Здравствуйте! Это опять форумчане с адреса http://www.03.ru/section/oncology/4536317 (тема глиобластома), ветка снова дала сбой. Просим разрешения продолжить наше обсуждение здесь, это очень важно для каждого из нас. Спасибо за понимание.
Ответы
Внимание! Имена специалистов пишутся красным шрифтом со ссылкой на их профиль. Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!
Здравствуйте все!
Спасибо, Алла М.! Сейчас Свете все расскажу по тел.Она тоже какие-то таблетки купила.И продуктами сегодня полезными запаслась, сейчас скажу про печень, а то мы не знали, как готовить, но точно хотели прокручивать, т Ире пока трудно самой жевать, в реанимации долго была, глотать и жевать сейчас трудно.Спасибо всем, девочки, за ваше участие!
А яйца перепелиные как есть, варить или как?
Есть несколько сайтов, где размещают бесплатные объявления по продаже лекарств оставшихся у людей после лечения или изменения схемы лечения. Как правило цены там в 2-3 раза ниже московских аптек. Попробуйте поискать на таких сайтах: http://moskva.ekomissionka.ru, http://moscow.olx.ru/, http://www.admir.kiev.ua/, http://moskva.avizinfo.ru/ru
Это информация для тех, кому тяжело собрать необходимые средства для покупки лекарств.
Здравствуйте.Сделали сегодня МРТ.У нас все пока без изменений.Просто счастливы,а ночь переживала,плохо спала.Теперь запишусь на комиссию и на Хт потом.Зина,как дела у вас,переживаю.Что сказали вчера врачи.Спала ли температура у мужа.София.
София, только подумала о вас и вижу сообщение.. рада за вас!!
Светлана спасибо за продолжение:)))
Зиночка. как день и ночь прошла.. волнуюсь за вас...
Сегодня месяц без Игоря.. ходила на кладбище к нему.. лежит.. молчит.. и весь в цветах:((( наплакалась от души и пошла домой...
Без тебя эти ночи – грусть,
Месяц в небе моем сутулится.
Ста ударами сердца в грудь -
Сто шагов по пустынным улицам.
Без тебя этот город пуст,
Больно мне, одиноко мне.
Сумасшедшая пьяная ночь без чувств
Под моими свалилась окнами.
Без тебя этот дом – лед!
Как мне холодно, как мне холодно.
А у окон Вселенная ждет,
Злыми иглами звезд исколота.
Без тебя этот мир мертв,
Мне его не сберечь, прости.
Боль моя шатаясь бредет
По пустым коридорам Вечности.
Без тебя эти ночи – грусть.
Без тебя этот город пуст.
Без тебя этот дом – лед.
Без тебя этот мир мертв.
Здравствуйте,это Зина.Светлана спасибо за новую ветку,а то край совсем.Дианочка плохи наши дела,устала от прогнозов врачей---6 м-цев,2-3 нед.,а теперь готовьтесь говорят.Не слушаю их прогнозы.Муж кушает,говорит(заговаривается),температуры нет сейчас.Вчера терапевт пришел поздно,прослушал легкие,сказал пока хрипов нет,но на грани .Выписал антибиотик,сироп от кашля.и др.Утром отзвонилась в хоспис,сказали назначения правильные.Таблетки выплевывает,уколы делаю.В горле клокочет что-то.Уснул только в 4.40 утра ну и я уснула.Вчера меня поздравил с днем рождения(у меня в ноябре)наговорил столько хороших слов,а у меня слезы из глаз.Жалуется на сильную головную боль и на боль когда переварачиваю.Вчера при неврологе требовал сигарету,уговоры не помогают,начинает бить себя по голове-страшно смотреть.Невролог сказал- давайте курить ему,хуже не будет уже.Ну вот раза 2 в день курит.Не отойти от него совсем,то кашляет-голову поварачиваю ему,то пить даже во сне,то просто зовет меня.Вот так и живем.На завтра не загадываю. Светлана как МРТ?Надеюсь на лучшее. София рада за вас.
Зина, прогнозы дело неблагодарное - сколько Бог даст... антибиотик в уколах? таблетки растворяйте в жидкости..в горлышке клокочат слюнки которые скапливаются от лежания и плохого глотания ...
Про остальное написанное что сказать плачу от обиды и и горькой доли нашей..
Дианочка,антибиотик в уколах,сироп от кашля вливаю,спит опять-это лучше,чем от стонов и болей спать не мог.Сестра его вчера была,так ей плохо стало-давление поднялось,домой отправила.Хоть при ней первый раз с 27 марта на улицу вышла,за пенсией сходила его и в аптеку,оказывается уже весна и солнышко.Только в душе у меня нет тепла и солнца,одеревенело все.Спасибо,что врачи вокруг хорошие,мобильные номера свои дали,что б звонила в любое время.Терапевт сказал звонить в любое время даже в выходные,держать в курсе,невролог сам болен,но по телефону консультирует.Хоть чувствую поддержку врачей.А без нашего форума совсем бы плохо.Игорешки уже месяц нет,забирает болезнь наших любимых.Зина
Зиночка, это хорошо что врачи рядом с вами.. нам тоже хорошие попались.. рады бы помочь а берет болезнь свое... мне вот тоже мало хочется с кем то общаться а здесь все уже свои.. сроднились...
Ирина! Вы написали, что юрист. А можно задать Вам вопрос? Как можно получить доверенность от отца, если его болезнь не позволяет ему расписаться и он не всё понимает. Мне доверенность нужна не для продажи недвижимости, мне нужно быть его представителем в суде, пенсионном, собесе. Нотариус думаю на такое не пойдет. Действовать через суд и признавать отца недееспособным можно, но потом оформлять опекунство и представительство - очень долго. А времени нет. Может есть какой-нибудь упрощенный способ? Спасибо.
Зина! А помните, Ольга писала, что от мокроты и хрипов она давала мужу МУКАЛТИН в таблетках. 2 таблетки в 1\2 стакана воды растворить и он откашливал мокроту. Может Петру тоже дать? Дышать легче будет и застаиваться она не будет.
Таня,перепелиные яйца пить сырыми, только обязательно помойте.
София, рада за вас!!! Без изменений - это же здорово, значит лечение проходит не зря.
Зиночка, за вас молюсь и сопереживаю...
Татьяна, для каждого случая есть отдельный механизм. Общая доверенность, которая упростила бы все ваши взаимоотношения с учреждениями, не может быть выдана нотариусом, если нотариус усомнится в адекватности доверителя. Если он у вас еще как то- передвигается, то достаточно его показать в суде один раз, где он на заседании заявит устно Вас своим представителем (если я правильно поняла, то у вас какой то процесс в его интересах?). Для пенсионного и собеса несколько иной порядок. В собес достаточно доверенности от руки написанной или вызвать работника собеса и зафиксировать состояние вашего папы....думаю в собес вы обращаетесь за какими то льготами, допвыплатами..для этого вызывайте на дом сотрудника собеса....а вот с пенсионным фондом я думаю вы сталкиваетесь при получении пенсии папы......если ему раньше на сберкнижку перечисляли и вы снять не можете, то идете в сбер и при предьявлении его паспорта и его самого составляете от руки доверенность на получение денег с его счета, если в пенсионном надо переоформить пенсию, чтобы носили домой, то для этого доверки не надо.........вообщем сложно сказать какой путь выбрать.......смотря для каких действий в тои или ином органе....напишите подробней и я отвечу на различные случаи.....и неправомерный путь.............задним числом у лояльного нотариуса оформить доверенность........я вам этого не предлагаю.........просто такое в практике встречается...........
Татьяна И.огромное спасибо за совет про мукалтин.Точно Оля писала,но у меня уже с головой что то ,что помню,а что нет.Ну что бы я делала без вас всех.Зина.
Ирина! В собесе почему-то требуют генеральную доверенность заверенную нотариусом. Я смотрела закон, ст 185 ГК РФ, там чётко сказано, что для таких действий заверять доверенность нотариусом не надо. Но они и слушать не хотят. Когда отец лежал в больнице, мы взяли доверенность у гл.врача, но они по ней делать ничего не стали. Мне нужно представлять отца в суде, я выбиваю деньги за лекарства, которые мы покупаем за свой счет, а должны получать бесплатно. Без доверенности я ничего не могу. Он не сможет в суде подтвердить, что я его доверенное лицо. Он говорит о своём. Он в своём мире живет. Если бы он мог это сказать, я бы его к нотариусу отвла. У меня полный тупик.
Диана, сил тебе... сердце рвется, видя как ты страдаешь, а чем помочь... чем тут поможешь, да еще за тыщи километров... Альбом памяти Игоря - необыкновенный... Какая ж ты умница. Дети, работа - там спасение и смысл.
Здравствуйте, все! Девочки, сейчас вот прочитала выше и возник вопрос, а деньги, на которые покупают темодал, можно вернуть, хоть часть? И как это сделать, если можно? И еще, инвалидность оформили, а вот, чтобы темодал бесплатно получить, говорят, что возможно будет только в 4 квартале.Разве так долго это делается?Как ускорить этот процесс? Говорят, проводите пока лучевую, а темодал потом будете...Но Света так не хочет, уже 3 упаковки купила, еще нужно 3 будет, значит, бесплатно не будет в этот раз?
Здравствуйте, девочки! Света, София! Здорово, что у вас все без изменений- в нашей ситуации это уже праздник. Мы вторую неделю в больнице- должны были начать темодал. Но три дня с температурой- отложили до завтра. Будет пить дозу- 250. Я, естественно , в панике звоню врачу- мало для 90кг. Она объяснила, что кроме этого его каждый день интенсивно капают и при этом ему хватит даже 200. Не знаю, что и думать. Показывала снимки, сказала, что объем остатка- послеоперационный, изменилась его плотность. Решили провести три курса ХТ, потом КТ и по результатам могут добавить ЛТ.Что-то совсем индивидуальное лечение. Что думаете?
Татьяна (СПб), таких схем никогда не видела, ну ОООчень индивидуально)) Знаете, нас по новой методе облучали, она сработала, на мой взгляд главное, чтоб сработало, а вот это только время показывает.
Марина! ЛТ мы прошли полный курс- 20 на весь мозг и 60 на ложе опухоли. Не знаю разовую дозировку, но уложились с8 февраля по2 марта. Не знаю, что думать. Наш лечащий врач, правда, совсем не новичок- у нее и докторская и куча работ именно по ГБ. Наверное ей виднее. А вообще, Света, ты права- только время покажет. Вот бы его побольше!
Татьяна И.Моск.…,
могу в этом случае посоветовать ходатайствовать в вашем суде о приостановке, а тем временем подавать заявление о признании его недееспособным и в судебном процессе определить опекуна. Думаю за 2 заседания вы управитесь и судьи идут на встречу, когда обращаешься с просьбой не растягивать дело, т.к. у вас не будет ответчиков, которые могут сопротивляться или тянуть дело.
Спасибо за ваш форум. Читаю и понимаю как вам плохо.Я больна сама мне 45 лет анапластичная астроцитома 3 ст не операбельная. Диагноз поставили в начале декабря. Во Владимире с лечением вообще плохо, у меня нет даже врача который бы контролировал прием темодала, сама сдаю кровь,не всегда понятно, есть небольшие отклонения, насколько они критичны, может быть вы сможете подсказать?АЛТ-52,1, ЛДГ-451.А то нейрохирург отсылает к онкологу, а он к нейрохирургу.Если бы не самые близкие, я бы не получила и ХТ, и ЛТ. ЛТ делали в Москве, у нас отказали.А темодал покупали сами.Так что без вас мы бы уже давно ушли,мне давали от 3х недель до года. Но у меня две маленькие дочки 7и11 лет так что я пока поборюсь.Не опускайте руки,держитесь, все вернется.
марина,
у моего сына также анапластическая астроцитома....оперировали в Бурденко в 2007 году, и с 2007 года он летает к тибетским врачам. Там врачи сказали, что если пить их таблетки, то опухоль расти не будет. Скоро он полетит в очередной раз к ним на прием....можете присоединиться к нему
Марина - удачи!!! Еще на всякий случай помните о второй линии терапии (авастин+ иринотекан или просто авастин) тут о них http://www.avastin.ru/portal/avastin.ru/avastin_in_gmb
Светлана…,
можете ли сделать прогноз, если у больного раком легкого уже пошла кровь ртом при откашливании? Врачи говорят, что счет пошел на дни.........так ли это? Или можно как то этот процесс остановить?
Ирина, я не врач, к сожалению, до болезни мамы работала в наркологическом реабилитационном центре, занималась вопросами реабилитации химически зависимых людей, теперь подумываю о смене направления...
Сейчас звонила тетя моя, она реаниматолог, но даже она говорит, что заочно ничего сказать невозможно. причин кровохарканья много... Ой, Ирин, досталось Вам. конечно...мозг понимает происходящее, сердце отказывается...
Девочки, мальчики (Москвичи) тут http://www.msph.ru/ координаты Московской психологической помощи населению, служба бесплатная, с ОЧЕНЬ хорошей репутацией в мире практической психологии, обращайтесь, там реально помогают.
Мой свекор умер от рака легкого, когда началось кровотечение при откашливании он прожил ещё 7 дней.Но у всех очень индивидуально, он вообще не лечился от рака,ему ставили туберкулез. На счет Тибета можно позвонить вам по телефону который вы оставили на форуме?
?
Здравствуйте это Зина.Может кто подскажет мне.Мы все время боролись с повышенным давлением.Последние 3 дня давление низкое и постепенно падает.Сейчас 102-65.Норма для него всегда была 140-80 последнее время.Врачи руками разводят только.Не знаю,что делать.Чего ждать мне.Может у кого была такая ситуация?
Анжела, ты когда-то ко мне на страничку заходила, я узнала: имя редкое и Прибалтика)))
Зине написала уже, но и тут напишу, вдруг кому пригодится: поднимаю маме давление (да и себе, я гипотоник) сладким кофе и едой, после еды всегда давление немного поднимается.
Светлана, спасибо, что написала, я хотела тебе раньше на одноклассниках написать, но подумала, что у тебя и так забот сейчас хватает, куда еще мне отвечать.Зина, господи, как вы умеете бороться. Мне и жалко вас и восхищаюсь вами. Даже не знаю какие слова найти для вашей поддержки, вы наверное все их уже слышали и знаете. Это надо как то прожить
Спасибо за советы.Сейчас попил чуть-чуть кофе с молоком.Через 20минут 116-80.Настасья,спасибо ,но ноги поднять не могу,боли жуткие сразу у него,шоколад положила в рот,сосет как конфету.К вечеру опять ухудшение---глаза не открывает,говорит тихо,жалуется на сильную головную боль.Постоянно держит руку на голове у себя.Сделала укол трамадола,может уснет часа на два.Зина
Ирина,
мой папа ушел от нас в 43 года, рак легкого....
Но у него кровь ртом вообще не шла. После того, как он совсем "слег" и пошли МТС в гол.мозг (путал все, ужасные головные боли и т.д.), прожил около 2 месяцев..., в итоге поперхнулся жидкой пищей при кормлении и...остановка дыхания...
Марина (Украина)
Девочки, вот читаю этот форум и думаю, что почти в каждой семье с раком знакомы не по одному случаю........эта болячка становится нормой......как же так? Такие светила во всем мире.......неужели никто не додумался о целебной формуле? Или выгодно недодумываться? В моей семье два близких мне человека (папа и сын) больных такой заразой, у меня недавно на МРТ определили на 6 позвонке опухоль, хотя и доброкачественную........ что в мире происходит? Может народу вредно жить на этой планете? никто из врачей не отвечает на вопрос от чего это происходит - предполагают вредную экологию, вредное питание, образ жизни и т.д.
Здравствуйте!
Ирина, конечно, УЖЕ вредно жить на нашей планете, потому что люди испоганили все, что могли, сами себе жизнь отравили, не понимая, что творили.Конечно же, все это и экология, и питание.Отменили лицензию на товар, вступаем в ВТО, хотя и так уже давно ввозят продукты из др стран, вот и пожинаем плоды.Да, и у нас выращивают овощи и фрукты на продажу, не жалея никаких химикатов.Главное, деньги любым способом сделать.Вот и результат.
Здравствуйте все.Как то не посещается новый форум,может не все знают о нем наши старые формувчане.Как дела у Зины,Светланы,Татьяны СПБ,Настасьи.Затишье не знаешь что и думать.Аноним №3
Аноним №3, добрый вечер)) Это погода, наверно, такая сонная и дождливая, мы с мамой нормально, Диана и сыночком выздоровили, а у Зины сложно все, хорошо выходные впереди и Миша дома будет, а в понедельник хоспис на подмогу придет. Вы как?
Ой,Светочка,родная рада тебе.А от меня,что то скрывают.МРТ сделали,а врачи посмотрели и меняютХТ к чему бы это,а ну их буду просто лечится.Жизнь по другому воспринимаю,наверное если б знала раньше,прощала всех,постаралась понять,с добрым сердцем ко всем относилась.А так живешь и думаешь-вечно.Как мамочка у тебя,рада за ваше МРТ.Вот Дианочки нет,а так как она появится-как луч доброты,стихи душевные.Как рада,что есть форум,правда рада.Сейчас за Зиночку переживаю,достается ей по полной,а мужу то как тяжело.Спасибо Светланочка за продолжение форума,ты замечательный человек.Дай Бог тебе счастья,ты заслуживаешь по праву.Все здесь собрались замечательные люди.Спасибо всем что вы есть.Аноним№3
Аноним №3, спасибо за добрые слова)) Вы не расстраивайтесь, мы ж просто люди, всех понимать, прощать, любить мало у кого думаю получается, что делать... А я тоже поеду с документами в понедельник, и у нас по поводу ХТ дальнейшей будут думать, остаточек рецидива ведь остался, хоть и плотности и размера маленького, но есть, ПЭТ сделать не можем, не добраться нам до Питера с парезом таким, сегодня жаловалась вечером Диане - утешила. Она на работу вышла, наверно завтра появится. Знаете, я думаю, что любое назначенное лечение это благо, это хорошо - будем лечиться))
А Зине даже врачи сказали, что редчайший случай для ГБ, не характерно это для нее, она к неболезненным относится, да я и сама читала об этом.
Вы пшите почаще, я общаюсь еще с головастиком)) периодически, с которым в диспансере познакомилась, он тоже лечится и лечится, темозоломид восьмой курс пропил сейчас, позитивный такой, не заморачивается сильно, рекомендации соблюдает и обычной жизнью живет - молодец.
" любое назначенное лечение это благо, это хорошо - будем лечиться))" - как Вы правильно, Светлана, сказали....
Здравствуйте все!
Светлана, София очень рада за Вас и Ваших рождных-маму и мужа! Без изменений - это Здорово!
Зина, маме для повышения давления давала цитрамон, вроде чуть головную боль снимал, заодно и давление повышал. Но если Петр таблетки выплевывает...в общем-имейте в виду ЦИТРАМОН повышает давление.
Анжелка, очень прискорбно все это....мама, отчим...Но жизнь такая сложная штука( Не знаю, что уместно еще сказать. Все слова в данной ситуации кажутся пустыми.
Никто случайно не знает про Яну? то-то она пропала, а у меня сомнения дошли ли ей деньги, которые я перечислила?
марина, не опускайте руки ! Все должно сложиться в вашу пользу! Вы-молодец!
Сегодня зашала на старый адрес и все опустилось внутри....не нашла новых сообщений, потом запустила поиск....и, как здорово, что Вы все встретились мне в жизни! Спасибо!
Аноним № 3 спасибо на добром слове и таком сравнении, тронута:) Если что и скрывают, то вам во благо..я старалась не заострять внимания мужа на том что считала ему будет мешать спокойно отдыхать и готовится к дальнейшему лечению.. а то вы напридумываете еще больше чем надо.. мы же мнительные все:) а то что меняют лечение это хорошо, значит будет лучше... нужно видеть во всем хорошее.. у нас когда обнаружили рецидив, и врач сказал оперироваться.. я упавшему духом мужу сказала - ищи в этом положительное.. он растерялся и говорит: - что ж тут хорошего то? я объяснила- врач место в отделении определил, операцию будет делать бесплатно, это врач которому ты доверяешь, и самое главное она оперируемая.. Ведь очень тяжело слышать - операция невозможна!!! согласился хоть и с тяжелым сердцем.. поэтому милый Аноним настраивайтесь на дальнейшее лечение , все будет хорошо.. помогайте своим родным которые заботятся о вас верой в лечение и хороший результат.
Янина, таблетки которые выплевывают, можно растолочь и смешать в воде..
Здравствуйте все это Зина.Ночь прошла спокойно.Первый раз выспалась с 27 марта.Утром отказ полный от еды.Сейчас собираемся с сыном его помыть,обтереть всего,поменять белье,памперс,уколы сделать.Слабый сегодня очень,даже не знаем как будем поварачивать,хотели раньше,но муж прошептал---потом,мне плохо.В понедельник позвонить надо в 9.30 (договорились)приедут на него посмотреть ну и помочь мне.Яниночка,цитромон готов пить хоть весь день муж,но вот поднимается давление сейчас до нормы.Если б не икота,которая вновь появилась,то можно сказать лежит спокойно.Дианочка,рада всегда вашему вниманию,пониманию.
Это Зина.Все сделали мы он даже не пикнул,поел даже.Спокойный стал и не икает больше пока.В понедельник из хосписа приедут,помогут во всем.Там такие замечательные люди работают.Раньше так боялась слова-хоспис.А они постоянно на связи со мной,поддержка во всем.Сегодня легче ему и я спокойна.
Это Зина.Все сделали мы он даже не пикнул,поел даже.Спокойный стал и не икает больше пока.В понедельник из хосписа приедут,помогут во всем.Там такие замечательные люди работают.Раньше так боялась слова-хоспис.А они постоянно на связи со мной,поддержка во всем.Сегодня легче ему и я спокойна.
Зиночка,рада ,что вашему мужу легче,болей нет.А у меня сегодня началось с высокого давления у мужа,сбили.Правда в Питере вчера солнце,а сегодня дождь.Кушает с капризами последнее время,танцую вокруг него с тарелкой.Как от декса ушли,голова переодически побаливает,но цитромон помогает.Ой Зиночка хотела спросить у вас.Вы же писали,что проблемы с мытьем,как с этим справлялись?В ванную не загнать даже умыться.Говорит,что от шума воды дурнота наступает.Правда невестка придумала воду в таз наливать и полотенцем его просто обтираем.А он от нас по всей квартире бегает.София
Нас всех друг другу посылает Бог,
На горе иль на радость - неизвестно,
Пока не проживем цикличный срок,
Пока мы не ответим свой урок
И не сдадим экзамен жизни честно.
Мы все друг другу дО смерти нужны,
Хоть не всегда полезность очевидна.
Не так уж наши должности важны
И не всегда друг к другу мы нежны,
Бывает и досадно, и обидно.
Как знать, зачем друг с другом мы живем?
Что вместе держит нас, соединяет?
По жизни мы идем и день за днем
Себя друг в друге лучше узнаем
И шляпу перед зеркалом снимаем.
Нас манит даль непройденных дорог,
А друг в дороге - радость и подмога.
И не сочтем высокопарным слог:
Нас всех друг другу посылает Бог!
И слава Богу, нас у Бога много.
На полях черно и плоско,
Вновь я Божий и ничей!
Завтра Пасха, запах воска,
Запах теплых куличей.
Прежде жизнь моя текла так
Светлой сменой точных дней,
А теперь один остаток
Как-то радостно больней.
Ведь зима, весна и лето,
Пасха, пост и Рождество,
Если сможешь вникнуть в это,
В капле малой - Божество.
С Наступающим праздником Всех!
Дела наши текут как тихая река. Пропили темодал. Сегодня закончили 4-ый курс. Сказать, что есть улучшения - не могу, но ухудшений пока точно нет. Ходит, ест, разговаривает, смотрит телевизор. Только разговаривает он о своём.
Получила вчера по интернету ответ от минздрава о том, что моя жалоба об отказе в выдаче нам дорогостоящих лекарств - рассмотрена. Дано указание депортамену Москвы обеспечить нас лекарствами и о проделанной работе поставить в известность нас и минздрав. Вот такие новости.
Всем желаю терпения. Хороших выходных.
София, я покупаю гигиенические салфетки для ухода за лежачими больными (не детские, те маленькие), они везде есть: в Ригле в 36,6 и т.п., очень хорошо очищают, пропитаны специально. У нас тоже давление сегодня гуляет.
Татьяна И.. поздравляю))) Девочки спасибо за стихи)))
А у меня все прозаичто и практично))) Девочка сегодня научила (у нее муж парикмахер-стилист) средствам для укрепления волос, она сама ими пользуется по настоянию мужа, хоть есть возможность свободного доступа ко всякой дороговизне, может кому после лучей или ХТ актуально будет:
1. репейное масло (в любой аптеке есть) налить в стаканчик подогреть в мисочке с водой теплой, не на огне, намазать кожу головы, полиэтиленом покрыть, замотить полотенцем на 30-40 минут оставить, смыть шампунем хорошо. Так в течение месяца два раза в неделю, потом перерыв, а то кожа засалится.
2. стакан жирного кефира (3,2%) смешать с одной ст. ложкой сухой горчицы, намазать все волосы, тоже под шапочку и платок на 30-40 минут и смыть. По моему так даже проще, чем с маслом. Скажу честно - волосы у нее шикарные.
Здравствуйте, девочки! А мне моя хорошая знакомая сказала, что после химии хорошо волосы растут, если голову мазать настойкой красного стручкого перца.У нее выпадали волосы после ХТ, выросли, как и прежде были.
Добрый день!
про нотариуса могу сказать - если человек в адеквате, но расписаться не может, то привлекают рукоприкладчика, который ставит свою подпись на документах, выдаваемым нотариусом, т.е. везде расписывается ВМЕСТО доверителя.
мы так делали. нотариус пишел на дом, рукоприкладчиком была соседка.
у нашего папы глиобластома. оперировали в начале октября 2011. прошел лучевую. ХТ пить категорически отказался. сейчас лежит. полностью в своем мире. отвечает только иногда на бытовые вопросы. все время пытается уползти с кровати. ему 72 года.
за окном вовсю звенят колокола - Пасхальный перезвон несет надежду: ушедшие наши любимые - с воскресшим Господом, утешены! Читаю все ваши записки, милые мои, дорогие девочки, сопереживаю... Зиночка - снова прохожу мысленно с Вами этот путь, жаль, расстояния не дают возможности подставить плечо, дать хоть пару часиков отдохнуть в этой вахте... Как хочется, чтоб не было у Вашего Петра боли, чтоб Вы могли наскрести радостные моменты общения с ним и сейчас, чтоб эти фронтовые сводки были не так остро переполнены мукой от невозможности облегчить ему каждую минутку жизни... Вы всегда были для меня маячком Любви и самопожертвования, действенной заботы о ближних (и речь не только о Зоеньке, пусть будет здорова!)! Дианочка, ставшая такой родной и понятной с этой раной открытой и в струну натянутым нервом, но находящая силы и мудрость нести свет в изумительных строчках поэзии! Света - настоящий луч просвещения, не по годам сильная и мудрая, хоть на вид - стебелек хрупкий: умение обогреть каждого, захваченного врасплох этой бедой, дорогого стоит! Наталья, дарящая опыт борьбы с бюрократической машиной бездушия! София - пример того, что у Бога все возможно, только б не оттолкнули, не растоптали мимоходом росток добра и совести, подаренный Богом каждому из нас - пусть внучка будет радостью и утешением, а дети - опорой на Вашем фронте борьбы, борьбы не столько с болезнью, сколько со всеми искушениями, которые она несет в избытке... Вместе мы сильнее и мудрее, рядом становится стыдно быть слабее или хуже, чем ждет от нас Господь, ведя нас этим крестным путем... Спасибо вам всем за это! Вы не только держали меня в самые горькие минуты борьбы, но и сейчас помогаете понять - у Бога нет мертвых, мои слезы - жалость к самой себе, плач о счастье, которое уже ушло, память о любви, которая не вернется! С этим тяжко смириться, и только Пасха дает надежду - если достойно пройти свой путь до конца, в том, Горнем мире обещана радость встречи! Христос воскрес, дорогие!
Здравствуйте все,я Зоя.С праздником Христос Воскрес.У меня улучшение зрения,лечение дало свои плоды(Зиночке спасибо).Спасибо,что помните.Я вас всех люблю.Спасибо,что не бросаете своих родных и любимых.Вы пример стойкости и мужества.Жаль очень мам Зину,плохо совсем у них.Знаю,что было 3 скорых за ночь,знаю что без сна она.Есть кому ее подменить,но она не отходит от мужа.Светлана огромное спасибо за продолжение нашего форума,что поддерживаешь Зиночку,она очень тепло отзывается о тебе.Хочется в этот день пожелать всем хоть немножечко радости и любви к ближнему.
Всех со светлым праздником христовым.Христос воскрес. Давайте радоваться каждому дню,иначе жить не стоит.Всё будет хорошо, а как же иначе? За темной полосой, как за ночью приходит утро,придет светлая может быть немного с печалью но придет обязательно, а для тех кто ушел, тоже может быть все к лучшему.
Доброго дня всем! ХРИСТОС ВОСКРЕС!!! Как магнит тянет на форум. Все как знакомые.......их боль, печаль, проблемы.......
Прочла рецепты укрепления волос после ЛТ и ХТ. А если волосы больше не растут после ХТ? У сына пол головы гладко после ХТ. Привык брить на голо остальную часть головы, а я вспоминаю какая у него была шевелюра раньше. В этом случае может что-то помочь?
Прочла как Наталия рекомендует рукоприкладчика для подписи в нотариальной доверенности. не могу согласиться с ее выводами. Рукоприкладчик призывается нотариусом при пороке формы, когда сам доверитель не видит, не умеет писать, или еще по каким то причинам, но не в том случае, когда человек свою волю выразить не может, это значит не понимание ситуации и последствий. Выразить волю за кого то рукоприкладчики не призываются. Нотариус проверяет дееспособность доверителя и устанавливает факт понимания того, что он собирается доверить в доверенности и только в случае установления этого факта рукоприкладчик может подписать за доверителя. Очень часто нотариусы отказывают в свидетельстве доверенности, если доверитель не может ясно выразить волю. Но для Татьяны, которая спрашивала про доверенность это может быть вариантом. Приглашаете нотариуса в момент когда у папы просветление и он подтверждает то, что разъясняет нотариус, только тогда заверяете рукоприкладчиком.
Елена Р., Зоенька спасибо, что Вы есть, за все спасибо)))
Девочки, Татьяны И. нет пока, но этот вариант с рукоприкладчиком уже давно обсуждался, мы с мамой так делали когда-то, а Татьяне он не подошел, как раз из-за того, что папа в своем мире живет и не понимает происходящего, потому и проблема такая.
Когда покажется тебе твоя судьба
Невыносимо трудной и суровой, -
Ты не спеши роптать, что жизнь плоха,
Смирись душой пред волей Божьей.
Мы, люди, очень часто таковы:
Нам хочется здоровья, счастья, мира;
А если Бог нам посылает скорби дни -
Мы сразу же теряем свои силы.
Нам хочется, чтоб было хорошо.
Но почему мы так не замечаем,
Как много есть живущих тяжело
Годами целыми, которых мы не знаем?
Как много есть прикованных к постели
Тяжелым недугом на многие года.
А мы лишь на недельку заболели,
И то уж ропщем иногда.
Когда ты видишь, что идет калека,
Кто вынужден ходить на костылях,
То не забудь прославить Бога,
Что ходишь ты всю жизнь на двух ногах.
Вот палочкой стучит слепой прохожий,
Не видя в своей жизни ничего.
Не знает он ни цвета неба, солнца,
И даже матери не видел он лицо.
А как ты думаешь, за что такая доля?
Ведь он не хуже, не грешнее всех.
Мой друг, чтоб за глаза свои ты славил Бога,
Для всех, кто видит, он пример даёт.
А славишь ли Творца за то, что можешь
Ты слышать голос или говорить,
За то, что дан тебе и слух, и голос,
А вспомни, сколько есть глухонемых?
Для них - ничто прекраснейшие звуки,
Их жизнь течёт в безмолвной тишине.
А мы имеем всё, но пред Иисусом,
Наверно, редко благодарность шлём в мольбе.
На свете и безумных очень много.
О, как безмерно жизнь их тяжела!
Ты слышишь ли Творца, что от порока
Хранит твой разум Божия рука?
Мы с лёгкостью от Бога принимаем
Его охрану, милости плоды.
И часто там Его не прославляем,
Где ждёт Он нашей искренней мольбы.
Для нас она порою незаметна,
Что чудом Он нам многое даёт.
Поэтому кругом живым примером
Людская боль бедой вокруг встаёт.
Запомни это, помни эти взоры
Неоживляющихся глаз слепых!
Запомни несмываемое горе
На лицах всех увечных и больных!
В житейских трудностях, в заботах, огорченьях
Ты не ропщи и не кляни судьбу,
Те люди свою жизнь без промедленья
Охотно бы сменили на твою.
И если у тебя есть тоже трудность,
И если ты всю жизнь несёшь свой крест,
Отчаиваться всё-таки не нужно,
А нужно славить и за то, что есть.
Бог иногда даёт нам скорби,
Чтоб нас проверить, чтоб смирить сердца.
Чрез них Он часто душу нам спасает,
Чтоб не надеялись мы слишком на себя.
Он нам сказал, чтоб были мы довольны
В любых превратностях своей судьбы.
И это слово мы охотно, добровольно
Исполнить свято на земле должны.
Елена Р, спасибо за такие слова и сравнения.. читала и плакала. а вы у нас Мудрая с большой буквы:) Храни Вас Господь..
И всем огромное спасибо за то что вы есть за то что мы вместе!
Зиночка, как будут минутка черкните.. душа не на месте...
Ирина,здравствуйте! Моей дочери 13 лет. В марте этого года была проведена операция по удалению пилоидной астроцитомы 3 желудочка. Операцию делали в Бурденко.Увидела Вашу информацию про Тибетскую медицину. Можно подробнее мне написать. С уважением, Ольга.
Здравствуйте! Поздравляю всех со светлой Пасхой! Здоровья, веры, всего самого самого доброго!
К сожаления и наша семья услышала этот страшный диагноз. Болен муж. В январе сделана операция, прошли курс ЛТ. Теперь готовимся к ХТ. Девочки - москвички, подскажите, пожалуйста, где в Москве можно купить темодал. Может быть подскажите телефон аптек или распространителей, где его покупали. Нужен ли рецепт? Дозировку знаем, направление химиотерапевт выписала только врачу для оформления документов на бесплатное получение препаратов. Рецепта как такового нет. Ещё и возможна замена на темозоломид. Завтра поеду консультироваться можно ли начинать пить один, а потом заменить другим. Или сразу темозоломид покупать? Просто в минздраве у нас сказали, что темодала точно не будет.
Таня, спасибо за совет.
а как сделать этот настой? какая пропорция и технология приготовления? или можно где то готовый купить?
Ольга, когда мне врачи в Бурденко сказали про статистику рецидивов, я была в панике, рыдала долго в тихую по ночам, а когда услышала слова сына "мама, я не хочу умирать", вот тут меня тряхнуло так и пошла предлагать в Бурденко свой мозг. Не смейтесь....я бы легла на операционный стол чтобы умереть, но при этом сын жил бы. Меня в Бурденко выслушали и не высмеяли, но объяснили, что такое невозможно, а в случае с сыном, к их сожалению, статистика упряма, но может помочь только чудо. Вот я и стала искать это чудо....были всякие бабки, целители, экстрасенсы.......а экстрасенс Наталия Воротникова посоветовала ехать на Тибет. Так я и обратила свой взор на Тибет. Много писала, искала инфу что и как. Один профессор медицины ответил, что возит больных на святое озеро Манасаравар высоко в горах Тибета.......оно исцеляет, но моего сына он не решился взять, т.к. он только перенес операцию. Но посоветовал обратиться в зимнюю резиденцию Тибетских врачей на севере Индии, которая под покровительством Дамай Ламы. Для меня это прозвучало магически. Так мы разыскали эту клинику и с 2007 года мой сын раз в полгода летает туда наблюдаться, там получает таблетки.....выглядят они как козьи какашки, но разных размеров. Я много читать стала про состав этих таблеток....они содержать до 108 компонентов растительного, минерального происхождения. Есть сайт этой клиники - Мен Тсен Кханг. Если знаете английский, то познакомитесь с этим поближе. Каждый сам выбирает свой путь. Я верю в первые слова этих врачей, "если будешь пить эти таблетки, опухоль расти не будет". С тех пор мой сын их пьет, это травы, которые заменяются каждый раз в зависимости от его состояния и после ЛТ, ХТ очень хорошо восстанавливали его. Но при этом он каждые полгода делает МРТ и ходит в Бурденко. Вот так. Может быть я обманываюсь, но верю, что это то чудо, которое помогает моему сыну. Вот такая истина. Прием у врачей бесплатный, лекарства на курс от 3-6 мес стоят от 100 до 250 долларов, но перелет туда недешевый. Если что-то еще. пишите.
Марина, НЕ ПИШИ НИКОГДА "..для тех кто ушел, тоже может быть все к лучшему" От этого больно становится...
..О потере любимых всерьёз заранее не думаешь никогда, просто однажды впервые теряешь, безвозвратно...
И когда осознание безысходности охватывает ознобом тело, а боль сжимает сердце, словно пичужку кулак... накрывает пустота: "Всё? Никогда теперь? Конец?" От ужаса слабеют ноги и дрожат колени, страх захватывает в свои цепкие, липкие лапы и проникает, душит... и хочется кричать: "Вернись!" Холодно, холодно, Боже, как стыло... и вот слезы, слезы горючие, едкие, они разъедают глаза и протекают внутрь через кожу, всё глубже к сердцу, прожигая в нем раны... Сердце, оно захлебывается, задыхается от физически ощутимой боли...одиночество, со своим горем всегда один на один.
Боль не проходит, она навсегда остается внутри. Время не лечит, оно лишь накладывает швы на раны. Раны рубцуются, но остаются уродливые шрамы, которые саднят и чешутся от капающих на них новых солёных слез...
Всё это пережить можно лишь с любовью, поднимающейся с самого донышка, укромного уголочка и по капельке отогревает сердце, помогает отпустить, простить и сохранить светлый образ в памяти.Боль и любовь всегда рядом и никуда друг без друга.
Если болит душа, значит она любит: сильно, горячо,
безудержно...и дает силу сердцу.....
мы, потерявшие своих дорогих, родных, любимых выстоим потому что мы их любим!!! потому что мы прошли с любимыми до конца и конечно встретимся с ними .. но позже...
Алла М., виза нужна.......нам поездка сына обходится около 70 000 руб. Москва-Дели, Дели-Дхарамсала и обратно. Там самый дешевый отель на 2 дня, чтобы сходит к врачам. Вот и все траты. Самая дорогая статья расходов это авиабилеты. Есть более дешевые через Украину, но стыковки самолетов неудачные и долгое ожидание очень выматывает.
Татьяна, я сегодня уезжаю в командировку на два дня и может не смогу прочесть ваш рецепт настоя. Если не сложно, то напишите на почту. harmonic2002@mail.ru
Последнее время ветка сбой дает и я боюсь потерять ваш рецепт.
МаринаВ, тут http://www.poisklekarstv.ru/ темодал набирите, дозировки разные есть, поставьте сортировку по возрастающей, пойдет от самого дешевого, цены будут сильно отличаться в т.ч. от того какой опт может себе аптека позволить. Удачи)))
Ирина, про волосы важно помнить, что если выростают они у женщины, то не факт, что также будет и у мужчины, они от нас сильно в этом деле отличаются, т.к. к потере волос на голове природой запрограммированы, а уж что там от ЛТ и ХТ на этом уровне запустилось...
МаринаВ, еще хочу по поводу темозоломида сказать, с некоторых пор дружу с головастиком, который сам болеет, пропил он 8 курсов именно темозоломида, все ОК. Лечится в Бурденко, но в диспансере тамодала не было одно время и он как начал темозоломид пить, так и пьет его по сей день, побочек нет, чувствует себя хорошо, сам везде ходит, даже кулич сам святил к Пасхе, но он вообще такой жутко самостоятельный - велел родне жить своей жизнью и ему не мешать))) Делопут))) Т.ч все крайне индивидуально - действующее вещество темодала, темозоломид и есть. Но решать однозначно только Вам, нам повезло пили темодал, тогда ничего другого и не было, потому своего опыта не имею.
Ирина, я покупала в аптеке.Так и наз-ся Настойка перца стручкового.Но мне знакомая сказала, что его лучше применять именно, когда нет волос совсем, а я хотела для восстановления, волосы выпадают часто.
Светлана, спасибо за ссылку. А отпускают лекарства в этих аптеках по рецепту? А темозоломид вообще не нашла, его что купить нельзя? простите, пожалуйста, у меня одни вопросы. боюсь не успеть, сделать что-нибудь не так.
МаринаВ, в аптеках просто так продают, без рецепта. может и нет темозоломида... у меня так с иринотеканом было: кампто 100мг (импортный иринотекан) полно, а иринотекана и иритена (они дешевле) нет((( А почему Вам так не дают, Вы из Украины?
Нет, мы из Пензы. Оформили инвалидность, пошла к участковому терапевту, сдала все документы, говорят в у нас в списке этого препарата нет, поэтому будем писать ходатайство в минздрав. Написали, ходила в минздрав, сказали темодала вообще не будет, получали две партии темомида, обе бракованные, заказали ещё, возможно получат темозоломид. Но в данный момент препаратов нет. В онкологическом центре нас отправили к врачу по месту жительства за лекарствами. Хотели на первые два курса сами купить, но не знаем даже что покупать, что нам в дальнейшем дадут и дадут ли вообще. Муж уже нервничает, не нужна, говорит, мне никакая химия. Наивной называет, что надеюсь на бесплатное получение. Завтра вот ещё в онкологию поеду опять с вопросами.
Читаю форум с января, вы все такие сильные, справляетесь со всем, а мы в начале пути, а у меня что-то сил уже нет.
МаринаВ, знаете, могу по себе сказать, в начале труднее всего было: сначала диагноз жизнь привычную отправил во вчера, потом вообще не понимала что делать и куда бежать, потом потихоньку начал выстраиваться новый мир, появились настоящие врачи, тропы стали уже проторенными, мы хоть и в Москве, а система таже, везде с ней борются. Когда у Вас поставят препараты их обязательно выдавать будут, всем выдают, знаю, что знакомый гововастик мой пил как-то темомид, когда темозоломида не было, нормально все, но лучше спросить у врачей само собой. Усталость... а как же без нее, мы ж не железные: с болезнью воюем, с системой воюем... но, к сожалению, все стоящее в жизни не дается просто так... "проверка она всем проверка" как говорил незабвенный персонаж Леонова. Пишите, Марин, вместе легче, для того мы все здесь и собрались. Елена Р. однажды сказала - нас не беда объединила, а одинаковое к ней отношение.
МаринаВ, еще тут почитайте http://www.oncoforum.ru/showthread.php?t=77620 про отсроченное обслуживание рецептов, тогда деньги можно вернуть за самостоятельно купленные препараты, скажу по опыту мне ни разу рецепта вытрясти из диспансера не удалось, когда трижды не было иринотекана, но он по сравнению с темодалом и авастином недорогой, потому и не заморачивалась, нервы жальче денег стало, да и могла его себе позволить. Попробуйте, вдруг выдадут рецепт, сошлитесь на знание законов. Даст Бог именно у Вас получится, ведь есть немало прецидентов)))
МаринаВ, вам надо записаться в онкоцентре к химиотерапевту, всеми бесплатными рецептами у нас в Калуге заправляет химиотерапевт. У вас должно быть тоже самое. Мы еще когда были на лучевой, все это объяснили, только очень поторопили, чтобы пробили инвалидность.
Светлана…, спасибо огромное. Раньше вообще не знала как к интернету подойти, а когда сын в армии служил, нашли сайт части и общались весь год. Сколько хороших людей узнала. Вот и здесь каждая строчка ваша болью и пониманием пронизана. Спасибо за поддержку. Вот сын служил, думала самое тяжёлое время было. В конце ноября вернулся, а с начала декабря папа наш заболел. Всё рухнуло в один миг. С работы уволился когда, смотреть на него спокойно не могла, внутри сжималось всё, переживает очень тяжело своё сегодняшнее положение. А в поликлинике даже карточки его нет, не болел никогда. Ну, ничего, выбор у нас один - жить и надеяться на лучшее. Будем бороться, будем лечиться!
Алла М., а нас химиотерапевт отправила к врачу по месту жительства ((( Но даже в минздраве удивились почему онкология отказалась нами заниматься. Завтра пойду, что ещё скажут. Времени у нас тоже нет, поэтому и решили на первые курсы сами покупать.
Алла М.,
спасибо за ответ.
Сейчас в ветке не видны сообщения других форумчан, но ранее прочитала еще один ответ, что проходили параллельно химию -лучевую терапию. Буду пытать врачей.в принципе же, химиотерапевт (даже если он не работает в этом городе с темодалом) должен знать о совмстимости этих терапий, ожидаемого результата?
Скажите, пожалуйста, где в Москве можно подешевле приобрести темодал? Сколько он стоит? Знаю, что очень дорогой. Нам надо на пару курсов, потом вроде бесплатно дадут.
Snezhanna, чуть выше я дала ссылку МаринеВ, это поиск лекарств в аптеках Москвы. Темодала много. Обязательно поставьте фильтр, как я говорила, чтоб с самого дешевого сортировака пошла, от аптеки к аптеке цены сильно отличаются.
Да, кстати, девочки и мальчики, http://www.poisklekarstv.ru/ это ФЕДЕРАЛЬНАЯ справочная служба, там много городов задавать можно, не только Москву, а слева в рубрике "полезные телефоны" много всего куда жаловаться можно. еще в начале этой ветки форума Аноним давал ссылки на сайты, где можно найти оставшиеся от лечения или при смене ХТ лекарства у ледей, которые их дешевле аптечных цен продают, еще на онкофоруме есть рубрика лабарум\ ищу-предалагаю http://www.oncoforum.ru/forumdisplay.php?f=108, там тоже препараты бывают подешевле.
Здравствуйте.Сегодня так и не было Зиночки.Переживаю как у мужа ее дела.Светлана,может она вам в личку написала?Как то тревожно становится ,когда нет сообщений от наших,у кого тяжелая ситуация.Конечно надежда есть,что может завтра напишет она.Аноним№3
Здравствуйте.Сегодня так и не было Зиночки.Переживаю как у мужа ее дела.Светлана,может она вам в личку написала?Как то тревожно становится ,когда нет сообщений от наших,у кого тяжелая ситуация.Конечно надежда есть,что может завтра напишет она.Аноним№3
Здравствуйте.Сегодня так и не было Зиночки.Переживаю как у мужа ее дела.Светлана,может она вам в личку написала?Как то тревожно становится ,когда нет сообщений от наших,у кого тяжелая ситуация.Конечно надежда есть,что может завтра напишет она.Аноним№3
Аноним №3, я тоже очень переживаю, Зина мне со всерашнего вечера не отвечает, Зоя сказала, что ночью трижды скорая была, от этого совсем тревожно на душе. Завтра хоспис они ждали дома, а что у них сегодня... Может хоть Зоя завтра напишет.
Ел Р,
спасибо за Ваши мудрые слова, читая их, понимаешь то, что не можешь или боишься понять и/или в чем боишься признаться себе самому. Спасибо!
Диана,
стихи замечательные, всегда волнующие, ими Вы дарите мне / нам возможность задуматься. Спасибо за это!
Девочки, вопрос по рецепту для втирания в кожу головы - это не лишний ли раздражитель для головы? Нам запретели целый год после операции красить волосы!!! А потом только натуральными красителями.
Прием темодала и ЛТ параллельно - это на сегодняшний день мировой стандард лечения ГБ. Есть клинические исследования, индивидуальные особенности, ситуации, когда просто невозможно достать нужное лекарство или его просто нет или оно чересчур дорого, тогда принимаются другие решения и другие лекарства, редко, кто из врачей может точно сказать, что лучше подействует, они просто не знают, но... стандард: темодал + ЛТ = 6 недель, по возможности, 60 грей на ложе опухоли.
ДИАНОЧКА,простите что задела ваши чувства,но я как представлю,что меня будут мыть, кормить из трубочки,одевать памперс, и при этом близкие будут страдать от того что не могут помочь,и сами мучиться,мне становиться не по себе.Уже сейчас я бываю почти беспомощна,когда начинается отек после химии,я даже одеться сама не могу,от этого расстраиваюсь сама и близкие переживают, я думаю пока человек может он борется, а когда болезнь победила то надо дать уйти,еще раз простите меня ,но это мое личное мнение человека который болен,который не хочет приносить ни кому боли,и я буду бороться ради своих близких до конца.Пока читала ваш ответ обрыдалась,вся клавиатура мокрая.Ирина я готова ехать на Тибет , но у меня ХТ 20 апреля, 25 закончиться, хотелось бы в мае поехать, если можно.
И еще, нам тоже страшно приносить вам таки муки, я взрослый человек,когда узнала о своем диагнозе,испугалась только за детей, родителям и мужу ничего не говорила о серьезности, а потом когда они узнали я испугалась их реакции,как они переживали,как кинулись помогать, я получила все и ХТ и ЛТ вовремя. Но тот ужас в глазах, боль в голосе не прекращаются и от этого только хуже.Но вы все конечно молодцы,я ваш форум читаю давно,это уже 3 ветка,за которой я слежу, вас всех очень жалко,но сколько советов, и помощи вы оказываете друг другу, я и для себя многое что нашла,горжусь вами всеми.
Светлана…, Настасья, спасибо за ответ.
Только не пойму одного: если в стационаре, где мы сейчас проходим лучевую, ничего не слышале о темодале, как вести это совместное лечение? н=Насколько я понимаю, нужен серьезнай контроль показателей крови, печени и т.д., ведь каждая из этих процедур - само по себе удар для организма, а уж в купе, наверное, вообще жуть...
Прошу прощения, если мои вопросы дилетанские, но они и в правду дилетанские. Не напортачить бы...
Может, кто подскажет контакты хорошего врача в Москве (по вопросам химии и лучевой), а еще лучше во Владимире.
Буду признательна!
Snezhanna,
скачайте описание лекарства, идите к лечащему радиологу / вашему ведущему врачу и настаивайте на лечении.Поищите сами в Интернете информацию, вот, например,
http://www.terramedica.spb.ru/3_2002/radulesku.htm
http://www.medmir.com/content/view/213/72/
Вот то, что нашла на быструю руку. И покажите все, что накопали Вашему врачу.
Контроль при нормальных показателях крови перед началом лечения - 1 раз в неделю, при изменениях - по ситуации. В любом стационаре врачи знают как реагировать в соответствии с показателями крови.
Snezhanna, вы тоже из Владимира?
могу посоветывать только Никитина из областной тел стац. 407044 он зав отд нейрохирургии не безразличный, но крайне занятой так что удачи, сама не знаю где пройти консультацию,лучевую проходила в Москве, а у нас с темодалом ни кто не работает как говорят.
Здравствуйте это Зина.Только сейчас добралась до компа.Двое суток не отходила от мужа.Вспомнила Ольгу,которая писала про скорую помощь.И у нас так же,посмотрят и бегом из квартиры.Когда поняла после третьей скорой,что все в моих только руках,начала сама действовать.Вспоминала,что писали на форуме.Переварачивала,обтирала водкой,постукивала по спине,вливала сироп от кашля,толкла антибиотик и в рот,колола уколы,сбивала давление,обнимала и шептала что б держался только.И так двое суток без сна.Помощников отправила домой,от их причитаний мне только тяжелее.Все свои действия записывала с указанием время(могла уже сама забыть,что и во сколько давала из лекарств).Девочки,родные мои ,мы выстояли.Только что уехала бригада врачей из хосписа.Посмотрели мои записи,осмотрели его.Постановили в заключении-----состояние ср.тяжести,температуры нет с вечера 15апреля,в легких ЧИСТО,хрипов больше нет,давление в норме,поел при врачах и сколько!Ну и заветное покурить,я бежала за сигаретой вся в счастье(значит легче).Врачи спросили у него про хоспис,ответил - поеду если рядом будет жена.Врачи еще спросили у меня кто мол научил всему меня,ну ответила---родной форум.Записи мои забрали показать коллегам на что способны родственники.Рук не чувствую,спина гудит,голова на плечах не держится.А 3 скорых помощи твердили,что до утра не доживет.Сейчас лежит и слушает музыку.Да он слабенький очень,но выстоял,он жив.Спросил,что на обед.Кормлю только жидкой пищей.Спасибо всем,кто поделился своим опытом,что переживали за нас эти дни.
Зина, вы героиня.Слежу за вами очень внимательно и восхищаюсь вами,таки как вы дают надежду на исцеление,а пищу давайте только жидкую,у меня сейчас уже икота начинается,все сохнет во рту постоянно, почаще давайте пить, или смачивайте губы, хоть по капельки, а то во рту пустыня,поверьте мне.
Марина, очень хорошо Вас понимаю, сначала от мамы все скрывала, кроме того, что это сложное заболеание, требующее сложного лечения и большой ответственности, как диабет бабушки требовал. Потом она сама о многом догадалась и сказала, что самым сложным было неведение и догадки, когда я избегала многих разговоров, благо длилось это не долго и мы с мамой давным давно говорим обо всем, ведь это я не хотела рвать себе сердце, а ей важно было быть понятой и услышанной, мы всегда обсуждаем ее страхи, тревоги, ее выбор и право на отдых... когда придет время... она уже запретила мне всякую экстренную реанимацию на всякий случай, спросив - а для себя ты бы этого хотела...? в остальном мы лечимся как надо, все по правилам и протоколам, правда она уже сказала, что если я со всеми моими любимыми врачами буду настаивать на оставлении в схеме иринотекана, то от лечения она отказывается полностью - от любого и выбирает паллиатив (у нас сильная непереносимость этого препарата, многие переносит хорошо, мы не из них)... само собой мои эгоистичные страхи этому противились и противятся, но ... святая наука расслышать друг друга... Я честно говоря благодарна, что еще в самом начале мне напомнили о том, что нужно страться не врать себе о том, что ты делаешь во благо любимого человека, а что для себя... что важно бороться именно за ремиссии и качество жизни... помнить о принципе не навреди... Марин, Ваши мысли, состояние, рассуждения мне и понятны и знакомы, Вы прям многие слова мамы повторили, но несмотря ни на что будем лечиться, дай Бог у Вас будет ОЧЕНЬ хороший ответ на терапию и ОГРОМНЫЙ безрецидив. Раз Вы давно уже читали форум (третья ветка серединой была, эта пятая) то видели, что у нас тут есть Зоя, Аноним №3, Елена из Балашихи, они тоже сами болеют. Удачи Вам дорогие мои, уже говорила, повторюсь, что очень в верю в тех, кто знает врага в лицо, сражается с ним в открытую, мой новый знакомый головастик)) тоже пример героической бойца. Марин, Вы проговаривайте свои страхи с близкими, наверно есть кто-то, кто способен услышать и понять, так и Вам будет спокойнее, это очень важно, когда тебя понимают.
Snezhanna, могу подсказать на будущее телефон отделения ХТ в Бурденко, им прям можно звонить, записываться и приезжать на консультацию 499-972-86-62 по вопросам именно ХТ, не радио.
Зиночка какая же ты молодец,слов нет.Я понимаю когда человек в коме и лишние страдания не нужны ему.А человек ест,говорит,слушает музыку,курит--надо как можно дольше продливать такое состояние.А скорые помощи знают только статистику и отказывают помогать.Я в субботу вызвала скорую,у мужа давление подскачило после прогулки часовой,а они мне у него ГБ так будет всегда и зачем я бедных их вызовом потревожила.Такая обида накатила,до слез.А у меня муж не слабый---гуляет,сам за столом ест,сам одевается и с внучкой играет,а такое вот отношение.Как я понимаю Зину,все в наших руках.София
Евгений, ПОЗДРАВЛЯЮ!!!))) Скоро тоже на австин переходим, не сильно меня это радует честно говоря, т.к. работает эта схема, но мама ни в какую, да и лейкоциты вместе с ней, их-то можно искуственно поднимать препаратами, но мама уже сказала свое слово... что делать... ладно, может страхи просто и пусть стабилизация, но останется, просто на тох схеме сначала в два раза уменьшился очажок, потом еще, но меньше, чем на 50%, а это уже просто стабильностью считается. Вот таки делы.
МаринаВ, напишите мне на salmans@mail.ru, есть информация для Вас, если препарты еще не купили и все актуально. Если уже не нужно, то тут маякните, пожалуйста.
Марина, мне очень-очень жаль что вас постигла такая болячка, НО эвтаназии то у нас нет это раз, а во-вторых коварность этой болячки заключается в том что она непредсказуема.. я например никак не ожидала что супруга так быстро скрутит и ничего не поможет... и я же надеялась что врачи помогут...и он боролся до самого конца и как понять что болезнь победила? об этом говоришь лишь после того как все закончилось...
Мариночка, вам желаю огромной жизненной силы, веры в себя и в своих близких!!! и простите если вас обидела .. но вы наши заболевшие близкие нам очень дороги и мы боролись и будем бороться за вас!!! мы вас любим, несмотря ни на что.. мы не хотим с вами расставаться.. мы верим до последнего что победим эту болячку...пусть на месяц, два, год, три... но вместе и будем вместе до последнего вздоха....
ЗИНОЧКА, алилуйя!!!
- врагу не сдается наш смелый варяг!!!! Целую вас и обнимаю!!!!
ЕВГЕНИЙ! Как здорово слышать о положительной динамики!!! ура!!!
София, а ну их!!! верьте в себя, в свою семью - вместе все сможете!!! мы рядом!!!
Диана,вы умничка,но что бог дал то и наше,сочувствую вам,я сама не представляю что бы я чувствовала на вашем месте.
Светлана…,спасибо за понимание,я уже обсудила с мамой эту тему,с мужчинами нельзя, муж готов сразу отдать свой мозг,лишь бы не обсуждать ничего про это, а зачем мне его мозг, вы же понимаете......,а папа сразу ищет больницу куда меня опредилить для терапии и наблюдения, уже сегодня пытался,как узнал что отек опять,но я отбилась, про динамику узнаю после 25 апреля, надеюсь и даже уверена на положительный результат.
Диана,как сказал мудрец уходящий берет только четверть тоски, остальное оставшемуся достается. Я БЫ ТАК ЖЕ КАК И ВЫ себя вела а может быть и хуже, и ваше поведение называется подвигом.Это искренние слова,от всего сердца.
Светлана, я Вас очень понимаю,сама с трудом переношу иринотекан.С каждым разом все хуже хуже.Еду на капельницу и уже мутит по дороге.Но надо держаться-делать не чего.
Удачи всем!!!
Марина, спасибо, только мы все здесь герои, и ради вас подвиги совершающие и вы для нас их делающие:) будем ждать ваших результатов, уверена вы нас порадуете!!
Здравствуйте.Читала и перечитывала сегодня много раз.Светлана и Диана наши помощники,наша моральная поддержка.Про Зиночку и говорить нечего,боец самый настоящий.Да ради такой поддержки не хочется опускать руки в лечении.У меня с понедельника ХТ.Надо еще дочери съездить за 150км в областной центр получить заветный ломустин.Переношу хорошо его.Пока как писала положительная динамика.Первое время был шок узнав свой диагноз.Зачем думала такая обуза дочери,а теперь читаю и понимаю,зря думала так.Хочется бороться до последней минуточки жизни.Село у нас большое,городского типа и друг-друга знают,как хорошо ко мне все относятся,с пониманием.Радуюсь каждому прожитому дню.Аноним №3
Елена, спасибо)) Знаете, я так сегодня расстроилась, была в Бурденко (они нам ХТ назначают и корректируют после темодала, а радиологи нас наблюдают в целом), сказали (и написали, конечно, но уже с оговоркой на возможный переход на моно) в идеале, эту схему бы продолжать, но уж если совсем, то только авастин раз в две недели также, все врачи говорят, что хороший результат, биохимия хорошая, только лейкоциты подводят, но мама... уж как ее не убеждаю, объясняю, мотивирую, что еще б хоть немножко продержаться, хоть сколько-нибудь, 8 раз сделали, а там уж и авастин просто, но она... (притом, что серьезность диагноза прекрасно понимает) только что не бросает в меня ничем, давление поднимается сразу, ругается при одном упаминании препарата... последний раз 10 дней отходили... ладно, сейчас в три с половиной недели перерыв получится (врачи не против, можно говорят), еще к главному химиотерапевту записалась - съезжу обсудить тему эту, может отдохнет мама немного и согласится хоть парочку еще сделать по старому, насильно-то не вольешь, против воли... расстраиваюсь очень, честно скажу... понятно, что главная не я - она и решать ей.
Елена, Вы молодец, что держитесь, все правильно. На ПЭТ съездили? Как динамика? Сколько курсов этой ХТ уже прошли?
Марина, Вы про мужчин своих написали, прям как с папы нашего - вот чудики)))
Аноним №3, Вы с дочкой такие замечательные, так рада за Вас)) опять некоторые идеи моей мамы повторили, теперь они тоже не часты, но бывают проскальзывают. Положительная динамика счастье - счастье для всех. Поздравляю еще раз!!! Знаете, я ощутила истинное значение слова счастье, такое как в детстве, именно в этом испытании: когда в РНЦРР взяли, когда динами хорошая, это счастье - настоящее, не знаю как для мамы, а я в прямом смысле прыгала от радости))) Когда читаю, какие расстояния люди преодолевают ради заветных препаратов и консультаций, Диана первой меня поразила, хочется снять шляпу, не знаю смогла бы так... суечусь много, но все в пределах города. А Вы бойцы, так бойцы - настоящие!!!
Да,Светлана,на ПЭТ я ездила,все нормально.Очень мне уж город понравился.Правда толком ничего не посмотрела,времени мало было.ХТ даже не знаю сколько прошла 8 точно уже(с декабря капаюсь),маму постарайтесь уговорить.Я сегодня после капельницы,такое чувство, что все, больше не смогу.Но ничего-отпустит.Мне тоже, как и Марине, все время пить хочется,сушит во рту .Без воды никуда.
Елена, я очень рада за Вас))) Поздравляю!!! С мамой, конечно, буду говорить еще, даст Бог удасться убедить, ну если нет... слава Богу ничего против моно авастина она не имеет, на него согласна. А пьет тоже много: водичку, чай с мятой, кофе редко. Питер мы с мамой тоже очень любим, мама считает его самым красивым городом.
марина, спасибо большое.
С февраля этого года успела пообщаться практически со всеми ведущими специалистами нейрохирургии (Шаханов О.А., Малеванный В.В, Глухов И.В), а вот до Никитина, к сожалению, не шла...Впервые от Вас услышала.
Светлана, и Вам спасибо за телефон отделения ХТ в Бурденко. Я так поняла, что это НИИ нейрохирургии им. Бурденко? Не госпиталь.
Сегодня задали вопрос нашему лечащему врачу (лучеевая терапия) про темодал, сказали что хотим купить. Она ответила, что не стоит... вряд ли это поможет. Все равно маму будет тошнить, придется и лучи приостановить. Посоветовала подождать. И вообще, у нее множественные очаги, они облучают лишь маленькие. Это как-то вообще не понятно... Разговаривала не я, а младшая сестренка (26лет).Мы с ней вахтовым методом к маме мотаемся. А так я в Подмосковье живу, сестра в Москве, а родители там.
Вот еще один серьезный вопрос. Я поддерживаю общение с одним молодым перспективным, наш хорошим знакомым нейрохирургом. Вот что он мне сегодня написал про темодал:
"Недавно посетил симпозиум по нейроонкологии в Москве, так новое веяние в терапии темодалом - анализ MGMT гена на его метилирование. ТАк если метилирование данного гена есть, то терапия темодалом обоснована и есть высокая доля вероятности получить ответ от лечение. Но если нет метилирования, тогда вся эта терапия коту под хвост - потерянное время и деньги. Так что есть смысл найти где сделать это исследование."
Кто-нибудь, уважаемые форумчане слышал что-нибудь про этот АНАЛИЗ MGMT ГЕНА ??? Что скажите?
И вот, что он еще написал, отвечая на мои вопросы про совместные лучи и ХТ:
"Что касается совместного проведения химии и лучевой, то обычно идет лучевка, потом химия. Однако на конференции слышал про совместное их применение с неплохими результатами. По прогнозы - лучевая терапия продлевает жизнь на 2 мес, применение гормонов - на 1 месяц, химия на полгода. Это среднестатистические цифры, ко всем подход индивидуален. Владимир бедный регион, следовательно там нет темодала.Да и спецов особых там тоже нет....
Кстати узнайте какую лучевую делают: дозировка за процедуру, общая доза облучения, из скольких точек, какие очаги облучают и т.д. Посмотрим что могут во Владимире... Во время проведения химиотерапии проводят одномоментно ударные дозы противорвотных препаратов - это стандарт. Ваш лучевой терапевт сообщил, что они выполняют терапию отчаянья... Она имеет право на помощь, однако прогнозы не благоприятные, вы должны это понимать. Как сейчас мама? как неврологическая симптоматика???"
Вот. А мамуль наша - просто солнце! Не знаю, мы с сестрой ни разу не говорили с ней о диагнозе, и она молчит. Она у нас стойкая, но все в себе всегда....
Сегодня по телепону с ней общались - ну такая вся деловитая, все про всех спросит-распросит, прямо координатор! даже совсем не притормаживала (простите)...Говорит, ходит гулят на улицу, в общем молодец. А 10 дней назад мы е не узнавали, очень слаба была, ножку правую шаркала, на вопросы практически не могла ответить. Дексаметозон начали колоть, нормализовалось более менее.(2/4мл день).
Посоветуйте, пожалуйста, что особенного необходимо кушать, пить воды при ЛТ? У нас еще печень может дать сбой, оперированные мы...
Еще раз всем спасибо, да хранит вас и ваших близких господь.
Snezhanna, постараюсь по порядку)) Если что пропущу не обессудьте, не со зла, просто много инфы))) Да, я дала телефон НИИ, у них же можно сделать анализ на ген тел. отделения патанатомии 499-972-85-60 нужны парафиновые блоки и стекла, работают с 10 до 15, 14 этаж 1418 кабинет. Еще в РОНЦе (онкоцентр на Каширке, телефона не знаю, т.к. ездила в Бурденко) делают. Химиолучевая это стандартный протокол, но к сожалению темодал многие клиники просто позволить себе е могут или делают просто лучи из-за индивидуальных особенностей. Нас при химиолучевой всего раза три тошнило. Противорвотные тогда и пили, а перед ХТ, конечно, пьем. У мамы гемангиома печени уже сто лет, никак не сказалось: позади химиолучевая, 8 курсов темодала, 8 курсов авастина с иринотеканом (который очень токсичен) анализ АЛТ и еще какой печеночный идеальный. . Мы пьем шпрот расторопши перед едой последние месяца полтора, один раз эссенциале пропили пачку и все. Пошли в баню все пронозы, мы пациент не простой: кровоизлияние, рецедив через год, парез сильный правосторонний, инвалидность по еще одному заболеванию ЦНС 7 лет уже, миома, узел в щитовидке (а опухоль рассосалась доброкачественная в ней), но мы уже полтора года без пяти минут лечимся и лечение назначается. Елена из Балашихи и муж Натальи еще дольше. А история отца Татьяны И., у которого весь мозг поражен, вообще опровергает все прогнозы возможные.
Пишите,Snezhanna, спрашивайте))) А по питанию можете почту свою оставить скину "Антирак" Давида Сервана Шрейбера, который ГБ 19 лет болел сам, там куча рекомендаций, причем простых и доступных.
Светлана…,
спасибо большое за подержку, стало легче )
А книгу еще вчера скачала, правда в формате pdf, в телефоне неудобно читать, а конвектор в word где-то затерялся в компе, ну никак не найду. Если у Вас книга не в pdf, буду очень рада!!!
starushka80@mail.ru (на всякий случай)
Snezhanna, у меня тоже в ПДФе, но она практически во всех больших книжных есть в разделах медицины или психологии, мы такую и читали, печатную. Потом обзавелась электронной, когда свою отдала. Да, еще хотела напомнить, это важно - опасны нашим близким витамины (таблеточные), иммуномодуляторы и БАДы. это распространенная ошибка у новичков, Сама чуть чудо БАДов исключительно "полезных" при онкологии не накупила в начале. Глиомы очень любят сами этим всем питаться, потому только по назначению врача, нам для лейкоцитов модулятор на них направленный назначали. А так все полезное из овощей, фруктов и т.д.
Snezhanna, еще вспомнила - лучевая на процессе кроветворения может сказаться негативно потому для лейкоцитов (отварная телятина, твердый сыр, кальмар, креветки) , тромбоцитов, гемоглобина (гречка, яблоки, чернеющие при срезе, печень, икра красная, рыбка красная и т.п.) питание подбирите. Тромбоциты могут как расти (тогда цитрусовые), так и падать (крапива, кедровые орешки). У нас все идеально в плане крови было до встречи с иринотеканом. все индивидуально. А хороший иммунитет помощник всегда и всем)))
Доброе утро, все-все! Вчера выписались домой после курса ХТ. Состояние приличное- не было ни тошноты, ни прочих симптомов. Теперь в начале мая. Разговаривала с нашим врачом- сказала, что надеятся получить жидкий темодал для капельниц . Уверяет, что на западе он уже несколько лет в ходу. Сегодня дочка поищет на англоязычных сайтах- я нни о чем подобном не слышала. Будут новости-напишу. Очень-очень за всех рада! Лечимся- значит живем! Зина! Вам отдельный поклон! С некоторых пор, часто спрашиваю себя: а я так смогу?
Девочки и мальчики инф. о реакции рецепторов на темодал тел 8495 5442177 Стрельников Владимир Викторович,с ним разговаривать.Что и как не знаю, сама только что узнала у своего лучевого хирурга.
Здравствуйте это Зина.С вечера у нас одна проблема это боли в животе,желудке.Спрашивал когда поедем к тем врачам из хосписа,мне там будет легче.Поплакала и поняла ,допекло его совсем,боли сильные.А утром рано звонок их хосписа спрасили как дела(молодцы постоянно на связи)объяснила.Сказали дома держать с болями в животе опасно и что врач вчера отметил про сложности эти.Завтра ждем,продержитесь сутки.Я так хотела,что бы дома....НО эгоизм свой в сторону и как сказала наша Светочка-лучик,надо думать в первую очередь о больных.Давление вечером поздно упало до 88-58,потом поднялось(кофе с молоком).Скорую не вызываю-а ну их,приедут и уедут.Сейчас хорошо поел и спит.Надо приготовить все к завтрешнему дню.Мне страшно очень,плачу,думала я сильнее....
Зиночка ты умница,мужественная,правильно все в хосписе будет легче ему.Все,что можно в домашних условиях,ты сделала,но обстоятельства сложились так ,а не иначе.Там будешь с ним.Ты знаешь я прошла весь путь,знаю что по чем.Поплачь легче будет.Как ты меня успокаивала и поддерживала все помню.Ну что делать.Катя.
Зиночка все правильно,легче будет ему среди врачей.Не надо боятся слова-хоспис,там профессионалы работают.Помню всю вашу историю.После первой операции в 2010г.давали срок 6месяцев,после второй операции-реанимация-срок 2-3недели,а пошел третий месяц.Вы сделали больше чем возможно,он у вас боец ,кремень.За вашей историей наблюдала постоянно.Возможности не безграничны,решение правильное.Эх был бы у нас хоспис,дала бы дочери уже сейчас указание,отдать туда когда плохо совсем будет.Аноним№3
Добрый день! Напомню нашу ситуацию - папе (64 года), 27 января была проведена операция по удалению анапластической астроцитомы, назначена лучевая, удалось пройти только 16 сеансов из назначенных 30. МРТ выявило продолженный рост, за 2 месяца опухоль выросла до прежних размеров. 11 апреля снова проведена операция, нейрохирург сказал ,что в прошлый раз папу пожалели, в этот раз удалили практически все, единственное не полезли в мозолистое тело, остатки предполагалось убрать с помощью лучевой и химии. После операции появился правосторонний гемипарез, который очень портит папе настроение. И самое главное Караул! появился кашель, температура, бред, сделали рентген, обнаружили затемнения в легких, подозрение на пневмонию, ну и кое-что пострашней. отправляют после лечения домой восстанавливать иммунитет, значит плакали и лучевая и химия. Девочки, Светлана, Вы ведь асы во всех вопросах подскажите как быть, как быстро поднять иммунитет, чтобы не упустить драгоценное время до химии, иначе ведь опухоль опять нарастет.
На всякий случай напомню, тут http://www.hospice.ru/?/nid=31 хосписы России и стран СНГ, у них можно и по докам консультироваться, вдруг кому понадобиться.
Зина, написала в личку, смотрю и тут тоже самое.. Ну вот Вы напридумывали, какой прости Господи эгоизм в Вашем случае, да и всех девочек этот путь уже прошедших, одно лишь самоотречение и самопожертвование, достойный, полноценный уход на инкурабельной стадии никакого отношения к эгоизму не имеет, Вы б воли Петра о доме и не услышали б, страдай Вы этим явлением, Вы все возможное иневозможное делали и делаете, быть дома его воля изначальная, он о хосписе вот только только заговорил и Вы уже все решили уже - ему во благо!!! Я говорила о ситуациях, когда не слышат человека, не понимают, бегут от неприятных ДЛЯ СЕБЯ разговоров, ищут кого-нибудь оперировать неоперабельное, не слушая тех, кто сказал нельзя и объяснил почему, самостоятельно при противопоказаниях (кровь, к примеру) покупают и дают химию, что страдания лишь усугубляет, не думать о последствиях своих действий для больного или наоборот полное бездействие с объяснением кучи причин, почему я этого не сдалал, или делал заведомо абсурдные и бессмысленные вещи, хоть объянение одно - не хотел, не не мог, а именного не хотел... вот о чем я.
Зина, да Вы всех думаю поразили, такую волю проявили - снимаю шляпу. Причем заботитесь еще и о тех, кто старается помочь, но ломается. Вы и их щадите и щадили. Вот уж правда - самые строгие критики себе, мы сами и есть... Теперь сижу и думаю, небось еще кто-нибудь на себя без вины виноватость нахлобучил...
Света,конечно вы правы.Понимаю и Зину,страх и боль за родного мужа сейчас у нее.Решение считаю правильным,хоспис реальная помощь.Не нам ли знать как Зина старалась и прелагала массу усилий,что б мужу помочь с болезнью.Действительно,снимаю шляпу и я.Она пример во всем.Да вы все здесь пример любви к своим родным.Я сторожил еще с первой ветки,путь свой прошли еще в 2010г.Но не отпускает меня форум,слежу,сопереживаю за всех.Но после старой ветки хочу сказать этот форум стал каким то домашним и действительно родным,реальная помощь для вас.Оставайтесь такими же.Дианочка,прошедшая путь до конца,находит силы поддерживать и как,замечательный человек.Вы все здесь не бросаете в беде человека до последнего.Приклоняюсь перед вами.
Аноним, спасибо за добрые слова, я тоже думаю, что это важно, что форум ожил, для консультаций врачей есть возможность и тут на 03 и на онкофоруме, да и просто съездить... хорошо, что у нас именно сообщество таких разных и таких близких уже друг другу людей. Мне, скажу честно, очень важно еще и то, что приходят люди уже прошедшие трудный путь, есть у меня страхи из серии как не озлобится, не разуверится, не накуралесить чего на финальном этапе, не потерять смысла... а Вы реальный пример того, что все реально, все возможно, значит и я смогу. Еще вижу как часто люди после того как все закончится начинают искать, что сделали не так, что не доделали, уже теперь имею такие терзания, мама отказывается от иринотекана, а ищу, что не так во мне, где ошиблась, чего не сказала... оказывается так у многих и тогда понимаю, что я просто человек, как и сотни других, который просто любит, а вина она ложная, нет нашей вину в происходящем - болезнь- она виновата... но что делать, так быват, так выпало...
Еще забыла написать,распереживалась вся.Такой форум поддерживать очень тяжело,сплаченность что б была.Это заслуга Светлана.Как Светлана находит каждому нужное слово во всем,о лечении подскажет,найдет инфо,она просто действительно Светик-лучик,как назвала ее Зина.
Людмила, сочувствую, трудная ситуация такая... про иммунитет... питание само собой, а так вообще врачи препараты назначают, модуляторы теже иногда... лейкоциты борются с пакостью всякой в первую очередь, какие они у папы? когда у нас падали сильно нам назначали (Людмил, я скажу что, НО это надо бсуждать с врачем ОБЯЗАТЕЛЬНО, самолечение крайне опасно, это наш опыт не более, его можно обсудить именно с врачем) имунофон (укол) 1 раз в день 5 дней, потом полиоксидоний в свечах (он сильнее), но они все равно не самые сильные, имунофан к легким относится, полиоксидоний посильнее. Нам это назначили, когда уже не могли поднять лейкоциты ничем иным (отварная говядина, сыр твердый, креветки, кальмар... Людмил, поищите в сети любые легкоусвояемые белки, только они (БЕЛКИ эти) проникают через костный барьер , попадают в костный мозг и учавствуют в синтезе лейкоцитов), все остальное для других клеток. Для гемоглобина питание правильное важно.
Светлана…,
вы у нас тут консультант))) можете ли пояснить ситуацию - моему папе вчера трижды прокалывали спину, чтобы взять пункцию и врач сказала. что взять пункцию не получилось. что бы это значило? на снимках от правого легкого осталась четверть, вернее на снимке видно только кусочек, а дальше пустота. означает ли это, что легкого нет?
Аноним, спасибо)) Просто мне одной было очень одиноко, а когда появились друзья, которые все понимают, т.к. проживают тоже стало психологически намного легче... когда в дом приходит беда- мир должен на это реагировать, человек не должен быть один, никогда... и в горе и в радости, которой хочется делиться... Спасибо 03, что не разгоняют нас)))
Ирина, сочувствую Вам всем сердцем... но уже говорила, что не врач и ничего кроме собственного опыта и информации, которую имею склонность собирать у меня нет... как назло и на онкофоруме тарокального хиругра нет давно... а Вы тут на 03 вопрос задайте в разделе "свой вопрос", может у них есть специалист подходящий...
Людмил, тут http://www.medanalizi.ru/medanalizi/Rashifrovka/RashifrovkaStatyi/AnalizKroviRashifr.php посмотрите расшифровку анализа крови, может поймете что не так и в сети поищете способы коррекции...
Светлана, я уже оставляла вопрос на сайте, но прошло недели две и ответа не поступало......сомневаюсь, что существует обратная связь с ними.....всё что узнаю, так только на этом форуме
Светлана, Ирина, спасибо большое за участие. Дело в том, что местные врачи нас давно отправили умирать, папе плохо, а они разводят руками и говорят, что вы хотите с таким заболеванием, это же продолженный рост, его бы прокапать в тот момент, дак нет - неврология занята инсультниками, а онколог и слышать про нас не хочет. Скорую вызвали, те тоже руками развели, теперь ему каждый день будет только хуже. Что делать, договорились с нейрохирургами по телефону и поехали в Екатеринбург делать операцию платно, квоты выбивать не было ни сил ни времени. Там же и лучевую с химией хотели проходить, пусть платно, но зато с человеческим отношением. А теперь такая заминка и снова нужно ехать к врачам по месту жительства, которые нас ни видеть ни слышать не хотят, опять же нужно искать кого то кто бы за плату занялся нашим иммунитетом.
Зиночка, дорогая моя сильная девочка! если бы нам в конце марта предложили бы хоспис - была бы счастлива, потому что физически уже невозможно было самой держать мужа на земле... А в реанимации - поток, там совсем другие условия, вот я себя по сей день и дожевываю - как без меня там было тяжко оказаться человеку, с которым в любой ситуации боли
я была рядом, а тут пришел в себя - а меня только на считанные минутки пускают... А хоспис - это совершенно другая среда, это люди, профессионально готовые поддержать и окружить обстановкой благостной, облегчая страдания, помогая достойно пройти испытания... Вы - настолько любящий и сильный человек, что и тут не сомневайтесь - дверь перед Вами не закроют, но зато помогут, поддержат и смогут УЛУЧИТЬ КАЧЕСТВО ЕГО ЖИЗНИ! Согласитесь - ведь это и есть самое главное сейчас... Составляйте список всего необходимого, не забудьте зарядку для телефона и не теряйте, как я, разные технические штуки (и модем где-то оставила, и много еще чего в этих бесконечных коридорах). Обнимаю, я с Вами, дорогая моя!
Людмила,
сегодня врач, которая наблюдает моего папу назначила полиоксидоний для иммунитета при онкологии, т.к. чем либо помочь ему не могут, вот и уповают, что поддерживать иммунитет. В коробочке 5 ампулок, стоит 1000 руб. Прочла всю аннотацию....надеюсь, что действенное лекарство
Это Зина.Господи как я рада,что поняли меня и поддержали в вопросе с хосписом.Мне сказали,что могу находиться постоянно с ним.Лежит сейчас часы считает когда поедем.Понимаю,плохо ему.Давление в норме,температура в норме,вот боли извлдят его,смотреть не могу-жалко до слез.Покушал еще разок,покурил даже.Сейчас сделала укол,пусть поспит,легче будет.Собираю все согласно оставленному вчера списку в хоспис.Рядом сын,отпросился с работы.Елена спасибо за подсказку -зарядку,даже не подумала.Голова кругом от бессонных ночей и стрессовых ситуаций.Сама уже жду госпитализацию-там реально помогут.
ЗИНОЧКА, родной мой человечек, неправда вы сильная, вы боретесь за своего любимого так, что понимаешь вот это настоящая Любовь с большой буквы и такое самоотречение и самоотверженность.. я горжусь и восхищаюсь вами... не бойтесь Зиночка, там вы будете не одна, поддержка со всех сторон и каждую минуту медперсонала... там и аппаратура.. ну что я вам пишу, вы это прекрасно и без меня знаете.. дома конечно лучше, но в таком положении Петру будет там лучше.. и вы тоже будете с ним как всегда... С Богом!!! мысленно всегда с вами..
Здравствуй это Зина.Ночь прошла относительно спокойно.Сама спать не могла,понимала это-последняя ночь для него в родном доме.Сидела рядом и вспоминала все годы,десятки лет прожитые вместе.Почему то и он,лежал вспоминал когда и где мы отдыхали,вспоминал что поженились мы когда мне 18,а ему 20лет.Спрашивал сколько осталось часов до хосписа и скорее бы.Колола каждые 2 часа.Вот в 11 часов приедут и заберут родного.Все вроде приготовила.Вечером как приеду напишу.
Здравствуйте.
Зиночка, милая Зиночка. Перечитываю и перечитываю Ваше сообщение, а слезы все сильнее накатывают.Следим с сестричкой постоянно за всеми Вашими сообщениями. Сильные, мужественные, стойкие- это все Вы и Петр. Мы с Вами. Всем сердцем и душой сопереживаем, во-первых потому, что уже прошли через это и понимаем, как это невыносимо больно.
Сегодня месяц, как нет с нами Андрюши. Никак не получается придти в себя- все ищем в себе какую-то вину в случившемся. Цветы живые стоят до сих пор, как будто только сегодня срезаны.......
Девочки, миленькие, сижу реву вместе с Вами. Сегодня подтвердили наш первый диагноз - анапластическая астоцитома, ничего не изменилось, опухоль вроде как не переродилась, но настрой у папы совсем не тот. Лежит целыми днями, вставать не хочет, настроения нет. Сегодня с 4-х утра заладил маме - "Сделай что-нибудь чтоб я умер, не хочу так жить". Уж сколько его уговаривали, бороться за жизнь. Пришел врач сегодня - у него говорит все предпосылки чтобы встать, все в норме, почему он у Вас лежит. А он даже перевернуться для укола сам не хочет. Мы не узнаем его, всю жизнь такой бодрячок был, мать его в 92 года сил нет, а заставляет себя подниматься утром и действовать. А настроение у него резко упало еще до операции когда он в интернете все про свой диагноз вычитал и сразу и сник весь и сил у него не стало и на улицу выходить перестал, каждый день говорил - сил нет, завтра наверное не встану, ну и конечно через неделю это и произошло. По приезду в больницу, перед операцией вроде как оживился и ходить начал и улыбаться, а после операции опять лежит с трагическим лицом, что ничего не помогает.
Людмила, начну с хорошего, если можно так выразиться - рада, что анапластическая подтверждена снова. А про эмоциональное состояние папы... у него ведь парез правосторонний усилился, как Вы говорите - это реально очень силожно психологически принять человеку сразу. Помню, когда ногу сломала и два с лишним месяца в гипсе провела, знала, что временно, но все одно дискомфорт от некоторой вынужденой зависимости от людей вопринимался сложно... Знаете, у нас тоже правосторонний парез (левая теменная доля глубоко поражена), после операции и лучей было гораздо лучше - мама сама ходила, ездили на метро, но прошлой зимой долбонуло кровоизлияние там же и парез уже не уходил после этого, мама сживалась сложно и долго, также говорила, что лучше и не жить вовсе, а потом постепенно все устоканилось. Вечно приводила ей примеры паралимпийцев, показывала сюжеты, как люди без ног ставят рекорды и радуются жизни, искренне радуются, как многим здоровым не дано. Купила каталку прогулочную (с задними колесами большего размера), первый раз, когда пошли гулять мама стеснялась очень, все икала укромный уголок, но вскоре поняла, что люди относятся очень дружелюбно, помогают (если где застрянем), подходят, разговаривают, подбадривают, желают добра и выздоровления и мы уже катались по всему району, радовались жизни, все наладилось. Я маме объясняла, что мир дружелюбен и открыт, все средства придумываются специально, чтобы человек попавший в трудную жизненную ситуацию чувствовал себя максимально комфортно, не был замкнут на доме, слава Богу у нас везде пандусы для безбарьерной среды уже давно сделаны (кроме поликлиники). Потом еще несколько колясочников встретили на районе. Мама читает, телек смотрит, общается, все нормально, единственное, что "портит" ей настроение - иринотекан.
Людмил, еще принимайте во внимание, что было ДВЕ операции с маленьким интервалом, сильно разрушены нейронные соединения, это тоже очень влияет в т.ч. на эмоции, новые соединения создадуть со временем, не все восстановится, к сожалению. У немолодых людей этот процесс длительнее, чем у молодых. Для левополушарных поражений характерно понижение эмоционального фона, у нас по началу даже приступы дисфории были (немотивированное злобно-гневливое настоение), внезапно воникали, но и проходили быстро, я просто в эти моменты не вступала в дискуссии, не реагировала. Давно уже это все исчезло. Людим, тут все на преодолении основано, начинать всегда сложно, верю. что папа собирет силы и встанет. Первый раз самый трудный, потом легче: первый раз встать, пойти, выйти гулять и т.д. Может невролога хорошего найдете для работы с парезом. Полноценные массажи и физиотерапия нашим близким категорически противопоказаны. а ЛФК подобрать можно, невролог Зины научил меня допустимому массажу руки: биру руку мамы двумя руками и начинаю очень нежно и легко массировать, даже скорее поглаживать, от кончиков пальцев к плечу, нельзя давить и нажимать, дергать, так по 5-8 минут три раза в день и обязательно смотреть за рекцией руки, чтоб не дергало и т.п. Он нас недавно совсем научил, но припухлость ушла (видно лимфа разошлась) и реально получше рука стала, писать и т.п. не сможет уже. конечно, мелкой моторики не вернуть ввиду локализации и глубины (именно из-за глубины на самом деле), так и будет рука лопата, но работает хоть как-то: нос можно ей чесать, даже зефир есть (он круглый и удобный)))
Здравствуйте, все-все! Пусть наступивший день будет добрым для Вас с мужем , Зиночка! Вы для меня эталон верности и преданности. Света, вопрос, наверное, к Вам, как самой продвинутой в нашем вопросе: при отмене дексеметазона может подниматься температура? Третий раз пробуем уйти- очень-очень плавно уменьшаю дозу (по половине ампулы через день). И сегодня опять температура. В прошлый раз в больнице полностью обследовали- ничего не нашли, все в норме, даже анализы. Внешне никаких признаков- ни кашля, ни насморка. Не знаю, что думать- врача вызывать бесполезно (ничего нового не скажут).Дочь сегодня заметила закономерность температуры и декса. А может и нет? От парацетамола снизилась. А может это я инфекцию принесла из школы? У меня много детей в классе болеет!
Татьяна СПб, скажу честно про такой эффект декса ни разу нигде не читала, но при его отмене могут падать лейкоциты, а они и борются со всякой инфекцией и вирусами, сейчас ведь весна может и привязывается какая простуда... Мы от декса как ушли в январе полностью + ирнотекан еще, так лейкоциты никак в норму не приходят, потому простуда (у нас правда без температуры) никак не отвязывается, стараемся над приведением иммунитета в норму работать.
Светочка, какая ты умничка, все-все знаешь, всем-всем помогаешь, искреннее спасибо за участие. Даст бог пройдет у папы это настроение. Сейчас пока проблема не хочет кашлянуть, анализ мокроты собрать, доктор уже нервничает. А он одно по одному что сделать чтоб быстрей умереть и маму посылает куда подальше, есть отказывается совсем. После Вашего сообщения понимаю, что это скорее всего из-за разрушения этих самых нейронных соединений.
Ирина, я опять к Вам пристаю с юридической консультацией. Я позвонила в опеку, объяснила ситуацию, а мне там говорят, Вы не можете признать отца недееспособным, потому, что недееспособным можно признать только психа, пьяницу или наркомана ст.281 УПК РФ. Онкобольных недееспособными не признают. Полный тупик. Идите на прием к судье и умоляйте. Ну как же так? А как тогда мой отец может воспользоваться своими правами? Он даже пенсию получить не может. Как жить? Его нет. Для нашего законодательства - его нет.
