Здравствуйте! Это опять форумчане с адреса http://www.03.ru/section/oncology/4341946 (тема ГЛИОБЛАСТОМА), ветка дала сбой. Просим разрешения продолжить наше обсуждение здесь, это очень важно для каждого из нас. Спасибо за понимание.
Ответы
Внимание! Имена специалистов пишутся красным шрифтом со ссылкой на их профиль. Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!
Что-то все летит и летит, только все скучкуются и опять ... наверное лимит сообщений имеется:)
Янина спасибо за подробный инструктаж:) Эх сестренку бы мне, царство ей небесное, она с детства тренировалась на своих куклах, у всех пластмассовые попы были исколоты:)
Да, Диан, как примерно 1000 сообщений становится, так сбой начинается, последнее время уже понятно было, что к этому идет и сама писала, что дело поправимо, но жалею, что не объяснила как это происходит... надеюсь сообразит народ. Спасибо руководству сайта 03, не гонят нас, хорошие люди, дай Бог им здоровья.
Янина, спасибо)) Так важно, что не забывате нас и делитесь важным опытом. Еще раз спасибо)))
Диана, я еще смотрела, как уколит другой и при этом мама спокойна (декс реально совершенно не болючий). а еще мама (рука правая тогда еще немного работала) взяла и уколола себя сама со словами "ну и что тут такого". Стоит только первый раз себя пресилить и правда оказывается - очень просто.
Звонил врач- операция закончилась хорошо, удалили почти все. Можно бы порадоваться, но предварительная гистология плохая- глиобластома. Мысли путаются. За что? Что теперь? Расскажите пожалуйста где в СПб проходить ЛЧ и химию? Как их получить? Сколько стоит? Куда идти?
Татьяна, прекрасно понимаю Ваше состояние, все это было у каждого из нас, старый мир рушится, но выстроиться новый, мы все Вам поможем, подскажем. Вопросы из серии "за что" и "почему" выкиньте, тут никто не виноват просто так бывает, хотя если честно грушу на экологию писала уже об этом ранее. Зина вечером на форуме будет - поделится опытом. Онкопацинт в Питере является региональным льготником - все лечение в т.ч. лучевая и химия идет за счет бюджета города, федиральная льгота чаще используется как дополнительные денежные средства. Вам врачи расскажут тоже, что, как, где. С нами на лучах В РНЦРР в Москве лежал мужчина из Питера после операции в Паленова, облучался по квоте, но темодал сам покупал. он видно в квоту не входил, а региональным для Москвы он не был естественно. Тут http://www.neuro.neva.ru/RNOnline_22/Russian/Issues/Articles_1_2001/olushin.htm почитайте про иммунотерапию в Паленова. Прогрессивнейший метод, пишут правда про исследования при продолженном росте, но наука движется. Просто уточните у врачей. Как настолькое пособие "Антирак новый образ жизни" Давида Сервана Шрейбера, он сам глиобластомой 19 лет болел, создал свою нетленку. Врач реальный с мировым именем ученый. Лучевую лучше проходить на фоне темодала, так эффективнее. Начинают ее через 2-4 недели после операции, желательно соблюдать сроки, но плюс-минус неделя -две не в счет, это не принципиально по большому счету, так Вам для информации, если уложиться точно в рамки не получится. Важен положительный настрой на лечение, мотивация на борьбу и следовательно жизнь. Желаю Вам найти СВОЕГО доктора. Заранее поговорите с хирургом, лечащим о возмодности приезжать е ниму на консультации, это ОЧЕНЬ важно, т.к. по месту жительства часты казусы всякие... Прорвемся, Татьяна, может еще астроцитомой какой-нибудь менее зловредной окажется окончательный вариант. Все крайне индивидуально, не слушайте прогнозов, никогда, просто будем лечиться, бороться и жить. Молодой организм чудеса на уровне совственного иммунитета творит. Как аксиому помните запрет на иммуномодуляторы, БАДы и витамины (таблеточные). Прорвемся, Татьян, пишите.
Здравствуйте это Зина.Приехала раньше,домой отправил муж и медперсонал отдохнуть.Татьяна при выписке Вам скажут куда обратиться.Поленовские врачи сразу послали на лучевую и сказали чем раньше начнем,тем лучше эффект.Делали на Березовой аллее(Каменный остров)в онкоцентре.Но там очередь 2-3-м-ца пришлось заплатить 45000руб.начали делать через 10 дней после операции.Но сейчас вроде делают в Песочном и это правильно и лучевая и химия,и консультации.В СПБ наблюдения больных глиобластомой в одном месте -- В пос.Песочном.Не переживайте нужно будет напишу все телефоны и объясню.Да забыла сказать в Песочном все бесплатно.
Татьяна мы каждый день ездили.Мест было ограничено.Но в Песочном мест хватает.Новый корпус.На комиссии когда придете все скажут.На темодал не надейтесь.Дадут ломустин.Мы на ломустине год сидели.А сейчас после рецидива -темодал.Может и правильно .В каком районе Вы живете?Нас еще наблюдает невролог,подбирает лекарства.У нас нет никаких отклонений даже в Песочном хвалили нашего врача.Зина
Мы живем в Красносельском районе. А сколько времени у вас прошло между операциями? Муж выглядит абсолютно здоровым (до операции). Если бы не единственный приступ, ничего бы не знали. Все время кажется: это сон! Нужно быстрее проснуться!
Татьяна между операциями прошло ровно 15 м-цев."сон"пройдет и вперед сил нужно много.Прошла все в т.ч.медицинскую бюрократию,добивалась,пробивалась,но рук не опускала не на минуту.Мы живем в Приморском р-не.Диагноз муж не знал.Знал,что опухоль не очень и нужно лечить.Узнал от "доброжелателей"в Песочке я писала в ноябре на форуме об этом.ЛТ и ХТ переносил очень хорошо.А у мужа до первой операции были жуткие головные боли ,ставили др.диагноз пока не сделали МРТ.
Ирония судьбы: я сама несколько лет мучаюсь - часто болит голова.Муж таскал меня по разным врачам. Всегда радовался своему здоровью- хорошо со мной все в порядке, говорил, есть возможность тебя лечить. Пришла беда откуда не ждали. Никогда даже не знал что такое головная боль.
Аноним, спасибо Вам и всем форумчанам за то, что Вы есть, без Вас всех казалось, что одна совсем, это было очень сложно эмоционально. Никто рядом не понимает так, как мы тут друг друга.
Девочки, дорогие, помогите! Все вокруг говорят, что надо собраться, быть сильной, слезами горю не поможешь. Я и сама это знаю! НО как?? Я ведь сильной никогда не была. Я всегда была при муже. Всю ночь проревела, теперь нужно" сделать лицо" и ехать в больницу. Боюсь все поймет- никогда не могла ничего от него скрыть.Что делать? Вчера разговаривала с отцом Даниилом. Но лучше не стало. Может-быть есть какие-нибудь лекарства? Отец Даниил говорит, что придет спокойствие сознание собственной необходимости. Но когда?? Сейчас пустота, сожаления о прошлой жизни и ощщущение дикой несправедливости!!!
Здравствуйте! Я как-то заходила на форум в октябре. Писала про нашу беду. У меня у мамы гигантоклеточная глиобластома. В мае прооперировали в Астане, врачи сказали, что опухоль удалили полностью. Прошли 9 курсов химии Темодалом. К сожалению, ничего не помогло. В октябре сделали контрольное МРТ, где внось опухоль 2х2. Сейчас наша мама слегла, 10 дней уже. Все симптомы, которые были в первый раз до операции, повторились. Левая сторона парализована. С каждым днем становится все хуже и хуже. Уже почти не говорит, только головой кивает. Плохо очень кушает. Постоянно спит. То мы могли ее переводить с одной комнаты в другую, правая нога работает. А счас уже 4 дня настолько ослабла, что уже не в состоянии удержаться, когда мы ее пытаемся поднять. Приходится на руках переносить. А она тяжеленькая. В-общем, незнаю даже, как ей помочь. Смотришь на нее и не можешь сдержать слез. Кто пережил это, поймет меня. Забиваешься в угол и просишь Бога не мучить ее, облегчить ее страдания. Боже, как это страшно... Только в апреле мы потеряли мою сестру, ее дочь, и тут такая беда с мамой... Извините, если что не так написала... в голове сумбур... ничего хорошего в голову не лезет....
Татьяна (Питер), сразу никто не может взять себя в руки, тут только время. Но очень помогают активные действия. Помню после гистологии, когда рухнул мир, не хотела, чтобы начинался новый день, не хотела ни с кем общаться, рыдала постоянно, только около больницы брала себя в руки, тоже надевала лицо и делала все, чтобы мама чувствовала мою уверенность и видела. что я знаю, что делать (хоть я не знала). Знаете, я очень благодарна своей однокласснице (она врач в склифе), которая орала не меня "какая депресиия, нет у тебя на нее права. просто нет", это меня отрезвляло, да, болезнь отняла право на слабость. Я вообще полезла когда в интернет за историями о чудесах, первое, что нашла. это самый ужасный прогноз, что меня добило тогда, через пару дней вообще написала в хоспис с просьбой помогать на дому, а мне оттуда минут через 20 позвонили и о чудо, окончательно вырвали из черноты, врач тоже кричал, раз 10 наверно повторял, чтоб до меня дошло "лечите, лечите, лечите, нет границ в онкологии, никто не знает сколько кому отмерено, все специфическое лечение и ответ на него это движение вперед, а мы поможем, конечно, когда-нибудь если понадобится". Татьян, Вы тоже сможете, мы поможем, Бог даст сил, пошлет людей и врачей, я реально чувствую присутствие Высшей силы, она не оставляет. Представте, из огромного количества форумов, Вы интуитивно, еще до операции нашли этот, как само проведение подтолкнуло. Зина наша уже бывалый боец подскажет. посоветуется, поделится опытом. И Татьян, повторюсь, постарайтесь прилепиться к лечащему в паленова или далее в радиологии, это очень важно, очень. Мы наблюдаемся в РНЦРР, где облучались, лечащий это моя Высшая сила на земле, я чуть успокоилась только когда легли туда, я поняла они есть, лечащий в отличие от меня знает, что делать, моя задача лишь четко выполнять его указания, никакого сомолечения, консультироваться, когда что-то не понятно, и так потихоньку выстроился новый мир, где мы с мамой лечимся и просто живем, и будем продолжать в том же духе, хоть мы и не самый легкий пациент. Пишите, Татьян, выбрасывайте боль сюда, мы вместе справимся, вместе легче, беда одна - нас много.
Татьяна (Астана), сочувствую очень, у нас вскоре после отмены темодала (8 курсов) рецидив в сторне от старого очага нашли (1,5 х1, 7). Мы повторно не операбельны (опухоль у ядер была и очаг там же образовался) назначили авастин с иринотеканом, чисто визуально маме лучше уже после второй капельницы стало. У нас всю дорогу перез сильный правосторонний (локализация в моторной зоне), сейчас лучше заметно стало, а когда криз пошел от отека накрывшего мы ее на МРТ на каталке возили лежачей, потом дексом отколола.
Лариса Г., какая Вы молодец, поддерживаете всех как и раньше, всегда помню Вашу сестричку, так вышло, что она стала первой с кем я прощалась на этом форуме. Вечная ей память и Царствие небесное.
Спасибо за отклики, Лариса Г. и Светлана!
Мы сами живем в Актобе. У нас нет врачей по такой болезни, не с кем даже посоветоваться. Вот читаю форум, смотрю все пишут про дексаметазон. Мы его кололи до того, как она слегла. Просто у мамы началась сильная аллергия, так и не поняли на что. Кололи еще трамадол, обезбаливающее, в поликлинике выписали. Может и на него. Прекратили все лекарства давать, колоть. Супрастин прокололи, аллергия вроде проходит. Но лучше, увы, ей не становится. Сегодня даже с трудом глаза открывает.
Получается, дексаметазон, в любом случае надо колоть, да?
Татьяна, дексаметазон снимает отек, который вызывает опухоль, только он, в прошлой ветке Зина писала, что им при сильном отеке перед операцией назначали 8 мг утром, 4 мг днем. Тут http://www.oncoforum.ru/forumdisplay.php?f=31025 можно тему создать в вопросом о правильной паллиативной помощи, врач отвечает очень быстро, только надо ответить на все вопросы врача они в теме №5 (http://www.oncoforum.ru/showthread.php?t=60550 вот, на всякий случай). Татьяна, еще контролируйте давление.
Татьяна,
дексаметозон вреден, как и любой гормон, но с этим диагнозом без него нельзя. Он снимает отек. Движения на какое-то время нормализуются. Потом от него уходят временно, или же наоборот увеличивают дозу. За счет него у меня сестра лежачая почти не была, хоть под руку, но ходили на кухню, в туалет. Так что, если не подтверждено, что аллергия на декс, то не отказывайтесь от него.
Светлана, очень тяжело все вспоминать, но все ж переживаю за тех, кто на форуме и регулярно захожу, читаю. Всем здоровья, здоровья и еще раз здоровья.
Светлана, спасибо! Никогда бы не подумала, что с вами будет легче, чем со старыми проверенными подругами. Сейчас в больнице. Опухоль удалили практически полностью, осталось немного в мозолистом теле, но там трогать нельзя. Операцию перенес хорошо: руки, ноги работают, речь и память в порядке.Сам настроен оптимистически.будем лечиться дальше!
Светлана…, подскажите пожалуйста! Дексаметазон кололи 7 дней, было все хорошо, бабушка была активная, бодрая, лучше говорить стала, до туалета сама ходила. Через два дня после уколов все вернулось. Еле шепчет, сама ходить не может, пропал аппетит. Можно ли еще колоть декс или обязательно перерыв?
Татьяна, очень рада, что такое хороше послеоперационное состояние, а оптимистический настрой - уже залог успеха, ведь когда человек мотивирован на лечение, оно и проходт легче и результат лучший дает и отвественность собственная высокая, собственный мозг вкупе с иммунной системой сплошь и рядом чудеса творят. прорвемся)))
Наталья, у нас с дексом так сказать особенные)) отношения. У нас парез сильный (из-за глубокого поражения мороной зоны, почему-то у нас на него завязка общего состояния даже когда отека нет) и когда от него полностью уходим мама перестает ходить, приходится прикроватным туалетом постоянно пользоваться, а это и на настроении и на мотивации сказывается, потому посоветовавшись с врачами (лечащий и в диспансере), взвесив все за и против приняли решение колоть по минимуму: снижаем до той дозы при которой маме хорошо - сейчас треть ампулы через день, иногда через два - по сотоянию. Сначала пол ампулы каждый день колола, потом через день, теперь треть.
Наталья, мы 15 месяцев лечимся, с дексом всю дорогу, лучше, конечно, по возможности отходить, но мы вот без него никак, кровь хорошая, моленькие дозы особого вреда не наносят, но вызывают привыкание, типа зависимости коры надпочечников. Еще важно знать, что кто долго колет резко сходить нельзя, могут быть последствия очень плачевные, как шок для организма. Знаете, сколько лечимся, столько убеждаюсь - все настолько индивидуально, что одному хорошо и легко, другому... Я стараюсь по маминому состоянию, настроению ориентироваться, подстраиваюсь, подбираю. Маме 62 года и мне не только количество, но и качество ее жизни важно. В нашей ситуации полная отмена декса не стоит того негатива и трудностей, которые она приносит.
Здравствуйте это Зина.Приехала из б-цы.Нас выписывают в понедельник.Муж сегодня чувствует себя лучше.Уже спрашивает про дальнейшее лечение.Молодец.Сколотил вокруг себя таких же "головастиков"так медперсонал их шутливо называет.Ну,а я привожу в чувство их жен.Смотрю на них и себя вспоминаю.Еще сказали врачи про декс,что нужно уходить со временем,но смотреть по состоянию,а оно главнее.Татьяна(Питер)рада,что у Вас все хорошо.Мы все здесь поможем советами ну и морально(по себе знаю)Может встретимся в Песочке,а точнее наверняка.Вам тяжело сейчас,понимаю,сама прошла через это.Но правильно сказала Света - у нас нет права на слабость.Вы теперь не одна.
Здравствуйте!Случайно нашла вашу беседу(форум).Мне кажется,что если вы все зарегистрируетесь на онкоблоге онкофорума,то вам будет гораздо легче и удобнее общаться,а главное делиться информацией по лечению.Зарегистрируйтесь,и не будет путаницы с именами и городами.От себя хочу всем вам пожелать терпения и веры.Вы все замечательные мамы,дочери,сёстры и жёны.
Гость, там много кто зарегистрирован, lдаже есть сообщество Нейроонкология....высказались все, а теперь молчат...создашь тему в своем блоге ответят и опять тишина, много уже на одноклашках общается а здесь уже третья ветка пошла... значит здесь лучше..
Согласна с Дианой, на онкофоруме не регистрируюсь т.к. врач консультирующий раздел радилогия наш лечащий в реале, для меня самый лучший врач на свете, к остальным тоже отношусь с большим уважением, регулярно читаю темы связанные с нейроонкологий, а онкоблог не понравился из тех соображений, которые Диана уже озвучила, не буду повторяться. Гость, если Вы присоединитесь к нам, будем рады общению))) Приходите)))
Диана, вечер добрый, с дексом разобрались? Как муж себя чувствует?
Только что вернулась домой. Муж бодрячком: Ходит, шутит, Новости в интернете читает. Конечно будущего боится, но не показывает. Только изредка вопросы задает. Он ведь все про себя знает. Подскажите, когда снимут швы? а выпишут? Куда после выписки нужно ехать? Как ваши дела?
Знает и диагноз и все прогнозы. Мне говорит, что с ним все будет по другому. Если бы так... Когда обо всем узнал, сразу осип голос. Но в остальном держался. Может быть и не нужно было все говорить, но я же писала, что ничего не умею от него скрывать. Да и потом, предстоят ЛТ и химия- это говорит за себя, ведь не на облаке живем.
Татьяна это Зина.Швы снимают на 12 день так нам сказал врач сегодня.Татьяна выписка по самочувствию.Нас выписывают в понедельник с утра на 7 день.При выписке врачи дадут рекомендации по дальнейшему лечению.Сегодня врач сказал - привезете в следующее воскресенье снимем швы и в Песочное мол сами грамотные.
Захожу на старую ветку, проверяю продвижение ссылки, вот нашла два сообщения, они важные, одно от Елены: самого-самого старожила форума, с самого его начала, Татьяна вот реальный пример того, что всегда есть место чуду и исключению из правил)))
Далее отправлю сообщение в оригинальном виде как писала Елена Р.
дорогие форумчане! Пишу, чтоб поддержать - в 2006 г мужа прооперировал Главацкий в Киеве, глиобластома лев тем доли. 2 года темодала (у нас в Украине сами покупаем), 2 курса лучевой. Живы. сейчас похужело было - диабет свое берет - сахар прыгнул до 21, сбили. начал снова ходить. Потом я уезжала в Киев нянчить внучку, его на сестру оставила. Сахар 18, проблемы с ногами, полинейропатия, вялость общая, настроение - дрянь... Юмор, любовь, уход, врачи на дом - сейчас сахар уже 12. И сплошной позитив: самый же красивый и умный! И это - правда, иначе как с удаленной четвертью мозга остался б таким толковым, с массой нужных мне уникальных знаний и воспоминаний! Вот продолжаем бороться, чего всем желаю! А сегодня получила новую надежду - снова командировка в любимую Лавру, глядишь, по весне его туда, в Киев перевезу, там ему лучше во всех отношениях! Да, когда совсем здоровье поджало, в декабре, его соборовали (и меня заодно - как раз пневмония у меня нарисовалась...). Сейчас любую таблетку запивает крещенской водой, как и 2 года темодала. Один Господь определяет длину нашего пути. Но у каждого из нас есть возможность самому определять ширину этого пути! Пусть наш путь будет таким, чтоб все близкие на нем поместились (и не таким широким, чтоб что-то хорошее мимо проскочило!). Всем - ангела-хранителя! Отдельное спасибо Свете, Зине, Зое - вы - пример мужества и доброты!
Светлана…,
Здравствуйте,дорогие форумчане! Читаю вас давно,но написать решилась только что.Какие вы молодцы!!!Восхищаюсь вами и желаю ЗДОРОВЬЯ вам и вашим близким, у кого неутешительный диагноз.Я из вашей "оперы",за плечами две операции-в Бурденко и в Пироговке-олигоастроцитома, III степень-лучевая и начало химии пройдено (темодал), но швы разошлись после совсем-некроз тканей-жутко было смотреть.Делали операцию-пластику, третий месяц швы опять не заживают.Сказали опять надо операцию-подпиливать кость под швом, иначе не срастутся края.Может кто слышал про подобное? Основную химию из-за этого не могу начать(((А время-то идет...
Эти два сообщения перекинуты так, как писали их авторы, очень хочу, чтобы нас нашли в новом разделе глиобластомы, повторяю название диагноза, чтобы в поисковике старая ветка ушла низ.
Я к сожалению не сталкивалась с проблемой, как у Ольги, может кто, что знает... очень хочется помочь. Ольга, в любом случае олигоастроцитома, пусть и 3 степени лучше глиобластомы, обычно полного заживления ждут при лучевой, Вы все успеете, обязательно.
когда мне было так невмоготу, что уже и физиономия могла выдать, и глаза - как помидоры, а работать надо (чтоб на один темодал с оситроном зарабатывать хотя бы!), нашлись таблетки коаксила, но привыкать к ним нельзя, только несколько дней по полтаблетки - чтоб слезы не текли сами собой и стержень внутри появился. Потом остаток таблеток много раз выручал, когда кто-то из моих подчиненных врывался в кабинет с перекошенным лицом от узнанного диагноза - своего или близких - слопали мы за эти годы упаковку, но много чего преодолели вместе, онкологий разных много встретили, но не раскисли, все можно преодолеть, если не поддаваться панике и вместо животного страха включить разум и любовь. Держитесь! И увидьте, скольким людям нужна помощь! даже словом, даже советом.
Спасибо Елена.Ох как надо нам всем Ваша поддержка,за Ваш положительный пример.Так хочется,что бы у Вас и у нас всех была хоть небольшая,но победа над этим неутешительным диагнозом.Ваш пример вселяет надежду.Зина
Татьяна, у мужа так было после первой операции, потом это как синяк, он бегал по всему отделению и просил сделать надрез под глазом... естественно никто из медперсонала на такое не решился, даже ругали... потом этот отек-синяк сам рассосался..
Светлана, переговорила с доктором, она сказала пить по 2 таблетки в день - 1 утром во время еды и аналогично вечером, для того чтобы не повредить желудок назначила квамател. 1 февраля записала к гематологу на прием... состояние такое же - головная пульсирующая боль в области операции... пьет пенталгин, боль уходит, настроение поднимается...
Татьяна, как то не очень связно получилось... переписываю - у супруга был отек под глазом, потом он покраснел-посинел ну и тд как это с синяком бывает.. а потом отек-синяк ушел... если что серьезное нейрохирург бы ему сказал при осмотре..
Диана, хорошо, что разобрались, как проще, а то накретивили так накреативили)) дас Бог скоро и со специфическим лечение решатю
Татьяна, у Зининого мужа после операции тоже самое с глазом было - прошло само по себе, тоже ничего не делали специально. У меня мама упала один раз неудачно и было кровоизлияние в глаз\вокруг глаза, я спросила у врача в диспансере, он сказал не трогайте - само пройдет - прошо за несколько дней.
Девочки, добрый вечер! Подскажите, декс входит в бесплатные лекарства для наших больных? Ведь мы все на нем сидим. В диспансере сказали - не входит. Хочу в минздрав обратиться. Очень много противоречивой информации о лекарствах. В поликлинике одно говорят, в диспансере другое.
Светлана! Были у гл. химика, по поводу лечь в больницу со своим темодалом. Он в шоке. -"Это почему же со своим лекарством, тем более прописанным в диспансере, нельзя в больнице лежать?". Быстренько написал направление в 33-тью больницу на химию со своим темодалом. Что потопаешь, то и полопаешь. И вечный бой, покой нам только снится.
Татьяна И., здравствуйте)) Поздравляю с очердной победой! По поводу декса дело обстоит так: участковый в диспансере пишет "письмо" участковому в поликлинику на лекарства симптоматические (наркотические кстати тоже в поликлинике по месту жительства получают, но при глиобластоме до них не доходит как-то) в т.ч. декс, но его заказывают через спец заказ какой-то у главрача в поликлинике (это мне в поликлинике участковый рассказала). Пару раз получала кетонал, диакарб и финлипсин бесплатные, но потом надоела эта заморочка - сама покупаю, декса тоже пока немного колем, упаковки на месяц с лишним хватает, но потом думаю придется заниматься этим вопросом, когда доза возрастет. Если вдруг капельную химию назначат, то покупается все: физраствор, иглы, бинты, у нас еще атропин - этого в списке нет, кроме декса, декс дает диспансер, в списке он значит есть. Татьян, папа как себя чувствует? Когда ложитесь?
Татьяна И, единственное, по поводу декса мне в прошлом году говорила участковый, кто их знает может опять поменяли, но тогда так было - через главврача районной поликлиники. Вообще, диспансеры как будто специально созданы для того, чтобы люди сами лечиться отказывались или лечились непойми чем. Вечно еду туда как на бой и в ожидании какой-нить ж...
Доброе утро! Вчера был ровно месяц с того единственного приступа. Но мы ведь много успели: и диагноз установили, и прооперировались. Горько и страшно думать, что прежней счастливой жизни (а сейчас она представляется именно таковой, хотя, как и у всех бывало всякое) не будет больше НИКОГДА! Когда узнала обо всем, не знала как буду работать. А оказывается здесь совсем и не плохо. Я работаю в школе учителем. Удается не думать о плохом. Муж вчера мне совсем не понравился: весь день был раздражен и агрессивен. Ну да ничего. Это ведь не он, это болезнь.
Здравствуйте это Зина.Привезла мужа из б-цы.В следующее воскресенье швы повезу снимать.А дальше в звоню в Песочное.Состояние нормальное.Лихо дошли от б-цы до такси.Приехал,покушал и спит.Татьяна агрессивность пройдет.Для него тоже шок,поймите его правильно.
Светлана, я сегодня не поленилась и нашла список лекарств для льготных больных на 2012 год. Декс. там есть. В поликлинике участковый говорит - " Он не в списке". В диспансере, отправили выбивать в поликлинику. Вот и ходим по кругу. Спасибо, что подсказали, чтобы мы сходили к заведующей. Сегодня пойдем.
Папа мой на дексе. 8 утром 4 вечером. Начал говорить. Ходит. Правой рукой стал кружку с питьем уверенно держать, а месяц назад, ложка выпадала. Надо бы декс уменьшать. Ложимся 1-го февраля. 2-го начинаем темодал. Подали документы 13 января на инвалидность, а комиссия только 13 февраля. Целый месяц. И еще не известно, какую группу дадут. Это ему, которому необходим опекун, могут и 2 дать. У нас запросто. Если вдруг какая-то ситуация с инвалидностью, куда жаловаться? Вот такие у нас дела. Прорвемся. Живы будем не помрем.
Татьяна И., день добрый))) У меня подход такой же, прорвемся, слава Богу силы есть. У меня с инвалидностью тоже есть планы на первую группу, чтобы опеку оформить, когда пособие по безработице закончится или выпрут с биржи. Сейчас вторая бессрочная. но она у мамы уже семь лет по другому заболеванию. Я в поликлинике и в диспансере спросила, выбрала переоформление через диспансер, но главврач тоже сказал - мы коммисией придем, все напишем, но дадут или не дадут первую не известно, я говорю - она ж себя не обслуживает, парез сильный и диагноз не приведи Господь, а он сказал, что все зависит от комиссии. кто там будет на уровне человеческого фактора, вот таки делы... Но все равно попробую после МРТ контрольного ближе к концу февраля заняться этим вопросом. Вам обязаны первую дать, на мой взгляд, случай-то какой трудный. Очень рада, что у папы динамика такая хорошая, Вы такая молодец, столько делаете и темодал добыли сами, на который у папы явный ответ. Будем бороться!
Девочки подскажу по поводу 1 группы.Перед комиссией сделатьМРТ ,документы какие Вам и так скажут.Главное невролог,что бы написал все как есть и правльно(они сами знают,что писать)Нам в пол-ке рекомендовали опять 2 гр.мол ходячий и нарушений нет.Так вот на комиссии первым делом спросили- новыйМРТ есть,а то по старому снимку трудно решить,а вдруг там улучшение после лечения ХТ.Дала снимок и рекомендацию по поводу 2 операции.А муж(объясняла же ему как вести,точнее невролог),а ему надоело,что бумажки долго перебирают и заявил-ладно устал сидеть,пойду погуляю и покурю.На него посмотрели и 1 гр.на 2 года сразу.Невролог подсказал- меньше говорит и рассеянно смотреть,а если бы был парез ноги или руки мы бы рекомендовали 1 гр.Конечно кто в комиссии будет,но у нас единогласно решили 1грСвета Вам тоже с мамочкой от него привет.Зина
По поводу группы первой, еще решила, поеду ж без мамы, таких пациентов (себя не обслуживающих) на комиссию не возят (Татьяна Ваш папа тоже из этой категории) и прямо скажу как есть, что очень нужна опека, поймите по человечески.
А у меня муж и слышать не хочет об инвалидности. Собирается на работу после всего, конечно. Постараюсь убедить. Подскажите, для получения темодала достаточно 3группы? И как быть с лекарствами сейчас- ведь мы только месяц на больничном, а надо три для инвалидности? Или это не так? Куда обращаться за темодалом?
Татьяна мы на больняке были 2 м-ца и зав.пол-ки заявила оформляйте инвалидность.Темодал дают бесплатно(если есть)мы обращались в онклцентр в Песочном.Татьяна если я правильно поняла Вы из Питера?Зина
Да. живем в Красносельском районе. Нам сказали, что на ЛТ нужно каждый день ездить- не госпитализируют. Но ведь это же очень утомительно для него. Путь не близкий.
Таня значит Березовую аллею,где мы,но вам тяжело и далеко ездить,мы то рядом 10мин на маршрутке.Я Вам дам телефон в Песочном и позвоните там должна была уже открыться отделение для облучения там то кладут стационарно всех.На Березовой действительно не кладут,мест нет,б-ца старая и небольшая.
Таня значит Березовую аллею,где мы,но вам тяжело и далеко ездить,мы то рядом 10мин на маршрутке.Я Вам дам телефон в Песочном и позвоните там должна была уже открыться отделение для облучения там то кладут стационарно всех.На Березовой действительно не кладут,мест нет,б-ца старая и небольшая.
Татьяна (Питер), я вроде писала уже, но повторюсь: онкопациент в Питере является региональным льготником, то есть одного диагноза достаточно, чтобы все специфическое лечение получать (город платит, так в крупных регионах с большим собственным бюджетом: Москва, МО, Питер, Хабаровск и т.п.). Мы федиральную льготу используем как дополнительное денежное пособие (отказались по всем трем пунктам). Все равно ж очень много за свой счет, одно МРТ чего стоит... особенно у нас в Москве...
Татьяна, Вы мужу объясните, что инвалидность это просто льготы допонительные: деньги, льготы по кватртплате, мы по маминой второй за кватриру, электричество только 50% платим, то, что у нас отказ от лекарств, санатория и проезда на электричке, на этом никак не сказывается.
Танечка, мой муж тоже долго отказывался от группы, мол какая там инвалидность, группа, зачем...., работать пойду и т.д. Вот сейчас уже 3 месяца работает, и группу оформили 2 месяца назад. Обходя врачей на МСЭК, невролог сама спросила, что у вас деньги лишние, почему сразу не оформили, а почти год тянули?! Так что попытайтесь убедить, что лишняя копейка не повредит. Теперь мой муж друзьям сам говорит, какой мол глупый был, надо было сразу оформить, пусть государство платит, раз положено... Теперь получает з/пл и пенсия будет (первая выплата в феврале).
Тезка из Новосибирска- Мариночка, куда пропали?
Зиночка, дорогая, очень рада, что все прошло хорошо и Вы дома!
Прочитала весь форум, но пришлось его скачать на эл.книгу, по другому не получалось... Только сегодня созрела написать о нас. 11 декабря в аэропорту встречала мужа(ему 64, он еще очень крепкий мужичок) из командировки , мне позвонили его коллеги и сказали, что он плохо себя чувствует, не пьяный, но как пьяный.Подозревают инсульт. Когда я его встретила, то увидела, что его уводит влево, левая сторона лица ушла вниз.Поздно вечером приехали домой, покормила, помыла его , уложила спать. А сама уже была в шоке. Утром вызвала скорую помощь...С этого все и началось. Привезли в больницу, сделали томографию головы, отсеяли инсульт, обнаружили опухоль и кисту в правой части головы. Все это время он ходил своими ногами, но немного с трудом. Дали номер телефона, по которому звонить насчет госпитализации. В нейрохирургию мы попали только 15 декабря, прооперировали 21 декабря.Но к моменту операции муж уже был почти невменяем. Левые рука и нога не слушались совсем, рот открывался с трудом. В палату его вернули после операции на следующий день утром. Первое, что он смог сделать, это очень крепко сжал мою руку левой рукой. Я, от этого пожатия, была на 7 небе. К вечеру того же дня мы уже встали ненадолго.Не буду описывать все подробно,но в канун нового года узнала диагноз-глиобластома, из-за язвы желудка, которая открылась, выписались только 11.01.2012. С 15 января ЛТ. На выходные приезжает сам домой, а в течении недели я езжу к нему .Прочитала "Антирак". Пытаюсь руководствоваться прочитанным. Соки, питание.С курением справиться пока не получается.В субботу сделали вылазку на дачу, туда на такси, обратно - 4км пешком. Каждый день гуляем минут по 40.
Он диагноз не знает, но наверно все-таки что-то подозревает. Руки-ноги работают нормально, лицо пришло в норму. Немного похудел, но ему это даже нравится.Голова иногда побаливает,спит не очень хорошо, но это можно списать и на высокое атмосферное.
И вот вопрос, мои дорогие форумчане и друзья по новой жизни: почему нам не прописали ничего.Насколько я поняла, ЛТ делается с какими-то препаратами. А назначили нам 31 процедуру.
Добрый вечер. Вспоминал тут народ о Елене Фоминой и новостях о сыне
Елена Фомина
19:49
Здравствуйте! Спасибо, что не забываете! Мы все так же. Иван лежит - почти без движения. Очень ослаб. Это как раз тот случай, когда прооперировали неоперабельные зоны. Там на сайте многие пишут что врачи отказываются оперировать, потому что человек будет растением. Он все понимает. Не разговаривает. В последнее время увеличился отек на месте операции. И правый глаз совсем потерял зрение. Закатился. Но мы не унываем. Надеемся на чудо. Врачи вообще не приходят. Говорят, что не стоит мучить его и себя. Так что лечимся где что узнаем по интернету и народными средствами и молитвами.
Алла М., здравствуйте)) Хорошо, что быстро распознали опухоль и вовремя прооперировали, и лучевая в срок. Лучевую делают как вместе с темодалом, так и без него, все зависит от уровня финансирования клиники. Не понятно из какого Вы региона, после лучевой назначат химию моно либо темодал, либо ломустин. Голова, конечно, будет некоторое время побаливать, тут все сказывается и недавняя операция и лучевая, ему и дексаметазон во время лучей колят, т.к. отек нарастать может в период процедуры этой. После лучевой первое время постлучевой некроз чудить через неделю-две может начать опять же болеть будет, этого не надо пугаться, за месяц-два успокаивается обычно. Это нормально. Лучевая - серьезное лечение. Лучевая с темодалом хорошо, когда и далее темодалом лечить будут, если потом будет ломустин, то возврат к темодалу через какое-то время станет невозможен , т.к. при длительном перерыве адаптация опухоли к препарату происходит и он более не эффективен. Нас облучали на фоне темодала, далее был темодал. А вот мужа Зины просто облучали, потом ломустин, сейчас вторая операция прошла и далее будет темодал, был бы он во время лучевой, сейчас через 15 месяцев в нем смысла уже бы не было. Схем много - темодал самый прогрессивный препарат в первой линии терапии, во второй (при продолженном росте авастин) на сегодняшний день. Мы на ночь пьем финлипсин (противосудорожное) и феназепам по одной таблеточке, мама от них всегда хорошо спит. Как-то сумбурно немного получилось, если что не понятно пишите, все вместе разбиремся)))
Елену все, думаю, вспоминают, как же ее вытащить на эту ветку, я ж всегда ссылки оставляю, где мы...а это она в первую или во вторую писала? Еще Альфия была с сыночком, тоже потерялась, когда первая ветка сломалась.
Алла М.,
вот и молодец, что написали! Здесь все связаны общей бедой... и поэтому прекрасно Вас поймут, поддержат и помогут советами и рекомендациями!
Два вопроса: 1) Откуда Вы? (Россия, Украина.....), 2) где именно была опухоль (Вы написали в правой части головы).
То что назначили 31 процедуру- это ни очем не говорит, их может быть разное кол-во, суммарно стандарт 60Гр. У нас делали 2 раза по 2 недели (с перерывом) - всего 30 сеансов по 2Гр. а то, что не назначили химию (темодал) совместно с облучением- это зависит от Страны, в которой живете. Поэтому и спрашиваю, откуда Вы. В стандарт лечения в России входит темодал, а у нас на Украине- нет.
Случайно наткнулась в инете на Цисплацел- Беларусский препарат, предназначенный для локальной химиотерапии при опухолях гол.мозга.
Кто-нибудь слышал о нем что-либо?
Марина (Украина).
Это мы с ней в одноклассниках минут 15 назад переписывались.А ветки, если честно, тяжело находимы. Я читала читала.Закончились сообщения поздравлением с Казанской.Долго я ждала сообщений.Тишина.Стала искать.Нашла где оно живет продолжение.Читала два дня, бац, днем Татьяны закончилось.Умная я стала, стала искать дальше, нашла.Но вот домой пришла с работы.Пришлось снова искать.Пока написала Елене, пока нашла вас.Уфффффффф
Jelena, там просто все очень, когда ветка прекращается, надо хоть пустое сообщение отправить, я так новые адреса для вставки в браузер скидываю, и тот кто в невидимую зону пишет, его сообщение последним в слепой зоне встает (все предыдущие в слепой становится видны и ссылку в том числе, мне так админ сайта сказал), тех чьи лички знаю, конечно, туда передаю, хорошо, что Вы с Еленой в одноклассниках, одному в такой ситуации сложно очень. Это ж не насморк, все вокруг этой пакостью, к счастью, не болеют.
Марин, у нас цисплатин есть, его при отрицательной динамике вместе с темодалом иногда назначают. Еще с чем-то комбинируют, может это из одной оперы, просто произодители разные. Цисплатин - препарат на основе платины.
Jelena, вот для простоты
http://www.03.ru/section/oncology/4465558
прям в браузер вставьте и выскочит форум (я в избранное записываю и пока ветка не сломается, потом перзаписываю на новыю), Елене тоже передайте. Или можно в поисковике глиобластома набрать и после моего обращения к руководству сайта (от 25.01.12) все сообщения вниз.
Форумчане, всем добрый вечер, давно меня не было, уезжала по работе...
у мамы уже вторую неделю держится субфибрильная температура от 37,1 до 37,9, в связи с этим задержали химию уже на 17 дней - сначала потому что препарата не было, потом потому что за день до его прихода поднялась как назло температура. Ни насморка ни кашля и никаких прочих простудных признаков. Мама платно напрочь отказывается обследоваться, по месту жительства кормят арбидолом и ждут, пока пройдет "простуда". Приехала вчера и запретила маме пока пить арбидол, потому что знаю, что иммуномодуляторы нельзя при глиомах....
Без мамы с этим вопросом мне одной тоже идти куда-либо смысла нет...
Может, не дай Бог, кто сталкивался и что-нибудь подскажет... я очень переживаю, что мы уже так сильно задерживаем химию, плачу в растерянности...
Всем добрый день! Я Татьяна из Казахстана, маму которой оперировали в Астане. Как я писала, маме стало хуже. Операция была 26 мая, диагноз гигантоклеточная глиобластома. Проходили лечение только темодалом, 9 курсов. Но к сожалению, это не помогло. Вот уже третью неделю она у нас слегла и с каждым днем хуже и хуже. Почти не ест, так пару ложек детского пюре, да и пьет не очень. Не разговаривает, глаза не открывает. Левая сторона не работает. Вчера давление упало, и температура второй день 39...... Господи, как страшно то.... Смотришь на нее и помочь ничем не можешь.... Вот читаю форум и хоть как-то стараюсь держаться, а так хочется, чтобы это происходило не с твоей семьей, и не с твоей мамой.....
Мариночка и Светочка! Я так рада. что я нашла этот форум!!! Отвечу сразу на вопросы: мы из Калуги, это менее 200 км от Москвы.В заключении написано:
Глиобластома правой теменно-височной области головного мозга.На снимке тоже видно, что эта дрянь была справа, не сильно вдаваясь в мозг.
Меня смущает только то, что ему не дают ничего, ничего не колют. Единственно он принимает Фенюльс и фолиевою кислоту для стабилизации гемоглобина. После операции был 45, а сейчас уже 105. Еще СОЭ было повышено до 45, о чем это говорит- не знаю. Если бы ему что кололи, он бы мне сказал. Еще хотелось бы знать, кто нас будет вести.Пока я себя чувствую в полнейшем вакууме. Если б не этот форум, вообще можно сойти с ума.За всех очень переживаю,за всех волнуюсь, а сама в растерености.Так страшно что-то упустить, что-то не так сделать. Алла М.
Всем здравствуйте. Наконец-то у меня получилось со всеми Вами пообщаться. У нас глиобластома теменно-затылочной области. Прооперированы 03.08.2011. Прошли курс ЛТ и ХТ темодалом. Далее прописали 4-6 курсов ХТ. Два из них прошли: 1-ый темобелом , 2-ой -бикно. Сейчас пришло время 3-го курса. 30.01.2012 сделали плановое МРТ- отечность вокруг места удаления опухоли. Врачи предлагают операцию, предполагая, что за отеком идет продолженный рост опухоли, хотя МРТ этого не показывает. Мы в такой растерянности.... Девочки милые, дорогие может кто может хоть что-то подсказать. Может у кого-то схожая ситуация.Отзовитель, пожалуйста
Алла М., здравствуйте)) Очень хорошо, что Вы нас нашли, прорвемся)) Меня смущают препараты, которые вам дают для гемоглабина, не витамины ли это... Просто витамины и иммуномодуляроры запрещены при глиомах, т.к. они сами ими питаются. Для хороших показателей крови мы тут используем народные средства: свежевыжатые соки, перга (в прошлой ветке сообщения Татьяны в декабре, тогда одна Татьяна была), гречка, креветки, свекла, рыбка красная, печень трески на бутер и, конечно, рекомендации из настольного Антирака. Мы перед сном пьем финлепсин (противосудорожное, хотя их не было ни разу), назначен пожизненно, т.к. послеоперационные рубцы и некроз могут создавать очаги высокой электрической активности, от чего припадки и случаются зачастую. Вообще все "головастики")) противосудоровные препараты пьют. При отеках диакарб (именно он) с аспаркамим или панангином, дексаметазон колят при нарастающем отеке (голова болит от отека постоянно). При просто головных болях мы пьем кетонал или пенталнин (сейчас новый с но-шпой выпустили, нам подходит очень), если желудок болит омез, ранитадин. Это общая симптоматическая терапия. Специфическое лечение назначает онколог по месту жительства. Мы с мамой наблюдаемся и лечимся у радиолога, который нам химиолучевую проводил, а препараты получаем в диспансере (в Москве диспансеры по месту жительства, бывают просто кабинеты районных онкологов). Еще Алла, можно создать тему тут http://www.oncoforum.ru/forumdisplay.php?f=31024, врач отвечает довольно быстро обычно, если не уезжает куда-нибудь в командировку. Но Вы и сами почитаете темы, поймете, там много по глиобластоме будет. В нейроонкологии еще можно спрашивать на том же форуме, но врач в том разделе более дотошный к мелочам и правилам. Также важно контролировать давление, от него тоже головные боли бывают. Пишите)))
Татьяна, (03.08.11) день добрый. Вообще странно, что на основании одного только отека оперировать собрались... Отек снимается дексаметазоном, Вы предложите врачам проколоть декс, чтоб отек снять и посмотреть реальную картину (МРТ в динамике), нам так делали, когда из-за накрывшего отека картина реальная не была понятна. Вы декс сейчас колете? Лучше по возможности с разными врачами поговорить, разные мнения послушать. По своему опыту знаю, что мнения расходятся при неоднозначных ситуациях, и сердце всегда тянет к тем, кто говорит, что это просто отек, но тут важно пересилить чувства мозгом и докапываться до сути... Сложно это Татьяна, что поделать так уж нам выпало. Боритесь. разбирайтесь, все получится!
Уважаемая, Светлана. В своем сообщении от 31.01.2012 Вы пишете о противосудорожных и противоотечных препаратах. Мое сообщение чуть выше Вашего. У нас сейчас отек в области удаления опухоли. Но наш больной не принимает ничего. Просветите хоть как-то в этой области Нам 41 год. И еще. Скажите, пожалуйста, приходилось ли Вам отсылать снимки через онкофорум. Я вчера написала сообщение Ильялову С.Р., а снимки не смогла отправить
Татьяна (Казахстан), держитесь, сама, когда думаю о времени, которое неизбежно придет и к нам больно невыносимо становится и хочется, чтоб мы лечились вечно. но... Просто смотрю на тех, кто прошел, справился, не озлобился и верю, что тоже смогу. Держитесь.
Светлана, большое Вам спасибо за отзыв. Наш больной не хочет принимать дексаметазон- боится поправиться. Я так понимаю это гармоны. Может это просто психоз? А недавно у него случился приступ то ли судороги , то ли сознание терял. Не знаю. Это муж моей родной сестры.
Татьяна (Казахстан), здравствуйте. Вам хоть в диагнозе написали, что глиобластома гигантоклеточная,а нам просто написали-глиобластома. Я понимаю, что никому от этого не легче, но все-таки. Танечка, а сколько лет Вашей маме? Нашему больному 41 год. Может быть на этом фоне Вам немножко станет полегче. Моей маме 72, у нее болезнь Паркенсона уже 12 лет. Тоже душа рвется на части, когда видишь ее беспомощность. Держитесь.
Это Татьяна из Казахстана. Спасибо за поддержку Светлана и Татьяна. Маме 65 лет. Да, нам такой результат гистологии в Астане дали, отправляла в Москву повторно на гистологию, там просто написали глиобластома 4 степени. Все надеялась, а вдруг ошиблись. Еще вот обидно, что когда мы приехали с операции, нам наши врачи, когда мы обратились с химией, сказали, что облучать нельзя. А потом как оказалось, это уже спустя почти полгода, когда мы сделали МРТ и обнаружили опять опухоль, я начала созваниваться с московскими врачами и мне они сказали, что никаких противопоказаний для облучения не было. Надо было сразу после операции делать при первой химии. Но... всегда надеешься и доверяешь врачам. В итоге мы решили не делать облучение, так как для этого нужно ехать было в Алмату, т.к. в нашем городе не было нужного оборудования. Но так как мы маме не говорили о ее страшном диагнозе и даже о том, что опухоль выросла опять, решили не делать облучение. Потому что она и так нас всех, как говорится, мучила вопросами, а почему делаем химию, а почему голова болит, что мы только не придумывали, лишь бы уберечь ее. Так как знали, что она вообще руки опустит и раньше времени себя похоронит. Таков характер к сожалению. А так хоть верила и надеялась, что поправится и будет летом на даче своей любимой трудиться насколько позволит здоровье. Но, увы, ее желаниям не суждено уж сбыться. А у кого еще есть возможность - боритесь!!!
Татьяна, понимаю Вас прекрасно, у меня мама тоже ипохондрик, потому знает только, что опухоль плохая, но не рак (тут я и не вру, глиома это другое), а для нее это главное, но требует серьезного к себе отношения и лечения, т.к. может рецидивировать, только так и объяснила лучи и химию, скажи я правду, мамы б уж не было. Тоже до последнего хотела, чтоб ошибка была, но увы при перепроверке в Бурденко рухнули мечты. Труднейшее испытание нам выпало, испытание только на проживание, как ни горько.
Светлана, спасибо за ответ. Скажите ,пожалуйста, мы сами из Гродно (Беларусь). Если честно, у меня тоже есть подозрения на правильность постановки диагноза. Или я пока нахожусь на стадии отрицания. Но при нашем диагнозе-глиобластома- опухоль, не имеющая четких границ, а у нас в истории болезни написано :узел с четкими границами. Врач сказал, что это была капсула.Да и размер у нас не такой большой, как у больных, про которых пишут здесь. Хотя размер, наверное, не имеет значения. Я думаю может нам тоже попробовать отправить эту баракуду на повторный анализ. Или нам в Бурденко откажут даже на платной основе? Подскажите, пожалуйста, если обладаете инф-цией. А ваша баракуда плохая- это просто стадия 1 или 2 или как? Извините за вопрос,но я думаю мы здесть все как одна большая несчастная семья
Среди нас столько Татьян (к чему бы это?). Я, которая изСПб. Какие же вы молодцы. А я по жизни пессимист. Всегда скорее верила в плохое. Но казалось, что это плохое мой дом точно обойдет стороной. Не обошло! Меня всегда муж в чувство приводил.Все говорили- подожди, может обойдется. А я с первого дня была уверена в диагнозе. А может сама накликала? Как же тяжело то. Уроки закончились- дети ушли и опять накатило. Поеду к мужу в больницу.
Среди нас столько Татьян (к чему бы это?). Я, которая изСПб. Какие же вы молодцы. А я по жизни пессимист. Всегда скорее верила в плохое. Но казалось, что это плохое мой дом точно обойдет стороной. Не обошло! Меня всегда муж в чувство приводил.Все говорили- подожди, может обойдется. А я с первого дня была уверена в диагнозе. А может сама накликала? Как же тяжело то. Уроки закончились- дети ушли и опять накатило. Поеду к мужу в больницу.
Татьяна из СПб. Я Татьяна из Гродно (Беларусь). Читала и Вашу историю, но в голове все перемешалось, если не в тягость- напомните, пожалуйста. Если муж в больнице- значит его оперировали? Я тоже больше пессимист по жизни, но в нашей ситуации болеет муж моей родной сестры, он мне как брат. У них руки опустились, а я кое-как через силу пытаюсь что-то делать. А что делать сама не знаю. Дома дела забросила, семью наполовину. Вот так и живем в нашей уже новой жизни после диагноза.Жду ответа.
Моему мужу 49 лет. 29 декабря был единственный приступ- рвота и головокружение. И все. С тех пор ощущает себя здоровым.Диагноз поставили в тот же день- рассказали во всех подробностях чего ожидать. Оперировали 26 января. Сказали, что удалили все, что можно. Сейчас чувствует себя хорошо, абсолютно адекватен. Ну а дальше, вероятно, по полной программе- ЛТ, химия. А потом, как бог даст.
Танечка, а у нас прогнозы неважные :снимаем отек, начали пить противосудорожные. В Минске сказали, что не взялись бы повторно оперировать,т.к. опухоль была изначально расположена глубоко, наш врач предлагает повторную операцию, т.к. говорит, что там есть продолженный рост. Хочу записаться на ПЭТ с метианином у вас в Питере. Может владеете инф-цией какой-нибудь по этому поводу. Что дальше делать ума не приложу. Здоровый мужчина, спортсмен, не курит, практически не выпивает И вот такое.Нет сил.Простите.
Татьяна (Питер), упаси Господь еще и на себя грешить, невозможно тут ничего накликать, что выросло, то выросло, нет тут виноватых, я маму в научном центре лечу, детки там с таким диагнозом, просто болезнь такая...
Татьяна (Беларусь), отрицание это нормально, защитная реакция психики, никто не желает своему близкому, такого испытания. В Бурденко можете гистологию направить, там всех консультируют. сама ее на платной основе перепроверяла, хоть и москвичи, но оперировались то в другом месте. У нас опухоль была обвита кистой, потому ее КТ с контрастом не распознало, только кусочек чуть торчал, кисту и оперировали, опухоль большую только при операции нашли. У глиобластомы степень одна - 4, т.к. очень быстро растет, размер значения не имеет и 1см - 4, и 10 см-4. Надо знать и понимать - ее невозможно полностью вылечить, никто ни в одной стране мира этого не смог, но главное- можно лечить, нет в онкологии границ, чем моложе человек, тем лучше прогноз, но есть у нас Елена из Украины, которая 6 лет пожилого мужа лечит, чуть выше есть ее пост в поддержку, т.ч. всегда есть место казуистике. Опять же доктор - автор Антирака, реальный и очень известный человек проживший с глиобластомой 19 лет.
Боритесь, отрицание уйдет, у всех оно было, это естественно. Лечите, лечите и еще раз лечите. Лечение в нашем случае - сама жизнь.
Светлана , спасибо за ответ. А мне надо отправить саму опухоль или что-то другое? Я Вам писала про отек вокруг места операции. Так вот. Врачи все-таки предполагают , что за отеком идет продолженный рост и предлагают операцию, а в Минске нам сказали, что не взялись бы за операцию,т.к. опухоль изначально была расположена на глубине 3, 5 см.Они говорят, что это глубоко. На МРТ роста этого не видно- его наверно и не должно быть видно за отеком. Светочка я пытаюсь что-то делать , но время работает не в нашу пользу. Можно с ума сойти.
Татьяна, у нас следующая ситуация была, тоже думала тогда как бы в психушку не попасть, а то у мамы нет никого кроме меня. В сентябре резко накрыл отек (ушла речь, правая сторона отказала), чрез две недели сделами МРТ, предположили продолженный рост, мнения врачей в двух научных центрах разделились, еще через месяц МТР для контроля динамики и вот тогда на спашем уже отеке в РНЦРР нашли виновника тожества, новый маленький очаг, который очень хитро запрятался. Начали авастин с иринотеканом, т.к. мы повторно неоперабельны из-за изначально глубокого расположения опухоли (дошла до ядерных зон), новый очаг там же. Повротная операция маму полностью парализует, возможна также полная потеря речи и т.п. (признано в РОНЦе. Бурденко, РНЦРР) Но мы лечимся: авастин с иринотеканом применяют при продолженном росте, как альтернатива операции. Я потому и говорю, важны мнения нескольких не связанных между собой врачей, лучше научных центров, т.к. найти того, кто прооперирует то, что неоперабельно (кто знает, что человеком движет, может просто интерес) можно, но нужно ли. Важно знать, что неоперабельную зону лечить все равно можно и всегда помнить о принципе не навреди, т.к. все равно какой лишь бы живой тоже крайность. Мы любящие люди, но защищать близких иногда приходится и от себя самих... Вы можете позвонить в Бурденко в справочную и узнать как переправить стекла, может возможно и снимки с историей болезни по электронке послать, также на онкофоруме в нейроонкологии у Ильялова С.Р. спросить, но только все его рекомендации обязательно надо выполнить, он замечательный врач, но строгий. Татьян, действуйте, Вы правы, время в таких ситуациях играет против нас. И выясните вопрос с операбельностью, в Минске есть очень сильные клиники, может с нейронавигацией и возмуться. Пишите.
Здравствуйте это Зина.Татьяна(Беларусь)ПЭТ с метианином делают в институте Мозга Человека ,но там запись тел.2346673 .Туда приезжают со всей страны и поэтому очередь.Если я не ошибаюсь на март м-ц сейчас запись.Попробуйте позвонить.Адрес- ул.Академика Павлова д.9.
Светочка, спасибо за все советы, подсказки. Ильялову С.Р. я написала 30.01.2012, пока ответа нет и еще у меня не получается рез-таты МРТ скинуть. Вроде бы делаю все как он пишет , но.... Светочка, а мне надо б больнице эти стекла взять или где ? Простите может за вопрос. Просто у нас есть сама эта баракуда. Представляете, нам ее отдали, сославшись на то, что в больнице она хранилась в подвале. Мы отсылали все выписки, снимки в Израиль- там сказали , что операция выполнена на нашем уровне хорошо. Но на сегодняшний день это ничего не значит. Есть возможность уехать туда на ПМЖ и получить там новое обследование и , может быть, другое лечение.Все-таки там медицина на более высоком уровне. Я понимаю, что это неизлечимо, но хоть какой-то шанс на продление жизни. Но наш больной сказал, что будет умирать здесь, дома. Как же все это тяжко и невыносимо больно.
Зиночка, спасибо Вам за инф-цию по ПЭТ. Сегодня буду связываться с подругой из Питера- просить помощи.
Татьяна, стекла и парафиновые блоки я брала в отделении гистологии в больнице, где оперировались. Просто то, что у Вам дали это, наверно, как раз сами блоки парафиновые и есть. Вы так много делаете, Вы такие молодцы, боретесь по настоящему. Знаете у нас два криза было, когда я сама (скажу честно как есть) думала, что уже все. Первый раз после кровоизлияния в январе прошлого года - выбрались, второй раз в сентябре, когда начал зарождаться рецидив и нас накрыло отеком сильнейшим - опять выбрались и продолжаем лечиться. Не сдавайтесь, боритесь, откалывайте дексом. А об Израиле, знаете, мнений много, они не однозначны, да и глиобластому лечать по тому же протоколу: операция, химиолучевая, темодал, авастин. Вон Хабенский жену и в Бурденко лечил и в США отвез, а увы... к сожалению в ситуации с глиобластомой ни деньги, ни человеческий фактор координально ничего не решают, но всегда есть место тому, что называют чудом - это и ответ на химию (схемы разные) и индивидуальные особенности собственного иммунитета. Пример тому муж Елены из Украины. В Минске есть очень серьезные высоклассные центры, читала результаты их КИ. Вы молодец, при таком общеохватывающем подходе у Вас не будет сослагательного наклонения, из серии что было бы, если бы мы тогда не... Вы делаете, реально много делаете, используете все возможные варианты, боритесь, накрывший отек - не приговор. Вон история нашей Татьяны И., уж какая трудная ситуация, а у папы улучшение, она тоже борец, как и Вы.
Татьяна, еще хочу сказать (оказывается я пропустила пару ваших сообщений, простите ради Бога), теперь более полная картина:
1. Ему всего 41 год, он относится к категории молодых пациентов, постарайтесь настроить его на более серьезное отношение к лечению, ну что значит боюсь поправится от декса... может уколов боиться, но не признается, тогда декс есть в таблетках. Когда отек спадает декс отменяют. Сейчас при выраженном отеке, подтвержденном МРТ декс обязателен.
2. Обязательно пить противосудорожные, мы пьем 1 таблетку финлипсина на ночь, Алле М. объясняла почему. Во время припадков прекращается снабжение мозга кислородом, оно ему надо. Вы прям объясните, донесите до него, что его здоровье, благоприятный исход лечения, а соответственно и продолжительность жизни - это и его ответственность, он не должен все перекладывать на Вас. Вы молодец, однозначно и бесспорно, попробуйте хоть манипулировать из серии, что девочки молоденькие колят тот же декс, проходят через все, а он что, не мужик что-ли. Ту же операцию повторную, если все же решат оперировать лучше на спавшем отеке делать, так врачу реальная картина яснее, отек же все смещает. А на форумах я снимки не выкладываю, т.к. мы ж местные, у нас все врачи в зоне реального доступа, это Вам нужнее и важнее, я так добирусь, тем более, что врач радиологии с онкофорума наш лечащий в реале. Обратитесь к Евгению с нашего форума, он выкладывал, если появится тут - посоветует как правильно. Только МРТ важно в динамике выкладывать, а то они не поймут что к чему.
Татьяна (Гродно), прям расстроила меня очень Ваша история... Знаете, по тому, что вы пишите, вашу борьбу реально видно, а вот его... В 41 год позиция странноватая, ладно, когда пожилой человек так настроен (про хочу дома умереть)... Надо с этим что-то делать, т.к. отношение самого пациента очень многое решает, я пока вижу только не то отказ от борьбы с его стороны, не то перекладывание ответственности, и та, и та позиция проигрышные. Над его отношеним и ответственностью надо что-то делать. Понятно он деморализован, шутка ли для молодого мужчины превратиться в инвалида, но вытягивайте его, вытягивайте. Умереть-то просто, проще некуда, а вот бороться - труд. с другой стороны - он боиться поправиться от декса, значит умирать сильно не стремиться. Сложно... Напомните ему о докторе Парацельсе, который еще в средние века говорил своим пациентам: Есть ты, я и болезнь. Если ты будешь со мной, мы ее одолеем, если ты будешь с ней - мне одному не ставиться. Ему нужно занять Вашу позицию, позицию борьца, сейчас он на стороне болезни. Зоеньку нашу приведите в пример, ей 36 лет, как она борется, сражается, выполняет рекомендации врача. К молодому возрасту относятся пациенты 20 -44 лет, там даже статистические расклады (хоть статистику вообще не люблю) другие. Татьян, реально, над его отношением и мотивацией надо работать.
Светлана…,
это ж кто моего мужа тут пожилым обозвал? На еще и 60 нет! Ну да ладно, смеюсь я! Что касается дексаметазона - его, Таня, бояться не надо - препарат временный и особо на вес не влияет. А вот пассивность и попытка прикинуться растением, свойственная перенесшим операцию, к таковому ведут. Поэтому мягко но настойчиво придумывайте дела, которые "кроме него никто не сделает", то есть побуждайте к активной жизни мозг, его там остается много, достаточно, чтобы перехватить утраченные функции. Бог нас с многократным запасом программировал! И о каком пессимизме речь, если человек жив и может общаться? Я знаю ребенка без ног, который беременной маме помогал полы мыть, просил на пол посадить и тряпку дать! И такие истории нахожу и восторгаюсь вслух при муже - полезная промывка мозгов оставшихся. Да, физическая слабость вместе с аппатией нарастают, но окружающие - родня, друзья, просто внешний мир с его проблемами и бедами - все помогает включить человека в полезную деятельность. Думайте, что может ваш больной посильного сделать, вот это и есть ниточка его жизни. В Петрозаводске учительница Света Лучинская уже года 2-3 после операции, что только не выдержала, но живет, ради близких, которым нужна. Интерес к жизни - фактор важный. Тот же автор любимый мой "Антирака" - пример деятелного преодоления болезни и активной помощи тысячам пациентов с ГБ. Конечно, и руки опускаются, и себя иногда жалко, но если времени на эти мерехлюндии нет, то и расслабляться некогда! А время занять полезным можно и нужно, вплоть до пользы совсем чужим и далеким, но нуждающимся в помощи людям. на старом форуме я писала об Ире Гавришевой - ее сайт ДАКТИК - это уникальный пример не только выживания с 12 лет и преодоления боли, опухоли, смертей клинических, но и активная помощь детям-онкобольным в Запорожье. Сама на инв коляске - а друзья ее везут к больным деткам - надежду в них вдохнуть! Когда мне невмоготу - читаю сайт, выплачусь... И снова "сделала лицо" и вперед! Чего и вам всем, дорогие, желаю!
Елена, простите, больше обзываться не буду, исправлюсь)) Как хорошо, что Вы написали, а то я прям вся в расстройстве от такой позиции 41 летнего человека, сижу думаю, что б еще накреативить, а Вы так просто и доступно поделились, спасибо)))
Привет всем, девочки. Пришла на работу и сразу сюда. Сижу и плачу. Спасибо за поддержку. Вчера была у сестры. Купила своему 41 -летнему больному мороженой клубники. Мы начали колоть декс и пить противосудовожные. Декс прописали 2 мг один раз в день в течение 5 дней. Девочки, это нормальная доза? Я смотрю здесь люди пишут , чтоим и 4 и 8 мг прописывают. Нам назначили новую линию химии - ломустин и ой, от растройства забыла, на к начинается лекарство. Оперировавший врач, который предлагает операцию повторную, говорит, что уже знает , как ему пробраться так глубоко и готов оперировать. С одной стороны, довериться новому врачу, которому вся ситуация неивестна в плане как там было глубоко и вообще , с другой стороны врач, который уже был там и знает что и как. Опять какие-то весы. Андрюша, это мой больной, говорит, что если каснется операции, то будет оперироваться у того же врача. Вчера скинули мы МРТ на окнофоруме Ильялову С.Р., но пока нет ответа. Очень его жду.
Светочка, а вы когда маме декс откололи, через сколько МРТ делали. Нам сказали, что надо еще после уколов ждать пару недель. Я так понимаю, что МРТ надо делать после декса. Девочки, представляете, оказывается нас оперировали, когда была отечность вокруг опухоли. Мы думает, что из-за этого маленький хвостик и не удалили. Почему никто перед операцией не сделал нам МРТ. А мы сами тоже не просвещенные, да еще в таком шоковом состоянии. Если бы знали, то конечно настояли бы на МРТ. Я не доктор и то понимаю, как можно оперировать при отеке???????!!!!!!! Девочки жду Ваших ответов. Сегодня хочу записаться предварительно на МОт в Минске.У нас в Гродно уже 3 месяца не работает. О чем можно говорить. Вот и медицина.
Светлана…, как вас на всех хватает??? Я просто поражаюсь...
А у меня пока проблемы другого свойства. Мне кажется, что наш врач по ЛТ, вообще не в курсе по нашему диагнозу.То она прописывает Фенюльс, который противопоказан, противосудорожные тоже не прописала , сегодня куплю и заставлю своего принимать. А лучевая делается вообще без всего. Я к ней ходила, разговаривала,смотрела на меня как на несведущего человека,и, после нашего разговора сказала мужу, что у вас жена слишком продвинутая и все...Мужа я упросила, чтобы не принимал этот Фенюльс. Ведь я его и так каждый день кормлю всякой всячиной для крови. Сейчас сделала печеночку со свежим луком, морковью, грецким орехом, заправила оливковым маслом с перцем и куркумой.Пьет соки. Приношу рыбку красную и т.п..
Что-то не получается зарегистрироваться на онкофоруме, чтобы проконсультироваться с врачами. Сегодня 9-й день ЛТ. Чувствует себя нормально.По любой погоде гуляем. Я езжу к нему каждый день.По пятницам сам приезжает домой. Но он совсем не понимает , он думает, вот пройдет ЛТ и все, уже свободный человек.
Аллочка М, привет. У Вашего мужа эта дрянь справа, а у нас слева теменно-затылочная область. Я перерыла весь интернет, не нашла ни одного случая, у кого бы было это слева. У всех справа. Алла что Вы еще даете для гемоглобана. У нас пока анализы после 2-ой химии нормальные, сказали, что можно в космос лететь с такими анализами. Но все же хочу быть готовой. Я тоже начиталась, что надо давать. Сегодня буду делать для снятия токсических эффектов во время химии: в равных долях грецкие орехи и лимон, очищенный от кожуры и перепонок. Это все на мясорубку и в холод на 30 минут в стеклянной банке. Принимать 3-4 стол. л. 1 раз в сутки ,лучше в полдник. Можно добавить мед, сахар,но без фанатизма. Для поднятия тромбоцитов- петрушка., Алла сушеные абрикосы залить 1 ст теплой воды ,настоять 1 час. Применять 3 р в день равными долями. Этот настой способствует выведению радионуклидов после ЛТ. При ХТ темодалом и др. надо много пить- 1,5-2 л. в день, т.к. в темодале есть эл-ты платины, как я поняла.Лучше пить простую воду,чем миниралку. Соки, морсы- это все понятно надо делать самим и пить. Я своему больному покупаю гранатовый сок, пишут ,на бутылке, что 100% да и по цене вроде похоже, что нормальный.Но надо смотреть, чтобы не было запора. Для поднятия гемоглобина: 100 мл морковного спорта+ 100 мл свекольного; Мы Андрюше делали морковный в том числе, но начал желтеть и перестали. Правда не знаем, с чем это связано, но мы пока не даем. Сок: в равных долях свекла,морковь,редька,сельдерей, пить до 12 глотков в день ,лучше до обеда. Если хочется соленого- немного фисташек покушать. Алла, старайтесь не применять во время ЛТ и ХТ духи и всякие дезики, ну все, что пахнет. Не знаю, как Ваш муж переносить будет, но у нас было отторжение к запахам таким. Лучше не экспериментируйте. Пишите.
Алла М. Я отправила Вам сообщение а не подписалась. Это Татьяна , у которой больной 41 год. Так проще будет ориентироваться всем. Подписалось как от АНОНИМА. Это я, Татьяна. Девочки пишите, так реально легче.
Алла М. А чем мотивируют отказ от проведения совместно ЛТ и ХТ? Нам делали ЛТ и ХТ темодалом совместно. Правда ХТ делали с перерывом. Мы думали экономят, спросили: может мы сами купим темодал, но нам ответили, что так надо.
Всем доброго дня)))
Татьяна (41), мы с дексом вообще по ходу всего лечени "большие друзья", так сложилось. мы как раз левотеменные (моторная зона. глубокое поражение) потому без декса мама париодически перестает ходить, так к нему и возвращаемся, сейчас не колем несколько дней, от авастина хорошая динамика. После криза сентябрьского МРТ делали в динамике с интервалом в месяц, первые две недели на него был запрет, т.к. не могли с уверенностью исключить оччередное кровоизлияние, начала колоть после исследования по одной ампуле, потом половинку и так до нового МРТ. Татьян, на отеке оперируют, когда есть прямая угроза жизни, просто если время позволяет - отек лучше, конечно, максимально снять.
Еще хочу рассказать про побочки в аннотациях, их не надо сильно бояться, просто когда препарат прошел серьезные КИ, то в антацию вносится все реакции негативные любого человека их проявмвшего, зачастую это и индивидуальные непереносимости. Побочки не всегда и не у всех, чем меньше описано в анотации, тем хуже был проверен препарат. Декс длительно очень не колят из-за возможности развития зависимости коры надпочечников, малые дозы применяемые не длительно вреда не несут. И тут еще все очень индивидуально, если человеку без декса значительно хуже, то отказ не стоит жертв.
Правосторонние поражения не так страшны в плане неврологической симптоматики. как левосторонние, если только человек не левша. Левое полушарие ведущее -словесно-логическая форма мышления, правое - наглядно-образное. в левом полушарии находятся оба центра речи - одно в височной, другое в лобной доле. в правой их нет, только теменные доли - обе моторные (правое за левую сторону отвечает и наоборот).
Алла М., я ж с лета больше не работаю- форумчане мои лучшие друзья))) Зининого мужа тоже облучали без химии, потом год на ломустине, сейчас после рецидива и второй операции через 15 месяцев (он тоже правополушарный) начнут темодал. Зина сегодня с Зоенькой по врачам поехала, потом сама расскажет. мама Тоже думала, что после ЛТ лечение закончится, но тут врач на помощь пришел, убедили ее, что опухоль серьезная, серьезного отношения и лечения требует, большой личной ответственности, хоть и не рак, но может рецидивировать, вызывать отек, ей этого не надо, так и лечимся шестнадцатый месяц. А глиома и это и правда не рак, а то, что она большинства раков хуже, инфа для мамы лишняя, она у меня ипохондрик, а так борется. Алла, и помните про противосудорожние, это ОЧЕНЬ важно, все крупные центры их назначают пожизненно, у нас не было припадков, но может потому и не было, что пьем. В темах онкофорума, когда назначения обсуждаются (нейроонкология, радиология) они всегда в назначениях стоят. Мне в РОНЦе помню хотели для верности дозу в три таблетки нарекомендовать, но это уж перебор, одной хватает.
Еще хочу поддержать Татьяну в ее предупреждении про запахи, мне врачи запретили даже средствами для уборки с запахами резкими пользоваться, и отказались от идеи с ремонтом, о котором мама мечтала из-за этого (ну и средства теперь на другое нужны по лубому). Резкие запахи, пыль, высокочастотные звуки создают в мозге что-то типа сильного очага раздражителя, а нашим больным такие доминанты вредны.
Девочки ! здравствуйте , интернета не была и вся извелась уже .Скажите пожалуйста как снять отек у мамы голова как шарик дек.колем 12мл. спит хорошо только днем импульсивная бывает .Подскажите пожалуйста может кто убирал отек другим способом ?
Светочка, сейчас звонила сестре. Пока не было дома Андрюши- нашего больного смогли поговорить открыто. Сестре врач сказал, что готов оперировать, он уверен, что под отеком идет продолженный рост, прорастание, предупредил, что если опухоль дойдет до ствола мозга, то все. Дал на обдумывание 2-3 недели.Она в растерянности, спрашивает у меня, что дальше делать. Нам же прописали вторую линию ХТ как и Вашей маме. Я так понимаю, что это все из возможных вариантов ХТ? Андрюша не знает, мы ему ничего не говорим. Света, я у Вас спрашивала про повторной МРТ после снятия отека и не могу сообразить когда маме делали. И его же надо делать? Про вторую линию авастин и иринотекан в Боровлянах говорят, что НЕКОТОРЫМ помогает. А наш врач сказал: подумайте, стоит ли вам его мучать второй операцией. Это продлит жизнь, но ненадолго. Но я сестре сказала, что никого не слушай. Будем делать так и так. Девочки подскажите, хоть что-то.
Здравствуйте это Зина.Яна мне сказали отек снимается только дексом.Сейчас после операции тоже головка у него кругленькая,но снижаем дозу.Запахи не переносит никакие,реагирует сразу причем болезненно.Алла мы ЛТ проходили безХТ.У нас в Питере разговор врачей короткий - так надо и все.Вам у врача наблюдаться надо постоянно,который будет наблюдать,у нас невролог наблюдает.И если выписывают лекарства др.врачи(у нас с сосудами проблема),то спрашиваю сначала у него.Противосудорожные принимает с первого дня по 1 таб.Татьяна (41)нам сейчас делали операцию с отеком,но мы МРТ сделали накануне.Перед второй операцией консультировалась у разных врачей,в разных больницах.По принципу -не навреди.У нас 9 дней после операции сегодня,а он пошел на улицу в машине посидеть(за руль не даю садиться)После операции нет никаких отклонений от нормы(заключение невролога)
Зина , расскажите вкраце свою историю. Я недавно на форуме. Мне это очень важно сейчас. Сижу сейчас ищу контакты хоть с кем-то из врачей для консультации. Девочки а в НИИ им. Бурденко долго надо на очереди стоять никто не знает? Нас же примут, если мы приедем из РБ? Девочки давайте любую инф-цию. Я всему буду рада и признательна Вам.
Татьяна, нам МРТ делали с разницей в месяц, но то что мы не операбельны повторно и так давно было известно, не было угрозы проростания и так БИНГО!!! - в ядрах мы, проросли так проросли... У нас искали есть ли рост новый, чтоб в холостую авастин не прогнать, к нему ж больше не вернешься. Темодал и авастин самые прогрессивные препараты, но они очень дорогие, с темодалом все 8 курсов гладно проши, а за авастин я боролась, мы ж не из категории молодых. Есть схемы темодал с цисплатином при отрицательной динамике, ломустин с винкристином, просто ломустин, комбинаций много. Мы на фоне темодала облучались, потому следом шел темодал, когда все самые совершенные методы будут исчерпаны, дойдем до ломустина, к нему у нас еще не было привыкания, только вот он послабее, к сожалению, Зинин вариант лучше, когда сразу темодал не дают (сильный следом за тем, что послабее). каждый препарат эффективет только опреленное время, потом идет адаптация опухоли и он перестает действовать. Проростание в ствол плохо, его действитено оперировать нельзя, как и ядра наши...
Татьяна, в Бурденко консультируют в один день по документам, но лучше заранее позвонить, спросить как лучше в Вашей ситуации, по полушарным поражения - по понедельникам консультации нейрохирургов из 7 отделения. Сколько операция стоит - не знаю. Телефон отделения химиотерапии : 499-972-86-62. Зав отделением Кобяков Григорий Львович он и химиотерапевт и нейрохирург. (поймать его правда сложно, очень много работы и пациентов, один раз пять часов ждала, но того стоило). консультации по предварительной записи (это в главном здании, не поликлинике). Тел поликлиники на сайте.
Татьяна(41) это Зина.Муж болен с октября 2010г.Опухоль была огромная под большим отеком размерами 12-10-9.5.В тот же день начала искать где оперировать везде отказ(счет шел на часы)наш гл.невролог района помог связаться с Поленовским хорошим нейрохирургом,я поехала со снимками.Мне было сказано немедленно домой за мужем и б-цу операция сегодня.После операции пришел и сказал,что удалил все,но это глиабластома вижу и без гистологии(гистология подтвердила)срок жизни 6 м-цев и не стройте иллюзий.Проплакала 2 м-ца,но успокоил невролог его слова - никто не знает сроков жизни,а врач не Господь,а у Вас нет возможности быть слабой-будем лечиться.Прошло 13 м-цев рецидив.Опузоль маленькая,на поверхности рядом со старой.Рано делать операцию только через 2 м-ца.Двух м-цев не дождались ,ухудшение с каждым днем,опять снимокМРТ,а там 2 опухоли уже.Новая маленькая в старом месте и та маленькая выросла за полтора м-ца в 3 раза.Оперировали 23 января.Перенес хорошо.На 7 день дома.Совершенно нормальный,адекватный,рвется на дальнейшее лечение.Приходил невролог.Проверял 40 минут его.Просто все функции в норме,нарушений даже малых нет.Не верьте прогнозам,на себе испытала все.Будем лечиться,а значит жить.Операция была ровно через 15 м-цев после первой.
На 03.02.2012 записалась на консультацию в онкоцентр в Минске+ завед. отделением нейрохирургии Минской областной б-цы. Этот завед-щий спросил когда была операция, я говорю 6 месяцев назад. А он мне в ответ: да уже должна проростать. Девочки, так получается , то что люди здесь пишут это все из мира фантастики. Мне кажется я схожу с ума. Светочка, так я не поняла, после второй линии есть еще какие-то линии ХТ, но менее прогрессивные?
Зиночка, у нас тоже опухоль была под отеком, размеры 3,5х3,8х3,5. Она у нас была в капсуле. И видите как. Получается всю у нас не удалили, потому что в Боровлянах перед прохождением ЛТ нам делали МРТ и написали, что опухоль удалена субтотально, остаток 0,9х1х0,9. Но сейчас на МРТ 30.01.2012. этот кусочек тех же размеров, а врачи говорят, что рост идет под отеком. Слезы катятся, не могу остановиться. Работаю в офисе, девочки видят меня такой, но никто ничего не спрашивает. У сестренки двое сыночков: 19 и 8 лет. Я когда им звоню, трубку младшенький снимает, у него такой веселый голосок, а мне аж всю душу наизнанку выворачивает. Как все это пережить? Боже дай нам сил.
Татьяна, система с химий такая, что кажндый препарат (темодал, ломустин с винкристином и без, авастин с иринотеканом и без, нотулан еще есть, цисплатин) используются только до один раз: либо в течение курса, либо пока на их фоне не начнется продолженный рост, повторно нельзя, т.к. начинается адаптация опухоли о препарат более не эффективен. У нас на фоне темодала все было стабильно, а спустя два месяца после отмены пошел рецидив (новый очаг маленький, старое место спокойно). Глиобластомы очень коварны, есть химиочевствительные, есть не очень, один человек на один препарат хорошо реагирует, другой на другой, кто его знает почему, был бы ответ на этот вопрос научились бы лечить, наверно, опухоли ж мутируют, потому схемы разные используются. Мы вторую линию терапии начали только на четырнадцатом месяце после операции. У дочки Татьяны (она повторно после анапластической астроцитомы, теперь глиобластома с сенятря 2010) до сих пор все хорошо, все очень индивидуально. Будем верить, что у Андрея ответ на другую схему химии хороший будет.
Татьян, глиобластому на 100% удалить невозможно, так хитро распространияется, проростает, потому всегда добивают лучами и химией. Сейчас смотрю врачи все реже употребляют тотально, мне в РНЦРР и РОНЦе объяснили, когда поняли, что я адекватна, что это слово тотально при глиобластоме некоторые врачи для успокоения родственников используют, хотя это не соответствует действительности, можно было б тотально удалить далее не лечили б так усиленно. У всех всегда остаются клетки, я так радовалась слову тотально и что границы четкие, а границы из-за обвития кистой такими были, тотально - миф.
Татьяна глиобластому полностью не удалить.Я много консультировалась по этому вопросу и читала.Сейчас у нас написано тоже субтотально,ну и что внимания не обращаем.Конечно легко сказать,но надо же как то жить и поддерживать больного.У нас просто нет права на слабость.Из отпущенных 6 м-цев прожили 15 уже 16 м-ц пошел.Поверьте тоже иной раз просто реву,но собираю себя в кучу и улыбаясь подхожу к мужу.
Как больно смотреть на него, я у них была вчера, вправила обоим мозги, сказала , что мы не имеем права расслабляться. Светочка он действительно, ка к вы говорите, раз боится поправиться от декса- значит не собирается умирать, вчера строил планы, не на долгую правда перспективу,но тем не менее позитив я услышала. Насчет Израиля наотрез вчера сказал : ОСТАВЬТЕ ЭТУ ЗАТЕЮ, МНЕ ТУТ ОСТАЛОСЬ ВСЕГО НИЧЕГО. Давайте будем лучше чаще встречаться, разговаривать. Девочки да я понимаю, что глиобластому не удалить и что рецидив в 100 %,но ....... Все понимаю и все же отрицаю это. Они дружили с восьмого класса. У обоих это первая любовь. Социально, психологически и физически здоровая семья была. За что все это? Почему?
Алла М., мой муж тоже так думал (пройдет ЛТ и все), тоже переносил хорошо. Значит, настроен на то, что все будет хорошо! У меня тоже сердце разрывалась, я то знала все, а он не знал. Со временем начала подуспокаиваться, просто периодически при разговорах на эту тему говорила, что плохое в этой опухоли то, что она может снова начать расти когда-то. Т.е. понемногу готовила и сейчас периодически готовлю, что возможно придется повторно оперироваться... Вас прекрасно понимаю, как тяжело все это в себе держать, но Вы должна быть сильной! Меня фраза одна в свое время, подругой произнесенная, отрезвила: "Что ты его заживо хоронишь, один Бог знает, сколько кому!" С тех пор, перестала думать о плохом, просто начала жить, как мы жили до этого с любимым человеком, просто жить и радоваться радостям, огорчаться небольшим проблемам, решать их...и жить....Конечно и дня не проходит, чтобы я не думала о заболевании, такое забыть невозможно, да и нельзя, поскольку нужно держать руку на пульсе.
Татьяна, и к Вам это относится... Что-то должно Вас "отрезвить", постарайтесь сами взять себя в руки, ведь Вы так нужны сейчас своей сестре! Представьте ее состояние! Она так надеется именно на Вашу помощь, совет..., а слезами то горю не поможешь...
Моему мужу тоже 41. Сегодня ровно год после операции. И я верю, что будет еще не один год и кто знает, может перестанем считать эти года после..., потому что все в этом мире относительно и очень индивидуально, и чудеса случаются!
Всем здоровья!
Марина (Украина).
Эх, Татьян, нет ответов на эти вопросы, потому не мучию себя ими, (еще не хватает вину какую собственную придумать) от них еще хуже и просто лечу, лечу, лучу... Даже с парезом нашим купили коляску, гуляем и радуемся жизни, мама весны ждет. Планы это хорошо - это движение вперед. Жуть, что говорить, самой все проснуться хотелось, но увы. Тяжелее всего лечить любимую вторую половину и деток, но у меня вот так получилось, что брак не сложился, детей нет и мама самый близкий человк на земле, что делать - лечимся, сколько Бог даст, столько и будем.
Мариночка, какие вы с мужем молодцы. Целый год жизни!!! Как у Вас хватает сил самой обо всем писать. Я чисто по человечески завидую Вашему оптимизму. А я наревелась и сижу с опухшим от слез лицом на работе.
Светочка, сколько Вашей маме лет? Вы не работаете получается сейчас?
Зиночка, вы с мужем - молодцы!!! Так держать!!! Мой тоже чувствует себя хорошо. Но очень много непонятного. Наш нейрохирург в выписке после операции не написал никаких назначений, просто на амбулаторное лечение по месту жительства, даже не указал к какому врачу.Рекомендовал в лучевое отделение и все. Сейчас мы в лучевом, опять же без каких - либо препаратов. Сегодня разговаривала с нашим радиологом, я говорила насчет противосудорожных и остального. Она как впервые об этом слышит.Сказала, когда сделают свою лучевую, сделают томографию, а там будет видно...Я пошла на прием к нейрохирургу, а он сказал, если ваш врач вам ничего не назначил, то я не буду. Замкнутый круг...
Еще хотела вас спросить, вы наблюдаетесь у невролога по месту жительства??? Как нам попасть хоть под чье-нибудь наблюдение на постоянно???Может я бегу впереди паровоза??? Надо дождаться каких-то результатов.
Просто я боюсь упустить что-то очень важное... у меня такое чувство, что мы никому не нужны...
Спасибо, Светочка, спасибо дорогая!
Так и живем, и будем жить- от годовщины к годовщине, и всем желаю много много годовщин!
Держитесь, милые девочки, мы ведь сильные! Женщины всегда сильнее, мудрее и терпимее! Где наша не пропадала! Прорвемся, обязательно прорвемся! Бог не дает испытаний человеку сильнее, чем тот может выдержать... и правильно Света говорит, не мучайте себя вопросами "за что", "почему именно мы"....Просто принимайте это, как очередное жизненное испытание, проходя которое мы становимся милосерднее, терпимее, мудрее и благодаря которому оглядываемся назад в этом постоянном круговороте- работа, куча дел...., за которыми не замечаем самого главного- наших любимых и любящих близких людей...
Марина (Украина).
Алла М . Здравствуйте. Как Вы правы насчет того, что мы никому не нужны. Когда мы лежали в Боровлянах на ЛТ и ХТ, то Андрей (наш больной) говорил, что видно в открытую, что врачи нас считают смертниками. Когда возникал у Андрея вопрос какой-нибудь , у врача всегда находилась причина уйти от ответа: то у нее симпозиум, то еще что. Зато когда касалось вознаграждения был и 1 и 1.5 времени. Представляете сколько у людей кащунства. Ведь знают, что не помогут и все равно ... ну Вы поняли. А врач на обход приходила в 6.00 утра, т.к. у нее смена была до 8.00 и ей надо было домой. Андрей не успевал встать к кровати, как она уже была у постели другого. Все для формальностей делают. И мы лежали не за просто так повторюсь. Алла М. идите напролом, узнали что у кого-то так делали - сразу спрашивайте. Время работает не на нас. Девочки, простите за минутную слабость.
Мариночка!!! Читаю твои строки и плачу... как ты все правильно написала.Только здесь на форуме тебя поймут, поддержат. Это я себе слабинку дала, пока никого дома нет.В пятницу все будем в сборе, там уже не до слез.
Алла это Зина.Нам при выписке из б-цы сразу рекомендация была - под наблюдение невролога и онколога и противосудорожные припараты с первого дня.Декс кололи после операции в б-це и дома 2 недели с постепенным уходом от декса.Онколог у нас пустое место,больше не ходим,невролог у нас настоящий врач с большой буквы.Наблюдаемся в онкоцентре постоянно по поводу ХТ.Вы не бежите вперед паравоза,все правильно.Идите в пол-ку берете номерок к неврологу.Все лекарства,все назначения получаем только от него.Терапевт от нас шарахается,да он не нужен только направления берем на комиссию в онкоцентр и на анализы.Не надо ждать,надо действовать.Я первое время растеряна ,куда идти,что делать,но все делала верно.Прошла все,непонимание ,равнодушие врачей,бюрократию нашей медицины,но не сдалась .На кону жизнь мужа.Мариночка поздравляю,так держать и дальше.
то, что вы никому не нужны- примите это, как реальность. Нам тоже после операции и лучевой написали только- наблюдение по месту жительства у невролога. Мы пришли к нему, встали "на учет" и все, она вообще не понимает что это за заболевание и вся нервная такая, короче не понятно- кто пациент, а кто врач. Взвесив все "за и против", я просто сделала для себя определенные выводы. Ругаться не стала, поскольку она нам еще пригодится (вот для оформления группы например пригодилась) и в последствии мали ли еще что- выписать рецептурные препараты, когда понадобится, например...
Света постоянно писала и пишет- найдите "своего" доктора, который вас будет "вести". Я быстренько (после посещения деревяного невролога по месту жительства) все обдумала и решила, что консультироваться буду у оперировавшего нейрохирурга. После МРТ летом ему позвонила, спасибо не отказал, принял- свое мнение по снимкам высказал и написал свое заключение... Заодно у него узнала о наших дальнейших действиях и вообще о состоянии дел и возможном лечении у нас в городе (и в Украине в целом) и конечно же спросила о возможности консультироваться у него, если возникнут вопросы....
В общем, все в кучу написала..., основное: примите, как должное, что если Вы сами не побеспокоитесь и не найдете "своего" доктора (пусть даже консультации будут платные), то никто Вам не поможет в этом, поскольку такие больные никому не нужны и врачи сами толком не знают, как правильно лечить это... Слава Богу, хоть некий стандарт выработался за эти годы- хоть более-менее...- операция, лучевая, химия.
Танечка (41), такое Ваше состояние продержится некоторое время (може месяц, может два), я на успокоительных месяц просидела). Потом выработается некая определенная последовательная стратегия отношения ко всему происходящему и Ваш мозг сам перестроится с "паники и растерянности" в "живем, лечимся". А пока пишите тут, так легче! Ведь человек должен выплескивать негатив, иначе сорвется..., а здесь Вас все прекрасно понимают, поскольку все через это проходили, проходят...
Марина (Украина).
Татьяна, мама заболела в 61, сейчас 62.
Алла, все правильно так и надо пока есть время информация по крохам собирать. Ужас же был когда все только случилось: что делать, куда бежать, инфы ноль - теперь мы умнее. Нас вот просто в городе оперировали, не в онкологии, врач замечательный: операцию очень высоко и в научных центрах оценили, фамилию его спрашивали, но по результатам гистологии он сам был в шоке, не ожидал, отправил в район - там сборище чудиков, трясущихся за стоимость препаратов, наша участковая первым делом сообщила, что глиобластома всяко лучше анапластической астроцитомы - слов нет... большущий спец... Бог помог, привел в РНЦРР, найти СВОЕГО докора, свою Высшую силу на земле -реальное счастье, он сроков никогда не ставил, у всех все по своему, границ нет.
Девочки, кто лечится давно, расскажите про противосудорожные, сколько бывает случаев, что от них неназночения судороги и случаются у тех, у кого могло и не быть. Все ж пьют, а то я одна о них говорю, типа самый фанат)))
Света, мы противосудорожные сегодня начали пить. Знаю, что на ночь, а какие конкретно я не спросила у сестры. Я так поняла, что до этого мы не принимали. Поэтому пока ничего конкретного не могу сказать.
Татьяна, простите, забыла ответить про работу. Первые 8 месяцев работала, но разрывалась, мама словно брошена, на работе вечно отпрашиваюсь, мы ж с мамой вдвоем по большому счету, с отцом они двадцать лет как разведены, но дружим, по субботам, когда уезжаю по делам, меня подменяет. Так благополучно за частые отпрашивания, и к счатью для меня в июне меня культурно с работы выперли. С сентября на бирже стою, пособие получаю. Это хорошо, а то у меня от попыти совместить несовместимое уже невроз развивался настоящий. Летом все было хорошо, гуляли с ней каждый день, жизни радовались)))
Марин, сижу смеюсь сейчас)) Когда очередное сообщение писала, не видела, что твое пришло с темой о своем докторе))) Я с этой навязчивой идеей видно уже всем плешь проела))) Ну, да ладно, не самая плохая идея, даст Бог поможет кому заранее начать об этом заботится, а то по месту жительства не всем везет как-то...
