Здравствуйте! Это опять форумчане с адреса http://www.03.ru/section/oncology/4709766 (тема глиобластома), ветка снова дала сбой. Просим разрешения продолжить наше обсуждение здесь, это очень важно для каждого из нас. Спасибо за понимание.
Ответы
Внимание! Имена специалистов пишутся красным шрифтом со ссылкой на их профиль. Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!
Дарья, спасибо! Сдавали на антитела в апреле. Гепатит В никогда не лечили, т.к. не знали о нем, узнали перед операцией. Все остальное было в норме, а сейчас вот повышено... Я потому про интерферон спросила- его используют при лечении гепатита и там же написано, что при глиобластоме тоже. Вот и мучаю здесь всех этим вопросом.
Катюш, интерфероном гепатит при ГБ никто лечить не будет, ты про это забудь. Кроме антител (каких), анализ на ДНК вируса в крови (хотя бы качественный), НВе-антиген не делали? просто этого врага и его активность хорошо бы знать в лицо. Для вас основная тактика - гепатопротекторы и более тщательный контроль печеночных показателей на фоне ХТ с учетом активности гепатита.
Мужу лучше, слава Богу, собрался с маленькой на дачу. Папе - пока непонятно, вроде чуть-чуть наметилось что-то. Боюсь говорить. Третьи сутки антибиотика пошли, кислородом из баллончика дышим, ингалятором. Полиоксидоний вставляем. Лежит, поворачивается с трудом. В крови лейкоциты с 3,3 подпрыгнули до 9,6.
Кристин, все забываю тебе написать честный ответ - НЕ ЗНАЮ. Давай подумаем. Оставишь дозу прежней во имя эффекта - упадут показатели крови, будет высокой интоксикация, придется опять задерживать курс, колоть лейкостим и т.п. Хорошо, если инфекция не сядет. Снизишь дозу - легче будет переносимость, а эффект.. думаю, принципиально измениться не должен. Согласно инструкции к темодалу, ваши показатели предусматривают снижение дозы на 1 ступень, т.е. до 150 мг/м2 (можно еще раз пересчитать, 300 ли мг у вас получается) И такая дозировка тоже считается эффективной, ее дают обычно в первом курсе. Ты знаешь, у нас такая же ситуация перед вторым курсом была. Лечащий уменьшил дозу с 360 до 300 мг из-за тромбоцитов, которые падали до 100 тыс. Я ему верила на 100% и сама боялась, что второй курс в той же дозе приведет к горшим последствиям в виде кровоизлияния у 70-тилетнего человека. На контрольной МРТ через 3 недели после этого курса - прогрессирование. Тромбоциты почти не упали (до 128), однако нам из-за них все же не сразу дали авастин, ждали, пока подымутся. Но я думаю, что здесь не дозировка сыграла роль, а злобность опухоли. У вас, слава Богу, не тот случай. Пересчитай, подумай еще разок
Свет, а ты какой гепатит имеешь в виду, и какую ХТ?
Лечение вирусного гепатита - дело долгое, сложное, как правило, непросто переносимое, к которому сотни раз проверяют показания (должен быть активный, прогрессирующий процесс в печени, особые характеристики вируса и желательно минимум риска осложнений от лечения). И это лечение обычно не сочетается с химиотерапией опухолей никак.
Даш, а это относительно новое направление как я поняла (по гепатитам), врать не буду не вникала, просто в наркологии, когда работала, там они у каждого второго либо В, либо С (тоже не разбираюсь, это хронические формы что ли) вот и запомнила, что ХТ этого дела дает эффект очень хороший. Мою тетю в свое время еще в Вишневского (лет 15 назад) лечили от С и вылечили именно с помощью ХТ, тогда это все только в зачатке было, она ж там 25 лет в реанимации отработала+донор почетный. ну и схватила в конце концов - вылечили, даже тогда. это они своих лечили, тогда в стадии разработок все было вроде. Просто тетя уехала отдыхать сейчас, приедет у нее спрошу поточнее. но она вряд ли думаю этим вопросм после интересовалась, а что народ идет в программы какие-то - это точно и точно ХТ там учавствует, но вот что как??? мне и не интересно было (подробности) потому и спросила...
Даш, во!!! вспомнила, парень мне один на постлечебке говорил, что ездиет с гепататом В на Соколиную Гору 9наверно знаешь, что там за учреждение медицинское), но не по их основному профилю, у него этого не было слава Богу, а именно по гепатту В, вот эти врачи видно колдуют над вопросом -может иммунологи это?
Татьяна СПБ. Секрета большого нет.Нейрохирурга из ин.Поленова зовут Амир Муратович Мержоев к.м.н.,молодой врач ему 33 года.Мне он понравился внимательный,спокойный и грамотный,земляк одним словом.Рада что попала к нему на консультацию,помог с проверкой гистологии,назначил новые лекарства,рекомендовал МРТ каждые три месяца,тк у нас не было ни ЛТ ,ни ХТ.Дал свой телефон,буду с ним на связи.С нашими псковскими это как день и ночь.Людмила.
Здравствуйте все! Девочки, т Ира после курса темозоламида(первый раз его принимала, всегда темодал был) перестала ходить, в понедельник последняя капсула была.Уже дня 2 не ходит и кровь у них плохая...Из-за чего это все? Потому что не темодал? А будет улучшение? Что делать? Света плачет, а я не знаю, что сказать...
Таня, Света права, тут такое дело, что к врачу надо и разбираться. Врач же в курсе когда последнее МРТ было, что там было. Когда следующее. Сколько Декса уколоть и т.д. А плакать надо переставать и быстро брать ситуацию под контроль. Может вот Даша напишет. Но если было всего 2 таблетки Декса в день, то уколоть 4 мг 1 ампулу. Хуже точно не будет. А если уже все таки было 8 мг, то тут только после консультации с врачем оставлять на этой дозе или увеличивать. Повторюсь, 1 таблетка 0,5 мг
Да, Таня, Кристина права непонятно с таблетками и милиграммами, может она колола- тогда 2 ампулы (не таблетки) 8 мг будет, в таблетках очень мало выходит (или может новые какие выпустили, а мы не в курсе)... просто раз уже неделю ситуация ухудьшается (нарастает симптоматика неврологическая), то и о досрочном МРТ говорить можно, после консультации с врачем, конечно.
Отходила на улицу, кошек кормила...Спасибо, Свет!дА. я сегодня приехала, а тут...Света колола 2 ампулы в день, а потом перешла на таблетки, вроде по 2 табл в день.Завтра все уточню.А врача спрашивать? Какого? у них нет таких, чтобы советовали, как лечить.К кому обращаться?Все так сложно.Она со всеми разругалась, выбивает темодал на 4 квартал, хотя и на сентябрь тоже нет еще
Спасибо вам, девочки, за ответы
А, да, Таня, помню, месяц всего прошел... По идее. раз она колола 8 мг в день и было нормально все, потом на 1 мг перешла таблеточный, то может этого правда маловато и опять начать колоть лучше и посмотреть... но тогда надо верошпирон вводить, 8 мг приличная доза... а говорить лучше с хирургом, хоть тем, который оперировал, с ним-то надеюсь Света не ругалась, не он ХТ выдает. МРТ показать опять же, то что было и это, единственное так сказать срок годность МРТ - 1 месяц.
Таня, у нас есть в помощь Ильялов на Онкофоруме. Создать тему, выложить снимки, описать симптоматику и он ответит. Может быть не сразу, пару дней прийдется подождать... Очень плохо когда нет врача, я помню это состояние беспомощности когда не знаешь к кому бежать и что делать... К сожалению правда в том, что наши головастики очень редки, и в регионах сплошное невежество, лечат не тем, зажимают Ломустин, про ТЕМОДАЛ я вообще молчу... Но руки мы не смеем опускать, нужно искать, не у себя в городе, так в другом. Таня, какой крупный город в пределах разумного ближе к вам?
Кристин, мы сами крупный город-столица Башкирии.Да, представляете, когда я уезжала, мне позвонила Света и сказала, что умер ее одноклассник,ее первая любовь, и знаете от чего? От опухоли мозга! Ужас! 2 месяца прожил, операцию не стали даже делать.Кошмар!Вот она и спрашивает, как такое могло случиться, что 2 близких человека и одна и та же болезнь...
Доброе утро!!!
Таня, все понятно. Я глянула сегодня, от Уфы до Москвы 1300км, чуть больше чем от нас до Москвы. Если так и не найдете своего врача в Уфе, тогда только в Москву. Мы же тоже туда за рекомендациями ездим. Я не доверю мужа ни одному врачу в Ростове, и дела не в статусе и звездности Московских врачей. Просто у них есть огроменный опыт лечения головастиков, а тут на месте его нет. Кто то недопонимает всю серьезность диагноза и может прописать схему не для нашей красавицы. Кому то все равно, лишь бы сэкономить денег не дав химию. О чем говорить если даже моя знакомая из фармуправления говорит мне: ты не переживай, муж же не будет все время пить темозоломид. Вот пропьет и потом долгие годы только наблюдаться... Если бы это было так, счастью не было бы предела. А она просто не знает что такое ГБ. Потому что мы конечно же не единственные в Ростове и области, но одни из единиц.
Тань, сил Свете, побыстрее взять ситуацию в руки и найти врача. Когда есть врач, который да, далеко, но всегда ответит, напишет рекомендации на почту, подтвердит что все правильно делается. То есть уверенность, почва под ногами, это дорогого стоит.
Даша, спасибо тебе огромное за все!!! Ты была права, у Темцитала переносимость лучше. В прошлый раз на Темозоломиде в первый день если помнишь была рвота на пике через 4 часа после начала приема. Сегодня не тошнит, прошло уже больше 5 часов, пик прошел. Я утром вколола 2 мг (4мл) ондансетрона, и все. В прошлую ХТ еще и в пик колола 1 мг (2мл), рвоты не было но мутило очень сильно. Сегодня даже не мутит. И что показатель для меня, я готовлю кушать на кухне, он сидит рядом и не ворчит что мы опять жарим лук))) хотя лук жарился...
Даша, я вот что думаю, может завтра снизить дозировку ондансетрона с 2мг до 1мг, что бы печень не насиловать, а через 4 часа в пик по состоянию, если будет мутить еще 2мг. Что посоветуешь?
В самый пик был "наплыв" сильной слабости, я кондиционер ему включила и спать уложила. Но думаю это нормально, не без побочных же химии проходить? Правда он и проснулся сегодня в 7 часов. Зато поспал часик, его разбудил телефон как всегда. Вот крутится, слабость прошла, уже занимается делами.
Лучшую переносимость отрицает, говорит в прошлый раз в первый день тоже ничего не было, но я то помню как его стошнило через 4 часа и я еще переживала, успела химия усвоиться или нет. Да ладно, спорить не буду, мне главное что ему хорошо и не мутит.
Даша, спасибо тебе еще раз за все, если бы не ты, так бы и ели Темозоломид и мутило бы нас от него.
Дорогая наша Елена Р.:)
Елена Николаевна!
Так хочется счастья вам пожелать,
А самое главное - не унывать.
Пусть радость вам доставляет работа,
Пусть только приятными будут заботы.
Всего вам мирного, доброго, ясного,
Всего вам светлого и прекрасного.
Желаю, чтоб солнце входило в ваш дом,
Любые мечты исполнялись,
Здоровье и счастье ходили гуськом
И в жизни друзья не терялись.
С ДНЁМ РОЖДЕНИЯ!!!!
Превратили ветку такого серьезного заболевания в посиделки. Ребят, побольше общения, побольше поэзии, а то прошлая ветка аж целых две недели продержалась. Даешь 1000 сообщений за неделю!!!!!!!
Спасибо за поддержку и поздравления! Аноним, простите меня, что невольно перегружаю ветку своей особой... Девушки, лучшим подарком для меня сегодня будет серьезное обсуждение контента будущего сайта, за который в августе возьмется сын Ирочки. У нас 2 недели - все еще раз обдумать и кристаллизировать структуру. Аноним! Пожалуйста, обратите внимание: в прошлой ветке были предложения мои и Кристи - что особо важно, как Вам видится самая интересная и важная инф, что легко и просто, без раздражения от необходимости прорываться за нужной инф через наши лирические отступления, без которых было бы так трудно жить после расставания со своими любимыми, перенесшими все тяготы ГБ...
Елена Николаевна, добрый день! Я решила вообще ничего не отвечать, очевидно что опять хочется склок, ссор и прочего... Скучно стало за два дня низкой активности... Открою может быть даже и не секрет, но все же, тут на форуме только верхушка. Еще есть социальные сети, почта. Вот там-море общения. Только туда не сунуть нос... А форум...Он был, есть и будет... Для того что бы люди, оказавшиеся в трудной ситуации нашли единомышленников, послушали опытных, воодушевились... Нашли нас, а там опять снова новеньких в личку пригласим и понеслась... А нравится-не нравится формат форума, так ПРОХОДЯ-ПРОХОДИТЕ МИМО...
Елена Николаевна, Вы обратили внимание, там Дарья тоже очень хорошие наметки для форума дала.
Форумчане, когда вернетесь с дач и прочих излюбленных мест отдыха наших головастиков, поделитесь ка вот чем, арбузы кто нибудь уже ест? Можно вообще? Очень хорошее натуральное мочегонное, нам бы после этой химии в самый раз... Но вот боязно как то. Что скажете?
Дорогая Елена Николаевна, с Днем Рождения!!!))) Здоровья Вам, удачи, реализации самых невероятных творческих замыслов, будьте счастливы)))
Была сегодня в Салюте, огромное спасибо и наилучшие поздравления от мамы))) Вот так - получили подарок от Вас в Ваш День Рождения, все с точностью до наоборот))) Мама жует конфеты за Ваше здоровье - ужасно вкусно, а календарь... слов нет, спасибо, старый тут же отправился в отставку))) жаль московские конфеты до Вас не доехали((( Ниче - это сегодня, а завтра будет новый день - обязательно встретимся))) Спасибо Вам за то, что Вы - есть - Вы настоящая!!!
А что до веток, так мне не сложно их хоть каждый день создавать, уж че проще-то... да и администрация сайта 03 не против, надо же все хорошо, всех устраивает, а некоторые от этого страдают - жаль, бедные люди...
Это не вранье не небылица.
Видели другие видел я,
Как в ручную глупую синицу,
превратить пытались журавля.
Чтоб ему не видеть синей дали
и не отрываться от земли
грубо журавля окольцевали,
И в журнал отметку занесли.
Спрятали в шкафу связали крылья,
белой птице счастья моего,
чтоб она дышала теплой пылью,
и не замышляла ничего.
Но не даром птица в небе крепла
Дураки остались в дураках ,
сломанная клетка, кучка пепла...
А журавлик (наш форум)... Снова в облаках!
"Счастье, это когда тебя понимают" как сказал герой кинофильма, написавший эти стихи... Профессиональные консультации у онкологов, странно их искать на форуме с форматом общения группы самопомощи...
Диана, спасибо что напомнила, а то я что то и впрямь, там поздравила, а на любимом форуме забыла вот.
Леонид, с днем рождения Вас!!! Привет Вам из Ростова, от меня и мужа!!! И как всегда, здоровья, бодрости и веселья (про бодрость и веселье это Елена про Вас написала))))) держимся веселым бодряком и дальше!!!)))
Леонид, мы с мамой присодиняемся к поздравлениям))) С Днем Рождения!!! ЗДОРОВЬЯ, стойкости Духа и пусть сбываются мечты))) Елена, и Вам дай Бог как можно больше дней, наполненных светом и теплом.
Ой, Кристин, забыла про арбузы сказать. Не могу назвать маму большой их любительницей, но в том году ели - нормально все, почему бы и нет... В этом хоть и не сезон, но маленькую дыню уже схомячили)))
Свет, я боялась пока арбуз покупать, хоть Леша очень давно просит из за того что их любят всякой гадостью обильно накачивать для быстрого созревания. Бытует мнение, что ранние закаченные, а вот более поздние уже сами созревают. Вот и поди и узнай какие из них какие???
Свет, да дыни не страшно, их по моему не пичкают химией. Они же того же вида, что и огурцы. Раз огурцы уже давно пошли, так эти сами собой созревают, тем более небольших размеров. Так что небоись, лопайте на здоровье. А вот арбуз ягода крупная, и что бы созрела сама, времени побольше надо... Вот показывали же по телевизору что скоро появится маленький приборчик-измеритель нитратов. А когда оно до нас дойдет??? Нужно посмотреть на китайском сайте разного барахла, может уже есть, у Китайцев есть все)))
Свет, на твоей памяти было такое, что рецидив только на МРТ увидилось? Без симптоматики?
Я не в коем случае это не про себя. Держусь из всех сил до МРТ, мысли положительные только в голове прокручиваю.
Мне просто интересно, да и новеньким думаю что тоже будет интересно. Я сегодня еще на Онкофоруме лазила. Перечитывала тему АллыМ, у них помоему такое было, но неуверенна я. Как то не вникла я что да как.
Кристин, честно говоря не могу припомнить конкретного случая... фантазировать не буду... свяко бывает, конечно, всего и не упомнишь, историй разных предостаточно, чаще именно появление симптомов становится сигналом для досрочного МРТ... может Диана кого вспомнит или Елена Николаевна... у меня лишь обратное в памяти всплывает. У Софии было так, что МРТ ничего не увидело, тут думаю скорее не МРТ, а рентгенологи прозивали, а симптоматика через пару недель отразила реальную картину... лечащий наш говорил, что бывают случаи, когда рентгенологи маленькие очаги проворонивают - очажки есть, а симптомов еще нет явных... всяко бывает, не зря ж говорят, что ГБМ не только злая, но и коварная... Это я не к тому, чтоб всех стращать, верить надо в лучшее - всегда)))
Кристин, честно говоря не могу припомнить конкретного случая... фантазировать не буду... свяко бывает, конечно, всего и не упомнишь, историй разных предостаточно, мне врезались истории, когда именно появление симптомов становится сигналом для досрочного МРТ, наверно из-за того. что у самих так было... может Диана кого вспомнит или Елена Николаевна... У Снежаны и Аллы М, что-то вроде того, о чем ты спрашиваешь, но это опять же по моему, как и ты не вникала была ли настораживающия симтоматика до МРТ, только то, что есть проблема и люди ее решают... может кто сам напишет еще.
Ой, не могу, комп заглючило, думала то сообщение не прошло (выдало ошибку) и переписала чуток, а все равно получается напугала))) прошло первое сообщение)))
Свет, да ничего не напугала, по моему после результата гистологии уже ничем не напугаешь, ну конечно если не р... по факту...Все же умные, все читаем, все знаем. На симптоматику смотрим, пристально, все фиксируем. Вот она каждодневная невидимая работа...
Я Диане вчера писала. У нас на ХТ температура вниз пошла. Уже ничего не понимаю. Без ХТ субфибрильная, на ХТ стала опускаться, вот уже два дня <37, каждый день на одно отделение падает. Давление вчера чуть понизилось до 112/70. Сегодня норма 122/74.
Честно говоря температуру вообще не мерием, по началу бывало, но она нормально была всегда, так и плюнули, а давление у нас и от погоды так понимаю чуток погуливает периодами: от атмосферного зависит, жары, геомагнитной обстановки... то чуток падает, то поднимается.
Про давление согласна. Дианочка написала что у них на ХТ падало давление. А мне так приятно на экране заветные 122/74 видеть. Смотрю и радуюсь, вот оно, наше, родное. Слабость есть еще приличная конечно, но опять же как Диана говорит, не витаминки же. Утром и до 12 еще огурцом. Мотается по городу по делам, а потом приедет и все, постельный режим. Мы химию правда в одно и то же время каждый день пьем и к 12 у нас пик получается. Т.к. в прошлые разы именно в это время дурнота подступала. А сей час мы тошноту победили, так видно слабость проявляется в это время. Но у нас еще и духотища уже какой день. Тут здоровому кайф под кондиционером поваляться, а что про наших говорить...
Завтра может ячмень искать поедем, как никак окончание ХТ не за горами, надо подготовится.
Да, Леша супергерой, в диспансере постоянно твердят во время ХТ и три дня после - один сплошной отдых, а он во как!!! Мы в духоту до самого вечера квартирными жителями становимся - простужаемся под вентилятором)))
Здравствуйте,девочки и мальчики! Доброго
Вам всем здоровья! У нас все также, пока без изменений,хромаем,иногда чуть лучше,когда по-хуже... Не знаю,может на погоду,а может я себя успокаиваю. Кристина, у нас если без МРТ, мы уже видели,что что-то не так, или ногу подволакивает, или приступы чаще,слабость опять же,т.е. симптоматика по-любому.Сами в конце недели на снимок,а потом в Бурденко,но без Димы,тяжеловато ему,страшно...В апреле же МРТ ни чего не показало, а ухудшения на лицо. Уже не знаю чему доверять. Ну да ладно,надеемся на лучшее! Светочка, как мама себя чувствует? Дима тоже интересуется сейчас, мне было некогда писать,а он спрашивал. Кристина, у нас тоже на темодале первые курсы тошнило очень, он вообще лежал,ни чего не ел,а потом как то легче стал переносить, и в гости ездили, и особо уже разницы не было.Ты молодец, так правильно все делаешь,и за анализами следишь, и даже про арбузы,оболдеть,а мы их с июня едим. и уже кукурузу,я конечно ругаюсь, но кто меня слушает? Света,это я к тебе в однокл . напросилась, правда редко там бываю.
Света, у Вас в Москве такое лето, что вентилятор в самый раз)))
Лена, ну так ведь только как Кибер нож сделали, может из за этого еще состояние гуляет? Я правда не спец в этом, но так думаю. Процедура то не из самых легких и безопасных. Ну должно же все в совокупности Авастин+КН эту заразу придушить. Спасибо что похвалила, а кто не следит то за анализами и прочее не делает? Тут все такие, так что заслуги никакой в этом. И самая лучшая награда за все это сама знаешь-МРТ с хорошими результатами.
Лена, пиши!!! Спасибо что заходишь, пишешь нам, ждем от Вас хороших новостей.
Лена, я поняла, что это ты, рада видеть))) И присоединюсь к Кристине - пока еще после КН все упокоиться, после обычной ЛТ два месяца в норме дают, ну и тут что-то из той же оперы - постлучевые, куда ж без них. Мама более-менее нормально сейчас, как попрохладнее стало, а то на самой жаркой и душной неделе я прям заволновалась: и нога хуже гораздо была и давление пару раз чуток поднималось, упала один раз (оступилась), после дождей лучше: и воздух, и прохладнее, и она повеселела. Может тоже себя успокаивают, как ты говоришь, кто его знает, МРТ в конце августа, дай Бог внепланового не понадобиться... ладно посмотрим, как будет, так будет - вышеголовы не прыгнуть, но надеемся на лучшее, как обычно))) Диме от нас с мамой привет, мы в него верим, это все послучевые чудят, все образуется - обязательно)))
Форумчане дорогие, всем привет, вернулась, переживала, что не получается читать форум, надеюсь, только хорошие новости.
Расскажу быстренько про нашу ПЭТ. ПЭТ показала положительную динамику в отличае от МРТ. Т.е. края опухоли расползлись, но при этом в центре область диаметром 9 мм умерла.
Так как снимки были следующие -
февраль - МРТ (январь-февраль-март-апрель химию не могли принимать),
апрель - ПЭТ (после ПЭТ начали курс химии),
июнь - МРТ (после 2 курсов химии).
МРТ с ПЭТ апрельским сравнивать нельзя было, поэтому в Бурденко снова направили на ПЭТ, при этом так как снимок МРТ плохой, начали говорить о переходе на авастин с/без операции, но окончательного решения до ПЭТ решили не принимать, и решено было продолжать принимать темодал. Пришли за третьим курсом темодала в диспансер, а они начали сравнивать МРТ февраля, когда вообще не лечились, и МРТ июня, и заявили, что нам темодал не помогает, они нам его больше не дадут. Я снова поругалась с доктором из онкодиспансера, которому пыталась объяснить, что нельзя сравнивать февраль и июнь, что надо сравнивать апрель (когда началил химию) и июнь, но в апреле мы МРТ не делали, поэтому реальную картину покажет только новая ПЭТ, и только тогда можно будет говорить о том, что темодал нам не помогает. Даже я это понимаю, а доктор никак не хотел, только оскорбился. В итоге через 2 недели удалось сделать снимок ПЭТ, который показал положительную динамику в сравнении с апрельским снимком! Итого все равно пришлось дать нам наши пилюли, но снова с задержкой в 2 недели. Вот так все поменялось, а ведь до ПЭТ уже шла речь о возможном переходе на авастин с/без операцией. Неврология все равно потихоньку ухудшается, но я думаю, что в основном из-за нарастрающего отека... теперь помимо видений ей кажется, как будто её помещают в комнату с сильным запахом керосина, и тогда уже понимает, что приступ начинается. Вот. Будем ждать дальнейшего ответа на темодал, дай Бог дай Бог....
Светочка,Кристиночка, Ирочка,Людочка, и все наши хорошие девочки, здравствуйте!!! Давно не была, но поделиться надо. Сначала думала не надо, а сегодня решилась. В общем у нас продолжается рост и очень сильный,более чем до операции. С четверга была в стопоре, но это непозволительная роскошь, опять в бой...
Нейрохирург наш сказал, что неоперабелен, но я отправила снимки СР . На этой неделе пообещали все-таки начать авастин + иринотекан. Но почему-то в стационаре. А стационар ждать приходится... А что самое обидное, что у нас, кроме слабости, никаких признаков и нет. Даже аппетит стал получше. Вчера приехали с дачи, а у нас дверь заклинило, так 3 часа ждали спасателей, пока откроют. Так Борик молодцом держался, а сегодня уже в 7-00 встал, и до 12-00 бегали по больницам.
Арбузы немного едим, слышала результаты проверок их , сказали по ЦТ, что пошли уже нормальные,проверяли в магазинах, на рынках и на развалах.
Вот поплакалась, и немного легче... Будем надеяться на лучшее...
ПЭТ головного мозга с метианином делают только в Питере в Институте мозга человека. Глюкоза и пр, которые делают в мск для головы не подходят. Направляют, когда сложно дифференцировать опухоль после операции из-за гематом, некрозов, рубцов. Необходимо записаться по тел. заранее на конкретную дату, так как запись за 1-2 мес идет, и приехать в Спб в институт. Стоит сейчас 17 000 руб. И важно видеть динамику мин по двум снимкам, т.к. первый снимок не с чем сравнивать.
Нам в этот раз повезло, окошко за 2 недели нашлось.
АллаМ, Алла!!! Добрый день! Две Аллы и обе в один день вернулись к нам!!!
Алла, про Ваши с мамой дела я знала, очень чесалось рассказать всем, но я стойко держалась и дождалась когда ты вернешься и сама все расскажешь. Я только намекнула всем, что дела у Вас даже ничего, ПЭТ оказался не страшным)))
На ПЭТ ездил Сева, сын Ирины. Тоже 6 числа помоему, или 8, тут уж простите, склероз включился. Без разрешения Ирины озвучивать не могу, могу только намекнуть, что о таких результатах мечтаем мы все!!!Дай Бог им всю дорогу таких ПЭТов.
АллаМ, я очень рада слышать что Авастин прокапают. В стационаре, потому что как писала не раз Света, капельницы запрещено на дому капать. Только в стационаре. Поэтому конечно ждите, но не затягивайте, я Вас прошу, напоминайте о себе постоянно, что бы не тянули. Я вот только немножко недопоняла, уж простите, про ... У нас продолжается рост, и более сильный чем до операции... Это по снимкам МРТ в Бурденко так сказали?... Проясните, если не сложно. А то пару раз перечитала, и все равно не поняла, наверное жара на меня так
действует... АллаМ, Борис молодцом, держится, это тоже подспорье хорошее, а то терзались бы сей час, что капать срочно, состояние плохое, а там в стационаре мест нет. АллочкаМ, но еще раз повторюсь, унывать, растягивать, затягивать нет нам возможности. Поэтому замучайте этих в диспансере своей персоной. Пускай Бориса скорее на ХТ оформляют. Бог Вам в помощь!!!
Алла, забыла спросить. Хочешь сюда, хочешь в личку, напиши мне пожалуйста если тебе удалось выложить снимки А.Х. и каково было его мнение. Для меня это очень важно. Есть у меня тут мысли... Хочу их опровергнуть или подтвердить...
Химию пропили уже?
до 27 июля - в переписках не участвую. еду внучкой заниматься. Света, рада, что привет до вас добрался. Календарь - особая моя гордость - это наш конкурс - работы деток, макет мы делали долго, но результат всем нравится, и я его с удовольствием друзьям раздариваю! Кристя - найдите арбузы не сильно большие, домашние - наверняка без химии! Все предыдущие предложения по рубрикам я собрала, спасибо! генерируйте дальше!
Добрый день девочки и мальчики
Сегодня начали химию. Папу рвет целый день. Так и бывает? Что пить в таком случае? чем питаться? Мама говорит: "Не будем мы пить эти таблетки, раз так ему плохо" А я настаиваю, что надо. Как долго после 5 дней химии будет плохо????
Наташа,
При приеме химии обязательно все пьют противорвотные с действующем веществом Ондансетрон - это Осетрон, Ондосетрон, Латран и пр. В инструкции написано, как принимать. Из перечисленных, латран, по-моему, послабее. Неужели вам ничего не прописывали из противорвотных??
Наташа, о том что бы не пить таблетки и речи быть не может... Сама должна понимать чем это грозит...
Какие противорвотные сегодня были до химии, после?
Нам ничего не назначили противорвотного!!!!!!!! Ох какое у нас обращение с нами! Вы бы знали!!!!!!!!! Я маме тоже говорю, что нельзя отменять, так и сказал: что важнее чтобы папу не рвало, или чтобы он был живой????
Аноним, бегом в аптеку купите ондансетрон, вот увидите как завтра все легче перенесется, и могу ошибаться, но наверное и сегодня можно дать, если все еще себя плохо чувствует.
Кристиночка,я уже сегодня всех там перетрясла,нет мест и точка, хотя мы записывались на этот день, но не успели домой приехать, позвонили, чтобы завтра приезжали.. Мы в четверг сделали контрольное МРТ - гадина выросла 6х4х2(до операции была 5х4х3).Это я в см.Просились на дневной стационар, сказали - нельзя. Но ведь у нас даже все побочки уже прошли.Днем, иногда ненадолго приляжет, а так даже бодренький...
Наташа такое часто случается, забывают предупредить и выписать по рецепту противорвотное.. срочно идите в аптеку, если нет того что девочки перечислили можете взять церукал он стоит копейки.. а завтра за рецептом...если не выпишут то придется покупать за свои...
обязательно принять таблеточку.. нельзя допускать рвоту!!! нужно ее купировать!!!
Наташенька, Латран дорогой, Алла права была и на счет того что слабее. Нам он не помог. Только в комбинированную при низкой дозировке имел эффект. Есть Ондансетрон в ампулах, 1мг и 2мг дозировка. Он очень эффективный, и не дорогой. Если уколоть нет проблем. То завтра утром укол, через 30мин принимаем ТЕМОДАЛ (или что там у Вас?), через час можно кушать. Следите за состоянием. У моего мужа через 4 часа от приема пик дурноты, тогда можно еще 1 раз доколоть. В эту ХТ хватает утреннего укола.
Елена Николаевна, счастливого пути, до встречи))) Еще раз спасибо, мама просто в восторге была вчера - это так важно))) Хорошего отдыха с внучкой)))
Алла, будем верить, удачи)))
Алла М. авастин с иринотеканом самые сильные, скорей бы на ХТ и лед тронется)))
Наталья, латран утром за 15-20 минут до приема ХТ пьют обязательно!!! (две таблетки по 4 мг каждая), в течение дня допустимо еще две добавлять без урона для печени, нельзя объедаться ими больше допустимой дозы, т.к. от них самих тошнить начинает тогда. Латран, ондансетрон, китрил купить просто, самый эффективный китрил, кстати, осетрон сложнее. Церукал слабый очень, его тоже сразу две таблетки примет пусть папа, хоть немного, но облегчит состояние. Тошноты надо избегать и купировать ее при повторном появлении, т.к. эти состояния на общем отношении к терапии крайне негативно сказывается - ненависть к лечению и препаратам эффективность лечения резко снижает. В справочную аптек позвоните, чтоб быстрее препараты найти.
наташ, у всех все по разному, если кототь не умеете, то таблетки оптимальны, не знаю кто сказал, что латран слабый, сестры в диспансере обратное говорят... самый сильный китрил, потом осетрон (его сложно достать), потом латран, его действующее вещество тот же ондансетрон, что и у ондансетрона, разные производители лишь... иньекции усваиваются лучше и бытрее, каждый препарат есть как ампульный, так и таблеточный. Нам латрана принятого за 15-20 минут до ХТ хватало на весь день, лишь в последние дни приема осетрон добавляли, сейчас капаем авастин с иринотеканом, они токсичнее намного препаратов первой линии, но принимаем дополнительно одну, редко две таблетки именно латрана, нам всегда его хватает. Все индивидуально, это помните, скоро разбиретесь, все поначалу плавали, потом подобрали то, что конкретно СВОЕМУ близкому оптимально. Диагноз хоть и один у всех, а переносимость, реакции разные.
Светик, Китрил в ампулах дорогущий (6,5т) или ты в табл имела ввиду. У нас Латран 700р стоит в табл. Очень много ушло его. Ондансетрон у нас тяжело найти, но я нашла. Вот дозировка 2мг в ампулах (350р) в коробке 5 ампул, у нас сегодня 3-яя всего ушла за эту ХТ. Приготовила и набрала шприц 1мг доколоть если надо будет, так и лежит-не понадобился. Девочки еще писали про Осетрон, Зофран.Там помоему действующее вещество то же ондансетрон.
Еще ЛАЗАРАН ВМ, пр-во Индия.. таблетка 8 мг, стоит копейки что то в пределах 150 руб. действующее вещество ондансетрон.. хватало всего 1 таблетки перед ХТ..
Свет, мы игрались Латраном и по 1 табл и по 2 табл до ХТ, и по 2 табл в пик. Не помогал. Если помните, то закончился у нас Латран на ХТ, а попали на праздники. Зиночка посоветовала Ондансетрон. Он оказался на остатках олной аптеки. Так и начили с ним дружить. Но тут ты права, у всех по разному. Скажу только вот что, что не знаю откуда Наталья, но у нас Латран был только под заказ. В свободной продаже не было. Ондансетрон тоже только в 1 аптеке нашла. И про плавали тоже верно. Тот же Ондансетрон в прошлую ХТ плохо справлялся. Про справочную все правильно, что бы не бегать по аптекам, позвонила и все узнала. Церукал во время перелета только назначали, если вдруг тошнить будет. Он точно с химией не справится.
Наташа, хорошо что вспомнила!!! В независимости от того когда произошла рвота от начала приема химии, в этот день химия уже НЕ ПРИНИМАЕТСЯ!!! Капсулы раскусывать нельзя, просто запить водичкой и проглотить.
АллаМ, очень рада хорошим новостям!!! Тогда с Богом и удачно Вам прокапаться завтра!!! Советы Светы помните, про бабочки? Если нет, спросите еще раз, это очень важно.
Ондансетрон у всех этих препаратов действующее вещество, только разные производители, потому и названия разные. Наташе важно на реакцию отца смотреть, так и подбирается то, что подходит. Все эти перепараты есть как в таблетках, так и в ампулах, таблетки оптимальны тем, кто колоть не умеет или не хочет лишний раз уколы ставить, хоть и усваиваются уколы бытрее, конечно. Я противорвотные не колю никогда, маме таблетки больше нравятся, сейчас перед ХТ по вене вводят, потом как обычно по сотоянию: слабо тошнит - одну таблеточку еще, сильно - две, чаще одной хватает, а то и вовсе утренней инъекции, но это опять от того какой препарат выдали зависит. А когда что-то типа отрыжки нам именно церукал спаситель. Постепенно подбиралось все - по реакции.
Наташа, главное запомните - утром до ХТ минут за 15-30 противорвотное, в течение дня - по состоянию, даст Бог и вовсе не понадобиться - не всех тошнит, это факт.
Диан, прикинь, искала этот препарат, который ты говоришь - не нашла, зимой еще. Хорошо ты напомнила, спасибо, еще поищу)))
Свет, да названия разные суть одна.. поищи конечно. стоит недорого, нам помогал...
ВЕРО-ОНДАНСЕТРОН ДОМЕГАН ЗОФРАН ЛАТРАН ОНДАНСЕТРОН ОНДАНСЕТРОН-АЛЬТФАРМ ОНДАНСЕТРОН-ЛЭНС ОНДАНСЕТРОН-ФЕРЕЙН ОНДАНСЕТРОН-ЭСКОМ ОНДАНСЕТРОНА Г/Х ДИГИДРАТ ОНДАСОЛ ОСЕТРОН СЕТРОНОН ЭМЕСЕТ ЭМЕТРОН
В Питере нашла, стоимость таблеток 284 рубля, в ампулах 409 руб в аптеке по Некрасова ул., д. 36, лит. А, помещ.15-Н
Это я все синонимы привела противорвотных...Светлана, еще Наташа спрашивала про питание. я уже ухожу бай, не забудь ей книжку предложить.. и сориентировать по питанию..
Аллочки Бог вам в помощь.. Танечки тоже держитесь!!
Огромное спасибо, дорогие! Пока ничего не нашла, побежали ближе к 19-00 по аптекам, в нашем районе кроме церукала ничего нет, взяла в ампулах, укол сделала в тот момент. когда уже рвоты не было. Буду завтра утром звонить в справочную! А еще очень черничка помогла свежая или просто уже пик прошел, но папе так приятно она в желудок легла и так ему хорошо стало! Спасибо еще раз, будем искать, что нам подходит. А после 5 дней химии какая побочка может быть?
Наташа, найдете завтра через справочную один из перечисленных препаратов, обязательно. Еще при тошноте можно что-либо с сильным резким кислым вкусом папе дать, хоть лимона кусочек, мозг на такой разражитель чуток переключится, это как когда укачивает человек сосет кислую конфетку, но дело не в сосании, а в кислоте. Рацион лучше сбалансированный: белки (для кроветворения), жиры (немного, но нужно) и углеводы, побольше фруктов и овощей. Еще, если хотите скину Вам книгу "Антирак новый образ жизни" Давида Сервана Шрейбера, который с ГБМ 19 лет прожил, книга не по лечению, а по образу жизни именно, в т.ч. по питанию, для меня она типа основы с учетом наших особенностей и предпочтений, да и отказ от белка нашим проблемами с кровью чреват... Т.ч. если нужна книга, оставьте адрес Вашей почты.
Наташ от темодала волосы не вылезают, у нас первые пару дней некоторая слабость была и все. Заранее не настраивайтесь ни на что, будет что-то беспокоить спросите, поможем и подскажем, а генерировать проблемы заранее и ориентироваться на опыт другого, особенно, если он трудный не надо. На форуме много историй не проецируйте их на себя. В отношении того же темодала полно историй о хорошей его переносимости во всех отношениях. Настрой очень важен.
Наташ, вот еще вспомнила по питанию, это ОЧЕНЬ ВАЖНО для лучшей переносимости препарата надо обязательно кушать белок (немного), хоть чусочки мяса отварного, сыра твердого - часто, но дробно, даже если не хочется, от голода переносимоть и отравление лишь усугубляются, пить побольше.
Наталья, химию пропейте, потом все расскажем, про кровь, и про все остальное. Как сказала мне гематолог, проблемы нужно решать по мере их поступления))) сей час самое главное препарат подобрать, что бы папе помог. Света написала вот, про негатив в лечении из за этой рвоты.
Какая химия у вас и сколько мг в день? И если не сложно вес и рост папы. Я тебе еще дозировку перепроверю, а то нам от души в первый раз 420мг. А больше 400мн нельзя.
Девочки, огромное вам спасибо. Что бы мы тут без вас делали?
Светочка, книгу вы мне высылали еще по весне. После прочтения ее хочется жить иначе, не только папе поменять образ жизни, но и себе.
Кристиночка, кровь сдадим, сразу напишу, наблюдать тут нас никто не собирается, лечащего у нас вообще нет, в оноклогии ждут только через 3 урса ХТ (5через28 на 3 раза) а терапевту вообще ничего не надо.
По химии напишу завтра, не темодал, тоже на "т" (тоже действуещее вещество) Мы живемне вместе, даже не могу сейчас посомтреть. Рост у папы 167, весит 60 кг. (сегодня после рвоты 59) Дозировку тоже завтра
Наташа, пожурю вас немного.. если вы уже были на форуме, непростительно с вашей стороны не подготовиться к ХТ...думала вы новичок...
и про кровь пожалуйста не забывайте, обязательно!!! от начала каждой ХТ на 21 день сдавать развернутый анализ крови тк на этот день приходится падение показателей крови..
Обратите внимание на предыдущее сообщение Светланы - курс 28 дней всего - 5 дней принимаем ХТ - 23 дня отдыхаем.. во время ХТ и после обязательно прогулки на свежем воздухе не меньше 20-30 минут и желательно не спеша походить... чтобы не было падений показателей крови, кушайте понемногу зелени в салатах (петрушку, укроп, зеленый салат), печень с подливчиком, гречку, по возможности сок гранатовый (разрезать гранат напополам и выдавить и немного разбавить водой), морсы несладкие (клюква, брусника, облепиха, смородина), если немного подташнивает тот же грейпфрут, киви...
своему супругу каждое утро варила овсянку, добавляла ложечку меда и немного ягод той же брусники или любой другой...овсянка обволакивает желудок, а он во время хт воспаляется... в общем разумное питание, без жареного, жирного и сладкого..чтобы не грузить бедную печеночку.... но если сильно хочется то по чуть-чуть для настроения...
удачи по добыванию противорвотного!!!
спасибо и за то, что поругали... я здесь набегами, не могу читать много, читаю только ответы на свои вопросы, наверное, пора на постоянку, пропустила много информации! у меня 2 детей на руках, поэтому нет времени.... а к химии подготовились только со стороны желудка, он у папы страдает и без химии. Сейчас буду внимательнее. Спасибо еще раз.
Кристина, я сейчас узнаю дозировку и название лекарства
Наталья, я вот только хотела уточнить, есть какие либо хронические заболевания. И ты написала про проблемы с желудком у папы. У нас есть Дарья на форуме. Она врач и очень внимально отвечает на все наши вопросы, отвечает редко, но у нее тоже такие же проблемы как у нас у всех на форуме,поэтому задаем вопросы и ждем. Конечно лучше когда специалисты на месте консультируют и вникают досконально в наши проблемы. Но если таковых нет, то Даша нам приходит на помощь. Химия наносит урон организму, поэтому если и есть уже проблемы, то на них и акцентируем усиленное внимание. Молодцы что защищаете желудок. Нас тоже не обошли проблемы в эту ХТ, возникли проблемы с кишечником. Написала врачу, написала Даше, жду ответа. То что подсказала Елена Николаевна начало помогать вчера ближе к ночи. Надеюсь все пройдет.
Диана вот овсянку посоветовала. Что говорить, во время комбинированной муж каждое утро. Потом расслабились. Позавчера опять сварила. Не нужно о ней забывать.
Овсяночку любим все в нашей семье, вот и сейчасна плите овсяночка на воде для меня (живем отдельно) Расскажите про ОМЕЗ, мама вчера прочитала, что при онко нельзя, засомневалась, врач сказала, что можно (онколог) Что скажете вы? Если Даша увидит наш разговор, обращаюсь и к ней. СПАСИБО! Очень жду форум и сайт, тяжело читать поток информации, скорее некогда. Убегаю от компьютера, младшая требует есть!
Наташа, Омез можно. Многие головастики наши его пьют. Мой муж пил тоже. Сей час перешли на другой препарат Нексиум. Еще Ультоп есть, Квамател. Но тут нужно решать с учетом проблемы.
Наташа, нашла что нибудь из противорвотных?
Наташа,мой тоже язвенник. Так мы сейчас за пару дней до химии всегда пьем по одной капсуле омезопрозола на ночь в течении недели.И тьфу-тьфу, желудок не подводил. Нам его выписывает уч.терапевт, лоэтому всегда имеем запас. А вообще он недорогой и в аптеках есть.
Добрый день, мои хорошие!!! Отвезла сегодня с утра моего любимого в стационар, пока ничего с ним не делают, сказали завтра с утра анализы( хотя мы прибыли со свежими) и только в четверг вероятно будут капать. Как же они со всем этим тянут...Светочка, как у вас это все происходит??? Я так поняла, что у вас это все одним днем?До сих пор даже никто к нему не подходил...
Светик, как мамочка?Так хочется каких-нибудь хороших новостей...
Кристиночка, полюбовалась вашей лялечкой...Сил вам и здоровья...
Алла М, мы как раз только вернулись с капельницы, я заранее получаю препараты и направление, едим в день капельницы рано утром. чтоб в очереди не сидеть и быть в числе первых, капаемся и домой - сидим овсянку с бананом жуем уже))) потом спать, мутить либо к вечеру начнет, либо даже завтра, нам хватает одной таблетки латрана. Алла, проконтролируйте, чтобы атропин обязательно ввели перед иринотеканом, чтобы спазмов или судорог кишечных\ желудочных не было (так и не поняла какие они бывают, но дело гадкое при любом раскладе). Авастин сильно будет давление поднимать первые три дня, т.ч. запаситесь капатеном, начинать можно с четвертинки (прочитаете инструкцию), это временное явление, потому терапевтические препараты и не нужны, хватит капотена, это препарат скорой помощи. Еще дней через пять, может чуток раньше начнется диарея отсроченная - это иринотекан, мы пьем лопедиум, поначалу сдуру пробовали диетой и смектой- как слону дробина только обезводились, т.ч. не повторяйте наших ошибок, запаситесь всем необходимым. Нам через иглы бабочки воодят, должны быть только немецкие или российские, иногда вводят через еще что-то, тогда не заморачивайтесь даже, это лишь к бабочкам относится. Певый курс мы перенесли довольно легко - душа в рай понеслась со второго. самым трудным третий был - думали помрем от побочек- не померли))) падать показатели крови на этой схеме начинают дня через три-четыре, т.к. через недельку можно проконтролироваться, у нас со второго курса медненно поползли вниз лейкоциты, но это у нас. у всех все по разному. Скажу одно - эта схема того стоит, недаром ее называют альтернативой операции, хорошо, что вес Бориса подходит под 5 мг\кг авастина, эффективность которого доказал Бурденко в этой схеме (когда оба в один день воодятся, а не по схеме Роше). Борису и Вам привет и от мамы))) Велела сказать, раз она восемь курсов в режиме раз в две недели выдержала, то Борис и больше одолеет))) Были с ней в восторге от ежа, которого Борис поймал - шедеврально)))
Ой, Алла М, забыла сказать, перед капельницей пусть Борис обязательно поест белок (мясо, сыр твердый. хоть бутеры) тогда химия не так желудок раздражать будет и легче переносится, в течение дня (даже именно первые три) часто, но дробно белок тот же, больше пить и спать.
А еще на этой схеме у нас (правда на последних курсах) не тошнота, а отрыжка приключается, тут конкретно нам помогает цирукал (две таблетки). Главное через пять курсов МРТ показало частичный ответ (уменьшение на 50% примерно), потом тоже положительная динамика сохранилась. но уже в рамках стабилизации. Но и лечащий наш говорил, что первые курсы именно очень важно в сроки установленные делать - самая активная атака идет в это время.
Здравствуйте.
Мы сегодня сделали МРТ (прошло 2 недели с ЛТ). "Без отрицательной динамики". Я так надеялась на лучшее, ведь у нас большой кусок остался 3х2х1,8см. Скажите, эффект от лучевой виден сразу? Отека нет. Как было у тех, кто делал МРТ сразу после операции и после ЛТ? Через какое время после окончания делали и какая обычно динамика?
Марина, СКТ менее эффективно. чем МРТ. а вот с МСКТ не сталкивалась, врать не буду... это новый прорыв для КТ диагностики пока еще...
Катя, а я вас с мужем поздравлю - без отрицательной динамики это как раз хорошо, значит стабилизация длительная вполне возможна... все ЛТ отсроченный эффект сохраняют, не так выраженно как в ситуациях с КН и ГН, т.к. там только он и есть. Ответ дело не частое, к сожалению, т.ч. еще раз поздравляю со стабилизацией, нам она всего год безрецидивный дала, если б темодал не отменили было бы больше.
Марин. как я поняла (прочитала), МСКТ не такое и новое и от стандартного СКТ не сильно отличается... врачи наши именно МРТ просят... а муж Татьяны из Питера КТ делает (какое не знаю) врачей устраивает.
Марин, тут http://www.noav.ru/?p=185 про отличия МСКТ и МРТ написано, опять пишут, что МРТ информативнее. да и если раньше МРТ делалось всегда, то лучше его и делать и как неоднократно говорили на одном и том же аппарате, так ведь проще сравнивать.
Девочки, кто Лейкостим колол. Он продается уже в шприцах и укол в мягкое место или еще необходимо покупать шприцы. За сколько дней поднимает? У нас на 24 дней цикла грохнулись тромбоциты и лейкоциты, на 27 день стали подниматься лейкоциты, но падали дальше тромбоциты, а сегодня на 31 день - тромбоциты почти дошли до нормы, лейкоциты упали до 1,9, так что врач прописал антибиотик. Следующий контроль в четверг, ХТ задержали уже на 2 дня. По питанию все делаем, ячмень пьем, но пока без результатно!!!
Наташ, вот ссылка для расчета площади тела, поличишь коэффициент - умножь на 150 гр или 200 гр, не знаю по какой схеме вы пьете
Настя, привет! Мы уже вторично клиенты Лейкостима. У нас в Ростове продается в баночках. Доза 0,3мг была в первый раз, по стоимости 3700р там 3 дозы по 0,3мг. Колется по 1 дозе в день 3 дня подряд. С 1,9 поднялись до 10. В этот раз дозы 0,3 не было, была только 0,48. Цена 4500р. Химик написал что 2 дозы будет достаточно. Поэтому 1 доза у нас осталась про запас. На этот раз даже не стали тратить еще один день и просто начали химию без анализа. Если а прошлый раз за 3 дня с 1,9 Лейкостим поднял до 10, то в этот раз с 2,6 тем более поднял, поэтому и не стали на еще один день опаздывать из за анализа.
Колется подкожно, мужу кололи в плечо. Делается складочка что то типа треугольника основанием вниз и в это основание под кожу. Шприцы нужны, в комплекте не идут. Можно и 1 дозу вколоть, но как сказала гематолог, эффект будет краткосрочным, потом опять все рухне. А вот когда 3-5 доз, эффект долгосрочный
Катюша, поздравляю с хорошим МРТ. То что оттека нет, тоже хорошо. Тогда можно идти на снижение Декса. Леша вот вчера спросил, а мы снижать не будем? Я пока не решаюсь снижать без МРТ. Вот после МРТ видно будет.
Здравствуйте всем!
У нас опять заморочки...После долгих скитаний нам выделили однократно дозу темозоломида, причем не полную(т.к. справка на ошибочную дозу, спасибо знатокам-химиотерапевтам НН) При этом мы сейчас пропили 1 курс Темодала (за свой счет) Теперь нам надо получается докупать до нужной дозы этот Темозоломид? и не известно вообще дадут нам льготно в след.раз еще или нет(придется опять самим покупать темодал/темоз-д)- а получается сейчас смена препарата... Что делать даже не знаю...
И вообще мне интересно они имеют право выделить по льготе аналоги нужного препарата, а не темодал?Это так.., на будущее,..что-то все у нас через надрыв...боюсь опять задержек, несостыковок, надо как-то дальше прорываться...
Ирина З.
Наташа, у вас получается доза 150 мг м2. Я не химиотерапевт, но судя по инструкции, такая доза имеет место быть именно в 1-ую ХТ. Далее рекомендуется 200 мг м2. У мужа сразу была назначена доза в 200мг м2. Но тут тоже все индивидуально. Я бы как сделала. Подошла бы к врачу и спросила, доза в 150мг на м2 у нас будет только в эту ХТ. Далее Вы планируете нам ее увеличить до 200мг м2?! Тем покажешь врачу что владеешь информацией и тебе очень важна правильная дозировка. Наташа, я ругать не буду, просто посоветую: прежд чем что либо давать папе всегда внимательно читай инструкцию. Там все написано и про противорвотную терапию, что есть необходимость в ней, и про дозировки. Простыню от Темодала читала очень много раз. Так и с остальными лекарствами. Побочки, противопоказания. Все прочитанное откладывается в нужном месте и потом всплывает в нужный момент.
Ирина, темомид, темцитал, темозоломид это все дженерики темодала, у нас в Москве тоже выдают то, что есть в наличии, действующее вещество одно и тоже (темозоломид), у меня есть приятель, который 9 курсов всего вперемежку пропил с хорошей динамикой в итоге, темодал как таковой сроду не принимал.
А зачем ночнушку на МРТ приносить, мне же голову снимать будут?Девочки поздравляю всех с днями рождения, с хорошими МРТ, И ПЕК. с ИРИНОЙ ОБЩАЛАСЬ РАДА И СЧАСТЛИВА ЗА СЕВУ . В пятницу делаю МРТ результаты сообщу, я закончила первую часть первого курса по вакцине, интересен результат, да и смогла пробить бесплатно МРТ у нас удачно сняли главврача, завили на нее уголовное дело, так что сейчас в обласной больнице города Владимира можно чего-то добиться.
Кристина, декс кололи 3 дня. Больше не колим. Я так надеялась на положительную динамику... Может, рано еще, вот спрашиваю, на какое время может быть отсрочен эффект ЛТ... Завтра к радиологу иду на консультацию, но хочется реальные истории. Про вас знаю, что не с чем сравнивать было, про Светину маму читала, про Заринину маму, мужа Аллы М, но может еще кто-нибудь раскажет про эффект от ЛТ. Заранее спасибо.
Ирина, в рецепте пишется всегда темозоломид-действующее вещество. А выдают то, что есть по факту: Темодал, Темцитал, Темозоломид. Не потому что жлобы и жмут. У них там свои тендеры какие то. Если выйграл препарат Темцитал, то закупили его и нам теперь остается брать то, что есть. Это мне рассказывала знакомая из фармуправления, которая непосредственно занимается всем этим. Темодал оригинальный препарат, прошедший КИ и в том числе и на детях. Остальные препараты дженерики, действующее вещество то же, но КИ препарат не проходил, так как считается, что если действующее вещество одно, то должен быть не менее эффективным. Я тоже вначале металась и расстраивалась. Но вот Света меня успокоила примером своего знакомого, который в 72 года принимал темозоломид во всевозможных ипостасях, результат очень хороший, сей час отдыхает. А вот с дозировкой и вправду нужно быть настороже. Знать свою площадь, высчитать дозу, что бы быть в курсе. Это я такая умная стала после Москвы. А в 1ХТ повторюсь, 420мг пропили, сказать что химик был удивлен-ничего не сказать.
Катя не знаю, по Дексу, можно было так резко бросать, в принциппе всего 3 укола было... Может Света напишет?
Не расстраивайся на счет ЛТ, Кать, я поняла что бывают более глубокие зоны, куда лучики не достают. У нас вот именно глубинные зоны. Я вчера перечитывала последнее описание МРТ. Ничего, прорвемся. Делай теперь ставку на химию, тем более у вас ген метилируется. Это дорогого стоит. Значит есть надежда.
Мариша, я два раза перечитала, ты где ночнушку увидела? ;-)
Твой результат интересен нам всем, очень будем ждать очередное МРТ. На счет бесплатного МРТ очень рада за тебя, а то ты всю дорогу сама все тянешь, и за МРТ платишь и химию покупаешь. Рада что все сдвинулось в мертвой точки, глядишь и препараты начнут выдавать... Дай Бог.
Катя, еще не забывай, что некроз, рубцы тоже контраст копят, контрастируемая часть может и из некроза в том числе состоять, лучи проникают везде. т.к. именно ими и ХТ неоперабельные зоны лечат, ответ и на ЛТ не у всех одинаковый... рассказывали, что бывает ГБМ уже во время лучей ползти начинает и пофиг ей все, у вас такого не произошло+ ген метилируется+ наличие некроза не исключено, скорее всего истинное положение вещей лишь динамика покажет, вот будет еще одно МРТ для сравнения, доктор посмотрит, скажет, может ПЭТ назначит. Хорошо, что завтра к радиологу идешь, я знаешь прям список вопросов заранее пишу, чтоб не зыбыть чего, а то случаются у меня обострения склероза в попыхах.
Кристина, спасибо. Мне очень сложно, помимо того, что папа мой заболел, я практически стала психотерапевтом для мамы, у меня на руках 2 ребенка, один 6 мес (кормлю грудью), другой 3 года (с ними сижу целыми днями одна). Представляете, что творится в голове!!!! Но если считать, как вы сказали, то 1.67 его площадь умножая на 150 - получается 250, как раз то, что он сейчас и пьет, потом в нашей карточке (выписке) написано, что доза будет увеличена. Кстати. с рвотой похоже мы справились, помог церукал, вчера укол и сегодня утром перед таблеткой, второго укола (после таблетки) не делали. Сегодня пока без рвоты. Все инструкции всегда читаю, эту не читала толкьо по причине, что не живу с родителями, но читала всю побочку к Темодалу в интернете.
Здравствуйте все!
Наконец время есть подойти к компу.
Дела наши волнообразные. На прошлой неделе было совсем плохо. С туалетом была труба. Сейчас вроде стал вставать. Даже немного может пройти с ходунками.
Ходила переоформлять ИПР, чтобы получать памперсы и пелёнки. Как же всё это мучительно и долго. Положено в месяц 90 шт. Можно компоновать, 60 пелёнок и 30 памперсов, например.
А лекарства дорогостоящие я всё таки выбила. На 3 месяца вперёд. Один клексан чего стоит. 420 руб. укол. И каждый день.
Карточку нашу конечно же потеряли. Я же в суд иду. Переполох в поликлинике страшный.
Девочки, боритесь. Нашим больным все положено. Не оставляйте это безнаказанным.
Если в поликлинике или диспансере что-то не дают, сразу заявление на имя гл. врача учреждения. Излагайте в вольной форме, что Вам отказывают. Эффект будет. У всех компьютеры. Пишите в прокуратуру по электронной почте. В минздрав. Никуда ходить не надо.
Я теперь точно знаю, что под лежачий камень вода не течёт. Добивайтесь.
Всем удачи.
Марина, а рентгенолог не мужчина случаем, может ты ему понравилась)))тогда ночнушку посимпотичнее надо)))
Света, хорошо что про лучи пояснила, я думала они не везде достают. А вот зачем тогда с двух сторон облучали?
Настя, у нас анализа не будет. В Бурденко загнули 8т за анализ, когда везде нормальная цена 2т. Кате тоже в 2т обошелся. Химик написал что его результат на ход лечения не повлияет. Лаборатория начнет работу только в начале августа, анализ будет готов только к середине. У нас к этому времени и МРТ уже с картиной будет и ход дальнейшего лечения. Поэтому отбой.
Наташа, держись, теперь легко не будет никогда. Я тоже с двумя детями. Младшей пол года 25-го, молоко пропало от нервов 3 месяца назад. Смеси дорогие, постоянно запор, аллергия волнами у ребенка. Все пол года хозяйство на свекрах, я изредка готовила, убирала, гладила, когда Соня спала больше чем 30 мин, но это очень редко было. девочка неспокойная, ручная. Вот уже неделю как в ходунки сели, у меня обе руки освободились, а не только одна)))Теперь многое что могу сделать. И делаю. На форуме сижу когда качаю или рано утром, или перед сном. Войдешь в ритм Наташа. Вот уже и с дозировкой прояснилось, молодцом
Татьяна И., какая ж Вы молодчина, поражаюсь, как только сил хватает... респект... сил и удачи...
Кристин, я не радиолог))) не знаю как Лешу облучали к тому же, вариантов ведь много, нас на ложе+пара см вокруг, может Леше всю голову облучали из пушки или еще как... а не локально как нам... многим людям неоперабельные зоны в стволе облучали тоже локально на ускорителе - направленно на очаг...я в тонкости не вникала, но мама все дулась, что облучали с одной стороны, а волосы выпали и с другой... я как-то больше на результат надеялась, процессом не сильно интересовалась, честно скажу, знаю лишь, что у нас новая метода была на тот момент РОД3, СОД54 и что установки разные есть, на разные режимы настраиваемые...
А мы сегодня в парке гуляли. Так хорошо, сегодня облачно, солнце не жарило, атракционы не работали, народу мало. Старшая на самокате нагонялась, младшая в восторге от всего: голуби, детки, фонтан, сестра на батуте прыгает. Леша хоть походил ногами, воздухом подышал. Кишечник нормализовался. Химик кстати так и не ответил, написала Даша. Смекту посоветовала убрать, Линекс оставить до 10 дней. Написала что похоже на дисбактериоз+химия раздражает клетки кишечника. Еще один препарат посоветовала, но потом списались с ней, и она сказала если все нормализовалось, то не давать его.
Даша просила передать всем что на форуме ее некоторое время не будет. Так и написала: Папа совсем плох.. Она отправила своих на дачу, переехала к родителям, а там интернета нет. Мы с ней смс-ми переписываемся. Я больше беспокоить ее не буду, ей там сей час не до меня...
Света, у нас был линейный ускоритель. Сколько СОД не помню, сей час справку найду и напишу. Но помню что уложились всего в месяц. Я еще терзалась потом почему в такое короткое время уложились. Но изменить уде ничего нельзя. Как облучили, так облучили. Не ученая я на тот момент была, вас всех не знала и упустила этот момент(((
Света, нашла:
Курс ДСТ(или ДЕТ, не разберу) на область ложа опухоли с 2-ух встречных боковых полей (справа,слева) 9*10см потом не могу разобрать, что то типа РИП 7,5см РОД 2,0-2,5гр, СОД, 46 ОГР (50ИЗОГР)
Кристин,такое умиление представлять как вы гуляли, как кроха радуется всему))) Так держать - положительные эмоции от всего)))
И я правда не вникала в особенности лучевых, хоть лечащий онколог радиолог))) Знаю лишь, что протокол общепринятый РОД (разовая доза) 2 Гр, СОД (суммарная доза) 60-65 Гр и куча вариантов новых метод. Если увеличивается РОД, то чуток уменьшается СОД это эквивалентно протоколу по эффективности, а время пребывания в стационаре сокращается, еще есть мнение, что большие РОД и более эффективны... тока не знаю доказано это или нет... облучают как весь мозг, так и локально, радиологи сами решают - по ситуации, тут нет хорошо- плохо, лучше-хуже, ситуации разные и подходы разные исходя из пользы для конкретного случая. В идеале так....
У нас стоит п\о область, локально, углы, клины... - не понимаю ничего, с врачем даже не обсуждала эти темы ни разу, мне главное, что сработало, облученное место не зажужжало, рецидив в стороне вылез... бывает, что поделаешь - на то она и глиобластома...
Спасибо, вроде успокоилась немножко..и малявка во мне тоже..))
Читаю форум и каждый раз не перестаю восхищаться всеми форумчанками -какие же милые женщины вы все сильные, как вы все успеваете,сколько мужества, сколько нервов и характера надо на каждодневную борьбу с этой заразой...и со всеми ей сопутствующими... Если бы не нашла этот форум, то давно наверное сама загнулась бы.Многие для меня - пример, стимул какой-то для того чтобы собраться, лишний раз не раскваситься..
Кристин, я про ваши сногсшибательные 420 конечно помню))У нас другая проблема- докупать надо каждый раз, это значит надо сначала дождаться что дадут(и дадут ли), а потом тот же препарат покупать быстро-быстро...А потом я так по памяти вроде ....ты говорила индийский у вас переносится похуже?или я напутала что-то..?На темодале у нас было нормально все, накатило только на след. пару дней после окончания, да и то обошлись без противорвотных..
Ирина З.
Ирина, да, у нас именно Темозоломид (препарат) оказался жуткий по переносимости. Но может это у нас так с ним не заладилось. Кстати муж говорит что мониторил цены на препараты и дженерики если и дешевле Темодала, то не на много, не в разы точно. Поэтому не знаю кому эта псевдо экономия сдалась, закупали бы уже Темодал и все. Раз у него переносимость лучше остальных. Да и ладно, мы все через такие трудности проходим, что смена препарата, это так, пустяки.
В этот раз муж мой упертый спорил со мной что рано радоваться, накатит дурнота на последок на 4-5 день. Что я забыла и в прошлые разы именно так и было. Я не спорю, бесполезно... хотя помню как в прошлую ХТ в первый день неприятность случилась, потом ондансетроном справились, рвоты не было, но мутило сильно все 5-ть дней и после ХТ только к обеду 4-го дня отпустило. В этот раз тьфу-тьфу все хорошо, повторюсь, утром Ондансетрон 2мг через 15-30 мин химия и ВСЕ!!! На весь день хватает, и ничего сегодня не накатывало, хотя уже 4-ый день. Завтра последний.
!!!НАСТЯ, забыла предупредить, за Лейкостимом поедете, нужны аккумуляторы холода и сумка-термос или пакет из фольги который в продуктовых продается (Окей, Ашан и прочие) для пельменей и прочих замороженных продуктов. Препарат хранится и транспортируется при температуре +4+8. Мы в первый раз поехали и не знали об этом, в аптеке дали 1 аккумулятор холода. Но у нас очень жарко было, поэтому пока доехали домой он весь подтаял, пакет бы пригодился. Потом когда муж уже его колоть ездил, то брал его в пакет и аккумулятор холода из морозилки. В этот раз поехали за препаратом подготовленными, и пакет взяли и аккумуляторы, в аптеке дали одноразовые, по которым бьешь и образуется иск.лед. Но этих двух несчастных пакетиков навряд ли бы хватило до дома доехать, учитыва что у нас +32+34 всю прошлую неделю.
Кристиночка, сочувствую вам. Я написала о своей ситуации ради "выговаривания" Всем нам надо быть сильными в глазах близких, расслабится не получается, вот и поплакалась немножко здесь, расслабилась так сказать. Хотя понимаю, что и похуже бывает!!!!
Слава Богу с дозой все понятно, с противорвотными тоже, папу с мамаой сегодня выгнала гулять. Девочки, как маме помочь??? Кто что успокаивающее пьет или принимает, тяжело ей, на фоне папиной болезни много всего добавилось - чувство вины за прошлое, всякие дурные мысли, тревога, метание.... как помочь уже не знаю!
Наташа, все правильно!!! Выговорилась и дальше в бой!!!
Маму понять можно. Возраст само собой тревожность дает, еще и болезнь отца. Можно ей рассказывать примеры с форума: Дима и Лена, Света и т.Нина, Елена и Леонид, Марина Украина, Заринами ее мама, Ирина и Сева-как люди лечатся, активно живут, верят и надеятся в хорошее. Объяснить что болеющему человеку очень важен настрой родственников, он на нас смотрит и если мы уверенны в себе и не показывает паники, то и они не затравленные. Мы должны давать им стимул, формировать веру и прочее. Распечатай книгу Антирак. Она очень хорошо написана, именно в ключе, что диагноз не приговор... И пускай путь автора повторили единицы (в Америке есть по моему еще человек с 20-ти летним стажем ГБМ), а кому как ни нам ставить новые рекорды и новые сроки выживаемости. Про американского полковника врать не буду. Нашла на Ютубе несколько месяцев назад, интервью без перевода, судя по видео была поражена лобная доля, и насколько мне позволил мой английский, сурвайвер-выживший и слова о том что врачи давали 1-1,5 года, но я живу с этим 20 лет. Пусть родители читают вместе. Про успокаивающие писали знающие люди, сильные не надо, есть более мягкие Нервохель, Глицин, может еще какие-уже не помню.
Поговори с мамочкой, пусть проговорит свои страхи, чего боится. Как мой муж меня после гистологии в чувство привел, я ему про сроки, а он мне: А если бы я на машине разбился, в момент, тебе легче было бы?... Теперь мне стыдно за это. Как я могла тогда впасть в отчаяние и еще и ему это высказать? Теперь нет у нас такого. Лечимся, надеемся, верим. Он стал опять читать про это все. Погрозился в теорию про ядрышко абрикосов диких. Дошел сегодня до того, что есть очень просторы тест как определить наличие онкологии-тест на беременность. Потому что онкология что там связана с белком в клетке и зародыш тоже. То есть, если пописать на тест и у мужчины будет две полоски-то это онкология, у женщины еще и вариант беременности. В интернете много ахинеи, но я рада что он читает это все, про ядрышки, про тесты. Пусть читает, значит ему не все равно, к чему то стремится. Самый плохой спутник-это безразличие...
Наташа, хорошо что ты тут. И с рвотой справились, и дозировка правильная. Мамочка успокоится, тебе с папой помогать начнет. Как Света говорит: выстоится новый мир...
Девочки, всем доброго дня!!! Хочу поделиться ...Вчера любимый обхода так и не дождался. Сегодня с утра взяли анализы. Потом пришла леч.врач. И разговор пошел о том , сколько Боре там еще быть. Капать будут только завтра, а потом еще будут держать неизвестно сколько. Врачиха ему сказала, если у вас есть время ездить в Москву на консультации, то и здесь некуда торопиться. Но ведь эта капельница повторяется каждые 2 недели, ему вообще не будет времени и дома побыть.Он жутко расстроился , я как могла успокаивала...Еще сказали, что капать только когда будет лежать в больнице, на дневном стационаре НЕЛЬЗЯ.
Светочка, я так поняла - вы на дневном стационаре, сами получаете лекарства. Как мне это как-то сдвинуть с места. Как только они что-либо слышат о Москве, их чуть кондрашка не берет от злобы. Разве можно быть такими врачам, которые лечат людей???
Кристина…,
спасибо за беспокойство, очень тронута. Мы решили пока подождать с Лейкостимом до завтра, сдадим анализ и посмотрим. Есть надежда и вера!!!
Наташ,
маме надо выговорится - тебе, близкой подруге, психологу. Ваш путь только начался - и это надо объяснить маме, пусть она соберется, силы потребуются позже, но когда никто не знает. Первые несколько месяцев очень тяжело и потом будет тяжело, когда врачи каждый раз будут напоминать о статистике при этом диагнозе. Но каждый день вместе - это Ваш день и им надо наслаждаться. Проводите как можно больше времени вместе. Может быть у папы есть какие-то мечты / желания, они вместе с мамой может еще смогут их исполнить. Фотографируйтесь, проживайте интенсивно каждый момент. Есть люди, которые живут с глиобластомой 3, 4 года, 7 лет и даже 11, их много и почему они живут годами, никто не знает, но настрой очень важен!!! настрой на жизнь, новую жизнь с глиобластомой, но ЖИЗНЬ.
Мягкое успокоительное - это валерьянка, успокаивающие сборы в аптеке.
Наташ, тут http://www.help-patient.ru/psychological_help/relatives/
посмотри, раньше часто эту ссылку повторяла, со временем забылось, а это важно, спасибо тебе, что напомнила, там многие основные моменты затронуты (слева выбирай темы, которые актуальны)... еще много полезного есть на мемориуме, считается, что это сайт нужен после... но я и сейчас много нужного себе там нахожу... Сильные препараты (антидепрессанты, транквилизаторы) опасны синдромом отмены, привыканием (зависимостью). эмоциональный фон после приема антидепрессантов падает ниже, чем был до их приема, к ним относится и всякая дрянь из аптеки типа негрустина. Первое время я, например, пила глицин, валерьянку форте (релаксозан она называется), заваривала сборы, но давно уже не испытываю надобности в этом всем, путь к принятию не близкий... Все проходят и через отрицание (не может быть - бегу перепроверять гистологию, к примеру), и через торговлю (сделаю я то и то. а за это... а вдруг), и через агрессию ( поиск виноватостых. наказания и т.п), депрессию... и лишь потом оно - принятие (да, диагноз, просто так выпало, так бывает...)
Алла М., попробуем подумать вместе... о данном конкретном случае: получилось как - врачу пришлось расписаться в своей некомпенентности, что ей крайне неприятно, мы ж не знаем, что она там сама себе о себе напридумывала, может, что она самый великий доктор всех времен и народов... а тут нате - наверняка есть фразы в ее ленксиконе из серии, что все больно умные в Москву ездят (она воспринимает на свой счет)... я ж говорила о личности много раз, не профессии, личности - один врач как опыт новый воспримет - вот узнал новые схемы, посмотрю теперь динамику и т.п. (использует для собственного профессионального роста), а другому обида, ей надо как-то Вас превзойти, власть показать - вот и самоутверждается как может - наказывает Вас попросту... что можно сделать простейшее - дать ей почувствовать ее величие, "подружиться" - по выписке поблагодарить со словами из сериии "доктор спасибо, если бы не Вы..." , ну это сами придумаете, усилить эффект если не "письмом в конверте" не всегда нужно приучать к этому, то хоть коньяком, конфетами, икрой (тоже Вам виднее). Алла, злиться долго мало кому интересно, вряд ли она психопат... да и не так велика обида, отойдет она.
Еще на нее региональные правила, политика давят, которые нам не видимы, может и правда на дневном стационаре не капают эти препараты у Вас, но если отойдет она и Вы "подружитесь", то реально станет лечь в среду, в пятницу домой. Это в ее силах. Мне лечащий изначально по выписке говорил, на всякий случай - с районом - дружите, очень многое именно в из руках. Честно говоря я и не собаралась ссорится, да и не ссорюсь.
Алла, можно говорить о конфликтной борьбе с системой, но у Вас не та ситуации - она в обиде просто, не более.. Да и знаете воевать с системой важно если не дают препаратов - Вам дают, просто так воевать с системой в России хорошо, когда все здоровы вокруг, у Вас иная цель - комфорт для Бориса. простейший способ его достичь - верните ей ее величие и все будет хорошо даст Бог. Дипломатия испокон веков гораздо эффективнее открытой конфронтации.
Марина, Ирина, я так поняла, что вам приходится покупать/докупать Темодал. Вы покупаете в аптеках? Как проверить, чтобы это не подделка оказалась? Я опасаюсь, что нас будут морочить, а хочется начать вовремя.
Алла М., прям расстроилась я из-за этой ситуации и ну ОЧЕНЬ хочется достичь максимально возможного в данной ситуации комфорта для Бориса (после того, как он еще и ежа поймал, я его тайный фанат)))
Так вот, давайте составим план нашего стратегического маневра, который поможет нам достичь цели, итак:
Цель - комфорт
Нужно преодолеть - личную обиду врача (не профессиональную, тут она все сделала, дело в личной обиде)
Как - потешить гордыню, вернуть ощущение велчия
Используем фразы: доктор, я честно говоря не ожидала, что мы получим эту схему - спасибо Вам огромное, Вы такое для нас сделали, Вы дали нам надежду (акцент и открытое признание именно ее заслуг, препараты она дала при всех своих личностный заморочках, это не оспоришь). Далее говорим что-то из серии (тут смотрите на реакции. возможно не сразу, а при следующей приходе. по ситуации одним словом)- знаете, я ведь понимаю, что диагноз и так ограничил уже наше время, очень жестко, так хочется быть вместе как можно больше, муж так будет рад, он расстроен тому, что столько времени проведет в стационаре - (ключевое слово) ПОМОГИТЕ, подскажите, что можно для этого сделать - людям такого типа зачастую нравиться чувствовать себя покровителями, она и сама скорее всего и на встречу пойдет и поможет или научит. Алла, я понимаю, что Вы как раз и вправе на нее обижаться, что и так не дай Бог никому ситуация, а тут еще и всякие заморочки, что делать, с разными людьми сталкиваемся и наша сила может быть и в нашей слабости, чтобы выиграть порой надо показаться слабее, чем ты есть... Знаете есть очень простая вещь, чтобы получить то, что нужно тебе, дай человеку то, чего хочет он (в личностном плане тоже имею ввиду), нам не нужна победа над системой и исправление дефектов чьей-то линости, у нас иная цель - в данном случае комфорт близкого... и тут собственные амбиции и обиды, конфронтация, которая вызовет лишь оборонительную реакцию и усугубит все. не помогут - хитрость, дипломатия союзники...
Конечно можно поругаться и подоказывать и мы найдем кучу объяснений, оправданий почему и зачем, ради чего, но результат - проигрышь, ведь цель так и останется не достигнутой. Скажут, что правила, есть правила. она может, это в ее силах (препараты ведь дает, тут и не придраться) и получится -неделя дома, неделя в стационаре - оно Вам надо? нет.
Т.ч. Алла, удачи в достижении цели, верю в лучшее и в Вас))) Врач быстро отойдет скорее всего)))
Светланочка, не устану удивляться, какая же ты умница!!! Поставила все на свои места. У нас совсем нет опыта в общении с такими людьми. Постараюсь последовать твоим советам. Дипломатия - еще раз дипломатия...
Лекарства , из твоего списка, купила все. Большущий привет Ниночке!
Как вы???
Добры день. Спасибо всем за отзывы, мама - это проблема даже скорее номер один, а папа лечится... как-то слава Богу все идет своим чередом. С мамой, надеюсь, тоже справимся и она окрепнет, только нужна рука помощи, выговаривается она уже с марта, а становится только хуже. Скажите еще, вот все пишут, что после химии падают показатеи крови, ну и страдает получается организм, что-то надо делать до сдачи крови или решения только по результату?
Здравствуйте всем. Извините, что засоряю эфир.
Света, ты с Дианой сегодня списывалась? Она в одноклассниках с утра, я ей пишу- в ответ тишина. У меня волнения по этому поводу.
Татьян (41), привет))) давно видно тебя не было, я с Дианой не списывалась сегодня, может она на сайт зашла, а потом ушла куда, у меня бывало такое, потом прихожу, а там куча сообщений - найдется не переживай.
Алла М., даст Бог все получится, дома перед зеркалом потренируйтесь))) а мы вчера с головно болью боролись во второй половине дня, сегодня с давлением, но оно уже не такое как на первых курсах было, зато не тошнило совсем пока. Вот забыла Вам еще рассказать про схему эту: ее надо сделать 12 капельниц минимум (6 курсов - 1 курс это две капельницы, это мы тут уже на сленг перешли одну капельницу курсом обываем, хорошо Лена заметила), т.ч. на пол года занятие, а то и больше (у нас больше, т.к. после 8 капельницы на раз в три режим перешли и уже тринадцатую прокапали, химиотерапевт наш считает, что рано нам на авастин переходить еще) потом на моно авастин поддерживающий переводят при хорошем ответе, как в Елены из Балашихи.
Наташ, по крови у всех все по разному: у нас, Игоря Дианиного на темодале всю дорогу кровь хорошей была, мама моя этот препарат легко перенесла, а у кого-то рушится, тогда уже идет разговор о стимуляции искуственной, заранее не надо, это не безвредное занятие. Правильного питания придерживайтесь: для кроветворения белки легкоусвояемые (постное мясо, кальмар, креветки. печень, твердый сыр), зелень. В целом здоровый рацион нужен для иммунной системы в целом, ведь помимо специфического лечения именно она наш главный естественный помощник в борьбе с этой пакостью.
Алла М.. знаете еще вот что хотела сказать - при всей вреднючести (что Бога гневить у каждого из нас есть свои дефекты характера) доктор Ваша не самый худьший вариант, она ж изначально побухтела, что кто лечение назначил, тот пусть и лечит, но действовать -то в итоге стала в интересах пациента - дефеты дефектами, а доктор в ней победил (молодец), настроение попортила, но не навредила в глобальном смысле и лечение обеспечила, ну на психологическом и т.д. комфорте, да - отыгралась, "тень" свою потешила, но и тут скорее всего также будет - есть люди вредные, но отходчивые, особенно, если еще и "тень" ублажить))) т.ч. верим в лучшее)))
Девчонки, что делать, достали "Содекор" для поднятия тромбоцитов, развели водой, а ответ "Оно же пахнет алкоголем, я пить не буду, а то вырвет" Правда, сделала глоток и все... Пошла, простите, меня отрыжка... Короче, мы его не выпили, вопрос, есть ли еще у кого-то непереносимость запаха алкоголя и как обмануть сознание в таком случае? Спасибки... А то как не пить мы уже проговорили. а как пить :)
Настасья, простейший способ - объяснить последствия того, что будет, если тромбоциты не поднимутся... чтобы мама осознала четко почему это НАДО и усилием воли... выпить зажав нос и заесть чем-то... замотивировать человека сделать что-то, что ему жутко не нравится именно посредством осознания последстий иногда возможно. Ну. а если уж правда индивидуальная непереносимоть сильнейшая до отторжения. то иной вариант искать, конечно : кедровые орешки (много). овес, белок тот же.
Настасья…,
Извините, не в тему немного. Не знаю, есть ли в содекоре алкоголь или нет, но если есть, то головастикам алко нельзя, эпиприступы сильные может спровоцировать. Мы для тромбоцитов отвар крапивы пили, нам помогала.
А еще если вдохнуть и задержать дыхание, потом выпить быстренько, то ни вкуса ни запаха не почувствуете, вкус появится только на выдохе. Я так в садике супы противные ела )) и водку так пьют
Алла, да, Содекор на спирту, а что делать когда тромбоциты 30?! Я разбавляю 1 столовую ложку в 1/2 стакана воды. Так и пьем 3 раза в день. Завтра вот начнем, но по 1 столовой ложке в день, через неделю посмотрим кровь, и если будет все хорошо, то уменьшу.
Привет всем,мои дорогие подружки!!! Сегодня получилась удачная поездка в Псков в обл.больницу к своему нейрохирургу.он сейчас и.о.зав.НХО,тк зав.в отпуске,ну это который меня до слез довел и нахамил.Наш врач совсем другое дело - выслушал,почитал заключение по гистологии из ин.Поленова(он там стажировался) и согласился что там работают высококлассные спецы,которым верить надо однозначно.И предложил моего ОЯ положить на обследование с проведением МРТ,анализов и тд,выписал направление на госпитализацию с 20 августа.С собой привезти все снимки.диски.выписки и конечно стеклышки и парафины с гистологией. Да спросил как прокомментировали нашу гистологию в Поленова,я ответила что комментировать будете вы.это их ответ.Вот такие у нас новости.Людмила.
Екатерина, мы через врачей узнавали про аптеки где можно заказать, чтобы не нарваться... там же противорвотные сразу взяли-у нас с этим в городе тоже оказалась напряженка...
Ирина З.
Кристина, насчет особого дня и настроения Дианы я осведомлена была не меньше твоего. И откуда у тебя такие домыслы, что я обиделась на Диану? А тебе бы мне хотелось пожелать-побольше находись в обществе своей семьи, т.к. время летит неумолимо быстро. Потом и захочется что-то вернуть, поменять, но увы. Дай Бог не скоро тебе это понять. Извини, что пишу здесь, в личку не было возможности.
Девочки читаю ветку каждый день, зав всех переживаю. Боритесь изо всех сил .
Спасибо девчата!!! Мой ОЯ уже готов к госпитализации-надо значит надо!!! И нейрохирург из ин.Поленова на связи и просил держать его в курсе наших дел - звонить и писать. Есть,есть много хороших врачей,главное их встретить.Будем ВЕРИТЬ в хорошие результаты.Людмила.
Людмила, рада за вас!!! Молодцы, за такой небольшой срок успели так много сделать и с такими результатами. Очень за вас волновались. Пусть все сложится хорошо, удачи!!!
Всем доброго утра!!!
Светочка, а у нас опять заморочки... Уже вечером звонит Борик, чуть не плачет, говорит, что в четверг хт еще не будет, направили на ЭКГ. Хотя месяц назад делали. С этим у нас вообще проблем не было. Может только в пятницу прокапают. Кровь в полном порядке. Неужели вся эта процедура будет два раза в месяц. Какая тут к черту дипломатия. Завтра пойду к гл.врачу со всеми нашими проблемами, вот с ним попробую подипломатичнее. Врачиха уже стала к нему предъявлять претензии по поводу моих консультаций... Все, собираюсь к любимому, а то вообще доведут его до белого коления, а там на месте разберемся...
Девочки, прошу прощения, не хотела быть причиной недоразумений и обид...
Мы тоже принимали одну настойку на спирту, но разбавляли ее в воде. приступов во время приема настойки не было...
а если взять пихтовое масло и занюхать перед и после? или сразу после приема "закусить" тем же гейпфрутом или тем же огурчиком малосольным... чтобы перебить послевкусие ...