Ирина, может есть какая-нибудь щель в законе? Ну я уже не понимаю, куда обращаться. Пока я напишу в прокуратуру, пройдет еще 30 дней.
Людмил, сложно все, конечно, что лукавить... а парезы эти еще больше усложняют ситуацию, тут, знаете, ОЧЕНЬ важно работать с мотиванией по любому, потихоньку, не агрессивно, мягко и ненавязчиво, избегать слез, причитаний и воспоминаний о том, как было раньше, нельзя при больном пенять на судьбу, просто так бывает и мы будем бороться и жить с тем, что есть, главное МЫ есть, от близких заболевшему важна именно твердая спокойная уверенность... я говорила маме, когда она утверждала, что теперь обуза, что я в детстве не подарком была, иногда сильно болела, но она все равно меня любила, выхаживала, заботилась, прощала, защищала, разве она тогда хотела от меня избавиться - нет, вот и я не хочу, мне легко и приятно заботится о ней, я ее люблю и хочу, чтобы мы были вместе, иначе не стала б я ее лечить. Я говорила, что понимаю ее, ее состояние, сама б также переживала, случись со мной такое, можно спросить папу, а он бы бросил любимого человека в беде, хотел бы лишиться радости быть с ним, так почему хочет лишить этой радости Вас, маму в первую очередь, он ведь вторая часть ее. Важно придумать для него какое-нибудь занятие, требующее его ответственности, мама моя отвечает за комнатные растения, т.к. у меня времени на них нет просто и т.п. В общем ерунду какую-нибудь посильную, но чтоб он чувствовал свою необходимость, занятость)) Всегда напоминала и напоминаю маме слова доктора Парацельса, который еще в средние века говорил своим пациентам "Есть ты, я и болезнь, если ты будешь со мной - мы ее одолеем, если ты будешь с ней, мне одному не справиться". Доктора наш самый лучший друг, он знает как надо, он поможет и подскажет, мы единый фронт. Людмил, сейчас папа занял сторону болезни, это надо менять, пусть потихоньку, но надо...
У нас вот тоже засада эта с маминым категорическим неприятием иринотекана в дальнейшей терапии, слава Богу от авастина не отказывается, может сказывается то, что знает, что моно авастин тоже эффективен и искренне верит в него, даже и не знаю продолжать настаивать на еще некотором количестве процедур по старой схеме, которая дала результат неплохой, но которую мама ненавидит или лучше отпустить и дать возможность ей лечиться так, как ей комфортно, хоть понимаю, что риск есть... зато мама жизни радуется от одной мысли, что иринотекан уже во вчера - делема... "У верблюда два горба, потому что жизнь - борьба" как говорила героиня фильма Гараж. Заморочек одним словом хватать всю дорогу будет, ничего - прорвемся)))
Татьяна И, я не знаю, что в пониании опеки означает "псих", но онкологическое заболевание вызвало явные психические нарушения у папы. Может Вам в экспертизу психологическую или психолого - психиатрическую в тот же Сербского обраться, еще кто-то ее проводит, найти легко кто (не уточняла делают там ее или нет, но на Каширке есть Научный Центр психического здоровься, есть НИИ Психиатрии), и по заключению специалистов будет признана психологическая, психическая несостоятельность папы. Татьян, психические отклонения, вызванные пораженим мозга у Вашего папы точно есть. Здесь дело не в онкологии, она причина, а следствие как раз нарушения психики.
Светочка, ты просто героиня, таких как ты поискать, ты же всю себя посвятила маме и слова находишь самые нужные. Я прямо зачитываю маме твои сообщения, ей сейчас тяжелее всего, она рядом с ним, не спит ночами, сколько слез пролила, у самой уже давление скакать стало, нога болит и опухает, не дай бог с ней что то случится. А мы (нас 2 дочери) привязаны к работе, детям, помогаем конечно чем можем, но это ничто по сравнению с тем что делаешь ты.
Татьян, еще так, чтоб Вам понятнее стало про норму и отклонения. Норма психическая определяется тремя понятиями: адекватность, критичность, продуктивность деятельности. В ситуации папы, к великому сожалению...
Ой, Людмил, все мы тут героями поневоле стали... а у меня просто кроме мамы и нет никого ближе, о ком мне еще заботиться... Брак распался, слава Богу))) А маму твою прекрасно понимаю, тоже как диагноз узнала сразу язва обострилась, о которой сто лет как забыла, тоже жить не хотелось в прямом смысле, тогда первый раз поняла, что такое депрессия, как в черноту тянуло... спасибо одноклассница врач наорала "какая депрессия, нет у тебя на нее права!!!"))) спасибо ей огромное за это, врачам тоже спасибо всем, которых тогда встретила - поддержали. Так собирала волю в кулак и демонстрировала маме обсолютную уверенность, хоть и не понимала ни куда бежать, ни что делать... рыдала уже только подъезжая к больнице и сразу по выходу из нее. Сейчас сложное время очень для Вас всех, потихоньку вытянете ситуацию, главное, чтоб папа начал союзничать с Вами, пусть мама просит его ей помочь, ведь один в поле не воин. Даст Бог скоро папа услышит.
Добрый вечер, сегодня была на консультации у нейрохирурга,Глухов, хороший и позитивный доктор,он рассказал историю из своей практики, неожиданно рассосалась злокачественная, не операбельная астрацитома, у человека выписанного умирать, да это единичный случай, но он был и возможно повторение.Так что все должны поднять носы, носики, вытереть слезы и засучить рукава,нас ждут великие дела, и больных и близких.Я рассказала о нашем форуме, он похвалил вас, рассказала оТибете, о жидком темодале,конечно, он традиционный доктор,но он не отрицает ничего,что дает надежду и силу для всех нас.
Светлана…,
вы такая умница,все правильно, нас головастиков надо озадачивать, иначе погружаемся в свою пропасть, стараться сделать так что бы не сидеть ни прилечь не было времени.У меня левосторонний парез,рука вообще не чувствует ничего, нога лучше, глаз горит, левая часть рта и языка тоже нечувствительны, иногда течет слюна а я ее не чувствую, противно, но в 6 утра я встаю и стараюсь озадачивать себя всем,от уборки,готовки и т. п.Разогнала всех родных, с их желанием помочь, оставила только уборщицу и то только на 1 раз в месяц, дом уж очень большой.
Но конечно все должно быть постепенно, а как только человек встанет сесть будет сложнее, я например не могу долго сидеть или лежать все начинает болеть.Светочка напишите или скажите где взять инфу про массаж, а то я все роняю,кастрюли, чашки ,тарелки,только детей пугаю.Консультация меня взбодрила, опухоль не увеличивается, все на месте, еще 2 химии, и новая консультация, как врач сказал можем еще побороться.Поэтому я, наверно, такая сумбурная, и мне очень хочется чтобы у всех была надежда и вера.
Папа как только узнал свой диагноз поставил себе цель - после операции восстановиться к апрелю. Даже поработать еще хотел, помочь молодым. Дом два года назад они с мамой купили, такую стройку развернул - пристрой, гараж, веранду сделал, сам проектировал, руководил, колотил. Нынче в планах у него баня была. После операции только одно от него слышали - восстановиться надо быстрей, за руль хотел быстрей сесть. Когда на вторую операцию его уже повезли он говорит - жить хочу, а оно вон как все. Ну будем надеяться.
Марина, присоединяюсь к словам Людмилы))) Вы огромный молодец))) Всегда говорила и повторюсь, очень верю в людей знающих врага в лицо, борющихся открыто, Вы все: Марина, Елена, Аноним №3, Зонька, а также те, кто просто нас читает - наши настоящие бойцы. Всегда есть место казуистике)))
Марин, про массаж легкий руки, такой, как я написала - от коньчиков пальцев и к плечу, мне написал невролог Зины, это врач с большой буквы, даже нам за сотни километров находящимся внимание уделил, а у нас тут хорошего не нашла. Рука у нас полностью не заработает, это знаю прекрасно, такая локализация, но все равно стало лучше, она у нас чувствует все, но ввиду поражения проводящих путей работае плохо, моторики нет мелкой (апраксия у мамы), зато теперь вытирается ей, типа зефира что-нибудь бирет, мама левой научилась есть, цветы поливать и т.п. А при потере чувствительности не знаю, что делать. Знаю, что у кого есть шанс восстановить моторику мелкую, хорошо четки перебирать, ну или бусики просто какие-то, можно в песок опускать кисть и там возиться, набирать песок в ладони - это для развития сенсорики и мелкой моторики хорошо. Марин, есть специальная ЛФК (для ноги опять же), назначается врачем с учетом специфики заболевания, мама моя лодырь в этом плане, скажу честно - максимум маршируем по комнате для разработки ноги. Точно знаю, что полноценный массаж и физиотерапия под запретом. Т.ч., Марин, тут у меня опыт некудышний, к сожалению... Классно, что доктор у Вас такой, вечно продвигала раньше мысль о необходимости найти СВОЕГО доктора, рада, что Вам удалось))) Может он и еще какого специалиста порекомендует.
Светлана…,
спасибо за ответ и за все,все все, попробую уговорить врача посетить наш форум, но не уверенна, может быть раз, два и получиться, но они очень не любят ответственности. С ЛФК ПОПРОБУЮ,у сестры есть знакомый профессор онкологии в Ярославле, попробуют его пригласить к нам на форум, он как раз защищает что то про нейрохирургию.
Людмила, а вы сами баню проектируете, или кого-то нанимаете,а то мы тоже планировали, но у нас получилось по смете за 1000000 а это сейчас уже дорого. СМОГЛИ БЫ С ВАШИМ ПАПОЙ ПОДЕЛИТЬСЯ ОПЫТОМ, И У ВАС БЫ ЧЕГО НИБУДЬ УЗНАЛИ
Марина, я в эти дела не лезла, но знаю, что готовый сруб папа с мамой хотели заказывать в апреле, но сейчас не до этого..... Но по-моему речь шла совсем о других деньгах, готовый сруб - 60000р., ну а фундамент, крыша, отделка все сами хотели или нанимать дополнительно.
Светлана, дело в том, что тётя из опеки мне объяснила очень просто. По закону любой член семьи может подать заявление о признании отца недееспособным, приложив выписки из больницы. Экспертизу назначает сам суд. Это обычная практика. Мне до суда её делать не надо. Но судья откажет мне в принятии дела к рассмотрению, птому, что мы не одходим под статью. Если бы отец был психом, он должен стоять на учёте в ПНД (Психоневрологический диспансер). Но у нас расстройство психики вызвано онкозаболеванием. Таких на учет в ПНД не ставят. Нет смысла. А следовательно, принять дело к рассмотрению судья не может. Это упущение в законодательстве. Она не отказывала мне, переживала. Но сказала по опыту. Прецинденты были. Я конечно воспользуюсь её советом и написав заявление в суд пойду на прием к судье. Что из этого получится - не знаю
Татьян, что скажешь... очередной идиотизм нашего законодательства... представляете, у нас сегодня кровь из пальца поликлиника взяла (биохимию раньше, все вместе не могли - разные сестры это делают у нас), напомню: заявку участковый оформил 28 февраля, сегодня 18 апреля, такие вот они у нас - стремительные. Т.ч., чтобы в июне пришли за биохимией в первую очередь (клинику другие слава Богу бирут) надо уже вызывать.
Здравствуйте мои родные,это Зина.Приехали утром за нами,спускали в кресле,а я следом еле слезы сдерживала.Хоспис находится в чудесном месте,ближайший пригород,деревянные домики,лес.Хоспис нельзя назвать больницей---каттеджный вариант,небольшой,на их территории храм .Привезли туда,а дальше просто сон.Мужа на каталку,окружили специалисты,а меня увели показывать условия.Вернулась,а муж вымыт,побрит(усы любимые)и в палату.Пока ехали смотрела по сторонам,тихо,спокойно,чистота идеальная,все современное.Палата большая на двоих-туалет,душ,холодильник,телевизор и очень большие светлые окна во всю стену.Села в кресло и наблюдала со стороны,как один за одним подходят специалисты.На меня никто внимания не обращает,только на мужа,разговаривают,Обследуют.И пошло лечение.Оказывается начался стамотит(сразу обработали),памперс мужу не могла поменять- сами только.Медсестра увела в холл,а там настоящий ботанический сад,села и уснула на 30 минут.Вернулась,процедуры закончились и он спит.Села и думала,может сон,но как то не реально.Попросили фото мужа принести,свой альбом у них(подумаю еще).Со мной обращались как с больной.Волонтеры приходят.Весь хоспис на 30коек.Муж проснулся,покормила,а домой уходить ноги подкосились.Поцеловала и вышла из палаты.Как доехала толком не помню.Боялась входить в квартиру,где его больше нет.Переживаю как он один там.Хотя меня все успокаивали,все под контролем.Завтра к 9 утра поеду и до 20часов.Сижу и делать ничего не могу,только слезы.
Зиночка, дорогая! Господь посылает в ответ за твои труды это утешение - ты реально видишь, какой заботой Петра окружили, как профессионально и по-доброму они это делают! Надо срочно использовать возможность набраться сил: никто ж не сказал, что впереди, и нечего о самом грустном тут изобретизмами заниматься! Знаешь, я в какой-то момент очередным горе-врачам просто в лица выкрикнула: Лазаря четырехдневного, смердящего Господь поднял, а нас то тем более может вытянуть по своей милости! Да, первую ночь, когда мой родной оказался в реанимации, а я - за дверью, я не знала, куда себя деть вначале, просто завыла волчицей в пустой квартире, а потом подумала - вот идиотка, мужем спецы занимаются, мне дали передышку, а я, неблагодарная, время зря трачу! Проглотила полтаблетки коаксила, включила на компе акафист и... тихонько отключилась, прдварительно обложившись телефонами и будильником... Конечно, до утра не дотерпела, до рассвета уже драила себя, приводила в порядок - ногти - как у коршуна уже были, натоптыши на ногах... такой занедбанной сроду не была! А когда утром пришла - он был в сознании, увидел меня - прежнюю, подтянутую, нарядную, заулыбался!!! Так что, девушка, времени на самоедство не теряя - шагом марш в ванную и баиньки! А утром - сильная наша Зинуля - к Петру, что означает - камень, твердь, так тому и должно быть - основанием вашей большой любви! Обнимаю и по-доброму завидую, что Питер такими условиями может порадовать!
Татьяна И.Моск.…,уж не знаю - как россияне, у нас оч действенно обращаться к нардепам и местным депутатам, конечно, разузнав о них хоть что-то. Тогда не только в порядке иключения помогут вашу ситуацию решить, но и на законодательном уровне задцмаются - что ж такое они там наворочали в законах своих, пока их такая гадость не коснулась, слава Богу...опять же - есть омбудсмен - т е - ответственный за права человека, который эти права должен отстоять, иначе - ваш иск в суд против государства, которое не обеспечивает конституционные права чел-ка, отказ на руки, след шаг - европейский суд - прибегут сами как5 миленькие и тысмячу вариантов предложат! "Стучащемуся да откроется"
Зиночка,я поняла вы живете в Приморском р-не,хоспис№1 его обслуживает.Была я там как медработник.Это хоспис гордость нашего города,по мировым стандартам все там.Это София,забыла даже написать.Там в каждой палате иконки,храм при нем.Батюшка там постоянно приходит,кого поддержать,кого соборовать.А какие там люди работают и не только как специалисты,отбор туда будь здоров.А искуственный сад в большом холле,покой там всем.Не плачь,а радуйся,что Петенька там будет.Ну что ты дома с ним могла делать последнее время.Ему мученья и тебе.А место выбрано какое.Между прочим хоспис существует с 19века.Теперь новый,обустроенный по последнему слову техники.Не зря наша городская элита туда старается попасть.А вас туда срочно привезли.Облегчение ему там.Мы все прекрасно понимаем,но все в руках божьих.Радуйся,а плач.Покой ему там обеспечен.Я правду говорю.С батюшкой поговори.Я сама теперь каждую неделю в церковь хожу.
Уходят те,
кто дорог и любим
внезапно,
безвозвратно,
безнадежно…
Как трудно сердцем
пережить людским,
И осознать…
(почти что
не возможно…)
Когда, казалось,
Молодость - расцвет,
И впереди путей
еще так много…
Но догорел заката
яркий свет,
И лишь одна
“открыта” им дорога…
Бесследно спрячет
время белый снег
прошедших лет
и дней давно минувших,
Короткой жизни
завершен пробег…
Господь, как видно,
забирает лучших...
БЕРЕГИТЕ СВОЮ ЛЮБОВЬ…
И ГОВОРИТЕ ОБ ЭТОМ, ПОКА ЕСТЬ КОМУ ГОВОРИТЬ О ЛЮБВИ,
ПОКА ЭТОГО КТО-ТО ЖДЕТ И НУЖДАЕТСЯ!!!
И ДЕРЖИТЕСЬ ТЕ, КОМУ УЖЕ НЕКОМУ СКАЗАТЬ ЛЮБЛЮ!!
Дианочка, родная - держись... Ты большая умница и пусть всегда будут счастливы и здоровы все те, кому ты можешь говорить о любви, бескорыстно дарить ее, те, кто также безусловно любит и тебя - детки, мама, да и Ричи с Персиком тоже.
Добрый вечер всем, спасибо Диана за стихи.Зина, вы молодец.Света,благодарю вас за то что вы есть,да я вас всех благодарю и поклон вам до земли,девочки вы ангелы.
Татьяна И.Моск.…, не соглашусь, что у вас нет шансов.....стоять на учете в нарко или психо диспансере не обязательно (кстати это применяется при установлении ограниченной дееспособоности).
Гражданин, который вследствие психического расстройства не может понимать значения своих действий или руководить ими, может быть признан судом недееспособным в порядке, установленном гражданским процессуальным законодательством. Над ним устанавливается опека.
Дело о признании недееспособным рассматривается судом с обязательным участием прокурора и представителя органа опеки и попечительства. В случае необходимости и возможности присутствовать по состоянию здоровья в судебное заседание вызывается и этот гражданин.
Суд выносит решение о признании гражданина недееспособным на основании судебно-психиатрической экспертизы. В свою очередь, решение суда о признании недееспособным является основанием для назначения над этим гражданином опеки.
Суд примет ваше заявление в любом случае, для отказа в принятии заявления существуют иные обстоятельства, а не те, о которых вы пишете, а вот удовлетворить или отказать в ваших заявленных требованиях, дело суда в результате рассмотрения вашего заявления по существу. Вот тут вам надо правильно подготовить доказательственную базу. К заявлению приложите выписки из истории болезни и какие лекарства назначены к применению. Внимательно сами все изучите, дайте суду пояснения, какие из назначенных лекарств влияют на психическое состояние человека, а затем ходатайствуйте о судебно-психиатрической экспертизе. Вообщем, не буду писать что и в какой очередности. Сделаем так, вы попробуйте написать проект заявления и пришлите мне на почту, я подкорректирую....созвонимся, может встретимся и я вам подскажу..
Татьяна, ваши основания для подачи заявления - ст. 29 ГК РФ и ст. 281 ГПК РФ. Прочтите указанные статьи и вы убедитесь, что я права. Сложности (если это можно так сказать) будут заключаться в выборе учреждения психиатрической экспертизы, т.к. государственные лицензированные учреждения проводят долго, но дешево, а коммерческие - подороже, но быстро. Расходы по экспертизе оплачивать будет заявитель. Вам решать и соизмерять свои возможности финансовые и временные. В остальном всё у вас получиться. Вам не надо для этого нанимать адвоката. Я вам всё подскажу как правильно в процессе ходатайствовать и как представлять информацию суду, как доказывать состояние папы. Вы сами замечательно проведете процесс. Пишите. Звоните.
Дианочка,солнышко,девочка родная-держись.Это Зина.Спасибо за чудесные стихи.Читала и плакала.Нет слов которые могли бы тебя как то успокоить.Это нужно пережить,что бы понять.Я понимаю как и все здесь наши.Детки для тебя сейчас отрада и надежда.
Девочки, читаю все время...и молюсь...и за живых и наисильнейших людей, которые мне когда бы то ни было встречались в этой жизни, да и за ушедших в мир иной...Покой им....
Невозможно пережить потерю...никак не могу смириться
Зиночка, милая, мои искренние соболезнования вам. Ничем не восполнить вашу утрату, нет слов для утешения. Не сомневаюсь, что Петр до последней минуты чувствовал вашу любовь.
Привет всем! Читать без слез невозможно. Слезы, горе и душевная боль-это теперь мои постоянные спутники. У мужа глиобластома. Мужу 33 года, мне 32. Вместе больше 15 лет, как начали встречаться после выпускного в школе, так больше и не расставались. Первая и единственная любовь друг у друга. Двое деток, Катюшке 7, Сонечке 3 месяца. У него случился эпиприступ в январе этого года, когда я была на последнем месяце беременностид. Потом все как в страшном сне, КТ показал опухоль, операция в Блохина. 25 января я родила, а 26 ему делали операцию. Роды были программируемые, потому что муж хотел идти на операцию зная что роды прошли хорошо. У меня была маленькая надежда на гистологию, что может случится чудо и это будет не глиобластома. Чуда не случилось. Все таки глиобластома. Прошел курс лучевой терапии и химиотерапии Темодал 42 дня. Сей час на перерыве. Чувствует себя хорошо. Ничего не болит. После лучевой в конце марта вернулся на работу. Несмотря на правостороний парез (рука 3,5 балла, нога 4,5) водит машину, он у меня левша.
Вот читаю сообщения Зины и понимаю, что мне предстоит весь этот путь пройти. У всех по разному и никто не знает сколько ему еще отмерено, но даже если бы была возможность узнать-я не хочу. Научилась жить сегодняшним днем, верю в чудо, улыбаюсь когда хочется рыдать навзрыд.
Читаю и понимаю, что у нас еще все очень хорошо сложилось с Темодалом. Некоторые его покупают. Нам тоже нервы потрепали, давали только 3 упаковки, а остальное предлагали докупать. Лучевая терапия уже началась, а Темодала так и не было. Уже хотели покупать. Но дочка пригласила на день рождения одноклассницу, и оказалось что ее мама работает в Министерстве, мы с ней разговорились и она нам очень помогла. Уже через пару дней нам выдали 6 упаковок, а потом еще 3.
Врачи в Онкодиспансере нами заниматься не хотят. На вопрос что можно перестать пить из лекарств или может изменить дозировку, или что то добавить-пожимают плечами (сейчас принимает Дексаметазон по 2 таблетки 2 раза в день, Финлепсин по 1 таблетке 3 раза в день, Фуросемид по одной таблетке через день и Верошпирон по 2 таблетки 3 раза в день).Говорят что это должен назначать нейрохирург. Написали врачу в Москву, который оперировал. Но он пока не ответил. Ждем уже неделю. С МРТ тоже непонятно что делать. В выписке после операции написали: контрольное МРТ с контрастом через 4 месяца после операции. Я прочитала на Онкофоруме Ильялов С.Р. советовал одной девушке с глиобластомой сделать ПЭТ. Теперь вот думае что делать. Сразу ПЭТ или сначала МРТ, а потом ПЭТ. После лучевой скорее всего будет постлучевой некроз. А МРТ не определяет что это, некроз или продолженный рост, просто накапливает контраст. ПЭТа у нас в Ростове не, это нужно ехать в Москву или Питер. В письме нейрохирургу все это написали. Но как писала выше-ответа пока нет
Девочки, милые, подскажите про хоспис, о котором писала Зина. Как туда попасть. Мы москвичи, прописка московская. С чего начать, куда звонить и как оформить? Я разрываюсь между домом и больницей, наняла сиделку для папы, но условия больницы не самые лучшие. Хотелось бы немного рая для него. Совсем плохой и хочется больше находиться с ним рядом. Домой не разрешают забирать, т.к. боятся ответственности.
Кристина…, у моего сына анапластическая астрацитома. Живем в Москве, но делать ПЭТ ездит в Питер. МРТ не всё показывает. К сожалению, наблюдение требуется с периодичностью раз в полгода. Вы молоды с мужем, вам надо деток растить, ищите помощи у родственников, если не можете сами финансово выстоять, но отправляйте мужа на ПЭТ. Вам самой нужна помощь,т.к. у вас малыш на руках, но только вы сейчас опора для мужа.
Ирина, ответьте пожалуйста, сколько стоит ПЭТ, и где именно в Питере вы его делали. Ильялов С.Р. нейрохирург из Бурденко, но советовал девушке с онкофорума делать ПЭТ именно в Институту Мозга. Вы в Институте Мозга делали?
Кристина…, сейчас не могу сказать точно где именно, но позвоню сыну и спрошу у него. Я знаю, что он туда звонит заранее и записывается на определенный день и потом едет туда. Примерно стоимость 10 000, но последующие сеансы стоят дешевле. Там система скидок постоянным больным. Почему в Питер я не знаю, но врачи из Бурденко, где сына оперировали, сказали, что там очень точное оборудование, которого в Москве пока нет, возможно что-то и есть, но не такое.
Еще дилема с Полиоксидонием. Почитала отзывы в том числе на Онкофоруме, очень хорошие отзывы. Повышает иммунитет после химиотерапии и лучевой. Но тут выше кто то написал что Полиоксидоний "питает" глиальные опухоли. Проконсультироваться опять же не с кем. Врач-онколог в Онкодиспансере нами заниматься не хочет. Муж просто ходит туду отмечаться. Их не интересуют даже его анализы. Общий анализ крови интересовал только радиолога и кровь брали регулярно во время лучевой терапии. Лучевая закончилась и в Онкодиспансере даже не предлагали ни разу сдать кровь. Сдали сами по своей инициативе платно уже 2 раза. За 10 дней до окончания приема Темодала все было в норме. После окончания приема лейкоциты понизились. Цифра не критичная 3,11 при норме 4,5 и выше, но уже не норма. Решили с мужем сдавать раз в неделю. Нейтрофилы и тромбоциты в норме.
Ирина, 10т это еще не дорого. У нас в Ростове МРТ с контрастом стоит 9200р. Есть и подешевле, но там аппараты хуже и по весу он не проходит. Он у меня 120 кг весит. Я читала что ПЭТ дороже стоит, около 22-25т. Вы узнайте пожалуйста, если не сложно. Буду вам очень благодарна.
Кристина…, на ваш вопрос про лекарство для иммунитета скорее ответит Светлана, она у нас тут всех консультирует. Сожалею, что у вас такие врачи непробиваемые и черствые. У моего папы рак легкого, сейчас совсем плохой и врачи именно это лекарство просили для него купить, т.к.в больнице его нет. Врач сказала, что поддержать его можно только укрепляя иммунитет.
Кристина…, позвонила сыну. Он сказал, что в инете набрать Институт мозга человек, Питер. По ссылке найдете. Запись за месяц осуществляется. такое оборудование есть в Питере и на Дальнем востоке. По цене уточнила. 15 т, а со скидкой 13 т. если вы каждые полгода там наблюдаетесь.
Зиночка, родная прими мои соболезнования... Царствие Небесное новопредставленному рабу божьему Петру.. знаю как сейчас вам больно... вы были рядом в последние минуты? или вам сообщили? скорблю вместе с вами...
Мой любимый, драгоценный,
Самый преданный и верный,
Самый умный, самый чуткий,
Как прожить мне эти сутки?
Ты-мой воздух, ты-мой свет,
Это значит-меня нет,
Есть лишь-оболочка, тень,
Как прожить мне новый день?
Я-боль, отчаянье и крик,
Я умерла в тот самый миг,
Когда ушёл ты НАВСЕГДА,-
Такая жуткая беда.
Ирина, Вы про хоспис спрашивали, в котором Петр был, но он в Питере, Зина из Питера. Самый лучший в Москве - 1-ый Московский хоспис, обслуживает ЦАО, остальные по округам, тут посмотрите http://www.hospice.ru/?/nid=31.
Кристина, иммуномодуляторы нам назначали при падении лейкоцитов, когда они уже пищей не поднимались, такие назначени оправданы, но препараты выбирает врач. Сначала нам назначали иньекции имунофана, потом, когда ситуация усугубилась полиоксидоний в свечах.
Это Зина.Приехала сейчас из хосписа.Думала может ошибка,не верила до конца.Но вошла и поняла,меня ждут.Подошел его лечащий врач-он же священнослужитель(церковь на территории)да все подошли.Окружили вниманием,подошел психолог.Дали бланк для отказа вскрытия.Была как в тумане.Не понимала ничего.Слезы душили,говорить не могла.Не верю до сих пор.Верила и надеялась на чудо до последнего.Сегодня ровно 18 месяцев после первой операции.Все 18 м-цев надежды и любви,которые не спасли моего любимого.НО девочки живите и надейтесь на чудо,оно бывает.Мой любимый вчера до 20 часов был в сознании,кушал.И только когда уже надо было уходить,сжал мне руку,поднес к своим губам,поцеловал,я почувствовала он уходит,он прощается.А утром позвонили и сообщили.Позвонили с работы,сказали,что в день похорон,строительная фирма работать не будет-траур.Что приедут все даже рабочие.Предложили помочь с похоронами,а я отказалась.Сама хочу все сделать и сама приговить его в последний путь,как все 18 м-цев только я была рядом.Боже как мне тяжело и больно.
Вот, Зиночка, что мне ночью сочинилось:
Пытаюсь привыкнуть я жить без тебя, но плохо выходит…
Прошедшее время, глагол теребя, мне душу изводит…
С твоей фотографии светлый укор ловлю я украдкой…
С тобою веду я немой разговор, да что-то не гладко…
Не тихо. не сладко, не очень легко, не слишком удачно…
То сердце, то мысли мои далеко… Мы порознь: все мрачно…
Улыбки посмертной загадка твоя осталась со мною
И в сердце надорванном боль не тая, собакою взвою.
Притихшая кошка с коленей моих соскочит от страха.
Я чай разолью, не услышав сквозь стих: «Ну Лелик- неряха!»
Да что же со мною ты так молчалив? Уход твой – что плаха…
Кристиночка, вы молодец, держитесь!У моего брата(31год) очень похожая ситуация:конец февраля d.s глиобластома, март операция, в день операции родилась дочь(3-й ребенок), сейчас курс лучевой химии. Очень больно когда болеют близкие люди. Зина примите мои искренние соболезнования.
Боже мой,Зиночка,славный человек-держись.Ты сделала все,что Петенька прожил как можно дольше.Билась за каждый час его жизни.Обеспечила достойный уход из жизни.ПРИМЕР всем нам,пример стойкости,любви к мужу.Нет слов,что бы как то успокоить тебя..Жалко безумно его,он был боец и кремень,боролся до последнего вздоха.Ты оказывала не посильную помощь ему.Ты пример всем нам.Плачу и не успокоится.Переживала читая все твои сообщения,надеялась.София
Здравствуйте,я Зоя.Благодарна всем,кто поддерживал и поддерживает Зину.Плохо очень ей,обливает слезами каждую вещь мужа.Мы сегодня были у нее.При мне она старалась держаться бодрее.В конце след.недели сказала будет обходить со мной всех врачей и сдавать анализы.У меня начинается ХТ в начале мая.Чувствую себя хорошо.Это уже будет у меня третья ХТ.Зиночка даже в такой тяжелый час для нее ,не забывает про меня.Давление подскочило у нее.Где взять силы ей пережить,она очень любила своего мужа,очень любит и сейчас.
Зоенька, спасибо, что написала, понимаю Зине не до ответов, очень переживаю о ней. Рада, что чувствуешь себя хорошо - борись, удачи тебе во всех начинаниях, ты Зине дочкой стала. Поддержка всех вас: Мишина, твоя, Ирины, сестры Петра - сил ей прибавят, нужно время, только время, к принятию путь не близкий, многое зависит от тех, кто рядом, хорошо, что у Зины есть все вы, ваша сила, любовь, вера. Зоя, главное, чтоб Зина проживала как может, как получется с вами, вещами и фотографиями Петра, очень много можно сказать именно фотографиям, батюшке в церкви, того, чего даже самым близким не скажешь... прорыдать, проговорить, проживать, не вытесняя ничего, тут нет рецептов... просто пусть близкие слушают ее, поддерживают, чтоб она не говорила, очень важно, когда тебя понимают и любят. Ваше тепло ее отогреет - обязательно. Зоенька и пусть Зина о тебе радуется.
Светлана,спасибо за пожелания.Зиночка мне как мама стала,ну или как старшая сестра.Я так и зову ее мам Зина.Она очень хорошо отзывается о тебе,говорит мудра не по годам.За меня переживает еще как.Вот как ей пережить горе ,не знаю.Да еще все только сама,от помощи любой отказывается.Петр работал гл.инженером,его фирма хотела взять на себя похороны,но она никого не подпускает близко к заботам о муже.Мне 36 лет,но такой любви я не видела и не встречала,думала только в романах бывает.Ира лучше ее знает,говорит,что заботой обо мне придаст ей сил.Не верю до сих пор.Плачу,как жаль....Зоя
Зоя, то, что Зина занята хлопотами это как раз хорошо, и Ирина обослютно права в том, что говорит, Зина очень тебя любит. Зина рассказывала, что вы с Ириной в середине мая собираетсь поехать отдохнуть, может и Зине б с вами, смена обстановки хоть немного переключит внимание, от себя и беды не убежать, конечно, только прожить, вы все вместе ей поможете, уверена. А мы с тобой ровестницы, мне столько же, также как и ты увидела настоящую любовь здесь на форуме, так ужасно, что истинно любящим людям такое испытание страшное выпало... Ты береги себя.
Света,мы предлагали ей сегодня этот вариант.Она испугалась даже.В Новгородской Петя любил рыбачить и Зина ждала его там каждый вечер на берегу с уловом.И потом она 40 дней из дома далеко не уедет.Мы будем как можем ее поддерживать.Что бы было со мной если б не она.Когда лежала одиноко в комнате,осозновая последствия ГБ и что меня ждет,мысли всякие в голову приходили.Я же круглая сирота,а родственники узнав мой диагноз,забыли мой телефон даже.И вот судьба,форум,где мне нашлась поддержка -Зина.Приехала,обеспечила врачами,лекарства,транспортом,питанием правильным,ходит по всюду со мной,подключила подругу Ирину.Это может понять только человек оказавшийся в моей ситуации.Теперь ей нужна поддержка,ей очень тяжело.Но я не знаю как помочь ей,наверное и не возможно.
Зоенька, лучшая поддержка и помощь это именно ваше присутствие в жизни Зины, ничего другого и не надо, потому и говорят, что все нужно только пережить, прожить, иного не дано, мы ж люди, не роботы, утрата невосполнима, шрам останется, но однажды перестанет кровоточить, не теперь - позже. А самое лучшее спасение это опять же помощь ближнему, помогая другому, человек и себе помогает в проживании даже самого страшного испытания в жизни, поверь это именно так. Вы есть - это важно и много, время, Зоенька, только время, принятие придет. Сейчас слезы еще не могут принести облегчения, слишком рано, однажды принесут, так будет, так бывает всегда, а когда... у всех по разному: близкие люди и вера... все это у Зины есть свава Богу. Пусть близкие слушают Зину, не надо обрывать разговоров о том, что происходит теперь, о былом, проговаривать, выговариваться, просто быть понятым, услышанным, это очень важно в такой отчаянной жизненной ситуации. Заенька, передай, пожалуйста Ирине - слушать, слышать это важно, но только не разгонять и не усугублять самой, как бы трудно это ни было. Хорошо, что уже есть планы на ближайшее будущее, это уже движение вперед, как бы сложно ни было, Зина смотрит вперед: заботы, хлопоты, планы - это важно.
Не читала форум два дня (командировка), сейчас приехала и сразу сюда...
Зиночка, миленькая, мои искренние соболезнования...., а Петру- царствие небесное....нет слов...плачу...всей душей с вами...
Марина (Украина)
Светлана…, спасибо, буду дальше думать что делать и у кого консультироваться. Сама не буду начинать колоть. В понедельник опять будем сдавать кровь, посмотрим что за неделю изменилось.
А что Вы посоветуете из продуктов для поднятия лейкоцитов. У нас не совсем низкая цифра, может подымем?
таня, даже и не могла представить что такое может быть, действительно наши ситуации с Вашим братом очень похожи. Напишите как он себя чувствует, у него пареза нет? Судя по времени прошедшей после операции он еще не делал? Как он узнал про диагноз? Повторюсь, у мужа был эпиприступ с предшествующими дикими головными болями, Цитрамон, Нурофен и прочее не помогали. Головные боли начались за 2 недели до приступа+поднялось давление и небольшая температура.Терапевт в поликлинике назначал антивирусную терапию, так как думал что это банальная сезонная простуда.
доброе утро!Кристина, у моего брата два года назад был микроинсульт (лечение в стационаре 1.5 нед) без пареза, в этом году он летал в лос-анжелес перелет 24ч,в обе стороны,а через неделю появились головные боли, на работе случился эпиприступ, но он не понял что с ним произошло и рядом никого не оказалось, продолжал работать терпя боль. Только через сутки обратился за помощью к врачам. В клиники Бурназяна поставили диагноз опухоль головного мозга. назначили день операции 1 марта.в этот день за несколько часов до операции у него родилась дочь. операция по словам врачей прошла успешно, оперир 6 часов,все осложнялось тем что он ко всему болен бронхиальной астмой. После операции на 3й день брат стал вставать с постели, доктор разрешил потихоньку ходить. Кроме сильного отека и незначительных головных болей ничего не беспокоило, чувствовал себя хорошо. Мы надеялись что гистология будет хорошей, т.к наша бабушка тоже 40 лет назад была пропер и жива до сих пор.Но увы- глиобластома! 14 числа его выписали, он сам стал готовить все документы на гермению и в 20 числах марта уехал(один, маме запретил ехать с ним, мол я не овощ). в Гейдельберге прошел повторное исслед, возил с собой стеклышки с биопсией. Диагноз подтвердился. 1.5 нед он там просто жил в гостинице,поскольку в германии пасхальная неделя раньше все врачи не работали.И только 13 марта начали лечение, мама вопреки поехала к нему, что бы как то поддержать, живет в соседней гостинице, готовит ему(на 2х комф.плите) полноценную еду, но ест он совсем мало- тошнит от темодала, в целом чувств себя пока не плохо, каждый день общается с семьёй по скайпу.В германии сделали повторное мрт опухоль растет, вырезали 3см,а сейчас спустя 1.5 месяца уже1.5см
Сегодня зашла на форум и о-ужас,Зиночка примите самые искренние соболезнования.Пусть земля будет пухом вашему мужу.Вы прошли достойно весь путь,все 18 месяцев.Аноним№3
О, Господи...плачу о Зинином муже Петре...Зиночка, милая, он с Вами, он всегда будет с Вами. Ваша сказочная любовь продолжается, и никто не в силах прервать ее, даже смерть!
Плачу о мальчишках, которые заболели, у которых детки только что родились...Дай Бог им поправиться! Им нельзя уходить, слишком молоды...Здоровья и терпения их женам и родным! не могу...как тяжело...
таня, мы еще не делали снимок, очень страшно. Но нужно. Моего Лешу оперировали в Блохина. На Германию у нас денег нет. Операция прошла очень хорошо, оперировали Бекьяшев Али Хасьянович и Гаспарян Али Хасьянович. Когда вышли из операционной сказали что операция прошла даже лучше, чем планировали, так как удалили все. Боялись чистить возле сосуда, но почистили и там. Благодаря этим врачам с большой буквы муж живет уже 4-ый месяц.
Таня, какой ужас! Так быстро выросла опять?! Я в ужасе, сочувствую брату. А что говорят врачи в Германии, что делать дальше? Чем собираются лечить его?
У мужу у бабушки тоже кстати говоря была опухоль. Это было 11 лет тому назад. На тот момент мы проживали в Молдавии. Уровень медицины там был никакой, бабушку не оперировали и даже не облучали, а просто отправили домой умирать. Опухоль была в голове, но врачи предполагали что это метостаз. Но это было просто предположение. Кроме снимка головы больше ничего не делали. Она очень тихо и спокойно умерла через 3 месяца. Умирала без болей, потому что опухоль давила на отдел который отвечает за боль, как нам обьснять врачи. Все таки это наследственное, Таня получается? Муж очень переживает за наших девочек, что бы у них такого же не было. А я бы все отдала что бы забрать его болезнь себе. Лучше умереть от болезни, чем видеть страдания любимого человека и не мочь помочь.
Кристина, для подняти лейкоцитов нужно включить в рацион побольше легкоусвояемых белков. именно они проникают через костный барьер и учавствуют в синтезе лейкоцитов: креветки, кальмар, постное отваное мясо (дробно, можно несколько раз в день) индейка, твердый сыр, ну и в сети белки легкоусвояемые посторите, выбирите мужу рацион. который ему понравится. О гемоглобине не забывайте, даже в этой ветке форума много рецептов обсуждалось уже неоднократно. и в конце предыдущей тоже, всего к сожалению не помню, но в эти периоды точно появлялись новички, которым мы обо всем рассказывали, если не найдете - пишите обязательно, спрашивайте, поможем всем, что знаем.
Девочки. забудьте о мифе, что опуходи мозга наследственны, это не соответствует действительности, никому из ваших деток и близких опасаться нечего в отношении наследства подобного, истории с бабушками - очень грустное, но случайное совпадение. К наследствнным относятся РМЖ, опухоли толстой кишки, один из разновидностей легких. Опухоли мозга - миф, точно обсолютно.
Не забывайте о книге "Антирак новый образ жизни" доктора Сервана Шрейбера, который с ГБ прожил 19 лет, пусть казуистика, но факт уже имел место быть, дай Бог каждому побить этот рекорд.
Хотела спросить у форумчан сколько Зиночка с мужем прошли от и до... Было как то неудобно. Но Аноним написал, 18 месяцев. Как мало... На онкофоруме женщина писала про дочку, которая боролась с глиобластомой 7 лет и 7 месяцев. А Врач Шрайдер прожил 19 лет. Хотя сколько не живи, разве это уже жизнь. Зная что у тебя там что то есть. И что в любой момент это может вырасти снова.
Сегодня утром проснулась, прижимаюсь к нему, такому родному, любимиому, теплому, целую его, вдыхаю его аромат, а в душе опять все надрывается. Как хочется увезти его далеко-далеко где нет болезней, где не надо суетиться, кула то бежать, что то делать, быть постоянно кому то обязанным. А просто жить, любить друг друга и наших детей. Но такого места нет, или может мы просто его не заслужили
Кристина, понимаю Вас прекрасно, но что делть. раз уж так выпало - бороться. бороться и еще раз бороться и с болезнью, и с системой... не убежать ни от себя, ни от испытания этого, к сожалению... Настя прожила 7 лет и 7 месяцев, но вот заболела -то в 16 и так навсегда и останется ей 24... мама совершала немыслямы подвиги все они отображены в теме "отсев глиомы в четвертый желудочек", изначально у них анапластическая была... они легенда, как и наша Елена Р, муж, которой прожил почти 6 лет. Для нашего диагноза 18 месяцев это не мало, это медиана и результат огромной борьбы и ответа ГБ на ХТ... Не до оценок при таком диагнозе... Боритесь лечитесь, найдите СВОЕГО доктора, побивайте рекорд Сервана, УДАЧИ!!!
Извините, может что то пишу не то, но наверно просто еще все слишком непонятно для меня. А может просто сама не хочу во всемэто до конца верить. Простите Бога ради, кого задели мои слова что 18 месяцев это мало.
Светлана, вы такая молодец, в Вас чувствуется сила духа. К сожалению мое душевное состояние сей час непостоянно. То я рыдаю днями напролет оплакивая нашу судьбу, то как то становится на душе светло, хорошо и спокойно, как буд то ничего нет и небыло.
Не могу найти, но на каком то сайте писала жена, у которой муж с глиобластомой уже несколько лет живет. Они из Украины. Он корреспондент. На форуме даже писали, что не вводите людей в заблуждение, столько не живут с таким диагнозом. Это я к тому, что Света права, нужно бороться до последнего. Очень хороший врач из больницы скорой помощи куда доставили мужа после эпиприступа сказал: Двух одинаковых носов не бывает!
Кристина, никто не обижается, понятно, что на Вас все только свалилось, рухнул привычный мир, Вы пишет так как чувствуете, а еще в таком возрасте и 19 лет не срок. все все понимают, Вы справитесь. Сама поначалу рыдала, не знала, что делать, новый мир выстроился, постепенно, теперь просто благодарю Бога и врачей за уже подаренные нам полтора года и все то время, которое еще будет подарено, сколько бы его ни было. Женщина из Украины это и есть Елена Р.. мы проводили ее супруга тоже этой весной в марте, очень трудная эта весна, очень много народа ушло, в т.ч. и Настя... Но Вы не слушайте прогнозов, просто лечите мужа, наш доктор тоже сказал, будем лечиться и все, просто лечиться. Иммунная система опять же сама по себе сплошь и рядом творит чудеса. Пришла весна: побольше овощей, ягод, фруктов, в диспансере нам говорили, что очень полезно козье молоко и продукты из него, по опыту знаю: весь теплый сезон в прошлом году тетя привозила маме из деревни козье молоко и сыр козий, свежие куриные и перепелиные яйца, кровь была идеальной, чувствовала она себя прекрасно. несмотря на ХТ, коровье пробовали, не пошло, а козье очень даже, с мая, надеюсь опять включим его в свой рацион.
Света, спасибо Богу что Вы есть! Вы такие правильные и нужные вещи говорите! Здоровья и сил Вам и Вашей мамочке. Она воспитала очень хорошего человека. Я бы хотела что бы мои девочки тоже выросли такими любящими дочерьми.
Царствие небесное мужу Елены! Держитесь Лена, Вы дали многим людям, в том числе и нам с мужем НАДЕЖДУ! Мы с ним вместе читали Ваши сообщения.
Кристина…,
Научитесь жить именно сегодняшним днем. Просыпаетесь утром, вдыхаете родной запах ........что может быть лучше? Разве не это называется счастьем? Вот так я научилась жить одним днем. Каждый день, как подарок судьбы.Таких дней я уже насчитала полтора года.Не загадывая на будущее
И пусть у нас не маленькие дети, но муж еще не успел выдать их замуж, увидеть, как младшая заканчивает школу. Много, чего он еще не увидел в жизни. Но я знаю, что должна каждый день, который отпущен ему Богом, наполнить смыслом. Хвалю за все, что он смог сегодня сделать.Как он радуется, когда я замечаю посуду, вынутую из посудомойки, то, что он побрился ....Вот так и вхожу домой, оглядываюсь, хвалю.
Светлана, если бы он еще прислушивался. Муж принял свой диагноз как должное. Я видела его слезы только пару раз, первый в больнице после эпиприступа. Он сказал со слезами на глазах: Я не боюсь смерти, я боюсь стать овощем. Он принял свою болезнь, но решил, "раз помирать, так с музыкой" Сок морковный пьет как гадость, закрывает нос, морщится, запивает водой. Что Вы кстати думаете про морковный и свекольный соки? Говорю ему, откажись от сладкого, глюкоза питает раковые клетки. Говорит, да, хорошо. Смотрю, сидит ест сладкое. Как маленький ребенок. Он у меня и так не худенький, 120 кг при росте 1,8м, а на дексаметазоне еще 5 кг набрал. Как его убедить что спасение утопающих-дело рук самих утопающих.
Кристина, спасибо за добрые слова. Может мужу книгу доктора Шрейбера почитать, там много полезных прихологических моментов, соки очень хорошо для иммунитета, а сладкое... тут скажу честно - все относительно, в печени содержатся запасы гликогена (на черный день), оттуда глюкозу в случае нехватки организм и черпает, глюкозу из организма не убрать. она необходимый компонет гомеостаза. она вроде даже не только в печени организмом запасается (точнее гликоген). Мы сладкое едим, не объедаемся само собой, диабет нам не нужен))) но в пределах разумного маме не запрещаю. Мама моя также как и муж Ваш смерти не боиться, а это и хорошо на мой взгляд, от страха еще никому хорошо не было, наоборот. Но не бояться смерти, это не значит отказать от борьбы за жизнь. Одно другому не мешает))) Пусть говорят, что манипулировать не хорошо, но порой вполне оправдано, будет хорохориться, скажите - а мы с девочками, для нас давай за ум берись, мы тебя любим и ты нам нужен, взял за нас ответственность - неси. Хороший мотив для борьбы- лучше и не придумать)))
Jelena, спасибо за опыт))) Огромная эдентичность по чувствам и отношению)))
Jelena, спасибо за совет! Буду учиться, уже почти получается. Мне муж сказал: я мог разбиться на машине, мне мог упасть кирпич на голову в конце концов. Тебе было бы легче? Нет! Тогда прими это как должное и давай дальше жить столько, сколько нам отмерено.
Jelena, конечно хочу пообщаться! Я уже Вас почти нашла, только Вас там несколько, нужны возраст и город. Я Замятина (Житомир) Кристина из Ростова на Дону.
Кристина…, это не раковые клетки, глиобластома не рак!!! ПЭТ делают когда есть сомнение опухоль ли это, думаю стоит завести свою тему на онкофоруме.. и получить совет от профи.. необязательно что после лучевой некроз.. конечно на счет еды нужно придерживаться правильного питания, но без фанатизма тк каждый раз после очередных химиотерпий будет падать аппетит и милый ваш похудеет.. так что на счет лишнего веса я бы не переживала.. а побаловать его пусть даже и сладким иногда почему бы и нет.. может он так стресс заедает, не думали? и еще не слишком много у вас противосудорожных? и фенлипсин и депакин? что написано в выписке по этому поводу? какая дозировка депакина? фенлипсина?
Кристина, не очень правильно выразилась про пэт, если спорное есть рост это или.. ну вы если читали онкофорум понимаете.. просто лишний раз его делать думаю смысла нет... ведь там вводят вещество отнюдь не полезное для организма... а слова мужа мне импонируют.. действительно легче от того что в секунду не станет здорового человека не станет.. мне так и сказала на похоронах мама друга мужа который на работе погиб... секунда и нет его.. так она мне сказала, что мне повезло что у меня было время поухаживать за своим.. наверное нам дается время что то понять, исправить...запомнить...
Светлана…, не хочет читать. Говорит, ты прочитай и мне расскажешь. Я сама сначала воодушевилась этой книгой. Но он написал ее в художественной форме, и она больше настроена на психологию. Кому то это нужно тоже, но лучше бы он написал чем он лечился все эти годы. Поэтому я скептически отнеслась со временем к этой книге, подумав что он сам врач, и результат в 19 лет это скорее всего лечение самыми эффективными способами. Мы же как слепые и немощные котята, лечимся на ощуп. Поможет ТЕМОДАЛ, не поможет? А может Авастин, а может еще что то.
Света, собрав все мысли в кучу, я вот думаю, вы правильно написали, ищите СВОЕГО врача. Я подумала в понедельник позвонить в консультативную поликлинику при нашем Мединституте. Только кого мне искать, онколога или нейрохирурга? Или того и другого? Наш онколог сказал что нужен нейрохирург что бы давать рекомендации по дексу, финлепсину и т.д.
Светлана…, не хочет читать. Говорит, ты прочитай и мне расскажешь. Я сама сначала воодушевилась этой книгой. Но он написал ее в художественной форме, и она больше настроена на психологию. Кому то это нужно тоже, но лучше бы он написал чем он лечился все эти годы. Поэтому я скептически отнеслась со временем к этой книге, подумав что он сам врач, и результат в 19 лет это скорее всего лечение самыми эффективными способами. Мы же как слепые и немощные котята, лечимся на ощуп. Поможет ТЕМОДАЛ, не поможет? А может Авастин, а может еще что то.
Света, собрав все мысли в кучу, я вот думаю, вы правильно написали, ищите СВОЕГО врача. Я подумала в понедельник позвонить в консультативную поликлинику при нашем Мединституте. Только кого мне искать, онколога или нейрохирурга? Или того и другого? Наш онколог сказал что нужен нейрохирург что бы давать рекомендации по дексу, финлепсину и т.д.
Кристина, Шрейбер сначала год на химии был, потом после рецидива лечевая (в книге есть это), еще лучевые были и операции, темодал и авасин те же, но это я не в книге узнала и точно последовательности и количества не знаю, знаю несколько и операций и лучевых было, много химий, а книга она ж для всех написана, со ставкой на иммунитет и психологию, с остальным - к лечащим. А искать Вам нужно хорошего химиотерапевта, может повезет найти нейрохирурга и химиотерапевта (два в одном, мне ХТ после рецидива именно такие в Бурденко назначают, такой специалист в идеале), на онкофоруме именно нейрохирург консультирует, он ХТ не назначает, отправляет к химикам. Тут по большому счету именно на ХТ ставка и имммунитет собственный, количество опериций не являются решающим фактором в терапии ГБ.
Диана,
Диана, я вот тоже думала проконсультироваться у Ильялова на онкофоруме. Он так всегда грамотно и четко отвечает.
Муж принимает Дексаметазон по 2 таблетки 2 раза в день (после операции было назначение по 8, но плавно сошли на 2) Финлепсин по 1 таблетке 3 раза в день, Фуросемид по 1 таблетке через день и Верошпирон по 2 таблетки 3 раза в день.
Светлана…, вот проблема в том что у нас в Ростове все это в непонятном состоянии, то ли в запущенном, то ли еще в недоразвитом состоянии, как в Москве. Все светила и профессионалы там. Даже врачи которые оперировали мужа в Блохина родом из Ростова. Но как сказал Семен Семеныч из Бриллиантовой руки: Будем искать!))))))))
Кристин, финлипсин в такой дозировке ВСЕГДА назначают в РОНЦе (Онкоцентр Блохина на Каширке), бывала и там))) при зоне опасной эпилептической активностью, я забыла, простите, у Вас теменная не затронута?
Кристина, я про дозировку спрашиваю, выше Светлана написала что Ильялов на онкофоруме к химикам отправляет, но там и химиотерапевт Измайлов, если не ошибаюсь есть... еще добавлю что каждая операция утяжеляет состояние человека тк это мозг и уменьшается время, она быстрее начинает расти:(
что в выписке послеоперационной написал нейрохирург? кто назначил лекарство?
Кристина, наверное не понятно пишу.. по сколько мг депакин принимакете? и какой депакин.. он же разый, мы пили депакин хроно 2 раза по 300 мг и еще нам назначали ЭЭГ \электроэнцефалогаммма\ чере 2 месяца после оперы чтобы отследить эпиактивность мозга, только после этого можно решать вопрос о снижении или увеличении дозы, решает нейрохирург или невролог
Измайлов с онкофорума наш с мамой лечащий в реале))) он онколог, радиолог - по ХТ дает рекомендации в стандарте терапии по первой линии, меня к химикам отправляет для верности после рецидива, когда спорные вопросы появились, тонкости... по первой линии может и проконсультирует. Он ответственный очень - проконсультировать, прокомментировать, скорректировать состояния... а вот назначать ХТ по интернету заочно... попробовать можно, линия ведь первая. но лично зная уровень ответственности этого доктора... скорее всего скажет в первой линии по стандарту темодал, но все равно как препарат выбора, тапи того что-нибудь... Тема лишняя не повредит полюбому, хуже не будет уж точно)))
Кристиночка, прошу прощения и за опечатки и немного отвлеклась вы мне про дексу а я про депакин... сразу то и не поняла, еще удивилась почему 2 вида противосудорожных... еще раз перечитала выше ваши сообщения.. еще раз извините.. а чем предохраняете желудок, если дексон в таблетках принимаете? нам врач советовал квамател или омез..верошпирон пили по 1т в день..
Дорогая наша Зина, вот только сегодня смогла зайти на форум и ... Примите мои соболезнования, не могу больше ничего написать сжимается все внутри, очень больно за Вас, за тех кто остался...
Сегодня первый раз за 4 месяца болезни мамы я отправляюсь в командировку, всего на 1 день, но все равно сердце не на месте. Тяжело принять болезнь, у нас у всех одинаковые чувства, одинаковые мысли, спасибо, что вы все есть.
Дина, вы пишите про чувствительность к Темодалу, это Вы имеете ввиду статус MGMT метелированный или неметелированный или какой-то другой параметр?
Насколько я начиталась и проконсультировалась по поводу авастина, его применяют в качестве терапии в основном в случае рецидива. А при первичном диагнозе его эффективность еще клиническими исследованиями не доказана, сейчас в том же самом Гейдельберге проходит клиническое исследование при первичной постановке диагноза ГБ сравнение действия темодала с действием авастин + иринотекан. Параллельно проходит клиническое исследование эффективности темодала против терапии темодал + ломустин. На ломустин очень хорошо реагируют все, кто с метелируемым генным статусом.
Настасья…, спасибо)) Приятно видеть, что ученые ищут новые схемы и способы, это дает надежду, может и еще какие препараты скоро откроют. Как мама себя чувствет?
Светлана…,
Ух, честно боюсь что-то писать, у нас день на день не приходится :), вон погода какая. Как ваша мама? Когда вам давать ответ за или против иринотекана? Понимаю, как вам трудно принять решение...
Вопрос - в какой период времени после первичного лечения ЛТ и ХТ следует делать первый МРТ-контроль. Кто говорит должно пройти не больше 3 месяцев после операции, кто 6-8 недель после облучения, а то картинка смазанная. Какой опыт?6
Завтра доберусь до выписки после операции и самые важные моменты наберу, для всеобщего прочтения. Сегодня к сожалению некогда. И так, умудрюсь между кормлениями грудью, еще и тут общаться.
Настасья, нас тоже периодами немного штормит от погоды)) Завтра еду с этим вопросом к главному химику города - расставим все точки над И, чем больше мнений ведущих химиотерапевтов, тем лучше, тем надежнее, и в путь... хотя знаете, иногда кажется, что заразу нашу не перемуднить, наперед ни один врач точно не знает ее реакции - как она себя поведет, сколько спать будет...
Мы химиолучевую проходили в РНЦРР, МРТ назначали через две недели после второго курса темодала, так и делали, врач объяснял тем, что через неделю-две начинает "раздуваться" некроз, от этого погуливает отек, может нарастать опухолевая симптоматика (та, что до операции характерна была или что-то похожее, потому не пугайтесь в случае чего, это нормально), но в течение месяца-двух все успокаивается и картина становиться объективной. Да мы и после через две недели после ХТ всю дорогу делали при темодале, т.к. тоже активность во время ХТ наблюдается.
Настасья)) я как-то бестолково написала, по поводу иринотекана поеду, само собой, а то как-будто из-за погоды получилось)))
А Вы у кого облучаетсь, вообще лучше МРТ делать как советуют врачи, которые наблюдать будут, просто мы в целом в РНЦРР и наблюдаемся, хоть консультируюсь много у кого, но их и слушаю.
Настасья…, да про него, сам анализ заключается в выявлении метилирования гена MGMT (результат выдается в виде - метилирование обнаружено / не обнаружено). По некоторым исследованиям, отсутствие метилирования данного гена отрицательно сказывается на эффективности темодала. Ссылка на исследование:
http://www.medmir.com/content/view/216/62/ (это если кому то интересно)
Мы делали первое мрт после лучевой через 45 дней, пропив уже первую ХТ..получается что после операции прошло 3,5 месяца... нейрохирург нам сказал и написал в выписке что через каждые три месяца если хорошо чувствует. Но если появляются приступы потери сознания и сильная головная боль, то немедленно на мрт..
Кристина, но вы в любом случае защищайте желудок, дексон в таблетках очень губит его, а тут еще и темодал...
Девочки по поводу поднятия иммунитета, даю ссылку, Светлана жду комментов на эти препараты http://ljudmila-ant.livejournal.com/6769.html
Светлана удачной поездки!!
У Зиночки сегодня самый тяжелый день... крепись родная, мысленно я с тобой...крепко обнимаю... Царство небесное Петру...
Девочки! К вам за помощью и советом. Может быть кто-то встречался с подобным. Неделю боремся с температурой. Днем около 37, к вечеру и ночью выше. После парацетамола быстро снижается. Ничего не болит. На мои вопросы- как голова- даже злится. Никаких катаральных явлений тоже нет. Еще когда лежали в больнице было подобное- все обследовали, но ничего не нашли. Что это может быть? Рецидив сопровождается температурой? Мы КТ делали 2 недели назад- было на послеоперационном уровне. Но ведь есть же какая то причина...
Диана, добрый день, спасибо за ссылку. Я прочитала про эту девочку, с нашим заболеванием. Она оказывается живет со мной в одном городе. И врача Дехтяря, я тоже хорошо знаю, когда моему ребенку ставили родовую травму, я возила его к Дехтярю на томографию, он действительно, лучший детский нейрохирург города Красноярска, слава Богу, он меня тогда успокоил, не найдя ничего страшного. . В принципе, Людмила Антипина не пишет ничего нового, тоже прошли и лучевую и Темодал, только перечисляет лекарства, поддерживающие иммунитет. Опять же, не будут ли эти лекарства способствовать росту. Так хочется попробывать и не навредить, автор и сама отписывается, что не дает гарантии, но вроде иммунитет хорошо поддерживается этими препаратами.. Может стоит попробывать
Диана, девочки, а кто-нибудь сталкивался, чтобы при отсутствии гена метелирования назначали другие препараты, а не темодал. Я так понимаю, что темодал менее эффективен, но все равно прописывают именно его или как?
Диан, привет))) Сейчас читать некогда, но по моему это мама дочку маленькую лечила, тут вот какое дело - терапия ребенка и взрослого (я о мозге и не только) это ОГРОМНАЯ разница, она ж там и витамины и модуляторы наподбирала, но сама не уверена, что всем так можно, говорит, что ИМ подошло. Я чесно говоря тоже считаю - личное дало каждого, я маме такого не дам, назначит врач модулятор, по схеме конкретной - да, а эксперименты... не мое, точно, но у меня есть назовем это особенностью, я человек науки, очень верю именно в нее, в то, что доказано и проверено)))
Мозг человека формируется примерно к 12 годам, пока он в развитии... терапия и возможности самого мозга будет иметь отличия, вот это знаю точно. В остальном, как уже сказала - личное дело каждого. А так мама там вские хорошие советы и рецепты давала помню.
Спасибо за пожелания)))
Девочки, хочу вот, что сказать - наука наукой, статистика статистикой, но думаю многие видели в больших исследованиях такие понятия как погрешность. достоверность... так вот говоря простым языком это из серии того, что на 100 человек выборки ВСЕГДА найдется хоть один, а то и несколько, которые опровергнут эту статистику. Кстати перед мамой той снимаю шляпу за одно то, как она боролась, хотя чего далеко ходить - Ирина наша, не пример ли того же самого - искала, то что поможет сыну, переворачивала горы и нашла.
Опровергайте статистику, девочки и мальчики)))
Здравствуйте девочки! Как хочется эту самую статистику победить, но оправиться после второй операции не можем все еще. Даже боимся загадывать что будет. Температура не спадает, хотя капельницы с антибиотиками капают по 4 часа в день, кашель мучает по ночам, вставать так и не может, слабость...
Света, а я хочу попробывать давать своему папе, то что советует эта женщина, почитала про лекарства, в принципе, нет там больших противопоказаний, вот только трихопол смущает... Страшно так, НЕ НАВРЕДИТЬ, но надо же что-то делать, ведь рано или поздно Темодал отменят, и ждать что будет дальше, я не хочу.
Диана, а Вам лично, низкий поклон, не смотря на Вашу потерю, Вы остаетесь здесь, с нами, и помогаете людям, действительно, ЧЕЛОВЕК, с большой буквы...
Ау! Неужели, кроме нас , температура всех обходила стороной? Кристина! Мы здесь все родня по диагнозу, а с Вами даже оперировались в один день- 26 января. Так? Муж после операции быстро оклемался- в марте, после ЛТ, работал. Состояние стабильное до последнего времени (температура замучила). И чувства Ваши я очень хорошо понимаю- сама бежала бы без остановки от всего этого.Физически больно ощущать как всегда такой здоровый слабеет. Мы живем двадцать шестой год вместе , а говорили о чувствах очень мало. Не принято у нас почему то было. Но всегда знала, чтовокруг меня не стена даже- скала до неба. Как жить? что впереди? Говорю себе- живи сегодняшним днем- не получается. Дома надо держаться- реву на работе. Даже ученики вопросы не задают- все знают.
Доброе утро всем! Сегодня зарегистрировалась на Онкофоруме и задала вопрос Ильялову Сергею Рустамовичу про дилему МРТ или ПЭТ. Пока я в промодерации, жду размещения своего вопроса и с нетерпением ответа на него. Время бежит очень быстро, в четверг уже 3 месяца после операции. В рекомендациях МРТ через 4 месяца после операции. Время еще есть. Подождем.
За утро села и набрала почти весь выписной эпикриз. Вдруг Сергей Рустамович что то спросит. Я сразу скопирую нужное и отправлю. Вчера Светлана по моему спрашивала в какой у нас зоне, или Диана. Я сей час скину весь эпикриз, почитайте.
Диагноз при выписке: Опухоль глубинных отделов левой теменно-затылочной области. Симптоматическая эпилепсия. Гистологическое заключение: 1803/12-глиобластома.
Неврологический статус: Сознание ясное. Ориентирован в месте и пространстве правильно. Ограничений движения глазных яблок нет. Глазные щели ровные. Конвергенция ( прямая и содружественная ) в норме. Ограничения полей зрения нет. Чувствительность на лице не нарушена, болей -нет. Гипотрофии жевательных мышц нет. Лицо симметричное. Слух в пределах возрастной нормы. Симптомов орального автоматизма нет. Глотание и фонация не нарушены. Гипотрофия мышц плечевого пояса справа. Язык по средней линии. Нарушений чувствительности на теле и в конечностях нет. Суставно-мышечное чувство сохранено. Правосторонний гемипарез в руке до 3,5 баллов, в ноге до 4 баллов. Мышечный тонус не изменен. Походка шаткая, гемипаретическая. Пальце-носовая проба - мимо попадание справа. Пяточно-коленная проба - мимопопадание справа. Дисдиадохокинез справа. В позе Ромберга отклоняется влево. Сухожильные и периостальные рефлексы оживлены справа. Патологические рефлексы отсутствуют. Гиперкинезы, синекинезии отсутствуют. Менингиальный синдром отсутствует. Афазии нет.
Диагноз при выписке: Опухоль глубинных отделов левой теменно-затылочной области. Симптоматическая эпилепсия. Гистологическое заключение: 1803/12-глиобластома.
Неврологический статус: Сознание ясное. Ориентирован в месте и пространстве правильно. Ограничений движения глазных яблок нет. Глазные щели ровные. Конвергенция ( прямая и содружественная ) в норме. Ограничения полей зрения нет. Чувствительность на лице не нарушена, болей -нет. Гипотрофии жевательных мышц нет. Лицо симметричное. Слух в пределах возрастной нормы. Симптомов орального автоматизма нет. Глотание и фонация не нарушены. Гипотрофия мышц плечевого пояса справа. Язык по средней линии. Нарушений чувствительности на теле и в конечностях нет. Суставно-мышечное чувство сохранено. Правосторонний гемипарез в руке до 3,5 баллов, в ноге до 4 баллов. Мышечный тонус не изменен. Походка шаткая, гемипаретическая. Пальце-носовая проба - мимо попадание справа. Пяточно-коленная проба - мимопопадание справа. Дисдиадохокинез справа. В позе Ромберга отклоняется влево. Сухожильные и периостальные рефлексы оживлены справа. Патологические рефлексы отсутствуют. Гиперкинезы, синекинезии отсутствуют. Менингиальный синдром отсутствует. Афазии нет.
Проведено лечение в соответствии со стандартами ВМП. Код стандарта 08.00.001. Хирургическое лечение 26.01.2012 Удаление опухоли глубинных отделов левой теменно-затылочной области.
Послеоперационный период протекал без осложнений. Была проведена консервативная противоотечная, антиконвульсионная и профилактическая антибактериальная терапия. Заживление раны оценивается как удовлетворительное. Швы сняты на 8-е сутки. В неврологическом статусе отмечается положительная динамика в виде отсутствия эпилептических припадков, регресса цефалгического синдрома, правостороннего гемипареза. Оценка по шкале Карнавского 90%.
Лучевая диагностика от 27.01.2012: КТ головного мозга - на фоне послеоперационных изменений л левой теменно-затылочной области данных за кровоизлияние не выявлены. Определяется умеренно-выраженный перифокальный отек.
Консультации: Химиотерапевт- Учитывая гистологическую структуру опухоли, пациенту после хирургического лечения показано проведение химиолучевой терапии: прием Темодала 75 мг/м2 (140 мг/сут) 1-42 день на фоне облучения ложе удаленной опухоли. Радиолог-показано проведение послеоперационной лучевой терапии РОД 2 Гр, СОД 60 Гр на ложе удаленной опухоли.
Состояние при выписке В раннем послеоперационном периоде отмечается регресс неврологической симптоматики. Больной стал более активным, движения в правых конечностях - более уверенными.
Рекомендации: 1) Финлепсин 200 мг 3 раза/день п/о; 2) Контрольная МРТ головного мозга с к/у через 4 месяца.
Татьяна СПб…, температуры у нас не было. Пару раз муж упоминал про приливы, как буд то в жар кидало. Это было в основном во время лучевой. Но я измеряла температуру - ничего.
Да, операция было 26 января. У нас все с переменным успехом. В субботу приехал с работы чуть раньше, совсем другой. Как раньше, глаза не затуманены, горят. Шутит, улыбается. Вчера утром проснулся, как буд то и не спал. Уставший, смотрит в одну точку. Потом собрала его, поехал с коллегами с работы и со старшей дочерью на пикник. Я так рада была, пусть отдохнет, подышит воздухом, у мангала постоит-любит мясо жарить. Приехал совсем уставший, еле заставила принять душ. До него дочка купалась. Я открыла окно, что бы весь пар вышел, знаю, что париться ему вредно. Все равно, уже заканчивая мыться, говорит: быстро отойди! Я испугалась, думала у него опять эпиприступ. Выскочил из ванной, встал на пол напротив окна и замер. За эти секунды у меня наверно еще часть волос на голове посидела. 32 года, а почти вся седая уже. Постоял, подышал, говорит что зашатало его. Показалось что приступ начинается. Поэтому и выскочил из ванной, что бы нам на полу легче его откачивать было. Слава Богу пронесло!
Сегодня не в духе. Говорит что мутит, глаза злые, уставшие. Начинаю распрашивать-рычит. Вы меня достали все. Оставила в покое. Опять на душе кошки скребут. Неужели хуже становится?!
Татьяна, про чувства вообще очень тяжело писать и говорить без слез. Я не представляю жизнь без него. Он для меня все: друг, любовник, отец моих детей, добытчик. Но есть дети. Смотрю на них и понимаю-раскисать НЕЛЬЗЯ, не имею права. Я нужна им, им нужен папа. Надо максимально оттянуть все возможные сроки, прогнозы. Вот отпразновали 7 лет старшей, вот он увидел как младшая ему улыбается. Уснула у него на руках в первый раз-прослезился. Даст Бог увидит как села, как пошла. Не загадываю, не планирую. Просто НАДЕЮСЬ и мечтаю. Раньше мечтала о другом: сменить машину, купить свое жилье. Сей час все поменялось. Дышит, ходит, ест - это счастье!
Девочки, родные мои!!! Не была на форуме более недели, а у нас опять потери...
Зиночка, не нахожу слов в утешение, но только есть надежда, что со своими любимыми мы все-таки еще встретимся... Отпустите Петеньку, а то будет метаться между небом и землей...Тяжело, безумно тяжело, но он прошел свой путь до последней секунды с любимой и сам был любим.Царствие ему небесное!!!
У нас все более-менее нормально, сдали кровь для третьего курса ХТ. Я сама пролежала в больнице неделю-сделали мне операцию на ногах. Уже хожу. Ребята,т.е. Борис и сынуля без меня справлялись . Я уже писала, что у нас через 3 месяца рецидив, ждем следующего МРТ чтобы проследить динамику. Все решится 18 мая.
Еще хочу добавить для сластен, купите сухофруктов : чернослив, курагу, крупный изюмчик, дыньку,кум-кват и т.п. , все смешайте, помойте и в вазочку на самое видное место, и рука к этой вазочке сама тянется. Как вазочка пустеет- еще добавляю.И вкусно и полезно.Можно туда и орешков всяких положить.Все это и для крови и для иммунитета неплохо.
Продолжаем очень много гулять.Хотя сама еще хромаю.
Кристиночка, у нас не было МРТ ни до операции, ни после, и только через 3 месяца первое МРТ и рецидив... А, по-хорошему, МРТ д.б. и до операции, перед лучевой, и каждые 2 курса ХТ, чтобы была видна динамика. Поэтому никто нам на 100% не может сказать улучшение у нас или хуже, пока не сделаем следующее МРТ.А за эти два месяца ведь можно упустить драгоценное время.
Алла М., повторюсь, у нас операция 26.01.2012. До операции КТ в Ростове, МРТ в Москве. После операции МРТ от 27.01.2012. Рекомендовано контрольное МРТ через 4 месяца после операции. Мы хотели сделать сей час, через 3 месяца. Но засомневались, что лучше сделать МРТ или ПЭТ. Написали нейрохирургу который делал операцию на электронную почту. Не отвечает.
Тоже есть ощущение что упускаем драгоценное время.
Татьяна СПБ,не хочу пугать,но у нас была температура,искали причину в стационаре,не нашли.Начались какие-то приливы по его словам,дурнота потом наступила периодами.Через 2 м-ца МРТ-рецидив.Вот и объяснили потом,что шел воспалительный процесс сопровождаемый температурой 37.0-37.2,а вечером 37.7-37.9.Но у вас возможно другая причина.Просто ответила на ваш вопрос по поводу температуры.
Кристина…,отталкивайтесь от МРТ после операции и настаивайте на контрольном МРТ сейчас. Контроль,т.е. сравнение динамики нужны все время. Вы так будете отслеживать, как идет лечение,результаты лучевой и как помогает или нет, та химия, которая назначена.
Здравствуйте все наши.Полная растерянность.МРТ показало рецидив,но уже не операбелен.Почему же так быстро.Чувствовала себе хорошо,но последние 2 недели температурила,терапевт списывал на возможную простуду.Дочь в шоке,поедет опять за 150км со мной к химикам.Я не хочу,безполезно.С форума ухожу.Девочки родненькие держитесь сами и опекайте родных.Аноним№3
Аноним №3, есть другие схемы ХТ, мама моя тоже неоперабельна, но именно химия нам и помогает в борьбе с рецидивом, я уже писала, что количество операций не определяет успешность терапии глиом, т.к. каждая последующая злее предшественницы. Надейтесь на новую схему, проще конечно, если бы Вам назначили таблетки, но может и дома есть, где капать. Через гематоэнцефалический барьер кроме всем известных ломустина, темодала, авастина (правда он и не химия) проникают натулан, цисплатин, винкристин, иринотекан. Поговорите о схемах с этими препаратами. Очень хочу, чтобы Вам подобрали схему, которая Вам поможет. Пусть дочка в яндексе набирет Кобяков Григорий Львович, там среди прочих выйдет ссылка на сайт, где в ПДФе выскочит "на правах рукописи КОБЯКОВ Григорий Львович ХИМИОТЕРАПИЯ В КОМПЛЕКСНОМ ЛЕЧЕНИИ БОЛЬНЫХ С ПЕРВИЧНЫМИ ЗЛОКАЧЕСТВЕННЫМИ ОПУХОЛЯМИ ГОЛОВНОГО", посмотрите, там много схем описывается с разными препаратами, дорогими и не очень, в т.ч. схемы при рецидивах. Пробуйте, поговорите о них, даже дайте посмотреть врачу, пусть к одному препарату пошла адаптация, но есть и другие, дорогие не все. Пишите, я все равно буду ждать, люблю и обнимаю Вас с дочкой. УДАЧИ!!!
Спасибо,Светлана за все.Но чего мне ждать хорошего и дочке только хлопоты лишние.С марта месяца дама с косой прошлась по форуму с лихвой.Надеялись,переживали за всех и вот итог.Уж как Зина боролась за мужа или Елена с Дианой,да все наши до последнего часа.Был бы хоспис,ушла сама туда.Страшно представить что ждет дочь.Хватит мне лечения.Пожила и на том спасибо.Дочь вырастила и внуков дождалась и до пенсии дотянула почти.Аноним№3
Здравствуйте.
Аноним № 3, милая, дорогая. Надо пытаться использовать все шансы. У Вас сейчас, конечно, шок. Но надо собраться, пожалуйста. И с форума не уходите- здесь много и информации полезной, и поддержка психологическая. С уважением Татьяна.
Девочки, а у нас скоро 40 дней - сегодня были на панихиде в церкви, ездили к Андрюше. Читаем с сестричкой форум постоянно. Пишем редко, но в душе про всех помним и переживаем. Всех обнимаем.
Аноним,
Дорогой наш Аноним, нельзя, нельзя ни на минуту оставлять борьбу, боритесь, ведь есть еще возможности, и другая схема ХТ обязательно поможет, но только дайте ей шанс. Живите, у вас же дочь, внуки, только живите, а сколько кому и когда лишь Господь один знает. Мы ведь Вас очень сильно любим и делаем все возможное для того, чтобы завтра был еще один день вместе, а потом еще... Не опускайте руки ради нас, как бы Вам это не было бы сложно. Крепко, крепко обнимаю Вас.
Аноним, наш рецидив дал о себе знать в конце сентября. однозная повторная неоперабельность, но уже конец апреля, а лечение назначается, не знаю как будет. но семь месяцев мы уже отыграли, понимаю как Вам трудно сейчас, но никто не знает как отреагирует организм на новую ХТ, тоже думала как мы будем ездить с нашим-то парезом (он сильный), но ничего - глаза бояться, а руки делают. почитайте рукопись докторской Григория Львовича. может что-то подбирете приемлемое.
Аноним, и не придумывайте всякие страсти, у всех все по разному, не накручивайте и бойтесь за дочку. Может и не стоит об этом, но скажу- Настенька (дочка Светланы Егоровой) перешла очень спокойно и тихо, мама Андрея, как-то бывал на нашем форуме тоже, таких историй много, ГБ вообще из серии не болючих, это ее особенность. Эти мысли выбросьте. Да и у Дианы с Зиной вышло так, что организм просто не дал начать ХТ, делайте ставку на нее, мы с мамой сделали и как бы ни сложилось уже не проиграли.
Спасибо мои родные.Я не одна,есть все вы и мне стало легче.Буду бороться,а точнее продолжать лечится.В райцентре мне говорили,что при ГБ-сильные боли редкость и у них таких не было больных.Зависит от расположения.Значит буду проходить ХТ.Уже и дочери сказала.Как дела у Зиночки,может напишет.У нее осталась НАША Зоенька_девочка сирота.Сил ей побольше желаю,ведь ей предстоит пройти заново весь путь.Уму не постижимо как ей тяжело будет.А я здесь вам истерию устроила.Простите.Просто только сейчас вспомнила какой путь заново пройдет наша Зиночка.Низкий поклон всем вам.И прошу поддерживайте Зину и Зою.Аноним№3
Аноним №3, Вы не имеете права сдаваться! У Вас дочь и внуки.Вы должны бороться за каждый день!Вы победите!Главное, не падайте духом, не уходите с форума, здесь уже все свои. Все Вас любят и переживают. Не сдавайтесь!
Я поеду уже после праздников.Но так далеко,дочь сначала позвонит.Вот только температура держится почти 37.0 Не знаю еще возьмут ли.Ладно,поживем -увидим.
А у нас на температуру даже не смотрят на такую, не 38 же. Мы ХТ начали тоже не сразу, хоть лучше, конечно, не затягивать, но пара не нелель не срок даже для нашей красавицы. Да, кстати, Вы ведь помните, что кроме нас с мамой на форуме лечат рецидивы с помощью именно ХТ еще Елена из Балашихи и мама Евгения из Хабаровска, лечимся и лечимся. Т.ч - будем!!!)))
наш папа все лежит... оперировали в начале октября 2011 ( я писала уже ранее). ХТ пить отказался. угасает постепенно... полностью в своем мире сейчас, мало на что реагирует. мама постоянно с ним. колем только дексаметазон. чем еще помочь ему? у него ничего не болит... врачи ничего не говорят. говорят, готовтесь. даже хосписа у нас в Екатеринбурге нет, только выездной.
Аноним #3, я тоже очень вас прошу, не сдавайтесь, не знаю сколько лет вашей дочке, мне 32 и если бы такое случилось с моей мамой я бы не хотела что бы у нее был такой настрой. Поборитесь еще. Вы наши родные и любимые люди, нам очень больно что с вами такое происходит, но еще больнее когда вы отказываетесь бороться.
Я вот тоже занимаюсь всем сама, муж вышел на работу и принял позицию: вы решайте и делайте все за меня. Но мне не в тягость, несмотря на то что ребенок 3-ех месячный на руках. Свекр ездит за очередными рецептами на Темодал, возит и привозит старшую дочь со школы, закупает продукты, чинит все по дому, свекровь взяла на себя все по дому: уборка, готовка и т.д. Я штурмую интернет в поисках информации про эту болезнь и методы лечения. Вот прошел еще один день, и он дал плоды. Чувствовала что зашла в тупик. Что дальше делать, с кем консультироваться. Сегодня все прояснилось. Задала вопрос другому врачу на Онкофоруме, потому что наш не отвечал, и наш врач ответил, правда по моему обиделся на нас, что другого спрашиваем. Но я все ему объяснила. В Ростове никого искать не будем. Нужно ехать в Москву, делать МРТ, а наш лечащий врач нейрохирург-онколог, радиолог и Химиотерапевт нас проконсультируют и дадут последующие рекомендации.
Мы счастливы что вы у нас есть наши любимые, мы вас очень любим и запомните, вы нам не в тягость, а в радость!!! Только ухватитесь покрепче за соломинку!!!
Наталья 2409…, сочувствую всей душой... главное, что Вы рядом и даже в своем мире папа чувствует Вашу любовь и присутствие, держите почаще за руку, поглаживайте от кисти к локтю с касанием боковой и тыльной стороны... папа ощущает, что Вы с ним.
Светлана…,
спасибо большое.... а тоя даже не знаю как к нему подойти и как себя вести..... понимает ли он хоть что то..... все равно буду стараться побольше с ним общаться тактильно. сколько еще это может продлиться.... мама пока держится, вида не подает. у меня тоже внутри как броня- живу сегодняшним днем, о ближайшем будущем не думаю... но как пережить роковой час.... страшно.
сколько люди держатся в таком состоянни?
Наталья 2409…, помимо сознания, есть еще и бессознательное. сознание лишь верхушка айсберга, а бессознательное безгранично, оно все понимает, а может и к лучшему, что сознание замутнено, зачем папе лишние переживания от сознания происходящего, как знать, может в этом даже есть милость Господа, папа не страдает - это важно... а прощаться легко не бывает- никто никогда не бывает готов до конца, мы ж люди, любящие люди, как тут подготовишься, проживаем как можем, раз уж выпало, судьбы не выбирают.
Кристина, рада. что доктор Гаспарян Вам ответил)) РОНЦ место хорошее, не хуже Бурденко, держитесь их, выполняйте рекомендации, самодеятельности большая наука не любит, у всех НЦ подходы в терапии чуток отличаются, но слушайте именно тех, у кого лечитесь, в том году их нейрохирург мне рассказывал, что они планируют разные КИ по терапии рецидивирующих глиом, уже небось чего накреативили))) РОНЦ - сила)))
Светлана…, а я то как рада, что он ответил. Есть ощущение что мы не одни, наконец то нами будут заниматься. Он написал: "С позволения Сергея Рустамовича попробую ответить на заданный вопрос:
Уважаемый Замятин Алексей, на правах Вашего лечащего врача позвольте заметить, что в той же выписке, после фразы"......после операции рекомендовано контрольное МРТ с к/у через 4 месяца после операции" указана рекомендация повторной консультации нейрохирурга, химиотерапевта и радиолога в отделении нейрохирургии РОНЦ РАМН. Исходя из результатов повторного МРТ головного мозга планировалось определение дальнейшей тактики обследований (ПЭТ?) и вероятного лечения. С учетом морфологического варианта Вашей опухоли, рекомендовано следовать ранее согласованным инструкциям и указанием."Для меня как бальзам на душу. Особенно слова " Вашего лечащего врача". Не недо никого искать, бегать. У нас есть НАШ лечащий врач. Правда еще раз прочитала всю выписку от и до. Ну нет там рекомендации повторной консультации в РОНЦ РАМН. Из за этого и "побежали впереди паровоза" и написали Ильялову.
Кристин, понимаю прекрасно, как важно это НАШ лечащий, когда у нас Он появился, мне тоже прям спокойнее стало, даже от одного осознания, что ОН ЕСТЬ, вот и сейчас ХТ нам назначают и корректируют другие, но вопросов-то полюбому много возникает и даже просто знать, что есть кому на них ответить - важно. Это как Высшая Сила на земле, на которую можно опереться))) На онкофоруме я бываю каждый день (держу руку на пульсе, вдруг что интересное вычитаю), видела его Вам ответ, очень обрадовалась прочитав))) Про зону мозга я Вас спрашивала (не зедета ли теменная, это в отношении большого кол-ва притивосудорожных) - задета, у нас тоже левая теменная, она ж возможностью эпи. активности опасна. Мы их всю дорогу пьем, чуть меньше. но пьем, в РОНЦе мне говорили, что они считают, что риск не оправдан, но у нас приступов не было, потому и не увеличивала, да и всегда рекомендациям своего лечащего следую. А МРТ у нас тоже с интервалом в 4 месяца (даже с хвостиком) в первый период вышло, т.ч. Вы не одиноки)))
Зиночка, сегодня заказала сорокоуст по вашему Петру... как вы не спрашиваю.. сама знаю... сегодня опять видела во сне Игоря, обнимала его целовала... уже пришла с кладбища и погода слякотная и на душе так же...
Аноним 3, миленькая не сдавайтесь раньше времени, пробуйте все.. какое счастье видеть вас живыми и рядом пусть даже слабенькими, но такими родными...
Всем здравствуйте. Тоже хочу обратиться к Анониму №3. Пожалуйста, не сдавайтесь, не говорите таких слов. Я борюсь за Папину жизнь, и не представляю, если он скажет, что больше не хочет бороться. Подумайте, как будет тяжело вашим близким услышать такое. Выздоравливайте!
Девочки дорогие, привет всем. Читаю постоянно, но совсем некогда писать.
Вчера съездили в Питер сделали ПЭТ и снова места не нахожу себе - "активное накопление контраста глиомой" и размеры больше. Химию после первого курса пришлось прервать из-за низких лейкоцитов и нейтрофилов и уже 4 месяца ничего не принимали. Нам при нейтрофилах 1.3 все запрещали принимать темодал. Скажите, кто-нибудь принимал темодал при лейкопении с инъекциями для поднятия показателей крови?
И снова ищу хорошего доктора, который бы именно ВЕЛ нас в Москве во время приема хт, посоветуйте, пожалуйста... в Бурденко нас никак не хотят взять под крылышко... каждый раз нас из их памяти стирает...
Спасибо
Светлана…, Вы у нас знаете очень много, как Вы думаете СОЭ 50 говорит о том что опухоль активна?
Сегодня получили анализ мужа. Лейкоциты поднялись сами. Цифру не помню, но муж сказал что уже в пределах нормы. Гемоглобин тоже поднялся. Еще не норма, но к ней уже подобрались. А вот СОЭ расстроила.
хочу написать по поводу ПЭТ.Я тоже спрашивала у врача про это,мне было сказано-пока не надо.Но пришел момент и мне сказали-делай.Это было в январе,записаться удалось на 26 марта(такая очередь).Стоит это удовольствие 17тысяч руб.При записи можно попросить,чтобы Вам звонили,если кто-то откажется(мне пару раз звонили),но я отказывалась.Звонят и говорят-приезжайте завтра к часу дня!
Делают в 10 утра и в 13-00.
Аноним №3 боритесь.У меня мама боролась 11 лет(миеломная болезнь)Жила ради меня и внука.Каждый день заходила ко мне.Говорила-не могу прожить и дня ,чтобы на Ванюшку не посмотреть.До сих пор мне ее очень не хватает.
Здоровья и удачи !!!
Аноним, наш рецидив дал о себе знать через 11 месяцев после операции (25.09.11), нам, если можно так выразиться повезло, т.к. он очень "шумно" появился еще будучи зародышем, какать начали только с 06.12.11. У многих безрецидивные гораздо дольше, у нас за две недели до активизации был стресс сильный у мамы (да и не толкьо у нее, просто для нее опасно было) из-за того, что во дворе 9 часов подряд орала сигнализация машины, а закон новый запрещает такие эвакуировать без ведома владельца, коготорого найти не могли, у меня чуть мозг не зворвался, у маме резко сразу хуже стало, полопались сосуды в глазах, даже врач один сказал, что не исключает провокации рецидива, вот так обидно вышло... ну что делать, так получилось... И не извиняйтесь, пожалуйста, я совершенно спопойно рассказываю нашу историю.
Кристина, про СОЭ не знаю ничего, у нас бывает погуливает, но не сильно, чаще в норме, но и когда поднимается единиц на 5 врачи внимания не обращают, это скорость оседания эритроцитов, а за что отвечает не интересовалась, сочинять не буду.
Алла, у нас лейкопения при иринотекане (правда он токсичнее темодала) всю дорогу, когда выше 2,5 (нам 3 надо) не поднимались кололи иммунофан, потом полиоксидоний в свечах назначили, но у нас уже положительная динамика шла, а на продолженном росте... нейтрофилы наши тоже гуляли тогда сильно, они ж из лейкоцитарной формулы, но на них всем до фонаря было, лишь бы лейкоциты хоть 2,8 - 3, это ж легкая степень лейкопении, при ней ХТ не возброняется, вот только б не усугублялась ситуация, потому и кололи. А в случае мамы при 4 месячном прерыве есть еще смысл в темодале? у вас ведь химиолучевая вроде была, потом темомид, но это все одно из той же оперы, адаптация ведь вроде при перерыве в два месяца уже происходит. Вопрос адаптации не обсуждали, о другой схеме не говорили?