Здравствуйте девочки! День не писала, а как-будто родных людей давно не видела. Я, которая из СПб (для ясности). Если не думать о будущем, то сегодня все хорошо. Андрей чувствует себя отлично, настроение приличное. Сегодня привезла домой на денек. Очень хотел! Он у меня вообще домашний- ночевать только домой и что бы я рядом. В пятницу обещают швы снять и домой. Теперь о "своем" враче. Надеюсь нам хоть в этом повезло. В новогоднюю ночь вспомнила об отце своей бывшей ученицы (я писала, что работаю учителем). Утром позвонила. Оказалось -ирония судьбы- он в прошлом году защитился (тема мудреная, но по сути- оперирование и лечение глиобластомы) и работает нейрохирургом в НИИ Поленова. Он вместе со своим учителем нас и оперировали. Когда я спросила о дальнейшем, услышала, что он наш пожизненный врач.Девочки, вы все что-то принимаете, а нам с сегодняшнего отменили все- ни таблеток.ни уколов. Это как? Может ждут, что назначат в Песочном? В направлении туда написано- решить вопрос о лучевой химия терапии. Или мне нужно спросить о назначениях. Сейчас все дома. Дочка с зятем пришли с работы. Они втроем сидят на кухне, смеются над чем-то, Андрея поддразнивают- у него отек не до конца сошел, сам на себя не похож.Как-будто и не было ничего, все как раньше. А мне выть хочется. Как же так???
Татьяна (СПб), очень рада за Вас, за Андрея)) Время немного нужно, сразу никто новую жизнь не принял, справитесь, обязательно)) Поздравляю Вас с доктором)) моя заветная мечта, чтобы он был у каждого, это уже все поняли)) Знаете, это очень важно, потому всем желаю, даже просто знать, когда все хорошо, что он есть, человек который знает и понимает, то, что неведомо мне, который не бросит и не проигнорирует, подскажет, направит, даже от этих мыслей уже легче, от его незримого присутствия. Рада за Вас Татьян, от всей души, искренне))
Татьяна(СПб.), нас тоже выписали без таблеток и уколов. Может у них там это уже принято так. Вам же теперь в любой момент можно проконсультироваться у своего доктора.Это здорово!!!
Тогда не молчите, если что новое появится.Мы прошли 9 день лучевой без всяких препаратов.Назначили 31. Чувствуем себя хорошо. Настроение у мужа, можно сказать, боевое. Только все время просится домой. А домой попадает в пятницу к обеду, а в понедельник к 8 утра д.б. там. И я у него каждый день с 12 до 14, ходим гуляем. Пишите о себе почаще.
Татьяна из СПБ это Зина.При выписке Вам напишут рекомендации по поводу лечения.Мы же тоже Поленовские больные,но нам и тогда и сейчас написали.Противосудорожные(финлепсин или депокин)дексометазон неделю и плавно от него уходить.Все эти лекарства кололи и в таблетках сразу после реанимации.Декснимает отек послеоперационный.Потом видимо направление в Песочное.Там как я уже писала на комиссию.Примут решение о дальнейшем лечении.Но туда еще дозвониться надо телефон то один.Комиссии по вторникам.Там и лучевую назначат.Противосудорожные нам сказали пить каждый день,не прирывать(у нас с этим хоть все впорядке).В Песочном тоже твердят об этом постоянно.
Мариночка,сегодня с утра побежала в поликлинику, но талоны к неврологу будут только в понедельник и на 13 февраля. Ладно, подождем. Лишь бы врач оказался толковый.
Танюша(СПб), пусть смеются, пусть немного отойдет от больницы. Смех всегда был на пользу. Мы с сыном даже в больнице фотки сделали, где муж с опухшим лицом , в чалме и с фингалом на весь глаз. Сейчас тоже смотрели и смеялись. По крайней мере Борис сам увидел, насколько операция ему пошла на пользу. Сейчас об операции напоминает только немного шрамик у виска, а вся остальная часть его, уже заросла волосами.Руки-ноги ходят, лицо встало на место, Говорит и голове стало легче. А что будет потом, не будем загадывать.Будем жить одним днем и радоваться ему. Сердце конечно ноет, но пусть об этом никто не догадывается...
Здравствуйте, все. Спасибо за форум, очень помогает. Особенно в эмоциональном плане. Хотя иногда выть хочется, да и когда просто знакомые спрашивают как дела, сразу на слезу прошибает. Пью через день негрустин. Даю иногда и своему мужу, когда вижу, что ему уже не в моготу. Нельзя раскисать!
Теперь попорядку. В августе 2011 мужа госпитализировали с подозрением на инсульт. КТ показала опухоль в правой доле. Очень большую. Оперировали 6 сентября. Результат гистологии - астроцитама. Химиотерапевт скзала 6 острой необходимости в ХТ не вижу. Прошли курс 30 сеансов ЛТ. В декабре ВТЭК присвоил 2 группу инвалидности, а местный онколог закрыл больничный. Муж чувствовал себя в общем неплохо, уставал только сильно. Но списывали на постоперационный и постлучевой периоды. Тут еще его отец попал в реанимацию, тоже прибавилось хлопот. Олег с утра ехал в больницу к отцу, а оттуда на работу! Две недели перед НГ успели отработать. В последних числах декабря состояние ухудшилось, начались головные боли. За 10 дней каникул он очень ухудшился. Опять начался парез левой стороны. Началось косоглазие, двоение в глазах. 11 января позвонила нейрохирургу кот. нас оперировал, он велел 12 на госпитализацию. Пролежали 10 дней в больнице, кололи противоотечное (дексаметазон) и ждали очередь на МРТ. МРТ показал огромную кисту на месте операции и новый очаг. Выписали под наблюдение местного онколога и невропатолога. Забрала стекла и блоки из больницы и отвезла на повторный анализ на Каширку. Приговор - глиобластома. Посоветовавшись и почитав форум, решила действовать срочно - купила темодал сама (деньги конечно аховые, благо на работе мужу дали матпомощь). Сегодня второй день приема. Завтра идти в онкодиспансер, продлевать больничный. Не знаю что мне районный онколог наговорит на наше самоуправство. Противосудорожное принимаем с момента операции - карбамазепин. Почему то не увидела на форуме чтобы его кто-то принимал. Еще пьем панангин и через день диакарб по таблетке, аспаркам. Дексаметазон пока колю, потому что после больницы попытались перевести на таблетки, но у него тут же началось ухудшение. Районный онколог дал какие то бумажки на получение всех этих таблеток в поликлинике, но я пока не ходила, потому что даже не знаю к кому идти - к терапевту? к неврологу? Я еще пытаюсь работать успевать, пока старший сын взял две недели отпуска, сидит с ним, но как быть потом?
Добрый день! Подскажите, пожалуйста, сейчас в Москве кто-нибудь проходит ХТ с темодалом по гос.обеспечению, а то нам пытаются вместо темодала всучить его аналоги:темомид или темозоломид, а о них я ничего хорошего не слышал?
Ольга, день добрый сочувствую, держитесь, будем бороться! а Вы насчет повтоной операции не говорили? Иногда принимают химию, чтоб забить рост, потом операция, далее опять химия. Отправляли в свое время на консультацию в нейрохирургию РОНЦа на 11 этаж в башне (наш врач лечащий не оперирующий), хиругр Алешин Владимир Александрович, очень хороший врач. Он рассказывал. что у них в планах был запуск программы (КИ) по терапии рецидивирующих глиом, это в марте прошлого года было. Но туту важно знать, что РОНЦ не всегда "чужие" рецидивы бирет на лечение, у них своих хватает, вот Бурденко всех собирает, независимо от того. где ранее оперировались. карбамазепин мы сначала пили, потом перешли на финлипсин, он маме больше подходит, действующее вещество у этих препаратов одно. Еще Ольга "негрустин" выкиньте, т.к. после его приема (при отмене) эмоциональный фон падает ниже уровня, который был до его применения, это знаю точно. Препарат плохой, люди привыкают, подсаживаются, а последствия весьма полачевны... Больным глиобластомой, так просто такие искусственные стимуляторы запрещены. Лучше вырвнивать эмоциональный статус банальной валерьяной (я релаксозан (это валериана форте пью)), Вам можно и хорошо еще глицин (пишут одну таблетку под язык три раза в день, но можно и две, это тоже знаю совершенно точно), в отношении информации о этих препаратах ручаюсь. мужу глицин нельзя, нам глицин невролог назначила, онколог категорически запретил. Нам препараты назнвченные в диспансере выписывает терапев (по их бумажке) в поликлинике и получаем. Пишите, Ольга. Будем дружить))) прорвемся
Аноним, темомида на диспансеры закупили кучу какую-то жуткую в декабре того года пришел, пьет его мама Аллы, темодал осенью уже закончился, главврач нашего диспансера при мне в декабре ругался почему не темодал, темодалом лечит Татьяна папу, но покупает его сама.
Привт Аноним! Мой отец проходит ХТ темодалом. Покупали сами. В диспансере выдают темомид. По настоянию хирурга и начитавшись неблагоприятных отзывов от людей, которые принимали темомид, решили покупать темодал.
СОльга, у нас схожие ситуации. 21 декабря прооперировались по поводу ГБ. Но когда выписались 11 января, нам вообще никаких назначений не дали.Сейчас на ЛТ. Прошли 10 сеансов, назначили 30. Пока все нормально, но поговорила с нашим радиологом насчет препаратов, вроде с сегодняшнего дня начнут давать противосудорожные, какие, еще не знаю.Сама мужу ничего не давала, т.к. была не в курсе, боюсь дать что-нибудь не то. Только попав на форум, стала немного ориентироваться. Немного успокоилась, знаю, что так надо. На нас вся надежда. В понедельник смогу взять талон к участковому неврологу...А там буду смотреть, как невролог в этом разбирается... МРТ, сказал наш радиолог, будет только через 2 недели после лучей, а там решат, что делать дальше.В вашем случае, я думаю, должен решаться вопрос о второй операции, иначе могут упустить момент, когда это вообще будет возможно. Они и так с этими анализами напортачили...Берите себя в руки, расстраиваться нам нельзя, надо пытаться действовать. Вам советую, а сама еще во всех этих делах "плаваю". Куча невыясненных вопросов. Но первый шок прошел, как будто и сил прибавилось. Хотя у меня со сном сейчас проблемы, с памятью. Но это все мелочи, по сравнению с тем, что нам предстоит...Мир точно стал другим, все остальное стало неважным...Вы не одна, помните об этом.Пишите, высказывайтесь...
Хочу поинтересоваться у форумчан. Никто не пытался привозить темодал из-за границы? У родственников дочка с ДЦП, так для нее лекарства в Германии стоят 7тыс руб (в пересчете), а в Москве их же покупают за 28 тыс. Может быть такая же картина и с темодалом?
Свнтлана! Начали 2 курс темодала в больнице. Сегодня погода плохая. Отца конечно уносит. А вчера , перед больницей, пропылесосил всю квартиру, помыл посуду. Я в шоке. И Вы знаете, на фоне этих физических нагрузок, он стал лучше ходить в туалет. Исчезли запоры. Посмотрим как пойдет второй темодальный заез. Пока
Татьяна И., ураа!!! Здорово как!!! Ужасно рада за Вас, папу, маму, брата)) Так держать, даст Бог после второго курса еще лучше станет)) Вы, молодец, по моему мнению, все багодаря Вам, Вашей настойчивости в достижении цели)) Преодолеть все тернии и препятствия системы - круто!!!
Здравствуйте все! Только что вернулись- ездили с мужем в Песочное. Боюсь надеяться, кажется решили вопрос. 14 февраля должны госпитализировать, адо этого неделю поездим амбулаторно на ЛТ. Спросила- будет ли ЛТ сопровождаться химией. Объяснили, что у них лечение комплексное. Каким препаратом пока не знаю. Сейчас муж дома. В понедельник поедем снимать швы. А со среды, наверное будем ездить в Песочное. В нашей с вами ситуации, время-это не какие-то деньги. Это жизнь. У Андрея настроение и самочувствие в порядке. На мне,правда, иногда отрывается. Ну да ничего. Врачи говорят, что для него это норма. Стараемся дома не сидеть. Пока есть возможность. Когда что-то делаешь, не остается времени на мысли и слезы.
Вторая хорошая новость на сегодня))) Здорово!!!
Татьян, поздравляю с движением вперед)) Лучевую в идеале начинают через 2-4 недели после операции, Вы уложились))
Девочки!!! Один такой деликатный вопрос: мой на выходные приезжает домой с ЛТ, и, когда за ужином собирается вся наша небольшая семья, можно ли ему принять грамм 30 водочки. Не подумайте, что мы пьяницы,но такая уж была традиция.
Алла здравствуйте это Зина.Ни в коем случае нельзя водочки или еще что то спиртное.Нас сразу предупреждали когда муж про пиво спрашивал.Нейрохирурги и врачи в онкоцентре всегда предупреждают родственников.За 15 м-цев болезни мужа к сожалению по этому поводу насмотрелась.Рассказывать не буду эти страшилки,но поверьте на слово.В первую очередь приступ эпилепсии,потеря сознания и т.п.Аллочка традицию забыть.Мой муж уж так любил пиво,так доставал врачей с разрешением хоть чуть-чуть пива выпить,но ответ был суров.Объяснили ему и про пиво забыл.А для наглядности провели в палату,где лежал больной выпив спиртного на дне рождения жены.Поверьте больше не заикается даже.
Спиртное действует на нейроны так: сначала резкое возбуждение, через некоторое время торможение, прямое всасывание в клетку идет непосредственно через мембрану. Последствия Зина описала.
Аноним, по поводу заменителей темодала тоже однозначно я б говорить не стала, когда нет возможности купить оригинал, лучше они, т.к. по любому сильные, может, темодал просто более совершенный, дейстующее вещество темодала темозоломид и есть. Ломустин послабее, его получить всегда успеете.
СОльга! Я привозила из Испании. Для моего батюшки нужна была доза 360 мг темодала. Купила за 60 000 руб. Это 5 таблеток. Для одного курса. Если набирать это же кол-во в граммах в аптеке Москвы, то 150 000 руб. Но была проблема. Нужен был рецепт. Добывала.
Можно тут лекарства искать http://www.poisklekarstv.ru/, то же темодал сильно колеблется в цене от апетки к аптеке. Хотя так что б дешевого его в России, нигде наверно нет.
Девочки, подскажите. Неделю назад была операция. Все было хорошо. Сейчас почувствовал недомогание и температура 37,5 . Что это? Нужно ли что-нибудь принимать? Что? Света, вы главный специалист!
Вопрос к Татьяне И.Моск.…,
Рецепт где добывали - там на месте или в Москве? Родственникам в Германии продали для девочки с ДЦП по российскому рецепту. Сегодня друзья узнавали цену темодала в Швейцарии - получается ровно в два раза дешевле. Но тоже спрашивают рецепт. Завтра пойду к районному онкологу - попрошу выписать, не знаю получится ли.
Это я уже про второй курс думаю, хотя еще только 2 дня как начали первый. Сегодня к вечеру мужу стало хуже, слабость, озноб. Наверное, это действие темодала? Завтра еще хуже станет? Сможет ли он потом вообще подняться? Днем старший сын помогал ему перевернуться с боку на бок, потянул за парализованную руку. Теперь мне кажется, что у него вывих плеча, потому что как то неестественно торчит лопатка , хотя муж говорит, что не больно. Как быть, кого позвать чтобы посмотрели? Еще он говорить стал хуже, говорит что по языку и щеке холодок бегает. Это плохо?
Татьяна, Вы спросите врача, операция ведь недавно совсем прошла, может это в пределах нормы, я всегда лечащему звоню, когда что-то не понимаю, скажу честно даже насморк маме без него не лечу, слишком на многие препараты запрет при онкологии (и даже внутри онкологии), просто за год с хвостиком уже понахваталась немного. А может он простыл банально, холодно ж очень, наши дорогие болеют теми же болезнями, что и все. Вообще из таких общедопустимых препаратов нам при температурной реакции на химию рекомендовали банальный парацетамол, но у нас с температурой ровно все как-то, сейчас вот сопли (простыли чуток), но без нее. Вы смело доктору звоните, раз он разрешил, то не стесняйтесь. Я стараюсь нашего лишний раз не беспокоить, а он наоборот ругается каждый раз как к нему приезжаю, говорит звоните, спрашивайте, даже по ерунде.
Девочки!!! Я Вас нашла... очень рада!!! У нас рецидив...уже второй раз...Нейрохирург предлагает третью операцию, Но мы не решаемся...гарантий никаких...А мы с мамой как представим, что папе нужно сказать, что у него снова опухоль (он не знает, что это глиобластома и что она неизличима), так сердце кровью облевается, тем более, что и слабенький он у нас...только только немного лучше себя почувствовал, после МРТ духом воспрял (мы сказали что все хорошо!!!).
Я, конечно, понимаю, что врать плохо и лучше горькая правда, НО мы ничего говорить не будем...так он верит, все время говорит, что еще поживет, надеется на улучшения, а так руки у него ТОЧНО опустятся...Будем бороться, деваться некуда!!!
Всем желаю стабильности в состоянии, если оно терпимое, и улучшения, если невыносимое...
Яночка это Зина.Как я Вас с мамочкой понимаю.Сама не знала как сказать мужу о рецидиве.Врач сказал третью операцию делать не будет,что он вообще считает облегчения не принесет.Держитесь .Татьяна (СПБ) звоните прямо с утра врачу.Врач Вам подскажет.
Яна, добрый вечер, рада, что Вы нашлись. Держитесь. Я при рецидиве маме сказала, что отек гулять начал потому новая схема химии, она про рецидив так и не знает, Вы про другую схему химии не говорили с доктором?
СОльга! Рецепт добывала в Испании. Мы сегодня второй курс начали. Первый день только. А когда мы первый курс пили, то отец 5 дней лежал. Я думала, что мы его этим темодалом убьём. Очень болела голова, рвало, не смотря на то, что противорвотые пили. Это отек наростал. Он у нас до начала терапии темодалом, 2 месяца не разговаривал, плохо работала правая рука и нога. Мы и голос стали его забывать. Вобщем очень тяжело было эти 5 дней. Скорую вызывали, не могли снять головную боль. Не знали и не понимали, что рвало от отёка. Когда темодал закончили пить, то рвота продолжалась. Подняли дозу декса. И через 3 дня он начал ходить, потом начал по 2-3 слова говорить. А вчера, перед темодалом, пропылесосил квартиру. Для него - это подвиг. Разговаривает, правда не все понимает и не все сказать может, но для првого курса темодалом, улучшение налицо. Он очень тяжелый, в плане протекания болезни. У него прорастание по всей голове. Но мы не собираемся опускать руки. Так что Вы не переживайте. Темодал конечно по Вашему мужу бьёт сейчас, и действительно, с каждым днем будет тяжелее. Может практически перестать есть. Мама с трудом заставляла пить кисель, чтобы желудок совсем не уничтожить. Но 5 дней закончатся. Мы тоже сегодня начали слабеть. Надо еще 4 дня продержаться. Если организм Вашего мужа откликнется, то Вы увидите улучшение. У нас через 2 недели заработала правая рука. Держитесь. Пока.
СОльга! А по поводу рецпта, то немцы и швейцарцы народ законопослушный. В Испании, в этом плане по проще. Можно и так договориться продать. Лекарство дорогое. Аптеки живут на проценты от продаж. Я просто перестраховалась. Я думала, что на границе меня могут спросить, что за лекарство я везу. А я, должна предъявить рецепт и чек. Так сказали таможенники. А на самом деле мои лекарства никого не заинтересовали.
Светочка!!! У нас выход один - принимать темодал, но в Украине его получит нереально...а где уже брать деньги я просто не понимаю...Я в семье одна, работаю тоже одна, так как мама все время рядом с папочкой...Честная девочка не сможет заработать в месяц 20 тыс грн...и это только на химию, а вы сами знаете, какие суммы уходят на ежедневные лекарства!!!
Ну ничего!!! Я надежду не теряю, будем бороться, я буду искать деньги и ВСЕ У НАС БУДЕТ ХОРОШО!!! Дай Бог!!!
Да уж, Ян, темодал кусается, я б тоже сама купить не смогла все курсы, что тут говорить. А про схемы ломустин с винкристином, цисплатином, натулан, не спрашивали? там много комбинаций есть.
Здравствуйте! Я дочь Татьяны из Спб. У папы дела не очень хорошо. Утром ему стало совсем плохо, еле ходил. Мы срочно отвезли его в больницу. Мама сейчас у него. Ждет результатов анализов. Ему сделали КТ и сказали что без изменений. И зачем-то взяли спинномозговую пункцию.
Только что звонила мама. Папе уже получше,но температура еще есть. Боялись,что это менингит, но диагноз не подтвердился. Врач сказал, что это просто простуда.Будем лечиться.
Яна,
из опыта своего и нескольких моих подчиненных: в Украине есть фонды благотворительные, есть рабочий коллектив (как минимум - 1 раз помогут!), друзья и родня, старые друзья, депутаты, стремящиеся набрать баллы перед выборами, просто нормальные люди - но им нужно успеть и суметь рассказать о ваших проблемах, спокойно и аргументированно доказать, почему они должны потратиться на это доброе дело. У нас, конечно, легче - на предприятии огромном корпоративная культура - на православных традициях, и когда собственнику было не до целевой помощи через благотворительный фонд по второму или третьему кругу одному и тому же пациенту, то на входах ставиликарнавку - кружку церковную с листовочкой, и деньги собирали, а кто-то и узнавал оттуда, и приносил сам гораздо больше, чем 2 грн за раз... Еще - если городок маленький - то пресса с рассказом о нуждающемся чудеса делает. Ну зайдите на сайт Иры Гавришевой - там примеров сбора средств много, живет в Запорожье. Нам в первые месяцы помогли - каждому члену семьи - ему, мне, дочке, так что надо аккумулировать все источники! Ну и альтернативы, о которых говоритСвета - тоже имеют место. Хотя мы, пропив 25 курсов темодала (да, конечно, кое-что продали, все зарплаты вместе складывали, и помогали нам даже очень давно в юности потерявшиеся люди - узнали и по разу - но пришли и помогли, я над каждой десяткой рыдала, особенно когда сознавала, что это - реально очень большие деньги для помогавших!), оказалисьсреди 3 пациентов Главацкого, которые уже 6 лет живы. У него на приемах я видела людей, средств на темодал не имевших - им всем он нашел какую-то альтернативу, никого не бросил, всем внушал - по литру-два зел чая пить, советовал - как питаться, а главное - не терять жажду жизни! Чего и вам всем желаю!!!
Всем здравствуйте! Сегодня был очень тяжелый день. Муж очень ослаб, несколько раз не успевали доходить до туалета, первый раз, когда не успели, я с дуру решила его обмыть в ванной. Назад с сыном еле его вытащили. Потом обходилась влажными салфетками. После третьего раза он согласился на памперс. Сильно болела голова. Правда после укола декса вроде полегчало. Есть ничего толком не может, начинается спазм пищевода. Йогурт, яйцо всмятку, пять ложек жижи из супа - все что съел за сегодня. Правда соки и чай сладкий пил. Еще два дня темодала, если они будут по ухудшающей идти , то не знаю что и делать.
Была у онколога районного, направил обходить врачей для ВТЭКа для получения 1 гр. Мне и так некогда, когда мне еще ходить по поликлиникам? Утром сидела в очереди к районному онкологу, после обеда к химику. Не сказала ему что уже купила темодал, он выписал темомид. Теперь думаю - получать или нет?
Здравствуйте все,все! Только что вернулась. Врач велел ехать домой. Иначе, говорит, вас надолго не хватит. Андрею лучше. Температуры сейчас нет. Только слабость. Спит очень много.Подозревают простуду- все остальные показатели как-будто в норме.Утром перепугалась до смерти- первый раз его таким видела. Жутко подумать, что это наше будущее. Надо, наверное, как-то перестроить мозги и воспринимать его как больного человека: что-бы никто не чихнул на него, не продуло нигде. Но как? Он всегда был таким здоровым!
Татьяна, рада улучшению, все за Вас преживали)) Татьян, у меня мама в прошлом году один раз простывали, в этом тоже умудрились, это все ничего, лечится. Вы ему полезной еды наготовьте для иммунитета, искуственные витамины ведь нам нельзя. В старой ветке в декабрьских сообщения рецепты соков свежевыжатых (свекла (тут важна правильная технология - отстаивать пол дня обязательно и немножко пить), морковь, сельдерей) от Татьяны (она одна тогда была), перга, мед (нам вот нельзя - аллергия, а жаль) Алла М. тоже, кажется, писала про смеси всякие полезные, гранаты, овощи.
Татьяна добрый вечер это Зина.Успокойтесь и отдохните.Главное,что ничего страшного нет.У меня муж сейчас после операции много спит и это естественно,операция была.Беречь теперь надо обязательно.На улицу одеваемся только под моим присмотром.Тоже был совершенно здоровым раньше даже карточки в поликлинике не было.А теперь все внимание только на его здоровье.Пишите обязательно.
СОльга! Все прочитала. Памперсы тоже были и до туалета не доходил. Во время первого курса было все. Он у вас еще поел. Наш вообще ничего в рот не брал. Потерпите. посмотрим, что дальше будет. Спокойной ночи.
Доброе утро! Андрей позвонил, сказал, что все в порядке ( я надеюсь, что это так- он может и скрыть) . Температура 37. Ночью спал. Сейчас к нему его мама поехала. А я решила сходить на работу- дети мои совсем заброшены. Но родители пока не жалуются- понимают, предлагают помощь. Как вы думаете, реально совмещать работу и болезнь?
Татьяна если у Вас есть кому помочь,то конечно можно.Я не работаю.Приходится с ним по врачам,сдавать кучу анализов для ХТ в Песочном.Ездить при прохождении ХТ к нему.Следить за приемом лекарств.У Андрея есть мама может она будет помогать.Когда приезжаю на комиссию в Песочку,сидят много родственников в очереди,многих уже знаю.Так вот им пришлось уволиться.Есть конечно кто и работает,но у них есть помощники,кто присматривают за больным.Посмотрите за его состоянием.Я честно скажу боялась оставлять без присмотра.
Татьяна, день добрый)) Рада за Вас, Андрея и Катеньку))
Татьян, по поводу работы: первые восемь месяцев я работала, но жила на разрыв, вечно отпрашивалась (отсюда чувство вины перед работодателем), мама одна дома (тут просто сердце рвалось, что не могу посвятить ей все свое время), но мы с ней вдвоем, помочь дома некому и в конце концов меня отправили в отпуск без содержания бессрочный (не сокращали, не увольняли), но я написала завление об уходе через месяц, чтобы встать на биржу и получать пособие (налоги мы платили). Честно скажу, я им очень благодарно за такое решение, т.к. довела себя практически до настоящего невроза, а может и не практически. Т.ч. рада, что с июня занимаюсь лишь мамой. Но еще раз подчеркиваю, мы с ней вдвоем, многие работают, у кого семьи побольше.
День добрый! Сегодня для нас с мужем более добрый, чем вчера. Четвертый день приема темодала вроде проходит более-менее спокойно. Есть слабость, иногда бросает в жар, но в целом неплохо.
Татьяна И., как дела у Вашего папы? Я рассказывала мужу про вас, а сегодня он сам спросил как там мужик держится? Так что вопрос для нас не праздный, пожалуйста пишите. Вообще его стало интересовать, то что я вычитываю на форуме. Помогает справляться с депрессией. Я очень рада, что нашла этот форум,по нескольку раз в день захожу - посмотреть новые сообщения.
Здравствуйте! Что-то никого не слышно. Надеюсь, все хорошо и все, как и я, решили заняться домашними делами. У Андрея сейчас сестра, а я после обеда. Дом совсем забросила. Любимый кот мужа совсем одичал- целыми днями один. Нас с дочкой кусает- наверное мстит, что любимого папеньки нет. Постоянно сидит под дверью и ждет его. Ну да завтра нас обещали выписать. Какое-то время будет дома. Звонил- самочувствие в норме температура нормальная. Все мысли о доме.
Татьяна, слава Богу)) У нас с мамой тоже кот, когда пропадали в больницах, вечером приходила, бросался мне на шею, вылизывал, наверно просил - мама не пропадай)) такие они трогательные, искренние, но тоже кусается, когда внимание до него не доходит))) а как же, член семьи))) а по выходным как правило затишье, так практически всегда бывает. Рада за Вас))
Светлана, здравствуйте! съездили в край, сдавали анализы что гематолог назначил (стернальную пункцию, сцинтиграфию) еще остались анализы крови и мочи на выявление какого-то вещества (не запомнила) но специалиста не оказалось в городе, так что на следующей неделе опять в край... гистологию заказала (правда морфолог хотел за деньги и неофициально:(, но к счастью гематолог тоже заинтересовался и запросил официально.. у мужа также болит голова, еще и приступ был... устал конечно.. речь совсем никакая, к нейрохирургу заходили а он сказал что это состояние нормально для прооперированного дважды (а мне не нравится!!! вижу же что хуже!!! другой нейрохирург сказал делайте МРТ - но есть ли смысл после операции 1,5 месяца прошло... короче говоря сегодня решилась и стала колоть декс... вот как то так:(
Девочки родные я Зоя здравствуйте.Светочка с просьбой к тебе.Что случилось с мужем Зины.Вчера утром был совершенно нормальный.Сегодня звоню по городскому телефону она ответила,но даже не поняла,что я.Просто рыдала и кому то говорила сделайте хоть что нибудь.Слышала как врач скорой помощи отвечал,что нужна реанимация,но не одна б-ца не берет,а дальше Зиночка даже не знала что я отключила телефон.Через 40минут звоню на мобильный,но плохо слышно,заглушал вой сирены скорой помощи,ничего было не слышно.Только поняла,что везут в б-цу(помог нейрохирург).В 13 часов дозвонилась,но она как не живая только сказала,что все очень плохо и сделали снимок и видимо ей самой стало плохо потомучто услышала как кто то закричал держите женщину .Света если у тебя будет сообщение от нее напиши здесь.
Господи,что случилось у зины с мужем?Если будет возможность сообщить.Зоя может Вы узнаете,то напишите.Плохо стало ей мы ведь все живем на нервах и с надеждой на чудо.
Жду новостей от Зины. Но страшно очень... Что же случилось? Не видела никогда ее Петю, а как родной. Да нас всех беда породнила. Только бы не самое страшное.
Это Зоя.Позвонила на мобильник ответила медсестра,сказала ,что ей сделали успокоительное.Потому что она рвалась в реанимацию и вообще что с ней было это не возможно было смотреть.Сказала еще,что на снимке показало огромную опухоль неоперабельную в другом месте.Еще она слышала,что врач в реанимации сказал через 3 дня выпишут УМИРАТЬ домой и срок 2-3 недели ему жизни.Бедная Зиночка она так надеялась,делала все,что бы продлить жизнь любимому мужу.
ничего не понимаю, словно бред какой-то.. как могли пропустить по мрт огромную опухоль...не верю...по снимкам видно же многое... может кровоизлияние, отечность операционная, спровоцировавшая приступ... господи, и за что все это.. живем как на минном поле... всей душою с Зиной... помоги им господь...
Девочки здравствуйте я лучшая подруга Зины.Приехала в б-цу,у меня тетя там работает.Зину положили в палату с ней нервный срыв.Тетя сказала,что с ней было не для слабонервных.Туда сын поехал,а я домой ненадолго коечто возьму и обратно.Делали ему КТ с контрастом.Опухоль образовалась в другом месте как выяснила я,просто огромная.Ничего не понимаю 13 дней после операции прошло.Думали,что кровоизлияние,но нет опухоль.Утром скорая его не взяла,сказали таких больных не берем.Вызвала она платную и увезли сюда.Вот если бы она оставила дома он до утра не дожил ,так сказал врач.Делают сильнейшию противоотечную терапию.Дня через 3 домой.Они держать не будут.Что творится сс Зиночкой не передать словами.Я знала,что она заходит на этот форум вот решила написать.Поеду через пол часа к ней.Может,что передать от Вас.
Зина, миленькая держитесь, соберитесь, это очень страшно, страшно смотреть близкому в глаза, и понимать, что помочь больше нельзя, это выше наших возможностей. Будте рядом с мужем до последнего, держите за руку, разговаривайте с ним, даже когда вам будет казаться, что он не слышит. Помогите ему уйти достойно, не одному, ему же тяжелее чем вам. Я тоже истерики закатывала, жалела, боялась смерти, думала перестанет мама дышать начну исскуственное дыхание делать, массаж сердца. Потом смирилась, кто я такая, чтобы мешать маме в рай попасть. А мужу ничего не говорите, если он еще в сознании, они все равно перед смерть все время спят, или в кому уходят, незачем таких больных волновать прогнозами. Держитесь Зина, это все равно надо пройти, если не вы поможете то кто же тогда.
Девочки, ужас, я так надеялась, что коровоизлияние, утром Зина писала, не понимаю как опухоль могли пропустить, бред какой-то, не могли лучшие врачи Паленова не увидеть БОЛЬШУЮ опухоль - нереально это. Все таки надеюсь, что КТ перепутало, даже с контрастом, оно не так информанивно как МРТ, другое исследование, морфологии не различает, только структуры и не всегда распознает, где геморагические кровоизлияния, где опухоли. А я бегаю весь день сегодня ужас, как включу комп, один кошмар.
Передайте Зине, что если теперь не соберется, и муж будет умирать один, она себе это потом не простит. Она столько для него сделала и когда остался самый главный экзамен она в истерию, так только маленькие дети делают, прячутся под одеялом когда им страшно. Меня вот так же отругал врач, это мне помогло. Хотя боль до сих пор еще не прошла, я мамой каждую ночь разговариваю, но рада, что смогла до конца быть рядом с ней.
Спасибо Анжела все передам Зиночке.Муж сейчас в сознании,тетя позвонила.Разговаривает и все про жену спрашивает.Ей на минутку дали пообщаться(тетя попросила).Зина держалась с ним молодцом.Тетя сокрушалась как так красивый и здоровый был мужчина,а сейчас...Все передам я уверена она будет благодрна за поддержку.Сама реву не успокоиться.Ирина.
Аноним, если не уехали еще, какая это больница, если городская с неврологией простой, не хирургией, то они часто путают гемморагические эффекты с опухолями из-за отсутствия аппаратов МРТ, потому опухоли лечат как инсульты полно историй об этом. Скажите Зине, надо разбариться, делать МРТ!!! Господи, ну почему у меня телефона Зины нет!!!
Зоя, вот моя почта личная salmans@mail.ru, или в одноклассниках, моем мире, вконтакте, где и как удобно: Салман Светлана, Москва, 36 лет, Зоя найди меня, пожалуйста, скинь телефон Зины.
Ирина, врач оперировавший должен был приехать, он приехал? Если нет хорошего хирурга рядом, КТ даже с контрастом не то исследование!!! Оно реально путает!!! Хороший хирург только по КТ может разобраться, Ирина, есть хирург или это невралогия? Зину обнимите.
Анжела, привет. Там знаешь какая история - врач (один из лучших и опытнейших из Паленова) говорил поживет еще, послеоперационное МРТчисто (10 дней ему), даже глиобластома не растет за 10 дней, там сокращаются сроки из-за увеличения злокачественности последующих креток, но не настолько. Потому не верю КТ (знаю разницу между результатами Кт и МРТ), больница-больнице рознь. Скольких от инсультов лечили (гемморагический, это когда кровоизлияние) КТ видит объем, но не понимает опухоли.
Очень сочувствую Зине, больно видеть как мучается и постепенно уходит близкий человек. Читаю, а сама не могу сдержать слез. А то что, ей плохо стало, так это наши медработники особенно в скорой частенько настолько циничны, что от их слов любой впадет в истерику. Меня в пятницу тоже трясло, когда из онкодиспансера выходила. Неужели опухоль может так быстро вырасти? Какой то нонсен. Может все же ошибка?
Ирина, у мамы моей было в январе того года кровоизлияние, после него парез так и осталься уже навсегда, а во время речь полностью исчераза для на три, а правая сторона полностью висела, постепенно восстановилась все. У нас оно на подкорку ушло, когда внутрь - хуже, но вытягивают, химия на стабильном уже состоянии возможна, никак не вредит. Все равно надеюсь на кровоизлияние, нужно МРТ с контрастом, только оно отличит, пусть после таких ударов восстановление дольше, чем после операции, но возможно.
СОльга, а знаете, когда все началось вчера она на форум писать не хотела, чтоб форумчан не расстраивать, боялась люди будут на себя переносить, Зина такой человек.... с большой буквы Ч. Я ей говорила спросить Диану, как они после второй восстанавливались, она боялась, что другие все расстроятся. Вот такая наша Зина.
Анжел, то что врачи недоговаривают - это правильно думаю, но ей реальную уверенную надежду дали на время... такими вещами опытный врач шутить не будет, так убить можно... а вот в то, что перепутали опухоль с гемморогическим эффектом по результатам КТ - сплошь и рядом.
Зоя, аууу, Зина не будет против, если я позвоню, точно, просто мы всегда так общаемся. дружим по сети, а что ситуации разные бывают не думаем, как обычно в жизни...
СОльга! Молодцы! Наш папа тоже держится. Немного психует. Он лобник. У них эмоциональный фон другой. Могут злиться, потом резко добреть. У нас 4 день, а у Вас, кажется последний. А какая у Вас доза темодала? У нас 360 мг. Это хорошо, что Вы ему рассказываете новости. Только говорите положительные. А то я вчера не заходила, а сегодня как всё прочитала, всё внутри оборвалось. Зина и её муж Пётр. Вы наверное тоже прочитали. Шок! Не может быть! Не говорите мужу ничего. Пишите. Пока.
Светлана! Вы только как что узнаете про Зину и Петра, сразу пишите. И спросите, как она сама себя чувствует? Только обязательно пишите. Мы тут все до ночи будем ждать. Я кулаки за них держу.Пишите!!!!
Это Зоя.Все правильно пишите,но от этого не легче.Были днем Паленовские врачи.Мне сейчас Ирочка позвонила у нее друг хороший врач.Смотрели снимки и действительно операция была сделана очень хорошо.Ирин друг пояснил,что иной раз швы не успеем снять опять отрастает.Он и попал в этот случай.Опухоль не такая уж может и большая,но не операбельна и в плохом очень месте поэтому эти 2-3 недели.Отек огромный.Ира сказала дали эй еще немного пообщаться.Она все стояла около мужа и руку гладила,улыбалась и все твердила,что все будет хорошо.А вышла и в стену лицом и слезы градом и только твердить одно - не может быть,не верю.Чуть позже уже узнали,что он спит ,а она все стоит под дверью реанимации и не увести.На звонки она не отвечает или уже в том состоянии,что говорить с ней бесполезно.
Да, Зоя, очаг малюсенький в плохом месте был у них изначально и свегда, неужели это он в рост пошел... Жесть... Сердце разрывается... Что ж Москва с Питером так далеко... Так хочется Зину хоть как поддержать...
Последнее время я все сомневалась может зря в том году отказалась убирать гематому с подкорки, может с парезом бы лучше было, а сейчас понимаю, хорошо, что решили лишний раз не торомошить ничего, фик с ним с парезом. Жесть, конечно, но все равно надо будет по поводу химии говорить, но не темодале, а авастине с иринотеканом, они у каждого второго чудеса творят.
Зоя, спасибо, что сообщила, теперь понятно... какие ей звонки... а про авастин с иринотеканом все равно надо будет поговорить, мы ж неоперабельны, потому этими препаратми бьют, потом лучи еще под вопросом, неоперабельные места лечать, а отек сойдет за несколько дней, у нас им новый очаг дал о себе знать.
Прогнозы- вранье, вот у Татьяны у папы опухоль одна осталась, отвечает же на химию, а у Петра опухоль тоже химиочувствительная, год на ломустине молчала, как мы на темодале. Все равно буду надеятся на вторую линию химии.
Света это Зоя.Господи ну,что за люди.Если читает этот человек сейчас форум,хочу сказать -БУДЬТЕ ВЫ ЧЕЛОВЕКОВ.Зачем позвонили Зине,хорошо трубку взяла Ирина.Девочки представляете у меня слов нет.Позвонить человеку в такую тяжелую минуту и ПОПРОсить отказаться от темодала который им назначен.У меня в голове не укладывается.Мол им теперь не нужен,а нам нужен,они и так 15 м-цев прожили.Вы что нибудь понимаете я так нет.Зиночку везут домой Думаю зайдет на форум.Ей Ирина сказала,что сама заходила и приветы ей передала.Она сказала ,что обязательно зайдет,только там ее поймут,и там ей легче.Света мы обязательно с Вами пообщаемся.
Очень хочется как-то Зину поддержать, но где же такие слова найти...Все мысли сейчас о вас. Только бы мучений ему бедному поменьше. Рано или поздно и наш черед придет. Крепитесь! Света, а моему мужу нельзя делать МРТ- у него штифт металлический в ключице. У нас только КТ с контрастом. Это плохо? Как быть? Кстати по первому КТ сказали, что опухоль- глиобластома.
Зашла сейчас сюда и о боже......
Зиночка, миленькая, дорогая, держитесть, сами держитесь! Петя все чувствует на подсознательном интуитивном уровне! Вам надо очередной раз взять себя в руки, как бы сложно это не было! Вы должны быть с ним сейчас, а не в своем только горе (простите, если резко). Не хороните его заживо, он с Вами и вы вместе еще будете бороться сколько бы это не продлилось! О Господи, помоги вам...
Марина (Украина).
Татьян, это я очень сумбурно писала на эмоциях, потому не слишком понятно получилось, КТ важно, чтоб хирург хороший смотрел, он все понимает, это неврологи путают, так что не беспокойтесь, все хорошо, Вас хорошие врачи ведут. Просто нас изначально привезли в неврологию сильную, но неврологию с подозрегием на инсульт (симптоматика схожая). зав. отделением, еще до КТ (МРТ нет в больнице этой) сказал по симптоматике - оухоль, а зав. реанимацией после КТ сказала, что также гемморогический эффект может выглядить и тут разобраться может лишь хирург, он спец и точно видит разницу. Я потому и спрашивала видел ли хирург.
Зину люблю и еще ей лично об этом скажу, подходящие слова поддержки в голову не лезут, это на проживание. что тут скажешь. Когда нас отек накрыл в сентябре, думала все, конец, мама в больницу ехать отказалась, дома вытаскивала две недели пока она не стала в состоянии на лежачей каталке до МРТ доехать, месяц искали, нашли очаг, с декабря только лечат второй линией химии, надо спроить про нее, обязательно. Им и в первый раз пол года давали, а вышло 15 месяцев, только Бог знает, как будет, как опухоль эта на химию ответит. она не такая уж и большая насколько я поняла, отек большой, так его снимут.
Тому, кто Зине позвонил с вопросом о передаче темодал, скажу жестко и прямо - помимо Царствия Небесного, есть и обратная сторона медали. Жестокость и бесчеловечность не в чести ни тут, ни там. А может перед авастином с иринотеканом им темодал и попробуют, хотели ж его начать до операции. У Елены из Балашихи, когда рецидив пошел провели пару курсов темодала, посмотрели. потом взялись за авастин и иринотекан. Все равно тут не Зина решает, а врач, препарат не ее, а государственный. Т.ч. Вам, чем Зине названивать, лучше подняться с дивана и пойти его подобиваться, я чтобы авастин получить пол Москвы облазила, под лежачий камень, такие препарты не текут для не молодого пациента.
Зоя, приходите дружить, пишите. Вообще, когда-нибудь в Питер выбирусь, еще и лично познакомимся)))
Боже, какой кошмар! Неужели люди, которые сами столкнулись с таким заболеванием, могут звонить человеку и что-то такое предлагать? Как они ее телефон узнали? Человек еще пока жив! И пока он жив - мы будем верить и молиться за него! А звонившим их цинизм еще аукнется!
Татьяна И., нам назначили дозу 300 мг. Сегодня Олег тяжело перенес, очень слабый, тошнило полдня, не хватало воздуха. Приходилось открывать окно, хотя он лежал в это время в комнате. Теперь говорит, что наверное начинается стоматит на основании языка. Подскажите, можно ли ему мед сосать? Я у деток стоматит всегда лечила медом, а теперь с мужем как с большой лялькой.
Еще меня очень беспокоит младший сын. Ему 13. Но мне кажется, что его очень раздражает вся эта возня вокруг отца. Попросила покормить его йогуртом, принес ложку и йогурт и протягивает. Я говорю, он не сможет сам есть, надо покормить. Сын вытаращил глаза. И еще его раздражает, что отец ему все время напоминает: покорми собаку, выгуляй собаку, повтори английский. Я пытаюсь объяснить, что папа таким образом проявляет свое желание участвовать в жизни семьи, а не просто быть для нас обузой. Но сын не понимает, злится. Где найти нужные слова? С подростками и так сложно разговаривать, а сейчас мне очень душевных сил не хватает, чтобы и на него и на мужа адекватно реагировать.
Распечатала себе молитву, которую нашла на старой ветке форума:
Господи,
Помоги мне смиренно принять то, что я не в силах изменить,
Даруй мне мужество изменить то, что могу,
И мудрость, чтобы отличить одно от другого.
Помоги мне жить заботами дня сегодняшнего,
Радоваться каждой минуте, осознавая её быстротечность,
В невзгодах видеть путь, ведущий к душевному равновесию и покою.
Принимать, этот грешный мир таким, какой
он есть, а не таким, каким бы я его хотел видеть.
Верить, что моя жизнь преобразится во благо Твоей волей, если я перепоручу себя ей.
Этим смогу я обрести пребывание с Тобой в вечности.
Может быть, Зине это немного поможет?
Девочки родные здравствуйте это Зина.Прочитала все нет слов блогадарности Спасибо Вам.Вроде Зоя и Ира все написали тут.Вчера температура поднялась небольшая и шаткость.Уснул хорошо.Утром встала в 7.30 и поняла,что то страшное.Лежит на мокрой постели,не реагирует ни на что.Подняла сына и с ним еле перенесли,поменяла постель и вызвала скорую.Поняла пропало зрение,уходит речь.Скорая наколола и сказала таких никуда не берем,держитесь.Нам сегодня швы снимать,позвонила врачу.Организовал ,спасибо быстро.Вызвала платную скорую,спускали его тяжело со стонами.В больнице на КТ ,а когда вышли начали объяснять все я поплыла,не помню ничего.Только поняла тот маленький остаток вырос и даал большой отек,а зона самая ответственная и нехорошая вроде ствол мозга и еще что то не помню.Поэтому за 12 часов пропали все функции мозга.Только все просил меня - не надо операций за год 5 б-ц,я устал.Все смотрел глазами где я.Все твердил будь рядом без тебя не могу.Господи пишу и плачу.Наверное я не все сделала.Наверное я не досмотрела.Все не могу.,
СОльга! Это не стоматит. Это кандидоз. Он из-за дисбактериоза желудка и кишечника. Грубо говоря - молочница во рту. Это норма при приеме темодала. Надо в аптеку и средство для полоскания. Сейчас маме позвонить не могу - они уже спят. А завтра напишу чем отец полощет рот. Побольше кефира. Грибок боится кисломолочных грибков.
А по поводу сына, Вы знаете, у меня дочь 16 лет. Тяжело переносит эту ситуацию. Хотя мы с родителями не живем вместе. Но во всем помогала, когда приходила к бабушке и дедушке. А племянник мой, ему тоже 16 лет, он жил первое время с моими родителями, так неприязнь свою не скрывал. Не понимал, что может болеть голова, что дедушка не совсем всё хорошо понимает. Дети разные. Пытаться Вашему сыну объяснить, что папа серьёзно болен, но я не знаю как он это воспримет.Вашему сыну 13 лет- переходный возраст, а жене моего брата 40 лет, так вот когда все произошло, а мой брат жил в квартире моих родителей со своей семьей, не постеснялась мне сказать, что жить с ними она не будет. Ей не хочется на это смотреть. И попросила меня, чтобы я их уговорила переехать в принадлежащую моему брату однокомнатную квартиру. Но это совсем другой район. Значит никто из поликлиники не придет в другой район, родители сами до неё не доедут. А устраивать суматоху с прописками, выписками, в той ситуации - это издевательство было. Так вот, не смотря на такую ситуацию, семья моего брата, а именно его жена, родители жены - просто перестали с нами общаться. Вы понимаете? Это кем надо быть, чтобы в этой ситуации решать квартирный вопрос. Тем более, что квартира принадлежит моим родителям, они живы. А "родственники" жены моего брата уже все поделили и установили свои порядки. В чужом доме. Мы до сих пор видим, как мой брат мечется, между женой и родителями. Разве так можно себя вести? Жена должна поддержать мужа, а она пытается не пускать к больному отцу. Поэтому с сыном Вам надо поговорить. Наверное, очень откровенно. Чтобы он ценил каждое слово отца. ОЧЕНЬ сложно понять это в 13 лет. Он же еще мальчик. Он потом поймет. Потом....Но Вы попробуйте. Обязательно попробуйте. Тяжко. Пишите.
Зина, вы сможете, я тоже думала не смогу, утром когда шла в хоспис ноги подкашивались и сердце из груди выскакивало, и уходить не хотела, все что то поправляла, еще раз кормить пробовала, разговаривала. Зина вы и многие другие меня поддержали, теперь мы вам поможем, пишите, спрашивайте, одной будет тяжело, ради него надо быть сильной. Вы когда привезете его домой?
Домой сказали забрать через 3 дня.Сегодня утром первая скорая наколола так хоть речь немного появилась и глаза хоть немного,но видели.Может,что то поможет.Меня всю трясет до сих пор не могу успокоится.Как же так,почему.Не надо было спать ночью,надо было сидеть и глаз не сводить.Я во всем виновата,только я.
Зина, вот прям желание такое сильное собраться и приехать в Питер, Вы тут не при чем, все дело в болезни, мы все изначально знали, что она будет сюрпризы приносить и нам ее не победить, лишь затормозить, кто насколько сможет. Тут сиди не сиди, раз пошла в рост, так пошла. Мы ж договорились пробовать все, врач сказал поможет, Зина, ну кому я уже час все это говорю, ни там так тут, мы еще две схемы химии не пробовали, хирург же сказал поможет - значит поможет, будем пробовать и надеяться. Сегодня самый сложный день - отек в самой силе, снимут его. Дальше МРТ, раз хируг не отступает, значит все не окончательно еще ясно, не стал бы он про химию говорить, в Песочное звонить, если б все уже было исчерпано. Нас неоперабельных лечат - убрали отек и лечат и мы отвечаем, пусть ядра, ну бывает, так получилось. Уж кто-кто, а Вы сделаи все и даже больше, Вам врач об этом уже рассказывал ни так давно.
Спассибо Света.Только что стала хоть немного соображать.В кучу не собрать.Завтра в 8 утра уеду в б-цу может увижу хоть глазком.Гонят меня спать,напичкали меня всем чем можно,голова не работает толком.Приеду сообщу.Зина
Зина, вы ж не опоздали, вы спасли, отек все таки сняли, муж от него не умер, о рост опухоли вы все равно контролировать не можете, поэтому Вы не виноваты, вы лучше отдохните. Даже когда муж будет дома, вы всеравно не сможете одна и день и ночь не спать, и если он даже уйдет не при вас, то он это сделает только для того, чтобы уберечь вас. Он вас любит, и не хочет чтобы вы так страдали.
Зина! Ваш "головастик" выплывет. Отек снимут. Будете с мужем химичить месяц. И обязательно прорвемся. Только верьте. Не плачьте, а то завтра на свидание к любимому с опухшими глазами нельзя. СЛЫШИТЕ? А сейчас поспите. Вам надо. Утро вечера мудрнее. Спокойной Вам ночи.
Здравствуйте! Это Татьяна из Казахстана. Хотелось поделиться своей болью - отмучилась наша дорогая мамочка. 1 февраля в 12 часов дня ее не стало.... Больно, тяжело, обидно..... и до сих пор поверить не можем, что нет ее больше с нами. Как жаль, что при такой болезни, она даже с нами по-прощаться не смогла....
Желаю всем форумчанам большого-большого терпения, крепкого здоровья ВАМ и Вашим близким!!! Боритесь, несмотря ни на что и ни на кого!!!! Чудо бывает...
Доброе утро! Пусть этот день будет добрым для Вас , Зиночка. Да нам всем удача не помешает. Я на работе. Надо как-то провести четыре урока, но мысли совсем не о русском языке. Как у Петра прошла ночь? Отсутствие плохих новостей в нашем положении- уже хорошо. Надеюсь, нас сегодня выпишут. Андрей обязательно спросит,как его земляк (это он о Петре). Что ответить? Со вчервшнего дня на нашем форуме началась черная полоса. Надолго?
всем ЗДРАВСТВУЙТЕ!! Я Яна (Подпорожье) давно не выходила в интернет, хотела сказать Зиночка держитесь ,а самое главное верьте бывает такое ,что плохо а потоп человек как Феникс ,держитесь. Еще хотела рассказать маме сделали операцию в июне,в августе химия+лучевая,2-я химия была в январе,сделали 3-тие МРТ опухоль начала расти,у нас очень сильный отек,нам посоветовали нейрохирурга Ольшина.Подскажите кто делал у него операцию своим близким,сколько стоит ,нам сказали что там все платно.Спасибо
Олюшин- зав. отделением опухолей мозга в НИИ Поленова. Специалист, конечно, отличный.Но там все хирурги на высоте- других не держат. В НИИ оперируют или по квоте или платно . Операция стоит около 180 т.р. Что сюда входит-точно не знаю. Нас 26 января оперировали по квоте.
Зиночка, держись!!! Мы нужны нашим любимым. Бери себя в руки и опять в бой. А что делать??? Надо держаться. Ты сильная, все одолеешь...Как ты нас воодушевляла... Только, благодаря тебе, я не впала в панику. Сердце болит за наших мужчин, только на нас вся надежда. Поэтому нам нельзя быть слабыми...
Татьяна (Казахстан), мои искренние соболезнования... Царствие Небесное и вечное блаженство Вашей мамочке. Онкологические пацинты сразу попадают в рай, т.к. мученики по неволе, это мне в церкви сказали. Сил Вам все пережить и побольше близких людей вокруг. Вы такая молодец, все прошли, не озлобились, не разуверились. Держитесь, лишь время лечит такие раны. А с мамой Вы простились по настоящему, по человечески, были рядом до конца, пусть она чего-то не понимала, но все чувствовала, а это главное. Теперь она там, где ничего не болит, всегда будет незримо присутствовать, помогать, радоваться за Вас. Переход в иное пространство это ведь не конец и все мы встретимся, только немного позже.
Татьяна (Казахстан), тезка! Держитесь. Пусть земля, Вашей маме, будет пухом. Плачу вместе с Вами. Господи, укрепи нас. Всего Вам доброго. Заходите на форум, если силы будут.
Здравствуйте мои родные .Это Зина.Только что приехала.Приехала в б-цу и за пропуском в справочное.Она как услышала фамилию только крикнула охраннику-пропустить,нет время выписывать пропуск Вас ждут бегом.Прибежала ,позвонила вышел зав.отделения.И сразу одевайте халат и к нему.Ничего понять не могла или не хотела.Лежит мой родной под 3 одеялами,капельницу при мне сняли.Врач сказал 5 минут даю,здесь нельзя находится.Подошла глазки открыл,улыбнулся только спросил,что со мной было ничего не помню.Сказала типа гипертонического криза.Поняла одно он видит и говорит слабенько ,но говорит.Подошли и спросили привезла ли я ему покушать.Конечно привезла.5 б-ц за год и всюду приезжала каждый день кормить.Тогда покормите,а то отказывается.Чуть-чуть поел.Почему то слюноотделение большое,вчера просто слюна текла.Обтерла личико,поцеловала и сказала,что домой заберу на днях.А он одно позвони в Песочное,что бы время не упустить,запишись на комиссию,надо ЛТ проходить.Подошел зав.отд. меня тихонько позвал.Сказал 10минут хватит.И как то молчит,а я жду.Сказал делают сильнейшую протовоотечную терапию.Завтра к 13 часам приезжайте его переведут в палату.Сердце не выдержит больше эту терапию,а меньше делать уже нет смысла.Мол крепитесь.После завтра заберете домой.К сожалению весь медикоментозный вариант для продления жизни вышел.На свой стах и риск дал разрешение пройти к нему в реанимацию,а завтра надеюсь очень Вы будите в палате с ним сидеть сколько хотите,дам распоряжение.Меня мол попросил ваш нейрохирург оказать всякое содействие.Таких больных мы не берем.Сегодня был консилиум все врачей,осмотрели его,держитесь.По хорошему погладил по плечу и сказал ----надо продолжать жить,научиться жить без него.А сейчас домой и отдохнуть надо.Не верю,не хочу верить.
Зина! Погодите, я ничего не понимаю. Петр говорит и видит, значит отек отходит? Почему врач так сказал, что всё исчерпано? Ведь ему легче. Он всё понимает. Врач считает, что пока муж под лекарствами, поэтому ему легче? Но у нас всё это было, точно также, как у Вас. И приступ и реанимация, и противоотечная терапия. И даже лучевую отказались делать. Врач-женщина, взялась делать вопреки всему. И плохо было очень. И сколько раз, думала всё, конец. Но потихоньку выкарабкивались. Мама моя- вроде слабенькая, маленькая, болезненная, а так вцепилась в отца. Вытаскивала, можно сказать, с того света. И сегодня мы живем. 4 месяца, после того приступа. И отец начал говорить. Пожалуйста, не вертье. Муж-то у Вас дальше лечиться намерен. Значит не опустил руки. И Вы не опускайте. Слышите? Он молодец. Какое самообладание. Такие просто так не сдаются. Еще надо побороться. Вам тоже первый раз 6 месяцев давали, а нам и месяца никто не обещал. Возьмите себя в руки. Сама помню, трясло всю. Трудно собраться. Но есть такое слово- НАДО. Пишите. До связи.
Татьяна отек то уходит,а опухоль осталась.Она надовила на что то ,извините просто не помню.Столько слов говорили,зоны называли.Помню опухоль стввола мозга с проникновением куда то.И от этого за короткий срок потеря всех функций мозга( двигательные,речь,зрение,недержание мочи)и это все за 10-12 часов.Привезу домой и как посоветовала Света сделаю МРТ.И в Песочное,что тампосоветуют.Сидеть сложа руки я не буду и ждать ухода мужа обливаясь слезьми не буду.Пока не пойму,что все что могла сделала буду бороться.Я его просто так не отдам.Он мой.Может ХТ поможет,может еще ЛТ.Обойду всех врачей.Должно же ,что то помочь.Мне сейчас так тяжело.Трясет до сих пор.Думаю остаток после вчерашнего шока,который я испытала в б-це.Спасибо всем Вам.Зина
В стволе все вычислительные центры мозга, потому его не оперируют, у нас вот ядра, там идут переключения, мозолистое тело из серии серии неоперабельных, там перекресты проводящих путей, отсюда такие реакции, да еще отек... но ствол, тело мозолистое, ядра те же лечат с помощью ЛТ и ХТ. Т.ч. пока нет резолюции онкологов бедем надеятся.
Зина! У моего папы вся голова поражена. Волосы после лучевой не растут. Представляете, всю голову облучали. И еще какой-то ускоритель. Я точно не помню.Места живого на голове нет. Комисся врачей, которая смотрела МРТ перед лучевой, покрутили у виска пальцем. Типа, какая здесь лучевая. Тут каша, а не мозги. Вот что слышали от врачей мы. И он у нас ничего не понимал, ногу волочил, не говорил. И в туалет иной раз не доходил. А врач взялась. Вы тоже обязательно в Песочное поезжайте. Как Вы и наметили. Вы всё правильно написали. А в диагноз не вникайте. Как мама моя. Она сказала, зачем мне на его снимки лишний раз смотреть. Я и так всё чувствую. Когда лучше, когда хуже. И тянет его. Ей даже приснилось однажды, что она взяла провод, который на улице лежал и намотала на руку. И проснулась от боли в руке. Так сильно она его намотала. Это сон в руку. Это та ниточка, которую она не выпускает. И Вы мысленно намотайте с ним связь и не отпускайте. Пишите.
Добрый день, это Таня из Красноярска, подскажите пожалуйста, как в одноклассниках найти ветку про глиобластому, нашла только одну тему, там надо девочке помочь, у нее тоже этот диагноз.....
Таня, я второй год на этом форуме никогда не слышала, чтоб в одноклассниках была такая ветка... Мы там просто так общаемся, кто между собой подружился. Пусть она сюда приходит, все помогут, расскажут кто что знает.
Всем здравствуйте.
Татьяна И., простите если дергаю, не спросили у мамы чем надо полоскать наш кандидоз? Позвонила врачу - наговорил кучу лекарст : дифлюкан 100мг не менее 30дней пить, нистатин по 1таблетке сосать 2 раза в день, полоскать мироместином или настоем ромашки. Что-то очень много, как вы думаете? Или так действительно этот кандидоз трудно лечится? Доктор сказал, что это не из-за темодала кандидоз, а из-за дексаметазона.
Еще меня беспокоит, что сегодня муж совсем ослаб, может надо все же опять увеличить дексаметазон? А то один говорит по полампулы через день уменьшать, а другой говорит - увеличить до той дозы, когда ему хорошо. Ни тот ни другой врач его в глаза не видали. Это из-за отека или из-за темодала такая слабость? Если завтра он опять будет такой слабый, наверное все же попробую увеличить дозу декса. Раньше его отек проявлялся почти визуально - все швы на голове становились почти гладкими. Сейчас такого нет, но вдруг отек по другому себя повел? Где взять ответы на все вопросы? Кстати, книгу Антирак дважды попыталась скачать - оба раза оборвалось. Купить пока не знаю где.
Светлана…,
Спасибо за разъяснение, я просто думала, что в однокл создана специальная тема по нашей проблеме, а оказывается вы между собой... Сейчас начиталась вышенаписанные сообщения, и нервы сдали, платок мокрый, хорошо, что папы рядом нет. сегодня 5 часов просидели с папочкой в онкоцентре, чтобы дали бумажки на 2-ой курс химии, Господи, за что нам такое, больные люди, должны просиживать часами в больнице за жизненно необходимыми препаратами. Желаю всем форумчанам и их близким терпения и выздоровления!
Зиночка, и не верьте!!! врачи не Боги... какими бы хорошими они не были... у нас вон коллеге сказали перед второй операцией у дочери (тоже головастик - рецидив) - 1. будет инвалидом 2. умрет на операционном столе... я как услышала была в шоке.. разве так можно!!!! операция длилась 7 часов, живая доченька:) с реанимации привезли - окрошку мама говорит хочу... сейчас приходит потихоньку в себя, еще в отделении лежит... так что не теряйте надежду и веру Зина, даст бог все нормализуется..
СОльга, Антирак в больших книжных продаю в разделах медицины или психологии, стоит в районе 500р.
Таня (Красноярск), вот только что с Зиной говорили порядках системы по отношению к онкобольным в районных учреждениях, будто специально все, чтобы люди сами от лечения отказывались. Вам с папой тоже удачи))
Здравствуйте,все-все! Унас в Питере чудная погода- небо голубое, солнце. А на душе черным-черно. Мне кажется, я уже никогда и ничему не буду радоваться. Лимит счастья закончился в прошлой жизни. Опять о себе... Зиночка, простите! Вам ведь стократ тяжелее. И нашим родным тоже. Сегодня привезла мужа из больницы. Все как-будто неплохо . Только грустный очень. Может быть зря я ему все рассказала? Нужно было бы что-нибудь придумать? Так ведь понял бы все, когда в Песочное ездили. У нас это синоним рака.
Дианочка спасибо.Надежда хоть самая маленькая,но есть.Головой сама все понимаю,сердце не принимает информацию врачей.Сегодня видела,разговаривала и довольна.Понимаю он очень слаб,но все же живой и в здравом уме.Никто не знает его диагноза,кроме самых близких.На работе уволился по собственному желанию.Там знают,что болен,приезжают,но диагноза не знают.Говорю проблемы с сосудами головного мозга.Теперь и ему говорю неправду.Не смогла я сказать правду.Боюсь добьет его информация.Зина
СОльга! Для Вашего мужа от кандидоза во рту: Мирамистин - раствор + кандид (Clotrimazole) раствор 1% для местного применения. Сначала чистит зубы, если может или полощет рот водой, затем один глоток раствора "Мирамистин". Прополоскать и выплюнуть. А после этого, при помощи палочки для ушей, смазать раствором "Кандид" язык и все болячки, какие есть. Всё это 3 раза в день 7-10 днй. Когда будете смазывать "Кандидом", то ватка будет менять цвет. Лечитесь. Пока.
Таня Красноярск…, в одноклассниках нет группы - есть в онкоблоге и здесь.. здесь общаются поактивнее..
Светлана, ну и зря что боитесь спросить, мы вон с Мариной (Украина) бывает и между собой как вы с Зиной общаемся в одноклассниках ...
Танечка из Казахстана, сочувствую... царство небесное вашей мамочке, вечная память.. держитесь...
СОльга! После первого курса темодала и во время него, отец был очень слаб. Тоже не понимали ничего. Но до меня дошло, начитавшись форум, что попер отек. Во время темодала кололи 4мг утрои и 4 мг. вечером. Мама стала делать 8 мг. утром и 8 мг вечером. Очень болела голова у него. Швыряло. Через пару дней полегчало, на 3-тий стал ходить, нормально есть. Неделю кололи в таком режиме, потом перешли на старый 4 и 4. Сейчас будем уходить на 4 и 2. Я не знаю сколько колите Вы? Но попробуйте поднять утреннюю дозу. И посмотрите.
А по поводу таблеток от кандидоза - не надо желудок травить. Местно справитесь этими лекарствами. Нам помогает.
Алла М.,
мой адрес sineva_o@mail.ru
Я просто пока ни в одном книжном не была. просто некогда.
Татьяна И.,
спасибо за рекомендации. Поеду после работы в аптеку, я сегодня пыталась целый день отработать, с мужем с утра сидел его брат, потом старший сын. Старший у меня умница, сегодня оббивал пороги поликлиники, вызвал всех надом и уролога, и невропатолога, и хирурга, и УЗИ и ЭКГ и анализы на биохимию и общий крови приедут возьмут. Ему сказали что приедут в течении этой недели. Не знаю, выполнят ли, но пообещали.
Диана, Вы не поняли, я то общаюсь)) С Мариной из Украины, как и Вы, еще с парой девочек, с Зиной в другом месте)) Диана тоже приходите или как Вас найти? Я Светлана Салман, Москва в классиках. Это Татьяна про сообщество как я поняла спрашивала, а такого не видела... Таня заходите просто в личку, но там с одним человеком бесседа идет, а тут на вопрос многие отвечают - можно выбрать, что больше подходит. Люди ж все разные, разное мировоззрение, мировосприятие, это и интересно.
Зиночка, и не надо им знать этой правды, тем более в таком состоянии... у меня сестренка младшая болела, долго боролась, в каких только больницах не лежала, все старалась вылечиться..а как узнала при переоформлении группы что 1 пожизненно дали и снимки свои посмотрела легких, так просто перестала кушать, разговаривать и за 2 недели ее не стало..:( не надо отбирать у них веру, пока они верят и хотят бороться... я двумя руками за ваш план... бороться бороться искать и не сдаваться... все в руках божьих...
Девочки! Что же я наделала! У нас давно был договор- говорить всю правду о блезни, что бы знать отчего лечиться. Но тогда казалось, что ничего не случится. Он из меня все и вытащил в первые дни- я была такая, что смутно все помню. А теперь думает об этом часто- я же вижу. Что делать? Как помочь?
Татьяна (Питер), не убивайтесь, только Вы знаете отношения внутри Вашей семьи, его знаете. На самом деле тут нет однозначного ответа, все зависит от человека. Моей маме, например, говорить нельзя такую правду ни в коем случае, она ипохондрик по жизни, сама б себя съела. А есть люди, которые сами до правды докапываются и идут в бой, им важна правда из серии знать врага в лицо, именно она их дисциплинирует и становится мотивацией для борьбы. Зоя наша все знает, автор Антирака все знал, есть у нас еще Елена, она тайком от мужа приходит, он от нее правду прячет, она сама ее находит - борец. У всех все по разному, Тут речь о том, что если человек от правды прячется, не стремится ее узнать, принимает игру, то ее навязывать нельзя ни в коем случае, так бессознательное охраняет сознание от инфы, которя может его убить. Татьян, скажу честно, я бы до правды докапывалась до любой, мне проще с врагом в лицо. Вообще собираюсь со временем начать раз в год анализ на онкомаркеры сдавать, т.к. к счастью большинство онкологий на ранних стадиях лечатся, просто для себя, для близких, не все ж такие диагнозы как тут обсуждаемый. Татьян, он же у Вас духом не пал, на лечение настроен, правильно, что думает, значит с критичностью все в порядке, вот если б рукой махнул, тогда было бы плохо. Это Ваш муж, Ваша семья, Ваши традиции и устои.
Татьяна СПБ это Зина.Если бы повернуть время вспять я сама сказала правду ему.А он узнал от доброжелателей в Песочном,пока я ходила в регистратуру.Очень был подавлен.Потом сказал,что лучше бы он узнал от самого близкого человека,чем от других правду о болезни.Так знал,чтл серьезная бяка и нужно усиленно лечить.Был задумчив первое время,но потом взял себя в руки и продолжал лечение.Андрей выйдет из этого состояние.Впереди ЛТ и ХТ.и все будут хорошо.
Татьяна СПб…,раз уж так случилось, надо, чтобы у него было желание жить. Приводите ему положительные примеры, статистику, конечно, хорошую. В этой ситуации можно дать почитать Антирак. Но иногда кажется, что мой тоже догадывается. И выходит, что мы оба вроде знаем, а друг перед другом лицемерим. Кто его знает- что лучше.
Светлана! Представляете, пропил на ура. Был хороший аппетит.В первый день только что-то поморщился, а так все нормально. Единственно, спал больше. Ну это и понятно. Бьет темодал. Посмотрим, что будет. Пока.
Елена Р, спасибо за совет!!! Просто, к сожалению, у нас уже третья опухоль((( Следовательно и большая часть вариантов по сбору средств пройдена ранее, Но мы все равно не сидим на месте и точно что-то придумаем!!!
Наши головастики и правда очень разные.Мой муж после операции, облучения и химии (а у нас говорят диагноз не стесняясь), приехал домой и сказал, что он жить собирается долго и все. Не мыслей, ничего. Он и правда намерен жить долго. Память слабая,его памятью работаю я-вот у меня и спрашивает регулярно-нам когда ехать к врачу? И все.А в остальном про болезнь не хочет слышать.
Алла М.,добрый день!!! Извините, НО пришлите и мне, пожалуйста книгу!!! Я тоже не смогла по нашим лавкам найти((( Заранее спасибо!!!
yana.manuilova@yandex.ru
Jelena, день добрый)) Молодец он у Вас, действительно все крайне индивидуально, для него стимул двигаться вперед и бороться. На западе, кстати, всегда человека информируют о диагнозе, но там минталитет другой, Россия/бывший Союз в этом плане диковаты, в большинстве своем не готов народ. Потому как говорят врачи - по состоянию))
Я тоже думала, что можно сообщество в одноклассниках создать, но там тоже есть но... сайт же в интернете рекламу дает, люди в поисковике по запросу глиобластома находят форум, а одноклассники не прорекламируешь, старые будут, а новых не найдешь, движения не будет. А темы (ветки) тут разрешают пока новые (продолжения) создавать, дай Бог здоровья руководству 03.
Как Елена Фомина?
Ну менталитет у нас чисто русский.Оба мы чистые россияне.Но никто не скрывает у нас диагноз.Правда все врачи, с которыми я столкнулась за эти два года говорят только одно-только Господь Бог знает, сколько нам отмеряно, главное верить в то, что впереди еще много много лет жизни.
Сидела тут думала про правду-неправду о диагнозе. А ведь мама моя правду по большому счету и знает: она знает, что опухоль сложная, может рецидивировать, требует постоянного контроля и лечения, большой личной ответственности, но это не рак (маме это главное, то что рак это сленг для всего применяемый я опускаю), а глиома, она не метастазирует. В онкодиспансере лечать все сложные опухоли, не только рак (тоже правда). Получается по сути, она у меня всей правдой и владеет, а вот разъяснения и уточнения на тему, что рак, что не рак, и что конкретно глиобластома (названия точного она не знает) хуже большинства раков для нее просто лишнее, вот с тем, о чем она знает, она борется. У кого что, одним словом))) Главный принцип - не навреди)))
Jelena, наш доктор тоже так всегда говорит))) Jelena, а Вы из какого государства, я просто пропустила информацию, я тут той зимой появилась, а летом прошлым меня на форуме не было, компа банально не было с июня по сентябрь, простите ради Бога, неудобно наверно, что спрашиваю.
Девочки это Зина.Звонил сейчас нейрохирург который оперировал нас,он у мужа в б-це.Сказал если так будет дальше,по его словам не должно быть такого резкого улучшения.То продержит еще в б-це до выходных.Никого не слушать ,ни каких прогнозов.Что его вытаскивать надо.Проколоть дома 16мг,а потом ХИМИЯ,он поможет,если мы с ним,то не с болезнью.Девочки глоток воздуха,глоток надежды.Порадуйтесь за моего мужа.Врач сказал,что он такой оптимист,значит руки опускать не имеем права.Что значит хороший врач,не оставил в беде.Не считается со временем личным,а едет к больному.Господи у меня аж слезы на глазах.
Вы и не могли информацию не пропустить.Вообще-то я про себя говорю "...не писатель, а читатель". Я читаю, а про себя писать не пишу. Мы кстати с вами с недавнего времени в одноклассниках друзьями являемся.
Зина, ураа!!! Мама говорила мы будем вместе с Петей капаться, т.ч. придется Петру встать - скажите Нина ждет компании))) А я обожаю и всегда повторяю слова Парацельса, еще из средних веков: Есть ты я и болезнь, если ты будешь со мной - мы ее одолеем, если ты будешь с ней - мне одному не справится. Виват вам, виват врачу, виват Петру - борцу!!! Вперед - нас ждут великие дела!!!
Девочки спасибо.Не знаю как и усну.Боже как нам всем нужно только одно ,это здоровье наших близких.Живем в другом жизненном измерении от других.Только мы здесь понимаем друг-друга .Завтра мужу передам пожелания(он знает про форум).Мне стало легче,появилась надежда.
Ой, не было времени зайти на выходных и так много пропустила!!!(((
Жаль, что так много плохих новостей!!!
Во-первых, Танюша, примите мои искренние соболезнования!!!
Во-вторых, Зиночка, тут практически каждый скажет, что всем нашим дают сроки очень маленькие, и опять таки многие из нас эти сроки уже преодолели и ДАЙ БОГ преодолеем и в дальнейшем...Вы главное, не отчаивайтесь, любимый то видит Ваше состояние, ему так будет хуже...Девочки правду говорят, он же, когда его забирали, был в куда более тяжелом состоянии, а вдруг оно станет еще лучше...или хотя бы стабилизируется...Берегите себя!!! Вы - настоящая умничка!!!
Зиночка, я с работы и сразу к компу - целый день из головы вы не выходили... ну вот и славно, что вам подставил сильное плечо врач от Бога:) Добрых людей больше:) впереди долгий путь и вместе с любимым мужчиной:) сил вам и вместе преодолеете всЁ!!!!
Девочки, группу на одноклассниках может создать любая из нас у себя на странице, я один раз так случайно набрела на "грудастиков" ... потом админ группы объяснила мне что у них за группа... там тоже переписываются и темы разные создают... только думается мне не все захотят светиться в реале... вот в онкоблоге многие всякие ники придумывают и не поймешь кто это... да и здесь кто как может назваться.. уж сколько анонимов было:)
Светлана…,
Здравствуйте, завтра на вторую капельницу....вроде получше, но декс начали колоть(мож от него отек ушел и лучше).А вообщем получше - имена не путает...Вес поднабрали, буду не след капельницу говорить чтобы добавили еще 100 мл. Сейчас 3х400 (15мг на кг веса)
Евгений, день добрый))) Очень рада!!! У нас тоже учучшение заметно, пока визуально (ходьба, мышление, память), после третей капельницы трудно отходили, но это говорят препарат очень активно работал, после четвертой ушли от декса и нормализовалось давление. На следующей неделе записались на МРТ, волнуюсь, честно скажу, это нормально конечно, мне ж не все равно, все волнуются. Евгений, Вы не пропадайте, пишите хоть иногда, не хочется лишний раз тут, может в личку (мои координаты выше есть, я во всех соц сетях обитаю). Будем изучать терапию разных схем лечения авастином))) Я очень рада за Вас с мамой, очень! Хорошо еще, что его длительно назначают, когда ответ есть или стабилизаия.
И снова добрый вечер!!! Девочки!!! Наверное, мое сообщение теряется в сотне других...Еще раз обращаюсь ко всем с просьбой - У КОГО ЕСТЬ ЭЛЕКТРОННАЯ ВЕРСИЯ книги Антирак, вышлете плиз на мою почту yana.manuilova@yandex.ru
Заранее благодарна!!!
Здравствуйте это Зина.Мужа перевели в палату интенсивной терапии.Слабый конечно,но речь вернулась,кушал сам,правда немного.Жалуется на сильную головную боль.Хочет домой.Сейчас позвонил.Все твердит,что бы я без тебя делал и если я немного заболею,то будет тоже ухаживать.Завтра с утра к нему.Наверное скажут про выписку.А дальше будем лечиться.Колят его 24мг декса
Алла М.,ой!!! Дурилка я картонная не ту почту проверяла!!! Сама адрес яндексовский дала, а проверяю мэйл!!! Спасибо, проверила!!! Есть!!! При чем две от Вас и еще одна от кого то))) Поэтому всем спасибо!!! Теперь у меня их три)))
Здравствуйте всем! Алла М., спасибо за книгу. Мне правда тоже от кого-то неизвестного пришла сегодня тоже книга. Большое спасибо. У "Мистера Х" правда книга лучше отформатированна, удобнее читается. Дочитала до 6 главы. Кое какие цитаты зачитываю мужу. Но главное, что уже сейчас поняла и с чем очень согласна - нельзя относиться к нашим "головастикам" как к "приговоренным" И не позволять никому из окружения к ним так относиться. Да, мы больны, но мы наметили себе план борьбы и действуем! А еще смеемся над болячкой и над сопутствующими неудобствами! Муж несколько дней не доходит до туалета, сидит на ведре(дачный туалет), а я над ним подтруниваю. И мы вместе смеемся! Довожу до комичности ситуацию, передразниваю. В другое время такого бы себе не позволила, ненавижу тупые мужицкие шутки, а теперь делаю все чтобы его развеселить. И он, как мальчик, ведется. А мне того и надо. Лучше я покривляюсь и увижу его улыбку, чем буду вместе с ним давиться слезами. Сегодня только второй день после курса, очень ждем, чтобы он хотя бы начал немножко двигаться. Очень ослаб. Наглая собака быстро просекла, что хозяин не в состоянии ее наказать и начала у него с прикроватной тумбочки печенье воровать! А еще днем ложится спать возле кровати и подпускает ему газы. Он ругается, ее гонит, а она нагло только головой поведет и дальше спать, пока кто-нибудь из домашних не прибежит на шум, даже не поднимается. Что за нахалка!
СОльга, животные - это хорошо!!! Может она его подлечивает, а печенье берет в качестве благодарности???)))
А еще Вы - умничка, что переводите все на шутку!!! так проще и Вам, и ему)))
Здравствуйте. Люди, помогите советом. Отцу удалили глиобластому, прошел ЛТ, в онкологическом центре при выписке назначили темодал. Сказали, что теперь по месту прописки надо получить инвалидность, без нее темодал не выпишут. Кто силен в законах, правильно ли это? Нам комиссии ждать почти месяц, потом только выпишут, еще ждать когда придет. Сначала вообще сказали, что на инвалидность ставят после 5 месяцев после операции. Ничего не понимаю, где-то читала, что онколекарства все бесплатно и без всяких инвалидностей. Кто с этим сталкивался, подскажите.
Наташа, день добрый, сочувтвую. Очень грустно, что помимо болезни, приходится еще и с системой сражаться. В Вашей ситуации все зависит от того, в каком регионе Вы живете. Является ли у Вас онкопациент региональным льготником, тоесть когда город платит за лечение на основании одного лишь диагноза. Так происходит в Москве, МО, Питере, Хабаровске, где еще не знаю. Вам надо позвонить по этому вопросу в Департамент (у нас в Москве департамент), и точно узнать. Врач в стационаре иногда бывает не силен в этих тонкостях. Но есть регионы с небольшим собственным бюджетом, тогда все решает федиральная льгота. Много ответов на вопросы можно найти на онкофоруме в разделе права пациентов, только читать именно ответы юриста, а то есть тема в которой женщина из небольшого города доказывала москвичу, что так не бывает (про региональную), а тот был новичком и еще плавал в этом вопросе. Т.ч. почитайте, но только ответы специалиста. Еще можно на месте в районного онколога узать, бывает, что после больницы, первый курс еще до получения инвалидности выдается. Региональное законодательство сильно отличается.
Наташа, Вам все правильно сказали, у нас один в один ситуация, только инвалидность мы получили, ровно через 4 месяца, от начала первого больничного. Буквально таки 30 января, нас официально оформили инвалидами. Нам тоже сказали, что по месту жительства надо оформляться, но на самом деле, надо и по месту жительства и в самом онко. Нас, когда выписали, онкоцентр дал направление на комиссию, потом мы с этим направлением пошли к участковому терапевту, неврологу, и к нейрохирургу, который нас оперировал. Они везде сделали отписки и потом с этими бумажками я опять полетела в онкоцентр, там мне еще заполнила врач, которая нам делала химию и лучевую терапию. Затем подписала заведующая поликлиники онкоцентра и какая то зам. гл. врача, вот только потом я побежала подавать на комиссию в бюро медико-социальной экспертизы. Была очень удивлена, что в тот же день, в который привезла документы, в тот же день нам дали справку инвалида. Хоть что-то в России сделали в один день.... В общем потом, я понеслась в пенсионный фонд со справкой инвалида, чтобы они дали какие то справки, что мы льготники, и имеем право получать бесплатно лекарство, затем с этими справками понеслась опять в онкоцентр к химиотерапевту, чтобы они выписали направление на темодал, при этом они попросили притащить туда папу, и мы с ним 5 часов ждали свою очередь. Когда дали направление, мы побежали к нашему участковому терапевту, та забрала справки и сказала, пойдет к гл. врачу на подпись и потом надо идти в аптеку за Темодалом, теперь мы еще ждемс от терапевта звонка, а она у нас не расторопится, сегодня маму отправила в больницу, чтобы ее пошевелить, так как в следующую среду у нас должен начаться второй курс химии. Вот такая история, начинайте двигаться прямо сейчас, чем быстрее Вы оформите инвалидность, тем быстрее можно получить лекарство
Наташа, согласна и с ответами выше.. единственная разница, у нас с Татьяной из Красноярска - онкоцентр где находится!!! - она живет именно в этом городе, который является нашим краевым центром и онкоцентр в крае только один в Красноярске..поэтому у нее все быстро и произошло... а мы живем в крае, поэтому когда супругу назначили темодал, в выписке после ЛТ так и написали "ТОЛЬКО ПОСЛЕ ОФОРМЛЕНИЯ ИНВАЛИДНОСТИ ПО МЕСТУ ЖИТЕЛЬСТВА" в онкоцентре оформляют только если живут где-то очень далеко и трудно добираться до городских или краевых центров... а в нашем городе есть поликлиника и даже онколог... поэтому отправили по месту жительства оформляться... но супруг в то время был на больничном... пройдя всех врачей и попав на комиссию, срок рассмотрения документов нам поставили 1 неделю, но тут уж пришлось нажимать на все связи... поэтому заветную розовую бумажку дали уже назавтра... ну а потом поездка в онкоцентр, там еще пришлось поругаться немного тк темодал уже не хотели давать писали ломустин... но после всего выписали темодал, опять домой в поликлинику и сдала бумагу, которую опять в край уже в министерство на комиссию (срок рассмотрения 1-2 недели) и ждали когда придет ответ, после ответа, рецепт, с рецептом в аптеку, в которой такого дорогостоя естественно нет, и опять ждали... это целая эпопея... и вот когда заветная бутылочка в руках, тогда только можно вздохнуть облегченно... до следующего курса так на недельки 2 а потом опять в бой за добывкой темодала... вот так в регионах..в маленьких городах в 300 км от краевого центра... единственно, может вам пригодится - если задерживали темодал (а такое бывало за 6 курсов) то 1. звонила на горячую линию минздрава своего края2. в роздравнадзор (тоже горлиния) 3. пугала всех прокуратурой тк есть статья уже не помню какая... но боятся и начинают шевелиться... Да, еще как нам врач с онкоцентра сказал, нужно уложиться в 1 месяц после ЛТ.. потом время будет работать не на нас.. И еще как советовала мне одна знакомая, у которой доченька лечится (глиобластома) уже 7 лет, если не получается пока с темодалом - время идет - купите ломустин, лучше его чем совсем ничего...
Здравствуйте, все. Диана, можно позавидовать Вашей энергии, которой хватает на то чтобы обзванивать всех и всем чем то грозить. В Москве ничуть не проще все это оформлять, при этом народ в онкодиспансерах сидит "пуганный", на угрозы, ругань и жалобы не реагирующий. Нет темодала и все, не хотите, то что дают - не берите. И до свидания. Может это я, конечно, не умею выбивать, но в последнее время не слышала ни от кого, чтобы получили темодал в московских поликлиниках. Я и простые лекарства (диакарб, дексаметазон, аспаркам) не могу получить в районной поликлинике, пока не оформлена инвалидность. Хотя на руках есть бумага с печатями о том, что мы имеем право на получение медикаментов. Везде сплошные препоны. Наша система делает все, чтобы к ней как можно реже обращались. А ругаться с ними - себе нервы портить. Мы и так на пике эмоций живем.
У меня вопрос к форумчанам. Вычитала в интернете по пользу препаратов их алоэ. Кто-нибудь знает - можно ли какие нибудь растительные отвары или сиропы давать?
Светлана, про авастин я читал, что он способствует к отказу от стероидов или к малой дозе)
про мрт посмотрим...какой отек....и тоже будем уходить)) Да, мышление, память восстанавливается. Вам тоже всего хорошего!!! Здоровья!
СОльга, спасибо... вот такая, я неуемная:) у нас тоже народ не из "пугливых", я вообще ужаснулась в онкоцентре когда больные люди просящим унизительным голосом разговаривают с врачами... и как они (ну из тех что видела, и мне такая раз попалась)..разговаривают как с букарасками какими то... обидно за тех, кто не может постоять за себя.. особенно в таком положении... но если сидеть и не бороться то можно ничегошеньки не получить как говорится спасение утопающих в руках самих утопающих... однопалатник мужа для того чтобы получить очередной курс темодала на костылях доказывал врачу что она обязана ему выписать документы... но она вызвала милицию и та вытащила его из кабинета, он упал... и остался ночевать у поликлиники, после того как вызвал телерепортеров, к нему домой пришли все начиная от главврача и тд и принесли домой темодал аж на 2 курса... жалко то что он последнее здоровье тратил на таких вот людей в белых халатах... царство ему небесное.. очень хороший молодой человек был...
Светлана! У меня к Вам вопрос. Ваша мама - пенсионного возраста. Как Ваша мама получает пенсию, если она не всегда ходит? Мои родители в декабре пошли в сбер.кассу, но отец не может расписаться. И им пенсию не дали. Получение 1 круппы инвалидности позволяет получит опекуна. Вопрос: Опекун имеет право росписи? Мне почему-то кажется, что нужно признавать отца недееспособным. А это может сделать только суд. Вам не приходлось встречаться с такими случаями? Может при выдаче 1 группы инвалидности сама комиссия выносит заключение о недееспособности? Дело в том, что у нас комиссия 13 февраля.
По поводу декса, мед.сестра нашего участка, сказала, что только таблетки бесплатно. Ерунда полная. При дозе в 8 мг, надо дать 16 таблеток. Это не возможно даже здоровому человеку выпить. А декс в ампулах - надо решать зав. поликлиники. Она в отпуске. Без неё, никто на себя ответственность брать не хочет.
СОльга! Вы тоже из Москвы. Вы писали, что декс. бесплатно, только после получения инывалидности. Светлана мне посоветовала сходить к зав. поликлиники. Она должна заказывать. Вы получили инвалидность? Как дела с кандидозом?
Татьяна И.Моск.…, когда мой дядюшка? мамин родной брат был не в состоянии получать пенсию? мама доверенность оформила, которую заверил врач. Я своему супругу сразу оформила на карту, так что хожу снимаю теперь сама...
Татьяна И. Инвалидность 2 гр нам присвоили еще в декабре, но удостоверение мы не получили еще т.к. в январе мужу стало плохо и в пенсионный мы еще не доехали. А в поликлинике говорят, что только после получения пенсионного. Пока ничего бесплатно мы еще не получили. Сейчас оформляем на 1 группу. Правда я себе плохо представляю как сделать ЭКГ и УЗИ брюшной полости кот. нам прописали в карте для получения инвалидности. Он же не ходит, как я его куда то повезу? Родственница говорит, что сохраняй все чеки и на декс и на шприцы и на памперсы-пеленки. Потом попытаемся выбить компенсацию, она в этом деле собаку съела - у нее девочка с ДЦП. Пока все сохраняю.
С кандидозом боремся ромашковым отваром, мираместином. Сейчас муж не жалуется, а болячек я у него во рту явных не нашла. Правда язык у него жуткого коричнего цвета и какой то рыхлый весь. Наверное это из-за таблеток?
Татьяна И, привет)) Я решила вопрос с пенсией так. Пошла к ближайшему нотариусу с доками своими, мамиными и сбер книжкой, она сделала копии. на следующий день пришла домой с готовой генеральной доверенность на управление всем движимым и недвижимым имуществом, распоряжение, представление интересов везде, где только можно (ксе конторы. мед, учреждения и т.п.), короче она типовая, мама писать не могла, приходила соседка (должно подписывать вместо больного сторонее незаинтересованное лицо). Это все в соответствии с действующим законодательством. Стоило в том года 4300р. На сдедующий вечер пошла оплатила, без очереди и доверенность у меня. В целом два дня понадобилось на все про все. Это всеми используемый стандарт для неходячих. Мне так проще всего было. Теперь получаю пенсию, заявления все пишу от ее имени, интересы везде в т.ч. и персионном представляю на свое усмотрение. Главное, чтобы папа на момент прихода нотариуса был в сознании, подтвердил, что действует по своей воле, без принуждуния. Зина наша тоже такую оформила, очень удобно, никакие инвалидности там вообще не нужны.,так в том числе люди делают, которые за границу уезжают, а близким надо тут их дела везти. По ней все и везде можно делать без присутствия человека.
СОльга, Вас кто-то в заблуждение вводит, мы шестнадцатый месяц лечимся при полном отказе по всем пунктам федиральной льготы. Получаем по региональной онкольготе все и в онкодиспансере (темодал 8 курсов, сейчас авастин с иринотеканом) и в районной поликлинике всю лабуду, кроме декса, просто не заморачивалась пока с заведующей. Один раз спросила, а может вернуть пункт по лекарствам, на что мне врач сказала в поликлинике, а накой? у Вас много денег лишних в Вашей-то ситуации.
Татьяна И., вот еще момент забыла, если выбирете вариант с доверенность, то после получения она сдается в сбербанк (или где папа получает) на 3 дня на проверку подлинности, это стандарт, потом ее уже носить не надо только паспорт СВОЙ и сберкнижку. Если у папы есть вклады на свое имя, то по ней же их себе перекидывают, дело 5 минут. Короче, она везде и по всем вопросам работает без личного присутствия человека.
СОльга можно еще полоскать горло раствором гексорала или тантум-верде минимум 3 раза в день - от стоматита.
Когда от темодала у мужа кровоточивость десен началась то я заваривала поочередно в фитопакетиках то ромашку, то календулу.. все прошло:)
СОльга, вот еще нашла: нам в диспансере перед первой капельницей дали памятку "уход за полостью рта", частое явление кровоточивость и язвочки, как реакция на химию, дают у нас каждому пациенту, опасно это тем, что может перейти в воспаление надкостиницы, а это сами понимаете... Итак: Ротокан - 20 капель на 100 г воды. полоскать утром и вечером 5 дей. Шалфей - заваривать как указано на упаковке, полоскать 5 дней. Зубная паста "Лесная" или "Лесной бальзам" - утром и вечером - 5 дней, единственное они это называют стамотит, кажется, а не кандидоз. Как кандидоз лечить на знаю, это наверно что-то другое.