Всем доброе утро, хочу поздравить Людмилу с успехами, АллаМ мне кажется в вашей ситуации надо бороться,или получить более полную причину откладывания,а может просто тупо ждут взятки.У нас в открытую говорили об оплате,я лежала на оперстоле перед биопсией и ругалась с анастазиологом по поводу денег,кто кому должен, все равно дала всем денег благо что проснулась.Кристина ты умничка,спасибо тебе за твои советы и за твои позитивные фотки, малышка просто прелесть,принцесса.девочки кто помнит рецепт печеночного паштета, помните его так хвалили.
Алла М, да уж ситуация... прям явное уже вредительство идет... знаете, присоединюсь к Марине, может для них эта схема правда что-то запредельное и они ждут, да что там ждут - требуют "письма"... Кошмар, когда такие истории слышу, так противно... меня вот Бог миловала, ни разу не нарывалась, благодарить - благодарила, но уже постфактум и когда, что врать, самому хочется отблагодарить людей за то, что они сделали, а такое откровенное вымогательство... Алла, во всем этом плохом, есть один плюс и он огромный - схему прокапают, помните я рассказывала. что она альтернативой операции называется и она поможет - искренне в это верю и очень этого хочу. Борису от нас с мамой огромный привет. несмотря ни на что - мы будем лечиться и придушим эта заразу. Обнимаем.
Алла, напишите, пожалуйста, как вернетесь - волнуюсь и переживаю очень за Вас.
Алла М.,спасибо за заботу.У нас ведь как сложилось-опера 15.12.11,выписка 5.01.12,долгое восстановление и только в конце марта смогли начать ЛТ,да и то не удачно.через 3 сеанса из назн.25,организм пошел в разнос и нас тут же выписали домой.И опять пока восстановились.Как такового лечения и не получили.С диагнозом полная неизвестность,тк псковские написали по рез.гистологии-диффер.астроцитома.При проверке в СПБ в ин.Поленова другое заключение,что у нас ТАМ большой вопрос??? Мой ОЯ чувствует себя неважно,слабость,быстро устает.еще проблемы с сердцем и щит.железой.Если ходим гулять,то со своим стульчиков.походили-посидели.да и то не больше часа.Спит плохо,кушает средне,да он особо никогда прожорливым и не был.Хорошо идут фрукты-овощи.он их большой любитель,творожки,ряженка.дом.яички. Я вся в сомнениях и одни вопросы по его болезни.Если ТАМ "гадюка" на самом деле,то времени с лечением много потеряно.Надеюсь н а лучшее.Все в руках БОЖИХ.Людмила.
Татьяна(41), пожелания принимаете?Думаю,что да, раз другим с такой легкостью кидаете... Хотелось бы пожелать Вам не бить людей "в поддых", пусть даже и виртуальный и позволить людям самим выбирать линию поведения как в обществе, так и в семье... просто пожелание
аноним,поддерживаю.Форум не место для обид и нравоучений,повторюсь мы все в одной лодке и должны поддерживать друг друга, давать советы по лечению, питанию и т.п. Людмила вы не переживайте так сильно, все действительно в руках бога, и дороги он открывает для идущих, и тогда когда надо, поверте мне, а слабость и прочие проблемы это естественно, все таки это не насморк.Мой парез меня так достал,что хочется выть,какая я неуклюжая и беспомощная, но вера что все пройдет дает мне силы,а еще близкие верят и в меня,и лечение, и помогают во всем.Так что только вперед,и с надеждой и верой.
Аноним,все правильно Вы написали.
Марина,как говорится-чтобы БОЛЕТЬ надо иметь крепкое ЗДОРОВЬЕ.У нас,СЛАВА БОГУ,пореза нет и не было,как и судорог и эпиприступов.После оперы так Янович ослаб и похудел так,что ноги не держали,ходить не мог долго,только спасибо велотренажеру постепенно встал.сначала на ходунки.потом с "клюшкой" пошел.сейчас сам ходит.Еще меня волнует то,что принимал назначенные нашими нейрохирургами ОЯ пирацитам,циннаризин,укола Актовегина,витамины гр.В,нейромулвит,а они при ЗНО мозга - запрещены!!! Нейрохирург из Поленова был крайне удивлен назначенному такому лечению. Людмила.
Девочки, а кто-нибудь знает хорошего специалиста в Нижнем??? тут похоже придется ехать в Нижний-Новгород сканировать маме щитовидку, а папу бы за одно показали какому-нить онкологу, только хорошему. В кирове на нас все равно не обращают внимание
Девченки, спасибо за Ваше неравнодушие и советы, но увы, у мамы полная непереносимость алкоголя - вчера капнули две капли Содекора в чайную ложку с соком и ее сразу же стошнило. Жаль :( все равно спасибо за Ваши идеи возьму на заметку!!!
Татьяна (41)…, раньше вы были менее агрессивны, что-то случилось?Здесь и анонимность не запрещена,и доброта, и открытость.Это не поле боя снами, это поле боя с болезнью, не надо обижать друг друга, все равно мы будем защищать своих добрых друзей, всех всех и находить слова оправдания и поддержки.
Настасья, а что сильно тромбоциты упали?
почитайте здесь http://pathanatom.ru/svertyvaemost-krovi/kak-podnyat-trombotsityi-v-krovi
http://www.vashaibolit.ru/1621-trombocity-nizhe-normy-lechenie.html
Исключить из рациона маринады, специи и алкоголь. Включить в рацион витамины: "А" (шиповник, морковь, шпинат, лук, сельдерей), "С" (укроп, петрушка, картофель, хрен) и "Р" (гречневая крупа, малина, черноплодная рябина, болгарский перец).
2
Употреблять настои из крапивы:
-смешать 1 ч. л. сока свежей крапивы с 50 миллилитрами молока (или воды) и принимать 3 раза в день за 30 минут до еды;
-2 ст.л. свежих листьев крапивы залить 1 стаканом крутого кипятка, прокипятить в течение 2 минут, оставить на 30 минут и принимать по ½ стакана 3 раза в день.
Диана,
спасибо, сейчас буду читать. Сегодня сдавали кровь : тромбоциты поднялись уже до 105, а вот лейкоциты всего 2,2. Задержали ХТ Темодал уже на 1 неделю, ждем дальше. Крапиву пьем (3 раза в день по стакану), кедровые орешки 150 гр в день, креветки 250 гр в день, обязательно 1 варенная свекла, пьем 500 гр отвара ячменя и 500 гр отвара овса, с утра едим заваренный кипятком на ночь овес с курагой, шиповником, черносливом и шиповником, пьем в день плюс 250 гр свежевыжатого гранатового сока, 150 гр сока свеклы, 150 гр. сока моркови, стараемся есть как можно больше свежих овощей и фруктов. После увеличения дозировки Темодала 200 гр / м2 у нас полетели сначала лейкоциты, потом тромбоциты, уже 9 дней пытаемся восстанавливать, лейкоциты по подводят - уффф. Может у кого-нибудь есть идеи, что еще??? Мясо мама не любит,а рыбу едим как минимум 2 раза в неделю, индюшку делаю ей на ужин.
Настасья, жаль мама мясо не любит... я постного окорока немного покупаю... еще нам очень помогает с лейкоцитами тоненький кусочек сала на черный хлебушек пару раз в неделю, паштет печеночный или печень тущеная (всего по немногу), также хвалят печень трески (на хлеб как бутер), только надо сначала маслу дать стечь, потом намазывать, мы не пробовали пока, хоть банку купила, раз мама рыбку кушает, то возможно не откажется.
Кристин, я понимаю как тебе обидно и больно после Таниных слов.. конечно Таня имеет свое мнение и право говорить то что думает.. но я знаю как тебе дороги все девочки с форума и как важен для тебя форум, найди в себе силы и возвращайся..
девчонки вы же сами знаете что есть и другая сторона жизни вне форума. где боль. отчаяние. надежда...и не каждый выливает все что происходит по ту сторону экрана.. как писала Елена Р. происходит виртуальное искажение..
Кристина прошу у тебя прощения что так получилось...
давайте не будем обижать друг друга... не надо наступать на одни и те же грабли.. один сказал, другой не так понял... или накрутил себя..
нам от этого легче не будет..
Татьяна(41), я - Екатерина, Вам что-нибудь моё имя говорит? ЕленаР, какие провокации? На что я Вас спровоцировала? Кристина как и многие девочки очень помогают другим, только и всего...
Да, забыла, я из Самары...
Согласна на 200% с анонимом. Хоть Елена Р и просит не идти на провокации, но опять же напишу в защиту светлого человека Кристины. Вот когда нет Татьяны(41), никто этого и не замечает. А вот, когда не пишет Кристина, становится грустно и тихо... Одно не могу понять, почему в мире столько злых и завистливых людей...
Светлана…,
вот блин голова дырявая - у меня же у самой банка печени трески припрятана, месяц назад все время давала, а сейчас просто из головы вылетело!!! Света, СПАСИБО ОГРОМНОЕ, что напомнила.
Настасья, вот нашла по подъему лейкоцитов
Ешьте морепродукты, креветки и прочие дары моря. Хорошо поднимает уровень лейкоцитов красная икра. Делайте с утра бутерброд: сливочное масло, ржаной хлеб и красная икра. Запивайте все это сладким черным чаем, подойдет и зеленый.
2
Спиртные напитки также способствуют поднятию лейкоцитов. Но употреблять их нужно в ограниченных количествах. Выпивайте бутылочку пива или стакан красного вина, но не больше. Лучше употреблять спиртное вечером, во время ужина. Крепкий алкоголь не решит проблему.
3
Ешьте геркулес, мясо и соленое сало. Геркулес можете заменить отваром из овса. Для этого залейте стакан овса 1,5 л воды и кипятите до уменьшения объема на 0,5 литра. Выпивайте литр напитка в сутки.
4
Употребляйте виноград и гранаты. Можете пить свежевыжатый сок из этих фруктов, желательно домашнего производства, а не магазинный. Не лишним будет и употребление других фруктов: яблок, бананов, персиков и груш.
5
Ешьте молочные и животного происхождения продукты. Разнообразьте свой рацион крупами и овощами. Не ограничивайте себя ни в чем, диета в период лечения может сыграть против вас. Конечно, набор лишнего веса неизбежен, но массу тела можно подкорректировать после лечения.
правда спиртное и мясо в вашем случает отпадает...еще здесь
http://www.kakprosto.ru/kak-16122-kak-podnyat-leykocity-krovi
Диана, я тебе только что в личку написала ЗА ЧТО ты просит прощения??? Еще раз попросишь, я не то что писать, и читать больше не буду... Ненавижу несправедливость... Свое мнение я тебе сказала по поводу своей вины.
Девочки, спасибо большое, очень тронута, но НЕ НАДО больше развивать тему. Сей час Шапокляк "проснется" и действительно случится 1000 сообщений за неделю)))
Екатерина…,чесно говоря мне отец с мужем покупают через Баку, я уже писала о такой возможности, сколько стоит не знаю, знаю что дешевле чем в России,а в Баку через аптеку, так что насчет подделок опять не в курсе, но думаю что подделок не должно быть они же в тендорах участвуют,через бюджет . А сколько надо? Я могу узнать сколько это будет стоить, зимой и весной у нас было очень дорого что то порядком 200тыс руб за 10 таб по 180гр у меня было назначение 360гр 5дней. Сейчас говорят дешевле но порядок я не знаю.
Ага, нам тоже креветки и кальмар очень рекомендовали для лейкоцитов (опять же раз мама мясо не любит), вот с икрой, но это лишь наш опыт, съели банку 500г - лейкоциты не выросли((( тогда как раз падение было, зато гемоглобин взлетел дай Боже как - тоже хорошо)))
Девочки, давайте уже прекращать конфликт, который из банальнейшей ревности женской проистекал - мы ревнуем не только к противоположному полу, а к любом значимому для нас человеку, коим Диана является и для Кристины, и для Татьяны, мне казалось, что утром Кристина очень мудро поступила и Диана окончательно все сгладила (была этому рада, также и тому, что форум зажил обычной жизнью и вмешиваться не пришлось), зачем Вы Екатерина раздули то, что раздули - не знаю, согласна с Еленой Николаевной.
Войны не случайный в мире гость,
всюду то замедленно то быстро,
воздух накопляет нашу злость
и она разыскивает искру.
Кристин, возвращайся, это было просто проявление ревности, измученного проживанием невосполнимой утраты человека, пережиающего за свою сестру, вот Татьяна и сорвалась, не оправдываю ее, однажды сама сделал ей замечание, но события из этого никто не устравивал, к счастью, да и она не в обиде уже давно. Уж сколько мне всего наговорили за то время, что я тут, обзывали и сколоняли с переходами на личность - а я тут, т.к. мне дорог и форум, и форумчане... давайте научимся прощать и будем чуть чуть терпимее. Екатерина еще раз повторю - Вы скатализировали то. что происходит сейчас. Вы думаете это приятно Диане и Кристине, они теперь виноватыми себя чувствуют за то, что на форуме негатив, т.к. люди за других душой болеющие, искренне. Благодаря Вам все. Спасибо.
Настя, ну и фиг с ним с этим Содекором, раз мамочка не может. Есть еще крапива. Только заваривать надо густую. Я брала целую пачку аптечной крапивы, в небольшую кастрюлю, заливала 1,5л кипящей воды, после того как закипало, делала огонь меньше и варила 10-15мин. Все это дело процеживала. Охлаждала. Оставшийся объем разделяла на 3 приема. Обязательно за 30 минут до приема пищи. Утром рано на голодный желудок лучше не надо...
Девочки, я ПЕРЕЖИВАЮ за Елену Николаевну!!! Она на отдыхе, ЧИТАЕТ форум, русской раскладки нет, ей приходится писать английскими буквами. Диане довязать мешаем))) Давайте прекращать...
Екатерина Самара, спасибо большое, что заступились. Присоединяйтесь к нам, если в ваш дом пришла такая же беда.
Светик, Екатерина не катализатор. Мне сегодня целый день в личку строчат. Пик переписки был утром и вот случился сей час вечером.Вот и прорвалось все на форум, хотя я умоляла не делать этого. Тоже хороша, ломалась как...
Кристин, да я и не сомневаюсь, что ты этого не хотела, что ветка, то... утром уходила, думаю, ну слава Богу, молодцы девченки, вечером зашла, а тут... ладно все бывает, в отрицательном опыте тоже можно найти свои плюсы - уверена ты найдешь. Все хорошо, что хорошо кончается и спасибо тебе за человечность, умение прощать и понимать, не ты все это устроила.
Да простит меня Алла М, но ОЧЕНЬ хочется внести чуть чуть позитива - прокапали таки сегодня Бориса в первый раз, немного через пень колоду, но лед тронулся)))
Аллочка, просите, что рассказала, очень хотелось, чтоб было за кого порадоваться.
Светик и все мои девочки, добрый вечер!!! Только от Бориса. Там все ОК,предупредили о поносе(извиняюсь), но ничего нет . Настроение получше. Покормила домашним. Еще , пока капали , уплетал черешню и абрикосики. Прочитала весь форум, что-то пропустила за два дня и ничего не нашла, из-за чего сыр-бор... Просто иногда боишься высказаться, что не так поймут... Не придирайтесь к словам, это такая мелочь. Я вас всех люблю! У нас одно дело - наши любимые, а остальное мелочи жизни. Кристиночка, тебя тоже обожаю.
Светик, не выкай ,пожалуйста!!! А то себя начинаю чувствовать очень старой, а я еще и не теща и не бабушка...
Спасибо всем за помощь во всех наших ситуациях. Скольким вы помогли сориентироваться в этой нелегкой ситуации. Наш форум - это наша подпитка и сила!!!
Света, какие хорошие новости, слава Богу!!!
Я весь день не знала что АллеМ написать, сидела, думала... Тут уже и слов поддержки не найти, когда капать нужно.
АллаМ, знайте, что то что Вы сделали, это ПОДВИГ!!! Это не пафос и не красное словцо, но заставить в этой гнилой системе диспансеров прокапать такую дорогостоящую схему, это большая заслуга!!! Верим и ждем от этой схемы результата! А Вам пожелание восстановить силы поскорее. И что бы Бориса долго не держали там. Домой отпустили.
Настасья…,еще рыбка морская хорошо помогает(палтус,мор.окунь,лосось) и конечно "морские гады"-кальмар,креветки,мидии,каракатица.осьминог,гребешки и тд).Очень хорош "Камчатский" салатик.пишу рецепт.Отварить филе кальмара в теч.1-2 минут,порезать соломкой,добавить свежий огурчик,соль+перчик и заправить либо сметаной,либо лег.майонезом.Быстро и вкусно. Главное кальмар не переварить,тогда он как резина будет.
Алла М., договорились - брудершафт))) Рада за Бориса, что кушает и настроение улучшилось. а диарея отсроченная в течение двух-пяти дней развивается, поначалу ее нет, т.ч. дас Бог до дома успеет добраться, в любом случае лопедиум ее хорошо снимает, если сильно, то и две таблетки за раз можно (она навязчивая, но победимая).)))
Ой, Людмила, забываю Вам все историю рассказать о неврологическом статусе при доброкачественной опухоли. Для начала скажу, что по моему у ОЯ максимум полукровка, т.к. после оперы более семи месяцев прошло - лечения не было, да еще сосудистые + остаток имеется - "гадюке" и половины этого времени было бы достаточно. Так вот о статусе: с нами в одно время оперировался сослуживич отца (пятидесяти с небольшим лет), у него доброкачественная гистология пришла, но опухоль была большая, около 11 часов оперировали, это была осень 2010 года, лишь недавно он начал ходить на ходунках, вот такие серьезные последствия неврологические произошли, т.к. они после любых гистологий норма, дело ж во вмешательстве в мозг как таковом. Понямаю, что форум влияет на Ваше восприятие ситуации от этого никуда не деться, невольный перенос происходит, но я верю в лучшее, даст Бог августовское МРТ всех порадует)))
Кристиночка, пож.не выкай.Обижусь...
Перечитывать нет времени, но кто-то спрашивал про паштет из печени. Я делаю так:
свежую печень режу на кусочки толщиной 1,5-2 см в воду, довожу до кипения, варю 2 минуты. Потом на мясорубку, туда же свежую морковку и луковичку, горстку грецких орехов, коф.ложечку куркумы и черного перца, добавляю пол стакана бульона через сито, соль по вкусу и оливковое масло до нужной густоты, чтобы можно было мазать. Можно это делать и с майонезом и со сливочным маслом, но я теперь делаю так.Мои мужики даже подмены не заметили. Приятного аппетита!!!
Людочка, а ведь мы оперировались в одно время, у нас была 20.12.2011. С тех пор у нас эта кака выросла еще больше, чем была до операции.А мы и лучевую прошли полностью, уже 5-я ХТ. Так что если б у вас была она, без лечения... А слабость она и у нас присутствует. До этого, мой Борик был такой подвижный, сейчас бы мы и с рыбкой были бы и с грибами. А неделю назад попросился по грибы, я его привезла в лес, минут 30 походили и домой запросился. Успели лисичек немного набрать. Грибы то были, а вот силенок не было.Борик мой тоже за это время сбросил 15 кг, стал кушать намного меньше,так и двигается меньше. Иногда отчаяние берет, что никогда уже не будет так, как было раньше... А потом думаю, ведь все равно мы не всегда будем здоровыми и молодыми, года идут и силы уходят. Просто так хочется, как мой Боря не скажет, еще бантиков в семье, он рос среди братьев, и у нас сын ...Надейтесь и верьте в хорошее. Берегите то, что есть в данное время.Живите настоящим...
Алла М., а домой то когда отпустят, что сказали?
Я думаю не будут вас так в каждый раз мучать, в первый раз понаблюдают за состоянием и домой выпроводят, что бы койко-место не занимал. Они небось в первый раз такую схему капают, вот и мандражируют. Писали же девочки про Темодал в стационаре, как положили мужчину что бы Темодал пропил в стационаре, собрались все вокруг него и стоят смотрят. Цирк уехал, клоуны остались. Не помню кто это рассказывал.
Главное что капать начали, а там на МРТ динамику хорошую увидят и дальше капать будут. Отговорок что бы не покапать не будет.
АллаМ, а что все таки возымело эффект? Благодарность, дипломатия или разговор с главврачем? Если тут неудобно, можно в личку.
АллаМ, Ильялов не ответил на Онкофоруме? Я просто редко захожу. Начинаю чужие истории читать, волосы дыбом от ужаса и убегаю оттуда.
Спасибо мои дорогие-золотые девочки за поддержку!!! Алла мой до болезни такой труженник был,вся дача на нем,это я городская лентяйка.мне бы посидеть -полежать,а он без дела помирал.И каково ему сейчас? Поэтому и настроения нет и тоска гложет,что остался не у дел,сил преждних нет,а желание есть.Зато поправился немного,пузико появилось,ну а я 15 кг сбросила за это время,хоть и морщины появились и шейка не лебединая,зато бегать стало легче.Правда гардеробчик менять пора,все спадывает,хоть резинками подвязывай.Людмила
Людмила, у нас та же история. Я только на кухне да в доме.А все остальное - его забота была.Сейчас все больше лежит на веранде, а я ему работку подбрасываю, с чем знаю - справится. Зато гулять больше стали.Специально его прошу, чтобы меня на речку поплавать сводил, говорю - одна боюсь, так он себя уже кавалером чувствует.Но все время рассчитываю его силы. Теперь мне и на кухне помогает, что почистить, на терке потереть и т.п. Я за это время тоже схуднула, но это только самой на пользу, легче стала. Бегать-то приходится много. А в город когда приезжаем, то вместе на базар ходим, вечерком просто выходить стали без всяких дел. Лишь бы двигался. У него до операции вообще рука-нога отказали, а сейчас все слава Богу нормально.
Объявление на дверях кабинета врача в поликлинике:
ВНИМАНИЕ!!!
Больным, ожидающим приема, просьба не делится друг с другом симптомами заболевания.
Это затрудняет постановку диагноза.
Спасибо, врач Селиванов Г.П.
У нас все пока так-же. Сегодня ездили сдавать анализы на 5-ю ХТ,только из пальца кровь взяли,завтра из вены,а в понедельник оформляться и мб прокапают,тоже растянули как-то...Хотели завтра МРТ ,но теперь на след. неделе.Дима вроде ничего, меня поддерживает,а я его.Все делаю,чтобы ему хорошо было,он только подумает,а я уже предложила,раньше такого не было. Девочки! Сил Вам и здоровья вашим близким,а все остальное, это такая мелочь,поверьте!
Кристина…, классно, вот с кем приходиться лечиться,мы уже приходим и с диагнозами, и с лечением, и с образом жизни, а им все мешает что-то, наверное отсутствие мозгов.Сегодня у меня МРТ, МАНДРАЖИРУЮ.
Спасибо за советы, девочки! За 5 дней все показатели АЛТ, АСТ, билирубин пришли в норму. Принимали 250г отвара овса утром за полчаса до завтрака и днем 1т. Гептрала.
Марина, спасибо за предложение помощи, но Баку- это очень далеко. Я в Москве нашла в аптеке, там дешевле, чем в Питере в 2 раза.
На всякий случай тем, кто ищет разные способы, чтобы не тратили время: получила ответ по протонной терапии в Дубне: протонная терапия после прохождения ЛТ не даст лучшего эффекта; ответ из Снежинска: нейтронная установка у них слабая для глиобластомы, БНЗТ только планируют начать эксперименты и нескоро, ждут финансирования.
Если кто-то что-то еще накопал про эти нейтроны, пишите, делитесь.
Марина, удачи!
Екатерина…, Поздравляю с хорошими показателями крови, вы во всеоружии перед 1ХТ!!!
Спасибо тебе большое, что делишься информацией, это твой труд, ты в него вложила много сил и времени. Очень сожалею, что ничего нового в лечении ГБМ не нашлось. Но ты целеустремленная, что нибудь обязательно да всплывет!!!
Марина, я переживаю не то слово!!! Когда ты уже появишься и обрадуешь нас??? Вот поэтому я не скажу когда у нас МРТ, что бы Вы все все так же не переживали как я сегодня.
Девочки, всем привет
Мама моя отказывается от декса, а отек нас потихонечку накрывает больше и больше, чувствую по симптоматике. Диакарб принимает. Что еще можно добавить?
Сегодня нас утром во время приступа снова тремор окутал, вся дрожала ( Ну а приступы каждый день уже с видениями, только добавилось ощущение сильного запаха камфоры, как говорит.
Девочки, добрый день!!! Вот мой хороший и дома. ХТ перенес хорошо, побочек пока нет, настроение в норме, намылся и читаю ему форум(кое-что-только позитив). Явка через две недели, ворчали-ворчали , а сделали все как надо.
Всем большое спасибо за поддержку, без ваших советов вряд ли что получилось.
Ждем , когда появится Марина...
Алла, привет! Нужно в Дексе убедить. Может мой совет не правильный. Но если по хорошему не понимает, то я бы напугала. Она у тебя оперы боится, может сказать что если отек не будем снимать то дойдет до такого состояния, что только оперой отек прийдется снимать. Может испугается и даст вколоть? Извини заранее если совет глупый...
Лена, не переживай, что немного затянули уже девятое введение ведь будет, мы на режиме раз в три и раз уж эта схема имеет место быть и дает результат, то все хорошо будет. не волнуйся, МРТ на раз в две тоже через 8-10 дней после капельницы делали. А может так и лучше - постлучевые еще приосядут. картина понятнее будет. Диме привет от нас с мамой - прорвемся
Марина, УДАЧИ!!!
Катя, подравляю с хорошими анализами)))
Алла М., почту, пожалуйста, посмотри, я написла все.
Алл, вот елки-палки... а мама и от ампульного и от таблеточного отказывается? моя тоже после ухода от декса любое упоминание о нем в штыки воспринимает, меня это пугает честно говоря... рано или поздно он понадобиться, а она лишь при капельницах против него ничего не имеет...
Марина П., если бываете на форуме, как мама? удалось авастин с иринотеканом прокапать?
Светлана…,
Здравствуйте! Как раз сейчас закончила чить последние новости с форума (не часто здесь бываю) и тут ваше сообщение мне. Мы с мамой провели 17.07.2012г. первый курс в авастина, но без иринотекана (не выписали, а сама купить не успела, в следующий раз обязательно сама докуплю). Мама перенесла капельницу хорошо (даже сказала, что аппетит у нее поднялся), единственное, что беспокоит и ее и меня это сильная отечность ног. Приглашала флеболога, сказал, что лимфостаз, но не от тромбоза, проверили, всю брюшную полость, почки ничего не нашли (думал, что какое-то образование зажимает сосуды). Сказал нужно диуретик подключать. Мы пьем верошпирон по 1 т утром, он не сильно то помогает. А вот как принимать диакарб не знаю. В РНЦРР давали 3 дня потом 1 день перерыв + аспаркам 3 раза в день, но такая схема давалась при дексаметазоне, а мы его сейчас вообще не колим. Флеболог сказал нужно обратиться к кардиологу, чтобы сердцу не навредить. А у кого узнать - районная поликлиника- это сплошь бездарности не с кем проконсультироваться. Может кто-нибудь знает как бороться с отечностью ног.
Марина П., я КАМПТО покупала (три раза сталкивалась с его отсутствием), не нашла иринотекана, он небось подешевле будет... мы тоже 17.07 капались, надо же у нас в аптеке был... вот даже от диспансера к диспансеру есть отличия. Марин, у нас иринотекан от ЗАО "Биокад" (с коробки перепечатываю) МО, Красногорский район, тел. (495) 992-66-28, сайт www. biocad.ru, если опять не привезут, то может им позвонить и подещевле будет, кампто на курс 11 т.р. выходит, эффект один в один. так поняла что иринотекан он везде иринотекан. хоть у нас, хоть в США, препарат-то давний. Диакарб тоже при дексе пили, он для кардио хорош еще, так и держу его на всякий случай, хоть от отеков Бог миловал. Марин, у нас на этой схеме нейрокогнитивные функции заметно улучшились. Верим, что маме эта схема поможет - всем поможет)))
Светлана…,
Я не сильна в мед. формулировках, а что такое нейрокогнитивные функции?
И еще хотела рассказать про " бабочки" в нашем диспансере. Принесла ее на капельницу, объяснила медсестре, что с венам у мамы плохо, так она 50 мин. не могла попасть в вену, все их попрокалывала, в результате просто иголкой (поскольку бабочку уже запорола) ввела ей в другую руку с словами "ну кто же вам так вены все испортил" , а я вот думаю такие же "профессионалы" как она - теперь на следующую капельницу принесу штук 10 этих бабочек - может что-то получится.
Да, Марин. от "айболитов" не сокрыться... - настигнут везде, к нам из поликлиники такая же "мастерица" однажды пришла и на МРТ как-то напоролись... у нас лишь левая рука подходящая для манипуляций, думала все и ее больше не будет, слава Богу обошлось. Процедурных ведь несколько, может другую попросить поставить во второй раз. Нейрокогнитивные функции: память. внимание, мышление и т.п. в различных их эпостасях, еще мы от декса полностью ушли (до этого не получалось, ходить переставали почти), ходить весьма быстро мама стала лучше, первый раз ее везла, думала не дотащу, второй заметно проще, третий нормально вполне. У мамы парез сильный правосторонний, но нам кровоизлияние в свое время сильно подсуропило, он остался, конечно, но не в такой как был.
Девочки УРА опять уменьшение повторюсь с размерами апрель-25.7х27х27 июнь 20.9х23.2х23.3 июль18х19 (МРТ) МОЙ НЕЙРОХИРУРГ ОФИГЕЛ.С Мамаевым свяжусь в понедельник.Куда делась третья цифра не знаю, но две первые это МСКТ а последняя МРТ
марина, ну ты дала мне жару сегодня... Я на иголках целый день, 1млн раз на форум заходила, все тебя выглядывала!!! Уже фигня всякая в голову лезть начинала!
Мариночка, я тебя ПОЗДРАВЛЯЮ!!! ОЧЕНЬ-ПРИ ОЧЕНЬ рада за тебя!!!
Больше ничего не скажу, просто РАДА!!!
Рассказала про вакцину, выслушал и сказал что наверное они неправильно лечат, рассказала про Тибет, поверил, и сказал что и все мы тут говорим, все ищут свои пути.Расположение моей опухоли говорит о том что сейчас я должна быть на каталке и почти в коме при том росте что было,и нынешнее мое состояние это очень хорошо и удивительно аллилуйя, мои близкие опять в нирване шашлыки и праздник, тоже сегодня переволновались,я их решила огорошить,спросила а если за опухолью и мозг раствориться, а им все смешно.
Кристина…,спасибо за внимание, я только МРТ в 15.30 сделала а процедуру все знают, пока описание дождешься, пока на консультацию сходишь время идет,как приехала сразу к вам.тАК ЧТО ПРОРВЕМСЯ
Мариночка, очень рада за тебя, тоже весь день ждала твоих результатов! Пусть с каждым разом она будет все меньше и меньше и исчезнет совсем...Так будет! Верю!
Марина, мои поздравления))) вот надо ж новость дня проспать((( Так держать!!! Знаешь по моему дело не только в препаратах, а в первую очередь в тебе самой - ты такая умница, открою секрет, если нужен пример героической борьбы именно ее "коллеги", пусть даже и с лучшим диагнозом - всегда о тебе маме напоминаю. Такая способность самой менять обстоятельства, идти к заветной цели, находить новые еще непроторенные пути... без комментариев - респект. Вера, смелость рискнуть и выиграть, отвага... все есть.. Верим в тебя!!!
Алла М., я тоже про ночнушку все забыть не могу)))
Марина навряд ли сегодня ответит, может завтра, написала же, что там пир горой, шашлыки!!! Пусть радуются люди. Есть чему. Кому то вылазка на курорт, новая машина, новое жилье или другие блага. А наше счастье теперь в заветных мм на МРТ.
Борис нас тоже скоро порадует, верю в это.
Марина, поздравляю!! Я чувствую, скоро по Вашим стопам пойдем.
Дарья, если вы зайдете, очень интересно Ваше мнение... уже не первый раз читаю... http://www.google.com/patents/US6174876?printsec=description#v=onepage&q&f;=false
http://www.patentbuddy.com/Patent/6174876
Кристина, упрямая очень, и пугать боюсь. Она на себя накручивать любит. Разве только когда доктор твердо скажет, что надо, может согласиться. А пока нам доктор сказал, что декс не лечит, и если пока без него обходимся, руки ноги не отнимаются, то не видит крайней необходимости. Но я все равно бы не ждала крайнего момента.... И у нас же на фоне приема кортекостероидов напрочь вымылся кальций, начался выраженный остеопороз. А я предлагаю хоть каплюшку на ночь, потому что в основном после сна там все накапливается, судя по симптомам. Наотрез отказ. Вот и читаю сейчас про альтернативные варианты.
Алл, будешь смеяться, но такая ярая ненависть к дексу у нас тоже по ходу с кушингом связана - както недавно голова болела сильно не пойми от чего, обезболка на малое время помогала, говорю - давай разово кольну, вдруг отек чуток нарос, а она в крик - нет от декса мне еще хуже, даже не упоминай его и в зеркало смотрится... дур дом... меня сие отношение честно - напрягает, единственное, как ты говоришь, может авторитет доктора помочь если что, т.к. перед химией против двух положенных ампул никогда не возникает - надо, значит надо... наша процедурная в отпуске была, замещающая спрашивает - декс зачем? моя деловая такая важно сообщает - у меня ведь мозг, это чтоб отек не пошел. Все знает - вот таки делы...
Доброе утро всем спасибо за добрые слова, ночнушка не пригодилась, но предлагали снять бюстик, благо я в топике была простите за подробности.Свет,Алла, как посмотрю на свое тело и приодену мамину одежду, декс бы выкинула весь, но когда зрение троит, рука с ногой волочиться начинают, сама со шприцом бегаю за родственниками,так что я думаю по самочувствию пациента.
Вчера не была в инете вечером. Марина, присоединяюсь ко всем, я тоже очень рада за твои результаты, ты даешь нам надежду. Марина, а можно вопрос. Ты после этой вакцины чувствуешь какое то улучшение самочувствия? Какое ощущение????
Доброе утро!!!
Марина, теперь я поняла зачем ночнушка: косточки и металлические застежки на предмете женского туалета. Поэтому тебя и попросили его снять.
А у нас такой снимок смешной получился в январе в больнице скорой помощи. Леше сделали рентген легких, а крестик не сказали снять. Так у нас и лежит снимок легких с крестиком, очень симпатично)))
Танюша, Марина ответит сама, но не думаю что там какие то особые ощущения от нее. Самое особое ощущение когда заветные уменьшенные мм на описании читаешь.
Марина СПБ пропала, Татьяна СПб давно не появлялась. Девочки, появитесь и напишите пару строк как у вас дела. Верю что все хорошо.
Девочки, ну вы даете, конечно же мамочки переживают за свою внешность и это естественно, ведь Женщина должна заботиться о своей внешности до конца жизни, и никакой возраст не освобождает ее от этого:))
у меня есть фото, где супруг сидит перед зеркалом и "строит" улыбку, так переживал за свой парез... а тут женщины!!!! балуйте любимых, балуйте:)))
Таня Красноярск…,Кристина права ни каких ощущений нет, в первые сутки может быть повышение температуры, лихорадка,как при простуде а так все как обычно, иногда повышение энергии, настроения, но я думаю что это с психикой связано.Иногда сплю сутки, но опять же с чем это связано фиг знает.Так как вакцина действует на клеточном уровне то все проходит незаметно
Алла, возможно прийдется долго ждать мнения Дарьи. Она сей час очень занята. Я ей вопрос задала смс-кой, когда проблемы с кишечником были, она ответила и сказала, что более развернуто в почту ответит. Но пока не ответила. Я и не собираюсь о себе напоминать, потому что понимаю...
Поэтому Аллочка, будем ждать ее появления. Как только освободится, обязательно свое мнение распишет.
Светик,женщина всегда остается ЖЕНЩИНОЙ!!! Напишу наш пример.Мою свекровь,ОЯ мамочку,Царство ей Небесное,приходил батюшка домой исповедовал-причащал.Она всегда перед его приходом чипурилась(наводила красоту) и вот жалуется отцу Леониду,что болеет,тяжело ей и тд.А он ей в ответ-ну что вы хотите вам ведь 90 лет.ТАК она на него взглянула и отвечает МНЕ ТОЛЬКО 89 ЛЕТ!!! Мы в сос.комнате чуть со смеха не подавились.Так что делайте выводы,а ваши мамочки еще ДЕВУШКИ!!! Людмила.
Алла,
мнение очень хорошее. Нужно принимать 4 раза в день 4 капсулы , таблетка по 400 мг каждая, обязательно во время еды, т.е 1600 мг за раз. Обычно это капсулы или таблетки. Самый большой вопрос, где купить??? Препарат называется H15 Gufic / Sallaki - и является прпаратом аюрведческой медицины, главное, чтобы одна капсула или таблетка содержала не меньще 80 % босвелии серрата. http://www.schraepler.info/was-ist-h15.html - страница на немецком языке, пациента с астроцитомой II, там есть ссылки на КИ, которые проводились в немецких клиниках. В любом случае, вреда не будет, так как побочки нет.
Аноним, судя по ответу Вы врач? Просто ответьте, да или нет, если Вам не сложно.
Если исследования проводились в немецких клиниках, может имеет смысл искать в Германии, в первую очередь. Я сей час Кате это все переправлю. У нее по моему есть знакомые за границей. Она только в понедельник на форум возможно выйдет.
Я не врач, но знаю на собственном опыте, что помогает!!! Врачи не хотели верить, без их ведома через 3 недели после операции стали принимать ладан, уже прошло полгода без дексаметазона, на МРТ отек минимален.
Если есть выходы на Германию, то есть одна аптека, в которой можно заказать по телефону с доставкой в любой город Германии - http://www.schloss-apotheke-koblenz.de/apotheker.html, плюс аптеки в отличие от Интернета, где можно купить все и непонятно какого качества, аптека дает гарантию, что не будет вредных примесей. Или
http://www.olibanum-bv.com/.
Обычная терапия при отеке - это дексаметазон в таб. или уколах с большой побочкой, но и согромным плюсом - эффект виден сразу. Капсулы ладана вводятся сначала параллельно к дексаметазону как минимум 7 дней и потом постепенно уменьшается доза дексаметазона и остается один ладан. Ладан не сможет задержать рост опухоли (хотя при клинических испытаниях такие эффекты тоже были), но сможет снять отек без побочек.
Девочки, спасибо))) Да я рада, что мама о внешности заботится, это здорово))) Помню перед оперой, она мало что понимала, боялась потерятся все время, с критичностью беда была, лишь аппетит не подводил, короче - жуть, но перехали мы в хирургию, пришел доктор знакомиться с ней, до этого со мной общался, ее в невралогии видел, но она это забыла, а тут декс пресловутый дело свое сделал, она поадекватнее стала, и после ухода врача смотрит на меня и говорит - ну вот доктор красивый, а я такая лохматая))) У нас правда хирург был удачный прям во всех отношениях - ни в чем природа не обидела и профи от Бога и внешность))) Она все переживает, что так и не похудела после отмены декса, я ей и нарядов красивых напокупала и волосы не сильно пострадали на второй линии, но есть некоторые доброхоты... во дворе кумушку какую встретим, а она давай вспоминать - какая мама была... теперь как вижу одну из этих дур в другую сторону разворачиваюсь, слава Бог в основном нормальные люди окружают во дворе том же. Это я боюсь, что случись что, она не даст уколоть... хотя скорее это именно мои страхи надуманные...
Аноним, спасибо за отзыв о ладане, Алла маме его давала раньше, сейчас интересно что расскажет, давно не говорили с ней на эту тему, меня тоже интересует данный препарат.
Алла М., как Борис себя чувствует? может не уехали на дачу еще...
Марин, а для меня и с щечками мама самой красивой оставалась))) Ты тоже однажды без декса обходиться начнешь, вот и ладан может его заменит...
Диан, а лечащий мамы Аллы сам Кобяков... но глиобластома в своем репертуаре, ей хоть Кобяков, хоть Ильялов... мастерица до сюрпризов - большая кративщица...
Да, Аноним, УДАЧИ во всем, ответов на все препараты. Врачей настоящих и поддержки близких!!! Однажды вычитала, что онкология боиться сильных оптимистов - на том и стоим))) Как наша процедурная говорит - борись, будь сильнее ее!!! а то у нас борюсь я, а мое сокровище по большому счету разрешает за себя бороться... ладно, что делать - хоть так...))) А Вы из какого города, если не секрет конечно, как лечитесь, темодал?
Аноним, спасибо большое за отзыв! Нам этого очень не хватало. Я еще в декабре заказывала из Германии капсулы по рекомендации доктора из Германии - друг там с нашими снимками ходил на консультацию. Тот доктор кстати еще омелу рекомендовал, но с ней я что-то побоялась связываться. В итоге мы чуть-чуть попили и мама со своими капризами послала меня со всеми моими травками. Я ей еще куркумин в капсулах давала, так как вреда от него нет, а вдруг польза есть, как пишут )) Поэтому я не могу сказать, был ли на нас эффект или нет.
Аноним, Вы могли бы выложить ссылку на фото пузырька? И конкретное название. Раз уж проверено Вами. Буду признательна.
Алла, омелу не в коем случае нельзя применять при глиобластоме, было ки на мышах с гбм и омелой, опухоль в десятки раз увеличила активность. Посмотрите ссылки, которые я давал, там есть все изображения, если не получится найти, дайте свой емайл, я пришлю вам фото. Ладан надо пить месяцами и прекращать пить, когда отека вообще не будет
Я просто упустила вторую ссылку от Вас, извините. Потом запостила то, что нам доктор рекомендовал. Потом увидела Вашу вторую ссылку и поняла, что это одно и то же.
Спасибо, что про омелу сказали, я в свое время изучала ее и не прониклась доверием, и слава Богу...
А еще любопытно - вы изначально откуда узнали про экстракт ладана? кто-то тоже рекомендовал? или в просторах интернета откопали информацию?
И, может быть, еще что-то инетерсное знаете? :)
И названия Вы все написали в первом сообщении, оказывается. Что-то я через строку информацию улавливаю, совсем не в себе, еще раз извините.
После внимательного прочтения возник еще вопрос:
Вы принимаете тот, который аюрведический H15 Gufic / Sallaki? Пробовали ли принимать Boscari ®? Или на Ваш взгляд между ними принципиальной разницы нет?
По ссылке на КИ, любезно предоставленной Анонимом (http://www.schraepler.info/was-ist-h15.html) в самом начале отличная цитата Льва Толстого
Мысль — начало всего. И мыслями можно управлять.
И поэтому, главное дело совершенствования — работать над мыслями
Алл, читала читала... буду думать, если к дексу отношение не измениться, то в принципе вариант... есть вопрос цена на Boscari понятна. №100 он, вроде да? а на H15 Gufic / Sallaki, который аноним принимает, ты цену нашла? я просто статьи просмотрела, а цены не поняла где...(((
Цена, как я поняла, за блистер 10 шт примерно вот такая http://www.indiaabundance.com/shopping/sp12_pr1494/Gufic_Sallaki_400_mg.html
Про совершенствование - в оригинале звучит так вроде )
Алл, спасибо))) Да я согласна, сама вечно повторяю "говори, что думаешь, но и думай, что говоришь", тоже из этой серии, а на деле не всегда получается - бум совершенствоваться))) все верно, как ни крути)))
вот не знаю правда... а во время рецидива эти препараты потянут (когда накрывает по полной) или декс надежнее все же, а они больше как поддерживающие, когда все стабильно более-менее... а то друзей напрягу переправят, деньги потрачу, декса-то мягко говоря поболее можно купить, а они не справятся... делема...
Как я поняла, в исследованиях использовался индийский ладан, а сырье для Boscari - африканский ладан. Что нас отправляет к Gufic Sallaki.
Только в нем в 1 таб 60% босвелии серрата, а Аноним пишет, что должно быть не менее 80%.
Аноним, я надеюсь, Вас не напугала таким кол-вом вопросов. Но у меня еще один - какую дозировку Gufic Sallaki вы принимаете с учетом, что там 60% босвелии серрата? Если вам удобнее на почту писать - моя почта also_moscow@hotmail.com Заранее признательна
Свет, конечно же, когда срочно надо снимать, надо использовать препараты быстрого действия. Как аноним написал, эффект экстракта ладана приходит со временем, поэтому это, как ты говоришь, для тех, у кого все относительно стабильно.
Алла,
Вы верно отметили, все КИ до сих пор проводились только с индийским ладаном, хотя последние исследования доказывают, то африканский ладан - содержит больше босвелии сераты. Почему все исследования только с Н15? Потому что он дешевый! Таблетки сложнее пить, чем капсулы. Поэтому я пью капсулы из аптеки, см. мое первое сообщение, они тоже содержат индийский ладан, но более 80 процентов босвелии сераты. 100 капсул - 33 евро, хватает на 6 дней, это 5,5 евро в день, т.е. 220 рублей. Соглашусь,что на эти деньги можно купить воз дексаметазона, Вы все также как и я знакомы с его побочкой. Если есть хоть один шанс уйти от него, хотя бы на время, почему нет! Ведь мы говорим о качестве жизни! Рецидив, прогресс или новообразование - это все не играет никакой роли, речь идет об отеке. Когда побочка при дескаметазоне захлестывает, то многие врачи в Европе официально переходят на ладан. Попробуйте сначала принимать параллельно и постепенно уходить от декса. Конечно, декс надежнее, есть экстренные случаи, когда без него невозможно, но в долгосрочной перспективе это не выход. Декс и ладан имеют совершенно разные механизмы воздействия, единственное,что доказано, что прием декса снижает эффективность ладана, но не наоборот.
Не сомневайтесь, так как хуже не будет, а изменения заметите уже на 3-й день. Позвоните профессору Симмету, он проводил основополагающее КИ с ладаном, ему Вы можете задать все вопросы, которые Вас волнуют.
Prof. Dr. Thomas Simmet
Helmholtzstr. 20
D-89081 Ulm
+49 731-500-65600
thomas.simmet@uni-ulm.de
В принятии ладана меня убедил нейрохирург на консультации. Я про ладан спросил, а он как раз и проводил КИ с ним и в контрольной группе на себе пробовал ладан. Ладан воздействует на иммунную систему, повышает иммунитет. Было КИ на крысах, когда здоровых крыс инфицировали ГБМ, т.е. в их мозг подсаживали опухоль, так вот, опухоль начинала развиваться, но на каком-то этапе начинался обратный процесс и крысы выздоравливали, т.е. исцелялись!!! В организме крыс есть механизм, который срабатывает в этом случае, у нас пока он не открыт, но над этим ученые бьются, главное чтобы нам хватило сил и иммунитета.
Если есть вопросы, с удовольствием отвечу, а знаю ли я еще что-то интересное, спросите, что знаю, поделюсь.
Аноним, спасибо еще раз, очень ценно и интересно, и отдельное спасибо, что так доступно и понятно объяснили. Что имунная система крепнет прям вохновило, честно скажу. Мы седьмой месяц без декса, но понимаю. что это вопрос времени, к сожалению...
Девочки,здравствуйте! Помогите пожайлуста! Дима в четверг перекупался на озере,темпер. в пятницу 39,дала парацетамол. вчера 37,ничего не давала,а сегодня утром опять 38,5.Чем лечить простуду,я так поняла что анаферон и прочую лабуду нам нельзя? Даю малину,липу с мятой,мед, чеснок,что еще,незнаю,голова лопается,у нас завтра дб химия,а как с температурой,посоветуйте. Спасибо!
Аноним, я что то упустила и не поняла по поводу ладана можно еще раз повторить по проще для меня, а то я с дексом в такие комплексы залезла и у меня сейчас отека нет, а сходить долго с декса, да и самочувствие от него мне кажется не очень, хотя это может быть и психосоматическое.И телефон я поняла это Германия, и надо говорить на немецком ?
Лена, нам при температуре только парацетамол разрешал как лечащий, так и в диспансере, еще лечащий говорил, что иногда можно принимать иммунал (именно его нашим), но без фанатизма, он содержит эхинацею, мало и не критично, при простуде пили курсом и на первом и на втром году лечения, на нас никак не отразилось, маме помогало, ну и банально пиносол в нос (масляные капельки, они лечат и сосудов не сужают), ингалипт в горло.
ЛЕНА, нашим можно Парацетамол от температуры. Обильное питье, тот же шиповник. Если температура не собьется тогда возможно антибиотики нужно будет пропить дней 5. С антибиотиками осторожно. Их не все можно нашим головастикам. Я сей час посмотрю какие Леша принимал и напишу тебе.
Лена, антибиотик Вильпрафен солютаб по 1-2 таблетки в день. Его можно нашим, в отличае от Цифрана, который прописал нам хирург в Ростове и один нейрохирург из Москвы сказал что он очень хороший и его можно. А в аннотации прям к нему написано, что он повышает мозговую активность. Что Даща мне потом и подтвердила и рекомендовала его убрать. А вот Вильпрафен можно.
марина,
Доброе утро, телефон в Германии, профессор говорит и по немецки и по английски. Что не понятно? Перечитайте всю переписку вчера. Начинайте сначала принимать ладан параллельно к дексу и через 1 неделю постепенно уменьшать декс. Действуйте по состоянию.
Лен, пойдите в аптеку и купите гомеопатические шарики или таблетки, они мягко снимут температуру. С температурой ХТ делать нельзя! Подождите три дня, сдайте во вторник кровь, если все ок на мой взгляд можно пить, но температуры быть не должно. Посоветуйтесь с ведущим вас врачом.
Девочки,спасибо! Пойду в аптеку за иммуналом, а парацетамол просто сбивает темпер.,он не лечит? А гомеопат. шарики нам можно? Мы сдали уже все анализы для капельницы,было ок. А теперь опять сдавать? За столько лет первый раз такая ситуация...Куплю на всяк. пожарный и Вильпрафен. Опять химию прид-ся отложить,уже 21 день,а надо чз 15...
Мариночка, Аноним дал координаты врача, что бы он рассказал про КИ, если есть сомнения в приеме этого препарата. Врач не расскажет где его можно купить.
Если ты довернешь опыту Анонима в приеме этого препарата, то просто нужно найти где его купить. Этим сей час занимается Алочка. Она очень добрый и отзыв чистый человек, и поэтому я думаю не будет возражать, что я тебе озвучу следующее:
Алла очень хорошо разбирается в этом всем. Она сей час предположительно нашла место где можно будет заказывал препарат с доставкой в Россию. В понедельник она позволит туда и все узнает. Я тебе сразу сообщу с Алиного позволения, если все удачно сложится. Будем заказывать. Я очень благодарна Анониму за его опыт и эту информацию. Мы ведь пол года как на Дексе уже и когда пыталась уже слезть с него, дошло до 1/2 таблетки, то начались неприятности. Лечащий настаивает на 4/4/4. Я ослушалась. Потому что Декс у нас вымывает кальций. Дошли до кальция 1,6 при норме 2,2. Пока на дозе 4 мг. Поэтому если МРТ будет хорошим. То мы попытаемся перейти на Ладан. Мариночка, ждем информации от Аллы.
Кристина, вчера я смотрела доставку напрямую из Индии, но там таблетки, и как Аноним говорит, их очень неудобно глотать. И в африканском ладане было обнаружено больше босвеллии серрата, чем в Индийском, и капсулы можно заказать из Германии по ссылкам, которыми поделился Аноним. По первой ссылке я не нашла каталога продукции, поэтому написала им письмо и в понед позвоню. По второй ссылке пишут, что доставку в другие страны помимо Германии нужно уточнять, поэтому им тоже написала и тоже позвоню.
Псковитянка, рецепт не нужен. Продукцию встречала и на французских сайтах и уверена, если долго ходить по аюрведическим лавкам в россии, то тоже что-то можно найти, и так же в любой другой стране. Но нам же что-то не надо, поэтому лично я склоняюсь к Германии из-за доверия к составу и качеству. И там проще найти, как мне кажется, потому что исследование проводилось немцами и многие немецкие доктора в теме, поэтому наверняка есть некий спрос, поэтому есть и педложение.
Посмотрите две ссылки, которые я прислал, два адреса, где можно купить проверенную, чистую продукцию. Н15 из Индии - можно заказать через Интернет с доставкой в Россию, но опять же таблетки с шероховатой поверхностью, тяжело за раз глотать 4 - 5 штук. Адреса, откуда мне привозят препарат из Германии, у Вас есть. В Россию они не смогут переправлять - проблемы с таможней, а вот в любое другое государсто ЕС без проблем, т.е. это может быть и Финляндия и страны Балтики. Я заказываю через знакомых, а они при оказии переправляют в Россию. Капсулы в пластмассовых банках по 100 штук, можно все сложить в чистый пакет, главное чтобы сырости не было и все. Они очень легкие, поэтому никакой нагрузки для багажа и относятся к пищевым добавкам, поэтому не надо разрешения на ввоз. Да и вообще ладаном лечат артроз и артрит в России тоже.
Гомеопатию нам можно, так как она работает на другом уровне чем химические препараты. А потом от простуды и температуры гомеопатию пьют всего 2 - 3 дня , уже на первый день Вы почувствуете облегчение и сами можете решать пить Вам дальше или нет. Если не боитесь малины, мяты, липы и энхинацеи, то не стоит бояться гомеопатии.
Кстати, у кого-то были проблемы с лейкоцитами - в гомеопатии есть препарат Энхинацея С12, 2-3 шарика 2 раза в день (минимум 15 минут до еды и питья и после минимум 15 минут не есть не пить) под язык сосать, но не более 5 дней. Проверено на себе, лейкоциты за 2 дня поднимаются с 1,7 до 2,7, а через 4 дня приема полностью в норме. Дольше 5 дней пить можно только под руководством опытного гомеопата, а то может лейкоциты зашкалить, тоже никому не надо.
Все это проверенно мной, помагает, но цель лечения - сохранить как можно дольше качество и радость жизни. Буду рад, если смогу помочь!
Аноним, поражают Ваши знания в области гомеопатии. Проблемы с лейкоцитами у моего мужа, спасибо что подсказали про Эхинацею. Очень заманчиво, потому что у нас отвар ячменя вызывает тошноту, но я сама виновата, химия только закончилась-я давай пичкать всем. Нужно было время выждать, что бы химия хоть немножко вышла.
Я по поводу Эхинацеи, Света буквально пару сообщений писала что если Эхинацея в составе минимальна-это не критично. А как же этот препарат, он же именно концентрат Эхинацеи?
Кристина…,
почему это критично? Наверное, надо узнать у Светы, что она имела ввиду.
Гомеопатия лечит не максимумом, а минимумом. Поэтому если говорить о концентрации, то в гомеопатических шариках - эта концентрация минимальна, но это и есть принцип гомеопатии. http://www.1796kotok.com/homeopathy/essence/little7.htm
Просто эхинацея есть иммуномодулятор, иммуномодуляторы при опухолях могла не рекомендуются. Почему, кстати, я еще не читала. Света может быть знает. Ну и может быть если принимать 4 дня, то ничего не случится. В общем, выбор каждого.
Аноним, сей час Света прийдет, мы ее спросим, что может вызвать Эхинацея в больших дозах, в чем опасение? Светик, проясни плиз?!
Я посмотрела в поисковике на русском языке, препарата Эхинацея С12 нет в России. На английском языке echinacea c12 много сайтов на немецком. Вы наверное так же в Германии приобретаете, или нашли в России?
Спасибо. Ссылку сей час почитаю, я уже начала читать. Мне еще очень интересно узнать ваше мнение про клинику на Тибете, где лечится Сева. И от куда он привез моему муди тибетские таблетки. Если Вы читали все прошлые ветки. Если Вы практик гомеопатии, наверняка владеете и этой информацией. Если не хотите сюда, можно на zameatin@mail.ru
Эхинацея, женьшень, элиутероккок это природные, естественные иммуномодуляторы, потому с ними надо быть очень осторожными, это мне врач в начале лечени объяснял, мы просто и без них легко обходимся, не зря ж предупреждение было, в иммунале эхинацеи мало, в гомеопатии тоже наверно. я не рискую, других вариантов масса для имунной системы той же, да и врачу который предупредил доверяю, он по глиомам спец... Их очень умеренно лучше употреблять, запрещения не было, было предупреждение и незлоупотреблении.
Лена, знаешь, скажу честно, если жуткой инфекции или воспаления нет, я б лечить простуду антибиотиками не стала и та достатосно вариантов, которые помогут, зачем иммунитет гробить безнадобности еще сильнее. Есть оправданые ситуации. а простая простуда... Но это лишь мое мнение. в остальном личное дело каждого. конечно.
Кристина…,
С12 - это дозировка энхинацеи, эти шарики должны быть в гомеопатической аптеке или у гомеопата. Мне их дала гомеопат в Москве.
То чем занимаются на Тибете, никак не связано с гомеопатией, это ближе к травникам, нашим народным целителям, это другой уровень лечения. Мне тоже очень интересно, надо почитать. Прав всегда тот, кто помог / исцелил. Пришлите, пожалуйста, адрес клиники и название тех таблеток, которые Вам привезли.
Ой, Лен, забыла напомнить о нашем опыте, надеюсь тебя это немного успокоит: после восьмой капельницы нам давали перерыв в четыре недели, т.к. мама очень устала от ХТ и нужно было естественным образом выправить лейкоциты, с деятой капельницы (которая после восьмой через 4 недели была) как я рассказывала капаемся раз в три недели, этот режим тоже утвержденный, хорошая динамика сохранилось МРТ после 11-й капельницы ее подтвердила. Не волнуйся, это не критичные сдвиги, лучше еще чуток отложить. чем на ослабленный иммунитет, который с простудой борется активно (раз температура, значит борьба идет и лейкоциты на нее нацелены) ХТ налить, на второй линии кровь ведь дня через три лететь начинает, т.ч. сама понимаешь... Да, вот еще вспомнила, нам не рекомендовали сбивать температуру, если она меньше 38.
Оба магазина могут выслать напрямую в Россию, только если счет будет оплачен в Германии, это организовать можно.
1. По первой ссылке 100 капсул 400 mg с содержанием босвеллия серрата не менее 80% стоит 41.80 EUR - Африканское сырье
2. по второй 100 капсул 400 mg с содержанием не менее 80% - 33.50 EUR - Индийское сырье
Аноним писал про проблемы с таможней, но мне присылали 3 банки, например, и все прошло ок. По цене до 10 000 без стоимости доставки должно проходить по упрощенной растаможке. Может быть есть еще нюансы, о которых я пока не знаю?
Алла, спасибо большое!!! Получается в день надо 16 капсул, или 480 капсул в месяц. 5 банок.
У меня вопросы:
1. Какое сырье лучше, африканское или индийское?
2. Как оплатить счет в Германии?
Как Аноним выше писал, все исследования проводились на индийском сырье, но также было обнаружено, что африканское содержит больше босвеллии серрата. Мне кажется, что разницы тогда большой нет, если я правильно поняла, в капсуле все равно будет схожая концентрация.
Насчет оплаты, если есть человек в Германии, аптека на него выставит счет, ему денежку перевести отсюда и он оплатит, если нет, то может быть через меня, но мне надо еще переговорить...и еще вариант, есть сервисы специальные по "переправке"
Мы только что вернулись с комиссии... У нас в Песочном решили, что для курса ХТ Темодалом нужна госпитализация! Собираем анализы. Мне кажется, над нами издеваются.
Катюша, а какие анализы они хотят от вас если ты буквально недавно писала, что у вас анализы хорошие. Или нужны максимально "свежие"?
И как быстро они планируют дать Темодал при условии лечь в стационар?
Госпитализация 30-го. Анализы надо "освежить". Хотя они сказали, что анализы у нас хорошие. Я такого бреда еще не слышала, чтобы темодал в Питере давали в больнице.
Катя, а в Питере по рассказам девочек землячек ваших всегда на ХТ госпитализируют даже на ломустин. Это региональная политика такая. Об этом много раз девочки рассказывали. Татьяне в последний раз лишь предложили дома протить ХТ, но она тогде отказалась из-за состояния супруга.
Катя, Зина рассказывала, что дома пили таблетки до 2011 года, когда на Березовой Алее вроде (название могу путать) наблюдались, а как Песочное открыли, новые правила начались. Даже мужа Софии с ломустином клали, т.ч. это не конкретно к вам отошение, если, конечно, это может успокоить, это правила, их по большому счету не врачи придумывают, они их заложники сами, это все всерху идет, как раз от тех, кому хочется жаловаться.
Света! Спасибо, а то я подумала, что нас просто не взлюбили ))) Ну а раз надо, значит надо. Тем более нам сказали, что наблюдать будут 2 курса, а потом дома можно будет пить.
Катюш, а может и хорошо даже, что посмотрят первые курсы на переносимость, понаблюдают, рекомендации дадут на месте, которые в будущем дома пригодятся, если побочки будут, главное, что темодал дают, а не ломустин - во всем есть плюсы))) Как нога у мужа, прошла?
да, нога прошла. это я неловко уколола его))) ну да, возможно, это и к лучшему. главное, чтобы его там не залечили, а то начнут декс колоть для профилактики.
А по дексу наверно можно сразу оговорить, что сейчас его не используете и чтобы без надобности не кололи, вряд ли врачи будут противится... зачем им человека на него подсаживать, при хорошей переносимости препарата. Мы темодал хорошо переносили, мужья Дианы и Татьяны тоже, кровь ни одного из нас на темодале не подводила, маме обычно утреннего противорвотного на весь день хватало, лишь на последних курсах в 4-й, 5-й день добавляли, т.ч. все крайне индивидуально - верим в лучшее)))
Вот склероз... Катя, на всякий случай, надеюсь не пригодится, но просто для информации - за 5 дней на декс в малой дозе не подсядешь, подсаживаются, когда речь о неделях (во множественном числе именно), даже месяцах идет и на приличных дозах.
У нас анализ крови готов. 10 дней от начала ХТ: лейкоциты 6,7 тромбоциты 300. Понимаю что не вечер, все у нас еще впереди. Еще будут и 21-ый день и 25-ый. Непонятно откуда тромбоциты такие вылезли??? Перед химией 220 были? Содекор после химии всего два раза пили и то по 1 столовой ложке.
интересно, но нельзя использовать как рецепт для всех. Для банальных заболеваний - грипп, ангина, насморок и т.д. есть общая гомеопатия, общие средства. С хроническими заболеваниями, тем более онкологией, все намного сложнее, симптомы могут иметь разную природу, разный характер, для подборки лекарств нужен опытный гомеопат, работающий с онкологией и еще лучше с ГБМ, который досканально изучает пациента и индивидуально подбирает лекарства и дозировку. Такое лечение может и должно проходить только под наблюдением врача!!!, так как при неумелом обращении и от гомеопатии могут быть негативные последствия. Онкологию сложно лечить гомеопатией, чересчур мало времени,да и постоянная химия смешивает картину симптомов "тошнота от гомеопатии или от ХТ", но и здесь есть удачные примеры стабилизации и в некоторых случаях выздоравления. Это как с темодалом, пьют все, у кого стабилизация, у кого продолженный рост, а у кого чистые МРТ в течение 4 лет.
Кристина…,
очень рада за Вас. А мы вот все еще никак: лейкоциты - 2,3, а тромбоциты - 111. Девочки, держите за нас кулачки, пошла 2-ая неделя опаздания. Всем едим и пьем и ждем результата. Врач категорически запретил Лейкостим, сказал, что пока рано его применять, будем ждать пока организм сам справится.
Настасья, попробуйте приготовить сок из шести компонентов:
свекла,морковь,яблоко(желательно антоновка),лимон,гранат,мед.
Каждого компонента 100мл.
ВАЖНО-сок отжимать руками.
Пить по 2 десертные ложки за 40 минут до еды.
Очень хорошо действует на кровь.
Очень хочется быть полезной,форум мне очень помогает!
Таня Е
ой, не прошло сообщение полностью, ссылка на статью Википедии о том, что такое гомеопатия выбила))) скажу, что моя позиция с совпадает с тем, что написано в статье, найти ее легко, это для того пишу, чтобы люди видели различные точки зрения, различные мнения ( НЕ С ЦЕЛЬЮ ПОЛЕМИКИ) и составляли собственную картину, выбирали собственную позицию, делали выбор, взвесив все за и против.
Долго думала писать, не писать... но аноним прав (а), последнее время опасаюсь, что люди, которые читают только, могут начать самолечение, такое уже бывало, есть прециденты и это очень опасно, т.к. вся ответственноть за ту же подкормку опухоли ляжет на человека, который последовал советам данным тут, а следовательно и на нас, цена ошибки\ эксперимента великовата мягко говоря... так вот хотела добавить, что помимо предупреждения доктора, которое я озвучивала выше (он по терапии глиом лекции читает), есть еще мнение Кобякова Г.Л., он говорил другими словами, но все тоже самое, об этом рассказывалось в постах Татьяны (она дочку у Г.Л. лечит) в первых ветках форума - природные иммуномодуляторы ГБМ кушать очень любит сама. И так попросту скажу, иными словами повторяя то, что сказал(а) - раз ангину мы лечим у ЛОРа, а не стоматолога, то и глиому лучше лечить у того, кто хорошо знает все ее особенности - из принципа не навреди. В целом, выбор есть всегда и это личное дело каждого само собой...
Кристина, мы тоже рады за вас,молодцы! А по поводу иммуномодуляторов-полностью согласна со Светой,нам тоже Г.Л. Кобяков говорил, лучше не надо. Еще в 2008 пробовали из тайланда гомеопат . препарат,противоопухолевый, а чз 3 м-ца ПЭТ показал высокую активность. Может это и не связано,а может ...
Доброе утро!!!
Лена, Света, Настя, спасибо большое за радость за нас. Может я и пессемистка, но я пока не радуюсь. Еще впереди 21-ый день и 25-ый. А то в прошлые разы счастью не было предела, а потом уже у самой химии все как рухнет... Поэтому пока списываю все на то, что рано еще. Лейкоциты-так это Лейкостим еще гуляет. Еще вчера забыла написать. С-реактивный белок самый низкий за все время что его сдаем - 12. При норме до 5. Ниже 18 еще не было. Что бы это значило, не знаю. Но раз уже начали его сдавать, так и сдаем в каждый анализ. Вчера поговорили и решили кровь сдать в след.раз не через неделю, а через 11 дней, на 21-ый. Решили вены поберечь. Все равно в прошлые разы только с этого дня поползновения начинаются.
У нас очень жарко. Вчера +36 в тени градусник показывал, сегодня не меньше обещают.
Лена, как Дима? С простудой и температурой справились?
Настя, а почему врач так категоричен против Лейкостима? Не объяснил? Отвар ячменя принимаете?
Да, Света, МРТ скоро. Как будет результат и комментарии врачей с Москвы, сразу сообщу. Поэтому заранее дату МРТ не сообщаю. Пока врачи ответят, создастся нервозность у наших болельщиков))) Если прям все очень хорошо будет, я имею ввиду в мм уже понятно будет даже без врача, что все хорошо, то напишу не дожидаясь их резюме.
Кристина…,
ячмень пьем, 500 мг каждый день. Крапиву тоже 750 мг каждый день. Врач считает, что лейкоциты не критичны, поэтому стимулировать их вымывание из спинного мозга не надо. Это может понадобиться потом. Пока ждем, хотя нервы на пределе :(
Девочки, хотела добавить по поводу гомеопатии: мне когда-то посоветовали от простуды гомеопатические шарики, не помню как называются. Лекарство я по жизни только пьют тогда, когда не в моготу. Обычные грипп, ломает, температура и.т.д. я всегда пью фейрвекс, помогает пару часов, потом еще один пакетик и т.д. отлеживаться дома не могу, работа зовет. Т.е. мотивация есть - надо, чтобы помогло. Коллега по работе принесла гомеопатические таблетки и дала мне. В следующий раз при гриппе я стала каждые 15 минут рассасывать эти таблетки и реально помогло лучше, чем мой традиционный способ. Пробовала еще несколько раз реально помогает :) Я не могу отнести это к эффекту плацебо, так как жду одинакого от обоих лекарств фейрвекса и гомеопатии. А гомеопатия помагает лучше, т.е. в ней что-то есть, по крайней мере я убедилась в этом на своем собственном примере :)
Настя, я поняла, врач считает что Лейкостим высвобождает лейкоциты из спинного мозга. Я честно говоря даже не вдавалась в подробность как работает препарат. Прочитала аннотацию, но все равно ничего не поняла. Понимаю что искусственно не хорошо, но опоздание на химию было 10 дней. Я спать спокойно не могла когда представляла себе что нашей гадине только это и надо. Может можно было еще подождать. Но кто знает где эта грань, какой срок минимален или максимален. Никто. Тем более пока это МРТ не покажет хороший результат, я еще без уверенности что нам Темозоломид помогает. Просто верю и надеюсь.
Я вобще очень пунктуальна, меня часто хвалили по этому поводу, и на работе и свекровь как то заметила. Этой мой бзик. Если опаздываю, то нервничаю. Поэтому полностью доверившись нашему химику я согласилась на Лейкостим.
Настя, я не в коем случае не настаиваю на нашем опыте или говорю что вы не правильно действуете. Я не одна тут такая с предчувствием что хорошо в нашей ситуации, а что плохо. Тут все такие. Ты сама очень хорошо разбираешься во всем и сама чувствуешь когда еще можно ждать, а когда уже нет.Тем более уже сто раз говорилось. Что диагноз то один, но у всех все по разному. И ответ на лечение, и побочки. И вот те же отвары. И крапива и овес нам очень быстро дали эффект. Вопрос нескольких дней. Но я не могла больше ждать лейкоцитов. Говорю же, у меня бзик. Продуктами тяжелее, медленнее. Питание должно быть налажено, постоянно. А мой капризный на еду. Захотелось пуре (как говорит моя Катя))) и хоть что полезно, но подавай пуре. Благо с печенкой ел)))
Приготовила по рецепту Елены Николаевны смесь для поднятия гемоглобина-не может есть, она кисло-сладкая. Так и стоит. Гематоген очень сладкий, приторный- то же не ест. Я еще посмотрю, если с гемоглобином такая же ситуаци сохранится, то буду консультироваться у химика по препаратам железа. А куда уже дальше тянуть гемоглобин выше 100 не поднимается. Это же тоже не хорошо.
ЛЕНА, напиши, пожалуйста, телефон или эл.почту врача, который делает КН в Бурденко. Можно в личку E.Ivanova@nwr.dixy.ru
Марина, очень жду ответ по вакцине.
Екатерина…,я что то пропустила, и не видела вопроса о вакцине, но напишу что смогу в мае месяце этого года я нашла институт иммунологии в Новосибирске который занимается ИЗУЧЕНИЕМ РАКА И ПРИЧИНАМИ болезни,при том что в нашем организме очень хорошая защита от этого. На клеточном уровне была разработана вакцина которая дала и хорошие результаты при АНАПЛАСТИЧНОЙ АСТРОЦИТОМЕ .Я решила колоться, сейчас результат такой, я уколола 8 вакцин одна вакцина раз в неделю и опухоль уменьшилась почти на 9 мм. Еще надо уколоть 8 вакцин с периодом раз в две недели, и поддерживающий курс раз в месяц, а дальше по результатам,возможное восстановление баланса в организме.Так как Новосибирск далеко,я связалась с доктором из Москвы Мамаевым он совместно с Новосибирском проводит КИ по вакцине и у него наблюдаюсь и консультируюсь. тел если надо то дам.
Вот уже ночь полночь, а я только время для форума нашла)))
Девчонки, прочитала ваше обсуждение и знаете, очередной раз поняла, что сколько НЦ, врачей, столько и подходов и каждый имеет место быть, имеет объяснение логическое с учетом конкретной ситуации, в протоколах существующих они едины, на то они и протоколы, а в остальном... У нас проблемы на второй линии с лейкоцитами начались, лечащий говорил, что именно первые курсы важно сделать в срок, потому дважды были оправданы по его мнению кратенькие курсы пусть самого легкого, но все же модулятора, в целом он противник их использования, как ранее рассказывала, но с учетом ситуации взвесив все за и против пришел к такому решению. А вот когда перевалили за половину он сам предложил подождать, дать небольшой отдых, химиотерапевт который нас ведет теперь по ХТ согласился с этим, а пронализировав нашу историю и вовсе сменил режим, уже можно было. В Бурденко на сколько я знаю даже легких модуляторов предпочитают избегать, это их позиция. Из всех этих наблюдений уяснила я для себя одно - у кого лечишься, того и слушайся)))
А еще сегодня звонила химиотерапевту нашему, как всегда вся в попыхах и с наверняка глупым вопросом))) в конце разговора спросила, не будет ли он в отпуске в августе, а он так по доброму (понятно, что с улыбкой) говорит - ну какой же отпуск, раз вы лечитесь, приезжайте конечно))) Так приятно такое отношение от заслуженного врача России, ведь есть же они - настоящие и какое счастье найти и Профессонала и Человека с большой буквы, вот уж точно - нашел себя в этой жизни и занял СВОЕ заслуженное место. Пусть не смогут вылечить ни он, ни лечащий наш, но даже просто знать, что они есть, выслушают, не нахомят, ответят на самые дурацкие вопросы - это так много и так важно. Эх, в который раз, пожелаю каждому - найти СВОЕГО доктора, свою Высшую Силу на Земле.
Девочки,здравствуйте! У Димы темп. спала, теперь 37,со вчерашнего дня держится...Не надо объяснять наверное,что теперь она продержится,пока все в норму не придет,блин.Надеюсь!Завтра поедет оформлятся на капельницу,сказали до 10 дней анализы действительны, пересдавать не хочет,сами понимаете. Девчоночки, спасибо вам огромное за участие, намного легче сейчас. Катя,КН нам назначали вместе химиотерапевт и радиолог,они решают это на консилиуме. Сначало надо попасть к Кобякову,а потом они вместе с профессором Голановым решают. Поэтому телефона у меня и нет. Нам назначали МРТ ,правда напряженность магнит. поля 1-1.5Тл, толщина срезов 3-5 мм и обязательно ПЭТ. Получилось, что мы ПЭТ сделали 19 апреля и 7 июня, и результаты были разные, и даже очень...
СВЕТА,писала свое сообщение, а ты очень правильно сказала, нужно слушать своего лечащего, и очень обнадеживает, что есть такие люди, которые так переживают за своих пациентов, дай им Бог здоровья!
Доброе утро!!!
Света, хорошее высказывание: у кого лечишься, того и слушайся!!! Вот мы и слушаемся.
Лена, рада что температура ниже 38 упала. Это хорошо. И Ильялов на Онкофоруме писал, что ниже 38 и не страшно. И вправду уже и не повод что бы ХТ откладывать. Так что оформляйтесь на ХТ и с Богом, может к этому времени и ниже 37 упадет.
Я вот что хотела спросить. У Леши вчера утром болело горло, я ему Тантум Верде аэрозоль в горло. Врача не стала спрашивать, потому что средство мягкое, на природных компонентах, и во время беременности его можно, и вот моей маленькой Соньке педиатр прописал в ложечку пшикнуть и в горлышко вылить. Поэтому вчера пшикали в горло. Начался кашель. Дома очень много всего от кашля: Эриспал, Лазолван, Амброгексал. К врачу сможем попасть только в понедельник, потому что сегодня вышел из отпуска на работу. К кому идти, к терапевту, что бы легкие послушал, и потом согласовать пописанную терапию с химиком?
Екатерина…, обязательно спрошу, и сами по интерисуйтесь по тел8905 7586159 МАМАЕВ СЕРГЕЙ ВАСИЛЬЕВИЧ. Кристина с ним общалась по поводу ГБ так что у них больше информации.
ЛЕНА,
Скажите, пож-та, сколько времени прошло с момента лучевой терапии до начала КН? если вы проходили лучевую терапию по стандарту, конечно. И с каким размером опухоли шли на КН, если не секрет. Спасибо за ответ.
Светлана…, подскажи пожалуйста,мне не рекомендовали делать 8 ХТ , а какой максимальный перерыв может быть,химик сказал что при такой реакции на вакцину можно не травиться с условием, что ответа на темодал нет, я все понимаю сама, и готова согласиться, но они , я имею введу нейрохирурга и хим терапевта, сами не знают ничего, что то мямлят, разнюнилась сама, всем говорю что все ок, а сама боюсь.Что то у нас все тихо на форуме опять страшно, новости от СОфии отсутствуют, она вроде обещала появляться, да и другие девочки молчат, Диана, Елена,Татьяна41 мы же скучаем.Что происходит с информационным сайтом или что мы там запланировали, заметьте вопросы одни и те же, туда можно вложить и инфу об альтернативных методах лечения с коментариями,и предупреждениями, и примерами,и телефонами,а то девочки что то начали, сделали много и тишина, ресурсы ведь уже потратили какие-то , а что дальше неизвесно,
Марина, сей час Светик ответит. Ты давай там нюни свои собирай. Эти мямли что, последняя инстанция? Если есть какие то сомнения, то иди в Бурденко. Тебе там подтвердят или опровергнут мнение твоих врачей. К чему эти терзания? Почему ты так уверена что ответа на Темодал нет? Ты делала анализ MGMT (напомни)?
Мариша, ты храбрый, смелый человечек! Решилась на эксперимент, пошла в ва-банк и у тебя все получилось. А отменять химию или нет-вопрос очень серьезный, нужно консультироваться еще. Это я тебе свое мнение озвучила. А решать тебе.
Марин, с темодалом... да кто его знает, врачи-то точных ответов не имеют... могу лишь порассужадать, да о нашем опыте рассказать:
1. ты принимала темодал и вакцину одновременно, не факт, что положительная динамика заслуга лишь вакцины, с тем же успехом это может быть ответ именно на темодал, а может и то и другое вместе сработали.
2. у нас было 8 курсов темодала на них все было стабильно, но через два месяца после отмены мы благополучно рецидивировали, точного времени появления рецидива предсказать никто не мог естетвенно, есть люди, которые после отмены долго еще держаться... у мамы Зарины ответ на темодал не сразу пошел, второе МРТ вроде динамику хорошую показало. вот им до 12 курсов продлили пока (остаток есть, активноесть его не известна)... у тебя есть остаток потому стоит ли рисковать отказываясь от темодала - не уверена, тебе есть что терять, но это мое мнение лишь. Моему приятелю головастику отменили темодал после 9-ого курса, но у него МРТ чистое было (без остатоков). Есть еще авастин с иринотеканом, конечно, т.ч. в любом случае все поравимо, но... всегда есть но... раз при темодале все хорошо и его максимальное время использования два года: примеры супруга Елены Николаевны, Димы Лениного, мужа Натальи из Калининграда... стоит ли рисковать, имея остаток, ведь достаточно еще времени для приема препарата, тем более не будучи уверенной, что это не его заслуга или участие хоть, ведь нет ничего чтоб именно только лишь заслугу вакцыны подтвердило, вместе они принимались... может врачам интересно посмотреть, как будет при одной вакцине, из научных соображений, а тебе оно надо? дай Бог, чтобы хорошо, мы все этого очень хотим, но как будет не знаем (почувствуй разницу, между хотеть и знать - это важно) на все эти вопросы, к сожалению, отвечать тебе и близким только - не знают врачи как будет, да и никто не знает... Еще могу рассказать, что не рекомендуется делать перерыв в ХТ более, чем на два месяца, чтобы не допускать адаптации опухоли к препарату, если что, тот же темодал карбоплатином усиливают при отрицательной динамике прежде, чем на вторую линию переходить, но переноситься это дело будет сложнее, конечно. Сложно, Марин, очень сложно, понимаю, что ты устала и хочется чуда, чтобы одной вакцины достаточно было... может до ПЭТа добиретесь с мужем, хоть активность ее понять бы прежде, чем такое решение принимать, рисковое решение. Еще я бы сделала анализ на чувствительность к темодалу, чтобы понять какова его роль в такой хорошей динамике. Марин, подумай серьезно о ПЭТе и анализе, они хоть малый ответ на вопросы, но дадут, не рискуй в одной лишь надежде и от усталости. Марин, я не вредная, просто хочу чтобы ты задушила эту дрянь используя максимум возможностей современной медицины.
А по поводу того куда народ подевался))) так лето ведь))) Елена Николаевна предупредила, что после 27 июля появится, в августе собиралась с сыном Ирины сайтом плотно заняться, как раз свои идеи ей скинь, она просила, у Дианы отпуск закончился - на работу пошла, Снежана где-то, где под 50 градусов (отдыхает), Алла М на даче, на дачах многие, я б сама поехала, но наша далеко, маму не дотащу, трудно, потому мы гуляем много, в том году в теплое время года я аж на 4 месяца с форума пропадала, ну и форум чуток иной был (первая ветка еще), сейчас появляюсь, но меньше, всех люблю и помню, за всех переживаю, вчера пусть в 12 ночи, но написала - как без вас - никак)))
Вот пока писала трактат свой и Кристинчик мнение мое подтвердила.
Марин, давай так : анализ + ПЭТ потом еще порассуждаем о плане боевых действий против АА. посоветуйся с мужем и мамой и нам расскажи о вашем решении. На мой взгляд эти исследования сделать разумно прежде, чем от препарата отказываться- цена ошибки великовата. Для меня, да и всех (не побоюсь в данной ситуации так сказать, хоть предпочитаю лишь за себя говорить обычно) любопытство ученых, врачей (а как будет при одной вакцине) менее значимо, чем твое здоровье, а уж про близких твоих и вовсе молчу.
Спасибо девочки, да надо на ПЭК записаться,и чуда хочется и устала и в бизнесе провалы, и парез замучил. И еще детей мама забрала, мы с мужем вдвоем, скучно.Выгляжу как лягушка, так можно было бы шопингом заняться, но на себя противно смотреть, да и сил все меньше,но ничего, чудо будет, работу выправлю, шопинг совершу, и силы поправлю,два месяца отдохну от ХТ проведу все консультации и в бой с болезнью.
Марин, конечно, ты устала и есть у тебя право и поплакать и покапризничать чуток, но это сегодня, а завтра на свежую голову - вперед к заветной цели. Без деток скучно, а ты посмотри на это как на возможность отдохнуть, побыть с мужем, домашних забот ведь поменьше и они скоро приедут, это временно - просто небольшой отдых.
Еще давай вспомним о главной цели и на ней сосредоточимся - цел задушить АА, не остаться на вакцине одной, это ложная цель, на нее пошел явный сдвиг - Марина не это цель, это один из способов достежения цели, я б даже сказала одна ИЗ возможностей медицины способствующих ее достижению, вспомни почему ты нашла Мамаева - т.к. искала новые способы борьбы с АА в добавление к тем, что уже есть, а не против них, одно другому не мешает, наоборот - чем больше союзников и возможностей, тем лучше. Мы не стремимся обесценить значимость темодала - он хороший, от него волосы не лезут, к примеру)) от карбоплатина и иринотекана есть такое дело, от иринотекана не сильно, но факт имеет место быть, даже средняя чувствительность к темодалу это хорошо, при ней не такая быстрая как при высокой, но динамика реальна положительная, а уж стабилизация тем более. Т.ч. Марин, мы не стремимся от усталости к одной лишь вакцине, т.к. она мягче темодала, мы помним, что темодал наш союзник в борьбе, верим в них обоих и идем к своей главной и единственной цели - уничтожению АА, опираясь и используя ВСЕ прогрессивные врзможности современной медицины. Враг силен, он лишь ждет нашей слабости, усталости, ошибок. отрицания, обесценивания - все это союзники АА, мы чутое отдохнем и снова в бой. Где заканчивается мотив - начинается воля, это работает тогда, когда кажется, что сил нет и руки опустились... все это именно кажется поверь - я в тебя верю.
Мариша, на ПЭТ в институте мозга запись 1-2 месяца, но если звонить каждый день, то есть вероятность того что всплывет окошко раньше. Как это было у Аллы. Я не давлю на тебя что бы ты сходила к врачам в Бурденко. Но скажу честно, Марина,мнение врачей об отмене химии мне не нравится. И мое мнение что от химии рано отказываться. Что Света на примере своего знакомого и подтвердила, у человека там все чисто. У тебя она тает быстро. Всего каких то 2 месяца и уменьшение очень значимое. Марин, добей ее и тогда сомнений не будет. Я очень верю в вакцину, но именно как в помощь к химии. Подумай об консультации в Бурденко. Я очень дорожу твоим результатом, да что я, весь форум радуется вместе с тобой, но рано рассоабляться. Это знаешь, как в школе на физре, когда бежишь кросс, и уже силы на исходе, хочется просто перестать бежать, все болит, дышать тяжело, и кажется все... Но ты находишь в себе силы, делаешь последний рывок и заканчиваешь этот кросс. Так что Марина, давай, мы за тебя болеем. Верю, что ты посоветуешься со своими роднулями, примите решение и продолжишь нас радовать дальше своими результатами.
