Моей дочке 7 лет. Год назад нам поставили диагноз Ювенильный ревматоидный артрит, подобрали лечение "Метотрексатом"( лекарством, при приеме которого уже дают инвалидность) , и направили в Москву, в клинику РАМН им. Сеченова, для уточнения тактики ведения ребенка.Там нас обследовали, увеличили дозу этого лекарства и назначили еще одно- Сульфасалозин, и в состоянии ремиссии отпустили домой. Рекомендовали приезжать к ним раз в пол года; продление инвалидности ( так как мы ее еще не получали, то я думала нам ее должны дать)но придя в МСЭ нам отказали по причине того,что в настоящее время последствия заболевания не привели к ограничению основных категорий жизнедеятельности: передвижение, самообслуживание, ориентация, контроль за своим поведением, обучением, общение.Но почему они не учли тот факт, что нам сняли обострение и,что болезнь может обостриться в любой момент не зависимо от назначенного лечения. Наше заболевание не излечимо, за ребенком нужен постоянный уход.
Если этот вопрос не в вашей компетенции то посоветуйте пожалуйста к кому мне обратиться?
Заранее благодарна Юлия.
Юлия, г. Рязань
2. Юлия, ребенок по состоянию здоровья обучается на дому? В ДДУ (детский садик) малыш посещал в обычном режиме?