Здравствуйте!!!!!!! Помогите, пожалуйста!!!!! Дочери 7,5 лет. Врожденный порок развития: отсутствуют 2,3,4 пальчики левой руки, кисть недоразвита, нет пястных костей. Ручкой пользуется, берет бумагу, мелкие предметы, но захвата нет.Врачи МСЭК нам отказали в оформлении инвалидности. Положена ли нам инвалидность?????????? Очень жду ответа
Вопрос. Ребенку проводилось оперативное лечение (ВТМП)? Если да - пишите дату.
Вашему ребенку положена инвалидность!!!! Моему сыну 8 лет, врожденная патология, олидактелия ( отсутствие 4 и 5 пальца) левой руки, синдактелия( полное срощение 2 и 3 пальца). Синдактелию оперировали в 3,5 года. Инвалидность до 18 лет,
И еще вам для справки, в Питере город Пушкино ин-т им. Турнера, имеет отделение N6 микрохирургии кисти, где проводят операции по пересадке пальцев, и могут практически восстановить кисть, зайдите к ним на сайт там все подробно описано. Удачи!!!
Здравствуйте!!! Я уе переписывалась с Турнером. По пересадке пальцев с ноги? Если да, то я отказалась. Я сомневаюсь, что эстетический вид ручки будет выглядеть нормально, и нога пострадает. Потом после операции нужно носить ортопедические стельки, а ей очень нравятся каблучки. Думаю, вырастет, видно будет, ведь медицина на месте не стоит. А у Вас не было проблем с МСЭ? Сын пользуется рукой?? Есть пястные кости?
Нам удалось сформировать и частично сохранить ему кольцо ( это когда есть соединение 1 пальца с остальными)
А по поводу операции с пересадкой, есть всегда риски, как и у любой другой операции, стельки нужно носить пока не сформировалась стопа и скелет, по поводу ног так ведь обувь, не видно, а уж сколько пальцев на ноге никто не будет считать. Видели много разных рук и поверьте ну не видно людям сколько пальцев и какой они формы ( знаем на собственном опыте, не видят не считают) если не показать специально, сравнивая с другой здоровой рукой.
А по поводу каблуков, у меня дочери 12, ну в В 7,5 лет не рановато ли.
Ну и потом, беря себя к примеру, как долго вы ходите на каблуках, в день, час? Два? В общей сложности ! На работе под столом можно и переобуться. Ведь не будет же она танцевать у вас GoGo
Сын моей подруги, она из тагонрога, ему 11, пересадка 2 х пальцев на правую руку, теперь пишет этой рукой в школе, тоже пытались отказать в инвалидности, отбились!
По поводу МСЭ напишите контакт позвоню, попробую подсказать , что лучше написать в документах, как говорит Марина диагноз не является, причиной для признания инвалидности, причиной являются не обратимые последствия влияющие на качество жизни!
И еще у вас девочка, руки всегда на виду, ноги нет, так так ли важны каблуки!
Вопрос. Кроме "Переписки" с врачами-травматологами-ортопедами (Турнер) что нибудь предпринимали?
Вашей ситуации нужно не упустить из виду несколько важных вещей
1) Важно, чтобы не появилось искривления позвоночника по причине того, что рабочая рука только одна. Кроме того, нужно нагружать и развивать плечевой и локтевой сустав больной руки. Посоветоваться с опытными врачами (на личной консультации) и может быть даже сделать своего рода полупротез, позволяющий носить предметы (сумку) в этой руке
2) Если есть вероятные намерения пересаживать пальцы с ноги, то как раз в этом возрасте надо развивать моторику пальце ног. Впрочем в Вашей ситуации было бы полезно, если бы девочка научилась выполнять какие-то действия ногами- это может очень помочь в дальнейшей жизни
(узнайте о том, как живут люди без рук вообще и постарайтесь обучить некоторым навыкам и возможностям самообслуживания ногами)
3) при всем огромном человеческом сочувствии, Вам и Вашей дочери придется смириться с тем фактом, что горцевать на каблучках это не для нее. Нужно срочно искать ее врожденные способности, уже сейчас позаботиться об ее будущей профессии и о ее развитии как личности, как профессионала для последующей жизни
Доброго здоровья и достойной интересной жизни
(я знал одну врача-старушку - она инвалид детства сама. Очень жизнерадостная женщина была! И профессионал высшего класса - очень уважаемая во всей Области)
Попытайтесь зацепиться за нуждаемость ребенка в обеспечении СР (средства реабилитации): протез в т.ч. Шанс для положительного решения бюро МСЭ с получением ИПР.
________________________________________________________
МВ. Вопрос. Кроме "Переписки" с врачами-травматологами-ортопедами (Турнер) что нибудь предпринимали?
Арина. Ответ. Больше я ничего не предпринимала. Я переписываюсь в форуме Аплазния и гипрплазия конечностей с одной женщиной, у них такая же рука, только правая, им дали инвалидность с 9 месяцев, сейчас им 3 года.