Алла,лучевую нам делали второй раз в августе 2011, получается 9 м-цев. А р-ры по ПЭТ были 57*40*38 мм ,а по МРТ меньше,почему-то...
Марина, я тоже думаю, не стоит отказываться,нада проконсультир-ся в Бурденко и продолжать! А нам хт не сделали,сказали-нет мест,приход.в понедельник! Первый раз такое,получ-ся перерыв большой, со 2 июля,Света,как ты думаешь? Кристина,у нас кашель переод.бывает,горло брызгаем гексоралом,ингалиптом,а от кашля тот же амброксол,а еще лучше такие таблетки от кашля, они так и называются,копейки стоят.А еще я завариваю грудной сбор№4,в аптеке продается.
Всем добрый вечер или ночи. Мариночка, спасибо, что вспомнили тех, кто уже только читает ветку, а читаем мы ее каждый день. Девочки, а что мы сейчас можем: только читать и, конечно же, сопереживать вместе с вами. Дианка, по-моему, вчера вышла на работу из отпуска. А я не пишу, потому что не хочу вносить нотки своей грусти,нотки своего упаднического настроения . Простите, всех обнимаю.
Забыла. Татьяна СПб давно на ветке не была. Кто-нибудь в курсе событий , как Андрей?
Лена, надо же на какой объем КН делают, раньше говорили до 3,5 см он, сколько нового всего узнаешь на форуме, вам еще как-то в несколько фракций его делали как ты говорила вроде, да? или путаю?
по ХТ у нас после 8 введения ровно четыре недели прошло до 9-ого, получается как и у вас, если 2-ого 8-й был, а 9-й 30-ого будет. У нас никак не отразился такой перерыв (причем в нашем случае он был запланирован), МРТ после 11 курса нормально все показало. Верю у Димы тоже все хорошо будет, да и постлучевые глядишь угомонились уже немного.
Кристин, вспомнила до кучи - от кашля муколтин многие еще пьют.
Татьян (41), рада видеть)) Тоже о Татьяне СПб переживаю, последний раз ниписала, что не очень что-то у Андрея, так и молчит с тех пор, дай Бог, чтоб все наладилось и они просто на даче отдыхали, она ведь в отпуске.
Привет, Света Не спишь еще. Как твоя мамуля-принцесса?
Света, а в личку с Таней СПб никто не списывается? Они в итоге так и не делали КТ или ПЭТ ?
А это парнишка , который писал про папу, ты ему отвечала. Ему операцию не делали я так поняла ?
Татьян, спасибо))) мы нормально более-менее, гулять ходим, ходим сказано громко, конечно, точнее выходим, а потом катаемся по дворикам, мамашки с колясками и я))) иногда таких же колясочников встречаем, так мама видит наглядно, что она не одна у кого с ходьбой проблемы.
Татьяна СПб в личку не общалась вроде ни с кем, жаль, так совсем ничего о ней не известно.
А мальчику я ответила, тут опять консультант пропал, может онкофорум ему поможет, у них пока только МРТ было и вот нате сразу диагноз такой под вопросм написали, а может АА или олигодендроглиома вообще, зачем так сразу людей пугать, не понимаю...
Сейчас свое сокровище уложила (смотрела она больно интересный сериал - как большая))), тоже пойду спать. Ты пиши, не пропадай))) Томе и племяшам привет)))
Доброе утро всем!!!
Вот вы все совушки)))так и знала, что пойду спать и начнется...А я так не могу, хоть и спят мой зайки уже, но мне тоже спать ложиться надо, потому что самая маленькая просыпается то в 6, то вот сегодня в 7 уже папу на работу провожали.
Девочки, спасибо за советы про кашель. Точно, совсем забыла про надежное советское средство Мукалтин. Мне педиатр еще весной Кате его назначала. Дома вообще много всего, Катюша как в школу пошла-зачастила с кашлем и простудой.
А Леша кашляет. Это одну ночь поспал с включенным кондиционером, это когда днем +36 было, обычно только днем включаем, а тут расслабились и на ночь оставили. Ну утром как следствие осипший, потом и кашель пошел. Ну и конечно по такой жаре холодненький компот и квас, и все, дело сделано. Не уберегла, температура вчера 37,4. Но я не сбиваю. Вышел на работу, звонишь ему днем, голос бодрый, веселый, окунулся в свою стихию. Может это и не правильно и надо дома ему сидеть. Но там он забывает о болезни, живет обычной жизнью, мы все домашние его не достаем с самочувствием, и всем остальным. Поэтому на работу как на праздник)))
Лена я тоже удивлена с размеров с которыми вас взяли на облучение, и вправду везде написано что до 3,5.
Моей маленькой Сонечке вчера было пол года. Спасибо всем за искренние поздравления в одноклассниках, очень приятно ваше внимание. А у папы нашего сегодня пол года после операции.
Всем здравствуйте! Сегодня получила анализ крови и у мамы повышенная СОЭ - 30 при норме менее 12. Это говорит о воспалительном процессе в организме? Подскажите как можно продиагностировать, где он этот процесс? И еще у меня вопрос: кто-нибудь принимает противосудорожные препараты. Маме еще в марте в Бурденко назначили Депакин хроно 500 по 2 таб. в день, а срок приема не оговорили, с тех пор так и пьем, но у него столько побочек ( например на печень).Если кто-то, может прокоменнтировать мои вопросы - жду.
Марина П, у нас метод исследования СОЭ-по Вестергрену. Написано что норма до 20. В разное время СОЭ колебалась и была самое большее в мае-84. Но я предполагаю что это было из за отека. В тот момент был отек, ухудшения состояния: температура 38>, тошнота, рвота, слабость, с постели почти не вставал.
А самую низкую цифру уже не помню, или 12 или 18. Точно не скажу, надо все бланки пересмотреть. Перед последней ХТ СОЭ была 30. А вот после ХТ уже 25. Что влияет на эту цифру не знаю. Отек, активность опухоли высокая или наоборот низкая, влияние ХТ на опухоль, взаимосвязь уловить невозможно...
Еще есть С-реактивный белок. Он аналогичен СОЭ, но в отличае от нее указывает что есть воспалительные процессы моментально, а СОЭ с запозданием на пару недель. Так я поняла из описания в интеренете.
Возможен другой воспалительный процесс в организме кроме нашей беды? Обычно врачи спрашивают про простуду, горло, легкие. Нам советовала сделать УЗИ вен ног. Никак не могу найти время и подобрать настроение мужа, что бы уговорить его пойти и сделать.
Противосудорожное принимаем Финлепсин, с момента эпиприступа по 1 таблетке 3 раза в день. В последний месяц перешли на Финлепсин ретард по 1 таблетке 1 раз в день. Он такого же действия, но просто пролонгированный, т.е. имеет более длительный эффект по времени. Из побочек Финлепсин негативно сказывается на кроветворении. Как то упоминался противосудорожный препарат Кеппра. Можно о нем спросить у врача.
Девочки,почитайте, может пригодится.
Амарантовое масло богато антиоксидантами (сквален, каротиноиды, витамин Е), которые защищают организм человека от губительного воздействия канцерогенов и свободных радикалов, являющихся причиной развития злокачественных раковых новообразований. Введение обладающего радиопротекторным свойством амарантового масла в рацион питания пациентов, проходящих курс лучевой или химиотерапии, способствует эффективному восстановлению их физических сил и укреплению иммунитета.
http://amarant-aktiv.com/skvalen.html
http://www.vitazar.ru/3.maslo_zar_pshen.htm
Кристина…,
Если повышенная СОЭ (у нас по Паченкову) показывает на воспаление с отсрочкой две недели, то я наверно могу связать это с тем, что у мамы где-то примерно в это время болел зуб и мы его удаляли. Потом пропили амоксиклав и оки. Сейчас она не жалуется. Что касается других органов, то мы делали Узи брюшной полости, почек и вен. Проблемы выявились с венами - тромбоз глубоких вен голени и сильная отечность ног. Это может влиять на СОЭ?
Светлана…,спасибо, что вправила мозги, пора брать себя в руки и правильно оценивать ситуацию.Я действительно растерялась, но вы с Кристиной молодцы,пройду все консультации, съезжу в Питер , в Бурденко. Хватит лениться и обрастать комплексами, а то самой скучно и всем окружающим тоже.
Также антиоксиданты, конечно, уменьшают негативные последствия лучевой терапии, но также снижают лечебный эффект, как показали исследования. - это все в зарубежной литературе пишут. Понятно, что 100% отказываться от всего, что является антиоксидантом, нельзя, т.к. это многие продукты питания, но вот добавки лучше наверное избегать, так как там большая концентрация.
Ирина, спасибо за ссылки, думаю, можно попробовать поменять льняное (мы его сейчас используем, т.к. о нем много на форуме писали) на амарантовое масло. А вы его уже купили? Я нашла в СПб в магазине диет.питания.
Марина П, мой муж принимал депакин хроно 300*2, было предложено в выписке через несколько месяцев после приема сделать ЭЭГ для корректировки последующего приема, после результатов назначение 300*1р на ночь...Результаты ЭЭГ смотрел нейрохирург.. Вообще несмотря на все его побочки принимают его (или другие противосуд) всю оставшуюся жизнь..
Марина, присоединяюсь к девочкам. не стоит полагаться на мнение 2 врачей - консультируйтесь еще... на кону ваша дальнейшая жизнь.... небольшой тайм аут, и дальше маленькими шагами к нашей цели!!!
про рецидив - у нас 2 месяца без темодала и произошла адаптация, потом несмотря на 3 химии по итогам МРТ рецидив, вторая операция, 3 месяца без ХТ - :(..
СОЭ (скорость оседания эритроцитов), или РОЭ (реакция оседания эритроцитов), – это показатель общего клинического анализа крови, который показывает на сколько быстро происходит оседание эритроцитов, т.е. агломерация (склеивание) эритроцитов. Этот показатель не специфичен, т.е. нет определенного заболевания или патологического состояния при котором происходит увеличение или уменьшение СОЭ, но тем не менее этот показатель имеет очень важное диагностическое значение и помогает определиться в прогностическом плане, а также определить динамику при ряде заболеваний.
Общий анализ крови. Норма СОЭ в анализе крови у детей и взрослых.
Норма СОЭ у мужчин составляет 2-10 мм/ч, у женщин 3-15 мм/ч, у новорожденных детей 0-2 мм/ч, у детей в возрасте до 6 месяцев 12-17 мм/ч. У беременных женщин СОЭ может повышаться до 20-25 мм/ч и более, что в основном зависит от степени разжижения крови на фоне развития анемии.
От чего зависит увеличение или уменьшение СОЭ?
Чтобы понять всю важность и информативность СОЭ (РОЭ) в общем анализе крови, необходимо знать от чего зависит понижение или повышение данного показателя общего анализа крови. Итак, посмотрим, от чего же зависит повышенное и пониженное СОЭ. СОЭ повышается при:
Уменьшении альбумина в крови (гипоальбуминемия).
Увеличении рН крови, т.е. защелачивании крови и развитии алкалоза.
Уменьшении вязкости крови, т.е. разжижении крови.
Снижении количества эритроцитов в крови (связано с уменьшением вязкости крови)
Увеличение в крови фибриногена, а-глобулинов, g-глобулинов и парапротеинов, т.е. при гиперглобулинемии и гиперфибриногенемии.
Как видно из вышеперечисленных причин, повышение СОЭ наблюдается не только при воспалительном процессе (именно так считает большинство населения), а также в множестве других случаев. При воспалительном же процессе, увеличение СОЭ связано именно с усиленной выработкой фибриногена, а-глобулинов и g-глобулинов на фоне инфекционно-воспалительного процесса в организме. СОЭ снижается при:
Увеличении альбуминов в крови (гиперальбуминемии).
Увеличении желчных пигментов и желчных кислот в крови.
Снижении рН крови, т.е. закислении крови и развитии ацидоза.
Увеличении вязкости крови.
Увеличении количества эритроцитов в крови.
Изменении формы эритроцитов.
Заболевания и состояния, при которых встречается высокое и низкое СОЭ.
Зная причины увеличения и уменьшения СОЭ, становится понятно почему происходят изменения этого показателя общего анализа крови при определенных заболеваниях и состояниях. Итак, СОЭ бывает повышенное при следующих заболеваниях и состояниях:
Различные воспалительные процессы и инфекции, что связано с увеличением выработки глобулинов, фибриногена и белков острой фазы воспаления.
Заболевания, при которых наблюдается не только воспалительный процесс, но и распад (некроз) тканей, форменных элементов крови и поступлением продуктов распада белков в кровоток: гнойные и септические заболевания; злокачественные новообразования; инфаркты миокарда, легких, мозга, кишечника, туберкулез легких и др.
Заболевания соединительной ткани и системные васкулиты: ревматизм, ревматоидный артрит, дерматомиозит, узелковый периартериит, склеродермия, системная красная волчанка и др.
Болезни обмена веществ: гипертиреоз, гипотиреоз, сахарный диабет и др.
Гемобластозы (лейкозы, лимфогранулематозы и др.) и парапротеинемические гемобластозы (миеломная болезнь, болезнь Вальденстрема).
Анемии, связанные с уменьшением количества эритроцитов в крови (гемолиз, кровопотеря и др.)
Гипоальбуминемия на фоне нефротического синдрома, истощении, кровопотерях, заболеваниях печени.
Кристина…,
Спасибо большое за информацию. Теперь я понимаю, что у мамы может быть несколько причин для повышенного СОЭ, поскольку у нее кроме злокачественного образования еще и тромбоз (мы разжжижаем кровь) + сахарный диабет.
Диана..., скажите пжл, т.е. если мама принимает Депакин хроно 500*2 уже 4 месяца, то уже пора сделать ЭЭГ для корректировки терапии? А нейрохирург у вас ЭЭГ смотрел в Бурденко?
Марина П, у нас в послеоперационной выписке (я сейчас посмотрела) написано следующее (цитирую) - Контрольное ЭЭГ через 2 мес. операция была в январе, ЭЭГ сделали в июле.. нет мы живем в Красноярском крае, смотрел и вел краевой нейрохирург...
а вам в выписке ничего не написали? наверное стоит переговорить с вашим нейрохирургом.. у вас были эпиприступы до операции?
Марина П., у нас на второй линии пару раз СОЭ подпрыгивала, потом благополучно падала, я с атакой препаратов новых на опухоль связывала и честно говоря не заморачивалась... может это и разгельдяйство, но это правда разовые проявления были (два раза всего), еще правда насморк зимой всю дорогу был. Мы финлипсин ретард на ночь одну таблетку 200 мг пьем, на крови в нашем случае это не сказалось, назначен он пожизненно.
Марин, рада видеть тебя в твоем обычном состоянии))) минуты слабости у каждого бывают, все мы люди - обычные живые люди, имеем право и на усталость и на отдых. Я однажды, прикинь, на короткий миг чуть не уверовала в чудодейственные свойства ломустина (после томодала то) - прошло быстро, мы ж не двужильные - всяко бывает))) Еще, Марин, скажу прямо, т.к. со вчерашнего дня ты главный герой моего романа - не могу о тебе не думать))) - до консультаций и ислледований я б прерывать темодал не стала, помнишь нашу историю - двух месяцев хватило для появления рецидива, не приведи Господь, но при рецидиве (если в новом месте появляется очаг) это уже не АА может быть, в истории Дины тех же двух месяцев хватило для адаптации опухоли к препарату, предполагается большо времено, но... всяко бывает. Потом, Марин, так понимаю основное недовольство больше с дексаметазоном связано, в Бурденко на эту тему поговоришь, дадут они рекомендации, дас Бог сойдешь скоро. Просто темодал на опухоль направлен, а декс на отек, многие пьют темодал и без декса, у них Кушинга нет. Кушинг, кстати бысто проходит. Решать тебе, конечно, просто обещай, что подумаешь на эту тему (делать самостоятельно перерыв). В Бурденко и стекла\блоки - не знаю, что после СТб дают, заодно сдашь на анализ. Он вроде несколько дней делается, ты можешь сдать, а результат если по телефону не говорят, чтоб за ним просто так не мотаться, я съезжу узнаю, предупредишь их заранее об этом только, как снова к ним поедешь блоки и забирешь, никуда они не денутся, но думаю по телефону раз вы из другого города узнать можно, там хорошие морфологи - человечные. При любом раскладе выход найдем)))
Алла, спасибо за предостережение, для меня это новая информация. Не навреди - самое главное в нашем деле. Еще раз спасибо)))
Марина (Украина), с Днем Рождения!!!))) Будь счастлива, здорова, любима, пусть сбываются все твои мечты, удачи и успехов тебе и всем твоим близким)))
Кристин, вот ворона пропустила такую дату крохи твоей - ростите здоровенькими, счастливыми и веселыми, пусть всегда будет ее окружать лишь самое лучшее в этом мире)))
Леша молоток - так держать!!!
Марина, я тебе в одноклассниках написала. Мне просто интересно кто тебя толкает химию прекращать, нейрохирург и химик, или Мамаев? Если неудобно тут, ответь мне в одноклассники.
Как всегда я со своими опечатками... Диан прости, Диной тебя обозвала((( не сердись, это моя криворукость, без умысла.
Марин, смотри, нашла еще один плюс от поездки в Бурденко - они бумагу дадут с рекомендациями, с ней скорее всего будешь темодал бесплатно получать, вы ведь его всю дорогу сами покупали, понятно кусается он, тоже может быть фактором негативным в отношении него.
Добрый вечер всем!
У меня минутка. Опять мы слегли, только успеваем стирать. Пелёнки помогают, но не всегда. Тяжело. Смотреть ещё тяжелее. Ноги слабеют и руки тоже. А голова стала лучше сооброжать, представляете?
Будем жить. Очень жарко в Москве.
Всем держаться, не сдаваться.
Татьяна И., спасибо, что написали, все время Вас вспоминаю, а спросить даже страшно, представляю какого Вам всем... а жара да, выматывает, мама тоже сразу слабеет - отеки появляются, ходит хуже, дай Бог, чтоб похолодание скорее пришло. Сил Вам. Мамочке стойкости Духа.
Добрый вечер,всем моим подружкам!!! У нас все более менее нормально,главное нет ухудшения,а так жить можно.Вечерами ходим по тихоньку гуляем,ОЯ с двумя лыжными палками,типа скандин.ходьба,а я следом с раскладным стульчиком,походили-посидели и дальше пошли. Из лекарств принимаем только сердечные и от щитовидки,от головы ничего не пьем,говорит что голова не болит,но часто кружится,он это называет-голова циркулем.Ждем 20 августа и госпитализации в нейрохирургию на обследование и МРТ. У нас жарко и душно,лучше уж пусть дожди идут.Людмила.
Людмила, без ухудьшений уже хорошо))) Молодцы. что гуляете, мы вот из-за жары поменьше сейчас на улице бываем, все равно ходим, но только на пару часиков. Согласна с Вами, уж лучше дожди, все равно ведь время выбрать для гуляния можно, зато воздух легкий и жара не изматывает.
Светик! Если уж в нашем "ауле" жара и духота,то представляю как вы жители мегаполисов страдаете от такой погоды,особо тяжело больному человеку. Мы стараемся гулять вечерами,но и то надо ОЯ уговаривать,стал такой ленивый,находит сто причин чтобы остаться дома.Я подозреваю,что просто стесняется соседей и знакомых,раньше бегал как молодой олень,а сейчас совсем другая песня.И поправился мой ОЯ,животик вырос и приличный второй подбородок,хоть и мало принимал декса,но и то результат есть.Привет маме от нас.Людмила.
Людмила, спасибо))) Привет передала, принимайте ответный))) Знаете, мама тоже поначалу стеснялась, человеку не просто принять нового себя, но постепенно она поняла, что мир дружелюбен, люди ей рады, поддерживают, ненормальные кумушки не в счет, тут на одну опять наткнулись, она давай вспониминать какая мама была, а потом и вовсе ее спросила, а что врачи говорят надежда-то есть? рядом женщина стояла у нее РМЖ, так ту отбрила... не буду повторять, без дураков никуда, но они исключение, к счастью. Да и слабость роль играет, конечно. Вы молодец, правильно вытягиваете Олега Яновича, легко превратиться в квартирного жителя, замкнуться в микромире, но не стоит. Скоро обследуетесь и врачи в т.ч. и Питерские что-нибудь накреативят, да и время додправит состояние, новые нейронные соединения создаются, медленно, но создаются)))
Девочки, милые, спасибо за поздравления!!!
Счастье, любовь...- все есть! А вот за пожелание здоровья- СПАСИБО!
Его ни за какие деньги не купишь, это я теперь точно знаю...
Пару слов о нас- стабильно. Работаем. Жара выматывает правда, как впрочем всех сейчас...
Всем- здоровья, терпения и Божьего благословения!
Марина (Украина)
Светлана ты все правильно пишешь, но сейчас у меня маленькие проблемы с легкими, и возможно на фоне темодала,поэтому нейрохирург,пульмонолог, и химик рекомендуют отложить ХТ риск как всегда за свой счет Мамаев ничего не отменяет, только советует обратиться к спецам, а кто работает с вакциной из неврологов,и нейрохирургов,? я думаю и химики должны иметь о ней хоть какое-нибудь понятие,Мамаев, контролирует эффект, а по всем вопросам самочувствия и побочкам,отправляет к спецам, отменять классическое лечение считает вверхом безграмотности.
марина, спасибо что написала сюда и Свете, а не только мне. Я все утро на попе ерзаю, и рассказать не могу, потому что ты мне в личку написала, и в то же время не спокойно мне из за этого всего. Света тебе ответит.
Марина, забыла написать: и спасибо что "отбелила" репутацию Мамаева, я сразу поняла из твоего сообщения, что это мнение химика и нейрохирурга. Потому что Мамаев не мог такое посоветовать, повторюсь для всех, при личной консультации этот врач не раз повторял, что вакцина ТОЛЬКО с традиционными методами лечения!!! Если и отмена химии, то только лечащими врачами.
Марин, хорошо, что объяснила причину (про легкие), а я, честно скажу, на Мамаева и не думала вообще, помню прекрасно позицию его изначальную, он сразу про совмещение говорил, да и вакцины другие когда испытывались их тоже с протоколом совместно применяли всегда, и так понятно было, что от химиотерапевта идет, ведь после визита к нему тема возникла. теперь понятно почему, это уже обоснование позиции (а то ощущение было, что им инетересно просто, ведь ХТ сами покупаете, не могла понять позиции их). Марин, скорее тебе с этим теперь еще разобраться, и при любом раскладе в Бурденко собирайтесь потихоньку. а может и не потихоньку)))
Девчонки, кто чем насморк головастикам лечит? нам пиносол не помогает особо, видно привыкли - продуло венлилятором. Спасайте!!!
Знаю, что сосудосуживающие привычные нельзя (типа Тизина), может кто знает препарат для наших безопасные, не модулирующие и ничего не суживающие.
Кристин, чуть попозже зайду в одноклассники, точно зайду, прям сейчас совсем некогда. Написала и бегом, дела переделывать(((
Света, вот эта жара всем нагадила, у Леши кашель, у т.Нины сопли. Что посоветовать, даже не знаю. Мы же начинающие головастики. Сами вот с кашлем боремся. Может кто напишет.
Аноним, я, чтобы все снова не копировать, отправлю Вас к сообщению
"# 15:15 23-07-2012 Алла" текущей ветки, по дате и времени Вы быстро найдете. И # 15:51 23-07-2012 Алла"
Еще раз скажу, что перед тем, как пить, тщательно оцените все риски (переход с декса и пр.) и после этого принимайте решение. Не хочу никого склонять за и против.
Еще можно напрямую из Индии заказать с этого сайта, доставка 2 недели, препарат получается в 2 раза дешевле, но они таблетками, а не капсулами.
www.indiaabundance.com
Марина П, а кстати, Аквамарис это идея!!! И натурально, и не вредно, и сосуды не суживает. Я запомню, только у Леши соплей нет и горло не болит. Только кашель.
Мариночка П., СПАСИБО!!! Точно и Елена Николавна про аквамарис писала, что помогает, а я ворона забыла((( спросила свое чудо, оно у меня привередливое))) она согласилась - побежала в аптеку))) СПАСИБО!!!)))
Кристин, а у нас горло не болит, температуры нет, только сопли))) у кого что, понятно лейкоциты не ах, трудно выдержать: жару, вертиляторы, кондишены(((
Светлана, мы с соплями боремся Китайской ЗВЕЗДОЧКОЙ. Только начнет чихать, сразу под носом мажу. Вроде справляемся. А еще хорошо натереть ею ладони и просто подышать в ладошки на ночь, даже засыпается лучше.
Вчера приехали домой вечерком. С утра сдали кровь. Все более-менее в норме. Весь день лежит в затемненной комнате. Ничего не болит. просто слабость. Так слабость в такую жару у всех... Вечером опять на дачу, там лучше...
В следующую пятницу д.б.вторая капельница. Думаю, как там все получится...Неужели опять на четыре дня госпитализация???
Светочка, передавай большущий привет от нас Ниночке. Обнимаем.
Алла М., добрый день! Хорошо что появились, мы уже вас заждались!
Спасибо за переживания, растрогали меня, слезы даже проступили. Очень переживаю. Все время с января думаю, почему нельзя что бы время замерло, вот так как есть, что бы все и оставалось, пусть не лучше,но и не хуже. Но нельзя. А может и хорошо, может у нас там все замечательно, тогда все равно слезы будут, но уже слезы радости.
Свет, а я и хотела сначала написать, что захочет ли т.Нина, там же корона у вас есть))) но потом не стала, неудобно как то. А ты вот сама про свое привередливое чудо написала))) немножко другими словами. Просто читаю иногда, как наши чуды похожи. Ты писала как то ...позволяет лечить... и мой такой же. Ну и пусть, за то не скучно)))
Может, кому-то будет интересно, что говорят немецкие врачи про кибер-нож в ответ на наш запрос из клиники Гроссхадерн города Мюнхен:
В соответствии с актуальными стандартами лечения глиобластом ( EORTC/NCIC - Protokoll)следующим этапом лечения (после 4 -- 6 недельнойй паузы после уже проведенной радиохимиотерапии ) является химиотерапия с препаратом Temozolomid. Рассчет дозы производится в зависимости от площади поверхности тела. Если во время предыдущего курса не было выраженныхизменений в формуле крови или других побочных эффектов, то начальная доза состовляет 150 мг на м2 поверхности тела (прием 1-5 день цикл 28 дней). При хорошей переносимости терапии начиная со 2.го цикла 200мг/м2 (решение принимается индивидуально лечащим врачом. Во время лечения контроль крови 1 раз/нед, контроль МРТ 1 раз в 3 месяца. С нашей точки зрения применение кибер-ножа в лечении глиобластом не целесообразно. Кроме того, Вы только что завершили курс облучения. Поэтому мы рекомендуем дальнейшее лечение в соответствии с вышеописанной схемой.
В общем, везде лечат одинаково.
Катя, я как то наткнулась на сайт израильской клиники. Они пишут, что в России делают Кибер Нож направо и налево, зачастую эта процедура неоправданна и влечет за собой нехорошие последствия. И только в их клинике оцениваются реальные риски и Кибер нож назначается оправданно.
А я вот что думаю по этому поводу, что можно долго рассуждать где лечат хорошо, где плохо. Если у нас Кибер нож делают, люди после этого живы и неврология не хуже чем до процедуры (например Дима муж Лены) и это процедура продлит еще жизнь на энное время. То почему бы и нет. Марине вот отказали, значит был риск.
А лечат и вправду одинаково. Настя писала, Света, про международные протоколы. Если лекарство находят, его не прячут, борьба с онкологией международная, не знает политических, религиозных и социальных границ. Как только что то найдут, и мы узнаем обязательно. Другое дело будет это бесплатно или платно. Я так поняла, для того что бы лекарство утвердили для бесплатного лечения (пример того де Авастина), оно должно пройти КИ именно у нас.
Кристина, а я, несмотря на ответ, все равно считаю, что если не будет риска, то надо делать. Я разговаривала по телефону с Мюнхенской клиникой, они сказали, что берутся только в случае, если точно знают, что не навредят, но гарантий удаления не дают. А нам и не нужна гарантия. Если будет чуточку лучше- это уже хорошо. Просто у нас только что ЛТ закончилась, поднимем вопрос через пару месцев. Так мне рекомендовали и в Центре Гамма-нож в Москве.
Израиль нам не рекомендовали. Без подробностей, не хочу рекламы, думаю, тем кто, хочет лечиться за границей, можно проконсультироваться у российских врачей на эту тему.
Катя, правильно считаешь, если врачи порекомендуют, то надо делать.
А про Израиль я вот что расскажу: у нас с Лешей есть знакомый который учился у нас в Молдавии, когда мы там жили на стоматолога. Учился он там, потому что даже учитывая то, что он учился на платном отделении, летал раз в год домой, это было дешевле, чем учиться там у них. У них очень дорогое обучение. Не знаю как в онкологии, но на факультетах стоматологии, акушерства иностранцев очень много. Что далеко ходить, в январе в роддоме видела делегацию в белых халатах с темным цветом кожи. Они возвращаются к себе домой, сдают там экзамен, проходят интернатуру и замечательно работают. Поэтому не верю что у нас знания у врачей слабее. Они так же посещают всевозможные конференции, защищаются, получают ученые степени. И есть опыт наших знаменитостей, когда даже лечение в Германии или Израиле не спасло. Поэтому лечимся тут и не рыпаемся)))
Алла М., спасибо за Звездочку, ее тоже куплю, детство вспомнилось даже))) Вам с Борисом тоже приветище)))
Девочки, вот прям ажиотаж вокруг КН))) тут важно помнить, что мужу Лены его лишь через девять лет лечения назначили, т.к. неоперабелен Дима, на такой объем в несколько фракций делали как Лена рассказывала, если я не перепутала ничего... Его просто так не надо делать, когда и без него все нормально, да и на будущее возможности лучше все-таки оставлять, на неоперабельность туже, мало ли что, невралогия от него лучше не станет, да и о деменции не забывайте, от отдних лучей вследом за другими она не такой уж и отсроченной может быть. Это метод оправдан, когда иного выхода нет: варианты исчерпаны, неоперабельность, но уж никак не просто так для верности, и он не вырезает ничего, в отличие от оперы обычной - он облучает в высокой дозе и клетки гибнут причем отсроченно в течение нескольких месяцев и естественно не все, потому и ХТ следом идет как всегда. Это не панацея для инфильтративной опухоли, ведь все что в инфильтрате сидит оно вообще все там и останется, это не обычная ЛТ, которая еще см 2 вокруг облучает, а именно точечная, опять же потому ХТ идет следом - название красивое заморское, но как говориться 100 раз отмерь один отреж и хоть постарайся не навредить. Все вдруг разом историю Елены из МО забыли: ей была ХТ назначена второй линии и КН, квота на него пришла, но когда врачи увидели ответ на ХТ, КН тут же отменили, как раз Кобяков и радиолог, ну не просто ж так, им то что - бюджет платит - не нужен он просто так - вреда больше, чем пользы будет, да и как действительно понадобится, не приведи Господи, кто еще одну лошадиную дозу радиации даст? - никто, в здравом уме будучи. Его так понимаю на край именно держат при злокачественных глиомах, когда иные варианты исчерпаны. А иностранные клиники могли б не плохо заработать, если бы о своей репутации не заботились и принцип не навреди нарушали, им-то что? им мы всегда платим, а они не рекомендуют мягко говоря без надобности также как и наших большинство, хоть для них мы чистая коммерция.
А вот еще история мамы Зарины, у нее остаточная опухоль после оперы, но ответила на темодал, к счастью, так и лечат темодалом. вот в случае отсутствия ответа на ХТ - конечно, оправданое лечение. Дай Бог каждому ответа на ХТ, ну а если не вышло... да еще и неоперабельно, тогда и КН оправдан бесспорно.
Вот склероз))) всякие истории постепенно всплывают: когда мы рецидивировали, пошла я к Кобякову (год у нас был уже), он неоперабельность подтвердил, вторую линию назначил, я спросила про ЛТ (любую), он так покривился и сказал - давайте с ХТ начнем и посмотрим. Наш лечащий, он онколог радиолог, сразу сказал - если не пойдет ответ на ХТ (подчеркиваю ЕСЛИ), подумаем о ЛТ, ответ пошел, вопрос снялся - на будущее. Это я так пишу, больше для читателей, инфа для размышлений и взвешиваний, из серии - а почему врачи не стрмятся лишний раз без надобности облучать ни в России, ни за рубежом?... при желании можно найти и того кто прооперирует точно неоперабельную зону и обучит без надобности за вознаграждение или из интереса, но стоит ли... или лучше спросить тех, кто не рекомендует - а почему? из-за каких таких последствий?... или почему именно сейчас не рекомендует?... особенно если даже за деньги не рекомендуют... О том, когда показана процедура речи нет конечно.
Девочки, к КН допускают, только когда с момента лучевой тепапии проходит достаточно времени, сколько точно - не помню, но год вроде точно должен пройти. Потому что я в Бурденко тоже спрашивала про КН, конечно же, на тот момент уже 6 месяцев у нас было. Ответ ГЛ был "сейчас очень нежелательно". И вообще вторая лучевая - уже очень большая нагрузка на мозг, вроде как начинают гибнуть клетки здоровых тканей, и после второй лучевой есть риск начала слабоумия - такое тоже читала. Я не доктор, это только то, что прочитано тут-там. Поэтому ее так просто не назначают, а только если времени прилично прошло.
Еще в РНЦРР я когда у Заведующей сидела, она хвалилась, что сейчас "дошли до того", что больных можно повтороно облучать, конечно же опять что-то про время было сказано, но так понимаю, линейный ускоритель с маской в этом плане меньше влияет на мозг в целом при первоначальном облучении, нежели аппараты, которые облучают без маски и фиксации головы.
Всем доброе утро я облучалась на линейном ускорителе с маской , да там очень точный расчет места и времени, опаздывать на процедуру даже на 5 мин нельзя, маска фиксируется и делается строго по твоим параметрам и под контролем 6-ти компов,спецы класс,уровень и опыт отличный,и они не рекомендовали повторного облучения хотя точность облучения именно только опухоли гарантировали,профессор утверждал, что иначе мозги не выдержат,слабоумие и разрушение мозговых тканей гарантировал как инженер скажу,любое облучение имеет определенное время полураспада ,это когда обьем радиации уменьшается,и это время годы, и если добавить к принятым лучам, еще будет только хуже.
Доброе утро!!!
Хорошо что в очередной раз затронули тему, на этот раз про Кибер Нож и все поделилась своим опытом из консультаций с врачами и собственным опытом облучения.
До сих пор не понимаю как нас облучали. Вроде был линейный ускоритель, но маску не фиксировали.
Опять же вопрос: у нас облучалось ложе опухоли и судя по размерам разметка еще и прилегающая зона. Почему ох остался узел, почему Марина у тебя при таком точном расчете и облучении опухоль не испарилась? Или она и не должна была испариться, просто клетки стали менее активные. Поняла одно, что в вопросе с облучением я ничего не понимаю. И вопросов больше чем ответов.
Почему наш лечащий склонял нас к Кибер ножу, если на тот момент после облучения всего два месяца прошло? Я не буду врать, скажу честно, что испытала облегчение, когда второй оперировавший завотделением рекомендовал ДАЛЬШЕ ТЕМОДАЛ, без Кибер Ножа и Авастина. Дай Бог что бы он не ошибался. Верю ему.
Спасибо еще раз всем что делитесь информацией.
У Леши кашель не Проходит ни как, в понедельник к терапевту надо обязательно попасть.
Кристин, нас тоже без маски облучали и с прилегающей зоной, на мой взгляд в этом есть плюс, т.к. в инфильтрате окуружающем клеток прично сидит, ускорители ведь разные есть, честно скажу осталась я довольна, может сыграло роль и то, что по методе новой нас облучали - одним словом результат есть и слава Богу... От облучения опухоль никуда не испаряется, потому и говорилось не раз об отсроченном эффекте лучевых, если говорить о радиохирургии то, там вообще только отсроченные эффекты, т.е. опухолевые клетки гибнут постепенно в течение нескольких месяцев, ну и как всегда многое зависит от того на сколько опухоль чувствительна, как рентгенолог мне рассказывал, глиобластома - коварна, некоторые не успели лучевую закончить, а она уже растет. Опять же будь радиация панацеей, кто б химию в добавок давал для верности, да еще и следом пускал. Чуть не с первых веток повторяю - лучи не солярий!!! Есть понятие терапевтической дозы, которая в целом безвредна, ну разве что волосы велезут, костный мозг порушится (у кого как как обычно), ну и постлучевые типа некроза того же сюрпризов добавят, в остально одни плюсы - а уж если повезет и ГБМ очень чувствительна к радиации будет, как у мужа Марины нашей (правда единственной) - то и вовсе супер. Потому мягко говоря не рекомендуют сверх положенной дозы еще нахлобучивать, особенно без надобности. Наш доктор сразу говорил вторая лучевая (я изначально интересоалась естественно) не рекомендуется и не эффективна как правило, но, конечно, будем смотреть и минимум через годик. О годе в минимуме и Алешин в РОНЦе мне говорил, опять повторяя, что не айс это. Еще, когда рецидив был у нас, лечащий зам. зав. ОЛТ спросил мнение о возможности лучей, если ответа на ХТ не пойдет - тот сказал - я всегда против (это профессора радиолога мнение).
Еще читала обсуждение по менингиоме, там выбирал человек между оперой и ГН, взвешивая за и против, последиствия негативные обоих вариантов и вот как врач независимый ему написал "Негативный момент радиохирургии (помимо цены) - опухоль остается на месте прежних размеров, хотя и подвергаясь лучевому некрозу (не чувствительна). Еще, хоть и небольшой, но риск лучевых реакций (слабоумие тоже) и, самое опасное, радиоиндуцированных опухолей (они редкость после первого облучения). Резюмируя, при такой локализации процесса радиохирургия - не оптимальный выбор." До этого ЛТ у мужика не было естественно в кол-ве еще 60 Гр., и там речь шла, что радиохиругрия именно для неоперабельных зон предпочтительнее.
Кристин, в вашем случае есть один большой и значимый плюс, терапевтическая доза при нашей красоте до 65 Гр, Леше меньше дали гораздо. вроде 45 всего, поправь если путаю. КН от 20 до 100 Гр вроде дают, в зависимости от масштаба бедствия, у вас очажок маленький. т.ч. Гр 20 безопасных при любом раскладе в запасе у вас есть. Вообще, ты большая молодец, ты анализируешь инфу, я по первому времени тоже как и все мечтала о всех способах, о последствиях после узнаешь ведь, но тут как всегда - кто спрашивает, тот узнает. Пугает, когда люди бросаются как на чудо, даже не интересуясь последствиями, не понимаю, что это НЕ ножи в прямом смысле, естественно находят тех кому пофиг, что с человеком потом будет, а результат для и без того страдающего человека может быть удручающим... Да и сколько онкофорум читаю, что-то не видела, чтобы С.Р. направо и налево эти методы рекомендовал, чаще наоборот бывает... Дай Бог, чтобы радио помогало всегда в показанных случаях, но упаси Господи просто так ее проводить... Опять же раз Марине нашей не рекомендовали в связи с локализаций, даже при неоперабельности - уже повод задуматься, кроме того - Елене как пошел ответ на ХТ КН сразу отменили. Звучит красиво КН, ГН, но что будет после гораздо важнее (качество жизни), стоит сто раз задуматься стоит ли его делать или именно сейчас делать, если без него можно обойтись...
Мне иногда кажется, что некоторые наши клиники (заметьте не все - единицы) бесконтрольно предалагаю либо из-за малого опыта, либо из-за денег, а может кто работу пишет о том, что будет если на 60 Гр еще этак 40 нахлобучить в кратчийший срок... ни кто ж не расскажет...
Но опять повторюсь, а то в негативном, предостерегающем ключе вышло - кому показано и это шанс, спасение - дай Бог - для того они и созданы, это бесконтрольность или для верности пугают, а в рамках терапии назначенной настощим профессионалом - дай Бог - дай Бог, Насте (дочке Светланы Егоровой) тоже ГН делали, подчищали в свое время, он был показан и помог на тот период.
Света, да, у нас 45 Гр. Опять же, как увидела эту цифру-расстроилась (не знание темы сказалось), НЕДООБЛУЧАЛИ... Если будет время и возможность, обязательно наведаюсь к радиологам и поговорю почему 45 сделали вместо рекомендованных 60 в РОНЦ. Там все хорошие и адекватные врачи были по рассказам Леши. Думаю найдут время и объяснят. А вот с твоего сообщения уловила для себя и плюсы нашего недооблучения: есть запас, пусть и небольшой. И второй плюс: я думала что МРТ в мае, которое было через 1,5 месяца после окончания показало окончательный результат ЛТ. А оказывается это еще не все. ЛТ возможно еще и в мае работала после МРТ. И быть может вместе с 3-мя курсами ХТ у нас будут какие то улучшения??? Дай Бог.
Девочки, а компрессорный небулайзер (ингалятор) показан нашим головастикам??? Я бы туда ессентуки 17 и дала Леше подышать. Что бы кашель быстрее прошел или нельзя??? Туда кстати и разные жидкости для ингаляции можно, они есть специальные для ингаляций: Лазолван, Аброгексал, Амбробене. Просто очень жалко если нельзя. В ингаляторе создается мелкодисперсное облако из лекарственного средства и оно проникает как в верхние так и нижние дыхательные пути. А в случае с сиропами только в верхние. Минус-все это проходит через желудок, и выводится почками и печенью. А тут непосредственно в легкие.
Напишите пожалуйста, кто у врачей спрашивал?
Спасибо!!!
Девочки, нам при постановке на учет в диспансер дали памятку, что нашим нельзя. Я вчера бумаги наши все перебирала и нашла. Категорически нельзя:
-массаж
-переохлаждение
-перегревание
-парилка
-горячая ванна
-алкоголь
Кому-то давали такую бумажку, может есть что добавить??? Или только в нашем диспансере за нас переживают)))
Кристин, нас только хирург и лечащий о том же самом предупреждали на словах, ну и плюс к этому как всегда витамины таблеточные, БАДы, иммуномодуляторы (искуственные и растительные), диспансер таких памяток не давал((( Про массаж женщина на онкоблоге писала, как предупреждение, давно читала, вроде там, что они не знали и мужу (у него тоже глиобластома была) стали делать массаж - парез, чтоб уменьшить, пошел рецидив, доктору лишь постфактум сказали, он ругался, почему не спросили, самоназначение закончилось печально, не смогли ничего изменить, она так и писала - не повторяйте наших ошибок. Сами все сделали своими руками((( Нам доктор только гладить руку разрешил и то - внимательно следить за реакциями, ну я и тут с ним говорила на эту тему, что я чуток перестаралась поначалу, хоть и именно гладила, не нажимала, но видно дольше, чем надо - у мамы начало словно отдавать в зоне оперы (естественно сигналы интенсивные непосредственно ведь в зону поражения идут и создается очаг активности именно в зоне больной, чему глиобластома страть как рада). хорошо я тут же сориентировлась - что к чему и хорошо, что наша моторная так дала знать, а то может быть и не заметно, и я сменила тактику тут же, это у нас от поглаживаний так было, а массаж вообще тушите свет... Это то, о чем из отыта знаю. Ну а жара даже все знают как переносится, а уж в парилке от ванны горячей... кровоток от всего этого: массажи, нагревы усилвается - все красоте на радость, это ее лучшие союзники((( Алкоголь - сначала возбуждает кору, даллее торможение идет, проникает прям через мембрану - нейроны его страсть как не любят - гибнут от него((( еще он антидепрессант естетвенный - настроение повышается, потом упадет - и так оно лабильно у наших зачастую бывает, куда уж еще то больше...
Вот разрешал хирург это ЛФК, НО, опять же любимое НО - только если инструктор будет понимать специфику болезни и подбирет комплекс грамотно - при нашей лени, мы инструктора и не искали, мама лень маскирует под - а вдруг мне хуже станет?))) не хочет, как хочет... мне и с парезом нормально, там более, что она и с ним жизни радуется чаще, чем переживает по его поводу, после того как приняла новую себя, конечно. А в радиологии профессор сказал, что и ЛФК лучше только после УЗИ на предмет тромбоза - вот. Это что вспомнилось пока...
Кристин, вот ты все ворчишь, что диспансер ваш не заморачивается, а они смотри как заморочились - целую памятку состряпали, еще вырезали сидели потом))) Хлопотуны)))
А эти рекомендации ведь, не только к нашему диагнозу, а вообще к онкологии относится, потому и старались для всех, только если в большинстве случаев дело в кровотока усилении и т.п., то у нас еще и сигналы прям в зону поражения интенсивные направляются, от массажа в первую очередь, а алкоголь рушит мозг бедный еще больше(((
Свет, может я и фанатик, как любит мой говорить: только без фанатизма!!! Но памятке следую строго. Если мыться идем, то первыми, что бы не напарено было. Если все таки кто успел заскочить до, то проветриваю хорошо. Даже зимой проветривала. Мне кстати плохо становится если напарить, поэтому не любитель саун и бань. Если мне не хорошо, то что про него говорить? Поэтому после января мою его я. Во первых все равно пар есть, не дай Бог плохо станет, ванна, кафель-голову расшибет. Как то было такое: я стою, жду, он за шторкой моется. Тут резко отодвигает и кричит: отойди. Я испугалась, думала приступ. А он вышел, дверь открыл что бы воздух впустить-плохо ему стало. Вот и не верь памятке с диспансера потом.
Недавно канючит, что массаж ему не делаю. Вот вспомнила про рецидив на форуме от массажа и рассказала. Что бы не думал что мне лень. Даже когда почесать спинку просит, то легонько и не долго.
Вот с алкоголем у нас беда... Про клятое пиво, страдает по нему. ОЧЕНЬ редко безалкогольное пьет. Но там же тоже процент какой то есть. Раньше очень хорошая социальная реклама была, там прям показывали как алкоголь действует изнутри. И про нейроны тоже в красках показали. Я напомнили этот ролик.
Уже миллион раз говорила, что с парезом можно жить, и я и дети любят его не меньше. Дочка старшая как то спросила: почему когда я попросила папу взять меня на ручки, он не взял, сказал что не может? Обюяснила, что папа после операции, ручка и ножка слабые-нельзя тяжелое поднимать! Поняла. Говорю, а ты к маме приходи, мама пока может поднимать-возьмет тебя. Так Леша в последнее время успокоился, что и ладно с этим парезом. Сей час другое важно и первостеренно. Нужно забыть как было до. И от того что мы делаем сей час зависит как будет завтра. Не все можно взять под контроль, есть вещи неподвластные нам, но многое от нас зависит в первую очередь. От правильности выбранного решения, от его своевременности. Я уже сложила наши два опоздания на ХТ 10+6=16 дней, как вспомню!!! Ух жрать себя начинаю. Потом сама успокаиваю что откуда я могла знать что кровь может рухнуть и позже 21-го дня. Хоть слава Богу додумалась перед самой ХТ сдать, и не делали химию на тромбоцитах 20 и лейкоцитах 1,6.
Вот еще вспомнила: тяжелое нельзя поднимать!!! Про дочу же рассказала и вспомнила.
Да, я люблю наш диспансер всей душой!!! Рецепт выписывают, с анализами не заморачиваются, ксерокс рекомендаций с РОНЦа в карту вклеивают и все. Химию выписывают и слава Богу. С остальным сами разберемся. А то нахимичили нам в 1ХТ 420мг. Была бы нам Москва поближе, я бы раз в две недели стабильно моталась, хоть в РОНЦ, хоть в Бурденко с вопросами своими дурацкими. А то отвечать то отвечают на емайл. Но как оказалось-не всегда. С кишечником сами справились. Даша помогла, Елена Николаевна. Опять форум любимый на помощь пришел. Я уже и засомневалась, а слала я химику письмо? Проверила-ушло...
Кристин, прикинь, а мы с тобой похожи в том, что мне тоже от парилки плохо, потому не хожу в бани и сауны, еще от горячей ванны, думала одна такая))) Согласна полностью, главное любить жизнь, какой бы она ни была, Бог с ним с парезом, не самое страшное, мама как говорила уже не сразу себя приняла, да и сомневаюсь, что кто-то смог сразу, но довольно быстро, это важно. Точно ведь, в который раз и самого сотворения мира:
Боже, дай мне разум и душевный покой,
принять то, что я не в силах изменить,
мужество изменить то, что возможно
и разум, чтобы отличить одно от другого.
Кристин, и я вспомнила))) - резкие запахи, свет мерцающий (свет именно мерцающий - эпи. приступ может спровоцировать, по телеку бывают - особенно, если черно белые мелькания, по энимал пленет иногда предупреждают внимание в передаче могут быть мерцающие кадры, жаль только они предупредают - для нас инфа), вниз головой не наклоняться много: на огороде не сажать, не полоть (у нас нет, но врачи-то не знали, предупреждали), не мыть, о том, чтобы поднять что-то,если упало речи нет, но лучше на корточки присеть.
Света, пар в ванной с детства не люблю. У нас удобств дома не было (родители потом ванну пристроили), и мы ходили к бабушке с дедушкой купаться. Мама мне ванну набрала, дверь закрыла и пошла в другую комнату. А мне дышать тяжело стало, я кричала, в дверь била, открыть не могла. Вот психологический след на всю жизнь остался видно. Мне лучше если водичка попрохладнее)))
Девочки,всем доброго вечера! Светик,Крис,нам наши замечательные врачи обещали что к лету мой ОЯ будет бегать-прыгать и скакать козликом на даче!!! И никаких ограничений,только про алкоголь предупредили,спросила про питание,ответ-ВСЕ МОЖНО.Про онкодисп.и писать не буду-вообще НИКАКИХ РЕКОМЕНДАЦИЙ НЕ БЫЛО.Всю инфу выискивала в нете и СЛАВА БОГУ нашла наш сайт 03.Вот только мой дорогой все никак не смирится со своим теперешним состоянием,все ждем скорейшего выздоровления,я ему инфу выжаю дозами под его настроение и то слушать не хочет-сразу нервничает и психует.У нас сегодня +33,духота,даже гулять не пошли,состояние какое то дурное,не наш день.Людмила.
Да, может и такое быть, а у меня прям чуть не тахикардия начинается((( наверно прохладолюбивые прибалтийские корни сказываются - дедушка латыш - отец жару всю жизнь ненавидит, сроду не загорает... А мама раньше любила бывать на солнце - казачка по отцу, и загорала хорошо, никогда не обгорала, не то что я(((
Людмила, а мама тоже не сразу сжилась - постепенно, конечно, периодами бывают разговоры, что хочется ходить как раньше... понятно, что хочется, и мне бы хотелось, но... поговорим, вспомним соседа, который после инсульта 9 лет лежит в параличе... потом паралимпийцев, поищем плюсы и проходит. А мы тоже сегодня не гуляли из-за духоты, даже я сходила по магазинам - ленивость такая, от асфальта на открытых местах - вообще жуть((( думала варенье сварить, да какое варенье... лучше с сахаром протру, чтоб у плиты не стоять, да еще и полезнее выйдет - витамины сохранятся, в варенье ведь разрушаются от термо - опять нашла плюсы)))
Ой, девочки, эта жара... Слов нет уже.. Людмила она и до вас добралась уже? Ничего, уже вот июль заканчивается, еще месяц один перетерпеть и все. Мой любимый сентябрь.
Если нам тяжело и лениво, то что про наших говорить. В городе и впрямь асфальт плавится. Всю неделю никуда не выезжали, даже по вечерам. Вот смесь заканчивается, завтра прийдется выбраться в пекло. У нас окраина, деревья, от земли по ночам прохлада. А как людям в многоэтажках, особенно если панельные дома, вобще кошмар.
к вышеперечисленному добавлю, нас предупреждали не находиться на солнце без головного убора и ограниченное количество времени.. еда- всего понемножку..оградить от громкой музыки, шумов.. телевизор, компьютер тоже в ограниченном режиме.. также не поднимать тяжести... физическая нагрузка легкая - ходьба.. плавание под присмотром... еще про вождение тоже под присмотром особенно у кого были эпиприступы...
Крис,жара и в наши северо-западные края добралась,сегодня +33.Мой ОЯ тяжело ее переносит,сегодня жаловался на сильное головокружение,выпил таблетку Бетасерка и Дигоксина,сейчас стало полегче.Завтра обещают грозу,значит давление будет меняться и это опять для нас плохо.Гулять не ходим.сидим дома под вентилятором,на балконе все завесила мокрыми простынями,облегчения мало.Хорошо бы на дачу уйти,но мы не дойдем. До дачи пешком всего 15 мин.ходьбы,но это раньше,сейчас мы этот путь и за час не осилим.А на дачке хорошо,озеро рядом.Людмила.
Ой, а что это все сообщения по два вылазят???
Людмила, а может кого попросить вас отвезти на дачу? Есть автомобилисты знакомые?
Да уж, если в Москве такая жара, правда +38 наверное на солнце? У нас сегодня в тени +31, но ветер сильный, хороший, прям морской как буд то, все же легче. Правда сквозняки дома, а это тоже дело нехорошее.
Кристина…,
Здравствуйте. Девочки подскажите пожалуйста про вакцину которой Маринка лечится .Я слышала , но врачи убивают во мне надежду на вакцину.Говорят что ето бред, но я все таки в поисках вакцинации.У меня мамулечка болеет ГЛБ января 2012 года
Противоопухолевая полиантигенная ксеновакцина, разработанная Институтом Клинической Иммунологии Новосибирск. В Москве Центр Экстракорпоральной Гемокоррекции, при 85-ой клинической больнице. Врач Мамаев Сергей Васильевич. 8 (499) 3249721.
Аноним, эта вакцина не 100%-ая панацея от глиобластомы. Сергей Васильевич нам с мужем так и сказал, что у них есть очень хорошие результаты с Анапластической Астроцитомой, с Глиобластомой у них таких результатов нет. Дозировку и частоту вакцины расписывают в Институте по всем документам которые есть на руках: выписной послеоперационный эпикриз, описание МРТ и т.д. Ее можно колоть самим. Т.е. найти мед.сестру и приходить к ней с вакциной. Там есть некоторые нюансы по введению. Описывать не буду, при консультации Мамаев все рассказывает. Он же предупреждает что вакцина не отменяет традиционного лечения. У нашей Марины очень хороший результат, но что дало такой эффект никто не расскажет. Была ЛТ, была ХТ и вакцина. Поэтому если очень хочется, позвоните, поговорите с Мамаевым. Он все расскажет, а лучше на консультацию сходите. Мужу очень понравился его рассказ.
Вчера читала в интернете, на Ютубе смотрела Глиобластома и Glioblastoma. Нашла про вакцину разработанную в Университете Дьюка Северная Королина США. Вакцину испытывали и она дала очень хорошие результаты. Есть 2 года, и 5, и 6 лет. Без традиционного лечения, но рецидива не удалось избежать. К сожалению... Ученые говорят, что возможно им удастся когда то добиться излечения глиобластомы. Но им не хватает финансирования. Судя по тому что ролик 2010 года, а новостей из Университета нет, то пока, увы...Что сказал ученый из ролика: почему глиобластома такая тяжкая? Одна клетка среагирует на ЛТ, другая на ХТ, а третья ни на что!!! Вот она и будет дальше делиться, и как следствие рецидив. Вот почему эта гадость одна из самых агрессивных опухолей. Она непредсказуема. У кого то ответ только на ЛТ, кому то ХТ, а кому то ни то не другое не поможет.
Есть хорошие случаи: Сева, доктор с ГБМ проживший 19 лет, Дима и Лена, муж Марины (Украина). Нам надо верить в хорошее, что наша гадость полностью ответит на какую то из терапий и будет новый рекорд, уже поставленный нами. Нужно стремиться к этому.
Ой, дай Бог, чтоб хоть когда-то нашли средство... а я так поняла, что это внутри самой ГБМ - одни клетки на ХТ, другие на ЛТ, третьи ни на что не реагируют, только соотношение у всех разное... она ж мультиформенная, полиморфная... вот просто гигантоклеточная вроде лучше всего терапии поддается и то лишь на время, пока к той же ХТ не адаптируется... а еще муж Елены Николаевны - 6 лет это срок... у Насти дочки Светланы Егоровой пусть сначала АА была, но в целом почти 8 лет... согласна полность - дай Бог кому-то когда-то, но есть случаи и при сегодняшней терапии надежду дающие, веру вселяющие и ведь это только те, о ком знаем... их больше гораздо.
О, еще вспомнила историю Татьяны, она к сожалению ушла с форума, времени на него не хватало((( Оля, дочка ее, наша ровесница по ГБМ (осень 2010, сеньтябрь), до этого 6 лет АА была, они еще вакцину делали на основе опухолевых клеток параллельно с темодалом, надеюсь у них все хорошо - тогда тоже около 8 лет уже. И все это истории лишь с нашего форума или нам известные. Они есть!!! - это главное.
Доброе утро!!!
Света, ученый не сказал про то внутри это или нет, вот как сказал, я так и написала. Можно на Ютубе посмотреть: вакцина против глиобластомы университет Дьюка, ролик по времени 2:33 минуты. Там еще кстати очень короткие ролики операции по удалению ГБМ. Совсем мало. Я смотрела-смотрела, но так и не поняла где что, в смысле где мозг, а где опухоль. Поняла одно, что это очень сложно, что врачи, которые делают такие операции и не делают людей овощами, это не просто спецы. Я даже не знаю как их охарактеризовать, просто хочется им еще много-много раз сказать спасибо!!! Такой труд, так мастерски все сделать, и она зачастую опять вырастает. Вот уж чума так чума. Как хочется что бы удалили, а потом долгие-долгие годы, только сдерживающая терапия без рецидива. Но зачастую увы...
Спасибо, что еще хорошие и долгие истории вспомнила!!!
Кристин, да это я не про ролик говорила)))) вот точно виртуал искажает, не всегда донести получается то, что хочешь))) это я говорила, как я поняла вообще, из того, что за все время нашего лечения начиталась, почему ГБМ так трудно лечится - из-за полиморфизма, мультиформенности (она из разных очень клеток состоит, что в целом анализ на чувствительность к темодалу тому же и подтверждает), еще инфильтративная, потому полностью удалить невозможно, клетки остаются в окружающих тканях всегда - это я не про ролик говорила. Единственное раз 2010, то может это как раз о вакцине на основе опухолевых клеток речь шла, тогда ж на нее ставка делалась большая, и у нас бум был в Москве и Питере... потом при ГБМ сказали - не оправдала себя((( Если найду посмотрю или почитаю в сети, чем университет занимался этот в 2010. В любом случае ученые молодцы, удачи им в поисках...
Свет, там не основе опухоли. Там что то с белком связано.Вот отрывок из статьи, но механизм вакцины, как она работает к сожалению не описан
Глиобластома головного мозга – новые способы лечения
Специалисты из медицинского центра при Университете Дьюк, Новая Каролина, США, создали вакцину, которой лечится глиобластома головного мозга - онкологическая опухоль мозга. Клинические испытания продемонстрировали, что вакцина удлиняет жизнь пациентов до 33 месяцев и более.
В испытаниях принимали участие 23 человека, проходивших до этого обычное лечение глиобластомы (химио- и рентгенотерапию, оперативное вмешательство). Каждый пациент получал ежемесячно инъекцию новой вакцины вместе с темозоломидом - препаратом, который применяется в химиотерапии. Возможно, темозоломид усиливает действие вакцины, несмотря на то, что химиопрепараты, как правило, подавляют иммунную систему.
Нейрохирург Джон Сэмпсон, руководитель исследования, так описывает механизм, которым лечится глиобластома головного мозга: "Мы выяснили, что в то время, как организм восстанавливается после химиотерапии, иммунные механизмы действуют с максимальной активностью. Таким образом, возникают оптимальные предпосылки, благодаря которым глиобластома головного мозга может быть излечена с помощью введения вакцины". Новый препарат, не дает побочных эффектов, за исключением опухания кожи на участке инъекции. У больных, принимавших участие в испытаниях, увеличение опухоли не наблюдалось в среднем 16,6 месяцев, при этом отдельные больные смогли прожить от 4 до 6 лет, при том, что их глиобластома головного мозга не лечилась.
Американские ученые объявили об успешном окончании второго этапа клинических испытаний вакцины, которой может быть излечена глиобластома головного мозга, появилась надежда, что в ближайшее время вакцина выйдет на рынок онкологических препаратов.
http://www.onkodoktor.ru/glioblastoma-golovnogo-mozga-lechenie
Аноним, мы тоже присматриваемся к этой вакцине. Пожалуйста, если будут какие-то новости, поделитесь информацией.
Сегодня положили мою половинку в больницу на ХТ темодалом. Не смейтесь, в Питере темодал дают в больнице, при этом все по взрослому: надо собрать все анализы, справки и направления и отстоять 3 часа в приемном покое. Уже угостили таблеточками из расчета 150мг/м2. Как я ни просила сразу с 200 начать, сказали, что только со второго курса.
Девочки, по поводу вакцины. Её как делают? Надо перед операцией этот вопрос обсуждать или можно после? Её делают из нашей же опухоли? Если операция была уже давно, то как быть?
Аноним, вакцина которую делает Мамаев не из клеток опухоли, ее можно делать когда угодно. Но большинство вакцин делают именно из клеток самой опухоли. Например, вот что еще нашла, мне кажется, это как раз про Дьюка, о котором Кристина писала
http://www.pror.ru/node/632
http://abromed.ru/news/2011/11/28/glioblastoma-vaccine.html/
У нас от декса повышенное давление становилось нормальным.
Вот еще интересная статья, совсем свежая (май 2012)
Найден способ защиты здоровых клеток при химиотерапии
Американские ученые разработали способ защиты здоровых клеток при химиотерапии злокачественных опухолей, сообщает Health Canal. Испытания новой методики провела группа специалистов под руководством Дженнифер Эдэйр (Jennifer Adair) из Центра онкологических исследований Фреда Хатчинсона в Сиэтле, штат Вашингтон. Отчет об исследовании опубликован в журнале Science Translational Medicine.
Для химиотерапии злокачественных новообразований используются различные препараты, которые непосредственно вызывают гибель клеток или же запускают процессы их запрограммированной смерти. При этом такие лекарства обладают высокой токсичностью не только в отношении опухолевых клеток.
В частности, особо чувствительным к их действию является костный мозг, который выполняет кроветворную функцию. Повреждение костного мозга противоопухолевыми препаратами чревато снижением числа лейкоцитов, обеспечивающих иммунный ответ, а также эритроцитов, что может привести к развитию анемии.
Для участия в исследовании были отобраны трое пациентов с наиболее распространенной опухолью головного мозга - глиобластомой. Ученые взяли образцы стволовых клеток костного мозга больных. С помощью вирусного вектора они изменили наследственную информацию этих клеток, сделав их нечувствительными к действию темозоломида, который используется для химиотерапии глиобластом. Модифицированные стволовые клетки обратно пересадили пациентам.
По результатам исследования, больные лучше перенесли химиотерапию, у них было зафиксировано меньшее число побочных реакций на лечение, чем в обычных условиях. Всем троим пациентам удалось превысить средний срок выживаемости при таком заболевании, который составляет 12 месяцев. Авторы работы отметили, что у одного из участников болезнь не прогрессирует в течение 34 месяцев после проведенного лечения.
Девушки, здравствуйте!
У моего мужа (30 лет) такая же беда... Диагноз поставили 18 мая. 25 мая провели операцию, 27 июля закончили ЛТ. С 28 августа приступаем к ХТ.
Скажите, от декса у кого-нибудь был отек на лице, шее, животе?? Когда он проходит? И была ли у кого-нибудь сыпь на груди, плечах и спине? Когда она проходит и надо ли с ней что-то делать?
Спасибо!
Здравствуй, тёска.
У нас был отек. Мы не принимали мочегонное, но для снятия отеков здесь многие писали, что надо принимать: диакарб это мочегонное, его пьют с аспаркамом, еще есть верошпирон. И сыпь у мужа была, но я так подумала, что это от антибиотиков, которые после операции кололи, потому что прошла. Девочки напишут, Кристина писала, что у ее мужа вроде сыпь долго была.
Катя, а у вас было послеоперационное МРТ?
Катя, если колите\пьете декс, то у мужа синдром Кушинга (опухлость лица, животик круглый. в сети посмотрите что это), после отмены декса он пройдет, это нормальное явление, на этом гормоне в всех так.
Кристин, только пришли с прогулки, скоро зайду в классики)))
василина! главацкого найти легко: 5 этаж основного корпуса института нейрохирургии им. ромоданова в киеве - ул. мануильского 32. кабинет сразу при входе в отделение №4. на каб - табличка с его именем и должностью. каждый день с 8.55 там уже народ ждет. если операция в этот день - он до 11 часов консультирует и потом мчит в операционную. понед и пятн - без операций. после 16 часов его не застанешь.
Катя, еще хотела добавить, что если у мужа Кушинг (синдром) от дексаметазона, то от мочегонных он не пройдет, это гармона побочка такая, а то написала первый раз не очень понятно по моему...
Екатерина…,
не надо начинать с 200 мг, еще успееть. 1 цикл - 150 мг, 2 цикл - 200 мг, 3 цикл - 200 мг или меньше на усмотрение врачей и т.д. Вам ничего не даст, если кровь рухнет, главное накопление лекарства в организме, создание определенного уровня лекарства в организме.
В одной опухоле клетки различного МGMT статуса (а статус определяется по большинству клеток), это всегда так. Даже если опухоль удалили полностью (видимую часть), инфильтрирующие клетки остаются и с ними мы боремся разными способами.
Добрый вечер!!!
Катя, сыпь была. И есть, если не пьем препараты для желудка. После оперы был Квамател, потом Омез, сейчас Нексиум. Еще девочки писали про Ультоп. Но все по согласованию с врачем. Я так поняла, что у наших кислотность повышенная. Кого сыпет, я имела ввиду.
Екатерина, Настя правильно написала. Хочется гадину посильнее прибить, но кровь надо беречь. Если помнишь то у нас первая ХТ получилась 210мг на м2 итого 420мг. Не исключено что из за этого кровь портится сильно и резко и с отсроченным эффектом. Поэтому лучше начать с меньшего. Вы во всеоружии, Солекоррм запаслись, овес у вас в есто чая))) удивите их хорошей кровью и в след.раз будет 200мг на м2.
Мы сегодня были на МРТ. Резюме врачей пока нет. Муж только снимки выкладывает, май и вот июльские. Но судя по цифрам у нас все не плохо.
На описании МРТ мая были такие цифры: узел 11мм и 28/25/45, сейчас узел 12мм и 20/24/35. Второе место которое из трех цифр это я так поняла это послеоперационном локализация. Копит контраст и первая цифра и вторая. Вокруг узла отека нет, а вот где 3 цифры там отек. В мае был и сейчас есть. После того как врачи напишут свое резюме хочу попытать их на счет этого послеоперационного места. Что это? Остаток? Еще по поводу узла. Аппарат МРТ 1 тесла, спрашиваю рентгенолога: какой шаг? Отвечает: шага нет, шаг на КТ. Тут он стоит автоматом. О чем можно говорить? В заключении пишут: признаки продолженного роста. Это из за узла, что был 11мм стал 12 мм???Как на аппарате в 1 тесла, где шаг 3-5мм можно вымерить этот 1мм??? Поэтому я на продолженный рост не обращаю внимания. Нейрохирургам снимки должны понравится. Прийдется пару дней подождать их ответ. Что бы ни было этой цифрой, которая из трех состоит, уменьшение есть. Значит наша опухоль чувствительна к химии. Узел не вырос. Конечно хотелось увидеть уменьшение, но не вырос же. Если бы не был чувствителен к химии, то за 3 месяца вырос бы. А так стоит на месте. Опять же Света маму Зарины напомнила, у которой первое МРТ не показало уменьшение, а вот потом ответ пошел. Так что я очень довольна результатом. Конечно боязно, что наши врачи уважаемые напишут. Но мы надеемся на хорошее резюме.
Леша конечно же довольный, сияет. Как всегда в своем репертуаре. Я вся тряслась сегодня, ноги ватные, пока он в аппарате лежал, я сидя сознание чуть не потеряла, уже черную рябь пред глазами видела. Там еще подвальное помещение, жара, духота, еще эти нервы. Ничего не брякнулась. Сидела и думала, а почему это я ничего не приняла успокоительного, что смелая такая??? А он спокойный, чего дергаться. Вот с МРТ приедем домой-прикуривателем в машине займусь, он у меня не работает и телефон и навигатор заряжать не могу-вот это проблема))) короче как всегда. Люблю его, и за это в том числе)))
Хочу сказать всем спасибо, все очень переживали за нас, кто молился за нас все время что мы на форуме, и писал мне об этом. Людмила сорокоуст заказала Леше, тоже переживала, Света, Диана, Марина, Катя, т.Нина и все кому мы не безразличны, спасибо вам! Лечимся дальше и верим в хорошее!!!
Кристинчик, еще раз поздравляем и обнимаем))) Умнички!!!)))
Настасья, спасибо))) рада хорошим тромбоцитам - уже победа))) скоро и лейкоциты подтянутся))) маме от "коллеги" привет и слова поддержки))) все наладится, мы тоже из-за лейкоцитов немного отдыхали. Сейчас вот опять волнуюсь - жара, мама только утром белок ест, потом ягоды и фрукты только, овес пьет, прям не знаю какой в этот раз анализ будет... ладно как будет так будет, насильно ведь есть не заставишь, когда не лезет, если что немного сдвинемся -не в первой. От жары самочувствие не очень, голова болела сегодня - давление чуть упало к вечеру((( Синоптики обрадовали - циклон, говорят, тот, что в 2010 году был напоминает, как раз после того лета треклятого мы и оперировались, прям неспокойно от этого... а у тебя как мама жару переносит?
Добрый вечер всем!
Спасибо всем, что ответили! Теперь я спокойна- никаких лишних таблеток (типа мочегонных) давать не надо :) тогда будем смотреть после того, как полностью слезем с декса!
Екатерина, нам после операции МРТ не делали, делали КТ на след день, через 2 недели и еще через месяц. Вроде, без изменений... Хотя последнюю делали из-за того, что резко появилась сильная головная боль. Связываем со снижением декса. Добавили декс-прошла. Правда и радиолог, и нейрохирург сказали, что эти снимки ничего не покажут, так как еще слишком рано, надо смотреть через 3 месяца после окончания лучевой. Пока там еще отек.
Светлана, спасибо большое, все очень понятно! Вы меня успокоили!
Кристина, а мы для желудка начали пить еще до операции Пантолок (мы в Австрии оперировались и лучи проходили). Но сыпь все равно появилась на следующий день после операции и никак не проходит. Буду смотреть после отмены декса. Мы его в таблетках принимаем, может еще поэтому...
Милые девушки, посоветуйте, где в Москве искать хорошего онколога? И что вобще дальше делать? Где и как на учет вставать? Мы 1августа прилетим в Москву, и понимаю, что надо что-то делать, а что - не знаю...
Нам на операцию пришлось в Австрию улетать, в России нас оперировать врачи отказались... Здесь же прошли ЛТ.
И еще, скажите, как бороться со слабостью и раздражительностью? У него после операции сильная слабость, никак не проходит, уже больше 2х месяцев. Все время лежит в кровати, встает только в туалет, покушать и вечером на часовую прогулку (хотя прогулкой назвать сложно, 10 мин идем - 10 сидим...). А в течении дня с кровати не снимешь- ни уговорами, ни силой. Причем просишь по-доброму что-нибудь, а он так злиться начинает, аж страшно! Хотя всегда таким спокойным был... Врачи сказали заставлять много ходить и много пить. А как тут заставишь...
Было ли у кого-нибудь такое? Как боролись с этим?
Спасибо!!
Про вакцины, кому интересно:
Вот еще достаточно свежая интересная статья (апрель 12г) про вакцину, основанную на использовании белков теплового шока.
Испытания запланированы на 2ю половину 12г.
http://new.vechnayamolodost.ru/pages/biomedicin/vakprglrepo60.html
Доброе утро!!!
Катя, а куда обращались, если не секрет, и где отказали в операции?
В Москве несколько учреждений, которым под силу вести наше сложное заболевание. Это РОНЦ и Бурденко. Большинство форумчан завсегдатаи Бурденко. Нас лечат и ведут два нейрохирурга и химик РОНЦа. Есть конечно и неприятные моменты. Не без них. Свете часто жаловалась, но поняла что РОНЦ наша судьба. Они знают что у нас было до операции, они видели все дело изнутри, поэтому только там. Так и в Бурденко мне сказали: идите лечитесь у ваших врачей, если вы будете не согласны с из мнением, то приходите, мы напишем вам бумагу и там будет то, что вы ходите... Вот так. Доверилась в мае нашему уважаемому и любимому Али Хасьяновичу и не прогадала. Сказал профессор дальше Темодал, и не ошибся. А я в Москву ехала уже за рекомендациями дальнейшего лечения Австином.
Катя, девочки напишут от своем опыте. Почитаешь отзывы и решишь для себя. Вы в Москве живете.
Я вчера долго думала про наше МРТ. Писала уже как то, что наше заболевание не тянут специалисты из Ростова, нет опыта с глиобластомой, это мое мнение. Расстраиваюсь теперь и из за МРТ. Диагностика у нас не дешевая. МРТ нам обходится в 10т, при этом сравнивала описания мая и июля: все один в один до запятой, изменены только цифры, т.е. размеры. Опять же вопрос в шаге МРТ. Рентгенолог сама себе противоречит, то у аппарата нет шага, шаг есть у аппарата КТ. Потом она говорит что шаг выставлен автоматом, но размеры она не знает. Когда я задала вопрос:3-5мм? Просто кивнула, хотя на лице растерянность. Как можно теперь полагаться на эти цифры, которые в бумажке? Ощущение полного невежества в нашем вопросе. Я уже склонна к тому, что надо после окончания рекомендованных курсов. Сколько нам назначат в этот раз 2 или 3 курса ХТ. Ехать в Москву, там на месте делать и МРТ. И сразу со снимком на консультацию к врачам.
Будем думать, решать, не хочу забегать вперед. Но вот такие МРТ меня не устраивают. Света вчера писала, что у них на описании прям указываются остальные изменения: кисты, неврозы, гигромы и прочее (Света поприбавь если я исказила). У нас ничего этого нет. Не может же быть такого, что после операции и ЛТ нет ничего такого? Вывод: аппарат хороший, качество снимков профессору понравилось, но снимки читать не умеют. Вот. Поэтому надо думать как дальше.
Катя, по поводу сыпи забыла написать. Я сначала связывала тоже что это наркоз или еще какие то препараты. Много же чего кололось во время и после оперы. Но нет. У нас не в этом дело. После оперы домой вернулся был назначен Квамател. Я вижу что он не помогает. В диспансере назначили Омез. Его принимали несколько месяцев. Потом расслабились во время перерыва после ЛТ. Сыпь опять возобновилась и Омез уже не помогал, даже вторая таблетка которую я добавила. Поэтому в мае пожаловалась химику и он назначил Нексиум. Нексиум помогает. Но таблетки не дешевые. 1300р за 14штук. В месяц получается две упаковки надо. Как только пытаемся слезть-опять сыпь возвращается.
По поводу слабости. Катя, операция, тем более на мозг-это очень серьезное вмешательство. Я зимой читала про наркозы, какие они бывают и их последствия. Волосы поднимаются. Операция длится 6 часов примерно. Наших вводили именно в глубокий наркоз. Слабость дает и ЛТ. Мой муж тоже много спал во время ЛТ. Проснулся только когда она закончилась, вскочил и на работу побежал. Помимо слабости от вмешательств хирургического и ЛТ, возможна депрессия и апатия из за диагноза. Света тебе напишет более грамотно чем я. Может у него есть физические силы, но из за новой реальности руки опускаются и уже ничего не хочется. Нужно понять что это. И помочь ему. Через силу ничего не добьешься, только вызовешь агрессию. Надо по другому. Если еще есть парез, то из за этого тоже может ему тяжело долго ходить.
Катя, слабость, похоже, теперь всю дорогу будет. Во время лучевой и сразу после нее особенно. Мы вперед вас идем на 20 дней, операция была 3 мая, ЛТ закончилась 4 июля. Постепенно силы нарастут.
Я все виню себя, что на операцию не поехали в Германию, у нас такой большой остаток оставили. Просто тогда был такой шок, что я вообще ничего не соображала. Все думаю, как бы было хорошо, если бы было тотальное удаление. Надежды было бы больше. Вам в Австрии целиком удалили? Есть на КТ остаток?
Кристина, послеоперационная киста копит контраст по всему краю? или частично? Насколько я понимаю, это могут быть и рубцы и некроз, только ПЭТ показывает. Ну да ты сама все это знаешь.
Катя, еще нам наш нейрохирург (пессимист по жизни, насколько я поняла) говорил, что при поражении мозолистого тела (у нас левая лобно-височная доля) возможно изменение психики, агрессия. После операции у меня муж был такой злющий, просто ужас. У вас близко было это мозолистое тело? Если нет, то причина может быть просто эмоционального плана. Может, ему книжки правильные почитать. Мне понравилась книга, которую Света отправляла (Антирак). Еще есть Саймонтон (Воля к жизни), но он только мне похоже понравился и Сытин- Зарина советовала. Эти книги учат правильно относиться к болезни.
Кристина, по поводу нервов во время, когда муж на МРТ был: я приняла 3 таблетки новопассита, но мне не помогло. Такой стресс, по-моему, ничем не перебить.
Сегодня второй день приема таблеточек. Странно, но нет никаких побочек. Боюсь, что подделкой кормят. С утра делают один укол противорвотного, пока не знаю что именно. Дают 320мг (у мужа 2м2).
Екатерина…, Света вчера предположила что это все вперемешку. Остаток, некроз, киста...в описании не написано по всему периметру копит или частично.Только у нейрохирургов пытать теперь. В мае когда были у профессора в РОНЦ, он про жто место сказал: это место после операции, ну и Бог с ним, там все нормально. А на счет узла: ну что я вам скажу, все не так уж и плохо, Темодал продолжаем.
Я могу тебе пересдать описание МРт если хочешь, почитаешь, от описания мая отличается только цифрами.
Про стресс согласна. Я вчера вечером была как выжатый лимон, сижу в одну точкой смотрю, сегодня все тело ломит, спать хочу, хотя вроде нормально ночью спала, малышка всего один раз просыпалась. Вот тебе и нервы.
Екатерина, не думаю что подделки дают. Подожди, не делай еще выводы, обычно у нас все интересное на 3-Ий и последующие дни начинается. А может переносимость хорошая. У многих такое бывает. Света про маму писала, что Темодал хорошо переносили. У всех же организм разный. У нас 1ХТ в 420мг Темодалом очень тяжело прошла, 2ХТ в 400мг Темозоломидом тоже отвратительно, и только вот 3Х Темциталом более-менее. Не тошнило 5 дней. А как прошло 5 дней химии началось. Я поняла что резко противорвотные ему нельзя отменять. После химии еще 3 дня Ондансетрон колола, но в меньшей дозе. Утром просыпались, немножко ходил, потом как тошнота подкатывала-укол. И так все 3 дня. Без надобности не колола, только если тошнить начинало, вот на 4-ый день после окончания ХТ тошнить перестало. Церукал в таблетках не захотел категорически, я думаю и его бы хватило. У Леши еще на третий день головокружение начинается, может в голове что то стрелять, побаливать. Пот у него с кислым запахом появляется. Слабость накатывает на 3-Ий день. Спит много. Вот так и проходит у нас ХТ.
А снимки у тебя есть? Ты сама на них посмотри, я наши уже во сне вижу, выучила каждый уголок нашей бяки. Темное пятно- киста (дыра), вокруг белая окантовка- это вот накопление контраста. В идеале не должно быть белого края совсем. Обычно с контрастом снимки внизу, а без него- наверху. Я после МРТ весь вечер у окна сопоставляла до и после.
Катя, я не говорила не пить мочегонные, я говорила, что Кушинг от них не пройдет, Кушинг будет пока декс принимаете, а пить мочегонные надо тезка Екатерина правильно сказала, т.к. декс воду задерживает, мы при 4 мг декса диакарб с аспаркамом пару раз в неделю пили, не зря я чувствовала, что что-то не так в моих объясненях было первых - я самокритична))) В Москве самое оптимальное в Бурденко наблюдаться на мой взгляд, они самые узкие спецы в этом плане. Еще у нас была Наталья из Калининграда, они оперировались в Израиле, облучались не помню где, но за назначениями по ХТ и контролироваться потом так и летали в Израиль периодически, проходили ХТ дома, также просто бумагу привозили, они два года на темодале были. По поводу настроения... оно как правило очень лабильно после оперы и ЛТ, у нас часто дисфория была (номотивированно злобно-гневливое настроение) но прошло в перве же месяцы, мама моя весьма капризна - это я сама набаловала)) вторичная выгода от болезни у нас та еще - я хочу как я хочу из серии, зато жисть такая ей по душе))) изменения на уровне личности и поведения лобникам свойственны, вы вроде не лобники... т.ч. скорее всего лабильность недавним вмешательством обусловлена, еще это чаще у левополушарных поражений бывает, правополушарные могут скорее некоторое безразличие, даже несерьезность отношения проявлять... с памятью у многих нелады начинаются, тут тоже не надо удивляться, причем на прошлые события она вполне приличная... правое полушарие - наглядно образное (бессознательное там заправляет сильно, оно творческое такое), левое (умное) - словесно логическое... вот и смотри какое полушарие сохранно (еще зона поражения важна, конечно), то и будет править бал...это так попросту, кратенько, в общих чертах...
Катя, вот еще ссылочку посмотри, может что вычитаешь полезно для себя http://www.help-patient.ru/psychological_help/relatives/
Кристин, невроз у нас не пишут в описании МРТ, это б очень круто было))) некроз наверно?))) нам до ПЭТа не добраться, как говорила уже и пишут с большей долей вероятности то и то... еще - когда не устраивает описание, но устраивает качество делают просто - само МР там, где удобно проходят, а диск сдают на пересмотр, у нас в Бурденко на 1-м этаже поликлиники можно это делать, помню там познакомилась с мальчиком, который жену в РОНЦе лечил, у нее метостазы РМЖ в позвоночник пошли, так вот химиотерапевт РОНЦа диск отправил его именно в Бурденко переописывать, в РОНЦе его описания своих же рентгенологов не устраивали по ЦНС, такое знаю, столкнулась... у вас же НИИ есть, может там попросить пересмотреть оба диска, сравнить, переописать, если у них спецы хорошие, это платно как ты понимашь.
Екатерина, мы темодал легко переносили, первые курсы вообще не добавляли противорвотное, кровь все курсы держалась - ни разу не подвела, муж Татьяны СПб тоже темодал легко переносил.
Ой, Кристин, забыла сказать после стресса состояние обессиливания, даже пустоты это нормально, стресс сильная очень нагрузка и это скажем так - отходняк))) Вот если бы этого не было после стресса - было бы не нормально)))
Света, да, отпечатка, там некроз вместо невроза должен был быть)))
И вправду, у нас еще МедУниверситет есть, может туда обратиться, или в наш НИИ. А то как с таким описанием в диспансер идти? Им только дай зацепиться за продолженный рост.
Катя, еще помни о межполушарной ассиметрии: левое полушарие управляет правой половиной тела, правое- левой, относится ко всему, кроме зрительно анализатора, там оба полушания учавствуют в управлении каждым глазом. Если время есть можешь почитать работы по нейропсихологии Лурии или Холмской, или просто набрать нейропсихологические факторы, тогда будет понятнее каких изменений ожидать от поражения той или иной зоны мозга.
Точно, Кристин, помнишь как Аллу мурыжили в диспансере из-за непонимания описания, все нервы вытрепали пока разобрались, короче диски сдаешь и они сравнивают, мне так тоже делали в спорных вопросах прям писали при сравнении МРТ от ..., ..., ... такое-то заключение.
Кристина, здравствуйте!!
