Здравствуйте! Это опять форумчане с адреса http://www.03.ru/section/oncology/4598923 (тема глиобластома), ветка снова дала сбой. Просим разрешения продолжить наше обсуждение здесь, это очень важно для каждого из нас. Спасибо за понимание.
Ответы
Внимание! Имена специалистов пишутся красным шрифтом со ссылкой на их профиль. Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!
марина, какая же Вы молодец! Да все здесь молодцы!
Насчет рта - эпителий слизистой состоит из быстро делящихся клеток, поэтому они страдают при лучевой и химии, так как лечение нацелено на "убиение" быстро делящихся опухолевых клеток. Если это из области - воспаление, ранки, гнойнички, могу порекомендовать обрабатывать облепиховым маслом. Когда мама облучалась, соседке её облучали опухоль щеки, и вся слизистая была в таком состоянии, что ни есть ни говорить бабушка эта не могла, препараты, рекомендованные докторами еще больше все усугубляли и раздражали, а облепиховое масло спасало. Заживляло и успокаивало.
Ой,девочки. Что ж это за кощунство такое. Наши близкие, любимые столько выстрадали, а какая-то ТВАРЬ будет еще глумиться ?
Мне тоже сначала показалось, что это все игра, но потом, если честно , я тоже подумала, что человек не в себе наверно. Девочки, никто не знает про Софию? Как она. Наша София правда металась просто от безысходности-наверно такая реакция была на диагноз мужа. На ветку не заходит. Диана, согласна с тобой.
Читаю вас каждый день таких сильных. Пытаюсь равняться, и никак, места себе не нахожу от того, что пьем только половину от нужной дозы темодала ввиду всяких разных проблем, да еще и жалуется с каждым разом все больше и больше на симптомы, которые были до операции. И сделать ничего не могу, понимаю, что надо ждать ответа на лечение, и провалиться хочется от того, что ничего больше кроме как ждать сделать не можешь. Она у меня спрашивает, почему я спрашиваю у доктора о бОльшей дозе, что все плохо на ПЭТ, да? а я вру и снова провалиться хочется, мы же все врем про пограничную опухоль...
Света, овес - очень полезно в целом, и для печени, и для желудка, но вот лейкоциты поднять он нам не помог. Зато ячмень даже на фоне темодала поднимает потихонечку. Еще, конечно, не 21-ый день, но они даже выше, чем до начала приема темодала. Снова вот сдали, снова подросли чуточку. Но каждый +0.3 - для нас большая радость.
марина, у меня была такая догадка, что он себя так ведет, чтобы потом легче было, но это не правильно!!! Легче не будет не при каких условиях. Легче только если проснуться и не было, нет и не будет этих 4-ех месяцев кошмара! Но я готова еще 100 раз по 4 месяца терпеть его негодование, только бы он был рядом. Вспоминаю все проведенные с ним годы, и если бы меня тогда предупредили, что вот такое с нами случится, все равно бы его выбрала. У нас много хорошего было с ним, а детей каких родили. Плакала я у него на груди когда узнала гистологию, и пожалела потом. Он сказал, зачем ты плачешь, ты меня уже списала? Как ножом по живому. Марина, мы любящие Вас и Вы, любящие нас никогда не поймем чувств друг друга, потому что мы хоть и боремся во благо общего дела, но мы по разные стороны. Муж считает, что это ему тяжело что у него такой диагноз. Он все время говорит, что мне его не понять. А по мне, так лучше бы я заболела, да простит меня Бог, чем терпеть такое. Прости Боже, но я так чувствую...
Ирина, огромное спасибо))) Я прочитала, но мы не можем, у нас не только глиобластома, мама аллергик сильный, причем у нас она в нескольких формах проявляется: катаральные проявления, на вторую линию ХТ даже есть, все думали что за насморк всю дорогу, потом предположила и дала супрастин - прошло, но это ерунда, еще бывает в виде псориаза сильного и кишечного воспаления (вот это самый ужас), у нас куча препаратов и продуктов под запретом, только потому раньше к девочкам не присоединилась с просьбой к Вам, я верю, что они помогают и хочу, чтобы всем помогло. Нам просто напросто многое нельзя. Спросила маму еще раз, она даже расстрогалась, не ожидала, и просила поблагодарить, если б не аллегрия... обидно, но что поделать. Спасибо еще раз. Зато другому кому-то поможет)))
Марина, нам лесным бальзамом десны мазать, шалфеем полоскать в диспансере при стоматите говорили, если это стоматит, бывают еще малюски какие-то, средства Татьяна И. знает. Это на ХТ частые реакции, у нас не было такого. но предупреждали.
Девочки, реклама www.ferran.ru ко мне никакого отношения не имеет. Почему то на форум стали заходить люди никакого отношения к нашей проблеме не имеющие, то реклама, то какие то провокации, ну и бог им судья, как пришли так и уйдут. Вы такие все молодцы, так помогаете друг другу, не только советами, но и реальными действиями, прямо горжусь за наш форум! У нас все по прежнему, лечим пневмонию, пытаемся поднять папе настроение, получается плохо, тоже агрессия появилась от бессилия, после второй операции очень нарушилась речь, понимаем его с трудом, но верим, что все восстановится. Кристина, Татьяна из Красноярска, держу за вас кулачки, чтобы чудо-лекарство помогло. Ирина, а когда ваш сын в следующий раз поедет за таблетками? Светлана, маме как можно скорей оправиться от химии! Диана, мы с Вами, Вы сильная и должны жить и радоваться жизни, ради детей, ради себя! Зина, ни в коем случае не поддавайтесь на уловки проходимцев, вашего доброго сердца на всех не хватит. Евгения, а что говорят врачи по поводу участившихся эпиприступов? Интересное мнение по поводу отека, что он сдерживает рост, в первый раз слышу. Марина, верю что вакцина поможет тебе, у папы тоже стоматит, высеивается грибок кандида, врач прописал таблетки нистатина рассасывать во рту.
Евгения, гоните этих родственников от мужа! Это они ему или Вам в глаза про инвалида говорят? Метлой их.
Ничего, прорвемся. Главное что бы наши любимые настроились на выздоровление, это сей час самое главное. А наша с Вами задача выкручиваться. Мы тоже по уши в долгах после операции в январе в Москве, но я не кисну. Планирую выходить на работу осенью, с мамой своей уже говорила, поможет с малышкой сидеть, так как молоко пропало, перешли на смеси. Из любой ситуации есть выход. И мы с Вами его найдем.
Девочки, реклама www.ferran.ru ко мне никакого отношения не имеет. Почему то на форум стали заходить люди никакого отношения к нашей проблеме не имеющие, то реклама, то какие то провокации, ну и бог им судья, как пришли так и уйдут. Вы такие все молодцы, так помогаете друг другу, не только советами, но и реальными действиями, прямо горжусь за наш форум! У нас все по прежнему, лечим пневмонию, пытаемся поднять папе настроение, получается плохо, тоже агрессия появилась от бессилия, после второй операции очень нарушилась речь, понимаем его с трудом, но верим, что все восстановится. Кристина, Татьяна из Красноярска, держу за вас кулачки, чтобы чудо-лекарство помогло. Ирина, а когда ваш сын в следующий раз поедет за таблетками? Светлана, маме как можно скорей оправиться от химии! Диана, мы с Вами, Вы сильная и должны жить и радоваться жизни, ради детей, ради себя! Зина, ни в коем случае не поддавайтесь на уловки проходимцев, вашего доброго сердца на всех не хватит. Евгения, а что говорят врачи по поводу участившихся эпиприступов? Интересное мнение по поводу отека, что он сдерживает рост, в первый раз слышу
Людмил, точно, меня тоже удивило это мнение врачей мужа Евгении по отеку, у нас наоборот его всю дорогу убрать пытаются, т.к он смещение структур вызывает, давит...
Людмил. это я твое сообщение дважды перенесла - извини, не со зла, только сейчас заметила. Это не Людмила двадцать раз одно и тоже написала - это я накосячила.
Людмила,
он ездит раз в полгода. Теперь поедет в ноябре. Раньше ему выдавали лекарства на три месяца, а теперь на полгода. МРТ делает два раза в год. Потом со снимками в Бурденко. В Бурденко отмечают отсутствие роста и ничего традиционного не назначают. Так мы и живем.
Светочка-лучик,спасибо за новую ветку.Мы опять вместе здесь будем все.Татьяна(41) София на форум не заходит пока,сын ей запретил-сердце у нее больное.Но она у меня каждый вечер про всех спрашивает.Вот завтра вечером придет в гости,посидим-я.София,Елена и может Андрей.В воскресенье поедем с ней на кладбище-мужья наши рядом почти лежат,вот и навещаем теперь их там....Зина.
Ирина, а Сева везет именно таблеточки по нашей опухоли? Получилось описание нашего снимка показать врачам? Или Вы все при встрече расскажите?
Вы не в курсе, Мариночка была в Белом Лотосе?
Марина, напишите, если были там?
Кристина…, ваше описание, которое было переправлено на почту, я ему отправила, он это описание состояния Леши носил врачу и на этом основании врач назначила ряд таблеток. Сева объяснит какую таблетку и сколько принимать. Так что таблетки выданы конкретно для Леши согласно тем показаниям, который в МРТ.
Девочки, спасибо-спасибо- СПАСИБО!
Татьяна (41), получается, что при весе 66кг. и росте 170см
200мг *1,75кв.м=350
или 200мг* 1,77кв.м=354
А в поликлинике есть темодал курсом на 340мг....
это, получается нам худеть надо до 61кг? )
Еще вычитала, что после окончания ЛТ к ХТ нужно приступать через месяц (+сделать МРТ, для контроля динамики). А я -то думала, что СРАЗУ после лучиков!!!!
Также тут написано при ХТ кровь контроль 14д 21д (обяз-но), а наш нейрохирург сказал, что после каждого курса (на 6 сутки). После 3 курса и 6-го - КТ или МРТ (контаст). Вот как ).
светуль, 2 дня звоню по номеру, что вы мне любезно дали (ХТ в Бурденко) - не снимают трубку ((( 8-499-9728662
А в справке 8-499-9728662 все время занято. Буду завтра еще звонить.
Снежанна…,
Состав и форма выпуска:
Темодал капсулы по 5 или 20 шт. в упаковке.
1 капсула Темодал содержит: темозоломид 5, 20, 100, 140, 180 или 250 мг-вот какие дозировки бывают.
Кристина…,мы с вами вместе по одну сторону и против одного врага, но мы боимся, да еще ужас от ожидания, вот она казнь , а когда фиг ее знаешь это все очень сложно и ломаешься.Но поверте без вас невозможно.НАДО ИСКАТЬ ЗАНЯТИЕ,это я про головастиков., ответственность, что бы от тебя что-то зависило как бы вернуть прежний образ жизни.А то обернули нас в пуховый кокон и чего-то ждете это я шучу.
Спасибо за рецепты,в Белом лотосе не была, они мне по телефону сказали, что здесь излечение не возможно, и надо ехать только на Тибет, а здесь только диагностика и может быть облегчение состояния .А посещение Москвы на автомобиле это шоу которое нельзя сократить, но надо постараться избежать.Живя в 200км я добиралась 7 часов.Жуть.Состояние после 1вакцины хорошее. В субботу 6 -я химия и через три дня 2-я вакцина.Все препараты которые назначены не отменены.Так ЧТО ДЕКС еще ПРИ МНЕ.Честно говоря про отек не все понятно, я консультировалась у 2-х спец, 1.нейрохирург,-декс путь в некуда,терпи пока терпиться(вр. Глухов г Владимир) 2. врач-лучевик - снимать дексом обязательно, но стараться снижать зависимость(Крымский г. Москва).Хотелось бы ясности еще в одном вопросе, а мочегонные как долго пить?Мне также говорили что реакция на ЛТ может наступить и после 3-6 месяцев и тогда начаться отек, и каждая ХТ может приравниваться к оперативному вмешательству,соответственно вызывать отек(Крымский-лучевик).Так что я сама по состоянию назначаю себе декс и отменяю, по той схеме которую писала, и ее дал мне Крымский, наши врачи молчат как партизаны,вот уж с кем мы по разные линии фронта.
Марина, Вы все правильно написали, мы по одну сторону, даже не знаю чем я думала когда писала, что мы по разные стороны. Мы вообще одно целое, его мозг болеет от ГБ, а мой от беспомощности перед этой болезнью. Про кокон тоже правильно подметили, так и есть, завернули в кокон и рады, а ему действительно нужно что бы было как раньше. Нормальное состояние, что бы можно было работать, а не от больничного до больничного. Сей час штат около 30-ти человек, а когда начинал работать под его руководством было 50. И все обращались Алексей Викторович даже те кому под 60, но в подчинении. А теперь что? До сих пор не оформили инвалидность-не хочет, боится этого штампа ИНВАЛИД. И работу боится потерять. Вся теперешняя жизнь один большой страх. В том числе и перед казнью. Вот чего он родненький мой теперь боится.
Марина, очень рада что приняли решение с вакциной. Надо верить! Я все время прокручиваю в голове слова Ирины, НАДО ИСКАТЬ СВОЕ ЧУДО! Ее сын нам пример. Нужно пробовать и верить!
Про Белый Лотос все поняла. Значит не имеет смысла нам туда ехать. Если Лешу собирем в Тибет, то тогда да. Вы не собираетесь туда? Мы записались на понедельник на 21-ое к Мамаеву. Обещала мужу что пока ничего покупать не будем, сначала послушаем что человек расскажет, потом примем решение и если да, то вернемся и купим. Надеюсь он убедит Лешу. Хочу что бы прказал истории болезни именно по ГБ, остальные меня не интересуют. Только наш случай. Мы в Москве до четверга, надеюсь что все успеем.
Кристина…,
я знаю,имеется в виду, что в поликлинике есть 100+100+140 на 3 курса. Они ранее кому-то заказывали, не подошел. Теперь "готовы" поделиться. Вам, говорят, 350 дозировка нужна, ну возьмите, хотя бы 340, какая разница? Дозаказывать БЮДЖЕТ не позволяет!
Доброе утро! Дома на форум не захожу- не хочу лишний раз мужа раздражать. Пришла на работу, а тут столько новостей. Очень рада за всех, кто ищет что-то новое! Молодцы! Пробуйте и верьте- тогда точно все получится! У нас так не получается. Муж очень консервативен во взглядах- только традиционная медицина. Ни шагу ни вправо, ни влево. Но он верит врачам, которые нас лечат. выполняет все их назначения, хоть и ворчит (правда, скорее, для вида). А это уже много. Так что мы идем таким путем. Но очень рада за всех, кто пробует и от всей души желаю УДАЧИ! С настроением стало получше, потому что домой из больницы вернулись (он у меня страшный домосед).Но.... Согласна с Вами, Диана. Осознать сильному, всегда здоровому мужчине, что как раньше не будет никогда..... Страшно представить, о чем он думает! Мне не говорит. И Вы, Марина, конечно правы. Иногда слишком опекаем. Нас с дочкой зять все время за это ругает. Будем стараться! Кристина, Андрей тоже слышать не хочет об инвалидности и тоже все мысли о работе, которую боится потерять. Но вчера были у невролога- продлевали больничный. Сказала, что у нас уже 109 дней (правда они с перерывом- работал в марте и в апреле). Когда будет 120 отправит на комиссию. Сегодня пойду в поликлинику все выяснять у более сведущих людей. Ну а раздражение... Куда ж без него... Раньше в жизни была работа, забота о нас и будущее. А теперь все с вопросительным знаком. У него даже увлечений никаких кроме работы и семьи никогда не было. Вот и мается от безделья...Хорошо, хоть НТВ+ есть со спортивными каналами. Закончился ЧР по футболу, сейчас смотрит ЧМ по хоккею, а на подходе Футбольный чемп. Европы. Вобщем ,наверное, все как у всех вас. А на убогих эмоции тратить...Захотелось дамочке развлечся за чужой счет. Бог ей судья! За все воздастся! Зина! Приятно слышать. что Вы с Софией отношения поддерживаете. Привет ей! И вам всем сил и здоровья. Жила бы ближе- Заглянула бы к вам вечером ( если Вы были бы не против, конечно), поздравила бы с хорошими новостями Елену с мужем . О другом даже думать не хочу! Пока писала- все почернело за окном, ветер, ливень. После вчерашних +27. Тут у здорового крышу снесет. Всем УДАЧИ! В нашем положении на нее вся надежда!
Кристина…, Татьяна СПб...
мы тоже долго не оформляли инвалидность, почти год. Причина та же- не хотел принимать этот штамп- "инвалид". Постепенно я подводила мужа к этому, меняя стереотипы в его голове, мол инвалидность- это такая хорошая бумажка, которая просто-напросто даст возможность получать некоторые льготы, даст возможность не перегружаться и слегка отлынивать от работы и т.д. Теперь, получив группу, мое Солнышко даже доволен, если так можно сказать. Во-первых некая копеечка капает, во-вторых на работе, если что-то заставляют делать сверх того, что оплачивают, сам говорит: "Я- инвалид и мне нельзя поднимать тяжести или отпуск мне теперь положен большой и т.д." А с друзьями прикалывается: " Всю жизнь работаем на Государство, хочется теперь от него что-то поиметь!"
Это наш личный опыт изменения стереотипа, возможно Вам в чем-то поможет...
После операции, во время лучевой и некоторое время после- тоже была сильная агрессия, вспышки гнева, возбужденность. Нужно только переждать это время, все наладится! Уже долгое время мы живем обычной жизнью, в "кокон" не заворачиваю своего милого и стараюсь вообще не акцентировать внимания на болячке (правда нам в этом плане легче, муж не знает полностью свой диагноз). Настроили кучу планов и стараемся их осуществить!
Всем- здоровья, терпения, мудрости и сил!!!
Всей душей с вами, родные форумчане!
Марина (Украина)
Спасибо, Марина! Но как это практически осуществить? (я имею в виду инвалидность).Врач сказала, что не будет давать больничный, если мы откажемся от комиссии.
Марина (Украина) у Вас другое государство, может другие условия при инвалидности, а может такие же. Мы толком еще ничего не узнавали. Попрошу тех кто разбирается в этом получше и уже более подкован в этом вопросе помочь. Сей час муж на больничном. Я так понимаю, что если человек на инвалидности, то о больничном уже речь не идет. Как в таких случаях оплачивается и регулируется отсутствие на работе? Еще один момент. Я читала на одном форуме, да и в Онкодиспансере нам как то сказали, что если Леша не будет оформлять инвалидность, то он будет относиться к региональным льготникам по лекарствам, а это значит что легче лекарства получать. А при оформлении инвалидности он автоматически становится федеральным льготником. И дорогие лекарства выбить очень тяжело, потому что таких федеральных очень много. Это то, о чем Света писала, что в регионах зачастую легче что то выбить. В Москве Темодал бесплатно вообще не дают. Это 100%, и Света писала, и знакомый Лешин по палата из РОНЦа, который напротив РОНЦа живет, тоже на Темцитале, спрашивал как мы Темодал выбили. Так что даже и не знаю, что с этой инвалидностью делать. По мне, вообще бы сидел дома, это наверное опять я коконом пытаюсь его закутать. Но больше не буду такое предлагать, злится страшно. После возвращения с Москвы планирует на работу выходить. А 31 мая опять ХТ начинается. Как он работать будет? Наверное надеется на ондансетрон, который ему так помог в прошлый раз от тошноты.
Евгения пока не появлялась. Как ночь прошла, как муж себя чувствует, приступов больше не было? Финлепсин добавили? Мы как то по не знанию купили и пили Финлепсин ретард, тоже по 1 таблетке 3 раза в день. Евгения, может имеет смысл его пить или еще про Кеппру спросите, ее старожилы советовали. Но только обязательно врача спросить!
Всем доброго дня!
Девочки, кто-то общается с......непомню как звать, у которой дочке 11 лет и у этой маленькой девочки анапластическая астроцитома? Если кто-то понял и знает этого человечка, сообщите как с ней связаться.
Сегодня МРТ у Бориса мужа Аллы М. и ПЭТ у Андрея, мужа Елены. Мы помним и держим кулачки. Девочки напишите, как дела? Волнуюсь.
Нам с мамай повезло, если можно так выразиться. темодал получали вообще без проблем, но тогда не было еще дженериков, все 8 курсов получили, переносили очень хорошо, кровь только перед получение препаратов сдавали. ни разу не подводила. мы бы и еще продлили прием и врчи б назначили. но перестали осенью 2011 его поставлять. жаде дженериков не было. только в декабре темомид появился. а темодал зимой 2012 в дозировке 140 мг поставили только. как сейчас не знаю, мама Аллы не темодале именно, а мой друг головстик Евгений на темозоломиде, у него доза больше 280 мг и он его уж изначально как начал. так и пьет, вроде можно требовать темодал .если побочки есть от дженерика, чтоб спецзаказом затребовали как-то, но не слышала, чтоб кто-то этим занимался. Хорошо хоть авастин есть и подписать его назначение у верхов реально вполне.
Снежана, на 10 мг меньше, это нормально, не критично, кто-то писал из наших, и у нас так было: мы сначала пили 300 мг, и один раз доза только на 290 получилась, я давай в страшной панике лечащему звонить, собиралась 20 мг купить, но тогда б в плюс пошло, он успокоил - это норма все равно.
Светлана…, я сегодня дозвонилась до Бурденко.на телефон который ты мне написала в Одноклассниках никто не отвечает. Позвонила напрямую в справочную Бурденко и мне дали номер диспетчерской 8 495 974 1818. Кто то уже писал на форуме, что не могут дозвониться тоже до отделения химиотерапии.Звоните по этому номеру-я очень быстро дозвонилась. Предварительно созвонилась с нашей Ириночкой с форума, она сказала что к любому врачу-все очень хорошие. Я так и сделала, тем более выбирать не приходится, время пребывания в Москве ограничено. Нас записали к Симакову Андрею Евгеньевичу, может кто то был уже у него?Девушка сказала что он Химиотерапевт-онколог и заведующий каким то отделением.
Ранее дозвонилась до нашего химиотерапевта из РОНЦА, он нас ждет в среду. Если везде успеем, то все очень хорошо складывается, во вторник в Бурденко, в среду к нашему в РОНЦ, уже будет что с чем сравнить и можно будет вопросы задавать.
Светлана…,
Что то у меня сомнения какие то, нашла в инете Симакова А.Е. он заведующий химиотерапевтическим стационаром дневного пребывания Консультативно диагностического центра. Меня наверное не в ту степь занесло?
Кристина…, у нас вопрос о получении инвалидности не осуждался - как бы мужу больно не было услышать что он пойдет на инвалидность - оформлять пришлось, по одной простой причине - в онкоцентре прописали получение темодала после оформления инвалидности по месту жительства т.о. хочешь не хочешь, мы ее быстро оформили, группу дали вторую рабочую но с ограничением т.е. работать водителем ему запретили, так же и все связанное с ночными дежурствами с оргтехникой и движущими режущими предметами... злился он у меня только на то что я ему говорила о первой группе... после получения второй рабочей мы пошли в отпуск, а потом брали больничные тк группа рабочая... имея инвалидность но рабочую группу можно брать больничный лист длительность 5 месяцев с перерывом буквально в 3 дня или без перерыва 4 месяца .. что мы и сделали... тк супруга это больше устраивало вроде как числится на работе, а потом он мечтал выздороветь пересдать и получить опять разрешение.. мечты-мечты... далее когда заканчивается больничный лист, вы можете не увольняться до момента переосвидетельствования группы... что не ясно девочки спрашивайте...
так что смело на время хт берите Кристина больничный вам никто не откажет... не имеют право...
ну а по поводу получения из регионального или федерального, я уже писала выше не дают с федерального или правильнее сказать тянут аптеки и тд тк должны в 15 дневный срок лекарства по рецепту давать.. то звонила в свой региональный минздрав на горячую линию объясняла ситуацию, заменяли рецепт на региональную и получали лекарство.. так же с первого и второго раза пытались мне рассказать сказку про ломустин и что он легче и лучше темодала... я отказывала и настаивала все выписывали..
Диана,
Я все поняла. Спасибо большое, все ему перескажу, может все таки удастся его уговорить. Мне кажется что с инвалидностью ему будет проще. Когда ему плохо стало на работе в последний раз, он сорвался с работы и еле доехал домой(на машине своей). Состояние было такое, что все сотрудники потом телефон оборвали, переживали что бы доехал, я по телефону им отвечала. Приехал домой и вырубился, а своему вышестоящему начальству не сообщил, что с работы уезжает. А вечером позвонил шефа орал так в трубку, что даже я слышала. Он знает, что Леша после серьезной операции, лечит опухоль и вот такое отношение. Мне так жалко его было, он как школьник стоял и выслушивал весь этот ор, а самого шатает, тошнит, что даже воду рвет и температура 38. Поэтому надо оформлять инвалидность. Уже никто ни на кого орать не будет.
Диана, извините, за вопрос, сколько пособие по инвалидности на 2 группе. Родственники задолбали мужа, оформляй, там пособие 8т. Я просто читала что такое пособие только у первой нерабочей группы, если у инвалида 3 иждивенца. Не верю что так много платят.
мне наконец-то отменили иринотекан по результатам последнего МРТ от 12 мая,авастин оставили.Но от авастина оказывается тоже бывают неприятности ,мне Абсалямова О.В. сказала,что кровь просачивается через сосуды в головном мозге(это видно по МРТ).она очень часто по спорным вопросам советуется с КобяковымГ.Л. и решили пока мне авастин оставить.
Может из-за этих протеков у меня голова болела, а я все думала,что на погоду.
Светлана…,
Опять звонила в Бурденко. Записывают на прием только в Консультативно диагностический центр. Прием 1,5-2т. А по поводу отделения где заведующий Кобяков-записи нет и вас туда не пустят. Что то я совсем запуталась.
Елена, Поздравляю с отменой Иринотекана. Светочка писала, что он токсичнее Темодала и ее мамочка его переносит плохо. Подскажите как попасть к Абсалямовой? Я совсем запуталась. Звоню в Бурденко, а они меня в Консультативно Диагностический Центр только записывают. А я хочу к Абсалямовой попасть, ее Света советовала
Елена, поздравляю))) Мне тоже такое говорили в Бурденко о авастине, я потому его боялась, т.к у нас ведь еще и кровоизлияние было сильное в самом начале, голова тоже болит и тоже не погоду грешу для маминого успокоения))) Хорошо хоть нам раздвинули до трех недель из-за лейкоцитов и после 11 курса (в конце июня МРТ) еще раз посмотрит главный наш городской химиотерапевт и будет решение принимать дальше по ситуации, либо еще три курса с иринотеканом либо уже на моно.
Кристин, я последний раз звонила Оксане в середине апреля, тогда же и была у нее и на той выписке этот же телефон стоит. татьяна И и СОльга также по нему дозванивались, может по межгороду код 499 как-то хитро набирать надо... Вообще в Бурденко хорошие врачи, они ведь узкоспециализированы, схемы все утвержденные, только по протоколам.
Кристина, я с Оксаной Абсалямовой тоже с трудом, но созвонилась по номеру 8-499-972-86-62. Звонила дня два с периодичностью 30 мин-1 час. И только на третий день она подняла трубку. Так что пробуйте и удачи...
Кристина у супруга была пенсия с учетом нашего коэффициента 10 890 иждивенец один. Фиксированный базовый размер трудовой пенсии по инвалидности с 01.04.2012 см здесь: http://www.pfrf.ru/disability_labor_pension/
плюс к нему рассчитывают трудовую на момент получения группы...
Девочки, напомните, плиз, как поднять тромбоциты - стала пробовать рыскать на прошлой ветке, но за 25 мин ничего не нашла, и решила к вам обратиться. Сегодня забрала Темодал в аптеке, утром сдали анализ крови - а тромбоциты - 86, в прошлую пятницу -70. Проделали 5 дней декса и практически безрезультатно...
Зарина, декс поднимает лейкоциты, для тромбоцитов слышала в диспансере рекомендовали кедровые орешки или не прошедние тепловую обработку, либо не более 40-60 градусов.
Зарина, спасибо большое, дозвонилась! Если бы не вы, я бы больше не звонила. Во вторник с утра к ней, с перепуга что дозвонилась назвала ее Оксана Ивановна, она меня поправила. Рассазала ей в двух словах, она нас примет во вторник. Но, при себе надо иметь стекла. Как их выпросить в РОНЦе? Что врачу сказать, зачем нам они? Спросила где взяла телефон, сказала что дали те, кто у нее уже был. Спросила как ее найти, она сказала:пусть объяснят те, кто у меня уже был))))
Девочки, объясните.
Вот вредина, мы с мамой лежали в 9-ом отделении Нейротравма если не ошибаюсь на 14 этаже, а Оксана была 2 этажами ниже. В крайнем случае набери приемное отделение или справочную по сайту НИИ http://www.nsi.ru/about/contacts и уточни ее местонахождения...
Кристина и все, кому актуально. Только что разговаривала с зав. отделения в поликлинике. 1группу оформляют после 120дней больничного, 2и3 после 150 (без разницы был перерыв или нет). Нам каждый раз выписывая очередной больничный, считают дни. После этого больничный без предварительного прохождения МСЭКа не дают. Нас по некоторым причинам устраивает только 1группа.Поэтому, по возможности , будем оттягивать момент. Договорились, естественно частным образом, что ХТ будем проходить в больнице на больничном. Ну а потом или работа или инвалидность. Третьегоне дано.
И про стекла... Нам в Поленова сразу сказали, что лучше их хранить дома и отдали. Потом я возила их в Песочное и на анализ на чувствительность. Сейчас они у нашего врача лечащего.
Татьяна СПБ…,
Нам их не отдали. И вообще о их существовании я узнала из форумов. Так же где то читала, что их отдают только под денежный залог. Но тут видать у каждого учреждения свои правила. У вас их сразу отдали. М они в принципе не к чему были до сих пор, т.к. у нас в Ростове все равно нет лаборатории которая бы делала анализ на чувствительность. Хочу спросить у Оксаны Владимировны, может имеет смысл сделать этот анализ. Если конечно стекла удастся забрать.
Оксана Владиславовна сидит на 8 этаже главного корпуса отделение нейроонкология ,кабинет ,кажется,819(может ошибаюсь).Каждый день,кроме пятницы,она уходит на разбор в радиологию около 11-00 и приходит около двух.Я хожу через поликлинику(старый корпус)-так не приходится объясняться с охраной.Если что можно спросить как пройти в новый корпус-объяснят.Она иногда бывает не в настроении,но быстро отходит.Городской телефон у нее часто звонит,она трубку не сразу берет.сначала договорит,уже потом.Поэтому дозвониться тяжело.
Здравствуйте! Подскажите пож-та где в Москве лучше всего делают иммуногистохимию, нам посоветовали на Каширку отдать, но вдруг у кого-то из вас другой опыт.Боюсь опять зайти в тупик. Дело в том,что у нас мнения врачей разделились отн-но диагноза- глиобластома по рез-там местной ИГХ, но маркеров не очень много, а морфологически больше мнений за метостаз, но опять же не понятно от чего. Проверяем весь организм, ничего не находим, параллельно лечим лучами глиобластому ...но мало ли что , хотелось бы перепроверить блоки в надежном месте и получить максимально развернутый ответ...
Кристин, смеюсь. узнаю О.В.)) 8 этаж, 814 кабинет, это точно совершенно. мне как Кобяков Г.Л. написал, где ее искать, так и храню записку - на память, САМИМ Г.Л. написанную))) Просуск оформляется в бюро, напротив главного входа в главное здание, а зачем писать-то на почту, которую ты оставила???
Ирина (новенькая, как я понимаю. у нас просто уже есть Ирина), я перепроверяла стекла в Бурденко (но это мой выбор, просто на мой взгляд лучше их узкоспециализированных мозговедов в Москве не сыскать), на ИГХ не делала, поэтому сколько он стоит там не знаю. А так: 14 этаж, каб. 1418 отд. Патанатоми с 10 до 15, тел. 499-972-85-60, иметь при себе стекла, парафиновые блоки, выписки.
Зарин, точно поддержу Аллу, а то забыла, т.к. с ними у нас порядок, тоже слышала про крапиву от нескольких людей и Елена наша ее пила. на коробке аптечной написано как принимать, а можно и насобирать - весна ж.
Татьяна СПБ…,
Условиями признания гражданина инвалидом являются:
а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);
в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.
больничный у нас была непрерывный 144 дня, и то нас все в том числе и главврач уговаривали сидеть на нем и дальше... но к сожалению выбора не было или темодал или ничего:((
Жизненный опыт, оформлявшейся на инвалидность: http://oncobudni.livejournal.com/16589.html
Ирина лучше делать в нескольких местах если денег не жалко ...
Диана! Спасибо! Для меня все это- темный лес. Не думала не гадала, что придется вникать. Невролог наш (девочка моложе моей дочери) сказала, Что в больничном сделает отметку об отказе от МСЭКа и другой не выдаст. Куда идти? Кому жаловаться? Меня усиленно убеждают, что с этого года новые правила.
Зарина нельзя продукты разжижающие кровь в том числе аспирин и другие жаропонижающие средства, кроме парацетамола его можно!!необходимо включить в свой рацион продукты, богатые железом, как например, зеленые яблоки, гречневая крупа, красное мясо, печень, грецкие орехи еще здесь: http://www.oncoforum.ru/showthread.php?t=54871
в старых ветках была Татьяна она писала про пергу именно принимая пергу тромбоциты были у них в норме, до этого переливали тромбомассу...
Татьяна СПБ…, вам можно подойти к зав ВК там вам просто обязаны все разъяснить.. а руководствуются они "ПРИКАЗом
от 29 июня 2011 г. N 624н ОБ УТВЕРЖДЕНИИ ПОРЯДКА ВЫДАЧИ ЛИСТКОВ НЕТРУДОСПОСОБНОСТИ, в нем почитайте гл 2 Порядок выдачи листка нетрудоспособности см здесьhttp://www.consultant.ru/online/base/?req=doc;base=LAW;n=128267;p=1
а правила у них очень часто меняются...как впрочем во всех сферах нашей большой страны:((
Татьяна И. Моск.., с рукой у меня странные вещи происходили...началось в январе этого года...извините за откровенность и интимные подробности....но...сначала я стала замечать, что как-то побаливает в плечевом суставе, спустя 2 месяца встав утром и одеваясь на работу, я была удивлена, что завести руку назад для застегивания бюстгалтера не могу....боль возникала в плече и уже локте...спустя несколько дней появилась пульсирующая боль как от нарыва и рука немела в эти моменты, потом боль отпускала....такое повторялось часто, а уж если неожиданно неловко заверну руку и забуду, что она у меня не совсем здорова, то такая боль, что выть хотелось....и вот тут я решила серьезно заняться.....невролог направила на мрт, узи и определила артроз, назначила АРТРО....пила по графику месяц, а боль не проходила, а ограничения в движении руки всё увеличивалось....тут узнала, что в Белом Лотосе принимает тибетский врач и я пошла к нему......назначил таблетки, показал замысловатые упражнения....пью почти неделю....упражняюсь.....результат шикарный.....таблетки приготовленные по рецептуре тибетских врачей, но из сырья Алтая, но и то помогают....а сейчас мой сын у тибетских врачей в Индии и я ему написала название таблеток какие выписал врач, он мне купил родные...тибетские.....врач уверил меня, что не только боль снимет, но и причину устранит, но не за пару недель.....я стараюсь))))
Вижу, что на форуме появилась тезка......еще одна Ирина.
У меня в электронной почте ник Ирина НИКТО, кто получал мои сообщения по почте этот ник видели, поэтому предлагаю меня узнавать по этому нику, а сама буду прежней))))
Ирина, у Зины в личку спросила как дела - пока молчит, наверно дома их нет, они ведь еще в Институт Мозга собирались, Алле новый адрес ветки сказала, что-то пока нет ее тоже.
Да Бог с ним с ником, может у новенькой Ирины получится.
Татьяна И.Моск.…,
еще забыла важную вещь в моем лечении....вместо всяких прогреваний и электрофарезов плеча врач сказал каждый день в течении двух недель перед сном прикладывать лимон к больному суставу: лимон разрезать на две половинки, поставить сковородку на плиту и в месте разреза лимона половинки нагревать и поочереди прикладывать в течении 15 мин не более.....я пока прикладываю одну половинку, вторая на сковороде нагревается и так чередую.....процедура мокрая))) с лимона по руке течет, но делаю каждый вечер....потом одеваю теплую одежду ( особенно на разогретое плечо) и под одеяло.....эффект почувствовала после первой процедуры...
Светлана…, спасибо за сообщение.....думаю я тут не одна ожидаю их результатов.....я вспоминаю как сама жду результата ПЭТ, когда Сева ездит в Питер.....звоню каждые 10 минут, а он сбрасывает....понимаю, что занят, но вся на иголках....потом с облегчением живем следующие полгода.....
Светлана…, я сама сердечница и тоже думала поначалу, что руку тянет по этой причине....но характер болей так стремительно стал изменяться, что мне стало не до шуток.....муж пугался, когда меня накрывала резкая боль и я начинала выть внезапно.....сейчас прихожу в норму....МРТ показало какие то изменения и обозначили артроз, а узи якобы показало какие то остеофиты....сейчас состояние руки почти вернулось к прежнему состоянию, даже стала забывать, что еще две недели назад выла от боли...
Ирина, да это я так написала Татьяне, просто чтоб на всякий случай эту особенность сердечную знала, она ведь еще в поиске, но там не мучительная боль, не знаю даже как правильно описать - тянущая слабость может... Вы выздоравливайте, у нашей соседки артроз сильный был, очень ее мучил, понимаю как это сложно. Хорошо, что у Вас есть диагноз и подобрано лечение, будем верить - поможет обязательно. Я когда-нибудь тоже в Лотос схожу для себя. Вот не будь форума - никогда б о нем и не узнала. Это Вам, Ирина, спасибо.
Здравствуйте.Вот отчет о сегоднешнем дне.Забыла даже написать-я Елена,Зина пошла Софию провожать,включила мне свой комп-пишу.Сделали ПЭТ-надежда ушла,рецидив.Местные врачи уверены были,что рецидив,но сомнения оставались.Сомнений больше нет.Опухоль маленькая под отеком спряталась как-то.На консультации ответ-неоперабельна.Зиночка меня с мужем в охапку,в машину и в Поленова.Врачи долго обсуждали,но мозолистое тело----нет их ответ.Сказали только ХТ.Муж категорически отказался.Сказал,что не одну таблетку в рот не возьмет,хватит,пора на покой.На меня ворчит,но ситуацию в руки взяла Зиночка.Сели в машину и вдруг муж говорит,что перед....хотел бы город посмотреть,а то только по телевизору.Главное Петропавловскую крепость с усыпальницей царей.Короче возили всюду,погулял по Дворцовой площади,постоял у Зимней канавки и подержался за решетку Летнего сада,Исакиевский Собор и т.д.Сел в машину и сказал,что теперь и умереть не страшно--видел город-музей под открытом небом.Приехали домой,поели.Зина села рядом и долго с ним говорила,про мужа,про лечение его,как дал ХТ до посследнего дня.Долго говорили они о чем -то.Вышел и сказал-буду лечиться.Это я все кратко пишу иначе и места не хватит на форуме.Потом София пришла,девишник устроили.Погоревали над нашей судьбой.Сейчас пишу,а напротив фотография мужа Зины.Девочки,какой он благородный и очень красивый на фото.Какая пара была изумительная.Завтра муж попросил свозить его с утра в город Кронштадт,посмотреть бастионы,повезут.Для него делают все,что он пожелает.Вечером домой.Сижу и плачу,понимая,что это все...Врачи сказали- 2 операции позади,рецидив,срок мизерный остался.
Елена, милая, мы так ждали ваших хороших результатов....печально.....не настраивайте себя, что нет надежды.....Елена, я могу вам предложить ринчены.....которые тормозят опухолевый рост...моему сыну помогает....попробуйте....не отказывайтесь.....сын прилетает с Индии 20 и привезет эти ринчены.....в вашем случае за месяц надо выпить всего три таблетки......я поделюсь с вами....это будет подарок для вашего мужа.....трактаты тибета описывают ринчены - к ним надо относиться как к сокровищу......
Елена, у нас тоже неоперабельный рецидив дал о себе знать 25.09.11, с декабря авастин и иринотекан и вот конец мая почти, в июне одиннадцатый курс второй линии (мы первые 8 курсов 1р\2нед. капали, с девятого раз в три из-за лейкоцитов, между схемами перерыв был месяц на отдых) потом МРТ, короче лечить продолжают, сегодня Елена писала, что иринотекан отменили она как и мы с декабря капалась, перешла уже на моно авастин, т.ч. неоперабельность не приговор и писала уже, что кол-во операций не отределяют успешность терапии глиобластомы. Мама моя тоже отказывалась одно время от лечения, понимаю - устала, потом отдохнула месяцок и согласилась на раз в три схему. Вообще Авастин+иринотекан называют альтернативой операции.
Елена, надо дальше бороться. Леше вроде все удалили,ЛТ+Темодал, но опять гадина вылезла, и еще в неоперабельном месте. Врач ничего не пишет по снимку. Зачем снимки в интернет выкладывали, что бы увидеть строчки на мыло: об операции мы пока не думаем... скорее всего продолжаем Темодал... Я спросила, почему не думаете пока об операции, неоперабельное мозолистое тело? Ответил: там есть узел, что трогать нельзя. Вот и понимай как хочешь.
Пропил дозировку 420 мг, а я даже и не знаю какую нужно было, доверилась диспансеру, у нас рекомендации с Москвы были только по поводу ХТ на фоне ЛТ 140 мг, а вот какая нам дозировка нужна уже на вторую линию ХТ не уточнила, пропил что дали. У него в тот момент было ухудшение состояния, и мне нужно было его на ноги подымать. Вот и проворонила.
Ирина, Светлана! Огромное спасибо за ответ. Боль у меня другого рода. Это даже не боль. Сводит, немеет. Псих наверное я.
Мои завтра едут на дачу. Отважные. Решили рискнуть. Мама говорит, невозможно жить в Москве. Дышать не чем. Сделали отцу очередную блокаду спины. Ходит.
Елена! Боритесь и лечитесь. Скажите мужу, не ради себя борись, ради родных. Мы же живем все тут не ради себя. Берегите друг друга.
Девочки, доброго времени суток. Спасибо за ответы.
У мамы подозревали пневмонию (судя по всему на фоне лучевой). Вчера сделали МСКТ грудной клетки.
Вот результаты:
"Свободной жидкости в плевральных полостях не определяется.
Слева легкое без очагово-инфальтративных теней.
Справа средняя доля уплотнена, бронхи расширены сближены. В нижней доле линейная тень ателектаза.
Трахея, бронхи проходимы.
Увеличения лимфоузлов средостения не определяется.
Справа релаксация купола диафрагмы. Правая доля печени деформирована (состояние после резекции), в осмотренных отделах патологических образований не выявлено.
Заключение: данных за МТС в легкие и лимфоузлы средостения не определяется. Цирротические изменения в средней и нижней долях справа. Релаксация купола диафрагмы справа."
Господи, а это что за напасть?
Сегодня на выхи забрали маму домой. Кашель практически ушел, но вот выглядит она совсем не очень... Припухлость правой щеки, отекшие ноги.
Она очень мало пьет жидкости, говорит "Не могу".
Что лучше из мочегонных попить?
Света, сегодня дозвонилась по указанному ВАми номеру к ХТ. Быстренько меня записали - я ничего путного не успела уточнить ))) Потом, естественно, уже не брали трубку. Ух. Но сказали приходить к 9.00, а я спросила, можно ли к 12.00? Женский голос ответил, что если к 12.00, то попадете в дневную смену, которая с 13.00 до 15.00.
О как.
Только мне теперь не понятно - с кем я общалась и к кому меня записали. Опять откладываю до понедельника.
Кстати, тут писали про стекла и парафиновые блоки, а зачем им туда? Мы из Герцена смогли только стеклышка забрать, блоки не отдают. Как быть, кто сталкивался?
Дорогие мои, у мамы сегодня вечером на моих глазах ни с того ни с сего начался сильнейший озноб, разговаривала по телефону и начало трясти, не как при эпиллепсии, а именно когда сильно-сильно трясет от холода, Накрыла одеялом, обняла, минуты через 2 все прошло. Температура наша стандартная - 36.8... Я догадываюсь, что видимо опухоль наша растет... и как-то это от головы нашей все.... Но мб что-то другое и кто-то слышал про такое....?
Татьяна И., никакой Вы не псих, а просто живой человек. т.ч. с учетом огромного количества стрессов на Вас валящихся психосоматической природы подобного рода реакции организма исключать не приходится, говоря просто - организм (психика) испытывающий длительный стресс и не знающий как с ним рационально справиться может разными способами привлекать к себе внимание, только это не с психами, а нормальными людми приключается, т.ч. собой позаниматься порой необходимо, это могут быть именно психосоматические реакции, у них нет может быть, а может и вовсе отсутствовать биологическая основа, знаете наверно истории: человек более - ищут ищут, обследуют - ничего не находят, а явный дискомфорт испытывается, ощущается, боли всякие и т.д. и т.п. А психика просто нашла орган - мишень и требует к нему внимания, а соответственно к человеку в целом. Нервы, короче, беречь надо - еще б знать как...
Мама с папой молодцы!!!)))
Ирина, нашла про драгоценные пилюли, приведу цитату которая меня зацепила: Второй вариант использования Ринченов - тяжёлые хронические заболевания, при которых иные средства лечения не помогают. А всё что между этими двумя случаями - лучше лечить и осуществлять профилактику классическими средствами Тибетской медицины. И поскольку каждый Ринчен – это противоядие от целого комплекса недугов и заболеваний, а в древних тибетских текстах эти пилюли назывались “крюк, вытягивающий с того света...
Снежана, дай Бог, чтобы маме быстрее вылечили легкие. А Герцена ж серьезное заведение, если б мы не в городе оперировались срочно (хотя на сегодня я рада, что так произошло, осталась довольна очень, хирург суперски все сделал, все НЦ оценили) то выбирала бы именно между Герцена и Бурденко, в РОНЦ бы не пошла точно, хоть живу рядом, но это личное отношение они профи бесспорно, но...
В Бурденко всегда так записывают, в кабинете, где телефон стоит сидят два человека Абсалямова О.В. и Аманов Р.
Лечащий говорил, если не отдадут стекла или блоки, я напишу запрос официальный, не имеют права, но мне отдали без разговоров когда за ними пришла.
А чем Вас Герцена не устраивает, если не секрет? У них ведь хорошая очень репутация в Москве. Я когда у врачей именно (Склиф, НИИ Вишневского) справки наводила о репутации мне в один голос говорили: Бурденко, РНЦ РР, Герцена. Значит что-то не так?
Да, вот еще Снежана, блоки нужны для ИГХ и еще чего-то сложного, я притащила все, но мне лишь подтверждение диагноза нужно было, для этого стекол хватает, я не заморачивалась по анализам углубленным, мне все равно насколько она у нас чувствительна, выбор хорошей ХТ не большой, даже при малой чувствительности от темодала б не отказалась, ну и пусть не полный или частичный ответ, а стабилизация-то ведь не исключена, но это я со своей философски - разгельдяйской позицией. НЦ требуют перепроверки после операций города (как у нас было) всегда, не знаю почему после РОНЦа потребовали. Особо не поговорить при записи, всегда так, но если Вы сказали, что из Герцена, то может им и не надо. Меня Григорий Львович спросил, кто подтверждал диагноз, сказала Ваш морфолог, ну и вопрос снялся само собой, может они дружат с Герцена...
У наших врачей спрашивать бесполезно. Они про темодал только читали и лекции слушали. А мой ждёт улучшения (за такие то деньги), а в реальности состояние резко ухудчилось, вчера эпиприступы, сегодня сыпь слабость, рука и нога то двигаются то резко отказыват. я уже 2 дня из дома не выхожу, боюсь оставить. И посоветоваться кроме вас не с кем.
Снежан, я что-то совсем ку-ку к вечеру, мы диакарб (мочегонное) пили утром и две таблетки аспаркама в течение дня для электролитов раз два в неделю первое время после лучей, наш лечащий гооврил, что панангин аспаркамом можно заменять без опасений, аспаркам хороший препарат, хоть и наш отечественный.
Евгения, сочувствую... но скажу как есть - отек это всегда ненормально, потому его и снимают, как-то удивило утверждение Ваших врачей по поводу него, честно скажу, сколько лечимся и где только не бываю, но все врачи всю дорогу борются за его максимальное уменьшение, уж если убрать не получается, он ведь смещает и сдавливает все что можно.
У нас всю дорогу катаральные явления были при второй линии ХТ, упорно лечила насморк, потом дошло попробовать супрастин, прошли явления - аллергическая реакция это была. Так просто опыт, может кому пригодится.
Евгения,
У Леши тоже была сыпь. Что пьете для желудка. Мы пили по началу Квамател, но он не подошел, сыпь была страшная, перешли на Омез. Он снял сыпь. Последнее время расслабились, перестали пить-опять обсыпало, снова пьем. 1 капсула утром натощак за пол часа до еды.
Снежана, мне О.В. сказала только стекла иметь при себе. Я сразу поняла зачем-хотят перепроверить гистологию-профессиональный подход. Еще ВСЕ снимки что есть. Мы правда не КТ легких сделали, а рейнтген. Но это для врача который по иммунотерапии. Это они просят что бы исключить МТС.
Евгения,
Еще хотела спросить, извините за непонимание, вы пишете отек нарастает.Как это проявляется, по неврологии опряделяете? Я просто думала, что данные за отек только КТ или МРТ могут показать, а как так на глаз можно сказать, что он нарастает?
Евгения, во время эпиприступов умирают клетки мозга и каждый приступ ослабляет человека, потом долго восстанавливаться надо, многие функции не возвращаются к сожалению... поэтому лучше их не допускать, обязательно принимать противосудорожные, когда частота приступов увеличивается стоит обязательно обратиться за помощью к нейрохирургу или неврологу, тк вам или увеличат дозу или отправят на ЭЭГ или на МРТ...
ХТ естественно ослабляет тоже.. ну а отек этот нужно обязательно убирать, я надеюсь вы создали тему на онкофоруме чтобы проконсультироваться .. конечно там не всегда быстро отвечают. но попробовать стоит тк вы пишите что у вас ничегошеньки не понимают врачи...
сыпь скорее всего от лекарств. замените как пишет Кристина квамател на омез или вы ничего не принимаете? попейте ромашечку, еще какие-нибудь травки от желудка.. тк и дексон и темодал долбят желудок будь здоров:(( обязательно овсяную кашку с маслицем.. майонезы, кетчупы и все острое-уксусное исключить... если хочет что-нибудь кисленькое то уж лучше грейпфрут или гранат... кстати обязательно попейте его прямо выдавливайте сок и можете немного развести водичкой, клюкву, бруснику (если есть) можно как морсы, а можно в кашку ягоды кидать в конце варки.. еще можете положить в нее курагу, чернослив, изюм.. немного меда...
Женечка соберитесь.. паниковать не надо. но нужно обязательно проконсультироваться и возможно лечь в стационар там могут прокапать ту же магнезию, дексу.. в капельницах более эффективно снимается отек...
Елена, очень трудно, но нужно собраться и действовать.. пробивайте вторую линию хт, пока самочувствие супруга позволяет тк слабым сами понимаете могут отказать...это еще не конец.. не скисать!!!! помогать мужу!! вести себя увереннее он же смотрит на вас, тем более наш ангел земной установку ему дал:) и Ирина вам чудопилюли предлагает...С Богом!!!
Снежанна, у нас тоже в Красноярске просто так не отдают ни стекла ни уж тем более блоки, я писала официальное заявление куда и зачем их забираю.. вот и все..отказать не имеют право тем более они не в единственном экземпляре..
Алла озноб у мужа тоже был но во время или после хт... а ступни ног после лучевой больше уже никогда не были горячими..
Татьяна может у вас остеохондроз? нужно к неврологу и делать снимки это все от нервов, тут я со Светланой согласна.. а как их не тратить никто не знает...
Людмила что решили с ХТ у папы? разрешили его не везти? как его самочувствие?
Диан, папа пока в больнице с пневмонией. Сегодня как раз я дежурю. За ночь глаз не сомкнула то ему попить то посидеть то просто лежит вздыхает. Еще понимаю его через раз, во время второй операции почистили мозги на славу, он ругается, что я не могу выполнить то что он просит, а я чувствую себя беспомощной от этого. Вроде иногда проясняются мысли, но в основном... По поводу поездки в Пермь к химиотерапевту пока решаем, видно будет после больницы. Вряд ли назначат ему химию в таком состоянии.
Доброе утро! Девочки, а мы уже четвертый месяц пьем ультоп для желудка. Ведь все время на дексе. Три раза пытались очень медленно уйти, но сразу температура и прочие проблемы (а может просто совпадение) . Врач сказала остаться на минимальной дозе. А ультоп нам еще в Поленова рекомендовали (там давали омез- я покупала свой). Никаких проблем по этой части не наблюдаю.
Всем доброго утра!
Всем спасибо за ответы!
Девочки, а по результатам МСКТ грудного отдела никто не понял - что там? А то до врача вчера не смогла дозвониться, теперь в понедельник смогу только узнать. Я в нете нарыла, что это может туберкулез...
Страшно, еще страшнее когда присоединяются такие весчи.
Всем добрый день! Спасибо большое что ответили. Омез нам назначали только после операции. А потом отменили и мы ничего подобного не пили. Со вчерашнего дня начала его давать. Мой прочитал аннотацию к омезу еще в больнице там в особых указаниях-злокачественные процессы. Пока не была готова гистология он пить отказался. А я ведь диагноз то не сказала поэтому на этом играя вчера начала его давать. Он же у меня умный очень. Прежде чем что то пить внимательно изучает инструкции если что то не по его бесполезно спорить. А свой диагноз просто знать не хочет а то давно бы в интернете прочитал.
Кристина отёк вижу по симптоматике-правая рука и нога при нарастании отёка отказывают, на глаза давит, да и чисто визуально ведь кости то нет и всё это начинает наружу "вылезать" и пульсировать.
Сегодня четвёртый день выпили Темодал. Кушает, слава Богу, хорошо. Овсяночку мы каждое утро в обязательном порядке едим. В обед обязательно супчик и второе с мясом, на ужин что нибудь второе.В течении дня едим "активию" творожную раза три точно, пьём йогурты питьевые, едим яблоки, мандарины, гранаты, сливы. Ягоды и садовые(замороженные) и клюкву и чернику и бруснику каждый раз в чай добавляем с мёдом. Очень боюсь что есть перестанет.
На МРТ поедем в Казань 28, а сейчас и наш нейрохирург и радиолог в отпуске.
От судорог мы пили карбамазепин, начала даватьФинлепсин-ретард. по 1тх3р. Вот такие у нас дела. Сейчас попросился на реку на катер. Так что мы поехали погуляем. Спасибо всем большое.
Раньше казалось что я одна в целом мире а теперь вы у меня есть и мне правда намного легче стало.
С уважением, Евгения.
Кристина…, и всем доброго утра!
В инете можно много найти про эти таблеточки, в зависимости от перевода названия могут звучать немного по разному, но эти таблеточки оправдывают заявленное о себе. После операции Севе сказали пить противосудорожные около года, т.к. какие то остаточные сигналы остаются и дают сбой. Он пил три месяца, а когда побывал у тибетских врачей, они ему заменили своими таблетками и больше ни одного приступа не было и никакой химии, всё только на натуральных травах.....была удивлена, что в состав входит желчь слона и каборожья струя)))
Людмила, сочувствую, но папу понять тоже можно когда ругается на вас... дело в том что когда перед второй операцией и после нее у мужа вообще речь была... ее даже речью назвать трудно.. так вот я его спросила - когда ты говоришь тебе кажется что ты правильно все проговариваешь, он махнул что да.. поэтому теперь вы разговариваете на разных языках к сожалению... он то бедный все понимает и что вы говорите и что сам говорит.. ну будем надеяться что дело на поправку пойдет и речь понемногу тоже восстановится... еще советую задавать простые наводящие вопросы как ребенку и договоритесь перед этим мол папа я тебе буду говорить то-то если да моргни глазами или руку сожми.. ну сориентируетесь...
Евгения, мясцом не злоупотребляйте - лучше индюшечкой балуйте... и с прогулками - смотрите чтобы не простывал в период прохождения хт организм ослабевает.. быстро заболеть можно... берегите супруга от простуд т.е. от переохлаждения...
Кабарожья струя, или кабарожий мускус, представляет собой секрет мускусной железы, имеющейся у самцов кабарги. Мускусная железа размером с куриное яйцо располагается на брюхе зверя между пупком и наружными половыми органами. Она извлекается при съемке шкуры и высушивается воздушно-сухим способом.
У взрослого самца кабарги мускусная сумка содержит 30-50 г. мускуса - густого студенистого вещества с резким специфическим запахом. При высушивании запах почти исчезает, но появляется вновь при увлажнении. Кроме восточной медицины этот мускус применяется и в европейской.
Европейская медицина применяет мускус как возбуждающее средство при обмороках и как успокаивающее и противосудорожное при истери
Девочки, про агрессивные опухоли и много практичных советов в домашних условиях нашла на сайте:
http://www.onkol.ru/articles/opuhol-golovnogo-mozga/
очень внимательно почитала всё.....много взяла на заметку....
Светлана, хотелось бы услышать ваше мнение по поводу этих советов
Диана,а почему мясцом не злоупотреблять? а я то его насильно пичкаю, сейчас то сам ест а вот на фоне ЛТ его от запаха воротило, а я так настойчиво заставляла хотя бы кусочек, он у меня вкус мяса обязательно яблоком перебивал.
Здравствуйте,
Евгения, Диана насчет мяса права- много кушать не надо. Я читала почему не надо, но не совсем помню- что-то типа того, что мясо это белок, а ГБ -это же тоже белок, наверно способствует дальнейшему развитию. Если не так, девочки меня поправят. Идеальный вариант- индюшка. Она, конечно, недешевая, но....
Евгения, мясо и здоровым не рекомендуют много кушать.. нас сопровождали 2 травника и оба были категоричны на счет мяса, говорили если мясо то индюшку.. про печень говяжью так вообще ругался мол там все токсины собираются а вы ее едите:( да еще, рыбу только морскую.. ну и само собой все или на пару или отварное это я к тому кто любит жареное, майонез заменить сметанкой малой жирности..если хлеб то темный... морскую капусту кушать или сушеную что в аптеке продается подсыпать (правда пахнет не очень муж всегда морщился..... свеклу, морковь в сыром виде в салата заправлять льняным маслом соли по минимуму если не можете отказаться.. чай зеленый и то немного лучше морсы из я год.. в общем все что здоровому рекомендуют по правильному то и нашим "головастикам"...
Евгения, натуральное мясо необходимо, для синтеза тех же лейкоцитов, нам врачи и сестра процедурная, которая нас ведет по второй линии ХТ при появлении проблем с ними сказали обязательно давать: индейку, постную свинину или баранику (на выбор), говядина, телятина необходимы для силы мышц, свинину\баранину мама не любит, но сказали пару раз в неделю давать кусочек сала тогда тоненький на хлебушек, мы еще едим печеночный паштет натуральный, тем более печень позволяет, это мама любит, в мясе содержатся необходимые аминокислоты, которых нигде больше нет, еще у нас обязательно рыба в рационе красная или икра, кальмар, креветки. Давать нужно дробно небольшими порциями несколько раз в день во время ХТ и первые дни после, лейкоциты именно, например, начинают лететь дня через три после курса. При сильных аллергических реакциях с осторожностью фрукты и ягоды, особенно ярко окрашенные - это самые сильные аллергены. могут усугублять ситуацию. Желантельно исключить соленое, копченое, жареное. жирное и колбасы само собой всякие. Мугу сказать по опыту - до рецидива мы мясное не ели практически, налегали на ягоды и фрукты, куркуму везде сыпала и т.д. ничем это не помешало нашей красавице рецидивировать через два месяца после отмены, темодала. Лейкоциты вот только мясным и подняли, еще пьем шиповник, шпрот расторопши с едой, овес сейчас допьем, начнем ячмень, масло льныное, ну и фрукты, ягоды, овощи - много.
Евгения, еще есть момент такой - группа крови, приведу пример: у меня первая, она самая "первобытна", человек этой группы без мяса просто зачахнет, а вот без фруктов, ягод проживет прекрасно, сама мясо именно не люблю особо, но индейка, курица, кстати бельон на ней самым полезным считается, даже по словам медиков, кролик, (да и колбасу с сосисками я-то ем, потому не испытываю дискомфорта). Да и скажет честно - вегетарьянцы уходят от ГБ также как и мясоеды. Хотя то, что им злоупотреюлять не надо, соглавно полностью и жирного избегать любому на пользу. По поводу небольшого количества сала и моя знакомая физиолог говорила всегда, что его аминокислоты уникальны и необходимы, кто от них отказывается полностью только себе вредит. Скажу еще проще - человек ел мясо издревле, это природой заложено, вегетарьянец тот же гораздо более хрупок по здоровью, чем человек имеющий полноценный рацион, нужны разные продукты, у них всех разный состав, он уникален, те аминокислоты что есть в одном, полностью отсутствуют в другом, просто везде нужны мера и здравомыслие, перекосы в любую сторону вредны всем. Чтоб не говорили о замене животных белков и жиров растительными - нереально это, другой это состав уже будет. Необходимо все, что предусмотрено природой, но с умом.
Ирина, посмотрела, на мой взгляд, там есть и нормальные советы и те, которые я лично никогда использовать не буду это: ванночки горячие (греться при любой онкологии запрещено категорически), ядовитые растения, не буду навывать имя, но есть одна пациентка с ГБ которая ядовитостями лечилась и долечилась до рака щитовидки, теперь у нее две онкологии. Про имменомодуляторы тоже уже высказывалась, не зря консультирующие нас врачи в один голос против них, вот кому-кому, а им верю, фуросемид наш тоже запрещает, как и злоупотребление мочегонными. Спиртовых капель не дам никогда. Ингаляции тоже пробовать не буду, физиотерапия ведь любая тоже не зря противопоказана полностью.
Смущает больше всего, что это онколог, физиотерапевт, при глиобластоме физиотерапию, массаж полноценный нам категорически запретили и хирургри и радологи, в начале лечени обо всем этом спрашивала. Некоторые травки им называемые и сама использую, против масляных растворов ничего не скажу.
Да и честно говоря не сильно доверяю всему, что пишут в сети, потому врачей всегда переспрашиваю, если что заинтересует, т.к. уверна, что это настоящие большие ученые.
Светлана…, спасибо за мнение..... видимо всё так индивидуально и не всё может помочь каждому.....а когда читала, воодушевлялась всё больше.....вы меня приосадили))))) столько противоречий получается....я очень внимательно выписываю все советы, которыми на форуме делятся.....ведь здесь не врачи, которые лечат по общей методике, а те, кто каждый день ведет борьбу с ежеминутным состоянием близкого человека....
Вот у вас и прибавление((( плохо понимаю, где искать свои сообщения... писала уже, а в какой ветке не поняла, снова открыла, свое сообщение не нашла. Пишу.... Меня зовут Наталья, мне 29, две дочки Маришка и Леночка (3 года и 4 мес девочкам) Беда у нас с самым лучшим человечком - моим папой, папа Александр 61 год. Он самый красивый, обаятельный, с отличным чувством юмора, умнейший с золотыми руками, а еще он очень любит маму, а мама бесконечно (!!!!) любит его!!! (плачу) Пришло все к нам в конце марта - жуткие боли (никогда голова не болела), решили, что остеохондроз. собрали вещички и пошли сдаваться в областную больницу, даже мысли не было, что папочке "приговор" вынесут (это он так говорит). Мама позвонила, я рыдала... а потом операция, опухоль со спичечный коробок, правая сторона, лобно-теменная область, глиобластома((((((((( Вопросов незадаем почему, за что???? Молимся!!!!!! Беспрерывно! Сейчас на облучении - прошла одна неделя, отпустили на выходные, его мутит, слабость, как-будто пьяененький. Так должно быть??? что должно насторожить??? Врачи общаются очень сухо, мало, мужа посылаю в понедельник, написала боооольшой список вопросов. От того как питаться, до вопросов по химии.... но не надеюсь даже, маму практически послали далеко, когда она подходила к доктору.... что это????? Может му своей мужской силой духа и уверенностью возьмет. Я стала смелой, ходила к зам.главного по лучевой.... она уверяла, что все будет хорошо, все лечат хорошо.... но вот отношение лечащего убивает! Расскажите как питаться надо, что пить, как облегчить "токсикоз" во время облучения??? Нужно ли химию делать во время облучения??? К кому можно обратиться, если наши врачи не помогают???? bs-kirov(собака)mail.ru моя почта, пишите!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ирина, вот ПОЛНОСТЬЮ с Вами согласна, это знаете поговорка "что русскому хорошо, то немцу..")) Люди ж разные все. Многое из статьи и сама применяю, ту же соль обычную, йодированной заменила давно, шиповник регулярно пьем и т.п., а вот он не рекомендует капусту и бобовые, хотя многие в т.ч. и Шрейбер их настоятельно советует... Честно говоря, по маминому состоянию и реакциям ориентуруюсь и подобрала, что для нас, то же мясное у нас давно уже всегда, но небольшая порция на большую порцию овощей. Физиотерапии как таковой у него в рекомендациях по большому счету нет, а вот с ванночками, ядовитостями... накосячил чуток по моему... Сама многое на форуме нашла, что для нас мы, соки вот не можем свежевыжатые, продукты пчеловодства, по индивидуальным особенностям (аллергия причем тут сильная не насморк), а шпрот, овес, ячмень (скоро введу), масла, шиповник нам хорошо, перечную мяту в чай добавляю. ягоды, фрукты обязательно. Еще иногда мама просит что-либо и это не причуды, т.к. сильное желание того или иного продукта вдруг не с того ни с сего это своего рода требование организма. Она вот все говорила черешни очень хочу, когда ж она пойдет, ничего не надо, только черешню, а она ведь правда полезна для очистки крови, нормализует кровяное давление, обмен веществ, расстройства некоторых систем организма. Слава Богу пошла, мама рада, организм не обманешь, и важно к нему прислушиваться, значит нам нужна была эта черешня. Последнее время не покупаю что-либо и ставлю пред фактом, а спрашиваю ее, чтобы ты хотела, на это оринтируюсь в питании, то она хочет брокколи, то борщ, то солянку, то рыбу, то язык и т.п. Слава Богу химию всякую она у меня и раньше не уважала))
Да вот еще напомню на всякий случай, что-то вдруг вспомнилось - к природным иммуномодуляторам сильным относятся эхинацея, элеутерокккок, женьшень, их не рекомендуют врачи, есть небось еще что-то но не помню.
Наталья, Ваше состояние до боли знакомо, проходили все, сейчас рухнул привычный мир, но новый выстроиться, обязательно. Отправила Вам на почту книгу Антирак, там по питанию подробные рекомендации есть. А проводят как лучевую просто, так и химиолучевую, все зависит от уровны финансирования больницы и протоколов, которые она использует, но оба варианта имеют место быть. Бывает, что индивидуальные особенности организма не позволяют химиолучевую проводить.
Светлана…, ИГХ и анализ на чувствительность - это одно и то же? Или второй делается для определения схемы для ХТ? Просто если его надо будет делать все равно, то я хочу отдать заодно с пересмотром гистологии/ИГХ, раз уж решила ехать в Москву.Спасибо за тел.в Бурденко!
Ирина НИКТО)), я поменяла ник на Ирину З. чтобы не путаться)), а Вам огромное спасибо за мэйл про Тибет, для меня это одна из немногих надежд...
Сколько же здесь на форуме бесценной информации для таких "чайников" как я , только здесь и можно что-то узнать. У нас же (я из Нижнего Новгорода) с врачом даже нормально поговорить нельзя, они все очч занятые (правда), не говоря уже о серьезных проблемах в медицине-в городе из двух отделений радиотерапии не работало НИ ОДНО,когда нам надо было, со всей области отправляли народ в пригород-а там пишитесь в очередь, если дойдет...или ждите когда аппараты в городе наладят...ужас...а город ведь огромный!Хорошо,что у нас есть добрые люди, которые помогли и все-таки, хоть и не совсем вовремя, но мы начали лучевую, но теперь приходиться смотреть вперед надолго-иначе если сама не вникнешь, то никто и не спасет...ведь по сути ни один врач за нас не отвечает в целом-только за каждый этап лечения(
Ирина З., про анализы развернутые не подскажу, к сожалению, не стала их делать, потому и не вникала (но это просто мои заморочки). Диана хорошо разбирается, Марина (из Украины), Татьяна СПб, думаю подскажут как кто появится или в тот же Бурденко позвонить можно уточнить, они объяснят, кода им звонила, мне в этом отделении на все вопросы отвелили. Мы лучевую начали примерно через пять недель после операции - нормально, сработала.
Ирина З., ИГХ и анализ на чувствительность разные вещи... Для первого нужны блоки, стекла для второго один полноценный блок, которые вам должны отдать пусть даже под залог (такое тоже практикуется)
Ссылка на исследование:
http://www.medmir.com/content/view/216/62/
ИГХ это http://doctor.lymphadenopathy.ru/show.html?id=57 если что не понятно спрашивайте...
Наталья, сожалею, никому такого диагноза не пожелаешь, даже злейшему врагу. А что говорить про наших горячо любимых отцов, матерей, мужей, жен или детей. Не зависимо сколько им лет, они не заслуживают этого. Некоторые говорят, вот твой муж молодой, всего 33 года, еще жить и жить. А что,человек которому 50 или 60, все пожил? Человек родил детей, дождался внуков, пахал в конце концов всю жизнь, и заслужил тихой и спокойной старости в окружении детей и внуков, а тут борьба, за каждый прожитый день.
Вспоминаю себя ту, беспечную, год, два назад. Спокойно смотрела передачи и фильмы про рак и даже не могла представить, что это все будет со мной. Что в мой дом прийдет горе. Одно время слыша по телевизору слово онкология-переключала, не могла смотреть и слушать, пыталась оградится, это не со мной, это страшный сон. Это была стадия отрицания. Есть очень хороший фильм "Пока не съиграл в ящик", название мрачное, но фильм с позитивом. Там весь путь расписан по стадиям: Отрицание, гнев, торг, апатия, смирение. И не важно, пройдем мы все стадии, в каком порядке, но проходим мы их ВМЕСТЕ с нашими любимыми. Мы нужны друг другу как воздух, больше чем лекарства. Потому что никто не знает сколько каждому из нас отмерено, уходят молодые и абсолютно здоровые, и пожилые горячо любимые и заслужившие счастье, но важен сам финиш, какими мы к нему пришли.
Выше нос, Наталья, боремся! И не знаю, читали прошлую ветку или нет. Возраст не имеет решающей роли в этом пути, у Светочки есть знакомый которому 72 года, он лечится Темциталом уже год!(с твоего позволения Света).
Здравствуйте все.
Марина, держу за Вас кулаки...
Светлана, Вам и вашей маме отдельный от меня привет...
Мыслей много, всем не напишешь... Ирина и Зина, преклоняюсь. Диана, ваши цитаты стихов....слов нет.
Алла, на счет озноба: у мамы тоже такое было, я сначала растерялась-думала она шутит. Но потом поняла, что не может контролировать эти процессы, хотя такие приступы у нас были за 3-4 месяца до...Врачи мне никак не смогла Это прокоментировать. Мама говорила, что озноб начинается в голове и доходит до кончиков пальцев на ногах...Ее слова меня смущали, но не верить им я не могу, т.к. она-не простовпечатлительная женщина, она-прагматик., педагог и реалист. В общем ее трясло так, что я обнимала и держала, температура при этом не повышалась. Первые приступы были достаточно редки, а потом трясло по 2-3 раза в час. Но, когда она слегла, приступы тоже редко возвращались. Извините, не хотела Вас расстраивать. Просто констатировала.
Наталья, боритесь!!! Вам есть за кого!!!
Если бы на одно мгновение Бог забыл, что я всего лишь тряпичная марионетка, и подарил бы мне кусочек жизни, я бы тогда, наверно, не говорил всё, что думаю, но точно бы думал, что говорю. Я бы ценил вещи, не за то сколько они стоят, но за то, сколько они значат. Я бы спал меньше, больше бы мечтал, понимая, что каждую минуту когда мы закрываем глаза, мы теряем шестьдесят секунд света. Я бы шёл, пока все остальные стоят, не спал, пока другие спят. Я бы слушал, когда другие говорят, и как бы я наслаждался чудесным вкусом шоколадного мороженного.
Если бы Бог одарил меня ещё одним мгновением жизни, я бы одевался скромнее, валялся бы на солнце, подставив тёплым лучам не только моё тело, но и душу. Господь, если бы у меня было сердце, я бы написал всю свою ненависть на льду и ждал пока выйдет солнце. Я бы полил слезами розы, чтобы почувствовать боль их шипов и алый поцелуй их лепестков...
Господь, если бы у меня ещё оставался кусочек жизни, я бы не провёл ни одного дня, не сказав людям, которых я люблю, что я их люблю. Я бы убедил каждого дорогого мне человека в моей любви и жил бы влюбленный в любовь. Я бы объяснил тем, которые заблуждаются, считая, что перестают влюбляться, когда стареют, не понимая, что стареют, когда перестают влюбляться!
Ребёнку я бы подарил крылья, но позволил ему самому научиться летать. Стариков я бы убедил в том, что смерть приходит не со старостью, но с забвением. Я столькому научился у вас, люди, я понял, что каждый хочет жить на вершине горы, не понимая, что истинное счастье ожидает его на спуске.
Я понял, что с того момента, когда впервые новорожденный младенец сожмёт в своем маленьком кулачке палец отца, он его больше никогда его не отпустит. Я понял, что один человек имеет право смотреть на другого свысока только тогда, когда он помогает ему подняться. Есть столько вещей, которым я бы мог ещё научиться у вас, люди, но, на самом-то деле, они вряд ли пригодятся, потому что, когда меня положат в этот чемодан, я, к сожалению, уже буду мёртв. Всегда говори то, что чувствуешь, и делай, то что думаешь.
Если бы я знал, что сегодня я в последний раз вижу тебя спящей, я бы крепко обнял тебя и молился Богу, чтобы он сделал меня твоим ангелом-хранителем. Если бы я знал, что сегодня вижу в последний раз, как ты выходишь из дверей, я бы обнял, поцеловал бы тебя и позвал бы снова, чтобы дать тебе больше. Если бы я знал, что слышу твой голос в последний раз, я бы записал на плёнку всё, что ты скажешь, чтобы слушать это ещё и ещё, бесконечно. Если бы я знал, что это последние минуты, когда я вижу тебя, я бы сказал: Я люблю тебя и не предполагал, глупец, что ты это и так знаешь. Всегда есть завтра, и жизнь предоставляет нам ещё одну возможность, чтобы всё исправить, но если я ошибаюсь и сегодня это всё, что нам осталось, я бы хотел сказать тебе, как сильно я тебя люблю, и что никогда тебя не забуду. Ни юноша, ни старик не может быть уверен, что для него наступит завтра.
Сегодня, может быть, последний раз, когда ты видишь тех, кого любишь. Поэтому не жди чего-то, сделай это сегодня, так как если завтра не придёт никогда, ты будешь сожалеть о том дне, когда у тебя не нашлось времени для одной улыбки, одного объятия, одного поцелуя, и когда ты был слишком занят, чтобы выполнить последнее желание.
Поддерживай близких тебе людей, шепчи им на ухо, как они тебе нужны, люби их и обращайся с ними бережно, найди время для того, чтобы сказать: "мне жаль", "прости меня, пожалуйста" и "спасибо", и все те слова любви, которые ты знаешь. Никто не запомнит тебя за твои мысли.
Пауло Коэльо
Янина, спасибо)) Маме передала, она очень благодарна за то, что ее помнят, тоже передает привет и желает удачи)) она с моих слов знакома с форумчанами, так получается, что люди никогда не видившие друг друга нам теперь ближе большинства старых знакомых, да и многие из них теперь наше вчера... отпустили.
Девочки, подскажите, читаю инструкцию к Темодалу: Адьювантная терапия назначается спустя 4 недели после завершения комбинированной терапии и проводится в виде 6 дополнительных циклов. Цикл 1(который был у нас с 3-7 мая) назначается в дозе 150 мг/м2. Мы пили 140 мг*3=420 мг. Высчитала Лешину площадь 2,37*150 мг=355мг. Получается пил больше чем надо? Леша как всегда шутит, видишь, как меня в Диспансере любят, дали больше, а ты говоришь что в диспансере все плохие)))
Кристин, нам тоже сразу фиксированную дозу назначили, да и большинству так, просто после выпуска препарата еще ряд КИ проводился, под каждое доказанное и допустимое инструкцию ведь не напишешь, да и не перечислишь в ней всех вариантов, вот в инструкции к иринотекану вообще глиоблатомы нет, его эффективность при ней сосем недавно доказана. а инотекану уже "лет сто".
У нас изначально при росте 150 см и весе 63 кг было 300 мг, когда поправилась мама до 73 увеличили до 350-360, врачи сами по схемам считали. я не учавствовала.
еженочно прочитываю все, переживаю за живых, молюсь за ушедших. Чуть не ввязалась в уразумление нахалки, пытавшейся использовать золотое сердечко Зины - но тут такая дружная гвардия, слава Богу (Ира - как лакмусовая бумага, Дианка коршуном на защиту полетела, да и сама Зинуля молодчина, не раскисла, отличила зерна от плевел!)! Светланка, как хочется, чтоб в твоей жизни обрелось то самое тепло, которое в избытке отдаешь нам на форуме и маме в ее ежедневном сражении, а ту нежную хрупкую девочку, которая у тебя в душе, не спрятать, именно она нас тут и согревает, только жизнь и светлая голова добавили мудрости не по годам, которая тоже так востребована здесь. И ответственность, с которой в любую погоду ты берешь себя за шкирку и отвечаешь, находя слова, рецепты, тон, ободряя, спасая, снабжая социальными или медицинскими отсылками - все дорогого стоит! Зарина, я так рада положительной динамике у мамочки Вашей, и питание Вы подбираете очень грамотно, молодчина! Позитив во всем для тех, за кем ухаживаете, очень важен, но и для самих ухаживающих это - отсроченная важность: один раз я заспешила на работу и даже прикрикнула, чтоб скорей передвигался... теперь его слова "не кричи на меня" и взгляд будут долго напоминать о моей слабости и тупости, когда главное - возможность быть рядом с любимым пыталась заменять на какие-то дела, оправдываясь самыми нелепыми отговорками - от ответственности до зарабатывания... Ничего не оправдает ни раздражение в ответ на угасающие функции наших родных, ни, казалось бы, естественное желание отдохнуть и переложить на чужие плечи свою ношу... Терпения, любви и терпения всем вам, дорогие! А кто спрашивал насчет рта с кандидозом (белесый налет, огрубение, корки): 10 табл нистатина растолочь и смешать с ампулой В12 и влить в пузырек облепихового масла, мазать часто - я за несколько часов убрала все эти гадости, ну и при ХТ нужно ОБЯЗАТЕЛЬНО пить что-либо типа йогурта канадского или линекса, или просто наринэ,машний йогурт - то есть про- и пребиотики, чтоб выселить из организма ослабленного кандиду и заменить на нужные лакто, бифидум и т д бактерии, увеличив сопротивляемость (у нас так и случилось в конце концов - на ослабевшего после 6 лет борьбы наехал вирус Эпштейна-Бари как раз в месте оперированном, добавив клиники...). Диана, спасибо за сайт, на котором нашла много полезного в нынешнем состоянии своем, в том числе и подтверждение: нельзя держать ушедших - им от этого очень плохо, еще хуже, чем нам здесь! На 40 дней съехались его друзья с разных сторон света, после церкви посадили дерево у его ног, каждый воду в баклажке вез, многие - землю (на погосте - глина сплошная...), потом дома за столом вспоминали, кто и как познакомился, сколько дорого он создал, сколько у каждого с ним связано... Да, с грохотом неимоверным у его сестры (той самой, с тонкой душевной организацией) вдребезги разбились, просто взорвались вдруг,сначала тарелка, бокал - кто поранился, кому пришлось пылесосить и осколки по кухне собирать - она перепугалась, а я сказала: это наш Женечка твою деятельность тормозит и нас торопит за стол...А в конце, когда расходиться собрались, пыталась показать им фильм, сделанный на его 55, а прокрутилась запись с самого ДР, когда он говорит последний, прощальный тост, обращаясь к каждому! Так что срежиссировал он нам свой 40 день по высшему разряду...
Диана, спасибо за прозу....вы всегда так тонко подбираете нужные строчки, стихи.....всегда зову к компу мужа и прошу почитать....строчки проникновенные
Ирина, у меня настрой боевой! Купила сегодня папку А3 с ручками для всех снимков-это богатство беру с собой в ручную кладь. В багаже могут помяться. Все меня пугают Москвой, что я там ни разу не была и представления не имею какие там расстояния. Такое ощущения, что я раздражаю всех тем, что именно я лечу с Лешей. Как буд то я отдыхать еду. Оставляю 4-ех месячную малышку со своей мамой, которая не совсем здорова (почки, грыжа и прочие болячки от тяжелой работы) и 7-ми летнюю со свекровью-нужно первый класс закончить, неделя осталась. Как им всем объяснить, что я про эту болезнь знаю очень много, а они оградили себя от диагноза и считают что у Леши ничего и не было, что врачи ошиблись. Сопровождать на операцию одно, а "пробить" следующую линию ХТ-совсем другое!
Очень переживаю, что везде не успеем. Но вроде все правильно спланировала. Должны успеть. Я понимаю, что Москва большая, но все познается в первый раз.
Ирина, спасибо большое за участие в нашей жизни, уже писала, но не устаю говорить спасибо и еще сто раз скажу СПАСИБО! Я верю в то, что мы появляемся в жизни друг друга не случайно.
Кристина, Москва огромная, но, если на метро, то все очень быстро, по городу пробки, конечно, страшные, но ниче - живем)) От РОНЦа до того же Бурденко минут тридцать (на метро правда, т.к. по прямой и от метро минут пять на Маяковской). Ничего тут ужасающего нет))) Все успеете - ритм жизни такой, что медленно при всем желании не получится)))
Светочка, я им так и скажу в след.раз, что мне человек проживающий в Москве путь расписывает, не жужите))))
И подскажи в двух словах, на какой станции метро около РОНЦа сесть и до какой станции доехать.
Кристин, РОНЦ находится на м.Каширская, прям около метро, выходишь и сразу его видишь, в метро на Каширке смотрите по указателю поезда до ст. Водный Стадион (конечная), Вам нужна м. Маяковская (7 остановок по прямой будет, поезд быстро идет минутки по две между ними), вроде первый вагон из центра, выход к Тверским -Ямским (Бурденко указан на табло), при выходе сразу направо, чуть вверх пойдет улица, точнее переулок по ниму и идете, Тверские-Ямские идут параллельно друг другу, нужна четвертая, дойдя до нее - налево (минут 5-7 ходьбы от метро в целом) по правой стороне будет здание Бурденко, его ни с чем не спутаете, это дом 16. За железными воротами слева бюро пропусков, даете паспорта, говорите, что к Абсалямовой, напротив выхода из бюро главный вход, далее на 14 этаж.
У меня как назло, мама плохенько что-то совсем после ХТ, никак не отойдет, диарея еще эта, она без моей помощи справиться не может, прям переживаю, что оставить ее не могу, чтоб проводить. Но Вы точно не заблюдитесь, не волнуйся, там все просто очень. Оба центра у метро и каждый их знает, да еще и без пересадок.
ПИШУ третий раз и все слетает поэтому скромно Спасибо за обработку рта ,уже делаю. Спасибо за рецепты диеты.Сегодня 1-ый деньХТ,пришла в себя в два часа.У меня после второй химии появились пигментные пятна на руках-бррр , вчера заметила что они практически не видны,так бывает? И еще вопрос насчет мочегонных их пить каждый день при дексе? А то наши врачи так печально на меня смотрят когда я к ним обращаюсь так печально вздыхают что хочется оправдать их надежды, что бы больше не видеть меня.
Светик, какой проводить, здоровая тетка (это я)))), разберемся! Мамуля на первом месте-от нее ни на шаг! Желаем ей быстрее прийти в себя!
Мой упертый еще как слон. Говорю, сиди в гостинице, сама в Бурденко съезжу, ты там не нужен. Психует, я тебя одну не пущу. А потом сам же: как я ходить по Москве буду. Домой попой на диване в основном или на машине. Слабость и быстрая утомляемость еще.
Да, вот еще, Кристин, если вечерком заняться будет нечем, то рядом с РОНЦем музей-заповедник Коломенское в шаговой доступности, там летняя резиденция царей была, дворец царский деревянный восстановили, Церковь Вознесения, ее Василий третий в честь рождения сына Ивана Грозного построил это первая шатровая церковь на Руси в ней со стороны реки с царского места царь наблюдал соколиную охоту, она проходила на другой стороне за рекой, домик Петра (притащили), Церковь Казанской Божьей матери, много чего, сады яблоневые, овраг Голосов в нем караванные пути шли когда-то, Голосов, т.к. там разбойники прятались и на купцов нападали, все это на берегу Москвы-реки. Красиво очень.
марина, правильно что бы они больше не видели Вас, но разочаруйте их длительным безрецидивом!!! Опять нотки пессимизма! Вы же наш БОЕЦ, первопроходчик в иммунологией против этой гадости!!! Мы все ждем только отличных результатов!
Марина, а Вы противорвотные пьете перед темодалом? надо же как... до двух часов... мама за двадцать-тридцать минут пила латрана 2 таблетки. Марина, присоединяюсь к Кристине, понятно, что ХТ не витамин, но главное все будет хорошо, и ХТ и иммунная терапия помогут.
Кристина…, не переживай.....завтра созвонимся и договоримся....Сева вас повозит по Москве.....я сама буду в понедельник в Брянске в командировке и приеду в среду утром...увидимся....Сева пока в отпуске и свободен.....он завтра прилетает в Москву.....
Ирина,
Сева после длительного перелета, с дороги, мы не хотим его напрягать. Тем более мне кажется быстрее будет на метро. Только не подумайте что мы не благодарные, просто не любим причинять неудобства
здравствуйте девочки,я так давно не заходила на сайт ,вы все такие молодцы . Расскажу немного о своей маме маме 58 лет год назад поставили диагноз глиобластома 4 степ. сделали операцию прошли облучение ,химия и снова химия в январе поехали на мрт и вот тут нас ошарашили отек закрыл задний мозг при декс.12мл мы стали бегать ездить по нейрохирургам все разводят руками мол в вашем случае вы еще долго живете ,нельзя ничего сделать ,теперь я не знаю как быть дексаметазон нам не помогает сказали убирать, а химиатерапевт снизил до 8мл. в сутки .Мама вся тучная стала голова болит ,даем обезболивающее ,мама почти не ходит надо носить до биотуалета ,Подскажите что делать у кого была на подобие ситуация мой адрес ;gavroeva77@bk.ru
марина, Света права, что то уж очень жестко. Леша тоже пил Латран, но по 1 таблетке до Темодала, потом вычислили что все веселье начинается через 2-4 часа и примерно в это время добавляли еще 1 таблетку. Это ему помогала комфортно себя чувствовать и не оказывать себе в еде. Это когда мы пили 140мг на фоне ЛТ. Когда у нас началась ХТ 5/23 у Леши уже были тошнота, рвота, температура. Но приняли решение принимать Темодал. Латран не помогал. Зиночка подсказала ондансетрон, мы купили в ампулах и кололи первое время 3 раза в день. Когда отек стал потихонечку уходить из за большой доза дексаметазона, попробовали колоть 2 раза в день, потом 1 раз в день и совсем ушли от него.
Мы с аэропорта в гостиницу при РОНЦе-разместиться и сумку оставить, что бы с ней не носится. Потом надо бежать за стеклами в РОНЦ. В 14-00 я записалась в центр Иммунологии при 85-ой клинической больнице, которая тоже не Каширке, но в какой отдаленности от РОНЦа не знаю. Если со стеклами выйдет долгая история, тогда центр Иммунологии отпадает-стекла важнее. Я просто позвоню Мамаеву, извинюсь и попрошу принять нас в другой день, например в четверг до самолета. Во вторник к 9-10 нам надо быть в Бурденко у Оксаны Владимировны. В среду к нашему химику в РОНЦ.
Кристина, на всякий случай еще расскажу: не бирите ни в коем случае такси от аэропорта - обдирут и пробки опять же. От Домодедово до м. Павлецкая ходит аэро-экспресс, очень комфортно и быстро. От м.Павелецкая до м. Каширская (вы ведь в гостинице РОНЦа будите) три остановки по прямой. Только Павелецкая РАДИАЛЬНАЯ, это зеленая ветка, но с воклаза вроде только на нее вход и есть... У вас получается все, что нужно по одной ветке метро, без пересадок.
Позвонил мой друг Евгений (который на темозоломиде, год с операции) МРТ хорошее, надеется на продолжение терапии в том же режиме, после консультации в Бурденко подумывает поехать к родственникам на Урал, отдохнуть, подышать)))
Яна, Вы ведь из Лен. области, а что с ХТ? не поняла из сообщения, простите, Вы помню планировали авастин зимой ... от давления может голова болеть еще, мама тоже полная у меня, мы постоянно контролируем... почему при болях снижают декс не понятно...
Светочка, как бывалый ходок к Абсалямовой, сколько примерно по времени может продлится у нее консультация, с учетом того что она попросила стекла привезти?
Может быть такое, что мы все ей оставим и в другой день за рекомендацией нужно будет прийти?
Кристина, Оксана очень тащательно все смотит сама и если что показывает или оставляет показать Григорию Львовичу, было что Ольга приехала, оставила, потом приезжала через день-два вроде. но с учетом вашей ситуации все решат, если в пат анатомию отправят (хотя вполне возможно, что гистологии РОНЦа и вида снимков хватит, чтоб сомнений не было, это скорее на всякий случай она просила), то это быстро, когда я ходила к ним, народу вообще не было.
Свет, про аэроэкспресс муж знает. 300р стоит поездка. По работе в прошлом году каждые 3-4 месяца в Москве бывал. Теперь только по поводу болезни, расстраивается, что не по этому поводу мечтал мне Москву в первый раз показать((((((
Да уж, веселья мало... мама моя ваш болельщик тоже, все знает как есть, радуется и переживает за форумчан, желает вам с Лешей удачи, верит, что все наладится, и ХТ и тибетские таблеточки помогут. Хорошо, что Леша Москву знает))) я даже успокоилась, боялась заблудитесь, это я псих такой, т.к. при таких месторасположених центров заблудиться в принципе нереально.
Свет, маме большой пламенный привет! Пусть не переживает, как говорится ... Осилит путь идущий... вроде правильно процитировала. Мамуле пожелание быстрее восстанавливаться. Она всем фору еще даст!
Вчера по телеку была передача про ВДНХ, фонтан, павильоны и т.д. А Леша хвастливо: я там был)))) В прошлом году жил в гостинице Космос. В январе когда уже на операцию прилетел его не заставить было в номере сидеть ( свекр рассказывает ), все время куда то всех тянул, то к Матроне ездили, то еще куда то, и это в морозы -20.
Светлана…,девочки, хорошие мои, нашла новую ветку, все прочитала, в курсе всех, волнуюсь переживаю. Но у компа долго не могу сидеть.
А у нас отрицательная динамика, как написали в заключении МРТ,в виде увеличения в размерах кисты 21,0х15,0, опухоль 41х24х24, массивный перофокальный отек. Были на консультации у нейрохирурга,продолжать ХТ, прописал для уменьшения отека :
дексазан 5мг по2т.х2р.д
диакарб 1т-утр
аспаркам 1тх3р.д.
омез 1тх2р.д
Обходили все аптеки, нигде нет диакарба, говорят уже как месяц взяли его на какое-то переосведетельствование. А я так поняла, что без этого деакарба нельзя начинать . Девчата подскажите, чем его можно заменить?
Алла М, диакард это мочегонное, муж Кристины пьет верошпирон, это хороший препарат, но с ним аспаркам наверно не нужен... аспркам для вополнения электролитов, фуросемид, если предложат, то это препарат плохой, агрессивный. А про смену схемы ХТ говорили, может добавлении капельного препарата к схеме? есть с цисплатином вариант при продолженном росте.
Светлана…,Светочка, спасибо большое за быстрый ответ. Завтра с утра пойдем все выписывать. Пока отдыхаем от третьей химии, а 30 мая идем к химиотерапевту, там может и посоветуют что другое. Написала Ильялову. Будем ждать ответа и от него. Сейчас живем на даче, Боря чувствует себя неплохо, только спит побольше и нет уже того аппетита, который был раньше. Приезжаем в город только когда надо по врачам . В 1 группе нам отказали, ну и ладно. Жалко только потраченных сил и времени. Большой привет твоей мамочке. Ты - наша палочка-выручалочка. Обнимаем.
Да, нам тоже в аптеке ответили, что диакарб исчез. Купили верошпирон. В стационаре маме дают панангин ), это как я понимаю равнооценно аспаркаму (1тх3р.д.)., т.е. препарат, восполняющий дефицит калия и магния в организме
Кристина…, по скольку вы принимаете верошпирон? (хотя, скорее всего вы с мужем уже в дороге)! Счастливого пути!
Снежанна…,
На фоне ЛТ и ХТ была рекомендация Верошпирона по 2 таб 3 раза в день. Но лечащий написал, что с мочегонными баловаться не стоит и прописал по 1 таб 2 раза в день. Так и пьем. Но эффекта "от дерева до дерева" как говорит муж)))) я не наблюдаю, что на Фуросимиде было очень явно,
Здравствуй мои родные,это Зина.Сегодня ровно месяц как не стало моего родного и любимого.Месяц,а как будто бы вчера все произошло,душевная рана кровоточит.Форум читаю ежедневно,переживаю за всех.Елена с мужем доехали хорошо.Но,увы муж Елены полностью отказался от Хт.Елена сказала,что уговоры не помогают-значит это его решение,значит будет так как он сказал.АллаМ. надеюсь Вам найдут другую линию ХТ.Кристина-счастливого пути.Дианочка-спасибо за стихи и за то,что ты есть.Ирина-Вы человек с большой буквы,стараетесь всем помочь по мере сил.Диакарб в Питере исчез еще в феврале-пили верошпирон.Удачи всем.
Всем здравствуйте, хочу тоже выразить свою благодарность ИРИНЕ!!!! Просто спасибо, что Вы есть!Спасибо, что появились на нашем форуме, и дали со своим сыном нам надежду! Большое человеческое СПАСИБО!
вот нашла одну статью http://oncos.mnw.ru/1-2000/9.html. Много советов по питанию от тошноты, стоматита и т.д. Может быть кому-нибудь пригодится :)
Кристине с Лешей удачи!
Елена Р. - спасибо за Ваши сообщения, какую же силу Вам дает вера! Пишите нам, не забывайте нас :)
Добрый день всем! Мы в Москве, забрали стекла (деньги не взяли, просто отдали). Встречались с Ирочкой и Севой-спасибо им за лекарство и надежду. Пусть то доброе дело которое они сделали вернется им в 100 кратном размере. Начинаем дома пить. Я все время сую нос в пакет и нюхаю их-пахнут обалденно!!!
Сей час поедим насчет вакцины узнавать. Благо это недалеко от РОНЦа. В Метро не понравилось, очень шумно и быстро. В самолете было плохо, я страшно боюсь высоты. Леша все время шутил: ниже земли не упадем, жилет не спасет от падения, но мягче будет падать и в таком духе)))))
Зина, мы с мамой помним и скорбим вместе с Вами...
Елене мое глубочайшее уважение, снимаю шляпу... представляю какого Вам было принять, да скорее даже не принять, а согласиться с решением мужа, но как важно быть услышанным... это любовь... Когда мама отказывалась от иринотекана, постоянно спрашивала себя, а есть ли у меня право ее заставлять, манипулировать чувствами, а сама для себя разве я бы не хотела уважения к своиму праву выбора, ведь выбор этот сознателен, у нас правда, спасибо мудрому профессору, вопрос решился так, что мама сама согласилась, но знаю, настанет момент, когда речь пойдет о терапии отчаяния от которой она точно откажется, слишком хорошо знаю ее... Елена Вы для меня пример...
В любви свободен тот, кому отпущен дар,
ударом не ответить на удар
и даровать любя
себе подобному свободу от себя...
Cветлана,спасибо за понимание.Конечно тяжело мне далось это решение,но решение любимого мужа я приняла.Зиночка,скорбим вместе с Вами.Низкий поклон от всех наших родных за теплую встречу,за исполнение всех пожеланий моего мужа.Понимала в тот день как Вам тяжело было,переживать заново все.Но Вы стойкая,мужественная женщина.Когда читала на форуме как Вы боролись,понимала,что у меня наверное не хватит сил пройти все это.Вы здесь все пример для подражания.Елена.
Зина, как печально, скорблю вместе со всеми,спасибо вам за все. Елена сочувствую,но понимаю выбор вашего мужа.
Диана вы как всегда переворачиваете душу стихами и добавить нечего.
Кристина вы молодчина, ваш муж должен гордиться вами,горы свернете, он должен жить ради детишек и ради вас.
Ирина, в первых числах июня я должна быть в МОСКВЕ И ОЧЕНЬ хотела бы встретиться с вами и с Севой,если можно,посмотрите когда это удобно.Светлана, может тоже сможем познакомиться очно. У меня все ок ХТ проходит намного легче чем обычно, правда слабость,но понятно что не витамины.
Всем доброго дня, а чьё последнее сообщение так разорвано в размерах?
Татьяна, сейчас пойду вам отправлять ваш пакет таблеток.....сижу перевожу режим приема и очередность.....
Вечером уезжаю в Брянск в командировку и вернусь в среду.....не поняла кто желает встретиться с Севой, но он тоже будет в среду в Москве.....сегодня улетает в командировку в Татарстан. Вот так и живем)))) видимся на работе когда не в командировке)))
Елена, я уже предлагала вам для мужа ринчены.....горькие на вкус, но не химия....может поможет вам, если от ХТ он отказался......Сева привез с Индии со своей клиники...могу поделиться.....
Зинуля, скорблю вместе с вами.....вы для многих пример.....не исчезайте с этого форума....
Ирина,это я так разорвала умеючи.Елена попробуйте уговорить мужа на ринчены, я читала много интересного и удивительного, предложите как игру что-ли.
Как там Кристина?
марина, я уже догадалась, что это ваше сообщение...буду рада встречи....командировки у меня на начало июня пока не предвидеться....
Кристинка с Лешей бодренько выглядели, что и как с вакциной пока не знаю.....думаю она сама напишет))))
Добрый день, все-все! Ирина, скажите пожалуйста, прием ринчен- это действительно особый ритуал (время, освещенность, посуда). Все готовить должен только сам больной?
Татьяна СПБ…, в идеале всё должно быть так как вы и читали, но на примере сына могу сказать, что его врач (а он у одного и тоже врача наблюдается 5 лет) говорит только об одном условии - пить рано утром при тусклом свете, чтобы не попадали прямые лучи солнца и вообще свет, в этот день не пить какие либо другие тибетские таблетки, ни какие либо другие, не спать днем.....т.к. содержимое таблеток очень мощное и их действие мощным благотворным ударом проходится по всему организму. Вот это я могу сказать со слов врача, о реальных ощущениях после приема ринчен в совокупности с приемом иных тибетских таблеток могу сказать со слов сына - нормальное самочувствие, никаких болей, отсутствие припадков. Пить тибетские таблетки в случае опухолей головного мозга надо постоянно и строго по режиму, к примеру сын пьет разные по графику 7 дней, а на восьмой день только одну таблетку ринчена и т.д. Опухоль не растет, но не знаю что может быть, если их перестать пить. Ведь врачи ему сказали, что излечить злокачественную опухоль не смогут, но не дать ей расти и не допустить рецидив - это обещали, а также обещали нормальную жизнь, рожать детей, трудиться, водить машину, просто наслаждаться жизнью так, как это возможно в такой ситуации, когда знаешь, что живешь благодаря таблеткам.....может быть случится чудо и однажды МРТ покажет, что эти гадкие клетки вообще высохли и их больше нет)))
Девочки, я убегаю на вокзал.....на все вопросы отвечу обязательно.....но позже))))
Добрый вечер! Отчет по вакцине будет чуть позже, мы очень устали, я как ни странно больше мужа. Легли в 12 ночи, встали в 3 на самолет, потом как белки в колесе до 16 часов. В Москве очень жарко и мы отвыкли от передвижений по городу на общественном транспорте, в машинке с кондиционером пободрее будет)))) Каширка стояла, ехали медленно, после консультации еле доползли до номера, я еще с 3-мя 2-ух литровыми бутылками воды, что бы было что попить. Лешу ного болели страшно. Говорит что такая тупая ноющая боль, как буд то кости болят. Думаю это от "постельной болезни", пол месяца от кровати до кухни, с кухни до машины, вот мышцы и атрофировались.
Кристина…,
Я не только от вас слышу про "как будто кости болят" среди наших головастиков. Именно такой болевой синдром может быть из-за остеопороза, который возникает на фоне химии и мочегонных, которые кальций вымывают. В РОНЦ, как нам сказали, хорошо знакомы с такой побочкой. ЧТобы проверить, необходимо сделать денсометрию костей (показывает плотность и степень разрушения).
