Здравствуйте, уважаемый доктор, ответьте, пожалуйста на такой вопрос. Моему сыну 6 лет, его рост 98 см, имеет заболевание фосфат-диабет. Стоит вопрос о назначении гормонального укола, но наш эндокринолог сомневается в его полезности для нас. Как Вы считаете, стоит ли нам идти на этот укол и как он проявляется в организме в будущем?
Когда встал такой вопрос, тоже были сомнения. Мне делали анализ на наличие гормонов в организме, и решили не делать уколов.
Дарья,
Вы появляетесь на сайте? здесь? хотелось бы пообщаться
давайте пообщаемся!
спасибо
ребенку 4г 10 мес - рост 91 см, костный возраст на 2 года гормоны щитовидной железы в норме, сейчас будет сдавать гормон роста, врач подозревает фосфат-диабет, на основании чего его поставили вам? у нас кальций снижен, а фосфор повышен и высокая щелочная фосфатаза. припадает на правую ногу.
Не поленитесь, найдите сами в интернете описание заболевания фосфат-диабет! Судя по вашим анализам, у вас не это заболевание. При ФД содержание фосфора в крови снижено, уровень кальция в норме, с мочей фосфатов выделяется в 4-5 раз выше нормы. Щелочная фосфотаза повышена, уровень паратгормона повышен. А основные внешние проявления таковы-задержка роста, прогрессирующее искривление ног О-образное, утиная походка, мышечная гипотония. А самое главное, это генетическое заболевание, которое передается на 50% детям. Увас было подобное заболевание в семье? я так понимаю, и с ножками у вас все нормально? Кстати, на рентгене тоже видно, что похоже на рахит, но сильное разряжение костной ткани и особенности в коленных суставах, это рентгенолог должен вам сказать( при фосфат-диабете). Напишите, как у вас будут продвигаться дела!
спасибо огромное, Вы сказали мне больше, чем врач я тоже не уверена что это заболевание пытаюсь исключить все читая в интернете, когда я сказала врачу что у нас нет наследственности по этому заб-ю, она говорит, бывает, что и без наследственности.... я не спорю с ними просто молча читаю все сама. с ножками непонятно, одно время он вообще не мог ходить а вот искривления по о-типу нет скорее есть немного икс и очень тонкие ножки ниже коленок... и ходить ему сложно и еще сказали что реактивов для ифр1 у нас в городе нет и врач заявила можете подождать года 2 не горит такой вот подход естественно ждать я столько не буду и по рентгену вопрос - нужно сделать рентген коленного сустава? и кто направит - ортопед или эндокринолог? и еще вопрос а при фосфат диабете ведь не мучает жажда как при сахарном или тоже имеет место? спасибо вам большое и не болейте!
и еще вопрос - а Вам делали рентген кисти? и не подскажете костный возраст при фосфат-диабете отстает от паспортного или соответствует ему? и спасибо вам огромное за подробное описание - оказывается мы не сдавали паратгормон вообще, только гормоны щитовидной железы. что и как у нас будет - обязательно напишу здесь.
почитайте про рахитоподобные заболевания, там есть описание, при котором х-образные ножки. на рентген вас должен послать или педиатр, или хирург, хотя, я сама ищу выходы на рентгенспециалистов, с ними проще договориться..реактивы мы тоже сами находим, просто звоним на производство , где делают эти реактивы, или ищем, кто работает с химическими составами..можно найти..но вам все таки надо сначала уточнить диагноз! Жажда мучает при всех рахитоподобных заболеваниях. Мой до сих пор ночью просит пить, хотя в туалет ходит нечасто. А позиция вашего врача меня просто выводит! не куда торопиться..нас тоже продержали до 3х лет, ждали- рахит это или нет...а чем раньше мы бы начали лечение, тем легче ...
на счет наследственности..у нас в семье тоже ни у кого такого не было, заболела я одна..раньше мне говорили, что это передается через 7 покалений..оказалось, я передала своему второму сыну, старший здоров..теперь я прохожу все по новому кругу.со своим ребенком..генетические анализы вам врят ли сделают, они ОЧЕНЬ дорогие и никто не берется..остаются анализы, и хороший специалист. Мы лечимся в г.Казань, у профессора Мальцева С.В. это Татарстан, к России они уже не имеют отношения, поэтому вас туда никто не отправит, только если вы сами напроситесь. Если вас это заинтересует, я дам вам адрес и телефон. Думаю, вам не откажут в консультации., туда едут ото всюду! и ждать не стоит, нужно действовать! Тем более, он у вас уже с трудом ходит..
спасибо большое, не буду все тут описывать про врачей, поэтому и ушла с работы чтобы все выяснить и фактически также сами ко всем приходим и уточняем что прочли в интернете, а врач.... увы, у нас много таких спецов.... спасибо что подсказали про паратгормон завтра буду сдавать... и на рентгенолога выходить тоже. спасибо большое!
костный возраст у нас на 4 года, но это не играет большой роли..не зацикливайтесь на нем..гораздо важнее- правильный диагноз и лечение..честно, я доверяю только Мальцеву, он занимается как раз этими всеми заболеваниями..