Еще немножко москвичам расскажу про льготы эти: региональная и федиральная. Диспансер раз в год просит приносить справку из диспансер (у нас о полном отказе), это надо для того, чтобы при выписке рецепта они правильный код ставили, кто платить будет за лечение (РФ или Москва), списки один в один, просто приходят препарты и в рецепте стоит 100% оплата, и соответственно коду, кому она достанется, бюджет Москвы не подводил ни разу (понятно почему). Изначально препарат просто партией везется, а распределение кодовое по выписке рецепта. Единственно не знаю точной инфы по ИПР (индивидуальная программа реабилитации, как там со стороны региона), всякие памперсы, пленки и прочая ерундистика точно входят, а вот коляски и т.п. не знаю, сама купила, было лень морочится и нужна была быстро.
Татьяна И., собираюсь переоформлять маме первую группу ради получения опекунства. Процедуры оформления опеки пока не знаю, вроде через собес делается, доплата по ней в прошлом году была 1500р. Если, что про оформление (именно опеки) узнаете или сами уже будите оформлять/оформите поделитесь, актуально.
Светлана, спасибо за советы. Вам повезло просто с темодалом, а сейчас его нет. А давать темомид ему не хочу. Пока первый курс купили сами, второй обещают привезти друзья из Швейцарии если найду где взять рецепт. А вот с этим загвоздка. На Каширке один пообещал рецепт, а привезли мне от него бумажку - направление в специализированную аптеку. Печать врача не четкая и других печатей вообще нет. Не знаю что и делать. Завтра пойду опять в районный онкодиспансер и буду пытаться выпросить рецепт на бланке. Про заблуждения, вы зря. Кроме наших дурацких госучереждений существует куча благотворительных фондов, где можно попытаться тоже получить деньги. Ну по крайней мере наша родственница там предоставляет все чеки, которые ей не оплатили в собесе, и там ей их компенсируют по заявлению. Но один маленький нюанс - у нее ребенок-инвалид. А прокатит ли это с нами не известно. У нас так всегда, никто точно не знает кто на что имеет право. Все получают кому что удастся. Жуть.
Добрый вечер! Сегодня первый раз ездили на ЛТ. Пока амбулаторно, на следующей неделе госпитализируют. Сдала стекла на анализ: сказали- для определения химиочувствительности опухоли. Что такое? Подскажите из опыта- когда начнут делать химию? И еще... Наша опухоль у всех одинакова- глиобластома? Или есть еще худшие варианты? У нас в гистологии написано- полиморфноклеточная глиобластома 4степень анаплазии. Это что значит? Врач со мной как-то странно говорила- сказала, что нам надо поговорить позже. А я места себе не нахожу!
Татьяна, вечер добрый)) У всех 4 степень, глиобластомы другими не бывают, это на понятном языке как 4 стадия рака, ничего нового.
СОльга, Вы не поняли, Вас в поликлинике в заблуждение вводят, Вам и сейчас все положено. Я один раз пришла к дежурному врачу с "запиской" от районного онколога на диакарб, финлипсин и т.п., он начал говорить у вас же отказ по всем пунктам, я говорю мы онко, на карте стоит, он я не знаю, уточню, позвонил кому-то и говорит, извините, был не в курсе по поводу онкологии. Ну что делать просто врач молоденький не сталкивался. районный онколог пишет бумажку с названиями препаратов на выдачу в районную поликлинику, по ней они все выдают и без наличия инвалидности. Деньги при онкологии вернуть можно в судебном порядке, только если есть выписанный рецепт, который был сдан в аптеку и не был отварен в течение 10-15 (там зависит от препарата). Тогда пациент покупает лекарство сам, сохраняет чек и через суд деньги возвращаются, если красного (розового) рецепта не было сдано и Вы купили препарат сами, ничего не вернут, законом не предусмотрено, считается личной инициативой пациента. Это точно по федиральной на основании закона. по региональной есть некоторые отличия о которых не знаю.
Подробно об этом тут http://www.oncoforum.ru/showthread.php?t=77620
Благотворительные фонды стараются помогать детям, знаю выходы на них, но стыдно обращаться, т.к. ощущение, что у детей отнимать буду, которым это все важнее.
Еще из опыта: красный рецепт на отсроченное обслуживание диспансеры вадают обычно на дешевые препараты, на дорогие зажимают. Не поднимала бучу из-за отсутствия иринотекана, не дают рецепт даже на него из стратегических соображений, т.к. дают авастин. Да и лечащий велит с диспансером "дружить" насколько возможно, даже бороться мягко.
А с темодалом Вы правы, да я и сама говорю всегда и тут и везде всегда - реально повезло, спасибо Господу, было 8 назначено и после восьмого его возить перестали.
Татьяна (Питер) забыла про химиочувствительность сказать: глиобластомы тоже разные бывают, еще ген какой-то (метилированный что ли) определяет химиочувствительность опухоли, т.е. прогнозируется вероятность ответа (уменьшения) опухоли или стабилизация. Это Вы наверно уже на сайте заметили: один пьет препарат и все хорошо в период курсов и долгое время после, опухоль уходит; другой пока пьет все нормально (у нас через два месяца после отмены активизировался новый очажок), а есть те, кто только начал пить, а она уже растет - опухоль не воспринимает, тогда другие препараты начинают пробовать, может ответит или авасти - он не химиопрепарат, у него другое действие. а вот у Марины (Украина) одной ЛТ хватило, без химии для стабилизации - второй год)) Всегда есть место казуистике. Помните как в детской песенке "Ребята, надо верить в чудеса")))
Очень рада за Зину и Петра. Пусть у них все сложится удачно! А мы все лежим. В принципе по ощущением ему лучше, но сильно кружится голова, когда садится. Сегодня был хирург, сказал, что левая рука почти полностью парализована, но нога отвечает, мышцы в тонусе, так что в принципе должна служить достаточной опорой. Сказал больше сидеть, чтобы хоть немного тонизировать мускулатуру. Как его заставить верить и бороться? Вроде он со всем соглашается, а пока ничего путного не получается. В итоге пока только минус.
Девчонки! Спасибо всем за советы. Как будем оформлять опекунство - напишу. Думаю многим пригодится. А вызвать нотариуса для доверенности - не получится. Отец не сможет понять, что от него будут хотеть. А нотариус должен убедиться, что он в здравом уме. Для отца понять всё - это уже сложно. Он более приметивные вещи только понимает.
Сегодня посмотрела по телику программу "Свобода и справедливость" с Андреем Макаровым. Тема - онкобольные. Так вот там, дупутатша, если не сказать хуже, упиралась, что все лекарства и МРТ для онкобольных - БЕСПЛАТНО. Как Вам? Независимо есть инвалидность или нет. Вот куда жаловаться?
СОльга! Мы тоже все чеки храним. Если будете выбивать компенсацию - скажите куда идти. А ЭКГ к нам на прошлой неделе приходили домой делать из поликлиники. Вот с УЗИ- сложнее. Надо спрашивать в поликлинике. Только я не поняла зачем им брюшная полость? Что они там хотят найти?
Татьян, самое обидное. что жалуйся не жалуйся координально ничего не изменится. Про МРТ спросила в поликлинике (от диспансе у нас в ЮАО только КТ), врач чесно сказала - можно, но очередь несколько месяцев и аппарат не факт, что в тех режимах которые Вам нужны (может допотопный какой). Вот таки делы...
Дорогие форумчане, подскажите пожалуйста! Какую диету надо соблюдать при этой болезни. Естественно столкнулась с этим впервые, как гром среди ясного неба. Моя Бабушка была здорова, носилась, все бегала, очень активная была и тут такая беда. После операции, лучевой и химии продолженный рост. Вот сегодня сели опять на темодал 2 курс дома после больницы. Я так боюсь эту химию, все побочные эффекты на нас. Мне так жалко ее, столько страданий. А кормить даже не знаю, что можно, что нельзя. Врачи ничего не говорят, что ест то и давайте. А у нее аппетит отменный, хотя раньше она не привередлива была в еде. Но наверно есть какие-то запреты при этой болезни? Я боюсь как бы чего не навредило еще больше....Подскажите пожалуйста! Заранее очень благодарна1
Здравствуйте всем-всем дорогим форумчанам. Не писала уже неделю, но читала каждый день Ваши сообщения. Немного сорвалась психологически- не могла ничего написать. Да и сейчас сижу на успокоительных. Для тех, кто меня подзабыл- у нас болен Андрей, муж моей сестры.У нас глиобластома. Нам 41 год. Девочки у нас после последнего МРТ был отек, врач прописала декс 2 мг в день в течение 5 дней. Мы откололи, но больному кажется, что после этих уколов ему еще хуже. Головная боль мучает периодически, но не в той стороне, где оперировали, а справа. Все врачи склоняются к повторной операции. Я жду ответа от Ильялова- никак не могла отправить снимки через Яндекс. Вчера вроде получилось, но пока тишина. Не знаем как сказать Андрею, что может надо будет оперироваться повторно. Девочки, если кто может вышлите, пожалуйста, и мне книгу Антирак. Я уже не во что не верю, но надо почитать, как люди с этим справляются. Мой адрес электронной почты: thonovec@mail.ru Очень буду благодарна . Светочка, спасибо, что вспоминали меня пока я не писала. Честно не было сил.
Уважаемые форумчане, добрый день!
Подскажите, пожалуйста, этот анализ на химочувствительность опухоли является обязательным до начала ХТ и входит в стандарт лечения или каждый делает на свое усмотрение?
Татьяна, день добрый)) Понимаю как Вам трудно, сама когда болтанка с кризом мамы была, от этой неопределнности думала только в клинику неврозов не угодить, как все решилось, пусть и не в нашу пользу, но тем не менее появилась определенность в тактике лечения, а это уже много, это движение вперед. Верю, что в Вашей ситуации тоже скоро будет принято правильно решение. На онкофорум каждый день захожу, очень переживала, что никак у Вас выложить файлы не получалось, надеюсь доктор скоро ответит. Будет бороться!
Наташа, конечно трудно, когда страдает любимый человек, держитесь, ради бабушки, Ваши любовь, забота и уверенность ей сейчас так нужны, Вы справитесь, ради любимых мы оказывается способны на то, чего раньше от себя и не ожидали, а для себя не факт, что и сделали бы... По питанию, Вы тоже оставьте свой майл, у нас ечть Алла М. очень чуткий и внимательный человек, она со всеми поделилась книгой, так четкие рекомендации прописаны. Единственное автор не рекомендует мясо, а в нашем диспансере процедурные сестры советуют его немного есть, особенно первые дни для кроветворения (лейкоциты, тромбоциты, гемоглобин). Питаться они советуют дробно в течение дня по 6-8 раз, немного. Моя мама во время темодал просила сыр козий солененький, Вы спрашивайте бабушку, она и сама почувствует, что именно ей сейчас трубуется, ведь все эти "хотелки"))) это не причуда, это потребность организма, она так выражается. Капуста кисленькая у многих хорошо идет. В течение дня можно добавлять противорвотное, наши сестры говорят две таблеточки латрана, больше не надо, а то от противорвотный тоже тошнить может (реакция печени), если лишнее съесть. Наш лечащий по питанию краток: исключить соленое, копченое, жареное, максимально здорово питаться, побольше фруктов и овощей. Опять же Алла М. в начале ветки сбрасывала полезные рецепты собственного приготовления, это важно, т.к. искуственные (таблеточные) витамины и иммуномодуляторы под строжайшим запретом, это помните как аксиому. Для лейкоцитов нам хорошо подходят гречка и печень трески на бутер (с печенью аккуратно, только иногода, она для печени жирновата, масло с нее убирают), в свое время Зина с Дианой научила, дай им Бог здоровья, а то от иринотекана дважды казусы с небольшим падение случались, темодал в этом плане хорошо пережили. мама моя с удовольствие есть бутеры с кросной быбкой (в ней омега три кислоты). Наташ, мы практически полностью исключили колбасу, сосики и т.п. Ну это так вкратце... Пишите, Наташа, Вы такая внучка замечательная, а химии не бойтесь, старайтесь относится к ней, как к чудо-веществу, которое дарит жизнь, что может быть важнее и бесценнее, с побочками справитесь. Майл свой оставьте для книги)))
Аноним, мы не сдавали анализ этот, я решила, через пару месяцев и так понятно будет - чувсвительна она или нет. Просто, если бы мне скзали не химиочевствительна или не очень, я б все равно от химии не отказалась, да и чего себя лишний раз расстраивать. Опять же одни нехимиочувствиетльные быстро рецидивируют, другие хоть на несколько месяцев успокаиваются. Была б глиобластома хорошо изучена, а главное найдено больше ответов, ее б и лечить глядишь научились. В этом вопросе у меня позиция философско-разгильдяйская))
Здравствуйте все. Сегодня сделали ЭКГ на дому. УЗИ и рентген легких наши поликлиники на дому не делают сказали, если вызывать на дом платно то 4800 и 7000 руб соответственно. Или если везти мужа куда то, то нужно кресло купить - тоже почти 10тыс. Вот вам и бесплатно все! А после получения 1гр опекунство можно оформить по решению врачебной комиссии - так сказал районный онколог. ВТЭК предварительно назначили на 7 марта.
А про декс - тоже ничего не понимаю. Было плохо во время курса темодала, увеличила дозу до 8+4. Теперь он говорит , что после укола у него как бы немеет правая половина лица. Потом начинает болеть голова, потом пьет пенталгин, голова проходит, но сильно кружится.Может и не нужен уже ему декс? Завтра опять уменьшать начну.
СОльга, добрый день. Чтобы получить бесплатно кресло, Вам надо пойти к участковому онкологу (именно онкологу), и попросить написать ИПР (индивидуальная программа реабилитации), так делали мои знакомые у которых нет отказа по федиральной льготе. У меня отказ - сама покупала, окло 9 т.р. стоило, есть дешевле, российские и за пять найти можно, но они 18-20 кг весят, наше 11 кг не только с нижним, но и с ручным тормозом, ремнем безопасности, колесами задними большими, оно для прогулок, на нем собственно все теплое время и гуляем. Простое реально тысяч за 5-6. Хорошие легкие кресла фирмы титанплатинум (германия, у нас такое).Чтобы долго не ждать многие с прописанной уже ИПР покупают в магазинах, которые обслуживают данную программу, потом через собес или соцстрах (не помню, в собесе можно уточнить, они скажут) возвращают деньги, в течение месяца возврат. Программа распространяется на инвалидов независимо от группы, при имеющихся показаниях. Тем более вторая у Вас уже есть. В интернете подробнее почитайте по ИПР: что положено, в какие суммы надо уложиться (по креслу вроде до 15т.р. было, может в этом году уже больше).
СОльга, вот тут почитайте http://www.dobrota.ru/page/CID_73.html
о порядке возврата денежных средств для всех категорий инвалидов, да и вообще по законодательству по ИПР. Там и выбор каласок большой. У нас каталка (разница вколесах). Все реально. Удачи.
Елена, тут посмотрите http://www.poisklekarstv.ru/faq/index_2.php
Но, честно скажу, поставщики очень часто в отсутствии лекарств виноваты, а вот кому на них жаловаться... какой-нибудь форс-мажор придумают и все. Потому 3 раза из пяти иринотекан покупала, чтоб схемы не сбивать, почему его нет??? вечно вовремя, и почему заказ диспансера не выполняется, не знает даже главврач, это чудо выпускают все кому не лень. в т.ч. и Россия. Систему вообще понять сложно: дэ юро одно, дэ факто другое. Но потытайтесь позвонить, вдруг у Вас получится, чего-нибудт добиться.
Елена, у меня назначение лечения подписано начальством диспансера (эти деятели мне вместо авастина любезно предложили ломустин - при рецидиве-то и после темодала) и то с оговоркой: ПРИ НАЛИЧИИ препаратов, провести лечение. Т.е даже они не могут помочь тут.
Светлана…, спасибо Вам огромное, читаю и слезы катятся... мой е-мэйл natamih5@mail.ru . С темодалом вообще история, в нашем городе его нет. Спросили альтернативу у врача, предложил только положить в больницу и прокапать для улучшения общего состояния. Я сказала нет, для бабушки больница - это шок. Мы даже когда оформляли инвалидность, она мобилизовала все силы от шока и нам дали 2 группу и прописали трость, а как она будет на нее опираться с нашим парезом, чувствительности вообще нет. Ну вообщем, нашли темодал за 400км от нашего города, и то за половину оплатили наличные. Вообщем как-то так.
Светлана! Если можно, еще раз объясните, ИПР - о ней где надо говорить, на комиссии по получению инвалидности? Просто на сайте написано, что:..."для персонального учета - ИПР инвалида, которая разрабатывается в ходе медико-социальной экспертизы и выполняет роль организационно-методического документа для определения и реализации реабилитационных мероприятий. Статья 11 Федерального закона № 181-ФЗ дается определение ИПР: «Индивидуальная программа реабилитации инвалида - разработанный на основе решения уполномоченного органа, осуществляющего руководство федеральными учреждениями медико-социальной экспертизы комплекс оптимальных для инвалида реабилитационных мероприятий.
Т.е как я понимаю, это должны делать именно в ходе медико-социалной экспертизы. Вы написали, что живете в Южном округе. Мы тоже. А как делали Вы? И где Вы и с кем это обсуждали?
Наташа, я сегодня давала эти ссылки, но повторюсь http://www.dobrota.ru/page/CID_73.html, про каталки\коляски чтобы быть в курсе своих прав. Тут такое дело: важно очень вежливо, но четко оргументировать необходимость их получения. В довольно часто в НЦ бываю (консультироваться езжу) и пока сидишь с разными людьми наобщаешься из разных городов, калясочников придостаточно, в основном так получают. Я покупала только потому, что мне так проще и стоимость нашей коляски как раз на сумму возврата обслуживания первого облока федиральной льготы за год и выходит. Т.е. шило на мыло - того не стоило. Каляска наше спасение не только при поездках в мед. учреждения, но и летом, мы гуляли каждый день, мама очень радовалась, что сидит в четырех стенах.
У многих девочек книга есть электроная (у меня нет), надеюсь, скоро вышлют)) Народ тут отзывчивый, все с одной напастью сражаемся.
Наташ, очень важно, чтобы у бабушки была мотивация, чувство собственной необходимости, как когда группу получали. У моей мамы сильный правосторонний парез - она ответственна за уход за домашними растениями (специально про них "забываю"). Об этом в посте Елены Р. можно почитать она очень хорошо и просто, доступно так написала (наверно с неделю назад пост был). Будем лечиться, Наташ, болезнь это ж не только биологический фактор, но и психологический и социальной, важно все в комплексе))
Татьяна И., Наташе выше написала, почему купить мне было проще тут уж не буду повторяться - лень)) Первый раз про ИПР говорила с химиотерапевтом нашим в диспансере, она сказал, я не в курсе это не мое ведение, это онколог участковый занимается, получается это первое звено. У нее как и на комиссию по инвалидности бумага есть какая-то по ИПР (может тоже врачей надо подписи собрать) подробностей не уточняла. Не актуально мне просто. Еще раз про эту программу мне все повторяли, когда коляску купила, что Вы если ИПР решите оформить, мы Вам все заполним и потом. Т.е. деньги вернете. Почему мне не понадобилось Наташе писала. Когда летом с мамой гулять стали, еще колясочников встречали (инсульты, ДЦП) кто как покупал\получал, кому как удобнее. Просто все реально хоть тут, хоть в регионах. Только заняться надо и вежливо аргументированно настаивать.
СОльга, спасибо за добрые слова, я вся смутилась)) Мы все друг другу нужны, груповая поддержка очень важна, это как веник: один прутик сломать леко, много вряд ли удастся)) Так и мы))
Еще тут вот для многих интересно будет (вчера наша форумчанка Алла (из ЗАО) поделилась интересным постом, она жутко разрывается между мамой, работой, системой, потому редко тут бывает, надеюсь она рассердится) ссылка на пост, где обсуждается проблема темодала-темомида-системы
http://velta-1.livejournal.com/64797.html.
Кое-что становится понятно... грустно...
Здравствуйте это Зина.Мужа выписывают в понедельник.Дома сказали колоть по 16мг.Сейчас 24мг(капельница).Ходит тихонько с палочкой,речь четкая,но слабая.Головная боль.Татьяна СПБ у нас с Вами одинаковая глиобластома--полиморфноклеточная.Спрашивала,что это лучше или хуже.Отвечали без разницы.Я в б-це с утра и до вечера.Готовить надо головастику(не ест больничную пищу).
Здравствуйте, мои дорогие!!! Как же хорошо, что все мы здесь сообрались с нашей общей бедой и как никто другой понимаем друг друга.Я только что приехала из Москвы.Мой муж лежит в ФГБУ "Российский научный центр рентгенорадиологии".Принимает темодал и лучевую терапию.Была у него неделю.Чувствует себя неплохо.Тьфу-тьфу.Гемоглобин чуть ниже нормы.Но мы всячески стараемся его поднять.Домой уже очень хочет, но я его настраиваю, что надо немного потерпеть и все это на пользу.Девочки, я вас очень прошу скинуть мне тоже книгу эту замечательную Антирак.Вот прочитала, что мясо много давать не надо, а я его все говядинкой кормила каждый день.Мой эл.адрес: anna1983kovrov@mail.ru Спасибо Вам, что вы есть.
Анна, рада за Вас)) расстраивались, думали потеряли Вы форум. В той еще ветке накидали Вам полезных советов по питанию, а он взял и рухнул((( Анна, говядина ж не жирная. тем более мужчина, в диспансере у нас процедурные сестры (они там реально потрясающие, такая человечность при такой напряженной работе... редкость) так вот, плохого они не посоветуют, говорят всегда что немного мяса (именно говядины) есть надо обязательно для кроветворения, особенно первые дни после химии. Мы ж все равно не можем все рекомендации автора Антарка осуществить и возможносте и денег не хватит (это про исключительно экологически чистые продукты). Все хорошо)))
НОВОСИБИРСК. Всем добрый вечер!!!!Скучала что и говорить!!!! Ой, знаете даже не знаю с чего начать... Веточка старая исчезла, я в ужасе заходила каждый день и смотрела на прервавшийся форум, писала, сообщения мои уходили в никуда... понимала, что что-то не так и ВЫ потерялись из моей жизни (опыта общения на подобных форумах у меня нет, не знала что порой такие форумы "мигрируют") УРА что нашлись!!! Следила за вами и всем, что происходит в ваших жизнях. Радовалась успехам и переживала вместе с вами. Теперь расскажу о том как дела моего Сережи. Гистология, сказали что хорошая... Выписали из больницы вчера, а операция была 19.01. то швы воспалялись, то ещё какие "приключения"...Диагноз при выписке: Ангиоретикулема правой гемисферы мозжечка.Читаю выписной эпикриз и если честно не понимаю.. у меня ощущение что врачи недоговаривают что-то, во первых отправляют узнавать о лучевой. Второе что заставило расшириться глаза ( я так понимаю сам листок гистологии на руки не выдают а пишут итоговыми словами в выписном..так вот там номер гистологического заключения затем двоеточие и Гемангибластома GR1.=/Ангиоретикулома/...Миленькие мои умницы спасайте, расскажите что за зверь? У меня знаете какое опасение ( да что уж греха таить СТРАХ) что вот эта штука на букву Г, такая опухоль которая может из "добрых" стать "злой" я ошибаюсь?
НОВОСИБИРСК. Светлана, Татьяна, Яна, Зина, Мариночка!!!! Вы такие молодцы!!! :)) Вот просто без лишних слов! Умницы, сильные женщины! Так держать!!!Всем вам и вашим близким -ЗДОРОВЬЯ!!!
Алла М., вечер добрый)) Спасибо огромное, у меня книжка печатная есть, это я Наташеньке нашего главного "хакера")) рекомендовала. Вы не представляете какая Вы гениальная, столько людей не могли книгу эту ни купить, ни скачать, Вы стольким помогли!!! Спасибо)))
Алла М., еще хотела сказать, что на онкофоруме (простите, лезу не в свое дело, но и Вас узнала) в разделе радиологии врач консультирует, который терапией (не операционные состояния)глиом плотно занимается, в т.ч. и химио (это и есть наш лечащий с конца ноября того года ведет), он последнее время и раздел химиотерапии консультировать начал смотрю, так вот - ему тоже можно тему создать или нота бене поставить, не знаю как там правильно, он не такой строгий в плане правил, хотя они есть в первой теме раздела как обычно, но если темы людей посмотреть в радиологии по глиобластоме поймете. У него много народа из тех, что и у Ильялова.
Марина, хорошо, что нашлись, все переживали за Вас, по поводу гистологии... Вот честно ни разу не встречала никде, а в сети не нашли что это? Просто врач не идиот, врать не станет, сказал бы если что не так. Для собственного успокоения можно стекла банально перепроверить в другом месте и морфолога попросить пояснить. Вы просто начитались страсти всякой на свою гологу))) Понятно напугались, я б тоже думала.
У меня "прикольный" опыт был при перепроверке в Бурденко, еще надеялась на ошибку и когда ошибки не произошло, у меня видно такой трагичный вид был, что морфолог с меня деньги брать наотрез отказалась, хоть я и настаивала, что так нельзя, правила для всех правила (она наверно тогда решила, что я вообще ку-ку) и рассказала историю про пациента (единственного на ее веку, но он был), которого двадцать лет лечили, лобник с несколькими операциями, но был. Тоже пример, что хороших людей больше везде.
Алла, спасибо огромное за книгу. Моему мужу декс не колят вообще во время лечения в ФГБУ "Российский научный центр рентгенорадиологии".Он принимает диакарб и аспаркам.Лечащий врач говорит, что необходимости колоть декс пока нет. Я хотела бы с Вами посоветьваться на этот счет. Может кому-то тоже так назначали?
Анна,мой сейчас на ЛТ. Ему вообще ничего не дают. Я сама настояла, чтобы ему давали противосудорожные( на форуме начиталась и решила, что так надо).Сегодня прошел ровно половину. Меня волнует только то, что в нашем городе и диспансере такой больной с ГБ он один. А раз так, то скорее всего специалистов , которые бы плотно занимались такими больными, просто нет. Хотя, я может и ошибаюсь, но все равно очень ТРЕВОЖНО...А декс дают только тогда, когда появляются отеки, а когда они появятся, то сами дадут о себе знать головными болями. Это насколько я поняла. Девочки, если я в чем-то ошибаюсь, не молчите.
Девочки, знаете, смотрю последнее время и понимаю. что все меняется постоянно в тех же НЦ. Когда мы в РНЦ РР в 2010 лечились декс всем кололи во время лучей, теперь иная позиция, это ж хорошо, значит наука движется. Мы вот на декс подсели (изхза болтанок после кровоизлияния, оно долго отходило), лечащий твердил всю дорогу надо слезать, вот слези полностью вроде тьфу-тьфу. К нему конечно не надо привыкать, при необходимости лишь, там же и кора надпочечников перестает сама нормально работать и иммунитет при его отмене страдает, т.к. организм сам перестает те же лейкоциты поддерживать. Они падают при его отмене после долгого применения.
Алла, я живу во Владимирской области и точно могу сказать, что специалистов по нашей болезни тоже нет. Поэтому, будем ездить в Москву за консультациями.Обидно, конечно. И страшно.Начала читать книгу Антирак, доступна написана и много нужного для нас.В РНЦ РР в соседней палате мужа лежит пациент с астроцитомой (если муж правильно понял).Так вот ему колят декс - ест всеми днями и начами и увеличился за примерно 15 сеансов на 3 размера.А у моего мужа аппетит скажем так неочень.приходится уговаривать съесть тот или иной полезный продукт.)И каждый раз с замиранием сердца ждем результатов анализов.
Мариночка (Новосибирск), очень рада за вас, правда, от души! Насколько я понимаю, эта опухоль доброкачественная (1ст.). Так что, все у Вас сложится хорошо!
В двух словах о нас. На МРТ еще не были, планируем в ближайшее время. Самочувствие хорошее. Продолжает работать..., морозы, тяжело, но все-равно работает, умничка он у меня, держится! Еще и мне помогает с командировками. Ну незначительные проявления болезни естественно присутствуют, главное- нет головных болей! И настрой боевой у нас, так что будем жить!
Девочки, а можно и мне выслать книгу: bm@uf.ua. Буду очень благодарна!
Всем здоровья и Божьего благословения!
Марина (Украина).
Марина(Украина),пыталась выслать тебе книгу, а в ответ пришло:
Не вдалося виконати доставку цим одержувачам або в ці списки розсилки:
bm@uf.ua
Адресу електронної пошти одержувача не знайдено в поштовій системі одержувача. Microsoft Exchange не робитиме спроб повторної доставки цього повідомлення. Перевірте адресу електронної пошти одержувача та спробуйте надіслати повідомлення знову або зверніться до системного адміністратора та надайте йому нижченаведений діагностичний текст.
Где-то в адрес вкралась ошибка.
Аллочка, спасибо за быстрый отклик!
Адрес правильный...., может из-за того, что он на корпоративном портале?... Тогда попробуйте пожалуйста на личный vrm@stels.net
Еще раз, спасибо большое!
Марина (Украина)
Анна, у моего сейчас аппетит тоже не очень. Он за два месяца потерял 10 кг, но это , можно сказать, ему на пользу. У него был излишек веса, и потеря этих кг ему только на пользу. Он полюбил больничные каши,приношу соки,мандаринчики, икорку красную, паштетики домашние, рыбку красную,приношу всего понемногу и он это съедает, на выходные приезжает, готовлю овощные супики, салатики, стали готовить брокколи и цв.капусту( на гарнир очень даже ничего).Привыкли к стеблевому сельдерею, его добавляю везде, где только можно. Мясо, рыба, яйца тоже в меню, но поменьше. Перестали всей семьей есть чисто белый хлеб, перешли на смесовый . Стал меньше есть сладкого, мучного - это и хорошо. Во время готовки добавляю чеснок, куркуму, имбирь,грецкий орех, пьем только зеленый чай, делаем морсы. И гуляем по любой погоде. Каждый день езжу к нему только ради этих прогулок, минут 20-30 по лесу очень здорово. А в выходные тоже находим повод выйти из дома. А что ест меньше, так они и двигаются сейчас меньше. Может мы наоборот сейчас начали питаться более правильно, поэтому и лишний вес уходит. Я тоже за это время сбросила несколько лишних кг.
Эдравствуйте, мои дорогие! У нас все по прежнему: амбулаторно делаем ЛТ. На следующей неделе госпитализируют. Самочувствие хорошее. Девочки, подскажите! Мы с 29 декабря прсктически без перерыва колем дексаметозон в разных дозах. Сейчас 8. Это много? Чем грозит? Что делать? Неделю назад поднималась температура- после отмены или простудился?
Евгений, день добрый))) Прикольно (про куркуму) ни разу не встречала, покупаю не рынке или в преправах в супермарке и в еду добавляю. Мы после пятого курса себя в кучу собираем, вчера совсем нехорошо было. сегодня лучше, мы первые три дня перебаливаем обычно. В понедельник запланировано МРТ, даст Бог полностю уже оклимаемся и сделаем. А меня как всегда заранее уже потряхивает, но надеюсь на лучшее. Вообще, конечно, чисто визуально не пошлаю стабилизация, то за три месяца после последнего МРТ состояние мамы было б хуже, мягко говоря, мы ж 14 ноября делали, очаг был 1,5х1,2х1,7, химию начали только 6 декабря, значит к 2см еще ближе, сейчас февраль, она ходит потихоньку, память, мышление лучше, давление выровнилось (реакция на химию не в счет), с декса слезли.
У Вас когда очередной курс, когда МРТ?
Татьяна СПб, день добрый)) не волнуйтесь, врачи знают как лучше в Вашей ситуации, вот и Анна писала у них так, а у соседа по другому, нет двух одинаковых ситуаций. Нам тоже кололи во время лучей. Тем более у Вас после операции не совсем гладко все прошло и сейчас ездиете, тоже нагрузка. Все наладится. Могу как пример больших доз декса рассказать слудующее: мой тете 15 лет назад проводили сложную химиотерапию, первые ТРИ месяца кололи до 36 мг в сутки (максимально возможная доза) потом снижать начали, ничего слезла. но тогда так было нужно, во благо, она сама врач, через все это прошла. Кололи ей год в общей сложности, и по сей день никак не сказывается. Все ситуацивно и индивидуально. Просто сейчас в Вашем случае ситуация, когда с ним безопаснее, чем без него. Татьян, у Вас такой врач замечательный, поможет, подскажет.
Спасибо, Светочка! Что бы мы без Вас делали? Но проблема в том, что врач, который нас оперировал, говорит об уменьшении дозы и последующей отмене. А нынешний, где облучаемся, (довольно известный специалист у нас в городе) - продолжать. Кого слушать?
Евгений))) Сейчас сижу улыбаюсь, это Вам спасибо!!! настроение подняли))) Не удивляйтесь, просто вспомнила себя и его реакцию (пояснение: каждое утро захожу на онкофорум в известные разделы, с намерение что-то новое для себя вычитать) Я ему тоже это вопрос задавала, вообще про все его спрашиваю, травки всякие мои смотрит. Так вот на мой вопрос, он спросил "а это что?", я красочно объяснила, он улыбался и сказал, что вообще без понятия и вы лучше побольше хурмы, клюквы покупайте, они точно полезны. Но я все равно сыплю, если врач не знает (но тут понятно, он ученый, они лекарства изучают), то это не значит, что это не полезно, в первую очередь для иммунитета, да и никто всего знать не может. Хоть Бог знает, может за год уже выяснил))) Посмотим))) Когда я ему всякие такие вопросы задаю, а я задаю, он сам велит, даже ерунду спрашивать, т.к. это может вовсе не ерундой оказаться, навредить онкобольному очень просто, причем из лучших побуждений, он смотрит на меня как на недоразумение, стремящееся сотворять чудеса, но обсуждает и проверяет мои чудо-средства)))
Евгений, нам для снятия рективного давления оставили как скорую помощь капотен (начинали с четверти таблетки, потом половинку), это когда "свечка и не снижается" нам помогает, у нас после третего курса жуть была, все две недели боролись, говорят это хорошо, значит очень сильная атака лекарств шла. Эти реакции должны быть, когда их нет плохой признак.
Татьяна СПб, хирург наверно имеет ввиду отмену после ЛТ, радиолог после выписки тоже такие рекомендации напишет. это пока лечение идет, оно ж сложное, прямо скажем не солирий... Вы очень скоро интуитивно чувствовать начнете все, сразу ни у кого не получается. Сначала я, к примеру, думала раз голова сильно болит, значит отек пошел, оказалось вовсе нет, может банально давление подскочить (электронный купила измеритель для простоты). Вы и с радиологом тоже постарайтесь контакт сохранить для консультаций, а то после лучевой через две недели начинает иногда раздуваться некроз (головной болью постоянной дает знать. опять опастность отека), но это все временные и предсказуемые явления за 1-2 месяца проходят, у кого как. Поначалу я мастерица себя пугать была, приезжала с диким видом к лечащему и рассказывала страшную жуть, спасибо ему за терпимость)) Врач помогает, всегда, когда идешь к нему с просьбой о помощи и вопросом, что мне делать, мне и помимо лечащего никто не отказывал никогда ни в одном учреждении. Вы производите впечатление человека мягкого, не конфликтного, это когда приходит человек к врачу как к врагу, требует только, а врач тоже человек, он то в чем виноват, ту же систему придумал не он, а люди без мед. образования... тогда естественно проблемы... Вы доверяйте врачам, Вам повезло у Вас хорошие специалисты и не стесняйтесь, все наладится.
Да, Татьяна, вот еще важный момент, мнения врачей разных мед. учреждений (особенно научных, т.к. там постоянно исследования идут) зачастую различаются, не потому, что одно правильно, друго нет, просто разные подходы и то и то имеет место быть, и то и то правильно. Скоро будите сами по состоянию, по ситуации решать (выбирать) как лучше.
НОВОСИБИРСК. Всем, вечер добрый! Светлана, Вы правы пунктик в виде "пугливости" на фоне прочитанного, конечно появился. Информацию конечно прозондировала...есть момент, что эта бяка может через несколько лет появиться и изменить своё качество, будем надеяться, что лучевая сведет возможность повторного появления. Муж вообще молодцом настроен уже по-бойцовски, мне даже трогательно, что он мне разрешает за ним "телепаться" всюду по больницам :)) иногда оказываюсь полезной, однако...Спасибо, Вам огромаднейшее что переживаете за меня!!! Мариночка (Украина) очень надеюсь, что МРТ будет хорошей и спасибо за поддержку :)) Я очень рада что в ветке всё чаще с нами Евгений ( Жень, поверьте мужской взгляд и умение открыто говорить о таких важных для всех нас моментах очень важная штука) РЕСПЕКТ!!!Вы важны тем, что здесь находитесь! Куркума в капсулах...удивительное рядом :)) у меня муж смеётся, что еда стала смешного цвета я её сыплю куда не поподя... а тут такое решение :))) Всем Вам и вашим близким успехов в лечении, оптимизма и здоровья!!!
Мариночка Новосибирск, все у Вас будет хорошо, опасения забудуться, в любом случае во всем есть свои плюсы: Вы теперь опытный боец)) и знаете кучу полезных вещей + книга, и сами укрепите иммунитет мужа так, что он и о насморках забудет)) Любовь творит чудеса)) Счастья Вашей семье, любви, деток прекрасных, одних лишь побед и крепчайшего ЗДОРОВЬЯ, оно-то и есть залог всего, теперь Вы это точно знаете))) и то, что раньше могло расстроить в сравнении тем, что Вы пережили, стало так смешно и легко. Теперь Вы сильнее и любовь Ваша бесценна как и сама жизнь. Удачи!!!)))
Яна, добрый вечер)) Нам от температуры в диспансере рекомендовали банальный парацетамол. Но тут, конечно, важно выяснить, чем температура вызвана. Нам его рекомендовали при реакциях на химию и при катаральных (простудных) явлениях.
Яна,
постарайтесь выяснить - чем вызвана температура. И простой прием с обтиранием (уксус+водка+ горячая вода) + капустные листья на голову как компресс охлаждающий - и сбивается температура на час-другой, давая передышку, а, значит, время набраться сил и успеть доискаться до причины. Парацетамол мужу моему назначали при головной боли и повышении температуры, но это бывало редко. Как я рада, что "Антирак" стал настольной книгой не только у нас! В крнце февраля снова буду в Лавре, пишите имена, подам записки. Муж мой сейчас валяется на диване и смотрит любимую передачу о животных, пока я втихаря строчу. И всячески призывает прочесть и отредактировать его статью. Все труднее это делать, потому что все слабее и зачастую алогичнее тексты, но виду не подаю... Сейчас буду воевать, прорываясь к его логике и памяти. Иногда думаю, что мозг - это система с таким многократным запасом прочности и вводом запасных веток, только надо находить - как их включать и удерживать в рабочем состоянии... Устала от командировки, хоть и совершенно замечательной, в Киев, вчера прилетела, и вот пришла с работы и создаю эффект присутствия, действуя как раздражитель - но в лучших побуждениях! Всем - сил, терпения и помощи Божией!
СОльга,
конечно, моя инф может оказаться неактуальной - прошли годы после наших темодальных страстей, но все же: когда в Украине мы не могли купить темодал, докупали в Москве - цена в 2 раза оказалась выше! В Германии - такая же, как у нас в представительстве Шеринг плау. Но потом наши умные власти запретили представительству напрямую торговать, только через аптеки - цена подскочила и сравнялась с российской. Как мне тогда было жалко деток, которым назначали эту химию! Мы организовывали помощь одному ребеночку с глиобластомой, его в Германии оперировали, там цена та же теперь. Из противосудорожных у нас банальный бензонал был до недавних пор, больше 5 лет. Потом - лирика (150 ед) без бензонала, потом снова он. Сон плохой - пунктирный, днем спит периодически, ночью - часто просыпается надолго. Напоминаю - то ангелы будят на молитву! Ну соглашается, бормочет, иногда засыпает быстро, чаще - через пару часов. Но важны и температура, и влажность в комнате. Курить не бросал, врачи поддержали, что это будет стрессом, просто перешли на трубки - роскошно, запах не такой мерзкий, как от сигарет, да и трубка - это работа по набивке, чистке, уходу за самой трубкой и т д. Есть без охоты, нарезаем чего-нибудь вкусненького и выманиваем за стол - просто пообщаться, через несколько минут уже жует... Впечатление, что просто постарел сразу на 20-25 лет... Когда стали на учет в совбесе, оказалось, что положены и скидка на транспорт, и еще какие-то льготы, но чудом достались ходунки в результате, а то вначале сказали - лет через пару очередь подойдет... Да, пожизненно на третьей комиссии дали 2 группу - потому что вначале попросили привезти его, а потом сказали - раз приехали, первую не дадим, да и столько не живут... Долго любовались снимками, узнали, что через год пенсия по возрасту, дали пожизненную - 80% от возрастной (662 грн!). Простите, что сумбурно пишу, хочется сразу всем ответить и хоть чем то быть полезной! Держитесь, милые, болезнь - испытание на нашу человечность, п
Елена Р., а про Антирак я, кстати, именно из Ваших сообщений узнала, ее и мама прочитала еще во время лучевой, как ей тогда помогло, поддержало. Теперь и в диспансере пока сижу всем советую. Спасибо!!!
Светлана…,
хорошо, помолимся. А Вы - Фотиния в крещении? Здоровье = это, конечно, здорово, но не главное! Вчера была в больнице у нашего Блаженнейшего митрополита Владимира и в очередной раз убедилась: сила наша в немощи совершается!
Да, Елена, согласна, Дух сильнее плоти... Постоянно стараюсь маму выхватывать, когда вижу, что она во вторичную выгоду от болезни бессознательно пытается окунуться. А в крещении я Фотиния, точно. Сколько Вы всего знаете, поражаюсь!
Просто старая... много пришлось, слава Богу, увидеть, да и учителя были прекрасные! Что до вторичной выгоды - она разная бывает, кого на каком этапе болезнь подстережет... Вот я хорошо помню, как врач на первой встрече сказал, что наша ГБ в 6х9 (а потом - 9х12!) в левой лобной доле должна была такую агрессию вызвать, что даже топор в руках - не удивил бы... А муж шел понабережной Днепра, а к нему бежали дети и собаки, он им улыбался и всех гладил, а говорить уже не мог... Его огромное доброе сердце и человечность за версту чуяли... Может, потому его Господь и держит на земле, как знать? И на мои молитвы и трусость - остаться один на один с его немощью - посылает то кого-то в помощь, то ему сил дает, чтоб мне что-то успеть сделать полезное! Я за эти годы увидела столько и побывала в таких святых местах, что не представляла никогда, что это будет возможно! Трижды была в Иерусалиме в Великую Субботу, когда Благодатный огонь сходит! И в Бари - у мощей св. Николы, и на Корфу у св. Спиридона! И у порога Судных врат ночевала, правда, спать не могла... Такие чудеса за эти годы произошли!
Елена Р, спасибо за инфо. Она только подтвердила ответ от знакомых из Германии. Но вот в Швейцарии узнавали, вроде все же дешевле. В конце февраля буду знать точно. Одноклассник Олега обещал постараться привезти темодал оттуда.
Курить он бросил перед операцией в сентябре. Его когда готовили к операции в сентябре, прокапали 10 капельниц с какими то лекарствами т.к. были проблемы с дыхательными путями (у нас был хронический гайморит) плюс курил много лет. Нейрохирург сказал чтобы легкие не "схлопнулись" во время операции. А после этих лекарств он типа минимум год курить не будет. Я тогда не уточнила что за лекарства, меня в тот момент больше его голова волновала. Гайморита действительно теперь нет совсем, не храпит ночами, как до операции. Да и с желудком до первого курса темодала было все нормально. А до операции был язвенный колит. А как сел на больничные кашки и проваренную пищу - все прошло. Теперь по утрам сам просит кашу. Варю Нордик - удобно на 1 порцию в микроволновке. Но вот в книге Антирак прочла про хлопья - это плохо и не знаю, относить ли Нордиковские каши к хлопьям?
Кстати всем большое спасибо за Антирак, предлагаю всем своим знакомым, кто так или иначе сталкивается в жизни с онкологией, эту книгу. Никто даже не слышал про нее, но все благодарят. Кроме всех дельных советов, в первую очередь она несет позитивный заряд. Нам это очень надо всем. Муж читать не может - у него все двоится в глазах, а одним глазом не нравится читать. Он теперь только аудиокниги слушает.
Я писала выше, но опять возвращаюсь к этому вопросу. Может кто подскажет - у Олега после укола декса через некоторое время начитает неметь часть лица и языка. Через некоторое время отпускает. Это нормально или нет? Может надо бить тревогу?
Все-все доброе утро! Елена Р. , спасибо Вам за добрые слова и пожелания. Мужа зовут Андрей. Вашему мужу Вам всего самого-самого. А самое для нас- это здоровье. Спасибо!!!
Всем здравствуйте!!! Как я рада, что мы здесь все вместе.Читаю сообщения и как бальзам на серце ваши мудрые и добрые слова.) Елена Р, мужа моего зовут Андрей.Спасибо вам.
Елена Р., Вы не такая, как себя обозвали)) Вы мудрая, а это совершенно другое. Еще у нас есть Петр муж Зины, она сейчас у него в больнице пропадает, потому редко появляется, и Зоенька, вчера ее выписали после первой химии, приходит в себя, первый курс сложно прошел, но все уже налаживается слава Богу))
СОльга, переживаю за Олега (изначально дурацкая ситуация однозначно), про реакции такие, к сожалению, не знаю, но вот что подумала, может Вам в Бурденко съездить на консультацию, Вас же по месту жительства наблюдаться выписали, а диспансер не так сведущ в вопросах терапии глиом, как они. Иногда у главврача спрашиваю что-нибудь, а он сам говорит, честно, Вы лучше у хирургов уточните этот момент. В Бурденко все просто: в поликлинике по понедельникам после 12 консультируют врачи 7-ого отделения (хирурги), с 9 до 12 в кабинете первичного приема принимает зам.зав. хирургией, как разводящая (там довольно быстро очередь идет), если приехать утром, то можно в один день попасть на оба приема, единственно хирурга можно ждать долго, задерживается иногда из-за дел в отделении: сначала консультируют очников и заочников по записи, потом те, кто так пришел (я была из тех кто так), направление принесла, но оно никому не нужно оказалось, все бесплатно. Можно сказать, что по вопросу химии хотите уточнить, по терапии, принести надо все выписки, анализы, ВСЕ МРТ и диски. Еще вот телефон прямой отделения химиотерапии Бурденко 8-499-972-86-62, там по записи, позвоните, спросите, может можно это первое поликлиническое звено исключить, они бумагу официальную дают онкологу по м\ж, только точно не знаю, если поликлиника пропущена будет ли консультации бесплатной, тоже надо уточнить. Зав. отделение Кобяков Григорий Львович (суперский самый, но ждать его приходится долго, но того стоит), чаще принимает Абсалямова Оксана Вячеславовна. Они могут побухтеть немного, мои снимки, например, что-то Г.Л. не очень устраивали, диски смотрел, т.ч. диски не забудьте, если решите пойти. Может они Вам авастин назначат по ситуации, он есть обычно.
Кашу тоже маме варю, но обычный гекулес экстра, довавляю в нее банан или клюкву протертую))
Светлана, спасибо за советы. В Бурденко давно собираюсь, но там только по понедельникам консультативный прием, а у меня по понедельникам как правило жаркий день на работе, поэтому все не получалось. Меня ведь пока еще никто не уволил, пока терпят. Работаю часто на удаленном доступе из дома и на личном сотовом, но на меня завязано слишком много, быстро бросить все не получается. Правда я не знала, что можно без записи попытаться придти в Бурденко. Буду планировать записаться на 20-е на консультацию, все равно в этот день мне в районный диспансер продлевать больничный.
СОльга, конечно, попробуйте напрямую в отделение позвонить, там в любой день не только понельник. У Вас же получилось так. что болячка рецидивирующая из-за гистологии первой, а при продолженном росте авастин с иринотеканом хорошо помогают, единственное они капельные, ездить приходится, а что делать биру такси туда, обратно частники у нас прям около диспансера стоят, коляска наша складная в багажник входит, с ними можно и заранее договариваться, чтоб из дома утром забирали, а потом отвозили нзад за фиксированную сумму, это я так на свякий случай рассказываю, если своей машины нет, как у меня. Еще вот момент: в идеале последнее МРТ должно быть месячной давности, но может и чуть больше подойдет.
Аноним)) Автор книги умер, т.к. у него была глиобластома. Заболел в 31 год, ушел из жизни в 2011 в 50 лет. Подробнее о нем можно почитать в сети, очень известный человек, член ассоциации "Врачи без гланиц". Важно сколько всего он создал, скольким людям помог. Да и в большинстве случаев во всей общей онкологии, к великому сожалению, речь не идет об излечении, а лишь опродлении жизни, а вот насколько она продлиться несмотря на диагноз зависит от очень многих факторов. Подробнее в книге как раз и изложено...
Лечение глиобластомы препаратом Авастин
Авастин является уникальным по механизму действия противоопухолевым препаратом.
Авастин - это полученные методами генной инженерии антитела к эндотелиальному фактору роста сосудов опухоли.
ндотелиальным фактором роста называется белковое вещество выделяемое опухолью. Эндотелиальный фактор роста сосудов способствует образованию сосудов опухоли. Развитие опухоли зависит от непрерывного и неконтролируемого роста ее сосудов.
Блокируя эндотелиальный фактор роста сосудов, Авастин нарушает развитие сосудов опухоли, и соответственно, подавляет опухолевый рост.
Авастин (Avastin, Bevacizumab) стал доступен больным глиобластомой сравнительно недавно. В 2005 году появились первые свидетельства эффективности Авастина при лечении злокачественных глиом. За последние два года было проведено несколько серьезных клинических исследований, подтвердивших эффективность препарата у больных с рецидивом глиобластомы.
Важно знать:
* Авастин применяется для лечения рецидива глиобластомы.
* В настоящее время Авастин не используется как терапия первой линии у пациентов с вновь диагностируемой глиобластомой.
* Авастин может применяться как самостоятельно, так и в сочетании с цитотоксическом препаратом Иринотекан (Irinotecan, Camptosar, CPT-11).
* По сравнению с цитотоксическими препаратами, Авастин хорошо переносится большинством пациентов.
Ученые провели опыты на мышах, в результате которых установили, что лечение от глиобластомы при помощи комбинированной терапии может быть успешным. Ученым удалось в четверти случаев вылечить рак мозга у подопытных животных при помощи приема гормона вилочковой железы на фоне химиотерапии. Исследователи надеются, что этот метод даст положительный результат и при лечении людей.
Руководитель проекта Сюзанна де ла Монте, врач из больницы штата Род-Айленд, утверждает, что инъекции гормона вилочковой железы, полученного искусственным путем, в сочетании с химиотерапией препятствуют развитию раковой опухоли. В своих опытах ученые использовали тимальфазин. Это синтетически полученная форма гормона вилочковой железы тимозина. Исследователями была выдвинута гипотеза, что иммунной системе необходим внешний импульс для борьбы с раковыми клетками. В Европе тимозин давно уже используется в лечении рака, а американские ученые решили выяснить может ли он быть полезен в борьбе с глиобластомой.
В начале эксперимента медики лечили мышей только химиотерапией, но это не давало особых результатов. Скомбинировав химиотерапию с приемом тимальфазина, ученые были приятно удивлены, вылечив четверть больных мышей от одной из самых тяжелых форм рака мозга. Уже в этом году исследователи собираются проверить новый метод лечения на людях.
Мультиформная глиобластома считается одной из самых опасных злокачественных опухолей головного мозга. Нейрохирургам часто не удается удалить ее полностью, так как это сопряжено с риском уничтожить слишком большой объем тканей головного мозга. Более того, иногда просто невозможно обнаружить все ее тонкие вкрапления в здоровые ткани. Для того, чтобы хотя бы снизить рост остаточных тканей опухоли, практически все пациенты после удаления глиобластомы проходят курс радиотерапии.
«К сожалению, радиационная терапия способна только замедлить рост опухоли, но не вылечить пациента. Клетки опухоли, особенно стволовые клетки рака, обладают очень высокой устойчивостью к радиации, – говорит руководитель клинического союза «Радиационная онкология» центра онкологических исследований Германии профессор Петер Хубер (Peter Huber). – Мы решили проверить, получится ли снизить способность клеток к регенерации и повысить эффективность лучевой терапии, заблокировав сигнальные пути TGF-β».
TGF-β (трансформирующий фактор роста-бета) – основной фактор роста, синтезируемый клетками мультиформной глиобластомы. Высокий уровень TGF-β вызывает особенно агрессивный рост опухоли, усложняет возможность прогнозирования ее развития и, к тому же, судя по всему, именно он обеспечивает способность клеток глиобластомы к самовосстановлению.
Доктор Хубер и его коллеги из отдела радиологии госпиталя при университете Хидельберга изучили результаты комбинированной терапии с использования облучения и нового, разработанного ими препарата LY2109761, блокирующего сигналы, передаваемые в клетки рецепторами TGF-β (TGF-β receptor).
Сначала ученые провели эксперименты на экземплярах тканей удаленных опухолей, и убедились, что совместное применение облучения и нового препарата значительно снизило способность клеток к регенерации и замедлили рост глиобластомы намного эффективнее, чем только облучение. После этого они пересадили клетки глиобластомы человека в головной мозг лабораторной мыши, и оказалось, что мыши, получавшие комбинированное лечение, жили дольше. Также выяснилось, что новый препарат не только замедляет рост опухоли, но и приводит к снижению плотности новых кровеносных сосудов опухоли.
«Как это ни парадоксально, но радиотерапия часто приводит к тому, что пережившие ее клетки злокачественной опухоли развиваются еще более агрессивно. Похоже, что LY2109761 предотвращает это», – говорит профессор Хубер.
Результаты первых экспериментов настолько многообещающи, что уже в ближайшем времени должны начаться клинические испытания препарата на пациентах с мультиформной глиобластомой в клиниках Хидельберга, Испании и США.
Книга американского писателя-документалиста Эдуарда Гриффина"Мир без рака" посвящена истории одного открытия, главным героем которого является Витамин В17 или лаэтрил, или амигдалин* - вещество, стремительно уничтожающее раковые клетки, которые уже образовались или в качестве профилактики предотвращает появление раковых клеток в организме человека. Автор приводит научные свидетельства того, что профилактика рака очень проста и недоумевает: почему же ортодоксальная медицина объявила войну лекарству, с помощью которого многие клиники успешно вылечили своих пациентов? Амигдалин (лат. amygdalus) содержится в семенах горького миндаля, в косточках абрикосов, персиков, слив, вишен и др. растений. Лично от себя добавлю, я тоже помню, в детстве мы просто обожали костички от слив, чернослива, а родители пугали нас синильной кислотой, которая в них содержится. Но я не помню ни одного случая, чтобы после их употребления были какие-то желудочные или другие расстройства. Впрочем, по-видимому, всё хорошо в меру (мы и волчьи ягоды ели тайком). Однозначно автор прав в том, что нет отрасли промышленности, которая могла бы соперничать с фармакологией по проценту прибыли. А ещё Маркс сказал, что нет такого преступления, на которое не пошел бы капиталист ради 300% прибыли. А тут за 1000% зашкаливает. А кто об этом скажет миллиардеру, когда снего, милого, как раз и можно содрать наибольший куш. Тем более, что он знает - все можно купить за деньги. Ну, если не за деньги, то за большие деньги, в том числе и здоровье. Да они живьём сожрут любой авторитет, который подтвердит выше
сказанное или заплатят столько, что он заткнётся. Статья заставляет задуматься.
Автор находит ответ не в науке, а в политике в области рака - а она скрыта в экономической мотивации тех, кто доминирует в медицинском истеблишменте. Если ежегодно биллионы долларов уходят на исследования в области рака, другие биллионы приходят от продаж химсоединений, то перед нами вырисовывается вполне понятная картина: от рака живут больше людей, чем от него умирают. И если решение может быть найдено в простом витамине, то в одночасье рушится гигантская индустрия, которая, само собой, этому всеми силами противится. Фармацевтические компании проводят исследования только тех химсоединений, которые они изобретают; таким образом, еcли лекарство утверждено, у них появляются эксклюзивные права на его продажу. И они никогда не пойдут на то, чтобы провести исследования простой еды, которая не может быть ими запатентована, и продается в любом супермаркете. Вещество, убивающее рак, было найдено в большинстве фруктовых косточек, в частности, абрикосовых. Семя абрикоса было объявлено лекарством от всех известных раков ещё 35 лет назад. Учёные заявили, что если эти семена входят в ежедневную диету человека, раковые клетки у него никогда не будут развиваться, также, как, например, человек никогда не заболеет цингой, если он съедает в день хотя бы один апельсин. Транснациональные фармацевтические компании совместно с медицинским истеблишментом США заставили FDA (Управление по контролю за продуктами и лекарствами) объявить незаконной продажу "сырых"абрикосовых косточек, также как и витамина В17 с приложенной к ним информацией об их антиканцерогенном эффекте(!!!!!). Витамин B17 найден в семенах яблока, персика, вишни, винограда и абрикоса. Он обнаружен в некоторых бобовых и многих травах, а также в горьком миндале. Жёсткое ядро в глубине абрикоса находится там совсем не для того, чтобы его выбрасывать. Фактически, эта плотная деревянная оболочка защищает один из наиболее замечательных пищевых продуктов на земле.
Доктор Эрнст Т.Kребс-Младший - биохимик из Сан-Франциско, выдвинул теорию, что рак, подобно цинге* и пеллагре*, не вызывается некоей таинственной бактерией, вирусом или токсином, но является болезнью витаминного дефицита, вызванного недостатком существенных компонентов в пищевом рационе современного человека. Он идентифицировал этот компонент как часть семейства нитрилоцидов, которые в изобилии встречается в природе в более чем 1200 съедобных растениях. В особенно большом количестве этот компонент содержится в семенах плодов семейства Prunus Rosacea (горький миндаль, абрикос, терновник, вишня, персик и слива), но также он содержится в травах, кукурузе, сорго, просе, кассаве (тапиоке), семени льна, яблочных семенах, и многих других пищевых продуктах, которые были удалены из диеты человека современной цивилизацией. Несколько веков назад мы употребляли в пищу богатый витамином В17 просяной хлеб, но сейчас мы предпочитаем белый хлеб, который его не содержит. Когда-то наши бабушки толкли в ступе семена слив, изюма, зеленого винограда, яблок, абрикосов и другие, и добавляли толченый порошок в свои варенья и консервированные продукты. Бабушка не знала, зачем она делает это, но семена этих фруктов являются самым мощным источником витамина В17 в мире. Независимые исследования показали, что племя Ханза в Гималаях никогда не встречалось с раком до тех пор, пока их родная диета была богата просом и абрикосами. Однако, как только они столкнулись с западной диетой, они стали болеть раком. Смысл этих находок не может не ошеломлять. Но если мы много лет назад смогли победить цингу (дефицит витамина С), почему же мы сегодня бессильны против рака? Ответ прост - правительства сгибаются под давлением фармацевтических транснациональных корпораций; Управления по контролю за продуктами и лекарствами (FDA), Американской Медицинской Ассоциации. Все они очень успешно провели в свое время совместную кампанию против витамина В17, основанную на том факте, что витамин содержит в себе "смертельный" цианид (соли сенильной кислоты). В12 тоже содержит в себе значительные количества цианида, однако, никто не убирал его из магазинов. Лаэтрил доктора Кребса был получен из абрикосовых косточек и затем синтезирован в форму кристалла на основе своих собственных уникальных процессов. Но внезапно FDA засыпала прессу историей о несчастной паре из Сан-Франциско, которые отравились, поедая сырые абрикосовые косточки. По всей Америке эта история была на первых полосах. Однако журналисты, занимавшиеся этим вопросом, так и не смогли идентифицировать несчастную парочку. Но дело было сделано. С тех пор употребление витамина В17 или абрикосовых косточек прочно стало ассоциироваться с самоубийством. Еще в 50-х годах Кребс доказал, что В17 совершенно безвреден для людей. Проверив витамин на животных, он наполнил свой шприц мегадозой и ввел себе в вену. По сей день он пребывает в добром здравии. Витамин безвреден для тканей тела по той простой причине, что каждая молекула В17 состоит из одного соединения цианида, одного - бензолдехида и двух соединений глюкозы (сахара), плотно упакованных вместе. Чтобы цианид стал опасен, в первую очередь необходимо "вскрыть" молекулу и освободить его, на что способен только энзим под названием бета-глюкозидаза. Этот энзим присутствует в теле в минимальных количествах, но почти в 100 раз его больше в раковых опухолях. Следовательно, цианид освобождается только в раковых участках тела с поразительными результатами, губительными для раковых клеток, потому что бензолдехид тоже освобождается в то же самое время. Это смертельный яд по своим свойствам, но в сочетании с цианидом он становится в 100 раз сильнее. Раковые клетки погибают. Мы предлагаем вам выдержки из доклада доктора Кребса, прочитанного в Лос-Анжелесе на Ежегодной Раковой Конференции в 1989 г.: "Рак является следствием хронического нарушения обмена веществ, что сегодня уже очевидно. Это не инфекционная болезнь, которая вызывается бактериями или вирусами. Это - болезнь, которая является метаболической по природе. Это нарушение обмена веществ. Большинство нарушений обмена веществ имеет своим основанием дисбаланс в нашем организме витаминов и минеральных веществ. Ни одна болезнь обмена веществ в истории человека никогда не была вылечена или предотвращена ничем другим, кроме как факторами, имеющими отношение к диете организма. Мы установили, что рак - не исключение из этого правила. Всей медицинской наукой не изобретено еще такого препарата, который мог бы заставить нас стать здоровее или мудрее, или поднять наш жизненный тонус, если это лекарство не присутствует в нашей обычной еде. И когда мы употребляем неадекватную нашему организму пищу, организм заболевает. Если вы не получаете витамин B17 через пищевые продукты, лучший способ - употреблять его в чистом виде в форме инъекций.
Если раковое заболевание возникло, то самое важное - это в короткий промежуток времени снабдить организм максимальной дозой витамина B17. Все сопутствующие этому медицинские навыки являются второстепенными. Помимо этого, существуют многие вспомогательные меры, профилактирующие рак, а именно - препараты, улучшающие кровь, стабилизирующие кровяное давление и уменьшающие боль. Раньше фрукты содержали витамин B17 не только в семенах, но и в своей мякоти. Сегодня только дикие плоды содержат в себе B17. Плод, который мы едим сегодня - это печальный результат многих лет его культивирования ради размеров и внешнего вида, его мякоть уже не содержит B17. Чтобы удовлетворить потребности организма в этом витамине, мы должны или есть семена этих плодов, или пополнять им наш рацион в форме таблеток. В настоящее время, к сожалению, это запрещено правительством, но мы надеемся, что вскоре увидим этот витамин доступным и сможем предотвращать рак таким же образом, каким мы предотвращаем цингу. Мы нуждаемся в эквиваленте приблизительно семи абрикосовых семян в сутки. Это количество предотвратит возможность ракового заболевания. Почти во всех случаях рака, когда B17принимается в больших дозах, раковые опухоли стягиваются. Для профилактики рака начните с небольшого количества семян: 1-2 в день и дойдите до 7 - 10 шт. Старайтесь не употреблять сахар-рафинад(сахар подкармливает раковые клетки), кофеин (очень плохо влияет на печень и почки), и муку высшего сорта (легко обращается в сахар в организме). Старайтесь есть больше необработанных пищевых продуктов. Книга Э.Дж. Гриффина содержит подробную информацию об исследованиях в области рака, которые были приостановлены, и о крупных ученых, которые были арестованы, когда стали выступать в поддержку использования витамин B17.
Перевод с сайта www.1cure4cancer.com
Ой, странно так! Читала я Вас еще в июне 2010 , точно помню Елену читала, она меня так воодушевила! А вот теперь решила написать, наверное потому что я уже просто выдохлась. Мне 25 мы с мужем в браке 3 года. В июне 2010 нас прооперировали в Австрии и на гистологии -глиобластома 4 правой задне височно теменной. Сказал 3 года Вам, максимум. Конечно у меня был шок, я тут детей планирую, а тут такое. Ну я все думала, что самая сильная, все смогу. Ну какое то время могла...
В общем после операции лучи, химия с темодалом. И так 1 год. Пока не рухнула кровь в июне 2011. Потом восстановили кровь, пошли к нашему местному онкологу, о чем до сих пор жалею, который сказал, результаты хорошие, химию не пейте! И тут в ноябре 2011 мой Юра начинает тянуть левую ножку. МРТ- глиобластома около 5 см в области мозолистого тела и суправентрикулярно правому желудочку, все справа. Мы разослали данные по всему миру, во все больницы, никто не взялся оперировать. На лучи тоже не берут. Это был месяц ада, химию сказали не пейте смежите картину! Короче говоря, когда Юра уже еле ходил 18 декабря мы отправились на кибернож в Турцию. Пока все это дело решалось выросла еще одна, но правда до 1 см. Мы все облучили и вернулись 23 декабря домой. А вот на сегодняшний день- левая сторона вообще не двигается, даже глотать с левой стороны не может. Голова болит постоянно, спит все время, но каждые 15 мин просыпается, сонный постоянно. Агрессивный, речь вообще не понятная, за день если 2 предложения скажет и то хорошо. Плачет. Память кратковременная вообще нет. Прошел день или 5 минут он не понимает. Врачи мне вообще ничего сказать не могут. Я скоро с ума сойду, я не понимаю, это эффект облучения кибер ножа, или это уже медленный конец? Опять темодал по 400 мг, только не знаю есть ли смысл???
Залезла в интернет что то найти утешительное или просто правду, и вот нашла Вас, как 1,5 года назад, только в этот раз решила написать, сил нет уже никаких.
Мария, день добрый! Держитесь. Безусловно сложная ситуация, мозолистое тело действительно неоперабельно, к сожалению, но даст Бог пройдут постепенно побочки после кибер-ножа. облучить на нем 5 см - смело, наверно потому сложный период теперь. У нас опухоль в ядрах рецидивировали, тоже неоперабельная зона, назначили авастин с иринотеканом, маме лучше. Поговорите о этой схеме. Просто после длительного перерыва в приеме химиопрепарата происходит адаптация опухоли к нему, потому и существуют первые. вторые линии терапии. Удачи, Мария. Пишите. Нас тут несколько человек с неоперабельными зонами, но мы лечимся. Пишите.
Доброе утро! Для нас оно таковым, правда, не является. У мужа очень болят колени. С вечера. Обезболивающее пили, уколы делали- чуть лучше на короткое время. Кто с таким сталкивался? Что это может быть? Что делать?
Аноним)) Спасибо за такую хорошую информацию, но у меня к Вам просьба, статьи безусловно полезные и нужные, но когда в слудующий раз найдете, что-то важное - давайте ссылку на статью, так все делают, с пояснением о чем там речь, люди заходят и читают, просто у каждой ветки форума есть лимит определенный и сами понимаете - статьи весма громоздки... чем их больше, тем быстрее и эта рухнет.
Вот тут http://www.avastin.ru/portal/avastin.ru/avastin_in_gmb?_requestid=271635 можно подробнее почитать об терапии авастином, кому актуально.
Аноним, спасибо большое еще раз, информация реально хорошая, просто когда я прошу разрешения создать очередную ветку, всегда думаю не дай Бог откажут, надеюсь, конечно, такого не произойдет.
Мужу 49. Абсолютно адекватен. Если бы не шрам на голове, то можно сказать, что здоров. Боли начались ночью ( третий раз с переодичностью- неделя). Болит в любом положении. Чуть меньше после таблетки или укола. Сейчас получше. Но что это? Что делать, если снова?
НОВОСИБИРСК Всем добрый вечер! Девочки, спасибо за теплые слова! :)) Как хотелось чтобы ваши слова сбылись.Но у нас что-то новости напротив не особо хорошие, прошло 3 дня дома, Сережка обнаружил, что частично не видит, я так понимаю после операции ограничилось "поле зрения". Пойдём в понедельник к неврологу на приём, возможно отправят к окулисту. Блин и так зрение было не фонтан, а тут новости-хреновости. Я конечно понимаю, что вмешательство в мозг не шутки...и последствия бывают разные.Эхъ...Девочки я очень хочу книгу "Антирак" читала, что в электронном виде вы её скидываете друг другу. Я была бы очень благодарна если можно скиньте и мне: marina.hanakova@yandex.ru. Мария, здравствуйте держитесь моя хорошая, увы я могу только поддержать! Девочки здесь опытные я думаю они вам подскажут что-то дельное.От души желаю вам чтобы ваш Юрий пошел на поправку.
Здравствуйте, форумчане. Прочитала всё от начала до конца. Очень тяжело. У меня болен брат. Глиобастома неоперабельная. Впервые обнаружили в сентябре, после первого приступа попал в реанимацию, после обследования в межрегиональном диагностическом центре, с диагнозом диффузная анаплапстическая астроцитома левой теменной части затылка был направлен на радиооблучение в республиканский онкологический центр, правда очереди пришлось ждать целый месяц, попав туда онколог сразу предупредил, что всё лечение и как он будет лечить будет связано с ним, после чего братишка сходил принёс ему денежки.Через 5 дней данный эскулап ушёл в отпуск, даже за это время он был ним не очень вежлив. Наверное 3 тыс. для него ничего не стоит. После радиоблучения и повторной МРТ, ему уже ставят ДЗ: Глиобастома. Стадия 4. Оформил инвалидность, дали 3 гр. Хотя состояние плохое , Самостоятельно поехал за МРТ, у него случился эпилептический приступ прямо на улице. Чужие люди вызвали СП. Дали на обжалование инвалидность вот завтра, будет решение, что в Казани решат. Добрые люди, подскажите, как можно продлить его жизнь, на днях его положат на химию, а нужно было оказывается через 2 недели после облучения, у нас уже прошло почти 2 месяца, это врачи так решили, у нас кроме отрицательной динамики ничего не нет, тает на глазах.С чего начать? Где можно приобрести темодал?
Татьяна СПб, день добрый)) У меня в свое время (в детстве и переходном возрасте еще) были проблемы с суставами, как местное обезболивание помогало растирание их меновазином, иногда в него добавляли растолченую таблетку анальгина. Это что-то из бабушкиных средств. Выяснить причину важно, однозначно и безусловно, но некоторым проявлениям сильно не удивляйтесь, наши головастики)) - ходячие барометры)), знаете как бабули иногда говорят, "ой, суставы ломит, наверно погода поменяется". А у наших множество нейронных соединений нарушено, они на все: давление атмосферное, влажность высокая и т.п. остро реагируют в подавляющем большинстве, кто как. 18123
Светлана , спасибо за ответ. Единственное назначение - это дексаметазон, который мы проделали 4 месяца, потом мы решили постепенно отменить, оказывается, он вызывает рост опухоли. Когда Андрей ( его так зовут)в онкологии обратился к онкологу, по какой схеме уменьшать дозу для отмены, вразумительного ответа не получил. И он потихонько прислушиваясь к своему состоянию, уменьшал дозу.Сами также решили, так как дексаметазон вымывает калий, принимать панангин. Принимал рыбий жир- омега3 и стараемся побольше чтобы в рационе были овощи и фрукты. Противосудорожные не назначили. Спасибо за адрес сайта по поиску лекарств. Пожалуйста, кто что может посоветовать, исходя из положительного опыта, буду очень благодарна, ведь ему всего лишь 34 года.
Галина, противосудорожные обязательны, тем более, что одни приступ уже был, мы финлипсин пьем на ночь. Из-за опухоли + лучевая в мозге могут возникать очаги высокой электрической активности, они приступа и вызывают, противосудорожные стараются не давать возникать этом очагам. про дексаметазон Вас тоже не правильно информировали (вот уж правда нарвались Вы на дураков), никакого роста опухоли он отродясь не вызывал, при длительном его применении отрофируется кора надпочечников, нужные гармоны организму самому лень вырабатывать становится, это так на понятным языком, еще после длительного применения и последующей отмены, снижается иммунитет (факт, испробовано на собственном опяте). Декс необходим при отеке, ни один другой препарат отека не снимает. Если произойдет возврат к дексу, то тоже Вам для информации - он задерживает воду, потому при отеках принимают диакарб (он самый лучший и продвинутый) и как Вы совершенно правильно сами догадались панангин или аспаркам 2 таблетки в день приема диакарба. Может желудок еще побаливать - тогда омез или ранитидин. (не бойтесь это не мои фантазии (уточняла по нему у врачей)- лечу маму в РНЦ РР, а когда нужны мнения хирургов езжу на консультации в РОНЦ и Бурденко). И как аксиому помните о запрете на искуственные витамины (таблеточные) и иммуномодуляторы - вот от них глиома расти начинает - сама ими питается. Смотрела передачу по телевизору по проблемам онколгии - о рыбем жире отзывы были очень негативные, там витамины не те (Е, кажется, а он запрещен, т.к. рост опухоли провоцирцет, запрещен в ряде стран вообще, а в России как всегда нате еште). Омега 3 кислоты есть в той же красной рыбе, оливковом масле. Галина, Вы оставьте адрес Вашей почты, девочки снинут Вам Антирак, там по питанию очень хорошо и много расписано.
Галина, по химии: в первой линии у нас была стабилизация на темодале, после его отмены через два месяца очажок новый образовался в неоперабельной зоне, лечим авастином с иринотеканом, чисто визуально маме лучше.
Галина, нужно по возможности сделать электроэнцефалограмму по ней врачи назначают противосудорожные. У нас в крае выписывают всем депакин хроно, супруг принимает 2раза утром и вечером по 300, после второй операции прописали тот же объем, который возможно увеличат или оставят в прежней дозе если эпиактивности не будет. Лучше до приступов не доводить так как от них ничего хорошего нет - клетки мозга гибнут..
Татьяна (СПБ)здравствуй это Зина.У нас после лучевой болели колени,2 м-ца по врачам причину искали.Мази,уколы все прошли,но ничего не помогало.Хирург уже направил к сосудистому хирургу,еще м-ц,но результатов не было положительных.Тогда лечащий наш невролог сам записал нас на дуплексное сканирование артерий.А там определили стеноз подколенной артерии с признаками ишемии голени и т.д.Узнала,что в Университете им.Павлова(1 мед.институт бывший)профессор Игнашов консультирует.Сразу в б-цу положил к нему и сделали артериография нижних конечностей.Списываю с документа ----стеноз 99процентов.Тань я не хочу не в коем случае пугать,Боже упаси,но смотрите на пальцы ног.У нас через 2 м-ца как заболели колени ,почернел палец.У Вас может на погоду.Да,что угодно может быть.Я только для того пишу,что быть в курсе всего.Вы только в начале лечения и я уверена,что у Вас проблема в другом.
Спасибо всем за доходчивую консультацию. Будем искать причину. У него вообще с ногами не очень- варикоз. Все некогда было заняться, откладывал "на потом". Сейчас, говорит, не болит. Первый раз это случилось еще до операции. С тех пор еще дважды. Завтра спрошу у врача, когда на ЛТ поедем. Зина, как у Вас дела? Что сказали в Песочном? Как муж?
Скажитеа может у кого то были такие случаи, что с такой болячкой, когда человек уже еле двигается, елеиразноваривает, спит постоянное потом все таки встает на ноги, может кто то с этим сталкивался, подскажите.
Ох Татьяна СПб, что же вы молчите про варикоз. Срочно перевяжите ноги мужу как чулки до середины бедра эластичным бинтом, с утяжкой в 50 процентов, до понедельника, а в понедельник срочно на УЗИ вен нижних конечностей и сдать анализ Д димер. Он химию принимает?
Татьяна мужа завтра выписывают домой,держать больше не могут.Он ходит курить,помогает лежачим.Но слабенький такой,ходит осторожно.Совершенно адекватный,но на большой дозе декса.Дома сказали колоть по 12мг.Про Песочку пока ничего не могу сказать,проблемы с биохимическим анализом крови - АЛТ 240-250 точно уже не помню.С таким анализом не возьмут точно.Сначала гептралом печень полечим,а там уже звоню в Пессочную.Вы на комиссии были ?
Мария! Вы меня пугаете. Что это и чем грозит? Химию еще не принимаем.Зиночка, мы уже сделали 3 сеанса ЛТ. 14 должны госпитализировать и решать вопрос о химии- анализ сдали на химиочувствительность. Мы ездим в институт радиологии к доктору Жабиной Р.М.
Мария, Вы выше чуточку форум почитайте, буквально с неделю назад, ситуации о которых Вы спрашиваете очень активно обсуждались, с подробностями. Всяко бывало, у многих...
Девочки, я спрашивала, про оформление инвалидности при получении темодала. Спасибо всем кто откликнулся. К сожалению, не могу часто выходить в интернет, но читаю ваши сообщения и сил прибавляется. Какие вы все молодцы, боретесь несмотря ни на что. Сил вам, терпения...
Татьяна это Зина.Профессор игнашов мне тогда сказал,что на фоне лучевой возможно сужение сосудов,тромбов,что угодно.Правда мне об этом говорили когда проходили ЛТ на Березовой.Татьяна обязательно сходите к врачу,хотя у нас 2 м-ца ушло на выяснение,операция потом.У Вас может обострение варикозной болезни.Не пускайте на самотек.Консультируйтесь у разных врачей.Одному врачу я уже не доверяю.
Светлана, а сколько курсов химии Темодалом прошла ваша мама, прежде чем его отменили?
Моя мама прошла 6 курсов по рекомендациям из Бурденко, после чего на МРТ в начале февраля наблюдалось уменьшение объемов образования почти в два раза. Правда, от нашего лечащего врача в Бурденко вразумительных объяснений не получила - это образование, выявленное на МРТ после ЛТ в конце августа, продолженный рост или послеоперационные остатки.
Сейчас жду от Абсалямовой Оксаны дальнейших рекомендаций по проведению химии. И не знаю - оставят эту схему или поменяют на другую? Хотя, результат-то, я полагаю - отличный)))
Зарина, очень рада. что у Вас такая динамика хорошая)) У нас всего восемь курсов было, потом отменили, мы МРТ делали через две недели после каждого второго курса (лечимся в РНЦРР, они любят более частый контроль глиобластомы), было все стабильно. Через два месяца после отмены активизировался очажок в стороне от старого места (оно и по сей день спокойно), так поняла, что за пределами границ облучения. Так что получилось, что с темодалом оставшиеся клетки спали, а без него обрадовались. Бурденко признал неоперабельность (ядра), назначили авастин с иринотеканом (и Бурденко, и РНЦРР единогласно), сейчас визуально лучше маме, да и по временному интервалу понятно.
Зарина, не будет Оксана препарат менять, если только продолжить немного предложит. Их же всего два мощных: темодал, да авастин. В холостую никто схему тратить не станет. У нас в течение месяца разбирались, искали (спрятан хитро был и маленький совсем поначалу), чтоб убедиться, что надо капать. Большие ученые абы как назначений не делают. А вот у дочки Татьяна и по сей день все хорошо, после 6 курсов темодала, а мы с ней примерно равесники по операции (осень 2010). Зарина, все индивидуально, желаю Вам доооолгого безрецидива.
Татьяна СПб, сижу сочувствую Вам, на фоне всего написанного, мое сообщение самое радужное. Вы не пугайтесь и не расстраивайтесь, самолечением тоже не занимайтесь, т.к. если сосуд сузился, то его перетягивать нельзя ни в коем случае - гангреной чревато... Вы завтра поедите с мужем в врачам, там все и решат, может на месте сразу УЗИ нижних конечностей и сделают в рамках стационара, Вы ж на лечении у них сейчас находитесь. Даст Бог просто реакция на перемену погоды, ведь потепление идет. Утро вечера мудренее, Утром все решится)))
Татьяна СПБ, знаете о чем мы с Вами будем думать сегодня и всегда? О принципе - НЕ НАВРЕДИ!!!))) доктор скажет, что делать, он у Вас замечательный. Да и Питер, слава Богу город больших возможностей)) Отдыхайте спокойно)))
Таня СПб, я не пумагаю, просто это может быть ишемия или тромбоз, что является прямым побочным эффектом ЛТ и химии. А так как у Вас есть предрасположенность, то надо этот момент проконтролировать
Аноним)) Здесь у нас сообщество людей, объединенных одной бедой, мы делимся опытом, обсуждаем проблемы насущные, поддерживаем, вместе встречаем, провожаем... К сожалению, не каждому довелось жить в Москве, Питере... городах, где специалистов пруд пруди, сколько историй, когда при прямых показаниях ("специалисты")банальных противосудорожных не назначают и т.д. и.т.п. Потому говорим, конечно, и о тактиках лечения к кого какие. Совершенно согласна с Вами в том, что когда специалист есть, к нему и обращаться надо в первую очередь - сама вечно это повторяю, ради собственного психологического благополучия.
Знаете, я москвичка, но до появления форума в моей жизни, чувствовала, что одна: и специалист есть, и близкие сочувствуют, поддерживают, но не понимают... мы ж не банальный насморк обсуждаем, когда тебе подобных - каждый второй. Нас так много: из России, Украины, Белоруссии, Казахстана, Прибалтики... где еще мы могли бы встретится... Простое человеческое общение - это важно.
Аноним, а Вы с какой целью переписку читаете?)) Что привлекает?))
Может именно оно - общение, простое, человеческое...))
Наташа, вашему папе сколько лет? это я к тому что работает он еще или уже на трудовой пенсии.. Супруг у меня работал, когда беда эта приключилась, взял больничный, потом операция, лучевая... и как писала ранее темодал после оформления инвалидности... так вот смотря какую группу вам дадут, мужу дали 2 рабочую, поэтому после оформления группы, взяли отпуск, а потом опять больничный - по закону положено оплачивать больничный лист работающим инвалидам в году 4 месяца беспрерывно или 5 месяцев с перерывом, ну а потом юрист предлагала оставить место за ним тк группа дана до 1 апреля 2012, но супруг не захотел "висеть" и уволился, как оказалось в последствии зря - тк с нового года можно было опять брать больничный в связи с тем что вторично оперировался и опять начался новый год:(... пишу это вдруг кому пригодится...
Всем здравствуйте! Действительно, Диана права. Увольняться совершенно не стоило. Мой тоже некоторое время назад порывался "не висеть на шее". Благо его прямое начальство в лоб отругало, чтобы дурака не валял. Мы 4 месяца в прошлом году пробыли на больничном, потом правда 2 недельки кое-как поработали. С НГ опять на больничном. И пока нам не дадут 1-нерабочую будем числиться в штате, хотя в отдел уже взяли человека дополнительного. "Его девчонки" (у мужа в подчинении 5 дам) очень по нему скучают, часто звонят, присылают приветы. Друзья по работе приезжают, помогают чем могут и материально и морально и советами. И руководство с самого начала болезни всегда поддержку оказывало, несколько раз выделяли матпомощь. Он проработал в редакции "Собеседника" 18 лет, его всегда ценили и уважали. Тем более ему сейчас тяжело, практически в расцвете сил потерять силы и здоровье... На ровном месте - раз и инвалид. Я его подбадриваю, а он все меньше верит, что встанет на ноги. Все спрашивает -что там на форуме пишут? идет хоть у кого то улучшение? Вот и Татьяна И. что-то замолчала - как там ее папа? Как чувствует после 2 темодала? Наши дела все никак не налаживаются. Ему все труднее есть, особенно жидкую пищу. Но я все равно верю, что ему должно полегчать. Просто кровь очень густая, гемоглобин 160, плохо циркулирует по венам. Перешли на зеленый чай. Завариваю, чуточку настаиваю с ложечкой меда и наливаю в бутылочку чтобы пил вместо воды. Прочла сегодня про витамин В17 - поехала на рынок, купила сушеный урюк с косточкой и чернослив с косточкой - младшему сыну поручение дала колоть, добавляю измельченные ядрышки в йогурт и кефир. Про куркумин какие то непонятки. В книге Антирак написано, что в капсулах его пить бесполезно, надо совместно с перцем и что то там еще. Но если куркуму мешать с перцем - получится карри. В чем тогда разница?
СОльга, можно и куркуму и карри, думаю, у нас просто на карри аллергия, там еще что-то помимо перца есть, потому смешиваю как в книге написано, а в целом - дело вкуса... небось не принципиально, это ж больше для иммунитета...
Аноним, у нас есть Зоя, Елена, они тоже сами больны, Зоя была одинока и именно на форуме нашла себе друзей, которые ей теперь помогают во всем. Но само собой, есть тут подробности, которые удручают, хотя все крайне индивидуально, потому Зоя теперь редко заходит... хотя и онкофорум\онкоблог не самые веселые места на земле, как впрочем и большинство подобных форумов...
Аноним, сил Вам, полного ответа на ХТ, самых классных специалистов, побольше близких людей вокруг и побить рекорд Давида Сервана Шрейбере!!!
Если, что пишите, а читать все подряд, потом на себя переносить... скорей всего так и происходит... это не правильно, не надо. Все, что написано - оно о других. Вы другая и все у Вас будет по другому. Т.к. раз Вы читаете - значит борец, знакомитесь с врагом, чтоб знать как его одолеть - молодец, Вы сильная и мужественная. Боритесь - всегда есть место казуистике.
Всем внимание!!! Важно!!!
(сразу не дошло, что не так в этой статье, хотя и не до кого, к сожалению, не дошло, блин)
Статья анонима про косточки, тут не все гладко и однозначно, посмотрите в сети инфу про воздействие синильной кислоты на ЦНС и т.д. ОСТОРОЖНО, если нет уверенности, что количество съеденное человеком еще не ЯД СМЕРТЕЛЬНЫЙ и то, что было куплено надлежаще хранилось и сколько хранилось, против положенного срока, статья-то иностранная!!!
Спасибо, Светлана и Диана за рекомендации. Какой-то просвет появился , когда столкнулись с такой проблемой, от врачей самым лучшим пожеланием было "держитесь" и "надейтесь на чудо или врачебную ошибку" . Я "Антирак" скачала. Я ещё хотела отправить все снимки по электронке к какому -нибудь специалисту. Может посоветуете хорошего специалиста.
Аноним, людей хороших очень много, не всегда это родственники, можно в собесе спросить, чтоб помогали, приходили, обычно соц. служащие добрые люди, подружитесь, а еще иногда люди: близкие, друзья, просто бояться лишний раз побеспокоить, не знают как лучше. Вы им скажите, они придут, обязательно - человек не должен быть один и Вы не будите. А вякую всячину тут вообще не читайте, просто пишите. Можете себе псевдоним придумать, какой нравиться, для узнаваемости. хоть из детства что-нибудь))
Галина, тут http://www.oncoforum.ru/forumdisplay.php?f=31014 многие размещают, но спуциалист ОЧЕНЬ строгий до правил, поэтому внимательно почитайте первую тему, на всякий случай вот она http://www.oncoforum.ru/showthread.php?t=71928, а то он отвечать не будет, и если будите снимки там размещать ОБЯЗАТЕЛЬНО отключите функцию просмотра рекламы, а то пригнорирует. На форуме он тоже не постоянно ввиду занятости, как впрочем и большинство тамошних обитателей. Еще т.к. Вы после лучевой и неоперабельны можно тему тут http://www.oncoforum.ru/forumdisplay.php?s=&daysprune;=-1&f=31024 разместить, специалист более демократичный по отношению к правилам, терапией глиом очень плотно занимается, сейчас иногда еще и раздел ХТ консультирует. Вообще там как-то одну тему вроде создают, а потом нота бене другому врачу ставят.
СОльга! Я тут. Всё читаю. Просто приболела немного. Голова сильно болит от простуды. Готовлюсь к завтрашней комиссии по получению инвалидности. Нашла заявление на ИПР (Индивидуальную программу реабилитации) Его надо заполнить и подать в двух экз. Именно в диспансер. Они будут опять месяц рассматривать. И по идеи должны дать ответ. Там много чего нужного для нас.
Папа вроде ничего, но отекла нога. Читала, что эта проблема уже обсуждалась сегодня. Надо к флебологу идти (специалист по венам). Мы когда лучевую проходили, у него нашли тромб в ноге под коленкой. Внешне не видно. Но опасно. В больнице делали какие-то уколы в живот. А в поликлинике флеболога нет. Вот завтра в диспансере буду узнавать есть у них такой специалист или нет.
СОльга! Переживаю, что раньше не знала о Вашей проблеме с темодалом. Я своему отцу в декабре везла. Я бы и Вам привезла. А теперь до лета такой возможности не будет. Жаль. Дорого он стоит в Москве. Безумно дорого. Вот такие дела. Завтра напишу, как дела с инвалидностью. Пока.
Татьяна И.Моск.…, скажите, пожалуйста, откуда Вы темодал везли? и сколько он там стоил если не секрет. У нас очень плохо темомид пошел, который дают в диспансере, темодала никак не получается добиться, ищем другие пути.
Яна, у нас тоже проблема с температурой, с 19 января, все держится в районе 37, 3, ровно на месяц уже задержали второй курс химии. У вас какая температура, давно держится, врачи что-нибудь говорят?
Наши сначала ждали, пока пройдет "простуда". Дома мы были уверены, что это воспаление, но в бурденко совсем недавно подсказали сдать анализы на С-реактивный белок. Он у нас оказался 0, что исключает воспаление. Сказали, что может из-за печени, может из-за лейкоцитов, которые 2.8. Дальше никто ничего подсказать, что и как обследовать, не может. Вот дай Бог на этой неделе снова попадем в Бурденко, может быть, что-нибудь еще подскажут. Еще завтра к гастроэнтерологу направили.
Вы что-нибудь предпринимали, чтобы узнать причину?
Светлана…,
простите, этоя нашвыряла и некогда подписывать было, а вещи важные, кого-то еще на земле удержат... Больше не буду. И про косточки - тоже я. Мужа кормлю все эти 6 лет косточковыми, миндалем, хурмой, мандаринами. а вот с ОМЕЗОМ ШУТИТЬ НЕЛЬЗЯ!!! его можно только при ВЫСОКОЙ КИСЛОТНОСТИ - при низкой можно спровоцировать кровотечение желудочное!!! Ноги у моего мужа при лучевой болели страшно, ослабли, сосуды крутило. Варикоз ушел старый через 3 года, когда сильно похудел и стал много лежать. О ПЕЧЕНИ: через 6 месяцев химии печень резко увеличилась. Не смотря на диабет, стала кормить виноградом - один сорт, не вызывавший подъема сахара - киш-миш, и свежевыжатым соком грейпфрута и апельсина. Язвенную опасность при этом закрывали ринитом. Да, каждую лучевую пил троксевазин!!! я жестко следила за терапевтиеским статусом, так как все лекарства вызывают какие-либо повреждения здоровых клеток в организме, надо латать... Но у нас этот КВН со смертью длится с июня 2006 года, так что всем читающим это - добрый пример и надежда! Главное - не сдаваться, экспериментировать, применяя мозги и обдумывая свои действия, хотя у нас часто было - на уровне интуиции, я ж своего дорогого за 30, а теперь уже 36 лет семейной жизни изучила поклеточно)))! Конечно, нам повезло с врачами, каждый что-то привнес полезное, оставалось слушать, думать и применять. И как в моем любимом Антираке: задействовать все 4 составляющих борьбы с этой гадостью-ГБ! Всем - помощи Божией. Если правильно собралаа имена: Нина, Петр, Андрей, Андрей, Николай, Зоя. Кого пропустила, пишите! Молиться надо много и многим, кого-то из нас услышат!
Елена Р, я еще пыталась кормить маму шкурками мандарина - в чай, с ложечкой меда (чуть-чуть совсем), кумкват покупала, но он кислый оказался, не пошел, читала, что в шкурке мандарина что-то, не помню название, запускающее апоптоз, и на мышах себя показал хорошо. ВДРУГ какой-нибудь маленький вклад внесет в общее дело. Еще, честно говоря, начала давать куркуму в капсулах совсем недавно, но выше прочитала, что без перца смысла нет... поизучаю еще... Добавили ресвератрол из винограда+кверцетин. И на свой страх и риск все-таки стали давать экстракт Олибанума (ладана) от отека мозга, осторожно наблюдаем, нам в свое время немецкий доктор рекомендовал... От декса мы давно ушли, так как без него старается терпеть, но решили попробовать, вдруг получше станет. Все прошу привозить друга из Германии, так как у нас боюсь покупать.
