Добрый вечер. Моему сыну 6 лет. В октявре 2003 года (в 2 месячном возрасте) заболе ОРВИ на фоне этого стали проявляться приступы затруднительного дыхания с инспираторным компонентом. Нас госпитализировали в краевую детскую больницу где вынесли диагноз. Основной:Врожденный порок развития тахое-бронхиального дерева. Трахеобронхомаляция, обусловленная компрессией внутреннего отдела трахеи аортой. Как объяснили врачи что это последствия формы нашей грудной клетки, она у нас воронкообразная. Сначало ставили 2-3 степень, сейчас 3ст. Клетка у нас продолжает дефармироваться т.е увеличиваеться в прошлом январь 2009 году ее размеры были 8,5-8,5-2,7мм, а в январе 2010 года 9,0-9,5-3,0мм. По поводу исправить ее операбельно - врачи откладывают операцию т.к у сына еще косная дисплазия (обследовались у гинетиков, и еще "родничок" на голове у сына зарос только примерно к 2 годам), говорят что операция может не дать нужного результата. Ко всему этому у нас начала развиваться бронхиальная астма, находимся на препарате пульмикорт 250мг. Сын находился на группе инвалидности, но МСЭК отказываеться продлевать нам группу инвалидности. Правы ли они, говоря то, что наше заболевание не являеться предпосылкой для продления группы, что врожденная патология это была "младенческая" болезнь и что она сейчас "израсла" сама себя. Скажите пожалуйста: Врожденный порок развития тахое-бронхиального дерева - относиться к вражденным паталогиям дыхательной системы; и воронкообразная грудная клетка + косная дисплазия - являются вражденными паталогиями опрно-двигательного аппарата? Рассудите нас пожалуйста, объясните нам "кто из нас прав, кто виноват"?. Зараннее благодарю за Ваш ответ, спасибо.
Детский садик мы посещаем специализированный для детей – инвалидов с ДЦП. В садике иметься логопедическая группа, которую посещает сын. С программой справляется более или менее сносно, очень долго «включается» в процесс но все исполняет с кропотливым усердием, как и у всех ребятишек бывают ошибки на что реагирует очень импульсивно (со слов воспитателей), уроки физической культуры он не посещает – преподаватели бояться его проявлений одышки. Болеем очень часто, из-за чего посещение детского садика сводятся к нескольким месяцем (в суммарном учете месяца 3-4 за весь учебный год).
2. Вынуждены не работать из-за болезни ребенка? В чем заключается необходимость социальной защиты?
3. Моя рекомендация - жалоба в Росздравнадзор на нарушение порядка проведения медико-социальной экспертизы и немотивированный отказ бюро МСЭ в социальной защите малышу с ОФВ. Требование провести проверку с изучением "Дела освидетельствования в бюро МСЭ", амбулаторной карты ребенка, всех предоставленных медицинских документов.
Ребенок посещает специализированный детский сад и т.к мы проживаем в семье с родственниками – бабушка пенсионного возраста, то частое нахождение на листе временной нетрудоспособности у меня не состоит не в столь остром аспекте. Ну а вопрос необходимости социальной защиты состоит в том: что хотелось бы чтобы ребенку предоставлялись в должном объеме оздоровительные путевки хотя бы в районные санатории, за то время что сын состоит на инвалидности (с 2004-2009гг) нам только один раз предоставлялась путевка «Мать и дитя». Предлагались дважды путевки от которых мы были вынуждены отказаться из-за того что они предоставлялись на одного ребенка, которого надо было отправить в санаторий за 300 км, да еще на целый месяц. А доверять своего ребенка каким либо тетям и дядям я не намерена, хотя это и медицинские работники. Бесплатным лекарственным обеспечением мы не пользуемся, т.к наши участковые врачи говорили нам что пульмикорт в перечень бесплатных лекарственных средств не входит, но на областной комиссии бюро МСЭ нас просветили что это не так.
Другими льготами, предусмотренными для инвалидов мы не пользовались: ни дополнительными выходными днями, ни льготами по оплате коммунальных услуг (т.к живем в частном доме).
Сейчас я вынуждена брать отпуск за свой счет, для того чтобы пройти с сыном дообследование в краевом центре.
Больничные листы по уходу не оформляю по причине отсутствия возможности работодателя предоставить замену на время моего отсутствия и меня отпускают оответственно для прохождения всех надлежащих процедур с ребенком.
Считаю что в "Главном" бюро МСЭ будет отказ.