а мы в Казахстане живем, у вас тоже фосфат диабет? у нас не у кого не было, но я читаю и много похоже и не могу не обращать внимания по поводу телефона если мы не найдем здесь врачей, обращусь обязательно, у меня тоже 2 других детей все нормально, этот из двойни, дочь нормально а вот сын..... а по поводу плохо ходит - ребенок сложный у него атопический дерматит тяжелое течение и поэтому непонятно то ли это диета сказалась и неусвоение витаминов и микроэлементов что и дало мышечную слабость или все же что-то другое.... и к тому же костный возраст на снимке остает от паспортного вот и разбираемся самостоятельно в основном....
а Мальцев - эндокринолог? а как ваше самочувствие самой и когда у вас обнаружили это заболевание? мы тоже решили сдать на фосфор и гормон и сходить к генетику с мужем.
нашла про Мальцева в интернете, очень впечатлило - буду пробовать связываться. ОГРОМНЕЙШЕЕ СПАСИБО!!!!
со мной мама носилась по врачам с 1 годика, пока в 4 года кто то не посоветовал обратиться к Мальцеву. началось длительное лечение препаратами, постоянный контроль крови и мочи..потом 10 операций на ногах, выпрямляли и вытягивали, в итоге сейчас рост у меня 143см, операции делали до 18 лет. потом был прекрасный период, когда я вычеркнула из памяти свои предыдущие 18 лет и стала жить с чистого листа..потом рождение 2х сыновей..и страшное повторение моей судьбы, когда увидела признаки, а потом услышала диагноз..на удачу позвонили в клинику в Казань, и, к счастью, Мальцев жив и здоров, и вспомнил меня..так началось наше второе пришествие ..у меня сейчас тоже очень плохие анализы..остеопороз, разрушение суставов коленей пошло..короче говоря, эта болезнь не проходит, ее можно приостановить лекарством, но поддерживать организм придется теперь всегда. Надеюсь, что у вас не это, а, действительно, последствия диеты и особенности развития близнецов..Сил вам и терпения! если чем смогу быть полезной, обязательно помогу.!
Вы такое солнышко:) спасибо большое Вам за доброе отношение и участие! читаю а в глазах слезы у меня и у старшего - мы просто восхищены вами оба, старшему 12 - говорит какая же она мужественная и добрая! я обязательно вам напишу дальше, а Вам здоровья, терпения и всего-всего и счастья Вы так его заслуживаете! с уважением!!!
Спасибо, дорогая, за добрые слова! Как хоть вас зовут? общаемся без имени..это ведь если просто константировать факты-получается страшно и тяжело..а в жизни я не думаю об этом..я люблю жизнь, людей..работаю в сфере красоты, делаю женщин красивыми и счастливыми..учу их правильно мыслить..и сынок такой же оптимист растет, весь в меня ( смешной каламбур..) не гружусь проблемами, решаю их по мере возникновения, и не жалею никого..разумнее быть сильной и в своем уме..Жаль только некоторых взрослых, которые, увидев моего сына, останавливаются и глазеют, а некоторые еще и коментируют..вот что наводит на меня депрессию..потому что сама только недавно от этого комплекса..почти избавилась долгими тренировками.. Кстати, старший сын, ему 16 лет, пошел учиться в медицинский..Бальзам мне на душу..
здравствуйте, рада Вашему сообщению, это Вы точно сказали, все-таки человек удивительное и уникальное существо:) может пережить многое но это все же смотря какой человек:) кстати зовут меня Фая и моя электронка ifg2001@mail.ru . а мы когда идем а у ребенка было 100 покрытие коркой и оно мокло все многие тоже останавливались и глазели на что я им отвечала атопический дерматит тяжелое течение не заразно можно не глазеть и проходить мимо а не можете пройти буду стряхивать бабки за погляд вот тут им становилось очень неудобно:) так что тоже научились и очень Вас понимаю хотя у меня на душе кошки скребли потом.... все постоянно спрашивали что у него и не заразно ли так что тоже глазеют.... а раньше мне хотелось наброситься на каждого комментатора а сейчас я просто им комментирую что они ущербны в своей убогости... иногда сейчас уже просто не замечаю их почти... и вообще еще раз повторюсь о том что Вы большая умница и мы очень воодушевлены и восхищены Вами:) а старший ваш вот уж точно бальзам:) а мой боится говорит не могу видеть когда вижу что другим больно а так тоже очень хотел бы:) моя мама была педиатром. мы сегодня сдали паратгормон в четверг будут результаты. и у нас врачи в основном говорят а что такое щелочная фосфатаза ...это я так к слову хорошо что есть интернет и отзывчивые люди а бегать я начала подозревая фд когда у нас увидела повышенную в 6 раз щелочную фосфатазу... в общем я на связи и напишу потом дальше... удачи вам:)
Фая, я сама хотела предложить вам общаться по e-mail. Мой tosla-visla@mail.ru Ого, ЩФ в 6 раз больше-это супер..! это уже слишком! ладно, будем на связи через почту!
написала на почту и буду писать туда теперь:) а анализы просто взяла и сама пошла сдала всю биохимию крови вот так и узнали.
Здравствуйте! Извините что пишу , но у моего сына тоже фосфат диабет.Ему 11 лет, ходит с трудом. Хотелось бы общаться с такими же как мы. Не против?
Uvajaemaya Nataliya,esli mojno hochu s vami poobshatsya??????????05646