Господи, дай Вам всем Бог здоровья! Откуда у Вас столько сил? Меня мой Юра всю ночь выматывает, потом утром убрать дома, завтрак, потом работа, пока он спит 3 часа, а потом он просыпается и так до 12 ночи. Хочу посидеть, полежать то туда, то сюда. Скажите а у наших больных у всех нарушения речи, или только у тех у кого поражена височная доля? Просто как бы в нашем случае не должно быть нарушений речи по локализации, но нарушения есть и при чем конкретные???
СОльга, разжижению крови помогают также ягоды клюквы, калины, облепихи. Чеснок тоже обладает способностью разжижать кровь. Я своему во время ХТ морсы делала - на 200гр воды немного сока калины туда добавляла чередуя то клюквы сок, то облепихи, то брусники... пил после еды... Еще по моему крапива...Рада что у вас такие добрые и сослуживцы и начальство... а моего пока был в отпуске уволили, пришлось доказывать, что не имеют права, а "юристка" пока в консультант плюс не поискала все статьи не поверила:))), пришлось им отменять свои приказы.... . просто писала вдруг будет актуально, чтобы не наступали на одни и те же грабли...
Диана, ты моя спасительница по лейкоцитам, в конце недели сдвать, в тот раз чуть подупали, к рекомендованой в прошлый раз тобой гречке, которую мама любит теперь еще и кефир добавля, не знала, спасибо еще раз)) Клюквы тоже напротирала, от нее в чистом виде в этот разкислотность поперла, а как морс хорошо идет или в кашу добавляю.
Елена Р.)) Сама сторонница различных методов, а по косточкам, потому предупреждаю, что у нас, например, на рынках куплено все: и сертификаты и т.п. Откуда что везли на самом деле одному Богу известно, в Украине, безусловно проще в этом плане, а у нас могут и из зон Чернобыля притащить и продать под видом Краснодарских. Помню в мае наблюдала такую картину: покупала уж не помню что, но напротив женщина бойко торгует клубникой дешевой, написано Краснодар, я и говорю своему продавцу, что-то уж больно красивая для Краснодара, а она смеется, какой Краснодар, Господь с Вами, так пишут, чтоб покупали. в лучшем случае греческая. Я потому всегда просто предостерегаю - не уверен в качестве и происхождении товара, подумай стоит ли экспериментировать на онкологическом больном, косточка это ж зародыш, там при неблагоприятных факторах (может напротив хим. завода росла) и помимо синильной кислоты вся таблица мендилеева собирется. Такие у нас дела... Вот когда свой сад или знаешь реальное место произростания, тогда сам Бог велел, действительно полезно будет, тут безусловно повезло жителям более южных широт.
Елена Р, Вам спасибо, информация реально нужная и важная, тут и говорить нечего, просто с учетом особеннотей)))
Света Вы правы.Если б иметь свой сад и знать,что экологически чистое все,то попробовать можно.А так откуда привезли мы же не знаем.Навредить можно запросто.Зина
Алла! Рецепт добывала первый раз по незнанию. На таможне в Испании узнавала, сказали, если возникнут вопросы, Вы должны рецепт и фактуру, выписанную на Ваше имя показать. Рецепт добыла через своего испанского врача, а фактуру выписали в аптеке. Но когда летела, никого мои лекарства не заинтересовали. Так что купить в аптеке я и так смогу. Фактуру выпишут. Вот и всё. Я и противорвотное везла - Zofran. Он в московской аптеке 3500 руб, а здесь 890 руб. А бесплатный рецепт на "латран" в диспансере не выписали. Сказали - его в аптеке нет. Покупайте. Я же тогда не знала, что есть закон:
ВНИМАНИЕ:
Если Вам отказывают в выписке бесплатного рецепта, мотивируя, что лекарства нет в аптеке, требуйте рецепт все равно. Вы должны с этим рецептом придти в аптеку и встать на лист ожидания. Если в течение 10 дней, лекарство не появится, покупайте за свой счет, а чеки храните. При таком обстоятельстве, Вы деньги сможете вернуть. В противном случае -покупка лекарства Ваша личная инициатива. Деньги не возвращают.
Вы уж девочки простите меня. Я деньги считаю. Никуда не деться. Деньги летят. Как начали считать: декс, шприцы, набор таблеток, темодал, кв. плата, МРТ, консультации платные, кормить особо надо. Тяжело. Без нашей помощи с братом - мама бы не осилила. Один темодал чего стоит. А сейчас с работой сами знаете как. У нас у всех дети. Школы, тряпки - никуда не денешься. Вот и выискиваю, как можно от государства по закону что-то получить. Светлана, спасибо, подсказала про ИПР(индив. программу реабилитации). Сейчас инвалидность получим. Тоже подспорье. Квартплата уменьшится.
Девочки, здраствуйте, мы, увы, новенькие. Почему никто не пишет про гомеопатию, визуализацию, китайские грибы и псмхологический тренинг? Не знаю, можно быть, еще что-то? Пробовал ли кто- то паралелльно к химии и лучевой, нетрадиционную медицину, или пришлось отказываться от химии? Хотелось бы узнать об опыте. Ведь должна быть причина, возникновения этой гадости, мы лечим следствие. Значит, надо найти причину. Пока мысли такие, сегодня сняли швы, 10 день. Кстати, забыла сказать, что вызов борьбы стоит перед мамой, 64 года. С нетерпением жду вашего опыта и мыслей. Спасибо!
Настасья…, если читали выше Светлана да и многие другие писали про гомеопатию и т.д. за основу у многих взята книга Антирак, где описывающий на своем примере человек с такой болячкой прожил не много ни мало 20 лет после установки диагноза...(девочки поправьте если про года ошиблась). Опишу наш опыт: с лучевой муж принимал кое-что из коралклуба, а во время ХТ пили народные средства от Бураева - ничего не помогло - 2 операция спустя 11 месяцев после 1-ой.. все можете посмотреть в инете.. еще читала в онкофоруме и онкоблоге (там многие описывают от начала и до конца свои истории) что только там не делали и углоукалывание и грибы ... результата увы нет.. как говорится лучшее лекарство это ЛТ и ХТ:(
Главное настрой на борьбу, иметь цель, не скисать!!! и не надо в своих мыслях преждевременно хоронить близких... сколько кому отпущено знает только Господь Бог. В каждой ситуации находить хорошее и держитесь, боритесь!!!
Евгений, посмотрела, спрошу почему именно не нужно, буду у него на днях. Еще: по результатам МРТ - положительная динамика - сработал авастин!!!))) У нас всегда была стабилизация, потом два раза отрицательная, вот такие чудеса - первый раз такое на шестнадцатом-то месяце))) Держу за Вас с мамой кулачки - авастин - вещь!!!))) Лечещий- самый лучший доктор на свете)))
Относительно гомеопатии и нетрад мед: в Вишневом под Киевом живет травник-врач, который вместе с болгарским травником подбирает составы, помогающие улучшить качество жизни пациентам после химии и ЛТ. О нем читала в кабинете нашего замечательного доктора Главацкого, он все собирает в спецпапку по ГБ, каждый раз "загружает", о зел чае он же нам сказал, вернувшись с амер конгресса. А мы пропили несколько курсов ДОНОВИТа, препарата из спирулины и корня борца, который делают военные медики в Киеве и продают по Героев Сталинграда,6. При разных онкологиях этот состав тоже УЛУЧШАЕТ КАЧЕСТВО ЖИЗНИ, в том числе и является гепатопротектором, что нас очень волновало - печень сдает первой... ГБ опасна еще и тем, что если не опухольновая, то просто подтачивает силы, нарушает иммунную систему... Год назад мой муж такой герпес Зостера перенес - мама дорогая! от пояса до пяток был в сыпи, жгущей и болящей... За 2 недели справились, попав к дерматологу, похоронившей своего отца после ГБ!!! Но вот после - ни бассейн, в которм и подхватили, ни долгие прогулки - сил не стало - уже не для нас... Предательские размышления: а зачем так мучиться - обрубаем: разве ЭТО - мучения? Это просто такая жизнь. Ну вот так нам приходится проходить это испытание на земле, дорогая и тяжелая проверка на веру, терпение и мужество. Всем нам желаю преодолевать ее достойно! И спасибо за мудрые советы и подсказки, много полезного собираю из ваших сообщений.
относительно своего сада - друзья, узнав о косточковых, таскают яблоки-груши деревенские, огородно-свои, экчистые. Не тонны нужны, так что проблема решаема!! О гречке с кефиром - это прекрасное средство для снижения сахара крови. Для гемоглобина - гоголь-моголь из 1 яйца, меда, ложки какао, чайн ложки лимон сока, изюма, чернослива, кураги и орехов + в холодильник и по стол ложке раз в день, пока стакан не опустошите.
Елена Р., доброго зравия вашему супругу, вам, всем форумчанам... Помолитесь, пожалуйста, за матушку мою, рабу божью Фиву. Болеет этой злой напастью с апреля 2011 г., оперированы, прошли ЛТ и ХТ. Настрой позитивный, дух боевой. Диагноз свой не знает - сказали, что у нее дисплазия, пограничное состояние между доброкачественной и злокачественной. Надеемся, что Боженьку, что все будет хорошо, и именно с моей мамочкой произойдет чудо.
Настасья…, как мне на пальцах объяснили, причина онко заболеваний кроется в "поломке" имунной системы: в организме каждого человека ежедневно образуется огромное количество а-типичных клеток, у иммунной системы есть поисковые клетки и клетки киллеры, которые их находят и убавают. Но когда что-то ломается то клетка либо не распознается, либо не убивается, а-типичная становится здокачественной тоже не сразу, какое-то время может сидеть тихо, но если начала делиться, то после третьего деления становится злокачественной. И вот когда и в каком органе это произойдет - науке не известно, потому и боремся со следствием уже... Да и что удивляться, что иммунитет страдает: воздух которым дышим, продукты, выращенные на химии, сигареты и т.д. и т.п. Не зря ж говорят, что с началом неимоверного технического прогресса человечество запустило программу самоуничножения: онкология молодеет год от года, злокачественные клетки мутируют... Потому так важно использовать рекомендации по здоровому образу жизни обсолютно всем.
Светлана…,
как же я рада за вас с мамой! От всей души, искренне- рада!!!
С утра- хорошее настроение (д.Рождения сынули- 16 лет!), а тут еще появляется одна радостная новость! А каждое положительное МРТ- это как очередной День рождения наших любимых родных! Так что, с очередным новым Днем рождения вас, дорогие мои!
Женя, Вам удачи завтра! Мои кулачки тоже примите!
Марина (Украина)
Мариночка, спасибо огромное))) Я так мечтала каждый раз (7 раз!!!) услышать это положительное слово, но всегда лишь без отрицательной динамики, а потом и она... Мечты сбываются, пусть на сегодня, на сейчас, а это так много, после криза окончательно перестала строить планов, прогнозов - просто будем лечиться и жить, сколько сможем, сколько получится.
Марин, с Днем Рождения сыночка))) Счастья, удачи, побед, здоровья крепчайшего, искренней радости, улыбок близких, всего самого-самого наилучшего))) Ведь Вы этого достойны!!!)))
Здравствуйте, форумчате! Читаю вас давно и не из любопытства или прихоти, как понимаете. Проблемы аналогичные. Вы большая дружная семья уже, так много узнаешь здесь.
Прошу скинуть эл. версию книги Антирак, на адрес
ewe-murom@yandex.ru. Заранее благодарна!!! При получении отпишусь.
Помогите пожалуйста, у нас вдруг поднялась температура до 37,2 утром, сейчас 37,7. Сегодня Юра уже только присаживается, не может уже даже ерзать на попе, обездвижен вообще, спит целый день. Я позвонила врачу он сказал колите антибиотики и все. Кто-то сталкивался с таким? Что делать колоть их или нет?
Мария! А кто-нибудь из родных есть? Мама, папа. Вам бы сейчас не одной быть. Юра в сознании? За голову хватается или мимикой что-нибудь показывает? Он же не говорит у Вас.
Мария, сочувствую. от температуры, кроме парацетамола ничего не знаю, к сожалению... А Вы не пробовали в хоспис обратиться, они именно по паллиативной помощи консультируют, когда нет специфического лечения, туда не только ложатся, на дому тоже помогают, подруга моего знакомого в свое время первый раз сама к ним ложилась, чтобы подтянуться немного, а во второй раз уже...
не знаю в каком регионе Вы живете, но вот тут http://www.hospice.ru/?/nid=31 координаты хосписов России и СНГ, попробуйте им позвонить, может, что порекомендуют, для большинства врачей, к сожалению, наши близкие непонятны, специфика уж очень сложная...
С антибиотиками без прямого показания лучше не шутить, уже очень давно они даже при гриппе сильном запрещены, лечат его противовирусными, т.к. могут просто добить и без того слабую иммунную систему, опять антибиотик антабиотику рознь, нам их (какой группы не знаю) первые дни после операции кололи, чтоб заражение или еще что-то недопустить. Вам врач по прямому какому-то показанию их назначил или так лишь бы что сказать и отвязаться? на основании чего антибиотик? Если есть прямое показание тогда да, конечно, надо. Если с профилактической целью... лучше уж скорую вызвать, они наших больных не забирают, но приезжают помогают, облегчают.
Мария,
У нас уже месяц температура, 37.2 - 37.4. Чтобы исключить воспаление, нужно сдать анализы на С-реактивный белок. Мы поздно начали шевелиться, так как верили врачам и ждали, пока спадет "простуда" и пили Арбидол, но не простуда у нас. В Бурденко нам сказали, что возможно, это из-за печени, т.к. взлетел билирубин, и надо искать хорошего гастроэнтеролога. Поэтому у нас скоро узи брюшной полости.
Вот так чтобы кто-то из всех врачей, через которых мы прошли, сказал бы, что надо обследовать - такого нет. Все друг к другу посылают. Поэтому, к сожалению, пока много посоветовать не могу. К концу недели, может, еще что-нибудь узнаю - поделюсь. Антибиотики нам никто не назначал.
Врач хороший назначил антибиотик. Декса получаем 8 мг 2 раза в день. Сейчас уже температура 38, я в панике, Юра бредит. Ужас скорая сказала, ну что Вы хотите оттакого больного, чего нам ехать. Это что все? Конец?
Мария,
здравствуйте.Найдите в инете доктора Бубновского Сергея Михайловича(его центр находится в Сокольниках).Его совет: нагружать мышцы,накачивающие суставную жидкость(смазку) в суставы, + холод.Сустав по Россолимо:"Любой сустав-это мышцы,связки и суставная жидкость",т.е. наличие суставной жидкости,смазки,зависит от работающих мышц,накачивающих ее в сустав.Попытайтесь найти брошюру из Библиотеки ЗОЖ "Методики доктора Бубновского.Оздоровление позвоночника и суставов." Здесь описаны упражнения на все суставы.Не отмахивайтесь.Действительно помогает.Успехов.Здоровья.Наталья
Диана,
Светлана,
Марина (Украина)!!! Всем спасибо!!! МРТ прошли - положительная динамика!!!! уменьшение остаточной опухоли!!! Авастин- вещь!!!
Я счастлив! Всем здоровья!!!
Здравствуйте! Огромное всем спасибо за отклик. Алла, Зарина, Анжела, Сергей - получила ваши книги. Благодарю. Дай бог вам и вашим близким здоровья и благополучия. Всем удачи и терпения.
Как, оказывается, мало нужно человеку для счастья. Светочка, Евгений! Не сдержать слез...Страшно рада за вас и ваших мамочек. Очень хочу и очень - очень желаю всем нам услышать такое.
Всем добрый день, очень рада за ваших мамочек, тоже сижу реву, конечно же от счастья, Вы же даете нам надежду.... Надежду на то, что наши близкие смогут нас еще долго радовать и быть просто с нами....Хотела спросить, у тех, кто проходил лучевую терапию, у нас уже месяц, как закончился первый курс облучения, а волосы даже не собираются расти, вся голова практически лысая, папа переживает, я его успокаиваю. Скажите, как скоро они начнут расти? а завтра надо начинать 2-й курс химии, или от химии они тоже не будут расти? чем помочь
Мария Здравствуйте это Зина.Как прошла ночь?.Отношение скорой мне очень понятна,сама вызывала 8 дней назад.Так же ответили.У них ничего толком из лекарств и нет.Дексом уколят и все.
Ночь прошла в бреду. Если температура 37,6 и выше то начинает бредить, плывет куда то, сос кричит. Температура выше 38 не подымалась, сегодня с утра 37,6 сбиваем, температура с каждым разом сбивается все тяжелее.
Мария имеет смысл увеличить декс,так мне в б-це сказали,что смотреть по состоянию.В рекомендации написали сейчас 12мг,хуже если по 8мг 3раза в день.Зина
Евгений, ПОЗДРАВЛЯЮ!!!))) УРААА!!! наш клоп тоже в два с лишним раза уменьшился и плотность остатка гораздо меньше)) да и все параметры улучшились заметно, один полный уход от декса у нас-то на него подсевших чего стоит)))
Татьяна СПб, Таня Красноярск спасибо)))
Татьяна СПб, как суставы мужа? Нашли причину, что доктора говорят?
Таня Красноярск, мы в декабре облучались в марте на МРТ уже с ежиком)) ездили, темодал на волосах не сказывался никак.
Еще хотела сказать, тем кому интересно про авастин: у нас с мамой схема авастин+иринотекан, у Жени с мамой - авастин моно, но в большей дозе, тоесть обе схемы работают. Иринотекан не очень легкий препарат, но терпамо, вот волосы от него реже стали, но не так, чтоб сильно, его основная побочка отсроченная диарея (нашли способ борьбы, т.к. фик с ней). Нам авастин моно никтоб не дал, ввиду дороговизны, это точно. В этом плане Хабаровск - волшебный город)))
Мария,
если есть возможность - срочно сделайте на дому анализы крови - нужны и СОЭ с лейкоцитами, и билирубин. Терапевт должен пощупать печенку и посмотреть горло, то есть методом исключения найти ПРИЧИНУ. Не давайте им сваливать все на ГБ. Да, организм слабый, но живой, боритесь! Много питья, липу, если есть рядом куст малины - срежьте ветки с почками (верхушки по 10-15 см), помойте, сварите 40 мин - получите отвар с малиновым оттенком, содержащий много сапонинов, снижает температуру быстро!!! Если это - печенка, нужен либо ОТВАР БЕССМЕРТНИКА, либо ФЛАМИН - тот же бессмертник, но спрессованный в таблетки - копейки стоит, я заставляю периодически пить мужа, чтоб поддержать разваливающуюся от лекарств печень (диагноз сопутствующий - хронический лекарственный гепатит!).Держитесь!!!
Таня Красноярск…,
у мужа на 14 сеансе облучения вылезли волосы в местах лучевой - полбашки - как коленка. Это было 5,5 лет назад. Теперь как луна - половина светлая и блестит, половина - черно-седая, с густющими волосами, которые вначале мы сбривали, сейчас (чтоб не травмировать всяческие кожные негаразды) - обрабатываю кремом для депиляции интимных зон и мою - на 3-4 дня хватает, потом опять снимает ежика с теменно-затылочной части. А шрам от уха до уха периодически мажем св. маслом, которое привезла из Бари - от мощей св. Николая (кожа тонкая и очень сухая! но тут еще и диабет влияет...) Зато у женщин сколько преимуществ - любой парик, и шапки не надо!)))
Девочки! А о каких волосах вы говорите? Разве вас не брили перед операцией? У нас еще и вырости не успели так что выпадать нечему. Опытные люди, подскажите, как врач отслеживает динамику во время ЛТ? Только по внешнему виду и самочувствию? Или есть какие-то объективные показатели? Мы сделали 5 сеансов ЛТ без химии. Когда ее обычно начинают? Как проводят? Светлана! С ногами получше. Врач вкурсе , после госпитализации будут обследовать.
Татьяна СПб, у нас между операцией и ЛТ прошел месяц, ежик был маленький, который благополучно вылез, результат ЛТ оценивали по МРТ, оно у нас было через две недели после второго курса темодала (который шел уже моно после выписки - примерно 2,5 месяца после выписки), наши врачи хотели, посмотреть картину, которая будет после уже успокоившегосы некроза\отека после ЛТ, многим раньше МРТ назначают, оно картину отображает, в Вашем случае КТ. Темодал начали давать со второго сеанса ЛТ.
Добрый день , и побольше приятных сюрпризов и вестей всем. Мы инвалидность обжаловали всё-таки, дали 2 гр.Но для начисления пенсии берут 5 лет до 2002 года. А у него тогда была очень маленькая зарплата, а после 2002 года -хорошая. Нам объяснили, что по закону берётся именно период до 2002 года. Неужели нельзя выбрать любой другой период с 2002 года до 2012 года? Может есть тут знающие люди и специалисты, правомерны ли пенсионные работники. Буду очень благодарна за ответ.
Галина Вам сказали неправду.Берется любой период на Ваше усмотрение.2последних года или любые 5 лет на Ваше усмотрение.Я взяла мужу последнии 2 года.Я этих пенсионных справок наделала тысячи как бухгалтер.Они нарушают закон РФ.Зина
Галина прошу прощения.Сейчас позвонила своим девочкам в ПФ ,закон поменялся,действительно так как сказали,мы успели сделать по старому в 2010г.Изменения только для инвалидов коснулись,безобразие конечно.Зина
Согласна с анонимом в отношении его мнения по поводу действий при невыносимой головной боли, а если речь о инкурабельном больном, то самое оптимольное хоспис или хоть тема на онкофоруме в разделе Вайсмана М.А., он отвечает быстро всегда.
Ну и дексаметазон, если отек, при давлении высоком - от давления... Не понятно ведь, что за ситуация, голова по многим причинам болеть может... Скорую можно вызвать... Можно еще в скорую звонить просить соединения с врачем для консультации - это тоже входит в их обязанности, описать ситуацию, даст Бог, что - нибудь посоветуют.
Евгений, поздравляю!!! сама прошла через это и знаю, какое это счастье услышать и прочитать - у вас положительная динамика! Так держать:) вы все делали и шли к такому результату!!!
Татьяна СПб…,мой муж сейчас тоже на ЛТ. Уже прошел 18 сеанс. Чувствует себя хорошо. Ничего не дают. Я сама настояла, чтобы начали давать противосудорожные. И это все. Один раз , через 2 недели после начала ЛТ, взяли кровь на анализ. Должны в четверг взять второй раз.После 15 сеанса начали выпадать волосы . Но это такие мелочи...
Может они по крови отслеживают состояние. Сообщайте, как ваши дела.
Ой, аноним, про невыносимую головную боль спросивший, при таком диагнозе помимо прочего она еще следствием кровоизлияния может быть, а тогда декс строжайше противопоказан. Врачи тут помощники.
Светлана! Вашей маме капают авастин. А сколько прошло месяцев, после приема темодала, что Вы стали проходить эту терапию? Это же капельница. А Вам её мед. работник ставит? Как это происходит? Спасибо.
Татьяна И., мы прошли 8 курсов темодала, после его отмены через два месяца произошел криз (отек страшный накрыл в конце сентября), через две недели МРТ на каталке возили лежачей - отрицательная динамика, продолженный рост, искали-искали очаг, видели, что процесс идет не могли понять точно где, отек мешал, назначили авастин с иринотеканом, через месяц МРТ для динамики - нашли виновника торжества в ядрах, капать начали с начала декабря, эта схема второй линии терапии, еще ее называют альтерантивой операции, для неоперабельных повторно как мы реальная надежда. Вожу маму в диспансер на такси, каталка входит в багажник, на дому химию не капают, запрещено законом, дело для медработников подсудное...
НОВОСИБИРСК. Всем, добрый вечер! Спасибо огромное, всем за книгу, видимо времени у меня на чтение будет много. Нас снова укладывают на операцию. Я не думала что буду юморить на тему повторной операции...но стараюсь Серегу смешить и заряжать позитивом. Хотя у самой руки мелкой дрожью. Сделали послеоперационное МРТ (сколько тут прошло неделя не больше), показали нейрохирургу, он сказал руки в ноги и на повторную операцию завтра. Так что девочки держите за нас кулачки! Пошли по второму кругу. Нашу МРТ даже в Питер отослали сидели часа 2,5 ждали пока её опишут. Нейрохирург долго чесал макушку и говорил что вообще понять нифига не может, говорит в его практике такого чудо-юды ещё не было, будем снова делать операцию и смотреть что там у вас. Сказал, что зрение после операции должно восстановиться...наверное....Короче финиш. Надо врачей уговорить мужу хоть успокоительные какие давать, блин да и мне для компании :) Короче как то так...радость от удачно проведенной операции была не долгой...
Ай, я совсем забыла...так здорово читать приятные вести...про положительную динамику, удачные МРТ и просто полученные книги....Поэтому от души желаю вам побольше хороших новостей и здоровья покрепче! Держитесь рядом.
Спасибо Всем за поддержку!!! Юра сегодня целый день спит. Проснулся один раз на 5 мин, поделил наследство, отдал мне распоряжения по деньгам и опять спит. Появились жуткие клокочущие хрипы в легких, не может откашляться. Лично на мое ухо, мне кажется у него там столько мокроты!!! Есть на отрез отказывается, сегодня сделала ему фруктовый коктейль по витамину С, пол чайной ложки съел, хотя был очень вкусный. Бред у него только во время температуры 37,8 и выше. Но сегодня пока было только 37,6 не выше. Сегодня первый раз уписялся, до этого всегда как то баночку просил. Вызвала врача, но что то он пока к нам не дошел. температуру сбиваю обтиранием и шипучкой с витамином С, ( парацетамол +витамин С) иногда помогает. Дексаметазон, наверное, завтра увеличу до 8 утром и 4 вечером. Мне еще химик один посоветовал диазолин колоть, почитала инсинуацию, в упор не могу понять зачем????
Зина, спасибо большое за ответ. Интересные законы, конечно, у нас.Да бог им судья...
Скажите, пожалуйста, курс лечения авастином или темодалом примерно во сколько обходится?
Галина, там все зависит от дозы, которую назначат. У нас было темодала 350 мг, самое "дешовое" в Москве 250мг - 39800р. + 100мг - 28700р. = 68500р в месяц. Авастин с иринотеканом капают 1 раз в две недели, у нас авастин 400 мг (самый "дешевы" - 52000р.) иринотекан 200 мг ( я покупаю КАМПТО за два флакона по 100 мг -11000р) за курс, в месяц их два. Авастин в Москве дают еще как-то, иринотекан то есть, то нет...
Всем здравствуйте. У нас сегодня был жуткий день. Вернее сначала была жуткая ночь. Как и у мужа Марии - булькающие звуки в груди, не может откашляться, Я испугалась. что началась пневмония. Вызвала скорую. Приехал старичок, долго вычитывал от чего чего. Послушал легкие - чисто. Сделал ЭКГ - нормально. Начали вводить в вену декс -успели ввести только полкубика - началась рвота. Черно-зеленой слизью. Сказал что это скорее всего гастрит на фоне лекарств. и печень шалит. Были долго - почти 2.5 часа. Но не бросили нас, хотя несколько раз их по рации вызывали. Сделали укол противорвотного. Потом все же решился - ввели глюкозу с каким то раствором. После чего мужу реально полегчало. Через несколько часов все началось снова. Брат мужа сегодня привез священника - исповедовали, соборовали, причащали. Потом следом пришел терапевт из поликлиники. Тоже долго чесал репу. Говорит - если рвота от пищевода - тогда уколы противорвотные (выписал церукал) и "что-нибудь для печени". А если рвота от головы - тогда не поможет. Но кажется помогло. По крайней мере мы после этого чуточку поели. Час назад тоже уговорила его на несколько ложек каши. Дала эсенцеале форте. Почему то до этого нам никто ничего для печени не прописал, а я только сегодня сообразила что в той куче таблеток, которые мы пьем нет ничего для печени. Дура дурой. За сутки первый раз отошла от него, хоть у других хороших новостей почитать. Рада за мам и их "стойких оловянных солдатиков" - любящих близких.
Еще вот для информации иринотекан выпускают все страны кому не лень, почему у Москвы такой суперский гос. поставщик не понятно и вот его торговые названия (это все иринотекан) может кому пригодится:
Иринотекан, Иринотекан Плива-Лахема,Иринотекан-Тева, Иринотекан-Филаксис, Иритен, Ирнокам, Камптера, Кампто, Кампто ЦС. Россия выпускает Иритен.
Марина (Новосибирск), слава Богу, что у Вас такие дотошные врачи, мозг сложная штука, верю, что исправят ситуацию, зрение восстановится и все будет хорошо. Держитесь, пишите. Удачи.
Ольга и Мария вы что сами не видите что это всё, не на форуме торчите о идите и последние минуты проводите с уходящими, извините за грубость, ну ёмаё как малые дети, все будет хорошо , какое хорошо, они же умирают
Девочки, трудно на все смотреть с этой стороны, а уж какого Вам... Вчера писала уже, но повторю еще раз, вот тут http://www.hospice.ru/?/nid=31 координаты хосписов России и СНГ. Они оказывают АДЕКВАТНУЮ ситуации помощь в том числе и на дому, человек имеет право и уйти по человечески... лучше них никто с этим не стравится.
СОльга 495 689 53 95 телефон отделения паллиативной помощи Вайсмана Марка Азриельевича (11 ГКБ), консультации с 10 до 14.
СОльга! У нас тоже хрипы в легких. Тоже теропевта вызывали. Она ничего не знает и не понимает. Температуры нет. Отекают ноги. Очень он психует сегодня. В четверг придет онколог. В первый курс темодала, когда совсем плохо было приглашали как и Вы, батюшку. Тоже соборовали. Но батюшка только порог переступил, сразу сказал: "Я не врач, я друг. Бог мой друг, а я Ваш. Значит мы все друзья." Поясок отцу из церкви принесли. За все ниточки хватаемся. Вы пишите, Оля! У наших мужчин похожие симптомы. Единственно, Вы написали, что вы темодал пили 300 мг. А это не мало? У Светланы мама пила 350, мы пили 360.
Светлана! Спасибо за ответ. А мама после такой капельницы как себя чувствует в этот день и в последующие?
Татьяна И., к сожалению у Ольги ситуация иная: у Вашего папы была операция, потом лучи прибили остаток, теперь боретесь темодалом, на стабилизации вызванной лучами, а там врачи изначально ошиблись в гистологии, был достаточный для опухоли перерыв без лечения и она уже рецидивирует вовсю... На себя не проецируйте, не надо... После МРТ будут выводы, а когда у Вам МРТ планируется?
А мы после капельницы первые дни боремся с давлением (реакция на авастин), на иринотекан - отсроченная диарея (через несколько дней), схемы подобрали для снятия этих проявлений. Первые дни головная боль, но легко снимается. В первый или второй день иногда начинало тошнить, противорвотное давала. У нас трудно после третьего курса было очень все две недели с давлением бились, но это сказали очень мощная атака препаратов шла. После первых курсов она жаловалась, что голова сильно болит именно со стороны операции. Но в целом все это терпимо вполне. От иринотекана волосы немного полезли, не сильно. А еще дважды лейкоциты чуть подупали, но не критично. Если третий курс не рассматривать, то через три дня очухиваемся, по авастину именно их на особый контроль выделяют.
Светлана! Если честно, то очень страшно. За девчонок, которые сейчас за жизнь своих мужей борятся. Могу представить, как им сейчас страшно. У Ольги -сыновья. Я надеюсь, что старший ей поможет и поддержит. Мария - очень молоденькая. Как она там?
Аноним, знаете, что если смотреть на проблему под очень узким углом, то рано или поздно не можешь найти правильного решения, потому что смотришь в одну точку. Это называется- узколобость.
В медицине, это называется дифференциальная диагностика, когда рассматриваешь все возможности, компонуешь факты и выливаешь их в диагноз, или в вариант лечения. Я это Вам говорю, как доктор неотложной кардиологии, кандидат мед. Наук. И все я понимаю, но почему то очень хочется побыть с мужем хоть на день больше, и чтоб и он не мучался. И я знаю, что бы сказали мои коллеги про такого пациента как мой Юрочка, приблизительно, в духе Вашего коммента. И я всегда рядом с ним, у меня ай пад в руках, так что могу общаться без ущерба внимания любимому. Держитесь девченки!!!! Все будет хорошо!!!!
Татьяна И., конечно старшно, болезнь страшная, всегда переживаю за тех, кто сам болен и нашу переписку читает, себя боюсь, смогу ли остановиться в спасательных мероприятих, когда врач скажет отпусти, ведь продлевать ремиссию одно, а прощаться... невыносимо... но затягивать мучения... Слава Богу в Москве служба хосписов очень сильно развита и на дому помогают в т.ч., схемы расписывают, там же по часам колоть надо определенные препараты, чтобы облегчить все, полно случае, когда при адекватной симптоматике, человек уходит именно по людски, а не муках. В любом случае в этой ситуации главные не мы, а тот кто болен, хочется, чтоб хватило сил, отказаться от собственного Я и действовать адекватно, здраво. Для меня уже стали примером Лариса Г., Николай, Анжела, Янина, Татьяна (Казахстан)... смотрела как достойно они все прошли, не озлобившить, сохранив веру, человечность, как сделали все возможное и невозможное... Скажу честно - каждый раз рыдала... Сейчас вот легенда наша Светлана Егорова тему дочки в раздел Вайсмана М.А. перенесла, вот тоже 7,5 лет, но девочке-то 24 года...
Если кто-то скажет не страшно, я скажу - врет, либо шизофреник, они ж эмоционально холодны... Мне помогает вера:
Мы после смерти - верю в это.
опять становимя нетленной,
частицей мыслящего света,
который льется по вселенной...
Мама моя любит это четверостишие... И дай нам всем Бог сил и здравомыслия не оперировать то, что неоперабельно, сделовать принципу не навреди, находить выходы и врачей, а не людей случайно попавших в медицину, бороться за ремиссии, отпустить и достойно проводить, когда придет время, а любовь, тепло, надежду, веру разделем с близкими. Господь не оставит... Я верю, что поможет он мне в свое время оказаться сильнее страха "а как же я тут буду без тебя". Все равно ведь встретимся, просто позже...
Мария, а я вот не так восторжена как Татьяна в отношении Вас, у Вас ведь есть тема на онкофоруме, что стоит хоть нота бене для Вайсмана М.А. поставить, специалист высочайшего уровня, ответить на его вопросы и получить рекомендации по облегчению состояния, все равно с ай падом на коленях сидите. Раз врач, то прекрасно понимаете, что после кибе-ножа на 5см в неоперабельной зоне, да на перфокальном отеке сделанном, там творится-то теперь. Я-то грешным делом думала Вы не понимаете, а врач анатомию знает мозга, хоть в общих чертах. Хватит уже заниматься тем, что "В медицине, это называется дифференциальная диагностика, когда рассматриваешь все возможности, компонуешь факты и выливаешь их в диагноз, или в вариант лечения" действавать начинайте, адекватно ситуации, люди не врачи совершают невозможное. Вам что мешает, тем более с лекарствами проблем точно не будет. Почему Вы ничего не делаете??? 1.5 месяца эта пытка длится!!!
Данные по кандидатской начала собирать на 4 курсе, сразу знала, что буду кардиологом. Ходила в институте в кружок, затем интернатура началась набрала группу больных за год подготовилась и защитилась!
Вайсман отродясь в Бурденко не работал, у него раздел хоспис и работает он в 11 ГКБ, задали Вы вопрос Ильялову, но ответа нет, да и не факт, что будет, Вы ведь его рекомендации не прочитали, хотя даже я тут вечно об этом предупреждаю. Если б у Вас была хоть одна нормальная консультация, то была б и схема, таким больным по часам препарты для облегчения вводят, Вы б тут не спрашивали у форумчан, а это что за препарат, и зачем антибиотик и почему. Вы Врач??? Тогда почему не послушали тех, кто отказывал, они ведь говорили почему нельзя, во всем мире как Вы говорите, все отказали. Почему в слаборазвитую Турцию повезли? да еще на кибер нож? Врач знает, что после облучения 5 см в на фоне перфокального отека там будет мессиво из-за не некроза. а некрозища, и гамма и кибер ножи плохи при инфильтративных опухолях, да еще и зона распространения такой опухоли больше, чем схватит нож, а потому клетки оставшиеся не получающие ХТ уже растут и это все в неоперабельных зонах!!! Почему авастин не купили, раз есть деньги. Не может быть, чтобы никто за полтора года лечения не сказал о этой схеме применяемой во всем мире. Раз Вы врач, раз как говорите звоните по всему миру или только говорите, говорить можно что угодно, уже с Вайсманом прокололись, якобы с ним общались, уже тут поймала Вас, Вы что??? Почему так себя ведете??? Помогите мужу, начинайте действовать!!!
Я на этом форуме разного повидала, да люди по незнанию делают ошибки, верят не профессионалам, лучше б Вы не говорили, что врач и по всему миру звоните, где правда, где нет уже трудно понять...
У нас тут Яночка есть моложе Вас и не врач и денег нет и тоже с Украины, но она для отца своего такое сотворяет, мама не работает, все на себе тянет: и деньги ищет и по врачам бегает, вот она делает.
Мария, последний вопрос: если тут на этом форуме Вы врач, то почему на онкофоруме Вы повар? Как понять, где Вы врете?
Мария, Вы не только ничего не делаете, Вы еще и не думаете о последствиях, что страшнее - не знаю...
Интернет большая деревня.Но опухолей мозга не так уж и много,поэтому всё на виду.Ни секунды не сомневаюсь,что Мария из Украины доктор,а вот её муж скорее всего повар.Каждый из вас борется с недугом своих близких по своему.Мария это делает так,как пишет,где то делает простые пунктуационные ошибки,где то делает принципиальные ошибки(Турция,авастин).А вы Светлана,пытаетесь её поймать на лжи.Простите но некоторые из вас потеряли всякую меру.Даёте друг другу рекомендации по дозам лекарств(чёрт знает что).Ну обсуждайте вы питание,какие то эмоциональные моменты,но не лезьте вы в не своё дело(лечение нейроонкологии).
Аноним,что Вы злобствуете здесь весь весь вечер и ночь.Мы здесь делимся своей историей болезни,поддерживаем как можем друг-друга.Нам было бы тяжело одним.Мы не лезем не в свое дело.А вот Вы здесь зачем?Пакостить наверное.Подписались бы.Мы переживаем за наших больных.И никто нас не поймет,как мы понимаем.Зина
Согласна, полностью с Зиной... Хотелось бы Анонима отправить далеко и надолго. Вот таких как Вы, надо гнать с форума, без Вас хватает в жизни гадостей и проблем, еще Ваши реплики тут выслушивать, тут, действительно, люди делятся свои жизненными горестями и радостями. Поддерживают друг друга как могут. И то, что Светлана дает рекомендации, это не значит, что все будут делать так, как она говорит, а в пору, и стоит прислушаться, потому что, от наших врачей очень тяжело порою, добиться адекватного и правильно лечения..... Аноним, и не Ваше дело, советовать людям, где они должны находиться, когда их близким плохо... Дай Бог, чтобы Вас не посетило то, что объединило нас здесь...
Зиночка, не обращайте внимания на такие выпады. Этот АНОНИМ того не стоит... Как ваши дела???Я так за вас переживаю. Наш форум - единственная отдушина, где еще тебя понимают. Уже ни друзья, ни знакомые не в силах все это осмыслить. Только здесь можно немного поплакаться, а потом снова в бой...
Аллочка здравствуйте это Зина.Наперекор всем прогнозам мы живем,ходим,курим,смотрим телевизор и с речью впорядке.Ну,а что дальше посмотрим.На данный момент очень плохие показатели крови.Сейчас подлечим печень-АЛТ спадет,не сразу конечно.Мы ж собаку съели с этими показателями при каждой ХТ.Настрой у мужа боевой на химию.Кто б мне сказал неделю назад,что так будет и он встанет.Спасибо всем Вам,поддержали меня.Если честно мне было так плохо в б-це.Алла,как Ваши дела?
Аноним, ни один доктор не спрашивает на форумах как снимать температуру и т.п. Ни один доктор НИКОГДА не станет оперировать то, что Не операбильно, т.к. знает почему НЕ. Минимальная доза декса при таких проявлениях - преступление. Почему ж Вы так о ней печетесь. почему Вам его вообще не жаль, Вы б хотели так страдать и не получать НИКАКОЙ адекватной помощи, меня добило, что уже неделю консультируется, причем и только, а процесс-то полтора месяца идет. ЕМУ какого - Вам в голову не приходит??? Если Марию не сдвинуть, она так и будет звонить, писать и ничего не сделает. Украина большая: почему пока он был еще более-менее не сделала даже МРТ, чтоб картину бедствия оценить, постепенно ж все нараслало, тогда К.М.Н. не спрашивал бы на форуме общем почему так вышло, было б видно, да и не будет к.м.н. такого спрашивать, и не выводит врач никаких новых диагнозов, когда один уже есть и какой... почему не схватила все документы не поехала по клиникам??? почему??? Надеюсь все выше написанное хоть немного ее замотивирует на деятельность. Когда ее жалеете, о нем подумайте - ему какого на минимальном дексе в этой ситуации.
И никаких доз лекарств тут никто никому не назначает, об опыте своем рассказывают. а когда один другому иногда пытается лечение предложить, сами предупреждаем. к доктору надо.
Девочки, это разные анонимы)) Вы уж простите, что я резко с Марией этой, но сил нет больше наблюдать это издевательство барби над уходящим мужем, который вдвое старше ее... Хотелось бы сказать - мужики, любите своих "старых" жен, ведь именно им нужны Вы, а не что-то иное...
девочки, я понимаю что у всех нервы на пределе... не надо ругаться.... от этого никому лучше не будет...
моему что-то стало вот уже второй день не очень, пока колола декс было нормально, как стала его уменьшать... так стал опять по одной таблетке обезболки пить... вот уже второй день не колю и опять голова болит и все "кемарит"... наверное мрт нам точно светит...
Марина с Богом!! все будет хорошо...
Ольга С, держитесь милая... Мария, очень жаль...
Зина как ваш муж?
Всем здравствуйте! Сегодня мужу лучше, я даже на работу ушла. Сижу в обед и читаю форум. Про Анонимов все понятно - дураков на свете много, просто игнорировать и все. А про Марию с самого начала мне было не понятно, реакции и совершенно полярные вопросы. Мне почему то кажется, что в реальной жизни таких людей нет. Это как подростки играют, придумывают себе Ник и историю и начинают ее развивать в вертуальном мире. На самом деле за компом может сидет мальчик лет 15, которого не научили различать добро и зло. Я могу ошибаться, но я зачитала (специально для проверки своего мнения) все сообщения Марии отдельно своим коллегам - все сходятся с мнением что что-то тут не так. Извините, если это не так.
Ольга, рада за Вас с мужем))) Молодцы!!! всякое бывало, сама дважды дума все приплыли... ан нет, скоро в Бурденко съездиете, там что-нибудь подскажут, на темодал ответы хорошие бывают, как у мамы Зарины, а если авастин назначат. так его и покупать не придется, есть он в Москве, заменителей никаких не придумано. У Зины, тоже неделю назад какая история приключилась, а они уже дома телек смотрят))) будем бороться)))
Про Марию эту мне такое в голову не пришло, а что всякое может быть... Вчера, когда она написала, как кандидатскую защитила, показалось, не большая ли любительница выпить или еще, что похуже. так на измененном сознании и не такие фантазии в голову идет, а может правда вымешленный персонаж, подростком придуманный... бред же... я как и Вы ее сообщения отдельно просмтрела и еще на онкофоруме. прежде, чем все это высказать...
Все здравствуйте! Если муж Марии существует- всего ему самого-самого. Если же кто-то решил развлечься за наш счет- бог ему судья.Ольга, Зина! Так держать!Каждый ваш хороший день- это и нам радость и надежда.
Здравствуйте! Меня зовут Вера. У меня болен отец. Проходим химиотерапию. Живем в Москве. Подскажите пожалуйста, где в Москве можно получить качественную консультацию по итогам МРТ и дальнейшей схеме химиотерапии?. Прочитала, что Светлана, сделала МРТ своей маме недавно. Подскажите, а где Вы потом консультируетесь что делать дальше? Подходит данная химия или нет? Спасибо
Вера, день добрый, мы продолжаем лечиться там же, где и облучались. А так самый оптимальный вариант это, конечно, Бурденко, тел. отделения химиотерапии 499-972-86-62, консультации проводится по предварительной записи. Я не знаю, к сожалению. платные они или нет. Просто ездила к ним, когда возник рецидив (наш лечащий не оперирующий), чтобы убедиться в действительной невозможности операции в нашем случае, ходила через поликлинику, потом они мне подтвердили неоперабельность и предложили расписать схему химии, бесплатно все было. Если госпитального вопроса не стоит, то думаю можно без поликлиники прямо в отделение позвонить, записаться и придти на консультацию. У них Зарина консультируется, Алла, они ж самые сильные в вопросе нейрохирургии (ну и всех сопутствующих). Там ничего сложного, не стесняйтесь. Нужны все МРТ (именно все), выписки, результаты аназов, если остались копии, хорошо, если есть подтвержденный результат гистологии. Удачи, Вера))) Пишите. Всего наилучшего папе))
Вы тут как стая злобных собак! Одна собака - Света - тявкнула, а все поддержали. Обосрали человека с ног до головы. Да еще и тему развили о 15-летнем мальчике. СТЫДНО! А если это крик, а если человек прикрывается титулами, а если они действительно есть? Из Вашей писанины, Светлана, можно сделать вывод, что у Вас комплексы. Вы зависливая тётя. А Вам СОльга - ПОЗОР! Выводы они на работе сделали. Больное воображение у Вас. Стыдно за Вас.
Чья бы корова мычала а ваша бы молчала. Светуля, почитате свои послания. Ошибка на ошибке. Или Вы тут всех грамоте решили поучить?
А я в точку бью. КОМПЛЕКСЫ, при том засторелые
Читаю форум давно. Такого не видела еще. Считаю, что ведёте себя не правильно. Давайте советы, но не переходите на личности. Светлана, Вы первая начали. Затронули мужа, который в два раза старше. Это не Ваше дело, простите. Пошли указания на ошибки и описки. Ну давайте каждому тогда на них указывать. Вы что?
Аноним 3, если указываете на ошибку, так пишите слово правильно. А пропущенную букву ставьте в ковычки. И знаки препинания соблюдайте. Обращение, выделяется запятыми.
А вообще, последнее дело так себя вести, тем более на таком форуме. Мария Вас не обижала. Я всё прочитала.
Аноним)) Сижу улыбаюсь. т.к. не поняла чему завидовать, отсутствию интеллекта (запутался человек в собственном вранье: то она колет декс 8+8, то на следующий день пишет, что завтра увеличит до 8+4, на онкофоруме вообще 4+4, тут она врач, там повар, то консультировалась с Вайсманом в Бурденко, в которое он видно специально для этого приехал, работает-то в другом месте и т.п.). Или жестокости и полному бездействию, одна фраза чего стоит " Меня мой Юра всю ночь выматывает", если этот Юра действительно существует, то жаль его безумно, потому все и написала, чтобы заставить ее хоть что-то для него СДЕЛАТЬ, а не только писать, хотя Бог милостив, сознание его отключил вроде, сколько можно пытку терпеть на минимальном дексе и так мужик 1.5 месяца продержался... Про врача... а может, но есть врачи, а есть люди случайные в медицине с купленными дипломами, от этого еще страшее. Чего стоят одни диагнозы поставленные мужу Татьяны из СПб и рекомендации к действию, и все это без обследований и анализов, так просто, да результат был, Татьяна испугалась, о чем и сказала. А что Ольге, то позор, Ольга, как увидела, что у мужа что-то не так. схватила его и в больницу, далее МРТ, перепроверка гистологии, на последние деньги купила темодал, а то, что бедлам заметила, так молодец, внимательный и неравнодушный человек, пусть плавает пока немного, но диагноз на нее всего месяц как свалился, уже разбирается, а лаете из-за уголка именно Вы, если Вы и не сама Мария))
Я знала, что после того, как напишу будет резонанс, но не напиши я, это праздник маразма никогда б не закончился.
Аноним, конечно, у меня есть комплексы, еще и страхи для кучи, как и у любого человека))) а Вы-то почему аноним? Не из-за того ли самого? Я не поощряла и не буду поощрыть вранье, жестокость и бездействие)) На ошибки никому никогда не указывала, сама двадцать раз извенялась за то, что этим грешу. Вы. правда, идите уже с Богом. поговрили и хватит, Мария ведь это ж Вы и есть скорее всего)))
Аноним 3, то что Вас несколько и все разные понятно давно))
Есть то, в чем была не права, действительно зря сказала про возраст мужа, Анна в этом Вы правы. Прошу прощения, всякое бывает. В остальном мнения моего не изменю. Юре желаю одного - адекватной терапии страшного состояния.
Светлана! Вы передёргивате. Вам написали о том, что Вы перешли на личности. Вы затронули человека на прямую. Вы стали обзываться. Барби, отсутствие интелекта, муж старше.... По поводу СОльги - она высказала бредовую идею и тем самым оскорбила невидимую нам Марию.
Ну заметили Вы неточности. Но почему сразу унижать? Это не встряхнуть. Не путайте. Вы очень зло пишите.
Светлана! Простите, у меня срочный вопрос. Мы проходили лучи в РНЦРР на профзоюзной. На следующей недели хотели сделать МРТ и получить консультацию у врача, которая проводила лучевую. А она в отпуске. А к кому идти мы не знаем. Вы случайно не там консультируетесь? Если можно, подскажите к кому можно обратиться за консультацией по вопросу химии. Какая у нас динамика? Спасибо.
Аноним 2. Да, тут Вы правы, на личности не стоило переходить, зря я, безусловно. За это действительно прошу прощения. Тут бездействие в подобной ситуации (1,5 месяца длящейся) поразило и шокировало. Хотя за то, что мне тут тоже наговорили, не обижаюсь вообще. А Вам мужа, который уходит в муках вообще не жаль, только ту, которая ничего не сделала, чтобы это изменить, облегчить? Она спросила почему я считаю, что она ничего не делает, я объяснила, а про личности не надо было, тут правда. Жаль Вайсману она нота бене так и не поставила, но дай Бог в списке хосписов найдет тот, что поближе и съездит все таки, тогда Юре хоть немного легче будет.
Светлана! Я видела, Вы сегодня посоветовали Вере обратиться в Бурденко. А там тоже можно получить консультацию? Даже если мы там не оперировались и не лечились?
Татьяна И.)) Почему простите-то?)) Если меня Мария взбесила, разозлить меня вообще очень сложно, но можно, то это не значит, что это на всех распространяется, для этого нужно очень постараться ничего не делать или не думать о том, чо делаешь)))
В РНЦ РР, когда лечащего не было, я спросила к кому можно придти, мне сказали к Даценко Павлу Владимировичу, он зам. зав. но я правда спрашивала, к кому именно идти, у него уточняли, он разрешил, там и еще кто-то консультирует. Вы позвоните в отделение, спросите, если телефона нет, скажу. А Вы МРТ сделали? Что там сказали?
Татьяна, можно, конечно, я ж тоже так ходила. Оперировались мы в городе, облучались в РНЦ РР. Меня просто РНЦ РР полностью устраивает, потому в Бурденко только один раз именно по поводу химии была.
Зина,вы молодцы!!! Так держать, мои хорошие!!! Переживаю за вас с самого начала, как вышла на форум. А у меня замкнутый круг, как его разорвать - не знаю. Муж чувствует себя хорошо. Сейчас на ЛТ, завтра 20 сеанс. Каждый день езжу к нему, гуляем, подкармливаю. На выходные сам приезжает домой. А что дальше, не знаю. У меня на руках только выписка из нейрохирургии и КТ еще дооперационная, больше ничего нет. Ехать на консультацию в Москву не с чем.А надо же решать вопрос с ХТ. У нас в городе, как я узнала, вообще негде проконсультироваться насчет ГБ.Очередная томография только в июне. Так написал оперировавший нейрохирург. Боюсь, как бы не было поздно.Эта бяка не заставит себя ждать без ХТ. А куда ткнуться со своими проблемами - не знаю.
Алла где Вы живете?Нам было сказано делать МРТ каждые 3 м-ца.Видимо у нас все же проще,город большой,центров полно.Но как то решать вопрос Вам надо обязательно.Жалко будет упустить время.У нас в Питере специальная комиссия по опухолям мозга,вот там и наблюдаемся.Зина
Дорогие мои, вымотанные болью любимых и пытающиеся хоть чуть-чуть снять с себя тяжесть несомого груза, форумчанки! Не надо бороться с мельницами и тешить "зависающих абонентов" - просто рассказывайте: чем, как и что лечите, чем помогаете своим близким - и огромное за это спасибо вам всем! Это и есть главная ценность такого общения. А искушение чьей-то невежественностью или глупостью - что ж, Бог им судья, тут не до того, чтоб комплименты раздавать, а комплекс у нас всех один - это страх за родных, которым нужны мы - крепкие, сильные, умелые и непробиваемые чужим хамством, злостью и ложью. Держитесь - это не пустое пожелание, это призыв ко всем, кому, как и мне, выпало мучительное ожидание чуда после приговора - ГБ, замирание сердца перед оглашением очередного ответа МРТ или КТ, бессонные ночи в раздумьях - что бы еще продать, обменять, сделать, чтобы собрать к определенному дню сумму на заветные капсулки темодала, острое ощущение беспомощности, когда надо повернуть 80-90 кг, а у тебя трещит пополам больная спина со сломанными дисками позвоночника, когда руки обрывает очередная сумка с продуктами или голова лопается от вопросов - а вдруг ошиблись с диагнозом, просто обманули, и к какому врачу кидаться, где достать именно это лекарство, и что сготовить, чтоб ел и усвоилось, и вреда от всего этого было как можно меньше... Список можно продолжать, а можно просто наши старые ленты почитать со свеми криками жен, сестер, дочек, когда уходили их любимые близкие от этой самой ГБ при самых разных сроках после операции... Берегите свои души от тлетворного разложения чужой грязью! Дорогие мои Светлана, Татьяна, Марина, Зоя, Зина, Мария - сами мы никогда ни с чем не справимся, пусть Господь укрепляет и помогает! Великий праздник - Сретение сегодня. И дай Бог, чтобы начинающийся Великий Пост, этот ежегодный шанс для каждого из нас переосмыслить нашу жизнь, шанс благословить всех живущих и все живое, попросить прощения не только у тех, кого обидели мы, но и – что труднее – обидевших нас, чтобы этот шанс не был упущен, чтобы это время принесло свои плоды в жизнь вечную. Простите меня… Храни вас Бог.
Не понимаю, девушки, как у вас есть время отслеживать чужие посты. Такие тяжелые больные, так все должно быть загружено, а вы еще умудряетесь шпионить друг за другом, кто где что написал.Я иногда забывала поесть или умыться, бесконечная бессоница, сил никаких, голова забита думами о родном человеке. А тут...
Писала в прошлой ветке и повторю еще раз- форум превратился в обычную болтологию. Ни за что не найдешь нужную инфу, для этого надо перелопатить несколько тем. Старая тема если помните, несколько лет шла, пока не появились некоторые и не превратили ее в личную переписку кто как покушал,где покакал. Теперь темы за месяц-полтора заканчиваются, и нужная инфа в них оседает. Раньше люди, у которых были уточняющие вопросы к кому-либо, просили адрес емейл для консультации, а сейчас все валится в кучу. Более того, еще перекличку устраивают тех,кто день-два вдруг не написал.
Светлана, теперь обращусь к Вам- функция консультанта всего и вся, которую Вы на себя взвалили,может просто навредить людям. Вы не думаете о тех, кто здесь не пишет, но читает. Я думаю им и к врачам незачем ходить- Вы так щёлкаете все вопросы, что остается только бежать, покупать и начинать принимать. Подумайте об этом.
З.Ы. Разговоры про неадекватных анонимов меня навряд ли заденут, мы уже свой путь прошли. Иногда захожу читать, не более. Но то, что прочла сегодня вынудило написать, пусть сумбурно но как получилось.
Дорогие анонимы 2,3 и последний может хватит на сегодня,что Вам всем не дает покоя наша переписка.Тем более если Вы свой путь прошли.Или.что то или кто то не может успокоится никак,надо пакостить.Мы здесь никого не держим,если не устраивает что то.Хватит оскорблять Светлану.Может не надо было писать.Вы просто не достойны ее.Зина.
Дорогие анонимы 2,3 и последний может хватит на сегодня,что Вам всем не дает покоя наша переписка.Тем более если Вы свой путь прошли.Или.что то или кто то не может успокоится никак,надо пакостить.Мы здесь никого не держим,если не устраивает что то.Хватит оскорблять Светлану.Может не надо было писать.Вы просто не достойны ее.Зина.
НОВОСИБИРСК. О...о... стоило оставить моё любимое местечко, где все готовы подставить друг другу плечо, поддержать и приободрить, тут какой то "серпентарий" образовался. Я Вас прошу!!!!!!!!!!!!!! бросайте "злючиться" и мерить у кого яйца железные.. а у кого помягче. Брррр...сама пишу и противно. Я касательно болезни мужа только на одном ресурсе-здесь! И когда я появилась испуганная не зная ничего Зина , Светлана и другие форумчане оказали мне неоценимую поддержку, это важнее регалий, финансовой успешности и осведомленности в области "опухолей".Что касается Марии её история меня тронула и я попыталась её приободрить и написала, что здесь она найдет помощь и если внимательно читать ветку, видно что она была по меньшей мере услышана и получила поддержку и советы. Остальные "разборки" то , во что нет даже желания вмешиваться и так чтобы освежить память... "Эффект бумеранга никто не отменял", остальное дело ваше.Мудрый обычно промолчит, дурак будет бодаться...Ой, даже забыла чего зашла...Девочки миленькие спасибо ещё раз за поддержку!!! Завтра во торой половине дня мой Сережа снова оперируется!!! Понятно держу кулачки ( уже сдаёт свой нательный крестик на ответхранение мне :)) Сегодня нас устроили в двухместную палату... и УРАААА!!! Приятные новости нашим соседом оказался Алексей, тот самый!!! я вам писала, что он застрял в реанимации после операции, так вот он оттуда себя вытянул ( я думаю здесь героизм жены занимает не последнее место) дышит пока через трубочку, у неё даже есть какое-то интересное название, но завтра уже его отпускают домой и в нагрузку отдают еду в пакетиках ( Врач его жене сказала:Еда штука дорогая, мы её вам отдадим, чтобы не тратились, так бы нам её всё равно нужно было в аптеку возвращать).Несмотря на то что при упоминании о результате гистологии Нина поморщилась, поверьте оптимизма у молодой женщины не занимать. Я сегодня наблюдала как они учились "хмуриться", "улыбаться", сжимать кулачки, а потом держались за руки...ребята поверьте эти моменты стоят многого!!!!!Учитесь, живите, любите и будьте здоровы!!!Диана, спасибо за поддержку, я если честно очень была рада когда мой Серёжка спал, я как то наивно думаю что сон лечит и помогает восстановиться. Желаю вам хорошего МРТ!
Ввиду написанного выше Еленой Р. действительно, что нервы себе трепать, до всех все одно не достучишься, люди разные, главное близкие... Елена Р, спасибо Вам, за Вашу мудрость.
Единственное аниниму очередному просто скажу: а как Вы думаете, откуда эти продолжения форума бирутся? сами собой? или 03 их переносит и следит, чтоб в старых появлялись координаты новых тем, после того как кончилась первая ветка на несколько дней все прекратилось, пока я не написала администраторам с просьбой ее починить, что оказалось не возможным. Это именно я создаю свои темы и прошу продолжить в них форум, т.к. считаю. что это важно. А Вы то, что сделали для других, чем помогли, читайте наздоровье, Вы говорите, что стало трудно найти инфу, а что именно ищите, может тут и нет этого раз Вы не спрашиваете, да еще ищите в сообщениях тех. кого оговариваете. Да, я многим отвечаю, когда знаю нужную ссылку или координаты, подходящий опыт. но как сегодня уже сказала Таня из Красноярска, у человека всегда есть выбор, чей опыт ему ближе, мне не безразличны люди и именно потому я и следила за тем, чтоб форум не прекратился, хоть у самой давным давно полно народа в личке, которые симпатичны лично мне. Давайте теперь Вы, когда ветка рухнет будите создавать новую, оставлять координаты на старой, переносить сообщения важные оказавшиеся в слепой зоне, чтоб они не остались без внимания. писать тем. чьи лички знаете, чтоб им не приходилось искать... единственное имя нужно будет и город, а так вперед...
Занятный день - самой злой завистливой закомплексованой теткой собакой лающей из стаи сегодня по мнению анонима, обижающегося на слово барби я уже была, да барби слово обидное, то. что говорит он нормально, это не переход на личность, это можно... за то что реально безумно жаль и заступилась за умирающего без нармальной помощи человека... второму анониму форум вообще перестал нравится, трагично... ну и зачем тогда его продолжать, поддерживать ветки раз все так плохо...
Слава Богу, есть те, кому все это нужно и важно в том формате, в котором существует и их большинство...
Света, Ваши рассказы-советы очень полезны, а вот пользоваться или нет - уже на совести читающих, так что на обозленных бедой лучше не реагировать, это все - от боли... Простите их. И пусть Вам хватает сил поддерживать форумчан - заботливо и трогательно. Пример с Зиной-Зоей в этом смысле очень показателен, спасибо!
Марина,
заказываю Литургию за Вашего Сергея - пусть завтра Ангел хранитель помогает врачу и Вашему мужу перенести операцию, Вам сил, терпения и слова искренней благодарности за чуткость, юмор и умение не замкнуться, а видеть это чудо любви рядом! Мне как-то сказала игумения Серафима (настоятельница СвятоАрхангелоМихайловского монастыря Одесского) - как только нужна скорая помощь духовная, читай себе тихонечко Богородичное правило св. Серафима Саровского. Вроде все просто, а оказалось - труд немалый себя обуздать и прочесть все. Но реально в тяжелых ситуациях, когда надо ждать и сама ничего кроме как ждать - не можешь, помогает... В интернете найти легко, и запомнить просто потом, Отче наш все ж знают?...
Зиночка,мы живем в Калуге. Это от Москвы недалеко, но с моим набором и в Москве ничего не скажут. Была на приеме у невролога по месту жительства, так у нее таких больных вообще не было. В нейрохирургии, где была операция, Борис был такой один. Я там вместе с ним лежала.Когда выписывались, дали только выписку, в которой ничего толком не написано. А устно, вообще разговора не было.Врач только взял нашу благодарность за операцию и все. Только добравшись до компьютера , я поняла, что это такое ГБ. 21 февраля будет только два месяца с момента операции, а я уже в такой панике.Знаю, что надо действовать, а как - не знаю.
На анонимов лучше вообще не обращать внимания, они сами и заглохнут. А форум, для нас любящих и переживающих за своих близких, спасение.
Елена Р., спасибо за теплые слова, их сейчас так не хватает.
Алла М.,
1. не реветь - про сроки жизни - брехня, никто ничего точно не знает! 2. Книжку Антирак читать и ДУМАТЬ! 2. собирать силы, деньги - предстоит марафон. Насколько мобилизуетесь, так долго и пробежите.3. опять же - из Антирака - внимательно разберите - что можно изменить в том, что всегда окружало, чтоб все было лучше, правильнее. (Когда я не поняла, что с этой мужниной ГБ мне Бог посылает "привет" - оцени свою жизнь, следом на меня свалилась моя онкология... Ну кроме рева и соплей по этому поводу пришлось себя собрать и представить, а что ж надо срочно сделать - как все равно - переезд надолго или навсегда - что убрать, что оставить, кому что отдать, чтоб красиво уйти...) 4. Болезнь дала четкое представление - сколько настоящих, верных и замечательных друзей, профессионалов, просто порядочных новых знакомых мы встретили! И острее стали все чувства,и бережнее - отношения! 5. Ничего не бывает зря, даже самое кошмарное испытание, если правильно его пройти. Хоть это и очень тяжело, и страшно. Но мы - рядом. Пишите, спрашивайте, даже самое нелепое - ответим и поможем. Здесь нас уже много, и мы вместе - сильнее!
Обращаюсь к Светлане и ко всем кто на форуме спасибо огромное еще раз за поддержку и понимания.Девочки милые подскажите что делать маме везде отказывают делать повторную операцию,говорят что нет смысла ,не будет ходить и говорить.Что отек даже оперативно снять нельзя.Это что приговор.Я все понимаю что надо бороться ,но как .У мамы болит голова ,дексаметазон не помогает ,были уже несколько раз судороги .Как помочь просто не знаю.Подскажите пожалуйста.
Яна, мы пьем бензонал против судорог. Головную боль сильную снимает, когда есть - кетановом. А тут все говорят про хороший эффект авастина при остатках опухоли. Ну нам повезло - снесли четверть черепа - все с запасом удалили, так что не пригодилось... О повторной операции - если врачи не дают гарантии, то есть другие врачи, в Бурденко например!
И сайтовские консультации, Ильялов - попробуйте снимки выложить ему на сайт, отвечает быстро. Спецы нужны, надо сразу писать на сайт к врачам толковым, если своего нормального нет!
Яна это Зина.Когда у мужа 5февраля накрыл отек,ему в реанимации делали сильнейшую противоотечную терапию.Мы тоже теперь неоперабельны.Но после лечения печени АЛТ 463,будем проходить химию.Отек действительно оперативно снять нельзя,так мне объяснили в б-це.Может в скорую позвонить и они отвезут в б-цу.Хотя сама вызывала,но не повезли.Пришлось платную вызывать и по договоренности везти в б-цу.Как я Вас сейчас понимаю.Зина
Яна, добрый вечер. У нас тоже неоперабельная повторно ситуация, по тем же причинам. что и у Вас, но назначили авастин с иринотеканом, у мамы Евгения авастин моно, эти схемы называют альтернативой операции, обе сработали: результат уменьшение очага в два раза. У нас перед химией тоже жуткий отек был. снимали тардиционно дексаметазоном. А Вы в каком регионе: мы в Москве - авастин есть, иринотекан покупаю чаще, Евгений в Хабаровске - авастин есть по льготам. А противосудорожные Вы пьете, они входят в стандарт терапии. Мы от головной боли пенталгин новый (зелененькие таблеточки) пьем.
Алла М. а может Вам как вариант позвонить в отделение химиотерапии Бурденко, я телефон выше давала, спросить по поводу консультации и что для этого нужно, ситуацию описать... Они могут подсказать, когда лучше МРТ сделать.
В б-це делали декс через капельницу в больших дозах и все,сначала в реанимации,а потом в палате интенсивной терапии.Я спрашивала там про лечение.Отвечали,что дексом снимаем отек,а нам нужно продолжать дома обязательно.Вот колем утром и днем.Пока нормально все.А как дальше,не загадываю.Зина
Здравствуйте мои дорогие!!! Я регулярно читаю сообщения и всю информацию впитываю как губка.) Вы все большие молодцы.Спасибо вам...Писала тут девушка с таким же именнем как и я.Так вот Светлана надеюсь вы догадались, что она это не я ).Я вас очень уважаю как и всех остальных. Когда читаю хорошие новоси - душа радуется.Моему Андрею осталось 9 раз пройти лучетерапию.Очень хочет домой.) Поддерживаю его как могу. Жаль, конечно, что на расстоянии.Благодарю Бога, что чувствует себя хорошо.Даже гемоглабин поднимается потихоньку при приеме темодала и ЛТ. Спасибо вам всем. Очень нужна ваша поддержка.
Светлана! МРТ будем делать 24 февраля. Записались в Бурденко к Оманову или Аманову. Он всё выспросил. Сказал, что привезти с собой.
Инвалидность получили - 1 группа. ИПР - это прикол. Я распечатала заявление. Долго готовилась. Изучила статьи, на основании которых, если откажут, обращаться в прокуратуру. Вобщем была вовсеоружие. Заполнила и приехала с братом. Когда нам присвоили групу, я достала свою бумажку и говорю: "А что с программой ИПР?" Они- это не к нам. Я:- нет простите к Вам. Я на официальном сайте вычитала, что это делает медицинская комиссия. Вы должны принять у меня заявление, расписаться и поставить число и штамп. Они: - А заявление есть? Я: - есть. Взяли у меня мое заявление. Тут же выдали бумагу официальную на ИПР, в которой записано все, что мой отец может, а главное чего не может делать. И теперь, я должна привезти её в диспансер и там заполнят карточку со всеми льготами, которые мы выбираем. Сказали - это Вам приз за напористость.
Так что получить, то, что положено по закону - это приз. Спасибо за телефон Бурденко.
Анна. добрый вечер))) Спасибо за добрые слова, я честно говоря не поняла, что там были не Вы, других Анн и не знаю. Очень рада за Вас с Андреем))) Мы по новой методе облучались - четыре недели, мама соскучится не успела, даже всего один раз домой ездила, потом не хотела, мне говорила и тут хорошо)) А Андрей представляю как по дому соскучился, ничего чуть-чуть осталось, это того стоило))) Молодцы!!!
Татьяна И., а я и не сомневалась, что у Вас все получится, при Вашей-то активной жизненной позиции иначе и быть не могло)) Круто))) Поздравляю!!! А про Бурденко надо еще Ольге сказать, если с ней в личку общаетесь, а то я ей сначала мудреный способ через поликлинику нарекомендовала, не сообразила, что я то по операционному вопросу изначально шла, вдруг она это сообщение пропустит. Чтоб тоже прям в отделение ХТ звонила.
Еще есть одна фишка, ранее Зина говорила о социальном такси, а сегодня мне подруга позвонила сказала, оно для инвалидов в том числе и второй группы, про третью не знаю, ее подруга рассказала у которой у мамы вторая: так вот стоит оно в Москве 210 рублей в час, если едешь меньше, то меньше. Оно еще не знаю, где оформляется, небось тоже примерно как и все остальное. Талоны какие-то дают на пользование им. Оно и спецом под калясочников оборудованное бывает. Тоже дело нужное. Что можно получить бесплатно, надо получать бесплатно. Тоже к матру пойду к онкологу по поводу переоформления на первую. только вот не знаю дадут ли ее нам с положительной динамикой по МРТ, хотя мама как ходила чуточку, так и ходит.
Елена Р., добрый вечер! Хотела у Вас поинтересоваться, по предыдущим веткам помню, что супруг ваш прошел большое количество сеансов химии Темодалом, а сколько именно, если в аннотации этого препарата сказано, что максимальный срок применения - 2 года. Я просто обрисовываю для себя перспективы лечения мамы, пока не пришел ответ от химиков Бурденко.
Cвета прочитай в инете про первую группу кому дают.Так вот 1гр.положена неоперабельным.Мы хоть перед операцией проходили,но сказали раз рецидив положено и дали.Мы даже не расчитывали,он же на ногах и самочувствие было нормальное.Зина.
Дорогие форумчане, я выше писала, что в начале февраля т.г. маме сделали МРТ-исследование, на котором опухоль за последние 3 месяца с размеров 35*40*17 мм уменьшилась до 14,5*22*13 мм на фоне приема Темодала, причем в дозировке 280 мг (в наличии по федеральной программе была только фасовка по 140 мг) по при рекомендуемой 330 мг. Так вот, кроме того, что спасибо Боженьке, часть успеха я приписываю тому, что мама очень сильно уверовала, что помощь ей оказывает чтение книги, написанной академиком Сытиным Георгием Николаевичем. Называется книга "Мысли, исцеляющие от онкологических заболеваний", основываются все написанные им книги на силе самовнушения, самоубеждения. А ведь потенциал мозга до сих пор полностью не изучен. В вышеуказанной книге есть глава о онкологических заболеваниях и иных новообразованиях мозга.Учитывая то, что от мамы диагноз скрываем, весь акцент я сделала на "иных новообразованиях мозга". У Сытина Г.Н. есть персональный сайт http://sytin-gn.ru/bio.html, в Москве более 15 лет функционирует бесплатный лечебный салон (кстати, помещение под него было бесплатно выделено Лужковым в двух шагах от станции метро Сходненская, там я еще и приобрела книгу и аудиоиздание). Книги продаются также и в крупных книжных магазинах.
Очень вам советую, главное в это поверить. Только не подумайте, что это реклама. Просто советую, будучи уверена, что маме это помогает. Тем более, что ни от кого на форуме я не слышала об этой методике.
Доброй ночи, всем здоровья, надежды, сил и терпения.......
Всем здравствуйте, Вы наверно многие еще спите, а мы в Красноярске уже работаем. Надеюсь сегодняшний день подарит всем нам и нашим родным здоровье и радость, и мы больше никогда не будем здесь читать поганые слова Анонимов, которые даже подписываться не умеют, потому что они трусы, и видимо тупые завистники, извиняюсь за грубость, ведь они не могут проконсультировать так, как это делает Светлана, дай БОГ ей здоровья....
Светочка, теперь и я хочу к Вам обратится. Вчера мы получили долгожданное лекарство Темодал, и нам сказочно повезло, вчера у нас начался 2-ой курс химии. Но на сегодняшний день возникли вопросы, мы получили 3 упаковки, в каждой по 5 капсул по 100мг. Я позвонила врачу, и она сказала в первый день выпить сразу убойную дозу-300мг, т.е. 3 капсулы. И сказала, обязательно поставить укол от тошноты и рвоты, что мы и сделали. К сожалению, я не нашла Ондансетрон, и пришлось поставить Церукал. Когда папа лежал в онкоцентре, он каждый день принимал Темодал с др дозировкой, по моему 250мг, да, его тошнило, но ниразу не вырвало. Зато вчера, даже протирвотный укол не помог, через 3 часа приема, открылась сильная рвота. Мы все в шоке и переживаниях. На 2-ой день, т.е. сегодня, врач сказала выпить 2 капсулы, мы теперь даже не знаем что ожидать. Как предотвратить рвоту? И еще, Светлана, в больнице давали темодал производство США, а в этот раз Индия, есть какая то разница? там были таблетки коричневого цвета, эти белые. За ранее спасибо...
Елена Р,
Можно к вам вопрос: во вчерашнем своем посте вы поздравили всех со Сретением, которое, как я понимаю, было 5 февраля, сказали про Великий Пост, который, насколько я знаю, начинается еще через неделю и у всех попросили прощения (ну а Прощеное воскресение - 26.02). Я запуталась в религиозных праздниках или как?
Таня Красноярск…, езжайте срочно на смоленку, и купите там ЛАЗАРАН ВМ это тот же ондансетрон, мы его пили перед употреблением темодала, стоит копейки рублей 150, а помогает хорошо.. и найти в Красноярске смогли только в аптечном киоске онкоцентра. Это лекарство порекомендовала Вене (однопалатник мужа) медсестра, которая сопровождала его при ХТ. Удачи
Диана, спасибо большое за совет, завтра поедем на смоленку кровь на лейкоциты сдавать, и там куплю его, а скажите еще, а ондансетрон вы пробовали колоть, он помогает? потому что я его все таки нашла в интернет аптеке, и даже заказала, скоро должны привезти.
Таня Красноярск…, пожалуйста:) мы ничего не кололи, помогал Лазаран вм. Первый день церукал выпил, а потом уже привезли это лекарство из края. так все 6 химий и прошли с ним.
Девочки!!! Подскажите пожалуйста,с какой периодичностью надо делать МРТ после постановки диагноза ГБ. Уже два месяца после операции, а у нас только та КТ, которую сделали со скорой помощи еще до операции.
Зарина, скачала эту книгу, но как только супруг услышал -"раковые клетки"... все настроение у него пропало:( не каждый сможет это слышать... и настроиться.. это только тот кто четко знает свой диагноз... и готов бороться... мой бурчит.. цепляется за слова...
Всем доброго дня))) Таня Красноярск, спасибо за добрые слова)) Таня, у меня собственного опыта по поводу индийского темодала нет. но читала в том еще году пост мужчины на другом форуме, он рассказывал, что им тоже сначала американский давали, потом индийский стали привозить, но нормально все, ничего плохого он не говорил, было что-то из серии, что темодал он и все одно темодалом останется. Да я сама сейчас иринотекан получаю одного производителя, а покупаю другого, он это не заменители, а просто производство разных стран, а результат, как говорится на лицо. На мой взгляд, раз 300 мг прописали, то 300 лучше и пить, модете в инструкции по ве су посчитать для собственного успокоения. И когда маму тошнило днем. а такое былало я давала еще одно противорвотное, у меня был осетрон, сейчас заканчивается, в диспансере сказали добавляйте тогда две таблетки латрана или киртрил, но китрил довольно дорогой препарат. У врачей (лечащий в диспансере) уточняла, а можно ли лишнее противорвотное, все едины во мнении, что лучше лишнее противорвотное, чем когда человек переживает такой сильный дискомфорт, главное не переусердствовать, т.к. если его "переесть")) то это для печени перегрузка и от него самого тошнить будет. Мы пьем в таблеточках, но уколы наверно эффективнее, конечно.
Диана, спасибо, за вариант противорвотного, тоже актуально, посмотрю, а то ничего кроме латрана, да китрила не знала.
Алла М., мы делали перед лучевой, потом через два месяца после нее (3 месяца получилось), далее через каждые две недели после каждого второго курса темодала, тоесть не раз в три, а раз в два месяца, но это требование центра, где наблюдаемся, они любят довольно частый контроль на фоне темодала. Бурденко, насколько мне известно, раз в три месяца требует, как и большинство лечебных учреждений. Татьяна И. наша к ним вчера записалась по телефону, который я оставляла, без проблем, примут.
Зарина, спасибо, я тоже книгу посмотрю, мама любит такие, скоро весна будем с ней выезжать во дворики, она там вседа с книжкой отдыхает, спасибо, а то у нас все полезное перечитано)))
Алла М., я не могу ее отправить тк она много МБ я ее закачала на http://narod.ru/disk/40889827001/Sytin_Onko.mp3.html можете скачать.. это аудиокнига/
Вот еще закачала это еще книга этого же автора http://narod.ru/disk/40890129001/Lub_nastroi.rar.html
Только что звонила нашему врачу по химии, та сказала, чтобы обязательно поставили укол Ондансетрона перед употребелением Темодала, что лучше его нет ничего...
Представляете, нас сегодня утром позвонили из управы района и предоложили бесплатно установить новую газовую плиту в связи с тем, что у нас есть льготник. Вот ведь бывает, государство само звонит и предалагает, первый раз такое на моем веку...))) Чудо расчудесное)))
Светлана…, ведь вы этого достойны:))) Поздравляю!!! и еще Светлана, светлячок наш не распыляйся ты на этих анонимов... посылай их в игнор:)
Татьяна (Красноярск) то что я вам написала то же самое.. думаю в уколах лучше в организм идет...
Свет! С плитой - это прикол. У них наверное комиссия работает. Или средства выделенные надо списать и отчитаться. Ну в любом случае хорошо. Надо маме рассказать. Она в обморок упадет.
Ой девочки нам сейчас то же позвонили хоть мы и в Питере.Забыла подписаться Зина.Сказали раз инвалид 1 гр.у нас есть,то какой то набор.Чуть у телефона не упала и вообще какие проблемы.а у меня дар речи пропал.точно выборы на носу.
Ой, девочки точно!!! выборы))) Эх, я ворона не успела первую переоформить, Татьян Вам наверно тоже позвонят мы ж с Вами из одного округа, а у Вас еще и первая)))
Отвечаю анониму, которого (СЛАВА БОГУ!!!) заинтересовало православие. 15 февраля по православному календарю Церковь вспоминает событие, произошедшее 2 тысячи лет назад - как на 40 день Богомладенца внесли в храм, где его узнал праведный старец Симеон, сказавший Богородице: Тебе самой оружие пройдет душу. А отмечать стали с 6 века, когда благодаря крестному ходу и литургии в этот день в Византии прекратились бедствия - землетрясения и моровая язва. Что до Прощенного воскресенья - если прощения просить раз в год, боюсь, не отмоешься... Особенно, когда злопыхаешь и в каждом врага зачем-то ищешь. Мир - зеркало, какую рожу ему состроишь, такую и увидишь в ответ. Ну а Пост начинается 27 февраля, через пару дней - Масляная, т е сырная неделя, самое время тем, кто привык добрые дела одноразово (как и прощение просить...) делать - за них взяться, вместо того, чтоб мешать их совершать ежедневно нашим славным Свете, Зине, Анне, Диане, Марине,Татьянам и другим людям, поддерживающим друг друга на этом форуме.
Зарина, химия была 25 раз: 45 дней +(24х5). Противорвотное - оситрон, когда совсем плохо с печенью было - после 6,7 химии - кололи, потом снова оситрон в таблетках. Всегда к химии и бензоналу (противосудорожное) троксевазин в капсулах, ринит в таблетках, йогурт в капсулах, но у нас свои проблемы - варикоз (был, но как перешли на почти постельный режим, попустило), язва (была раньше, страхуемся), гепатит лекарственный
(нажили в процессе химий). За кровью следили, нарушений почти не было, КТ делали каждые 3 месяца, потом - 6 мес, теперь - раз в год.
Всем здравствуйте. Ночь провели не очень. С утра звонила в Бурденко в отделение химиотерапии. Разговаривала с доктором с нерусской фамилией. Велел срочно увеличить декс до 8+8. Сказал, что если надо, то и до 12+8 довести. К вечеру стало чуть легче. Буду колоть 5 дней, потом посмотрим. Нам к 29-му числу восстановиться надо, а то 2-й курс темодала как начинать в таком состоянии? С кровью все нормально, а вот печень шалит видимо. Но эссенциале форте помогает. Младший читает из-за плеча форум, кричит передай всем привет от меня.=) Боремся,как можем с жизненными невзгодами. И сыновья - моя большая подмога.
Ольга, держитесь, боритесь, у Вас замечательная семья, вместе справитесь и снимите к 29 отек. Сыновьям наказ - беречь маму и помогать ей заботиться о папе и лечить его. Ваши родители уже могут гордится своими детьми. Вы молодцы))) Ольга не пропадайте так надолго. Пишите)))
Только хотела про СОльгу спросить, а она и появилась. Оль, Вы с Амановым разговаривали? Мы к нему 29 едем. А Вы МРТ делать будете, чтобы узнать как химия на него действует?
СОльга,
отвар бессмертника или фламин - бессмертник в таблетках - помог печенке моего мужа перенести 25 сеансов темодала. Татьяна, МРТ - штука НЕБЕЗОБИДНАЯ, зазря не надо ею увлекаться!
Диана, Алла. Мама читает книгу, кстати аудиозапись ей не нравится по той же причине - уж больно слух режут слова "раковые клетки". А книга более мягко написана, на мой взгляд.
Елена Р., если перевести ваше количество проведенных курсов химии Темодалом во временной промежуток по схеме 5*23, то как раз и получается около 24 недель, как и предписано в аннотации препарата. А других схем у вас не было, только Темодал?
По поводу противорвотного - маме очень хорошо подошли перед Темодалом инъекции Латрана. Проявления тошноты были, практически, минимальные и то на 4-5 день приема препарата, по мере накопления в организме.
Всем добрый вечер! Давно ничего не писала, но в курсе всего. Слава Богу ,сегодня здесь порядок (я имею ввиду анонимов). Нас , наконец-то, госпитализировали. На выходные домой не отпустят- сказали будут готовить к химии . Какой, пока не знаю.Что бы это значило? Зина, Вы, кажется, здесь одна из Питера и с большим опытом. Что у нас в городе практикуют? Какие препараты? Как у Вас было? Колени сейчас не болят, но врач сказала, что будут проверять.Девочки! А как вам удается скрывать от родных диагноз? Муж лежит в отделении, где при входе крупными буквами написано: лучевая терапия ОНКОЛОГИЧЕСКИХ заболеваний. Всем-всем доброй и спокойной ночи..!
Татьяна Спб, по договоренности с врачем из Бурденко, я сказала маме, что опухоль у нее доброкачественная, но в пограничном состоянии к злокачественной, т.е. вполне возможно, что она может переродиться в злокачественную. Так вот, чтобы не допустить этого перерождения необходимо по решению консилиума врачей института провести для профилактики ряд процедур: ЛТ и ХТ. Вполне логичная версия. А говорить на белое - черное, то есть полностью отрицать злокачественность нецелесообразно. Больной сам себе будет додумывать и накручивать себя, пытаясь ничего не показывать окружающим -займется самоедством. И что еще хуже, перестанет вам доверять.
Здравствйте, мои хорошие! Я сегодня буду короткой как выстрел :)) просто приехала из больницы веки смыкаются сами собой. Сегодня с мужем весь день просидели в ожидании...на операцию повезли только в 17/00. Я проводила, помолилась и домой поехала, в больнице мне тяжелее с эмоциями совладать, потом в авральном режиме победила все "необходимости"дома и в гараже. Завтра в 6:00 подъем и к любимке.На слово "реанимация" уже реагирую более адекватно :)), так что сначала попытаю медсестер и буду ждать прибытия в палате. потом напишу всё подробнее...Елена Р. Спасибо ВАМ ОГРОМНОЕ, я счастлива что Бог мне дарит таких людей как вы! Светлана спасибо за поддержку!!! Здоровья Вам всем и вашим близким :*
татьяна спб это Зина.У нас в Питере практикуют сначала ломустин(мы были н а нем 10 м-цев).Знаю очень многих родственников наших больных и всем сначала ломустин,при рецидиве темадал(он сильнее)так практикуют.Да в Песочном на каждом углу написано,что онкология.Но объясняют мол бяка плохая и онкология тоже разная,надо лечиться,что бы было лучше.У нас ХТ была дома.лекарства получала на Березовой ал.,но потом построили новый корпус.В новом корпусе вся ХТ проходит у них,госпитализация каждые 6 недель.
Всем спасибо за добрые слова. Про фламин - записала, завтра буду спрашивать в аптеках. Сегодня принесли заказ из интернет-магазина - куркуму, тофу, мисо, льняное масло, зеленый маш и т.д. будем осваивать новые кулинарные рецепты.=))
Татьяна И., да говорила с Амановым (кажется), но попала на него случайно, просто кто первый ответил. Я просто попросила кого-нибудь, кто сможет ответить на конкретные вопросы. А вы как записывались к нему через поликлинику или по телефону кот. дала Светлана (спасибо ей еще раз)? МРТ нам делали в январе в больнице (на которое нам с Блохина сказали, что очень низкого качества). Но часто нам и нейрохирург не советовал и радиолог. Так что если все будет хорошо, то только после второго курса темодала. Как все в мире относительно: раньше планы строились на полгода-год вперед. Обычно в феврале я начинала бронировать путевки на летние отпуска. А теперь у меня планы не дальше одного -двух дней. Сегодня надо то-то, а если повезет, то завтра то-то. А что будет послезавтра - никто не знает. Все в этом мире непрочно и тленно...
Зарина,
да, именно 24 месяца. СОльга, я даже не представляла, что после операции мы с ним побываем в замечательных местах под Киевом, в Карпатах, на Черном море - просто планирование теперь не более чем за месяц, и более тщательное, с поиском условий подходящих: этаж, лестницы, питание, только ж\д, на всех перегонах - друзья с транспортом и места передыха. Вот сейчас новый этап - только дома, 4 этаж, вниз сам не спустится, по кв - пару метров, дальше ножки не держат... Оч надеюсь - это только из-за сахара, чуть комы не было-21! Прошло 3 месяца, тихо ищем способы вернуть утерянное, полинейропатию лечим.. Ходунки осваиваем (я нахваливаю, он - отбрыкивается, принципиально, пока запихиваю в ванную, не за них, а за умывальник держится...) Все время играемся в восторженно-тупенькую жену и умненького ворчуна... Это такое счастье, когда есть кому на тебя ворчать!Впрочем, это уже мерехлюндии, к делу не относящиеся, главное - не дать характеру испортиться, ни его, ни собственному! Ну а уж новостей для обсуждения у меня для него столько... И, конечно, планов... Чего и всем желаю! Марина! Пишите, как Сергей будет чувствовать себя, и не забудьте крестик надеть. И в реанимацию нам разрешили крест передать (ну, сестричку подкормили малехо, но и так бы ее побаловали - она там совсем замотанная была.) Да, после операции в живот кололи что-то кроверазжижающее, а вот через 6 лет велели на ночь кардиомагнил глотать - чтоб тромбов не было, триглицериды высокие, кровь густая.
Всем доброе утро, сегодня сдали кровь на лейкоциты, слава Богу, они в норме, и нам разрешили продолжать курс химии. Вчера, кстати, поставили Ондансетрон, и он действительно помог, папа чувствовал себя нормально после Темодала. Подскажите еще пож-та, врач сказала, что курс 5 дней, а у нас, получается остается 3 таблетки Темодала, с ними что делать? сдавать куда то или пусть лежат до следующей химии? И еще, может повторюсь за кем то, что можно попить во время химии, чтобы не было такого удара по печени?
Девчата, всем всего хорошего!!! Наконец-то я иду сегодня на встречу с гл.врачом нейрохирургии, где Бориса оперировали. Договорились по телефону. Может хоть он нам что-то подскажет. Только бы и его не пришлось бы натаскивать по этому заболеванию...Хотела с утра написать список с вопросами, но не могу собраться с мыслями. Ладно, что-то в записях есть, а там увижу.
Светлана…,
Здравствуйте . Это Яна (Подпорожье) Мне очень редко удается выходить на форум но я очень всем благодарна т.к мы живем в Ленинградской обл.и у нас самое элементарное нет онколога и химиотерапевта мы ездим в Песочное делаем там МРТ и консультируемся ,15 февраля были на консультации у Олюшина Виктора Емельяновича вот он нам и сказал что отек распространился даже уже на второе полушарие нет смысла делать операцию ,а химию он нам сказал назначит Авастин ,но я если честно боюсь за маму, голова болит обезболивающее не помогает постоянные истерии ,что делать просто не знаю
Всем доброго дня)))
Марина, верю, что все прошло успешно)))
Таня Красноярск)) скажу честно, я бы таблетки оставшиеся припрятала)) может так и не хорошо, но когда идешь за очередной химией на 100% не бываешь уверен в ее получении)) мне вот Зина для печени эссенциале посоветовала, еще Елена Р. чуть выше писала о других вариантах.
Алла М., удачи на встрече с врачем!!! поделитесь потом как прошло все.
Анониму)) спасибо за идею с маслом. Я знаю, что все Вы разные, есть просто немного робкие, но хорошие и добрые люди, уверена, что таких большинство. Пишите)))
Яночка, как я Вас понимаю, у нас перед началом терапии тоже все плохо было, мягко говоря, когда первый раз поехали, думала посидею, мы ж еще и колясочники. Все наладится, авастин сильнейший препарат, и у нас и у мамы Жени положительная динамика, очаги вдвое уменьшились, она еще называется альтернативой операции (мы с мамой не операбельны), но лечимся. Девочки рассказыввали, что отек большой дозой декса сбивается. Яна Вам важно знать. что реакция на авастин - повышение давления, это нормальная ситуация, так должно быть, но будте к этому готовы в лекарственном плане, уточните у Вашего доктора, какой препарат Вам для этого предпочтителен. Авастин капают, иглы-бабочки длжны быть немецкие или российские, Яна как аксиома - голландские запрещены, т.к. содержат никель, который вступает в реакцию с препаратом и нейтрализует его действие. После первых курсов мама жаловалась, что голова со стороны оперированной болит, это хорошо, помните. Третий у нас тяжелый был самый, но терпимо. мы относились к проявлениям, как к знаку работы лекарств. Все наладится, верю в это. Зато мама теперь обходится без декса вообще (полностью ушли после четвертого курса), нейрокогнитивные функции выровнились (эмоционалка, память и т.п.) голова болит редко. Реакции на авастин проходят в первые 3-4 дня. Потом давление норма постоянно. Удачи, Яночка))
Яна еще забыла сказать: у нас схема авастин+иринотекан. у мамы Евгения авастин моно, но большей дозе. обе сработали. Если назначат с иринотеканом, расскажу, о его особенностях и как добыть атропин, который вводят перед иринотеканом, если рецепта не выдадут. Подробнее о авастине тут http://www.avastin.ru/portal/avastin.ru/avastin_in_gmb. На контрольном МРТ отек наш тоже ушел, а перед началом терапии сильный был. Пишите.
