Здравствуйте,Наталья Владимировна!У моей 14-летней дочери синдром Шерешевского Тернера.Рост 138см,вес 55 кг.Кариотип 45Х.Физическое развитие соответствует 10 годам,SDS роста=-3,93,костный возраст 8,5-9 лет.Интеллект не страдает.Структура щитовидной железы диффузно-неоднородная,узлов нет 6,3 мл.В течении месяца получала Растан по 2,5 мг\сутки.Сейчас ставим Нордитропин по 2,5 мг\сутки.Наш эндокринолог выписал нам лекарство на 6 месяцев.Меня очень беспокоит вопрос,сможем ли мы скорректировать рост,вроде как препарат дорогой,а значит должен быть хорошим,не наживем ли мы других болячек,так долго употребляя данный препарат.Не влияет ли он на уровень тромбоцитов в крови,т.к. у нас еще и хроническая тромбоцитопеническая пурпура(на данный момент 29 тромбоцитов, а падали и до 3).И еще можно ли проводить одновременно внутривенную иммунотерапию иммуноглабулином и одновременно получать Нордитропин?Заранее благодарна,Наталья.
скажите, пожалуйста, а Вам Норрдитропин выписали БЕСПЛАТНО?
меня уверяют, что сейчас ВСЕМ выписывают ТОЛЬКО Растан.
мой ребенок получает его (Растан) уже почти год (раньше кололи Хуматроп). Результат практически нулевой: ребенок в 8,5 лет весит 22 кг и 120 см роста. На все просьбы поменять препарат - отказывают.
Если Вам все же выписали, то значит и мне есть за что бороться....
Спасибо, что ответили.
В том-то и дело, что инвалидность у нас уже два года как имеется (для ее оформления проходили очень тяжелые для ребенка тесты в Морозовской больнице).
Первое время нам БЕСПЛАТНО выписывали ФРАНЦУЗСКИЙ препарат Хуматроп. Он помогал (хотя и не сильно). А потом нам объявили, что заработал отечественный завод по производству Растана, и Москва прекратила закупки импортных препаратов. НО Растан нам НЕ ПОМОГАЕТ!!!! Эндокринолог уверяет, что ничего кроме этого препарата выписать не может, говорит, что будем ждать полового созревания...может, тогда Растан начнет помогать!!!
А у меня же мальчик! А он ниже самой маленькой девочки в классе!..
Москва, видимо, беднее Вашей Кемеровской области...раз не может себе позволить импортное лекарство хотя бы для тех детей, которым Растан не помогает (их в Моске единицы).
Я просто не знаю в какие инстанции обращаться!
Извините, Наталья, это - крик души! Видимо, надо начинать писать письма...кому?...буду думать.
Приходите на форум гипопитуитаризма (гипофизарного нанизма)
http://hypopituitarism.mybb.ru/viewforum.php?id=1
тема: "РАСТАН. все о растане. как растем?"
и поговорим там более обстоятельно. Кто сколько колол растан, и почему не было эффекта, что говорят врачи.
Нужно в одном месте этот вопрос обсуждать, а так по интернету кто-то где-то что-то пишет, но в итоге ничего не ясно про эффективность растана, кому помогает, кому нет.
http://hypopituitarism.ru/
Есть группа в Контакте.
http://vkontakte.ru/club15677889
Действовать эффективно можно только сообща, а не в одиночку. В первую очередь надо найти людей, кому еще растан не помогает. Тогда уже и писать письма коллективно от организации пациентов.
а какой у вас диагноз собираюсь занятся получением инвалидности у нас Шершевского Тернера
Мой сын тоже меньше всех, в 13 лет у него рост 136 см!!!
Эндокринолог послала сдать анализ на самотомедин.Если он в порядке ,она не выпишет ничего для роста? У ребенка депресия....(((А что принимаете?