Про вакцину... Центр гемокоррекции находится в 3-ех остановках от метро Каширская в противоположную сторону от РОНЦа, нужно перейти на противоположную сторону Каширского шоссе, проезд автобусом 298 или тролейбусом 71. В здании поликлиники при 85-ой клинической больнице. Консультация стоит 844р 05 копеек. Мамаев Сергей Васильевич очень приятный врач в возрасте, кандидат медицинских наук. Читал очень внимательно выписной эпикриз, описание последнего МРТ. Смотрел рентген легких. Наш диагноз явно вызывал у него напряжение: лицо серьезное и задумчивое, рукой теребил подбородок, издавал звуки то ли вздохи, то ли ... Непонятно короче. Такое ощущение что диагноз его напрягал. Зачем тогда в телефонном разговоре записал нас на консультацию? Я диагноз ему сразу сказала. Рассказал как образуются дефектные клетки. Объяснял очень понятно, но я засыпала (спала всего 3 часа) и смотрела на Лешину реакцию. Леша как ни странно очень внимательно слушал. Потом сказал что опыта в лечении глиобластомы у них нет, вакцина показала очень хорошие результаты при раке внутренних органов (кроме легких!!!потом объясню почему), и с диагнозом астроцитома (это уже ближе к нам). Сказал что в связи с тем, что у нас продолженный рост нужно хвататься за любую соломинку, но он нас не уговаривал, сказал что решение за нами. Попросил принести в след.раз ксероксы (у нас небыло с собой ксерокопии выписного эпикриза и описания МРТ). Что бы подобрать дозировку и схему, он отправит их в Новосибирск в институт иммунологии. Вакцина была разработана там, 10 лет уже проводятся исследования на добровольцах. Что заставило задуматься: специфика ввода вакцины. Вакцина очень болючая!!! Рекомендуемое место ввода под лопаточная зона (потому что эта зона наиболее подвижная на теле), сначала вкалывается в это место новокаин (образуется так называемая новокаиновая подушка), потом не вытаскивая иглы уже вводится шприц с вакциной. Вакцина имеет нерастворимую взвесь, поэтому нужно быстро взболтать и вколоть. Как это делать в домашних условиях-не приложу ума? А любая здравомыслящая медсестра не возьмет на себя такую ответственность. Итог консультации: ухватиться за соломинку можно, но меня не воодушевило. Муж наоборот-впечатлен, говорит что врач очень грамотный и говорит правильные вещи. Я думаю, что если бы не ринчены с Тибета, которые у нас уже на руках-он бы подписался на вакцину. И дело не в деньгах, ринчены Сева нам любезно привез по себестоимости (в инете цена 600р за таблетку!!!). Просто мы с Лешей считаем, что нельзя все принимать до кучи. Прочитали про таблетки которые нам привез Сева. Есть у них и противоотечный, и противосудородный и мочегонный эффект. Подборка та же, но только все на травах, минералах и прочих природных компонентах. Я воодушевлена таблетками, Леша после беседы с Ириной и Севой и информацией с интернета тоже.
Таня Красноярск…, вакцина называется противоопухолевая полиантигенная ксеновакцина разработанная центром экстракорпоральной геммокоррекции и новосибирским институтом клинической иммунологии (у института есть сайт)
Про вакцину это собственно та инфа вышла, которую Диана донести пыталась, теперь окончательно понятно, что это и есть то, о чем она говорила...
Кристин, нам обязательно творог есть советуют для восполнения кальция после ХТ, но он у нас всегда присутствует в виде запеканок, сырников, слава Богу проблемы нет этой, т.к. мочегонные лишь в начале использовали, у нас вообще прикол из серии индивидуальных особенностей - обычная геркулесовая каша с бананом действует как естественное мочегонное.
Марина, у нас в начале июня: 5-ого числа ХТ, 4-ого поход в диспансер соответственно, а после пятого как обычно неделя борьбы с побочками, ну ничего если в этот раз не получится, то потом)))
Все здравствуйте! Привет, Свет!:) Свет, моя Света тоже верит в тибетские таблетки, вот, будем просить Ирину и ее сына привезти их нам.Я уже ей написала.
Тут согласна, если б не мамина аллергия. тоже б попробовали, но она боиться, предлагала ей, со временем наведаюсь в Лотос для себя, понравилась мне идея. Спасибо Ирине и Севе)))
Девочки, у клиники в Тибете есть сайт-www.mentseekhang.org е-mail: tmai@men-tsee-khahg.org в любом случае все вопросы к Ирочке, они с Севой наши гиды в мир тибетской медицины.
Света, да, я тоже Диану вспомнила когда врач сказал про опыт лечения вакциной рака внутренних органов. Она спец во всем этом. Но механизм действия вакцины ВОЗМОЖНО среагирует и на эту напасть. Я поняла одно, нужно пробовать. Но только с разрешения врачей. Хочу спросить Абсалямову завтра и нашего химика. Интересно что они скажут. Мамедов кстати про Полиоксидоний не очень отзывался. Сказал что работал с ним, но он его разочаровал. Про аргинин просто промолчал.
Свет, честное слово, Не поймешь с этим творогом. Кто говорит, что в магазинном кальция нет совсем, кто говорит, что бы восполнить суточную норму кальция нужно килограммы творога поглощать. Кого слушать?
Таня (Уфа)…, думаю только в Москве есть Белый лотос, но по нашей болячке они не берутся лечить. Марина к ним ходила или звонила, уже не помню, возможно облегчение состояние, но лечение только на Тибете. Хочу туда Лешу отправить, но он пока не хочет. Буду ждать когда захочет.
Кристин, рак и глиобластома не имеют ничего общего, они проиходят из совершенно разного вида клеток, уже приводила однажды виды онкологий, их восемь и что хорошо при одной, то плохо при другой, иммуномодуляторы нам изначально запретили, назналили краткие курсы лишь при падении сильном лейкоцитов, причем полиоксидоний мы так и не делали. Главврач диспансера однажды на вопрос женщины про ангирин (диагноз ее не знаю, просто сидела у него и она пришла), сказал не надо, Вы что, но она настаивала. он смотрел, слушал, потом говорит, я и настойкой мухомора лечиться запретить не могу, когда человек твердо решил, но не рекомендую. Вакцину я точно пробовать не буду, т.к. лечащий наш, которому пациенты реально значимы ни разу ее не предложил, сомневаюсь, что не знает о ней, ни главный химотерапевт города, он вообще профессор, ни Григорий Львович, ни хирург в РОНЦе - никто. Да и нам реально есть что терять, есть ведь ответ на вторую линию, а что намодулируется неизученным на нашем конкретно диагнозе способом, который с раком рядом не стоял, одному Богу известно.
Анапластическия все-таки отличается, дай Бог, чтоб Марине помогло.
Врач молодец. профи, уважаю таких, не стал обещать того, чего нет и привел реальную статистику, ну о ней и Диана уже говорила.
Кристин, я творог на рынке покупаю всегда, но у нас проблемы нет, нам для профилактики, чтоб в рационе был просто, но я и так максимольно разнообразить мамин рацион стараюсь, чтоб разнородные миктоэлементы присутствовали, никогда не заставляю есть, что она не хочет, не запрещаю когда просит того сего, ведь знаю что психологический комфорт человека роль играет огромную. Вы проверьтесь, мочегонные реально опасны, правильно Алла сказала, я два раза в месяц пью фуросемид, тете врачу сказала. она меня чуть не побила)) но может у Леши ОК все в этом плане, а устать и я могу, мы ж люди, а вы петешествовали сколько сегодня.
Все как всегда по полочкам Света)))) никого не уговариваю пробовать вакцину, у всех своя голова на плечах. Я про наш случай имела ввиду. Свои мысли про наше лечение. Подробный отчет про консультацию выложила что бы помочь кому то в том, что бы не ехать на консультацию или наоборот. Все таки слова: опыта лечения с диагнозом глиобластома у нас нет- у меня засели крепко в мозге. Поэтому и не воодушевило. Про рак все понятно, там и процент излечения и выживания больше. Не произношу слов: лучше бы рак, лучше бы ничего, как раньше.
Сейчас сын пришел, я рассказала про тибетские таблетки, про вас...Он рассказал, что когда работал в универе, там была преподавательница, у нее был рак, она уже лежачая была, ее на носилках отправили в Тибет.Прошло 3 года, она снова пришла в универ, вернее, она уже не ходила, а бегала. У побывавших там меняется мировоззрение.После того, как она излечилась, сама стала помогать больным раком.Я верю, что тибетские таблетки помогут!
Кристин, а твое сообщение и не выглядело уговариванием))) Все как раз очень объективно, как есть - ты молодец. так и надо. И врач молодец - так настоящие профи делают. Удачи завтра)))
Светлана…, конечно, мы обязательно встретимся,в удобное время.Врач Мамаев у меня тоже вызвал доверие,компетентностью и не безразличием.Кристина, вы молодец,ни когда не отключайте сомнения.В Москве есть еще институт цитологии и иммунологии врач Илюшин Андрей Леонидович, занимается опухолями гм т. 84995798484 запись ,я не успела к ним попасть.Может вы сможете .Попробуйте по инету,посмотреть, адрес м. УНИВЕРСИТЕТ УЛ СТРОИТЕЛЕЙ Д 7. Цена за консультацию тоже в пределах 1000 руб,но вот лечение не в курсе.Ваше воодушевление это уже здорово,я тоже согласна что мешать все подряд не надо бы.
Елена, я расстроилась и горько плачу прочитав ваше сообщение о том что супруг отказывается от дальнейшей борьбы... понимаю что устал...что потерял веру... но уж извините меня, но я не уступила бы... не нытьем так катаньем... не знаю чем но я бы пробовала уговорить продолжить борьбу пусть другим способом, но искать и не сдаваться... я понимаю что каждый человек имеет право... но .... вот сейчас вспоминаю сколь раз "Уважала мнение мужа" давила на него и ссорилась с ним и уступала ему...к сожалению понимаю что надо было стоять твердо на своем...... знаю Светик возразит мне что это у меня идет стадия "пожирания себя, взваливания вины и тд" возможно... но если бы все повернуть назад, то я бы была тверже.. хотя это так непросто спорить и настаивать (капать на мозги) когда человек не хочет... но сдуваться нельзя...они могут, мы нет...
Сегодня видела сон .. идем мы с Игорешкой, он со стриженой головой что то лопочет на своем языке, но я его понимаю... и ясно осознаю что (вот несмотря на то что он умер он со мной) да у него прогрессирующая опухоль но это не страшно ведь есть Ирина и есть ринчены что они помогут и я счастлива... что вот средство борьбы... как жаль, что мы познакомились слишком поздно...и у нас нет такого шанса что бы еще раз побороться за жизнь вместе с ним... я вас прошу не сдавайтесь.. пробуйте другие методы .. пусть не химия.. что то другое... только не просто жить с этой "пулей" в голове и ждать когда она заполнит мозг унося жизнь любимых....
Мы часто обижаем тех, кто нам так дорог...
Мы говорим, не думая, что будет дальше...
И фразы наши, словно черный порох,
Сжигают души близких искорками фальши...
Мы заблуждаемся, мы делаем ошибки...
Мы учимся на горьком опыте судьбы...
Мы понимаем слишком поздно, как же зыбки
Мечты и чувства тех, кто нам так верен был...
Мы провожаем дни, облив одежды кровью...
Мы разрушаем судьбы тех, кто верил нам...
Но по ночам, прижавшись к изголовью,
Мы вспоминаем боль, что причинили вам...
Нам не увидеть никогда над головою нимб...
Мы снова забываем все, что было раньше...
Нам остается только жить...одним...
Учиться на своих ошибках дальше...
Зиночка, слов нет...они все банальны...я понимаю вас..ничем не восполнить утраты мужа.. крепитесь родная..
Диана,абсолютно согласна, но самоедством прекратите заниматься, становитесь опять нашим генералом.Причина для борьбы и жизни всегда есть,хотя бы получить пенсию.Это я так шучу.Мужчина должен быть мужчиной.
Диана,
Я все время думаю о том, что если.... а потом изобретут все таки лекарство, как я буду с этим жить, что я буду чувствовать: гнев, боль, беспомощность или все вместе? Стараюсь об этом не думать. Живу по совету жить сегоднешним днем. Вам же тяжелее во сто крат. У Вас уже если наступило. Но не корите себя. Это просто сон, начитались форума перед сном и вся информация всплыла в сноведении, только с учетом Вашей боли. Никто не дает гарантию 100% что нам помогут эти таблетки. У Севы другой диагноз, возраст. Неизвестно как нам они помогут или нет. Мы просто отозвались на искренний порыв этих светлых людей. Создали себе надежду и верим в нее. Она дает нам настрой дальше бороться и жить, а не доживать. Это во первых мощный психологический фактор. О котором мне всегда говорит Света. Дианочка, Вам бы окунуться в помощь кому то. Это просто совет, реально понять какого Вам сей час я не могу, и не дай мне Бог понять. Но опять же, мысли, что если... то помощь. Стать кому то полезной, кто безпомощен, детям-сиротам, бездомным животным, искать можно в разных направлениях. Если меня накроет это горе, хочу дожить ради своих детей и в помощи. Отмолить свои грехи, сделать чью то жизнь счастливее. Очень хочется подобрать слова для Вас, но это не поможет. Поможет только то, что неосуществимо. Все время хотела спросить как Ваши детки поживают. Им тоже сей час тяжело. Я переживаю за них. Моей старшей 7 лет. Когда мужу стало плохо 25 апреля, она подходила ко мне и все время с дрожью в голосе спрашивала: мама, папочка поправится
Ладно я, а ребенку за что такое? Это не детство, это сразу переход во взрослую жизнь. Ладно, не буду роптать. Это так в очередной раз струна оборвалась. Там в Ростове мы видим только свою проблему и живем ею. Тут я увидела самое страшное: больных онкологией детей. Это страшно, это ужасно. Худенькие ножки, костыли, на голове платочек (волосики от лучевой выпали). Разорву любого кто скажет что это Божья кара. Им то за что?
Доброе утро! У нас день сегодня замечательный! Когда же на душе будет так же светло, как в небе? Будет ли?.. Замечательно, что вы все ищите и верите, что получится. Я не случайно спрашивала, Ирина, у Вас о приеме ринчен. Думаю, что здесь большую роль играет вера самого больного в то , что они помогут. Я готова поверить даже в инопланетян- они мне однажды снились, сказали- вылечат, нет ничего проще. А Андрей консерватор страшный: только традиционная медицина. Говорила с ним о тибетских препаратах, рассказывала, зачитывала. Не проникся. Сказал: "Ради тебя, так и быть, съем пилюлю". Но ведь этого недостаточно! А всем, кто пробует- желаю удачи. Я не сдаюсь. На вашем положительном примере (я верю!) буду убеждать дальше.
Спасибо большое Свете, Зарине. Благодаря Вам очень быстро нашла Бурденко. В бюро пропусков очень большая очередь. Спасибо Зарине, что подсказала про старый корпус, язык довел до 8 этажа. Что сказала Оксана Владиславовна: нужно идти в РОНЦ. Консультироваться у наших врачей. Они все друг друга знают и перепрыгивать через их голову она не хочет. Ситуация не очень хорошая. Упустили контроль и динамику. По ее мнению, через месяц после операции и до начала комбинированной терапии нужно было сделать контрольное МРТ ( о чем писала помоему Алла), а теперь сложно что либо сказать. Почему так произошло. Сказала что можно сделать ход конем и начать Авастин, но она не исключает и продолжение Темодала. Нужно пробовать. Быть уверенной 100% в чем то она не может быть. Сказала что после консультации с нашим химиотерапевтом если мы не будем согласны с его лечением, прийти к ней. Она выпишет нужную бумагу т она будет иметь такую же юр.силу, что т бумага с РОНЦа. Идем завтра к химиотерапевту в РОНЦ, послушаем что он скажет. Леша заметно нахмурился.
Кристина, Мы оперировались в Бурденко, Оксана А. давала первые рекомендации. А когда в августе мы сделали первое контрольное МРТ и обнаружили то ли рост,то ли остатки опухоли было понятно,что нет послеоперационного МРТ на основании которого наблюдается динамика. А не сделали потому, что никто об этом не сказал (в смысле в Бурденко). Не знаю почему - наверное человеческий фактор, забыли, упустили??? А потому упрек от Оксаны об том, что упустили контроль и динамику - это к ее коллегам в РОНЦ......
Диан, ты очень прозорлива))) да и знакомы не первый день, бухтеть не буду, ты и сама озвучила мое мнение. Расскажи, ты на курсы, которые так тебя заинтересовали пошла? Получилось по работе совместить?
Татьяна СПб, а у меня мама тоже верит только в традиционную медицину, да и я, но это тоже вера. Знаете, когда человек не верит в Бога, его нельзя назвать не верующим, т.к. он верит в его отсутствие))) какая разница во что верить (крайностей не имею ввиду), лишь бы верил, а это уже и смысл и мотив к деятельности)) вот тибет меня заинтересовал, но это тоже медицина, мудрость вековая, мне интересно. Мама отказалась, там компонентов десятки и нам алерго тест на каждый просто не провести, зато она верит в авастин, да и в иринотекан по сути, просто конкретного его не любит за побочки, тут не поспоришь. Честно говоря человека любящего ХТ не встречала, но не любить не значит не верить, верят - потому и проходят ее.
Кристин, ты так все чувствуешь... видно дано, от Бога, помощь страждущим это одна из рекомендаций психологов, когда человеку особенно тяжело. Это наполняет жизнь настоящим высоким смыслом. Да что говорить Диана, Зина, Елена Р, Янина, Татьяна (41), Ксения, Аноним (2010) и т.д. не бросая нас это и делают... Про кару же тоже писала неоднократно, все это нами людьми и придумано: в древности - способ управления народом, да и научных знаний было настолько мало, что теже чумы и холеры не знали как объяснить вот и придумывали не пойми что... зачем некоторые этим бредом тешется в 21 веке, понять не могу, наверно их и спросить надо - зачем им это... зачем-то нужно... Бог во всем этом точно не учавствовал.
Здравствуйте.Светлана,не знаю сколько Вам лет,вроде 36,но умны не по годам,рассуждения правильные.Мы тоже верили в традиционную медицину.Мама даже к бабке-знахарке возила мужа.Но тибетская медицина возможно помогает,но к сожалению не всем.ГБ неизлечима.все мы об этом знаем,но хочется всем как-то продлить безрецидивную относительно активную жизнь наших родных и близких.Вера в Бога-это личное отношение каждого.Вера должна быть в душе.Как то надо жить и после,но плохо получается.Понимаю Зиночку,которая старается всем помочь,поддержать-это есть вера души .Елена-написала тебе в личку,все понимаю,но понимаю и Андрея.Ксения.
Всем доброго дня! Мы 5 дней пропили темодал-отёк стал нарастать по моей просьбе прокапали в стационаре манит отёк резко спал -опять сегодня 2 эпиприступа в течении часа. Ничего непонятно! Заведующий онкологией говорит что отёк из-за злокачественного процесса т.к. томография роста не показывает, а отчего тогда эти приступы?! Не смотря на отличные анализы и результаты КТ состояние ухудшается. Жду не дождусь 28 мая-может хоть в Казани что нибудь внятное скажут. Устала от подвешенного состояния...
Здравствуйте.
Евгения, непонятны слова :"Заведующий онкологией говорит что отёк из-за злокачественного процесса т.к. томография роста не показывает." Он утверждает, что процесс идет, а томография его не показывает или как? У нашего Андрюши анализы до последнего дня были в норме, а КТ неинформативно на все 100 % в данной ситуации, только МРТ.
А приступы продолжаются даже после приема противосудорожных?
Зарина, это было сказано ею не как упрек (про отсутствие МРТ до начала комбинированной терапии), а как причина по которой она не может сказать почему продолженный рост и что дальше делать. Еще когда она спросила почему я не иду в РОНЦ, я ей сказала, что хочу услышать разные мнения для самоуспокоения. Она сказала: самоуспокоение с таким диагнозом вряд ли возможно. Все правильно сказала, но как то жестко.
Леша считает что мы зря сходили. Я другого мнения. Если я решу, что нужен Авастин, а наш химик его не выпишет, нам его впишет она. Только как правильно сделать выбор? Хоть бы здравый смысл и интуиция подсказали, но она почему то молчит. Оксана Владиславовна тоже считает, что Темодал можно продолжить, а можно сделать ход конем и сменить линию ХТ. Только она это говорила как то вяло, без особого интузиазма, как буд то намекала, что в нашей ситуации уже вряд ли что то поможет.
Кристина, у нас была тоже ситуация, когда я позвонила в больницу заведующему отделением и попросила о консультации очной. Сначала он спросил , когда были прооперированы, а потом сказал достаточно жестко: "Так что вы хотите? Вы же знаете свой диагноз.". Т.е. он намекал, что уже пора и быть ухудшению и тому подобное. Было не очень приятно на душе. А наш лечащий нейрохирург вообще давал очень малые сроки по этому диагнозу, в нашем случае этот срок подтвердился.
Мы сейчас тоже сомневаемся во многом: может и ЛТ не так делали и доза ХТ не та была. У нас локализация была глубокая -3.5 см. В общем вопросов больше, чем ответов.
Перечитала ветку, это Елена подсказала как пройти через старое здание поликлиники. Спасибо большое Елена! Что то мой мозг меня подводит, видать оперативной памяти не хватает))))) жалко нельзя апгрейд сделать))))
Татьяна (41)…, понятно все, они врачи. Они отключают сочувствие, сострадание и прочие сопли. Факты, статистика-их конек. Все понятно, только от этого понятия не становится легче.
Кристина, так если у мужа на фоне темодала продолженный рост, то почему его надо продолжать пить?
Стандартная схема лечения этой гадости, конечно, выработана, но мне все равно кажется, что наши больные как подопытные кролики для врачей. Врачи по-моему и сами до конца не знают как лечить эту заразу.
Когда наш Андрюша лежал в Боровлянах на ЛТ и ХТ , то он говорил, что к ним отношение было как уже к отработанному материалу. Вы меня поняли, что я имею ввиду. Что это - людская черствость или что-то другое? Не знаю.
Здравствуйте все.Давно меня не было,но знаю все.С Зиной созваниваюсь и она мне читает.Мои то запретили временно заходить как я уже писала.Может не в тему пишу сейчас,но у нас радость,я бабушкой буду второй раз.Если будет внук,то назовут именем деда.Жаль,что муж не дожил до этого.Вот и нас скоро будет месяц как нет нашего-мужа,отца и деда.Кристина,а об отношении врачей много здесь писалось,наверное у них нет состродания.Невестка разрешила зайти сегодня сюда.София.
София, поздравляю Вас и ваших детей. Это очень хорошая новость. Мы вспоминали Вас на форуме не так давно. Девочки писали, что Вы контактируете с Зиной. Как себя чувствуете? Как сердечко после больницы?
Кристина…,не волнуйся мои спецы до весны мне время не давали , спрашивали у отца нужна ли коляска.А я еще ничего, пугаю их.Я тут на досуге почитала,любые заболевания мозга являются признаком серьезной проблемы на уровне Я. Мозг защищен черепной коробкой такую же защиту мы должны обеспечить собственному Я.Тот кому это не удалось ,забывает о своей индивидуальности и идет на поводу у других людей пытаясь оправдать их ожидания ,забывая кто он на самом деле.Надо осознать что ты видишь себя не таким какой ты есть на самом деле и каким хочешь стать.Мозг управляет телом, а индивидуальность-твоей жизнью.Пора восстановить контакт со своей истинной сущностью и относиться к жизни более сознательно .Но как? Хотя беря себя в пример со многим согласна.Может поговорите со своими головастиками?
София, поздравляю!!! радость-то какая, самое настоящее чудо))) Дедушка все видит и радуется о Вас)))
Марина, да выбросьте из головы эти лже учения, дурацких теорий много, одна лишь детская, а то и младенческая онкология их полностью опровергает, еще и то, что те же животные онкологией болеют, а у них ни сознания, ни мышления нет впомине. Это сбой биологического уровня, не более, самообвинения. обвинения других это всегда тупик. разобраться в том, что не так, измениться, изменить, стать собой - очень важно, любить себя нужно, даже необходимо, уметь говорит нет, хранить свою целостность и автономность, ради психического и психологического благополучия, везде присутствует их компонет, только онкология не от этого происходит, все это важно в лечении в успешности его, у мотивированного, верящего, уверенного в себе человека шансов гораздо больше, чем у павшего духом, у последнего их и нет практически. Мозг изучен очень мало и по сей день, а потенциал его огромен.
Евгения, будем надеяться на хорошее МРТ, но когда будите говорить с врачем попросите ЭЭГ сделать мужу, об этом Диана говорила уже, но повторюсь, т.к. оно показывает то, что ни КТ, ни МРТ различить не могут, самые незначительные изменения по электрической активности, может в опасной эпи. приступами зоне рубчик или некроз образовались, вариантов много, просто об этом тоже помните.
Кристин, тут с врачами вот еще какая история, они не имеют права давать ложных надежд, обязаны быть объективными, это мы хотим слышать хорошее, в нас зачастую дело, не в них, само собой поди прими такое... если б ты знала сколько судов из-за того, что врач дал надежду он по-человечески хотел поддержать, а слишком многие после начинают искать виноватых, кто-то винит себя, кто-то врача. Мне врачи все просто говорили прогноз плохой, без сроков, хирург вот не смог выдержать моего вопроса о надежде и сказал, что она есть всегда, еще наврал, что это третья стадия)) Лечащий тоже прогнозов не делал, но как-то после выписки, когда приехала к нему по некоторым вопросам, уже уходила, а он посмотрел внимательно и сказал "Мы не сможем ее вылечить", я спокойно сказала "я знаю, я совершенно адекватна в понимании того, что такое ГБ", он кивнул и сказал "приезжайте, звоните, просто будем лечиться". Морфолог в Бурденко рассказала казуистический случай, подчеркнув, конечно, что это исключение. Они просто не могут обещать того, что невозможно исполнить, люди ведь разные.
У меня когда был рецидив,мне то же назаначили Темодал снсчала.Пропила,кажеться,2 месяца-улучшений не было.Его отменили и назаначили авастин с иринотеканом(хотели кибер-нож применять).Авастин помог и мне кибер-нож отменили.
Девочки, спасибо всем за все. Сразу все как ласточки слетелись, кто доброе слово сказал, кто совет. Люблю вас всех и уже не могу без вас. Вы мне уже родные, не по крови, по духу.
Поспали после прихода из Бурденко. Дала своему солнышку отдохнуть, у него очень болит коленный сустав правой (парезной) стороны, еле ходит. По дороге из Бурденко зашли в ортопедический магазин, купила ему наколенный бандаж и стельку с мягкой вставкой на пятке. Благодаря им дошел домой. А то вчера встал на месте и говорит, все, больше не могу идти. Просит купить ему Финалгон или аналоги-отговариваю как могу. Боюсь, что нельзя.
После обеда решили съездить к Матроне. Вышли и дошли только до рынка у РОНЦа. Смотрю на него и понимаю, что еще туда доедем, а вот обратно уже навряд ли. Говорю, давай вернемся. Сегодня ездили в Бурденко, завтра никуда далеко ехать не надо-завтра поедем. Идем обратно в гостиницу и встречаем кого бы вы думали, нашего оперировшего-лечащего. А днем после Бурденко ему звонила-не брал трубку, написала смс-не ответил. Раньше не звонила, что бы не вышла накладка с Бурденко или с Мамаевым. Сначала Леша его увидел и узнал, потом он Лешу. Сказал, что очень хорошее состояние у Леши, думал что будет хуже. Попросил правую (где парез) руку поднять. Сказал-хорошо. Про ногу спросили-сказал что это не от головы и рекомендовал сделать УЗИ сустава. Я спросила в лоб-у нас по снимкам все плохо, ситуация не безнадежная? Он сказал, что не-ееееееет, конечно нет. Спросил когда мы к химику. Мы сказали, что он нас ждет завтра. Он говорит: он сей час у себя, если хотите, я позвоню-он вас сей час примет. Мы отказались, сказали что лучше завтра, заодно и к нему попадем. Мы еще рыбки вяленной Донской привезли второму оперировавшему нейрохирургу, который родом из Ростова. Спросили будет он завтра? Сказал, что будет. В двух словах сказал, что начнем капать Авастин и возможно более точное облучение, а не на всю голову как в прошлый раз. Это видимо то, о чем Елена писала, про кибер-нож.
Девочки, опять на душе светло, Леша заметно воспрял. Все таки Божий промысел-только уныние и сразу помощь нам. Задержись мы хоть на минуту больше в аптеке или в магазине, и мы бы разминулись. А так, нужно же было Боженьке нас направить, что бы хоть какие то хорошие новости услышать.
София, поздравляю! Какая РАДОСТЬ!!! Радуюсь вместе с Вами! В этом ребеночке (а вдруг там двойня?))))) черпнете новый глоток радости и счастья, которые Вас оставили в последнее время. В детях продолжение нас, наша частичка. Чье то ушко, чей то носик, локон. Я очень хотела сына, но Бог нам дал вторую дочь. Теперь понимаю, что сына у меня никогда не будет. Зато будут потом внуки. У меня муж из двойни. У мужа в семье двойни через поколение рождаются, вот нам наши дочи на старости лет и нарожают по двойне)))))
Кристина, у мамы поясница болела, спрашивала можно ли мазать у Оксаны В. и главврача диспансера, все сказали можно, конечно, зачем боль терпеть, противопоказаний нет. Я вольтарен покупала.
Рада, что так хорошо все сложилось, вот видишь теперь у вас есть и мнение Бурденко и мнение ваших врачей. По большому счету они похожи, хорошо что оба узнали и не будет вопросов, предположений и домыслов сослагательного наклонения, которые только психику засоряют своим присутствием.
Светлана…, он все таки купил фастум, но что то никакого эффекта. Куплю завтра Вольтарен. Аптека уже закрыта. Спросили у своего врача что это может быть Остеопароз? Артрит? Артроз? он посоветовал сделать УЗИ. Спросила из за чего может быть, мочегонные, химия? Он сказал что скорее всего Дексаметазон.
Кристин, да, конечно, наши чего только не принимают, мне сказали любое средство можно покупать, какое подойдет, я вольтарен купила. т.к он при суставной и при болях в спине, я не к тому, что он прям самый самый какой-то, их много, фармацевт подскажет, мне правда сказала, что кому что подходит, иногда подбирать приходится. УЗИ хорошо, оно причину поймет, гель это ж облегчение просто.
УЗИ наверно покажет только артрит или артроз. Прийдется наверное все таки делать костную денситометрия DEXA. Уже нашла где в Ростове делают. Завтра химика спрошу. В инструкции к дексаметазону есть побочка остеопароз.
Всем доброго времени суток.
Я тоже, как и Кристина, собираюсь сходить в Бурденко к О.В. на консультацию. Оперировали маму в Герцена. Светлана, помню Вы спрашивали, почему не туда идем к химиотерепевту.
У нас, к сожалению, в итоге не очень хорошие отношения сложились с оперировшим нас доктором, вот и решила туда больше не обращаться.
Но, может кто подскажет, химиотерапевта там хорошего?
Уж с врачом тем нет никакого желания встречаться.
Спасибо.
Девочки.. я не про то что вам помогут, а нам вот к сожалению нет.. я писала что нельзя сдаваться... пусть даже принял человек решение просто ждать своей смерти...но я считаю пусть не химия но что то другое пусть эти ринчены.. хоть что-нибудь.. но не ждать.. может я не права, но это мое мнение... у меня есть и вёх дома..который я так и не решилась давать.. и пробовали сопровождение травами.. от которых муж потом отказался пропив больше 100 дней, устал... хотя результаты были хорошие... но это ЕГО РЕШЕНИЕ.. к чему все привело.. сами знаете.. поэтому пусть они принимают одно решение а вы им другое находите и предлагайте...
Кристина, если изобретут это лекарство я буду прыгать и пищать от радости за тех людей, которые уже не будут мучится .. я вот читаю и радуюсь за каждый безрецидивный МРТ.. это так здорово.. я то уж знаю... Про оказание помощи детям, животным.. нет Кристин это не мое... честно говоря я очень устала, писала уже что ощущаю себя биороботом... поэтому обязательств не хочу брать ни перед кем.. не могу так начать помогать и бросить... лучше уж не начинать...
Света никуда я не поехала, проблемы с сыном продолжаются...
Снежанна…,
Подскажу как до нее добраться. Мы вышли со станции метро Маяковская и повернули направо на 1 Тверской-Ямской переулок, дойдя до 4-го Тверского-Ямского переулка, который находится перпендикулярно 1-му Тверскому-Ямскому. Спустились чуть ниже, с левой стороны будет здание светло зеленого-салатового цвета. Это старый корпус поликлиники. На входе охрана спрашивает куда идете, соврите что на МРТ. МРТ будет чуть поднявшись по лестницам налево. Завернете налево, там спрашивайте мед.работников в белых халатах как добраться до 8-го этажа. Все очень дружелюбные и подсказывают. Если пойти через ценр.вход, то это только через бюро пропусков. Бюро пропусков работает с 9, мы были на месте в 8 и уже была очередь. Поэтому я воспользовалась советом Елены и прошла через здание поликлиники. Таким образом я оказалась первая. После меня к Оксане выстроилась очередь из 6 человек, буквально за пол часа. Хотя в кабинете еще принимал мужчина, все занимали очередь именно к ней. Женщина которая стояла в очереди, в телефонном разговоре говорила, что выписала пропуск и была в очереди к Оксане 6-ой. Если бы я выписывала пропуск, то скорее всего была бы 7-ой.
Евгений, привет!!!))) Рада, что зашли и сказали, что все хорошо))) Я Вас всегда помню- рассказываю на Вашем примере о лечении продолженного роста моно авастином в большой дозе, Вы один у нас на этой схеме, и о чудо-городе Хабаровске, где ХТ дают как и положено))) Мы копошимся - после восьмого курса отдыхали месяц и теперь капаемся раз в три недели, так мама согласилась, Прокапали десять, в июне одиннадцатый, потом МРТ и опять будут смотреть: либо еще три курса так, либо уже моно авастин, но у нас маленькие дозы его дают, называется поддерживающая терапия, после восьмого было рано... да кто его знает как будет, от нее чего угодно можно ожидать, вот адаптируется из-за смены режима и привет... Ладно, что уж, как будет так будет, выше головы не прыгнуть... но будем надеяться))) В целом две недели из трех в курсе мама чувствует себя нормально, гуляем))) Вы как? Как мама себя чувствует?
Добрый день всем! Для нас он действительно добрый, чего и остальным желаю! Были у оперировавшего нейрохирурга Бекяшева Али Хасьяновича-заведующего отделением. Очень рад был видеть Лешу, Донской рыбке тоже обрадовался)))). Посмотрел снимок негатив, открыл на компьютере послеоперационные снимки, и сказал: очень даже не плохо! Послелучевой некроз. Узел на мозолистом теле остался после операции. Рекомендовал еще 2 курса Темодала и потом контрольное МРТ. Сказал,что не видит надобности на этом этапе в Авастине и более точном облучении. Тоже самое сказал химик. Всегда должен оставаться вариант для отступления. Пока в отступлении нет необходимости. Химику понадобилась амбулаторная карта. Бегала по лабиринтам РОНЦа как загнанная лошадь и хотелось цитировать персонажа из "Чародеев": Ну кто так строит?)))))) Сунула в карту нос и узнала, что удаление было субтотальное. Химик выписал ТЕМОДАЛ 200мг на 1м2, но не более 400мг, и сказал что даже если человек весит хоть 200кг, то больше дозировка не назначается. Спросила и про печень (повышенный АЛАТ), и про аналоги ОМЕЗА. Про полиантигенную ксеновакцину он ничего не знает, но сказал что был на конференции, пока только стандартные методы:ТЕМОДАЛ, Авастин, лучи, но!!! сей час проводятся исследования одной вакцины (название не запомнила), но о результатах пока говорить рано. Леша воспрял духом, повеселел. Я понимаю, что это не излечение, но когда читаешь в справке от химиотерапевта: стабилизация болезни, то в душе все радуется.
В 4 часа идем к своему лечащему нейрохирургу-онкологу. Утром он был на операции. Потом напишу что он сказал. Но я верю словам Бекяшева, он для меня авторитет. Если он считает так, будем придерживаться его мнения.
Кристина, поздравляю))) Стабилизация это совсем другое дело, они ж знают как на самом деле после операции было, вот все и прояснилось, а с вводом новых препаратов правда никогда не спешат, нас тоже потому и крутили долго пока сомнения были, чтоб вторую линию вхолостую не прогнать, а в связи с ответом на нее, вопрос о второй лучевой тоже сдвинули (хотя для нас она уже теперь вопрос огромный - слабенькие мы стали, но тут и возраст сказывается). у нас тоже всю дорогу контраст в некрозе и рубцах копится на стором месте, но оно и по сей день спокойно. У Зарининой мамы ответ через некоторое время пошел и какой хороший. Слава Богу))) Очень рада за вас с Лешей, сейчас маме расскажу, она волнуется о вас, спрашивает постоянно, теперь ей еще одна радость))) Утром про маму Евгения сказала, теперь вы - прям замечательный день, несмотря не хмурую погоду)))
Кристина, в Москве в Новоспасском монастыре находится икона "Всецарица" :
Матерь Божия, Заступница рода христианского, всегда являла и являет Свою милость ко всем, с верой Ее призывающим. Но особенно проявляется Ее любовь к людям в дни великих страданий и испытаний.
Чумой XX века можно назвать раковые заболевания, которые не щадят ни малых детей, ни юношей, ни стариков. И снова Матерь Божия являет Свое милосердие. В 1995 году была привезена в Москву со Святой Горы Афон, из Ватопедского монастыря, икона Божией Матери "Пантанасса", что в переводе с греческого - "Всецарица". Появился церковно-славянский вариант акафиста, отличный от греческого. Каждое воскресенье совершаются молебны с чтением акафиста и освящением масла для помазания всех страждущих, и не только от онкологических заболеваний. Летопись исцелений постоянно пополняется все новыми и новыми свидетельствами чудесной помощи тем, кто уже и не чаял получить ее от земных врачей.
Надо ли говорить, что весть об удивительной иконе разнеслась по Москве молниеносно. Чудотворный образ был передан в храм Всех Святых бывшего Ново-Алексеевского монастыря, который находится в Красносельском переулке, недалеко от станции метро «Красносельская», регулярно образ «Всецарицы» привозят обратно в онкологический центр для служения молебнов.
Спустя некоторое время был создан церковно-славянский вариант акафиста Богородице в честь Ее иконы «Всецарица», отличный от греческого. Каждое воскресенье в храме Всех Святых в 16.30 (а в случае, если на понедельник приходится великий праздник – в 15.00) совершаются молебны с чтением акафиста Богородице и освящением масла для помазания всех страждущих, и не только от онкологических заболеваний. Летопись исцелений постоянно пополняется все новыми и новыми свидетельствами чудесной помощи тем, кто уже и не чаял получить ее от земных врачей. Здесь есть рассказы и о стариках, и о младенцах, от лица женщин и мужчин, об излечении на поздних стадиях заболевания раком и о снятии подозрений на него, о выздоровлении от смертельных болезней и от тех, что приносят много мучений, но не являются смертельными и о многом-многом другом. Благодарные люди не только оставляют в книге свои истории, но и несут всевозможные дары святыне.
Сегодня этот список, который находится в Храме всех Святых в Красном селе, уже не единственный в России. В Москве появилась еще одна чудотворная копия иконы Божией Матери «Всецарица», которая находится в Новоспасском монастыре (Москва, Крестьянская пл., 10, м. «Пролетарская»). Здесь тоже ведется книга, в которую записываются все чудотворения, происходящие от святыни. За короткое время икона Божией Матери «Всецарица», будь то иконный образ, находящийся в храме или в домашнем иконостасе, или напечатанное изображение, снискала славу скорой помощницы, благодаря множеству чудесных исцелений, происходящих по молитве перед ней. Открыть сердце, впустить в него чудо - только на первый взгляд легко. Это великий труд, и, как всякий великий труд во имя Божие, он награждается: «По вере вашей, да будет вам»!
Образ Божией матери "Всецарица есть 1) в Новоспасском монастыре, 115172, г. Москва, Крестьянская пл. 10 , м. Пролетарская.Телефон: (495) 676-95-70
2) Храм всех святых , что в Красном селе Адрес храма:
107140, Россия, г.Москва, 2-й Красносельский переулок, дом 7
У меня дома стоит маленькая икона из монастыряя освященная, маслице и водичка, понимаю, что вылечиться не дано, но вот и кровоизлияние пережили и рецидив лечим, верю, что она помогает.
Всем доброго дня!
Кристина, какие хорошие новости!!! А я в гостиннице оставила телефон и не запомнила твой номер.....пол дня прозванивала в гостинницу, чтобы нашли мой телефон.....нашли....теперь получу его в следующую командировку или с кем то передадут в Москву (мало на это надеюсь).
Собиралась с тобой и Лешей провести день. Если вы на сегодня не устали, то могу подъехать и сходим куда-нить)))
Ирина,
Добрый день! Мы сей час к Гаспаряну, потом хотели к Матроне поехать. Не откажусь от предложения подвезти, тяжело ему ходить. Вот Светочка про икону Всецарица написала. Нам еще с Ростова советовали к ней сходить. Если можно и туда бы хотели попасть.
Кристина, от монастыря на Пролетарской до Матроны минут 30 (причем это пешком). Служба вечерняя в храме с 17 и примерно до 20, но в начале восьмого могут закрыть ворота, водичку обычно утром дают, а маслице есть всегда, у нас еще маленькая икона ламинированная, ее можно в кармашке носить, мама акафист читает, подаются требы на срок до трех лет, каждый день будут читать.
Девочки, скорее всего не успеем мы сегодня. Сидим в РОНЦе, врач еще оперирует. Скорее всего только в 5 часов освободится. Леша предлагает завтра рано утром поехать. Мы в 18-30 улетаем, из гостиницы в 13-30 выдвигаться будем.
Кристин, тут http://www.spasnanovom.ru/db/bogosluzhenija/raspisanie_bogosluzhenij расписание на завтра в Новоспасском, днем он на уборку закрывается, точно во сколько не знаю, вроде на час, но им можно позвонить узнать, это их сайт. Еще говорят, что если купленную в церкви иконку приложить к чудотворной, то ее сила ей передасться и ее можно и с собой носить или дома поставить, у нас две и маленькая и побольше.
Прождали врача 3,5 часа до 19-30, оперировал. Дождались его на проходной, поговорили буквально пару минут, но не встретившись с ним не могли уехать. Все таки уделяет нам время, отвечает на вопросы. Сказал, что он все таки рекомендует облучение на Кибер-ноже (Бурденко), что не сей час так попозже мы все равно к нему прийдем. Спросила его про схему увеличения или уменьшения Дексаметазона. Вот собственно и все. Завтра улетаем. Ф
Ирина,
Мой номер 89604575715. Не боюсь его давать, потому что ваш номер у меня есть, я пойму что это вы звоните. А на другие звонки без предварительной смс отвечать не буду. Напишите мне пожалуйста сюда, или на почту, или на телефон-куда удобно. За таблетки мы денежку дали, а про консультацию врача я забыла спросить, мы должны что то?
Кристина…, ждала твоего сообщения как освободитесь и после 18 часов прилегла...уснула.....сейчас уже поздно звонить.....позвоню завтра с городского....а консультации врачей бесплатные....оплата только за лекарство, так что ты ничего не должна.
Кристина, звонить буду с городского или чужого телефона, т.к. я выше писала, что свой тел. забыла в гостиннице в Брянске.
Всем спокойной ночи и я пошла досыпать))))
Всем привет!
Я тут первый раз.
У мамы 10.02.2012 обнаружили ГБ. Все лечение в Швейцарии. Задавайте вопросы, если интересно. Я пока почитаю эту огромную ветку
P.S. - разбавлю вашу женскую компанию) Не падайте духом!
Светлана…, вчера с Лешей уснули рано, только сегодня увидела твое сообщение. Я спросила Т.Г. что там на снимках, то что большого размера (не помню точно 45/25/22 по моему такие размеры были) послеоперационное место с отеком от лучевой. Я поняла так. Про это место даже никто ничего не говорит. Али Хасьянович так и сказал. Это место после операции и выводы про него еще делать рано. Если смотреть снимок, то чуть ниже от этого места есть меленький очажок 11 мм без отека. Я его спросила, что это, новый очаг, выросло что то новое? Он сказал что нет, не помню как он ответил, сей час дословно не процитирую. Но что то типа того, что на послеоперационных снимках этого не было видно, а вот сей час вылезло. Про этот узел он и говорит что его нужно будет облучать на кибер-ноже. Света, я сама ничего не понимаю. О.В. вообще кроме как ситуация не очень хорошая ничего не сказала про снимок. Я верю Бекяшеву. Ему не имеет смысла приукрашивать ситуацию.Когда брат мужа привез в первый раз снимок К.Т. перед операцией он так и сказал: Да, думал будет лучше. Сказал Темодал, значит Темодал. В начале июлю 9-16 МРТ. Там посмотрим. Свет, просто устала очень за эти 4 дня. Вымоталась. Едем в Ростов лечиться дальше. Не хочу досконально вникать что, где, от чего. Все равно недопонимаю этих врачей до конца. Я тебе в личку напишу кое что. Вчера сил не хватило набирать.
Девочки, добрый день. Я уже писала одно сообщение, напомню, проблема у папы. Опуохоль вырезали, теперь папочка на облучении, пошла вторая неделя, первую неделю прошли вроде ничего, отпускали на выходные, теперь идет вторая, перевели на другой аппарат (ускоритель), был на каком не знаю. В начале недели стало хуже, очень мутит, подташнивает, муторно. Он нам может даже чего-то и не рассказывает, но голос у него слабый, как пьяненький. Врач с нами общается неохотно, мягко посылает "далеко" На вопрос как облегчить ему побочку? Что можно есть, а что нельзя? Отмахивается и говорит, что все это ерунда, что у них он под присмотрм.... назначили ему гормоны (девочки скажите зачем???) опять же нам ничего не говорят, папе сказали, что снижают внутричерепное. Мама очень переживает, особенно от того, что не знает чем и как помочь. А впереди еще 4.5 недели, папа боится, что станет беспомощным, ваще сляжет! ох!!!!!!!!!!
Наталья, все описанные Вами побочки лучевой были у мужа.Были рекомендации по увеличению мочегонных, обязательно панангин на фоне большой дозы мочегонных. Про противорвотную и тошнотную терапию уже много писали. Латран, ондансетрон. Обязательно контроль крови 1 раз в неделю. Вчера химик наш сказал об этом, раз в неделю обязательно-отслеживаем динамику. Гормональные скорее всего речь идет про Дексаметазон. На нем все головастики сидят. И лучевая и ХТ могут дать отек, вот он и призван его снимать. Схемы по Дексаметазону у все разные. В случае ухудшения состояния его увеличивают, когда состояние нормализуется уменьшают, но не резко, плавно!!!
Наталья, по поводу еды Диана один раз очень правильно подметила, что рацион как у болеющего человека, но без фанатизма (любимое выражение моего мужа), в периоды плохого самочувствия все постное, не жирное, не соленное и не копченное, что бы лишний раз не мутило. Много овощей, фрукты. В водичку можно добавить лимонного сока (не много) или можно дольку лимона под язык (в радиологии рекомендовали), лимон блокирует рвотные рефлексы. Но когда он не помогает, то уже только противорвотные препараты. От лучевой может кружиться голова-это нормально, у бедного мужа два дня все ходуном ходило. В выходные радиология отдыхала и муж отдыхал-для него это был праздник. Мужа тоже на линейном облучали, но уложились в 4 недели ровно. Почему так быстро не уточнила, но у них там своя система подсчетов.
Наталья, надо подойти к врачу и задать все интересующие вопросы. Не нужно их бояться, да, они зачастую черствые люди. Но в любой бочке дегтя есть ложка меда, всегда из всего большого коллектива врачей, найдется тот отзывчивый, который проникнется и подпустит к себе. Про пакеты с коньяками и конфетами не буду писать, это дело каждого как благодарить. Но мы смотрели по ситуации и благодарили врачей и в радиологии, и в диспансере. Отношение сразу менялось.
Артем, спасибо за приободрение, стараемся не терять силы духа, по крайней мере временами получается. Хорошо, что появился на форуме мужчина (плохо что по такому поводу), у женщин своя логика, эмоции и все такое. Вопросов много, оперировали? На чем облучали, ХТ ТЕМОДАЛ? Как мамочка себя чувствует, ГБ ударила по неврологии?
Мамочке желаем набраться сил, долгого безрецидива и не вешать нос! Вон у нее какой сын позитивный!!!
Свет, вчера химика спросила, если исследования покажут что у Леши кальций вымыло, чем восполнить. Он рекомендовал кальций Д3 никомед. Я не стала оспаривать, но помоему я читала уже, что кто то писал, что кальций не показан при ГБ или это я уже слишком бдительная стала и мне уже мерещиться?
Здравствуйте.
Артем. Чем и как лечит Швейцария ? Поделитесь. Мама сейчас там? Откуда появилась возможность там лечиться? Как мама себя сейчас чувствует? В каком мама возрасте?
Здравствуйте! С праздником вас - сегодня Вознесение Христово!
Много дней подряд читаю эту ветку, радуюсь и горюю вместе с вами, но до сих пор не решалась написать сама. ГБ у папы, ему 70 лет, диагноз установили в марте, сказали - неоперабельная вообще (теменная доля, лобная, мозолистое тело). Начали ХТ под наблюдением Бурденко, сейчас неделя как закончили второй 5-тидневный курс темодала. Готовимся к контрольной МРТ на следующей неделе. За 4 месяца (в январе появились первые симптомы) из активного жизнерадостного человека, востребованного ученого и педагога превратился в полного инвалида с невозможностью ходить (еле-еле), читать.. сами знаете, как это бывает. Тяжелее всего душевный настрой - очень сильно унывает, несмотря на все усилия по эмоциональной поддержке, убеждения и т.д. Не хочет слушать аудио, не смотреть телевизор, устает от разговоров. Прочитала, что это может быть от не только от опухоли, но и от темодала. Девочки, у кого это было, как вы боролись с этим? И кто-нибудь что-нибудь слышал про сегидрин? И еще - чем вы занимаете своих родных, беспомощных и вынужденных сутками лежать и думать?
Кристина…, случайно наткнулась на эту ветку. Может кому-то смогу помочь. У моего папы диагноз мультиформная глиобластома. Поставили больше 2 лет назад. Нам давали жизни совсем чуть-чуть. Сделали операцию в Питере, потом облучение. Химию мы делать не стали, так как была только платная. Стали поить травами (выписывали из Липецка). Пока что результат есть, опухоль не растет (недавно были на МРТ). Мы слабо верили, что травы помогут, но другого варианта не было. Однако, пока что все нормально, хотя нам говорили врачи, что без химии нельзя...
Кристин, когда мама Евгения сломала руку им разрешили пить кальций Д3 и мумие (наш с мамой лечащий в том числе), по большому счету многое по ситуации, у них речь шла о проблемах срастания, это из серии как нам назначали кратенькие очень курсы модуляторов на фоне сильного падения лейкоцитов, ведь следстивем становилось сдвигание ХТ, выбарая из двух зол... Тут важно в ситуации разобраться, чтоб правильное решение принять, просто так для профилактики чтоб пили - не слышала... Хотя кто его знает. решать врачу всегда.
Татьяна И., если прям сегодня нужно, то есть http://www.kb83.com/pages/skoraja_pomosh.php у них цена умеренная очень по Москве, не дирут, просто у меня отец в медицине работает 14 лет и имеет льготы для себя и членов семьи, у нас проще в этом плане все. Позвонила тете своей, она на даче сегодня, завтра будет на работе и скажет еще несколько координат с умеренными ценами. но вот только завтра к сожалению, прям сразу напишу, как она отзвонит. Еще просто читала, что тут http://www.gkb13.ru/perevozka/ услуги предалагают, это больница попроще, может цены лучше. Это все в ЮАО Вы только говорите, что Вам нужна просто транспортировка на МРТ и там подождать, мед. помощь не нужна. Боли при поражении ствола бывают, точнее черепномозговых нервов, которые от него идут... Дай Бог обойдется, может еще что-то...
Наталья, Кристина все написала уже, просто добавлю, когда маме было нехорошо при лучах. нас как-то Бог миловал, легко перенесли она хотела кисленькой капусты, рыбки красной, икры, соленого мягкого сыра. одним словом приносила то, что у нее отвращения не вызывала, ЛТ влияет на костный мозг, в нем идет процесс кроветворения, потому на одну лишь клетчатку лучше не переводить, тем более она не у всех хорошо усваивается.
Дарья, при поражении лобных долей происходят изменения на уровне личности, поведения. это тоже может сказываться. Важно чтобы человек слышал о том как Вы его любите, Вы вместе, со всем справитесь, тактильный контакт.
Артем, приветствую))) У нас есть еще Евгений, но он немноговловен, спасибо, что не бросает наше женскую компанию и хоть иногда пишет. надеюсь Вас будем видеть чаще))) Рада за то, что имеете возможность обеспечить мама лечение на европейском уровне, это здорово)))
Ну попробую ответить сразу всем.
Операция была. Смогли удалить только 90% из за ужасной локализации. Почти точно центр мозга. Врач очень боялся задеть что то. Из больницы нас хотели выписать уже через 4 дня. Я сам их еле еле уговорил продержать нас там 7 дней. (сколько кстати в Росссии после операции лежат?)
На данный момент прошли курс радио (TrueBeam) и 2 курса химии (Темодал). Еще 4 или 5 впереди.
Из-за локализации очень пострадало зрение (не видит двумя глазами правую сторону) нарушена речь (не может вспомнить слова), разучилась читать/писать и туго с сообразительностью. Но если что то напомнить - сразу вспоминает. Быстро устает очень.
Большинство этих проблем случилось из-за того, что поздно поставили диагноз. Опухоли было примерно уже 4 мес, когда мы ее обнаружили.
Через месяц после радио делали МРТ. Опухоль немного уменьшилась после операции. Но говорить еще рано, тк отек от радио остался.
Пьем дексаметазон. Начали с 1мг в день, сейчас сказали 3 дня пропить по 4мг. Улучшения заметны, почти не путается в словах.
В Швейцарию мы попали, тк в России отказались оперировать и сказали что жить осталось неделю. Хотели улететь в Израиль, но был уже вечер пятницы, а там шабат. Никто с нами толком не поговорил. До Америки боялись не долететь. В Швейцарии я случайно нашел связь с одним из уважаемых нейрохирургов мира и он вроде как согласился. Прилетели туда в 10 вечера, он нас дождался в больнице. Сказал что дело срочное и на след день в 10 утра маму уже увезли на операцию. Он куда то собирался в отпуск и сказал, что если я ему куплю новые билеты - он все сделает.
Мое мнение, что лечат везде одинаково, но просто там настолько хорошее отношение к пациентам, отличный сервис, из палаты вид на Альпы и Женевское озеро, что это все таки скрашивает пребывание в больнице.
Очень меня удивило то, что к маме меня пустили через 5 минут после операции прямо в реанимацию и разрешили сидеть там сколько угодно (никаких бахил и халатов нет. В уличной одежде всех спокойно пускают). Операция длилась 6-7 часов.
Присоединяюсь к Дарье с вопросом - чем занимать близких, которые целый день лежат?
Наталья, вот еще вспомнила по питанию самое простое правило (так наш лечащий нам говорит) убрать из рациона жареное, соленое. копченое, банальный треугольник который никому в общем-то не рекомендуется, ну и жирное сильно, но это не значит исключение полное жиров, придерживаться здорового баланса белков, жиров, углеводов в рационе. Когда плохо- по состоянию, и побольше жидкости (но не обпиваться, конечно), девочки моного писали о морсах, шиповнике. мы овес пьем с мамой, Алла ячмень дает, он для лейкоцитов (это отвары). моя мама любит чай с мятой.
Всем здравствуйте. У моего отца гипобластома. Сегодня забрали результаты биопсии. Завтра идем записываться и на прием к радиологам. Опухоль не операбельна. Что делать дальше и куда бежать не знаю.....Буду рада советам и пояснениям. Заранее всем большое спасибо
Елена, сочувствую, все мы тут с этой пакостью сражаемся, а Вы все правильно написли - лучевая или химиолучевая (она посильнее. на фоне темодала идет), потом лечение темодалом или дженериками: темомид, темцитал. темозоломид. действующее вещество одно и то же. Дай Бог будет ответ на лечение. Если оставите почту. сброшу Вам книгу Давида Сервана Шрейбера "Антирак новый образ жизни". Доктор прожил с глиобластомой 19 лет, написал книгу с рекомендациями не по лечению. а именно по образу жизни для онко больных.
Всем доброго дня! Говорила сейчас с Кристиной...уже в аэропорту.....масса впечатлений...она впервые в Москве))))
Настргой бодрый на долгую борьбу с этой гадиной.
Светлана, для Дарьм вы написали про характер изменений личности если опухоль в лобной части.....у Севы тоже в лобной части...и мне стало страшно что могло быть.....
Татьяна (Уфа) я вам на почту ответила. Рада буду чем то помочь)))
Артем, приветсвую вашу смелость)))) влиться в нашу компанию.....а вообще, спасибо, что здесь появились......мужской взгляд на проблему ....
Елена, вы пришли по адресу)))) здесь все с такой проблемой.....море чуткости, доброты и солидарности.....всё подскажут, своим опытом поделяться.....а самый главный советчик у нас Светлана..........она ВСЁ....или почти всё знает.....
Спасибо всем! если по питанию более менее ясно, то вот с врачами что делать не знаю, наша врач нормально разговаривает с папой, но с нами((((( Т.е. пока с ней общались только мама (послала мягко) и мой муж (поговорила с ним более-меннее ничего, но весь подтекст "я тут врач и знаю что делаю, а объяснять не обязана") Собираюсь сходить и я, т.к. кровь берут каждую неделю, но не говорят ничего!!!!!!! совсем ничего! Только повторяют "погноз неутешительный!! ешьте что хотите, что хотите делайте" И что мне от этого прогноза! Спросил папа про зеленый чай, она ему сказала "не надо вам зеленый чай, вы от него спать плохо будете!!!" А в книге "антирак" прочитала, что полезен... А еще эта обстановка давящая!!!!!!! Неужели нельзя в диспансерах сделать благоприятную среду - зимний сад. игровую, библиотеку, психолога, комнату психологической разгрузки, спортзал, ну хоть что-нибудь, ладно хоть храм есть при диспансере!
Ирина, лобные доли понятие растяжимое, они самые большие, от масштаба бествия многое зависит, просто эту их специфику лучше учитывать, это я к тому говорила, что близкие часто обижаются или себя винят, когда заболевший человек ведет себя иначе, чем раньше, так скажем... а он не виноват и они не виноваты, ведь врачи некторые забывают рассказать, чего можно ожидать при тех или иных локализациях... в любом случае Сева к лучшему изменился))) зато лобные доли "хороши" тем, что их можно неоднократно оперировать, там нет функционально значимых зон, кроме малюсенькой в левой лобной (зона Брока), которая за моторную речь отвечает (при ее поражении человек все понимает, но не может говорить. Ирин, я всего не знаю, скорее больше не знаю, чем знаю))) у нас одна наука - сегодня так, а завтра новое открытие и все переворачиватся.
Елена неоперабельны: мозолистое тело, ствол, ядра в базальных ганглиях (у нас в них рецидив) - вообще нигде и никогда, это аксиома уже, обходят функционально значимые зоны, но все это лечат в помощью лучей и ХТ.
Артем, книгу снинула.
У мамы парез, чуток ходим по квартире, а так купила каталку той весной еще и гуляем по сотоянию от часа до трех, дома ей совсем скучно было, телек только, она сначала стеснялась, быстро привыкла, да и видит таких же колясочников, доброжелательно отношение людей, зрение хуже стало - читает книги с большими буквами, нахожу такие. Первое время самое сложное для всех, им очень трудно принять себя новых, я повторяла, что парез не паралич, даже с параличем живут, паралимпийцы рекорды ставят, всякое бывает, тех. средства придуманы спецом для комфорта, мы вместе и все сможем.
Таня(Уфа)…, мы покупаем (то есть он все 2 года с лишним их пьет каждый день) их в комплексе. Там много трав и курсы разные. Начали с болиголова плюс противоопухолевые сборы, потом аконит также со сборами. Мы покупали в центре Тарасовой Н.
Девочки, травы это хорошо в целом, но предупреждала уже, еще раз повторюсь, реакции на ядовитые растения слишком индивидуальны, одна женщина с ГБ долечилась так до рака щитовидки, она ж все фильтует, вот такая реакция. Не всем все можно, иногда становится просто опасно.
Да, вот еще не всегда дело в травах, у нас есть пример Марины, тоже из Украины, у мужа которой только лучевая была после операции на укорителе, они второй год стабильны, никаких трав ядовитых никода он не пил. На онкофоруме много об этих методах пишется и обсуждается - проверяйте, анализируйте и взвешивайте все выходящее за рамки стандарта и здорового образа жизни.
Ната, очень рада за Вашего папу, дай Бог и так держать))) Но просьба болиголов и аконит обсуждать все-таки в личку, т.к. нигде не доказано, что именно в них суть папиного безрецидива и большинству от них вреда будет больше, чем пользы. Это яды, ядами и остануться. об этих методах уже много писалось, говорилось. предупрежадлось в т.ч. и по ТВ. Не навреди - главный принцип.
Светлана…,
если не трудно, скиньте мне тоже книгу harmonic2002@mail.ru
Про траву болиговлова я тоже читала и слышала про реальные примеры излечения. Вернее не самой травой как таковой, а вытяжкой болиговлова, которая настаивается только на водке.
Так для информации и анализа разной инфы можно почитать о специфике гематоэнцефалического барьера, который служит защитой и не пропускает ненужные мозгу вещества. Разобравшись в этом вопросе, многое становится понятно. Организм сам защищает мозг, потому и лечат наших лишь препаратами способными через барьер проникнуть, препаратов единицы. Таким образом становится понятно, что большинство средств до мозга так и не добирутся, чтоб не обещали люди их сконструировавшие и тут важно, чтоб точно не навредили. К сожелению онкология это "золатая жила" и лакомы кусочек... люди ж разные... НЕ НАВРЕДИ - для это вникни в суть и пойми в принцип действия и взаимодействия.
Ирина, в том то и дело, что примеры, доказательств нет, это все-таки предположение, может послужить основой гипотезы для дальнейшего исследования, экспериментов и наконец доказательсва или опровержения... Иногда на фоне стандарта все принималось, иногда нет, на том же онкофоруме есть куча примеров обратного результата, опять же опухоль опухоли рознь, наша вот гематоэнцефалическим барьером для кучи зашищена... Челове волен в своих действиях, я просто призываю ничего не доказанного не принимать на веру, задумываться, анализировать, и обязательно спрашивать врача, лучше нескольких. Жизнь наших близких слишком хрупка... по большому счету даже если один говорит, что конкретно мне это помогло, то лучше поискать еще с десяток, в идеале несколько, кто делал тоже при том же диагнозе и результат был ну хотя б не отрицательный. Все крайне индивидуально.
Наталья, забыла совсем с ядами этими -"Остапа понесло"))) мама моя, например, зеленый чай не любит, "антирак" это основа такая по большому счету, может правда излише бодрит папу, я по реакциям мамы смотрела, многое из нее сложно выполнить, особенного в больших городах, экологически чистых продуктов и не найти днем с огнем, ну что делать... мясное тоже в умеренных количествах нужно для того же кроветворения, мужчине и в принципе как без него... некоторые полезные продукты мама на дух не переносит, вот и получается буду запрещать то, что хочет и навязывать то, что ненавидит - получу стресс с ее стороны и сильный психологический конфликт, что любому человеку плохо. Вот пример, на злобу дня так сказать - мне подруга привела сборы лекарственных трав из Крыма, просто лекарственные, без ядов, я оттащила списки лечащему, он противопоказаний не увидел, все просмотрел. разрешил, а она один попробовала, другой, и говорит "вот и пейте сами свои травы, а мне чай с мятой нравится". ну и как заставишь - никак... у нас бывает так -нет и все. Слава Богу чипсы с кока-колой она и раньше не любила))) так подбирала потихоньку... И Вы подбирете, новый мир выстроится обязательно. А больницы наши по финансированию своему просто не могут себе условий позволить, к сожалению.... прекрасно Вас понимаю, когда выбрала РНЦ РР для лучевой, помимо профессионализма и условия роль огромную играли, там палаты маломестные, телек в каждой, в холле для кучи, картины на стенах, душевые кабины на две палаты- распашонки, с раздевалкой и холодильником, в холле растения и т.п. это очень важно, тоже на настороение влиет. Мама первые выходные забрала, потом она говорит не поеду домой, мне и тут хорошо, я рада была ужасно... у любой болезни есть био- психо - социальная модель, важно все... Вы так заботитесь о папе, что после лучей, они не вечны, восполните и компенсируете все Вашей любовью. Все наладится -обязательно.
Здравствуйте.Обращаюсь к нашим родным сторожилам.Нужна помощь очень.Болен муж.Форум читаю с января м-ца,многих к сожалению нет уже,весна подкосила многих.Может кто-нибудь отзавется.Уже пятый день икота,содрагается все тело,тошноты нет.Знаю,что с икотой очень боролась Зиночка.Прочитала всю историю борьбы,но не могу сейчас никак придти к одному решению---что делать?.Скорая одно твердит-церукал 2 таблетки,но не помогает.Ольга писала про теплое питье-не помогает.Зиночка прошу подскажите,сил нет смотреть как он мучается.Может кто-нибудь ей напишет в личку.Я знаю,что очень многим помогает советом и не только.Яна.
Здравствуйте все.Это Зина.Светочка-лучик написала мне,что нужен совет.Яна,таблетки церукал не помогают-уколы(1ампула утром и ! ампула вечером).Переодически теплый чай с лимоном.Если не помогает---ондансетрон по ампуле.Нам плохо помогало все.Единственное что еще декс поднять дозу.Сколько сейчас декс колете?Нам в совокупности помог реально декс 24мг и ондансетрон с успокаивающими лекарствами.Я колола день и ночь,понимаю Вас сейчас.Когда делали МРТ?Возможен рецидив.Икота полностью ушла к сожалению у нас за два дня до.....Но знаю,что переодически появляется у больных без рецидива икота,а потом уходит.Просто не знаю,что у Вас сейчас происходит.Пишите,буду здесь-не уйду.
Зиночка,спасибо,поняла.МРТ делали в апреле-рецидив через 5 месяцев.В операции полный отказ-ствол мозга поражен.Все отказались от нас.ЛТ прошли и 2 ХТ темадалом,но теперь и в этом отказ-анализ биохимический плохой-прямо как у Вас тогда.Декс колю 16мг,но голова болит,ходит плохо,усталось,сонливость.Все говорят,что это все.Не могу поверить.Врач из поликлиники прямо говорит,что не знает как помочь,но выпишет все что скажу.Вот читая форум,хоть знаю что нужно.Сторожилы не уходите с форума,много новеньких и нужен ваш опыт,опыт борьбы с недугом для облегчения наших родных.Зиночка,может еще буду просить совета у Вас.Не покидайте форум,понимаю конечно как всем вам тяжко сюда заходить.Яна.
Зина,кроме противосудорожных-финлепсин ничего не выписывают.Раньше плохо спал,фенозепам принимал.А сейчас икота 24 часа в сутки,какой сон,так чуть-чуть.Я сама последние дни урывками сплю.Хотя,что я Вам рассказываю-прочитала за апрель месяц как Вы стойко переносили ,наверное я так не смогу.Спасибо за советы.Яна.
Артем, мы с мамой из Москвы... слава Богу ученые ищут, работают, вот Марина наша начала лечение вакциной для иммунной системы, которая при раках именно хорошо себя показала... при РМЖ иммунномодуляторы хорошо помогают, при глиобластоме наоборот с оторожность их назначают (не путать и иммунотерапией, это другое)... в 2010 делали ставку на еще одну вакцину, не оправдала себя... Кристинин хирург говорил, что идут испытания вакцины для глиом... жаль пока лишь испытания все одни... но хорошо, что их много... дай Бог найдут таки. Для многоих видов именно раков ведь нашли, для глиом тоже найдут когда-нибудь... Важны результаты по конкретным диагнозам, в этой статье размыто как-то все, без конкретики да и ничего такого нового, в отношении иммунотерапий уже давно работают... Во всех странах мира.
Яна,если ничего не будет помогать,то аминазин нам выписывали,но он с круглой печатью,серьезное лекарство очень.Предупреждаю,от аминазина муж заговаривался.Аминазин нам выездная бригада из хосписа рекомендавала,но честно не очень помогал.Да нам ничего по большому счету полностью не помогало,но не такая сильная уже была икота,легче конечно было.Я перепробовала все,поднимала врачей нашего Питера,но ответ один----все от головы у него.Яна пробуйте,может поможет что-то.Смотрите за температурой обязательно и давлением.Зина.
Светлана, тема, что ученые ищут, уже не раз звучала здесь. Пять лет назад, когда прооперировали моего сына и я узнала, что удачная операция - это еще не всё....что это только продление жизни на какой то период, то много говорила с врачами в Бурденко о исследованиях этой заразы и можно ли надеется, что в скором времени найдут панацею, а мы сумеем дождаться))) Врачи пожимали плечами....пафосно рассказывали какие мировые мужи занимаются проблематикой, какие лаборатории под это дело отведены.....и вот прошло пять лет.....панацеи нет...а мы ждем.....и боремся как можем..... и не даром народные мудрости цитируют и по сей день......на бога надейся, а сам не плошай......спасение утопающего - дело рук утопающего.....и масса других.....эти фразы родились не просто так......вот и следуем этим золотым правилам))))
Ирина, верно все, как иначе))) Да что-то и не видно никого кто бы плошал, делаем все, что можно, главное не переборщить и не навредить, еще с Гипократа это идет... те же мудрости говорят - семь раз отмерь - один отреж, овчинка выделки не стоит... особенно когда есть, что терять, те же стабильные состояния и положительные динамики... Мне вот чем понравились тибетские методы, могу рассказать - изучают документы, анамнез, не отрицают традиционных методов лечения, не обещают невыполнимого (первый признак шарлатана - ОБЕЩАЕТ именно ВЫЛЕЧИТЬ онкологию), это именно медицина и вековая мудрость. Еще верю в настоящих травников, которые и денег-то не бирут обычно (не тех чьи объявления со стен РОНЦа сдирают каждый день), но и они излечений не обещают, помощь да... и она реальна.. да и большинство лекарств, той же ХТ созданы на основе народной медицины, оттуда многое реально помогающее в взято, дозы только правильные уже расчитаны, чтоб не укокошить быстрее болезни... В иммунотерапию тоже верю, должны найти нашу... а между препаратами иногда десятки лет проходят, как не жаль, самые сильные темодал и авастин появились с большой очень разницей временной... хорошо хоть за границей финансирование не такое плачевное как у нас, как в их клиниках что появится, уже добрый знак будет, а при наличии финансов и шанс для многих.
Зина,давление у мужа 210-120,температура 38.1.Была скорая,приехали быстро.давление сбили.А температура сказали от головы.Кольнули что-то,но сказали парацетамол часа через два дать.Я в ужасе.До туалета не дошел,лужа у постели.Может еще что-нибудь надо?Яна.
Яна, из общих моментов: я во время криза купила напольное ведро- туалет, стоит у кровати, многие используют банку или мочеприемники, у мамы еще есть свисток, колокольчик тоже подходит, а то при слабости им звать тяжело, если близкий на кухне или еще где, раньше я еще писала про капотен при "свечке" давления, это все так на всякий случай.
Повторю ссылку со списком хосписов России и СНГ, она не только бирут, но и консультируют, оказывают помощь на дому.
Света,спасибо за совет про ведро-туалет,завтра куплю.Просто растерялась даже сообщение второй посылаю,уходит куда-то.Про хоспис даже думать боюсь.Дура я какая то,ничего не соображаю.Читала девочки весной так боролись,а я чокнутая.Утром еще ходил,слабенький был,но на ногах и раз....Все быстро произошло.Хотя читала,что у всех резко было ухудшение.Трясет всю,а что делать не соображу.Яна.
Яна, никто никогда не бывает готов, каждый ждет еще и еще денечка и так бы до бесконечности... Вы все правильно делаете, у вас все получается, а хоспис помогает на дому тоже, туда не все едут, просто ситуации разные - бывает, что без госпитализации никак, а бывает что и дома все реально вполне, родных стен ведь ничего не заменит... они обезболивающие те же подбирут, трамадол обычно помогает. Дома Вы одна с мужем или помогает кто?
Яна,успокойтесь для начала.Голова сейчас нужна Вам холодная.Не надо себя корить,мы все через это прошли и понимаем.Скорая все правильно рекомендовала.Следите за давлением и температурой.Если,что снова вызывайте скорую.Сейчас главное состояние Вашего мужа.Парацетамол для наших больных рекомендован,пить давайте чаще.Хоспис не бойтесь-они реально помогают.К нам 3 недели приезжали и были на связи постоянно.Держитесь.Зина.
Приветствую всех.
Вчера сходила на консультацию к Абсалямовой О.В. (спасибо Светочка и Кристина за подробные наводки).
Нам назначили след. схему (т.к.опухоль у мамы прогрессирует):
Темозоломид (Темодал) 250мг + КАРБОПЛАТИН 500мг в/в кап на 400мл физ.раствора.
При невозможности проведения лечения в указанном режиме- ТЕМОЗОЛОМИД (Темодал) 340мг.
Порядок приема темозоломида: утром натощак 4мг ондансетрона (эмесета,латрана или зофрана) через 0-30 мин. темозоломид, в указ. дозировке, не разжевывая, запивая водой.
*Карбоплатин 300мг/м кв - 500мг в/в кап на 400мл физ.раствора С ПРОТИВОРВОТНОЙ ТЕРАПИЕЙ ондансетроном (эмесета,латрана или зофрана) 8 мг в/в стр за 3 мин до введения препарата - в 1 день курса.
Т.е. ондансетрон перед темодалом принимать в таблеточке, и тот же ондансетрон внутривенно ТОЛЬКО 1 ДЕНЬ ХИМИИ (курса)?
Девчонки, извините, но там на консультации было много вопросов (еще и параллельный прием у др.врача шел, немного отвлекало), вот я все детали не осилила....
Т.е. темодал утром натощак, после противорвотной таблетки (30-60мин), а когда лучше ондансетрон???
Кстати, практически все нейрохирурги говорят, что маме сделали не операцию, а всего лишь расширенную биопсию (в Герцена). Хотя документально ( и на словах) все выглядит как ОПЕРАЦИЯ. ((((
Вот и О.В. сказала то же самое.
Девочки,спасибо,поняла.Попробую взять себя в руки.Сейчас попоила его,температура спала до 37.5.Буду контролировать.Спокойной ночи.Утром напишу как ночь прошла.Яна.
Снежана, мы латран утром за 20-30 минут до темодала пили, хорошая схема при прогрессировании, слышала о таких от своего лечащего во время первой схемы. Перед капельным внитривенно введут, как всегда. При тошноте в течении дня мы добавляем еще одну-две таблетки латрана (смотря как мутит), после капельных в тот же день маму не мутит, а вот на следующий и через - да, тогда опять же латран пьем. Есть особенность противорвотных - если их пересть, то от них самих тошнить начинает, т.к. идет нагрузка на печень. Еще две таблетки в день допустимая доза вполне, она не нагружает.
Снежана, если не понятно переспросите, а иногда напишу и сомневаюсь, понятно ли... А Вы в каком диспансере? Мы в четвертом, там суперские процедурные сестры, всему научат: и по питанию и памятку дадут по уходу за полостью рта, местом введения препарата, как всякие побочки снимать. Если в четвертом, то научу к какой лучше идти.
Светик, спасибо. Мама (родители) живут во Владимире, а там "с темодалом" дел не имеют и открещиваются от него как могут.
Нам, кстати, уже можно приступать к химии, т.к. была просто лучевая терапия (а не комбинированная). ЛТ закончили во вторник (22.05.12), общая доза 54Гр. Как сказала доктор, минимально допустимую дозу сделали, перенесла хорошо.
Девчонки, бывают ли повторные ЛТ? Полагаю, что нет?
Доброе утро всем! Спасибо Анониму про ссылку. Я читала эту переписку на Онкофоруме. Эта ссылка специально для тех, кто считает иммуномодуляторы излечением.
Мы вчера долетели хорошо, сначала рейс задержали, но все таки в 19-00 улетели. Очень много впечатлений о Москве, (Ирина уже подметила))))). Перед вылетом в обед забыли выпить Финлепсин. Леша вспомнил уже когда в самолете сидели. Быстро выпил, но я то понимала, что он подействует только через минут 30 минимум. Мысленно ругала себя что не напомнили ему. Очень боялась, но слава Богу пронесло, я бы не простила себя если бы приступ случился. Мне в самолете плохо, но Леша себя чувствовал прекрасно. Говорит что голова слегка кружилась. Но она и у меня кружилась. Такой перепад давления. В Ростове был очень теплый вечер, +24. А вот сегодня дождь. Леша поехал сдавать кровь. Каждый раз волнение как перед экзаменом, не поднялась СОЭ, как лейкоциты и тромбоциты, АЛАТ снизился?!
Вчера показывал родителям с гордостью таблетки с Тибета. Носится с ними. Уже спросил у мамы про ступку, будет их толочь перед употреблением.
Очень сильно ударил Дексаметазон по печени, Лешу обсыпало прыщами. Вся волосистая часть головы, виски, брови, даже в ушах. Химиотерапевт рекомендовал Гептрал, а для желудка Нексиум. Может это и желудок. Перейдем на эти 2 препарата, посмотрим. Леша в таком же состоянии после Москвы с операции приехал, я поняла что Квамател не помогает и начали пить Омез, для печени тогда ничего не пили. Примерно через недели 2 прыщи сошли. Собирается сегодня и завтра на работу. Я молчу, не спорю. Пока хорошо себя чувствует и есть возможность-пускай сходит. В воскресенье-понедельник выходной. А 31-го мая начинаем следующий курс ХТ.
Света, поправь меня, если я неправильно написала. Имуномодуляторы это: Полиоксидоний и аналоги. Имунотерапия это то, что сей час пробудет Марина и вакцина из материала опухоли, которая не показала особо значимых результатов и лечение ею завернули?
Девочки, я тут вчера справшивала про прием:
"Порядок приема темозоломида: утром натощак 4мг ондансетрона (эмесета,латрана или зофрана) через 0-30 мин. темозоломид, в указ. дозировке, не разжевывая, запивая водой.
*Карбоплатин 300мг/м кв - 500мг в/в кап на 400мл физ.раствора С ПРОТИВОРВОТНОЙ ТЕРАПИЕЙ ондансетроном (эмесета,латрана или зофрана) 8 мг в/в стр за 3 мин до введения препарата - в 1 день курса."
Это, наверное, карбоплатин в первый день ХТ принимать надо?
Буду еще звонить О.В. )))
В двух слова напишу, бегу на биржу. Кристина, с возвращением домой))) да правильно ты все написала, а гептрал и наш доктор рекомендует и Зинины хвалили)))
Снежана, лучевую еще одну проводят при показаниях, но должен хоть годик пройти между ними, в идеале лучше больше. Карбоплатин это капельница, его капают СТРОГО в диспансере, на проведение ХТ какая-то лицензия что-ли отдельная нужна... это опасно без подготовки... В выписке, которую О.В. дала должна быть схема расписана, как его капать... обычно раз в две или три недели капают... У нас девочка есть из Владимира, давно ее не видно, но они получают темодал... Еще помни о дженериках (темомид, темцитал, темозоломид), в них тоже действующее вещество.
Света, спасибо!!!
На улице дождь, а на душе так хорошо и светло!!! Боже, спасибо за еще один день!!!
Вчера старшая доча нас встречала в аэропорту, повисла на мне как обезьянка, я ее отпускать не хотела. За 7 лет расставалась с ней во второй раз, первый раз в командировке 2 дня была по работе. И вот сей час. Душа болела. Потом за малышкой к моей маме заехали, так соскучилась за ними.
Всем удачного дня!!!
Дорогие мои, нужен совет бывалых... у нас в Пн должен быть второй курс темодала, сегодня сдали анализы, лейкоциты, вроде, еще держатся - 3.4, нейтрофилы уже поползли вниз 1.3, а вот билирубин за неделю взлетел с 30 до 54. До доктора дозвониться никак не могу, поэтому пока сюда отпишусь.... Это нормально? с таким белирубином и нейтрофилами можно продолжать химию??
Мама звонит, и психует, кричит, что не будет больше пить ячмень, что сама в Вс еще для себя сдаст кровь в инвитро за день до начала второго курса, и если еще что-то поползет вниз, никто ее не заставит принимать темодал, слышать про инъекции для лейкоцитов ничего не хочет, кричит, что она видела, как рядом с ней в больнице умирали от плохой крови. В общем, не знаю, как объяснить ей, что и на более суровых химиях сидят, и поддерживаюи и по полтора года принимают... вообще не слышит меня.
Дорогие мои, нужен совет бывалых... у нас в Пн должен быть второй курс темодала, сегодня сдали анализы, лейкоциты, вроде, еще держатся - 3.4, нейтрофилы уже поползли вниз 1.3, а вот билирубин за неделю взлетел с 30 до 54. До доктора дозвониться никак не могу, поэтому пока сюда отпишусь.... Это нормально? с таким белирубином и нейтрофилами можно продолжать химию??
Мама звонит, и психует, кричит, что не будет больше пить ячмень, что сама в Вс еще для себя сдаст кровь в инвитро за день до начала второго курса, и если еще что-то поползет вниз, никто ее не заставит принимать темодал, слышать про инъекции для лейкоцитов ничего не хочет, кричит, что она видела, как рядом с ней в больнице умирали от плохой крови. В общем, не знаю, как объяснить ей, что и на более суровых химиях сидят, и поддерживаюи и по полтора года принимают... вообще не слышит меня.
Светлана, привет! Вы простите, что я Вам напоминаю, просто вчера обзвонила несколько скорых - обдиралово жуткое. Если Вы сможете, то спросите у своей тёти есть ли что-нибудь умеренное. Я знаю, что Вы на бирже. Я буду очень ждать. Спасибо.
напоминаю: при проблемах с печенью - банальный ФЛАМИН - это таблетки из бессмертника 3-4 раза в день, при нормальном психологическом настрое - расторопша. Гептрал - это сурово. Мужу давали эссенциале форте. И ежедневно - все наши годы - канадский йогурт в таблетках или капсулах - чтобы не нарушать баланс бифидо, лакто и тд бактерий по отношению к кандиде. У вас в Росии есть ЗОСТЕРИН - из водоросли зостера, мощный гепатопротектор и адсорбент на уровне крови (словно тысяча табл угля активированного, но действие - через кровь). У нас в Украине - разработан еще ДОНОВИТ - смесь корня борца и спирулины (муж пил несколько курсов, восстанавливал организм после ХТ и ЛТ).
Добрый день!
Света, спасибо за паралимпийцев))) Думаю, у нас и локализация опухоли дает себя знать, и темодал, и процесс принятия болезни - все вместе. Прочитала про сегидрин (что ли никто из форумчан про него не знает? быть этого не может), копирую отрывок из статьи (РМЖ), откликнитесь, кто что по этому поводу думает. Может, пригодится кому, мы уже сегодня начали его есть, расскажу про результаты.
"При первичных опухолях головного мозга (глиобластома, недифференцированная астроцитома, злокачественная менингиома, астроцитома, эпендимома, менингиома, невринома (гигантская) слухового нерва) сегидрин был испытан в 4 клиниках: нейрохирургическом отделении НИИ экспериментальной медицины (СПб), Нейрохирургическом институте им. Поленова (СПб), нейрохирургическом отделении Мариинской больницы (СПб) и Институте радиологии и онкологии в Вильнюсе (В.А. Филов и др.). Испытуемыми являлись больные после паллиативных операций и в случаях неоперабельных опухолей при исчерпанных возможностях терапии (52 человека, из которых 46 со злокачественными опухолями). У всех больных опухоли отличались крайне быстрым темпом рецидивирования даже при видимой радикальности операции. Обычный срок жизни таких больных со дня установления диагноза (краниотомии) не превышает 6 месяцев. Частичное удаление опухоли до начала лечения сегидрином выполнено у 38 больных глиобластомой и недифференцированной астроцитомой. Во всех случаях имела место выраженная симптоматика продолженного роста опухолей в виде токсических и неврологических нарушений (признаки повышения внутричерепного давления, эпилептические припадки, головные боли, сенсорные и моторные расстройства и др.). Такая же симптоматика наблюдалась при рецидивах у 5 из 6 ранее оперированных больных с доброкачественными опухолями. Лечение выполняли описанными ранее курсами.
Выраженный лечебный эффект у всей объединенной группы больных с опухолями мозга весьма высок (63,5%), а в совокупности с частичной регрессией общемозговой и очаговой неврологической симптоматики – еще выше (73,1%). В случае только злокачественных опухолей (46 больных) эти показатели составляют 60,8% и 71,7% соответственно. Полученные результаты превышают эффективность лечения опухолей головного мозга с помощью производных нитрозомочевины.
Применение сегидрина в группе больных с глиобластомами привело к стабилизации с частичной регрессией симптоматики у 27 из 38 человек (71%) и сопровождалось существенным улучшением качества жизни. Срок жизни в этой группе составил в среднем 13,0 ± 0,6 месяцев, т.е. оказался в 2 раза большим, чем после обычного хирургического вмешательства. Из этих 27 человек 8 (30%) оставались живы свыше 19 месяцев (в том числе 1 – сверх 30 месяцев). При отсутствии эффекта у 11 больных их срок жизни после операции составил обычно наблюдаемый период 4–5 месяцев. Анализ историй болезни остальных больных злокачественными опухолями приводит к сходным результатам. В группе из 6 больных с доброкачественными опухолями положительный, продолжающийся 5 лет (далее они выбыли из наблюдения по бытовым причинам) клинический и реабилитационный эффект отмечен в 5 случаях в результате 8 курсов сегидрина, проведенных с интервалами от 5 до 7 месяцев.
Начальные признаки позитивных сдвигов в лечении становились заметными обычно на второй неделе приема сегидрина (четко выраженное улучшение общего состояния с той или иной степенью регресса симптоматики).
На фоне применяемых в настоящее время для лечения опухолей головного мозга нитрозомочевин выгодно отличаются не только лечебные эффекты сегидрина, но и практическое отсутствие у него побочных эффектов (исключение – тошнота в 3% случаев).
От себя добавлю - не биодобавка, фирма хоть и наша, но хорошая его делает, есть положительные отзывы как хорошего паллиативного средства (без акцента на противоопухолевый эффект). Поэтому подумала и дала его папе. Посмотрим. А про дженерики темодала (Снежане) - мы второй курс пили темцитал. Лечащий сказал - его брать, из дженериков он самый лучший, и опять же фирма проверенная (в Аргентине очень хорошо поставлена фармпромышленность, препараты ценятся за качество). Темодал нам дал повышение АЛТ (поражение печени), а темцитал - нет. Но и ослаб папа сильно (от него ли только, не знаю). Так что если дадут - берите.
Алла, не волнуйтесь!
у нас была подобная ситуация с кровью перед вторым курсом - можно отложить начало (мы откладывали на неделю, потом еще на одну - клеточки потихоньку восстановились сами, а такая задержка допустима). Откладывали не просто, а по рекомендации лечащего врача (Г. Л. Кобякова).
Печенка - посложнее, для того, чтобы правильно назначить гепатопротектор, надо знать не только билирубин, а основные ферменты (АЛТ хотя бы). Эссенциале и препараты силибинина (расторопши) могут еще больше повысить билирубин. Если есть данные других печеночных показателей (АЛТ, АСТ), напишите. Лучше всех на фоне противоопухолевых поражений печени показал себя гептрал ( эффект доказан в клинических исследованиях, и при повышенном билирубине он может быть оправдан), обычная доза - 2 т в день по 400 мг.
Здравствуйте это зина.По поводу печени могу сказать,нам помог только гептрал.АЛТ был 463!Снизился за 2 недели до до 118,посоветовали в Песочном врач химиотерапевт.НО не смогли снизить больше,не успели к сожалению. Яна как прошла ночь?
Здравствуйте.Зина,ночь была тяжелой.Вызывала еще раз скорую,но сбивалась температура плохо,давление поднималось высокое.Сегодня с утра уже не мог встать-памперсы купила.Приходила врач из поликлиники,но объяснила мне,что теперь только хосписная бригада сможет помогать нам.Вот такие печальные у нас события.На работе взяла отпуск.Спасибо за вчерашние Ваши советы про икоту,помогло немного,спал даже.Яна.
Алла, нам при нейтрофилах 1,1 и лейкоцитах больше трех спокойно капали, про билирубин врать не буду не было такой проблемы, он на печень указывает, но если АЛаТ и АСаТ хорошие... само собой врача б лучше спросить... про иньекции - нам лиш очень кретенькие курсы назначали, когда около двух лейкоциты были, но тут оправдано было, чтоб ХТ не сдвигать сильно, не ждать пока поднимуться, а когда стали 3,1-3,2 больше не назначали ничего... Моя тоже опять бунтовать начала, вот говорит прокапаем одиннадцатый курс и больше меня не заставите, на моно авастин еще может и соглашусь, но не более... говорю, это даза просто поддерживающая будет, а она -лучше меньше проживу, но какое-то время комфортно, чем жить и мучится... Уж уговариваю, что раздвинули ведь и две недели из трех нормально все, она уперлась и кричит что никто не хочет понять, что она чувствует... дур дом...
Дарья, а Григорий Львович, что о препарате сказал? просто я никогда ничего без врачей не ввожу и не вывожу, это мое золотое правило. Врачей только в июне всех увижу, Григорию Львовичу доверяю очень, его мнение интересно.
Татьяна И, я тете позвонила она трубку не бирет, может с пациентами занята. но я помню, как она объявится напише сразу.
Светлана, Григорий Львович тоже нам про гептрал и говорил. Начали пить сразу как получили плохой анализ, еще до того, как к нему на консультацию поехали. благо я сама врач-терапевт с сертификатом гепатолога))) Поскольку у нас холестаза не было (только повышение АЛТ, другие ферменты и билирубин нормальные) - посоветовал добавить к гептралу эссенциале, но у нас за неделю только на гептрале АЛТ упала в 2 раза, добавлять не стали, все само нормализовалось, слава Богу! Еще Григорий Львович удивился самому факту - сказал, что подъем трансаминаз - большая редкость на темодале. Но у нас вроде не от чего больше - декс был до этого в той же дозе, зофран вроде второй курс пьем - нормально, хронических печеночных болячек нет. Мы (то есть я со снимками) к Г. Л. тоже в июне, в начале, после контрольной МРТ, может, и пересечемся там))) А правило Ваше правда золотое - нет ничего лучше наблюдения специалистов
Дарья, да я не о гептрале спрашивала))) Сама о нем сто раз уже писала, Зина тоже, форуму три года уже))) Я о том, по которому Вы статистику приводили, просто Зина именно в самом Паленова мужа лечила дважды за последние полтора года, врач оттуда их консультировал, но никто им его ни разу не порекомендовал, нам тоже за 19 месяцев болезни мамы никто, в т.ч. и Григорий Львович. Я о том, спрашивали ли Вы мнения Григория Львовича о целоесообразности приема сигидрина? Просто не понятно какого года это статья, что предполагалось скажем два-три года назад оказалось ессмысленным на сегодня... Мы даже еще застали время, когда большая ставка делалась на иммунотерапию на основе опухолевых клеток, но увы... Уже писала врачей увижу в конце июня только, вот и интересно, что они именно сказали...
Да уж, Кристин... и АЛаТ и лейкоциты, ну про печень сказал доктор уже - гептрал, диета не жирная... а вот с лейкоцитами такими наверно как раз о кратком курсе полиоксидония или еще чего посильнее будут говорить... Кристин, даже не думай, звони химику.
Дарья, по поводу сегидрина... помнила, что что-то слышала или читала, поняла наконец, где - естественно на онкофоруме... вот мнение Ильялова С.Р (нейрохирург), важное мнение на мой взгляд:
Сегидрин для глиобластомы - все равно, что рогатка против танка.
Это именно "таблетка счастья" - чтобы хоть что-то принимали"
Вайсман М.А, тоже о его бессмысленности говорит в вопросах о других онкологиях, но хоть вреда от него не будет, насколько я поняла, и то хорошо...
На самом деле, когда что-то интересует можно в поиске на онкофоруме заводить и искать темы с ответами врачей, так объективная информация проще собирается. Насколько поняла, не я одна этим занимаюсь, что радует...
Кристина,тромбоциты очень низкие,с тромбоцитами 60 шел разговор о госпитализации у нас.Но подняли до 110,но на ХТ не взяли ,нужно не менее 120.Конечно нужно звонить химику.Для тромбоцитов пили лекарство,много чего пили.Зина.
Начитался тут ваших страхов про АЛАТ.
У нас при химии и радио показатель доходил до 1600 с чем то. Ничего против этого мы не делали совершенно. После окончания химии и радио за 2 недели пришел в норму.
В Швейцарии во время радио и химии должны делать какие то ингаляции для легких, что бы не пробрались никакие вирусы.
Из-за АЛАТа нам этого не делали. Но вроде и так все обошлось
Слава Богу дозвонилась Давиду Романовичу, хоть и пятница и 18-30 уде было. Сказал что просто сей час пик. Рекомендации: Нейпомакс 0,3 мг 1 раз в день в течении 3-ех дней, Лейкостим 0,3 мг 1 раз в день в течении 3-ех дней. Настойка прополиса 10 капель 3 раза в день.
Нигде нет этих лекарств. Позвонила в свои две аптеки, в которых заказы вала редкие лекарства. Справочная работает только до 18-00. Только в понедельник теперь. Как всегда, закон подлости, на выходные попали.
Татьяна И, отзвонила тетя моя, какой-то тяжелый пациент у нее был, вот так долго и получилось... Она сказала, что цен для физ. лиц не знает, к сожалению, надо звонить, но чтоб дешево прям перевозок не найти в Москве, тоже опять ругалась на систему эту, где только для гемодиализа предусмотрена гос. услуга такого рода... Вот:
1) 83 больница 495 - 344-44-22 (вчера о них говорила уже)
2) Медикал 495 - 221-06-03\778-06-03\643-06-03
3) МедЭп 499-147-90-03
4) СитиМед 495- 772-62-20\7410641
5) Соломинка 495 - 724-52-20
Это снова я,Яна.Что делать не знаю..Муж никого не узнает,температура сбивается только парацетамоном,но не надолго.Голову держит руками,боли сильные.Впереди выходные,надежда только на скорую,но едут уже с неохотой.Трамадол только по рецепту,а у меня его нет.Завтра вызову дежурного врача,может выпишет.Глаза не открывает.Сижу и реву от бессилия своего.Мы никому не нужны,никто не хочет нам помогать.Скорая твердит,что ничего не сделать,вызывайте хоспис.А хоспис по выходным не работает,выездная бригада я имею ввиду.Девочки как вы справлялись не понимаю.Я не в ужасе.
Яна, максимальная доза декса в сутки 36 мг... раз нет пока трамадола, то кетонал в большой дозе, вроде 100 мг (это фармацевт знает) сильнее других... и о контроле давления не забывайте, конечно...
Кристина…,извини что нашла в одноклассниках,но все равно предлагаю дружбу.Я как Гусева Марина заблокирована поэтому пользуюсь страничкой мужа.Хотелось посмотреть на сильную женщину еще раз приношу свои извинения, за нескромность.
Да во Владимире с темодалом не хотят работать, мы его покупаем,первый рецепт только получили на шестую ХТ,КАК НЕ ЗНАЮ, СОВЕТУЮ ОБРАТИТЬСЯ К ДЕПУТАТУ ПО ОКРУГУ.Я уже писала что есть возможность достать через Баку, там дешевле и намного, муж доставал за три дня.В ШВЕЦИИ темодал во всех аптеках есть но фиг купишь,нужен местный рецепт и заключение трех экспертов естественно местных,а темодал любой и в таблетках и в капельницах.
Яночка, миленькая, крепись солнышко! Будь рядом с ним! Держи его за руку, говори с ним. Не буду обещать тебе что будет все хорошо. Устала сама от этого выражения. Будет так как должно быть. Держись. Только не одна, пусть с тобой кто то рядом будет всегда. Очень хороший и сильный человек. Ты не одна сей час?
Света,купила кетанал в ампулах.Сделала час назад,но боль не уходит.Такую же историю читала про мужа Зины.Декс увеличила на ампулу,итого 20мг.Завтра увеличу еще на ампулу.Спасибо за совет.Яна.
Пока писала,пришло еще сообщение от Кристины.Кристина я с мужем нахожусь одна.У нас еще ребенок маленький,но мама взяла на выходные,а потом не знаю как буду справляться.Может свекровь поможет,но как то предложений от нее не поступало,молчит.Яна.
Не жди предложений. Звони и говори, нужна помощь, внуку (внучке), не кому смотреть за ребенком. А друзья, братья, сестры, его или твои. Почему то сама?
Яна, да я сама одна всегда... хоть кровоизлияние, хоть криз жуткий при рецидиве... и потом также будет, точно знаю... ну тетя на часок заедет, отца гоню в таких ситуациях, он в маразм впадает... потому и не исключаю возможность госпитализации в хоспис, если пойму, что от моей домашней помощи вреда больше, чем пользы (мама меня на 30 больше весит), то поедем... люди как-то не рвутся в помощники в таких ситуациях, а я и не прошу... Хорошо б хоть немного свекровь подстраховала эти два дня, только если истерить не будет, а то от таких помощников еще хуже... А там и хоспис приедет, они реально очень помогают, вот сколько слышала, всегда лишь хорошее... Подруга моего знакомого первый раз туда пошла немного в себя придти, а второй уже... причем по своему сознательному выбору, мне говорила так спокойнее, они знают что делать, ей 37 навсегда... мама уже говорила, что хочет дома быть, но тетя запретила зарекаться, на самом деле все питуации, уже поняла... Ян, храни тебя Господь. Пиши, все что в голову приходит то и пиши, мы хоть далеко, но рядом.
Ой Кристина,все враз стали очень занятые.Вот и получактся,что муж был здоров был всем нужен,а теперь....А теперь не знаю,что делать.Утром отведу в садик сама и забрать надо самой.Мама моя старенькая и ей тяжело,а свекровь перед пенсией,с работы не уйдет.Яна.
Яна, Света права, иногда в таких ситуациях лучше самим оставаться. Мы самые сильные и стойкие, остальные и вправду. У кого маразм, у кого истерика, у кого панический страх и круглые как блюдца глаза.
Свекрови и не надо бы было уходить. Есть отпуск, можно договориться с начальством об отпуске за свой счет, ситуация того требует. Но понятно, было бы желание. Моя мама хоть и не старая, в августе 55 лет и работает большую часть ночи, но вон дочу забрала на 4 дня. Правда вымоталась, что говорить. Но уже скучает за ней. Говорит, вот на пенсию уйду в августе и заберу ее у вас. А папа за ней, как за сокровищем. Сам спать укладывает, гуляет с ней. Очень любит. Мечтал о внуке-рыбачке, а получилась рыбачка Соня))))
Дочери 4 годика.Мужу 33года,мне 34.Вот не знаешь когда беда постучиться в дверь,планы строили.Я сама очень поздний ребенок,думала будем маме помогать,а выходит нам самим нужна помощь.В 21час была скорая,давление и боль у мужа.Посочувствовали и уехали.Если б хоспис у нас был как у Зиночки,она на 2дня последних отвезла туда мужа и он сам выразил желание.А у меня муж уже не отвечает на вопросы,не узнает меня.Это так страшно и тяжело,как пройти все это.Хочу.что б он был прежний,здоровый и любящий.Яна.
Здравствуйте, я новенькая, Марина уже есть, я буду Маринару. Эта беда свалилась на нас неожиданно. У нас папа 76 лет, прооперировали в Бурденко 14 мая, выписались 22 мая, до туалета доходит с нашей помошью. Надо лучевую, мы область, Королев-Юбилейный, он прикреплен к поликлиннике ЦНИИМАШа, это 6 больница. но там только после 12 июня, а в Бурденко сказали срочно. Попробуем в Балашиху. но пока мы с мамой в полной прострации, все так внезапно случилось. Кто где делал пучевую в Москве, куда можно обратиться. что бы побыстрее начать? Спасибо. Всем сил и моальных, и физических
Маме еще обязательно поможешь, не переживай. Это сей час не главное. Яна, мы женщины, мы сильнее мужчин. Мы со всем справимся. Детей рожаем в муках, потом пол года не спим по ночам. Но вся радость в них, в наших детках. Это наши солнышки. Мы мамы живем ради них. Что бы им было хорошо, тепло, светло. Нам нужно их на ножки подымать. Посмотри какую дочку твоя мама воспитала. В такой тяжелый момент столько нежных слов про маму... Мама старенькая... Хотели ей помогать... Нам с тобой нужно так наших девочек воспитать, что бы они про нас с тобой так же говорили, когда мы старенькие будем.
Яночка, он любящий, до сих пор, всегда и я уверена что когда был в сознании в первую очередь переживал за тебя, а не за себя. Что делать, мы не можем изменить ситуацию. Он бы хотел изменить, но не может. И ни кто не может. Держись, милая. Лишь бы боли у него прошли.
Маринару…, а это всегда неожиданно происходит, как снег на голову...мы в РНЦ РР, но это тоже не быстро - недели три для оформления квоты и получения места у меня вышло. Марин, облучать маму начали недель через 5 после операции, я специально спрашивала, когда доки готовила, ничего, что чуть больше месяца получается (операция был 29.10.10, а лучи начались числа пятого ноября), просто ни у кого кроме них облучать маму не хотела, это у меня прям бзик был, они сказали нормально, конечно, не решает ничего такой срок, а это мнение самой сильной Московской радиологии, может в Бурденко имели ввиду на месяца не затягивать под словом быстро.