Елена Р., здравствуйте)) Хотела спросить, может Вы с таким сталкивались: у мамы практически постоянно легкий насморк, но без температуры, болей в горле и прочих катаральных проявлений, тоесть ничего не болит, а просто немного течет нос, не слизь, а типа воды, звонить лечащему по вопросу, который и дискомфорта-то особого не доставляет стесняюсь, договорились, что буду у него через-неделю две, тоже уточню, а сейчас, из Вашего опыка, как думаете, это не может быть типа аллергической реакции на тот же иринотекан, к примеру. Ни у кого такого не встречали? Я всякий тизин не покупаю, т.к. он сосудосоживающий и в противопоказания операции на мозге. Может есть какое безвредное народное средство или просто средство не народное, но безвредное?
Светлана…,
у мужа по утрам и после еды из носу всегда капает - "така соби водыця", иногда я начинаю докапываться - уж не инфекция ли, но он отрезвляет - это так постоянно, что и переживать нечего. Полежал (долго), скопилось, сел - вытекло. А еще мы при эпидемиях гриппа всегда аква-марисом носы промываем. Вытерли, посмеялись, живем дальше. Завтра лечу в срочную командировку в Москву, одним днем должна обернуться, как у вас там, зима сильная? Вечно я не знаю, что надевать, а промерзать не имею права.
Елена, спасибо, успокоили)) У нас тоже утром и днем иногда, в Москве -10, но ветра нет сегодня, я в куртке с подстежкой ходила, нормально, не холодно, а после -25 так вообще тепло)) Хотя, наверно, все в сравнении, если у Вас теплее, то это холодно будет)) Главное, что ветра нет и гололеда.
Девченочки, всем добрый вечер. Давно не писала, но читала укаждый день. Напоминаю: у нас белен Андрей, 41 год, глиобластома. 14.02.2012 нас повторно проаперировали- предполагали рецидив. А в итоге врач сказал: "Там была просто какая-то слизь я ее подчистил и убрал все, что мне казалось подозрительным. КТ делали вечером после операции-по словам врача все хорошо. Пришел в себя через 2 часа после операции. Все как будто-бы в норме, хотя страшили даже комой. Врач сказал, что даже на гистологию нечего было отправить. И вот мы сидим сегодня в палате и думаем: а на хрена тогда надо было оперировать (нам из нескольких источников твердили, что нужна повторная операция). Девочки мы в таком замешательстве- может врачи что-то недоговаривают. Ноя так думаю , что жене же они должны были сказать, что плохо. Ой, девочки, и что нам сейчас делать и думать дальше? Нам через месяц плановое МРТ . Я все-таки настаиваю на перепроверке гистологии. Андрюша тоже говорит: "У меня проблема здесь, т.е. в голове , а от шеи и до пальцев ног я здоровый. У него действительно и анализы все тьфу-тьфу хорошие, хотя уже 3 курса химии прошли, не считая курсы темодала при ЛТ. Девочки мы в ступоре. Может что-нибудь прокоментируете. И еще ,Зиночка, Вы писали, что муж принимал ломустин. Нам тоже прописали этот препарат, т.е. нам поменяли схему ХТ, предполагая рецидив, а в итоге его нет. И что думать? Но я хочу у Вас, Зина, спросить: как муж переносит этот препарат. У нас сильнейшин головные боли. Это может быть связано с ломустином как Вы думаете? Врачи утревждают, что место операции болеть так не может а что тогда это? Мы принимали противосудорожные: финлепсин 200 ретард.один раз в день по 1 таблетке. Сейчас врач говорит, что нам вообще не надо принимать противосудорожных, т.к. их у нашего больного быть сейчас не может. Тем более врач утверждает, что 1 табл. в день это большая доза. А я читаю,везде, что противосуд.препараты надо пить постоянно . Девочки, милые, напишите что-нибуть по моим проблемам, Может у кого так было . За всех переживаю. Жду ответов.
Татьяна добрый вечер это Зина.Ломустин переносит хорошо.Противосудорожные принимает с первого дня,так сказали врачи из Поленова обязательно.Если б,что нибудь было другое Вам сказали.Ваши переживания вполне естественны.Мы все боимся ухудшения.Может все же перепроверить гистологию для спокойствия.
Зина, не очень поняла Вашу фразу :Если б,что нибудь было другое Вам сказали. Зина, а что муж пьет из противосудорожных, в каком месте эта бяка у мужа и какая доза? Может пить или не пить зависит от месторасположения. Ничего не понимаю. Почему тогда нашему голова болит. А самое главное, что никто не может объяснить причину этого явления... или не хочет. Я в замешательстве.
Татьяна,а от головной боли принимаете лекарства и помогают ли они?У меня после операции очень болела голоа,но выпив таблетку кетанал,боль уходила.Ломустин пью до сих пор,переносится хорошо,но бывает тошнит.Пью цурикал,помогает.Что то странная ситуация.Добивайтесь от врача,который оперировал-что это.
Да , забыла: головные боли причем у нас с правой стороны, а прооперированы с левой. Насчет гистологии врачи, которые оперировали тоже были в шоке, что это глиобластома. Она у нас была в капсуле, что не характерно для этого вида опухоли, но встречается, как я прочитала на сайтах. Размер 3.5х3.8х3.5. Размер тоже наверно роли не играет. Врачи думали, что это астроцитома, Итого мы имеем два мнения разных. Значит, я считаю, надо получить еще инфу от других источников. Как , девочки, считаете?
Татьяна я имела ввиду ситуацию как у нас сейчас было,подозрение на криз,инсульт.Давление проверяете?Может гол.боль от давления.Хотя Вы из б-цы думаю там все проверяли.Пьем финлипсин.Как нам объясняли пьют все с глиобластомой независимо от места расположения опухоли.Зина.
Сейчас мы в больнице. Нам колют обезбаливающие уколы. После укола состояние стабилизируется. Сейчас вечером звонила им в больницу- голова не болела. Но вот у Андрюши постоянное ожидание этой боли. Врач приходит и только посмеивается- все у тебя хорошо. Думай о хорошем и уходит. Причем врач так сказать наш, прикормленный. Ну, понимаете. Так неужели, если что-то плохо ,человек может заходить по 5 раз за день, при этом улыбаться , звонить вечером и узнавать как состояние, и не говорить что что-то плохо. Ну хотя бы жене. Правда, девочки? А что такое цурикал, он от чего?
Зиночка, мы тоже пьем финлипсин. А как муж принимает его, сколько в день? Врачи говорят про головную боль так: мол во время операции в мозг попадает воздух, Потом лоскут кожи пришивают, а воздуху надо время выйти , т.е. что-то с внутричерепным давлением. Т.е. явление временное.Вот как-то так. Но нам голова болела и до второй операции. Андрюша думал, что его прооперируют и эти боли уйдут, а эффекта в итоге нет. Завтра спрошу, как часто меряют ему давление.
Татьяна финлипсин пьем один раз в день вечером.Судорог у нас не было ни разу,хоть в этом повезло если можно так сказать.Давление контролирую обязательно вот уже 16 м-цев утром и вечером.Зина
Татья (41),
здравствуйте!
Может еще кому-то пригодится совет, данный мне Дианой- это сделать не только повторную проверку гистологии (стекла), но и иммуногистохимический анализ.
"Иммуногистохимия - это более точный метод гистологического исследования удаленной опухоли. Вам надо подойти к гистологам и попросить о проведении подобного исследования. Если иммуногистохимию не выполняют, то взять парафиновые блоки с удаленной опухолью и попросить переслать, либо самим переслать в ближайшие центры, где подобные исследования проводят. Метилирование гена MGMT нужно проводить только при иммуногистохимической верификации глиобластомы". Это я скопировала с форума- ответ доктора на вопросы, задаваемые в том числе и по вопросам химии при ГБ, еще:
Для того, чтобы решить вопрос о целесообразности химиотерапии при глиобластоме необходимо сделать иммуногистохимию, проведение исследование на метилирование гена MGMT. Выявление метилирования гена MGMT - благоприятный фактор для удачи химиотерапии, а отсутствие метилирования МGMT указывает не безуспешность химиотерапии.
С уважением, Черебилло Владислав Юрьевич, нейрохирург.
Марина, вечер добрый. У меня есть стекла и блоки парафиновые. У нас в Гродно я делать не хочу. Какой смысл. А эту иммуногистохимию делают на основании этих блоков? Просвятите, пожалуйста.
ЗИна, муж пьет 1 таблетку в день на ночь? Нам невролог в Боровлянах так прописал. А оперировавший нейрохирург сказал, что не надо вообще его пить, мол ув нашем случае эпиприпадков не должно быть. С чего он это взял?
Татьяна (41), здравствуйте. По поводу противосудорожных, мы тоже финлипсин пьем 1 таблетку на ночь, когда спросила нейрохирурга зачем. ведь судорог не было, он сказал, что из-за постоперационных рубцов в мозге могут возникать очаги повышенной электрической активности, которые эти припадки вызывают, могут быть, могут нет, ну, так по мне лучше финлипсин, чем возможность припадка. Т.к. во время него преращается снабжение мозга кислородом и клетки гибнут.
Светочка, привет. Вы еще не отдыхаете? Спасибо, что отозвались и всем девочкам тоже огромное спасибо. Так почему наш нейрохирург сказал, что это большая доза и что нам вообще не надо их пить. Ничего не понимаю. Вот мы его пропили две недели. Андрюша тоже отказывается его пить.
Да, Света, я так поняла, что что-то такое было- мне просто сестра не хочет об этом говорить. Не знаю почему. Они даже скорую вызывали. Но по описаниям Андрюши вроде как это и не то было А что тогада?
Татьяна, тот хирург про которого я говорила, был наш оперирующий, в РНЦ РР финлипсин 1 т. назначен пожизненно, когда отправляли в РОНЦ (Блохина) на консультацию хирург сказал, что они практикуют до 600 мг (3таб.) по его мнению одна мало и риск неоправдан. Но ввиду того, что припадков не было пьем одну, 3 все же перебор, когда не было ни одного... да и назначения лечащего для меня аксиома...
Света, Вы читали про нашу вторую операцию и о ее результатах? Мы, например, так и не поляли ,зачем нас оперировали повторно. Или нам чего-то не договаривают.
Татьян. а Андрей и не может этого помнить, этот момент полностью стирается у того с кем случился, специфика такая. Может голова болит из-за того что операция еще совсем недавно была? Мы первое время каждый день пили даже до трех раз, у всех же по разному заживает все... Могут сосуды давать боль головную, у дочки моей знакомой голова болела от сусудов... Если не пройдет можно их проверить тоже.
Да, Татьян, читала, но хирург мог картины не понимать, может перестраховался, скрывать бы не стал, он же не псих, за это в суд могут подать, на онкофоруме женщина такое рассказывала, проперировали, а там нет клеток опухоли, ерудна какая-то оказалась, история похожа.
Нет, Света, он был в сознании.Он рассказывал как ему ломило руки, тело. Что-то такое. мне неудобно было расспрашивать, зная реакцию сестры. А голова нам болит не в месте операции , а с другой стороны. Сосуды мы проверяли еще до выявления опухоли: у нас ссужение. Но почему болит именно справа, а место операции практически не беспокоит.
Татьян, сейчас Андрею восстановиться просто надо, это главное, за это время успеете и гистологию перепроверить. Конечно, Вы волнуетесь, а как не волноваться, но после операции голова у все болит. это нормально, все таблетки пьют. Нужно чуточку времени, чтоб понятно стало, это послеоперационные проявления или может сосудик дает знать, может отдает просто у другое полушарие. в мозге так все тонко и хитро...
Светочка, а подробнее про эту женщину можно? Там тоже была повторная операция? Или что? Причем после второй операции врач сказал, что даже нечего отправить на гистологию. Но он же удалял какую-то слизь. Я так поняла, что эта слизь была на месте удаленной опухоли. Так я читала, что это свободное место просто занимает ликвор. Света, ну как не понимать картины, причем мнение, что надо оперироваться подтвердили в 5 местах. Хороша страховкуа- залезть человеку в башку просто так и поколупаться там. Кстати, после второй операции, Андрюша намного быстрее восстанавливается. Сегодня была у него - немного отечность возле левого глаза, а так все нормально. Так , Света, он сам говорит: "Чувствую я что что-то здесь не так". И полностью согласен со мной, что надо провести повторные анализы. Хотя он сейчас здраво смотрит на свой диагноз. т.е не находится в стадии отрицания.
Вам бы тогда хорошего невролога найти, чтоб посмотрел, проверил, энцефалограмму сделать хорошо, она видит то. что еще МРТ и КТ не распознает, по волнам, мне физиолог рассказывала. что при грамотном прочтении (хороший специалист нужет) можно по ней даже крохотулишные опухоли различить, но это не к хирургам, к неврологам. Она легко делается, Диана мужу делала. ЭЭГ (электроэнефалограмма), еще бывает эхограмма вроде. Ну. то есть комплексно проверить.
Так Андрюша все не может успокоиться: почему болело до повторной операции и почему после операции ничего не поменялось. А врач только улыбается вответ и говорит, что все у него хорошо.
Татьяна (41)…,
иммуногистохимию делают из блоков парафиновых, а гистологический анализ- стекла нужны.
У нас на руках только стекла, блоки не отдали. Сама хочу, как будет возможность, съездить и заказать этот анализ. Проблемка лишь в том, как выбрать время, когда я смогу одна это сделать , поскольку мужу не хочу говорить, возникнут лишние вопросы...
Девочки, ну вы даете! У вас в России ночь уже вовсю, это у нас в Украине только 23.15. Полуночницы вы мои!
Марина (Украина)
Татьяна, тема ее тут http://www.oncoforum.ru/showthread.php?t=75594, просто я про этот диагноз читаю все и везде)) а жидкость действительно иногда хирургически удаляют, т.к. она и разлиться может. что ничем хорошим не грозит, а при плохом раскладе так и вообще... и дополнительный объем создает, чем сдавливает и смещает срединные структуры, от чего человеку плохо по всем направлениям, скажем так. Вот он и восстанавливается лучше, уже хорошо и адекватен. а с головной болью разбиретсь, раз сужение есть, назначат терапию сосудистую- невролог. Просто поступательно надо действовать, Вы ж всего сразу не охватите, Вы живой человек, любящий, все успеете.
Татьян - аноним - это мое было сообщение. забыла подписать, там в конце будет как их оперировали в третий раз и оказалсь ерунда какая-то. Да это про ЭЭГ я не имела ввиду. что у Андрея там опухоль какая-то, это я для примера, что по изменению электрической активности, хороший специалист прочитать может то. что не видит даже МРТ и КТ)) Я не хотела Вас пугать, просто дурацкий пример привела, но это мне самой так объясняли.
Татьян, доктор улыбается. т.к. понимает Ваше волнение и Андрея. шутка ли, я б тоже волновалась. но Вы разбиретесь, Вы борец - настоящий)))
Девочки, пойду спать, а то завтра уезжать рано))
Марина, Татьяна, Зина. спокойной ночи)) Целю))
Мариночка, я сейчас Вам такое скажу- у Вас глаза на лоб полезут. Когда мы пришли в больницу за всей этой лабудой. т.е стеклами и блоками нам сказали: "А забирайте, все равно оно у нас в подвале больницы валяется-негде хранить" И что можно после этого подумать. Может там вообще не нашу баракуду рассматривали. Теперь я поняла в чем разница. У нас в Боровлянах смотрели только стекла с даты 03.08.2011, а саму баракуду не брали на анализ. Так получается что стекла не дают точной инфы что ли?
Светочка, все, что Вы написали у нас было: у нас был ьнебольшой отек, который сдавливал, и смещены структуры на 1,5 мм. Это много или мало?
Марина, а муж не знает своего диагноза? Мариночка, мы с Вами остались на форуме. Зины что-то тоже не слышно-пошел человек отдыхать. А у меня сегодня прет на общение- я недели две не могла писать Какой-то ступор был.
Татьяна (41)…, про приступы - у супруга были и с потерей сознания и такие когда он все чувствовал и понимал - те судорогой сводило то глаза (под лоб) и опустить их не мог, то ритмично на лице дергалась мышца... когда накрывало сильно, то вспомнить ничего не мог...ничего хорошего приступы не несут... поэтому нужно делать ЭЭГ, по которой собственно нейрохирург или невролог сделают назначение по противосудорожным..
По поводу ИГХ, супруг сделали вторую операцию и началось:( гистология не подтвердила рецидив глиобластомы, рекомендована ИГХ, после нее поставили плазмацитому (те заболевание костного мозга), отправили к гематологу, тогда я решила перепроверить стекла от первой операции, затем ИГХ в итоге сейчас ставят по итогам всех проведенных ИГХ и повторных пересмотров гистологий - Анапластическая олигодендроглиома, в чем я собственно сомневаюсь и соответственно ее рецидив (2я опера)... в среду выдадут официальную бумагу, с котрой нужно идти в онкоцентр, и думаю еще перепроверить все стекла и блоки.. на вопрос а при чем здесь плазмацитома? ответ морфологов - так бывает после облучений и приема ХТ (редко но бывает) ...Так что Татьяна советую и вам, все перепроверить... так на всякий случай...
Девочки,дорогие, доброе утро! У нас лечение движется со своими новостями. Вчера мужу первый раз дали принимать темодал. Перенес очень прилично- пару раз тошнило, но не критически.Он вообще себя чувствует очень хорошо, даже голова ни разу не болела. Закрадывалась мысль- может ошибка? Но гистологию два раза проверяли- все точно.Темодал начали давать даже не получив результаты анализа на химиочувствительность (о нем кто-то как раз писал) Ответ будет во вторник. И еще... Читала, что темодал принимают во время всего прохождения ЛТ. А нам назначили 5 дней по 200. Это не мало? У кого-нибудь были такие схемы? А что дальше?
Девочки, всем привет! Просыпайтесь, будем совет держать. Диана, а ИГХ это иммуногистохимия? Так Вашуму мужу уже поставили 3 диазноза и все разные????!!!! А где Вы делали ИГХ? А анапластическая олигодендроглиома это получше диагноз, чем ГБ или та же беда? И я не очень поняла, что бывает насчет плазмацитомы и ответа морфологов.
Я даже не знаю делали ли нам анализ на химиочувствительность. Это таже ИГХ или что? Татьяна СПБ, у нас было так после операции: ЛТ 60 Грей + курс темодала, потом перерыв и опять курс темодала. Дозу не скажу-не знаю. Сегодня спрошу у Андрюши. Доза рассчитывается так: площадь тела в квадрате = рост в см х вес в кг / 3600 и из того, что получится извлечь корень квадратный. Там после ЛТ назначили дозу 300 мг. Я считала по этой формуле, у меня получилось 330 мл. И какие выводы делать не знаю.
Девочки, нужен совет. У нас куча вопросов к доктору. Для тех, кто не помнит нашу ситуацию- болен муж моей сестры родной. Даже наш больной готов на какие то шаги для борьбы, а сестра сидит и ничего не делает. Я говорю :надо идти к доктору и конкретно спрашивать что и как, т.е. задавать все вопросы.А сестра мне отвечает: да, мы теде близкие люди, но ты рассуждаешь с холодной головой, а я боюсь что-то спрашивать. Вдруг врач мне скажет , что ему осталось всего-ничего. В общем она как черепаха- залезла в свой панцирь и ждет принятия решений, но хочет , чтобы эти решения принял кто-то, но не она. Может она привыкла к тому, что все годы замужества все решения принимал наш Андрюша, она не работала ( он ей не разрешал). Т.е. сестра действительно ЗА МУЖЕМ. Я не знаю, как мне ее привести в чувство, но это же не нормальная ситуация- сидеть и ничего не делать. Я даже разозлилась на нее вчера, но вида конечно не подала.
Таня Красноярск…, как самочувствие у папы? я вот пропустила один момент про темодал, вам пришло 3 упаковки по 100, (5капс*100)*3уп)/5дн=300 мг в день и получается, ВОПРОС - про какие лишние таблетки вы говорите? странная у вас какая то дозировка выписана врачом... посмотрите что в онкоцентре вам химик выписал? мы пили 5 дней по 250, и то мне все говорили что мало, но он действовал ... пока перерыва из-за поставки не наступило.. 2 месяца перерыва и все рецидив... ну это я так, в отступление... посмотрите внимательно на инструкцию к темодалу... переспросите все у врача... и еще один вопрос - вы где гистологию делали?
Татьяна СПБ, у нас тоже гистологию проверяли 2 раза, т.е. стекла , а девочки вчера написали, что надо делать иммуногистохимию- брать срезы опухоли из блоков парафиновых. Вы читали мою инфу, как эти блоки у нас оказались? Я вчера писала- почитайте. Поэтому в нашем случае.я уверена точно надо делать повторные проверки. Я своим говрю-повезли в МОскву или в Питер (мы из Белоруссии), а сестра говорит: а кто повезет. Меня это так взбесило вчера. Я говорю: я отвезу. Тем более, что в Москве, есть люди, которые помогут. Как можно так тупить???!!!
Татьяна (41)…,
думаю, что хранятся блоки примерно одинаково во всех больницах, поскольку ситуация в медицине практически у всех одинаковая и оставляет желать лучшего....
Вы извините, Танюш, я тоже вчера пошла спать...
Муж не знает о диагнозе, вернее название читал конечно в выписках, но особо не вникал, хотя кто его знает. сейчас столько инфы в инете...Может просто вида не подает...Я вообще не акцентирую его внимания на болячке..., ведь явных проявлений пока нет, да и может благодаря своему незнаю не скис, не опустил руки...Живем, работаем, отдыхаем..., все как всегда.
Татьяна СПБ, насколько я знаю, дозу темодала рассчитывают исходя из массы, объема тела человека. Есть формулы. А то, что хорошо себя чувствует- так и слава Богу! Пусть еще долго-долго так будет!
Марина (Украина).
Татьяна (41)…,да после первой операции - гистология - глиобластома (полиморфоклеточный вариант), ЛТ без темодала 60 Гр, 6 курсов ХТ темодал по 250. Через 11 месяцев рецидив, гистология не показала глиобластому, рекомендовали провести ИГХ (иммуногистохимию) - результат - плазмацитома, отправили к гематологу. Тут уж я сама давай задавать вопросы ЭТО ЧТО 2 разные болячки, каким образом их лечить??? гематолог сделал запрос на перепроверку гистологии от 1-й операции... но в этот раз четкого ответа не было, поэтому решили морфологи сделать ИГХ и по первой опере. А мы пока сдавали анализы - сцинтиграфию, стернальную пункцию и др. в анализах ничего, указывающее на плазмацитому не нашли. Вот тогда мне сказали что у нас неординарный случай и выставили теперь вот такой диагноз. анапластическая олигоастроцитома по шкале 3 степени, но она как правило превращается потом в глиобластому... поэтому у меня сомнения что это она.... радоваться то нечему какая разница 3 или 4.. это мозг, тем более у мужа уже была вторая операция и последствия ее я вижу... а на счет плазмацитомы... ответ такой что опухоль содержала в себе клетки и плазмацитомы, они якобы от проведенного облучения или от химии... по простому это когда лечишь одно, а калечишь другое...
про сестру вашу что сказать... у меня тоже муж очень волевой командир был... но прятать голову как черепаха, в такой ситуации не выход... все само собой не рассосется... вам надо с ней поговорить откровенно... чего ж она боится... услышать от врача прогноз? их умные врачи не делают... а кто будет ему помогать? лечение выбивать, консультации получать, поддерживать... ЗАМУЖЕМ это здорово, но нужно и самой быть второй реальной половинкой, а не сидеть у него за спиной... и слюни не пускать...вам наверное нужно с ней поговорить, злиться на нее про себя не дело... она же этого не понимает... может надеется на вас... что вы будете ее теперь "стеной"?
я считаю по 300 это нормально...по 5 это редко кому дают, в основном 250 и по 100 ходовые самые...
Диана, дозу 300 мы пили не темодал, а наш белорусский темобел.Это был 1-ый курс после ЛТ. Потом 2-ой -бикно внутривенно. А сейчас нам на фоне отека и предполагаемого продолженного роста ( что в итоге не подтвердилось во время операции) назначили ломустин. Я так понимаю, что предыдущую химию нам отменили на фоне адаптации опухоли к ней. Но опухоль ведь не растет-зачет тогда новая линия ХТ? Или это не страшно, что ее сменили? Может нам надо было и дальше принимать темобел. Ведь сейчас уже нельзя к той схеме возвращаться наверно. А вдруг у нас на ломустин плохо опухоль отреагирует. В общем , девочки, я в этом бреду уже запуталась вообще. Диана, да я рада быть "стеной" сестре, но я не могу понять- хочет ли она принимать это.
Диана, еще забыла. Так а как нам могли прописать меньшую дозу темодала, если у нас мальчик- то большой . У нас площать тела 2,25 м. кв. Если брать дозу по 1-вому циклу приема, то 150 мг/м. кв. х 2,25=337,5. Вот как так я это понимаю.
Татьяна (41) нам тоже втюхивали вместо темодала ломустин, но я от него отказалась.. настояла на темодале.. попробуйте как писалось выше здесь в Питере такое практикуют да и не только . Сама честно теперь не заню что нам предложат.. ведь темодал считается эффективным препаратом.. наверное сочетание винкристин+ломустин...или натулан.. хотя лучшая схема как мне писали авастин плюс иринотекан.. но мой что-то расклеился... не знаю захочет ли... уже руки опустил.. устал...
Поэтому я и говорю, поговорите с ней, ведь вы родные души.. кстати она младшая?
Татьяна СПБ, по инструкции приема темодала при ЛТ принимается 75 мг/м.кв. Высчитайте площадь тела мужа и умножьте на 75- получите свою дозу. Я предполагаю, что доза нормальная. Или скиньте параметры мужа:вес, рост - я рассчитаю. Девочки, только не подумайте, что я тут такой великий спец. по всему этому. Видите, сколько у меня вопросов у самой.
Диана, у нас в Белоруссии темодала нет вообще, нам втюхивают темобел и при этом говорят, что это тот же темодал, но по стоимости в 4 раза дешевле. Они его испытали на мышах- эффект был. А на людях сейчас испытывают, т.к. пока конкретной инфы об эффективности этого препарата нет. Вот такая ерунда.Так нам в онкоцентре в Боровлянах и сказали насчет ломустина: НЕКОТОРЫМ помогает. А насчет авастина думаю у нас такая же ерунда будет, как и с темодалом. Хотя почему-то в Боровлянах нам давали темодал, а не темобел. Что ж они там не используют темобел?? Для меня загадка. У нас с сестрой 3,5 года разница- я младше ее. Я 1974 г.р., сестра- 1970.
Татьяна! Я тоже 25 лет прожила как ваша сестра- главное было до дома добежать, Андрею все рассказать и все проблемы уже не мои.В ступоре недели две была. А сейчас поняла- чем больше делаешь, тем легче. Как-то ее надо встряхнуть. Ведь и он помощи ждет прежде всего от жены. По крайней мере у нас так- все вокруг мне в помощь, а я ему. И знаете еще что... Если есть что-то хорошее в этой беде, так это то , что я поняла какие хорошие люди меня окружают: друзья,коллеги,родные. У меня только что закончилось родительское собрание (я учитель). Опасалась недовольства постоянными отлучками. Какое там...Все понимают, предложили помощь, просили не бросать. Приятно до слез! Теперь о другом. Блоки нам отдали вместе со стеклами на вечное хранение. Муж весит примерно 80кг, рост 168. Так 200 темодала- это не мало. Сейчас звонил- самочувствие отличное, жде меня. Девочки! А если после темодала не плохо, это не значит, что он не работает?
Татьяна СПБ, доза нормальная, у меня даже получилось 145 мг/м. кв. Танечка, знаете, у нас тоже такое: если состояние у нашего Андрюши нормальное- значит мы тоже думает что что-те не так, а когда плоха ему у нас все наоборот- мы считаем это ну, скажем так нормой. Когда Андрюше делалаи ЛТ и ХТ темодалом у нас тоже состояние было хорошее. Так что надо этому радоваться.Пишите. Привет Андрюше- тезке от Андрюши из Белоруссии.
Татьяна(41)…,
мужу 41 год. Операция с нейронавигаций год назад. Лучевая на линейном ускорителе. Химии не было- больной вопрос...Стекла проверяли в двух местах- гигантоклеточная ГБ правой гемисферы мозжечка. Работает 3 месяца. За рулем. Головных болей нет (иногда шов тянет...). Вес- минус 12 кг. Речь- несколько "тягучая". Память- изредка пробелы. В основном- нормальный здоровый человечек. Оформили группу недавно- 2 рабочая.
Марина (Украина).
Татьяна (41)…, как то интересно считаете... у моего рост 175 вес 83 был... так мне на форуме аж 450 насчитали... а нам сколько по вашей формуле выходит?
Марина, у вас в Украине есть нейроновигация. А нам так удаляли, хотя опухоль расположена на глубине 3.5 см . Расположена в левом желудочке не помню в котором по счету.Врачи говорят, что это глубоко. В Израиле нам сказали, что операция была проведена достаточно на высоком уровне, учитывая, что у нас каменный век в сравнении с Израилем. В Минске сказали, что повторно бы туда не полезли, т.к. глубоко, А наш врач без вопросов прооперировал, хотя тоже предупреждал о всяких последствиях вплоть до комы. Слава Богу пронесло. А у нашего мальчика афазия немного шалит. Вы и работаете после второй операции???? А мы никакую группу не оформляли, а что ее надо оформлять? А для чего?
Диана, вот я так считаю: 175х83\3600=4,0347. Извлекаем из суммы 4,0347 квадратный корень- получаем примерно2,008 м.кв. площадь тела мужа. Теперь , если брать по инструкции приема темодала, то при ЛТ доза 75 мг/м.кв. , при 1-ом цикле 150 мг/м.кв. И если брать последнюю дозировку, то получим: 150х2,008=301,2 т. е. 300 мг/м.кв. а там еще в инструкции есть и 2-ой цикл, так доза для него 200 мг/м.кв. Тогда ваша доза: 200х2,008=401,6 мг/м.кв. Ноя не помню сейчас в каких случаях назначается доза 1-го цикла, а какая 2-го цикла. Надо почитать в инструкции. Я понимаю это как-то так.
Девочки, кого интересует формула по расчету дозы темодала Киньте в нете запрос: формула Мостеллера. Если я не правак сразу пишите, а то сейчас повгоняю всех в неправильную инфу и будете меня потом ругать
Татьяна (41)…,
У нас в Донецке в нейрохирургии операции делают 2 видов- простую и с помощью нейронавигационного электр. микроскопа. Стоимость разная. Этот "аппарат" купил в больницу наш миллионер.
Операция у нас была одна- 01.02.2011.
Вообще, я считаю, что этот "аппарат" лишь большой помошник в операции, главное- знания и умения доктора. Вам толковый попался, а это очень хорошо!
Марина (Украина).
Мариночка, так у вас в Украине операция еще и платная??? а КАК ТАКОЕ МОЖЕТ БЫТЬ? Вы же граждане Украины и что все равно платите за медиц услуги? Да, Марина, врач может и толковый, только что он все ходит, улыбается и говорит что все у нас хорошо, а повторно на гистологию после второй операции так ничего и не отправили, мотивируя тем, что нечего было отправлять. Так может у нас и не ГБ так и хочется спросить!!!!!
Татьяна (41)здравствуйте это Зина.Удивляетесь,что на Украине платная операция,а я так нет.Мы коренные жители Питера,но 2 операции делали платно.Вторую пыталась операцию сделать по квоте.Но ответ был один-квот нет,ждите очередь.Поехала встать на очередь за квотой.Ждать 3-4-м-ца.А как понимаете ждать нам нельзя.В Песочном на комиссии общаемся много в очереди и все за деньги(правда сумма разная).Дороже всего в институте Мозга Человека(300т.руб.)в Поленова 200т.руб.Вот такая у нас бесплатная медицина.Если только по знакомству,но я не встречала.Сейчас муж чувствует себя нормально.Подлечим печень,сдадим анализы и ХТ.в Песочное.Гуляли сегодня часик с ним.Не понимаю,что так врачи пугали меня 2-3 недели жизни.Но я уже не слушаю прогнозы.Никто этого не знает.
Татьяна (41)…,
У нас даже квот нет никаких...С нами лежал дедулька, опухоль мозга, а из родственников только дочь, которая смогла найти только 4 тыс.грн. Так их только прокапали, в операции отказали- ищите деньги... У нас элементарный укол в поликлиннике сделать- плату берут. Страховых полюсов, как в России нет, медицина вся платная. Грустно...
Зиночка, еще раз для себя уяснила- прогнозы- вещь относительная. Если на этом зацикливаться, то с ума сойдешь, лучше думать о хорошем и не терять веры, это главное! Какие вы молодцы, погуляли!..
Марина (Украина).
Девочки, устала подписываться, не понимаю- год назад писала здесь, вставляла имя, высвечивалось. Почему сейчас то пропадает? Может заново зарегестрироваться попробывать?
Девочки! Мой муж первый раз пил по 150 темодал, потом - 200, 250, 350 (стало плохо с печенью, перестал есть), снизили до 300, так и прошли остальные разы до 25 химий! Вот такая петрушка. И рассчитывал все наш Хмельницкий - второй доктор из бригады Главацкого. Я спрашивала, что масса тела уменьшилась, а к-во лекарства выросло? А он ответил - вначале "пристреливались" - как перенесет. А сколько раз я мучала себя вопросом: может, ошиблись, никакой ГБ и не было? А потом, перед очередной МСЭК наш доктор еще раз рассказал - что именно вырезали, как "взорвалась" опухоль из-за того, что сильно сжата была и уже переть некуда было... Что до болевых ощущений: есть такое понятие: зеркальное наведение боли, когда очаг в одной стороне, а болевой синдром - с другой. У меня был арахноидит, маялась болью справа, а нашли - слева... Голова - штука сложная... И не надо додумывать, улыбается - и слава Богу! Все будет хорошо! А какая в Москве зима красивая! Да, Марина (Укр) - мы с вами живем в одном городе!!! Зина, Вы правы, один Бог меряет длину нашего пути, пугающим не верьте, берегите нервы, они нужны!
Татьяна (41)…,
выписка из больницы есть? Там стоит диагноз? А врач улыбается- может он по жизни такой- улыбчивый! Когда сразу после операции со мной беседовал доктор, сказал, что удалил полностью (всю видимую часть) и что предположительно по его мнению- опухоль доброкачественная. А гистологию делает ведь не он, а морфологи. Ответ- ошарашил и врач сам предложил перепроверить гистологию в другом месте, что мы и сделали.
Марина У (так короче)
Зиночка , привет. У меня аж кожа покрылась куриной сыпью, как я услышала про Вашего мужа. Как я рада за вас обоих!!!! Я сегодня сестре тоже говорю :давай , пусть потихоньку на улицу выходит, что сидель в этой палате, хотя у нас палата отдельная на 2 комнаты в общем со всеми удобствами, как дома. Но все равно. Она мне сразу ответила: нет не надо , он еще слабый, он даже в коридор не хочет выходить. А он не хочет выходить не потому, что слабый, просто человек стесняется этой авоськи на голове вот и все. Авоська- это я так сеточку называю, которую надевают на голову. Вот и сидят в палате вдвоем, грузят другу друга всякими доводами, подозрениями. Девочки я не знаю , как в России, в Украине, но унас в Белоруссии эта операция бесплатная (я упускаю момент расчета в доктором на карман), т.е. официально у нас бесплатно, а это уже твое дело благодарить врача или нет. У нас, например, в первую операцию завед. отделением, который оперировал был в отпуске, он вышел, прооперировал и опять пошел в отпуск. Мы гинде не платим ни за операцию, ни за консультации. Только если в качестве благодарности. Ну, вы понимаете.
Елена Р,
ух ты! Очень рада! Вон как бывает! Здесь год назад писала еще Валерочка, она тоже из Донецка...
Если Вы есть в "Одноклассниках", сможете меня найти- Будяк Марина, Украина, 36 лет.
нам по тем же соображением меньше выписали дозу темодала, сказали что сильное лекарство, очень действует на костный мозг ну и тд я после 3 курсов, не стала настаивать на большей дозе... может и зря.. ну уже дело прошлое... у нас в крае тоже платное все, но с ценами 2ух столиц не сравнить конечно... Зина, сколько стоиту вас ИГХ?
Татьяна (41) а сколько времени между операциями прошло?
Татьяна спасибо.За консультации у нас не берут денег это точно,В Песочном все бесплатно.Гулять надо.Я на голову ему одеваю шапочку вязаную,а сверху еще капюшон.Ну ,что б головку не застудить.Зная свой диагноз,не верит в плохое.Так может ему легче.Даже клгда слабенький был после 2 операции,выходили на улицу.Соседи по подъезду видели когда 5 февраля его выносили,а теперь увидев как мы гуляем,глазам своим не верят.Зина
Диана я не знаю сколько стоит ИГХ в Питере,мы не делали.Нам даже никто об этом не говорил.Когда спрашивала про ПЭТ и то отвечали-не надо.Ломустин 3 раза,а потом ломустин с винкристином.Помогало,а потом рецедив.
Зиночка, а может так Богу было угодно, чтобы "доброжелатели" тогда сказали... Может и лучше, что знает. Понимает, что лечиться нужно. А то, что не принимает и верит в лучшее- это так хорошо и так важно! У Вас просто замечательный муж, настоящий мужик! А мое солнышко может и относился бы серьезнее к своей болячке, если бы знал.... А так вон на МРТ уже 3-ий месяц вытянуть не могу. Бога благодарю- год бех химии и т-т-т...
Марина У
НОВОСИБИРСК. Добрый вечер, дорогие форумчане! Делюсь хорошими новостями: Операция прошла успешно, Сергей чувствует себя хорошо. Утром приехала в больницу,у него мордашка оранжевая как апельсин и проводок из головы торчит...Сейчас уже прошло пара дней и вроде бы (надеюсь это ему не кажется) зрение начало появляться, делают капельницы 2 раза в день.после выходных дренаж уберут, будет комфортнее спать и передвигаться. Убрали трубку из головы и всю бяку которая образовалась вокруг, расширили отверстие через которое делали первую операцию и удалили гематому (толком правда никто так и не объяснил откуда она взялась). Врач сказал, что лопнул видимо какой то сосуд, хотя опять же оговорился, что в том месте где делают обычно отверстие специально рассчитывается всё, чтобы не проходили рядом сосуды. Прогнозы дал хорошие. После заживления (месяцев через несколько) будут ставить титановую пластину на расширенное отверстие. Конечно он поактивней чем после первой операции, чему я несказанно рада.Но конечно, почти за месяц проведенный в больнице уже устал...глаза грустные...особенно конечно печалится, видя когда ребята приходят повторно на операцию спустя несколько лет.Купила сегодня книгу "Антирак" не могу в компьютере читать, я какая-то неправильная, мне нужно ощущать руками, листать страницы, читать не в эл.формате...читается быстро и написано очень доступно! Спасибо за совет!!! Елена Р, обязательно наденем крестик, просто сейчас проводок за него цепляется! Я вчера купила библию, никогда не читала, а сейчас вот возникла потребность и желание! Спасибо что за меня переживаете! Светлана и вам огромное спасибо за заботу и поддержку! Держитесь мои хорошие!! ВСЕМ ВАМ удачи в лечении, только хороших результатов и крепкого здоровья!
Татьяна (41)…, вот читаю Вас и чувствуется оптимизм. Вам надо сестру из состояния застоя выводить. Ведь её муж сейчас чувствует настроение своей жены. Он бороться не захочет. Они поедают друг друга. Она сомневается, делать что-то боится. А ему надо помогать. Не совсем понимаю такое отношение. Мы все боимся. Всем обсолютно страшно. Только психам не страшно. Нормальный человек отличается тем, что после стресса наступает осмысление. Там же кажется дети есть. Надо их кормить. Мы тут говорим, обсуждаем, а Вы ведь никак до неё достучаться не можете. У неё есть какие-то планы, предложения. Вы спросите её: что она думает? Что делать собирается?
Если сестра Вам не поможет, Вам будет очень сложно двоих вытягивать. Вы сейчас тяните и сестру. Это эгоизм, с её стороны. Таня, трясите её, приводите в чувства. Мне Ваша проблема очень знакома.
Добрый вечер! Вернулась от мужа. Второй день принимает темодал 200. Бодр, свеж, настроение прекрасное. Гулять ходили. Ни одного отрицательного симптома. Меня это настораживает. Правда до приема ему делают укол и капельницу. Но так, чтобы даже не тошнило... Я к этому не готова. Все время кажется, что-то не так- или доза маленькая, или лекарство не подходит. Анализ ИГХ у нас стоит 6700. Мы сдали, но он еще не готов. Подскажите, что думать!
Татьяна СПб)) Все хорошо, это просто после всего, что натерпелись кругом подвох кажется))) Хорошая у Вас доза темодала, она во время лучей ВСЕГДА меньше, чем будет, когда моно принимать начнете. У меня мама химиолечевую хорошо перенесла тошнило всего несколько раз, тогда пила противорвотное, а так вообще без него обходилась. И радуйтесь хорошей динамике, вот я за Вас рада))
Девочки, всем добры вечер. Пришла из больницы от Андрюши. Сегодня ему получше (для справки- у нас головная боль справа, хотя прооперированы слева). Отечности практически нет. Сегодня забегал лечащий врач, сестра ему задавала вопрос: почему болит голова справа, а он ей в ответ опять: все у вас ХОРОШО.
Татьяна СПБ, подскажите, пожалуйста, где в вашем городе можно сделать повторный анализ ИГХ? Я хочу отвезти блоки на повторный анализ. Если у Вас есть возможность меня направить в нужное русло, буду очень признательна. И в какие сроки делают анализ?
И за состояние мужа не переживайте. А ПОЧЕМУ ЕМУ ДОЛЖНО БЫТЬ ПЛОХО? Наш Андрюша при ЛТ и ХТ на турник ходил. Конечно, я думаю, этого нельзя было делать, но он жил до определенного момента спортом и для него это было важно . Девочки , я сегодня нашего мальчика кормила рулетом из индюшки, начиненным черносливом, орехами, соленым огурчиком, капустка брокколи, зеленый чай с имбирем и свежая клубника (размороженная) с бананом. Вы знаете, девочки, у Андрюши поменялись вкусовые рецепторы. Он сейчас не может кушать сладкого, печеного. Представляете? Кто что думает по этому поводу. Может кто насчет полезных продуктов что подскажет. Пишите, буду ждать. За всех переживаю.Всех заочно люблю.
Татьяна (41), добрый вечер))) Вот Вы меня окрестили - я в шоке))) мои познания основаны исключительно на опыте и любознательности, тем и делюсь, не более)))Сегодня по делам ездила весь день)) Татьян, рада, что Андрею лучше, приходит в себя постепенно. будем надеятся, что и голова болеть перестанет, устоканится все. Молодцы, что решили гистологию перепроверить еще раз. По питанию, Вы оставьте девочкам свой адрес почты, они Вам книгу "Антирак" скинут, там самые лучшие рекомендации. Прикольный рулет Вы смастерили)) Наш доктор в отношении питания краток: не надо жареного, копченого, соленого, жирного. Побольше овощей и фруктов. Вчера сказал, что для лейкоцитов хорошо телятину отварную и твердый сыр.
Марина Новосибирск, поздравляю Вас с Сергеем))) Так рада, что зрение восстанавливается))) Вы два супергероя!!! После операции иногда лопаются сосуды, хорошо, что так быстро врачи сориентировались и исправили ситуацию, выздоравливайте))) Так здорово, когда можно сказать именно в такой формулировке - ВЫЗДОРАВЛИВАЙТЕ!!!)))
Доброе утро!Таня, нам первую гистологию делали в Поленова, где оперировали. Вторую в Песочном, где ЛТ иХТ. Анализ ИГХ делали тоже в Песочном, но в другом институте (там их полно и все по онкологии) поэтому платно. Срок две недели. Если соберетесь приехать, пишите- я Вас отвезу и все покажу (я же там каждый день бываю). Всем удачи и хорошего дня. Света, Таня, спасибо за разъяснение- а то, как муж сказал, у меня паранойя- чем ему лучше, тем я больше переживаю. Зина! А что это за анализ крови, который у вас плохой? Мы и вовсе не сдавали- в Песочный взяли с результатами из Поленова.
Татьяна здравствуйте это Зина.У нас плохой биохимичемкий анализ крови АЛТ 233 от 8 февраля,норма 35.В ноябре-декабре АЛТ прыгало от 152 до 96 ,с такими показателями не брали на ХТ.Татьяна.На следующей неделе звоню в Песочное и записываюсь на комиссию.Анализы все буду сдавать в конце недели,а их много-Клинический,биохимический,вич,гепатит,сифилис,кал,мочу,экг и осмотр терапевтом-это все анализы для госпитализации на ХТ.Сейчас даю гептрал для печени.Хорошо,что тромбоциты поднялись,а то были 80. (берут не ниже 130).
Девочки, всем привет и доброе утро. У меня ко всем вам ест вопросы. Вот нас прооперировали повторно. Через месяц нам на МРТ и консультацию. Мы выпили химию 31.01.2012 ломустин. А что дальше и как?
Диана, добрый день. один день не заходила на форум, а тут столько уже сообщений. Папа чувствует себя более менее, но говорит, что у него часто в голове шумит. Мне всегда тяжело от этих слов....... А иногда говорит, что все нормально. И вы все выше пишите, что все что-то пьете сопутствующее, а мы ничего не пьем, потому что не знаю, стоит ли пить, вот пойдем скоро на контрольное МРТ и я задам вопрос нейрохирургу, может нам тоже что-то начать принимать.
У нас следующая ситуация с дозой. Врач химик Васенева Наталья Владимировна (принимает сейчас в 16 кабинете), объяснила мне следующее, что сейчас выпускается Темодал с дозировкой по 100мг. Но читая выше, закрадывается мысль, что это не так. Кстати, мы сохранили бутылек, который пили в онкоцентре, и там написано, что каждая таблетка по 140 мг. И мы ее принимали, строго по 1 таблетке один раз в день в 8-00 утра. Так что мне не понятны все вышеперечисленные расчеты. Врач прописала нам следующую схему:
1-ый день-300мг
2-ой день-200мг
3-ий день-300мг
Остальные 2 по 200 мг. Вот и получается, что 3 таблетки у нас остаются. Завтра мы едим сдавать контроль на лейкоциты, я обязательно подойду к врачу и буду интересоваться данной схемой. Но опять же, у всех нас вроде один диагноз, но врач же тоже понимает ситуацию и должен правильно назначить. А вы Диана, когда пили по 250? Вам прямо такая дозировка и пришла? каждая таблетка по 250мг? Меня, Васенева Н.В. уверовала, что такие больше не выпускаются, кому верить?????
С гистологией у нас вообще цирк был, ждали больше 2-х недель, потому что на ноябрьские праздники выпало.И самое интересное, отправляли в Новосибирск, мне так интересно, что в таком большущем городе не нашлось такой лаборатории, или там все таки круче специалисты? А вы где делали гистологию?
Всем здравствуйте! Вчера был хлопотный день. Привезли медицинскую кровать с электроподъемом головной и ножной частей. Теперь не так будет тяжело тягать моего головастика. 87 кг все таки. Руки болят, спину ломит постоянно. Еще добрые люди бесплатно отдали нам коляску и противопролежневый матрас абсолютно новый. Так что срочно бежать в соцстрах не придется, на МРТ нам есть в чем ехать. Только восстановиться к началу второго курса темодала (после которого надо МРТ делать) нам пока не удается. Самая большая проблема - жидкости. Не знаю что предпринять, чтобы снять эти спазмы горла, обильное густое слюноотделение. Очень мешает, не дает нормально глотать. Он закашливается до слез. Никто не знает, что можно предпринять?
Еще много думаю о курсах темодала и авастин+иринотекан. Если я правильно понимаю, то темодал борется непосредственно с опухолью, а авастин с кровеносными сосудами снабжающими опухоль. Но тогда логичнее применять сначала авастин - чтобы максимально уменьшить кровоснабжение (питание) опухоли и тем самым уменьшить ее в размерах. А потом добить темодалом. Или я не так рассуждаю?
Ольга это Зина.Я уже писала,что у нас обильное слюноотделение было б-це.Мне приходилось ему подкладыать полотенце так текло.НО врачи успокоили мол вводим декс в большом кол-ве и все пройдет.Так и вышло.Сейчас колю 12 мг декса,но бывает изредка слюноотделение небольшое и подкашливает.Говорили,что бы обязательно давать пить теплое почаще и понемногу,что бы глотательные рефлексы были в норме.
Татьяна СПБ, спасибо за подсказку насчет перепроверки анализов. Еще хочу у Вас попросить: мы же не граждане РФ, может с нами как-то все по-другому. Если Вам не составит труда узнать, как это все делать нам надо, буду Вам очень благодарна. Или это просто: я сажусь в машину, приезжаю в Песочное в центр и говорю: " Мы из РБ, нам надо сделать ИГХ. И все ? Или это как-то по-другому? Спасибо за предложение помочь. Если возникнут трудности, обязательно обращусь к Вам за помощью. Мне, конечно, неудобно Вас обременять, но наверно наши (я имею ввиду всех нас, кто борется против этой заразы) обстоятельства превыше всяких неудобств. Очень-очень Вам признательна за отклик.
СОльга, день добрый))) Рада, что с коляской вопрос решился, понимаю насколько это важно в ситуациях с проблемой как у наших близких, а хороших отзывчивых людей, к счатью, гороздо больше. Знаете в ситуации темодала\авастина дела обстоят так. что темодал к первой линии относится, авастин ко второй, их же всего два сильных таких, и если сразу оба использовать, то на потом ничего не останется. У нас авастин+иринотекан, а иринотекан цитостатик (химия), он тоже на уничтожение опухолевых клеток направлен. Даст Бог на темодале стабилизация или даже ответ будет и тогда его целесообразно будет продолжать, т.к. если прерваться, то произойдет адаптация опухоли и он станет не эффективен. Елена из Балашихи, которая лечится в Бурденко рассказывала, что они проводили КИ с использованием авастина в первой линии терапии, но тогде темодал не применялся... наука движется слава Богу. Вы же с новым МРТ к ним собирались поехать, они самые сильные в вопросе терапии опухолей ЦНС, обязательно сделают правильное назначение. Обязательно!
Ольга, у меня к Вам просьба, когда обменивались Антираком, Вы помню точно о получении писали. Вам не трудно скинуть мне на почту электронный вариант, а то моя печатная поехала в Н.Новгород, на помощь человеку у которого интернета нет. адрес salmans@mail.ru Спасибо.
Таня Красноярск…, вы конечно спросите, что это за схема у вас такая... когда в инструкции написано что снижают из-за показателей крови... мы пили по 250 все 6 курсов - у нас так и было написано 5 дней по 250 мг перерыв 23 дня .Как я писала выше, считаю что меня обманули (тк по все формулам мужу положено было не меньше 400).. ну да ладно уже прошлое.. "доктор" только спросила про вес, а рост видно не имеет значение... + к тому же ломустин втюхивали тк мол темодал сильно токсичный.. меня поражает как они экономят на больных, как будто из своего кармана дают... бюджет экономят... ну это я так... отступила от темы.. так вот если вы зайдете на сайт нашего крайминздрава http://www.kraszdrav.ru/medicinal-maintenance/2331.html и скачаете Реестр цен на ЖНВЛП на 15.02.2012г., то в позициях 5602-5606 присутствует темодал:
капсулы 100 мг, 5 шт. - флаконы темного стекла - пачки картонные
капсулы 140 мг, 5 шт. - флаконы темного стекла - пачки картонные
капсулы 180 мг, 5 шт. - флаконы темного стекла - пачки картонные
капсулы 20 мг, 5 шт. - флаконы темного стекла - пачки картонные
капсулы 250 мг, 5 шт. - флаконы темного стекла - пачки картонные.
Так что никуда он не девался, как выпускали так и выпускают ... причем список это на ваш центральный и южный округ... я так размышляю что у вас доза 5*300, по формуле (Таня41 писала как высчитывать) сразу увидите "водят они вас за нос или нет". Я в нашем онкоцентре мало кому верю.. по знакомству может и скажут правду и выпишут что надо и то, перепроверять надо.. это я уже знаю, наученная горьким опытом... А гистологию нам делали в краевой клинической по ПЖелезняка, там же и ИГХ (не знаю правда сколько запросят за нее) и оперировали дважды там же...У меня вот желание все перепроверить. что-то все запутанно на мой взгляд... Супргуг первые курсы ХТ переносил хорошо, но чем дальше тем тяжелее... говорит это хуже чем с бодуна... голова тоже болела, говорил что как мурашки по шву бегают.. и после первой операции он тоже ничего не принимал, только депакин хроно, но из-за того что у него перед операцией был сильный приступ с потерей сознания..
Я что-то в шок прихожу, мой папа весит под 90 кг при росте 180 см. А ему прописали такую дозу???? ничего не понимаю.. Просто сами понимаете, ругаться с ними нету смысла, нам к ним ходить теперь постоянно. Но завтра обязательно спрошу у врача про эту дозировку.
Еще хочу обратиться к тем, кто живет в Москве. Звонила тут знакому врачу по нетрадиционной медицине, она недавно вернулась с Москвы, говорит есть такой доктор Шишова Ольга Ивановна, многих людей от рака вылечивает. Не знаю, верить или нет, может слышали?????
Светлана, отправила оба варианта присланной мне форумчанами книги, но первый мне кажется лучше. Еще хочу заметить, что перевод очень отличается, мне теперь есть с чем сравнивать - и книга и электронный вариант. Никак не дочитаю до конца, потому что часто возвращаюсь к уже прочитанным местам особенно о питании. Хочу сказать, что все таки понятно, что пишет не русский человек. У американцев многие моменты мне, по крайней мере, кажутся смешными. Им бы наши условия.
Зина, спасибо, я читала про слюноотделение, но мы и так колем сейчас декс 8+8, а слюны все равно очень много - с тряпочками не расстаемся. Платочка на долго не хватает. И с глотательным рефлексом прямо беда. Вот прохладный йогурт или кефир очень легко идет, а теплое или комнатной температуры - с трудом.
И еще хочу рассказать об одном. Приезжала к нам родственница, пожилая тетечка, сейчас на пенсии. И говорит: "Когда работала в 1-й Градской в реанимации, наблюдала картину не раз. Попадает в реанимацию человек кавказской национальности - и тут же начинают съезжаться родные и друзья, дальние и близкие. Сидят в предбаннике человек по 20-30 сутками, меняются, уходят-возвращаются. С сестрами без конца, с врачами часто говорят, в палату наровят проникнуть. Как бы энергетику общей силой направляют на то чтобы человек выкарабкался. И больной встает, и уходит своими ногами. А наши лежат, лежат, потом еще долго восстанавливаются, долечиваются." Я заметила, что, действительно, когда мужу звонят, передают приветы, приезжают, он бодрее себя чувствует. Может стоит побольше народу в дом звать, чтобы они его подпитывали своей энергетикой? А с другой стороны - нанесут инфекций из вне и расхлебывай потом последствия. И так болячек понавылезало...Как вы считаете?
Привет всем! Завтра мой братишка Андрей начинает получать химию. Посоветуйте, пожалуйста, для поддержания печени во время химии, что-либо можно принимать. Я ему увезла эссенциале форте, а вдруг по каким-либо причинам не нужно.
Таня Красноярск, я вас понимаю... поэтому и про назначение обратила внимание, как то не так.. хотя им виднее думаем мы.. и спорить не хотим... врачи же.. я вот на счет ломустина конечно там выступила, своего добилась.. а с дозой что промахнулась это мне на онкоблоге сказали люди с "опытом".. говорили чтобы ехала и выясняла каким образом такую дозу выписали... я не стала.. тк документы уже сдала в поликлинику по МЖ а они отправили в минздравкрай на комиссию...
- когда муж проходил ЛТ без темодала, я несколько раз ему говорила что это неправильный протокол лечения, чтобы он спросил у лечащего врача почему без этого препарата лт, та первый раз сказала - кто это такое придумал лт с темодалом, от этого же помереть можно... а во второй раз, когда супруг сказал что врач питерский так порекомендовал, на это она ответила - вот пусть сам и лечится...
- и еще когда я там "искала правду и высказала все о их лечении без темодала, как сначала принимает решение комиссия - темодал, потом без объяснений выписывают ломустин.. и тд" мне сказали: " что ж вы такие умные начитались в интернете всего, зачем к нам то тогда идете, и выписывайте себе сами и лечитесь..." вот так.. так что еще раз повторяюсь, им никому не верю...у кого есть возможность едут в Москву в Бурденко все перепроверяют и получают назначение по ХТ, нашим деваться некуда выписывают... а так как повезет.. извините Татьяна, что так пессимистично.. может и не только у нас такое, но насмотрелась ... и от души всех жалко кому приходится сталкиваться с такими реалиями...
СОльга! Слюна у нас текла очень сильно в момент первого приема темодала. С темодалом это связано не было. Это пёр отек. Увеличили дозу декса и всё нормализовалось. Какая у Вас доза? Как муж себя чувствует? Погода в Москве менялась и отец был сонливый. Как Ваш?
СОльга! По поводу южан, у них конечно взаимовыручка колоссальная. Вы это в Москве хорошо видите. И на работу они своих всех тащат и живут скопом. Это у них в крови. Мы конечно другие. Или стали другие. А приводить в дом народ или нет, то смотрите по настроению мужа. Наш гостей обожает. Любых. Даже врачам радуется. Толи 4-ре стены надоели. Про инфекцию - правы. Просто если кто-то хочет навестить, просите, чтобы без соплей. А так, почему бы и нет.
Диана, Татьяна Красноярск - действительно, с назначением лечения бардак. Наш врач диспансере говорит: - Мне для себя ничего не жалко, я Вам всё выпишу, только зачем выписывать рецепт, если лекарства в аптеке нет. И мы разворачиваемся и уходим. Идем покупать за свой счет. А ведь по закону, я писала раньше, он обязан выписать рецепт бесплатный, даже если лекарства в аптеке нет, так как Вы с этим рецептом должны придти в аптеку и встать на лист ожидания. И если в течение 10 дней лекарство не поступит в аптеку, Вы покупаете его за свой счет, а потом возвращаете деньги. А доктор хитрит. И умышленно не выписывает рецепт, чтобы Вы деньги потом вернуть не смогли. А мы думаем, какой хороший человек, ничего ему не жалко для нас.
Наши головастики - не жильцы. Такое к ним отношение. Не удивляйтесь. Мы и здоровые никому не нужны. Правда среди медиков есть хорошие люди. Но их очень мало.
Вот здесь я закачала Антирак (для тех кто ищет эту книгу)
http://narod.ru/disk/41227092001/Антирак.pdf.html
а вот еще ссылка http://narod.ru/disk/41227018001/laskin.pdf.html
это АНТИРАКОВАЯ ДИЕТА доктора Ласкина. Почитайте может, что полезное для себя возьмете...
Бардак мягко сказано:( с рецептами отдельная тема, я уже писала куда я звонила и как решала проблему с доставкой темодала... меня в поликлинике по мж некоторые люди в белом халате "любят", но мне если честно как то все равно... мне надо, я не на курорт путевку выбиваю... я путь темодала отслеживала сама начиная от получения рецепта и вставая на очередь в лист ожидания и вплоть с Москвы до склада в красноярске и до нашей аптеки... а сколько нервов приходится тратить когда видите ли рецепт выписан по федеральной льготе, а темодала нет и не известно придет ли в срок, выбивала рецепт по региональной льготе... что писать , все проходим через разные преграды для своих близких людей...
на этом закругляюсь, всем доброго здоровья и терпения:)
Добрый вечер! Татьяна, не могла сразу ответить- была у мужа. Во вторник-среду буду забирать результат анализа- все для вас узнаю и напишу. О неудобстве не может быть и речи. Нас всех беда породнила.
Ольга, спасибо большое)) Знаете, я тоже не все принимаю, не могу себе позволить "зеленые" супермаркеты, например, - цены кусаются. Летом знакомые возят яйца кур деревенских, молоко козье у нас шло хорошо очень, коровье вот не принимаем, фрукты-ягоды покупаю (иногда везут) всевозможные нашей полосы их же и замораживаю на зиму, зимой хурма, киви. манго еще, цитрусовые не для нас из-за кислотности. Так как-то индивидуально все и подобралось. По питанию книгу держу для основы, но с учетом индивидуальных особенносте. Для лейкоцитов вот наш лечащий говорит есть отварную постную телятину и сыр твердый, что теперь и делаем, от иринотекана (он же цитостатик) стали чудить, да и главный для меня - лечащий врач, только его слова мне аксиома. С сахаром опять же все индивидуально: у нас сахара чуть понижены, мы ложечку в чай кладем и чай с выпечкой или конфеткой любим, а то мама себя ущербной чувствует, мне ее эмоции очень важны, тот же сахар организму необходим, потому он и хранится в печени в виде гликогена, откуда организм его и черпает в периоды нехватки, объедаться само собой не след. По поводу друзей и знакомых, мое мнение это здорово, когда люди приходят проведать, поддержать, у нас их не много (есть те, кто сам собой отвалился, да и Бог с ними, просто отпустила во вчера) мама всегда рада, когда кто-то позвонит или зайдет, просто знают, что не на долго, чтоб не утомить, зато у нее сразу прилив энергии, как Вы привильно заметили, по моему это важно. Тоже наблюдала в период лучевой семью южан из серии как Вы рассказываете))) им просто запретили всем вместе приходить, только по два человека, а ведь молодцы, поднялся их мальчик с коляски, неоперабельную опухоль в стволе убили, уходил своими ногами. Не зря ж давно уже рассматриваю все аспекты заболевания: био-, психо-, социо-, все важно, все играет свою роль...
Таня Красноярск, когда моя мама весила 63 кг, рост 150 см - темодал был 300 мг, потом от декса разнесло - увеличили до 350-360... Конкретно про Шишову не слышаша, не интересуюсь подобными направления в принципе, ввиду кого, что там жулик на шарлатане, которые кем только не прикидываются... Да и был бы кто-то, кто действительно что-то стоящее изобрел - давно б нобелевскую премию получил, а обещать... обещать что угодно можно, особенно когда деньгами большими пахнет, я честко говоря если и верю, то в настоящих старушек травниц, которые и денег-то не бирут, но их настоящих и не найдешь, да и то только чтобы иммунитет, да измученные лечернием органы подтянуть... Но это так, мое субъективное отношение в выбор... Просто я верю в Бога и Науку)))
Девочки, привет. Только освободилась- детки сестры у меня. Короче всех кормила , поила и т.д. Была сегодня в больнице. Андрюше уже 3-ий день не колют обезбаливающие. Он говорит, что побаливает головушка, но терпит.
Татьяна СПБ или кто-нибудь, девочки, просвятите, как и что это за анализ ИГХ? Т.е. по его результатам мне скажут вид опухоли и чувствительность к химии? Вот насчет химии, что они мне напишут: к химии чувствительна или как? Я не допонимаю. И вот, например, я не хочу говорить, какой у нас поставлен диагноз, Пусть они мне сами его скажут. А когда отдаешь на этот анализ , надо говорить какой диагноз поставлен? Татьяна СПБ, вот как у Вас было? Жду ответов. Сейчас сын сидит за спиной, пыхтит мне в спину, хочет занять комп. Я попозже буду Вам всем писать.
Как раз хотела спросить про переносимость иринотекана(кто капается).Напишите у кого как.Я такая чудная стала,поехали как-то с мужем в большой магазин за продуктами,все пробки собрали и уже подъезжая к магазину я вспомнила,что кошелек-то у меня дома и у меня стало часто в таком духе.А потом после капельницы "плющит" почти неделю, хожу как беременная.Кажется , что тошнит-но от тошноты ничего не помогает.Я так думаю, что это спазмы.Есть ничего не возможно.Светлана, а у Вашей мамы как?Чем спасаетесь?
Спасибо, Светлана, как всегда без внимания не оставляешь. И ещё подскажите, пожалуйста, пути пробивания темодала.Откуда начинать, куда писать, как отслеживать. Заранее благодарю.
Елена, добрый вечер)) Елен, про кошелек забытый, Вы после капельниц в магазин ездиете, а так пошла, набрала всего по списку и тоже самое, а у кассы полезла... Что делать - бывает)) После капельницы мы сначала с давлением боремся, и общее недомогание, аппетита нет естественно, спим больше обычного, но от тошноты помогает осетрон (ондансетрон еще называют), от "свечки" при давлении капонена половинка. Далее вступает иринотекан со своей диареей отсроченной: после еды пьем смекту и, если не помогает. лопедиума таблеточку. Сейчас вот рухнули лейкоциты, не критично, но лечащий сказал капать не будем, сдвинем на делелю курс, это все равно в пределах нормы останется, назначил иммунофан (иньекции) 1 раз в день, из еды телятину отварную и сыр твердый. Для печени с профилактической целью купила эссенциале. У Вас как с препаратами решилось все? Иринотекан всегда в МО в наличии, у нас то есть, то сама покупаю. Что Бурденко решил по поводу удаления очажка Кибером? МРТ что по динамике показывает?
Галин, у меня был опыт пробивания авастина с иринотеканом: Бурденко назначил, подтверждено РНЦ РР, а в диспансере химиотерапевт говорит, схем таких не знаю, это научные исследования, берите ломустин, спасибо говорю, буду уточнять (предпочитаю не ругаться). Ученые спасители научили поехать к начальству диспансера (т.е. надо найти тех, кому район подчиняется), поехала, они подписали, спросили какой диспансер опять выезживается, велели к главврачу идти с бумагой, ну а он и не противился. Им же по большому счету НЦ не указ, а вот их начальство указ.
Диана наша мастерица тут, как представлю, чтоб все о чем она пишет проделывать она за 600 км едиет, вообще слов нет, я реально не знаю, смогла б так...
Галина, если это Измайлов с онкофорума, то врач отличный, терапией глиом очень плотно занимается, дурного не насоветует, это и есть наш лечаший, потому уверена. Удачи! Андрей практически мой ровестник, я чуть постарше, маму жутко лечить а тут... так хочется, чтоб все молодые Давида Сервана переплюнули, он ведь тоже в 31 заболел. Удачи!!!
Светлана, спасибо конечно за супергероя в юбке, но мы здесь все такие:)!!! поплачем, волю в кулак и вперед... врачи тоже люди и они хорошие бывают:) просто ужасает бездушие "дохтуров" и чинуш, которым наверное кажется что ни они ни их близкие ничем не заболеют... все они чего то экономят, чего-то или кого-то вышестоящих боятся... нам терять нечего, идет борьба за жизнь любимых и дорогих людей... жалко мне людей которые не могут постоять за себя, у которых нет близких и родных, вступивших в схватку (иначе выразится не могу) с системой... бездушных роботов... (ой, что-то меня опять понесло..) А про расстояние, я бы и пешком пошла если надо.. вот жалко только супруга таскать на эти засвидетельствования, извиняются конечно иногда, но просят привезти показать... а вдруг его нет... а я тут халявно прошу лекарство... их понимаешь отвлекаю по пустякам:).. в этот раз приехали с края, слег... правда нейрохирург дала назначение возобновить уколы дексоном и верошпирон попринимать... подниму до среды или нет не знаю, а в среду нужно за официальным ответом опять туда ехать... сегодня вызвала терапевта на дом, пойду на больничный.. тк боюсь мужа дома одного оставлять...
Татьяна 41, если голова сильно будет болеть. пусть не терпит, на пост идет, там мигом поставят, говорят головную боль сильную терпеть им нельзя... про ИГХ выше Марина с Украины писала, на чувствительность к темодалу это другой анализ...
а про память, бывает у многих, и не только у головастиков, я вот себя иногда "безумная" Диана называю... на работе девчонкам своим говорю, следите за мной.. скажу что-нибудь и тут же забываю... напоминают:)...
Всех с наступившей Масленицей!!!
Была сегодня у врача. Спросила про схему, мне она объяснила, что так как нет таблеток по 250мг, то мы пили с чередовкой 300, и 200мг, чтобы сохранить схему по 250мг. Я посчитала, если 250*5дней=1250мг мы должны были выпить за весь курс. А мы пили 300+200+300+200+200=1200мг. Получается неправильно, но типа примерно будет 1250. В общем она мне сказала, что доза должна быть 250мг в сутки. Сказала, что следующий курс через 23 дня начинать, это так у всех? И еще, нам теперь каждую неделю надо сдавать кровь из пальца. Ваших родственников тоже так заставляют сдавать?
Таня Красноярск…, значит аптеки краевые закупили только по 100, как только пропили 5 дней, 23 дня отдыха-восстановления, на 21 день сначала приема темодала обязательно анализ крови (из пальца), и смотрите за тромбоцитами.. вас видно решили контролировать еженедельно:(
нормы и расшифровку анализа смотреть можно здесь: http://medzeit.ru/analizy/rasshifrovka-obshhego-analiza-krovi.html
Девочки, всем привет. Диана, вы пишете , что на чувствительность к темодалу надо делать другой анализ. К сожалению у нас в Белоруссии темодала нет, поэтому на эту химию мне наверно и не нужен анализ. А вот по этому ИГХ что они мне напишут: опухоль чувствительна к химии или нет?. Я вот этого никак не могу понять.
Света, подскажите, написала Ильялову С.Р. еще 08.02.2012 , скинула снимки МРТ ни ответа, ни привета. Сегодня утром зашла, смотрю он женщине 19.02.2012 отвечал. Не знаете, может быть такое , что он оставит сообщение без ответа или нет. Но кроме этой женщины он больше никому не отвечал. Очень хотелось бы услышать его мнение.
Забыла. По поводу забывчивости я думала, что одна такая, ан нет на много. Шутка, девочки. Надо же что-то и положительное искать в наших ситуациях. Я по поводу гомеопатии. По-моему Елена Р что-то писала, но не могу найти. Девочки , просвятите. Наш Андрюша 11 лет пользовался услугами гомеопата по любым вопросам. Вот и сейчас хочет к нему обратиться. По-моему он уже даже какой-то курс пропил. Какую-то хрень привозили из Германии. Я поняла, что БАДы и витамины в таблетках нельзя, а с этим что?
Татьяна (41)…,
еще раз вкратце: ИГХ- это анализ, который делается из парафиновых блоков. Идете к морфологу, несете свои блоки и заказываете такой анализ (скорее всего платный). Нужен он для того, чтобы правильно поставить диагноз (как пример- у Дианы- по обычному гистологическому исследованию (стекла)- поставили ГБ, а сделав ИГХ из блоков- другой диагноз).
Ура! Девочки, вчера попыталась заново зарегестрироваться, чтобы имя светилось, так вроде не получилось... Сегодня- вижу свое имя! Может администраторы сайта что-то подправили, тогда спасибо огромное и дай Бог Вам здоровья!
Это Марина (Украина)
Светлана…, лейкоциты поднимают гран.соком, укропом, креветками, овёс и молоко (1ст.овса и пол литра молока залить в глин.посуду и на 2 часа томиться в духовку на слабый огонь, потом процедить и в термос, выпить в течении дня). Из лекарств такие препараты как грасальва, граноцит,нейпоген, неуластим.. но вам их наверное еще рано... лучше натурального покушаете:)))
Про гостей и выход в общественные места тк наступает весна -желательно головастикам ходить в маске и можно мазать нос оксолиновой мазью...
И еще раз про ИГХ - исследование в диагностике опухолей
ГМ рассматривают не как самостоятельный,
а дополнительный уточняющий метод.
Всем доброго дня и с началом широкой Масленницы))) Напекла с утра своему счатью оладушков, счастье осталось очень довольно)))
Татьяна (41), Сергей Рустамович вчера отвечал пациенту, которого с 2010 года консультирует, может ввиду ограниченного времени никому больше не ответил, это ж время, он абы как к делу своему не относится. У меня нет опыта выкладывания файловых архивов, но с ними вечно заморочки у многих, специалисты часто сетуют на то, что люди не отключают функцию просмотра рекламы и "обижаются". Появления москвичей в консультационной части форума Сергей Рустамович не приветствует, совершенно обосновано, т.к. считает. что это хамство писать и отнимать время врача, вместо того,чтоб встать с дивана и доехать до специалиста. Форум же важнее тем, кому добраться трудно. Посему тут могу только предполагать, Ваша тема очень грамотно и правильно составлена, что говорит о действительной заинтерессованности, он отвечал Вам, т.ч. скорее всего либо времени не было достаточного, либо с архивом этим (реклама, например) что-то не то. У Вас ведь теперь есть еще и послеоперационные данные, как вариант можное еще их добавить, чтоб тема вверх поднилась. Татьян, Вы молодец, это не просто комплимент - это правда.
Диана, спасибо тебе огромное))) И за рецепты (про еду не забываю) и за мазь от соплей, у нас иногда простуда случается настоящая, не могла ничего, кроме пшикалки ингалипта придумать, т.к. с лечащим только при личных визитах говорю о ерунде, езжу к нему не часто, мама в эти периоды не простывает я и забываю, а звоню когда, только серьезные вещи проясняю. С лейкоцитами у нас такая история, на фоне дженерика (темодала) все прекрасно прошло, а цитостатик (иринотекан) дал о себе знать, они дважны уже чуть падали, первый раз гречкой и т.п. вытащили, потом нормально было, потом опять снизились немного, теперь еще ниже, он сказал неделю сдвигаем и колем (это именно его назначение) 5 дней. в среду сдаем контроль, звоню ему отчитываюсь, у нас гемоглобин и тромбоциты хорошие, диспансер-то скорее всего прокапал бы, но лечащий сказал не нужно этого, все выправим и вперед, сдвиг недельный это все равно нормально, а я философски отнеслась еще и в том плане, что хоть чуточку мама отдохнет, блок то ввиду ответа примерно такой же предполагается еще. Хоть чуточку отдохнем перед очередным рывком)) Я оптимист, везде ищу плюсы))
Диан, и может еще у кого опыт такой есть, я Вас всех прошу обратить внимание на просьбу Галины у которой братик Андрюша болеет, ему всего 34 и он неоперабелен, поделится опытом по добыванию хорошей химии. Мой опыт не удачен ввиду места проживания, знаю только, что нужно четко аргументировать необходимость получения дорогого препарата (когда с авастином заморочки были ученые наставляли), мои аргументы были: неоперабельность, одна надежда - химия и ответ на нее. Я когда к ним приезжаю и на эмоциях рассказываю обо всем. что со мной приключилось, они ввиду длительного знакомства научились понимать объективную картину бедствия, но по отношению к визитам в иные инстанции всегда напоминают: четко и аргументировано доказывать свою позинию на право получения. Галине наверно на комиссию надо какую-то. которая выше района стоит...
Вот и рухнули наши надежды опять.Сегодня нашему мальчику сделали третью операцию. Не зря ему головушка болела. У него образовалась киста. Врач сказал, что клетки вырабатывают белок, а ему деваться некуда. он и пошел в кисту. Что-то такое. Андрюше сегодня болел позвоночник и спина в районе лопаток. На операции соединили эту кисту с желудочком, чтобы белок рассасывался. И сколько этих операций еще? Как же больно!
Света, ты читала мое сообщение Ильялову? Мне кажется, что там все снимки правильно выложены сейчас. А последние мы пока не можем с диска в комп закинуть, чтобы ему отправить. Сестре сегодня врач сказал:" Ты пойми, что рано или поздно это случится. Я не смогу это победить. Мэра Минска где только не возили и в Германию, и в Израиль и все равно 8 месяцев и все. Я делаю все, чтобы он больше пожил". Девочки, душу рвет на части. Не могу! Так если эти клетки вырабатывают белок, то значит нам ломустин не помогает. Или что??? Что же делать дальше? К кому идти, ехать?
Татьян, ужас какой-то, сроду такого не слышала, у нас опухоль кистой обвита была, послеоперационные кисты образовались на месте удаленной опухоли, их все врачи наши видели, но они не жужжат, и всем до них до фонаря потому. Ильялов, наверно, из-за того, что нет времени достаточного не отвечает, раз и реклама отключена. У сослуживца отца моего сложный случай был после операции, ему какую-то трубку в желудок тоже выводили из-за того. что в мозге жидкость какая-то скапливалась после операции для ее оттока, а может и как у Вас ситуация. а я просто правильно не поняла. но у него тоже трубка в желудок выведена. Разница в том, что ему доброкачественную удаляли, а посделствия похожи. Он наш по операции ровесник. давно так живет уже... Татьян, сердце разрывается, сложная такая история, Татьян ты только не выплескивай, высказывай весь негатив, правильно, что в себе не держишь. Дай Бог сил всей семье Вашей. У нас две истории были, другие. правда, ну я писала уже, когда думала что не вытащим, но вытащили. Татьян, я все равно буду Бога прсить, чтоб помог Андрею восстановиться. разные истории бывают и чудеса случаются. Наш доктор тоже мне в самом начале еще сказал. когда понял. что можно мне уже это говорить, что вылечить не сможет, но будем лечиться, сколько сможем.
Татьян, я со своими опечатками вечно, хотела написать - обязательно выплескивай весь негатив вовне, говори, ну ты поняла. думаю... Извини, пожалуйста, просто когда эмоции сильные, могу перепутывать...
Света, сейчас позвонила сестра. Наш мальчик пришел в себя.Видит, ноги, руки двигаются, только сказал, что тяжело говорить. Наверно это после трубки, которую вставляют в глотку перед операцией. СВета, Вы не так меня поняли. Кисту соединяли с мозговым желудочком. У нас опухоль была на 3-ем ,по-моему, желудочке ГМ. И что-то там опять с этим ликровом. Что-та там делали, чтобы он не просачивался наружу.Может какой шунт будут выводить. Не знаю, может я какой-то бред пишу. Это я так поняла. Так я не поняла. У мамы Вашей и сейчас киста есть?
Татьян, у нас постоперационные кисты есть, они в месте удаленной опухоли, так пишут на описаниях, но они вреда не причиняют, такие случаи как у нас распространенные, никто потому и не волнуется, а вот у сослуживца отца точно что-то выводили, может тоже в один из желудочков мозга, а я по безграмотности в этом вопросе решила, что в желудок, просто это не друг семьи и отец рассказывал как сам понял. и там мужчина живет с этим делом, ликвор не там собирающийся гидроцифалией грозит или еще чем-то в этом роде, т.ч. хорошо, что исправили все. Даст Бог Андрею все сделали что нужно наконец-то, что не так было, теперь уже успокоится все и химия поможет. Операции всегда сложно, хорошо, что разобрались, докапасиль до причины. Татьян, я 75 года рождения, мы ровестники, меня все на ты называют, ну его это выканье, не на официальном приеме...
СОльга! Как Вы? Как дела у мужа?
Мы сегодня в больнице. Делаем снимок легкого и смотрят сосуды ноги. Боли появились в легком. Тяжело и часто дышит. А Ваши дела как?
Освоил муж кровать электрическую? Пишите, если время будет.
Татьян, что тут скажешь испытание не приведи Господь, один диагноз чего стоит, а тут еще столько всего... но пока специфическое лечение назначается (ХТ) надо верить, в хороший ответ на нее. Врач же не сдается, значит есть движение вперед. Я всегда на врача ориетируюсь, раз он стоит планы по терапии, значит будем лечиться, сколько получится, столько и будем. И в случает Андрея, он хирургические моменты исправляет, но о прекращении ХТ речи нет, что важно, столько чудес на свете, история отца Татьяны И. чего стоит. А Андрей и спортсмен и организм молодой, тут и о возможностях собственного иммунитета надо помнить. Загадывать я не загадываю, честно, давно уже, просто лечимся и делаю, что могу. Вон и кровоизлияние у нас было в январе того года, ничего хорошего, отходили долго и сложно, и отек, в сентябре чуть не угробил, но мы выбрались. В онкологии вечно так, то вверх, то вниз. Положительная динамика у нас вообще первый раз причем аж на шестнадцатом месяце зафиксирована, тоже чудеса.
Так вот я думаю. Если эти плохие клетки вырабатывают белок, так может вся химия коту под хвост? Не знаю, делать мне уже этот анализ ИГХ. Татьяна из СПб обещала на днях узнать мне что по чем у них по этому анализу. Я все не могу толку добиться, как этот анализ определяет чувствительность опухоли к химии. К химии вообше или к определенным апаратам.? Сколько уже задавала здесь вопрос наверно никто не знает ответа.
Девочки,мои хорошие, давно не писала!!! Пока Боря на выходных дома, не могу выйти в форум. Про все ваши-наши дела прочитала. Вошла в курс дела. Всю нужную инфо почерпнула, немного поплакала... Переживаю за всех...Молодцы, девчата, крепитесь.
Теперь о нас. В пятницу была у зав. НХО, где мы оперировались. Ничего путного на консультации не узнала, поняла только, что пока мой на ЛТ, пора позаботиться и о ХТ. Зато, когда приехала домой, серьезно поговорила с Борисом, сказала, что зав.нейрохирургии объяснил мне - насколько плоха наша бяка, что без химии никак нельзя.Что это не рак, а опухоль мозга, и что это тоже очень опасная штука. И, что если ты мужик умный, сам понимаешь, не лежал бы сейчас в лучевой.И, вы знаете, стало легче с ним разговаривать. Сегодня с утра уже разговаривала с нашим врачом по ЛТ, она подготовит нам бумаги на инвалидность( оказывается это можно и от них делать), еще будет какая-то комиссия по направлению моего на ХТ. Только вот совместить ЛТ и ХТ так и не получилось. Сказали, две недели отдыха после лучевой, потом только КТ и химия. Теперь Боря , после нашего пятничного разговора, ходил везде со мной и в курсе всех дел. Хорошо эти два корпуса ЛТ и ХТ соединены между собой переходом. Стал сам более заинтересован.А до этого было сплошное нытье. Не знаю, как дальше, он у меня по натуре - пессимист,но сейчас у него появился какой-то задор - все сделать и побыстрей.
Осталось нам 8 курсов лучей. Пока нормально.
Татьян, скажу честно, я этот анализ не делала, т.к. даже если б мне сказали, что у нас нет этого гена или еще чего, я б все равно от химии не отказалась, хоть и живу в 10 минутах езды от РОНЦа и 40 от Бурденко, просто проверила, что это она и есть и все. У Андрея ж тоже рецидива не оказалось, отвечал он на ХТ. это другое что-то начудило. Мало еще ответов на вопросы по этой заразе найдено, к сожалению, потому, что назначают, то и принимаем, но тут нам повезло однозначно с темодалом. а вот с авастином уже побегала. Когда останутся только ломустин, винкристин, цисплатин и натулан и от них не откажемся, если состояние будет позволить само собой, о не навреди помню. хоть и побаиваюсь себя. но у нас врач хороший остановит, если что, хотя когда РОНЦ, РНЦ РР, Бурденко и 83 ФМБА сказали оперироваться Вам нельзя, услышала... Опыт не идти на поводу у страха и хотелок есть уже... Вредить не следует, а лечиться будем)))
Алла М., раза за Вас))) моя мама тоже знает, что опухоль плохая, но не рак (что для нее главное) и что в онкологии все сложные опухоли лечатся. А по сути мы и не врем, ведь глиома действительно не рак, а вот подробности о ней, точнее том типе, который нам достался, это на усмотрение...
Сложного анализа по ИГХ я не делала. Это Диана, Марина, Татьяна СПб знают как надо. Я просто стекла и парафиновые блоки в Бурденко привезла, морфолог под микроскопом при мне пересмотрела стекла и сказала это она, все точно, бумагу выдала. Денег не взяла, не знаю почему, может ввиду моего трагичного вида и рассказала историю про пациента, который 20 лет лечился, пусть казуистика, но бывает. Потому даже не знаю сколько простой пересмотр стоит. Вообще со мной дважды такие истории происходили: один раз с морфологом, второй, когда невролог из платной приехала, когда отек накрыл, она тоже брать ничего не стала, сказала Вам нужнее. Во как бывает... Тоже казуистика...
Мы дополнительно (платно) сдавали анализ, который в направлении назывался так: расширенный анализ экспрессии генов. Врач сказала, что это и есть на чувствительность. Правда, результат я еще не принесла,а темодал уже пьет. Света и все, кто знает! Читала, что темодал пьют в небольших дозах на протяжении всей ЛТ. А нам назначили только пять дней (завтра последний). Это что? Так бывает?
Девочки, всем привет и с Масленицей!
Поздравляю с Масленицей! Уюта и тепла!
Чтобы жизнь и сытою, и радостной была!
Как зима холодная сменяется весной,
Пусть уйдут печали талою водой.
Пусть проснется счастье,
Как цветок весенний
И пребудут с вами
Радость и веселье!
Татьяна СПб, мы со второго дня пить начали и так всю лучевую, а вот папе девочки с которой я в одноклассниках дружу. она тут не бывает, тоже сначала без темодала делали (недели две), потом с темодалом начали. Может бюджет клиник не позволяет, а может КИ какое новое и такой вариант лечения доказало, это у докторов лучше уточнять, наверно. Вы вторая от кого такую схему слышу.
Света, ты как палочка- выручалочка для меня. Я оказывается, отправила Ильялову С.Р. Пока ответа нет. И сообщения своего нигде не найду.Вроде бы всё правильно сделала...
Галина, а это модераторы на онкофоруме вроде иногда перемещают темы куда надо, там еще нота бене можно ставить, чтоб других специалистов привлекать, но именно нейрохирург Ильялов, еще смотрю Гаспарян стал появляться.
Добрый вечер!Сегодня у меня как раз был курс авастина и иринотекана.С лекарствами прям беда.Иринотекан не получала ни разу.Авастин дали в январе 2 флакона,сегодня поехали без всего, слава Богу по дороге позвонили из аптеки-пришел авастин.Сделали "в долг"-завтра муж отвезет.Кибер-нож мне отменили.Мы уже квоту оформили и путевку на луч.Сделала МРТ-вроде улучшение, для убедительности надо было ПЭТ,но удалось записаться только на конец марта.В институте сделали ОФЭКТ,на ПЭТ все равно поеду.
От иринотекана кажется,что тошнит, но думаю это спазмы.Во всяком случае латран не помогает.
Елена, поздравляю с хорошей динамикой!!! УРА-УРА-УРА!!!
Вот и у нас с иринотеканом беда такая же, сама в основном покупаю, тоже положительная динамика на МРТ, а Вам перед его введением декс с атропином колят? Спазмы бывают, когда без атропина. Кишечник вообще специфика этого препарата как я поняла, нас вот диарея мучает отсроченная, про спазмы предупреждали, но Бог миловал, может действия атропина хватает нам...
Девочки, я забыла предупредить новичков: через 5-6 химий у мужа начался геморрой сильный, раньше никогда ничего подобного. Лечили (догоняли болезнь, а надо было упреждать!) свечами, мазью проктоседил и релиф, маслом какао и таблетками флебодиа. Подбирали питание. Каждый раз через 2-3 дня после химии начиналось. Прошло. Через 10-11 химий началась диарея отсроченная. Настолько, что захватывала вне дома, даже во время одной из комиссий по инвалидизации. Комплексовал, из дому боялся выйти. Врач-подруга сказала: это так приспособился организм, и раз при этом нет общего обезвоживания, просто такой теперь характер стула. Ежедневно уже больше 5 лет пьет йогурт в капсулах 3 раза в день. Почти наладили стул. Вкус поменялся сильно, на запахи вначале не сильно реагировал. С каждой химией все больше спал, неделями был в дремотном состоянии. Через год после химии ночной сон сильно разладился, пока по этому поводу переживал, все было погано, потом приноровились, сейчас частенько впадает в кратковременный сон днем, очень поздно засыпает ночью под телевизор (в основном - передачи спокойные о природе). Сейчас совсем проблемна кратковременная память, не помнит - выпил таблетки или раньше отметки об этом поставил... Пересчитываю в блистерах пилюльки и заметки себе делаю контрольные. Но это - из проблем. А вот общение и положительные эмоции от него частенько дает скайп - устраиваем сеансы связи с друзьями, особенно живущими далеко, с внучкой. Телефонные разговоры его утомляют. И еще он в курсе моих дел на работе - тут у кого угодно "крышу снесет", я ему и статьи читаю, и ролики кручу, советы спрашиваю. Ну и вообще постанываю по разным поводам, чтоб знал, мой сильный мужик, как мне его помощь нужна. На том и держимся. Сегодня по работе была в монастыре замечательном, обо всех, за кого просили, подала записки - будут весь Пост читать Псалтирь, молиться о здоровье! Чего всем желаю, и особо - появившейся на форуме моей тезке!
Всем здравствуйте. Сегодня была у районного онколога. Жаловалась на то, что муж не может пить и есть жидкую пищу. Говорю: "Может приедете, посмотрите?" Он отвечает: "Чем я ему помогу? У него эти спазмы от головы, никакое лекарство не поможет. Когда совсем не сможет есть, вызывайте 03. Они отвезут и поставят трубку в горло, чтобы через нее пищу принимать. А то он от истощения умрет" Я сижу и думаю, что от истощения он не умрет, а вот от бездушия таких врачей - запросто. Ничего не выписал, не предложил никаких схем лечения, продлил больничный до 29-го и все. А я в очереди к нему 2.5 часа провела. И дома сын старший с работы отпросился очередной раз, чтобы с отцом посидеть. А 29-го опять тащиться и терять время в очереди. За что нас так наказывают? Мы уже наказаны болезнью близких, так нет, давайте еще и в инстанциях помучаем близких. И терапевт не пришел, хотя вызывала. Сын сегодня пол-утра пробегал в поликлинике, но только смог вызвать медсестер на анализы крови. А лекарств нам бесплатных опять никто не дал.
СОльга, сочувствую, вот Вам чудище районное досталось... а когда Вы на капельницу противоотечную мужа клали, там врачи о возможности повторной операции что-нибудь говорили?
Вечер добрый! Нет никаких сил у меня бороться с этой грёбанной системой. Вот Ольга написала выше как она сегодня ходила с сыном, теперь я расскажу как я посещала собес. Мама с отцом в больницу, а я бумажку на инвалидность понесла в собес. Очередь подошла, а мне говорят - доверенность. Я объясняю - не могу её оформить, он не может расписаться и не может подтвердить, что не понимает ответственность за то действие, которое свершает. НЕ ПОНИМАЕТ. А мне говорят - ДОСВИДАНИЯ. Я им бумажку на инвалидность, пасопрт сую, а им пофигу. Или доверенность или должен придти сам. Я им говорю, он придти сможет, но расписаться - нет. СТЕНА.
Света - какую коляску? Т.е, то, что нам дали инвалидность, ничего не значит. Мне осталось только с этой бумажкой в туалет сходить.
В больнице сказали у отца лёгкое завернулось. Жидкость в нём. Надо шарики надувать, упражнения дыхательные делать, а он не хочет. От чего это- никто не знает. Только упражнения это могут исправить. В ноге тромб. Назначили анализы. Короче - жизнь прекрасна и удивительна. У удивляет она меня всё больше и больше. Глаза всё шире и шире. Завтра буду юристов искать. Какая же жуткая страна. Не хочу жить при таком режиме. А другого нам и не предлагают. Спокойной ночи.
Да уж... чем больше смотрю на все это, тем больше убеждаюсь, что система придумана для того, чтоб люди сами отказывались от всего... дэ юро и дэ факто... а уж про одиноких вообще молчу...
Татьяна СПБ, у нас после 1-ой операции было так:: 1 -ый курс ЛТ 10 дней по 2 Грея каждый день + 10 дней темодал доза 250 мг, 2-ой курс ЛТ 10 дней по 2 Грея каждый день БЕЗ ХИМИОТЕРАПИИ, 3-ий курс ЛТ 10 дней по 2 Грея каждый день + 10 дней темодал доза 250 мг. Итого ЛТ 60 Грей весь курс, а ХТ с перерывом.Танечка, Вы не забыли про меня? Я очень жду информацию про то, как нам из РБ сделать анализ ИГХ. Нашего мальчика завтра переводят в палату. Я только что приехала от сестры. Девочки, кажется, что силы просто тебя покинули безвозвратно.
Татьяна СПБ, еще забыла. Если брать дозу по инструкции темодала, то там идет во время ЛТ 75 мг/м.кв. тела. У нас , например, прощадь тела 2 м.кв.,т.е. это 150 мг, а нам назначили 250 мл , но сперерывом. Модет в совокупе из-за перерыва и получается по 150 мг. Я не прикидывала. СЕйчас посмотрю. Точечно на сне облучали- сказали нам нельзя. Наверно месторасположение не подходящее, не знаю.