У нас история такая: изначально нас на скорой отвезли в ЦКБ Гражданской авиации, там сделали МРТ, собрали консилиум врачей неврологического отделения (это, кстати, кафедра Бурденко, все врачи от туда) и сделали вывод, что опухоль не операбельна (5,5х5х3,5 левая лобная доля с прорастанием в мозолистое тело и правое полушарие). Друзья дали телефон знакомого нейрохирурга (Шагинян Дия Гургенович), работает в частной клинике, 30 лет оперирует. Он посмотрел, сказал то же самое - не операбельна. Предложил шунтирование, чтобы отвести жидкость и чуть отложить конец... То же нам позже предложили в ЦКБ ГА. Нас это, конечно же, не устроило. Поехали в Бурденко. Снимки смотрел Коновалов. Опять сказал то же самое - нельзя. Как рекомендацию прописал ХТ Темодалом. За это время друзья нашли контакты людей, которые обеспечивают сопровождение русских пациентов в Вене (Австрия). Отправили им снимки, в Вене эти снимки показывали всем лучшим нейрохирургам, все в один голос заявили:"можно и нужно! Срочно! Счет на дни..." И получилось, что 18 мая мы узнали о диагнозе, 22 муж уже находился в каком-то своем сказачном мире, 23 прилетели в Австрию, 25-операция.
Так что шанс есть всегда, даже когда самые авторитеты заявляют, что нет...
В некоторых аптеках Вены Темодал за свой счет в свободной доступности, достаточно российский рецепт предъявить либо выписку из больницы. По цене, например, упаковка 20 табл по 140 мг 1100евро. Это информация для тех, кто в своих городах найти не может.
Катя, спасибо что рассказали. Я представляю каково это услышать: неоперабелен и что счет на дни. Хорошо что была финансовая возможность полететь в Австрию и прооперироваться там. Учитывая что мозолистое тело, наверное не все удалась удалить? Врачи рассказали как прошла и чем закончилась операция?
Цена за 20 таблеток Темодала просто ФАНТАСТИЧНА!!! У нас за эти деньги только 5 таблеток купишь.
Всем доброго дня! Утреннее сообщение почему-то только сейчас ушло...
Кристина, по поводу описания МРТ: например, наши описания первого снимка ни один врач даже не читал, все говорили: на аппаратах не практикующие же врачи сидят, так что адекватное описание они не напишут. Не зацикливайтесь на этом, главное снимки нейрохирургу покажите до и после! Пусть они скажут, есть изменения или нет, не переживайте лишний раз!
Светлана, спасибо, теперь вроде тоже поняла))) у нас левая лобная доля с прорастанием в мозолистое тело и немного задето правое полушарие. Проходили тест на логическое мышление- замечаю что-то странное... И несерьезность замечаю и безразличие. Делать ничего не хочет, ничего не интересно, хочет только лежать и спать все время! Жидкость почти не пьет, максимум за день 1л все вместе (чай-сок-вода-фрукты). Думаю, может слабость еще с жтим связана...
Екатерина, если честно и не знаю, близко ли мозолистое тело...туда тоже прорастание, вроде...нам удалили не все, осталось 3-5%, как говорят... Это те, что находяться в правом полушарии. Из левого все видимое удалили. Снижку Антирак мне Светлана скидывала, муж читать отказывается. Да и с планшетника не очень то читается. Приедем в Москву-куплю в печатном виде, может так пойдет... А так статьи всякие вслух читаю... И некоторые истории людей рассказываю, кто давно и успешно борится... Хотя у меня ощущение, что у него нет осознания всей серьезности ситуации. Он относится ко всему происходящему, как к простуде: сейчас полежу, таблеточки попью и все пройдет...
Подскажите, что надо делать сразу по прилету? Куда бежать? К участковому терапевту, чтобы отправила в онкодиспансер на учет вставать? А как онколога искать? Тыкаться во все клиники (Бурденко, Герцена, РОНЦ) и где больше понравится, там и наблюдаться?
Спасибо всем за отзывчивость! Дай Бог здоровья, сил и терпения всем Вам и Вашим любимым близким!
Извиняюсь, если не на все вопросы ответила- мысли в кучу, а времени сидеть в инете мало, собираю чемоданы.
Нам с Австрией помогли друзья и компания, в которой работаем, сами бы мы совсем не потянули... Оказывается, мир не без добрых людей! И Вы все здесь это доказываете!! Спасибо Вам за советы и внимание!
А оперирующий хирург, сказал после операции, что прошла она хорошо, хотя для нас 100%е удаление было бы получше, конечно...
Кристина, моя подруга в Бельгии примерно то же писала: 5 табл 250мг по 800 евро. Так что в России ценник нереальный, а в других странах он одинаковый.
Катя, поделитесь, остаток есть после удаления на снимках КТ?
Екатерина, ты не задумывалась или может врачей спрашивала, почему после оперы именно КТ делают? У нас тоже КТ после оперы. Почему именно оно после оперы, а потом все последующие обязательно МРТ с контрастом?
Катя, да и Бог с ним, с этим 100% удалением. Не возможно оно с нашей опухолью в принципе. Результат даже при остатке в 3-5% все равно потрясающий, учитывая что тут вообще отказывались оперировать. Теперь самое главное что бы результат был после ЛТ и клетки к химии чувствительны оказались. Анализ MGMT не делали?
Катя, по прилету в Москву, надо пойти в районный диспансер, встать на учет, для этого лишь доки нужны (выписки, результаты МРТ), они будут выдавать ХТ и писать бумажку участковому на сопутствующие терапии препараты (протифосудорожные, обезболки). я поначалу брала бумажки такие у участкового онколога, но только один раз дали не заменители, потому плюнула, больше мороки и сама покупаю. Для того, чтоб если что вызвать участкового онколога на дом надо сначала вызвать терапевта, он придет, оценит степень бедствия и вызовет онколога, только так, онколог раз в неделю ходит. На учет мы маму ставили без нее - тетя моя ездила ставить с доками, за темодалом тоже я сама ездила к химику по результату анализа крови химию выдают. В Бурденко мы научим к кому идти - в отделение химиотерапии, тоже просто все, приехала и по очереди идешь с доками. они лишь смотрят снимки и ХТ назнчают, препараты в диспансере. Про инвалидность не забывайте - это льготы, дотация, в Москве ХТ без инвалидности онко пациентам выдают, одного диагноза хватает, чтоб быть региональным льготником, у нас с мамой инвалидность с отказом от лекарст, санатория, электричек пригродных, деньги бирем, а вот квартплата 50% по инвалидности федиральной. Вооот... Кать, нормально все будет, разбиремся потихоньку)))
Девочки, на онкофруме СР давал такой ответ для чего КТ после операции, цитирую "КТ без контраста после операции проводится для исключения послеоперационных осложнений и неинформативно для определения степени радикальности удаления опухоли и определения последующей тактики лечения"...
Да и еще как то читала давно его ответ, что КТ делают большинство потому что редко какая клиника может себе позволить МРТ после операции в силу финансовых вопросов.. т.е. только дорогостоящие клиники это позволить себе могут...
Поэтому всех на ЛТ, а дальше МРТ с контрастом, для дальнейшей тактики лечения...
Да, Диан, точно. мы в городе оперировались, там только КТ была, а МРТ потом сами делали, когда доки на квоту подавали, ну и самое главное, чтобы у радиолога было от чего отталкиваться потом.
Добрый день!!!
Врачи пока не ответили, но я пока особо не напрягаюсь, ожидание в пару дней-это нормально. Совещаются, сравнивают... У них еще каждодневная рутина, так что все понимаю. Ведержка и терпение.
Света, ты мне нужна, как всегда на том же месте, но в удобный для тебя час)))
Девочки, помогите, пожалуйста, как попасть на консультацию к хорошему нейрохирургу в Бурденко, если мы наблюдаемся в Питере, а нужна просто консультация?
Кристин, Лена, недавно о эффекте от радио рассуждали и вот нашла сегодня статейку, это выдержка из нее, как понимать КОНТРОЛЬ РОСТА ОПУХОЛИ после радио:
Говоря о любом виде радиационного лечения, следует понимать, что эффект его не мгновенен. Если в результате прямой хирургической операции опухоль удаляется, соответственно переставая сдавливать окружающие ткани и, зачастую приводя к исчезновению симптомов этого сдавливания, то при облучении опухоль никуда не исчезает в день лечения. Вообще, хотя в большинстве случаев со временем, которое может составлять от месяца до нескольких лет, в зависимости от типа опухоли и особенностей конкретного организма, опухоль постепенно уменьшается в размерах и даже исчезает (обычно исчезают опухоли малых размеров), в радиологии принято говорить о КОНТРОЛЕ РОСТА ОПУХОЛИ. Под ним подразумевается, что опухоль перестаёт расти.
Т.о. успехом радиационного лечения считается то, что опухоль стабилизировалась в своих размерах. (В принципе, некоторое время спустя после облучения в результате распада тканей опухоли, может произойти небольшое временное увеличение облучённого очага, но важно, что при этом опухолевые клетки потеряли способность делиться.) Соответственно, если наличие опухоли даёт сильные симптомы, которые необходимо срочно снимать, то в таких случаях применяется не радиационное лечение, а хирургическое удаление опухоли.
С другой стороны, при хирургии достаточно велик риск повреждения здоровых тканей, причём необратимого, особенно если речь идёт об удалении патологии мозга, например, акустической невриномы, растущей из шванновской оболочки слухового нерва. Оставить её расти – и сдавливание нерва приведёт к постепенной потере слуха; удалять хирургически – есть риск повредить нерв и потерять слух полностью и безвозвратно. В таком случае больше подходит РХ. Хотя слуховой нерв получает дозу не меньшую, чем опухоль, в большинстве случаев это не сказывается на его функционировании. В других случаях слух снижается, но не пропадает полностью, а иногда и восстанавливается до некоторого уровня со временем. Если же размер опухоли слишком велик, то можно удалить её частично, а остатки облучить.
Собственно, в подавляющем большинстве случаев при хирургическом удалении опухоли практически невозможно удалить опухоль целиком, а даже небольшое оставшееся число опухолевых клеток с высокой степенью вероятности рано или поздно приведёт к рецидиву. Соответственно весьма перспективной является связка – удаление опухоли, а затем облучение места операции. Всё сказанное, демонстрирует, что радиационные методы лечения и хирургия не столько являются конкурентами, сколько дополняют друг друга.
Доброе утро!!!
Света, спасибо за очередной пласт информации осевший в моем мозге. Мы зачастую выдумываем себе многое, как например я думала что опухоль испаряется. Сказывается нехватка информации. Может быть если бы врачи все объяснили и поясняли... Но приходится самим все выискивать.
Поэтому теперь все понятно. Мгновенного эффекта не бывает. Я поняла, что самое главное, что в результате облучения клетки должны потерять способность делиться-как основная цель облучения. А уменьшение в размере процесс возможный, но не быстрый.
СПАСИБО!!!
Вообще честно говоря в интернете очень мало информации про облучение. Может я не правильно искала, когда писала: облучение. Может нужно было именно: радиационное облучение или лечение. Но вот опять же, кто бы знал???
Всем доброго дня! Светик,я к тебе за советом.-наш нейрохирург на основании поленовской гистологии заговорил о БИОПСИИ Стереотаксической.В Пскове такую оперу не делают,только в СПБ,это операция с общим наркозом.стоимость 50тр,если по квоте то бесплатно.Но опера имеет свои побочки и опять наркоз,при слабом ОЯ сердце.Пока это только предложение от врача,но хочется все выяснить заранее.Остаток у нас есть,хоть и небольшой 13*18*5,но ЕСТЬ и никуда не денется,ведь ЛТ мы не получили,а значит в любое время может начать вести себя не предсказуемо.Я спросила у нейрохирурга о ГН,но ответ был краток-НЕТ. Мой ОЯ чувствует себя средне,хотя одно радует что нет видимого ухудшения.Жара спала,ходим перед сном на часок на вечернюю прогулку.но с уговорами-ленится.Вам с мамой привет.Людмила.
Здравствуйте все!
Свет, у т Иры совсем низкое давление 70 на 20 и они сегодня начали очередной курс химии.А можно разве при таком давлении? И еще, скорая сказала,что кардиамин нельзя, элеутерококк надо.А его можно?
Людмила, добрый день!
Хорошо что у Светы спросили. Я ведь тоже вам сказал про биопсию как вариант в установлении диагноза и гистологии. Но вот про сердце ваше не подумала. Сейчас Света что то посоветует.
А почему хирург против ГН, или не объяснял, просто НЕТ сказал? Но ему виднее, значит есть какие то противопоказания.
На Онкофоруме даже не предлагаю тему создать и у Сергея Рустамовича проконсультироваться, он сейчас редко кому отвечает. Я периодически захожу и читаю его ответы. Вот буквально на днях на одно сообщение ответил и все. И то, там все склонилось к тому, что быть очной консультации до конца этой недели, или уже после 20-ых чисел августа. Людмила, были бы вы не так далеко, в Бурденко бы вам на консультацию. Мнение нескольких врачей как вариант послушать. Ситуация сложная, но не безвыходная. Всегда есть выход, только его найти надо.
Хорошо что жара спала. Я так поняла по всеобщим рассказам, что головастики плохо ее переносят. Меня все спрашивают как Леша жару переносит. Я даже боюсь сглазить, но очень даже не плохо. Ну за исключением конечно что напитки прохладные пил и горло простудил. Кашель проходит. Уже меньше кашляет и реже. В холодильнике стараемся ничего не охлаждать, что бы соблазна не было. А так перепугалась конечно, нам на МРТ, а у него такой долгий кашель и частый. Думала выгонят нас. А на этот аппарат запись 7-10 дней. Получилось бы опять опоздание на химию. Ничего, вот получилось сделать.
Со вчера начал пить ячмень и Содекор. Анализ сначала хотела в понедельник что бы сдал, потом вспомнила что контраст вводить будут. В один день слишком много всего. Эти его бедные вены и так прячутся. Поэтому пожалела до пятницы, как раз 21-ый день от начала ХТ. А на МРТ и впрямь потом вены обе так искололи, говорит, что вот она вена есть, нащупали ее, а спиртом потерли и все, спряталась. Мне на следующий день синяки не понравились после этих введений. Подозреваю лейкоциты поползли, поэтому ячмень пьем. В пятницу видно будет. Если до 4-ех упали, то еще ниже будут. Вот такие у нас дела. А в общем, настроение у него очень хорошее, весь в делах, постоянно что то чинит, возится, появился интерес что ли, работоспособность. Телевизор до поздна стал смотреть, я его ругаю. В 12 проснулись с малышкой, он еще телик смотрит, а в 6-30 подъем. Отругала и спать. Утром конечно же встал, но решил попозже поехать. Еще часик поспал.)))
Крис,я тоже регулярно читаю Онкофорум и СР стал редко отвечать на вопросы,к тому же будет отсутствовать до 20августа.Хотелось бы и в Москву в Бурденко попасть на консультацию,но дорога на поезде занимает 12 часов из Пскова.Если ехать то дня на 3 надо,а как тут своего "головастика" оставишь?Твой Леша молодец,весь в делах,молодость есть молодость.А мой пенсионер побрился-устал,сегодня у нас сандень-бритье,стрижка,купание.И все процедуры чередуются отдыхом.А вот за 8 мес.болезни еще ни разу не простывал,боюсь и сглазить.Давление в норме,температура тоже.И мой ОЯ любитель посмотреть ТВ,особо сейчас когда идут ОИ,я тоже ругаюсь из-за этого,тк как посидит перед ТВ то головка "циркулем" у него,а хочется по болеть за наших.особо уважает бокс и лег.атлетику.Людмила.
Людмила, да, они же как дети маленькие. Не оставишь их. Я своему тоже говорю, что ехать за рекомендациями от химика надо. А он не пущу и все. Я говорю, что ты заладил, я туда и обратно, 1-3 дня. В метро не потеряюсь, да и как, когда все на одной ветке. Я за тебя переживаю. Я говорю, кому я нужна? Ты мне нужна... Вот такой разговор у нас. Ждем ответа от врачей, а там решать будем.
А ваш О.Я. все равно молодец, хоть и старше нас. Гуляет вот. А мой только на машине. Даже в магазин ближний и то на машине. Но я пешком бы и не разрешила, пекло, еще хуже. Вот в парке погуляли в отпуск. Один раз правда, но все же. Пол отпуска на химию ушло. На рыбалке же был, пару часов, но все равно, говорит сорвалась крупная. Только спину видел. А щучьку мелкую поймал и выпустил.
псковитянка…,
Людмила, здравствуйте! У моей мамы не было операции, но ей делали СТБ (Стереотаксическая биопсия) в Бурденко. Это операция проводилась по местной анастезией и мама была сознании и все видела, что с ней происходило. В этой процедуре ОЧЕНЬ много зависит от врача, который будет делать, поскольку сначала расчитывают место, где будут после делать дырочку и забирать материал и главное, чтобы доктор не ошибся. У нас СТБ прошла нормально, примерно 2 часа мама была в операционной и еще 1 час в комнате пробуждения, хотя она говорит, что ей и не надо было пробуждаться. Поэтому я думаю, что если делать СТБ, то нужно найти хорошего врача.
Марина П,я тоже читала про СТБ и там ГЛАВНОЕ-ВРАЧ!!!Как то выскочила на один сайт и там эта процедура во всех подробностях расписана и фотки есть.Москва с Бурденко от нас далековато,если ехать то в СПБ,это от Пскова 4 часа и поезда ходят и маршрутки каждый час.А как вы получали на СТБ квоту или платно?
Людмила, видите как хорошо, откликнулся человек с опытом прохождения биопсии. И опять наш любимый Бурденко))) Нам кстати тоже сначала рекомендовали туда обратиться, но не к конкретному врачу. На авось. А потом вот зав.отделением нейрохирургии с однокурсником своим связался и мы попали в РОНЦ. Уже к конкретному врачу. Так что и не попали мы в Бурденко.
Евгений, рада видеть))) Мы, даже не знаю как сказать... эмоционалка погуливает, память по моему ухудьшилась, связано это с жарой (жара на психике и здорового человека негативно отражается) или адаптация пошла к препаратам - не знаю, невралогия не изменилась: давление, сон и т.п. как и были... у нас еще один курс, потом МРТ в конце августа. Вы как?
По радиологии я Лены хотела внимание сакцентировать вот на чем: некоторое время спустя после облучения в результате распада тканей опухоли, может произойти НЕБОЛЬШОЕ ВРЕМЕННОЕ УВЕЛИЧЕНИЕ облучённого очага. Она поймет о чем я.
Кристин, надо радиотерапия набирать, радиохиругия.
Таня, скажу честно, к сожалению, если с давлением не напутали, то похоже на то, что ты и сама сказала... только не понятно как т.Ира еще ХТ пить при нем может, при таком давлении не то что есть, пить, человек и шевелиться по идее не в состоянии... может что напутали? Елиутероккок иммуномодулятор натуральный, но в такой ситуации возможно и оправдан, тут уж не до выборов...
Людмила, по поводу СТБ лучше врача из СПб спросить, что он думает, насколько целесообразно вмешательносто. У Вас МРТ скоро, может его результатов дождаться. Иногда доброкачественную\полукровку даже не трогают до поры до времени, чтоб не переродилась, у Вас, конечно, тормошенная уже... пусть Питерский врач МРТ помотрит и скажет, я честно говоря не сторонница вмешательств в мозг, которые можно избежать... мозг есть мозг. Вот если Питерский врач скажет, что это для выбора тактики лечения необходимо, тогда да, а из интереса... вмешательство - риск всегда... А какой доктор сказал, что ГН, КН не надо делать Ваш или из Питера? Просто как раз резонно его делать при доброкачественных\полукровках, т.к. времени для эффекта терапевтического достаточно и ХТ отягощать не надо, или это и без того слабеньким невро статусом ОЯ обусловлено и врач, который не рекомендовал именно сейчас побаивается? людмил, если это один и тот же врач, то не понятно почему он боиться ГН и не боиться СТБ (там и наркоз и проткнут)? Т.ч. Людмил, у меня больше вопросов получилось)))
Кристина…,
Нам СТБ делал Кобяков Г.Л. , посколько он и химиотерапевт, и нейрохирург, поэтому и сложновато попасть к нему на консультацию- часто занят на операциях.
Людмила, СТБ мы делали платно по договору с НИИ им. Н.Н. Бурденко , поскольку все было экстренно и чтобы выяснить ход лечения, нужно было срочно знать диагноз. Но мне вроде бы тогда говорили, что на СТБ квоту и не дадут, да и некогда нам было ее ждать.
Светик,насчет СТБ заводил осторожно разговор опер.нейрохирург и он же ответил и про ГН и КН.Сейчас мы решать ничего не будем.тк 20 августа ложимся в обл.больницу,там и МРТ и все анализы сделаем.А питерский нейрохирург сказал МРТ каждые три месяца и результаты ему переслать и вообще держать его в курсе наших дел и звонить в любое время,правда в августе он уйдет в отпуск,но вернется же.Я у него про ГН и КН не спрашивала,даже не знаю есть ли в поленовском эта аппаратура.Если это процедура ОЯ будет рекомендована,то я соглашусь,деньги роли не главное,хотя читала что в Москве ГН стоит 230тр.+консультации и все остальное.Людмила
Людмил, вот и я такого же мнения, сначала госпитализация с МРТ, потом все в Питер, доктор посмотрит и там уж решите коллегиально. ГН только платный, КН у нас по квоте, Марина и Екатерина знают где, что в Питере по этим ножам. Еще вычитала про радиохирургию, что если более 3-3,5 см очаг, то как у Лены облучают в несколько фракций (на КН, Новалисе и Примусе это возможно как поняла), но лучше до этого не доводить по возможности из-за того, что риск побочек возрастает.
Светлана…,
Во вторник мы капались иринотекан+авастин более 3 часов. Мама еле выдержала- все тело затекло. Потом два дня вроде была такая бодрячком, а сегодня говорит подташнивает и есть ничего не хочется. Я думаю, что это наверно иринотекан так дает знать + жара. Свет, я хотела спросить, а если следующую капельницу не получиться сделать четко через 2 недели, а с со смещением дня на 2-3 - это плохо?. В нашем диспансере на капельницы большая очередь и записывают только после направления от химика. Может получиться, что направление будет, а места на конкретный день нет - вот чего я боюсь.
Людмил, мы в праздники новогодние третий курс на три дня сдвигали, нормально все - никак не сказалось, потом еще после шестого вроде на неделю смещались из-за лейкоцитов, тоже ничего, а после восьмого на раз в три раздвинули, лучше, конечно в срок особенно первую половину делать (так лечащий наш говорил), но всяко бывает... у нас так вышло, жаль не выдержали раз в две все курсы, так всяко эффективнее, но ничего не полаешь... А тошнит нас тоже не сразу, а день на второй третий, латран помогает.
Людмила, в Песочном есть и гамма-нож и кибер-нож. Вот их сайт http://radiosurgery.ldc.ru/udalenie-glioblastomy-kibernozhom
я отправляла запрос на лечение КН по адресу radiosurgery@ldc.ru со снимками. Они отвечают, показано или нет.
Свет, спасибо за правильные названия. Информации море. Но в основном негативная:
Радиотерапия, которую применяют для лечения опухолей мозга, может привести к снижению функций умственной деятельности и ухудшению памяти спустя много лет, считают голландские ученые.
В исследовании приняли участие 65 пациентов. Оказалось, что те участники эксперимента, которые проходили радиотерапию 12 лет назад, имели большие проблемы с вниманием и памятью. В целом, 53% пациентов, прошедших радиотерапию, имели ухудшенные показатели функций мозга по сравнению с 27% пациентов, не проходивших эту процедуру. Результаты исследования были опубликованы в Lancet Neurology.
Пациенты с глиомой головного мозга (наиболее распространенной опухолью мозга) получают чаще всего радиотерапию на начальной стадии заболевания. Исследователи пришли к выводу, что прибегать к такому лечению нужно только в особо тяжелых случаях, медики должны стараться как можно реже назначать такую процедуру. Окончательный выбор метода лечения зависит от желания пациента, поэтому необходимо, чтобы больные знали, на какой риск они идут, подчеркнули ученые.
Другую статью приводить не буду. Там написано в таком духе, что все последствия которые могут возникнуть у пациентов с глиальными опухолями от радиохирургии не наступают, потому что... догадайтесь сами...
Светочка, Кристиночка,Людочка и все мои девочки, всем привет!!! Вчера вернулись с сада. Было всякое, в какой-то день поднималась температура, в какой-то подташнивало. Справились. Купила плитку , чтобы готовить на веранде, чтобы запахи не беспокоили, а он наоборот попросил котлетку со сковородки, и так стало радостно. Я ему огурчик подрезала. Все с аппетитом навернул. Слабость есть, но все равно после 18-00 идем гулять на часик. А так весь день стараемся в тени. Даже в этот раз мне провел воду на веранду .Намного стал подвижнее. Вечерком за полив стал браться.
Светик,сегодня сдали кровь, гемогл.-126, эритроциты-3,74., а остальное в норме. С этими показателями возьмут нас завтра???
Уже позвонили нам, чтобы подъезжали пораньше.
Кристин, а я что-то не совсем поняла, как ваши дела. Что-то меня насторожило, а что - не пойму...Но хочу, чтобы все было хорошо...
Ждем заключения компетентных людей...
Кристин, да потому мы и подписываем бумагу, что осведомлены о возможных последствиях, потому я повторяю уж в который раз, что не солярий это, риск деменции (слабоумия) отсроченной это как раз та причина по которой Шрейбер на первом этипе от ЛТ отказывался, потом все одно проходил. Для меня нового ничего, дозы терапевтические расчитаны для того, чтобы риски к минимуму свести, и вот потому и несколько раз говорилось разными форумчанами - сто раз подумайте, делать ли еще дополнительные радио без надобности острой... единственное ГБМ больших сроков для возникновения последствий редко дает, а ГБМ без радио лечить малоэффективно(((
Алла М., рада видеть))) Приветище Борису от нас))) гемоглобин почти норма, эритроциты у нас вовсе не смотрят, как ваши кто его знает?... у нас смотрят гемоглобин, лейкоциты, тромбоциты, при нормальных показателях двух из них, на тот, который низковат (если не совсем аут, конечно) глаза закрывают. Дай Бог прокатит, там разница-то смешная от нормы в обоих случаях)))
Да уж, Тань... что тут скажешь, жить надеждой до последнего, как всегда... а уж зная Свету... хотя она понимает все, думаю, принять не возможно... жесть, конечно, и МРТ не сделать... Таня, а болей нет? только давление такое и правая сторона ушла?
Таня. честно скажу - удивительно при таком давлении... кто его знает, а вдруг и правда улучшится состояние. Скажи Свете, что важно больше времени рядом быть, тактильный контакт очень важен, хоть за руку держать периодически.
Свет, она и так всегда с мамой, кроме того времени, когда на работе.Больничный брала специально, чтобы больше времени быть с т Ирой.Плачет, конечно, постоянно, но все равно верит, что т Ира поднимется
АллаМ, добрый день! Не настораживайся, все должно быть хорошо. Я сама немного переживаю в ожидании что врачи ответят. По сто раз на день почту проверяю. У нас не один очаг, а два. Один с уменьшением-послеоперационное место. Второй-узел в мае 11мм, сейчас 12ммм. Когда этот узел появился, был ли он до оперы или появился после, я не могу ответить на этот вопрос. Когда я в мае спросила лечащего: это что то новое? Он сказал что нет. И по поводу этого узла он нам говорил в мае, что Темодал Темодалом, но этот узел Кибер ножом нужно добить. Но я считаю что пока рано. После ЛТ всего 4 месяца прошло. Рассуждаю так: конечно очень мне хотелось что бы узелок меньше стал на пару мм. Но не вырос же, это тоже очень хорошо. Если бы химия не работала, я думаю что за три месяца он бы хорошо подрос. А этот 1мм, якобы продолженный рост, как написали рентгенологи, может гулять. Света это писала еще до нашего МРТ. Что это мы над каждым мм трясемся, а для врачей это не показатель. Они на них и внимания не обращают.
Поэтому думаю что все должно быть нормально. Я еще сегодня жду, если врачи не ответят, буду о нас напоминать. Понимаю что работают, но у нас новая ХТ на носу. Нужно в диспансер идти, а с чем и за чем пока неизвестно. Надеюсь что опять за темозоломидом.
Да, Света, длительные сроки с нашей опухолью не предусмотрены, но мы все равно все тут верим, что выйдем за рамки статистики. Поэтому и боремся все отчаянно, кто за бесплатные препараты, кто за показатели, кто еще за что... Уже не раз стойкие примеры проводились для поднятия духа!!! Как сказал ваш лечащий, мне очень понравилось: будем лечиться!!! Очень воодушевляет когда врачи несмотря на диагноз лечат так, как буд то излечение возможно.
АллаМ, с хорошими анализами! Так держать, надеюсь в этот раз глумиться не станут и прокапаетесь без нервов.
Кристин, на авастине Бурденко каждые три месяца рекомендует (по 6 введений) МРТ делать, но мы делаем по другому, т.к. еще врачи учавствуют. Да, лечащий наш говорит - будем лечиться, но и на том, что не смогут именно вылечить тоже акцент сделал однажды, чтоб убедиться, что я адекватно ситуацию понимаю, это на самом деле важно, чтоб и себя в т.ч. не угробить новостью, чтоб ложных ненужных иллюзий, навязчивых состояних не возникало, от которых однажды до дурки недалеко может стать... диагноз адекватности требует - надежда на ответ на лечение, длительный бузрецидив, ремиссию даже, но не излечение - длительное именно лечение. У доктора нашего отношение из серии - врач не Бог - никто не знает срока конкретного человека, статистика статистикой, но... - всяко бывает, потому - будем лечиться)))
Добрый день. Разрешите к вам присоедениться. У мужа ГБ, удалена не полностью. На данный момент закончили лучевую. Скажите пожалуйста, а авастин+иринотекан делается не прерывая ХТ темодалом или вместо неё?Спасибо.
Татьяна, авастин+иринтекан, это втарая линия ХТ, т.е. их вводят, когда темодал перестает помогать (на его фоне идет продолженный рост) или при рецидиве после длительного перерыва (более двух месяцев) в приеме темодала. Темодал до 12 курсов делают. Дай Бог Ваше мужу ответа на него и длительного безрецидива))).
Света, ты слышала когда нибудь об Авастине+Темодал? В РОНЦе говорили что такая схема имеет место быть, но в Москве ее не дадут, дорого очень(это уже мнение Кобякова).
Кристин, эта схема (темодал+авастин) в докторской Кобякова описана, она эффективнее авастина и иринотекана, не на много, но эффективнее, он их как две самых эффективных во второй линии обозначает, я ж ссылку на рукопись давала несколько раз, там опиано все, но, то, что ее не дадут отродясь у нас, тоже сразу поняла.
Вот рукопись (это не сама докторская целиком, а рукопись она короткая, главы ненужные не читай просто) еще раз
http://vak.ed.gov.ru/common/img/uploaded/files/KobyakovGL.pdf
там как раз и авастин с иринотеканом по той схеме, что нам всем назначают, а не как Роше рекомендовал, доказывалась (где авастин 5мг\кг, но иринотекан прям следом, а не как у Роше, через несколько дней).
Девочки,здравствуйте.Хочу присоедениться к разговору о последствии лучевой. Мы первую делали в январе 2004,вторую в 2011. И вот какие выводы напрашиваются,это заметили многие из наших друзей и родственников,Дима стал более конкретнее в своих разговорах,действиях, я не знаю как это правильно выразить,сформулировать,а он меня опережает, уже объясняет что,да как, и все так дотошно,до мельчайших подробностей.Очень быстро находит выход каких-то ситуаций,дает очень дельные советы, поверьте,это -не голословно,раньше такого не было.Он ,помню даже как-то сказал, что это у мозга защитная реакция такая-быстро и четко обдумать и выполнить те или иные действия. Единственное,с памятью не очень,забывает что,куда положил,ну и т.п. Кстати,СТБ нам тоже делали для верификации диагноза,по квоте в Бурденко,он был в сознании, разговаривал с врачом,перенес нормально.
Кристина,у нас был темодал+авастин, авастин добавили в июле 2011,когда активность по ПЭТ выросла, в августе делали вторую лучевую ,на это время химию прерывали. В декабре делали МРТ и ПЭТ, результаты были хорошие, и размеры и активность в разы снизилась, а в феврале стал прихрамывать, не могу до сих пор понять, что могло вызвать такой бурный всплеск?
Девочки, АУ, где все???
Светочка, Кристиночка и все мои девочки хорошие, добрый вечер!!! Опишу наш сегодняшний день. С утра поехали на ХТ, к врачу за направлением попали еще до 9-00, все складывалось удачно. Дали место в палате, приходил врач, все было хорошо. Сидим, ждем капельницу. Час прошел, второй прошел. В 14-00 пошла узнавать в чем дело. А леч.врач говорит, в понедельник возьмем кровь, а во вторник прокапаем, если будет все нормально. Но мы же со свежим анализом, вчера специально сдали платно, чтобы сразу на руки его отдали. Пошла к заве. Обрисовала ей всю картину,она довела меня до слез, но дала указание, чтобы Боре дали капельницу. И еще добавила, что все равно будет лежать до вторника, в понедельник все равно возьмут кровь. Нафига им его кровь после капельницы???Когда вошла в палату к нему, увидела, что капельницу поставили без всяких там уколов.Спросила об этом сестру, а она - только капельницу, насчет уколов указания не было. Какое там следить что дают, что не дают. Вся в слезах уехала домой, чтобы привести любимому все, что надо. Мы же ведь собирались к ним на один день. Обернулась за 1,5 часа, а он уже прокапался(в первый раз процедура эта заняла 3 часа). Светик, там же должно быть очень медленное введение препаратов??? Привезла таблеток, на все случаи жизни,полотенце, тарелки и т.п. Борик меня успакаивает, говорит, главное, что прокапали. А я до сих пор не могу успокоиться...
Бо чувствует себя хорошо, хоть это успакаивает. Но впереди еще три дня без меня...Разговаривать с врачами не получается, хотя я очень деликатный человек...На меня там смотрят как на врага N1...
Скорее уж завтра, поехать к нему...
Начнем с хорошего - прокапались в срок))) Через тернии к звездам, как говорится. Прокапали правильно, это первый раз иринотекан вводится 1,5 часа, авастин примерно столько же, если человек перенес нормально, то второй раз иринотекан капают час, авастин минут 40, если опять все ОК, то начинаю постоянно капать иринотекан по 40 минут, авастин по 20-30, не более, первые два раза самые долгие. Т.ч. и тут все нормально. Алла, в этот раз авастин правильно развели? в 200 мл физраствора или опять накосячили? Это важно для правильной концентрации, я в прошлый раз говорила. Жаль, что с уколами динамят - полудурки, что еще скажешь... Борису привет, он молодец - увидел главное (прокапали, да еще и вовремя))))
А я сегодня путешествовала: утром диспансер, днем по делам, потом гуляли целых три часа - наконецо-то попрохладнее стало, чернику протерал с сахаром, эх, переборщила с сахаром этим((( ладно морсы будем делать.
Девочки, добрый вечер. И у нас новости есть, созвонились с лечащим: узел без изменений, место на мозолистом в отеке, ЛЕША НЕ ПАНИКУЙ, дальше Темодал, свяжись с Давидом Романовичем для назначения рекомендаций. Вот и весь разговор.
Я уже выводы сделала: 1. Написала химику Давиду Романовичу: сколько ХТ и когда МРТ, ссылки на снимки скинула, вдруг захочет глянуть. 2. В следующий раз еду со снимками в Москву. Пусть все объяснят, покажут на негативах, расскажут. Еще очень хочу к Кобякову попасть. Леше уже сказала об этом. 3. Если дальше Темодал, значит все хорошо, было бы плохо, что нибудь добавили бы. Теперь жду от химика весточки.
У нас и анализ готов. 21-ый день, лейкоциты 4,95 и тромбоциты 80. Ячмень как пили так и пьем, Содекор добавляем еще одну столовую ложку в обед, до сих пор пили утром и вечером. Но это только начало. Падение еще будет. В понедельник 24-ый день опять сдаем кровь и потом контрольный анализ за день до химии. Дай Бог что бы в этот раз сами лейкоциты вытянули. Думаю вытянем.
АллаМ, вот хочется придушить их всех... Вот злые и вредные. Не надо плакать, главное что прокапали, хоть и нервы вытрепали, а они у нас и так никакие. Борис пусть потерпит, схема хорошая, результат стоит того, ничего три дня пролетят быстро. Опять вместе будете. Аллочка и Борис, терпения вам и сил, держитесь!!!
Кристин, и слава Богу, все как мы предполагали - стабилизация))) УРА!!!))) а ваши горе описыватели МРТ, не могут переписать заключение? на основани мнения врачей РОНЦа, чтоб в диспансере до вас не докопались. Дай Бог Содекор снова с тромбоцитами поможет.
Светочка, спасибо большое, ты меня малость успокоила. А были все те же флаконы 400гр.Но я уже и боюсь там слово сказать, все это потом на нас и отразиться. Думаю здесь концентрация особой роли не сыграет, т.к. количество мы свое все равно получаем разово. Приветище Ниночке!!! Она для нас пример во всем...
Кристи,мне вообще кажется, что только здесь на форуме нам можно душу излить и тебя поймут...Спасибо вам девчата просто за то, что вы есть...
А еще хочу поделиться вот чем: мой Борик из-за проблем с зубами совсем не может есть орехи, так я ему их измельчаю толкушкой и кладу везде, где есть жидкость, в суп, борщ вместе с чесноком, в кашку, и даже ему об этом не говорю.Еще писала про термос: крапиву и овес завариваю на ночь. Ведь нам СЕДОКОР привезли, но мы до него так и не дошли, и так в два раза подняли продуктами .Буду хранить на всякий пожарный...
Света, ты же первая и сказала в понедельник, что все хорошо)))
Я даже не знаю что делать, такое описание в диспансере показывать нельзя, сегодня позвонила в наш Онкоинститут, описание снимков могут сделать, но только через консультацию врача. Кабинет нейроонколога я видела, когда мы туда к гематологу ходили, но я вот что думаю, все равно диспансер захочет бумагу из РОНЦа с рекомендациями, дозировка, сколько курсов и т.д. Неужели из за этой бумажки в Москву ехать, тем более что диспансеру даже и не оригинал нужен, а ксерокопия. Поэтому жду что Давид Романович ответит и хочу его спросить, если можно что бы кто то из знакомых к нему за справкой этой пришел, а нам бы потом эту справку отсканировали и выслали. Надеюсь что все так и будет и получится. Но в следующий раз все равно в Москву поеду. Много вопросов, а ответов пока нет...
Содекор поможет, я улыбалась когда химик написал: надежных препаратов для поднятия тромбоцитов нет... А когда 20-ть тромбоциты, а потом через неделю уже почти 200??? И так 2 раза... А когда онко форумы другие читала, а там врачи ругаются что овсом якобы пытаемся лейкоциты поднять. Ну и пусть ругают, а мы пьем и они поднимаются. Так что наш Лейкостим оставшийся в холодильнике, пускай лежит. Надеюсь не понадобится он нам в этот раз, еще правда неделю надо продержаться и ниже 3 единиц не упасть в лейкоцитах. Гемоглобин неважнецкий, 97. И не хочет мой упертый вкусное средство по рецепту Елены Николаевны кушать, там все самое вкусное: орехи, курага, изюм, какао, желток, мед, сок лимона. Значит будет препараты пить. Жаловался опять что ноги побаливают, грешу на кальций. Ну не захотел сегодня биохимию сдавать. В понедельник заставлю. АЛАТ, АСАТ давно не сдавали, глюкозу не мешало бы сдать, кальций.
АллаМ видела фотки ваши с Борисом, я так поняла что новые. Борис молодцом, улыбается везде, настроение шикарное, смородину тебе чистить помогает, снасти рыбацкие справляет, грибы у вас какие, загляденье. Короче, любовалась вами, вашими делами, домиком вашим. МОЛОДЦЫ!!! Как из богодельни этой вас выпустят, снова на дачу? Если да, то рада за вас, там лучше всякого курорта. Будем ждать новых фоток!!!
Алла М., и мы вас любим))) Спасибо за опыт с орехами))) Фотки мы с мамой тоже заценили, ну ты видела, дача - мечта)))
Кристин, если что, я от РОНЦа недалеко живу, могу заехать к химику вашему, а еще, как вариант, знаю, что одной девочке доктор сам бумагу отправляет с рекомендациями, т.к. они далеко очень живут, может и в РОНЦе такое практикуется для своих иногородних пациентов, если нет, то не вопрос заеду. Не знаю, что там кто-то ругается, что мы продуктами поднимаем, в нашем диспансере тоже так рекомендуют - препараты на крайняк только. А для гемоглобина про икру не забывай красную, мы ею ТАК однажды задрали именно гемоглобин, ну я рассказывала, еще гречку, яблоки, которые чернеют на срезе, свеклу - короче продукты с большим содержанием железа, яркого красного цвета найди в сети, а твой капризка пусть выбирет, моя прунцесса в этом плане такая же - не пример для подражания)) в целом не привередливая, но вот если упрется...!!! не прошибешь(((
Кристина, для подъема гемоглобина кушать говядину, субпродукты (печень, легкие), еще яичные желтки, икру и морепродукты (моллюски, кальмары, креветки). Свеклу в разных видах, орехи грецкие в день по 100 гр и с ложечкой меда, кедровые орешки, яблоки (и их косточки)( кстати после яблок желательно не пить в течение 1-2 часов чай, поскольку он препятствует усвоению железа), хурму. гранат (или его сок). Сухофрукты - курага, чернослив, финики и изюм. Употребление всего горсточки сухофруктов в день значительно помогает повысить уровень гемоглобина в крови. (я Игорешке каждое утро давала или добавляла в уже готовую кашу или творожную массу три штуки кураги, чернослива,и 2 щепотки изюма).
Простое и доступное средство – отвар шиповника. Просто залить на ночь 2 ст. ложки ягод стаканом кипятка в термосе . пьют отвар по 0,5 – 1 стакану в день. Морковь со сметаной – вкусный и полезный для гемоглобина салат. Ну и не забывай про любимую крапиву:) столовую ложку крапивы (можно и сушеной) залить стаканом кипятка и настаивать в течение получаса. Пить по столовой ложечке 3-4 раза в день.
Еще почитай здесь
http://domznaniy.ru/86-produkty-povyshayuschie-gemoglobin.html и здесь http://healthbps.ru/produktyi-povyishayushhie-gemoglobin-kakie-produktyi-povyishayut-gemoglobin-v-krovi
Кристиночка,ясно на дачу... И сынуля с девушкой с нами там... А папочка у нас всегда был таким хорошим помощником. Мы всегда все делали вместе. И сейчас, все, что в его силах, тоже помогает.
Еще советик для крови, утром всегда даю Боре бутер с икрой или с красной рыбкой. Этот продукт идет и с кашкой и с чаем и с чем угодно...Уже в привычку вошла рыбка с утра...
Сейчас разговаривали по телефону, голосок бодренький...То он меня поддерживает, то я его.
Светочка, ты чудо!!! Вчера, после общения с вами наконец-то поспала... Сегодня даже голова просветлела... Все, собираюсь к Борику. Всем привет и наилучшие пожелания!!!
Доброе утро!!!
Светик, спасибо за предложение помощи, честно, не откажусь. Но там куча нюансов, я тебе подробности в одноклассники напишу, надеюсь тебя не побеспокоим и за справкой сходить попрошу другого человека.
Все советы запомнила, спасибо Диане, она как всегда, кладезь рецептов, советов, стихов, слов поддержки и список этот бесконечен...
Леночка, спасибо за радость за нас! Вы наши самые главные молодцы, Диме огромный привет с пожеланиями крепкого здоровья, хороших анализов и что бы ножка не подводила. Одним словом, что бы радовал в первую очередь тебя, и нас, и давал нам всем на своем примере одно из главных в нашей тяжелой ситуации НАДЕЖДУ.
АллаМ, вот такое настроение уже совсем другое дело! А поддерживать друг друга так и надо, у нас тоже так, когда я кисну, то муж меня приободряет, а когда он грустит, я его вытягиваю из хандры. Но чаше первое, чем второе))) А сплю я с 12 ночи до 3, потом у нас кормление, укачивание, иногда и поговорим немножко, если спать не хочется))) потом с 4 и до как повезет. Иногда мой будильничек в 5 просыпается, сегодня вот не жарко и Сонька спала до 8, но я все равно 6-45 встала. Нужно было мужа на работу проводить, дать выпить ячмень и Содекор, и с собой все это дело дать. Я привыкла мало спать, поэтому сильно не страдаю. Как говорит мой муж, чем больше спишь, тем больше хочется)))
У нас тоже сегодня спала жара, пасмурно, дождик крапает, но нужен хороший дождь и долгий. Девочки, на полях все горит, многое уже сгорело, овощи в этом году будут дорогие. Поэтому кто на зиму консервирует, покупайте сейчас, цены кусаются, но потом ничего не будет. У меня мама говорила с продавцами знакомыми на рынке, на полях из за жары все сгорело. И поспевает в этом году все на 2-3 недели раньше. Уже виноград спеет. Поэтому вот так.
Кристина…,
Очень хорошо поднимает гемоглобин сок:
Шесть компонентов:
свекла, морковь, яблоко(желательно антоновка), лимон, гранат, мед.
Каждого компонента 100мл.
ВАЖНО-сок отжимать руками.
Пить по 2 десертные ложки за 40 минут до еды.
Сок очень приятный на вкус,поэтому думаю муж капризничать не будет.
Этот рецепт моим знакомым дала врач, которая уже в очень почтенном возрасте. Раньше старались лечить все натуральными продуктами. У больной был гемоглобин .с которым не живут. И вот этим соком они его подняли очень хорошо. Я сама его использую, он очень хорош.
Привет, это Наталья (Киров). Редко захожу, совсем времени нет, папочка сдал кровь на 21 день, все показатели вроде как в норме, но болит немного голова и спина стала болеть, вы знаете, ему пункцию делали в позвоночник, чтобы снизит ВЧ давление после операции (так объяснили нам) Стала теперь болеть спина, может это быть последствием пункции???? (было очень больно во время этой процедуры). А еще у него отвратительный аппетит, ничего не хочет есть, что делать? Ему только морожко хочется, а мама, конечно же, боится много его им кормить, а он требует!
и еще вопрос. Я наблюдаю, что многие принимают декс, нам про него никто ничего не говорил, надо не надо... какие пизнаки и почему его надо принимать? может он папе тоже нужен... вот например он очень жалуется на зение, говорит отдельные элементы вижу хорошо, а разом картинка не складывается.... может это тоже снимет декс??????? проясните, дорогие
Наталья, добрый день! Хорошо что заглянули, я уже переживать начинала, а у вас все хорошо. Голова может побаливать, ЛТ только недавно закончилась и в побочных от химии значится головная боль. У мужа в эту химию немного болела, пару раз. После прошлой побаливала. После этой уже нет. Главное что бы головная боль не наростала и это не происходило чаще день ото дня. Если болит сильно, то Пенталгин, Кетанов, Кетарол, но мой не пил после оперы никогда. И правильно я считаю, можно проследить характер и длительность боли. У него обычно очень быстро проходит. С анализами поздравляю. Похоже мой муж и Настя с мамой единственные на форуме у кого беда с лейкоцитами и тромбоцитами.
Со спиной даже и не знаю. У моего бывало такое, пару раз, но у него привычка ложиться поперек дивана и смотреть телек, а потом ват так в три погибели и засыпает. Я когда еще не сплю, то прихожу и заставляю лечь нормально, вытянуто ноги, а то скрючится и спит, ноги согнуты. Конечно потом и спина болеть будет и мышцы на ногах судорогой сводить. Когда спит ровно и не болит ничего.
За эти делом надо понаблюдать и если боли не будут проходить, то к врачу.
Аппетит у нас снизился к концу ЛТ, не успел вернуться, и опять ХТ 420мг и тошнота. Иногда вообще почти ничего не ел. Потом нормально все стало, аппетит вернулся. Мы его соблазняли его любимыми блюдами, на тарелочку немножко совсем главное положить, что бы не испугать едой. А то он сидит, смотрит на еду, ему кажется что там гора и он ее не осилит. Поэтому лучше по чуть чуть, но часто. Хочет мороженное, пусть ест. Я как своей Кате его в СВЧ разогреваю что бы не простыла. А еще можно купить самый обычный весовой пломбир, разогреть его до мягкости и в него уже накрошить много чего можно: орешки, фрукты, ягоды, шоколад черный потереть, варенье. Аппетит вернется.
Спасибо за подобный ответ, Кристина! Постараюсь забегать почаще, чтобы вы не переживали)))) Очень приятна такая забота. Про декс еще, жду ответа от кого-нибудь. Спасибище
Наталья, мы оперировались в декабре 2011. Мы декс так ни разу и не принимали и не кололи. Как девчата объяснили, он нужен только тогда, когда накроет отек. А отек когда накрывает, то что нибудь отказывает, как я поняла. или сильные головные боли. У нас всего этого нет , мы не не употребляем его.
Наталья, а еще скажу, что у моего тоже аппетит плохой, все время приходится чем-то соблазнять.А сейчас ест все помаленьку, лишь бы кровь была в порядке. А за это время, с момента операции, похудел на 12 кг. Но это ему даже нравиться, он всю жизнь был кругленьким...А сейчас мучает слабость, так и себя носить легче...
Наталья, а какое место поражено, может локализация свое дело делает, например как у нас правостороний парез? Когда Леша в РОНЦе лежал, был мужичек на этаже, после удаления ГБМ, он готовился к прохождению комбинированной в РОНЦе, он бегал во всю, пареза не было. Были проблемы с краткосрочной памятью. Он выходил с палаты, проходил пару шагов и забывал куда шел. В мае Леша созвонился с ним, до нашей поездки в Москву, плохо дела были... Съездил на ПЭТ, дети видно поберегли, сказали что там отек. А в Москву когда уже приехали через пару недель, Леша хотел встретиться, звонил ему, он трубку не брал. А в день отъезда позвонил. Заговаривался, не мог объяснить что хотел сказать, но Леша понял, что он на повторную оперу врачей склоняет.
Поэтому, Наташа, напишите какая локализация у папы. Света очень хорошо разбирается где что и от чего. Поспросите ее, она и объяснит, от локализации это или нет.
Забыла, химик ответил, еще 3 курса ХТ темозоломидом и МРТ с контрастом. Сказала же, что Давид Романович быстро отвечает. Уважаю его не то слово. Про кишечник ничего не ответил в прошлую ХТ, видно не смог помочь или не надо было его и спрашивать, уже и не знаю теперь... Да и ладно, Линекс помог.
У нас после оперы и зрение упало и слух ухудшился.У молодых наверное не так сильно,а у моего пенсионера очень даже заметно.У нас опухоль правосторонная височно-теменная.Но с этими проблемами жить МОЖНО!!! Людмила
Наташенька и Людочка, у нас тоже правосторонная височно-теменная. Так вот, где-то лет 7 назад у моего изменился цвет одного глаза, левый - голубой, а правый - серый. Не знаю, связано это с ГБ или нет, но мы только посмеялись и все. А может надо было насторожиться. Да ладно... А когда проходили комиссию на инвалидность(это было в мае 2012),окулист признал у него повыш.глазное давление в правом глазу. Да и Боря жаловался, что стал им хуже видеть. Но прошло какое-то время, и мой любимый в данный момент видит лучше меня, а до этого пользовались одинаковыми очками. Сейчас он даже читает без очков при хорошем освещении. У нас еще с глазником в поликлинике дефицит.
Людочка, как дела у вас???
Добрый вечер всем!
В четвер мы перенесли эпи. приступ. Отец сидел обедал, вдруг резко его парализовало и скрючило руки и ноги. Повалился на кровать и началась лихоманка. Я второй раз это вижу.
Мама вызвала скорую, а я держала его за руки, чтобы он себя не повредил. Приехали врачи, сделали реланиум и всё. На утро он не смог уже даже перевернуться. Боль во всём теле.
Сегодня вроде ничего, но уже не садится. Жутко психует и злится. Что же это за болезнь такая? Почему злость вылезает, а добро куда-то девается?
Всём желаю здоровья.
Алла М.,у нас без особых перемен,главное нет ухудшения.У нас жара немного спала,ходим вечерами гулять на часик-кормим комаров и слеплей,заразы так жалят!!!Днем дома двигается,крутит велотренажер,все сам делает,но устает и иногда ОЯ треморит.У нас ведь как такового лечения и не было-ЛТ назначили 20 сеансов,а приняли всего три,потом резко ухудшение и нас благополучно и с чистой совестью выписали домой.ХТ и не назначали.После оперы нейрохирурги назнвчили пирацитамы-цинаризины,которые мы и принимали три месяца.Потом после ЛТ для восстановления еще откололи Автовегин и вит.В-1,12.Сейчас ждем 20 авг.на госпит.в Псков.тк у нас даже гистология точно не известна,спрошные загадки и не определенность.Но верим и надеемся на лучшее.Людмила
Татьяна И.Моск…, не помню.. а вы противосудорожные принимаете? нехорошие эти приступы...после них ухудшения тк мозг повреждается и не известно что ожидать после них.. мой позже чувствовал их приближение и ложился или садился в удобную позу...
Крис, я соковыжималкой пользовалась, только сок гранатовый вручную делала.. в мезгу если добавить немного сока и сметанки получится салат:) и тереть не надо
Наталья, если папа может без декса, то лучше без декса. У нас зрение немного хуже стало, но не критично. Если у папы поражена затылочная доля, то там зрительные поля, при пражении зоны хиазмы, нервов (их несколько пар в работе анализотора учавствует), трактов проблемы зрения будут... зрительный анализор весьма сложный, это единственные органы в работе которых оба полушария учавствует - лучше окулисту показаться, хрусталик, дно проверить, мало ли как что сказалось. Вообще глаз еще называют мозгом, вынесенным на периферию (за пределы черепа), потому любому больному, имеющему патологию неврологического характера, нужны периодические осмотры офтальмолога, мы, естественно, игнорируем это дело, а Вам Наташ, сам Бог велел... Воот... Т.ч. если нет поражения затылочной доли, зоны хиазмы, нервов, трактов (может в описании операции есть что), то нужно разбираться...
Зрительный нерв идет от сетчатки в промежуточный мозг (он чувствительный), глазодвигательный (он еще и вегетативную функцию выполняет) и блоковый выходят из среднего мозга, отводящий выходит между мостом и продолговатым мозгом... т.ч. Наташ, глаза это реально сложно, не будучи узким спецом вряд ли кто скажет (предположений. вариантов куча, может и совокупность факторов быть) что именно приключилось, сказалось, изменилось....
Кристин, вот и славно все как))) В классики чуть позже загляну)))
Алла и Кристина, у нас у папы правая височно-теменная (кстати, те с кем он лежал, то там у всех почти правая височно-теменная, врачи грешат на сотовые телефоны, но папочка наш по телефону говорит в десятки раз меньше, чем я и мама, например) Окулист сказал сразу, что проводящий нерв задет, папа капает капли глазные, ему прописали еще уколы, он пока не соглашается, не любит "мешать все в одно", говорит химию пропьет и тогда, а я его склоняю проколоть. У него очень хорошее зрение - далеко видит и четко, лучше меня, все таблички читает, номера у авто, но говорит, что картинка как пазл или мозайка, не собирается в единое изображение. Ждет когда восстановится, вот и думаю, может это не с нервом связано, а с давлением этим же, ведь не утрачена острота зрения!
А еще папочка очень хочет красного вина, говорит что много ему не надо, ну хоть по 0,5 бокала в день. Что делать? Вино совсем нельзя или чуть-чуть можно? Он говорит, что ему как-то легче становится, аппетит появляется.
Света, вам спасибо за ответ. Пока писала ответ, вы написали свое сообщение. Да нерв задет, но мы надеялись, что данное "троение" можно преодалеть и не связано с этим
Наталья, раз нерв задет (а какой из них не сказали? просто проводящий это не название нерва), то как раз это и может быть причиной, у знакомого одного моего приятеля вообще полностью глаз из-за задетого нерва. Спиртное нашим не рекомендовано, мягко говоря... 1. нейроны от алкоголя гибнут. 2. сначала алкоголь возбуждение вызывает, потом торможение ЦНС (он естественный антидепрессант), эмоционалка лабильнее может стать. У врача спросите про пол бакала, если уж прям навязчивое состояние по этому поводу... может хорошее вино чуточку и ничего, в нем хоть этанола нет... Да, забыла сказать - мороженое мы едим почти каждый день - жарко было очень. А про сотовые телефоны можете смело забыть, это давний миф уже.
Ой, Наташ, все никак за раз не напишу все))) раз лечение назначено, то восстановление или хоть улучшение возможно вполне, долго и нудно может быть, но реально, нерв ведь не перерзан - тут аут был бы, а так - УДАЧИ, верим в лучшее))) Молодец папа - последовательный и ответственный)))
Девочки, в версию про телефон и я чуть не поверила, у моего левая теменная, но он ЛЕВША!!! Телефон последние 4 года постоянно у уха, ночью под подушкой, даже в выходные ему покоя не давали, я пока он не видел на беззвучный ставила, что бы не доставали. Кто его знает, может телефон, а скорее всего что нет. Наташ, ты вот сама пишешь, что папа редко разговаривает, т.Нина тоже сомневаюсь что бы много по нему раньше говорила. Так что скорее всего что просто теория. А детки, они же вообще еще не знают что это такое.
Света, я прочитала твой ответ, сейчас отвечу.
Про окулиста спасибо, я насторожилась когда мне Лена написала, что Дима окулиста проходит, я еще спросила: у вас что то задето? Лена сказала что нет, просто для профилактики, теперь вот Света написала. Хорошо что затрагивается тема и узнаешь много того, о чем врачи должны предупреждать, но не предупреждают. Еще раз спасибо за инфу. Будем проверяться. Это не долго, быстро и бесплатно)))
Свет, просто окулист должен быть, без приставки онко? В каком учреждении наблюдаетесь?
Да, вот еще так просто - от правой височной могут проблемы со слухом быть (левое ухо), легкие нарушения вкуса и обоняния, тут сохранное левое компенсирует скорее всего, оно ведущее, потому пишу легкие (условие, что человек правша), просто не удивляться чтобы в случае чего, а от правой теменно - двигательные функции левой стороны пострадать могут... как всегда от локализации точной и масштаба бедствия все зависит, конечно же.
Кристин, просто окулист, мы один раз всего проходили его перед ЛТ. тогда все ОК было. а сейчас мама говорит видит хуже, читать много не может, глаза устают, но к врачу не хочет ни в какую((( Но у нас правда не критично, цифры с погодой, давлением, временем на 5-м канале прекрасно различает. А про сотовые я читала статью касательно глиом, там были факторы перечислены, если найду, скину, а по телефонам какие-то КИ эту версию опровергли, точно помню. что Шведы еще в 1999 опровергли первыми вроде, хоть она была изначально, якобы у взрослого. который много говорит, может быть фактором способствующий, НО не причиной, само собой. Да ты правильно сказала, мама моя вообще почти не говорила по сотовому, лишь когда я ей звонила с работы, да бабушке, пока та жива была, он у не скорее на всякий случай был - просто чтоб был, а то несовременно жить без сотового)))
Светочка, Кристиночка, с вами хорошо! )))) Сегодня задалась вопросом, что бы мы делали без инета??? И телфонов?? )))) Кстати, мама стала бояться говорить по сотовому, настивает, чтобы мы с мужем поставили дома стационарный (у нас нет) Кстати, про вино спросить некого. врача у нас нет, ищем, но из города не выезжаем, а в городе у нас пока никого не нашли(((((((( Может плохо ищем!!!! Время идет, нам бы специалиста, но с чего начать поиск??... а лечащий по лучевой - одно название. Вот пожалуюсь, сама здесь ходила в нашу онкологию, хочу родинку убрать, что вы думаете, я сначала к хирургу пошла,он меня в онко направил, в онко просидела 2 часа в очередь (детки 3 года и 0,5 года в это время дома бабушку одолевают)))))) захожу к врачу, а он мне: "мы этим не занимаемя" Ничего, что я в регистратуре сказала по какому вопросу иду?????? , издалека на родинку посомтрел и послал обратно к хирургу.... У нас в онко разговор короткий, т.е. его нет!!!!!!!!!!! А родинка у меня на шее, расти стала и от нее еще очень много родинок мелких по шее, плечу и руке... и удалять страшно без взгляда специалиста
Наталья, у меня у подруги были родинки крупные на лице, она в косметологии удаляла какой-то платной из тех же соображений, что и ты. они ее не портили, но это ж еще и на солнце все попадает постоянно, опасалась, решила не доводить до рискового положения. Но согласна с тобой, лучше б специалиста спросить.
Наташ, а может на онкофоруме тему создать по папе, С.Р. редко отвечает, но все-таки отвечает, пусть будет для подстраховки.
Светлана, Кристина! Привет))
Мы прошли 10 курсов, 08.08.12 г. МРТ.
Мама норм, но с жарой тож тяжеловато..... Да и не слушает меня, не разрешаю на улицу на солнце выходить, а она все равно сбегает))) Живет то в частном доме)) После капельниц давление конеш повышенное, даже при сильной терапии ( пьем утром беталок+индапамид, вечером лозартан).
Желаю Всем здоровья!!!
Евгений, если бегает на улицу значит все ОК!!!))) скоро жара спадет, август осталось продержаться. В сентябре хорошо будет...
Будем ждать результатов МРТ, верю что порадуете, будем за Вас переживать!!! Так АЛТ и АСТ дело поправимое, Есенциале, если не поможет Гептрал. У мужа после 1ХТ Темодалом 420мг АЛТ был 118. Есенциале к сожалению не помог, а вот Гептрал до 27 опустил уже после 2ХТ сдавали.
Наташа, честно, я против алкоголя. Может 0,5 сухого красного НЕ КРЕПЛЕНОГО вина и ничего, но кто его знает. Я вот боюсь свому даже давать безалкогольного пива. У меня в детстве был гепатит А, из за этого или нет, но я от любых напитков с градусом очень быстро ухожу, про крепкие вообще молчу. О чем говорить, если я от пива безалкогольного и кваса чувствую что есть там градус, хоть и не большой. Пьянею слегка от них. А у наших голова, опять же у мужа зона эпиприступами опасна, вчера Татьяна И Моск. описала этот ужас. Поэтому я опасаюсь и не даю ничего.
Наташа, смотрела фильм Среда обитания, про мобильные телефоны. Советуют беспроводную связь (hands free) это маленькая штучка в ухо, тем кто много разговаривает по нему (это для мамы, что бы панику не наводила и вас без связи не оставляла)у беспроводной связи излучение в разы меньше. Ночью телефон подальше от кровати, если нужен будильник, там есть Авиарежим, когда сеть отключается. Мне муж объяснил почему телефон даже в режиме ожидания может давать излучение: потому что он периодически с базой связывается, а на авиарежиме нет. Рекомендуют не носить телефоны на шнурках на шее и в заднем или боковом кармане штанов. Мой правда поносил немножко штучку в ухе(у нас их дома несколько штук) ухо натирает и на этом все закончилось. Но он сейчас уже очень мало по телефону говорит. Может на работе больше, не знаю, но как на позвоню-трубку не берет. Когда долго не отвечает уже начинаю переживать, звоню на стационар и спрашиваю сотрудников гда мое сокровище, а они отвечают что все нормально, телефон оставил на зарядке или просто лежит, а Алексей Викторович по залу бегает)))
Тему про вредность сотовых телефонов мы обсуждали ранее на онкоблоге.. Привожу текст статьи:
Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) пересмотрела свое отношение к мобильным телефонам, заявив, что они могут быть причиной повышенного риска развития некоторых типов опухолей головного мозга, в частности, ГЛИОМЫ. Об этом сообщается на сайте организации. К новому заключению пришла группа, включающая 31 ученого из 14 стран. Они установили, что мобильные телефоны должны классифицироваться как «возможные канцерогены». Таким образом, по шкале Международного агентства по изучению рака мобильники были помещены в ту же группу, что и свинец, хлороформ и кофе. В ВОЗ сообщили, что отношение к мобильным телефонам было изменено после пересмотра всех доступных результатов исследований в этом направлении на сегодняшний день. Ранее в организации утверждали, что явной связи между использованием мобильного телефона и развитием раковых заболеваний не установлено. По словам ученых, делать какие-либо конкретные выводы преждевременно, так как для них пока нет оснований - нужны дополнительные исследования. Ученые также утверждают, что сильнее электромагнитному излучению, возникающему в результате работы мобильного устройства, подвержены дети. О вредном воздействии сотовой связи в 2009 г. предупредил Геннадий Онищенко, главный государственный санитарный врач РФ.
далее цитирую комментарий одного из участников по теме: Вот первоисточник информации http://ru.euronews.net/2011/06/01/mobiles-join-pickled-onions-in-cancer-risk-group/
"Джонатан Самет из Международного агентства исследования проблем онкологических заболеваний считает, что если вспомнить о табакокурении, то, что в табаке содержатся канцерогены, было известно более 50 лет назад, причем сведения эти были проверены и перепроверены многократно. В данном случае, – продолжает он, – мы многократно употребляем слово “возможно”, и это означает, с точки зрения ученого, следующее: необходимо продолжать собирать информацию и проводить исследования…"
Т.е. подтверждения еще нет. В мире мобильниками пользуется несколько милиардов человек-пока статистических изменений в количестве больных глиомами по сравнению со временем, когда не пользовались мобильниками-нет. Может в долгосрочной перспективе есть, поэтому, как не до конца изученный фактор отнесли к категории «возможные канцерогены».
Стоит иметь ввиду, что раньше мобильники были совсем другие по сравнению с нынешними. Сейчас боле безопасные. В общем не стоит париться по этому поводу, но мне кажется, ребенку маленькому до определенного возраста (пока череп не сформируется), наверное лучше не давать. Так, на всякий случай.
А может агенство просто денег захотело на изучение проблемы ..."
Так что для окончательных выводов еще далеко...а кто боится тот пользуется гарнитурой...
Девочки,доброе утро! Нам для печени прописали Фосфоглив, пили всего пару дней, когда у Бори в правом подреберье что-то не так было, как он сказал. Потом сдали контроль, АЛТ и АСТ в норме.
А еще у нас дома для мобильников свое место, их же слышно из всех комнат хорошо... А с собой берем только в сумке. Сын тоже научился в рюкзаке носить свой. Где-то прочитал, что в кармане брюк опасно для потенции...И особо разговорами длительными по мобильнику не увлекаемся.
АллаМ, вот я про то же, если бы не диагноз...
Мой вчера приехал, говорит: что то я устал сегодня сильно. Я уже даже на такие слова не паникую: конец рабочей недели, пять дней отработал просыпаясь с петухами, перевалили за 21-ый день, кровь портится, надеюсь ячмень лейкоциты держит, тромбоциты ниже нормы. Поэтому и усталость. Сегодня-завтра выходной, выспится и опять бодрый будет. Уже спросил меня какие планы на сегодня? Я говорю-отдыхай, планы подождут, пусть выспится, потом все дела.
Алла М., конечно везде должна быть золотая середина..
Просто когда что то серьезное случается то сразу начинаешь вспоминать и думать что же так повлияло...
у нас вот травма головы была и шрамчик на левой стороне.. после армии машина сбила... потом смерть мамы, которую он очень трудно переживал... потом отравление выхлопным газом от иномарки с потерей сознания... дтп.. а через полгода от него ОГМ (в предыдущем сообщении опечатка) .. ну и прилично пользовался сотиком... вот и гадай от чего.. хотя смысла не вижу.. просто нужно лечиться.. а там как получится...
Да, Диана, и не узнать нам на 100% от чего это случилось.
Я всегда думаю, что когда на том свете окажусь и Бог разрешит спросить, я спрошу, если конечно не забуду)))
Дианочка, а я грешу вот на что, еще в молодости у Бори тоже была травма головы,это он сейчас вспоминает, а в последнем рейсе( он у меня всю жизнь проходил в море и еще работу не бросал, нормально проходил комиссии и он еще хотел поработать) по дурости просто так начал принимать АСД, мужики принимали и он начал. Когда он мне об этом сказал в скайпе, я ему запретила,т.к. мы вообще никаких препаратов вообще не принимали никогда. Он говорил, что этот препарат вызвал сильный подъем сил, но принимать перестал. К концу рейса немного простыл, а уже возвращаясь домой стало плохо совсем (стало пьяное состояние, половина лица опала, начал приволакивать левую ногу, левая рука не слушалась), на автомате прилетел во Внуково, а там я его встретила, ну а дальше все и понеслось...я остальное уже описывала. Так я думаю, может у него эта болезнь дремала всю жизнь, а прием этого препарата и дал толчок к росту...Что сделано, то сделано. Теперь борьба за жизнь. Я это пишу для того, чтобы другие не наделали наших ошибок...
Девчата, а нам наш нейрохирург разрешил сухое вино грамм 50, сказал, что это не навредит, а крови поможет. Но мой уже и столько не хочет. А вот от курения никак не может отказаться...Как у вас с этим???
АллаМ, у нас в семьях мужа да и моей, никто кроме мам не курит, ни братья, ни сестры, ни невестка, ни зять, ни отцы, только мамы!!! Поэтому с этим нам легче. А вот это пиво проклятое... В магазине дразнит меня, делает вид что бутылки в корзину накладывает и смеется)))
АллаМ, хорошо что про АСД написала, гадость еще та. Читала ветку самую первую, там женщина тоже писала, что отчаялись и начали АСД колоть и человек моментом слег, а после того как прекратили, то и встал бедолага. И Ксения писала в прошлой ветке, помнишь?
Всем доброго дня. Девочки насчет спиртного хочу написать. После второй оперы у Андрюши не было аппетита. Ему врач разрешил принимать 50 гр. хорошего сухого вина для поднятия аппетита. Тоже говорил, что не помешает. Хотя в нашей ситуации на тот момент может вино уже действительно было не помехой. Может врачи уже и знали , что в скором будущем нас ожидает, поэтому хоть как-то хотели поднять Андрюше настроение. Не знаю, но тема у нас такая тоже была.
А кто писал насчет бородавок. У меня родственница удаляла в онкоотделении их .У нее они были на плечах. Наверно это небезопасно. Но это мое мнение-мнение дилетанта.
Привет,мои КРАСАВИЦЫ!!! Мой ОЯ сот.телефоны не переваривает,не уважает их,сейчас если и пользуется мои старым то редко-ести в больнице или когда меня нет дома,переговорит минутку и сразу отключает.Все таки думаю дело не в них.А вот когда моему было 10 лет он упал с турника и было сильное сотрясении,скорее всего ушиб мозга,но тк жили в сельской местности,мед.помощь была оказана не вовремя и он лежал без сознания неделю.До этого случая учился в школе отлично,потом память стала плохой.Может ноги опухоли растут из детства?И еще три года назад ушла из жизни его горячо любимая мама,ОЯ так переживал,что через два месяца попал в эндокринологию с ГТ. А щитовидная железа играет огромную роль в организме(такая маленькая,а такая важная),что при в сбое в ее работе может провоцировать ОГМ,вычитала такую инфу на одном сайте. Светик,правда или нет? Насчет алкоголя полное табу,сам видеть не может и с никотином не дружит,не в пример мне.Людмила
Читала, что травмы на возникновение глиом не влиют, да и на сомом деле, те же сотрясения не редкость в сравнении с глиомами, у мамы моей ни одной ЧМТ в жизни не было, сотовым не пользовалась практически никогда, но имеем, что имеем((( Да, кто на что грешит, я вечно лето 2010 склоняю, вот уж надышались тогда всевозможными концерогенами - на многие годы вперед((( Мы КТ за год до оперы (даже меьше чуток) делали по другому заболевания - оно чисто было совершенно, конкретно ГБМ всего несколько месяцев нужно, чтоб вымахать, как говорят с одной оперой месяца 3-5 в среднем, ну так и вначале видно примерно((( Диан, согласна. что гдать почему, раз у ученых ответа нет, будут ответы будет и терапия более эффективной, правильно - важно не почему - в прошлое не вернуться, а что теперь делать... мы и делаем, все, что в наших силах.
Алла М.. мама курит, меньше, чем раньше и легкие, но курит. Врачей спрашивала- смысл такой у всех: когда человек сам хочет брость (есть те, что сами бросают), это одно, врачи, конечно, не рекомендуют, но если не может человек. то не надо заставлять (т.е. заставлять тоже не рекомендуют), еще хуже будет, там и психологический стресс и на биологическом уровне перестройка после отказа неизвестно как скажется. Да я и сама курю, понимаю, что ничего хорошего, может, когда и брошу но точно не сейчас... да, вот показательная история, в Песочном к Зине, когда она уже после... приехала и стояла курила на крыльце, доктор подошел и сказал, только сейчас курить не бросайте, она удивилась, сказала, что сейчас и не собиралась, но вот такая история была.
Людмила, нарушения щитовидки, стрессы, канцерогены и т.п. - это все имунную систему ослабляет, ведь она перестает клетки мутирующие распознавать, у каждого из нас постоянно а-типичных клеток миллионы, иммунитет их уничтожает, а у кого-то вдруг перестает находить, клетка эта ведь даже не сразу, а лишь после несколких делений злокачественной становится, вот не находит "киллер" их и все((( у кого где((( По поводу того, что травмы не причем на примитивном уровне своего понимания данной проблемы согласна из-за того, что травма та или иная у любого человека была хоть раз в жизни: сотрясения, переломы, гематомы сильные, а муритуют клетки не у всех далеко, и у тех же младенцев мутируют у которых отродясь ни одной травмы не было.
Да и как ни крути, все о чем мы говорим называется возможными факторами способствующими с той или иной долей вероятности, но не причиной каждый их них отдельно взятый, тут совокупность небось их важна не один влиет - не знает точно никто на сегодняшний день ответов точных, что гадать на кофейной гуще... - давайте лечиться)))
Да, вот очень показательно - балонка моего дяди всю жизнь проживная в поселке экологичеки благоприятном в Тульской области в семье некурящих хозяев ушла от рака легких(((
Кристин, да онкологией животные не меньше людей болеют, приятельниц моей собака тоже от какго-то из них ушла, это я как-то рассказывала. что ветеринар им запрещал витамины до последнего, чтоб не провоцироать рост, а в конце для поддержания уже С разрешил. Они и не курят, и без телефонов, и без переломов. и сотрясей зачастую, ни мышления, ни сознания у них нет (это я к психологическим факторам типа стрессов, они проблем не генерируют и не замарачиватся как мы) и т.п., а все одно - пофиг это онкологии((( Как сказала тебе уже сегодня - укрепляейте иммунитет - он наше все.
Света, как укреплять, если витамины и иммуномодуляторы нельзя. Думала бассейн, да какой там бассейн, когда то кишечник, то кашель, то еще что. Дима Лены вон докупался в озере. Температуру сбивали.
Светик, как? Или после драки уже не машут кулаками?
Кристин, про иммунитет я больше о тех, у кого еще нет этого диагноза говорила, тока в иммуномодуляторах и витаминах искустенных хорошего мало для любого человека, есть ведь теории о том, что они провокаторами могут выступать ряда онкологий при уже имеющейся предрасположенности, искуственные средства для неонкологических болезний многих помощники при ослабленном организме, опять же на время, ведь если постоянно стимулировать, модулировать накой организму самому работать - за него все сделают, естественные процессы нарушаются... а у кого есть диагноз((( - исходя из тех возможностей, которые диагноз оставляет... хотя опять для всех одна тема - питиние правильное разнообразное, по возможности здоровый образ жизни... от судьбы не уйти, но постараться хоть не провоцировать, не ускорять, не усугублять на сколько это возможно... у нас в мегаполисе прячься не прячься, береги не береги, а таким за день надышишься, да и продукты экологически чистые проблема большая... но хоть как-то немного. в рамках собственных возможностей... тот же Антирак ведь не только для заболевших написан, об этом в начале самом говорится.
Светланочка,Кристиночка, Людочка и все мои девочки и мальчики! Только не смейтесь над моим вопросом, давно хочу его задать...
У кого как спят наши любимые головастики??? Например, мой спит на высокой подушке, шея его сгибается чуть ли не на 90гр. относительно горизонтали. Это же очень плохо для мозга...Может в этом вся проблема???
Алла М., да главное, чтобы ему удобно было))) мама на низкой подушке спать не может, у нее от этого голова болит, давление может подняться, она спит на двух подушках, не слишком высоких, но одной ей мало, не 90гр., получается, конечно, поменьше, но одной как раньше ей сейчас реально мало - неудобно. Плохо, если б шея затекала, но вряд ли Борис так много проспал бы, у Бориса наверно плавный угол подъема получается. Алла, затекшую шею он вряд ли бы терпеть стал.
Нее, Алла, не может))) мышца затечь может (раз не затекает, значит именно так удобно), у детей от высоких подушек искривление позвоночника может быть вроде, у нас не дети, вот что-что, а питание до мозга точно дойдет, гомеостаз от высокой подушки, а главное в удобном для человека положении точно не нарушится))) не волнуйся. Нашим, чтобы вниз нагнута голова была нельзя, кровь чтобы к ней прилевала, от этого давление поднимается, потому при низком давлении рекомендцют ноги вверх поднимать, а спать так как удобно - хорошо, когда неудобно еще и не уснешь))) она ж не пережата, для этого надо веревкой тугой обвязать, чтоб гипоксия началась - кислородное голодание. Знаешь, чем мозг питается помимо кислорода, не сосуды мозга, а мозг - глюкозой от которой народ периодически избавиться пытается, что нерельно в принципе. Хоть высокая подушка, хоть низкая - кислород и глюкоза до мозга добируться, могу сказать проще - это то, без чего мозг погибает, т.ч. не боись питается мозг нормально, раз мы живы))) Конкретно мозгу для питания кислород и глюкоза нужны, глюкозы в организме предостаточно (в гликогеновых депо, жире), спецом поглощать ее не надо. Т.ч. пусть Борис спит спокойно так, как ему удобно)))
Добрый вечер всем!
Мы успешно добрались до дома! Инет не был оплачен - не могла ответить!
Алла М., мой муж также стал спать после операции- голова почти на 90 градусов относительно тела! Но я сама его бужу и прошу лечь пониже - не могу смотреть, как у него шея изогнута, мне тоже кажется, что это не полезно...
Кристина, прочитала про MGMT анализ...правильно ли я поняла, что он делается при биопсии? и в какой период его можно делать (в плане, что ХТ мы начинаем принимать только с 28 августа, до этого во время ЛТ то принимали, то нет - тромобоциты падали, т.е. препарат не накоплен в организме). И может посоветуете, где его делать? Я что-то не нашла...
И про вакцину еще разочек - Вы решили ее делать? Я вот думаю, может, чем раньше начать - тем лучше? Хочется все попробовать... Мамаеву можно напрямую на сотовый звонить?
Катя, пока Кристины нет скажу про анализ, его делают в Бурденко и РОНЦе, он платный, для этого нужны стекла и блоки после оперы, вы их забрали? если нет, то пусть вам их вышлют как-нибудь, в них материал, делать можно когда угодно, хоть через годы.
Катя, в Бурденко (Тверская-Ямская, 16), 14 этаж, каб. 1418 патанатомия с 10 до 15, тел. 499-972-8560. Там анализы делают.
И вот еще момент важный, про подушки, точнее сон, это для всех, раз уж разговор зашел, если думаешь, что человеку прям-таки неудобно, то лучше купить ему хоть ортопедическу подушку, только правильную подобрать, не каждый на них еще спать сможет, ну или любую какая ему именно удобна будет, только ни в коем случае не будеть человека, когда он спит, в прерванном сне вреда гораздо больше, чем с нашей точки зрения неудобной подуше. У сна несколько фаз, можно так разбудить, что человек потом весь день разбитым будет. Во сне происходит переработка инфы и восстановление\оздоровление организма, мозга того же, мозг не занят фильтрацией огромного кол-ва инфы, которая в бодрствовании на него обрушивается (подробности опущу, чтоб эфир не перегружать), но тем не менее он очень активен, в фазе БДГ кстати активне, чем в бодрствавании, вообще сознание активно всегда, только задичи разные, сон это одна из измененных форм сознания. Предпочтительнее для хорошего самочувствия, когда человек сам, естественным образом просыпается, мы ж даже под утренний рабочий режим подстраиваемся, а вот будить - упаси Господи, да тем более наших, это я серьезно говорю, просто знаю специфику сна в силу профессии, мы ведь не знаем, когда будим, чем мозг был занят, переработкой чего или восстановление каких функций.
С подушками я очень просто сделала, когда мама сказала, что неудобно на старой стало - купила новые и подобрли так, как именно ей удобно, не мне кажется, т.к. очень часто именно кажется, а ей хорошо, и вся проблема. Да, кстати, от низкой подушки может как раз остеохондроз развиться, человек без подушки анатомически лишь на спине спать преспособлен, но так мало кто может. Да и везде можно найти компромис и решение.
Катя, анализ MGMT можно делать в любое время, не зависимо от того что сейчас принимает муж, так как материалом исследования является сама опухоль, вернее ее часть, которая изымается во время операции. Света Вам написала, нужны блоки. Их после операции отдают на руки или они хранятся в лаборатории где делали гистологию после операции. Если Вам не отдали блоки, свяжитесь с нейрохирургом и уточните у него как можно получит блоки.
В Бурденко очень дорого стоит исследование, 8т. Нормальная цена этого анализа 2т-3т. В Москве много лабораторий где делают этот анализ. Можно обзвонить и узнать. В РОНЦе его не делают. Катя из СПб делала анализ-2т.
Хочу сразу предупредить что результат анализа прежде всего для Вас информативен, так как дает некую уверенность в терапии которая проводится. Наш химик написал нам, что мы можем сделать этот анализ, но на ход лечения он не повлияет. т.е. все равно при отрицательном результате анализа все равно будут пробовать темозоломид 2-3 курса и по контрольному МРТ смотреть динамику.Кобяков тоже сказал, что результат этого анализа некий тренд. И как выяснилось, не все клетки могут реагировать на темозоломид. В ходе исследования, ген метилируется или нет (при хорошем раскладе должен метилироваться) ответом служит реакция большинства клеток. В результате могут написать: высокое метилирование, среднее или низкое. т.е. большинство клеток метилируется, среднее их количество или совсем немного клеток ответило на метилирование. Надеюсь понятно объяснила, если что то недопоняли, пишите, попытаюсь по другому написать. Результат готов примерно через 1-2 недели.
Скрининг групп риска, возможность неинвазивной диагностики и мониторинга злокачественных опухолей:
Гиперметилирование промоторной области гена MGMT встречается примерно в 40% различных солидных опухолей и гемобластозов (прежде всего, глиальных опухолей головного мозга, рака яичка, меланомы кожи, немелкоклеточного рака легкого, хронического и острого лимфобластного лейкоза и колоректального рака). В части случаев глиальных опухолей головного мозга и меланомы кожи встречается также гиперметилирование тела гена MGMT.
Рациональный подбор терапии злокачественных опухолей:
Гиперметилирование промоторной области гена MGMT – при отсутствии повреждений в гене p53 – является признаком повышенной чувствительности опухолевых клеток к алкилирующим агентам, в особенности к производным нитрозомочевины и темозоломиду (Темодалу). Гиперметилирование тела гена MGMT является признаком устойчивости опухолевых клеток к алкилирующим агентам, в особенности к производным нитрозомочевины и темозоломиду (Темодалу). Отсутствие гиперметилирования в обоих регионах гена MGMT является признаком пониженной чувствительности опухолевых клеток к алкилирующим агентам, в особенности к производным нитрозомочевины и темозоломиду (Темодалу), которая при отсутствии в опухолевых клетках повреждений в гене p53 может быть преодолена с помощью высоких доз темозоломида (Темодала).
Еще нашла на одном форуме:
С Вашего позволения, Светлана.
Светлана Егорова
28.02.2010, 19:10
Ещё хочу добавить, у больных у которых опухоль чувствительна к темодалу, 5-летний срок выживаемости увеличивается с 3-5% (в среднем с диагнозом глиобластома) до 28%. Имеется только один существенный недостаток, у таких больных чаще возникает постлучевой некроз.
Алла М., мама тоже спит на двух небольших подушках, чтобы голова не горизонтально была. Под 2 подушки кладет руку и подушки получаются между гловой и плечом, достаточно большой градус. Ей так голове лучше, как она говорит
Кристина, вопрос насчет постлучевого некроза. Некроз - это же мертвые клетки опухоли? И если он возник, значит лучи подейтсовали? А в цитате он описывается как большой минус. Может, там пояснение идет?