Всем здравствуйте!!! Не писала очень давно.Но читаю регулярно, черпая новую нужную информацию, и каждый раз как уходят близкие люди от этой страшной болезни, слезы текут ручьем. Все вы здесь большие молодцы.Этот форум так сильно всем нам помогает.Спасибо Свете за это. Напомню свою историю.Болен муж - 27 лет.Диагноз - глиобластома в лобовой части. Прошли очередной курс(3-ий) химиотеропии темодалом. Сйчас проблемма с тромбоцитами (пониженные).Как поднимать я прочитала.Единственное не пробовала пергу.Как она выглядит? И где ее можно преобрести? Так же вопрос к Марине из Владимира.Вы говорите, что чтобы получить темодал в нужные сроки и нумном количестве необходимо обратиться к местным депутатам.Напишите подробнее, пожалуйста об этом.Я сейчас нахожусь в тупике.Нас постоянно кормят "завтраками" насчет бесплатного получения темодала. До сих пор не получили ни разу его бесплатно. То аукцион не состоится, а теперь не дождемся поставки. И представляете вместо положенных 300, получим только 200. Не знаю как мне действовать? Допустим, получу я 200, а потом новый аукцион, который продлится опять 2- 3 месяца.Помогите мне пожалуйста во всем этом сориентироваться.Мы из города Коврова, Владимирская область.
Яна, у него сознание нарушено, а бессознательное все понимает, он знает, что ты с ним, любовь твою чувствует, бессознательное мудрее сознания, оно бездонно... а сознание... иногда думаю так ли оно нужно, когда приходят стродания... может в его замутнении есть своего рода милость Божья...
А у вас как с хосписом? Разве не кладут?
Кристин, так написала, у меня даже слезы навернулись... хороший ты человек, чуткий, внимательный, так говоришь, прям в сердце проникает...
Свет, не помогут ей мои слова, какие бы они хорошие не были. Ей моя помощь нужна. Если бы в одном городе жили, побежала бы к ней на помощь, мои бы поняли меня.
Света,про хоспис сказала скорая только вчера вечером,утром был ходячим.Вот в понедельник буду звонить,что б приезжали как у Зиночки.Но у них хоспис№1 он самый лучший,показательный,условия хорошие--соседка наша говорила,а у нас до нашего хосписа далеко,условия не те.Мне страшно думать.Только сейчас понимаюЗину,когда она писала и что чувствовала.Я тогда еще читала и плакала,а теперь и у нас ситуация похожая.Вот сижу и понимаю,что через час-два все по новой будет.Яна.
Света, помоги, некогда все ветки перечитывать. В какой ветке про пергу и как поднять тромбоциты, в прошлой или позапрошлой.
Химик сказал настойку прополиса, но она то на спирту, ничего? Читала в инете, про прополис в онкологии, повышает иммунитет, способствует восстановлению кроветворения. Я так поняла, что перга тоже продукт пчеловодства и тоже способствует улучшению показателей крови?! Лекарства я Леше отрою, но считаю, что это утопия, организм сам должен васстанавливаться. А если так сразу на лекарства подсесть, то организм обленится. Или я ошибаюсь? Или у нас уже так все низко, что даже пчелки не подымут?
Анна, рада видеть)) Вот только-только Вас вспоминала, думала Вы получаете темодал и обманула Снежану... не со зла, просто помнила Вы писали, что задерживают чуточку и волновались, думала получили, а оно вон как...я так на всякий случай напомню еще - Марина говорила о возможности дешевле через Баку покупать темодал, Вы наверно и так помните, но все равно...
Яна, а у нас в Москве тоже самый лучший первый, но вот подруга знакомого, о которой я говорила сегодня, была по округу своему, друг к ней ходил, очень хорошо и балагодано отзывался, ну и она, второй раз не пошла б, было бы что не так... Как-то с хосписом своего округа общалась, очень мне помогли морально, картинки посмотрела... для себя решила в первый даже обращаться не стану, хоть это реально по дополнительным докам... В хосписах ведь по большому счету отношение, помощь, человечность их важнее антуража...
Да, Света , к сожалению бесплатно пока не получили ни разу.Вот сижу читаю интернет , как действовать, чтобы хоть как то расшевелить местную поликлинику.Совсем юридически не подкована. Знаю, что должны давать бесплатно, но как этому способствовать не представляю.
Кристин, про пергу писала всегда Татьяна, аж в первой ветке, и во второй точно еще, прополиса там капелек немного, это не страшно, химик же не сказал бутылками его пить))) - капельками))) У Леши сильно упали лейкоциты, тут едой долго и нудно поднимать будите, потому и назначили трехдневные курсы, конечно это стимуляция, но... мы легкие кололи дважды по пять дней, чтоб до трех поднять, но у нас больше двух были, в отложенной химии тоже ничего особо хорошего нет, было б все стабильно... Для тромбоцитов крапива и кедровые орешки, лучше без термической обработки, убрать цитрусовые - все, где витамина С много, он кровь разжижает. Про пергу еще вроде на онкофоруме в разделе химиотерапии в теме "как поднять лейкоциты" писали.
Анна, если там речь о тендере (аукционе), то значит поставщика не было, может старый соскочил... дур дом... у нас так было осенью прошлой - ничего не возили, даженериков не было даже.
Кристин, еще сильно упавшие тромбоциты в идеале переливанием тромбоцитарной массы поднимают, так делали дочке Татьяны, которая о перге и писала, с тромбоцитами все даже сложнее как-то , чем с лейкоцитами. Пергу у нас на рынках видела, просто у мамы аллергия на все продукты пчеловодства, потому нам не актуально, но продавцы теже объяснят как ее принимать, Людмила папе покупала, можно ее спросить. Обязательно введи в рацион креветки, кальмары, индюшку, раз печень слабая то мясо, конечно, с осторожностью, может котлетки паровые какие, говядину хоть отварную немного, сыр твердый, белки для кроветворения необходимы в рационе. Рыба красная, гречка, икра, крапива опять же, инжир, грецкие орехи для гемоглобина. Отвар ячменя маме Аллы именно с лейкоцитами очень помогает, мы пока отвар овса допиваем, он для печени и кроветворения в целом хорош.
Прочитала сейчас статью о перге.http://www.sampaseka.ru/perga-protivopokazaniya.html Здесь написана другая картина: Осторожно её применяют при:1)Запущенные стадии онкологии (III-IV стадии).
2)Не стоит также забывать, что чрезмерное употребление перги, очень богатой витамином А, может привести к ухудшению свёртываемости крови. Поэтому, если Вы склонны к кровотечениям, то отнеситесь к употреблению данного продукта с осторожнотью. Что-то появились сомнения
Во еще вспомнила, уже говорила, но повторюсь - в прошлом году мама весь теплый сезон пила козье молоко и козий сыр ела, из деревни тетя привозила, еще яйца деревенских кур и перепелиные, о перепелиных Алла М тоже рассказывала, кровь у нас была идеальная все курсы темодала до последнего восьмого, а потом и сестры в диспансере молоко это (именно его, не коровье) для кроветворения рекомендовали. Вот опять ждем, когда коза наша дружественная разродится)))
Анна, молодец!!! вот спасибо))) а то нам пергу нельзя, я и не интересовалась глубоко вопросом, получается при низких тромбоцитах опасно. Какая важная статья, сама всегда призываю вникать и анализировать, спасибо еще раз, правда все ж индивидуально очень, Татьяна хвалила, но дочка ведь и еще много разного ела, опять же от дозы может зависит... - повод задуматься. Еще мед аллерген сильный, его тоже много нельзя есть, нам так и вовсе...
Маринару…,Иваньковское шоссе Центр реабилитации врач Крымский
в инете все есть там все по квоте я квоту получила за 1 деннь хотя и из Владимира.Там оборудование супер
Анна, у меня нет опыта , но я бы написала письмо прокурору области, письмо вашему депутату законодательного собрания а копии отправила бы в поликлиннику, или тому кто выписывает рецепты. По крайней мере это действует на уровне уведомления.Письмо пишится в свободной форме отправляется заказным, а копии в поликлиннику лучше занести лично.Главное не бояться чиновников и не слушать их.Вы боретесь за жизнь,а они за деньги.Без писем прокуратура не сможет проверить, а депутат может организовать такие дела мама не горюй.
Аноним,Яна , мы все проходим свой путь, не опускай руки, иди до конца,не бойся, главное не бойся, вспомни как ЗИНОЧКА БОРОЛАСЬ, РАНО ВАМ ЕЩЕ РАНО.Вызывай скорую, зови лучшую подругу, зови маму,требуй свекровь, Становись генералом на этой войне, поверь люди подчиняться, ты требуешь жизнь.
,
Здравствуйте.От нас уехала скорая.Ночь без сна.Боли невыносимые.Врачи говорят,что боли такие редкость,но мне от этого не легче.Зиночка,Вы писали про очень хорошую мазь от пролежней,не смогла найти я это сообщение,может напишите.А то врачи предупредили,что бы не запускать и следить за состоянием кожи тела.Еще сказали,что не одно обезбаливающее к сожалению не поможет.Короче у нас тот же вариант как был у мужа Зины.Зиночка сильная и мужественно боролась,а у меня ничего не получается кроме слез.Свекровь вчера поздно вечером сказала,что отпуск она возьмет только в августе за грибами походить,а мой муж-это мой крест как жены.Я одна осталась совсем.Хотя читала,что многие писали про такую ситуацию.Но есть все вы и это немало.Яна.
Яна, все, забудь про свекровь, ситуация ясна и печальна до боли. Справишься сама, не опускай руки. Слезы в этой ситуации постоянный спутник, не кори себя. Сегодня суббота, держитесь, я понимаю, что дни тянутся мучительно долго, нужно стиснуть зубы и ждать понедельника. В понедельник хоспис. Может сможешь поспать хотя бы часик, что бы сил набраться.
Здравствуйте.Яна,мазь от пролежней аргосульфан,нам рекомендовала ст.медсестра в реанимации,а в хосписе сказали она лучшая.Смотри тело когда будешь менять памперс,увидишь покраснение сразу нанеси на участок этот.Старайся поварачивать на бок.Яна,как я поняла про хоспис и про соседку,знающая про хоспис №1,ВЫ случайно не из Питера?.Тогда нет проблем,лекарств у меня много,разных.Приеду,привезу,помогу,да считайте,что я уже у Вас.Ребенка отведу в садик,приведу,помогу с мужем.На старой ветке моя почта пишите.Зина.
Зиночка, как Вы думаете. Могли мы печень ондансетроном посадить? Когда начинали пить Темодал у него уже как 1,5 недели состояние плохое было. Тошнота, рвота. Поэтому начинали колоть по 1 ампуле 3 раза в день примерно 2-3 дня. Потом по 1 ампуле 2 раза и дошли до 1 ампулы. После окончания приема, на 6 или 7 день от начала приема Темодала вообще перестали его колоть. Или это все таки Темодал? Дозировка была 420 мг. Химик в Москве сказал что это много, нужно было 400 мг пить, сколько бы Леша не весил. Но это же наши умники местные назначили. А я упустила этот момент.
Яночка, не раскисайте, собирайте волю в кулак.
Меня многие осуждают, но мама моя умерла в хосписе...Не смогла я ей оказывать должную помощь в родных стенах. История прошлая. Он - единственный в нашем городе и совсем не ПОКАЗАТЕЛЬНО ОБРАЗЦОВЫй. Но только ТАМ я нашла помощь, скорые просто разводили ручками и приезжать не хотели. А в хосписе мне действительно помогли, ежеминутно наблюдая и помогая... При болях нам помогало только увеличение дексаметазона.
А Ваши друзья? Неужели и мужа, и Ваши все в стороны?Вы в каком городе то?
Ой, вот я бестолковая, совсем не соображаю, когда читаю такие сообщения, оказывается Вы в Питере... Была бы поближе - примчалась...Господи, откуда же такие люди бесчувственные берутся? Сижу пишу, а мысли вокруг Вас...Аж выть хочется от бессилия!
Кристина,ондансетрон печень подсаживает,но 2-3 дня приема не думаю,что повлияло очень.Мы боролись с оени с низкими тромбоцитами,а с февраля с АЛТ повышенным.Была в разных клиниках,слушая мнения разных врачей.Я вчера искала лекарство для поднятия тромбоцитов для Вашего мужа,но незнаю куда положила.,а название забыла.Только помню,что оно новейшее и выпускают в Питере у нас.Сейчас поехала к Яночке,она написала мне.Благо,что лекарств осталось просто огромное кол-во,шприцы и т.д.Так что помогу ей,чем смогу.Зина.
Боже, спасибо тебе за Зину! Какое облегчение! Не могу больше глаза прятать. Все утро реву и хожу глаз в пол. Теперь упокоюсь наконец то, сей час Яночке легче станет. Спасибо Боже!
Зиночка, Яна, сил Вам и мужества! Даст Боже облегчите его муки. Мысленно с Вами.
Зиночка,ты как всегда приходишь нна помощь.Уже не раз писала я и другие,что бы вы наши сторожилы прошедшие свой путь не уходили с форума,что ваш опыт бесценный и ваша помощь здесь нужна.Яночка крепись,держись мы все здесь мысленно с тобой.Катя.
Янина, вот я прям разозлилась с утра пораньше, это кто Вас осуждает? у Вас ситуация какая сложная была!!! Что за люди... скорее нелюди... Уверена это те, кто и не приехал ни разу. Болтать само собой куда проще и интереснее, чем понимать, помочь - плюньте и отправьте во вчера, ничего не потеряете, скорее приобрете - свободу от мнения идиотов.
Не к месту может, но есть у меня знакомая (ей те, с кем общаюсь ближе, видно говорят что у меня происходит, интересно ведь само собой), так вот - она, когда у нас катастрофа происходи, всегда позвонит и скажет "Света, ты не одна! Держись! звони!" причем очень так пафосно со скорбью в голосе, и вот даже не знаешь как реагировать - звонить ей поболтать это прям самое-то что нужно (для нее да, интересно), приехать помочь, она не предлагает, за все время болезни времени на разу не нашла даже проведать, но как что, тут же звонит - ведь очень гордится собой, что в трудную минуту друга не забыла, страшно сказать - позвонила, для нее это серьезный повод для самоуважения. Чудеса... сейчас пишу, даже смешно, а в критические моменты такие звоночки "поддержки" бесят несказанно.
Зина, как всегда... слов уже не подобрать, Вы синоним уже человечности...
Да, Зиночка, жалко что не можете найти. Я уже и в поисковике задавала: препараты повышающие тромбоциты производство Санкт Петербург. Но пока ничего. Нашла на окофоруме что тромбоциты ни чем нельзя поднять. Правда тема старая, 2007 год, может данные старые.
Владей собой среди толпы смятенной,
Тебя клянущей за смятенье всех,
Верь сам в себя, наперекор вселенной,
И маловерным отпусти их грех;
Пусть час не пробил – жди, не уставая,
Пусть лгут лжецы – не снисходи до них;
Умей прощать и не кажись, прощая,
Великодушней и мудрей других.
Умей мечтать, не став рабом мечтания,
И мыслить, мысли не обожествив;
Равно встречай успех и поруганье,
Не забывая, что их голос лжив;
Останься тих, когда твое же слово
Калечит плут, чтоб уловить глупцов,
Когда вся жизнь разрушена и снова
Ты должен все воссоздавать с основ.
Умей поставить, в радостной надежде,
На карту все, что накопил с трудом,
Все проиграть и нищим стать, как прежде,
И никогда не пожалеть о том,
Умей принудить сердце, нервы, тело
Тебе служить, когда в твоей груди
Уже давно все пусто, все сгорело
И только Воля говорит: “Иди!”
Останься прост, беседуя с царями,
Останься честен, говоря с толпой;
Будь прям и тверд с врагами и друзьями,
Пусть все, в свой час, считаются с тобой;
Наполни смыслом каждое мгновенье,
Часов и дней неуловимый бег, -
Тогда весь мир ты примешь во владенье,
Тогда, мой сын, ты будешь Человек!
(Р.Киплинг. В переводе Лозинского)
Зина, Елена Р, Диана, Кристина, Янина Вам удалось, на мой взгляд.
Какое счастье, что есть такие люди, как Зина! Какое счастье, что есть все ВЫ!!! Вы даете надежду, Вы вселяете веру, Вы даете понять, что человек не один, что с Вами все можно преодолеть, все препятствия, которые чинят чиновники, с Вами мы знаем, что все равно какой-то выход найдется...Спасибо ВАМ всем за все!!! Дай Бог всем здоровья!
марина, у моей подруги,глиобластома.На форуме я прочитала про белый лотос.Что это?И что делают на Тибете?Хочется помочь,но как? Курсы темодала не помогают,После удаления опухоли образовалось еще 4 очага.
Зиночка, я кажется нашла, СОДЕКОР производство Россия Институт Мозга Человека. Препарат на травах, единственная побочка повышение АД. Но я думаю, что просто контроль нужен. На Онкофоруме очень много положительных отзывов.
от пролежней - любое покраснение сразу камфорным спиртом смазать, мацерацию (волдырики кожные) - хоть зеленкой подсушить!. В зооаптеках и зооклиниках есть СПРЕЙ ЧЕНИ - он в аэрозоли, с синькой, заживляет пролежни очень быстро, проверили уже на многих лежачих. При сильной головной боли и температуре обкладывала голову капустными листьями - как компрессом, ему было чуть легче. Ставила СВЕЧИ ДЕКСАЛЬГИН!!! - БОЛЬ уходила, спал. Дорогая Зина, СПАСИБО тебе, ТЫ - АНГЕЛ!!!
Вычитала про отвар крапивы. Пишут онкобольные (но у кого какая онкология не уточняют) что очень хорошо повышает тромбоциты, с единичных показателей до сотых. Девочки, что делать, боюсь навредить и тромбоциты повышать нужно.
Яна, прокладывай тканью, полотенцами между всеми соприкасающимися частями - нога на ногу - уже покраснение, щиколотка об другую ногу, локоть о матрас - все давит и трет, больно, откликается болью в голове, надо облегчать состояние! Следи за ротовой полостью - глотание может нарушиться, но орошать по 3-4 капли рот или протирать надо, мерзкий вкус и сухость тоже причиняют массу страданий. Я выжимала через марлю 2 дольки мандарина и капала в рот, потом и в реанимации так ему и другим лежачим стали делать, согласившись, что это тоже нужно. И себе под язык не забудь - хоть корвалмент!
Девочки милые, ночью смотрела кошачий форум (много лейкоцитов, подозревают лейкоз) и наткнулась на ваш форум. Поняла, что никто не слышал о московском враче Борисове Викторе Александровиче и его уникальном центре http://www.argumenti.ru/society/n331/163738 Центр находится на Маяковке, ул. Гашека,9 вход со двора.
т.8 499 791 2048
8 499 791 2624
Борисов консультирует БЕСПЛАТНО. Только все бумажки возьмите.
Результаты потрясающие, очень много сербов лечится после американской бомбёжки. К нему едут и из Израиля, с Камчатки, отовсюду. Неделю назад приехал главный онколог Америки, у них заболел раком самый богатый американец и захотел лечится только у Борисова. Немцы для него открыли клинику в Гановере. У него есть немецкий сайт и там описывается о лечении больной с глиобластомой.
Это не развод, знаю центр с 2007г. Верю им на 1000 проц.
мой т. 89162455409, Нина
Кристин, крапиву пила наша Елена (она тебе про проход в Бурденко рассказывала), она первая тут и подскала когда-то. Ей помогало. А про кедровые именно орешки меня процедурная наша в диспансере научила, она там самая опытная, пожилая уже, очень доверяю ей, она каждому пациенту по конкретным группам препаратов (их непонятной нам специфике) рекомендации дает отдельные по питанию и общие для всех по крови, кедр из этой серии, просто для тромбоцитов.
Анна, я писала много раз как я доставала темодал в нашем Красноярском крае...
1. У каждого региона есть свое министерство здравоохранения и у них есть сайт даже если нет то поищите телефон горячей линии, обязательно позвоните туда и сообщите что вам отказывают в получении темодала.
2. Каждый может позвонить в Роздравнадзор и тоже огласить свою проблему телефон 8 (495) 698-45-38, потом вас соединят с региональным представителем. который будет решать вашу проблему.
3. Идете к главврачу и пишите заявление, где просите в письменном виде предоставить вам ответ об отказе в выписке темодала, если секретарь вас не пропустит вас к нему то пусть зарегистрирует вашу жалобу.. отказывается регистрировать то вызывайте полицию и пусть они составляют протокол об отказе... можете вызвать региональное телевидение если оно у вас есть..
4. Пишите заявления в прокуратуру!!
В этой войне все средства хороши.. только от нашей нахрапистости зависит здоровье и жизнь наших близких!!!
Есть вопросы пишите.. в других ветках Татьяна Ольге выкладывала образец заявления.. Я использовала п.1 и п.2 срабатывало. поликлинику и аптеку только устно прокуратурой пугала..
Аноним Нина, что ж ему Нобелевскую до сих пор не дали за излечение глиобластомы?
и сколько лет прошло у этой излечившейся она одна тока?? или их тысячи спасенных от глиобластомы!!!?
а это о вашем "докторе Борисове"
http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=31793
и ещё Глиобластома это не рак мозга!!!! опухоли мозга разные бывают.. почитайте на досуге.. прежде чем давать телефон и контакты...
кстати вас то вылечили наверное уже от всего???
Елена, подскажите про крапиву. Пишут и про сок из свежей и про отвар сухой. Есть свежая. Но вычитала, что главное с дозировкой не переборщить. Якобы большая дозировка способствует росту(((((
анонимНина а вот еще о вашем "дохторе" с нашего онкофорума: его там с 2007 года знают.. оч много людей вылечил за это время.. разгрузил прямо коллег с этого форума: http://www.oncoforum.ru/showthread.php?t=54845
Кристина еще раз напомню что нужно избегать препаратов, которые влияют на функции тромбоцитов и снижающих их количество. Особенно опасны аспирин, индометацин, траксевазин, бутадион, аминазин, ибупрофен, папаверин, эуфиллин, фуросемид, а также антибиотики пенициллинового ряда и антидепрессанты.
Диан, респект, просмотрела я очередную рекламу... что могу сказать, есть сильное желание собирать побобного рода разводы и носить в прокуратуту. благо она у меня в двух остановках от дома и имею опыт общения с ними в отношении людей. которые любят наживаться на других. Мне при обращении ОЧЕНЬ помогли. Полностью в мою пользу. Одна большая "специалистка", лечившая уникальным методом, пусть всего лишь три годика, но уже получила.
Друзья, напомню ПЕРВЫЙ ПРИЗНАК ШАРЛАТАНА - О Б Е Щ А Н И Е ИЗЛЕЧЕНИЯ ОНКОЛОГИИ.
Светлана привет:) да меня просто трясёт от этих доброжелателей.... и их распространителей.. и главное не стесняются... и не боятся в открытую рекламировать.. ну ищешь ты для себя чем излечиться от лейкоза.. сходи к доктору Б.. а что нашим то советовать и еще сама не попробовала а гарантию дает на 1000 процентов.. ну я тоже знаю человека который якобы "излечился" от глиобластомы уже как лет 7 ну и что... это ж необязательно я должна давать всем здесь его мыло и его способы излечения.. даже не хочу продолжать....:(((
Это для новичков, всегда волнуюсь, вдруг кто поведется на рекламы, которые периодически появляются:
Самый богатый бизнесмен мира, Уоррен Баффет, объявил, что ему поставили страшный диагноз. Как сообщает пресса, врачи нашли у него рак простаты.
17 апреля акционеры фонда Berkshire Hathaway получили письмо от инвестора Уоррена Баффета. В письме было написано, что в ходе обычного планового осмотра врачи нашли онкологию. Рак простаты находится на ранней стадии, и особого вреда пока не наносит. Состояние 81-летнего бизнесмена далеко от критического. Угрозы для жизни Уоррена пока нет.
Курс лечения для главы Berkshire Hathaway назначен на середину лета. Но во время радиотерапии бизнесмен не сможет посещать ряд деловых встреч.
Т.ч. как видите он радиотерапию по месту жительства))) планирует, вот бы удивился узнав куда его приписали. Да и главного онколога в Америке нет, там штаты.
Диан, а ты уверена, что у нее есть лейкоз... я так нет, похоже на сотрудника сказочника, который за каждого приведенного процент получит, вишь как подробно все, даже телефон кому конкретно звонить... меня помимо того, что ты уже обзучила еще бесит то, что видно эти, не знаю как их назвать, считают, что мир населен сплошь идиотами... раз видят, что тут не одни новички, у котрых все рухнуло и они не знаю что делать и куда бежать, кому верить и как лечить, ведь именно ими в основном и пользуются такие, у нас форум, где обязательно присутствуют люди много лет уже в этом мире живущие и нате, вот и мы пришли вас всех спасти и ощастливить... кошмар... да я больше верю, что прилетят инопланетяне и вакцину притащат.
Светлана…,рассмешила:) особенно про главного онколога Америки" ржунимагу""
а если серьезно Хабенский наоборот увез супругу в Штаты а тут Уоррен к нам собрался...
грустно... то кашами предлагают, то минералами... то ядами...излечиться... небось у самих если бы случилось то к врачам бы побежали сначала, а потом как добавку каши свои лопали да минералы прикладывали бы..
...жизнь дается один раз, а отнимается каждый день. Старайтесь стать добрее, внимательнее и оценивать происходящее как положительный урок. Если что-то идет не так, как хотелось бы, - боритесь, не сдавайтесь, не отдавайте свою жизнь без боя. Старайтесь прожить каждый день счастливо, без страха за свое здоровье, считая самым лучшим днем день сегодняшний, а самой большой ошибкой – потерю надежды...
Светлана…, да нет у нее никакого лейкоза, с этим я согласна на все 100. поэтому и рассердилась так.. что девчонки тут борются все силы прикладывают а тут здрасьте я ваша тётя добрая пришла и рецепт принесла и координаты чудесного исцелителя-кудесника:( даже байку поинтереснее не придумала... ладно у нас хоть здесь и новенькие, но не глупые...
Диан, тут еще есть особенность, жуткий ценизм по отношению к тем, кто попался, ведь как они зачастую объясняют "неудачи" в лечении, что это именно вы сами что-то не так сделали, потому и не получилось, то есть человек помимо утраты, кучи всего в чем он себя без вины виноватым станет, еще и обвиненияе прямое "специалиста" получает, а ведь в таком состоянии в прокуратуру единицы идут, да и там спросят почему врачей не слушались, опять сам виноват выйдет, ну и уйдет человек... "Значит с ними нам вести незримый бой, так завещено судьбой для нас с тобой...")))
Диана, открыла ссылки, спасибо. Все поняла. Свежая крапива есть. Но ее как измерить? Вес я имею ввиду. Считаю что лучше купить сухую в аптеке, ее легче отмерить будет.
Вечером прийдет с работы, выльет мне ее на голову. Вчера разорался из за гептрала и нексиума, что в сумме 3т стоят. Я ему смс послала названия, что бы он по дороге домой купил, так он из аптеки вылетел пулей, так и не купил. Пришлось свекрам потом ехать. Долго слушала в трубку, что я для его лечения самые дорогие лекарства выбираю. Что я паникер. А когда узнал, что для лейкоцитов и нейтрофилов лекарства 10т стоит...!!! Буря еще та была. Вроде успокоила, не понимает что цифра тромбоцитов очень низкая!!! Заставлять читать чем это чревато не буду. Не хочу пугать. Просто попросила, умоляла, слушайся меня! Вроде дошло.
Светочка, кедровые орешки он очень любит. Возьмем на вооружение. В СОДЕКОРе они тоже есть как компонент. Только по моему его уже не производят.
Диан, да ты что, новенький он не глупый, он деморализован страшно, это я, наверно, как-то непонятно мысль выразила, просто мне самой чего только все вокруг не предалагали от БАДов, до заказа пасылок с жиром целебным каким-то... причем серьезно все, от взрослых людей.
Тут вспомнила, как Донцова рассказывала, как она однажды идя на прием к врачу, увидела женщину клеящую объявления на РОНЦе - подбежала, стала их сдирать и у нее отбирать оставшиеся, той естественно не понравился такой поворот и получилась драка, за которую Донцова попала в милицию, она об этом рассказывает с гордостью и говорит, что это то, за что ей никогда не будет стыдно.
Вот тоже: Данцова, Кабзон, Буйнов в РОНЦе, Вайкуле в Бурденко, Виторган не помню где, но точно по протоколу, он это подчеркивал в интервью, Шура вроде в РОНЦе, это те, кто рассказывает, Абдулов в Израиль улетал, Арлазоров в Германию, Горбачева в Германию.
Света, Диана, молодцы как всегда!!! Я просто проигнорировала сообщение, для меня его как буд то и не было. Но впечатлительные люди то есть!
Мы все вместе и разом узнаем если появится лекарство от глиобластомы! Об этом будут говорить во всех новостях. Любые подвижки в направлении онкология имеют очень широкий резонанс. Даже те, что были сделаны заграницей. Потому что борьба с онкологией не имеет ни политических, ни религиозных, ни каких либо других рамок.
Все самые светлые умы человечества ищут лекарство. В теорию про фарм бизнесс не верю.
Сама видела на асфальте перед РОНЦем и Бурденко надпись: Чудотворец и номер телефона. Чудотворцам не нужна реклама. Их реклама, это реально исцеленные люди, чье излечение подтверждено медициной. Но с нашим диагнозом таких пока нет. Есть люди с длительным безрецидивом. Что бы считаться излеченным от глиобластомы нужно умереть в преклонном возрасте от старости или от другой болезни.
Свет, мы пили больше 100 дней и травы и жиры и многое что.. но разговор не шел об излечении а о поддерживающей терапии если так можно выразиться.. хотя у травника есть тоже излечившиеся.. но я так понимаю это люди с первыми стадиями рака.. они и в стационаре излечиваются... а вот с глиобластомой.. увы.. принимали все по жесткому расписанию. но анализы были хорошие.. как писала - онколог удивлялся. что как у космонавта..
А кто говорит и обещает что вылечит глиобластому каплями или еще чем то шарлатаны...
Вспомнила еще одного дядьку, с которым правда сама не общалась супруг ходил на прием.... так вот он все пытался моему внушить что он бы на месте моего супруга отказался бы от химии и почистил бы лимфу для начала... сказал что если не будет чистить то после химии у него будет лейкоз.. чуть не накаркал...
меня вообще поражает с какой легкостью они обещают вылечить а сами не отличают виды и разновидности... точно Света написала пока выйдешь из ступора от известия по диагнозу.. то уже твои карманы будут пусты от горе-лекарей.. и хорошо если родных не угробят раньше времени...
Кристин, согласна, в теорию о фарм бизнесе тоже не верю, даже врачи говорят о ее обсурдности, а придумали те небось, кому важно, чтоб хоть кто-то был виноват, просто не могут принять, что нет тут виноватых... а кому-то это повод поговорить, надо ж развлекаться... Так по большому счету сколько сотен, даже тысяч лет те же холера, чума и т.п. были смертельными заболеваниями, причем тысячами быстро выкашивали, еще страшнее и быстрее онкологии жизни забирали, пока не было накоплено достаточное количество знаний и не дошел прогресс до должного уровня... прогресс вырос, среда загрязнилась и болезни новые на пик вышли.
Сейчас сижу вспоминаю, как мне в начале звонили, рассказывали о том, сем, правда люди с онкологией не сталкивавшиеся в реале никогда, что вот пишут, что так помогает... ясно дело ТАК пишут, напишут, что не помогает, а то и вредит, так ведь и не купит никто)) а инфа вся из самого "надежного" источника - ненавязчивая реклама в интернете))) Или истории "излечившихся" которые обычно из тех, кто услышав ПОДОЗРЕНИЕ на диагноз помчались не пойми к кому, от страха ведь столкнуться с реальностью по правде так говоря, и вылечился, не важно, что это лишь ерунда на самом деле была, вот и рассосалась, зато какая сразу личная значимость и унакальность, как о ней всему свету не рассказать. А как в резонансную зону попадут и эксперт копать начнет, то увы, "мальчика-то и не было"...
Диан, а в травников я верю как раз, только настоящих и именно так ты пишешь поддерживающую терапию предлагающих, да и мы тут сами с овсами. ячменями, шиповниками вечно что-то креативим))) да и тоже как говорила, что в химиотерапии используется огромное количество веществ из народной именно медицины, только уже деференцировано, что это при том диагнозе работает, это при этом, ну и дозы соответственно, а вот присловутый болиголов, который периодически нам рассказывают, где взять в состав вообще ни одного препарат не входит, его польза не то что не доказана, а опровергнута и величиваются им те, кому повезло не отравиться и у кого онкологии сроду не было.
Тут еще про "эпидемию" онкологии, тоже сбрасывать со счетов нельзя: раньше болезни людей забирали даже типа скарлатины и дизентирии, а выживали всегда сильнейшие особи, шел естественный отбор, самой природой предусмотренный, теперь спасают и так каждое последующее поколение в плане иммунитета становится слабее предыдущего... вот таки делы... научились лечить то, получите это, продолжайте ломать головы над новой задачкой...
Девочки, здравствуйте!
Светлане про сегидрин: сама не люблю "чудо-таблетки от всего", и мнение Ильялова читала, прежде чем дать. Григорию Львовичу не звонила - знаю, что очень занятой, и сказал звонить после МРТ. Очень ценю, что он нами занимается, и боюсь просто так дергать. Понимаю прекрасно, и коллеги мне говорили, что это препарат, который действует паллиативно, противоопухолевого эффекта от него ждать не приходится. Он ингибирует фермент (МАО) и фактически является безопасным антидепрессантом для больных в нашей ситуации. Смущают единичные сообщения на онкофорумах, что вроде кто-то от него заговариваться стал. Но у нас ситуация такая - депрессия жуткая, были неоднократные попытки суицида, плакал, стонал ..писать не хочется, тяжело. В среду мы, слава Богу, причастились, батюшка домой приходил, стало легче, но все равно стонет. Сил нет, жалко его очень, вот вечером в среду и наткнулась на этот сегидрин. Начали пить его со вчерашнего дня, вроде все было нормально, но сегодня под утро - подъем температуры до 38,5 С, встать не смог уже. Дали парацетамол, укололи декс 8 мг(обычную дозу) и виферон свечку (это я подумала, что ОРВИ у него, саму с утра колбасит, температура). Сейчас 36,6, САМ встал. Не то инфекция, не то голова (почему-то склоняюсь на второе..)
А про чудо-таблетки .. все вы правильно пишете, молодцы. Что-то мне кажется, что человек это искренне написал (помочь хотел), сам повелся. Доверчивые у нас люди на всяких шарлатанов.
Кристин, молодец, что уговорила. Хорошие вам препараты доктор прописал для лейкоцитов. Я в научно-практическом центре работаю, где туберкулез лечат, у нас тоже препараты тяжелые, и на кровь, и на печенку действуют. И мы тоже больным лейкостим колем в тяжелых случаях, помогает. А для тромбоцитов -с ама не знаю, у нас тоже они низкие были, пергу ели с вашей подачи (у нас продается недалеко от дома, папа ее какашками называет))), вернулись к норме. Сейчас на втором курсе опять падают, хоть и продолжаем есть пергу. Тоже буду копать и искать, если что, напишу.
Яночка, милая, держитесь!Хорошо, что Зина с вами. Еще попробуйте дозвониться в хоспис - не свой, если они ничем помочь не могут, а в тот же первый. Объясните ситуацию, есть же люди, в разовой помощи могут не отказать. У нас в Москве тоже лучший считается первый, и у них на сайте написано, что и другие могут обращаться (правда, если есть с департамента направление), но ведь речь идет о разовой помощи, чтоб выходные продержаться. Попытка не пытка.
Для Татьяны И. - мы пользовались Соломинкой, хорошие, 4000 т стоила фельдшерская бригада в марте (это немножко раздолбанная машина, фельдшер и водитель, но довезли по пробкам быстро со всей светомузыкой - молодцы).
Ну все, высказалась, пойду валяться и копить силы. Божией помощи вам!
Дарья, при депресси такой глубокой сложно все, очень... тут лечение смыслом важно, причем значимым именно для него, сложно, что говорить, не каждый психолог может ключик подобрать... мотивы... могу сказать одно - все ключи в ответах, в том, что он сам говорит... не знаю как попроще объяснить, но иногда мы начинаем свои смыслы, то, что кажется значимо нам предлагать, а на самом деле он лишь знает. Про поддержку из серии, что когда Вы были маленькой он о Вас заботился, хоть Вы разной были, он Вас любил любую, вот и Вы его любите, разве когда Вы болели, он хотел Вам чего-то плохого, нет, вот и Вам легко заботиться о нем (они ж часто себя обузой воспринимают, это очень сложное состояние). Разве бы он о Вас не заботился, бросил, попади Вы в беду (или мама), вот и Вы чувствуете тоже самое... и т.п. Но это все Вы и так говорите... вот смыслы... в том чем он любил до болезни заниматься, что ему интересно, и что сейчас возможно осталось... иногда человек неожиданно говорит, что он хочет, может ерундой показаться, но за это нужно цепляться. Депрессия, да с попытками суицида... иногда бывают попытки псевдо суицида: когда человек всегда в присутствии других их предпринимает (когда кто-то дома), но в любом случае это крик о помощи, о том как плохо в данной ситуации (бывает еще другое, но это не интересно тут) это правда, крайне сложно... из таких общих рекомендаций: на улице гулять, световой день сейчас большой, к счастью, бананы, шоколад (сладкое, которое он любит, раз Вы в медицине, то в миф о полном запрете на углеводы не верите), самое опасное время - ночь (даже вторая ее половина), утренние часы (если речь не о псевдо суицидах)... Мама представляю как переживает от этого, главное, чтоб себя не винила, упаси Господи, а то так бывает, начинает человек искать, что он не так делает. У мамы моей парез правосторонний сильный, она несколько месяцев с этим состояние сживалась, то верила, что пройдет, то отчаивалась - долго, что говорить, до принятия нового себя... время
Да, вот еще, Дарья, тут реклама на альтернативу будет появляться, она часто выглядит как дружеское письмо (в этом как-то абсурда слишком много было, потому и вышло целое осуждение), ссылки всякие... да фик с ними...
Девочки, вот еще что хотела спросить, понимаю, что сей час нам нужно кровь восстанавливать, но сей час сижу сложа руки до понедельника. Этих препаратов нет в Ростове, есть возможность заказать в Москве, но это только в понедельник теперь.
Я про кальций хотела спросить. Цифра не критичная - 1,96 (норма 2,02),но ниже нормы. Я узнала про костную денситометрию, стоит 640р, диагностируют по 2 точкам. Шейка бедра и еще 1, какая не помню. Нужно делать, как вы думаете или еще посмотреть динамику?! Или начать давать кальций Д3?! Просто очень боюсь переломов, особенно не дай Бог шейки бедра, он у меня большой и тяжелый (120кг), если споткнется и упадет? Напоминаю, в Москве очень болело правое колено (сторона пареза), ступни. Я думала и на малоподвижный образ жизни в предыдущие 3 недели, потому что до Москвы от кровати, до кухни, в машине, почти не ходил, а в Москве очень много пришлось ходить, что говорить, и у меня ноги болели. И на то, что Дексаметазон кальций вымыл, доза была огромная. Сей час доза 4мг утром и 4 мг вечером. Чувствует себя хорошо. Можно еще на 4 мг снизить, оставить только 1 раз в день? Или его 1 раз в день нельзя колоть, нужно дробить на утро/вечер?
Кристин, я только про опыт с дексом могу рассказать, я снижала на пол ампулы - потихоньку, и смотрела по сотоянию, можно попробовать вечерную на половинку снизить, два- три дня поколоть так, потом через день, четвертину дальше и до нуля или пропустить четвертинку, если хорошо будет чувствовать, только утреннюю оставить, потом с ней разбираться.
ой, Кристин, про раз в день сказать забыла - можно, конечно, у нас такая с ним заморочка была, мы с него полностью только на второй линии ХТ слезли, а месяцев 9 до этого кололи по трети ампулы в день или через день, а то и четверть, как прекращали колоть совсем - нога правая работать переставала, вот такая особенность, понять не могли, врачи уже рукой махнули, говорили доза мизерная, качество жизни важнее, только лечащий говорил надо сходить все равно, получилось лишь при авастине.
Света, спасибки!
Я примерно так и думала. Подержу его пару дней на дозе 4/4, вчера только обеденную 4 убрали, потом по состоянию смотреть буду. Остаток-половинку из ампулы можно на след день доколоть, или уже не рекомендуется?
татьяна, белый лотос это тибетская медицина в Москве, мне честно сказали что возможно только облегчение и диагностика, а лечение только на Тибете , а это только Ирина она в владеет инфой в полном объеме.
Девочки про главного онколога США и САМОГО БОГАТОГО БОЛЬНОГО ПО МЕСТУ ЖИТЕЛЬСТВА это что то смеемся все,Задорнов отдыхает. Спасибо.За ЯНУ можно не волноваться бог на свете есть.Зина поклон.Завтра вторая сыворотка, медсестра согласилась сделать, говорит что ничего сложного.
Диана, спасибо за список действий в борьбе за получение темодала.Очень пригодится.Не думали, что так получится.В марте обещали, сказали, проблем не будет, а как пришло время, оказывается, заявку не так подали, в итоге, темодала всего 1упаковка по 140мг., мертвому припарка.Будем добиваться.
Таня(Уфа)…,
Ринчены начинаем пить с завтрашнего дня. Отвар крапивы я думаю им не повредит, все равно пока лекарства закажем, пока прийдут-неделя. Как раз пропьем ринчены и сделаем анализ крови. Вот там и видно будет.
Марина, тут точно, толи смеяться, толи рыдать, надо ж додуматься было... самое ужасное найдутся ведь те, кто поверит... Представляете придете к врачу, а он Вам такое расскажет, ну Вы-то подумаете, что он "приболел" сам, а кто-то скажет круто как...
Вам - УДАЧИ!!! Верю в Вас!!!
Кристин, вот врать и выдумывать не имею склонности, знаю, что пила мама Жени, еще читала у Ильялова, что он говорил кальций Д3 оставить кому-то, параметров анализа не помню, читала о другом, просто бросилось в глаза из-за того, что говорили о неь недавно. Это я так иногда люблю панажимать там волшебную кнопку "поиск" с целью поанализировать что. А ампула ж стерильна - выбрось, конечно))) я выбрасывала. Может кто хранит... я нет.
С кальцием можно посмотреть по динамик еще один анализ, пока творог поесть. запеканки...
Таня, на цифры под табличкой не смотри. Табличка сама посчитает. Там поле вес-вносишь, и поле рост-вносишь, жмешь на кнопочку рассчитать и тебе расчитывает калькулятор площадь тела.
Таня, я посчитала дозировку 200мг. В анотации к Темодалу написано что при первой линии ХТ дозировка 150 мг на м2. Потом, если показатели крови в норме, то вторая линия 200 мг на м2. Но это в инструкции, а там как химики назначают, я не в курсе. Нам вообще получается в перый раз назначили очень много. Химик в Москве сказал что не больше 400 мг, а Леша пил 420 (в Ростове назначили), еще и в первый раз так много. Если по инструкции по 150 мг на м2, то должен был пить 300 мг. Вот у нас все показатели и упали резко. 16 мая ВСЕ показатели были в норме. Через 9 дней печальная картина.
Кристин))) Это я к тому, что про кальций не знаю, что помню рассказала, пьют его при показаниях, а фантазировать в таких вопросах... потому тут увы, никудышний я помощьник, это имела ввиду. Я тебя ни в каких обвинениях не подозревала, сейчас перечитала - правда написала не понятно)))
Да, Кристин, очень обидно, что вам неправильную дозировку назначили. Т Ире делали лучевую и темодал 140мг, а сейчас скоро 2й курс химии...и темодала нет, и дозу всего 250 мг...Кристин, я письмо тебе написала, посмотри.
Таня, лучевая+Темодал это было комбинированная. Отсчет 1,2 ХТ по поводу дозировок, что я писала, это ХТ 5/23, уже без лучевой.5 дней пьем, 23 не пьем. У т. Иры получается первая ХТ после комбинированной.
На фоне лучевой по моему всем назначают 140 мг, если я ошибаюсь, пусть меня поправят. Я думала это лечебная доза, а это оказывается самая маленькая и безобидная доза, так что бы не запустить состояние после операции. Я так поняла. А вот после начинается самое то
Девочки это снова Яна.Наши родные сторожилы-ЕленаР.,Дианочка спасибо за советы.Зиночка вот только,что уехала от нас,а ехать ей домой часа полтора.Сегодня поняла,что ничегошеньки не знаю как вести с больным.Зина приехала ,привезла кучу лекарств,главное трамадол.Показала как правильно менять памперс,Муж у меня при росте 182-вес 120кг,мне не повернуть его.А Зина с лихвой справилась и мне показала как.Одну ногу осторожно перекидывает через ногу другую,двумя руками аккуратно поварачивает на бок.Привезла впитывающие пеленки,подложила под него две штуки,вышло на всю кровать,а то пока снимаю памперс и сюрприз ввиде недержания на простынб,а так поменяли и все.Памперс в минуту ему помеяла,а мой Казанова еще глазки ей строит-умора.Сделала ему обезбаливающий,декс.И ему стала легче.Покормила его.Потом Зина отправила меня спать,а то я на ногах уже не держалась от усталости.И я нахалка проспала целых 4 часа.Вскочила,а мой любимый лежит чистенький,сухой,улыбается,а Зиночка ему тихонько песню поет,как поет заслушаешься.Пошла на кухню,а там обед готовый,белье поглажено целая гора.Я все забросила последние дни.У нее так все быстро и умело происходит.Вот только муженек мой пилюлю приподнес ей своим вопросом,меня аж в жар бросила.Спросил ее--где твой муж,ответила она ему,что далеко.Он опять--сердиться он не будет что ты у нас,ответила она,что он будет рад.Сколько мужества в ней.Не хотел ее отпускать,все твердил,что с ее приездом ему легче.Она его успокоила и обещала,что теперь будет приезжать каждый день.Перед уходом снова поменяла ему памперс,уколола его и покормила,а то он у меня два дня не ел.Привезла мазь от пролежней,попку ему помазала,а вечером уже все чисто.Девочки вы представляете,что значит для меня сейчас реальная помощь в лице Зиночки.Она уехала,а он уснул.Завтра с утра она приедет.В понедельник приедет рано,дочку в садик поведет.Вот так помогают люди,которых раньше не знали,а родные и близкие не хотят себя нагружать заботой о нас.Слов таких наверное не найти,что б выразить Зине благодарность и вам всем спасибо.
Господи,Зина, прямо жить хочется, когда знаешь что такие люди на свете есть как Вы! И это в наше время когда все продается и покупается! Мы все рядом с Вами становимся лучше! Храни Вас Бог!
Господи,Зина, прямо жить хочется, когда знаешь что такие люди на свете есть как Вы! И это в наше время когда все продается и покупается! Мы все рядом с Вами становимся лучше! Храни Вас Бог!
Яночка, как я рада за Вас с мужем!!! Ест, разговаривает, глазки строит-какой прогресс. Я так поняла и боли прошли?! Это дорогого стоит.
Ты поспала, это счастье.
Зиночка, дай Бог Вам сил и здоровья. Вы отдаете людям столько тепла и всю себя.
Зинуля, вами в очередной раз восторгаются люди, которым вы так помогаете.
Простите, если задену за живое, но вы прошли ТАКУЮ школу и столько знаете тонкостей, не только в уходе за человеком, но и как быстро реагировать на изменения больного, знаете как и что менять (про лекарство) если что-то не помогает.....а теперь предложение и думаю, меня многие поддержат..... МОЖЕТ БЫТЬ вы напишете книгу-руководство.....также есть опыт у Дианы, Елены Р,
Здесь каждый ожидает помощи в критической ситуации и сразу получает ее, но если такую книгу будут иметь под рукой - это еще лучше..........
Вот мне сейчас пока экстренных мер не надо принимать, но я всё с этого форума записываю с тетрадку.......
Зина, вас на всех не хватит, а вот такая книжка с вашим опытом будет для многих настольной.....
Яна, мой любимый тоже 120 кг при росте 178. Откормили на свою голову хомяков))))
Когда твой спит, ложись и ты рядышком и спи. У нас сон чуткий после грудных деток. Если что, услышишь и проснешься. Тебе силы нужны.
Кристина,веришь ли,он спит,не стонет и хочется посидеть рядом с ним и послушать спокойный его сон.А на завтра уже не загадываю.За эти 2 дня несколько раз перечитывала старые ветки за март=апрель.Там много информации наших сторожил по уходу за своими мужьями.Яна.
Ирина, я как и Вы выписываю рекомендации девочек, а книгу нам всем Елена Р посоветовала, мне нравится, взяла ее за основу, но с учетом особенностей и предпочтений мамы, сначала строго придерживалась, но со временем адаптировала под нас, не могу сказать, что оболютно со всем согласна (в отношении мяса и полного исключения сахара и мучного), но на мой взгляд важно то, что каждый может в ней взять то, что нужно именно ему, многое реально, а при наличии финансов достаточных (для экологически чистых продуктов) так и вообще все. Мама тоже ее прочитала еще в Радиологии. Сказала ей психологически помогло.
Это Галина, иэ Киева, мужа в марте похоронила, трое маленьких деток, сообщение в прошлой ветке....Все некогда написать, но читаю каждый день, никто нас так не поймет, только те, кто прошел через это....Низкий поклон вам , что поддерживаете не только словом, но и делом...Читала сообщение Яны о том, как Зина помогает и плакала. Вы действительно делаете людей чище, добрее, терпимее. Диана, спасибо отдельное за стихи, точно про нашу семью- вот только повторюсь,не имею права себя жалеть, ведь живем с детьми сами, никто не помогает...Светлана, вы стержень этого форума, такие профессиональные советы !Спасибо, что потеряв родных, вы продолжаете помогать тем, кто не опускает руки и борется. Ваш опыт бесценен, врачи должны этот форум читать, а то лечить и оперировать могут, а выхаживать и поддерживать никто не знает как. Нам никто толком ничего не мог сказать, тоже все методом тыка, особенно когда оттек накрывал...((
Кстати, мы после 5 курсов темодала пили болиголов, до 3 ст. ложек , 3 раза в день.Не отравились, но в нашей ситуации не помогло совсем, а может и ускорило рост, за два месяца выросла в 2 раза .Очень жалею, что не читала форум целый год может все было бы по-другому, очень много полезной информации пропустила...Чувство вины не покидает до сих пор, и не только поэтому...Врач сказал , нам просто не повезло, что заболели именно этой болезнью, от которой нет лекарства во всем мире, и болиголов здесь ни причем...А для поднятия духа прочтите эту статью из газеты, правда 3 стадия - это астроцитома, но дай Бог чтобы исцеление действительно случилось ...
http://fakty.ua/146322-uvidev-skolko-u-nas-detishek-vrach-pohlopal-muzha-po-plechu-i-voskliknul-vot-sekret-tvoego-vyzdorovleniya
Добрый вечер! Читала всей своей семье письмо Яны. Муж заплакал. Представляете, мужик и плакал. Зина конечно реальный человек. И помощь её реальная.
У нас всё совсем плохо. Сделали в 21-15 МРТ спины. Два нижних и один грудной позвонки разрушены.
Светлана! Вы не знаете как связаться с СОльгой? У нее была электрическая кровать. Может она её ещё не продала?
Всем спокойной ночи. Надеюсь она будет спокойная.
Яночка, читаю ваше сообщение и глаза сразу на мокром месте...как печально что все это происходит с вами.. но как здорово что есть такие земные ангелы как Зиночка!!
Как хорошо, что есть у
нас друзья -
Земные ангелы,
бескрылые, родные.
Мы их не молим на
коленях, но, любя,
Приходят сами, не по
зову, в роковые -
В те роковые
жизненные дни,
Когда беда питоном в
кольцах душит,
Вставая злой
преградой на пути,
Все планы
незаконченные рушит.
В те, непростые, лишь
друзья для нас
Опоры-плечи, не
жалея, подставляют,
Без лишних слов и в
самый трудный час,
Из бездны в жизнь
любовью возвращают.
Любовью и
способностью понять,
Все наши нужды,
тяготы, печали.
Друзья - добра не
дремлющая рать,
Без чьей поддержки
выжили б едва ли.
Зина!! я люблю вас!!!
Галина, к сожалению это очередная история с еще не завершенным концом...
человек просто в ремиссии и дай Бог ему подольше прожить и успеть получить жилье.. условия жизни страшные...
и еще тут такой диагноз...который кстати написан неграмотно.. и рак мозга вплели и слово глиобластома через букву И пишется...
а так молодцы держатся...
Ирина как с вами согласна,мне эти рекомендации,особенно актуальны,сама за собой не особенно поухаживаешь если что ,а тут хоп,и мужу под нос,вперед дорогой.Я конечно тоже пытаюсь записывать,но не всегда получается, а искать по веткам, сами знаете как легко.Так что девочки объединяйтесь и пишите, и всем нам и новичкам сразу .Будет как членский билет.Зина,я повторюсь,если есть такие люди как вы то мир спасен, ваше благородство потрясает ,Яна все будет хорошо,отдыхай,и надейся,и борись,и люби.Надеюсь ночь прошла хорошо
Здравствуйте мои родные.Начвло ночи было спокойное,а потом действие лекарств закончилось и началось.Сделала укол(делаю плохо,кричит всегда,что больно),давление зашкаливало,вызвала скорую.Приехали врачи,осмотрели лекарства и сказали,что все лекарства ооочень хорошие,но у них их не бывает,сняли давление.Пояснили мне,что завтра срочно в хоспис звонить,пока он в сознание и даст свое согласие ,его возьмут,а вот если сознания не будет-не возьмут.Я помню об этом Зина тогда в апреле писала об этом..И про камфорный спирт очень похвалили,Зина как приехала,сразу спину ему протерла.Помоему она раза три спину протерала.Зине врачи из хосписа рекомендовали в обязательном порядке,вот она и привезла камфорный,а я ничего не знаю,уже это поняла.Ждем Зину,она на подходе к нам уже.Она сразу уколы ему сделает(он вчера хвалил,что совсем не больно делает она).Диана,стихи в тему,спасибо.Знаете как мне стало легче и в морально,что есть Зинаида.Яна.
Здравствуйте.Яночка,я Елена,которая в Питере была с мужем у Зины.Рада,что есть тебе помощь теперь.Понимаю и сочувствую тебе.У нас самих дела не важные совсем.Как я писала,муж отказался от дальнейшего лечения.Лежит сейчас целыми днями,ходит с трудом,слабость увеличилась.Врач лечащий предупредил,что не сегодня,так завтра может наступить резкое ухудшение.Понимаю все,но если не трудно пиши все,что Зина делает.У нас помощи хосписной нет да и врачебной не дождаться.Я с Зиной переписываюсь в личке,но сейчас все записываю в тетрадь,что пишешь здесь ты.Боюсь оказаться в тупике.
Девочки,здравствуйте. Читаю вас давно, очень много полезного для себя черпаем. Наша ситуация, наверное, как и у многих здесь. Нашему папе было 65 лет, когда случился обширный инсульт. Как потом оказалось, вместе с инсультом произошло кровоизлияние в опухоль. Месяц реанимации, отдали сл словами ходить не будет. вопреки прогнозам, через 3 месяца пришли своими ногами на обследование. А потом через год начались эпиприступы, связывали с инсультом. Мрт - и приговор- опухоль, у вас 2-3 недели. За это время смогли невозможное и через 2 недели - операция в Бурденко, лт и хт. Потом путь домой (а это 9 часов на самолете) и год лечения, борьбы. А уже в марте слег окончательно, и вот как месяц находится в сопоре, кормим через зонд, боремся с пролежнями и несмотря на это, дурацкая мысль, что может быть это еще не все? У нас прекрасная семья, нас трое детей у папы, внуки, мама. Мы все как единый фронт- муж обеспечивает материальную сторону, мы - уход, все по очереди, как на дежурстве, сменяя друг друга. Даже маленький сыгуля, 5 лет, каждый день приходит к дедушке, рассказывает ему все свои новости, пытается кормить, купать. Понимаем вас как никто другой, вы очень нужны таким как мы, немного потерянным и растерянным семьям. Спасибо
марина, а как действие вакцины? вы записываете ощущения каждый день? вы у нас единственная, кто сейчас опробирует эту вакцину и, думаю, важны ваши ощущения и самочувствие.
Зина, как вы уже увидели на форуме, Необходимость в рекомендациях есть, многие нуждаются и лучше бы это была какая то книжка. Для многих это будет не заменимым источником. Каждый из нас хаотично записывает в тетрадку рекомендации, а вы могли бы всё последовательно с оглавлением всех действий написать. Возникла ситуация - заглянул в раздел и быстро нашел действие к руководству.
Яна, вам сил и терпения! Обнимайте за нас всех Зинулю и низкий ей поклон.
Татьяна И.Моск.…, вы написали, что у папы позвонки разрушены.....а что это означает? и как всё это начиналось? У меня S-образный сколиоз 4 стадии и я знаю что такое боли в спине, боюсь оперироваться, т.к. многие остаются инвалидами не ходячими, а я бегаю пока)))) с болями справляюсь уже много лет - упражнения, массаж. Хоть как то снижаю напряжение, но костные изменения от этого не остановить.....расскажите подробней про разрушение позвонков, буду очень признательна....
Татьяна И, напишите мне на почту salmans@mail.ru, я Вам скажу адрес Ольги, мы с ней общались пару раз первое время, она на форум просто заходить больше не могла... а адрес ее говорить, если кому надо разрешила.
Галина, рассуждать на тему того, как Вам сложно даже не стану, слов не подобрать, чтоб описать такие чувства, но, знаете, немного порадовалась, как бы дико это ни звучало тому, что в этом вашем письме уже нет того крика, какой слышался в первом, одной с тремя детками, конечно, не просто, но они наполняют смыслом все, в них счастье и продолжение... когда-то рассказывала о бабушке своей, она молодой совсем с двумя осталась, ей было невероятно сложно, потихоньку справилась и благодаря ее рассказам о том каким дедушка был, что любил, что нет, он живым остался даже для меня внучки, а я в свое время, если Богу будет угодно, своим рассказывать буду, это и есть она - бесконечность любви... О вине уже много говорили - она ложная, всегда ложная, но преследует каждого, уйдет попозже... Опухоль нам доставшаяся очень коварна, когда мы рецидивировали и мне дали заключение МРТ, само собой спросила рентгенолога, пожилого, очень опытного о прогнозах, он сказал одно - я не Бог, кто ж знает, она слишком коварна, очень часто бывает, что ее не успели удалить и облучить, а она уже ростет и плевать ей на все, т.ч прав Ваш доктор и Вы это примете со временем - обязательно. А что негодяй, ядовитости продающий, на Ваших чувствах заработал... отпустите, если не тут, так потом ответит за то, что творит.
Маринаах, горько все, что происходт в наших семьях, очень горько... но какая чудесная у Вас семья, дружная, любящая, каких деток воспитываете, как мудро - и любовь, и забота, и уважение. Сколько тепла чувствует Ваш папа... знаете, это редкость... такая сплоченность и взаимовыручка.
Девочки, немного растерялись. Нужен ваш совет, 2 дня держится темп 38,2. Немного сбивается парацетамолом, терапевт выслушала, воспаления легких нет, сказала наверное от головы. Можно ли колоть анальгин с димедролом? Болей скорее всего нет, трудно понять, папа в сопоре. Заранее спасибо
Диан, присоединюсь к тебе, тоже скажу дай этой семье Бог всего всего всего...С раком мозга этим... ладно тут может просто как сленг использовали, это пресловутое слово лепят под все... вчерашний Б. - вот где апофеоз идиотизма, я о истории о мальчике, которая ему очень запомнилась... как метостазы рака мозга нашли в легких... вот где ужас, ну проплатил ты статью о себе или твои покровители, но хоть в суть вопроса вникни: ничего что, все полность до наоборот и это рак легких любит в мозг метастазировать, а у мозга раков вообще нет, а лиш глиомы, менингиомы, невриномы, которые могут давать отсевы, но всегда в пределах ЦНС, никуда больше... потом говорить еще что доктор, понятно что РАЕН (не путать с РАМН!!) это сборище шарлатанов известное и двенадцать специализаций это значит, что не спец ты ни в одной, но до такой степени тупость -то откровенную рассказывать... вот где дур дом... Диан, знаешь, у меня вчера день прошел просто под знаком какого-то праздника маразма.
Светлана, спасибо, уже делаем укол. Наш папа и дедушка проработал врачом 40 лет, помогал людям с бедами и болезнями. Собирался работать и работать. Да, болезнь досталась коварная и беспощадная. Очень много советов о различных травах, пилюлях от всего и сразу... Вы все на форуме для всех людей пример самой настоящей любви и самопожертвования.
Маринаах…, нам димедрол был противопоказан нейрохирургом в выписке.. начинали колоть с легких обезболок потом дошли до трамадола.. поэтому посмотрите в выписке противопоказано ли вам что-нибудь...
Маринаах…, да. белезни не щадят никого... у меня тетя тоже врач с сорокалетним стажем, как и Ваша папа - старой закалки, помогает всем независимо от материального положения, потому так и не смогла нормально воспринять коммерческой медицины... всегда отдавала сердце, звонит своим пациентам сама, уже после того как помощь оказана, хоть и не обязана этого делать, говорит, я за них отвечаю, мне не все равно, что с ними будет... и вот тоже был уже инфаркт обширный, живет с двумя стентами в сердце и все равно работает, даже инвалидность через город оформила, чтоб на работе не знали... И так среди людей в белых халатах настоящих врачей поискать еще надо, все больше становится людей случайно попавших в медицину, так и их болезни не щадят, никого не щадят... что делать, тут болезнь за всех выбор делает... К врачам настоящим отношусь с огромным уважением, счастива, что в нашей с мамой ситуации встретились именно такие, прям Бог послал в прямом смысле... Помню выбрала изначально Радиологию нашу, вот по бзика правда, они в никто больше, и правда не отказали, так еще и попала к Измайлову, ничего тогда о нем не знала даже, а и врач и человек от Бога... Не было дня, чтоб я пожалела - все, что у нас с мамой есть - все, что получаем, кого потом встретила и кто тоже нам помогает теперь - только благодаря ему, его профессионализму, советам, поддержке... Дай Бог каждому Врачу долги и долгие лета. Даже просто знать, что они есть - важно, пусть большинство из них минует испытание тяжелой болезнью... А то слишком часто именно они, отдавая и вкладывая душу, сердце, здоровьем своим потом расплачиваются.
девочки, напоминаю: свечи дексальгин и анальгин с димедролом в уколах, обтирание спиртвода\уксус, компрессы капустные на голову, мешочки (можно хб носки набить) с просом (на рынке или в аптеке) под все соприкасающиеся части - локти, щиколотки, ребра кистей (мы не замечаем, а они краснеют, потом и там пролежни), все синячки от уколов - спасателем или СОС или троксевазиновым гелем - не запускать любые гематомы, рот обрабатывать, крутить и подкладывать подушки, валики из одеял под бока - чтоб не заваливался, давать "дышать" спине и попе, подгузники не всегда застегивать - лучше впитывающие пеленки по 2 рядышком, но следить за складками - собъются - натирают! Идеально - противопролежневый матрас надувной с приводом (1500 грн в аптеках по уходу) - при нем менять памперсы даже под очень тяжелым легко. Поворот на бок - вначале ногу ближнюю к вам - за другую, потом руки под спину - на бочок, сразу животом подталкиваем валик скатанный - убираем его потом, но он освободит на время руки от необходимости упора на теле больного. Если есть возможность организовать на 15 мин в день 4 чел: за простыню берут поближе к лежачему и двигают как надо, это актуально при необходимости поднимать спину в полусидячее положение - избежать захлебывания мокротой! а сами можете в одиночку подтягивать за простыню в изголовье, когда через пару часов больной начинает тихонько оползать к изножью кровати. Тетрадку расчертить заранее - день - лист, все по часам записывать - что, когда, сколько, темп, пульс, давление, "спецэффекты" - когда чего нового появляется (так я у себя панику гасила, когда внезапно осознавала, что уже перестаю контролировать ситуацию и нарастает что-то новое). И себе, и врачам легче разбираться. У скорых не стесняйтесь спрашивать - что и сколько делают и что вам делать с разной нарастающей симптоматикой. Ну и не забывайте - наши любимые и в мории, и в коме нас слышат, Говорите с ними, проговаривайте вслух - что делаете, увидите чудо - они начмнают вам помогать их обслуживать! У нас звучали (интернет, диски, флешка) постоянно акафисты, на пение мужского хора выходит из ступора, общался хоть глазами! Камфорного масла надо много, и не три раза в день, а сколько сил есть "подходы" делать, а когда сил вроде уже и нет, мысль о том, как ему печет и болит, сразу сил добавит! Обнимаю. И завидую - ваши родные с вами!
Елена Р, вот девочки просят Зину книгу написать, а она вряд ли станет... я сомневаюсь в этом сильно... А Вы никогда об этом не думали? Просто именно у Вас и способности, в. т.ч. организаторские, Вы лидер и опыт... Это я не к тому, чтоб просить, просто может быть Вы уже думали об этом... ну а Зину, Диану соавторами пригласить)))
Диана, пытаемся сбить температуру, и такую комбинацию анальгин и димедрол разово сделали, тяжело переносит, и давление сразу поднимается, и видно беспокоится, дыхание тяжелое. А укол сделали, снизилась до 37,5, сразу дыхание успокоилось. А с врачами особенно консультироваться не получается. Мы живем на Камчатке, даже аппарат мрт один, долго не могли сделать мрт исследование, т.к. Аппарат был сломан. Время много упустили, состояние перед операцией было критическом. Из Москвы прилетел врач-реаниматолог чтобы сопровождать в самолете. Ну это издержки нашей системы медицинской.
Светлана, облучались тоже у Измайлова. Спасибо ему огромное, рекомендации давал, да и потом по электронной почте консультировал. Как ни странно темодал у нас оказалось не сложно получить, правда 6 курсов стандарт, а потом уже сами.
Да, Марин, нам повезло, если можно говорить о везении в такой ситуации, как говорит Т.Р., лучше б этого вообще не было... ну скажем - с учетом ситуации, а то он с мая прошлого года на пару лет жестко ушел в науку и с пациентами временно не работает, только старых ведет... Марин, а Вайсману М.А. на онкофоруме не создавали тему? Он ведь паллиативом как раз занимается. Отвечает быстро всегда.
Маринаах…, согласна со Светой, может Вайсману и правда скинуть сообщение если тему создали? нам от температуры ставили парацетомол в уколах тк почему не знаю но димедрол один из запрещенных стоял..
Раз поставили и помогает - хорошо!!!
Свет, ну какой я блин соавтор... Зина с Еленой нашей много знают.. я так по мелочи... у тебя тоже огромный уже опыт...
Сегодня сделала вакцину, медсестра умница,все быстро и профессионально.Состояние согласно обещанному, немного знобит, но я рада этому если есть реакция значит процесс идет.Вообще я после первой вакцины чувствую себя лучше, активнее и химия прошла легко,сейчас схожу с декса,а через 2 недели (2 вакцины ) контрольное МРТ, верю что остановим
Светлана, пока думаем ситуация не критическая, ваши советы, и на онкофоруме зарегистрированы, читаем все что касается паллиативной помощи, пытаемся сами организовать используя советы. Из папиной больницы приходит медсестра, мы пока не научились менять зонд для кормления, вытащить можем, чтобы отдохнуть, а вот обратно...
надеемся, что ночь отдохнет, темп.37,4 сейчас. У нас разница во времени 8 часов, так что готовимся к ночи, все обработали, переодели в чистый памперс, попили через зонт компот, от давления таблетки, пролежни. Уже глазки закрывает, устал от наших мельтешений. Девочки, спасибо за внимание, действительно очень много значит ваше общение здесь, когда понимают все с полуслова. Спокойного вам и вашим близким дня.
Да, Диан, у меня да, опыт так опыт - купить ведро-туалет напольное и свисток, дальше как врач скажет - очень ценно, прям бесценно. Это я к тому говорила. что к написанию прям книги, на мой взгляд специальные к этому способности нужны, ведь на самом дела - не каждый сможет, а потом ее еще и напечатать надо, я не говрю, чтоб там препараты перечислять - этого как раз нельзя, а вот мази, средства и т.п., ведь не только онкологические больные в таком уходе специфическом нуждаются, поддержке психологической, а и после инсультов, травм. много чего, как пособие по уходу за лежачими больными, и как сомому это все прожить и не сломаться... я такого не видела, может есть, но мне не попадалось, ее можно в разделе медицины, психологии той же в книжных продавать.
Елена Р, с Зиной прочитают и скажут вот чудики - напридумывали, а ничего, что у нас своя жизнь и планы, от произошедшего б в себя придти, а тут сиди пиши. Может потом хоть - однажды... вдруг желание возникнет, как говорят: делясь знанием - получаешь бессмертие... посвятить ее близким можно...
Света, Диана,Елена,Зина напишите пожалуйста , вы сможете.Кристина, а почему вы лекарства не хотите получать бесплатно, к тому же любые .Почему не оформить инвалидность это очень облегчает ситуацию,ведь даже декс бесплатно дадут.Я сейчас и МРТ бесплатно хочу сделать.На нас инвалидов очень хорошие льготы, во вторник в собес собралась все уточню напишу.Оформление инвалидности заняло 6 часов, очередь,2-я группа, другой не дадут,если 2000-2001 год хорошие отчисления, то пенсия ок. В пенсионном фонде тоже целый день лучше заранее записаться, а в собесе быстро.Лекарства на любую сумму бесплатно, лишь бы выписали ,а вот на это ваших сил и хватит
Светлана, я также понимаю, что им сейчас писать книгу, как по больному....никто их не обязывает, а ПРОСЯТ поделиться опытом именно в такой форме.....их опыт бесценен. Действительно таких инструкций по уходу за онкобольными с такими ценными указаниями нигде не написано. А если возьмутся наши сторожилы писать, то с редакцией текстов может помочь мой муж - он журналист и хороший редактор, а в издательстве небольшой тираж пилотный также можно утроить....возможно будут затраты по изданию......я готова финансово принять в этом участие.....
если возьмутся писать, можно на форуме продумать в каком стиле излагать, какие должны быть разделы для легкого и быстрого поиска ответов на свои вопросы.....возможно раздел вопросов и ответов конкретных людей с конкретными проблеммами и т.д.......лишь бы взялись девочки написать, а остальные помогут своими предложениями....это нужное дело и благородное.....
Ирина! Полтора месяца назад у отца начались боли в спине, конкретно в пояснице. На тот момент он пропил 4 курса темодала. Делали разные блокады. Ничего не помогало. Потом отпустило. Через 2 недели всё повторилось, только боли стали невыносимыми. Врач вертебролог сказал сделать МРТ. И вот результат: разщепление позвонков. Скорее всего это из-за дексаметазона и темодала. Врачи предположили, что у него не всасывается кальций.
Вам, скорее всего надо посоветоваться и с эндокринологом. Ведь мы женщины входя в климакс начинаем терять косную ткань. Хотябы не ухудшать ситуацию. Вы какие-нибудь гормональные противозачаточные пьёте? Оппраций я тоже боюсь. Нам предложили сделать мини операцию, которая заключается в том, что в разрушенный позвоночник вводят клей, который заполняет пустоты и не дает дальше разрушаться костям.
Если хотите, то Вы можете получить консультацию в Российском научном центре хирургии им. Петровского. Там же и оперируют. Запись на консультацию:8 499 766 4704
Москва, Абрикосовский пер., 2. Метро “Спортивная”.
Мы там оперировали голову. Всё очень прилично. Там и органы пересаживают. Вам нужен Вертибролог. Ну а дальше скажут что и как.
Светлана! Я Вам написала на почту.
Ирина! Полтора месяца назад у отца начались боли в спине, конкретно в пояснице. На тот момент он пропил 4 курса темодала. Делали разные блокады. Ничего не помогало. Потом отпустило. Через 2 недели всё повторилось, только боли стали невыносимыми. Врач вертебролог сказал сделать МРТ. И вот результат: разщепление позвонков. Скорее всего это из-за дексаметазона и темодала. Врачи предположили, что у него не всасывается кальций.
Вам, скорее всего надо посоветоваться и с эндокринологом. Ведь мы женщины входя в климакс начинаем терять косную ткань. Хотябы не ухудшать ситуацию. Вы какие-нибудь гормональные противозачаточные пьёте? Оппраций я тоже боюсь. Нам предложили сделать мини операцию, которая заключается в том, что в разрушенный позвоночник вводят клей, который заполняет пустоты и не дает дальше разрушаться костям.
Если хотите, то Вы можете получить консультацию в Российском научном центре хирургии им. Петровского. Там же и оперируют. Запись на консультацию:8 499 766 4704
Москва, Абрикосовский пер., 2. Метро “Спортивная”.
Мы там оперировали голову. Всё очень прилично. Там и органы пересаживают. Вам нужен Вертибролог. Ну а дальше скажут что и как.
Светлана! Я Вам написала на почту.
ЕленаР.спасибо за Ваши советы.Это Яна.Сейчас муж спит,а Зина рядом с ним,а меня послала поспать.Вот решила на форум зайти сначала.Камфорным спиртом мне Зина тоже сказала чаще протирать.Как поварачивать еще раз Зина показала,прям как Вы пишите,из детс.одеяла она валик сделала и подкладывает.Сегодня лежал без памперса 2 часа-дышало что б тело.А памперс Зина тоже полностью не закрывает,только на ночь.Ой родные мои,что б я без ваших советов и помощи делала не знаю.Состояние ухудшается прям на глазах.Обезбаливающие немного снимают боль.С утра Зина осмотрела всего на предмет пролежней,промазала уже щиколотки.Стонет времена,кушает плохо,только пьет.Застонал и опять как вчера просит покурить,а в доме ребенок.Так Зиночка привезла ему электронную сигарету,курил вдоволь,радовался(хоть в этом)Накрыл с утра болевой синдром,не прикоснуться к нему было.Но Зина и с этой проблемой справилась.У ее мужа такая же ситуация была.Больше не реву белугой целыми днями,реальная поддержка есть.Но как мне страшно потерять его.Хотя все понимаю.
марина, меня тоже вот осенило, что нужно оформлять, потому что раз начались такие дорогостоящие препараты. А это только начало, то лучше оформить. Но разве все лекарства дают бесплатно? Помоему есть перечень какой то.
не сейчас. на основании наших переписок на форуме, выбросив все наши "сопли" и отбивание атак разных личностей, в тесном содружестве с всеми, за кем уже просматриваются разделы и главы: симптоматика кризисных ситуаций, паллиативный уход и организация помощи близких, законная помощь от государства, помощь от общественных организаций, хоспис:внутренние страхи и реальная помощь, психологическая помощь близким и себе - феномен выгорания, первые симптомы глиобластомы и ее рецидивов с осложнениями внутричерепными и соматическими, организация досуга (ощущения нужности) лежачего Гбшника и возможности не чувствовать себя зависимым от нас, полезные интернет-ссылки и ловушки в интернете, ну и тд - разбирайте, предлагайте, вместе и классифицируем, и подберем оптимальный вариант текстов, чтоб методпособие не сильно растянутое и сильно полезное получить. Ну а на первой странице - ПАМЯТИ НАШИХ ЛЮБИМЫХ РАДИ ЖИВЫХ В НАДЕЖДЕ НА ПРЕОДОЛЕНИЕ ГБ...
Ел Р, потрясающе!!! Вы молодчина, что внемли нашим просьбам.....выбор названия и разделов за вами - сторожилами...... лёд тронулся.....очень надеюсь, что Зина, Диана, София подключатся в этом деле.....я от финансовой помощи не отказываюсь.....раз вы первая приняли руководство)))), говорите чем и когда помогать вам....
а издавать и не надо - самиздат - лучше всего - в интернете выложим, кому надо, как с Антираком, и прочтут, и найдут. скорее, надо сайтик сделать или раздел в фейсбуке - там можно группу создавать закрытую и дозированно впускать туда нужных по работе над этим пособием, а уж потом - выкладывать. а если - сайт, то с программкой быстрого поиска нужной инф по ключевому слову, чтоб в спешке находить нужную инф. я по ночам, отползая от Его койки, по старым веткам форума нашего шерстила инф и находила и подтверждения своих догадок, и ценные практич рекоменд по уходу, и, увы, прогнозы, которые и отрезвляли, и заставляли собраться для очередного прыжка. Темп у каждого свой, но просматривается закономерность. И очень хочется, чтобы вы были во всеоружии, если уж судил Господь через это пройти. Слава Богу за все, и за такие удивительные примеры мудрости не по годам, верности, рассудительности и внутренней силы хрупких девочек, сражающихся с болезнью любимых людей, привыкая планировать, расставлять приоритеты, организовывать быт, собирать силы и волю ради самого главного - ЛЮБВИ, которой дышат все ваши записи здесь.
Елена Р, спасибо))) Вот не ошиблась я именно Вас в качестве автора увидев... точно. Мы с мамой сначала в неврологию приехали, она была в палате интенсивной терапии, не реанимации, и там все вместе лежат, но родственников пускают, ведь сколько ж там проблем таких же у людей после инсультов и серьезных травм... да и у бабушки моей по папаной линии два инсульта было - все тоже - парез и т.п, она приходила в норму за несколько месяцев, а есть те, кто так и живет, не возвращаясь к норме... Еще есть особенности вторичной выгоды - когда они жульничать начинают)))
нужны: четкая инф пошагово - постановка на учет во всех ваших российских бюрокр учрежд для получен инвал, помощи, лекарств и образцы докум - нажимать и справедливо додавливать для получения бесплатного темодала, например, или: как попадают в хоспис - что нужно и когда и куда с чем обращаться. У нас в Украине этого нет, сами бьемся... Нужны: списки учреждений больничных для диагностики, МРТ, КТ по регионам России и телеф для записи и "подводные камни " при этом. Нужны ссылки на сайты всяческие - где кто получает реальную помощь, начиная от дешевых вариантов ведра-туалета до вызова бригад на дом и нотариусов, кстати, тоже. Давайте ка систематизировать, дорогие мои, я вам тут не помощник. нужен личный опыт с "шишками"
Елена Р., сайт вообще здорово, а еще можнораздель с примерами реальных историй. не сильно растянутых само собой... Как Вы с мужем несмотря ни на что занимались научной деятельностью, путешествовали, Ирина о том, как диагноз изменил Севу к лучшему, он стал изучать языки, пришел к вере и смыслу, о тибете, я о маме математике-аналитике, всю жизнь проработавшей в науке на космическу оборону государства, а теперь не умеющей считать и себя обслуживать полностью не способной, но любящей и борющейся за жизнь и спокойно принимающей неизбежность, Зина о Петре, Диана о Игоре, о нелегкой борьбе и о жизни после: какой же Диана создала альбом фотографий их жизни...Жаль Николая нет, его фильм... Зато Вы сможете рассказать, ведь есть люди которые жизни после даже не представляют, сколько людей я видела из горя ушедших ко дну... смыслы после это ОЧЕНЬ важно.
Но есть один момент - реклама сайта... если ее не оплачивать на яндексе том же, то он будет при поиске по тегу ГБ находится очень далеко, точно не на первой странице... там где его и не найдет... 03 ведь оплачивает, вот мы и выходим на верхней стройке... Кто-нибудь что-то понимает в этом?...
Елена Р, вот очень полезный сайт для инвалидов, в том числе онкобольных, даю ссылку на вопросы по законодательству. Особенно понравилась книга - Право на жизнь не льгота! О проблеме отказа онкологическим больным в России в инновационных противоопухолевых препаратах. Очень доступно объяснено куда обращаться при отказе в назначении дорогих лекарств.
сайты-ссылки - хорошо, но еще нужны реальные микроистории с, повторюсь, подводными камнями и выводами - как их обойти. так что без историй реальных людей не обойтись. Ну и новеллы о наших любимых мучениках - конечно, нужны - кто-то поднимет себя на какой-либо зацепившей его фразе, кто-то перескажет своему лежачему... Света, как всегда, права. У меня нет возможности пока скопировать старые ветки - и это - проблема. там реальный опыт! Кто что может в этом плане. А насчет раскрутки сайта - не проблема, ключевые слова - и нас найдут именно те, для кого делаем.
Свет, у меня есть книги по инсульту, я их купила у одного мужчины, который сам перенес инсульт и он потихоньку тоже такое придумал как вы тут хотите.. те описал опыт упражнения ну и все такое..
марина, уволить инвалида могут.. еще как поверьте на слово... не могут уволить если 1.рабочая группа и он может продолжать работать на своей должности,2.если могут предложить что-то другое... но если работы нет и работать не может (к примеру как у меня супруг по инвалидности не мог работать водителем тем более в администрации) то оставят на работе числиться только до момента переосвидетельствования группы по инвалидности...
и то без заработной платы.. просто числиться... мой не захотел... мы уволились...поспешили конечно, можно было еще получить больничный по второй операции.. но это уже не важно...
Елена Р, в том-то и дело, по ключевому слову, например, та же глиобластома человек начнет поиск, но мы можем оказаться старнице на десятой и он туда не добирется просто... я вот этого боюсь, т.к по слову как раз сайты проплатившие найдутся... просто я раотала в коммерческой наркологии до болезни мамы и проплатившие слова именно сайты выходили на том месте, которое проплачено. Тот, где я работала проплачивал слова : алкоголизм, лечение алкоголизма. наркомания, наркологический центр, еще какие-то... Вот такая неприятность имеется...
Светлана…, у меня младший сын учится в авиационном институте по компьютерному программированию полетов. очень хорошо разбирается в сайтах. С сокурсниками занимаются в свободное время такой технологией, как поднятие сайта на первую строку и знают много прибамбасов по поднятию страниц, а ключевые слова также программируются..... я поговорю с ним и узнаю как это делается и возьмется ли он нам помочь.....ему в кайф посидеть за компом и что нить разработать и вести поддержку этого сайта.....а если за домен платить, так это тоже не проблема.....
Также есть вариант поговорить с Давыдовым (РОНЦ), чтобы на сайте их больницы разместить наш материал.....думаю не откажет.....у меня в РОНЦ есть врачи, которым я оказывала юридические услуги и выигрывала их суды, думаю не откажут в помощи добраться до Давыдова
Ирина, вот спасибо))) Здорово! А то мне идеи все понравились, хоть с книжкой, хоть с сайтом, показалось с сайтом проще и места для творчества больше, опять же пополнять, обновлять можно, но потом вспомнила про нюансы, потому и спросила, может кто разбирается, и как всегда Вы)) Надеюсь Ваш сын подскажет как лучше и правильнее, раз спец, только этот форум тоже бросать нельзя, ведь будут люди приходить, как они без поддержки, да и беседа онлайн весьма полезна. Одно другому не мешает, короче говоря))) Ну и пусть будет сайт не по онкологии и инвалидам в целом, а конкретно по двум злокачественным глиомам, пусть маленький, людей ведь больше гораздо, чем пишет. даже тут, очень многие читаю просто. Марина наша напишет отчет по вакцине для АА, так сказать первопрохоцец, да каждый найдет важную инфу, мы ж не то, что из городов разных, а даже стран, Jelena даже Прибалтике расскажет.
Сейчас смотрела передачу, там упомянули об отличии федерального закона от регионального: Ф.З. это рамка, а субъект федерации (город, регион) вносит свои нюансы, вот и у нас видно - по Ф.З одно, а на деле - кто во что горазд...
в ближайшее время пришлю контент сайта, и если доменный адрес будет glioblfstoma, то я вас уверяю - в забвении не останемся. Когда-то сквозь слезы набирала заветно-ненавистное слово впервые, а потом штудировала все сайты, связанные с ГБ, так что психологически все оправдано в смысле поиск-выбор. Ирина! Регистрация доменного имени - за Вами, пусть младшее продвинутое поколение подскажет - на каком движке лучше регистрироваться, а цена ежегодная, как знаю, в пределах смешных - до 200 грн, т е - до 1000 руб. Вот модерирование нужно будет поручать нескольким людям и прописывать сайт так, чтоб через пароль могли редакторы-модераторы ставить материал, ну а на форуме - уж как пойдет, лишь бы гады какие не начали запихивать рекламу и секос-услужки (мы такое расхлебывали на сайте одном православном, пока не закрыли сами форум - поток грязи шел жуткий, одна надежда, опять же, на название-адрес - случайные люди попадать не должны, по идее). Оглавление на домашней странице должно быть минимально украшено, просто и ясно - для удобства и скорости поиска, нужнен и раздел вопрос-ответ, причем, полагаю, найдутся вменяемые врачи, которые смогут консультировать, захотят и объявы вывешивать. ну и тд и тп... В этих вопр-отв пригодятся профи в обл юриспруденции, психологии и прочих спецкурсах для нас-чайников, с учетом особенностей региона, конечно. Ну и литературная стр, а как же без нее. (ну тут у меня чисто графоманские планы...). Всем спок ночи, я пока на работе - идет сборка очередного фильма-задания начальства, надеюсь сегодня домой раньше попасть, чем завтра наступит, а не как в предыдущую неделю (нету больше моего сдерживающего Фактора дома, вот я и дорвалась до пахоты...)
С книжкой - вы хорошо придумали. Но сайта будет недостаточно. Надо печатать. Вдруг интернета не окажется, а нужно будет срочно. Лучше перестраховаться. Сколько это может стоить? Готов помочь.
Да, Артем, книжка-пособие небольшая хорошо, конечно, надо материалы еще набрать... Вы для сайта тоже инфу, опыт по лечению за рубежом подготовьте, если будет время, есть люди, которые могут своим близким лечение европейского уровня обеспечить, опишите как Вы делали, куда обращались, оформляли.
Елена Р, я тоже о врачах думала, было б здорово. Все такие молодцы, а я вот по техническим вопросам - самый тупой человек на земле: умею включать - выключать(((
Девочки, восхищаюсь вами всеми. Вы потрясающие,творческие и разносторонние умнички. Так оперативно, слаженно... Успехов! Мысленно с вами, по возможности приму участие, окажу помощь.
Добрый вечер всем! Извините что не помогаю вам в воплощении замечательной идеи. Пока даже не знаю чем могу быть полезна. Опыта мало.
Леша сегодня начал пить тибетские таблеточки. Из ощущений ничего нового, но или мне показалось, по одному дню пока рано судить, он сегодня очень активный. Нет такой утомляемости как раньше. Сегодня целый день возился с машиной. Обычно спал днем, очень много просто валялся, а сегодня прямо огурцом. И вот начало 12-го, а у него сна ни в одном глазу. Неужели это таблеточки. Дай Бог!!!
издание книги может стоить: цену бумаги на тираж, цену верстки самой книжки и цену печати. В Украине себестоимость брошюры тиражом 1 тыс шт в 100 стр - не более 20 грн, если без наворотов типа выборочной лакировки т прочего ненужного, но бумажный вариант неудобен: только то, что впихнем, то и донесем читателю; нет возмож-то быстрого поиска, нет вариабельности, оглавление поисковика по сайту не заменит; читателем станет только тот, кто о книжке узнает,,, Наберется ли тысяча читателей??? И сразу же - ограничения по региону - в столице одно, в Питере - другое... Ну и бегать к компу с ссылками на нужные сайты -... а иначе придется издавать Большую советскую энциклопедию..Тут, на форуме, какие только темы не поднимаются - заморишься классифицировать и ранжировать... Увы, с чего начали (наш форум в сети), к тому и приходим... А брошюру - давайте ограничимся самым жарким: что нужно перед финишем или его угрозой.
Кристина, очень рада за вас с Лешей))) Мне так жаль, что мама из-за аллергии боиться, отказалась, я в тибет верю. А я тоже еще не знаю, что буду делать, форум одно, наполнение сайта другое, начнем дай Бог и разбиремся, будем разделы наполнять, статьи, объясняющие что это за диагноз, нужны тоже будут, а ты боец, и пример для многих, истории напишем, напишем истории борьбы, это ж сама жизнь, а ты чувствуешь все потрясающе. все вместе создадим наше детяще с Божьей помощью, очень этого бы хотелось, открою тайну - Зина волнуется, говорит, что не знает, что писать, т.к ничего не умеет, это Зина -то не умеет))) Я ей сказала, что не выйдет этот номер, она уже в списке участников)))
Елена Р, пока писала Кристине пришло Ваше сообщение, а потом вовсе интернет свой обрушила, прям подтверждение моей криворукости в общении с техникой))) Вы думаете не надо сайт делать и останемся на форуме и в режиме решения актуальной проблемы? И лучше как изначально Ирина предложила брошуру сделать?
сайт - квинтэссенция форума. его надо делать. спокойно и коллегиально. а брошюру предлагаю маленькую - только совсем справочно-оперативного характера. все. иду спать - 2 суток почти без сна по работе. башка выключается. а Дианочку прошу как библиотекаря помочь в рубрикаторе материала прошлых веток. у Зины и Дианыы прошу - нужны ваши варианты записей ежедневных назначения-состояние типа. Светик, не ссорься со своими конечностями - они у тебя золотые, как и сердце! кто может посохранять материал пролыш веток как вердовские документы и переслать на мейл?
Очень нужная идея о книге, записках. В свое время после папиного инсульта остались один на один с проблемой восстановления. Информацию черпали откуда только возможно- и как правильно ухаживать за лежачим больным, да элементарно, как искупать, как ожить в туалет. Сейчас эти знания опять, к сожалению, оказались нужными. Начинаешь судорожно шерстить интернет, и все разрозненно. Так что такие заметки конкретно по вопросам ухода- это просто жизненно необходимая вещь. Готовы помочь, писать правда не мастера, так что какая помощь нужна- говорите.
Ночь прошла более менее спокойно, t ушла, на удивление пульс 82, давление 130/80, спокойно лежит. Может перезабыв, надеемся, что хотя бы так. Врачи нам говорят, вы его не отпускаете, уже все прогнозы пережили, месяц назад отдавали из неврологии, говорили неделя... А мы рады, что с нами.
Ел Р, еще раз хочу выразить благодарность за то, что так приняли предложение организовать и написать наши проблемы. Я сегодня вечером уезжаю в Брянск и буду в среду в Москве. Сразу продолжим организацию нашего благого дела. А сейчас хочу сказать, что говорила с младшим сыном и он без проволочек откликнулся помочь в создании сайта и всяких не мудренных опций типа вопрос-ответ и с паролью для дополнений инфы. Для поддержки сайта требуется небольших денег и это не проблема. думаю, что у нас всё получится. А вот по поводу брошуры могу сказать следующее. Книга действительно велика, а брошура как раз- с горячими темами. Это тоже не так много стоит и есть типографии с которыми у мужа очень хорошие отношения и всё можно устроить. А студентов (моего сына) направить к РОНЦу и просто раздавать эту брошуру, а также стопками оставлять в самой больнице. Вообщем, задумок много и всё возможно воплотить....нам сам Бог поможет...мы благое дело задумали.....и это не коммерция.
Артем, спасибо вам за предложение участвовать финансово и всем спасибо за готовность помочь. Буду иметь ввиду))) Если не справлюсь сама финансово, обращусь к вам)).
Кристина, с почином вас. Записывай каждый момент поведения Леши после приема таблеток, даже если ты не считаешь это особенным.
Светлана, а ринчены не вызывают аллергии, в этом и драгоценность этих пилюль, как это обожествляют тибетцы, что нет побочных явлений.
Я очень воодушевлена, что будет создаваться сайт. Из предложенного Артемом свободного домена можно выбрать glioblastoma.net.ru . Предлагаю цветовую гамму сайта зеленных оттенков с веточкой сирени или яблоньки, когда они цветут. Ассоциации с весной, когда всё расцветает, всё оживает. Мне кажется весна ассоциируется с новыми надеждами, жизнь пробуждается.
Предлагаю Елену Р, Зину, Диану, как лиц, имеющих доступ к внесению инфы на сайт и ее изменений. За домен я оплачу на несколько лет. За поднятие сайта в первые ряды также крохотные деньги и нам всё это по силам.
рубрики сайта предлагаю самые простые: "О нас" (кто мы и почему создали этот сайт со ссылкой на наш форум), "Вопросы-ответы", "Руководство по уходу за больным" и т.д. Предлагайте, давайте обсуждать.
Тираж в Москве все равно не дешево думаю выйдет, т.ч. я тоже поучавствую, отвезу немного в диспансер на дневной стационар, отдам процедурным сестрам, они памятки дают маленькие пациентам, а тяжелые приезжают с родственниками всегда, думаю согласятся им давать. А тем, кто из небольших городов и регионов, просто можно сбросить текст и они на принтере распечатают кому надо, без типографской печати.
Еще нашла памятку диспансера, там рецепт компресса на вену (после ХТ), мы "спасателем" пользуемся, как Елена Р. говорила, из-за аллергии на мед, наши сестры "спаситель" тоже рекомендуют, а так вот, может кому пригодится:
1.2 ч.л. меда. свержу свежий капустный лист (величиной с ладошку), на лист капусты положить салфетку (кусочек бинта с ладошку), смоченную водкой, все накрыть целлофаном, перевязать на ночь (на 12 часов) - так до 5 дней, даже с целью профилактики. Это, наверно, не только после ХТ, а и при гематомках от уколов, но тут просто мое предположение...
На мой взгляд тоже, тот домен о котором Ирина сказала, самый логичный.
По поводу брошюр, есть один психологической момент, лучше, по моему, чтобы они в руки пациентов не попадали, а то есть подробности, которые могут многих сильно деморализовать, для моей мамы, например, самая значимая инфа о том, что Гб к не неболезненным относится, а прочти она об уходе за пролежнями... Вот в хоспис для выездных бригад, чтоб давали тем, кто предпочел уход на дому, я тоже отвезу.
Спасибо сыну Иры, теперь есть с кем работать технически, а это важно. Контент в первом приближении продумаю по дороге в Киев в выходные, пока физически мне этого не потянуть, но продолжайте креативить и генерировать - все рациональное используем, все нужно, любое замечание и пожелание - никто не может предположить, что и как на сайт пойдет))). Светик, напоминаю про инф прошлых веток - как только они у меня будут, начну селекцию по темам, а уж потом вы все коллегиально определите первоочередность и валидность инф.
Здравствуйте, Светлана. Это Ксения из Украины, у моей мамы ГБ я пол года назад писала о нас и о ДСТ Терапии.
Я все время пересматриваю ветки новые и читаю как Вы стараетесь всем помочь. Считаю нужным и важным написать о ее действии этой терапии, думаю кому-то очень пригодится. На сегодня мама почти лежачая. ДСТ абсолютно ничем не помогла, искололи только все возможные и невозможные вены. На сегодня мы прекратили его колоть и колем дексаметазон, так отек есть и большой. По этому думаю важно написать правдивый отзыв для тех кому ещё пригодится.
брошюры - для ухода за больными, а не для суицида среди больных, никому из них не надо читать о типичных этапах последних дней, ужасах с зондами, катетерами и дыханием: потому они и в морию уходят, что сознание этого вынести не в состоянии... Начиная с памперсов и помощи чужих людей... Это вопрос очень деликатный, он и сайта касается
Татьяна Красноярск, звонила на почту, сказали что сегодня формируется отправка из Москвы в Красноярск....подавать заявление на розыск преждевренно и скоро бандероль поступит
Ел Р, если вы оставите мне свой телефон, то пока я в командировке, мой сын (его зовут Арсений) позвонит вам и вы расскажете ему свое видение образа сайта, что должно быть по опциям и как и что должно открываться. Если даете свое согласие на регистрацию домена, который я по своему усмотрению выбрала из списка, предложенного Артемом, то Арсений займется регистрацией и будет делать наброски сайта. Да, как ваше полное имя -отчество, а то ему надо как то к вам обратиться))))
Ирина, кроме того что таблеточки сняли вялость, быструю утомляемость (сегодня проснулся еще 9 не было, раньше в 10 разбудить не могла, и это несмотря на то что лег вчера в 12 ночи, а раньше уже в 10 отключался), они должны еще какой то эффект давать, или это индивидуально?! У кого что?!Спрашиваю, потому что ты сказала все записывать. А записывать пока нечего, кроме того что появились силы, которых раньше не было и глаза стали ясные, как раньше, а не мутные с большими зрачками как у наркомана из за Дексаметазона. Я уже думаю, может я себе выдумываю, может просто хочу что бы у него было состояние как раньше? Буду наблюдать дальше.
Кристина…, я не могу сказать что должно быть во внешнем проявлении, но ты ведь что-то отметила не стандартное для Лешика, вот и пиши, а там сделаешь анализ.....таблетки не только лечат, они ведь комплексно действуют на весь организм....поэтому вообще состояние человека будет меняться.....потом биохимию крови пронаблюдаешь....потом будет МРТ очередное и будет вырисовываться картинка.....если приступы не повторяются без финлепсина, тоже результат.....врачи во всех своих трактатах пишут что лечение долгое....это не анальгин, который снимает боль через 15 мин.....терпения, моя милая....очень надеюсь на положительный результат.....у нас ведь он есть.....а вы чем хуже?))))))
Ксения-23,
Извините еще раз, что побеспокоила, я прочитала что такое ДСТ. Если вы пишете что мамочке не помогает, то это как раз то, о чем всегда твердят Диана и Светочка, что хорошо при лечении рака не всегда помогает при ГБ. Это я Вам не в укор пишу, ни в коем случае, мы так любим наших родных, что готовы все бросить на их лечение, все силы, все деньги, все способы перепробовать.
Я вспоминаю, как нашла в интернете информацию про д......ат, и решила, что если будет все, край, ничего не будет помогать, то попробую и его. Но благодаря форуму, мудрым сторожилам я поменяла свои взгляды. Я не буду травить мужа. Мы сей час начили пить таблетки с Тибета, в них вековая мудрость, надеюсь на них, что они улучшат качество жизни мужа и продлят безрецидив. Нашла на русском сайте www.manla.ru 3 из 5-ти видов таблеток, которые Леше прописал врач. Абсолютно все рекомендации по нашей проблеме: мочегонное, противо судорожное, парезы и много много еще чего.
Ксения-23, конечно, я Вас помню, огромное спасибо за Ваше сообщение, Вы молодец, хочу выразить Вам свое уважение и признательность за честный отзыв, далеко не каждый на это способен, а это важно, ведь многие нас просто читают, не пишут, надеюсь, кого-то Ваш опыт предостережет, знаете, я не виню доверчивых и любящих близких, вот те, кто ползуется и манипулирует чувствами с целью наживы... что делать нелюди-искусители с сотворения мира среди нас... Пользы не было, но хоть не навредил, хоть это не в минус...
Ксения, сил Вам, Вы так самоотверженно боролись и боритесь за мамочку. Храни и помогай Вам Господь, побольше близких людей рядом. У Вас ведь еще сестричка есть - верю Вы вместе.
Девочки, дорогие, Ксении действительно большое спасибо, но давайте не будем углубляться тему ДСТ, ее действие и при раках весьма сомнительно, из серии доктора Б., это народ деньги хоть тем, что не вредит зарабатывает, говорила уже - онкология для нелюдей жила золотая, как ни горько, спасибо, что нейротоксинами растительного происхождения не торгуют, которые не то, что не помогают, так еще и печень рушат дай Боже как, да и не только печень...
Ксения, Вы пишите, наверняка вопросы будут, да и просто поддержка... не пропадайте, наши Елена Р, Зина, Диана подскажут, всем миром как говориться постараемя помочь, пусть хоть словом.
Николавна я! Ира, спишитесь со мной по мейлу, потом обменяемся адресами скайпа - визуальное общение лучше, а моб телефон из Р в У - удовльствие дорогое, увы... Адрес сайта оч хор, надо уже забивать! А потом и наполнять будем, и раскручивать. reznikova95@mail.ru
Елена Р, про ветки я помню, как же иначе, уже сегодня начну переносить в ворд, просто надо было по делам съездить, потому с утра не начала, сейчас немножко домашних дел разгребу и сяду сразу. Мне жаль не могу помочь с самим созданием, слава тебе Господи откликнулся Арсений, Артем тоже сразу по делу включился, а я правда ничего в этом не смыслю, лучше всего мною освоены опции: вкл, выкл, поиск и энтер((( позорище((( ну помимо ворда и excell, а то совсем было бы... а вот верстка, дизайн... слова совсем загадочные... как героиня мультика говорила "по полам-то я хаживала, а как их метут не спрашивала"... Ладно как говориться, нет людей бесталанных, есть люди неуместные. И если в отношениях человек-человек и человек-природа я в хорошем плюсе, то в человек-техника и человек- знаковая система минус такой... что лучше и не лезть наверно... Из любимого принца - не навреди...
Оеёй, пока отсутствовала, столько много интересного!!
Свет, ты все ветки в ворд будешь копировать-вставлять?
Елена Р. я никаких записей не вела... остались только ответы о его состоянии что Марине, Светлане с Зиной я отвечала и еще людям вне нашего форума.. записи вели Зина и вы..насколько я помню...
Ой, Диан, оказывается их больше, чем мне казалось, пока три последних перенесла... эта по идее уже седьмая ... а может и восьмая... самой интересно, ниче, скоро добирусь до первой, тогда узнаем))) а ты вроде неплохо в компе разбираешься, это я кому, чтоб сайт пополнять новой инфой, ну, если тебе интересно, само собой, просто Ирина Зину еще предложила, а про Зину точно знаю, что она типа меня, тот еще юзер)))
Кристина! Пишите пожалуйста подробнее про действие таблеток. Безумно интересно.
Ирина! Можно я к Вам опять пристану с юридической консультацией и напишу в личку?