Так, єто что за панически-упаднические настроения на корабле? Подумаешь, на идиотов нарвались! На тоони и бюрократы, чтобы на нас паразитировать! Меня прежде, чем ходунки выдать, наши украинские бюрократы (в єто время я лечила свою пневмонию и имела время шляться по их конторам) за справками так погоняли... а уже потом я узнала, что 5!!! лет могла возить мужа с 50%скидкой на поезд. Но узнала, когда "приехали"... Теперь ж дальше туалета - ни-ни... И на очередь на ходунки ставили - годика на 2! Я в таких случаях спрашиваю: но диагноз наш читали? Нам это ж ни к спеху, в гробу не понадобятся, а вот фамилию вашу назовите, плиз, я, как раз случайно журналюга, целой пресс-службой командую, будет что людям описать... Действует... То есть - приглашайте этих добрых фей к разговору и просите МЫСЛИТЬ ЛОГИЧЕСКИ! Поскольку опция эта ими не освоена, пытаются отмазаться и решают проблемы. Ну а с лекарствами у нас проще - нам все "разрешают" самим себе покупать!, никто не экономит. Да, пожалуйста, всем спасающим печенки своих "химиков" - фламин - это бессмертник в таблетках, апельсиновый фреш, виноград киш-миш. Удачи нам!
Елена Р, спасибо за поддержку моральную!!! и за советы:) девчонки, я же писала выше, не получается разговаривать, давить на жалость, значит к вышестоящим, а на них еще вышестоящие есть.... (почему то все прокуратуры боятся)..
Татьяна И., вы так и не попробовали чтобы вам завотделением подписал доверенность? он же в курсе состояния вашего папы..
СОльга, заявление пишите или звоните к главврачу поликлиники, вызов есть, обязаны приехать... и почему вам в лекарствах отказывают тоже спросите, прямо так и скажите что будете вынуждены написать заявление в прокуратуру, вызвать ТВ к себе на дом и тд.
я писала уже выше что у мужа был однопалатник, ему в очередном курсе ХТ отказали, врач лечащий вызвала даже милицию, чтобы его вывели из кабинета (а он на костылях, инвалид 1 группы), вышвырнули как котенка, он остался ночевать у поликлиники, вызвал ТВ, они ему сказали что все записывайте на мобильник... пригодится... В итоге кто только в последующие дни к нему домой не приходил, извинялись, кланялись и темодал аж на 2 курса вперед принесли...
Конечно не хочется нервы тратить на все это, но так уж получается или мы их или они нас... а очереди везде большие, иногда по полдня приходится сидеть, а в ответ услышать два слова. и то не относящиеся к делу... не раскисать, Бог нам в помощь...поплакали, кулачки сжали и все получится... только еще вот одно - не надо в роль жертвы "входить", этакой нищенки, разговаривайте как с равными.. они это чувствуют... и начинают властвовать.. как будто мы никто а они всё... великое заблуждение...
Светлана,мне тоже колят атропин и противорвотное(с иринотеканом).Декс вроде нет.Неделю почти потом отлеживаюсь,сон нарушается.С работы с нового года ушла,хотя не знаю хорошо или нет.На работу хочешь-не хочешь, а вставать надо,себя в порядок привести и идти.Только у меня такая работа была,что не отпроситься ,не задержаться нельзя.Два раза больничный в месяц брать как-то неудобно
Елена, у нас тоже неделя получается, чтоб очухаться - прорвемся, главное, что лечение помогает, вот это важно. Здоровье дороже работы. Бог с ней, изматывать себя дополнительно - излишне, у меня мама болеет, но я и сама не работаю с лета прошлого. слишком много гораздо более важных дел. Вы молодец, правильное решение приняли, себя надо любить и беречь)))
Елена Р.. Диана спасибо Вам за Ваше здравомыслие!!!))) Я тоже с мыслями собралась глады на Вас и вот из опыта:
СОльга, онколог обязан написать бумажку в поликлинику на выдачу препаратов, их выдают именно в поликлинике в аптеке, не диспансер!!! (кетонал, диакарб, финлипсин, декс), с ней идете к участковому, который рецепты и выписывает. Онколог на дом вызывается так: сначала вызов участкового из поликлиники, он приходит, оценивает масштаб бедствия и вызывает онколога (наш ходит раз в неделю по пятницам, терапевта вызывала в начале недели), приходит онколог осматривает, опять же может написать "письмо" терапевту с назначениями, с "письмом" идете опять к учасковому, который препараты выписывает... Это система. собственно не врачами даже придуманная, а людьми без мед. образования, которые как верно заметила Диана видно ничем не болеют, впрочем как и их близкие, самой так кажется.
Татьян, а чтобы получить желаемое при общении с бюрократами, я честко говоря разные тактики выбираю, когда есть цель все хорошо лишь бы работало. Где-то я хладнокровна и опелирую правами, а где-то говорю вот так мол и так, такая ситуация, без вашей помощи не справится, что посоветуете, как поступить, помогите решить вопрос... просто уже на уровне интуиции научилась за это время чувствовать кто передо мной воссидает...
Ну а где-то проще пойти и купить тот же финлипсин, иринотекан, чем тратить нервы и главное время, которое лучше с мамой проведу, некоторые ситуации отпускаю...
Светлана! Онколог бумажку выписал, сын с ней к заведующей пошел. Первый раз сказали - нет пенсионного, второй раз сказали - вставайте на учет(очередность) по бесплатным лекарствам. Но диакарба не бывает никогда, декс только в таблетках, а вместо карбамазипина, кот. мы принимаем написал какой то препарат - прочесть не могу. Кажется преднизолон - только не пойму зачем, нам его как то никто не прописывал. Мне бы конечно надо собраться и самой пойти,но очень надоели эти инстанции. Сегодня приезжал нотариус, сделали генеральную доверенность. Теперь можно будет в собес идти. Обошлось в 6180р. Вчера как раз продала нашу двуспальную кровать как раз за 6000р. Теперь вот думаю что бы еще продать, чтобы побольше места было, а то все эти горшки-коляски-памперсы по комнате громоздятся. Я не унываю, я просто следую вашему же совету - выплескиваю горести на форуме, чтобы потом к домашним с этими негативами не приставать. Извините, если выглядит уж очень пессимистично. У нас есть и неплохие новости. Вроде стало получше со слюноотделением, кажется чуть полегче с глотательными рефлексами. Правда дорогой мой капризничает, все время охает, жалуется. Но я его все равно заставляю делать что-то самого, а то ногу поверни, руку положи, подушку поправь, полотенце подай....
Девчонки! Вы думаете я не попробывала и так и сяк в этом собесе? Но только они мне говорят, что это мои слова, что их проверяют и в тюрьме сидеть никто не хочет. Все блага, которые они выписывают, инвалид должен одобрить или отказаться сам или его доверитель. Самое главное, что в собесе, ведь столько разных ситуаций, а они ничего не подсказывают. Молчат как партизаны. В пенсионном, таже история. Гл. врач может заверить конечно, но у нас нет того, что надо заверять. Подписи отца. Не пишет он. Я весь интернет перерыла, все законы просмотрела. Я ничего найти не могу. Только одно - признание человека недееспособным. А это комиссия в психиатрической больнице, а потом суд. Вы себе представляете? А у меня время на дни идет. И в Москве я долго быть не могу. Дочь бог знает где учится. Сейчас с ней муж. Позвонила мужу, дай мне нотариуса. Не надо мне генеральную, хоть обычную, на взаимоотношения с собесом, пенсионным. Сижу жду. Если бы он в Москве был, мне бы легче было. А я как фигаро, то там, то тут. Руки я не опускаю, просто мне иногда кажется, что все работники гос. аппарата рождены от одной матери. Они даже словами одними разговаривают. А в прокуратуру я бы написала, но нечем мне оперировать. Спасибо мадам Голиковой, министру,понимаешь, нашего здравоохранения, за удобство, в вопросе ускорения похода на кладбище не только больного, но и всех членов его семьи, которые принимают участие в попытках его вылечить. Вот. Я всё сказала на сегодня.
Оль! Вы там держитесь. Мужу поклон. Пусть нос не вешает.
СОльга, про невозможность приема пищи - это называется дисфагия.. у мужа она с первой операции имеется, химик у нас сразу ее заметил когда беседовал с мужем.. но из лекарств она ничего не выписала, а вот о питании сказала что кушать нужно медленно и жидкую пищу, мясо измельченное, шашлык нельзя:) муж спросил как нельзя, она ответила - что хотите чтоб застрял у вас в горле и вас резали или пока едет скорая помощь, задохнулись... Вам можно задать вопрос в онкофоруме, наверное в раздел о паллиативной помощи...
Ольга, Татьяна, все Вы правильно делаете, что проговориваете и делитесь с нами, не нужно это все нашим близким, просто мы пытаемся свой опыт описать, кто знает, может чем поможет...
Ольга, знаете, говорят рыба тухнет с головы, так это судя по всему про Вашу районную поликлинику, читаю и ощущение, что в разных городах живем, честно, врач одна рассказывала, что какая позиция главврача, так и дела делаются. Нас тут же как онко на учет поставили, препараты дают, путь тоже в основном не те, что надо, потому и покупать стала сама, но сами сказали федиральную не возвращать, получать деньгами, а они все плоть до накротических средств, если до них дойдет выдадут по региональной. У Вас правда издевательство какое-то устроили... Система это без комментариев... Голикову клянут не только пациенты, но и врачи, те, что настоящие...
Я тоже все, что могла в деньги давно обратила, а то б труба...
Татьян, у нас доверенность сторонее незаинтересованное лицо подписывало вместо мамы, может в Вашей ситуации это тоже как-то использовать получится.
Девочки, держитесь, простите, если опыт корявый и неподходящий, просто хочется хоть чем-то помочь...
Татьяна И. возьмите руку мужа, вроде как помогаете, в свою и распишитесь, ну кто там будет проверять подлиность подписи, нотариус же сам понимает и видит какя ситуация, что не согласиться подтвердить таку подпись? Я бы так сделала
У нас нотариус попросил мужа сначала на листочке подписаться, получилось ну прям совсем коряво. муж ведь почти не видит что пишет, потому что у него в глазах двоение. В итоге получилось как у 3-летки крупно и коряво. Но нотариус убедился что он подписывает сам, пару вопросов совсем простых задал, удостоверился, что человек понимает что говорят и что он делает. Татьяна И., может попробовать папе сказать простыми словами - надо написать фамилию. Может получится. не совсем же он неадекватен судя по вашим описаниям
Оля! Мы пробывали. Он такие завитушки накручивает. Совсем не похоже на его подпись. Как Ваш себя чувствует? Слюни по меньше текут, значит отек спадает. Уже хлеб. Завтра мама попробует консультацию юриста в собесе получить. А я с отцом посижу.
Света! Спасибо. Опыт у Вас хороший. Если бы не Вы с телефоном химика, сидели бы мы дома во время химии. И про ИПР Вы мне подсказали. А то, что нам стараются препоны строить, так это нормально. Мы с мужем в конце июля 2011 его маму похоронили, а через месяц отец заболел. Мы даже опомниться не успели. Стоит пустая квартира матери. Я там ничего не делаю. Год выжидаю. Написала заявление в ЕРЦ, что данные на воду подавать год не буду. Есть такая форма. Они 3 месяца присылали нормальные счета, а теперь стали воду начислять. Блин. Захожу на личный кабинет, там вода забита на год "0". А счета-то шлют. И надо платить. Значит надо ехать в местное ЕРЦ, а мне туда 2 часа в один конец. И обратно. И там. Ну что за страна. А времени нет. Вот и получается, что я время трачу на то, что можно по телефону за 2 минуты сделать. Но у нас по телефону такие вопросы не решаются.
Здравствуйте все. Я сына хотела спасти в Германии, увозила его туда и накупила наших лекарств...
Кому надо, обращайтесь 8-913-481-26-05, куча шприцев для внутримышечных, дексаметазон в ампулах и таблетках, конвулекс, энкорат, темодал по 1му стандарту - 100, 250 и 140, продам очень-очень дёшево. Отдать не могу, денег нет. Про меня можете почитать на новосибирском форуме, топик "поможем Роману". Если не хотите звонить, пишите opupсобачкаsibmailточкаru
девочки Здравствуйте. Подскажите пожалуйста сколько раз надо делать химию,мы про оперированы в июне 2011,в августе лучевая+химия,в декабре химия.сейчас нам говорят что не операция ни химия нам уже не поможет ,что делать не знаю
Яна, если речь идет о темодале, то делают минимум 6 курсов, но это при условии, что на фоне его приема нет продолженного роста, при продолженном росте обычно назначают вторую линию химии: либо авастин моно, либо авастин+иринотекан. Это химиотерапевты, онкологи решают.
Анжела, вечер добрый. У мамы давно была опухоль в щитовидке и узел, когда-то делали пункцию, все доброкачественное, когда лежала на лучевой сделали узи, опухоль исчезла, а узел остался. Как-то тоже определили и подтвердили, что доброкачественный и не опасный. Но все равно, что хорошего... у нас еще гемангиома в печени сто лет уже и миома в матке, много опухолей одним словом, постепенно дожили до злокачественной.
Яна, мама после ЛТ прошла 6 курсов химии Темодалом, после МРТ-исследования - положительная динамика. Сейчас химиками Бурденко назначено еще 3 курса химии, тоже Темодалом.
Елена Р,
"Не вижу" Вас..., "гостей" не было.... Там наверное много людей с такой фамилией. Я - с фото и в скобках девичья фамилия (Шорина). Может так получится.
Светлана, когда я искала альтернативные способы лечения глиобластомы, заметила, что все виды рака очень похожи друг на друга, белый грибок. И видео просмотрела по удалению глиобластомы, благо в интернете все сейчас можно найти. Ну грибковая теория конечно не новая. Потом нашла такую информацию. Щитовидная железа защищает организм от вирусов.грибков и микробов.
Дело в том, что через эту железу буквально прокачивается огромное количество крови - больше, чем через другие внутренние органы: за минуту - около 300мл крови. Таким образом, практически вся кровь, которая циркулирует в нашем организме, проходит через щитовидную железу примерно за 17 минут. За эти 17 минут, секретируемый этой железой йод убивает всех не стойких микробов, попадающих в кровь через повреждения кожи, слизистую оболочку носа или горла, или при абсорбции (т.е. всасывании) пищи в пищеварительном тракте. Более стойкие микробы ослабляются при прохождении через щитовидную железу. Их действие уже не так губительно для человека. При каждом повторном прохождении через щитовидную железу они становятся еще слабее, пока окончательно не погибают при условии нормального снабжения железы йодом.
Потом подумала, ну вот и у мамы она проблемная была, свою функцию не выполняла. Сделала настойку из перегородок грецких орехов, она самая высокая по содержанию йода. Но не успела ее дать маме, очень поздно додумалась до этого. Может вы попробуйте, может у вас есть еще время. Ничего плохого настойка сделать не сможет, а вдруг поможет.
Анжела, спасибо огромное, обязательно попробую, хуже уж точно не будет, т.к. и некуда... А в целом это вообще полезно. Иммунитет же сильно ослаблен химиями. Лейкоциты тоже с микробами борются, и вот наши иринотекан плохо переносят,падают, еда особо не помогает уже, хоть я слежу за рационом постоянно, инъекции сейчас чуть подняли, но скорее всего иринотекан выведут из схемы в ближайшее время, слава Богу смогли самые значимые курсы сделать, т.ч. наш организм сейчас совсем почти не защищен. У мамы в течение года до постановки диагноза еще дважды воспаление надкостницы было, видно микробы не убивались, а про такую роль щитовидки (йода) я от Вас вот только первый раз услышала, к сожалению... Анжел, спасибо!!!)))
Анжела, спасибо)) Зина собиралась на 28 в Песочное записаться по поводу химии, еще МРТ, анализов много сдавать им надо. У меня последние дни времени практически нет свободного, как-то получилось, что сразу в нескольких направлениях вопросы решать приходится, потому даже точных подробностей не знаю.
Анжел, Вы такая молодец, пример для меня, ситуация уж очень похожа, тоже одна совсем с мамой. Когда смотрю на Вас верю, что тоже все смогу, честно скажу, часто бывает страшно, иногда кажется, что всегда будем просто лечиться, это как мозг отдельно, сердце отдельно...
Спасибо, Анжел, удачи, здоровья и одной сплошной любви)))
Анжела, хотелось бы спросить по поводу настойки. А как ее употреблять?. Мне кажется нельзя употреблять спиртное при нашей болезни или в малых количествах все таки можно????
Поздравляю нас всех с Днем Защитника Отечества!!! И вновь продолжается бой, и сердцу тревожно в груди...))) Это про нас)))
Евгению отдельный респект и пусть сбываются мечты!!!)))
Татьян, мы тоже погоду перебаливаем, вчера не ахти были, прямо скажем, давление регулировали, утром сегодня более-менее, но еще не вечер, у нас так бывает... Татьян, папа на МРТ настроился?
Таня Красноярск, про спиртное Вы правы совершенно, нам действительно нельзя, нейроны гибнут от алкоголя, да и в целом на ЦНС излишнее воздействие... но я тут http://kozdor.ru/odna_stat.php?id=146 про отвар нашла.
Про конопляное масло я тоже слышала, аноним здесь писал, мама две недели его пила, оно не вкусное, а чтоб с хлебом его пить и не подумала, потом уже мама все время спала, и пить его не хотела. А о конопляном масле инфу нашла в интернете, вроде отец так спас сына от рака мозга. Может там масло какое особенное было не знаю
http://crazys.info/1305127493-konoplya-vylechila-rak-mozga.html ну вот здесь об этом. Все средства искала, потому что нам отказали от химии.
Всем здравствуйте! Татьяна И., сегодня мы тоже совсем ослабли. Видимо тоже погода, потому что реальных причин не вижу. Слюны почти нет, ничего не болит, говорит - трудно дышать.
Добавила в таблеточный рацион магнум В6 (вроде противопоказаний не вычитала) и траксевазин. Вот от последнего - реальная подмога. Не так сильно крутит ногу. А то сильно жаловался в последние дни. Спасибо за ссылки на конопляное масло и настой из перегородок. Буду думать.
Елена Р., вы писали о йогурте в капсулах. Спросила в аптеке - говорят не слыхали о таком. Может название какое-то есть?
я из прибалтики, у нас в аптеках конопляного масла нет, продается он у нас в специализированных отделах для здорового питания, может и вы в таких поспрашивайте
Вечер добрый!
Я сходила сама к юристу по поводу, как получить право представлять интересы моего отца во всех учреждениях. Выход только один - суд. Любой член нашей семьи может подать заявление в суд с просьбой признать отца недееспособным. Приложить выписки, обосновать и т.д. Это легко. Самое неприятное - это дальнейшие действия. На основании постановления суда, надо идти в опеку и попечительство, чтобы оформить опекунство. А это будет тянуться месяцами. Там надо предоставить такое кол-во справок, о которых я даже никогда и не слышала. Благо, что анализ кала предоставить не надо. Но у меня выхода другого нет.
Теперь про лекарства. Была я у гл. врача. Там сидит девушка лет 28-ми. Обсолютно не в теме медицины. Я её взяла на понт, как кто-то мне тут выше рекомендовал. Я сказала, что консультировалась с юристом и он готов подготовить жалобу в прокуратуру, так как Вы не выписываете ряд лекарств и считаете, что декса нет в списке льготных лекарств. Она встрепенулась и спросила где же юрист взял этот список? Но я -то готовилась. И отвечаю ей, что если Вы зайдете на официальный сайт мин.здрава, то там выложены все документы. Вы набераете приказ №665 и вылезает приложение к приказу, а именно список тех самых льготных лекарств, где декс под номером Н02АВ. Она достала ксерокопию какого-то списка, который я, имея 100% зрение не смогла прочитать и сует мне его. И говорит, что в этом списке декса нет. Я покрутила эту филькину грамоту и спросила, а что это за бумажка? Где Вы её взяли. Она совершенно не возмутимо ответила - скачала из интернета. Я была конечно ОЧЕНЬ удивлена, что гл.врач не имеет официальной копии из мин. здрава. Потом я посмотрела на число, указанное в шапе, а там 2010 год. Я её спросила, вы что живете до сих пор в 2010 году? А она с улыбкой младенца ответила, а у меня новой нет. Вот хоть стой хоть падай. Всё. Я пожелала ей доработать этот месяц, так как естественно я буду обращаться в прокуратуру. И через 10 дней у неё будет прокурорская проверка. И вот пусть она показывает эту бумажку им.
Она понятия не имеет о постановлении № 890 от 30.07.1994 года Правительства РФ, где в п.3 сказано:
" Утвердить Перечень групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства и изделия медицинского назначения отпускаются по рецептам врачей бесплатно". К таким относятся 1 и 2 не рабочие группы и отделно онкобольные.
Девочки! Матайте на ус. Запоминайте и записывайте эти документы. Это очень важно. Лишь только на основании этого постановления нам все должны давать бесплатно.
В понедельник отправлю жалобу в прокуратуру по почте. Уверена, что рецепты мне в зубах принесут. Я ей еще напомнила, что за невыполнение своих обязанностей, она несет уголовную ответственность. И попросила запомнить, что моральный вред она будет выплачивать со своей заработной платы лично.
Она конечно попросила оставить номер телефона, но я была уже в психе и сказала, что все данные имеются в амбулаторной карте.
Вот такие дела. Как будут новости - напишу. С прокуратурой мне не в первой общаться. Опыт есть. Кстати действует. Пока.
Татьяна И., - ГЕНИАЛЬНО!!! Запишу сейчас все))) Один раз судилась через прокуратуру с работодателем, который решил, что можно з\п задерживать и расчет при уходе не отдавать, когда правда на твоей стороне все решается в пользу истца в таких вопросах, жаль, конечно, что долго и нудно, еще ответчик любит не являтся по "уважительной" причине, но кто-то должен ставить их на место, опять же может в другой раз подумают, когда со следующим решат так обходится. Татьян, горжусь Вами, респект, уважаю и поддерживаю!!! Это Вы так поликлинику или диспансер разнесли? Вроде поликлинику, да? Декс от них же идет...
Татьян, хотела про опеку уточнить, она всегда так нудно и долго оформляется? Я к тому, что, если первую переоформлю таки весной, то потом обязательно в суд или раз есть нотариальная доверенность, то можно сразу в опеку и начинать эту кучу собирать. И еще не спрашивали по опеке так и осталась доплата 1500р. или подняли еще чуток в этом году?
Света! Вам в суд не надо. У Вас доверенность. Вам только в опеку. Про оплату не знаю. На сайте только инф о 1500 рублей. А по поводу опеки, то люди делятся информацией, что оформляют очень долго. Я Вам говорю, что список документов, который надо предоставить - чумовой. Что Вы не псих, не наркоман, санитарную справку о месте Вашего проживания. Я вообще не понимаю что это такое и где это берут. Конечно туда надо идти. Может какой-нибудь упрощенный есть вариант. Надо узнавать.
НОВОСИБИРСК Всем вечер добрый! Захожу постоянно, читаю как у кого дела, искренне сопереживаю Вам. Наталья (мама Романа) из Новосибирска, увидела ваше сообщение, открыла Новосибирский форум прочитала о вас, вы мужественная женщина и мама! Как ваши слова верны, что в ежедневной суете у нас нет времени остановиться и увидеть мелочи: физалис, ворона...Рисунки это просто чудо! Ревела, до 4:30 читала все сообщения до конца.Держитесь!!! Я понимаю, что мы с Вами в разное время бывали в одних и тех же больницах, а в Мешалкина нам после выписки ещё предстоит. Я последнее время очень много читаю информации о раке, опухолях. Мне даже перед форумчанами неудобно порой, вам дано испытание сильнее нашего. Я благодарна Богу за хорошую гистологию, надеюсь что вторая операция + лучевая и мы поставим жирную точку. Но знаете делая МРТ я буду думать о каждом из вас, спасибо вам за поддержку и дай Бог вам сил и здоровья. Просто, начинаешь понимать, что ты жил в коконе и из него не выбирался, а за пределами есть жизнь совсем другая. Ох как хочется найти силы и изменить жизнь, начать радоваться каждому дню как последнему.Быть открытой миру, дышать полной грудью и наслаждаться каждой минутой рядом с близкими и любимыми людьми.Почему нас должно встряхнуть хорошенько, чтобы мы могли всё это понять и научились определять что действительно ценно????
НОВОСИБИРСК. Светлана Вам отдельное спасибо за ВСЁ!!! Пусть этот форум порой мигрирует, но благодаря Вам он живет! А это так важно для тех кто находит здесь помощь и поддержу! Вы молодец!!!!!!!!Так держать!
Доброе утро! Читаю о вас, восхищаюсь и думаю: а я так смогу? Совсем не уверена. Не моя сильная сторона ходить по инстанциям и разговаривать с чиновниками. Но жизнь (вернее болезнь) заставит. А пока мотаю на ус. За это всем громадное спасибо!!! Нас на выходные отпустили домой. Врач сказала, что мужа лечат по особой программе с высокой дозой облучения. Через неделю выпишут совсем, а в начале апреля опять в больницу на следующий курс химии и проверку динамики. Кстати, получила результаты анализа на экспрессию генов. Написано одно слово- средняя. С врачом еще не разговаривала, но надеюсь это не самый плохой результат? Как думаете? Татьяна(41)! В Песочном можно сделать любой анализ кому угодно (как мне сказали- хоть с луны прилетайте. только платите).Если понадобится- пишите.Да, девочки, всех ваших мужчин- маленьких и больших, здоровых и больных- с прошедшим праздником!!! А желаю я теперь всем и всегда только ЗДОРОВЬЯ!
Все доброго дня))
Марина Новосибирск, спасибо за добрые слова)) Вам с Сергеем удачи, любви и, конечно, ЗДОРОВЬЯ, ведь даже по ВОЗ здоровье это не только отсутствие болезни, а состояние полного физического, психологического и социального благополучия)) Храни Вас Господь)))
Татьяна СПб, Вы учитель, заботитесь, учите, воспитываете, уверна, что защищаете и отстаиваете интересы стольких молодых личностей, в заболевший взрослый - ребенок, Вы молодец, все у Вас получается)) Нас тоже облучали с РОД в большей дозе)) А как суставы мужа? Решили проблему?
Оксана, вот Вас занесло в онкологию))) По вопросам наркологии лучше всего обращаться в МНПЦН сайт www.narcologos.ru, это настоящая ГОСУДАРСТВЕННАЯ наркология, с бесплатным реабилитационным отделением (15 отделение). Удачи))) Для москвичей бесплатно, для иногородних бесплатно по направлению Департамента Здравоохранения г.Москвы.
Девочки, какие вы все молодцы! Татьяна, умница. Ваше сообщение поможет многим правильно действовать при обивании порогов чиновников, отсиживающих своё рабочее время и равнодушных к чужим несчастьям.
Мой братишка Андрей проходит ХТ. Самочувствие относительно стабильное. 5 остановок до больницы и обратно на автобусе проходит самостоятельно( где получае химию)Но волочит уже правую ногу.Я писала Ильялову С.Р. насчёт назначенных препаратов. Он ответил: "Для исключения ошибки могу лишь рекомендовать пересмотреть препараты в НИИ нейрохирургии им. Бурденко."
Стало быть он не согласен с назначением?
И еще Андрей спрсил у своего онколога о его отношении к темодалу. Он ответил, что впервые слышит такое название. Претворяется или туповатый...
Девочки, какие вы все молодцы! Татьяна, умница. Ваше сообщение поможет многим правильно действовать при обивании порогов чиновников, отсиживающих своё рабочее время и равнодушных к чужим несчастьям.
Мой братишка Андрей проходит ХТ. Самочувствие относительно стабильное. 5 остановок до больницы и обратно на автобусе проходит самостоятельно( где получае химию)Но волочит уже правую ногу.Я писала Ильялову С.Р. насчёт назначенных препаратов. Он ответил: "Для исключения ошибки могу лишь рекомендовать пересмотреть препараты в НИИ нейрохирургии им. Бурденко."
Стало быть он не согласен с назначением?
И еще Андрей спрсил у своего онколога о его отношении к темодалу. Он ответил, что впервые слышит такое название. Претворяется или туповатый...
Светлана, вечер добрый! А в большей дозе - это какая доза? Просто обычная практика - 50-60 Гр на ложе опухоли, это же я наблюдала и в сообщениях форумчан. А маме радиологи Бурденко назначили 66 Гр. Вот я и в сомнениях - то ли (при всем моем уважении в специалистам в НИИ) врачебная ошибка, то ли такой подход с учетом каких-то особенностей.
Зарина, вечер добрый)) Все в порядке, есть несколько схем, они все правильные и имеют место быть, как Вы и сами сказали в зависимости от ситуации НЦ выбирают оптимальный вариант, как и я поняла из всего, что читала на эту тему. У нас было РОД 3 Гр, СОД 54 Гр (месяц мы лежали в общей сложности со всеми подготовками), что эквивалентно РОД 2, СОД 60-65 (стандартные). Нас в РНЦ РР облучали, это новая схема на тот момент была, потом читала их исследование, они уже РОД 4 Гр запатентовали, а СОД еще чуть меньше. Наука, слава Богу, на месте не стоит, ученые борются и ищут, дай им Бог здоровья.
У нас именно РОД была больше. У каждой схемы есть свои плюсы и минусы, как обычно, но старое место у нас так и осталось спокойно, очаг появился за зоной облучения. Т.ч. хорошо все, что работает и дает положительный результат))
Галина, будем верить, что Андрею ХТ поможет, у мужа Зины были хорошие показатели на ломустине, мужа Елены из Прибалтики тоже ломустином лечили, в марте два года уже будет, т.ч. все крайне индивидуально, может потом до темодала дойдет, так у Зины произошло, темодал после рецидива назначили.
Всем добрый день! Все хотела у всех спросить, а гирудотерапией никто не пробывал лечиться???? ил это тоже противопоказано? У папы нога немеет после операции, а лекарство нам никакое не назначали, вот думала, может пиявки попробывать?
Здравствуйте это Зина.Состояние мужа стабильное ,без ухудшений особых.Ходим изредка на улицу,по квартире ходит как не прикаянный,телевизор надоел ему.Сделали МРТ ,показало ,что и на КТ.Консультация у 3 специалистов,ответ тот же-неоперабелен.Позвонила в Песочное,ждут нас.Пропал немного слух и зрение(мое мнение),просто стала замечать,что громкость увеличивает и при чтении щурится.Колем как сказали при выписке из б-цы 12мг декса.Аппетит просто зверский,вес набирает.Одышка появилась.Читаю форум постоянно.За всех переживаю.
Всем здравствуйте. Прочла несколько книг Евгения Лебедева: "Давайте лечить рак!", "Давайте лечить все!", "Практика лечения опухолей". Не знаю как кто относится к таким лекарям, я вообще то фанатиков ни в каком деле не люблю. Но кое-какие интересные выводы и вопросы себе выписала. Он, как и Давид Серван, пишет о вреде сахара и мяса. Оба за растительные масла холодного отжима: оливковое, льняное, конопляное, тыквенное. А вот Лебедев считает что начинать лечение следует с очищения кишечника, печени. И начинать надо с месячного курса отвара овса. Ну от отвара овса моему милому хуже не будет? И еще рекомендует спирулину и ламинарию в таблетках. Также не вижу причин отказываться от этих средств, тем более что они натуральные и все известно их польза. А вот про препарат Бефунгин - кто нибудь слышал? Это жидкость, получаемая из грибных наростов березового гриба чаги. Пробовал кто-нибудь давать нашим головастикам? И вопросом Тани из Красноярска про гирудотерапию я тоже заинтересовалась - можно ли нашим ставить пиявок. У нас например очень густая кровь - возможно как раз пиявки и помогут немного ускорить процесс кровообращения? Елена Р., Светлана - вы наши эксперты - подскажите что-то в этом направлении предпринимали? или слышали?
СОльга, вечер добрый. Сочинять не буду, Лебедева не читала, про герудотерапию плохого не слышала, когда она показана, знаете в диспансере, когда на капельницы ездием, пациентам с густой кровью немного (примерно стакан, видела два раза) выпускают через катетеры, пиявки наверно такой же эффект имеют, тем более они какую-то "плохую" кровь отсасывают, конечно, как и всегда считаю, что нужны показания врача. Маме моего знакомого именно с помощью герудотерапии вылечили гипертонию, это факт, лично человека знаю. Отвар овса для лейкоцитов пьют, в ламинарии йода много... Здоровое питание - всем хорошо, теперь и сама его стараюсь придерживаться, укрепленная иммунная система творит чудеса. Про чагу в передаче посвещенной онкологии говорили, что это миф. Про мясо тоже есть и другие мнения: наш лечащий и в диспансере (в диспансере говорят понемногу дробно) для лейкоцитов рекомендуют как раз отварную телятину в первую очередь. Для печени пьем сейчас эссенциале. Ольга, Вы молодец, что много читаете и как сами говорите принимаете-то не все. По поводу густой крови надо врача спросить, есть ведь специальные схемы при такой проблеме, это явление частое в онкологии. К сожалению, ничего путного Вам не рассказала... по сути я склонна сочетать научные достижения со здоровым образом жизни, а подкрепляю это все Верой, верю в Бога и науку...Ольга, а как муж себя чувствует? Подготовились ко второму курсу ХТ?
что-то форум опять не пускает.
Светлана..., это пишет Лариса с Владикавказа. Можно Вас попросить-когда будет возможность узнать у Ваших знакомых про пиявки, именно как долго лечились и с каким интервалом во времени. Очень мучает гипертония моего старшего брата. Я бы его поводила на пиявки, если и правда такой результат от них.
Лариса, пиявками от гипертонии лечилась мама моего бывшего сослуживца (активная пожилая дама такая), на эту тему лично с ней не говорила, а он мне советовал этот вид терапии, когда у меня проблемы подобного рода были, говорил, что ничего не помогало, а этот метод раз и навсегда решил проблему, конечно, тоже небось индивидуально все, но вот им помогло, запомнила хорошо, т.к. сожраться пиявкам тогда страшно испугалась))) Я с девочкой, которая с ним иногда пересекается на той неделе свяжусь, чтоб она спросила, просто своих контактов не осталось и напишу. Мы от давления (маме, она гипертоник) пробовали две схемы: престариум+беталок зок (нам престариум не подошел, а маме Евгения очень подходит), тогда невролог Зины посоветовал нолипрел, через час конкор кор (эта схема сработала). Эта ветка форума уже сильно зависает, скоро опять заглючит, но это нормально, не ново уже, в слепой зоне после отправления пустышки адрес новой будет, как обычно.
Аноним, вечер добрый)) Зоя трудно химию перенесла, есть проблемы со зрением, нашелся ее дядя, ничего не знал, детей у него нет, он из Мурманска, хочет ее к себе привезти, показать в госпитале, она пока думала, Зина пару дней назад рассказывала, сейчас отдыхает наверно уже, завтра может подробнее напишет. Как Ваши дела? Как ХТ?
Светлана и Зоя с именинами вас!!! форумчане прошу прощения у каждого из вас если обидела чем вольно или невольно...
У мужа состояние ухудшилось, пока выясняли что за диагноз.. прошло 2,5 месяца без лечения тк нет диагноза нет и назначений:(( речь вообще пропала что то говорит на непонятном языке, полная афазия и на письменную речь.. рука не работает правая вообще как плеть висит.. ногу подволакивает.. память кратковременная нарушилась тоже..голова болит беспрерывно... уже скупила все обезболки какие только бывают... колю дексу, с 8 увеличила до 12.. не помогает.. в области шва образовались множественные припухлости как "жировики" и он их чешет.. терапевт выписал трамал.. сказал вызов сделает онколога к нам на дом и будут решать о госпитализации в неврологическое отделение...пока все писал, зав уже ушел так что рецепты остались не подписанные до понедельника.. вчера плакал можно сказать истерил.. вызвала скорую, так она поставила анальгин и успокоительные, поспал 1,5 часа и опять в слезы от головной боли...к вечеру боли стали нарастать так скорая приехала поставила мое лекарства, пришла с огромным чемоданом, больше чем врач а зачем он ей если ничего там для больного нет:( на мою просьбу поставить ему успокоительное и чтобы он поспал, ответила сходите в аптеку на вопрос - а что именно взять? - уклончиво ответила - там много всего:(( слов нет от скорой помощи... в итоге подождала еще1,5 часа дала еще таблетку кетанова и уснул утром еще укол кетанова... ну и по расписанию дексу.. пока голова показывает что не болит.. зато новая напасть - в глазах стало двоиться.. у него так было перед первой операции и стал поперхиваться от пищи... мама дорогая... что это или выросло опять спустя 2,5 месяца или так давит отек... нейрохирург на все мои вопросы отвечает делайте мрт, а как же его сделать если он уже неделю у меня лежит, встает до туалета.. и то позавчера нога отказала правая и он упал, еле потом до кровати доволокла.. а ехать за 300 км и у меня сомнение что он выдержит дорогу да и само мрт.. нейрохирург сказала кт не пойдет.. Тяжко...
Дианочка это Зина.Хорошая моя держись.Скорая и у нас в Питере пустое место.Приезжала после второй операции,кольнула декс и кетанов,дала 2 ампулы декса в руки и уехала.Хорошо помог нейрохирург ,организовал б-цу и реанимацию.У нас опухоль через 13 дней выросла,но неоперабельна теперь.Сидим на 12мг декса.Проблема у Вас к сожалению с МРТ уж очень далеко ехать.Как же с диагнозом?Да еще при выписке сказали,что декс увеличить до 16мг если будет ухудшение и головные боли.Может и Вам попробовать увеличить дозу.Хуже не будут уж точно.
Зина спасибо.. Я дексон и так сама увеличила до 12, нейрохирург назначила 8. Завтра буду решать вопрос о госпитализации, может с капельницами дело получше будет, может еще мочегонные какие-нибудь покапают.. лежит сейчас то один глаз прикроет, то другой, а если оба -то к переносице собираются... так у нас было до первой операции когда отек большой был... одно из двух или опухоль опять появилась (к чему склоняюсь больше) или отек (в это так хочется верить)...
и еще как поест или попьет, аж захлебывается слюной.. и в туалет по-большому уже несколько дней не ходит.. или клизму делать или магнезию попить... придется наверное..
Диана! Очень сочувствую, вся картина один в один наша. Только с разницей в несколько недель. Сейчас немного наладился стул, это очень важно - ставьте клизму с ромашкой или магнезией. Слюны будет много пока не подберете дозу декса. Жидкости мы вообще можем только чайной ложечкой. Всю еду перетираю в блендере до кашеобразного состояния. Иначе есть не может. Купила несколько видов детского питания в банках - там все в виде кашицы, только не берите для 18 месяцев (уже начинаются крупные кусочки попадаться, мы ими давимся). Держитесь, я ведь держусь...
Диана делай клизму обязательно нам так в б-це сказали когда в реанимацию привезли,а слюна у нас такая была,что полотенце подкладывала-это от отека,сделали капельницу с большой дозой декса и слюны больше не было.Зина
Дианочка моя дорогая, держись!!! Спасибо за поздравления, вот ты человек на фоне произошедшего еще про именины помнишь.... у нас отек так пакостил, только что слюны не было, я маме вместо клизмы капельки регулакс даю, они не дорогие, таблетки сенаде еще помогают, но когда глотать трудно... Единственное после капелек, мама несколько раз в туалет ходит. Просто клизмы часто лучше не делать, т.к. после этого кишечник сам перестает работать, может чередовать как-то... А ведро-туалет ты ему купила прикроватное, чтоб в туалет не ходить, оно вообще дешевое в любом хозяйственном есть. Еще свисток у мамы есть, когда не говорила во время криза, очень помогло, некоторые колокольчик дают. Даин, это трудно все так... но ты держись.
Всех форумчан с Прощеным воскресеньем. Простите за все, что не так...
Всем спасибо за советы и поддержку, будем лечиться и бороться!!! а магнезию я при хт давала раз в месяц так: 1 чл порошка магнезии на 0,5 стакана теплой воды, потом настой шиповника с вечера приготовленный потом он из туалета пол дня не вылазил...только вот сейчас наверное так не надо... и так слабый ...попробую купить регулакс, как Светлана посоветовала.. Девочки а кто-нибудь принимает диакарб или верошпирон, по сколько надо?
Всех с Прощённым воскресеньем! Простите, если что не так. Диана, не знаю, как и поддержать, но всё же держись! Всем дай бог здоровья и жизненной энергии, чтобы выдержать всё это и чтобы произошло чудо, вопреки ко всем прогнозам. Ведь , наверное, в уголке сердца, всех хоть чуточку согревает эта надежда. Спаси вас бог!
НОВОСИБИРСК. Всем вечер добрый! По традиции прошу прощения у всех кого обидела и сама прощаю всех, тем более это просто от того что Вас прощать и не за что!Вы моя помощь и отдушина. Диана мужества вам, держитесь сейчас от вас много зависит! Я сегодня нацепила на голову огромный розовый бант на ободке (увидев такое я наверное каталась бы от смеха в любой другой момент) взяла в парке шарик в руке Маслиничные гостинцы и пошла поднимать боевой дух мужчин в палате. Забавно, мой Серега, безумный жёлтый шар оставил у себя на тумбочке.Новости наши даже не знаю как описать, третий день шпарит температура 38,5, завтра ждём что скажет нейрохирург, опасаюсь воспалительного процесса. И ещё одна неприятная новость видимо мужа уволят с работы 2 месяц на больничном. Расскажите подробно имеют право? И как лучше действовать дальше в свете таких событий...Вот я уже читала про оформления инвалидности на форуме, но у вас немного другие диагнозы... Если научите буду очень благодарна.
НОВОСИБИРСК. Я прочитала что находиться на больничном можно до 12 месяцев и тебя не имеют права увольнять в этот период. Если происходит иное можно защищать свои права в суде. Жесть ( только суда нам не хватало)...
Марина, а про работу это работодатель так сказал или просто опасения? Один раз я ногу сломала была на больничном два с половиной месяца, думала уволят, но это имнно я боялась, а меня никто и не собирался увольнять. Отец мой в прошлом году месяца четыре на больничном был (сердце: предынфарктоное, потом стенирование), но ему просто на другую должность предложили перейти, т.к. ограничения появились и все. Человека, на больничном выгонять права не имеют долго очень, но есть понятие человеческого фактора, если работодатель сволоч бессердечная, то могут по собственному желанию предложить, а пока больничный ничего они не сделают, если уж в залупу полезут, то на больничном до упора сидеть лучше, на мой взгляд, пусть потом оплаивают, лучше б такого не произошло, конечно, но людей, которых ничего кроме денег не интересует очень много, на последней работе у меня такой начальник был. мечта в его жизни одна была- стать долларовым миллионером любой ценой, ну я слабым звеном и оказалась в его замысле - то у меня МРТ, то походы по мед. учреждениям... а инвалидность многие для получения льгот используют, тетя моя инвалидность в городе оформила, на работе не знают. и платит за квартиру меньше, плюс деньги получает хоть какие, от лекарств отказалась.
Марина конечно у юриста проконсультироваться,но через 2 м-ца уволить не могут.У мужа инвалидность с 25января 2011г.2 группа,но уволился только 1ноября 2011г.и то по собственному желанию.Нам нужно было снова МСЭ проходить.Диагноз здесь не причем пусть продливает больничный-оплатят как миленькие-если,что есть прокуратура.Зина
Светлана, работодатель дал это понять сослуживцу , а тот предостерег мужа, руководитель пока прямо не сказал. Но видимо разговор не за горами. Да человеческий фактор, видимо понятие ....не для всех и если существует, то для оправдания, того чего не могут объяснить. Упал самолет-человеческий фактор, лекарства продают с нарушением технологии изготовления-человеческий фактор. А вот босс ждет работника с длительного больничного-это редкое чудо! Ничего, прорвёмся, главное чтобы Сергей был здоров. Остальное ерунда.СВЕТЛАНА, спасибо за ответ, будем действовать по обстоятельствам!!!! Всем Вам только побед в лечении, терпения и здоровья.
Марина, вспомнила историю из жизни по поводу того, как можно противостоять работодателю не доводя до судов: еще в девяностых это было. Так вот наш работодатель хотел уволить одну женщину из транспотного отдела, якобы за проф не пригодность, но на самом деле была там личная неприязь, тогда мы написали обращение на его имя, обосновали ее компетентность (т.е. дали понять, что он сильно не прав). Подписало человек тридцать. Ну он подумал-подумал и решил, что резонанс ему такой не нужен и отстал от нее. Может сказать (ненавязчиво как-нибудь) сослуживцам Сергея, что они тоже могут за него заступиться. Мнение большого количества сотрудников способно воздействовать на безнравственного начальника.
В советские времена ток в течение 4 месяцев принимался больничный, далее решали по существу- или инвалидность, перевод на другую работу или увольнение. Сейчас как - я не знаю, не сталкивалась.
В советские времена ток в течение 4 месяцев можно было находиться на больничном, далее решали по существу- инвалидность, перевод на другую работу или увольнение. Сейчас как - я не знаю, не сталкивалась.
В советские времена ток в течение 4 месяцев можно было находиться на больничном, далее решали по существу- инвалидность, перевод на другую работу или увольнение. Сейчас как - я не знаю, не сталкивалась.
Аноним)) не расстраивайтесь и не обращайте внимания, так периодически бывает, это нормально. Спасибо за Ваш опыт, неравнодушие к проблеме другого человека - важно, сбой в работе машины ерунда))
Марина, так как я сама работодатель, могу тебе сказать "по секрету:)) статья 81 пункт Трудового Кодекса РФ гласит: "Не допускается увольнение работника по инициативе работодателя (за исключением случая ликвидации организации либо прекращения деятельности индивидуальным предпринимателем) в период его временной нетрудоспособности и в период пребывания в отпуске".
И как долго можно болеть?
Никаких нормативных документов, которые регламентировали бы сроки заболевания, не существует. Поэтому человек находится на больничном листе столько, сколько необходимо для полного выздоровления. Согласно закону, больничные любой продолжительности должны быть оплачены в полных объемах, за исключением особых двух случаев:
При заболевании туберкулезом больничный лист сроком более четырех месяцев по закону не оплачивается.
и Сотрудники, которые работают по срочным договорам, заключенным на период не более шести месяцев, обладают правом оплаты больничного листа по причине временной нетрудоспособности, если период нетрудоспособности не превысил 75 дней.
После операций таких как у наших близких, как правило держат 3-4 месяца и смотрят есть тенденция к восстановлению предлагают оформить инвалидность, и то есть вероятность получить вторую рабочую, но опять тут вопрос по какой должности он работал, сможет ли он выполнять ту же работу без ущерба своему здоровью. Ну и выше Мариночка смотрите, там Ольга и я писала про работу при получении инвалидности...
Всем доброго дня))
СОльга, сегодня в диспансере говорили пациентке, у которой кровь густая была, что для разжижения из продуктов питания лучше всего те, что с большим содержанием витамина С: апельсины, мандарины, грейпфруты, лемоны. Единственное, если кислотность повышенная, то лемонами лучше не увлекаться, хоть в них витамина С больше всего. В ламинарии вроде тоже он есть.
Еще для печени расторопшу нам посоветовали, сказали вроде даже предпочтительнее, чем гепатопротекторы, т.к. безопаснее и безвреднее, с протекторами есть оказывается какие-то ограничения, какие я не поняла... ворона...
Всем здравствуйте! Светлана! Спасибо за поздравление!
У нас тож с давлением борьба((( наши высокие дозы препаратов беталок ЗОК и престариум не помогают.....(180/110), после консультации добавили нолипрел...до 140 спустилось...Но я прочитал, что Дексаметазон уменьшает терапевтический эффект лекарственных средств против артериальной гипертонии!
При этом еще добавилось одно((( мама упала и сломала плечо....капец....Это я ее на попечение брата и отца оставил...Чтобы порешать вопросы по ИПР, лекарств... А они не смотрели за ней...Гулять то надо с ней....Но что было, то было.... Сейчас вот читаю(ищу), можно ли маме( при нашем диагнозе) кальций и(или) мумие? Кто-нить сталкивался?
Евгений, привет))) Вот уж неприятность, так неприятность с мамой, сопереживаю и сочувтвую очень. Про кальций нам сказали сегодня жевать побольше творога, т.к. мало ходим - нет нормальной нагрузки на мышцы, а это и для костей не айс. т.ч. не противопоказан кальций видать... Это у нас там сестры очень хорошие процедурные, они каждому пациенту по специфике вводимого препарата ЦУ дают, многим слышу говорят первые пол дня-день творог нельзя, чтоб гиперкалемия не начилась, я спрашиваю, а нам, они говорят, а вам наоборот полезно, тем более еще и ходите мало и т.д. у вас другого спектра препараты. Мы при высоком слишком давлении пол таблетки капотена еще пьем помимо прочего (капотен - таблетка скорой помощи) он быстрого действия, не терапевтирующий. Так первые дни и спасаемся, а престариум вот раньше помогал, а на фоне авастина не справился. Евгений, еще хотела спросить: как помимо давления авастин сказывается, один. Нам думают иринотекан выводить, т.к. он лейкоциты рушит (еще диарея от него у нас сильная, электролиты вымывает). У нас после второго курса упали лейк. первый раз - едой восстановились, после четвертого упали, но не критично, капали. после пятого сильно и критично, еда уже не помогла - кололи, шестой принципиальный курс с задержкой делали, надо еще немного, но жестко контролирую лейкоциты на этой неделе в зависомости от результата будут со схемой решать. Иринотекан - сложно нам пошел по всем направлениям... Вот у Вас хочу про специфику моно авастина узнать. Его Вам сколько курсов планируют?
Евгений, вот про творог "творог богат микроэлементами: кальцием, фосфором, калием, магнием, натрием, железом, медью" Еще они сыр говорили. Про таблетки - кальций Д3 давала бабушке, когда она руку сломала, и мне врач говорил пить, когда я ногу ломала, на всякий случай как обычно у врача уточняю, может кровь сначала проверить предложит (биохимию...) Хотя это ж для костей... но он и в клеточках есть...
Еще вспомнила для всех - железа сказали много в яблоках, которые быстро чернеют, когда их разрезаешь (это для гемоглобина, как и гречка).
Светлана очень ценная информация по крайней мере для меня,спасибо большое.У нас в глубинке и спросить-то не у кого,шарахаются от меня врачи,а ехать в райцентр не один час.
Аноним, на здоровье))) У нас тут тоже все зависит от того к кому попадешь. Сегодня только Диане рассказывала: наша участковая онколог считает, что глиобластома намного лучше анапластической астроцитомы (причем на двери табличка нейрохирург), еще у нас сахар понижен, а она говорит - зато много конфет можно есть (веселая оптимистка), вот этого нам только и не хватало, мы и без большого количества конфет разъелись от декса, или чтоб еще и до диабета доестся, нам его сейчас очень не хватает. Жадная как водится до дорогих препаратов и щедрая до дешевых, которые поликлиника выдает, а не диспансер, выдают не те, что нужно в основном, потому сама покупаю давно уже... Спасаюсь в НЦ, а что - нищему собраться только подпоясаться))) РНЦ РР моя единственная надежа и опора, как изначально их выбрала, так и не пожалела ни разу...и вот с кем еще повезло, так это с процедурными сестрами в диспансере, они у нас действительно замечательные: и человечные, и с опытом, всегда подскажут посоветуют. Наша - пожилая уже женщина, много на веку своем повидала, оказывается при диарее сильной помимо риса (мама его не любит) картофель хорошо, он вяжет и обволакивает, а я и не знала. Т.ч. хоть и живем в городе сосредоточения высоких технологий, но если сам не посуетишься, то на таких "айболитов" нарваться не долго... Прорвемся)))
Всем здравствуйте! Ой расскажу - обхохочетесь! Была сегодня в собесе. Долго и муторно у меня принимали документы, какие то бумажки заполняла. А в итоге спрашиваю - сколько хоть доплата то? Аж 370 руб к основной пенсии! Да я за ту доверенность 6200 заплатила! На кой ляд я туда ходила? Может я чего то недопоняла? Социальную карту нам пока оформить не могут, надо фотографию мужа, а у меня как назло ни одной не нашлось. Да и что дает мне та социальная карта? Муж в транспорте все равно не ездит. Я ею для скидок в магазинах пользоваться не имею права. Чушь какая то. Ничего от нашего государства легко не получишь. Ни лекарств, ни льгот толком. Наверное кто-то может все это выбивать, но я все свои душевные силы трачу на другом фронте, еще и на этих чинушей меня не хватает.
Сегодня получила результаты анализов перед второй ХТ. Основные показатели в норме, но полез сахар - аж 8.9. Вот еще диабета нам не хватало. Благоверный мой капризничает, днем отсыпается, а ночью мне "веселье" устраивает. Еще и обижается, когда начинаю ворчать на него. В общем, жизнь - сплошная юморина.
СОльга, мне в аптеках по маминой социальной карте всегда скидку пробивают, объясняю, что она у меня не ходит - ни разу никто не отказал, а при том, что практически все покупаю сама - хоть маленькая, а халява)) А недавно покупала в Самсоне: контраст, обезболивающие, противосудорожные еще какую-то ерунду. сумма вышла приличная, а соответственно и скидка ощутимая. В магазинах ни разу не пробовала, а вот в аптеках всегда прокатывает.
Светлана, добрый день! Сегодня 120/80!!! Или норипрел помогает)) Или то что к концу 3-х недельного перерыва от авастина! Завтра на 3-ий курс капаться поедем. Скажу, что авастин переноситься хорошо, только артериальная гипертония( у нас и без него было) и химиотерапевт говорил, что лучше авастин моно!!! Я на 3-ий курс получил 4 упаковки по 400, всвязи с тем,что от декса вес поднабрали. Но декс потихоньку сбавляю, перейдем на 2 мг, а дальше видно будет. Сегодня как по-поводу кальция и калия сдали биохимию, будет ясно пить не пить кальций. Также в побочных о дексаметазоне- уменьшает образования костной массы при переломах((((
Форумчане дорогие,
Мы все никак не начнем второй курс темодала, уже на полтора месяца задержали, температура все это время не спадает, причину найти не можем, но уже и на нее никто внимания не обращает, хотели начать химию, а тут бац, и лейкоциты упали и не поднимаются, и пергу едим и отвар о вса пьем. Подозрение на противосудорожное финлепсин, тк он противопоказан при лейкопении.
Скажите, у кого-нибудь лейкоциты при финлепсине падали? Кто еще какие противосудорожные принимает и какеие отзывы?
Еще нам поставили диагноз - выраженный остеопороз внезапно. Все кости болят ( Может, кто что полезное знает тоже.
Евгений, спасибо)) Мы с декса полность ушли после четвертого курса, давление перестало длительное время проблемы создавать (последние три курса 3-5 дней гуляет) тоже после четвертого, вот иринотекан нам сложно очень дался по всем показателям... Еще отмена декса полная на лейкоцитах сказалась, он их повышает немного.
Алла, мы финлипсин все дорогу пьем, на лейкоцитах никак не отражалось, но как всегда все ж индивидуально крайне. Вот иринотекан хлопот доставляет больших в этом плане, пища перестала помогать, да и в связи с другими побочками по ней тоже не все можно... таки делы... поднимали лейкоциты иньекциями иммунофана, но это строго по назначению врача, кому что, и в зависимости от других показателей, там разные препараты есть.
СОльга! А Вам доплату на коммуналку дали? Должны. А то, что у мужа на иждивении сын несовершеннолетний, добавили денег к пенсии? Еще Вам надо в мосэнерго и на телефонную станцию, если телефон на муже. Если телефон на Вас, то надо переоформить на мужа, кажется 130 рублей переоформление. Есть смысл. 50% скидка.
Мою маму тоже за нос водят. Я уж туда не хожу. И проверить негде. Я сначала пороюсь, а потом как тяжёлая артилерия туда пойду. Меня уже везде знают и здороваются издалека как видят.
Светлана! У Вас мама 2-ю имеет. Что доплачивают? Есть какой-нибудь сайт правовой?
Меня вчера пригласили в поликлинику и попросили всё в письменном виде изложить. Я так и поняла, что они ничего не запомнили, что я им говорила. Я изложила. Жду.
Ольга! Сахар цикорий снижает.А если бы он мог пожевать корень, то вообще красота была бы. У моей мамы сахар высокий. Диабет 2-го типа. Жуёт корень и через 30 мин на 2 единицы падает сахар. И пьет его тоже.
Татьяна это Зина.У меня шок,как нельзя пить темодал?У мужа операция была ,с апреля по июнь в б-це.У него полная закупорка сосудов на ногах.Одну прооперировали,а вторую не стали,сказали там еще не критично.И вот в марте на комиссии в Песочное,а там ХТ темадалом надеюсь,обещали.И,что теперь?Никто у нас не спрашивал про тромбы.Да,что на ногах,у него тромб в шейном отделе головы,перекрывает51%.Татьяна,а какой врач запретил?
Татьяна И., Вы для Ольги про вторую спрашивали, наверно. у нас вторая бессрочная не рабочая, полный отказ по всем пунктам (медикоменты + ИПР, проезд на электричках, санаторий), доплата 1808 в связи с этим была в том году, в этом вроде немного индексировать собирались, еще не видела. Отказываться можно от пунктов выборочно, медикаменты + ИПР самы дорогой. Уж электрички пригородные и санаторий вряд ли колясочникам сложным нужны. Если в марте отказаться (в пенсионном по доверенности очень просто и быстро), то с апреля уже больше будет, в том году апрель был последним месяцем отказа. Электричество, квартплата 50%. А цикорий пью я, просто люблю, рассыпной покупаю, как кофе, везде есть. Еще корица сахар снижает.
Про темодал - удивлена, надо же... может напутали чего...
Зинаида! Мы были вчера на консультации у онколога. Она на основании наших анализов и картины тромбоза, сказала, что принимать темодал не желательно. Хорошо бы оперировать тромб. Перекрытие у нас тоже 50%. Мы принимаем ТРОМБО АСС. Очень сильный препарат. Нам в четверг надо пить темодал, но так как в пятницу будут смотреть опять, что там с тромбом и делать анализ крови, то будем сдвигаться. Дело в том, что любая химия сужает сосуды. А так как у нас тромб, то Вы понимаете.... Будут в пятницу решать.
Вы проконсультируйтесь обязательно. Опасность серьёзная. В больнице, когда делали лучи и пили темодал, у него опухла нога. Обнаружили тромб. Стали колоть что-то в живот для разжижения. Но темодал не отменили.
У нас новость. Я в поликлинику заявление отнесла на имя гл. врача, чтобы нам выдавали декс бесплатно, и такое же заявление в диспансер повез сегодня мой брат, только там я требовала латран и темодал.
НАМ ВЫДАЛИ ТЕМОДАЛ 280 мг и латран (противорвотное) Я даже не знаю как реагировать. Сначала предложили темомид, потом темозоломид. Но он отказался. Сказал только темодал. Заява подействовала. Я там приписала, что если реакция не последует, буду обращаться в прокуратуру.
Девочки, пишите, когда ходите за бесплатными лекарствами, имейте заявление при себе. Слова - это слова. А заявление, которое они принимают под роспись, это документ против них. Это основание для обращения в прокуратуру.
Татьяна мы томбо-асс пили по сентябрь м-ц(как сказали в б-це),но он тромбоциты сбивает(у нас упали до 80).Вот врач м сказал,либо ХТ,либо тромбо-асс.Сейчас тромбоциты в норме,но я помню,что после операции на сосуды я отвозила копию выписки в Песочное.Там и слова не сказали.Кстати тоже обнаружили после ЛТ тромбы(под коленкой очень болело).Зина
Зина! Я, если честно, ничего не понимаю. Кровь в понедельник сдавали. Пока все в норме. Теперь в пятницу. Поэтому и сдвинимся с темодалом. Маме скажу обязательно про тромбоциты. Но это лекарство наверное и расчитано на снижение тромбоцитов. Просто нужно следить, чтобы не критично. Я не знаю кого слушать. Ведь мы не у одного онколога получали консультации (не по поводу тромбов). Все говорят всё разное. Лечимся на ощупь. Трудно. Уже голову сносит. Тут помню, а тут не помню.
Писала писала, ничего не появилось. По новой теперь начну. Про цикорий - спасибо. Почитала про него за и против - отличное должно быть средство, буду пробовать. Тромбоз как выявляется? У нас вроде бы никогда не было, но вдруг я просто этого не знаю? Про квартплату 50% тоже слышала, но до ЕИРЦа пока не дошла - это же там надо решать? Какие туда нужны доки? Про телефон - Бог с ним, он на давно умершего человека записан, мы не переписывали, когда квартиру покупали. Про электроэнергию - надо ехать, только вот когда?
Татьяна И., Вы просто умница! Не поделитесь текстом заявления в поликлинику и в диспансер? Завтра тоже воевать поеду к химику.
Девочки, тут http://www.roboi.ru/legislation/pedv/ кратенько про выплаты почитать можно. У мамы пенсия по старости + городская доплата + по инвалидноти. У тех, кто пенсионного возраста не достиг, как иначе немного, про городскую доплату не забывайте (Москва!!!). Еще есть понятие субсидий, но это только тем, у кого доход месячный на члена семьи 8т.р. с копейками не превышает, если хоть на копейку больше -увы...
СОльга или еще кто из Москвы, если актуально про социальное такси, маякните, расскажу, как и где талоны получить. Но там заказывать за две недели надо машину, такие очереди, это когда на МРТ заранее знаешь можно у кого транспорта своего нет или еще что точно заранее запланировано. Так чтобы сегодня вызвать - завтра поехать, не получится. Стоит 210 р\час, талоны на 15, 30,45 минут и час продаются.
Оля!Это моя жалоба. Вы вставьте все названия препаратов, которые Вам прописали. И этот же текст, только в шапке адрес диспансера. И что вы там хотите получит. Просите темодал.
З А Я В Л Е Н И Е
Я,________________ являюсь инвалидом ______ группы, согласно справки: серия________________________________________ Выдана _________. Диагноз – опухоль головного мозга 4-ой степени.
Наблюдаюсь в Онкологическом диспансере № __, находящийся по адресу: ______________________________________________
На основании назначенного лечня и перечьня выписанных лекарств, я обратился для получения бесплатных лекарств к терапевту ______. Ряд лекарств мне были выданы, а в выдаче бесплатного рецепта на ДЕКСАМЕТАЗОН в ампулах мне было отказано, ссылаясь на отсутствие его в списке бесплатных лекарств. .
Однако, согласно Постановлению Правительства РФ № 890 от 30 июля 1994 г. в п.3 которого указано, что:
«Утвердить Перечень групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства и изделия медицинского назначения отпускаются по рецептам врачей бесплатно, согласно Приложению N 1».
Данным приложеним №1 установлено, что онкобольным, инвалидам 1 и 2 группы (не работающим) все лекарства выдаются бесплатно.
Согласно Приказа № 665 от 18.09.2006 г. и с внесёнными в него изменеиниями 10.11.2011 г. N 1340н, утвержден перечень лекарственных средств, отпускаемых по рецептам врача (фельдшера) при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи. В данном перечьне ДЕКСАМЕТАЗОН указан под кодом НО2АВ.
Таким образом, отказ в выдаче ДЕКСАМЕТАЗОНА в ампулах мне бесплатно – незаконен.
Также, прошу разъяснить, на каком основании, при отсутствии медикоментов в аптечном киоске, врач не выписывает бесплатный рецепт. В случае отказа мне в выписке рецепта, я не могу встать на 10-ти дневное отсроченное обслуживание, а вынужден покупать препараты за свой счет. В этой связи, я не могу вернуть потраченные деньги через соц. страх.
Данное действие врача прямо нарушает Приказ Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 12 февраля 2007 г. N 110 «О порядке назначения и выписывания лекарственных средств, изделий медицинского назначения и специализированных продуктов лечебного питания".
Учитывая всё вышеизложенное
П Р О Ш У :
1. Разобраться и выдать мне бесплатные рецепты на все выписанные мне лекарственные препараты.
При отказе мне в выдаче бесплатных лекарств, вынужден буду обратиться в прокуратуру, согласно действующему законодательству.
Татьяна! Огромное спасибо. Я думаю не только мне будет полезен текст Вашего заявления. Конечно его надо под свои особенности переделывать, но это гораздо легче чем самому придумывать и собирать слова в кучку.
А у нас хорошая новость. Прилетел сегодня из Швейцарии одноклассник мужа, как и обещал - привез темодал, в чеке стоит и швейцарская цена и в пересчете по курсу на рубли 56567 руб. В Москве я начале февраля заплатила 87000руб. Он еще и такс-фри на границе вернул около 40 швейцарских франков. С нас не взял ни копейки. так что мы нынче богатые =)) Людей все равно хороших больше на земле, а с чинушами все равно надо! и будем! бороться, но зато теперь зная, что от них я сейчас конкретно не завишу. Понимаю, что не у всех есть такие друзья, но если бы не болезнь мужа я бы и не обратилась к его друзьям, с которыми мы не общались многие годы. Я через свои гордыни переступила ради мужа, наверное это не всем понятно. Но люди откликнулись и помогают кто чем может. Спасибо им.
Оля! Вы обязательно идите в диспансер. В Москве темодал появился. Берите сколько дадут. Нам сказали, что есть фасовка только по 140 мг. Дали 2 упаковки. Ну лучше я докуплю 70мг, чем целиком покупать. Так что Вы идите пока есть. А жалобу конечно под себя. Вы оттуда только правовые акты берите. Они все Вам подходят. Пока. Удачи Вам. Вы завтра темодал пьёте. Я помню.
читаю и не нарадуюсь - вы тут бойцы и герои! как замечательно и по деловому стали общаться! И позавидовать по доброму могу - любого бюрократа забодаете с этими письмами! Жаль в нашей украине эти порядки не срабатывают - онкология никаким льготам не подлежит... мне даже на работе отказали в смоциальной страховке на мужа, раз дело в опухоли.. А несколько дней назад мне свет с овчинку показался - в очередной раз сахар прыгнул. потом - непонятное поведение, стал туалет с кладовкой путать. и при этом я была в другом городе, а он - на попечении сестры. та запаниковала. вот уже 2 дня у нас памперсы, но лужи мимо и попытки от памперсов избавиться, непонимание - что происходит... и страшная стеснительность... вчера невропатолог назначил берлитион, нуклео, В1 с кокарбоксилазой, детралекс, актовегин. После первой же капельницы - контактен, стал ходить сам, ковыляет, конечно, но сам! И адаптирован практически полностью! И памперс сам надел! Теперь несколько комментов по поводу прочитанного здесь: холчу напомнить, что всегда при ХТ давала мужу троксевазин в капсулах - и тромбоза избежали! Цикорий прекрасно расщепляет камни и выводит безболезненно песок.для образования костной мозоли надо поедать при каждом удобном случае печеный лук, твердый сыр, творог, а кальцием не увлекаться - осядет в почках - не в месте перелома (это я тезке своего мужа советую для мамочки!) Всем - всяческого благополучия, верных друзенй и темодала по швейцарским ценам!
Всем добрый день! Подскажите пожалуйста, нам через 2 недели делать МРТ, в первые после удаления опухоли. Врач нейрохирург, сказал сделать МРТ ровно через 2 месяца после окончания ЛТ. Но на это время выпадает 3-ий курс химии. Можно ли во время химии делать МРТ? прием таблеток никак на это не влияет? или все таки подождать, когда закончится курс химии и потом сделать МРТ
Таня! МРТ дает определенный уровень радиации, что не есть полезно, поэтому часто не делают. химия никак на это не влияет, можно делать. Врачу надо убедиться, что очаг локализован и кровеносные сосуды, которые питали ГБ и позволяли ей развиваться - ЛТ спалила все. Ну а ХТ стабилизирует процесс и "доест" остатки некротизированной ткани ГБ, тк самое мерзкое в нашем случае - хоть 1 неубитая клетка. Поэтому врачи делают эктомию с запасом, не щадя здоровую область мозга подчас, как это было у нас. Но Бог программировал нас с запасом - у моего мужа даже двигательные функции руки и речь не исчезли, что было вероятно при размерах ГБ. Вот только через 6 лет имеем острые проблемы, но, как мне пояснил невролог, идет еще и процесс разжижения из-за обширной области удаленной+диабет с высоким сахаром+лучи тоже этому способствуют, но без них нельзя было. В каждом конкретном случае вам не запрещено задать вопрос врачу: И ЧТО ЭТО ДАСТ? НУ А ЕСЛИ ЧТО-ТО И НЕ ТАК НА МРТ, ТО ЧТО? То есть вы подстрахуетесь в связи с дополнительной нагрузкой на организм (хоть и отсроченного, как показывает практика, действия). Наши хирурги всегда требовали КТ с контрастом (который тяжело переносится организмом, самый чистый у нас был и менее едкий - юникап), говоря, что МРТ дает настолько тонкие срезы, что легко отек вокруг послеоперационной кисты принять за саму опухоль. Удачи всем!
Всем доброго дня)))
Таня Красноярск, нам врачи говорили делать МРТ через неделю-две после окончания ХТ (при темодале делали через две). Первая МРТ после лучей у нас была прописана в рекомендации через две недели после второго курса темодала. Объясняли так: во время приема препаратов идет активное воздействие на опухоль, соостветственно в ней идут процессы, что не отображает реальной точной картины, за неделю-две все утоканивается и картина становится объективной. Плюс самочувствие во время химии то еще у человека. а тут гудят и гремят магниты вокруг головы минут 30-40, оно ему надо в таком состоянии? Мы контраст, да и вообще МРТ переносим очень легко, а есть те, кто реагирует на контраст немного, перебаливает потом чуточку. Мы бирем Омнискан, для МРТ его в основном предпочитают у нас. Здесь же ситуации такая, что важна не прям дата МРТ, а картина объективная. Еще Вы помните, да? что МРТ для нашего диагноза в идеале с шагом 1,5 мм...
Спасибо за советы. Как хорошо, что здесь можно услышать реальные советы. Ведь у меня в душе тоже было подозрение, что во время химии не стоит этого делать. Вот только не пойму, насколько я помню, нейрохирург нам сказал, что данное МРТ можно проходить без контраста, типо первичное МРТнадо было обязательно с контрастом делать, чтобы четко увидеть область поражения. А во второй раз не обязательно.
Светлана, и еще вопрос к Вам, что значит "Мы берем Омнискан". Когда мы делали первичное МРТ перед операцией, мы просто деньги заплатили, и все, и нам не говорили, чтобы мы взяли какое либо лекарство. Или Вы сами просто берете с собой это лекарство по совету врачей?
И еще скажите, теперь, так как мы стали инвалидами, нам положена какая нибудь скидка на МРТ? а то цена первичного МРТ нас очень удивила(:
Таня Красноярск…, МРТ нужно делать через 14 дней после окончания приема темодала тк Светлана правильно написала, процесс еще идет и может повлиять на картину... по идее мрт делают через 3 месяца после оперы, раньше если что-то беспокоит... влияет радиация только при КТ, в мрт ее нет, там магниты...
где планируете делать? хвалят на вильского... там скидка небольшая для инвалидов... контраст покупать не надо, он входит в цену обследования... и имеется онлайн -консультации со специалистами из питера или москвы... (не помню точно..) при сомнении у специалиста делающего мрт.. один раз нам пришлось прождать больше 2 часов пока ответ дали..
Таня Красноярск…, нет все мрт нужно только с контрастом!!!! так как только с ним можно оценить реальную картину что накапливает контрастное вещество и каков его размер... не накапливается значит положительная динамика!!! во многих регионах покупают контраст, он разный выше я писала он входит в цену мрт
Диана, а мы живем в двух остановках от Вильского, мы там его и делали первоначально. И сейчас там будем делать. Да уж, тогда мы отдали 5300р, но нам еще какой то диск втюхали со снимками. Не знаю, как на счет через 3 месяца делать МРТ, но у нас в марте уже будет 5 месяцев после операции. И мы еще ни разу не делали, и нейрохирург, который нас оперировал, может слышали о таком (Народов А.А.) сказал, что как минимум через 2 месяца после облучения делать повторное МРТ. А облучение у нас в январе закончилось, вот я и посчитала, что 17 марта нам надо на МРТ. А онколог-химик нам посчитала, что 14 марта начнем 3-ий курс Темодала, вот я и засомневалась, делать ли во время химии МРТ. Теперь все ясно, СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ!!!!
Таня, именно контраст накапливается в некрозе, рубцах, опухолях (причем есть разница даже между злокачественными\доброкачественными), если делать без контраста, то изменение\объемное образование будет видно, а что это не понятно, например кисты контраста не накапливают, и если его не ввести, то не понятно будет что это киста или еще что, просто что-то. Там еще много заморочек медицинских, это я самую понятную описала. Контраст мы покупаем т.к. там, где мы делаем его самостоятельная покупка предусмотрена правилами больницы (прям там есть аптека. но я в городе покупаю. где подешевле), а вот в РНЦ РР, где лечимся все также как Вы рассказывали, контраст включен в стоимость исследования, у назных клиник, диагностических цетров разные правила, тут даже можно не заморачиваться, не принципиально, главное. чтобы он был. Без контраста само собой дещевле раза в два, но не информативно. Нам до операции, когда в неврологию привезли делали КТ без контраста, увидели образование, сделали снова с контрастом, опухоль кистой обвита была, контраст соответственно не накопился, только в уголке - хирург как вариант предположил крохотную опухоль около большой кисты, а что выросло лишь операция обнаружила...
Скидок на коммерческое МРТ не встречала ни разу, у нас есть бесплатное МРТ при показаниях (через поликлинику невролог или хирург назначают), но очередь несколько месяцев и не факт. что аппарат хороший будет (может шаг большой и тогда МРТ просто обзорным становится). Мы делаем в хорошей больнице, поближе к дому (нас там еще по цито бирут - быстро) но с учетом того, что качество исследования соответствует требованиям НЦ, где лечимся, так бы у них делала, конечно, хоть в НЦ еще дороже всегда. Ну и еще бесплатное МРТ в рамках стационара. Прекрасно Вас понимаю, тоже первое время была в шоке от стоимости (никогда ж не сталкивалась), у нас обходится в 11т.р. там, где делаем. Со временем привыкла. Такая у нас система здравоохранения, что поделать, все мы ее заложники и пациенты и врачи... Экономисты ее состряпавшие видать люди с отменным здоровьем или большим благосостоянием...
Да, Таня, если будет что-то, что контраст копит не пугайтесь. это могут быть те же рубцы, некроз, определить проше всего посредством ПЭТа с метионином, но нам до него не добрать, в Москве плохой, а Питер с нашим парезом... сами понимаете... потому смотрили по динамике, ну и вообще специалисты хорошие понимают, что это с большей вероятностью.
Таня, мы всегда с записью на диск делаем, т.к. в спорных ситуациях наши врачи именно диски пересмативают и сами перемеряют, МРТ мы при темодале делали вообще после каждого ворого курса, т.к. считали, что лучше контроливать почаще, чтоб не упустить, для меня это важнее стоимости, потому очень благодана врачам за такое отношение. Все ситутивно, мне один врач сказал кому-то можно радко, Вам нет - согласна.
Светлана, ваше мнение для меня очень важно. Все очень подробно разъяснено. Для меня вообще, информация про контраст, была как темный лес, теперь все понятно. Да и неважно сколько стоит МРТ, все бы отдал, лишь бы там положительное показало... Еще раз всем спасибо, дай Бог всем здоровья!!!
Таня Красноярск, да о Народове слышала, он отличный специалист!!! даже читала его публикации об опухолях мозга - у него мнение: нет хороших или плохих новообразований - тк они в мозгу значит плохие!!
МРТ с учетом скидки для инвалидов 4665 руб., ну а диск по выбору надо или нет, если попросите то оплатите еще 500 рэ..
Светлана, зато у тебя все по полочкам, всё понятно:)))
Зина!Кажется Вы писали, что мужу назначили декс 12 мг. одноразово. У меня вопрос: какая разница 12 сразу или делить эту дозу. Если назначили так, значит в этом есть какой-то смысл?. Спасибо
Татьяна это Зина.Декс назначили 12мг,но 8мг-утром,4мг-днем.Состояние нормальное можно сказать.Никаких отклонений-осмотр неврога проводился.Только слабость иной раз и спит больше.
Дексаметазон DEXAMETHASON http://www.lekarstva-germany.ru Тел. +79154551781 Доставляем из Германии. Доставка лекарств в Москву курьером. Отправляем в другие города. Есть срочная доставка.
Всем доброго дня))
Наткнулась утром на инфу о Московских ПЭТ, есть тут http://www.bakulev.ru/about/structure/oyd/ ранее слышала, что они не очень в плане глиом, а кто-нибудь обладает информацией о ЦКБ http://www.cchp.ru/wf_main.php?sysname=otdrad, есть какие-нибудь отзывы, глиомами они тоже точно занимаются, а кто-нибудь делал? Все вечно в Питер мотаются, а тут нашла пост пациента, но с другим диагнозом, который приезжал в ЦКБ и доволен остался. Кто-нибудь, что-нибудь знает?
Светлана…,
Очень интересная информация. У меня есть контакт в ЦКБ, я сегодня уточню, что они сами говорят по поводу своей установки.
Еще в кардиоцентре есть 3-тесловый аппарат МРТ с шагом менее 1 мм, случайно не интересовались, какой аппарат МРТ в РНЦ РР? для сравнения понимать.
НОВОСИБИРСК. Всем доброго вечера!:)) Огромное спасибо за подсказки, помощь и поддержку :Светлана, Зина, Аноним, Диана...отдельное спасибо.Светлана мы решили пожалеть оставшихся сослуживцев и уберечь от гнева начальства, тем более, что глобально "петиция" не поможет, ЭТОТ если решил уволить, уволит. Главное отделаться малыми потерями. Сергей говорит "Ну что там написали твои девочки?" так что мы ваши советы и переписку с форума обсуждаем совместно :)) вы влились в нашу семью :)) Будет пока больничными листами шефа развлекать...конечно возвращаться к такому руководству желание улетучилось.МРТ хирург сказал хорошее, объяснить температуру которая держится уже приличное количество дней не могут, взяли мозговую жидкость на исследование, если там будет всё в порядке, пойдём домой с температурой видимо. Загадывать уже боюсь даже на день вперед, впереди ещё лучевая...Я ждала в ЛДЦ пока мужу сделают МРТ смотрела видеоролик о радиации воздействующей на пациента во время процедуры (оно как я поняла безопасно и мизерно) Елена Р прочитав вас я насторожилась. Я обманывалась? Вообщем ждём что то типо бак-посева этой мозговой жидкости...замерли пока на месте. Я так чувствую что форум как мантру начну заучивать, одни полезности, опыта бесценная кладезь. Буду копировать видимо форум:)) Спасибо Вам мои хорошие! Всем крепкого сибирского здоровья! ОЙ ДА!!! ВСЕХ С ПЕРВЫМ ДНЕМ ВЕСНЫ!!! Желаю бесконечно много-много лет встречать весну со своими любимыми и близкими!!!
Марина, очень рада, что все у Вас налаживается, с температурой обязательно разбирутся)) Подолжайте ВЫЗДОРАВЛИВАТЬ))) На счет радиации не беспокойтесь, при лучевой это терапевтические дозы, там все расчитано. МРТ сомое безвредное из всех исследований, каждый месяц его само собой делать не следует, но при показаниях его игнорирование вреда может принести всяко больше, чем само МРТ. Все в мире относительно... Работа, да Бог с ней с работой, при таком отношении и мировоззрении начальника лечше другую найти, что Бог не делает все к лучшему, слава Богу выбор есть всегда. Это была не работа Сергея, его настоящая ждет впереди. Все лучшее в будующем. Работ много - жизнь одна и именно она бесценна)))
СОля, привет, как дела? Как темодал? Как муж себя чувствует? Пишите. Мы с темодалом сдвинулись на субботу. Надо кровь в пятницу сдать. Пьем лекарство от тромба. Лекарства ходили добывать?
Нам сегодня декс. принесли на дом. Лично нервопотолог. "Медведь наверное где-то сдох" .Не пропадайте. Пока.
Всем здравствуйте! Татьяна И., темодал пить начали. Пока без изменений. Немного легче стал пить овес. Первые дни прямо со скандалом, закашливался сильно, сейчас чуть лучше. Еще пьем настойку из перегородок грецкого ореха, с едой даю ламинарию, бифиформ комплекс ну и эссенциале форте. Все вместе кажется облегчает наше состояние. По крайней мере пока стабильное. А в нашем положении уже плюс. Да и масла и конопляное и льняное по очереди в еду добавляю. Вот с куркумином мы пока не сильно дружим. Не знаю что будет потом, но пока рада и этому
Вчера была в онкодиспансере. Отсидела 4 часа в очереди. Только зашла - он с ходу мне сам предложил темодал, выписал 2 упаковки по 140 и противорвотное тут же. Потом стал спрашивать про его самочуствие. Сказал - "ну на темодале должно быть получше" , он то считает что мы пили прошлый раз темомед. Прошлый раз сам же уверял что это одно и то же, а сейчас говорит - темодал конечно помягче действует. Вот и верь им на слово.
Светлана…,
Я позвонила в ЦКБ, мне все очень подробно объяснили. ПЭТ цкб для диагностики мозга не подходит, так как они используют глюкозу, которая хорошо накапливается во всех тканях мозга и картинка смешивается. В Институте мозга в Питере используют для этих целей препарат метионин, меченый углеродом 1, он как раз и позволяет дифференцировать опухоль от рубцов, некрозов и прочего. Тел даже дали, может, кому пригодится - 8 -812-234-9343
Я могу соврать, но по-моему в Кардиоцентре МРТ тесла 3 стоит 16... я сама лично не узнавала, поэтому со слов только знаю. Также со слов знаю, что якобы делали МРТ на аппарате с шагом меньше 1 мм на ВДНХ за 6 тыс. Уточню, что и где.
Кстати, нам тоже дали в этот раз спокойно темодал с дозой 280 (2х140), но все отменяют прием и отменяют. Опять на неделю отсрочили, нейтрофилы 1.3, лейкоциты 3.3, говорят, при таких показателях противопоказано.
Сократили нам ее с 400мг. Первая доза темомида оказалась для нас ударом.
Дорогие форумчане, у меня в низу странички форума появляется реклама МРТ mrt24.ru Я заходила на этот сайт (они к нам очень близко расположены) и стоит там МРТ с контрастом всего 5000р. И вроде аппарат последнего поколения. Или я что-то не понимаю?
У нас плохо. Тромб 1 см. и растет. Вызвали из больницы скорую и везут в первую градскую. Капать что-то будут. Оперировать бессмысленно. Сказали он в другом месте вырастет. Сейчас на месте будут решать можно-ли будет пить темодал. Вот как начало долбать, так никак и не остановится. Жду светлую полосу. Пока по темной идем.
Кто-то спрашивал, как определить тромбоз? Бывает, что он никак себя не проявляет. Тромбоз - это тромб в глубоких венах. Внешне не видно. Тем и страшен. Проявляет себя либо болями, либо ноги отекают, цвет меняют. Видят только на аппаратуре. А тромбофлебит - это тромбоз наружних вен. Это видно. Как варикоз. Тоже болит и отеки.
СОльга! Слава богу, что у Вас теперь есть доза на следующий раз. Вам дозу расчитали? Не очень ли 300 мг. мало для Вашего мужа. Ведь на 1 кв. метр площади человека, принимают 200 мг. темодала. В среднем мужчина 1,7 кв. метра. Поэтому и доза в среднем 340 мг. Это я так, в качестве информации. А вообще хорошо, что ухудшений нет. Он вообще у Вас встает хоть на чуть-чуть или нет? Привет ему. Даст бог вытащим мы наших. Пока.
Татьяна здравствуйте,это Зина.Понимаю очень Вашу проблему,сами прошли через это.Нам тоже хотели прокапать,но после консультации у профессора Игнашова,решено было делать операцию.Чистили и часть сосуда удаляли.Как пояснил профессор,что б дальше не пошло.Через 2 м-ца пошли на ХТ.У мужа от паха до колена шов огромный остался.Но проблема решена теперь.Боли были невыносимые до обнаружения тромба.Держитесь,что нам еще остается делать,так и живем-полоса белая-полоса черная.Все будет хорошо.
Ольга! Вы позвоните туду, где делают МРТ и задайте вопрос: 1.Какая напряженность поля у аппарата. Если меньше чем пол тесла относятся к низкопольным, до одной тесла - это среднепольные, полтора тесла – это высокопольные, и выше чем полтора тесла – это сверхвысокопольные магниты. Вам естественно от 1.5 и выше.
А еще можно спросить какой аппарат : аппараты делятся на открытого типа и закрытого типа. Аппараты закрытого типа представляют собой, можно сказать, трубу, в которую помещается человек. При этом они не закрыты со всех сторон. Со стороны головы и ног пространство открыто.
Есть аппараты открытого типа, когда человек лежит на столе, и над ним нависает вторая часть аппарата. А по бокам и со стороны ног и головы - там все свободно. Лучше аппарат закрытого типа - труба. Они как правило высокопольные или всерхвысокопольные.
Вот. Всё примитивно. Пока.
Спасибо Зина! Я уже морально готова. Вот отец как? Ведь я понятия не имею о чем он думает. Может жизнь свою вспоминает, может не понимает что же это с ним. Но он всегда о чём-то думает. Даже представить себе не могу, что происходит с человеком, который болеет этим. Ведь память у него провалами, иногда может рассказать, чего не было. Свой особый мир. Хотя всех нас помнит.
Не могу ничего с собой поделать, но постоянно думаю, а что же дальше? выдержит ли у меня сердце, а у мамы выдержит? В таком напряге постоянно, что уже давлением стала страдать 3-тий день 140 на 93. То упадет то поднимится. И таблетки - то пить страшно. Оно скачет. А от больниц меня уже тошнит. Всё это из-за нервотрёпки.Надо бы успокоится, но как?
Татьяна как говорит наш невролог лично мне---живешь одним днем,сегодня он жив и ладно,на завтра не загадывай,а иначе сама сорвешься,нервы могут не выдержать такой ритм жизни.От больниц меня уже просто тошнит-8б-ц за 16 м-ц.Давление у самой иной раз стало подниматься,таблетки не пью.Только когда уже край,пью глицин с валерьяночкой.С начала этого года стресс за стрессом.Одна реанимация последняя чего мне стоило,а ему каково.Но надо как то с этим жить.Зина
Татьяна И., держитесь, тромбы конечно плохо, но и это можно попытаться решить.
Дозу нам рассчитывали перед первым курсом в Блохина - насчитали 315, сказали округлять надо в меньшую сторону. А то что 280 маловато - понимаю, но пока все равно мы пьем 300 кот. из Швейцарии прилетели.
МРТ позвонила по рекламе mrt24.ru - у них открытого типа аппарат, для нас стоит 11500р. Потом позвонила в ЛДЦ МИБС на Лосиноостровской, мы там перед операцией делали с нейронавигацией. Тогда заплатили 6500. Сейчас сказали 5900 т.к. есть инвалидность. Почему интересно такие разные цены?
Алла, привет)) Спасибо, теперь понятно стало по поводу ПЭТ. Если, что узнаешь по МРТ на ВДНХ (шаг, аппарат) маякни, у нас в идеале в мае только, но я не загадываю - как будет, так будет... Сейчас около 11т. плачу (с диском) в ФМБА, вообще они и меня и НЦ устраивают, но лишней инфы не бывает, да и чего переплачивать, если качество и проф. уровень рентгенологов хорошие. Прикинь, нам с лейкоцитами 3,2 капали, теперь вот ниже- потому колем и сдвигаем если что. Нейрофилы к лейкоцитам относятся тут
http://www.medanalizi.ru/medanalizi/Rashifrovka/RashifrovkaStatyi/AnalizKroviRashifr.php можно посмотреть.
Зина! Информация для Вас. Сегодня моего отца положили в больницу. Врач категорически запретил давать темодал, если не хотим его угробить сразу. Сначала будут смотреть как за эти 5 дней поведет себя тромб. Если будут улучшения, то тогда он будет советоваться с химиками как нам его давать и с чем. Он был очень удивлен, что нас не проинформировали о том, что во время приема темодала дома, мы должны были давать разжижающие препараты. Мы первй раз об этом слышим. Онколог молчал как партизан. Терапевт, которая пришла 2 недели назад, сказала, что ничего страшного. Даже к флебологу не отправила. Вот такая у нас медицина. А с 5 марта, станет еще лучше.
Я Вам это пишу, чтобы Вы с мужем обратили внимание врачей, когда будете проходить химию, на Ваши тромбы. Только Вы сможете заострить их внимание. И возможно Вам просто будут давать какие-то препараты вместе с темодалом.Обязательно им скажите об этом. Вы сейчас для мужа самый главный врач. Пока.
Зина, по поводу тромбов. Нам еще перед химиолучевой лечащий велел сделать УЗИ нижних конечностей, чтобы тромбы исключить. Нет тромбов - опасаться нечего. Т.ч. раз Вас уже прооперировали на этот счет, то возможно достаточно УЗИ подтвержадающего, что все в порядке, ну и препараты как Татьяна сказала на всякий случай, с целью профитактики. Хотя Ваши врачи в Песочном онкологи опытные, в курсе ситуации с венами, но темодал был назначен... да и то, что темодал тромбоциты понижает предупреждали, а вот об обратном... единственное, когда о массаже (именно ног, из-за пареза думала об этом) спрашивала, сказали только после УЗИ, вдруг тромб нарисовался, сказали это редко при нормальных показателях, но бывает.
Марина тромбы у нас убрали в ноге.Заключение из б-цы я отвозила.Про тромб в шейном отделе головы который,сказали ничего страшного,мол у него может он сидит по жизни всей.Размеры не меняются.Просто я сама без назначений врачей вожу его делать доплекс.
Всем здравствуйте. Меня очень обеспокоили сообщения выше про тромбы. Подскажите, какое конкретно УЗИ надо сделать: узи вен нижних конечностей или УЗИ сосудов нижних конечностей? Хочу вызвать службу на дом, но надо понять что конкретно все же делать? У нашего районного онколога спрашивать бесполезно. Я ему сто раз говорила что кровь густая, ноль эмоций. А муж в последнее время очень жалуется на боли в левой ноге - у нас ведь левосторонний парез. Я даю троксевазин, но вдруг надо что-то еще? Завтра у мужа день рождения- исполняется 49, друзья и родственники хотят приехать его навестить, не знаю будет ли он в состоянии принять столько посетителей. Очень слабенький, много спит. Но в целом второй курс темодала проходит более спокойнее. Всем удачи.
Всем доброго дня)) Ольга, мы делали дуплексное сканирование артерий нижних конечностей и триплексное сканирование вен нижних конечностей. Еще Вы вроде спрашивали зачем ПЭТ нужен, так вот6 ПЭТ позволяет дифференцировать где некроз, рубцы, а где опухоль, все они контраст накапливают и если есть остаточная опухоль, то насколько она активна (метаболически). Нам до ПЭТа в Питере с парезом не добраться. потому отпустила, это я случайно наткнулась на инфу о ЦКБ, про Бакулева знала, что не подходит, спасибо Алле - прояснила ситуацию. Как говорится выше головы не прыгнешь... Хороший врач, знающий своего пациента, его специфику и особенности умеет отличить некроз от остаточной опухоли с очень большой долей вероятности.
Добрый день! Оля, мы сканирование ног делали в РНЦРР на профсоюзной, где проходили облучение. Вам бы его свозить.
Светлана, а как Вы маму возили на химию? Было такое, что она не ходила?
Я в понедельник решу проблему с доверенностью. Не было счастья да несчастье помогло. Заверю у гл. врача. Имею право по 185 ГК РФ.
А вот что с темодалом? Труба.
Татьяна, я маму на такси возила, она чуточку ходит, каляска складная в багажник умещается. Татьян, Вы про темодал при Вашей проблеме у хороших врачей спросите. Зининому мужу разрешили, нормально все, там и нейрохирург и онколог и еще кто решение принимали. Не было противопаказаний к темодалу. Если это мнение только врача из первой градской, который не онколог, то обязательно у других спросите, не самая лучшая ж репутация у этой больницы... к сожалению... может просто не знать как правильно, Вы ведь два курса уже пропили, в Бурденко или РНЦ РР уж точно знают можно или можно, но с условиями...
