Дорогой доктор, прошу вас попробуйте мне ответить. Попробую кратко описать ситуацию с моим сыном. Я живу в Германии и получить что- то вразумительное от врачей не могу. Ответ один: ваш ребенок особенный, с тяжелыми патологиями. Прогноз после рождения - не доживет до года, будет только лежать и плакать, т. к. мозг в зачаточном состоянии.
- -Диагнозы:
роды: 32+ 2 недели, 40 см, 1700 г, объем головы 32 , Апгар 2\ 5\ 7
Гипоплазия мозжечка и мозолистого тела
стеноз аорты в брюшной полости в районе почек , чуть выше
увеличенная левая почка, из- за аорты
повышенное давление , в ногах давление не измеряется
отсутствие глаз
гидроцефалия, шунт функционирует хорошо
аорта расположена с правой стороны
аномалии ушных раковин, лица, мягкого неба (мягкое небо закрыто),
два пальчика на ноге срощенны, маленький нос(лицо, губы, нос, глаза - маленькие)
глухота, череп деформирован (не круглый и не ровный), скошенный (летящий) лоб
эпилепсия
приступы цианоза (перестает дышать до 2- 3 минут, становится синим)
набор хромосом нормальный, обмен веществ тоже,
Диагноз генетика: неясный и неизвестный синдром.
Сейчас ему 27 месяцев рост 78 см, вес 8 кг, объем головы 40 см , смеется, играет с игрушками, берет игрушки с живота, из- за плеча, (целенаправленные движения) передает игрушки из одной руки в другую, может стучать рукой по столу, хлопать в ладошки, держать бутылку ( еще не понимает что нужно не играть , а всегда держать) , обижается, показывает, что хочет пить или есть, если не хочет убирает рукой. Бутылку, соску, еду тянет в рот. Если получает что- то новое в руки (или меняется привычная обстановка) задумывается, подтягивается за руки и встает (когда я его держу за две руки) , стоит, правда перенапрягает ноги, иногда делает шаги, издает различные звуки, свои, очень эмоционален и подвижен. Пьет из бутылки с носиком, кормлю ложкой не зондируем, проблемы с жеванием, рот очень маленький и давится, свой вкус, будет голодным, но непонравившееся не будет есть, сидит плохо, заваливается, переворачивается (не всегда, после приступов и болезней ослабевает), вертится на животе, опирается на локти, кратковременно стоит на четвереньках.
Принимает противосудорожные препараты, ЛФК, занимаются специалисты для слепых и глухих детей, возможно будет проведена имплантация электронного уха, врачи еще не уверены.
Мой вопрос: Можно ли как- нибудь помочь моему ребенку развиваться? Боюсь вести в Россию, т. к. ребенок не стабилен. Но рескну, если есть возможность ему помочь. Встречали ли вы что- нибудь похожее? Большое спасибо за помощь.
Ответы
Внимание! Имена специалистов пишутся красным шрифтом со ссылкой на их профиль. Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!