Ой, аноним, вот я опечаток наляпала))) ну, думаю, Вы поняли, что мы начали именно КАПАТЬ с 06.12, а не что-то иное))) Прочитала сама себя насмешила - тоже полезно)))
Света, нас все 4 месяца кормили - подождите недельку, подождите недельку, подождите недельку. Сначала вообще просто из-за температуры не стали делать, но сейчас я понимаю, что это не повод был отменять хт, тк при возобновлении роста опухоли поднимается температура. Когда упали лейкоциты, снова началось - ну раз уже на месяц задержали, еще неделька роли не сыграет, потом еще неделька. Я сама спрашивала про то, можно ли с инъекциями, ответ был - можно, давайте еще недельку подождем.... И такими недельками получилось 4 месяца, не могу же я самовольно давать химию, да и консультировались вроде не с кем попало. Я невероятно сейчас зла на себя, но не понимаю, каким еще образом можно было простимулировать врачей не так наплевательски к нам относиться. Понимаю, что надо было правдой и неправдой продолжать ХТ, но время наше драгоценное уже упущено...ю
Мы только вчера вернулись с ПЭТ, и сейчас не понимаю, к кому же нам идти, чтобы нас лечили, а не ждали, пока само все станет хорошо. Как получим кровь, пойду на консультацию к нашему доктору в Б, но опять боюсь, что будет - кто вы такие, зачем пришли и тд.
Знаю, что к препарату опухоль со временем адаптируется, поэтому в панике... разве что на авастин надежда.
И еще раз, посоветуйте, пожалуйста, доктора, который ведет.
Алла, я может фамилию говорила, но это именно хирург в РОНЦе, он не химик, сам это подчеркивал, по ХТ у них как и в Бурденко есть отделение. через поликлинику РОНЦа туда ходят. Нам вторую линию ХТ именно в Бурденко назначают, т.к. наш лечащий не химиотерапевт, сам к ним отправляет, т.к. это не темодал, где все просто и уже есть тонкости, нужны узкие спецы.
Света, я поняла... А что касается "кололи иммунофан, потом полиоксидоний в свечах назначили" - это по ситуации тоже отслеживали и назначали в Бурденко? или это уже ваш лечащий контролировал?
Алла, это лечащий назначает нам, когда лейкоциты больше 2,5 не поднимаются. Оксана всегда говорит, мы ХТ, остальное те, кто Вас наблюдает, хотя поворчит по своему обыкновению, но потом тоже свои идеи озвучивает. Но у нас препарат такой, что никто и не удивляется, при нем у большинства падают.
Это иринотекан такой ядреный получается, а не авастин?
Мы финлепсина все-таки слезли, теперь сидим на кепре, и у нас лейкоциты вверх поползли потихонечку, финлепсин хорошо по ним дает. Добились, чтобы бесплатно давали (хотя его и нет в списках), т.к. очень дорогой. При кепре она и сама бодрая, и от этого настроение намного лучше, расцвела вся, при финлепсине совсем дурная ходила как побитая.
Здравствуйте.Переживаю за Зину.Кто нибудь может знает как она?Понимаю,что ей сейчас тяжело очень.Но она так умела поддержать всех в тяжелую минуту.Может ей сейчас нужна моральная помощь.Зиночка,мы тебя здесь все помним,возвращайся на форум.Помню вашего мужа там в Песочном,жаль очень,но нужно продолжать жить.Завтра МРТ у нас,муж затемпературил(37.1),потом ХТ.Переживаю за него,вроде все не плохо,но появилась раздражительность,успокаиваю как могу.София
София, Зина на форум пока не заходит, не может, я передала, что все ей глубоко и искренне соболезнуют. она зайдет, все прочитает, но позже, как будет готова. Завтра похороны. Зина очень тяжело, да что я рассказываю, все и так понимают.
Хорошего Вам МРТ. как Вы часто делаете, мы ведь последнее в один день проходили, всего месяц назад. УДАЧИ!!!
Добрый вечер всем!
Хочу поделиться своим горем, у меня два часа назад умер папа. Рак съел полностью его легкое.
Девочки, кто просил написать про тибет, напишу позже.
Ирина соболезную,земля пухом вашему папе.Светлана,нам сказали срочно сделать-температурит и как то ведет в сторону его,заговаривается.И все это за неделю произошло.Пошел шестой месяц после операции.Дома все переживают.На улицу не ходим,боится.Зиночка,завтра сил вам,все понимаем...София
София, понимаю, мы тоже в непонятных ситуациях срочно делали, при таком диагнозе лучше перестраховаться, чем упустить драгоценное время. Желаю, чтобы это было просто бдительностью. Все правильно, Вы молодец. Обязательно напишите о результате, волнуюсь, очень Вы и Ваш муж мне импанируете. Сильные люди.
Светлана…, это я задавала вопрос про рецидив. Спасибо большое, что ответили. Все время забываю имя набрать. Я правильно поняла, что мама сейчас на Авастине. До Авастина был Темодал? Сколько пили и в какой дозировке? Спрашиваю по просьбе мужа, ему все время кажется что его неправильно лечат. И еще хотела спросить, Вы не делали анализ метилирования гена MGMT? Почему этот анализ не рекомендуют сделать сразу после операции? Или что бы не показал этот анализ, есть стандарт и по нему лечат. Авастин не назначают в первую линию, даже если метилирование не обнаружено. Спасибо Светлана за то что всегда отвечаете так развернуто, точно и доступно. Ваш опыт борьбы для нас очень бесценен, потому что мы только встали на этот путь. У меня есть небольшая просьба, очень нужно с Вами пообщаться вне форума тет-а-тет. Никаких секретов нет, хочу обсудить не лечение, а спросить совета. Будет обсуждаться врач, поэтому неэтично выставлять тему на всеобщее обозрение. Светлана, если есть такая возможность, хоть в Одноклассниках, хоть по электронной почте, как Вам удобно. Очень нужна Ваша точка зрения.
Ирина, примите мои соболезнования! Держитесь из всех сил. Вы боролись за папу. Помогли продлить ему жизнь. Были рядом все это время, для него это было пожалуй важнее чем лечение. Скорблю вместе с вами, это тяжело, невыносимо больно. Но знаю одно, каждая из нас выдержит ВСЕ. Это наше предназначение в этой жизни. Нужно цепляться за тех кому мы еще нужны и все одолеем. Тяжело подбирать слова, долго собиралась с мыслями. Но промолчать не могу, буду себя не уважать. Но могу молчать когда щемит внутри. Мысленно с вами.
Кристина, в одноклассниках я Светлана Салман, Москва (хотя и по имени я одна такая на всю Россию)), можете посмотреть у меня в друзьях много наших, узнаете их)) Мы прошли 8 курсов темодала, переносили хорошо, когда мама весила 63 кг при росте 150 см пили 300 мг, потом от декса поправилась на 10 кг и дозу подняли до 350. Мы анализ на ген не делали. но это моя разгельдяйски-филосовская позиция в этом вопросе))) просто независимо от результата анализа, я б от темодала не отказалась бы никогда. т.к. считаю опухоль недостаточного хорошо изученой и даже при низкой чувствительности шанс на мой взгляд есть, и может помимо гена у нас есть еще что-то до чего наука еще не докапалась, другие препараты не вопрос получить, да и всегда есть исключения из правил, НО это моя позиция не более того. На темодале у мамы стабилизация была, мы до ПЭТа добраться не можем, что-то всю дорогу копит контраст, большая доля вероятности, что это постлучевой некроз и рубцы постоперационные, и потом рецидив появился в сторонке от места операции и лучей. Я и от большего числа курсов темодала не отказалась бы, но его как раз с сентября поставлять перестали, на тот момент купить было не на что, а даже темомид лишь в декабре появился. Бурденко проводил КИ по использованию авастина в первой линии терапии, но результатов КИ не знаю, РОНЦ тоже вечно что-то креативит, доктор Вам расскажет))) Да, вот еще 25.09.11 нас отек накрыл, очаг разыскали только 14.11.11 (1,7 х 1,4 х 1,5 он был) на середину апреля в 2,5 раза меньше и маленькой плотности, но до ПЭТа не добраться и активности его не знаем. В январе на ушли полностью от декса на новой схеме. Теперь по решению врачей капем тот же объем, но раз в три недели, а не в две из-за лейкоцитов и плохой переносимости иринотекана, слава Богу мама согласилась так.
Да, во - вчера звонил мой друг головастик)) ему 72 года, звал в подмосковье на экскурсию, сегодня за темозоломидом (именно им лечится) очередным едет. в мае у него год, все ОК слава Богу.
Я верю в души, их существование,
Как верят в облака и их полет.
Я верю в то, что после расставания
Миг встречи обязательно придет!
Я верю в то, что мир устроен правильно,
иначе нам не стоило бы жить,
Но что ошибки, поздние ли, ранние -
нам не исправить с помощью машин!
Светлана…,
я не найду подробности на форуме, но если не трудно ответьте пожалуйста- у Вас мама ходячая? Может ли себя обслуживать? И после отмены декса есть какие-нибудь изменения?
Аноним, у нас парез правосторонний сильный, апраксия, после кровоизлияния в январе того года остались (у нас чего только не было), потому мы на минимальном дексе были год, а то она ходить переставали практически, ушли от него полностью лишь после четвертого курса авасина с иринотеканом, неврологический статус перестал ухудьшаться. Мама ходит, но плохо и недалеко (до кухни, туалета), слава Богу может по леснице спуститься потихоньку, выйти из подъезда, а гуляем на кресле каралке, марширует по квартире иногда - разрабатывает, на улице по детской площадке, ест левой рукой. Я потому и не работаю больше с лета прошлого года, сиделку не хочу - хочу с мамой быть, сама за ней ухаживать, работ будет еще много, а мама одна. У нас когда отек накрыл в сентябре правая сторона полностью отказывала, речь уходила, потом отшло, когда отек сбили.
Здравствуйте,у нас рецидив,шок.Ведь не прошло и 6 м-цев.Возила показать нейрохирургу,ответ-неоперабелен.Почему же так,только успокоились немного,хорошо было.только температура погуливала.Завтра ,спокойно все обсудим все вместе.Света,может знаешь-как у Зины дела,она сегодня хоронила своего любимого мужа.София
София, сочувствую, но помните о второй линии ХТ, недавно писала, что мама моя тоже неоперабельна, а все равно лечимся.
Зина, сегодня не писала, только вчера вечером, что боиться сегодняшнего дня- снала отпевание с певчими, потом погребение, поминки... надеюсь завтра она найдет силы, сказать хоть строчечку.
Здравствуйте все мои родные.Это Зина.Похоронила вчера мужа.День помню смутно,на успокоительных.Но выдержала,выстояла.Было очень много народу в основном конечно с работы.Вечером немного отдохнула и сразу планы с лечением Зои.Сегодня после обеда надо обойти с ней терапевта,у онколога направление на Хт,осмотр генеколога,анализы разом сдали еще во вторник,а их не мало-вич,гепатиты,сифилис,биохимический,клинический,кал и мочу и конечно сегодня еще ЭКГ.Завтра поеду в Песочное со всеми готовыми анализами и справками.Поеду до боли знакомой дорогой,до боли знакомой больницы и лицами врачей.Раскисать не имею права-Зое нужна моя помощь.Но мне очень тяжело,глаза на мокром месте постоянно.Не верится,что моего мужа больше нет.Дома ничего делать не могу,хожу потерянная.Девочки как же мне пережить все,незнаю.
София, руки не опускать, как бы страшно и тревожно не было бы... срочно пробивать вторую линию ХТ, удачи!!
Зиночка, до чего же у вас добрая и щедрая душа (это о Зое).. Петр гордится вами, поверьте... как это все пережить ни у кого ответа, миленькая моя, нет и не будет... и с каждым днем все хуже без супруга (по крайней мере у меня вот так)... а когда остаешься одна в квартире... не опишешь что творится в душе... сочувствую вам всем сердцем...
Зиночка,сил вам и терпения.Вы мужественная,не каждый смог найти силы повторить все по второму кругу.Я горжусь вами,низкий поклон за Петра и Зою-сироту.Аноним№3
Здравствуйте. Зиночка, рады Вашему появлению. Вот и пополнились наши ряды. Да, дорогая, очень тяжко- понимаем. Заботы о Зое будут немного отвлекать. Вы сильная, волевая. Время - наш лекарь. Сочувствуем и поддерживаем Вас .
Сегодня 40 дней, как нет с нами Андрюши. Тоска, как снежная лавина накатывает на нас. Словами не передать. Дианочка, правильно Вы пишете- с каждым днем все сложнее это переживать. Нет сил.........
Зина я горжусь вами.Еще по Песочному поняла как вас уважают все там.Петр как живой у меня перед глазами стоит,высокий и красивый.Тяжело все конечно.Но вы крепитесь.Встретимся в Песочном может опять,помогу вам во всем чем смогу.У нас ХТ сразу после праздников.Но,что еще скажут врачи.Дианочка,руки опускать не буду,Зина для меня пример во всем.София
Ушедших надо помнить не парадно,
А помнить каждый день, и каждый час.
Огнем души, как и огнем лампадным
Не забывая, смерть так беспощадна
В отборе самых лучших среди нас…
Они ушли из жизни очень рано,
Отдав нам всей души своей накал!
Кто утверждает-"время лечит раны»,-
Тот ни кого из близких не терял…
Татьяна (41),Диана, Зина, понимаю, как тяжело вам. Не передать никакими словами...Читаю форум- сплошное отчаяние... Всех жалко...
Вы все стали мне родными. Не пропадайте, очень жду и ваших сообщений. От вас шла такая поддержка.
Сама себе внушаю, что все будет хорошо. А вторая моя часть вторит, что уже ничего хорошего не будет...Так и живу, порванная на две половинки...И продолжаем бороться и жить.
Алла как я вас понимаю.Сейчас у мужа рецидив.Говорят,что неоперабелен.Врачи ничего не прогнозируют,только отвечают одно--вы знаете его диагноз и прогнозы,кто дольше живет,кто меньше,но итог один.Душа не воспринимает прогнозов.София
Здравствуйте все.
Зина, теперь и Петра буду вспоминать в молитвах "за упокой", пусть земля ему будет пухом...
Зоенька на Вас, вы просто Человечище! Нижайший Вам поклон!
София, не операбельность - это еще не приговор! Бороться, бороться и любить, как только Вы умеете, кажду минуту, каждый миг...
Господи, как же этого состояния не хватает...кажется столько осталось неотданной любви...
И Вам Аноним №3 - не раскисать, послушайте , пожалуйста, еще одну дочку.... Мама всегда самая лучшая, а Ваши дурацкие, непонятно как пришедшие в голову, прочь!!! Мамулька всегда нужна: хоть в 7,хоть в 37 лет...
Светлана, маме привет и пожелние здоровья.
Спасибо Всем,Янина.
София, у нас ситуация вообще не совсем понятная. Нам мартовское МРТ не с чем сравнивать. Это МРТ было единственным. Поэтому ждем 18 мая очередное МРТ. А пока оформляем 1 группу, т.к. признают рецидив, на 7 мая очередной третий курс ХТ темозоломидом .Переносит неплохо.Думаем даже его пройти на даче. Там и воздух чище и обстановка другая. Лечимся , надеемся и живем. Чего и вам желаем.
Здравствуйте мои дорогие! Совсем некогда писать. То тебе то, то тебе сразу раз и это. Всё читаю. Всё про всех знаю. Выбила я дексаметазон - 5 коробок. А про Клексан от тромбов пока молчат. Я ведь и в минздрав и в прокуратуру - везде написала. Получила от всех ответ - мои требования законны. Декс дали. Заведующая умотала в отпуск. Смылась по русски говоря. Карточку нашу "потеряли" Всей поликлиникой ищут. Знают закон, что отдавать не имеют право на руки без разрешения письменного гл. врача. Доверенность получили. Есть еще люди, которые помогают и денег за это не берут. Отец ходит. У нотариуса нас потряс. На все вопросы отвечал сам. Только спина очень болит и ноги заплетаются. Вот такие дела. Всем привет. О Зине очень переживаю. Зина - утешить Вас не смогу. И никто не сможет. Надо жить. До связи.
аноним,
скажите пожалуйста, а сейчас это клиническое исследование проводится или все закончилось 10 лет тому назад, просто по Интернету не получается собрать данные. Кто занимается этим в России?
Информация интересная хотя не уникальная в Европе и Америке довно исспользуют этот метод, но только при рецедивах и в рамках клиничских исследований.
я со своей стороны могу добавит эту ссылку, но пока, к сожалению, все только клинические исследования. У нас не знаю кто этим занимается и занимаются ли вообще.
Настасья, наш Бурденко с полтора года назад чем-то подобным занимался, может и этим самым, у нас была Татьяна, которая дочку лечила, ей проводили иммунотерапию на основе ее опухолевых клеток, материал для создания вакцины брался во время операции. Зине при первой операции тогда же (осень 2010) предлагали в Питере как раз, при второй уже нет. Правда она стоила не дешево в Бурденко, последнее время ничего подобного не слышала, разве, что у них самих уточнить, может свернули из-за дороговизны.
Настасья, согласна сайт тот еще))) Сочинять не буду, просто не интересовалась этим вопром, т.к. нам не актуально, но знаю, что лечащий дочки Татьяны Кобяков Григорий Львович (7 отделение). Вообще Татьяна часто об этом писала в первой и второй ветках форума (эта пятая), если переходить по ссылкам, я всегда оставляю адрес предыдущей, когда создаю новую, то можно найти ее сообщения, она тогда единственной Татьяной была. Оля (дочка) оперирована в сентябре 2010 повторно после шести лет борьбы с анапластической. Вот с этого примерно момента можно найти Татьянины сообщения, описывая их историю она много писала о том, как они лечатся, в ее сообщениях, кстати, огромное количество ценнейшего опыта и помимо иммунотерапии, еще предупреждений о том, чего нельзя при нашем диагнозе. Я периодически повторяю, что помню, но наверняка многое забываю, чего мы с мамой не используем. Вот, если время будет можно почитать. Я в этим вопросе профан)))
Кристин. я правда не интересовалась даже. просто уже после операции об этой терапии узнала, как врочем и обо всем остальном... знаю, что она платной была, для тех. кто не в КИ, это на каком-то другом форуме вычитала, уж и не помню где, но ввиду того, что последнее время не слышно о ней ничего. ведь в Бурденко много народа лечится, предположила, что ее завернули, но опять же это лишь предположение мое, вы у доктора своего спросите, он-то точно в курсе. Еще говорили, что вроде ее эффект изначально переоценен был. Конечно даже несколько лишних месяцев для людей счастье, но видно затратная она...
Кристин, смотри в самом верху, в начале, где я прошу разрешить нам продолжить наше общение, есть фраза, что "это форумчане с адреса...." (всегда так пишу) это и есть адрес предыдущей, если по этим адресам перебираться, то добирешься до первой. Но вот что важно: материал для вакцины бирется во время операции, нужны клетки самого пациента, никого другого, в этом суть и делают уколы два раза в месяц вроде. Ну найдешь при желании, Татьяна об этом подробно писала, жаль она не появляется уже несколько месяцев, но на ноябрь-декабрь 2011 из всех нас с осени 2010, они единственные не рецидивировали, надеюсь, что и сейчас у них все хорошо. Татьяны сообщения большие были часто и подробные, там много реально бесценного опыта.
Здравствуйте все-это Зина.София как у вас дела?Что сказали в Песочном?Я вас видела сегодня там,но из далека.Мы с Зоей приехали,а вы уже к машине подходили.У Зои все хорошо,начинает проходить ХТ.Может напишите,может вам помощь нужна?
Зиночка,здравствуй и все здравствуйте.Зиночка жаль я вас не видела в Песочном сегодня.Да я вообще ничего не видела,слезы глотала.Приехала без мужа с анализами со всеми.А анализ мочи плохой и ЭКГ.Сказали пересдать после праздников.Ты же знаешь действительны только 10 дней анализы.Значит все-все по новой.А главное отложили ХТ.Будут еще потом решать,что принимать на ломустине -рецидив.Мы же успели только сделать 2ХТ.Сказали в следующий раз с мужем приезжать.Я сегодня приехала бы,но он утром начал заваливаться на бок.Уезжала с ужасом,как же его оставить,но невестка успокоила,что присмотрит.Дома сплошное горе.Муж опять затемпературил,а скорая сказала как и вам я помню---температура от головы.Спасибо,что вспомнили,мне легче,правда.Но,что делать ума не приложу.София
София не надо плакать.Завтра рабочий день,вызвать терапевта и пусть он сделает сам вызов невролога.Невролог посмотрит,что можно предпринять.Наш невролог раза четыре ставил мужа на ноги.София вы знаете мою почту-пишите.Перед сдачей мочи-не кушать острого,копченого.Лучше на курином бульоне дня три подержать его.Экг делайте после обеда,лучше часа в 4 дня.Зина
София, у нас от первого признака рецидива (резко, прям на глазах, накрывшего отека) до начала второй линии ХТ прошло больше двух месяцев, правда у нас не старое место рецидивировало, а новый в сторонке образовался, не арессивным был, но все равно - пара недель даже для ГБ не срок, верю, что новую ХТ начнете очень скоро. У мамы правая сторона полностью отказывала при отеке сильном от рецидива, традиционно дексаметазон помог - снял более-менее, а там и ХТ до ума довела. Еще мы давление контролировали постоянно, а то от отека подпрыгивало до 200. Давление при "свечке" снимали четвертинкой капотена, это препарат скорой помощи, ну в нем анотация есть. как правильно его принимать. Он не терапевтический, именно - скорая помощь и ми важно не перебарщивать, начинают с четверти.
Кртистина, маму оперировали в мае 2011 года. Не сразу правда, а позже, месяца 2 спустя прочла про иммунотерапию при ГБ. Спросила своего лечащего об этом методе, а он ответил, что у нас (в НИИ им.Бурденко) его не используют(((
Ой, ужас какой... Аноним дочка, Царствие небесное Вашей мамочке... блаженство вечное... Она прекрасным человеком была, Господь ее очень любит, полностью от страданий избавил... Это милость, такая милость... Она столько всего знала о своем заболевании, что Бог ее услышал... Она всегда останется нам другом, членом сообщества, ее наши все встретили, там светло и легко, ничего не болит... Понимаю как Вам трудно сейчас, сил Вам, держитесь. Мне так жаль, не выразить словами... Уже говорила когда-то, но я правда верю:
Мы после смерти -верю в это -
Опять становимся нетленной,
Частицей мыслящего света,
Который льется по вселенной...
АНОНИМ...Царство небесное.. глубоко вам соболезную по случаю ухода вашей мамочки... она так боялась вам причинять лишнее беспокойство.. действительно боженька избавил ее от мучений, что мужчины наши перенесли...
про иммунотерапию еще здесь http://www.neurooncologia.ru/content/immunoterapiya-vaktsiny-protiv-raka
Света спасибо за добрые слова.Помогите советом,только что сошла с декса, а после5 ХТ ПРИШЕЛ ОТЕК. Врач не советовал , говорит пока терпишь терпи, а я уже плохо вижу,и какая минимальная доза.У меня при лучевой была 4мг утром и вечером
Девочки всем сочувствую, вы прошли трудный путь, но вы все равно победили потому-что совершили подвиг, и это не пафос.Мы все когда-нибудь увидимся и все поймем,для чего это было.Любовь всегда побеждает.Головастики не унывать за нас вон как борются.
Кристина…,как понятны ваши мысли .я раньше тоже ,бизнес,работа, а как заболела, так поняла что самое главное это душа , семья,дети,муж, сейчас стараюсь внушить ему не загибаться от проблем ,а верить в справедливость,и хочу попробовать родить.Хочу съездить за благословением.ЕСТЬ СТАРЕЦ, ОТЕЦ ВЛАСИЙ, ОН И ЛЕЧИТ, И ПРОВИДЕЦ, И СВЯТОЙ, Я УЖЕ БЫЛА У НЕГО.Силы дает большие.Меня выписали после биопсии умирать, но после посещения отца ВЛАСИЯ, ВСЕ СДВИНУЛОСЬ и сейчас я даже не верю, а знаю, что все это есть.
Всем здравствуйте..... Все страшнее и страшнее заходить на форум, я не могу поверить.... Мы несколько дней назад твердили, чтобы Аноним №3 боролась и не сдавалась, а она так скоро ушла, взяла и ушла, я не хочу в это верить, нет сил читать все это. Сегодня зашла на первую ветку, спасибо Светлане, и просто в шок вошла. Я пробежалась по ветке, и кто там отписывался, уже никого нет на нашей ветке, кроме Елены Р. Дианы и Светланы, как так то?
Мои соболезнования дочери анонима3.Это София.В утешение скажу-без мучений и боли ушла Ваша мама.Вот и у нас за ночь 2 скорых,давление,головные боли.Утром уже не смог даже сесть,лежит пластом.В мае 6 м-цев после операции.В больницу не берут,а скорая разводит руками.Слезы и страх в душе.
марина, Вы образец для всех! Родить с нашим диагнозом это не подвиг, это ... я даже не знаю как в одно слово вместить что это. И пускай кто то подумает что это сумасшествие, но дети это все!!! У меня сей час 3-ех месячный ребенок на руках. Но если бы я даже знала год назад, что так все сложится. Все равно бы оставила ребенка. Очень хотела сына, но Бог дал еще одну дочку. А муж хотел только дочку-заказ выполнила. Раньше часто приходили мысли взять ребенка из детдома. Сделать одного маленького человечка в этом жестоком мире счастливым. Но понимаю, что когда произойдет страшное, я сама 3 детей не потяну. Может уже в другой жизни мое стремление будет реализовано.
Позавчера было 3 месяца со дня операции мужа. Поднялась температура, мутит, пару раз рвота. Есть ничего не хочет. Уже третий день не можем сбить температуру. Утром 37,5, к вечеру подымается до 38. Давление скачет, в первый день было 130/80, вчера скакануло до 149/90, сегодня 130/90. Ночью мерила ему температуру, упала ниже 37, утром опять 37,5. Гоню плохие мысли, но кто то уже писал про температуру. Оказался рецедив. Неужели так быстро может вырасти? Три месяца? ТЕМОДАЛ закончили пить 10 апреля. Боже, дай силы! Потому что чувствую что покидают меня. Сердце прохватило, уде 3 дня не отпускает. Рука левая болит, особенно плечо. Кроме валерьянки ничего нельзя-кормящая мать. Иногда кажется что все, сил нет. Но откуда то берутся. Опять встаю, бегу к нему, мерить давление, температуру. Все время спрашивает из за чего это? Говорю-отек, после лучевой и химии. А сама понимаю что навряд ли. Что дальше делать?
Марина, с дексом у нас скажем так были особенные отношения, не знаю почему, но мама при его полной отмене переставала ходить, правая нога практически отказывала, врачи говорили, что есть рекомендация отмены, но все крайне индивидуально, у нас вот такая связь была, причем отека не было при этом вообще. Я колола сначала пол ампулы, потом одну треть, а то и меньше, (примерно 1 мг) т.е. крохотные дозы по сути, но их хватало для того, чтоб все было нормально, колола иногда через день, по состоянию ноги смотрела. Мы от него только при авастин с иринотеканом полностью ушли, а так год с ним жили. Есть какие-то ндивидуальные особенность мозга. которые и врачам не понятны6 у одного так у другого сяк... Марин, потихоньку снижайте и смотрите на состояние, постепенно на через день переходите, при резких отменах бывает накрывает отек, меня врачи предупреждали, вот это кстати очень частое явление на резкую отмену.
София, нас когда рецидивный отек накрыл (25.09), мама лежала две недели, потом чуток правая сторона заработала, а первые три дня и речь пропадала, мы ее в середине октября на лежачей каталке на МРт везли, от госпитализации она сама отказалась, сказала хочу дома уйти, если это все, но потом потихоньку отпустило (декс + давление контролировала), на первую капельницу ехали 06.12 она чуток ходила, но ОЧЕНЬ чуток, думала посидею (я ж одна, а она на 30 кг больше меня весит+коляска), а на вторую через две недели уже нормально, ХТ реально помогает, там и отек уходит, София понимаю Вас, сама все это проходила, душой с Вами.
Да, вот кстати, у нас при рецидиве не было температуры, только давление и отек со всеми от него вытекающими. А при кровоизлиянии симптоматика таже, но декс при нем колоть нельзя и отходят от него дольше, т.ч. если есть сомнения, МРТ нужно внеплановое.
Ушел еще один светлый человечек! Дочка, очень прошу напишите как звали мамулю. Хочется за упокой свечку поставить и заказать службу за упокой ее и Петра. Если не захотите, я пойму. Умерла во сне-это блаженство, которое получают избранные. Ей теперь очень хорошо. Держитесь, мы с Вами'
Ушел еще один светлый человечек! Дочка, очень прошу напишите как звали мамулю. Хочется за упокой свечку поставить и заказать службу за упокой ее и Петра. Если не захотите, я пойму. Умерла во сне-это блаженство, которое получают избранные. Ей теперь очень хорошо. Держитесь, мы с Вами'
Кристина, спросите врача о досрочном МРТ, расскажу историю: есть у нас Евгений, он пишет редко, хоть и постоянный давний обитатель форума, так вот у его мамы оказалась разновидность ГБ, не чувствительной к темодалу, им быстро сменили схему на моно авастин в большой дозе, есть еще наш вариант с иринотеканом, так моей маме и Елена из Балашихи капают, сработали обе схемы и у всех. Кристин, за вас с Лешей сердце просто рвется, пишите врачу, внеплановое МРТ частое явление.
Света,мы МРТ делали 3 дня назад.Говорят,что скорее всего отек накрыл.Реву,а невестка выгнала меня на улицу проветриться от слез и все взяла в свои руки.Куда звонит,требует,консультируется,угорожает прокуратурой(сработало)вроде в б-цу повезут,спрашивать 10раз не буду у невестки,она сама на нервах да грудничок на руках у нее.Но я знаю и верю,она добьется.Как повезло с невесткой,я бы сейчас руки опустила наверное,а она нет.Сейчас сама она документы собирает.София
София, я помню, что Вы МРТ только сделали, состояние Ваше знакомо, такое раз пережив никогда не забудешь, главное мы вылезли, пусть медленно, но вылезли и Вы тоже выбиретесь, тем более в больнице. там все быстрее, это у нас мама отказалась наотрез, слава Богу тетя моя анастезиолог-реаниматолог с сорокалетним стажем, так реомобиль подстраховывал на всякий случай, невролога на дом привозили, а у Вас все быстрее исправят обязательно, я верю. Невестке привет, молодец, что и Вас бережет - прорвемся!!!
Здравствуйте, девочки! Давно не писала , но в курсе всего . Плачу и радуюсь вместе с вами. Правда, эта весна все больше слез приносит. Люди! Напишите что-нибудь хорошее! Так хочется хоть за кого-то порадоваться. У нас все сложно. Две недели воевали с температурой- то есть, то нет. Проверили все, что можно- УЗИ- все органы в норме, анализы- абсолютно все середина нормы- хоть в космос. Наша врач из Песочного консультировалась с Гуляевым (хирург наш)- решили, что температура центрального генеза- от головы. Но оба думают, что не рецедив. А тут новая напасть- второй день плохо ходит. Медленно шаркает, как старичок. Слабость, говорит, в ногах. Врач звонила, сделала назначения- декс увеличили и актовегин колю раз в день . Надо продержаться до 2 мая- госпитализация. Раньше планировали только темодал прокапать и домой, а теперь не знаю. Боюсь! Сны какие-то дурацкие вижу. Сташно и горько смотреть, как слабеет с каждым днем... Кажется, знать бы, что поможет- луну с неба сняла бы... Одно хорошо- 25 мая год заканчивается, смогу все время дома быть .
Дочка Анонима №3! Мои соболезнования. Неужели так бывает при нашей болезни, заснула и ушла? Все наши здесь тяжело уходили. Это Господь её 100% услышал. Значит хорший был человек. Пусть она отдыхает там. Надеюсь, что там что-то есть и там хорошо.
Дочка Анонима! И правда Господь Вашу маму услышал- как она боялась быть Вам в тягость.... Чем мы Вам поможем? Только добрым слоаом и утешением... Светлая память ...
Ой, девочки, знаете, скажу честно, без лукавства, когда мы дважды были на краю (кровоизлияние, рецидив), я просила Господа, что если наше время пришло, то пусть все произойдет быстро, без долгих страданий, хоть сознание ее отключи, я выдержу все, но пощади маму, не в этом ли проявление твоей милости и любви к нам грешным... Но Бог распорядился иначе и оба раза мы выбрались, может это даст надежду тем, кто чувствует тоже, что и я тогда... Пути Господни неисповедимы, не знаю как будет и сколько нам еще отпущено - за все спасибо.
Марина а какой врач вам сказал терпеть? Болит ли у вас голова? зависит ведь многое от зоны...
После второй операции когда мужу стало плохо - головная боль, приступы потери сознания то нейрохирург нам дал рекомендацию такую: коротким курсом проставить гормоны от головной боли Дексаметазон по 12 мг это 3 мл или 3 амп в\в капельно в течение 3 дней ,затем по 8 мг это 2 ампулы (2 мл), в\в капельно на 200 мл физ раствора или в мышцу если нет возможности капать тоже 3 дня, затем по 4 мг так же капельно в течение 3 дней. + Диакарб по 1 таблетке утром, вместе с аспаркамом по 1 т * 3 раза. В любом случае нужно повторить МРТ с контрастом.
Марина при такой ситуации(вы уж извините, это мое мнение) рожать категорически нельзя, более того у вас отравлен организм, вы же не хотите чтобы ваш малыш потом мучился... вот будет ремиссия, очиститесь от всякой химии и вперед... да еще не забудьте что беременность может рецидив спровоцировать так было у супруги актера Хабенского, и есть Вероника у которой была "спящая" опухоль и которая пошла в рост и озлокачествование произошло.. все родили но какой ценой... супруги у Хабенского больше нет, царство ей небесное... а Вероника слава богу жива.. вы можете с ней пообщаться на ЖЖ http://livemama.livejournal.com/
София, идеально бы в стационар и капать декс, магнезию для снятия отека..стабилизировать состояние а потом ХТ обязательно... как раз там и анализы все соберут..
Температуры у нас не было ни при первом рецидиве ни при втором.. она появилась когда уже все было запущено настолько что лежал без движений...не мог глотать самостоятельно и собралась мокрота...вот тогда пошла температура и назначили антибиотик...
вообще анализы всегда были отличные, как говорил онколог как у космонавта... поэтому не паниковать милые вы мои, успокоиться и тихими шажками вперед...
КРИСТИНА, когда планируете делать МРТ? болит ли голова? есть ли тошнота? и другие характерные признаки что были до операции? Вы ХТ делали с 10 апреля или 10 закончили? первая это ХТ или какая по счету? в любом случае после каждой ХТ самочувствие ухудшается, и может и тошнить и морозить и температура может как подниматься так и падать тк темодал скапливается в крови и пока она не очистится чувствуют они себя не очень.. аппетит пропадает, сухость во рту и зрение может падать и головокружения ну и многое другое... антидода нет. человек сам "переболевает" это состояние... к тому же сдаете ли вы кровь на тромбоциты и тд в аннотации четко написано кровь на 23 день тк падают все показатели... ваше состояние понимаю, но надо немного взять себя в руки на вас сейчас все и деточка и муж... не забывать про себя!!! у вас или невралгия уже развивается или уже сердечко давит... не надо доводить себя...поберегите силы...
Татьяна 41 что вы имеете ввиду про могилку? памятник буду устанавливать после года, по христиански все после года делается... а прибраться прибиралась перед Пасхой, поправила все веночки как мне надо, около могилки земельку подчистил брат.. кстати венка от себя и от детей так и не увидела:( видно никто не догадался из родственников что покупали всю эту атрибутику.. ну да бог с ними... не в ленточках и венках дело...но было неприятно хотя это мелочи в сравнении что как то раз услышала от одного человека, который сказал что я оказывается отсутствовала на похоронах мужа.. интересно и где я была...:(( видно мало у людей проблем что языками такое молотят... побывали бы в нашей ситуации и язык бы не повернулся такое говорить не до того бы было...
Диана, я имела ввиду вот что: у нас участок на 3 места и мы сейчас хотим его оградить и подсыпать декоративным щебнем или крошкой мраморной. Еще не решили чем. Советуемся со специалистами. Я не про памятник - это мы знаем, что только после года надо ставить. А у нас наверно можно и позже- очень садится земля и потом все вкривь идет. У нас место хорошее, но тем не менее будем потом смотреть.
Дианочка, так может где-то внутри среди венков и Ваш есть? Да, неприятно, конечно. А на таких людей не обращайте внимания- им нас не понять. В этом их ментальность, что говорить. И дай Бог им не ощутить этого никогда. Пусть будут здоровы. Я думаю Вы со мной согласитесь. Диана, как сейчас после 40 дней надо в церкви себя вести: я имею ввиду заказывать службы, записочки писать и т.д. Немного знакома с этой темой.
Диана, спасибо за большое за советы! Ездили в диспансер взяли рецепт на ТЕМОДАЛ. 3 мая начинаем 5/23. Прописали 3/140=420мг. Я писала что он у меня большой. Хотя еще неделя без еды и кг поползут стремительно вниз. Позавчера 1 хлебец, вчера банан и чашку ряженки. Сегодня вобще ничего не ел. Головных болей нет. Ощущения в руке и ноге не изменились. Мутит и температура. Говорит, что температуру не чувствует. Беспокоит только тошнота. В диспансере боятся антибиотики назначать, посылают к нейрохирургу.А наш то в Москве. Что он может без МРТ сказать? сегодня напишу ему. Спрошу что делать?! Как можно начинать пить по 3 таблетки ТЕМОДАЛА, если тошнит?
Кристина, а противорвотные принимали во время ХТ? Курс закончили 10, а тошнить стало сейчас. Я думаю, что Вам скажут СЕЙЧАС делать МРТ. Может быть стоит попробовать подъехать к зав. кабинетом МРТ, объяснить ситуацию один на один - ведь наверняка не всем, кто стоит в очереди до 11 мая надо срочно делать МРТ. На крайний случай- пройти платно, если такой вариант возможен. Я не знаю просто , как у Вас эта система работает. Мы из РБ.
Я понимаю, что советовать проще всего, но может это как-то Вам поможет. Я надеюсь.
Кристина…, обязательно противорвотное, кстати моего тоже подташнивало, но пил от тошноты только при ХТ, хотя знаю многие после окончания еще несколько дней принимают по чуть-чуть.. поэтому я выше и писала вам что разрешала кушать все по-чуть чуть тк знала что потом может пропасть аппетит, а силы то откуда потом взять если вес дистрофный будет...
Попробуйте давать грейпфрут, гранат - они с кислинкой.. морсики из клюквы, брусники, облепихи... мы их принимали на протяжении всех ХТ..
Нет Танечка нет, я на родительский день приходила, розы принесла живые, поставила их в вазочку и поправила все ленточки на веночках плача.. читала надписи... нет от меня да ему и не надо.. это я так сама отметила... неприятно.. у меня сестренка умерла, так ее папа специально от меня веночек покупал .. а тут муж родненький... ну да ладно... самое главное от себя заказали все а то когда живой то был не особо помогали так после смерти отметились...
Можете заказывать сорокоуст об упокоении, я его на родительский день заказала...
а у нас оградка давно там мужа бабушка, мама и тетя похоронены и столик есть и скамеечки, я там цветы садила даже клумбы были... а теперь и милый мой... щебенку будем класть после установки памятника...
Кристина! Андрея тоже пару дней назад тошнило и не ел ничего. Это при уколах декса. Выпил церукал- прошло. А при температуре мы пропили курс бисептола (рекомендовали и в Поленова и в Песочном).Но у нас СОЭ-4, значит воспаления нет.
Кристина, забыла написать. нам после второй операции в выписке написано: категорически противопоказано принимать антибиотики пенициллинового ряда, супрастин, димедрол, трициклические антидепрессанты, ноотропил, церебролизин, пирацетам, эуфиллин, кавинтон всегда следила за медиками и ставила их в известность, скорая помощь всегда спрашивала разрешения на инъекцию ..
Девочки, написала нашему в Москву, надеюсь в течении дня ответит. Тем более он под впечатлением. Позавчера писали что температура беспокоит и в честь 3-ех месяцев с операции написали ему приятные слова благодарности. Он намекнул, что такие вещи надо на форуме писать. Написали. Сегодня поблагодарил, довольный.
МРТ мы и так платно делаем, но он у меня по весу не во все проходит, там же до 100, а он у меня 120. Самый лучший аппарат вот в этом центре, где на 11 мая. Наверное имеет смысл узнать еще где есть. Хотела спросить, что спрашивать, какой минимальный срез? Это правильно. Читала что не больше чем 1,5 мл должен быть?
Вот что еще думаю, все началось после того, как убрали Фуросемид и Верошпирон, или просто совпадение?
Кристин, аппарат МРТ нужен высокопольный 1,5 тесла, ну и шаг у него будет 1,5 мм. Можно сверхвысокопольный 3 тесла, шаг 1 мм вроде, если не меньше у него будет, но они еще дороже. Ты не настраивайся, что это прям обязательно рецидив, исследование покажет, мозг штука тонкая, да и куча всего другого может температуру и тошноту вызывать. Очень хочется, чтоб так оно и было и просто лечилось, надеюсь причину быстро установят или вообще до 11 все наладится, температура и тошнота это ведь и признак борьбы с инфекцией или воспалительным процессом, даст Бог огранизм просто борется и поборет напасть эту сам.
Обзвонила МРТ, для нашего диагноза подходит только тот аппарат, где на 11 мая. Позвонила туда, вошли в положение, сказали 2 мая позвонить, если кто то откажется, то тогда на 4 мая запишут, уже легче, не 11-го.
Кристин, тем более. что ты говоришь, что неврологический статус не изменился, при отеке он резко ухудьшается. Еще есть характерный признак - резкое возрастание времени сна (ночью, днем, очень много человек спать начинает). Но и при недомогании, конечно. такое возможно, ведь во время сна именно огранизм восстанавливается, мама после ХТ первые дни всегда больше спит.
Кристин, еще вспомнила, фуросемид (именно его) нам назначил диспансер, а лечащий запретил категорически, т.к. крайне жесткий препарат и жутко вымывает калий и магний, раз вы его долго пили. то можно еще биохимию крови сдать калий проверить, в гипокалемии ничего хорошего нет.
Зашла посмотрела на сайт, у них Филипс 3 тесла. Ну да, отсюда и цена 9200. Зато по весу без ограничений.
Светочка, дай Бог! Я гоню плохие мысли прочь. Только бы не хуже чем сейчас. Его только тошнота добивает, во рту сильно сушит, а от воды мутит. Купила ему сок вишневый, он кисленький. Думаю, может опять мочегонные возобновить, хоть и врач советовал с мочегонными не баловаться. Но раз такая ситуация, может возобновить до стабилизации. Мочегонные же жидкость выводят, может они тоже как то на отек действовали? Или ошибаюсь. Еще хотела спросить, может кто знает, зачем с Фуросемидом пить Верошпирон, я прочитала в аннотации что он калийсберигающий диуаретик, а его одного не достаточно, зачем еще Фуросемид пить? Забыла сегодня у врача в диспансере спросить. Страшно еще как он в таком состоянии по 3 таблетки Темодала будет пить? В прошлых ветках читала как Зина писала, что Петр бедный мучился от приема Темодала в большой дозировке. Царствие ему Небесное.
Кристин, попробую по порядку, если что еще дополню: ПЕтр Зинин темодал никогда не пил. им назначили при рецидиве после второй операции, но печень так и не позволила, он год на ломустине без рецидива жил... У тети моей, когда инсульт был назначали верошпирон, но без фуросемида, это точно совершенно, может такое количество диуретиков вымыли сильно электролиты Леше, отсюда и состояние такое, потом еще вот что: при длительном и частом приеме таких препаратов организму становится "лень" самому работать и при отмене ему сложно очень перестроиться, перебаливает. потому отходить рекомендуют медленно, опиши все точно врачу лечащему по этому вопросу, спроси его мнение, попроси скорректировать назначение. отмень резко вряд ли можно, но я не врач. Если организм не хочет работать сам в этом направление, то может активно сопротивлять "требовать". Это из серии как если делать клизму часто, то кишенник говорит "и нафик я сам работать буду" потом проблемы всегда, то же с большими дозами декса, кора надпочечников отрофируется и перестает сама гармон вырабатывать - зачем, если и так дадут. с диуретиками примено тоже (зачем самому стараться, если ее стимуляторами выгонят, т.ч. теперь может и задерживать), только они еще и электролиты вымывают. Все прям опиши доктору, он в происходящем точно не виноват, операцию-то хорошо сделали, а вот болячка у нас та еще, суюприз на сюрпризе... Скажу честно, сама ни одного препарата, какой бы не назначил диспансер даже, без ведома лечащего не дала и ни одного самостоятельно из схемы не вывела, жаль, что из-за недорозуменя у вас с лечащим долго контакта не было, но теперь все исправиться дай Бог.
Татьяна СПб, отек может и без рецидива "гульнуть", мама моя всегда днем спит часик-полтора, это у нас режим такой всю дорогу. Человек прям знаете - спит чуть ли не все время, меньше бодрствует, чем спит, я об этом говорила про много. Резкое увеличение сна (от того, что было до) - сигнал, что лучше перестаховаться, ну хотя бы доктора спросить о том нормально это или нет.
О, Татьяна СПб, вспомнила, отек могут вызывать еще и - ОТСРОЧЕННЫЕ постлучевые реакции\изменения, что это не знаю, просто рассказывали в свое время, что они тоже опухолевую симптоматику дают. Они и через несколько месяцев, даже лет могут возникать.
Светлана…, у меня сегодня все плывет пред глазами, неужели я посмотрела не туда, перепутала чье было имя и потревожила людей?! Боже, как нехорошо получилось. Зиночка, простите меня! Я не специально.
Света, это правда или нет? 1. Операцию раньше чем через 6 месяцев после первой не делают 2. После второй операции серьезно нарушается неврологический статус 3. Облучение делают только раз в жизни
Кристин, операции делают и с меньшим интервалом, это не здорово само собой, но есть такие случаи. Помни, количество операций не является решающим при терапии глиом, доктор у вас грамотный, он знает как лучше, бывают случаи, когда от второй операции вреда больше, доктор ваш все знает, он профи. Лучевую еще одну не делают раньше, чем через год примерно хоть (это мне и в РОНЦе хирург говорил и наш лечащий), чем позже, тем лучше, она может приводить к развитию деменции на отсроченном этапе. Некрозы опять же... Видела людей в РНЦРР после повторных операций и на повторной лучевой с хорошим неврологическим статусом, но там по нескольку лет проходило, дружили с мужчиной из Питера у него 2,5 прошло. теперь думаю в первый раз анапластическая была, чувствовал себя прекрасно, тут все от локализации зависит и глубины расположения, чем ближе к ядрам, стволу, телу мозолистому, тем больше вероятность негативных проявлений, чем ближе к коре, тем меньше. А мозолистое тело, ствол и ядра не оперируют вовсе из принципа не навреди. У нас вот рецидив в ядрах, мы второй линией Хт лечимся. И не волнуйся, Зина не обидется, она вменяемая совершенно и человек прекрасный. твое состояние ей очень понятно и знакомо, это я к тому писала, что плохо им от ХТ не было. Мама моя тоже свои 350 мг при росте 150 и весе на тот момент 73 кг хорошо переносила, иринотекан мы плохо очень переносим, но капаем.
Не заходила на форум вроде не долго, а столько "новостей"..
Каждому хочется почь, ответить, подбодрить, успокоить, посочувствовать...
Но, хорошо яичко к Христову дню: видимо, буду молча следить за событиями.Многие гораздо мобильнее, да и разбираются лучше. И все же:
Кристина, для след.операции количество дней или месяцев не показания..Если есть Весомый Повод, обязательно сделают и раньше 6 месяцев, лишь бы анализы не подвели. Неврологический статус никак не зависит от № операции. Насчет облучения - не знаю, не удалось нам до этого дожить.
София, не раскисайте, ну где же Ваш запал?
Держу за Всех кулачки и тихонечко молюсь.
Спасибо Всем.
Это София.Муж лежит в реанимации.Там находится невестка и сын,а у меня малышка на руках.Хочу туда,к мужу.Сын сказал,что завтра отвезет под дверью хоть постоять.Они домой едут уже.Прогнозов не делают пока.Или мои не говорят мне про прогноз врачей.Ночь бы пережить и завтра туда,к мужу.Только знаю,что сказали---температура была сигналом,но я же всем врачам говорила.Никто толком не хочет заниматься из врачей с нашим диагнозом,тоже говорили и другие в Песочном.
София, главное муж сейчас под наблюдением, ему оказывается адекватная помощь, в больнице лучше и надежнее, а то я дома сколько времени с отеком этим боролась, несколько дней первых на волоске, в больнице однозначно лучше. А отношение... у нас все тоже, рассказывала недавно как из поликлинике первый раз за все время лечения вызвала кровь взять, 28 февраля вызвала и врач оформил заявку, а пришли в середине апреля, предварительно позвонив с вопросом "вам еще надо?", видно надеялись, что нет уже.. прогнозы... да ну их, мы живем и боремся им вопреки, т.ч. будем бороться в т.ч. и с системой, что делать, раз уж так выпало...
София, держитесь! Вы такая умница. Еще силы и на ребенка есть. Мне к сожалению в этом плане почти не на кого положиться. Одной маме здоровье не позволяет, в том числе и психическое-за сына очень переживает. Моя мама с малышкой не справится, так как не знает ее привычки, как любит спать укладываеться и прочее. Мы к ней в гости на пару часов и домой. Завтра будет новый день и может быть он принесет что то новое и хорошее.
Всем доброго дня! несколько дней не была из-за похорон папы......а тут столько всего произошло......соболезную дочке анонима №3......
очень тяжело осознавать, что нет близкого человека, который еще вчера смотрел в глаза, что-то говорил, а сегодня его уже нет...уже не скажешь теплых, добрых слов......только память остается и боль.....
Добрый день всем! На сегодня нам не хуже, и Слава Богу! Добавили еще 2 таблетки Дексаметазона. В диспансере сказали по 3 утром, 3 вечером. Лечащий написал 2 таблетки 3 раза в день и Верошпирон по 1 таблетке 2 раза в день ( до этого пили по 2 таб 3 раза в день, он написал что это много ) - слушаемся его. Боюсь сглазить, но давление вроде нормализовалось сразу после добавления таблетки Дексаметазона. Температура еще скачет, но стал кушать по чуть чуть, правда с Церукала перескочили на Латран, но вот утром выпил, в обед говорит что пока пить не будет, зачем, если не тошнит. Пока вот как-то так. Я держу себя в руках. Валерьянка мне помогает в этом.
Здравствуйте все.Это Зина.Сегодня 9 дней со дня смерти мужа.Приехала с кладбища.9дней,а кажется все было вчера.Не могу поверить до сих пор.Со слезами засыпаю и со слезами просыпаюсь.Силы нужны мне еще,помогать Зоеньке.2мая повезу ее в Песочное на ХТ.Ездить буду каждый день как и к мужу.Только где взять мне эти силы,когда .......
Светлана…, еще хотела спросить. Вы Авастин покупаете или он входит в перечень бесплатных лек.средств. Вроде как в анотации нет упоминания про глиобластому. И зачем добавляют иринотекан к Авастину?
Зиночка, вот уже 9 дней...
представляю как вы через себя каждый раз переступаете и еще будете... я мимо больницы ходить не могу, все внутри переворачивается.. а уж про красноярск вообще молчу... каждый раз как там бываю (уже 2 раза без Игоря) в душе такое творится.... а тут не только мимо проходить, а опять все снова и тогда когда сердечко кровоточит, а душа слезами умывается... восхищаюсь вами, вы Человек с большой буквы...
Царство небесное Петру...
Девочки! Зина или Светлана, как можно вызвать скорую из хосписа? Обычная не помогает. У нас страшные боли в спине. Второй день лежит и не встаёт. Надо иметь направление из диспансера или как? Может врачи хосписа смогут снять боль.
Кристина почитайте здесь http://medi.ru/DOC/2221207.htm и здесь
http://neurooncologia.ru/content/avastinirinotekan
Авастин является уникальным по механизму действия противоопухолевым препаратом.
Авастин - это полученные методами генной инженерии антитела к эндотелиальному фактору роста сосудов опухоли.
Эндотелиальным фактором роста называется белковое вещество выделяемое опухолью. Эндотелиальный фактор роста сосудов способствует образованию сосудов опухоли. Развитие опухоли зависит от непрерывного и неконтролируемого роста ее сосудов.
Блокируя эндотелиальный фактор роста сосудов, Авастин нарушает развитие сосудов опухоли, и соответственно, подавляет опухолевый рост.
Авастин (Avastin, Bevacizumab) стал доступен больным глиобластомой сравнительно недавно.
В 2005 году появились первые свидетельства эффективности Авастина при лечении злокачественных глиом. За последние два года было проведено несколько серьезных клинических исследований, подтвердивших эффективность препарата у больных с рецидивом глиобластомы.
Важно знать:
Авастин применяется для лечения рецидива глиобластомы.
В настоящее время Авастин не используется при как терапия первой линии у пациентов с вновь диагностируемой глиобластомой.
Авастин может применяться как самостоятельно, так и в сочетании с цитотоксическом препаратом Иринотекан (Irinotecan, Camptosar, CPT-11).
По сравнению с цитотоксическими препаратами, Авастин хорошо переносится большинством пациентов. это отсюда http://www.bestmedisrael.com/ru/mkons-drug/166-en-glioblastoma.html
Татьяна И. это Зина.Узнайте к какому хоспису вы относитесь и звоните прямо туда,примут вызов выездная бригада.Выездная бригада работает только в будни.У нас в Питере с 9-17часов.Нам вызов делал терапевт,мне не дозвонится было(телефон поменяли).Когда они приедут,тогда они скажут про направление от онколога районного.У нас направление пролежало 3 недели,оно нужно только для госпитализации.Еще мне сразу сказали,что при глиобластоме они постоянно на связи(так и было).Хосписные врачи пишут рекомендации по поводу лекарств,а выписывает терапевт из пол-ки.У нас были серьезные лекарства.Дианочка спасибо за понимание,действительно тяжело опять туда ездить,но надо,в горле комок,на груди колесо от паровоза.
Зиночка, иначе вы и не сможете... такая душа у вас... я очень горжусь вами... не знаю смогла ли бы я... берегите себя.. целую вас и крепко обнимаю... Зоеньке и вам сил и здоровья...
Татьяна попробуйте позвонить,а вдруг у вас работают.Хоспис реальная помощь,но вот муж согласился только за 2 дня до...Там работают специалисты понимающие.Татьяна,когда у мужа появились боли в спине,кололи трамадол,трамал-помогало.Да еще пусть не лежит на спине.только на любом боку,легче будет.И как говорили врачи,под спину подушку обязательно.Потому что прямо на боку лежать не сможет.Вот так мне объясняли хосписные врачи.Татьяна,будут вопросы,пишите.Диана,честно скажу,боялась на второй день после похорон ехать в Песочное,но ехать то надо.Врачи там думали,что я мужа привезла,но увидев меня-поняли.Надо Зою лечить,как бы мне не было тяжело.Ей же тяжелее,одинокой.Зина
Кристина, тут http://www.avastin.ru/portal/avastin.ru/avastin_in_gmb почитай. Нам дают по красному рецепту, как и все остальное.. Эту схему еще альтернативой операции называют. Мы и Елена какаемся с иринотеканом, Евгений моно, но у нас моно в большой дозе в Москве и не получишь, еще мы капаемся в один день оба препарата, а не так как в исследовании Роше написано, это уже Бурденко наш накреативил)). Главное помогло всем нам троим. Я сама пью "Релаксозан" это валерьнка форта, она посильнее, таже валерьяка, но пролонгированная и глицин по две таблетки под язык, он безвредный в целом, но ты же кормишь, на всякий случай уточни, может разрешат.
Татьяна И, понимаю, что вопрос с хосписом снят. У нас спина какое-то время болела сильно, предположили, что скорее всего от отрофии мышц, мало ведь ходим, мазать разрешили любой ерундой аптечной для поясницы, спины, суставов, какая нравиться, в Бурденко сказали можно в идеале спинальному хирургу показать, но у нас не сам позвоночник болел, а прям поясница, купила мазь, а оно взяло да и лучше стало само собой, но мама ходить тоже побольше начала, может укрепились чуток. Вы мазь обезболивающую не пробовали?
Здравствуйте,приехала из больницы.Это София.Прежде чем писать здесь,зашла на старую ветку(начало февраля),где Зинаида сообщала про реанимацию,где лежал муж.Один в один,все тоже самое говорят,прогнозируют.Мужа видела чуть-чуть,заглянула.В сознании,только пьет,головные боли.Короче снимают отек и домой отправят.Это глупости,сдадим анализы и на ХТ.ХТ поможет.Завтра в палату переведут,значит я там целый день.Зина я вам в личку написала,ответа буду очень ждать.Еще сказали,что весной очень тяжелое время для больных ГБ.
София, Вы правы обсолютно, ХТ поможет. Единственный плюс того, что дома маму вытягивала с отеком - никто не давал никаких прогнозов, невролог настаивала на госпитализации, мама нет сказала, потом онкологи по результатам МРТ назначили лечение и начали его с Божьей помощью.
И вот сегодня у нас ровно полтора года со дня операции, а рецидив заявил о своем появлении резко накрывшим отеком 25 сентября. А ну их эти прогнозы))) Спасибо Богу, врачам и нам.
Добрый день всем. Девочки, папу привезли после операции повторной, рецедив через 2 месяца. После операции осложнение - пневмония, 3 антибиотика сменили, забрали домой, так как операцию делали в другом городе. В больницу пока не хотели ложиться, папа тяжелый, лежит целыми днями, очень редко сидит по минуте. Сейчас проблема - задержка мочеиспускания, не ходит уже 20 часов, но и не беспокоится по этому поводу. Что делать? Живот вроде мягкий, признаков переполненного мочевого нет, стоит ли ставить катетер? У нас с врачами очень сложно.
Людмил, можно позвонить в скорую, попросить соединить с врачем для консультации, они не только приезжают, но и просто консультируют, будут упираться или идиот какой попадется, трубуй с другим соединить, ведь получается, что вода в тканях задерживается, почки плохо работают, из этой серии что-то...
Светлан, спасибо. Что вот это может значить, осложнение на почки после пневмонии или опухоль снова прет, после праздников наверное пробьем стационар, но у нас ооочень не любят таких проблемных больных.
Людмил, к сожалению, так везде и как я понимаю во все времена было. Бабушка рассказывала когда-то, что когда дедушка мой уже очень плох был (это в начале пятидесятых происходило, маме моей тогда третий год шел), его направили в их областную больницу, он тяжело болел, был офицер, и им по приезде в примном покое заявили " ну и зачем вы нам умирающего привезли", взяли, но страшно нехотя хоть и по направлению, даже поддерживали еще какое-то время... я не говорю. что наши прям такие, как дедушка мой тогда был, но тоже сложные, не перспективные как говорят, не знаю. может мы в кризисы всем кроме хосписов статистику какую-нибудь испортить рискуем... больно и грустно все это...
Кто его знает, что это. мы ж не врачи тут, так чисто по логике, антибиотики может побочку какую дали, почему сразу опухоль или осложнение. А вы диуретиков не даете никаких? Декс колите, декс еще имеет склонность воду задерживать, тогда диакарб или вон как Кристина верошпирон помочь должны, в идеале врача спросить надо, путь даже и скорой помощи. без вызова.
Дали днем Верошпирон и декс стали только сегодня колоть, в больнице отменили его. Врачи в Екатеринбурге с осторожностью к дексу относятся и правильно. Светлана, а если у нас хоспис толко в краевом центре, мы какое то отношение имеем к нему, хотя бы в качестве консультаций?
Друзья, девочки, мальчики... Зине позвонил сын Софии, попросил сообщить на форуме, но Зине нехорошо стало. потому меня попросила...
Муж Софии ушел в мир, где ничего не болит... Царствие Небесное, вечная память... Софию госпитализировали с сердечным приспупом, подозренем на инфаркт, давайте помолимся, ОЧЕНЬ попросим Господа, чтоб все обошлось и София выздоровела, сын сейчас с ней там. Храни их Господь...
Что ж происходит-то, что за весна такая - как сказала Диана - високосная...
О боже! Пусть земля ему будет пухом! София, примите соболезнования, будем молиться за Ваше здоровье, у Вас еще много дел здесь! Господи, останови эту вереницу смертей, хватит даже в високосный год!
Светлана! Мы нашли пергу и даже папа ее ест помаленьку, хотя вообще плохо ест, сегодня за день осилил 3 ложки икры и 1 киви. Анализы посмотрели, вроде все в норме, но сам слабый, Светлан, как ты думаешь, показана ему химия сейчас? С онкологом тоже проблема, запись за 2 недели. Просили в Екатеринбурге чтоб написали в рекомендациях темодал, но они ответили что он дорогой и по негласному правилу они в финансы другой области не лезут
слов нет.....голова кругом.. самой плохо стало.. руки-ноги ватные... Софии сил душевных и здоровья... супруг ушел с миром в душе.. Царство ему небесное...
остальным не паниковать, руки не опускать... вздохнули-выдохнули... поплакали, взяли себя в руки и продолжаем бороться за каждый день, миг...
Призрачно все в этом мире бушующем.
Есть только миг - за него и держись.
Есть только миг между прошлым и будущим.
Именно он называется жизнь.
Вечный покой сердце вряд ли обрадует.
Вечный покой для седых пирамид,
А для звезды, что собралась и падает
Есть только миг - ослепительный миг.
Пусть этот мир вдаль летит сквозь столетия.
Но не всегда по дороге мне с ним.
Чем дорожу, чем рискую на свете я -
Мигом одним - только мигом одним.
Счастье дано повстречать да беду еще
Есть только миг - за него и держись.
Есть только миг между прошлым и будущим.
Именно он называется жизнь.
Диана! Какая ты молодец! Большой души человечище! Как ты хорошо поддерживаешь нас, тех, у кого надежда только на чудо! Если бы не этот форум я бы вообще ничего не знала о нашей болезни, ведь в официальной информации только сухие ничего не значащие сведения.
София! Мужу вечный покой, а Вы выздоравливайте. Вы молодец, что ребята теперь живут с Вами. Муж Ваш со спокойным сердцем ушел. Внучку понянчил. Жену с другой стороны увидел. Это тоже счастье. Он был последние дни очень рад.
Сын Софии! Пожалуйста маму поддержите. Надеюсь, что всё обойдется.
Да, девочки, мальчики, права Диана, как в рекламе помните "не раскисать, рук не опускать", ведь есть тот самый один из ста, который пересекает пятилетний рубеж, и у нас есть своя легенда - муж Елены Р, он смог, он доказал, все возможно!!! каждому и каждой желаю этого, а там вперед в число казуистический случаев. На наш с мамой счет я иллюзий не питаю, но даже мы со своими кровоизлиянием, рецидивом умудрились сегодня перешагнуть рубеж среднестатистической медианы (причем хорошей), верьте, боритесь!!!
Людмил, вот уж не в курсе по поводу ХТ... Могу сказать мы через пару недель после кровоизлияния начали, я не откладывала, мама слабая была - знала, что рискую, знала, что вся ответственность моя... тут сама уже понимаешь, какой билет вытянешь не знаешь никогда... такая она коварная... Папа ведь пневмонией ослаблен, или она все-таки пролечена практически? Хорошо,что кровь хорошая, это важно и что папа хоть немного, но ест. Температуры нет сейчас? А когда у Вас начало ХТ по плану?Знаю, что рекомендуют согласовывать с врачем такие случаи. Что врач в Екатеринбурге говорит? Во, еще вспомнила, читала однажды на онкофоруме по поводу ЛТ, когда ее не дает состояние провести в срок, то даже в течение пяти месяцев все одно можно начинать, уж не помню в какой теме это было, с год назад читала, просто запомнилось почему-то. У вас ведь недоделана она.
Приехали от Андрюши и со словами "Ну, что у нас все живы?" зашли на ветку почитать новости. И ,о ужас. Нет сил,эмоции уже тоже закончились, просто страшно становится жить. Только два часа назад читали новости, а тут.....
София, соболезнем Вам. Вечная память мужу.
Врач в Екатертнбурге настаивал в пульмонологии местной полежать, но мы не хотим его в больницу, посмотрим в празднки, если прижмет, то будем настаивать на госпитализациии. Поначалу планировали первую химию в Екатеринбурге пройти, но раз уж не получилось, будем здесь искать пути решения. Девочка с работы рассказывала, что полтора месяца ждала в апьеке для папы химиопрепараты, а когда все таки выкупила, приносит их маме, а мама говорит, что папа сегодня умер, не дождался...
Нет, мы еще совсем не пробовали химию. Местные врачи после того как нам не пошла лучевая отправили домой, сказали химия не плможет. Кто то очень правильно сказал - редкими заболеваниями лучше болеть в Москве, а не на переферии
Ой, Людмил, такими заболеваниями лучше нигде не болеть, тут тоже заморочек хватает, Москва иногда переоценивается сильно, у нас огромное количество онкобольных и у нас тот же авастин в большой хорошей дозе получить нереально, а вот Жене в Хабаровске дают легко, как и мужу Нататьи в Калининграде легко давали темодал два года, как допускается по протоколу, для нас это сказочная история какая-то... Я почему про ломустин спросила, он вполне доступен по деньгам и, если что, за ним можно уже темодал пускать, ломустин послабее, а вот наоборот уже не эффективно. На ломустине у мужа Зины год безрецидивный был как у нас на темодале, переносил он его хорошо, все ж индивидуально, ты такой вариант имей ввиду на всякий случай. Сама трижды покупала иринотекан (хорошо не авастин), когда его не привозил поставщик, чтоб ХТ не пропускать, такое зачастую происходит.
Светлая память мужу Софии, светлая память Анониму 3, больше ничего и не скажешь. Давайте объединим наши молитвы, чтобы эта цепочка наконец то прервалась.
Людмила, если показатели крови хорошие, температуры нет, делайте ХТ и регулярно сдавайте кровь, минимум один раз в неделю. При ХТ важно пить 2 литра в день, чтобы ее вымывать из почек и из печени.
Кристина, иммунотерапию можно делать и без собственного материала, она менее эффективная, но возможна. Это адрес центра в Бельгии, где официально проводятся ки по иммунотерапии, может быть они знают кого-то в Москве, Питере, кто этим занимается. Отвечают в течение суток. Www.itpl.be
Покапалась в интернете и нашла этот линк http://www.emcmos.ru/ru/do/oncology/immunotherapy/, так и не поняла - используют ли они иммунотерапию при опухолях головного мозга, но телефон московский, так что можно позвонить и узнать. Было бы интересно получить инфо, возможно ли это при нашем диагнозе?
Здравствуйте, я так понимаю, что операбельность опухоли не является условием увеличением срока жизни.А то все нейрохирурги утверждают что только операция,ЛЧ, ХТ.И только так, и рассчитывать мне не на что.А как тогда качество жизни?Я жива и непоколебима в дальнейшем существовании с полным участием или у меня сдвиг по фазе и пора к психиатру.Я тут огород,цветник рассаживаю, планирую декорирование дома. Выпускной у дочери.Что тут не так.
Ирина, сочувствую Вам, как Ваш сын, когда планирует поездку, я пока решила закончить традиционное лечение, а потом уже хвататься за все что найду.Пока у меня я думаю время есть.еще 6-ю ХТ консультацию, результат и будем жить на тибете.Надо закончить начатое,что бы потом с точностью доказать что помогло.А то я понимаю так что врачи сами не очень понимают что и как происходит, все у них статистика,и очень индивидуально.
Марина, какое психиатр?))) Вы нормальнее любого нормально))) Все правильно. вон наш неоперабельный очаг ХТ придушили, ответ на ХТ самое главное в терапии, на мой взгляд, а у Вас тем белее не ГБ, и такой большой оптимизм, что само по себе огромный плюс, впереди и возможность тибетской терапии и еще куча всего. Вы молодец, так держать и строить еще больше планов на будущее)))
марина, сын через неделю летит на очередной прием.....вы правильно делаете, что занимаетесь садом)))) это есть жизнь)))) а вот драгоценные пилюли стоит попить.....почитайте про них в инете....
София, дочь Анонима 3, мои соболезнования... муж... мама... все самые близкие, больно читать. Им там хорошо. Они прошли все испытания...
Выше были вопросы по иммунотерапии. Со слов сотрудника лаборатории Бурденко - они никогда не делали иммунотерапию сами, передавали материал свежий после операции в РОНЦ, и вроде как РОНЦ готовил все для инъекций. Материал из парафиновых блоков уже не подходит, и замороженный тоже не подходит - только свежий после операции.
Добрый день всем! У нас ситуация такая: утром просыпаемся, 36,9 через пару часов температура подымается до 37,4 и держится весь день до вечера. Ночью опять падает ниже 37. Ничего не понимаю. Врач написал что это точно не от головы. От куда у него такая уверенность? Еще написал что пока температура не упадет, ХТ не начинать. А когда же она упадет? И упадет ли вообще? Давление уже третий день ровное, не скачет. Но подташнивает по прежнему. Состояние вялое, спит много, а не высыпается, раздражительный. Зато сегодня поела на работу. Уговаривала все выходные взять больничный и отдохнуть. Не слушается. Вчера как начал орать. Я просто замолчала и сдалась, лишь бы не нервничал.
Вчера звонил его сосед по палате из РОНЦ, ему операцию делали на месяц раньше, в декабре.Гистология-глиобластома.В отличие от нас у него рука и нога вернулись в норму после операции в течении месяца. Но жалуется, что зрение стало хуже. Прошел курс лучевой, ХТ Темцитал, Темодала нет в Москве, контрольное МРТ - отек или того хуже, разобраться не могут. Послали на ПЭТ в институт мозга в Питер.
Здравствуйте, все! С праздником (не знаю каким)! Всем здоровья и побольше поводов для радости. Кристина! У нас аналогичная ситуация с температурой была почти месяц. Все врачи (и хирург оперировавший, и невролог) говорили, что не от головы. Обследовали все- ничего не нашли.Пока думают, что все-таки из-за головы, но не обязательно рецидив. Завтра ложимся в больницу на следующую ХТ- будут решать. Температура уже 5 дней 36,6- так ходить стал плохо и руки дрожат, слабость, говорит,большая. Когда гуляем, 200м пройдет- надо посидеть, устает. Тошнило, правда, один раз, но ест плохо. Только сок томатный пьет с удовольствием (свежевыжатый).
Татьяна СПБ…, извините, может Вы уже писали, я просто уже забыла у кого и что было, а МРТ делали по поводу температуры? Или что не рецедив просто предположения? Дай Бог что бы все хорошо было и у нас и у Вас!
Мой ест, но мало. Утром съел бутерброд с икрой. Пьет вишневый сок и подкрашенную заваркой кипеченную воду с большим колличеством лимона без сахара и из холодильника.Говорит что привкус во рту появился странный, и ничем не сбивается, ни запиванием, ни жвачкой. Подташнивает. Когда совсем край, пьет Латран, но редко. Если бы не Латран, не знаю, что бы мы делали. Когда в диспансере брали рецепт на ТЕМОДАЛ, онколог сказал что Латран слабый и назвал несколько противорвотных посильнее в ампулах. Но я садовая голова забыла. А лечащий написал-пей Латран-супер вещь! У кого какой опыт с противорвотными, поделитесь?! Что бы к следующей ХТ запастись
Спросили у врача про Полиоксидоний, ответил: разберемся в Москве.
Кристина! Нам делали КТ ( МРТ нельзя- штивт в ключице) 4 апреля, как только стала температура подниматься. Сказали, что все на послеоперационном уровне. У нас субтотальное удаление- в мозолистом теле иначе нельзя. С завтрашнего дня собирались только ХТ делать, но думаю, что, учитывая ухудшение, и КТ сделают. Уже потряхивает. А при ХТ рекомендовали эмисет.
Кристина, из противорвотных есть еще китрил, осетрон\ондансетрон, нам лучше всего осетрон помогал. А АЛТ (печеночный показатель по биохимии крови) у Леши в норме? тошнота может и от печени и от поджелудочной тоже быть.
Светлана…, этот показатель есть в общем анализе? Или другой надо сдать? Завтра планировали сдать опять ОАК и ОАМ. Что еще можно проверить? Вот, осетрон и китрил, помоему нам советовали в диспансере, он же в ампулах идет?
Татьяна СПБ, потряхивает в смысле эпиприступы?
Взаимно всех с этим весенним праздником! Здоровья и сил!
Кристина, препараты есть и в ампулах и в таблетках, также как и латран, мы в таблетках пили. Показатели печени АлаТ и АсаТ, еще отклонения билирубина на печень указывают, все это в биохимическом анализе отражается, не общем клиническом, только биохимия.
Кристина! Потряхивает меня, а Андрей абсолютно спокоен (по крайней мере внешне), строит планы на лето. Об инвалидности по прежнему слышать не хочет. Сейчас в отпуске, после больницы собирается на работу.
При подобного рода проблемах маме помогает сенаде от двух до четырех таблеток, в зависимости от степени бедствия (формацевт в аптеке говорила, что одна таблетки - это ни о чем, максимальная разовая доза до 6 таблеток) или капельки регулакс.
Татьяна СПБ…,
Извините, не так поняла! Слава Богу что у Андрея планы, значит на сдается, а в нашем марафоне это самое главное. Я своему рассказала про Афон, почему то думала что это будет очень дорого, оказалось что вполне доступно, 20т. Он загорелся, рекомендуемое время поездки апрель-май и сентябрь-октябрь, раз у нас на май поездка в Москву на консультацию, значит в сентябре поедет. По крайней мере по стараемся что бы поехал. Он у меня по работе объездил весь Краснодарский и Ставропольский край, Воронеж, Москва пару раз в год по работе, а вот
за границей не довелось побывать. Пусть съездит, и душу полечит и мир посмотрит.
Еще хотела спросить, а ПЭТ Вам тоже не показан? У Вас в Институте Мозга есть, врачи и с РОНЦ и с Бурденко посылают именно туда, хотя он есть под боком в Москве.
ПЭТ нам делать можно, но пока,вероятно, не нужно. Мы по указаниям врача живем. А Греция-это хорошо. Прошлым летом была. Про Афон много слышала, но женщинам туда ни-ни. Кристина! У Вас муж один ездит? Я никуда не пускаю, даже за руль- сама вожу. Должен был ехать в командировку в Италию на недельку- не пустила. Может-быть и зря так опекаю. Сейчас, правда, слабость большая- терпит, хоть и ворчит.
Татьяна И. нам регулакс не помог и сбор трав слабительных тоже, я делала клизму... но вы посчитайте сколько он еще и съел? а то может и нечем.. в больнице когда лежали тоже прошло несколько дней.. я спрашивала про клизму но там сказали по указанию врача.. а как через зонд стали кормить так сам сходил без клизмы...
Кристина, мы все 6 химий пили ЛАЗАРАН ВМ (действующее вещество - ондансетрон) стоимость 150 руб. не знаю есть ли у вас...
Татьяна, он работает в отделении паллиативной помощи ГКБ №11. Вайсман Марк Азриельевич. раб. (495) 689-53-95 с 10 до 14, это вроде часы приема, сама не звонила, просто нашла инфу и записала, но давала контакты подруге тети для ее мамы, она очень просто записалась. Еще моб. 8-916-168-43-22. Читала, его личную просьбу по записи приезжить, а то неудобно получается, что люди приезжают и ждут долго.
Да, Татьян, папу тащить не надо, нужны доки: анализы, выписки, жалобы подробно, даже по часам можно, что давали, какой эффект, реакции, ну думаю он расскажет еще по телефону, что нужно. И я поперепутала немного с диспансером, а хоспис наш №5, Вы вроде уже знаете, это я так, на всякий случай.
Татьяна СПБ…, муж на машине ездит сам. Я водить не умею, всегда боялась за руль садиться-не мое это. Пробовали ему объяснить, что за руль ему нельзя, все ждали что нога с рукой вернутся в нормальное состояние, этим и оттягивали возобновление вождения. А они как были, так и остались. Он приспособился, правая (вялая) на педали газа, левая на тормозе. Говорит, что мог бы попробовать правой как раньше на две педали, но боится, что не успеет переставить. Так вот и водит. Говорит, что так привык, как буд то всегда так водил. Сначала было страшно его отпускать, умоляли, просили, требовали, но он не в какую, или сяду за руль, или зачахну, выбирайте.
На Афон я не поеду, знаю, что женщин туда не пускают. Муж попросил отца или брата поехать с ним.
Вы не зря опекаете, и очень хорошо, что Вас слушается. У меня видно сказывается маленький опыт семейной жизни, раз не имею влияния. Как подумаю, что на работе приступ случится-мне не по себе становится. Но его дома не закроешь. На работе вроде всех предупредил, что делать в подобных случаях.
Вчера, опять же, когда разговаривал с соседом по палате с РОНЦ, тот ему сказал, что приступ если и будет, то уже без потери сознания. Как вспомню его на полу в коридоре...
Кристина…, у нас температура субфибрильная с января, из-за нее сначала химию отменяли, а теперь уже никто и не обращает внимания, хотя никуда она не делась... так и гуляет 36.8 - 37.4. В Бурденко для исключения воспалительного процесса говорили сдать анализы на С-реактивный белок, он может исключить хотя бы одну причину - воспаление. С другой стороны мне кажется что момент повышения температуры был связан с возобновлением роста опухоли, потому что приблизительно в тот момент начали появляться все неврологические признаки, которые были до операции - галлюцинации, сопровождающиеся скачками давления, и заложенность носа, как ни странно. Но это просто мои наблюдения...
Вы про мужей - что непослушные.. а у меня - мама. Говорю - зачем чай в 12 ночи пьешь, когда у тебя ноги отекают, и затем тебе еще таблетки кучей воды запивать и отвар ячменя для лейкоцитов пить надо, да еще и при твоем остеопорозе чай не дает кальцию усваиваться... можно было бы без чая обойтись. Как начала на меня кричать, так я еще и виновата осталась, целая вечерняя трагедия. И так всегда, когда я говорю, что надо делать, чего не надо.
К слову, чтобы себя держать в равновесии, раньше покупала себе гомеопатические таблетки Нервохель, совсем легкие, но обрести чувство спокойствия помогали. Сейчас руки не доходят до себя.
Алла, гоню плохие мысли. Но все таки слишком у многих это было связано с продолженным ростом. Поэтому и жду МРТ на нервах. Сделать срочно не получается. Обзвонила все МРТ, нам только в одном месте подходит. Так как помимо ограничения по весу, еще и мощность хорошая должна быть с нашим диагнозом. Сегодня должна отзвониться, может мне найдут окошко на 4-ое. Если нет, то прийдется до 11-го ждать.
Он спокойный, не переживает. На рецидив вообще не думает, свято верит в Темодал. МРТ считает просто очередным контролем. А что ему бедному еще остается делать. Он мужчина, должен себя в руках держать.
знаю как тяжело ждать МРТ и дергаться. Я пару раз обращалась в Патеро клиник в Москве на проспекте Мира, в здании ТРЦ Золотой Вавилон, когда нервы сдавали, везде очереди или аппараты все как один ломаются. У них дорого, но можно получить время даже на день обращения. Работают удобно с 9 до 22 часов. Техника великолепная, то что нам надо, все чистенько и аккуратненько, еще поразило, когда маму туда возила зимой, ей совсем нехорошо было, так там и очереди не было, пришли, сделали, через 15 минут результат и ушли, нам даже коляску предложили. Вот их адрес http://pateroclinic.ru/magnitno-resonansnaya-tomografiya, как крайний вариант, хотя цены и кусаются, но можно сделать. Я их снимки возила и в Бурденко и в Герцена и в РОНЦ, везде переспрашивали, где такое качество делали. К сожалению, в моей практике единственный случай, где за мои деньги мне предоставили "медицинский сервис" соответствующий ожиданиям.
Кристина…, раньше времени Вы тоже не переживайте. Хороший МРТ аппарат 3 Тесла есть в Кардиоцентре, я так понимаю, 3 Тесла на сегодняшний день самые сильные МРТ, сколько стоит - не знаю, и размеры тоже не знаю, можете уточнить, как альтернативный вариант.
Настасья…, мы с Ростова. Консультация в РОНЦ назначена на конец мая. Без МРТ на руках с нехорошей картиной просить врача о досрочной консультации оснований нет. Он нам дал ясно понять- конец мая, МРТ-середина мая. Я ему описала все наши беды, он считает что оснований для паники нет. А уговорить мужа сей час лететь в Москву на МРТ, а потом возвращаться на консультацию я не смогу. Он не владеет всей информацией ни про статистику, но про возможность быстрого рецидива. А сказать ему прямо: у тебя там возможно рецидив, я не смогу. Спасибо, в любом случае за помощь, и беспокойство. Вот, осталось два часа, и я узнаю о возможности МРТ на 4-те число.
Алла, 3 тесла Филипс у нас в Ростове в Областном Диагностическом Центре. Гордость Ростовской области, отсюда и очередь-один аппарат на всю ростовскую область. Как писала выше, в 14-00 звоню узнать об окошке на 4-ое число.
Цена МРТ с к/у 9200.
Настасья, хотела с Вами поделиться, но вечно забывала, хорошо, что речь о МРТ зашла. Мы последний раз делали в ЛДЦ МИБС на Павелецкой, остались очень довольны: записаны были на 10:00, нас взяли в 10:05, правда описание отдают в течение часа максимум, но я не ждала - живу рядом практически, отвезла маму домой, потом за ним приехала. Описание очень подробное, все четко описано и измерено. Все кто видел (Бурденко в т.ч.) довольны были, картинки точ такие же. как в ФМБА были (качество). Стоимость с контрастом и диском 6400 со скидкой для пенсионеров или инвалидов 1,2 группы. Контраст магневит у них, раньше делали с омнисканом всегда, разницы никакой. Это я Вам так на всякий случай, чтоб инфа была. Мне важно было из соображений - зачем платить больше за тоже качество, а описание у них реально лучше и подробнее, чем где мы раньше делали.
Алла, ничего страшного. Столько информации про болезнь, методы лечения, лекарства, анализы... Я сама порой удивляюсь, как мозг столько информации переваривает?! Поэтому на остальных мелочах уже внимания не заостряешь.
Светлана! Вчера отец хотел поздравить внучку с днем рождения и попытался встать подойти к скайпу. Мама разговаривала в это время со мной и услышала, что в комнате что-то происходит. Рванула, а он стоит на ногах, спина параллельно полу, разогнуться не может и шагнуть не может. Еле- еле усадила на кровать и положила. Сейчас она мне написала, что скорая из хосписа приезжает только в том случае, если есть направление от онколога. У них все планово. Мама ждет терапевта. Пока дозвониться до неё не могу. Мужу сегодня варикоз оперируют на одной ноге. Сижу как на иголках. Брат мой человек странный. Он за последнее время очень изменился. Правду говорят, что бытие определяет сознание. Где и с кем живешь, так себя и ведёшь. Жена его уж очень тяжелый человек. Сложно с ней ладить. Вот он и разрывается, а из-за этого вечного напряга что-то с его психикой происходит. Сейчас если с мужем все через неделю будет нормально, наверное рвану в Москву. Не могу больше.
Здравствуйте, девочки! Мой папа в пульмонологии по месту жительства, взяли без проблем, еще и сказали почему сразу не привезли раз была рекомендация нейрохирурга. Лежит в сервисной палате, палата очень хорошая (холодильник, телевизор, дополнительная кушетка, удобства в палате), дежурим по очереди, я с сестрой по ночам, мама днем, так как он сам себя не обслуживает. Сделали рентген, сегодня собрали консилиум врачей, одно легкое все в дырках, не знают от чего, скорее всего осложнение после наркоза, сказали шансов вытянуть его 50% ((((( Сказать что мы устали от плохих новостей за эти 3,5 месяца, значит ничего не сказать. Основное лечение откладывается на неопределенный срок.
Светлана! Да, действительно, чтобы получать помощь на дому из хосписа - надо получить направление от онколога. Приходила терапевт. Сказала, что уходит на пенсию. Мама моя у неё в лоб спросила: почему-же Вы не выдаете рецепты на лекарства. Она ответила - ПРИКАЗ! У меня ведь эпопея по выбиванию лекарств продолжается. Половину лекарств дали, а вторую зажали. Я борьбу продолжаю. Прокуратура на моей стороне. Буду биться до послднего. Жаль, что у меня только одна жизнь.
Людмила, сопереживаю, слов нет... так обидно, ведь не глиобластома у папы, и вот пожалуйста, такая история. Все равно, несмотря ни на что будем надеяться, а лучше верить.
Татьяна, наш онколог по пятницам после вызова терапевта приходит, у Вас наверно тоже, немного осталось подождать, ведь суббота рабочая может хоспис сразу и приедет, а к Вайсману (он ведь именно терапией боли занимается) так понимаю, что и поехать некому, как мама папу одного оставит. Татьян, а вдруг это просто радикулит? У меня ощущение, что после этого испытания уже вообще ничего бояться не буду, раз уж смерти даже страшиться перестала, все заморочки, что раньше были или о которых знакомые сейчас рассказывают какой-то нелепостью, а то и глупостью кажутся, в сравнении с борьбой за здоровье и жизнь любимых.
Вот, девочки, как я и предполагала, окошка на 4-ое нет, звоните завтра на 5-ое. Чувствую дотянем так до 11-го, на когда и записалась. Научилась относится ко всему по-философски. Раз так происходит, значит так нужно, а к лучшему или к худшему-покажет только время.
Кристина…, вы написали про страх перед приступом....я также испугалась, когда впервые случился приступ у сына.....была дома у него в гостях, сидела на кухне, а он пошел в ванную и вдруг грохот....мальчик большой 190 см и 90 кг....думала пол проломил как летел с высоты своего роста....когда заскочила в ванную, он там лежал без сознания....не помню как я его затащила в комнату на диван...сама метр с кепкой и веса бараньего)) грешила мысленно, что сынок стал принимать наркотики, но это был первый приступ....через пол года второй.....долго не могли определить у здорового парня причину....после операции врач рекомендовал пить финолепсин (может не правильно написала), чтобы приступов избегать....а когда поехал к тибетским врачам, то ему прописали какие то травы, которые заменили финалепсин, при этом никакой химии и приступов больше не было и по сей день......Кристиночка, как я вас понимаю, как это всё видеть и понимать........надейтесь на чудо...ищите это чудо........но рекомендации врачей выполняйте все
Ирина, все мы совершаем казалось бы невозможное, когда касается жизни и здоровья наших родных. Моего тоже в ванной затрясло. Вес 120 кг, свекр и свекровь сначала там его пытались в чувство привести, потом в коридор его вытащили. Мы не знали, что в таких случаях надо положить на бок и язык сам вывалится и скрученное полотенце между зубами вставить. А он уже начал задыхаться, чем мы только не пытались ему зубы разжать. Я с огромным животом на последнем месяце беременности вокруг бегала. Хватило самообладания скорую вызвать, и звонить каждые 2-3 минуты спрашивать, выехали к нам или нет. Скорая приехала через пол часа. Нам сказали, что еще быстро приехала, учитывая что они еще на другом вызове были, пока я звонила и орала в трубку, что муж умирает! Обычно по 3-4 часа ждут. Вот так у нас все и прошло.
Ирина, хотела спросить. А как сын общается с врачами в Тибете? На английском?
Ирина, все мы совершаем казалось бы невозможное, когда касается жизни и здоровья наших родных. Моего тоже в ванной затрясло. Вес 120 кг, свекр и свекровь сначала там его пытались в чувство привести, потом в коридор его вытащили. Мы не знали, что в таких случаях надо положить на бок и язык сам вывалится и скрученное полотенце между зубами вставить. А он уже начал задыхаться, чем мы только не пытались ему зубы разжать. Я с огромным животом на последнем месяце беременности вокруг бегала. Хватило самообладания скорую вызвать, и звонить каждые 2-3 минуты спрашивать, выехали к нам или нет. Скорая приехала через пол часа. Нам сказали, что еще быстро приехала, учитывая что они еще на другом вызове были, пока я звонила и орала в трубку, что муж умирает! Обычно по 3-4 часа ждут. Вот так у нас все и прошло.
Ирина, хотела спросить. А как сын общается с врачами в Тибете? На английском?
Девочки, чуточку проясню ситуацию по поводу судорожных припадков, Кристина, совершенно верно - нода переворачивать человека на бок, только язык тут не при чем, это нужно для того, чтобы вытекала слюна и рворные массы, чтобы человек не захлебнулся, полотенце или что-то мягкое кто умеет успевает сунуть. чтоб не прикусился язык сильно, не в коем случае не метал или что-либо твердое, т.к. прикушенный даже язык заживет в течение недели, а вот поломанные зубы проблема гораздо большая, идет сильнейшее давление в этот период. Запасть язык никуда не может, т.к. все в т.ч. и он находятся в сильнейшем тонусе, запавший язык это довольно старый миф, который все еще ходит в народе. Дай Бог, чтоб противосудорожные и тибесткие таблеточки предотвращали подобные явления и в дальнейшем. Маму слава Богу миловал от них Господь, но на примере других знаю, что картина удручающая... самое противное, что в эти моменты прекращается снабжение мозга кислородом и гибнет довольно много нейронов, вот эти последствия похуже укушенного языка и даже поломанных зубов, т.к. гибель нейрона необратима, новые не образуются. Берегите своих близких, и себя берегите.
Светлана! Вчера приходил вертибролог. Специалист по болям в спине. В хоспис категорически не разрешил обращаться.Сказал: - это билет в один конец. Правильно Зина писала, что она не давала лекарства, которые они мужу прописывали. Он от них заговаривался. Хоспис - это наверное когда уже совсем край. Он сказал, что они будут только глушить боль. А надо найти причину. Сказал, что надо МРТ спины делать. Только как его отвезти. Ему сесть больно. Сделал какие-то уколы. Обещал, что сегодня станет легче. Сегодня придет еще нервопотолог. Кот наш Мишка, от отца не отходит. Спит рядом с ним. Пристроится спинкой к нему, голову на подушку положет и спит. Как человек.