Татьяна И.Моск.…, пока заметила только прилив сил. Хочется верить, что это таблетки, но пока судить рано, всего второй день пошел. Во время их приема по возможности нужно отказаться от приема других таблеток. Верошпирон я убрала,с Дексаметазона тоже плавно уходим. Уже 1 ампула утром и 1/2 вечером. Убрать резко не могу. Это опасно. По стараемся уйти совсем. А вот от финлепсина не можем решиться уйти. Это очень серьезно!!!
Светлана…, ну вроде пока не жалуюсь на на свои технические возможности:) недавно свой сайт библиотечный приобрели тоже начинаем заполнять.. но мне пока не до него..я даже хотела на учебу ехать помнишь списывались как раз как сайты делать и вести их.. но не получилось... . а здесь с удовольствием помогу если смогу быть чем то полезной..
Диан, помню, само собой, потому и сказала))) вот и здорово, очень хорошо заниматься тем, что интересно, а то бывает, что есть способности, но нет интереса, а когда то и другое совпадает большая удача. Эта ветка все-таки шестой вышла, почему-то думала, что первая до сентября шла, а она до ноября, воот...
Диана, за тобой - литературная страница и отсылки на суперполезные сайты по разделам! Светик, молодчина, сбрасывай на мою почту, все равно по ночам плохо сплю, хоть с пользой буду время проводить - сортировать! если есть соображения по рубрикам - жду предложений!
Елена Р, я в 19:10 по МВ отправила, там 12МБ примерно, может в пути еще..., если не дойдет, еще раз отправлю... Я не знаю осуществимо ли это с технической точки зрения - ссылка для скачивания Антирака прям с сайта.
Девочки, добрый вечер! Пардон...- и мальчики- тоже!
И я в дольке- примите! Правда в финансовой части только...- чем смогу- помогу! Поскольку с компом- тоже так-сяк, да и времени сейчас катастрофически не хватает- работы куча, да сынуля- ЗНО, поступление... Хорошее дело затеяли, благое! Поможет многим!
Бог в помощь!!!
Марина (Украина)
Здравствуйте.Дело конечно хорошее,нужное слов нет.Кто-нибудь знает как дела у Яны,нет на форуме со вчерашнего дня,а точнее утра.Да и Зинаиды не видать.Как то не спокойно.Понимаю,что сейчас самый тяжелый муж Яны.Яночка,тебя помнят,напиши хоть пару слов,переживаем.Кстати Зина и на почту не отвечает,телефон домашний молчит у нее.Елена.
Елена, вот и я тоже, все почту проверяю, волнуюсь, что Зина не отвечает, может там осталась, вроде вопрос по хоспису сегодня решатся должен был начать...
Елена, хочу Вас попросить, если Зине дозвониться удасться, может Миша подойдет, Вы напишите мне, пожалуйста, на salmans@mail.ru, хоть пару строчке, понимаю у Вас тоже не легко все, но хоть пару слов, а то столько стресса за последние месяцы у Зины... сердце ж одно, наверно я накручивая просто, но что только в голову не приходит в безведении...
Света,если она осталась там,то я уже переживаю и за Зину.Миша ее точно раньше времени отправит в деревню.Ведь в среду 40 дней как нет ее Петруши.У меня до сих пор фото перед глазами его.Не стоит говорить конечно,как она до сих пор не может успокоится.Я то знаю.У нас дела хуже еще стали.Памперсы,нет движений.Но нет тех болей как были у мужа Зины и Яны.Елена.
Да, Елена, я знаю, я с Зиной очень много общаюсь, Мишу я честно говоря поддерживаю, тоже думаю надо сразу после сорока дней ехать ей, не откладывать, тут ведь мало утраты, еще подлость Зои, теперь у Яны опять все заново переживает... А ГБ на самом деле не самая болезненная, боли это когда поражаются нервы в стволе, вычитала наконец эту специфику, тоже не понимала почему... А у нас при рецидиве, когда отек накрыл и уходила и речь, и правая сторона полность, давление выше двухсот поднималось, но болей особых не было, пенталгином и кетоналом все в этом плане снималось... Елена, Вы молодец, хорошо, что Вам помогают близкие, это так важно, но Зина говорила, что вы и сама по себе сильная и здравомыслящая... хоть душе и сердцу от этого, понимаю, не легче...
Свет,видела я эту Зою,правда мельком.Она хотела определенные лекарства типа фанезепама(ты поняла надеюсь),но Зина не дала,а еще реланиум кажется.Про боли знаю-они редкость,врач так сказал.У нас тоже снимается кетоналом боль если.У нас большая и дружная семья,мне конечно легче в этом смысле,но вот в остальном......Хотя знала с первого дня заболевания,как то надеялась все 3года,но теперь плачь не плачь,легче не станет.Держусь и его подбадриваю.Ты знаешь,для меня Зина-пример.А она ведь одна была.Миша то поздно приходит.Да и вообще никого не подпускала к нему,все сама.Елена.
Елен, конечно мы знаем, но знаем-то мозгом... это как разум с сердцем в ссоре, разум понимает, душа не принимает, как такое принять... вот только что Елене Р говорила, что лишь тут на форуме настоящую любовь увидела, семьи настоящие и вот она пришла ГБ... знаешь, Бог с ним с понимание, но по мне так лучше до последнего дня или до самого уже края вместе жить надеждой, на скорбь времени в каждого из нас будет предостаточно... А Зине тоже говорила, ведь каждый день с ней проживала, что видя ее поняла, тоже смогу, справлюсь, если что хоспис поможет, по ситуации одним словом... Петр мамин лучший друг был, она потом все говорила (пришлось сказать, спрашивала ведь), что наоборот все должно было быть, он так ХТ ждал, а она не боиться отказаться, а получает... чувствую скоро от иринотекана все-таки откажется... идет к тому... по большому счету ее понимаю, она ведь знает все о болезни, и как Алла правильно сказала, только они знают, что они чувствуют... Столько боли... столько делем сложнейших... слов нет, чтобы все описать... Для меня и ты пример, уважать и признать право человека, который не пребывает в неведении и знает все о последствиях... это сильно, невероятно сильно... Бороться до последнего за возможность улучшения с тем, кто все еще готов и хочет боросться - сложно, но и отпустить того, кто уже устал, хочет отдохнуть и просит о пощаде от любящего эгоизма сложно вдвойне... и все равно всегда живет надежда на ну еще и еще денек...
А я так и знала, что Зина Зою эту после истории в Песочке видела, она нее говрила, знала "Баба-яга" будет сердится))) Ладно не буду - молодец Зина, говорить нет умеет, поняла уже. Только б все хорошо у нее было... Зина, если утром придете сюда - я Вас люблю. волнуюсь и скучаю.
Свет, кинь мне все скачанное, чтобы просмотреть на счет рубрик...
Елена, сочувствую вам... тяжело все проживать и каждый день смотреть как угасает любимый человек .... хорошо что с вами любящие близкие и вы не одна...
Людмила, как папа? что с хт?
Яночка, Маринаах, как вы? как можете пару строчек пишите.. все переживаем за вас...
Здравствуйте .Яна это.Два дня ооочень тяжелых.Сплошные скорые,но толку мало,приезжают,руками разводят и все.Говорят,что все делается правильно,хвалили Зину.Вот на ночь Зине пришлось остаться,что бы спать попеременно.Если честно,то спала я,от меня помощи как козла -молока.Вроде спит,только Зина ляжет,сражу ее бужу,плохо и стонет муж.Зина отправляет меня спать,а сама с ним.Делает уколы,поварачивает его туда-сюда,дает пить,меняет памперс,а я только смотрю,если не сплю.Сейчас она дочь повела в садик,а я то зареванная.Дозвонились вчера до хосписа,сегодня приедут.Зина вечером уедет,завтра 40дней мужу,хочет в парикмахерскую она и готовить ей надо.Как я останусь одна не знаю.Со вчерашнего вечера плачу,что боюсь оставаться без нее.Конечно она понимает мой страх,но ей надо уехать,делать дела.Вот я останусь одна и у меня уже паника.У меня ничего не получается.
Здравствуйте дорогие девочки! Очень классная идея с книгой, полностью поддерживаю, но опыта как такового имею не особо много. У папы состояние средней тяжести, то лежит то сидит целыми днями, телевизор его не интересует, вслух пробовали читать тоже не интересно, весь в своей болезни, почему я так живу, я так жить не должен, чуть что не по нему, матерится со страшной силой, вредничает и это мой папа от которого раньше слова плохого не слышала. В четверг едем к химику, без папы, хоть врачи и говорят что прием ведется только с личным участием больного, но попытка не пытка, о результатах отпишусь.
Девочки это снова я ,Яна.Вы не думайте,что я эгостка,понимаю,что Зиночке тяжело.Вчера моу муж позвал при болях не меня,а ее-Зина мне плохо.Она влице изменилась,губы задрожали и резко вышла из комнаты,видно заплакала.Сердце у нее золотое.Сейчас она позвонила,что в садике прививки,так она ждет как малышка перенесет прививку и бегом сюда.Извините,уже вижу ошибок наделала.
Людмил, конечно, попробуйте. у нас вообще кроме доков и анализов врач не просит, маму до второй линии в диспансере ни разу не было, даже если правила у вас иные какие-то по региону, то даст Бог врач хорошим человеком окажется и пойдет на встречу.
Яна, не вини себя, люди ведь разные все, сила эмоционально -волевой сферы тоже, постарайся по максимуму собраться, ведь кто, если не мы и хорошо, что хоспис сегодня приедет, вы прям настаивайте на госпитализации скорейшей, с учетом ситуации, объясни, что делаешь все, чтобы взять себя в руки. но это выше твоих сил, ну не дано, ну что поделаешь, хорошо то, что ты сама все понимаешь, ведь стараешься, и девочка маленькая страдает от происходящего, даст Бог быстро с местом помогут.
Диан, сейчас скину, но скажу честно - читать невероятно сложно, т.ч. смотри, по состоянию, чтоб хуже не вышло... Получается ведь словно заново прожить... Себе не навреди. Мы ж не кошки с семью жизнями...
Яночка,ты все правильно понимаешь,хоспис для тебя сейчас,реальная помощь.Тебе нужны силы,у тебя ребенок на руках.К сожалению,сама понимаешь,ждать улучшения нам не стоит.Моему мужу вызывала скорую ночью,давление.А так ребенка в садик и к мужу в хоспис.Вспомни,что там врачи с пониманием работают-по призванию.Елена.
Яночка, собери свои силы в кулачок. знаю как тяжело, но соберись.. он расстраивается еще больше и дочечка тоже все чувствует.. плакать потом... таблетки-капли успокоительные тоже принимай сама... напиши потом как с хосписом решилось... сил тебе.. мысленно с тобой...держись...
Светуль, не рви сердечко.. поплачу ничего со мной не сделается.. я скоро в царевну-несмеяну превращусь.. постоянно плачу... что делать если полоса черная наступила...
Светлана…,
Вы даже мою историю помните, хотя я не все время здесь.
Моя сестричка уже родила ещё одну доцю которую я покрестила)))). Маме нашей с НГ стало хуже и хуже с того времени уже 2 МРТ сделали. НЕ сильно, но есть рост. Ведется журнал где все записывается (давление, температура, припараты которые принимаем и приступы когда случаются). Раз в месяц были постоянно, потом стали учащаться. Причем принимает депакин хроно 500 по 2 утром и 2 вечером. Приступы все равно. Вот в апреле в день было 2 приступа после чего вообще не могла вставать никак. Постоянный отек сумасшедший на правой ноге (ГБ в левой части). Правый парэз очень усилился. сама не ходит, водить надо как ребенка и переставлять правую разбухшую ногу. Сейчас лечение:
ламиктал
депакин
дексаметазон 2 ампулы утром и 2 ампулы вечером
трифас 10 1 раз в неделю
капали неделю магнезию
Здравствуйте!
Светочка, спасибо за утешение. Уже второй день думаю над Вашими словами, ищу "смыслы". Не знаю, получится ли, но попробую. И еще - вычитала в медицинских своих рассылках, что онкологическим больным помогает мороженое (дословно - дает им ощущение счастья). И правда - хоть ненадолго, а дает! Сначала отказался, а потом обиделся на маму, что не дала))
Сегидрин мы бросили - аллергия пошла, но температура нормализовалась (инфекция была), слабенький, но встает и ходит мало-мало. И тромбоциты держатся - на перге!
Людмил, как я вас понимаю. Мы это проходили тоже с папой. Потом у него наложилась депрессия, но это не обязательно. Как все умные психологи пишут - надо это просто потерпеть с любовью, это стадия принятия болезни. Ну и локализация опухоли, возможно. Мы паниковали (Вы правы, слишком резко меняется человек), пытались разговорить его, успокоить, давали феназепам, обращались заочно к психиатрам в Бурденко, они нам советовали сероквель (это когда уже суициды пошли). От сероквеля отказались, потому что ходить перестал ( побочное действие, редко, но метко). Главное, что я поняла - это баланс между отчаянием от беспомощности и надеждой. И надо не бояться с ним честно про это говорить. Я честно говорила и говорю, что надежда есть. Может, я этим задерживаю принятие болезни, но лишить надежды любимого человека, который цепляется за меня и шепчет "Помоги!" - не имею права. Как говорит Светлана, тут все очень сложно, и главное - любить. Как в пеленочку малыша его душевной теплотой и любовью укутывать. И будет контакт, несмотря ни на что.
Девочки и мальчики, я тут для вашей книжки нарыла полезных ссылок, может, уже знаете их, но кому еще пригодится. http://www.rak.by/cgi-bin/article.cgi?c=4 Это очень здоровская книжка по уходу. А вообще на сайте Первого Московского Хосписа (www.hospice.ru) еще о-огромная куча полезного.
Яночка, миленькая, как мужа зовут? и крещены вы оба? Простите, просто муж у меня в Церкви служит, будем молиться за вас и за всех. Очень близко ваше состояние принимаю (реву как дура), у самой дочка такая же маленькая и смертельно болеет муж.
Простите за многословие, голова еще плохо после болезни работает
Светлана…,
ВЫ ОГРОМНЫЕ молодцы здесь, я могу сказать, что с этим форумом у нас в Украине можно и нейрохирургию на консультацию не идти. Нас (маму) вообще как бы рассмастривать на повторную операцию не хотят. Врач сказал нам о неких так званых метастазах от которых часто умирают, их не видно на МРТ головы. Эти метастазы не обычные , а в виде белых так званых гранул, которые поражают спинной мозг и больше ничего.По этому глядя на МРт и на мамино состояние предположил что скорее всего у нас происходит все по сценарию метастаз. Как вариант я думала сделать МРТ спины, но как подумаю.........прошлое МРт мы 3 часа делали, контраст чтобы уколоть приглашали доктора с реанимации. Да и если там покажутся метостазы мы все равно ничего не сделаем.
Девочки приезжали из хосписа.Нужно именно его согласие и пока он в сознании возьмут.Со мной пообщались,вроде успокоили чуть-чуть.Спокойные и ласковые такие люди.Муж готов на все,что бы только легче ему стало.НО нужно направление от районного онколога на госпитализацию.К онкологу дает направление врач из поликлиники-там очередь и прием был с утра.У онколога номерки за 2-3недели берут.Я в растеренности.Зина взяла все документы и заявила,что везде люди,будет биться во все двери,но направление сегодня получит,отзвонится мне,а я им.От туда она сразу за ребенком.Потом она уедет.Сомневаюсь очень что получится у нее.Завтра же ее не будет-40 дней-к мужу поедет на кладбище.Короче я вся на нервяке.Зина,только что ушла в пол-ку.Жду ее.Голова не работает.На секунду представила,что бы было со мной не будь рядом ее.Яна.
Зина, добрый день! Подскажите пожалуйста, что вы кололи мужу в последние дни, чтобы обезболить. У нас страшные боли. Сегодня ночью были хрипы. Вызывали скорую. Трамадол не помогает.
Кристина…,
Я вам отвечу правду, дело не только в том что на все пойдешь ради мамы родной. Нас на эту ДСТ подстегнула консультация с врачами в Израиле, которые порекомендовали как вариант. Ещё одним подталкивающим моментом было то что пробу на темодал мы сделали и нам он не эффективен. У нас в Украине он стоит больших денег. Бесплатно не дают. А если завязаться давать эго курсами, то надо понимать что мы должны будем смочь обеспечить его и 10 и 20 курсов не смотря на то что он ей не помогает даже. (Пробывать а вдруг может и поможет). Хосписа тоже у нас нет. По этому мы обеспечиваем круглосуточных нянь, а сами мотаемся к ней и на работу. Так что это все больно и сложно. У нас при выражении "Врачи из Израиля сказали" любой поверит в чудо. Я считала обязанным написать тем людям которые сюда присоединяются и для тех кто постоянно советует и помогает новичкам. Во всяком случае не спам и а прекрасный аргумент.
Татьяна,позвонила Зине,ответила кололи трамадол,но он не помогал,ничего не помогало.Врачи говорили,что до мозга не доходят сигналы лекарства для снятия боли.Вот этот кошмар из дня в день они прошли.Вроде правильно написала.Она у гл.врача в пол-ки получила направление к онкологу,поехала к онкологу.Хотя в пол-ки предупредили,что врятли у нее получится попасть туда,но она получила для своего мужа тогда в один день.Лишь бы все получилось.Не могу смотреть как он страдает.А в хосписе сильнейшие лекарства.Яна.
Ирина, Света, Диана,Елена, и все все все, я тоже в финансах помогу, но у меня есть предложение,а что если фонд помощи именно нашего форума организовать, ведь кругом проблемы, лекарства,перевозка,хоспис,уход и вообще. Кругом деньги нужны, а насчет фонда можно подумать, у меня есть кое-какое предложение ,но надо серьезно подходить, потому что там серьезные намерения.А книгу надо писать именно исходя из реального опыта.Яна не паникуй, все получиться, к тебе пришла помощь во-время, значит сейчас у тебя хватит сил справиться самой, отпусти Зину, о ней тоже надо подумать
Дарья, Людмила, еще один момент вспомнила при депрессиях - обязательно говорить о страхах, точнее выслушивать все, что человек говорит, важно, чтобы он все страхи проговаривал, это специфика избавление от них, просто мой папа, например, когда мама ничинала говорить о смерти, о своей беспомощности, из серии - что это теперь за жизнь, начинал психовать и убегать от разговоров, это ж сложно и на самом дела это способ папы больше защитить себя, а не помощь и поддержка как ему кажется, я на него не сержусь, т.к. он у меня тоже ослет почти от маминого диагноза, а потом и предынфактное, я сама все выслушивала и выслушиваю, говорю с ней обо всем... тут есть мелочи такие, на примере постараюсь объяснить: смотрим сериал "Участок" и есть серия, где герой В.Золотухина готовит последний себе костюм и т.п.. а мама вдруг заволновалась и говорит, ой Господи а у меня нового не куплено, я собрав всю волю, какую получилось, постаралась спокойно сказать "а как же костюм новый шелковый", она обрадовалась и говорит "точно, хоть об этом теперь волноваться не буду" и успокоилась, эта тема для нее больше не актуальна и отпущена, у каждого свои волнения и страхи, от них не уходить у меня лишь усилиями и самоконтролем получалось поначалу. Первое время, конечно, самым сложным психологически было, пока она себя новую принимала, сейчас тоже бывают переиоды воспоминаний о былом, о нереализованных планах... что делать, так выпало... проживаем...
Ксения, я тоже нечно подобное читала, только это отсевами называлось (да как ни назови - суть одна, ничего хорошего), иногда они от операций просыпаются... мы тоже неоперабельны, капаемся пока, но понимаю, что второй рецидив лечить уже нечем будет, так лишь терапия отчаянья, от которой мама сама откажется...
Ксения, но несмотря ни на что, какое счастье, что могу поздравить Вас с сестренкой с огромной радостью, с дочкой и крестницей)))
Яна, людей хороших больше, верю, что пойдут на встречу и все получится.
Татьяна И., напишите Вайсману - это его стихия. Мне говорили, можно просто позвонить (лучше съездить) в отделение паллиативной помощи при ГКБ№11 (вы же москвичка?). Возможно, поможет хосписная бригада - знакомой они на выезде подобрали хорошее обезболивание. Здесь остаются только реальные опиоиды (наркотики) и декс. К трамадолу очень быстро идет привыкание
Светлана…,
Спасибо большое. Но наверное как и у всех здесь форумчан любая радость почему то не полностью воспринимается под тем расстройством с которым мы каждый день просыпаемся и спать ложимся.
Свет, а вы не скажите чем ещё можно пробывать снимать отек с конечностей. У мамы ноги не в одни тапки не влазят ((((((((((( Больно смотреть, без слез не могу.
Ксения-23,
Спасибо за ответ! Все понятно, думаю не только мне. Вы большая умница, что поделились своим опытом. Этот опыт бесценен, потому что теперь многих он будет останавливать, что бы не тратить на этот метод лечения время и деньги, а пробовать другие методы. Хотя в нашей ситуации с ГБ даже и не знаешь на что будет ответ, Темодал, Авастин, у кого то просто лучевая?! Диагноз то один, а ответы разные. А как хочется, что бы когда найдено то, на что пошел ответ, это продолжалось до бесконечности. Как написала Светочка: ...вот денечек, и еще один, и так до бесконечности. Но вот только сегодня думала, 26-го мая было 4 месяца после операции, а как буд то 4 года. Каждый месяц, прожитый после нее приравнивается к году, день к месяцу. Только не осуждайте и не ругайте меня-я так чувствую. Пишу на этом форуме свои чувства, просто больше не с кем поделиться. Вы все для меня дорогого стоите, потому что ПОНИМАЕТЕ меня.
Ксения, у нас тоже поначалу нога правая страшно опекала и теперь шире, мы потому вместо тапка плотный носок одеваем дома. кроме диакарба ничего не рекомендовали, сказали это проводящие пути нарушены. еще прочитала у Вайсмана, что нельзя массажировать отечную конечность... замкнутый круг какой-то плучается... тоже как и Вы в бессилии от этой напасти...
Татьяна И, присоединюсь к Дарье, если потеряли среди всех проблем. то еще раз скину координаты Вайсмана... Еще плохо, что нишим пластырь Дюрогезик (фенталинл) противопоказан... про морфин не знаю... а пластырь именно для головастиков запрещен. тут подбирать грамотно нужно...
Танечка, если не получится с ним связаться по интернету или хоспис вызвать - дотяните до утра. Попробуем через мои каналы с ним договориться. У них мощно эта система поставлена, они не считают обезболивающие. Некоторые, правда, говорят, что от этого человек уходит чуть быстрее - но уходит БЕЗ БОЛИ. А почему завтра - поздно на форум зашла, главные каналы уже домой поуходили, завтра с утра этот вопрос, надеюсь, можно быстро решить. Пишите, можно в личку (d-ivanova@list.ru)
Светочка, спасибо огромное. А как вы маму на это проговаривание вызываете, или она сама раскрывается? У меня весь сам в себе - по жизни, а сейчас так вообще. Отдельные реплики с концентратом безысходности. Таланту не хватает. Говорят, нужны открытые вопросы задавать..
Ой, Кристин, да какое осуждение, Господь с тобой, придумала... Жизнь диагноз этот на до и после поделил, стал точкой невозврата к нам прошлым, им прошлым... Все иное, не только жизнь, а и отношение к ней - ее ценности, точнее очень острое осознание ее хрупкости и бесценности... Лучше б этого опыта никому не иметь, не нами он выбран, а ГБ, она все за всех решила...
Дарья, да совершенно верно, если говорить о вопросах, то они должны быть с открытым концом, ну например: для чего? по какой причине? из-за чего? ( но не почему?). Закрытый вопрос предполагает ответ да, нет... иногда они тоже возможны. из серии "ты хочешь отказаться полность от лечения?" - "да" , дальше "а по какой причине?" для чего?" человек даже в сердцах расскажет о том, что его пугает, тяготит и вот к этому уже можно приводить контраргументы, спрашивать как бы он поступил, окажись на Вашем месте... давать обратную связь, повторяя его фразы, так человек понимает и чувствует, что услышан, резюмировать самой. "из того, что ты сказал, я поняла, услышала..." Что говорить, все разные, разные характеры, темпераменты, нет двух одинаковых людей... Где-то нужны и дерективы (демонстрация собственной уверенности, человек поймет, что Вы опора, да мы опора...), где-то поощрения (психологические поглаживания)...
Дарья, тут http://www.help-patient.ru/oncology/ поройтесь, может даже позвоните на горячую линию, у нас в России служба онко-психологии пока в самом зачатке развития, к великому сожалению, впрочем как и многое другое... У меня мама сама начинала или начинает и сейчас периодами говорить, потому мне проще, а у Вас папа видно интроверт, весь в себе... верю, что наладится все и папа примет себя, моя хоть и экстраверт и говорит сама, но поначалу и агрессии много было, и обид на все и вся, иногда говорит "ты не понимаешь" или "вы все...", говорю "мамочка, понимаю, конечно, и сама рассказываю, как ей сложно и что я б сама в такой ситуции чувствовала, разве б она не была рядом" и т.д... говорю, вот если б я заболела. разве б она не боролась и хотела от меня избавится, все с паузами и ожидая ее ответов...
Знаете, я гуманист и считаю, что все средства хороши лишь бы работали, ведь нет двух одинаковых людей в мире...
Дарья, можно спросить например "папа я так тебя люблю, ты самый лучший, по какой причине ты отказываешься помогать мне?", "вместе нам будет проще бороться", пусть даже будет отказываться, главное говорите, чтобы он слышал, очень важно именно говорить о любви... у болезни био- психо -социальная модель, достичь гармонии на всех направлениях это работа, большая работа... периодами повторяю Парацельса, как он в средние века еще пациентам своим говорил "Есть ты, я и болезнь, если ты будешь со мной, мы ее одолеем, если ты будешь с ней, мне одному не справиться" вытянуть человека с позиции союза с болезнью важно. Марину нашу приведите в пример, Елену, как они борятся, не как укор (типа ты ж мужчина), а именно как пример, мужа Елены Р, он 6 лет сражался вместе с женой, как бы она одна воевала - вместе, всегда вместе. И в горе, и в радости...а то в радости он был с Вами, а теперь Вы одни, а он с болезнью... Иногда и поманипулировать можно, обиду изобразить, что Вам сложно и без его помощи ну никак... Только не ругаться, агрессия и нападение, обронительное поведение вызывают, спокойствие, уверенность, терпимость, терпение как бы ни было сложно...
Здравствуйте, родные и близкие люди! Давно не была, а тут столько новостей! Какие же вы все генераторы идей! Здорово! Когда то Вы, Света, мне написали, что из всех форумов я попала на этот не случайно. Здесь помогут. Тогда, честно говоря, слабо верилось. А сейчас думаю- меня к вам Бог привел. Скольким вы все помогли словом и делом! С удовольствием предложила бы свою помощь, но опыт пока невелик, да и к-ром на уровне обывателя.У нас все по-прежнему. Но ведь отсутствие ухудшений- уже здорово. В понедельник ложимся в больницу на следующий курс.Яна! Конечно я не умею как Зина, но если нужно что-то привезти, отвезти, да просто побыть рядом- пишите сразу приеду. Муж себя неплохо чувствует, да и семья у нас большая и дружная. В каком Вы районе живете?
Всем добрый вечер! Давно не писала, хотя перечитываю всё каждый вечер. Сегодня ездили в Казань на МРТ и консультацию химиотерапевта. я так надеялась что мы продержимся ещё, но увы звучало как приговор-продолженный рост...Я даже не в панике, я просто не могу описать своё состояние...Химиотерапевт настаивает на дальнейшем приёме темодала, про всё остальное отзывается нелестно, удивляется откуда такие деньги на лекарства, т. к. этих препаратов отродясь в Татарстане не давали. Спасибо хоть подсказала как отёк снимать и объяснила причину эпиприступов. Когда я начала благодарить за то что она со мной поговорила (другие кроме как "вы же знаете диагноз, что от нас хотите? ничего не говорят) а она мне говорит :я обычно тоже не разговариваю, просто ты так попала-устала бегать хочется посидеть, а заодно и поговорили.....Вот так всё просто..............Я ей рассказала что муж не в курсе окончательного диагноза, она меня поддержала (цитирую: "и правильно, что не знает, к такой страшной смерти невозможно подготовиться") вот такая поддержка. Извините, что всё это рассказываю вам, больше некому никто не поймёт. Вот так ...вышла своего любимого успокоила, сказала что всё будет хорошо, соврала что эпиприступы это побочное Темодала, всю дорогу улыбалась а сейчас он уснул с дороги а я пишу вам, позже соберусь духом позвоню своим родителям (у меня папа полковник военной медицины а мама как сейчас говорят врач общей практики) скажу им.
Прошу прощения за отрицательные эмоции очень надеюсь на понимание
Евгения, а о возможности терапии авастином\ авастином с ринотеканом не говорили? Моей маме, Елене, маме Евгения - всем помогло. У нас всех рецидив\продолженный рост еще осенью прошлого года начался и вот лето на носу, у Елены вообще все хорошо, слава тебе Господи, уже на поддерживающую моно перешла.
Светлана, нет я спросила насчёт этого я помнила по переписке, она решительно рекомендовала только темодал, мотивировала тем что авастин не прошёл клинические испытания, сказала что если уж есть возможность за свои средства то лучше темодал, я бы всё отдала сейчас за правильное решение
Светлана! Про пластыри буквально вчера здесь у себя узнавала. Купить не смогу, строгая отчетность. Но потом узнала, что с опухолями головного мозга его применять нельзя.
Дарья! Я 1 мая пыталась зарегестироваться на форуме и задать вопрос Вайсману, но так как я за границей, мне не дают доступ. Вы могли бы задать вопрос от меня: моему отцу 65 лет, ГБ, операция 6 октября 2011 года, лучевая + химия. Сейчас пропили 5 курсов темодала. Полтора месяца назад начались боли в спине. 26 мая 2012 года сделали МРТ. Вртебролог сделал заключение, что при тех изменениях в позвонках грудного и крестцового отдела такого рода боли исключены. Делаем Трамадол. Не помогает. Лежит, боли жуткие. Не ест. Хоспис прописл только Трамадол и мочегонный коктель. Всё. Сдавать в хоспис мама не хочет. Боится, что там он будет только спать.
Если это реально связаться, то скажите, какие подробности еще нужны. Мама сейчас не вменяемая. Просить её разговаривать бесполезно. Пишите мне, я буду ждать.
Это Яна.Зина выбила направление в хоспис и успела в садик за ребенком.Прибежала,поменяла памперс ,обтерла камфорным спиртом,проверила пролежни,уколы сдела и пеленки поменяла и уехала.Я надеялась,что у меня опять останется,предложила ей утром после садика поехать на кладбище,но она в парикмахерскую и поминки готовить уехала.Надежда,что завтра может приедет после поминок.Правда она сказала,что в четверг утром приедет,надеюст что завтра.Татьяна СПБ,спасибо за предложение помочь,но отвезти-привезти так нам никуда не надо.А так посидеть я сама могу.Вы ведь еще не умеете оказывать ту помощь,что знает Зина.Не обижайтесь,понимаю,что Вы от чистого сердца,спасибо еще раз.Да позвонила сразу в хоспис,что направление есть,очень удивились такой оперативности,похвалили меня.Поставили на очередь.
Евгения, то, что врач сказал про авастин это полный бред, он не то, что прошел клинические испытания, а уже года с 2009 доказана его эффективность при ГБ и АА, он по всему миру официально введен в качестве второй линии терапии рецидивирующих глиом. Темодал и авастин два сильнейших препарата на сегодняшний день, скорее всего она не знает правильных схем, так бывает, к сожалению... Единственное, он дороже темодала выйдет. Да, Вы сами видите как бы наши Бурденко и РОНЦ его назначали не пройди он испытания. Клиники Германии, Израиля, США всегда о нем упоминают. Почитайте тут
http://www.avastin.ru/portal/avastin.ru/avastin_in_gmb
может Вам с другим врачем проконсультироваться, просто темодал ни у Елены, ни у мамы Жени не пошел, а на эти схемы мы все ответили. У нас в Москве по другому протоколу в Бурденко назначают, тоже уже доказанному, не так как Роше рекомендовал изначально, наши доказали эффективность и меньшей дозы авастина на кг. Евгения, есть врачи не владеющие информацией, раз она о таких препаратах лишь теоретически слышала, боритесь. Может родители найдут выходы на других.
Яночка,это Елена.Понимаю,что ты сейчас в панике,но подумай о Зиночке нашей.Завтра 40 дней как ушел ее любимый муж.Двое суток у тебя она была,ночи без сна,а завтра у нее тяжелый день такой.Куда же она поедет к тебе.Она же не двужильная,сердечко золотое одно.Вечером готовка сегодня у нее,конечно помогут,но силы то какие нужны ей.Завтра хоспис к тебе приедет,звонят каждый день они,сама если что позвонишь,так ЗИночка делала.Подумай.Мы все понимаем,тебе тяжело.
Евгения, Снежана недавно писала, что у мамы рост идет, ей темодал пока оставили, но усилили карбоплатином, еще цисплатином усиливают, нужен ХОРОШИЙ химиотерапев. На темодал действительно не все отвечают, потому анализ на чувствительность к нему проводят, на схемы авастина отвечает гораздо большее число больных. Ну одно то, что у нас троих положительная динамика и всем назначен официально, согласно действующим уже давно протоколам, о чем-то говорит.
Яна,сочувствую очень тебе и мужа жаль безумно и девочка маленькая... но я согласна с Еленой, Зина о таком не рассказжет, а я расскажу, несмотря на то, что она не одобрит: Миша ей уже скорую вызывал - проблемы с сердцем и давлением, да и тот факт, что он может маму просто не отпустить больше никуда тоже исключать не приходится, он только что отца петерял и страшно переживает о маме, она у него одна и защишает как может, в том числе от себя самой ее. Яна подумай, может Татьяна поможет, хоспис приедет, дай Бог возмут быстро, а то как-то выбирать, что именно Зина... а Зина?
Татьян, все поняла, попробую сейчас написать на форум и завтра, возможно, продублировать в личном общении (если получится). Получается, болят кости. Думаю, что обязательно спросит заключение МРТ, когда был последний курс ХТ, был/есть ли дексаметазон, смотрели ли кальций, денситометрию, пили ли кальцийзамещающие препараты. Если можно, скиньте мне на электронку. И еще, напишите на всякий случай, в какой Вы стране - много препаратов хороших есть за рубежом, а у нас не зарегистрировано. Он-то в курсе, может, подскажет.
Из перерытой мной теории - из опиоидов нашим родным можно морфин и бупренорфин, за границей есть очень удобные долгоиграющие формы, неинвазивные (свечи, например). Но поскольку все учетное, можно пока попробовать добавить к трамадолу обычные нестероидные анальгетики (от банального анальгина с димедролом 1-2 раза в день при прорыве боли до кеторола в уколах или или лорноксикама 16 мг первая доза). Это и Вайсман говорит другим пациентам, и лестничной схеме ВОЗ этот вариант прописан. Помните, что трамал колят не по боли, а по часам - по 1, максимум 2 мл 2-обычно3-4 раза в день в зависимости от интенсиности боли, в промежутках можно вводить/давать нестероидные анальгетики. Вместе эффект суммируется. Может, до завтра поможет, а там специалист подскажет. Держитесь
Яна! Вы сейчас на пике страданий мужа, и счастье большое - помощь Зины. Но она - как птица подраненая, и самой то лететь больно. Что Вы будете чувствовать потом, если добьетесь своего и выманите ее к себе даже в день, когда она ДОЛЖНА ДУМАТЬ о душе мужа и помогать ему завтра? Оцените реально ситуацию, а не в детской простоте: ах, мой ее при боли звал... Чести Вам это не делает - ссылаться на безрукость и слабость за счет здоровья другого человека, эксплуатируя ее доброе сердце?... Я знаю, что поменять памперс и повернуть мужа сможете и должны Вы, как и другие манипуляции, пока хоспис под свою опеку не возьмет его! А малышка - ну так не на острове живете, вспомните, кто из друзей, знакомых, соседей, родни есть?!!! И прекращайте эту песню о своей слабости - это уже простой эгоизм, даже не паника! Простите за резкость, но в иных случаях и заушина полезна! Особенно, когда в очередной раз начинаются манипуляции Зиной! Пусть Господь вразумит Вас!
ОБРАЩЕНИЕ С ОНКОФОРУМА ОТ М.А. ВАЙСМАНА
Без данной информации ответить на ваши вопросы, по облегчению состояния пациентов, не представляется возможным. Пожалуйста, если Вы действительно ждете помощи, то внимательно читайте вопросы и точно отвечайте на них. Если что-то в вопросах не понятно, то уточняйте.
1. Точная информация по диагнозу (как доказан, как лечили).
2. Все последние методы исследования (клинический и биохимический анализ крови, общий анализ мочи, УЗИ, рентгенография органов грудной клетки, ЭКГ).
3. Возраст, вес, сознание, физическая активность, сопутствующие заболевания, аллергические реакции, давление, пульс.
4. Где болит, куда отдает? Характер боли (давит, ноет, жжёт или др.).
5. Что, кроме боли, беспокоит (одышка, запоры, нарушение мочеиспускания или др.)? Все жалобы подробно.
6. Название обезболивающего препарата, его разовая дозировка, на сколько % и на сколько времени уменьшает боль?
7. Какие препараты получает вообще (название, дозировка, эффект)?
8. Место проживания.
Здравствуйте все! Девочки, а если нет речи, это что значит? Я вот сколько читаю, вроде у всех говорящие больные, просто слова забывают, а вот т Ира совсем не говорит, хотя все понимает.Неужели речь уже не вернется? Вот Оля мне сказала, что это может быть от того, что не делают дексаметозон.Света все надеется, что она заголворит.А нет...не говорит.
Светлан, от всей души - СПАСИБО! ЗА ОЧЕНЬ НУЖНЫЕ СЛОВА. И ссылку. я это искала-искала и не могла найти
И еще - откопала в пабмеде большой новый (2012 г) англоязычный обзор по лечению глиобластомы. Еще не прочитала весь (он большой), но точно могу сказать - перспективы лечения этой дряни есть, и свет не сошелся клином на темодале с авастином. Может, и доживем, даст Бог...
Таня (Уфа), если у т.Иры разрушен центр моторной речи, он в левой лобной доле, то она не заговорит, у нас когда отек на него давит, смещая гигрому после кровоизлияния образовавшуюся, мама тоже говорить перестает, только междометиями, но у нас не разрушен центр.
Дарья, дай то Бог, даже если не мы, так пусть дети, молодеж дождется... мама в начале, когда сживались с диагнозом, шел период торговли, агресии, пришла в ужас, когда увидела в Радиологии деток, подростков. моих ровестников с опухолями мозга, всегда вспоминает, как трехлетний мальчик хорошо переносивших химолучевую бегал и прыгал по коридору, а мамочка с ума сходила от волнения его ловя, и девока 2,5 лет, которой от воды даже плохо становилось так тяжело шла терапия... ужас...Слава Богу ищут, верю найдут, тоже думаю из-за границы придет новое решение. Очень рада, что Вы у нас появились, такие грамотные рекомендации, это так важно. а то мы вечно мыкаемся, вспоминаем, кому что делали, а так, чтоб профессионально... Вы единственная.
Таня, он маленький очень, нейрохирурги с помощью навигации его обходить стараются, это мое предположение по вопросу, если у т.Иры поражена левая лобная доля, то нельзя исключать его разрушения, т.к. он там. Нейрохирург по МРТ может точнее сказать.
Свет, это, наверное, знает врач, который делал операцию? По-моему, как раз левая лобная доля поражена у т Иры. Скажу Свете, чтобы спросила, когда будут делать МРТ
Света воюет за темодал.Не хотят давать, всего 140мг в квартал дали, а на другие кварталы даже заявку не хотят делать, говорят, 604 рубля на человека всего выделяют...Кошмар...Будем бороться
Таня, в выписке написано какая доля оперирована, если Света по картинкам МРТ не понимает. Прям скажи, что у левой лобной, если поражен центр Брока, есть такая специфика, этот центр именно за моторную речь отвечает, когда человек все понимает, но не может сказать. Один раз разговаривала с женщиной, у мужа которой был поражен центр сенсорного восприятия речи (в левой теменной он). там все наоборот, он говорит, но не понимает речи на слух, может лишь читать, ноут стал лучшим другом... так еще сложнее на мой взгляд...
Светлана, спасибо большое! Я завтра соберусь и всё сделаю, если надо то Москва, если надо Европа и вообще что нужно я сделаю, сегодня я просто не в состоянии-мысли собрать не могу а утром я что-нибудь придумаю. Слава Богу друзья нас не оставляют, так что об этом мы подумаем завтра
Просто жесть читать все это. Яна, по мне так вы похлеще Софии будете. Не дай бог, коснется вас такое горе- потерять мужа, я посмотрю где вы найдете силы еще кому-то помогать. Я вот прошла через это, так не могу представить не то что поухаживать, а просто увидеть такого больного. Я бы просто морально не смогла.
А к Зине хочу обратиться- у Вас сын, Вам надо подумать о нем. Проведите поминки и уезжайте отдохнуть. Свалитесь, не дай бог с ног, что будет с сыном? Подумайте и о себе, и о нем.
Всем доброг вечера.
Девочки, а нам не отдают "наш" темодал в поликлинике, говорят что данные " в реестре" появятся числа 2-5 июня. Потом и приходите. Хотя в пенсионном фонде дали справку, что имеем право получать лекарства. Кто-нибудь сталкивался с подобным? Мы планировали делать ХТ УЖЕ...
Евгения, конечно, в себя от такой новости придти надо, сама все это проходила...
Снежана, Диана выше рассказывала как она делала, звонила в инстанции вышестоящие, тут http://www.poisklekarstv.ru/faq/index_2.php поищи надзорные службы, небось что подскажут.
Алла М, а это кто так тихонько заглянул в щелочку?))) и ничего не рассказал. Как Борис?
Это Яна.Девочки,да все я понимаю,но поймите и меня.Муж тяжелый,кушает плохо,спит плохо,повернуть его тяжело-спина болит уже у меня.Теряюсь каждый раз,когда приступ начинается боли у него.А с Зиной я увереннее чувствую,она все правильно и быстро реагирует на все нюансы.Мы нужны живым,потом только память.Завтра с утра сестра моя приедет,вечером мама моя.И вроде свекровь со свекром.А послезавтра жду Зину.Сейчас ей звонила,но телефон не отвечает,хотела спросить про завтрешний день,какие у нее планы на вечер.Может спать легла конечноЮночь то без сна у нее была.
Яночка это Татьяна,помнишь я в Питер собиралась,змна готова была встречать с носилками у вагона.Не успели\.не доехали,ушел мой родной.Так вот,я мимо поликлиники не могу ходить,крюк делаю,больно мне.А читая твое сообщение,где муж твой обращаясь к Зине о боли,у нее губы задрожали и она вышла из комнаты-заплакала она.Веришь,я слезами обливалась сама.Боль для нее нереальная.Если мы не будем думать о других,грош нам цена.Мы здесь все уважаем Зиночку,стараемся уберечь от этой боли.Пойми и ты наконец,нельзя так.А завтра она прощается с мужем.Это не передать словами,поймет тот,кто сам через это прошел.Подумай.А на телефон она она не ответит,ответит сын.Я сама сейчас по межгороду звонила,Миша ответил,что он оставил ее без связи,мобильный вообще забрал и отключил.Мама то у него одна.
Яна, у тебя помощники -то есть как оказалось и сестра, и свекр, со свекровью, ты опять лишь о себе написала, а Зина? Ведь сколько людей объясняло, как плохо ей, она и так уже помогла, все с хосписом решила, не двужильная она. А отключил все Миша, тоже пыталась донести - мама у него одна, он решать все будет по ее состоянию, он уже все сказал.
Все за своими близкими сами ухаживают. Я тоже совершенно одна с мамой, когда кризы были сильнейшие, сама крутила, вертела, колола, ухаживала, вожу ее на себе и коляску еще впридачу, нормально, хоть вес против моего на 40 с лишним кг выходит, мне в голову не приходит сердечников своих отца и тетю просить, их здоровьем рисковать, как после этого жить-то??? спасать себя любимую ценой здоровья другого???
Фразы твои, что Татьянин опыт не подходит, извини, какой есть, человек помощь предожил, достаточно спасибо было без оценок. Или эта "Мы нужны живым,потом только память", а Миша как в число живых не вписывается, что мать ему нужна, а мужу нужны ТЫ в здравом уме, любящая рядом.
Еще - раз столько родни - сиделку наймите профессиональную, не так это дорого и выход реальный. При чем тут Зина??? она помогла уже, бесплатно ясно удобнее, но давайте вспомним о ценности жизни и здоровья Зины и завтра достаточно времени на приглашение сиделки.
И еще, если ты поймешь, что ты не центр вселенной, а лишь ее часть, то в жизни дальнейшей многое изменится, причем к лучшему, люди ж все видят.
Снежанна, у вас рецепт на руках? если нет, то придется ждать реестр данных который скоро будет... у них схема такая один утвердит вам химпрепараты-поликлиника заберет у вас эту бумажку-передаст ее на согласование дорогостоящего препарата-потом включат в реестр и отправят обратно туда откуда вам выпишут рецепт или выдадут этот препарат.. вот как то так... еще "смешно" когда попадаешь что выписал рецепт в начале месяца, а потом в конце приходишь за рецептом на следующую химию тк знаешь как долго выбивать потом лекарство с аптеки... а врач-онколог разводит руками и говорит: Раз в месяц положено, приходите в начале следующего месяца... приходишь конечно, а потом опять гонка и тряска привезут ли его вовремя в аптеку... мне совет дала одна мама "головастика" что всегда нужно иметь в запасе лекарство на один курс вперед, те подстраховка... так что у кого деньги есть страхуются и покупают... вот у нас такие реалии в крае.. надеюсь что понятно написала.. а так Снежанночка, можете звонить в минздрав вашего региона на горячую линию и вам дадут оперативную информацию включили ли вас в реестр и когда он придет в к вам... тк у меня было что минздрав говорит включили и отправили, а поликлиника мне фигу показывает... приходилось дозваниваться снова на горлинию и передавать трубку нашим врачам (которые меня очень "полюбили" к слову сказать) так что советую с ними не бодаться а звонить к вышестоящим...
кстати не поняла про бумажку из пенсионного, она здесь вообще роли по сути не играет, это они нас за нос водят, есть розовая бумажка об инвалидности положено все!! онкобольным не имеют право отказывать в препаратах!!! единственное НО внесены ли вы в список по получению дорогостоя...
и еще у вас кто выписывает химию?
Женечка ищите другого химика, многим просто врачам попу от стула трудно оторвать не то что извилинами шевелить..(что и в вашем разговоре с ней явно слышится-видится) . мне вообще не хотели выписывать темодал такие страсти про него рассказывала врач-химик, я на миг прямо почувствовала себя отравительницей мужа.. что вот так настойчиво выбиваю темодал.. а она мне байку, что он чуть ли не с первой дозы умрет... да они просто экономят свой бюджет больничный... поэтому если есть связи пробивайте!!! не отчаивайтесь, боритесь!!!
Танечка, все нужно спросить у нейрохирурга, он четко говорит что поражено и вообще перед операцией обсуждают как правило все последствия операции тк на нее дают согласие... все о чем меня предупреждали и мужа перед первой операции сбылось.. но после второй и в конце.. у нас поражена была левая теменная доля и после второй операции речь так и не восстановилась мог сказать всего несколько коротких слов, его последние слова которые я услышала - ВСЁ... к сожалению у него была полная аффазия - не мог говорить, писать, даже на компе клавиатурой тк все понимал а собрать все буковки что бы слово получилось не мог...и показать образно как в игре крокодил тоже не мог.. что-то лопотал на своем.. а мы его не понимали, хотя я его спрашивала, что тебе кажется что ты все правильно говоришь. он мотал головой что да... поэтому лучше не гадать что да как лучше спросить у врача... кстати отек тоже может давать такой эффект, потом декс ставили отек спадал и разговаривать стал лучше (это перед первой операцией)...
Ян, не обижайся, но я девчонок тоже поддерживаю... соберись миленькая, соберись.. Зиночка тебе все показала, я понимаю когда не знаешь как и что, но когда все, не то что читаешь, а видишь как это надо делать, нужно собраться и пересилить себя ..так надо.. или найми опытную сиделку.. честно говоря на месте Зининого сына, я бы тоже ее крылышки давно в сейф заперла... его долг теперь беречь свою маму..
все мы с чего то начинали, нет среди нас тех кто с этим родился и знает как и что в таких ситуациях делать... это приходит потом...и то каждый раз разные нюансы...
вон девочки помнят как я плакалась и не знала как ставить уколы, а пришлось .. терпел миленький мой.. и в больнице, куда нас положили я сама сутками за ним следила, отсасывателем медицинским научилась пользоваться чтобы облегчать ему состояние от хрипов тк каждый раз медсестру дергать и каждая по разному прибором пользуется и бывает так этим зондом там натычат что жидкость с кровью шла.. поэтому сама и ласково, они его по спине еще шлепали... а ему больно...весь бледнел.. так я приспособилась, немножко из шприца водички, он вроде как глотнуть а потом все обратно тут я и все ловила отсасывателем.. и ему хорошо и не больно и я рада что без всяких ужасов кровяных... и памперсы тоже миленькая моя меняла, никого не подпускала спина до сих пор болит, и через зонд кормила... и еще много бы что делала да Бог забрал его у меня...тяжело, понимаю, но через это надо пройти.. если сил не хватает и физических и моральных...наймите, еще раз говорю, сиделку и звони в хоспис почаще надоедай может быстрее очередь подойдет... держись!!!
да, еще по поводу что "Мы нужны живым,потом только память", увы Яна вы ошибаетесь.. пока человек живой, он может что то изменить сам, свои поступки, мысли, отношения к себе. к другим людям, раскаяться, попросить пощения, сделать добро т.е. все для БЛАГА СВОЕЙ ДУШИ БЕССМЕРТНОЙ (далеко за примером ходить не буду вспомните нашу Софию), а те кто ушел от нас к сожалению душа их не может теперь ничего исправить, лукавить не буду все мы грешны.. не действием так мыслью... поэтому то мы, оставшиеся на земле и молимся о душах своих близких и родных нам людей чтобы им там было хорошо.. я вам не сказку рассказываю, когда-нибудь вы придете к этому... Зинины поступки, говорят не только о ее любви к ближнему, состраданию, вся ее помощь вам и многим другим сейчас дается вам во благо ее души и конечно же Петра... еще много могу писать... но подкатывает ком к горлу...
Господь с вами...Зиночка...
Царствие небесное Петру... вечная ему память...
Ян, тебе:
Все нужно пережить на этом свете,
Все нужно испытать и оценить…
Несчастье, боль, измену, горе, сплетни
- Все нужно через сердце пропустить.
Но главное - во тьме безумной века,
Что б ни случилось в жизни - устоять!
Быть чутким к горю,оставаться человеком
И теплоту сердец не потерять…
И что-то в жизни этой бессердечной
Вам суждено исправить, изменить,
Во имя счастья,жизни бесконечной
Вам суждено спасать, добро творить!
И, может быть,когда-то Вы поймете,
Что для кого-то счастье принесли.
И со спокойной совестью вздохнете -
Вы не напрасно жизнь свою прошли!
Все нужно пережить на этом свете,
Все нужно испытать и оценить…
И лишь тогда,вставая на рассвете,
Вы сможете смеяться и любить…
Дмитрий Савчин
Зиночка, держитесь, сегодня еще один тяжелый день. Поберегите себя, не рвите сердце и жилы. Вас на всех не хватит. Ваша помощь бесценна, но нужно знать меру. Мы все очень переживаем за Вас. Царствие небесное Петру. Скорбим вместе с Вами.
Всем здравствуйте.
Зиночка, милая, дорогая. Вот и пришло время встретиться всем нашим ребятам: Петру, Игорю, Андрюше, мужу Елены Р (запамятовала имя,прошу прощения). Царствие небесное всем нашим любимым и дорогим. Вечная и светлая память.
Зина, берегите себя. Вам еще внуков нянчить.
Девочки, не писала давно, читаю каждый день, за всех переживаю.
Диана, я была в монастыре- заказала сорокоуст и чтение псалтыря в течение 40 дней. Читают монахини и днем , и ночью. Андрюша нам не снится вообще. Женщина, с которой я общалась в монастыре сказала, что это хорошо. А нам так хочется, чтобы хоть разок приснился. Хоть так поговорить с ним. Плачу...............
Диана, так подробно снова все написали!
У нас был отказ от лекарств на 2012 год. (у мамы 3гр.инвалидности).
В связи с болезнью, естественно, появилась необходимость в темодале. Переоформили группу на вторую.
В пенсионном фонде нас восстановили в льготе на лекарства (и дали справку от 23.05.12, что можем получать лекарство). Но в поликлинике, естественно, ПРОСТО справка не эффективна, у них РЕЕСТР. В общем, и в пенсионном фонде и в поликлинике все говорят: «Ждите, когда ваши данные появятся в реестре». Обычно это бывает в первых числа месяца.
Диана, т.е. самого рецепта у нас пока нет, мне объяснили, что они не могут выписать рецепт, пока человека нет в реестре. А препарат в поликлинике уже есть.
Про схему звонить в минздрав региона я поняла. Т.е. чисто теоретически, если во Владимирском минздраве подтвердят, что она внесена в реестр, руководство поликлиники может ДАТЬ темодал?
Отвечаю на вопрос: «и еще у вас кто выписывает химию?» С московскими выписками и назначениями ходила во Владимирскую Областную больницу к нейрохирургу, он и дал документ –справку, по которой в поликлинике по месту жительства мы и пытаемся получить лекарства.
Скажите, пожалуйста, а дексаметозон тоже можно в этот список? А противорвотные? Или самим покупать.
Девочки, спасибо вам за все, держитесь все. И мальчики тоже.
добрый день, разрешите Вам посоветовать: ищите нового химиотерапевта. В Казане есть/ был врач, Панова Наиля Харисовна, 007 8435192687, она моей знакомой несколько лет назад очень помогла, ее рекомендации подтвердили и врачи Университетской клиники в Германии.
Если оставлять Темодал, то надо менять схему приема. Вы сейчас принимаете, наверно, 5 дней и 23 дня перерыв в дозировке 200 mg/m2. Можно попробовать поменять схему приема Темодала 150 mg/m2 7 дней пьете, 7 дней пауза, через 4 недели сделать МРТ, если измениться симптоматика, то и раньше, если ответа нет на темодал, менять на авастин, как Вам уже здесь писали. В любом случае оставлять, как есть, нельзя.
А чтобы снять эпиприступы нужно подбирать дозировку или менять лекарство. Дорогое, но с меньшей побочкой кепра - мы с фенлепсина перешли на кепру, но нельзя резко. О схемах перехода проконсультируйтесь с врачом-неврологом, именно они лечат эпилепсии.
Раньше не понимала, почему отправляя меня из одной больницы в другую, врачи говорили "Действуйте!", теперь понимаю...
Снежана, у нас в Москве дексаметазон выписывает поликлиника, но нужно заявку через главврача оформлять, в списке он есть. А противорвотное вместе с темодалом выписывают, тоже в списке.
Это Яна.Приезжали из хосписа.Решение такое,сильный болевой синдром,завтра госпиталтзируют.Приехала моя сестра и брат мужа,очень все переживают,но вот помощи НИКАКОЙ.Только сидят да охают.Делала уколы,переварачивала,вроде получилось.Но в остальном полный ноль.Зиночка,понимаю,тяжелый день и погода с дождем сегодня,но может вечером приедите,нужно до утра продержаться.Выходит,что я совсем не готова.Зина как сердце,надеюсь получше сегодня,помог валосердин?.Маме моей помогает,вот Вам предложила его.Жду звонка.
Яна, Господи Боже, жалко и тебя и мужа, просто Зина может даже не появиться на форуме сегодня, это очень важный день для всей их семьи...
На полном серьезе, Питер огромный, с огромным количеством агенств по оказанию потронажной помощи, звони в агентство и уже к вечеру, а может и раньше у тебя будет сиделка круглосуточная. которая все умеет. Я и сама уже запаслась контактами подобного рода. две соседки мои близких своих уже впроводившие тоже их услугами пользовались, это решение. реальное решение, на то время, что до хосписа осталось.
Ну пойми. наконец, значимость памяти Петра несравнима ни с кем для Зины, тем более все решаемо очень просто - сиделка, ведь в вопрос не в том, что он не разрешим, а то, что ты его решать не хочешь ничем, кроме нервов и сердца Зины.
Еше раз КРУГЛОСУТОЧНАЯ СИДЕЛКА!!! Все реально и доступно в кротчайший срок!!!
Ян, понимаю что охают и ахают, ты должна быть командиром в этой ситуации и раздавать команды, видя твою уверенность, они перестанут причитать.. как супруг? молодец, я знала что Зиночка тебе все покажет, пусть ты не так ловко делаешь, но делаешь же... Ян, не готов никто, сколько не готовься... Держись!!! будет хуже, вызывай скорую... прекрасно понимаю что легче когда есть кто то, кто берет ответственность за все на себя, но будь мужественна, соберись, хорошая... может стоит и воспользоваться советом что Светлана тебе предлагает... будь разумной.. вздохнула-выдохнула и приняла решение.. не подходит Светин вариант, тогда бери на себя огонь... держись..
Снежанна, вы можете позвонить узнать как скоро вас внесут в список тк онкобольной и сроки начала ХТ истекают. а задерживать нельзя, важен каждый день... вообще они его (реестр) по электронке отправляют... а поликлиника бывает открывает и доводит до врачей еще несколько дней:( вы с завполиклиникой разговаривали?
и декс и противорвотные в списке есть льготном, я покупала все сама тк предложили церукал, пусть сами его и пьют.. ну а декс мне понадобился только в последний месяц...
Светочка,ну не понимает Яна сейчас ничего.Только страх и паника.Яна,сутки продержитесь всей семьей,сестры ,братья т п.Помощь хосписа,неотложки,все решаемо.Ну никто здесь на форуме не пропал,решали проблемы сами как могли.Сама ведь пишешь,что дело дошло до валосердина.Спрашивай,подскажем,никому еще не отказывали в помощи.Все проходим этот путь.Нам всем было не легко,а у тебя такая большая семья.
Зиночка,память вечная Петру. Ксения.
Ксения, да само собой ясно, что не может она собраться, хоть ругай, хоть упокаивай... Тут смотри, что с веловердином. цитирую "Зина как сердце,надеюсь получше сегодня,помог валосердин?.Маме моей помогает,вот Вам предложила его"
Это у Зины с сердцем плохо было опять, не у Яны, и несмотря на это она Зину зовет к себе... видно правда не понимает ничего... тут говори не говори...
ели бы не знала о реальности существования этих персонажей, подумала бы - мыльная опера! Яна! Угомонись и ПЕРЕСТАНЬ давить на Зину! Это уже - просто умышленное убийство! Патронажные сестры в Питере - элементарно, не знаешь- где, не трать время на давление на Зину и охи на форуме, в интернете поищи, в любое ближайшее отделение больницы - всегда найдутся люди, которые умеют памперс поменять без истерик и рады за это получить вознаграждение. Все ты, Яночка, понимаешь... Только вот привычка выживать за счет жизни других - дурная привычка, что тут тебе МЯГКО пытались объяснить остальные, в отличие от меня. Камфорным спиртом протирайте мужу спину, пусть охающие вокруг - по ТВОЕЙ КОМАНДЕ помогут его повернуть, а ты оботрешь. Пусть помогут приподнять - поменяешь памперс. Ты уже и выспалась, и малышку пристроила, давай, дорогая, учись организовывать своими силами помощь! Пока не научишся - Господь тебя не пожалеет!
Светлана…,все девочки мои хорошие и мальчики!!! Бываю на форуме очень редко , да и то урывками... Но в курсе сейчас всех ваших дел... Зинуленька, Царствие небесное Петруше. Вечная и светлая память всем ушедшим не по времени .
Яночка, а тебе просто надо вспомнить что и как делала Зинуля, взять себя в ручки и вперед. Трудно, но через это все придется пройти САМОЙ. На девчат не обижайся, просто это правда жизни...
У нас все по-прежнему.Слабенький, спит много, а в остальном порядок. Заставили нашего нейрохирурга написать для химиков заключение, что надо менять ХТ. И правильно сделала, без этой бумажки ничего бы не добились. Сейчас через неделю-две(очередь на госпитализацию) кладут на новую ХТ. Пока не знаю что будет. Хорошо хоть время у нас еще терпит.
Ирочка,заговорила с Борисом о Тибете, так он встал на дыбы, даже о нем слушать не хочет. Рассказывала о твоем сыне. Ничего не помогло, не хочет и все. Удачи вам ребята.
Светочка, большой привет от нас с Борисом мамочке.
Сейчас собираемся на дачу, будем оттуда ждать звонка на госпитализацию. Плохо, что у нас там нет интернета.
КАДРОВАЯ СЛУЖБА СИДЕЛОК
«НЕСИДЕЛКИ»
(812) 468-13-78
ПН.- СБ. с 9 до 20Услуги сиделок Санкт-Петербурга.
Сиделка для лежачего больного на дому, в больнице. Уход за больными на дому. Перевозка больного санитарным транспортом. Капельницы на дому.
Цены на патронажные услуги.
Количество часов работы Цена в рублях
2 часа 500
3 часа 600
4 часа 700
5 часов 800
6 часов 900
7 часов 1000
8 часов 1100
9 часов 1200
10 часов 1300
11 часов 1350
12 часов день 1400
12 часов ночь 1400
24 часа 1900
Здравствуйте.Сейчас звонила Зиночке-через Мишу(для Яны поясняю).Выразила соболезнование.Что говорить-плачет,а точнее голосок дрожит.Еще раз поблагодарила ее за помощь мне,а главное мужу-город мечты его показала она.С Мишей поговорила,сказал,что вчера мама была никакая,лицо серое,он испугался и поэтому забрал телефон у нее,отвечает сам на звонки.Зина сказала,что уже 3 дня не читала форум-у Яны была,только девочкам вчера по почте ответила.Я ей сообщила,что мужа Яны утром забирает хоспис,там у нее полно родни приехало и пусть она сама отдыхает и никуда не ездила.Елена.
Яна! А у Вас завтра всё закончится? Спехнёте завтра мужа и дорогу туда забудите? Такое ощущение, не любовь это. Обуза для Вас. Да любовь чудеса творит. Силы даёт. А Вы, дорогая, белоручка. Все на форуме со знаниями медицинскими не родились. Женщины тут настоящие. А у Вас только выгода. Обалдеть. Столько родни, а за ребёнком чужой человек ходит и по диспансерам тоже. Ну и семейка. Все тёпленькие. Простите. Крик души.
Аноним5,поэтому и позвонила,норму надо знать,предел есть во всем.У меня муж сейчас тяелый,по решению врачей и мне,что плачь Ярославны здесь устраивать.Я не черствый человек,но держу в руках себя.От меня многое сейчас зависит и впервую очередь муж,ребенок на руках(родители помогают).Делаю вздох-выдох и вперед.Елена
Елена Николаевна, дак это мыльная опера с одним главным персонажем, часть четвертая, а серия не знаю какая.. уже пора вывод сделать о не злоупотреблении доброты человеческой..
не надо быть ребенком, нужно становиться взрослой, теперь ответственной за все...такая у нас доля...
Аноним спасибо вам за ссылки по патронажу и помощи на дому!! и искать Яне не надо... думаю форум она все же читает..хотя сомневаюсь что воспользуется еще одним добрым советом..
Девочки, второй курс ХТ должен был начаться 31 мая, но по результатам анализов подводят лейкоциты, нейтрофилы и тромбоциты (писала раньше). Хочу выслушать совет, мнение всех, для меня это очень важно. Может я задаю глупые вопросы, но я расстерялась. Наивная дурочка, думала что все время кровь хорошая будет. Вопрос в чем: сколько у нас времени для поднятия показателей крови? Сей час ситуация такая, из назначенных препаратов нашли только Лейкостим, Нейпомакса нет, он на перерегистрации (есть только на остатках в 2-ух аптеках Москвы), есть аналог Нейпоген, но он в 3 раза дороже!!! Леша очень просит дождаться пятницы, когда сделает анализ крови и не покупать пока ничего, что я пока и делаю. Он надеется, что все показатели сами восстановятся. Для тромбоцитов пьет отвар крапивы. Но я вижу, что они не повышаются, на месте где ставим уколы появились синяки(раньше не было), это же кровь плохо сворачивается?! Меня изнутри все время гложет чувство что я упускаю драгоценное время и его нервировать не хочу. Вы сами знаете какие они могут быть агрессивные. Девочки, жду от вас помощи, как всегда...
Алла М., очень рада, что у вас с ХТ новой вопрос решился, мама тоже Вам с Борисом привет передает, и я Борису - прорвемся))) дача, это замечательно. Бог с ним с интерентом - воздух, покой, природа это замечательно)))
Елена, от меня тоже спасибо, и всем спасибо, а то сейчас ездила по делам, а мысли все вокруг Зины вертятся, думаю не приведи Господь дистресс разовьется, а из него даже не все выходят... Теперь немного успокоилась. Мишка замечательный сын, он ведь все видит, не просто так отпускал, а как вчера увидел маму, встал на зищиту.
Кристин, у нас после иньекций лейкоциты единиц на 0,8-1,0 поднимались, чтоб до уровня приемелемого для ХТ стать, причем мы кололи самые легкие, а у вас из сильных, даже не средних.
Свет, а тромбоциты? С ними что делать если крапива не подымет, эти 2 препарата я так понимаю для лейкоцитов и нейтрофилов. А для тромбоцитов химик почему то ничего не назначил. И как на зло, в пятницу когда я ему звонила, он в отпуск на 4 недели ушел, не кому звонить.
Кристин. у нас тромбоциты всегда хорошие, потому лишь по опыту других слышала про кедровые орешки, крапиву и переливание тромбоцитарной массы. Мы завтра сдаем, опять сделала ставку на присутствие белков в рационе - посмотрим, в тот раз помогло с лейкоцитами.
Гигиена лежачего больного не должна разительно отличаться от гигиены здорового человека. Каждое утро пациент должен проходить простые и привычные процедуры, а именно умываться, чистить зубы, расчесывать волосы, чтобы к завтраку выглядеть чисто и опрятно. Замечено, что это влияет на аппетит и настроение больного. Если пациент способен сам выполнять эти несложные манипуляции, нужно позволить ему сделать это. Пока человек сам способен ухаживать за собой - он на правильном пути к выздоровлению и воля его будет сильна.Следует тщательно следить за состоянием кожи больного. Из-за обездвиженности кожа становиться тоньше и ее защитные функции ослабевают. Неприемлемыми могут быть грубые швы на одежде и постельном белье. Поэтому так важно следить за чистотой и мягкостью белья. Оно должно быть исключительно из натуральных материалов. Ведь даже такая мелочь может привести к пролежням и повреждению кожи.
Профессиональные средства по уходу за лежачими больными, такие как подгузники для взрослых, пеленки, лосьоны и мази существенно облегчат жизнь Вам, и больной с их помощью будет чувствовать себя лучше.
Для удобства больного нужно выработать и соблюдать привычную последовательность действий. Например, сначала, используя мягкую рукавицу, вымыть больному лицо, затем моющим лосьоном очистить тело, в завершение гигиенических процедур провести туалет интимной области с помощью влажных салфеток или очищающей пены и поменять подгузник. Следует отгородить место, где находится больной, от посторонних взглядов.Необходимо стричь ногти больному на руках и ногах. Делать это лучше ножничками с тупыми концами или просто подпиливать.
Доброго дня всем. Сегодня год, как нет моей сестры Зины. Боль не стихает, стоит мне остаться одной- она перед глазами. Перед глазами те муки, которые мы с ней прошли. Зина моя была очень светлым человеком, она очень любила жизнь и у нее было просто огромное количество друзей. И для них для всех сообщение о глиобластоме было просто шоком. Они навещали ее до последнего, даже когда она уже никого не узнавала, подруги и ее соседи были всегда рядом. Я никогда не забуду, когда ей внезапно стало плохо и счет ее жизни шел уже на часы, соседка ее занесла ей пирог. А я расплакалась и говорю- какой пирог, она со вчерашнего вечера уже глаза не открывает. Соседка в шоке побежала в подьезд, стучала во все двери с криком "Зине плохо", и через несколько минут все женщины подьезда были у нее в спальне, кто ей руки растирал, кто ноги, кто умолял открыть глаза. И никто из них не ушел до последнего. У нее не было детей, муж умер в молодом возрасте, во мне и в моем сыне она души не чаяла. И сегодня немного успокаивает только то, что она получила достойный уход и никогда ни на минуту не была одна и без внимания. У меня не было сил и времени ходить по инстанциям и что-то пробивать. Я бесплатно не получила ничего, хотя инвалидность 2гр у нее была и до ГБ. Сначала мы продали сына машину, а потом когда стали задыхаться материально- продали квартиру. И ни на секунду не пожалели. Потому что человеческая жизнь она намного дороже. Никому еще не удалось забрать нажитое с собой в другой мир.
Сегодня многие пришли помянуть Зину, было много воспоминаний о ней, было много слов благодарности сказано нам с сыном. В ответ я поблагодарила их всех. И теперь, нам надо как-то научиться жить без нее.
Прошу прощения у всех форумчан за свою сумбурную писанину.
Я желаю, чтобы силы и вера никогда не покидали вас, и ЗДОРОВЬЯ ВСЕМ!!!
Диана, спасибо большое. Есть только в Москве в 2-ух аптеках. Это же нужно было вернуться с Москвы и тут ощутить необходимость в том, что есть только там. Думаю кого просить, препарат копеечный, но морока тому кого попросить его выслать нам.
Лариса Г, светлая память Вашей сестре Зинаиде! Царствие ей небесное и успокоения души. Спасибо большое за рассказ о ней, слезы, боль за Вас и за нее, за Вашу истории жизни. Я поняла одно, эта болезнь забирает самых хороших и самых любимых людей. Кто нибудь знает хоть одного плохого человека, убийцу или насильника заболевшего этой болезнью?! Уходят мужья, в том числе молодые, которым деток еще растить, и мамы, и папы... Ой, пишу, и опять ком к горлу подступает...
Зинуля, Царствие Небесное Петру, сил вам и здоровья...берегите себя....присоединяюсь ко мнению многих - на всех вас не хватит, а у вас сын, которому вы очень нужны....
Кристина…, что за лекарство тебе нужно и в какой аптеке? Только приехала с командировки, очень устала. Напиши на почту, а я на работе завтра посмотрю и куплю. На работе на форум не могу выйти, а на почту зайду. Пошлю водителя за лекарством. Напиши точное название, сколько упаковок и какая дозировка должна быть. И еще - продадут без рецепта?
Елена Р., получила ваше сообщение....сейчас очень устала, завтра вечером пообщаемся по поводу дизайна сайта. Тронута тем, что прислали фото.....не могу не согласиться с Кристиной, что самых лучших и благородных людей поражает эта зараза, а всякую людскую нечисть обходит стороной.....
Лариса Г., вечная память Вашей сестренке... я всегда буду ее помнить, так получилось, что она стала первой с кем я прощалась на этом форуме, я помню этот день год назад, диагноз в тогда обрел совершенно реальные черты... Сидела на работе и плакала, работа утратила значимость, все так нелепо казалось, на фоне реальности ГБ... помню как Вы боролись вместе с сыном, как нежно говорили о Зине... это я был тем анонимом (тогда была еще анонимом), который предложил Вам однажды создать тему на онкофоруме, жаль что не помогло... Я помню. Лариса, все помню и скорблю вместе с Вами...
Ира, отдыхайте, набирайтесь сил, завтра поработаем, я тоже только в дом зашла... А фотографии просматривала, не удержалась - и на раб столы себе повыводила, и почтой понаотправляла... Утром к компу подошла - взглядом встретилась, а в глазах его - слезы... Так и поехала на работу... А там, слава Богу, приехал батюшка, который в храме при кладбище служит - колокола для звонницы у нас отливать будут, поговорили, сразу попустило... Нельзя держать в плену нашего эгоизма души, оправдываясь любовью... Зиночка, молилась за Петра - Царство ему небесное! Берегите себя для Миши, будущего, оно обязательно наступит. Хотя бы для того, чтобы внуки помнили - какой у них был замечательный дед! Кристина, Господь собирает плоды по зрелости, увы, нам НИЧЕГО не принадлежит - все взаймы... по Его милости, не очень нам понятной.Он убирает сорняки и собирает самые прекрасные цветы...Очень надеюсь, что присланные мною ссылки с сайтов питерских, найденные за 5 минут поиска в интернете, хоть чуть отрезвили Яну перед тем, как перевезти мужа в хоспис... Всем доброй ночи.
Печальные вести, всем светлая память,ЕЛ Р СПАСИБО ЗА ВАШИ СЛОВА все правильно,все взаймы, и должны мы ему. Самая большая сила это любовь,и она как видите побеждает все. Ирина я сегодня во второй половине дня в Москве, если увидите сообщение и сможете встретиться то вот мои телефоны 89157620503 89107744610 можно поговорить о фонде нашего форума.
Здравствуйте.За нами выехала машина,увезут сейчас моего мужа в хоспис.Зиночка я на все жизнь запомню,как Вы были с нами в самую тяжелую для нас минуту,двое суток без сна и отдыха.Слов таких не подобрать для благодарности,спасибо.Яна.
Яна, предполагаю что ночь была очень трудной, но вы ее пережили. В хосписе мужу будет легче, там будет именно профессиональная помощь. Тебе легче, теперь есть время на ребенка и на молитвы. Молись милая, проси облегчить страдания мужа, что бы ему не больно было, и о спасении его души. Я вчера воздержалась от комментариев, посчитала что не имею права наставлять, я не была в такой ситуации, а вот сторожили тебе все правильно написали, я солидарна с их мнением, они имеют право на это. Самой большой благодарностью будет донести до Зины, что она выполнила свою миссию и что бы она занялась своим здоровьем и делами. А слова благодарности ей не нужны, она не ради них это все делала. Просто дай ей понять что ты все взяла в свои руки.
Яна, храни Вас всех Господь... хорошо, что поговорила с Зиной, поверь, ей очень важно было знать, что вопрос точно решился, теперь она действительно спокойно займется собой, зная что Вы в надежный руках профессионалов, под постоянным контролем и наблюденим... и прости за резкость, которая была в моих словах... и тебя жаль, и твоего мужа и Зину с Мишей...
Девочки, а все равно остаюсь неисправимой оптимисткой и не верю в Божий промысел того, что происходит, верю в Бога любящего, но это мой выбор, вера действительно не обсуждается. она у каждого своя, она в душе... А про то, что не уходят злодеи и т.п., почему ж - очень даже, не зря ведь 4 стадия онкологии включена в список заболеваний по которым до суда оставляют под подпиской, но это лишь до суда, на осужденных данный закон не распространяется, просто близкие этих людей, если они есть, конечно, на форумах подобных не появляются - стыдно, а о зллодеях совсем уж злостных никто и не сожалет ушел и слава Богу... Да чего далеко ходить, всем известная Зоя под подпиской до суда сейчас... вот таки делы... а уходят они и от кучи всего другого, опять же заболеваний в списке аж 20, но как уже говорила, на осуждение это не выноят как-то...
"Смерть не хочет щадить красоты,
ни веселых, ни злых, ни крылатых..."
Светлана! Однажды прочитала про Зою, что она не хорошо себя повела по отношению к нашей Зине. Зина ничего не писала, значит так она решила. Но сегодня Вы написали, что она под поспиской. Я конечно понимаю, что всякое бывает. А эта девушка такая из-за болезни или она сама по себе такая? И София давно писала, что она что-то по её глазам увидела как медик. А что можно увидет? Может в жизни пригодится такое знание и нам всем. Если нельзя рассказывать, то не пишите.
Приветствую, дорогие бойцы, как только время появляется, отматываю на последнее прочитанное сообщение, и читаю доконца всё, что написано, дабы ничего полезного не упустить...
Дарья,
Поделитесь, пожалуйста, ссылочкой на англоязычный обзор по лечению глиобластомы, я тоже почитаю... найду свою полезную - тоже поделюсь. В ней вычитывала про заграничный аналог дексаметазона, от которого вес не ползет, но в одно ухо влетело, из другого вылетело. Хочу найти и спросить про него в Бурденко.
Света, у меня к тебе вопрос. Ты, помню, говорила как-то, что тоже из-за всяких рубцов, гематомы и пр послеоперационных изменений на МРТ невозможно было разглядеть, что на самом деле происходит с опухолью. Сколько у вас это длилось?
Мы ПЭТ делали 23 апреля, конечно, месяц с лишним прошел, но сейчас начала жаловаться, что давит, и изредка эпиприступы случаются на фоне противосудорожных. При этом ни диакарб ни декс не даем. При остеопорозе нашем боюсь без острой необходимости давать диакарб, декс... Хотя не знаю, где больше навредим. И вот чтобы выяснить, есть у нас такая острая необходимость снимать отек, или он может быть маленький и неопасный, пора бы сделать МРТ, хотя доктор говорил делать только в конце июля. Боюсь, что МРТ опять ничего не покажет, разве что отек...
Пока пьем темодал 280 вместо 400, да еще и из-за выского билирубина сейчас будем пить не 5 дней, а 4. Назначили гептрал, буду надеяться, что с ним мы снова вернемся на 5 дней. И лейкоциты снова потихонечку пытаются вниз ползти. Продолжаем пить ячмень, вот только не знаю, можно ли его пить бесконечно. Света, ты какой объем отвара овса в день даешь выпиывать? и сколько овса на этот объем завариваешь?
все никак не было времени всем вам написать. Замечательная идея о создании сайта, где можно было бы не только вести обсуждение, но и найти нужную информацию по регистру. Хочу предложить свою помощь или в качестве редактора, или, если нужно, найти раскопать какую-то дополнительную информацию на англоязычных или немецкоязычных сайтах, сделаю с большим удовольствием. Хотела, как пример, прислать вот этот сайт www.hirntumorhilfe.de, сайт для помощи людям с различными диагнозами "опухоль мозга". Здесь можно задать вопрос и потом ведется дискуссия, интересно, что в дискуссии, принимают участие и специалисты, На сайте www.hirntumor.de очень полезная классификация - здесь и истории пациентов и истории семей, специальный блог для общения родственников пациентов и самиз пациентов, оба разделены друг от друга, отдельный разделы по нейрохирургии, ЛТ, ХТ, паллиативной помощи, совеиы бывалых по разным темам, короче говоря, маса полезной инфу и очень толковый. Может и нам как идея поможет.
Татьяна И., Зине, само собой трудно говорить о таком, она ведь от души помогала, верила, а ей вертуозно пользовались, да и всеми нами... Противно и обидно. что говорить... Зоя одна, т.к. дядя долго и безнедежно улечил ее от нарко. зависимости, потом устал и плюнул, там не только своя зависимоть, она и других травила... Светит ей статья за сбыт, она как всегда песню про больную сироту (сирота она не с детства, а лишь с 29 лет, сейчас 36) включила... Манипуляторы это известные, мы все попались на эту удочку... Ладно, Бог ей судья. причем в прямом смысле уже и недалеком будущем... как бы жестоко это ни звучало - факт. Т.ч. она давно такая, лечиться не хотела, накой, так веселее, потому и говорю, болею все, просто не о всех говорить хочется...
Алла, у нас когда отек накрыл при рецидиве, он смещал все, что только можно, отек пошел 25.09, МРТ 10.10 показало явную отрицательную динамику, а очажка видно не было, это из серии "мал клоп, да..." только Кобяков сказал, он в ядрах сидит, и правда на МРТ в ноябре его там и нашли, причем лишь в РНЦРР на пересмотре, там, где делали саму МРТ его не раскопали, но продолженный рост с еще большей долей вероятности поставили.
С овсом у нас так: варю как на пакетике написано - 150 гр на 1,5 л воды, мама пьет только утром, больше отказывается наотрез, ладно хоть так, говорит - лопну, а будешь настаивать вообще пить не буду, она ж еще шиповник пьет вечером (его любит), утверждает, что с нее хватит, ну у нас капризов хватает, как и у тебя. Сегодня скажут результат по крови, посмотрю, как всегда на нервах пока в ожидании...
Еще хочу сказать, в первую очередь для Яны. Все испытания нам даны в этой жизни не просто так, их надо принимать и с ними справляться, и не жалеть себя и думать, как нам не повезло, какие мы несчастные и пр. и не уходить от них. Это как урок для твоей души, если она научится, она получит 5, станет опытнее, чище, сильнее и умнее. Если не научится, если прогуляет, её будет жизнь пытаться научить снова. Может, даже в след жизни. Кому-то, возможно, эти слова покажутся странными, кому-то - нет.
Света, еще раз убеждаюсь в профессионализме Кбякова. Он тут недавно про маму мою сказал пару слов прямо в самое яблочко, хотя общался с ней один раз месяца 4 назад, и мы были из серии одних из миллиона, кто разово приходит на консультацию. Заметил, запомнил. Я спросила: "А как Вы это поняли??" Он сказал: "Ну я же доктор".
Мама, когда только начала пить ячмень, я тоже, можно сказать, насильно вливала, заявляла мне, что чуть ли не астма от запаха этого начинается ) а когда за неделю взлетели лейкоциты на +0.8, увидела результат, сама начала варить, пить, не забывать принимать и никакой астмы )
Кристина, Вы выше пишете про кровь....наши показатели крови приходили в себя сами по себе 4 месяца после первого курса. Почему-то ни от кого не могла добиться, чтобы прописали что-то колоть, чтобы химию так сильно не задерживать. Было так - подождите недельку. Потом еще подождите недельку. Потом температура поднялась, потом было - ну вы уже на 3 недели задержали, тут +/- еще одна неделя уже роли не сыграет, потом было - давайте теперь уже дождемся результатов mgmt, потом mgmt на месяц задержали. Так и вырастили на оперированном месте новую гадину. На мой взгляд, лучше перестраховаться и им помочь.
Настасья, спасибо, пока только статью о басс-музыканте прочитала, который с олигоастроцитомой второй степени борется. Действительно - выйдя из детства летать уже не так легко... и как важно обрести легкость бытия в здесь и сейчас, наслаждать этой легкость, жизнью... мы вот никогда тут не говорили о способности правильно подобранной музыки позитивно влиять на человека, хотя психологи уже давно используют функциональную музыку, исследуют ее влияние не только на психологические, но и на биологические аспекты жизнедеятельности человека... музыка для медитаций опять же... И тоже история о человеке нашедшем высокий смысл, несмотря на диагноз с 2005 года, на две операций и на то, что знает опродолженном росте на сегодняшний день и о том, что врачи пока не определились с тактикой дальнейшего лечения. О человеке направившем свой талант музыканта на помощь другим людям.
Настасья, спасибо еще раз, очень интересно, буду читать на досуге.
Алла, про то, что лейкопению часто стараюся лечить естественными способами вычитала на онкофоруме, когда там еще химик был, в старой теме, это из серии того, что из-за искуственных стимуляций, лейкопиния после очередной ХТ только усилится скорее всего, он прям оюбъямснял как это происходит, вот и предпочитают часто ждать, Опять же, сколько врачей столько мнений... Каких теорий тот или иной НЦ придерживается, честно говоря сама склоняюсь к тому, что лучше естественным путем, само собой, но с поправкой на ситуацию)))
Света, есть препараты, в т.ч. преднизолон, которые высвобождают резерв лейкоцитов, тогда да, на следуэщий раз немного от них остается. Но наверное должны же быть препараты, которые не высвобождают то, что есть, а стимулируют выработку? как и белок и пр. Я могу заблуждаться.
Алла, спасибо большое за совет. Я не буду ждать пока само собой подымится, попросил недельку подождать до след.анализа, я послушалась, логика есть в этом. Но завтра если анализ плохой, то ему и не чем крыть. Я лекарства покупаю и тут же начинаю колоть. Врач сказал, что подымут, и Светочка вчера написала, что лекарства сильные. Лейкостим есть в Ростове, с Нейпомаксом пролетаем, сегодня Ирина узнавала, он не выпускается, на остатках нет, есть только Нейпоген. Тромбоциты у нас очень низкие, крапиву пьем уже 4 дня. Сегодня Ирина пришла на помощь и купила Леше настойку Содекор, на Онкофоруме настойку очень хвалят и пишут что вместе с крапивой подымают тромбоциты на раз. Завтра автобусом настойка приедет и начнем ее пить. Ирочка Лешина фея, по другому ее не могу называть. Эта маленькая хрупкая фея решает наши с ним проблемы на раз. Вчера сидели вечером на кухне и рассуждали у кого помощи просить, что бы настойку выслали нам. Вечером качаю малышку, захожу на форум, а нам Ирочка в помощь.
Лейкоциты 4,0 УРААА!!!))) В прошлый раз были 3,1, была смена режима на раз в три недели, как говорила раньше, в рационе в этот раз бутер с печеночным паштетом, сыр твердый и мягкий, мясо мама не любит, потому курица и бутер с тонюсеньким кусочком сала на черном хлебе два раза в неделю, постный окорок немного периодически, падать именно лейкоциты начинают дня через три после введения ХТ, утром овес. Кальмар с креветками тоже рекомендуют, в этот раз мама не изъявила желания их есть. Черешню и клубнику покупаю постоянно. Так постепенно подлечили мы лейкопению.
Света, ура! Пойду за печеночным паштетом, остальное, вроде, есть, сало мы не любим. И все это продолжим запивать ячменем!
Кристина, желаю вам скорейшего восстановления! Внимательно взвесьте все мнения за и против, почитайте внимательно схему действия препаратов. Если препараты лишь высвобождают то, что есть, но при этом не стимулируют выработку новых лейкоцитов, тогда понятно, что надо быть осторожными.
Мама сейчас расстроила, звонит и говорит, память отшибло, ничего не помнит. Не помнит, как время прошло и что она делала, не помнит, пила ли темодал, пила ли остальные лекарства. И пока я ей рассказывала, что она делала сегодня утром, в конце разговора она забыла, все что я рассказывала вначале, и все начала спрашивать как первый раз, вся зареванная в трубку хлюпает. Побежим в понедельник МРТ делать, чую, отек хулиганит..... провоцирует приступы. А сейчас не знаю, что... диакарб... или дексаметазон вколоть немного... или все вместе, или Кеппру (противосудорожное) увеличить...
Алла, ой знаю, и боюсь, и нужно подымать что бы с химией не затягивать и хочется что бы само поднялось. Но мозгами своими понимаю что слишком низкие цифры все. Ой, завтра сдадим, а там видно будет. Были у нас уже лейкоциты ниже нормы, сами поднялись. Но во-первых такие низкие первый раз, а во вторых тогда времени было больше...
Алла, Кристина, спасибо))) а к нам еще парикмахер приходила - постригла, оказалось все не так плохо, как я думала, аккуратненькая такая прическа, у мамы волосы пышные, даже не видно последствий иринотекана практически, а кто не посвящен, так и вовсе не заметит. Моя принцесса довольна сегодняшним днем, так обрадовалась лейкоцитам, что сказал, может теперь вообще ХТ не будем делать? Я говорю, вот уж да,.. тока с точностью до наоборот.
Алла, я биру паштеты в фольге, на развес, которые продаются с маслом, они натуральные, лучших индикатор качества - наш кот))) Он их прям изо рта вырывает, а из банки даже нюхать не будет, а Алла М сама их делает. Еще индюшку рекомендовали в диспансере, но мама утверждает. что она для нее жестковата, хоть я и тушила с помидорами и луком, типа чахокбилли. Маму жалко так... расстроилась, ведь понимает все... Ты молоток, скорей бы разобрались, да я и сама дважды досрочные МРТ своей делала, а что делать, поди пойми, что там происходит.
Кристин, у нас в диспансере капают даже если чуть меньше трех лейкоциты, но при хороших показателях тромбоцитов и гемоглобина, самое маленькое у нас 2,9 было перед одной капельницей. Читала, что некоторые и при 2,2-2,5 капают, мы не рисковали - сдвигали, они б ведь потом еще ниже рухнули бы. Лечащий меньше трех не рекомендует. На нейтрофилы опять же в нашем именно диспансере, как-то не смотрят, они относятся к лейкоцитарной формуле, и видать лейкоциты все решают.
Всем здравствуйте! Сегодня ходили к главному врачу поликлиники. В общем, пока мама не появится в реестре - получить лекарство невозможно. Завтра, 1 июня, наш пенсионный фонд подаст данные во центральный центр во Владимире, те потом (на след.неделе) подадут данные в компанию, которая ведет этот рестр, и уже они примерно в 5-ых числах месяца дадут обратную связь в поликлинику.
Бр-р, попробую завтра дергать этот центральный пенсионный фонд.
А глав.врач, при всем желании (как она объяснила) не может ускорить выписку-выдачу темодала, пока нет в реестре - рецепт не выпишется. Пока нет рецепта - в аптеке (где храниться препарат) тоже не будет данных - и они не выдадут.
Лукавит или нет? Отнеслась с пониманием, но боится проверок, строго говорит с эти делом...
Кстати, об анализах. В онкодиспансере (где собираемся делать химию) дали направления. В клиническом ничего не отметили, а в биохимическом следующие:
мочевина
креатинин
билирубин общий
фосфор неорган.
АлАТ
АсАТ
глюкоза.
Итого 7 штук. Все ли верно, ничего не упустили ли? )
Но кровь сказали сдавать за 2-3 дня до начала ХТ.А у нас вот и не ясны сроки начала ХТ.
Я вот думаю, что все равно надо сдать кровь, а то вдруг что-то не так, мы бы пока поработали в этом направлении. Крайний раз у мамы брали кровь в стационаре в конце ЛТ, но я не знаю показатели, врач говорила "в норме". Это, наверное, наша ошибка, следует документально подтверждения просить?
У нас ведь был сильный кашель, сейчас практически сошел на нет, правда папа маму заставляет ингалиции делать (паровая "Ромашка"). Не реагируют, что нельзя тепловые воздействия...
Еще у мамы стали очень слабенькие ножки, декс папа снижает Очень медленно.
А и вот (простите опять меня за опять мою кучку вопросов) )))
После ЛТ врач прописала маме диакарб и панангин (про пананигин я вообще не догоняю) - мама не пила мочегонные, зачем ей его назначали? И диакарб зачем?
Я когда на прошлой неделе задавала вопрос Абсалямовой по поводу противоэпилептические средства - она ответила, что если до сих пор ей никто не назначал, и не было поводов, то и не надо. А во Владимире, что получается, надо - не надо, врач ЛТ просто так назначила?
Ой, караул...в голове моей.
Еще о тибетских таблеточках постоянно думаю...
Ирина, а тибетская терапия в комплексе с традиционной идет или самостоятельно?
марина, наш первопроходец, как Ваши дела?
Снежана, диакарб это мочегонное, панангин восполняет элетролиты, которые мочегонное вымывает, кстати, панангин можно смело заменять аспаркамом, это наш российский препарат, но хороший, наш доктор диакарб заменять запрещает, а на панагин говорит - зачем деньги тратить, наш аспаркам не хуже, а стоит копейки. Мы довольно быстро от мочегонных ушли, сначал пили пару раз в неделю, потом еще реже. Как всегда по сотоянию, если вода хорошо сходит и отеков нет, то зачем лишие таблетки глотать. Снежан, я не поняла про противоэпилептические, т.к их названий не нашла в твоем сообщении.
От кашля многие наши пили муколтин (если мокрый кашель) - помогал быстро, еще можно теплое молоко с кусочком масла (любой кашель), если кашель сухой - нельзя мед (еще больше сушит), при сухом мятные сасалки, их полно в аптеке, мята противное щекочущее першение хорошо снимает.
Из биохимических мои любимые)) печеночные - АЛаТ, АСаТ, билирубин. Еще у нас биохимию делают дня два-три, общий на слудующий день выдают, если в поликлинике сдавать.
Снежанна…, не врет завполиклиникой, пока в реестре вас не будет не выпишут рецепт... бывает доходит и до того что в реестре есть фамилия, а рецепт не выписывают пока в аптеке лекарства нет.. чтобы не было рецепта на отсрочке и жалоб соответственно на них, это тоже нарушение... у нас все наоборот лекарств таких в аптеке никогда нет, их привозят только по заявке поданной после принятия рецепта.. те всегда ставили нас на отсрочку.. поэтому всегда нервничала что опоздаем с ХТ...
у нас онколог-добрая душа один раз выписал рецепт онкобольной из числа медперсонала, а потом проверка, а та еще в реестре не значится, ну выговор само собой онкологу и потом целая катавасия из документов чтобы он стоимость препарата не выплачивал за свой счет.. вроде утрясли, взяли на счет поликлиники т.е. на уровень муниципалитета...так что проверки конечно боятся и при всем понимании к вашей ситуации делать ничего не будут..
а телефон ваш взяли чтобы сообщить вам о том что реестр пришел?
Светланка, так держать! Ударим по салу с печеночным паштетом!!!:)) мама шутница, лейкоциты привела в норму, а ну ее химию:)))
Аллочка, так бывает...перемыкает иногда.. обязательно проверьтесь...
Доброе утро всем, у меня все ок , настроение,самочувствие, вчера в Москве сделала 3-ю вакцину, теперь МРТ через 2 недели ( и 2-е вакцины),и результат.Уверена что все будет хорошо,сейчас опять схожу с декса,сегодня последний утренний укол,завтра только таблетки,а то выглядишь как жаба, я как то была не готова к такому внешнему виду интересно, а как быстро сходит этооооо.Кровь после ХТ не очень, тромбоциты упали в два раза, благо тема у нас как раз, сразу все понятно,думаю отказаться от ХТ.Шесть ХТ привело к увеличению опухоли в в 2,7 раз, отлично.
марина, доброе утро! Очень рада за Ваши настроение и самочувствие! Очень будем ждать Ваше МРТ с положительной динамикой.
Почему так категорично по поводу ХТ? Может стоит сменить ХТ? У нас тромбоциты не то что ниже нормы, а вообще до уровня госпитализации упали. Леша уже сдал анализ, вот теперь до вечера я ерзать буду. Мариночка, пока Вы в Москве, купите СОДЕКОР, я могу подсказать где, или у Ирочки спросите, если с ней встречаетесь сегодня, она нам вчера приобретала. Врачи в него не верят, кроме Козлова с Онкофорума, он не так категоричен, писал что тоже о Содекоре очень много положительных отзывов слышал.
У нас новая напасть. Позавчера воспалились пальцы на руках (Панарицей). Доковырялся в машине (со своим генератором, аккумулятором). На большом пальце очень сильно. Сказываеются низкие показатели крови. Ни Вишневского, ни Левомиколь не помогли. Вчера вечером поднялась температура до 38,5. На голову пока не думаю, давление в норме, но держу на контроле. Сей час сидит у хирурга в поликлинике, будут вскрывать, потому что уже в руку отдает.
Кристина…,
после хирурга: алое очистить от кожицы и колючек, обложить раневую поверхность и под пленку пищевую на пару часов - мужу такие вещи заживляло. Еще фермент трипсин (желтый порошок, очень быстро заживляющий раны) - после того, как поболтает минут 20 пальцы в ванночке с содой или слабо-розовой марганцовкой. Уход - как можно чаще, не раз и не 2 раза в день!
Диан, нее, ударять не почему не надо, упаси Господи))) умеренность и здравомысле прежде всего - гармония во всем)))
Кристин, читала тут статью хорошую и вот ворона не сохранила... там предупреждения шли, что при низких тромбоцитах надо очень остерегаться даже любого трения, вплоть до того, что проверять не жесткие ли швы, если человек рубашку носит, т.ч. лучше Леше в машине пока не ковыряться. а тут еще и на фоне лейкоцитов низких... сама понимаешь... нечем организму ни с инфекциями, ни с воспалениями бороться...
Снежан, забыла еще вчера сказать, что декс имеет особенность задерживать воду, потому и назначают мочегонные при приличных дозах, ты говорила, что сходите, но не понятно до какого уровня сошли...
Доброе утро!
Не появлялась на форуме долго - папе поплохело, еще одна температурная свеча, совсем ослаб, не садится, не ходит. Со среды у них, а там инета нет. Только вчера утром вырвалась Тане письмо отправить и назад. Круглые сутки просит ему сделать МРТ (последняя надежда, что м.б. по результатам МРТ дадут авастин). Должны были ехать сегодня, записала его в Рошалевский центр на Полянку, но он слишком ослаб, и ехать к 2м часам дня с конца города в центр по московским пробкам - нереально. 2 ч туда, 5 ч обратно. Хочу попробовать отвезти завтра на МРТ в Марьину рощу, там аппарат 1,5 Тесла и работают они по выходным с утра до ночи. Девочки, может, кто слышал про это место, делал там, откликнитесь! Стоит ли, смущает, что частная контора...Но быстро и без очереди, и аппарат по описанию хороший вроде. Не знаю.
Мы ездили в Патеро клиник, 10 тыс., НО без очереди, позвонили и сразу назначили, работают каждый день с 9 - 21.00, супер аппаратура, чистенько, с каталками, подъезд прямо ко входу, с одной ступенькой, мы тогда вообще еле передвигались. Дорого, но выбрала потому, что без пробок добираться и без очереди.
Также по времени и быстро делают в СКЛИФЕ. Кстати, если заказать перевозку, Света писала номера, то они с мигалкой возят через все пробки, т.е. тоже выход.
ел р, спасибо большое! Будем обрабатывать! Желтый порошок есть, покупали в рецептурке для младшей дочи от опрелостей и для обработки пупка. Но у меня на баночке почему то ксероформ написано. Аналог или это другое что то?
Очень переживаю как заживать палец будет, все таки лейкоциты низкие и тромбоциты. Температура высокая, 38,5. Палец вскрыли под наркозом Новокаина. Врач прописал если будут боли, то кетанов по 1 таблетке. Я у себя нашла кетарол, знаю что аналог, поэтому дала без боязни. Светочка писала, что нашим головастикам можно. А антибиотик выписал Цифран ОД (ципрофлоксацин), и Диана, и Светочка писали, что нашим головастикам не все антибиотики можно. Поэтому пока не купили, в 13-00 созваниваюсь с нашим лечащим с Москвы, хочу что бы он проконсультировал. Давление не подымается, все такое же 110/80.
Кристин, нам кетонал 50 мг и пенталгин выписывают от головы.
Дарья, а мы МРТ теперь в ЛДЦ МИБС делаем, их два (на Павелецкой, и на Лосиноостровской) филиала, бирут по времени, работают с 07 до 23, стоит с контрастом 6400 (для персинеров, инвалидов 1 и 2 гр). Может найдут окошко. Описание очень хорошее подробное, но в течение максимум часа. Я обычно маму отвожу, потом за ним еду, но мне надалеко просто. И как Настасья правильно сказала, с мигалкой всегда быстро, куда б мы маму не возили.
Светочка, доброе утро! Да и ежу теперь понятно, что не в коем случае в машине нельзя было ковыряться, металлические детали все таки с острыми краями, все грязное, но дело то уже сделано. Теперь только лечить это все.
Он как всегда возмущается, что я все преувеличиваю, что у него все хорошо.
Сегодня встретили высланный Ирочкой Содекор, начинаем пить.
Кристин, честно говоря, Леше было б здорово относится с большей ответственностью к лечению, а то везде и всюду лишь твою ответственность пока видно. А что утро, что день, да хоть вечер - лишь бы добрые)))
Кристина, ксероформ - это антисептическое (обеззараживающее), противовоспалительное и подсушивающее средство из соли висмута. ТО ЕСТЬ СОВСЕМ НЕ ТРИПСИН!!! А трипсин - это протеолитический фермент. При местном применении оказывает противовоспалительное, противоожоговое, регенерирующее и некролитическое действие. Расщепляет некротизированные ткани и фиброзные образования, способствует отторжению некротизированных тканей, разжижает гной и облегчает его отделение, улучшает процесс регенерации ран. Не вызывает изменений в системе гемостаза. По отношению к здоровым тканям неактивен и безопасен в связи с наличием в них ингибиторов трипсина (специфического и неспецифических).Показания:
пародонтоз (воспалительно-дистрофические формы), остеомиелит, гайморит, отит, отек периорбитальной области после операций и травм, ожоги, пролежни, гнойные раны (применяют местно).
Девочки, спасибо огромное, откликнулись!
Все-таки поторопилась и записала в Марьину рощу на завтра утром, и с перевозкой-мигалкой договорилась, Медэп. В Патеро уже 14 тысяч, имейте в виду (если с контрастом и диском). Не знаю, как все будет, боюсь как папе говорить, если что...
Кристин, если лечащему вдруг не дозвонитесь - цифран лучше не надо, препараты этой группы иногда способствуют повышению судорожной готовности. При инфекциях мягких тканей из тех, что не влияют на голову и кровь - вильпрафен 1000 мг(его пить один, максимум 2 раза в день, есть форма Вильпрафен солютаб, легко растворимая в полстакане воды и даже вкусная). Нельзя его только при аллергии (к эритромицину и сумамеду) и ТЯЖЕЛЫХ нарушениях функции печени. По моему опыту - переносится отлично, пил мой муж с терминальной почечной недостаточностью, кормящая мать знакомая и многие пациенты.
Второй вопрос: есть лекарство натрия нуклеоспермат в инъекциях, это как лейкостим (не аналог, действует как деринат, но сильнее, поднимает лейкоциты, и стоит как лейкостим). Нам его принесла фирма- производитель, попробую выпросить для вас упаковку у руководства (на курс хватит), вот только как передать, не знаю. Спрашивала у знакомых - никто в Ростов не едет. Как лейкоциты у Леши, не готов анализ? Может, кто из знакомых у кого летит самолетом Москва - Ростов (автобус не пойдет, температура хранения 4-8 градусов).