Сканирование вен мы делали не в РНЦ РР, а собственно для них, по их требованию, но там, где нам удобнее и по деньгим приемлемее, им все равно было где сделаем, лишь бы сделали.
Светлана! Они там уперлись, что даже декс. поднять отказываются. А он стал икать. Первый признак отека. Мы-то уж это знаем. Врачь-хирург, сказал, что он не категорически запрещает темодал, но надо посмотреть во вторник. А вообще, мне кажется, что услышав наш диагноз, они и не сильно делать что-то хотят. Мы для них не люди, призраки. В больнице тюремный режим. Они сегодня бегают с заявлениям от больных. Выборы!!!. Приказано проголосовать 100% за....Им сегодня не до больных. Вот такая действительность. Спокойной ночи.
Татьяна И., конкретно по поводу первой градской, будьте начеку, говорю не просто так. По возможности проконсультируйтесь у онкологов. Они и без нашего диагноза не сильно там стараются. Недавно знакомой моей подруги "посчастливилось" туда с сотрясением угодить после ДТП, лечили ее мочегонным... ушла под расписку, это самый невинный их "подвиг" о котором знаю... Дело не в диагнозе - дело в этом заведении...
Света! Всё поняла. Пока выходные - ничего не могу. Буду с началом недели все узнавать.
СОльга! Поздравьте мужа от всей нашей семьи с днем рождения. Пожелайте ему не терять присутствие духа. Конечно же здоровья. Скажите ему, что он не один. Так важно, чтобы рядом были любящие сердца. А Вам Оля, терпения и огромных сил.
Всем Большой привет. Я снова к вам за советом. Извините, что сама пока ничем не могу помочь, всё к вам обращаюсь.Дело в том, что нейрохирург С.Р. Ильялов, с онкофорума нам рекомендовал обратится по поводу пересмотра препаратов для ХТ в НИИ им. Бурденко, видимо, наши ему не понравились. Я созвонилась по телефону укзанному им и мне сказали отправить одну хорошую выписку, парафиновые слепки( может быть, не правильно называю) и гистологический матерал . Скажите, пожалуйста, это как отправляется, бандеролью или как - то по другому возможно? И потом может ли понадобится гистологический материал в дальнейшем, его ведь не возвращают? Пожалуйста кто сталкивался или попросту знает, не проигнорируйте мою просьбу.Заранее благодарна Галина.
Первый курс ХТ проходил очень сложно. перестал есть , было сильное слюнотечение. До ХТ было отвращение к мясу, сейчас через несколько дней улучшилось самочувствие И по-тихонько начал есть. Из лекарств даём только гептрал и стараемся соблюдать противораковую диету.
Здравствуйте.Оля с днем рождения мужа,надеюсь очень,что этот день принес ему только положительные эмоции.Татьяна (СПБ)как Ваши дела?Дианочка если будет возможность сообщи как муж.Зина
Девочки, здраствуйте! По поводу МРТ, в Москве могу посоветовать СКЛИФ, по мнению, врачей Бурденко, так стоит самый лучший прибор с достаточным количеством теслов. Записаться не проблема, стоит 5500 с контрастом, делали последний раз в январе. Привозите только свои диски, а то у них дисков нет для записи. Плохо делают расшифровку, у нас стороны перепутали, да и как-то тяп-ляп. Но нейрохирурги всегда сами снимки смотрят.
Была ли у кого легочная эмболия? У нас ее поставили после операции, не известно старая или нет. Прописали колоть гепарин, в больнице кололи только 0,8 мл, при выписке сказали удвоить, почитала анатацию, а там "при операции на головном мозге - противопоказание", была у онколога - спросила, что делать, она со мной согласилась, что доза была выписана слоновья и прописала Arixtra 7,5 мг, в анотации теже противопоказания. Что делать? Кто-нибудь колол? Спасибо!
Всем доброго вечера))
Настасья…, спасибо, интересная инфа. А 5500 это уже прям со стоимостью контраста, т.е. его привозить не надо, только диск? И названия томографа не подскажете, он на выписке (описании) как правило указан, которую они выдают.
Ольга, с новорожденным))) Удачи Вам, врачей настоящих, поддержки друзей и пусть сбываются мечты)))
Настасья…,
мой отец сейчас в первой градской с тромбом в ноге. Легочной эмболии не имеем. Гепарин, считается старым лекарством. Ему делают фраксипарин. Вот сколько, сказать не могу, не знаю. Но эти препараты делают под наблюдением в больнице. А Вам прописали делать дома? Страшно. Могут быть кровотечения.
Настасья, вечер добрый! У мамы через неделю после операции по удалению ГБ в Бурденко в ночь перед выпиской (май 2011 года) случилась ТЭЛА -легочная тромбоэмболия. Сначала не могли понять причину сильных болей сбоку слева в районе легких, стала собираться жидкость в легких. Изначально предполагали онкологию легких, однако атипичных клеток не выявлено. После пригласили специалиста из НИИ им.Вишневского, он предположил, что это ТЭЛА. Для перепроверки пригласили еще дополнительно специалиста из 1 Градской. К тому времени мама уже загремела в реанимацию. Спец из Градской подтвердил диагноз и предложил перевезти для оказания специализированной помощи к себе. В общем, лечили маму препаратом Клексан в терапевтической дозе 40. Необходимости в установке каве-фильтра не было, так как образовался хороший просвет , а сам тромб плотно приклеился к стенке сосуда. При выписке было назначен Клексан-40 в теч. 6 мес., что не очень поняли специалисты дома. Однако через полгода провели исследования в 2 местах УЗИ нижних конечностей и была установлена полная реканализация тромба. В настоящее время мама на Тромбо-Ассе и в компрессионных чулках в течении дня.
Кстати, перед операцией в Бурденко на УЗИ нижних конечностей был установлен тромбоз 2 месячной давности, мама даже не обратила должного внимания тогда на отечность колена, растирала спиртовыми настойками. А вот симптомы легочной тромбоэмболии у мамы появились после того, как сняли подключичный катетер. Врачи, в том числе, не исключали, что причиной тромба могло стать удаление катетера.
Настасья, кстати на фоне ТЭЛА врачи предложили провести облучение не по предложенной изначально схеме ЛТ+ХТ, а монотерапию лучевой. Сказали, что применение Темодала при ЛТ с учетом сопутствующего заболевания может спровоцировать кровотечения. Но зато после лучевой , мама прошла уже 7 курсов ХТ Темодалом, причем с положительной динамикой.
Вот этого и боюсь, т.е. кровотечения, так что пока колю Клексан, как делали в больнице 0,8 мл - это я его по свойски "гепарин" называю. По поводу МРТ - контраст в СКЛИФЕ есть, привозить с собой не надо, цена с контрастом 6760 при весе до 90 кг, http://www.skliflab.ru/tomography/luchevaya_diagnostika/ единственное что, они не делают пациентам МРТ свыше 120 кг. Еще такой вопрос - никому не предлагали вместе с темодалом или в перерывах принимать хлорохин?
Зарина, спасибо за ответ! У нас облучение и химия начинаются с четверга, с международным женским днем :) Надо будет узнать о противопоказаниях!!!! Дома мама ходит - до кухни, туалета и обратно к кроватку нырк, гуляет в день около 50 минут. Надеюсь, что это как профилактики хватит - чулки есть, но не могу понять одевать их или нет. Мне врач сказал, что рак и ГБ в особенности любит образовывать тромбы. Как вы спите, у нас вдруг через 4 недели после операции появились проблемы со сном.
Зина, лежим в неврологии по м/ж.. капают дексон и магнезию.. колят сибазон и трамадол..в таблетках от давления и судорог... все время спит.. уже 2 дня ни ест ни пьет, в легких собралась мокрота и постоянно хрипит, вчера отсасывали эту слюну..тк сил чтобы сплевывать уже нет.. сегодня обрабатывала рот, там слизь и цвет такой как будто курит.. иногда попросится по нужде малой, а когда в памперс..
Всем доброго дня)))
Настасья…, спасибо)) Важная для нас с мамой инфа, у СКЛИФа репутация достойная, и Бог с ними с описаниями, наш тоже всегда сам пересмативает, а при спорном вопросе в их лабораторию отдает. Разница с местом, где сейчас делаем (с дисками) в 3т.р., ощутимая, скажу, разница. Спасибо)))
Здравствуйте это Зина.Ветка зависла,надежда только на Светлану.Дианочка сочувствую,но держитесь.Диана сами знаете как наши могут держаться и выкарабкиваться.Будем очень надеяться,мыслями с Вами.
Аноним,у мужа выполнена операция правосторонняя гемиколэктомия.были туда метастазы из кишечника.может ли образоваться в районе подреберья справа,типо грыжы что то или что это может быть за уплотнение?прошел 6 курсов химии
Здравствуйте!Обращаюсь к Вам с мольбой о помощи!Нашей восьмилетней дочери поставлен страшный диагноз:"Глиома ствола головного мозга".К сожалению,помочь нам врачи ничем не могут,и с института Ромоданова просто отправили домой.Всё бы ничего,да вот только на фоне активного и здорового образа жизни,который мы с рождения прививали нашей дочери,выглядит это не совсем логично.Я согласен,что болезнь не выбирает,Cейчас мы с супругой живём в больнице,т.к. дочь нельзя оставлять ни на минуту.Очень страшно.И хочеться спасти её.Жена заказала препараты из серии противоонкологических в Т.М.dr.Nona.Препарат содержащий Пао Пао...Что за отзывы об этом?Делать же что-то надо?Она в сознании,но лежит без движения,питается через зонд,дышит самостоятельно,стоит мочевой катетер,не разговаривает,только глазками вверх-вниз водит и всё в таком плане.Чего ещё ждать дальше?Каких сюрпризов? Очень прошу Вас,не останьтесь равнодушным...
Татьяна (41)…,
Таня,напишите как Вы смогли отправить снимки.У меня есть диски с МРТ,но я их не могу даже закачать к себе в комп.Обращалась за помощью к молодым,но и у них не получилось. А так надо проконсультироваться со спец.по опухоли.Живем в провинции,г.Печеры-Псковские.Болеет супруг(63г.).оперировались в Псковской обл.больницу 15.12.11г,гистология показала-дифференцированную астроцитому.С уважением Людмила Тамм.
Добрый день! маме поставили диагноз глиобластома. проперировали 12. 10 . 2012. врачи дают ужасные прогнозы, ставят сроки жизни. для меня это шок. еще не могу оправится, не хочу верить... как жить дальше? что делать? как помочь?
Ольга, вот тут почитайте http://karmamedical.ru/articles о порядке возврата денежных средств для всех категорий инвалидов, да и вообще по законодательству по ИПР. Там и выбор калясок большой. Удачи.
Янина спасибо за подробный инструктаж:) Эх сестренку бы мне, царство ей небесное, она с детства тренировалась на своих куклах, у всех пластмассовые попы были исколоты:)
Диана, я еще смотрела, как уколит другой и при этом мама спокойна (декс реально совершенно не болючий). а еще мама (рука правая тогда еще немного работала) взяла и уколола себя сама со словами "ну и что тут такого". Стоит только первый раз себя пресилить и правда оказывается - очень просто.
Очень Вам сопереживаю. А дексаметазон колите маме?
Лариса Г., какая Вы молодец, поддерживаете всех как и раньше, всегда помню Вашу сестричку, так вышло, что она стала первой с кем я прощалась на этом форуме. Вечная ей память и Царствие небесное.
Мы сами живем в Актобе. У нас нет врачей по такой болезни, не с кем даже посоветоваться. Вот читаю форум, смотрю все пишут про дексаметазон. Мы его кололи до того, как она слегла. Просто у мамы началась сильная аллергия, так и не поняли на что. Кололи еще трамадол, обезбаливающее, в поликлинике выписали. Может и на него. Прекратили все лекарства давать, колоть. Супрастин прокололи, аллергия вроде проходит. Но лучше, увы, ей не становится. Сегодня даже с трудом глаза открывает.
Получается, дексаметазон, в любом случае надо колоть, да?
дексаметозон вреден, как и любой гормон, но с этим диагнозом без него нельзя. Он снимает отек. Движения на какое-то время нормализуются. Потом от него уходят временно, или же наоборот увеличивают дозу. За счет него у меня сестра лежачая почти не была, хоть под руку, но ходили на кухню, в туалет. Так что, если не подтверждено, что аллергия на декс, то не отказывайтесь от него.
Светлана, очень тяжело все вспоминать, но все ж переживаю за тех, кто на форуме и регулярно захожу, читаю. Всем здоровья, здоровья и еще раз здоровья.
Наталья, у нас с дексом так сказать особенные)) отношения. У нас парез сильный (из-за глубокого поражения мороной зоны, почему-то у нас на него завязка общего состояния даже когда отека нет) и когда от него полностью уходим мама перестает ходить, приходится прикроватным туалетом постоянно пользоваться, а это и на настроении и на мотивации сказывается, потому посоветовавшись с врачами (лечащий и в диспансере), взвесив все за и против приняли решение колоть по минимуму: снижаем до той дозы при которой маме хорошо - сейчас треть ампулы через день, иногда через два - по сотоянию. Сначала пол ампулы каждый день колола, потом через день, теперь треть.
Диана, вечер добрый, с дексом разобрались? Как муж себя чувствует?
Далее отправлю сообщение в оригинальном виде как писала Елена Р.
Здравствуйте,дорогие форумчане! Читаю вас давно,но написать решилась только что.Какие вы молодцы!!!Восхищаюсь вами и желаю ЗДОРОВЬЯ вам и вашим близким, у кого неутешительный диагноз.Я из вашей "оперы",за плечами две операции-в Бурденко и в Пироговке-олигоастроцитома, III степень-лучевая и начало химии пройдено (темодал), но швы разошлись после совсем-некроз тканей-жутко было смотреть.Делали операцию-пластику, третий месяц швы опять не заживают.Сказали опять надо операцию-подпиливать кость под швом, иначе не срастутся края.Может кто слышал про подобное? Основную химию из-за этого не могу начать(((А время-то идет...
Я к сожалению не сталкивалась с проблемой, как у Ольги, может кто, что знает... очень хочется помочь. Ольга, в любом случае олигоастроцитома, пусть и 3 степени лучше глиобластомы, обычно полного заживления ждут при лучевой, Вы все успеете, обязательно.
Светлана, переговорила с доктором, она сказала пить по 2 таблетки в день - 1 утром во время еды и аналогично вечером, для того чтобы не повредить желудок назначила квамател. 1 февраля записала к гематологу на прием... состояние такое же - головная пульсирующая боль в области операции... пьет пенталгин, боль уходит, настроение поднимается...
Татьяна, у Зининого мужа после операции тоже самое с глазом было - прошло само по себе, тоже ничего не делали специально. У меня мама упала один раз неудачно и было кровоизлияние в глаз\вокруг глаза, я спросила у врача в диспансере, он сказал не трогайте - само пройдет - прошо за несколько дней.
Светлана! Были у гл. химика, по поводу лечь в больницу со своим темодалом. Он в шоке. -"Это почему же со своим лекарством, тем более прописанным в диспансере, нельзя в больнице лежать?". Быстренько написал направление в 33-тью больницу на химию со своим темодалом. Что потопаешь, то и полопаешь. И вечный бой, покой нам только снится.
Папа мой на дексе. 8 утром 4 вечером. Начал говорить. Ходит. Правой рукой стал кружку с питьем уверенно держать, а месяц назад, ложка выпадала. Надо бы декс уменьшать. Ложимся 1-го февраля. 2-го начинаем темодал. Подали документы 13 января на инвалидность, а комиссия только 13 февраля. Целый месяц. И еще не известно, какую группу дадут. Это ему, которому необходим опекун, могут и 2 дать. У нас запросто. Если вдруг какая-то ситуация с инвалидностью, куда жаловаться? Вот такие у нас дела. Прорвемся. Живы будем не помрем.
Татьяна, у мамы первое время эмоционалка сильно гуляла - это и последствия операции и адаптация к новой жизни, изменениям, лечению, все наладится.
По поводу группы первой, еще решила, поеду ж без мамы, таких пациентов (себя не обслуживающих) на комиссию не возят (Татьяна Ваш папа тоже из этой категории) и прямо скажу как есть, что очень нужна опека, поймите по человечески.
Тезка из Новосибирска- Мариночка, куда пропали?
Зиночка, дорогая, очень рада, что все прошло хорошо и Вы дома!
Марина (Украина).
Он диагноз не знает, но наверно все-таки что-то подозревает. Руки-ноги работают нормально, лицо пришло в норму. Немного похудел, но ему это даже нравится.Голова иногда побаливает,спит не очень хорошо, но это можно списать и на высокое атмосферное.
И вот вопрос, мои дорогие форумчане и друзья по новой жизни: почему нам не прописали ничего.Насколько я поняла, ЛТ делается с какими-то препаратами. А назначили нам 31 процедуру.
Елена Фомина
19:49
Здравствуйте! Спасибо, что не забываете! Мы все так же. Иван лежит - почти без движения. Очень ослаб. Это как раз тот случай, когда прооперировали неоперабельные зоны. Там на сайте многие пишут что врачи отказываются оперировать, потому что человек будет растением. Он все понимает. Не разговаривает. В последнее время увеличился отек на месте операции. И правый глаз совсем потерял зрение. Закатился. Но мы не унываем. Надеемся на чудо. Врачи вообще не приходят. Говорят, что не стоит мучить его и себя. Так что лечимся где что узнаем по интернету и народными средствами и молитвами.
вот и молодец, что написали! Здесь все связаны общей бедой... и поэтому прекрасно Вас поймут, поддержат и помогут советами и рекомендациями!
Два вопроса: 1) Откуда Вы? (Россия, Украина.....), 2) где именно была опухоль (Вы написали в правой части головы).
То что назначили 31 процедуру- это ни очем не говорит, их может быть разное кол-во, суммарно стандарт 60Гр. У нас делали 2 раза по 2 недели (с перерывом) - всего 30 сеансов по 2Гр. а то, что не назначили химию (темодал) совместно с облучением- это зависит от Страны, в которой живете. Поэтому и спрашиваю, откуда Вы. В стандарт лечения в России входит темодал, а у нас на Украине- нет.
Марина (Украина).
Кто-нибудь слышал о нем что-либо?
Марина (Украина).
http://www.03.ru/section/oncology/4465558
прям в браузер вставьте и выскочит форум (я в избранное записываю и пока ветка не сломается, потом перзаписываю на новыю), Елене тоже передайте. Или можно в поисковике глиобластома набрать и после моего обращения к руководству сайта (от 25.01.12) все сообщения вниз.
у мамы уже вторую неделю держится субфибрильная температура от 37,1 до 37,9, в связи с этим задержали химию уже на 17 дней - сначала потому что препарата не было, потом потому что за день до его прихода поднялась как назло температура. Ни насморка ни кашля и никаких прочих простудных признаков. Мама платно напрочь отказывается обследоваться, по месту жительства кормят арбидолом и ждут, пока пройдет "простуда". Приехала вчера и запретила маме пока пить арбидол, потому что знаю, что иммуномодуляторы нельзя при глиомах....
Без мамы с этим вопросом мне одной тоже идти куда-либо смысла нет...
Может, не дай Бог, кто сталкивался и что-нибудь подскажет... я очень переживаю, что мы уже так сильно задерживаем химию, плачу в растерянности...
Глиобластома правой теменно-височной области головного мозга.На снимке тоже видно, что эта дрянь была справа, не сильно вдаваясь в мозг.
Меня смущает только то, что ему не дают ничего, ничего не колют. Единственно он принимает Фенюльс и фолиевою кислоту для стабилизации гемоглобина. После операции был 45, а сейчас уже 105. Еще СОЭ было повышено до 45, о чем это говорит- не знаю. Если бы ему что кололи, он бы мне сказал. Еще хотелось бы знать, кто нас будет вести.Пока я себя чувствую в полнейшем вакууме. Если б не этот форум, вообще можно сойти с ума.За всех очень переживаю,за всех волнуюсь, а сама в растерености.Так страшно что-то упустить, что-то не так сделать. Алла М.
Татьяна (Беларусь), отрицание это нормально, защитная реакция психики, никто не желает своему близкому, такого испытания. В Бурденко можете гистологию направить, там всех консультируют. сама ее на платной основе перепроверяла, хоть и москвичи, но оперировались то в другом месте. У нас опухоль была обвита кистой, потому ее КТ с контрастом не распознало, только кусочек чуть торчал, кисту и оперировали, опухоль большую только при операции нашли. У глиобластомы степень одна - 4, т.к. очень быстро растет, размер значения не имеет и 1см - 4, и 10 см-4. Надо знать и понимать - ее невозможно полностью вылечить, никто ни в одной стране мира этого не смог, но главное- можно лечить, нет в онкологии границ, чем моложе человек, тем лучше прогноз, но есть у нас Елена из Украины, которая 6 лет пожилого мужа лечит, чуть выше есть ее пост в поддержку, т.ч. всегда есть место казуистике. Опять же доктор - автор Антирака, реальный и очень известный человек проживший с глиобластомой 19 лет.
Боритесь, отрицание уйдет, у всех оно было, это естественно. Лечите, лечите и еще раз лечите. Лечение в нашем случае - сама жизнь.
Зиночка, спасибо Вам за инф-цию по ПЭТ. Сегодня буду связываться с подругой из Питера- просить помощи.
1. Ему всего 41 год, он относится к категории молодых пациентов, постарайтесь настроить его на более серьезное отношение к лечению, ну что значит боюсь поправится от декса... может уколов боиться, но не признается, тогда декс есть в таблетках. Когда отек спадает декс отменяют. Сейчас при выраженном отеке, подтвержденном МРТ декс обязателен.
2. Обязательно пить противосудорожные, мы пьем 1 таблетку финлипсина на ночь, Алле М. объясняла почему. Во время припадков прекращается снабжение мозга кислородом, оно ему надо. Вы прям объясните, донесите до него, что его здоровье, благоприятный исход лечения, а соответственно и продолжительность жизни - это и его ответственность, он не должен все перекладывать на Вас. Вы молодец, однозначно и бесспорно, попробуйте хоть манипулировать из серии, что девочки молоденькие колят тот же декс, проходят через все, а он что, не мужик что-ли. Ту же операцию повторную, если все же решат оперировать лучше на спавшем отеке делать, так врачу реальная картина яснее, отек же все смещает. А на форумах я снимки не выкладываю, т.к. мы ж местные, у нас все врачи в зоне реального доступа, это Вам нужнее и важнее, я так добирусь, тем более, что врач радиологии с онкофорума наш лечащий в реале. Обратитесь к Евгению с нашего форума, он выкладывал, если появится тут - посоветует как правильно. Только МРТ важно в динамике выкладывать, а то они не поймут что к чему.
это ж кто моего мужа тут пожилым обозвал? На еще и 60 нет! Ну да ладно, смеюсь я! Что касается дексаметазона - его, Таня, бояться не надо - препарат временный и особо на вес не влияет. А вот пассивность и попытка прикинуться растением, свойственная перенесшим операцию, к таковому ведут. Поэтому мягко но настойчиво придумывайте дела, которые "кроме него никто не сделает", то есть побуждайте к активной жизни мозг, его там остается много, достаточно, чтобы перехватить утраченные функции. Бог нас с многократным запасом программировал! И о каком пессимизме речь, если человек жив и может общаться? Я знаю ребенка без ног, который беременной маме помогал полы мыть, просил на пол посадить и тряпку дать! И такие истории нахожу и восторгаюсь вслух при муже - полезная промывка мозгов оставшихся. Да, физическая слабость вместе с аппатией нарастают, но окружающие - родня, друзья, просто внешний мир с его проблемами и бедами - все помогает включить человека в полезную деятельность. Думайте, что может ваш больной посильного сделать, вот это и есть ниточка его жизни. В Петрозаводске учительница Света Лучинская уже года 2-3 после операции, что только не выдержала, но живет, ради близких, которым нужна. Интерес к жизни - фактор важный. Тот же автор любимый мой "Антирака" - пример деятелного преодоления болезни и активной помощи тысячам пациентов с ГБ. Конечно, и руки опускаются, и себя иногда жалко, но если времени на эти мерехлюндии нет, то и расслабляться некогда! А время занять полезным можно и нужно, вплоть до пользы совсем чужим и далеким, но нуждающимся в помощи людям. на старом форуме я писала об Ире Гавришевой - ее сайт ДАКТИК - это уникальный пример не только выживания с 12 лет и преодоления боли, опухоли, смертей клинических, но и активная помощь детям-онкобольным в Запорожье. Сама на инв коляске - а друзья ее везут к больным деткам - надежду в них вдохнуть! Когда мне невмоготу - читаю сайт, выплачусь... И снова "сделала лицо" и вперед! Чего и вам всем, дорогие, желаю!
Светочка, а вы когда маме декс откололи, через сколько МРТ делали. Нам сказали, что надо еще после уколов ждать пару недель. Я так понимаю, что МРТ надо делать после декса. Девочки, представляете, оказывается нас оперировали, когда была отечность вокруг опухоли. Мы думает, что из-за этого маленький хвостик и не удалили. Почему никто перед операцией не сделал нам МРТ. А мы сами тоже не просвещенные, да еще в таком шоковом состоянии. Если бы знали, то конечно настояли бы на МРТ. Я не доктор и то понимаю, как можно оперировать при отеке???????!!!!!!! Девочки жду Ваших ответов. Сегодня хочу записаться предварительно на МОт в Минске.У нас в Гродно уже 3 месяца не работает. О чем можно говорить. Вот и медицина.
А у меня пока проблемы другого свойства. Мне кажется, что наш врач по ЛТ, вообще не в курсе по нашему диагнозу.То она прописывает Фенюльс, который противопоказан, противосудорожные тоже не прописала , сегодня куплю и заставлю своего принимать. А лучевая делается вообще без всего. Я к ней ходила, разговаривала,смотрела на меня как на несведущего человека,и, после нашего разговора сказала мужу, что у вас жена слишком продвинутая и все...Мужа я упросила, чтобы не принимал этот Фенюльс. Ведь я его и так каждый день кормлю всякой всячиной для крови. Сейчас сделала печеночку со свежим луком, морковью, грецким орехом, заправила оливковым маслом с перцем и куркумой.Пьет соки. Приношу рыбку красную и т.п..
Что-то не получается зарегистрироваться на онкофоруме, чтобы проконсультироваться с врачами. Сегодня 9-й день ЛТ. Чувствует себя нормально.По любой погоде гуляем. Я езжу к нему каждый день.По пятницам сам приезжает домой. Но он совсем не понимает , он думает, вот пройдет ЛТ и все, уже свободный человек.
Татьяна (41), мы с дексом вообще по ходу всего лечени "большие друзья", так сложилось. мы как раз левотеменные (моторная зона. глубокое поражение) потому без декса мама париодически перестает ходить, так к нему и возвращаемся, сейчас не колем несколько дней, от авастина хорошая динамика. После криза сентябрьского МРТ делали в динамике с интервалом в месяц, первые две недели на него был запрет, т.к. не могли с уверенностью исключить оччередное кровоизлияние, начала колоть после исследования по одной ампуле, потом половинку и так до нового МРТ. Татьян, на отеке оперируют, когда есть прямая угроза жизни, просто если время позволяет - отек лучше, конечно, максимально снять.
Еще хочу рассказать про побочки в аннотациях, их не надо сильно бояться, просто когда препарат прошел серьезные КИ, то в антацию вносится все реакции негативные любого человека их проявмвшего, зачастую это и индивидуальные непереносимости. Побочки не всегда и не у всех, чем меньше описано в анотации, тем хуже был проверен препарат. Декс длительно очень не колят из-за возможности развития зависимости коры надпочечников, малые дозы применяемые не длительно вреда не несут. И тут еще все очень индивидуально, если человеку без декса значительно хуже, то отказ не стоит жертв.
Правосторонние поражения не так страшны в плане неврологической симптоматики. как левосторонние, если только человек не левша. Левое полушарие ведущее -словесно-логическая форма мышления, правое - наглядно-образное. в левом полушарии находятся оба центра речи - одно в височной, другое в лобной доле. в правой их нет, только теменные доли - обе моторные (правое за левую сторону отвечает и наоборот).
Алла М., я ж с лета больше не работаю- форумчане мои лучшие друзья))) Зининого мужа тоже облучали без химии, потом год на ломустине, сейчас после рецидива и второй операции через 15 месяцев (он тоже правополушарный) начнут темодал. Зина сегодня с Зоенькой по врачам поехала, потом сама расскажет. мама Тоже думала, что после ЛТ лечение закончится, но тут врач на помощь пришел, убедили ее, что опухоль серьезная, серьезного отношения и лечения требует, большой личной ответственности, хоть и не рак, но может рецидивировать, вызывать отек, ей этого не надо, так и лечимся шестнадцатый месяц. А глиома и это и правда не рак, а то, что она большинства раков хуже, инфа для мамы лишняя, она у меня ипохондрик, а так борется. Алла, и помните про противосудорожние, это ОЧЕНЬ важно, все крупные центры их назначают пожизненно, у нас не было припадков, но может потому и не было, что пьем. В темах онкофорума, когда назначения обсуждаются (нейроонкология, радиология) они всегда в назначениях стоят. Мне в РОНЦе помню хотели для верности дозу в три таблетки нарекомендовать, но это уж перебор, одной хватает.
Еще хочу поддержать Татьяну в ее предупреждении про запахи, мне врачи запретили даже средствами для уборки с запахами резкими пользоваться, и отказались от идеи с ремонтом, о котором мама мечтала из-за этого (ну и средства теперь на другое нужны по лубому). Резкие запахи, пыль, высокочастотные звуки создают в мозге что-то типа сильного очага раздражителя, а нашим больным такие доминанты вредны.
Алла М., мой муж тоже так думал (пройдет ЛТ и все), тоже переносил хорошо. Значит, настроен на то, что все будет хорошо! У меня тоже сердце разрывалась, я то знала все, а он не знал. Со временем начала подуспокаиваться, просто периодически при разговорах на эту тему говорила, что плохое в этой опухоли то, что она может снова начать расти когда-то. Т.е. понемногу готовила и сейчас периодически готовлю, что возможно придется повторно оперироваться... Вас прекрасно понимаю, как тяжело все это в себе держать, но Вы должна быть сильной! Меня фраза одна в свое время, подругой произнесенная, отрезвила: "Что ты его заживо хоронишь, один Бог знает, сколько кому!" С тех пор, перестала думать о плохом, просто начала жить, как мы жили до этого с любимым человеком, просто жить и радоваться радостям, огорчаться небольшим проблемам, решать их...и жить....Конечно и дня не проходит, чтобы я не думала о заболевании, такое забыть невозможно, да и нельзя, поскольку нужно держать руку на пульсе.
Татьяна, и к Вам это относится... Что-то должно Вас "отрезвить", постарайтесь сами взять себя в руки, ведь Вы так нужны сейчас своей сестре! Представьте ее состояние! Она так надеется именно на Вашу помощь, совет..., а слезами то горю не поможешь...
Моему мужу тоже 41. Сегодня ровно год после операции. И я верю, что будет еще не один год и кто знает, может перестанем считать эти года после..., потому что все в этом мире относительно и очень индивидуально, и чудеса случаются!
Всем здоровья!
Марина (Украина).
Светочка, сколько Вашей маме лет? Вы не работаете получается сейчас?
Еще хотела вас спросить, вы наблюдаетесь у невролога по месту жительства??? Как нам попасть хоть под чье-нибудь наблюдение на постоянно???Может я бегу впереди паровоза??? Надо дождаться каких-то результатов.
Просто я боюсь упустить что-то очень важное... у меня такое чувство, что мы никому не нужны...
Так и живем, и будем жить- от годовщины к годовщине, и всем желаю много много годовщин!
Держитесь, милые девочки, мы ведь сильные! Женщины всегда сильнее, мудрее и терпимее! Где наша не пропадала! Прорвемся, обязательно прорвемся! Бог не дает испытаний человеку сильнее, чем тот может выдержать... и правильно Света говорит, не мучайте себя вопросами "за что", "почему именно мы"....Просто принимайте это, как очередное жизненное испытание, проходя которое мы становимся милосерднее, терпимее, мудрее и благодаря которому оглядываемся назад в этом постоянном круговороте- работа, куча дел...., за которыми не замечаем самого главного- наших любимых и любящих близких людей...
Марина (Украина).
то, что вы никому не нужны- примите это, как реальность. Нам тоже после операции и лучевой написали только- наблюдение по месту жительства у невролога. Мы пришли к нему, встали "на учет" и все, она вообще не понимает что это за заболевание и вся нервная такая, короче не понятно- кто пациент, а кто врач. Взвесив все "за и против", я просто сделала для себя определенные выводы. Ругаться не стала, поскольку она нам еще пригодится (вот для оформления группы например пригодилась) и в последствии мали ли еще что- выписать рецептурные препараты, когда понадобится, например...
Света постоянно писала и пишет- найдите "своего" доктора, который вас будет "вести". Я быстренько (после посещения деревяного невролога по месту жительства) все обдумала и решила, что консультироваться буду у оперировавшего нейрохирурга. После МРТ летом ему позвонила, спасибо не отказал, принял- свое мнение по снимкам высказал и написал свое заключение... Заодно у него узнала о наших дальнейших действиях и вообще о состоянии дел и возможном лечении у нас в городе (и в Украине в целом) и конечно же спросила о возможности консультироваться у него, если возникнут вопросы....
В общем, все в кучу написала..., основное: примите, как должное, что если Вы сами не побеспокоитесь и не найдете "своего" доктора (пусть даже консультации будут платные), то никто Вам не поможет в этом, поскольку такие больные никому не нужны и врачи сами толком не знают, как правильно лечить это... Слава Богу, хоть некий стандарт выработался за эти годы- хоть более-менее...- операция, лучевая, химия.
Танечка (41), такое Ваше состояние продержится некоторое время (може месяц, может два), я на успокоительных месяц просидела). Потом выработается некая определенная последовательная стратегия отношения ко всему происходящему и Ваш мозг сам перестроится с "паники и растерянности" в "живем, лечимся". А пока пишите тут, так легче! Ведь человек должен выплескивать негатив, иначе сорвется..., а здесь Вас все прекрасно понимают, поскольку все через это проходили, проходят...
Марина (Украина).
Алла, все правильно так и надо пока есть время информация по крохам собирать. Ужас же был когда все только случилось: что делать, куда бежать, инфы ноль - теперь мы умнее. Нас вот просто в городе оперировали, не в онкологии, врач замечательный: операцию очень высоко и в научных центрах оценили, фамилию его спрашивали, но по результатам гистологии он сам был в шоке, не ожидал, отправил в район - там сборище чудиков, трясущихся за стоимость препаратов, наша участковая первым делом сообщила, что глиобластома всяко лучше анапластической астроцитомы - слов нет... большущий спец... Бог помог, привел в РНЦРР, найти СВОЕГО докора, свою Высшую силу на земле -реальное счастье, он сроков никогда не ставил, у всех все по своему, границ нет.
Девочки, кто лечится давно, расскажите про противосудорожные, сколько бывает случаев, что от них неназночения судороги и случаются у тех, у кого могло и не быть. Все ж пьют, а то я одна о них говорю, типа самый фанат)))
Тогда не молчите, если что новое появится.Мы прошли 9 день лучевой без всяких препаратов.Назначили 31. Чувствуем себя хорошо. Настроение у мужа, можно сказать, боевое. Только все время просится домой. А домой попадает в пятницу к обеду, а в понедельник к 8 утра д.б. там. И я у него каждый день с 12 до 14, ходим гуляем. Пишите о себе почаще.
Танюша(СПб), пусть смеются, пусть немного отойдет от больницы. Смех всегда был на пользу. Мы с сыном даже в больнице фотки сделали, где муж с опухшим лицом , в чалме и с фингалом на весь глаз. Сейчас тоже смотрели и смеялись. По крайней мере Борис сам увидел, насколько операция ему пошла на пользу. Сейчас об операции напоминает только немного шрамик у виска, а вся остальная часть его, уже заросла волосами.Руки-ноги ходят, лицо встало на место, Говорит и голове стало легче. А что будет потом, не будем загадывать.Будем жить одним днем и радоваться ему. Сердце конечно ноет, но пусть об этом никто не догадывается...
Теперь попорядку. В августе 2011 мужа госпитализировали с подозрением на инсульт. КТ показала опухоль в правой доле. Очень большую. Оперировали 6 сентября. Результат гистологии - астроцитама. Химиотерапевт скзала 6 острой необходимости в ХТ не вижу. Прошли курс 30 сеансов ЛТ. В декабре ВТЭК присвоил 2 группу инвалидности, а местный онколог закрыл больничный. Муж чувствовал себя в общем неплохо, уставал только сильно. Но списывали на постоперационный и постлучевой периоды. Тут еще его отец попал в реанимацию, тоже прибавилось хлопот. Олег с утра ехал в больницу к отцу, а оттуда на работу! Две недели перед НГ успели отработать. В последних числах декабря состояние ухудшилось, начались головные боли. За 10 дней каникул он очень ухудшился. Опять начался парез левой стороны. Началось косоглазие, двоение в глазах. 11 января позвонила нейрохирургу кот. нас оперировал, он велел 12 на госпитализацию. Пролежали 10 дней в больнице, кололи противоотечное (дексаметазон) и ждали очередь на МРТ. МРТ показал огромную кисту на месте операции и новый очаг. Выписали под наблюдение местного онколога и невропатолога. Забрала стекла и блоки из больницы и отвезла на повторный анализ на Каширку. Приговор - глиобластома. Посоветовавшись и почитав форум, решила действовать срочно - купила темодал сама (деньги конечно аховые, благо на работе мужу дали матпомощь). Сегодня второй день приема. Завтра идти в онкодиспансер, продлевать больничный. Не знаю что мне районный онколог наговорит на наше самоуправство. Противосудорожное принимаем с момента операции - карбамазепин. Почему то не увидела на форуме чтобы его кто-то принимал. Еще пьем панангин и через день диакарб по таблетке, аспаркам. Дексаметазон пока колю, потому что после больницы попытались перевести на таблетки, но у него тут же началось ухудшение. Районный онколог дал какие то бумажки на получение всех этих таблеток в поликлинике, но я пока не ходила, потому что даже не знаю к кому идти - к терапевту? к неврологу? Я еще пытаюсь работать успевать, пока старший сын взял две недели отпуска, сидит с ним, но как быть потом?
Татьян, поздравляю с движением вперед)) Лучевую в идеале начинают через 2-4 недели после операции, Вы уложились))
Рецепт где добывали - там на месте или в Москве? Родственникам в Германии продали для девочки с ДЦП по российскому рецепту. Сегодня друзья узнавали цену темодала в Швейцарии - получается ровно в два раза дешевле. Но тоже спрашивают рецепт. Завтра пойду к районному онкологу - попрошу выписать, не знаю получится ли.
Это я уже про второй курс думаю, хотя еще только 2 дня как начали первый. Сегодня к вечеру мужу стало хуже, слабость, озноб. Наверное, это действие темодала? Завтра еще хуже станет? Сможет ли он потом вообще подняться? Днем старший сын помогал ему перевернуться с боку на бок, потянул за парализованную руку. Теперь мне кажется, что у него вывих плеча, потому что как то неестественно торчит лопатка , хотя муж говорит, что не больно. Как быть, кого позвать чтобы посмотрели? Еще он говорить стал хуже, говорит что по языку и щеке холодок бегает. Это плохо?
Я, конечно, понимаю, что врать плохо и лучше горькая правда, НО мы ничего говорить не будем...так он верит, все время говорит, что еще поживет, надеется на улучшения, а так руки у него ТОЧНО опустятся...Будем бороться, деваться некуда!!!
Всем желаю стабильности в состоянии, если оно терпимое, и улучшения, если невыносимое...
А сколько времени между операциями прошло?
Ну ничего!!! Я надежду не теряю, будем бороться, я буду искать деньги и ВСЕ У НАС БУДЕТ ХОРОШО!!! Дай Бог!!!
из опыта своего и нескольких моих подчиненных: в Украине есть фонды благотворительные, есть рабочий коллектив (как минимум - 1 раз помогут!), друзья и родня, старые друзья, депутаты, стремящиеся набрать баллы перед выборами, просто нормальные люди - но им нужно успеть и суметь рассказать о ваших проблемах, спокойно и аргументированно доказать, почему они должны потратиться на это доброе дело. У нас, конечно, легче - на предприятии огромном корпоративная культура - на православных традициях, и когда собственнику было не до целевой помощи через благотворительный фонд по второму или третьему кругу одному и тому же пациенту, то на входах ставиликарнавку - кружку церковную с листовочкой, и деньги собирали, а кто-то и узнавал оттуда, и приносил сам гораздо больше, чем 2 грн за раз... Еще - если городок маленький - то пресса с рассказом о нуждающемся чудеса делает. Ну зайдите на сайт Иры Гавришевой - там примеров сбора средств много, живет в Запорожье. Нам в первые месяцы помогли - каждому члену семьи - ему, мне, дочке, так что надо аккумулировать все источники! Ну и альтернативы, о которых говоритСвета - тоже имеют место. Хотя мы, пропив 25 курсов темодала (да, конечно, кое-что продали, все зарплаты вместе складывали, и помогали нам даже очень давно в юности потерявшиеся люди - узнали и по разу - но пришли и помогли, я над каждой десяткой рыдала, особенно когда сознавала, что это - реально очень большие деньги для помогавших!), оказалисьсреди 3 пациентов Главацкого, которые уже 6 лет живы. У него на приемах я видела людей, средств на темодал не имевших - им всем он нашел какую-то альтернативу, никого не бросил, всем внушал - по литру-два зел чая пить, советовал - как питаться, а главное - не терять жажду жизни! Чего и вам всем желаю!!!
Была у онколога районного, направил обходить врачей для ВТЭКа для получения 1 гр. Мне и так некогда, когда мне еще ходить по поликлиникам? Утром сидела в очереди к районному онкологу, после обеда к химику. Не сказала ему что уже купила темодал, он выписал темомид. Теперь думаю - получать или нет?
Татьян, по поводу работы: первые восемь месяцев я работала, но жила на разрыв, вечно отпрашивалась (отсюда чувство вины перед работодателем), мама одна дома (тут просто сердце рвалось, что не могу посвятить ей все свое время), но мы с ней вдвоем, помочь дома некому и в конце концов меня отправили в отпуск без содержания бессрочный (не сокращали, не увольняли), но я написала завление об уходе через месяц, чтобы встать на биржу и получать пособие (налоги мы платили). Честно скажу, я им очень благодарно за такое решение, т.к. довела себя практически до настоящего невроза, а может и не практически. Т.ч. рада, что с июня занимаюсь лишь мамой. Но еще раз подчеркиваю, мы с ней вдвоем, многие работают, у кого семьи побольше.
Зина, уезжаю до вечера, приеду напишу)))
Татьяна И., как дела у Вашего папы? Я рассказывала мужу про вас, а сегодня он сам спросил как там мужик держится? Так что вопрос для нас не праздный, пожалуйста пишите. Вообще его стало интересовать, то что я вычитываю на форуме. Помогает справляться с депрессией. Я очень рада, что нашла этот форум,по нескольку раз в день захожу - посмотреть новые сообщения.
Евгений, как мама, есть улучшение от авастина?
Татьяна (Гродно), как Вы?
Зоя, вот моя почта личная salmans@mail.ru, или в одноклассниках, моем мире, вконтакте, где и как удобно: Салман Светлана, Москва, 36 лет, Зоя найди меня, пожалуйста, скинь телефон Зины.
Анжела, привет. Там знаешь какая история - врач (один из лучших и опытнейших из Паленова) говорил поживет еще, послеоперационное МРТчисто (10 дней ему), даже глиобластома не растет за 10 дней, там сокращаются сроки из-за увеличения злокачественности последующих креток, но не настолько. Потому не верю КТ (знаю разницу между результатами Кт и МРТ), больница-больнице рознь. Скольких от инсультов лечили (гемморагический, это когда кровоизлияние) КТ видит объем, но не понимает опухоли.
Анжел, то что врачи недоговаривают - это правильно думаю, но ей реальную уверенную надежду дали на время... такими вещами опытный врач шутить не будет, так убить можно... а вот в то, что перепутали опухоль с гемморогическим эффектом по результатам КТ - сплошь и рядом.
Зоя, аууу, Зина не будет против, если я позвоню, точно, просто мы всегда так общаемся. дружим по сети, а что ситуации разные бывают не думаем, как обычно в жизни...
Последнее время я все сомневалась может зря в том году отказалась убирать гематому с подкорки, может с парезом бы лучше было, а сейчас понимаю, хорошо, что решили лишний раз не торомошить ничего, фик с ним с парезом. Жесть, конечно, но все равно надо будет по поводу химии говорить, но не темодале, а авастине с иринотеканом, они у каждого второго чудеса творят.
Зоя, спасибо, что сообщила, теперь понятно... какие ей звонки... а про авастин с иринотеканом все равно надо будет поговорить, мы ж неоперабельны, потому этими препаратми бьют, потом лучи еще под вопросом, неоперабельные места лечать, а отек сойдет за несколько дней, у нас им новый очаг дал о себе знать.
Прогнозы- вранье, вот у Татьяны у папы опухоль одна осталась, отвечает же на химию, а у Петра опухоль тоже химиочувствительная, год на ломустине молчала, как мы на темодале. Все равно буду надеятся на вторую линию химии.
Зиночка, миленькая, дорогая, держитесть, сами держитесь! Петя все чувствует на подсознательном интуитивном уровне! Вам надо очередной раз взять себя в руки, как бы сложно это не было! Вы должны быть с ним сейчас, а не в своем только горе (простите, если резко). Не хороните его заживо, он с Вами и вы вместе еще будете бороться сколько бы это не продлилось! О Господи, помоги вам...
Марина (Украина).
Зину люблю и еще ей лично об этом скажу, подходящие слова поддержки в голову не лезут, это на проживание. что тут скажешь. Когда нас отек накрыл в сентябре, думала все, конец, мама в больницу ехать отказалась, дома вытаскивала две недели пока она не стала в состоянии на лежачей каталке до МРТ доехать, месяц искали, нашли очаг, с декабря только лечат второй линией химии, надо спроить про нее, обязательно. Им и в первый раз пол года давали, а вышло 15 месяцев, только Бог знает, как будет, как опухоль эта на химию ответит. она не такая уж и большая насколько я поняла, отек большой, так его снимут.
Тому, кто Зине позвонил с вопросом о передаче темодал, скажу жестко и прямо - помимо Царствия Небесного, есть и обратная сторона медали. Жестокость и бесчеловечность не в чести ни тут, ни там. А может перед авастином с иринотеканом им темодал и попробуют, хотели ж его начать до операции. У Елены из Балашихи, когда рецидив пошел провели пару курсов темодала, посмотрели. потом взялись за авастин и иринотекан. Все равно тут не Зина решает, а врач, препарат не ее, а государственный. Т.ч. Вам, чем Зине названивать, лучше подняться с дивана и пойти его подобиваться, я чтобы авастин получить пол Москвы облазила, под лежачий камень, такие препарты не текут для не молодого пациента.
Зоя, приходите дружить, пишите. Вообще, когда-нибудь в Питер выбирусь, еще и лично познакомимся)))
Татьяна И., нам назначили дозу 300 мг. Сегодня Олег тяжело перенес, очень слабый, тошнило полдня, не хватало воздуха. Приходилось открывать окно, хотя он лежал в это время в комнате. Теперь говорит, что наверное начинается стоматит на основании языка. Подскажите, можно ли ему мед сосать? Я у деток стоматит всегда лечила медом, а теперь с мужем как с большой лялькой.
Еще меня очень беспокоит младший сын. Ему 13. Но мне кажется, что его очень раздражает вся эта возня вокруг отца. Попросила покормить его йогуртом, принес ложку и йогурт и протягивает. Я говорю, он не сможет сам есть, надо покормить. Сын вытаращил глаза. И еще его раздражает, что отец ему все время напоминает: покорми собаку, выгуляй собаку, повтори английский. Я пытаюсь объяснить, что папа таким образом проявляет свое желание участвовать в жизни семьи, а не просто быть для нас обузой. Но сын не понимает, злится. Где найти нужные слова? С подростками и так сложно разговаривать, а сейчас мне очень душевных сил не хватает, чтобы и на него и на мужа адекватно реагировать.
Распечатала себе молитву, которую нашла на старой ветке форума:
Господи,
Помоги мне смиренно принять то, что я не в силах изменить,
Даруй мне мужество изменить то, что могу,
И мудрость, чтобы отличить одно от другого.
Помоги мне жить заботами дня сегодняшнего,
Радоваться каждой минуте, осознавая её быстротечность,
В невзгодах видеть путь, ведущий к душевному равновесию и покою.
Принимать, этот грешный мир таким, какой
он есть, а не таким, каким бы я его хотел видеть.
Верить, что моя жизнь преобразится во благо Твоей волей, если я перепоручу себя ей.
Этим смогу я обрести пребывание с Тобой в вечности.
Может быть, Зине это немного поможет?
А по поводу сына, Вы знаете, у меня дочь 16 лет. Тяжело переносит эту ситуацию. Хотя мы с родителями не живем вместе. Но во всем помогала, когда приходила к бабушке и дедушке. А племянник мой, ему тоже 16 лет, он жил первое время с моими родителями, так неприязнь свою не скрывал. Не понимал, что может болеть голова, что дедушка не совсем всё хорошо понимает. Дети разные. Пытаться Вашему сыну объяснить, что папа серьёзно болен, но я не знаю как он это воспримет.Вашему сыну 13 лет- переходный возраст, а жене моего брата 40 лет, так вот когда все произошло, а мой брат жил в квартире моих родителей со своей семьей, не постеснялась мне сказать, что жить с ними она не будет. Ей не хочется на это смотреть. И попросила меня, чтобы я их уговорила переехать в принадлежащую моему брату однокомнатную квартиру. Но это совсем другой район. Значит никто из поликлиники не придет в другой район, родители сами до неё не доедут. А устраивать суматоху с прописками, выписками, в той ситуации - это издевательство было. Так вот, не смотря на такую ситуацию, семья моего брата, а именно его жена, родители жены - просто перестали с нами общаться. Вы понимаете? Это кем надо быть, чтобы в этой ситуации решать квартирный вопрос. Тем более, что квартира принадлежит моим родителям, они живы. А "родственники" жены моего брата уже все поделили и установили свои порядки. В чужом доме. Мы до сих пор видим, как мой брат мечется, между женой и родителями. Разве так можно себя вести? Жена должна поддержать мужа, а она пытается не пускать к больному отцу. Поэтому с сыном Вам надо поговорить. Наверное, очень откровенно. Чтобы он ценил каждое слово отца. ОЧЕНЬ сложно понять это в 13 лет. Он же еще мальчик. Он потом поймет. Потом....Но Вы попробуйте. Обязательно попробуйте. Тяжко. Пишите.
Желаю всем форумчанам большого-большого терпения, крепкого здоровья ВАМ и Вашим близким!!! Боритесь, несмотря ни на что и ни на кого!!!! Чудо бывает...
Татьяна И., простите если дергаю, не спросили у мамы чем надо полоскать наш кандидоз? Позвонила врачу - наговорил кучу лекарст : дифлюкан 100мг не менее 30дней пить, нистатин по 1таблетке сосать 2 раза в день, полоскать мироместином или настоем ромашки. Что-то очень много, как вы думаете? Или так действительно этот кандидоз трудно лечится? Доктор сказал, что это не из-за темодала кандидоз, а из-за дексаметазона.
Еще меня беспокоит, что сегодня муж совсем ослаб, может надо все же опять увеличить дексаметазон? А то один говорит по полампулы через день уменьшать, а другой говорит - увеличить до той дозы, когда ему хорошо. Ни тот ни другой врач его в глаза не видали. Это из-за отека или из-за темодала такая слабость? Если завтра он опять будет такой слабый, наверное все же попробую увеличить дозу декса. Раньше его отек проявлялся почти визуально - все швы на голове становились почти гладкими. Сейчас такого нет, но вдруг отек по другому себя повел? Где взять ответы на все вопросы? Кстати, книгу Антирак дважды попыталась скачать - оба раза оборвалось. Купить пока не знаю где.
Спасибо за разъяснение, я просто думала, что в однокл создана специальная тема по нашей проблеме, а оказывается вы между собой... Сейчас начиталась вышенаписанные сообщения, и нервы сдали, платок мокрый, хорошо, что папы рядом нет. сегодня 5 часов просидели с папочкой в онкоцентре, чтобы дали бумажки на 2-ой курс химии, Господи, за что нам такое, больные люди, должны просиживать часами в больнице за жизненно необходимыми препаратами. Желаю всем форумчанам и их близким терпения и выздоровления!
Таня (Красноярск), вот только что с Зиной говорили порядках системы по отношению к онкобольным в районных учреждениях, будто специально все, чтобы люди сами от лечения отказывались. Вам с папой тоже удачи))
Спасибо большое ,а кто оперировал?
Светлана, ну и зря что боитесь спросить, мы вон с Мариной (Украина) бывает и между собой как вы с Зиной общаемся в одноклассниках ...
Танечка из Казахстана, сочувствую... царство небесное вашей мамочке, вечная память.. держитесь...
А по поводу таблеток от кандидоза - не надо желудок травить. Местно справитесь этими лекарствами. Нам помогает.
Светлана! Мы дома. Всё путем.
мой адрес sineva_o@mail.ru
Я просто пока ни в одном книжном не была. просто некогда.
Татьяна И.,
спасибо за рекомендации. Поеду после работы в аптеку, я сегодня пыталась целый день отработать, с мужем с утра сидел его брат, потом старший сын. Старший у меня умница, сегодня оббивал пороги поликлиники, вызвал всех надом и уролога, и невропатолога, и хирурга, и УЗИ и ЭКГ и анализы на биохимию и общий крови приедут возьмут. Ему сказали что приедут в течении этой недели. Не знаю, выполнят ли, но пообещали.
можете мне тоже выслать "Антирак" в электронном виде.
Мой адрес: tayana80@mail.ru
За ранее спасибо
Спасибо большое, за такой быстрый ответ, все пришло и открылось. Обязательно прочитаю на этой неделе, дай Бог Вам здоровья!!!!!!!!!!
yana.manuilova@yandex.ru
Я тоже думала, что можно сообщество в одноклассниках создать, но там тоже есть но... сайт же в интернете рекламу дает, люди в поисковике по запросу глиобластома находят форум, а одноклассники не прорекламируешь, старые будут, а новых не найдешь, движения не будет. А темы (ветки) тут разрешают пока новые (продолжения) создавать, дай Бог здоровья руководству 03.
Как Елена Фомина?
Жаль, что так много плохих новостей!!!
Во-первых, Танюша, примите мои искренние соболезнования!!!
Во-вторых, Зиночка, тут практически каждый скажет, что всем нашим дают сроки очень маленькие, и опять таки многие из нас эти сроки уже преодолели и ДАЙ БОГ преодолеем и в дальнейшем...Вы главное, не отчаивайтесь, любимый то видит Ваше состояние, ему так будет хуже...Девочки правду говорят, он же, когда его забирали, был в куда более тяжелом состоянии, а вдруг оно станет еще лучше...или хотя бы стабилизируется...Берегите себя!!! Вы - настоящая умничка!!!
Марина (Украина).
Здравствуйте, завтра на вторую капельницу....вроде получше, но декс начали колоть(мож от него отек ушел и лучше).А вообщем получше - имена не путает...Вес поднабрали, буду не след капельницу говорить чтобы добавили еще 100 мл. Сейчас 3х400 (15мг на кг веса)
Заранее благодарна!!!
А еще Вы - умничка, что переводите все на шутку!!! так проще и Вам, и ему)))
У меня вопрос к форумчанам. Вычитала в интернете по пользу препаратов их алоэ. Кто-нибудь знает - можно ли какие нибудь растительные отвары или сиропы давать?
про мрт посмотрим...какой отек....и тоже будем уходить)) Да, мышление, память восстанавливается. Вам тоже всего хорошего!!! Здоровья!
По поводу декса, мед.сестра нашего участка, сказала, что только таблетки бесплатно. Ерунда полная. При дозе в 8 мг, надо дать 16 таблеток. Это не возможно даже здоровому человеку выпить. А декс в ампулах - надо решать зав. поликлиники. Она в отпуске. Без неё, никто на себя ответственность брать не хочет.
СОльга! Вы тоже из Москвы. Вы писали, что декс. бесплатно, только после получения инывалидности. Светлана мне посоветовала сходить к зав. поликлиники. Она должна заказывать. Вы получили инвалидность? Как дела с кандидозом?
С кандидозом боремся ромашковым отваром, мираместином. Сейчас муж не жалуется, а болячек я у него во рту явных не нашла. Правда язык у него жуткого коричнего цвета и какой то рыхлый весь. Наверное это из-за таблеток?
Когда от темодала у мужа кровоточивость десен началась то я заваривала поочередно в фитопакетиках то ромашку, то календулу.. все прошло:)
СОльга, Вы не поняли, Вас в поликлинике в заблуждение вводят, Вам и сейчас все положено. Я один раз пришла к дежурному врачу с "запиской" от районного онколога на диакарб, финлипсин и т.п., он начал говорить у вас же отказ по всем пунктам, я говорю мы онко, на карте стоит, он я не знаю, уточню, позвонил кому-то и говорит, извините, был не в курсе по поводу онкологии. Ну что делать просто врач молоденький не сталкивался. районный онколог пишет бумажку с названиями препаратов на выдачу в районную поликлинику, по ней они все выдают и без наличия инвалидности. Деньги при онкологии вернуть можно в судебном порядке, только если есть выписанный рецепт, который был сдан в аптеку и не был отварен в течение 10-15 (там зависит от препарата). Тогда пациент покупает лекарство сам, сохраняет чек и через суд деньги возвращаются, если красного (розового) рецепта не было сдано и Вы купили препарат сами, ничего не вернут, законом не предусмотрено, считается личной инициативой пациента. Это точно по федиральной на основании закона. по региональной есть некоторые отличия о которых не знаю.
Подробно об этом тут http://www.oncoforum.ru/showthread.php?t=77620
Благотворительные фонды стараются помогать детям, знаю выходы на них, но стыдно обращаться, т.к. ощущение, что у детей отнимать буду, которым это все важнее.
Еще из опыта: красный рецепт на отсроченное обслуживание диспансеры вадают обычно на дешевые препараты, на дорогие зажимают. Не поднимала бучу из-за отсутствия иринотекана, не дают рецепт даже на него из стратегических соображений, т.к. дают авастин. Да и лечащий велит с диспансером "дружить" насколько возможно, даже бороться мягко.
А с темодалом Вы правы, да я и сама говорю всегда и тут и везде всегда - реально повезло, спасибо Господу, было 8 назначено и после восьмого его возить перестали.
Сегодня посмотрела по телику программу "Свобода и справедливость" с Андреем Макаровым. Тема - онкобольные. Так вот там, дупутатша, если не сказать хуже, упиралась, что все лекарства и МРТ для онкобольных - БЕСПЛАТНО. Как Вам? Независимо есть инвалидность или нет. Вот куда жаловаться?
СОльга! Мы тоже все чеки храним. Если будете выбивать компенсацию - скажите куда идти. А ЭКГ к нам на прошлой неделе приходили домой делать из поликлиники. Вот с УЗИ- сложнее. Надо спрашивать в поликлинике. Только я не поняла зачем им брюшная полость? Что они там хотят найти?
Подскажите, пожалуйста, этот анализ на химочувствительность опухоли является обязательным до начала ХТ и входит в стандарт лечения или каждый делает на свое усмотрение?
Наташа, конечно трудно, когда страдает любимый человек, держитесь, ради бабушки, Ваши любовь, забота и уверенность ей сейчас так нужны, Вы справитесь, ради любимых мы оказывается способны на то, чего раньше от себя и не ожидали, а для себя не факт, что и сделали бы... По питанию, Вы тоже оставьте свой майл, у нас ечть Алла М. очень чуткий и внимательный человек, она со всеми поделилась книгой, так четкие рекомендации прописаны. Единственное автор не рекомендует мясо, а в нашем диспансере процедурные сестры советуют его немного есть, особенно первые дни для кроветворения (лейкоциты, тромбоциты, гемоглобин). Питаться они советуют дробно в течение дня по 6-8 раз, немного. Моя мама во время темодал просила сыр козий солененький, Вы спрашивайте бабушку, она и сама почувствует, что именно ей сейчас трубуется, ведь все эти "хотелки"))) это не причуда, это потребность организма, она так выражается. Капуста кисленькая у многих хорошо идет. В течение дня можно добавлять противорвотное, наши сестры говорят две таблеточки латрана, больше не надо, а то от противорвотный тоже тошнить может (реакция печени), если лишнее съесть. Наш лечащий по питанию краток: исключить соленое, копченое, жареное, максимально здорово питаться, побольше фруктов и овощей. Опять же Алла М. в начале ветки сбрасывала полезные рецепты собственного приготовления, это важно, т.к. искуственные (таблеточные) витамины и иммуномодуляторы под строжайшим запретом, это помните как аксиому. Для лейкоцитов нам хорошо подходят гречка и печень трески на бутер (с печенью аккуратно, только иногода, она для печени жирновата, масло с нее убирают), в свое время Зина с Дианой научила, дай им Бог здоровья, а то от иринотекана дважды казусы с небольшим падение случались, темодал в этом плане хорошо пережили. мама моя с удовольствие есть бутеры с кросной быбкой (в ней омега три кислоты). Наташ, мы практически полностью исключили колбасу, сосики и т.п. Ну это так вкратце... Пишите, Наташа, Вы такая внучка замечательная, а химии не бойтесь, старайтесь относится к ней, как к чудо-веществу, которое дарит жизнь, что может быть важнее и бесценнее, с побочками справитесь. Майл свой оставьте для книги)))
А про декс - тоже ничего не понимаю. Было плохо во время курса темодала, увеличила дозу до 8+4. Теперь он говорит , что после укола у него как бы немеет правая половина лица. Потом начинает болеть голова, потом пьет пенталгин, голова проходит, но сильно кружится.Может и не нужен уже ему декс? Завтра опять уменьшать начну.
о порядке возврата денежных средств для всех категорий инвалидов, да и вообще по законодательству по ИПР. Там и выбор каласок большой. У нас каталка (разница вколесах). Все реально. Удачи.
Но, честно скажу, поставщики очень часто в отсутствии лекарств виноваты, а вот кому на них жаловаться... какой-нибудь форс-мажор придумают и все. Потому 3 раза из пяти иринотекан покупала, чтоб схемы не сбивать, почему его нет??? вечно вовремя, и почему заказ диспансера не выполняется, не знает даже главврач, это чудо выпускают все кому не лень. в т.ч. и Россия. Систему вообще понять сложно: дэ юро одно, дэ факто другое. Но потытайтесь позвонить, вдруг у Вас получится, чего-нибудт добиться.
Т.е как я понимаю, это должны делать именно в ходе медико-социалной экспертизы. Вы написали, что живете в Южном округе. Мы тоже. А как делали Вы? И где Вы и с кем это обсуждали?
У многих девочек книга есть электроная (у меня нет), надеюсь, скоро вышлют)) Народ тут отзывчивый, все с одной напастью сражаемся.
Наташ, очень важно, чтобы у бабушки была мотивация, чувство собственной необходимости, как когда группу получали. У моей мамы сильный правосторонний парез - она ответственна за уход за домашними растениями (специально про них "забываю"). Об этом в посте Елены Р. можно почитать она очень хорошо и просто, доступно так написала (наверно с неделю назад пост был). Будем лечиться, Наташ, болезнь это ж не только биологический фактор, но и психологический и социальной, важно все в комплексе))
Еще тут вот для многих интересно будет (вчера наша форумчанка Алла (из ЗАО) поделилась интересным постом, она жутко разрывается между мамой, работой, системой, потому редко тут бывает, надеюсь она рассердится) ссылка на пост, где обсуждается проблема темодала-темомида-системы
http://velta-1.livejournal.com/64797.html.
Кое-что становится понятно... грустно...
Алла М., еще хотела сказать, что на онкофоруме (простите, лезу не в свое дело, но и Вас узнала) в разделе радиологии врач консультирует, который терапией (не операционные состояния)глиом плотно занимается, в т.ч. и химио (это и есть наш лечащий с конца ноября того года ведет), он последнее время и раздел химиотерапии консультировать начал смотрю, так вот - ему тоже можно тему создать или нота бене поставить, не знаю как там правильно, он не такой строгий в плане правил, хотя они есть в первой теме раздела как обычно, но если темы людей посмотреть в радиологии по глиобластоме поймете. У него много народа из тех, что и у Ильялова.
Марина, хорошо, что нашлись, все переживали за Вас, по поводу гистологии... Вот честно ни разу не встречала никде, а в сети не нашли что это? Просто врач не идиот, врать не станет, сказал бы если что не так. Для собственного успокоения можно стекла банально перепроверить в другом месте и морфолога попросить пояснить. Вы просто начитались страсти всякой на свою гологу))) Понятно напугались, я б тоже думала.
У меня "прикольный" опыт был при перепроверке в Бурденко, еще надеялась на ошибку и когда ошибки не произошло, у меня видно такой трагичный вид был, что морфолог с меня деньги брать наотрез отказалась, хоть я и настаивала, что так нельзя, правила для всех правила (она наверно тогда решила, что я вообще ку-ку) и рассказала историю про пациента (единственного на ее веку, но он был), которого двадцать лет лечили, лобник с несколькими операциями, но был. Тоже пример, что хороших людей больше везде.
В двух словах о нас. На МРТ еще не были, планируем в ближайшее время. Самочувствие хорошее. Продолжает работать..., морозы, тяжело, но все-равно работает, умничка он у меня, держится! Еще и мне помогает с командировками. Ну незначительные проявления болезни естественно присутствуют, главное- нет головных болей! И настрой боевой у нас, так что будем жить!
Девочки, а можно и мне выслать книгу: bm@uf.ua. Буду очень благодарна!
Всем здоровья и Божьего благословения!
Марина (Украина).
Не вдалося виконати доставку цим одержувачам або в ці списки розсилки:
bm@uf.ua
Адресу електронної пошти одержувача не знайдено в поштовій системі одержувача. Microsoft Exchange не робитиме спроб повторної доставки цього повідомлення. Перевірте адресу електронної пошти одержувача та спробуйте надіслати повідомлення знову або зверніться до системного адміністратора та надайте йому нижченаведений діагностичний текст.
Где-то в адрес вкралась ошибка.
Адрес правильный...., может из-за того, что он на корпоративном портале?... Тогда попробуйте пожалуйста на личный vrm@stels.net
Еще раз, спасибо большое!
Марина (Украина)
Светлана! Как Ваши дела?
У Вас когда очередной курс, когда МРТ?
3-ий курс будет 29.02, а МРТ на 14.02....У мамы давление.....несмотря на таблы((( реакция идет
Марина (Украина)
)))))
Извините ,но не знаю кого еще спросить У мамы стала подниматься температура ,какое жаропонижающее можно давать .Спасибо
постарайтесь выяснить - чем вызвана температура. И простой прием с обтиранием (уксус+водка+ горячая вода) + капустные листья на голову как компресс охлаждающий - и сбивается температура на час-другой, давая передышку, а, значит, время набраться сил и успеть доискаться до причины. Парацетамол мужу моему назначали при головной боли и повышении температуры, но это бывало редко. Как я рада, что "Антирак" стал настольной книгой не только у нас! В крнце февраля снова буду в Лавре, пишите имена, подам записки. Муж мой сейчас валяется на диване и смотрит любимую передачу о животных, пока я втихаря строчу. И всячески призывает прочесть и отредактировать его статью. Все труднее это делать, потому что все слабее и зачастую алогичнее тексты, но виду не подаю... Сейчас буду воевать, прорываясь к его логике и памяти. Иногда думаю, что мозг - это система с таким многократным запасом прочности и вводом запасных веток, только надо находить - как их включать и удерживать в рабочем состоянии... Устала от командировки, хоть и совершенно замечательной, в Киев, вчера прилетела, и вот пришла с работы и создаю эффект присутствия, действуя как раздражитель - но в лучших побуждениях! Всем - сил, терпения и помощи Божией!
конечно, моя инф может оказаться неактуальной - прошли годы после наших темодальных страстей, но все же: когда в Украине мы не могли купить темодал, докупали в Москве - цена в 2 раза оказалась выше! В Германии - такая же, как у нас в представительстве Шеринг плау. Но потом наши умные власти запретили представительству напрямую торговать, только через аптеки - цена подскочила и сравнялась с российской. Как мне тогда было жалко деток, которым назначали эту химию! Мы организовывали помощь одному ребеночку с глиобластомой, его в Германии оперировали, там цена та же теперь. Из противосудорожных у нас банальный бензонал был до недавних пор, больше 5 лет. Потом - лирика (150 ед) без бензонала, потом снова он. Сон плохой - пунктирный, днем спит периодически, ночью - часто просыпается надолго. Напоминаю - то ангелы будят на молитву! Ну соглашается, бормочет, иногда засыпает быстро, чаще - через пару часов. Но важны и температура, и влажность в комнате. Курить не бросал, врачи поддержали, что это будет стрессом, просто перешли на трубки - роскошно, запах не такой мерзкий, как от сигарет, да и трубка - это работа по набивке, чистке, уходу за самой трубкой и т д. Есть без охоты, нарезаем чего-нибудь вкусненького и выманиваем за стол - просто пообщаться, через несколько минут уже жует... Впечатление, что просто постарел сразу на 20-25 лет... Когда стали на учет в совбесе, оказалось, что положены и скидка на транспорт, и еще какие-то льготы, но чудом достались ходунки в результате, а то вначале сказали - лет через пару очередь подойдет... Да, пожизненно на третьей комиссии дали 2 группу - потому что вначале попросили привезти его, а потом сказали - раз приехали, первую не дадим, да и столько не живут... Долго любовались снимками, узнали, что через год пенсия по возрасту, дали пожизненную - 80% от возрастной (662 грн!). Простите, что сумбурно пишу, хочется сразу всем ответить и хоть чем то быть полезной! Держитесь, милые, болезнь - испытание на нашу человечность, п
хорошо, помолимся. А Вы - Фотиния в крещении? Здоровье = это, конечно, здорово, но не главное! Вчера была в больнице у нашего Блаженнейшего митрополита Владимира и в очередной раз убедилась: сила наша в немощи совершается!
Курить он бросил перед операцией в сентябре. Его когда готовили к операции в сентябре, прокапали 10 капельниц с какими то лекарствами т.к. были проблемы с дыхательными путями (у нас был хронический гайморит) плюс курил много лет. Нейрохирург сказал чтобы легкие не "схлопнулись" во время операции. А после этих лекарств он типа минимум год курить не будет. Я тогда не уточнила что за лекарства, меня в тот момент больше его голова волновала. Гайморита действительно теперь нет совсем, не храпит ночами, как до операции. Да и с желудком до первого курса темодала было все нормально. А до операции был язвенный колит. А как сел на больничные кашки и проваренную пищу - все прошло. Теперь по утрам сам просит кашу. Варю Нордик - удобно на 1 порцию в микроволновке. Но вот в книге Антирак прочла про хлопья - это плохо и не знаю, относить ли Нордиковские каши к хлопьям?
Кстати всем большое спасибо за Антирак, предлагаю всем своим знакомым, кто так или иначе сталкивается в жизни с онкологией, эту книгу. Никто даже не слышал про нее, но все благодарят. Кроме всех дельных советов, в первую очередь она несет позитивный заряд. Нам это очень надо всем. Муж читать не может - у него все двоится в глазах, а одним глазом не нравится читать. Он теперь только аудиокниги слушает.
Елена Р., Вы не такая, как себя обозвали)) Вы мудрая, а это совершенно другое. Еще у нас есть Петр муж Зины, она сейчас у него в больнице пропадает, потому редко появляется, и Зоенька, вчера ее выписали после первой химии, приходит в себя, первый курс сложно прошел, но все уже налаживается слава Богу))
СОльга, переживаю за Олега (изначально дурацкая ситуация однозначно), про реакции такие, к сожалению, не знаю, но вот что подумала, может Вам в Бурденко съездить на консультацию, Вас же по месту жительства наблюдаться выписали, а диспансер не так сведущ в вопросах терапии глиом, как они. Иногда у главврача спрашиваю что-нибудь, а он сам говорит, честно, Вы лучше у хирургов уточните этот момент. В Бурденко все просто: в поликлинике по понедельникам после 12 консультируют врачи 7-ого отделения (хирурги), с 9 до 12 в кабинете первичного приема принимает зам.зав. хирургией, как разводящая (там довольно быстро очередь идет), если приехать утром, то можно в один день попасть на оба приема, единственно хирурга можно ждать долго, задерживается иногда из-за дел в отделении: сначала консультируют очников и заочников по записи, потом те, кто так пришел (я была из тех кто так), направление принесла, но оно никому не нужно оказалось, все бесплатно. Можно сказать, что по вопросу химии хотите уточнить, по терапии, принести надо все выписки, анализы, ВСЕ МРТ и диски. Еще вот телефон прямой отделения химиотерапии Бурденко 8-499-972-86-62, там по записи, позвоните, спросите, может можно это первое поликлиническое звено исключить, они бумагу официальную дают онкологу по м\ж, только точно не знаю, если поликлиника пропущена будет ли консультации бесплатной, тоже надо уточнить. Зав. отделение Кобяков Григорий Львович (суперский самый, но ждать его приходится долго, но того стоит), чаще принимает Абсалямова Оксана Вячеславовна. Они могут побухтеть немного, мои снимки, например, что-то Г.Л. не очень устраивали, диски смотрел, т.ч. диски не забудьте, если решите пойти. Может они Вам авастин назначат по ситуации, он есть обычно.
Кашу тоже маме варю, но обычный гекулес экстра, довавляю в нее банан или клюкву протертую))
Авастин является уникальным по механизму действия противоопухолевым препаратом.
Авастин - это полученные методами генной инженерии антитела к эндотелиальному фактору роста сосудов опухоли.
ндотелиальным фактором роста называется белковое вещество выделяемое опухолью. Эндотелиальный фактор роста сосудов способствует образованию сосудов опухоли. Развитие опухоли зависит от непрерывного и неконтролируемого роста ее сосудов.
Блокируя эндотелиальный фактор роста сосудов, Авастин нарушает развитие сосудов опухоли, и соответственно, подавляет опухолевый рост.
Авастин (Avastin, Bevacizumab) стал доступен больным глиобластомой сравнительно недавно. В 2005 году появились первые свидетельства эффективности Авастина при лечении злокачественных глиом. За последние два года было проведено несколько серьезных клинических исследований, подтвердивших эффективность препарата у больных с рецидивом глиобластомы.
Важно знать:
* Авастин применяется для лечения рецидива глиобластомы.
* В настоящее время Авастин не используется как терапия первой линии у пациентов с вновь диагностируемой глиобластомой.
* Авастин может применяться как самостоятельно, так и в сочетании с цитотоксическом препаратом Иринотекан (Irinotecan, Camptosar, CPT-11).
* По сравнению с цитотоксическими препаратами, Авастин хорошо переносится большинством пациентов.
Руководитель проекта Сюзанна де ла Монте, врач из больницы штата Род-Айленд, утверждает, что инъекции гормона вилочковой железы, полученного искусственным путем, в сочетании с химиотерапией препятствуют развитию раковой опухоли. В своих опытах ученые использовали тимальфазин. Это синтетически полученная форма гормона вилочковой железы тимозина. Исследователями была выдвинута гипотеза, что иммунной системе необходим внешний импульс для борьбы с раковыми клетками. В Европе тимозин давно уже используется в лечении рака, а американские ученые решили выяснить может ли он быть полезен в борьбе с глиобластомой.
В начале эксперимента медики лечили мышей только химиотерапией, но это не давало особых результатов. Скомбинировав химиотерапию с приемом тимальфазина, ученые были приятно удивлены, вылечив четверть больных мышей от одной из самых тяжелых форм рака мозга. Уже в этом году исследователи собираются проверить новый метод лечения на людях.
«К сожалению, радиационная терапия способна только замедлить рост опухоли, но не вылечить пациента. Клетки опухоли, особенно стволовые клетки рака, обладают очень высокой устойчивостью к радиации, – говорит руководитель клинического союза «Радиационная онкология» центра онкологических исследований Германии профессор Петер Хубер (Peter Huber). – Мы решили проверить, получится ли снизить способность клеток к регенерации и повысить эффективность лучевой терапии, заблокировав сигнальные пути TGF-β».
TGF-β (трансформирующий фактор роста-бета) – основной фактор роста, синтезируемый клетками мультиформной глиобластомы. Высокий уровень TGF-β вызывает особенно агрессивный рост опухоли, усложняет возможность прогнозирования ее развития и, к тому же, судя по всему, именно он обеспечивает способность клеток глиобластомы к самовосстановлению.
Доктор Хубер и его коллеги из отдела радиологии госпиталя при университете Хидельберга изучили результаты комбинированной терапии с использования облучения и нового, разработанного ими препарата LY2109761, блокирующего сигналы, передаваемые в клетки рецепторами TGF-β (TGF-β receptor).
Сначала ученые провели эксперименты на экземплярах тканей удаленных опухолей, и убедились, что совместное применение облучения и нового препарата значительно снизило способность клеток к регенерации и замедлили рост глиобластомы намного эффективнее, чем только облучение. После этого они пересадили клетки глиобластомы человека в головной мозг лабораторной мыши, и оказалось, что мыши, получавшие комбинированное лечение, жили дольше. Также выяснилось, что новый препарат не только замедляет рост опухоли, но и приводит к снижению плотности новых кровеносных сосудов опухоли.
«Как это ни парадоксально, но радиотерапия часто приводит к тому, что пережившие ее клетки злокачественной опухоли развиваются еще более агрессивно. Похоже, что LY2109761 предотвращает это», – говорит профессор Хубер.
Результаты первых экспериментов настолько многообещающи, что уже в ближайшем времени должны начаться клинические испытания препарата на пациентах с мультиформной глиобластомой в клиниках Хидельберга, Испании и США.
сказанное или заплатят столько, что он заткнётся. Статья заставляет задуматься.
Автор находит ответ не в науке, а в политике в области рака - а она скрыта в экономической мотивации тех, кто доминирует в медицинском истеблишменте. Если ежегодно биллионы долларов уходят на исследования в области рака, другие биллионы приходят от продаж химсоединений, то перед нами вырисовывается вполне понятная картина: от рака живут больше людей, чем от него умирают. И если решение может быть найдено в простом витамине, то в одночасье рушится гигантская индустрия, которая, само собой, этому всеми силами противится. Фармацевтические компании проводят исследования только тех химсоединений, которые они изобретают; таким образом, еcли лекарство утверждено, у них появляются эксклюзивные права на его продажу. И они никогда не пойдут на то, чтобы провести исследования простой еды, которая не может быть ими запатентована, и продается в любом супермаркете. Вещество, убивающее рак, было найдено в большинстве фруктовых косточек, в частности, абрикосовых. Семя абрикоса было объявлено лекарством от всех известных раков ещё 35 лет назад. Учёные заявили, что если эти семена входят в ежедневную диету человека, раковые клетки у него никогда не будут развиваться, также, как, например, человек никогда не заболеет цингой, если он съедает в день хотя бы один апельсин. Транснациональные фармацевтические компании совместно с медицинским истеблишментом США заставили FDA (Управление по контролю за продуктами и лекарствами) объявить незаконной продажу "сырых"абрикосовых косточек, также как и витамина В17 с приложенной к ним информацией об их антиканцерогенном эффекте(!!!!!). Витамин B17 найден в семенах яблока, персика, вишни, винограда и абрикоса. Он обнаружен в некоторых бобовых и многих травах, а также в горьком миндале. Жёсткое ядро в глубине абрикоса находится там совсем не для того, чтобы его выбрасывать. Фактически, эта плотная деревянная оболочка защищает один из наиболее замечательных пищевых продуктов на земле.
Доктор Эрнст Т.Kребс-Младший - биохимик из Сан-Франциско, выдвинул теорию, что рак, подобно цинге* и пеллагре*, не вызывается некоей таинственной бактерией, вирусом или токсином, но является болезнью витаминного дефицита, вызванного недостатком существенных компонентов в пищевом рационе современного человека. Он идентифицировал этот компонент как часть семейства нитрилоцидов, которые в изобилии встречается в природе в более чем 1200 съедобных растениях. В особенно большом количестве этот компонент содержится в семенах плодов семейства Prunus Rosacea (горький миндаль, абрикос, терновник, вишня, персик и слива), но также он содержится в травах, кукурузе, сорго, просе, кассаве (тапиоке), семени льна, яблочных семенах, и многих других пищевых продуктах, которые были удалены из диеты человека современной цивилизацией. Несколько веков назад мы употребляли в пищу богатый витамином В17 просяной хлеб, но сейчас мы предпочитаем белый хлеб, который его не содержит. Когда-то наши бабушки толкли в ступе семена слив, изюма, зеленого винограда, яблок, абрикосов и другие, и добавляли толченый порошок в свои варенья и консервированные продукты. Бабушка не знала, зачем она делает это, но семена этих фруктов являются самым мощным источником витамина В17 в мире. Независимые исследования показали, что племя Ханза в Гималаях никогда не встречалось с раком до тех пор, пока их родная диета была богата просом и абрикосами. Однако, как только они столкнулись с западной диетой, они стали болеть раком. Смысл этих находок не может не ошеломлять. Но если мы много лет назад смогли победить цингу (дефицит витамина С), почему же мы сегодня бессильны против рака? Ответ прост - правительства сгибаются под давлением фармацевтических транснациональных корпораций; Управления по контролю за продуктами и лекарствами (FDA), Американской Медицинской Ассоциации. Все они очень успешно провели в свое время совместную кампанию против витамина В17, основанную на том факте, что витамин содержит в себе "смертельный" цианид (соли сенильной кислоты). В12 тоже содержит в себе значительные количества цианида, однако, никто не убирал его из магазинов. Лаэтрил доктора Кребса был получен из абрикосовых косточек и затем синтезирован в форму кристалла на основе своих собственных уникальных процессов. Но внезапно FDA засыпала прессу историей о несчастной паре из Сан-Франциско, которые отравились, поедая сырые абрикосовые косточки. По всей Америке эта история была на первых полосах. Однако журналисты, занимавшиеся этим вопросом, так и не смогли идентифицировать несчастную парочку. Но дело было сделано. С тех пор употребление витамина В17 или абрикосовых косточек прочно стало ассоциироваться с самоубийством. Еще в 50-х годах Кребс доказал, что В17 совершенно безвреден для людей. Проверив витамин на животных, он наполнил свой шприц мегадозой и ввел себе в вену. По сей день он пребывает в добром здравии. Витамин безвреден для тканей тела по той простой причине, что каждая молекула В17 состоит из одного соединения цианида, одного - бензолдехида и двух соединений глюкозы (сахара), плотно упакованных вместе. Чтобы цианид стал опасен, в первую очередь необходимо "вскрыть" молекулу и освободить его, на что способен только энзим под названием бета-глюкозидаза. Этот энзим присутствует в теле в минимальных количествах, но почти в 100 раз его больше в раковых опухолях. Следовательно, цианид освобождается только в раковых участках тела с поразительными результатами, губительными для раковых клеток, потому что бензолдехид тоже освобождается в то же самое время. Это смертельный яд по своим свойствам, но в сочетании с цианидом он становится в 100 раз сильнее. Раковые клетки погибают. Мы предлагаем вам выдержки из доклада доктора Кребса, прочитанного в Лос-Анжелесе на Ежегодной Раковой Конференции в 1989 г.: "Рак является следствием хронического нарушения обмена веществ, что сегодня уже очевидно. Это не инфекционная болезнь, которая вызывается бактериями или вирусами. Это - болезнь, которая является метаболической по природе. Это нарушение обмена веществ. Большинство нарушений обмена веществ имеет своим основанием дисбаланс в нашем организме витаминов и минеральных веществ. Ни одна болезнь обмена веществ в истории человека никогда не была вылечена или предотвращена ничем другим, кроме как факторами, имеющими отношение к диете организма. Мы установили, что рак - не исключение из этого правила. Всей медицинской наукой не изобретено еще такого препарата, который мог бы заставить нас стать здоровее или мудрее, или поднять наш жизненный тонус, если это лекарство не присутствует в нашей обычной еде. И когда мы употребляем неадекватную нашему организму пищу, организм заболевает. Если вы не получаете витамин B17 через пищевые продукты, лучший способ - употреблять его в чистом виде в форме инъекций.
Если раковое заболевание возникло, то самое важное - это в короткий промежуток времени снабдить организм максимальной дозой витамина B17. Все сопутствующие этому медицинские навыки являются второстепенными. Помимо этого, существуют многие вспомогательные меры, профилактирующие рак, а именно - препараты, улучшающие кровь, стабилизирующие кровяное давление и уменьшающие боль. Раньше фрукты содержали витамин B17 не только в семенах, но и в своей мякоти. Сегодня только дикие плоды содержат в себе B17. Плод, который мы едим сегодня - это печальный результат многих лет его культивирования ради размеров и внешнего вида, его мякоть уже не содержит B17. Чтобы удовлетворить потребности организма в этом витамине, мы должны или есть семена этих плодов, или пополнять им наш рацион в форме таблеток. В настоящее время, к сожалению, это запрещено правительством, но мы надеемся, что вскоре увидим этот витамин доступным и сможем предотвращать рак таким же образом, каким мы предотвращаем цингу. Мы нуждаемся в эквиваленте приблизительно семи абрикосовых семян в сутки. Это количество предотвратит возможность ракового заболевания. Почти во всех случаях рака, когда B17принимается в больших дозах, раковые опухоли стягиваются. Для профилактики рака начните с небольшого количества семян: 1-2 в день и дойдите до 7 - 10 шт. Старайтесь не употреблять сахар-рафинад(сахар подкармливает раковые клетки), кофеин (очень плохо влияет на печень и почки), и муку высшего сорта (легко обращается в сахар в организме). Старайтесь есть больше необработанных пищевых продуктов. Книга Э.Дж. Гриффина содержит подробную информацию об исследованиях в области рака, которые были приостановлены, и о крупных ученых, которые были арестованы, когда стали выступать в поддержку использования витамин B17.
Перевод с сайта www.1cure4cancer.com
В общем после операции лучи, химия с темодалом. И так 1 год. Пока не рухнула кровь в июне 2011. Потом восстановили кровь, пошли к нашему местному онкологу, о чем до сих пор жалею, который сказал, результаты хорошие, химию не пейте! И тут в ноябре 2011 мой Юра начинает тянуть левую ножку. МРТ- глиобластома около 5 см в области мозолистого тела и суправентрикулярно правому желудочку, все справа. Мы разослали данные по всему миру, во все больницы, никто не взялся оперировать. На лучи тоже не берут. Это был месяц ада, химию сказали не пейте смежите картину! Короче говоря, когда Юра уже еле ходил 18 декабря мы отправились на кибернож в Турцию. Пока все это дело решалось выросла еще одна, но правда до 1 см. Мы все облучили и вернулись 23 декабря домой. А вот на сегодняшний день- левая сторона вообще не двигается, даже глотать с левой стороны не может. Голова болит постоянно, спит все время, но каждые 15 мин просыпается, сонный постоянно. Агрессивный, речь вообще не понятная, за день если 2 предложения скажет и то хорошо. Плачет. Память кратковременная вообще нет. Прошел день или 5 минут он не понимает. Врачи мне вообще ничего сказать не могут. Я скоро с ума сойду, я не понимаю, это эффект облучения кибер ножа, или это уже медленный конец? Опять темодал по 400 мг, только не знаю есть ли смысл???
Залезла в интернет что то найти утешительное или просто правду, и вот нашла Вас, как 1,5 года назад, только в этот раз решила написать, сил нет уже никаких.
Вот тут http://www.avastin.ru/portal/avastin.ru/avastin_in_gmb?_requestid=271635 можно подробнее почитать об терапии авастином, кому актуально.
Аноним, спасибо большое еще раз, информация реально хорошая, просто когда я прошу разрешения создать очередную ветку, всегда думаю не дай Бог откажут, надеюсь, конечно, такого не произойдет.
Моя мама прошла 6 курсов по рекомендациям из Бурденко, после чего на МРТ в начале февраля наблюдалось уменьшение объемов образования почти в два раза. Правда, от нашего лечащего врача в Бурденко вразумительных объяснений не получила - это образование, выявленное на МРТ после ЛТ в конце августа, продолженный рост или послеоперационные остатки.
Сейчас жду от Абсалямовой Оксаны дальнейших рекомендаций по проведению химии. И не знаю - оставят эту схему или поменяют на другую? Хотя, результат-то, я полагаю - отличный)))
Зарина, не будет Оксана препарат менять, если только продолжить немного предложит. Их же всего два мощных: темодал, да авастин. В холостую никто схему тратить не станет. У нас в течение месяца разбирались, искали (спрятан хитро был и маленький совсем поначалу), чтоб убедиться, что надо капать. Большие ученые абы как назначений не делают. А вот у дочки Татьяна и по сей день все хорошо, после 6 курсов темодала, а мы с ней примерно равесники по операции (осень 2010). Зарина, все индивидуально, желаю Вам доооолгого безрецидива.
Татьяна СПб, сижу сочувствую Вам, на фоне всего написанного, мое сообщение самое радужное. Вы не пугайтесь и не расстраивайтесь, самолечением тоже не занимайтесь, т.к. если сосуд сузился, то его перетягивать нельзя ни в коем случае - гангреной чревато... Вы завтра поедите с мужем в врачам, там все и решат, может на месте сразу УЗИ нижних конечностей и сделают в рамках стационара, Вы ж на лечении у них сейчас находитесь. Даст Бог просто реакция на перемену погоды, ведь потепление идет. Утро вечера мудренее, Утром все решится)))
Знаете, я москвичка, но до появления форума в моей жизни, чувствовала, что одна: и специалист есть, и близкие сочувствуют, поддерживают, но не понимают... мы ж не банальный насморк обсуждаем, когда тебе подобных - каждый второй. Нас так много: из России, Украины, Белоруссии, Казахстана, Прибалтики... где еще мы могли бы встретится... Простое человеческое общение - это важно.
Аноним, а Вы с какой целью переписку читаете?)) Что привлекает?))
Может именно оно - общение, простое, человеческое...))
Аноним, у нас есть Зоя, Елена, они тоже сами больны, Зоя была одинока и именно на форуме нашла себе друзей, которые ей теперь помогают во всем. Но само собой, есть тут подробности, которые удручают, хотя все крайне индивидуально, потому Зоя теперь редко заходит... хотя и онкофорум\онкоблог не самые веселые места на земле, как впрочем и большинство подобных форумов...
Аноним, сил Вам, полного ответа на ХТ, самых классных специалистов, побольше близких людей вокруг и побить рекорд Давида Сервана Шрейбере!!!
Если, что пишите, а читать все подряд, потом на себя переносить... скорей всего так и происходит... это не правильно, не надо. Все, что написано - оно о других. Вы другая и все у Вас будет по другому. Т.к. раз Вы читаете - значит борец, знакомитесь с врагом, чтоб знать как его одолеть - молодец, Вы сильная и мужественная. Боритесь - всегда есть место казуистике.
(сразу не дошло, что не так в этой статье, хотя и не до кого, к сожалению, не дошло, блин)
Статья анонима про косточки, тут не все гладко и однозначно, посмотрите в сети инфу про воздействие синильной кислоты на ЦНС и т.д. ОСТОРОЖНО, если нет уверенности, что количество съеденное человеком еще не ЯД СМЕРТЕЛЬНЫЙ и то, что было куплено надлежаще хранилось и сколько хранилось, против положенного срока, статья-то иностранная!!!
Папа вроде ничего, но отекла нога. Читала, что эта проблема уже обсуждалась сегодня. Надо к флебологу идти (специалист по венам). Мы когда лучевую проходили, у него нашли тромб в ноге под коленкой. Внешне не видно. Но опасно. В больнице делали какие-то уколы в живот. А в поликлинике флеболога нет. Вот завтра в диспансере буду узнавать есть у них такой специалист или нет.
