Добрый день! У ребенка врожденная нейробластома надпочечника 2 стадия, оперирована в 1 мес надпочечник удален, химиотерапии не было, под динамическим наблюдением. Сейчас ребенку 3 года, после операции были следующие отклонения 1. долго был повышен уровень катехоламинов 2. в проекции удаленного надпочечника выявляется доп. образование (наблюдаем постоянно в течение года, предположение что доб. доля селезенки) 3. угроза по надпочечниковой недостаточности (был прецендент резкого снижения тромбоцитов и повышения лдг, сейчас при повышении температуры выше 38,5 помогают только гормоны (преднизолон). Каждый год нам грозят снять инвалидность, несмотря на то что в течение как минимум 5 лет по онкологии снимать не должны, так нам говорят наши врачи. Мы наблюдаемся и стоим на учете у врачей онкологов, очень часто ездим на проверки. Вот сейчас опять нужно идти в МСЭ. Могут ли снять инвалидность и что тогда делать, куда обращаться.
2. Напишите какой клинический диагноз в "Направлении в бюро МСЭ" (в посыльном листе) и в чем заключается НУЖДАЕМОСТЬ в социальной защите малыша.
В документе: "Инструктивные и методические материалы по установлению инвалидности у детей", утвержденном Зам. министра здравоохранения четко написано следующее (часть II пункт 4): установление инвалидности сроком на 5 лет дают злокачественные новообразования после хирургического и других видов лечения любой локализации независимо от стадии. Это разве не основание для инвалидности. Это так документально, а вообще мы состоим на учете у врачей онкологов, постоянно ездим в Москву для обследования причем последний год полностью за свои деньги, нам не проводили химиотерапию и мы под динамическим наблюдением. Кроме этого я описывала текущие проблемы ранее. Вот Вам и аргумент и нуждаемость!!!!!
"Методические материалы" не явл.НПА, "Д" наблюдение не явл. признаком инвалидности.
Одно из оснований для признания инвалидом - нуждаемость в социальной (!) защите гражданина с ограниченными физическими возможностями.