Татьян, вот и у нас проблемы со спиной были, в Бурденко тоже рекомендовали спинальнику показать, т.к. наша пакость тут и ни при чем по большому счету, точнее в нашей ситуации причем в плане того, что следствием стала малая активность и ослабление мышечного корсета. Может и у папы, что-то из этой оперы. Я обращение в хоспис и т.п. на самый край оставляю, просто знаю пути и варианты на всякий случай, ситуации ведь разные бывают, тем более я одна и понимаю, что может так статься, что в определенный момент от меня больше вреда, чем пользы может стать, но родного дома не заменит по моему ничего, не зря ж говорят, что дама и стены помогают.
Татьян, мы маму после криза из-за рецидива возили на МРТ на лежачей каталке, на скорой, они и вынести могут либо на мягких носилках (типа гамака) или кресле сидячем (специальном), есть такие перевозки, платные она правда, но что делать. Татьян, а папа еще на темодале, курсе вроде не пройдены до конца? Тогда нафик хоспис этот.
Еще, девочки и мальчики, подумала и решила на всякий случай ссылку оставить по поводу помощи при эпи. приступе, там все коротенько и доступно. а главное в обсуждении есть посты людей страдающих эпилепсией. Это я скорее для читателей оставляю, знаю многие просто читают, но не пишут, даст Бог кому-то поможет, а может и сейчас актуально.
http://5659.livejournal.com/120753.html тут все описано так как в реальности и есть, без мифотеки.
Здравствуйте.Я аноним из первой ветки,путь прошли в 2010г.Я уже писала об этом.Не заходила давно.Зиночка примите соболезнования.Вы пример для всех,боролись до последнего.И когда был уже край от болей невыносимых,нашли силы и прислушались к решению мужа -хоспис.Он ушел без боли,облегчение было ему хоть перед кончиной.Жаль и анонима3№ и мужа Софии -соболезнования.Девочки-Света,Зина,Диана,ЕленаР. оставайтесь на форуме хоть и тяжело вам сейчас.Без вас всех форум будет такой же как тот первый-не домашний,не будет такой поддержки как была при вас.Извините,но уже чувствуется уход с ветки корефеев наших и уже не то.Переживаю за тех,кто останется,кому нужна будет помощь.
Светлана! Мы встали. Нам прописали "Фламакс форте" . Там большой список, что он обезболивает. Если у кого проблемы - прочтите про него.
8 мая, если с кровью нормально будет - 5-ый курс темодала начнем. Сегодня кровь сдали. Пока у нас маленькая победа. Врач сказал двигаться надо.
Татьяна, слава Богу))) Я очень рада))) УРА!!! Про препарат почитаю, спасибо, нам актуально. А мы сейчас помаршировали по комнате с целью увеличения активности двигательной, а на той неделе решили начать прогулки, погода вроде в норму придет, и будем надеяться состояние позволит)) Кот у Вас молодец, а у нас чудо-юдо лохматое бело-рыжее, еще и кусается, как в рекламе "завела Аленка кота..."))
Да, вот еще по поводу помощи хосписа - пока проводится специфическле лечение, они не помогают, это уже на крайняк, они сами мне говорили, когда я интересовалась помощью на дому - что, как, в каких ситуациях, можно ли во время лечения на них расчитывать.
Аноним, тоже вчера с Зиной говорили о форуме, надеюсь все образуется, тут безусловно март-апрель труднейшие сказались, люди даже перестали радостью делиться, я в этом плане за новичков переживаю, придет человек и увидит такое... - совсем духом упадет, а хорошее есть, причем немало: МРТ хорошие, динамика, длительные безрецидивы и т.д. Недавно Татьяна СПб просила хоть что-то хорошее написать. Девочки, мальчики, давайте жить дальше: лечиться, верить, любить, пишите о хороших события и для бывалых, а особенно для новичков, это так важно, это надежда, ведь и ею вера крепнет)))
Кристина…, тибетский язык сын не знает и английский не очень знал....первый приезд сопровождался переводчиком, а теперь сам общается на английском....именно необходимость общения с врачами его сподвигла на обучение английского..... с 2007 года занимается языком в группе, индивидуально.....ездил специально в Лондон, чтобы пообщаться с носителями языка.....а теперь созрел до изучения тибетского....я уже писала, что у него появилась идея на время пожить в тибетском монастыре и поучиться их премудростям......после операции у него мир перевернулся, вернее ценности поменялись, очень изменился, изменились жизненные позиции....я не отговариваю его от поездки в монастырь....может изменив свою жизнь - изменит многое в своей судьбе....
Всем, всем, добрый вечер!
Отвечаю на призыв Светланы- делиться хорошими событиями, новостями...., особенно "новичкам" пусть воодушевлением станет мой короткий пост!
Нам 1 мая исполнился 1год и 3мес. после операции- ГБ. Месяц назад- очередное МРТ- роста нет. Группа- 2 рабочая. Живем полной жизнью, наслаждаемся выходными, встречами с друзьями, родными, рыбалкой, шашлыками и весной. Готовимся к выпускному сынули и поступлению в ВУЗ. Муж работает. Да, очень устает (повышенная утомляемость); да, сильно похудел; да- слегка с памятью...., но.....мы настраиваемся только на хорошее и поэтому все обязательно получится!!!! Только Бог ведает сколько кому! Поэтому- живите сейчас- этим днем, этой минутой...и наслаждайтесь присутствием самих близких и дорогих людей рядом! Всем- здоровья, терпения, сил и надежды на лучшее!!!
Марина (Украина).
Света, ты очень хороший и душевный человечек. У тебя всегда есть время, желание и нужные слова всех нас приободрить! Не знаю, как бы мы все без тебя находили душевные силы бороться дальше.
Диана, я к сожалению упустила-это Ваша поэзия, то что Вы нам пишите? Не всегда есть время написать спасибо, за подобранные к месту строки или сочиненные Вами самой, но я читаю все! Спасибо за стихи, они проходят через душу и оставляют там свой след.
Марин, привет))) Поздравляю!!! Вы с мужем тоже легенда, всегда есть место казуистике, ведь вообще без ХТ!!! продолжайте в том же духе))) Любви вам бесконечной)))
Ирин, у Вас потрясающий сын, замечательно, что Вы дали ему возможность прикоснуться, а в дальнейшем даст Бог и познать тибетскую мудрость. Ведь Шрейбер тоже изменился, изменил и не просто прожил, а КАК прожил. Ваш сын у меня ассоциацию с ним вызывает, его изменения, то что он делает, лично меня очень впечатлило уже, а его дальнейшие планы - без комментариев. Респект.
Кристин, Таня Красноярск еще недавно переживала, что обитателей первой ветки мало осталось, вот Марина вам пришла на помощь, они тоже оттуда, у них только ЛТ была - верьте девочки, выше нос, все в руках Господа и, скажу без лишней скромности, наших тоже немного, тому Ирина с сыном пример, так бывает, всем статистикам вопреки)))
Свет, спасибо! Знаю- искренние твои слова и такие "родные" уже!
Кристина, Вам тоже спасибо, будем стараться! Мой муж, кстати тоже за рулем (не представляет без него жизни!).
Марина (Украина)
Света, спасибо за поддержку... Мы тоже не унываем... Раньше мой папа был заядлый рыбак, и все летние выходные проводил на рыбалке, весь Енисей объездил на своей моторной лодке, привозя домой кучу хариуза, теперь ему это не под силу, рука правая и нога не отошли полностью после операции. Конечно же это стресс, но мы справимся. Теперь решили купить дачу недалеко от города, купили, и вот вся семья готовится к посадке, папа насадил кучу рассады, и ждет ближайших праздников, чтобы поехать высаживать в парники, еще планирует летом с внуком ходить на рыбалку на ближайшее озеро.... Дай Бог....
У меня шок! Вчера муж сдавал анализ, СОЭ 80!!! Понимаю что это опухоль опять растет!!! Все слишком ясно, СОЭ, температура, давление скачет. Пьет Темодал уже второй день. А смысл если ни лучевая, ни 42 дня приема Темодала не помогли. Что делать дальше?
Кристина…, ни в коем случае не паниковать! Во-первых при лучевой доза темодала микроскопическая. Во-вторых, если не дай Бог темодал не поможет, не забывайте, что есть еще Авастин, который действует иначе, и дает очень хорошие результаты! Каждому дается по вере! не забывайте!
Светлана…,
Нейроны восстанавливаются, но медленно! Процитирую)
"Как рождаются новые нейроны?
Ткани растут делением клеток — ну это мы проходили. Сам по себе потрясающий процесс, и может мы как–нибудь поговорим о самовопсроизводящихся автоматах, но сейчас речь не о том. Представьте себе нейрон мозга, который повязан со своими соратниками тысячами синапсических связей. Как же он будет делиться? Он же разорвет все связи и мы что–то там забудем или же отупеем на чуть–чуть!
Но Природа не дура, она все предусмотрела. Нейроны, которые уже что–то "знают", не делятся. Есть стволовые нейроны в определенных областях мозга, которые порождают новые нейроны. Что самое интересное, эти новые товарищи должны пробраться в определенное место в мозге, засесть там и начать налаживать связи. Нам сегодня не очень понятно как каждый нейрон находит свое место, но знаем, что путешествие проходит по специальным "проводам" — радиальным глиям, что трип может длиться неделями, и что примерно две трети нейронов либо погибают, либо попадают не туда, либо попадают, но не могут начать налаживать связи. Такое вот ужасное метро у нас в голове творится.
Что я хотел сказать. Не трясите головой слишком сильно, дайте вашим новым нейронам проехать нормально до места назначения! Будьте к ним человечны!"
Кристина! Мы ведь с вами как братья-близнецы: от одной даты отсчет ведем. Так же температура скакала. Да еще и ходить плохо стал. Предполагают отек на фоне незначительного продолженного роста. Третий день в больнице- пьет темодал, капают что-то, немного дополнительно облучают- мужа не узнать: повеселел, слабость прошла, опять на работу собирается. Кстати, у нас СОЕ- 4. Так что вероятно- это не показатель. КТ врач решила сделать после следующего курса в июне. Я не спорю- как Герасим на все согласен. Сейчас еду в больницу. Зина, до 11 мая буду ездить каждый день. Я на машине, если нужно подвезти- пишите. Кто знает, как София? Смогла мужа похоронить?
Таня Красноярск - очень рада за вас всех))) Молодцы))) Пиши почаще, я знаешь поначалу, месяца три первых, читателем была и хваталась за все положительное, что на форумах находила - это важно очень важно, знаешь скольким людям помогает, когда мир рушится. Спасибо тебе))
Елены из Прибалтики и Балашихи, Зарина, наш супер-герой Евгений, как Вы?
Алла М, у Вас ведь МРТ очередное не за горами. уже запланировали когда?
Кристин, подожди МРТ, может это отсроченные постлучевые или еще что, у нас во время рецидива температуры не было вообще, а у Татьяны СПб СОЭ в норме, видишь как все по разному, понятно твое волнение, мы все знаем о плохом. но надеемся всегда только на хорошее.
Алл, я и говорила о том, что нейроны старые не восстановливаются, а вместе с ними рушатся и нейронные соединения, восстановление медленное высших психических функций возможно, но больше за счет коллатералей, которые могут пустить аксоны нейронов, новые связи создаются)) Исследований много ведется, к сожалению, правда в основном за границей, но... даже и они не поняли еще как всем этим пользоваться. т.к. Альцгеймер, болезнь Пика, деменции, так и остаются неизлечимыми, мозг больных эпилепсией, людей с сильными повреждениями мозга, тоже. У детей, подростков здоровое полушарие зачастую принимает функции поврежденного, и чем моложе человек, тем больше шансов на восстановление, только вот у нас опухоль глиальная (это ткань вокруг нейронов), которая их и рушит, т.ч. на эти исследования в нашей ситуации лучше не надеяться, лучше лечиться адекватно ситуации. У вас решили что-нибудь по поводу ХТ?
Татьяна СПб, Зина Зою на ХТ положила, но ездить к ней вроде Ирина должна была, Зина устала страшно, не знаю, конечно, усидит ли, но Миша непреклонен в том, чтобы она подумала о себе хоть немного и отдохнула, я с ним согласна. Зоя чувствует себя хорошо, но я Зине передамю У Софии инфаркт, но не обширный, погребением сын занимался. Обещал позвонить сам Зине, но пока молчит, не до того видно, что понятно...
Светлана…,
Да, я просто хотела внести нотку позитива :) немного невпопад.
У нас сегодня пятый день хт, дозу сократили с 400 до 280... Несмотря на 4-мес. перерыв, доктор настоял на продолжении темодала ввиду возраста, плохой крови и кучи прочих болячек. Пою отваром ячменя и кормлю сырой разбухшей гречкой с кефиром по утрам. Этот курс мы должны всеми силами стараться не прерывать и не позволять лейкоцитам падать. Потому что результаты ПЭТ плачевные. Маме навешала лапшу на уши.
С костями теперь бегаем, мочегонные от давления и дексаметазон вымыли кальций, все болит, ночами не спит, после денсометрии с диагнозом остеопороз ездили вчера в НИИ ревматологии, раскричалась я там на всех, по направлению принять - все врачи заняты, как за плату - сразу нашелся свободный доктор. Опять назначили кучу лекарств, понять бы теперь, можно их с ХТ принимать или нет.
Кстати, сказали, что у онкобольных это частое явление. Из-за хт и кортикостероидов (декс), вымывается кальций из костей, и проявляется именно болевой синдром.
Но не смотря ни на что, все выходные мы гуляли. Сначала внезапно коллеги пришли, сказали - кот Леопольд, подллый трус, выходи гулять, мы все здесь тебя ждем. 2 часа, правда, кряхтя собиралась, но выползла потихонечку. С двух сторон под руки схватили и пошли. А на след день мы ее на шашлык утащили, посадили на стул под деревом :) закутали во что было от ветра (оказывается, штормовое предупреждение было). Жаловалась, что дерево шатается и ее от этого тошнит ). В общем, потихонечку развлекаем. Не могу сказать, что не переживаю, но никак не показываю.
Светлана…,светлый ты человечек!!! До всех у тебя есть дело... Я как притаилась... Читаю форум время от времени, но ничего не упускаю... Всем сочувствую, радуюсь вместе со всеми, когда есть чему. У нас 18 мая МРТ . А пока, то кровь сдаем, то за химией едем , 16мая оформляем 1 группу. Без дел не сидим. Борик мой молодец. С понедельника третий курс ХТ , хотим пожить на даче это время. А там есть и дела, и рыбалочка. Условия у нас там хорошие. Лишь нет интернета.. Буду без вас всех скучать.
Алла М., даст Бог все хорошо будет, мой знакомый головастик тоже темозоломидом лечится, 6 -ого девятый курс начинает, потом МРТ, путешествует по подмосковью в свои 72 года, сам))) все меня зовет на экскурсии, но... какие мне экскурсии. Молодцы Вы, что на дачу едите, красота)) Если будет возможность купите мужу козье молоко, очень для крови и иммунитета хорошо, мы весь прошлый теплый сезон пили и ели козий сыр- кровь отличной, несмотря на ХТ была, скоро опять нам его возить будут.
Алла, темодал тоже хорошо, а у нас в диспансере для именно лейкоцитов настаивают на кальмарах, креветках, индейке, а самое эффективное - свинина или баранина постные, можно даже тоненький кусочек сала на хлебушек, говорят гречка и т.д. это для гемоглобина, т.к. в ней железа много, но ее составляющие не проходят через костный барьер, а лейкоциты в костном мозге синтезируются. Кормила маму салатом из кальмаров, сейчас потушила немного постной свинины с овощами, потом еще чего - нибудь куплю, 11 кровь сдадим, расскажу, что вышло. Но у нас с печенью все хорошо, слава Богу, судя по биохимии, несмотря на 8 курсов первой линии ХТ и 9 второй, да еще и гигрома для кучи имеется.
Алла М., даст Бог все хорошо будет, мой знакомый головастик тоже темозоломидом лечится, 6 -ого девятый курс начинает, потом МРТ, путешествует по подмосковью в свои 72 года, сам))) все меня зовет на экскурсии, но... какие мне экскурсии. Молодцы Вы, что на дачу едите, красота)) Если будет возможность купите мужу козье молоко, очень для крови и иммунитета хорошо, мы весь прошлый теплый сезон пили и ели козий сыр- кровь отличной, несмотря на ХТ была, скоро опять нам его возить будут.
Алла, темодал тоже хорошо, а у нас в диспансере для именно лейкоцитов настаивают на кальмарах, креветках, индейке, а самое эффективное - свинина или баранина постные, можно даже тоненький кусочек сала на хлебушек, говорят гречка и т.д. это для гемоглобина, т.к. в ней железа много, но ее составляющие не проходят через костный барьер, а лейкоциты в костном мозге синтезируются. Кормила маму салатом из кальмаров, сейчас потушила немного постной свинины с овощами, потом еще чего - нибудь куплю, 11 кровь сдадим, расскажу, что вышло. Но у нас с печенью все хорошо, слава Богу, судя по биохимии, несмотря на 8 курсов первой линии ХТ и 9 второй, да еще и гигрома для кучи имеется.
Татьяна И, как раз в предыдущем сообщении писала про лейкоциты, но забыла про твердый сыр и говядину, правда говорили в том же диспансере, что она не такая эффективная, зато для мышц хороша, ткань их укрепляется от нее. А вот козье молоко нам правда очень подошло в том году, оно ж в отличие от коровьего взрослым человеком усваивается, у нас лейкоциты выше пяти даже после восьмого курса темодала были, но мама его пила регулярно и сыр козий еще ела.
Светлана…, спасибо тебе за советы! Все ты обо всех помнишь, для каждого совет найдется!
Молоко козье мы на дух не переносим, к сожалению, вообще у нас любимое - это так воняет, это сяк воняет, от этого у меня одышка, на это у меня аллергия )
Про гречку и отвар ячменя вычитала на онкофоруме на ветке "как поднять лейкоциты". Гречка у меня тоже под сомнением была, но я подумала, что гемоглобин лишним не будет. Но об отваре ячменя (именно ячмень, а не овес) все хором положительно отзываются со словами "как ни странно, но помогает, пили всем отделением". Поэтому завтра сдадим анализы, расскажу, помогло или нет.
Завтра 40 дней ,как умер муж....
Я не заходила на этот форум с тех пор, как нам поставили этот страшный диагноз ,после второй операции, это было в январе прошлого года...Впервые мы столкнулись с этим 7 лет назад, у Алексея, мужа , начались эпиприступы,Старшему сыну исполнилось только 2 месяца, я кормящая мама, и нам главврач жестко говорит, что даже визуально видно, что у нас глиобластома, жить 5-6 месяцев...Слава Богу, гестология показала астроцитому смешанного типа,Мы прожили с этим 6 лет, родили еще одного сыночка,Муж работал, жил как ни вчем не бывало - одним словом качественной жизнью, только усталость присутствовала, иногда совсем побаливала голова.Да, финлепсин 300 принимал 2 раза в день.Но год назад, также в январе прооперировали вторично- уже глиома 4 грейд, я на 8 месяце беременности.Мне не хотели говорить прямо, что это значит, говорили, что тот же диагноз, что и прежде- щадили.Вот тут я и нашла этот форум, и про темодал узнала отсюда же, нам ничего не сказали, только когда облучали- сказали, что ничто уже не поможет, диагноз поменялся, и денег тратить не нужно, результат рано или поздно будет одинаковый...У нас опять начались приступы и я вместо дешевой химии начала искать средства на темодал, на Украине никто его бесплатно не дает, к сожалению.Спасибо огромное моим знакомым и друзьям, за неделю собрали на 5 курсов темодала 250,Пол года спустя после операции сделали МРТ- образование пошло в рост, сказали, что через 3 месяца нужна будет операция скорее всего. Но, следующее МРТ показало динамику в сторону уменьшения, при этом врач предупредил,чтобы не радовались, слишком непредсказуемая болезнь, и ни одно лекарство в мире не способно ее вылечить...Но всегда хочется верить в чудо, быть исключением из правил, ведь у нас родилась дочка и двое сыновей 7и 5 лет, Господь добрый и не оставит детей сиротами,Леша еще ходил на работу, вернее ездил за рулем, пришел к вере, исправно ходил в храм, много молился....Но в ноябре сделалось заметно хуже- неимоверная усталость, приступы, начал путать дни. Сделали третье МРТ и ужаснулись, опухоль увеличилась за 2 месяца в 2 раза !Хирург умница, и как человек, и как профессионал,не хотел браться за 3 операцию, еле уговорили, вот только сроки назначил после новогодних праздников, прождали 3 недели. После операции облегчение наступило ненадолго , с каждой неделей все хуже, очень сильные головные боли- как раскаленная ртуть, по словам Леши....А ушел он от вирусно-бактериальной пневмонии,в реанимации, грипп дал осложнение, сгорел за 2 дня- перед этим он как раз закончил курс недорогой химии , у организма нулевой иммунитет....Вот так.Еще пол-года назад я хотела писать сюда с хорошими новостями, чтобы поддержать всех форумчан, но не сложилось...Спасибо, у меня большая поддержка со стороны Лешиной работы,родственников, моих соседей, подруг, жизнь продолжается, мне себя жалеть нельзя. Леша у меня был идеальный муж, идеальный сотрудник на работе- более ответственного и порядочного человека тяжело найти....Помолитесь за него, кто сможет и светлая ему память....До сих пор не верится, снится всегда больным, а вот вспоминаешь всегда здоровым и полным сил...Это поймет только тот, кто прошел через это...Мне уже ничего не страшно, только боюсь своей беспомощности, не дай Бог кому-то заболеть и ты ничем помочь не можешь....
Алла, а ты где ячмень покупаешь? Просто от отвара овса мама наотрез отказалась, главное масло семени льна, шиповник и т.п. - нормально, овес нет и все. Она у меня вправду аллергик, но тут дело в капризах, у нас как и у вас тоже самое в этом плане: это буду, это не буду. Может ячмень попробую и как его завариваешь? А козье молоко многие не любят, тут нам повезло - мама любит)))
Галина, хочу с Вами поделиться - некоторые наши форумчане, уж не помню даже точно кто, оставляли ссылку на сайт, который очень помогает тем, что уже прошел этот трудный путь http://www.memoriam.ru/
Скажу честно сама периодически на него захожу, когда бывает особенно трудно на душе, на мой взгляд он всем столкнувшимся с тяжелейшим испытанием весьма полезен. Посмотрите, даст Бог, хоть немного Вас поддержит.
Здравствуйте все это Зина.Вот только приехала от Зои из Песочного.Хандрит моя девушка что-то.Утром позвонила ей ,а она каким то упавшим голосом разговаривает.Сразу к ней поехала,привезла все что она любит.Вот весь день с ней провела.Потом к Софии заехала не надолго,по дороге ну или почти по дороге.Словами не передать,поплакали вместе.Она будет еще неделю в больнице.Мужа ее похоронили без нее.Она просила передать всем---спасибо за то,что вы есть.Татьяна СПб спасибо,но мне очень удобно добираться от дома,а вы наверное по объездной дороге поедите,спасибо еще раз.Завтра с утра к Софии в б-цу нужно привезти кое-что из женских принадлежностей(сына она просить не стала,неудобно).Потом на кладбище к мужу поеду.Первые дни шок и непонимание,что его больше нет,а теперь пришло понимание и от этого еще тяжелее.К Зое поедет моя подруга Ирина.Девочки держитесь как можете,не раскисать и в бой за любимых и родных.Мне моего любимого так не хватает,словами не передать.Галина мои соболезнования и пусть земля будет пухом вашему мужу.
Добрый вечер, дорогие форумчане! Мамуля моя в конце апреля закончила 9-ый курс химии Темодалом.Чувствует себя очень хорошо. Записались на 14 мая на МРТ. Внутренне сильно переживаю, каким будет результат, уповаем только на Боженьку. По результатам МРТ - рекомендации химиков из Бурденко, надеюсь, при отсутствии роста, на продолжение лечения Темодалом. Если будут рекомендовать ПЭТ - полетим в Питер.
10 мая - год со дня операции, а 13 мая - мамуле исполняется 61 год. В прошлом году вместо подготовки к юбилею, готовились к операции. В этом году МРТ можно было и пораньше делать, но решила - отметим маме день рождения со спокойной душой, а 14.05 -МРТ.
Помогай всем Господь, здоровья, сил и терпения..........
Зиночка,рада вашему возвращению сюда.Дай бог вам здоровья.Не представляю как вы ,прошедший путь до конца не оставили девушку Зою-это ж поймет тот,кто сам пережил.Девочки,родные держитесь,вы костяк на этом форуме,не бросайте новеньких.Аноним с 2010г.
Добрый вечер всем! Очень грустно от прочитанного, столько боли у всех за близких.
Светлана, милая, спасибо за теплые слова.
Галина, сочувствую вам....прочла ваше сообщение и как в зеркало посмотрела......у моего сына 5 лет после операции, а вы написали, что у вас было 6 лет и мне страшно, что у нас так начнется.....не хочу верить в плохое.
Кристиночка, в ваших словах такая паника, я вас очень понимаю, может не так уж всё плохо.....
Татьяна из Красноярска, Сева сейчас в клинике, звонил и сказал, что везет лекарство.....ждет каких то еще таблеток, которые готовят из сырья, собранного в апреле. Прилетит в Москву после 17 мая, т.к. ему позволили пожить в монастыре и он ждет какой то встречи, я писала, что у него идея остаться и пожить в монастыре. Прилетит, расскажет.
Всем сил для борьбы с заразой и терпенья.
Ирина, а мне запомнился случай, о котором рассказала Марина из Пензы - что есть человек, пусть казуистика, но ОН ЕСТЬ, у которого анапластическая рассосалась и ушла, печальных историй много не проецируйте на себя, не надо, Ваш Сева - иной, у него все по-своему по-другому было и будет.
Здравствуйте замечательные люди этого форума,низкий поклон вам.Я невестка Софии.Прочитала с начала года все сообщения.Вы сделали то,что просто было невозможно-это я про свекровь.Одно утешение сейчас,что свекр(замечательный человек)ушел со спокойной душой за нас и за жену.Муж мой не хочет,что б после больницы свекровь сюда заходила,боится за нее,сердце больное.Она стала совсем другим человеком,до сих пор не верится.Это ваша заслуга.Соболезную всем,кто прошел путь с любимыми до конца.Зина вам отдельное спасибо.Я сейчас не могу в больницу-малышка затемпературила.Свекровь звонила и сказала про ваше посещение.
Аноним, невестка Софии, знаете, я работаю с людьми, разными людьми, повидала многое и многих, НО то, что совершила София по изменению себя, это такой поступок!!! я поначалу даже не верила до конца. Услышать, признать!!!, покаяться перед Богом и людьми, измениться в реале, это под силу единицам, прямо скажу - таких координальных изменений, в такой короткий срок НИКОГДА не видела, она личность, сильная личность, достойная уважения, скорее всего она уже подсознательно изменений этих хотела, потому и шла сюда, верю, что Вы все вместе будите счастливы, Вы поможет Софии и все у Вас будет хорошо, Вы замечательная семья. Свекр действительно ушел спокойно, воссоединение семьи - что может быть важнее. София смогла измениться и все изменить, он ею- всеми Вами гордится, ведь и Вы простили, не затаив обид, он спокоен. Ушедшим же важны память, свеча в церкви и наши добрые дела. Передайте, пожалуйста, Софии самые лучшие пожелания, в первую очередь ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ и мое глубочайшее уважение. Доченьке тоже - выздоравливать, маму радовать. Представляю какого Вашему супругу... у меня в том году мама заболела уже, так еще и у отца предынфарктное, успели стент поставить слава Богу... счастье, что есть у него Вы, Вы справитесь. Храните Вашу любовь и семью. Счастья Вам)))
Светлана,спасибо обязательно передам привет свекрови.Жаль,очень жаль всех кто болен,но верю бывают чудеса.Желаю всем сил,здоровья и оставаться такими,какие вы есть.Лариса-невестка Софии.
Светлана…, я еле нашла его в магазине Путь к себе. Вот ссылка http://www.inwardpath.ru/
В прошлую пт на Новокузнецкой забрала последние 3 пакетика по 250 грамм, поэтому надо звонить узнавать наличие. Мама говорит, что по вкусу то же самое, что и овес.
Оригинальный рецепт был - стакан ячменя на 1.5 литра воды варить пока половина не выкипет. Моя мама за день столько выпить не может, и я варю 100 г на около литра воды, варю 15 минут на ночь, ночью отстаивается, утром сливаю отвар, и весь день пьет. Больше дня отвар лучше не держать, подкисает.
Здравствуйте, девочки! Очень рада услышать столько хороших новостей. Светлана, спасибо за призыв, эти новости как бальзам на душу. Галина, примите и мои соболезнования, пусть вашему мужу земля будет пухом, Царствие ему небесное. Папа в пульмонологии, состояние без изменений, капают 2 антибиотика - Метронидазол (от простейших) и Максипим. Толком ничего не ест, не встает. Температура то есть то нет. Сделали УЗИ, в легких 300г воды. Все думаем как хорошо, что мы отвезли его в больницу, дома бы мы точно не справились. Дексаметозон не ставим, нейрохирург сказал пока не нужно, рекомендовал продолжить ставить во время курса химии. В праздиники договорились дежурить сутками, маму освободим немножко поковыряться в огороде. Надеемся, что все будет хорошо. Кристина, без паники, еще ничего не известно, ждите результатов МРТ. Татьяна, Красноярск, даете ли вы папе комплекс от Людмилы Антипиной? Мы даем все, кроме Трихопола, антибиотиков пока хватает. Пузырька дерината хватает на 1 день.
Доброе утро всем! Едем к 13-00 на МРТ-наше первое после операции. Было бы не так тревожно, если бы не ухудшение состояния в последние 10 дней: тошнота, рвото, температура 37,1-37,6. СОЭ поднялось с 55 до 80. Пьет Темодал 140/3 уже третий день. Почти ничего не ест, уговоры покушать, что бы кровь была хорошая ничего не дают. Пьет и ничего не ест. Целый день лежит, или спит или просто смотрит в одну точку. Ни я, ни дети его не интересуют. Чахнет одним словом. Очень больно на это все смотреть. Был совсем другой человек неделю назад. Меня обнимал и целовал, интересовался детьми. А сей час только одно твердит:оставьте меня в покое...
Описание скорее всего сразу не дадут, в лучшем случае через пару часов. Но так как сегодня суббота и у них короткий день, то могут и в понедельник-вторник. А какая разница когда, все равно без нейрохирурга я там ничего не пойму. Опять страх и ожидание.
Всем добрый день. Людмила, я только вчера папе рассказала об этом комплексе, когда сидели в онкоцентре, для сдачи крови, а то как то у него настроение погуливало последнюю неделю. Я ему прям зачитывала. Ведь без его согласия, я не смогу давать лекарство. Он все выслушал, и в принципе, согласился, но мы с ним решили, что все таки я подойду к нашему хим. терапевту и спрошу ее мнение, особенно, по тому же Трихополу. Как то смущает, давать во время химии это лекарство, итак по печени такой удар. Так что мы пока не начали, если начнем, то только через неделю. Вы потом расскажите, как вашему папе этот комплекс пошел. И я, честно говоря, в шоке, что бутылька Дерината хватает на день
Татьяна, у нас нет в городе химиотерапевта, на свой страх и риск даем комплекс, есть онколог, но он нас списал после рецидива, но все равно пойдем к нему просить Темодал, дай бог избавиться от пневмонии. У папы тоже не получится спросить, он после второй операции плохо говорит и соображает, твердит одно - невозможно, надо заканчивать, у меня все болит (в основном легкие болят и начавшиеся пролежни, с которыми усиленно боремся). Пузырек Дерината 10 мл, капать надо через 1-1,5ч, уходит быстро, мы уже без пипетки берем, он подешевле 205р.
Людмила, жаль конечно, что в вашем городе нет химиотерапевта. Зато наш город славится онкологией, и у нас их предостаточно, тоже к сожалению....
Я еще жду, когда вернется сын Ирины, ведь он поехал с нашей выпиской к тибетским врачам, на них тоже большая надежда...Будем бороться
Сдали сегодня и сегодня же получили анализы. 6 день после начала химии, она, конечно, еще не успела подействовать на кровь, но лейкоциты и нейтрофилы подросли наконец! за 4 месяца первая положительная динамика после недели приема отвара ячменя! Еще вдогонку разбухшую сырую гречку давала - и гемоглобин подрос.
Алла, спасибо! Посмотрела сайт, там вообще много всякого полезного, буду иметь ввиду. Ты, когда рассказывашь как мама капризничает, вижу копию моей))) Мы тоже большие "гурманы", тут сижу креативлю что-нить для пользы лейкоцитов, а она говорит, не буду я эту полезную еду, колбасы купи, вот так вот))) Еле уговорила на мясо запеченое, все лучше, а то от колбасы лейкоциты точно не поднимутся. Но в целом смотрю на ситуацию так, что когда человек капризничает, это уже хорошо. значит не все равно и аппетит есть, тоже плюсы)))
Добрый вечер всем! К сожалению у нас хороших новостей нет. Мы с МРТ.
ОПИСАНИЕ:
На серии томограмм получены изображения суб-, супратенториальных структур головного мозга в сагиттальной, коронарной и аксиальной проекциях.
Состояние после удаления опухоли глубинных отделов левой теменной доли (26.01.2012)
В проекции оперативного вмешательства в глубоких отделах левой теменной доли, распространяясь в правое полушарие через валик мозолистого тела, определяется неправильной формы очаг патологического изменения интенсивности мр-сигнала, гиперинтенсивный на Т2 ВИ, гипоинитенсивный на Т1 ВИ, размерами 28/25/45 мм, с неровными контурами, сливающимися с выраженым перифокальным отеком.
После в/в введения 15,0 Омнискана произошло интенсивное накопление контраста по периферии вышеописанного очага, а так же отдельным очагом диаметром 11 мм с неровными контурами, локализованным парамедианно ниже заднего рога левого бокового желудочка.
Задний рог левого бокового желудочка деформирован, компремирован. Водопровод проходим.
Субарахноидальные пространства конвекситальных и медиальных поверхностей полушарий несколько расширены. Кранио-вертебральный переход без патологий.
Орбиты и околоносовые пазухи не изменены.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ:
МРТ-признаки состояния после удаления опухоли глубинных отделов левой теменной доли (26.01.2012), признаки продолженного роста.
Все эмоции вылила через слезы по дороге. Домой зашла со спокойным лицом. Долго не знала что мужу сказать. Он настойчиво попросил заключение. Понял не все, но понял. Не знаю, где набрала сил и поговорила с ним. Говорила долго, без дрожи в голосе, говорила про Авастин (хотя сама боюсь что нам его не дадут), про то что не надо сдаваться, что у нас дети и мы им нужны, что очень его люблю. Споткнулись, упали в очередной раз, но надо вставать и идти дальше. Пытался меня выгнать, говорил что хочет побыть один. Вышла, опять вернулась. Вроде воспрял духом, слушает. Боже, дай нам сил и веру!!!
Здравствуйте,это Зина.Кристина нужно взять себя в руки и после праздников к врачам.Не все потеряно.ХТ поможет однозначно.Мы не могли пройти ХТ,печень не позволила,но врачи нас ждали до последнего дня.У Светы мамочка неоперабельна,ХТ ей помогает.Успокойся и улыбнись мужу.
Кристина, у мамы нашего форумчанна Евгения опухоль оказалась нечувствительной к темодалу, но хорошо ответила на авастин, у нас и у Елены на авастин с иринотеканом тоже ответ.
Кристина…, очень надеюсь, что разговор с Алексеем поднял ему настроение....жизнь продолжается и надо бороться.....
Если приедете в Москву, буду рада встретиться с вами......сходим к врачу....
Кристина!Что тут скажешь... Все аналогично- растет гадина...А мы совсем об этом не говорим.О чем угодно только не о болезни. А если я заговариваю, твердит, что все будет хорошо. А глаза, как у больной собаки тоскливые.
Янина, спасибо! Хороший ты человек, неравнодушный, твои сообщения, поддержка для меня очень важны, у меня ведь тоже мама. Только вчера говорила с Зиной на тему, смогу ли я приходить на форум после... А самой важно, когда бывалые поддерживают. Страшно как я буду... мемориум иногда почитываю, о вере...
Кристина, в прошлом марте мне хиругр РОНЦа рассказывал, что они тему по терапии продолженного роста глиом планируют запускать, правда Бурденко и главный химиотерапевт города, у которого схему Бурденко утверждаю на сегодняшний день, говорят, что авастин с иринотеканом самая сильная, а после нее моно авастин в качестве поддерживающей пускают. Будем лечиться.
Кристиночка, понимаю как страшно, обидно но вы умничка, правильно делаете что не паникуете!!! нужно продолжать бороться это не конец... обязательно будет выход... вы же только первую химию начали после лучевой? снимки нужно обязательно показать нейрохирургу, то что написали что накапливает контраст это еще не факт что рецидив... у нас ситуация была такая - январь операция, февраль-март - лучевая, апрель - 1ая хт, после нее делаем МРт а там пишут рецидив, состояние как у вас, на мужа смотреть было больно... поехала к нейрохирургу со снимками - он долго (или мне так показалось) пересматривал и всматривался в снимки а потом сказал, что не верит что это рецидив тк лучевую делали и одну хт прошли... поэтому сказал идите и продолжайте химиотерапию.. пояснил что так после удаления ложат какой-то операционный материал на место опухоли и он тоже имеет свойство накапливать контраст.. я в это поверила и не зря тк закончив еще две ХТ, очередное мрт показало что опухоли нет!!!! все диву давались!!! так что еще не все потеряно, Кристина не сдаваться!! мужу привет!! все будет хорошо!!! берегите себя!!!
Дорогие мои, спасибо большое за поддержку. Я нормально, честно, на душе почему то умиротворение. Наверное потому что я подозревала все это, сомнения и неведение терзали меня, а теперь я знаю точно. И пускай все не очень хорошо. Но я почти не плачу, так немножко, украдкой, когда не видит. Написала письмо врачу, жду ответа. Готова лететь хоть завтра. Давно мечтали с Лешей на пару дней уединиться, отдохнуть вдвоем без детей,сделать себе выходные от забот и проблем, но все как то не получалось. Вот и повод появился, правда не совсем радостный. Но что делать. Выбирать не приходится. Спасибо Вам родные души, что Вы есть.Я укачиваю малышку. Леша смотрит Камеди Клаб в соседней комнате и хохочет. Глаза как у побитой собаки, но смеется. Жизнь продолжается.
Кристина - как Вам страшно, здесь все могут себе представить. Только хода у нас обратного нет. Только вперед. И пока мы живы, надо бороться. На том свете отдохнём. Детей еще растить надо. Мужа попытайтесь поддержать. Для меня пример муж Зины - Пётр. Он хотел лечиться до последнего дня. Вы мужу скажите - вера в победу, непременное условие, чтобы жить. Он молодой. Сил больше.
Сегодня земля очень близко к луне, значит нашим больным сегодня плоховато. Они должны сегодня психовать.
Ирина! А Вы не бойтесь за сына. Такое ощущение, что он благодаря этой болезни - свою дорогу нашёл.
Зина! А почему Зоя грустит? Ей плохо?
Света! А как у Вас сегодня мама? Гроза в Москве сильная.
Татьяна, у нас давление сегодня днем гуляло и голова болела, к вечеру все хорошо стало, наверно грозу чувствовали, да еще и луна оказывается... она спокойная вполне, но капризничала и требовала колбасу)) у нас все не слава Богу, мама точно барометр - все чувствует заранее, мы тут помимо всего еще и напавшую на Москву пыльцу перебаливали, мама аллергик, а налетели целые облака с неделю назад. Папа как? Как спина?
А я сейчас за Зину отвечу, надеюсь она меня не побьет. Зоя скучает по Зине, потому и грустит, тоже капризничает))
Татьяна это Зина.Зое не плохо,но скучает она в этой больнице.Завтра к ней с утра поеду.Хотя мне туда очень тяжело ездить.Мужа там моего все помнят,спрашивают о нем,а у меня вместо ответа-слезы.Ничего 10марта домой ее заберу,а потом она на 2-3 недели поедет в Новгородскую обл.с Ириной(моя подруга),в деревню на молочко и на свежий воздух.А я до 40 дней никуда не поеду.Только съезжу на могилу к мужу,а вечером опять туда тянет меня.У Зои в июне еще ХТ и потом МРТ.Надеюсь будет у нее все хорошо.
Антиоксиданты из пищевых добавок могу спровоцировать рак
Искусственные витамины С и Е в больших дозах влияют на генетические нарушения в клетках
Американские клиницисты совершенно случайно обнаружили связь антиоксидантных витаминов Е и С и генетических изменений в клетках, приводящих к раку. При этом, открытие относится к очень высоким дозам этих витаминов, которые есть только в пищевых добавках, но отнюдь не в продуктах питания. Так что молоко, орехи, апельсины и чернику не стоит бояться - для здоровья они по-прежнему необходимы.
Ученые в лаборатории выращивали клетки в более концентрированных кислородных средах, чем клетки в живом организме. И зафиксировали генетические аномалии почти у 10 процентов «подопытных». Чтобы понизить уровень кислорода, ученые добавили антиоксиданты прямо в клетки. И очень удивились, обнаружив, что высокое количество антиоксидантов спровоцировало рост аномалий, предрасполагающих к раку. Именно поэтому ученые сделали вывод, что перебор витаминов опасен для организма:
- Многие люди чрезмерно увлекаются мультивитаминными добавками, считая, что чем их больше, тем лучше для организма, - говорит доктор Эдуардо Марбан. - Таким образом польза витаминов оборачивается во вред и провоцирует активность раковых клеток.
Света, добрый день. Муж выпил 2 пачки Латрана за 3 дня химиотерапии. Покупали его под заказ, сегодня звоню-заказы будут приниматься только после 10-го, а нам еще завтра Темодал допить. Сначала думали зачем пить, если не помог, потом решили все таки допить. Купила ондансетрон в ампулах. Там в анотации указана только дозировка при в/в введении. Ампула 2 мл, я думаю одной ампулы хватит для в/м введения.
Больше не у кого проконсультироваться.
Кристина, привет. К сожелению я не знаю, никогда не колола противорвотные, только в таблеточках, может еще кто из девочек колол и напишут скоро. Вообще латраном тоже лучше не злоупотреблять. если его переесть, то от него самого сильно тошнит, он начинает бить по печени. Мы больше четырех в день не пили. А то, что допить ХТ надо - правильно решили, может оставят тот же темодал, но добавят к нему какой капельный препарат, точно знаю, что есть схема темодал с цисплатином, может еще что. Будем лечиться, тут без вариантов, а вот вариантов лечения - много. Сейчас убегаю до вереча. Обнимаю тебя, прорвемся. Сама все это проходила, представляю какого... и все равно мы лечимся.
Кристина,здравствуйте это Зина.Мы кололи ондансетрон в ампулах по 2мг.Хорошо помогал очень.Хватало одной ампулы,тошнота проходила сразу.Нам советовал химиотерапевт в Песочном.
Зина, спасибо большое!
Света, очень плохо Леше от такой дозировки, еще и на фоне состояния от рецидива. Ничего не ест, вчера за день съел одно яйцо вкрутую, сегодня только одну гренку. Слабый очень. Все время лежит или спит.Боюсь что бы ему совсем не поплохело до Москвы. Завтра последний день приема. Врач молчит, все таки и выходные и праздничные дни. Не выдержала, написала ему смс. Звонить не стала-неудобно как то. Почту проверяю каждые 5 минут. Очень страшно не дожить до смены лечения, я себе этого потом не прощу.
Кристина, поддерживаю Анонима..
неудобно штаны через голову одевать:((
в нашем случае нужно действовать без стеснения...
звоните и на словах -прошу прощения за звонок.. но и тд.
поверьте, вам сотовый был именно для этого..
я тоже звонила только во внештатных ситуациях... а так списывались в инете...
Кристина свое неудобно в сторону и звони врачу.Как я писала раньше,что поднимала всех врачей на ноги,когда мужу было плохо.Никто выговор мне не сделал.На кону сейчас состояние мужа,а это главное.Пойми все в твоих руках сейчас.Аноним прав и Дианочка тоже.Зина.
Кристина, присоединяюсь к вышесказанному, когда у папы был рецидив и местные врачи выписали его домой со словами, что ему ничего уже не поможет, мы тоже без стеснения звонили по всем имеющимся телефонам ,что делать, на кону жизнь.
Кристина, у Леши ведь стресс сейчас психологический, чтоб он ни говорил и как бы не держался... от этого тоже аппетита как правило нет и состояние ухудшается... Кристин вот еще какое дело, у меня есть и мобильный и личная почта лечащего, но в выходные и праздники не звоню и не пишу ему никогда (хоть кровоизлияние, хоть рецидив), т.к. у каждого врача НЦ десятки пациентов бывших и нынешних со страшнейшими и сложнейшими диагнозами и ситуациями, которые для их близких уникальны и единственны. НО врач тоже человек и если у него не будет своего личного времени и пространства (у него тоже есть своя жизнь и семья), то быстро наступит проф. деформация и эмоциональное выгорание, часто они дают рабочие мобильники, а вот экстренно вызывают их в стационар только, потому эти мобильники и не отвечают в выходные. В любом случае помочь он может разве что тем, что скажет приезжайте такого-то , не более, в данной ситуации, даже для ГБ три дня не решат ничего, да и из Москвы он ничего не изменит... эмоции людей мне понятны, т.к. у нас тоже как назло все на праздники попадало, но тут личный визит нужен, а он лишь на рабочей неделе возможен. Как бы ни было сложно, но здравый смысл помогает, а эмоции наоборот. Врач ведь лечит в пределах квоты, выписки и рекомендации далее наблюдаться по месту жительства обычная практика... а вот дальше... он человек, живой человек с десятками страдающих людей вокруг. Права ты, когда говоришь, что неудобно - ты понимаешь, еще ты его знаешь... даст Бог ответит, конечно, и в праздники. Если нет, то т.к. почта и телефон рабочие, почему? думаю я объяснила вполне понятно. Да и так положа руку на седрце, все кто лежал в больницах хоть раз в жизнь, много там врачей в выходные? или может кого клали или принимали хоть в одном научном центре в выходные? Как вариант, если знаешь телефон отделения стационарный в РОНЦе, можно позвонить и спросить дежурного врача, что делать, сама так поступала.
И боль мою и все мои печали
Сумеет вряд ли кто-нибудь понять.
Мне тяжело особенно ночами
Так давит одиночества печать.
Ведь мы совсем недавно были вместе,
Вся жизнь-как набежавшая волна.
Ты-мой жених,а я твоя-невеста,
Ты-верный муж,а я тебе-жена.
Мы не стремились жить поодиночке,
С годами наша полнилась семья.
У нас с тобой прекрасная есть дочка
И все в тебя красавцы-сыновья.
И жить бы нам с тобою вместе годы,
Да только вот завис над нами рок...
И потянулись чередой невзгоды,
Бедой ступив однажды на порог.
Всё рухнуло однажды между нами,
Осталась только прочная стена.
Не дотянуться до тебя руками,
Отныне я -вдова,а не жена.
Теперь всё в жизни видится иначе
И стынут в горле горькие слова.
Я по ночам в подушку тихо плачу,
В висках стучит: вдова,
вдова,
вдова.
Мои искренние соболезнования вам...
Царство Небесное Алексею..
Сегодня 40 дней Настеньке Егоровой... вчера было 9 дней нашей Анониму № 3 и завтра 9 дней мужу Софии...Вечная им память..
Свет, не соглашусь с тобой немного.. врач врачу рознь... как и все мы .. моя отвечала, и в последние дни даже готова была сама идти и забрать анализы в другой клинике тк расстояние между городами большое... очень хотела нам помочь... в общем кто как знаком и кто кому импонирует.. ИМХО:)
Диан))) я так и написала, дай Бог ответит, а если нет - объяснила почему, чтоб обиды у Кристины не было, это частая практика. т.к. у врачей РОНЦа, Бурденко, РНЦРР и т.д. пациенты по всей России разбросаны, это не Край, это Ферерация, нас страждущих у них дикое количество, врач у них известный очень на всю Россию, профи, на онкофоруме те, кому на пациентов дофонаря и кого одни деньги интересуют не консультируют, у них прекрасный врач и человек зомечательный. Эмоции убрать в такой ситуации сложно безумно, но речь о том, что МРТ начало рецидива показало, за три дня ничего не решится, тем более выходных, ну по закону не работает никто, если только сказать когда приехать, у них не все и не край у них смена линии химиотерапии терапии, а стресс и плохая переносимость темодала - трудно, но лишь на перетерпеть, декс бы, конечно, скорректировать... Ответит доктор, обязательно, может и в выходные дай Бог. Доктор суперский, о таком только мечтать можно. Кристин, ты только не обижайся на него, если лишь 10 напишет, врачи этого уровная правда нереально загружены, я когда у своего сижу, так телефон не умолкает практически его сотовый, вообще не понимаю как можно такой поток горя переносить на тебя одного направленный.
Диан)) да у меня сегодня разговор был прям на злобу дня, так сказать, со знакомой, она тоже в НИИ большом работает, не онкология, но тоже все серьезно, она рассказывала у нее на почту до 150 писем в день приходит и в каждом свой вопрос и своя боль, я говорю, как это все осилить можно? она говорит - сама не знаю, справляюсь как-то. А сколько писем онкологам приходит...? задумалась я, правда о своем лечащем на тот момент, пришла домой и вижу то, что вижу))) панику еще для кучи какую-то, хотя до следующей химии, даже при смене ее минимум три недели пройти должно, а завтра только последний прием темодала.
Кристина, а декс сколько колешь сейчас или даешь? Меня честно говоря волнует гуляющий отек, от него состояние то еще обычно. У нас от начала признаков рецидива до начала второй линии ХТ вообще два с лишним месяца прошло и ничего, лучше само собой не тянуть столько, но у нас свои заморочки были, долго рассказывать... потому затянули.
Не могу согласиться со Светланой.Врач может посоветует увеличить декс или начать прием декса.По крайней мере Кристина будет знать,что делать.Неизвестность как помочь мужу,хуже всего.Надо как то продержаться до рабочих дней.Я лично в трудную минуту звоню врачу,хотя понимаю,что я не одна.И всегда получала совет очень нужный на данный момент.Все мы прекрасно понимаем коварность ГБ.Что бы потом не корить себя бездействием.
Девочки, у нас дилема, моему папе с первого раза не пошла ЛТ, через каждые 3 сеанса шел отек мозга, ну вы знаете нашу историю, врачи побоялись во время первой операции убрать все радикально, опухоль убрали частично и во время ЛТ пошел ее агрессивный рост. Сделали из 30 всего 16 сеансов облучения. Сейчас после второй операции нейрохирург рекомендовал закончить курс ЛТ на фоне темодала. А мы, вспоминая реакцию папиного организма на ЛТ, думаем, что будем отказываться от нее и просить только ХТ. Или мы не правы?
Свет, да мы не паникуем... просто если выбирать между смс и звонком при такой ситуации я бы позвонила.. я шла всегда по головам.. и все в лицо высказывала... мне важнее был прежде всего муж .. хотя чаще попадались внимательные и корректные профи...
это здорово что у них светило..
но сама понимаешь и ты это писала что он бы скорректировал тот же декс и к нему соответствующие другие лекарпрепараты.. то что у них химию будут менять не факт могут и оперу предложить... в любом случае выбор за Кристиной и она его уже сделала, в остальном подождем...
всем спокойной ночи.. у нас уже третий час пошел.... всех обнимаю.. берегите себя и своих близких..
Господи ты Боже мой, Аноним, ну сколько можно об одном и том же, ведь только-только мы с Дианой говорили... не поняла правда с чем Вы не согласны, т.к Кристина уже обо все спросила всеми способами, и на почту и на телефон. Да может ей врач ответил уже))) И кто кто, а Кристина как раз действует.
Людмила, это ваше право выбирать ... все лечение стоит на том чтобы по максимуму не навредить (хотя как тут уж не навредить:(( и многие по состоянию здоровья прерывали курс ЛТ насколько помню у Светиной мамы тоже в "запасе" остались лучи... (Светлана, поправь если ошибаюсь!!) и продолжали лечение ХТ... в любом случае выбирать вам, вы на онкофоруме есть? может там задать вопрос...чтобы иметь мнения профи...
Да, выше обсуждался вопрос о Трихополе.... Существует паразитарная теория по онкологии...я в инете познакомилась с мужчиной у которого (по его словам) была опухоль, сначала 3 степени, потом уже после облучения и ХТ спустя 1,5 года рецидив и после повторной операции гистология показала глиобластому... так вот он мне прислал инфу чем он лечится тк он отказался от традиционного лечения и вся фишка у них в паразитах... я как то "повелась" на это.. ну и сдали мы анализ на трихомонаду и другие паразиты... все у мужа чисто оказалось... (я еще потом подумала - после 6 химий все наверное какие были умерли от такого лечения)... поэтому у нее (Антипиной) и есть в списке трихопол...
Диана, да, я зарегистрирована на онкофоруме, там 2 моих вопроса остались без ответа, но они уже и не актуальны. Попробую задать вопрос, может быть в этот раз повезет. Про паразитарную теорию тоже читала и тоже сомнения, но как то подкупает то, что Злата, перенеся такое тяжелое заболевание как ГБ, живет и здравствует.
Людмила, все равно пишите, пусть и не ответили.. я тоже там раз задавала вопрос ответа не последовало, но я знаю почему...
больше желания у меня не было.. да и необходимость отпала..и как я писала уже у нас был телефон нейрохирурга и электронная почта и причем не рабочая а личные... так что доступ к "телу" был в любое время... да мы про Злату обсуждали на онкоблоге.. кто то даже засомневался что у нее ГБ, может дело в возрасте..а может мама с бабушкой вымолили свое дитя.. кто ж знает.. когда у мужа первая опера была так мне рассказывали что у девушку злокачественная опухоль мозга была, прооперировали все лечение прошла, бац опять выросла... после второй операции она отказалась от лечения занялась какой-то йогой и еще чем то вышла замуж родила и ребенок уже в школу пошел... как пишет наша Светлана - всегда есть место чуду...
Доброе утро всем! Извините что вчера не писала, некогда было. Леше не хуже, после укола ондансетрона поел, правда совсем чуть чуть супчика и салатик. На фоне укола уже так сильно не выворачивало от Темодала. Врач вчера ответил на смс, не сразу, думаю до почты добирался, хотел описание МРТ почитать. Попросил выложить снимки на яндексе. Леша не смог диск открыть, говорит что скорее всего сессию не закрыли. На их компьютере диск читаем, а на любом другом нет. Попали в выходные. Теперь только 10 поедем в диагностический центр. Леша говорит, если они откроют диск на своем компе и закроют сессию, то ВОЗМОЖНО его удастся открыть. Если нет, то прийдется повторно МРТ делать.
Вы все правы, и про неудобно, и про звонок, и про выходные и праздники и про дексаметазон. Думала поехать в аэропорт и попросить у стойки регистрации в Москву прихватить с собой снимок в Москву. Там бы нашли кого нибудь кто бы забрал и отвез врачу. Но опять же, праздничные дни. Он скорее всего дома, да еще и Леша говорит, что негатив это фигня, вот на диске снимки важнее всего. Сей час буду предлагать врачу вариант с передачей негатива и просить откорректировать дексаметазон.
Кристин, слава Богу появилась. То что я не звоню в праздники. это не призыв делать тоже самое, это опыт мой (ну уж какой есть, простите кого не устраивает), то что врачи отключаются от рабочей мобилы это частая практика, потому и предупредила, они не плохие. они устают просто, а может уехал человек на четыре дня за границу куда. НО я когда нас накрыло на Новогодние праздники звонила в отделение дежурному, наш к сожалению в принципе не дежурит((( (писала выше уже, мое не звонить именно лечащему не означает не звонить никуда вообще) мне дежурный все рекомендации давал. Это просто: представляешься пациентом такого-то, номер карты амбулаторной такой-то (он в выписке), объясняешь ситуацию и что что, а декс-то уж скорректируют, со сменой терапии Вы полюбому успеваете и вот тут правда лишь лечащий нужен. А выписки и доки в обменник не выкладывали? или просто разговора раньше не было еще куда ему удобнее? Просто это быстрее, чем через аваи... Кристин, если до врача не дозвонитесь, то позвони в отделение, дежурный всегда есть. Я когда звонила, говорила мы те-то, еще не договорила, а врач уже - а я Вас знаю и помню, нормально объяснил что и как.
Людмила, Диана я вопрос по лучам видела, но просто правда не знаю... у нас лучевая первая в срок и полностью, мама ее легко перенесла, это я когда у нас наконец очег раскопали (ведь тринадцатый месяц с операции шел уже) рассказывала, что врач на тот момент не исключал возможность второй лечевой, на всякий случай, но мы на ХТ ответили, ну а теперь мама слабенькая, иринотекан сильно ее подкосил и потому вопрос снят, нам ее просто не выдержать у нас баллов 50-60 сейчас думаю. Правильно про вопрос на онкофоруме придумали, может ответят, лишнего мнения не бывает, меня даже лечащий отправлял в спорных ситуациях всегда к хирургам еще обзяательно, чем больше мнений, тем лучше. Людмил, опухоль скорее всего у папы не от ЛТ в рост пошла, а т.к. большой недоудаленный очаг был и ЛТ ему как дробина оказалась, можно начать ее посмотреть на реакции папы, прекратить ведь просто... но это так рассуждения лишь мои, правда не знаю, сложная ситуации, знаю какого эти решения принимать, потому понимаю тебя Людмил. Так хочется, что папе помогло лечение. Как легкие у него на сегодня?
Кристина, ввиду того, что Лешу тошнит и т.п. декс лучше б колоть конечно, чтоб лишний раз органы пишеварения не травмировать. При кризе я колола ампулу утром, днем по ее состоянию смотрела: либо половинку. либо целую подкалывала, нам хватало, по большому счету интуитивно подбирала приемлему ей дозу, знаю многие больше колят, ну это от состояния и от ответа/реакции зависит.
Кристина…, наши врачи наоборот смотрели только снимок, от диска отказывались.. по поводу оцифровки не думали в сканере.. это делают в сервисах где приносят фотки печатать типа Кодак, Фуджи.. а еще мне советовали правда у меня не получилось
- снимки просто ложили на стекло (между двумя табуретками) и подсветить лампой дневного света.
-Еще можно открыть во весь экран пустой "блокнот"(получится идеальный белый фон),приложить к нему пленку и нафотать в нормальном качестве по несколько снимков за раз.
Кристина лучше бы дексон в уколах.. а еще лучше внутривенно..и про желудок не забывайте!!!
пока писала Света уже подметила то же что и я.. правда Кристина лучше в уколах.. я нейрохирурга упрашивала на таблетки... она категорично ответила что лучше всего внутривенно.. но раз дома то в уколах... девочки помнят как я тут стонала и боялась сама ставить миленькому моему уколы.. конечно я ее уговорила и она разрешила в таблетках.. но я от них как то не увидела эффекта... а как начала в уколах ставить так полегче было.. подумайте об этом и проконсультируйтесь с врачом..
Ирина у меня вопрос . После тибета у сына не бывает парезов, как после отека, качество жизни нормальное? Хочу связаться с вами еще раз и поговорить с вашим сыном. Планирувю поездку обязательно, поэтому нужна консультация.
Врач рекомендовал Дексаметазон увеличить: 24 мг в день по 8 мг 3 раза в день. Купили в ампулах. И еще написал что можно мочегонное возобновить, но он это не приветствует.
Здравствуйте это Зина.Всем привет большой от Софии.Я сегодня была у нее в больнице.Скучает по форуму.Говорит,что пока не увидит могилу мужа,не поверит,что его больше нет.Жаль ее,похоронили без нее и 9 дней без нее.Выписывают ее чмсла 10-11 мая.
Мы пьем по таблетке Верошпирона 2 раза в день, это же тоже мочегонное? Просто раньше была дозировка по 2 таблетки 3 раза в день+Фуросемид. Врач написал что не нужно так много.
Кристин, мы пили диакарб 1 таблетку утром (рекомендовали через день, но мы реже пили, по состоянию) с аспаркамом - 2 таблетки в день, а по поводу времени приезда или возможных планов лечения дальнейшего врач не писал пока?
Кристин, не то, чтобы прям срочном, ведь только сегодня ХТ закончили, судя по тому, что ты пишешь задача номер один - стабилизировать и выровнить состояние Алексея, просто думала может врач, прочитав описание МРТ, предложит чуть пораньше приехать, чем планировалось, или выложить ему в обменник картинки, но может он не видит необходимости в срочности сильной. Заключение он, как я поняла пока не комментировалал?
Кристин, извини, только заметила, что сообщение одно твое прпустила, где ты пишешь про то, что врач сказал картинки в яндекс выложить, потому вопрос снят про выкладывание, а диски у нас ни один не открываются на своем компе, сама хотела посмотреть, но увы, у них видно программы специальные стоят для их чтения. Картинок как правило хватает, у нас диски лишь в спорной ситуации смотрят, что РНЦРР, что Бурденко, а еще картинки фоткают прям на стекле хорошо освещенном.
Кристина…,здОрово что ответил врач!! доза конечно декса "убойная"!! но зато быстрее отек будет уходить и мужу легче будет.
.нам тоже рекомендовал нейрохирург диакарб 1 т утром и аспаркам (в общем как у Светы).. а сколько дней такая доза? написал как сходить вам с нее? или у вас до приезда к нему назначение? а на какое у вас встреча планируется? сама будешь ставить уколы?
Зина, жалко конечно Софию что без нее похоронили.. ну что сделаешь.. у меня у самой чуть "крыша" не поехала перед выносом панихиду сидела, ноги не держали... а на кладбище еле шла и все казалось что быстро несут...:(( я туда хожу и понимаю что там только тело а сам он не в земле сырой лежит.. и от этого легче становится... он снится вам? мне очень часто..
Осторожно стекает
с ресниц усталость...
Была радость...
А что от неё осталось?
Страх кружится
в потоке унылой прозы,
И на сердце ожог,
и в душе заноза.
И желание вдруг
не суметь проснуться...
Только я почему-то
хочу вернуться
...Там, где память от боли
на части рвАлась,
Была я. Что теперь
от меня осталось?
марина, звоните, отвечу на ваши вопросы....отеков не было и пока мы не знаем никаких проблем. Марина, в Москве есть Белый лотос, там на сайте написано, что принимает тибетский врач. Я звонила туда и много расспрашивала про него и про таблетки. Доктор Тапа действительно тибетский врач, принимает больных с перевлдчиком. Выходной у него в воскресенье и понедельник. Про таблетки меня немного смутило, что их не привозят с тибета, а готовят в россии из сырья Дальнего востока и Алтая. Я считаю, что не родные таблетки, хоть и по рецептуре тибетской, не могут тягаться с родными таблетками, т.к. некоторые травы и минералы есть только в тибете. Но можно к нему сходить на прием и не покупать у него таблетки, а получить от врача название таблеток, которые он вам пропишет, а мой сын привезет из тибета пока он находится там. В Москву возвращается 20 мая. Так что есть шанс. Например драгоценные пилюли состоят из 108 компонентов: травы, минералы и проходят ритуал еще какой то на тибете в монастырях, разве можно это сотворить в России? Может быть и можно, но.... так что подумайте.
Кристина…, и вам советую сходить к этому доктору в белый лотос, раз уж вы будете в Москве после праздников (про тибетского доктора писала выше для марины). Не могу ответственно заявить, что доктор Тапа хороший доктор, но то что это не бурят, точно. В Москве на сайтах пишут, что прием ведут доктора тибетской медицины, а когда звонишь туда и расспрашиваешь про них, оказываются бурятами, которые якобы изучали тибетскую медицину.
Здравствуй это Зина.Дианочка мне муж снится каждую ночь постоянно.Постоянно тянет меня на кладбище к нему.Приеду туда и не уйти.Говорят так будет 40 дней.Спасибо за стихи,хорошие,для души.Как ты сама?
Зина, я пару месяцев на этом форуме, читала ваши сообщения, преклоняюсь перед вашим мужеством и стойкостью......вы боролись за мужа до последнего дня.......а сейчас помогаете другому человечку, не оставляете ее в беде одну.....вы по истине человек с большой буквы.....нет таких слов, чтобы утешить человека, потерявшего любимого человека, понимаю как вам тяжело смириться с мыслью, что его нет рядом......так хочется вам чем то помочь....
Ирина,Зина помогает не только Софии сейчас.У нее можно сказать на руках Зоя-сирота больна ГБ,вот там все на Зине и врачи и больницы,консультации,анализы и др.помощь.Все это я прочитала на форуме с января м-ца.Как я поняла,Зоя сейчас проходит ХТ-Зина ее отвезла туда.Где она берет силы,не знаю.Помню Светлана написала,что Зина -человек с большой буквы.
Ирина,спасибо,но денег не надо.Мне помогает подруга,очень помогла когда мужа уже было не оставить.Помогает мой старший брат(он на пенсию пошел),возит Зою по возможности на МРТ,в онкоцентр.У меня сын есть,справляемся.Спасибо за желание помочь.Зина
Диана, да знаю, что доза убойная, у нас такая же была после приступа и до операции. Я по зрачкам вижу, что доза еще та. Пока об схеме на уменьшение не переписывались, нужно что бы состояние стабилизировалось. Уколы ставит свекр, тоже никогда не ставил, но пришлось научиться. В четверг запишем диск корректно в диагностическом центре, тут же снимки выложим в инет и ждем от него приглашения.
Вы писали, что возможно врач предложит и операцию. Мы семьей посоветовались, и думаем что если операции не избежать, то по стараемся сделать из материала опухоли вакцину для иммунотерапии. Это так, пока мысли. Понимаю, что все это вилами по воде, но мне так легче. Когда есть какая то соломинка за которую можно ухватиться. Понимаю, что это может быть очень дорого будет стоить и нам окажется не по карману, или врач решит по другому нас лечить. Время покажет.
Ирина, спасибо Вам большое за все. Расскажу по порядку. Текст выписного эпикриза и описания последнего МРТ переслали Лешиной двоюродной сестре. Она в фарм бизнесе работает во вьетнамской фирме. Обещала сделать все возможное и невозможное. Ждем он нее хороших новостей.
У меня вот еще дилема. Лешина невестка привезла ему с Тайланда БАДы. Я вам напишу сейчас название. Почитайте, интересно узнать Ваше мнение. Мы пока не пили-как то боязно было. Но раз сложилась такая ситуация, как говориться на войне как на войне. Будем пробовать все. Еще вчера другая Лешина сестра прислала вчера ссылку про Аргенин. Тоже интересная информация.
http://citymans.ru/index.php?id=93
Кристина…, не могу сказать что-то про БАДы, я вообще к этим добавкам отношусь отрицательно.....а в случае опухолей принимать что-то не рекомендованное врачом опасно.....мы с врачами советовались когда впервые сын привез тибетские таблетки.....хочется всем врачам доверять, но лучше узнать у лечащего, чтобы не навредить....может быть моё мнение к Бадам сформировано телепередачами об их отрицательном влиянии, поэтому я осторожна в таких рекомендациях.....здесь я вам не подсказчица.....посоветуйтесь со Светланой.....
Кристина,это Зина.По поводу БАДОВ,врачи из НИИ Поленова в Питере,врачи института Мозга Человека----запретили нам любые Бады,ГБ может питаться этими припаратами.У нас в Питере я консультировалась постоянно у нейрохирургов в т.ч.оперирующего моего мужа.Будь осторожна.Не навреди--первая заповедь врачей.
Кристина…, я очень дотошная по натуре и каждую таблетку (разновидности) из тибета, которые прописали сыну, носила на экспертизу на предмет составляющих компонентов, потом по заключениям экспертов каждый компонент изучала (травы и минералы) - может ли что-то в большой дозе навредить, так что я прошла некий путь, чтобы убедить себя, что это не навредит сыну, потом советовались с врачами в Бурденко, сын рассказывал о своих ощущениях и изменениях после приема таблеток, всякую химию сыну отменили, т.к. тибетские таблетки давали лучший эффект. Для того, чтобы вы были уверены в правильности приема Бадов, я бы изучила инфу из чего состоят эти Бады и что дает каждый компонент в отдельности, а что дает в совокупности. Тут на форуме часто обмениваются знаниями по поводу каких то лекарств, которые ускоряют рост клеток...так что надо быть осторожной....
Согласна полностью с анонимом в отношении диска. тоже говорила уже выше, что дело в программе специальной для его чтения. А в отношении БАДов поддерживаю Ирину, нам запретили их категорически еще в самом начале, витамины и БАДы саму глиому и кормят, есть онкологии другие, их вроде шесть разновидностей рак лишь одна из них. Вон и аноним недавно напоминал об опасности искусстенный витаминой и добавки в ту же степь идут. Единственное, что обязательно попробовала бы не будь у мамы помимо глиобластомы еще кучи опухолей, заболеваний и аллергии на множество препаратов и веществ это тибетские таблетки, вот в них реально верю, это так сказать вековая мудрость и действительно медицина, я просто весь ее анамнез даже как скомпоновать не знаю. потому лечимся исходя их реальных возможностей. Еще Кристина, скажу как есть, помни. что мозолистое тело не оперируют никогда и не в каких ситуациях, там идет перекрест проводящих путей обоих полушарий, т.ч. даже если и возможно удаление (у меня на этот счет сомнения, но я не врач, хоть анатомию и физиологию мозга в силу специальности более-менее понимаю) то частичное и ставка на ХТ основная.
Кристина…,
посмотрела ваш БАД, в некоторых случаях указывают на снижение уровня сахара в крови, а на одном сайте мурдания (из чего состоят ваши бады)- это род коммелина, малоизученная трава, вроде бы предполагают о некотором воздействии на рак, беременным запрещено принимать. очень мало инфы про этот экстракт, тем более о побочных явлениях написано, что еще не изучено.....думаю врачу химиотерапевту должна быть известна эта трава, выслушайте, что он скажет....
Девочки, в отношении БАДов и т.п. поделюсь следующими рассуждениями и опытом:
Шесть лет я проработала в одной из крупнейших российских фарм корпораций, которые собственно темомозоломид и сконструировали недавно, БАДы они не выпускают, но при желании могла б достать какие угодно БАДы. витамины и т.п, опять же НО почему я этого не делаю:
1. настораживает мягко говоря, когда пишут, что БАД показан при онкологии, у меня вопрос - при какой?
Виды злокачественных опухолей
Злокачественные опухоли различаются по типу клеток, из которых они возникают.
Карцинома, или собственно рак — из эпителиальных клеток (например, рак предстательной железы, лёгких, молочной железы, прямой кишки).
Меланома — из меланоцитов
Саркома — из соединительной ткани, костей и мышц (мезенхима)
Лейкоз — из стволовых клеток костного мозга
Лимфома — из лимфатической ткани
Тератома — из зародышевых клеток
Глиома — из глиальных клеток
Хориокарцинома — из ткани плаценты
Это все онкологии, что можно при одной, категорически запрещено при другой, все мы знаем еще и кучу разновидностей тех же глиом, разница и тут уже будет.
Моя тебя врач с сорокалетним стажем, но не онколог, тоже принесла мне в начале каталог с БАДами и сказала онколога спроси, что он думает, ничего хорошего он не думал. Вспомним известного Ильялова, его мнение в отношении БАДов и витаминов тоже негативное. Но врач не может запретить, он может лишь не рекомендовать. БАД не является лекарственным препаратом, сколько случаев (про тайские чудеса просто притча во езыцаз) когда заявлен один состав, а при экспертизе находят такое... Люди желающие помочь все предлагают из самых лучших побуждений, они искренни, спросите себя - они онкологи? у нас даже формацевты в аптеке, когда говорю "у нас то-то, как Вы думаете это можно при том же насморке попробовать", отвечают - "мы ответственности не возмем поговорите с вашим лечащим". И они правы не беря на себя ответственности в назначениях по диагнозу в котором ничего не понимают и я не права в своем желании ответственность переложить, чтоб если что иметь возможность сказать, а это мне фармацевт насоветовал. У меня есть лечащий онколог, онкологи. которые консультируют, они не запретят ничего, просто скажут не рекомендую. это одно и то же. а вот запрещать что-либо им правила не позволяют, и все, что в ввожу без их ведома, это моя ответственность и только. Потому как уже говорила ранее ничего не ввожу и ничего не убираю без согласования с провессионалами в ОНКОЛОГИИ, хоть и тетя у меня врач и одноклассница и обе в науке большой, и в фарм бизнесе дружбу вожу. Не навреди - главный принцип.
Это просто мой опыт и моя позиция не более того.
Ирина, Вы для меня авторитет в этом плане, поэтому с Вами и советуюсь. Я поняла, овчинка не стоит выделки-обратно на полку. Я преклоняюсь перед Вашим умом. Мужу тоже прочитала, что Вы таблетки на экспертизу носили-умница одним словом!!!
Света, про операцию поняла. Даже не знаю расстраиваться или радоваться.
По поводу диска: муж у меня спец в области компьютеров. Я вообще в этом плане чайник, попробую объяснить со слов мужа: диск cd-rw, читается как новый без записи, говорит что прожиг был незавершен,он даже предполагает как сделать что бы информация была читаема, нужно дописать файл и завершить прожиг. Но информация есть только на этом диске, в диагностическом центре информация не хранится. И если что то пойдет не так, то виноваты в этом будем только мы. Если муж говорит, я ему верю на 100%.
Забыла написать: не соглашусь по поводу того, что не могли в диагностическом центре напортачить. Человеческий фактор был и есть всегда. Предпраздничная суббота, тяжелая рабочая неделя, и т.д. Мы все совершаем ошибки.
Кристина, он вообще читаться не будет, его не только вы, я. еще куча людей из люботытства открыть пробовали, ни у кого никогда не читался без этой программы, только у врачей.
Здравствуйте.
Кристина, у нас тоже была такая ситуация. МРТ нам делали на старом оборудовании. Муж как-то через интернет заходил, искал какие-то файлы и переименовывал каждый снимок МРТ. Потом все открывалось.Это долго, но мы так делали, т.к. не могли отправить Ильялову снимки. Может у Вас другая ситуация- я не знаю.
Дорогие мои, спасибо за советы, но если я сей час еще раз подойду к нему с очередным советом боюсь что он меня просто стукнет))))шучу, но злиться будет сильно. Там нет никаких файлов, диск читается как пустой!!!
Может быть вы все и правы, но против него пойти не могу, вы же знаете какие они агрессивные, упертые и озлобленные на фоне этой болезни. Не буду его злить. Но если он был не прав, скажу ему: вот видишь, девочки на форуме говорили, а ты слушать не хотел...
С ДНЕМ ПОБЕДЫ! Всем-всем мира и здоровья. Сейчас с зятем едем к Андрею в больницу. Заберем его и там, в Песочном, к озеру на шашлыки. Может повеселеет... А то и самочувствие вроде ничего, но настроение...Ниже плинтуса. Кристина! Бывает же такое: мы с вами не только оперировались в один день, так еще и одно место- мозолистое тело. Мужу отдельный привет от нас. Еще раз всех с ПРАЗДНИКОМ!!!
Тоже поздравляю всех с Праздником Великой Победы))) УРААА!!!
А мы с мамой вчера смотрели до часу ночи "Грозовые ворота" и проспали парад((( Мама и не расстроилась, а я - да, люблю парад праздничный. Друг Головастик порадовала - уже гулять пошел, несмотря на погоду, чувствует себя прекрасно после девятого темозоломида, скоро МРТ, контроль Бурденко и год с операции. У нас тоже все хорошо, празднуем тортом)))
Абожаю Грозовые ворота, Джейн Эир, Унесенные ветром и все в таком роде)))) Леша пересматривает часто Пока не сьиграл в ящик, хороший фильм. Кто не смотрел-советую, он про нашу ситуацию.
За мамулю очень рада, и за друга головастика. Какой стабильный ответ на темозоломид, еще много много раз ему по столько же месяцев!!! А нас вот он не взял((((
Торт это хорошо. Я вот тоже уже вторую неделю не кормлю грудью: сказались нервы, невысыпания и недоедания, а только пару дней назад вспомнила что мне теперь все можно, но аппетита нет. Лешка не ест и мне в рот не лезет ничего. Хочет салют вечером посмотреть.
Ой, Кристин, прям поразила меня, погоди ты с заупадническими настроениями такими, состояние понятно само собой, многие это проходили и проходят... но что ж прям так-то (про ящик), из нас троих пишуших ворумчан, кто на второй линии ХТ, только мы с мамой стабилизировались на темодале, а ни у Елены, ни у мамы Евгения он тоже не пошел, а на эти схемв ответили все, темодал это просто препарат выбора - один из. А про головастика моего всегда периодически пушу, должны быть обязательно истории дающие надежду, ведь пишущих нас десятка два примерно будет, а сколько тех, кто читает в том числе и в надежде найти что-то хорошее, за что-то зацепиться. Да ему 72, он темозоломидом именно лечился, нашим дженериком российским и хорошо так ответил, заморачиваться по темодалу не стал изначально, когда его вообще в Москве не было и вот, нормально все, дай Бог. чтоб надолго, он все о диагнозе знает, про вторую линию вкурсе, жить говорит надо полной жизнью и ей радоваться, несмотря ни на что.
Светлана…, название фильма не очень, согласна, но сам фильм очень позитивный. Как двоих совершенно незнакомых людей сплотила болезнь, когда врачи их списали.Один из них был очень богатым и он подарил другому простому автомеханику возможность осуществления всех мечтаний. Они путешествовали, прыгали с парашюта, гоняли на дорогих машинах. А автомеханик сделал из богатого, распущенного и черствого человека-человека с душой, помирил его с дочерью, с которой не разговаривал много лет.
А про дедушку я специально спросила, что бы ты подробно всем рассказала. Я вот еще что хочу добавить. Когда нам предлагали Темцитал, мы от него отпихивались руками и ногами, требовали только Темодал. Вот нам Темодал ничего и не дал. Это я к тому, что если есть ответ на темозоломид, то хоть это Темодал, хоть Темцитал-все равно поможет. Это я пишу тем, кто отчаивается не получив Темодал. Пробуйте то, что дают. Вон, дедушке помог, и как помог!
Кристина…, кормите ребёнка "наринэ". Это в стеклянных баночках бактерии. Из него делают на молоке закваску, а потом делают каждый день на этой закваске ежедневно питание. Жалко малыша. Боюсь живот будет болеть от синтетики и дерматит полезет. А это отличное питание. Уже сквашенная вещь. У ребёнка не будет вздутия живота. Только время для приготовления нужно. Если интересно, напишу подробно. Свою дочь так вскормила.
Здравствуйте! Я в отчаянии! Подскажите, пожалуйста что делать?! В феврале мужа прооперировали-гистология показала ГБ. Потом облучение в центре ядерной медицины и ХТ. прошли один курс, контрольное МРТ на 28 мая, а второй курс ХТ с 16 мая. 4 дня назад резко стало хуже состояние близкое к послеоперационному, т.е. вернулись к исходному состоянию и теперь не знаю даже к какому врачу идти и чего просить. Участковый терапевт разводит руками.... ЧТО делать? Заранее благодарна. Евгения.
Евгения, или, если оперировал не онкохирург (у нас так было, мы в городской нейрохирургии кисту оперировала, а в ней сидело то, что сидело), то к радиологу, который Вашим лечащим был.
Оперировал ведущий нейрохирург г.Набережные Челны я ей звонила она назначила дексаметазон 8 мг.х2раза в день и мочегонное с аспаркамом на 3 дня потом ей надо перезвонить. А радиолог лечащий в Казани она до 28 мая в отпуске, поэтому и МРТ на это число-трубку не берёт видимо в отъезде. Хочу сегодня на свой страх и риск сделать КТ с контрастом-ведь хуже от этого уже не будет? По крайней мере я буду знать рецедив это или нет. Нет сил смотреть как ему тяжело....
Кристин))) я не доктор, МРТ не читаю, по описанию только могу сказать, какие зоны операбельны, какие нет, т.ч. в этом вопросе я тот еще "айболит"))) Рада, что все получилось у Вас и врач скоро ответит, сама знаю, что неопределенность хуже всего, ведь с определенностью уже план действией выстраивается.
Здравствуте все мои родные девочки.Приехала домой из больницы.Я София.Спасибо за соболезнования по повода смерти мужа.Вот разрешили мне один раз зайти сюда и сказать всем спасибо.Завтра повезут на могилу мужа.Боль не передать словами,поймет,кто сам через это прошел.Время не вернуть и жизнь заново не начать.Не успела я попросить прощение у мужа.Спасибо вам,что напрвили на верный путь и хоть перед концом своим,муж увидел меня другой.Вы настоящие здесь люди с большой буквы.Спасибо,что простили.У Зиночки просила прощение,когда она ко мне в б-цу приезжала.Она огромной души человек,от нее такое тепло исходит.Вот поберечь бы ей себя надо сейчас,а то в лице не кровинки.А все переживает за всех,отдых ей нужен,но не слушает меня.Низкий поклон всем.Оставайтесь такими,какие вы есть.
София, уже говорила, повторюсь еще раз - Вы потрясающий человек, Вы Личность. Рада, что Вы с Зиной так понимаете и поддерживаете друг друга, согласна, что Зине необходим отдых, вот все уговариваю ее поехать отдохнуть, лучше б в санаторий, спасибо, что разделяете, даст Бог вместе уговорим. Вам бы тоже хорошо в санаторий поехать, у нас в МО есть "http://www.kbvl.mpi.ru/index.html, моя тетя после инфаркта и стентирования раз в год обязательно туда ездиет на баракамеру и т.п. там белки ручные в парке. Вам бы туда съездить по направлению или может в Лен. области что подобное имеется.
Светочка,отдых для меня-это дача,муж строил и любил здесь отдыхать.А места какие чудесные-это под Лугой.Зине сейчас позвонила,но говорили минут пять всего,что то очень голос подавлен,хотя сама понимаю,что она как и я переживает смерть любимого.Она еще в б-це меня все успокаивала,сама держалась она молодцом,но вот сегодня....Вечером мы встретимся,уже договорились.Вот мужья у нас вместе в Песочном ХТ проходили,оба в апреле ушли,а еще одно кладбище-Богословское.Вот и будем может быть там встречаться.А отдохнуть ей надо.У нас путь короткий был,шанса лето встретить не было.А Зиночка 18 месяцев боролась за мужа,за каждый день и как,пример для всех.Света,может и послушает нас.Но вот,зоя еще при ней.Правда,Зина говорила,что Зоя уедет с подругой на 2-3недели в деревню.Может и она как то отдохнула,смотреть на нее больно.София
София, хорошо, что Вы вечером встретитесь))) У Зины будет времени много, Зоя себе новых друзей нашла, с которыми ей лучше, веселее и интереснее. Это ее личный выбор, т.ч. забыли о ней, ради Зины с Ириной. Вы были правы - спасибо Зине она не сказала. Еще один Зине удар. Т.ч просто забыли и отпустили.
Все понятно,Света.Мне она тогда не понравилась,а точнее ее зрачки как врачу.Я все поняла.Все о ней забыли,точка.Зину жалко,от мужа убегала к ней.Отпустили.Дианочка,спасибо за стихи.Переписала их все,особенно последнее.Мы сильные,давайте будем держаться,ради новеньких на форуме.Им нужна помощь,по себе знаю.
Здравствуйте.Давно не заходила на форум,считала нам не актуально,все хорошо.А пришла боль и снова здесь.На фоне темодала-рецидив.Что дальше,не знаю,в мозолистое тело ГБ пошла,не операбельно.Читала про авестин здесь пишут,помогает.Но,что нам будет не знаю.В понедельник поедем к врачам.Если не дадут авестин,сама буду покупать,если этот припарат продается в аптеке.Голова кругом.Марина.
Здравствуйте.Давно не заходила на форум,считала нам не актуально,все хорошо.А пришла боль и снова здесь.На фоне темодала-рецидив.Что дальше,не знаю,в мозолистое тело ГБ пошла,не операбельно.Читала про авестин здесь пишут,помогает.Но,что нам будет не знаю.В понедельник поедем к врачам.Если не дадут авестин,сама буду покупать,если этот припарат продается в аптеке.Голова кругом.Марина.
Всем доброго дня. Прочла про Зою, может не все поняла, но из последних сообщений понятно, что Зоя некорректно повела себя с Зиной, которая с душой к ней и ее проблеме отнеслась. Печально, что Зине в такой сложный период пришлось пережить такую выходку Зои. Создалось впечатление, что Зоя манипулировала Зиной....вот и вспоминаешь выражение: добро наказуемо......
Дорогие Зиночка и София, очень жаль что так у нас сложилось в жизни и нет сейчас рядом с нами наших дорогих и любимых супругов.. но я прошу вас поберечь себя и восстанавливать свои силы, здоровье, у вас есть сыновья близкие вам люди для которых стоит жить... а с дорогими нами мужьями мы встретимся, обязательно, но позже...
«О, Боже мой! Господь несправедливый,–
В сердцах кричала бедная вдова,-
Ты сделал жизнь мою такой счастливой,
Что бы сейчас осталась я одна?»
Притихло всё и небо зарыдало,
Уходит близкий сердцу человек.
Минута расставания настала
И больше им не встретиться вовек…
«О, Господи! За что такое горе? –
Слезу тихонько вытирает сын,-
А может это сон,отец проснётся вскоре,
И тучи улетят, не буду я один…»
Затихло всё вокруг и небеса молчали,
Лишь прорывался стон, да плакала вдова.
Стояли все вокруг у горестной печали,
Кто может ей помочь, как подобрать слова?
«Пришла его пора, – шушукались соседи,-
Мы на Земле в гостях, а он ушел домой».
«Родной, не уходи! А как же наши дети?
Ну что же ты молчишь? Возьми меня с собой!
О, Небо, пожалей, не разлучай нас с мужем,
Что хочешь забери, как без него мне жить?»
"Пришла его пора, он там, на небе нужен,
Прости и отпусти, не нужно так тужить.
Он честно прожил жизнь, его к себе позвали,
Тебе же надо жить, он помнит о тебе.
Всем суждено пройти сквозь горе и печали,
Когда придёт черёд – всех призовут к себе."
Светлана…,
вот читаю сообщения, как все задают вам вопросы чисто медицинские и с надеждой ждут ответа.....так что Светлана, надежды форумчан вас "обязывают" стать доктором))))) Мне на вопросы на этом сайте так и не ответили, а вот на форуме нахожу ответы, в частности в ваших сообщениях.....я прикипела к этому форуму, хотя у моего сына нет рецидива и можно считать, что всё хорошо.....но ведь борьба за жизнь близкого состоит из мелочей, не обязательно каждый день вагоны разгружать...а здесь много полезного.....
Ирина, Вы совершенно правильно все поняли - манипулировала причем очень ценично... себя виню, Зину не защитила - не видела ведь эту никогда, манипулятор такого плана (специализировалась главное именно на таких клиентах) прикидывается очень здорово... и вот ведь - субъективно отнеслась, прониклась, жалела, сочувствовала и проворонила... София молодец - сразу по зрачкам поняла, а мы ей не поверили, простите София еще раз.
Снова Марина.Тут есть на форуме из Санкт-Петербурга,может подскажете как попасть в НИИ Поленова?Очень рекомендовали мне раньше.Показала бы снимки,а вдруг операция возможна.Не могу сидеть сложа руки.
Диана, милая, вы пытаетесь подбодрить Зину и Софию, а о себе вы не думаете.....мне так показалось.....в ваших стихах, как вы однажды мне написали, звучит состояние вашей души.....по последним стихам чувствуется глубокая рана, ваша боль.....вы пребываете в этом состоянии и ничего не меняется.....вам тоже надо отпустить боль.....может быть я не права, но я так думаю.......вы не выпускаете себя из этого состояния........хотя стихи потрясающие.......
Марина,попасть в НИИ Поленова можно,но по записи.Просто приехать на консультацию не получится.Телефон справочного-2728135,приемный покой-2734213.Консультируют один раз в неделю-по средам.Адрес ул.Маяковского 12.Позвоните,может подскажут как быстрее организовать.Будут вопросы-пишите,отвечу.. Дианочка,спасибо за стихи.Зина
Светлана…, не знаю всех тонкостей с Зоей, но одно могу сказать, что корить кому то себя в этой ситуации нет смысла....Зое хотели помочь по человечески, не из выгоды или ярлыков великодушия, а она поступила так, какова ее душонка и помысли ( не буду называть своими именами)....жаль ее, что широта души порядочного человека ей чужда....она обделена
этим....
Марина, авастин дают как и темодал, как уже говорила выше нам с иринотеканом капают, продаются они также спокойно, как и темодал, но выходит еще дороже, ведь две капельницы в месяц. На всякий случай посмотрите тут http://www.poisklekarstv.ru/ нужна дозировка 400 мг авастина, иринотекан продается американский КАМПТО называется в дозировке 100 мг (нам 200 капают), как ни странно, но и слава Богу авастин давали всегда, а вот иринотекан покупала трижды. Еще бывает: Торговые названия препаратов с действующим веществом иринотекан
Иринотекан
Иринотекан Плива-Лахема
Иринотекан-Тева
Иринотекан-Филаксис
Иринотекана гидрохлорид
Иритен
Ирнокам®
Камптера
Кампто®
Нам иринотекан российский давали, а покупала КАМПТО, все одно сработало, хоть и капала разных производителей. А авастин, он всегда авастин.