СОльга! Переживаю, что раньше не знала о Вашей проблеме с темодалом. Я своему отцу в декабре везла. Я бы и Вам привезла. А теперь до лета такой возможности не будет. Жаль. Дорого он стоит в Москве. Безумно дорого. Вот такие дела. Завтра напишу, как дела с инвалидностью. Пока.
Наши сначала ждали, пока пройдет "простуда". Дома мы были уверены, что это воспаление, но в бурденко совсем недавно подсказали сдать анализы на С-реактивный белок. Он у нас оказался 0, что исключает воспаление. Сказали, что может из-за печени, может из-за лейкоцитов, которые 2.8. Дальше никто ничего подсказать, что и как обследовать, не может. Вот дай Бог на этой неделе снова попадем в Бурденко, может быть, что-нибудь еще подскажут. Еще завтра к гастроэнтерологу направили.
Вы что-нибудь предпринимали, чтобы узнать причину?
простите, этоя нашвыряла и некогда подписывать было, а вещи важные, кого-то еще на земле удержат... Больше не буду. И про косточки - тоже я. Мужа кормлю все эти 6 лет косточковыми, миндалем, хурмой, мандаринами. а вот с ОМЕЗОМ ШУТИТЬ НЕЛЬЗЯ!!! его можно только при ВЫСОКОЙ КИСЛОТНОСТИ - при низкой можно спровоцировать кровотечение желудочное!!! Ноги у моего мужа при лучевой болели страшно, ослабли, сосуды крутило. Варикоз ушел старый через 3 года, когда сильно похудел и стал много лежать. О ПЕЧЕНИ: через 6 месяцев химии печень резко увеличилась. Не смотря на диабет, стала кормить виноградом - один сорт, не вызывавший подъема сахара - киш-миш, и свежевыжатым соком грейпфрута и апельсина. Язвенную опасность при этом закрывали ринитом. Да, каждую лучевую пил троксевазин!!! я жестко следила за терапевтиеским статусом, так как все лекарства вызывают какие-либо повреждения здоровых клеток в организме, надо латать... Но у нас этот КВН со смертью длится с июня 2006 года, так что всем читающим это - добрый пример и надежда! Главное - не сдаваться, экспериментировать, применяя мозги и обдумывая свои действия, хотя у нас часто было - на уровне интуиции, я ж своего дорогого за 30, а теперь уже 36 лет семейной жизни изучила поклеточно)))! Конечно, нам повезло с врачами, каждый что-то привнес полезное, оставалось слушать, думать и применять. И как в моем любимом Антираке: задействовать все 4 составляющих борьбы с этой гадостью-ГБ! Всем - помощи Божией. Если правильно собралаа имена: Нина, Петр, Андрей, Андрей, Николай, Зоя. Кого пропустила, пишите! Молиться надо много и многим, кого-то из нас услышат!
Антибиотики, как я понимаю, при нашей болячке противопоказаны?
И еще для поднятия лейкоцитов гречку с кефиром попробуйте!!!
Елена Р.)) Сама сторонница различных методов, а по косточкам, потому предупреждаю, что у нас, например, на рынках куплено все: и сертификаты и т.п. Откуда что везли на самом деле одному Богу известно, в Украине, безусловно проще в этом плане, а у нас могут и из зон Чернобыля притащить и продать под видом Краснодарских. Помню в мае наблюдала такую картину: покупала уж не помню что, но напротив женщина бойко торгует клубникой дешевой, написано Краснодар, я и говорю своему продавцу, что-то уж больно красивая для Краснодара, а она смеется, какой Краснодар, Господь с Вами, так пишут, чтоб покупали. в лучшем случае греческая. Я потому всегда просто предостерегаю - не уверен в качестве и происхождении товара, подумай стоит ли экспериментировать на онкологическом больном, косточка это ж зародыш, там при неблагоприятных факторах (может напротив хим. завода росла) и помимо синильной кислоты вся таблица мендилеева собирется. Такие у нас дела... Вот когда свой сад или знаешь реальное место произростания, тогда сам Бог велел, действительно полезно будет, тут безусловно повезло жителям более южных широт.
Елена Р, Вам спасибо, информация реально нужная и важная, тут и говорить нечего, просто с учетом особеннотей)))
написал, что не нужно))
ВНИМАНИЕ:
Если Вам отказывают в выписке бесплатного рецепта, мотивируя, что лекарства нет в аптеке, требуйте рецепт все равно. Вы должны с этим рецептом придти в аптеку и встать на лист ожидания. Если в течение 10 дней, лекарство не появится, покупайте за свой счет, а чеки храните. При таком обстоятельстве, Вы деньги сможете вернуть. В противном случае -покупка лекарства Ваша личная инициатива. Деньги не возвращают.
Главное настрой на борьбу, иметь цель, не скисать!!! и не надо в своих мыслях преждевременно хоронить близких... сколько кому отпущено знает только Господь Бог. В каждой ситуации находить хорошее и держитесь, боритесь!!!
Спасибо!!! Завтра на МРТ- увидим.... Вам Здоровья!!! Всего хорошего!!!
И привет доктору от меня!!!)))
окажите милость, и за мужа моего Олега помолитесь.
Евгений, держу за вас с мамой кулачки!! удачи!! с Богом!!!
спасибо!
как же я рада за вас с мамой! От всей души, искренне- рада!!!
С утра- хорошее настроение (д.Рождения сынули- 16 лет!), а тут еще появляется одна радостная новость! А каждое положительное МРТ- это как очередной День рождения наших любимых родных! Так что, с очередным новым Днем рождения вас, дорогие мои!
Женя, Вам удачи завтра! Мои кулачки тоже примите!
Марина (Украина)
Марин, с Днем Рождения сыночка))) Счастья, удачи, побед, здоровья крепчайшего, искренней радости, улыбок близких, всего самого-самого наилучшего))) Ведь Вы этого достойны!!!)))
Спасибо !
Прошу скинуть эл. версию книги Антирак, на адрес
ewe-murom@yandex.ru. Заранее благодарна!!! При получении отпишусь.
не знаю в каком регионе Вы живете, но вот тут http://www.hospice.ru/?/nid=31 координаты хосписов России и СНГ, попробуйте им позвонить, может, что порекомендуют, для большинства врачей, к сожалению, наши близкие непонятны, специфика уж очень сложная...
У нас уже месяц температура, 37.2 - 37.4. Чтобы исключить воспаление, нужно сдать анализы на С-реактивный белок. Мы поздно начали шевелиться, так как верили врачам и ждали, пока спадет "простуда" и пили Арбидол, но не простуда у нас. В Бурденко нам сказали, что возможно, это из-за печени, т.к. взлетел билирубин, и надо искать хорошего гастроэнтеролога. Поэтому у нас скоро узи брюшной полости.
Вот так чтобы кто-то из всех врачей, через которых мы прошли, сказал бы, что надо обследовать - такого нет. Все друг к другу посылают. Поэтому, к сожалению, пока много посоветовать не могу. К концу недели, может, еще что-нибудь узнаю - поделюсь. Антибиотики нам никто не назначал.
здравствуйте.Найдите в инете доктора Бубновского Сергея Михайловича(его центр находится в Сокольниках).Его совет: нагружать мышцы,накачивающие суставную жидкость(смазку) в суставы, + холод.Сустав по Россолимо:"Любой сустав-это мышцы,связки и суставная жидкость",т.е. наличие суставной жидкости,смазки,зависит от работающих мышц,накачивающих ее в сустав.Попытайтесь найти брошюру из Библиотеки ЗОЖ "Методики доктора Бубновского.Оздоровление позвоночника и суставов." Здесь описаны упражнения на все суставы.Не отмахивайтесь.Действительно помогает.Успехов.Здоровья.Наталья
Светлана,
Марина (Украина)!!! Всем спасибо!!! МРТ прошли - положительная динамика!!!! уменьшение остаточной опухоли!!! Авастин- вещь!!!
Я счастлив! Всем здоровья!!!
Татьяна СПб, Таня Красноярск спасибо)))
Татьяна СПб, как суставы мужа? Нашли причину, что доктора говорят?
Таня Красноярск, мы в декабре облучались в марте на МРТ уже с ежиком)) ездили, темодал на волосах не сказывался никак.
если есть возможность - срочно сделайте на дому анализы крови - нужны и СОЭ с лейкоцитами, и билирубин. Терапевт должен пощупать печенку и посмотреть горло, то есть методом исключения найти ПРИЧИНУ. Не давайте им сваливать все на ГБ. Да, организм слабый, но живой, боритесь! Много питья, липу, если есть рядом куст малины - срежьте ветки с почками (верхушки по 10-15 см), помойте, сварите 40 мин - получите отвар с малиновым оттенком, содержащий много сапонинов, снижает температуру быстро!!! Если это - печенка, нужен либо ОТВАР БЕССМЕРТНИКА, либо ФЛАМИН - тот же бессмертник, но спрессованный в таблетки - копейки стоит, я заставляю периодически пить мужа, чтоб поддержать разваливающуюся от лекарств печень (диагноз сопутствующий - хронический лекарственный гепатит!).Держитесь!!!
у мужа на 14 сеансе облучения вылезли волосы в местах лучевой - полбашки - как коленка. Это было 5,5 лет назад. Теперь как луна - половина светлая и блестит, половина - черно-седая, с густющими волосами, которые вначале мы сбривали, сейчас (чтоб не травмировать всяческие кожные негаразды) - обрабатываю кремом для депиляции интимных зон и мою - на 3-4 дня хватает, потом опять снимает ежика с теменно-затылочной части. А шрам от уха до уха периодически мажем св. маслом, которое привезла из Бари - от мощей св. Николая (кожа тонкая и очень сухая! но тут еще и диабет влияет...) Зато у женщин сколько преимуществ - любой парик, и шапки не надо!)))
Ну и дексаметазон, если отек, при давлении высоком - от давления... Не понятно ведь, что за ситуация, голова по многим причинам болеть может... Скорую можно вызвать... Можно еще в скорую звонить просить соединения с врачем для консультации - это тоже входит в их обязанности, описать ситуацию, даст Бог, что - нибудь посоветуют.
Может они по крови отслеживают состояние. Сообщайте, как ваши дела.
Скажите, пожалуйста, курс лечения авастином или темодалом примерно во сколько обходится?
Иринотекан, Иринотекан Плива-Лахема,Иринотекан-Тева, Иринотекан-Филаксис, Иритен, Ирнокам, Камптера, Кампто, Кампто ЦС. Россия выпускает Иритен.
СОльга, даст Бог все наладится еще.
СОльга 495 689 53 95 телефон отделения паллиативной помощи Вайсмана Марка Азриельевича (11 ГКБ), консультации с 10 до 14.
Сил Вам...
Светлана! Спасибо за ответ. А мама после такой капельницы как себя чувствует в этот день и в последующие?
А мы после капельницы первые дни боремся с давлением (реакция на авастин), на иринотекан - отсроченная диарея (через несколько дней), схемы подобрали для снятия этих проявлений. Первые дни головная боль, но легко снимается. В первый или второй день иногда начинало тошнить, противорвотное давала. У нас трудно после третьего курса было очень все две недели с давлением бились, но это сказали очень мощная атака препаратов шла. После первых курсов она жаловалась, что голова сильно болит именно со стороны операции. Но в целом все это терпимо вполне. От иринотекана волосы немного полезли, не сильно. А еще дважды лейкоциты чуть подупали, но не критично. Если третий курс не рассматривать, то через три дня очухиваемся, по авастину именно их на особый контроль выделяют.
В медицине, это называется дифференциальная диагностика, когда рассматриваешь все возможности, компонуешь факты и выливаешь их в диагноз, или в вариант лечения. Я это Вам говорю, как доктор неотложной кардиологии, кандидат мед. Наук. И все я понимаю, но почему то очень хочется побыть с мужем хоть на день больше, и чтоб и он не мучался. И я знаю, что бы сказали мои коллеги про такого пациента как мой Юрочка, приблизительно, в духе Вашего коммента. И я всегда рядом с ним, у меня ай пад в руках, так что могу общаться без ущерба внимания любимому. Держитесь девченки!!!! Все будет хорошо!!!!
Если кто-то скажет не страшно, я скажу - врет, либо шизофреник, они ж эмоционально холодны... Мне помогает вера:
Мы после смерти - верю в это.
опять становимя нетленной,
частицей мыслящего света,
который льется по вселенной...
Мама моя любит это четверостишие... И дай нам всем Бог сил и здравомыслия не оперировать то, что неоперабельно, сделовать принципу не навреди, находить выходы и врачей, а не людей случайно попавших в медицину, бороться за ремиссии, отпустить и достойно проводить, когда придет время, а любовь, тепло, надежду, веру разделем с близкими. Господь не оставит... Я верю, что поможет он мне в свое время оказаться сильнее страха "а как же я тут буду без тебя". Все равно ведь встретимся, просто позже...
Я на этом форуме разного повидала, да люди по незнанию делают ошибки, верят не профессионалам, лучше б Вы не говорили, что врач и по всему миру звоните, где правда, где нет уже трудно понять...
У нас тут Яночка есть моложе Вас и не врач и денег нет и тоже с Украины, но она для отца своего такое сотворяет, мама не работает, все на себе тянет: и деньги ищет и по врачам бегает, вот она делает.
Мария, последний вопрос: если тут на этом форуме Вы врач, то почему на онкофоруме Вы повар? Как понять, где Вы врете?
Мария, Вы не только ничего не делаете, Вы еще и не думаете о последствиях, что страшнее - не знаю...
И никаких доз лекарств тут никто никому не назначает, об опыте своем рассказывают. а когда один другому иногда пытается лечение предложить, сами предупреждаем. к доктору надо.
моему что-то стало вот уже второй день не очень, пока колола декс было нормально, как стала его уменьшать... так стал опять по одной таблетке обезболки пить... вот уже второй день не колю и опять голова болит и все "кемарит"... наверное мрт нам точно светит...
Марина с Богом!! все будет хорошо...
Ольга С, держитесь милая... Мария, очень жаль...
Зина как ваш муж?
Про Марию эту мне такое в голову не пришло, а что всякое может быть... Вчера, когда она написала, как кандидатскую защитила, показалось, не большая ли любительница выпить или еще, что похуже. так на измененном сознании и не такие фантазии в голову идет, а может правда вымешленный персонаж, подростком придуманный... бред же... я как и Вы ее сообщения отдельно просмтрела и еще на онкофоруме. прежде, чем все это высказать...
А я в точку бью. КОМПЛЕКСЫ, при том засторелые
Аноним 3, если указываете на ошибку, так пишите слово правильно. А пропущенную букву ставьте в ковычки. И знаки препинания соблюдайте. Обращение, выделяется запятыми.
А вообще, последнее дело так себя вести, тем более на таком форуме. Мария Вас не обижала. Я всё прочитала.
Я знала, что после того, как напишу будет резонанс, но не напиши я, это праздник маразма никогда б не закончился.
Аноним 3, то что Вас несколько и все разные понятно давно))
Есть то, в чем была не права, действительно зря сказала про возраст мужа, Анна в этом Вы правы. Прошу прощения, всякое бывает. В остальном мнения моего не изменю. Юре желаю одного - адекватной терапии страшного состояния.
Ну заметили Вы неточности. Но почему сразу унижать? Это не встряхнуть. Не путайте. Вы очень зло пишите.
В РНЦ РР, когда лечащего не было, я спросила к кому можно придти, мне сказали к Даценко Павлу Владимировичу, он зам. зав. но я правда спрашивала, к кому именно идти, у него уточняли, он разрешил, там и еще кто-то консультирует. Вы позвоните в отделение, спросите, если телефона нет, скажу. А Вы МРТ сделали? Что там сказали?
Писала в прошлой ветке и повторю еще раз- форум превратился в обычную болтологию. Ни за что не найдешь нужную инфу, для этого надо перелопатить несколько тем. Старая тема если помните, несколько лет шла, пока не появились некоторые и не превратили ее в личную переписку кто как покушал,где покакал. Теперь темы за месяц-полтора заканчиваются, и нужная инфа в них оседает. Раньше люди, у которых были уточняющие вопросы к кому-либо, просили адрес емейл для консультации, а сейчас все валится в кучу. Более того, еще перекличку устраивают тех,кто день-два вдруг не написал.
Светлана, теперь обращусь к Вам- функция консультанта всего и вся, которую Вы на себя взвалили,может просто навредить людям. Вы не думаете о тех, кто здесь не пишет, но читает. Я думаю им и к врачам незачем ходить- Вы так щёлкаете все вопросы, что остается только бежать, покупать и начинать принимать. Подумайте об этом.
З.Ы. Разговоры про неадекватных анонимов меня навряд ли заденут, мы уже свой путь прошли. Иногда захожу читать, не более. Но то, что прочла сегодня вынудило написать, пусть сумбурно но как получилось.
Единственное аниниму очередному просто скажу: а как Вы думаете, откуда эти продолжения форума бирутся? сами собой? или 03 их переносит и следит, чтоб в старых появлялись координаты новых тем, после того как кончилась первая ветка на несколько дней все прекратилось, пока я не написала администраторам с просьбой ее починить, что оказалось не возможным. Это именно я создаю свои темы и прошу продолжить в них форум, т.к. считаю. что это важно. А Вы то, что сделали для других, чем помогли, читайте наздоровье, Вы говорите, что стало трудно найти инфу, а что именно ищите, может тут и нет этого раз Вы не спрашиваете, да еще ищите в сообщениях тех. кого оговариваете. Да, я многим отвечаю, когда знаю нужную ссылку или координаты, подходящий опыт. но как сегодня уже сказала Таня из Красноярска, у человека всегда есть выбор, чей опыт ему ближе, мне не безразличны люди и именно потому я и следила за тем, чтоб форум не прекратился, хоть у самой давным давно полно народа в личке, которые симпатичны лично мне. Давайте теперь Вы, когда ветка рухнет будите создавать новую, оставлять координаты на старой, переносить сообщения важные оказавшиеся в слепой зоне, чтоб они не остались без внимания. писать тем. чьи лички знаете, чтоб им не приходилось искать... единственное имя нужно будет и город, а так вперед...
Занятный день - самой злой завистливой закомплексованой теткой собакой лающей из стаи сегодня по мнению анонима, обижающегося на слово барби я уже была, да барби слово обидное, то. что говорит он нормально, это не переход на личность, это можно... за то что реально безумно жаль и заступилась за умирающего без нармальной помощи человека... второму анониму форум вообще перестал нравится, трагично... ну и зачем тогда его продолжать, поддерживать ветки раз все так плохо...
Слава Богу, есть те, кому все это нужно и важно в том формате, в котором существует и их большинство...
заказываю Литургию за Вашего Сергея - пусть завтра Ангел хранитель помогает врачу и Вашему мужу перенести операцию, Вам сил, терпения и слова искренней благодарности за чуткость, юмор и умение не замкнуться, а видеть это чудо любви рядом! Мне как-то сказала игумения Серафима (настоятельница СвятоАрхангелоМихайловского монастыря Одесского) - как только нужна скорая помощь духовная, читай себе тихонечко Богородичное правило св. Серафима Саровского. Вроде все просто, а оказалось - труд немалый себя обуздать и прочесть все. Но реально в тяжелых ситуациях, когда надо ждать и сама ничего кроме как ждать - не можешь, помогает... В интернете найти легко, и запомнить просто потом, Отче наш все ж знают?...
На анонимов лучше вообще не обращать внимания, они сами и заглохнут. А форум, для нас любящих и переживающих за своих близких, спасение.
Елена Р., спасибо за теплые слова, их сейчас так не хватает.
Елена Р., спасибо))) действительно история Зины-Зои стоит всего)))
Зина и мой ангел - хранитель)))
1. не реветь - про сроки жизни - брехня, никто ничего точно не знает! 2. Книжку Антирак читать и ДУМАТЬ! 2. собирать силы, деньги - предстоит марафон. Насколько мобилизуетесь, так долго и пробежите.3. опять же - из Антирака - внимательно разберите - что можно изменить в том, что всегда окружало, чтоб все было лучше, правильнее. (Когда я не поняла, что с этой мужниной ГБ мне Бог посылает "привет" - оцени свою жизнь, следом на меня свалилась моя онкология... Ну кроме рева и соплей по этому поводу пришлось себя собрать и представить, а что ж надо срочно сделать - как все равно - переезд надолго или навсегда - что убрать, что оставить, кому что отдать, чтоб красиво уйти...) 4. Болезнь дала четкое представление - сколько настоящих, верных и замечательных друзей, профессионалов, просто порядочных новых знакомых мы встретили! И острее стали все чувства,и бережнее - отношения! 5. Ничего не бывает зря, даже самое кошмарное испытание, если правильно его пройти. Хоть это и очень тяжело, и страшно. Но мы - рядом. Пишите, спрашивайте, даже самое нелепое - ответим и поможем. Здесь нас уже много, и мы вместе - сильнее!
И сайтовские консультации, Ильялов - попробуйте снимки выложить ему на сайт, отвечает быстро. Спецы нужны, надо сразу писать на сайт к врачам толковым, если своего нормального нет!
Алла М. а может Вам как вариант позвонить в отделение химиотерапии Бурденко, я телефон выше давала, спросить по поводу консультации и что для этого нужно, ситуацию описать... Они могут подсказать, когда лучше МРТ сделать.
Зина,Скажите а в больнице что они могут сделать?
Инвалидность получили - 1 группа. ИПР - это прикол. Я распечатала заявление. Долго готовилась. Изучила статьи, на основании которых, если откажут, обращаться в прокуратуру. Вобщем была вовсеоружие. Заполнила и приехала с братом. Когда нам присвоили групу, я достала свою бумажку и говорю: "А что с программой ИПР?" Они- это не к нам. Я:- нет простите к Вам. Я на официальном сайте вычитала, что это делает медицинская комиссия. Вы должны принять у меня заявление, расписаться и поставить число и штамп. Они: - А заявление есть? Я: - есть. Взяли у меня мое заявление. Тут же выдали бумагу официальную на ИПР, в которой записано все, что мой отец может, а главное чего не может делать. И теперь, я должна привезти её в диспансер и там заполнят карточку со всеми льготами, которые мы выбираем. Сказали - это Вам приз за напористость.
Так что получить, то, что положено по закону - это приз. Спасибо за телефон Бурденко.
Татьяна И., а я и не сомневалась, что у Вас все получится, при Вашей-то активной жизненной позиции иначе и быть не могло)) Круто))) Поздравляю!!! А про Бурденко надо еще Ольге сказать, если с ней в личку общаетесь, а то я ей сначала мудреный способ через поликлинику нарекомендовала, не сообразила, что я то по операционному вопросу изначально шла, вдруг она это сообщение пропустит. Чтоб тоже прям в отделение ХТ звонила.
Еще есть одна фишка, ранее Зина говорила о социальном такси, а сегодня мне подруга позвонила сказала, оно для инвалидов в том числе и второй группы, про третью не знаю, ее подруга рассказала у которой у мамы вторая: так вот стоит оно в Москве 210 рублей в час, если едешь меньше, то меньше. Оно еще не знаю, где оформляется, небось тоже примерно как и все остальное. Талоны какие-то дают на пользование им. Оно и спецом под калясочников оборудованное бывает. Тоже дело нужное. Что можно получить бесплатно, надо получать бесплатно. Тоже к матру пойду к онкологу по поводу переоформления на первую. только вот не знаю дадут ли ее нам с положительной динамикой по МРТ, хотя мама как ходила чуточку, так и ходит.
Очень вам советую, главное в это поверить. Только не подумайте, что это реклама. Просто советую, будучи уверена, что маме это помогает. Тем более, что ни от кого на форуме я не слышала об этой методике.
Доброй ночи, всем здоровья, надежды, сил и терпения.......
Светочка, теперь и я хочу к Вам обратится. Вчера мы получили долгожданное лекарство Темодал, и нам сказочно повезло, вчера у нас начался 2-ой курс химии. Но на сегодняшний день возникли вопросы, мы получили 3 упаковки, в каждой по 5 капсул по 100мг. Я позвонила врачу, и она сказала в первый день выпить сразу убойную дозу-300мг, т.е. 3 капсулы. И сказала, обязательно поставить укол от тошноты и рвоты, что мы и сделали. К сожалению, я не нашла Ондансетрон, и пришлось поставить Церукал. Когда папа лежал в онкоцентре, он каждый день принимал Темодал с др дозировкой, по моему 250мг, да, его тошнило, но ниразу не вырвало. Зато вчера, даже протирвотный укол не помог, через 3 часа приема, открылась сильная рвота. Мы все в шоке и переживаниях. На 2-ой день, т.е. сегодня, врач сказала выпить 2 капсулы, мы теперь даже не знаем что ожидать. Как предотвратить рвоту? И еще, Светлана, в больнице давали темодал производство США, а в этот раз Индия, есть какая то разница? там были таблетки коричневого цвета, эти белые. За ранее спасибо...
Можно к вам вопрос: во вчерашнем своем посте вы поздравили всех со Сретением, которое, как я понимаю, было 5 февраля, сказали про Великий Пост, который, насколько я знаю, начинается еще через неделю и у всех попросили прощения (ну а Прощеное воскресение - 26.02). Я запуталась в религиозных праздниках или как?
Диана, спасибо, за вариант противорвотного, тоже актуально, посмотрю, а то ничего кроме латрана, да китрила не знала.
Алла М., мы делали перед лучевой, потом через два месяца после нее (3 месяца получилось), далее через каждые две недели после каждого второго курса темодала, тоесть не раз в три, а раз в два месяца, но это требование центра, где наблюдаемся, они любят довольно частый контроль на фоне темодала. Бурденко, насколько мне известно, раз в три месяца требует, как и большинство лечебных учреждений. Татьяна И. наша к ним вчера записалась по телефону, который я оставляла, без проблем, примут.
Вот еще закачала это еще книга этого же автора http://narod.ru/disk/40890129001/Lub_nastroi.rar.html
Странно из анонимов нормальные, только женщина, которая сама болеет, да номер 3... чудеса... Ладно все забыли про остальных...
Татьяна (Красноярск) то что я вам написала то же самое.. думаю в уколах лучше в организм идет...
(нажили в процессе химий). За кровью следили, нарушений почти не было, КТ делали каждые 3 месяца, потом - 6 мес, теперь - раз в год.
отвар бессмертника или фламин - бессмертник в таблетках - помог печенке моего мужа перенести 25 сеансов темодала. Татьяна, МРТ - штука НЕБЕЗОБИДНАЯ, зазря не надо ею увлекаться!
Татьяна И., да говорила с Амановым (кажется), но попала на него случайно, просто кто первый ответил. Я просто попросила кого-нибудь, кто сможет ответить на конкретные вопросы. А вы как записывались к нему через поликлинику или по телефону кот. дала Светлана (спасибо ей еще раз)? МРТ нам делали в январе в больнице (на которое нам с Блохина сказали, что очень низкого качества). Но часто нам и нейрохирург не советовал и радиолог. Так что если все будет хорошо, то только после второго курса темодала. Как все в мире относительно: раньше планы строились на полгода-год вперед. Обычно в феврале я начинала бронировать путевки на летние отпуска. А теперь у меня планы не дальше одного -двух дней. Сегодня надо то-то, а если повезет, то завтра то-то. А что будет послезавтра - никто не знает. Все в этом мире непрочно и тленно...
да, именно 24 месяца. СОльга, я даже не представляла, что после операции мы с ним побываем в замечательных местах под Киевом, в Карпатах, на Черном море - просто планирование теперь не более чем за месяц, и более тщательное, с поиском условий подходящих: этаж, лестницы, питание, только ж\д, на всех перегонах - друзья с транспортом и места передыха. Вот сейчас новый этап - только дома, 4 этаж, вниз сам не спустится, по кв - пару метров, дальше ножки не держат... Оч надеюсь - это только из-за сахара, чуть комы не было-21! Прошло 3 месяца, тихо ищем способы вернуть утерянное, полинейропатию лечим.. Ходунки осваиваем (я нахваливаю, он - отбрыкивается, принципиально, пока запихиваю в ванную, не за них, а за умывальник держится...) Все время играемся в восторженно-тупенькую жену и умненького ворчуна... Это такое счастье, когда есть кому на тебя ворчать!Впрочем, это уже мерехлюндии, к делу не относящиеся, главное - не дать характеру испортиться, ни его, ни собственному! Ну а уж новостей для обсуждения у меня для него столько... И, конечно, планов... Чего и всем желаю! Марина! Пишите, как Сергей будет чувствовать себя, и не забудьте крестик надеть. И в реанимацию нам разрешили крест передать (ну, сестричку подкормили малехо, но и так бы ее побаловали - она там совсем замотанная была.) Да, после операции в живот кололи что-то кроверазжижающее, а вот через 6 лет велели на ночь кардиомагнил глотать - чтоб тромбов не было, триглицериды высокие, кровь густая.
Здравствуйте . Это Яна (Подпорожье) Мне очень редко удается выходить на форум но я очень всем благодарна т.к мы живем в Ленинградской обл.и у нас самое элементарное нет онколога и химиотерапевта мы ездим в Песочное делаем там МРТ и консультируемся ,15 февраля были на консультации у Олюшина Виктора Емельяновича вот он нам и сказал что отек распространился даже уже на второе полушарие нет смысла делать операцию ,а химию он нам сказал назначит Авастин ,но я если честно боюсь за маму, голова болит обезболивающее не помогает постоянные истерии ,что делать просто не знаю
Марина, верю, что все прошло успешно)))
Таня Красноярск)) скажу честно, я бы таблетки оставшиеся припрятала)) может так и не хорошо, но когда идешь за очередной химией на 100% не бываешь уверен в ее получении)) мне вот Зина для печени эссенциале посоветовала, еще Елена Р. чуть выше писала о других вариантах.
Алла М., удачи на встрече с врачем!!! поделитесь потом как прошло все.
Анониму)) спасибо за идею с маслом. Я знаю, что все Вы разные, есть просто немного робкие, но хорошие и добрые люди, уверена, что таких большинство. Пишите)))
у мужа по утрам и после еды из носу всегда капает - "така соби водыця", иногда я начинаю докапываться - уж не инфекция ли, но он отрезвляет - это так постоянно, что и переживать нечего. Полежал (долго), скопилось, сел - вытекло. А еще мы при эпидемиях гриппа всегда аква-марисом носы промываем. Вытерли, посмеялись, живем дальше. Завтра лечу в срочную командировку в Москву, одним днем должна обернуться, как у вас там, зима сильная? Вечно я не знаю, что надевать, а промерзать не имею права.
здравствуйте!
Может еще кому-то пригодится совет, данный мне Дианой- это сделать не только повторную проверку гистологии (стекла), но и иммуногистохимический анализ.
"Иммуногистохимия - это более точный метод гистологического исследования удаленной опухоли. Вам надо подойти к гистологам и попросить о проведении подобного исследования. Если иммуногистохимию не выполняют, то взять парафиновые блоки с удаленной опухолью и попросить переслать, либо самим переслать в ближайшие центры, где подобные исследования проводят. Метилирование гена MGMT нужно проводить только при иммуногистохимической верификации глиобластомы". Это я скопировала с форума- ответ доктора на вопросы, задаваемые в том числе и по вопросам химии при ГБ, еще:
Для того, чтобы решить вопрос о целесообразности химиотерапии при глиобластоме необходимо сделать иммуногистохимию, проведение исследование на метилирование гена MGMT. Выявление метилирования гена MGMT - благоприятный фактор для удачи химиотерапии, а отсутствие метилирования МGMT указывает не безуспешность химиотерапии.
С уважением, Черебилло Владислав Юрьевич, нейрохирург.
Марина (Украина).
ЗИна, муж пьет 1 таблетку в день на ночь? Нам невролог в Боровлянах так прописал. А оперировавший нейрохирург сказал, что не надо вообще его пить, мол ув нашем случае эпиприпадков не должно быть. С чего он это взял?
иммуногистохимию делают из блоков парафиновых, а гистологический анализ- стекла нужны.
У нас на руках только стекла, блоки не отдали. Сама хочу, как будет возможность, съездить и заказать этот анализ. Проблемка лишь в том, как выбрать время, когда я смогу одна это сделать , поскольку мужу не хочу говорить, возникнут лишние вопросы...
Девочки, ну вы даете! У вас в России ночь уже вовсю, это у нас в Украине только 23.15. Полуночницы вы мои!
Марина (Украина)
Татьян, доктор улыбается. т.к. понимает Ваше волнение и Андрея. шутка ли, я б тоже волновалась. но Вы разбиретесь, Вы борец - настоящий)))
Девочки, пойду спать, а то завтра уезжать рано))
Марина, Татьяна, Зина. спокойной ночи)) Целю))
Светочка, все, что Вы написали у нас было: у нас был ьнебольшой отек, который сдавливал, и смещены структуры на 1,5 мм. Это много или мало?
По поводу ИГХ, супруг сделали вторую операцию и началось:( гистология не подтвердила рецидив глиобластомы, рекомендована ИГХ, после нее поставили плазмацитому (те заболевание костного мозга), отправили к гематологу, тогда я решила перепроверить стекла от первой операции, затем ИГХ в итоге сейчас ставят по итогам всех проведенных ИГХ и повторных пересмотров гистологий - Анапластическая олигодендроглиома, в чем я собственно сомневаюсь и соответственно ее рецидив (2я опера)... в среду выдадут официальную бумагу, с котрой нужно идти в онкоцентр, и думаю еще перепроверить все стекла и блоки.. на вопрос а при чем здесь плазмацитома? ответ морфологов - так бывает после облучений и приема ХТ (редко но бывает) ...Так что Татьяна советую и вам, все перепроверить... так на всякий случай...
Я даже не знаю делали ли нам анализ на химиочувствительность. Это таже ИГХ или что? Татьяна СПБ, у нас было так после операции: ЛТ 60 Грей + курс темодала, потом перерыв и опять курс темодала. Дозу не скажу-не знаю. Сегодня спрошу у Андрюши. Доза рассчитывается так: площадь тела в квадрате = рост в см х вес в кг / 3600 и из того, что получится извлечь корень квадратный. Там после ЛТ назначили дозу 300 мг. Я считала по этой формуле, у меня получилось 330 мл. И какие выводы делать не знаю.
думаю, что хранятся блоки примерно одинаково во всех больницах, поскольку ситуация в медицине практически у всех одинаковая и оставляет желать лучшего....
Вы извините, Танюш, я тоже вчера пошла спать...
Муж не знает о диагнозе, вернее название читал конечно в выписках, но особо не вникал, хотя кто его знает. сейчас столько инфы в инете...Может просто вида не подает...Я вообще не акцентирую его внимания на болячке..., ведь явных проявлений пока нет, да и может благодаря своему незнаю не скис, не опустил руки...Живем, работаем, отдыхаем..., все как всегда.
Татьяна СПБ, насколько я знаю, дозу темодала рассчитывают исходя из массы, объема тела человека. Есть формулы. А то, что хорошо себя чувствует- так и слава Богу! Пусть еще долго-долго так будет!
Марина (Украина).
про сестру вашу что сказать... у меня тоже муж очень волевой командир был... но прятать голову как черепаха, в такой ситуации не выход... все само собой не рассосется... вам надо с ней поговорить откровенно... чего ж она боится... услышать от врача прогноз? их умные врачи не делают... а кто будет ему помогать? лечение выбивать, консультации получать, поддерживать... ЗАМУЖЕМ это здорово, но нужно и самой быть второй реальной половинкой, а не сидеть у него за спиной... и слюни не пускать...вам наверное нужно с ней поговорить, злиться на нее про себя не дело... она же этого не понимает... может надеется на вас... что вы будете ее теперь "стеной"?
я считаю по 300 это нормально...по 5 это редко кому дают, в основном 250 и по 100 ходовые самые...
Поэтому я и говорю, поговорите с ней, ведь вы родные души.. кстати она младшая?
мужу 41 год. Операция с нейронавигаций год назад. Лучевая на линейном ускорителе. Химии не было- больной вопрос...Стекла проверяли в двух местах- гигантоклеточная ГБ правой гемисферы мозжечка. Работает 3 месяца. За рулем. Головных болей нет (иногда шов тянет...). Вес- минус 12 кг. Речь- несколько "тягучая". Память- изредка пробелы. В основном- нормальный здоровый человечек. Оформили группу недавно- 2 рабочая.
Марина (Украина).
У нас в Донецке в нейрохирургии операции делают 2 видов- простую и с помощью нейронавигационного электр. микроскопа. Стоимость разная. Этот "аппарат" купил в больницу наш миллионер.
Операция у нас была одна- 01.02.2011.
Вообще, я считаю, что этот "аппарат" лишь большой помошник в операции, главное- знания и умения доктора. Вам толковый попался, а это очень хорошо!
Марина (Украина).
У нас даже квот нет никаких...С нами лежал дедулька, опухоль мозга, а из родственников только дочь, которая смогла найти только 4 тыс.грн. Так их только прокапали, в операции отказали- ищите деньги... У нас элементарный укол в поликлиннике сделать- плату берут. Страховых полюсов, как в России нет, медицина вся платная. Грустно...
Зиночка, еще раз для себя уяснила- прогнозы- вещь относительная. Если на этом зацикливаться, то с ума сойдешь, лучше думать о хорошем и не терять веры, это главное! Какие вы молодцы, погуляли!..
Марина (Украина).
Девочки, устала подписываться, не понимаю- год назад писала здесь, вставляла имя, высвечивалось. Почему сейчас то пропадает? Может заново зарегестрироваться попробывать?
выписка из больницы есть? Там стоит диагноз? А врач улыбается- может он по жизни такой- улыбчивый! Когда сразу после операции со мной беседовал доктор, сказал, что удалил полностью (всю видимую часть) и что предположительно по его мнению- опухоль доброкачественная. А гистологию делает ведь не он, а морфологи. Ответ- ошарашил и врач сам предложил перепроверить гистологию в другом месте, что мы и сделали.
Марина У (так короче)
ух ты! Очень рада! Вон как бывает! Здесь год назад писала еще Валерочка, она тоже из Донецка...
Если Вы есть в "Одноклассниках", сможете меня найти- Будяк Марина, Украина, 36 лет.
Татьяна (41) а сколько времени между операциями прошло?
Марина У
Если сестра Вам не поможет, Вам будет очень сложно двоих вытягивать. Вы сейчас тяните и сестру. Это эгоизм, с её стороны. Таня, трясите её, приводите в чувства. Мне Ваша проблема очень знакома.
Татьяна СПБ, подскажите, пожалуйста, где в вашем городе можно сделать повторный анализ ИГХ? Я хочу отвезти блоки на повторный анализ. Если у Вас есть возможность меня направить в нужное русло, буду очень признательна. И в какие сроки делают анализ?
И за состояние мужа не переживайте. А ПОЧЕМУ ЕМУ ДОЛЖНО БЫТЬ ПЛОХО? Наш Андрюша при ЛТ и ХТ на турник ходил. Конечно, я думаю, этого нельзя было делать, но он жил до определенного момента спортом и для него это было важно . Девочки , я сегодня нашего мальчика кормила рулетом из индюшки, начиненным черносливом, орехами, соленым огурчиком, капустка брокколи, зеленый чай с имбирем и свежая клубника (размороженная) с бананом. Вы знаете, девочки, у Андрюши поменялись вкусовые рецепторы. Он сейчас не может кушать сладкого, печеного. Представляете? Кто что думает по этому поводу. Может кто насчет полезных продуктов что подскажет. Пишите, буду ждать. За всех переживаю.Всех заочно люблю.
Светочка, привет. Смотрю наш главный врач- консультант на сайте появился . Где пропадали?
Марина Новосибирск, поздравляю Вас с Сергеем))) Так рада, что зрение восстанавливается))) Вы два супергероя!!! После операции иногда лопаются сосуды, хорошо, что так быстро врачи сориентировались и исправили ситуацию, выздоравливайте))) Так здорово, когда можно сказать именно в такой формулировке - ВЫЗДОРАВЛИВАЙТЕ!!!)))
У нас следующая ситуация с дозой. Врач химик Васенева Наталья Владимировна (принимает сейчас в 16 кабинете), объяснила мне следующее, что сейчас выпускается Темодал с дозировкой по 100мг. Но читая выше, закрадывается мысль, что это не так. Кстати, мы сохранили бутылек, который пили в онкоцентре, и там написано, что каждая таблетка по 140 мг. И мы ее принимали, строго по 1 таблетке один раз в день в 8-00 утра. Так что мне не понятны все вышеперечисленные расчеты. Врач прописала нам следующую схему:
1-ый день-300мг
2-ой день-200мг
3-ий день-300мг
Остальные 2 по 200 мг. Вот и получается, что 3 таблетки у нас остаются. Завтра мы едим сдавать контроль на лейкоциты, я обязательно подойду к врачу и буду интересоваться данной схемой. Но опять же, у всех нас вроде один диагноз, но врач же тоже понимает ситуацию и должен правильно назначить. А вы Диана, когда пили по 250? Вам прямо такая дозировка и пришла? каждая таблетка по 250мг? Меня, Васенева Н.В. уверовала, что такие больше не выпускаются, кому верить?????
С гистологией у нас вообще цирк был, ждали больше 2-х недель, потому что на ноябрьские праздники выпало.И самое интересное, отправляли в Новосибирск, мне так интересно, что в таком большущем городе не нашлось такой лаборатории, или там все таки круче специалисты? А вы где делали гистологию?
Еще много думаю о курсах темодала и авастин+иринотекан. Если я правильно понимаю, то темодал борется непосредственно с опухолью, а авастин с кровеносными сосудами снабжающими опухоль. Но тогда логичнее применять сначала авастин - чтобы максимально уменьшить кровоснабжение (питание) опухоли и тем самым уменьшить ее в размерах. А потом добить темодалом. Или я не так рассуждаю?
Ольга, у меня к Вам просьба, когда обменивались Антираком, Вы помню точно о получении писали. Вам не трудно скинуть мне на почту электронный вариант, а то моя печатная поехала в Н.Новгород, на помощь человеку у которого интернета нет. адрес salmans@mail.ru Спасибо.
капсулы 100 мг, 5 шт. - флаконы темного стекла - пачки картонные
капсулы 140 мг, 5 шт. - флаконы темного стекла - пачки картонные
капсулы 180 мг, 5 шт. - флаконы темного стекла - пачки картонные
капсулы 20 мг, 5 шт. - флаконы темного стекла - пачки картонные
капсулы 250 мг, 5 шт. - флаконы темного стекла - пачки картонные.
Так что никуда он не девался, как выпускали так и выпускают ... причем список это на ваш центральный и южный округ... я так размышляю что у вас доза 5*300, по формуле (Таня41 писала как высчитывать) сразу увидите "водят они вас за нос или нет". Я в нашем онкоцентре мало кому верю.. по знакомству может и скажут правду и выпишут что надо и то, перепроверять надо.. это я уже знаю, наученная горьким опытом... А гистологию нам делали в краевой клинической по ПЖелезняка, там же и ИГХ (не знаю правда сколько запросят за нее) и оперировали дважды там же...У меня вот желание все перепроверить. что-то все запутанно на мой взгляд... Супргуг первые курсы ХТ переносил хорошо, но чем дальше тем тяжелее... говорит это хуже чем с бодуна... голова тоже болела, говорил что как мурашки по шву бегают.. и после первой операции он тоже ничего не принимал, только депакин хроно, но из-за того что у него перед операцией был сильный приступ с потерей сознания..
Еще хочу обратиться к тем, кто живет в Москве. Звонила тут знакому врачу по нетрадиционной медицине, она недавно вернулась с Москвы, говорит есть такой доктор Шишова Ольга Ивановна, многих людей от рака вылечивает. Не знаю, верить или нет, может слышали?????
Зина, спасибо, я читала про слюноотделение, но мы и так колем сейчас декс 8+8, а слюны все равно очень много - с тряпочками не расстаемся. Платочка на долго не хватает. И с глотательным рефлексом прямо беда. Вот прохладный йогурт или кефир очень легко идет, а теплое или комнатной температуры - с трудом.
- когда муж проходил ЛТ без темодала, я несколько раз ему говорила что это неправильный протокол лечения, чтобы он спросил у лечащего врача почему без этого препарата лт, та первый раз сказала - кто это такое придумал лт с темодалом, от этого же помереть можно... а во второй раз, когда супруг сказал что врач питерский так порекомендовал, на это она ответила - вот пусть сам и лечится...
- и еще когда я там "искала правду и высказала все о их лечении без темодала, как сначала принимает решение комиссия - темодал, потом без объяснений выписывают ломустин.. и тд" мне сказали: " что ж вы такие умные начитались в интернете всего, зачем к нам то тогда идете, и выписывайте себе сами и лечитесь..." вот так.. так что еще раз повторяюсь, им никому не верю...у кого есть возможность едут в Москву в Бурденко все перепроверяют и получают назначение по ХТ, нашим деваться некуда выписывают... а так как повезет.. извините Татьяна, что так пессимистично.. может и не только у нас такое, но насмотрелась ... и от души всех жалко кому приходится сталкиваться с такими реалиями...
Наши головастики - не жильцы. Такое к ним отношение. Не удивляйтесь. Мы и здоровые никому не нужны. Правда среди медиков есть хорошие люди. Но их очень мало.
http://narod.ru/disk/41227092001/Антирак.pdf.html
а вот еще ссылка http://narod.ru/disk/41227018001/laskin.pdf.html
это АНТИРАКОВАЯ ДИЕТА доктора Ласкина. Почитайте может, что полезное для себя возьмете...
на этом закругляюсь, всем доброго здоровья и терпения:)
Таня Красноярск, когда моя мама весила 63 кг, рост 150 см - темодал был 300 мг, потом от декса разнесло - увеличили до 350-360... Конкретно про Шишову не слышаша, не интересуюсь подобными направления в принципе, ввиду кого, что там жулик на шарлатане, которые кем только не прикидываются... Да и был бы кто-то, кто действительно что-то стоящее изобрел - давно б нобелевскую премию получил, а обещать... обещать что угодно можно, особенно когда деньгами большими пахнет, я честко говоря если и верю, то в настоящих старушек травниц, которые и денег-то не бирут, но их настоящих и не найдешь, да и то только чтобы иммунитет, да измученные лечернием органы подтянуть... Но это так, мое субъективное отношение в выбор... Просто я верю в Бога и Науку)))
Диана, ты супер - женщина, супер- жена!!! Типа супер героя, только супер женственного))) Олицетворение женственного мужества - вот, вывела наконец правильное определение)))
Татьяна СПБ или кто-нибудь, девочки, просвятите, как и что это за анализ ИГХ? Т.е. по его результатам мне скажут вид опухоли и чувствительность к химии? Вот насчет химии, что они мне напишут: к химии чувствительна или как? Я не допонимаю. И вот, например, я не хочу говорить, какой у нас поставлен диагноз, Пусть они мне сами его скажут. А когда отдаешь на этот анализ , надо говорить какой диагноз поставлен? Татьяна СПБ, вот как у Вас было? Жду ответов. Сейчас сын сидит за спиной, пыхтит мне в спину, хочет занять комп. Я попозже буду Вам всем писать.
Диана наша мастерица тут, как представлю, чтоб все о чем она пишет проделывать она за 600 км едиет, вообще слов нет, я реально не знаю, смогла б так...
Татьяна 41, если голова сильно будет болеть. пусть не терпит, на пост идет, там мигом поставят, говорят головную боль сильную терпеть им нельзя... про ИГХ выше Марина с Украины писала, на чувствительность к темодалу это другой анализ...
а про память, бывает у многих, и не только у головастиков, я вот себя иногда "безумная" Диана называю... на работе девчонкам своим говорю, следите за мной.. скажу что-нибудь и тут же забываю... напоминают:)...
Всех с наступившей Масленицей!!!
нормы и расшифровку анализа смотреть можно здесь: http://medzeit.ru/analizy/rasshifrovka-obshhego-analiza-krovi.html
Света, подскажите, написала Ильялову С.Р. еще 08.02.2012 , скинула снимки МРТ ни ответа, ни привета. Сегодня утром зашла, смотрю он женщине 19.02.2012 отвечал. Не знаете, может быть такое , что он оставит сообщение без ответа или нет. Но кроме этой женщины он больше никому не отвечал. Очень хотелось бы услышать его мнение.
еще раз вкратце: ИГХ- это анализ, который делается из парафиновых блоков. Идете к морфологу, несете свои блоки и заказываете такой анализ (скорее всего платный). Нужен он для того, чтобы правильно поставить диагноз (как пример- у Дианы- по обычному гистологическому исследованию (стекла)- поставили ГБ, а сделав ИГХ из блоков- другой диагноз).
Это Марина (Украина)
Про гостей и выход в общественные места тк наступает весна -желательно головастикам ходить в маске и можно мазать нос оксолиновой мазью...
И еще раз про ИГХ - исследование в диагностике опухолей
ГМ рассматривают не как самостоятельный,
а дополнительный уточняющий метод.
Татьяна (41), Сергей Рустамович вчера отвечал пациенту, которого с 2010 года консультирует, может ввиду ограниченного времени никому больше не ответил, это ж время, он абы как к делу своему не относится. У меня нет опыта выкладывания файловых архивов, но с ними вечно заморочки у многих, специалисты часто сетуют на то, что люди не отключают функцию просмотра рекламы и "обижаются". Появления москвичей в консультационной части форума Сергей Рустамович не приветствует, совершенно обосновано, т.к. считает. что это хамство писать и отнимать время врача, вместо того,чтоб встать с дивана и доехать до специалиста. Форум же важнее тем, кому добраться трудно. Посему тут могу только предполагать, Ваша тема очень грамотно и правильно составлена, что говорит о действительной заинтерессованности, он отвечал Вам, т.ч. скорее всего либо времени не было достаточного, либо с архивом этим (реклама, например) что-то не то. У Вас ведь теперь есть еще и послеоперационные данные, как вариант можное еще их добавить, чтоб тема вверх поднилась. Татьян, Вы молодец, это не просто комплимент - это правда.
Диана, спасибо тебе огромное))) И за рецепты (про еду не забываю) и за мазь от соплей, у нас иногда простуда случается настоящая, не могла ничего, кроме пшикалки ингалипта придумать, т.к. с лечащим только при личных визитах говорю о ерунде, езжу к нему не часто, мама в эти периоды не простывает я и забываю, а звоню когда, только серьезные вещи проясняю. С лейкоцитами у нас такая история, на фоне дженерика (темодала) все прекрасно прошло, а цитостатик (иринотекан) дал о себе знать, они дважны уже чуть падали, первый раз гречкой и т.п. вытащили, потом нормально было, потом опять снизились немного, теперь еще ниже, он сказал неделю сдвигаем и колем (это именно его назначение) 5 дней. в среду сдаем контроль, звоню ему отчитываюсь, у нас гемоглобин и тромбоциты хорошие, диспансер-то скорее всего прокапал бы, но лечащий сказал не нужно этого, все выправим и вперед, сдвиг недельный это все равно нормально, а я философски отнеслась еще и в том плане, что хоть чуточку мама отдохнет, блок то ввиду ответа примерно такой же предполагается еще. Хоть чуточку отдохнем перед очередным рывком)) Я оптимист, везде ищу плюсы))
Диан, и может еще у кого опыт такой есть, я Вас всех прошу обратить внимание на просьбу Галины у которой братик Андрюша болеет, ему всего 34 и он неоперабелен, поделится опытом по добыванию хорошей химии. Мой опыт не удачен ввиду места проживания, знаю только, что нужно четко аргументировать необходимость получения дорогого препарата (когда с авастином заморочки были ученые наставляли), мои аргументы были: неоперабельность, одна надежда - химия и ответ на нее. Я когда к ним приезжаю и на эмоциях рассказываю обо всем. что со мной приключилось, они ввиду длительного знакомства научились понимать объективную картину бедствия, но по отношению к визитам в иные инстанции всегда напоминают: четко и аргументировано доказывать свою позинию на право получения. Галине наверно на комиссию надо какую-то. которая выше района стоит...
Мы сегодня в больнице. Делаем снимок легкого и смотрят сосуды ноги. Боли появились в легком. Тяжело и часто дышит. А Ваши дела как?
Освоил муж кровать электрическую? Пишите, если время будет.
Теперь о нас. В пятницу была у зав. НХО, где мы оперировались. Ничего путного на консультации не узнала, поняла только, что пока мой на ЛТ, пора позаботиться и о ХТ. Зато, когда приехала домой, серьезно поговорила с Борисом, сказала, что зав.нейрохирургии объяснил мне - насколько плоха наша бяка, что без химии никак нельзя.Что это не рак, а опухоль мозга, и что это тоже очень опасная штука. И, что если ты мужик умный, сам понимаешь, не лежал бы сейчас в лучевой.И, вы знаете, стало легче с ним разговаривать. Сегодня с утра уже разговаривала с нашим врачом по ЛТ, она подготовит нам бумаги на инвалидность( оказывается это можно и от них делать), еще будет какая-то комиссия по направлению моего на ХТ. Только вот совместить ЛТ и ХТ так и не получилось. Сказали, две недели отдыха после лучевой, потом только КТ и химия. Теперь Боря , после нашего пятничного разговора, ходил везде со мной и в курсе всех дел. Хорошо эти два корпуса ЛТ и ХТ соединены между собой переходом. Стал сам более заинтересован.А до этого было сплошное нытье. Не знаю, как дальше, он у меня по натуре - пессимист,но сейчас у него появился какой-то задор - все сделать и побыстрей.
Осталось нам 8 курсов лучей. Пока нормально.
Поздравляю с Масленицей! Уюта и тепла!
Чтобы жизнь и сытою, и радостной была!
Как зима холодная сменяется весной,
Пусть уйдут печали талою водой.
Пусть проснется счастье,
Как цветок весенний
И пребудут с вами
Радость и веселье!
От иринотекана кажется,что тошнит, но думаю это спазмы.Во всяком случае латран не помогает.
Вот и у нас с иринотеканом беда такая же, сама в основном покупаю, тоже положительная динамика на МРТ, а Вам перед его введением декс с атропином колят? Спазмы бывают, когда без атропина. Кишечник вообще специфика этого препарата как я поняла, нас вот диарея мучает отсроченная, про спазмы предупреждали, но Бог миловал, может действия атропина хватает нам...
Света - какую коляску? Т.е, то, что нам дали инвалидность, ничего не значит. Мне осталось только с этой бумажкой в туалет сходить.
В больнице сказали у отца лёгкое завернулось. Жидкость в нём. Надо шарики надувать, упражнения дыхательные делать, а он не хочет. От чего это- никто не знает. Только упражнения это могут исправить. В ноге тромб. Назначили анализы. Короче - жизнь прекрасна и удивительна. У удивляет она меня всё больше и больше. Глаза всё шире и шире. Завтра буду юристов искать. Какая же жуткая страна. Не хочу жить при таком режиме. А другого нам и не предлагают. Спокойной ночи.
Татьяна И., вы так и не попробовали чтобы вам завотделением подписал доверенность? он же в курсе состояния вашего папы..
СОльга, заявление пишите или звоните к главврачу поликлиники, вызов есть, обязаны приехать... и почему вам в лекарствах отказывают тоже спросите, прямо так и скажите что будете вынуждены написать заявление в прокуратуру, вызвать ТВ к себе на дом и тд.
я писала уже выше что у мужа был однопалатник, ему в очередном курсе ХТ отказали, врач лечащий вызвала даже милицию, чтобы его вывели из кабинета (а он на костылях, инвалид 1 группы), вышвырнули как котенка, он остался ночевать у поликлиники, вызвал ТВ, они ему сказали что все записывайте на мобильник... пригодится... В итоге кто только в последующие дни к нему домой не приходил, извинялись, кланялись и темодал аж на 2 курса вперед принесли...
Конечно не хочется нервы тратить на все это, но так уж получается или мы их или они нас... а очереди везде большие, иногда по полдня приходится сидеть, а в ответ услышать два слова. и то не относящиеся к делу... не раскисать, Бог нам в помощь...поплакали, кулачки сжали и все получится... только еще вот одно - не надо в роль жертвы "входить", этакой нищенки, разговаривайте как с равными.. они это чувствуют... и начинают властвовать.. как будто мы никто а они всё... великое заблуждение...
И нет ни слов, не музыки, ни сил.
В такие дни я был с собой в разлуке
И никого помочь мне не просил.
И я хотел уйти куда попало,
Закрыть свой дом и не найти ключа,
Но верил я - не все еще пропало,
Пока не меркнет свет, пока горит свеча.
Но верил я - не все еще пропало,
Пока не меркнет свет, пока горит свеча.
И спеть меня, никто не мог заставить, -
Молчание - начало всех начал,
Но если плечи ветер мне расправит,
Как трудно будет сделать так, чтоб я молчал!
И пусть сегодня дней осталось мало,
И выпал снег, и кровь не горяча,
Я в сотый раз опять начну сначала,
Пока не меркнет свет, пока горит свеча.
Елена Р.. Диана спасибо Вам за Ваше здравомыслие!!!))) Я тоже с мыслями собралась глады на Вас и вот из опыта:
СОльга, онколог обязан написать бумажку в поликлинику на выдачу препаратов, их выдают именно в поликлинике в аптеке, не диспансер!!! (кетонал, диакарб, финлипсин, декс), с ней идете к участковому, который рецепты и выписывает. Онколог на дом вызывается так: сначала вызов участкового из поликлиники, он приходит, оценивает масштаб бедствия и вызывает онколога (наш ходит раз в неделю по пятницам, терапевта вызывала в начале недели), приходит онколог осматривает, опять же может написать "письмо" терапевту с назначениями, с "письмом" идете опять к учасковому, который препараты выписывает... Это система. собственно не врачами даже придуманная, а людьми без мед. образования, которые как верно заметила Диана видно ничем не болеют, впрочем как и их близкие, самой так кажется.
Татьян, а чтобы получить желаемое при общении с бюрократами, я честко говоря разные тактики выбираю, когда есть цель все хорошо лишь бы работало. Где-то я хладнокровна и опелирую правами, а где-то говорю вот так мол и так, такая ситуация, без вашей помощи не справится, что посоветуете, как поступить, помогите решить вопрос... просто уже на уровне интуиции научилась за это время чувствовать кто передо мной воссидает...
Ну а где-то проще пойти и купить тот же финлипсин, иринотекан, чем тратить нервы и главное время, которое лучше с мамой проведу, некоторые ситуации отпускаю...
Оль! Вы там держитесь. Мужу поклон. Пусть нос не вешает.
Сейчас пережую это дело и дальше рвану. Пока.
Ольга, знаете, говорят рыба тухнет с головы, так это судя по всему про Вашу районную поликлинику, читаю и ощущение, что в разных городах живем, честно, врач одна рассказывала, что какая позиция главврача, так и дела делаются. Нас тут же как онко на учет поставили, препараты дают, путь тоже в основном не те, что надо, потому и покупать стала сама, но сами сказали федиральную не возвращать, получать деньгами, а они все плоть до накротических средств, если до них дойдет выдадут по региональной. У Вас правда издевательство какое-то устроили... Система это без комментариев... Голикову клянут не только пациенты, но и врачи, те, что настоящие...
Я тоже все, что могла в деньги давно обратила, а то б труба...
Татьян, у нас доверенность сторонее незаинтересованное лицо подписывало вместо мамы, может в Вашей ситуации это тоже как-то использовать получится.
Девочки, держитесь, простите, если опыт корявый и неподходящий, просто хочется хоть чем-то помочь...
Елена Р., собираюсь фламин купить, хотела спросить, а по какой схеме Вы его принимате (до еды, во время, после,сколько раз в день). Спасибо.
Кому надо, обращайтесь 8-913-481-26-05, куча шприцев для внутримышечных, дексаметазон в ампулах и таблетках, конвулекс, энкорат, темодал по 1му стандарту - 100, 250 и 140, продам очень-очень дёшево. Отдать не могу, денег нет. Про меня можете почитать на новосибирском форуме, топик "поможем Роману". Если не хотите звонить, пишите opupсобачкаsibmailточкаru
Анжела, вечер добрый. У мамы давно была опухоль в щитовидке и узел, когда-то делали пункцию, все доброкачественное, когда лежала на лучевой сделали узи, опухоль исчезла, а узел остался. Как-то тоже определили и подтвердили, что доброкачественный и не опасный. Но все равно, что хорошего... у нас еще гемангиома в печени сто лет уже и миома в матке, много опухолей одним словом, постепенно дожили до злокачественной.
"Не вижу" Вас..., "гостей" не было.... Там наверное много людей с такой фамилией. Я - с фото и в скобках девичья фамилия (Шорина). Может так получится.
Дело в том, что через эту железу буквально прокачивается огромное количество крови - больше, чем через другие внутренние органы: за минуту - около 300мл крови. Таким образом, практически вся кровь, которая циркулирует в нашем организме, проходит через щитовидную железу примерно за 17 минут. За эти 17 минут, секретируемый этой железой йод убивает всех не стойких микробов, попадающих в кровь через повреждения кожи, слизистую оболочку носа или горла, или при абсорбции (т.е. всасывании) пищи в пищеварительном тракте. Более стойкие микробы ослабляются при прохождении через щитовидную железу. Их действие уже не так губительно для человека. При каждом повторном прохождении через щитовидную железу они становятся еще слабее, пока окончательно не погибают при условии нормального снабжения железы йодом.
Потом подумала, ну вот и у мамы она проблемная была, свою функцию не выполняла. Сделала настойку из перегородок грецких орехов, она самая высокая по содержанию йода. Но не успела ее дать маме, очень поздно додумалась до этого. Может вы попробуйте, может у вас есть еще время. Ничего плохого настойка сделать не сможет, а вдруг поможет.
Анжел, Вы такая молодец, пример для меня, ситуация уж очень похожа, тоже одна совсем с мамой. Когда смотрю на Вас верю, что тоже все смогу, честно скажу, часто бывает страшно, иногда кажется, что всегда будем просто лечиться, это как мозг отдельно, сердце отдельно...
Спасибо, Анжел, удачи, здоровья и одной сплошной любви)))
О своих походах попозже напишу.
Светлана, как мама? Сегодня погода не очень. Наш ослаб.
Оля? Как Ваш муж, как Вы?
Евгению отдельный респект и пусть сбываются мечты!!!)))
Татьян, мы тоже погоду перебаливаем, вчера не ахти были, прямо скажем, давление регулировали, утром сегодня более-менее, но еще не вечер, у нас так бывает... Татьян, папа на МРТ настроился?
http://crazys.info/1305127493-konoplya-vylechila-rak-mozga.html ну вот здесь об этом. Все средства искала, потому что нам отказали от химии.
Добавила в таблеточный рацион магнум В6 (вроде противопоказаний не вычитала) и траксевазин. Вот от последнего - реальная подмога. Не так сильно крутит ногу. А то сильно жаловался в последние дни. Спасибо за ссылки на конопляное масло и настой из перегородок. Буду думать.
Елена Р., вы писали о йогурте в капсулах. Спросила в аптеке - говорят не слыхали о таком. Может название какое-то есть?
6111 Роялмаунт Авеню, 100, Монреаль, Квебек, Н4Р 2Т4, Канада.
Конопляное масло может не переварить желудок, если печенка подпорчена химией, осторожнее с экспериментами! Любое лекарство ищите в интернете, описание, инструкцию, противопоказания. Удачи вам! Простите - оч спешу, запара на работе и дома...
Я сходила сама к юристу по поводу, как получить право представлять интересы моего отца во всех учреждениях. Выход только один - суд. Любой член нашей семьи может подать заявление в суд с просьбой признать отца недееспособным. Приложить выписки, обосновать и т.д. Это легко. Самое неприятное - это дальнейшие действия. На основании постановления суда, надо идти в опеку и попечительство, чтобы оформить опекунство. А это будет тянуться месяцами. Там надо предоставить такое кол-во справок, о которых я даже никогда и не слышала. Благо, что анализ кала предоставить не надо. Но у меня выхода другого нет.
Теперь про лекарства. Была я у гл. врача. Там сидит девушка лет 28-ми. Обсолютно не в теме медицины. Я её взяла на понт, как кто-то мне тут выше рекомендовал. Я сказала, что консультировалась с юристом и он готов подготовить жалобу в прокуратуру, так как Вы не выписываете ряд лекарств и считаете, что декса нет в списке льготных лекарств. Она встрепенулась и спросила где же юрист взял этот список? Но я -то готовилась. И отвечаю ей, что если Вы зайдете на официальный сайт мин.здрава, то там выложены все документы. Вы набераете приказ №665 и вылезает приложение к приказу, а именно список тех самых льготных лекарств, где декс под номером Н02АВ. Она достала ксерокопию какого-то списка, который я, имея 100% зрение не смогла прочитать и сует мне его. И говорит, что в этом списке декса нет. Я покрутила эту филькину грамоту и спросила, а что это за бумажка? Где Вы её взяли. Она совершенно не возмутимо ответила - скачала из интернета. Я была конечно ОЧЕНЬ удивлена, что гл.врач не имеет официальной копии из мин. здрава. Потом я посмотрела на число, указанное в шапе, а там 2010 год. Я её спросила, вы что живете до сих пор в 2010 году? А она с улыбкой младенца ответила, а у меня новой нет. Вот хоть стой хоть падай. Всё. Я пожелала ей доработать этот месяц, так как естественно я буду обращаться в прокуратуру. И через 10 дней у неё будет прокурорская проверка. И вот пусть она показывает эту бумажку им.
Она понятия не имеет о постановлении № 890 от 30.07.1994 года Правительства РФ, где в п.3 сказано:
" Утвердить Перечень групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства и изделия медицинского назначения отпускаются по рецептам врачей бесплатно". К таким относятся 1 и 2 не рабочие группы и отделно онкобольные.
Девочки! Матайте на ус. Запоминайте и записывайте эти документы. Это очень важно. Лишь только на основании этого постановления нам все должны давать бесплатно.
В понедельник отправлю жалобу в прокуратуру по почте. Уверена, что рецепты мне в зубах принесут. Я ей еще напомнила, что за невыполнение своих обязанностей, она несет уголовную ответственность. И попросила запомнить, что моральный вред она будет выплачивать со своей заработной платы лично.
Она конечно попросила оставить номер телефона, но я была уже в психе и сказала, что все данные имеются в амбулаторной карте.
Вот такие дела. Как будут новости - напишу. С прокуратурой мне не в первой общаться. Опыт есть. Кстати действует. Пока.
Татьян, хотела про опеку уточнить, она всегда так нудно и долго оформляется? Я к тому, что, если первую переоформлю таки весной, то потом обязательно в суд или раз есть нотариальная доверенность, то можно сразу в опеку и начинать эту кучу собирать. И еще не спрашивали по опеке так и осталась доплата 1500р. или подняли еще чуток в этом году?
Марина Новосибирск, спасибо за добрые слова)) Вам с Сергеем удачи, любви и, конечно, ЗДОРОВЬЯ, ведь даже по ВОЗ здоровье это не только отсутствие болезни, а состояние полного физического, психологического и социального благополучия)) Храни Вас Господь)))
Татьяна СПб, Вы учитель, заботитесь, учите, воспитываете, уверна, что защищаете и отстаиваете интересы стольких молодых личностей, в заболевший взрослый - ребенок, Вы молодец, все у Вас получается)) Нас тоже облучали с РОД в большей дозе)) А как суставы мужа? Решили проблему?
Мой братишка Андрей проходит ХТ. Самочувствие относительно стабильное. 5 остановок до больницы и обратно на автобусе проходит самостоятельно( где получае химию)Но волочит уже правую ногу.Я писала Ильялову С.Р. насчёт назначенных препаратов. Он ответил: "Для исключения ошибки могу лишь рекомендовать пересмотреть препараты в НИИ нейрохирургии им. Бурденко."
Стало быть он не согласен с назначением?
И еще Андрей спрсил у своего онколога о его отношении к темодалу. Он ответил, что впервые слышит такое название. Претворяется или туповатый...
Мой братишка Андрей проходит ХТ. Самочувствие относительно стабильное. 5 остановок до больницы и обратно на автобусе проходит самостоятельно( где получае химию)Но волочит уже правую ногу.Я писала Ильялову С.Р. насчёт назначенных препаратов. Он ответил: "Для исключения ошибки могу лишь рекомендовать пересмотреть препараты в НИИ нейрохирургии им. Бурденко."
Стало быть он не согласен с назначением?
И еще Андрей спрсил у своего онколога о его отношении к темодалу. Он ответил, что впервые слышит такое название. Претворяется или туповатый...
Светлана..., это пишет Лариса с Владикавказа. Можно Вас попросить-когда будет возможность узнать у Ваших знакомых про пиявки, именно как долго лечились и с каким интервалом во времени. Очень мучает гипертония моего старшего брата. Я бы его поводила на пиявки, если и правда такой результат от них.
У мужа состояние ухудшилось, пока выясняли что за диагноз.. прошло 2,5 месяца без лечения тк нет диагноза нет и назначений:(( речь вообще пропала что то говорит на непонятном языке, полная афазия и на письменную речь.. рука не работает правая вообще как плеть висит.. ногу подволакивает.. память кратковременная нарушилась тоже..голова болит беспрерывно... уже скупила все обезболки какие только бывают... колю дексу, с 8 увеличила до 12.. не помогает.. в области шва образовались множественные припухлости как "жировики" и он их чешет.. терапевт выписал трамал.. сказал вызов сделает онколога к нам на дом и будут решать о госпитализации в неврологическое отделение...пока все писал, зав уже ушел так что рецепты остались не подписанные до понедельника.. вчера плакал можно сказать истерил.. вызвала скорую, так она поставила анальгин и успокоительные, поспал 1,5 часа и опять в слезы от головной боли...к вечеру боли стали нарастать так скорая приехала поставила мое лекарства, пришла с огромным чемоданом, больше чем врач а зачем он ей если ничего там для больного нет:( на мою просьбу поставить ему успокоительное и чтобы он поспал, ответила сходите в аптеку на вопрос - а что именно взять? - уклончиво ответила - там много всего:(( слов нет от скорой помощи... в итоге подождала еще1,5 часа дала еще таблетку кетанова и уснул утром еще укол кетанова... ну и по расписанию дексу.. пока голова показывает что не болит.. зато новая напасть - в глазах стало двоиться.. у него так было перед первой операции и стал поперхиваться от пищи... мама дорогая... что это или выросло опять спустя 2,5 месяца или так давит отек... нейрохирург на все мои вопросы отвечает делайте мрт, а как же его сделать если он уже неделю у меня лежит, встает до туалета.. и то позавчера нога отказала правая и он упал, еле потом до кровати доволокла.. а ехать за 300 км и у меня сомнение что он выдержит дорогу да и само мрт.. нейрохирург сказала кт не пойдет.. Тяжко...
и еще как поест или попьет, аж захлебывается слюной.. и в туалет по-большому уже несколько дней не ходит.. или клизму делать или магнезию попить... придется наверное..
Всех форумчан с Прощеным воскресеньем. Простите за все, что не так...
И как долго можно болеть?
Никаких нормативных документов, которые регламентировали бы сроки заболевания, не существует. Поэтому человек находится на больничном листе столько, сколько необходимо для полного выздоровления. Согласно закону, больничные любой продолжительности должны быть оплачены в полных объемах, за исключением особых двух случаев:
При заболевании туберкулезом больничный лист сроком более четырех месяцев по закону не оплачивается.
и Сотрудники, которые работают по срочным договорам, заключенным на период не более шести месяцев, обладают правом оплаты больничного листа по причине временной нетрудоспособности, если период нетрудоспособности не превысил 75 дней.
После операций таких как у наших близких, как правило держат 3-4 месяца и смотрят есть тенденция к восстановлению предлагают оформить инвалидность, и то есть вероятность получить вторую рабочую, но опять тут вопрос по какой должности он работал, сможет ли он выполнять ту же работу без ущерба своему здоровью. Ну и выше Мариночка смотрите, там Ольга и я писала про работу при получении инвалидности...
СОльга, сегодня в диспансере говорили пациентке, у которой кровь густая была, что для разжижения из продуктов питания лучше всего те, что с большим содержанием витамина С: апельсины, мандарины, грейпфруты, лемоны. Единственное, если кислотность повышенная, то лемонами лучше не увлекаться, хоть в них витамина С больше всего. В ламинарии вроде тоже он есть.
Еще для печени расторопшу нам посоветовали, сказали вроде даже предпочтительнее, чем гепатопротекторы, т.к. безопаснее и безвреднее, с протекторами есть оказывается какие-то ограничения, какие я не поняла... ворона...
У нас тож с давлением борьба((( наши высокие дозы препаратов беталок ЗОК и престариум не помогают.....(180/110), после консультации добавили нолипрел...до 140 спустилось...Но я прочитал, что Дексаметазон уменьшает терапевтический эффект лекарственных средств против артериальной гипертонии!
При этом еще добавилось одно((( мама упала и сломала плечо....капец....Это я ее на попечение брата и отца оставил...Чтобы порешать вопросы по ИПР, лекарств... А они не смотрели за ней...Гулять то надо с ней....Но что было, то было.... Сейчас вот читаю(ищу), можно ли маме( при нашем диагнозе) кальций и(или) мумие? Кто-нить сталкивался?
Всем желаю ЗДОРОВЬЯ!!!
Еще вспомнила для всех - железа сказали много в яблоках, которые быстро чернеют, когда их разрезаешь (это для гемоглобина, как и гречка).
Сегодня получила результаты анализов перед второй ХТ. Основные показатели в норме, но полез сахар - аж 8.9. Вот еще диабета нам не хватало. Благоверный мой капризничает, днем отсыпается, а ночью мне "веселье" устраивает. Еще и обижается, когда начинаю ворчать на него. В общем, жизнь - сплошная юморина.
Мы все никак не начнем второй курс темодала, уже на полтора месяца задержали, температура все это время не спадает, причину найти не можем, но уже и на нее никто внимания не обращает, хотели начать химию, а тут бац, и лейкоциты упали и не поднимаются, и пергу едим и отвар о вса пьем. Подозрение на противосудорожное финлепсин, тк он противопоказан при лейкопении.
Скажите, у кого-нибудь лейкоциты при финлепсине падали? Кто еще какие противосудорожные принимает и какеие отзывы?
Еще нам поставили диагноз - выраженный остеопороз внезапно. Все кости болят ( Может, кто что полезное знает тоже.
Евгений, спасибо)) Мы с декса полность ушли после четвертого курса, давление перестало длительное время проблемы создавать (последние три курса 3-5 дней гуляет) тоже после четвертого, вот иринотекан нам сложно очень дался по всем показателям... Еще отмена декса полная на лейкоцитах сказалась, он их повышает немного.
Алла, мы финлипсин все дорогу пьем, на лейкоцитах никак не отражалось, но как всегда все ж индивидуально крайне. Вот иринотекан хлопот доставляет больших в этом плане, пища перестала помогать, да и в связи с другими побочками по ней тоже не все можно... таки делы... поднимали лейкоциты иньекциями иммунофана, но это строго по назначению врача, кому что, и в зависимости от других показателей, там разные препараты есть.
Мою маму тоже за нос водят. Я уж туда не хожу. И проверить негде. Я сначала пороюсь, а потом как тяжёлая артилерия туда пойду. Меня уже везде знают и здороваются издалека как видят.
Светлана! У Вас мама 2-ю имеет. Что доплачивают? Есть какой-нибудь сайт правовой?
Меня вчера пригласили в поликлинику и попросили всё в письменном виде изложить. Я так и поняла, что они ничего не запомнили, что я им говорила. Я изложила. Жду.
Про темодал - удивлена, надо же... может напутали чего...
Вы проконсультируйтесь обязательно. Опасность серьёзная. В больнице, когда делали лучи и пили темодал, у него опухла нога. Обнаружили тромб. Стали колоть что-то в живот для разжижения. Но темодал не отменили.
У нас новость. Я в поликлинику заявление отнесла на имя гл. врача, чтобы нам выдавали декс бесплатно, и такое же заявление в диспансер повез сегодня мой брат, только там я требовала латран и темодал.
НАМ ВЫДАЛИ ТЕМОДАЛ 280 мг и латран (противорвотное) Я даже не знаю как реагировать. Сначала предложили темомид, потом темозоломид. Но он отказался. Сказал только темодал. Заява подействовала. Я там приписала, что если реакция не последует, буду обращаться в прокуратуру.
Девочки, пишите, когда ходите за бесплатными лекарствами, имейте заявление при себе. Слова - это слова. А заявление, которое они принимают под роспись, это документ против них. Это основание для обращения в прокуратуру.
Татьяна И., Вы просто умница! Не поделитесь текстом заявления в поликлинику и в диспансер? Завтра тоже воевать поеду к химику.
СОльга или еще кто из Москвы, если актуально про социальное такси, маякните, расскажу, как и где талоны получить. Но там заказывать за две недели надо машину, такие очереди, это когда на МРТ заранее знаешь можно у кого транспорта своего нет или еще что точно заранее запланировано. Так чтобы сегодня вызвать - завтра поехать, не получится. Стоит 210 р\час, талоны на 15, 30,45 минут и час продаются.
Кому: Главному врачу
Городской поликлинике №_____
________________________________
От: ___________________________
Паспорт _________, выдан ____
____________________________
_____________________________
Адрес: _____________________________
_____________________________
З А Я В Л Е Н И Е
Я,________________ являюсь инвалидом ______ группы, согласно справки: серия________________________________________ Выдана _________. Диагноз – опухоль головного мозга 4-ой степени.
Наблюдаюсь в Онкологическом диспансере № __, находящийся по адресу: ______________________________________________
На основании назначенного лечня и перечьня выписанных лекарств, я обратился для получения бесплатных лекарств к терапевту ______. Ряд лекарств мне были выданы, а в выдаче бесплатного рецепта на ДЕКСАМЕТАЗОН в ампулах мне было отказано, ссылаясь на отсутствие его в списке бесплатных лекарств. .
Однако, согласно Постановлению Правительства РФ № 890 от 30 июля 1994 г. в п.3 которого указано, что:
«Утвердить Перечень групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства и изделия медицинского назначения отпускаются по рецептам врачей бесплатно, согласно Приложению N 1».
Данным приложеним №1 установлено, что онкобольным, инвалидам 1 и 2 группы (не работающим) все лекарства выдаются бесплатно.
Согласно Приказа № 665 от 18.09.2006 г. и с внесёнными в него изменеиниями 10.11.2011 г. N 1340н, утвержден перечень лекарственных средств, отпускаемых по рецептам врача (фельдшера) при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи. В данном перечьне ДЕКСАМЕТАЗОН указан под кодом НО2АВ.
Таким образом, отказ в выдаче ДЕКСАМЕТАЗОНА в ампулах мне бесплатно – незаконен.
Также, прошу разъяснить, на каком основании, при отсутствии медикоментов в аптечном киоске, врач не выписывает бесплатный рецепт. В случае отказа мне в выписке рецепта, я не могу встать на 10-ти дневное отсроченное обслуживание, а вынужден покупать препараты за свой счет. В этой связи, я не могу вернуть потраченные деньги через соц. страх.
Данное действие врача прямо нарушает Приказ Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 12 февраля 2007 г. N 110 «О порядке назначения и выписывания лекарственных средств, изделий медицинского назначения и специализированных продуктов лечебного питания".
Учитывая всё вышеизложенное
П Р О Ш У :
1. Разобраться и выдать мне бесплатные рецепты на все выписанные мне лекарственные препараты.
При отказе мне в выдаче бесплатных лекарств, вынужден буду обратиться в прокуратуру, согласно действующему законодательству.
«____» ___________2012г. Ф И О
А у нас хорошая новость. Прилетел сегодня из Швейцарии одноклассник мужа, как и обещал - привез темодал, в чеке стоит и швейцарская цена и в пересчете по курсу на рубли 56567 руб. В Москве я начале февраля заплатила 87000руб. Он еще и такс-фри на границе вернул около 40 швейцарских франков. С нас не взял ни копейки. так что мы нынче богатые =)) Людей все равно хороших больше на земле, а с чинушами все равно надо! и будем! бороться, но зато теперь зная, что от них я сейчас конкретно не завишу. Понимаю, что не у всех есть такие друзья, но если бы не болезнь мужа я бы и не обратилась к его друзьям, с которыми мы не общались многие годы. Я через свои гордыни переступила ради мужа, наверное это не всем понятно. Но люди откликнулись и помогают кто чем может. Спасибо им.
Таня Красноярск, нам врачи говорили делать МРТ через неделю-две после окончания ХТ (при темодале делали через две). Первая МРТ после лучей у нас была прописана в рекомендации через две недели после второго курса темодала. Объясняли так: во время приема препаратов идет активное воздействие на опухоль, соостветственно в ней идут процессы, что не отображает реальной точной картины, за неделю-две все утоканивается и картина становится объективной. Плюс самочувствие во время химии то еще у человека. а тут гудят и гремят магниты вокруг головы минут 30-40, оно ему надо в таком состоянии? Мы контраст, да и вообще МРТ переносим очень легко, а есть те, кто реагирует на контраст немного, перебаливает потом чуточку. Мы бирем Омнискан, для МРТ его в основном предпочитают у нас. Здесь же ситуации такая, что важна не прям дата МРТ, а картина объективная. Еще Вы помните, да? что МРТ для нашего диагноза в идеале с шагом 1,5 мм...
Светлана, и еще вопрос к Вам, что значит "Мы берем Омнискан". Когда мы делали первичное МРТ перед операцией, мы просто деньги заплатили, и все, и нам не говорили, чтобы мы взяли какое либо лекарство. Или Вы сами просто берете с собой это лекарство по совету врачей?
И еще скажите, теперь, так как мы стали инвалидами, нам положена какая нибудь скидка на МРТ? а то цена первичного МРТ нас очень удивила(:
где планируете делать? хвалят на вильского... там скидка небольшая для инвалидов... контраст покупать не надо, он входит в цену обследования... и имеется онлайн -консультации со специалистами из питера или москвы... (не помню точно..) при сомнении у специалиста делающего мрт.. один раз нам пришлось прождать больше 2 часов пока ответ дали..
Скидок на коммерческое МРТ не встречала ни разу, у нас есть бесплатное МРТ при показаниях (через поликлинику невролог или хирург назначают), но очередь несколько месяцев и не факт. что аппарат хороший будет (может шаг большой и тогда МРТ просто обзорным становится). Мы делаем в хорошей больнице, поближе к дому (нас там еще по цито бирут - быстро) но с учетом того, что качество исследования соответствует требованиям НЦ, где лечимся, так бы у них делала, конечно, хоть в НЦ еще дороже всегда. Ну и еще бесплатное МРТ в рамках стационара. Прекрасно Вас понимаю, тоже первое время была в шоке от стоимости (никогда ж не сталкивалась), у нас обходится в 11т.р. там, где делаем. Со временем привыкла. Такая у нас система здравоохранения, что поделать, все мы ее заложники и пациенты и врачи... Экономисты ее состряпавшие видать люди с отменным здоровьем или большим благосостоянием...
Да, Таня, если будет что-то, что контраст копит не пугайтесь. это могут быть те же рубцы, некроз, определить проше всего посредством ПЭТа с метионином, но нам до него не добрать, в Москве плохой, а Питер с нашим парезом... сами понимаете... потому смотрили по динамике, ну и вообще специалисты хорошие понимают, что это с большей вероятностью.
МРТ с учетом скидки для инвалидов 4665 руб., ну а диск по выбору надо или нет, если попросите то оплатите еще 500 рэ..
Светлана, зато у тебя все по полочкам, всё понятно:)))
Наткнулась утром на инфу о Московских ПЭТ, есть тут http://www.bakulev.ru/about/structure/oyd/ ранее слышала, что они не очень в плане глиом, а кто-нибудь обладает информацией о ЦКБ http://www.cchp.ru/wf_main.php?sysname=otdrad, есть какие-нибудь отзывы, глиомами они тоже точно занимаются, а кто-нибудь делал? Все вечно в Питер мотаются, а тут нашла пост пациента, но с другим диагнозом, который приезжал в ЦКБ и доволен остался. Кто-нибудь, что-нибудь знает?
Очень интересная информация. У меня есть контакт в ЦКБ, я сегодня уточню, что они сами говорят по поводу своей установки.
Еще в кардиоцентре есть 3-тесловый аппарат МРТ с шагом менее 1 мм, случайно не интересовались, какой аппарат МРТ в РНЦ РР? для сравнения понимать.
Нам сегодня декс. принесли на дом. Лично нервопотолог. "Медведь наверное где-то сдох" .Не пропадайте. Пока.
Вчера была в онкодиспансере. Отсидела 4 часа в очереди. Только зашла - он с ходу мне сам предложил темодал, выписал 2 упаковки по 140 и противорвотное тут же. Потом стал спрашивать про его самочуствие. Сказал - "ну на темодале должно быть получше" , он то считает что мы пили прошлый раз темомед. Прошлый раз сам же уверял что это одно и то же, а сейчас говорит - темодал конечно помягче действует. Вот и верь им на слово.
Я позвонила в ЦКБ, мне все очень подробно объяснили. ПЭТ цкб для диагностики мозга не подходит, так как они используют глюкозу, которая хорошо накапливается во всех тканях мозга и картинка смешивается. В Институте мозга в Питере используют для этих целей препарат метионин, меченый углеродом 1, он как раз и позволяет дифференцировать опухоль от рубцов, некрозов и прочего. Тел даже дали, может, кому пригодится - 8 -812-234-9343
Я могу соврать, но по-моему в Кардиоцентре МРТ тесла 3 стоит 16... я сама лично не узнавала, поэтому со слов только знаю. Также со слов знаю, что якобы делали МРТ на аппарате с шагом меньше 1 мм на ВДНХ за 6 тыс. Уточню, что и где.
Кстати, нам тоже дали в этот раз спокойно темодал с дозой 280 (2х140), но все отменяют прием и отменяют. Опять на неделю отсрочили, нейтрофилы 1.3, лейкоциты 3.3, говорят, при таких показателях противопоказано.
Сократили нам ее с 400мг. Первая доза темомида оказалась для нас ударом.
Кто-то спрашивал, как определить тромбоз? Бывает, что он никак себя не проявляет. Тромбоз - это тромб в глубоких венах. Внешне не видно. Тем и страшен. Проявляет себя либо болями, либо ноги отекают, цвет меняют. Видят только на аппаратуре. А тромбофлебит - это тромбоз наружних вен. Это видно. Как варикоз. Тоже болит и отеки.
А еще можно спросить какой аппарат : аппараты делятся на открытого типа и закрытого типа. Аппараты закрытого типа представляют собой, можно сказать, трубу, в которую помещается человек. При этом они не закрыты со всех сторон. Со стороны головы и ног пространство открыто.
Есть аппараты открытого типа, когда человек лежит на столе, и над ним нависает вторая часть аппарата. А по бокам и со стороны ног и головы - там все свободно. Лучше аппарат закрытого типа - труба. Они как правило высокопольные или всерхвысокопольные.
Вот. Всё примитивно. Пока.
Не могу ничего с собой поделать, но постоянно думаю, а что же дальше? выдержит ли у меня сердце, а у мамы выдержит? В таком напряге постоянно, что уже давлением стала страдать 3-тий день 140 на 93. То упадет то поднимится. И таблетки - то пить страшно. Оно скачет. А от больниц меня уже тошнит. Всё это из-за нервотрёпки.Надо бы успокоится, но как?
Дозу нам рассчитывали перед первым курсом в Блохина - насчитали 315, сказали округлять надо в меньшую сторону. А то что 280 маловато - понимаю, но пока все равно мы пьем 300 кот. из Швейцарии прилетели.
МРТ позвонила по рекламе mrt24.ru - у них открытого типа аппарат, для нас стоит 11500р. Потом позвонила в ЛДЦ МИБС на Лосиноостровской, мы там перед операцией делали с нейронавигацией. Тогда заплатили 6500. Сейчас сказали 5900 т.к. есть инвалидность. Почему интересно такие разные цены?
Алла, привет)) Спасибо, теперь понятно стало по поводу ПЭТ. Если, что узнаешь по МРТ на ВДНХ (шаг, аппарат) маякни, у нас в идеале в мае только, но я не загадываю - как будет, так будет... Сейчас около 11т. плачу (с диском) в ФМБА, вообще они и меня и НЦ устраивают, но лишней инфы не бывает, да и чего переплачивать, если качество и проф. уровень рентгенологов хорошие. Прикинь, нам с лейкоцитами 3,2 капали, теперь вот ниже- потому колем и сдвигаем если что. Нейрофилы к лейкоцитам относятся тут
http://www.medanalizi.ru/medanalizi/Rashifrovka/RashifrovkaStatyi/AnalizKroviRashifr.php можно посмотреть.
Всем удачи!!!)))
Я Вам это пишу, чтобы Вы с мужем обратили внимание врачей, когда будете проходить химию, на Ваши тромбы. Только Вы сможете заострить их внимание. И возможно Вам просто будут давать какие-то препараты вместе с темодалом.Обязательно им скажите об этом. Вы сейчас для мужа самый главный врач. Пока.
Светлана, а как Вы маму возили на химию? Было такое, что она не ходила?
Я в понедельник решу проблему с доверенностью. Не было счастья да несчастье помогло. Заверю у гл. врача. Имею право по 185 ГК РФ.
А вот что с темодалом? Труба.
Сканирование вен мы делали не в РНЦ РР, а собственно для них, по их требованию, но там, где нам удобнее и по деньгим приемлемее, им все равно было где сделаем, лишь бы сделали.
СОльга! Поздравьте мужа от всей нашей семьи с днем рождения. Пожелайте ему не терять присутствие духа. Конечно же здоровья. Скажите ему, что он не один. Так важно, чтобы рядом были любящие сердца. А Вам Оля, терпения и огромных сил.
Первый курс ХТ проходил очень сложно. перестал есть , было сильное слюнотечение. До ХТ было отвращение к мясу, сейчас через несколько дней улучшилось самочувствие И по-тихонько начал есть. Из лекарств даём только гептрал и стараемся соблюдать противораковую диету.
Была ли у кого легочная эмболия? У нас ее поставили после операции, не известно старая или нет. Прописали колоть гепарин, в больнице кололи только 0,8 мл, при выписке сказали удвоить, почитала анатацию, а там "при операции на головном мозге - противопоказание", была у онколога - спросила, что делать, она со мной согласилась, что доза была выписана слоновья и прописала Arixtra 7,5 мг, в анотации теже противопоказания. Что делать? Кто-нибудь колол? Спасибо!
Настасья…, спасибо, интересная инфа. А 5500 это уже прям со стоимостью контраста, т.е. его привозить не надо, только диск? И названия томографа не подскажете, он на выписке (описании) как правило указан, которую они выдают.
Ольга, с новорожденным))) Удачи Вам, врачей настоящих, поддержки друзей и пусть сбываются мечты)))
мой отец сейчас в первой градской с тромбом в ноге. Легочной эмболии не имеем. Гепарин, считается старым лекарством. Ему делают фраксипарин. Вот сколько, сказать не могу, не знаю. Но эти препараты делают под наблюдением в больнице. А Вам прописали делать дома? Страшно. Могут быть кровотечения.
Кстати, перед операцией в Бурденко на УЗИ нижних конечностей был установлен тромбоз 2 месячной давности, мама даже не обратила должного внимания тогда на отечность колена, растирала спиртовыми настойками. А вот симптомы легочной тромбоэмболии у мамы появились после того, как сняли подключичный катетер. Врачи, в том числе, не исключали, что причиной тромба могло стать удаление катетера.
Настасья…, спасибо)) Важная для нас с мамой инфа, у СКЛИФа репутация достойная, и Бог с ними с описаниями, наш тоже всегда сам пересмативает, а при спорном вопросе в их лабораторию отдает. Разница с местом, где сейчас делаем (с дисками) в 3т.р., ощутимая, скажу, разница. Спасибо)))
как обычно просьба спускать дальше адрес, чтоб его легко находили вновь зашедшие.
Таня,напишите как Вы смогли отправить снимки.У меня есть диски с МРТ,но я их не могу даже закачать к себе в комп.Обращалась за помощью к молодым,но и у них не получилось. А так надо проконсультироваться со спец.по опухоли.Живем в провинции,г.Печеры-Псковские.Болеет супруг(63г.).оперировались в Псковской обл.больницу 15.12.11г,гистология показала-дифференцированную астроцитому.С уважением Людмила Тамм.