Катя, что то не нахожу я в интернете большое количество лабораторий делающих MgMt. Хотя если обзвонить, может и найдутся. Если нет, то тогда может действительно лучше в Бурденко. Проверенное, надежное место.
Неа, Алла, все скопировала. Может Светлана имела ввиду что постлучевой некроз может давать нехорошее самочувствие и симптоматику рецидива?
Я вот процитировала Светлану для тех у кого анализ метилируется, что бы воодушевить, а наверное преждевременно. Ну и ладно, как всегда, тема возникла, знающие прокомментируют и создается правильное видение темы.
Здравствуйте всем !мама в тяжелом состоянии лежит в больнице,отек пошел по всему телу ноги,лицо и еще какие то черные пятна на лбу врачи молчат ,мама спит постоянно .Девочки милые подскажи те пожалуйста что это может быть ?Спасибо
Яна, я, к сожалению, не могу подсказать по вопросу, но желаю Вам сил и выкарабкаться из этого состояния. Еще не знаю, что за больница, но лучше там, где знают, как правильно обращаться с онкобольными.
Доброе утро!!!
Где все??? Вон и Аноним уже недоумевает)))
Света и т.Нина опять партизаните? Верю что все хорошо, просто наверное как всегда замоталась или у Вас капельница очередная. Выходите скорее не связь, соскучилась.
Татьяна СПб очень переживаю, давно не появлялась. Девочки, кто общается с Татьяной, хоть намекните как у них дела?
Алла, спасибо тебе и сюда за беспокойство и заботу о нас. За то что сходила сегодня за нашей справкой от химика по лабиринтам РОНЦа))) Благодаря тебе мне не нужно теперь в Москву мотаться. Надеюсь я когда то смогу отблагодарить тебя. А лучше пускай за меня это сделают высшие силы и пошлют твоей мамочке здоровья и ответа на лечение. Буду их об этом просить. СПАСИБО!!!
Светик, спасибо за твое предложение помощи, Аллочка супер-герой все сделала))). И тебе еще раз спасибо за форум, это благодаря тебе он есть и он такой, и на нем обитают такие замечательные люди, которые приходят на помощь!!!
Здравствуйте все! я новичек на форуме. С ГБМ боремся с февраля 2012. Заболела подруга, родных нет. Забрала ее из Мурманска в Питер к себе. Оперировали первый раз в Мурманске, потом Лт и ХТ а Песочном в Питере, а в июне вторая опер. в ин-те Поленова. Я в растерянности, в трансе. От ее интелекта ничего не осталось, все разговоры о еде и таблетках, капризничает, плачет, ругается на меня, кричит на мою дочку (ей 15 лет). Я бросила работу. Оставлять одну боюсь. Не знаю что делать... Даже не знаю что хочу услышать в ответ...
Наталья, то, что вы помогаете не родственнице, а подруге, говорит о вашей доброй душе. Это испытание не из легких. Держитесь. Признаюсь, иногда мне хочется убежать (у меня болеет гражданский муж) так больно его видеть, так жалко свою разбитую судьбу, но раз дано испытание, надо идти до конца, надеюсь, исцеляющего. Мы тоже в Питере, оперировались в Поленова.
Кристин, спасибо за добрые слова)) мы не партизаним)) мы правильно - капались сегодня. Поверь, тебе есть желание помогать, т.к. дело прежде всего в тебе, ты столько всего делаешь, такие расстояния и ситуации преодолеваешь...
Яна, сил тебе и мамочке, помощи врачей, ответа на твой вопрос нет и у меня, к сожалению...
Наталья, поступить так как Вы могут единицы - очень высокий уровень личности, альтруизма... к сожалению, болезнь мозга сказывается не лучшим образом, человек тут не виноват, мы не виноваты, лишь она - болезнь, все это понимаем, но не легче от этого понимания... эмоции разные, что делать, независмо от личностных качеств - мы люди, обычные, живые, не всегда легко, и обиды, и раздражение, и усталось - все бывает... У моей мамы сильно поражено левое полушарие, из математика, всю жизнь проработавшего в большой науке, она во многом превратилась в ребенка, очень любимого, жутко набалованного (моя заслуга)))) - мама у нас теперь я...мышлее из абстрактного стало конкретным, память оперативная и кратковременная стала хуже, считать вовсе не умеем (ну и ладно, наименьшая из потерь), парез сильный правосторониий, давно уже не работаю, но у меня, конечно, мама - самая лучшая для меня, какие б изменения с ней не происходили бы... но у нас хоть на уровне личности, в частности характера, изменений не произошло, критичность, адекватность не нарушены - уже здорово. Т.ч., Наталья, что тут поделаешь, только прожить, помочь, облегчить, продлить все, что возможно, раз уж так нам выпало... Знаете, когда происходит в семье несчастье такое - это не выбор - судьба... как говорит одна наша форумчанка (она почти тут не пишет, к сожалению) - заботится о близком, любимом человеке - норма, а не подвиг... скажу, что очень здорово и то, что есть люди, которые действительно в этом ничего, кроме нормы не видят, заслугой не считают - значит не все так плохо в нашем мире, раз у людей такое мировоззрение, неискаженная система ценностей... а Вы выбор сознательно сделали, т.к. иначе не могли - респект, вот уж пример так пример...
Наташа, не обязательно что то слышать в ответ. Вы очень правильно написали, недоумевая зачем это все написали, если ответа нет. И что на это можно ответить? Но на нашем форуме не только вопросы и ответы. Очень важна возможность именно просто выговориться. Вы все написали и стало легче. Я часто сравниваю наш форум с Анонимными Алкоголиками. Здравствуйте... и понеслась... Поддержка нужна не только нашим любимым головастикам, психологическая помощь нужна и нам, родственникам, близким, на чьи плечи взвалена это непосильна ноша. Физических сил ведь зачастую хватает, мы женщины можем жить на пределе физических возможностей. А вот где взять душевные силы? Жить зная диагноз и все его вытекающие. Поэтому мы вот здесь кучкой собрались и помогаем друг другу когда душевные силы на исходе. Хорошо что Вы нас нашли. Теперь будет легче, тут никто не осудит, не сделает не правильных выводов. Здесь все в одних ботинках... Поэтому Наташа, пишите...
Девочки,здравствуйте! Сегодня были на конс-ции в Бурденко,сказали ,что у нас отек после лучевой.Правильно вы говорите,консультир-ся надо только со специалистами.Нам, те что делали МРТ,утверждали, что все плохо, а пр КН похоже вообще не слышали... Смотрите, что я нашла! Клиническое исследование, разрекламированное журналом Американской ассоциации исследований рака и показывающее, что компоненты марихуаны, возможно, замедляют рост злокачественных опухолей мозга, является последним в длинной цепи работ, демонстрирующих потенциал наркотика как антиканцерогенного вещества. Вам это неизвестно? Вы не одиноки.
Несмотря на значимость этих исследований как в смысле лечения заболеваний, представляющих угрозу для жизни, так и в смысле газетных сенсаций последнее из них, проведенное в мадридском университете Комплутенсе американские СМИ почти не заметили. А оно показало, что марихуана ограничивает поступление крови к множественной глиобластоме мозга — агрессивной опухоли, ежегодно убивающей в США около 7 тыс. человек.
Почему работа практически не освещалась? Во-первых, все медицинские исследования марихуаны проводились за границей. Во-вторых, американское правительство не признало ни одного из них.
Дело не всегда обстояло так. На самом деле, первый эксперимент, документировавший противоопухолевое действие «травки», был проведен в 1974 году в Медицинском колледже Вирджинии по указанию американского правительства. О результатах этого исследования 18 августа 1974 года рассказала газета Washington Post. Речь шла о том, что психоактивный компонент марихуаны, THC, «замедлял развитие рака легких, рака молочной железы и вирусной лейкемии у лабораторных мышей и продлял их жизнь на 36%».
Несмотря на столь благоприятные предварительные результаты, американские власти отмахнулись от исследования и отказывались финансировать дальнейшую работу, пока не провели аналогичное, хотя и секретное, клиническое исследование в середине 1990-х годов. Исследование, проведенное Американской токсикологической программой и стоившее около 2 млн долларов, показало, что мыши и крысы, в течение длительного периода получавшие большие дозы THC, были лучше защищены от злокачественных опухолей, чем контрольная группа.
Но вместо того, чтобы опубликовать свои выводы, правительственные исследователи положили результаты под сукно, и о них стало известно широкой общественности лишь в 1997 году, после утечки проекта заключения по эксперименту в медицинский журнал, который, в свою очередь, довел историю до сведения национальных СМИ.
Однако через восемь лет после завершения испытаний американскому правительству еще предстоит профинансировать дополнительное исследование по изучению антиканцерогенных свойств наркотика. Не ставят ли федеральные бюрократы политику выше здоровья и безопасности пациентов? Судите сами.
К счастью, зарубежные ученые подхватили эстафету там, где американские исследователи внезапно бросили палочку. В 1998 году ученые с факультета биохимии и молекулярной биологии мадридского университета обнаружили, что THC может избирательно убивать клетки опухоли мозга, не оказывая негативного воздействия на окружающие здоровые клетки. Затем, в 2000 году, они рассказали в журнале Nature Medicine, что инъекции синтетического THC уничтожали злокачественные опухоли мозга у одной трети крыс и продляли жизнь еще одной трети на шесть недель.
В прошлом году исследователи из Миланского университета сообщили в Журнале фармакологии и экспериментальной терапии, что непсихоактивные компоненты марихуаны, в зависимости от дозы, замедляли рост злокачественных клеток в мозгу и избирательно уничтожали эти клетки.
Наконец, в сентябре ученые сообщили, что компоненты марихуаны замедляли рост злокачественных клеток у пациентов, которым не помогли стандартные методы лечения.
Тем не менее федеральные чиновники в нашей стране не проявили никакой заинтересованности в финансировании или хотя бы в признании этого клинического исследования. Поступая таким образом, они оказывают дурную услугу не только ученым, но также здоровью и благополучию простых американцев.
Ни больные, ни ученые не заслуживают того, чтобы их делали заложниками войны Америки с наркотиками, и федеральному правительству пора перестать мучить и тех, и других.
Доброе утро!!!
Лена, я и тут напишу, что очень рада, верила в Авастин, и не хотела верить в то, что на фоне его приема могут быть ухудшения. Тем более после Кибер ножа совсем мало времени прошло. Поздравляю с хорошими новостями, капайтесь дальше, МРТ похоже у вас как и у нас в октябре.
Лена, интересная информация, очень хочется верить в то, что она достоверная, а не очередная сенсация высосанная из пальца. Будем ждать, может действительно что то уже один раз придумают от этой заразы в помощь к стандартным схемам. Я честно пока не дочитала, уже мысля меня посетила, если это так, как заставить Лешу курить, если он не выносит курения, ни активного, ни пассивного и не будет привыкания и желания перейти на более тяжелые наркотики...Короче, как всегда, я в своем репертуаре, нафантазировала себе))) правда потом вернулась в реальность, что это пока только так, информация, а когда уже дочитала до конца и до инъекций дошла, то все встало на свои места)))
Я никогда не писала, но вот напишу сейчас. Я со своими грезами часто вспоминаю фильм Эпидемия. Где от страшной болезни гибли миллионы, а потом в джунглях нашли цветок, и с вертолета разбрасывали лепестки над городами и люди излечивались. Я всегда думаю, что может быть и есть лекарство, и оно доступно и ничего не надо придумывать и изготавливать, и оно у нас под ногами лежит, но мы его пока не нашли, не знаем о нем. Но когда то его найдут и оно поможет нашим головастикам. Может вот марихуана и есть это лекарство, вполне возможно. Только не смейтесь надо мной. От этой болезни тяжело не тронуться умом, пусть и такие бредовые фантазии, но они как то заполняют мозг и защищают его от других мыслей. Как то одна форумчанка писала, что ей приснились инопланетяне, которые сказали что излечение так просто, и они в один момент это сделают. И она проснувшись уже не понимала где сон, а где реальность и уже готова была поверить в него. Поэтому пофантазируем, и опять к нашим суровым будням. У нас сегодня анализ, 26-ой день. Подстраховка в связи с нашим отсроченным падением показателей. В 21-ый день подводили тромбоциты-80, лейкоциты пока радовали-4,95. Сложа руки не сидели, Содекор, ячмень, посмотрим что у нас там. К вечеру анализ будет готов, сразу напишу.
Доброе утро. Маме нашего Андрюши в монастыре монахиня рассказывала, про описание , наверно, из Библии. Пришел к Богу человек и говорит: " Вот у меня проблема с головой, я болен. Что мне делать, как излечиться?". А Бог ему в ответ: " Посмотри себе под ноги, тем и излечишься". Т.е. Бог указал на землю, на которой росли какие-то травы. Я рассказала может не по-библейски, но смысл понятен.
Клиническое исследование, разрекламированное журналом Американской ассоциации исследований рака и показывающее, что компоненты марихуаны, ВОЗМОЖНО, замедляют рост злокачественных опухолей мозга, является последним в длинной цепи работ, демонстрирующих потенциал наркотика как антиканцерогенного вещества. (Ключевое слов ВОЗМОЖНО, т.е. возможно и нет)
В прошлом году исследователи из Миланского университета сообщили в Журнале фармакологии и экспериментальной терапии, что непсихоактивные компоненты марихуаны, в зависимости от дозы, замедляли рост злокачественных клеток в мозгу и избирательно уничтожали эти клетки. (так поняла, что там вещества выдляют, как и из многих лекарственных растений, не все ж растение есться - так и не поможет, а выделенный полезный компонет с дозой и концентрацией расчитанными. ну и ислледования на мышах шли - мыши не курят... потом то, что на мышах результат давало, на людях не всегда потом подтверждается)
А еще если покупать и курить, то 1. легко очень стать "плановым" наркоманом, марихуана "мозги сушит" на сленге выражаясь, 2. купить и отдать больному это сбыт - ст. 228,п.4 УК РФ.
Это для тех, кто собрался за марихуаной бежать...
А в целом здорово, что ученые ищут способы, возможности и варианты, которые под ногами))) может что и выделят)))
Девочки, ура!!! Лейкоциты мы победили 4,07!!! Лейкостим отдыхает!!! Ячмень ты сила!!!)))
Вот тромбоциты не ура, 57((( Все таки крапива сильнее Содекора, больше им не буду мужа мучить этой спиртовой настойкой, буду мучить крапивой))).
До химии еще 4 дня, успеем ли? Ладно, начнем крапиву, а там видно будет!!!
Девочки, еще по поводу ячменя. Мы сдаем анализ развернутый, со всей лейкоцитарной формулой (так заведено в нашей лаборатории, специально не заказывали, ОАК-22 параметра, и как оказалось очень хорошо, химик в справке рекомендовал именно всю лейкоцитарную формулу): лимфоциты, моноциты, нейтрофилы, базофилы, эозинофилы, эритроциты. Так вот, в пятницу лейкоциты были норма 4,95, а вот кое какие из вышеперечисленных составляющих формулы уже были ниже нормы. Сейчас все в норме!!! Поэтому сделала выводы что ячмень "бьет" по всем фронтам. Гемоглобин был 97, сейчас 102, медленно растет, ладно, будем и дальше стараться. АллаМ, рыбку едим)))
Девочки, дошли и результаты биохимии, которые не были готовы. Я сейчас самый счастливый человек на свете. АЛАТ, АСАТ, кальций-все в норме!!! Печень радует, и это без Гептрала. Даже С-реактивный белок снизился до 11,4 такого низкого у нас его еще не было. Вот бы во всем такие радости!!!
Желаю всем хороших анализов!!!
Здравствуйте все: и старожилы и новички!
Кристина очень рада за Вас!
Светлана - маме огромный привет!
Информация про марихуану улыбнула, се бы было так смешно, если б не было так грустно...и горько ...и гадко...
Будем ждать и надеяться на гениальные умы и безценные руки врачей!
Удачи в борьбе...
Кристиночка, Светочка и все мои хорошие девочки, здравствуйте!!!
В понедельник нас все-таки выписали. Следующая явка 20 августа. Мы сразу уехали на дачу. Борик молодцом. Мы даже решили завтра поехать всей семьей на три дня в Украину на авто. Кристи, рады за вашу кровушку, советик, попробуй в рацион добавить по утрам натощак пару перепелиных сырых яичка, может гемоглобин подтянете.
Даю советы, а сама перед каждым контролем трясусь.
Светочка, Ниночке огромный привет, мы во всем на вас ровняемся...
Алла М., вот и хорошо: опять на дачу, путешествия, в добрый путь!!! Вот с яйцами у нас засада: не приемлет сырые яйца. Вареные в крутую, яичницу с луком абожает, а сырые ни в какую!!! А варенные они не имеют такого эффекта? Я думала, может какой нибудь салат в интернете поискать с варенными перепелинными яйцами?! Что бы они там целиком присутствовали, по типу помидорок черри в некоторых салатах.
Кстати про яичницу. Высмотрела в инете и пожарила очень красивую яичницу. Сейчас как раз сезон перца болгарского. Надо выбрать самые крупные мясистые и можно разноцветные перцы. Аккуратно вырезать ножку и вычистить все семена, затем нарезать крупные кольца толщиной примерно 1,5-2 см. Получаются такие кружки из перца. На сковороду масло, выкладываем эти кольца перца и уже прямо в НИХ разбиваем яйца. Получается яичница в кольцах перца. Ничего особенного, но такое неожиданное решение заинтересовывает и как правило повышает аппетит)))
Алла М., здорово, что уже отдыхаете всей семьей))) Борис молоток -боец и оптимист)))
Кристин, а мы глазунью едим иногда, чтоб желточки оставались почти сырыми: сначала лук с помидором и кусочками мяса обжариваю, сверху яйца разбиваю (с "глазками").
Кристин, Вы - молодцы! У нас так лейкоциты и не выправились, но нам сказали начать 3 курс с меньшей дозировкой 150 мг/м2, что мы и сделали, посмотрим, как будут показатели в этот раз :) На крапиве и кедровых орехах тромбоциты сами выросли, а вот лейкоцитам даже ячмень и все соки и т.д. не помогают. В лейкоцитах нам самое главное нейтрофилы, по ним бьет темодал, и они должны быть в норме перед началом ХТ, даже если лейкоциты ниже нормы, но стабильны.
Рецепт, правда, уже звучит вкусно. Девочки, может быть здесь и не место, но пара новых и самое главное полезных рецептов не помешают, а то я уже голову сломала, что готовить, чтобы было полезно, вкусно и апетитно. Уффф....
Представляете, вставали на днях на учет к онконологу в поликлинике по месту жительства - онкологу женщине лет 70 на вид... Думали совет от нее какой-то получить, рекомендации как и что делать, ну или хотя бы что-нбудь дельное по теме!! Но когда услышали от нее вопрос:"а глиобластома чего?", мы так удивились, говорим: "в смысле,чего?", а нам с такой непосредственностью отвечают: "ну, глиобластома какого органа то у него?". И даже стало страшно вобще что-то еще спрашивать... Вот такие у нас в поликлинике есть врачи. Хорошо, что таких мало, а хороших и отзывчивых больше!
Нам никаких образцов после операции не отдавали, хоть я и спрашивала. Языковой барьер и общение через переводчика делают свое дело не в нашу пользу :( Не знаете, у стекол или блоков есть какие-то особые условия хранения и транспортировки? Буду пробывать связаться с клиникой и просить прислать.
По поводу действия конопли есть интересная статья, как отец излечил своего малолетнего сына от рака мозга с помощью конопляного масла. Текст сюда кидать не буду, вот ссылка с фото и видео. http://anti.fishki.net/comment.php?id=29687
Лично я искренне верю, что все самые лучшие лекарства у нас прямо под носом (а точнее под ногами). И любая мутация клеток в организме - недостаток того или иного компонента в питании. Вспомните, как раньше люди умирали от цинги- вымирали тысячами! Оказалось - недостаток витамина С, и вылечились от этой болезни введением в рацион апельсинок (условно говоря). Так и здесь, просто нужно понять - так чего же организму не хватает. Раз ученые не спешат - будем пробовать методом тыка. Масло конопляное уже нашла (хотя читала, что она тоже разная бывает, и нужна именно та, которая обладает наркотич эффектом, а какая в состав какого масла входит - не понятно, на бутылке не пишут).
Мне тут моя гинеколог рассказала историю своей знакомой. У ее мужа 3 года назад обнаружили опухоль мозга (говорит, каких-то сумасшедших размеров, тип она ей не говорила, сказала только, что злокачественная и страшнее не придумаешь). Прооперировали, но дальнейшего лечения не назначили, сказали - шансов все равно нет, зачем его под конец еще мучать. Прогноз дали - 4 месяца максимум.
А его жена как раз только родила 2 ребенка...и она (как и все мы) была в такой панике и нежелании с этим мириться, что вцепилась в него и сказала, что никуда его не отпустит! И как она тут без него с 2мя маленькими детьми, да и вобще что это он удумал, совсем молодой еще!! И вот прошло уже 3 года с момента проведения операции... никакого лечения совсем не продовилось (ни народных средств, ни нетрадиционных, вобще ничего!). А ему с каждым месяцем все лучше. Говорит, что встретив его сейчас на улице - ни за что не поймешь, что с ним что-то такое было. Хотя после операции всему заного учились (ходить, говорить, считать, кушать, ухаживать за собой и тд). Врачи в шоке, предложили на всякий случай пройти курс лучевой терапии.
Я вот все это послушала, начала анализировать - а ведь самовнушение тоже творит чудеса! Теперь хожу и говорю своему, чтобы думал только о том, что никакого рецидива у него просто быть не может! Что опухолевые клетки не делятся (пусть хоть говорит с ними и приказывает вести себя прилично!)) А вдруг...
Я даже где-то статью читала о том, как одному маленькому мальчику маленькому с глиобластомой врач внушал, чтобы тот на ночь перед сном представлял, что у него в голове будто идет сражение хороших белых клеток и плохих черных, и что в итоге белые клетки обязательно должны победить плохие. И вот мальчик так и представлял где-то пол года. И в какой-то момент ему приснилось, что черных клеток вовсе и не осталось! А на контрольном исследовании было обнаружено, что опухоль исчезла.
Может, это просто и красивая сказка, специально написанная для интернета, сенсации...Но так хочется верить!
Кстати, обращайтесь ко мне на ТЫ, мне все таки 23, как-то неудобно))))
Катя, наша участковая онколог считает, что ГБМ всяко лучше анапластической астроцитомы, и, что ГБМ не всегда рецидивирует, т.ч. вы не одиноки))) я ей благодарна, что она не пристает, мы ей вообще пофиг, а еще веселая, потому лечимся в НЦ (РНЦРР, Бурденко) и у городского химиотерпевта главного со второй линии ХТ, вторую линию ХТ выписывает глав. врач диспансере, он и окружной одновременно, потому участковую уже полтора года не видела.
Девочки, вот еще вспомнила полезный рецепт для тех, кто творог в чистом виде не любит: на 1 кг творога (9% обычно биру), по 2 ст. л. с горкой муки и манки, одно яйцо, сода на кончике ножа, 1-2 ст.л. сахара (кто не есть не обязательно), все это перемешиваю, режу прям туда яблоки, персики (любые фрукты, зимой и сухофрукты, орехи, цукаты, что угодно одним словом) побольше, можно цедру лимона потереть, дольки мандарина, опять все перемешиваю. Форму маслом смазать, посыпать манкой и в духовку на часок 250-300гр., как корочка появится румяная - вынимаю.
Настасья, а мы тоже при лейкоцитах немного пониженных капались, в этот раз опять 3,3 были, все остальное в норме, мама из-за жары ела плохо - нормально все.
Настя, я часто о Вас с мамой вспоминаю, потому что мы как оказалось только у Вас и у нас кровь плохеет, вот и сегодня о Вас с мамой думала, как Ваши дела, и вот написали((( Я вот что хотела спросить, а овес не пробовали? Пока мы не купили ячмень, я нашла в Окее овес и Леша пропил 4 или 5 дней отвар овса. С 1,4 до 2,6 подняли. Но время поджимало и мы решили Лейкостимом добить, это было до последней ХТ. И еще, Леша пьет большую чашку, там .И крапиву в таких же объемах. Я сама сделала поправку на рецепт из за веса, и желания быстро хорошие цифры увидеть. Достается мне конечно за это, ворчит, ругается, возмущается, что чашка крапивы, чашка ячменя, тибетская пилюля растолченная и смешанная с водой и в животе аквариум. Живот конечно подходящих размеров))),но само ощущение не из приятных когда булькает вода. Поэтому в этот раз и прогадала с Содекором, убрав хотя бы крапиву. А оказалось зря((( но как говорится, на ошибках учишься. Глянула нейтрофилы, в пятницу были больше нормы, сегодня верхняя граница нормы. Ты права Настя про нейтрофилы, не зря кроме Лейкостима есть Нейпоген, Нейпомакс, они тоже для лейкоцитов и на Ней не зря начинаются.
Настя, будем надеется что уменьшение дозы поможет.
Настя, извини, как всегда куча опечаток, просто одной рукой кроватку качаю, другой в планшете набираю. В нашей кружке 300мл, итого получается почти литр отвара за день.
Катя, "онкологи" разные бывают.Наша районная(она же и зав.поликлиникой) когда я пришла поставить моего ОЯ на учет и оформление группы, с умным видом почитала наши документы.выписки и диагноз и выдала типа того- и что вы тут ходите,вашему жить то осталось всего ничего,тк с его диагнозом и года не живут.И это врач высшей категирии,дама в годах.Так не приятно и обидно было это слышать,я вышла и плакала от злости.Но жизнь идет и мы жмвем!!!
Татьяна (41), да онколога нашу мы и не спрашивали - зачем человека расстраивать, все одно не у нее лечимся, причем она нейрохирирг еще, это самое забавное. понятно, что не практикует как хирург, т.к в диспансере сидит. Еще эту новость потрясающую о ГБМ она первой сообщила тете моей. которая к ней приехала в медицинской форме ФМБА России и бейджем заведующей (это врач врачу сообщил), моя тетя не онколог, но о диагнозе все сразу узнала, поняла, что к чему и была поражена такой безграмотностью. Участковая как хирург сказала - хорошо, что границы четкие после оперы, прохо, когда нечетки как у АА, а что они у нас четкие (что ГБМ не свойственно), т.к. обвита опухоль кистой была, о чем в описании оперы изложено она и не заметила. Может работать некому. да и они всем подряд в диспансерах занимаются, но нейрохирург и онколог не понимающий специфики ГБМ... это ладно я везде мотаюсь. а сколько тех, кто ее послешает, а потом мир заново рухнет иллюзорный... Жуть, Татьян, что говорить...
А мы что-то никак не найдем себе хорошего онколога. Сегодня в Герцена были, общались с ведущим нейрохирургом, так он нам сказал приблизительно то же, что и псковитянке их районная врач. Больше туда возвращаться не хочется! Почему же некоторые люди имеют право строить из себя вершителей судеб, давая такие прогнозы?? Очень обидно за такое нечеловеческое отношение. Но мы, конечно, всех победим))
А мы что-то никак не найдем себе хорошего онколога. А до следующего курса ХТ осталось всего то 3 недели... Вот сегодня в Герцена были, общались с ведущим нейрохирургом, так он нам сказал приблизительно то же, что и псковитянке их районная врач. Больше туда возвращаться не хочется! Почему же некоторые люди имеют право строить из себя вершителей судеб, давая такие прогнозы?? Очень обидно за такое нечеловеческое отношение. Но мы, конечно, всех победим))
Света, а ведь такой врач и лечение назначает, не имея представления , что такое ГБМ. Ужас. Я в шоке. А мы же идем к ним в надежде на то, что там помогут.
Девочки , не сдавайтесь, никому не верьте, идите своей дорогой, пусть крайне сложной. Я, как человек переживший потерю близкого, сейчас часто думаю, что может некоторые вопросы , моменты надо было решать по-другому. Может наш жизненный путь продлился еще на какое-то время. А так 7,5 месяцев.... Я не знаю, как это все объяснить- в голове порой просто кажется рой мыслей. Да и не хочу вас всех загружать. И от безысходности просто начинаю рыдать. Простите.
Ой, девочки, нам в диспансере никто ничего не говорит ни про диагноз, ни про лечение, только все так печально на нас смотрят, я правда всего один раз там была, но печальных и томных взглядов мне хватило. Нахимичили нам первую ХТ в 420мг, когда потолок 400мг хоть при каком весе. Химик РОНЦа так и пишет теперь каждый раз нашим грамотеям: не более 400!!! Сегодня рецепт выписали, но не отдали, потому что анализ не принесли. Переживают что бы на низких показателях не начали химию. Я и не дала, там такие цифры в тромбоцитах низкие в пятницу, а сегодня еще меньше. Состряпали новый бланк в фотошопе с нужными цифрами, завтра будет анализ. Только никто не повторяйте за нами!!!, я адекватная, и пока тромбоциты не станут минимум 150 никакой химии, следующий анализ в пятницу. Просто не хочется сто раз в диспансер мотаться и дни терять. А баночки дома подождут пока тромбоциты выровнятся, крапиву уже приняли)))
Татьян, хорошо одно, она и химиотерапевт знают протокол первой линии))) хотя думаю, что если от них плясать, то в ней ломустин может быть, а вот потянет ли темодал рецидив?... он ведь к первой линии отнсится. Один врач мне как-то вне стен мед. учреждения сетовал - вот пришел цисплатин с резолюцией сверху его реализовать, а как его реализовать в таком количестве?... вот и будут назначать, т.ч. не цепочка идиотизма большая выходит.
Катя, ты не переживай, статистика статистикой, но к отдельно взятому человеку ее не надо применять, много разных историй, вот у Лены нашей Дима девять лет лечится, причем изначально неоперабелен, доктор Шрейбер с 19-ю годами опять же. Но скажу тебе одну вещь - это важно: в каждом учреждении тебе скажут, что прогноз плохой у ГБМ, врач обязан поставить в известность это правило, ему иначе нельзя, просто некоторые люди не в силах справиться с ситуацией начинают виноватых искать, в суды подают - типа доктор не вылечил, обещал одно, не сказал - потому мы не знали, не делали и т.п. потому статистику про год этот (к сожалению, это среднее по миру всему так и остается), если не прямо, но озвучат. Людмиле без диагноза при толи доброкачественной, толи полукровке нашу статистику назвали, поди пойми зачем, там все прилично очень... Еще медиана это половина, есть и другая половина. Т.ч. и в Бурденко скажут тоже самое, можешь, чтоб тему не поднимать и не слушать все заново сама сказать, что в курсе прогнозов и ты за назначением, консультацией. Но на докторов не обижайся - проинформировать пациента каждый из них обязан. Опять же еще и для того. чтобы люди отвественность понимали, а то рукой махнут, не понимая с чем столкнулись, потеряют бдительность, а болезни лишь этого и надо. У нас вот лечащий уж на что гуманный, но тоже четко обозначил, что не смогут вылечить, только лечить. Могу сказать еще, что обещают именно вылечить ГБМ-шарлатаны, на их удочки попасться легко особенно в начале, но результат будет лишь в выкинутых деньгах, потерянном времени, а то еще и подкормят дрянью какой. Катя, ты пиши, первое время самое сложно, скоро выстроиться новый мир, станет полегче, будешь ориентироваться в онко мире Московском.
Светлана, спасибо большое! Про то, что врачи должны "бить тапком по морде", чтобы мы в себя приходили и не расслаблялись - это я уже поняла, потому что про дурацкую статистику говорит каждый...
Как Вы искали себе лечащего врача? Мы пока все через знакомых пытаемся кого-то найти, а может это просто потеря времени пустая? Съездили вот сегодня через знакомых, так нам почти в лоб сказали - за все прийдется платить наличными и не официально, можете даже карточку не заводить...Вот как так? Где же совесть? Ведь все же понимают и ни капли сострадания, последнюю копейку готовы отжать...
Девочки, скажите, а кто-нибудь сталкивался с недержанием(и кала и мочи). У нас после окончания ЛТ начались изменения какие-то. Начинает в туалет хотеть резко и вот прямо уже не в моготу. А последние 3 дня совсем плохо стало. Чувствует, что хочет, прямо за 2 секунды до того, когда уже держать не может..Что же с этим делать? Может ли это о какой-то плохой динамике говорить, что она там растет и какие-то центры задевает? Хотя лучше, конечно, себя не накручивать, но до контрольного МРТ еще почти 3 месяца. Страшно, что есть какие-то изменения не в лучшую сторону.
Катя, все забываю тебе написать: 4-ая Тверская-Ямская, д. 16 (Бурденко), отделение химиотерапии - 8 этаж, 814 кабинет, тел. для записи (некторые без записи приезжают) 499-972-86-62 Абсалямова Оксана Владиславовна, Аманов (ИО забыла) Нужно привести выписки, снимки все, какие есть, еще они просят стекла и блоки, но если решишь поехать раньше, чем их получишь - объясни ситуацию. Они напишут бумагу официальную с назначением по ХТ, ее отдают в диспансер, потом в Бурденко контроли проверяешь и ХТ продляешь. В 807 кабинете можно попасть на прием к Кобякову Григорию Львовичу - он хирург и химиотерапевт, зав. отделением химиотерапии, к нему не записывают, просто приехать и ждать в очереди, хотя очередь везде быть может. К Кобякову по нескольку часов сидят иногда (один раз 5 часов его ждала, но это мне надо было, страждущих много, он один), того стоит - это норма, кто хочет тот дожидается, единственное, можно попасть, когда он в командировке или оперирует, но тут как повезет. Вы после оперы и ЛТ, т.ч. к нему не факт, что надо, бывает при сложных, спорных ситуациях химиотерапевты его отделения сами ему оставляют показать доки, снимки. В Бурденко пропускная система, бюро напротив главного входа, нужен паспорт, девочки через поликлинику ходят некоторые, она рассажут, я через бюро хожу - потому не помню. Катя, еще момент, что Г.Л.. что О.В. могут и поворчать, но это профи, Кобяков так просто от Бога - поверь лучше профи не всегда милый и любезный, чем такая прияная во всех отношения участковая как у нас, которая ереси чудесной, в которую сама свято верит понарасскажет, а вот лечить не умеет. Уже спецов, чем Бурденко по нашему заболеванию в Москве нет, потому к ним и ездием в большинстве своем. опять повторю - не обижайся на докторов за прогнозы - не они в этом виноваты, бывает проноз доктор озвучит, а потом сам о долгих безрецидивах расскажет. Он просто обязан проинформировать, могут говрить сухо, только по делу, они делают свою работу - главное хорошо делают. Каждому посочувствовать у них нервов не хватит, вот и обстрагируются, ведь у каждого к ним пришедшего боль и драма, а они должны лечить, им нельзы раскисать. Да и не за сочувствием мы к ним идем, а чтобы получить ответ на вопрос - что делать?... и они ответ на него знаю.
Катя, пока писала трактат свой, ты уже тоже написала))) на часть вопросов, думаю. ответила - как доктора найти в частности по ХТ- просто звонишь и едешь к оксане Владиславовне, если не к Григорию Львовичу, консультация бесплатная, благодарить или нет дело личное каждого...
Тратить придется много (МРТ, иногда не бывает ХТ), сразу скажу - просто помню, что у нас за враг и с чем я торгуюсь, мама у меня она, а денег за жизнь еще назарабатываю...
Наш лечащий это доктор у которого облучались, остались хорошие отношения, он нас и не бросает - спасибо и дай Бог здоровья. К химиотерпевтам узким со второй линии стала ездить - в Бурденко. Знаешь, Герцена хорошо, если с начала идти, с операции и т.д., а с химии начинать если... - Бурденко надежнее и лучше, они ж узкие спецы.
Катя, может некроз пост. лучевой раздулся (это нормально, недовно я выдержку из статьи скидывала) и давит на что-то, потому с туалетом реакции такие, месяца два некроз успокаивается.
Катя, с возвращением на родную землю!!!
Я тоже пару строк добавлю. Катя, в диспансере врачи только горазды рецепты выписывать, им доверять наших сокровищ опасно. Света уже обрисовала картину, что они знают про нашу беду. И если такое в Москве, то что говорить про остальные регионы? Просто в диспансере нужно встать на учет, оформить инвалидность, сдавать кровь, приходить к ним за рецептом. А вот по самым важным вопросам нужно ходить к профи высокого уровня. От правильного, своевременного лечения очень многое зависит в нашем деле. Света все координаты написала, если нужно, могу объяснить как миновать бюро пропусков в Бурденко. Можно через бюро попробовать, говорят что обычно очереди нет. Итог консультации у профи: правильное лечение, выдают бумагу с рекомендациями. С этой бумагой в диспансер, они по ней ХТ назначат, выдадут рецепт на препарат.
У вас сейчас закончилась комбинированная терапия. Через 20 дней после ее окончания начинается начинается 1-ая ХТ, теперь комбинированная не в счет. Именно с этой, первой ХТ и начинается отсчет и смотрят динамику. Повышается доза. Если во время комбинированной она была 140мг. То сейчас уже назначат 150-200мг на м2. Если нужно, могу дать ссылку на калькулятор на площади тела, посчитаешь сколько у мужа площадь, что бы знать ее и предполагаемую дозу.
До 1ХТ нужно следить за кровью, у нас все было замечательно, после комбинированной кровь была хорошая. Хорошие показатели крови-это химия вовремя. Химия вовремя это очень важно. Конечно опоздание в пару дней ничего не решает, но когда недели или месяцы-это дает время нашей гадости окрепнуть и расти, поэтому следим за кровью и стараемся на ХТ не опаздывать. Мы не опоздали лишь в первую ХТ. Во вторую на 10 дней, в третью на 6 дней, в эту похоже тоже припозднимся из за тромбоцитов, но вместо субботы думаю уже во вторник начнем, получится 3 дня опоздание, идем на снижение))) Заранее переживать что кровь будет плохая не стоит, на нашем форуме плохо с кровью лишь у моего мужа и мамы Насти, все остальные кушают правильно, пьют отвары и кровушка держится. Мы же и кушаем правильно и отвары пьем литрами и кровь поправояем. Если что поплохеет, то подскажет, не переживай!!!
Кать, сейчас кровушка выводит отмершие клетки во время ЛТ, сейчас сезон арбузов, они самое хорошее и натуральное мочегонное, пусть выходит вся эта гадость. У нас в зиму комбинированная попала, муж пил шиповник. Читала про вашу проблему с недержанием. Надеюсь все урегулируется, могу только подсказать, что в аптеках есть мочеприемник, он на кувшинчик плоский похож. Удобно и бегать не надо.
Доброе утро,
Катя, ты написала про врача, который говорил мальчику представлять сражение с опухолью, так вот именно это описано в книге Саймонтона "Воля к жизни".
У нас тоже врача нет. Хотя в Песочном химиотерапия проходит, но все по прописанной схеме, никаких советов, диет. И врач за нами не закреплен. К кому попали, тот и лечит. Форум очень помагает.
Скажите, у кого что написано в гистологии? есть слово "мультиформная" или "полиморфноклеточная"?
Еще вспомнила на тему врачей: я была вынуждена из-за своей родинки пойти к онкологу в поликлиннику, разговорились на тему болезни мужа. Так он (кандидат мед.наук) сказал, что врачи рак лечить не умеют, это же вирус (!) и надо бы нам пойти к знахарю какому-нибудь.
Кристина, у вас же тромбоциты 300 были, помню ты удивлялась. Это за сколько дней они так упали?
У нас в гистологии тоже так написано. Но я подумала, может, они разные бывают.
Тромбоциты 300 были 23 июля, я глянула в ежедневник. Получается за 2 недели до 50 упали. Я не паникую, и из 20 вытягивали. Просто когда 3-го августа 87 были, нужно было начинать крапиву пить, а я пожелела и только Содекор давала, что бы воды меньше было. И вот прогадала.
Крапива сильная, она вытянет, просто противная зараза, болотом отдает. Ячмень уже не пьет, поэтому вот смирился. Но мутит его от нее, еле держится(((
Сегодня Сонька кушать попросила в начале 5-го. Иду на кухню, сидит мое чудо на кухне-ест арбуз))) мочегонная терапия)))
Добрый день, дорогие форумчане! Давно не была на форуме. Еще даже не все перечитала, а решила написать. У моей мамулечки завтра - 15 месяцев с операции, чувствует себя хорошо. В конце июля завершили 12 курс химии темодалом. Мама 2 недели назад вернулась с побережья, где пробыла 2 месяца. Смену климата перенесла хорошо.
Держите за нас кулачки - на завтра назначено контрольное МРТ-исследование. Надеюсь на Боженьку. С лечащим из Бурденко последний раз общалась 3 месяца назад. Сейчас буду ему писать на электронку. Очень надеюсь, что он не в отпуске. Девочки, никто случаем в последнее время не общался с Оксаной Абсалямовой, интересно, она не в отпуске? Просто маме необходимы по результатам МРТ новые рекомендации на ближайшие 3 месяца.
Р.S. В конце июля у нас родился здоровый мальчуган.
Зарина, я очень за вас рада! Читаем по вашей рекомендации Сытина и очень благодарны. Я все время вспоминаю вашу динамику и надеюсь, что у нас будет также. Поэтому очень хочу, чтобы у вашей мамы было все хорошо.
Зарина, добрый день!!! Поздравляю Вас с рождением сына, а мамулю с рождением внука. Пусть та радость от рождения малыша, которая пришла в Ваш дом будет нескончаемой. Дети они же лечат, даже не подозревая об этом. Мой муж всегда говорит нашей младшей: ты самое главное папино лекарство! А уж как бабушки любят внуков, рассказывать не надо. Поэтому маме сейчас внукотерапия очень кстати.
Будем ждать завтра хороших результатов. Мы тоже на Вас ровняемся!!!
Зарина, привет))) ПОЗДРАВЛЯЮ еще раз))) Ты суперская))) Рада за всех вас))) УДАЧИ во всем!!!))) Мужчины твои пусть всю жизнь на руках тебя носят, их теперь четверо - ты их все)))
Да, кстати, вчера еще у мамы Евгения МРТ было. Евгений, как дела? Надеюсь все стабильно.
Анна из Владимирской области тоже пропала куда-то, обещала написать еще в июле и молчок. Аня, что нового?
Здравствуйте, все!
Зарина, очень0очень за Вашу семью рада!
Кристина, фотошоп не только красит женщину)))) Даешь компьютерные технологии!
Светлана, мамуле привет!
Всем здравствуйте!!! Действительно, давно не писала.Но читаю часто форум, черпаю много информации.Вы все такие молодцы!!! Сплоченная, дружная команда!!! У мужа у моего все хорошо!!! Тьфу-тьфу!!! МРТ порадовало.Двух нейрохирургам показывали.Но мне бы хотелось очень, чтобы еще посмотрел оперировавший Андрея нейрохирург из Бурденко - Давид Ильич.Но он , к сожалению, в отпуске.Химия дает о себе знать пониженными тромбоцитами и лейкоцитами.Следуя вашим советам даю ему всевозможные травки, с недавнего времени каждый день пьем свеклу с морковью.очень помогает.Нервничает правда насчет этого.Ведь уходя на работу, ставлю ему помимо завтрака три кружки: крапива с тысячелистником, овес, свекольно-морковный сок. Настраиваю его, что только приложив усилия и имея огромное желание выздоровить, можно победить эту бяку. С получением Темодала у нас все хорошо.Получаем вовремя.Да, пришлось побегать, написать письмо в Департамент здравохранения. И вот все получилось!!! Спасибо Вам всем за то, что вы есть.
Светлана, в Австрии наш онколог тоже Бурденко нам советовала, сказала, что специалисты от туда всегда приезжают на все мировые мед.конференции. Я все поняла, спасибо за развернутый ответ) завтра буду звонить и пробовать записываться на вторник.
Кристина, спасибо! Дома и стены лечат, и жить сразу хочется)) Австрийский онколог сказала начинать 1 курс ХТ через месяц после окончания ЛТ, т.е с 28 августа. Во время монотерапии с 15 дня приема начались проблемы с тромбоцитами - постоянно падали 84-74, приходилось химию то отменять на неделю, то меньшую дозу давать, то опять отменять. Так что толком и не было ее, вместо 42 дней всего 25 и то в маленькой дозировке...Кушаем мы не правильно, много мяса, много кофе с сахаром, каждый вечер просит мороженное и шоколад! Я то еще могу сказать жесткое НЕТ, а вот его мама его балует, никогда ни в чем не отказывает... Во время ЛТ и ХТ пробоали пить крапиву по 1л в день в течении недели-двух - не помогало, бросали (может, не правильно отвар готовили? на 1 л кипятка 8 чайных ложек крапивы и настаивали час, завернув чайник в полотенце?)
а с арбузом надо осторожнее, на самом деле, вчера поели, через пару часов пошли на улицу и привет...не удержали.
Екатерина, у нас в гистологии написано мультиформная глиобластома и что клетки круглые и овальные ALA++.
Зарина, УДАЧИ ВАМ на МРТ! Поздравляю с рождением мальчугана! Счастья и здоровья сынишке, маме, Вам и всей Вашей семье)
Анна, скажите, свекольно-морковный сок сами делаете или где-то добываете?
Я чуть раньше ссылку скидывала на статью про конопляное масло. Если кого-нибудь заинтересовало, знаю, где его достать! Вдруг кто захочет попробовать...Хотя мы, честно, еще не успели испробовать на себе и даже не знаю, каких результатов ждать, но скоро начнем.
Доброй ночи всем! Во сне организм выздоравливает-пусть наши любимые спят и поправляются!
Добрый вечер всем! У мужа глиобластома левой височной. Скажите, кто нибудь читал эту книгу "Антирак". www.dep.iarc.fr
В интернете очень много информации по антираковым диетам - белорусский центр "Долголетие" предлагает одну из них. Сегодня купила книгу "Продукты против рака" Ришар Беливо. Основа всех диет исключение из питания животных белков в любом виде, сахара и белой муки и изделий из них.
Хотя бы кому то врачи говорили, что подобной диетой можно значительно продлить жизнь?
Я пишу не голословно. Мой свекр 13 лет назад был выписан из больницы как безнадежный с меланомой. Вылечился полностью. Именно отказ от мясных, молочных продуктов плюс раздельное питание помогли преодолеть болезнь.
Доброе утро!!!
Катя, крапиву я завариваю так: высыпаю ВСЮ пачку аптечной крапивы, заливаю кипящей водой 1,5 литра, и варю на медленном огне 10 мин. Потом охлаждаю и процеживаю, отжимаю крапиву. После всех манипуляций остается примерно 1 литр, вот по 300мл и пьем 3 раза в день. За 30 мин до еды.Получается отвар темно-темно зеленого, почти черного цвета. Кстати, по первой купили не россыпью, а в пакетиках, и сколько бы я пакетиков не настаивала, получался очень бледный цвет и тромбоциты не росли. А вообще рецептов очень много. В оригинальном рецепте тоже писалось то ли 8 столовых, то ли 10 столовых ложек. Но все время оставалось в коробке чуток, может 2-4 ложки, и это меня напрягало, поэтому я стала всю коробку бахать целиком. Но этот отвар помогал всегда. Самые низкие тромбоциты после 1ХТ были 20!!! За неделю привели в норму.
Кать, про кушаем правильно, я имела ввиду, что стараемся кормить тем, что помогает с лейкоцитами и гемоглобином: икра красная, красная рыбка, печень, сыр, яички, мясо. Все остальное тоже едим, но это преобладает. Я тебя прочитала и себя вспомнила в марте-апреле, когда терзалась, что Леша много сладкого ест, жаренное, а не пареное. Но химия сделала свое дело, все поменялось. Сладкое у нас теперь это: фрукты, мороженное, маленький кусочек шоколада. И не ест это все по многу как раньше. Вчера вот попросил что нибудь вкусненького и съел 1 вафельку и 1 конфетку и немного кураги поел. А когда в прошлый раз ел сладкое, уже и не помню, давно это было. Ты тоже не ограничивай его, пусть ест. В шоколаде и мороженном гормон счастья))) пусть радуются этим. Им бедным и так не сладко с таким диагнозом, просыпаться или засыпать и первым делом знать что у тебя там такое. Из всего что ты перечислила, я бы только кофе ограничила. Объясни маме, что кофе повышает давление, а твой после ЛТ, давление может гулять и из за отека. Мой тоже любит кофе. Но пьет только по утрам, с большим количеством сливок.
Удачи дозвониться до Бурденко, и попасть на консультацию!!! Если уж и в Австрии туда наводку дали, значит это судьба))) Мы прям со своим РОНЦем белые вороны какие то на форуме, только мы там наблюдаемся)))
Аня, не помню Вашу историю, уж простите, склероз включился...
Мы отвары пьем только на тощак и потом еще 30 мин выдерживаем. По вечерам скандалы, потому что приезжает с работы голодный, есть хочется, а нужно пол часа ждать. Но я держу оборону)))А завтрак даю с собой на работу. Сегодня дала бутики с икрой и два с балыком. На обед курочка. И в баночках: крапиву, ячмень, тибетское. Короче все как у Вас)))
Если муж работает, значит самочувствие хорошее. Рада за Вас, дальше только так же!!!
Доброе утро!!! Кристина, пишу очень редко.Но захожу очень часто на форум).У меня болен муж.Операция в декабре в НИИ им.Бурденко.Глиобластома, находится в лобовой части.Свекольно-морковный сок стали пить совсем недавно.К пониженным тромбоцитам недавно добавились и лейкоциты. Упали лейкоциты до 2,5. За неделю с помощью овса,свекольно-морковного сока поднялись до 5,5.
Катя, свекольно-морковный сок делаем вместе с мужем.Соковыжемалка у нас древняя, ручная. Поэтому муж участвует в этом процессе приготовления.Сок настаиваю 3 часа.И потом где-то по 1/3 стакана сока пьет 3 раза в день за 10 минут до еды.Сейчас есть большая возможность запастись витаминами и укрепить ослабленный иммунитет. Всем желаю здоровья!!!
Я так поняла, что мы не одни такие сладкоежки в прошлом. Раньше муж у меня одними тортами питался, покупали вместо хлеба. Получается, что ГБ болеют сластены. Сейчас сладкое исключили, но свекровь постоянно подсовывает свои полоски и сырнички. Я ей объясняю, она на меня как на врага смотрит, что я ее сына удовольствий лишаю. Говорит: вам это врач сказал или ты в инете опять глупостей начиталась?
Здраствуйте, дорогие фоумчане! Спасибо за поздравления и добрые пожелания...
Мама сегодня сделала МРТ - спасибо Боженьке - динамика стабильная. Малость расстроилась, но не буду гневить Бога - последние 3 МРТ у нее была динамика положительная, образование сильно уменьшалась в размерах. А сейчас оно практически не изменилось, но и на том спасибо Боженьке.
Зарина, поздравляем!!! Это очень хорошие новости. Очень Вас понимаю, сама расстроилась что наш узел не уменьшился, а потом и впрямь очухалась и тоже так подумала, что нельзя Бога гневить. И благодарить за стабилизацию, потому что учитывая характер нашей гадины, это тоже хороший результат.
Аня, рада видеть, слава Богу нашлась пропажа))) да еще с хорошими новостями))) С кровью почти у всех проблемы периодами, у нас лейкоциты - ниче справляемся))) Андрюше привет и УДАЧИ)))
Евгения, Антирак мы все прочитали при ремиссии, если сам больной хочет можно и без мяса наверное, подчеркиваю, ТОЛЬКО если этого хочет ОН, не мы в этой ситуации главные... во время ЛТ, ХТ идет воздействие на костный мозг, в нем происходит процесс кроветворения, легкоусвояемые белки (мясо в первую очередь) это основа кроветворения, белки много для чего нужны, из них энергию люди черпают, для мышц они необходимы. Много раз писала, что категорические запреты чего-либо, чего хочется больному наносят очень сильный психологический вред, вызывают протест и сопротивление, нашим гораздо вреднее стрессы, нежели иногда съеденый даже кусочек наполеона.
Да, кстати, мама моя никогда сладкоежкой не была, просто по жизни сладкое не жаловала, это я этим делом грешу, а ГБМ все равно. Потом опять же неоднократно писала о том, что полный запрет сладкого дело бессмысленное с биологческой точки зрения, об этом написано не меньше, причем с объяснениями почему, кто хочет тот в сити прочитает - самое простое: все видели в анализе биохимическом глюкозу - она незаменимый компонет гомеостаза, ею питается мозг (при гипогликемии он умирает, как всем известно), также мышцам, почкам и т.д. она необходима, потому при ее нехватке организм сначала расщепляет жир на глюкозу и воду, потом забирается в гликогеновые депо, это при голоде чаще происходит, в обычной жизни глюкозу организм начерпает из пищи. Ну и когда на диету человек садится исключая сладкое и жирное - организм расщепляет жир, т.к. в нем то, что жизненно необходимо. Никто не говорит о том, что нужно сладкого объедаться, но одна ложка сахара (не пять) в чай, кофе (мы кофе тоже утром пьем только) вреда не принесет, да и сбалансированных десертов полно, когда хочется человеку - пусть скушает (мороженое, зефир. колечк ис творогом, взбитыми сливками, птичье молоко и т.п.). Еще раз повторюсь, если человек болеющий САМ хочет и верит - ради Бога - тут и плацебо сработает, плацебо реально работает, это давно доказано, а если навязываете вы - как бы хуже не вышло... Нашим нужно просто здоровое сбалансированное питание, где в рационе будут белки, жиры, углеводы, чтобы поступало как можно больше разнообразных микроэлементов. Те аминокислоты, что содержатся в мясе, жире (животном) никакие растительные не заменят. Писала, но снова повторюсь - вегетарианцы болеют онкологией не меньше мясоедов, причем иммунитет их гораздо слабее, т.к. необходимых веществ недополучают, с сотворения мира человек мясо ел. Да и наш пример - до рецидива питались очень близко к Антираку - рецидивировали благополучно, но тогда нам лейкоциты позволяли, теперь нет. Да и многим ушедщим диета не помогла((( Есть чудная пословича "что русскому хорошо, то немцу смерть". Мы все разные, с разными группами крови, что помогло одному другому может лишь навредить. Я оринтируюсь на то, что мама хочет сама, что просит, хотения того или иного - это способ организма заявить о потребности в том или ином элементе. (конечно о хотении чипсов с пепси я не говорю, нас Бог миловал).
Девочи никогда не мешайте разные онкологии между собой, еще раз напоминаю:
Злокачественные опухоли различаются по типу клеток, из которых они возникают:
Карцинома, или собственно рак — из эпителиальных клеток (например, рак предстательной железы, лёгких, молочной железы, прямой кишки).
Меланома — из меланоцитов
Саркома — из соединительной ткани, костей и мышц (мезенхима)
Лейкоз — из стволовых клеток костного мозга
Лимфома — из лимфатической ткани
Тератома — из зародышевых клеток
Глиома — из глиальных клеток
Хориокарцинома — из ткани плаценты
и внутри каждого вида, куча разновидностей, некоторые излечимы на ранних стадиях уже давно. Вот когда метостазы множественные в мозг наш любимый, к примеру, брошены - его ложкой не вычерпать и препаратов через ГЕМАТОЭНЦЕФАЛИЧЕСКИЙ барьер способных проникнуть не так много((( нашим нельзя БАДы, витамины искуственные, иммуномодуляторы - наша красотища их сама поглощает, а при некотрых заболеваниях они помощники - вот таки делы...
Катя, масло конопляное для имунной системы некоторые пьют, мы зимой льняное пьем. Все питание для укрепление иммунитета, он наш главный помощник, глиому как таковую никакое питание не лечит. Для новеньких, которые не в курсе - почитайте про ГЕМАТОЭНЦЕФАЛИЧЕСКИЙ барьер, который мозг защищает от проникновения ненужных с биологической точки зрения вещест. До мозга попросту не дойдет всякое разное, а вот глюкозу свою без которой погибнет, он и у мышц отбирет при надобности - будет дистрофия.
И помним, что "Согласно ВОЗ, здоровье - это состояние полного физического, психического и социального благополучия, а не только отсутствие болезней."
У болезни есть био-, психо-, социальная модель. Наша задача достичь максимально комфорта, гармоции во всем - НЕ нашей гармонии в нашем понимании, а ЕГО - больного, важнен ЕГО комфорт, а не то, что мы хотим и видим, чтобы ему его жизнь нравилась на столько насколько это возможно в такой ситуации. Т.ч. как говорит наш любимый Леша - без фанатизма)))
в т.ч. и в погоне за найденными в интеренете чудесами, интернет это и помойное ведро - среди нечистот и драгоценности есть, но нечистот больше.
Зарина, а у нас на второй линии сначала тоже уменьшался рецидив, потом стабилицация пошла, но там и о некрозе тоже надо помнить, и о том насколько клеточки активны - может они уснули.
Девочки, кому интересно можно о сахаре почитать здесь
http://www.oncoforum.ru/showthread.php?t=76833
http://www.oncoforum.ru/showthread.php?t=71594
это темы онкофорума где сахар, глюкоза фигурируют, главное там мнения именно практикующих онкологов.
Да, еще о кофе хотела рассказать: мой отец сердечник, стент стоит, он спрашивл своего кардиолога о кофе, тот поинтересовался о каком кофе речь - если настоящий, то есть ограничения, а если растворимый, то это бурда у которой от кофе лишь название (конечно, если пол банки не заварить разом), папа пару раз в день пьет, доктор не против - никак не сказывается.
Света, привет! Мой "без фанатизма"))) теперь удумал Финлепсин не пить. Чем ему возразить? Вообще крутой стал после МРТ. Я понимаю, что положительный настрой это очень хорошо. Но когда уже вот так... И так до 1 таблетки в день ему снизила.
Зариночка, с новорожденным! Пусть растет здоровеньким и радует вас как можно чаще:) рада за результаты МРт мамы, так держать!!!
Катенька, присоединяюсь к Светлане, у нас в семье сладкоежка я, мой очень редко кушал сладкое...
Глиобластома бывает в зависимости от клеточного строения следующих видов: гигантоклеточная, полиморфноклеточная, мономорфная, изоморфная...
Но суть от этого не меняется...4 гр как была так и остается...
( у мужа был тип полиморфноклеточный, у Егоровых тоже...)
читала здесь
http://www.bsmu.by/index.php?option=com_content&view=article&id=651:--&catid=53:s-42006&Itemid=52
про влияния герпеса обсуждали с народом в онкоблоге, но пришли к выводу что ни герпес, ни сладости, ни сотики к ГБ отношения не имеют...
Диана, Света, поняла, на вечернем обходе выпишу 1 пилюлю)))
А мне как то комплимент прилетел. Леша сказал, что если бы я была медсестрой в больнице, то меня бы все боялись))) и от ужаса прятались от меня, из за того что я строгая.
Правильно, Кристин, а как с ними иначе))) будь мамина воля, мы б, например, одним финлипсином и лечились, единственное лекарство против которого она ничего не имеет (т.к. спит лучше от него), вечером сама говорит - а где мои таблетки (еще феназепам один пьем)?)) все остальное - ХТ в первую очередь, уже б соскочили давно, под кучей нелепых предлогов. Вспомнила, как Игорь Диану Беладонной называл, по тем же причинам)).
Девчата,всем привет! Если зашел разговор про сон и снотворные то помогите что лучше.У моего ОЯ проблема со сном,феназепам не берет,с фенобарбитала кошмарные сноведения,с финлепсина начинается разнос организма.Порекомендовали Имован,а он только по рецепту,выписали,купила,но от него головные боли и на глаза сильно давит.Так и мучаемся,ночь сна нет,потом до обеда дремет и весь вялый.Людмила.
Людмила, феназепам очень мягкое снотворное, оно не вызывает привыкания. потому маме иногда и две таблетки даю, может две помогут. еще на дозировку посмотрите, есть 0,5, есть 1, мы 1 мг пьем. Из натуральных молоко жирное с медом на ночь, валерьяна, пустырник, мята - отвар, эффект наступает не сразу, несколько дней надо пить, но зато стойкий будет как наступит - надо регулярно пить. продукты в рацион введите и высоким содержанием L - триптофана (прям в сети найдите) для выработки серотонина и мелатонина, эти медиторы ЦНС притормаживают.
псковитянка…,
У мамы после оперы сон вообще пропадал месяца на 3, засыпала только под утро уже от замученности, со временем прошло. Мама сама против снотворных, поэтому ничего не пила... пережили вот так...
Спасибо девчата за советы.Будем решать эту проблему.Молоко жирное ОЯ тяжеловато для печени.Еще заваривала ему чай "Сладкий сон" с валерьяной,мята.ромашка,попили с неделю-результат ноль.Светик,а вот про продукты сейчас почитаю в нете.
Здравствуйте все!
Свет, у т.Иры улучшения нет, но и ухудшения тоже нет.Ест, пьет, но не ходит...Химию этот курс закончили.Пока больше сказать нечего.Жаль, что так резко поплохело.
Доброго вечера всем!
Девушки, подскажите, плиз!! Вчера кровь сдавали - сегодня анализы получили. А так как нас еще никто из врачей не ведет - даже и спросить не у кого.
Вот эти показатели меня особо интересуют и смущают...(в скобках-норма). Кто-нибудь сможет расшифровать?
АлАТ 48 (<41)
АсАТ 15 (<37)
Креатин 66 (80-115)
ЛДГ 417 (125-220) - это не страшно? что это за показатель?
Тромбоциты 101
Палочкоядерные нейтроф 8 (1-6)
Моноциты 12 (3-11)
Таня, доброй ночи!!!
Я тебе и не тут писала, что Свету до сих пор не пойму... Но делаю поправку, на то, что чужая жизнь-потемки...
Мне как то Света с форума написала по поводу другой ситуации: Борьба она как то по другому выглядит... Вот это тут тоже применительно. Как бы до Светы достучаться, что ну нельзя сидеть сложа руки. МРТ, снимки, выписки, в Москву. Какие ринчены, ноябрь... Блин, время оно в нашей ситуации тикает в несколько раз быстрее. Ринченами можно и нужно в нашей ситуации баловаться, но когда ситуация стабильна, а делать на них ставку когда мама лежит и еще ждать ноября...
Надеюсь только на одно, что т.Ире станет лучше. Дай Бог.
Таня, тебе же огромное спасибо, что помогаешь Свете, не бросаешь ее, поддерживаешь в трудное время. Есть у нас еще не бездушные...
Привет, Кристин!
Да, если честно, какая от меня помощь сейчас? Только когда посидеть с т.Ирой. Врача нет у них-вот беда! Не с кем посоветоваться, некому понаблюдать за т Ирой. Завтра скажу Свете, чтобы МРТ сделали.
новорожденные в первые 4 дня жизни: менее 750 Ед/л;
4 – 10 дни жизни: менее 2000 Ед/л;
до 2 лет: менее 430 Ед/л;
от 2 до 12 лет: менее 295 Ед/л;
старше 12 лет: не более 250 Ед/л.
Лактатдегидрогеназа (ЛДГ) – один из ферментов, который участвует в распаде глюкозы до молочной кислоты в анаэробных условиях (без кислорода). Он присутствует практически во всех тканях, однако наибольшая концентрация содержится в печени, почках, поджелудочной железе, скелетной мускулатуре. Исходя из представленных выше норм, можно увидеть, что активность данного фермента высока у новорожденных и с возрастом снижается.
Болезни, при которых ЛДГ повышен:
инфаркт миокарда;
гепатиты различной этиологии (вирусные, токсические);
механическая желтуха;
цирроз печени;
заболевания крови, сопровождающиеся гемолизом (гемолитические анемии, серповидно-клеточная, мегалобластная анемии и др.);
острый лейкоз;
поражение скелетной мускулатуры (обширные травмы, атрофия);
болезни почек: гломерулонефрит, пиелонефрит, инфаркт почки;
острый панкреатит;
злокачественные новообразования;
прием некоторых лекарственных средств: цефалоспорины, сульфаниламиды, НПВС (нестероидные противовоспалительные средства), анестетики, кофеин.
любые заболевания, сопровождающиеся массивным распадом клеток: тяжелые шоковые состояния, выраженная гипоксия, обширные ожоги, гемолиз…
Помимо определения общей активности ЛДГ в клинической практике применяется определение различных форм данного фермента. Выделяют 5 изоферментов лактатдегидрогеназы:
ЛДГ-1 и 2 содержится в сердечной мышце;
ЛДГ-3 характерен для легких;
ЛДГ-4 и 5 содержится в скелетной мускулатуре.
Таким образом, можно установить, за счет какого изофермента повышен уровень лактатдегидрогеназы, что позволяет дифференцировать различные заболевания.
Существуют некоторые физиологические состояния, при которых отмечается повышение ЛДГ: беременность и интенсивные физические нагрузки.
Мы ни разу не сдавали этот показатель. Поэтому ничего не скажу тебе. Вот что нашла в интернете.
АЛАТ повышен, это печеночный показатель. Что нибудь для печени пьет муж? Шпрот расторопши, Есенциале по 2 капсулы 3 раза в день, если снижаться не будет, то тогда Гептрал-это уже тяжелая артиллерия. У нас АЛАТ был 100 после 1ХТ. Пропили курс гептрала, и больше не пьем, АЛАТ в норме до сих пор. После в 1ХТ у нас перебор в химии был 420мг, вместо потолка в 400. Вот видать печеночка и не выдержала.
Тромбоциты не критичные, крапивой вытянете. А нейтрофилы у нас в других цифрах. Посмотри в бланке есть другие цифры по нейтрофилам?
Таня, я с Кристиной согласна полностью по поводу данной ситуации, детская песенка есть, в ней слова "а сегодня, что для завтра сделал я", так вот, чтобы ноябрь наступил, надо сегодня что-то делать, менять. Знаешь, всех врачей я сама нашла, нас никто не наблюдает по своей инициативе, никто специально не интересуется - сама езжу, пишу, звоню, ну для начала нашла и наладила отношения, чтоб было кому к кому ездить, кому звонить и писать, а Света даже тему на онкофоруме не создала, пусть редко, но врач там отвечает, а теперь никто - никого не искала потому и нет никого - в этом причина. Если б не ты, вообще труба была бы - все, что было сделано - ты сделала для т. Иры.
Катя, Алат, Асат это печень, почти норма, может эссенциале попить, он легкий или вообще шпрот расторопши. Все остальное, кроме тромбоцитов тоже вполне прилично. Для тромбоцитов ты знаешь - крапива, Содекор. Что такое ЛДГ не знаю, врать не буду.
Таня, любая помощь, даже посидеть тоже очень большое подспорье. Знать что есть чья то помощь всегда, в любое время суток, что можно просто позвонить и человек прибежит, это тоже очень мощный психологический фактор. Я не один, думает человек который несет эту ношу. Поэтому все равно спасибо. Свете твоя поддержка очень нужна.
Таня, врача у всех на месте нет. Катя в Москве, и то не может найти, вот благодаря форуму в Бурденко собирается. Мы мотались в мае, много денег ушло ради одной справки, но надо было ехать, лечащий скупой на разъяснения, а в описании такое было написано, что хоть вой или вешайся. Еще симптоматика до МРТ нехорошая была. Я поэтому наплевав на все сроки, что после ХТ 2 недели надо выдержать, повезла Лешу на МРТ, так извинюсь за подробности, его всю дорогу через окно машины штормило, зелено-черный был, почти не вставал, не ел. Лечащий пишет-МРТ КОНЕЦ МАЯ. Какой конец мая когда я вижу, что ему хреново. Слава Богу тогда все обошлось, отек после лучевой накрыл. А если бы не сделала МРТ, сидела бы и ждала у моря погоды, Декс не увеличивала по результатам МРТ, то ничем хорошим думаю не закончилось бы. Давление 140/90 уже было.
Таня, извини за мой напор, я тебе писала в почту, не умничаю, не жизни учу, тем более тебя, ты золотой человек. Просто если бороться, то бороться, а Света видать уже не сможет себя в руки взять...
Катя, это я аноним, который выше инфу про ЛДГ выложил, забыла подписаться. И еще подумала, ты же в Бурденко идешь на след.неделе. Захвати бланк анализов с собой. Химики они и кровь смотрят и препараты по ней назначают. Все же мнение спеца хорошо услышать про этот ЛДГ.
Девчонки, всем привет! Я пропадала надолго - было много разных проблем (по работе). Сейчас вот из отпуска вернулась.
У мамы сейчас проходит 3 -я химия. (у нас карбоплатин и темодал 250 дозировка).
В середине июля сошли с декса (тогда мама чувствовала себя ОЧЕНь хорошо, была активная, все соображала), а сейчас поплохело, ослабла, совсем нет аппетита и, что самое главное, трудности с речью - не может закончить фразу, точнее может только начать и все... МРТ у нас 21 августа.
Я думаю надо декс в минимальной дозе присоединять. Правильно?
Кстати, после 2 химии мама стала чувствовать периодическую боль в голове, общую слабость.
Сегодня я приехала к ним, к родителям. Маму не видела аж целый месяц - ну чесно говоря, выглядит неплохо (кожа на лице чистенькая, беленькая, без пегментых пятен, а до этого вся в пятнах была). Сама, конечно, худенькая.
Но кстати, она понимает, что она тормозит, т.е. все понимает.
Ну что, декс?
Снежанна…, привет! Честно, не знаю. Может кто поопытнее напишет. Я бы в такой ситуации 4мг-1 ампулу точно бы возобновила, и там по состоянию бы смотрела, как реакция.
Как кровь?
Я почему про кровь спросила. У моего когда снижаются сильно лейкоциты и тромбоциты-это сразу видно. Слабость и глаза уставшие. Потом как вытянем, то сразу лучше становится. Голова в химию тоже болит, и немного времени после нее. Но не каждый день. Периодически и совсем не долго. Потом уже нет. Таблетки категорически пить не хочет, говорит что терпимо болит. И болит почему то в правом полушарии. Опера в левом была. Ест не очень хорошо, по сравнению с его аппетитими после оперы, совсем мало. Ест с удовольствием только мясо, салаты, яйца, икру и рыбку красную, печенку любую, сыр на хлебушек с маслом, арбузы и дыни. Остальное все по настроению. Но не худеет, я думаю что Декс не дает кг уходить, а может ошибаюсь. Но вес стабильный 121кг. Похудеть хочет, хлеб не ест почти из за этого. Только если бутерброд.
Снежанна, с дексом неоднозначно все безусловно, когда человек может без него, то лучше не без него, но когда на неврологическом статусе сильно сказывается, психические функции ухудьшаются (качество жизни резко падает), то минимальная доза может быть оправдана. Уже рассказывала как мы на 1 мг год были, переставали колоть- нога правая уходила... т.ч. все по ситуации. может правда попробовать поколоть дня 3-4 посмотреть на реакция, за это время не подсядешь, даже пол ампулы можно. Декс гармон, он усиливает аппетит, есть такое дело. Голова у нас всегда после ХТ болит, вижу в этом одни плюсы - значит идет реакция, работают препараты.
Да, Света, точно, я тоже с работой химии связываю. И после ринчена у Леши всегда ночью или на след.день голова болит. Но только один раз, потом все. Вот сегодня принял, вечером спрошу, болела или нет. А то он иногда забывает мне рассказать. А потом вспоминает. А мне же надо четко знать, когда, что бы сопоставить от чего. Поэтому лучше спрашивать часто. Хоть это его и раздражает.
Марина (Владимир)!!! Куда пропала??? Порадовалась за нас 30-го августа и ушла в подполье!!! Объявляю розыск!!! Если не найдешься, буду звонить и доставать!!!
В Бурденко не моталась случаем, как раз погодка хорошая, не жарко?! Если да, то что спецы узкопрофельные рассказали интересного?
Еще в одноклассники тебе сейчас напишу. Наверняка что бы было)))
Добрый день, девочки.
Редко получается заходить, вижу в прошлый раз задела тему причины возникновения и понеслось, много интересного прочитала и про сотовые и про травмы, у папы был ушиб, но бывают и посильнее, работал с краскми (был художником оформителем), надышался в своё время, по сотовым много не говорил, а сладкое никогда много не ел, если кусочек тортика съест, то 2 кружками чая без сахара запьет))))) Так что может никто причин не знает, но, наверное, врачи должны анкетировать головастиков и находить общее, тогда может и выйдут на причину, а там и проще будет в лечении, а пока исследований не будет и ответа, конечно же, не будет! Я вот еще думала о перепадах температуры, папа ходил в баньку, а там уних бассеин, они в баньку-потом в бассеин, потом снова в баньку, он сам говорил, что однажды почувствовал, что как-то третий раз был зря, а через 2 месяца узнали! Если мы узнаем причину - это ничего не изменит но может хоть для будущих поколений.
Завтра начинаем второй раз химию, молимся!
Добрый день, девочки.
Редко получается заходить, вижу в прошлый раз задела тему причины возникновения и понеслось, много интересного прочитала и про сотовые и про травмы, у папы был ушиб, но бывают и посильнее, работал с краскми (был художником оформителем), надышался в своё время, по сотовым много не говорил, а сладкое никогда много не ел, если кусочек тортика съест, то 2 кружками чая без сахара запьет))))) Так что может никто причин не знает, но, наверное, врачи должны анкетировать головастиков и находить общее, тогда может и выйдут на причину, а там и проще будет в лечении, а пока исследований не будет и ответа, конечно же, не будет! Я вот еще думала о перепадах температуры, папа ходил в баньку, а там уних бассеин, они в баньку-потом в бассеин, потом снова в баньку, он сам говорил, что однажды почувствовал, что как-то третий раз был зря, а через 2 месяца узнали! Если мы узнаем причину - это ничего не изменит но может хоть для будущих поколений.
Завтра начинаем второй раз химию, молимся!
Наталья, ну некоторые ответы есть уже- генетические мутации, сбой в работе иммунной системы - в каком органе не распознают лейкоциты мутирующую клетку и не уничтожат, там и порвется... ведь у каждого из нас каждый день а-типичных клеток миллионы внутри... есть уже виды диагностики, позволяющие преположить слабое место, но это все на уровне вероятностей... есть и так называемые наследственные формы: РМЖ, прямой кишки, одна из разновидностей легких (это те, что помню - когда у нескольких родственников они повторялись), в этих случаях рекомендуют проверяться чаще... да мы тут о многом говорим, за три года существования форума, что только не обсуждалось, часто по нескольку раз - время-то идет, новые факты появляются, информация, исследования, люди... для того мы тут и собрались.
Папе хорошо перенести ХТ и главное ответа на нее. УДАЧИ!!!
Всем привет.У меня все ок только что сошла с декса и поэтому наверное двоится в глазах и слабость,,да еще жара,хотя дома хорошо.МРТ завтра запишусь.Вакцину делаю одиин раз в две недели. Появились новые ощущения в левой стороне помимо почесухи еще теплота и как будто отходит заморозка, правда иногда бывают болезненные симптомы . Врачи не знают что это такое но я надеюсь что это востановление
Партизаны вышли из подполья)))
Марина, рада что дала о себе знать. Меня Алла в одноклассниках о тебе спрашивает, а я и не знаю что ей написать. Так и написала: Марина пропала, не пишет. Алла тоже запереживалась и написала тебе там. Я еще не успела, я про другое всем сейчас строчила. Что кто хочет тибетские таблетки, то можно их раньше ноября получить, в ноябре Сева летит, через недельку полетит курьер.
Марина, рада что у тебя все хорошо, я и не сомневалась, просто соскучилась))) дай Бог что бы это парез проходил!!!
Здравствуйте все!
Марина, очень рада за тебя! Я тоже думаю, что это восстановление происходит! Дай Бог!
Кристина, тебе Ирина сказала про курьера?Сейчас Свете позвоню, сообщу эту новость.А как и что нужно делать?
Здравствуйте все!
Марина, очень рада за тебя! Я тоже думаю, что это восстановление происходит! Дай Бог!
Кристина, тебе Ирина сказала про курьера?Сейчас Свете позвоню, сообщу эту новость.А как и что нужно делать?
Я сказала, Кристин, про МРТ, но Света говорит, что в сентябре сделает, чтобы нейрохирург, который оперировал, посмотрел снимки.А сейчас он в отпуске.Теперь вот думаю, для ринчен нужно все новое и МРТ тоже.Не знаю, как быть?Они, наверное, так быстро не будут делать.Может, старое сойдет.
Таня, конечно надо свежее. Не дай Бог там рост. Сегодня только 12-ое. А сентябрь понятие растяжимое. Если речь о конце сентября, то это 1,5 месяца. Эх, лишь бы не хуже т.Ира себя чувствовала.
Светлана, расскажи про ответ на ХТ??? Как она проявится? Как можно понять, что есть ответ?? Сдали кровь, первый раз обсчиталась мама, теперь снова сдали, ждем результатов. Папа сегодня уставший, как раз перед 2 ХТ
Наташа, химия длится 5 дней, потом 23 дня перерыв, если показатели крови в норме, то следующая химия начинается на 29-ый день (5+23=28, следующий день 29-ый) от начала первой ХТ. И опять считается 5/23. Потому что настараживает, ты пишешь сначала что завтра химия. Потом что анализ опять сдали. Анализ сдается на 21-Ий день ОТ НАЧАЛА ХТ, т.е. считаются и сами дни ХТ. Для назначения следующей химии смотрят норму в лейкоцитах, тромбоцитах и нейтрофилах.
Наташ, лучше спроси если что то непонятно.
Алла, напиши пожалуйста что химик про 5/23 сказал, почему именно 23 дня перерыв. Думаю всем интересно будет.
Всем доброго дня! Давно не писала, но читаю регулярно. Девочки очень нужна ваша помощь. Напомню, оперцию мужу сделали в начале февраля, потом мы прошли радиологическое лечение в Казани, потом у нас начались мытарства с ХТ. т.к. в Татарстане отродясь не было Темодала, первый курс ХТ был назначен декарбазин с карбоплатином. Перенесли мы его очень тяжело-эпиприступы увеличились до 7 в день, еле-еле выжили и восстановились. Потом я поехала в Казань к химиотерапевту(в Набережных Челнах таких специалистов вообще нет) заговорила про Темодал, а мне наш химиотерапевт ответила, что если я такая умная чтобы сама и лечила, вообщем потом когда я ей объяснила что Темодал я у неё не прошу, а мы сами его покупать будем, она рассчитала мне его и в справке написала ПО ТРЕБОВАНИЮ РОДСТВЕННИКОВ. Мы уже пропили 4 курса Темодала. В июне сделали МРТ в Казани почему то без контраста (зато бесплатно)-поставили продолженный рост но уже неоперабельный, у нас ещё и вторая есть но там не подлезешь, поэтому за второй мы просто наблюдаем. После МРТ пошла опять к химиотерапевту попросила на фоне продолженного роста пересмотреть или дозировку или препараты опять в ответ услышала-если такая умная лечи сама. Набралась наглости спросила про Авастин, врач сказала: "он до конца не исследован-хочешь в гроб мужа загнать, я в этом участвовать не буду..." Опять остановились на Темодале на той же дозировке. За это время у нас неврологический статус улучшился, движение в правой руке и ноге восстановилось и речь стала почти внятной. При этом анализы крови идеальные всё это время и клинический с лейкоформулой и биохимия. Я опущу тот момент что анализы мы сдаём для себя, никто из врачей не поинтересовался ни разу результатами. В конце июля я проявила инициативу и отвезла его на МРТ с контрастом уже здесь в Набережных Челнах. В описании размеры и никаких объяснений только медсестра так весело мне объявила, а что вы хотели-это всё "звездец". Я схватила снимки и метнулась в Казань к нашему радиологу. Она ещё раз подняла все наши снимки сравнила и рассказала мне о поведении наших ГБ. Там где ставили продолженный рост она стала в 2 раза меньше, а та которая неоперабельная ведёт себя неагрессивно и первого снимка роста нет. Но радиолог не может назначать и регулировать назначения ХТ препаратов. Идти к химиотерапевту в очередной раз выслушивать какая я умная, я посчитала напрасной тратой времени. Наш радиолог подсказала поискать более компетентного химиотерапевта, но уже в Москве или в Питере. Почему она говорила не про Бурденко а про какой то научно исследовательский центр. Девочки подскажите, пожалуйста, куда и как обратиться. Пусть это будет платный, но квалифицированный приём. У нас следующий курс ХТ 2 сентября, хотелось бы до этого времени внести хоть какую то ясность. Ведь вместе с первым приёмом это будет 6 курс, а что дальше!? Я в полной растерянности, нашим врачам как вы уже поняли мы досадная нагрузка в их работе. Ну вот вроде всё. Подскажите пожалуйта что мне дальше делать
Наталья, а ответ только МРТ показывает - уменьшение размеров. папочке УДАЧИ еще и еще раз, верим в лучшее)))
Евгения, рада, что нашлись))) Поздравляю с хорошей динамикой))) Что у вас там за врачи еще тогда все понятно было, про авастин повторяться не буду, опять же еще весной все было сказано... Про к кому обратиться - чтобы не переписывать все заново, почитайте мой пост Кате от 09.08.12 (время 00:17), я там все подробно описывала. С учетом "профессионализма" и больших познаний Ваших Айболитов, скажу, что сильнее Бурденко в России нет ни одного института по проблемам головного и спинного мозга, это ведущий НИИ Нейрохирургии (они научно исследовательский институт) - не распыляются на другие исследования. Настаивать не буду само собой - дело Ваше, но используя все возможности, которые дает Москва со всем многобразием выбора в сложной неоднозначной ситуации выбрала их, т.к. и в других ведущих побывала, было с чем сравнивать - там реально люди знают, что делать. Да и большинство наших не просто так у них - кто лечится, кто наблюдается. От Казани до Москвы слава Богу не так уж долго добираться - знакомый оттуда, потому в курсе...
Евгения, еще хотела добавить, что имея бумагу Бурденко официальную с рекомендациями Вам скорее всего удасться получать темодал бесплатно, странная у Вас химик, честно скажу, девочек из разных регионов много, все получали, кому назначен был, а Алла М, немотря на изначальное противодействие местных онкологов и назначение неэффективной схемы при рецидиве и авастин с иринотеканом получила. Анна, Диана писала жалобы, когда с темодалом динамили, в результате все решилось в их пользу. Т.ч. Евгения, боритесь за свои права, Вы в РФ живете как и все. Будет выступать химик идите к глав. врачу, он него к областному\краевому начальсту, в прокуратуру напишите, эту стену нужно лишь один раз пробить, потом будут выдавать. Да, при остаточной опухоли Бурденко до 12 курсов темодала точно назначает, когда идет ответ на него, может и больше. просто более 12 я не видела пока, а так его до двух лет принимают. Катеньке нашей Бурденко даже в Германии рекомендовали по возвращении в Россию, как самых лучших.
Евгения, добрый день!!!
Сказать что рада что Вы вернулись, это ничеге не сказать!!! Не пропадайте больше так на долго, я помню Вас прекрасно, и эпиприступы на Финлепсине и на ретарде. А потом Вы пропали...
Очень рада хорошим новостям!!!
Мыслите в правильном направлении, очень правильном, невежество по нашей болезни ВЕЗДЕ, Ваш всего лишь очередное грустное тому подтверждение. Поэтому совершенно верное решение, езжайте в Москву, в Бурденко. От низ получите бумагу с рекомендациями и к свои грамотеям в диспансер. Они не имеют право отказать. Для них эта бумага с назначаниями как резолюция от высшей инстанции. Если начнут динамить, Вы уже знаете что делать, требовать, добиваться. Я думаю что Вам оставят Темодал. Только уточнит сколько еще курсов и когда контрольное МРТ с контрастным усилением.
Евгения удачи Вам, в добрый путь! Держите нас в курсе дела!
Мы с мужем тоже в мае в Москве были за справкой с рекомендациями, потом 3 курса, контрольное МРТ с контрастом, врачи констатировали стабилизацию и прописали еще 3 курса Темодала и МРТ с контрастом в октябре-ноябре. Поездки удалось избежать благодаря Алле с форума. Снимки выложили в инете, нейрохирурги глянули, сказали дальше Темодал, химик выписал справку, а Алла за ней сходила и нам скан переслала.
Евгения, наша кровь тоже интересует только когда решается вопрос о выдаче рецепта. Что у нас с й происходит, как мы повышаем лейкоциты и тромбоциты-это наша проблема. Как собственно и все остальное. Выдают дорогостоящие препараты и слава Богу. И на том им спасибо. В остальном сами справляемся.