Ой, Ирина, Вы написала - даже улыбнулась))) В детстве мечтала врачем стать, а Бог ведь все слышит и осуществляет наши мечты иногда весьма причудливым образом - смотря как форулировать, видно я как-то расплывчато формулировала будучи ребенком)))
Ирина, вы правы не выпускаю... и пока не могу.. отвлекаюсь и развлекаю себя чем могу...на какое-то время отвлекаюсь.. а потом опять...он моё всё... завтра два месяца без единственного...
...я просто закрыла дневник своей Жизни,
в котором есть мужчина....
И открыла страничку человека, доживающего свой век..."
Слёзы несбывшихся надежд медленно стекают по времени нашего общения...
Я собираю их в пригоршню подношу к губам и целую....
Я целую горько-соленое СЧАСТЬЕ моё...
Светлана,спасибо.Понимаю,что дорого,но не знала,что 2 раза в м-ц.Тогда самой не потянуть конечно.Ладно,посмотрим,что назначат врачи,дозвонюсь в Питер- а вдруг -надежда умирает последней.Хотела еще 2 года назад в Питер-гистологию проверить,но все тянула.Теперь рецидив.Зина,спасибо-если дозвонюсь,то вопросы будут к Вам.
Диана, господи, в каждом вашем слове не просто грусть.....и слова утешения будут неловкими.....просто хочу пожелать вам, чтобы боль немного притупилась....она не уйдет, а спрячется глубоко......хотя бы так.....а жить .... с памятью............
не знаю сколько вам лет, но закрывать страничку своей жизни рано....не вам это решать.....за нас решают выше......
если вы живете в Москве, могу предложить встретиться где то, посидеть и просто помолчать.......
Марина, само мозолистое не оперируют вообще, потому клетки которые в нем сидят только химией прибить можно, а раз у Вас уже два года с операции прошло, то и лучевую можно обсудить еще одну, тоже как вариант спросите. И еще, что важно - не бойтесь слова неоперабельность, иногда думаю, а может и хорошо, что мы неоперабельными повторно оказались, зато не было шанса растормошить, разбудить еще какие клетки спящие, ведь по словам самих же онкологов количество операций не решают успешности терапии ГБ. Есть варианты лечения - это важно.
Ирина, спасибо:) и простите за эмоции мои грустные-прегрустные.. начала за здравие а закончила за упокой...
Как трудно ангелом прожить,
Сложив часы и дни в недели,
И быть лишь тем, кем нужно быть,
Забыв, кто я на самом деле.
И душу в чистоте держать,
И, возвышаясь над толпою,
Весь мир любовью наполнять,
Всегда одной большой любовью.
О ненавидящих забыть
И, невзирая на скрижали,
Обиды всем врагам простить,
Любить того, кто обижает.
И так хранить его покой,
Не помня ссоры и упрёки,
Чтоб помогать душе чужой
Искоренять её пороки.
Чужую боль в себя вбирать
И отгонять дурные мысли.
И тихо за спиной стоять,
Когда он радуется жизни.
Как трудно ангелу в толпе!
Ну что за адская работа!
Пусть без мозолей на руке,
Но точно - до седьмого пота.
Иду опять светить другим...
Но иногда хочу, не скрою,
Чтоб кто - то ангелом таким
И за моей стоял спиною.
Спасибо,Светлана.Успокоила меня.В понедельник будут решать.Муж чувствует себя вроде хорошо,не верит в рецидив.Голова стала побаливать временами.Буду биться за ХТ с авестином,а может еще лучевую пройдем.Спасибо форуму,а то как быть одной в такой ситуации.Марина
Здравствуйте, дорогие девочки и мальчики, вот что мне прислали в помощь для поднятия лейкоцитов, хочу поделиться с Вами.
Как повысить лейкоциты при химиотерапии
Инструкция:
1
Врачи (онкологи, химиотерапевты) советуют есть овощи, фрукты и ягоды красного цвета (свекла, перец красный, клюква, черная и красная смородина, гранат, красные яблоки).
2
Есть гречку с кефиром. На 1 ч.л. гречки - 3 ч.л. кефира. Вечером залить, а утром съесть.
3
Пить свекольный сок. Свекла вообще является передовым продуктом, который нужно употреблять при онкологических заболеваниях и для их профилактики. Свеклу можно употреблять и в сыром виде, и в вареном, и в виде сока. Выжатый сок красной свеклы необходимо отстоять 2 часа в холодильнике, и только потом принимать. Можно в свекольный сок добавить немного морковного сока 3:1 соответственно.
4
Пить отвар ячменя. Готовится так: залить 1,5 стакана ячменя 2 литрами воды, закипятить и варить пока не убавится воды до половины. Отвар можно подсластить медом или подсолить - кому как больше нравится.
5
Принимать родиолу розовую (золотой корень) - растительный адаптоген. Продается во всех аптеках. Дозировка - 30 капель развести в 30-50 мл воды, принимать 3 раза в день до еды. Желательно начать прием за 5 дней до начала проведения химиотерапии.
6
Пить цикорий, который продается в магазинах и аптеках. Фильтр-пакетик заварить и пить как чай.
7
Есть пророщенную чечевицу 2 раза в день по 1 ст.л.
8
Можно небольшое количество красного вина принимать - 50 г.
9
Ввести в свой рацион красную рыбу, красную икру.
10
Обязательно должно быть обильное витаминизированное питье в течение дня. Это различные морсы (особенно полезен клюквенный), смородиновый, брусничный. Соки - облепиховый, гранатовый (если нет запоров), клюквенный, апельсиновый.
11
И конечно же иметь положительный настрой на лечение, верить в успех, не унывать и все получится!
А у нас от такого питания (кроме ячменя и радиолы все было) лейкоциты не поднялись вообще, а вот гемоглобин правда взлетел выше нормы даже. Наши химики настаивают на белках легкоусвояемых для лейкоцитов, завтра кровь сдадим - посмотрим, расскажу, что вышло.
Да, все забываю, Алла спасибо за инфу о магазинах, где ячмень продают, была на Новокузнецкой, ячменя не было, после праздников привезут сказали, но зато овес для заваривания купила. Маме дала как факт, она говорит - лопну скоро)) я ей еще шиповник завариваю.
Да Светлана, сделали КТ, говорят что операцию сделали очень хорошо, пока всё чисто, а отёк нарастает в связи с тем, что ткани начали рубцеваться, отсюда и ухудшение состояния. У нас ведь ещё одна есть, та которую "достать" не смогли очень глубоко, даже не знаем что ЭТО, но как правило они разные не бывают, так вот она стала поменьше, была 3,4 мм. а сейчас 2,7 мм. Мне сказали что теперь пока о ней думать надо, как с ней быть, посоветовали проконсультироваться в Бурденко в Москве или в Питере.
Евгения, все наладится, отек сойдет от декса, так бывает, а наш маленький рецидив тоже на глубине - в базальных ганглиях, они неоперабельны, там ядра, мы его ХТ и лечим, хорошо, что у Вас ответ у мужа на ХТ, это много, да что я говорю, Вы сами уже успели увидеть. Будем лечиться)))
Доброго времени суток, уважаемые форумчане!
У нашей мамы на фоне простуды появился сильнейший кашель, который мучает ее постоянно, не дает спать (отдыхать). Она пропила суммамед, прошла только температура. Скажите, пожалуйста, что нам делать? Она сейчас находится на лучевой терапии.
Кстати, лечащий врач планирует ей сделать только 20 сеансов (доза 2). Почему же так мало? Все пишут тут другие цифры...
И еще один вопрос. Скажите, если человек отказался от льготных лекарств (до 1 января), по закону ему необходимо ждать следующего 1 января? Или, все-таки, онкобольным ПОЛОЖЕНЫ лекарства для химиотерапии несмотря на подобный отказ???
Snezhanna, от кашля многим помогал мукалтин, теплое молоко с кусочном масла. По поводу дозы лучевой лучше спросить радиолога, стандарт РОД 2ГР, СОД 60 ГР. иногда иначе назначают с учетом особенностей индивидуальных, нас вообще по новой методе облучали с РОД 3 ГР. СОД 54 ГР. Бесплатные лекарства несмотря на отказ (у нас отказ) спокойно дают в Москве, МО, Питере. Хабаровске, еще где-нибудь наверняка, по региональной онко льготе. по закону везде положены они, номер статьи писала несколько раз Татьяна И., но иногда бюджет города не выдерживает их стоимости и требуют фередальную льготу (инвалидность).
Доброе утро всем с прошедшими праздниками. Связалась с Белым лотосом еду 15 на консультацию но врач сказал что лечиться только на тибете,приеду напишу подробно.Спасибо Ирина, если можно то свяжусь с вами после 24 мая пройду 6 ХТ и буду готовиться к новому лечению.Светлана Вы писали про иммуновакцинации?Марина из Пензы,мы земляки я уехала 14 лет назад.Жила на южном.Могу посоветовать хорошую ЛТ МОСКВА Иваньковское шоссе центр реабилитации все по квоте врач Крымский Алексей Викторович 8495 942 50 45 зайдите на сайт ФБГУ Лечебно-реабилитационный центр.
марина,
Добрый день. Очередь в Белый Лотос большая? Что Вам сказал врач иметь при себе для консультации? Мы тоже воодушевились поездкой в Тибет на примере Бори-сына Ирины и мечтаем туда попасть. Ира нам тоже советовала посетить Белый Лотос.
Марина, про иммунотерапию было обсуждение просто, Алла нашла инфу, что Бурденко материал для нее в РОНЦ направлял. но это было еще в 2010, в Паленова тогда же все происходило, но уже говорили Зине, что вроде не отравдывает себя и будут сворачивать, видно наши все и свернули А вот Настасья нашла выходы на Бельгию вроде. которая эти исследования прововдит, Вы ее спросите. Нам с мамой не актуально, вот и не интерессуюсь этим вопросом.
Лечение глиобластомы в IMC Kliniken Koeln GmbH
19.06.2011
Добрый день, меня зовут Филатова Анна мне 56 лет. Я выражаю слова благодарности сотрудникам консорциума «IMC Kliniken Koeln GmbH», которые самоотверженно боролись вместе со мной с моим заболеванием – опухолью головного мозга (глиобластомой).
Посетить нейро-онкологический центр «IMC Kliniken Koeln GmbH» меня вынудили следующие обстоятельства. Примерно за два месяца до этого у меня появились симптомы: вспыльчивость, утомляемость слабость в левых конечностях и нечеткая речь. Мою семью встревожили перечисленные симптомы, в связи с чем в одной из Московских клиник мне сделали магнитно-резонансную томографию (МРТ), которая показала наличие опухоли в передней части теменной доли головного мозга, а также наличие отека. При этом, ранее я перенесла хроническую обструктивную болезнь легких и опухоль щитовидной железы, поэтому новый диагноз меня не сильно встревожил. Однако, мои близкие очень сильно стали переживать. Дочь изучила с помощью Интернета данное заболевание, после чего приняла решение отправить меня на лечение в Германию, по совету друзей в клинику «IMC Kliniken Koeln GmbH». Вначале мая этого года я совместно с дочерью прибыла в указанное медицинское учреждение, где нейрохирурги провели стереотаксическую операцию на передней части теменной доли мозга с радикальной субтотальной резекцией опухолевого очага.
Саму операцию я перенесла очень хорошо, а об отношении медицинского персонала «IMC Kliniken Koeln GmbH» я до сих пор вспоминаю с теплотой и нежностью. Далее лечащий врач назначил мне прием фенитоина (Dilantin) для профилактики припадков, однако вскоре прием был прекращен по причине реакции на препарат в виде сыпи. Медикаментозное лечение было переключено на прием леветирацетама (Keppra), но также прекращено по причине реакции на препарат. Был начат прием вальпроевой кислоты (Depakote). Кроме того, мне был назначен курс лучевой терапии, который я проходила в течение четырех недель вместе с реабилитационным лечением. С каждым днем мне становилось все лучше и лучше: слабость левой стороны почти исчезла, я стала самостоятельно передвигаться и без особых затруднений произносить слова. После этого, мой случай в моем присутствии был изучен на собрании группы специалистов по опухолям головного мозга, состоящей из нейрорадиологов, невропатологов, нейрохирургов, специалистов по лучевой терапии, нейроонкологов. Специалисты сошлись во мнении, что глиобластома головного мозга была полностью излечена.
Я счастлива, что все мои невзгоды, связанные с глиобластомой головного мозга, так успешно закончились. Спасибо Вам уважаемые сотрудники «IMC Kliniken Koeln GmbH», я Вам очень признательна.
С почтением,
Анна Филатова
Особенно "убило" предложение: Специалисты сошлись во мнении, что глиобластома головного мозга была полностью излечена.
Как такое можно писать, рекламировать???? Этой клинике уже давно бы Нобелевскую премию дали!
Светлана…,
спасибо за ответ.
Девочки, скажите, если нам все же удастся получить темодал по месту жительства, то как нам его контролировать? В смысле во Владимире и пригороде врачи не работают с препаратом, напрочь отказываются говорить о нем. Нас после 18 мая должны внести в реестр (у нас был отказ), а потом нам идти в местную поликлинику к главврачу просить темодал? Там говорят, что они будут собирать еще собрание и решать, нужен ли действительно пациенту этот ДОРОГОСТОЯЩИЙ препарат...
И еще вопросик.
В послеоперационной выписке (март 2012г) написано, что нужно сделать контрольное мРТ с контастом через 3-4 недели после окончания химиолучевой терапии. КАк нам лучше сделать или после химии (ну, надеюсь в ближайшее время проясниться что-то с темодалом)?
Света, Леша хорошо. Вчера ночью лазил по холодильнику в поисках еды и это после очень хорошего ужина. Я была счастлива. А еще совершенно спокойно отсидел на кухне пока тушилось мясо, а все предыдущие дни мы не могли еду готовить. С включенной вытяжкой на кухне, двумя закрытыми дверями по дороге в его комнату, с открытой дверью на улицу-его мутило от любого запаха приготовления пищи. И вот вчера такой прогресс. Я была бы самым счастливым человеком, если бы так было всегда. Но я понимаю, что это временное явление.
Очень страшил неизвестность, почему врач молчит, почему так долго не пишет. Опухоль в нехорошем месте, как бы вообще от нас не отказался. Плохое в голову всегда быстрее всего лезет.
Кровь сдавать страшно после 2-ух недель почти голодания и ХТ. Хотела попросить помощи, какого числа сдаем кровь, если прием ХТ начали 3 мая? 24-го или 25-го?
Кристин, такого же мнения, не люблю некоторые коммерческие мероприятия медицинские за просто беспардонную рекламу - обещаю ТАКОЕ, что в принципе неосуществимо, ладно б длительными безрецидивами и хорошим неврологическим статусом хвалились, ведь сколько людей ухватится, отдаст последнее и "случайно" покадет в число тех, кому вот не повезло. Это помню историю мужчина рассказывал, что они с женой повелись, поехали куда-то (давно читала, уж не помню подробностей) и попали "случайно" по словам многообещающей клиники в 10% "неудачников" которые рецидивировали через год примерно, и потом, когда он начал инфу раскапывать, то только лишь "неудачников" и находил и причем еще больших, чем они с женой.
Да и так, могу поделиться, частенько письма супер благодарственные пишут сами клиники и центры, которые не коммерческой основе терапевтируют.
Сегодня за завтраком попали на передачу по первому каналу с Малышевой. Рассказывали про опухоли головного мозга. Что назавается дорога ложка к обеду)))))) Сказали, на что нужно обратить внимание: головные боли, тошнота, рвота. Сделать КТ или МРТ. Рассказывали и показывали про гамма-нож. Но нам то он не подходит: опухоль с нечеткими границами. Сижу смотрю и рассуждаю: это хорошо что учат население ранней диагностике опухолей головного мозга, но не мешало бы эту передачу показать еще и участковым терапевтам. Которые лечили моего мужа 2 недели от вирусной инфекции. Хотя все факты были на лицо: повышенное давление, температура, дикие головные боли. А на вопрос почему давление 149/90-ответ: это нормальное давление!
кровь во время ХТ и между циклами лучше сдавать один раз в неделю, чтобы смотреть тенденцию. один раз в неделю в один и тот же день, допустим все время по понедельникам. Обязательно наряду с лейкоцитами и тромбоцитами (по ним бьет темодал у большинства), показатель воспаления, АСАТ, АЛАТ - это печеночные показатели и показатели почек. Даже если неделю ничего не ели сдавайте, так как нужен мониторинг.
Про Кельнскую клинику читала еще в январе, лечат они стандартно как и везде, где применяется современный уровень медицины: 1) Операция, если возможно, и желательно по максимуму удалить всюопухоль 2) ЛТ + Темодал 3) 6 циклов Темодала после ЛТ. Это стандарт, если возникают какие-либо проблемы в течение лечения по этой схеме, решение о терапии принимается заново. А отзыв... без комментариев.
Девушки, продублирую и здесь, писала в старой ветке. Подскажите, плиз, вот что. У мамы, как я выше писала, удалена опухоль. Глиобластома. После операции проблемы с памятью сначала были - не помнила имен, названий, и вообще тяжело говорила. Сейчас с названиями та же проблема, но появились и другие "психические расстройства". Становится агрессивной, всё жалуется, что мы из нее делаем дуру. В больнице с сестрой не хочет лежать - прогоняет ее. А сама ведь не может нормально говорить, как ее оставлять одну? Даже если предположить, что она сможет изъяснятся.. Нет гарантии, что она не встанет и не уйдет куда-нибудь.. В общем, я что хотела спросить - у кого-то были подобные изменения психики после операции? Что делать? Врач говорит, успокоительных ей нельзя, сейчас принимаем лучевую терапию и добавляем химию (в таблетках)
Всем доброго дня! Кристина и Марина (из Владимира). Молодчины, что решились действовать во всех направлениях, в том числе и в Белый Лотос. Сегодня я сама была у врача в Белом Лотосе. Диагностировал почти час, у меня рука левая отнимается и всё хуже действует....в нашей больнице поставили диагноз артроз и на фоне опухоли на 6 позвонке посчитали, что всё взаимосвязано, прописали таблетки Артро...а мне всё хуже...уже сама фенв руке удержать не могу.....записалась в Белый Лотос. Доктор Тапа слушал мой пульс как музыку.....снимки МРТ суставов даже не взглянул, всё так сказал. А вот таблеток пока никаких не прописал. Была удивлена, что он проверял каждый вид таблеток как они реагируют на мой организм. думаете каламбурю? НЕТ. Он каждый вид вкладывал мне в руку и слушал мой пульс.....я просила прописать драгоценные пилюли....он и пилюли клал мне в руки, прикладывал к голове.....пока ничего не выдал...сказал, что организм не откликается....как это понять не знаю....на завтра просил принести баночку мочи. Так что Марина не забудь в 6 утра набрать мочу перед посещением врача. Сам врач производит приятное впечатление, его помощница Настя милая девушка. За диагностику с меня взяли 3000 рублей. После просмотра мочи выдадут таблетки.
Кристина, а сына моего зовут Всеволод, а не Боря, мы зовем его Сева)))).
Кристина…, по поводу очереди в Белый Лотос я не наблюдала....приехала на 20 мин раньше и меня тут же приняли, после меня коридоре никого не видно было. Думаю, что этот врач не сильно то раскручен. Нет оснований не доверять, но со своей болячкой попёрлась к нему.....не так уж у меня всё неисправимо, чтобы лететь в Тибет. Как врач назначит таблетки, я попрошу сына привезти мне родные таблетки. Как я уже писала раньше, в Лотосе сказали, что таблетки по рецептуре Тибета, но готовятся в России и из сырья дальнего Востока и Алтая, но врач действительно тибетец.
Так, что-то с форумом происходит....сообщения не выходят, страничка постоянно сама перезагружается.....если вдруг ветка грохнется, сообщите новый адрес на почту, плиз))))
Кристина, как твой любимый? Читала, что тошнота прошла и на запахи резко не реагирует? Это хорошо!!! Когда моему сыну делали ХТ, то вся семья готовилась к этому - в комнате занавешивали окна темными шторами, в комнате делали склад воды, соков, фруктов, т.к. он закрывался в ней и не выходил, чтобы с нами не сталкиваться.....сам говорил, что после ХТ всё сильно раздражает и нас не хотел обижать........мы мимо его комнаты на цыпочках ходили.....а через неделю он возвращался к нормальной жизни....
марина, после 15 числа не забудьте поделиться своими впечатлениями.....вам при записи на прием рассказали как подготовиться к приему врача? там куча предписаний - не есть острого, еще чего то, чтобы утренняя моча была "правильная"))))
А мы сегодня первый раз пошли полноценно погуляли - и самочувствие мамы и погода совпали))) Она так счастлива - все цветет, нарвала ей охопку сирени (слава Богу вечно кружащего по дорожкам патруля не было), крастота одним словом))) Гуляли благодарили Господа за еще одну весну, врачам нами занимавшимся и занимающимся спасибо: Измайлову, Козлову, Кобякову, Борисову, Кирееву, без них этого мая не было бы.
Ирина, ветка рухнет, когда около 1000 сообщений будет, сейчас примерно 750, я новый адрес говорю девочкам, с которыми в личку общаюсь. т.ч. Таня из Красноярска Вам напишет. а вообще ее адрес всегда есть в слепой зоне (которую видно только, если туда хоть пустышку отослать), ну или через поиск по дате с тем же обычным началом, как и у всех предыдущих были.
Ирина, у нас что то все не получается, валится из рук. Вчера и сегодня прождали ответ врача-так и не ответил. И сегодня Лешина двоюродная сестра написала, что не может помочь с переводом описания МРТ:Я получила ответ от переводческого бюро (которые переводят медицинские тексты при нашем Агентстве по Лекарствам) - но они перевести не могут. Я к сожалению даже не знаю чем тут помочь...
Вот так, кого еще просить не знаю.
Здравствуйте.Вчера писала о том,что делать,куда ехать,как помочь мужу.Это Марина.Звонила В Питер,но не дозвонилась.Потом Света успокоила,что может ХТ поможет с авестином.Состояние то было хорошее относительно.2 года без рецидива-на темодале.Рецидив неоперабельный-мозолистое тело.А сегодня не мог встать,лежит пластом.Температура поднялась.Понедельника не дождались,как ехать то.Скорая сказала,что скорее всего температура от головы.Тошнота.Есть не хочет.Сказали увеличить дексаметазон и аппетит появится.Но ему только хуже и хуже.Почему так быстро все произошло.Ведь вчера ходил.Неделю назад на машине ездил.А сейчас даже повернуться сам не может.Я в панике,вокруг него бегаю,не знаю чем помочь.Я помню читала,что у мужа Зины была такая же история.Может Зина посоветует мне что делать.Может кто из вас сталкивался с такой проблемой.Очень буду ждать.
Светлана…,
И мы с Лешкой очень рады за мамулю!!! Желаем ей еще много-примного весен!
А врачей перечислили-прям почти весь "цвет" светил в онкологии))))))
Кристина доза декса 12мг(3раза),голова болит,температура 37.8-38.00,давление 165-105.Скорая давление сбила,но больше не приедут они(предупредили).Последнее ХТ 19апреля,в мае МРТ-рецидив.Врачи говорят операцию делать нельзя.Уже думала в Питер ехать-он ближе и врачи там квалифицированные очень.Мы ПЭТ ездили делать в 2010году еще.Скорая сказала,что уже не встанет он.Полное отключение произошло двигательных функции-так вроде объяснили.Голова у самой не соображает.Марина
Только сей час увидела, что Аноним-Марина.
Мариночка, у нас тоже рецидив. Все началось 26 апреля ровно через 3 месяца после операции, температура 37,1-38. Тошнота, рвота даже от воды. Лежал пластом, стонал. Думала все... Еще и приняли решение пить Темодал. Совпало состояние с приемом ХТ 5/23. Срочно связалась с нейрохирургом, сделали МРТ. Увеличили Дексаметазон до 2 ампул 3 раза в день. Кололи ондансетрон-противорвотное утром, в обед, иногда по состоянию и вечером. ХТ закончили, полегчало. Вчера утром противорвотное кололи в последний раз. Сегодня уже без него обошлись. Сей час в ожидании ответа от нейрохирурга.
Jelena,
Спасибо эпиприступу и квалифицированным врачам больницы скорой помощи, которые сразу поняли что к чему, направили на КТ, а заведующий отделением нейрохирургии направил к своему сокурснику по мединституту в Москву в РОНЦ Блохина. До операции у нас все складывалось очень удачно, не в пример тому что сей час. Все удивлялись нашей везучести. 11 января эпиприступ, 26-го уже операция в Москве по квоте. Но после операции началось...
Кристина 2ампулы-это 8мг,значит 24мг кололи.Тогда увеличиваю до 24мг в сутки.Он у Вас сам поварачивался?Спит целый день сегодня.А до Питера в таком состоянии мне не довезти.Подхожу и тихонечно зову его по именя,вроде слышит,глаз один приоткроет и снова сон.Марина
Jelena, рада видеть))) А у нас всю дорогу давление достает, мама гипертоник, да еще авастин теперь добавляет, ну и ладно))
Ирина, а у нас дежурная часть недалеко и вечно машины ездиют между домами полицейские, но я нашла куст между домом и школой))
Марина, уже писал Софии когда-то, но повторюсь, хороший препарат от давления ( но именно препарат скорой помощи, он не терапевтический) - капотен. Он быстро помогает, но начинать надо с четвери таблетки, в анотации это написано. У нас хоть и схема есть своя для лечения, но его всегда используем, у нас от авастина "свечки" всегда.
Кристин, а вы хирургу еще раз нипишите, напомните, что понимает как он занят, но очень волнуетесь. а то вдруг забегался после праздников и позабыл немного. У меня бывало так, приходилось напоминать, и наш отвечал быстро.
Светлана мы были на дозе 8мг в день,два раза по 4мг(1ампула).Сейчас на 12мг-3ампулы.Вот решила как Кристина-увеличить до 24мг.Мне ничего не остается делать.Помощи ждать не откуда.Спасибо за совет про капотен.Чего дать и на что надеяться,не знаю.Меня всю трясет.Марина.
Марина, почти не вставал, только в туалет, но переворачивался сам. Я думала вы колете 12 мг по 3 раза в день. Совершенно верно, мы колем по 8 мг 3 раза в день, итого 24.
Марина, когда нас отек накрыл. это было первым признаком рецидива, тоже полностью отказывала правая сторона и речь еще пропадала, но мы выбрались, долго без больницы вылезали (мама отказалась), но вылезли. до начала авастина больше двух месяцев прошло в общей сложности, но единственное у нас так шумно о себе заявил новый очажок прям в самом начале своего образования. За три недели до начала второй линии ХТ он 1,2х1,5х1,7 был.
Света,наш снимок смотрел невролог-у нас нет нейрохирурга в городке.Сейчас позвонила знакомая и дала телефон нейрохирурга в Питере.Конечно это не НИИ Поленова,а больница,но там есть нейрохирургическое отделение.Попробую дозвониться сейчас,но как то неудобно и как все объяснить не знаю.Марина.
Светлана…,
А я всегда тут. Мы живем, работаем, боремся, переживаем за вас всех.Просто советов вам я дать не могу.Страны у нас с вами разные ( а вот путь общий).
Аноним-1ампула 4мг.С сегоднешнего дня колю 3 раза по 1ампуле- итого 12мг.Не помогает,вот хочу как Кристина писала -24мг-это по 2ампулы(8мг) 3 раза в день.Марина
Jelena, дай Вам с Леонидом и дочками Бог бесконечного безрецидива мужа и отца. Помните как Марине врач рассказал, что есть же случай, когда она взяла да и ушла вовсе. Ну и пусть, что казуистика, главное есть она.
Кристин, и правильно, у меня тоже пару раз так было, под выходные что-нибудь не срочное напишу и жду сижу, а человек закрутится просто, да еще почты наприходит куча, и выскакивает из головы.
Марина, если Вы кололи 1 ампулу, а с сегодняшнего дня начали 3, то надо подождать эффекта. Колите его не три раза в день, а два- так эффективнее. Утром 1амп, к вечеру, не позже 17 часов- 2амп. А переходить на 24 мг- рискованно, так как организм привыкает к дозе и очень скоро на эту дозу не будет реагировать, а запас должен быть. С ув Лариса Г.
Поняла,спасибо Лариса.Дозвонилась в Питер.Надо снимки везти,а то в описании написано не то,что говорил невролог.Выходные не кстати попались.Город не знаю,где буду искать больницу.Надо в понедельник заниматься квотой.Информации получила много,надо все переварить сейчас.Если,что как везти Сашу туда,лето-с гостиницей проблема будет.На форуме есть питерцы-Зина и Татьяна,может подскажут потом мне.Марина.
Светлана…, благодарю за поздравление, сегодня отмечаем, приезжают друзья, посидим , посплетничаем, покритикуем.Я тут нашла инфу о иммуновакцинации пока промолчу , но после консультации все расскажу если это не фуфло ,еду 15 в Москву вот и совместила все и БЕлый лотос и центр иммунологии.Насчет темодала во Владимире ,дай бог повезет мы 6-ой курс покупаем, сколько стоит мне не говорят, бесплатно не дают хотя подняли ооооочень больших людей и документы все оформлены и даже рецепты бесплатные есть, но.......Правда мой муж в БАКУ нашел говорит намного дешевле мой т ел 89157620503 если что звоните у него там близкие живут .
Марина! Я после трех всегда свободна (а после 25 мая и того проще- каникулы).Нужна будет помощь- пишите. Чем смогу...У нас в конце апреля отек начинался: слабел на глазах. Но мы с врачом на связи- она скорректировала назначения, а со 2 мая в больнице: темодал пили и капали что-то десять дней. Вчера приехали домой- вполне, опять на работу собирается. Даст Бог- и у Вас встанет. Пишите!
Девочки сообщите если что об адресе новой ветки, а то я только вкл умею и нахожу вас по очень кривому пути.Спасибо за инф про мочегонные, стала принимать кажется легче стало.С дексом осторожней обязательно омез после укола.Снижать при устойчивом улучшении обязательно, схема у всех своя, мне дали такую ВЕЧЕРНИЙ УКОЛ ЗАМЕНЯЕТСЯ НА ТАБЛЕТКИ 1д-8т,2д-8т, 3д-7т,4д-7т, 5д-6т и так до 0т, затем следующий укол по той же схеме.Долго но без проблем, я месяц без него была, отек заработала от великой глупости почитала Гогулан и попробывала позаниматься, хуже стало сразу, я еще грешила на лучевую,и ХТ, НО ДУМАЮ ЭТО КНИЖНАЯ ИНФ ВИНОВАТА.Так что осторожнее со всякими рекламами мне тоже много чего хорошего про Гогулан говорили сама читала мног и вот опять на дексе.Читала старые ветки искала инф о иммуновакцине, расстроилась,но сейчас форум добрее,умнее, с 2009 года все тот же метод лечения и надо полагать эффект тот же
Ирина, добрый день! У нас есть перевод Лешиного МРТ на английский язык. Как с Вами связаться и куда его Вам отправить. Мы по телефону с Вами говорили на эту тему.
Татьяна СПб,спасибо.Легче когда чувствуешь,что не одна.Как только все оргвопросы решим,сразу в Питер.Муж ничего не ест,температура дерится,только пьет и спит постоянно.Еще немного и видимо дойдем до памперсов(скорая так сказала ночью)Но у нас с этим все впорядке.Все стращают меня,а мне и так страшно.Только бы успеть.Детишек надо будет еще дома с кем то оставить.Может свекровь согласться-сомневаюсь.Тогда подруге оставлю.Мне все помогают как могут.На работе-отпускают,понимают.Конец учебного года(я учительница)и то добро дали на отъезд.Марина
Здравствуйте это Зина.Марина Вы успеете обязательно.Если Саша будет лежачим-не страшно.Я встречу на вокзале,скорая специальная будет уже ждать с носилками у вагона.Никаких гостинец-ко мне без вопросов.Сын улетает в Москву 15мая.В б-цу буду возить Вас и встречать.Если,что Татьяна наша подстрахует,поможет.Не бойтись,в Питере Вы будите не одна.Главное сейчас-муж.Я думала,что только у меня свекровь такая,как не просил муж перед уходом ее приехать-не приехала.А теперь и на кладбище ни ногой.Бизнес конечно дороже.Держитесь.
Господи,Зиночка,добрая наша душа,спасибо.У меня аж слезы навернулись,когда прочитала.Вам же сейчас и так тяжело-потеря мужа любимого и все равно подставляете плечо.Спасибо от всего сердца.Марина.
Аноним, Мариночка, скорая пускай предполагает, а Бог располагает. Прорвемся. Вы не одна. Зиночка-ангел Вам в помощь. Довезете, вот увидете, довезете. Храни Вас Бог и Бог Вам в помощь. Мы все молимся за Вас.
Ирина, спасибо большое за участие в нашей жизни, что пытаетесь нам помочь. Уже все выслали.
Света, ответил: мы посмотрели снимки, решили пока не думать о операции и рекомендовать продолжать химиотерапию. Пока что это могу сказать. Потом напишу подробности.
Что думать даже не знаю, опять ожидание.
Написала ему в ответ, что будем с нетерпением ждать подробностей. Опять плохие мысли в голову лезут, неужели на нас крест поставили?
Кристин, по поводу РОНЦа сказать не могу, по ХТ с ними не общалась никогда, но иногда правда еще курс или два проводят и смотрят на динамику, такое читала в сообщениях форумчан.
Девочки,помогите.Что делать,давление зашкаливает-240-130,ничего не помогает,температура 39,9.Скорая уколы сделала и уехала,икота .Не отвечает на вопросы.Скорая сказала,что предкомотозное состояние.Увеличила декс до 24мг.Детишки испуганы,уложила спать.Сама нахожусь с ним рядом,глажу по руке,целую,а он молчит.Губы сухие.У кого была такая ситуация,что делать?Марина
Марина, еще вспомнила, губы можно смачивать кусочком льда (просто водить им по губам), так на онкофоруме доктор рекомендовал. Про икоту много писалось в сообщениях Зины и СОльги. Это выше надо искать.
Марина сначала капотен под язык.Дальше-парацетамол(нейрохирурги только его рекомендавали),от икоты давай то,что при ХТ давала от тошноты,губы смачивай постоянно.Лучше бы он пил,но если не пьет,то чайной ложкой вливай в рот,как можно чаще.И еще важно,что бы в комнате не было душно и жарко.Вызывай скорую и не смотри на их не довольный вид.Зина
Девочки,спасибо.Очень ждала ваших сообщений.Хорошо,что вчера купила капотен.Про парацетамол и скорая говорила,уже дала ему с водой.Давление сбилось до 180-105,температура -до 38.5.Спасибо за советы.А я его еще укутала тепло,теперь лежит открытый почти в проветренной комнате.Икота не уходит,весь содрагается от нее.Колю церукал.Свет,а как часто можно капотен давать?Зина,а икоту чем еще можно снять?Марина
Марина с икотой боролись почти 3 недели.Попробуй чай с лимоном,помогал немного.Ольга писала,что им помог.Про капотен не знаю,редко было высокое давление,нам помогало более легкое лекарство.Марина если не спадет температура и давление-вызывай скорую.Правильно,что не стала держать в тепле.Зина
Марина, с давлением такая история: если оно было 240, то хорошо, что упало пока до 180, перебарщивать препаратами скорой помощи типа капотена сразу нельзя, т.к. слишком сильное резкое снижение очень опасно, оно так и должно снижаться постепенно, словно ступеньками, это мне тетя объясняла, она анастезиолог-реаниматолог, скорые часто потому долго и сидят - по нескольку часов - они и снижают поэтапно, т.к. резко и сильно разом опасно. Я маме при появлении "свечек" перемериваю довольно часто, иногда каждые часа два. Капотен даю по состоянию, начинали с черверти, потом увеличивают до половинки, сейчас мы целую уже пьем или половинку, если не больше 170, мамина норма 150\100, она гиертоник, мы доходили до трех-четырех таблеток в день в общей сложности, в анотации есть рекомендации, их лучше придерживаться (по поводу разовой дозы). Марина, если не очень понятно, Вы еще раз переспросите, я то я чувствую, что как-то кослапо написала, а не пойму в чем именно. Вы через часок - полтора перемерийте, если муж спать не будет, и если что еще дайте немного. через пол часика посмотрите на эффект, Вы ведь его нормальное знаете. Помните сразу со "свечки" резко падать нельзя, опасно, причем чем-то очень серьезным, чем именно уточнить сейчас не могу, тетя моя на дежурстве до завтра будет.
Да, Марин, про тепло: когда высокая температура ни в коем случае нельзя укутывать, а то человек "сгореть" может, даже, если он жалуется на озноб (это от температуры бывают такие нарушения в таламусе кажется, но это мозг "путается" так), т.ч. согласна с Вами и Зиной, правильно, что раскутали. Помимо парацетамола можно протирать "детскими" всякими рецептами: уксус или водка вроде... может знаете что из этой серии. От икоты еще вроде церукал банальный можно, мята.
Cвета,поняла.Померяла опять 170-95.Температура-38.4.Если через час не спадет все,то снова вызову скорую.Вот икота страшная у него.Дала немного чая с лимоном-вроде чуть легче.В панике я,страшно мне.Как то не вижу помощи от нашей медицины.Почитала,что писала Ольга и Зина,Елена Р-у меня так не получится.Я наверное слабее всех.Марина
Пока писала,новое сообщение не видела.Про водку прочитала на форуме за апрель-Зина писала,что обтирала мужа.Церукал уже дважды колола.Прочитала,что делала Зина,но она сильная и рук не опускала.Я так видимо не могу.Марина
Марина,хватит паниковать.Возьми себя в руки,ты сильная,ты сможешь.Пока все делаешь правильно.Про водку забыла написать,обтирание сделай.Следи за давлением и температурой.Резко спадать не будет,постепенно.Сядь рядом с мужем и успокойся.Нужна сейчас мужу твоя помощь,а не паника.Нужен ясный ум и спокойствие.Все получится у тебя.Зина
Марина, у Вас уже получается, Вы спрашиваете и делаете: спрашиваете о нашем опыте и врачей зовете, все правильно, я тоже волновалась и делала что могла, только потом, оглядываясь назад, поняла, что смогла все, что рекомендовали, маму у меня на глазах в воскресенье накрывало - тоже поди пойми, что делать, спрашивала и делала, также как и Вы.
Марин, у моей мамы есть еще свисток меня звать, когда она слабенькая, так проще, его отовсюду слышно, некоторые колокольчик дают, когда она чуток подниматься начала пользовались ведром-туалетом прикроватным и сейчас при усилени пареза или слабости пользуемся.
Мариночка, очень переживаю за Вас, вчера рано легла с малышкой, сегодня утром рано зашла на форум и читаю, что у Вас тяжелый вечер выдался. Верю, что сегодня уже лучше.
Деток постарайтесь кому то доверить из друзей. Вам сей час нужно принадлежать мужу на 100%.Читала, что у свекрови помощи просить не имеет смысла,хотя вот странные люди. Беда не с Вами, а с ее сыном и дети то его. Но почему то некоторые свекрови считают, что дети не сына, а невесткины. Ну и ладно, Бог с нею. Я уверенна, что у Вас найдутся близкие люди, которые захотят помочь. Только деток не разлучайте, пускай к подруге, но только вместе. Что бы хоть как то не травмировал хрупкую детскую психику. Они же все понимают. Моей старшей хоть и всего 7 лет, но она все понимает. И когда меня спрашивают почему я ее своей маме не отвезу, я отвечаю, что у ребенка и так страхи после приступа мужа в январе, а если я ее еще и отвезу от нас, и разлучу с нами и с сестрой, она будет думать, что мы ее бросили, что мы ее не любим, и что малышка нам дороже. Вот если будет совсем мужу плохо, я сразу их к маме, что бы заниматься мужем на 100%, но только вместе!!!
Молюсь за Вас!!!
Марина, доброе утро, надеюсь, что у вас всё нормализовалось. Сопереживаю вам. Если я правильно поняла, то вы собираетесь мужа привезти в Питер, а Зина так великодушно откликнулась вам помочь. Удачи вам, мужества и сил.
Ирина,я записана на 15-00, и мы обязательно должны встретится, я приеду раньше и позвоню,буду просто рада. Марина вы молодец, не бойтесь все получиться мы все рядом. Зина спасибо.
марина,когда я на приеме доктора рассказала, что очень верю в тибетскую медицину и рассказала, про сына, который лечится в Мен Тсе Кханге, он сказал, что кажется уже слышал от кого то историю про моего сына.....наверное вы говорили?
Аноним, Марина с большой буквы - это один человек, у которой муж болен и которая собралась в Питер, а марина с маленькой буквы - другой человек, она из Владимира и сама больна астроцитомой. Действительно иногда происходит путаница в именах, поэтому, думаю что-то надо придумать для идентификации.
Светлана, вы у нас точка отсчета, придумайте как нам всем именоваться)))))
Дорогие женщины!Если бы Вы все зарегились на онкоблоге(не путать с онкофорумом),не было бы никакой путаницы в именах,никто бы не мучился в поисках новой(старой)ветки,а так же в поисках нужной информации.У каждой был бы свой логин,а в блоге можно было бы посмотреть кто откуда(город) и чем болеет и как зовут.Легко можно было бы связываться друг с другом в личку и не светить свои моб.телефоны и эл. почту(это может быть чревато последствиями,увы).А главное то,что у вас здесь много полезной информации,которую трудно добывать т.н. новичкам.На онкоблоге это делать будет гораздо комфортнее
.Светлана,всё зависит от Вас.
ПРОХОДИЛА МИМО…, мы уже писали вам или кому то из онкоблога что нас здесь все устраивает.. у кого желание есть могут и там регистрироваться и переписываться, только в онкоблоге были ведущие Светлана Е. и Вероника и еще парочка ребят, а в итоге теперь в одноклассниках общаются чаще чем там.. вы зайдите и посмотрите в сообществе Нейроонкология все затухло.. последняя запись моя от 2 июля 2011 года..
повторюсь все в одноклассниках уже... я из их числа, и мне здесь больше по душе..
а новички сюда приходят спрашивают и все отзываются и помогают, кто чем может.. спрашивайте и вас без помощи не оставят...
А Мариночкам совет - у нас Танечек много, так кто-то добавил буквы города, а кто цифру.. и все понятно было.. первая у нас Марина с Донецка, она теперь так и подписывается Марина-Украина:))
Людмила как папа?
Марина как ночь прошла? как самочувствие супруга?
Марина, я адрес Вашему мужу скину, не волнуйтесь)))
Ирина, честно говоря я Марин различаю, как раз по тем призкакам как Вы и обозначили, есть еще Марина из Украины, у которой у мужа второй год безрецидив с одной лишь лучевой. а так... Татьяны наши городами различаются, тоже решение, им так удобно. Кому как удобно одним словом, я девочек различаю, для новичков вот можно на заметку взять - подсказывать, чтоб отличие придумывали, по городу хоть тому же. СОльга перед именем ставила первую букву фамилии, на мой взгляд - главное, чтобы человеку комфортно было.
Проходила мимо…, в онкоблог и не только, на другие сайты тоже, нас зазывали неоднократно, мне онкоблог не нравиться ввиду тех же причин, что и Диане, мы их уже озвучивали. Каждый волен в своем выборе, есть те, кто и тут и там зарегистрированы. Кто кто, а я однозначно тут останусь. Мне нравится 03 из-за их демокртического отношения к людям, где каждый может быть собой. Наш форум это не отдельная тема, созданная для ее обсуждения, а сообщество людей, как правильно сказала однажды Елена Р, объединенных даже не бедой, а одним к ней отношением. Онкофорум мне не актуален ввиду проживания, все врачи в зоне доступа личного общения. Еще мне не нужна аномность. я это я, такая как есть, со всеми своими плюсами и минусами, потому свои координаты и данные осталяют без внутренних колебаний. Раз уж нас читаете и пишите не первый раз, то при желании - присоединяйтесь.
Людмила, куда пропала? как папа?
Татьяна И, как лейкоциты? у нас подросли до удобоворимого для капельницы состояния без иньекций в этот раз, а гемоглобин и тромбоциты - хоть в космос)))
Зарина, с Днем Рождения мамочки!!! И со вторым годом лечения, который пошел десятого числа!!! УРА!!! Зарина, мамочке здоровья, самых лучших врачей, ответа на все виды терапии, казуистических безрецидивов, на счастье любящим ее близким))) Целую, обнимаю)))
Светлана…, Диана, полностью согласна с вами))) Я так же всех различаю и не путаю....такое впечатление как будто "видишь" образ человека за строчками....рисуется что-то такое в голове)))) И личные контакты не боюсь оставлять....если кто и забредет сюда с нехорошими помыслами и увидит инфу контактов, то раз или два пошутит...особо не навредит....хотя думаю, что здесь появляются серьезные люди, а шалуны развлекаются на других сайтах)))
Кто нить знает как прошла ночь у Марины? Получилось у нее снизить температуру и давление мужу?
Добрый день всем! Захожу сегодня часто. Очень переживаю за Марину и мужа. Поздравляю также маму Зарины со вторым годом, хоть я Вас и не знаю и мы не общались. Но очень рада за Ваш результат! Желаю Вам и дальше быть на коне!
Что-то тут подумала и вот еще хочу сказать, Ирин, я не точка никакая))) я просто новые ветки создаю и сообщаю где они и как их найти уже по традиции как повелось с момента, когда первая рухнула, мне уж очень стало не хватать друзей и я писала реководству 03 с просьбой ее починить, это нереально оказалось и они подсказали выход самый простой. Спасибо, что с пониманием относятся к нашему сообществу. Мне это не сложно и есть время, ведь не работаю.
А регистрироваться каждый может хоть на всех форумах какие есть, и то что я не регистрируюсь на онкоблоге это не потому что он плохой. а просто вопрос личного предпочтения и комфорта, если что-то не нравиться одному - не значит, что оно плохо, просто личный выбор и все. Поначалу я кстати именно там много нужной инфы нашла и интересных мыслей и мнений. Но... сердцу не прикажешь, потому и люблю 03))) Мы ведь все разные, рада что тут собираются те, кого многое объединяет и мне удобно общение в режиме актуальности конкретной возникающей проблемы, которую мы всегда решаем всем миром, хорошо, что есть разный опыт и мнения, которые мы стараемся не оценивать и критиковать. хоть иногда можем не соглашаться и отстаивать свою отличную точку зрения, всегда обосновывая ее, ведь все это дает человеку возможность взвесить за и против, больше вариантов для собственных решений, и в любом случае увидеть, что выход есть. Люблю Вас всех дорогие мои, девочки и мальчики, зримые и незримо присутствующие, Вы все ЕСТЬ, я знаю, а главное - чувствую. для меня это важно)))
Кристина…, как самочувствие Леши? Собираетесь в Москву? Сева приедет после 20 числа и сможет вас встретить и повозить по больницам. У него своя машина и отпуск еще не закончится до конца мая, так что решайтесь. Кстати, мой сын учился в Ростове на Дону в Северо-Кавказской Академии Государственной Службы, там остались друзья)) Я сама второе образование получала в Ростове, а в Университете училась в очной аспирантуре, там же защищала диссертацию. Ростов знаю))))
Светлана…, прошу извинить, если обидела вас обозначив "точкой". Я имела ввиду, что вы у нас в центре всех, кто собирает вокруг себя посещающих ветку, еще раз извините, если неловко выразилась.
Здравствуйте дорогие девочки! Я все время с вами, захожу на форум каждый день, просто новостей особых не было вот и не писалось. Папа в больнице под нашим неусыпным контролем. Температуры слава богу нет, снимки легких получше, но доктор сказал дырка останется, при нагрузке будет отдышка. Во вторник пойдем на прием к онкологу хотели просить Темодал, но пульмонолог сказал что химию сейчас организм не выдержит. Вот думаем что делать, девочки, а Темодал могут выписать на будущее? Я так думаю что его еще ждать придется, пока аптека заказ сделает. Не факт конечно что нам его вообще назначат. По программе реабилитации инвалидов нам выписали матрас противопролежневый и биотуалет, но сказали что ждать долго, люди еще с того года не пол учили. Купили ходунки пытаемся ходить по палате но пока плохо получается, сил нет, потому что ест мало. Девочки, а вы не знаете почему может болеть та сторона, которая ослабла после операции, то рука то нога?
Здравствуйте, миленькие форумчане, у меня сегодня ушла мамочка, у неё больны были кости, не могу даже назвать болезнь своим именем. Это не то, что у ваших любимых людей, иное, но боль дикая, непроходящая тоска, как жить дальше, у меня чувства буд-то мне оторвали кусок меня , как жить, Я ещё не до конца осознала, но уже сводит голову, мы верили до последнего, она говорила, Я ВЕРЮ ТЕБЕ дочечка, у меня дикая непроходящая вина, то то могла но не сделала, ухаживала за ней 9 месяцев, наши сердца бились вместе. Светлана, я читала Вас и мне становилось легче, ноя не думала, что это так скоро произойдёт. Как выжить, как иметь желание жить без моей кровиночки,
Аноним, Царствие Небесное Вашей мамочке, вечное блаженство, она там, где ничего не болит... Вам сил и побольше близких любящих людей рядом, чтобы пусть к принятию невосполнимой утраты стал хоть чуточку легче... я тоже все понимаю, однажды окажусь той, кто уже прошел этот путь, что делать, так нам выпало... сразу никто никогда не смог отпустить, так потихоньку маленькими шажочками вперед... светлая память, свеча в церкви, наши добрые дела, чтоб ушедшие радовались о нас...а вина, знаете, она у всех возникает, мы не Боги, не можем изменить то, что невозможно, а так хочется, ведь любимым людям желаешь самого лучшего, защищает, оберегаешь, спасаешь... а встретив то, что сильнее нас, сильнее любого самого лучшего врача в мире, оказываешь бессилен - отсюда вина, она ложная, но ее испытывает все... время, только время... легче станет, просто чуть позже...
Зарина, сегодня День рождения твоей мамы? Поздравляю твою мамочку, желаю ей ОГРОМНОГО ЗДОРОВЬЯ, ЗДОРОВЬЯ и еще раз ЗДОРОВЬЯ! А все остальное с такой замечательной дочкой, как ты- у нее есть и будет! С ув Лариса Владикавказ.
Ирина,
Спасибо за заботу о нас, Леша очень хорошо, даже временами боюсь сглазить. У нас температура держится стабильно ниже 37! Это уже маленькая, но победа. Ест, сегодня возобнавляем сок морковный+свекла, я считаю что именно он нам поднял гемоглобин и лейкоциты, они начинали у нас падать после завершения курса Темодала 42 дня. А потом после недели сока все поднялось до нормы. Просто есть с чем сравнивать.
Теперь о грустном, наш врач очень занятой человек, сказывается и его отдаленность от нас.Он нам всегда отвечает, правда в течении двух-трех дней, что в нашей ситуации приравнивается к месяцам. Написал что снимки посмотрели (видимо еще с кем то советовался) и они считают что об операции ПОКА думать не будут и предлагает нам продолжить курс химиотерапии. Продолжить, значит опять Темодал. Леша обрадовался как ребенок, считает, что значит все хорошо и оснований для паники нет. Я же, как человек, который держит его хрупкую и очень дорогую для меня жизнь в своих руках, пытаясь ее всеми способами продлить, вечно все повергаю сомнению. Вот уже и со Светой обменялись своими волнениями, правда не здесь, не захотела выносить на всеобщее обозрение. Светочка, как всегда разложила мне все по полкам, помогла навести порядок в мозге.
Ждем от врача подробностей-он обещал сам. Если опять пропадет, буду звонить. Я думаю он напишет, что бы мы продолжали пить Темодал и пока в Москву не ехали. Я же буду настаивать о приезде. Хочу с ним поговорить тет-а-тет. Переписка и звонки-это одно. У меня к нему очень много вопросов. Нам еще с Дексаметазона надо слезать, доза то ого-го, состояние стабилизировалось. Если бы в таблетках-это одно, я уже знаю схему, -1 таблетка в течении 2-3 дней, потом опять -1, опять 2-3 дня на этой дозе и т.д. А сейчас у нас по 2 ампулы=16 таблеток. Как с него слезть. Опять же врачу написала, ждемс.
Будем очень рады, если Сева нас встретит. Нам бы до РОНЦа добраться, а там у них гостиница есть. Там свекр жил когда Лешу оперировали.
Мы сами в Ростове всего 8-ой год. Сами родом из Молдавии. Брат мужа женился на ростовчанке и брата потом за собой позвал. Вот так мы тут и оказались. Потом родители мужа перебрались, потом и мои. Нам тут очень нравится. Обратно даже и не тянет. Я полюбила этот город всей душой, как буд-то всю жизнь тут жила.
Людмил, у мамы тоже со стороны пареза и рука и нога болит (мышцы), мы даже на правой руке давление не можем мерить, у нас это от отрофии, не учавствует ведь в деятельности сторона, нагрузка маленькая, ходим чуточку совсем.
Ирина, да я не обиделась вообще))) я так и поняла, как Вы говорите, даже не извиняйтесь, вот еще придумали, теперь я виноватость чувствую, что выразилась не правильно и Вы расстроились))) Просто я ктому говорила, что я только тему нашу переношу "обсуждение глиобластомы" ну и общительная, я утопист - хочу чтобы у всех все было хорошо, верю, что проживая и проговаривая, находя понимание и поддержку человеку немного легче прожить пришедшую в дом беду... ведь каждый человек уникален и неповторим, нет двух одинаковых в мире, каждый имеет право на счастье, а боли столько... Мне правда одиноко было очень поначалу, все сочувствовали, а понимать - не понимали, "помните, как герой из фильма "Доживем до понедельника" написал "счастье это когда тебя понимают", в нашей ситуации это уже много.
Марина, кудато-то пропала со вчерашнего дня... волнуюсь тоже. Как они?
Девочки,здравствуйте.Ночь была тяжелая.На форуме нашла почту Зины.Вот мы под руководством Зиночки (она постоянно была на связи со мной)боролись как могли.На форуме от 16 апреля нашла,что писала и делала Зина.Выстояли вроде.Температура 37.9,давление 145-95.Хоть пить стал-достижение.Но очень слаб.Зина такую помощь в т.ч и моральную оказала.Девочки впереди еще одна ночь.Завтра решать все вопросы с поездкой в Питер(последняя надежда).Немного пришла в норму,успокоилась.Как сказала ночью Зина---у тебя нет права быть слабой.Марина
Марина, Вы молодчина! Так держать! Отстоите и сегодня! А что очень слаб-это ничего, мужчины очень быстро восстанавливаются. Я по своему смотрю, Боже, неделю назад от воды отказывался, так мутило. Давление скакало,пластом лежал и стонал, а вчера опять за руль сел.
Зина, спасибо Вам за Вашу помощь и поддержку других. Вы- необыкновенно светлый, отзывчивый человек, здоровья Вам и сил. Вы помогаете по сути чужим людям в то время, когда родные и друзья отварачиваются или опускают руки от беспомощности. Спасибо Вам!
Здравствуйте девочки! Я каждый день всё читаю. Много новеньких. Дела наши плохи. Лейкоциты подняли. Темодал пропили. Но спина не дает вставать. Таблетки какое-то время помогали, а теперь боль жуткая. Мы легли. Отец слабеет. Хотела уехать в Москву, а у мужа после операции на венах ноги восполение началось. Вожу в больницу. Отъезд отменяется. Сердце на две половинки рвётся. Но в Москве хотябы мама и брат, а тут никого кроме меня.
Зина - умница. Дай бог Вам здоровья.
Марина - боритесь. Сил Вам.
Светлана, как мама? Вчера в Москве буря была. Сегодня низкое давление.
Всем остальным - удачи.
Татьян, конечно, какая Москва в такой ситуации, да по сути вещей Вы и так постоянно присутствуете здесь, всем руководите, боритесь, а скайп и проблемы личного общения полностью снимает. Хоть бы папе со спиной полегче стало, мужу скорейшего и полного выздоровления.
У мамы голова всю вторую половину дня побаливает сегодня, вчера тоже слабость была, даже по улице совсем немного покатались - устала. Тетя говорит вчера у их скорой очень много вызовов было по сосудистым проблемам, криз на кризе. Все сказывается на головастиках, сердечниках. Ну ничего, справимся)))
Девочки,муж попросил покушать,температура спала,давление низкое 90-60.Разговаривает и покурить попросил.Неужели мы выстояли.Это давление опасное или нет.Голова болит немного.По сравнению со вчерашним днем он молодец.Даже не поверить не могу.Марина
Марина, все зависит от того, какое для него давление нормальное, я вот гипотоник, 100\70 или 90\60 для меня норма, а 120\80 криз, для мамы моей 150\100 норма. т.к гипертоник, а при 120\80 соответственно "сползет по стене". Если это для него низковато, кофе или чай сладкий дайте, шоколадку. Еще после еды давление естественным образом немного поднимается у всех.
Марина, рада за Вас и мужа, молодцы! Дальше будет только лучше. Мы начинали есть небольшими порциями, лучше чаще, но меньше. Ну и естественно диетическое все, после стольких дней голодания. Пюрешки, мяско вареное постное, кашки. Чай холодный с лимоном хорошо жажду утоляет. Храни Вас Бог. Сегодня целый день за наших мужей молилась.
Девочки, спасибо за поздравления! Только вернулись из загородней поездки: организовала на природе в горах мамуле День рождения. Собрала только самых близких родственников , а в итоге собралось человек 40-45 (вот такая на Кавказе родня). Повеселились, с погодой повезло. Самое главное - маме позитив.
У нас правда пройден годовалый путь после операции, позади операция, ЛТ и 9 курсов Темодалом. Это достижение, учитывая прогнозы врачей - 7-9 месяцев. Чувствует себя мамуля хорошо. Девочки, держите за нас кулачки - завтра едем на МРТ, боязно, только на Боженьку и надеюсь. Вчера связалась с лечащим из Бурденко, переживала, вдруг он в отпуске. Сказал, что будет на работе во вторник, химик Оксана А., тоже вроде на работе. Надеюсь на положительную динамику и получение дальнейших рекомендаций на лечение Темодалом. В пятницу мама сделала контроль крови - тромбоциты низкие, назначили на 5 дней декс.
А вчера была последний день на работе - ушла в отпуск с последующим декретом. Планы благородные, Богу угодные, но так надеюсь быть ближе к маме и больше ей уделять внимания. Всем форумчанам и их близким здоровья, сил и терпения, Боженька вам в помощь.....
Лариса, завтра после МРТ наберу тебе, надеюсь с хорошими новостями....
Марина молодец, даже чувствуется как вы стали сильнее и увереннее,вот и хорошо.Так держать.Девчонки, рефтон-это же не лечение,а поддерживающая терапия?Хочу еще с институтом цитологии и иммунологии проконсультироваться лично, а то пишут что лечат мозговые опухоли,что пугает,кто нибудь в курсе?
Марина, Вы такая молодец, роете интернет в поисках новых путей и решений, настоящий боец))) Но хочу немного предупредить, опухоль опухоли рознь, это обширное очень понятие. Есть куча разновидностей доброкачественных, которые вполне успешно лечатся, Вы когда консультироваться у них будите сделайте акцент на особенностя АА питаться теми же витаминами искуственными и модуляторами от которых она растет, а потом их назначения просто согласуйте с онкологом, для своего же успокоения. У нас была ситуация, когда невролог назначил, а онколог отменил вплоть до банального глицина, невролог не плохой, она просто не знала, что такое глиобластома, а по невро. статусу ее назначение было вполне логично. По поводу препаратов отличных от стандарта уже говорила свое мнение, это не банальное здоровое питание, и лучше все их именно у онколога уточнять.
Здравствуйте, все! Проконсультируйте, кто знает- сколько можно сидеть на больничном, не оформляя инвалидность? Поликлиника может не давать больничный и отправить на комиссию?
Татьяна СПб…,4 месяца,больничный обязаны давать, но в чем проблема инвалидность тоже имеет преимущества,к тому же 2 гр может быть рабочей,меня даже спросили буду я работать или как,а дадут 2.Уволить не имеют права, только по собственному желанию.
Светлана…,спасибо, еду завтра ,потом доложу, но с онкологом беда, в нашей тутуновке мне предлагали лечиться свеклой и именно онколог.А нейрохирург тоже не внушает доверия, при первом отеке выписал по 1 таблетке 0.5 декса утром и вечером и только при лучевой в Москве дали правильную дозу,а то уже хотели коляску покупать и памперсы.Но я из всех врачей в Москве душу вытрясу.А боец я только из-за детей,а так депрессия накатывает,мужа начинаю доставать,плачу одна,капризничаю.
Ура!!!!!!!!! У мамули положительная динамика!!! Боженька услышал наши молитвы!!! 6 месяцев назад размеры то-ли остаточной опухоли, то ли продолженного роста (после операции в мае 2011 г. МРТ не делали) составляли 35*40*17 мм, три месяца назад - 14,5*22*13 мм, а сегодня - 9,8*13*5 мм. Это на фоне 9 курсов Темодала. Как я рада за свою маму)))))))
Всем такого же безрецидивного лечения!!!!!!!!!!!!!
Зарина. УРАА!!!))) Поздравляю!!! Рада и за мамочку, и за тебя, и всех ваших близких))) ведь положительная динамика это как для наших любимых, так для нас любящих праздник))) По себе знаю))) Так держать!!!
Зарина, очень-очень рада за вас с мамой! Пусть эта положительная динамика сохранится как можно дольше!! и прибавит вам и маме сил переносить все дальнейшее лечение вместе!!!
Только мама носит нас всю жизнь: 9 месяцев в животе, до трех лет на руках и всю жизнь в своем сердце!!! Берегите своих мамочек!!! Она одна такая нежная, незаменимая, всегда любящая и самая красивая:))
Татьяна СПб, смотря какое заболевание...
По решению врачебной комиссии при благоприятном клиническом и трудовом прогнозе листок нетрудоспособности может быть выдан в установленном порядке до дня восстановления трудоспособности, но на срок не более 10 месяцев, а в отдельных случаях (травмы, состояния после реконструктивных операций, туберкулез) - на срок не более 12 месяцев, с периодичностью продления по решению врачебной комиссии не реже чем через 30 календарных дней.
Зарина, если бы Вы знали, как мы рады за Вас! Всей душой! Вы дали нам такую НАДЕЖДУ!!! Я понимаю что ситуации разные, но а вдруг наш врач прав, и надо продолжать дальше и верить что будет улучшение!
Мариночка, мне так жаль... Ужас... Царствие Небесное Саше, вечная память... Для утешения даже слов искать не буду, нет таких слов... Время, лишь время... Детки, в них главный смысл, они вечное продолжение Саши, Вас обоих.
Ой, Господи...
Спаси и сохрани душу раба твоего Александра.
............................................................................
Нам без них плохо, а им - облегчение и покой.
Марина прими мои соболезнования.Нет таких слов,что бы как то тебя успокоить.Держись ты нужна малышам.Саша так и останется навечно молодым для тебя.Зина.
Мариночка,дорогая это Ксения.Мы с тобой общались еще в той первой ветке 2010г.Соболезную тебе,Сашеньке пусть земля будет пухом.Давно сюда не заходила.Свой путь мы прошли к сожалению осенью 2011г.Муж прожил 14месяцев-мало совсем.Хотя мы все прекрасно здесь понимаем,ГБ вылечить невозможно,только бороться за сроки безрецидивного состояния.Но хочется,что бы когда-нибудь нашли варианты излечения.На чудо в нашем варианте надежды мало.Сил тебе.
Страшная, кем то придуманная карусель, на которой мы все сидим, а время у всех по разному заканчивается.
Бедные дети, что Марина им скажет, что папа теперь на небе и оттуда смотрит на них? Детям этого не понять. Они хотят папу на земле.
Сижу плачу... Не хочу сюда больше заходить, нет сил читать чужую и одновременно свою боль, а приходится...
Татьяна СПб, тут знаете, что сказывается, форум стал гораздо более многочисленным, чем раньше и потому мы видим реалии диагноза... о нем очень точно сказала Ксиния, даже не буду повторять - согласна, во всем согласна, как ни горько... Сайт 03 дает рекламу в яндексе и т.д., по тегу "глиобластома форум" мы на лидирующей позиции, отсюда вся правда жизни...Когда уходят форумчанин или любимый человек нашего друга, то и радостью как-то делиться не хочется, так было в марте и апреле, когда мы в личку рассказывали о хорошем, на форуме рука не поднималась... хоть и понимаю прекрасно, что это не правильно, что новичок особенно придя сюда должен видеть позитив. дающий надежду, чтобы зацепиться и найти силы для борьбы, потому и призываю людей не забывать писать о хорошем. Но иногда, вот как сегодня, это осбенно сложно, ведь боль каждого, мы не в силах ничего изменить, даже делом помочь, только словом - вон нас сколько, а все из разных городов и стран в подавляющем большинстве. Когда все более менее спокойно люди охотно рассказывают о положительных моментах, их много, но и нередкость, что человек приходит на форум только в трудные минуты, когда ему особенно нужна поддержка, это по человечески понятно. Еще по словам врачей на весну приходится наибольшее число рецидивов, хотя и осенью нас несколько человек рецидивировало, но мы с мамой вот капаемся и по сей день, сегодня в десятый раз - просто успели начать, очажок был небольшой- шумно заявил о себе изначально, чем дал время, потом пошел ответ... Невыносимо видеть как волею болезни рушатся по настоящему крепкие семьи, уходят те, кому бы жить и жить, как Маринин Саша в 35 лет вчера...
Как будет и сколько нам еще отпущено не знаю, спасибо Богу, врачам и всем Вам за все. Будем лечиться и радоваться каждому дню, жить этим днем, не думаю о завтра. не строю долгих планов. сегодня есть. ТЫ есть - это много. Не ропщю на судьбу - так бывает. не оплакиваю ту, которая жива - она жива. Прорвемся. одним словом))) И будем жить.
Марина, очень жаль, я над мамиными 61 сокрушаюсь, а каково в 35 хоронить любимого человека!!!!!!!!!! Прими мои соболезнования! Царствие небесное Александру. Единственное тебе утешение, что он там, где нет боли. Сил тебе...... Плачу.......................
Девочки,Ксения,Марина,здравствуйте,можете вспомните меня-Елену с первого форума.Ксения мы с тобой переписывались до осени прошлого года.Девочки-соболезнования,нет слов таких,но надо жить.Мы все ровнялись тогда на ЕленуР.У нас пошел четвертый год.Первый раз ломустин,через полтора года-рецидив.Назначили темодал.Сейчас мой Женечка в норме.ХТ не делаем,отдыхаем.Девочки,родненькие,вы все молодцы.Я читаю форум постоянно,переживаю.Но настал момент,когда перестала писать.Ваш форум намного информативнее и нужнее,чем наш тот.Уверена это заслуга Светланы.Оставайтесь на форуме,кто может помочь советом,кто прошел свой путь и находит силы здесь находиться.Это Диана,Зина,ЕленаР-наша легенда.Татьяна СПБ,Кристина -надо жить и лечиться и не бояться.Сколько и кому-никому неизвестно.Старожил Елена.
Не верно говорят, что к старости мудреют. Вероятно, кто-то с этим рождается. Это я про Вас , Света, и про себя. Стараюсь, но все равно ропщу на судьбу. Что нужно переключить в себе, чтобы смириться? И судьбу нашу несчастную оплакиваю, и болезнь ненавижу до скрипа зубов.Она мне даже снится. Конечно, планы не строю, но ведь они же БЫЛИ! На много лет вперед!Как все это забыть? Научилась только при муже не распускаться. Даже форум при нем не читаю- обязательно нос сунет. А ему это ни к чему. А Вы, Светочка, всегда такой философии придерживались или жизнь заставила?
Здравствуйте!
У нас мама проходит лучевую терапию во Владимире. Вчера было уже 20 сеансов (по гр). Всего планируется 50 гр, т.е. еще 5 процедур. Правда, на фоне простуды подозревают пневмонию. Делали рентген – не могут понять в чем дело. В четверг – контрольный рентген.
Колят ЦЕФОТАКСИМ (с 11.05.12), декс (4мг*2) и зачем-то дают таблетки ПАНАНГИНА (хотя с сердцем проблем нет, ттт).
Кровь, врач говорит, нормальная, только лейкоцитоз есть. Т.е. лейкоциты повышены?
Светлана, Вы выписали: «Snezhanna, еще вспомнила - лучевая на процессе кроветворения может сказаться негативно потому для лейкоцитов (отварная телятина, твердый сыр, кальмар, креветки) , тромбоцитов, гемоглобина (гречка, яблоки, чернеющие при срезе, печень, икра красная, рыбка красная и т.п.) питание подбирите.»
Эти продукты при этом самом ЛЕЙКОЦИТОЗЕ и нужно употреблять или это в противоположном случае, при низких лейкоцитах??? Немного запуталась )
*Светлана, еще Вы рассказывали, что у Вашей мамы позади химиолучевая, 8 курсов темодала, 8 курсов авастина. Т.е. бывает схема 1 линии, 2 линии? Это чтобы организм не привыкал к определенному препарату? У нас вот тоже печень слабая, может тоже шпрот расторопши попить, а то мама говорит, что «тянет» печеночка, а врач на ее просьбу об УЗИ не реагирует…Я так понимаю, надо сдать биохимический анализ крови (АЛаТ и АСаТ). В онкодиспасерах это можно сделать или куда-то ехать придется?
*А еще, : «Snezhanna, могу подсказать на будущее телефон отделения ХТ в Бурденко, им прям можно звонить, записываться и приезжать на консультацию 499-972-86-62 по вопросам именно ХТ, не радио.»
Света, здесь лучше конкретно на кого-то выходить или не обязательно?
Уж простите меня за мои вопросы! Но это еще не все )))
*Дайте, пожалуйста ссылочку для расчета дозы для темодала. А то вес изменился, вдруг и дозировку тоже менять нужно будет. (рост 170, вес 66 кг).
*Кстати, в поликлинике говорят, что лекарства, не заложенные в бюджет на 2012г. – получить будет нельзя. Это ЖЕСТЬ…Действительно ли все так? Это по федеральной льготе? А по региональной надо будет выпрашивать? Реально ли???
*Нужно ли будет после окончания ЛТ отменять декс? Если да, то его же постепенно снижать (у нас 4мг*2). Насколько я поняла – сначала вечерний укол заменять таблетками. А потом утренний?
*показатель СОЭ это в общем анализе крови смотреть надо?
Как мне лучше поступить, попросить сделать ксерокопии из маминой карты, чтобы цифры знать?
* мариночка (из Владимира), а как Вы контролируете свои показатели при приеме темодала? Сами? С помощью форума? В онко диспансере вообще слышать не хотят про незнакомый препарат… Я когда консультировалась с нейрохирургом в своем городе (Подмосковье), он сказал, что они (врачи ХТ во Владимире) не имеют права отказать больному вести его, должны «открывать учебники-справочники» ))) Ха-ха. А оно им надо?
Ну, вроде бы, все вопросики перенесла «на бумагу» )))
Марина! Примите мои соболезнования, скорбим вместе с вами, словами не выразить нашу общую боль. Пусть земля будет пухом! Сегодня были с сестрой у онколога, сказал надо сначала выписаться из стационара по поводу лечения пневмонии, потом прийти с выпиской к нему и нас запишут на прием к химиотерапевту в Пермь. На прием надо обязательно с ним приехать. Сестра заикнулась что он у нас лежачий, онколог зацепился, ах лежачий, так какая вам химия, да и вообще с головой химия не эффективна, мы спрашиваем, а как же Темодал, а вы говорит знаете что он 100 тыс. стоит и он не панацея. Я тут сижу и я знаю, насмотрелся таких больных. Мы говорим знаем что болезнь не лечится, но жизнь в этом случае продлить можно, и продляют в Москве, а вы почему то только отправляете домой умирать, вот говорит едьте и лечитесь в Москву. Я говорю мы в Москву не поедем, мы здесь живем и здесь будем добиваться лечения. Больше он нас не слушал, пригласил следующего. Девочки, скажите пожалуйста, к химиотерапевту действительно только с папой нужно ехать? Нельзя предоставить все выписки и документы для назначения лечения? Все таки это 180 км от нас, вряд ли папа выдержит
Людмила, в нашем случае без мужа химиотерапевт назначение не делал...пробовала один раз. отказали... поэтому через каждые три химиотерапии приезжали с анализами и они смотрели, разговаривали с ним... потом извинялись за то что приходилось его привозить через такое расстояние только для "картинки"...реалии медицины...
Snezhanna, наберите в Google : формула расчета площади тела человека. Затем вторым пунктом будет Площадь поверхности тела - Википедия. Зайдите туда. Внизу будут слова : В ССЫЛКАХ. Там будет строка: калькулятор для расчета площади поверхности тела по всем известным формулам. Кликните мышкой и выскочит сразу калькулятор. Введет вес, рост, слово расчет и получите результат. Я считала под данные мамы Вашей получается 1.75 - 1.77 м. кв. площадь тела мамы в зависимости по какой формуле считать.Попробуйте сами еще. Там много формул расчета. Информация будет по всем формулам.
Это снова Елена-сторожил с первой ветки.Зиночка,нашла Вашу почту,извините уж,написала сообщение.Если есть возможность,то ответ мне напишите.Буду очень благодарна.
Татьяна СПб)) Знаете жизнь скорее не заставила - научила... много было: и десять лет жизни подаренных чужому как оказалось человеку. и невосполнимые утраты, а самое главное была бабушка, уже рассказывала однажды: она стала вдовой в 28 лет и двумя маленькими детками на руках, дедушка ушел в 32 от тяжелой болезни, она очень трудно пережила, а не озлобилась, не роптала на судьбу, пришла к вере, радовалась деткам, нам - внукам, она рассказывала мне обо всем на свете, ей суждено было пережить и сына и внука, Бог милостив позвал ее за полтора года до белезни мамы в возрасте 86 лет... что душой кривить тоже бывает думаю, мама провожала бабушку в 59, а я... а потом, Господи, прости, мне УЖЕ 36, а какого деткам сиротеющим в малолетстве... мама для меня не только мама, она моя лучшая подруга, мы всегда были вместе, все дилили и делим пополам... а иногда ссоримся и сейчас тоже))) : из-за иринотекана, или какой-нибудь ерунды, знаете, долго не виню себя, тем более ее... - прощаю... мы люди - просто люди, ведь ссоримся не сильно и всегда миримся, это жизнь... виноватостей иных - из серии: а вдруг. а как бы, как было бы, если бы... на бессознательном уровне предостаточно, они ложные, но всегда неотъемлемая часть трудного испытания. Так и живем))
На онкофоруме у одной форумчанки есть статус "Ты просто помнишь, что таким как раньше ты уже не будешь..." Принимать себя, свою тень, понимать других, прощать, кого-то отпускать, говорить нет и правду в лицо, когда этого требуют обстоятельства, как ни горько, но лишь испытания учат всему этому - вот говорят, что учатся на чужих ошибках, а я не согласна... чужим умом умен не будешь - гораздо ближе к истине на мой взгляд. Само собой, лучше б всего этого не было, НО есть такие понятия - судьба, обстоятельства непреодолимой силы, болезнь - не мы их выбираем... а вот выбор пути выхода из испытания есть всегда, сколько тех, кто выбирет дно стакана, многие изменяли сознание не от дурости, а от бессилия изменить реальность и неспособности прожить, то что выпало. Вместе проживем, пройдем, справимся, выстоим.
Елена, как вовремя Вы появились. СПАСИБО, что написали))) Это так важно. Я читала первую ветку с осени десятого (ну, как мама заболела), мне она помогла, очень помогла. Понимаю и уважаю Ваше право, но, пожалуйста, пишите хоть иногда, уверена, что у Вас есть бесценный опыт, да и одно то, что Вы есть, дает веру. Еще раз спасибо. Храни Господь Вас и Вашего мужа.
Елена я послала Вам ответ,проверьте.Уже 30 минут назад.Может сообщение куда-то ушло.Напишите,как получите.На словах,кратко----приезжайте,в четверг встречу,живите у меня,нет проблем.Зина
Snezhanna, это питание при пониженых лейкоцитах (белки легкоусвояемые), лейкоцитоз. правильно Вы говорите, повышенные. при них так питаться не надо, а то еще больше станут.
Панангин дают, когда прнимаются мочегонные, которые электролиты вымывают, панангин их восполняет.
Нам биохимию крови приходит назначает участковый, потом дома бирут приходят, мама ведь не ходит у меня нормально. В диспансере тоже можно сдавать, это вообще не проблема, обычный анализ только из вены и делается дольше. СОЭ есть в обычной клинике.
Для печени один раз пропили эссенциале форте (врач наш гептрал рекомендует в случае чего, на его взгляд он самый лучший), а росторопшу даю перед едой как профилактику, несмотря на гемангиому и две линии ХТ печень у мамы хорошая, у нас лейкоциты только бунтуют.
В Бурденко в отделении ХТ конкретно никого не надо спрашивать, кто подойдет, тот и запишет.
При уменьшении декса мы таблеток вообще не вводили: при выписке убрали одну ампулу, дней через 10 начали колоть утром через день, потом пол ампулы, таблетки никогда и не пили, зачем желудок еще больше травить.
Людмил, мне темодал по анализу давали, онколог один раз пришла сама (по их желанию) с мамой познакомилась (чтоб удостовериться наверно, что она есть) и все, теперь вожу на капельницу, а препарты так же сама по анализу получаю накануне. Правда насколько я поняла, у каждого города свои, назовем это словом культурным, - особенности.
У меня при назначении второй линии произошло недопонимание с химиотерапевтом диспансера (она мне вместо авастина любезно предложила ломустин, я любезно пообещала и поехала думать к их начальству - главному химиотерапевту города, он мне назначение подписал и диспансер обязан лечение проводить, но я сразу перепрыгнула через главврача своего диспансера, может он и не отказался бы, теперь у него и лечимся, а химиотерапевт меня на дух не переносит, что меня и не расстраивает честно говоря. Короче -надо искать того, кто выше и там обосновывать доками. Как говорит наш доктор "кто везде ходит, тот все и получает". и хирург тоже сразу сказал "возможно все, но ровно настолько насколько хватит вашей активности". Вот так вот, хоть и Москва, а заморочек хватает.
Елена-сторожил,привет.Рада,что у вас все хорошо.Поняла,что в Санкт-Петербург поедите с мужем.Я уж думала,что наших с того форума,нет никого.Пиши мне в личку,отвечу,пообщаемся.Видишь,какой замечательный форум здесь,какие люди замечательные.У нас такого не было,как-то все были одиночками что ли.Приедите,напиши.Ксения.
Всем добрый вечер! Приехала домой и сразу к компу, а тут такие новости.
Мариночка, примите мои соболезнования, мы все переживали вместе с вами, когда понималась температура и давление у Саши и все искренне с облегчением вздохнули на следующее утро, когда всё нормализовалось.....искренне жаль, что в таком возрасте уходят близкие, нет слов утешения......
девочки, сегодня марина из Владимира приехала в Москву и звонила мне.....такая одушевленная....была в онкоцентре на Каширке и там ей рассказали о каком то новом препарате.....у нее даже голос был возбужден от появившейся надежды.....обещала приехать домой и написать на форуме
Мариночка, тезка, примите и мои соболезнования... Царствие небесное Вашему мужу... Читала, сопереживала с Вами, особенно последние дни- Вы так отчаянно боролись за своего Сашу... Дай Вам Бог сил пережить все это...
Марина (Украина)
Спасибо всем.Не верю,не хочу верить.Его жалко,детей жалко и себя.Себя меньше всего,но как поднять их одной,помощи ждать не откуда,где взять сил пережить все.Зиночка,спасибо за желание помочь.Тяжело все это,слов нет,плачу.Марина.
Девочки писала целый час отчет и вся инфа пропала,Марина сочувствую и сожалею, но хочу сказать, что наверное я что то накапала позитивное, Мамаев Сергей Васильевич т 8 495 3249721, запись 85 клиническая больница г Москва ЦЕНТР ЭКСТРАКОРПОРАЛЬНОЙ ГЕМОКОРРЕКЦИИ и НОВОСИБИРСКИЙ ИНСТИТУТ КЛИНИЧЕСКОЙ ИММУНОЛОГИИ разработали противоопухолевую полиантигенную ксеновакцину,суть- отремонтировать наш организм за счет наших же ресурсов и заставить его выполнять правильно свои функции, мы с ним беседовали 3,5 часа, я смотрела истории болезни, динамику статистику, патенты ,свидетельства, публикации Я начала принимать
Девочки повторить все что я писала в первом отчете не смогу слишком эмоционально,но мне очень грамотно и доходчиво объяснили методику, что я рискнула на себе,На консультацию нужны все ваши документы и выписки,свежий,не ранее месяца рентген легких.Лечение состоит из 2 этапов, оно совмещается с традиционной методикой, но может и без оной обдираловки, у меня на фоне темодала и ЛТ опухоль увеличилась в 2 раза а мой нейрохирург убеждает что идет стабилизация, и рекомендует продолжать травиться темодалом,наверное думает что я считать уже разучилась.Стоимость одной вакцины 2000руб, мне прописано16, но от покупки всей партии удержали,нужен контроль дозы и реакции опухоли.
Если что мой тел 8 9107620503.Это ученые и они ведут разработку с 2005 года у них очень большой % выживаемости , но бизнес и есть бизнес разрушать фармакологические и чиновничьи кошельки ни кто не позволит поэтому будут умирать молодые и любимые мужья а жены будут в ужасе от предстоящей жизни.Все сейчас лопну,от эмоций звоните пишите
марина, расскажите пожалуйста, поподробнее об этой вакцине? из чего она состоит? и лечат только астроцитомы? а глиобластомы тоже можно там лечить? и кто Вам посоветовал этого врача? тот, кому помогли?????
Я нашла институт, в Новосибирске, случайно, по интернету инф там скудная, повторюсь они больше ученые иммунологи а не менеджеры по продажам, и начала обзванивать их кто первый ответил туда я и рванула.
Мариночка, Вы настоящий боец! Спасибо что нашли драгоценную информацию! Будем надеяться что нам всем это поможет. У меня деньги на счету закончились, поэтому разъединили и я не смогла перезвонить. Но я все поняла, Вы мне все доступно объяснили. Воодушевили.
Будем созваниваться с Мамаевым и просить назначить нам консультацию.
задайте в яндексе "противоопухолевая полиантигенная ксеновакцина" , вторая ссылка про онкологические заболевания. Там описан механизм воздействия вакцин и тоже упоминается Новосибирск, может это то про что говорила Марина.
Марина, а были ли проведены клинические исследования на пациентах с опухолью могза, с какими опухолями мозга, сколько было пациентов и какие результаты. Каким образом и как часто будет происходить контроль опухоли? Напишите, пожалуйста, если Вам вчера ответили на эти вопросы.
Девочки, не хочу вас огорчать, но лечение проводят с РАКОМ, а не с первичными опухолями мозга...
Марина поправьте меня если я не права!!!!
и внимательно прошу вас изучить вакцину из чего она состоит!!
я понимаю что утопающий хватается за любую соломинку... (сама бегала, искала для мужа чудопилюлю) но все кто занимается лечением и разработкой вакцин и снадобий от рака пишут научные труды, которые проверяются и доказываются прежде чем их начнут применять!!! поэтому отговорки что, цитирую вас Марина:
"но бизнес и есть бизнес разрушать фармакологические и чиновничьи кошельки ни кто не позволит" это слова всех тех, кто не с традиционной медициной...
Поэтому эмоции на задний план, все тщательно взвесьте, пообщайтесь с людьми которые прошли эту методику и у которых есть результаты выживаемости больше чем по традиционной тактике лечения!!
Буду рада если ошиблась и вам лечение поможет, пишу это только для того чтобы предостеречь вас, тк сами понимаете, как любят болячки попитаться за счет всяких бадов и других снадобий...
Добрый день, телефон который указала Марина немножко некорректный:8 495 3249721, правильный 8 4993249721. Долго звонила по первому номеру, но были только короткие гудки с последующим сбросом. Дозвонилась до 85-ой больницы, и там мне уже сказали что нужно набирать 499, а не 495. Перключили на Мамаева. Он принимает всю следующую рабочую неделю, а 27 мая улетает на конференцию с последующим отпуском до 17 июня.
Спросил диагноз и нынешнее состояние. Я не задавала прямой вопрос: Вы лечите глиобластому? Но на прием записалась. Так как все равно в этих числах будем в Москве, хочу сходить и послушать.
Диана,спасибо, я все взвесила и уже начала.Я не верю в чудо пилюли, Вы абсолютно правы это методика лечения рака, а первичные раковые клетки в начале являются доброкачественными,злокачественными они становятся когда создают свою кровеносную систему питания,и начинают лавинно делится.В 85 клинической больнице идет лечение этой вакциной под контролем онкологов и других специалистов, сами понимаете почти безнадежных, и лежачих.В Новосибирске идет разработка.И вообще я уже начала, давайте посмотрим на меня и на мои результаты, координаты я оставила если что узнаете, координаты врачей тоже если хотите пообщаетесь.У вас есть возможность проверить действие воочию,Конечно утопающий цепляется за соломинку, но с нашими традиционными врачами и методами и статистикой не слишком ли соломинка эфемерна, вообщем предлагаю,понаблюдать за мной три месяца 1-курс.Я уже писала что у меня опухоль выросла за 6 месяцев в 2 раза на ХТ и темадале. Так что вперед.
наиболее злокачественная из всех глиом;
растет очень быстро, инфильтрируя (проникая) в окружающую мозговую ткань;
самая распространённая из всех глиом, составляет 23% от всех первичных опухолей мозга;
наиболее часто встречается у пациентов в возрасте 50 - 70 лет;
чаще встречается у мужчин.
Лечение:
Хирургия с последующей радиотерапией / химиотерапией.
Шесть детей (4 мальчика, 2 девочки, возраст 2-7 лет), которые после оперативного и лучевого лечения демонстрировали признаки продолженного опухолевого роста, были многократно вакцинированы ксеногенной полиантигенной вакциной.
Наблюдение, проводившееся в течение более, чем 3 лет, показало наличие отчетливого клинического эффекта у всех пролеченных пациентов. Все пациенты живы и ведут полноценный образ жизни. Полученные результаты являются очень обнадеживающими. Тем не менее, их следует следует рассматривать как ПРЕДВАРИТЕЛЬНЫЕ, поскольку они получены при лечении небольшой группы пациентов.
Марина, удачи!!! только от традиционной не отказывайтесь, ведь и врачи ее не отрицают и обязательно помните о авастине и иринотекане, они и доказаны и проверены и дают результат, ведь и с ними вакцинация возможна.
Про детскую статистику, на всякий случай напомню, хоть и писала уже. Для взрослых она не действительна, т.к. ребенок не маленький взрослый, он во всем другой. Детские врачи, отделения, поликлиники существуют не потому, что все лучшее детям, а т.к. отличия огромны, потому и не исследуют никогда и детей и взрослых. Мозг развивается до 12 лет, потому и прогнозы детей во многом лучше, у них и удалять можно больше, чем у взрослого и т.д.. на гормональном уровне тоже колоссальная разница и т.п. Не надо на взрослом форуме приводить детскую статистику, и методы лечения ребенка, они иные. А в целом рада за деток, и дай Бог и деткам, и взрослым ответа на лечение и длительных безрецидивов.
Света, я все знаю про деток. Просто эта информация пока единственная которую я нашла. Но я и не особо искала если честно. Я думаю так, что если проводили КИ на детях, то скорее всего и до взрослых дело дошло. Надо надеяться.
Кристин, серьезным КИ это назвать сложно, ввиду количества испытуемых (о чем они правильно пишут) + то, что учавствующий в КИ пациент показывает лучшие результаты даже получая плацебо (вот это доказано, просто он мотивирован, деткам в игровой форме преподнести стараются часто...) сие, думаю, также учтено не было из-за малого количества все тех же испытуемых... но слава Богу, безрецидив это хорошо, также как и то, что исследования ведуться. Лечат и детей и взрослых в онкологии одними препаратами и методами (удалять вот у ребенка можно больше и последствия не так плачевны. ввиду того, что развивающиеся сохранные зоны часто бирут функции пораженных, у взрослых увы, соединения новые нейронные создаются, конечно. но не то это уже полюбому...),вообще я говорила о том, что статистика детей становится совершенно не верна в отношении взрослых, а то, что и взрослых изучают уже Марина рассказала, дай Бог. Странно что Германия и Израиль, которым бюджет экономить не надо, т.к. лечат наших за деньги ничего этого не используют, хорошо б заработали... Это неверно больше всего настораживает, значит уж как-то совсем плохо проверен эффект... и тем не менее опять же - дай Бог... когда-то и темодал с авастином не проверны были и кто-то именно учавствую в КИ позволил экспериментаторам их достовено и значимо доказать.
Марина, Вы безусловно молодец и боец, еще раз удачи!!! и храни Вас Господь.
Я тоже рада, что деткам помогло! Они вообще не должны болеть такими серьезными недетскими болезнями. Хорошо что детки живы и здоровы.
Информация конечно совсем "сырая". Ссылка на блог. Но Марина правильно написала, что она на себе покажет эффект вакцины. Главное что она в это верит, и тут я полностью согласна со Светой, что это дает гораздо больший эффект чем возможно сама вакцина. Но опять же возможно. Кто добровольно откажется от стандартного лечения, во благо доказуемости эффективности вакцины. А там уже какая разница, что помогло, главное что помогло!!!
Кристин, тут врачи правильно стандарта-то не исключают. они ж не идиоты, такую ответственность брать, они ведь ученые. все понимают, они совмещают все верно. Для того, чтобы доказать нужно много пациентов с одним диагнозом, разных возрастных групп (тоже много). пола и давать, к примеру. одной группе препараты стандарта и вакцину, другой препараты и плацебо, третей просто стандарт и далее длительно смотреть на результат, учесть результат плацебо... Сама понимаешь- сколько нужно пациентов и времени... Потому препарты. вакцины так долго проходят путь до их утверждения и введения в строй. а сначала сколько это все на мышах исследуется... Марина герой)))
Да, согласна, видела такие таблицы и по Темодалу, и по Авастину, и по вакцине из удаленной опухоли, там все было как пишешь, Света, и пол разный и возраста и варианты лечения. А с этой вакциной такого не нашла.