Ссылка для Аллы: статья называется Current trends in targeted therapies for glioblastoma multiforme (авторы Ohka F, Natsume A, Wakabayashi T. ), сайт http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/, в поисковой строке забиваете glioblastoma treatment review и сбоку пометку free full text, она там 3-ей по списку. Вчера сидела с папой, читала этот обзор и засыпала - новых лекарств много, все незарегистрированные пока, названия из букв и цифр, как родословная братьев Карамазовых)))
Дарья, спасибо большое за консультацию, какое облегчение что есть врач на форуме, я сама хотела вас спросить. Читала я инструкции к Цифрану, меня тоже смутило что его нельзя при эпилепсии, и еще:
Со стороны кроветворной системы: эозинофилия, лейкопения, гранулоцитопения, анемия, тромбоцитопения, лейкоцитоз, тромбоцитоз, гемолитическая анемия.
Самое интересное что звонила врачу, он сказал что препарат очень хороший и нам его можно. Я подчеркнула, что у мажу лейкопения!!! Ну вот о чем можно говорить???
Дарья, а как передать, если еще и температурный режим нужно соблюдать. Мы бы Ирочку попросили, она бы передала, но вот условия хранения???
Я вот еще что хотела спросить, Лейкостим и Нейпомакс это же аналоги? Я просто вот что думаю, когда с химиком созванивалась, его очень плохо слышно было. Может мне послышалось, что нужно колоть и то и то, просто везде пишут что это аналоги. У нашего химика в диспансере хотела спросить, так он тоже в отпуске. Лето, все по отпускам.
Девочки, анализ ужасный!!! Тромбоциты 20!!! Что делать??? Зиночка писала что 40 это госпитализация, а у него 20. Лейкоциты поднялись совсем чуть-чуть, нейтрофилы упали. АЛАТ разве что почти до нормы довели до 41 со 112. Гептрал свое дело сделал меньше чем за неделю.
Кристин, ты не пугайся, это обычное дело в таких случаях - при таких тромбоцитах тромбомассу переливать нужно, причем, чем быстрее. тем лучше. прям в понедельник обратитесь в диспансер с данным вопросом. Тромбомассу дочке Татьяны переливали, нормально потом все было. Просто это дело не только внешними порезами, уколами опасно, но и внутренними разрывами сосудиков тех же.
Кристина,когда у мужа после ХТ тросбоциты упали до 40ед.из поликлиники прибеал врач с нашими анализами.Мы тут же пересдали в платной лаборатории,показал 70ед.Елена.
Светочка, я тоже так думаю, прям с утра в диспансер.За выходные Содекор попьем, и крапиву. Елена, в том то и дело, что мы в платной лаборатории сдаем. В любом случае, спасибо за совет.
Мариночка, в диспансер потащу на себе если рогом встанет, если надо начну плакать-его это быстро в чувство приводит. Начинает прислушиваться. В Содекор тоже верю, ну не могут онкобольные врать.
Кристин, полностью согласна со Светой, может, еще сейчас не поздно в диспансер обратиться, они ж до восьми (у нас, по крайней мере), а то выходные впереди.
Уровень 20 - перепроверять уже некогда, это серьезно. Важно что - 1)строгий постельный режим (попробуйте уговорить).
2) отслеживание признаков кровоотечения - носовых,подкожных крвоизлияний-синяков и мелких синячков, кровоизлияний в глазу (видимых, на конъюнктиве), темного стула. Если есть, срочно вызывайте скорую
3) искать возможность перелить тромбомассу. Ее переливают в стационаре. Если онкодиспансер молчит - можно позвонить и объяснить ситуацию а) в скорую; б) в приемное отделение областной больницы или другой многопрофильной в Ростове; в) на станцию переливания крови.
4) подавать дицинон 1т 3 раза в день (лучше, конечно, в уколах, но синяков не хочется)
ситуация такая 20 тромбоцитов - критично. Капать тромбомассу - беречь организм от кровотечений, но стопорить собственное производство тромбоцитов. Либо, если никаких признаков кровоточивости нет - иногда идут на риск и просто строгий постельный лежим, организм сам стимулирует выработку тромбоцитов. Но подстраховаться с тромбомассой надо обязательно. Короче, звоните срочно в диспансер!
Нуклеоспермат натрия уже лежит у меня дома в холодильнике, ищу по всем каналам, кто его может вам самолетом перевезти. Думаю, 4 часа в фольговом мешочке с некоторыми ухищрениями для охлаждения он спокойно проживет.
Лейкостим, нейпомакс, нейпоген - одно и то же, только разные производители (Лейкостим и Нейпомакс - наши, Нейпоген - швейцарский). Вместе их применять, на мой взгляд - бессмысленно. - наш
Из хорошего СОЭ 18 (был 21, норма 20), про АЛАТ уже написала и билирубин общий 8. Лейкоциты поползли вверх, очень медленно, всего на +0,2 за неделю, но сами. Все равно нужно Лейкостим колоть, массу переливать и на химию.
Я вот что еще вычитала, что Дексаметазон высвобождает все показатели крови. Доза была убойная, может он все высвободил, вот все и плачевно оказалось. Сей час колем по 4 мг 1 раз в день. Пока тьфу-тьфу нормально.
Дарья, хорошо ты объяснила, а то я написала в двух словах мягко, чтоб не пугать, а потом сижу думаю, вдруг серьезно не отнесутся и он пойдет опять где-нибудь ковыряться, да все это еще на фоне лейкоцитов низких... права ты (ну и профессионал), такие вещи человеку нужно как есть говорить, из того же не навреди в первую очередь, а то эти недомолвки и успокоения могут боком выйти.
Кристин, и донеси Леше, что его здоровье, это прежде всего его ответственность, уже говорила сегодня, но повторюсь, у тебя малышки и он как малыш себя ведет, взрослый человек, посерьезнее нужно, тем более все о диагнозе знает, пусть и о тромбоцитах, лейкоцитах четко осознает последствия. Лечение это труд, пусть воспримет терапию по всем направлениям, как главное его дело на данным момент. Вот выровниться та же кровь, будет время и для машин и чего он там еще хочет. Я маме как лейкоциты упали объяснила, чем это опасно, не только отмена ХТ (чем отмена ХТ грозит она давно знает), а вообще какие функции они выполняют.
Дарья, диспансер не отвечает. В скорой мягко послали. Остается до понедельника ждать. Кровь носом вчера шла-расковырял сам. Остановилась сама. На попе синяки от уколов, перевожу на таблетки. Положу, будет лежать, куда он денется. Спасибо вам большое за заботу о нас.
Кажется, засветилось, как вам передать лекарство (у брата ездят с работы в командировки к вам часто). Сейчас звонит, спрашивает. Решится положительно - сразу напишу, нет - еще в понедельник попробуем, и продолжу искать, может, Ирина что подскажет.
Ничего, Бог даст, отлежитесь спокойно. Скорая - да, она и в Африке скорая... сама на ней работала. Им нужны симптомы, тогда они приедут. Смотри (давай на ты перейдем, мы, кажется, ровесницы) - у вас же есть там Онкологический Институт (РНИОИ), а там отделение ургентной онкологии (я так поняла, можно туда звонить круглосуточно -200-31-82, если что). И гематологическое отделение у них есть (а значит, и возможность тромбомассу переливать). Можно туда позвонить (я бы так сделала), поговорить с дежурным о ситуации (посоветоваться, возможно, спросить, можно ли к ним госпитализироваться, если будут показания). Это тебе страховочный вариант. Ничего, прорвемся, молиться будем, чтоб обошлось и тромбоциты с лейкоцитами поднялись сами. Он у тебя большой и сильный, и кормишь ты его хорошо - справится!Кроме белка, салатики еще нужны - листовые, зелень. Там фолиевая кислота, она тоже хорошо, помогает кроветворению.
Дарья, у меня вопрос возник, я маме на этой неделе варила щи щавельные, она сама просила очень, много щавеля клала, его тоже наверно можно к листовой зелени отнести?
Дарья, я объясню почему спросила, в щавеле много витамина С содержится, боялась разжижения небольшого, а получилось, что по всем показателям, хоть гемоглобин и тромбоциты и так в норме, все повысилось...не слышала раньше о таком свойстве зелени, спасибо.
Прости, я же ситуации вашей местной не знаю, а лезу с советами от большого желания. Лучше, конечно, иметь врача ростовского знакомого нибудь какого, он ходы-выходы все лучше посоветует.
С лекарством, к сожалению, до понедельника.
Дарья, дозвонилась по указанному телефону. Порекомендовали завтра прийти в регистратуру Онкологического института. Нам повезло и завтра день открытого приема. Нас направит к врачу и врач поможет чем может. Так ответили по телефону. Спасибо за поддержку!!!
Свет, щавель хорошая штука, там много витаминов. Фолиевая, к сожалению, разрушается при кулинарной обработке, имей в виду, поэтому и рекомендуют есть салатики. Еще из-за высокого содержания щавелевой кислоты его не рекомендуют при повышении уровня мочевой кислоты в крови - у больных подагрой, заболеваниями почек, обменными нарушениями (часто бывает у полных людей с т.н. метаболическим синдромом). Много фолиевой в шпинате (те же противопоказания, что и щавель), темно-зеленых овощах с листьями, салате, петрушке, зеленом и репчатом луке, морковке, цветной капусте, дыне, абрикосах, бобах, авокадо, яичном желтке. Вот
Дарья, это не советы называется, а ПОМОЩЬ!!! Кроме тебя нам сей час никто толком не помогает. Наедаюсь, что завтра нас к толковому врачу направят. Теперь я благодаря тебе знаю, что есть еще и Онкологический институт, и к ним можно на прием ходить, раз в диспансере только рецепты выписывают, при чем без того что бы интересовался какие анализы. Будем надеется что там более профессионально отнесутся к нашей проблеме.
Дарья, спасибо огромное!!! Уже говорила, скажу снова, спасибо, что ты есть, лучше б, конечно, в таком месте не знакомиться, но раз уж так нам выпало... просто, знаешь, есть много мифов и вот пока отделешь зерна от плевел, иногда много ошибок наделаешь. Постараюсь не надоедать, т.к. в твоих советах уже интересную и для себя инфу нашла и подтверждение некоторых своих догадок.
Кристин, УДАЧИ завтра!!! Желаю- таки найти Леше СВОЕГО доктора, который бы вами занимался, пусть даже просто консультировал, но делал это внимательно, со всей ответственностью, которой требует данный диагноз. Еще раз удачи!!!))) Держу кулачки!!!
Аноним, не знаю более Вы или ваш родственник, а может просто случайно сюда зашли, что скорее всего. Я отвечу Вам: ко всему приходишь со временем. Не возможно быть прозорливым на много шагов вперед. Мы состоим на учете в диспансере. До 25 марта необходимости в обращении куда либо еще не было, пока мужу не стало плохо на фоне отека. Привела мужа в чувство благодаря рекомендациям оперировавшего нейрохирурга из Москвы, который оказывается наш лечащий врач. Да отвечает с запозданием, не всегда может ответить на телефонные звонки, но отвечает. Привела в чувство-съездили в Москву решили вопрос с по следующем лечением. Вернулись обратно-плохие анализы. В диспансере все в отпуске кроме врача который выписывает рецепты. Дарья, спасибо ей огромное, врач и подсказала что можно обратиться в Онкоинститут, МОЖЕТ БЫТЬ там помогут. Чем мы сегодня и займемся. Исходя из вышеизложенного, Аноним, в какой момент мы упустили необходимость консультации в Онкоинституте?И не хочу быть скептиком, но я уже приготовилась услышать сегодня: обращайтесь в диспансер, где вы состоите на учете. Все легко и просто со стороны. Поэтому и не люблю давать советов и осуждать кого то. Предпочитаю просто поддерживать людей в трудную минуту.
Мариночка, спасибо! Причитать не надо, прорвемся! Спасибо за пожелания!!!
Все хорошо, чувствует себя хорошо, испугался очень вчера когда объяснила чем тромбоциты грозят. Но как итог обещал слушаться. Единственное спросил: Почему я у тебя такой невезучий? Я думал что все само подымится за неделю... Я его расцеловала и успокоила, что все подымим, и ХТ сделаем и все будет хорошо.
Девочки, здравствуйте. Наша борьба закончилась 1 июня, как и просили, дожил наш дедушка до лета. 2 года, из которых полтора, вообщем, нормальная жизнь, конечно, если учесть, что состояние после инсульта. Последние дни вся семья была круглосуточно рядом, жаль, что дедушка больше месяца был в сопоре, но надеемся, что слышал и понимал, что мы все рядом. Боритесь, каждый день наших близких рядом с нами- это счастье, за которое надо бороться. Этот форум- реальная и практическая помощь и надеюсь, что наука будет впереди этой гадины. Жаль, что наш дедушка, врач и просто хороший и любимый человек не успел.
Были мы в Онкоинституте на приеме у гематолога. Очень грамотно проконсультировала, считает что тромбомассу пока переливать не нужно если не видимых разрывов сосудов (забыла как она назвала). Отругала Лешу что создает проблемы близким.Так и сказала: если с основным заболеванием сей час ситуация стабилизировалась, то не нужно на фоне лейкопении создавать себе и близким проблемы (я ей про пальцы и машину рассказала). Спросила почему сразу не начили колоть Лейкостим, когда в 1-раз плохой анализ увидели. Ну я не стала Лешу засаживать, сказала что начнем. Рекомендации: 10-14 дней Дицинон по 1 т. 3р в день (Дарья вчера уже нам порекомендовала), аскорутин по 1-2т 3 раза в день, настой крапивы. Антибиотикотерапия: амоксиклав или можно Витьпрофен который Дарья нам рекомендовала. Даже чем рану на пальце обрабатывать посоветовала. Я осталась довольна консультацией. Теперь начинаем колоть Лейкостим, в п
Набираю с телефона, неудобно. Недописала, рекомендовала анализ крови раз в 3 дня. У нас как раз понедельник получается. Если опять все плохо-в диспансер, там нас направят на переливание тромбрмассы, она не может нас направить, только консультация.
Рядом с гематологом увидела кабинет нейроонколога кандидат мед.наук, сегодня не принимает. Девочки в регитратуре сказали, что врач принимает в любой будний день до 15-30. Вот к этому врачу и будем на консультации ходить. Наш лечащий в Москве слишком занят. А тут есть врач под боком у которого можно приехать и спросить все интересующие вопросы.
Маринаах…, мои искренние соболезнования... Церствие небесное Вашему папе и дедушке...
Марин, папа очень счастливый человек, он прожил действительно счастливую жизнь в окружении любящих и любимых людей, каких детей воспитал, внукам порадовался, занимался опять же любимым делом... а что сопор... так ведь это ж даже не кома, конечно он чувствовал, ощущал Ваше присутствие, заботу, любовь, нежность. Знаете, Марин, Вы даже рассказываете о папа очень светло... Светлая память...
Кристин, поздравляю с удачной консультацией и тем, что нашли нейроонколога рядом с домом, это так важно. Хорошо, что доктор серьезно поговорила с Лешей. По совести говоря, думаю не только в Леше дело, иногда мы сами защищая от на наш взгляд лишней негативной инфы близкого, только вредоносим, а потом еще и удивляемся. что о недопонимает серьезность ситуации, а как он будет допонимать, раз не знает, об этом не задумываемся. Не зря ж говорят - предупрежден, значит вооружен, тем более в ситуации с кровью все поправимо на самом деле. А про невезучесть Леша полукавил, хотел, чтоб пожалела, приласкала жена любимая))) Повезло ему, так повезло!!! ты такая молодец, во все колокола бъешь, во все двери стучишься, смело и открыто просишь о помощи, вот мир и откликается, будь ты другой. никто б и не узнал, а как узнаешь, когда человек сам не рассказывает. Вперед - на восстановление процесса кроветворения!!! УДАЧИ)))
Маринаах…,
Примите и мои искренние соболезнования. У Вас замечательная семья! Перичитывала сегодня еще раз Вашу историю: теплые нотки, любовь, забота. Без истерики, не нужной в этой ситуации. Папочка ушел в иной мир в очень доброй атмосфере, в заботе. Вы обеспечили ему нужный комфорт. Теперь светлая память о нем. Он всегда будет в Вас, во внуках, с вами. Царствие небесное Вашему папе.
Светик, спасибо большое за теплые слова, поддержку, напутствия и многое многое другое(список бесконечен)!
Спит мое сокровище. Температура зараза держится, но ничего, антибиотик даст эффект. Главное что бы давление не подымалось. Я конечно знала о существовании врачей гематологов, но что бы в онкологии, даже и не знала. А благодаря Даше, теперь знаю куда бежать и кого спрашивать. Теперь знаю что есть и онкогематолог и нейроонколог у нас в Ростове. Мне гематолог сказал так: вести вас мы не можем, вы состоите на учете в Онкодиспансере, но консультировать хоть каждый день можем-на здоровье!!! А мне какая разница как это называется, главное что бы отвечали на мои вопросы и лечили.
Светлана! Папа лежит. И как-будто врастает в кровать. Боится лишний раз перевернуться. Хотя приходила хирург и сказала, что в принципе ходить он может. У нашего хирурга отец тоже от ГБ умер. Хосписные врачи тоже били, но обезболивающие ими выписанные не подходят нам. Сейчас мы пьем Лирику. Вот такие дела.
Добрый вечер!
Кристиночка, так рада за вас, что все сегодня получилось. За температурой смотрите, доза вильпрафена с учетом Лешиного веса (120 кг, кажется) может быть 2 г в сутки; если на 3й день от начала приема температура не упадет - меняйте антибиотик на амоксиклав можно и пропить, и прокапать (как раз понедельник будет, можно и в диспансере этот вопрос решить, там же обычно есть дневной стационар, где капают). Это я так, пугаю на всякий случай))) даст Бог, все будет хорошо. А лейкостим купили - молодцы, он сильнее нуклеоспермата (тот еще подождет рейса в Ростов в холодильнике)), а то и вовсе не понадобятся, повысятся лейкоциты у Леши и без его участия). Стимуляторы выработки лейкоцитов помогут ему быстрее справится с воспалением. Главное - самый постельный лежим, как говорила Маша Медведю!)))
Сегодня с мигалками ездили на МРТ - очень быстро, папа устал, конечно, но это - самый лучший вариант оказался. Доехали от марьино до марьиной рощи за полчаса, целый реанимобиль, отнесли туда и обратно, подождали, везде помогли. По-моему - качественные снимки и грамотный врач (что-то еще Григорий Львович скажет, он у нас каждые МРТ критикует))). А на снимках.... плохо там. Основной очаг как был, только структура его изменилась (некрозы). А рядом ,там, где раньше опухоль только намечалась - стал накапливаться контраст интенсивно - предполагают, что отсев. В понедельник надеюсь показать снимки в Бурденко, что скажут, будет ли авастин.
Татьяна И., присоединяюсь к Свете с вопросом - как папа? действует ли Лирика? вчера смотрела на форуме - Вайсман молчит. Мама не звонила мне? а то кто-то звонил, а я в метро была, засуетилась потом и не перезвонила.
Мариночка, милая, держитесь. Как не готовься к этому .. Царствие Небесное папе! В такой светлый праздник, на Троицу, провожать его будете.. туда, где нет болезни, и печали, и воздыхания, а ЖИЗНЬ бесконечная
Дарья, хорошо, что съездили и все прояснилось, неведение хуже всего на мой взгляд. Григорий Львович замечательный, найдет правильное решение, вот сколько в этом мире обитаю, сколько людей у него лечатся (мой друг головастик в том числе) и консультируются (мы тоже) - ни одного плохого отзыва. А авастин сколько капаемся (с начала декабря) всегда в наличии, его ж и при РМЖ и при кишечнике капают, видно хороший поставщик, что не удивительно - лакомый ведь кусочек бюджета. А может и темодал пока усилят просто капельным препаратом. Выходы есть - это главное.
Здравствуйте.Приехала только что из хосписа.У мужа болей нет,не спит,говорит и говорит.Кушает все подрят.Конечно наблюдение за ним будь здоров.Проверяют постоянно,спрашивают о самочувствии.Но как ехать мне домой,смотрит как в последний раз.Ухожу в слезах.Яна.
Яна, хорошо хоть то, что нет болей и вы можете о многом поговорить, это так важно... сил тебе все выдержать, будь сильной. держить при муже, как бы тыжело это ни было, не надо ложной напускной бравады, это всегда неискреннее выглядит, а чувства наших близких так обострены. что любую неискренность чувствуют очень тонко, сил тебе быть собой, той которую он полюбил когда-то и любит сейчас... продержись, как бы ни было трудно...
Аноним, Зина ездила к родственникам на пару дней, потом в середине июля поедет отдыхать, пока так собирается... на форум будет или нет заходить не знаю, заставлять и настаивать не буду, все по состоянию, только она знает как ей лучше... устала, конечно... форум он помощник во время, тут не поспоришь, а после... кому как, по разному, может быть как помощником в проживании, так и якорем, который тянет к самому трудному прошлому человека, не отпускает и блокирует движение вперед... кому как, у всех все поразному... это важно знать... раньше говорить не хотела, но пора видно... после - важно слушать себя и четко понимать, что этот форум есть для тебя - помощьник с которым легче или якорь, не дающий сдвинуться с точки... нет двух одинаковых людей в мире... кто-то иногда приходит, кто-то лишь спустя некоторое время - поделиться, поддержать, помочь поверить, что и после жизнь продолжается... что-то вспомнить... я не знаю будет ли Зина еще заходить, она решит - сама, просить не стану точно.
Здраствуйте дорогие девочки! Наши дела плохи, видимо все таки опоздали мы с химией. В среду у папы случилось 3 эпиприпадка подряд, вызвали скорую, те поставили реланиум, с тех пор папа не встает, то есть не сидит, говорит нечленораздельно, толком не ест. Стали ставить декс 3 раза в день по 4 мг. Лицо изменилось губы тонкие стали, глаза безумные, нос заострился. А за два дня до приступа папа сказал маме, что у него там опять все растет... Сегодня очнулся неожиданно и прошептал Эксперемент смерти, мы аж содрогнулись. Невролог приходила, сказала узнает в понедельник на счет госпитализации, а мы уже ни во что не верим. Медсестра онколога сказала что в нашем городе еще ни одному Темодал не назначили, а в таком состоянии ему его точно не назначат. Маринаах, примите и мои соболезнования, это невыносимо видеть как на глазах тают самые дорогие люди, мы то конечно это все переживем, но их то уже не вернуть, столько планов было впереди, столько идей невоплощенных. У нас скоро будет 5 месяцев с момента заболевания, это 5 месяцев папиных мучений, за что ему все это
Спасибо за теплые слова, трудно пока осознать, что произошло. Растерянность и боль. Но все равно, девочки, боритесь за каждый день. За время болезни мы поженили младшего брата, папа благословил. Прекрасная девочка, которая не знала папу здоровым, но относилась как к родному. Папа это видел, понимал, радовался. Он ни на один день не оставался один, все хотели успеть показать, ездили на дачу, к внукам. Было тяжело дома, но все равно, как много значит для человека, что он был дома, со всеми. Если нужны какие то советы, не буду говорить, как все это было, но если кому то нужна будет помощь, обязательно напишу. И правильно Светлана написала, кому то тяжело заходить на форум, а для кого то это как продолжение, необходимость вывоговориться, здесь понимают как нигде больше. Хочется надеется, что у кого то получится побороться, поэтому читаю вас и надеюсь...
Дарья, доброе утро! Температура упала еще вечером. Леша рано лег, я пришла ему температуру смерить перед тем как лечь спать, а он весь в холодном поту, вся голова в испарине была. Я поняла что температура спала, меряю 36,4. Потом в 4 часа померила, сей час-36,6. Помог Вильпрофен. Я думаю что не надо увеличивать до 2-ух таблеток. Вчера гематолог сказала на 3-Ий и 5-ый дни дать по 1 таблетке Флуканазол.Даша, это для микрофлоры? У меня как раз после родов остался. Нужно было 1 таблетку выпить, а мне их штук 5 купили. Палец вчера очень часто обрабатывала, гематолог сказала промывать или перекисью или Диоксидином в ампулах, потом или мазь с антибиотиком или Банеоцин. Почему то Трипсин не разрешила(Елена говорила что мужу очень помог). Крапиву вчера пил часто, Содекор. За Лейкостимом сей час поедем, сегодня первый раз кольнем. Гематолог сказала, что если 1 раз кольнуть все подымится, но эффект будет краткосрочный. Потом опять все рухнет. Нужно 3-5 уколов. Еше сказала мне что я очень суечусь)))))) проблемы нужно решать по мере поступления. Я ее засыпала вопросами, дорвалась что называется.
Даша, про лекарство я тоже так подумала. Начнем с Лейкостима, а нуклеоспермат если нам вышлешь, то в холодильнике до необходимости полежит. Спасибо тебе еще раз огромное и за консультации, и за помощь.
За папочку не переживаю, если речь идет о Григорие Львовиче-он в надежных руках! Как любит Светик говорит: что нибудь вам накреативит))))
Людмила,
Спасибо большое за пожелания, будем стараться, хотя бы потому что очень много людей за нас сопереживают!
Очень жаль что папе плохо стало. Я очень боюсь ситуации не успеть, опоздать, не дождаться. Но все время перечитывая высказывания сторожил понимаю, что есть ситуации от нас не зависящие. Елена правильно написала, что нам дано все взаймы, Бог дал, Бог взял. Больно, горько, тяжело, но приходится через это все проходить. Остается только просить у Бога сил.
Всем здравствуйте!!! У меня вопрос все насчет получения темодала. Всю неделю ходила в нашу местную поликлинику в г. Коврове Владимирская область.3 месяца нас кормят завтраками по поводу получения темодала.То аукцион не состоялся, то теперь с поставщиками проблема - не могут доставить в аптеку.Рецепт на руках, а лекарства в аптеке нет.Причем выписали нам ,вместо положенных 300, 200 мг. Теперь надо проходить врачебную комиссию, затем экономисты отправят на рассмотрение в КРИ и типа в течении нескольких дней оставшиеся 100 мг будут у нас на руках. Это ладно. Может к 15 июню успеют.Тем более у нас есть подстраховка(ранее купленная).Глав.врач вписал нас в заявку на 2-ое полугодие.Но включили только темодал на один курс, который надо проводить 13 июля уже. Получить к этому сроку лекарство он говорит нереально.А с остальными курсами, котрые надо проыодить во 2-ом полугодии он вообще не знает как нам помочь. Я в шоке полном. А про реестр я вообще ничего не знаю. Снежанна , вы из Владимирской области? Может вы мне проясните ситуацию? Я планирую на след.неделе ехать в министерство в г.Владимир? Какие им необходимо предоставить документы? Спасибо за ответ. И еще по поводу Швеции. Темодал там действительно гораздо дешевле купить. У нас там хорошая знакомая - фармацевт, может поможет.Но я считаю, что надо сделать все возможное чтобы получить лекарство здесь бесплатно.
Маринаах, примите и мои соболезнования....Царствие Небесное вашему папе....
Светлана, очень рада за хорошие показатели вашей мамы, это так радует, что воспринимается как своя маленькая победа))) Ваша мамуля молодчина, слушается вас, старается вам помочь в своем лечении....
Кристиночка, читаю твои отчеты и восторгаюсь тобой.....ты для Лешика танк, который пройдет все преграды и дойдет до цели..... очень надеюсь, что тромбоцитики))) поднимутся.....
А теперь маленькое сообщение о нашем проекте: зарегистрирован домен glioblastoma.net.ru (оплату приняли только за один год), так что переходим к разработке самого сайта.....как только будет сделан макет сайта, надеюсь, обсудим все "за" и против" вместе. Последнее слово будет за Еленой Р.,
Цветовую гамму сайта я предлагала оформить в салатно-зеленом цвете с маленьким символом весны - ветка сирени или яблони......жду ваших предложений.
В верхней строке сайта предлагаются следующие разделы ( по горизонтали):
"О нас", "Новости", "Оглавление", "Обратная связь", "Юридическая поддержка", "Горячая тема" ( такие разделы я и Елена Р обсуждали)
Колонка по вертикали слева должна быть, но пока мыслей нет.
Ключевые слова для поиска сайта: "глиболастома", "МРТ", "КТ", "темодал". Предлагайте варианты.
Доброго дня))) Хочу всех поздравить с Днем Великой Троицы)))
Людмила, сопереживаю... слов нет.
Ирина, какие Вы молодцы, спасибо. А может в ключевые слова еще и анапластическую внести. Ведь и тут несколько человек с ней сражается, она, конечно, лучше ГБ, но вот папе Людмилы злая уж очень выпала...
Ирин, великолепные идеи. Зеленый цвет - цвет надежды. Хотелось бы внести и следующие пункты: стандарты лечения. Допустим, новообразование - операция, ЛТ + ХТ, ХТ, рецидив - смена ХТ или операция, по возможности ЛТ, ХТ. Что-то такое, а то люди по стандарту лечения глиобластомы крохи информации по интернету собирают. Также, мне кажется, следует сделать разделы: операция (подгруппа: нейрохирургические отделения,можно разместить информацию о крупных нейрохирургических центрах в регионах, чтобы знать куда кидаться, подготовка к операции, методы операции, послеоперационный период, дома после операции, вопросы/ответы, опыт. Такое же по ЛТ, ХТ - описать как рассчитываются лекарства, как их применяют, ведь часто врачи в регионах никогда не слышали о Темодале, а времени искать инфу в интернете у них нет, а так можно было бы распечатать и пренести врачу. Другим лекарствам, которые необходимы, чтобы снимать побочку. Ведь нужна информация, которую все мы собираем по крохам у наших врачей, ее нужно объединить и тогда проще аргументировать врачам, почему я хочу чтобы мне выписали Софран
Анна, Вы выбивая темодал, писали заявление на имя гл.врача или Вы всё делаете устно? Надо всё делать письменно. Пишите в прокуратуру и отправляйте по почте заказным письмом. Сошлитесь на постановление правительства РФ от 30.07.1994 г. пункт 3 и приложение к постановлению №1. Все лекарства онкобольным бесплатно. http://www.rg.ru/oficial/doc/postan_rf/2.htm. Опишите ситуацию, что выписали дозу меньшую. Далее сошлитесь на приказ Министерства здравоохранения и социального развития РФ
от 12 февраля 2007 г. N 110. Все лекарства по выписанным рецептам выдаются в 10-ти дневный срок, если лекарство заказывается то в 15-ти дневный срок. Решение врачебной комиссии происходит в срок 1 недели. Всё пишите. Лучше, если жалобу подать лично в прокуратуру. Это экономия времени.Пишите, что онкобольной, если есть инвалидность. Начнется проверка. Возможно, решение с темодалом будет ускорено. Удачи.
Да, Анна, если рецепт у Вас на руках, то Вы должны встать на отсроченное обслуживание. Отксерьте свой рецепт и оставьте как доказательство. Идите в аптеку и отдавайте оригинал рецепта. Требуйте, чтобы Вас поставили на отсроченное обслуживание (15 дней). Иначе никто Вам лекарство не привезёт. Рецепт-то на руках. Аптека заказывает лекарство, когда рецепт предъявлен к исполнению.
Все свои требования также изложите гл. врачу поликлинике в заявлении и укажите, что копию отправили в прокуратуру. Заявление гл.врачу в 2-х экз. и через секретаря подайте. На 2-ом экз. отметку о приемке должны поставить.
Светлана, может быть читала ответ Сергея Рустамовича по поводу нашей ситуации, он считает что это глиобластома у нас, хоть и гистология в Свердловском онкологическом центре 2 раза показывала астроцитому, привожу дословный ответ:
ИМХО, по МРТ речь идет о глиобластоме. Лучше пересмотреть гистологические препараты, чтобы избежать ошибки
Прерванный курс лучевой терапии в данном случае хуже не придумаешь. В полном объеме курс облучения уже не провести, а в усеченном виде он будет заведомо неэффективен
Химия - надо пробовать. Ничего другого не остается. Но сначала пересмотрите гистологию. Кристина, Светлана, спасибо за поддержку, папа был для нас всем, для нашей семьи он всегда был двигатель прогресса, мы очень гордились, что у нас такой папа, всегда стремились ему подражать, хвастались перед ним своими успехами и заслужить от него похвалу было самым важным в нашей жизни.
И вот еще из инета: Выяснено, что до 30% опухолей, расцененных первоначально как анапластические астроцитомы, впоследствии оказываются новообразованиями более высокого класса (глиобластомами).
Да, Людмил... некоторое время конкретно нейроонкологии раздел не смотрела, сейчас зашла, сама увила... что сказать... в данном случае лишь одно - вот уроды (это по поводу первой операции), ну я тебе и в личку об этом писала, не понимаю, честно... с гистологий тоже не понятно, ведь дважды делали... ситуация хоть судись за изначально неадекватное лечение (операция "из жалости" не полная, не по показаниям, а именно "из жалости"), только вот легче от этого не будет...в другой раз не повадно может будет, конечно... даже не представляю какокго вам всем, у нас по сути тоже ничего хорошего (в смысле сам по себе диагноз все хорошее перечеркнул), но хоть лечат адекватно ситуации, а тут... Ой, Людмил, так жаль, просто кошмар какой-то. Даже слов поддержки в голову не приходит... Прости.
Девочки, кто из Москвы, может кто знает откуда можно вызвать УЗИ на дом. В интернете много, но кто знает какие там специалиты. Может кто-то пользовался такой услугой?
Светлана…, Елена Р, направила вам на почту на выбор ветки сирени и яблони.
Настасья, спасибо за предложения по сайту, мало в этом что соображаю, но, думаю, много правильного предложено. Координирует Елена Р., за ней решение. Настасья, если напишите свою почту, я с вами свяжусь и подробней запишу ваши предложения.
Маринаах, примите мои соболезнования... Ваш папа всегда будет с вами, но только теперь ему стало лучше..
Кристина, Вы молодец, в критической ситуации держите себя в руках и правильно, что суетитесь! пусть доктор Вас не останавливает - это состояние мобилизации тела, разума и сил! Не хочу пугать, но отнеситесь к тромбоцитам очень серьезно. Вы все понимаете, но главное, чтобы муж понял, пусть лежит и не дергается.
У мамы после приступов как правило жуткое настроение, рвет и мечет, агрессивная, всеми и всем недовольна, только сама говорит-говорит-говорит, много говорит, ни с кем не согласна, никого не слышит. Как только начинает много говорить, я уже понимаю, что что-то не то, так и получилось в день приступа... Сегодня доковыляли шкафчик выбирать (дома уже почти год ни одного шкафа после ремонта)))) Так консультант спустя какое-то время вышла из своего зала и сказала, что больше ничего с нами делать не будет. Только после того, как мама сказала - я выйду, а вы уж досчитайте с дочерью, пожалуйста - она вернулась. Я попросила не обижаться на маму, т.к. тд и тп. Но вечером порадовалась. Сделала ей салат Цезарь, там и креветки, и твердый сыр, и листья салата - все, что нам показано, сказала, что вкусно, и причмокивая уплела все корытце. Нашу суперлайт химию (280 вместо 400, 4 дня вместо 5) прошли без видимых побочек, пьем Гептрал, на неделе кровь посмотрим....
И подскажите, пожалуйста. Не понимаю, что значит "принимать Гептрал между приемами пищи". Т.е. значит, что нельзя утром пить до завтрака, и нельзя пить сразу после еды, а необходимо подождать? И также, например, в будни из-за всяких врачей не получается между 12 и 18 питаться. Т.е. за этот промежуток времени нельзя выпить гептрал после обеда в 12, и перед ужином в 6, так как в промежутке нет приема пищи?
Алла, добрый день! Спасибо большое. Вчера серьезно поговорили, сказала о том что химия еще 31 мая должна была начаться, отсрочка-это серьезные последствия. Сказал, что теперь будет слушаться, делай со мной что хочешь-слова не скажу. Надеюсь теперь будет слушаться. 2 дня лежал, спал, телевизор смотрел, в интернете лазил, на улице на диванчике сидел, воздухом дышал.вчера Лейкостим купили, но не вкололи, там подкожное введение, я не осилю. Сей час поехал кровь сдавать, потом приедет позавтракает и в диспансер Лейкостим колоть.
Алла, мы не напрягались по поводу приема Гептрала. Пили просто после еды. За неделю АЛАТ упал с 112 до 41. Сегодня просто ОАК+СОЭ что бы тромбоцитики посмотреть (выходные пил убойно крапиву и Содекор). А в четверг опять ОАК+биохимия. Если АЛАТ еще упал, будем пить через день Гептрал или Есенциале продолжим.
Алла, еще, если лекарство нужно выпить до еды, а вдруг поели (у моего часто такое бывает)))), то мы выжидаем 2 часа после еды и тогда пьем. Что бы не пропустить прием вообще.
Вкололи моему Лешке Лейкостим в процедурке где брали кровь на анализ, мед.сестра даже не хотела денег с него брать. Он спросил сможет она вколоть, дал ей аннотацию, она прочитала, и вколола ему в левое плечо. Я в принципе вчера в инете вычитала про места для подкожного введения: плечо, бедро, под лопатку. завтра опять туда же поедет, недалеко от дома, 5 мин на машине. Колер по среду включительно, в четверг опять анализ.
Девочки, доброе утро!
Светочка - спасибо за поддержку, через пару часов рвану в Бурденко - наугад, ловить его с 3х часов начиная (заранее пыталась дозвониться - не смогла). Очень меня утешила, что авастин доступен. Наша сложность в том, что он для рецидива только зарегистрирован (у нас неоперированная неопрабельная ГБ), то есть если его Г. Л. назначит, то нужно будет всячески это мотивировать (думаю, он подскажет, как).
Кристине - какие вы молодцы, я сказала громкое УХ, прочитав про температуру. Слава Богу! Тромбоциты сегодня просто должны повыситься. Посмотри на всякий пожарный, как сестра колет подкожно, пригодится. Это на самом деле проще, чем в мышцу, только надо места знать ))) и как складочку собирать. А флуконазол - это противогрибковое, чтоб грибок на фоне ослабленного иммунитета и антибиотика не размножался в организме. Положено так, помнишь, раньше с антибиотиками всегда нистатин выписывали? Так это вместо нистатина. Жду, решается вопрос у брата на работе, поедет кто к вам или нет. Напишу.
Татьяне И. - Вайсман ответил, затребовал информацию, о которой мы говорили, и написал такую фразу - "Можем поставить вопрос о госпитализации в наше отделение для подбора обезболивающей терапии. Если что, в понедельник звоните 6895395 с 10 до 15". Как Вы на это смотрите?
Алле - гептрал пьется утром и в обед, потому что вечером может дать ненужный возбуждающий эффект. С едой - Кристина права - не заморачивайтесь, часочек выждите после еды и давайте. Это не главное.
А насчет настроения - правильно вы подметили, что с приступом связано, это состояние (дисфория по-медицински) у многих больных бывает с первичной эпилепсией, иногда даже служит эквивалентом приступа. Лечится оно психотропными препаратами, но у наших больных, я уже поняла, лучше терпеть, если можно (побочные от психотропных перетягивают их пользу). Попробуйте давать ей мягкие седативные типа валерьянки, можно феназепам, если есть (нам помогал по 0,5 мг). Нет такого, что эти состояния усилились на фоне гептрала?
Кристина, желаю поскорее выползти с кровью на должный уровень! Видете, нам из-за крови дозу темодала снизили почти в 2 раза, начали осторожничать, может быть будет меньше доза, но больше курсов (По рекомендации Кобякова), хотя у нас есть новый очаг на старом месте, который вырастили за 4 месяца отсутствия лечения. А из-за печени еще дозу сократили. Пьем не 5 дней, а 4. Поэтому если ваша кровь не дай Бог продолжит хулиганить, возможен вариант с другими схемами приема.
Дарья, да, я старалась позже 6 не давать, но уже поздновато, Вы правы. Дело в том, что нам прописали 3 раза в день по 400 мг, поэтому раньше 6 и не получится закончить... Подумаю о снижении до 2 по результатам анализов.
Насчет дисфории (теперь буду знать, как это называется). Усугубилось это все за день до начала приема гептрала, когда случился приступ с потерей памяти. Но вы мне подсказали, и теперь я подозреваю, что на фоне гептрала это состояние держится. Скажите, может стоит сделать энцефалограмму? Возбуждающий эффект гептрала может провоцировать эпиприступы? Дело в том, что из-за лейкопении пришлось сменить финлепсин на кепру. Но как ГВ сказал, что Кепра не заменяет финлепсин все равно. Может быть, мы и распустили все это дело...
Спасибо еще раз за квалифицированные советы!
Еще вспомнила - на следующйи день после начала приема Гептрала мама встала утром, и сказала, что у нее "депрессия какая-то... ничего не хочется делать... бу-бу-бу"
Дарья, диспансеры честно говоря сильно не заморачиваются по поводу того, когда вводить авастин, как поняла они во второй линии ХТ при ГБ вообще плохо разбираются. у меня пыталась химиотерапевт прижать авастин, им ведь ЦН по большому счету не указ, могут не выполнять их назначения, я к главврачу не пошла правда, перепрыгнула через голову так сказать, поехала сразу к Борисову Василию Ивановичу, это наш главный химиотерапевт Московский он в 1 ОКД, вот ему диспансеры подчиняются как раз. Он дружен с Г.Л., есть общие исследования у них, т.ч. вопрос решаем, В.И. и нашей Татьяне И. помог. человек очень хороший и врач от Бога. Т.ч. будут сложности на уровне диспансера - все решаемо, а может и не будет проблем, от самой политики диспансера многое зависит. Телефон В.И. у меня есть, если понадобиться. скажу.
Хотя в инструкции написано, что антидепрессант.
Вот прочитала про дисфорию то, что Вы говорили..."При эпилепсии дисфория может предшествовать припадку, завершать его или выступать в качестве эквивалента." Я подозревала, но подозрения, покрепленные мед данными, заставляют волноваться...
Алл)) про дисфорию я тебе месяца три рассказывала назад уже рассказывала, хотя, конечно. на фоне всего проживаемого можно и забыть о всех этих заумных названиях)) с психотропными еще есть такая фишка, после их применения эмоциональный фон может падать даже ниже уровня, который был до их приема, психика становиться еще более мобильна и гиперчувствительна.
Девочки, мальчики, раз уж о дисфории речь зашла, то вот еще, что хочу сказать, т.к. периодически некоторые форумчане жалуются на то, что близкие агрессивнее становится, чем раньше были. Это состояние не только при эпи. активности бывает, а и при локальных поражениях мозга вообще, при сосудистых патологиях и т.д. очень часто оно бывает у стариков на фоне старческих сосудистых изменений, дегенерации нейронов. Это именно НЕмотивированное злобно-гневливое настроение. т.е. тут ни вы ни они не при чем, оно как появляется, так и проходит БЕЗ причины.
Но оно не у всех, у нас только первое время были такие проявления после операции и ЛТ, очень быстро исчезли. Это так для инфы, чтоб не обижаться и в себе причины не искать. Раньше вроде все это уже рассказывала, но ладно, закрепление пройденного так сказать.
Светлана…,
я помню, ты рассказывала про подмену реальных событий вымышленными, и "какое-то умное слово", а на названия и имена память у меня хреновая, прости, пожалуйста, всегда помню только содержание, и где посмотреть название, когда понадобится. За эти выходные было два таких случая. Появление дома пластиковой щетки, которую мне 20 лет назад подарила тетя из универмага, обросло целой легендой. В общем, старые истории обретают новое звучание. Я и не сразу внимание обратила. Сейчас понимаю, что это все не просто плохая память..
Алла, просмотрела несколько статей, не могу четко понять про эффект гептрала на судорожную активность. Поняла только одно - он участвует в биохимических процессах внутри мозга, которые связаны с судорожной активностью. Одни авторы пишут про то, что он может провоцировать, в другой - наоборот, оказывает противосудорожный эффект. Все это исследования в эксперименте, в противопоказаниях слова "Эпилепсия" нет . Но когда психиатры проводили исследования на людях (изучали антидепрессивный эффект), то людей с судорожным синдромом заведомо не включали. Вывод такой:
а) если есть возможность - посоветуйтесь с лечащим,
б) если нет - снизьте дозу пока до 800 мг/сут, подождите до анализа, а там посмотрим, может, возможно будет перейти на другой препарат.
ЭЭГ покажет снижение порога судорожной готовности. От чего конкретно (влияние опухоли, смены препарата, гептрала - наименее вероятно) - не скажет. Финлепсин вам по-любому пока нельзя. Поэтому зачем ЭЭГ , это ж трудновато для нее, и для Вас тоже будет (это моя логика, может, с учетом всех нюансов вашей ситуации неврологи думают по-другому, может они вам что-то говорили про плановый контроль ЭЭГ).
Светочка, спасибо, теперь душа спокойна, буду пытаться добыть. С Богом!
Алл, а может я правда не тебе рассказывала почему наши близкие иногда ни с того ни с сего агрессивными и вредными бывают... точно тут писала кому-то. почему-то думала тебе... извини, могла и попутать, конечно. А то о чем ты говоришь, скорее всего конфабуляции – расстройства памяти, при которых события, действительно имевшие место, амнезируются, а пробелы памяти заполняются вымыслами или смещением воспоминаний прошлого в настоящее время, Если так уж важно докапаться до того, что это именно, то можно пригласить психотерапевта (тока не психиатра, а то он точно навыписывает всякого разного) или клинического психолога, специализирующегося по пато-, а лучше нейропсихологии, тока оно надо...
Еще, если эти приступы часты, то могут появиться такие особенности личности больных эпилепсией как: эгоцентричность, резонерство (бессмысленные разговоры ни о чем), раздражительность, злобность, мстительность, но в то же время угодливость, педантичность и аккуратность... вот таки делы, это так, чтоб не удивляться, человек тут ни при чем, впрочем как и мы.
Ура!!! Тромбоциты за 3 дня поднялись с 20 до 88!!! Лейкоциты с 1,64 до 2,7. Не знаю что дало эффект, крапива, Содекор или и то и другое, но я готова плясать от радости. Крапиву пили много, когда увидела в пятницу тромбоциты 20, то перешли с 1 стакана крапивы в день до 1 литра. А потом еще Содекор начили пить по 1 ст. ложки 3-4 раза в день разбавляя водичкой.
Упустили контроль за показателями из за поездки в Москву, сдали кровь через неделю после окончания приема Темодала, а потом через 9 дней, вот и упустили падение. Теперь будем умнее. Сначала через неделю после окончания приема будем сдавать, а потом каждые 3 дня по мере приближения к пику. И как только что то начнет падать, сразу за крапиву и Содекор. Особенно удивили лейкоциты. Лейкостим то после взятия крови вкололи. А они на целую 1 поднялись за 3 дня. В рацион ввели по совету Светика креветки, паштет(пока покупной), но завтра сами попробуем приготовить, индейку ели. Вчера макарошки с большим количеством сыра.
Алла, к большому сожалению наши анализы крови никого не интересуют в диспансере. Свекр был в пятницу, закрывал Лешин больничный, попросили только рекомендации с Москвы от химика, а они у Леши в сумке остались. Врач сказала, как принесете, я вам выпишу рецепт. Про анализы даже не спросила. В конце июня наш химик московский с отпуска выходит на работу, буду с ним созваниваться по поводу корректировки химии. Заодно уже будет картина по крови после второго курса ХТ, который очень надеюсь начнем в конце этой недели, максимум начале следующей. Плюс планирую несколько раз в месяц консультироваться у гематолога.
Алла, извините, не всегда в голове держу у кого что и почему, думала Вам Темодал недодали, хотела Вам предложить свой, у нас после комбинированной остались 3 таблетки по 140 мг. Но у Вас ситуация в другом оказывается.
Алла! Подскажите, для чего Вам назначили ГЕПТРАЛ?
Мне вчера позвонил брат и попросил в испании купить ГЕПТРАЛ. Я звякнула в аптеку, а тут действующее вещество этого Гептрала - запрещено. И вдруг сегодня я читаю, что у Вас на фоне его приема плохой настрой.
Дарья! Сегодня мои пытаются решить проблему госпитализации в 33 больницу. Наш диспансер только туда дает направление. У нас жидкость в животе. С печенью проблемы. Надо делать УЗИ, МРТ и т.д. Я узнаю что у них получилось. Телефон Вайсмана выписала. Если что будем звонить. У нас свежие анализы на руках ЭКГ, МРТ спины. Брат позвонит и привезет в случае чего. Спасибо.
Ирина! Врачи объясняют боли в спине так: есть пикро- полости в костях. Остеопороз. При резких поворотах происходит сдавление нервов, что вызывает боль. Еще подозревают, что жидкость в животе тоже оказывает напряжение на позвоночник. А вообще-то все гадают.
Даша, может давай что бы не напрягаться отложим твой добрый порыв с лекарством, Лейкостим колем уже, лейкоциты повышаются, может не надо людям неудобство создавать? А то неудобно как то.
Спасибо большое за помощь, она бесцена. Ирочка оперативно молниеносно настойку выслала, ты консультируешь по вопросам терапии-это ОЧЕНЬ ВАЖНО!!! Это такое подспорье для всех форумчан, что ты с нами на форуме. А то я заметила, что это не только у нас, все кризы и неприятности случаются либо на выходные, либо на праздничные дни и не знаешь куда бежать и что делать. А ты нас так грамотно проконсультировала, что в принципе гематолог ничего нового не прописала, и антибиотик и дицинон мы уже до гематолога по твоей консультации начали принимать.
Дарья, спасибо большое еще раз за разъяснения. ЭЭГ нам контрольно не рекомендовали, это я беспокоюсь за эпиприступы, поэтому хотела разобраться в происхождении всех наших симптомов и понимать, что сейчас присходит и стоит ли это все купировать срочно, рискуя лейкоцитами.
Светочка, я с тобой полностью согласна - на наших головастиков при любом проявлении агрессии нельзя обижаться. Сама пытаюсь в себе воспитать это не только на рациональном уровне, но чтобы вообще по-буддистски все воспринималось. Пока получается только мозгами себя останавливать, т.е. внутреннее раздражение присутствует при отсутствии внешнего проявления. Папу прошу не обижаться и всех прочих обиженных :)
Удивительно, но у нас присутствуют ВСЕ! признаки больных эпилепсией, перечисленные тобой, кроме мстительности ) Особенно зашкаливает аккуратность, пока сидит дома и никого нет, в нашей идеально чистой квартире может раза 3 помыть полы за день со словами "я только помою, смотрю, опять пыль! откуда столько пыли?!" Даже жалко её, что зацикливается на таких вещах.
Кристина, с анализами молодцы! нам с вас надо брать пример по скорости восстановления! тьфу-тьфу-тьфу. Спасибо за благие желания! Пока дают темодал, слава Богу. Всегда находят причину не дать, в этот раз за билирубин зацепились, но уговорили)
Татьяна И.Моск, Гептрал прописали, чтобы печень поддерживать и не развалить. Билирубин за 5 дней взлетел с 30 до 60. Вроде как себя в КИ хорошо показал, и не влияет на эффективность химии, как сказал ГВ.
Вам для лечения остеопороза что-нибудь прописали? Нам выписали Бонвиву на фоне приема Кальция Д3. ГВ одобрил Кальций Д3. Насчет Бонвивы сотрудник РОНЦ говорил, что при остеопорозе у головастиков применяется. Считается наиболее щадащий препарат из группы.
Кристин, как я за вас рада! слава Богу!Пусть-пусть лекарство полежит, авось и вообще не понадобится)))
Григория Львовича до пятницы не будет... Зарубежная командировка. Так торопились с МРТ, а тут.. Значит, так надо. Только бы мои не сильно унывали.
Татьян, 33 больница напротив моей работы. Если моя помощь понадобится, можете рассчитывать. И МРТ там есть, и все. На условия многие жалуются, но во-первых, это не главное в такой ситуации, во-вторых - это частные отзывы, кому то нравится, кому-то нет, есть там и хорошие места. В 11-й, конечно, только паллиатив - обезболивание. Оптимально - я с вами согласна - заочная консультация, если в 33й не снимут болевой синдром - с анализами, ЭКГ, МРТ и проч.
Про Бонвиву - это препарат из группы бифосфонатов, Он сам по себе может дать обезболивающий эффект в данной ситуации. Может, и придется его вводить, только,я поняла, в первую очередь другие проблемы решать надо.
Про гептрал интересно. Вообще в РФ и за рубежом разный подход кардинально к гепатопротекторам. У нас эти препараты активно назначают в разных ситуациях, и при алкогольном гепатите, и при лекарственном, и как сопровождение противотуберкулезной и противоопухолевой химиотерапии. И ведь работают же, есть от них эффект, подтвержденный в КИ. А за рубежом (В ЕС, США) этих лекарств в соответствующих рекомендациях просто нет, а адеметионин фигурирует как пищевая добавка. Если Вам вдруг сказали, почему он в Испании запрещен, напишите, пожалуйста.
Аллочка, с противосудорожной терапией - только специалистам решать, с учетом частоты и тяжести приступов, динамики анализов ваших. Терпения Вам и безгневия внутреннего!
Кристин, как я за вас рада! слава Богу!Пусть-пусть лекарство полежит, авось и вообще не понадобится)))
Григория Львовича до пятницы не будет... Зарубежная командировка. Так торопились с МРТ, а тут.. Значит, так надо. Только бы мои не сильно унывали.
Татьян, 33 больница напротив моей работы. Если моя помощь понадобится, можете рассчитывать. И МРТ там есть, и все. На условия многие жалуются, но во-первых, это не главное в такой ситуации, во-вторых - это частные отзывы, кому то нравится, кому-то нет, есть там и хорошие места. В 11-й, конечно, только паллиатив - обезболивание. Оптимально - я с вами согласна - заочная консультация, если в 33й не снимут болевой синдром - с анализами, ЭКГ, МРТ и проч.
Про Бонвиву - это препарат из группы бифосфонатов, Он сам по себе может дать обезболивающий эффект в данной ситуации. Может, и придется его вводить, только,я поняла, в первую очередь другие проблемы решать надо.
Про гептрал интересно. Вообще в РФ и за рубежом разный подход кардинально к гепатопротекторам. У нас эти препараты активно назначают в разных ситуациях, и при алкогольном гепатите, и при лекарственном, и как сопровождение противотуберкулезной и противоопухолевой химиотерапии. И ведь работают же, есть от них эффект, подтвержденный в КИ. А за рубежом (В ЕС, США) этих лекарств в соответствующих рекомендациях просто нет, а адеметионин фигурирует как пищевая добавка. Если Вам вдруг сказали, почему он в Испании запрещен, напишите, пожалуйста.
Аллочка, с противосудорожной терапией - только специалистам решать, с учетом частоты и тяжести приступов, динамики анализов ваших. Терпения Вам и безгневия внутреннего!
Дарья, конечно, всё медикаментозное лечение решать будем только вместе с врачами. А разобраться мне самой хочется, чтобы понимать, на что ставить акцент при общении с доктором.
Я вот читаю Ваши комментарии - какой же Вы бесценный человек на форуме, спасибо за пожелания и дай Бог Вам и вашим близким здоровья и удачи!
пс: много пишут про свекольный сок для крови, и на нашем форуме рекомендовали (отстоять несколько часов, добавлять пару столовых ложек в морковный сок и принимать после еды). Но я тут вычитала про его действие. "Если человек выпивает хотя бы пол стакана отстоянного свекольного сока, то сразу же происходит мощный выброс желчи не только из желчного пузыря, но и из печени, что чревато." Мы, конечно, планировали принимать не больше 2 ложек, но, получается, с нашим билирубином лучше не начинать?
Алла, все правильно: не можешь изменить ситуацию, измени свое к ней отношение... Но отношение-то мы меняем на сознательном уровне, а эмоции сопровождают нас всю жизнь бессознательно, они всегда субъективны, потому нельзя витить себя ни за обиды, ни за то, что нервы иногда сдают, за слезы... Да мы стараемся этого не показывать, но мы просто живые любящие люди и ничего радостного в этих ситуациях нет... Знаешь кто эмоционально холоден - шизофреник, слава Богу, мы тут нормальные, хоть и расшатаными нервами... Это все НОРМАЛЬНЫЕ реакции на ненормальную ситуацию. Вы с папой можете обсуждать, проговоаривать все между собой, это даже нужно делать. Скажу честно, немного разбираюсь в психике человека, думаешь сильно помогает- нет, да - могу что-то объяснить, понять, но чувствую-то при этом ту же боль, те же обиды, и срывы бывают от бессилия, и слезы... почему хирург не опирирует близкого, потому что у стола станет не хладнокровным профи, а любящим человеком с дрожащими руками... моя бабушка уходила на руках у тети, анестезиолога-реаниматолога уровня НИИ Вишневского, повидавшего такое... не помогло - дочерью она была в тогда... Всякое бывает, эмоции не всегда сознаком плюс, это как раз патология (при мании всегда знак плюс), ситуации разные и эмоции им соответствующие... Потому и повторяю периодически проговаривайте, проживайте, не вытесняйте, это как раз ничем хорошим не заканчивается, найдет непрожитое свой выход... Ты будешь чувствовать разное всю жизнь, а ругать, винить себя за то что ты человек - зачем?... Близких любим, прощаем, понимаем, им не легко, но и нам не просто, себя тоже прощать надо... Почему психолог в идеале в такой ситуации со всей семьей занимается (кроме нашей недоразвитой в этом плане России, к сожалению). т.к в этом ситуации все пострадавшие...
Алл, пока писла еще одно твое сообщение пришло - про свекольный сок хорошо объяснялось на онкофоруме (в теме лейкоциов вроде), пол стакана это жесть, тоже такое читала.
Пили мы свекольный сок с морковным вместе. Начинали со столовой ложки свекольного, но предварительно отстаивали его в холодильнике. Потом постепенно довели до 1/3 стакана. Анализы были хорошие, лейкоциты ниже 3,7 не опускались. Но во-первых ХТ была на фоне лучевой всего 140 мг.А еще читала так же что соки очень повышают кислотность желудка. Сей час не пьем, как с Москвы приехали.
Света, спасибо тебе, всегда слово подходящее найдешь, успокоишь, действительно ведь, психолог :)
Про сок я как раз с онкофорума и вычитывала, там очень хорошо описано, сколько выстаивать (4 часа), в какой пропорции пить . Даже соковыжималку купила после этого.
Но вопрос в следующем - при нашем билирубине 60, если в дополнении свекольный сок будет высвобождать желчь из печени (желчный у нас удален кстати), то он будет загаживать организм желчью и делать нам хуже? или будет свекольным соком просто выводиться, что для нас лучше? Или сначала загаживать, а потом выводиться? Не знаю, может слишком заморачиваюсь, но эта схема действия мне пока непонятна, и не понимаю, сделаю лучше или хуже.
Алл, а я исходя их тех же соображений от идеи со свекольным соком отказалась, не понятно, чем этот эксперимент закончится... желудок опять же... ладно, другие варианты слава Богу есть... свет клином на нем не сошелся, выбор есть - и это здорово)))
Дарья!
Я в аптеке пришла и спросила таблетки ГЕПТРАЛ. Такого нет. Тогда стали смотреть по действующему веществу Ademetionine. Такого тоже нет. И аптекарь сделал вывод, что это вещество запрещено к применению. Я с таким первый раз встречаюсь. Как правило по действующему веществу мы покупали все. А тут такая ситуация.
Ирина! Я забыла написать, что нам с костями прописали КАЛЬЦИТОНИН СПРЕЙ в нос. 200 МЕ.
Мы убрали сок потому что обсыпало мужа,но на тот момент перестали Омез пить-расслабились что называется. Химик в Москве прописал Нексиум, сыпь прошла. Действие препарата страшно читать-ингибитор проионного насоса))). Поняла одно-понижает кислотность желудка. Вопрос в другом, что его тогда повышает? Декс? Поняла вот что: лечим одно, калечим многое что еще.....
Татьяна И.Моск.…,
Нам тоже прописали кальцитонин спрей в нос, но я еще с доктором не согласовала, можно ли при нашей голове.
Обратите внимание, в инструкции написано, что необходимо принимать его на фоне приема кальция Д3.
Все таки наверное действие лекарств еще и зависит от возраста. Вот читаю ваши диалоги про Гептрал-ничего такого у Леши не замечала. Все равно считаю что препарат хоть и хороший,и привел нам печень в порядок, но очень сильный, еще вот судорожной активности нам до кучи не хватало. Нужно уходить от него и по необходимости его использовать. Елена в принципе так и писала. Советовала Есенциале, но нам он был до фонаря, не помог, хоть и пили по 2 капсулы 3 раза в день. Может его как профилактику пить-это да, но когда АЛАТ уже пополз вверх-нам Есенциале не помогло! А из рекомендованных Доновит и Зомета-у нас не нашла, может плохо искала, хотя вот дифицитный Содекор раскопала в одной единственной аптеке в Москве.
Татьяна И.Моск.…, нам химик из РОНЦа выписал Д3 когда кальций у Леши был 1,96, я задавала вопрос Свете, она мне писала, что видела на Онкофоруме назначения от Ильялова, т.е. можно. Мы пытались молочными продуктами поднять-ничего не вышло, за неделю упал до 1,6, я сразу кальций купила, не хватало нам еще и перелом или трещину заработать. Но все время тоже его давать не буду, как только кальций до 2,2 подымится-сразу уберем.
Татьяна И.Моск.…,
Я даже нашла что мне Светик писала:Кристин, когда мама Евгения сломала руку им разрешили пить кальций Д3 и мумие (наш с мамой лечащий в том числе), по большому счету многое по ситуации, у них речь шла о проблемах срастания, это из серии как нам назначали кратенькие очень курсы модуляторов на фоне сильного падения лейкоцитов, ведь следстивем становилось сдвигание ХТ, выбарая из двух зол... Тут важно в ситуации разобраться, чтоб правильное решение принять, просто так для профилактики чтоб пили - не слышала... Хотя кто его знает. решать врачу всегда....
Про Ильялова правда на слова, я опять на фантазировала себе что ли ???))))))
Всем доброго утра)))
На ХТ собираемся, зашла на форум, вот вы полуночницы-хлопотуньи)))
Кристин, ты про Ильялова скорее всего не нафантазировала, я тоже видела он кому-то рекомендовал Д3 оставлять, было такое в какой-то теме, т.ч. витамин витамину рознь как я поняла, это комплексы витаминные, сосудистые преператы еще он запрещает, точнее не рекомендует))) так красивше звучит.
А про Гептрал и наш доктор говорил хорошо, нам пока не надо, но на всякий случай информировал.
Светик, доброе утро!!! Мамуле привет! Удачно вам "отстрелятся", хотя и понимаю и знаю, что все ТО начнется после и бороться с этим до следующего курса ХТ. А что делать, мы такие же. Дотянем свои показатели и сами на "каторгу". А потом опять за заветные циферки в анализе бороться будем. Что делать, судьба у нас такая...
Вот тоже аскорутин для сосудов без воодушевления пьем, а что делать, раз тромбоциты подводят.
Татьяна И.Моск.…,
Когда я спросила у Григория Львовича, можно ли принимать Кальций Д3, твердно сказал, что можно. У меня больше вопрос - можно ли кальцитонин ) Буду спрашивать, когда вернется...
Всем доброго времени суток!
Мы сделали биохимию, посмотрите, пожалуйста, наши результаты (с точкой - отклонение от нормы).
билирубин общ 22 *
АЛТ 52,4
АСТ 23,9 *
глюкоза 7,7 *
креатинин 56
мочевина 5,8
фосфор 1,8
Темодал, пока, не получилось получить, ждем вот-вот.
С такими показателями ХТ можно делать (у нас
Добрый день!
Снежан, а что за капельница? У вас только 2 печеночных показателя чуть-чуть выше нормы (звездочку вы неправильно поставили, не АСТ, а АЛТ у вас изменена). Насколько я знаю, подобное повышение не является противопоказанием, но требует более тщательного отслеживания в ходе ХТ. Возможно, - приема пресловутого гептрала)))
Глюкоза - повышена, да, опять же не критично. Если стоит диагноз сахарного диабета, и человек получает сахароснижающие препараты, их дозировка в ходе ХТ может меняться (на фоне темодала возможна гипергликемия, это нужно с эндокринологом обсудить).
А что общая кровь?В инструкции к темодалу написано, что показанием к задержке курса, если показатели общего анализа крови в норме, является негематологическая токсичность 2 степени по специальным критериям. Ваши измененные показатели по этим критериям еле-еле дотягивают до 1 степени, не то что до второй.
Снежан, АЛаТ и билирубин совсем чуток повышены, с такими капают скорее всего (у нас точно капают), просто для себя возмите на заметку, что за печенью следить надо, расторопшу шпрот во время еды, эссенциале, не знаю нужен ли уже Гептрал, это доктор скажет, что с повышенным сахаром делать не знаю, ктоме того, что сладкое и выпички поменьше... По идее как Дарья появится, наверняка, путное что-то скажет по этим моментам.
Я вот, что хочу рассказать (по поводу капельного препарата): сегодня у нашей процедурной спросила про карбоплатин - он токсичен, может венку обжигать, после него надо мазать место введения Спасателем (несколько раз в день) или на ночь делать компресс: 1\2 ч.л. меда, сверху листик капустный, на лист кусочек бинта, смоченный водкой, все накрыть целлофаном и перевязать на ночь (на 12 часов), так до 5 дней. Полоскать полость рта утром и вечером Ротоканом (20 капель на 100г воды), шалфеем как указано на упаковке тоже дважды в день, чистить зубы утром и вечером пастой "Лесная" или "Лесной бальзам". Это нам такие памятки дают. Потом, если будут вводить через иглы-бабочки, то покупайте только немецкие или российские, запомни как аксиому голландские нельзя, т.к. они содержат никель, он вступает в реакцию с химиопрепаратом и нейтрализует его действие (оно нам не надо). Рекомендуеют немного поесть белковой пищи перед введением химии, это чтобы на желудке сильно не сказывалась, если не получается, ничего, это просто рекомендация, не правило (только для желудка). По карбоплатину именно спросила - в течение дня нужно есть дробно опять же белковую пищу (понемногу), хоть по чуть чуть, потом также держать ее в рационе, лейкоциты (в какие дня остальное не спрашивала, небось также) могут полететь в первые дни, как и после иринотекана, ну и первые три дня самые сложные, требующие отдыха. Руку, где введение препарата было - беречь, особенно первые дни от стирок. чисток, капаний в огороде. По специфике препарата думаю маме расскажут, если нет, пусть спросит каких побочек, кроме тошноты от него ждать, чтоб не пугаться и неожиданностью не было, у них у всех свои. Это так, то что знаю и то, что по карбоплатину спросила...
Снежана, добрый день!!!
Немножко АЛТ повышен, и билирубин, пьете что то для печени?
Глюкоза чуть выше нормы, только не паникуйте. У Леши после приступа в Больнице скорой помощи ошибочно взяли анализ и у него глюкоза была 15!!! Я очень много читала про глюкозу тогда, сдайте анализ повторно, только глюкозу, но нужно диету подержать за день до анализа, не помню что нельзя есть, сей час поищу, фрукты точно нельзя ну и все продукты содержащие сахар, а еще там вечерний прием пищи по моему не позже 6 вечера. Сей час гляну.
Дарья, у мамы Снежаны динамика отрицательная потому первая линия ХТ карбоплатином усилена, тоже в Бурденко, это то, о чем я тебе рассказывала - иногда темодал усиливают карбоплатином или цисплатином.
Снежан, еще по поводу сахаров - питаться лучше часто и дробно, чтоб не скакали, из естественных средств: корица и цикорий подравнивают (понижают) это дело.
Всегда ли повышенный уровень сахара крови является признаком диабета? Бывают ли ситуации, которые могут спровоцировать повышение уровня сахара? Д. Иванов, Рязань
Ответ:
Смотря на сколько он повышен. Мороженое, пирожное съели, запили сладкой газировкой — возможно, повышение уровня сахара крови произойдет. Уровень сахара крови 6–8 ммоль на литр может быть после обильнейшего ужина, с большим количеством алкоголя, жирной или углеводистой пищи: жирное мороженое и пирожные — жир и сахар — очень медленно всасываются, и к утру, к моменту сдачи анализа крови, уровень сахара крови может быть еще повышен. Но при любых условиях уровень сахара крови не должен быть выше 11 ммоль на литр. Если сахар крови находится на этом уровне и выше, это уже признак сахарного диабета.
Нужно сдавать кровь на сахар правильно. Накануне есть можно все, как обычно, но без эксцессов. Первый раз кровь надо сдать утром натощак, потом принять привычный для себя завтрак прямо в медицинском учреждении (йогурт, бутерброд и чашка кофе) и через два часа после это сдать еще один анализ и посмотреть, как организм реагирует на прием пищи. Есть стандартный глюкозотолерантный тест для выявления скрытых нарушений углеводного обмена.
Снежана, это я нашла в инете ответ врача эндокринолога на вопрос о сахаре. Про завтрак в мед.учереждении они конечно загнули)))) хотя вот Леше в больнице тогда брали не один раз в день. У нас ситуация такая вышла, у него не видно вен на руках, поопытнее мед.сестры находят, а вот неопытные ставят капельницы в вену кисти, и в очередной раз медсестра пришла брать анализ на сахар, а он как раз капался глюкозой, и что бы не заморачиваться и не искать новую вену, она трубочку с глюкозой вытащила и вставила в иглу капельницы шприц и набрала кровь на анализ на сахар. А глюкоза попала в кровь и у нас получилась цифра 15. Конечно же потом еще много раз брали, перепроверяли, пришлось вечером заставить не есть от пуза, переживали всей семьей очень. Но в итоге сахара не оказалось.
Спасибо что напомнили про сахар, с тех пор с января ни разу не сдавали, нужно будет сдать, провериться.
Девчонки, молодцы, сколько полезного написали! еще до кучи добавлю: если первый раз сахар крови повышен - надо пересдать, все верно. Проверить. Слишком много факторов в этой ситуации могут дать преходящее повышение.
По современным критериям уровень сахара в плазме крови (т.е. из вены анализ) 7 ммоль/л и выше служит основанием для постановки предварительного диагноза сахарного диабета, который нуждается в подтверждении, прежде всего методом повторного анализа крови натощак, оценки уровня гликированного гемоглобина и глюкозотолерантного теста (когда вместо того завтрака в медицинском учреждении человеку дают 15 кусочков сахара).
Если с сахаром и раньше были нелады, человек наблюдается где-то, диету соблюдает, таблетки ест - такой подъем расценивается индивидуально (может быть и привычным, и за рамки выходящим). По-любому на фоне ХТ уровень сахара отслеживать придется, ну и с эндокринологом советоваться.
Пишу коряво, голова что-то совсем не работает. Вывод один (взгляд просто терапевта, не химио-): по приведенным анализам противопоказаний к началу ХТ не обнаруживается. надо просто почаще (не реже раза в неделю) отслеживать ОАК, АЛТ, билирубин и глюкозу. И креатинин я бы еще посмотрела, особенно, если с диабетом проблемы уже были. Вот
Да, девочки - Кристина, Дарья, спасибо. я и не задумывалась, что перед биохимией не надо. например, мороженое есть и т.д.)))
А у нас еще смотрят общий белок, холестерин (у нас он чуток повышен, но так и раньше было), помимо общего еще прямой билирубин, триглицериды какие-то... ЛПВП (тоже не пойми что это такое), калий, кальций, железо, еще к непойми чему: ЛДГ, щелочная фосфотаза, амилаза, липаза, ГГТ, креатининфосфокиназу, холистеразу, ЛПОНП, ЛПНП, коэффициент атерогенности, всякие непонятности небось и не нужны сильно, ладно пусть будут... кашу маслом не испортишь.
Доброе утро!
Светик, хорошо что так ответственно к крови относятся. Повторюсь, мы сдаем сами, платно и что сдавать решаю я. У вас ответственный подход, пусть следят, это их работа. Все на благо мамочке. Как она себя чувствует?
Вчера нашла в интернете рецепт печеночного паштета (решили помочь лейкоцитам и продуктами)приготовили, получилось очень вкусно, советую всем, у кого конечно есть время повозиться. Мы начали с того что полегче, с куриной печени.
Ингредиенты:
1 кг куриной печени
3-4 средних луковицы
1 стакан (250 мл) молока
250 г сливок пожирнее (у меня были только 10%)
150 г сливочного масла
Печенки моем и очищаем от пленок и протоков. Замачиваем в молоке и оставляем на 1-2 часа.
Лук мелко нарезаем и вместе с отмоченной в молоке печенью обжариваем до готовности. Солим по вкусу.
Рубим все это в блендере (использовали погружной) вместе со сливками (или 2 раза пропускаем через мясорубку, а затем перемешиваем со сливками).
Затем протираем через сито (этого, в принципе, можно и не делать, но если протереть - получится гораздо нежнее),(мы не протирали). Протертую массу выкладываем в огнеупорную посуду(стеклянные мисочки с крышечкой simax, Pyrex и подобные им)и томим в духовке до загустения, периодически помешивая(в рецепте не было указания по градусам и времени, мы томили 30 минут при температуре 150 градусов на средней решетке).
Вынимаем паштет из духовки, даем постоять 10-15 минут. Затем смешиваем с размягченным сливочным маслом.
Получается безумно вкусный паштет со сливочным привкусом и без следа горечи.
Вот мы вчера лакомились вечером всей семьей, а Лешеньке лейкоциты повышали. У него еще гемоглобин низкий, подсел на гранатовый сок (но мне кажется что магазинный не настоящий, скорее яблочный подкрашенный) и гематоген кушает.
Я тоже переживаю как Яна, Евгения давно не писала. По Зиночке очень скучаю, но считаю что не нужно ей сюда. Дай Бог ей здоровья и умиротворения в душе. Наша фея Ирочка куда то пропала, наверное опять в командировке.
Кристина, конечно он не настоящий, если сравнить цену одного граната и бутылки сока смешно получается... пили конечно его но периодически покупала гранат разрезала на пополам и просто выдавливала в сжав половинку граната в кулаке, не сравнишь ни с каким бутылочным... и еще .. на счет печенок, всех птиц и животных.. в них по идее скапливается все также как у людей.. поэтому наверное лучше просто мясцо вареное-тушеное по чуть-чуть..продукты повышающие гемоглобин: http://eko-jizn.ru/?p=1873 и тут http://medzeit.ru/analizy/krov/produkty-dlya-povysheniya-gemoglobina.html
Милые дамы! СПАСИБО за ответы по поводу наших анализов.
Это мы с мамой сдавали в пятницу (и общий, и биохимию). Общий делают в местной поликлинике, для биохимии нет реактивов - берут платно, увозят во Владимир в клинику. Я сейчас опять дома, в Подмосковье, результаты анализов "вырываю" по телефону (отвечают везде неохотно).
Сегодня, наконец-то, узнала наш общий, и то - половины по телефону не разобрала (((
Гемоглобин - 108
Лейкоциты 12,4
Лимфоциты - 8
Моноциты 4,1
Кстати, гептрал мы не пьем... Но у мамы печень побаливает после приема пищи...Светлана, да, Вы и раньше писали, а теперь точно пора "просто для себя возмите на заметку, что за печенью следить надо, расторопшу шпрот во время еды, эссенциале". Только у нас "такие" тут доктора во Владимире, точнее во Влад.области...
Дарья, капельница карбоплатин (ну Светочка, солнце, все помнит!!!)
Девочки, еще у мамы слабость в ногах,и не окончательно прошел кашель (подозревали пневмонию), поэтому на улицу практически не ходит. Декс папа снижает ОООЧень плавно, в общем с 2-х ампул до полутора так и не довел еще ). ПОЧЕМУ появилась слабость в ногах??? Кстати, рассудок в норме, память тоже, ну чуток иногда сложности с подбором слов. Ножки худые-худые, отекшие...
Мучное и сладкое вообще не ест (я запретила, ну в смысле убедила)))) Лишь, дольку шоколадки в день. Ой, она у нас такая сластница всю жизнь была!... Тяжко приходится.
Дарья, после ЛТ прошло 2 недели, при выписке врач указала пить диакарб и панангин, ну и декс. Диакарб и панангин мы отменили 3 дня назад (плавно), хотя она не указала сроки. Маму забирала не я, вот и упущение...Все ли верно?
Анна, по поводу темодала. В нашей поликлинике онуже заказан (кому-то не подошел, вот и лежал). И то, только на 3 курса. А на остальные - "Фиг" сказали, нет нас в бюджете. Также и про все остальные лекарства говорят: "выделяется 100т.р. на месяц,мы их выделяем тяжелобольным деткам, до 3=х лет". А вы тут хотите, одним своим курсом темодала в 140т.р. перекрыть все???
А потом мягко так слетят: "ну вдруг вам темодал не подойдет, зачем мы будем сейчас думать про остальные 3 курса"???
Так что, Анечка, простите, не могу помочь Вам. А вообще, мне как-то в поликлинике сказали, что проще выбить темодал, пока нет инвалидности, потому что потом скажут, приходите 1 января след.года...
А я ж не дописала, у врача в поликлинике спрашиваю (по телефону): а почему тромбоцитов нет в анализе? А она говорит - самим говорить нужно было!
Во как, пациенты должны сами все знать )))
Девочки, дорогие мои, забудьте о "вреде" печени, миф это очередной, конечно, объедаться ничего не следует, во всем мера нужна, но все субпродукты испокон веков в кухне наших предков присутствовала и с точки зрения иммунной системы это им не мешало быть гораздо сильнее нас. Мифов много. хоть и 21 век на дворе. некоторые до сих пор вот верят в пользу барсучьего жира, да представьте себе, хотя его польза уже научно опровергнута, он проверялся и оказался полностью бессмысленным, но есть люди, которые упорно верят и убивают несчастных барсуков((( Или вечная борьба за то чтобы полностью избавиться от углеводов, т.к. опухоли "едят" сахар, опять же если сладким, выпечкой объедаться, на пользу это никому не пойдет, но простите, а куда девать тогда гликогеновые депо? жир? который на воду и глюкозу распадется при нехватки ее в организме, т.к. она незаменимый компонет гомеостаза - без глюкозы погибает организм... мера и зравомысле, во всем. А вот стргие запреты или наоборот навязывание чего-любо, на мифологии основанные, психологический вред весьма сильный наносят, при этом не имея ни малейшей биологической пользы. А с печенью вот как обстоят дела:
Печень животных: состав и польза печени
Что скрывать, покушать мы любим все, а вкусно покушать – все без исключения. А что если еда не просто вкусная, а еще и очень полезная? Например, такая как печень. Хотя по поводу употребления этого продукта существует множество разных мнений. Многие не приемлют печень, как продукт. Считается, что печень нельзя употреблять в пищу, только потому, что это «грязный орган», иными словами, фильтр-отстойник, через который проходит и очищается кровь.
Но, это не так. Пользы в данном продукте намного больше, а вредной может быть лишь не совсем свежая печень животных, печень больных животных, либо печень животных выращенных на «антибиотиках», но в этом случае, печень будет отличаться рыхлостью консистенции или инородными вкраплениями. Кроме того, стоит помнить, что печень животных богата кератином, который относят к экстраактивным веществам, продукты, содержащие подобное вещество не рекомендуются пожилым людям.
(по моему если мяса несвежего или от больного животного поесть, то ничего хорошего тоже не выйдет, это не из статьи, это мои умозаключения)
Печень разных видов животных и рыб отличается не только по вкусу, но и по своему «полезному составу». В кулинарии давно и с успехом практикуют приготовление различных блюд из этого продукта. Все мы лакомились нежной печенью трески или паштетом из печени птиц, а вкуснейшая и всеми любимая «печень по-строгановски», печень с грибами, торт из печени, печень под соусом и т.д., этот список можно продолжать до бесконечности. Но мы не будем описывать рецепты «Блюд из печени», оставим это для кулинарной странички, мы с вами поговорим о пользе печени. Состав и польза печени В чем польза печени?
Печень полезна потому, что: в ней содержится огромное количество полезных витаминов, минералов и незаменимых аминокислот. Например: витамины группы В (В6 и В12), витамин А, С и фолиевая кислота; микроэлементы: селен, кальций, натрий, медь, железо, цинк и т.д.; аминокислоты: метионин, лизин, триптофан. порционное блюдо из печени, способно обеспечить наш организм дневной, а по некоторым полезным веществам, даже месячной нормой витаминно-минеральной потребности.
Блюда из печени рекомендуют беременным женщинам, детям, диабетикам, больным атеросклерозом. гепарин, который содержится в печени, вещество, которое обеспечивает «норму свертываемости» крови. витамин А, которым богат продукт, известен своей безусловной пользой, среди прочих, его немаловажная роль при лечении мочекаменной болезни.
Польза печени «по видам»
Если рассматривать этот продукт по «происхождению», то самой полезной и, кстати, самой вкусной из рыбьих, будет печень трески. Печень трески богата витамином А, который полезен для зрения, а также состояния кожи, волос, зубов. Кроме того, витамин А поддерживает в необходимом тонусе наши умственные способности и внимание. Витамин D, которым также богата печень трески, имеет славу «строителя костного аппарата». Больше чем в печени тресковых, витамина D содержится только в рыбьем жире.
Жиры печени трески полезны беременным женщинам, младенец, который находится в утробе, получает «заряд» иммунитета к различным инфекционным заболеваниям. Калорийность консервированной печени трески - 613 ккал на 100 г продукта. Говяжья печень, точнее сказать блюда из говяжьей печени, чрезвычайно полезны для людей страдающих заболеваниями почек и центральной нервной системы, кроме того, ее рекомендуют в качестве «профилактического средства» при инфаркте Миокарда.
Полезна говяжья печень, благодаря содержанию витаминов группы В и витамина А, при различных инфекциях, а также травмах и ожогах. Блюда из говяжьей печени могут выступать в качестве модуляторов иммунитета. Говяжья печень известна и своими свойствами поддержания в норме гемоглобина. Калорийность говяжьей печени 100 ккал на 100 г продукта.
Печень куриная – кладезь фолиевой кислоты. Фолиевая кислота имеет огромное значение при развитии иммунной и кроветворной системы, в том числе при внутриутробном развитии, иными словами, нельзя переоценить ее пользу для беременных и кормящих мам. Фолиевая кислота буквально испаряется при регулярном употреблении алкоголя. Польза печени – очевидна. Не отказывайте себе в удовольствие откушать этого вкусного и полезного продукта.
Отельно хочу заострить внимание на селене, который содержится именно в субпродуктах, при термический обработке правда половина его качеств исчезает, но вторая-то половина остается)) да и добрать его из растительной пищи не проблема.
О селене рекомендую отдельно почитать, кому интересно, где он содержится и какие функции выполняет.
Снежан, неврологический статус может от отсроченных постлучевых меняться, и у мамы ведь динамика не очень пока, все это может и слабостью в ногах тоже сказываться... Про тоненькие и отекшие: от декса развивается синдром Кушинга (личико круглое, живот, тененькие ножки...), что это в интеренете почитай, дело обычное. лицо у нас после отмены быстро у норму пришло, но не похудели, что в принципе не удивительно, двигаемся мало.
Девочки, вспомнила, что Дарья рассказывала о фолиевой кислоте, точнее ее особенности разрушаться при термической обработке, нашла рекомендании как минимизировать это разрушение, если речь идет не о зелени:
"Фолиевая кислота участвует в кроветворении совместно с железом.
Недостаток фолиевой кислоты – КАК ВОСПОЛНЯЕТСЯ: зелень (петрушка, салат и др.), капуста, свекла, огурцы, бобовые, хлеб, яйца, печень и др.
При длительной термической обработке фолиевая кислота разрушается (до 70-90%) Поэтому варить нужно быстро, на сильном огне и в закрытой посуде".
Алла М, о том как правильно готовить печень для паштета, вроде минуты три варить она говорила.
Еще при длительной термо. обработке до 50% селена разрушается, потому теже рекомендации.
Только упаси Боже прям налегать на что-то конкретное, самое важное - здоровое, максимально разнообразное, сбалансированное питание в котором присутстуют белки, жиры (растительные и животные) и углеводы, чтоб человек получал множество различных миктоэлементов.
Да, еще по десертам сказать хотела - никто не говорит о том, чтобы дать любимому человеку, который просит сладенького наполеон целеком, нет конечно, ведь есть масса способов решения проблемы: колечко с творогом, птичье молоко, морожение, заварное пирожное со взбитыми сливками, зефир и мармелад, черный шоколад, да и в молочном кальция, например, в 4 раза больше, чем в черном... Алла М. еще о сухофруктах напоминала, Татьяна (41) рассказывала о молочном коктейле с фруктами, еще можно фрукты опускать в расплавленный шоколад, давать застыть и получается исключительно полезная конфета.
Одним, словом, если покративить, то есть масса способов сделать рацион и полезным, и приятным для психики))) и это хорошо...
Ведь даже по ВОЗ, здоровье это не отлько отсутствие болезни, а и состояние психологического и социально благополучия... Ну, что о чем повторяю периодически: био-, психо-, социальная модель... На столько на сколько возможно в наших ситуациях, само собой, с учетом индивидуальных особенностей, вкуса и предпочтений близкого человека, выше головы прягать не надо. Как говорит Кристини Леша - только без фанатизма)))
Здравствуйте.Давно вроде не писала.Это Елена.Дела наши хуже изо дня в день.Помогают родители очень.Помогает Зиночка советами,переписываемся постоянно.Когда что-то срочное звоню ей в Питер.У нас нет хосписной службы.А врачи шарахаются от нас.Вот приходится самим.Болей нет,но нет аппетита,движений нет.Спит постоянно.Со вчерашнего дня икота.Читаю форум постоянно.
Елена, спасибо что написали про ваши дела.Как хорошо что болей нет, и вам и мужу нет мук из за них. До сих пор умом понимаю вашего мужа, что устал, не захотел продолжать этот марафон, который рано или поздно все равно приведет к неизбежному, но сердце все равно щимит, ну почему, почему отказался от борьбы, пусть жизнь в борьбе, в преодолении, в ожидании финиша, но жизнь. А каково вам могу себе только представить. Еленочка, в ваших сообщениях нет паники, только боль, вы уже ко всему готовы. Как хочется вас поддержать, но слов не могу подобрать, все как то не в попад. Простите...
Светочка спасибо за продуктовый ликбез. Я очень прониклась фразой, которую ты как то написала, что мамуля просит что то-ты к ней прислушиваешься, и как итог продукты которые запросил сам организ оказываются полезными (про черешню например), Леша был фанатиком газированной воды, сколько я не билась, не могла эту страсть преодолеть, а потом он как то сам на морсы подсел, пьет разбавляя их кипяченкой (очень приторные для него), и газировка устранилась сама собой. А о пользе морсов тут на форуме неоднократно тема подымалась, вот как, организм сам запросил. От мучного, сладкого, его тоже отвернуло, практически не ест тяжело усваиваемые углеводы. Может мороженое съесть (очень редко), в основном яблочко, грушу, банан. Мечтает об арбузах (всем понятно что Фуросемид перед арбузом отдыхает)))))). Вобще он у нас мясоед, мясо очень любит. А паштет вчера без фанатизма ел, вчера пару бутиков и утром. Сальцо на ржаном хлебушке ему по душе пришлось ( опять же за Светиной мамулечкой съобезьяничали)))). Понятное дело, что в нашей ситуации лучше бы все варенное или на пару. Сама сидела на всем этом первый месяц когда грудью кормила, и вот что я вам скажу, эта еда не вызывает ни аппетита, ни чувства насыщения. Что это за жизнь такая в постоянных ограничениях? Не мучаю его, мясо тушим, запекаем, чаще индейка, но не исключаем изредка курочку, свинину постную. Очень страдает по пиву, но я держу оборону, когда поругаю, когда объясню что алкоголь противопоказан, сама не выпиваю очень давно, даже на праздниках из солидарности с ним. Да разве в этом счастье?
Кристина,я не то что готова,просто смотрю реально сейчас на него.Конечно и поплачу втихую,понимая,что скоро покинет меня.А как мне без него жить,не понимаю.Нервничать мне сейчас нельзя,в августе рожать-девочку.А осенью будет 4 года как болен муж.И как то с весны резкое ухудшение.По правде сказать,конечно тяжело.Двоих детей поднимать без него.Как?Хорошие родители у мужа,помогают во всем.Вот такие дела.
Кристина,я не то что готова,просто смотрю реально сейчас на него.Конечно и поплачу втихую,понимая,что скоро покинет меня.А как мне без него жить,не понимаю.Нервничать мне сейчас нельзя,в августе рожать-девочку.А осенью будет 4 года как болен муж.И как то с весны резкое ухудшение.По правде сказать,конечно тяжело.Двоих детей поднимать без него.Как?Хорошие родители у мужа,помогают во всем.Вот такие дела.
Кристина,я не то что готова,просто смотрю реально сейчас на него.Конечно и поплачу втихую,понимая,что скоро покинет меня.А как мне без него жить,не понимаю.Нервничать мне сейчас нельзя,в августе рожать-девочку.А осенью будет 4 года как болен муж.И как то с весны резкое ухудшение.По правде сказать,конечно тяжело.Двоих детей поднимать без него.Как?Хорошие родители у мужа,помогают во всем.Вот такие дела.
Светик…, не буду спорить с тобой:).. единственно напишу что если уж ее и кушать, то нужно знать что: Печень — это основной орган, где накапливаются и перерабатываются ядовитые вещества, поэтому после покупки ее нельзя готовить сразу, — сначала надо оставить ее на 10 минут под проточной водой, после чего замочить на 30 минут в воде. Печень следует жарить на сильном огне более пяти минут, пока мясо не станет серо-коричневого цвета и не исчезнут кровавые полоски.
При лечении анемии хорошо добавлять овощи. Печень нельзя есть с витамином C, антикоагулянтами, леводопой, паргилином, фенелзином и другими веществами.
Снежанна здесь продукты полезные для для печени http://zdravyshka.ru/Poleznye-sovety/Sovety-vracha/vsyo-o-pecheni-kakie-produkty-polezny-i-vredny-dlya-pecheni.html
И балуйте маму иногда, ведь она страдает от нехватки любимых продуктов.. и настроение снижается...
У нас тоже анализы никому не были нужны тк есть в списке от министерства, выписано на 3 курса.. поэтому никто запретить уже не мог.. онкологу вообще все равно было, я просто приходила и брала направление на анализ - контроль для себя.. было один раз и что не указали тромбоциты... после того как все высказала, медсестра указывала в направлении для лаборантов что нужно показать в анализе...
и не слушайте никого про их 140 тысяч и про детей до трех лет.. это они говорят о бюджете поликлиники, а вам после получения инвалидности положены все лекпрепараты из федерального бюджета, иногда отламывается и из областного (краевого) если нет лекарств или задержка из федерального... и при чем тут список 1 января.. бред какой то...
анализ у вас гемоглобин немного снижен, а лейкоциты завышены.. может вы перепутали лейкоциты с лимфоцитами?
Ой,Диана,может и перепутала, потому как в трубке стоял треск, тетенька врач уже нервничала от N-го моего звонка по поводу результатов.
Завтра хочу, чтобы родители сходили пересдали общий анализ, что еще, кроме, троибоцитов, включить дополнительно?
Леночка,извините, я не знала что вы в положении. Это очень правильно что сей час о ребенке думаете в первую очередь. Я тогда в январе вокруг своего бегала с огромным пузом на последних неделях беременности, пыталась первую помощь оказать, но потом оставила все на родителей, просто до меня дошло, что я ему ни чем не помогу и не дай Бог ребенку вред будет. Села рядом со старшей, обняла ее, успокаивала как могла, слезы ручьем, слышу крики родителей: Леша не уходи, дыши, открой глаза... Сижу слышу все это и мысли в голове: наверное мой муж уже умер. А сама скорую по телефону долблю каждые 2 минуты. Она к нам за 45 мин доехала, хотя у нас дачи, а скорая бывает по городу 3 часа добирается. Вот так и выжили мы тогда в январе. На след.день встать с кровати не могла:боли внизу живота дикие, тонус страшный, в туалет по стенке ходила.Думала уже роды начинаются, нет малышка еще потом 2 недели сидела. Сильная она у меня. Сколько раз за беременность угроза выкидыша была, и в больницу ложили, и отказывалась от госпитализации, и в больнице скорой помощи лежала с Лешей в январе, все мы с ней пережили, еще и с убойным весом родились 4300!
Ой, Леночка, не хочу что бы это с вами сей час происходило. Тяжело вам. А силы на роды нужны. Держитесь, милая, держитесь. Про потом не думайте. Я по началу тоже все себя грызла, как я сама с 2-мя детьми, что дальше. Сей час даже ругаю что ли себя иногда, почему я рыдать перестала, неужели все равно стало? Нет не все равно, люблю его до умопомрачения, и страх что он больше никогда не позвонит и не скажет: Зая, я выезжаю с работы, скоро буду... Или что больше никогда не зайдет в дверь, сидит во мне этот страх, он не стал меньше, он не пропал. Просто я пока спрятала его глубоко, пускай пока там посидит, мне он сей час ни к чему. Я хочу бороться, хочу что бы он как можно дольше солнышко видел, понимаю что не мне решать. Но все равно пытаюсь и делаю все от меня зависящее. А там в руках Бога мы все.
Читаю про Галину с 3-мя детьми, про вас с ребеночком в животике и содрогаюсь от душевной боли и беспомощности. Я тогда в январе суть не осталась одна, он сидел на....(не буду компромитировать его и не буду писать на чем, все таки почитывает он форум иногда) и когда затрясло его, он просто голову закинул тогда, и язык запал, задыхался одним словом, одной ногой уже там был. Он даже потом рассказывал что покойных бабушку с дедушкой видел, они к нему приходили. Но выжил тогда. Я до сих пор Бога благодарю за это. А дальше все в его руках, сколько, когда и как. Может даже он меня переживет, в нашей жизни все бывает, я только недавно это поняла.
Леночка, очень хочу помочь вам, правда, просто не знаю чем. Поэтому простите за сумбур. Вы делитесь и я вам открылась.
Всем доброго вечера! Столько сообщений написано...так долго читала...
Кристина, читаю твои изливания и вспоминаю время, когда плакала по ночам в ванной при звуке жжужания джакузи, чтобы не слышно было моих всхлипов. А когда Сева сказал: "Мама, я не хочу умирать", меня как отрезвило, что не себя жалеть надо и представлять, как жить без него,а встать и бороться и лечить столько, сколько надо.....ведь врач сказал, что чудеса бывают вразрез упрямой статистике.....вот и лечимся...хоть и на таблетках каждый день, но живем пять лет (18 июня будет 5 лет после операции). Страх не конролируемый перед каждым МРТ, ПЭТ.
Кристина, ты молодчина.......отслеживаешь каждый показатель крови, за каждую единичку борешься...а с меню то как изошряешься.....я всегда думаю: "продержаться еще немного, а там врачи найдут такое лекарство, которое не просто успокоит эти проклятые клетки, но и заставит их вообще исчезнуть...
Я преклоняюсь перед Светланой.....такой педантичности в еде, уходе, можно позавидовать........вы все молодчины.....такая забота продлевает жизнь....
А наши сторожилы как боролись за каждый прожитый миг своих любимых......это война как на фронте.....и нет войны сейчас в классическом смысле, но эта борьба не уступит передовой....только враг необычный и малоизученный.....
Спасибо,Кристина,что Вы так поняли меня.А ведь некоторые у виска пальцем крутят.Я шла на этот шаг осознанно.Муж когда отказался от ХТ и был еще не в этом состоянии,то попросил об одном---дочь назвать прекрасным именем-Зиночка.Я согласилась на все 100 и родители поддержали в этом.Я сразу нашей Зине написала на почту и попросила приехать на крестины.Она сказала,что где бы она не была приедет обязательно.Зиночка наша все на могилку к мужу ездит,вот и сегодня с утра уехала.А меня она все успокаивает,только самой видно никак не успокоиться.Елена.
Спасибо,Кристина,что Вы так поняли меня.А ведь некоторые у виска пальцем крутят.Я шла на этот шаг осознанно.Муж когда отказался от ХТ и был еще не в этом состоянии,то попросил об одном---дочь назвать прекрасным именем-Зиночка.Я согласилась на все 100 и родители поддержали в этом.Я сразу нашей Зине написала на почту и попросила приехать на крестины.Она сказала,что где бы она не была приедет обязательно.Зиночка наша все на могилку к мужу ездит,вот и сегодня с утра уехала.А меня она все успокаивает,только самой видно никак не успокоиться.Елена.
Елена, не буду слов утешения говорить, такие чувства словами не выразить. Это испытание, которое каждому из нас суждено пройти от начала и до конца...
Боже, дай мне разум и душевный покой
принять то, что мы не сможем изменить,
мужество изменить то, что возможно
и разум, чтобы отличить одно от другого.
Ведь так было написано еще на кольце римского императора, с сотворения мира так...
Елена, через Зину передавала Вам, но и лично хочу выразить, Вы молодец и не слушайте тех, кто Вас не понимает, что родители волнуются. так это от того, что любят Вас, оставьте им их право волноваться, отпустите, а как они счастливы будут как доченька появится... вот увидите. Все помогут и родители мужа, и Ваши. Ведь это самому Господу было угодно, чтобы любовь Ваша продолжилась не только в сыне, но и в девочке, Господь не оставит. Не знаю рассказывала Зина или нет, но когда моей лучшей подруге было 10 ее бабушке поставили рак желудка 4 стадии. мама была беременна тогда, ну сами понимаете, что проживала, будучи в положении, волновалась, что как-то на сыне скажется, вдруг неуравновешен будет, а он спокойнее всех спокойных, с отменным здоровьем. Вот так вот, родился в срок, сам уже вкоро дважды папой станет, аспирантуру заканчивает. Все будет хорошо. Это Елена, не просто смысл, это смыслище Вам свыше посланный.
Елена, сложно просто представить вашу ситуацию....ее надо прожить....а вам вдвойне тяжелее, что муж своим нежеланием продолжать лечиться, отнял у вас надежду...пусть даже ложную, но надежду......сознание не выключишь и понимать всё это сложно.....дай Бог вам сил и здоровья родить хорошенькую и здоровенькую малышку....
Cпасибо девочки за чуткость вашу.Светлана,Зиночка передавала от Вас привет и пожелания,спасибо.Конечно мои родители переживают за меня,понимаю.А вот свекр и свекровь так те рады,сказали помогут и не оставят.Я их люблю как родных.Им сейчас так тяжело,ведь единственный сын,находят силы меня еще опекать.Вот и сегодня ночью скорая свои сроки установила-счет на дни пошел,а я не верю.Елена.
Ирина, спасибо))) Только я не педент, а наоборот либерал, позволяю маме многое, большинство желаний выполняю, иногда даже ругают меня за это, а для меня главное, чтобы жизнь ее ей нравилась на столько, на сколько это возможно в данной ситуации, потому и призываю частенько: когда что - либо запрещаете или наоборот - задумайтесь Вы уверены в благе того, что делаете, Вы это знаете или просто хотите, чтоб так было... разница огромна... Просто психологический вред порой несопоставим и действительно реален в противовес биологической пользе, конечно речь о ситуациях, когда болеющий человек сам не верит, не хочет, противится. Когда верит несомненно другое, тут и плацебо сработает. А то, что многое не принимаю на веру, ищу научные обоснования, так это просто особенность семьи сказывается: мама всю жизнь в большой науке, тетя тоже, такое без следа не проходит, ребенок впитывает все особенности микросоциума в котором растет.
Снежанна…, мы перед тем как шли на комиссию по ХТ сдавали кровь на сахар, развернутый анализ крови, биохимический анализ крови, общий анализ мочи.. потом в процессе хт сдавали кровь на РАК.. хотя многие на форуме сдают чаще..
Елена, понимаю вас.. хотите оставить частичку любимого... очень печально что так заканчивается ваше семейное счастье... обидно до слез... душа моя плачет.. и за что нам все это... уходят любящие и сильные... слов не могу подобрать.. мужайтесь... вам тяжелее вдвойне...
Здравствуйте.Елена тяжелая у нас участь.Участь быть вдовами и воспитывать детей одним.Муж сейчас в хосписе,состояние тяжелое очень.В сознании он,узнает и ждет меня.Больно мне сознавать,что приеду утром,а его уже нет.Или как у Зины позвонят ночью.Яна.
Светлана, хочу спросить. Возможно ли в ситуации "головастиков" пить таблетки мидокалм, ноотропин, нооджерон, дормиплант, феварин. Очень буду ждать ответа.
