Уважаемый Василий Юрьевич!
Хотелось бы получить Вашу консультацию по поводу моего сына. Родился 15/ 01/ 07, 2800 гр, 51 см, 4/ 7 по апгар, экстренное кесарево из- за отсутствия сердцебиения плода на схватках, сразу после родов был отправлен в реанимацию русаковской больницы из- за необнаружения мочеиспускательного канала (в итоге был найден - гипоспадия по стволовому типу). В реанимации ребенок провел 3 месяца, из них 2, 5 на ИВЛ - неэффективное самостоятельное дыхание, причины не выявлены, предположительно - незрелость легочной ткани. В общей сложности ребенок пробыл в больнице до 4- х месяцев (переболел также ротовирусом). Моя беременность протекала без проблем, наблюдалась в ЦПСиР, и всю беременность мой акушер Устинова В. А. говорила что у меня все отлично.
Сейчас сыну 6 месяцев. Наш основной диагноз - хромосомный синдром: частичная трисомия короткого плеча 9- ой хромосомы. В результате - сильная задержка психического и моторного развития (ребенок все еще не очень хорошо держит голову, не гулит, в руки ничего не берет- не удерживает, но начал неделю назад переворачиваться), частичная атрофия обоих глазных нервов, гипоспадия, двусторонний криптархизм, расщелина мягкого неба, умеренный стеноз легочной артерии, ООО, тугоухость 1- 2 степени. Но основное - это поражение мозга: диффузная атрофия обоих полушарий мозга (МРТ), ишемически- гипоксическое поражение ЦНС, ПВЛ, гидроцефалия (смешанный тип) на фоне ПВЛ (сейчас ОГ 42 см, рост 67, вес 6 кг), 2 независимых эпилептиформных фокуса в правой затылочной (доминирующий), имеющий тенденцию к вторичной билатеральной синхронизации и, с граздо более низким индексом, - в левой затылочной областях коры (данные последнего ЭЭГ от 30/ 06/ 07 после 4- х недель конвулекса, до этого оба фокуса были равные). До 5 месяцев судорог не было, затем появились следующие проявления (почему и сделали ЭЭГ): при просыпании ребенок резко открывал глаза, вскидывал широко расставленные руки и дико кричал, затем плакал (не выгибался, не закатывал глаза). Все это занимало буквально пару секунд. По ЭЭГ и моему описанию приступов невропатолог (Медведев М. И. ) прописал нам конвулекс по 3 капли 3 раза в день. Первые 3 недели приема конвулекса приступы прекратились. Но потом появились новые: во сне или во время бодрствования ребенок значительно напрягался, вскидывал руки, затаивал дыхание, а если не спал, то округлял и поднимал глаза к верху. Такие приступы шли 2- 3 раза в день по 1, 5- 2 минтуы сериями через каждые 15- 20 секунд. Так как в ответ на наше обращение Медведев посоветовал нам вызвать скорую и колоть реланиум, мы обратились к другому невропатологу - Осиповой К. В. Параллельно выяснилось, что так как с началом приема конвулекса нам отменили диакарб, за прошедшее время желудочки снова расширились, ухудшилось кровоснабжение. Мы проконсультировались у нейрохирурга, он сказал, что хирургического вмешательства не трубется, пока достаточно возобновить медикаментозную терапию. Осипова нам снова сказала принимать диакарб+ аспаркам по 1/ 4 по схеме + 3/ -1, а также мы сделали анализ на концентрацию конвулекса в крови, она оказалась ниже педиатрической нормы, и она нам увеличила дозу до 4- х капель 3 раза в день. Но приступы так и остались, хотя значительно ослабли, их теперь не всегда можно заметить - мы определяем по тому, что ребенок начинает морщить лоб и чуть поднимать глаза вверх, мышечное напряжение и движенияя рук почти отсутствуют. Монитор Осипова сказала нам сейчас не делать. Оба невропатолога вживую наших приступов не видели. Осипова записала нас на госпитализацию в НПЦ с 23/ 08, а сама она сейчас в отпуске.
Еще большая проблема - питание, педиатры говорят, что это у нас тоже неврологическая проблема. Ребенок ест по 700- 800 мл в день, только определенную смесь (Агуша + гречневая каша хайнц), от любой другой еды отказывается наотрез до жуткой истерики (пробовали все пюре, творожки, другие смеси, каши - всю плюет). Поэтому очень плохо набирает вес. За 2 месяца дома мы набрали всего 1 кг. Принимаем Элькар - но без результата. Был обнаружен и пролечен дисбакретиоз.
Пожалуйста, прокомментируйте нашу ситуацию! Мне кажется, что наше лечение не эффективно. Не хотелось бы упустить время!
Заранее благодарю!
Ответы
Внимание! Имена специалистов пишутся красным шрифтом со ссылкой на их профиль. Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!