Авастин запретили в США я где то читала такую информацию, что якобы очень нехорошие побочные явления. Я поэтому и спрашивала в начале ветки как мамочка твоя Света себя чувствует. После того как ты ответила, я успокоилась. Мне всегда важно знать, что есть еще способы. Для меня это как кислород. Нет этого кислорода и дышать не чем. Леша мой в вакцину не верит, но я воодушевилась. Вот мы и проверим, на моем Леше, который верит в ТЕМОДАЛ, но сомневается в вакцине, и на Марине, у которой все наоборот.
Марина, проверять мне не на ком уже к сожалению... (и первичные опухоли мозга это не рак те состоят не из тех клеток.. но это уже и не важно) ну раз вы все тщательно взвесив, решились... пожелаю вам еще раз удачи! Храни вас Боженька и чтобы у вас всё-всё получилось... буду только рада увидеть ваше сообщение о контрольном МРТ с положительным результатом!!! С Богом!!!
и поддерживаю Светлану по вопросу о традиционном лечении т.е. о ХТ.
Кристин, я знаю, о чем ты говоришь, читала. но это одна комиссия запретила причем в одном штате вроде, а другая вскоре разрешила ввиду бунта пациенток и перепроверки опасений, но там речь конкретно о РМЖ шла, он ведь при кишечнике и РМЖ давно используется, причем вместе с иринотеканом для кишечника, это только с диагнозом глиобластома доказано и разрешено недавно сравнительно только в 2009 вроде в России ввели. По поводу нашей нигде запрета не было и при кишечнике тоже.
Snezhanna, я забыла вчера написать, Вы еще спрашивали почему авастин ввели: у нас на темодале все стабильно было, рецидив через два месяца знать о себе дал. да и не старое место. а недалеко отнего очаг появился. пока то - се, много времени прошло. а даптация месяца через два наступает к старому препарату при перерыве, да и авастин препарат рецидивирующих уже опухолей или когда видят, что ответ на темодал не идет нивкакую уже в первой линии.
Здравствуй это Елена.Девочки мы поехали в Питер,Зиночка нас завтра утром встретит.Переживаю и нервничаю,что скажут,какой приговор вынесут.За 3 года вроде устала быть как на вулкане.Ведь сколько МРТ сделано,не сосчитать.В ноябре будет 4 года как болен муж.Приеду домой напишу.
Добрый вечер, писала я по поводу Новосибирска в отношении борнейтронзахватной терапии, даже собралась ехать. Но предварительно по электронке переписалась. Принцип БНЗТ заключается в том, что больному вводится препарат, который накапливается в опухоли, затем на специальном аппарате направляется пучок нейтронов и уничтожаются опухолевые клетки, накопившие препарат (бор, если не ошибаюсь). Но в переписке установилось, что "К сожалению, методика БНЗТ на сегодняшний день не является клинически используемым методом и не может быть Вам предложена, по-крайней мере в 2012 году". Но, как и все остальные - хватаюсь за любую инфу, предварительно, конечно анализируя.
В другой раз зацепилась за израильский прибор NovoTTF-100A. Созвонилась с подругой, проживающей в Израиле, для уточнения перспектив, исход тот же - клинические исследования.
Сегодня из Бурденко поступили рекомендации о проведении дополнительно к 9 курсам еще 3 курса терапии Темодалом. Так что будем воевать дальше и устанавливать, с Божьей помощью, рекорды, назло этой дурацкой статистике.
Елена, удачи Вам! Ждем только хороших новостей, от плохих устали уже! Очень понимаю Вас, что устали, мы вон всего 4 месяца болеем, а как будто вся жизнь позади. Но не надо сдаваться, надо добиваться еще и еще безрецидивных лет. И пусть жизнь как на вулкане, но жизнь. Я готова хоть каждый месяц МРТ делать, лишь бы положительная динамика.
Зарина, по данным из "Комерсанта": Еще одно современное направление в медицинских лучевых технологиях — борнейтронзахватная терапия — позволяет уничтожать диффузные опухоли с нечеткими границами и множественными очагами. Клинические испытания борнейтронзахватной терапии впервые были проведены еще в 70-е годы на ядерных реакторах в университетах Осаки и Киото (Япония) и показали потрясающий эффект, в особенности при лечении глиобластомы мозга. На этих реакторах успешно прошли лечение уже многие пациенты. Подобное оборудование работает и в одном из научных центров Финляндии. Стоимость сеанса облучения примерно 40 тыс. евро.
Я нашла координаты этого центра. Сайт на английском. Но я думаю, что это опять лишь временное лечение. По сути принципп действия состоит в том, что бы уничтожить существующюю опухоль. А потом если опять рецидив через какое то время, опять 40т ?
Кристина! Я первоначально с этого сайта и начала, подключила своего лечащего - интересно было его мнение. Он сразу сказал, что в России эту методику еще не используют, хотя идея и сам метод достойные. И все равно я затела переписку - ответ специалиста Новосибиркого НИИ я процитировала, и еще - исследования стопорятся из-за отсутствия должного финансирования. После я нарыла, что точно в Финляндии методику используют на пациентах, но, боюсь, что финансово не потяну.
Татьяна (41) и Светлана…,спасибо большое за ответ!
Светочка, я правильно поняла, что на мой вопрос "*Кстати, в поликлинике говорят, что лекарства, не заложенные в бюджет на 2012г. – получить будет нельзя." -
Вы ответили: "Короче -надо искать того, кто выше и там обосновывать доками. Как говорит наш доктор "кто везде ходит, тот все и получает". и хирург тоже сразу сказал "возможно все, но ровно настолько насколько хватит вашей активности". ???
Действительно ли у них "БЮДЖЕТ" или попытки отфутболить?
p.s. Друзья, восхищаюсь вашим самообладанием, мудростью и щедростью! Здоровья всем, удачи.
Снежанна…, а вы проверили список лекарственных препаратов ЖНЛВП? А то говорить то всякое могут.. я всегда проверяла на сайте нашего министерства здравоохранения.. потом, если не могла получить из федерального звонила в по горячей линии в то же министерство и нам меняли код и темодал получали из средств краевого те регионального бюджета.. попутно могла позвонить и роздравнадзор отделения которого есть в каждом регионе... они помогали, беседовали с тем же министерством...
девочки про нейтронную тактику лечения рецидивов показывали на TV кажется по тому же методу работают в Челябинской области г. Снежинск и Московской области г. Обнинск... это как гамма-нож... только в другом виде... сама планировала в случае рецидива ехать в Снежинск.. вот информация о них http://www.snezhinsk.com/news/view/pod_pricelom_rak
Снежанна…,
Может мой опыт в получении Темодала Вам поможет. В любом районном центре есть местный Минздрав. Для понятия, у нас Ростовская область, центр Ростов на Дону, где есть местный Минздрав. Должен быть сайт. Там можно задать вопрос министру в электронной форме. Но лучше записаться на прием. На сайте должны быть графики приема граждан. А еще есть отдел который работает именно с обращениями граждан по поводу обеспечения лек.средствами. Туда тоже нужно сходить на консультацию. Послушать что Вам там скажут. В случае не обеспечения бесплатными лек.средствами Вы можете написать письменное заявление, на которое Вам обязаны ответить письменно в течении месяца. Мы пошли именно таким путем. Но ответа не дождались, потому что уже началась лучевая и я в панике металась , хотела что бы он именно на фоне лучей принимал Темодал, потому что везде пишут, что это эффективнее. И тут нашлась нашлась знакомая которая работает в фарм.управлении при Министерстве, она нам очень помогла. Но Вы все равно пытайтесь. Это тупая, огромная бюрократическая махина, но ее можно сдвинуть. Я была готова даже писать на сайт главного Минздрава, Голиковой. Или попасть к ней на прием ( не знаю если это возможно?).Если дают не Темодал, а Темцитал-берите его. Он как говорят фармацевты дженерик, не знаю что это такое, но действующее вещество такое же как и в Темодале-темозоломид. У нашей Светы есть знакомый, который на Темцитале стабильно держится уже год.
Нам в Онкодиспансере давали 3-4 коробки из 9. Остальное предлагали до купить за 200т. Когда знакомая подключилась, оказалось, что в аптеке его полно. И срок годности заканчивается в ноябре этого года. Вот зачем его нужно было держать, что бы потом выбросить? Как нам объяснил наш любимый Петр Рудольфович из Онкодиспансера, который выдает добро на выписку рецепта: Я не могу вписывать больше 3 банок в месяц, меня будут за это ругать в том же Министерстве. Не знаю, правда это или нет. Но вот такая у нас история с Темодалом.
Мне тоже страшно переходить на Авастин, он еще дороже чем Темодал. У Леши вес 120 кг, из расчета написанного в инструкции ему надо 1200мл Авастина, а это 200т по 2 капельницы в месяц.Я знаю, что если надо будет, то опять к этой знакомой обращусь, но она тоже не всесильна. Еще на каком то форуме я читала, что можно предложить взятку. Я у этой знакомой так и спросила, может дать взятку? Она тогда сказала, что не надо.
Есть документальный фильм Среда Обитания по моему, именно про лечение Онкобольных. Там все очень красиво рассказывают про то, что мы не должны платить врачам, что мы сами виноваты, что несем врачам деньги. Что даже переезд в Москву для оказания Высокотехнологичной Медицинской Помощи нам должны были оплатить. Но на самом деле, что происходит? Люди платят деньги из своего кармана за эти операции, потому что если не дай Бог выпадет на конец года-квот уже нет. Ждите до января след.года пока будут квоты. А любой здравомыслящий человек понимает, что в случае с онкологией нужно действовать незамедлительно. Вот мы и оплачиваем из своего кармана перелеты, операции, Темодал. Лишь бы дать шанс нашим горячо любимым людям, которые хотят жить.
Девочки спасибо за поддержку и заботу какие вы все таки молодцы.Бойцы ,герои и ангелы это вы.От отчаяния к надежде не опускать руки до последнего,и еще поддержать посоветовать отдать кусочек души,это подвиг. Когда я зачитывала стихи Дианы мои мужчины рыдали,не плакали рыдали,Светлана спасибо тебе за маму, за твои слова о ней , и отношение,я просила прощение у своей мамы дней 5,душой даже очистилась.А Зиночка, благодаря таким людям мир спасен,и имеет право на существование.Ирина спасибо за твои заботы,да всем всем всем поклон.Свалилась в пафос какой-то.Надеюсь вы все понимаете.
Всем доброго дня! Я ежедневно читаю всю переписку вот только самой писать к сожалению не хватает времени... Мы вчера начали пить темодал. Вы не представляете какой это был цирк! Т.к. в Наб. Челнах такими лекарствами не лечат (мало того онкологи их в глаза не видели) нас госпитализировали в онкологию. Вообщем 2 капсулы во 180 мг. мы выпили под наблюдением заведующего онкологического отделения -он в течение часа смотрел на моего мужа как на подопытного кролика, мой весь изнервничался, аж до мата дошло. Анализы у нас никто даже не спросил, хотя мы всё сдали заранее и биохимию и клинический. Потом видя ,что реакции бурной нет нас отправили домой (место в больнице оставили за нами и сказали при малейших изменениях в состоянии приехать к ним). Сегодня утром выпили дома второй раз состояние стабильное. Только чуть отёк. Кушает как обычно хорошо. Подскажите, пожалуйста может во время приёма темодала нужно какое-нибудь спецефическое питание?! И ещё наши врачи как то очень легко относятся к дексаметазану. На той неделе мужу стало хуже отёк нарастал-назначили по 8 мг 2 раза в день 3 дня потом 8 мг. 1 раз в день 3 дня а потом сказали не делать и таблетки не давать т.е. просто прекратить приём дексаметазона а я тут читаю все по схеме уменьшают дозировку. так как же быть?! С уважением, Евгения
Девочки, У Леши АЛАТ 80 при норме 40? Это что, печень?
Все остальное очень хорошее, все норма, гемоглобин подняли, и даже СОЭ норма 18! Напомню, СОЭ была 80! Две недели назад. Но я ему сказала что бы не расслаблялся, кровь самая плохая будет через неделю на 21-22 день после начала приема Темодала. Поэтому продолжаем пить морковный и свекольный сок. Мы пьем свежеотжатый морковный, а свекольный отстаиваем в холодильнике минимум 4 часа. Свекольный надо начинать со столовой ложки, постепенно доведя до 2/3 стакана, а 1/3 часть это морковный. Стараемся 3 раза в день, но не всегда получается.
Кристина, сказать - сколько будет продолжаться безрецидивный период - может только Боженька. А сам врач мне говорил про статистику после операции - 7-9 месяцев, может год. В общем похвалил - молодцы.
Хочу сакцентировать на основных моментах образа жизни и питания мамы. Мама полностью исключила сахар из рациона, свела до минимума белую муку (исключить не получается - все знают наши национальные осетинские пироги). Питание, в общих словах, схоже с питанием диабетиком, целью которого не повышать уровень сахара в крови, а сахар- главное в рационе питания глиобластомы. Ежедневно утром и вечером употребляет 1 столовую ложку нерафинированного льняного масла холодного отжима и запивает его свежевыжатым соком из половинок яблока, свеклы и моркови. В день съедает 2 штучки бразильского ореха (очень богат селеном, обладающий антиоксидативным действием) и 5-7 штучек миндального ореха. Эти сухофрукты должны быть нежаренными. В сезон абрикосов миндаль можно заменить на абрикосовые ядрышки из косточек. И еще, я на предыдущей сетке я писала про книгу Сытина Георгия Николаевича, который изобрел воспитывающую медицину, основанную на самовнушении. Мама ежедневно зачитывает тексты из книги "Мысли, исцеляющие от онкологических заболеваний". Там есть раздел: Мысли, исцеляющие от онкологических и иных образований головного мозга. У Сытина есть персональный сайт. Советую. Ну и самое главное - сильный позитивный настрой и вера в исцеление. Мама у меня никогда нигде после замужества в 18 лет не работала, на мое счастье, практически не владеет компьютером и Интернетом, ввиду чего мне удалось тщательно завуалировать ее диагноз - ей было сказано, что у нее дисплазия, доброкачественная опухоль в пограничном состоянии. И чтобы не допустить ее озлокачествления, необходимо провести лучевуи и химию. Каждый новый курс химии объясняю тем, что опухоль значительно уменьшается, а вдруг от химии она вообще пропадет. А в книге Сытина я основной акцент маме сделала на "ИНЫХ ОБРАЗОВАНИЯХ МОЗГА". Кристина, может наша практика и вам поможет......
Здравствуйте.
Кристина, мы Андрюше тоже давали морковный сок и через какое-то время изменился цвет кожи- стал желтым. Может мы большую дозу давали, может это не от моркови, но обратите внимание на всякий случай.
Дианочка, как Вы, детки?
Зиночка - Вы образец для подражания. Такое самообладание, не каждый смог бы справиться. Говорю спасибо за всех, кому Вы помогаете сейчас, находясь в далеко не в лучшем состоянии. С уважением Татьяна.
Завтра два месяца, как ушел наш Андрюша. Время как-то потеряло свое измерение для нас. Тоска................
Зарина,
Осетинские пироги и мы очень любим, у нас в Ростове есть пекарня, прямо горячие покупаем.)))))) Спасибо за бесценный опыт в борьбе с этой болезнью. Молодец что напсала, может не только мне, но еще кому то пригодится. Абрикосовые косточки уже взяли на вооружение.
Здравствуйте это Зина.Елена с мужем доехали нормально,муж ее сейчас отдыхает.Завтра на ПЭТ и консультация.Андрей оптимист-молодец,держится.Елена рядом сейчас и просит передать всем привет и спасибо за пожелания.Кристина-они постараются очень,что б были хорошие новости.
Зина, Елене с Андреем привет и УДАЧИ еще раз, в нашей ситуации ее много не бывает. пусть будет огромная)))
Снежана, девочки все объяснила подробно, как оно и есть, могу лишь сказать "по секрету" один доктор районного уровня как-то мне сказал, понимаете. если мы будем всех лечить, то нас с работы повыгоняют... вот и думайте, кто повыгоняет.... может как раз те, кто на бумаге так здорово все наши права расписывает. Потому видно и дают все тому, кто борется, нас не так много, поверьте, тех кто соглашается на малое и не верит в удачу гораздо больше, к сожалению... Еще. Снежана ЭТО ВАЖНО!!! - декс ни в коем случае нельзя резко отменять, это чревато шоком вплоть до летальности, ТОЛЬКО ПОСТЕПЕННО. мне это мои ученые наставники вдалбливали как аксиому.
Кристин. у нас с авастином такая история, у нас всем независимо от веса дают только по 400 мг, наверно ввиду очень большого его количества, которое идет на РМЖ, но Бурденко доказал эффективность схемы (были КИ серьезные у них) с дозой 5 мг на кг, и капаются препараты друг за другом (сначала иринотекан. на него авастин), а не так как в схеме самого Роше., мама моя 80 кг весит, потому мы как раз укладывается в 400. Говорила в Бурденко о большей дозе, они ссами говорят, радуйтесь. что получили и попали по весу, будь Вы 100 кг, все одно лишь 400 бы дали. но так в Москве. Да я и радуюсь, изначально ведь правда завернули на ломустин (после темодала это как слону дробина). Но так именно в Москве, в Хабаровске Женя для мамы 1200 мг (они на моно авастине, без иринотекана) спокойно получает без проблем, это особенности города как всегда, они и темодал без проволочек получили, но он не пошел к сожалению у них.
Ой, девочки, простите запуталась, про декс Евгения спрашивала, а я Снежане написала, я - ворона. Каюсь. Почему- то думаю Вы сильно не будите сердиться)))
Зарина, рада .что темодал продолжите, сколько дают. столько принимайте ну по мамочкиному состоянию тоже само-собой. дай Бог. чтобы она его всегда хорошо преносила, несмотря не номер курса. Сейчас понимаю, у нас на темодале все ОК было, а через два месяца после отмены - привет, я тут. Но все по разному само собой, многие долго после безрецидив держат. пусть у вас так и будет.
А у нас сахар в крови понижен и мы едим выпечку. уж очень ее любим))) А хлеб только зерновой и то не всегда.
Евгения,
Зачитывала мужу Ваше сообщение, хохотал от души. Да уж, действительно цирк! Но как говориться, лучше перебдить, чем недобдить)))) Дексаметазон нельзя резко отменять, Света уже написала. После того как Леша слег, мы увеличили до 8,8,8. Сей час по рекомендации врача перешли на 8,8,4. Такую дозу держим 3 дня. Потом 8,-8,4 остается 8,4. Опять пару дней держим дозу и переходим на 4,4. Но врач написал, что за состоянием нужно обязательно следить, и корректировать дозу от состояния. Следим за температурой, давлением. Я по нему сразу вижу, что что то не так. На ногу прихрамывает, плечо приподнято. Утомляется быстро. И нервно-гневное состояние. Все и все раздражает, сидит грузится.
Марина уже писала, Омез обязательно, даже если Дексаметазон в ампулах. Я сначала подвергла сомнению, зачем, если ампулы. Пить перестали, а потом смотрю-живот обсыпало и лоб. А как есть старая премудрость-что на коже, то и на желудке, опять стали пить Омез. Утром натощак первой таблеткой за пол часа до еды. Потом завтрак и все остальные.Когда приехал после операции было назначение Квамател. Но после того как обсыпало всю спину, живот, плечи и на лицо полезло, мы посоветовавшись в Онкодиспансере перешли на Омез. После его приема вся сыпь прошла. Есенциале по 2 капсулы 3 раза в день во время еды. Но видно или поздно начали пить или надо сто то более эффективное. Выше писала, сдали биохимию на АЛАТ ( Света посоветовала), при норме до 40, у Леши 80. Видно сильно Темодал по печени бьет. А может это лошадинная доза Дексаметазона. Будем разбираться. Пьем Финлепсин противосудорожный по 1 таблетке 3 раза в день. У нас теменная затронута, что чревато эпиприступами. Но опять же, может снизить до 1 или 2 таблеток в день. Буду врача спрашивать на этот счет. Мне еле советовали Кеппру вместо Финлепсина, потому что Финлепсин плохо на кровь влияет. Понижает показатели важные для назначения ХТ. У нас всего 3-Яя ХТ с 31 мая. Может поэтому кровь пока в норме. Но по этому поводу тоже врача спрошу.
Евгения, еще по поводу крови. Хоть в аннотации к Темодалу и указано что кровь сдается на 21-22 день от начала приема. Но мы сдавали раз в неделю по собственной инициативе, в платной лаборатории. Потому что в Онкодиспансере даже не назначают ОАК, им все равно. А мне нет. В платной лаборатории, потому что мое сокровище капризное ненавидит очереди. И что бы не усугублять его и так нервно-гневное состояние, я нашла лабораторию недалеко от нас, ОАК+СОЭ 300р.Там нет очередей, и результаты на почту присылают, не надо ехать за ними. Леша доволен, а если он доволен, то и мне легче. Потом кто то из сторожил форума мне так и посоветовал сдавать, раз в неделю что бы отслеживать динамику и вовремя съреагировать. Значит все делаем правильно. СОЭ тоже сдем до кучи. Во-первых считаю, что он нужен для того что бы отследить не дай Бог начавшиеся воспалительные процессы в организме на фоне снижения иммунитета от ХТ. Опять же, вычитала в интернете, что существует теория, что если СОЭ больше 40, то опухоль очень активна. Не знаю, правда или нет. Но вот что интересно, после последней ХТ Темодал 420 мг у Леши СОЭ упала с 80 до 20 и температура спала. Не сразу, но где то через неделю.
Еще узнала, правда поздно, что после лучевой может развиться пневмония, поэтому обязательно после лучевой снимок. Нам в диспансере забыли сказать, вспомнили только тогда, когда Леша затемпературил. А в передаче здорово жить с Малышевой недавно рассказывали про облучение, и рекомендовали тем, кто прошел облучение на голову, следить за состоянием щитовидной железы на наличие узлов. Малышева сказала, что у нее узел на шее, но это самая безобидная опухоль и ее нужно просто наблюдать, она регулярно делает биопсию. Вот вроде все что знала-написала. Вспомню, напишу. Если что неправильно написала, сторожилы меня поправят
Евгения, схемы конечно бывают разные..но я думаю что не ошибетесь если прибавите к назначению врачей 1 раз в день по 4 мг 3 дня.. таким образом плавно сойдете с декса.. и не забудьте про желудок т.е принимать квамател или омез (и конечно проконсультируйтесь с врачами.. задайте вопрос а не вредно ли надпочечникам будет от такой резкой отмены? вообще это они должны смотреть и корректировать по самочувствию пациента... а то мы вам насоветуем, а вы же под наблюдение, не стесняйтесь их тревожить и задавать вопросы...
Татьяна41, - дети нормально: доча на сессии, сынишка шестой класс заканчивает.. есть конечно проблемки.. но это мелочи жизни... ну а про свое состояние скажу в двух словах - душа рыдает:( муж очень часто снится мне... понимаю что изменить ничего не могу и нужно жить - ребятишки на мне.. а желание одно..исчезнуть и оказаться с ним... я просто как биоробот на автопилоте...
Диана, вот Вы и Зина пишете, что снятся мужья. Нам Андрюша не снится, хотя мы очень этого хотим. Снился младшему сынишке: как будто сидят они на диване семьей и Андрюша всем читает Библию.
Андрюша всегда говорил и сестре , и детям, что надо читать Библию. Он говорил:"Начните с детской Библии".
Людмил, про препарат не знаю ничего, но я вообще стараюсь пищи придерживаться, нам вот иньекции лейкоциты поднимали, но меня напрягало, что опять искуственным образом стимуляция идет, вот и парилась пока питание не подобрала, Алле спасибо за совет с магазином, до ячменя не дошли, а овес там купила хороший, тоже пьем теперь, он как и ячмень еще Гиппократом (на упаковке вычитала) для кроветворения рекомендовался, железо мы из гречки, яблок берем, но тут все у нас хорошо, гемоглобин отличный.
Девочки для печени наш доктор ГЕПТРАЛ рекомендует, но т.к. нормально все у нас пьем шпрот расторопши для профилактики. Льняное масло, как и Заринина мама ежедневно, но при проблемной печени им не злоупотреблять лучше, как впрочем и любым маслом.
Со щитовидков вышел прикол: была давно уже небольшая опухоль доброкачественная и узел, в конце химиолучевой попросили сделать ей узи - сделали, узел остался, а опухоль полностью рассосалась, вот такие они - индивидуальные особенности.
Омез или ранитидин сначал пили каждый день, потом через, дальше по состоянию. теперь ранитидин в единичных случаях. При изжоге фосфолюгель или альмагель. Тут важно помнить, что это препарты повышенной кислотности. Декс хоть какой на желудок влияет, но таблеточный сильнее, воду еще он задерживает. ну и кора надпочечников начинает "лениться" гармон вырабатывать.
По большому счету со временем уже просто по состоянию чувствовала что нужно и сколько, то о чем Кристина говорит.
А во еще вспомнила - у нас левая теменная доля оперирована, опухоль уходила глубоко, очаг новый там же, в базальных ганглиях уже, на ночь пьем одну таблетку финлипсина и фенезепам, это мягкое снотворное. мама до утра хорошо спит от них, а этиприступов несмотря на зону никогда не было, хоть для кучи у нас еще и кровоизлияние лобно-теменной области, и естественно слева.
У нас сегодня был очередной эпиприступ. Как то всё неожиданно. Вроде и темодал нормально переносим, нас слава Богу не тошнит и кушаем с аппетитом. Вышел на балкон покурить и упал еле успела подхватить, правда недолго приступ был, но опять правая нога и рука полностью отказали. Мы по пол шага вперёд движемся а эти приступы резко назад откидывают-у мужа от бессилия аж слёзы выступили. я сама еле сдержалась. А насчёт контроля анализов крови даже не знаю как получится. Если сам нормально будет передвигаться то в поликлинике без проблем можно сдавать, а вот коммерческой службы которая на дому берёт кровь я у нас в городе не нашла. Омез нам назначали сразу после операции но там в аннотации особые указания: исключить наличие злокачественных процессов. Я побоялась его давать. перестали пить как только выписались из больницы.
Евгения, если Вы не принимаете противосудорожные, то это напрямую связано с этим фактом. Мама моя пьет одну таблетку финлипсин-ретард 200 мг на ночь (судорог не было. с целью их недопущения), муж Кристины три таблетки в течение дня (у него тоже судороги были до)
Евгения, нам нейрохирург сказал что если приступы учащаются нужно делать срочно МРТ..или ЭЭГ. Кровь таким больным берут дома, вызываете или онколога на дом или терапевта, он сам выпишет и даст заявку в поликлинике..
Я тоже считаю, если так часто, обязательно Финлепсин. Леша пьет со дня как в больницу после эпиприступа попал в январе и до сих пор. По 3 раза в день. Слава Богу, пока ничего не было.
КТ делали на прошлой неделе, сказали что пока всё в норме, 28 мая поедем в Казань на МРТ. Противосудорожные принимаем всего 2 недели финлепсин 200 мг 2 раза в день. Он даёт стойкий эффект только после года приёма. Наверно надо добавить ещё одну таблетку-врач сказал что дозировка подбирается индивидуально. Он у меня большой почти 90 кг. Я тоже почему то думаю что это на фоне отёка, но нам отёк совсем снимать не советуют-говорят будет вторая расти место для неё появится она у нас пока дремлет. Спасибо большое всем.
Диана как же Вы сильно мужа любите. Читаю Ваши сообщения каждый раз со слезами. Не хочу озвучивать почему, думаю и так всем понятно. Надо жить сегодня и сей час. Потом это будет, потом. А сей час стараюсь вспоминать только хорошие моменты в нашей с ним жизни. Очень скучаю по нему тому, прежнему. Эта болезнь сделала его черствым, озлобленным. Уже вот втрой день я его раздражаю. Считает, что я тороплюсь с Москвой, у него все замечательно. Не надо никуда ехать. Пыталась убедить, приводила доводы, что врач сам сказал в конце мая явиться на консультацию. Спорил, злился на меня. Может я была не права, но пришлось озвучить последнюю неприятную новость на нашем форуме. Не хочу писать имен и теребить людей, но привела их в пример, что надо ехать, раз сей час состояние нормализовалось. После этого перестал со мной спорить. Но все равно, срывается на меня по любой мелочи, я видимо его раздрожаю. Понимаю, что не будет он таким как раньше, нежным, заботливым. Я забыла когда он в последний раз просто проводил рукой по моим волосам. Поэтому читаю Диана Ваши сообщения и оплакиваю наши искалеченные жизни. Только в детях черпаю радость. Смотрю в глаза старшей Кати и виду его глаза. Она даже говорит те де фразы, что и он. Качаю на руках младшую Соню и вспоминаю, как он узнал что я беременная, обнял меня и сказал на ухо: ты сделала меня таким счастливым человеком. Вот таким он для меня всегда был и будет. Любящим мужем и отцом моих детей.
Здравствуйте,читая ваш форум,поняла,что Вы все как друзья,семья.У нас нет такой переписки(менингиома).Поддерживаете,сочувствуете и навеки провожаете.2дня читала форум с января м-ца.Сколько трагедий приносит болезнь близких.Возвращаются те,кто уже прошел путь к сожалению.Я имею ввиду Диану,Татьяна(41) и Зину(она реже пишет к сожалению).Советуете и объясняете.Мне сейчас надо в Санкт-Петербург по делам на 5 дней.Знаю,что Елена с мужем уезжает в субботу от Зины.Конечно неудобно просить,но все же Зинаида можно к Вам лично приехать и пожить.Вы же смотрю всех,кому сейчас нужно приглашаете.Марину приглашали.Елену приглашали.Я нашла почту Вашу,но напишу если дадите согласие.Мария.
Кристина…, знакомо все, мой иногда раздражался не хотел ехать на мрт, упрямился говорил что устал, чтобы отстала, чтобы дала отдохнуть после очередной хт...понимаю его - боялся....а я и обижалась и ругала его и нотации читала... а после второй операции, когда много нарушилось и правая сторона и речь, знаками мне объяснял что очень жалеет что не послушался меня и если бы знал что так все будет то бегом побежал бы...но увы все что было нельзя вернуть и исправить... поэтому несмотря на его раздражение правильно делаете что объясняете и уговариваете.. так нужно.. я не помню знает ли он у вас свой диагноз.. если нет, то конечно вам труднее.. и по собственному опыту скажу периоды раздражения у них проходят, возникает оно у них не только от лекарств и областей опухоли а от злости и бессилия.. они же сами хотят быть мужиками сильными, волевыми в общем как раньше а тут с каждым разом все слабее что то уже не могут... жалко очень и их милых и себя и наших деток... дарите как можно больше нежности, обнимайте, целуйте, гуляйте, фоткайтесь... стройте планы.. мы до последнего строили планы... и может быть когда-нибудь я их воплощу... в память о нём... берегите друг друга пока вы вместе...
Девочки, мне его было очень-очень жаль что он страдает от того что не может работать, общаться с многочисленными знакомыми. приятелями тк появился комплекс и не хотел чтобы его видели таким..допускал до себя ограниченное количество близких людей, можно сказать единицы... он был красивый с обаятельной улыбкой, заразительным смехом, здоровый общительный мужчина в самом расцвете ... но мне он нужен был любой, лишь бы был:((
Диагноз свой он знает. В первый раз когда прочитал среднюю выживаемость, то сразу вернулся за руль со словами: чего бояться, все равно сдохну через год. Потом видимо появилось желание жить, перестал вобще на эту тему читать. У него есть теория, что есть люди которые очень долго живут с этой болезнью, просто они не общаются на форумах, не делятся своими результатами, боятся сглазить. Свято верит в ТЕМОДАЛ, считает что у него отек, а не рецидив. Я рада его настрою, пусть так, чем все равно через год... Боюсь как бы врач ему ничего не ляпнул в Москве по поводу снимка. Пусть верит в ТЕМОДАЛ, может не он, так вера в него поможет. Настроение меняется, согласна, но так что бы меня обижать второй день подряд, первый раз за 4 месяца. Раньше просил меня, Кристина, ну скажи родителям, пусть оставят меня в покое, просил защиты, что бы его не доставали, родители очень переживают и иногда заходят за грань. Я же научилась все в себе, когда не видит, но только не при нем. И вот тебе приехали. Я нужна поставить укол, подать таблетку, принести воды. Благодарю Бога за каждый прожитый им день, пусть я у него сей час в качестве сиделки, только бы жил. Но плачу у себя в комнате одна, потому что хочется быть слабой как раньше, прижаться к его груди, что бы обнял своими большими руками и сказал, не плачь, все будет хорошо-он всегда так делал когда были проблемы. А теперь я не могу себе этого позволить, надо быть сильной, терпеть его раздражения и быть любящей и заботливой. Нет в моей жизни теперь слов я хочу, есть только НАДО!
Планы Леша строит, хочет путешествовать, машину новую, дом купить. Как маленький ребенок просит завести собаку. Я поддакиваю ему, стараюсь мечтать вместе с ним.
Да все помнят какими были... и мы, и они... рассказывала уже, что запомнился статус на онкофоруме "ты просто помнишь, что таким как раньше ты уже не будешь..." у нас мама теперь я... когда оставляю своего полуслепого отца со стентов в сердце посидеть с мамой, они бывает начудят с лекарствами или еще что, потом отец говорит сидим и ждем, что придеть мать - нам "вставит" и все исправит))) Старый мир рушится, выстраивается новый, в нем все иное и мы и они... а вспоминаться всегда будет хорошее, его и оплакиваем, о нем сожалеем, спасибо что оно было... хорошего будет еще очень много, другого, настанет момент, когда самым важным будет самому разрешить ему появиться, впустить в свою жизнь, перестав наказывать себя за то, что ты не в силах изменить...
Кристина…, а мы купили собаку, он проводил с ней дома пока мы с дочкой на работе а сынишка в школе... он так радовался нам когда мы раньше приходили, конечно ему было скучно а с собачкой все веселее.. а то летом всех котов соседских прикормил-раскормил а потом осень и всех животных по домам забрали.. так что приобрели свою живность... понимаю вас Кристина, тоже забирал себе мои беды, проблемы... давал всегда советы, поддерживал..был мне всем и мужем и другом... мне не нужна была никакая подружка.. только моя семья.... поэтому очень трудно пережить потерю своей половинки...и с каждым днем становится больнее и больнее, наступает совсем другое время года и опять по новой ощущаешь одиночество потому что каждый день, месяц переживаешь последний год опять заново ..
Светлана…, согласна с тобой что "хорошего будет еще очень много, другого, настанет момент, когда самым важным будет самому разрешить ему появиться, впустить в свою жизнь, перестав наказывать себя за то, что ты не в силах изменить..." только уже без того с кем не хотелось бы разлучаться.. но это мы не в силах изменить...
про "мать" улыбнуло:)) муж у меня любил разные прозвища всем давать смотрю в его телефонную книжку, там такие забавные "имена" у многих близких ему людей..
моё последнее прозвище было Беладонна из мультика про бедного Фунтика, Фунтик как я понимаю был "бедный" мой муж который жил по моему расписанию и трудно было улизнуть и не принять то снадобье, то из еды что-то запрещенное:))
Девочки час жду,может кто-нибудь напишет Зине на почту,чтобы на форум зашла.Мне же надо билеты покупать.Ехать же надо.А она не пишет ничего.Светлана,вроде Вы переписываетесь,так напишите ей,жду.Мария
Всем доброго вечера! Столько сообщений за пару дней, что меня не было. Все делятся успехами, кто своей болью.
Кристина и Татьяна из Красноярска, звонил Сева, скоро выезжает, везет вам лекарства.
Марина из Владимира, рада, что вы так воодушевлены приемом вакцины, может быть для вас это и есть то чудо, которое даст результат.
Диана, спасибо за очередные стихи.....восхищаюсь!!!
А Зина молодчина, принимает у себя людей и помогает им.
Сколько доброты в людях!!!
Кристиночка, читала про состояние твоего Леши и как в зеркало гляделась. Мой сын когда начитался про свою болячку после операции, сказал, что если начнется рецидив, то сядет за руль, разгонится и на скорости в столб.....потом, как мне кажется, мы нашли наше "чудо" и сейчас он живет нормальной жизнью.....изменился.....серьезней стал, жизненные ценности поменялись, но чуткость и доброта вернулись к нему.....раздражительность на фоне ХТ была жуткая.....надейся, что в вашей жизни вернутся теплота и ласки))))
Мария, да вы сами и напишите, что ж Светлана то.. почту знаете, по электронке все и решите...ничего плохого от того что вы напишите сами не вижу.. для того и давали свои электронки чтобы вне форума решать какие либо вопросы..
Мария, после отъезда Елены от Зины, я Зину жду к себе в гости на дачу на все выходные и может быть подольше.....человечку надо отдохнуть не только физически, но и душой отойти......так что, если Зина сама не изменит свои планы, то я очень рассчитываю и ожидаю ее приезда..... а сейчас она занята гостями и не до форума ей, вы уж извините, что так...
Мы 31-го мая начинаем 3-Ий курс Темодала. Нейрохирург сказал, что будет химик решать, но скорее всего опять ТЕМОДАЛ. Я постараюсь попасть еще и в Бурденко, услышать их мнение. Так спокойнее мне будет. Если скажут тоже, что и в РОНЦ-хорошо, нет-даже не знаю что дальше.
Мария, а Зины может дома просто не быть, но тут единственное могу сказать, это знаю точно, она могла принять девочек, т.к. Миша - сын уезжал в командировку в Москву и у нее место было (комната свободная), а когда Миша дома она не может. у него бывают краткие командировки в вроде это в филиал фирмы в которой он работает, но не часто. Все от этого зависит.
Ирина,Вы же в Москве,а Зина в Питере,куда она поедет-то.Тем более,вроде 40 дней еще не прошло после смерти мужа.А я в Москву не хочу.Я хочу в Питер-погулять,город посмотреть.Какая разница кого ей принимать больных или нет.Раз уж она такая гостеприимная,то думаю и мне не откажет.
Мария, очень замечательно, что вы здоровы и весь мир у ваших ног, можете путешествовать......цените это.... и извините меня, если сочтете несправедливым к вам, но мне кажется, вы не совсем порядочную позицию приняли.....от ваших строк это исходит.....возможно я ошибаюсь.....вам, здоровому человеку, не на этом форуме общаться......
Ирина, ждала от Вас новостей. Уже хотела писать с отчаянием на форум, куда Вы пропали? мы в Москву прилетает 21-го в понедельник рано утром. Улетаем в четверг. Севу застанем? Очень рада, что везет наи таблетки!!!
Девочки это Ксения.Простите меня если резко будет,но не могу утерпеть.Мария-Вы,что по уши деревянная,Вы не понимаете,что Зине тяжело-месяца нет как ушел любимый у нее.По себе знаюЮмесяц не с кем не говорила,онемела просто от горя.Зина большой души человек,помогает нашим девочкам как может,переступает через свою тяжелую ношу.А ВЫ?Город посмотреть,а о ней Вы подумали хоть немного?Все сказала,хотелось бы больше,но нельзя такое писать...Елена,как приедешь напиши мне в личку,удачи тебе и Андрею.
Кристина…, Сева прилетает вечером 20 мая. Обязательно встретитесь с ним....надо же чудо-лекарство вам передать)))) Созвонимся в воскресенье перед вашим вылетом...
Спасибо, Кристина пока спит, но спит беспокойно. Просыпался поел творожок. Я ему таблеточку фенозепама дала. Завтра третий день приёма темодала. Тоже строит планы, машину менять собирается не знаю как буду объяснять что в средствах мы теперь будем ограничены-за темодал отдала почти 170000 а это только начало.
Ксения, Диана, я попыталась объяснить Марие, если ее так зовут, но от последующих сообщений как то непорядочностью повеяло, мне так показалось.....подлости человеческой нет предела((((
Я незнаю,кого я там напоминаю,но думаю мне не откажут.Тур это дорого.В Питере летом одни иностранцы,гостиницы стоят бешенных денег.А здесь,может ей веселее будет со мной,город покажет,повозит везде,а что здорово по моему будет.Мария.
Ирина, не нам Марию судить, у нее тоже опухоль как я понимаю удаленная или под наблюдением.. не в этом суть...
хочется человечности и доброты по отношению друг другу...
а тут опять новая серия...
Зиночка конечно ангел.. но и ангелам нужно помогать..
Нужно друг к другу прислушаться…
Вдруг у кого-то слеза
Вещею птицею кружится,
Хочет о чём-то сказать…
Может кого-то весёлого
Больше не радует смех…
Может кого-то фартового
Больше не любит успех…
Нужно смотреть повнимательней
В души знакомых людей…
Боль распознав, обязательно
Вместе мы справимся с ней…
Чтобы несчастные случаи
Нас не застали врасплох…
Кто-то с душою плакучею
Плакать глазами не смог…
Нужно друг к другу прислушаться,
Чтобы в беде поддержать…
Если в судьбе что-то рушится –
Хочется с жизни бежать…
В эти моменты отчаянья,
Руку успей протянуть…
После не сможет раскаянье
Близких ушедших вернуть…
Что у родителей нового?
Что у подруги в душе?
Что на лице у знакомого?
Или неважно уже?
Дочке с детьми повзрослевшими
Хочется маму обнять…
Сердце с мечтами сгоревшими
Может забиться опять…
Счастье с бедой не подружится.
Утро не влюбится в ночь…
Нужно друг к другу прислушаться
И постараться помочь…
люди!!!! будьте ЛЮДЬМИ ДОБРОСЕРДЕЧНЫМИ!!!! НЕ ЗЛОУПОТРЕБЛЯЙТЕ ДОБРОТОЙ!!! НЕЛЬЗЯ ТРЕБОВАТЬ ТАКОЙ ПОМОЩИ!!! О НЕЙ МОЖНО ТОЛЬКО ПРОСИТЬ!!!!
Аноним-Мария, вы что на всю голову больная??? какие на хрен экскурсии, засуньте своё веселье знаете куда?
Девчонки, так как "человек" явно не в себе предлагаю не тратить эмоции а просто проигнорировать все последующие сообщения Марии-анонима....это просто бред....
С чего вы все взяли,что я больна,нет.Просто у знакомой минингиома,вот читала там форум,сюда забрела.Ну мне еще не хватало болячек ваших.На НЕТ и суда нет.Мария.
Диана, я не сужу Марию, но ее болячка придумана.....я поначалу сомневалась, а теперь в этом убеждена.....ее сообщения направлены определенному адресату и как издевка,.....я так прочла между строк....
Присоединяюсь к вашим словам, что о помощи можно ПРОСИТЬ...
Диан, правильно, что ты подчеркнула, я о том и говорила, просто столкнулась в семье с ситуацией, когда моя троюродная сестра в 17 лет стала жертвой маньяка, там зверское убийство было... и моя тетя, двоюродная сестра мамы, по настоянию всяких "советчиков", сама она никакая была, родила дочку еще, и вот тут началось... там помимо непрожитой ситуации, неотпущеной ложной вины за то, что отпустила на дискотеку первую, она начала сравнивать вторую с первой и все не так само собой, она не готова была принять ее иную... беда, что мы виним не только себя, но и новых людей за их непохожесть и нежелание стать похожими на тех...все это блокировки собственного счастью, любовь к другому на бессознательном уровне воспринимается предательством, а ведь это не так... еще и страх снова потерять... великое искусство жизни в принятии и прощении себя, иных других, не забыть, а проститься и отпусить тех, кого увидим позже... простить, принять, опустить, самому дать себе право на жизнь, счастье - невероятно сложно, это труд, слава Богу есть те у кого получается... дай Бог чтобы у многих. Последнее время замечаю, что очень часто вспоминаю детство, юность, маму, бабушку - для меня это счастье которое не вернется, уходят те, кто любил и любит ту девочку, она всегда будет жить во мне, но никто ее уже не узнает, я плакиваю этого ребенка, а ведь я и есть та, которая в силах ее защитить, позволить осуществлять мечты и именно жить.
Девочки,да я сразу поняла,что это не больная.Так писать может только человек не познавший,что такое боль,страдание.А ну ее.Завтра с утра на ПЭТ Андрея повезем.Елена нервничает конечно,но держится.Приедем,напишу.Зина
Ирина, я не в том смысле, не берите на свой счет.. я это написала чтобы мы не уподоблялись им... помните не судите и не судимы будете.. не будем брать на себя это..
. пишу а мне так плохо от такой бессердечности..
.по трупам шагают .. не гнушаются ничем... и не кем... или правда "больные на голову"
Татьяна (41)…, от счастья никто лекарства не ищет, а вот в горе и беде ищем поддержки.....
Зинуля, я с первого сообщения поняла смысл Марии и постаралась убедить ее , что вы уже заняты моим приглашением на выходные.......извините за импровизацию))
Ирина, спасибо за внимание))) приятно))) мы во вторник десятый курс прокапали, теперь сложные дни где-то до воскресенья: давление, слабость, тошнота, диарея вот-вот начнется (она отсроченная у иринотекана) мы вторую схему сложно переносим, потому дома в себя приходим пока, а погода супер, я окно открыла навсю, пока так, на той неделе должны уже оклематься и вперед, мама катается и поет "Ехали на тройке с бубунцами")))
Вы такие замечательные люди с Севой, дай Бог, чтобы всем помогло лечение)))
Ирина,здравствуйте,вера в Тибет не прошла, но если хочешь рассмешить бога расскажи ему о своих планах.Сейчас жду 3 месяца,и тоже верю, что успею.Девочки ваши мужья вас любят сейчас еще больше и обижают что бы возможно защитить от будущей боли.Поверти мне, мне не хватает внимания,заботы,кажется что все уже ждут когда же все это закончится и я слишком все затягиваю. А ПОТОМ ПОНИМАЕШЬ КАК НЕСПРАВЕДЛИВА.Но возможно и вам показать свою слабость и поплакать на груди не показывать свою силу и самодостаточность а попросить остаться рядом.Я хочу что бы муж меня обнимал и жалел,а не кремнем был.А что это у нас за сволочь появилась.ДЕВОЧКИ НАПОМНИТЕ.И еще кто-нибудь помнит чем обрабатывать рот а то он у меня что-то побелел.
Ирина,спасибо БОЛЬШОЕ-я поняла сразу.Не понимают люди нас.Когда небо с овчинку,воздуха не хватает,фотографию мужа слезами обливаю каждый день.Я ведь на улицу не выхожу,не могу,только на кладбище к мужу.Снится каждую ночь он-здоровый как раньше до болезни.Погода сейчас в Питере жаркая 27 градусов тепла,вот завтра поедем на Петроградскую в институт Мозга.Спасибо вам всем,понимаете все.Зина.
Светлана…, почитайте в инете про Ринчены.......их всего 8 наименований.....Сева должен привезти каждого вида по коробочке.....если привезет и вы сочтете, что хотите попробовать их эффект, поделюсь.....маленький презент для вашей мамы.....ринчены именуют драгоценными пилюлями......почитайте
марина, а от чего рот побелел? это не от вакцины? если так, то лучше с врачом посоветоваться.....они ведь испытывают этот препарат......может быть дедовским методом только навредите, а может так и должно быть.....
Ирина, за счет вашей импровизации все и выяснилось! Маски сброшены!!! вуаля...
а я вот повелась...сначала думала ей обследование нужно сделать..
Татьяна41 никого мы не будем больше воспитывать у того человека горе было несравненное, она была одинока а душа ее металась...
Светлана, понимаю тебя...время идет и уходят (ушли) те кто был для тебя всем и внутренне ты есть и будешь этой девочкой которой хочется тепла, любви..
любви которая не зависит от того как ты выглядишь, какая ты хорошая или плохая.. вне зависимости от всего просто за то что ты есть... уходят те с которыми тебе было тепло и хорошо.. спокойно.. которые тебя поддерживали во всем и всем.. те которые дарили и дарят заботу, ласку, учили, хвалили, журили...
Это постороние люди так поступают-пытаются использовать а у нас его родственники в очередь выстроились за наследством уже всё поделили и каждый побольнее ужалить пытается инвалидом в глаза называют и каждый день интересуются в своём ли ещё уме. Здоровый был никого к себе не подпускал а я и не знала за столько лет что у него столько родни. А сейчас все объявились то одно , то другое забрать разрешение спрашивают типа вам всё равно уже не надо....А что ждать от случайных людей!!!????
марина, какая же Вы молодец! Да все здесь молодцы!
Насчет рта - эпителий слизистой состоит из быстро делящихся клеток, поэтому они страдают при лучевой и химии, так как лечение нацелено на "убиение" быстро делящихся опухолевых клеток. Если это из области - воспаление, ранки, гнойнички, могу порекомендовать обрабатывать облепиховым маслом. Когда мама облучалась, соседке её облучали опухоль щеки, и вся слизистая была в таком состоянии, что ни есть ни говорить бабушка эта не могла, препараты, рекомендованные докторами еще больше все усугубляли и раздражали, а облепиховое масло спасало. Заживляло и успокаивало.
Ой,девочки. Что ж это за кощунство такое. Наши близкие, любимые столько выстрадали, а какая-то ТВАРЬ будет еще глумиться ?
Мне тоже сначала показалось, что это все игра, но потом, если честно , я тоже подумала, что человек не в себе наверно. Девочки, никто не знает про Софию? Как она. Наша София правда металась просто от безысходности-наверно такая реакция была на диагноз мужа. На ветку не заходит. Диана, согласна с тобой.
Читаю вас каждый день таких сильных. Пытаюсь равняться, и никак, места себе не нахожу от того, что пьем только половину от нужной дозы темодала ввиду всяких разных проблем, да еще и жалуется с каждым разом все больше и больше на симптомы, которые были до операции. И сделать ничего не могу, понимаю, что надо ждать ответа на лечение, и провалиться хочется от того, что ничего больше кроме как ждать сделать не можешь. Она у меня спрашивает, почему я спрашиваю у доктора о бОльшей дозе, что все плохо на ПЭТ, да? а я вру и снова провалиться хочется, мы же все врем про пограничную опухоль...
Света, овес - очень полезно в целом, и для печени, и для желудка, но вот лейкоциты поднять он нам не помог. Зато ячмень даже на фоне темодала поднимает потихонечку. Еще, конечно, не 21-ый день, но они даже выше, чем до начала приема темодала. Снова вот сдали, снова подросли чуточку. Но каждый +0.3 - для нас большая радость.
Светлана, кажется на ветке количество сообщений подошло к 1000. Пишу сообщения, они выходят, а потом исчезают...исчезают и предыдущие сообщения других форумчан.....потом появляются и снова исчезают.......
Ирина, огромное спасибо))) Я прочитала, но мы не можем, мама аллергик сильный, причем у нас она в нескольких формах проявляется: катаральные проявления, на вторую линию ХТ даже есть, все думали что за насморк всю дорогу, потом предположила и дала супрастин - прошло, но это ерунда, еще бывает в виде псориаза сильного и кишечного воспаления (вот это самый ужас), у нас куча препаратов и продуктов под запретом, только потому раньше к девочкам не присоединилась с просьбой к Вам, я верю, что они помогают и хочу, чтобы всем помогло. Нам просто напросто многое нельзя. Спросила маму еще раз, она даже расстрогалась, не ожидала, и просила поблагодарить, если б не аллегрия... обидно, но что поделать. Спасибо еще раз. Зато другому кому-то поможет)))
Марина, нам лесным бальзамом десны мазать, шалфеем полоскать в диспансере при стоматите говорили, если это стоматит, бывают еще малюски какие-то, средства Татьяна И. знает. Это на ХТ частые реакции, у нас не было такого. но предупреждали.
Что творится? Хотела и я в защиту Зины написать, но вы все уже все правильно написали.
Просто не отвечайте ей больше и Бог ей судья.
Девушка, вы вспомните еще этот случай в своей жизни, и будете раскаиваться.
Евгения, гоните этих родственников от мужа! Это они ему или Вам в глаза про инвалида говорят? Метлой их.
Ничего, прорвемся. Главное что бы наши любимые настроились на выздоровление, это сей час самое главное. А наша с Вами задача выкручиваться. Мы тоже по уши в долгах после операции в январе в Москве, но я не кисну. Планирую выходить на работу осенью, с мамой своей уже говорила, поможет с малышкой сидеть, так как молоко пропало, перешли на смеси. Из любой ситуации есть выход. И мы с Вами его найдем.
Девочки, реклама www.ferran.ru ко мне никакого отношения не имеет. Почему то на форум стали заходить люди никакого отношения к нашей проблеме не имеющие, то реклама, то какие то провокации, ну и бог им судья, как пришли так и уйдут. Вы такие все молодцы, так помогаете друг другу, не только советами, но и реальными действиями, прямо горжусь за наш форум! У нас все по прежнему, лечим пневмонию, пытаемся поднять папе настроение, получается плохо, тоже агрессия появилась от бессилия, после второй операции очень нарушилась речь, понимаем его с трудом, но верим, что все восстановится. Кристина, Татьяна из Красноярска, держу за вас кулачки, чтобы чудо-лекарство помогло. Ирина, а когда ваш сын в следующий раз поедет за таблетками? Светлана, маме как можно скорей оправиться от химии! Диана, мы с Вами, Вы сильная и должны жить и радоваться жизни, ради детей, ради себя! Зина, ни в коем случае не поддавайтесь на уловки проходимцев, вашего доброго сердца на всех не хватит. Евгения, а что говорят врачи по поводу участившихся эпиприступов? Интересное мнение по поводу отека, что он сдерживает рост, в первый раз слышу
марина, у меня была такая догадка, что он себя так ведет, чтобы потом легче было, но это не правильно!!! Легче не будет не при каких условиях. Легче только если проснуться и не было, нет и не будет этих 4-ех месяцев кошмара! Но я готова еще 100 раз по 4 месяца терпеть его негодование, только бы он был рядом. Вспоминаю все проведенные с ним годы, и если бы меня тогда предупредили, что вот такое с нами случится, все равно бы его выбрала. У нас много хорошего было с ним, а детей каких родили. Плакала я у него на груди когда узнала гистологию, и пожалела потом. Он сказал, зачем ты плачешь, ты меня уже списала? Как ножом по живому. Марина, мы любящие Вас и Вы, любящие нас никогда не поймем чувств друг друга, потому что мы хоть и боремся во благо общего дела, но мы по разные стороны. Муж считает, что это ему тяжело что у него такой диагноз. Он все время говорит, что мне его не понять. А по мне, так лучше бы я заболела, да простит меня Бог, чем терпеть такое. Прости Боже, но я так чувствую...
Здравствуйте, девочки! Давно не писала, но читаю каждый день, с вас и начинаю день...Вы знаете, а я не верю, что есть такие люди, типа Марии, мне почему-то кажется, что они специально пишут такие слова...бесчеловечные, только вот с какой целью, не знаю.Мне и София тогда казалось вымышленным персонажем.Ну, не могу я поверить, что есть такие люди, не могу...А уж на фоне вас всех...вообще отказываюсь верить в такие удовища... Разве нормальный человек будет требовать принять его, чужого, пожить несколько дней для развлечения?И при этом еще указывать, как и где проводить Зине время...Ужас какой-то...Мне кажется, это она специально злит нас всех...Может, это совсеми и не Мария....
Девочки, спасибо-спасибо- СПАСИБО!
Татьяна (41), получается, что при весе 66кг. и росте 170см
200мг *1,75кв.м=350
или 200мг* 1,77кв.м=354
А в поликлинике есть темодал курсом на 340мг....
это, получается нам худеть надо до 61кг? )
Еще вычитала, что после окончания ЛТ к ХТ нужно приступать через месяц (+сделать МРТ, для контроля динамики). А я -то думала, что СРАЗУ после лучиков!!!!
Также тут написано при ХТ кровь контроль 14д 21д (обяз-но), а наш нейрохирург сказал, что после каждого курса (на 6 сутки). После 3 курса и 6-го - КТ или МРТ (контаст). Вот как ).
светуль, 2 дня звоню по номеру, что вы мне любезно дали (ХТ в Бурденко) - не снимают трубку ((( 8-499-9728662
А в справке 8-499-9728662 все время занято. Буду завтра еще звонить.
еженочно прочитываю все, переживаю за живых, молюсь за ушедших. Чуть не ввязалась в уразумление нахалки, пытавшейся использовать золотое сердечко Зины - но тут такая дружная гвардия, слава Богу (Ира - как лакмусовая бумага, Дианка коршуном на защиту полетела, да и сама Зинуля молодчина, не раскисла, отличила зерна от плевел!)! Светланка, как хочется, чтоб в твоей жизни обрелось то самое тепло, которое в избытке отдаешь нам на форуме и маме в ее ежедневном сражении, а ту нежную хрупкую девочку, которая у тебя в душе, не спрятать, именно она нас тут и согревает, только жизнь и светлая голова добавили мудрости не по годам, которая тоже так востребована здесь. И ответственность, с которой в любую погоду ты берешь себя за шкирку и отвечаешь, находя слова, рецепты, тон, ободряя, спасая, снабжая социальными или медицинскими отсылками - все дорогого стоит! Зарина, я так рада положительной динамике у мамочки Вашей, и питание Вы подбираете очень грамотно, молодчина! Позитив во всем для тех, за кем ухаживаете, очень важен, но и для самих ухаживающих это - отсроченная важность: один раз я заспешила на работу и даже прикрикнула, чтоб скорей передвигался... теперь его слова "не кричи на меня" и взгляд будут долго напоминать о моей слабости и тупости, когда главное - возможность быть рядом с любимым пыталась заменять на какие-то дела, оправдываясь самыми нелепыми отговорками - от ответственности до зарабатывания... Ничего не оправдает ни раздражение в ответ на угасающие функции наших родных, ни, казалось бы, естественное желание отдохнуть и переложить на чужие плечи свою ношу... Терпения, любви и терпения всем вам, дорогие! А кто спрашивал насчет рта с кандидозом (белесый налет, огрубение, корки): 10 табл нистатина растолочь и смешать с ампулой В12 и влить в пузырек облепихового масла, мазать часто - я за несколько часов убрала все эти гадости, ну и при ХТ нужно ОБЯЗАТЕЛЬНО пить что-либо типа йогурта канадского или линекса, или просто наринэ,машний йогурт - то есть про- и пребиотики, чтоб выселить из организма ослабленного кандиду и заменить на нужные лакто, бифидум и т д бактерии, увеличив сопротивляемость (у нас так и случилось в конце концов - на ослабевшего после 6 лет борьбы наехал вирус Эпштейна-Бари как раз в месте оперированном, добавив клиники...). Диана, спасибо за сайт, на котором нашла много полезного в нынешнем состоянии своем, в том числе и подтверждение: нельзя держать ушедших - им от этого очень плохо, еще хуже, чем нам здесь! На 40 дней съехались его друзья с разных сторон света, после церкви посадили дерево у его ног, каждый воду в баклажке вез, многие - землю (на погосте - глина сплошная...), потом дома за столом вспоминали, кто и как познакомился, сколько дорого он создал, сколько у каждого с ним связано... Да, с грохотом неимоверным у его сестры (той самой, с тонкой душевной организацией) вдребезги разбились, просто взорвались вдруг,сначала тарелка, бокал - кто поранился, кому пришлось пылесосить и осколки по кухне собирать - она перепугалась, а я сказала: это наш Женечка твою деятельность тормозит и нас торопит за стол...А в конце, когда расходиться собрались, пыталась показать им фильм, сделанный на его 55, а прокрутилась запись с самого ДР, когда он говорит последний, прощальный тост, обращаясь к каждому! Так что срежиссировал он нам свой 40 день по высшему разряду...
Вот у вас и прибавление((( Меня зовут Наталья, мне 29, две дочки Маришка и Леночка (3 года и 4 мес девочкам) Беда у нас с самым лучшим человечком - моим папой, папа Александр 61 год. Он самый красивый, обаятельный, с отличным чувством юмора, умнейший с золотыми руками, а еще он очень любит маму, а мама бесконечно (!!!!) любит его!!! (плачу) Пришло все к нам в конце марта - жуткие боли (никогда голова не болела), решили, что остеохондроз. собрали вещички и пошли сдаваться в областную больницу, даже мысли не было, что папочке "приговор" вынесут (это он так говорит). Мама позвонила, я рыдала... а потом операция, опухоль со спичечный коробок, правая сторона, лобно-теменная область, глиобластома((((((((( Вопросов незадаем почему, за что???? Молимся!!!!!! Беспрерывно! Сейчас на облучении - прошла одна неделя, отпустили на выходные, его мутит, слабость, как-будто пьяененький. Так должно быть??? что должно насторожить??? Врачи общаются очень сухо, мало, мужа посылаю в понедельник, написала боооольшой список вопросов. От того как питаться, до вопросов по химии.... но не надеюсь даже, маму практически послали далеко, когда она подходила к доктору.... что это????? Может му своей мужской силой духа и уверенностью возьмет. Я стала смелой, ходила к зам.главного по лучевой.... она уверяла, что все будет хорошо, все лечат хорошо.... но вот отношение лечащего убивает! Расскажите как питаться надо, что пить, как облегчить "токсикоз" во время облучения??? Нужно ли химию делать во время облучения??? К кому можно обратиться, если наши врачи не помогают???? bs-kirov(собака)mail.ru моя почта, пишите!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Аноним. Как замечательно, когда без изменений!
Наша история банальна…. У мужа удалили липому (жировик), во время простейшей операции врач поликлиники поняла, что не справится, и пригласила другого хирурга. Вдвоем они «выдирали щупальца» маленькой шишки на спине… Результат гистологии – саркома. Высокой степени злокачественности. В тот же день, когда я узнала диагноз мужа трагически погиб брат...
Неделю не говорила мужу о его диагнозе. Ночами ВЫЛА... Днем просто рыдала - муж понимал - я потеряла брата... А я не находила себе места: "И любимого не станет???" Он у меня добр до неприличия, "блаженненький мой" - я так его называю....
Через полтора месяца мужу сделали ещё одну операцию в онкологии, а затем ещё… Спасибо доктору Костюк Игорю Петровичу!!! Он консультировал меня на форуме. Можете прочесть мои вопросы.http://kostyuk.ru/consult/index.html В рубрике "вопрос-ответ" в
разделе саркома мои послания № 2565, 2571.
Увы... Все операции были «не радикальными», т.е. клетки саркомы продолжали существовать… Степень злокачественности, правда, увеличивалась… В доверительной беседе с одним из докторов, я попросила: «Доктор, я прошу Вас, снимите белый халат, забудьте медицинскую этику, и ответьте честно: сколько осталось?». Благодарю за честность этого доктора. Ответ был: «Полтора-два месяца».
Муж уговаривал меня: "Что ты так переживаешь? Значит так Господу угодно. Наверное, Он считает, что я свою миссию выполнил на земле. И ему виднее."
Нас после третьей не радикальной операции выписали на второй день… Что терять обреченному? Мы стали колоть препарат Крестовниковой-Троицкой. Мы живем год. Соблюдаем диету доктора Ласкина (гречка преобладает в питании), кушаем рыбу, зелень. Через каждые три месяца – контрольное обследование. Печень, легкие, мягкие ткани без метастазов.
Понимаем, что расслабляться и успокаиваться рано. Но мы живем полной жизнью! Продали квартиру, купили дачу, я копаюсь в грядках, в основном на коленках.
Разумеется, два инвалида – пенсионера (48 и 50 лет от роду) на социальную пенсию роскошно не живут. Тем паче, что через месяц мы полностью отдаем всю пенсию за препарат. И все-таки мы ЖИВЕМ! Я - спинальник, муж-после 12 операций на большом и добром сердце, после 3-х операций по саркоме.
Врачи с недоверием относятся к препарату. «А как же протокол? Ведь лечение должно проводиться по назначению, предписанию». Простите, милые, но иммуналом саркому не излечишь – факт. Мы его и не принимали. Если препарат Крестовниковой-Троицкой помог 47 пациентам из 50 – дайте людям шанс жить! Правда, есть риск онкологам остаться без работы, а это уже совсем другая тема…
О П Р Е П А Р А Т Е: (выдержка из инструкции)
«Иммунологические исследования показали, что вакцина из штаммов коринебактерий Крестовниковой-Троицкой (КТ) не обладает специфическим лечебным воздействием на рост опухолей, а влияет опосредованно через нормализацию иммунной системы (гуморальной и клеточной) путем восстановления естественной резистентности организма благодаря своим иммуномодулирующим свойствам, что выражается в повышении процента фагоцитирующих клеток и достоверном снижении количества теофиллинустойчивых Т-лимфацитов. Увеличивается количество естественных клеток-киллеров (1МК), способных уничтожить опухолевые клетки.
Экспериментальные доклинические исследования и ограниченные клинические испытания позволяют сделать заключение об эффективности применения препарата КТ в комплексном лечении больных онкологическими заболеваниями.»
Более подробная инструкция прилагается к препарату.
Адрес лаборатории, выпускающей препарат:
248009, Калуга, ул.Грабцевское шоссе, д.73, помещение 500.
ООО КТ «Научно-производственная лаборатория»
Тел: 8 (4842) 73-00-06 домашний, 8-910-706-12-32 мобильный.
Плахова Наталья Степановна.
Адрес электронной почты: nplahova7@gmail.com
При необходимости мы готовы предоставить все медицинские выписки, все заключения.
Адрес электронной почты- Luba090206@rambler.ru. (прошу, делайте пометки о форуме в строке "Тема письма" )– Любовь Николаевна
Срочно продам темодал. Капсулы по 100 мг, всего есть 3000 мг. продаю ниже рыночной цены . Мать операцию не пережила вот и продаем. цена приблизительно 2500 гривен(меньше 50% от рыночной) за 500 мг. Препарат был привезен из Израеля мной лично.
мой емаил pronind@seznma.cz и телефон +42077552845, телефон отца +380664360347
Срочно продам темодал. Капсулы по 100 мг, всего есть 3000 мг. продаю ниже рыночной цены . Мать операцию не пережила вот и продаем. цена приблизительно 2500 гривен(меньше 50% от рыночной) за 500 мг. Препарат был привезен из Израеля мной лично.
мой емаил pronind@seznаm.cz и телефон +420775552845, телефон отца +380664360347
Ирина,
здравствуйте...расскажите пожалуйста о том как Ваш сын летает и куда? конкретно? я уже не знаю даже что и думать...сделали операцию когда мне было 25...сейчас мне 32...и я только что узнала что у меня ;;там;;за херня...оказывается пилоцитарная астроцитома...я уже все пересмотрела...и передумала...и как я думаю осталось жить мне лишь 3 года...и все...смерть...мне аж тошно а у меня сынуля маленький еще...уууфффф...да еще и муж хочет ребенка еще ...а мне аж страшно...я готова хоть куда съездить...лишь бы помогло...спасибо
продам за не надобностью. т.к. перешли на авастин
20 мг срок 03,2018 1 упаковка
100 мг срок 02,2018 1 упаковка
250 мг срок 02,2018 1 упаковка
250 мг срок 12,2017 1 упаковка
все по 5 капсул производитель NovaLek. запечатанные
dumdimich@mail.ru
продам Темомид - аналог Темодала, за не надобностью, т.к. перешли на авастин
20 мг срок 03,2018 1 упаковка
100 мг срок 02,2018 1 упаковка
250 мг срок 02,2018 1 упаковка
250 мг срок 12,2017 1 упаковка
все по 5 капсул производитель NovaLek. запечатанные
dumdimich@mail.ru
Светлана…, как спастись от диареи постоянная после первого курса, тошнота и рвота после второго. Назначили в Бурденко иринотекан+авастин каждые две недели.
Здравствуйте!
Врачи редко посещают данный раздел. Можете проконсультироваться он-лайн у врачей-онкологов клиники в Тропарёво на сайте http://newmed.moscow/qa/
Светлана…,подскажите пожалуйста а какой гистологический диагноз у мамы и сравнение иринотекан с темозоломидом какой лучше переноситься и какой лучше помогает у меня муж сейчас тоже на иринотекан плюс авастин сделали 5 курсов на 6 отказывается ехать очень плохо переносит. У нас было 2 назначения с разных клиник выбирали между темозоломидом и иринотеканом
Спасибо, Алла М.! Сейчас Свете все расскажу по тел.Она тоже какие-то таблетки купила.И продуктами сегодня полезными запаслась, сейчас скажу про печень, а то мы не знали, как готовить, но точно хотели прокручивать, т Ире пока трудно самой жевать, в реанимации долго была, глотать и жевать сейчас трудно.Спасибо всем, девочки, за ваше участие!
А яйца перепелиные как есть, варить или как?
Это информация для тех, кому тяжело собрать необходимые средства для покупки лекарств.
Светлана спасибо за продолжение:)))
Зиночка. как день и ночь прошла.. волнуюсь за вас...
Сегодня месяц без Игоря.. ходила на кладбище к нему.. лежит.. молчит.. и весь в цветах:((( наплакалась от души и пошла домой...
Без тебя эти ночи – грусть,
Месяц в небе моем сутулится.
Ста ударами сердца в грудь -
Сто шагов по пустынным улицам.
Без тебя этот город пуст,
Больно мне, одиноко мне.
Сумасшедшая пьяная ночь без чувств
Под моими свалилась окнами.
Без тебя этот дом – лед!
Как мне холодно, как мне холодно.
А у окон Вселенная ждет,
Злыми иглами звезд исколота.
Без тебя этот мир мертв,
Мне его не сберечь, прости.
Боль моя шатаясь бредет
По пустым коридорам Вечности.
Без тебя эти ночи – грусть.
Без тебя этот город пуст.
Без тебя этот дом – лед.
Без тебя этот мир мертв.
Про остальное написанное что сказать плачу от обиды и и горькой доли нашей..
София, рада за вас!!! Без изменений - это же здорово, значит лечение проходит не зря.
Зиночка, за вас молюсь и сопереживаю...
А ЛТ еще не делали вообще?
могу в этом случае посоветовать ходатайствовать в вашем суде о приостановке, а тем временем подавать заявление о признании его недееспособным и в судебном процессе определить опекуна. Думаю за 2 заседания вы управитесь и судьи идут на встречу, когда обращаешься с просьбой не растягивать дело, т.к. у вас не будет ответчиков, которые могут сопротивляться или тянуть дело.
у моего сына также анапластическая астроцитома....оперировали в Бурденко в 2007 году, и с 2007 года он летает к тибетским врачам. Там врачи сказали, что если пить их таблетки, то опухоль расти не будет. Скоро он полетит в очередной раз к ним на прием....можете присоединиться к нему
Марина - удачи!!! Еще на всякий случай помните о второй линии терапии (авастин+ иринотекан или просто авастин) тут о них http://www.avastin.ru/portal/avastin.ru/avastin_in_gmb
Евгений, как МРТ?
можете ли сделать прогноз, если у больного раком легкого уже пошла кровь ртом при откашливании? Врачи говорят, что счет пошел на дни.........так ли это? Или можно как то этот процесс остановить?
Сейчас звонила тетя моя, она реаниматолог, но даже она говорит, что заочно ничего сказать невозможно. причин кровохарканья много... Ой, Ирин, досталось Вам. конечно...мозг понимает происходящее, сердце отказывается...
Девочки, мальчики (Москвичи) тут http://www.msph.ru/ координаты Московской психологической помощи населению, служба бесплатная, с ОЧЕНЬ хорошей репутацией в мире практической психологии, обращайтесь, там реально помогают.
?
Зине написала уже, но и тут напишу, вдруг кому пригодится: поднимаю маме давление (да и себе, я гипотоник) сладким кофе и едой, после еды всегда давление немного поднимается.
когда у нас скакало давление и было низкое давление 90 / 60 врачи рекомендовали следующее:
1) повыше класть ноги
2) крепкий горячий черный чай с сахаром
3) сосать сухой лавровый лист
4) черный шоколад
Дай Бог, чтобы помогло!!! Шлю Вам сил, постоянно думаю о Вас...
скажите, а капают - то что? И с какой целью? Пришлите,пожалуйста, инфо, спрошу у своих врачей. А почему температура не выяснили?
мой папа ушел от нас в 43 года, рак легкого....
Но у него кровь ртом вообще не шла. После того, как он совсем "слег" и пошли МТС в гол.мозг (путал все, ужасные головные боли и т.д.), прожил около 2 месяцев..., в итоге поперхнулся жидкой пищей при кормлении и...остановка дыхания...
Марина (Украина)
конечно, звоните
Ирина, конечно, УЖЕ вредно жить на нашей планете, потому что люди испоганили все, что могли, сами себе жизнь отравили, не понимая, что творили.Конечно же, все это и экология, и питание.Отменили лицензию на товар, вступаем в ВТО, хотя и так уже давно ввозят продукты из др стран, вот и пожинаем плоды.Да, и у нас выращивают овощи и фрукты на продажу, не жалея никаких химикатов.Главное, деньги любым способом сделать.Вот и результат.
А Зине даже врачи сказали, что редчайший случай для ГБ, не характерно это для нее, она к неболезненным относится, да я и сама читала об этом.
Вы пшите почаще, я общаюсь еще с головастиком)) периодически, с которым в диспансере познакомилась, он тоже лечится и лечится, темозоломид восьмой курс пропил сейчас, позитивный такой, не заморачивается сильно, рекомендации соблюдает и обычной жизнью живет - молодец.
Здравствуйте все!
Светлана, София очень рада за Вас и Ваших рождных-маму и мужа! Без изменений - это Здорово!
Зина, маме для повышения давления давала цитрамон, вроде чуть головную боль снимал, заодно и давление повышал. Но если Петр таблетки выплевывает...в общем-имейте в виду ЦИТРАМОН повышает давление.
Анжелка, очень прискорбно все это....мама, отчим...Но жизнь такая сложная штука( Не знаю, что уместно еще сказать. Все слова в данной ситуации кажутся пустыми.
Никто случайно не знает про Яну? то-то она пропала, а у меня сомнения дошли ли ей деньги, которые я перечислила?
марина, не опускайте руки ! Все должно сложиться в вашу пользу! Вы-молодец!
Сегодня зашала на старый адрес и все опустилось внутри....не нашла новых сообщений, потом запустила поиск....и, как здорово, что Вы все встретились мне в жизни! Спасибо!
Янина, таблетки которые выплевывают, можно растолочь и смешать в воде..
Зиночка, как вы солнышко?
На горе иль на радость - неизвестно,
Пока не проживем цикличный срок,
Пока мы не ответим свой урок
И не сдадим экзамен жизни честно.
Мы все друг другу дО смерти нужны,
Хоть не всегда полезность очевидна.
Не так уж наши должности важны
И не всегда друг к другу мы нежны,
Бывает и досадно, и обидно.
Как знать, зачем друг с другом мы живем?
Что вместе держит нас, соединяет?
По жизни мы идем и день за днем
Себя друг в друге лучше узнаем
И шляпу перед зеркалом снимаем.
Нас манит даль непройденных дорог,
А друг в дороге - радость и подмога.
И не сочтем высокопарным слог:
Нас всех друг другу посылает Бог!
И слава Богу, нас у Бога много.
Вновь я Божий и ничей!
Завтра Пасха, запах воска,
Запах теплых куличей.
Прежде жизнь моя текла так
Светлой сменой точных дней,
А теперь один остаток
Как-то радостно больней.
Ведь зима, весна и лето,
Пасха, пост и Рождество,
Если сможешь вникнуть в это,
В капле малой - Божество.
С Наступающим праздником Всех!
Дела наши текут как тихая река. Пропили темодал. Сегодня закончили 4-ый курс. Сказать, что есть улучшения - не могу, но ухудшений пока точно нет. Ходит, ест, разговаривает, смотрит телевизор. Только разговаривает он о своём.
Получила вчера по интернету ответ от минздрава о том, что моя жалоба об отказе в выдаче нам дорогостоящих лекарств - рассмотрена. Дано указание депортамену Москвы обеспечить нас лекарствами и о проделанной работе поставить в известность нас и минздрав. Вот такие новости.
Всем желаю терпения. Хороших выходных.
София, я покупаю гигиенические салфетки для ухода за лежачими больными (не детские, те маленькие), они везде есть: в Ригле в 36,6 и т.п., очень хорошо очищают, пропитаны специально. У нас тоже давление сегодня гуляет.
А у меня все прозаичто и практично))) Девочка сегодня научила (у нее муж парикмахер-стилист) средствам для укрепления волос, она сама ими пользуется по настоянию мужа, хоть есть возможность свободного доступа ко всякой дороговизне, может кому после лучей или ХТ актуально будет:
1. репейное масло (в любой аптеке есть) налить в стаканчик подогреть в мисочке с водой теплой, не на огне, намазать кожу головы, полиэтиленом покрыть, замотить полотенцем на 30-40 минут оставить, смыть шампунем хорошо. Так в течение месяца два раза в неделю, потом перерыв, а то кожа засалится.
2. стакан жирного кефира (3,2%) смешать с одной ст. ложкой сухой горчицы, намазать все волосы, тоже под шапочку и платок на 30-40 минут и смыть. По моему так даже проще, чем с маслом. Скажу честно - волосы у нее шикарные.
В права вступила новая весна!
Пускай обиды будут позабыты,
Чудесным светом жизнь озарена!
Счастливой Пасхи искренне желаем,
Христос воскрес – вот главные слова!
Пускай Господь от бед уберегает,
И наградит за добрые дела!
про нотариуса могу сказать - если человек в адеквате, но расписаться не может, то привлекают рукоприкладчика, который ставит свою подпись на документах, выдаваемым нотариусом, т.е. везде расписывается ВМЕСТО доверителя.
мы так делали. нотариус пишел на дом, рукоприкладчиком была соседка.
у нашего папы глиобластома. оперировали в начале октября 2011. прошел лучевую. ХТ пить категорически отказался. сейчас лежит. полностью в своем мире. отвечает только иногда на бытовые вопросы. все время пытается уползти с кровати. ему 72 года.
Христос Воскрес!
Прочла рецепты укрепления волос после ЛТ и ХТ. А если волосы больше не растут после ХТ? У сына пол головы гладко после ХТ. Привык брить на голо остальную часть головы, а я вспоминаю какая у него была шевелюра раньше. В этом случае может что-то помочь?
Прочла как Наталия рекомендует рукоприкладчика для подписи в нотариальной доверенности. не могу согласиться с ее выводами. Рукоприкладчик призывается нотариусом при пороке формы, когда сам доверитель не видит, не умеет писать, или еще по каким то причинам, но не в том случае, когда человек свою волю выразить не может, это значит не понимание ситуации и последствий. Выразить волю за кого то рукоприкладчики не призываются. Нотариус проверяет дееспособность доверителя и устанавливает факт понимания того, что он собирается доверить в доверенности и только в случае установления этого факта рукоприкладчик может подписать за доверителя. Очень часто нотариусы отказывают в свидетельстве доверенности, если доверитель не может ясно выразить волю. Но для Татьяны, которая спрашивала про доверенность это может быть вариантом. Приглашаете нотариуса в момент когда у папы просветление и он подтверждает то, что разъясняет нотариус, только тогда заверяете рукоприкладчиком.
Девочки, Татьяны И. нет пока, но этот вариант с рукоприкладчиком уже давно обсуждался, мы с мамой так делали когда-то, а Татьяне он не подошел, как раз из-за того, что папа в своем мире живет и не понимает происходящего, потому и проблема такая.
Ирина, вот попробуйте настойкой красного стручкового перца мазать голову сыну, хуже не будет.
Невыносимо трудной и суровой, -
Ты не спеши роптать, что жизнь плоха,
Смирись душой пред волей Божьей.
Мы, люди, очень часто таковы:
Нам хочется здоровья, счастья, мира;
А если Бог нам посылает скорби дни -
Мы сразу же теряем свои силы.
Нам хочется, чтоб было хорошо.
Но почему мы так не замечаем,
Как много есть живущих тяжело
Годами целыми, которых мы не знаем?
Как много есть прикованных к постели
Тяжелым недугом на многие года.
А мы лишь на недельку заболели,
И то уж ропщем иногда.
Когда ты видишь, что идет калека,
Кто вынужден ходить на костылях,
То не забудь прославить Бога,
Что ходишь ты всю жизнь на двух ногах.
Вот палочкой стучит слепой прохожий,
Не видя в своей жизни ничего.
Не знает он ни цвета неба, солнца,
И даже матери не видел он лицо.
А как ты думаешь, за что такая доля?
Ведь он не хуже, не грешнее всех.
Мой друг, чтоб за глаза свои ты славил Бога,
Для всех, кто видит, он пример даёт.
А славишь ли Творца за то, что можешь
Ты слышать голос или говорить,
За то, что дан тебе и слух, и голос,
А вспомни, сколько есть глухонемых?
Для них - ничто прекраснейшие звуки,
Их жизнь течёт в безмолвной тишине.
А мы имеем всё, но пред Иисусом,
Наверно, редко благодарность шлём в мольбе.
На свете и безумных очень много.
О, как безмерно жизнь их тяжела!
Ты слышишь ли Творца, что от порока
Хранит твой разум Божия рука?
Мы с лёгкостью от Бога принимаем
Его охрану, милости плоды.
И часто там Его не прославляем,
Где ждёт Он нашей искренней мольбы.
Для нас она порою незаметна,
Что чудом Он нам многое даёт.
Поэтому кругом живым примером
Людская боль бедой вокруг встаёт.
Запомни это, помни эти взоры
Неоживляющихся глаз слепых!
Запомни несмываемое горе
На лицах всех увечных и больных!
В житейских трудностях, в заботах, огорченьях
Ты не ропщи и не кляни судьбу,
Те люди свою жизнь без промедленья
Охотно бы сменили на твою.
И если у тебя есть тоже трудность,
И если ты всю жизнь несёшь свой крест,
Отчаиваться всё-таки не нужно,
А нужно славить и за то, что есть.
Бог иногда даёт нам скорби,
Чтоб нас проверить, чтоб смирить сердца.
Чрез них Он часто душу нам спасает,
Чтоб не надеялись мы слишком на себя.
Он нам сказал, чтоб были мы довольны
В любых превратностях своей судьбы.
И это слово мы охотно, добровольно
Исполнить свято на земле должны.
И всем огромное спасибо за то что вы есть за то что мы вместе!
Зиночка, как будут минутка черкните.. душа не на месте...
К сожаления и наша семья услышала этот страшный диагноз. Болен муж. В январе сделана операция, прошли курс ЛТ. Теперь готовимся к ХТ. Девочки - москвички, подскажите, пожалуйста, где в Москве можно купить темодал. Может быть подскажите телефон аптек или распространителей, где его покупали. Нужен ли рецепт? Дозировку знаем, направление химиотерапевт выписала только врачу для оформления документов на бесплатное получение препаратов. Рецепта как такового нет. Ещё и возможна замена на темозоломид. Завтра поеду консультироваться можно ли начинать пить один, а потом заменить другим. Или сразу темозоломид покупать? Просто в минздраве у нас сказали, что темодала точно не будет.
а как сделать этот настой? какая пропорция и технология приготовления? или можно где то готовый купить?
Ольга, когда мне врачи в Бурденко сказали про статистику рецидивов, я была в панике, рыдала долго в тихую по ночам, а когда услышала слова сына "мама, я не хочу умирать", вот тут меня тряхнуло так и пошла предлагать в Бурденко свой мозг. Не смейтесь....я бы легла на операционный стол чтобы умереть, но при этом сын жил бы. Меня в Бурденко выслушали и не высмеяли, но объяснили, что такое невозможно, а в случае с сыном, к их сожалению, статистика упряма, но может помочь только чудо. Вот я и стала искать это чудо....были всякие бабки, целители, экстрасенсы.......а экстрасенс Наталия Воротникова посоветовала ехать на Тибет. Так я и обратила свой взор на Тибет. Много писала, искала инфу что и как. Один профессор медицины ответил, что возит больных на святое озеро Манасаравар высоко в горах Тибета.......оно исцеляет, но моего сына он не решился взять, т.к. он только перенес операцию. Но посоветовал обратиться в зимнюю резиденцию Тибетских врачей на севере Индии, которая под покровительством Дамай Ламы. Для меня это прозвучало магически. Так мы разыскали эту клинику и с 2007 года мой сын раз в полгода летает туда наблюдаться, там получает таблетки.....выглядят они как козьи какашки, но разных размеров. Я много читать стала про состав этих таблеток....они содержать до 108 компонентов растительного, минерального происхождения. Есть сайт этой клиники - Мен Тсен Кханг. Если знаете английский, то познакомитесь с этим поближе. Каждый сам выбирает свой путь. Я верю в первые слова этих врачей, "если будешь пить эти таблетки, опухоль расти не будет". С тех пор мой сын их пьет, это травы, которые заменяются каждый раз в зависимости от его состояния и после ЛТ, ХТ очень хорошо восстанавливали его. Но при этом он каждые полгода делает МРТ и ходит в Бурденко. Вот так. Может быть я обманываюсь, но верю, что это то чудо, которое помогает моему сыну. Вот такая истина. Прием у врачей бесплатный, лекарства на курс от 3-6 мес стоят от 100 до 250 долларов, но перелет туда недешевый. Если что-то еще. пишите.
..О потере любимых всерьёз заранее не думаешь никогда, просто однажды впервые теряешь, безвозвратно...
И когда осознание безысходности охватывает ознобом тело, а боль сжимает сердце, словно пичужку кулак... накрывает пустота: "Всё? Никогда теперь? Конец?" От ужаса слабеют ноги и дрожат колени, страх захватывает в свои цепкие, липкие лапы и проникает, душит... и хочется кричать: "Вернись!" Холодно, холодно, Боже, как стыло... и вот слезы, слезы горючие, едкие, они разъедают глаза и протекают внутрь через кожу, всё глубже к сердцу, прожигая в нем раны... Сердце, оно захлебывается, задыхается от физически ощутимой боли...одиночество, со своим горем всегда один на один.
Боль не проходит, она навсегда остается внутри. Время не лечит, оно лишь накладывает швы на раны. Раны рубцуются, но остаются уродливые шрамы, которые саднят и чешутся от капающих на них новых солёных слез...
Всё это пережить можно лишь с любовью, поднимающейся с самого донышка, укромного уголочка и по капельке отогревает сердце, помогает отпустить, простить и сохранить светлый образ в памяти.Боль и любовь всегда рядом и никуда друг без друга.
Если болит душа, значит она любит: сильно, горячо,
безудержно...и дает силу сердцу.....
мы, потерявшие своих дорогих, родных, любимых выстоим потому что мы их любим!!! потому что мы прошли с любимыми до конца и конечно встретимся с ними .. но позже...
Последнее время ветка сбой дает и я боюсь потерять ваш рецепт.
Ирина, про волосы важно помнить, что если выростают они у женщины, то не факт, что также будет и у мужчины, они от нас сильно в этом деле отличаются, т.к. к потере волос на голове природой запрограммированы, а уж что там от ЛТ и ХТ на этом уровне запустилось...
Читаю форум с января, вы все такие сильные, справляетесь со всем, а мы в начале пути, а у меня что-то сил уже нет.
спасибо за ответ.
Сейчас в ветке не видны сообщения других форумчан, но ранее прочитала еще один ответ, что проходили параллельно химию -лучевую терапию. Буду пытать врачей.в принципе же, химиотерапевт (даже если он не работает в этом городе с темодалом) должен знать о совмстимости этих терапий, ожидаемого результата?
Скажите, пожалуйста, где в Москве можно подешевле приобрести темодал? Сколько он стоит? Знаю, что очень дорогой. Нам надо на пару курсов, потом вроде бесплатно дадут.
Ел Р,
спасибо за Ваши мудрые слова, читая их, понимаешь то, что не можешь или боишься понять и/или в чем боишься признаться себе самому. Спасибо!
Диана,
стихи замечательные, всегда волнующие, ими Вы дарите мне / нам возможность задуматься. Спасибо за это!
Девочки, вопрос по рецепту для втирания в кожу головы - это не лишний ли раздражитель для головы? Нам запретели целый год после операции красить волосы!!! А потом только натуральными красителями.
Прием темодала и ЛТ параллельно - это на сегодняшний день мировой стандард лечения ГБ. Есть клинические исследования, индивидуальные особенности, ситуации, когда просто невозможно достать нужное лекарство или его просто нет или оно чересчур дорого, тогда принимаются другие решения и другие лекарства, редко, кто из врачей может точно сказать, что лучше подействует, они просто не знают, но... стандард: темодал + ЛТ = 6 недель, по возможности, 60 грей на ложе опухоли.
Только не пойму одного: если в стационаре, где мы сейчас проходим лучевую, ничего не слышале о темодале, как вести это совместное лечение? н=Насколько я понимаю, нужен серьезнай контроль показателей крови, печени и т.д., ведь каждая из этих процедур - само по себе удар для организма, а уж в купе, наверное, вообще жуть...
Прошу прощения, если мои вопросы дилетанские, но они и в правду дилетанские. Не напортачить бы...
Может, кто подскажет контакты хорошего врача в Москве (по вопросам химии и лучевой), а еще лучше во Владимире.
Буду признательна!
скачайте описание лекарства, идите к лечащему радиологу / вашему ведущему врачу и настаивайте на лечении.Поищите сами в Интернете информацию, вот, например,
http://www.terramedica.spb.ru/3_2002/radulesku.htm
http://www.medmir.com/content/view/213/72/
Вот то, что нашла на быструю руку. И покажите все, что накопали Вашему врачу.
Контроль при нормальных показателях крови перед началом лечения - 1 раз в неделю, при изменениях - по ситуации. В любом стационаре врачи знают как реагировать в соответствии с показателями крови.
могу посоветывать только Никитина из областной тел стац. 407044 он зав отд нейрохирургии не безразличный, но крайне занятой так что удачи, сама не знаю где пройти консультацию,лучевую проходила в Москве, а у нас с темодалом ни кто не работает как говорят.
вот еще одна ссылка http://www.oncoforum.ru/archive/index.php/t-57885.html там много информации
какая Вы молодец!!! Слезы на глазах от радости за Вас!!! Поцелуйте Петра крепко-крепко, Вы - молодцы!
Господи, какое счастье! Бог в помощь! Какие вы молодцы с мужем!