Леночка, разреши с тобой на ты, так легче общаться, и ты ко мне на ты давай. Такое сообщение длинное набрала и все слетело. Ничего снова наберу. Во-первых полностью согласна со Светой, что с ребенком все будет хорошо. У меня беременность не легкая была, в 5 недель на сохранение положили-тонус(всю беременность он меня мучал, хоть и Дюфастон пила, и почти ничего не делала, ни на работе, ни дома), так с тонусом до 28 недель и доходила. Тонус пропал, появилось многоводие. Пугали преждевременным излитием вод, что пуповина выпадет или ручка, что ребенка не успеют спасти, лишь бы спихнуть меня в стационар. Я подписала отказ, под чутким руководством врача, у которого собиралась рожать приняли решение просто понаблюдаться усиленно, минуя стационар. Интуиция подсказывала, что не нужно ложиться в больницу, и она меня не подвела. Девочки на форуме жаловались, что их обкалывают капельницами, которые не понятно как на ребенка влияют, воды меньше не становится. А мы поделали УЗИ почаще, динамику смотрели, еще раз на инфекции сдала все что можно. И многоводие прошло. Когда настал наш страшный январь, я готовилась к появлению дочи, вещи покупали, в комнату ковры новые, люстру выбирали, комод прикупили, короче ни сном не духом, и тут такое. Думала что рожу после приступа мужа, нет доча сидела крепко. А рожать решили с врачем 25-го, за день до операции мужа. Он хотел оперироваться зная, что у нас все хорошо. Врач сказала что и нам разродиться пора, заканчивалась 41-ая неделя, водички мало уже было и понеслась... Я родила быстро, в 9 прокололи пузырь, а в 12 уже моя доча родилась. Врач сказала что роды сами не начались бы никогда, пузырь оказался плоским, сам не лопнул бы. Я бы еще быстрее бы родила, но Соня даже не планировала рождаться, поэтому не опустилась и я долго тужилась и опускала ее в таз. Врач мне достался от Бога, девочка на год меня младше, мне по плечо,примерно в 2 раза худее меня (я к тому времени 100 кг наела)))) и вот благодаря ей я сама родила, без разрезов, без выдавливаний, крепышку весом 4300. К нам в палату (у нас совместное пребывание с родов) потом еще долго делегации ходили и смотрели на звезду роддома:волосы где то сантиметров 5, густые, черные-при черные и вся в складочку как уже месячный ребенок. Леночка, к чему я тебе все это рассказала, несмотря на все проблемы во время беременности и после, Софьюшка здоровый ребеночек. У тебя так же будет. Ты мама опытная, уже второй раз носишь, ты плохого ребенку не сделаешь. Ты узнай (если уже не узнала) что тебе можно их успокоительных, иногда невозможно себя контролировать. Держи их на этот случай. Врачей скорой не слушай, я уже писала на форуме и твердо считаю, они не Боги, не им решать. Вспомни что Елена Р писала, что наши любимые все слышат и понимают в любом состоянии. Бери его руку и клади на животик-пусть чувствует ребенка. Моя в животе только на руку мужа реагировала, до смешного доходило, я глажу-ничего, он-ходуном все ходит, а потом и на его голос под ребра мне ногами пиналась. Давай общаться почаще. Понимаю, тебе сей час тяжело. Если ты есть в Одноклассниках, постучись ко мне в друзья. Я Замятина Кристина Ростов на Дону, посмотри моих девочек. Сегодня свежие фотки выложила, старшая в зеленке-у нее ветрянка, вот ждем реакцию и у младшей. С Мариной очень редко, но иногда там общаемся. У нее тоже двое девочек, я даже пошутила: смотрю твой муж тоже ювелир)))))
Ирина, по поводу медокалма, ноотропила думаю, а не ноотропина, отвечу словами Ильялова С.Р. на вопрос форумчанки, лечаще мужа с ГБ:
Форумчанка (им невролог назначил лечение) - опасаемся, что препараты улучшающие функции мозга, сосудистые препараты в том числе, могут способствовать более интенсивному росту опухоли.
Ильялов С.Р. - правильно опасаетесь.
Ноотжерон туда же, но его вообще при деменции (это слабоумие) назначают при Альцгеймере... там распад памяти идет от последних событий к ранним... он-то зачем?... это связано с денегацией нейронов... не поняла вообще по этому препарату... Если у человека с памятью плохо, то это это не тот процесс, что при Альцгеймере происходит, у наших связан с поражение мозга.
дормиплант и феварин - антидепрессанты, я против антидепрессантов всегда, когда их принимают без явных показаний от психиатора, т.к. они зависимость вызывают, эмоциональный фон после их отмены падает ниже уровня, который был до их приема.
А там, что у человека панические атаки? высокая тревожность? проблемы с памятью? кто это все назначил? онколог видел?
Если у человека проблемы с засыпанием, то можно феназепам на ночь (маме даю 1 мг, иногда 2, когда бессоница), это мягкое снотворное, не вызывающее привыкания (миф о привыкании к нему бытует, но это не правда). Его при повышенной тревожности, нервной возбудимости можно и днем пол таблеточки под язык класть, есть дозировки 0,5 мг.
Просто у нас такая ситуация была - невролог назначила банальный глицин, я ничего против не увидела, но как всегда спросила лечащего онколога, он запретил даже эту ерунду.
Ирина, конечно, ситуации разные бывают... может и такое лечение оправдано, я ж не знаю... и Бог с ней пусть растет и пусть зависимость развивается... Еще важно почитать про побочки по всем препаратам, что там с эпи. активностью и т.д.
Елена, ты сей час не одна, пишешь что тебе очень родители помогают. Я очень рада этому, тебе очень большое облегчение. Сей час не одна и никогда одна не будешь. Я вобще считаю, что какая бы ситуация в жизни не случилась, мы никогда не будем одни, если только сами этого не захотим. Мне мама несколько раз говорила: ты никогда не будешь одна, пока мы с папой дышим тебе будет любая помощь, всегда. У тебя есть где жить, у твоих детей есть дедушка и бабушка. Мне после этих слов намного легче становится.
А слово "вдова" я не приемлю. Понимаю, что как вещи не называй-суть остается. Но что бы не случилось и когда, я никогда себя так не назову и другим не разрешу. Я всегда его жена, мы венчанные, я очень верю в то, что там мы будем вместе вечно, и кольцо никогда не сниму. За 10 лет 2 раза снимала во время обеих беременностей из за отеков, но теперь уже не сниму. И у детей моих никогда не будет другого папы. Только папа Леша.
Кристин, вот если б ты рядом была, я б тебя обняла и поцеловала за такие слова. Ты права - одиночество это выбор - сознательный выбор человека. Ты точно одна не будешь, детки это просто бесконечное продолжение. А ты настолько светлый, открытый, честный и чистый человечек, что любить тебя будут уже за тебя саму, безусловно совешенно, т.е. просто - ты есть, этого достаточно, и тянуться к тебе будут всегда, так вчера, сегодня, завтра, хоть через сто лет будет, собой оставайся и во имя, и вопреки всему на свете. У тебя Бог в душе. Правда - светлая ты.
В людском разноголосом хороводе,
В мелькании различий и примет
Есть люди от которых свет исходит
И люди поглощающие свет.
Светлана…, можно Вам написать в личку вопрос? К сожалению, не получается найти в прошлых ветках Ваш адрес...
Помнится, заходила к вам в мэйле, но фамилию никак не вспомню )
Ой, Ирин, я как всегда со своими опечатками при Альцгеймере дегенерация нейронов идет, я не пойми какое слово написала... хотя Вы и так догадались, думаю, о чем я говорила. А у наших высшие психические функции нарушены ввиду очаговых поражений мозга.
Елена, это Галина. К огромному сожалению , в большинстве своем,уходят сильные, крепкие, ,в самом расцвете сил мужчины.И только любящие жены могут писать сюда, только те , у кого есть душевные силы поддержать и помочь еще кому-то или поделиться своим отчаяньем с теми, у кого такое же горе. Сюда не напишут люди равнодушные и нелюбящие своих близких и потому кажется, что болезнь забирает самых лучших- отличных мужей и отцов,матерей и сестер. Нам же остается только смириться и мужественно принять этот удар судьбы.Особенно , если у нас маленькие детки, которые в нас нуждаются не меньше, чем, наши больные любимые. Я целый год, пока были у мужа приступы, не спала ночами, не могла есть,сильно похудела на нервной почве, месячные перестали идти, но дети здесь при чем ? И совсем не легче моему мужу от того, что я безумно страдаю и переживаю.Чем я могу ему помочь ? Чем облегчить его страдания ? Уж точно не слезами, беспомощностью,или испугом.И потому , Елена, нужно собраться, взять себя в руки, вы сделали все возможное, остальное уже не в нашей власти....Такая у нас судьба,к сожалению,,,И жизнь продолжается, но память и ЕГО дети останутся.....Берегите себя, но не жалейте !
Доброе утро!
Сверточка хотела тебя спросить, ты не общалась в личке с девушкой с Онкофорума Светланой Лучинской (Света Луч), у нее ГБ и она у Ильялова консультировалась много. В марте у нее операция по поводу узлов на щитовидке по моему и больше она ничего не писала. Переживаю очень как у нее дела. Она уже пару лет с ГБ борется.
Светик, извини за опечатку, планировала Светочка написать, а Т9 по своему интерпретировал)))))
Ой, спасибо за твои слова теплые и добрые. Только вы все меня и "согреваете" в последнее время. Без вас уже и не могу, только глаза продрала-сюда, вечером уже на подлете к подушке и все равно читаю, вдруг кто то что то написал.
Новый день, борьба продолжается, как у тебя в статусе: хочется быть слабой, но то избы горят, то кони скачут.))))))))
Нам папе после инсульта назначали препараты, улучшающие мозговое кровообращение, в том числе ноотропил, глиатилин и т.д. После вторичного диагноза, Гб, категорически запретили. Оставили только феназепам, но мы редко давали, так как он на него реагировал сладостью еще и на следующий день после приема. А еще, после длительного приема ноотропных лекарств, пришлось обращаться к психиатру, так как развилось побочное действие- агрессия, суицидальные настроения, так что с ними действительно только по показаниям в только после консультации с лечащим именно ГБ, как раз из-за противопоказаний.
Нам папе после инсульта назначали препараты, улучшающие мозговое кровообращение, в том числе ноотропил, глиатилин и т.д. После вторичного диагноза, Гб, категорически запретили. Оставили только феназепам, но мы редко давали, так как он на него реагировал сладостью еще и на следующий день после приема. А еще, после длительного приема ноотропных лекарств, пришлось обращаться к психиатру, так как развилось побочное действие- агрессия, суицидальные настроения, так что с ними действительно только по показаниям в только после консультации с лечащим именно ГБ, как раз из-за противопоказаний.
Доброе утро!
Я узнала все результаты общего анализа (но без тромбоцитов):
Эозинофилы 1 (норма 3-4-)
липоциты 8 (N 24-30)
сегмент 87 (63-67)
ну и остальные, которые уже указывала:
Гемоглобин - 108
Лейкоциты 12,4
Лимфоциты - 8
Моноциты 4,1
Диана, к сожалению, лейкоциты с лимфоцитами не перепутала, именно такие и есть.
Как вы думаете с такими показателями можно приступать к ХТ?
Полагаю, тромбоциты сдать все-таки НУЖНО?
Всем добрый день, я сделала 4-ю вакцину все ок .Читая ваши сообщения я укрепилась в мысли создать фонд нашего форума, как только у меня будет готов бизнес план я его вывишу, но помощь мне потребуется и серьезная.
Читая последние сообщения, сижу рыдаю прямо на работе, пробрало до глубины души, невозможно не сопереживать. Елена, Кристина, вы сильные, у вас есть детки, продолжение вас самих, всегда будут рядом и никогда вас не оставят, вы золотые. Елена, сил Вам и крепенькую дочу родить!
А мы ждем результаты анализа. Очень хочется увидеть цифры приемлемые для ХТ. Крапива в мужа уже не лезет, говорит еще чуть-чуть и будет рвотный рефлекс, но пить продолжает. Ждет заветные циферки. Все таки и крапива, и настойка, и Лейкостим-должно же все сработать. На Лейкостим была небольшая температура 37,2-37,8. Не писала, потому что прочитала в аннотации к Лейкостиму про температуру как побочку. Поэтому не паниковала. Вобще сегодня прочитала на Онкофоруме, Ильялов пишет что больше 38 стоит искать причину, 37-не считается. Какой он все таки молодец, перечитывала его последние консультации, и не смотря на статус в профессии старается всех консультировать. Находит время. Дай Бог ему здоровья и что бы в его дом никогда не пришла наша беда. Я таких врачей называю врач от Бога. За свою жизнь единицы таких врачей встречала и о таких слышала.
Как анализ будет готов, сразу напишу. Сама сижу как на иголках.
Снежан, простите, что поздно отвечаю, закрутилась вчера, не доползла до компьютера. Перепутали Вы или нет, показатели нормальные. Гемоглобин смущает только, но он тоже перед началом химии допустим такой. Тромбоциты надо взять и посмотрите фермент гамма-ГТ (биохимия) и калий, если получится. При низком уровне калия в крови тоже бывает слабость в ногах (декс и диакарб выводят его, а панангина часто не хватает). А про Кушинга Светочка все вам хорошо написала. Эссенциале и расторопшу с повышенным билирубином все же не надо, я бы попробовала для профилактики гептрал, хоть по 1 т утром. Не то что я его люблю и рекламирую - показания по анализу к нему есть (если возьмут гамма-ГТ, можно будет уточнить).
Ирине добавлю (анализировала доступную мне информацию по этим лекарствам):
Нооджерон и ноотропил нельзя. Эти препараты будут кормить опухоль, усиливать кровоток в ней.
Мидокалм - можно по показаниям, только он может усилить слабость.
Дормиплант - седативный невредный фитопрепарат, его тоже можно.
Феварин - один из относительно мягких антидепрессантов, но как и у всех препаратов, у него возможны побочные действия, которые ограничивают его применение при судорожном синдроме, тромбоцитопении. Могут значительно усугубиться двигательные нарушения, если они есть на этот момент. Принимать его или нет - смотрится индивидуально (одно дело, если человек уже "сидит" на нем, другое - если есть какой-то выбор, пить или нет).
Вообще в большинстве клинических испытаниях лекарственных средств, не относящихся к противоопухолевой и сопутствующей терапии, как правило, испытуемый препарат заведомо не дают онкобольным (диагноз злокачественного образования служит критерием исключения - для чистоты эксперимента). Поэтому инструкции молчат про опухоли.
Леночка,я вот смотрю - закономерность получается. Муж болеет - Господь часто дает именно девочку. И я доченьку носила, зная о диагнозе мужа. Девчонки - они сильнее, выносливее. Мамина опора, помощница и свет в окошке. Беззащитный комочек, который не позволит уходить в свое горе, да и сейчас уже не позволяет. Наше спасение. Потом отгорюете, сейчас столько дел у Вас, Вы - нужны. И еще, знаете, я верю, что никогда не буду одна. И дело даже не в родных. Бог не зря дает ребеночка в такой момент. И Его помощь, и заботу мужа - в людях, в обстоятельствах, в каких-то мелочах мы будем чувствовать всегда. Поверьте.
Кристина…,
Сегодня сдали анализы, еще раз убедилась, что отвар ячменя все-таки вытягивает наши лейкоциты (дай Бог и дальше будет помогать). Если что, возьмите на заметку. Овес, тоже пишут, способствует кроветворению, но нам совсем не помогал.
Марина, поздравляю с очередной вакцинацией, верю в Вас))) Когда МРТ?
Кристин, с Лучинской общается Диана, я нет, у Дианы спроси, что-то на онкофоруме врачи ее игнорировать начали... видно вопросы сложные, уже для очных консультаций, не по интернету((( Присоединяюсь к твоим словам о Ильялове, сколько все именно их его ответов, консультаций узнала, иногда даже лечащего своего дергать не приходилось, набирешь в поиске и вот он ответ.
Галина, рада вас видеть, спасибо, что заходите и поддерживаете девочек, это важно и много. Всего самого наилучшего Вам и Вашим деткам)))
Дарья, наш лечащий тоже говорил до 38 не трогать, Бог миловал пока, но предупреждение было, а сбивать только парацетамолом, Зинины врачи Паленовкие тоже так говорили, ну у Ильялова найдешь, у него бывают такие вопросы.
Даша, считаешь что не должно у нас быть температуры?
Я сама переживаю, но на пальцы смотрю-зажили. Синяки очень большие в местах где кровь брали в предыдущие разы, прямо фиолетовые и большие.
Лейкостим вчера в последний раз укололи, вечером 37,8 температура была. Сегодня утром 37,2. Антибиотик сегодня 6-ой день пьет. В прошлый раз если читала форум, температура началась через месяц после лучевой, 23 апреля, но высокая была, и до 39 доходила, тошнило, рвота даже от воды. Все равно приняли решение пить Темодал, после окончания приема Темодала температура прошла. Может какая то активность опухоли началась, не хочу думать про это, но мысли забегают и такие иногда.
Аллочка, спасибо большое за совет про отвар ячменя. Я уже давно хотела Вас спросить, но как то не решалась, а раз Вы сами напомнили, немножко побеспокою Вас. Понимаю, что наверняка эта тема много раз обсуждалась, но искать по всем веткам очень много времени нужно, если Вам не трудно, напишите пожалуйста когда будете посвободнее как завариваете и сколько раз в день пьете. Спасибо большое.
Не, Кристин, ты пока в голову не бери, посмотри, как в ближайшие 3 дня будет, и что в анализе. Причины могут быть какие: а) эффект лейкостима; б) инфекция где-то в организме на фоне ослабленного иммунитета (пальцы зажили, ничего больше не болит? в области синяков, по ходу вен нет отека, покраснения вокруг, болезненности?); в) иногда температурку дают большие гематомы, рассасываются когда. Про опухоль я вообще не думаю, не похоже совсем.
А синячки помнишь чем лечить? Троксевазин, компрессики с магнезией, еще мазь есть гомеопатическая, "Арника" называется.
Спасибо за ссылочку)))
Кристина…, оригинальный прочитанный мною рецепт был - Залить полтора стакана ячменя двумя литрами воды, закипятить и вываривать до половины. Для нас это много, поэтому я делю все на два. Также читала рекомендацию, что предварительно ячмень нужно продержать в воде 4 часа, но так делать не успеваю :) Варю на ночь, ночь настаивается, утром водичку сливаем и в течение дня принимаем не меньше чем по половине стакана до еды, пока не закончится.
Кристин, температура на фоне ХТ дело довольно частое, если анотацию прочитаешь, там прям в побочках это присано, меня и врачи, и процедурные сестры потом еще предупреждали, чтоб не удивлялась такой реакции. у нас ее не было, но вы не единственные у кого она есть, потому и предупреждают о этой побочке заранее, про парациатмол напоминают. Ну, конечно те предупреждают, кто пациентами своими действительно занимается и чувства пугающихся всему родственников им не безразличны.... есть и другие. как ни горько это констатировать...
А у нас земляника лесная пошла - купила маме кузовок, уплетает - счастливая))) и я счастливая))) Еще б погода у нас наладилась, было б просто прекрасно)))
Кристин, вот еще хочу, так сказать для наглядности примеры привести: в свое время моя тетя проходила ХТ стационарно. у нее после введения перпарата температура до 39-40 подскакивала, а у ее соседки по палате на тот же препарат ничего подобного не было. Еще недавно капались и рядом женщине вводили тот же авастин, зашла речь о давлении - у нас первые дни на него всегда "свечки", а у нее ни разу не было. У многих стомариты бывают, кровоточивость десен- у нас ни разу. Да и с той же кровью, у нас на темодала всегда идеальной была, а у скольких летит... и т.д и т.п. По моему это типа лотереи - никто наперед не знает какую из возможных побочек словит, нас врач и сестры о всех какие есть поэтому предупреждали.
Кристин, ну че - процесс идет, жизнь налаживается))) гемоглобин почти ОК)) тромбициты еще поднять, с лейкоцитами даже выше чуток, кальций практически норма тоже))) молодцы)))
Громко выдохнула. Можно ХТ начинать. Лешка довольный.
Светик, температура в прошлый раз началась до ХТ, во время ХТ держалась и прошла только после ХТ. Земляник класс!!! А мы нашу экологически чистую черешню собрали и едим уже 2 день, компотик из нашей же вишни.
Алла, спасибо за рецепт, на днях запасемся ячменем и после ХТ возьмем на вооружение.
Кристин, рада за вас))) а то, что есть возможность своими фруктами, ягодами иммунитет поднимать, просто супет!!!))) Раз побежишь за ячменем (он как Алла говорила для лейкоцитов очень хорош), то можешь сразу заодно еще овес купить, он не конкретно для лейкоцитов, а прям перепишу как на пакете написано "для укрепления нервной системы, сердца, легких, улучшает состав крови и обмен веществ", его еще Гиппократ рекомендовала, мы пьем утром натощак, рекомендуют при раза, но мама так отказывается, мы еще шиповник пьем просто, она говорит - лопну. Овес так варю: 150 гр овса засыпаю в 1,5 литра кипящей воды, на малом огне 15 минут томлю, потом завернув в теплое 2 часа настаиваю, процеживаю.
Светик, лейкоцитов много не бывает, будет запас)))))
Тромбоциты будем добивать, крапиву уберу пока, настойку будем пить дальше. За неделю с 22 до 178, это мы молодцы, считаю.
Алла, а как пьете отвар, все время или между ХТ?
Даша, спасибо за Троксевазин. Не знала, вчера поздно вечером только вычитала в инете.
Гемоглобин тоже повысим, Дианочка ссылку дала, сей час гляну
Кристин, мы однажды совершенно случайно задрали гемоглобин сильно красной икрой - купила на выборах банку в 500 гр. давала маме утром два бутера пока банка не закончилась, а как кровь сдали. увидели что вышло. У нас и так хорошие были, а стал даже перебор чуток.
Кристина…, пьем всегда, может, это и неправильно ))
Гемоглобин нам гречка на кефире подняла так, что мама испугалась ) Гречку заливала 50/50 молоко+кефир, + для вкуса чуточку сахара соли, на ночь оставляла, на утро каша готова )) Пишут везде просто кефиром заливать, но отвратительное месиво выходит )
Вот странно только, на фоне Гептрала за неделю приема 2 раза вдень билирубин ни на сколько не упал (но может, без него бы дальше взлетал), повысились немного АЛТ и АСТ, но пока в пределах нормы. и СОЭ 30 вдруг..
Безусловно пить препараты железа просто так не хочется. Гораздо эффективнее, полезнее и вкуснее – есть в достаточных количествах продукты, повышающие гемоглобин. Продукты, повышающие гемоглобин: растительные или животные? Чем опасен низкий гемоглобин? В первую очередь понижение уровня гемоглобина ниже привычной нормы ведет к недостатку кислорода в тканях и органах. В первую очередь это мозг и почки. Всегда считалось (да и сейчас нередко встретишь такое мнение), что железо в абсолютно любом виде поможет его (гемоглобин) повысить. Поэтому рекомендовалось «налегать» на гречку, яблоки, гранаты. Однако в последнее время врачи настаивают на том, что для построения гемоглобина наш организм нуждается именно в животных белках, в состав которых входит железо. В этом случае оно гораздо лучше усваивается. Поэтому рекомендуется употреблять красное мясо (говядину). Однако это вовсе не означает, что мясом нужно вытеснить все каши, фрукты, овощи – любые растительные продукты повышающие гемоглобин. Все должно быть в меру. Кроме того, у людей с некоторыми заболеваниями желудочно-кишечного тракта железо вообще не всасывается в кровь. Тут уж хоть килограммами употребляй любые продукты, повышающие гемоглобин. Результата не будет. Поэтому перед тем, как самостоятельно пытаться повысить гемоглобин, стоит обратиться к врачу, чтобы узнать истинную причину его понижения, и параллельно лечить заболевания, которые, возможно, к этому привели. Продукты повышающие гемглобин: ТОП-10
1.Как уже говорилось выше, при низком показателе гемоглобина рекомендуется употреблять в достаточном количестве животные продукты мясо, печень, а также сливки, сливочное масло, молоко (только пить его не залпом, а небольшими глотками).
2. Не нужно сбрасывать со счетов и такие простые и доступные продукты, повышающие гемоглобин, как орехи, малина, земляника, виноград, чеснок, пшеничная крупа, бананы, гранат.
3. Хорошо повышает гемоглобин свекла. Однако это должно быть не единоразовое употребление, а регулярное в течение 2-4 месяцев: либо грамм 30 сока свежей свеклы, либо 100-150 г вареной свеклы (можно делать разнообразные салаты).
4. Арбуз и дыня (сезонные) – так же являются продуктами, повышающими гемоглобин. Так что давайте их детишкам и ешьте сами без ограничений (главное знать, как выбрать дыню и арбуз, чтобы не «нарваться» на сплошные нитраты).
5. Безусловно – яблоки. Есть их нужно каждый день в любом случае. Для повышения же гемоглобина необходимо съедать не менее 0,5 кг в день. После яблок желательно не пить в течение 1-2 часов чай, поскольку он препятствует усвоению железа.
6. Рябина – очень полезна. Она способствует излечению малокровия благодаря рекордному содержанию витамина С. Сок из рябиновых ягод употребляется по 1 ст. ложке 4 раза в день. Естественно, ягоды собирать у проезжей части нельзя!
7. Простое и доступное средство – отвар шиповника. Просто залить на ночь 2 ст. ложки ягод стаканом кипятка в термосе . пьют отвар по 0,5 – 1 стакану в день. Утром, кроме непосредственно лечения отвар взбодрит не хуже чашки кофе!
8. Морковь со сметаной – вкусный и полезный для гемоглобина салат, который, кстати, любят и дети. Но гораздо эффективнее – свежий морковный сок: по 100-150 мл 3 раза в день до еды.
9. Через неделю-другую вырастет еще одно гемоглобиноповышающее лекарство – крапива. Не стоит сбрасывать ее со счетов только потому, что это сорняк, к тому же жалящийся. Если обдать траву кипятком – жалиться она не будет. Можно добавлять в салат. Ну а для лечения заливаем столовую ложку крапивы (можно и сушеной) стаканом кипятка и настаиваем в течение получаса. Пить по столовой ложечке 3-4 раза в день.
10. Хорошим источником железа являются и грецкие орехи. Для того, чтобы достичь желаемого результата, нужно в день съедать 100 г грецких орехов, смешанных с натуральным медом (примерно столовая ложка с горкой) за 3-4 приема..
Алла, за гречку спасибо большое, но не будет он ее есть. Кефир не любит, молоко тоже. Гурман он у нас, любит что бы помимо вкусно, еще и красиво было, а гречка+кефир еще тот вид наверное)))) я конечно предложу, но....
За крапиву ухватился потому что тромбоциты 20, и то, на словах не поверил, что цифра критичная, я открыла в инете информацию и дала почитать, а потом еще и форум он почитал, именно то место где мы тромбоциты обсуждали, где Зиночка про госпитализацию написала, Даша все по пунктам расписала. Тогда дошло до него.
Алл, хорошо, что АЛТ и АСТ в норме. Билирубин высокий - если говорить популярным языком, признак застоя желчи в печени. Этот застой может быть из-за химии (лекарственный, тогда мы вправе ожидать эффекта от гептрала), а может - из-за других причин (нарушения оттока по желчевыводящим путям, даже при удаленном пузыре - камушки в протоках могут образовываться, воспаление - оттуда и СОЭ может быть, спазм). В последнем случае гептрал не поможет, надо искать и устранять причину, и это может оказаться не так сложно. Еще важно, какой билирубин повышен (он бывает прямой, непрямой и общий), смотрели ли прямой? Бывают ли боли, дискомфорт в правом подреберье (Вы, кажется писали, что побаливает у мамы печень?)
На мой взгляд, надо бы (если есть возможность) досдать анализ - на ГГТ, ЩФ, прямой билирубин (или если на все это брали, просто не указали здесь - напишите, пожалуйста). И в первую очередь УЗИ печени, поджелудочной, желчевыводящих путей надо сделать обязательно, хоть в той же инвитро. простите, что не написала этого раньше.
Помните, Вы про миакальцик (кальцитонин) спрашивали? Много просмотрела: основными, рекомендуемыми, эффективными являются только бифосфонаты. Миакальцик фигурировал только в одних рекомендациях по лечению остеопороза у онкобольных, да и то без уточнения, зато дозы и эффекты той же Бонвивы расписывались в деталях. В пабмеде нашла упоминание о том, что на поверхности клеток ГБ обнаружили множественные рецепторы к кальцитонину. Т. е. это вещество может влиять на рост опухоли, вполне возможно, стимулируя его (так я поняла, потому что авторы видят перспективу лечения ГБ в блокаде этих самых рецепторов). вот и думай после этого, как лососевый кальцитонин на них подействует. Экспериментальное исследование, а у нас главный эксперт - Г. Л. Вы случайно к нему завтра не едете?
Кристиночка, я бы продолжила. И папе продолжила, в результате мы вторую химию без печеночных "потерь" перенесли.
про гемоглобин вы, девчонки, как всегда молодцы. У нас тоже низковат. И тоже по наитию купила ему землянику))), ест с удовольствием. Анемия после химии не совсем железодефицитная, и таблетки от железа, как правило, тут не причем (если только сопутствующей кровопотери нет). А "причем" все то, что улучшает кроветворение - белок, нуклеинсодержащие продукты, фолиевая и др. И ТОП-10 - пригодится. Кристин, смотри, крапива-то ваша и тут отметилась!))
С темодалом уточни дозировку. Нам Г.Л. снизил дозу с 360 до 300, узнав, что тромбоциты до 100 упали на 3-4-й неделе (хоть и поднялись потом). Какие-то формулы хитрые у них.
Здравствуйте.Приехала из хосписа сейчас.Утром приехала,а у него нос заострился,рядом женщина сидела с родственником,сказала,что раз нос заострился-это предвесник смерти.Я с дуру сразу Зиночке позвонила и спросила про нос.Лучше бы я не звонила,заплакала она.Попросила ее ,что бы успокоилась,что пора немного забыть,40 дней прошло.Конечно может нервы уже у нее.А с Кристиной я не согласна,что значит--скучаю по Зиночке,но заходить ей сюда не надо.Надо еще как надо,плохо когда ушли столько наших старожил.Яна.
Яна, сил тебе, что еще скажешь... а Зина, как и многие другие, сама для себя решила, что пока заходить на форум не будет, хуже ей от этого, может позже... только сам человек знает как ему лучше, настаивать нет тут ни у кого права, думая лишь о своей выгоде... Она знает, какого ей, не мы... Даст Бог придет, если сама этого захочет, конечно... а нет... так может и к лучшему, может отпустит во вчера... ведь помимо полутора лет ГБ у них с Петром было почти сорок лет счастья и лучше его вспомить, а не проживать самое страшное снова и снова, заходя сюда... долг перед человечеством, она уже с лихвой перевыполнила...
Яна, вот при всем сочувствии и сострадании к твоей ситуации... взбесить меня тебе удалось... Кристина так сказала, т.к. на уровне личности не имеет сколонности решать свои проблемы за счет нервов другого человека, это что у тебя лишь только что возникло предположение, что у Зины "может нервы" - там от нервов уже не осталось ничего, потому и не заходит на форум, т.к. всю боль через седрце свое разорванное пропускает.
Только Елене Зина действительно искренне помогает сейчас, сама так хочет, рада что детка у нее появится скоро.
Ян, ты все эти вопросы перед тем как Зине звонить в самом хосписе у врачей выснить не могла раз соседке по палате не поверила? понять тебя не возможно, сколько ж можно видя рекции человека раны его кровоточящие расковыривать? у тебя родни уйма, зачем заставлять проживать все снова и снова, сама говоришь 40 дней прошло, пораб успокаиваться начать... у кого как - от двух месяцев до двух лет в НОРМЕ эти состояния длиться могут, и как она отпускать будет, если постоянно напоминают причем о самом страшном, проживать заставляют В РЕАЛЕ, на форум еще давай начни заставлять ее заходить, чтоб добить окончательно.
Правильно все Света, не имеем право за Зину решать, надо или не надо. Сама должна решать. Лучше действительно 40 лет счастья вспоминать, чем чужое несчастье раз за разом переживать.
Здравствуйте.Это Елена.Яна,понимаешь сегодня странные звонки Зине были.Во-первых из Песочного позвонили и спросили когда они придут на ХТ представляете.Во-вторых позвонили из собеса про мужа спросили.Ну,а потом Яна.Каждый проживает по разному,как может.Правильно Света написала-как отпускать будет.Зина очень со многими переписывается,кто уже прошел свой путь,это-Ксения,Татьяна,Марина,Катя и др.У них свой путь-поддерживать друг-друга.Обязательно все с добрым утром говорят и пожелания спокойной ночи-ежедневно.У них сейчас другая жизнь.Мы все благодарны,что они все были здесь и отвечали на вопросы,поддерживали как могли.Давайте щадить их добрые сердца.
Кристин, я вот правда не понимаю, а может и не надо этого понимать... это до какого уровня эгоцентризма вкупе с идиотизмом я должна буду дойти, чтобы к примеру Ольгу или еще кого из москвичей прошедших пусть позвать мне помогать на финальной стадии прекрасно понимая, что они даже не мое, а именно свое несчастье заново переживут, даже не несчастье. а страшнейшую драму жизни... Взять и обречь человека на пытку, она хоть понимает, что именно после того, как она не позвала сиделку, а Зину прожить все снова заставила, Зина и не может даже на форум больше приходить. Еще удивляется, что после ее звонков Зина плачет. Бред какой-то.
Не ругай ее сильно Света, прошу тебя. Я очень сопереживала ей, и сей час сердце болит. Но понять ее действий не могу. Просил весь форум, умолял, кто то строго разговаривал, оставь Зину, отпусти. Нет, опять звонит, Зиночка в итоге плачет... Видно горе по разному на людей действует, у кого то мобилизует силы,у кого то наоборот. Перед Галиной преклоняюсь, 3-ое детей!!! Леночка на сносях. А какая у них сила духа, золотые девочки. Галина сегодня написала сообщение. Яна почитай что пишет женщина с 3-мя детьми. Нам на них ровняться. Я понимаю, что я тебе не указ, еще не в той ситуации, но послушай других, которые прошли уже через это. Храни тебя Бог, и пусть даст тебе силы.
Елена, права ты (если можно на ты, если ты не против, так проще). люди, прошедшие путь часто вспоминают счастливое время, его обсуждают, у нас был Николай, он после ухода жены пришел через какое-то время, рассказал какой замечательный фильм о ней, о их жизни создал, помнить хочется то - счастливое время, его было гораздо больше, чем болезни, о нем и дальше потомкам рассказывают. Иногда рассказываю о бабушке, дедушка ушел когда ей 28 было, да я знала о его тяжелой болезни, но бабушка о любви счастье говорить любила, я представляла его бравым офицером на коне, а не уходящим, всегда гордилась им, сожалела, что не узнала никогда, живой и счастливый он был и остается в памяти и представлении потомков, даже через 50 лет после ухода, когда бабушка те страшные моменты вспоминала она плакала, вспоминала редко, а о счастье говрила с удовольствием. Ольга наша через пару месяцев после заходила на форум, когда готова была, писать не стала, только сам человек знает как ему лучше. Люди разные!!! Разные!!! способы проживания. Как Яне это донесни не понятно, видно невозможно просто. И делать культа из ГБ совсем не обязательно, счастья гораздо больше было и будет обязательно, если позволить ему придти, а для этого ГБ лучше отпустить во вчера. Ведь если превратить ее в культ, то она так и будет сопровождать всю жизнь.
Ой, Кристин, да жалко Яну, очень жалко, мужа так рано уходящего тем более... она так любит себя и совершенно не способна понять другого, что даст Бог быстрее других справится.
так и представляю Яну: блондинка с понтами, которой весь мир что-то должен... Было бы смешно, когда б не так грустно... Ян, на подсудное дело нарываешься - когда сердце у человека надорвано и тебе это известно, то твои звоночки в надежде, что увидала предвестники твоего освобождения от повинности в хоспис ездить, соответствующие службы могут расценить как доведение этого человека до летального исхода. Излагаю понятно? Короче, прикидывающаяся овечкой самовлюбленная Яна, не хочешь статьи - прекрати преследовать Зину! А то научу ее родню обратиться в полицию, тебе сейчас как раз до этих приключений... Не подставляйся!
По поводу Яны. Есть люди которые способны думать о других, ставят себя на их место- вот они деликатные, внимательные, чуткие, тактичные. Таких на форуме намного больше,слава Богу - Света, Диана, Кристина и др. А Яна действительно из-за своего эгоизма даже над этим не задумывается и может просто не понять, почему у большинства реакция такая на ее невинный звонок Зине. Хотя бывают исключения - София, поменялась кардинально ! ) Форум делает людей лучше ! ) Ну а если кому-то действительно счень плохо ( я не имею ввиду больных), вспомните, что есть всегда те, кому , может быть еще хуже .) Повторюсь, моей дочери 1год и четыре месяца, сыновьям 7 и 5 лет (все шустрые, шумные, энергичные), и я с ними одна, никого из родственников и друзей-знакомых ничего не прошу и никому не жалуюсь и не позволяю, чтобы моих детей жалели. Никто мне ничего не должен, мне не на кого рассчитывать, только на саму себя, нужно смотреть вперед, сохраняя СВЕТЛУЮ память,У меня был замечательный муж, 12 лет идеальной жизни, я счастлива ,что они были, я безумно счастлива, что он подарил мне дочку и сыновей !Это его частички,продолжения.... Если бы мне предложили изменить жизнь, я бы не согласилась. Рожая знала, на что иду, что меня ждет, Леша не знал, до последнего надеялся на выздоровление....Будьте благодарны судьбе за то хорошее, что было, умейте принимать ее удары, не спрашивайте Бога - за что, а спрашивайте - для чего....
Дарья,
УЗИ мы делали пару недель назад, смотрели печень, почки, поджелудочную, протоки. Особо ничего серьезного не видят, и в РНЦ РР УЗИ делали, тоже ничего. Разве что гепатоз у нас давно и верно. И до болезни у нас билирубин в районе 25-45 скакал, явных причин не находили никогда, ни тогда, ни сейчас. Но мама в 27 лет отравилась очень сильно и 3 дня по стене ползала, с тех пор потихонечку и начались проблемы с печенью. С началом болезни, как раз с операции, скорее всего из-за каких-то медикаментов, опускался до 8. И с тех пор только 2 недели назад решил снова о себе напомнить. Понятно, что есть у нас склонность, но раз так долго не поднимался, то повод был, получается, в виде химии. Будем ждать ответа на гептрал. Очень благодарна Вам, что времени своего не жалеете!! и так доступно все разъясняете, и в голове картинка складывается из отдельных частей.
Повышены оба билирубина. Общий – 50.3, прямой – 13.6.
Какое-то время назад жаловалась, теперь давно жалоб не слышала. Все вы помните!
Я напишу всё, что есть
Глюкоза – 5.4
Общий билирубин - 50.3
Прямой билирубин – 13.6
Щелочная фосфатаза – 75
АЛТ – 49
АСТ – 28
Лактатдегидрогеназа – 173
Железо – 27.7
Мочевина - 5.7
Креатинин – 75
Общий белок - 67
Очень стыдно за панику по СОЭ. Держу живой анализ и понимаю, что по тел мама напутала, сказав 30. На самом деле 8. Поднялся с 2.
ГГТ нет.
Огромное спасибо за такое тщательное исследование по Миакальцику (Кальцитонину), Вы столько времени посвящаете, что даже неудобно, и это же надо было до такого докопаться. Я даже не уверена, что все доктора знают про эти рецепторы.
Я правильно понимаю, что по сути результата действия бифосфонаты и миокальцик в принципе повторяют друг друга, при этом бонвива намного сильнее, и смысла принимать оба препарата одновременно не было бы, даже если бы не было противопоказаний со стороны опухоли?
С Г.В. завтра должны созвониться, если получится, по крайней мере, так договаривались. Но подозреваю, что завтра будет шквал пациентов, так как его долго не было, и вероятность дозвониться мала. Честно говоря, даже не представляю, как можно наши 10 препаратов, назначенных от артрозов остеопарозов и пр. обсудить по телефону. Но попробую подготовиться. По результатам отпишусь.
Дарья, если не секрет, сейчас 300 мг на какой весь пьете? Пс: я думаю, это не формулы, а профессиональная чуйка :)
Дарья, я не знаю, еще может ли это быть связано, но последние дни жалуется на тугой полный живот, что ночью дышать трудно. Забыла в сообщении указать.
Галина, Елена, Кристина и остальные, этот форум стал для меня, можно сказать, книгой жизни, я, наверное, одна из самых младших здесь, ни детей ни семьи своей, но я читаю вас и понимаю, что есть настоящая любовь, преданность, ценности, семья. Конечно же сопереживаю всем, но при этом душа радуется, что есть светлые люди на земле.
Царство ему небесное. № дня его душа будет возвращаться туда, где он испытывал самые волнующие чувства, к чему был привязан. Молитесь, Яна, облегчите его страдания! Через 40 дней душу его определят туда, где она будет пребывать до Страшного Суда. Закажите скорее сорокоусты, помяните его на специально заказанной Литие (конечно, если вы - православные..., простите, как то забыла, что конфессий много понасоздавали). И не тревожьте Зину, пожалуйста, будьте милосердны!
Яна, сочувствую вашему горю. Держитесь, вы нужны вашей малышке. Очень жалко, что эта болезнь не щадит никого, ни молодых, полных сил и надежд, ни пожилых, заслуживших спокойную и счастливую старость.
Царстиве небесное... Светлая память... Монахиня в церкви мне говорила, что онкологический больной по канонам православным считается мученником по неволе и попадает в Царствие небесное... я в это верю...
Спасибо за соболезнования,приехала из хосписа.Неправда,что человек знающий о уходе родного готов к этому.Ночью был шок,ничего не соображала.забыла спросить даже,что дальше мне делать.Пришлось ночью Зиночке позвонить,правда с просонья она не поняла кто звонит и кто умер.Потом все поняла и мне сказала что надо делать.В голове гудит,ком в горле и слезы.Яна.
Светик, плачу от твоих слов про мученников по неволе, дай Бог что бы так оно было. Потому что не тянется у Леши душа в церковь. Как я не пытаюсь его к церкви его приобщить. Спрашиваю его, ты молишься? Нет отвечает, я не умею. Научила его уже, спрашиваю, молишься? Нет, забываю. Ну не заставишь же человека, если не хочет. Тело его я пытаюсь спасти, насколько это возможно, а вот душа...
Правда как то читала православный календарик перекидной, и там один священослужитель рассказывал, что один грешник должен был попасть в ад, но его близкие так горячо молились о спасении его души, что Бог простил его грехи и даровал ему вечное блаженство. После прочитанного я уверовала, что не только тела наших близких мы модем излечивать, но и потом о их душе молить.
Яна! Примите мои соболезнования. Горе горькое.....
Алла! Это у Вашей мамы надутый живот? Дело в том, что у моего отца тоже самое. Врачи думали, что это жидкость. Но 6-го сделали УЗИ и жидкость не обнаружили. Врач сказала, что это пузырчатый кишечник. Газы, на сколько я понимаю. И действительно, он тоже жалуется, что тяжело дышать. И ешё, Вы продолжаете пользоваться Кальцитонином? После сообщения Дарьи, я напряглась.
Вы консультируетесь с Кобяковым Г.Л.? Нас отпраили к нему на консультацию.
Татьяна И.Моск.…,
Мы еще ничего не начинали принимать, так как меня смутило его биопроисхождение. И я нашла статью, о которой говорила Дарья (The findings that (i) CTR was expressed by glioma cells in a majority of GBM tumours tested, (ii) CTR(+) /CD133(+) cells were identified and (iii) second messenger systems were functionally modified by calcitonin in A172 cells suggest that CTR might be a useful therapeutic target in GBM.) - о чем Дарья и писала выше.Я склоняюсь к приему Бонвивы раз в месяц. У нас еще хондропротекторы выписаны, которые восстанавливают крящевые ткани, и! в том числе укрепялет мелкие капилляры! вот как укрепит подпидку опухоли! - тоже боюсь их давать. А с другой стороны - ночами не спит - все болит, и еле ходит.
Ждала, пока вернется Г.Л., чтобы согласовать. По результатам отпишусь.
Это я была. Насчет живота - у нас это появилось после начала приема гептрала, т.е. совсем недавно. Не знаю, связано или нет. Мы пока не обследовались по этому вопросу.
Ой, Кристин, вот прочитала и прям нарисовался перед глазами злодей какой-то Леша и еще больший злодей Господь всех без разбора карающий... Господь он в душе, сколько людей ходят в церковь часто, а творят непойми что, потом прощения просят, даже не раскаившись искренее... а как к Матронуше Леша тянулся, несмотря на морозы 20 градусные, ты что, Кристин?))) Господь милостив, он все видит, а Леша он отец и муж прекрасный - любящий и заботливый, вот что Господу важно... сейчас хоть и поворчит, так ведь именно по неволе собственной, а по воле болезни от которой страдает... а непременное посещение церки и молитвы... так ведь сам Иисус в реке крестился, в поле молился, еще раз скажу, важнее то, что в душе, поступки, сам образ проживания жизни, ценности духовные, так они есть у него, не стремился бы он опять же к Матроне так, не будь их... а вспомни притчу, когда Господу гораздо более мил был грешник в церкви робеющий, нежели человек показные поклоны кладущий... знаешь по моему важнее жить праведно, по человечески не умея молиться, за грехи (все мы грешны)просто прощения просить, искренне раскаявшись, чем молиться неискренне, грешить, а потом в церкви словно откупаться... Один мой знакомый перед венчанием ходил к причастию, потом долго с батюшкой беседовал, о своем несовешенстве говорил и сказал, что в Бога любящего верит, а батюшка сказал, что кары и т.п. они ведь людьми и придуманы, сколько религий конфессий и везде свое, а Господь один и очень важно именно то, во что ты сам веришь, как живешь.
Татьяна И.Моск.…,
Татьяна, нам Григорий Львович разрешил пока все (хондропротекторы и миорелаксанты), кроме кальцитонина. Насчет кальцитонина он пообщается с эндокринологами (он в курсе про рецепторы, но сказал, что там не рецепторы к кальцитонину, а наоборот, блокаторы), и даст ответ.
Рассказала про наши участившиеся за последнюю неделю потери памяти...сказал, что правильно, что на них обращете внимание, свидетельствует о том, что там все очень неспокойно.... Сама это понимаю, но когда от него услышала - снова сердце сжалось.
У нас вот такие новости, съездил свекр в диспансер, ему дали рецепт на Темозоломид Индия, ТЕМОДАЛ у нас закупают только в дозировке 140 мг, но 3 по 140 нам много, а 2 по 140 это уже мало. Даже не знаю как реагировать, понимаю что действующее вещество одно и то же, но пили ТЕМОДАЛ. А как смена скажется на нашем процессе неизвестно.
Кристин, а тут и правда кто его знает... Мой друг Евгений (которому 72) пил то темомид, то темцитал, то темозоломид, темодал как такогой ни разу не пил, все ОК, сейчас отменили ХТ и укатил отдыхать на Урал - никак не сказалось, но у него всю дорогу ровно лечение шло, мы капали 3 раза из 11 Кампто, остальные иринотекан, динамика хорошая.
Привет всем! Мы тоже сегодня получили заветные лекарств! Кристина, у нас тоже такой же прикол оказался:
1. Темодал 5*140
2. Темодал 5*180
3.Темозоломид 5*20
По другому никак (((
Это чтобы получить 250мг над:
1 таблетку 180мг пополам (=90)
В итоге: 90+20+140 = 250мг.
Только КАК точно поделить таблЭтку????
А еще я не понимаю как делать ХТ...
В стационаре берутся (и Владимирском, и подмосковном Королеве) капать только Карбоплатин, за Темодал они не отвечают, точнее сказали нельзя принимать.
Звонила Абсалямовой О.В., она сказала, что у них начала человек принимает таблетку Темодала, потом делают капельницу. Нам нужно, если я все точно поняла, 1 день (карбоплатин 500мг в/в на 400мл физ р-ра).
Кто-нибудь слышал, что в стационаре можно темодал принимать? И еще, если нам капать карбоплатин 1 день, то находиться в стационаре нужно дней 5? (пока анализы повторно возьмут, подготовка так сказать, день капельница, пару дней под наблюдением?).
Эритроциты 3,9 (№ написано 4,5-5,но в нете видела, что 3,7-4,7)
Гемоглобин - 109
цветной показ -0,84
ТРОМБОЦИТЫ (считал анализатор) 223 (№250-400)
паразиты 10 (в какой -то степени)
лейкоциты 10,8 (№6-8)
Эозинофилы 1 (норма 3-4)
сегмент 86 (63-67)
Лимфоциты - 10 (N 24-30)
Моноциты 3 (6-8)
Пожалуйста, прокоментируйте еще раз (разница в неделю, но здесь уже более развернутый, чем в прошлый раз).
Девочки, мои милые!!! Всем большущий привет!!! Все прочитала, вошла в курс дела... Сопереживаю, огорчаюсь, радуюсь успехам...Мы вернулись из сада, т.к. не могли больше ждать, когда нам позвонят насчет места в диспансере. Поехали туда сами, записались на 12 июня. Что будет дальше - не знаю.Что нам назначат взамен темодала, как это долго длиться, на какой срок опять ложиться , тоже не знаем. Но хоть определились с госпитализацией и то ладно.
Тут в форуме шел разговор о крапиве. Хочу поделиться нашим опытом. Подсели на щи из крапивы. Варю обыкновенный суп, а в конце варки добавляю порезанную крапиву много-много. Довожу до кипения и выключаю. А когда подаю на стол добавляю сметанки, зелени, пол яйца вареного. Вкуснятина... Пока проблем с кровью нет. Только холестерин повышенный, но это наши плохие привычки...
Светочка, умничка ты наша, как мамочка. Как у тебя на все и на всех хватает времени и сил???
Добрый день!
Алла, а что Г. Л. сказал про гептрал? Да, Вы правы, вздутие живота может быть одним из его побочных эффектов, и у нас было. Фестал пили на ночь, помогало.
Посмотрела ваши анамнез и анализы - здесь реальной альтернативой гептралу может быть препарат урсосан (урсодезоксихолевая кислота). Пили ли вы его когда-нибудь?
Татьяна И, как с болями у папы?
Кристиночка, нам тоже такой рецепт давали. Они дают не на конкретный препарат(индийский, финсксий или какой еще), темозоломид - это международное название. И еще в рецепте должно быть указано, каким способом они набирают дозу. Например, нам давали 2 рецепта (надо было 360 мг): один на 3 капсулы по 100 мг, другой на 3 капсулы по 20 мг и все это N 5 на курс. В аптеке будут давать так, как есть в рецепте. Если у них есть темодал в тех дозах, как в рецепте - конечно, просите лучше его, по максимуму. Если вообще нет, или рецептурная комбинация не набирается - тогда лучше темцитал. Если его нет - ну тогда индийский темомид/темозоломид или еще нибудь. Учитывая побочные эффекты от первого курса, для вас выбор торгового названия препарата (и его качества, соответственно) важен. А с дозой-то как вы определились, какая она у вас?
Снежан, делить таблэтки не надо))) как они вам в рецепте написали? может, если все так сурово, попробовать еще раз по калькулятору пересчитать дозу? Может, 280 (140+140) подойдет? Или взять у них 140 и + добыть 100 темцитала самим (он дешевле темодала, 25 тыс/курс). В московских аптеках есть и темодал 100 по 23 тысячи, и темцитал по 5900, но что-то дешево подозрительно, вопрос в подлинности. Задачка...
Вчера весь день и сегодня с утра в очередях. Алла, вчера у Г. Л. действительно был аншлаг. Сказал, что у нас правда все плохо, первично-множественная ГБ. Назначил авастин + иринотекан, и сказал - идите в диспансер, получайте, но там вам могут не дать как бесперспективным. Вот так. В диспансере сказали - авастина в аптеке все равно нет, ждите, когда подпишем рецепт у окружного (не раньше четверга). Но это только рецепт, а когда будет в аптеке авастин, никто вам не скажет. Капать строго в поликлинике, ходить он не может, придется опять вызывать дяденек с мигалками. Если лекарство получим... За последние 2-3 недели - ухудшение идет на глазах, ослаб сильно. Смотрит на меня с надеждой, ждет этого лекарства, а тут что-то руки опускаются...
Свет, а у вас какое-то улучшение после первого курса было (авастин+кампто?)
Аноним, это кто? Снежана, что ли?
Неплохой у вас анализ, гемоглобин низковат, ну вроде не падает, и то хорошо. А лейкоциты и формула лейкоцитарная - какая должна быть на фоне дексаметазона. И тромбоциты, и лейкоциты хорошие, ХТ начинать не страшно. А над паразитами от души посмеялась, думаю - надо же, теперь и паразитов в крови считают)))
Про сроки стационарного лечения не знаю, это как вам скажут. Думаю, вряд ли долго будут держать. А лекарства надо по-любому пить так, как сказал ваш лечащий (Оксана Владиславна?) Она за вас ответственность несет, особенно если есть ее письменное заключение с рекомендациями.
Здравствуйте! Я из Харькова. 23-го января мужу сделали операцию. Глиобластома 4 ст. 30 облучений, 3 химиотерапии темодалом 250. Больше мы решили темодал не принимать.Муж месяц назад начал принимать препарат наших Харьковских разработчиков. Называется Анколан. Дорогущий правда!!! 3-ю химию перенес, даже не заметили вместе с этим препаратом. Чувствует себя замечательно, только худющий стал. Лечит рак. Мы познакомились с разработчиком. Он изобрел это лекарство когда мама заболела раком. И вылечил уже кучу людей. Говорит, если-бы после операции начали принимать, не делали-бы облучение и химию. Хотя страшновато.
Ятолько зарегистрировалась. Не пойму, прошло мое сообщение или нет. шлю 2-й раз. Здравствуйте! Я из Харькова. 23-го января мужу сделали операцию. Глиобластома 4 ст. 30 облучений, 3 химиотерапии темодалом 250. Больше мы решили темодал не принимать.Муж месяц назад начал принимать препарат наших Харьковских разработчиков. Называется Анколан. Лечит рак. Дорогущий правда!!! 3-ю химию перенес, даже не заметили вместе с этим препаратом. Чувствует себя замечательно, только худющий стал. Мы познакомились с разработчиком. Он изобрел это лекарство когда мама заболела раком. И вылечил уже кучу людей. Говорит, если-бы после операции начали принимать, не делали-бы облучение и химию. Хотя страшновато.
Кристина, здравствуйте, зашла на форум и нашла Ваше сообщение о каких-то ринчах. Напишите, пожалуйста, что это такое ? У моего мужа глиогластома 4 ст. - в феврале сделали операцию, теперь делаем ХТ 3 раз. Делали МРТ в 2-х местах опять опухоль обнаружили. Хочется как-то помочь мужу.
Девчонки, всем привет.В мае я вас нашла, написала сообщение и вновь потеряла.Но своё последнее сообщение никак не могу найти. Диана, Зина, Елена примите мои соболезнования. Дай вам Бог силы и здоровья принять данное испытание.
У меня болен братишка Андрей, если помните . О себе могу сообщить, что после 3х курсов ХТ с карбоплатином, МРТ показала отрицательную динамику. Когда попросили рецепт на темодал, наш лечащий онколог сообщила, что темодал и карбоплатин одно и тоже и очередной раз накричала на сноху (она его сопровождала).Когда она попросила поменять, назначенную ею ХТ на ломустин, ворча, написала рецепт. Мы отправляли гистологический материал в НИИ им. Бурденко, по рекомендации нейрохирурга С.Р, Ильялова. Там пересмотрели и поставили диагноз анапластическая астроцитома и отправили письмо на емаил республиканского онкологического центра со схемой лечения. Когда сноха спросила про это письмо врач ответила, что это письмо можете забрать себе на память и вообще у них интернета нет.(это в республиканскогм онкологическом центре!!!). По -моему, она всех больных держит за идиотов.Может быть в очередной раз поехать к ней с диктофоном и обратиться в телевидение что-ли?Такое чувство, что это существо, которое сидит для того, чтобы ускорить процесс ухода больных на тот свет.
Всем привет! Я из Киргизии, моему отцу (49 лет) 2 месяца назад поставили диагноз глиобластома, изначально было 3 опухоли в правой лобной доли, но на тот момент когда мы уже приехали в израиль(это примерно через месяц) была уже одна большая, единственное что папу беспокоило, это головные боли и эпилептические припадки в течении месяца. 2 недели назад ему сделали операцию, сделали хорошо, ничего не повредили, казалось что все самое страшное позади, но через 10 дней пришел результат...глиобластома. Сейчас назначили лучевую терапию и темодал в дозе 150мг. Папа еще в израиле, там темодал стоит 10000$, а у нас в республике такого препарата нет, будем заказываит из Москвы, вот хотелось бы узнать сколько он стоит там?
Я много почитала ваших сообщений и поняла, что вы уже все давольно давно столкнулись с этой проблемой. Я сейчас еще не много в пространстве, потому что как понимаю исход всегда плохой. Страшно ужасно...Расскажите пожалуйста, сколько у нас есть времени примерно, до начала ухудшения состояния...или далеко не всегда, что начинают развиваться парезы, параличи, недержания и все в этом духе. Потому что сейчас папа внешне абсолютно здоровый человек.
Всем привет, много почитала...поняла что многие знакомы с этой болезнью уже довольно долго. Моему папе (ему 49 лет) буквально пару дней после биопсии поставили как приговор диагноз ГЛИОБЛАСТОМА. Все началось 2 месяца назад с эпиприпадков, ну а там дальше МРТ, потом операция и вот...Сейчас через 4 дня уже начнут делать облучение и химию. Назначили темодал в дозе 150 мг. Операцию и лечение мы проходим в Израиле. Все казалось идет хорошо, до постановки диагноза. Папа себя чувствует хорошо, иногда только болит голова, и изредка случаются приступы. Неврологических нарушений ни до ни после операции нет. Я почитала…и есть случаи когда человек уже ходит под себя, не может говорить или ходить, или еще что нибудь. Скажите пожалуйста, это развивалось постепенно или не обязательно что нас это ждет? И если да…то в какие примерно сроки развивается клиническая картина? Возможно ли этим препаратом хоть на чуть-чуть остановить рост опухоли?
Аня, если Вы будите внимательны, то как раз перед Вашим очередным сообщением увидите адрес, где форум продолжается, более того- найдете ответы на Ваши вопросы, т.к. Ваши сообщения я переносила в действующую ветвь. Любая ветка живет до 1000 сообщений, Вы упорно пишите в слепую зону седьмой, которая давно рухнула, еще и тут повторю здесь http://www.03.ru/section/oncology/4682028 форум!!! Ждем Вас)))
марина,
Добрый день! Помогите советом, у мамы 76 лет глиобластома, сделали операцию в Бурденко хорошо, уход был плохой мама была в коме, вышла. Через 2 месяца после операции выписали с катетором и зонтом, потом потихоньку начали ходить....дали нам направление на РТ, на ХТ нет оснований из-за состояния. Одни врачи говорят что после РТ идет отек я колю только дексимидазон и + амез. А Вы о других лекарствах упоминаете. Вопрос: к кого из врачей посоветуете и что ожидать. Спасибо большое. Может ссылки пришлете. Спасибо.
Здравствуйте, у папы диагноз глиобластома головного мозга. Сделали операцию, но опять появились опухоли. Созвонились с Москвой назначили темозоламид в таб, и карбоплатин жидкий. расскажите пожалуйста о результатах лечения...
Всем доброго времени суток ,у моей мамы,Татьяны,удалили опухоль в левой теменно-затылочной части головного мозга ,месяц назад сделали операцию,определили,глиобластома!!!!Маме 48 лет ,сейчас в бурденко проходим лучевую,с 14 июня по будням ,лечащий врач ,Золотова Светлана Вячеславна,3 сеанса уже прошла ,а таблеток никаких не давали,хотя она говорила что химия с лучевой будут комбинированные ,если не сложно,поделитесь информацией о дальнейшем лечении.
Здравствуйте всем ,я Яна с Подпорожья .Девочки милые подскажите пожалуйста мама лежит в центральной больницы нашего города с отеком всего тела ,ноги ,лицо и еще появились какие то черные пятна на лбу размером с 5рублей ,что это может быть ?врачи молчат.
Есть 2 упаковки по 100 Темодала до конца января- не вскрыты - получены в больнице производитель Бельгия (оригинальные) - если кому нужно, отдам, чтобы не пропали (мы пьем немецкий - эти взяла - чтобы пристроить - дают с очень маленьким сроком годности 1 месяц с тем, чтобы сразу выпить). Пишите, звоните. Если меня не будет, с мужем можно будет пересечься. Все условия соблюдены. 8-968-867-29-43. rev-1982@yandex.ru
Насчет рта - эпителий слизистой состоит из быстро делящихся клеток, поэтому они страдают при лучевой и химии, так как лечение нацелено на "убиение" быстро делящихся опухолевых клеток. Если это из области - воспаление, ранки, гнойнички, могу порекомендовать обрабатывать облепиховым маслом. Когда мама облучалась, соседке её облучали опухоль щеки, и вся слизистая была в таком состоянии, что ни есть ни говорить бабушка эта не могла, препараты, рекомендованные докторами еще больше все усугубляли и раздражали, а облепиховое масло спасало. Заживляло и успокаивало.
Мне тоже сначала показалось, что это все игра, но потом, если честно , я тоже подумала, что человек не в себе наверно. Девочки, никто не знает про Софию? Как она. Наша София правда металась просто от безысходности-наверно такая реакция была на диагноз мужа. На ветку не заходит. Диана, согласна с тобой.
Света, овес - очень полезно в целом, и для печени, и для желудка, но вот лейкоциты поднять он нам не помог. Зато ячмень даже на фоне темодала поднимает потихонечку. Еще, конечно, не 21-ый день, но они даже выше, чем до начала приема темодала. Снова вот сдали, снова подросли чуточку. Но каждый +0.3 - для нас большая радость.
Марина, нам лесным бальзамом десны мазать, шалфеем полоскать в диспансере при стоматите говорили, если это стоматит, бывают еще малюски какие-то, средства Татьяна И. знает. Это на ХТ частые реакции, у нас не было такого. но предупреждали.
Ничего, прорвемся. Главное что бы наши любимые настроились на выздоровление, это сей час самое главное. А наша с Вами задача выкручиваться. Мы тоже по уши в долгах после операции в январе в Москве, но я не кисну. Планирую выходить на работу осенью, с мамой своей уже говорила, поможет с малышкой сидеть, так как молоко пропало, перешли на смеси. Из любой ситуации есть выход. И мы с Вами его найдем.
он ездит раз в полгода. Теперь поедет в ноябре. Раньше ему выдавали лекарства на три месяца, а теперь на полгода. МРТ делает два раза в год. Потом со снимками в Бурденко. В Бурденко отмечают отсутствие роста и ничего традиционного не назначают. Так мы и живем.
Вы не в курсе, Мариночка была в Белом Лотосе?
Марина, напишите, если были там?
Татьяна (41), получается, что при весе 66кг. и росте 170см
200мг *1,75кв.м=350
или 200мг* 1,77кв.м=354
А в поликлинике есть темодал курсом на 340мг....
это, получается нам худеть надо до 61кг? )
Еще вычитала, что после окончания ЛТ к ХТ нужно приступать через месяц (+сделать МРТ, для контроля динамики). А я -то думала, что СРАЗУ после лучиков!!!!
Также тут написано при ХТ кровь контроль 14д 21д (обяз-но), а наш нейрохирург сказал, что после каждого курса (на 6 сутки). После 3 курса и 6-го - КТ или МРТ (контаст). Вот как ).
светуль, 2 дня звоню по номеру, что вы мне любезно дали (ХТ в Бурденко) - не снимают трубку ((( 8-499-9728662
А в справке 8-499-9728662 все время занято. Буду завтра еще звонить.
Состав и форма выпуска:
Темодал капсулы по 5 или 20 шт. в упаковке.
1 капсула Темодал содержит: темозоломид 5, 20, 100, 140, 180 или 250 мг-вот какие дозировки бывают.
Спасибо большое! Вы с Севой очень нам помогли! Рассказала Леше, он мне говорит: Ты теперь счастлива? Я говорю, конечно!!!
Спасибо за рецепты,в Белом лотосе не была, они мне по телефону сказали, что здесь излечение не возможно, и надо ехать только на Тибет, а здесь только диагностика и может быть облегчение состояния .А посещение Москвы на автомобиле это шоу которое нельзя сократить, но надо постараться избежать.Живя в 200км я добиралась 7 часов.Жуть.Состояние после 1вакцины хорошее. В субботу 6 -я химия и через три дня 2-я вакцина.Все препараты которые назначены не отменены.Так ЧТО ДЕКС еще ПРИ МНЕ.Честно говоря про отек не все понятно, я консультировалась у 2-х спец, 1.нейрохирург,-декс путь в некуда,терпи пока терпиться(вр. Глухов г Владимир) 2. врач-лучевик - снимать дексом обязательно, но стараться снижать зависимость(Крымский г. Москва).Хотелось бы ясности еще в одном вопросе, а мочегонные как долго пить?Мне также говорили что реакция на ЛТ может наступить и после 3-6 месяцев и тогда начаться отек, и каждая ХТ может приравниваться к оперативному вмешательству,соответственно вызывать отек(Крымский-лучевик).Так что я сама по состоянию назначаю себе декс и отменяю, по той схеме которую писала, и ее дал мне Крымский, наши врачи молчат как партизаны,вот уж с кем мы по разные линии фронта.
Марина, очень рада что приняли решение с вакциной. Надо верить! Я все время прокручиваю в голове слова Ирины, НАДО ИСКАТЬ СВОЕ ЧУДО! Ее сын нам пример. Нужно пробовать и верить!
Про Белый Лотос все поняла. Значит не имеет смысла нам туда ехать. Если Лешу собирем в Тибет, то тогда да. Вы не собираетесь туда? Мы записались на понедельник на 21-ое к Мамаеву. Обещала мужу что пока ничего покупать не будем, сначала послушаем что человек расскажет, потом примем решение и если да, то вернемся и купим. Надеюсь он убедит Лешу. Хочу что бы прказал истории болезни именно по ГБ, остальные меня не интересуют. Только наш случай. Мы в Москве до четверга, надеюсь что все успеем.
я знаю,имеется в виду, что в поликлинике есть 100+100+140 на 3 курса. Они ранее кому-то заказывали, не подошел. Теперь "готовы" поделиться. Вам, говорят, 350 дозировка нужна, ну возьмите, хотя бы 340, какая разница? Дозаказывать БЮДЖЕТ не позволяет!
мы тоже долго не оформляли инвалидность, почти год. Причина та же- не хотел принимать этот штамп- "инвалид". Постепенно я подводила мужа к этому, меняя стереотипы в его голове, мол инвалидность- это такая хорошая бумажка, которая просто-напросто даст возможность получать некоторые льготы, даст возможность не перегружаться и слегка отлынивать от работы и т.д. Теперь, получив группу, мое Солнышко даже доволен, если так можно сказать. Во-первых некая копеечка капает, во-вторых на работе, если что-то заставляют делать сверх того, что оплачивают, сам говорит: "Я- инвалид и мне нельзя поднимать тяжести или отпуск мне теперь положен большой и т.д." А с друзьями прикалывается: " Всю жизнь работаем на Государство, хочется теперь от него что-то поиметь!"
Это наш личный опыт изменения стереотипа, возможно Вам в чем-то поможет...
После операции, во время лучевой и некоторое время после- тоже была сильная агрессия, вспышки гнева, возбужденность. Нужно только переждать это время, все наладится! Уже долгое время мы живем обычной жизнью, в "кокон" не заворачиваю своего милого и стараюсь вообще не акцентировать внимания на болячке (правда нам в этом плане легче, муж не знает полностью свой диагноз). Настроили кучу планов и стараемся их осуществить!
Всем- здоровья, терпения, мудрости и сил!!!
Всей душей с вами, родные форумчане!
Марина (Украина)
Девочки, кто-то общается с......непомню как звать, у которой дочке 11 лет и у этой маленькой девочки анапластическая астроцитома? Если кто-то понял и знает этого человечка, сообщите как с ней связаться.
Сегодня МРТ у Бориса мужа Аллы М. и ПЭТ у Андрея, мужа Елены. Мы помним и держим кулачки. Девочки напишите, как дела? Волнуюсь.
Нам с мамай повезло, если можно так выразиться. темодал получали вообще без проблем, но тогда не было еще дженериков, все 8 курсов получили, переносили очень хорошо, кровь только перед получение препаратов сдавали. ни разу не подводила. мы бы и еще продлили прием и врчи б назначили. но перестали осенью 2011 его поставлять. жаде дженериков не было. только в декабре темомид появился. а темодал зимой 2012 в дозировке 140 мг поставили только. как сейчас не знаю, мама Аллы не темодале именно, а мой друг головстик Евгений на темозоломиде, у него доза больше 280 мг и он его уж изначально как начал. так и пьет, вроде можно требовать темодал .если побочки есть от дженерика, чтоб спецзаказом затребовали как-то, но не слышала, чтоб кто-то этим занимался. Хорошо хоть авастин есть и подписать его назначение у верхов реально вполне.
Ранее дозвонилась до нашего химиотерапевта из РОНЦА, он нас ждет в среду. Если везде успеем, то все очень хорошо складывается, во вторник в Бурденко, в среду к нашему в РОНЦ, уже будет что с чем сравнить и можно будет вопросы задавать.
Что то у меня сомнения какие то, нашла в инете Симакова А.Е. он заведующий химиотерапевтическим стационаром дневного пребывания Консультативно диагностического центра. Меня наверное не в ту степь занесло?
так что смело на время хт берите Кристина больничный вам никто не откажет... не имеют право...
ну а по поводу получения из регионального или федерального, я уже писала выше не дают с федерального или правильнее сказать тянут аптеки и тд тк должны в 15 дневный срок лекарства по рецепту давать.. то звонила в свой региональный минздрав на горячую линию объясняла ситуацию, заменяли рецепт на региональную и получали лекарство.. так же с первого и второго раза пытались мне рассказать сказку про ломустин и что он легче и лучше темодала... я отказывала и настаивала все выписывали..
Я все поняла. Спасибо большое, все ему перескажу, может все таки удастся его уговорить. Мне кажется что с инвалидностью ему будет проще. Когда ему плохо стало на работе в последний раз, он сорвался с работы и еле доехал домой(на машине своей). Состояние было такое, что все сотрудники потом телефон оборвали, переживали что бы доехал, я по телефону им отвечала. Приехал домой и вырубился, а своему вышестоящему начальству не сообщил, что с работы уезжает. А вечером позвонил шефа орал так в трубку, что даже я слышала. Он знает, что Леша после серьезной операции, лечит опухоль и вот такое отношение. Мне так жалко его было, он как школьник стоял и выслушивал весь этот ор, а самого шатает, тошнит, что даже воду рвет и температура 38. Поэтому надо оформлять инвалидность. Уже никто ни на кого орать не будет.
Диана, извините, за вопрос, сколько пособие по инвалидности на 2 группе. Родственники задолбали мужа, оформляй, там пособие 8т. Я просто читала что такое пособие только у первой нерабочей группы, если у инвалида 3 иждивенца. Не верю что так много платят.
Может из-за этих протеков у меня голова болела, а я все думала,что на погоду.
Опять звонила в Бурденко. Записывают на прием только в Консультативно диагностический центр. Прием 1,5-2т. А по поводу отделения где заведующий Кобяков-записи нет и вас туда не пустят. Что то я совсем запуталась.
Кристин, я последний раз звонила Оксане в середине апреля, тогда же и была у нее и на той выписке этот же телефон стоит. татьяна И и СОльга также по нему дозванивались, может по межгороду код 499 как-то хитро набирать надо... Вообще в Бурденко хорошие врачи, они ведь узкоспециализированы, схемы все утвержденные, только по протоколам.
плюс к нему рассчитывают трудовую на момент получения группы...
Девочки, объясните.
Нам их не отдали. И вообще о их существовании я узнала из форумов. Так же где то читала, что их отдают только под денежный залог. Но тут видать у каждого учреждения свои правила. У вас их сразу отдали. М они в принципе не к чему были до сих пор, т.к. у нас в Ростове все равно нет лаборатории которая бы делала анализ на чувствительность. Хочу спросить у Оксаны Владимировны, может имеет смысл сделать этот анализ. Если конечно стекла удастся забрать.
Кристин. я тоже к О.В. часам к 10 езжу.
Условиями признания гражданина инвалидом являются:
а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);
в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.
больничный у нас была непрерывный 144 дня, и то нас все в том числе и главврач уговаривали сидеть на нем и дальше... но к сожалению выбора не было или темодал или ничего:((
Жизненный опыт, оформлявшейся на инвалидность: http://oncobudni.livejournal.com/16589.html
Ирина лучше делать в нескольких местах если денег не жалко ...
в старых ветках была Татьяна она писала про пергу именно принимая пергу тромбоциты были у них в норме, до этого переливали тромбомассу...
от 29 июня 2011 г. N 624н ОБ УТВЕРЖДЕНИИ ПОРЯДКА ВЫДАЧИ ЛИСТКОВ НЕТРУДОСПОСОБНОСТИ, в нем почитайте гл 2 Порядок выдачи листка нетрудоспособности см здесьhttp://www.consultant.ru/online/base/?req=doc;base=LAW;n=128267;p=1
а правила у них очень часто меняются...как впрочем во всех сферах нашей большой страны:((
при направлении граждан на медико-социальную экспертизу...
Татьяна И. Моск.., с рукой у меня странные вещи происходили...началось в январе этого года...извините за откровенность и интимные подробности....но...сначала я стала замечать, что как-то побаливает в плечевом суставе, спустя 2 месяца встав утром и одеваясь на работу, я была удивлена, что завести руку назад для застегивания бюстгалтера не могу....боль возникала в плече и уже локте...спустя несколько дней появилась пульсирующая боль как от нарыва и рука немела в эти моменты, потом боль отпускала....такое повторялось часто, а уж если неожиданно неловко заверну руку и забуду, что она у меня не совсем здорова, то такая боль, что выть хотелось....и вот тут я решила серьезно заняться.....невролог направила на мрт, узи и определила артроз, назначила АРТРО....пила по графику месяц, а боль не проходила, а ограничения в движении руки всё увеличивалось....тут узнала, что в Белом Лотосе принимает тибетский врач и я пошла к нему......назначил таблетки, показал замысловатые упражнения....пью почти неделю....упражняюсь.....результат шикарный.....таблетки приготовленные по рецептуре тибетских врачей, но из сырья Алтая, но и то помогают....а сейчас мой сын у тибетских врачей в Индии и я ему написала название таблеток какие выписал врач, он мне купил родные...тибетские.....врач уверил меня, что не только боль снимет, но и причину устранит, но не за пару недель.....я стараюсь))))
У меня в электронной почте ник Ирина НИКТО, кто получал мои сообщения по почте этот ник видели, поэтому предлагаю меня узнавать по этому нику, а сама буду прежней))))
Да Бог с ним с ником, может у новенькой Ирины получится.
еще забыла важную вещь в моем лечении....вместо всяких прогреваний и электрофарезов плеча врач сказал каждый день в течении двух недель перед сном прикладывать лимон к больному суставу: лимон разрезать на две половинки, поставить сковородку на плиту и в месте разреза лимона половинки нагревать и поочереди прикладывать в течении 15 мин не более.....я пока прикладываю одну половинку, вторая на сковороде нагревается и так чередую.....процедура мокрая))) с лимона по руке течет, но делаю каждый вечер....потом одеваю теплую одежду ( особенно на разогретое плечо) и под одеяло.....эффект почувствовала после первой процедуры...
Пропил дозировку 420 мг, а я даже и не знаю какую нужно было, доверилась диспансеру, у нас рекомендации с Москвы были только по поводу ХТ на фоне ЛТ 140 мг, а вот какая нам дозировка нужна уже на вторую линию ХТ не уточнила, пропил что дали. У него в тот момент было ухудшение состояния, и мне нужно было его на ноги подымать. Вот и проворонила.
Мои завтра едут на дачу. Отважные. Решили рискнуть. Мама говорит, невозможно жить в Москве. Дышать не чем. Сделали отцу очередную блокаду спины. Ходит.
Елена! Боритесь и лечитесь. Скажите мужу, не ради себя борись, ради родных. Мы же живем все тут не ради себя. Берегите друг друга.
У мамы подозревали пневмонию (судя по всему на фоне лучевой). Вчера сделали МСКТ грудной клетки.
Вот результаты:
"Свободной жидкости в плевральных полостях не определяется.
Слева легкое без очагово-инфальтративных теней.
Справа средняя доля уплотнена, бронхи расширены сближены. В нижней доле линейная тень ателектаза.
Трахея, бронхи проходимы.
Увеличения лимфоузлов средостения не определяется.
Справа релаксация купола диафрагмы. Правая доля печени деформирована (состояние после резекции), в осмотренных отделах патологических образований не выявлено.
Заключение: данных за МТС в легкие и лимфоузлы средостения не определяется. Цирротические изменения в средней и нижней долях справа. Релаксация купола диафрагмы справа."
Господи, а это что за напасть?
Сегодня на выхи забрали маму домой. Кашель практически ушел, но вот выглядит она совсем не очень... Припухлость правой щеки, отекшие ноги.
Она очень мало пьет жидкости, говорит "Не могу".
Что лучше из мочегонных попить?
Света, сегодня дозвонилась по указанному ВАми номеру к ХТ. Быстренько меня записали - я ничего путного не успела уточнить ))) Потом, естественно, уже не брали трубку. Ух. Но сказали приходить к 9.00, а я спросила, можно ли к 12.00? Женский голос ответил, что если к 12.00, то попадете в дневную смену, которая с 13.00 до 15.00.
О как.
Только мне теперь не понятно - с кем я общалась и к кому меня записали. Опять откладываю до понедельника.
Кстати, тут писали про стекла и парафиновые блоки, а зачем им туда? Мы из Герцена смогли только стеклышка забрать, блоки не отдают. Как быть, кто сталкивался?
Мама с папой молодцы!!!)))
В Бурденко всегда так записывают, в кабинете, где телефон стоит сидят два человека Абсалямова О.В. и Аманов Р.
Лечащий говорил, если не отдадут стекла или блоки, я напишу запрос официальный, не имеют права, но мне отдали без разговоров когда за ними пришла.
А чем Вас Герцена не устраивает, если не секрет? У них ведь хорошая очень репутация в Москве. Я когда у врачей именно (Склиф, НИИ Вишневского) справки наводила о репутации мне в один голос говорили: Бурденко, РНЦ РР, Герцена. Значит что-то не так?
Евгения, сочувствую... но скажу как есть - отек это всегда ненормально, потому его и снимают, как-то удивило утверждение Ваших врачей по поводу него, честно скажу, сколько лечимся и где только не бываю, но все врачи всю дорогу борются за его максимальное уменьшение, уж если убрать не получается, он ведь смещает и сдавливает все что можно.
У Леши тоже была сыпь. Что пьете для желудка. Мы пили по началу Квамател, но он не подошел, сыпь была страшная, перешли на Омез. Он снял сыпь. Последнее время расслабились, перестали пить-опять обсыпало, снова пьем. 1 капсула утром натощак за пол часа до еды.
Еще хотела спросить, извините за непонимание, вы пишете отек нарастает.Как это проявляется, по неврологии опряделяете? Я просто думала, что данные за отек только КТ или МРТ могут показать, а как так на глаз можно сказать, что он нарастает?
ХТ естественно ослабляет тоже.. ну а отек этот нужно обязательно убирать, я надеюсь вы создали тему на онкофоруме чтобы проконсультироваться .. конечно там не всегда быстро отвечают. но попробовать стоит тк вы пишите что у вас ничегошеньки не понимают врачи...
сыпь скорее всего от лекарств. замените как пишет Кристина квамател на омез или вы ничего не принимаете? попейте ромашечку, еще какие-нибудь травки от желудка.. тк и дексон и темодал долбят желудок будь здоров:(( обязательно овсяную кашку с маслицем.. майонезы, кетчупы и все острое-уксусное исключить... если хочет что-нибудь кисленькое то уж лучше грейпфрут или гранат... кстати обязательно попейте его прямо выдавливайте сок и можете немного развести водичкой, клюкву, бруснику (если есть) можно как морсы, а можно в кашку ягоды кидать в конце варки.. еще можете положить в нее курагу, чернослив, изюм.. немного меда...
Женечка соберитесь.. паниковать не надо. но нужно обязательно проконсультироваться и возможно лечь в стационар там могут прокапать ту же магнезию, дексу.. в капельницах более эффективно снимается отек...
Елена, очень трудно, но нужно собраться и действовать.. пробивайте вторую линию хт, пока самочувствие супруга позволяет тк слабым сами понимаете могут отказать...это еще не конец.. не скисать!!!! помогать мужу!! вести себя увереннее он же смотрит на вас, тем более наш ангел земной установку ему дал:) и Ирина вам чудопилюли предлагает...С Богом!!!
Снежанна, у нас тоже в Красноярске просто так не отдают ни стекла ни уж тем более блоки, я писала официальное заявление куда и зачем их забираю.. вот и все..отказать не имеют право тем более они не в единственном экземпляре..
Алла озноб у мужа тоже был но во время или после хт... а ступни ног после лучевой больше уже никогда не были горячими..
Татьяна может у вас остеохондроз? нужно к неврологу и делать снимки это все от нервов, тут я со Светланой согласна.. а как их не тратить никто не знает...
Людмила что решили с ХТ у папы? разрешили его не везти? как его самочувствие?
А почему от Омеза отказались, не подошел?
Доброе утро всем!
Все, поняла. Все советы и лекарства записываю в блокнот. Скоро смело любого провизора за пояс заткну))))
Всем доброе утро!!!
Всем спасибо за ответы!
Девочки, а по результатам МСКТ грудного отдела никто не понял - что там? А то до врача вчера не смогла дозвониться, теперь в понедельник смогу только узнать. Я в нете нарыла, что это может туберкулез...
Страшно, еще страшнее когда присоединяются такие весчи.
Кристина отёк вижу по симптоматике-правая рука и нога при нарастании отёка отказывают, на глаза давит, да и чисто визуально ведь кости то нет и всё это начинает наружу "вылезать" и пульсировать.
Сегодня четвёртый день выпили Темодал. Кушает, слава Богу, хорошо. Овсяночку мы каждое утро в обязательном порядке едим. В обед обязательно супчик и второе с мясом, на ужин что нибудь второе.В течении дня едим "активию" творожную раза три точно, пьём йогурты питьевые, едим яблоки, мандарины, гранаты, сливы. Ягоды и садовые(замороженные) и клюкву и чернику и бруснику каждый раз в чай добавляем с мёдом. Очень боюсь что есть перестанет.
На МРТ поедем в Казань 28, а сейчас и наш нейрохирург и радиолог в отпуске.
От судорог мы пили карбамазепин, начала даватьФинлепсин-ретард. по 1тх3р. Вот такие у нас дела. Сейчас попросился на реку на катер. Так что мы поехали погуляем. Спасибо всем большое.
Раньше казалось что я одна в целом мире а теперь вы у меня есть и мне правда намного легче стало.
С уважением, Евгения.
В инете можно много найти про эти таблеточки, в зависимости от перевода названия могут звучать немного по разному, но эти таблеточки оправдывают заявленное о себе. После операции Севе сказали пить противосудорожные около года, т.к. какие то остаточные сигналы остаются и дают сбой. Он пил три месяца, а когда побывал у тибетских врачей, они ему заменили своими таблетками и больше ни одного приступа не было и никакой химии, всё только на натуральных травах.....была удивлена, что в состав входит желчь слона и каборожья струя)))
Евгения, мясцом не злоупотребляйте - лучше индюшечкой балуйте... и с прогулками - смотрите чтобы не простывал в период прохождения хт организм ослабевает.. быстро заболеть можно... берегите супруга от простуд т.е. от переохлаждения...
У взрослого самца кабарги мускусная сумка содержит 30-50 г. мускуса - густого студенистого вещества с резким специфическим запахом. При высушивании запах почти исчезает, но появляется вновь при увлажнении. Кроме восточной медицины этот мускус применяется и в европейской.
Европейская медицина применяет мускус как возбуждающее средство при обмороках и как успокаивающее и противосудорожное при истери
http://www.onkol.ru/articles/opuhol-golovnogo-mozga/
очень внимательно почитала всё.....много взяла на заметку....
Светлана, хотелось бы услышать ваше мнение по поводу этих советов
Евгения, Диана насчет мяса права- много кушать не надо. Я читала почему не надо, но не совсем помню- что-то типа того, что мясо это белок, а ГБ -это же тоже белок, наверно способствует дальнейшему развитию. Если не так, девочки меня поправят. Идеальный вариант- индюшка. Она, конечно, недешевая, но....
Елена, сил Вам с мужем и терпенья. Боритесь!!!
Ирина, я посмотрю ссылку скоро))
Смущает больше всего, что это онколог, физиотерапевт, при глиобластоме физиотерапию, массаж полноценный нам категорически запретили и хирургри и радологи, в начале лечени обо всем этом спрашивала. Некоторые травки им называемые и сама использую, против масляных растворов ничего не скажу.
Да и честно говоря не сильно доверяю всему, что пишут в сети, потому врачей всегда переспрашиваю, если что заинтересует, т.к. уверна, что это настоящие большие ученые.
Да вот еще напомню на всякий случай, что-то вдруг вспомнилось - к природным иммуномодуляторам сильным относятся эхинацея, элеутерокккок, женьшень, их не рекомендуют врачи, есть небось еще что-то но не помню.
в этих разделах http://www.oncoforum.ru/forumdisplay.php?f=9976 вообще много разного полезного.
Ирина НИКТО)), я поменяла ник на Ирину З. чтобы не путаться)), а Вам огромное спасибо за мэйл про Тибет, для меня это одна из немногих надежд...
Сколько же здесь на форуме бесценной информации для таких "чайников" как я , только здесь и можно что-то узнать. У нас же (я из Нижнего Новгорода) с врачом даже нормально поговорить нельзя, они все очч занятые (правда), не говоря уже о серьезных проблемах в медицине-в городе из двух отделений радиотерапии не работало НИ ОДНО,когда нам надо было, со всей области отправляли народ в пригород-а там пишитесь в очередь, если дойдет...или ждите когда аппараты в городе наладят...ужас...а город ведь огромный!Хорошо,что у нас есть добрые люди, которые помогли и все-таки, хоть и не совсем вовремя, но мы начали лучевую, но теперь приходиться смотреть вперед надолго-иначе если сама не вникнешь, то никто и не спасет...ведь по сути ни один врач за нас не отвечает в целом-только за каждый этап лечения(
Ссылка на исследование:
http://www.medmir.com/content/view/216/62/
ИГХ это http://doctor.lymphadenopathy.ru/show.html?id=57 если что не понятно спрашивайте...
Вспоминаю себя ту, беспечную, год, два назад. Спокойно смотрела передачи и фильмы про рак и даже не могла представить, что это все будет со мной. Что в мой дом прийдет горе. Одно время слыша по телевизору слово онкология-переключала, не могла смотреть и слушать, пыталась оградится, это не со мной, это страшный сон. Это была стадия отрицания. Есть очень хороший фильм "Пока не съиграл в ящик", название мрачное, но фильм с позитивом. Там весь путь расписан по стадиям: Отрицание, гнев, торг, апатия, смирение. И не важно, пройдем мы все стадии, в каком порядке, но проходим мы их ВМЕСТЕ с нашими любимыми. Мы нужны друг другу как воздух, больше чем лекарства. Потому что никто не знает сколько каждому из нас отмерено, уходят молодые и абсолютно здоровые, и пожилые горячо любимые и заслужившие счастье, но важен сам финиш, какими мы к нему пришли.
Выше нос, Наталья, боремся! И не знаю, читали прошлую ветку или нет. Возраст не имеет решающей роли в этом пути, у Светочки есть знакомый которому 72 года, он лечится Темциталом уже год!(с твоего позволения Света).
Марина, держу за Вас кулаки...
Светлана, Вам и вашей маме отдельный от меня привет...
Мыслей много, всем не напишешь... Ирина и Зина, преклоняюсь. Диана, ваши цитаты стихов....слов нет.
Алла, на счет озноба: у мамы тоже такое было, я сначала растерялась-думала она шутит. Но потом поняла, что не может контролировать эти процессы, хотя такие приступы у нас были за 3-4 месяца до...Врачи мне никак не смогла Это прокоментировать. Мама говорила, что озноб начинается в голове и доходит до кончиков пальцев на ногах...Ее слова меня смущали, но не верить им я не могу, т.к. она-не простовпечатлительная женщина, она-прагматик., педагог и реалист. В общем ее трясло так, что я обнимала и держала, температура при этом не повышалась. Первые приступы были достаточно редки, а потом трясло по 2-3 раза в час. Но, когда она слегла, приступы тоже редко возвращались. Извините, не хотела Вас расстраивать. Просто констатировала.
Наталья, боритесь!!! Вам есть за кого!!!
Если бы на одно мгновение Бог забыл, что я всего лишь тряпичная марионетка, и подарил бы мне кусочек жизни, я бы тогда, наверно, не говорил всё, что думаю, но точно бы думал, что говорю. Я бы ценил вещи, не за то сколько они стоят, но за то, сколько они значат. Я бы спал меньше, больше бы мечтал, понимая, что каждую минуту когда мы закрываем глаза, мы теряем шестьдесят секунд света. Я бы шёл, пока все остальные стоят, не спал, пока другие спят. Я бы слушал, когда другие говорят, и как бы я наслаждался чудесным вкусом шоколадного мороженного.
Если бы Бог одарил меня ещё одним мгновением жизни, я бы одевался скромнее, валялся бы на солнце, подставив тёплым лучам не только моё тело, но и душу. Господь, если бы у меня было сердце, я бы написал всю свою ненависть на льду и ждал пока выйдет солнце. Я бы полил слезами розы, чтобы почувствовать боль их шипов и алый поцелуй их лепестков...
Господь, если бы у меня ещё оставался кусочек жизни, я бы не провёл ни одного дня, не сказав людям, которых я люблю, что я их люблю. Я бы убедил каждого дорогого мне человека в моей любви и жил бы влюбленный в любовь. Я бы объяснил тем, которые заблуждаются, считая, что перестают влюбляться, когда стареют, не понимая, что стареют, когда перестают влюбляться!
Ребёнку я бы подарил крылья, но позволил ему самому научиться летать. Стариков я бы убедил в том, что смерть приходит не со старостью, но с забвением. Я столькому научился у вас, люди, я понял, что каждый хочет жить на вершине горы, не понимая, что истинное счастье ожидает его на спуске.
Я понял, что с того момента, когда впервые новорожденный младенец сожмёт в своем маленьком кулачке палец отца, он его больше никогда его не отпустит. Я понял, что один человек имеет право смотреть на другого свысока только тогда, когда он помогает ему подняться. Есть столько вещей, которым я бы мог ещё научиться у вас, люди, но, на самом-то деле, они вряд ли пригодятся, потому что, когда меня положат в этот чемодан, я, к сожалению, уже буду мёртв. Всегда говори то, что чувствуешь, и делай, то что думаешь.
Если бы я знал, что сегодня я в последний раз вижу тебя спящей, я бы крепко обнял тебя и молился Богу, чтобы он сделал меня твоим ангелом-хранителем. Если бы я знал, что сегодня вижу в последний раз, как ты выходишь из дверей, я бы обнял, поцеловал бы тебя и позвал бы снова, чтобы дать тебе больше. Если бы я знал, что слышу твой голос в последний раз, я бы записал на плёнку всё, что ты скажешь, чтобы слушать это ещё и ещё, бесконечно. Если бы я знал, что это последние минуты, когда я вижу тебя, я бы сказал: Я люблю тебя и не предполагал, глупец, что ты это и так знаешь. Всегда есть завтра, и жизнь предоставляет нам ещё одну возможность, чтобы всё исправить, но если я ошибаюсь и сегодня это всё, что нам осталось, я бы хотел сказать тебе, как сильно я тебя люблю, и что никогда тебя не забуду. Ни юноша, ни старик не может быть уверен, что для него наступит завтра.
Сегодня, может быть, последний раз, когда ты видишь тех, кого любишь. Поэтому не жди чего-то, сделай это сегодня, так как если завтра не придёт никогда, ты будешь сожалеть о том дне, когда у тебя не нашлось времени для одной улыбки, одного объятия, одного поцелуя, и когда ты был слишком занят, чтобы выполнить последнее желание.
Поддерживай близких тебе людей, шепчи им на ухо, как они тебе нужны, люби их и обращайся с ними бережно, найди время для того, чтобы сказать: "мне жаль", "прости меня, пожалуйста" и "спасибо", и все те слова любви, которые ты знаешь. Никто не запомнит тебя за твои мысли.
Пауло Коэльо
Берегите друг друга, цените каждое мгновенье...
Очень переживаю, что везде не успеем. Но вроде все правильно спланировала. Должны успеть. Я понимаю, что Москва большая, но все познается в первый раз.
Ирина, спасибо большое за участие в нашей жизни, уже писала, но не устаю говорить спасибо и еще сто раз скажу СПАСИБО! Я верю в то, что мы появляемся в жизни друг друга не случайно.
И подскажи в двух словах, на какой станции метро около РОНЦа сесть и до какой станции доехать.
У меня как назло, мама плохенько что-то совсем после ХТ, никак не отойдет, диарея еще эта, она без моей помощи справиться не может, прям переживаю, что оставить ее не могу, чтоб проводить. Но Вы точно не заблюдитесь, не волнуйся, там все просто очень. Оба центра у метро и каждый их знает, да еще и без пересадок.
Мой упертый еще как слон. Говорю, сиди в гостинице, сама в Бурденко съезжу, ты там не нужен. Психует, я тебя одну не пущу. А потом сам же: как я ходить по Москве буду. Домой попой на диване в основном или на машине. Слабость и быстрая утомляемость еще.
Кристин, еще, если на Театральной выйти (это по той же линии, будите проезжать ее), то будет Красная площадь.
Сева после длительного перелета, с дороги, мы не хотим его напрягать. Тем более мне кажется быстрее будет на метро. Только не подумайте что мы не благодарные, просто не любим причинять неудобства
Прилетаем в Домодедово в 7 утра в понедельник.
Кристина, на всякий случай еще расскажу: не бирите ни в коем случае такси от аэропорта - обдирут и пробки опять же. От Домодедово до м. Павлецкая ходит аэро-экспресс, очень комфортно и быстро. От м.Павелецкая до м. Каширская (вы ведь в гостинице РОНЦа будите) три остановки по прямой. Только Павелецкая РАДИАЛЬНАЯ, это зеленая ветка, но с воклаза вроде только на нее вход и есть... У вас получается все, что нужно по одной ветке метро, без пересадок.
Позвонил мой друг Евгений (который на темозоломиде, год с операции) МРТ хорошее, надеется на продолжение терапии в том же режиме, после консультации в Бурденко подумывает поехать к родственникам на Урал, отдохнуть, подышать)))
Яна, Вы ведь из Лен. области, а что с ХТ? не поняла из сообщения, простите, Вы помню планировали авастин зимой ... от давления может голова болеть еще, мама тоже полная у меня, мы постоянно контролируем... почему при болях снижают декс не понятно...
Может быть такое, что мы все ей оставим и в другой день за рекомендацией нужно будет прийти?
Вчера по телеку была передача про ВДНХ, фонтан, павильоны и т.д. А Леша хвастливо: я там был)))) В прошлом году жил в гостинице Космос. В январе когда уже на операцию прилетел его не заставить было в номере сидеть ( свекр рассказывает ), все время куда то всех тянул, то к Матроне ездили, то еще куда то, и это в морозы -20.
А у нас отрицательная динамика, как написали в заключении МРТ,в виде увеличения в размерах кисты 21,0х15,0, опухоль 41х24х24, массивный перофокальный отек. Были на консультации у нейрохирурга,продолжать ХТ, прописал для уменьшения отека :
дексазан 5мг по2т.х2р.д
диакарб 1т-утр
аспаркам 1тх3р.д.
омез 1тх2р.д
Обходили все аптеки, нигде нет диакарба, говорят уже как месяц взяли его на какое-то переосведетельствование. А я так поняла, что без этого деакарба нельзя начинать . Девчата подскажите, чем его можно заменить?
Кристина…, по скольку вы принимаете верошпирон? (хотя, скорее всего вы с мужем уже в дороге)! Счастливого пути!
На фоне ЛТ и ХТ была рекомендация Верошпирона по 2 таб 3 раза в день. Но лечащий написал, что с мочегонными баловаться не стоит и прописал по 1 таб 2 раза в день. Так и пьем. Но эффекта "от дерева до дерева" как говорит муж)))) я не наблюдаю, что на Фуросимиде было очень явно,
вот нашла одну статью http://oncos.mnw.ru/1-2000/9.html. Много советов по питанию от тошноты, стоматита и т.д. Может быть кому-нибудь пригодится :)
Кристине с Лешей удачи!
Елена Р. - спасибо за Ваши сообщения, какую же силу Вам дает вера! Пишите нам, не забывайте нас :)
Сей час поедим насчет вакцины узнавать. Благо это недалеко от РОНЦа. В Метро не понравилось, очень шумно и быстро. В самолете было плохо, я страшно боюсь высоты. Леша все время шутил: ниже земли не упадем, жилет не спасет от падения, но мягче будет падать и в таком духе)))))
Елене мое глубочайшее уважение, снимаю шляпу... представляю какого Вам было принять, да скорее даже не принять, а согласиться с решением мужа, но как важно быть услышанным... это любовь... Когда мама отказывалась от иринотекана, постоянно спрашивала себя, а есть ли у меня право ее заставлять, манипулировать чувствами, а сама для себя разве я бы не хотела уважения к своиму праву выбора, ведь выбор этот сознателен, у нас правда, спасибо мудрому профессору, вопрос решился так, что мама сама согласилась, но знаю, настанет момент, когда речь пойдет о терапии отчаяния от которой она точно откажется, слишком хорошо знаю ее... Елена Вы для меня пример...
В любви свободен тот, кому отпущен дар,
ударом не ответить на удар
и даровать любя
себе подобному свободу от себя...
Диана вы как всегда переворачиваете душу стихами и добавить нечего.
Кристина вы молодчина, ваш муж должен гордиться вами,горы свернете, он должен жить ради детишек и ради вас.
Ирина, в первых числах июня я должна быть в МОСКВЕ И ОЧЕНЬ хотела бы встретиться с вами и с Севой,если можно,посмотрите когда это удобно.Светлана, может тоже сможем познакомиться очно. У меня все ок ХТ проходит намного легче чем обычно, правда слабость,но понятно что не витамины.
Татьяна, сейчас пойду вам отправлять ваш пакет таблеток.....сижу перевожу режим приема и очередность.....
Вечером уезжаю в Брянск в командировку и вернусь в среду.....не поняла кто желает встретиться с Севой, но он тоже будет в среду в Москве.....сегодня улетает в командировку в Татарстан. Вот так и живем)))) видимся на работе когда не в командировке)))
Елена, я уже предлагала вам для мужа ринчены.....горькие на вкус, но не химия....может поможет вам, если от ХТ он отказался......Сева привез с Индии со своей клиники...могу поделиться.....
Зинуля, скорблю вместе с вами.....вы для многих пример.....не исчезайте с этого форума....
Как там Кристина?
Кристинка с Лешей бодренько выглядели, что и как с вакциной пока не знаю.....думаю она сама напишет))))
Девочки, я убегаю на вокзал.....на все вопросы отвечу обязательно.....но позже))))
Я не только от вас слышу про "как будто кости болят" среди наших головастиков. Именно такой болевой синдром может быть из-за остеопороза, который возникает на фоне химии и мочегонных, которые кальций вымывают. В РОНЦ, как нам сказали, хорошо знакомы с такой побочкой. ЧТобы проверить, необходимо сделать денсометрию костей (показывает плотность и степень разрушения).
Кристин, нам обязательно творог есть советуют для восполнения кальция после ХТ, но он у нас всегда присутствует в виде запеканок, сырников, слава Богу проблемы нет этой, т.к. мочегонные лишь в начале использовали, у нас вообще прикол из серии индивидуальных особенностей - обычная геркулесовая каша с бананом действует как естественное мочегонное.
Марина, у нас в начале июня: 5-ого числа ХТ, 4-ого поход в диспансер соответственно, а после пятого как обычно неделя борьбы с побочками, ну ничего если в этот раз не получится, то потом)))
Анапластическия все-таки отличается, дай Бог, чтоб Марине помогло.
Врач молодец. профи, уважаю таких, не стал обещать того, чего нет и привел реальную статистику, ну о ней и Диана уже говорила.
выспались после обеда, уснуть не могу)))) сей час будем укладываться. Спокойной ночи всем, завтра отпишусь про поход в Бурденко.
.
Сегодня видела сон .. идем мы с Игорешкой, он со стриженой головой что то лопочет на своем языке, но я его понимаю... и ясно осознаю что (вот несмотря на то что он умер он со мной) да у него прогрессирующая опухоль но это не страшно ведь есть Ирина и есть ринчены что они помогут и я счастлива... что вот средство борьбы... как жаль, что мы познакомились слишком поздно...и у нас нет такого шанса что бы еще раз побороться за жизнь вместе с ним... я вас прошу не сдавайтесь.. пробуйте другие методы .. пусть не химия.. что то другое... только не просто жить с этой "пулей" в голове и ждать когда она заполнит мозг унося жизнь любимых....
Мы часто обижаем тех, кто нам так дорог...
Мы говорим, не думая, что будет дальше...
И фразы наши, словно черный порох,
Сжигают души близких искорками фальши...
Мы заблуждаемся, мы делаем ошибки...
Мы учимся на горьком опыте судьбы...
Мы понимаем слишком поздно, как же зыбки
Мечты и чувства тех, кто нам так верен был...
Мы провожаем дни, облив одежды кровью...
Мы разрушаем судьбы тех, кто верил нам...
Но по ночам, прижавшись к изголовью,
Мы вспоминаем боль, что причинили вам...
Нам не увидеть никогда над головою нимб...
Мы снова забываем все, что было раньше...
Нам остается только жить...одним...
Учиться на своих ошибках дальше...
Зиночка, слов нет...они все банальны...я понимаю вас..ничем не восполнить утраты мужа.. крепитесь родная..
Дорогие мои НЕ СДАВАЙТЕСЬ!!!!! Жизнь одна....