Светлана, спасибо большое я внимательно всё прочитала и переписала адрес и телефон. Выписки и снимки у меня на руках а вот стёклышки в Казани остались. И ещё мне интересно, мы в официальном браке не состоим будут ли со мной в Бурденко разговаривать-или это неважно? В Казани мне карточку его выдавали на руки без проблем по паспорту, а вот химиотерапевта поговорить со мной я долго уговаривала она мне рассказывала о таких понятиях как медицинская этика и деонтология и о том что кому попало она информацию о таком заболевании давать не может
Евгения, немного поправлю Светлану, вдруг пригодится - я не писала жалобы.. когда нам отказали в темодале я пошла к замглавврачу онкоцентра и нам его выписали.. а вот при получении в аптеке проблемы были всегда и я звонила в свой краевой миндздрав и росздравнадзор на горячую линию... всегда помогали... а местных иногда припугивала прокуратурой чтобы шевелились быстрее...
если вам отказывают в темодале бесплатном, тем более прямая дорога к главврачу за разъяснениями и желательно в письменном виде... Не сдавайтесь!!! удачи вам!!
Евгения, поздравляю с результатами МРТ! Добивайтесь бесплатного темодала. Не имеют права отказать, даже еслт нет денег в их бюджете, есть по их же инструкциям процедуры и пр, наверняка есть горячая линия, там обычно все подсказывают. Когда у нас на темомид была аллергия и необходимо было вернуться к темодалу, мне отчасти помогла и горячая линия, я хотя бы начала понимать, кто и где за что отвечает и что нам обязаны.
Еще Кристина упомянула про перервывы в химии. Я прям как медик не расскажу, расскажу, как поняла совсем крупными мазками сей процесс... Суть в том, что лучевая и химия действуют на клетки в стадии деления. Клетки, которые в это время "спят", воздействию лечения не подвергаются. Поэтому делаются перерывы, чтобы дождаться, когда пробудятся спящие клетки, чтобы можно было на них воздействовать. Полагаю, что перерывы именно такой длительности еще для того, чтобы кровь восстановилась.
Евгения, в Бурденко все равно, кто приедет, хоть сосоеди, у нас тут в этом плане демократия, даже в диспансере на учет маму ставила сестра отца. Для борьбы с Вашими любителями самоутвердиться за чудой счет есть чудесная вещь - генеральная доверенность на предоставление интересов доверителя во всех инстанциях, для верности, для особо бестолковых попросите нотариуса названия Ваших мед. учреждений, аптеки онкологической, где препараты выдают, до кучи прям отдельно прописать, нотариусу все равно что писать - ему не жалко, а эти закон РФ нарушить не смогут, если что скажете, что в прокурату пойдете, им это не надо, только не стесняйтесь - правда на Вашей стороне. У Вас ведь муж в адеквате, т.ч. проблем не будет, если писать не может (вот этого момента не помню, простите), за него может сторонее незаинтересованное лицо (т.е. не его родственник) подписать. У меня есть такая, мне она для Сбера и пенсионного нужна была, но и везде обсолютно потянет, удобная вещь мало ли что нужно, а человек чувствует себя плохо, они при года действительна, у нас полтора года назад чуть больше 4т.р. стоила, у Вас дешевле думаю. У наших медиков спрашивала, надо ли им ее показывать, они сказали - не надо. Такие доверенности даже люди уезжающие за границу делают, чтоб было кому тут их делами заниматься, если таковые остаются. Воот... Вы пишите, может еще что подскажем, нас тут много с разным опытом.
Диан, прости попуталась чуток))) Я вечерком зайду в классики, сейчас с рынка приехала, а нас диарея иринотекановская настигла, ниче быстро до ума дойдем - ученые уже))) Зато кишечник почистился - плюсы есть во всем, тока увидь)))
А еще к тому, что Алла рассказала можно добавить, что во время перерыва успевают восстанавливаться и обносляться здоровые клетки, которые от ХТ страдают, а у злокачественных процессы иначе идут, они не успевают.
Ой, Евгения, еще вспомнила - если у Вас бюджет региональный темодал не тянет, то для его бесплатного получения нужна федиральная льгота - инвалидность, пусть потом объяснят почему за счет Федирации не закупили...
Евгения, опять я))) тут http://www.poisklekarstv.ru/spravka/ телефоны служб надзорных разных, в т.ч. и федиральных, можно у них узнать кому Вам на месте жаловаться, ну и им пожаловаться тоже... У нас телефоны Москвовских служб для жалоб прям в самом диспансере висят на стенде, как положено по правилам, может и у Вас также.
Вроде теперь все вспомнила... хотя кто его знает - склероз.
Светлана…, да нормально все, я поправила только для того чтобы напомнить куда можно звонки делать.. а отложилось у тебя в памяти про написание жалоб наверное из-за того что я частенько советовала многим что жалобы можно писать..у нас одна из Татьян даже текст жалобы писала на форум....
Марина, ваше сообщение не выходит из головы..тревожит меня ваше двоение в глазах и остальные проявления, правильно что решились записаться на мрт причем не тяните .. думаю отек загулял вы же декс убрали...
Кристина, Светлана здравствуйте! Хочу спросить у вас про ринчены - что это такое и принимают ли их ваши головастики. Может раньше это уже обсуждалось, но я наверно упустила. Если не трудно напишите мне на почту petrovicheva@mail.ru , чтобы не загромождать форум. Девочки спасибо.
Кристиночка, Светочка, Ирочка, Мариночка и все мои хорошие девочки, добрый день!!!Вот мы вернулись со своего путешествия в Украину. Дорогу в оба конца по 10 часов на авто мой Борик перенес очень даже неплохо. Устали, конечно, все и он в том числе, но после поездки стал даже поактивнее. Сегодня с утра даже сам пошел сдал кровь для контроля. Обычно это проделывали только вместе. Результат будет после обеда. После ХТ никаких побочек в этот раз вообще не заметили.
Рада, что пока нас не было, здесь полный порядок.
Марина П., как мама? Про ринчены Кристинчик расскажет, мы их не используем.
Алла М., с возвращением))) Борис герой))) Но все одно буду напоминать о 200 мл физраствора при разведении авастина, спросила в диспансере своем (рассказала, что у вас в 400 разводят), процедурная сказала просто - инструкции ведь не просто так пишутся- концентрация правильная важна, по инструкции 200 правильно, даже 150 можно, но тут проблема с флаконами. Т.ч. дай Бог добьешься все-таки правильного разведения - очень этого хочется - для пущей эффективности.
Светочка,спасибо тебе!!! Попробую в этот раз про это тоже сказать. В следующий понедельник на капельницу. Уже там договорилась с утра до кабинета химиков сдадим у них кровь и флакончик подсунем процедурной. Как у Ниночки дела??? Как кровушка???Настроение???
Светлана…,
Мама потихоньку передвигается по квартире с ходунками, говорит что чувствует себя нормально, но в среду (сместили нас на один день, но как не уговаривала не записали на вторник - нет мест) на капельницу и она уже опять переживает- очень трудно ей они даются - в смысле по вермени эти процедуры. Я говорю ей, что нужно привыкать по немногу, а она - говорит никогда не привыкну.Свет, а по поводу разведения лекарств- нам в последний раз капали и иринотекан в 400 мл и авастин в 400мл, а до них как я поняла зофран в 200мл - потому капельница длилась 3 часа - мама еле вытянула.
Алла М., мама нормально, настроение у нас в основном всегда ровное, эксцессы бывают, но редко, к счастью)))
Марина П., первые две капельницы долго длятся, это правило: иринотекан первый раз капается 1,5 часа, второй 1 час, далее по 40 минут, если человек нормально перенес первые две, авастин к третей капельнице до 30 минут уже можно сокращаять (по времени введения). Это я Алле М про то, как разводить авастин рассказывала: 400 мг в 150-200 мл физраствора - так рекомендует производитель, ну если так не хотят ни в какую, что делать, правда нахожу еще объяснение в том, что в онко. учреждении флаконы 200 мл закончились - у нас все возможно, мы сами фихраствор покупаем, нам проще. Моя мама схему трудно переносит вообще в целом, потому нам и раздвинули режим, но капаемся, а как иначе. Да, честно говоря и не видела ни одного человека, который ХТ б любил - мы в нее верим, благодарны препаратам (я настраиваю - спасибо лекарство, ты меня лечишь, спасибо тем, кто его придумал и нам назначает) - это главное.
Девочки, вот нашла по авастину, что Роше рекомендует по подготовке и введении:
http://www.avastin.ru/portal/avastin.ru/labelling_information_
Теперь сама попуталась, они вообще о 100 мл говорят, но хоть по времени введения там все понятно... Еще оговорку нашла в инструкции полной о возможности увеличения до 200-250 мг физраствора для пациентов с большой массой тела, кому 10-15 мг\кг капают, нам меньше в мг, однозначно. Кобяков 5мг\кг с одновременным введением иринотекана доказывал в докторской...
Светлана…,
Я так понимаю, что в Бурденко стандартное назаначение- 400мг. авастина и 200мг. иринотекана и по массе тела как-то и не интересовались при назначении, но если пересчтать на вес моей мамы,то получается маловато. Но какие варианты???????
Девочки, привет!!!
Крапива сила!!! У нас анализ готов, тромбоциты 195!!! Напоминаю, 8-го пять дней назад были 57. Лейкоциты чуть упали, если это можно назвать падением 8-го были 4,06 сегодня 3,91. Но Леша как начал принимать крапиву, ячмень перестал пить. Что бы не было аквариума в животе)))
Гемоглобин наш стоит на месте, как был 100 так и 100. Я спросила у химика, если уже 2 месяца гемоглобин 80-130, и не повышается. Рекомендовал Фенюльс и витамин В12. Мы пока ничего не кололи и не принимали. Еще попробуем продуктами поднять.
Значит завтра очередная уже 4-ая ХТ. Опоздание 3 дня на этот раз. Сокращаем каждый раз. Обещала мужу что дорогого и не безопасного Лейкостима не будет и сдержала свое обещание. Горжусь собой не то слово!!! Все спасибо форуму родному!!!
Наташа, сегодня обязательно отвечу про ринчены. Немного занята.
Марина П., а я специально спросила в бурденко у О.В. про вес, она сказала, мы всем только так назначаем, назависомо от веса и роста, хорошо. что хоть так дают (видно распоряжение, ограничение свыше), врач ведь тоже заложник системы.
Нам повезло в том плане. что мама моя 150 см ростом и весит 80 кг, подходим под схему, которую Бурденко доказывал, она тут: http://vak.ed.gov.ru/common/img/uploaded/files/KobyakovGL.pdf
у нас ответ на первых курсах был. Потом стабилизация, после того как режим сменили, и то хорошо, что делать раз в две мама выдержала лишь 8 курсов, ладно и то хорошо.
Девчата,всем огромный привет!!!! Рада за Лешу,ты Крис настоящая победительница!!! Алла, Борис гароический мужчина.такая дорога,нагрузка,а он как молодой огурчик!!! Приятно читать хорошие новости.У моего дорогого ОЯ все не плохо,гуляем на свежем воздухе,двигаемся по дому,крутим велосипед и готовимся к госпитализации,хотя и без особого желания.Прогулки и движения стали помогать-лучше спит.Сегодня прикупила свежей перги(1200руб.за кг).завтра МЕДОВЫЙ СПАС.Ваша Людмила.
Светлана…,
Да конечно хорошо, что дают хотя бы такое назначание. Я хотела еще спросить- а почему вы не принимаете ринчены - не веришь в них или другая точка зрения.
Людмила, точно заврта же Спас, у мамы на мед аллергия, а себе-то купить надо -успею как раз, спасибо))) Рада за ОЯ)))
Марина П., у меня мама аллергик не знаю как скажется, нам есть что терять, чем рисковать - на традиционную терапию отвечаем, и еще, думаю, важно верить в них, мама не верит, наверно и я в нее такая - человек верящий в науку))) В любое лечение верить важно, потому и повторяю периодически об этом. Потом полно случаев длительных безрецидивов и без них - Шрейбер, Дима Ленин, он и вовсе изначально неоперабельный, а уже 9 лет - дай Бог так держать на многие многие годы, муж Елены Николаевна, причем у этих троих людей изначально ГБМ была, Оля дочка Татьяны, Настя дочка Светланы Егоровой с изначальными АА... потому не знаю, личное дело каждого на мой взгляд и хорошо, чтобы человек в них верил сам и искренне. А так по моему, но именно по моему, - кому дано на терапию ответить, тот и продержится, имея приличный иммунитет собственный, во многом ведь хорошие случаи именно ответом и индивидуальными особенностями имуннуой системы обусловлены. Еще мозг до сих пор плохо изучен, потенциал его огромен и собственная психика часто творит чужеса. Мне понравилось, что тибетские врачи не отрицают и не исключают традиционных методов, изучают анамнез пациаента и излечения не обещают при данных диагнозах, это честно и достойно уважения. Кто решится применять их методы - дай Бог, возможно и не станет бесполезным опыт. Просто по Леше судить сложно о укреплении иммунитета того же - с кровью проблемы всю дорогу, но опять же все индивидуально, может в чем другом помогают, не поймешь же. Еще мне кажется важным, что Сева сам ездиет, верит, общается с монахами, мировоозрение его координально изменилось, что в совокупности положительный большой эффект дает - он нашел свое чудо в которое верит и очень многое именно сам делает.
Т.ч. я не за и не против - я не знаю, если б мама верила и хотела наверно попробовали бы, но перед этим естественно всех врачей, которым доверяю опросила бы, мнение каждого из них учла и вывела решение.
Здравствуйте все!
Светлана, обращаюсь к Вам и к старикам форума. Помните Зина наша писала о креме или спрее от пролежней. И говорила, что как увидете розовое пятнышко, сразу мазать. Я не помню название. Средств много, но нужно проверенное. У отца вся спина розовая. Кажется еще немного и кожа лопнет.
Может кто знает хорошее средство?
И ещё. Стало давление скакать. Особенно большое нижнее. Чем спасаться? Спасибо.
Буду ждать ответ.
Татьяна И.Моск…, помню Елена Николаевна писала растирать камфорным спиртом. Часто растирать. Под все соприкасающиеся между собой части тела мешочки с просом. Но не помню, до прилежней или если уже образовались. Скорее всего что до, потому что спирт он же щипет.
А название мази не помню. Надо было конечно записать. Но я все сохраняю в планшете и боюсь что муж такие вещи увидит и сделает нехорошие выводы...
Всем доброго дня меня тоже беспокоит раздвоение в глазах, МРТ20 августа последнее МРТ не показало отека,у меня такое ощущение что меняется зрениев левом глазе оно стало лучше и надо менять очки. Опухоль справа.
Татьяна И.Моск…, пока я искала девочки уже нашли. Кинулась искать на ветке марта, мне Диана писала что на ней все началось...прочитала ветку марта, на этом и застряла... Лучше бы я не читала... Это страшно... А может и хорошо что прочитала...
А про до пролежней я имела ввиду не мешочки с просом, а комфортный спирт-коряво написала просто...
Крис, тяжелая весна... Совет прошлый помнишь - не проецируй на себя, так часто Света советовала всем... я вот перед Светой храбрилась, но не смогла в прошлый раз для сайта почитать... а сейчас просто надо было.. начала тоже с мартовской.. хорошо Светлана подключилась подсказала как быстрее инфу находить... а то уже и слезки начали капать....Вечная память нашим ушедшим.. а вам сил, здоровья и самое главное веры!!!
PS рада за Лешины анализы:)))
Диана, спасибо что еще раз напомнила про на себя не проецируй... Тяжело конечно перечитав и даже не все... Буду стараться.
Тебе всегда первой про анализы в одноклассники писала, а сегодня сумашедший день какой то, вроде и дел особых, а как белка в колесе. Но я когда анализов жду и после на эйфории всегда такая))) поэтому сюда кинула, так и знала что ты порадуешься)))
Девочки, есть матрасики небольшие от пролежней, просто встречала такие, когда покупала ортопедический. Не знаю, насколько эффективно и стоит ли советовать, может кто-то может оставить отзывы и кому-то это будет полезно.
Девочки, пишет мне сегодня приятельница с работы. У нее дважды оперированная киста на одном из яичников. Растет зараза, гормонотерапию проходила. Гистология вроде показала что не злокачественное образование. Во вторую оперу оставили совсем маленький кусочек от яичника, весь не удаляли-девочка не рожала еще, хотя очень хочет. Просто одни козлы попадались в жизни, девочке 26. Предпоследний за неделю до свадьбы бросил. Так вот пишет, что обнаружили еще две кисты в обеих грудях, и что у нее проблемы с щитовидкой оказывается, а она ее никогда и не проверяла. Девочка в шоке, чем успокоить не знаю. Поработали вместе два года, плакались друг другу в плечо все это время. А сейчас даже не знаю... Просто я вспоминаю случай, когда я забеременела Соней, у нее задержки была, она сделала тест и вторая полоска была, но очень бледная. Я ей посоветовала сдать кровь на ХГЧ, он показывает беременность на самых ранних сроках, и у нее этот ХГЧ был повышен как при беременности, а УЗИ показало, что беременности нет. Теперь я вот что вспомнила, что Леша недавно читал, что если женщина не беременная, и тест на беременность показывает 2 полоски то это онкология. Когда он мне это сказал, я вспомнила тогда этот случай, и Надин ХГЧ как у беременной, а теперь вот кисты в грудях.
Девочки, что скажете?
Марина, хорошо, что МРТ скоро, если есть отек, то все понятно станет, а последнее ведь месяц примерно назад было, т.е. совсем недавно, и когда у тебя темодал последний был? два месяца по моему не прошло, да?
Алла, спасибо, я посмотрю что это такое, кто ж знает как оно сложится, хорошо знать о разных вариантах.
А весна эта да... как говорила наша любимая Аноним №3 - с лихвой прошлась дама с косой по форуму, вот и ее на пощадила... говорят, весная опасное для наших время, наверно из-за авитаминоза, который иммунитет ослабляет... но весна 2011 такой не была, помню прекрасно... эта видно и правда - високосная, как Диана сказала. Светлая память и Царствие Небесное всем ушедшим...
Кристин, про то, что тест на беременность может при каких-то онкологиях положительным быть я как-то видела по телевизору (кстати не только при онкологиях), насколько это действительности соответствует - не знаю, не изучала данный факт, в передаче о мужчине речь шла, который "пошутил" и был ошарашен результатом, потому и запомнила. Тест ведь изменение в гармональном фоне показывает, может у нее и щитовидка роль сыграла. Тут надо разбираться и наблюдаться. Она может онкомаркеры сдать, причем их в динамике смотрят, т.к. повышение маркера это далеко не всегда онкология, это лишь сигнал о том, что нужно провериться. Киста и у меня была, лет 15 назад удалила, больше не вспоминаю, правда не по жеской части. У дочери моей приятельницы, ей 20 лет всего, в голове МРТ нашло 3 липомы (жировика) и вроде две кисты - врачи сказали наблюдать просто. Да, по большому счету, если большинство взрослых людей просветить и пробследовать, то всяких кист, липом, а может и опухолей доброкачественных найти можно, у кого что... у мамы моей миома и гемангиома печени ОЧЕНЬ давно, опухоль и узел в щитовидке не очень давно появились, после ЛТ опухоль не нашли почему-то, в радиологии делали узи и лишь узел остался - чудеса ответа на химиолучевую или еще что, никто не разбирался, не до того - нет и слава Богу... конечно это показатели того, что есть сбои в работе иммунитета того же, нарушились механизмы какие-то и повод проверяться, искать и устранять причину... у мамы периодически анемии были (гемоглобин низкий). Кристин, скажи, чтоб денег не жалела - здоровье бесценно, остальное приходяще уходящее... Люблю вспоминать слова Сократа, как идя по базару он смотрел по сторонам и говорил - "как же много на свете вещей без которых я могу обойтись". Вот без здоровья никак, потому пусть в НЦ обращается - кровь проверяет по всем факторам - их куча, со специалистами хорошими консультируется.
Света, спасибо что откликнулась. Я за нее как за сестру переживаю. Бьет жизнь ее ключом, только в основном гаечным. Сама она себе на жизнь зарабатывает, сомневаюсь что там много денег есть. Онкоинститут и вправду есть, но как ей так сказать, что туда надо обратиться, что бы она не испугалась.
Свет, а почему кровь надо проверять? Или ты имеешь ввиду на онкомаркеры?
Света, по поводу узла. Почему узел называется? А не опухоль, потому что круглый и диаметр лишь измерить можно? Как у Леши например. Узел 11мм. Но это же тоже опухоль? Просто то что не из трех цифр состоит как наше другое место?
Ты просто про узел у мамы написала, а меня с мая этот вопрос мучает, может ты знаешь?
Кристин, да не только и не столько маркеры имела ввиду, маркеры это так, чтоб не думать на эту тему, а эндокринную систему проверить - гармоны, доктор с учетом проблем в женских органах решит, какие проверять, биохимию развернутую самую сдать хорошо, я честно говоря сама не понимаю, почему кисты образуются, спрашивала доктора - может это от удара, к примеру, быть - он сказал нет, а вот от притивозачаточных таблеток всякие гармональные дисфункции возникают, которые негативные последствия влекут - много почему сбои возможны. Про кровь я сказала, т.к. сами образования (последствия) найдены, а кровь на многие причины указать может. Это самое простое из того, что в голову пришло, с учетом локализации кист, их повторного возникновения, это то с чего начать можно, - ну и специалиста хорошего найти логично вполне, исходя из всего вышеупомянутого.
Эндокринная система вместе с нервной системой оказывают регуляторное воздействие на все другие органы и системы организма, заставляя его функционировать как единую систему. К железам внутренней секреции относятся: гипофиз, щитовидная железа, паращитовидные (околощитовидные) железы, надпочечники, половые железы, вилочковая железа (тимус), поджелудочная железа (эндокринная часть), гипоталамус и шишковидное тело (эпифиз).
Короче - без хорошего энедокринолога не разобраться, онкомаркер можно сдать, чтоб онкологию исключить и не париться на этот счет, если захочет - пусть сдаст для себя, если не хочет пусть топает прямо к эндокринологу, ей онкоцентр вряд ли нужен, ну если только там классный эндокринолог сидит до кучи. Проверяться надо - это не шутки, уже есть две операции - пора и в причинах разбираться начать, серьезно лечиться, чтоб больше опер не было - они ей нужны - нет, двух женских более, чем достаточно для 26 лет.
Кристин, про узел забыла сказать - ворона))) А я тоже не понимаю - у мамы был узел и опухоль в щитовидке, из узла брали биопсию - доброкачественная, это за пару лет до "любимой" болезни происходило, и вот в конце лучевой сделали УЗИ, не знаю зачем, может из интереса - остался узел только, опухоль честно говоря и не знаем точно, когда рассосалась. Мне еще сказали - не волнуйтесь узел доброкачесвенный, уж как они определили тоже не знаю, мне в сравнении с ГБМ на узел этот на..ать было на тот момент. Наверно это что-то круглое и плотное...
Всем привет,
поделитесь информацией, у кого из больных какая гр.крови? У нас 3-я.
Татьяна СПб и Марина СПб, куда вы подевались? Напишите, как у вас дела.
Татьяна И., из сильных препаратов скорой помощи я, к сожалению, лишь каптен и знаю, его тетя моя рекомендует, как вполне безопасный, на самом деле их больше. Скорую не обязательно вызывать, им можно позвонить, попросить соединить с врачем для консультации, обрисовать ситуацию, ну и они решат ехать или консультации достаточно. Еще от давления в качестве трапевтической схемы невролог Зины рекомендовал нам Нолипрел А - 2,5 мг, через час Конкор кор, мама гипертоник и когда не свечка, а повышение незначительное в течение нескольких дней мы этими препаратами ситуацию исправляем. Схем мы несколько поменяли терапевтических, эта очень помогает, наш участковый тоже ее одобрил. НО по Конкору: он урежает пульс, т.е при пульсе ниже 65 его лучше не применять, а если скажем 75, то половинку нормально.
Татьяна И., еще хочу добавить - Зинин Петр гипертоником не был и ему давление снижали\выравнивали именно Нолипрелом А и Конкор Кором, эти препараты в отличие от многих безопасны для головастиков - в побочках по моему, если память не изменяет повышения судорожной активности не имеют в оличие от большинства других.
Спасибо Света. Я поняла. Давление 140 на 105. Снижается до 132\89. Завтра попробуем позвонить в скорую и посоветоваться. У отца ноги как лед. Я уже и тазик с водой и грелку. Слабовато помогает. Глаза красные и слезы текут. Жалка его, сил нет. Спасибо еще раз. Спокойной всем ночи.
Ой, Татьян, даже слов в не подобрать... сил Вам всем, мамочке особенно - стойкости духа... Даст Бог врачи что-то еще порекомендуют. Может и в хоспис позвонить спросить, на всякий случай еще раз телефоны Вайсмана Марка Азриельевича: 8-916-168-43-22, 495-689-53-95.
Доброй ночи всем.Кристина,прошу у Вас помощи.Ира предложила нам отправить документы в тибетскую клинику и очень хвалила Вашу грамотно составленную выписку.Если не трудно,сбросьте,пожалуйста, на почту tatiana0171@yandex.ru, какая информация должна присутствовать в выписке.Заранее спасибо!
пролежни как опрелость у детей - мокрые сушить. сухие жирнить. происходит когда мозг перебрасывает силы с регуляции состояния эпидермиса на другие более важные для него проблемы организма.сразу все порозовевшее - банальной зеленкой или синькой. аэрозоль-мазь - это спрей чени в ветеринарных аптеках для лечения лошадей. так вот этот спрей в самых тяжких случаях убирает боль (а мучения страшные как от ожога!) и немного подживляет кожу когда уже ничего не помогает! когда очаги мелкие - пантенол снимает покраснение. а камфорным спиртом можно растирать покраснения - но не раны, когда кожа уходит и остается открытая рана. как только организм обезвожен, пятна красные появляются во всех местах соприкосновения кожи с кожей или твердыми и трущими поверхнстями. поэтому надо очень часто - по минутам. КРУТИТЬ, ПЕРЕКЛАДЫВАТЬ, МЕНЯТЬ ПОЗУ, ОБКЛАДЫВАТЬ ПОДУШКАМИ, ПРОКЛАДЫВАТЬ ЛЬНЯНЫМИ ИЛИ ХБ МЕШОЧКАМИ С ПРОСОМ, ТЩАТЕЛЬНО РАСПРАВЛЯТЬ ВСЕ СКЛАДКИ ПОСТЕЛИ!! если есть возможность и очаги не сильно большие - на круг, валик - чтобы мацерированная кожа не касалась постели и не облазила, раны брызгать и пантенолом можно - обезбаливает, не дает гноиться и подживляет. но это при тщательном уходе, если не часто обрабатываете - слои всех мазей только усугубят, а неосторожные и резкие движения обрабатывающего рану могут повредить кожу! Обязательно выкладывать на высокие подушки - полусидячее положение - чтоб за обработкой пролежней не пропустить отек легких, пневмонию или скопление слизи в гортани. Не пугайтесь, это просто надо знать и методично и по возможности без паники преодолевать. Когда у нас начались пролежни по нарастающей в течение неск часов, из-за паники я стала ошибаться в уходе и пропускать симптоматику других осложнений, хоть и была уже в режиме автомата с всплывающими в памяти подсказками из форума, но из-за их разбросанности во времени и ветках не ожидала, что все будет валить даже не комом, а лавиной. Поэтому те, у кого есть возможность (как россияне с хосписами!) облегчить своим любимым эти часы за счет РЕЗКОГО увеличения ухаживающих за ними (хоспис, нанятый медперсонал) - ни секунды не давайте себе на мысли АХ КАК ЭТО Я ИЗ СВОИХ ТО КОРЯВЫХ РУК ДА В ЧУЖИЕ ОТДАМ! и не надо отдавать, просто рук сразу надо много, и ваших тоже! И дай Боже, чтоб это вам всем понадобилось как можно НЕ СКОРО! ведь 6 лет назад врачи даже слышать не хотели про сроки больше 1-2 лет, а сейчас 5-6 уже никого не удивляет! бейте рекорды и живите!
Причина пролежней состоит в следующем. Наше тело сплошь пронизано маленькими кровеносными сосудами. По этим сосудам – капиллярам – кровь поступает к различным органам тела. Если происходит передавливание кровеносных сосудов, то кровь перестает поступать к тканям, вследствие чего ткани омертвляются.
Если человек находится в неподвижном состоянии в течение двух часов, его кровеносные сосуды сдавливаются, и кровь перестает поступать в отдельные участки тканей тела. Поэтому образуются пролежни. Помните, что очень опасно долго сидеть или лежать неподвижно.
Также пролежни образуются, если из под больного человек часто вытягивают мокрую простыню.. При этом происходит разрыв кровеносных сосудов. Это совсем незаметно человеческому глазу. Но после разрыва кровеносных сосудов к тканям перестает поступать кровь. Образуются пролежни.
Также кровеносные сосуды могут порваться, если человек не может, например, ходить и постоянно сам сползает, чтобы принять другое положение.
Факторы риска возникновения пролежней
Курение, сахарный диабет, недостаток воды и мало питания, лишний вес, или напротив очень небольшой вес, недержание мочи и кала, грязная кожа, крошки и мелкие предметы в постели, аллергическая реакция на средства по уходу за кожей, складки, швы, пуговицы на белье. Травмы и заболевания спинного и головного мозга, потоотделение.
Принципы лечения
Не стоит рассчитывать на помощь мазей, порошков и других препаратов, пока Вы не освободите пораженные места от сдавления с тем, чтобы кровь могла свободно поступать к месту образовавшегося пролежня.
Говоря о лечении пролежня, нужно, прежде всего, сказать несколько слов о ранах вообще. Как появляется и развивается рана? Вначале на ткани действует повреждающая сила (в случае пролежней эта повреждающая сила представлена сдавлением), которая вызывает нарушение питания и затем омертвение тканей. Повреждающая сила действует непостоянно. Если ее действие ослабить или прекратить, кровообращение в месте повреждения восстановится. Это приведет к отторжению образовавшегося некроза (пролежня) и постепенному заживлению раны через грануляцию и эпителизацию. Лечение пролежней, таким образом, сводится к трем принципам:
максимально восстановить кровообращение в месте повреждения;
способствовать отторжению некротических масс (самого пролежня);
способствовать быстрейшему заживлению очистившейся раны.
механическое удаление некротических масс хирургическим путем;
применение лекарств, ускоряющих самостоятельное отторжение: мазь "Ируксол". В качестве хорошего домашнего средства можно использовать влажные повязки с раствором соли на коньяке (30 г поваренной соли и 150 мл коньяка). Для отторжения некроза повязку необходимо накладывать под компрессную бумагу и менять по мере необходимости. Перед наложением новой повязки обязательно промывать рану во избежание повышения концентрации соли.
Лечение очистившейся раны
Необходимо создать влажные условия содержания раны, используя, например, альгинаты (в форме салфеток и порошка для заполнения ран), гидроколлоидные повязки (Hydrocoll, Duoderm, Hydrosorb и др.), способствующие очищению и закрытию раны. Повязки эти достаточно дорогие. Для заживления раны можно использовать самые разнообразные заживляющие средства: мази "Левосин", "Левомиколь", "Актовегин", "Солкосерил", облепиховое масло и многие другие. Нередко пролежни осложняются присоединением вторичной инфекции, и тогда необходимо использование антисептических и антибактериальных средств, таких как борная кислота, белый стрептоцид в порошке, 3% раствор перекиси водорода, раствор фурациллина 1:5000, мазей "Левомиколь", "Левосин". В тяжелых случаях, у ослабленных и пожилых пациентов показано применение антибактериальных препаратов внутрь.
Большие по площади и трудно заживающие пролежни иногда удается вылечить только хирургическим путем - пересадкой тканей.
При лечении пролежней необходимо применять повязки. Там, где это возможно, для фиксации повязок применяйте бинт, в других случаях используйте пластырь. Не всякий пластырь годится для этого. Пролежни лечить надо долго, а это значит, что и пластырь придется применять длительное время. Какие при этом могут возникнуть проблемы? Пластырь препятствует нормальному функционированию кожи (дыханию, выделению и др.). При снятии пластыря поверхностный слой клеток кожи отрывается, из-за чего в месте длительного применения пластыря могут возникнуть дополнительные раны. Чтобы избежать таких осложнений, используйте пластырь на бумажной основе - кожа под ним хорошо дышит, а клей хорошо фиксирует повязку, но не отрывает клетки с поверхности кожи при удалении пластыря. Накладывая пластырь, не натягивайте его сильно, чтобы избежать образования мелких кожных складок, а также учитывайте тот факт, что при изменении положения больного мягкие ткани будут смещаться и натягиваться, что может привести к образованию нежелательных складок кожи.
За кожей вокруг пролежня необходим самый тщательный уход. Ее необходимо мыть с мылом. Не нужно бояться, что мыльная пена попадет в рану - это не ухудшит состояния пролежня. Во время мытья нельзя тереть кожу, а только промакивать. После мытья необходимо добиться либо самостоятельного подсушивания кожи, либо можно использовать один из следующих препаратов: 1% раствор марганцовки, бриллиантовую зелень, мази, содержащие цинк. Последнее средство предпочтительнее других, так как при его использовании марлевые повязки не прилипают к краям раны и, соответственно, не травмируют вновь образовавшийся эпителий и грануляции при снятии повязки.
Чеми спрей
аэрозоль для наружного применения. Содержит хлорамфеникол и генциан виолет. Расфасована по 200 мл.
Чеми спрей - комбинированный противомикробный препарат, действие которого обусловлено совместным воздействием входящих в его состав компонентов на микробную клетку. Чеми спрей оказывает бактериостатическое действие, антибактериальное, противогрибковое. Чеми спрей активен в отношении стрептококка, хламидии, некоторых простейших.
Показания к Чеми спрею: раны (в том числе хирургические), язвы, открытые абсцессы, дерматиты, инфекционные поражения копыт. Применяется Чеми спрей для всех животных.
ел р, и Аноним!
Спасибо за нужную для меня информацию. Мы отца крутим. Но он очень тяжелый. И еще у него спина больная. Остеопороз. Крутить-то сильно не получается. Но мы стараемся. У меня ощущение, что я в космосе. Вроде люди ходят за окном, а ощущение пустоты.
Ничего. Мы сильные. Мы прорвемся.
Девочки, подскажите, пожалуйста. Мама глаза вообще не открывает, сегодня первый день как не хочет рот открывать для еды (вернее не может), температура 38,6. Колим трамадол и себазон.
Насколько понимаю надо ставить зонд насогастральный.
Что делать?
Ксения-23, мой не кушал 4 дня.. потом медики поставили зонд и кормила его уже и поила через зонд...вы его сами будете ставить? умеете? лучше бы медики.. на онкофоруме читала как правильно вводить описывали... а проверяли ее реакцию глаз на светочувствительность? как с глотанием сейчас и до этого дня?
Елена Николаевна, спасибо Вам огромное и дай Бог здоровья, все Ваши материалы скопировала в отдельный файл, Вы правы когда все начинает валиться неимоверно ускоряясь сориентироваться бывает сложно, да и времени на пешествия по веткам зачастую времени нет...
Ксюша, зонд это правда выход в данной ситуации, опытные медсетры очень легко справляются с задачей, вот забыла с какой частотой его менять надо, ну они знают. конечно.
Татьян, конечно, выстоим... мы пошли следом за вами, девочки...
Ксюша, присоединюсь к Диане - лучше, чтобы медики ставили, т.к. самому без сноровки есть опасность вместо пищевода в трахею попасть, скажу честно я б сама не рискнула. Медикам правильное введение проще простого.
Диан, чуть получше - дыню сидим едим))) МРТ сдвинули на 10 дней, а то при прошлом кризе сделали на отеке - ничего не понятно все сдвинуто, в этот раз не такой аут, но все равно пока отколемся, чтоб видно ситуацию объективную было. Я чуть попозже в классики зайду, утром дома ковырялась, потом пока мама спала в магазин бегала, сейчас пришла - ребенком занимаюсь))) У меня последние дни назязчиво преследовала песня " ... и память меня словно ветер уносит, в такую же точно Московскую очень..." осень 2010 опера, осень 2011, осень 2012 по ходу снова и теперь последний... раньше осень я очень любила... Ниче - пока до ума дойдем, потом разбиремся, что случилось и решим что делать.
Свет, я знаю что ты реалист.. но ну ее эту осень...про дексон правильно, пробуй отек снять... пиши, Зёмочке привет.. мы тоже вчера дыней баловались:)))
Ой, Ксюш, это я анонимом оказалась - не подписалась в попыхах.
Диан, лечащему сегодня описала наше происшествие с хронологией событий, начиная с МРТ последнего, все ровно было, вот и не приставала к нему - велел декс колоть лишь по необходимости, т.ч. не буду злоупотреблять как вчера, ну тут Алла поймет, у нее в Бурденко в этом плане подход созвучный, мнения наших по симптоматике совпадают во многом, это хорошо, и хорошо, что они в разных НЦ - точно не совещались. При желании плюсы в самых отчаянных ситуациях отыскиваются...))) Колоть пока буду, конечно, но по состоянию - без фанатизма.
Добрый вечер. А у нас 1,08 был последний день лучевой, теперь будет химия. А ходить муж стал намного хуже. Левая сторона практически совсем не двигается,да еще и заговаривается-такое ощушение, что совсем не понимает что вокруг творится. У кого-нибудь такое было?И что делать???
зонд вводить только медперсоналу и проверять стетоскопом - в пищеводе ли. менять только если засорится или через 3-4 недели. после ПРОТЕРТОЙ пищи промывать водой кипяченой, вводя ее лучше всего шприцом Жене (в аптеках, большой, с удобными ручками-упорами). я клала рядом шприцы с супчиком протертым и пропущеным через 2 слоя марли, с водой, с пюремясным жидким, с черникой-компотом или смородиной-компотом и все мелкие шприцы с лекарствами и поочередно, не спеша вводила через зонд. неприятные ощущения только при его введении, а не при питании через него. потом зонд закупоривала маленьким шприцомс водичкой. это все не сложно, просто требует аккуратности и сноровки. и говорите о том. чем кормите, и шутите, и общайтесь просто с тем, за кем ухаживаете! И ПРИ ПОСТАВЛЕННОМ ЗОНДЕ СМАЗЫВАЙТЕ РОТОВУЮ ПОЛОСТЬ - СОХНЕТ И ПОКРЫВАЕТСЯ КОРКАМИ ЗА 2-3 ЧАСА, КАК И ПРОЛЕЖНИ!!! РАСТВОР ОБЛЕПИХОВОГО МАСЛА С 1 АМПУЛОЙ В 12 И 10 ПЕРЕТЕРТЫМИ В ПЫЛЬ ТАБЛЕТКАМИ НИСТАТИНА. А В ПРОМЕЖУТКАХ - ПО 2-3 КАПЛИ ВОДЫ В РОТ - не больше чтоб не попасть в трахею и не вызвать пневмонию
я после еды немного вливала жидкости (воды) и перекрывала медножницами-зажимом оставляя немного воды в самой трубке. шприц мыли...пища была протертая блендером... также растирала с водой таблетки...
Елена Николаевна, спасибо огромное))) Самое главное это Ваше внимание и неравнодушие, маме передам привет, она будет очень рада))) Мама в Красноярском Крае родилась, увезли ее рано, так и не побывала больше, все мечтала, но никак времени не хватало, а Диана осуществила ее мечту - путешестуем виртуально - мама в восторге, тольк все переживала, что и в такой красотище люди болеют, как в грязище нашей, а оказывается, как Диана рассказала, и в Сибире не все ОК с экологией((( Всегда восхищалась Киевом, помню в шестилетнем возрасте пошла со мной в Лавру, ну это больше я напросилась, - оказалось была я не готова))) ей очень важно, что люди о ней помнят и с каждым у нее есть своя ассоциация, причем значимая для нее - иногда просит ставить открытку Аллы М с Борисом с лунной сонатой, умиляется Кристининым Чудом, просит новые фото показывать обязательно)))Спасибо, что Вы есть)))
У нас вчера к вечеру (до этого нормально все было, даже гулять пошли, хорошо врнуться успели) правая сторона отказала - провела мероприятия с дексом, но будучи настоящим "Айболитом" со стажем - перестаралась, сегодня лечащий в нужное русло меня перенаправил - дай ему Бог здоровья и всего-всего-всего, не бросает нас бедолаг, даже в культурных выражениях объяснил все после моего "подвига"))) зато получше сегодня - правда МРТ сдвинули, чтоб до ума немного дойти, а то в тот раз из-за отека реальная картина на первом МРТ не отразилась - все было сикось накось. В этот раз речь не нарушилась, давление в норме, головных болей нет, как в два предыдущих при кровоизлиянии и рецидиве, гадать можно много, потому не буду - у меня все одно голова на плечах, а не МРТ аппарат - задача №1 чуток восстановиться, а там увидим, что случилось и врачи скажут что делать. Вот такое у нас происшествие, мой оптимизм меня спасает - есть друзья, которые поддержат и подскажут в трудную минуту, пока файлик собираю, чтоб не метаться, если что... т.к. что будет если... - одному Богу известно.
Татьяна, постлучевой некроз после ЛТ начинает "раздуваться" примерно через две недели после нее, он еще и отек вызывает, что дает опухолевую симптоматику, проходит в течение двух месяцев. Потому МРТ не рекомендует после ЛТ раньше делать - картина бывает необъективной. Мы кололи дексаметазон по 1 ампуле недели две каждый день, потом через день столько же и на понижение - с декса резко нельзя сходить при длительном приеме. Обязательно спросите еще Вашего радиолога, он подскажет, возможно в отношении декса у него иная точка зрения.
Добрый вечер!!!
Елена Николаевна, доброго Вам здоровья!!! Очень рада что Вы с нами. С Вами спокойнее. Как одноклассники наладятся, хоть два слова... Буду очень ждать.
Светик, а я ведь чувствовала... И вправду, ну ее осень. Что каждый раз как в первый класс, да ни фига, не в этот раз. Просто жарко и душно было. У меня у самой сегодня сидя на улице на диване что то в голове как приключилось, сама описать это явление не могу до сих пор, сразу мужа своего вспомнила, как жалуется, что пытаем его, а он и объяснить не может... Вот и я объяснить не могу, то ли закружилось, то ли помутилось, то ли и то и другое разом. Мелкую держу в руках, а сама думаю: только бы сознание не потерять. Ничего, повертелось все перед глазами пару секунд и все... Почти огурцом, только с головной болью сильной до сих пор. Я еще мужу сказала, химия у тебя, а у меня голова кружится))) и неприятности непонятные.
Вот и вы девушки прохандрили и хватит. Дыньки уплетайте, это полезно.
Кристин, спасибо))) тока как Диана сказала - я реалист, себе не врать сложнее всего, но слава Богу удается после некоторого времени тренировок, пусть не во всем - нереально это, но хоть в чем-то... все последствия раскладывать не буду, но чтоб не произошло вчера вечером - ничего хорошего оно в себе не несет, вариантов много, гадать бессмысленно - лишь МРТ покажет и расставит все точки над И.
Поздравляем с жжжубами))) Вот это здорово - жизнь продолжается))) И это счастье.
Девочки, здравствуйте. Вот только приехали и сразу к форуму, не было совсем времени его читать. Светочка, ты же мне сама говорила, что МРТ и консультация врачей только может дать ответ, надо все равно надеяться на хорошее. Ты очень нам помогла с советами в свое время, только надеждой мы и живем, и дай вам Бог, чтобы все потихоньку стало на свои места, и было все по-старому, я каждый день прошу об этом БОЖЕНЬКУ. У нас в заключ-ии от 7 августа написано, что нет динамики , но и прогрессии тоже нет, это у химиков, а радиолог написал, по сравнению с маем увеличилась зона перефокального отека, и нужна консульт-я химиотер-тов. Были у Кобякова, он назначил продолжать иринотекан+авастин до 6 мес-цев, это 12 курсов, мы только 5 сделали.Потом ПЭТ. Да я и сама вижу, что временами не очень он, и ходит хуже, все-равно чувствую,но надеемся на хорошее, чего и всем нам , дорогие мои , желаю!
Света, я не реалист, я пессимист, но только не в этом случае, поэтому буду просто верить и надеется что все будет хорошо у вас. Мама как сама, расстроилась наверное? Извини может быть за глупый вопрос: так резко сторона ушла, просто взяла и ушла? Ничего же не предвещало, все в норме было: давление, голова не болела...
Здравствуйте, девочки! Простите! Каждый день читала, а писать самой не было сил: все надеялась- будет лучше и тогда. Видела ваши обращения и знала, что беспокоитесь. Простите еще раз. Все казалось- это временно, а выражу в словах будет постоянно. У нас все плохо. Стало резко, в течении нескольких дней, и по нарастающей. 2 июля еще на работе был, а сейчас не ходит, не говорит почти, сам не ест, вместо туалета памперсы. Постоянно узнает только меня, остальных с переменным успехом. как однажды кто-то писал- живет в своем мире. Радует только, что пока в нем нет боли. Ну а мы все стараемся, чтобы в этом мире не было агрессии (при нашей зоне- это очень актуально). Пока удается. Я не даю ему лежать весь день- утром и после дневного сна пересаживаю в кресло. С каждым днем все труднее- в весе меня двукратно превосходит, а сам помогает все меньше. больше всего волнует гипертонус мышц. кулаки сжимает- аж суставы белеют, голова назад откинута и все тело как камень. так и днем и ночью. С врачами мы на связи- нас лечат хирург из Поленова и невролог из Песочного. В июле КТ роста не показала, а сейчас делать бессмысленно -отек. В сентябре КТ и ПЭТ. Вот такие у нас дела- как сажа бела. Через неделю на работу. вызывались постоянно сидеть с бабушки- моя мама и Андрея. Но они уже очень не молоды и совсем не здоровы. выделила им по дню в неделю. На остальные ищу сиделку. Сегодня в 12 очередная придет знакомиться. Выберу лучшую, кому смогу доверить.
Танечка, как же тебя поддержать???Нет таких слов... Несколько раз перечитала, защимило внутри все еще сильнее, я просто со вчера еще не отошла...
Могу только Евгению в пример привести, как у них все плохо было, выкарабкались, дай Бог на долго им этого.
Почему КТ и ПЭТ на сентябрь? Отек нужно снять?
Что же опять за полоса на форуме такая?
Таня, а мамы могут поочередно с сиделкой находится? Что бы она знала что рядом есть все время кто то, и не воспользовалась безмолвием мужа???
Татьяна СПб, мы тоже оперировались в Поленова и сейчас лечимся в Песочном. Вы сейчас темодал принимаете? Вы поднимали вопрос с врачами о переходе на авастин? Колите декс? Может можно снять отек и сделать досрочно КТ и поменять ХТ? Извините, это я свои мысли высказываю, просто хочется найти выход.
Татьяна СПб, понимаю, прекрасно понимаю... хорошо, что болей нет, у нас тоже, помятую о вычитанном однажды. что ГБМ не самая болючая, если только нервы в стволе и еще какая-то его часть не поражены, надеюсь на милость Господа... профессиональная сиделка это реально помощь большая, я тоже контактами запаслась и соседки обещали порекомендовать, если что, которые своих онко проводили недавно, лишь бы какую также не хочу, хочу профи, что хоспис выездной: приедут-уедут, а сиделка помощьник, да еще какой, лучше большинства близких, которые не всегда в адеквате от происходящего. еще и их в чувство приводить порой приходится... что делать - рано или поздно наступает момент, когда единственно важным и значимым становится обеспечение макмимально возможного комфорта, облегчение состояния... просто я одна, пока тягать получается, важно, что она помогает, как и Вы заметили - это важно, позавчера совсем висела на мне - плохо получалось, сейчас чуть лучше...у нас в руке тоже гипертонус, также в кулачек, надеюсь, что попустит к МРТ, если нет как-нибудь дотащим с бригадой- не в первой, однажды на лежачей возили уже... у нас МРТ плановое сегодня должно было быть, но вот пришлось сдвинуть и из-за отека в т.ч.... Татьяна, правы Вы, что сейчас на МРТ не везете - только Вы знаете, чувствуете его истинное состояние, только Вы понимаете как ему лучше, тоже считаю, что дополнять мучения идя на поводу у собственого страха, а как же я тут буду без тебя - для себя это все, не для больного, а ему лишь хуже от таких наших "подвигов"... есть ситуации, когда все становится именно по ситуации и всегда исходя из того, как лучше и легче тому, кто болен... Мама вчера плакала и говорит - что ж так мне не повезло, ведь есть люди, которые раз и умирают быстро, а это - зачем?... вот так вот - святая наука - расслышать друг друга и мне звоночек, если захочется ради себя что-то "героическое" совершить... Трудно, Татьян, но мы выстоим и во имя и вопреки... Это путь - наш путь... мы его пройдем - любовью к ближнему, о себе потом...
Кристин, спасибо))) Не волнуйся о сиделках. мы в тех городах живем, где агентства репутацию свою тааак блюдут, в них сиделки, так сиделки - настоящие профессиональные. Мои знакомые своих близких доверяли очень мне рекомендовали. да и сейчас у нас в подъезде есть женщина. у нее перелом позвоночника - близкие работаю. сидлку круглосуточную вообще взяли - очень большая помощь от нее.
Девочки здравствуйте! А у меня вроде бы и сиделка есть в образе отца, да только толку от него мало. Сначало, как мама только заболела, так он еще помогал- поднимал ее, подогревал еду, а то и иногда готовил, а сейчас какой-то кошмар - создает для нее сплошной негатив - кричит на нее, требует, чтобы она уже сама что-то делала. В некоторых случаях вообще отказывается ей помогать. Она все время на него жалуется и плачет.Говорила ему и про диагноз и длительность нашего заболевания - как глухой, продолжает в том же духе. И получается, что я занимаюсь лечением, а он только усугубляет ситуацию. Тоже думала взять сиделку, так он не разрешает. Вот я и бегаю: утром и вечером (хорошо что еще живу рядом). А взять ее к себе нет возможности. Все трудно.
Девочки! Спасибо! Была уверена в вашей поддержке. Пьем и колем кучу лекарств( все после консультаций с врачами)- декс 16, противосудорожные, теперь еще добавили уколы и таблетки, понижающие тонус мышц. Сегодня первый день противорвотные не колю.КТ сейчас объективную картину не покажет- явный обширный отек. Да и доктор наша из Песочного вчера была- осмотрела, оставила указания. А сейчас она в отпуске. Решили в сентябре сделаем КТ ( лучше, чем у них в институте нигде не делают).А там будет видно- продолжать темодал или менять. Очередной курс мы закончили неделю назад. В жизни больше 5-6 кг ничего не поднимала. А оказывается я еще не совсем в тираж вышла. Чего только о себе не узнаешь! Удивительно, что я стала намного спокойнее, чем в начале болезни. Уже не трясет от любого изменения в состоянии- сразу хочется действовать. Ну а ругать , кричать , заставлять- и желания никогда не возникает. И к сиделке будущей- это главное требование.Моей дочке 25 лет. Девушка довольно резкая всегда была. А с папенькой как под копирку- абсолютно одинаковые. Может быть поэтому то лучшие друзья, то ругались так, что соседи слышали.Сейчас она очень изменилась- убрать за ним, помыть, покормить...И ни тени раздражения. Наверное это и есть взросление.
Забыла написать! 6 августа оформили инвалидность- 1 группа. Нас в Песочном врачи регулярно осматривали- так что направление оформили заочно по выпискам. А на МСЭ я ходила одна с доверенностью. Подала заявку на средства реабилитации, но при нашей системе когда еще рассмотрят. Так что кровать и кресло я уже сама купила. Да и памперсы с пеленками ждать не будут.
Таня, настоящая выдержка и самообладание.И дочь умница, и дел кучу переделали: и инвалидность оформили, и врача приглашали, и все купили уже. Образец стойкости и подражания в нелегкой ситуации. Муж в надежных, заботливых руках, хорошо что к твоим и дочка свои присоединила. Помощь лишней не бывает. Какой тираж, по сообщениям такая энергетика исходит от тебя, будь здоров.
С сиделкой все получится, Света написала выше на эту тему, успокоила.
Татьяна, ниче, не строим долгосрочных планов, решаем проблемы по мере поступления, не генерируя заранее, дождемся МРТ, а там видно будет. Как сказала мне сегодня на мои бухтения моя подружка из Самары Катя - еще не осень)))
Марина П., а я своего отца так и называю горе-сиделка, он отдельно живет, мои 20 с лишним лет разведены, но дружим всю жизнь. Иногда он меня подменяет - всегда возвращаюсь в предвкушении и с предчувствиями, которые редко подводят. У моего еще ограничения в подняти тяжестей 4 кг из-за стента в сердце и глаз оперированных еще теперь, потому когда все не айс он восе не помощник, сама его гоню от греха, а то ринется... Мужчины с тяжело больными часто чудоковато себя ведут - есть исключения, как наш Евгений, но это, к сожалению, скорее исключения. Марин, жаль, что папа против сиделки, по большому счету в такой ситуации можно его прямо спашивать: для чего\из-за чего ты так себя ведешь? ты понимаешь, отдаешь себе отчет в том, какой это диагноз? - расскажи, ты понимашь, что тебе самому потом жить с воспоминаниями о том, что ты творил? и пусть отвечает, даже орет, ногами топает, но выдает все, что у него в голове... даст Бог на сиделку согласится со временем. Скорее всего ему тяжело, точно сам переживает, устает, хочет, чтоб было как раньше, не может принять. что как раньше уже не будет, не может этого выразить, боиться признаться, т.к. страшно слабым показаться, не понимая, что это не слабость (для них это подчас невыносимо) и все в купе выливается в обиду, злость на больного, это защитные реакции такие дурные.
Милый девушки, всем доброго дня!!
Помогите советом! мы сейчас снижаем декс (уже по 2мг даем с завтрашнего дня, значит через 3 дня слезем вовсе), проходит снижение тяжело...появилось недержание, "муть в голове", иногда несет несвязный бред...вчера решили сами без врачей добавить мочегонное, чтобы процесс снижения сгладить. Купила диакарб, дала утром 1 таблетку. Прочитала выше, что нужно еще аспаркам или вешперон (они же для сердца? это еще зачем?). Кто-нибудь, посоветуйте, как часто и сколько диакарба пить и аспаркам как часто? И в течении какого времени продолжать пить мочегонное? когда нужно остановиться?
Спасибо!
Редко захожу, в основном некогда - на работу вышла...
Дай Бог всем нашим любимым здоровья и скорейшего выздоровления!
Да,Света.Он всю жизнь прожил за мамой - дом,быт, дети, ремонт и вся мужская работа была на ней. Конечно он хочет, чтобы было все как раньше, но к сожалению уже не будет.Я то это понимаю, а вот как ему в его 70 лет это втолкнуть????? Устала уже его "воспитывать".
Катя, верошпирон это мочегонное, которое пьется без аспаркама или панангина, диакарб с ними, аспаркам дешевле панангина и не хуже. Диакарб вымывает электролиты, а аспаркам\панангин их восполняют, мы пиьем при отеках утром диакарб одну таблетку, и две таблетки аспаркама в течение дня. При дексе постоянном мы 1-2 раза в неделю пили - по ситуации, если отеки сильные. то и через день пьют.
Марина П., конечно. сложно в 70 лет человеку и донести, и принять изменения... моему 64 было, когда мама заболела, он и на меня орал, что я плачу - утверждал, что все будет хорошо, за что от сестры своей на орехи получал, правда сам ослеп от известия, а потом и предынфарктное, слава Богу его "подремонтировали"))) со временем лишь успокоился, принял, доказывать, что все хорошо будет перестал... А у нас также было - все на маме, даже, когда мы вместе жили. На самом деле обида на заболевшего явление не редкое, даже страшная обида на ушедшего бывает - из серии - ну ты че??? а я... Дац Бог, чтоб или принял папа ситуацию или сиделку нанять согласился, маму жаль, моя когда жалуется, что он ей нагрубил пока не было меня или чаю не налили. т.к. спал и т.п. - прям сердце разрывается, человек ведь беспомощьный совсем, да и чудо-папа больной весь - старался как мог...
Девочки добрый день , у нас как весной, не все в порядке на форуме, и хочу подчеркнуть, что в межсезонье происходит все плохое, весной я тоже чувствовала себя плохо, и сейчас тоже , зрение подводит, нога и рука болят,не сильно но неприятно, отека у меня нет ,а невралгический статус плохой, но погода устаканится и все наладится, вспомните эту весну, надо потерпеть немного, Татьяна СПБ , Светлана, будем надеяться что это погода виновата и все встанет на свои места и будет хорошо ведь мы очень метеозависимы а то вы вызываете у меня рыдания, а я не хочу никого оплакивать.
Я с известиями от Даши. Папа после пневмонии так и не встал и химию больше не делали. Даша с ним. На форум заходила, читала, порадовалась за нас. Передавала всем привет и обещала что обязательно вернется к нам.
Вот такие дела.
Марина, специально для тебя - у нас правая нога стала сгибаться в колене))) Вот сделаем даст Бог, верю. что так будет, МРТ 27 числа и к врачам, наверняка будет иная ХТ, конечно, малоэффективная в сравнении с предыдущими и жаль, безусловно, что так вышло((( но... как вышло так вышло, как будет так будет - не загадываю, от любой ХТ, пусть даже легкой мы не откажемся, мама уже сказала. У нас подурацки так совпало, что помимо жары, еще в подвале магазин строили - ломали, сверлили, а мы на втором этаже, 2-3 часа гуляли. а остальное время этот шум идиотский((( еще один раз мама утром оступилась и упала((( - все в кучу...
Марин, за тебя держим кулачки, дай Бог погода всему виной и МРТ это подтвердит.
Татьяна СПб, если будешь на форуме поделись, пожалуйста, какие препараты вам от гипертонуса мышц прописали, я сама применять их не буду естественно, просто у нас невролога нет и я хоть с онкологами на эту тему поговорю, т.к. проблема есть такая же как у вас в правой руке и ноге.
Девочки моя дорогие - Диана, Катя (Самара), Елена (Прибалтика), Таня (Уфа), видела Ваши сообщения, спасибо Вам огромное за поддержку, маме так приятно - это так важно))) к вечеру зайду в соц. сети - сейчас закрутилась не успеваю, всем напишу)))
Как говорил наш хирург, от расстройства заставивший морфологов трижды гистологию перепроверять и из человеколюбия навравший, что ГБМ это третья стадия - надежда есть всегда))) Т.ч. еще покопошимся)))
Светочка! Мы принимаем СИРДАЛУД и раз в день колю МИДОКАЛМ. Пятый день- вроде наметилось улучшение (тьфу-тьфу). А может быть декс работает-отек снимаем. Всем от нас привет! Смотрим футбол и трескаем мороженое.
Татьяна СПб, спасибо))) Все записала в свой умный файл))) Буду консультироваться. Рада, что настроение лучше у тебя сегодня, это и понятно - положительные подвижки лучшее лекарство для нас. Так держать!!!))) У кого что))) - у мамы также праздник - весь день показывают любимый сериал "Великолепный век", тоже мороженое было велено купить - купила))) Рука и нога получше)))
Татьяна, а у радиологов удалось проконсультироваться? Как муж себя чувствует? Надеюсь получше.
От наших радиологов ничего толком не добиться. Отправляют к онкологу, а у той один ответ-"у вас прогноз плохой, что вы хотите", поэтому консультируемся только в Москве. Нам и лучевую хотели СОД делать 40 грэй, так как наш онколог не видела смысла в 60. Правда свои 60 мы все таки сделали.
Муж вроде ничего, но слабость сильная. Водим его за ручку, встает сам с трудом. А вообще если бы раньше к врачу обратились..... но теперь уж что есть
От наших радиологов ничего толком не добиться. Отправляют к онкологу, а у той один ответ-"у вас прогноз плохой, что вы хотите", поэтому консультируемся только в Москве. Нам и лучевую хотели СОД делать 40 грэй, так как наш онколог не видела смысла в 60. Правда свои 60 мы все таки сделали.
Муж вроде ничего, но слабость сильная. Водим его за ручку, встает сам с трудом. А вообще если бы раньше к врачу обратились..... но теперь уж что есть
Татьяна, да что удивляться, частое явление, к сожалению, потому большинство в Москву и Питер по возможности приезжают... хотя и у нас разные врачи попадаются, тоже в НЦ спасаемся. А эта пакость очень быстро вырастает и пока отек не пойдет (она уже приличного размера к тому времени), знать о себе и не дает как правило, потому и оперируют в большинстве своем уже большие образования, да ее хоть какого размера поймай - прогноз один, она ж инфильтративная, что делать - верим в казуистику, даже на нашем форуме есть такие случаи, даст Бог Ваш муж хорошо на ХТ ответит и пойдет динамика положительная.
На сегодняшний день причины возникновения данной глиальной опухоли четким образом не установлены. Существовавшая теория о вредном воздействии электромагнитного поля связанного с мобильной связью научное подтверждение не получила. Предположительно онкогенное воздействие ионизирующего облучения, неблагоприятной экологической обстановки, воздействие химикатов (поливинил-хлорид). Но все эти факторы скорее относятся к факторам риска, нежели имеют прямую связь с озлокачествлением астроцитов. Как и в случаях рака имеет значение снижение функции иммунной системы. Иногда заболевание может заявить о себе после перенесенной инфекции, что также подтверждает ключевое значение иммунной системы.
Ой, забыла подписаться, это я когда-то обещала, если наткнусь опять на статью сбросить сущесвующую на сегодняшний день теорию - это она. Вот что у нас точно было, так это воспаление надкостницы дважды за один год (имунная система видать никуда уже была) и летом 2010 надышались дрянью всякой для верности((( Где тонко там и порвалось(((
Девочки, проясните, последние сообщения это от Татьяны СПб или от другой Татьяны? Несколько раз перечитала... не пойму...
Свет, не было у Леши воспалительных процессов, по крайней мере за последние 10 лет, что мы женаты. Он уже как то сказал, эх, карточку бы мою детскую полистать и почитать. Я не вижу смысла честно говоря, легче от этого не станет.
Мне вот что покоя не дает, все эти 10 лет , каждый год, начиная с весны и почти до заморозков, его очень сильно мучила аллергия. Прям напасть какая то была. Началось все перед свадьбой, глаза красные, чесались сильно, сопли. Пока разобрались что это аллергия, потом не могли понять на что, оказалось что на тополиный пух и амброзию. Каждый год он мучился ей. Антигистоминные препараты помогали плохо, каждый год меняли, потому что привыкание возникало, и на следующий год уже не помогали. Так и чесал глаза и дул сопли, пока заморозки не наступали. К врачу естественно не хотел идти, потому что это все пройдет и не страшно. А в принципе, что врач сделал бы? Те же антигистомины? Короче вот это мне теперь покоя не дает, ну как не дает, просто очень часто вспоминаю... Теперь аллергия не беспокоит, декс же всю дорогу. Хотя наверное не надо говорить, что лучше бы аллергия до сих пор мучала. И если уж и анализировать, то больше версия про телефон подходит. Потому что с устройством на новую работу 4 года назад, телефон от уха не отлипал. В выходные и то доставали по работе, я нервничала. Пока спал на вибру ставила, что бы оставили его в покое и самим проблемы решали.
А в октябре-ноябре 2011, уже точно не помню месяц. Сильно ударился головой об острый угол стеллажа. Но вот не могу вспомнить какой стороной. Было очень больно ему, потому что он присел под него, а когда встал, то всем этим ускорением и под угол. Шишка была.
Потом вспомнил что как то в машину садился и ударился сильно головой об дверную арку, но удар пришелся на правую сторону. Вот такие неприятности нас сопровождали. Вроде ничего не упустила.
А еще часто натыкалась на паразитарную теорию злокачественных образований. Вот и недавно наткнувшись на блог Антиповой, которая вылечила свою девочку от ГБМ, тоже про мелькнула фраза, только Антиповой это сами врачи сказали, что такая теория есть.
Кристина, мы сдавали специально в платной клинике кровь на наличие разных паразитов (тетушка мужа начиталась про эту теорию и настояла)!!! - как я и ожидала не оказалось никаких паразитов, что и немудрено, если бы и были все от лучевой и темодала исчезли:)))))
Дианочка, а Антипова писала про паразитов которые не в кишечнике. Леша как всегда закрыл страницу, которую я читала и у меня ссылка не сохранилась. В понедельник мне Катя пришлет, я открою и прямо процитирую как у Антиповой написано. Т.е. смысл в том, что паразиты разные бывают и может быть они не всегда по анализу крови и кала диагностируются. Я не вдавалась в нюансы.
Крис, да вся эта теория у меня есть, более того знакома виртуально с челом который тоже головастик "лечится" согласно этой теории те первый раз прошел все традиционно но она через 1,5 вылезла по новой и после второй оперы он пошел другим путем:)))) как раз согласно этой теории:))))
Честно сказать я не верю всем этим нетрадиционщикам... профанация в чистом виде... особенно после того как "специалист-мануалист" и всякая там куча дохторских званий вывернул моему руку что до конца жизни болела и сказал что он бы ХТ не принимал что это вируснопарзитарная опухоль и нужно чистить лимфу а то разнесется "грязь" по организму.... вобщем это не первый нетрадиционщик с кем имела честь столкнуться...
я вас всех понимаю и то что на кону жизнь любимых, и предполагаю что многие сейчас читая мое сообщение скептически хмурятся, и им кажется что они то найдут это верное средство - панацею от ОГМ.. а сколько жаждущих до ваших сбережений... очередь целая....
одна просьба, прежде чем давать все "прекрасные" средства которые помогли "той бабке на соседней" улице подумайте - а стоит ли ослаблять и без того нагруженный организм...
PS - без обид, это только мои мысли и видение ситуации уже со стороны, объективно тк за соломинку уже не цепляюсь......
Кристина, это другая Татьяна, ее муж недавно ЛТ закончил. А про кусочек статьи (она из Щвейцарских иследований) - это я скинула из-за того, что там четко пишут о доминирующей роли имунной системы на сегодняшний день, аллергия это сбой иммунитета как раз, о том, что от телефонов можно не шарахаться. тут недавно Диана сказала и что интересно моя тетя это повторила (я о Дианином мнении ей не рассказывала) - тетя в Вишневского 25 лет отработала, там есть отделение онкологии, так вот она сказала - сейчас мозговый опухолей было полно, но и до телефонов не меьше было, уж поверь.. Тому, кто уже болеет все это особого смысла не имеет особого, теперь реально важно лишь то, что со всем этим делать. Укрепляйте и берегите иммунитет смолоду. те кто еще здоров, одним словом. Про метод Антипиной только ленивый по моему еще не читал... опять не забывайте, что речь о ребенке, у них все иначе, потому и статистика у них отдельная и врачи детские не просто так лечат, у ребенко во время оперы можно удалять гораздо больший объем - мозг их лишь формируется и развивается, растет, все функции пораженной зоны принимают сохранные структуры, пока о том, что этот метод помог известно лишь в случае Антипиной, да и вот еще Диана пример привела. но там как понимаю рано говорить о результате, долгие ремисси у детей опять же гораздо чаще. Людмила папе по этому методу пыталась помочь - увы 5 месяцев... Плюс там о применении витамина речь идет, т.ч. сто раз подумать стоит... Применять или нет - личное дело каждого само собой, просто призываю подумать.
Таня Красноярск, ты вроде у врачей собиралась когда- то о методе этом спрашивать, не спросила?
Диан, пока писала, ты прям мысли мои повторила))) Знаешь, никогда не дам маме ни витамина, ни тем более трехопола, который и без того слабый иммунитет убъет (при наших не аховых лейкоцитах). Какие простите за выражение поразиты??? Люди, Вы что??? Было б все так просто всех бы давно повылечивали. Когда хочется "чуда расчудесного" - вспомни о принципе не навреди и прежде чем дать - подумай сто раз. проанализируй, специалиста спроси.
Те же ринчены в сто раз надежнее: и медицина это, и если не помогут, то навредят наврядли, чем то, что люди не имеющие мед. образования конструируют, ведь НИГДЕ их изобретения не проверялись- одному человеку типа помогло, а вдруг не оно, а иммунтет его собственный, чем-то уникальным обладающий?...
Еще, Кристин, важный момент, Антипина мама и хочет верить в излечение дочери, НО применять слово ВЫлечила нельзя, т.к. насколько я знаю даже рак иногда снимается лишь при ремиссии более 15 лет и то не все врчи с этим согласны, есть случай, когда до рецидива 28 лет прошло. У Антипиной еще даже речи о ремиссиях, которые у Шрейбера были речи нет, что-то в его книге о паразитах ни слова, хоть он врач... да и теория эта критики не выдерживает с точки зрения мутации клетки на генном уровне... вообще паразиты есть в каждом человеке, от них, если селитера не съесть или еще что в этом роде, зачастую иммунная система крепнет, самые слабые с точки зрения иммунитета, как известно, те дети, которых ростят в стерильных условиях.
Да, действительно, болезнь коварная, вернуться в любой момент может. Хочется верить, что у них это навсегда, дай Бог. Фотографии девочки смотришь и радуешься, что ребенок здоров. Волосы какие шикарные выросли.
Свет, ну так я про что - я всех понимаю что хочется найти и помочь, вытащить за уши... но нужно подумать прежде и еще все что пишут больше подходит для раковых больных... у нас несколько иное заболевание...
вот если почитать, очень многие даже узких специалистов ругают тех же онкологов которые в принципе и не понимают как помочь при ОГМ.. а тут ага щедрые душки со всякими травками с "дохтурскими званиями".. почему тем не доверяем и видим что не компетентны а бабушке с керосином да?
Аллергия, удары, паразиты, телефоны-какая теперь разница? Это так, я присоединила свои мысли, Света к твоим, про воспаление. А вышла как всегда, целая дискуссия.
Трихопол и не собиралась давать. И о нем тут поэтому и не писала, что бы не возникло желания за ним в аптеку побежать. Диане в одноклассники написала, что Трихополом не и собирались паразитов наших гнать))) Туда перенесли эту тему для обсуждения, что бы тут не светить.
Крис, то что ты не будешь мучить милого всякой бякой мы знаем:))) это мы повторяем дубль № ... для новеньких у которых возникает периодически такие мысли, сама такая же была - всю "сплетнесобиралку" в свое время перетрясала.....
Диан, так зачастую еще и то, что доктор "плохой", т.к. правду говорит о диагнозе, а чудотворцы такие щердые на все "хорошее".
Кристин, да тема этого метода уж сто раз обсуждалась и раз уж фамилию и метод ты упомянула, которые элементарно в инете находятся со всеми подробностями, то и предупредить надо обо всем и прежде всего читателей, особенно тех, что новички, которые в личках не общаются и чуда которым не меньше, чем другим хочется.... принцип не навреди весьма многогранен... потому и говорила раньше уже и опять повторю - альтернативку, порой весьма адиозную и легко находимию, лучше даже не упонимать, чтоб интереса к ней не вызывать. Т.ч. все логично, обсуждения нужны, ведь зачастую любящий человек вред из самых лучших побуждений наносит, просто не понимая его, такие случаи не редкость, а вот как глаза откроются то все - поезд ушел, а вот жить с тем. что навредил тем же керосином пресловутым вприкуску с мухоморами - придется...
еще помимо нас любимых сколько добрых родственников, друзей, коллег с подобными "проверенными" советами, снадобьями...которые не вникали в тонкости диагноза... просто нужно уметь отделить зерно от плевел..реально подойти и оценить все прежде чем начать эксперименты по спасению близкого и дорого человека...
у меня до сих пор стоят корзина Бадов, чудо-таблеток, настойка яда для моего мужа из хороших побуждений переданные и купленные за хорошие деньги его родственниками... которые кстати после похорон посоветовали мне, после моих сетований и куда теперь это добро девать, пропить все бады мол хуже не будет... еще помню его тетушка звонит "дохтору по бадам" высокого звания и щедро раздающая ценные советы. мол вот такое у нас описание гистологии... а та важно заявляет - поздравляю у вас грибок какой то мол ерунда... ага "грибок" 4 степени:((( можно было бы посмеяться да не над чем...грустно все
Здравствуйте! Меня зовут Александра! Перед самым новым 2012 годом моей маме поставили диагноз глиобластома левого полушария. 11 января была сделана операция (все удалить не смогли, опухоль проросла в правое полушарие), далее последовали курс лучевой и Темодала. Затем назначили 6 курсов Темодала, но на втором мы сдулись (отменили, кровь плохая, начался рост). Сейчас принимаем Авастин+Иринотекан.
Если можете, помогите пожалуйста советом. Организм садится. Не знаем что делать. Не подскажете по опыту: стоит ли принимать витамины, что-то от суставов, кальций, Омега-3, чтобы хоть как-то помочь организму? Заранее спасибо за ответ.
Здравствуйте, девушки.
Простите, что влез в вашу ветку.
искреннне всем здоровья.
Если хотите немного отвлечься от темы, предлагаю поучаствовать в обсуждении темы -6 чувств на конференции профконсультант страница 1.
Ещё раз простите, если не к месту.
Александра, добрый вечер!
Начну с вопросов: Как мама переносит Иринотекан, он ведь токсичнее Темодала? Чем нибудь пытались повлиять на показатели крови, когда они на Темодале упали?
Витамины нашим нельзя. Они питают клетки, в том числе и опухолевые. Поэтому витамины и БАДы для наших под запретом. Кальций принимал мой муж. Но только из за того, что были боли в коленном суставе и биохимия показала понижений кальций. Декс подмыл кальций. При нижней норме 2,02 у мужа был 1,9 а потом и 1,5. Тогда по рекомендации химика муж совсем немного пропил Кальций Д3 по 1 таблетке 3 раза в день. Когда увидели нижнюю границу нормы, то снизили частоту приема до 1 таблетки 1 раз в день. Как только поднялись чуть выше нормы, то прием прекратили. Наша семья живет под девизом: Без фанатизма!!!)))Поэтому у нас в меру даже то, что можно. Кальций нашим можно.
Про Омега-3 не скажу, тут кто поопытнее подключится.
Александра, у нас диагноз нарисовался за две недели до рождения младшей дочери. Операция была на след.день после ее рождения. За окном моей палаты было очень хорошо видно крыльцо выписной, откуда счастливые папы забирали своих новорожденных с шариками и цветами. Я смотрела на это все как из окна иллюминатора в космос. Я понимала в какую суровую реальность я вернусь после выписки. И что в этот "космос" мне никогда не попасть. Там счастье, радость, а у меня муж 33-ех лет с таким диагнозом... К такому никогда нельзя быть готовым. Но нет непосильной ноши. Поэтому сживаемся с диагнозом и лечимся.
Вам и маме сил, нескончаемого желания бороться. Я на форуме совсем недавно. Но если есть вопросы-пишите. На что смогу отвечу, нет поопытнее девочки подключатся.
Александра, витамины, БАДы, иммуномодуляторы нашим принимать нельзя, т.к. их сама ГБМ поглощает с удовольствием. Кальций не противопоказан, если по биохимии он понижен, Омега 3 мы из льняного масла берем, рыбы красной, икры, щиповник хорошо заваривать, многие пьют отвары ячменя для лейкоцитов, овса - он для крови в целом хорош, мясное маме давайте, там легкоусвояемые белки и для крови и для силы мышц, печенку, кальмар, креветки, в питании самое простое правило помните: нельзя копченое, соленое, сильно жирное, жареное, хотя я маме даю кусочек сала тоненький на черный хлебушек пару раз в неделю для кроветворения, но тут печень должна быть в порядке. Мы с мамой тоже на авастине с иринотеканом, прошли 14 курсов, сейчас у нас криз по невро статусу, не знаю как дальше будет... Авастин+иринотекан схема сильная, ответ на нее шел, но нам трудно далась. У нас есть Евгений, у его мамы на темодале тоже рост пошел, а авастин ситуацию исправил. Александра, трудно все, но что делать раз выпало нам такое испытание... - лечиться и бороться, по возможности радоваться каждому дню, хотя бывают дни, что не очень это получается... Мамочке и Вам всего самого наилучшего - пишите.
Таня (Уфа), очень рада за т.Иру и Свету, дай Бог, чтоб помогло и пусть верят - очень верят, тогда два в одном помогать будет)))
Антон, спасибо))) А я загляну, интересно, что Вы там затеяли)))
Кристина, Светлана, спасибо Вам большое за ответы и за Ваши поддержки!
Кристина, лейкоциты после Темодала подняли Нейпогеном. Врач мне дал 2 ампулы, я ей в 2 дня их проколола под кожу. Лейкоциты и все показатели крови РЕЗКО подскочили. Сейчас от Авастина снова садится, но врачи пока говорят - сойдет. Иринотекана и Авастина прокапали пока 3 месяца (6 процедур), в эту пятницу была 6-тая. Было очень плохо, кричала, что умрет :( Но сегодня уже получше (самые сложные 2 дня). Мы без дексаметазона, без всяких поддерживающих препаратов, держимся пока своими силами и ресурсами организма. Это и пугает. Колени тоже болят, суставы болят в плечах, все ноет. Биохимию завтра будет сдавать, глянем.
Кристина, держитесь! 33 года! Не переживайте за "космос". Нас например этот "космос" выкинул из своей жизни. Друзья, подруги - все пропали :) Мама даже больше из-за этого переживает!
Светлана, диету мы соблюдаем! Рыбу едим, мясо, но я все-таки за таблетки (концентрация полезных вещей больше). Сахар перестали есть вообще (правда сейчас после капельниц пытаюсь ее приободрить, лукум едим :), мороженое, иногда пирог). Только цссс. :)
А 14 курсов - это сколько месяцев? У нас в назначении стоит, что 1 курс - 2 месяца. Итого 6 курсов, т.е. 12 месяцев нам будут капать! Объясните, пожалуйста, что такое "криз по невро статусу" - ? И какая у вашей ГБМ реакция на 14 курсов авастина и иринотекана? Говорят, что через 9 месяцев приема, ГБМ привыкает к нему и больше не реагирует, продолжает расти.
Спасибо за ответы! Вы - молодцы, что создали такое общество, и помогаете друг другу! :) Надеюсь быть с Вами!!!
Александра…, мы два раза кололи Лейкостим. Нейпомакс и Нейпоген (Роше делает и он самый дорогой) из той же оперы, препараты высвобождающие лейкоциты из резервов костного мозга. Поэтому больше не применяем. Очень хорошо нам отвар овса и ячменя помогает. Муж начинает принимать ближе к 21-му дню, т.к. у него отсроченное падение к 25-му дню(в силу своей неописуемой уникальности попали в 5-10%)и времени совсема мало остается на поднятие. А еще у нас тромбоциты все время в обмороке. В последний раз Диана спрашивает, как анализ, я пишу: тромбоциты 57. Она: тромбоциты ужасные!!! Или ты забыла 1-ку перед цифрой 5 написать? Нет, не забыла, просто когда после 1ХТ они были минимально 20, то 57 уже не так страшно)))Для тромбоцитов очень эффективен отвар крапивы. Вот этим и пришли к этой 4-ой ХТ с опозданием всего в 3 дня.
Да за других я и не переживаю. Своими стали вот совсем чужие люди, живущие за сотни и тысячи км, но объединенные общей бедой. А остальные со временем и вправду пропадают. Просто интересы совсем разные. Нет общих тем. А тут все темы родные и до боли знакомые. Иногда и тут "горячо" бывает, но куда же без этого, социум все же, хоть и виртуальный.
Александра, по второй линии Света ответит на вопросы. У нее опыт.
Мы в Темодал вцепились и держимся что есть сил. Дай Бог длительного ответа. Но про Авастин уже у Светы тоже спрашивала, сколько? Читала рукопись Кобякова, там указывались сроки 1,4 года, если мне память не изменяет и склероз не включился снова. Но это же наверняка средняя цифра. У кого то меньше, у кого то больше.
Есть люди, в том числе на нашем форуме, которые все максимальные сроки уже опровергли. Верим в это и надеемся.
Муж мой помчался сегодня ни свет ни заря в пол 5-го утра на рыбалку. На следующий день после окончания ХТ. К слову его еще 3 дня штормит после. Выдала ампулу Ондансетрона с собой, шприц и спирт. Отец должен был вколоть. Приезжает, я ... по дороге. Замечательно говорю, а укол? Я думал что не будет штормить и выпил просто Церукал. А его Церукал не берет. Дома конечно сразу Ондансетрон, Декс (у нас уже пол ампулы), спать уложила. Зато довольный!!! В прошлом году щук тягал, в этот раз вытянул белого Амура хорошего, 800 грамм и парочку красноперок.
Александра, знаете, последнее время замечаю, что врачи по разному курсы обозначают: у нас курс это одно введение+две\три недели до следующего введения. Мы капали первые восемь введений раз в две недели с девятого из-за тяжелой переносимости перешли на раз в три недели, после пятой капельницы МРТ показало ЧО (частичный ответ, т.е. образование уменьшилось на 50%), МРТ после восьмой капельницы тоже уменьшение показало, но меньше, потом лишь стабилизация. А у Вас что один раз в месяц капают? почему курс два месяца? простите, не поняла(((
У мамы парез правосторонний и при кровоизлиянии в январе 2011, отеке давшем знать о рецидиве в сентябре 2011 полностью отказывала правая сторона, уходила речь, повышалось давление сильно, несколько дней назад отказала правая сторона снова, но все остальное в норме, сейчас частично вернулись функции, надеюсь, что к МРТ (оно через неделю) восстановимся еще хоть немного. Да, есть средняя статистика, где 9 месяцев обозначаются, у нас около того из-за смены режима, потому никакой вероятности не исключаю на ближайшем МРТ, ладно не гадаю - посмотрим.
Александра, да мы тоже сладким балуемся, мама не сластена, но морожение, десерты сбалансированные едим. Можете это без опасения делать, т.к. полное исключение сахара совершенно бессмысленно, это миф очередной, т.к. глюкозу из организма не убрать никакими способами, это природой предопределено, т.к. умирает без нее в первую очередь именно мозг, он ее питается, я выше кому-то объясняла о глюкогенезе вкратце, но, чтобы не искать в инете просто набирите, сами поймет, что это за процесс, на онкофоруме почитайте в мифотеке, там тема есть про сахар и больше не вините себя - балуйте маму немного полезной сбалансированной вкуснятиной со спокойным сердцем - мама этого достойна))) Злоупотреблять им никому не стоит, но немного вкусненького скорее полезно, т.к. сильный и реальный вред как раз от запретов идет.
Александра, а вы из какого города? просто интересно так назначение сделано (про два месяца, раньше не слышала) и Вам по сколько назначают препараты - нам авастин 400 мг, иринотекан 200 мг и капают друг за другом, по схеме Бурденко. У Роше (разработчика) схема иная, может Вам по ней лечение проводят. У нас маму Евгения по схеме Роше моно авастином лечили: раз в три недели по 1200 мг.
Александра, перечитала Ваше сообщение чуток разобралась - капаетесь раз в две недели, но курс два месяца, это 4 введения, получается даже не по Роше - у них рекомендуют 6 курсов, а курс это два введение, т.е. всего 12 введений. У наших курс это как я говорила, т.е. 12 курсов рекомендуют, но и те и те на пол года минимум расчитаны, а дальше поситуации - у кого все хорошо на моно авастин переводят, нашу Елену изМО так перевели после 12-ого введения, у нас дела похуже - нам до 14 продлевали, теперь не знаю как будет и что увидим. А у Вас вообще экслюзив получается))) причем самый лучший))) Мы из Москвы, а Евгений, мама которого на моно авастине в большой дозе, из Хабаровска.