Марина, очень хорошо Вас понимаю, сначала от мамы все скрывала, кроме того, что это сложное заболеание, требующее сложного лечения и большой ответственности, как диабет бабушки требовал. Потом она сама о многом догадалась и сказала, что самым сложным было неведение и догадки, когда я избегала многих разговоров, благо длилось это не долго и мы с мамой давным давно говорим обо всем, ведь это я не хотела рвать себе сердце, а ей важно было быть понятой и услышанной, мы всегда обсуждаем ее страхи, тревоги, ее выбор и право на отдых... когда придет время... она уже запретила мне всякую экстренную реанимацию на всякий случай, спросив - а для себя ты бы этого хотела...? в остальном мы лечимся как надо, все по правилам и протоколам, правда она уже сказала, что если я со всеми моими любимыми врачами буду настаивать на оставлении в схеме иринотекана, то от лечения она отказывается полностью - от любого и выбирает паллиатив (у нас сильная непереносимость этого препарата, многие переносит хорошо, мы не из них)... само собой мои эгоистичные страхи этому противились и противятся, но ... святая наука расслышать друг друга... Я честно говоря благодарна, что еще в самом начале мне напомнили о том, что нужно страться не врать себе о том, что ты делаешь во благо любимого человека, а что для себя... что важно бороться именно за ремиссии и качество жизни... помнить о принципе не навреди... Марин, Ваши мысли, состояние, рассуждения мне и понятны и знакомы, Вы прям многие слова мамы повторили, но несмотря ни на что будем лечиться, дай Бог у Вас будет ОЧЕНЬ хороший ответ на терапию и ОГРОМНЫЙ безрецидив. Раз Вы давно уже читали форум (третья ветка серединой была, эта пятая) то видели, что у нас тут есть Зоя, Аноним №3, Елена из Балашихи, они тоже сами болеют. Удачи Вам дорогие мои, уже говорила, повторюсь, что очень в верю в тех, кто знает врага в лицо, сражается с ним в открытую, мой новый знакомый головастик)) тоже пример героической бойца. Марин, Вы проговаривайте свои страхи с близкими, наверно есть кто-то, кто способен услышать и понять, так и Вам будет спокойнее, это очень важно, когда тебя понимают.
Snezhanna, могу подсказать на будущее телефон отделения ХТ в Бурденко, им прям можно звонить, записываться и приезжать на консультацию 499-972-86-62 по вопросам именно ХТ, не радио.
Светлана,
Здравствуйте! Положительная динамика!
МаринаВ, напишите мне на salmans@mail.ru, есть информация для Вас, если препарты еще не купили и все актуально. Если уже не нужно, то тут маякните, пожалуйста.
Мариночка, вам желаю огромной жизненной силы, веры в себя и в своих близких!!! и простите если вас обидела .. но вы наши заболевшие близкие нам очень дороги и мы боролись и будем бороться за вас!!! мы вас любим, несмотря ни на что.. мы не хотим с вами расставаться.. мы верим до последнего что победим эту болячку...пусть на месяц, два, год, три... но вместе и будем вместе до последнего вздоха....
ЗИНОЧКА, алилуйя!!!
- врагу не сдается наш смелый варяг!!!! Целую вас и обнимаю!!!!
ЕВГЕНИЙ! Как здорово слышать о положительной динамики!!! ура!!!
София, а ну их!!! верьте в себя, в свою семью - вместе все сможете!!! мы рядом!!!
Светлана…,спасибо за понимание,я уже обсудила с мамой эту тему,с мужчинами нельзя, муж готов сразу отдать свой мозг,лишь бы не обсуждать ничего про это, а зачем мне его мозг, вы же понимаете......,а папа сразу ищет больницу куда меня опредилить для терапии и наблюдения, уже сегодня пытался,как узнал что отек опять,но я отбилась, про динамику узнаю после 25 апреля, надеюсь и даже уверена на положительный результат.
Удачи всем!!!
Елена, Вы молодец, что держитесь, все правильно. На ПЭТ съездили? Как динамика? Сколько курсов этой ХТ уже прошли?
Марина, Вы про мужчин своих написали, прям как с папы нашего - вот чудики)))
С февраля этого года успела пообщаться практически со всеми ведущими специалистами нейрохирургии (Шаханов О.А., Малеванный В.В, Глухов И.В), а вот до Никитина, к сожалению, не шла...Впервые от Вас услышала.
Светлана, и Вам спасибо за телефон отделения ХТ в Бурденко. Я так поняла, что это НИИ нейрохирургии им. Бурденко? Не госпиталь.
Сегодня задали вопрос нашему лечащему врачу (лучеевая терапия) про темодал, сказали что хотим купить. Она ответила, что не стоит... вряд ли это поможет. Все равно маму будет тошнить, придется и лучи приостановить. Посоветовала подождать. И вообще, у нее множественные очаги, они облучают лишь маленькие. Это как-то вообще не понятно... Разговаривала не я, а младшая сестренка (26лет).Мы с ней вахтовым методом к маме мотаемся. А так я в Подмосковье живу, сестра в Москве, а родители там.
Вот еще один серьезный вопрос. Я поддерживаю общение с одним молодым перспективным, наш хорошим знакомым нейрохирургом. Вот что он мне сегодня написал про темодал:
"Недавно посетил симпозиум по нейроонкологии в Москве, так новое веяние в терапии темодалом - анализ MGMT гена на его метилирование. ТАк если метилирование данного гена есть, то терапия темодалом обоснована и есть высокая доля вероятности получить ответ от лечение. Но если нет метилирования, тогда вся эта терапия коту под хвост - потерянное время и деньги. Так что есть смысл найти где сделать это исследование."
Кто-нибудь, уважаемые форумчане слышал что-нибудь про этот АНАЛИЗ MGMT ГЕНА ??? Что скажите?
И вот, что он еще написал, отвечая на мои вопросы про совместные лучи и ХТ:
"Что касается совместного проведения химии и лучевой, то обычно идет лучевка, потом химия. Однако на конференции слышал про совместное их применение с неплохими результатами. По прогнозы - лучевая терапия продлевает жизнь на 2 мес, применение гормонов - на 1 месяц, химия на полгода. Это среднестатистические цифры, ко всем подход индивидуален. Владимир бедный регион, следовательно там нет темодала.Да и спецов особых там тоже нет....
Кстати узнайте какую лучевую делают: дозировка за процедуру, общая доза облучения, из скольких точек, какие очаги облучают и т.д. Посмотрим что могут во Владимире... Во время проведения химиотерапии проводят одномоментно ударные дозы противорвотных препаратов - это стандарт. Ваш лучевой терапевт сообщил, что они выполняют терапию отчаянья... Она имеет право на помощь, однако прогнозы не благоприятные, вы должны это понимать. Как сейчас мама? как неврологическая симптоматика???"
Вот. А мамуль наша - просто солнце! Не знаю, мы с сестрой ни разу не говорили с ней о диагнозе, и она молчит. Она у нас стойкая, но все в себе всегда....
Сегодня по телепону с ней общались - ну такая вся деловитая, все про всех спросит-распросит, прямо координатор! даже совсем не притормаживала (простите)...Говорит, ходит гулят на улицу, в общем молодец. А 10 дней назад мы е не узнавали, очень слаба была, ножку правую шаркала, на вопросы практически не могла ответить. Дексаметозон начали колоть, нормализовалось более менее.(2/4мл день).
Посоветуйте, пожалуйста, что особенного необходимо кушать, пить воды при ЛТ? У нас еще печень может дать сбой, оперированные мы...
Еще раз всем спасибо, да хранит вас и ваших близких господь.
Пишите,Snezhanna, спрашивайте))) А по питанию можете почту свою оставить скину "Антирак" Давида Сервана Шрейбера, который ГБ 19 лет болел сам, там куча рекомендаций, причем простых и доступных.
спасибо большое за подержку, стало легче )
А книгу еще вчера скачала, правда в формате pdf, в телефоне неудобно читать, а конвектор в word где-то затерялся в компе, ну никак не найду. Если у Вас книга не в pdf, буду очень рада!!!
starushka80@mail.ru (на всякий случай)
Диана,
Спасибо ВАМ!!!
На всякий случай напомню, тут http://www.hospice.ru/?/nid=31 хосписы России и стран СНГ, у них можно и по докам консультироваться, вдруг кому понадобиться.
Зина, написала в личку, смотрю и тут тоже самое.. Ну вот Вы напридумывали, какой прости Господи эгоизм в Вашем случае, да и всех девочек этот путь уже прошедших, одно лишь самоотречение и самопожертвование, достойный, полноценный уход на инкурабельной стадии никакого отношения к эгоизму не имеет, Вы б воли Петра о доме и не услышали б, страдай Вы этим явлением, Вы все возможное иневозможное делали и делаете, быть дома его воля изначальная, он о хосписе вот только только заговорил и Вы уже все решили уже - ему во благо!!! Я говорила о ситуациях, когда не слышат человека, не понимают, бегут от неприятных ДЛЯ СЕБЯ разговоров, ищут кого-нибудь оперировать неоперабельное, не слушая тех, кто сказал нельзя и объяснил почему, самостоятельно при противопоказаниях (кровь, к примеру) покупают и дают химию, что страдания лишь усугубляет, не думать о последствиях своих действий для больного или наоборот полное бездействие с объяснением кучи причин, почему я этого не сдалал, или делал заведомо абсурдные и бессмысленные вещи, хоть объянение одно - не хотел, не не мог, а именного не хотел... вот о чем я.
Зина, да Вы всех думаю поразили, такую волю проявили - снимаю шляпу. Причем заботитесь еще и о тех, кто старается помочь, но ломается. Вы и их щадите и щадили. Вот уж правда - самые строгие критики себе, мы сами и есть... Теперь сижу и думаю, небось еще кто-нибудь на себя без вины виноватость нахлобучил...
Алла М., визу оформит любая турфирма в вашем городе или самим лично приезжать в Москву и сдавать документы в индийское посольство.
Татьяна, спасибо за настойку)))) почему то верю, что увижу своего сыночка с шевелюрой))) будем смазывать лысинку))))
вы у нас тут консультант))) можете ли пояснить ситуацию - моему папе вчера трижды прокалывали спину, чтобы взять пункцию и врач сказала. что взять пункцию не получилось. что бы это значило? на снимках от правого легкого осталась четверть, вернее на снимке видно только кусочек, а дальше пустота. означает ли это, что легкого нет?
Ирина, сочувствую Вам всем сердцем... но уже говорила, что не врач и ничего кроме собственного опыта и информации, которую имею склонность собирать у меня нет... как назло и на онкофоруме тарокального хиругра нет давно... а Вы тут на 03 вопрос задайте в разделе "свой вопрос", может у них есть специалист подходящий...
Людмил, тут http://www.medanalizi.ru/medanalizi/Rashifrovka/RashifrovkaStatyi/AnalizKroviRashifr.php посмотрите расшифровку анализа крови, может поймете что не так и в сети поищете способы коррекции...
я была рядом, а тут пришел в себя - а меня только на считанные минутки пускают... А хоспис - это совершенно другая среда, это люди, профессионально готовые поддержать и окружить обстановкой благостной, облегчая страдания, помогая достойно пройти испытания... Вы - настолько любящий и сильный человек, что и тут не сомневайтесь - дверь перед Вами не закроют, но зато помогут, поддержат и смогут УЛУЧИТЬ КАЧЕСТВО ЕГО ЖИЗНИ! Согласитесь - ведь это и есть самое главное сейчас... Составляйте список всего необходимого, не забудьте зарядку для телефона и не теряйте, как я, разные технические штуки (и модем где-то оставила, и много еще чего в этих бесконечных коридорах). Обнимаю, я с Вами, дорогая моя!
сегодня врач, которая наблюдает моего папу назначила полиоксидоний для иммунитета при онкологии, т.к. чем либо помочь ему не могут, вот и уповают, что поддерживать иммунитет. В коробочке 5 ампулок, стоит 1000 руб. Прочла всю аннотацию....надеюсь, что действенное лекарство
ЛЮДМИЛА, вы со Свердловской области?
Зиночка, милая Зиночка. Перечитываю и перечитываю Ваше сообщение, а слезы все сильнее накатывают.Следим с сестричкой постоянно за всеми Вашими сообщениями. Сильные, мужественные, стойкие- это все Вы и Петр. Мы с Вами. Всем сердцем и душой сопереживаем, во-первых потому, что уже прошли через это и понимаем, как это невыносимо больно.
Людмил, еще принимайте во внимание, что было ДВЕ операции с маленьким интервалом, сильно разрушены нейронные соединения, это тоже очень влияет в т.ч. на эмоции, новые соединения создадуть со временем, не все восстановится, к сожалению. У немолодых людей этот процесс длительнее, чем у молодых. Для левополушарных поражений характерно понижение эмоционального фона, у нас по началу даже приступы дисфории были (немотивированное злобно-гневливое настоение), внезапно воникали, но и проходили быстро, я просто в эти моменты не вступала в дискуссии, не реагировала. Давно уже это все исчезло. Людим, тут все на преодолении основано, начинать всегда сложно, верю. что папа собирет силы и встанет. Первый раз самый трудный, потом легче: первый раз встать, пойти, выйти гулять и т.д. Может невролога хорошего найдете для работы с парезом. Полноценные массажи и физиотерапия нашим близким категорически противопоказаны. а ЛФК подобрать можно, невролог Зины научил меня допустимому массажу руки: биру руку мамы двумя руками и начинаю очень нежно и легко массировать, даже скорее поглаживать, от кончиков пальцев к плечу, нельзя давить и нажимать, дергать, так по 5-8 минут три раза в день и обязательно смотреть за рекцией руки, чтоб не дергало и т.п. Он нас недавно совсем научил, но припухлость ушла (видно лимфа разошлась) и реально получше рука стала, писать и т.п. не сможет уже. конечно, мелкой моторики не вернуть ввиду локализации и глубины (именно из-за глубины на самом деле), так и будет рука лопата, но работает хоть как-то: нос можно ей чесать, даже зефир есть (он круглый и удобный)))
Ирина, может есть какая-нибудь щель в законе? Ну я уже не понимаю, куда обращаться. Пока я напишу в прокуратуру, пройдет еще 30 дней.
У нас вот тоже засада эта с маминым категорическим неприятием иринотекана в дальнейшей терапии, слава Богу от авастина не отказывается, может сказывается то, что знает, что моно авастин тоже эффективен и искренне верит в него, даже и не знаю продолжать настаивать на еще некотором количестве процедур по старой схеме, которая дала результат неплохой, но которую мама ненавидит или лучше отпустить и дать возможность ей лечиться так, как ей комфортно, хоть понимаю, что риск есть... зато мама жизни радуется от одной мысли, что иринотекан уже во вчера - делема... "У верблюда два горба, потому что жизнь - борьба" как говорила героиня фильма Гараж. Заморочек одним словом хватать всю дорогу будет, ничего - прорвемся)))
вы такая умница,все правильно, нас головастиков надо озадачивать, иначе погружаемся в свою пропасть, стараться сделать так что бы не сидеть ни прилечь не было времени.У меня левосторонний парез,рука вообще не чувствует ничего, нога лучше, глаз горит, левая часть рта и языка тоже нечувствительны, иногда течет слюна а я ее не чувствую, противно, но в 6 утра я встаю и стараюсь озадачивать себя всем,от уборки,готовки и т. п.Разогнала всех родных, с их желанием помочь, оставила только уборщицу и то только на 1 раз в месяц, дом уж очень большой.
Марин, про массаж легкий руки, такой, как я написала - от коньчиков пальцев и к плечу, мне написал невролог Зины, это врач с большой буквы, даже нам за сотни километров находящимся внимание уделил, а у нас тут хорошего не нашла. Рука у нас полностью не заработает, это знаю прекрасно, такая локализация, но все равно стало лучше, она у нас чувствует все, но ввиду поражения проводящих путей работае плохо, моторики нет мелкой (апраксия у мамы), зато теперь вытирается ей, типа зефира что-нибудь бирет, мама левой научилась есть, цветы поливать и т.п. А при потере чувствительности не знаю, что делать. Знаю, что у кого есть шанс восстановить моторику мелкую, хорошо четки перебирать, ну или бусики просто какие-то, можно в песок опускать кисть и там возиться, набирать песок в ладони - это для развития сенсорики и мелкой моторики хорошо. Марин, есть специальная ЛФК (для ноги опять же), назначается врачем с учетом специфики заболевания, мама моя лодырь в этом плане, скажу честно - максимум маршируем по комнате для разработки ноги. Точно знаю, что полноценный массаж и физиотерапия под запретом. Т.ч., Марин, тут у меня опыт некудышний, к сожалению... Классно, что доктор у Вас такой, вечно продвигала раньше мысль о необходимости найти СВОЕГО доктора, рада, что Вам удалось))) Может он и еще какого специалиста порекомендует.
спасибо за ответ и за все,все все, попробую уговорить врача посетить наш форум, но не уверенна, может быть раз, два и получиться, но они очень не любят ответственности. С ЛФК ПОПРОБУЮ,у сестры есть знакомый профессор онкологии в Ярославле, попробуют его пригласить к нам на форум, он как раз защищает что то про нейрохирургию.
Уходят те,
кто дорог и любим
внезапно,
безвозвратно,
безнадежно…
Как трудно сердцем
пережить людским,
И осознать…
(почти что
не возможно…)
Когда, казалось,
Молодость - расцвет,
И впереди путей
еще так много…
Но догорел заката
яркий свет,
И лишь одна
“открыта” им дорога…
Бесследно спрячет
время белый снег
прошедших лет
и дней давно минувших,
Короткой жизни
завершен пробег…
Господь, как видно,
забирает лучших...
БЕРЕГИТЕ СВОЮ ЛЮБОВЬ…
И ГОВОРИТЕ ОБ ЭТОМ, ПОКА ЕСТЬ КОМУ ГОВОРИТЬ О ЛЮБВИ,
ПОКА ЭТОГО КТО-ТО ЖДЕТ И НУЖДАЕТСЯ!!!
И ДЕРЖИТЕСЬ ТЕ, КОМУ УЖЕ НЕКОМУ СКАЗАТЬ ЛЮБЛЮ!!
ЖИЗНЬ ПРОДОЛЖАЕТСЯ …
Диана, спасибо за стихи.
Гражданин, который вследствие психического расстройства не может понимать значения своих действий или руководить ими, может быть признан судом недееспособным в порядке, установленном гражданским процессуальным законодательством. Над ним устанавливается опека.
Дело о признании недееспособным рассматривается судом с обязательным участием прокурора и представителя органа опеки и попечительства. В случае необходимости и возможности присутствовать по состоянию здоровья в судебное заседание вызывается и этот гражданин.
Суд выносит решение о признании гражданина недееспособным на основании судебно-психиатрической экспертизы. В свою очередь, решение суда о признании недееспособным является основанием для назначения над этим гражданином опеки.
Суд примет ваше заявление в любом случае, для отказа в принятии заявления существуют иные обстоятельства, а не те, о которых вы пишете, а вот удовлетворить или отказать в ваших заявленных требованиях, дело суда в результате рассмотрения вашего заявления по существу. Вот тут вам надо правильно подготовить доказательственную базу. К заявлению приложите выписки из истории болезни и какие лекарства назначены к применению. Внимательно сами все изучите, дайте суду пояснения, какие из назначенных лекарств влияют на психическое состояние человека, а затем ходатайствуйте о судебно-психиатрической экспертизе. Вообщем, не буду писать что и в какой очередности. Сделаем так, вы попробуйте написать проект заявления и пришлите мне на почту, я подкорректирую....созвонимся, может встретимся и я вам подскажу..
harmonic2002@mail.ru
напишите мне и я вышлю вам приблизительный образец, как и что писать в заявлении.
Невозможно пережить потерю...никак не могу смириться
До свиданья, друг мой, до свиданья.
Милый мой, ты у меня в груди.
Предназначенное расставанье
Обещает встречу впереди.
До свиданья, друг мой, без руки, без слова,
Не грусти и не печаль бровей, —
В этой жизни умирать не ново,
Но и жить, конечно, не новей.
Вот читаю сообщения Зины и понимаю, что мне предстоит весь этот путь пройти. У всех по разному и никто не знает сколько ему еще отмерено, но даже если бы была возможность узнать-я не хочу. Научилась жить сегодняшним днем, верю в чудо, улыбаюсь когда хочется рыдать навзрыд.
Врачи в Онкодиспансере нами заниматься не хотят. На вопрос что можно перестать пить из лекарств или может изменить дозировку, или что то добавить-пожимают плечами (сейчас принимает Дексаметазон по 2 таблетки 2 раза в день, Финлепсин по 1 таблетке 3 раза в день, Фуросемид по одной таблетке через день и Верошпирон по 2 таблетки 3 раза в день).Говорят что это должен назначать нейрохирург. Написали врачу в Москву, который оперировал. Но он пока не ответил. Ждем уже неделю. С МРТ тоже непонятно что делать. В выписке после операции написали: контрольное МРТ с контрастом через 4 месяца после операции. Я прочитала на Онкофоруме Ильялов С.Р. советовал одной девушке с глиобластомой сделать ПЭТ. Теперь вот думае что делать. Сразу ПЭТ или сначала МРТ, а потом ПЭТ. После лучевой скорее всего будет постлучевой некроз. А МРТ не определяет что это, некроз или продолженный рост, просто накапливает контраст. ПЭТа у нас в Ростове не, это нужно ехать в Москву или Питер. В письме нейрохирургу все это написали. Но как писала выше-ответа пока нет
Мой любимый, драгоценный,
Самый преданный и верный,
Самый умный, самый чуткий,
Как прожить мне эти сутки?
Ты-мой воздух, ты-мой свет,
Это значит-меня нет,
Есть лишь-оболочка, тень,
Как прожить мне новый день?
Я-боль, отчаянье и крик,
Я умерла в тот самый миг,
Когда ушёл ты НАВСЕГДА,-
Такая жуткая беда.
Кристина, иммуномодуляторы нам назначали при падении лейкоцитов, когда они уже пищей не поднимались, такие назначени оправданы, но препараты выбирает врач. Сначала нам назначали иньекции имунофана, потом, когда ситуация усугубилась полиоксидоний в свечах.
Пытаюсь привыкнуть я жить без тебя, но плохо выходит…
Прошедшее время, глагол теребя, мне душу изводит…
С твоей фотографии светлый укор ловлю я украдкой…
С тобою веду я немой разговор, да что-то не гладко…
Не тихо. не сладко, не очень легко, не слишком удачно…
То сердце, то мысли мои далеко… Мы порознь: все мрачно…
Улыбки посмертной загадка твоя осталась со мною
И в сердце надорванном боль не тая, собакою взвою.
Притихшая кошка с коленей моих соскочит от страха.
Я чай разолью, не услышав сквозь стих: «Ну Лелик- неряха!»
Да что же со мною ты так молчалив? Уход твой – что плаха…
Зиночка, миленькая, мои искренние соболезнования...., а Петру- царствие небесное....нет слов...плачу...всей душей с вами...
Марина (Украина)
здравствуйте, Татьяна. Меня зовут Жанна, у мамы глиобластома. Хотела бы задать вам несколько вопросов по химиотерапии.
А что Вы посоветуете из продуктов для поднятия лейкоцитов. У нас не совсем низкая цифра, может подымем?
Плачу о мальчишках, которые заболели, у которых детки только что родились...Дай Бог им поправиться! Им нельзя уходить, слишком молоды...Здоровья и терпения их женам и родным! не могу...как тяжело...
Таня, какой ужас! Так быстро выросла опять?! Я в ужасе, сочувствую брату. А что говорят врачи в Германии, что делать дальше? Чем собираются лечить его?
У мужу у бабушки тоже кстати говоря была опухоль. Это было 11 лет тому назад. На тот момент мы проживали в Молдавии. Уровень медицины там был никакой, бабушку не оперировали и даже не облучали, а просто отправили домой умирать. Опухоль была в голове, но врачи предполагали что это метостаз. Но это было просто предположение. Кроме снимка головы больше ничего не делали. Она очень тихо и спокойно умерла через 3 месяца. Умирала без болей, потому что опухоль давила на отдел который отвечает за боль, как нам обьснять врачи. Все таки это наследственное, Таня получается? Муж очень переживает за наших девочек, что бы у них такого же не было. А я бы все отдала что бы забрать его болезнь себе. Лучше умереть от болезни, чем видеть страдания любимого человека и не мочь помочь.
Кристина, для подняти лейкоцитов нужно включить в рацион побольше легкоусвояемых белков. именно они проникают через костный барьер и учавствуют в синтезе лейкоцитов: креветки, кальмар, постное отваное мясо (дробно, можно несколько раз в день) индейка, твердый сыр, ну и в сети белки легкоусвояемые посторите, выбирите мужу рацион. который ему понравится. О гемоглобине не забывайте, даже в этой ветке форума много рецептов обсуждалось уже неоднократно. и в конце предыдущей тоже, всего к сожалению не помню, но в эти периоды точно появлялись новички, которым мы обо всем рассказывали, если не найдете - пишите обязательно, спрашивайте, поможем всем, что знаем.
Девочки. забудьте о мифе, что опуходи мозга наследственны, это не соответствует действительности, никому из ваших деток и близких опасаться нечего в отношении наследства подобного, истории с бабушками - очень грустное, но случайное совпадение. К наследствнным относятся РМЖ, опухоли толстой кишки, один из разновидностей легких. Опухоли мозга - миф, точно обсолютно.
Не забывайте о книге "Антирак новый образ жизни" доктора Сервана Шрейбера, который с ГБ прожил 19 лет, пусть казуистика, но факт уже имел место быть, дай Бог каждому побить этот рекорд.
Сегодня утром проснулась, прижимаюсь к нему, такому родному, любимиому, теплому, целую его, вдыхаю его аромат, а в душе опять все надрывается. Как хочется увезти его далеко-далеко где нет болезней, где не надо суетиться, кула то бежать, что то делать, быть постоянно кому то обязанным. А просто жить, любить друг друга и наших детей. Но такого места нет, или может мы просто его не заслужили
Светлана, вы такая молодец, в Вас чувствуется сила духа. К сожалению мое душевное состояние сей час непостоянно. То я рыдаю днями напролет оплакивая нашу судьбу, то как то становится на душе светло, хорошо и спокойно, как буд то ничего нет и небыло.
Не могу найти, но на каком то сайте писала жена, у которой муж с глиобластомой уже несколько лет живет. Они из Украины. Он корреспондент. На форуме даже писали, что не вводите людей в заблуждение, столько не живут с таким диагнозом. Это я к тому, что Света права, нужно бороться до последнего. Очень хороший врач из больницы скорой помощи куда доставили мужа после эпиприступа сказал: Двух одинаковых носов не бывает!
Царствие небесное мужу Елены! Держитесь Лена, Вы дали многим людям, в том числе и нам с мужем НАДЕЖДУ! Мы с ним вместе читали Ваши сообщения.
Научитесь жить именно сегодняшним днем. Просыпаетесь утром, вдыхаете родной запах ........что может быть лучше? Разве не это называется счастьем? Вот так я научилась жить одним днем. Каждый день, как подарок судьбы.Таких дней я уже насчитала полтора года.Не загадывая на будущее
Jelena, спасибо за опыт))) Огромная эдентичность по чувствам и отношению)))
Света, собрав все мысли в кучу, я вот думаю, вы правильно написали, ищите СВОЕГО врача. Я подумала в понедельник позвонить в консультативную поликлинику при нашем Мединституте. Только кого мне искать, онколога или нейрохирурга? Или того и другого? Наш онколог сказал что нужен нейрохирург что бы давать рекомендации по дексу, финлепсину и т.д.
Света, собрав все мысли в кучу, я вот думаю, вы правильно написали, ищите СВОЕГО врача. Я подумала в понедельник позвонить в консультативную поликлинику при нашем Мединституте. Только кого мне искать, онколога или нейрохирурга? Или того и другого? Наш онколог сказал что нужен нейрохирург что бы давать рекомендации по дексу, финлепсину и т.д.
Диана, я вот тоже думала проконсультироваться у Ильялова на онкофоруме. Он так всегда грамотно и четко отвечает.
Муж принимает Дексаметазон по 2 таблетки 2 раза в день (после операции было назначение по 8, но плавно сошли на 2) Финлепсин по 1 таблетке 3 раза в день, Фуросемид по 1 таблетке через день и Верошпирон по 2 таблетки 3 раза в день.
что в выписке послеоперационной написал нейрохирург? кто назначил лекарство?
Сегодня первый раз за 4 месяца болезни мамы я отправляюсь в командировку, всего на 1 день, но все равно сердце не на месте. Тяжело принять болезнь, у нас у всех одинаковые чувства, одинаковые мысли, спасибо, что вы все есть.
Дина, вы пишите про чувствительность к Темодалу, это Вы имеете ввиду статус MGMT метелированный или неметелированный или какой-то другой параметр?
Насколько я начиталась и проконсультировалась по поводу авастина, его применяют в качестве терапии в основном в случае рецидива. А при первичном диагнозе его эффективность еще клиническими исследованиями не доказана, сейчас в том же самом Гейдельберге проходит клиническое исследование при первичной постановке диагноза ГБ сравнение действия темодала с действием авастин + иринотекан. Параллельно проходит клиническое исследование эффективности темодала против терапии темодал + ломустин. На ломустин очень хорошо реагируют все, кто с метелируемым генным статусом.
Ух, честно боюсь что-то писать, у нас день на день не приходится :), вон погода какая. Как ваша мама? Когда вам давать ответ за или против иринотекана? Понимаю, как вам трудно принять решение...
Вопрос - в какой период времени после первичного лечения ЛТ и ХТ следует делать первый МРТ-контроль. Кто говорит должно пройти не больше 3 месяцев после операции, кто 6-8 недель после облучения, а то картинка смазанная. Какой опыт?6
напишите, пожалуйста, координаты этого места на Тибете, у моего мужа, 29 лет, диагноз глиобластома, я хочу попробовать все. Можно на почту.
Мы химиолучевую проходили в РНЦРР, МРТ назначали через две недели после второго курса темодала, так и делали, врач объяснял тем, что через неделю-две начинает "раздуваться" некроз, от этого погуливает отек, может нарастать опухолевая симптоматика (та, что до операции характерна была или что-то похожее, потому не пугайтесь в случае чего, это нормально), но в течение месяца-двух все успокаивается и картина становиться объективной. Да мы и после через две недели после ХТ всю дорогу делали при темодале, т.к. тоже активность во время ХТ наблюдается.
А Вы у кого облучаетсь, вообще лучше МРТ делать как советуют врачи, которые наблюдать будут, просто мы в целом в РНЦРР и наблюдаемся, хоть консультируюсь много у кого, но их и слушаю.
напишите вашу почту
http://www.medmir.com/content/view/216/62/ (это если кому то интересно)
Мы делали первое мрт после лучевой через 45 дней, пропив уже первую ХТ..получается что после операции прошло 3,5 месяца... нейрохирург нам сказал и написал в выписке что через каждые три месяца если хорошо чувствует. Но если появляются приступы потери сознания и сильная головная боль, то немедленно на мрт..
Кристина, но вы в любом случае защищайте желудок, дексон в таблетках очень губит его, а тут еще и темодал...
Девочки по поводу поднятия иммунитета, даю ссылку, Светлана жду комментов на эти препараты http://ljudmila-ant.livejournal.com/6769.html
Светлана удачной поездки!!
У Зиночки сегодня самый тяжелый день... крепись родная, мысленно я с тобой...крепко обнимаю... Царство небесное Петру...
Мозг человека формируется примерно к 12 годам, пока он в развитии... терапия и возможности самого мозга будет иметь отличия, вот это знаю точно. В остальном, как уже сказала - личное дело каждого. А так мама там вские хорошие советы и рецепты давала помню.
Спасибо за пожелания)))
Опровергайте статистику, девочки и мальчики)))
Диана, а Вам лично, низкий поклон, не смотря на Вашу потерю, Вы остаетесь здесь, с нами, и помогаете людям, действительно, ЧЕЛОВЕК, с большой буквы...
За утро села и набрала почти весь выписной эпикриз. Вдруг Сергей Рустамович что то спросит. Я сразу скопирую нужное и отправлю. Вчера Светлана по моему спрашивала в какой у нас зоне, или Диана. Я сей час скину весь эпикриз, почитайте.
Неврологический статус: Сознание ясное. Ориентирован в месте и пространстве правильно. Ограничений движения глазных яблок нет. Глазные щели ровные. Конвергенция ( прямая и содружественная ) в норме. Ограничения полей зрения нет. Чувствительность на лице не нарушена, болей -нет. Гипотрофии жевательных мышц нет. Лицо симметричное. Слух в пределах возрастной нормы. Симптомов орального автоматизма нет. Глотание и фонация не нарушены. Гипотрофия мышц плечевого пояса справа. Язык по средней линии. Нарушений чувствительности на теле и в конечностях нет. Суставно-мышечное чувство сохранено. Правосторонний гемипарез в руке до 3,5 баллов, в ноге до 4 баллов. Мышечный тонус не изменен. Походка шаткая, гемипаретическая. Пальце-носовая проба - мимо попадание справа. Пяточно-коленная проба - мимопопадание справа. Дисдиадохокинез справа. В позе Ромберга отклоняется влево. Сухожильные и периостальные рефлексы оживлены справа. Патологические рефлексы отсутствуют. Гиперкинезы, синекинезии отсутствуют. Менингиальный синдром отсутствует. Афазии нет.
Неврологический статус: Сознание ясное. Ориентирован в месте и пространстве правильно. Ограничений движения глазных яблок нет. Глазные щели ровные. Конвергенция ( прямая и содружественная ) в норме. Ограничения полей зрения нет. Чувствительность на лице не нарушена, болей -нет. Гипотрофии жевательных мышц нет. Лицо симметричное. Слух в пределах возрастной нормы. Симптомов орального автоматизма нет. Глотание и фонация не нарушены. Гипотрофия мышц плечевого пояса справа. Язык по средней линии. Нарушений чувствительности на теле и в конечностях нет. Суставно-мышечное чувство сохранено. Правосторонний гемипарез в руке до 3,5 баллов, в ноге до 4 баллов. Мышечный тонус не изменен. Походка шаткая, гемипаретическая. Пальце-носовая проба - мимо попадание справа. Пяточно-коленная проба - мимопопадание справа. Дисдиадохокинез справа. В позе Ромберга отклоняется влево. Сухожильные и периостальные рефлексы оживлены справа. Патологические рефлексы отсутствуют. Гиперкинезы, синекинезии отсутствуют. Менингиальный синдром отсутствует. Афазии нет.
Послеоперационный период протекал без осложнений. Была проведена консервативная противоотечная, антиконвульсионная и профилактическая антибактериальная терапия. Заживление раны оценивается как удовлетворительное. Швы сняты на 8-е сутки. В неврологическом статусе отмечается положительная динамика в виде отсутствия эпилептических припадков, регресса цефалгического синдрома, правостороннего гемипареза. Оценка по шкале Карнавского 90%.
Лучевая диагностика от 27.01.2012: КТ головного мозга - на фоне послеоперационных изменений л левой теменно-затылочной области данных за кровоизлияние не выявлены. Определяется умеренно-выраженный перифокальный отек.
Консультации: Химиотерапевт- Учитывая гистологическую структуру опухоли, пациенту после хирургического лечения показано проведение химиолучевой терапии: прием Темодала 75 мг/м2 (140 мг/сут) 1-42 день на фоне облучения ложе удаленной опухоли. Радиолог-показано проведение послеоперационной лучевой терапии РОД 2 Гр, СОД 60 Гр на ложе удаленной опухоли.
Рекомендации: 1) Финлепсин 200 мг 3 раза/день п/о; 2) Контрольная МРТ головного мозга с к/у через 4 месяца.
пожалуйста, пришлите и мне координаты. iwlaz@yandex.ru
Да, операция было 26 января. У нас все с переменным успехом. В субботу приехал с работы чуть раньше, совсем другой. Как раньше, глаза не затуманены, горят. Шутит, улыбается. Вчера утром проснулся, как буд то и не спал. Уставший, смотрит в одну точку. Потом собрала его, поехал с коллегами с работы и со старшей дочерью на пикник. Я так рада была, пусть отдохнет, подышит воздухом, у мангала постоит-любит мясо жарить. Приехал совсем уставший, еле заставила принять душ. До него дочка купалась. Я открыла окно, что бы весь пар вышел, знаю, что париться ему вредно. Все равно, уже заканчивая мыться, говорит: быстро отойди! Я испугалась, думала у него опять эпиприступ. Выскочил из ванной, встал на пол напротив окна и замер. За эти секунды у меня наверно еще часть волос на голове посидела. 32 года, а почти вся седая уже. Постоял, подышал, говорит что зашатало его. Показалось что приступ начинается. Поэтому и выскочил из ванной, что бы нам на полу легче его откачивать было. Слава Богу пронесло!
Сегодня не в духе. Говорит что мутит, глаза злые, уставшие. Начинаю распрашивать-рычит. Вы меня достали все. Оставила в покое. Опять на душе кошки скребут. Неужели хуже становится?!
Татьяна, про чувства вообще очень тяжело писать и говорить без слез. Я не представляю жизнь без него. Он для меня все: друг, любовник, отец моих детей, добытчик. Но есть дети. Смотрю на них и понимаю-раскисать НЕЛЬЗЯ, не имею права. Я нужна им, им нужен папа. Надо максимально оттянуть все возможные сроки, прогнозы. Вот отпразновали 7 лет старшей, вот он увидел как младшая ему улыбается. Уснула у него на руках в первый раз-прослезился. Даст Бог увидит как села, как пошла. Не загадываю, не планирую. Просто НАДЕЮСЬ и мечтаю. Раньше мечтала о другом: сменить машину, купить свое жилье. Сей час все поменялось. Дышит, ходит, ест - это счастье!
Зиночка, не нахожу слов в утешение, но только есть надежда, что со своими любимыми мы все-таки еще встретимся... Отпустите Петеньку, а то будет метаться между небом и землей...Тяжело, безумно тяжело, но он прошел свой путь до последней секунды с любимой и сам был любим.Царствие ему небесное!!!
У нас все более-менее нормально, сдали кровь для третьего курса ХТ. Я сама пролежала в больнице неделю-сделали мне операцию на ногах. Уже хожу. Ребята,т.е. Борис и сынуля без меня справлялись . Я уже писала, что у нас через 3 месяца рецидив, ждем следующего МРТ чтобы проследить динамику. Все решится 18 мая.
Еще хочу добавить для сластен, купите сухофруктов : чернослив, курагу, крупный изюмчик, дыньку,кум-кват и т.п. , все смешайте, помойте и в вазочку на самое видное место, и рука к этой вазочке сама тянется. Как вазочка пустеет- еще добавляю.И вкусно и полезно.Можно туда и орешков всяких положить.Все это и для крови и для иммунитета неплохо.
Продолжаем очень много гулять.Хотя сама еще хромаю.
Кристиночка, у нас не было МРТ ни до операции, ни после, и только через 3 месяца первое МРТ и рецидив... А, по-хорошему, МРТ д.б. и до операции, перед лучевой, и каждые 2 курса ХТ, чтобы была видна динамика. Поэтому никто нам на 100% не может сказать улучшение у нас или хуже, пока не сделаем следующее МРТ.А за эти два месяца ведь можно упустить драгоценное время.
Тоже есть ощущение что упускаем драгоценное время.
azarovatanya@mail.ru, спасибо!
azarovatanya@mail.ru, спасибо!
Аноним № 3, милая, дорогая. Надо пытаться использовать все шансы. У Вас сейчас, конечно, шок. Но надо собраться, пожалуйста. И с форума не уходите- здесь много и информации полезной, и поддержка психологическая. С уважением Татьяна.
Девочки, а у нас скоро 40 дней - сегодня были на панихиде в церкви, ездили к Андрюше. Читаем с сестричкой форум постоянно. Пишем редко, но в душе про всех помним и переживаем. Всех обнимаем.
Дорогой наш Аноним, нельзя, нельзя ни на минуту оставлять борьбу, боритесь, ведь есть еще возможности, и другая схема ХТ обязательно поможет, но только дайте ей шанс. Живите, у вас же дочь, внуки, только живите, а сколько кому и когда лишь Господь один знает. Мы ведь Вас очень сильно любим и делаем все возможное для того, чтобы завтра был еще один день вместе, а потом еще... Не опускайте руки ради нас, как бы Вам это не было бы сложно. Крепко, крепко обнимаю Вас.
Я вот тоже занимаюсь всем сама, муж вышел на работу и принял позицию: вы решайте и делайте все за меня. Но мне не в тягость, несмотря на то что ребенок 3-ех месячный на руках. Свекр ездит за очередными рецептами на Темодал, возит и привозит старшую дочь со школы, закупает продукты, чинит все по дому, свекровь взяла на себя все по дому: уборка, готовка и т.д. Я штурмую интернет в поисках информации про эту болезнь и методы лечения. Вот прошел еще один день, и он дал плоды. Чувствовала что зашла в тупик. Что дальше делать, с кем консультироваться. Сегодня все прояснилось. Задала вопрос другому врачу на Онкофоруме, потому что наш не отвечал, и наш врач ответил, правда по моему обиделся на нас, что другого спрашиваем. Но я все ему объяснила. В Ростове никого искать не будем. Нужно ехать в Москву, делать МРТ, а наш лечащий врач нейрохирург-онколог, радиолог и Химиотерапевт нас проконсультируют и дадут последующие рекомендации.
Мы счастливы что вы у нас есть наши любимые, мы вас очень любим и запомните, вы нам не в тягость, а в радость!!! Только ухватитесь покрепче за соломинку!!!
спасибо большое.... а тоя даже не знаю как к нему подойти и как себя вести..... понимает ли он хоть что то..... все равно буду стараться побольше с ним общаться тактильно. сколько еще это может продлиться.... мама пока держится, вида не подает. у меня тоже внутри как броня- живу сегодняшним днем, о ближайшем будущем не думаю... но как пережить роковой час.... страшно.
сколько люди держатся в таком состоянни?
Уважаемый Замятин Алексей, на правах Вашего лечащего врача позвольте заметить, что в той же выписке, после фразы"......после операции рекомендовано контрольное МРТ с к/у через 4 месяца после операции" указана рекомендация повторной консультации нейрохирурга, химиотерапевта и радиолога в отделении нейрохирургии РОНЦ РАМН. Исходя из результатов повторного МРТ головного мозга планировалось определение дальнейшей тактики обследований (ПЭТ?) и вероятного лечения. С учетом морфологического варианта Вашей опухоли, рекомендовано следовать ранее согласованным инструкциям и указанием."Для меня как бальзам на душу. Особенно слова " Вашего лечащего врача". Не недо никого искать, бегать. У нас есть НАШ лечащий врач. Правда еще раз прочитала всю выписку от и до. Ну нет там рекомендации повторной консультации в РОНЦ РАМН. Из за этого и "побежали впереди паровоза" и написали Ильялову.
Аноним 3, миленькая не сдавайтесь раньше времени, пробуйте все.. какое счастье видеть вас живыми и рядом пусть даже слабенькими, но такими родными...
Вчера съездили в Питер сделали ПЭТ и снова места не нахожу себе - "активное накопление контраста глиомой" и размеры больше. Химию после первого курса пришлось прервать из-за низких лейкоцитов и нейтрофилов и уже 4 месяца ничего не принимали. Нам при нейтрофилах 1.3 все запрещали принимать темодал. Скажите, кто-нибудь принимал темодал при лейкопении с инъекциями для поднятия показателей крови?
И снова ищу хорошего доктора, который бы именно ВЕЛ нас в Москве во время приема хт, посоветуйте, пожалуйста... в Бурденко нас никак не хотят взять под крылышко... каждый раз нас из их памяти стирает...
Спасибо
Сегодня получили анализ мужа. Лейкоциты поднялись сами. Цифру не помню, но муж сказал что уже в пределах нормы. Гемоглобин тоже поднялся. Еще не норма, но к ней уже подобрались. А вот СОЭ расстроила.
Делают в 10 утра и в 13-00.
Аноним №3 боритесь.У меня мама боролась 11 лет(миеломная болезнь)Жила ради меня и внука.Каждый день заходила ко мне.Говорила-не могу прожить и дня ,чтобы на Ванюшку не посмотреть.До сих пор мне ее очень не хватает.
Здоровья и удачи !!!
Кристина, про СОЭ не знаю ничего, у нас бывает погуливает, но не сильно, чаще в норме, но и когда поднимается единиц на 5 врачи внимания не обращают, это скорость оседания эритроцитов, а за что отвечает не интересовалась, сочинять не буду.
Алла, у нас лейкопения при иринотекане (правда он токсичнее темодала) всю дорогу, когда выше 2,5 (нам 3 надо) не поднимались кололи иммунофан, потом полиоксидоний в свечах назначили, но у нас уже положительная динамика шла, а на продолженном росте... нейтрофилы наши тоже гуляли тогда сильно, они ж из лейкоцитарной формулы, но на них всем до фонаря было, лишь бы лейкоциты хоть 2,8 - 3, это ж легкая степень лейкопении, при ней ХТ не возброняется, вот только б не усугублялась ситуация, потому и кололи. А в случае мамы при 4 месячном прерыве есть еще смысл в темодале? у вас ведь химиолучевая вроде была, потом темомид, но это все одно из той же оперы, адаптация ведь вроде при перерыве в два месяца уже происходит. Вопрос адаптации не обсуждали, о другой схеме не говорили?
Мы только вчера вернулись с ПЭТ, и сейчас не понимаю, к кому же нам идти, чтобы нас лечили, а не ждали, пока само все станет хорошо. Как получим кровь, пойду на консультацию к нашему доктору в Б, но опять боюсь, что будет - кто вы такие, зачем пришли и тд.
Знаю, что к препарату опухоль со временем адаптируется, поэтому в панике... разве что на авастин надежда.
И еще раз, посоветуйте, пожалуйста, доктора, который ведет.
Мы финлепсина все-таки слезли, теперь сидим на кепре, и у нас лейкоциты вверх поползли потихонечку, финлепсин хорошо по ним дает. Добились, чтобы бесплатно давали (хотя его и нет в списках), т.к. очень дорогой. При кепре она и сама бодрая, и от этого настроение намного лучше, расцвела вся, при финлепсине совсем дурная ходила как побитая.
Буду очень признательна!
Хорошего Вам МРТ. как Вы часто делаете, мы ведь последнее в один день проходили, всего месяц назад. УДАЧИ!!!
Хочу поделиться своим горем, у меня два часа назад умер папа. Рак съел полностью его легкое.
Девочки, кто просил написать про тибет, напишу позже.
Кристина, в одноклассниках я Светлана Салман, Москва (хотя и по имени я одна такая на всю Россию)), можете посмотреть у меня в друзьях много наших, узнаете их)) Мы прошли 8 курсов темодала, переносили хорошо, когда мама весила 63 кг при росте 150 см пили 300 мг, потом от декса поправилась на 10 кг и дозу подняли до 350. Мы анализ на ген не делали. но это моя разгельдяйски-филосовская позиция в этом вопросе))) просто независимо от результата анализа, я б от темодала не отказалась бы никогда. т.к. считаю опухоль недостаточного хорошо изученой и даже при низкой чувствительности шанс на мой взгляд есть, и может помимо гена у нас есть еще что-то до чего наука еще не докапалась, другие препараты не вопрос получить, да и всегда есть исключения из правил, НО это моя позиция не более того. На темодале у мамы стабилизация была, мы до ПЭТа добраться не можем, что-то всю дорогу копит контраст, большая доля вероятности, что это постлучевой некроз и рубцы постоперационные, и потом рецидив появился в сторонке от места операции и лучей. Я и от большего числа курсов темодала не отказалась бы, но его как раз с сентября поставлять перестали, на тот момент купить было не на что, а даже темомид лишь в декабре появился. Бурденко проводил КИ по использованию авастина в первой линии терапии, но результатов КИ не знаю, РОНЦ тоже вечно что-то креативит, доктор Вам расскажет))) Да, вот еще 25.09.11 нас отек накрыл, очаг разыскали только 14.11.11 (1,7 х 1,4 х 1,5 он был) на середину апреля в 2,5 раза меньше и маленькой плотности, но до ПЭТа не добраться и активности его не знаем. В январе на ушли полностью от декса на новой схеме. Теперь по решению врачей капем тот же объем, но раз в три недели, а не в две из-за лейкоцитов и плохой переносимости иринотекана, слава Богу мама согласилась так.
Да, во - вчера звонил мой друг головастик)) ему 72 года, звал в подмосковье на экскурсию, сегодня за темозоломидом (именно им лечится) очередным едет. в мае у него год, все ОК слава Богу.
Как верят в облака и их полет.
Я верю в то, что после расставания
Миг встречи обязательно придет!
Я верю в то, что мир устроен правильно,
иначе нам не стоило бы жить,
Но что ошибки, поздние ли, ранние -
нам не исправить с помощью машин!
я не найду подробности на форуме, но если не трудно ответьте пожалуйста- у Вас мама ходячая? Может ли себя обслуживать? И после отмены декса есть какие-нибудь изменения?
Зина, сегодня не писала, только вчера вечером, что боиться сегодняшнего дня- снала отпевание с певчими, потом погребение, поминки... надеюсь завтра она найдет силы, сказать хоть строчечку.
Зиночка, до чего же у вас добрая и щедрая душа (это о Зое).. Петр гордится вами, поверьте... как это все пережить ни у кого ответа, миленькая моя, нет и не будет... и с каждым днем все хуже без супруга (по крайней мере у меня вот так)... а когда остаешься одна в квартире... не опишешь что творится в душе... сочувствую вам всем сердцем...
Сегодня 40 дней, как нет с нами Андрюши. Тоска, как снежная лавина накатывает на нас. Словами не передать. Дианочка, правильно Вы пишете- с каждым днем все сложнее это переживать. Нет сил.........
А помнить каждый день, и каждый час.
Огнем души, как и огнем лампадным
Не забывая, смерть так беспощадна
В отборе самых лучших среди нас…
Они ушли из жизни очень рано,
Отдав нам всей души своей накал!
Кто утверждает-"время лечит раны»,-
Тот ни кого из близких не терял…
Царство небесное Андрею... вечная память...
как Тамара? дети?
Вы все стали мне родными. Не пропадайте, очень жду и ваших сообщений. От вас шла такая поддержка.
Сама себе внушаю, что все будет хорошо. А вторая моя часть вторит, что уже ничего хорошего не будет...Так и живу, порванная на две половинки...И продолжаем бороться и жить.
Зина, теперь и Петра буду вспоминать в молитвах "за упокой", пусть земля ему будет пухом...
Зоенька на Вас, вы просто Человечище! Нижайший Вам поклон!
София, не операбельность - это еще не приговор! Бороться, бороться и любить, как только Вы умеете, кажду минуту, каждый миг...
Господи, как же этого состояния не хватает...кажется столько осталось неотданной любви...
И Вам Аноним №3 - не раскисать, послушайте , пожалуйста, еще одну дочку.... Мама всегда самая лучшая, а Ваши дурацкие, непонятно как пришедшие в голову, прочь!!! Мамулька всегда нужна: хоть в 7,хоть в 37 лет...
Светлана, маме привет и пожелние здоровья.
Спасибо Всем,Янина.
если кому поможет буду рад
скажите пожалуйста, а сейчас это клиническое исследование проводится или все закончилось 10 лет тому назад, просто по Интернету не получается собрать данные. Кто занимается этим в России?
Информация интересная хотя не уникальная в Европе и Америке довно исспользуют этот метод, но только при рецедивах и в рамках клиничских исследований.
http://novmed.net/medicine/1209-perviie-opit-primeneniya-novottf-100a-dlya-lecheniya-glioblastomi__.html
Поэтому надо жить и надеется, что сил хватит дождаться, пока медицина найдет что-то более эффективное.
Настасья, наш Бурденко с полтора года назад чем-то подобным занимался, может и этим самым, у нас была Татьяна, которая дочку лечила, ей проводили иммунотерапию на основе ее опухолевых клеток, материал для создания вакцины брался во время операции. Зине при первой операции тогда же (осень 2010) предлагали в Питере как раз, при второй уже нет. Правда она стоила не дешево в Бурденко, последнее время ничего подобного не слышала, разве, что у них самих уточнить, может свернули из-за дороговизны.
а кто именно, какое отделение занималось этим в Бурденко. У Бурденко безумно информативеый сайт :)
Мы после смерти -верю в это -
Опять становимся нетленной,
Частицей мыслящего света,
Который льется по вселенной...
про иммунотерапию еще здесь http://www.neurooncologia.ru/content/immunoterapiya-vaktsiny-protiv-raka
А мы уже хотим начать порядок наводить вокруг могилки. Диана, Вы что-нибудь делали или нет?
Марина, с дексом у нас скажем так были особенные отношения, не знаю почему, но мама при его полной отмене переставала ходить, правая нога практически отказывала, врачи говорили, что есть рекомендация отмены, но все крайне индивидуально, у нас вот такая связь была, причем отека не было при этом вообще. Я колола сначала пол ампулы, потом одну треть, а то и меньше, (примерно 1 мг) т.е. крохотные дозы по сути, но их хватало для того, чтоб все было нормально, колола иногда через день, по состоянию ноги смотрела. Мы от него только при авастин с иринотеканом полностью ушли, а так год с ним жили. Есть какие-то ндивидуальные особенность мозга. которые и врачам не понятны6 у одного так у другого сяк... Марин, потихоньку снижайте и смотрите на состояние, постепенно на через день переходите, при резких отменах бывает накрывает отек, меня врачи предупреждали, вот это кстати очень частое явление на резкую отмену.
София, нас когда рецидивный отек накрыл (25.09), мама лежала две недели, потом чуток правая сторона заработала, а первые три дня и речь пропадала, мы ее в середине октября на лежачей каталке на МРт везли, от госпитализации она сама отказалась, сказала хочу дома уйти, если это все, но потом потихоньку отпустило (декс + давление контролировала), на первую капельницу ехали 06.12 она чуток ходила, но ОЧЕНЬ чуток, думала посидею (я ж одна, а она на 30 кг больше меня весит+коляска), а на вторую через две недели уже нормально, ХТ реально помогает, там и отек уходит, София понимаю Вас, сама все это проходила, душой с Вами.
Да, вот кстати, у нас при рецидиве не было температуры, только давление и отек со всеми от него вытекающими. А при кровоизлиянии симптоматика таже, но декс при нем колоть нельзя и отходят от него дольше, т.ч. если есть сомнения, МРТ нужно внеплановое.
После второй операции когда мужу стало плохо - головная боль, приступы потери сознания то нейрохирург нам дал рекомендацию такую: коротким курсом проставить гормоны от головной боли Дексаметазон по 12 мг это 3 мл или 3 амп в\в капельно в течение 3 дней ,затем по 8 мг это 2 ампулы (2 мл), в\в капельно на 200 мл физ раствора или в мышцу если нет возможности капать тоже 3 дня, затем по 4 мг так же капельно в течение 3 дней. + Диакарб по 1 таблетке утром, вместе с аспаркамом по 1 т * 3 раза. В любом случае нужно повторить МРТ с контрастом.
Марина при такой ситуации(вы уж извините, это мое мнение) рожать категорически нельзя, более того у вас отравлен организм, вы же не хотите чтобы ваш малыш потом мучился... вот будет ремиссия, очиститесь от всякой химии и вперед... да еще не забудьте что беременность может рецидив спровоцировать так было у супруги актера Хабенского, и есть Вероника у которой была "спящая" опухоль и которая пошла в рост и озлокачествование произошло.. все родили но какой ценой... супруги у Хабенского больше нет, царство ей небесное... а Вероника слава богу жива.. вы можете с ней пообщаться на ЖЖ http://livemama.livejournal.com/
София, идеально бы в стационар и капать декс, магнезию для снятия отека..стабилизировать состояние а потом ХТ обязательно... как раз там и анализы все соберут..
Температуры у нас не было ни при первом рецидиве ни при втором.. она появилась когда уже все было запущено настолько что лежал без движений...не мог глотать самостоятельно и собралась мокрота...вот тогда пошла температура и назначили антибиотик...
вообще анализы всегда были отличные, как говорил онколог как у космонавта... поэтому не паниковать милые вы мои, успокоиться и тихими шажками вперед...
КРИСТИНА, когда планируете делать МРТ? болит ли голова? есть ли тошнота? и другие характерные признаки что были до операции? Вы ХТ делали с 10 апреля или 10 закончили? первая это ХТ или какая по счету? в любом случае после каждой ХТ самочувствие ухудшается, и может и тошнить и морозить и температура может как подниматься так и падать тк темодал скапливается в крови и пока она не очистится чувствуют они себя не очень.. аппетит пропадает, сухость во рту и зрение может падать и головокружения ну и многое другое... антидода нет. человек сам "переболевает" это состояние... к тому же сдаете ли вы кровь на тромбоциты и тд в аннотации четко написано кровь на 23 день тк падают все показатели... ваше состояние понимаю, но надо немного взять себя в руки на вас сейчас все и деточка и муж... не забывать про себя!!! у вас или невралгия уже развивается или уже сердечко давит... не надо доводить себя...поберегите силы...
Татьяна 41 что вы имеете ввиду про могилку? памятник буду устанавливать после года, по христиански все после года делается... а прибраться прибиралась перед Пасхой, поправила все веночки как мне надо, около могилки земельку подчистил брат.. кстати венка от себя и от детей так и не увидела:( видно никто не догадался из родственников что покупали всю эту атрибутику.. ну да бог с ними... не в ленточках и венках дело...но было неприятно хотя это мелочи в сравнении что как то раз услышала от одного человека, который сказал что я оказывается отсутствовала на похоронах мужа.. интересно и где я была...:(( видно мало у людей проблем что языками такое молотят... побывали бы в нашей ситуации и язык бы не повернулся такое говорить не до того бы было...
Дианочка, так может где-то внутри среди венков и Ваш есть? Да, неприятно, конечно. А на таких людей не обращайте внимания- им нас не понять. В этом их ментальность, что говорить. И дай Бог им не ощутить этого никогда. Пусть будут здоровы. Я думаю Вы со мной согласитесь. Диана, как сейчас после 40 дней надо в церкви себя вести: я имею ввиду заказывать службы, записочки писать и т.д. Немного знакома с этой темой.
Я понимаю, что советовать проще всего, но может это как-то Вам поможет. Я надеюсь.
Попробуйте давать грейпфрут, гранат - они с кислинкой.. морсики из клюквы, брусники, облепихи... мы их принимали на протяжении всех ХТ..
Нет Танечка нет, я на родительский день приходила, розы принесла живые, поставила их в вазочку и поправила все ленточки на веночках плача.. читала надписи... нет от меня да ему и не надо.. это я так сама отметила... неприятно.. у меня сестренка умерла, так ее папа специально от меня веночек покупал .. а тут муж родненький... ну да ладно... самое главное от себя заказали все а то когда живой то был не особо помогали так после смерти отметились...
Можете заказывать сорокоуст об упокоении, я его на родительский день заказала...
а у нас оградка давно там мужа бабушка, мама и тетя похоронены и столик есть и скамеечки, я там цветы садила даже клумбы были... а теперь и милый мой... щебенку будем класть после установки памятника...
МРТ мы и так платно делаем, но он у меня по весу не во все проходит, там же до 100, а он у меня 120. Самый лучший аппарат вот в этом центре, где на 11 мая. Наверное имеет смысл узнать еще где есть. Хотела спросить, что спрашивать, какой минимальный срез? Это правильно. Читала что не больше чем 1,5 мл должен быть?
Вот что еще думаю, все началось после того, как убрали Фуросемид и Верошпирон, или просто совпадение?
Светочка, дай Бог! Я гоню плохие мысли прочь. Только бы не хуже чем сейчас. Его только тошнота добивает, во рту сильно сушит, а от воды мутит. Купила ему сок вишневый, он кисленький. Думаю, может опять мочегонные возобновить, хоть и врач советовал с мочегонными не баловаться. Но раз такая ситуация, может возобновить до стабилизации. Мочегонные же жидкость выводят, может они тоже как то на отек действовали? Или ошибаюсь. Еще хотела спросить, может кто знает, зачем с Фуросемидом пить Верошпирон, я прочитала в аннотации что он калийсберигающий диуаретик, а его одного не достаточно, зачем еще Фуросемид пить? Забыла сегодня у врача в диспансере спросить. Страшно еще как он в таком состоянии по 3 таблетки Темодала будет пить? В прошлых ветках читала как Зина писала, что Петр бедный мучился от приема Темодала в большой дозировке. Царствие ему Небесное.
Татьяна СПб, отек может и без рецидива "гульнуть", мама моя всегда днем спит часик-полтора, это у нас режим такой всю дорогу. Человек прям знаете - спит чуть ли не все время, меньше бодрствует, чем спит, я об этом говорила про много. Резкое увеличение сна (от того, что было до) - сигнал, что лучше перестаховаться, ну хотя бы доктора спросить о том нормально это или нет.
Каждому хочется почь, ответить, подбодрить, успокоить, посочувствовать...
Но, хорошо яичко к Христову дню: видимо, буду молча следить за событиями.Многие гораздо мобильнее, да и разбираются лучше. И все же:
Кристина, для след.операции количество дней или месяцев не показания..Если есть Весомый Повод, обязательно сделают и раньше 6 месяцев, лишь бы анализы не подвели. Неврологический статус никак не зависит от № операции. Насчет облучения - не знаю, не удалось нам до этого дожить.
София, не раскисайте, ну где же Ваш запал?
Держу за Всех кулачки и тихонечко молюсь.
Спасибо Всем.
Янина, спасибо за поддрежку))
Марина (Украина)
Людмила, как папа после поездки?
очень тяжело осознавать, что нет близкого человека, который еще вчера смотрел в глаза, что-то говорил, а сегодня его уже нет...уже не скажешь теплых, добрых слов......только память остается и боль.....
представляю как вы через себя каждый раз переступаете и еще будете... я мимо больницы ходить не могу, все внутри переворачивается.. а уж про красноярск вообще молчу... каждый раз как там бываю (уже 2 раза без Игоря) в душе такое творится.... а тут не только мимо проходить, а опять все снова и тогда когда сердечко кровоточит, а душа слезами умывается... восхищаюсь вами, вы Человек с большой буквы...
Царство небесное Петру...
http://neurooncologia.ru/content/avastinirinotekan
Авастин является уникальным по механизму действия противоопухолевым препаратом.
Авастин - это полученные методами генной инженерии антитела к эндотелиальному фактору роста сосудов опухоли.
Эндотелиальным фактором роста называется белковое вещество выделяемое опухолью. Эндотелиальный фактор роста сосудов способствует образованию сосудов опухоли. Развитие опухоли зависит от непрерывного и неконтролируемого роста ее сосудов.
Блокируя эндотелиальный фактор роста сосудов, Авастин нарушает развитие сосудов опухоли, и соответственно, подавляет опухолевый рост.
Авастин (Avastin, Bevacizumab) стал доступен больным глиобластомой сравнительно недавно.
В 2005 году появились первые свидетельства эффективности Авастина при лечении злокачественных глиом. За последние два года было проведено несколько серьезных клинических исследований, подтвердивших эффективность препарата у больных с рецидивом глиобластомы.
Важно знать:
Авастин применяется для лечения рецидива глиобластомы.
В настоящее время Авастин не используется при как терапия первой линии у пациентов с вновь диагностируемой глиобластомой.
Авастин может применяться как самостоятельно, так и в сочетании с цитотоксическом препаратом Иринотекан (Irinotecan, Camptosar, CPT-11).
По сравнению с цитотоксическими препаратами, Авастин хорошо переносится большинством пациентов. это отсюда http://www.bestmedisrael.com/ru/mkons-drug/166-en-glioblastoma.html
Татьяна И, понимаю, что вопрос с хосписом снят. У нас спина какое-то время болела сильно, предположили, что скорее всего от отрофии мышц, мало ведь ходим, мазать разрешили любой ерундой аптечной для поясницы, спины, суставов, какая нравиться, в Бурденко сказали можно в идеале спинальному хирургу показать, но у нас не сам позвоночник болел, а прям поясница, купила мазь, а оно взяло да и лучше стало само собой, но мама ходить тоже побольше начала, может укрепились чуток. Вы мазь обезболивающую не пробовали?
Зина, обнимаю и люблю.
И вот сегодня у нас ровно полтора года со дня операции, а рецидив заявил о своем появлении резко накрывшим отеком 25 сентября. А ну их эти прогнозы))) Спасибо Богу, врачам и нам.
Кто его знает, что это. мы ж не врачи тут, так чисто по логике, антибиотики может побочку какую дали, почему сразу опухоль или осложнение. А вы диуретиков не даете никаких? Декс колите, декс еще имеет склонность воду задерживать, тогда диакарб или вон как Кристина верошпирон помочь должны, в идеале врача спросить надо, путь даже и скорой помощи. без вызова.
Муж Софии ушел в мир, где ничего не болит... Царствие Небесное, вечная память... Софию госпитализировали с сердечным приспупом, подозренем на инфаркт, давайте помолимся, ОЧЕНЬ попросим Господа, чтоб все обошлось и София выздоровела, сын сейчас с ней там. Храни их Господь...
Что ж происходит-то, что за весна такая - как сказала Диана - високосная...
остальным не паниковать, руки не опускать... вздохнули-выдохнули... поплакали, взяли себя в руки и продолжаем бороться за каждый день, миг...
Призрачно все в этом мире бушующем.
Есть только миг - за него и держись.
Есть только миг между прошлым и будущим.
Именно он называется жизнь.
Вечный покой сердце вряд ли обрадует.
Вечный покой для седых пирамид,
А для звезды, что собралась и падает
Есть только миг - ослепительный миг.
Пусть этот мир вдаль летит сквозь столетия.
Но не всегда по дороге мне с ним.
Чем дорожу, чем рискую на свете я -
Мигом одним - только мигом одним.
Счастье дано повстречать да беду еще
Есть только миг - за него и держись.
Есть только миг между прошлым и будущим.
Именно он называется жизнь.
Сын Софии! Пожалуйста маму поддержите. Надеюсь, что всё обойдется.
Людмил, вот уж не в курсе по поводу ХТ... Могу сказать мы через пару недель после кровоизлияния начали, я не откладывала, мама слабая была - знала, что рискую, знала, что вся ответственность моя... тут сама уже понимаешь, какой билет вытянешь не знаешь никогда... такая она коварная... Папа ведь пневмонией ослаблен, или она все-таки пролечена практически? Хорошо,что кровь хорошая, это важно и что папа хоть немного, но ест. Температуры нет сейчас? А когда у Вас начало ХТ по плану?Знаю, что рекомендуют согласовывать с врачем такие случаи. Что врач в Екатеринбурге говорит? Во, еще вспомнила, читала однажды на онкофоруме по поводу ЛТ, когда ее не дает состояние провести в срок, то даже в течение пяти месяцев все одно можно начинать, уж не помню в какой теме это было, с год назад читала, просто запомнилось почему-то. У вас ведь недоделана она.
София, соболезнем Вам. Вечная память мужу.
Людмила, если показатели крови хорошие, температуры нет, делайте ХТ и регулярно сдавайте кровь, минимум один раз в неделю. При ХТ важно пить 2 литра в день, чтобы ее вымывать из почек и из печени.
Кристина, иммунотерапию можно делать и без собственного материала, она менее эффективная, но возможна. Это адрес центра в Бельгии, где официально проводятся ки по иммунотерапии, может быть они знают кого-то в Москве, Питере, кто этим занимается. Отвечают в течение суток. Www.itpl.be
Сами выздоравливайте.
Марина (Украина)
Мужу-вечная память и вечный покой...
Господи, спаси и сохрани...
ж
Выше были вопросы по иммунотерапии. Со слов сотрудника лаборатории Бурденко - они никогда не делали иммунотерапию сами, передавали материал свежий после операции в РОНЦ, и вроде как РОНЦ готовил все для инъекций. Материал из парафиновых блоков уже не подходит, и замороженный тоже не подходит - только свежий после операции.
Вчера звонил его сосед по палате из РОНЦ, ему операцию делали на месяц раньше, в декабре.Гистология-глиобластома.В отличие от нас у него рука и нога вернулись в норму после операции в течении месяца. Но жалуется, что зрение стало хуже. Прошел курс лучевой, ХТ Темцитал, Темодала нет в Москве, контрольное МРТ - отек или того хуже, разобраться не могут. Послали на ПЭТ в институт мозга в Питер.
Мой ест, но мало. Утром съел бутерброд с икрой. Пьет вишневый сок и подкрашенную заваркой кипеченную воду с большим колличеством лимона без сахара и из холодильника.Говорит что привкус во рту появился странный, и ничем не сбивается, ни запиванием, ни жвачкой. Подташнивает. Когда совсем край, пьет Латран, но редко. Если бы не Латран, не знаю, что бы мы делали. Когда в диспансере брали рецепт на ТЕМОДАЛ, онколог сказал что Латран слабый и назвал несколько противорвотных посильнее в ампулах. Но я садовая голова забыла. А лечащий написал-пей Латран-супер вещь! У кого какой опыт с противорвотными, поделитесь?! Что бы к следующей ХТ запастись
Спросили у врача про Полиоксидоний, ответил: разберемся в Москве.
Татьяна СПБ, потряхивает в смысле эпиприступы?
Взаимно всех с этим весенним праздником! Здоровья и сил!
Подскажите, что дать, чтобы отец в туалет по большому сходил. Он ведь 4-тый день лежит не встает.
При подобного рода проблемах маме помогает сенаде от двух до четырех таблеток, в зависимости от степени бедствия (формацевт в аптеке говорила, что одна таблетки - это ни о чем, максимальная разовая доза до 6 таблеток) или капельки регулакс.
Извините, не так поняла! Слава Богу что у Андрея планы, значит на сдается, а в нашем марафоне это самое главное. Я своему рассказала про Афон, почему то думала что это будет очень дорого, оказалось что вполне доступно, 20т. Он загорелся, рекомендуемое время поездки апрель-май и сентябрь-октябрь, раз у нас на май поездка в Москву на консультацию, значит в сентябре поедет. По крайней мере по стараемся что бы поехал. Он у меня по работе объездил весь Краснодарский и Ставропольский край, Воронеж, Москва пару раз в год по работе, а вот
за границей не довелось побывать. Пусть съездит, и душу полечит и мир посмотрит.
Еще хотела спросить, а ПЭТ Вам тоже не показан? У Вас в Институте Мозга есть, врачи и с РОНЦ и с Бурденко посылают именно туда, хотя он есть под боком в Москве.
Кристина, мы все 6 химий пили ЛАЗАРАН ВМ (действующее вещество - ондансетрон) стоимость 150 руб. не знаю есть ли у вас...
На Афон я не поеду, знаю, что женщин туда не пускают. Муж попросил отца или брата поехать с ним.
Вы не зря опекаете, и очень хорошо, что Вас слушается. У меня видно сказывается маленький опыт семейной жизни, раз не имею влияния. Как подумаю, что на работе приступ случится-мне не по себе становится. Но его дома не закроешь. На работе вроде всех предупредил, что делать в подобных случаях.
Вчера, опять же, когда разговаривал с соседом по палате с РОНЦ, тот ему сказал, что приступ если и будет, то уже без потери сознания. Как вспомню его на полу в коридоре...
Вы про мужей - что непослушные.. а у меня - мама. Говорю - зачем чай в 12 ночи пьешь, когда у тебя ноги отекают, и затем тебе еще таблетки кучей воды запивать и отвар ячменя для лейкоцитов пить надо, да еще и при твоем остеопорозе чай не дает кальцию усваиваться... можно было бы без чая обойтись. Как начала на меня кричать, так я еще и виновата осталась, целая вечерняя трагедия. И так всегда, когда я говорю, что надо делать, чего не надо.
К слову, чтобы себя держать в равновесии, раньше покупала себе гомеопатические таблетки Нервохель, совсем легкие, но обрести чувство спокойствия помогали. Сейчас руки не доходят до себя.
Он спокойный, не переживает. На рецидив вообще не думает, свято верит в Темодал. МРТ считает просто очередным контролем. А что ему бедному еще остается делать. Он мужчина, должен себя в руках держать.
знаю как тяжело ждать МРТ и дергаться. Я пару раз обращалась в Патеро клиник в Москве на проспекте Мира, в здании ТРЦ Золотой Вавилон, когда нервы сдавали, везде очереди или аппараты все как один ломаются. У них дорого, но можно получить время даже на день обращения. Работают удобно с 9 до 22 часов. Техника великолепная, то что нам надо, все чистенько и аккуратненько, еще поразило, когда маму туда возила зимой, ей совсем нехорошо было, так там и очереди не было, пришли, сделали, через 15 минут результат и ушли, нам даже коляску предложили. Вот их адрес http://pateroclinic.ru/magnitno-resonansnaya-tomografiya, как крайний вариант, хотя цены и кусаются, но можно сделать. Я их снимки возила и в Бурденко и в Герцена и в РОНЦ, везде переспрашивали, где такое качество делали. К сожалению, в моей практике единственный случай, где за мои деньги мне предоставили "медицинский сервис" соответствующий ожиданиям.
Цена МРТ с к/у 9200.
Настасья, хотела с Вами поделиться, но вечно забывала, хорошо, что речь о МРТ зашла. Мы последний раз делали в ЛДЦ МИБС на Павелецкой, остались очень довольны: записаны были на 10:00, нас взяли в 10:05, правда описание отдают в течение часа максимум, но я не ждала - живу рядом практически, отвезла маму домой, потом за ним приехала. Описание очень подробное, все четко описано и измерено. Все кто видел (Бурденко в т.ч.) довольны были, картинки точ такие же. как в ФМБА были (качество). Стоимость с контрастом и диском 6400 со скидкой для пенсионеров или инвалидов 1,2 группы. Контраст магневит у них, раньше делали с омнисканом всегда, разницы никакой. Это я Вам так на всякий случай, чтоб инфа была. Мне важно было из соображений - зачем платить больше за тоже качество, а описание у них реально лучше и подробнее, чем где мы раньше делали.
Простите, я упустила, что Вы не из Мск!
Татьяна, наш онколог по пятницам после вызова терапевта приходит, у Вас наверно тоже, немного осталось подождать, ведь суббота рабочая может хоспис сразу и приедет, а к Вайсману (он ведь именно терапией боли занимается) так понимаю, что и поехать некому, как мама папу одного оставит. Татьян, а вдруг это просто радикулит? У меня ощущение, что после этого испытания уже вообще ничего бояться не буду, раз уж смерти даже страшиться перестала, все заморочки, что раньше были или о которых знакомые сейчас рассказывают какой-то нелепостью, а то и глупостью кажутся, в сравнении с борьбой за здоровье и жизнь любимых.
Ирина, хотела спросить. А как сын общается с врачами в Тибете? На английском?
Ирина, хотела спросить. А как сын общается с врачами в Тибете? На английском?
Девочки, чуточку проясню ситуацию по поводу судорожных припадков, Кристина, совершенно верно - нода переворачивать человека на бок, только язык тут не при чем, это нужно для того, чтобы вытекала слюна и рворные массы, чтобы человек не захлебнулся, полотенце или что-то мягкое кто умеет успевает сунуть. чтоб не прикусился язык сильно, не в коем случае не метал или что-либо твердое, т.к. прикушенный даже язык заживет в течение недели, а вот поломанные зубы проблема гораздо большая, идет сильнейшее давление в этот период. Запасть язык никуда не может, т.к. все в т.ч. и он находятся в сильнейшем тонусе, запавший язык это довольно старый миф, который все еще ходит в народе. Дай Бог, чтоб противосудорожные и тибесткие таблеточки предотвращали подобные явления и в дальнейшем. Маму слава Богу миловал от них Господь, но на примере других знаю, что картина удручающая... самое противное, что в эти моменты прекращается снабжение мозга кислородом и гибнет довольно много нейронов, вот эти последствия похуже укушенного языка и даже поломанных зубов, т.к. гибель нейрона необратима, новые не образуются. Берегите своих близких, и себя берегите.
Татьян, мы маму после криза из-за рецидива возили на МРТ на лежачей каталке, на скорой, они и вынести могут либо на мягких носилках (типа гамака) или кресле сидячем (специальном), есть такие перевозки, платные она правда, но что делать. Татьян, а папа еще на темодале, курсе вроде не пройдены до конца? Тогда нафик хоспис этот.
Еще, девочки и мальчики, подумала и решила на всякий случай ссылку оставить по поводу помощи при эпи. приступе, там все коротенько и доступно. а главное в обсуждении есть посты людей страдающих эпилепсией. Это я скорее для читателей оставляю, знаю многие просто читают, но не пишут, даст Бог кому-то поможет, а может и сейчас актуально.
http://5659.livejournal.com/120753.html тут все описано так как в реальности и есть, без мифотеки.
8 мая, если с кровью нормально будет - 5-ый курс темодала начнем. Сегодня кровь сдали. Пока у нас маленькая победа. Врач сказал двигаться надо.
Да, вот еще по поводу помощи хосписа - пока проводится специфическле лечение, они не помогают, это уже на крайняк, они сами мне говорили, когда я интересовалась помощью на дому - что, как, в каких ситуациях, можно ли во время лечения на них расчитывать.
Аноним, тоже вчера с Зиной говорили о форуме, надеюсь все образуется, тут безусловно март-апрель труднейшие сказались, люди даже перестали радостью делиться, я в этом плане за новичков переживаю, придет человек и увидит такое... - совсем духом упадет, а хорошее есть, причем немало: МРТ хорошие, динамика, длительные безрецидивы и т.д. Недавно Татьяна СПб просила хоть что-то хорошее написать. Девочки, мальчики, давайте жить дальше: лечиться, верить, любить, пишите о хороших события и для бывалых, а особенно для новичков, это так важно, это надежда, ведь и ею вера крепнет)))
Отвечаю на призыв Светланы- делиться хорошими событиями, новостями...., особенно "новичкам" пусть воодушевлением станет мой короткий пост!
Нам 1 мая исполнился 1год и 3мес. после операции- ГБ. Месяц назад- очередное МРТ- роста нет. Группа- 2 рабочая. Живем полной жизнью, наслаждаемся выходными, встречами с друзьями, родными, рыбалкой, шашлыками и весной. Готовимся к выпускному сынули и поступлению в ВУЗ. Муж работает. Да, очень устает (повышенная утомляемость); да, сильно похудел; да- слегка с памятью...., но.....мы настраиваемся только на хорошее и поэтому все обязательно получится!!!! Только Бог ведает сколько кому! Поэтому- живите сейчас- этим днем, этой минутой...и наслаждайтесь присутствием самих близких и дорогих людей рядом! Всем- здоровья, терпения, сил и надежды на лучшее!!!
Марина (Украина).
Диана, я к сожалению упустила-это Ваша поэзия, то что Вы нам пишите? Не всегда есть время написать спасибо, за подобранные к месту строки или сочиненные Вами самой, но я читаю все! Спасибо за стихи, они проходят через душу и оставляют там свой след.
Ирин, у Вас потрясающий сын, замечательно, что Вы дали ему возможность прикоснуться, а в дальнейшем даст Бог и познать тибетскую мудрость. Ведь Шрейбер тоже изменился, изменил и не просто прожил, а КАК прожил. Ваш сын у меня ассоциацию с ним вызывает, его изменения, то что он делает, лично меня очень впечатлило уже, а его дальнейшие планы - без комментариев. Респект.
Кристина, Вам тоже спасибо, будем стараться! Мой муж, кстати тоже за рулем (не представляет без него жизни!).
Марина (Украина)
Теперь не то, исчезла прыть.
Играйте на рисковой карте,
Пытайтесь жизнь переломить.
Пусть в голове мелькает проседь.
Не поздно выбрать новый путь.
Не бойтесь всё на карту бросить
И прожитое зачеркнуть.
Из дома выйдя в непогоду,
Взбодрите дух, пришпорьте плоть.
Не бойтесь тасовать колоду,
Пытайтесь жизнь перебороть.
В мираж и в дым, в химеры верьте.
Пожитки не за чем тащить.
Ведь не уехать дальше смерти.
Стремитесь жизнь перекроить.
Печалиться не надо вовсе,
Когда вам нечем карту крыть.
Вы бросить жизнь на кон не бойтесь,
Не проиграв - не победить!
Стремитесь жизнь перекроить!
Не бойтесь жизнь переломить!
Нейроны восстанавливаются, но медленно! Процитирую)
"Как рождаются новые нейроны?
Ткани растут делением клеток — ну это мы проходили. Сам по себе потрясающий процесс, и может мы как–нибудь поговорим о самовопсроизводящихся автоматах, но сейчас речь не о том. Представьте себе нейрон мозга, который повязан со своими соратниками тысячами синапсических связей. Как же он будет делиться? Он же разорвет все связи и мы что–то там забудем или же отупеем на чуть–чуть!
Но Природа не дура, она все предусмотрела. Нейроны, которые уже что–то "знают", не делятся. Есть стволовые нейроны в определенных областях мозга, которые порождают новые нейроны. Что самое интересное, эти новые товарищи должны пробраться в определенное место в мозге, засесть там и начать налаживать связи. Нам сегодня не очень понятно как каждый нейрон находит свое место, но знаем, что путешествие проходит по специальным "проводам" — радиальным глиям, что трип может длиться неделями, и что примерно две трети нейронов либо погибают, либо попадают не туда, либо попадают, но не могут начать налаживать связи. Такое вот ужасное метро у нас в голове творится.
Что я хотел сказать. Не трясите головой слишком сильно, дайте вашим новым нейронам проехать нормально до места назначения! Будьте к ним человечны!"
Таня Красноярск - очень рада за вас всех))) Молодцы))) Пиши почаще, я знаешь поначалу, месяца три первых, читателем была и хваталась за все положительное, что на форумах находила - это важно очень важно, знаешь скольким людям помогает, когда мир рушится. Спасибо тебе))
Елены из Прибалтики и Балашихи, Зарина, наш супер-герой Евгений, как Вы?
Алла М, у Вас ведь МРТ очередное не за горами. уже запланировали когда?
Кристин, подожди МРТ, может это отсроченные постлучевые или еще что, у нас во время рецидива температуры не было вообще, а у Татьяны СПб СОЭ в норме, видишь как все по разному, понятно твое волнение, мы все знаем о плохом. но надеемся всегда только на хорошее.
Алл, я и говорила о том, что нейроны старые не восстановливаются, а вместе с ними рушатся и нейронные соединения, восстановление медленное высших психических функций возможно, но больше за счет коллатералей, которые могут пустить аксоны нейронов, новые связи создаются)) Исследований много ведется, к сожалению, правда в основном за границей, но... даже и они не поняли еще как всем этим пользоваться. т.к. Альцгеймер, болезнь Пика, деменции, так и остаются неизлечимыми, мозг больных эпилепсией, людей с сильными повреждениями мозга, тоже. У детей, подростков здоровое полушарие зачастую принимает функции поврежденного, и чем моложе человек, тем больше шансов на восстановление, только вот у нас опухоль глиальная (это ткань вокруг нейронов), которая их и рушит, т.ч. на эти исследования в нашей ситуации лучше не надеяться, лучше лечиться адекватно ситуации. У вас решили что-нибудь по поводу ХТ?
Да, я просто хотела внести нотку позитива :) немного невпопад.
У нас сегодня пятый день хт, дозу сократили с 400 до 280... Несмотря на 4-мес. перерыв, доктор настоял на продолжении темодала ввиду возраста, плохой крови и кучи прочих болячек. Пою отваром ячменя и кормлю сырой разбухшей гречкой с кефиром по утрам. Этот курс мы должны всеми силами стараться не прерывать и не позволять лейкоцитам падать. Потому что результаты ПЭТ плачевные. Маме навешала лапшу на уши.
С костями теперь бегаем, мочегонные от давления и дексаметазон вымыли кальций, все болит, ночами не спит, после денсометрии с диагнозом остеопороз ездили вчера в НИИ ревматологии, раскричалась я там на всех, по направлению принять - все врачи заняты, как за плату - сразу нашелся свободный доктор. Опять назначили кучу лекарств, понять бы теперь, можно их с ХТ принимать или нет.
Кстати, сказали, что у онкобольных это частое явление. Из-за хт и кортикостероидов (декс), вымывается кальций из костей, и проявляется именно болевой синдром.
Но не смотря ни на что, все выходные мы гуляли. Сначала внезапно коллеги пришли, сказали - кот Леопольд, подллый трус, выходи гулять, мы все здесь тебя ждем. 2 часа, правда, кряхтя собиралась, но выползла потихонечку. С двух сторон под руки схватили и пошли. А на след день мы ее на шашлык утащили, посадили на стул под деревом :) закутали во что было от ветра (оказывается, штормовое предупреждение было). Жаловалась, что дерево шатается и ее от этого тошнит ). В общем, потихонечку развлекаем. Не могу сказать, что не переживаю, но никак не показываю.
Алла, темодал тоже хорошо, а у нас в диспансере для именно лейкоцитов настаивают на кальмарах, креветках, индейке, а самое эффективное - свинина или баранина постные, можно даже тоненький кусочек сала на хлебушек, говорят гречка и т.д. это для гемоглобина, т.к. в ней железа много, но ее составляющие не проходят через костный барьер, а лейкоциты в костном мозге синтезируются. Кормила маму салатом из кальмаров, сейчас потушила немного постной свинины с овощами, потом еще чего - нибудь куплю, 11 кровь сдадим, расскажу, что вышло. Но у нас с печенью все хорошо, слава Богу, судя по биохимии, несмотря на 8 курсов первой линии ХТ и 9 второй, да еще и гигрома для кучи имеется.
Алла, темодал тоже хорошо, а у нас в диспансере для именно лейкоцитов настаивают на кальмарах, креветках, индейке, а самое эффективное - свинина или баранина постные, можно даже тоненький кусочек сала на хлебушек, говорят гречка и т.д. это для гемоглобина, т.к. в ней железа много, но ее составляющие не проходят через костный барьер, а лейкоциты в костном мозге синтезируются. Кормила маму салатом из кальмаров, сейчас потушила немного постной свинины с овощами, потом еще чего - нибудь куплю, 11 кровь сдадим, расскажу, что вышло. Но у нас с печенью все хорошо, слава Богу, судя по биохимии, несмотря на 8 курсов первой линии ХТ и 9 второй, да еще и гигрома для кучи имеется.
Молоко козье мы на дух не переносим, к сожалению, вообще у нас любимое - это так воняет, это сяк воняет, от этого у меня одышка, на это у меня аллергия )
Про гречку и отвар ячменя вычитала на онкофоруме на ветке "как поднять лейкоциты". Гречка у меня тоже под сомнением была, но я подумала, что гемоглобин лишним не будет. Но об отваре ячменя (именно ячмень, а не овес) все хором положительно отзываются со словами "как ни странно, но помогает, пили всем отделением". Поэтому завтра сдадим анализы, расскажу, помогло или нет.
Я не заходила на этот форум с тех пор, как нам поставили этот страшный диагноз ,после второй операции, это было в январе прошлого года...Впервые мы столкнулись с этим 7 лет назад, у Алексея, мужа , начались эпиприступы,Старшему сыну исполнилось только 2 месяца, я кормящая мама, и нам главврач жестко говорит, что даже визуально видно, что у нас глиобластома, жить 5-6 месяцев...Слава Богу, гестология показала астроцитому смешанного типа,Мы прожили с этим 6 лет, родили еще одного сыночка,Муж работал, жил как ни вчем не бывало - одним словом качественной жизнью, только усталость присутствовала, иногда совсем побаливала голова.Да, финлепсин 300 принимал 2 раза в день.Но год назад, также в январе прооперировали вторично- уже глиома 4 грейд, я на 8 месяце беременности.Мне не хотели говорить прямо, что это значит, говорили, что тот же диагноз, что и прежде- щадили.Вот тут я и нашла этот форум, и про темодал узнала отсюда же, нам ничего не сказали, только когда облучали- сказали, что ничто уже не поможет, диагноз поменялся, и денег тратить не нужно, результат рано или поздно будет одинаковый...У нас опять начались приступы и я вместо дешевой химии начала искать средства на темодал, на Украине никто его бесплатно не дает, к сожалению.Спасибо огромное моим знакомым и друзьям, за неделю собрали на 5 курсов темодала 250,Пол года спустя после операции сделали МРТ- образование пошло в рост, сказали, что через 3 месяца нужна будет операция скорее всего. Но, следующее МРТ показало динамику в сторону уменьшения, при этом врач предупредил,чтобы не радовались, слишком непредсказуемая болезнь, и ни одно лекарство в мире не способно ее вылечить...Но всегда хочется верить в чудо, быть исключением из правил, ведь у нас родилась дочка и двое сыновей 7и 5 лет, Господь добрый и не оставит детей сиротами,Леша еще ходил на работу, вернее ездил за рулем, пришел к вере, исправно ходил в храм, много молился....Но в ноябре сделалось заметно хуже- неимоверная усталость, приступы, начал путать дни. Сделали третье МРТ и ужаснулись, опухоль увеличилась за 2 месяца в 2 раза !Хирург умница, и как человек, и как профессионал,не хотел браться за 3 операцию, еле уговорили, вот только сроки назначил после новогодних праздников, прождали 3 недели. После операции облегчение наступило ненадолго , с каждой неделей все хуже, очень сильные головные боли- как раскаленная ртуть, по словам Леши....А ушел он от вирусно-бактериальной пневмонии,в реанимации, грипп дал осложнение, сгорел за 2 дня- перед этим он как раз закончил курс недорогой химии , у организма нулевой иммунитет....Вот так.Еще пол-года назад я хотела писать сюда с хорошими новостями, чтобы поддержать всех форумчан, но не сложилось...Спасибо, у меня большая поддержка со стороны Лешиной работы,родственников, моих соседей, подруг, жизнь продолжается, мне себя жалеть нельзя. Леша у меня был идеальный муж, идеальный сотрудник на работе- более ответственного и порядочного человека тяжело найти....Помолитесь за него, кто сможет и светлая ему память....До сих пор не верится, снится всегда больным, а вот вспоминаешь всегда здоровым и полным сил...Это поймет только тот, кто прошел через это...Мне уже ничего не страшно, только боюсь своей беспомощности, не дай Бог кому-то заболеть и ты ничем помочь не можешь....
