Здравствуйте. у моей дочери врожденный булезный эпидермолиз, высыпание на руках и ногах не считая пузырей при травмах. Сказали, что это не излечимо, так ли?
Ответы
Внимание! Имена специалистов пишутся красным шрифтом со ссылкой на их профиль. Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!
Альбанова В.И.,
Здраствуйте! У меня у ребенка булезный эпидермолиз. Были в Москве проходили лечение лучше не стало! Скажите как с ним бароться и пройдет он или нет? У нас сложная форма нет ногтей стопы ног и кисти рук порожены. Я уже не знаю что делать.
Аноним,
Здраствуйте. Уребенка БЭ. В Москве не были, лечимся в Махачкале,но наши врачи встечались редко с таким заболеванием. Не могут поставить форму. Нет ногтей, зубы начали чернеть, повреждены ноги и руки. КАК НАМ ЛЕЧИТЬСЯ, ХОТЯ МЫ ЗНАЕМ ЧТО ЭТО НЕ ИЗЛЕЧИМО, ПОСОВЕТУЙТЕ НАМ ЧТО НИБУДЬ?
Да. БЭ - генетическое неизлечимое заболевание, хотя некоторые формы с возрастом протекают значительно легче. Пришлите мне подробные сведения о себе и ребенке на почту, а я Вам пошлю материал по БЭ.
Здравствуйте! меня зовут Ольга! Мне 27 лет! с того момента, как начала ходить, стала натирать стопы ног! но только в теплое время года! до 11 класса не могли поставить диагноз. потом врач сказал, что у меня БЭ. прописал глюконат кальция в таблетках! в 22 года сходила другому врачу! он прописал все тот же глюконат кальция, но уже колоть. по 10 грамм, таблетки диозалин и фенкорол. если начинала пить с весны, то летом могла ходить без натирания! я не знаю как у вас и ваших детей! попробуйте! я понимаю, как это больно! но надо попробовать все! желаю выздоровления всем!
Альбанова В.И.,
Здравствуйте, у моего сына "Врожденный булезный эпидермолиз"-дистрофичная форма ему год и месяц. есть ли какие-нибудь навые методы лечения?
У него всвязи с частыми запорами образовался гиморой, даю ему "Нормалакт" сейчас он ему не особо помагает, при дефикации у него идет кровь, посоветуйте пожалуйста как залечить гиморой и можно ли ему таблетки с сенной?
Еще он сильно трет глаза возникают пузыри, как уменьшить зуд вокруг глаз? Спасибо.
У моего сына геморой с 6 месяцев скажите на сколько это опасно?
при рождении у ребенка была поражена правая стопа,сейчас эта стопа наиболее уязвима, поражены также локти и спина вдоль позвоночника, почти все ногти отсутствуют, но мне интересно одно: каким образом у ребенка на ноге ноготь вполне нормальный даже не утолщенный, и на ручке у него тоже ноготь делается мягче, раньше я даже срезать ногти не могла, они подрывались, под ними возникали пузырии и ногти слазили. Если нарушение во всем организме каким образом у него есть полноценный ноготь?
Ольга, а как сейчас у Вас дела ? Курс кальция и диазалина так же помогает? Не могли бы оставить Ваш электронный адрес? Такая же проблема: натирания только летом и только на ногах. Перерыла весь инет, ничего обнадеживающего. Ваше сообщение, как спасительная соломинка! Хотелось бы пообщатся!
Альбанова В.И.,скажите пожалуйста какими лекарствоми лечить булезный эпидермолиз наши врачи не знают ! и откуда он мог взятся !у моей дочери ведь у меня проблем с кожей вообще не было и умужа тоже
спасибо
Буллезный эпидермолиз пока, к сожелению, не лечится, нигде. Но есть очень хорошие средства реабилитации. Если кто-то еще не знает, создан фонд помощи детям с БЭ. www.deti-bela.ru. Там очень подробные инструкции по уходу за больными с БЭ, уход это все что можно сделать, пока. Беречь кожу и ждать когда будет найдено лекарство. БЭ может быть спонтанной мутацией - родители здоровы, а у ребенка беда
Здравствуйте,у меня родилась дочь с врожденным эпидермолизом, родилась в 35 недель,у нее образовываются новые пузырьки на пальчик,на одной и второй ножке большие болячки,на одной просто будто она меньше,можно ли вылечить это?врачи говорят будут делать все возможное,но может и умереть.я не понимаю откуда эта болезнь могла взяться,все было вроде хорошо.подскажите чтонибудь
Здраствуйте! У меня у ребенка булезный эпидермолиз. Были в Москве проходили лечение лучше не стало! Скажите как с ним бароться и пройдет он или нет? У нас сложная форма нет ногтей стопы ног и кисти рук порожены. Я уже не знаю что делать.
Здраствуйте. Уребенка БЭ. В Москве не были, лечимся в Махачкале,но наши врачи встечались редко с таким заболеванием. Не могут поставить форму. Нет ногтей, зубы начали чернеть, повреждены ноги и руки. КАК НАМ ЛЕЧИТЬСЯ, ХОТЯ МЫ ЗНАЕМ ЧТО ЭТО НЕ ИЗЛЕЧИМО, ПОСОВЕТУЙТЕ НАМ ЧТО НИБУДЬ?
Здравствуйте, у моего сына "Врожденный булезный эпидермолиз"-дистрофичная форма ему год и месяц. есть ли какие-нибудь навые методы лечения?
У него всвязи с частыми запорами образовался гиморой, даю ему "Нормалакт" сейчас он ему не особо помагает, при дефикации у него идет кровь, посоветуйте пожалуйста как залечить гиморой и можно ли ему таблетки с сенной?
Еще он сильно трет глаза возникают пузыри, как уменьшить зуд вокруг глаз? Спасибо.
при рождении у ребенка была поражена правая стопа,сейчас эта стопа наиболее уязвима, поражены также локти и спина вдоль позвоночника, почти все ногти отсутствуют, но мне интересно одно: каким образом у ребенка на ноге ноготь вполне нормальный даже не утолщенный, и на ручке у него тоже ноготь делается мягче, раньше я даже срезать ногти не могла, они подрывались, под ними возникали пузырии и ногти слазили. Если нарушение во всем организме каким образом у него есть полноценный ноготь?
спасибо