Я все время думаю о том, что если.... а потом изобретут все таки лекарство, как я буду с этим жить, что я буду чувствовать: гнев, боль, беспомощность или все вместе? Стараюсь об этом не думать. Живу по совету жить сегоднешним днем. Вам же тяжелее во сто крат. У Вас уже если наступило. Но не корите себя. Это просто сон, начитались форума перед сном и вся информация всплыла в сноведении, только с учетом Вашей боли. Никто не дает гарантию 100% что нам помогут эти таблетки. У Севы другой диагноз, возраст. Неизвестно как нам они помогут или нет. Мы просто отозвались на искренний порыв этих светлых людей. Создали себе надежду и верим в нее. Она дает нам настрой дальше бороться и жить, а не доживать. Это во первых мощный психологический фактор. О котором мне всегда говорит Света. Дианочка, Вам бы окунуться в помощь кому то. Это просто совет, реально понять какого Вам сей час я не могу, и не дай мне Бог понять. Но опять же, мысли, что если... то помощь. Стать кому то полезной, кто безпомощен, детям-сиротам, бездомным животным, искать можно в разных направлениях. Если меня накроет это горе, хочу дожить ради своих детей и в помощи. Отмолить свои грехи, сделать чью то жизнь счастливее. Очень хочется подобрать слова для Вас, но это не поможет. Поможет только то, что неосуществимо. Все время хотела спросить как Ваши детки поживают. Им тоже сей час тяжело. Я переживаю за них. Моей старшей 7 лет. Когда мужу стало плохо 25 апреля, она подходила ко мне и все время с дрожью в голосе спрашивала: мама, папочка поправится
Диан, ты очень прозорлива))) да и знакомы не первый день, бухтеть не буду, ты и сама озвучила мое мнение. Расскажи, ты на курсы, которые так тебя заинтересовали пошла? Получилось по работе совместить?
Татьяна СПб, а у меня мама тоже верит только в традиционную медицину, да и я, но это тоже вера. Знаете, когда человек не верит в Бога, его нельзя назвать не верующим, т.к. он верит в его отсутствие))) какая разница во что верить (крайностей не имею ввиду), лишь бы верил, а это уже и смысл и мотив к деятельности)) вот тибет меня заинтересовал, но это тоже медицина, мудрость вековая, мне интересно. Мама отказалась, там компонентов десятки и нам алерго тест на каждый просто не провести, зато она верит в авастин, да и в иринотекан по сути, просто конкретного его не любит за побочки, тут не поспоришь. Честно говоря человека любящего ХТ не встречала, но не любить не значит не верить, верят - потому и проходят ее.
Кристин, ты так все чувствуешь... видно дано, от Бога, помощь страждущим это одна из рекомендаций психологов, когда человеку особенно тяжело. Это наполняет жизнь настоящим высоким смыслом. Да что говорить Диана, Зина, Елена Р, Янина, Татьяна (41), Ксения, Аноним (2010) и т.д. не бросая нас это и делают... Про кару же тоже писала неоднократно, все это нами людьми и придумано: в древности - способ управления народом, да и научных знаний было настолько мало, что теже чумы и холеры не знали как объяснить вот и придумывали не пойми что... зачем некоторые этим бредом тешется в 21 веке, понять не могу, наверно их и спросить надо - зачем им это... зачем-то нужно... Бог во всем этом точно не учавствовал.
Евгения, непонятны слова :"Заведующий онкологией говорит что отёк из-за злокачественного процесса т.к. томография роста не показывает." Он утверждает, что процесс идет, а томография его не показывает или как? У нашего Андрюши анализы до последнего дня были в норме, а КТ неинформативно на все 100 % в данной ситуации, только МРТ.
А приступы продолжаются даже после приема противосудорожных?
Леша считает что мы зря сходили. Я другого мнения. Если я решу, что нужен Авастин, а наш химик его не выпишет, нам его впишет она. Только как правильно сделать выбор? Хоть бы здравый смысл и интуиция подсказали, но она почему то молчит. Оксана Владиславовна тоже считает, что Темодал можно продолжить, а можно сделать ход конем и сменить линию ХТ. Только она это говорила как то вяло, без особого интузиазма, как буд то намекала, что в нашей ситуации уже вряд ли что то поможет.
Мы сейчас тоже сомневаемся во многом: может и ЛТ не так делали и доза ХТ не та была. У нас локализация была глубокая -3.5 см. В общем вопросов больше, чем ответов.
Стандартная схема лечения этой гадости, конечно, выработана, но мне все равно кажется, что наши больные как подопытные кролики для врачей. Врачи по-моему и сами до конца не знают как лечить эту заразу.
Когда наш Андрюша лежал в Боровлянах на ЛТ и ХТ , то он говорил, что к ним отношение было как уже к отработанному материалу. Вы меня поняли, что я имею ввиду. Что это - людская черствость или что-то другое? Не знаю.
Марина, да выбросьте из головы эти лже учения, дурацких теорий много, одна лишь детская, а то и младенческая онкология их полностью опровергает, еще и то, что те же животные онкологией болеют, а у них ни сознания, ни мышления нет впомине. Это сбой биологического уровня, не более, самообвинения. обвинения других это всегда тупик. разобраться в том, что не так, измениться, изменить, стать собой - очень важно, любить себя нужно, даже необходимо, уметь говорит нет, хранить свою целостность и автономность, ради психического и психологического благополучия, везде присутствует их компонет, только онкология не от этого происходит, все это важно в лечении в успешности его, у мотивированного, верящего, уверенного в себе человека шансов гораздо больше, чем у павшего духом, у последнего их и нет практически. Мозг изучен очень мало и по сей день, а потенциал его огромен.
Евгения, будем надеяться на хорошее МРТ, но когда будите говорить с врачем попросите ЭЭГ сделать мужу, об этом Диана говорила уже, но повторюсь, т.к. оно показывает то, что ни КТ, ни МРТ различить не могут, самые незначительные изменения по электрической активности, может в опасной эпи. приступами зоне рубчик или некроз образовались, вариантов много, просто об этом тоже помните.
Кристин, тут с врачами вот еще какая история, они не имеют права давать ложных надежд, обязаны быть объективными, это мы хотим слышать хорошее, в нас зачастую дело, не в них, само собой поди прими такое... если б ты знала сколько судов из-за того, что врач дал надежду он по-человечески хотел поддержать, а слишком многие после начинают искать виноватых, кто-то винит себя, кто-то врача. Мне врачи все просто говорили прогноз плохой, без сроков, хирург вот не смог выдержать моего вопроса о надежде и сказал, что она есть всегда, еще наврал, что это третья стадия)) Лечащий тоже прогнозов не делал, но как-то после выписки, когда приехала к нему по некоторым вопросам, уже уходила, а он посмотрел внимательно и сказал "Мы не сможем ее вылечить", я спокойно сказала "я знаю, я совершенно адекватна в понимании того, что такое ГБ", он кивнул и сказал "приезжайте, звоните, просто будем лечиться". Морфолог в Бурденко рассказала казуистический случай, подчеркнув, конечно, что это исключение. Они просто не могут обещать того, что невозможно исполнить, люди ведь разные.
Поспали после прихода из Бурденко. Дала своему солнышку отдохнуть, у него очень болит коленный сустав правой (парезной) стороны, еле ходит. По дороге из Бурденко зашли в ортопедический магазин, купила ему наколенный бандаж и стельку с мягкой вставкой на пятке. Благодаря им дошел домой. А то вчера встал на месте и говорит, все, больше не могу идти. Просит купить ему Финалгон или аналоги-отговариваю как могу. Боюсь, что нельзя.
После обеда решили съездить к Матроне. Вышли и дошли только до рынка у РОНЦа. Смотрю на него и понимаю, что еще туда доедем, а вот обратно уже навряд ли. Говорю, давай вернемся. Сегодня ездили в Бурденко, завтра никуда далеко ехать не надо-завтра поедем. Идем обратно в гостиницу и встречаем кого бы вы думали, нашего оперировшего-лечащего. А днем после Бурденко ему звонила-не брал трубку, написала смс-не ответил. Раньше не звонила, что бы не вышла накладка с Бурденко или с Мамаевым. Сначала Леша его увидел и узнал, потом он Лешу. Сказал, что очень хорошее состояние у Леши, думал что будет хуже. Попросил правую (где парез) руку поднять. Сказал-хорошо. Про ногу спросили-сказал что это не от головы и рекомендовал сделать УЗИ сустава. Я спросила в лоб-у нас по снимкам все плохо, ситуация не безнадежная? Он сказал, что не-ееееееет, конечно нет. Спросил когда мы к химику. Мы сказали, что он нас ждет завтра. Он говорит: он сей час у себя, если хотите, я позвоню-он вас сей час примет. Мы отказались, сказали что лучше завтра, заодно и к нему попадем. Мы еще рыбки вяленной Донской привезли второму оперировавшему нейрохирургу, который родом из Ростова. Спросили будет он завтра? Сказал, что будет. В двух словах сказал, что начнем капать Авастин и возможно более точное облучение, а не на всю голову как в прошлый раз. Это видимо то, о чем Елена писала, про кибер-нож.
Девочки, опять на душе светло, Леша заметно воспрял. Все таки Божий промысел-только уныние и сразу помощь нам. Задержись мы хоть на минуту больше в аптеке или в магазине, и мы бы разминулись. А так, нужно же было Боженьке нас направить, что бы хоть какие то хорошие новости услышать.
Рада, что так хорошо все сложилось, вот видишь теперь у вас есть и мнение Бурденко и мнение ваших врачей. По большому счету они похожи, хорошо что оба узнали и не будет вопросов, предположений и домыслов сослагательного наклонения, которые только психику засоряют своим присутствием.
Я тоже, как и Кристина, собираюсь сходить в Бурденко к О.В. на консультацию. Оперировали маму в Герцена. Светлана, помню Вы спрашивали, почему не туда идем к химиотерепевту.
У нас, к сожалению, в итоге не очень хорошие отношения сложились с оперировшим нас доктором, вот и решила туда больше не обращаться.
Но, может кто подскажет, химиотерапевта там хорошего?
Уж с врачом тем нет никакого желания встречаться.
Спасибо.
Кристина, если изобретут это лекарство я буду прыгать и пищать от радости за тех людей, которые уже не будут мучится .. я вот читаю и радуюсь за каждый безрецидивный МРТ.. это так здорово.. я то уж знаю... Про оказание помощи детям, животным.. нет Кристин это не мое... честно говоря я очень устала, писала уже что ощущаю себя биороботом... поэтому обязательств не хочу брать ни перед кем.. не могу так начать помогать и бросить... лучше уж не начинать...
Света никуда я не поехала, проблемы с сыном продолжаются...
Подскажу как до нее добраться. Мы вышли со станции метро Маяковская и повернули направо на 1 Тверской-Ямской переулок, дойдя до 4-го Тверского-Ямского переулка, который находится перпендикулярно 1-му Тверскому-Ямскому. Спустились чуть ниже, с левой стороны будет здание светло зеленого-салатового цвета. Это старый корпус поликлиники. На входе охрана спрашивает куда идете, соврите что на МРТ. МРТ будет чуть поднявшись по лестницам налево. Завернете налево, там спрашивайте мед.работников в белых халатах как добраться до 8-го этажа. Все очень дружелюбные и подсказывают. Если пойти через ценр.вход, то это только через бюро пропусков. Бюро пропусков работает с 9, мы были на месте в 8 и уже была очередь. Поэтому я воспользовалась советом Елены и прошла через здание поликлиники. Таким образом я оказалась первая. После меня к Оксане выстроилась очередь из 6 человек, буквально за пол часа. Хотя в кабинете еще принимал мужчина, все занимали очередь именно к ней. Женщина которая стояла в очереди, в телефонном разговоре говорила, что выписала пропуск и была в очереди к Оксане 6-ой. Если бы я выписывала пропуск, то скорее всего была бы 7-ой.
Всем доброго дня!
Светлана, как Ваши с мамой дела?
Мы сегодня 7-ой курс прошли.
Давно не был здесь, но нашел Вас)
Евгений, привет!!!))) Рада, что зашли и сказали, что все хорошо))) Я Вас всегда помню- рассказываю на Вашем примере о лечении продолженного роста моно авастином в большой дозе, Вы один у нас на этой схеме, и о чудо-городе Хабаровске, где ХТ дают как и положено))) Мы копошимся - после восьмого курса отдыхали месяц и теперь капаемся раз в три недели, так мама согласилась, Прокапали десять, в июне одиннадцатый, потом МРТ и опять будут смотреть: либо еще три курса так, либо уже моно авастин, но у нас маленькие дозы его дают, называется поддерживающая терапия, после восьмого было рано... да кто его знает как будет, от нее чего угодно можно ожидать, вот адаптируется из-за смены режима и привет... Ладно, что уж, как будет так будет, выше головы не прыгнуть... но будем надеяться))) В целом две недели из трех в курсе мама чувствует себя нормально, гуляем))) Вы как? Как мама себя чувствует?
В 4 часа идем к своему лечащему нейрохирургу-онкологу. Утром он был на операции. Потом напишу что он сказал. Но я верю словам Бекяшева, он для меня авторитет. Если он считает так, будем придерживаться его мнения.
Здоровья вам и вашим детям!
Матерь Божия, Заступница рода христианского, всегда являла и являет Свою милость ко всем, с верой Ее призывающим. Но особенно проявляется Ее любовь к людям в дни великих страданий и испытаний.
Чумой XX века можно назвать раковые заболевания, которые не щадят ни малых детей, ни юношей, ни стариков. И снова Матерь Божия являет Свое милосердие. В 1995 году была привезена в Москву со Святой Горы Афон, из Ватопедского монастыря, икона Божией Матери "Пантанасса", что в переводе с греческого - "Всецарица". Появился церковно-славянский вариант акафиста, отличный от греческого. Каждое воскресенье совершаются молебны с чтением акафиста и освящением масла для помазания всех страждущих, и не только от онкологических заболеваний. Летопись исцелений постоянно пополняется все новыми и новыми свидетельствами чудесной помощи тем, кто уже и не чаял получить ее от земных врачей.
Надо ли говорить, что весть об удивительной иконе разнеслась по Москве молниеносно. Чудотворный образ был передан в храм Всех Святых бывшего Ново-Алексеевского монастыря, который находится в Красносельском переулке, недалеко от станции метро «Красносельская», регулярно образ «Всецарицы» привозят обратно в онкологический центр для служения молебнов.
Спустя некоторое время был создан церковно-славянский вариант акафиста Богородице в честь Ее иконы «Всецарица», отличный от греческого. Каждое воскресенье в храме Всех Святых в 16.30 (а в случае, если на понедельник приходится великий праздник – в 15.00) совершаются молебны с чтением акафиста Богородице и освящением масла для помазания всех страждущих, и не только от онкологических заболеваний. Летопись исцелений постоянно пополняется все новыми и новыми свидетельствами чудесной помощи тем, кто уже и не чаял получить ее от земных врачей. Здесь есть рассказы и о стариках, и о младенцах, от лица женщин и мужчин, об излечении на поздних стадиях заболевания раком и о снятии подозрений на него, о выздоровлении от смертельных болезней и от тех, что приносят много мучений, но не являются смертельными и о многом-многом другом. Благодарные люди не только оставляют в книге свои истории, но и несут всевозможные дары святыне.
Сегодня этот список, который находится в Храме всех Святых в Красном селе, уже не единственный в России. В Москве появилась еще одна чудотворная копия иконы Божией Матери «Всецарица», которая находится в Новоспасском монастыре (Москва, Крестьянская пл., 10, м. «Пролетарская»). Здесь тоже ведется книга, в которую записываются все чудотворения, происходящие от святыни. За короткое время икона Божией Матери «Всецарица», будь то иконный образ, находящийся в храме или в домашнем иконостасе, или напечатанное изображение, снискала славу скорой помощницы, благодаря множеству чудесных исцелений, происходящих по молитве перед ней. Открыть сердце, впустить в него чудо - только на первый взгляд легко. Это великий труд, и, как всякий великий труд во имя Божие, он награждается: «По вере вашей, да будет вам»!
Образ Божией матери "Всецарица есть 1) в Новоспасском монастыре, 115172, г. Москва, Крестьянская пл. 10 , м. Пролетарская.Телефон: (495) 676-95-70
2) Храм всех святых , что в Красном селе Адрес храма:
107140, Россия, г.Москва, 2-й Красносельский переулок, дом 7
У меня дома стоит маленькая икона из монастыряя освященная, маслице и водичка, понимаю, что вылечиться не дано, но вот и кровоизлияние пережили и рецидив лечим, верю, что она помогает.
Кристина, какие хорошие новости!!! А я в гостиннице оставила телефон и не запомнила твой номер.....пол дня прозванивала в гостинницу, чтобы нашли мой телефон.....нашли....теперь получу его в следующую командировку или с кем то передадут в Москву (мало на это надеюсь).
Собиралась с тобой и Лешей провести день. Если вы на сегодня не устали, то могу подъехать и сходим куда-нить)))
Добрый день! Мы сей час к Гаспаряну, потом хотели к Матроне поехать. Не откажусь от предложения подвезти, тяжело ему ходить. Вот Светочка про икону Всецарица написала. Нам еще с Ростова советовали к ней сходить. Если можно и туда бы хотели попасть.
Ира, сидим до сих пор ждем. Леша нервничает мой уже. Столько времени теряем.
Мой номер 89604575715. Не боюсь его давать, потому что ваш номер у меня есть, я пойму что это вы звоните. А на другие звонки без предварительной смс отвечать не буду. Напишите мне пожалуйста сюда, или на почту, или на телефон-куда удобно. За таблетки мы денежку дали, а про консультацию врача я забыла спросить, мы должны что то?
Всем спокойной ночи и я пошла досыпать))))
Я тут первый раз.
У мамы 10.02.2012 обнаружили ГБ. Все лечение в Швейцарии. Задавайте вопросы, если интересно. Я пока почитаю эту огромную ветку
P.S. - разбавлю вашу женскую компанию) Не падайте духом!
Наталья, надо подойти к врачу и задать все интересующие вопросы. Не нужно их бояться, да, они зачастую черствые люди. Но в любой бочке дегтя есть ложка меда, всегда из всего большого коллектива врачей, найдется тот отзывчивый, который проникнется и подпустит к себе. Про пакеты с коньяками и конфетами не буду писать, это дело каждого как благодарить. Но мы смотрели по ситуации и благодарили врачей и в радиологии, и в диспансере. Отношение сразу менялось.
Мамочке желаем набраться сил, долгого безрецидива и не вешать нос! Вон у нее какой сын позитивный!!!
Артем. Чем и как лечит Швейцария ? Поделитесь. Мама сейчас там? Откуда появилась возможность там лечиться? Как мама себя сейчас чувствует? В каком мама возрасте?
Пишу быстро, времени нет. Боли ужасные. Похоже на Зинину ситуацию
Много дней подряд читаю эту ветку, радуюсь и горюю вместе с вами, но до сих пор не решалась написать сама. ГБ у папы, ему 70 лет, диагноз установили в марте, сказали - неоперабельная вообще (теменная доля, лобная, мозолистое тело). Начали ХТ под наблюдением Бурденко, сейчас неделя как закончили второй 5-тидневный курс темодала. Готовимся к контрольной МРТ на следующей неделе. За 4 месяца (в январе появились первые симптомы) из активного жизнерадостного человека, востребованного ученого и педагога превратился в полного инвалида с невозможностью ходить (еле-еле), читать.. сами знаете, как это бывает. Тяжелее всего душевный настрой - очень сильно унывает, несмотря на все усилия по эмоциональной поддержке, убеждения и т.д. Не хочет слушать аудио, не смотреть телевизор, устает от разговоров. Прочитала, что это может быть от не только от опухоли, но и от темодала. Девочки, у кого это было, как вы боролись с этим? И кто-нибудь что-нибудь слышал про сегидрин? И еще - чем вы занимаете своих родных, беспомощных и вынужденных сутками лежать и думать?
Здравствуте все!
Кристин, когда мама Евгения сломала руку им разрешили пить кальций Д3 и мумие (наш с мамой лечащий в том числе), по большому счету многое по ситуации, у них речь шла о проблемах срастания, это из серии как нам назначали кратенькие очень курсы модуляторов на фоне сильного падения лейкоцитов, ведь следстивем становилось сдвигание ХТ, выбарая из двух зол... Тут важно в ситуации разобраться, чтоб правильное решение принять, просто так для профилактики чтоб пили - не слышала... Хотя кто его знает. решать врачу всегда.
Татьяна И., если прям сегодня нужно, то есть http://www.kb83.com/pages/skoraja_pomosh.php у них цена умеренная очень по Москве, не дирут, просто у меня отец в медицине работает 14 лет и имеет льготы для себя и членов семьи, у нас проще в этом плане все. Позвонила тете своей, она на даче сегодня, завтра будет на работе и скажет еще несколько координат с умеренными ценами. но вот только завтра к сожалению, прям сразу напишу, как она отзвонит. Еще просто читала, что тут http://www.gkb13.ru/perevozka/ услуги предалагают, это больница попроще, может цены лучше. Это все в ЮАО Вы только говорите, что Вам нужна просто транспортировка на МРТ и там подождать, мед. помощь не нужна. Боли при поражении ствола бывают, точнее черепномозговых нервов, которые от него идут... Дай Бог обойдется, может еще что-то...
Наталья, Кристина все написала уже, просто добавлю, когда маме было нехорошо при лучах. нас как-то Бог миловал, легко перенесли она хотела кисленькой капусты, рыбки красной, икры, соленого мягкого сыра. одним словом приносила то, что у нее отвращения не вызывала, ЛТ влияет на костный мозг, в нем идет процесс кроветворения, потому на одну лишь клетчатку лучше не переводить, тем более она не у всех хорошо усваивается.
Дарья, при поражении лобных долей происходят изменения на уровне личности, поведения. это тоже может сказываться. Важно чтобы человек слышал о том как Вы его любите, Вы вместе, со всем справитесь, тактильный контакт.
Артем, приветствую))) У нас есть еще Евгений, но он немноговловен, спасибо, что не бросает наше женскую компанию и хоть иногда пишет. надеюсь Вас будем видеть чаще))) Рада за то, что имеете возможность обеспечить мама лечение на европейском уровне, это здорово)))
Операция была. Смогли удалить только 90% из за ужасной локализации. Почти точно центр мозга. Врач очень боялся задеть что то. Из больницы нас хотели выписать уже через 4 дня. Я сам их еле еле уговорил продержать нас там 7 дней. (сколько кстати в Росссии после операции лежат?)
На данный момент прошли курс радио (TrueBeam) и 2 курса химии (Темодал). Еще 4 или 5 впереди.
Из-за локализации очень пострадало зрение (не видит двумя глазами правую сторону) нарушена речь (не может вспомнить слова), разучилась читать/писать и туго с сообразительностью. Но если что то напомнить - сразу вспоминает. Быстро устает очень.
Большинство этих проблем случилось из-за того, что поздно поставили диагноз. Опухоли было примерно уже 4 мес, когда мы ее обнаружили.
Через месяц после радио делали МРТ. Опухоль немного уменьшилась после операции. Но говорить еще рано, тк отек от радио остался.
Пьем дексаметазон. Начали с 1мг в день, сейчас сказали 3 дня пропить по 4мг. Улучшения заметны, почти не путается в словах.
В Швейцарию мы попали, тк в России отказались оперировать и сказали что жить осталось неделю. Хотели улететь в Израиль, но был уже вечер пятницы, а там шабат. Никто с нами толком не поговорил. До Америки боялись не долететь. В Швейцарии я случайно нашел связь с одним из уважаемых нейрохирургов мира и он вроде как согласился. Прилетели туда в 10 вечера, он нас дождался в больнице. Сказал что дело срочное и на след день в 10 утра маму уже увезли на операцию. Он куда то собирался в отпуск и сказал, что если я ему куплю новые билеты - он все сделает.
Мое мнение, что лечат везде одинаково, но просто там настолько хорошее отношение к пациентам, отличный сервис, из палаты вид на Альпы и Женевское озеро, что это все таки скрашивает пребывание в больнице.
Очень меня удивило то, что к маме меня пустили через 5 минут после операции прямо в реанимацию и разрешили сидеть там сколько угодно (никаких бахил и халатов нет. В уличной одежде всех спокойно пускают). Операция длилась 6-7 часов.
Присоединяюсь к Дарье с вопросом - чем занимать близких, которые целый день лежат?
Можете и мне сбросить?
Настргой бодрый на долгую борьбу с этой гадиной.
Светлана, для Дарьм вы написали про характер изменений личности если опухоль в лобной части.....у Севы тоже в лобной части...и мне стало страшно что могло быть.....
Татьяна (Уфа) я вам на почту ответила. Рада буду чем то помочь)))
Артем, приветсвую вашу смелость)))) влиться в нашу компанию.....а вообще, спасибо, что здесь появились......мужской взгляд на проблему ....
Елена неоперабельны: мозолистое тело, ствол, ядра в базальных ганглиях (у нас в них рецидив) - вообще нигде и никогда, это аксиома уже, обходят функционально значимые зоны, но все это лечат в помощью лучей и ХТ.
Артем, книгу снинула.
У мамы парез, чуток ходим по квартире, а так купила каталку той весной еще и гуляем по сотоянию от часа до трех, дома ей совсем скучно было, телек только, она сначала стеснялась, быстро привыкла, да и видит таких же колясочников, доброжелательно отношение людей, зрение хуже стало - читает книги с большими буквами, нахожу такие. Первое время самое сложное для всех, им очень трудно принять себя новых, я повторяла, что парез не паралич, даже с параличем живут, паралимпийцы рекорды ставят, всякое бывает, тех. средства придуманы спецом для комфорта, мы вместе и все сможем.
Ната, очень рада за Вашего папу, дай Бог и так держать))) Но просьба болиголов и аконит обсуждать все-таки в личку, т.к. нигде не доказано, что именно в них суть папиного безрецидива и большинству от них вреда будет больше, чем пользы. Это яды, ядами и остануться. об этих методах уже много писалось, говорилось. предупрежадлось в т.ч. и по ТВ. Не навреди - главный принцип.
если не трудно, скиньте мне тоже книгу harmonic2002@mail.ru
Про траву болиговлова я тоже читала и слышала про реальные примеры излечения. Вернее не самой травой как таковой, а вытяжкой болиговлова, которая настаивается только на водке.
Кристина, ты уже дома?
кто что думает про это? может кто был там?
P.S. народу тут не так уж много, может напишете из каких вы городов?
Светлана, тема, что ученые ищут, уже не раз звучала здесь. Пять лет назад, когда прооперировали моего сына и я узнала, что удачная операция - это еще не всё....что это только продление жизни на какой то период, то много говорила с врачами в Бурденко о исследованиях этой заразы и можно ли надеется, что в скором времени найдут панацею, а мы сумеем дождаться))) Врачи пожимали плечами....пафосно рассказывали какие мировые мужи занимаются проблематикой, какие лаборатории под это дело отведены.....и вот прошло пять лет.....панацеи нет...а мы ждем.....и боремся как можем..... и не даром народные мудрости цитируют и по сей день......на бога надейся, а сам не плошай......спасение утопающего - дело рук утопающего.....и масса других.....эти фразы родились не просто так......вот и следуем этим золотым правилам))))
Стоит что то делать?
Повторю ссылку со списком хосписов России и СНГ, она не только бирут, но и консультируют, оказывают помощь на дому.
Вчера сходила на консультацию к Абсалямовой О.В. (спасибо Светочка и Кристина за подробные наводки).
Нам назначили след. схему (т.к.опухоль у мамы прогрессирует):
Темозоломид (Темодал) 250мг + КАРБОПЛАТИН 500мг в/в кап на 400мл физ.раствора.
При невозможности проведения лечения в указанном режиме- ТЕМОЗОЛОМИД (Темодал) 340мг.
Порядок приема темозоломида: утром натощак 4мг ондансетрона (эмесета,латрана или зофрана) через 0-30 мин. темозоломид, в указ. дозировке, не разжевывая, запивая водой.
*Карбоплатин 300мг/м кв - 500мг в/в кап на 400мл физ.раствора С ПРОТИВОРВОТНОЙ ТЕРАПИЕЙ ондансетроном (эмесета,латрана или зофрана) 8 мг в/в стр за 3 мин до введения препарата - в 1 день курса.
Т.е. ондансетрон перед темодалом принимать в таблеточке, и тот же ондансетрон внутривенно ТОЛЬКО 1 ДЕНЬ ХИМИИ (курса)?
Девчонки, извините, но там на консультации было много вопросов (еще и параллельный прием у др.врача шел, немного отвлекало), вот я все детали не осилила....
Т.е. темодал утром натощак, после противорвотной таблетки (30-60мин), а когда лучше ондансетрон???
Вот и О.В. сказала то же самое.
Снежана, если не понятно переспросите, а иногда напишу и сомневаюсь, понятно ли... А Вы в каком диспансере? Мы в четвертом, там суперские процедурные сестры, всему научат: и по питанию и памятку дадут по уходу за полостью рта, местом введения препарата, как всякие побочки снимать. Если в четвертом, то научу к какой лучше идти.
Нам, кстати, уже можно приступать к химии, т.к. была просто лучевая терапия (а не комбинированная). ЛТ закончили во вторник (22.05.12), общая доза 54Гр. Как сказала доктор, минимально допустимую дозу сделали, перенесла хорошо.
Девчонки, бывают ли повторные ЛТ? Полагаю, что нет?
Мы вчера долетели хорошо, сначала рейс задержали, но все таки в 19-00 улетели. Очень много впечатлений о Москве, (Ирина уже подметила))))). Перед вылетом в обед забыли выпить Финлепсин. Леша вспомнил уже когда в самолете сидели. Быстро выпил, но я то понимала, что он подействует только через минут 30 минимум. Мысленно ругала себя что не напомнили ему. Очень боялась, но слава Богу пронесло, я бы не простила себя если бы приступ случился. Мне в самолете плохо, но Леша себя чувствовал прекрасно. Говорит что голова слегка кружилась. Но она и у меня кружилась. Такой перепад давления. В Ростове был очень теплый вечер, +24. А вот сегодня дождь. Леша поехал сдавать кровь. Каждый раз волнение как перед экзаменом, не поднялась СОЭ, как лейкоциты и тромбоциты, АЛАТ снизился?!
Вчера показывал родителям с гордостью таблетки с Тибета. Носится с ними. Уже спросил у мамы про ступку, будет их толочь перед употреблением.
Очень сильно ударил Дексаметазон по печени, Лешу обсыпало прыщами. Вся волосистая часть головы, виски, брови, даже в ушах. Химиотерапевт рекомендовал Гептрал, а для желудка Нексиум. Может это и желудок. Перейдем на эти 2 препарата, посмотрим. Леша в таком же состоянии после Москвы с операции приехал, я поняла что Квамател не помогает и начали пить Омез, для печени тогда ничего не пили. Примерно через недели 2 прыщи сошли. Собирается сегодня и завтра на работу. Я молчу, не спорю. Пока хорошо себя чувствует и есть возможность-пускай сходит. В воскресенье-понедельник выходной. А 31-го мая начинаем следующий курс ХТ.
"Порядок приема темозоломида: утром натощак 4мг ондансетрона (эмесета,латрана или зофрана) через 0-30 мин. темозоломид, в указ. дозировке, не разжевывая, запивая водой.
*Карбоплатин 300мг/м кв - 500мг в/в кап на 400мл физ.раствора С ПРОТИВОРВОТНОЙ ТЕРАПИЕЙ ондансетроном (эмесета,латрана или зофрана) 8 мг в/в стр за 3 мин до введения препарата - в 1 день курса."
Это, наверное, карбоплатин в первый день ХТ принимать надо?
Буду еще звонить О.В. )))
В двух слова напишу, бегу на биржу. Кристина, с возвращением домой))) да правильно ты все написала, а гептрал и наш доктор рекомендует и Зинины хвалили)))
Снежана, лучевую еще одну проводят при показаниях, но должен хоть годик пройти между ними, в идеале лучше больше. Карбоплатин это капельница, его капают СТРОГО в диспансере, на проведение ХТ какая-то лицензия что-ли отдельная нужна... это опасно без подготовки... В выписке, которую О.В. дала должна быть схема расписана, как его капать... обычно раз в две или три недели капают... У нас девочка есть из Владимира, давно ее не видно, но они получают темодал... Еще помни о дженериках (темомид, темцитал, темозоломид), в них тоже действующее вещество.
zameatin@mail.ru
Или в одноклассниках я Замятина (Житомир) Кристина
На улице дождь, а на душе так хорошо и светло!!! Боже, спасибо за еще один день!!!
Вчера старшая доча нас встречала в аэропорту, повисла на мне как обезьянка, я ее отпускать не хотела. За 7 лет расставалась с ней во второй раз, первый раз в командировке 2 дня была по работе. И вот сей час. Душа болела. Потом за малышкой к моей маме заехали, так соскучилась за ними.
Всем удачного дня!!!
Мама звонит, и психует, кричит, что не будет больше пить ячмень, что сама в Вс еще для себя сдаст кровь в инвитро за день до начала второго курса, и если еще что-то поползет вниз, никто ее не заставит принимать темодал, слышать про инъекции для лейкоцитов ничего не хочет, кричит, что она видела, как рядом с ней в больнице умирали от плохой крови. В общем, не знаю, как объяснить ей, что и на более суровых химиях сидят, и поддерживаюи и по полтора года принимают... вообще не слышит меня.
Мама звонит, и психует, кричит, что не будет больше пить ячмень, что сама в Вс еще для себя сдаст кровь в инвитро за день до начала второго курса, и если еще что-то поползет вниз, никто ее не заставит принимать темодал, слышать про инъекции для лейкоцитов ничего не хочет, кричит, что она видела, как рядом с ней в больнице умирали от плохой крови. В общем, не знаю, как объяснить ей, что и на более суровых химиях сидят, и поддерживаюи и по полтора года принимают... вообще не слышит меня.
Света, спасибо за паралимпийцев))) Думаю, у нас и локализация опухоли дает себя знать, и темодал, и процесс принятия болезни - все вместе. Прочитала про сегидрин (что ли никто из форумчан про него не знает? быть этого не может), копирую отрывок из статьи (РМЖ), откликнитесь, кто что по этому поводу думает. Может, пригодится кому, мы уже сегодня начали его есть, расскажу про результаты.
"При первичных опухолях головного мозга (глиобластома, недифференцированная астроцитома, злокачественная менингиома, астроцитома, эпендимома, менингиома, невринома (гигантская) слухового нерва) сегидрин был испытан в 4 клиниках: нейрохирургическом отделении НИИ экспериментальной медицины (СПб), Нейрохирургическом институте им. Поленова (СПб), нейрохирургическом отделении Мариинской больницы (СПб) и Институте радиологии и онкологии в Вильнюсе (В.А. Филов и др.). Испытуемыми являлись больные после паллиативных операций и в случаях неоперабельных опухолей при исчерпанных возможностях терапии (52 человека, из которых 46 со злокачественными опухолями). У всех больных опухоли отличались крайне быстрым темпом рецидивирования даже при видимой радикальности операции. Обычный срок жизни таких больных со дня установления диагноза (краниотомии) не превышает 6 месяцев. Частичное удаление опухоли до начала лечения сегидрином выполнено у 38 больных глиобластомой и недифференцированной астроцитомой. Во всех случаях имела место выраженная симптоматика продолженного роста опухолей в виде токсических и неврологических нарушений (признаки повышения внутричерепного давления, эпилептические припадки, головные боли, сенсорные и моторные расстройства и др.). Такая же симптоматика наблюдалась при рецидивах у 5 из 6 ранее оперированных больных с доброкачественными опухолями. Лечение выполняли описанными ранее курсами.
Выраженный лечебный эффект у всей объединенной группы больных с опухолями мозга весьма высок (63,5%), а в совокупности с частичной регрессией общемозговой и очаговой неврологической симптоматики – еще выше (73,1%). В случае только злокачественных опухолей (46 больных) эти показатели составляют 60,8% и 71,7% соответственно. Полученные результаты превышают эффективность лечения опухолей головного мозга с помощью производных нитрозомочевины.
Применение сегидрина в группе больных с глиобластомами привело к стабилизации с частичной регрессией симптоматики у 27 из 38 человек (71%) и сопровождалось существенным улучшением качества жизни. Срок жизни в этой группе составил в среднем 13,0 ± 0,6 месяцев, т.е. оказался в 2 раза большим, чем после обычного хирургического вмешательства. Из этих 27 человек 8 (30%) оставались живы свыше 19 месяцев (в том числе 1 – сверх 30 месяцев). При отсутствии эффекта у 11 больных их срок жизни после операции составил обычно наблюдаемый период 4–5 месяцев. Анализ историй болезни остальных больных злокачественными опухолями приводит к сходным результатам. В группе из 6 больных с доброкачественными опухолями положительный, продолжающийся 5 лет (далее они выбыли из наблюдения по бытовым причинам) клинический и реабилитационный эффект отмечен в 5 случаях в результате 8 курсов сегидрина, проведенных с интервалами от 5 до 7 месяцев.
Начальные признаки позитивных сдвигов в лечении становились заметными обычно на второй неделе приема сегидрина (четко выраженное улучшение общего состояния с той или иной степенью регресса симптоматики).
На фоне применяемых в настоящее время для лечения опухолей головного мозга нитрозомочевин выгодно отличаются не только лечебные эффекты сегидрина, но и практическое отсутствие у него побочных эффектов (исключение – тошнота в 3% случаев).
От себя добавлю - не биодобавка, фирма хоть и наша, но хорошая его делает, есть положительные отзывы как хорошего паллиативного средства (без акцента на противоопухолевый эффект). Поэтому подумала и дала его папе. Посмотрим. А про дженерики темодала (Снежане) - мы второй курс пили темцитал. Лечащий сказал - его брать, из дженериков он самый лучший, и опять же фирма проверенная (в Аргентине очень хорошо поставлена фармпромышленность, препараты ценятся за качество). Темодал нам дал повышение АЛТ (поражение печени), а темцитал - нет. Но и ослаб папа сильно (от него ли только, не знаю). Так что если дадут - берите.
у нас была подобная ситуация с кровью перед вторым курсом - можно отложить начало (мы откладывали на неделю, потом еще на одну - клеточки потихоньку восстановились сами, а такая задержка допустима). Откладывали не просто, а по рекомендации лечащего врача (Г. Л. Кобякова).
Печенка - посложнее, для того, чтобы правильно назначить гепатопротектор, надо знать не только билирубин, а основные ферменты (АЛТ хотя бы). Эссенциале и препараты силибинина (расторопши) могут еще больше повысить билирубин. Если есть данные других печеночных показателей (АЛТ, АСТ), напишите. Лучше всех на фоне противоопухолевых поражений печени показал себя гептрал ( эффект доказан в клинических исследованиях, и при повышенном билирубине он может быть оправдан), обычная доза - 2 т в день по 400 мг.
Дарья, а Григорий Львович, что о препарате сказал? просто я никогда ничего без врачей не ввожу и не вывожу, это мое золотое правило. Врачей только в июне всех увижу, Григорию Львовичу доверяю очень, его мнение интересно.
Татьяна И, я тете позвонила она трубку не бирет, может с пациентами занята. но я помню, как она объявится напише сразу.
АЛАт - 117,4 (был 80)
Кальций - 1,96 (норма 2-2,6)
Лейкоциты 10 9/л - 1,46 (норма 4-9)
Лимфоциты % - 22 (норма 25-40)
Лимфоциты 10 9/л - 0,32 (норма 1,3-4)
Нейтрофилы % - 63,3 (норма 30-70)
Нейтрофилы 10 9/л - 0,92 (норма 1,8-7,7)
Эритроциты 10 12/л - 3,77 (норма 4-5,9)
Гемоглобин - 120 (норма 130-172)
Тромбоциты 10 9/л - 42 (норма 150-400)
ХТ наверно отодвинут. С такими анализами. Я сомневаюсь что через неделю все поднимется до нормы. Что делать, звонить химику в Москву?
Сегидрин для глиобластомы - все равно, что рогатка против танка.
Это именно "таблетка счастья" - чтобы хоть что-то принимали"
Вайсман М.А, тоже о его бессмысленности говорит в вопросах о других онкологиях, но хоть вреда от него не будет, насколько я поняла, и то хорошо...
На самом деле, когда что-то интересует можно в поиске на онкофоруме заводить и искать темы с ответами врачей, так объективная информация проще собирается. Насколько поняла, не я одна этим занимаюсь, что радует...
У нас при химии и радио показатель доходил до 1600 с чем то. Ничего против этого мы не делали совершенно. После окончания химии и радио за 2 недели пришел в норму.
В Швейцарии во время радио и химии должны делать какие то ингаляции для легких, что бы не пробрались никакие вирусы.
Из-за АЛАТа нам этого не делали. Но вроде и так все обошлось
1) 83 больница 495 - 344-44-22 (вчера о них говорила уже)
2) Медикал 495 - 221-06-03\778-06-03\643-06-03
3) МедЭп 499-147-90-03
4) СитиМед 495- 772-62-20\7410641
5) Соломинка 495 - 724-52-20
Ребеночку сколько месяцев или лет?
Яна, как муж сей час?
А у вас как с хосписом? Разве не кладут?
Кристин, так написала, у меня даже слезы навернулись... хороший ты человек, чуткий, внимательный, так говоришь, прям в сердце проникает...
Химик сказал настойку прополиса, но она то на спирту, ничего? Читала в инете, про прополис в онкологии, повышает иммунитет, способствует восстановлению кроветворения. Я так поняла, что перга тоже продукт пчеловодства и тоже способствует улучшению показателей крови?! Лекарства я Леше отрою, но считаю, что это утопия, организм сам должен васстанавливаться. А если так сразу на лекарства подсесть, то организм обленится. Или я ошибаюсь? Или у нас уже так все низко, что даже пчелки не подымут?
Яна, а у нас в Москве тоже самый лучший первый, но вот подруга знакомого, о которой я говорила сегодня, была по округу своему, друг к ней ходил, очень хорошо и балагодано отзывался, ну и она, второй раз не пошла б, было бы что не так... Как-то с хосписом своего округа общалась, очень мне помогли морально, картинки посмотрела... для себя решила в первый даже обращаться не стану, хоть это реально по дополнительным докам... В хосписах ведь по большому счету отношение, помощь, человечность их важнее антуража...
Кристин, еще сильно упавшие тромбоциты в идеале переливанием тромбоцитарной массы поднимают, так делали дочке Татьяны, которая о перге и писала, с тромбоцитами все даже сложнее как-то , чем с лейкоцитами. Пергу у нас на рынках видела, просто у мамы аллергия на все продукты пчеловодства, потому нам не актуально, но продавцы теже объяснят как ее принимать, Людмила папе покупала, можно ее спросить. Обязательно введи в рацион креветки, кальмары, индюшку, раз печень слабая то мясо, конечно, с осторожностью, может котлетки паровые какие, говядину хоть отварную немного, сыр твердый, белки для кроветворения необходимы в рационе. Рыба красная, гречка, икра, крапива опять же, инжир, грецкие орехи для гемоглобина. Отвар ячменя маме Аллы именно с лейкоцитами очень помогает, мы пока отвар овса допиваем, он для печени и кроветворения в целом хорош.
2)Не стоит также забывать, что чрезмерное употребление перги, очень богатой витамином А, может привести к ухудшению свёртываемости крови. Поэтому, если Вы склонны к кровотечениям, то отнеситесь к употреблению данного продукта с осторожнотью. Что-то появились сомнения
в инете все есть там все по квоте я квоту получила за 1 деннь хотя и из Владимира.Там оборудование супер
,
Меня многие осуждают, но мама моя умерла в хосписе...Не смогла я ей оказывать должную помощь в родных стенах. История прошлая. Он - единственный в нашем городе и совсем не ПОКАЗАТЕЛЬНО ОБРАЗЦОВЫй. Но только ТАМ я нашла помощь, скорые просто разводили ручками и приезжать не хотели. А в хосписе мне действительно помогли, ежеминутно наблюдая и помогая... При болях нам помогало только увеличение дексаметазона.
А Ваши друзья? Неужели и мужа, и Ваши все в стороны?Вы в каком городе то?
Зиночка, Яна, сил Вам и мужества! Даст Боже облегчите его муки. Мысленно с Вами.
Не к месту может, но есть у меня знакомая (ей те, с кем общаюсь ближе, видно говорят что у меня происходит, интересно ведь само собой), так вот - она, когда у нас катастрофа происходи, всегда позвонит и скажет "Света, ты не одна! Держись! звони!" причем очень так пафосно со скорбью в голосе, и вот даже не знаешь как реагировать - звонить ей поболтать это прям самое-то что нужно (для нее да, интересно), приехать помочь, она не предлагает, за все время болезни времени на разу не нашла даже проведать, но как что, тут же звонит - ведь очень гордится собой, что в трудную минуту друга не забыла, страшно сказать - позвонила, для нее это серьезный повод для самоуважения. Чудеса... сейчас пишу, даже смешно, а в критические моменты такие звоночки "поддержки" бесят несказанно.
Зина, как всегда... слов уже не подобрать, Вы синоним уже человечности...
Тебя клянущей за смятенье всех,
Верь сам в себя, наперекор вселенной,
И маловерным отпусти их грех;
Пусть час не пробил – жди, не уставая,
Пусть лгут лжецы – не снисходи до них;
Умей прощать и не кажись, прощая,
Великодушней и мудрей других.
Умей мечтать, не став рабом мечтания,
И мыслить, мысли не обожествив;
Равно встречай успех и поруганье,
Не забывая, что их голос лжив;
Останься тих, когда твое же слово
Калечит плут, чтоб уловить глупцов,
Когда вся жизнь разрушена и снова
Ты должен все воссоздавать с основ.
Умей поставить, в радостной надежде,
На карту все, что накопил с трудом,
Все проиграть и нищим стать, как прежде,
И никогда не пожалеть о том,
Умей принудить сердце, нервы, тело
Тебе служить, когда в твоей груди
Уже давно все пусто, все сгорело
И только Воля говорит: “Иди!”
Останься прост, беседуя с царями,
Останься честен, говоря с толпой;
Будь прям и тверд с врагами и друзьями,
Пусть все, в свой час, считаются с тобой;
Наполни смыслом каждое мгновенье,
Часов и дней неуловимый бег, -
Тогда весь мир ты примешь во владенье,
Тогда, мой сын, ты будешь Человек!
(Р.Киплинг. В переводе Лозинского)
Зина, Елена Р, Диана, Кристина, Янина Вам удалось, на мой взгляд.
т.8 499 791 2048
8 499 791 2624
Борисов консультирует БЕСПЛАТНО. Только все бумажки возьмите.
Результаты потрясающие, очень много сербов лечится после американской бомбёжки. К нему едут и из Израиля, с Камчатки, отовсюду. Неделю назад приехал главный онколог Америки, у них заболел раком самый богатый американец и захотел лечится только у Борисова. Немцы для него открыли клинику в Гановере. У него есть немецкий сайт и там описывается о лечении больной с глиобластомой.
Это не развод, знаю центр с 2007г. Верю им на 1000 проц.
мой т. 89162455409, Нина
1. У каждого региона есть свое министерство здравоохранения и у них есть сайт даже если нет то поищите телефон горячей линии, обязательно позвоните туда и сообщите что вам отказывают в получении темодала.
2. Каждый может позвонить в Роздравнадзор и тоже огласить свою проблему телефон 8 (495) 698-45-38, потом вас соединят с региональным представителем. который будет решать вашу проблему.
3. Идете к главврачу и пишите заявление, где просите в письменном виде предоставить вам ответ об отказе в выписке темодала, если секретарь вас не пропустит вас к нему то пусть зарегистрирует вашу жалобу.. отказывается регистрировать то вызывайте полицию и пусть они составляют протокол об отказе... можете вызвать региональное телевидение если оно у вас есть..
4. Пишите заявления в прокуратуру!!
В этой войне все средства хороши.. только от нашей нахрапистости зависит здоровье и жизнь наших близких!!!
Есть вопросы пишите.. в других ветках Татьяна Ольге выкладывала образец заявления.. Я использовала п.1 и п.2 срабатывало. поликлинику и аптеку только устно прокуратурой пугала..
и сколько лет прошло у этой излечившейся она одна тока?? или их тысячи спасенных от глиобластомы!!!?
а это о вашем "докторе Борисове"
http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=31793
и ещё Глиобластома это не рак мозга!!!! опухоли мозга разные бывают.. почитайте на досуге.. прежде чем давать телефон и контакты...
кстати вас то вылечили наверное уже от всего???
http://www.tiensmed.ru/news/trombocit-wkti и здесь http://www.kakprosto.ru/kak-68203-kak-uvelichit-kolichestvo-trombocitov
Друзья, напомню ПЕРВЫЙ ПРИЗНАК ШАРЛАТАНА - О Б Е Щ А Н И Е ИЗЛЕЧЕНИЯ ОНКОЛОГИИ.
Самый богатый бизнесмен мира, Уоррен Баффет, объявил, что ему поставили страшный диагноз. Как сообщает пресса, врачи нашли у него рак простаты.
17 апреля акционеры фонда Berkshire Hathaway получили письмо от инвестора Уоррена Баффета. В письме было написано, что в ходе обычного планового осмотра врачи нашли онкологию. Рак простаты находится на ранней стадии, и особого вреда пока не наносит. Состояние 81-летнего бизнесмена далеко от критического. Угрозы для жизни Уоррена пока нет.
Курс лечения для главы Berkshire Hathaway назначен на середину лета. Но во время радиотерапии бизнесмен не сможет посещать ряд деловых встреч.
Т.ч. как видите он радиотерапию по месту жительства))) планирует, вот бы удивился узнав куда его приписали. Да и главного онколога в Америке нет, там штаты.
а если серьезно Хабенский наоборот увез супругу в Штаты а тут Уоррен к нам собрался...
грустно... то кашами предлагают, то минералами... то ядами...излечиться... небось у самих если бы случилось то к врачам бы побежали сначала, а потом как добавку каши свои лопали да минералы прикладывали бы..
Вечером прийдет с работы, выльет мне ее на голову. Вчера разорался из за гептрала и нексиума, что в сумме 3т стоят. Я ему смс послала названия, что бы он по дороге домой купил, так он из аптеки вылетел пулей, так и не купил. Пришлось свекрам потом ехать. Долго слушала в трубку, что я для его лечения самые дорогие лекарства выбираю. Что я паникер. А когда узнал, что для лейкоцитов и нейтрофилов лекарства 10т стоит...!!! Буря еще та была. Вроде успокоила, не понимает что цифра тромбоцитов очень низкая!!! Заставлять читать чем это чревато не буду. Не хочу пугать. Просто попросила, умоляла, слушайся меня! Вроде дошло.
Светочка, кедровые орешки он очень любит. Возьмем на вооружение. В СОДЕКОРе они тоже есть как компонент. Только по моему его уже не производят.
Тут вспомнила, как Донцова рассказывала, как она однажды идя на прием к врачу, увидела женщину клеящую объявления на РОНЦе - подбежала, стала их сдирать и у нее отбирать оставшиеся, той естественно не понравился такой поворот и получилась драка, за которую Донцова попала в милицию, она об этом рассказывает с гордостью и говорит, что это то, за что ей никогда не будет стыдно.
Вот тоже: Данцова, Кабзон, Буйнов в РОНЦе, Вайкуле в Бурденко, Виторган не помню где, но точно по протоколу, он это подчеркивал в интервью, Шура вроде в РОНЦе, это те, кто рассказывает, Абдулов в Израиль улетал, Арлазоров в Германию, Горбачева в Германию.
Мы все вместе и разом узнаем если появится лекарство от глиобластомы! Об этом будут говорить во всех новостях. Любые подвижки в направлении онкология имеют очень широкий резонанс. Даже те, что были сделаны заграницей. Потому что борьба с онкологией не имеет ни политических, ни религиозных, ни каких либо других рамок.
Все самые светлые умы человечества ищут лекарство. В теорию про фарм бизнесс не верю.
Свет, мы пили больше 100 дней и травы и жиры и многое что.. но разговор не шел об излечении а о поддерживающей терапии если так можно выразиться.. хотя у травника есть тоже излечившиеся.. но я так понимаю это люди с первыми стадиями рака.. они и в стационаре излечиваются... а вот с глиобластомой.. увы.. принимали все по жесткому расписанию. но анализы были хорошие.. как писала - онколог удивлялся. что как у космонавта..
А кто говорит и обещает что вылечит глиобластому каплями или еще чем то шарлатаны...
Вспомнила еще одного дядьку, с которым правда сама не общалась супруг ходил на прием.... так вот он все пытался моему внушить что он бы на месте моего супруга отказался бы от химии и почистил бы лимфу для начала... сказал что если не будет чистить то после химии у него будет лейкоз.. чуть не накаркал...
меня вообще поражает с какой легкостью они обещают вылечить а сами не отличают виды и разновидности... точно Света написала пока выйдешь из ступора от известия по диагнозу.. то уже твои карманы будут пусты от горе-лекарей.. и хорошо если родных не угробят раньше времени...
Сейчас сижу вспоминаю, как мне в начале звонили, рассказывали о том, сем, правда люди с онкологией не сталкивавшиеся в реале никогда, что вот пишут, что так помогает... ясно дело ТАК пишут, напишут, что не помогает, а то и вредит, так ведь и не купит никто)) а инфа вся из самого "надежного" источника - ненавязчивая реклама в интернете))) Или истории "излечившихся" которые обычно из тех, кто услышав ПОДОЗРЕНИЕ на диагноз помчались не пойми к кому, от страха ведь столкнуться с реальностью по правде так говоря, и вылечился, не важно, что это лишь ерунда на самом деле была, вот и рассосалась, зато какая сразу личная значимость и унакальность, как о ней всему свету не рассказать. А как в резонансную зону попадут и эксперт копать начнет, то увы, "мальчика-то и не было"...
Тут еще про "эпидемию" онкологии, тоже сбрасывать со счетов нельзя: раньше болезни людей забирали даже типа скарлатины и дизентирии, а выживали всегда сильнейшие особи, шел естественный отбор, самой природой предусмотренный, теперь спасают и так каждое последующее поколение в плане иммунитета становится слабее предыдущего... вот таки делы... научились лечить то, получите это, продолжайте ломать головы над новой задачкой...
Светлане про сегидрин: сама не люблю "чудо-таблетки от всего", и мнение Ильялова читала, прежде чем дать. Григорию Львовичу не звонила - знаю, что очень занятой, и сказал звонить после МРТ. Очень ценю, что он нами занимается, и боюсь просто так дергать. Понимаю прекрасно, и коллеги мне говорили, что это препарат, который действует паллиативно, противоопухолевого эффекта от него ждать не приходится. Он ингибирует фермент (МАО) и фактически является безопасным антидепрессантом для больных в нашей ситуации. Смущают единичные сообщения на онкофорумах, что вроде кто-то от него заговариваться стал. Но у нас ситуация такая - депрессия жуткая, были неоднократные попытки суицида, плакал, стонал ..писать не хочется, тяжело. В среду мы, слава Богу, причастились, батюшка домой приходил, стало легче, но все равно стонет. Сил нет, жалко его очень, вот вечером в среду и наткнулась на этот сегидрин. Начали пить его со вчерашнего дня, вроде все было нормально, но сегодня под утро - подъем температуры до 38,5 С, встать не смог уже. Дали парацетамол, укололи декс 8 мг(обычную дозу) и виферон свечку (это я подумала, что ОРВИ у него, саму с утра колбасит, температура). Сейчас 36,6, САМ встал. Не то инфекция, не то голова (почему-то склоняюсь на второе..)
А про чудо-таблетки .. все вы правильно пишете, молодцы. Что-то мне кажется, что человек это искренне написал (помочь хотел), сам повелся. Доверчивые у нас люди на всяких шарлатанов.
Кристин, молодец, что уговорила. Хорошие вам препараты доктор прописал для лейкоцитов. Я в научно-практическом центре работаю, где туберкулез лечат, у нас тоже препараты тяжелые, и на кровь, и на печенку действуют. И мы тоже больным лейкостим колем в тяжелых случаях, помогает. А для тромбоцитов -с ама не знаю, у нас тоже они низкие были, пергу ели с вашей подачи (у нас продается недалеко от дома, папа ее какашками называет))), вернулись к норме. Сейчас на втором курсе опять падают, хоть и продолжаем есть пергу. Тоже буду копать и искать, если что, напишу.
Яночка, милая, держитесь!Хорошо, что Зина с вами. Еще попробуйте дозвониться в хоспис - не свой, если они ничем помочь не могут, а в тот же первый. Объясните ситуацию, есть же люди, в разовой помощи могут не отказать. У нас в Москве тоже лучший считается первый, и у них на сайте написано, что и другие могут обращаться (правда, если есть с департамента направление), но ведь речь идет о разовой помощи, чтоб выходные продержаться. Попытка не пытка.
Для Татьяны И. - мы пользовались Соломинкой, хорошие, 4000 т стоила фельдшерская бригада в марте (это немножко раздолбанная машина, фельдшер и водитель, но довезли по пробкам быстро со всей светомузыкой - молодцы).
Ну все, высказалась, пойду валяться и копить силы. Божией помощи вам!
Да, вот еще, Дарья, тут реклама на альтернативу будет появляться, она часто выглядит как дружеское письмо (в этом как-то абсурда слишком много было, потому и вышло целое осуждение), ссылки всякие... да фик с ними...
Я про кальций хотела спросить. Цифра не критичная - 1,96 (норма 2,02),но ниже нормы. Я узнала про костную денситометрию, стоит 640р, диагностируют по 2 точкам. Шейка бедра и еще 1, какая не помню. Нужно делать, как вы думаете или еще посмотреть динамику?! Или начать давать кальций Д3?! Просто очень боюсь переломов, особенно не дай Бог шейки бедра, он у меня большой и тяжелый (120кг), если споткнется и упадет? Напоминаю, в Москве очень болело правое колено (сторона пареза), ступни. Я думала и на малоподвижный образ жизни в предыдущие 3 недели, потому что до Москвы от кровати, до кухни, в машине, почти не ходил, а в Москве очень много пришлось ходить, что говорить, и у меня ноги болели. И на то, что Дексаметазон кальций вымыл, доза была огромная. Сей час доза 4мг утром и 4 мг вечером. Чувствует себя хорошо. Можно еще на 4 мг снизить, оставить только 1 раз в день? Или его 1 раз в день нельзя колоть, нужно дробить на утро/вечер?
Я примерно так и думала. Подержу его пару дней на дозе 4/4, вчера только обеденную 4 убрали, потом по состоянию смотреть буду. Остаток-половинку из ампулы можно на след день доколоть, или уже не рекомендуется?
http://www.klinrek.ru/calcs/bsaa.htm-расчет площади
Ринчены начинаем пить с завтрашнего дня. Отвар крапивы я думаю им не повредит, все равно пока лекарства закажем, пока прийдут-неделя. Как раз пропьем ринчены и сделаем анализ крови. Вот там и видно будет.
Вам - УДАЧИ!!! Верю в Вас!!!
Кристин, вот врать и выдумывать не имею склонности, знаю, что пила мама Жени, еще читала у Ильялова, что он говорил кальций Д3 оставить кому-то, параметров анализа не помню, читала о другом, просто бросилось в глаза из-за того, что говорили о неь недавно. Это я так иногда люблю панажимать там волшебную кнопку "поиск" с целью поанализировать что. А ампула ж стерильна - выбрось, конечно))) я выбрасывала. Может кто хранит... я нет.
С кальцием можно посмотреть по динамик еще один анализ, пока творог поесть. запеканки...
В целом, когда вопросы такого рода есть, первым делом лучше так и делать, потом на обсуждение выносить, если что-то не понятно останется.
Если не понятно, я сей час сама все рассчитаю.
Храни Вас всех Господь.
не была на форуме два дня и столько событий.
Как всегда наши сторожилы на чеку и откликаются на призыв помощи.
Светлана, почитала книгу, с большим интересом.
Ты поспала, это счастье.
Зиночка, дай Бог Вам сил и здоровья. Вы отдаете людям столько тепла и всю себя.
Простите, если задену за живое, но вы прошли ТАКУЮ школу и столько знаете тонкостей, не только в уходе за человеком, но и как быстро реагировать на изменения больного, знаете как и что менять (про лекарство) если что-то не помогает.....а теперь предложение и думаю, меня многие поддержат..... МОЖЕТ БЫТЬ вы напишете книгу-руководство.....также есть опыт у Дианы, Елены Р,
Здесь каждый ожидает помощи в критической ситуации и сразу получает ее, но если такую книгу будут иметь под рукой - это еще лучше..........
Вот мне сейчас пока экстренных мер не надо принимать, но я всё с этого форума записываю с тетрадку.......
Зина, вас на всех не хватит, а вот такая книжка с вашим опытом будет для многих настольной.....
Когда твой спит, ложись и ты рядышком и спи. У нас сон чуткий после грудных деток. Если что, услышишь и проснешься. Тебе силы нужны.
Людмила, папа как?
Кстати, мы после 5 курсов темодала пили болиголов, до 3 ст. ложек , 3 раза в день.Не отравились, но в нашей ситуации не помогло совсем, а может и ускорило рост, за два месяца выросла в 2 раза .Очень жалею, что не читала форум целый год может все было бы по-другому, очень много полезной информации пропустила...Чувство вины не покидает до сих пор, и не только поэтому...Врач сказал , нам просто не повезло, что заболели именно этой болезнью, от которой нет лекарства во всем мире, и болиголов здесь ни причем...А для поднятия духа прочтите эту статью из газеты, правда 3 стадия - это астроцитома, но дай Бог чтобы исцеление действительно случилось ...
http://fakty.ua/146322-uvidev-skolko-u-nas-detishek-vrach-pohlopal-muzha-po-plechu-i-voskliknul-vot-sekret-tvoego-vyzdorovleniya
У нас всё совсем плохо. Сделали в 21-15 МРТ спины. Два нижних и один грудной позвонки разрушены.
Светлана! Вы не знаете как связаться с СОльгой? У нее была электрическая кровать. Может она её ещё не продала?
Всем спокойной ночи. Надеюсь она будет спокойная.
Как хорошо, что есть у
нас друзья -
Земные ангелы,
бескрылые, родные.
Мы их не молим на
коленях, но, любя,
Приходят сами, не по
зову, в роковые -
В те роковые
жизненные дни,
Когда беда питоном в
кольцах душит,
Вставая злой
преградой на пути,
Все планы
незаконченные рушит.
В те, непростые, лишь
друзья для нас
Опоры-плечи, не
жалея, подставляют,
Без лишних слов и в
самый трудный час,
Из бездны в жизнь
любовью возвращают.
Любовью и
способностью понять,
Все наши нужды,
тяготы, печали.
Друзья - добра не
дремлющая рать,
Без чьей поддержки
выжили б едва ли.
Зина!! я люблю вас!!!
человек просто в ремиссии и дай Бог ему подольше прожить и успеть получить жилье.. условия жизни страшные...
и еще тут такой диагноз...который кстати написан неграмотно.. и рак мозга вплели и слово глиобластома через букву И пишется...
а так молодцы держатся...
.
марина, а как действие вакцины? вы записываете ощущения каждый день? вы у нас единственная, кто сейчас опробирует эту вакцину и, думаю, важны ваши ощущения и самочувствие.
Зина, как вы уже увидели на форуме, Необходимость в рекомендациях есть, многие нуждаются и лучше бы это была какая то книжка. Для многих это будет не заменимым источником. Каждый из нас хаотично записывает в тетрадку рекомендации, а вы могли бы всё последовательно с оглавлением всех действий написать. Возникла ситуация - заглянул в раздел и быстро нашел действие к руководству.
Яна, вам сил и терпения! Обнимайте за нас всех Зинулю и низкий ей поклон.
Маринаах, горько все, что происходт в наших семьях, очень горько... но какая чудесная у Вас семья, дружная, любящая, каких деток воспитываете, как мудро - и любовь, и забота, и уважение. Сколько тепла чувствует Ваш папа... знаете, это редкость... такая сплоченность и взаимовыручка.
Светлана, облучались тоже у Измайлова. Спасибо ему огромное, рекомендации давал, да и потом по электронной почте консультировал. Как ни странно темодал у нас оказалось не сложно получить, правда 6 курсов стандарт, а потом уже сами.
Раз поставили и помогает - хорошо!!!
Свет, ну какой я блин соавтор... Зина с Еленой нашей много знают.. я так по мелочи... у тебя тоже огромный уже опыт...
надеемся, что ночь отдохнет, темп.37,4 сейчас. У нас разница во времени 8 часов, так что готовимся к ночи, все обработали, переодели в чистый памперс, попили через зонт компот, от давления таблетки, пролежни. Уже глазки закрывает, устал от наших мельтешений. Девочки, спасибо за внимание, действительно очень много значит ваше общение здесь, когда понимают все с полуслова. Спокойного вам и вашим близким дня.
Елена Р, с Зиной прочитают и скажут вот чудики - напридумывали, а ничего, что у нас своя жизнь и планы, от произошедшего б в себя придти, а тут сиди пиши. Может потом хоть - однажды... вдруг желание возникнет, как говорят: делясь знанием - получаешь бессмертие... посвятить ее близким можно...
Марина, я тоже верю и в вакцину и в Вас!)
если возьмутся писать, можно на форуме продумать в каком стиле излагать, какие должны быть разделы для легкого и быстрого поиска ответов на свои вопросы.....возможно раздел вопросов и ответов конкретных людей с конкретными проблеммами и т.д.......лишь бы взялись девочки написать, а остальные помогут своими предложениями....это нужное дело и благородное.....
Вам, скорее всего надо посоветоваться и с эндокринологом. Ведь мы женщины входя в климакс начинаем терять косную ткань. Хотябы не ухудшать ситуацию. Вы какие-нибудь гормональные противозачаточные пьёте? Оппраций я тоже боюсь. Нам предложили сделать мини операцию, которая заключается в том, что в разрушенный позвоночник вводят клей, который заполняет пустоты и не дает дальше разрушаться костям.
Если хотите, то Вы можете получить консультацию в Российском научном центре хирургии им. Петровского. Там же и оперируют. Запись на консультацию:8 499 766 4704
Москва, Абрикосовский пер., 2. Метро “Спортивная”.
Мы там оперировали голову. Всё очень прилично. Там и органы пересаживают. Вам нужен Вертибролог. Ну а дальше скажут что и как.
Светлана! Я Вам написала на почту.
Вам, скорее всего надо посоветоваться и с эндокринологом. Ведь мы женщины входя в климакс начинаем терять косную ткань. Хотябы не ухудшать ситуацию. Вы какие-нибудь гормональные противозачаточные пьёте? Оппраций я тоже боюсь. Нам предложили сделать мини операцию, которая заключается в том, что в разрушенный позвоночник вводят клей, который заполняет пустоты и не дает дальше разрушаться костям.
Если хотите, то Вы можете получить консультацию в Российском научном центре хирургии им. Петровского. Там же и оперируют. Запись на консультацию:8 499 766 4704
Москва, Абрикосовский пер., 2. Метро “Спортивная”.
Мы там оперировали голову. Всё очень прилично. Там и органы пересаживают. Вам нужен Вертибролог. Ну а дальше скажут что и как.
Светлана! Я Вам написала на почту.
Но есть один момент - реклама сайта... если ее не оплачивать на яндексе том же, то он будет при поиске по тегу ГБ находится очень далеко, точно не на первой странице... там где его и не найдет... 03 ведь оплачивает, вот мы и выходим на верхней стройке... Кто-нибудь что-то понимает в этом?...
марина, уволить инвалида могут.. еще как поверьте на слово... не могут уволить если 1.рабочая группа и он может продолжать работать на своей должности,2.если могут предложить что-то другое... но если работы нет и работать не может (к примеру как у меня супруг по инвалидности не мог работать водителем тем более в администрации) то оставят на работе числиться только до момента переосвидетельствования группы по инвалидности...
Сейчас смотрела передачу, там упомянули об отличии федерального закона от регионального: Ф.З. это рамка, а субъект федерации (город, регион) вносит свои нюансы, вот и у нас видно - по Ф.З одно, а на деле - кто во что горазд...
Елена Р, я тоже о врачах думала, было б здорово. Все такие молодцы, а я вот по техническим вопросам - самый тупой человек на земле: умею включать - выключать(((
Леша сегодня начал пить тибетские таблеточки. Из ощущений ничего нового, но или мне показалось, по одному дню пока рано судить, он сегодня очень активный. Нет такой утомляемости как раньше. Сегодня целый день возился с машиной. Обычно спал днем, очень много просто валялся, а сегодня прямо огурцом. И вот начало 12-го, а у него сна ни в одном глазу. Неужели это таблеточки. Дай Бог!!!
glioblastoma.net.ru свободен 450 руб/год
glioblastoma.com.ru свободен 450 руб/год
glioblastoma.spb.ru свободен 450 руб/год
glioblastoma.msk.ru свободен 450 руб/год
glioblastoma.su свободен 600 руб/год
glioblastoma.com занят
glioblastoma.net занят
glioblastoma.info занят
glioblastoma.me свободен 450 руб/год
glioblastoma.pro свободен 350 руб/год
все свободны)
Про ветки поняла.
Ночь прошла более менее спокойно, t ушла, на удивление пульс 82, давление 130/80, спокойно лежит. Может перезабыв, надеемся, что хотя бы так. Врачи нам говорят, вы его не отпускаете, уже все прогнозы пережили, месяц назад отдавали из неврологии, говорили неделя... А мы рады, что с нами.
Артем, спасибо вам за предложение участвовать финансово и всем спасибо за готовность помочь. Буду иметь ввиду))) Если не справлюсь сама финансово, обращусь к вам)).
Кристина, с почином вас. Записывай каждый момент поведения Леши после приема таблеток, даже если ты не считаешь это особенным.
Светлана, а ринчены не вызывают аллергии, в этом и драгоценность этих пилюль, как это обожествляют тибетцы, что нет побочных явлений.
Предлагаю Елену Р, Зину, Диану, как лиц, имеющих доступ к внесению инфы на сайт и ее изменений. За домен я оплачу на несколько лет. За поднятие сайта в первые ряды также крохотные деньги и нам всё это по силам.
рубрики сайта предлагаю самые простые: "О нас" (кто мы и почему создали этот сайт со ссылкой на наш форум), "Вопросы-ответы", "Руководство по уходу за больным" и т.д. Предлагайте, давайте обсуждать.
Тираж в Москве все равно не дешево думаю выйдет, т.ч. я тоже поучавствую, отвезу немного в диспансер на дневной стационар, отдам процедурным сестрам, они памятки дают маленькие пациентам, а тяжелые приезжают с родственниками всегда, думаю согласятся им давать. А тем, кто из небольших городов и регионов, просто можно сбросить текст и они на принтере распечатают кому надо, без типографской печати.
Еще нашла памятку диспансера, там рецепт компресса на вену (после ХТ), мы "спасателем" пользуемся, как Елена Р. говорила, из-за аллергии на мед, наши сестры "спаситель" тоже рекомендуют, а так вот, может кому пригодится:
1.2 ч.л. меда. свержу свежий капустный лист (величиной с ладошку), на лист капусты положить салфетку (кусочек бинта с ладошку), смоченную водкой, все накрыть целлофаном, перевязать на ночь (на 12 часов) - так до 5 дней, даже с целью профилактики. Это, наверно, не только после ХТ, а и при гематомках от уколов, но тут просто мое предположение...
По поводу брошюр, есть один психологической момент, лучше, по моему, чтобы они в руки пациентов не попадали, а то есть подробности, которые могут многих сильно деморализовать, для моей мамы, например, самая значимая инфа о том, что Гб к не неболезненным относится, а прочти она об уходе за пролежнями... Вот в хоспис для выездных бригад, чтоб давали тем, кто предпочел уход на дому, я тоже отвезу.
Я все время пересматриваю ветки новые и читаю как Вы стараетесь всем помочь. Считаю нужным и важным написать о ее действии этой терапии, думаю кому-то очень пригодится. На сегодня мама почти лежачая. ДСТ абсолютно ничем не помогла, искололи только все возможные и невозможные вены. На сегодня мы прекратили его колоть и колем дексаметазон, так отек есть и большой. По этому думаю важно написать правдивый отзыв для тех кому ещё пригодится.
А что такое ДСТ терапия? Извините что спрашиваю.
Извините еще раз, что побеспокоила, я прочитала что такое ДСТ. Если вы пишете что мамочке не помогает, то это как раз то, о чем всегда твердят Диана и Светочка, что хорошо при лечении рака не всегда помогает при ГБ. Это я Вам не в укор пишу, ни в коем случае, мы так любим наших родных, что готовы все бросить на их лечение, все силы, все деньги, все способы перепробовать.
Я вспоминаю, как нашла в интернете информацию про д......ат, и решила, что если будет все, край, ничего не будет помогать, то попробую и его. Но благодаря форуму, мудрым сторожилам я поменяла свои взгляды. Я не буду травить мужа. Мы сей час начили пить таблетки с Тибета, в них вековая мудрость, надеюсь на них, что они улучшат качество жизни мужа и продлят безрецидив. Нашла на русском сайте www.manla.ru 3 из 5-ти видов таблеток, которые Леше прописал врач. Абсолютно все рекомендации по нашей проблеме: мочегонное, противо судорожное, парезы и много много еще чего.
Ксения, сил Вам, Вы так самоотверженно боролись и боритесь за мамочку. Храни и помогай Вам Господь, побольше близких людей рядом. У Вас ведь еще сестричка есть - верю Вы вместе.
Ксения, Вы пишите, наверняка вопросы будут, да и просто поддержка... не пропадайте, наши Елена Р, Зина, Диана подскажут, всем миром как говориться постараемя помочь, пусть хоть словом.
Свет, ты все ветки в ворд будешь копировать-вставлять?
Елена Р. я никаких записей не вела... остались только ответы о его состоянии что Марине, Светлане с Зиной я отвечала и еще людям вне нашего форума.. записи вели Зина и вы..насколько я помню...
Ирина! Можно я к Вам опять пристану с юридической консультацией и напишу в личку?
И я в дольке- примите! Правда в финансовой части только...- чем смогу- помогу! Поскольку с компом- тоже так-сяк, да и времени сейчас катастрофически не хватает- работы куча, да сынуля- ЗНО, поступление... Хорошее дело затеяли, благое! Поможет многим!
Бог в помощь!!!
Марина (Украина)
Елена, сочувствую вам... тяжело все проживать и каждый день смотреть как угасает любимый человек .... хорошо что с вами любящие близкие и вы не одна...
Людмила, как папа? что с хт?
Яночка, Маринаах, как вы? как можете пару строчек пишите.. все переживаем за вас...
Людмил, конечно, попробуйте. у нас вообще кроме доков и анализов врач не просит, маму до второй линии в диспансере ни разу не было, даже если правила у вас иные какие-то по региону, то даст Бог врач хорошим человеком окажется и пойдет на встречу.
Яна, не вини себя, люди ведь разные все, сила эмоционально -волевой сферы тоже, постарайся по максимуму собраться, ведь кто, если не мы и хорошо, что хоспис сегодня приедет, вы прям настаивайте на госпитализации скорейшей, с учетом ситуации, объясни, что делаешь все, чтобы взять себя в руки. но это выше твоих сил, ну не дано, ну что поделаешь, хорошо то, что ты сама все понимаешь, ведь стараешься, и девочка маленькая страдает от происходящего, даст Бог быстро с местом помогут.
Диан, сейчас скину, но скажу честно - читать невероятно сложно, т.ч. смотри, по состоянию, чтоб хуже не вышло... Получается ведь словно заново прожить... Себе не навреди. Мы ж не кошки с семью жизнями...
Светуль, не рви сердечко.. поплачу ничего со мной не сделается.. я скоро в царевну-несмеяну превращусь.. постоянно плачу... что делать если полоса черная наступила...
Вы даже мою историю помните, хотя я не все время здесь.
Моя сестричка уже родила ещё одну доцю которую я покрестила)))). Маме нашей с НГ стало хуже и хуже с того времени уже 2 МРТ сделали. НЕ сильно, но есть рост. Ведется журнал где все записывается (давление, температура, припараты которые принимаем и приступы когда случаются). Раз в месяц были постоянно, потом стали учащаться. Причем принимает депакин хроно 500 по 2 утром и 2 вечером. Приступы все равно. Вот в апреле в день было 2 приступа после чего вообще не могла вставать никак. Постоянный отек сумасшедший на правой ноге (ГБ в левой части). Правый парэз очень усилился. сама не ходит, водить надо как ребенка и переставлять правую разбухшую ногу. Сейчас лечение:
ламиктал
депакин
дексаметазон 2 ампулы утром и 2 ампулы вечером
трифас 10 1 раз в неделю
капали неделю магнезию
Светочка, спасибо за утешение. Уже второй день думаю над Вашими словами, ищу "смыслы". Не знаю, получится ли, но попробую. И еще - вычитала в медицинских своих рассылках, что онкологическим больным помогает мороженое (дословно - дает им ощущение счастья). И правда - хоть ненадолго, а дает! Сначала отказался, а потом обиделся на маму, что не дала))
Сегидрин мы бросили - аллергия пошла, но температура нормализовалась (инфекция была), слабенький, но встает и ходит мало-мало. И тромбоциты держатся - на перге!
Людмил, как я вас понимаю. Мы это проходили тоже с папой. Потом у него наложилась депрессия, но это не обязательно. Как все умные психологи пишут - надо это просто потерпеть с любовью, это стадия принятия болезни. Ну и локализация опухоли, возможно. Мы паниковали (Вы правы, слишком резко меняется человек), пытались разговорить его, успокоить, давали феназепам, обращались заочно к психиатрам в Бурденко, они нам советовали сероквель (это когда уже суициды пошли). От сероквеля отказались, потому что ходить перестал ( побочное действие, редко, но метко). Главное, что я поняла - это баланс между отчаянием от беспомощности и надеждой. И надо не бояться с ним честно про это говорить. Я честно говорила и говорю, что надежда есть. Может, я этим задерживаю принятие болезни, но лишить надежды любимого человека, который цепляется за меня и шепчет "Помоги!" - не имею права. Как говорит Светлана, тут все очень сложно, и главное - любить. Как в пеленочку малыша его душевной теплотой и любовью укутывать. И будет контакт, несмотря ни на что.
Девочки и мальчики, я тут для вашей книжки нарыла полезных ссылок, может, уже знаете их, но кому еще пригодится. http://www.rak.by/cgi-bin/article.cgi?c=4 Это очень здоровская книжка по уходу. А вообще на сайте Первого Московского Хосписа (www.hospice.ru) еще о-огромная куча полезного.
Яночка, миленькая, как мужа зовут? и крещены вы оба? Простите, просто муж у меня в Церкви служит, будем молиться за вас и за всех. Очень близко ваше состояние принимаю (реву как дура), у самой дочка такая же маленькая и смертельно болеет муж.
Простите за многословие, голова еще плохо после болезни работает
ВЫ ОГРОМНЫЕ молодцы здесь, я могу сказать, что с этим форумом у нас в Украине можно и нейрохирургию на консультацию не идти. Нас (маму) вообще как бы рассмастривать на повторную операцию не хотят. Врач сказал нам о неких так званых метастазах от которых часто умирают, их не видно на МРТ головы. Эти метастазы не обычные , а в виде белых так званых гранул, которые поражают спинной мозг и больше ничего.По этому глядя на МРт и на мамино состояние предположил что скорее всего у нас происходит все по сценарию метастаз. Как вариант я думала сделать МРТ спины, но как подумаю.........прошлое МРт мы 3 часа делали, контраст чтобы уколоть приглашали доктора с реанимации. Да и если там покажутся метостазы мы все равно ничего не сделаем.
Я вам отвечу правду, дело не только в том что на все пойдешь ради мамы родной. Нас на эту ДСТ подстегнула консультация с врачами в Израиле, которые порекомендовали как вариант. Ещё одним подталкивающим моментом было то что пробу на темодал мы сделали и нам он не эффективен. У нас в Украине он стоит больших денег. Бесплатно не дают. А если завязаться давать эго курсами, то надо понимать что мы должны будем смочь обеспечить его и 10 и 20 курсов не смотря на то что он ей не помогает даже. (Пробывать а вдруг может и поможет). Хосписа тоже у нас нет. По этому мы обеспечиваем круглосуточных нянь, а сами мотаемся к ней и на работу. Так что это все больно и сложно. У нас при выражении "Врачи из Израиля сказали" любой поверит в чудо. Я считала обязанным написать тем людям которые сюда присоединяются и для тех кто постоянно советует и помогает новичкам. Во всяком случае не спам и а прекрасный аргумент.
Ксения, я тоже нечно подобное читала, только это отсевами называлось (да как ни назови - суть одна, ничего хорошего), иногда они от операций просыпаются... мы тоже неоперабельны, капаемся пока, но понимаю, что второй рецидив лечить уже нечем будет, так лишь терапия отчаянья, от которой мама сама откажется...
Ксения, но несмотря ни на что, какое счастье, что могу поздравить Вас с сестренкой с огромной радостью, с дочкой и крестницей)))
Яна, людей хороших больше, верю, что пойдут на встречу и все получится.
Спасибо большое. Но наверное как и у всех здесь форумчан любая радость почему то не полностью воспринимается под тем расстройством с которым мы каждый день просыпаемся и спать ложимся.
Свет, а вы не скажите чем ещё можно пробывать снимать отек с конечностей. У мамы ноги не в одни тапки не влазят ((((((((((( Больно смотреть, без слез не могу.
Спасибо за ответ! Все понятно, думаю не только мне. Вы большая умница, что поделились своим опытом. Этот опыт бесценен, потому что теперь многих он будет останавливать, что бы не тратить на этот метод лечения время и деньги, а пробовать другие методы. Хотя в нашей ситуации с ГБ даже и не знаешь на что будет ответ, Темодал, Авастин, у кого то просто лучевая?! Диагноз то один, а ответы разные. А как хочется, что бы когда найдено то, на что пошел ответ, это продолжалось до бесконечности. Как написала Светочка: ...вот денечек, и еще один, и так до бесконечности. Но вот только сегодня думала, 26-го мая было 4 месяца после операции, а как буд то 4 года. Каждый месяц, прожитый после нее приравнивается к году, день к месяцу. Только не осуждайте и не ругайте меня-я так чувствую. Пишу на этом форуме свои чувства, просто больше не с кем поделиться. Вы все для меня дорогого стоите, потому что ПОНИМАЕТЕ меня.
Татьяна И, присоединюсь к Дарье, если потеряли среди всех проблем. то еще раз скину координаты Вайсмана... Еще плохо, что нишим пластырь Дюрогезик (фенталинл) противопоказан... про морфин не знаю... а пластырь именно для головастиков запрещен. тут подбирать грамотно нужно...
Светочка, спасибо огромное. А как вы маму на это проговаривание вызываете, или она сама раскрывается? У меня весь сам в себе - по жизни, а сейчас так вообще. Отдельные реплики с концентратом безысходности. Таланту не хватает. Говорят, нужны открытые вопросы задавать..
Дарья, тут http://www.help-patient.ru/oncology/ поройтесь, может даже позвоните на горячую линию, у нас в России служба онко-психологии пока в самом зачатке развития, к великому сожалению, впрочем как и многое другое... У меня мама сама начинала или начинает и сейчас периодами говорить, потому мне проще, а у Вас папа видно интроверт, весь в себе... верю, что наладится все и папа примет себя, моя хоть и экстраверт и говорит сама, но поначалу и агрессии много было, и обид на все и вся, иногда говорит "ты не понимаешь" или "вы все...", говорю "мамочка, понимаю, конечно, и сама рассказываю, как ей сложно и что я б сама в такой ситуции чувствовала, разве б она не была рядом" и т.д... говорю, вот если б я заболела. разве б она не боролась и хотела от меня избавится, все с паузами и ожидая ее ответов...
Знаете, я гуманист и считаю, что все средства хороши лишь бы работали, ведь нет двух одинаковых людей в мире...
http://www.help-patient.ru/psychological_help/relatives/
там много психологических авспектов затрагивается
Прошу прощения за отрицательные эмоции очень надеюсь на понимание
Пишите liliana_kuzmina@mail.ru
Пишите liliana_kuzmina@mail.ru
Светлана! Про пластыри буквально вчера здесь у себя узнавала. Купить не смогу, строгая отчетность. Но потом узнала, что с опухолями головного мозга его применять нельзя.
Дарья! Я 1 мая пыталась зарегестироваться на форуме и задать вопрос Вайсману, но так как я за границей, мне не дают доступ. Вы могли бы задать вопрос от меня: моему отцу 65 лет, ГБ, операция 6 октября 2011 года, лучевая + химия. Сейчас пропили 5 курсов темодала. Полтора месяца назад начались боли в спине. 26 мая 2012 года сделали МРТ. Вртебролог сделал заключение, что при тех изменениях в позвонках грудного и крестцового отдела такого рода боли исключены. Делаем Трамадол. Не помогает. Лежит, боли жуткие. Не ест. Хоспис прописл только Трамадол и мочегонный коктель. Всё. Сдавать в хоспис мама не хочет. Боится, что там он будет только спать.
Если это реально связаться, то скажите, какие подробности еще нужны. Мама сейчас не вменяемая. Просить её разговаривать бесполезно. Пишите мне, я буду ждать.
http://www.avastin.ru/portal/avastin.ru/avastin_in_gmb
может Вам с другим врачем проконсультироваться, просто темодал ни у Елены, ни у мамы Жени не пошел, а на эти схемы мы все ответили. У нас в Москве по другому протоколу в Бурденко назначают, тоже уже доказанному, не так как Роше рекомендовал изначально, наши доказали эффективность и меньшей дозы авастина на кг. Евгения, есть врачи не владеющие информацией, раз она о таких препаратах лишь теоретически слышала, боритесь. Может родители найдут выходы на других.
Из перерытой мной теории - из опиоидов нашим родным можно морфин и бупренорфин, за границей есть очень удобные долгоиграющие формы, неинвазивные (свечи, например). Но поскольку все учетное, можно пока попробовать добавить к трамадолу обычные нестероидные анальгетики (от банального анальгина с димедролом 1-2 раза в день при прорыве боли до кеторола в уколах или или лорноксикама 16 мг первая доза). Это и Вайсман говорит другим пациентам, и лестничной схеме ВОЗ этот вариант прописан. Помните, что трамал колят не по боли, а по часам - по 1, максимум 2 мл 2-обычно3-4 раза в день в зависимости от интенсиности боли, в промежутках можно вводить/давать нестероидные анальгетики. Вместе эффект суммируется. Может, до завтра поможет, а там специалист подскажет. Держитесь
Без данной информации ответить на ваши вопросы, по облегчению состояния пациентов, не представляется возможным. Пожалуйста, если Вы действительно ждете помощи, то внимательно читайте вопросы и точно отвечайте на них. Если что-то в вопросах не понятно, то уточняйте.
1. Точная информация по диагнозу (как доказан, как лечили).
2. Все последние методы исследования (клинический и биохимический анализ крови, общий анализ мочи, УЗИ, рентгенография органов грудной клетки, ЭКГ).
3. Возраст, вес, сознание, физическая активность, сопутствующие заболевания, аллергические реакции, давление, пульс.
4. Где болит, куда отдает? Характер боли (давит, ноет, жжёт или др.).
5. Что, кроме боли, беспокоит (одышка, запоры, нарушение мочеиспускания или др.)? Все жалобы подробно.
6. Название обезболивающего препарата, его разовая дозировка, на сколько % и на сколько времени уменьшает боль?
7. Какие препараты получает вообще (название, дозировка, эффект)?
8. Место проживания.
И еще - откопала в пабмеде большой новый (2012 г) англоязычный обзор по лечению глиобластомы. Еще не прочитала весь (он большой), но точно могу сказать - перспективы лечения этой дряни есть, и свет не сошелся клином на темодале с авастином. Может, и доживем, даст Бог...
А к Зине хочу обратиться- у Вас сын, Вам надо подумать о нем. Проведите поминки и уезжайте отдохнуть. Свалитесь, не дай бог с ног, что будет с сыном? Подумайте и о себе, и о нем.
Девочки, а нам не отдают "наш" темодал в поликлинике, говорят что данные " в реестре" появятся числа 2-5 июня. Потом и приходите. Хотя в пенсионном фонде дали справку, что имеем право получать лекарства. Кто-нибудь сталкивался с подобным? Мы планировали делать ХТ УЖЕ...
Снежана, Диана выше рассказывала как она делала, звонила в инстанции вышестоящие, тут http://www.poisklekarstv.ru/faq/index_2.php поищи надзорные службы, небось что подскажут.
Алла М, а это кто так тихонько заглянул в щелочку?))) и ничего не рассказал. Как Борис?
Все за своими близкими сами ухаживают. Я тоже совершенно одна с мамой, когда кризы были сильнейшие, сама крутила, вертела, колола, ухаживала, вожу ее на себе и коляску еще впридачу, нормально, хоть вес против моего на 40 с лишним кг выходит, мне в голову не приходит сердечников своих отца и тетю просить, их здоровьем рисковать, как после этого жить-то??? спасать себя любимую ценой здоровья другого???
Фразы твои, что Татьянин опыт не подходит, извини, какой есть, человек помощь предожил, достаточно спасибо было без оценок. Или эта "Мы нужны живым,потом только память", а Миша как в число живых не вписывается, что мать ему нужна, а мужу нужны ТЫ в здравом уме, любящая рядом.
Еще - раз столько родни - сиделку наймите профессиональную, не так это дорого и выход реальный. При чем тут Зина??? она помогла уже, бесплатно ясно удобнее, но давайте вспомним о ценности жизни и здоровья Зины и завтра достаточно времени на приглашение сиделки.
И еще, если ты поймешь, что ты не центр вселенной, а лишь ее часть, то в жизни дальнейшей многое изменится, причем к лучшему, люди ж все видят.
как всегда спасибо, большое пребоьшое.
кстати не поняла про бумажку из пенсионного, она здесь вообще роли по сути не играет, это они нас за нос водят, есть розовая бумажка об инвалидности положено все!! онкобольным не имеют право отказывать в препаратах!!! единственное НО внесены ли вы в список по получению дорогостоя...
и еще у вас кто выписывает химию?
Женечка ищите другого химика, многим просто врачам попу от стула трудно оторвать не то что извилинами шевелить..(что и в вашем разговоре с ней явно слышится-видится) . мне вообще не хотели выписывать темодал такие страсти про него рассказывала врач-химик, я на миг прямо почувствовала себя отравительницей мужа.. что вот так настойчиво выбиваю темодал.. а она мне байку, что он чуть ли не с первой дозы умрет... да они просто экономят свой бюджет больничный... поэтому если есть связи пробивайте!!! не отчаивайтесь, боритесь!!!
Танечка, все нужно спросить у нейрохирурга, он четко говорит что поражено и вообще перед операцией обсуждают как правило все последствия операции тк на нее дают согласие... все о чем меня предупреждали и мужа перед первой операции сбылось.. но после второй и в конце.. у нас поражена была левая теменная доля и после второй операции речь так и не восстановилась мог сказать всего несколько коротких слов, его последние слова которые я услышала - ВСЁ... к сожалению у него была полная аффазия - не мог говорить, писать, даже на компе клавиатурой тк все понимал а собрать все буковки что бы слово получилось не мог...и показать образно как в игре крокодил тоже не мог.. что-то лопотал на своем.. а мы его не понимали, хотя я его спрашивала, что тебе кажется что ты все правильно говоришь. он мотал головой что да... поэтому лучше не гадать что да как лучше спросить у врача... кстати отек тоже может давать такой эффект, потом декс ставили отек спадал и разговаривать стал лучше (это перед первой операцией)...
Ян, не обижайся, но я девчонок тоже поддерживаю... соберись миленькая, соберись.. Зиночка тебе все показала, я понимаю когда не знаешь как и что, но когда все, не то что читаешь, а видишь как это надо делать, нужно собраться и пересилить себя ..так надо.. или найми опытную сиделку.. честно говоря на месте Зининого сына, я бы тоже ее крылышки давно в сейф заперла... его долг теперь беречь свою маму..
все мы с чего то начинали, нет среди нас тех кто с этим родился и знает как и что в таких ситуациях делать... это приходит потом...и то каждый раз разные нюансы...
вон девочки помнят как я плакалась и не знала как ставить уколы, а пришлось .. терпел миленький мой.. и в больнице, куда нас положили я сама сутками за ним следила, отсасывателем медицинским научилась пользоваться чтобы облегчать ему состояние от хрипов тк каждый раз медсестру дергать и каждая по разному прибором пользуется и бывает так этим зондом там натычат что жидкость с кровью шла.. поэтому сама и ласково, они его по спине еще шлепали... а ему больно...весь бледнел.. так я приспособилась, немножко из шприца водички, он вроде как глотнуть а потом все обратно тут я и все ловила отсасывателем.. и ему хорошо и не больно и я рада что без всяких ужасов кровяных... и памперсы тоже миленькая моя меняла, никого не подпускала спина до сих пор болит, и через зонд кормила... и еще много бы что делала да Бог забрал его у меня...тяжело, понимаю, но через это надо пройти.. если сил не хватает и физических и моральных...наймите, еще раз говорю, сиделку и звони в хоспис почаще надоедай может быстрее очередь подойдет... держись!!!
Господь с вами...Зиночка...
Царствие небесное Петру... вечная ему память...
Ян, тебе:
Все нужно пережить на этом свете,
Все нужно испытать и оценить…
Несчастье, боль, измену, горе, сплетни
- Все нужно через сердце пропустить.
Но главное - во тьме безумной века,
Что б ни случилось в жизни - устоять!
Быть чутким к горю,оставаться человеком
И теплоту сердец не потерять…
И что-то в жизни этой бессердечной
Вам суждено исправить, изменить,
Во имя счастья,жизни бесконечной
Вам суждено спасать, добро творить!
И, может быть,когда-то Вы поймете,
Что для кого-то счастье принесли.
И со спокойной совестью вздохнете -
Вы не напрасно жизнь свою прошли!
Все нужно пережить на этом свете,
Все нужно испытать и оценить…
И лишь тогда,вставая на рассвете,
Вы сможете смеяться и любить…
Дмитрий Савчин
Зиночка, милая, дорогая. Вот и пришло время встретиться всем нашим ребятам: Петру, Игорю, Андрюше, мужу Елены Р (запамятовала имя,прошу прощения). Царствие небесное всем нашим любимым и дорогим. Вечная и светлая память.
Зина, берегите себя. Вам еще внуков нянчить.
Девочки, не писала давно, читаю каждый день, за всех переживаю.
Диана, я была в монастыре- заказала сорокоуст и чтение псалтыря в течение 40 дней. Читают монахини и днем , и ночью. Андрюша нам не снится вообще. Женщина, с которой я общалась в монастыре сказала, что это хорошо. А нам так хочется, чтобы хоть разок приснился. Хоть так поговорить с ним. Плачу...............
У нас был отказ от лекарств на 2012 год. (у мамы 3гр.инвалидности).
В связи с болезнью, естественно, появилась необходимость в темодале. Переоформили группу на вторую.
В пенсионном фонде нас восстановили в льготе на лекарства (и дали справку от 23.05.12, что можем получать лекарство). Но в поликлинике, естественно, ПРОСТО справка не эффективна, у них РЕЕСТР. В общем, и в пенсионном фонде и в поликлинике все говорят: «Ждите, когда ваши данные появятся в реестре». Обычно это бывает в первых числа месяца.
Диана, т.е. самого рецепта у нас пока нет, мне объяснили, что они не могут выписать рецепт, пока человека нет в реестре. А препарат в поликлинике уже есть.
Про схему звонить в минздрав региона я поняла. Т.е. чисто теоретически, если во Владимирском минздраве подтвердят, что она внесена в реестр, руководство поликлиники может ДАТЬ темодал?
Отвечаю на вопрос: «и еще у вас кто выписывает химию?» С московскими выписками и назначениями ходила во Владимирскую Областную больницу к нейрохирургу, он и дал документ –справку, по которой в поликлинике по месту жительства мы и пытаемся получить лекарства.
Скажите, пожалуйста, а дексаметозон тоже можно в этот список? А противорвотные? Или самим покупать.
Девочки, спасибо вам за все, держитесь все. И мальчики тоже.
добрый день, разрешите Вам посоветовать: ищите нового химиотерапевта. В Казане есть/ был врач, Панова Наиля Харисовна, 007 8435192687, она моей знакомой несколько лет назад очень помогла, ее рекомендации подтвердили и врачи Университетской клиники в Германии.
Если оставлять Темодал, то надо менять схему приема. Вы сейчас принимаете, наверно, 5 дней и 23 дня перерыв в дозировке 200 mg/m2. Можно попробовать поменять схему приема Темодала 150 mg/m2 7 дней пьете, 7 дней пауза, через 4 недели сделать МРТ, если измениться симптоматика, то и раньше, если ответа нет на темодал, менять на авастин, как Вам уже здесь писали. В любом случае оставлять, как есть, нельзя.
А чтобы снять эпиприступы нужно подбирать дозировку или менять лекарство. Дорогое, но с меньшей побочкой кепра - мы с фенлепсина перешли на кепру, но нельзя резко. О схемах перехода проконсультируйтесь с врачом-неврологом, именно они лечат эпилепсии.
Раньше не понимала, почему отправляя меня из одной больницы в другую, врачи говорили "Действуйте!", теперь понимаю...
Снежана, у нас в Москве дексаметазон выписывает поликлиника, но нужно заявку через главврача оформлять, в списке он есть. А противорвотное вместе с темодалом выписывают, тоже в списке.
На полном серьезе, Питер огромный, с огромным количеством агенств по оказанию потронажной помощи, звони в агентство и уже к вечеру, а может и раньше у тебя будет сиделка круглосуточная. которая все умеет. Я и сама уже запаслась контактами подобного рода. две соседки мои близких своих уже впроводившие тоже их услугами пользовались, это решение. реальное решение, на то время, что до хосписа осталось.
Ну пойми. наконец, значимость памяти Петра несравнима ни с кем для Зины, тем более все решаемо очень просто - сиделка, ведь в вопрос не в том, что он не разрешим, а то, что ты его решать не хочешь ничем, кроме нервов и сердца Зины.
Еше раз КРУГЛОСУТОЧНАЯ СИДЕЛКА!!! Все реально и доступно в кротчайший срок!!!
и декс и противорвотные в списке есть льготном, я покупала все сама тк предложили церукал, пусть сами его и пьют.. ну а декс мне понадобился только в последний месяц...
Зиночка,память вечная Петру. Ксения.
Это у Зины с сердцем плохо было опять, не у Яны, и несмотря на это она Зину зовет к себе... видно правда не понимает ничего... тут говори не говори...
E-Mail: i-partnership@ya.ru
Факс: +7(812) 640-57-38
Сайт учреждения: http://patronage.spb.ru
Яночка, а тебе просто надо вспомнить что и как делала Зинуля, взять себя в ручки и вперед. Трудно, но через это все придется пройти САМОЙ. На девчат не обижайся, просто это правда жизни...
У нас все по-прежнему.Слабенький, спит много, а в остальном порядок. Заставили нашего нейрохирурга написать для химиков заключение, что надо менять ХТ. И правильно сделала, без этой бумажки ничего бы не добились. Сейчас через неделю-две(очередь на госпитализацию) кладут на новую ХТ. Пока не знаю что будет. Хорошо хоть время у нас еще терпит.
Ирочка,заговорила с Борисом о Тибете, так он встал на дыбы, даже о нем слушать не хочет. Рассказывала о твоем сыне. Ничего не помогло, не хочет и все. Удачи вам ребята.
Светочка, большой привет от нас с Борисом мамочке.
Сейчас собираемся на дачу, будем оттуда ждать звонка на госпитализацию. Плохо, что у нас там нет интернета.
«НЕСИДЕЛКИ»
(812) 468-13-78
ПН.- СБ. с 9 до 20Услуги сиделок Санкт-Петербурга.
Сиделка для лежачего больного на дому, в больнице. Уход за больными на дому. Перевозка больного санитарным транспортом. Капельницы на дому.
Цены на патронажные услуги.
Количество часов работы Цена в рублях
2 часа 500
3 часа 600
4 часа 700
5 часов 800
6 часов 900
7 часов 1000
8 часов 1100
9 часов 1200
10 часов 1300
11 часов 1350
12 часов день 1400
12 часов ночь 1400
24 часа 1900
не надо быть ребенком, нужно становиться взрослой, теперь ответственной за все...такая у нас доля...
Аноним спасибо вам за ссылки по патронажу и помощи на дому!! и искать Яне не надо... думаю форум она все же читает..хотя сомневаюсь что воспользуется еще одним добрым советом..
Елена, от меня тоже спасибо, и всем спасибо, а то сейчас ездила по делам, а мысли все вокруг Зины вертятся, думаю не приведи Господь дистресс разовьется, а из него даже не все выходят... Теперь немного успокоилась. Мишка замечательный сын, он ведь все видит, не просто так отпускал, а как вчера увидел маму, встал на зищиту.
Профессиональные средства по уходу за лежачими больными, такие как подгузники для взрослых, пеленки, лосьоны и мази существенно облегчат жизнь Вам, и больной с их помощью будет чувствовать себя лучше.
Для удобства больного нужно выработать и соблюдать привычную последовательность действий. Например, сначала, используя мягкую рукавицу, вымыть больному лицо, затем моющим лосьоном очистить тело, в завершение гигиенических процедур провести туалет интимной области с помощью влажных салфеток или очищающей пены и поменять подгузник. Следует отгородить место, где находится больной, от посторонних взглядов.Необходимо стричь ногти больному на руках и ногах. Делать это лучше ножничками с тупыми концами или просто подпиливать.
Сегодня многие пришли помянуть Зину, было много воспоминаний о ней, было много слов благодарности сказано нам с сыном. В ответ я поблагодарила их всех. И теперь, нам надо как-то научиться жить без нее.
Прошу прощения у всех форумчан за свою сумбурную писанину.
Я желаю, чтобы силы и вера никогда не покидали вас, и ЗДОРОВЬЯ ВСЕМ!!!
Пишите liliana_kuzmina@mail.ru
Зинуля, Царствие Небесное Петру, сил вам и здоровья...берегите себя....присоединяюсь ко мнению многих - на всех вас не хватит, а у вас сын, которому вы очень нужны....