Девочки,здравствуйте! Унас все по-старому, и то ладно! Вчера какой-то срав был, истерика, всю ночь проплакала...А потом, говорю-стоп! Себя пожалела, а ему как?!!! Дима уже в шестом часу спать пришел, но я то не сплю...Такая временная слабость,не минутная, хотя мне это не свойственно. А сегодня утром встали и поехоли на озеро купаться. Хочу быть с ним рядом, как можно чаще! Он мне как-то сказал, что за все его страдания Бог ему такую жену дал, а я прсто его ЛЮБЛЮ!!! Александра, у меня заболел муж в 26 лет, мне было 25. Я была на 9-м м-це берем-сти, из-за нервов родила раньше срока. И мысли уже были о том, что все, как раньше уже никогда не будет, мир перевернулся для нас. И мы лечимся!!! сейчас нам 35 и 34 соответственно. На темодале мы были почти 4 года , ответ был хороший.Сейчас у нас рецидив с весны, назачили авастин+иринотекан. На 1 и 15 день, сначало 6 курсов назначили, потм еще 6, это получается 3 м-ца и 3 м-ца, всего 6. Нам сказали, 6 м-цев-это минимум. В июне мы прошли КН, отек у нас гуляет. Неврологич-кий статус не очень, парез левой ноги и руки, хромает сильно.Но мы лечимся, а как по-другому? Мы сделали 5 капельниц,с 6 уже на неделю опаздываем, нигде нет иринотекана, завтра поедем. А девочки сдесь действительно молодцы и большие умнички!!! Всем помогают советами и не только. А друзья у нас тоже некоторые отошли. Но разве это друзья? Ну ничего, мы не обижаемся, лучшие остались. Мы тоже тяжело химию переносим, особенно со 2 дня его колбасит! А по поводу 9 -ти мосячного привыкания--не слушайте, у всех индивидуально, это не факт! Поверьте!!! Главное, не опускайте руки! Маме сил, а вам терпения и везения, и удачи. Декс мы тоже не принимаем, хотя я иногда думаю, а может нужно?
Пока сообщение писала, девочки уже все разъяснили. Кристина, рыбалка-это хорошо!!! Мой тоже рвется, но вместе поедем! Света, как мама? У нас какие-то подергивания в левой стороне тела бывают, ни кто не знает? А еще хочу спросить - с носа переодически с левой стороны течет, уже год где-то, просто капелька воды, но он не чувствует этого . Что это, сосуды слабые?
Лена, когда иринотекана нет долго или не хочется перерыв делать можно самим покупать КАМПТО, это американский иринотекан, в дозировке 100 мг в Москве во всяком случае его полно, у нас на первые два курса попало и на четвертый, что не было его. Но как мне несколько врачей объясняли из разных учреждений- неделя не считается, совсем не критично.
Лена, спасибо за внимание))) отпускает потихоньку правую сторону: и рука поднимается немного, и на ногу опора пошла тьфу-тьфу, чтоб не сглазить))) даст Бог получше к МРТ будет, а то от путешествий на каталках этих только стресс дополнительный. А у Димы из-за отека и некроза невро статус может гулять, они ж опухолевую симптоматику дают и то и то. У нас была аллергия в виде воды из носа на препараты второй линии или один из них, сестры процедурные говорили, что это частое явление. Помогал супрастин только, кларитин что в лоб, что по лбу, может у Димы тоже от них нос течет. Это не простуда, про такую рекцию и в анотации есть у обоих препаратов. Диме привет))) Все наладится)))
Лена, а у меня тоже бывает находит (слезы, тоска, саможалось какая-то...), мы ж не железные, вроде стараюсь философски относится, но человек как ни крути - просто человек, каким бы ни был уравновешенным... А разрядка иногда лишь на пользу - поплакал, негатив, напряжение выпустил чуток и полегче как-то потом... Помню сижу у приятельницы, а у нее дочь подросток - ходила все кусилась, дулась, и то не так и се не эдак, потом подходит к зеркалу и говорит себе - собирись, тряпка!!! мы аж обалдели)))
Вот так и мы погрустили- погрустили, имеем право))) а потом раз!!! и собрались)))
Лена, я любитель пописять глазами - так Леша называет мои слезы. Я стараюсь не при нем, но иногда как скажет что то...Например как вчера вечером: Интересно, а куда я попаду, в рай или в ад? То глаза сразу слезами сами наполняются. Хоть и спиной к нему лежала, носом не шмыгала, а все равно почуял что писяю глазами))) Хорошо как что не сю-сюкает со мной в таких ситуациях, а еще и иронично шутит)))
Лена, вы такие молодцы с Димой, столько всего за это время прошли. И взлеты и падедния. Длительную стабилизацию, рецидив. Это какими нужно быть стойкими, собранными, во время реагировать. Лена, держитесь миленькие дальше. Мы все на вас смотрим, радуемся и мечтаем.
На рыбалку обязательно!!! Я бы тоже поехала с ним, хоть и не люблю рыбалку, но что бы вместе побыть, но дети на мне. А с ними куда, особенно с младшей. Вся рыбалка папе на смарку. Старшая с ним рвалась, но я не отпустила. Начнется нытье: а скоро домой? Мне скучно... и т.д. Поэтому отпустила его с рыбаками мужской компанией. Оттянуться... Он даже спросил: почему ты так легко меня отпустила? А как не отпустить, когда ему так классно от этого. Ну не считая обратной дороги домой с рыбалки))) Пусть побольше и подольше радостных моментов в жизни у него будет. Не одно же химия, отвары, анализы и прочее.
Ничего Ленчик, пописяем глазами, на мгновение дадим волю слабине и дальше в бой. У нас скоро свистопляска с кровью начнется. Чувствую иногда себя как в фильме День сурка. Просыпаешься и снова то де самое.
Кристина, ну конечно же не при нем. Мой сразу психует, поэтому я втихую... Сейчас отпуск взяла на 2 недели, ехать то никуда нельзя, вот мы в Брянске и отдыхаем, то в одной деревне, то в другой... Свежий воздух, спать под утро ложимся, как в молодости... В среду уже на работу, мало конечно, вот я и хватаюсь за все сразу, потом посплю... Школа начнется. Я вот смотрю на людей, ко мне приходят на работе все со своими проблемами, жалуются, а я слушаю, советы стараюсь давать, а потом думаю, какая же это все ерунда, да разве ж это проблемы???!!!!!!!!!!!!! Так, шелуха! Но для них это очень серьезно. Мне иногда кажется, что мы в другом измерении живем. И будем дальше жить, и пробовать все, что можно и что нельзя тоже! Кристина, а ты соки морковные и свекольные не делаешь Леше? Я после первого рецидива каждый день по 2 раза делала, это для крови очень хорошо, у нас тогда переодически тромбоциты падали, тоже откладывали. Сейчас опять начала делать.
ЛЕНА, мы тоже пили сок морковка+свекла во время комбинированной и после до первой ХТ. Все это время кровь хорошая была. Но и дозировка Темодала там меньше. Поэтому не думаю что это заслуга сока. А потом уже когда после первой ХТ все рухнуло, то уже и не до сока стало, крапива, ячмень, тибетские... Писала же, что жалуется что в животе аквариум, поэтому сок перестали. А еще у моего же кислотность повышена, сначала Квамател, Омез, потом Нексиум. Сейчас ничего не принимает, сыпь минимальна и на нет сходит. Надоели ему таблетки, умоляет ни чем больше не пичкать. Вот я и не стала Нексиумом пичкать больше. Одно время сыпь вроде стала сильнее, а сейчас сошла почти на нет. Если будет очень сильная, то тогда конечно опять к Нексиуму вернемся. А свежевыжатые соки они же еще сильнее кислотность повышают, поэтому пока исключили.
От Декса тоже устал. Я же очень медленно уменьшаю. Уже пол ампулы колю. А он говорит, что я наверное и не уменьшаю совсем и просит вообще не колоть. Объяснила, что нельзя резко, надо очень плавно.
Лена, вы молодцы, что отдыхаете на воздухе. Мы просто фактически в деревне живем, окраина города, дачи. Поэтому и ехать никуда не надо. Но поехать куда то хоть на пару дней очень хотелось. В это лето на море ребенка не отвезли, она так хотела. Леше все время меня агитировал, хоть на три дня, но с условием что он за рулем. Я не подписалась на такое, дорога 500км, это такое напряжение. Нельзя ему. Хоть он и харахорится как всегда, что это ему по силам. Но я то знаю, что это не так. Поэтому сослалась на то что младшей рано путешествовать и не поехали никуда.
Лена, как правильно ты про проблемы написала. Я с подругами когда встречаюсь, не понимаю их, как можно забивать голову такими мелочами! Мы действительно живем в другом измерении и наблюдаем за своим старым миром, в котором живут наши друзья и знакомые. Смотрим на свои прошлые проблемы со стороны и понимем, как были счастливы в той, прошлой жизни без ГБ, но не осознавали этого. Поэтому сейчас важно ценить каждый день, ведь может придти и другая реальность (пусть через много много лет) и снова это прошлое будет казаться счастливым периодом.
Евгения, звоните часто и долго. Не отключайте быстро звонок, слушайте гудки до победного. Я в мае тоже уже руки было опустила. А потом дозвонилась примерно в это время. В начале уже подумала что не дозвонюсь . Звоните, звоните, звоните... Долго.
Светочка, Кристиночка и все девочки и мальчики мои хорошие, здравствуйте!!! Вот и подошли мы к 3 капельнице авастин+иринотекан. Положили нас сегодня, пообещали прокапать завтра, да и ладно... Этот перерыв между капельницами мы заполнили до отказа. Смотались на Украину, в саду были наездами три раза, еще успели два контроля крови сделать. Немного в саду покапался. Прошли дожди, может грибы пойдут...Любимый даже посвежел. Не удается нам на дневной стационар, но я к нему по два раза на день приезжаю.Кстати, тьфу-тьфу, чтобы не сглазить, кровь у нас нормальная, я чередую ему по дням. День-крапива, день -овес, день -ячмень, а между делом, сок свекла-морковь-яблоко, арбузы, дыни , виноград- все помаленьку впихиваю.
Кристиночка, а ты знаешь, мой 10-часовую дорогу перенес очень даже неплохо. За рулем правда был сын, но я зато на заднем сиденье с Борей была, так жуть как устала, мне за рулем как-то самой легче. Обратно сама вела, сынуля немного перекупался, так уже и легче было и мне и Борису впереди-то. После этой поездки как бы и сил у Бори прибавилось. Но нам повезло с погодой, не так жарко эти дни было... Но к морю не решились. Часто останавливались. На границе почти два часа потеряли. Но все равно поездкой все остались довольны. Наверно, эта смена обстановки всем была нужна.
Евгений, химиотерапевты на самом деле на месте днем не сидят, действительно лучше звонить часто и долго ждать, хоть до отбоя. Я просто очень всегда дозваниваюсь начиная примерно с 9:30, начала одиннадцатого утра по МВ, мне Григорий Львович советовал в это время и приезжать, когда Оксана Владиславовна на месте. Евгений, почему вопрос о Бурденко встал, у Вас ведь хорошие врачи очень? Что произошло? Или просто о ХТ поговорить хотите, новое мнение узнать? О нас, наверно читали, - авария правосторонняя, сейчас получше, МРТ сместили из-за этого на 27.08, потом тоже в Бурденко наведаться планирую с результатами.
Аллочка М, моя любимая, приветствую))) Как приезжаете с Борисом у меня прям радость на душе, ждем фоток))) Слава Богу, что капаетесь, все без эксцессов прошло, скоро домой. Молодцы - жизнь такая насыщенная, разнообразная))) Борису не говори, конечно, ничего - зачем? я маме о Петре и Игоре говорила, драма для нее была... Да и говорить-то не о чем даже, МРТ лишь ответы даст. Рука, нога еще лучше - тьфу-тьфу, чтоб не сглазить))) Все остальное в полной норме как было, так и есть - настроение хорошее)))
Всем доброго дня! Отвечаю на вопросы. Мне 29 лет. Я из Москвы, ЮЗАО. Лечим маму в Бурденко у Кобякова Г.Л. После Ваших сообщений уточнила у него сколько курсов нам еще. Мы все напутали. Всего у нас 6 курсов - это 6 месяцев. Один курс - один месяц, 2 процедуры. Так что пол года пока. Из них 3 месяца уже проделали. Сейчас маму обрадовала, а она наоборот в слезы - 3 месяца еще... боится, не выдержит. :( Тоже самое: авастин 400+иренотикан 200. Мы пока все в аптеках достаем (тьфу тьфу тьфу). Правда по началу очень мучились (а недавно еще аптеки закрылись на месяц на учет) - пришлось покупать иринотекан - 14 тыс. руб.
Спасибо за рецепты, щас все респечатаю и буду в интернете искать!
Светлана, а можно узнать, давно у Вашей мамы ГБ? Была ли ремиссия?
Кристина, я так понимаю Ваш муж тоже недавно болеет?
Лена, держитесь! В таком возрасте и такое узнать... Я в 25 вообще раздолбайка была. Все по боку. Мне сейчас-то, если бы не тетя (мамины родная сестра), я вообще не знала бы куда и к кому. Но только благодаря ее знакомству мы попали в Бурденко (хвала Господу!).
Я уже давно не плачу. Не знаю, почему-то верю в хорошее. Правда, когда какое-то передвижение (смена препаратов, или динамика плохая), то тогда первая реакция - реветь! А перед мамкой-то низя! Она ж верит нам, а мы как кремень должны быть. В основном слезы подкатывают, когда равнодушие окружающих встречаешь. Тебе кто-нибудь говорит: "надо же, как дорого щас лечиться, вчера купила препарат для капельницы, аж тысячу рублей 1 курс стоит". А ты в это время сидишь и судорожно соображаешь где взять 56 тысяч на 1 процедуру Авастина!!!! Вот тогда истерика прям. И еще, раньше было важно ГДЕ ДОСТАТЬ лекарства! А щас: КАК БЫ ВЫДЕРЖАТЬ прием их! Щас звонила домой, плачет, тихо так говорит: умираю! Совсем руки опустила. Привожу примеры других больных, не слушает.
У "нас" еще проблема. Лежим целыми днями, не знает она чем себя занять. Может быть что-нибудь посоветуете? Говорю ей, уходи с работы (она в учебном заведении - 1 сентября "снова в школу"), а она мне: а чем я буду заниматься? а что мне делать? лежать и телевизор смотреть? У нас на нее время только по вечерам и выходные. А большУю часть времени она сама себе предоставлена.
Александра, ну теперь все понятно по поводу схемы. Маму оперировали 29.10.10. потом химиолечевая была и 8 курсов темодала, после отменя его, рецидивировали через два с половиной месяца в конеце сентябри 2011, т.к. ремиссией это не назовешь, на темодале стабилизация была, с начала декабря прокапали 14 курсов (капельниц) авастина+ иринотекана, первые 8 капали раз в две недели, но мама тоже ОЧЕНЬ тяжело переносила (собиралась отказываться от терапии, хоть и последствия прекрасно понимала, она практически все о реалиях диагноза знает, кроме статистики)+ падали лейкоциты и после 8 капельницы главный химиотерапевт города перевел нас на режим раз в три недели, я собственно лишь бумагу в Бурденко биру и при спорных вопросах мнение Г.Л. мне очень важно, а продлять и результаты показывать, когда все нормально только к Борисову езжу.
Александра, а почему Вы покупаете препараты??? авастин в Москве льготный всю дорогу есть, Марина П. маме тоже эту схему капает и тоже бесплатно, иринотекан (кампто) я только три раза покупала один раз за 14 т.р. и дважды за 11. Алла М в Калуге, Елена в Брянске, Евгений в Хабаровске - никто за ХТ не платит... Александра мама в Москве прописана или живет просто с Вами сейчас? не понимаю ситуации...
Девчата дорогие,всем привет! У нас все идет по плану-были в Пскове уже в 8.30 утра,сразу приняли в нейрохирургию и определили в палату.Наш врач его смотрел и разговаривал,но мой "красовец"конечно ни на что не жаловался,все у него хорошо и лечить его не надо,а выписывайте поскорее до дому до хаты.Сегодня ни анализов ни чего другого нет,все завтра с утра.В палате в троем с молодыми ребятами.А вот на обед дали только суп,а второе не положено еще,хорошо я "тормозок" собрала,а то голодным был бы.Звонит через час-скучно и голос печальный,конечно больничная коечка не любимая дом.колыбелька,хотя сестрички и нянечки его узнали и были рады его видеть ходячим и толстеньким.Завтра поеду к нему к обеду и до вечера.Ваша Людмила.
Людмила, вот и славно))) Рада. что все так спокойно прошло и в радушной обстановке))) Конечно, Олег Янович скучает и дома лучше, а наши ж еще и как детки малые порой))) Ну ничего - это не на долго, да и Вы с ним много времени будите, главное обследуют, МРТ сделают и дай Бог оно хороший результат покажет)))
Александра, сейчас посмотрела, с опечатками в моем Вам сообщении прям рекорд дня у меня - не сердитесь, главное смысл, вроде понятно все))) А то тут Диане такое написала второпях... хорошо хоть сама поняла потом, о чем речь))) По поводу того, чем маму занять - знаете, рецептов нет, хорошо, чтоб человек занимался тем, что именно ему самому интересно, что положительные эмоции вызывает, что любит, люди ведь разные - один вяжет с удовольствие, другой грибы собирает - у каждого свое.
Людочка, рада за вас, что лед тронулся!!! Неизвестность ведь еще хуже...А домой из больницы любой хочет... Мой сегодня при поступлении химиотерапевту сказал, что он совсем здоров.А ему ответили, зачем тогда пришел...А вечером к нему приехала, он мои баночки-скляночки взял все до одной, сказал все съест... А раньше надо было запихивать. Поверил, что еще поживем...А то статистики начитался... У нас сегодня 8 месяцев с операции...Когда на Украине были, его братья ему кучу хороших примеров привели, что с его болячкой живут долго и т.п. Мне, похоже, не верил, а теперь другое дело. Положительные эмоции- это большой плюс...Верю, вы справитесь.А сколько кому отпущено, никто не знает...Мы решили радоваться каждому дню и каждой мелочи...
Александра,
Александра, за год до всего этого, я очень увлеклась плетением из газетных трубочек. Если бы не обстоятельства, я продолжала бы этим заниматься, но совсем не хватает теперь времени...Если у мамочки работают обе ручки, то может она увлечется, можно сделать очень много полезных и красивых вещей для дома буквально из ненужных газет. А что расписывать, зайдите на http://stranamasterov.ru/blog/50313 ... А вдруг...
Александра, я немножко коряво написала, в субботу 4ХТ закончилась.
1ХТ Темодал, 2ХТ Темозоломид, 3,4 ХТ Темцитал. После 1ХТ как кровь рухнула, так и вытягиваем перед каждой ХТ. Перед этой было самое минимальное опоздание 3 дня. Все предыдущие разы, 6 дней и 10 соответственно. Не опоздали лишь в самую первую. До, во время и после комбинированной все анализы были в норме. С мая держалась субфибрильная температура, что по сути не очень хороший признак. Так у нас все и начиналось. Но последнее МРТ не плохое, поэтому плюнула и перестала мужа измерениями мучать последние 3 недели. Сегодня решила ради интереса, смерили утром, в обед - 36,6. Давление верхнее сегодня низковатое 110, нижнее 78. Но и штормит после ХТ еще . Ее это побочки. Сейчас недельку-две отдохнем и опять пить наши любимые отвары: крапиву, ячмень.
Людмила, и я присоединюсь к словам АллыМ, приблизились на шажок к цели. Это самое главное. Не вечно же там мужу лежать. Конечно его нежная привязанность к Вам умиляет. Но мне кажется, что наши все такие. Я как то попросилась к маме не пару дней-не отпустил. Хоть и на работе целыми днями. Но утром проводить, вечером встретить, все как положено. Без меня ни как.
АллаМ, Леша в химию очень плохо ест. Ковыряние, а не принятие пищи. Только арбузы с удовольствием. Вот сегодня вроде отходит по немногу. Но утром вколола меньшую дозу противорвотного, не стала перегружать. А вот после обеда опять попросил, говорит что чувствует прям как тошнотики подступают. У него начинается обильное слюновыделение перед позывом. Я очень рада, что он научился организм свой чувствовать. Помогает очень, и дозу можно регулировать, меньше-больше и количество раз. Так что справляемся. Зато ест, за обе щеки, не много, но часто.
Все правильно, статистику знаем все, но верим в лучшее.
Кристик,а ты не пробовала за пару дней до химии и всю хт давать омепрозол на ночь. У нас получалось почти без побочек. Я своему даю,т.к. он язвенник. А сейчас даже и на готовку не реагировал...Наоборот, аппетит немного стал лучше.
АллаМ, спасибо за совет, попробую. Это Омез наш любимый что ли? Пили и его раньше, но давно. А сыпь помоему у нас на Декс все таки. Декс снижаем и сыпи намного меньше.
А на готовку Леша больше не реагирует, как ни странно. Все устраивает))) даже спрашивает когда готовлю: с тобой посидеть? И сидит)))
АллаМ, забыла нашу ситуацию про руль обрисовать. Водит у нас только Леша. Я трус и боюсь машины и того что я на ней натворить могу. Поэтому прав нет. Но когда всю зиму и до конца марта машина на приколе простояла, а мне в роддом на консультацию перед родами. А отвезти не кому, то на такси, то наш друг вызвался. Но старалась не напрягать, потому что человек работает. А машина стоит...
Поэтому надо себя перебороть и уже выучиться один раз. Тем более знакомая обещала такую скидку хорошую на школу, что такие цены года 3 назад были. Вот если бы я водила, тогда можно было бы действительно на выходные рвануть на море. А одного его за руль на такое длительно время очень вредно. Поэтому перебьемся.
Александра…,
Я тут выше прочитала, что просите советов, чем поддержать суставы и пр. Не знаю, может быть пригодится наш опыт - у нас до криков болели кости - на фоне декса и мочегонных вымылся кальций и начался выраженный остеопороз, поэтому болел весь скелет, особенно бедра и плечи. Мы сделали денситометрию, поехали в институт ревматологии на Каширке рядом с РОНЦ который, нам доктор на консультации навыписывал кучу лекарств, в тч основное - Бонвива - для восстановления кальция в костях, согласовала весь перечень препаратов с нашим доктором в Бурденко. Боли стали значительно меньше, не жалуется вообще. У нас еще и с хрящами проблемы - навыписывали хондропротекторов. ВСЕ препараты получили бесплатно, кроме бонвивы, но бесплатно дают ее аналог.
Доброе утро!
Совсем забыла написать итог своих поисков БНЗТ, чтобы те, кто читают наш форум не тратили столько времени, как я. Звонила в клинику, нанимала переводчиков, искала контакты, в итоге получен вот такой ответ (привожу в оригинале, чтобы не исказить своим переводом):
We are very sorry to inform you that BNCT treatments are on hold.
VTT is not producing the low energy neutrons needed in the treatment.
However , in GBM , the treatment results have not been so engouraging as in other head and neck cancers.
This means you have to choose the treatment according to recommendations.
Department of Oncology, Cancer Clinic
HUCH, Helsinki University Central Hospital
Т.е. установка сейчас закрыта, мощность нейтронов недостаточная, в нашем диагнозе не эффективно.
Жаль, а было столько обнадеживающей информации в инете.
Если кто-то знает еще что-либо о новых способах лечения, пишите, делитесь.
Я думаю, что надо бы получше изучить принцип действия разных антиоксидантов (в продуктах), в том числе перечисленных в книге Антирак на ГБ совместно с темодалом, чтобы не снижать его эффективность.
Екатерина…,
Про исследование актиоксидантов прочитала 35 страниц свода различных КИ приема антиоксидантов с химией и лучевой, могу сбросить вам - на английском, почитаете - интересно ваше мнение, т.к. мой личный вывод из прочитанного - безумно сложно угадать с правильной комбинацией, при этом чтобы не снизить ответ на лечение по протоколу, и однозначных выводов на базе проведенных КИ нет.
Екатерина, спасибо большое за информацию, мы тоже впечатлились, когда читали про БНЗТ.
Катя, Вы писали про конопляное масло. Скажите, пожалуйста, а такое масло подходит или нет.
http://www.lebongout.ru/catalog_search/?c_id=48239
Здравствуйте! Большое всем спасибо за ответы и советы! :)
Светлана, мама из Москвы. Покупали мы и Темодал (пару раз) и Иринотекан. Авастин пока т.т.т. не покупали, но приценивались. Все это из-за сбоя в аптеках - нету препаратов и все. А делать надо, да и хочется без задержек. Сейчас, слава Богу, на курс вперед запаслись, поэтому времени после получения рецептов побольше стало на недельку.
Алла М., спасибо большое за наводку :) Я сама с Ярмарки Мастеров. Раньше творила всякие штучки, сейчас также не до них. Надо посидеть с мамой, поглазеть, может что-то и выищет для себя. :)
Спасибо также за наводку на НИИ Ревматологии. Уже заглянула, уже позвонила. Вы платно делали? Сегодня с мамой побеседую, завтра запишусь думаю.
Только что сидела читала онкофорум. Там пишут, что можно принимать Эссенциале для печени, Предуктал для сердца, и Вобензим для поддержания общего состояния. Скажите пожалуйста, может вдруг кто-то в курсе, это не для нас ГБМ? Для обычных раковых? Или нам тоже сможет подойти? Мне наш Кобяков сказал, что какие хотите витамины, те и пейте, что мол они все равно бестолковые, разве что для успокоения совести, а результатов ноль. Так может все-таки можно (извините, за несообразительность, мамка реально загибается) :(
А еще, Кристиночка, Светлана, подскажите как вы отвары делаете? Ячмень и овес. Я в интернете нашла, но может Вы мне подскажете, как Вы делаете. И когда их пить? В день приема самой химии можно??? Я еще читала, что морковный и свекольный сок НЕЛЬЗЯ во время приема химии и чуть-чуть после. Снижает действие химии что ли.
Спасибо за ответы еще раз. И простите бестолковую :) :) :)
Я бы тоже с удовольствием кому-нибудь помогла, но пока нечем. Информации ноль у меня. :(
Алла! Пожалуйста, скиньте мне все, что нашли. Будем искать вместе E.Ivanova@nwr.dixy.ru
Аноним, про конопляное масло писала Катя, у которой мужа в Австрии оперировали, а я другая ))) Мы- Питерские. Я читала, что при курении марихуана хорошо усваивается, а в США даже есть клиника http://www.medicalmarijuana.net/. Но у нас это запрещено, поэтому не пропогандирую. Про масло почитаю, спасибо, что напомнили.
Рецепт Аллы:))))
...оригинальный прочитанный мною рецепт был - Залить полтора стакана ячменя двумя литрами воды, закипятить и вываривать до половины. Для нас это много, поэтому я делю все на два. Также читала рекомендацию, что предварительно ячмень нужно продержать в воде 4 часа, но так делать не успеваю :) Варю на ночь, ночь настаивается, утром водичку сливаем и в течение дня принимаем не меньше чем по половине стакана до еды, пока не закончится...
Александра, я не замачивала и ночь не отстаивала. Просто пол дня отвар остывал до комнатной температуры. Пото процеживала и полученный объем (примерно 1 литр получается) муж пьет большой кружкой (потому что он у меня сам большой))) 300 мл за пол часа до еды 3 раза в день.
Рецепт Светы:)))
...Раз побежишь за ячменем (он как Алла говорила для лейкоцитов очень хорош), то можешь сразу заодно еще овес купить, он не конкретно для лейкоцитов, а прям перепишу как на пакете написано "для укрепления нервной системы, сердца, легких, улучшает состав крови и обмен веществ", его еще Гиппократ рекомендовала, мы пьем утром натощак, рекомендуют при раза, но мама так отказывается, мы еще шиповник пьем просто, она говорит - лопну. Овес так варю: 150 гр овса засыпаю в 1,5 литра кипящей воды, на малом огне 15 минут томлю, потом завернув в теплое 2 часа настаиваю, процеживаю...
Александра, у нас были проблемы с печенью, т.к. у мужа геппатит В, пили Гептрал, отвар овса- очень помогает. В этот раз после ХТ все показатели печени были в норме. На сайте писали, что его нашим можно.
Александра, скажу свое мнение про разные таблетки: печень, сердце и т.д. Если есть проблемы, реальные, установление биохимией крови и аппаратной диагностикой, то тогда лечу. После первой ХТ в суммарной дозе 2100мг, при максимальной 2000 (наши местные диспансерщики от души и всего сердца нам бабахнули)))) печень села будь здоров. Расторопша не взяла, Есенциале по 2 капусты 3 раза в день не помог, тогда химик прописал Гептрал по 1 капсуле 2 раза в день. Я давала 1 раз в день. Контролировала биохимией крови АЛАТ был 117 при норме <40. Как только упал до нормы-убрала. Хотя мне советовала продолжать для профилактики. Ноты не стала пичкать. До этой ХТ сдали. АЛАТ 27. А так бы пили и пили... Как кальций давала вчера уже написала, кальций тоже норма перед этой ХТ. Нижняя, но норма ведь.
Короче, я придерживаюсь такого мнения, что химические лекарства давать только по необходимости, что бы все было в норме, и вовремя химию принимать с минимальными побочками.
По поводу отваров. Во время химии прекращаю давать все. Только противорвотные и химия. И так мутит, зачем лишний раздражитель. Тем более кровь начинает портиться после химии.
А вот когда начинать принимать после химии, это уже надо определиться. У нас засада в чем. Падение происходит не как у всех нормальных людей к 21-му дню от начала ХТ, а после 25-го. На 21-ый день сдаем, все классно, нижняя норма, ура, банзай, все хорошо, ХТ без опозданий. А потом смотрю у него место забора крови спустя пару дней фиолетовое стало и прищик расковырянный долго не заживает. Думаю, что то тут не так, надо еще сдать. Сдает, а там... Лейкоциты 1,46 тромбоциты 80, или 60, уже не помню... И начинаются гонки по вертикали... Потом установили, что на 21-ый день сдаем и начинаем сразу пить, что бы к 28-му дню опять все поднять. В этот раз можно даже раньше чуть начать, за неделю до 21-го дня, тогда точно не опоздает.
Екатерина СПб сразу после химии начала мужу отвары давать. Кать, поделись, что там у вас с кровью на 21-ый?
Девочки, ветка вот вот рухнет, лимит сообщений почти исчерпан новый адрес тут
http://www.03.ru/section/oncology/4779995
Кристинино сообщение перенесла в новую ветку, с него и пойдет продолжение обсуждения, если кто случайно напишет сюда, в старую ветку теперь уже, спускайте, пожалуста, адрес ниже и также переносите свои сообщения, чтоб не потерялись.
Александра, а я крапиву, или овес, или ячмень, завариваю кипятком в термос на ночь. Утром сливаю в бутылочку, и Боря эту бутылочку в течении дня выпивает в любое время, когда захочет. Главное ставлю к нему поближе, чтобы помнил. А эти напитки чередую. А кол-во на глазок, со стакан, а может меньше. Ячмень сильно разбухает, поэтому отвара получается несколько меньше. Он уже к этим напиткам привык и ноу проблем...
Сегодня откапались, еще зачем-то сделали узи брюшной полости(нам не жалко), завтра надеюсь отпустят. Вечером ходили гулять, днем даже спать не стал, говорит, ночью высплюсь...Вот такие наши дела...
Марина П, у меня точно такая ситуация с отчимом была как у тебя с отцом, сначала помогал, потом орал на маму, почему в памперсы по большому ходит, почему много кушает, толстеет, уходил из дома ночевать в машину, на меня орал, это принесло страданий и маме и мне. Когда у мамы отказало тело вообще, ее нельзя было поднять, перевернуть из за большого веса он неразрешал вести в хоспис, врачу пришлось обмануть что в больницу, главное из дома вынесли и завезли, потом уже назад неотдали. Хотя он там истерику поднял, когда узнал, что все же в хоспис. И сколько объясняли, он был не в одеквате, после маминой смерти прожил 3 месяца, умер от инфаркта, лечится отказывался категорически, до конца жизни был очень агресивным. Ф думала он сошел с ума, Светлана ты хорошо объяснила причину, только как заствить лечиться таких людей
Катя,
здраствуйте.У моей мамы тоже глио...8 месяц после операции, хочу спросить , вы можете помочь купить препараты через вашых знакомых по нормальной цене? К примеру мы темодал брали 5 капсул по 140 мг 7 000 грн( и то с склада)
Добрый день! Ваша активная поддержка и взаимопомощь не оставляют места сомнениям - хочется просить совета. И да, помощи. Маму проперировали полтора года назад - аденокарцинома желудка. Операцию делал лучший хирург и завотделением онкологической клиники города. На вопрос о ХТ и на немую просьбу в глазах мамы "а можно ли обойтись?" дал отмашку - "не делать, учитывая возраст 65 лет и результаты специального исследования характера опухоли с пометкой - "возможно, эндогенного происхождения".
Боли в спине ее стали беспокоить скоро.
Маркеры крови черех три месяца после операции были чистыми.
Через полгода проверили только культю желудка и внутренние органы - все спокойно. Боли в спине нарастали.
Еще через полгода (год после операции) сделали МРТ после двух ночных приступов боли. Пять МТС в позвонках.
Обратились в ту же клинику, к тому же доктору.
Онко - маркер показал 36. Запомнила цифры. Сейчас после прохождения 4-х ХТ и 4-х введений биофосфонатов, маркеры СЕА и СА 72-4 соответственно 119 и 81.
Лечащий врач говорит, что нужно делать 5-ю т 6-ю ХТ.
Я в растерянности - что делать? Такие показатели, они говорит, что ХТ не сработала? А если так, для чего 5-я ХТ (етопозид)?
Боли усиливаются. Обезболивающие ест пригоршнями (дуксалгин, солподеин).
Сцинографию можно будет сделать только в конце сентября - посмотреть, что с костями (после второй ХТ сканирование показало МТС в бедре, позвонках (3) и под вопросом - грудная клетка). Времени терять нельзя, говорит врач.
Маму жалко очень - мучается болями. Делать ХТ - снова удар для организма. Оправданно ли? Не делать -....тоже бесперспективно...Друзья посоветовали Аконит пробовать. Привезла из Америки настойку.
Кто что может посоветовать в нашей ситуации? Буду благодарна! Очень!
Кристина…, прошу прощения за беспокойство, но силу невесёлых обстоятельств попала на ветку обсуждения ГБМ, но оно заканчивается 18 сентября.. где-то есть продолжение?
Дам отличный совет, саму выручало уже не раз. Зачем изнурять себя диетами? Есть эффективное средство, чтобы мгновенно подтянуть свои формы - комбидресс. Отлично подойдёт, если нужно быть в прекрасной форме к празднику или на какое-то важное мероприятие - надеваешь, и визуально сразу минус 2-3 размера, появляется талия, подтягивается грудь)
Узнать подробнее и заказать можете здесь - [url=http://ishapewear.blogspot.com/]ishapewear.blogspot.com[/url]
Мужу лучше, слава Богу, собрался с маленькой на дачу. Папе - пока непонятно, вроде чуть-чуть наметилось что-то. Боюсь говорить. Третьи сутки антибиотика пошли, кислородом из баллончика дышим, ингалятором. Полиоксидоний вставляем. Лежит, поворачивается с трудом. В крови лейкоциты с 3,3 подпрыгнули до 9,6.
Алла М, как МРТ?
Лечение вирусного гепатита - дело долгое, сложное, как правило, непросто переносимое, к которому сотни раз проверяют показания (должен быть активный, прогрессирующий процесс в печени, особые характеристики вируса и желательно минимум риска осложнений от лечения). И это лечение обычно не сочетается с химиотерапией опухолей никак.
Спасибо вам, девочки, за ответы
Таня, все понятно. Я глянула сегодня, от Уфы до Москвы 1300км, чуть больше чем от нас до Москвы. Если так и не найдете своего врача в Уфе, тогда только в Москву. Мы же тоже туда за рекомендациями ездим. Я не доверю мужа ни одному врачу в Ростове, и дела не в статусе и звездности Московских врачей. Просто у них есть огроменный опыт лечения головастиков, а тут на месте его нет. Кто то недопонимает всю серьезность диагноза и может прописать схему не для нашей красавицы. Кому то все равно, лишь бы сэкономить денег не дав химию. О чем говорить если даже моя знакомая из фармуправления говорит мне: ты не переживай, муж же не будет все время пить темозоломид. Вот пропьет и потом долгие годы только наблюдаться... Если бы это было так, счастью не было бы предела. А она просто не знает что такое ГБ. Потому что мы конечно же не единственные в Ростове и области, но одни из единиц.
Тань, сил Свете, побыстрее взять ситуацию в руки и найти врача. Когда есть врач, который да, далеко, но всегда ответит, напишет рекомендации на почту, подтвердит что все правильно делается. То есть уверенность, почва под ногами, это дорогого стоит.
Даша, я вот что думаю, может завтра снизить дозировку ондансетрона с 2мг до 1мг, что бы печень не насиловать, а через 4 часа в пик по состоянию, если будет мутить еще 2мг. Что посоветуешь?
В самый пик был "наплыв" сильной слабости, я кондиционер ему включила и спать уложила. Но думаю это нормально, не без побочных же химии проходить? Правда он и проснулся сегодня в 7 часов. Зато поспал часик, его разбудил телефон как всегда. Вот крутится, слабость прошла, уже занимается делами.
Лучшую переносимость отрицает, говорит в прошлый раз в первый день тоже ничего не было, но я то помню как его стошнило через 4 часа и я еще переживала, успела химия усвоиться или нет. Да ладно, спорить не буду, мне главное что ему хорошо и не мутит.
Даша, спасибо тебе еще раз за все, если бы не ты, так бы и ели Темозоломид и мутило бы нас от него.
Елена Николаевна!
Так хочется счастья вам пожелать,
А самое главное - не унывать.
Пусть радость вам доставляет работа,
Пусть только приятными будут заботы.
Всего вам мирного, доброго, ясного,
Всего вам светлого и прекрасного.
Желаю, чтоб солнце входило в ваш дом,
Любые мечты исполнялись,
Здоровье и счастье ходили гуськом
И в жизни друзья не терялись.
С ДНЁМ РОЖДЕНИЯ!!!!
Самых ясных солнечных дней,
Доброты, красоты, обаяния!
Рядом – только любимых людей!
Нежных слов, теплоты и внимания!
В жизни пусть лишь хорошее ждет,
Дарит радость любое мгновение,
Много счастья пускай принесёт
И исполнит мечты День рождения!
Елена Николаевна, Вы обратили внимание, там Дарья тоже очень хорошие наметки для форума дала.
Дорогая Елена Николаевна, с Днем Рождения!!!))) Здоровья Вам, удачи, реализации самых невероятных творческих замыслов, будьте счастливы)))
Была сегодня в Салюте, огромное спасибо и наилучшие поздравления от мамы))) Вот так - получили подарок от Вас в Ваш День Рождения, все с точностью до наоборот))) Мама жует конфеты за Ваше здоровье - ужасно вкусно, а календарь... слов нет, спасибо, старый тут же отправился в отставку))) жаль московские конфеты до Вас не доехали((( Ниче - это сегодня, а завтра будет новый день - обязательно встретимся))) Спасибо Вам за то, что Вы - есть - Вы настоящая!!!
Это не вранье не небылица.
Видели другие видел я,
Как в ручную глупую синицу,
превратить пытались журавля.
Чтоб ему не видеть синей дали
и не отрываться от земли
грубо журавля окольцевали,
И в журнал отметку занесли.
Спрятали в шкафу связали крылья,
белой птице счастья моего,
чтоб она дышала теплой пылью,
и не замышляла ничего.
Но не даром птица в небе крепла
Дураки остались в дураках ,
сломанная клетка, кучка пепла...
А журавлик (наш форум)... Снова в облаках!
"Счастье, это когда тебя понимают" как сказал герой кинофильма, написавший эти стихи... Профессиональные консультации у онкологов, странно их искать на форуме с форматом общения группы самопомощи...
у нас есть сегодня tеще один именинник муж Елены.. доброго ему здравия а ей терпения и всего самого доброго!!!
Леонид, с днем рождения Вас!!! Привет Вам из Ростова, от меня и мужа!!! И как всегда, здоровья, бодрости и веселья (про бодрость и веселье это Елена про Вас написала))))) держимся веселым бодряком и дальше!!!)))
Я не в коем случае это не про себя. Держусь из всех сил до МРТ, мысли положительные только в голове прокручиваю.
Мне просто интересно, да и новеньким думаю что тоже будет интересно. Я сегодня еще на Онкофоруме лазила. Перечитывала тему АллыМ, у них помоему такое было, но неуверенна я. Как то не вникла я что да как.
Мы тоже верим и надеемся.
А в докторо нашего любимого верим, он не пропустит ничего.
Я Диане вчера писала. У нас на ХТ температура вниз пошла. Уже ничего не понимаю. Без ХТ субфибрильная, на ХТ стала опускаться, вот уже два дня <37, каждый день на одно отделение падает. Давление вчера чуть понизилось до 112/70. Сегодня норма 122/74.
Завтра может ячмень искать поедем, как никак окончание ХТ не за горами, надо подготовится.
Вам всем здоровья! У нас все также, пока без изменений,хромаем,иногда чуть лучше,когда по-хуже... Не знаю,может на погоду,а может я себя успокаиваю. Кристина, у нас если без МРТ, мы уже видели,что что-то не так, или ногу подволакивает, или приступы чаще,слабость опять же,т.е. симптоматика по-любому.Сами в конце недели на снимок,а потом в Бурденко,но без Димы,тяжеловато ему,страшно...В апреле же МРТ ни чего не показало, а ухудшения на лицо. Уже не знаю чему доверять. Ну да ладно,надеемся на лучшее! Светочка, как мама себя чувствует? Дима тоже интересуется сейчас, мне было некогда писать,а он спрашивал. Кристина, у нас тоже на темодале первые курсы тошнило очень, он вообще лежал,ни чего не ел,а потом как то легче стал переносить, и в гости ездили, и особо уже разницы не было.Ты молодец, так правильно все делаешь,и за анализами следишь, и даже про арбузы,оболдеть,а мы их с июня едим. и уже кукурузу,я конечно ругаюсь, но кто меня слушает? Света,это я к тебе в однокл . напросилась, правда редко там бываю.
Лена, ну так ведь только как Кибер нож сделали, может из за этого еще состояние гуляет? Я правда не спец в этом, но так думаю. Процедура то не из самых легких и безопасных. Ну должно же все в совокупности Авастин+КН эту заразу придушить. Спасибо что похвалила, а кто не следит то за анализами и прочее не делает? Тут все такие, так что заслуги никакой в этом. И самая лучшая награда за все это сама знаешь-МРТ с хорошими результатами.
Лена, пиши!!! Спасибо что заходишь, пишешь нам, ждем от Вас хороших новостей.
Лена, я поняла, что это ты, рада видеть))) И присоединюсь к Кристине - пока еще после КН все упокоиться, после обычной ЛТ два месяца в норме дают, ну и тут что-то из той же оперы - постлучевые, куда ж без них. Мама более-менее нормально сейчас, как попрохладнее стало, а то на самой жаркой и душной неделе я прям заволновалась: и нога хуже гораздо была и давление пару раз чуток поднималось, упала один раз (оступилась), после дождей лучше: и воздух, и прохладнее, и она повеселела. Может тоже себя успокаивают, как ты говоришь, кто его знает, МРТ в конце августа, дай Бог внепланового не понадобиться... ладно посмотрим, как будет, так будет - вышеголовы не прыгнуть, но надеемся на лучшее, как обычно))) Диме от нас с мамой привет, мы в него верим, это все послучевые чудят, все образуется - обязательно)))
Расскажу быстренько про нашу ПЭТ. ПЭТ показала положительную динамику в отличае от МРТ. Т.е. края опухоли расползлись, но при этом в центре область диаметром 9 мм умерла.
Так как снимки были следующие -
февраль - МРТ (январь-февраль-март-апрель химию не могли принимать),
апрель - ПЭТ (после ПЭТ начали курс химии),
июнь - МРТ (после 2 курсов химии).
МРТ с ПЭТ апрельским сравнивать нельзя было, поэтому в Бурденко снова направили на ПЭТ, при этом так как снимок МРТ плохой, начали говорить о переходе на авастин с/без операции, но окончательного решения до ПЭТ решили не принимать, и решено было продолжать принимать темодал. Пришли за третьим курсом темодала в диспансер, а они начали сравнивать МРТ февраля, когда вообще не лечились, и МРТ июня, и заявили, что нам темодал не помогает, они нам его больше не дадут. Я снова поругалась с доктором из онкодиспансера, которому пыталась объяснить, что нельзя сравнивать февраль и июнь, что надо сравнивать апрель (когда началил химию) и июнь, но в апреле мы МРТ не делали, поэтому реальную картину покажет только новая ПЭТ, и только тогда можно будет говорить о том, что темодал нам не помогает. Даже я это понимаю, а доктор никак не хотел, только оскорбился. В итоге через 2 недели удалось сделать снимок ПЭТ, который показал положительную динамику в сравнении с апрельским снимком! Итого все равно пришлось дать нам наши пилюли, но снова с задержкой в 2 недели. Вот так все поменялось, а ведь до ПЭТ уже шла речь о возможном переходе на авастин с/без операцией. Неврология все равно потихоньку ухудшается, но я думаю, что в основном из-за нарастрающего отека... теперь помимо видений ей кажется, как будто её помещают в комнату с сильным запахом керосина, и тогда уже понимает, что приступ начинается. Вот. Будем ждать дальнейшего ответа на темодал, дай Бог дай Бог....
Нейрохирург наш сказал, что неоперабелен, но я отправила снимки СР . На этой неделе пообещали все-таки начать авастин + иринотекан. Но почему-то в стационаре. А стационар ждать приходится... А что самое обидное, что у нас, кроме слабости, никаких признаков и нет. Даже аппетит стал получше. Вчера приехали с дачи, а у нас дверь заклинило, так 3 часа ждали спасателей, пока откроют. Так Борик молодцом держался, а сегодня уже в 7-00 встал, и до 12-00 бегали по больницам.
Арбузы немного едим, слышала результаты проверок их , сказали по ЦТ, что пошли уже нормальные,проверяли в магазинах, на рынках и на развалах.
Вот поплакалась, и немного легче... Будем надеяться на лучшее...
А где и как вы делали ПЭТ? Как записывались???
Нам в этот раз повезло, окошко за 2 недели нашлось.
Алла, про Ваши с мамой дела я знала, очень чесалось рассказать всем, но я стойко держалась и дождалась когда ты вернешься и сама все расскажешь. Я только намекнула всем, что дела у Вас даже ничего, ПЭТ оказался не страшным)))
На ПЭТ ездил Сева, сын Ирины. Тоже 6 числа помоему, или 8, тут уж простите, склероз включился. Без разрешения Ирины озвучивать не могу, могу только намекнуть, что о таких результатах мечтаем мы все!!!Дай Бог им всю дорогу таких ПЭТов.
АллаМ, я очень рада слышать что Авастин прокапают. В стационаре, потому что как писала не раз Света, капельницы запрещено на дому капать. Только в стационаре. Поэтому конечно ждите, но не затягивайте, я Вас прошу, напоминайте о себе постоянно, что бы не тянули. Я вот только немножко недопоняла, уж простите, про ... У нас продолжается рост, и более сильный чем до операции... Это по снимкам МРТ в Бурденко так сказали?... Проясните, если не сложно. А то пару раз перечитала, и все равно не поняла, наверное жара на меня так
действует... АллаМ, Борис молодцом, держится, это тоже подспорье хорошее, а то терзались бы сей час, что капать срочно, состояние плохое, а там в стационаре мест нет. АллочкаМ, но еще раз повторюсь, унывать, растягивать, затягивать нет нам возможности. Поэтому замучайте этих в диспансере своей персоной. Пускай Бориса скорее на ХТ оформляют. Бог Вам в помощь!!!
Химию пропили уже?
Сегодня начали химию. Папу рвет целый день. Так и бывает? Что пить в таком случае? чем питаться? Мама говорит: "Не будем мы пить эти таблетки, раз так ему плохо" А я настаиваю, что надо. Как долго после 5 дней химии будет плохо????
При приеме химии обязательно все пьют противорвотные с действующем веществом Ондансетрон - это Осетрон, Ондосетрон, Латран и пр. В инструкции написано, как принимать. Из перечисленных, латран, по-моему, послабее. Неужели вам ничего не прописывали из противорвотных??
Какие противорвотные сегодня были до химии, после?
обязательно принять таблеточку.. нельзя допускать рвоту!!! нужно ее купировать!!!
Алла, будем верить, удачи)))
Алла М. авастин с иринотеканом самые сильные, скорей бы на ХТ и лед тронется)))
Наталья, латран утром за 15-20 минут до приема ХТ пьют обязательно!!! (две таблетки по 4 мг каждая), в течение дня допустимо еще две добавлять без урона для печени, нельзя объедаться ими больше допустимой дозы, т.к. от них самих тошнить начинает тогда. Латран, ондансетрон, китрил купить просто, самый эффективный китрил, кстати, осетрон сложнее. Церукал слабый очень, его тоже сразу две таблетки примет пусть папа, хоть немного, но облегчит состояние. Тошноты надо избегать и купировать ее при повторном появлении, т.к. эти состояния на общем отношении к терапии крайне негативно сказывается - ненависть к лечению и препаратам эффективность лечения резко снижает. В справочную аптек позвоните, чтоб быстрее препараты найти.
Наташа, хорошо что вспомнила!!! В независимости от того когда произошла рвота от начала приема химии, в этот день химия уже НЕ ПРИНИМАЕТСЯ!!! Капсулы раскусывать нельзя, просто запить водичкой и проглотить.
Наташа, главное запомните - утром до ХТ минут за 15-30 противорвотное, в течение дня - по состоянию, даст Бог и вовсе не понадобиться - не всех тошнит, это факт.
Диан, прикинь, искала этот препарат, который ты говоришь - не нашла, зимой еще. Хорошо ты напомнила, спасибо, еще поищу)))
ВЕРО-ОНДАНСЕТРОН ДОМЕГАН ЗОФРАН ЛАТРАН ОНДАНСЕТРОН ОНДАНСЕТРОН-АЛЬТФАРМ ОНДАНСЕТРОН-ЛЭНС ОНДАНСЕТРОН-ФЕРЕЙН ОНДАНСЕТРОН-ЭСКОМ ОНДАНСЕТРОНА Г/Х ДИГИДРАТ ОНДАСОЛ ОСЕТРОН СЕТРОНОН ЭМЕСЕТ ЭМЕТРОН
В Питере нашла, стоимость таблеток 284 рубля, в ампулах 409 руб в аптеке по Некрасова ул., д. 36, лит. А, помещ.15-Н
Аллочки Бог вам в помощь.. Танечки тоже держитесь!!
Наташ от темодала волосы не вылезают, у нас первые пару дней некоторая слабость была и все. Заранее не настраивайтесь ни на что, будет что-то беспокоить спросите, поможем и подскажем, а генерировать проблемы заранее и ориентироваться на опыт другого, особенно, если он трудный не надо. На форуме много историй не проецируйте их на себя. В отношении того же темодала полно историй о хорошей его переносимости во всех отношениях. Настрой очень важен.
Наташ, вот еще вспомнила по питанию, это ОЧЕНЬ ВАЖНО для лучшей переносимости препарата надо обязательно кушать белок (немного), хоть чусочки мяса отварного, сыра твердого - часто, но дробно, даже если не хочется, от голода переносимоть и отравление лишь усугубляются, пить побольше.
Какая химия у вас и сколько мг в день? И если не сложно вес и рост папы. Я тебе еще дозировку перепроверю, а то нам от души в первый раз 420мг. А больше 400мн нельзя.
Светочка, книгу вы мне высылали еще по весне. После прочтения ее хочется жить иначе, не только папе поменять образ жизни, но и себе.
Кристиночка, кровь сдадим, сразу напишу, наблюдать тут нас никто не собирается, лечащего у нас вообще нет, в оноклогии ждут только через 3 урса ХТ (5через28 на 3 раза) а терапевту вообще ничего не надо.
По химии напишу завтра, не темодал, тоже на "т" (тоже действуещее вещество) Мы живемне вместе, даже не могу сейчас посомтреть. Рост у папы 167, весит 60 кг. (сегодня после рвоты 59) Дозировку тоже завтра
и про кровь пожалуйста не забывайте, обязательно!!! от начала каждой ХТ на 21 день сдавать развернутый анализ крови тк на этот день приходится падение показателей крови..
Обратите внимание на предыдущее сообщение Светланы - курс 28 дней всего - 5 дней принимаем ХТ - 23 дня отдыхаем.. во время ХТ и после обязательно прогулки на свежем воздухе не меньше 20-30 минут и желательно не спеша походить... чтобы не было падений показателей крови, кушайте понемногу зелени в салатах (петрушку, укроп, зеленый салат), печень с подливчиком, гречку, по возможности сок гранатовый (разрезать гранат напополам и выдавить и немного разбавить водой), морсы несладкие (клюква, брусника, облепиха, смородина), если немного подташнивает тот же грейпфрут, киви...
своему супругу каждое утро варила овсянку, добавляла ложечку меда и немного ягод той же брусники или любой другой...овсянка обволакивает желудок, а он во время хт воспаляется... в общем разумное питание, без жареного, жирного и сладкого..чтобы не грузить бедную печеночку.... но если сильно хочется то по чуть-чуть для настроения...
удачи по добыванию противорвотного!!!
Наташа, у папы получается 1,67м2 площадь тела.
Кристина, я сейчас узнаю дозировку и название лекарства
Диана вот овсянку посоветовала. Что говорить, во время комбинированной муж каждое утро. Потом расслабились. Позавчера опять сварила. Не нужно о ней забывать.
Наташа, нашла что нибудь из противорвотных?
Светик, как мамочка?Так хочется каких-нибудь хороших новостей...
Кристиночка, полюбовалась вашей лялечкой...Сил вам и здоровья...
Алла М, мы как раз только вернулись с капельницы, я заранее получаю препараты и направление, едим в день капельницы рано утром. чтоб в очереди не сидеть и быть в числе первых, капаемся и домой - сидим овсянку с бананом жуем уже))) потом спать, мутить либо к вечеру начнет, либо даже завтра, нам хватает одной таблетки латрана. Алла, проконтролируйте, чтобы атропин обязательно ввели перед иринотеканом, чтобы спазмов или судорог кишечных\ желудочных не было (так и не поняла какие они бывают, но дело гадкое при любом раскладе). Авастин сильно будет давление поднимать первые три дня, т.ч. запаситесь капатеном, начинать можно с четвертинки (прочитаете инструкцию), это временное явление, потому терапевтические препараты и не нужны, хватит капотена, это препарат скорой помощи. Еще дней через пять, может чуток раньше начнется диарея отсроченная - это иринотекан, мы пьем лопедиум, поначалу сдуру пробовали диетой и смектой- как слону дробина только обезводились, т.ч. не повторяйте наших ошибок, запаситесь всем необходимым. Нам через иглы бабочки воодят, должны быть только немецкие или российские, иногда вводят через еще что-то, тогда не заморачивайтесь даже, это лишь к бабочкам относится. Певый курс мы перенесли довольно легко - душа в рай понеслась со второго. самым трудным третий был - думали помрем от побочек- не померли))) падать показатели крови на этой схеме начинают дня через три-четыре, т.к. через недельку можно проконтролироваться, у нас со второго курса медненно поползли вниз лейкоциты, но это у нас. у всех все по разному. Скажу одно - эта схема того стоит, недаром ее называют альтернативой операции, хорошо, что вес Бориса подходит под 5 мг\кг авастина, эффективность которого доказал Бурденко в этой схеме (когда оба в один день воодятся, а не по схеме Роше). Борису и Вам привет и от мамы))) Велела сказать, раз она восемь курсов в режиме раз в две недели выдержала, то Борис и больше одолеет))) Были с ней в восторге от ежа, которого Борис поймал - шедеврально)))
Мы сегодня сделали МРТ (прошло 2 недели с ЛТ). "Без отрицательной динамики". Я так надеялась на лучшее, ведь у нас большой кусок остался 3х2х1,8см. Скажите, эффект от лучевой виден сразу? Отека нет. Как было у тех, кто делал МРТ сразу после операции и после ЛТ? Через какое время после окончания делали и какая обычно динамика?
Катя, а я вас с мужем поздравлю - без отрицательной динамики это как раз хорошо, значит стабилизация длительная вполне возможна... все ЛТ отсроченный эффект сохраняют, не так выраженно как в ситуациях с КН и ГН, т.к. там только он и есть. Ответ дело не частое, к сожалению, т.ч. еще раз поздравляю со стабилизацией, нам она всего год безрецидивный дала, если б темодал не отменили было бы больше.
Наташ, вот ссылка для расчета площади тела, поличишь коэффициент - умножь на 150 гр или 200 гр, не знаю по какой схеме вы пьете
http://www.megacalculator.net/index.php/Статьи/2012-06-26-10-54-45
Колется подкожно, мужу кололи в плечо. Делается складочка что то типа треугольника основанием вниз и в это основание под кожу. Шприцы нужны, в комплекте не идут. Можно и 1 дозу вколоть, но как сказала гематолог, эффект будет краткосрочным, потом опять все рухне. А вот когда 3-5 доз, эффект долгосрочный
У нас опять заморочки...После долгих скитаний нам выделили однократно дозу темозоломида, причем не полную(т.к. справка на ошибочную дозу, спасибо знатокам-химиотерапевтам НН) При этом мы сейчас пропили 1 курс Темодала (за свой счет) Теперь нам надо получается докупать до нужной дозы этот Темозоломид? и не известно вообще дадут нам льготно в след.раз еще или нет(придется опять самим покупать темодал/темоз-д)- а получается сейчас смена препарата... Что делать даже не знаю...
И вообще мне интересно они имеют право выделить по льготе аналоги нужного препарата, а не темодал?Это так.., на будущее,..что-то все у нас через надрыв...боюсь опять задержек, несостыковок, надо как-то дальше прорываться...
Ирина З.
Не расстраивайся на счет ЛТ, Кать, я поняла что бывают более глубокие зоны, куда лучики не достают. У нас вот именно глубинные зоны. Я вчера перечитывала последнее описание МРТ. Ничего, прорвемся. Делай теперь ставку на химию, тем более у вас ген метилируется. Это дорогого стоит. Значит есть надежда.
Твой результат интересен нам всем, очень будем ждать очередное МРТ. На счет бесплатного МРТ очень рада за тебя, а то ты всю дорогу сама все тянешь, и за МРТ платишь и химию покупаешь. Рада что все сдвинулось в мертвой точки, глядишь и препараты начнут выдавать... Дай Бог.
Наконец время есть подойти к компу.
Дела наши волнообразные. На прошлой неделе было совсем плохо. С туалетом была труба. Сейчас вроде стал вставать. Даже немного может пройти с ходунками.
Ходила переоформлять ИПР, чтобы получать памперсы и пелёнки. Как же всё это мучительно и долго. Положено в месяц 90 шт. Можно компоновать, 60 пелёнок и 30 памперсов, например.
А лекарства дорогостоящие я всё таки выбила. На 3 месяца вперёд. Один клексан чего стоит. 420 руб. укол. И каждый день.
Карточку нашу конечно же потеряли. Я же в суд иду. Переполох в поликлинике страшный.
Девочки, боритесь. Нашим больным все положено. Не оставляйте это безнаказанным.
Если в поликлинике или диспансере что-то не дают, сразу заявление на имя гл. врача учреждения. Излагайте в вольной форме, что Вам отказывают. Эффект будет. У всех компьютеры. Пишите в прокуратуру по электронной почте. В минздрав. Никуда ходить не надо.
Я теперь точно знаю, что под лежачий камень вода не течёт. Добивайтесь.
Всем удачи.
Света, хорошо что про лучи пояснила, я думала они не везде достают. А вот зачем тогда с двух сторон облучали?
Настя, у нас анализа не будет. В Бурденко загнули 8т за анализ, когда везде нормальная цена 2т. Кате тоже в 2т обошелся. Химик написал что его результат на ход лечения не повлияет. Лаборатория начнет работу только в начале августа, анализ будет готов только к середине. У нас к этому времени и МРТ уже с картиной будет и ход дальнейшего лечения. Поэтому отбой.
Кристин, я не радиолог))) не знаю как Лешу облучали к тому же, вариантов ведь много, нас на ложе+пара см вокруг, может Леше всю голову облучали из пушки или еще как... а не локально как нам... многим людям неоперабельные зоны в стволе облучали тоже локально на ускорителе - направленно на очаг...я в тонкости не вникала, но мама все дулась, что облучали с одной стороны, а волосы выпали и с другой... я как-то больше на результат надеялась, процессом не сильно интересовалась, честно скажу, знаю лишь, что у нас новая метода была на тот момент РОД3, СОД54 и что установки разные есть, на разные режимы настраиваемые...
Даша просила передать всем что на форуме ее некоторое время не будет. Так и написала: Папа совсем плох.. Она отправила своих на дачу, переехала к родителям, а там интернета нет. Мы с ней смс-ми переписываемся. Я больше беспокоить ее не буду, ей там сей час не до меня...
Курс ДСТ(или ДЕТ, не разберу) на область ложа опухоли с 2-ух встречных боковых полей (справа,слева) 9*10см потом не могу разобрать, что то типа РИП 7,5см РОД 2,0-2,5гр, СОД, 46 ОГР (50ИЗОГР)
И я правда не вникала в особенности лучевых, хоть лечащий онколог радиолог))) Знаю лишь, что протокол общепринятый РОД (разовая доза) 2 Гр, СОД (суммарная доза) 60-65 Гр и куча вариантов новых метод. Если увеличивается РОД, то чуток уменьшается СОД это эквивалентно протоколу по эффективности, а время пребывания в стационаре сокращается, еще есть мнение, что большие РОД и более эффективны... тока не знаю доказано это или нет... облучают как весь мозг, так и локально, радиологи сами решают - по ситуации, тут нет хорошо- плохо, лучше-хуже, ситуации разные и подходы разные исходя из пользы для конкретного случая. В идеале так....
У нас стоит п\о область, локально, углы, клины... - не понимаю ничего, с врачем даже не обсуждала эти темы ни разу, мне главное, что сработало, облученное место не зажужжало, рецидив в стороне вылез... бывает, что поделаешь - на то она и глиобластома...
Читаю форум и каждый раз не перестаю восхищаться всеми форумчанками -какие же милые женщины вы все сильные, как вы все успеваете,сколько мужества, сколько нервов и характера надо на каждодневную борьбу с этой заразой...и со всеми ей сопутствующими... Если бы не нашла этот форум, то давно наверное сама загнулась бы.Многие для меня - пример, стимул какой-то для того чтобы собраться, лишний раз не раскваситься..
Кристин, я про ваши сногсшибательные 420 конечно помню))У нас другая проблема- докупать надо каждый раз, это значит надо сначала дождаться что дадут(и дадут ли), а потом тот же препарат покупать быстро-быстро...А потом я так по памяти вроде ....ты говорила индийский у вас переносится похуже?или я напутала что-то..?На темодале у нас было нормально все, накатило только на след. пару дней после окончания, да и то обошлись без противорвотных..
Ирина З.
В этот раз муж мой упертый спорил со мной что рано радоваться, накатит дурнота на последок на 4-5 день. Что я забыла и в прошлые разы именно так и было. Я не спорю, бесполезно... хотя помню как в прошлую ХТ в первый день неприятность случилась, потом ондансетроном справились, рвоты не было, но мутило сильно все 5-ть дней и после ХТ только к обеду 4-го дня отпустило. В этот раз тьфу-тьфу все хорошо, повторюсь, утром Ондансетрон 2мг через 15-30 мин химия и ВСЕ!!! На весь день хватает, и ничего сегодня не накатывало, хотя уже 4-ый день. Завтра последний.
!!!НАСТЯ, забыла предупредить, за Лейкостимом поедете, нужны аккумуляторы холода и сумка-термос или пакет из фольги который в продуктовых продается (Окей, Ашан и прочие) для пельменей и прочих замороженных продуктов. Препарат хранится и транспортируется при температуре +4+8. Мы в первый раз поехали и не знали об этом, в аптеке дали 1 аккумулятор холода. Но у нас очень жарко было, поэтому пока доехали домой он весь подтаял, пакет бы пригодился. Потом когда муж уже его колоть ездил, то брал его в пакет и аккумулятор холода из морозилки. В этот раз поехали за препаратом подготовленными, и пакет взяли и аккумуляторы, в аптеке дали одноразовые, по которым бьешь и образуется иск.лед. Но этих двух несчастных пакетиков навряд ли бы хватило до дома доехать, учитыва что у нас +32+34 всю прошлую неделю.
Слава Богу с дозой все понятно, с противорвотными тоже, папу с мамаой сегодня выгнала гулять. Девочки, как маме помочь??? Кто что успокаивающее пьет или принимает, тяжело ей, на фоне папиной болезни много всего добавилось - чувство вины за прошлое, всякие дурные мысли, тревога, метание.... как помочь уже не знаю!
Маму понять можно. Возраст само собой тревожность дает, еще и болезнь отца. Можно ей рассказывать примеры с форума: Дима и Лена, Света и т.Нина, Елена и Леонид, Марина Украина, Заринами ее мама, Ирина и Сева-как люди лечатся, активно живут, верят и надеятся в хорошее. Объяснить что болеющему человеку очень важен настрой родственников, он на нас смотрит и если мы уверенны в себе и не показывает паники, то и они не затравленные. Мы должны давать им стимул, формировать веру и прочее. Распечатай книгу Антирак. Она очень хорошо написана, именно в ключе, что диагноз не приговор... И пускай путь автора повторили единицы (в Америке есть по моему еще человек с 20-ти летним стажем ГБМ), а кому как ни нам ставить новые рекорды и новые сроки выживаемости. Про американского полковника врать не буду. Нашла на Ютубе несколько месяцев назад, интервью без перевода, судя по видео была поражена лобная доля, и насколько мне позволил мой английский, сурвайвер-выживший и слова о том что врачи давали 1-1,5 года, но я живу с этим 20 лет. Пусть родители читают вместе. Про успокаивающие писали знающие люди, сильные не надо, есть более мягкие Нервохель, Глицин, может еще какие-уже не помню.
Поговори с мамочкой, пусть проговорит свои страхи, чего боится. Как мой муж меня после гистологии в чувство привел, я ему про сроки, а он мне: А если бы я на машине разбился, в момент, тебе легче было бы?... Теперь мне стыдно за это. Как я могла тогда впасть в отчаяние и еще и ему это высказать? Теперь нет у нас такого. Лечимся, надеемся, верим. Он стал опять читать про это все. Погрозился в теорию про ядрышко абрикосов диких. Дошел сегодня до того, что есть очень просторы тест как определить наличие онкологии-тест на беременность. Потому что онкология что там связана с белком в клетке и зародыш тоже. То есть, если пописать на тест и у мужчины будет две полоски-то это онкология, у женщины еще и вариант беременности. В интернете много ахинеи, но я рада что он читает это все, про ядрышки, про тесты. Пусть читает, значит ему не все равно, к чему то стремится. Самый плохой спутник-это безразличие...
Наташа, хорошо что ты тут. И с рвотой справились, и дозировка правильная. Мамочка успокоится, тебе с папой помогать начнет. Как Света говорит: выстоится новый мир...
Светочка, я так поняла - вы на дневном стационаре, сами получаете лекарства. Как мне это как-то сдвинуть с места. Как только они что-либо слышат о Москве, их чуть кондрашка не берет от злобы. Разве можно быть такими врачам, которые лечат людей???
спасибо за беспокойство, очень тронута. Мы решили пока подождать с Лейкостимом до завтра, сдадим анализ и посмотрим. Есть надежда и вера!!!
Наташ,
маме надо выговорится - тебе, близкой подруге, психологу. Ваш путь только начался - и это надо объяснить маме, пусть она соберется, силы потребуются позже, но когда никто не знает. Первые несколько месяцев очень тяжело и потом будет тяжело, когда врачи каждый раз будут напоминать о статистике при этом диагнозе. Но каждый день вместе - это Ваш день и им надо наслаждаться. Проводите как можно больше времени вместе. Может быть у папы есть какие-то мечты / желания, они вместе с мамой может еще смогут их исполнить. Фотографируйтесь, проживайте интенсивно каждый момент. Есть люди, которые живут с глиобластомой 3, 4 года, 7 лет и даже 11, их много и почему они живут годами, никто не знает, но настрой очень важен!!! настрой на жизнь, новую жизнь с глиобластомой, но ЖИЗНЬ.
Мягкое успокоительное - это валерьянка, успокаивающие сборы в аптеке.
Наташ, тут http://www.help-patient.ru/psychological_help/relatives/
посмотри, раньше часто эту ссылку повторяла, со временем забылось, а это важно, спасибо тебе, что напомнила, там многие основные моменты затронуты (слева выбирай темы, которые актуальны)... еще много полезного есть на мемориуме, считается, что это сайт нужен после... но я и сейчас много нужного себе там нахожу... Сильные препараты (антидепрессанты, транквилизаторы) опасны синдромом отмены, привыканием (зависимостью). эмоциональный фон после приема антидепрессантов падает ниже, чем был до их приема, к ним относится и всякая дрянь из аптеки типа негрустина. Первое время я, например, пила глицин, валерьянку форте (релаксозан она называется), заваривала сборы, но давно уже не испытываю надобности в этом всем, путь к принятию не близкий... Все проходят и через отрицание (не может быть - бегу перепроверять гистологию, к примеру), и через торговлю (сделаю я то и то. а за это... а вдруг), и через агрессию ( поиск виноватостых. наказания и т.п), депрессию... и лишь потом оно - принятие (да, диагноз, просто так выпало, так бывает...)
Алла М., попробуем подумать вместе... о данном конкретном случае: получилось как - врачу пришлось расписаться в своей некомпенентности, что ей крайне неприятно, мы ж не знаем, что она там сама себе о себе напридумывала, может, что она самый великий доктор всех времен и народов... а тут нате - наверняка есть фразы в ее ленксиконе из серии, что все больно умные в Москву ездят (она воспринимает на свой счет)... я ж говорила о личности много раз, не профессии, личности - один врач как опыт новый воспримет - вот узнал новые схемы, посмотрю теперь динамику и т.п. (использует для собственного профессионального роста), а другому обида, ей надо как-то Вас превзойти, власть показать - вот и самоутверждается как может - наказывает Вас попросту... что можно сделать простейшее - дать ей почувствовать ее величие, "подружиться" - по выписке поблагодарить со словами из сериии "доктор спасибо, если бы не Вы..." , ну это сами придумаете, усилить эффект если не "письмом в конверте" не всегда нужно приучать к этому, то хоть коньяком, конфетами, икрой (тоже Вам виднее). Алла, злиться долго мало кому интересно, вряд ли она психопат... да и не так велика обида, отойдет она.
Еще на нее региональные правила, политика давят, которые нам не видимы, может и правда на дневном стационаре не капают эти препараты у Вас, но если отойдет она и Вы "подружитесь", то реально станет лечь в среду, в пятницу домой. Это в ее силах. Мне лечащий изначально по выписке говорил, на всякий случай - с районом - дружите, очень многое именно в из руках. Честно говоря я и не собаралась ссорится, да и не ссорюсь.
Алла, можно говорить о конфликтной борьбе с системой, но у Вас не та ситуации - она в обиде просто, не более.. Да и знаете воевать с системой важно если не дают препаратов - Вам дают, просто так воевать с системой в России хорошо, когда все здоровы вокруг, у Вас иная цель - комфорт для Бориса. простейший способ его достичь - верните ей ее величие и все будет хорошо даст Бог. Дипломатия испокон веков гораздо эффективнее открытой конфронтации.
Так вот, давайте составим план нашего стратегического маневра, который поможет нам достичь цели, итак:
Цель - комфорт
Нужно преодолеть - личную обиду врача (не профессиональную, тут она все сделала, дело в личной обиде)
Как - потешить гордыню, вернуть ощущение велчия
Используем фразы: доктор, я честно говоря не ожидала, что мы получим эту схему - спасибо Вам огромное, Вы такое для нас сделали, Вы дали нам надежду (акцент и открытое признание именно ее заслуг, препараты она дала при всех своих личностный заморочках, это не оспоришь). Далее говорим что-то из серии (тут смотрите на реакции. возможно не сразу, а при следующей приходе. по ситуации одним словом)- знаете, я ведь понимаю, что диагноз и так ограничил уже наше время, очень жестко, так хочется быть вместе как можно больше, муж так будет рад, он расстроен тому, что столько времени проведет в стационаре - (ключевое слово) ПОМОГИТЕ, подскажите, что можно для этого сделать - людям такого типа зачастую нравиться чувствовать себя покровителями, она и сама скорее всего и на встречу пойдет и поможет или научит. Алла, я понимаю, что Вы как раз и вправе на нее обижаться, что и так не дай Бог никому ситуация, а тут еще и всякие заморочки, что делать, с разными людьми сталкиваемся и наша сила может быть и в нашей слабости, чтобы выиграть порой надо показаться слабее, чем ты есть... Знаете есть очень простая вещь, чтобы получить то, что нужно тебе, дай человеку то, чего хочет он (в личностном плане тоже имею ввиду), нам не нужна победа над системой и исправление дефектов чьей-то линости, у нас иная цель - в данном случае комфорт близкого... и тут собственные амбиции и обиды, конфронтация, которая вызовет лишь оборонительную реакцию и усугубит все. не помогут - хитрость, дипломатия союзники...
Конечно можно поругаться и подоказывать и мы найдем кучу объяснений, оправданий почему и зачем, ради чего, но результат - проигрышь, ведь цель так и останется не достигнутой. Скажут, что правила, есть правила. она может, это в ее силах (препараты ведь дает, тут и не придраться) и получится -неделя дома, неделя в стационаре - оно Вам надо? нет.
Т.ч. Алла, удачи в достижении цели, верю в лучшее и в Вас))) Врач быстро отойдет скорее всего)))
Лекарства , из твоего списка, купила все. Большущий привет Ниночке!
Как вы???
Света, ты с Дианой сегодня списывалась? Она в одноклассниках с утра, я ей пишу- в ответ тишина. У меня волнения по этому поводу.
Алла М., даст Бог все получится, дома перед зеркалом потренируйтесь))) а мы вчера с головно болью боролись во второй половине дня, сегодня с давлением, но оно уже не такое как на первых курсах было, зато не тошнило совсем пока. Вот забыла Вам еще рассказать про схему эту: ее надо сделать 12 капельниц минимум (6 курсов - 1 курс это две капельницы, это мы тут уже на сленг перешли одну капельницу курсом обываем, хорошо Лена заметила), т.ч. на пол года занятие, а то и больше (у нас больше, т.к. после 8 капельницы на раз в три режим перешли и уже тринадцатую прокапали, химиотерапевт наш считает, что рано нам на авастин переходить еще) потом на моно авастин поддерживающий переводят при хорошем ответе, как в Елены из Балашихи.
Наташ, по крови у всех все по разному: у нас, Игоря Дианиного на темодале всю дорогу кровь хорошей была, мама моя этот препарат легко перенесла, а у кого-то рушится, тогда уже идет разговор о стимуляции искуственной, заранее не надо, это не безвредное занятие. Правильного питания придерживайтесь: для кроветворения белки легкоусвояемые (постное мясо, кальмар, креветки. печень, твердый сыр), зелень. В целом здоровый рацион нужен для иммунной системы в целом, ведь помимо специфического лечения именно она наш главный естественный помощник в борьбе с этой пакостью.
Еще, вот что думаю, а если налить в стакан и ночь пусть постоит что бы хоть немножко алкоголь испарился.
Извините, не в тему немного. Не знаю, есть ли в содекоре алкоголь или нет, но если есть, то головастикам алко нельзя, эпиприступы сильные может спровоцировать. Мы для тромбоцитов отвар крапивы пили, нам помогала.
А еще если вдохнуть и задержать дыхание, потом выпить быстренько, то ни вкуса ни запаха не почувствуете, вкус появится только на выдохе. Я так в садике супы противные ела )) и водку так пьют
Ирина З.
Девочки читаю ветку каждый день, зав всех переживаю. Боритесь изо всех сил .
Светочка, а у нас опять заморочки... Уже вечером звонит Борик, чуть не плачет, говорит, что в четверг хт еще не будет, направили на ЭКГ. Хотя месяц назад делали. С этим у нас вообще проблем не было. Может только в пятницу прокапают. Кровь в полном порядке. Неужели вся эта процедура будет два раза в месяц. Какая тут к черту дипломатия. Завтра пойду к гл.врачу со всеми нашими проблемами, вот с ним попробую подипломатичнее. Врачиха уже стала к нему предъявлять претензии по поводу моих консультаций... Все, собираюсь к любимому, а то вообще доведут его до белого коления, а там на месте разберемся...
Мы тоже принимали одну настойку на спирту, но разбавляли ее в воде. приступов во время приема настойки не было...
а если взять пихтовое масло и занюхать перед и после? или сразу после приема "закусить" тем же гейпфрутом или тем же огурчиком малосольным... чтобы перебить послевкусие ...
Алла М, да уж ситуация... прям явное уже вредительство идет... знаете, присоединюсь к Марине, может для них эта схема правда что-то запредельное и они ждут, да что там ждут - требуют "письма"... Кошмар, когда такие истории слышу, так противно... меня вот Бог миловала, ни разу не нарывалась, благодарить - благодарила, но уже постфактум и когда, что врать, самому хочется отблагодарить людей за то, что они сделали, а такое откровенное вымогательство... Алла, во всем этом плохом, есть один плюс и он огромный - схему прокапают, помните я рассказывала. что она альтернативой операции называется и она поможет - искренне в это верю и очень этого хочу. Борису от нас с мамой огромный привет. несмотря ни на что - мы будем лечиться и придушим эта заразу. Обнимаем.
Алла, напишите, пожалуйста, как вернетесь - волнуюсь и переживаю очень за Вас.
Марина,как говорится-чтобы БОЛЕТЬ надо иметь крепкое ЗДОРОВЬЕ.У нас,СЛАВА БОГУ,пореза нет и не было,как и судорог и эпиприступов.После оперы так Янович ослаб и похудел так,что ноги не держали,ходить не мог долго,только спасибо велотренажеру постепенно встал.сначала на ходунки.потом с "клюшкой" пошел.сейчас сам ходит.Еще меня волнует то,что принимал назначенные нашими нейрохирургами ОЯ пирацитам,циннаризин,укола Актовегина,витамины гр.В,нейромулвит,а они при ЗНО мозга - запрещены!!! Нейрохирург из Поленова был крайне удивлен назначенному такому лечению. Людмила.
почитайте здесь http://pathanatom.ru/svertyvaemost-krovi/kak-podnyat-trombotsityi-v-krovi
http://www.vashaibolit.ru/1621-trombocity-nizhe-normy-lechenie.html
Исключить из рациона маринады, специи и алкоголь. Включить в рацион витамины: "А" (шиповник, морковь, шпинат, лук, сельдерей), "С" (укроп, петрушка, картофель, хрен) и "Р" (гречневая крупа, малина, черноплодная рябина, болгарский перец).
2
Употреблять настои из крапивы:
-смешать 1 ч. л. сока свежей крапивы с 50 миллилитрами молока (или воды) и принимать 3 раза в день за 30 минут до еды;
-2 ст.л. свежих листьев крапивы залить 1 стаканом крутого кипятка, прокипятить в течение 2 минут, оставить на 30 минут и принимать по ½ стакана 3 раза в день.
спасибо, сейчас буду читать. Сегодня сдавали кровь : тромбоциты поднялись уже до 105, а вот лейкоциты всего 2,2. Задержали ХТ Темодал уже на 1 неделю, ждем дальше. Крапиву пьем (3 раза в день по стакану), кедровые орешки 150 гр в день, креветки 250 гр в день, обязательно 1 варенная свекла, пьем 500 гр отвара ячменя и 500 гр отвара овса, с утра едим заваренный кипятком на ночь овес с курагой, шиповником, черносливом и шиповником, пьем в день плюс 250 гр свежевыжатого гранатового сока, 150 гр сока свеклы, 150 гр. сока моркови, стараемся есть как можно больше свежих овощей и фруктов. После увеличения дозировки Темодала 200 гр / м2 у нас полетели сначала лейкоциты, потом тромбоциты, уже 9 дней пытаемся восстанавливать, лейкоциты по подводят - уффф. Может у кого-нибудь есть идеи, что еще??? Мясо мама не любит,а рыбу едим как минимум 2 раза в неделю, индюшку делаю ей на ужин.
Кристин, я понимаю как тебе обидно и больно после Таниных слов.. конечно Таня имеет свое мнение и право говорить то что думает.. но я знаю как тебе дороги все девочки с форума и как важен для тебя форум, найди в себе силы и возвращайся..
девчонки вы же сами знаете что есть и другая сторона жизни вне форума. где боль. отчаяние. надежда...и не каждый выливает все что происходит по ту сторону экрана.. как писала Елена Р. происходит виртуальное искажение..
Кристина прошу у тебя прощения что так получилось...
давайте не будем обижать друг друга... не надо наступать на одни и те же грабли.. один сказал, другой не так понял... или накрутил себя..
нам от этого легче не будет..
Да, забыла, я из Самары...
вот блин голова дырявая - у меня же у самой банка печени трески припрятана, месяц назад все время давала, а сейчас просто из головы вылетело!!! Света, СПАСИБО ОГРОМНОЕ, что напомнила.
Ешьте морепродукты, креветки и прочие дары моря. Хорошо поднимает уровень лейкоцитов красная икра. Делайте с утра бутерброд: сливочное масло, ржаной хлеб и красная икра. Запивайте все это сладким черным чаем, подойдет и зеленый.
2
Спиртные напитки также способствуют поднятию лейкоцитов. Но употреблять их нужно в ограниченных количествах. Выпивайте бутылочку пива или стакан красного вина, но не больше. Лучше употреблять спиртное вечером, во время ужина. Крепкий алкоголь не решит проблему.
3
Ешьте геркулес, мясо и соленое сало. Геркулес можете заменить отваром из овса. Для этого залейте стакан овса 1,5 л воды и кипятите до уменьшения объема на 0,5 литра. Выпивайте литр напитка в сутки.
4
Употребляйте виноград и гранаты. Можете пить свежевыжатый сок из этих фруктов, желательно домашнего производства, а не магазинный. Не лишним будет и употребление других фруктов: яблок, бананов, персиков и груш.
5
Ешьте молочные и животного происхождения продукты. Разнообразьте свой рацион крупами и овощами. Не ограничивайте себя ни в чем, диета в период лечения может сыграть против вас. Конечно, набор лишнего веса неизбежен, но массу тела можно подкорректировать после лечения.
правда спиртное и мясо в вашем случает отпадает...еще здесь
http://www.kakprosto.ru/kak-16122-kak-podnyat-leykocity-krovi
Девочки, спасибо большое, очень тронута, но НЕ НАДО больше развивать тему. Сей час Шапокляк "проснется" и действительно случится 1000 сообщений за неделю)))
.
Девочки, давайте уже прекращать конфликт, который из банальнейшей ревности женской проистекал - мы ревнуем не только к противоположному полу, а к любом значимому для нас человеку, коим Диана является и для Кристины, и для Татьяны, мне казалось, что утром Кристина очень мудро поступила и Диана окончательно все сгладила (была этому рада, также и тому, что форум зажил обычной жизнью и вмешиваться не пришлось), зачем Вы Екатерина раздули то, что раздули - не знаю, согласна с Еленой Николаевной.
Войны не случайный в мире гость,
всюду то замедленно то быстро,
воздух накопляет нашу злость
и она разыскивает искру.
Кристин, возвращайся, это было просто проявление ревности, измученного проживанием невосполнимой утраты человека, пережиающего за свою сестру, вот Татьяна и сорвалась, не оправдываю ее, однажды сама сделал ей замечание, но события из этого никто не устравивал, к счастью, да и она не в обиде уже давно. Уж сколько мне всего наговорили за то время, что я тут, обзывали и сколоняли с переходами на личность - а я тут, т.к. мне дорог и форум, и форумчане... давайте научимся прощать и будем чуть чуть терпимее. Екатерина еще раз повторю - Вы скатализировали то. что происходит сейчас. Вы думаете это приятно Диане и Кристине, они теперь виноватыми себя чувствуют за то, что на форуме негатив, т.к. люди за других душой болеющие, искренне. Благодаря Вам все. Спасибо.
Екатерина Самара, спасибо большое, что заступились. Присоединяйтесь к нам, если в ваш дом пришла такая же беда.
Светик, Екатерина не катализатор. Мне сегодня целый день в личку строчат. Пик переписки был утром и вот случился сей час вечером.Вот и прорвалось все на форум, хотя я умоляла не делать этого. Тоже хороша, ломалась как...
Аллочка, просите, что рассказала, очень хотелось, чтоб было за кого порадоваться.
Светик, не выкай ,пожалуйста!!! А то себя начинаю чувствовать очень старой, а я еще и не теща и не бабушка...
