Здравствуйте! В семь лет ребенку был поставлен диагноз фиброзная дисплазия,полиоссарная форма. года были на инвалидности,затем сняли т.к. нарушения ограничения функций незначительны.Через 4 года при нагрузе либо тела,либо то что ребенок немного пробежался сильный болевой синдром неясной этиологии,неделя на обезболивающих,обследование,диагноз болевого синдрома до сих пор не установлен,но при ходьбе больше 50м болевой легкий синдром сохраняется и дискомфорт в области гда находится фиб.ткань в кости.Сейчас ждем квоту на спец.помощь. В инвалидности отказали,сказали суставы работают нормально,и то что при фиброзной дисплазии болей быть не может.Странно,но мы уже так устали от хождения по врачам и ходить полноценно мы с ноября 2010 не можем,на домаш.обучении.Последнее предположение хирурга-сдавливание нервных окончаний.Травматолог же в клинике им.Илизарова сказал,что образовалась в кости микротрещина в результате нагрузке она и вызывает болевой синдром,когда пройдет незнает у всех поразному,но у вас обострения такие ещё будут.Назнасил миакальцик по схеме/з мес/ препарат дорого на 1 курс надо 36 тыс р.,а в год надо 2 курса.Я конечно понимаю,что инвалидность дают не по заболеванию и не от того что требуется дорогостоющее лечение. Действительно что при данном заболевание не положена ребенку инвалидность? На заочно консультатции в институте им.Турнера ставят диагноз болезнь Олье. Спасибо за ответ.
1. Рецепты на лек.препарат получаете в ЛПУ (в данном случае в районной муниципальной пол-ке) или приобретаете самостоятельно на основании мед.заключения кл. Елизарова?
2. Семья с ребенком относится к категории малообеспеченной (малоимущей)?
3. По заключению ВК (врачебная комиссия) ЛПУ ребенок обучается на дому на 2010-2011 уч. г.? Если да - перепишите полностью заключение.
1. В льготном обеспечение отказано/т.е за 50%,бесплатно по региональной льготе/,т.к. нет оснований/приказка минсоцразвития/,хотя при артритах и остеопорозе детям открывают региональную льготу и выписывают соответственно льготный рецепт. Обращалась в минис.соцразвития с данным вопросом,естественно они его переадресовали в наше ЛПУ,так ответа нашего ЛПУ мне давно ясен. Официальный ответ я пока не получила.ХОтя нам МСЭ сказала,что заболевание у вас системное.
2. У нас прож.офиц.минимум,чтобы семья считалась малообеспеченной 3,5 т.р. на одного человека,соответственно на 3чел.-10500,а у нас -15500,что не подходит для данной категории.
3.Заключение МСЭ- степень нарушения функций организама: СТАТО-ДИНАМИЧЕСКИЕ ФУНКЦИИ- 1 СТ.Степень ограничения жизнедеятельности- не имеется.
При фиброзной дисплазии по их мнению болй быть не может.Но до сих пор ходить полноценно мы не можем.А если попытаться пойти в школу +6портфель 5 кг. незнаю что из этого выйдет,я боюсь за ребенка.Комисся МСЭ говорит ищите школу возле дома,так она и так возле дома,только сейчас там ремонт и откроют её на след.учеб.год.Их мнение что у нас инт.рост скелета,хотя ортопед говорит что если бы из- за этого у нас болели кости,тогда рост вашего ребенка за год должен был бы увеличиваться как минимум см15-20,а мы за год выросли на 5 см.Так что эта версия не оправдана.
Диагноз основной: фиброзная дисплазия с субтотальным поражением дистальных метадиафизов бедренной и проксимальных метафизов большеберцовой кости,полиоссальная форма./также обоих предплечий,другие кости мы не снимали,мрт не делали,я боюсь предположить что ещё чего то где-то/.
Жалобы на данный момет: мышечная слабость,легкие боли при нагрузке и дискомфорт в области пораженной фиброзной тканью/,утомляемость. Так же имели место в детстве 2 грыжи ,были операции,что свидетельствует о мышечной слабости ребенка.
По этим данным и рекомендации нашего ортопеда ВК дало справку обучение на дому на эту четверть,предидущую тоже было дом.обучение.
Обл.травмотолог и разговаривать особо не хочет- я вам сказл свое решение-оперироваться. Я не согласна на операцию,т.к. вероятность рецидива высока.Да и потом кости нижних конечностей будут отстовать в росте,придется ещё неоднократно оперироваться,имплантант всё равно заместиться фиб.тканью,до роста скелета лучше не оперироваться.
2. Семья не признана малообеспеченной (малоимущей).
3. Не "Справка", а заключение ВК ЛПУ. Повторно. Полностью текст заключения.
Просьба. Не пишите диагнозы и жалобы ребенка. Четкие ответы по существу на поставленные вопросы.
Щелкните на мой профиль ссылка "сайт": раздел "Инвалиды" - основные НПА ("Законы") по медико-социальной экспертизе. Там же методичка по определению инвалидности у деток, документ действующий.
наличие незначительных функциональных нарушений не приводит к ограничению жизнеобеспеченности и не является основанием для направления на мсэ
2. нет.
1.ЛЕКАРСТОВ ПРЕОБРЕТАЕМ САМОСТОЯТЕЛЬНО НА ОСНОВАНИИ ЗАКЛЮЧЕНИЯ КЛИНИКИ,Т.К. ПО МЕСТУ ЖИТЕЛЬСТВА НАМ ЕГО НЕ НАЗНАЧАЮТ/ БОЯТСЯ ОТВЕТСТВЕННОСТИ/. а ВРАЧ КЛИНИКИ ИМ.иЛИЗАРОВА ГОВОРИТ ТРЕБУЙТЕ У ВАС ЕСТЬ НАЗНАЧЕНИЕ,ТЕМ БОЛЕЕ НЕОБХОДИМЫ АНАЛИЗЫ КРОВИ О УРОВНЕ КАЛЬЦИЯ ДО И ПОСЛЕ ЛЕЧЕНИЯ ПРЕПАРАТОМ.