Ужасная весна... за два с небольшим месяца одиннадцатая потеря наших видимы и невидимых форумчан... Горько, очень горько...
Скажу честно сама периодически на него захожу, когда бывает особенно трудно на душе, на мой взгляд он всем столкнувшимся с тяжелейшим испытанием весьма полезен. Посмотрите, даст Бог, хоть немного Вас поддержит.
10 мая - год со дня операции, а 13 мая - мамуле исполняется 61 год. В прошлом году вместо подготовки к юбилею, готовились к операции. В этом году МРТ можно было и пораньше делать, но решила - отметим маме день рождения со спокойной душой, а 14.05 -МРТ.
Помогай всем Господь, здоровья, сил и терпения..........
Светлана, милая, спасибо за теплые слова.
Галина, сочувствую вам....прочла ваше сообщение и как в зеркало посмотрела......у моего сына 5 лет после операции, а вы написали, что у вас было 6 лет и мне страшно, что у нас так начнется.....не хочу верить в плохое.
Кристиночка, в ваших словах такая паника, я вас очень понимаю, может не так уж всё плохо.....
Татьяна из Красноярска, Сева сейчас в клинике, звонил и сказал, что везет лекарство.....ждет каких то еще таблеток, которые готовят из сырья, собранного в апреле. Прилетит в Москву после 17 мая, т.к. ему позволили пожить в монастыре и он ждет какой то встречи, я писала, что у него идея остаться и пожить в монастыре. Прилетит, расскажет.
Всем сил для борьбы с заразой и терпенья.
Марина, как садоводство?
Людмила, как папа?
В прошлую пт на Новокузнецкой забрала последние 3 пакетика по 250 грамм, поэтому надо звонить узнавать наличие. Мама говорит, что по вкусу то же самое, что и овес.
Оригинальный рецепт был - стакан ячменя на 1.5 литра воды варить пока половина не выкипет. Моя мама за день столько выпить не может, и я варю 100 г на около литра воды, варю 15 минут на ночь, ночью отстаивается, утром сливаю отвар, и весь день пьет. Больше дня отвар лучше не держать, подкисает.
Описание скорее всего сразу не дадут, в лучшем случае через пару часов. Но так как сегодня суббота и у них короткий день, то могут и в понедельник-вторник. А какая разница когда, все равно без нейрохирурга я там ничего не пойму. Опять страх и ожидание.
Я еще жду, когда вернется сын Ирины, ведь он поехал с нашей выпиской к тибетским врачам, на них тоже большая надежда...Будем бороться
Алла, спасибо! Посмотрела сайт, там вообще много всякого полезного, буду иметь ввиду. Ты, когда рассказывашь как мама капризничает, вижу копию моей))) Мы тоже большие "гурманы", тут сижу креативлю что-нить для пользы лейкоцитов, а она говорит, не буду я эту полезную еду, колбасы купи, вот так вот))) Еле уговорила на мясо запеченое, все лучше, а то от колбасы лейкоциты точно не поднимутся. Но в целом смотрю на ситуацию так, что когда человек капризничает, это уже хорошо. значит не все равно и аппетит есть, тоже плюсы)))
ОПИСАНИЕ:
На серии томограмм получены изображения суб-, супратенториальных структур головного мозга в сагиттальной, коронарной и аксиальной проекциях.
Состояние после удаления опухоли глубинных отделов левой теменной доли (26.01.2012)
В проекции оперативного вмешательства в глубоких отделах левой теменной доли, распространяясь в правое полушарие через валик мозолистого тела, определяется неправильной формы очаг патологического изменения интенсивности мр-сигнала, гиперинтенсивный на Т2 ВИ, гипоинитенсивный на Т1 ВИ, размерами 28/25/45 мм, с неровными контурами, сливающимися с выраженым перифокальным отеком.
После в/в введения 15,0 Омнискана произошло интенсивное накопление контраста по периферии вышеописанного очага, а так же отдельным очагом диаметром 11 мм с неровными контурами, локализованным парамедианно ниже заднего рога левого бокового желудочка.
Задний рог левого бокового желудочка деформирован, компремирован. Водопровод проходим.
Субарахноидальные пространства конвекситальных и медиальных поверхностей полушарий несколько расширены. Кранио-вертебральный переход без патологий.
Орбиты и околоносовые пазухи не изменены.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ:
МРТ-признаки состояния после удаления опухоли глубинных отделов левой теменной доли (26.01.2012), признаки продолженного роста.
Все эмоции вылила через слезы по дороге. Домой зашла со спокойным лицом. Долго не знала что мужу сказать. Он настойчиво попросил заключение. Понял не все, но понял. Не знаю, где набрала сил и поговорила с ним. Говорила долго, без дрожи в голосе, говорила про Авастин (хотя сама боюсь что нам его не дадут), про то что не надо сдаваться, что у нас дети и мы им нужны, что очень его люблю. Споткнулись, упали в очередной раз, но надо вставать и идти дальше. Пытался меня выгнать, говорил что хочет побыть один. Вышла, опять вернулась. Вроде воспрял духом, слушает. Боже, дай нам сил и веру!!!
у вас занято.... пробую еще раз
напишите домашний тел.. сотовый постоянно прерывается
Регулярно бываю здесь, хотя и не к чему уже. Но... обо всех Вас помню, радуюсь или сочувствую, и молюсь
Боритесь, пока есть за кого.
Если приедете в Москву, буду рада встретиться с вами......сходим к врачу....
Кристина - как Вам страшно, здесь все могут себе представить. Только хода у нас обратного нет. Только вперед. И пока мы живы, надо бороться. На том свете отдохнём. Детей еще растить надо. Мужа попытайтесь поддержать. Для меня пример муж Зины - Пётр. Он хотел лечиться до последнего дня. Вы мужу скажите - вера в победу, непременное условие, чтобы жить. Он молодой. Сил больше.
Сегодня земля очень близко к луне, значит нашим больным сегодня плоховато. Они должны сегодня психовать.
Ирина! А Вы не бойтесь за сына. Такое ощущение, что он благодаря этой болезни - свою дорогу нашёл.
Зина! А почему Зоя грустит? Ей плохо?
Света! А как у Вас сегодня мама? Гроза в Москве сильная.
А я сейчас за Зину отвечу, надеюсь она меня не побьет. Зоя скучает по Зине, потому и грустит, тоже капризничает))
Искусственные витамины С и Е в больших дозах влияют на генетические нарушения в клетках
Американские клиницисты совершенно случайно обнаружили связь антиоксидантных витаминов Е и С и генетических изменений в клетках, приводящих к раку. При этом, открытие относится к очень высоким дозам этих витаминов, которые есть только в пищевых добавках, но отнюдь не в продуктах питания. Так что молоко, орехи, апельсины и чернику не стоит бояться - для здоровья они по-прежнему необходимы.
Ученые в лаборатории выращивали клетки в более концентрированных кислородных средах, чем клетки в живом организме. И зафиксировали генетические аномалии почти у 10 процентов «подопытных». Чтобы понизить уровень кислорода, ученые добавили антиоксиданты прямо в клетки. И очень удивились, обнаружив, что высокое количество антиоксидантов спровоцировало рост аномалий, предрасполагающих к раку. Именно поэтому ученые сделали вывод, что перебор витаминов опасен для организма:
- Многие люди чрезмерно увлекаются мультивитаминными добавками, считая, что чем их больше, тем лучше для организма, - говорит доктор Эдуардо Марбан. - Таким образом польза витаминов оборачивается во вред и провоцирует активность раковых клеток.
Больше не у кого проконсультироваться.
Света, очень плохо Леше от такой дозировки, еще и на фоне состояния от рецидива. Ничего не ест, вчера за день съел одно яйцо вкрутую, сегодня только одну гренку. Слабый очень. Все время лежит или спит.Боюсь что бы ему совсем не поплохело до Москвы. Завтра последний день приема. Врач молчит, все таки и выходные и праздничные дни. Не выдержала, написала ему смс. Звонить не стала-неудобно как то. Почту проверяю каждые 5 минут. Очень страшно не дожить до смены лечения, я себе этого потом не прощу.
неудобно штаны через голову одевать:((
в нашем случае нужно действовать без стеснения...
звоните и на словах -прошу прощения за звонок.. но и тд.
поверьте, вам сотовый был именно для этого..
я тоже звонила только во внештатных ситуациях... а так списывались в инете...
И боль мою и все мои печали
Сумеет вряд ли кто-нибудь понять.
Мне тяжело особенно ночами
Так давит одиночества печать.
Ведь мы совсем недавно были вместе,
Вся жизнь-как набежавшая волна.
Ты-мой жених,а я твоя-невеста,
Ты-верный муж,а я тебе-жена.
Мы не стремились жить поодиночке,
С годами наша полнилась семья.
У нас с тобой прекрасная есть дочка
И все в тебя красавцы-сыновья.
И жить бы нам с тобою вместе годы,
Да только вот завис над нами рок...
И потянулись чередой невзгоды,
Бедой ступив однажды на порог.
Всё рухнуло однажды между нами,
Осталась только прочная стена.
Не дотянуться до тебя руками,
Отныне я -вдова,а не жена.
Теперь всё в жизни видится иначе
И стынут в горле горькие слова.
Я по ночам в подушку тихо плачу,
В висках стучит: вдова,
вдова,
вдова.
Мои искренние соболезнования вам...
Царство Небесное Алексею..
Сегодня 40 дней Настеньке Егоровой... вчера было 9 дней нашей Анониму № 3 и завтра 9 дней мужу Софии...Вечная им память..
Кристиночка, не вешать нос!! прорвемся!!!
Кристина, а декс сколько колешь сейчас или даешь? Меня честно говоря волнует гуляющий отек, от него состояние то еще обычно. У нас от начала признаков рецидива до начала второй линии ХТ вообще два с лишним месяца прошло и ничего, лучше само собой не тянуть столько, но у нас свои заморочки были, долго рассказывать... потому затянули.
это здорово что у них светило..
но сама понимаешь и ты это писала что он бы скорректировал тот же декс и к нему соответствующие другие лекарпрепараты.. то что у них химию будут менять не факт могут и оперу предложить... в любом случае выбор за Кристиной и она его уже сделала, в остальном подождем...
всем спокойной ночи.. у нас уже третий час пошел.... всех обнимаю.. берегите себя и своих близких..
Да, выше обсуждался вопрос о Трихополе.... Существует паразитарная теория по онкологии...я в инете познакомилась с мужчиной у которого (по его словам) была опухоль, сначала 3 степени, потом уже после облучения и ХТ спустя 1,5 года рецидив и после повторной операции гистология показала глиобластому... так вот он мне прислал инфу чем он лечится тк он отказался от традиционного лечения и вся фишка у них в паразитах... я как то "повелась" на это.. ну и сдали мы анализ на трихомонаду и другие паразиты... все у мужа чисто оказалось... (я еще потом подумала - после 6 химий все наверное какие были умерли от такого лечения)... поэтому у нее (Антипиной) и есть в списке трихопол...
больше желания у меня не было.. да и необходимость отпала..и как я писала уже у нас был телефон нейрохирурга и электронная почта и причем не рабочая а личные... так что доступ к "телу" был в любое время... да мы про Злату обсуждали на онкоблоге.. кто то даже засомневался что у нее ГБ, может дело в возрасте..а может мама с бабушкой вымолили свое дитя.. кто ж знает.. когда у мужа первая опера была так мне рассказывали что у девушку злокачественная опухоль мозга была, прооперировали все лечение прошла, бац опять выросла... после второй операции она отказалась от лечения занялась какой-то йогой и еще чем то вышла замуж родила и ребенок уже в школу пошел... как пишет наша Светлана - всегда есть место чуду...
Кристин, слава Богу появилась. То что я не звоню в праздники. это не призыв делать тоже самое, это опыт мой (ну уж какой есть, простите кого не устраивает), то что врачи отключаются от рабочей мобилы это частая практика, потому и предупредила, они не плохие. они устают просто, а может уехал человек на четыре дня за границу куда. НО я когда нас накрыло на Новогодние праздники звонила в отделение дежурному, наш к сожалению в принципе не дежурит((( (писала выше уже, мое не звонить именно лечащему не означает не звонить никуда вообще) мне дежурный все рекомендации давал. Это просто: представляешься пациентом такого-то, номер карты амбулаторной такой-то (он в выписке), объясняешь ситуацию и что что, а декс-то уж скорректируют, со сменой терапии Вы полюбому успеваете и вот тут правда лишь лечащий нужен. А выписки и доки в обменник не выкладывали? или просто разговора раньше не было еще куда ему удобнее? Просто это быстрее, чем через аваи... Кристин, если до врача не дозвонитесь, то позвони в отделение, дежурный всегда есть. Я когда звонила, говорила мы те-то, еще не договорила, а врач уже - а я Вас знаю и помню, нормально объяснил что и как.
- снимки просто ложили на стекло (между двумя табуретками) и подсветить лампой дневного света.
-Еще можно открыть во весь экран пустой "блокнот"(получится идеальный белый фон),приложить к нему пленку и нафотать в нормальном качестве по несколько снимков за раз.
Кристина лучше бы дексон в уколах.. а еще лучше внутривенно..и про желудок не забывайте!!!
.нам тоже рекомендовал нейрохирург диакарб 1 т утром и аспаркам (в общем как у Светы).. а сколько дней такая доза? написал как сходить вам с нее? или у вас до приезда к нему назначение? а на какое у вас встреча планируется? сама будешь ставить уколы?
Зина, жалко конечно Софию что без нее похоронили.. ну что сделаешь.. у меня у самой чуть "крыша" не поехала перед выносом панихиду сидела, ноги не держали... а на кладбище еле шла и все казалось что быстро несут...:(( я туда хожу и понимаю что там только тело а сам он не в земле сырой лежит.. и от этого легче становится... он снится вам? мне очень часто..
Осторожно стекает
с ресниц усталость...
Была радость...
А что от неё осталось?
Страх кружится
в потоке унылой прозы,
И на сердце ожог,
и в душе заноза.
И желание вдруг
не суметь проснуться...
Только я почему-то
хочу вернуться
...Там, где память от боли
на части рвАлась,
Была я. Что теперь
от меня осталось?
Вы писали, что возможно врач предложит и операцию. Мы семьей посоветовались, и думаем что если операции не избежать, то по стараемся сделать из материала опухоли вакцину для иммунотерапии. Это так, пока мысли. Понимаю, что все это вилами по воде, но мне так легче. Когда есть какая то соломинка за которую можно ухватиться. Понимаю, что это может быть очень дорого будет стоить и нам окажется не по карману, или врач решит по другому нас лечить. Время покажет.
У меня вот еще дилема. Лешина невестка привезла ему с Тайланда БАДы. Я вам напишу сейчас название. Почитайте, интересно узнать Ваше мнение. Мы пока не пили-как то боязно было. Но раз сложилась такая ситуация, как говориться на войне как на войне. Будем пробовать все. Еще вчера другая Лешина сестра прислала вчера ссылку про Аргенин. Тоже интересная информация.
http://citymans.ru/index.php?id=93
http://ru.wikipedia.org/wiki/no
Согласна полностью с анонимом в отношении диска. тоже говорила уже выше, что дело в программе специальной для его чтения. А в отношении БАДов поддерживаю Ирину, нам запретили их категорически еще в самом начале, витамины и БАДы саму глиому и кормят, есть онкологии другие, их вроде шесть разновидностей рак лишь одна из них. Вон и аноним недавно напоминал об опасности искусстенный витаминой и добавки в ту же степь идут. Единственное, что обязательно попробовала бы не будь у мамы помимо глиобластомы еще кучи опухолей, заболеваний и аллергии на множество препаратов и веществ это тибетские таблетки, вот в них реально верю, это так сказать вековая мудрость и действительно медицина, я просто весь ее анамнез даже как скомпоновать не знаю. потому лечимся исходя их реальных возможностей. Еще Кристина, скажу как есть, помни. что мозолистое тело не оперируют никогда и не в каких ситуациях, там идет перекрест проводящих путей обоих полушарий, т.ч. даже если и возможно удаление (у меня на этот счет сомнения, но я не врач, хоть анатомию и физиологию мозга в силу специальности более-менее понимаю) то частичное и ставка на ХТ основная.
посмотрела ваш БАД, в некоторых случаях указывают на снижение уровня сахара в крови, а на одном сайте мурдания (из чего состоят ваши бады)- это род коммелина, малоизученная трава, вроде бы предполагают о некотором воздействии на рак, беременным запрещено принимать. очень мало инфы про этот экстракт, тем более о побочных явлениях написано, что еще не изучено.....думаю врачу химиотерапевту должна быть известна эта трава, выслушайте, что он скажет....
Шесть лет я проработала в одной из крупнейших российских фарм корпораций, которые собственно темомозоломид и сконструировали недавно, БАДы они не выпускают, но при желании могла б достать какие угодно БАДы. витамины и т.п, опять же НО почему я этого не делаю:
1. настораживает мягко говоря, когда пишут, что БАД показан при онкологии, у меня вопрос - при какой?
Виды злокачественных опухолей
Злокачественные опухоли различаются по типу клеток, из которых они возникают.
Карцинома, или собственно рак — из эпителиальных клеток (например, рак предстательной железы, лёгких, молочной железы, прямой кишки).
Меланома — из меланоцитов
Саркома — из соединительной ткани, костей и мышц (мезенхима)
Лейкоз — из стволовых клеток костного мозга
Лимфома — из лимфатической ткани
Тератома — из зародышевых клеток
Глиома — из глиальных клеток
Хориокарцинома — из ткани плаценты
Это все онкологии, что можно при одной, категорически запрещено при другой, все мы знаем еще и кучу разновидностей тех же глиом, разница и тут уже будет.
Моя тебя врач с сорокалетним стажем, но не онколог, тоже принесла мне в начале каталог с БАДами и сказала онколога спроси, что он думает, ничего хорошего он не думал. Вспомним известного Ильялова, его мнение в отношении БАДов и витаминов тоже негативное. Но врач не может запретить, он может лишь не рекомендовать. БАД не является лекарственным препаратом, сколько случаев (про тайские чудеса просто притча во езыцаз) когда заявлен один состав, а при экспертизе находят такое... Люди желающие помочь все предлагают из самых лучших побуждений, они искренни, спросите себя - они онкологи? у нас даже формацевты в аптеке, когда говорю "у нас то-то, как Вы думаете это можно при том же насморке попробовать", отвечают - "мы ответственности не возмем поговорите с вашим лечащим". И они правы не беря на себя ответственности в назначениях по диагнозу в котором ничего не понимают и я не права в своем желании ответственность переложить, чтоб если что иметь возможность сказать, а это мне фармацевт насоветовал. У меня есть лечащий онколог, онкологи. которые консультируют, они не запретят ничего, просто скажут не рекомендую. это одно и то же. а вот запрещать что-либо им правила не позволяют, и все, что в ввожу без их ведома, это моя ответственность и только. Потому как уже говорила ранее ничего не ввожу и ничего не убираю без согласования с провессионалами в ОНКОЛОГИИ, хоть и тетя у меня врач и одноклассница и обе в науке большой, и в фарм бизнесе дружбу вожу. Не навреди - главный принцип.
Это просто мой опыт и моя позиция не более того.
Света, про операцию поняла. Даже не знаю расстраиваться или радоваться.
По поводу диска: муж у меня спец в области компьютеров. Я вообще в этом плане чайник, попробую объяснить со слов мужа: диск cd-rw, читается как новый без записи, говорит что прожиг был незавершен,он даже предполагает как сделать что бы информация была читаема, нужно дописать файл и завершить прожиг. Но информация есть только на этом диске, в диагностическом центре информация не хранится. И если что то пойдет не так, то виноваты в этом будем только мы. Если муж говорит, я ему верю на 100%.
Кристина, у нас тоже была такая ситуация. МРТ нам делали на старом оборудовании. Муж как-то через интернет заходил, искал какие-то файлы и переименовывал каждый снимок МРТ. Потом все открывалось.Это долго, но мы так делали, т.к. не могли отправить Ильялову снимки. Может у Вас другая ситуация- я не знаю.
Может быть вы все и правы, но против него пойти не могу, вы же знаете какие они агрессивные, упертые и озлобленные на фоне этой болезни. Не буду его злить. Но если он был не прав, скажу ему: вот видишь, девочки на форуме говорили, а ты слушать не хотел...
Да, Татьяна, мы с Вами братья по болячке))))
А мы с мамой вчера смотрели до часу ночи "Грозовые ворота" и проспали парад((( Мама и не расстроилась, а я - да, люблю парад праздничный. Друг Головастик порадовала - уже гулять пошел, несмотря на погоду, чувствует себя прекрасно после девятого темозоломида, скоро МРТ, контроль Бурденко и год с операции. У нас тоже все хорошо, празднуем тортом)))
За мамулю очень рада, и за друга головастика. Какой стабильный ответ на темозоломид, еще много много раз ему по столько же месяцев!!! А нас вот он не взял((((
Торт это хорошо. Я вот тоже уже вторую неделю не кормлю грудью: сказались нервы, невысыпания и недоедания, а только пару дней назад вспомнила что мне теперь все можно, но аппетита нет. Лешка не ест и мне в рот не лезет ничего. Хочет салют вечером посмотреть.
Евгения, или, если оперировал не онкохирург (у нас так было, мы в городской нейрохирургии кисту оперировала, а в ней сидело то, что сидело), то к радиологу, который Вашим лечащим был.
В одноклассниках скинула тебе ссылку. Посмотри наше МРТ
«О, Боже мой! Господь несправедливый,–
В сердцах кричала бедная вдова,-
Ты сделал жизнь мою такой счастливой,
Что бы сейчас осталась я одна?»
Притихло всё и небо зарыдало,
Уходит близкий сердцу человек.
Минута расставания настала
И больше им не встретиться вовек…
«О, Господи! За что такое горе? –
Слезу тихонько вытирает сын,-
А может это сон,отец проснётся вскоре,
И тучи улетят, не буду я один…»
Затихло всё вокруг и небеса молчали,
Лишь прорывался стон, да плакала вдова.
Стояли все вокруг у горестной печали,
Кто может ей помочь, как подобрать слова?
«Пришла его пора, – шушукались соседи,-
Мы на Земле в гостях, а он ушел домой».
«Родной, не уходи! А как же наши дети?
Ну что же ты молчишь? Возьми меня с собой!
О, Небо, пожалей, не разлучай нас с мужем,
Что хочешь забери, как без него мне жить?»
"Пришла его пора, он там, на небе нужен,
Прости и отпусти, не нужно так тужить.
Он честно прожил жизнь, его к себе позвали,
Тебе же надо жить, он помнит о тебе.
Всем суждено пройти сквозь горе и печали,
Когда придёт черёд – всех призовут к себе."
вот читаю сообщения, как все задают вам вопросы чисто медицинские и с надеждой ждут ответа.....так что Светлана, надежды форумчан вас "обязывают" стать доктором))))) Мне на вопросы на этом сайте так и не ответили, а вот на форуме нахожу ответы, в частности в ваших сообщениях.....я прикипела к этому форуму, хотя у моего сына нет рецидива и можно считать, что всё хорошо.....но ведь борьба за жизнь близкого состоит из мелочей, не обязательно каждый день вагоны разгружать...а здесь много полезного.....
этим....
Иринотекан
Иринотекан Плива-Лахема
Иринотекан-Тева
Иринотекан-Филаксис
Иринотекана гидрохлорид
Иритен
Ирнокам®
Камптера
Кампто®
Нам иринотекан российский давали, а покупала КАМПТО, все одно сработало, хоть и капала разных производителей. А авастин, он всегда авастин.
Ой, Ирина, Вы написала - даже улыбнулась))) В детстве мечтала врачем стать, а Бог ведь все слышит и осуществляет наши мечты иногда весьма причудливым образом - смотря как форулировать, видно я как-то расплывчато формулировала будучи ребенком)))
...я просто закрыла дневник своей Жизни,
в котором есть мужчина....
И открыла страничку человека, доживающего свой век..."
Слёзы несбывшихся надежд медленно стекают по времени нашего общения...
Я собираю их в пригоршню подношу к губам и целую....
Я целую горько-соленое СЧАСТЬЕ моё...
не знаю сколько вам лет, но закрывать страничку своей жизни рано....не вам это решать.....за нас решают выше......
если вы живете в Москве, могу предложить встретиться где то, посидеть и просто помолчать.......
Как трудно ангелом прожить,
Сложив часы и дни в недели,
И быть лишь тем, кем нужно быть,
Забыв, кто я на самом деле.
И душу в чистоте держать,
И, возвышаясь над толпою,
Весь мир любовью наполнять,
Всегда одной большой любовью.
О ненавидящих забыть
И, невзирая на скрижали,
Обиды всем врагам простить,
Любить того, кто обижает.
И так хранить его покой,
Не помня ссоры и упрёки,
Чтоб помогать душе чужой
Искоренять её пороки.
Чужую боль в себя вбирать
И отгонять дурные мысли.
И тихо за спиной стоять,
Когда он радуется жизни.
Как трудно ангелу в толпе!
Ну что за адская работа!
Пусть без мозолей на руке,
Но точно - до седьмого пота.
Иду опять светить другим...
Но иногда хочу, не скрою,
Чтоб кто - то ангелом таким
И за моей стоял спиною.
Как повысить лейкоциты при химиотерапии
Инструкция:
1
Врачи (онкологи, химиотерапевты) советуют есть овощи, фрукты и ягоды красного цвета (свекла, перец красный, клюква, черная и красная смородина, гранат, красные яблоки).
2
Есть гречку с кефиром. На 1 ч.л. гречки - 3 ч.л. кефира. Вечером залить, а утром съесть.
3
Пить свекольный сок. Свекла вообще является передовым продуктом, который нужно употреблять при онкологических заболеваниях и для их профилактики. Свеклу можно употреблять и в сыром виде, и в вареном, и в виде сока. Выжатый сок красной свеклы необходимо отстоять 2 часа в холодильнике, и только потом принимать. Можно в свекольный сок добавить немного морковного сока 3:1 соответственно.
4
Пить отвар ячменя. Готовится так: залить 1,5 стакана ячменя 2 литрами воды, закипятить и варить пока не убавится воды до половины. Отвар можно подсластить медом или подсолить - кому как больше нравится.
5
Принимать родиолу розовую (золотой корень) - растительный адаптоген. Продается во всех аптеках. Дозировка - 30 капель развести в 30-50 мл воды, принимать 3 раза в день до еды. Желательно начать прием за 5 дней до начала проведения химиотерапии.
6
Пить цикорий, который продается в магазинах и аптеках. Фильтр-пакетик заварить и пить как чай.
7
Есть пророщенную чечевицу 2 раза в день по 1 ст.л.
8
Можно небольшое количество красного вина принимать - 50 г.
9
Ввести в свой рацион красную рыбу, красную икру.
10
Обязательно должно быть обильное витаминизированное питье в течение дня. Это различные морсы (особенно полезен клюквенный), смородиновый, брусничный. Соки - облепиховый, гранатовый (если нет запоров), клюквенный, апельсиновый.
11
И конечно же иметь положительный настрой на лечение, верить в успех, не унывать и все получится!
Да, все забываю, Алла спасибо за инфу о магазинах, где ячмень продают, была на Новокузнецкой, ячменя не было, после праздников привезут сказали, но зато овес для заваривания купила. Маме дала как факт, она говорит - лопну скоро)) я ей еще шиповник завариваю.
У нашей мамы на фоне простуды появился сильнейший кашель, который мучает ее постоянно, не дает спать (отдыхать). Она пропила суммамед, прошла только температура. Скажите, пожалуйста, что нам делать? Она сейчас находится на лучевой терапии.
Кстати, лечащий врач планирует ей сделать только 20 сеансов (доза 2). Почему же так мало? Все пишут тут другие цифры...
И еще один вопрос. Скажите, если человек отказался от льготных лекарств (до 1 января), по закону ему необходимо ждать следующего 1 января? Или, все-таки, онкобольным ПОЛОЖЕНЫ лекарства для химиотерапии несмотря на подобный отказ???
Добрый день. Очередь в Белый Лотос большая? Что Вам сказал врач иметь при себе для консультации? Мы тоже воодушевились поездкой в Тибет на примере Бори-сына Ирины и мечтаем туда попасть. Ира нам тоже советовала посетить Белый Лотос.
Марина, про иммунотерапию было обсуждение просто, Алла нашла инфу, что Бурденко материал для нее в РОНЦ направлял. но это было еще в 2010, в Паленова тогда же все происходило, но уже говорили Зине, что вроде не отравдывает себя и будут сворачивать, видно наши все и свернули А вот Настасья нашла выходы на Бельгию вроде. которая эти исследования прововдит, Вы ее спросите. Нам с мамой не актуально, вот и не интерессуюсь этим вопросом.
Кристин, как дела у вас? Доктор что-то решил?
Врач пока молчит. Или занят или думает. Ждем...
19.06.2011
Добрый день, меня зовут Филатова Анна мне 56 лет. Я выражаю слова благодарности сотрудникам консорциума «IMC Kliniken Koeln GmbH», которые самоотверженно боролись вместе со мной с моим заболеванием – опухолью головного мозга (глиобластомой).
Посетить нейро-онкологический центр «IMC Kliniken Koeln GmbH» меня вынудили следующие обстоятельства. Примерно за два месяца до этого у меня появились симптомы: вспыльчивость, утомляемость слабость в левых конечностях и нечеткая речь. Мою семью встревожили перечисленные симптомы, в связи с чем в одной из Московских клиник мне сделали магнитно-резонансную томографию (МРТ), которая показала наличие опухоли в передней части теменной доли головного мозга, а также наличие отека. При этом, ранее я перенесла хроническую обструктивную болезнь легких и опухоль щитовидной железы, поэтому новый диагноз меня не сильно встревожил. Однако, мои близкие очень сильно стали переживать. Дочь изучила с помощью Интернета данное заболевание, после чего приняла решение отправить меня на лечение в Германию, по совету друзей в клинику «IMC Kliniken Koeln GmbH». Вначале мая этого года я совместно с дочерью прибыла в указанное медицинское учреждение, где нейрохирурги провели стереотаксическую операцию на передней части теменной доли мозга с радикальной субтотальной резекцией опухолевого очага.
Саму операцию я перенесла очень хорошо, а об отношении медицинского персонала «IMC Kliniken Koeln GmbH» я до сих пор вспоминаю с теплотой и нежностью. Далее лечащий врач назначил мне прием фенитоина (Dilantin) для профилактики припадков, однако вскоре прием был прекращен по причине реакции на препарат в виде сыпи. Медикаментозное лечение было переключено на прием леветирацетама (Keppra), но также прекращено по причине реакции на препарат. Был начат прием вальпроевой кислоты (Depakote). Кроме того, мне был назначен курс лучевой терапии, который я проходила в течение четырех недель вместе с реабилитационным лечением. С каждым днем мне становилось все лучше и лучше: слабость левой стороны почти исчезла, я стала самостоятельно передвигаться и без особых затруднений произносить слова. После этого, мой случай в моем присутствии был изучен на собрании группы специалистов по опухолям головного мозга, состоящей из нейрорадиологов, невропатологов, нейрохирургов, специалистов по лучевой терапии, нейроонкологов. Специалисты сошлись во мнении, что глиобластома головного мозга была полностью излечена.
Я счастлива, что все мои невзгоды, связанные с глиобластомой головного мозга, так успешно закончились. Спасибо Вам уважаемые сотрудники «IMC Kliniken Koeln GmbH», я Вам очень признательна.
С почтением,
Анна Филатова
Особенно "убило" предложение: Специалисты сошлись во мнении, что глиобластома головного мозга была полностью излечена.
Как такое можно писать, рекламировать???? Этой клинике уже давно бы Нобелевскую премию дали!
Марина, с Днем Рождения супруга!!! Счастья Вам, любви, удачи и конечно ЗДОРОВЬЯ)))
спасибо за ответ.
Девочки, скажите, если нам все же удастся получить темодал по месту жительства, то как нам его контролировать? В смысле во Владимире и пригороде врачи не работают с препаратом, напрочь отказываются говорить о нем. Нас после 18 мая должны внести в реестр (у нас был отказ), а потом нам идти в местную поликлинику к главврачу просить темодал? Там говорят, что они будут собирать еще собрание и решать, нужен ли действительно пациенту этот ДОРОГОСТОЯЩИЙ препарат...
И еще вопросик.
В послеоперационной выписке (март 2012г) написано, что нужно сделать контрольное мРТ с контастом через 3-4 недели после окончания химиолучевой терапии. КАк нам лучше сделать или после химии (ну, надеюсь в ближайшее время проясниться что-то с темодалом)?
Очень страшил неизвестность, почему врач молчит, почему так долго не пишет. Опухоль в нехорошем месте, как бы вообще от нас не отказался. Плохое в голову всегда быстрее всего лезет.
Кровь сдавать страшно после 2-ух недель почти голодания и ХТ. Хотела попросить помощи, какого числа сдаем кровь, если прием ХТ начали 3 мая? 24-го или 25-го?
Да и так, могу поделиться, частенько письма супер благодарственные пишут сами клиники и центры, которые не коммерческой основе терапевтируют.
кровь во время ХТ и между циклами лучше сдавать один раз в неделю, чтобы смотреть тенденцию. один раз в неделю в один и тот же день, допустим все время по понедельникам. Обязательно наряду с лейкоцитами и тромбоцитами (по ним бьет темодал у большинства), показатель воспаления, АСАТ, АЛАТ - это печеночные показатели и показатели почек. Даже если неделю ничего не ели сдавайте, так как нужен мониторинг.
Про Кельнскую клинику читала еще в январе, лечат они стандартно как и везде, где применяется современный уровень медицины: 1) Операция, если возможно, и желательно по максимуму удалить всюопухоль 2) ЛТ + Темодал 3) 6 циклов Темодала после ЛТ. Это стандарт, если возникают какие-либо проблемы в течение лечения по этой схеме, решение о терапии принимается заново. А отзыв... без комментариев.
Кристина, а сына моего зовут Всеволод, а не Боря, мы зовем его Сева)))).
От куда я Борю придумала?
Кристина, как твой любимый? Читала, что тошнота прошла и на запахи резко не реагирует? Это хорошо!!! Когда моему сыну делали ХТ, то вся семья готовилась к этому - в комнате занавешивали окна темными шторами, в комнате делали склад воды, соков, фруктов, т.к. он закрывался в ней и не выходил, чтобы с нами не сталкиваться.....сам говорил, что после ХТ всё сильно раздражает и нас не хотел обижать........мы мимо его комнаты на цыпочках ходили.....а через неделю он возвращался к нормальной жизни....
Вика, а у мамы лобные доли не задеты?
Вот так, кого еще просить не знаю.
И мы с Лешкой очень рады за мамулю!!! Желаем ей еще много-примного весен!
А врачей перечислили-прям почти весь "цвет" светил в онкологии))))))
Когда последнее ХТ было?
А я не парюсь, набираю слово глиобластома и выходят все ветки, созданные нашей любимой Светланой
Мариночка, у нас тоже рецидив. Все началось 26 апреля ровно через 3 месяца после операции, температура 37,1-38. Тошнота, рвота даже от воды. Лежал пластом, стонал. Думала все... Еще и приняли решение пить Темодал. Совпало состояние с приемом ХТ 5/23. Срочно связалась с нейрохирургом, сделали МРТ. Увеличили Дексаметазон до 2 ампул 3 раза в день. Кололи ондансетрон-противорвотное утром, в обед, иногда по состоянию и вечером. ХТ закончили, полегчало. Вчера утром противорвотное кололи в последний раз. Сегодня уже без него обошлись. Сей час в ожидании ответа от нейрохирурга.
Спасибо эпиприступу и квалифицированным врачам больницы скорой помощи, которые сразу поняли что к чему, направили на КТ, а заведующий отделением нейрохирургии направил к своему сокурснику по мединституту в Москву в РОНЦ Блохина. До операции у нас все складывалось очень удачно, не в пример тому что сей час. Все удивлялись нашей везучести. 11 января эпиприступ, 26-го уже операция в Москве по квоте. Но после операции началось...
Ирина, а у нас дежурная часть недалеко и вечно машины ездиют между домами полицейские, но я нашла куст между домом и школой))
Марина, уже писал Софии когда-то, но повторюсь, хороший препарат от давления ( но именно препарат скорой помощи, он не терапевтический) - капотен. Он быстро помогает, но начинать надо с четвери таблетки, в анотации это написано. У нас хоть и схема есть своя для лечения, но его всегда используем, у нас от авастина "свечки" всегда.
Кристин, а вы хирургу еще раз нипишите, напомните, что понимает как он занят, но очень волнуетесь. а то вдруг забегался после праздников и позабыл немного. У меня бывало так, приходилось напоминать, и наш отвечал быстро.
А я всегда тут. Мы живем, работаем, боремся, переживаем за вас всех.Просто советов вам я дать не могу.Страны у нас с вами разные ( а вот путь общий).
Кристин, и правильно, у меня тоже пару раз так было, под выходные что-нибудь не срочное напишу и жду сижу, а человек закрутится просто, да еще почты наприходит куча, и выскакивает из головы.
Кристин, а вам - то доктор написал?
Света, ответил: мы посмотрели снимки, решили пока не думать о операции и рекомендовать продолжать химиотерапию. Пока что это могу сказать. Потом напишу подробности.
Что думать даже не знаю, опять ожидание.
Написала ему в ответ, что будем с нетерпением ждать подробностей. Опять плохие мысли в голову лезут, неужели на нас крест поставили?
Марин, у моей мамы есть еще свисток меня звать, когда она слабенькая, так проще, его отовсюду слышно, некоторые колокольчик дают, когда она чуток подниматься начала пользовались ведром-туалетом прикроватным и сейчас при усилени пареза или слабости пользуемся.
Деток постарайтесь кому то доверить из друзей. Вам сей час нужно принадлежать мужу на 100%.Читала, что у свекрови помощи просить не имеет смысла,хотя вот странные люди. Беда не с Вами, а с ее сыном и дети то его. Но почему то некоторые свекрови считают, что дети не сына, а невесткины. Ну и ладно, Бог с нею. Я уверенна, что у Вас найдутся близкие люди, которые захотят помочь. Только деток не разлучайте, пускай к подруге, но только вместе. Что бы хоть как то не травмировал хрупкую детскую психику. Они же все понимают. Моей старшей хоть и всего 7 лет, но она все понимает. И когда меня спрашивают почему я ее своей маме не отвезу, я отвечаю, что у ребенка и так страхи после приступа мужа в январе, а если я ее еще и отвезу от нас, и разлучу с нами и с сестрой, она будет думать, что мы ее бросили, что мы ее не любим, и что малышка нам дороже. Вот если будет совсем мужу плохо, я сразу их к маме, что бы заниматься мужем на 100%, но только вместе!!!
Молюсь за Вас!!!
Желаю удачи вам в поездке к доктору.
Светлана, вы у нас точка отсчета, придумайте как нам всем именоваться)))))
.Светлана,всё зависит от Вас.
повторюсь все в одноклассниках уже... я из их числа, и мне здесь больше по душе..
а новички сюда приходят спрашивают и все отзываются и помогают, кто чем может.. спрашивайте и вас без помощи не оставят...
Людмила как папа?
Марина как ночь прошла? как самочувствие супруга?
Ирина, честно говоря я Марин различаю, как раз по тем призкакам как Вы и обозначили, есть еще Марина из Украины, у которой у мужа второй год безрецидив с одной лишь лучевой. а так... Татьяны наши городами различаются, тоже решение, им так удобно. Кому как удобно одним словом, я девочек различаю, для новичков вот можно на заметку взять - подсказывать, чтоб отличие придумывали, по городу хоть тому же. СОльга перед именем ставила первую букву фамилии, на мой взгляд - главное, чтобы человеку комфортно было.
Проходила мимо…, в онкоблог и не только, на другие сайты тоже, нас зазывали неоднократно, мне онкоблог не нравиться ввиду тех же причин, что и Диане, мы их уже озвучивали. Каждый волен в своем выборе, есть те, кто и тут и там зарегистрированы. Кто кто, а я однозначно тут останусь. Мне нравится 03 из-за их демокртического отношения к людям, где каждый может быть собой. Наш форум это не отдельная тема, созданная для ее обсуждения, а сообщество людей, как правильно сказала однажды Елена Р, объединенных даже не бедой, а одним к ней отношением. Онкофорум мне не актуален ввиду проживания, все врачи в зоне доступа личного общения. Еще мне не нужна аномность. я это я, такая как есть, со всеми своими плюсами и минусами, потому свои координаты и данные осталяют без внутренних колебаний. Раз уж нас читаете и пишите не первый раз, то при желании - присоединяйтесь.
Людмила, куда пропала? как папа?
Татьяна И, как лейкоциты? у нас подросли до удобоворимого для капельницы состояния без иньекций в этот раз, а гемоглобин и тромбоциты - хоть в космос)))
Кто нить знает как прошла ночь у Марины? Получилось у нее снизить температуру и давление мужу?
А регистрироваться каждый может хоть на всех форумах какие есть, и то что я не регистрируюсь на онкоблоге это не потому что он плохой. а просто вопрос личного предпочтения и комфорта, если что-то не нравиться одному - не значит, что оно плохо, просто личный выбор и все. Поначалу я кстати именно там много нужной инфы нашла и интересных мыслей и мнений. Но... сердцу не прикажешь, потому и люблю 03))) Мы ведь все разные, рада что тут собираются те, кого многое объединяет и мне удобно общение в режиме актуальности конкретной возникающей проблемы, которую мы всегда решаем всем миром, хорошо, что есть разный опыт и мнения, которые мы стараемся не оценивать и критиковать. хоть иногда можем не соглашаться и отстаивать свою отличную точку зрения, всегда обосновывая ее, ведь все это дает человеку возможность взвесить за и против, больше вариантов для собственных решений, и в любом случае увидеть, что выход есть. Люблю Вас всех дорогие мои, девочки и мальчики, зримые и незримо присутствующие, Вы все ЕСТЬ, я знаю, а главное - чувствую. для меня это важно)))
Спасибо за заботу о нас, Леша очень хорошо, даже временами боюсь сглазить. У нас температура держится стабильно ниже 37! Это уже маленькая, но победа. Ест, сегодня возобнавляем сок морковный+свекла, я считаю что именно он нам поднял гемоглобин и лейкоциты, они начинали у нас падать после завершения курса Темодала 42 дня. А потом после недели сока все поднялось до нормы. Просто есть с чем сравнивать.
Теперь о грустном, наш врач очень занятой человек, сказывается и его отдаленность от нас.Он нам всегда отвечает, правда в течении двух-трех дней, что в нашей ситуации приравнивается к месяцам. Написал что снимки посмотрели (видимо еще с кем то советовался) и они считают что об операции ПОКА думать не будут и предлагает нам продолжить курс химиотерапии. Продолжить, значит опять Темодал. Леша обрадовался как ребенок, считает, что значит все хорошо и оснований для паники нет. Я же, как человек, который держит его хрупкую и очень дорогую для меня жизнь в своих руках, пытаясь ее всеми способами продлить, вечно все повергаю сомнению. Вот уже и со Светой обменялись своими волнениями, правда не здесь, не захотела выносить на всеобщее обозрение. Светочка, как всегда разложила мне все по полкам, помогла навести порядок в мозге.
Ждем от врача подробностей-он обещал сам. Если опять пропадет, буду звонить. Я думаю он напишет, что бы мы продолжали пить Темодал и пока в Москву не ехали. Я же буду настаивать о приезде. Хочу с ним поговорить тет-а-тет. Переписка и звонки-это одно. У меня к нему очень много вопросов. Нам еще с Дексаметазона надо слезать, доза то ого-го, состояние стабилизировалось. Если бы в таблетках-это одно, я уже знаю схему, -1 таблетка в течении 2-3 дней, потом опять -1, опять 2-3 дня на этой дозе и т.д. А сейчас у нас по 2 ампулы=16 таблеток. Как с него слезть. Опять же врачу написала, ждемс.
Будем очень рады, если Сева нас встретит. Нам бы до РОНЦа добраться, а там у них гостиница есть. Там свекр жил когда Лешу оперировали.
Мы сами в Ростове всего 8-ой год. Сами родом из Молдавии. Брат мужа женился на ростовчанке и брата потом за собой позвал. Вот так мы тут и оказались. Потом родители мужа перебрались, потом и мои. Нам тут очень нравится. Обратно даже и не тянет. Я полюбила этот город всей душой, как буд-то всю жизнь тут жила.
Ирина, да я не обиделась вообще))) я так и поняла, как Вы говорите, даже не извиняйтесь, вот еще придумали, теперь я виноватость чувствую, что выразилась не правильно и Вы расстроились))) Просто я ктому говорила, что я только тему нашу переношу "обсуждение глиобластомы" ну и общительная, я утопист - хочу чтобы у всех все было хорошо, верю, что проживая и проговаривая, находя понимание и поддержку человеку немного легче прожить пришедшую в дом беду... ведь каждый человек уникален и неповторим, нет двух одинаковых в мире, каждый имеет право на счастье, а боли столько... Мне правда одиноко было очень поначалу, все сочувствовали, а понимать - не понимали, "помните, как герой из фильма "Доживем до понедельника" написал "счастье это когда тебя понимают", в нашей ситуации это уже много.
Марина, кудато-то пропала со вчерашнего дня... волнуюсь тоже. Как они?
Марина, правильно, паника и слабость ещё никому из нас не помогала! Бог вам в помощь!!
Зина, обнимаю, Вы правда - ангел на земле.
Зина - умница. Дай бог Вам здоровья.
Марина - боритесь. Сил Вам.
Светлана, как мама? Вчера в Москве буря была. Сегодня низкое давление.
Всем остальным - удачи.
У мамы голова всю вторую половину дня побаливает сегодня, вчера тоже слабость была, даже по улице совсем немного покатались - устала. Тетя говорит вчера у их скорой очень много вызовов было по сосудистым проблемам, криз на кризе. Все сказывается на головастиках, сердечниках. Ну ничего, справимся)))
У нас правда пройден годовалый путь после операции, позади операция, ЛТ и 9 курсов Темодалом. Это достижение, учитывая прогнозы врачей - 7-9 месяцев. Чувствует себя мамуля хорошо. Девочки, держите за нас кулачки - завтра едем на МРТ, боязно, только на Боженьку и надеюсь. Вчера связалась с лечащим из Бурденко, переживала, вдруг он в отпуске. Сказал, что будет на работе во вторник, химик Оксана А., тоже вроде на работе. Надеюсь на положительную динамику и получение дальнейших рекомендаций на лечение Темодалом. В пятницу мама сделала контроль крови - тромбоциты низкие, назначили на 5 дней декс.
А вчера была последний день на работе - ушла в отпуск с последующим декретом. Планы благородные, Богу угодные, но так надеюсь быть ближе к маме и больше ей уделять внимания. Всем форумчанам и их близким здоровья, сил и терпения, Боженька вам в помощь.....
Лариса, завтра после МРТ наберу тебе, надеюсь с хорошими новостями....
Держу кулачки, напиши обязательно сюда или в личку, тоже буду ждать. Верю в лучшее, пусть сбываются мечты и осуществляется задуманное)))
Марина, Вы такая молодец, роете интернет в поисках новых путей и решений, настоящий боец))) Но хочу немного предупредить, опухоль опухоли рознь, это обширное очень понятие. Есть куча разновидностей доброкачественных, которые вполне успешно лечатся, Вы когда консультироваться у них будите сделайте акцент на особенностя АА питаться теми же витаминами искуственными и модуляторами от которых она растет, а потом их назначения просто согласуйте с онкологом, для своего же успокоения. У нас была ситуация, когда невролог назначил, а онколог отменил вплоть до банального глицина, невролог не плохой, она просто не знала, что такое глиобластома, а по невро. статусу ее назначение было вполне логично. По поводу препаратов отличных от стандарта уже говорила свое мнение, это не банальное здоровое питание, и лучше все их именно у онколога уточнять.
Светлана…,спасибо, еду завтра ,потом доложу, но с онкологом беда, в нашей тутуновке мне предлагали лечиться свеклой и именно онколог.А нейрохирург тоже не внушает доверия, при первом отеке выписал по 1 таблетке 0.5 декса утром и вечером и только при лучевой в Москве дали правильную дозу,а то уже хотели коляску покупать и памперсы.Но я из всех врачей в Москве душу вытрясу.А боец я только из-за детей,а так депрессия накатывает,мужа начинаю доставать,плачу одна,капризничаю.
Всем такого же безрецидивного лечения!!!!!!!!!!!!!
Только мама носит нас всю жизнь: 9 месяцев в животе, до трех лет на руках и всю жизнь в своем сердце!!! Берегите своих мамочек!!! Она одна такая нежная, незаменимая, всегда любящая и самая красивая:))
Татьяна СПб, смотря какое заболевание...
По решению врачебной комиссии при благоприятном клиническом и трудовом прогнозе листок нетрудоспособности может быть выдан в установленном порядке до дня восстановления трудоспособности, но на срок не более 10 месяцев, а в отдельных случаях (травмы, состояния после реконструктивных операций, туберкулез) - на срок не более 12 месяцев, с периодичностью продления по решению врачебной комиссии не реже чем через 30 календарных дней.
Спаси и сохрани душу раба твоего Александра.
............................................................................
Нам без них плохо, а им - облегчение и покой.
Мариночка, примите наши соболезнования. Скорбим вместе с Вами.
Все время следили за Вашей историей, сопереживали. Крепитесь ради деток.
Бедные дети, что Марина им скажет, что папа теперь на небе и оттуда смотрит на них? Детям этого не понять. Они хотят папу на земле.
Сижу плачу... Не хочу сюда больше заходить, нет сил читать чужую и одновременно свою боль, а приходится...
Как будет и сколько нам еще отпущено не знаю, спасибо Богу, врачам и всем Вам за все. Будем лечиться и радоваться каждому дню, жить этим днем, не думаю о завтра. не строю долгих планов. сегодня есть. ТЫ есть - это много. Не ропщю на судьбу - так бывает. не оплакиваю ту, которая жива - она жива. Прорвемся. одним словом))) И будем жить.
У нас мама проходит лучевую терапию во Владимире. Вчера было уже 20 сеансов (по гр). Всего планируется 50 гр, т.е. еще 5 процедур. Правда, на фоне простуды подозревают пневмонию. Делали рентген – не могут понять в чем дело. В четверг – контрольный рентген.
Колят ЦЕФОТАКСИМ (с 11.05.12), декс (4мг*2) и зачем-то дают таблетки ПАНАНГИНА (хотя с сердцем проблем нет, ттт).
Кровь, врач говорит, нормальная, только лейкоцитоз есть. Т.е. лейкоциты повышены?
Светлана, Вы выписали: «Snezhanna, еще вспомнила - лучевая на процессе кроветворения может сказаться негативно потому для лейкоцитов (отварная телятина, твердый сыр, кальмар, креветки) , тромбоцитов, гемоглобина (гречка, яблоки, чернеющие при срезе, печень, икра красная, рыбка красная и т.п.) питание подбирите.»
Эти продукты при этом самом ЛЕЙКОЦИТОЗЕ и нужно употреблять или это в противоположном случае, при низких лейкоцитах??? Немного запуталась )
*Светлана, еще Вы рассказывали, что у Вашей мамы позади химиолучевая, 8 курсов темодала, 8 курсов авастина. Т.е. бывает схема 1 линии, 2 линии? Это чтобы организм не привыкал к определенному препарату? У нас вот тоже печень слабая, может тоже шпрот расторопши попить, а то мама говорит, что «тянет» печеночка, а врач на ее просьбу об УЗИ не реагирует…Я так понимаю, надо сдать биохимический анализ крови (АЛаТ и АСаТ). В онкодиспасерах это можно сделать или куда-то ехать придется?
*А еще, : «Snezhanna, могу подсказать на будущее телефон отделения ХТ в Бурденко, им прям можно звонить, записываться и приезжать на консультацию 499-972-86-62 по вопросам именно ХТ, не радио.»
Света, здесь лучше конкретно на кого-то выходить или не обязательно?
Уж простите меня за мои вопросы! Но это еще не все )))
*Дайте, пожалуйста ссылочку для расчета дозы для темодала. А то вес изменился, вдруг и дозировку тоже менять нужно будет. (рост 170, вес 66 кг).
*Кстати, в поликлинике говорят, что лекарства, не заложенные в бюджет на 2012г. – получить будет нельзя. Это ЖЕСТЬ…Действительно ли все так? Это по федеральной льготе? А по региональной надо будет выпрашивать? Реально ли???
*Нужно ли будет после окончания ЛТ отменять декс? Если да, то его же постепенно снижать (у нас 4мг*2). Насколько я поняла – сначала вечерний укол заменять таблетками. А потом утренний?
*показатель СОЭ это в общем анализе крови смотреть надо?
Как мне лучше поступить, попросить сделать ксерокопии из маминой карты, чтобы цифры знать?
* мариночка (из Владимира), а как Вы контролируете свои показатели при приеме темодала? Сами? С помощью форума? В онко диспансере вообще слышать не хотят про незнакомый препарат… Я когда консультировалась с нейрохирургом в своем городе (Подмосковье), он сказал, что они (врачи ХТ во Владимире) не имеют права отказать больному вести его, должны «открывать учебники-справочники» ))) Ха-ха. А оно им надо?
Ну, вроде бы, все вопросики перенесла «на бумагу» )))
Людмила, в нашем случае без мужа химиотерапевт назначение не делал...пробовала один раз. отказали... поэтому через каждые три химиотерапии приезжали с анализами и они смотрели, разговаривали с ним... потом извинялись за то что приходилось его привозить через такое расстояние только для "картинки"...реалии медицины...
На онкофоруме у одной форумчанки есть статус "Ты просто помнишь, что таким как раньше ты уже не будешь..." Принимать себя, свою тень, понимать других, прощать, кого-то отпускать, говорить нет и правду в лицо, когда этого требуют обстоятельства, как ни горько, но лишь испытания учат всему этому - вот говорят, что учатся на чужих ошибках, а я не согласна... чужим умом умен не будешь - гораздо ближе к истине на мой взгляд. Само собой, лучше б всего этого не было, НО есть такие понятия - судьба, обстоятельства непреодолимой силы, болезнь - не мы их выбираем... а вот выбор пути выхода из испытания есть всегда, сколько тех, кто выбирет дно стакана, многие изменяли сознание не от дурости, а от бессилия изменить реальность и неспособности прожить, то что выпало. Вместе проживем, пройдем, справимся, выстоим.
Елена, как вовремя Вы появились. СПАСИБО, что написали))) Это так важно. Я читала первую ветку с осени десятого (ну, как мама заболела), мне она помогла, очень помогла. Понимаю и уважаю Ваше право, но, пожалуйста, пишите хоть иногда, уверена, что у Вас есть бесценный опыт, да и одно то, что Вы есть, дает веру. Еще раз спасибо. Храни Господь Вас и Вашего мужа.
Панангин дают, когда прнимаются мочегонные, которые электролиты вымывают, панангин их восполняет.
Нам биохимию крови приходит назначает участковый, потом дома бирут приходят, мама ведь не ходит у меня нормально. В диспансере тоже можно сдавать, это вообще не проблема, обычный анализ только из вены и делается дольше. СОЭ есть в обычной клинике.
Для печени один раз пропили эссенциале форте (врач наш гептрал рекомендует в случае чего, на его взгляд он самый лучший), а росторопшу даю перед едой как профилактику, несмотря на гемангиому и две линии ХТ печень у мамы хорошая, у нас лейкоциты только бунтуют.
В Бурденко в отделении ХТ конкретно никого не надо спрашивать, кто подойдет, тот и запишет.
При уменьшении декса мы таблеток вообще не вводили: при выписке убрали одну ампулу, дней через 10 начали колоть утром через день, потом пол ампулы, таблетки никогда и не пили, зачем желудок еще больше травить.
Людмил, мне темодал по анализу давали, онколог один раз пришла сама (по их желанию) с мамой познакомилась (чтоб удостовериться наверно, что она есть) и все, теперь вожу на капельницу, а препарты так же сама по анализу получаю накануне. Правда насколько я поняла, у каждого города свои, назовем это словом культурным, - особенности.
У меня при назначении второй линии произошло недопонимание с химиотерапевтом диспансера (она мне вместо авастина любезно предложила ломустин, я любезно пообещала и поехала думать к их начальству - главному химиотерапевту города, он мне назначение подписал и диспансер обязан лечение проводить, но я сразу перепрыгнула через главврача своего диспансера, может он и не отказался бы, теперь у него и лечимся, а химиотерапевт меня на дух не переносит, что меня и не расстраивает честно говоря. Короче -надо искать того, кто выше и там обосновывать доками. Как говорит наш доктор "кто везде ходит, тот все и получает". и хирург тоже сразу сказал "возможно все, но ровно настолько насколько хватит вашей активности". Вот так вот, хоть и Москва, а заморочек хватает.
Воот... вроде ничего не забыла, если что уточню.
Сердце замерло от таких новостей...
Мариночка, примите мои соболезнования, мы все переживали вместе с вами, когда понималась температура и давление у Саши и все искренне с облегчением вздохнули на следующее утро, когда всё нормализовалось.....искренне жаль, что в таком возрасте уходят близкие, нет слов утешения......
Марина (Украина)
Будем созваниваться с Мамаевым и просить назначить нам консультацию.
Неужели лучик надежды в царстве тьмы?
задайте в яндексе "противоопухолевая полиантигенная ксеновакцина" , вторая ссылка про онкологические заболевания. Там описан механизм воздействия вакцин и тоже упоминается Новосибирск, может это то про что говорила Марина.
Марина, а были ли проведены клинические исследования на пациентах с опухолью могза, с какими опухолями мозга, сколько было пациентов и какие результаты. Каким образом и как часто будет происходить контроль опухоли? Напишите, пожалуйста, если Вам вчера ответили на эти вопросы.
Марина поправьте меня если я не права!!!!
и внимательно прошу вас изучить вакцину из чего она состоит!!
я понимаю что утопающий хватается за любую соломинку... (сама бегала, искала для мужа чудопилюлю) но все кто занимается лечением и разработкой вакцин и снадобий от рака пишут научные труды, которые проверяются и доказываются прежде чем их начнут применять!!! поэтому отговорки что, цитирую вас Марина:
"но бизнес и есть бизнес разрушать фармакологические и чиновничьи кошельки ни кто не позволит" это слова всех тех, кто не с традиционной медициной...
Поэтому эмоции на задний план, все тщательно взвесьте, пообщайтесь с людьми которые прошли эту методику и у которых есть результаты выживаемости больше чем по традиционной тактике лечения!!
Буду рада если ошиблась и вам лечение поможет, пишу это только для того чтобы предостеречь вас, тк сами понимаете, как любят болячки попитаться за счет всяких бадов и других снадобий...
Спросил диагноз и нынешнее состояние. Я не задавала прямой вопрос: Вы лечите глиобластому? Но на прием записалась. Так как все равно в этих числах будем в Москве, хочу сходить и послушать.
Глиобластома (grade IV)
Отличительные признаки:
наиболее злокачественная из всех глиом;
растет очень быстро, инфильтрируя (проникая) в окружающую мозговую ткань;
самая распространённая из всех глиом, составляет 23% от всех первичных опухолей мозга;
наиболее часто встречается у пациентов в возрасте 50 - 70 лет;
чаще встречается у мужчин.
Лечение:
Хирургия с последующей радиотерапией / химиотерапией.
Шесть детей (4 мальчика, 2 девочки, возраст 2-7 лет), которые после оперативного и лучевого лечения демонстрировали признаки продолженного опухолевого роста, были многократно вакцинированы ксеногенной полиантигенной вакциной.
Наблюдение, проводившееся в течение более, чем 3 лет, показало наличие отчетливого клинического эффекта у всех пролеченных пациентов. Все пациенты живы и ведут полноценный образ жизни. Полученные результаты являются очень обнадеживающими. Тем не менее, их следует следует рассматривать как ПРЕДВАРИТЕЛЬНЫЕ, поскольку они получены при лечении небольшой группы пациентов.
Про детскую статистику, на всякий случай напомню, хоть и писала уже. Для взрослых она не действительна, т.к. ребенок не маленький взрослый, он во всем другой. Детские врачи, отделения, поликлиники существуют не потому, что все лучшее детям, а т.к. отличия огромны, потому и не исследуют никогда и детей и взрослых. Мозг развивается до 12 лет, потому и прогнозы детей во многом лучше, у них и удалять можно больше, чем у взрослого и т.д.. на гормональном уровне тоже колоссальная разница и т.п. Не надо на взрослом форуме приводить детскую статистику, и методы лечения ребенка, они иные. А в целом рада за деток, и дай Бог и деткам, и взрослым ответа на лечение и длительных безрецидивов.
Марина, Вы безусловно молодец и боец, еще раз удачи!!! и храни Вас Господь.
Информация конечно совсем "сырая". Ссылка на блог. Но Марина правильно написала, что она на себе покажет эффект вакцины. Главное что она в это верит, и тут я полностью согласна со Светой, что это дает гораздо больший эффект чем возможно сама вакцина. Но опять же возможно. Кто добровольно откажется от стандартного лечения, во благо доказуемости эффективности вакцины. А там уже какая разница, что помогло, главное что помогло!!!
Авастин запретили в США я где то читала такую информацию, что якобы очень нехорошие побочные явления. Я поэтому и спрашивала в начале ветки как мамочка твоя Света себя чувствует. После того как ты ответила, я успокоилась. Мне всегда важно знать, что есть еще способы. Для меня это как кислород. Нет этого кислорода и дышать не чем. Леша мой в вакцину не верит, но я воодушевилась. Вот мы и проверим, на моем Леше, который верит в ТЕМОДАЛ, но сомневается в вакцине, и на Марине, у которой все наоборот.
и поддерживаю Светлану по вопросу о традиционном лечении т.е. о ХТ.
Snezhanna, я забыла вчера написать, Вы еще спрашивали почему авастин ввели: у нас на темодале все стабильно было, рецидив через два месяца знать о себе дал. да и не старое место. а недалеко отнего очаг появился. пока то - се, много времени прошло. а даптация месяца через два наступает к старому препарату при перерыве, да и авастин препарат рецидивирующих уже опухолей или когда видят, что ответ на темодал не идет нивкакую уже в первой линии.
В другой раз зацепилась за израильский прибор NovoTTF-100A. Созвонилась с подругой, проживающей в Израиле, для уточнения перспектив, исход тот же - клинические исследования.
Сегодня из Бурденко поступили рекомендации о проведении дополнительно к 9 курсам еще 3 курса терапии Темодалом. Так что будем воевать дальше и устанавливать, с Божьей помощью, рекорды, назло этой дурацкой статистике.
Я нашла координаты этого центра. Сайт на английском. Но я думаю, что это опять лишь временное лечение. По сути принципп действия состоит в том, что бы уничтожить существующюю опухоль. А потом если опять рецидив через какое то время, опять 40т ?
Светочка, я правильно поняла, что на мой вопрос "*Кстати, в поликлинике говорят, что лекарства, не заложенные в бюджет на 2012г. – получить будет нельзя." -
Вы ответили: "Короче -надо искать того, кто выше и там обосновывать доками. Как говорит наш доктор "кто везде ходит, тот все и получает". и хирург тоже сразу сказал "возможно все, но ровно настолько насколько хватит вашей активности". ???
Действительно ли у них "БЮДЖЕТ" или попытки отфутболить?
p.s. Друзья, восхищаюсь вашим самообладанием, мудростью и щедростью! Здоровья всем, удачи.
девочки про нейтронную тактику лечения рецидивов показывали на TV кажется по тому же методу работают в Челябинской области г. Снежинск и Московской области г. Обнинск... это как гамма-нож... только в другом виде... сама планировала в случае рецидива ехать в Снежинск.. вот информация о них http://www.snezhinsk.com/news/view/pod_pricelom_rak
Может мой опыт в получении Темодала Вам поможет. В любом районном центре есть местный Минздрав. Для понятия, у нас Ростовская область, центр Ростов на Дону, где есть местный Минздрав. Должен быть сайт. Там можно задать вопрос министру в электронной форме. Но лучше записаться на прием. На сайте должны быть графики приема граждан. А еще есть отдел который работает именно с обращениями граждан по поводу обеспечения лек.средствами. Туда тоже нужно сходить на консультацию. Послушать что Вам там скажут. В случае не обеспечения бесплатными лек.средствами Вы можете написать письменное заявление, на которое Вам обязаны ответить письменно в течении месяца. Мы пошли именно таким путем. Но ответа не дождались, потому что уже началась лучевая и я в панике металась , хотела что бы он именно на фоне лучей принимал Темодал, потому что везде пишут, что это эффективнее. И тут нашлась нашлась знакомая которая работает в фарм.управлении при Министерстве, она нам очень помогла. Но Вы все равно пытайтесь. Это тупая, огромная бюрократическая махина, но ее можно сдвинуть. Я была готова даже писать на сайт главного Минздрава, Голиковой. Или попасть к ней на прием ( не знаю если это возможно?).Если дают не Темодал, а Темцитал-берите его. Он как говорят фармацевты дженерик, не знаю что это такое, но действующее вещество такое же как и в Темодале-темозоломид. У нашей Светы есть знакомый, который на Темцитале стабильно держится уже год.
Нам в Онкодиспансере давали 3-4 коробки из 9. Остальное предлагали до купить за 200т. Когда знакомая подключилась, оказалось, что в аптеке его полно. И срок годности заканчивается в ноябре этого года. Вот зачем его нужно было держать, что бы потом выбросить? Как нам объяснил наш любимый Петр Рудольфович из Онкодиспансера, который выдает добро на выписку рецепта: Я не могу вписывать больше 3 банок в месяц, меня будут за это ругать в том же Министерстве. Не знаю, правда это или нет. Но вот такая у нас история с Темодалом.
Мне тоже страшно переходить на Авастин, он еще дороже чем Темодал. У Леши вес 120 кг, из расчета написанного в инструкции ему надо 1200мл Авастина, а это 200т по 2 капельницы в месяц.Я знаю, что если надо будет, то опять к этой знакомой обращусь, но она тоже не всесильна. Еще на каком то форуме я читала, что можно предложить взятку. Я у этой знакомой так и спросила, может дать взятку? Она тогда сказала, что не надо.
Все остальное очень хорошее, все норма, гемоглобин подняли, и даже СОЭ норма 18! Напомню, СОЭ была 80! Две недели назад. Но я ему сказала что бы не расслаблялся, кровь самая плохая будет через неделю на 21-22 день после начала приема Темодала. Поэтому продолжаем пить морковный и свекольный сок. Мы пьем свежеотжатый морковный, а свекольный отстаиваем в холодильнике минимум 4 часа. Свекольный надо начинать со столовой ложки, постепенно доведя до 2/3 стакана, а 1/3 часть это морковный. Стараемся 3 раза в день, но не всегда получается.
Хочу сакцентировать на основных моментах образа жизни и питания мамы. Мама полностью исключила сахар из рациона, свела до минимума белую муку (исключить не получается - все знают наши национальные осетинские пироги). Питание, в общих словах, схоже с питанием диабетиком, целью которого не повышать уровень сахара в крови, а сахар- главное в рационе питания глиобластомы. Ежедневно утром и вечером употребляет 1 столовую ложку нерафинированного льняного масла холодного отжима и запивает его свежевыжатым соком из половинок яблока, свеклы и моркови. В день съедает 2 штучки бразильского ореха (очень богат селеном, обладающий антиоксидативным действием) и 5-7 штучек миндального ореха. Эти сухофрукты должны быть нежаренными. В сезон абрикосов миндаль можно заменить на абрикосовые ядрышки из косточек. И еще, я на предыдущей сетке я писала про книгу Сытина Георгия Николаевича, который изобрел воспитывающую медицину, основанную на самовнушении. Мама ежедневно зачитывает тексты из книги "Мысли, исцеляющие от онкологических заболеваний". Там есть раздел: Мысли, исцеляющие от онкологических и иных образований головного мозга. У Сытина есть персональный сайт. Советую. Ну и самое главное - сильный позитивный настрой и вера в исцеление. Мама у меня никогда нигде после замужества в 18 лет не работала, на мое счастье, практически не владеет компьютером и Интернетом, ввиду чего мне удалось тщательно завуалировать ее диагноз - ей было сказано, что у нее дисплазия, доброкачественная опухоль в пограничном состоянии. И чтобы не допустить ее озлокачествления, необходимо провести лучевуи и химию. Каждый новый курс химии объясняю тем, что опухоль значительно уменьшается, а вдруг от химии она вообще пропадет. А в книге Сытина я основной акцент маме сделала на "ИНЫХ ОБРАЗОВАНИЯХ МОЗГА". Кристина, может наша практика и вам поможет......
Кристина, мы Андрюше тоже давали морковный сок и через какое-то время изменился цвет кожи- стал желтым. Может мы большую дозу давали, может это не от моркови, но обратите внимание на всякий случай.
Дианочка, как Вы, детки?
Зиночка - Вы образец для подражания. Такое самообладание, не каждый смог бы справиться. Говорю спасибо за всех, кому Вы помогаете сейчас, находясь в далеко не в лучшем состоянии. С уважением Татьяна.
Завтра два месяца, как ушел наш Андрюша. Время как-то потеряло свое измерение для нас. Тоска................
Осетинские пироги и мы очень любим, у нас в Ростове есть пекарня, прямо горячие покупаем.)))))) Спасибо за бесценный опыт в борьбе с этой болезнью. Молодец что напсала, может не только мне, но еще кому то пригодится. Абрикосовые косточки уже взяли на вооружение.
Зина, Елене с Андреем привет и УДАЧИ еще раз, в нашей ситуации ее много не бывает. пусть будет огромная)))
Снежана, девочки все объяснила подробно, как оно и есть, могу лишь сказать "по секрету" один доктор районного уровня как-то мне сказал, понимаете. если мы будем всех лечить, то нас с работы повыгоняют... вот и думайте, кто повыгоняет.... может как раз те, кто на бумаге так здорово все наши права расписывает. Потому видно и дают все тому, кто борется, нас не так много, поверьте, тех кто соглашается на малое и не верит в удачу гораздо больше, к сожалению... Еще. Снежана ЭТО ВАЖНО!!! - декс ни в коем случае нельзя резко отменять, это чревато шоком вплоть до летальности, ТОЛЬКО ПОСТЕПЕННО. мне это мои ученые наставники вдалбливали как аксиому.
Кристин. у нас с авастином такая история, у нас всем независимо от веса дают только по 400 мг, наверно ввиду очень большого его количества, которое идет на РМЖ, но Бурденко доказал эффективность схемы (были КИ серьезные у них) с дозой 5 мг на кг, и капаются препараты друг за другом (сначала иринотекан. на него авастин), а не так как в схеме самого Роше., мама моя 80 кг весит, потому мы как раз укладывается в 400. Говорила в Бурденко о большей дозе, они ссами говорят, радуйтесь. что получили и попали по весу, будь Вы 100 кг, все одно лишь 400 бы дали. но так в Москве. Да я и радуюсь, изначально ведь правда завернули на ломустин (после темодала это как слону дробина). Но так именно в Москве, в Хабаровске Женя для мамы 1200 мг (они на моно авастине, без иринотекана) спокойно получает без проблем, это особенности города как всегда, они и темодал без проволочек получили, но он не пошел к сожалению у них.
Зарина, рада .что темодал продолжите, сколько дают. столько принимайте ну по мамочкиному состоянию тоже само-собой. дай Бог. чтобы она его всегда хорошо преносила, несмотря не номер курса. Сейчас понимаю, у нас на темодале все ОК было, а через два месяца после отмены - привет, я тут. Но все по разному само собой, многие долго после безрецидив держат. пусть у вас так и будет.
А у нас сахар в крови понижен и мы едим выпечку. уж очень ее любим))) А хлеб только зерновой и то не всегда.
Вы что-нибудь слышали про
сайт: www.ferran.ru У нашей знакомой тоже были неприятности в этой области, это помогло после операции.
Зачитывала мужу Ваше сообщение, хохотал от души. Да уж, действительно цирк! Но как говориться, лучше перебдить, чем недобдить)))) Дексаметазон нельзя резко отменять, Света уже написала. После того как Леша слег, мы увеличили до 8,8,8. Сей час по рекомендации врача перешли на 8,8,4. Такую дозу держим 3 дня. Потом 8,-8,4 остается 8,4. Опять пару дней держим дозу и переходим на 4,4. Но врач написал, что за состоянием нужно обязательно следить, и корректировать дозу от состояния. Следим за температурой, давлением. Я по нему сразу вижу, что что то не так. На ногу прихрамывает, плечо приподнято. Утомляется быстро. И нервно-гневное состояние. Все и все раздражает, сидит грузится.
Марина уже писала, Омез обязательно, даже если Дексаметазон в ампулах. Я сначала подвергла сомнению, зачем, если ампулы. Пить перестали, а потом смотрю-живот обсыпало и лоб. А как есть старая премудрость-что на коже, то и на желудке, опять стали пить Омез. Утром натощак первой таблеткой за пол часа до еды. Потом завтрак и все остальные.Когда приехал после операции было назначение Квамател. Но после того как обсыпало всю спину, живот, плечи и на лицо полезло, мы посоветовавшись в Онкодиспансере перешли на Омез. После его приема вся сыпь прошла. Есенциале по 2 капсулы 3 раза в день во время еды. Но видно или поздно начали пить или надо сто то более эффективное. Выше писала, сдали биохимию на АЛАТ ( Света посоветовала), при норме до 40, у Леши 80. Видно сильно Темодал по печени бьет. А может это лошадинная доза Дексаметазона. Будем разбираться. Пьем Финлепсин противосудорожный по 1 таблетке 3 раза в день. У нас теменная затронута, что чревато эпиприступами. Но опять же, может снизить до 1 или 2 таблеток в день. Буду врача спрашивать на этот счет. Мне еле советовали Кеппру вместо Финлепсина, потому что Финлепсин плохо на кровь влияет. Понижает показатели важные для назначения ХТ. У нас всего 3-Яя ХТ с 31 мая. Может поэтому кровь пока в норме. Но по этому поводу тоже врача спрошу.
Татьяна41, - дети нормально: доча на сессии, сынишка шестой класс заканчивает.. есть конечно проблемки.. но это мелочи жизни... ну а про свое состояние скажу в двух словах - душа рыдает:( муж очень часто снится мне... понимаю что изменить ничего не могу и нужно жить - ребятишки на мне.. а желание одно..исчезнуть и оказаться с ним... я просто как биоробот на автопилоте...
Андрюша всегда говорил и сестре , и детям, что надо читать Библию. Он говорил:"Начните с детской Библии".
Девочки для печени наш доктор ГЕПТРАЛ рекомендует, но т.к. нормально все у нас пьем шпрот расторопши для профилактики. Льняное масло, как и Заринина мама ежедневно, но при проблемной печени им не злоупотреблять лучше, как впрочем и любым маслом.
Со щитовидков вышел прикол: была давно уже небольшая опухоль доброкачественная и узел, в конце химиолучевой попросили сделать ей узи - сделали, узел остался, а опухоль полностью рассосалась, вот такие они - индивидуальные особенности.
Омез или ранитидин сначал пили каждый день, потом через, дальше по состоянию. теперь ранитидин в единичных случаях. При изжоге фосфолюгель или альмагель. Тут важно помнить, что это препарты повышенной кислотности. Декс хоть какой на желудок влияет, но таблеточный сильнее, воду еще он задерживает. ну и кора надпочечников начинает "лениться" гармон вырабатывать.
По большому счету со временем уже просто по состоянию чувствовала что нужно и сколько, то о чем Кристина говорит.
Татьяна 41, не знаю может и хорошо что не снится...я Игорёшку не могу отпустить вот и снится наверное...
Тихая и скромная вдова,
Встретилась на лестничной мне клетке
И излила боль свою в словах:
,,Берегите мужа, дорогая,
Каждую минуту, каждый час!
Без любимых жизнь совсем другая,
Пусть любовь не покидает Вас!
Берегите сказанное слово,
Жест, улыбку, поцелуй и взгляд,
Ничего не возвратится снова,
Никого не возвратить назад..."
И пошла по лестнице тихонько,
Синий плащ на сгорбленной спине,
То ли мне совет давала тонко,
То ли встреча та укором мне.
Планы Леша строит, хочет путешествовать, машину новую, дом купить. Как маленький ребенок просит завести собаку. Я поддакиваю ему, стараюсь мечтать вместе с ним.
про "мать" улыбнуло:)) муж у меня любил разные прозвища всем давать смотрю в его телефонную книжку, там такие забавные "имена" у многих близких ему людей..
моё последнее прозвище было Беладонна из мультика про бедного Фунтика, Фунтик как я понимаю был "бедный" мой муж который жил по моему расписанию и трудно было улизнуть и не принять то снадобье, то из еды что-то запрещенное:))
Кристина и Татьяна из Красноярска, звонил Сева, скоро выезжает, везет вам лекарства.
Марина из Владимира, рада, что вы так воодушевлены приемом вакцины, может быть для вас это и есть то чудо, которое даст результат.
Диана, спасибо за очередные стихи.....восхищаюсь!!!
А Зина молодчина, принимает у себя людей и помогает им.
Сколько доброты в людях!!!
Кристиночка, читала про состояние твоего Леши и как в зеркало гляделась. Мой сын когда начитался про свою болячку после операции, сказал, что если начнется рецидив, то сядет за руль, разгонится и на скорости в столб.....потом, как мне кажется, мы нашли наше "чудо" и сейчас он живет нормальной жизнью.....изменился.....серьезней стал, жизненные ценности поменялись, но чуткость и доброта вернулись к нему.....раздражительность на фоне ХТ была жуткая.....надейся, что в вашей жизни вернутся теплота и ласки))))
Мы 31-го мая начинаем 3-Ий курс Темодала. Нейрохирург сказал, что будет химик решать, но скорее всего опять ТЕМОДАЛ. Я постараюсь попасть еще и в Бурденко, услышать их мнение. Так спокойнее мне будет. Если скажут тоже, что и в РОНЦ-хорошо, нет-даже не знаю что дальше.
Я думала у вас серьезное обследование а у вас экскурсия ...
дайте нашей Зиночке отдохнуть
и не ваше это дело сколько прошло после похорон Петра..
купите себе тур и отдыхайте!!!
хочется человечности и доброты по отношению друг другу...
а тут опять новая серия...
Зиночка конечно ангел.. но и ангелам нужно помогать..
Нужно друг к другу прислушаться…
Вдруг у кого-то слеза
Вещею птицею кружится,
Хочет о чём-то сказать…
Может кого-то весёлого
Больше не радует смех…
Может кого-то фартового
Больше не любит успех…
Нужно смотреть повнимательней
В души знакомых людей…
Боль распознав, обязательно
Вместе мы справимся с ней…
Чтобы несчастные случаи
Нас не застали врасплох…
Кто-то с душою плакучею
Плакать глазами не смог…
Нужно друг к другу прислушаться,
Чтобы в беде поддержать…
Если в судьбе что-то рушится –
Хочется с жизни бежать…
В эти моменты отчаянья,
Руку успей протянуть…
После не сможет раскаянье
Близких ушедших вернуть…
Что у родителей нового?
Что у подруги в душе?
Что на лице у знакомого?
Или неважно уже?
Дочке с детьми повзрослевшими
Хочется маму обнять…
Сердце с мечтами сгоревшими
Может забиться опять…
Счастье с бедой не подружится.
Утро не влюбится в ночь…
Нужно друг к другу прислушаться
И постараться помочь…
люди!!!! будьте ЛЮДЬМИ ДОБРОСЕРДЕЧНЫМИ!!!! НЕ ЗЛОУПОТРЕБЛЯЙТЕ ДОБРОТОЙ!!! НЕЛЬЗЯ ТРЕБОВАТЬ ТАКОЙ ПОМОЩИ!!! О НЕЙ МОЖНО ТОЛЬКО ПРОСИТЬ!!!!
Девчонки, так как "человек" явно не в себе предлагаю не тратить эмоции а просто проигнорировать все последующие сообщения Марии-анонима....это просто бред....
Присоединяюсь к вашим словам, что о помощи можно ПРОСИТЬ...
Жаль, что мы из РБ- я бы тоже очень хотела встретиться с кем- нибудь из вас , девочки. Почему только горе сближает так людей, а радость нет?
. пишу а мне так плохо от такой бессердечности..
.по трупам шагают .. не гнушаются ничем... и не кем... или правда "больные на голову"
Зинуля, я с первого сообщения поняла смысл Марии и постаралась убедить ее , что вы уже заняты моим приглашением на выходные.......извините за импровизацию))
Вы такие замечательные люди с Севой, дай Бог, чтобы всем помогло лечение)))
а я вот повелась...сначала думала ей обследование нужно сделать..
Татьяна41 никого мы не будем больше воспитывать у того человека горе было несравненное, она была одинока а душа ее металась...
Светлана, понимаю тебя...время идет и уходят (ушли) те кто был для тебя всем и внутренне ты есть и будешь этой девочкой которой хочется тепла, любви..
любви которая не зависит от того как ты выглядишь, какая ты хорошая или плохая.. вне зависимости от всего просто за то что ты есть... уходят те с которыми тебе было тепло и хорошо.. спокойно.. которые тебя поддерживали во всем и всем.. те которые дарили и дарят заботу, ласку, учили, хвалили, журили...
Насчет рта - эпителий слизистой состоит из быстро делящихся клеток, поэтому они страдают при лучевой и химии, так как лечение нацелено на "убиение" быстро делящихся опухолевых клеток. Если это из области - воспаление, ранки, гнойнички, могу порекомендовать обрабатывать облепиховым маслом. Когда мама облучалась, соседке её облучали опухоль щеки, и вся слизистая была в таком состоянии, что ни есть ни говорить бабушка эта не могла, препараты, рекомендованные докторами еще больше все усугубляли и раздражали, а облепиховое масло спасало. Заживляло и успокаивало.
Мне тоже сначала показалось, что это все игра, но потом, если честно , я тоже подумала, что человек не в себе наверно. Девочки, никто не знает про Софию? Как она. Наша София правда металась просто от безысходности-наверно такая реакция была на диагноз мужа. На ветку не заходит. Диана, согласна с тобой.
Света, овес - очень полезно в целом, и для печени, и для желудка, но вот лейкоциты поднять он нам не помог. Зато ячмень даже на фоне темодала поднимает потихонечку. Еще, конечно, не 21-ый день, но они даже выше, чем до начала приема темодала. Снова вот сдали, снова подросли чуточку. Но каждый +0.3 - для нас большая радость.
Марина, нам лесным бальзамом десны мазать, шалфеем полоскать в диспансере при стоматите говорили, если это стоматит, бывают еще малюски какие-то, средства Татьяна И. знает. Это на ХТ частые реакции, у нас не было такого. но предупреждали.
Просто не отвечайте ей больше и Бог ей судья.
Девушка, вы вспомните еще этот случай в своей жизни, и будете раскаиваться.
Ничего, прорвемся. Главное что бы наши любимые настроились на выздоровление, это сей час самое главное. А наша с Вами задача выкручиваться. Мы тоже по уши в долгах после операции в январе в Москве, но я не кисну. Планирую выходить на работу осенью, с мамой своей уже говорила, поможет с малышкой сидеть, так как молоко пропало, перешли на смеси. Из любой ситуации есть выход. И мы с Вами его найдем.
http://www.03.ru/section/oncology/4652436
Татьяна (41), получается, что при весе 66кг. и росте 170см
200мг *1,75кв.м=350
или 200мг* 1,77кв.м=354
А в поликлинике есть темодал курсом на 340мг....
это, получается нам худеть надо до 61кг? )
Еще вычитала, что после окончания ЛТ к ХТ нужно приступать через месяц (+сделать МРТ, для контроля динамики). А я -то думала, что СРАЗУ после лучиков!!!!
Также тут написано при ХТ кровь контроль 14д 21д (обяз-но), а наш нейрохирург сказал, что после каждого курса (на 6 сутки). После 3 курса и 6-го - КТ или МРТ (контаст). Вот как ).
светуль, 2 дня звоню по номеру, что вы мне любезно дали (ХТ в Бурденко) - не снимают трубку ((( 8-499-9728662
А в справке 8-499-9728662 все время занято. Буду завтра еще звонить.
Наша история банальна…. У мужа удалили липому (жировик), во время простейшей операции врач поликлиники поняла, что не справится, и пригласила другого хирурга. Вдвоем они «выдирали щупальца» маленькой шишки на спине… Результат гистологии – саркома. Высокой степени злокачественности. В тот же день, когда я узнала диагноз мужа трагически погиб брат...
Неделю не говорила мужу о его диагнозе. Ночами ВЫЛА... Днем просто рыдала - муж понимал - я потеряла брата... А я не находила себе места: "И любимого не станет???" Он у меня добр до неприличия, "блаженненький мой" - я так его называю....
Через полтора месяца мужу сделали ещё одну операцию в онкологии, а затем ещё… Спасибо доктору Костюк Игорю Петровичу!!! Он консультировал меня на форуме. Можете прочесть мои вопросы.http://kostyuk.ru/consult/index.html В рубрике "вопрос-ответ" в
разделе саркома мои послания № 2565, 2571.
Увы... Все операции были «не радикальными», т.е. клетки саркомы продолжали существовать… Степень злокачественности, правда, увеличивалась… В доверительной беседе с одним из докторов, я попросила: «Доктор, я прошу Вас, снимите белый халат, забудьте медицинскую этику, и ответьте честно: сколько осталось?». Благодарю за честность этого доктора. Ответ был: «Полтора-два месяца».
Муж уговаривал меня: "Что ты так переживаешь? Значит так Господу угодно. Наверное, Он считает, что я свою миссию выполнил на земле. И ему виднее."
Нас после третьей не радикальной операции выписали на второй день… Что терять обреченному? Мы стали колоть препарат Крестовниковой-Троицкой. Мы живем год. Соблюдаем диету доктора Ласкина (гречка преобладает в питании), кушаем рыбу, зелень. Через каждые три месяца – контрольное обследование. Печень, легкие, мягкие ткани без метастазов.
Понимаем, что расслабляться и успокаиваться рано. Но мы живем полной жизнью! Продали квартиру, купили дачу, я копаюсь в грядках, в основном на коленках.
Разумеется, два инвалида – пенсионера (48 и 50 лет от роду) на социальную пенсию роскошно не живут. Тем паче, что через месяц мы полностью отдаем всю пенсию за препарат. И все-таки мы ЖИВЕМ! Я - спинальник, муж-после 12 операций на большом и добром сердце, после 3-х операций по саркоме.
Врачи с недоверием относятся к препарату. «А как же протокол? Ведь лечение должно проводиться по назначению, предписанию». Простите, милые, но иммуналом саркому не излечишь – факт. Мы его и не принимали. Если препарат Крестовниковой-Троицкой помог 47 пациентам из 50 – дайте людям шанс жить! Правда, есть риск онкологам остаться без работы, а это уже совсем другая тема…
О П Р Е П А Р А Т Е: (выдержка из инструкции)
«Иммунологические исследования показали, что вакцина из штаммов коринебактерий Крестовниковой-Троицкой (КТ) не обладает специфическим лечебным воздействием на рост опухолей, а влияет опосредованно через нормализацию иммунной системы (гуморальной и клеточной) путем восстановления естественной резистентности организма благодаря своим иммуномодулирующим свойствам, что выражается в повышении процента фагоцитирующих клеток и достоверном снижении количества теофиллинустойчивых Т-лимфацитов. Увеличивается количество естественных клеток-киллеров (1МК), способных уничтожить опухолевые клетки.
Экспериментальные доклинические исследования и ограниченные клинические испытания позволяют сделать заключение об эффективности применения препарата КТ в комплексном лечении больных онкологическими заболеваниями.»
Более подробная инструкция прилагается к препарату.
Адрес лаборатории, выпускающей препарат:
248009, Калуга, ул.Грабцевское шоссе, д.73, помещение 500.
ООО КТ «Научно-производственная лаборатория»
Тел: 8 (4842) 73-00-06 домашний, 8-910-706-12-32 мобильный.
Плахова Наталья Степановна.
Адрес электронной почты: nplahova7@gmail.com
При необходимости мы готовы предоставить все медицинские выписки, все заключения.
Адрес электронной почты- Luba090206@rambler.ru. (прошу, делайте пометки о форуме в строке "Тема письма" )– Любовь Николаевна
мой емаил pronind@seznma.cz и телефон +42077552845, телефон отца +380664360347
мой емаил pronind@seznаm.cz и телефон +420775552845, телефон отца +380664360347
исправлено
здравствуйте...расскажите пожалуйста о том как Ваш сын летает и куда? конкретно? я уже не знаю даже что и думать...сделали операцию когда мне было 25...сейчас мне 32...и я только что узнала что у меня ;;там;;за херня...оказывается пилоцитарная астроцитома...я уже все пересмотрела...и передумала...и как я думаю осталось жить мне лишь 3 года...и все...смерть...мне аж тошно а у меня сынуля маленький еще...уууфффф...да еще и муж хочет ребенка еще ...а мне аж страшно...я готова хоть куда съездить...лишь бы помогло...спасибо
20 мг срок 03,2018 1 упаковка
100 мг срок 02,2018 1 упаковка
250 мг срок 02,2018 1 упаковка
250 мг срок 12,2017 1 упаковка
все по 5 капсул производитель NovaLek. запечатанные
dumdimich@mail.ru
20 мг срок 03,2018 1 упаковка
100 мг срок 02,2018 1 упаковка
250 мг срок 02,2018 1 упаковка
250 мг срок 12,2017 1 упаковка
все по 5 капсул производитель NovaLek. запечатанные
dumdimich@mail.ru
Врачи редко посещают данный раздел. Можете проконсультироваться он-лайн у врачей-онкологов клиники в Тропарёво на сайте http://newmed.moscow/qa/