Кристина…, что за лекарство тебе нужно и в какой аптеке? Только приехала с командировки, очень устала. Напиши на почту, а я на работе завтра посмотрю и куплю. На работе на форум не могу выйти, а на почту зайду. Пошлю водителя за лекарством. Напиши точное название, сколько упаковок и какая дозировка должна быть. И еще - продадут без рецепта?
Девочки, а все равно остаюсь неисправимой оптимисткой и не верю в Божий промысел того, что происходит, верю в Бога любящего, но это мой выбор, вера действительно не обсуждается. она у каждого своя, она в душе... А про то, что не уходят злодеи и т.п., почему ж - очень даже, не зря ведь 4 стадия онкологии включена в список заболеваний по которым до суда оставляют под подпиской, но это лишь до суда, на осужденных данный закон не распространяется, просто близкие этих людей, если они есть, конечно, на форумах подобных не появляются - стыдно, а о зллодеях совсем уж злостных никто и не сожалет ушел и слава Богу... Да чего далеко ходить, всем известная Зоя под подпиской до суда сейчас... вот таки делы... а уходят они и от кучи всего другого, опять же заболеваний в списке аж 20, но как уже говорила, на осуждение это не выноят как-то...
"Смерть не хочет щадить красоты,
ни веселых, ни злых, ни крылатых..."
Дарья,
Поделитесь, пожалуйста, ссылочкой на англоязычный обзор по лечению глиобластомы, я тоже почитаю... найду свою полезную - тоже поделюсь. В ней вычитывала про заграничный аналог дексаметазона, от которого вес не ползет, но в одно ухо влетело, из другого вылетело. Хочу найти и спросить про него в Бурденко.
Света, у меня к тебе вопрос. Ты, помню, говорила как-то, что тоже из-за всяких рубцов, гематомы и пр послеоперационных изменений на МРТ невозможно было разглядеть, что на самом деле происходит с опухолью. Сколько у вас это длилось?
Мы ПЭТ делали 23 апреля, конечно, месяц с лишним прошел, но сейчас начала жаловаться, что давит, и изредка эпиприступы случаются на фоне противосудорожных. При этом ни диакарб ни декс не даем. При остеопорозе нашем боюсь без острой необходимости давать диакарб, декс... Хотя не знаю, где больше навредим. И вот чтобы выяснить, есть у нас такая острая необходимость снимать отек, или он может быть маленький и неопасный, пора бы сделать МРТ, хотя доктор говорил делать только в конце июля. Боюсь, что МРТ опять ничего не покажет, разве что отек...
Пока пьем темодал 280 вместо 400, да еще и из-за выского билирубина сейчас будем пить не 5 дней, а 4. Назначили гептрал, буду надеяться, что с ним мы снова вернемся на 5 дней. И лейкоциты снова потихонечку пытаются вниз ползти. Продолжаем пить ячмень, вот только не знаю, можно ли его пить бесконечно. Света, ты какой объем отвара овса в день даешь выпиывать? и сколько овса на этот объем завариваешь?
все никак не было времени всем вам написать. Замечательная идея о создании сайта, где можно было бы не только вести обсуждение, но и найти нужную информацию по регистру. Хочу предложить свою помощь или в качестве редактора, или, если нужно, найти раскопать какую-то дополнительную информацию на англоязычных или немецкоязычных сайтах, сделаю с большим удовольствием. Хотела, как пример, прислать вот этот сайт www.hirntumorhilfe.de, сайт для помощи людям с различными диагнозами "опухоль мозга". Здесь можно задать вопрос и потом ведется дискуссия, интересно, что в дискуссии, принимают участие и специалисты, На сайте www.hirntumor.de очень полезная классификация - здесь и истории пациентов и истории семей, специальный блог для общения родственников пациентов и самиз пациентов, оба разделены друг от друга, отдельный разделы по нейрохирургии, ЛТ, ХТ, паллиативной помощи, совеиы бывалых по разным темам, короче говоря, маса полезной инфу и очень толковый. Может и нам как идея поможет.
Алла, у нас когда отек накрыл при рецидиве, он смещал все, что только можно, отек пошел 25.09, МРТ 10.10 показало явную отрицательную динамику, а очажка видно не было, это из серии "мал клоп, да..." только Кобяков сказал, он в ядрах сидит, и правда на МРТ в ноябре его там и нашли, причем лишь в РНЦРР на пересмотре, там, где делали саму МРТ его не раскопали, но продолженный рост с еще большей долей вероятности поставили.
С овсом у нас так: варю как на пакетике написано - 150 гр на 1,5 л воды, мама пьет только утром, больше отказывается наотрез, ладно хоть так, говорит - лопну, а будешь настаивать вообще пить не буду, она ж еще шиповник пьет вечером (его любит), утверждает, что с нее хватит, ну у нас капризов хватает, как и у тебя. Сегодня скажут результат по крови, посмотрю, как всегда на нервах пока в ожидании...
Кристина, Вы выше пишете про кровь....наши показатели крови приходили в себя сами по себе 4 месяца после первого курса. Почему-то ни от кого не могла добиться, чтобы прописали что-то колоть, чтобы химию так сильно не задерживать. Было так - подождите недельку. Потом еще подождите недельку. Потом температура поднялась, потом было - ну вы уже на 3 недели задержали, тут +/- еще одна неделя уже роли не сыграет, потом было - давайте теперь уже дождемся результатов mgmt, потом mgmt на месяц задержали. Так и вырастили на оперированном месте новую гадину. На мой взгляд, лучше перестраховаться и им помочь.
Настасья, спасибо еще раз, очень интересно, буду читать на досуге.
Так держать!!!
Кристина, желаю вам скорейшего восстановления! Внимательно взвесьте все мнения за и против, почитайте внимательно схему действия препаратов. Если препараты лишь высвобождают то, что есть, но при этом не стимулируют выработку новых лейкоцитов, тогда понятно, что надо быть осторожными.
Мама сейчас расстроила, звонит и говорит, память отшибло, ничего не помнит. Не помнит, как время прошло и что она делала, не помнит, пила ли темодал, пила ли остальные лекарства. И пока я ей рассказывала, что она делала сегодня утром, в конце разговора она забыла, все что я рассказывала вначале, и все начала спрашивать как первый раз, вся зареванная в трубку хлюпает. Побежим в понедельник МРТ делать, чую, отек хулиганит..... провоцирует приступы. А сейчас не знаю, что... диакарб... или дексаметазон вколоть немного... или все вместе, или Кеппру (противосудорожное) увеличить...
Алла, я биру паштеты в фольге, на развес, которые продаются с маслом, они натуральные, лучших индикатор качества - наш кот))) Он их прям изо рта вырывает, а из банки даже нюхать не будет, а Алла М сама их делает. Еще индюшку рекомендовали в диспансере, но мама утверждает. что она для нее жестковата, хоть я и тушила с помидорами и луком, типа чахокбилли. Маму жалко так... расстроилась, ведь понимает все... Ты молоток, скорей бы разобрались, да я и сама дважды досрочные МРТ своей делала, а что делать, поди пойми, что там происходит.
Кристин, у нас в диспансере капают даже если чуть меньше трех лейкоциты, но при хороших показателях тромбоцитов и гемоглобина, самое маленькое у нас 2,9 было перед одной капельницей. Читала, что некоторые и при 2,2-2,5 капают, мы не рисковали - сдвигали, они б ведь потом еще ниже рухнули бы. Лечащий меньше трех не рекомендует. На нейтрофилы опять же в нашем именно диспансере, как-то не смотрят, они относятся к лейкоцитарной формуле, и видать лейкоциты все решают.
Кристина…, смс с номером автобуса получила?
Бр-р, попробую завтра дергать этот центральный пенсионный фонд.
А глав.врач, при всем желании (как она объяснила) не может ускорить выписку-выдачу темодала, пока нет в реестре - рецепт не выпишется. Пока нет рецепта - в аптеке (где храниться препарат) тоже не будет данных - и они не выдадут.
Лукавит или нет? Отнеслась с пониманием, но боится проверок, строго говорит с эти делом...
Кстати, об анализах. В онкодиспансере (где собираемся делать химию) дали направления. В клиническом ничего не отметили, а в биохимическом следующие:
мочевина
креатинин
билирубин общий
фосфор неорган.
АлАТ
АсАТ
глюкоза.
Итого 7 штук. Все ли верно, ничего не упустили ли? )
Но кровь сказали сдавать за 2-3 дня до начала ХТ.А у нас вот и не ясны сроки начала ХТ.
Я вот думаю, что все равно надо сдать кровь, а то вдруг что-то не так, мы бы пока поработали в этом направлении. Крайний раз у мамы брали кровь в стационаре в конце ЛТ, но я не знаю показатели, врач говорила "в норме". Это, наверное, наша ошибка, следует документально подтверждения просить?
У нас ведь был сильный кашель, сейчас практически сошел на нет, правда папа маму заставляет ингалиции делать (паровая "Ромашка"). Не реагируют, что нельзя тепловые воздействия...
Еще у мамы стали очень слабенькие ножки, декс папа снижает Очень медленно.
А и вот (простите опять меня за опять мою кучку вопросов) )))
После ЛТ врач прописала маме диакарб и панангин (про пананигин я вообще не догоняю) - мама не пила мочегонные, зачем ей его назначали? И диакарб зачем?
Я когда на прошлой неделе задавала вопрос Абсалямовой по поводу противоэпилептические средства - она ответила, что если до сих пор ей никто не назначал, и не было поводов, то и не надо. А во Владимире, что получается, надо - не надо, врач ЛТ просто так назначила?
Ой, караул...в голове моей.
Еще о тибетских таблеточках постоянно думаю...
Ирина, а тибетская терапия в комплексе с традиционной идет или самостоятельно?
марина, наш первопроходец, как Ваши дела?
От кашля многие наши пили муколтин (если мокрый кашель) - помогал быстро, еще можно теплое молоко с кусочком масла (любой кашель), если кашель сухой - нельзя мед (еще больше сушит), при сухом мятные сасалки, их полно в аптеке, мята противное щекочущее першение хорошо снимает.
Из биохимических мои любимые)) печеночные - АЛаТ, АСаТ, билирубин. Еще у нас биохимию делают дня два-три, общий на слудующий день выдают, если в поликлинике сдавать.
у нас онколог-добрая душа один раз выписал рецепт онкобольной из числа медперсонала, а потом проверка, а та еще в реестре не значится, ну выговор само собой онкологу и потом целая катавасия из документов чтобы он стоимость препарата не выплачивал за свой счет.. вроде утрясли, взяли на счет поликлиники т.е. на уровень муниципалитета...так что проверки конечно боятся и при всем понимании к вашей ситуации делать ничего не будут..
а телефон ваш взяли чтобы сообщить вам о том что реестр пришел?
Светланка, так держать! Ударим по салу с печеночным паштетом!!!:)) мама шутница, лейкоциты привела в норму, а ну ее химию:)))
Аллочка, так бывает...перемыкает иногда.. обязательно проверьтесь...
,
,
Почему так категорично по поводу ХТ? Может стоит сменить ХТ? У нас тромбоциты не то что ниже нормы, а вообще до уровня госпитализации упали. Леша уже сдал анализ, вот теперь до вечера я ерзать буду. Мариночка, пока Вы в Москве, купите СОДЕКОР, я могу подсказать где, или у Ирочки спросите, если с ней встречаетесь сегодня, она нам вчера приобретала. Врачи в него не верят, кроме Козлова с Онкофорума, он не так категоричен, писал что тоже о Содекоре очень много положительных отзывов слышал.
У нас новая напасть. Позавчера воспалились пальцы на руках (Панарицей). Доковырялся в машине (со своим генератором, аккумулятором). На большом пальце очень сильно. Сказываеются низкие показатели крови. Ни Вишневского, ни Левомиколь не помогли. Вчера вечером поднялась температура до 38,5. На голову пока не думаю, давление в норме, но держу на контроле. Сей час сидит у хирурга в поликлинике, будут вскрывать, потому что уже в руку отдает.
после хирурга: алое очистить от кожицы и колючек, обложить раневую поверхность и под пленку пищевую на пару часов - мужу такие вещи заживляло. Еще фермент трипсин (желтый порошок, очень быстро заживляющий раны) - после того, как поболтает минут 20 пальцы в ванночке с содой или слабо-розовой марганцовкой. Уход - как можно чаще, не раз и не 2 раза в день!
Диан, нее, ударять не почему не надо, упаси Господи))) умеренность и здравомысле прежде всего - гармония во всем)))
Кристин, читала тут статью хорошую и вот ворона не сохранила... там предупреждения шли, что при низких тромбоцитах надо очень остерегаться даже любого трения, вплоть до того, что проверять не жесткие ли швы, если человек рубашку носит, т.ч. лучше Леше в машине пока не ковыряться. а тут еще и на фоне лейкоцитов низких... сама понимаешь... нечем организму ни с инфекциями, ни с воспалениями бороться...
Снежан, забыла еще вчера сказать, что декс имеет особенность задерживать воду, потому и назначают мочегонные при приличных дозах, ты говорила, что сходите, но не понятно до какого уровня сошли...
Не появлялась на форуме долго - папе поплохело, еще одна температурная свеча, совсем ослаб, не садится, не ходит. Со среды у них, а там инета нет. Только вчера утром вырвалась Тане письмо отправить и назад. Круглые сутки просит ему сделать МРТ (последняя надежда, что м.б. по результатам МРТ дадут авастин). Должны были ехать сегодня, записала его в Рошалевский центр на Полянку, но он слишком ослаб, и ехать к 2м часам дня с конца города в центр по московским пробкам - нереально. 2 ч туда, 5 ч обратно. Хочу попробовать отвезти завтра на МРТ в Марьину рощу, там аппарат 1,5 Тесла и работают они по выходным с утра до ночи. Девочки, может, кто слышал про это место, делал там, откликнитесь! Стоит ли, смущает, что частная контора...Но быстро и без очереди, и аппарат по описанию хороший вроде. Не знаю.
в каком конце Москвы живете?
Мы ездили в Патеро клиник, 10 тыс., НО без очереди, позвонили и сразу назначили, работают каждый день с 9 - 21.00, супер аппаратура, чистенько, с каталками, подъезд прямо ко входу, с одной ступенькой, мы тогда вообще еле передвигались. Дорого, но выбрала потому, что без пробок добираться и без очереди.
Также по времени и быстро делают в СКЛИФЕ. Кстати, если заказать перевозку, Света писала номера, то они с мигалкой возят через все пробки, т.е. тоже выход.
Очень переживаю как заживать палец будет, все таки лейкоциты низкие и тромбоциты. Температура высокая, 38,5. Палец вскрыли под наркозом Новокаина. Врач прописал если будут боли, то кетанов по 1 таблетке. Я у себя нашла кетарол, знаю что аналог, поэтому дала без боязни. Светочка писала, что нашим головастикам можно. А антибиотик выписал Цифран ОД (ципрофлоксацин), и Диана, и Светочка писали, что нашим головастикам не все антибиотики можно. Поэтому пока не купили, в 13-00 созваниваюсь с нашим лечащим с Москвы, хочу что бы он проконсультировал. Давление не подымается, все такое же 110/80.
Дарья, а мы МРТ теперь в ЛДЦ МИБС делаем, их два (на Павелецкой, и на Лосиноостровской) филиала, бирут по времени, работают с 07 до 23, стоит с контрастом 6400 (для персинеров, инвалидов 1 и 2 гр). Может найдут окошко. Описание очень хорошее подробное, но в течение максимум часа. Я обычно маму отвожу, потом за ним еду, но мне надалеко просто. И как Настасья правильно сказала, с мигалкой всегда быстро, куда б мы маму не возили.
Он как всегда возмущается, что я все преувеличиваю, что у него все хорошо.
Сегодня встретили высланный Ирочкой Содекор, начинаем пить.
пародонтоз (воспалительно-дистрофические формы), остеомиелит, гайморит, отит, отек периорбитальной области после операций и травм, ожоги, пролежни, гнойные раны (применяют местно).
Все-таки поторопилась и записала в Марьину рощу на завтра утром, и с перевозкой-мигалкой договорилась, Медэп. В Патеро уже 14 тысяч, имейте в виду (если с контрастом и диском). Не знаю, как все будет, боюсь как папе говорить, если что...
Кристин, если лечащему вдруг не дозвонитесь - цифран лучше не надо, препараты этой группы иногда способствуют повышению судорожной готовности. При инфекциях мягких тканей из тех, что не влияют на голову и кровь - вильпрафен 1000 мг(его пить один, максимум 2 раза в день, есть форма Вильпрафен солютаб, легко растворимая в полстакане воды и даже вкусная). Нельзя его только при аллергии (к эритромицину и сумамеду) и ТЯЖЕЛЫХ нарушениях функции печени. По моему опыту - переносится отлично, пил мой муж с терминальной почечной недостаточностью, кормящая мать знакомая и многие пациенты.
Второй вопрос: есть лекарство натрия нуклеоспермат в инъекциях, это как лейкостим (не аналог, действует как деринат, но сильнее, поднимает лейкоциты, и стоит как лейкостим). Нам его принесла фирма- производитель, попробую выпросить для вас упаковку у руководства (на курс хватит), вот только как передать, не знаю. Спрашивала у знакомых - никто в Ростов не едет. Как лейкоциты у Леши, не готов анализ? Может, кто из знакомых у кого летит самолетом Москва - Ростов (автобус не пойдет, температура хранения 4-8 градусов).
Ссылка для Аллы: статья называется Current trends in targeted therapies for glioblastoma multiforme (авторы Ohka F, Natsume A, Wakabayashi T. ), сайт http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/, в поисковой строке забиваете glioblastoma treatment review и сбоку пометку free full text, она там 3-ей по списку. Вчера сидела с папой, читала этот обзор и засыпала - новых лекарств много, все незарегистрированные пока, названия из букв и цифр, как родословная братьев Карамазовых)))
Со стороны кроветворной системы: эозинофилия, лейкопения, гранулоцитопения, анемия, тромбоцитопения, лейкоцитоз, тромбоцитоз, гемолитическая анемия.
Самое интересное что звонила врачу, он сказал что препарат очень хороший и нам его можно. Я подчеркнула, что у мажу лейкопения!!! Ну вот о чем можно говорить???
Я вот еще что хотела спросить, Лейкостим и Нейпомакс это же аналоги? Я просто вот что думаю, когда с химиком созванивалась, его очень плохо слышно было. Может мне послышалось, что нужно колоть и то и то, просто везде пишут что это аналоги. У нашего химика в диспансере хотела спросить, так он тоже в отпуске. Лето, все по отпускам.
Уровень 20 - перепроверять уже некогда, это серьезно. Важно что - 1)строгий постельный режим (попробуйте уговорить).
2) отслеживание признаков кровоотечения - носовых,подкожных крвоизлияний-синяков и мелких синячков, кровоизлияний в глазу (видимых, на конъюнктиве), темного стула. Если есть, срочно вызывайте скорую
3) искать возможность перелить тромбомассу. Ее переливают в стационаре. Если онкодиспансер молчит - можно позвонить и объяснить ситуацию а) в скорую; б) в приемное отделение областной больницы или другой многопрофильной в Ростове; в) на станцию переливания крови.
4) подавать дицинон 1т 3 раза в день (лучше, конечно, в уколах, но синяков не хочется)
ситуация такая 20 тромбоцитов - критично. Капать тромбомассу - беречь организм от кровотечений, но стопорить собственное производство тромбоцитов. Либо, если никаких признаков кровоточивости нет - иногда идут на риск и просто строгий постельный лежим, организм сам стимулирует выработку тромбоцитов. Но подстраховаться с тромбомассой надо обязательно. Короче, звоните срочно в диспансер!
Нуклеоспермат натрия уже лежит у меня дома в холодильнике, ищу по всем каналам, кто его может вам самолетом перевезти. Думаю, 4 часа в фольговом мешочке с некоторыми ухищрениями для охлаждения он спокойно проживет.
Лейкостим, нейпомакс, нейпоген - одно и то же, только разные производители (Лейкостим и Нейпомакс - наши, Нейпоген - швейцарский). Вместе их применять, на мой взгляд - бессмысленно. - наш
Я вот что еще вычитала, что Дексаметазон высвобождает все показатели крови. Доза была убойная, может он все высвободил, вот все и плачевно оказалось. Сей час колем по 4 мг 1 раз в день. Пока тьфу-тьфу нормально.
Кристин, и донеси Леше, что его здоровье, это прежде всего его ответственность, уже говорила сегодня, но повторюсь, у тебя малышки и он как малыш себя ведет, взрослый человек, посерьезнее нужно, тем более все о диагнозе знает, пусть и о тромбоцитах, лейкоцитах четко осознает последствия. Лечение это труд, пусть воспримет терапию по всем направлениям, как главное его дело на данным момент. Вот выровниться та же кровь, будет время и для машин и чего он там еще хочет. Я маме как лейкоциты упали объяснила, чем это опасно, не только отмена ХТ (чем отмена ХТ грозит она давно знает), а вообще какие функции они выполняют.
Ничего, Бог даст, отлежитесь спокойно. Скорая - да, она и в Африке скорая... сама на ней работала. Им нужны симптомы, тогда они приедут. Смотри (давай на ты перейдем, мы, кажется, ровесницы) - у вас же есть там Онкологический Институт (РНИОИ), а там отделение ургентной онкологии (я так поняла, можно туда звонить круглосуточно -200-31-82, если что). И гематологическое отделение у них есть (а значит, и возможность тромбомассу переливать). Можно туда позвонить (я бы так сделала), поговорить с дежурным о ситуации (посоветоваться, возможно, спросить, можно ли к ним госпитализироваться, если будут показания). Это тебе страховочный вариант. Ничего, прорвемся, молиться будем, чтоб обошлось и тромбоциты с лейкоцитами поднялись сами. Он у тебя большой и сильный, и кормишь ты его хорошо - справится!Кроме белка, салатики еще нужны - листовые, зелень. Там фолиевая кислота, она тоже хорошо, помогает кроветворению.
С лекарством, к сожалению, до понедельника.
у вас в Ростове такой онкоинститут, такого высочайшего уровня, а вы в него почему-то не обращаетесь.
Кристиночка, не распыляйтесь... все делаете правильно.. будем верить Леше помогут в центре... мысленно с вами.. С Богом..
Яночка что-то молчит.. как супруг? черкни хоть пару строк как вы..
Все хорошо, чувствует себя хорошо, испугался очень вчера когда объяснила чем тромбоциты грозят. Но как итог обещал слушаться. Единственное спросил: Почему я у тебя такой невезучий? Я думал что все само подымится за неделю... Я его расцеловала и успокоила, что все подымим, и ХТ сделаем и все будет хорошо.
Спасибо что сопереживаете!!!
Рядом с гематологом увидела кабинет нейроонколога кандидат мед.наук, сегодня не принимает. Девочки в регитратуре сказали, что врач принимает в любой будний день до 15-30. Вот к этому врачу и будем на консультации ходить. Наш лечащий в Москве слишком занят. А тут есть врач под боком у которого можно приехать и спросить все интересующие вопросы.
Марин, папа очень счастливый человек, он прожил действительно счастливую жизнь в окружении любящих и любимых людей, каких детей воспитал, внукам порадовался, занимался опять же любимым делом... а что сопор... так ведь это ж даже не кома, конечно он чувствовал, ощущал Ваше присутствие, заботу, любовь, нежность. Знаете, Марин, Вы даже рассказываете о папа очень светло... Светлая память...
Примите и мои искренние соболезнования. У Вас замечательная семья! Перичитывала сегодня еще раз Вашу историю: теплые нотки, любовь, забота. Без истерики, не нужной в этой ситуации. Папочка ушел в иной мир в очень доброй атмосфере, в заботе. Вы обеспечили ему нужный комфорт. Теперь светлая память о нем. Он всегда будет в Вас, во внуках, с вами. Царствие небесное Вашему папе.
Спит мое сокровище. Температура зараза держится, но ничего, антибиотик даст эффект. Главное что бы давление не подымалось. Я конечно знала о существовании врачей гематологов, но что бы в онкологии, даже и не знала. А благодаря Даше, теперь знаю куда бежать и кого спрашивать. Теперь знаю что есть и онкогематолог и нейроонколог у нас в Ростове. Мне гематолог сказал так: вести вас мы не можем, вы состоите на учете в Онкодиспансере, но консультировать хоть каждый день можем-на здоровье!!! А мне какая разница как это называется, главное что бы отвечали на мои вопросы и лечили.
Кристина! Я тоже за Вас с мужем рада. Хорошо, когда врачи реально помогают.
Дарья! Вы сегодня на МРТ. Как дела?
Алла, Евгения, как ваши родные?
Кристиночка, так рада за вас, что все сегодня получилось. За температурой смотрите, доза вильпрафена с учетом Лешиного веса (120 кг, кажется) может быть 2 г в сутки; если на 3й день от начала приема температура не упадет - меняйте антибиотик на амоксиклав можно и пропить, и прокапать (как раз понедельник будет, можно и в диспансере этот вопрос решить, там же обычно есть дневной стационар, где капают). Это я так, пугаю на всякий случай))) даст Бог, все будет хорошо. А лейкостим купили - молодцы, он сильнее нуклеоспермата (тот еще подождет рейса в Ростов в холодильнике)), а то и вовсе не понадобятся, повысятся лейкоциты у Леши и без его участия). Стимуляторы выработки лейкоцитов помогут ему быстрее справится с воспалением. Главное - самый постельный лежим, как говорила Маша Медведю!)))
Сегодня с мигалками ездили на МРТ - очень быстро, папа устал, конечно, но это - самый лучший вариант оказался. Доехали от марьино до марьиной рощи за полчаса, целый реанимобиль, отнесли туда и обратно, подождали, везде помогли. По-моему - качественные снимки и грамотный врач (что-то еще Григорий Львович скажет, он у нас каждые МРТ критикует))). А на снимках.... плохо там. Основной очаг как был, только структура его изменилась (некрозы). А рядом ,там, где раньше опухоль только намечалась - стал накапливаться контраст интенсивно - предполагают, что отсев. В понедельник надеюсь показать снимки в Бурденко, что скажут, будет ли авастин.
Татьяна И., присоединяюсь к Свете с вопросом - как папа? действует ли Лирика? вчера смотрела на форуме - Вайсман молчит. Мама не звонила мне? а то кто-то звонил, а я в метро была, засуетилась потом и не перезвонила.
Мариночка, милая, держитесь. Как не готовься к этому .. Царствие Небесное папе! В такой светлый праздник, на Троицу, провожать его будете.. туда, где нет болезни, и печали, и воздыхания, а ЖИЗНЬ бесконечная
Татьян, трудно, что говорить... У вас рука как?
И у меня вопрос, а что такое Лирика?
Людмила тоже пропала. Людмил как папа?
Аноним, Зина ездила к родственникам на пару дней, потом в середине июля поедет отдыхать, пока так собирается... на форум будет или нет заходить не знаю, заставлять и настаивать не буду, все по состоянию, только она знает как ей лучше... устала, конечно... форум он помощник во время, тут не поспоришь, а после... кому как, по разному, может быть как помощником в проживании, так и якорем, который тянет к самому трудному прошлому человека, не отпускает и блокирует движение вперед... кому как, у всех все поразному... это важно знать... раньше говорить не хотела, но пора видно... после - важно слушать себя и четко понимать, что этот форум есть для тебя - помощьник с которым легче или якорь, не дающий сдвинуться с точки... нет двух одинаковых людей в мире... кто-то иногда приходит, кто-то лишь спустя некоторое время - поделиться, поддержать, помочь поверить, что и после жизнь продолжается... что-то вспомнить... я не знаю будет ли Зина еще заходить, она решит - сама, просить не стану точно.
Даша, про лекарство я тоже так подумала. Начнем с Лейкостима, а нуклеоспермат если нам вышлешь, то в холодильнике до необходимости полежит. Спасибо тебе еще раз огромное и за консультации, и за помощь.
За папочку не переживаю, если речь идет о Григорие Львовиче-он в надежных руках! Как любит Светик говорит: что нибудь вам накреативит))))
Спасибо большое за пожелания, будем стараться, хотя бы потому что очень много людей за нас сопереживают!
Очень жаль что папе плохо стало. Я очень боюсь ситуации не успеть, опоздать, не дождаться. Но все время перечитывая высказывания сторожил понимаю, что есть ситуации от нас не зависящие. Елена правильно написала, что нам дано все взаймы, Бог дал, Бог взял. Больно, горько, тяжело, но приходится через это все проходить. Остается только просить у Бога сил.
Маринаах, примите и мои соболезнования....Царствие Небесное вашему папе....
Светлана, очень рада за хорошие показатели вашей мамы, это так радует, что воспринимается как своя маленькая победа))) Ваша мамуля молодчина, слушается вас, старается вам помочь в своем лечении....
Кристиночка, читаю твои отчеты и восторгаюсь тобой.....ты для Лешика танк, который пройдет все преграды и дойдет до цели..... очень надеюсь, что тромбоцитики))) поднимутся.....
А теперь маленькое сообщение о нашем проекте: зарегистрирован домен glioblastoma.net.ru (оплату приняли только за один год), так что переходим к разработке самого сайта.....как только будет сделан макет сайта, надеюсь, обсудим все "за" и против" вместе. Последнее слово будет за Еленой Р.,
Цветовую гамму сайта я предлагала оформить в салатно-зеленом цвете с маленьким символом весны - ветка сирени или яблони......жду ваших предложений.
В верхней строке сайта предлагаются следующие разделы ( по горизонтали):
"О нас", "Новости", "Оглавление", "Обратная связь", "Юридическая поддержка", "Горячая тема" ( такие разделы я и Елена Р обсуждали)
Колонка по вертикали слева должна быть, но пока мыслей нет.
Ключевые слова для поиска сайта: "глиболастома", "МРТ", "КТ", "темодал". Предлагайте варианты.
Людмила, сопереживаю... слов нет.
Ирина, какие Вы молодцы, спасибо. А может в ключевые слова еще и анапластическую внести. Ведь и тут несколько человек с ней сражается, она, конечно, лучше ГБ, но вот папе Людмилы злая уж очень выпала...
темно синиий - Спокойствие, привязанность и гармоничность в отношениях с близкими.
зеленый - Символ вечности, стабильности, сдержанности. Воля, упорство, желание самоутвердиться и достигнуть каких-то высот.
оранжево-красный - Цвет символизирует энергию, активность во всех ее проявлениях.
желтый - Ожидание чего-то хорошего, каких-то изменений.
фиолетовый - Смесь синего и красного, покоя и активности, противоречивых тенденций. Очарованность, мечтательность, субъективизм, эмоциональность.
Плохие символы у черного, коричневого, серого.
от 12 февраля 2007 г. N 110. Все лекарства по выписанным рецептам выдаются в 10-ти дневный срок, если лекарство заказывается то в 15-ти дневный срок. Решение врачебной комиссии происходит в срок 1 недели. Всё пишите. Лучше, если жалобу подать лично в прокуратуру. Это экономия времени.Пишите, что онкобольной, если есть инвалидность. Начнется проверка. Возможно, решение с темодалом будет ускорено. Удачи.
Все свои требования также изложите гл. врачу поликлинике в заявлении и укажите, что копию отправили в прокуратуру. Заявление гл.врачу в 2-х экз. и через секретаря подайте. На 2-ом экз. отметку о приемке должны поставить.
ИМХО, по МРТ речь идет о глиобластоме. Лучше пересмотреть гистологические препараты, чтобы избежать ошибки
Прерванный курс лучевой терапии в данном случае хуже не придумаешь. В полном объеме курс облучения уже не провести, а в усеченном виде он будет заведомо неэффективен
Химия - надо пробовать. Ничего другого не остается. Но сначала пересмотрите гистологию. Кристина, Светлана, спасибо за поддержку, папа был для нас всем, для нашей семьи он всегда был двигатель прогресса, мы очень гордились, что у нас такой папа, всегда стремились ему подражать, хвастались перед ним своими успехами и заслужить от него похвалу было самым важным в нашей жизни.
Мы вызывали 2 раза из инвитро, все было ОК. Действительно, все зависит от специалиста, но у нас 2 раза были адекватные врачи
Настасья, спасибо за предложения по сайту, мало в этом что соображаю, но, думаю, много правильного предложено. Координирует Елена Р., за ней решение. Настасья, если напишите свою почту, я с вами свяжусь и подробней запишу ваши предложения.
Кристина, Вы молодец, в критической ситуации держите себя в руках и правильно, что суетитесь! пусть доктор Вас не останавливает - это состояние мобилизации тела, разума и сил! Не хочу пугать, но отнеситесь к тромбоцитам очень серьезно. Вы все понимаете, но главное, чтобы муж понял, пусть лежит и не дергается.
У мамы после приступов как правило жуткое настроение, рвет и мечет, агрессивная, всеми и всем недовольна, только сама говорит-говорит-говорит, много говорит, ни с кем не согласна, никого не слышит. Как только начинает много говорить, я уже понимаю, что что-то не то, так и получилось в день приступа... Сегодня доковыляли шкафчик выбирать (дома уже почти год ни одного шкафа после ремонта)))) Так консультант спустя какое-то время вышла из своего зала и сказала, что больше ничего с нами делать не будет. Только после того, как мама сказала - я выйду, а вы уж досчитайте с дочерью, пожалуйста - она вернулась. Я попросила не обижаться на маму, т.к. тд и тп. Но вечером порадовалась. Сделала ей салат Цезарь, там и креветки, и твердый сыр, и листья салата - все, что нам показано, сказала, что вкусно, и причмокивая уплела все корытце. Нашу суперлайт химию (280 вместо 400, 4 дня вместо 5) прошли без видимых побочек, пьем Гептрал, на неделе кровь посмотрим....
И подскажите, пожалуйста. Не понимаю, что значит "принимать Гептрал между приемами пищи". Т.е. значит, что нельзя утром пить до завтрака, и нельзя пить сразу после еды, а необходимо подождать? И также, например, в будни из-за всяких врачей не получается между 12 и 18 питаться. Т.е. за этот промежуток времени нельзя выпить гептрал после обеда в 12, и перед ужином в 6, так как в промежутке нет приема пищи?
Светочка - спасибо за поддержку, через пару часов рвану в Бурденко - наугад, ловить его с 3х часов начиная (заранее пыталась дозвониться - не смогла). Очень меня утешила, что авастин доступен. Наша сложность в том, что он для рецидива только зарегистрирован (у нас неоперированная неопрабельная ГБ), то есть если его Г. Л. назначит, то нужно будет всячески это мотивировать (думаю, он подскажет, как).
Кристине - какие вы молодцы, я сказала громкое УХ, прочитав про температуру. Слава Богу! Тромбоциты сегодня просто должны повыситься. Посмотри на всякий пожарный, как сестра колет подкожно, пригодится. Это на самом деле проще, чем в мышцу, только надо места знать ))) и как складочку собирать. А флуконазол - это противогрибковое, чтоб грибок на фоне ослабленного иммунитета и антибиотика не размножался в организме. Положено так, помнишь, раньше с антибиотиками всегда нистатин выписывали? Так это вместо нистатина. Жду, решается вопрос у брата на работе, поедет кто к вам или нет. Напишу.
Татьяне И. - Вайсман ответил, затребовал информацию, о которой мы говорили, и написал такую фразу - "Можем поставить вопрос о госпитализации в наше отделение для подбора обезболивающей терапии. Если что, в понедельник звоните 6895395 с 10 до 15". Как Вы на это смотрите?
Алле - гептрал пьется утром и в обед, потому что вечером может дать ненужный возбуждающий эффект. С едой - Кристина права - не заморачивайтесь, часочек выждите после еды и давайте. Это не главное.
А насчет настроения - правильно вы подметили, что с приступом связано, это состояние (дисфория по-медицински) у многих больных бывает с первичной эпилепсией, иногда даже служит эквивалентом приступа. Лечится оно психотропными препаратами, но у наших больных, я уже поняла, лучше терпеть, если можно (побочные от психотропных перетягивают их пользу). Попробуйте давать ей мягкие седативные типа валерьянки, можно феназепам, если есть (нам помогал по 0,5 мг). Нет такого, что эти состояния усилились на фоне гептрала?
Насчет дисфории (теперь буду знать, как это называется). Усугубилось это все за день до начала приема гептрала, когда случился приступ с потерей памяти. Но вы мне подсказали, и теперь я подозреваю, что на фоне гептрала это состояние держится. Скажите, может стоит сделать энцефалограмму? Возбуждающий эффект гептрала может провоцировать эпиприступы? Дело в том, что из-за лейкопении пришлось сменить финлепсин на кепру. Но как ГВ сказал, что Кепра не заменяет финлепсин все равно. Может быть, мы и распустили все это дело...
Спасибо еще раз за квалифицированные советы!
Дарья, диспансеры честно говоря сильно не заморачиваются по поводу того, когда вводить авастин, как поняла они во второй линии ХТ при ГБ вообще плохо разбираются. у меня пыталась химиотерапевт прижать авастин, им ведь ЦН по большому счету не указ, могут не выполнять их назначения, я к главврачу не пошла правда, перепрыгнула через голову так сказать, поехала сразу к Борисову Василию Ивановичу, это наш главный химиотерапевт Московский он в 1 ОКД, вот ему диспансеры подчиняются как раз. Он дружен с Г.Л., есть общие исследования у них, т.ч. вопрос решаем, В.И. и нашей Татьяне И. помог. человек очень хороший и врач от Бога. Т.ч. будут сложности на уровне диспансера - все решаемо, а может и не будет проблем, от самой политики диспансера многое зависит. Телефон В.И. у меня есть, если понадобиться. скажу.
Вот прочитала про дисфорию то, что Вы говорили..."При эпилепсии дисфория может предшествовать припадку, завершать его или выступать в качестве эквивалента." Я подозревала, но подозрения, покрепленные мед данными, заставляют волноваться...
Но оно не у всех, у нас только первое время были такие проявления после операции и ЛТ, очень быстро исчезли. Это так для инфы, чтоб не обижаться и в себе причины не искать. Раньше вроде все это уже рассказывала, но ладно, закрепление пройденного так сказать.
я помню, ты рассказывала про подмену реальных событий вымышленными, и "какое-то умное слово", а на названия и имена память у меня хреновая, прости, пожалуйста, всегда помню только содержание, и где посмотреть название, когда понадобится. За эти выходные было два таких случая. Появление дома пластиковой щетки, которую мне 20 лет назад подарила тетя из универмага, обросло целой легендой. В общем, старые истории обретают новое звучание. Я и не сразу внимание обратила. Сейчас понимаю, что это все не просто плохая память..
а) если есть возможность - посоветуйтесь с лечащим,
б) если нет - снизьте дозу пока до 800 мг/сут, подождите до анализа, а там посмотрим, может, возможно будет перейти на другой препарат.
ЭЭГ покажет снижение порога судорожной готовности. От чего конкретно (влияние опухоли, смены препарата, гептрала - наименее вероятно) - не скажет. Финлепсин вам по-любому пока нельзя. Поэтому зачем ЭЭГ , это ж трудновато для нее, и для Вас тоже будет (это моя логика, может, с учетом всех нюансов вашей ситуации неврологи думают по-другому, может они вам что-то говорили про плановый контроль ЭЭГ).
Светочка, спасибо, теперь душа спокойна, буду пытаться добыть. С Богом!
Еще, если эти приступы часты, то могут появиться такие особенности личности больных эпилепсией как: эгоцентричность, резонерство (бессмысленные разговоры ни о чем), раздражительность, злобность, мстительность, но в то же время угодливость, педантичность и аккуратность... вот таки делы, это так, чтоб не удивляться, человек тут ни при чем, впрочем как и мы.
Упустили контроль за показателями из за поездки в Москву, сдали кровь через неделю после окончания приема Темодала, а потом через 9 дней, вот и упустили падение. Теперь будем умнее. Сначала через неделю после окончания приема будем сдавать, а потом каждые 3 дня по мере приближения к пику. И как только что то начнет падать, сразу за крапиву и Содекор. Особенно удивили лейкоциты. Лейкостим то после взятия крови вкололи. А они на целую 1 поднялись за 3 дня. В рацион ввели по совету Светика креветки, паштет(пока покупной), но завтра сами попробуем приготовить, индейку ели. Вчера макарошки с большим количеством сыра.
Кристина, поздравляю!!!))) УРААА!!!
Алла, извините, не всегда в голове держу у кого что и почему, думала Вам Темодал недодали, хотела Вам предложить свой, у нас после комбинированной остались 3 таблетки по 140 мг. Но у Вас ситуация в другом оказывается.
Мне вчера позвонил брат и попросил в испании купить ГЕПТРАЛ. Я звякнула в аптеку, а тут действующее вещество этого Гептрала - запрещено. И вдруг сегодня я читаю, что у Вас на фоне его приема плохой настрой.
Дарья! Сегодня мои пытаются решить проблему госпитализации в 33 больницу. Наш диспансер только туда дает направление. У нас жидкость в животе. С печенью проблемы. Надо делать УЗИ, МРТ и т.д. Я узнаю что у них получилось. Телефон Вайсмана выписала. Если что будем звонить. У нас свежие анализы на руках ЭКГ, МРТ спины. Брат позвонит и привезет в случае чего. Спасибо.
Ирина! Врачи объясняют боли в спине так: есть пикро- полости в костях. Остеопороз. При резких поворотах происходит сдавление нервов, что вызывает боль. Еще подозревают, что жидкость в животе тоже оказывает напряжение на позвоночник. А вообще-то все гадают.
Спасибо большое за помощь, она бесцена. Ирочка оперативно молниеносно настойку выслала, ты консультируешь по вопросам терапии-это ОЧЕНЬ ВАЖНО!!! Это такое подспорье для всех форумчан, что ты с нами на форуме. А то я заметила, что это не только у нас, все кризы и неприятности случаются либо на выходные, либо на праздничные дни и не знаешь куда бежать и что делать. А ты нас так грамотно проконсультировала, что в принципе гематолог ничего нового не прописала, и антибиотик и дицинон мы уже до гематолога по твоей консультации начали принимать.
Светочка, я с тобой полностью согласна - на наших головастиков при любом проявлении агрессии нельзя обижаться. Сама пытаюсь в себе воспитать это не только на рациональном уровне, но чтобы вообще по-буддистски все воспринималось. Пока получается только мозгами себя останавливать, т.е. внутреннее раздражение присутствует при отсутствии внешнего проявления. Папу прошу не обижаться и всех прочих обиженных :)
Удивительно, но у нас присутствуют ВСЕ! признаки больных эпилепсией, перечисленные тобой, кроме мстительности ) Особенно зашкаливает аккуратность, пока сидит дома и никого нет, в нашей идеально чистой квартире может раза 3 помыть полы за день со словами "я только помою, смотрю, опять пыль! откуда столько пыли?!" Даже жалко её, что зацикливается на таких вещах.
Кристина, с анализами молодцы! нам с вас надо брать пример по скорости восстановления! тьфу-тьфу-тьфу. Спасибо за благие желания! Пока дают темодал, слава Богу. Всегда находят причину не дать, в этот раз за билирубин зацепились, но уговорили)
Татьяна И.Моск, Гептрал прописали, чтобы печень поддерживать и не развалить. Билирубин за 5 дней взлетел с 30 до 60. Вроде как себя в КИ хорошо показал, и не влияет на эффективность химии, как сказал ГВ.
Вам для лечения остеопороза что-нибудь прописали? Нам выписали Бонвиву на фоне приема Кальция Д3. ГВ одобрил Кальций Д3. Насчет Бонвивы сотрудник РОНЦ говорил, что при остеопорозе у головастиков применяется. Считается наиболее щадащий препарат из группы.
Григория Львовича до пятницы не будет... Зарубежная командировка. Так торопились с МРТ, а тут.. Значит, так надо. Только бы мои не сильно унывали.
Татьян, 33 больница напротив моей работы. Если моя помощь понадобится, можете рассчитывать. И МРТ там есть, и все. На условия многие жалуются, но во-первых, это не главное в такой ситуации, во-вторых - это частные отзывы, кому то нравится, кому-то нет, есть там и хорошие места. В 11-й, конечно, только паллиатив - обезболивание. Оптимально - я с вами согласна - заочная консультация, если в 33й не снимут болевой синдром - с анализами, ЭКГ, МРТ и проч.
Про Бонвиву - это препарат из группы бифосфонатов, Он сам по себе может дать обезболивающий эффект в данной ситуации. Может, и придется его вводить, только,я поняла, в первую очередь другие проблемы решать надо.
Про гептрал интересно. Вообще в РФ и за рубежом разный подход кардинально к гепатопротекторам. У нас эти препараты активно назначают в разных ситуациях, и при алкогольном гепатите, и при лекарственном, и как сопровождение противотуберкулезной и противоопухолевой химиотерапии. И ведь работают же, есть от них эффект, подтвержденный в КИ. А за рубежом (В ЕС, США) этих лекарств в соответствующих рекомендациях просто нет, а адеметионин фигурирует как пищевая добавка. Если Вам вдруг сказали, почему он в Испании запрещен, напишите, пожалуйста.
Аллочка, с противосудорожной терапией - только специалистам решать, с учетом частоты и тяжести приступов, динамики анализов ваших. Терпения Вам и безгневия внутреннего!
Григория Львовича до пятницы не будет... Зарубежная командировка. Так торопились с МРТ, а тут.. Значит, так надо. Только бы мои не сильно унывали.
Татьян, 33 больница напротив моей работы. Если моя помощь понадобится, можете рассчитывать. И МРТ там есть, и все. На условия многие жалуются, но во-первых, это не главное в такой ситуации, во-вторых - это частные отзывы, кому то нравится, кому-то нет, есть там и хорошие места. В 11-й, конечно, только паллиатив - обезболивание. Оптимально - я с вами согласна - заочная консультация, если в 33й не снимут болевой синдром - с анализами, ЭКГ, МРТ и проч.
Про Бонвиву - это препарат из группы бифосфонатов, Он сам по себе может дать обезболивающий эффект в данной ситуации. Может, и придется его вводить, только,я поняла, в первую очередь другие проблемы решать надо.
Про гептрал интересно. Вообще в РФ и за рубежом разный подход кардинально к гепатопротекторам. У нас эти препараты активно назначают в разных ситуациях, и при алкогольном гепатите, и при лекарственном, и как сопровождение противотуберкулезной и противоопухолевой химиотерапии. И ведь работают же, есть от них эффект, подтвержденный в КИ. А за рубежом (В ЕС, США) этих лекарств в соответствующих рекомендациях просто нет, а адеметионин фигурирует как пищевая добавка. Если Вам вдруг сказали, почему он в Испании запрещен, напишите, пожалуйста.
Аллочка, с противосудорожной терапией - только специалистам решать, с учетом частоты и тяжести приступов, динамики анализов ваших. Терпения Вам и безгневия внутреннего!
Я вот читаю Ваши комментарии - какой же Вы бесценный человек на форуме, спасибо за пожелания и дай Бог Вам и вашим близким здоровья и удачи!
пс: много пишут про свекольный сок для крови, и на нашем форуме рекомендовали (отстоять несколько часов, добавлять пару столовых ложек в морковный сок и принимать после еды). Но я тут вычитала про его действие. "Если человек выпивает хотя бы пол стакана отстоянного свекольного сока, то сразу же происходит мощный выброс желчи не только из желчного пузыря, но и из печени, что чревато." Мы, конечно, планировали принимать не больше 2 ложек, но, получается, с нашим билирубином лучше не начинать?
Про сок я как раз с онкофорума и вычитывала, там очень хорошо описано, сколько выстаивать (4 часа), в какой пропорции пить . Даже соковыжималку купила после этого.
Но вопрос в следующем - при нашем билирубине 60, если в дополнении свекольный сок будет высвобождать желчь из печени (желчный у нас удален кстати), то он будет загаживать организм желчью и делать нам хуже? или будет свекольным соком просто выводиться, что для нас лучше? Или сначала загаживать, а потом выводиться? Не знаю, может слишком заморачиваюсь, но эта схема действия мне пока непонятна, и не понимаю, сделаю лучше или хуже.
Может, когда-нибудь, докопаюсь до истины... )
Я в аптеке пришла и спросила таблетки ГЕПТРАЛ. Такого нет. Тогда стали смотреть по действующему веществу Ademetionine. Такого тоже нет. И аптекарь сделал вывод, что это вещество запрещено к применению. Я с таким первый раз встречаюсь. Как правило по действующему веществу мы покупали все. А тут такая ситуация.
Ирина! Я забыла написать, что нам с костями прописали КАЛЬЦИТОНИН СПРЕЙ в нос. 200 МЕ.
Нам тоже прописали кальцитонин спрей в нос, но я еще с доктором не согласовала, можно ли при нашей голове.
Обратите внимание, в инструкции написано, что необходимо принимать его на фоне приема кальция Д3.
Светлана! Вы не слышали, можно ли Д3 принимать?
Я даже нашла что мне Светик писала:Кристин, когда мама Евгения сломала руку им разрешили пить кальций Д3 и мумие (наш с мамой лечащий в том числе), по большому счету многое по ситуации, у них речь шла о проблемах срастания, это из серии как нам назначали кратенькие очень курсы модуляторов на фоне сильного падения лейкоцитов, ведь следстивем становилось сдвигание ХТ, выбарая из двух зол... Тут важно в ситуации разобраться, чтоб правильное решение принять, просто так для профилактики чтоб пили - не слышала... Хотя кто его знает. решать врачу всегда....
Про Ильялова правда на слова, я опять на фантазировала себе что ли ???))))))
На ХТ собираемся, зашла на форум, вот вы полуночницы-хлопотуньи)))
Кристин, ты про Ильялова скорее всего не нафантазировала, я тоже видела он кому-то рекомендовал Д3 оставлять, было такое в какой-то теме, т.ч. витамин витамину рознь как я поняла, это комплексы витаминные, сосудистые преператы еще он запрещает, точнее не рекомендует))) так красивше звучит.
А про Гептрал и наш доктор говорил хорошо, нам пока не надо, но на всякий случай информировал.
Вот тоже аскорутин для сосудов без воодушевления пьем, а что делать, раз тромбоциты подводят.
Когда я спросила у Григория Львовича, можно ли принимать Кальций Д3, твердно сказал, что можно. У меня больше вопрос - можно ли кальцитонин ) Буду спрашивать, когда вернется...
Мы сделали биохимию, посмотрите, пожалуйста, наши результаты (с точкой - отклонение от нормы).
билирубин общ 22 *
АЛТ 52,4
АСТ 23,9 *
глюкоза 7,7 *
креатинин 56
мочевина 5,8
фосфор 1,8
Темодал, пока, не получилось получить, ждем вот-вот.
С такими показателями ХТ можно делать (у нас
Снежан, а что за капельница? У вас только 2 печеночных показателя чуть-чуть выше нормы (звездочку вы неправильно поставили, не АСТ, а АЛТ у вас изменена). Насколько я знаю, подобное повышение не является противопоказанием, но требует более тщательного отслеживания в ходе ХТ. Возможно, - приема пресловутого гептрала)))
Глюкоза - повышена, да, опять же не критично. Если стоит диагноз сахарного диабета, и человек получает сахароснижающие препараты, их дозировка в ходе ХТ может меняться (на фоне темодала возможна гипергликемия, это нужно с эндокринологом обсудить).
А что общая кровь?В инструкции к темодалу написано, что показанием к задержке курса, если показатели общего анализа крови в норме, является негематологическая токсичность 2 степени по специальным критериям. Ваши измененные показатели по этим критериям еле-еле дотягивают до 1 степени, не то что до второй.
Я вот, что хочу рассказать (по поводу капельного препарата): сегодня у нашей процедурной спросила про карбоплатин - он токсичен, может венку обжигать, после него надо мазать место введения Спасателем (несколько раз в день) или на ночь делать компресс: 1\2 ч.л. меда, сверху листик капустный, на лист кусочек бинта, смоченный водкой, все накрыть целлофаном и перевязать на ночь (на 12 часов), так до 5 дней. Полоскать полость рта утром и вечером Ротоканом (20 капель на 100г воды), шалфеем как указано на упаковке тоже дважды в день, чистить зубы утром и вечером пастой "Лесная" или "Лесной бальзам". Это нам такие памятки дают. Потом, если будут вводить через иглы-бабочки, то покупайте только немецкие или российские, запомни как аксиому голландские нельзя, т.к. они содержат никель, он вступает в реакцию с химиопрепаратом и нейтрализует его действие (оно нам не надо). Рекомендуеют немного поесть белковой пищи перед введением химии, это чтобы на желудке сильно не сказывалась, если не получается, ничего, это просто рекомендация, не правило (только для желудка). По карбоплатину именно спросила - в течение дня нужно есть дробно опять же белковую пищу (понемногу), хоть по чуть чуть, потом также держать ее в рационе, лейкоциты (в какие дня остальное не спрашивала, небось также) могут полететь в первые дни, как и после иринотекана, ну и первые три дня самые сложные, требующие отдыха. Руку, где введение препарата было - беречь, особенно первые дни от стирок. чисток, капаний в огороде. По специфике препарата думаю маме расскажут, если нет, пусть спросит каких побочек, кроме тошноты от него ждать, чтоб не пугаться и неожиданностью не было, у них у всех свои. Это так, то что знаю и то, что по карбоплатину спросила...
Немножко АЛТ повышен, и билирубин, пьете что то для печени?
Глюкоза чуть выше нормы, только не паникуйте. У Леши после приступа в Больнице скорой помощи ошибочно взяли анализ и у него глюкоза была 15!!! Я очень много читала про глюкозу тогда, сдайте анализ повторно, только глюкозу, но нужно диету подержать за день до анализа, не помню что нельзя есть, сей час поищу, фрукты точно нельзя ну и все продукты содержащие сахар, а еще там вечерний прием пищи по моему не позже 6 вечера. Сей час гляну.
Дарья, у мамы Снежаны динамика отрицательная потому первая линия ХТ карбоплатином усилена, тоже в Бурденко, это то, о чем я тебе рассказывала - иногда темодал усиливают карбоплатином или цисплатином.
Ответ:
Смотря на сколько он повышен. Мороженое, пирожное съели, запили сладкой газировкой — возможно, повышение уровня сахара крови произойдет. Уровень сахара крови 6–8 ммоль на литр может быть после обильнейшего ужина, с большим количеством алкоголя, жирной или углеводистой пищи: жирное мороженое и пирожные — жир и сахар — очень медленно всасываются, и к утру, к моменту сдачи анализа крови, уровень сахара крови может быть еще повышен. Но при любых условиях уровень сахара крови не должен быть выше 11 ммоль на литр. Если сахар крови находится на этом уровне и выше, это уже признак сахарного диабета.
Нужно сдавать кровь на сахар правильно. Накануне есть можно все, как обычно, но без эксцессов. Первый раз кровь надо сдать утром натощак, потом принять привычный для себя завтрак прямо в медицинском учреждении (йогурт, бутерброд и чашка кофе) и через два часа после это сдать еще один анализ и посмотреть, как организм реагирует на прием пищи. Есть стандартный глюкозотолерантный тест для выявления скрытых нарушений углеводного обмена.
Спасибо что напомнили про сахар, с тех пор с января ни разу не сдавали, нужно будет сдать, провериться.
По современным критериям уровень сахара в плазме крови (т.е. из вены анализ) 7 ммоль/л и выше служит основанием для постановки предварительного диагноза сахарного диабета, который нуждается в подтверждении, прежде всего методом повторного анализа крови натощак, оценки уровня гликированного гемоглобина и глюкозотолерантного теста (когда вместо того завтрака в медицинском учреждении человеку дают 15 кусочков сахара).
Если с сахаром и раньше были нелады, человек наблюдается где-то, диету соблюдает, таблетки ест - такой подъем расценивается индивидуально (может быть и привычным, и за рамки выходящим). По-любому на фоне ХТ уровень сахара отслеживать придется, ну и с эндокринологом советоваться.
Пишу коряво, голова что-то совсем не работает. Вывод один (взгляд просто терапевта, не химио-): по приведенным анализам противопоказаний к началу ХТ не обнаруживается. надо просто почаще (не реже раза в неделю) отслеживать ОАК, АЛТ, билирубин и глюкозу. И креатинин я бы еще посмотрела, особенно, если с диабетом проблемы уже были. Вот
А у нас еще смотрят общий белок, холестерин (у нас он чуток повышен, но так и раньше было), помимо общего еще прямой билирубин, триглицериды какие-то... ЛПВП (тоже не пойми что это такое), калий, кальций, железо, еще к непойми чему: ЛДГ, щелочная фосфотаза, амилаза, липаза, ГГТ, креатининфосфокиназу, холистеразу, ЛПОНП, ЛПНП, коэффициент атерогенности, всякие непонятности небось и не нужны сильно, ладно пусть будут... кашу маслом не испортишь.
Мариночка как ваш эксперимент продолжается? настроение, самочувствие?
Людмила что с пересмотром гистологии решили? ИГХ будете делать? как самочувствие папы?
Светик, хорошо что так ответственно к крови относятся. Повторюсь, мы сдаем сами, платно и что сдавать решаю я. У вас ответственный подход, пусть следят, это их работа. Все на благо мамочке. Как она себя чувствует?
Вчера нашла в интернете рецепт печеночного паштета (решили помочь лейкоцитам и продуктами)приготовили, получилось очень вкусно, советую всем, у кого конечно есть время повозиться. Мы начали с того что полегче, с куриной печени.
Ингредиенты:
1 кг куриной печени
3-4 средних луковицы
1 стакан (250 мл) молока
250 г сливок пожирнее (у меня были только 10%)
150 г сливочного масла
Печенки моем и очищаем от пленок и протоков. Замачиваем в молоке и оставляем на 1-2 часа.
Лук мелко нарезаем и вместе с отмоченной в молоке печенью обжариваем до готовности. Солим по вкусу.
Рубим все это в блендере (использовали погружной) вместе со сливками (или 2 раза пропускаем через мясорубку, а затем перемешиваем со сливками).
Затем протираем через сито (этого, в принципе, можно и не делать, но если протереть - получится гораздо нежнее),(мы не протирали). Протертую массу выкладываем в огнеупорную посуду(стеклянные мисочки с крышечкой simax, Pyrex и подобные им)и томим в духовке до загустения, периодически помешивая(в рецепте не было указания по градусам и времени, мы томили 30 минут при температуре 150 градусов на средней решетке).
Вынимаем паштет из духовки, даем постоять 10-15 минут. Затем смешиваем с размягченным сливочным маслом.
Получается безумно вкусный паштет со сливочным привкусом и без следа горечи.
Вот мы вчера лакомились вечером всей семьей, а Лешеньке лейкоциты повышали. У него еще гемоглобин низкий, подсел на гранатовый сок (но мне кажется что магазинный не настоящий, скорее яблочный подкрашенный) и гематоген кушает.
Я тоже переживаю как Яна, Евгения давно не писала. По Зиночке очень скучаю, но считаю что не нужно ей сюда. Дай Бог ей здоровья и умиротворения в душе. Наша фея Ирочка куда то пропала, наверное опять в командировке.
Это мы с мамой сдавали в пятницу (и общий, и биохимию). Общий делают в местной поликлинике, для биохимии нет реактивов - берут платно, увозят во Владимир в клинику. Я сейчас опять дома, в Подмосковье, результаты анализов "вырываю" по телефону (отвечают везде неохотно).
Сегодня, наконец-то, узнала наш общий, и то - половины по телефону не разобрала (((
Гемоглобин - 108
Лейкоциты 12,4
Лимфоциты - 8
Моноциты 4,1
Кстати, гептрал мы не пьем... Но у мамы печень побаливает после приема пищи...Светлана, да, Вы и раньше писали, а теперь точно пора "просто для себя возмите на заметку, что за печенью следить надо, расторопшу шпрот во время еды, эссенциале". Только у нас "такие" тут доктора во Владимире, точнее во Влад.области...
Дарья, капельница карбоплатин (ну Светочка, солнце, все помнит!!!)
Девочки, еще у мамы слабость в ногах,и не окончательно прошел кашель (подозревали пневмонию), поэтому на улицу практически не ходит. Декс папа снижает ОООЧень плавно, в общем с 2-х ампул до полутора так и не довел еще ). ПОЧЕМУ появилась слабость в ногах??? Кстати, рассудок в норме, память тоже, ну чуток иногда сложности с подбором слов. Ножки худые-худые, отекшие...
Мучное и сладкое вообще не ест (я запретила, ну в смысле убедила)))) Лишь, дольку шоколадки в день. Ой, она у нас такая сластница всю жизнь была!... Тяжко приходится.
Дарья, после ЛТ прошло 2 недели, при выписке врач указала пить диакарб и панангин, ну и декс. Диакарб и панангин мы отменили 3 дня назад (плавно), хотя она не указала сроки. Маму забирала не я, вот и упущение...Все ли верно?
Анна, по поводу темодала. В нашей поликлинике онуже заказан (кому-то не подошел, вот и лежал). И то, только на 3 курса. А на остальные - "Фиг" сказали, нет нас в бюджете. Также и про все остальные лекарства говорят: "выделяется 100т.р. на месяц,мы их выделяем тяжелобольным деткам, до 3=х лет". А вы тут хотите, одним своим курсом темодала в 140т.р. перекрыть все???
А потом мягко так слетят: "ну вдруг вам темодал не подойдет, зачем мы будем сейчас думать про остальные 3 курса"???
Так что, Анечка, простите, не могу помочь Вам. А вообще, мне как-то в поликлинике сказали, что проще выбить темодал, пока нет инвалидности, потому что потом скажут, приходите 1 января след.года...
Во как, пациенты должны сами все знать )))
Девочки, дорогие мои, забудьте о "вреде" печени, миф это очередной, конечно, объедаться ничего не следует, во всем мера нужна, но все субпродукты испокон веков в кухне наших предков присутствовала и с точки зрения иммунной системы это им не мешало быть гораздо сильнее нас. Мифов много. хоть и 21 век на дворе. некоторые до сих пор вот верят в пользу барсучьего жира, да представьте себе, хотя его польза уже научно опровергнута, он проверялся и оказался полностью бессмысленным, но есть люди, которые упорно верят и убивают несчастных барсуков((( Или вечная борьба за то чтобы полностью избавиться от углеводов, т.к. опухоли "едят" сахар, опять же если сладким, выпечкой объедаться, на пользу это никому не пойдет, но простите, а куда девать тогда гликогеновые депо? жир? который на воду и глюкозу распадется при нехватки ее в организме, т.к. она незаменимый компонет гомеостаза - без глюкозы погибает организм... мера и зравомысле, во всем. А вот стргие запреты или наоборот навязывание чего-любо, на мифологии основанные, психологический вред весьма сильный наносят, при этом не имея ни малейшей биологической пользы. А с печенью вот как обстоят дела:
Печень животных: состав и польза печени
Что скрывать, покушать мы любим все, а вкусно покушать – все без исключения. А что если еда не просто вкусная, а еще и очень полезная? Например, такая как печень. Хотя по поводу употребления этого продукта существует множество разных мнений. Многие не приемлют печень, как продукт. Считается, что печень нельзя употреблять в пищу, только потому, что это «грязный орган», иными словами, фильтр-отстойник, через который проходит и очищается кровь.
Но, это не так. Пользы в данном продукте намного больше, а вредной может быть лишь не совсем свежая печень животных, печень больных животных, либо печень животных выращенных на «антибиотиках», но в этом случае, печень будет отличаться рыхлостью консистенции или инородными вкраплениями. Кроме того, стоит помнить, что печень животных богата кератином, который относят к экстраактивным веществам, продукты, содержащие подобное вещество не рекомендуются пожилым людям.
(по моему если мяса несвежего или от больного животного поесть, то ничего хорошего тоже не выйдет, это не из статьи, это мои умозаключения)
Печень разных видов животных и рыб отличается не только по вкусу, но и по своему «полезному составу». В кулинарии давно и с успехом практикуют приготовление различных блюд из этого продукта. Все мы лакомились нежной печенью трески или паштетом из печени птиц, а вкуснейшая и всеми любимая «печень по-строгановски», печень с грибами, торт из печени, печень под соусом и т.д., этот список можно продолжать до бесконечности. Но мы не будем описывать рецепты «Блюд из печени», оставим это для кулинарной странички, мы с вами поговорим о пользе печени. Состав и польза печени В чем польза печени?
Печень полезна потому, что: в ней содержится огромное количество полезных витаминов, минералов и незаменимых аминокислот. Например: витамины группы В (В6 и В12), витамин А, С и фолиевая кислота; микроэлементы: селен, кальций, натрий, медь, железо, цинк и т.д.; аминокислоты: метионин, лизин, триптофан. порционное блюдо из печени, способно обеспечить наш организм дневной, а по некоторым полезным веществам, даже месячной нормой витаминно-минеральной потребности.
Блюда из печени рекомендуют беременным женщинам, детям, диабетикам, больным атеросклерозом. гепарин, который содержится в печени, вещество, которое обеспечивает «норму свертываемости» крови. витамин А, которым богат продукт, известен своей безусловной пользой, среди прочих, его немаловажная роль при лечении мочекаменной болезни.
Польза печени «по видам»
Если рассматривать этот продукт по «происхождению», то самой полезной и, кстати, самой вкусной из рыбьих, будет печень трески. Печень трески богата витамином А, который полезен для зрения, а также состояния кожи, волос, зубов. Кроме того, витамин А поддерживает в необходимом тонусе наши умственные способности и внимание. Витамин D, которым также богата печень трески, имеет славу «строителя костного аппарата». Больше чем в печени тресковых, витамина D содержится только в рыбьем жире.
Жиры печени трески полезны беременным женщинам, младенец, который находится в утробе, получает «заряд» иммунитета к различным инфекционным заболеваниям. Калорийность консервированной печени трески - 613 ккал на 100 г продукта. Говяжья печень, точнее сказать блюда из говяжьей печени, чрезвычайно полезны для людей страдающих заболеваниями почек и центральной нервной системы, кроме того, ее рекомендуют в качестве «профилактического средства» при инфаркте Миокарда.
Полезна говяжья печень, благодаря содержанию витаминов группы В и витамина А, при различных инфекциях, а также травмах и ожогах. Блюда из говяжьей печени могут выступать в качестве модуляторов иммунитета. Говяжья печень известна и своими свойствами поддержания в норме гемоглобина. Калорийность говяжьей печени 100 ккал на 100 г продукта.
Печень куриная – кладезь фолиевой кислоты. Фолиевая кислота имеет огромное значение при развитии иммунной и кроветворной системы, в том числе при внутриутробном развитии, иными словами, нельзя переоценить ее пользу для беременных и кормящих мам. Фолиевая кислота буквально испаряется при регулярном употреблении алкоголя. Польза печени – очевидна. Не отказывайте себе в удовольствие откушать этого вкусного и полезного продукта.
Отельно хочу заострить внимание на селене, который содержится именно в субпродуктах, при термический обработке правда половина его качеств исчезает, но вторая-то половина остается)) да и добрать его из растительной пищи не проблема.
О селене рекомендую отдельно почитать, кому интересно, где он содержится и какие функции выполняет.
"Фолиевая кислота участвует в кроветворении совместно с железом.
Недостаток фолиевой кислоты – КАК ВОСПОЛНЯЕТСЯ: зелень (петрушка, салат и др.), капуста, свекла, огурцы, бобовые, хлеб, яйца, печень и др.
При длительной термической обработке фолиевая кислота разрушается (до 70-90%) Поэтому варить нужно быстро, на сильном огне и в закрытой посуде".
Алла М, о том как правильно готовить печень для паштета, вроде минуты три варить она говорила.
Еще при длительной термо. обработке до 50% селена разрушается, потому теже рекомендации.
Только упаси Боже прям налегать на что-то конкретное, самое важное - здоровое, максимально разнообразное, сбалансированное питание в котором присутстуют белки, жиры (растительные и животные) и углеводы, чтоб человек получал множество различных миктоэлементов.
Да, еще по десертам сказать хотела - никто не говорит о том, чтобы дать любимому человеку, который просит сладенького наполеон целеком, нет конечно, ведь есть масса способов решения проблемы: колечко с творогом, птичье молоко, морожение, заварное пирожное со взбитыми сливками, зефир и мармелад, черный шоколад, да и в молочном кальция, например, в 4 раза больше, чем в черном... Алла М. еще о сухофруктах напоминала, Татьяна (41) рассказывала о молочном коктейле с фруктами, еще можно фрукты опускать в расплавленный шоколад, давать застыть и получается исключительно полезная конфета.
Одним, словом, если покративить, то есть масса способов сделать рацион и полезным, и приятным для психики))) и это хорошо...
Ведь даже по ВОЗ, здоровье это не отлько отсутствие болезни, а и состояние психологического и социально благополучия... Ну, что о чем повторяю периодически: био-, психо-, социальная модель... На столько на сколько возможно в наших ситуациях, само собой, с учетом индивидуальных особенностей, вкуса и предпочтений близкого человека, выше головы прягать не надо. Как говорит Кристини Леша - только без фанатизма)))
Лейкоциты 12,4
Лимфоциты - 8
Моноциты 4,1
Девочки, что еще надо сдавать перед ХТ? А с этими результатами "засет" или нет? Спасибо.
При лечении анемии хорошо добавлять овощи. Печень нельзя есть с витамином C, антикоагулянтами, леводопой, паргилином, фенелзином и другими веществами.
Снежанна здесь продукты полезные для для печени http://zdravyshka.ru/Poleznye-sovety/Sovety-vracha/vsyo-o-pecheni-kakie-produkty-polezny-i-vredny-dlya-pecheni.html
И балуйте маму иногда, ведь она страдает от нехватки любимых продуктов.. и настроение снижается...
У нас тоже анализы никому не были нужны тк есть в списке от министерства, выписано на 3 курса.. поэтому никто запретить уже не мог.. онкологу вообще все равно было, я просто приходила и брала направление на анализ - контроль для себя.. было один раз и что не указали тромбоциты... после того как все высказала, медсестра указывала в направлении для лаборантов что нужно показать в анализе...
и не слушайте никого про их 140 тысяч и про детей до трех лет.. это они говорят о бюджете поликлиники, а вам после получения инвалидности положены все лекпрепараты из федерального бюджета, иногда отламывается и из областного (краевого) если нет лекарств или задержка из федерального... и при чем тут список 1 января.. бред какой то...
анализ у вас гемоглобин немного снижен, а лейкоциты завышены.. может вы перепутали лейкоциты с лимфоцитами?
Завтра хочу, чтобы родители сходили пересдали общий анализ, что еще, кроме, троибоцитов, включить дополнительно?
Ой, Леночка, не хочу что бы это с вами сей час происходило. Тяжело вам. А силы на роды нужны. Держитесь, милая, держитесь. Про потом не думайте. Я по началу тоже все себя грызла, как я сама с 2-мя детьми, что дальше. Сей час даже ругаю что ли себя иногда, почему я рыдать перестала, неужели все равно стало? Нет не все равно, люблю его до умопомрачения, и страх что он больше никогда не позвонит и не скажет: Зая, я выезжаю с работы, скоро буду... Или что больше никогда не зайдет в дверь, сидит во мне этот страх, он не стал меньше, он не пропал. Просто я пока спрятала его глубоко, пускай пока там посидит, мне он сей час ни к чему. Я хочу бороться, хочу что бы он как можно дольше солнышко видел, понимаю что не мне решать. Но все равно пытаюсь и делаю все от меня зависящее. А там в руках Бога мы все.
Читаю про Галину с 3-мя детьми, про вас с ребеночком в животике и содрогаюсь от душевной боли и беспомощности. Я тогда в январе суть не осталась одна, он сидел на....(не буду компромитировать его и не буду писать на чем, все таки почитывает он форум иногда) и когда затрясло его, он просто голову закинул тогда, и язык запал, задыхался одним словом, одной ногой уже там был. Он даже потом рассказывал что покойных бабушку с дедушкой видел, они к нему приходили. Но выжил тогда. Я до сих пор Бога благодарю за это. А дальше все в его руках, сколько, когда и как. Может даже он меня переживет, в нашей жизни все бывает, я только недавно это поняла.
Леночка, очень хочу помочь вам, правда, просто не знаю чем. Поэтому простите за сумбур. Вы делитесь и я вам открылась.
Кристина, читаю твои изливания и вспоминаю время, когда плакала по ночам в ванной при звуке жжужания джакузи, чтобы не слышно было моих всхлипов. А когда Сева сказал: "Мама, я не хочу умирать", меня как отрезвило, что не себя жалеть надо и представлять, как жить без него,а встать и бороться и лечить столько, сколько надо.....ведь врач сказал, что чудеса бывают вразрез упрямой статистике.....вот и лечимся...хоть и на таблетках каждый день, но живем пять лет (18 июня будет 5 лет после операции). Страх не конролируемый перед каждым МРТ, ПЭТ.
Кристина, ты молодчина.......отслеживаешь каждый показатель крови, за каждую единичку борешься...а с меню то как изошряешься.....я всегда думаю: "продержаться еще немного, а там врачи найдут такое лекарство, которое не просто успокоит эти проклятые клетки, но и заставит их вообще исчезнуть...
Я преклоняюсь перед Светланой.....такой педантичности в еде, уходе, можно позавидовать........вы все молодчины.....такая забота продлевает жизнь....
А наши сторожилы как боролись за каждый прожитый миг своих любимых......это война как на фронте.....и нет войны сейчас в классическом смысле, но эта борьба не уступит передовой....только враг необычный и малоизученный.....
На всех равняться можно ( с гордостью говорю)
Боже, дай мне разум и душевный покой
принять то, что мы не сможем изменить,
мужество изменить то, что возможно
и разум, чтобы отличить одно от другого.
Ведь так было написано еще на кольце римского императора, с сотворения мира так...
Елена, через Зину передавала Вам, но и лично хочу выразить, Вы молодец и не слушайте тех, кто Вас не понимает, что родители волнуются. так это от того, что любят Вас, оставьте им их право волноваться, отпустите, а как они счастливы будут как доченька появится... вот увидите. Все помогут и родители мужа, и Ваши. Ведь это самому Господу было угодно, чтобы любовь Ваша продолжилась не только в сыне, но и в девочке, Господь не оставит. Не знаю рассказывала Зина или нет, но когда моей лучшей подруге было 10 ее бабушке поставили рак желудка 4 стадии. мама была беременна тогда, ну сами понимаете, что проживала, будучи в положении, волновалась, что как-то на сыне скажется, вдруг неуравновешен будет, а он спокойнее всех спокойных, с отменным здоровьем. Вот так вот, родился в срок, сам уже вкоро дважды папой станет, аспирантуру заканчивает. Все будет хорошо. Это Елена, не просто смысл, это смыслище Вам свыше посланный.
Елена, понимаю вас.. хотите оставить частичку любимого... очень печально что так заканчивается ваше семейное счастье... обидно до слез... душа моя плачет.. и за что нам все это... уходят любящие и сильные... слов не могу подобрать.. мужайтесь... вам тяжелее вдвойне...
Форумчанка (им невролог назначил лечение) - опасаемся, что препараты улучшающие функции мозга, сосудистые препараты в том числе, могут способствовать более интенсивному росту опухоли.
Ильялов С.Р. - правильно опасаетесь.
Ноотжерон туда же, но его вообще при деменции (это слабоумие) назначают при Альцгеймере... там распад памяти идет от последних событий к ранним... он-то зачем?... это связано с денегацией нейронов... не поняла вообще по этому препарату... Если у человека с памятью плохо, то это это не тот процесс, что при Альцгеймере происходит, у наших связан с поражение мозга.
дормиплант и феварин - антидепрессанты, я против антидепрессантов всегда, когда их принимают без явных показаний от психиатора, т.к. они зависимость вызывают, эмоциональный фон после их отмены падает ниже уровня, который был до их приема.
А там, что у человека панические атаки? высокая тревожность? проблемы с памятью? кто это все назначил? онколог видел?
Если у человека проблемы с засыпанием, то можно феназепам на ночь (маме даю 1 мг, иногда 2, когда бессоница), это мягкое снотворное, не вызывающее привыкания (миф о привыкании к нему бытует, но это не правда). Его при повышенной тревожности, нервной возбудимости можно и днем пол таблеточки под язык класть, есть дозировки 0,5 мг.
Просто у нас такая ситуация была - невролог назначила банальный глицин, я ничего против не увидела, но как всегда спросила лечащего онколога, он запретил даже эту ерунду.
Ирина, конечно, ситуации разные бывают... может и такое лечение оправдано, я ж не знаю... и Бог с ней пусть растет и пусть зависимость развивается... Еще важно почитать про побочки по всем препаратам, что там с эпи. активностью и т.д.
А слово "вдова" я не приемлю. Понимаю, что как вещи не называй-суть остается. Но что бы не случилось и когда, я никогда себя так не назову и другим не разрешу. Я всегда его жена, мы венчанные, я очень верю в то, что там мы будем вместе вечно, и кольцо никогда не сниму. За 10 лет 2 раза снимала во время обеих беременностей из за отеков, но теперь уже не сниму. И у детей моих никогда не будет другого папы. Только папа Леша.
В людском разноголосом хороводе,
В мелькании различий и примет
Есть люди от которых свет исходит
И люди поглощающие свет.
Кристин, от тебя - исходит.
Помнится, заходила к вам в мэйле, но фамилию никак не вспомню )
Сверточка хотела тебя спросить, ты не общалась в личке с девушкой с Онкофорума Светланой Лучинской (Света Луч), у нее ГБ и она у Ильялова консультировалась много. В марте у нее операция по поводу узлов на щитовидке по моему и больше она ничего не писала. Переживаю очень как у нее дела. Она уже пару лет с ГБ борется.
Ой, спасибо за твои слова теплые и добрые. Только вы все меня и "согреваете" в последнее время. Без вас уже и не могу, только глаза продрала-сюда, вечером уже на подлете к подушке и все равно читаю, вдруг кто то что то написал.
Новый день, борьба продолжается, как у тебя в статусе: хочется быть слабой, но то избы горят, то кони скачут.))))))))
Я узнала все результаты общего анализа (но без тромбоцитов):
Эозинофилы 1 (норма 3-4-)
липоциты 8 (N 24-30)
сегмент 87 (63-67)
ну и остальные, которые уже указывала:
Гемоглобин - 108
Лейкоциты 12,4
Лимфоциты - 8
Моноциты 4,1
Диана, к сожалению, лейкоциты с лимфоцитами не перепутала, именно такие и есть.
Как вы думаете с такими показателями можно приступать к ХТ?
Полагаю, тромбоциты сдать все-таки НУЖНО?
Как анализ будет готов, сразу напишу. Сама сижу как на иголках.
Ирине добавлю (анализировала доступную мне информацию по этим лекарствам):
Нооджерон и ноотропил нельзя. Эти препараты будут кормить опухоль, усиливать кровоток в ней.
Мидокалм - можно по показаниям, только он может усилить слабость.
Дормиплант - седативный невредный фитопрепарат, его тоже можно.
Феварин - один из относительно мягких антидепрессантов, но как и у всех препаратов, у него возможны побочные действия, которые ограничивают его применение при судорожном синдроме, тромбоцитопении. Могут значительно усугубиться двигательные нарушения, если они есть на этот момент. Принимать его или нет - смотрится индивидуально (одно дело, если человек уже "сидит" на нем, другое - если есть какой-то выбор, пить или нет).
Вообще в большинстве клинических испытаниях лекарственных средств, не относящихся к противоопухолевой и сопутствующей терапии, как правило, испытуемый препарат заведомо не дают онкобольным (диагноз злокачественного образования служит критерием исключения - для чистоты эксперимента). Поэтому инструкции молчат про опухоли.
Леночка,я вот смотрю - закономерность получается. Муж болеет - Господь часто дает именно девочку. И я доченьку носила, зная о диагнозе мужа. Девчонки - они сильнее, выносливее. Мамина опора, помощница и свет в окошке. Беззащитный комочек, который не позволит уходить в свое горе, да и сейчас уже не позволяет. Наше спасение. Потом отгорюете, сейчас столько дел у Вас, Вы - нужны. И еще, знаете, я верю, что никогда не буду одна. И дело даже не в родных. Бог не зря дает ребеночка в такой момент. И Его помощь, и заботу мужа - в людях, в обстоятельствах, в каких-то мелочах мы будем чувствовать всегда. Поверьте.
Сегодня сдали анализы, еще раз убедилась, что отвар ячменя все-таки вытягивает наши лейкоциты (дай Бог и дальше будет помогать). Если что, возьмите на заметку. Овес, тоже пишут, способствует кроветворению, но нам совсем не помогал.
Марина, поздравляю с очередной вакцинацией, верю в Вас))) Когда МРТ?
Кристин, с Лучинской общается Диана, я нет, у Дианы спроси, что-то на онкофоруме врачи ее игнорировать начали... видно вопросы сложные, уже для очных консультаций, не по интернету((( Присоединяюсь к твоим словам о Ильялове, сколько все именно их его ответов, консультаций узнала, иногда даже лечащего своего дергать не приходилось, набирешь в поиске и вот он ответ.
Галина, рада вас видеть, спасибо, что заходите и поддерживаете девочек, это важно и много. Всего самого наилучшего Вам и Вашим деткам)))
Дарья, наш лечащий тоже говорил до 38 не трогать, Бог миловал пока, но предупреждение было, а сбивать только парацетамолом, Зинины врачи Паленовкие тоже так говорили, ну у Ильялова найдешь, у него бывают такие вопросы.
Я сама переживаю, но на пальцы смотрю-зажили. Синяки очень большие в местах где кровь брали в предыдущие разы, прямо фиолетовые и большие.
Лейкостим вчера в последний раз укололи, вечером 37,8 температура была. Сегодня утром 37,2. Антибиотик сегодня 6-ой день пьет. В прошлый раз если читала форум, температура началась через месяц после лучевой, 23 апреля, но высокая была, и до 39 доходила, тошнило, рвота даже от воды. Все равно приняли решение пить Темодал, после окончания приема Темодала температура прошла. Может какая то активность опухоли началась, не хочу думать про это, но мысли забегают и такие иногда.
А синячки помнишь чем лечить? Троксевазин, компрессики с магнезией, еще мазь есть гомеопатическая, "Арника" называется.
Спасибо за ссылочку)))
А у нас земляника лесная пошла - купила маме кузовок, уплетает - счастливая))) и я счастливая))) Еще б погода у нас наладилась, было б просто прекрасно)))
АЛАТ 27,5
АСАТ 14,6
СОЭ 17
Кальций 2,24
Лейкоциты, 109/л 10,8
Лимфоциты, % 18,9
Лимфоциты, 109/л 2,04
Моноциты, % 2,1
Моноциты, 109/л 0,23
Нейтрофилы, % 77,9
Нейтрофилы, 109/л 8,41
Эозинофилы, 0,2
Эозинофилы, 109/л 0,02
Базофилы, % 0,9
Базофилы, 109/л 0,1
Эритроциты, 1012/л 3,7
Гемоглобин, г/л 114
Гематокрит, % 32,99
Средний объем эритроцита, fl 89
Ср. содержание Hb в Эр., pg 30,7
Ср. конц. Hb в Эр., г/л 345
Широта распределения популяции Эр., % 15,7
Тромбоциты, 109/л 178
Тромбокрит, % 0,16
Средний объем тромбоцита, fl 9
Широта распределения популяции тромбоцитов, % 38,4
Светик, температура в прошлый раз началась до ХТ, во время ХТ держалась и прошла только после ХТ. Земляник класс!!! А мы нашу экологически чистую черешню собрали и едим уже 2 день, компотик из нашей же вишни.
Алла, спасибо за рецепт, на днях запасемся ячменем и после ХТ возьмем на вооружение.
Тромбоциты будем добивать, крапиву уберу пока, настойку будем пить дальше. За неделю с 22 до 178, это мы молодцы, считаю.
Алла, а как пьете отвар, все время или между ХТ?
Даша, спасибо за Троксевазин. Не знала, вчера поздно вечером только вычитала в инете.
Гемоглобин тоже повысим, Дианочка ссылку дала, сей час гляну
Гемоглобин нам гречка на кефире подняла так, что мама испугалась ) Гречку заливала 50/50 молоко+кефир, + для вкуса чуточку сахара соли, на ночь оставляла, на утро каша готова )) Пишут везде просто кефиром заливать, но отвратительное месиво выходит )
1.Как уже говорилось выше, при низком показателе гемоглобина рекомендуется употреблять в достаточном количестве животные продукты мясо, печень, а также сливки, сливочное масло, молоко (только пить его не залпом, а небольшими глотками).
2. Не нужно сбрасывать со счетов и такие простые и доступные продукты, повышающие гемоглобин, как орехи, малина, земляника, виноград, чеснок, пшеничная крупа, бананы, гранат.
3. Хорошо повышает гемоглобин свекла. Однако это должно быть не единоразовое употребление, а регулярное в течение 2-4 месяцев: либо грамм 30 сока свежей свеклы, либо 100-150 г вареной свеклы (можно делать разнообразные салаты).
4. Арбуз и дыня (сезонные) – так же являются продуктами, повышающими гемоглобин. Так что давайте их детишкам и ешьте сами без ограничений (главное знать, как выбрать дыню и арбуз, чтобы не «нарваться» на сплошные нитраты).
5. Безусловно – яблоки. Есть их нужно каждый день в любом случае. Для повышения же гемоглобина необходимо съедать не менее 0,5 кг в день. После яблок желательно не пить в течение 1-2 часов чай, поскольку он препятствует усвоению железа.
6. Рябина – очень полезна. Она способствует излечению малокровия благодаря рекордному содержанию витамина С. Сок из рябиновых ягод употребляется по 1 ст. ложке 4 раза в день. Естественно, ягоды собирать у проезжей части нельзя!
7. Простое и доступное средство – отвар шиповника. Просто залить на ночь 2 ст. ложки ягод стаканом кипятка в термосе . пьют отвар по 0,5 – 1 стакану в день. Утром, кроме непосредственно лечения отвар взбодрит не хуже чашки кофе!
8. Морковь со сметаной – вкусный и полезный для гемоглобина салат, который, кстати, любят и дети. Но гораздо эффективнее – свежий морковный сок: по 100-150 мл 3 раза в день до еды.
9. Через неделю-другую вырастет еще одно гемоглобиноповышающее лекарство – крапива. Не стоит сбрасывать ее со счетов только потому, что это сорняк, к тому же жалящийся. Если обдать траву кипятком – жалиться она не будет. Можно добавлять в салат. Ну а для лечения заливаем столовую ложку крапивы (можно и сушеной) стаканом кипятка и настаиваем в течение получаса. Пить по столовой ложечке 3-4 раза в день.
10. Хорошим источником железа являются и грецкие орехи. Для того, чтобы достичь желаемого результата, нужно в день съедать 100 г грецких орехов, смешанных с натуральным медом (примерно столовая ложка с горкой) за 3-4 приема..
За крапиву ухватился потому что тромбоциты 20, и то, на словах не поверил, что цифра критичная, я открыла в инете информацию и дала почитать, а потом еще и форум он почитал, именно то место где мы тромбоциты обсуждали, где Зиночка про госпитализацию написала, Даша все по пунктам расписала. Тогда дошло до него.
На мой взгляд, надо бы (если есть возможность) досдать анализ - на ГГТ, ЩФ, прямой билирубин (или если на все это брали, просто не указали здесь - напишите, пожалуйста). И в первую очередь УЗИ печени, поджелудочной, желчевыводящих путей надо сделать обязательно, хоть в той же инвитро. простите, что не написала этого раньше.
Помните, Вы про миакальцик (кальцитонин) спрашивали? Много просмотрела: основными, рекомендуемыми, эффективными являются только бифосфонаты. Миакальцик фигурировал только в одних рекомендациях по лечению остеопороза у онкобольных, да и то без уточнения, зато дозы и эффекты той же Бонвивы расписывались в деталях. В пабмеде нашла упоминание о том, что на поверхности клеток ГБ обнаружили множественные рецепторы к кальцитонину. Т. е. это вещество может влиять на рост опухоли, вполне возможно, стимулируя его (так я поняла, потому что авторы видят перспективу лечения ГБ в блокаде этих самых рецепторов). вот и думай после этого, как лососевый кальцитонин на них подействует. Экспериментальное исследование, а у нас главный эксперт - Г. Л. Вы случайно к нему завтра не едете?
Кристиночка, я бы продолжила. И папе продолжила, в результате мы вторую химию без печеночных "потерь" перенесли.
про гемоглобин вы, девчонки, как всегда молодцы. У нас тоже низковат. И тоже по наитию купила ему землянику))), ест с удовольствием. Анемия после химии не совсем железодефицитная, и таблетки от железа, как правило, тут не причем (если только сопутствующей кровопотери нет). А "причем" все то, что улучшает кроветворение - белок, нуклеинсодержащие продукты, фолиевая и др. И ТОП-10 - пригодится. Кристин, смотри, крапива-то ваша и тут отметилась!))
С темодалом уточни дозировку. Нам Г.Л. снизил дозу с 360 до 300, узнав, что тромбоциты до 100 упали на 3-4-й неделе (хоть и поднялись потом). Какие-то формулы хитрые у них.
Только Елене Зина действительно искренне помогает сейчас, сама так хочет, рада что детка у нее появится скоро.
Ян, ты все эти вопросы перед тем как Зине звонить в самом хосписе у врачей выснить не могла раз соседке по палате не поверила? понять тебя не возможно, сколько ж можно видя рекции человека раны его кровоточящие расковыривать? у тебя родни уйма, зачем заставлять проживать все снова и снова, сама говоришь 40 дней прошло, пораб успокаиваться начать... у кого как - от двух месяцев до двух лет в НОРМЕ эти состояния длиться могут, и как она отпускать будет, если постоянно напоминают причем о самом страшном, проживать заставляют В РЕАЛЕ, на форум еще давай начни заставлять ее заходить, чтоб добить окончательно.
УЗИ мы делали пару недель назад, смотрели печень, почки, поджелудочную, протоки. Особо ничего серьезного не видят, и в РНЦ РР УЗИ делали, тоже ничего. Разве что гепатоз у нас давно и верно. И до болезни у нас билирубин в районе 25-45 скакал, явных причин не находили никогда, ни тогда, ни сейчас. Но мама в 27 лет отравилась очень сильно и 3 дня по стене ползала, с тех пор потихонечку и начались проблемы с печенью. С началом болезни, как раз с операции, скорее всего из-за каких-то медикаментов, опускался до 8. И с тех пор только 2 недели назад решил снова о себе напомнить. Понятно, что есть у нас склонность, но раз так долго не поднимался, то повод был, получается, в виде химии. Будем ждать ответа на гептрал. Очень благодарна Вам, что времени своего не жалеете!! и так доступно все разъясняете, и в голове картинка складывается из отдельных частей.
Повышены оба билирубина. Общий – 50.3, прямой – 13.6.
Какое-то время назад жаловалась, теперь давно жалоб не слышала. Все вы помните!
Я напишу всё, что есть
Глюкоза – 5.4
Общий билирубин - 50.3
Прямой билирубин – 13.6
Щелочная фосфатаза – 75
АЛТ – 49
АСТ – 28
Лактатдегидрогеназа – 173
Железо – 27.7
Мочевина - 5.7
Креатинин – 75
Общий белок - 67
Очень стыдно за панику по СОЭ. Держу живой анализ и понимаю, что по тел мама напутала, сказав 30. На самом деле 8. Поднялся с 2.
ГГТ нет.
Огромное спасибо за такое тщательное исследование по Миакальцику (Кальцитонину), Вы столько времени посвящаете, что даже неудобно, и это же надо было до такого докопаться. Я даже не уверена, что все доктора знают про эти рецепторы.
Я правильно понимаю, что по сути результата действия бифосфонаты и миокальцик в принципе повторяют друг друга, при этом бонвива намного сильнее, и смысла принимать оба препарата одновременно не было бы, даже если бы не было противопоказаний со стороны опухоли?
С Г.В. завтра должны созвониться, если получится, по крайней мере, так договаривались. Но подозреваю, что завтра будет шквал пациентов, так как его долго не было, и вероятность дозвониться мала. Честно говоря, даже не представляю, как можно наши 10 препаратов, назначенных от артрозов остеопарозов и пр. обсудить по телефону. Но попробую подготовиться. По результатам отпишусь.
Дарья, если не секрет, сейчас 300 мг на какой весь пьете? Пс: я думаю, это не формулы, а профессиональная чуйка :)
Галина, Елена, Кристина и остальные, этот форум стал для меня, можно сказать, книгой жизни, я, наверное, одна из самых младших здесь, ни детей ни семьи своей, но я читаю вас и понимаю, что есть настоящая любовь, преданность, ценности, семья. Конечно же сопереживаю всем, но при этом душа радуется, что есть светлые люди на земле.
Правда как то читала православный календарик перекидной, и там один священослужитель рассказывал, что один грешник должен был попасть в ад, но его близкие так горячо молились о спасении его души, что Бог простил его грехи и даровал ему вечное блаженство. После прочитанного я уверовала, что не только тела наших близких мы модем излечивать, но и потом о их душе молить.
Алла! Это у Вашей мамы надутый живот? Дело в том, что у моего отца тоже самое. Врачи думали, что это жидкость. Но 6-го сделали УЗИ и жидкость не обнаружили. Врач сказала, что это пузырчатый кишечник. Газы, на сколько я понимаю. И действительно, он тоже жалуется, что тяжело дышать. И ешё, Вы продолжаете пользоваться Кальцитонином? После сообщения Дарьи, я напряглась.
Вы консультируетесь с Кобяковым Г.Л.? Нас отпраили к нему на консультацию.
Мы еще ничего не начинали принимать, так как меня смутило его биопроисхождение. И я нашла статью, о которой говорила Дарья (The findings that (i) CTR was expressed by glioma cells in a majority of GBM tumours tested, (ii) CTR(+) /CD133(+) cells were identified and (iii) second messenger systems were functionally modified by calcitonin in A172 cells suggest that CTR might be a useful therapeutic target in GBM.) - о чем Дарья и писала выше.Я склоняюсь к приему Бонвивы раз в месяц. У нас еще хондропротекторы выписаны, которые восстанавливают крящевые ткани, и! в том числе укрепялет мелкие капилляры! вот как укрепит подпидку опухоли! - тоже боюсь их давать. А с другой стороны - ночами не спит - все болит, и еле ходит.
Ждала, пока вернется Г.Л., чтобы согласовать. По результатам отпишусь.
Татьяна, нам Григорий Львович разрешил пока все (хондропротекторы и миорелаксанты), кроме кальцитонина. Насчет кальцитонина он пообщается с эндокринологами (он в курсе про рецепторы, но сказал, что там не рецепторы к кальцитонину, а наоборот, блокаторы), и даст ответ.
Рассказала про наши участившиеся за последнюю неделю потери памяти...сказал, что правильно, что на них обращете внимание, свидетельствует о том, что там все очень неспокойно.... Сама это понимаю, но когда от него услышала - снова сердце сжалось.
1. Темодал 5*140
2. Темодал 5*180
3.Темозоломид 5*20
По другому никак (((
Это чтобы получить 250мг над:
1 таблетку 180мг пополам (=90)
В итоге: 90+20+140 = 250мг.
Только КАК точно поделить таблЭтку????
В стационаре берутся (и Владимирском, и подмосковном Королеве) капать только Карбоплатин, за Темодал они не отвечают, точнее сказали нельзя принимать.
Звонила Абсалямовой О.В., она сказала, что у них начала человек принимает таблетку Темодала, потом делают капельницу. Нам нужно, если я все точно поняла, 1 день (карбоплатин 500мг в/в на 400мл физ р-ра).
Кто-нибудь слышал, что в стационаре можно темодал принимать? И еще, если нам капать карбоплатин 1 день, то находиться в стационаре нужно дней 5? (пока анализы повторно возьмут, подготовка так сказать, день капельница, пару дней под наблюдением?).
http://www.03.ru/section/oncology/4682028
Эритроциты 3,9 (№ написано 4,5-5,но в нете видела, что 3,7-4,7)
Гемоглобин - 109
цветной показ -0,84
ТРОМБОЦИТЫ (считал анализатор) 223 (№250-400)
паразиты 10 (в какой -то степени)
лейкоциты 10,8 (№6-8)
Эозинофилы 1 (норма 3-4)
сегмент 86 (63-67)
Лимфоциты - 10 (N 24-30)
Моноциты 3 (6-8)
Пожалуйста, прокоментируйте еще раз (разница в неделю, но здесь уже более развернутый, чем в прошлый раз).
Тут в форуме шел разговор о крапиве. Хочу поделиться нашим опытом. Подсели на щи из крапивы. Варю обыкновенный суп, а в конце варки добавляю порезанную крапиву много-много. Довожу до кипения и выключаю. А когда подаю на стол добавляю сметанки, зелени, пол яйца вареного. Вкуснятина... Пока проблем с кровью нет. Только холестерин повышенный, но это наши плохие привычки...
Светочка, умничка ты наша, как мамочка. Как у тебя на все и на всех хватает времени и сил???
Алла, а что Г. Л. сказал про гептрал? Да, Вы правы, вздутие живота может быть одним из его побочных эффектов, и у нас было. Фестал пили на ночь, помогало.
Посмотрела ваши анамнез и анализы - здесь реальной альтернативой гептралу может быть препарат урсосан (урсодезоксихолевая кислота). Пили ли вы его когда-нибудь?
Татьяна И, как с болями у папы?
Кристиночка, нам тоже такой рецепт давали. Они дают не на конкретный препарат(индийский, финсксий или какой еще), темозоломид - это международное название. И еще в рецепте должно быть указано, каким способом они набирают дозу. Например, нам давали 2 рецепта (надо было 360 мг): один на 3 капсулы по 100 мг, другой на 3 капсулы по 20 мг и все это N 5 на курс. В аптеке будут давать так, как есть в рецепте. Если у них есть темодал в тех дозах, как в рецепте - конечно, просите лучше его, по максимуму. Если вообще нет, или рецептурная комбинация не набирается - тогда лучше темцитал. Если его нет - ну тогда индийский темомид/темозоломид или еще нибудь. Учитывая побочные эффекты от первого курса, для вас выбор торгового названия препарата (и его качества, соответственно) важен. А с дозой-то как вы определились, какая она у вас?
Снежан, делить таблэтки не надо))) как они вам в рецепте написали? может, если все так сурово, попробовать еще раз по калькулятору пересчитать дозу? Может, 280 (140+140) подойдет? Или взять у них 140 и + добыть 100 темцитала самим (он дешевле темодала, 25 тыс/курс). В московских аптеках есть и темодал 100 по 23 тысячи, и темцитал по 5900, но что-то дешево подозрительно, вопрос в подлинности. Задачка...
Вчера весь день и сегодня с утра в очередях. Алла, вчера у Г. Л. действительно был аншлаг. Сказал, что у нас правда все плохо, первично-множественная ГБ. Назначил авастин + иринотекан, и сказал - идите в диспансер, получайте, но там вам могут не дать как бесперспективным. Вот так. В диспансере сказали - авастина в аптеке все равно нет, ждите, когда подпишем рецепт у окружного (не раньше четверга). Но это только рецепт, а когда будет в аптеке авастин, никто вам не скажет. Капать строго в поликлинике, ходить он не может, придется опять вызывать дяденек с мигалками. Если лекарство получим... За последние 2-3 недели - ухудшение идет на глазах, ослаб сильно. Смотрит на меня с надеждой, ждет этого лекарства, а тут что-то руки опускаются...
Свет, а у вас какое-то улучшение после первого курса было (авастин+кампто?)
Неплохой у вас анализ, гемоглобин низковат, ну вроде не падает, и то хорошо. А лейкоциты и формула лейкоцитарная - какая должна быть на фоне дексаметазона. И тромбоциты, и лейкоциты хорошие, ХТ начинать не страшно. А над паразитами от души посмеялась, думаю - надо же, теперь и паразитов в крови считают)))
Про сроки стационарного лечения не знаю, это как вам скажут. Думаю, вряд ли долго будут держать. А лекарства надо по-любому пить так, как сказал ваш лечащий (Оксана Владиславна?) Она за вас ответственность несет, особенно если есть ее письменное заключение с рекомендациями.
http://www.03.ru/section/oncology/4682028
У меня болен братишка Андрей, если помните . О себе могу сообщить, что после 3х курсов ХТ с карбоплатином, МРТ показала отрицательную динамику. Когда попросили рецепт на темодал, наш лечащий онколог сообщила, что темодал и карбоплатин одно и тоже и очередной раз накричала на сноху (она его сопровождала).Когда она попросила поменять, назначенную ею ХТ на ломустин, ворча, написала рецепт. Мы отправляли гистологический материал в НИИ им. Бурденко, по рекомендации нейрохирурга С.Р, Ильялова. Там пересмотрели и поставили диагноз анапластическая астроцитома и отправили письмо на емаил республиканского онкологического центра со схемой лечения. Когда сноха спросила про это письмо врач ответила, что это письмо можете забрать себе на память и вообще у них интернета нет.(это в республиканскогм онкологическом центре!!!). По -моему, она всех больных держит за идиотов.Может быть в очередной раз поехать к ней с диктофоном и обратиться в телевидение что-ли?Такое чувство, что это существо, которое сидит для того, чтобы ускорить процесс ухода больных на тот свет.
Добрый день! Помогите советом, у мамы 76 лет глиобластома, сделали операцию в Бурденко хорошо, уход был плохой мама была в коме, вышла. Через 2 месяца после операции выписали с катетором и зонтом, потом потихоньку начали ходить....дали нам направление на РТ, на ХТ нет оснований из-за состояния. Одни врачи говорят что после РТ идет отек я колю только дексимидазон и + амез. А Вы о других лекарствах упоминаете. Вопрос: к кого из врачей посоветуете и что ожидать. Спасибо большое. Может ссылки пришлете. Спасибо.