Спасибо всем за помощь во всех наших ситуациях. Скольким вы помогли сориентироваться в этой нелегкой ситуации. Наш форум - это наша подпитка и сила!!!
Я весь день не знала что АллеМ написать, сидела, думала... Тут уже и слов поддержки не найти, когда капать нужно.
АллаМ, знайте, что то что Вы сделали, это ПОДВИГ!!! Это не пафос и не красное словцо, но заставить в этой гнилой системе диспансеров прокапать такую дорогостоящую схему, это большая заслуга!!! Верим и ждем от этой схемы результата! А Вам пожелание восстановить силы поскорее. И что бы Бориса долго не держали там. Домой отпустили.
Ой, Людмила, забываю Вам все историю рассказать о неврологическом статусе при доброкачественной опухоли. Для начала скажу, что по моему у ОЯ максимум полукровка, т.к. после оперы более семи месяцев прошло - лечения не было, да еще сосудистые + остаток имеется - "гадюке" и половины этого времени было бы достаточно. Так вот о статусе: с нами в одно время оперировался сослуживич отца (пятидесяти с небольшим лет), у него доброкачественная гистология пришла, но опухоль была большая, около 11 часов оперировали, это была осень 2010 года, лишь недавно он начал ходить на ходунках, вот такие серьезные последствия неврологические произошли, т.к. они после любых гистологий норма, дело ж во вмешательстве в мозг как таковом. Понямаю, что форум влияет на Ваше восприятие ситуации от этого никуда не деться, невольный перенос происходит, но я верю в лучшее, даст Бог августовское МРТ всех порадует)))
Перечитывать нет времени, но кто-то спрашивал про паштет из печени. Я делаю так:
свежую печень режу на кусочки толщиной 1,5-2 см в воду, довожу до кипения, варю 2 минуты. Потом на мясорубку, туда же свежую морковку и луковичку, горстку грецких орехов, коф.ложечку куркумы и черного перца, добавляю пол стакана бульона через сито, соль по вкусу и оливковое масло до нужной густоты, чтобы можно было мазать. Можно это делать и с майонезом и со сливочным маслом, но я теперь делаю так.Мои мужики даже подмены не заметили. Приятного аппетита!!!
Я думаю не будут вас так в каждый раз мучать, в первый раз понаблюдают за состоянием и домой выпроводят, что бы койко-место не занимал. Они небось в первый раз такую схему капают, вот и мандражируют. Писали же девочки про Темодал в стационаре, как положили мужчину что бы Темодал пропил в стационаре, собрались все вокруг него и стоят смотрят. Цирк уехал, клоуны остались. Не помню кто это рассказывал.
Главное что капать начали, а там на МРТ динамику хорошую увидят и дальше капать будут. Отговорок что бы не покапать не будет.
АллаМ, а что все таки возымело эффект? Благодарность, дипломатия или разговор с главврачем? Если тут неудобно, можно в личку.
АллаМ, Ильялов не ответил на Онкофоруме? Я просто редко захожу. Начинаю чужие истории читать, волосы дыбом от ужаса и убегаю оттуда.
По своему знаю, больницы ненавидит.
Объявление на дверях кабинета врача в поликлинике:
ВНИМАНИЕ!!!
Больным, ожидающим приема, просьба не делится друг с другом симптомами заболевания.
Это затрудняет постановку диагноза.
Спасибо, врач Селиванов Г.П.
Объявление реальное, у меня есть фото))))
Марина, спасибо за предложение помощи, но Баку- это очень далеко. Я в Москве нашла в аптеке, там дешевле, чем в Питере в 2 раза.
На всякий случай тем, кто ищет разные способы, чтобы не тратили время: получила ответ по протонной терапии в Дубне: протонная терапия после прохождения ЛТ не даст лучшего эффекта; ответ из Снежинска: нейтронная установка у них слабая для глиобластомы, БНЗТ только планируют начать эксперименты и нескоро, ждут финансирования.
Если кто-то что-то еще накопал про эти нейтроны, пишите, делитесь.
Марина, удачи!
Спасибо тебе большое, что делишься информацией, это твой труд, ты в него вложила много сил и времени. Очень сожалею, что ничего нового в лечении ГБМ не нашлось. Но ты целеустремленная, что нибудь обязательно да всплывет!!!
Марина, я переживаю не то слово!!! Когда ты уже появишься и обрадуешь нас??? Вот поэтому я не скажу когда у нас МРТ, что бы Вы все все так же не переживали как я сегодня.
Мама моя отказывается от декса, а отек нас потихонечку накрывает больше и больше, чувствую по симптоматике. Диакарб принимает. Что еще можно добавить?
Сегодня нас утром во время приступа снова тремор окутал, вся дрожала ( Ну а приступы каждый день уже с видениями, только добавилось ощущение сильного запаха камфоры, как говорит.
Всем большое спасибо за поддержку, без ваших советов вряд ли что получилось.
Ждем , когда появится Марина...
Лена, не переживай, что немного затянули уже девятое введение ведь будет, мы на режиме раз в три и раз уж эта схема имеет место быть и дает результат, то все хорошо будет. не волнуйся, МРТ на раз в две тоже через 8-10 дней после капельницы делали. А может так и лучше - постлучевые еще приосядут. картина понятнее будет. Диме привет от нас с мамой - прорвемся
Марина, УДАЧИ!!!
Катя, подравляю с хорошими анализами)))
Алла М., почту, пожалуйста, посмотри, я написла все.
Алл, вот елки-палки... а мама и от ампульного и от таблеточного отказывается? моя тоже после ухода от декса любое упоминание о нем в штыки воспринимает, меня это пугает честно говоря... рано или поздно он понадобиться, а она лишь при капельницах против него ничего не имеет...
Марина П., если бываете на форуме, как мама? удалось авастин с иринотеканом прокапать?
Здравствуйте! Как раз сейчас закончила чить последние новости с форума (не часто здесь бываю) и тут ваше сообщение мне. Мы с мамой провели 17.07.2012г. первый курс в авастина, но без иринотекана (не выписали, а сама купить не успела, в следующий раз обязательно сама докуплю). Мама перенесла капельницу хорошо (даже сказала, что аппетит у нее поднялся), единственное, что беспокоит и ее и меня это сильная отечность ног. Приглашала флеболога, сказал, что лимфостаз, но не от тромбоза, проверили, всю брюшную полость, почки ничего не нашли (думал, что какое-то образование зажимает сосуды). Сказал нужно диуретик подключать. Мы пьем верошпирон по 1 т утром, он не сильно то помогает. А вот как принимать диакарб не знаю. В РНЦРР давали 3 дня потом 1 день перерыв + аспаркам 3 раза в день, но такая схема давалась при дексаметазоне, а мы его сейчас вообще не колим. Флеболог сказал нужно обратиться к кардиологу, чтобы сердцу не навредить. А у кого узнать - районная поликлиника- это сплошь бездарности не с кем проконсультироваться. Может кто-нибудь знает как бороться с отечностью ног.
Я не сильна в мед. формулировках, а что такое нейрокогнитивные функции?
И еще хотела рассказать про " бабочки" в нашем диспансере. Принесла ее на капельницу, объяснила медсестре, что с венам у мамы плохо, так она 50 мин. не могла попасть в вену, все их попрокалывала, в результате просто иголкой (поскольку бабочку уже запорола) ввела ей в другую руку с словами "ну кто же вам так вены все испортил" , а я вот думаю такие же "профессионалы" как она - теперь на следующую капельницу принесу штук 10 этих бабочек - может что-то получится.
Мариночка, я тебя ПОЗДРАВЛЯЮ!!! ОЧЕНЬ-ПРИ ОЧЕНЬ рада за тебя!!!
Больше ничего не скажу, просто РАДА!!!
Марина навряд ли сегодня ответит, может завтра, написала же, что там пир горой, шашлыки!!! Пусть радуются люди. Есть чему. Кому то вылазка на курорт, новая машина, новое жилье или другие блага. А наше счастье теперь в заветных мм на МРТ.
Борис нас тоже скоро порадует, верю в это.
Вы- умничка!!! Дай Вам Бог!!!!!!!
Марина (Украина).
Дарья, если вы зайдете, очень интересно Ваше мнение... уже не первый раз читаю... http://www.google.com/patents/US6174876?printsec=description#v=onepage&q&f;=false
http://www.patentbuddy.com/Patent/6174876
Кристина, упрямая очень, и пугать боюсь. Она на себя накручивать любит. Разве только когда доктор твердо скажет, что надо, может согласиться. А пока нам доктор сказал, что декс не лечит, и если пока без него обходимся, руки ноги не отнимаются, то не видит крайней необходимости. Но я все равно бы не ждала крайнего момента.... И у нас же на фоне приема кортекостероидов напрочь вымылся кальций, начался выраженный остеопороз. А я предлагаю хоть каплюшку на ночь, потому что в основном после сна там все накапливается, судя по симптомам. Наотрез отказ. Вот и читаю сейчас про альтернативные варианты.
Марина, теперь я поняла зачем ночнушка: косточки и металлические застежки на предмете женского туалета. Поэтому тебя и попросили его снять.
А у нас такой снимок смешной получился в январе в больнице скорой помощи. Леше сделали рентген легких, а крестик не сказали снять. Так у нас и лежит снимок легких с крестиком, очень симпатично)))
Танюша, Марина ответит сама, но не думаю что там какие то особые ощущения от нее. Самое особое ощущение когда заветные уменьшенные мм на описании читаешь.
Марина СПБ пропала, Татьяна СПб давно не появлялась. Девочки, появитесь и напишите пару строк как у вас дела. Верю что все хорошо.
у меня есть фото, где супруг сидит перед зеркалом и "строит" улыбку, так переживал за свой парез... а тут женщины!!!! балуйте любимых, балуйте:)))
, главное процесс идет.
Поэтому Аллочка, будем ждать ее появления. Как только освободится, обязательно свое мнение распишет.
мнение очень хорошее. Нужно принимать 4 раза в день 4 капсулы , таблетка по 400 мг каждая, обязательно во время еды, т.е 1600 мг за раз. Обычно это капсулы или таблетки. Самый большой вопрос, где купить??? Препарат называется H15 Gufic / Sallaki - и является прпаратом аюрведческой медицины, главное, чтобы одна капсула или таблетка содержала не меньще 80 % босвелии серрата. http://www.schraepler.info/was-ist-h15.html - страница на немецком языке, пациента с астроцитомой II, там есть ссылки на КИ, которые проводились в немецких клиниках. В любом случае, вреда не будет, так как побочки нет.
Если исследования проводились в немецких клиниках, может имеет смысл искать в Германии, в первую очередь. Я сей час Кате это все переправлю. У нее по моему есть знакомые за границей. Она только в понедельник на форум возможно выйдет.
Если есть выходы на Германию, то есть одна аптека, в которой можно заказать по телефону с доставкой в любой город Германии - http://www.schloss-apotheke-koblenz.de/apotheker.html, плюс аптеки в отличие от Интернета, где можно купить все и непонятно какого качества, аптека дает гарантию, что не будет вредных примесей. Или
http://www.olibanum-bv.com/.
Обычная терапия при отеке - это дексаметазон в таб. или уколах с большой побочкой, но и согромным плюсом - эффект виден сразу. Капсулы ладана вводятся сначала параллельно к дексаметазону как минимум 7 дней и потом постепенно уменьшается доза дексаметазона и остается один ладан. Ладан не сможет задержать рост опухоли (хотя при клинических испытаниях такие эффекты тоже были), но сможет снять отек без побочек.
Девочки, спасибо))) Да я рада, что мама о внешности заботится, это здорово))) Помню перед оперой, она мало что понимала, боялась потерятся все время, с критичностью беда была, лишь аппетит не подводил, короче - жуть, но перехали мы в хирургию, пришел доктор знакомиться с ней, до этого со мной общался, ее в невралогии видел, но она это забыла, а тут декс пресловутый дело свое сделал, она поадекватнее стала, и после ухода врача смотрит на меня и говорит - ну вот доктор красивый, а я такая лохматая))) У нас правда хирург был удачный прям во всех отношениях - ни в чем природа не обидела и профи от Бога и внешность))) Она все переживает, что так и не похудела после отмены декса, я ей и нарядов красивых напокупала и волосы не сильно пострадали на второй линии, но есть некоторые доброхоты... во дворе кумушку какую встретим, а она давай вспоминать - какая мама была... теперь как вижу одну из этих дур в другую сторону разворачиваюсь, слава Бог в основном нормальные люди окружают во дворе том же. Это я боюсь, что случись что, она не даст уколоть... хотя скорее это именно мои страхи надуманные...
Аноним, спасибо за отзыв о ладане, Алла маме его давала раньше, сейчас интересно что расскажет, давно не говорили с ней на эту тему, меня тоже интересует данный препарат.
Алла М., как Борис себя чувствует? может не уехали на дачу еще...
Марин, а для меня и с щечками мама самой красивой оставалась))) Ты тоже однажды без декса обходиться начнешь, вот и ладан может его заменит...
Диан, а лечащий мамы Аллы сам Кобяков... но глиобластома в своем репертуаре, ей хоть Кобяков, хоть Ильялов... мастерица до сюрпризов - большая кративщица...
Да, Аноним, УДАЧИ во всем, ответов на все препараты. Врачей настоящих и поддержки близких!!! Однажды вычитала, что онкология боиться сильных оптимистов - на том и стоим))) Как наша процедурная говорит - борись, будь сильнее ее!!! а то у нас борюсь я, а мое сокровище по большому счету разрешает за себя бороться... ладно, что делать - хоть так...))) А Вы из какого города, если не секрет конечно, как лечитесь, темодал?
Аноним, Вы могли бы выложить ссылку на фото пузырька? И конкретное название. Раз уж проверено Вами. Буду признательна.
вот то, что рекомендовал нам доктор
Спасибо, что про омелу сказали, я в свое время изучала ее и не прониклась доверием, и слава Богу...
А еще любопытно - вы изначально откуда узнали про экстракт ладана? кто-то тоже рекомендовал? или в просторах интернета откопали информацию?
И, может быть, еще что-то инетерсное знаете? :)
После внимательного прочтения возник еще вопрос:
Вы принимаете тот, который аюрведический H15 Gufic / Sallaki? Пробовали ли принимать Boscari ®? Или на Ваш взгляд между ними принципиальной разницы нет?
Мысль — начало всего. И мыслями можно управлять.
И поэтому, главное дело совершенствования — работать над мыслями
То-то )
Про совершенствование - в оригинале звучит так вроде )
вот не знаю правда... а во время рецидива эти препараты потянут (когда накрывает по полной) или декс надежнее все же, а они больше как поддерживающие, когда все стабильно более-менее... а то друзей напрягу переправят, деньги потрачу, декса-то мягко говоря поболее можно купить, а они не справятся... делема...
Только в нем в 1 таб 60% босвелии серрата, а Аноним пишет, что должно быть не менее 80%.
Аноним, я надеюсь, Вас не напугала таким кол-вом вопросов. Но у меня еще один - какую дозировку Gufic Sallaki вы принимаете с учетом, что там 60% босвелии серрата? Если вам удобнее на почту писать - моя почта also_moscow@hotmail.com Заранее признательна
Свет, конечно же, когда срочно надо снимать, надо использовать препараты быстрого действия. Как аноним написал, эффект экстракта ладана приходит со временем, поэтому это, как ты говоришь, для тех, у кого все относительно стабильно.
Вы верно отметили, все КИ до сих пор проводились только с индийским ладаном, хотя последние исследования доказывают, то африканский ладан - содержит больше босвелии сераты. Почему все исследования только с Н15? Потому что он дешевый! Таблетки сложнее пить, чем капсулы. Поэтому я пью капсулы из аптеки, см. мое первое сообщение, они тоже содержат индийский ладан, но более 80 процентов босвелии сераты. 100 капсул - 33 евро, хватает на 6 дней, это 5,5 евро в день, т.е. 220 рублей. Соглашусь,что на эти деньги можно купить воз дексаметазона, Вы все также как и я знакомы с его побочкой. Если есть хоть один шанс уйти от него, хотя бы на время, почему нет! Ведь мы говорим о качестве жизни! Рецидив, прогресс или новообразование - это все не играет никакой роли, речь идет об отеке. Когда побочка при дескаметазоне захлестывает, то многие врачи в Европе официально переходят на ладан. Попробуйте сначала принимать параллельно и постепенно уходить от декса. Конечно, декс надежнее, есть экстренные случаи, когда без него невозможно, но в долгосрочной перспективе это не выход. Декс и ладан имеют совершенно разные механизмы воздействия, единственное,что доказано, что прием декса снижает эффективность ладана, но не наоборот.
Не сомневайтесь, так как хуже не будет, а изменения заметите уже на 3-й день. Позвоните профессору Симмету, он проводил основополагающее КИ с ладаном, ему Вы можете задать все вопросы, которые Вас волнуют.
Prof. Dr. Thomas Simmet
Helmholtzstr. 20
D-89081 Ulm
+49 731-500-65600
thomas.simmet@uni-ulm.de
В принятии ладана меня убедил нейрохирург на консультации. Я про ладан спросил, а он как раз и проводил КИ с ним и в контрольной группе на себе пробовал ладан. Ладан воздействует на иммунную систему, повышает иммунитет. Было КИ на крысах, когда здоровых крыс инфицировали ГБМ, т.е. в их мозг подсаживали опухоль, так вот, опухоль начинала развиваться, но на каком-то этапе начинался обратный процесс и крысы выздоравливали, т.е. исцелялись!!! В организме крыс есть механизм, который срабатывает в этом случае, у нас пока он не открыт, но над этим ученые бьются, главное чтобы нам хватило сил и иммунитета.
Если есть вопросы, с удовольствием отвечу, а знаю ли я еще что-то интересное, спросите, что знаю, поделюсь.
Аноним, спасибо еще раз, очень ценно и интересно, и отдельное спасибо, что так доступно и понятно объяснили. Что имунная система крепнет прям вохновило, честно скажу. Мы седьмой месяц без декса, но понимаю. что это вопрос времени, к сожалению...
Доброе утро, телефон в Германии, профессор говорит и по немецки и по английски. Что не понятно? Перечитайте всю переписку вчера. Начинайте сначала принимать ладан параллельно к дексу и через 1 неделю постепенно уменьшать декс. Действуйте по состоянию.
Лен, пойдите в аптеку и купите гомеопатические шарики или таблетки, они мягко снимут температуру. С температурой ХТ делать нельзя! Подождите три дня, сдайте во вторник кровь, если все ок на мой взгляд можно пить, но температуры быть не должно. Посоветуйтесь с ведущим вас врачом.
Если ты довернешь опыту Анонима в приеме этого препарата, то просто нужно найти где его купить. Этим сей час занимается Алочка. Она очень добрый и отзыв чистый человек, и поэтому я думаю не будет возражать, что я тебе озвучу следующее:
Алла очень хорошо разбирается в этом всем. Она сей час предположительно нашла место где можно будет заказывал препарат с доставкой в Россию. В понедельник она позволит туда и все узнает. Я тебе сразу сообщу с Алиного позволения, если все удачно сложится. Будем заказывать. Я очень благодарна Анониму за его опыт и эту информацию. Мы ведь пол года как на Дексе уже и когда пыталась уже слезть с него, дошло до 1/2 таблетки, то начались неприятности. Лечащий настаивает на 4/4/4. Я ослушалась. Потому что Декс у нас вымывает кальций. Дошли до кальция 1,6 при норме 2,2. Пока на дозе 4 мг. Поэтому если МРТ будет хорошим. То мы попытаемся перейти на Ладан. Мариночка, ждем информации от Аллы.
Псковитянка, рецепт не нужен. Продукцию встречала и на французских сайтах и уверена, если долго ходить по аюрведическим лавкам в россии, то тоже что-то можно найти, и так же в любой другой стране. Но нам же что-то не надо, поэтому лично я склоняюсь к Германии из-за доверия к составу и качеству. И там проще найти, как мне кажется, потому что исследование проводилось немцами и многие немецкие доктора в теме, поэтому наверняка есть некий спрос, поэтому есть и педложение.
Гомеопатию нам можно, так как она работает на другом уровне чем химические препараты. А потом от простуды и температуры гомеопатию пьют всего 2 - 3 дня , уже на первый день Вы почувствуете облегчение и сами можете решать пить Вам дальше или нет. Если не боитесь малины, мяты, липы и энхинацеи, то не стоит бояться гомеопатии.
Кстати, у кого-то были проблемы с лейкоцитами - в гомеопатии есть препарат Энхинацея С12, 2-3 шарика 2 раза в день (минимум 15 минут до еды и питья и после минимум 15 минут не есть не пить) под язык сосать, но не более 5 дней. Проверено на себе, лейкоциты за 2 дня поднимаются с 1,7 до 2,7, а через 4 дня приема полностью в норме. Дольше 5 дней пить можно только под руководством опытного гомеопата, а то может лейкоциты зашкалить, тоже никому не надо.
Все это проверенно мной, помагает, но цель лечения - сохранить как можно дольше качество и радость жизни. Буду рад, если смогу помочь!
Я по поводу Эхинацеи, Света буквально пару сообщений писала что если Эхинацея в составе минимальна-это не критично. А как же этот препарат, он же именно концентрат Эхинацеи?
почему это критично? Наверное, надо узнать у Светы, что она имела ввиду.
Гомеопатия лечит не максимумом, а минимумом. Поэтому если говорить о концентрации, то в гомеопатических шариках - эта концентрация минимальна, но это и есть принцип гомеопатии. http://www.1796kotok.com/homeopathy/essence/little7.htm
Я посмотрела в поисковике на русском языке, препарата Эхинацея С12 нет в России. На английском языке echinacea c12 много сайтов на немецком. Вы наверное так же в Германии приобретаете, или нашли в России?
Спасибо. Ссылку сей час почитаю, я уже начала читать. Мне еще очень интересно узнать ваше мнение про клинику на Тибете, где лечится Сева. И от куда он привез моему муди тибетские таблетки. Если Вы читали все прошлые ветки. Если Вы практик гомеопатии, наверняка владеете и этой информацией. Если не хотите сюда, можно на zameatin@mail.ru
Лена, знаешь, скажу честно, если жуткой инфекции или воспаления нет, я б лечить простуду антибиотиками не стала и та достатосно вариантов, которые помогут, зачем иммунитет гробить безнадобности еще сильнее. Есть оправданые ситуации. а простая простуда... Но это лишь мое мнение. в остальном личное дело каждого. конечно.
С12 - это дозировка энхинацеи, эти шарики должны быть в гомеопатической аптеке или у гомеопата. Мне их дала гомеопат в Москве.
То чем занимаются на Тибете, никак не связано с гомеопатией, это ближе к травникам, нашим народным целителям, это другой уровень лечения. Мне тоже очень интересно, надо почитать. Прав всегда тот, кто помог / исцелил. Пришлите, пожалуйста, адрес клиники и название тех таблеток, которые Вам привезли.
www.men-tsee-khang.org
Tibetan Medical & Astro. Institute
Rinchen Ratna Samphel
Rinchen Jumar-25
Mutik-25
Sangdany-25
Lanay-25.
http://www.olibanum-bv.com/Afrikanischer-Weihrauch-boscari-Kapseln-Boswellia-carterii-frankincense-Harz-Nahrungsergaenzung/boscari-Weihrauch.html
http://www.schloss-apotheke-koblenz.de/
Оба магазина могут выслать напрямую в Россию, только если счет будет оплачен в Германии, это организовать можно.
1. По первой ссылке 100 капсул 400 mg с содержанием босвеллия серрата не менее 80% стоит 41.80 EUR - Африканское сырье
2. по второй 100 капсул 400 mg с содержанием не менее 80% - 33.50 EUR - Индийское сырье
Аноним писал про проблемы с таможней, но мне присылали 3 банки, например, и все прошло ок. По цене до 10 000 без стоимости доставки должно проходить по упрощенной растаможке. Может быть есть еще нюансы, о которых я пока не знаю?
У меня вопросы:
1. Какое сырье лучше, африканское или индийское?
2. Как оплатить счет в Германии?
Насчет оплаты, если есть человек в Германии, аптека на него выставит счет, ему денежку перевести отсюда и он оплатит, если нет, то может быть через меня, но мне надо еще переговорить...и еще вариант, есть сервисы специальные по "переправке"
http://zakaztovarov.net/index.php/info/post/depost
http://rusbid.com/ru/germany-shipping.html
Ruta Graveolens 6C,
Calcarea Phosphorica 3X
Это гомеопатия.
И как быстро они планируют дать Темодал при условии лечь в стационар?
какая информация вам нужна? Для чего Вы хотите принимать эту гомеопатию?
http://www.mhc.ru/book/spravochnik/prosto.asp?FL=C&ID=375
http://www.mhc.ru/book/spravochnik/prosto.asp?FL=R&ID=437
http://www.oncoforum.ru/showpost.php?p=84170&postcount=8
интересно, но нельзя использовать как рецепт для всех. Для банальных заболеваний - грипп, ангина, насморок и т.д. есть общая гомеопатия, общие средства. С хроническими заболеваниями, тем более онкологией, все намного сложнее, симптомы могут иметь разную природу, разный характер, для подборки лекарств нужен опытный гомеопат, работающий с онкологией и еще лучше с ГБМ, который досканально изучает пациента и индивидуально подбирает лекарства и дозировку. Такое лечение может и должно проходить только под наблюдением врача!!!, так как при неумелом обращении и от гомеопатии могут быть негативные последствия. Онкологию сложно лечить гомеопатией, чересчур мало времени,да и постоянная химия смешивает картину симптомов "тошнота от гомеопатии или от ХТ", но и здесь есть удачные примеры стабилизации и в некоторых случаях выздоравления. Это как с темодалом, пьют все, у кого стабилизация, у кого продолженный рост, а у кого чистые МРТ в течение 4 лет.
очень рада за Вас. А мы вот все еще никак: лейкоциты - 2,3, а тромбоциты - 111. Девочки, держите за нас кулачки, пошла 2-ая неделя опаздания. Всем едим и пьем и ждем результата. Врач категорически запретил Лейкостим, сказал, что пока рано его применять, будем ждать пока организм сам справится.
Настасья, попробуйте приготовить сок из шести компонентов:
свекла,морковь,яблоко(желательно антоновка),лимон,гранат,мед.
Каждого компонента 100мл.
ВАЖНО-сок отжимать руками.
Пить по 2 десертные ложки за 40 минут до еды.
Очень хорошо действует на кровь.
Очень хочется быть полезной,форум мне очень помогает!
Таня Е
Кристинчик, в классиках сказала и тут повторюсь - молодцы)))
Ну, а о гемоеопатии, раз уж пошло обсуждение, то выскажу мнение свое. Это честно - мне близка вот такая позиция http://ru.wikipedia.org/wiki/
Долго думала писать, не писать... но аноним прав (а), последнее время опасаюсь, что люди, которые читают только, могут начать самолечение, такое уже бывало, есть прециденты и это очень опасно, т.к. вся ответственноть за ту же подкормку опухоли ляжет на человека, который последовал советам данным тут, а следовательно и на нас, цена ошибки\ эксперимента великовата мягко говоря... так вот хотела добавить, что помимо предупреждения доктора, которое я озвучивала выше (он по терапии глиом лекции читает), есть еще мнение Кобякова Г.Л., он говорил другими словами, но все тоже самое, об этом рассказывалось в постах Татьяны (она дочку у Г.Л. лечит) в первых ветках форума - природные иммуномодуляторы ГБМ кушать очень любит сама. И так попросту скажу, иными словами повторяя то, что сказал(а) - раз ангину мы лечим у ЛОРа, а не стоматолога, то и глиому лучше лечить у того, кто хорошо знает все ее особенности - из принципа не навреди. В целом, выбор есть всегда и это личное дело каждого само собой...
Лена, Света, Настя, спасибо большое за радость за нас. Может я и пессемистка, но я пока не радуюсь. Еще впереди 21-ый день и 25-ый. А то в прошлые разы счастью не было предела, а потом уже у самой химии все как рухнет... Поэтому пока списываю все на то, что рано еще. Лейкоциты-так это Лейкостим еще гуляет. Еще вчера забыла написать. С-реактивный белок самый низкий за все время что его сдаем - 12. При норме до 5. Ниже 18 еще не было. Что бы это значило, не знаю. Но раз уже начали его сдавать, так и сдаем в каждый анализ. Вчера поговорили и решили кровь сдать в след.раз не через неделю, а через 11 дней, на 21-ый. Решили вены поберечь. Все равно в прошлые разы только с этого дня поползновения начинаются.
У нас очень жарко. Вчера +36 в тени градусник показывал, сегодня не меньше обещают.
Лена, как Дима? С простудой и температурой справились?
Настя, а почему врач так категоричен против Лейкостима? Не объяснил? Отвар ячменя принимаете?
Лена, присоединяюсь к вопросу Кристины, как просуда у Димы, проходит?
Кристин, у вас МРТ скоро, да?
ячмень пьем, 500 мг каждый день. Крапиву тоже 750 мг каждый день. Врач считает, что лейкоциты не критичны, поэтому стимулировать их вымывание из спинного мозга не надо. Это может понадобиться потом. Пока ждем, хотя нервы на пределе :(
Девочки, хотела добавить по поводу гомеопатии: мне когда-то посоветовали от простуды гомеопатические шарики, не помню как называются. Лекарство я по жизни только пьют тогда, когда не в моготу. Обычные грипп, ломает, температура и.т.д. я всегда пью фейрвекс, помогает пару часов, потом еще один пакетик и т.д. отлеживаться дома не могу, работа зовет. Т.е. мотивация есть - надо, чтобы помогло. Коллега по работе принесла гомеопатические таблетки и дала мне. В следующий раз при гриппе я стала каждые 15 минут рассасывать эти таблетки и реально помогло лучше, чем мой традиционный способ. Пробовала еще несколько раз реально помогает :) Я не могу отнести это к эффекту плацебо, так как жду одинакого от обоих лекарств фейрвекса и гомеопатии. А гомеопатия помагает лучше, т.е. в ней что-то есть, по крайней мере я убедилась в этом на своем собственном примере :)
Я вобще очень пунктуальна, меня часто хвалили по этому поводу, и на работе и свекровь как то заметила. Этой мой бзик. Если опаздываю, то нервничаю. Поэтому полностью доверившись нашему химику я согласилась на Лейкостим.
Настя, я не в коем случае не настаиваю на нашем опыте или говорю что вы не правильно действуете. Я не одна тут такая с предчувствием что хорошо в нашей ситуации, а что плохо. Тут все такие. Ты сама очень хорошо разбираешься во всем и сама чувствуешь когда еще можно ждать, а когда уже нет.Тем более уже сто раз говорилось. Что диагноз то один, но у всех все по разному. И ответ на лечение, и побочки. И вот те же отвары. И крапива и овес нам очень быстро дали эффект. Вопрос нескольких дней. Но я не могла больше ждать лейкоцитов. Говорю же, у меня бзик. Продуктами тяжелее, медленнее. Питание должно быть налажено, постоянно. А мой капризный на еду. Захотелось пуре (как говорит моя Катя))) и хоть что полезно, но подавай пуре. Благо с печенкой ел)))
Приготовила по рецепту Елены Николаевны смесь для поднятия гемоглобина-не может есть, она кисло-сладкая. Так и стоит. Гематоген очень сладкий, приторный- то же не ест. Я еще посмотрю, если с гемоглобином такая же ситуаци сохранится, то буду консультироваться у химика по препаратам железа. А куда уже дальше тянуть гемоглобин выше 100 не поднимается. Это же тоже не хорошо.
Марина, очень жду ответ по вакцине.
Девчонки, прочитала ваше обсуждение и знаете, очередной раз поняла, что сколько НЦ, врачей, столько и подходов и каждый имеет место быть, имеет объяснение логическое с учетом конкретной ситуации, в протоколах существующих они едины, на то они и протоколы, а в остальном... У нас проблемы на второй линии с лейкоцитами начались, лечащий говорил, что именно первые курсы важно сделать в срок, потому дважды были оправданы по его мнению кратенькие курсы пусть самого легкого, но все же модулятора, в целом он противник их использования, как ранее рассказывала, но с учетом ситуации взвесив все за и против пришел к такому решению. А вот когда перевалили за половину он сам предложил подождать, дать небольшой отдых, химиотерапевт который нас ведет теперь по ХТ согласился с этим, а пронализировав нашу историю и вовсе сменил режим, уже можно было. В Бурденко на сколько я знаю даже легких модуляторов предпочитают избегать, это их позиция. Из всех этих наблюдений уяснила я для себя одно - у кого лечишься, того и слушайся)))
А еще сегодня звонила химиотерапевту нашему, как всегда вся в попыхах и с наверняка глупым вопросом))) в конце разговора спросила, не будет ли он в отпуске в августе, а он так по доброму (понятно, что с улыбкой) говорит - ну какой же отпуск, раз вы лечитесь, приезжайте конечно))) Так приятно такое отношение от заслуженного врача России, ведь есть же они - настоящие и какое счастье найти и Профессонала и Человека с большой буквы, вот уж точно - нашел себя в этой жизни и занял СВОЕ заслуженное место. Пусть не смогут вылечить ни он, ни лечащий наш, но даже просто знать, что они есть, выслушают, не нахомят, ответят на самые дурацкие вопросы - это так много и так важно. Эх, в который раз, пожелаю каждому - найти СВОЕГО доктора, свою Высшую Силу на Земле.
Света, хорошее высказывание: у кого лечишься, того и слушайся!!! Вот мы и слушаемся.
Лена, рада что температура ниже 38 упала. Это хорошо. И Ильялов на Онкофоруме писал, что ниже 38 и не страшно. И вправду уже и не повод что бы ХТ откладывать. Так что оформляйтесь на ХТ и с Богом, может к этому времени и ниже 37 упадет.
Я вот что хотела спросить. У Леши вчера утром болело горло, я ему Тантум Верде аэрозоль в горло. Врача не стала спрашивать, потому что средство мягкое, на природных компонентах, и во время беременности его можно, и вот моей маленькой Соньке педиатр прописал в ложечку пшикнуть и в горлышко вылить. Поэтому вчера пшикали в горло. Начался кашель. Дома очень много всего от кашля: Эриспал, Лазолван, Амброгексал. К врачу сможем попасть только в понедельник, потому что сегодня вышел из отпуска на работу. К кому идти, к терапевту, что бы легкие послушал, и потом согласовать пописанную терапию с химиком?
Скажите, пож-та, сколько времени прошло с момента лучевой терапии до начала КН? если вы проходили лучевую терапию по стандарту, конечно. И с каким размером опухоли шли на КН, если не секрет. Спасибо за ответ.
Мариша, ты храбрый, смелый человечек! Решилась на эксперимент, пошла в ва-банк и у тебя все получилось. А отменять химию или нет-вопрос очень серьезный, нужно консультироваться еще. Это я тебе свое мнение озвучила. А решать тебе.
1. ты принимала темодал и вакцину одновременно, не факт, что положительная динамика заслуга лишь вакцины, с тем же успехом это может быть ответ именно на темодал, а может и то и другое вместе сработали.
2. у нас было 8 курсов темодала на них все было стабильно, но через два месяца после отмены мы благополучно рецидивировали, точного времени появления рецидива предсказать никто не мог естетвенно, есть люди, которые после отмены долго еще держаться... у мамы Зарины ответ на темодал не сразу пошел, второе МРТ вроде динамику хорошую показало. вот им до 12 курсов продлили пока (остаток есть, активноесть его не известна)... у тебя есть остаток потому стоит ли рисковать отказываясь от темодала - не уверена, тебе есть что терять, но это мое мнение лишь. Моему приятелю головастику отменили темодал после 9-ого курса, но у него МРТ чистое было (без остатоков). Есть еще авастин с иринотеканом, конечно, т.ч. в любом случае все поравимо, но... всегда есть но... раз при темодале все хорошо и его максимальное время использования два года: примеры супруга Елены Николаевны, Димы Лениного, мужа Натальи из Калининграда... стоит ли рисковать, имея остаток, ведь достаточно еще времени для приема препарата, тем более не будучи уверенной, что это не его заслуга или участие хоть, ведь нет ничего чтоб именно только лишь заслугу вакцыны подтвердило, вместе они принимались... может врачам интересно посмотреть, как будет при одной вакцине, из научных соображений, а тебе оно надо? дай Бог, чтобы хорошо, мы все этого очень хотим, но как будет не знаем (почувствуй разницу, между хотеть и знать - это важно) на все эти вопросы, к сожалению, отвечать тебе и близким только - не знают врачи как будет, да и никто не знает... Еще могу рассказать, что не рекомендуется делать перерыв в ХТ более, чем на два месяца, чтобы не допускать адаптации опухоли к препарату, если что, тот же темодал карбоплатином усиливают при отрицательной динамике прежде, чем на вторую линию переходить, но переноситься это дело будет сложнее, конечно. Сложно, Марин, очень сложно, понимаю, что ты устала и хочется чуда, чтобы одной вакцины достаточно было... может до ПЭТа добиретесь с мужем, хоть активность ее понять бы прежде, чем такое решение принимать, рисковое решение. Еще я бы сделала анализ на чувствительность к темодалу, чтобы понять какова его роль в такой хорошей динамике. Марин, подумай серьезно о ПЭТе и анализе, они хоть малый ответ на вопросы, но дадут, не рискуй в одной лишь надежде и от усталости. Марин, я не вредная, просто хочу чтобы ты задушила эту дрянь используя максимум возможностей современной медицины.
А по поводу того куда народ подевался))) так лето ведь))) Елена Николаевна предупредила, что после 27 июля появится, в августе собиралась с сыном Ирины сайтом плотно заняться, как раз свои идеи ей скинь, она просила, у Дианы отпуск закончился - на работу пошла, Снежана где-то, где под 50 градусов (отдыхает), Алла М на даче, на дачах многие, я б сама поехала, но наша далеко, маму не дотащу, трудно, потому мы гуляем много, в том году в теплое время года я аж на 4 месяца с форума пропадала, ну и форум чуток иной был (первая ветка еще), сейчас появляюсь, но меньше, всех люблю и помню, за всех переживаю, вчера пусть в 12 ночи, но написала - как без вас - никак)))
Марин, давай так : анализ + ПЭТ потом еще порассуждаем о плане боевых действий против АА. посоветуйся с мужем и мамой и нам расскажи о вашем решении. На мой взгляд эти исследования сделать разумно прежде, чем от препарата отказываться- цена ошибки великовата. Для меня, да и всех (не побоюсь в данной ситуации так сказать, хоть предпочитаю лишь за себя говорить обычно) любопытство ученых, врачей (а как будет при одной вакцине) менее значимо, чем твое здоровье, а уж про близких твоих и вовсе молчу.
Еще давай вспомним о главной цели и на ней сосредоточимся - цел задушить АА, не остаться на вакцине одной, это ложная цель, на нее пошел явный сдвиг - Марина не это цель, это один из способов достежения цели, я б даже сказала одна ИЗ возможностей медицины способствующих ее достижению, вспомни почему ты нашла Мамаева - т.к. искала новые способы борьбы с АА в добавление к тем, что уже есть, а не против них, одно другому не мешает, наоборот - чем больше союзников и возможностей, тем лучше. Мы не стремимся обесценить значимость темодала - он хороший, от него волосы не лезут, к примеру)) от карбоплатина и иринотекана есть такое дело, от иринотекана не сильно, но факт имеет место быть, даже средняя чувствительность к темодалу это хорошо, при ней не такая быстрая как при высокой, но динамика реальна положительная, а уж стабилизация тем более. Т.ч. Марин, мы не стремимся от усталости к одной лишь вакцине, т.к. она мягче темодала, мы помним, что темодал наш союзник в борьбе, верим в них обоих и идем к своей главной и единственной цели - уничтожению АА, опираясь и используя ВСЕ прогрессивные врзможности современной медицины. Враг силен, он лишь ждет нашей слабости, усталости, ошибок. отрицания, обесценивания - все это союзники АА, мы чутое отдохнем и снова в бой. Где заканчивается мотив - начинается воля, это работает тогда, когда кажется, что сил нет и руки опустились... все это именно кажется поверь - я в тебя верю.
Марина, я тоже думаю, не стоит отказываться,нада проконсультир-ся в Бурденко и продолжать! А нам хт не сделали,сказали-нет мест,приход.в понедельник! Первый раз такое,получ-ся перерыв большой, со 2 июля,Света,как ты думаешь? Кристина,у нас кашель переод.бывает,горло брызгаем гексоралом,ингалиптом,а от кашля тот же амброксол,а еще лучше такие таблетки от кашля, они так и называются,копейки стоят.А еще я завариваю грудной сбор№4,в аптеке продается.
Забыла. Татьяна СПб давно на ветке не была. Кто-нибудь в курсе событий , как Андрей?
по ХТ у нас после 8 введения ровно четыре недели прошло до 9-ого, получается как и у вас, если 2-ого 8-й был, а 9-й 30-ого будет. У нас никак не отразился такой перерыв (причем в нашем случае он был запланирован), МРТ после 11 курса нормально все показало. Верю у Димы тоже все хорошо будет, да и постлучевые глядишь угомонились уже немного.
Кристин, вспомнила до кучи - от кашля муколтин многие еще пьют.
Татьян (41), рада видеть)) Тоже о Татьяне СПб переживаю, последний раз ниписала, что не очень что-то у Андрея, так и молчит с тех пор, дай Бог, чтоб все наладилось и они просто на даче отдыхали, она ведь в отпуске.
Света, а в личку с Таней СПб никто не списывается? Они в итоге так и не делали КТ или ПЭТ ?
А это парнишка , который писал про папу, ты ему отвечала. Ему операцию не делали я так поняла ?
Татьяна СПб в личку не общалась вроде ни с кем, жаль, так совсем ничего о ней не известно.
А мальчику я ответила, тут опять консультант пропал, может онкофорум ему поможет, у них пока только МРТ было и вот нате сразу диагноз такой под вопросм написали, а может АА или олигодендроглиома вообще, зачем так сразу людей пугать, не понимаю...
Сейчас свое сокровище уложила (смотрела она больно интересный сериал - как большая))), тоже пойду спать. Ты пиши, не пропадай))) Томе и племяшам привет)))
Вот вы все совушки)))так и знала, что пойду спать и начнется...А я так не могу, хоть и спят мой зайки уже, но мне тоже спать ложиться надо, потому что самая маленькая просыпается то в 6, то вот сегодня в 7 уже папу на работу провожали.
Девочки, спасибо за советы про кашель. Точно, совсем забыла про надежное советское средство Мукалтин. Мне педиатр еще весной Кате его назначала. Дома вообще много всего, Катюша как в школу пошла-зачастила с кашлем и простудой.
А Леша кашляет. Это одну ночь поспал с включенным кондиционером, это когда днем +36 было, обычно только днем включаем, а тут расслабились и на ночь оставили. Ну утром как следствие осипший, потом и кашель пошел. Ну и конечно по такой жаре холодненький компот и квас, и все, дело сделано. Не уберегла, температура вчера 37,4. Но я не сбиваю. Вышел на работу, звонишь ему днем, голос бодрый, веселый, окунулся в свою стихию. Может это и не правильно и надо дома ему сидеть. Но там он забывает о болезни, живет обычной жизнью, мы все домашние его не достаем с самочувствием, и всем остальным. Поэтому на работу как на праздник)))
Лена я тоже удивлена с размеров с которыми вас взяли на облучение, и вправду везде написано что до 3,5.
Моей маленькой Сонечке вчера было пол года. Спасибо всем за искренние поздравления в одноклассниках, очень приятно ваше внимание. А у папы нашего сегодня пол года после операции.
С днем рождения поздравляю,
И в подарок тебе отправляю:
Счастье, радость, удачу, везение,
Море благ и волну восхищения.
Водопад оптимизма стремительный,
Хвост звезды (просто ошеломительный),
Ветер бодрости, россыпь успеха –
Это всё в день такой не помеха.
А самую низкую цифру уже не помню, или 12 или 18. Точно не скажу, надо все бланки пересмотреть. Перед последней ХТ СОЭ была 30. А вот после ХТ уже 25. Что влияет на эту цифру не знаю. Отек, активность опухоли высокая или наоборот низкая, влияние ХТ на опухоль, взаимосвязь уловить невозможно...
Еще есть С-реактивный белок. Он аналогичен СОЭ, но в отличае от нее указывает что есть воспалительные процессы моментально, а СОЭ с запозданием на пару недель. Так я поняла из описания в интеренете.
Возможен другой воспалительный процесс в организме кроме нашей беды? Обычно врачи спрашивают про простуду, горло, легкие. Нам советовала сделать УЗИ вен ног. Никак не могу найти время и подобрать настроение мужа, что бы уговорить его пойти и сделать.
Противосудорожное принимаем Финлепсин, с момента эпиприступа по 1 таблетке 3 раза в день. В последний месяц перешли на Финлепсин ретард по 1 таблетке 1 раз в день. Он такого же действия, но просто пролонгированный, т.е. имеет более длительный эффект по времени. Из побочек Финлепсин негативно сказывается на кроветворении. Как то упоминался противосудорожный препарат Кеппра. Можно о нем спросить у врача.
Амарантовое масло богато антиоксидантами (сквален, каротиноиды, витамин Е), которые защищают организм человека от губительного воздействия канцерогенов и свободных радикалов, являющихся причиной развития злокачественных раковых новообразований. Введение обладающего радиопротекторным свойством амарантового масла в рацион питания пациентов, проходящих курс лучевой или химиотерапии, способствует эффективному восстановлению их физических сил и укреплению иммунитета.
http://amarant-aktiv.com/skvalen.html
http://www.vitazar.ru/3.maslo_zar_pshen.htm
http://www.gabris.ru/gabris/health/amarant/oil/
Если повышенная СОЭ (у нас по Паченкову) показывает на воспаление с отсрочкой две недели, то я наверно могу связать это с тем, что у мамы где-то примерно в это время болел зуб и мы его удаляли. Потом пропили амоксиклав и оки. Сейчас она не жалуется. Что касается других органов, то мы делали Узи брюшной полости, почек и вен. Проблемы выявились с венами - тромбоз глубоких вен голени и сильная отечность ног. Это может влиять на СОЭ?
Марина, присоединяюсь к девочкам. не стоит полагаться на мнение 2 врачей - консультируйтесь еще... на кону ваша дальнейшая жизнь.... небольшой тайм аут, и дальше маленькими шагами к нашей цели!!!
про рецидив - у нас 2 месяца без темодала и произошла адаптация, потом несмотря на 3 химии по итогам МРТ рецидив, вторая операция, 3 месяца без ХТ - :(..
СОЭ (скорость оседания эритроцитов), или РОЭ (реакция оседания эритроцитов), – это показатель общего клинического анализа крови, который показывает на сколько быстро происходит оседание эритроцитов, т.е. агломерация (склеивание) эритроцитов. Этот показатель не специфичен, т.е. нет определенного заболевания или патологического состояния при котором происходит увеличение или уменьшение СОЭ, но тем не менее этот показатель имеет очень важное диагностическое значение и помогает определиться в прогностическом плане, а также определить динамику при ряде заболеваний.
Общий анализ крови. Норма СОЭ в анализе крови у детей и взрослых.
Норма СОЭ у мужчин составляет 2-10 мм/ч, у женщин 3-15 мм/ч, у новорожденных детей 0-2 мм/ч, у детей в возрасте до 6 месяцев 12-17 мм/ч. У беременных женщин СОЭ может повышаться до 20-25 мм/ч и более, что в основном зависит от степени разжижения крови на фоне развития анемии.
От чего зависит увеличение или уменьшение СОЭ?
Чтобы понять всю важность и информативность СОЭ (РОЭ) в общем анализе крови, необходимо знать от чего зависит понижение или повышение данного показателя общего анализа крови. Итак, посмотрим, от чего же зависит повышенное и пониженное СОЭ. СОЭ повышается при:
Уменьшении альбумина в крови (гипоальбуминемия).
Увеличении рН крови, т.е. защелачивании крови и развитии алкалоза.
Уменьшении вязкости крови, т.е. разжижении крови.
Снижении количества эритроцитов в крови (связано с уменьшением вязкости крови)
Увеличение в крови фибриногена, а-глобулинов, g-глобулинов и парапротеинов, т.е. при гиперглобулинемии и гиперфибриногенемии.
Как видно из вышеперечисленных причин, повышение СОЭ наблюдается не только при воспалительном процессе (именно так считает большинство населения), а также в множестве других случаев. При воспалительном же процессе, увеличение СОЭ связано именно с усиленной выработкой фибриногена, а-глобулинов и g-глобулинов на фоне инфекционно-воспалительного процесса в организме. СОЭ снижается при:
Увеличении альбуминов в крови (гиперальбуминемии).
Увеличении желчных пигментов и желчных кислот в крови.
Снижении рН крови, т.е. закислении крови и развитии ацидоза.
Увеличении вязкости крови.
Увеличении количества эритроцитов в крови.
Изменении формы эритроцитов.
Заболевания и состояния, при которых встречается высокое и низкое СОЭ.
Зная причины увеличения и уменьшения СОЭ, становится понятно почему происходят изменения этого показателя общего анализа крови при определенных заболеваниях и состояниях. Итак, СОЭ бывает повышенное при следующих заболеваниях и состояниях:
Различные воспалительные процессы и инфекции, что связано с увеличением выработки глобулинов, фибриногена и белков острой фазы воспаления.
Заболевания, при которых наблюдается не только воспалительный процесс, но и распад (некроз) тканей, форменных элементов крови и поступлением продуктов распада белков в кровоток: гнойные и септические заболевания; злокачественные новообразования; инфаркты миокарда, легких, мозга, кишечника, туберкулез легких и др.
Заболевания соединительной ткани и системные васкулиты: ревматизм, ревматоидный артрит, дерматомиозит, узелковый периартериит, склеродермия, системная красная волчанка и др.
Болезни обмена веществ: гипертиреоз, гипотиреоз, сахарный диабет и др.
Гемобластозы (лейкозы, лимфогранулематозы и др.) и парапротеинемические гемобластозы (миеломная болезнь, болезнь Вальденстрема).
Анемии, связанные с уменьшением количества эритроцитов в крови (гемолиз, кровопотеря и др.)
Гипоальбуминемия на фоне нефротического синдрома, истощении, кровопотерях, заболеваниях печени.
Спасибо большое за информацию. Теперь я понимаю, что у мамы может быть несколько причин для повышенного СОЭ, поскольку у нее кроме злокачественного образования еще и тромбоз (мы разжжижаем кровь) + сахарный диабет.
Диана..., скажите пжл, т.е. если мама принимает Депакин хроно 500*2 уже 4 месяца, то уже пора сделать ЭЭГ для корректировки терапии? А нейрохирург у вас ЭЭГ смотрел в Бурденко?
а вам в выписке ничего не написали? наверное стоит переговорить с вашим нейрохирургом.. у вас были эпиприступы до операции?
Марина П., у нас на второй линии пару раз СОЭ подпрыгивала, потом благополучно падала, я с атакой препаратов новых на опухоль связывала и честно говоря не заморачивалась... может это и разгельдяйство, но это правда разовые проявления были (два раза всего), еще правда насморк зимой всю дорогу был. Мы финлипсин ретард на ночь одну таблетку 200 мг пьем, на крови в нашем случае это не сказалось, назначен он пожизненно.
Марин, рада видеть тебя в твоем обычном состоянии))) минуты слабости у каждого бывают, все мы люди - обычные живые люди, имеем право и на усталость и на отдых. Я однажды, прикинь, на короткий миг чуть не уверовала в чудодейственные свойства ломустина (после томодала то) - прошло быстро, мы ж не двужильные - всяко бывает))) Еще, Марин, скажу прямо, т.к. со вчерашнего дня ты главный герой моего романа - не могу о тебе не думать))) - до консультаций и ислледований я б прерывать темодал не стала, помнишь нашу историю - двух месяцев хватило для появления рецидива, не приведи Господь, но при рецидиве (если в новом месте появляется очаг) это уже не АА может быть, в истории Дины тех же двух месяцев хватило для адаптации опухоли к препарату, предполагается большо времено, но... всяко бывает. Потом, Марин, так понимаю основное недовольство больше с дексаметазоном связано, в Бурденко на эту тему поговоришь, дадут они рекомендации, дас Бог сойдешь скоро. Просто темодал на опухоль направлен, а декс на отек, многие пьют темодал и без декса, у них Кушинга нет. Кушинг, кстати бысто проходит. Решать тебе, конечно, просто обещай, что подумаешь на эту тему (делать самостоятельно перерыв). В Бурденко и стекла\блоки - не знаю, что после СТб дают, заодно сдашь на анализ. Он вроде несколько дней делается, ты можешь сдать, а результат если по телефону не говорят, чтоб за ним просто так не мотаться, я съезжу узнаю, предупредишь их заранее об этом только, как снова к ним поедешь блоки и забирешь, никуда они не денутся, но думаю по телефону раз вы из другого города узнать можно, там хорошие морфологи - человечные. При любом раскладе выход найдем)))
Алла, спасибо за предостережение, для меня это новая информация. Не навреди - самое главное в нашем деле. Еще раз спасибо)))
Кристин, вот ворона пропустила такую дату крохи твоей - ростите здоровенькими, счастливыми и веселыми, пусть всегда будет ее окружать лишь самое лучшее в этом мире)))
Леша молоток - так держать!!!
Марина, я тебе в одноклассниках написала. Мне просто интересно кто тебя толкает химию прекращать, нейрохирург и химик, или Мамаев? Если неудобно тут, ответь мне в одноклассники.
Марин, смотри, нашла еще один плюс от поездки в Бурденко - они бумагу дадут с рекомендациями, с ней скорее всего будешь темодал бесплатно получать, вы ведь его всю дорогу сами покупали, понятно кусается он, тоже может быть фактором негативным в отношении него.
У меня минутка. Опять мы слегли, только успеваем стирать. Пелёнки помогают, но не всегда. Тяжело. Смотреть ещё тяжелее. Ноги слабеют и руки тоже. А голова стала лучше сооброжать, представляете?
Будем жить. Очень жарко в Москве.
Всем держаться, не сдаваться.
Счастье, любовь...- все есть! А вот за пожелание здоровья- СПАСИБО!
Его ни за какие деньги не купишь, это я теперь точно знаю...
Пару слов о нас- стабильно. Работаем. Жара выматывает правда, как впрочем всех сейчас...
Всем- здоровья, терпения и Божьего благословения!
Марина (Украина)
здраствуйте !Подскажите пожалуйста как достать ладан
Марин, хорошо, что объяснила причину (про легкие), а я, честно скажу, на Мамаева и не думала вообще, помню прекрасно позицию его изначальную, он сразу про совмещение говорил, да и вакцины другие когда испытывались их тоже с протоколом совместно применяли всегда, и так понятно было, что от химиотерапевта идет, ведь после визита к нему тема возникла. теперь понятно почему, это уже обоснование позиции (а то ощущение было, что им инетересно просто, ведь ХТ сами покупаете, не могла понять позиции их). Марин, скорее тебе с этим теперь еще разобраться, и при любом раскладе в Бурденко собирайтесь потихоньку. а может и не потихоньку)))
Девчонки, кто чем насморк головастикам лечит? нам пиносол не помогает особо, видно привыкли - продуло венлилятором. Спасайте!!!
Знаю, что сосудосуживающие привычные нельзя (типа Тизина), может кто знает препарат для наших безопасные, не модулирующие и ничего не суживающие.
Кристин, чуть попозже зайду в одноклассники, точно зайду, прям сейчас совсем некогда. Написала и бегом, дела переделывать(((
Может быть нос можно промывать с морской солью или попрововать аквамарис.
"# 15:15 23-07-2012 Алла" текущей ветки, по дате и времени Вы быстро найдете. И # 15:51 23-07-2012 Алла"
Еще раз скажу, что перед тем, как пить, тщательно оцените все риски (переход с декса и пр.) и после этого принимайте решение. Не хочу никого склонять за и против.
Еще можно напрямую из Индии заказать с этого сайта, доставка 2 недели, препарат получается в 2 раза дешевле, но они таблетками, а не капсулами.
www.indiaabundance.com
Вчера приехали домой вечерком. С утра сдали кровь. Все более-менее в норме. Весь день лежит в затемненной комнате. Ничего не болит. просто слабость. Так слабость в такую жару у всех... Вечером опять на дачу, там лучше...
В следующую пятницу д.б.вторая капельница. Думаю, как там все получится...Неужели опять на четыре дня госпитализация???
Светочка, передавай большущий привет от нас Ниночке. Обнимаем.
Спасибо за переживания, растрогали меня, слезы даже проступили. Очень переживаю. Все время с января думаю, почему нельзя что бы время замерло, вот так как есть, что бы все и оставалось, пусть не лучше,но и не хуже. Но нельзя. А может и хорошо, может у нас там все замечательно, тогда все равно слезы будут, но уже слезы радости.
В соответствии с актуальными стандартами лечения глиобластом ( EORTC/NCIC - Protokoll)следующим этапом лечения (после 4 -- 6 недельнойй паузы после уже проведенной радиохимиотерапии ) является химиотерапия с препаратом Temozolomid. Рассчет дозы производится в зависимости от площади поверхности тела. Если во время предыдущего курса не было выраженныхизменений в формуле крови или других побочных эффектов, то начальная доза состовляет 150 мг на м2 поверхности тела (прием 1-5 день цикл 28 дней). При хорошей переносимости терапии начиная со 2.го цикла 200мг/м2 (решение принимается индивидуально лечащим врачом. Во время лечения контроль крови 1 раз/нед, контроль МРТ 1 раз в 3 месяца. С нашей точки зрения применение кибер-ножа в лечении глиобластом не целесообразно. Кроме того, Вы только что завершили курс облучения. Поэтому мы рекомендуем дальнейшее лечение в соответствии с вышеописанной схемой.
В общем, везде лечат одинаково.
А я вот что думаю по этому поводу, что можно долго рассуждать где лечат хорошо, где плохо. Если у нас Кибер нож делают, люди после этого живы и неврология не хуже чем до процедуры (например Дима муж Лены) и это процедура продлит еще жизнь на энное время. То почему бы и нет. Марине вот отказали, значит был риск.
А лечат и вправду одинаково. Настя писала, Света, про международные протоколы. Если лекарство находят, его не прячут, борьба с онкологией международная, не знает политических, религиозных и социальных границ. Как только что то найдут, и мы узнаем обязательно. Другое дело будет это бесплатно или платно. Я так поняла, для того что бы лекарство утвердили для бесплатного лечения (пример того де Авастина), оно должно пройти КИ именно у нас.
А про Израиль я вот что расскажу: у нас с Лешей есть знакомый который учился у нас в Молдавии, когда мы там жили на стоматолога. Учился он там, потому что даже учитывая то, что он учился на платном отделении, летал раз в год домой, это было дешевле, чем учиться там у них. У них очень дорогое обучение. Не знаю как в онкологии, но на факультетах стоматологии, акушерства иностранцев очень много. Что далеко ходить, в январе в роддоме видела делегацию в белых халатах с темным цветом кожи. Они возвращаются к себе домой, сдают там экзамен, проходят интернатуру и замечательно работают. Поэтому не верю что у нас знания у врачей слабее. Они так же посещают всевозможные конференции, защищаются, получают ученые степени. И есть опыт наших знаменитостей, когда даже лечение в Германии или Израиле не спасло. Поэтому лечимся тут и не рыпаемся)))
Девочки, вот прям ажиотаж вокруг КН))) тут важно помнить, что мужу Лены его лишь через девять лет лечения назначили, т.к. неоперабелен Дима, на такой объем в несколько фракций делали как Лена рассказывала, если я не перепутала ничего... Его просто так не надо делать, когда и без него все нормально, да и на будущее возможности лучше все-таки оставлять, на неоперабельность туже, мало ли что, невралогия от него лучше не станет, да и о деменции не забывайте, от отдних лучей вследом за другими она не такой уж и отсроченной может быть. Это метод оправдан, когда иного выхода нет: варианты исчерпаны, неоперабельность, но уж никак не просто так для верности, и он не вырезает ничего, в отличие от оперы обычной - он облучает в высокой дозе и клетки гибнут причем отсроченно в течение нескольких месяцев и естественно не все, потому и ХТ следом идет как всегда. Это не панацея для инфильтративной опухоли, ведь все что в инфильтрате сидит оно вообще все там и останется, это не обычная ЛТ, которая еще см 2 вокруг облучает, а именно точечная, опять же потому ХТ идет следом - название красивое заморское, но как говориться 100 раз отмерь один отреж и хоть постарайся не навредить. Все вдруг разом историю Елены из МО забыли: ей была ХТ назначена второй линии и КН, квота на него пришла, но когда врачи увидели ответ на ХТ, КН тут же отменили, как раз Кобяков и радиолог, ну не просто ж так, им то что - бюджет платит - не нужен он просто так - вреда больше, чем пользы будет, да и как действительно понадобится, не приведи Господи, кто еще одну лошадиную дозу радиации даст? - никто, в здравом уме будучи. Его так понимаю на край именно держат при злокачественных глиомах, когда иные варианты исчерпаны. А иностранные клиники могли б не плохо заработать, если бы о своей репутации не заботились и принцип не навреди нарушали, им-то что? им мы всегда платим, а они не рекомендуют мягко говоря без надобности также как и наших большинство, хоть для них мы чистая коммерция.
Еще в РНЦРР я когда у Заведующей сидела, она хвалилась, что сейчас "дошли до того", что больных можно повтороно облучать, конечно же опять что-то про время было сказано, но так понимаю, линейный ускоритель с маской в этом плане меньше влияет на мозг в целом при первоначальном облучении, нежели аппараты, которые облучают без маски и фиксации головы.
Хорошо что в очередной раз затронули тему, на этот раз про Кибер Нож и все поделилась своим опытом из консультаций с врачами и собственным опытом облучения.
До сих пор не понимаю как нас облучали. Вроде был линейный ускоритель, но маску не фиксировали.
Опять же вопрос: у нас облучалось ложе опухоли и судя по размерам разметка еще и прилегающая зона. Почему ох остался узел, почему Марина у тебя при таком точном расчете и облучении опухоль не испарилась? Или она и не должна была испариться, просто клетки стали менее активные. Поняла одно, что в вопросе с облучением я ничего не понимаю. И вопросов больше чем ответов.
Почему наш лечащий склонял нас к Кибер ножу, если на тот момент после облучения всего два месяца прошло? Я не буду врать, скажу честно, что испытала облегчение, когда второй оперировавший завотделением рекомендовал ДАЛЬШЕ ТЕМОДАЛ, без Кибер Ножа и Авастина. Дай Бог что бы он не ошибался. Верю ему.
Спасибо еще раз всем что делитесь информацией.
У Леши кашель не Проходит ни как, в понедельник к терапевту надо обязательно попасть.
Кристин, нас тоже без маски облучали и с прилегающей зоной, на мой взгляд в этом есть плюс, т.к. в инфильтрате окуружающем клеток прично сидит, ускорители ведь разные есть, честно скажу осталась я довольна, может сыграло роль и то, что по методе новой нас облучали - одним словом результат есть и слава Богу... От облучения опухоль никуда не испаряется, потому и говорилось не раз об отсроченном эффекте лучевых, если говорить о радиохирургии то, там вообще только отсроченные эффекты, т.е. опухолевые клетки гибнут постепенно в течение нескольких месяцев, ну и как всегда многое зависит от того на сколько опухоль чувствительна, как рентгенолог мне рассказывал, глиобластома - коварна, некоторые не успели лучевую закончить, а она уже растет. Опять же будь радиация панацеей, кто б химию в добавок давал для верности, да еще и следом пускал. Чуть не с первых веток повторяю - лучи не солярий!!! Есть понятие терапевтической дозы, которая в целом безвредна, ну разве что волосы велезут, костный мозг порушится (у кого как как обычно), ну и постлучевые типа некроза того же сюрпризов добавят, в остально одни плюсы - а уж если повезет и ГБМ очень чувствительна к радиации будет, как у мужа Марины нашей (правда единственной) - то и вовсе супер. Потому мягко говоря не рекомендуют сверх положенной дозы еще нахлобучивать, особенно без надобности. Наш доктор сразу говорил вторая лучевая (я изначально интересоалась естественно) не рекомендуется и не эффективна как правило, но, конечно, будем смотреть и минимум через годик. О годе в минимуме и Алешин в РОНЦе мне говорил, опять повторяя, что не айс это. Еще, когда рецидив был у нас, лечащий зам. зав. ОЛТ спросил мнение о возможности лучей, если ответа на ХТ не пойдет - тот сказал - я всегда против (это профессора радиолога мнение).
Еще читала обсуждение по менингиоме, там выбирал человек между оперой и ГН, взвешивая за и против, последиствия негативные обоих вариантов и вот как врач независимый ему написал "Негативный момент радиохирургии (помимо цены) - опухоль остается на месте прежних размеров, хотя и подвергаясь лучевому некрозу (не чувствительна). Еще, хоть и небольшой, но риск лучевых реакций (слабоумие тоже) и, самое опасное, радиоиндуцированных опухолей (они редкость после первого облучения). Резюмируя, при такой локализации процесса радиохирургия - не оптимальный выбор." До этого ЛТ у мужика не было естественно в кол-ве еще 60 Гр., и там речь шла, что радиохиругрия именно для неоперабельных зон предпочтительнее.
Кристин, в вашем случае есть один большой и значимый плюс, терапевтическая доза при нашей красоте до 65 Гр, Леше меньше дали гораздо. вроде 45 всего, поправь если путаю. КН от 20 до 100 Гр вроде дают, в зависимости от масштаба бедствия, у вас очажок маленький. т.ч. Гр 20 безопасных при любом раскладе в запасе у вас есть. Вообще, ты большая молодец, ты анализируешь инфу, я по первому времени тоже как и все мечтала о всех способах, о последствиях после узнаешь ведь, но тут как всегда - кто спрашивает, тот узнает. Пугает, когда люди бросаются как на чудо, даже не интересуясь последствиями, не понимаю, что это НЕ ножи в прямом смысле, естественно находят тех кому пофиг, что с человеком потом будет, а результат для и без того страдающего человека может быть удручающим... Да и сколько онкофорум читаю, что-то не видела, чтобы С.Р. направо и налево эти методы рекомендовал, чаще наоборот бывает... Дай Бог, чтобы радио помогало всегда в показанных случаях, но упаси Господи просто так ее проводить... Опять же раз Марине нашей не рекомендовали в связи с локализаций, даже при неоперабельности - уже повод задуматься, кроме того - Елене как пошел ответ на ХТ КН сразу отменили. Звучит красиво КН, ГН, но что будет после гораздо важнее (качество жизни), стоит сто раз задуматься стоит ли его делать или именно сейчас делать, если без него можно обойтись...
Мне иногда кажется, что некоторые наши клиники (заметьте не все - единицы) бесконтрольно предалагаю либо из-за малого опыта, либо из-за денег, а может кто работу пишет о том, что будет если на 60 Гр еще этак 40 нахлобучить в кратчийший срок... ни кто ж не расскажет...
Но опять повторюсь, а то в негативном, предостерегающем ключе вышло - кому показано и это шанс, спасение - дай Бог - для того они и созданы, это бесконтрольность или для верности пугают, а в рамках терапии назначенной настощим профессионалом - дай Бог - дай Бог, Насте (дочке Светланы Егоровой) тоже ГН делали, подчищали в свое время, он был показан и помог на тот период.
Напишите пожалуйста, кто у врачей спрашивал?
Спасибо!!!
-массаж
-переохлаждение
-перегревание
-парилка
-горячая ванна
-алкоголь
Кому-то давали такую бумажку, может есть что добавить??? Или только в нашем диспансере за нас переживают)))
Вот разрешал хирург это ЛФК, НО, опять же любимое НО - только если инструктор будет понимать специфику болезни и подбирет комплекс грамотно - при нашей лени, мы инструктора и не искали, мама лень маскирует под - а вдруг мне хуже станет?))) не хочет, как хочет... мне и с парезом нормально, там более, что она и с ним жизни радуется чаще, чем переживает по его поводу, после того как приняла новую себя, конечно. А в радиологии профессор сказал, что и ЛФК лучше только после УЗИ на предмет тромбоза - вот. Это что вспомнилось пока...
А эти рекомендации ведь, не только к нашему диагнозу, а вообще к онкологии относится, потому и старались для всех, только если в большинстве случаев дело в кровотока усилении и т.п., то у нас еще и сигналы прям в зону поражения интенсивные направляются, от массажа в первую очередь, а алкоголь рушит мозг бедный еще больше(((
Недавно канючит, что массаж ему не делаю. Вот вспомнила про рецидив на форуме от массажа и рассказала. Что бы не думал что мне лень. Даже когда почесать спинку просит, то легонько и не долго.
Вот с алкоголем у нас беда... Про клятое пиво, страдает по нему. ОЧЕНЬ редко безалкогольное пьет. Но там же тоже процент какой то есть. Раньше очень хорошая социальная реклама была, там прям показывали как алкоголь действует изнутри. И про нейроны тоже в красках показали. Я напомнили этот ролик.
Уже миллион раз говорила, что с парезом можно жить, и я и дети любят его не меньше. Дочка старшая как то спросила: почему когда я попросила папу взять меня на ручки, он не взял, сказал что не может? Обюяснила, что папа после операции, ручка и ножка слабые-нельзя тяжелое поднимать! Поняла. Говорю, а ты к маме приходи, мама пока может поднимать-возьмет тебя. Так Леша в последнее время успокоился, что и ладно с этим парезом. Сей час другое важно и первостеренно. Нужно забыть как было до. И от того что мы делаем сей час зависит как будет завтра. Не все можно взять под контроль, есть вещи неподвластные нам, но многое от нас зависит в первую очередь. От правильности выбранного решения, от его своевременности. Я уже сложила наши два опоздания на ХТ 10+6=16 дней, как вспомню!!! Ух жрать себя начинаю. Потом сама успокаиваю что откуда я могла знать что кровь может рухнуть и позже 21-го дня. Хоть слава Богу додумалась перед самой ХТ сдать, и не делали химию на тромбоцитах 20 и лейкоцитах 1,6.
Да, я люблю наш диспансер всей душой!!! Рецепт выписывают, с анализами не заморачиваются, ксерокс рекомендаций с РОНЦа в карту вклеивают и все. Химию выписывают и слава Богу. С остальным сами разберемся. А то нахимичили нам в 1ХТ 420мг. Была бы нам Москва поближе, я бы раз в две недели стабильно моталась, хоть в РОНЦ, хоть в Бурденко с вопросами своими дурацкими. А то отвечать то отвечают на емайл. Но как оказалось-не всегда. С кишечником сами справились. Даша помогла, Елена Николаевна. Опять форум любимый на помощь пришел. Я уже и засомневалась, а слала я химику письмо? Проверила-ушло...
Боже, дай мне разум и душевный покой,
принять то, что я не в силах изменить,
мужество изменить то, что возможно
и разум, чтобы отличить одно от другого.
Если нам тяжело и лениво, то что про наших говорить. В городе и впрямь асфальт плавится. Всю неделю никуда не выезжали, даже по вечерам. Вот смесь заканчивается, завтра прийдется выбраться в пекло. У нас окраина, деревья, от земли по ночам прохлада. А как людям в многоэтажках, особенно если панельные дома, вобще кошмар.
Людмила, а если доехать до дачи и там жару пережить?
Людмила, а если доехать до дачи и там жару пережить?
Людмила, а может кого попросить вас отвезти на дачу? Есть автомобилисты знакомые?
Да уж, если в Москве такая жара, правда +38 наверное на солнце? У нас сегодня в тени +31, но ветер сильный, хороший, прям морской как буд то, все же легче. Правда сквозняки дома, а это тоже дело нехорошее.
Здравствуйте. Девочки подскажите пожалуйста про вакцину которой Маринка лечится .Я слышала , но врачи убивают во мне надежду на вакцину.Говорят что ето бред, но я все таки в поисках вакцинации.У меня мамулечка болеет ГЛБ января 2012 года
Аноним, эта вакцина не 100%-ая панацея от глиобластомы. Сергей Васильевич нам с мужем так и сказал, что у них есть очень хорошие результаты с Анапластической Астроцитомой, с Глиобластомой у них таких результатов нет. Дозировку и частоту вакцины расписывают в Институте по всем документам которые есть на руках: выписной послеоперационный эпикриз, описание МРТ и т.д. Ее можно колоть самим. Т.е. найти мед.сестру и приходить к ней с вакциной. Там есть некоторые нюансы по введению. Описывать не буду, при консультации Мамаев все рассказывает. Он же предупреждает что вакцина не отменяет традиционного лечения. У нашей Марины очень хороший результат, но что дало такой эффект никто не расскажет. Была ЛТ, была ХТ и вакцина. Поэтому если очень хочется, позвоните, поговорите с Мамаевым. Он все расскажет, а лучше на консультацию сходите. Мужу очень понравился его рассказ.
Есть хорошие случаи: Сева, доктор с ГБМ проживший 19 лет, Дима и Лена, муж Марины (Украина). Нам надо верить в хорошее, что наша гадость полностью ответит на какую то из терапий и будет новый рекорд, уже поставленный нами. Нужно стремиться к этому.
Света, ученый не сказал про то внутри это или нет, вот как сказал, я так и написала. Можно на Ютубе посмотреть: вакцина против глиобластомы университет Дьюка, ролик по времени 2:33 минуты. Там еще кстати очень короткие ролики операции по удалению ГБМ. Совсем мало. Я смотрела-смотрела, но так и не поняла где что, в смысле где мозг, а где опухоль. Поняла одно, что это очень сложно, что врачи, которые делают такие операции и не делают людей овощами, это не просто спецы. Я даже не знаю как их охарактеризовать, просто хочется им еще много-много раз сказать спасибо!!! Такой труд, так мастерски все сделать, и она зачастую опять вырастает. Вот уж чума так чума. Как хочется что бы удалили, а потом долгие-долгие годы, только сдерживающая терапия без рецидива. Но зачастую увы...
Спасибо, что еще хорошие и долгие истории вспомнила!!!
Глиобластома головного мозга – новые способы лечения
Специалисты из медицинского центра при Университете Дьюк, Новая Каролина, США, создали вакцину, которой лечится глиобластома головного мозга - онкологическая опухоль мозга. Клинические испытания продемонстрировали, что вакцина удлиняет жизнь пациентов до 33 месяцев и более.
В испытаниях принимали участие 23 человека, проходивших до этого обычное лечение глиобластомы (химио- и рентгенотерапию, оперативное вмешательство). Каждый пациент получал ежемесячно инъекцию новой вакцины вместе с темозоломидом - препаратом, который применяется в химиотерапии. Возможно, темозоломид усиливает действие вакцины, несмотря на то, что химиопрепараты, как правило, подавляют иммунную систему.
Нейрохирург Джон Сэмпсон, руководитель исследования, так описывает механизм, которым лечится глиобластома головного мозга: "Мы выяснили, что в то время, как организм восстанавливается после химиотерапии, иммунные механизмы действуют с максимальной активностью. Таким образом, возникают оптимальные предпосылки, благодаря которым глиобластома головного мозга может быть излечена с помощью введения вакцины". Новый препарат, не дает побочных эффектов, за исключением опухания кожи на участке инъекции. У больных, принимавших участие в испытаниях, увеличение опухоли не наблюдалось в среднем 16,6 месяцев, при этом отдельные больные смогли прожить от 4 до 6 лет, при том, что их глиобластома головного мозга не лечилась.
Американские ученые объявили об успешном окончании второго этапа клинических испытаний вакцины, которой может быть излечена глиобластома головного мозга, появилась надежда, что в ближайшее время вакцина выйдет на рынок онкологических препаратов.
http://www.onkodoktor.ru/glioblastoma-golovnogo-mozga-lechenie
СПАСИБОЧКИ БОЛЬШОЕ.БУДЕМ РАБОТАТЬ НАД ИТМ ВОПРОСОМ.
ПОМОГИТЕ ВИЙТИ НА ГЛАВАЦКОГО ОЛЕКСАНДРА ЯКОВЛЕВЕЧА
Сегодня положили мою половинку в больницу на ХТ темодалом. Не смейтесь, в Питере темодал дают в больнице, при этом все по взрослому: надо собрать все анализы, справки и направления и отстоять 3 часа в приемном покое. Уже угостили таблеточками из расчета 150мг/м2. Как я ни просила сразу с 200 начать, сказали, что только со второго курса.
http://www.pror.ru/node/632
http://abromed.ru/news/2011/11/28/glioblastoma-vaccine.html/
У нас от декса повышенное давление становилось нормальным.
Найден способ защиты здоровых клеток при химиотерапии
Американские ученые разработали способ защиты здоровых клеток при химиотерапии злокачественных опухолей, сообщает Health Canal. Испытания новой методики провела группа специалистов под руководством Дженнифер Эдэйр (Jennifer Adair) из Центра онкологических исследований Фреда Хатчинсона в Сиэтле, штат Вашингтон. Отчет об исследовании опубликован в журнале Science Translational Medicine.
Для химиотерапии злокачественных новообразований используются различные препараты, которые непосредственно вызывают гибель клеток или же запускают процессы их запрограммированной смерти. При этом такие лекарства обладают высокой токсичностью не только в отношении опухолевых клеток.
В частности, особо чувствительным к их действию является костный мозг, который выполняет кроветворную функцию. Повреждение костного мозга противоопухолевыми препаратами чревато снижением числа лейкоцитов, обеспечивающих иммунный ответ, а также эритроцитов, что может привести к развитию анемии.
Для участия в исследовании были отобраны трое пациентов с наиболее распространенной опухолью головного мозга - глиобластомой. Ученые взяли образцы стволовых клеток костного мозга больных. С помощью вирусного вектора они изменили наследственную информацию этих клеток, сделав их нечувствительными к действию темозоломида, который используется для химиотерапии глиобластом. Модифицированные стволовые клетки обратно пересадили пациентам.
По результатам исследования, больные лучше перенесли химиотерапию, у них было зафиксировано меньшее число побочных реакций на лечение, чем в обычных условиях. Всем троим пациентам удалось превысить средний срок выживаемости при таком заболевании, который составляет 12 месяцев. Авторы работы отметили, что у одного из участников болезнь не прогрессирует в течение 34 месяцев после проведенного лечения.
Источник: http://medportal.ru/mednovosti/news/2012/05/14/protect/
Вот только где все эти вакцины искать - никто не говорит...
У моего мужа (30 лет) такая же беда... Диагноз поставили 18 мая. 25 мая провели операцию, 27 июля закончили ЛТ. С 28 августа приступаем к ХТ.
Скажите, от декса у кого-нибудь был отек на лице, шее, животе?? Когда он проходит? И была ли у кого-нибудь сыпь на груди, плечах и спине? Когда она проходит и надо ли с ней что-то делать?
Спасибо!
У нас был отек. Мы не принимали мочегонное, но для снятия отеков здесь многие писали, что надо принимать: диакарб это мочегонное, его пьют с аспаркамом, еще есть верошпирон. И сыпь у мужа была, но я так подумала, что это от антибиотиков, которые после операции кололи, потому что прошла. Девочки напишут, Кристина писала, что у ее мужа вроде сыпь долго была.
Катя, а у вас было послеоперационное МРТ?
Кристин, только пришли с прогулки, скоро зайду в классики)))
Диан, не знаешь, что это такое, почему одноклассники поломались((( остальное нормально все.
Катя, еще хотела добавить, что если у мужа Кушинг (синдром) от дексаметазона, то от мочегонных он не пройдет, это гармона побочка такая, а то написала первый раз не очень понятно по моему...
не надо начинать с 200 мг, еще успееть. 1 цикл - 150 мг, 2 цикл - 200 мг, 3 цикл - 200 мг или меньше на усмотрение врачей и т.д. Вам ничего не даст, если кровь рухнет, главное накопление лекарства в организме, создание определенного уровня лекарства в организме.
В одной опухоле клетки различного МGMT статуса (а статус определяется по большинству клеток), это всегда так. Даже если опухоль удалили полностью (видимую часть), инфильтрирующие клетки остаются и с ними мы боремся разными способами.
Катя, сыпь была. И есть, если не пьем препараты для желудка. После оперы был Квамател, потом Омез, сейчас Нексиум. Еще девочки писали про Ультоп. Но все по согласованию с врачем. Я так поняла, что у наших кислотность повышенная. Кого сыпет, я имела ввиду.
Екатерина, Настя правильно написала. Хочется гадину посильнее прибить, но кровь надо беречь. Если помнишь то у нас первая ХТ получилась 210мг на м2 итого 420мг. Не исключено что из за этого кровь портится сильно и резко и с отсроченным эффектом. Поэтому лучше начать с меньшего. Вы во всеоружии, Солекоррм запаслись, овес у вас в есто чая))) удивите их хорошей кровью и в след.раз будет 200мг на м2.
На описании МРТ мая были такие цифры: узел 11мм и 28/25/45, сейчас узел 12мм и 20/24/35. Второе место которое из трех цифр это я так поняла это послеоперационном локализация. Копит контраст и первая цифра и вторая. Вокруг узла отека нет, а вот где 3 цифры там отек. В мае был и сейчас есть. После того как врачи напишут свое резюме хочу попытать их на счет этого послеоперационного места. Что это? Остаток? Еще по поводу узла. Аппарат МРТ 1 тесла, спрашиваю рентгенолога: какой шаг? Отвечает: шага нет, шаг на КТ. Тут он стоит автоматом. О чем можно говорить? В заключении пишут: признаки продолженного роста. Это из за узла, что был 11мм стал 12 мм???Как на аппарате в 1 тесла, где шаг 3-5мм можно вымерить этот 1мм??? Поэтому я на продолженный рост не обращаю внимания. Нейрохирургам снимки должны понравится. Прийдется пару дней подождать их ответ. Что бы ни было этой цифрой, которая из трех состоит, уменьшение есть. Значит наша опухоль чувствительна к химии. Узел не вырос. Конечно хотелось увидеть уменьшение, но не вырос же. Если бы не был чувствителен к химии, то за 3 месяца вырос бы. А так стоит на месте. Опять же Света маму Зарины напомнила, у которой первое МРТ не показало уменьшение, а вот потом ответ пошел. Так что я очень довольна результатом. Конечно боязно, что наши врачи уважаемые напишут. Но мы надеемся на хорошее резюме.
Леша конечно же довольный, сияет. Как всегда в своем репертуаре. Я вся тряслась сегодня, ноги ватные, пока он в аппарате лежал, я сидя сознание чуть не потеряла, уже черную рябь пред глазами видела. Там еще подвальное помещение, жара, духота, еще эти нервы. Ничего не брякнулась. Сидела и думала, а почему это я ничего не приняла успокоительного, что смелая такая??? А он спокойный, чего дергаться. Вот с МРТ приедем домой-прикуривателем в машине займусь, он у меня не работает и телефон и навигатор заряжать не могу-вот это проблема))) короче как всегда. Люблю его, и за это в том числе)))
Хочу сказать всем спасибо, все очень переживали за нас, кто молился за нас все время что мы на форуме, и писал мне об этом. Людмила сорокоуст заказала Леше, тоже переживала, Света, Диана, Марина, Катя, т.Нина и все кому мы не безразличны, спасибо вам! Лечимся дальше и верим в хорошее!!!
мы пока выправляемся, тромбоциты в норме, а лейкоцитики медленно, но на верном пути:) своей мамочке от нас тоже привет!
Настасья, спасибо))) рада хорошим тромбоцитам - уже победа))) скоро и лейкоциты подтянутся))) маме от "коллеги" привет и слова поддержки))) все наладится, мы тоже из-за лейкоцитов немного отдыхали. Сейчас вот опять волнуюсь - жара, мама только утром белок ест, потом ягоды и фрукты только, овес пьет, прям не знаю какой в этот раз анализ будет... ладно как будет так будет, насильно ведь есть не заставишь, когда не лезет, если что немного сдвинемся -не в первой. От жары самочувствие не очень, голова болела сегодня - давление чуть упало к вечеру((( Синоптики обрадовали - циклон, говорят, тот, что в 2010 году был напоминает, как раз после того лета треклятого мы и оперировались, прям неспокойно от этого... а у тебя как мама жару переносит?
Спасибо всем, что ответили! Теперь я спокойна- никаких лишних таблеток (типа мочегонных) давать не надо :) тогда будем смотреть после того, как полностью слезем с декса!
Екатерина, нам после операции МРТ не делали, делали КТ на след день, через 2 недели и еще через месяц. Вроде, без изменений... Хотя последнюю делали из-за того, что резко появилась сильная головная боль. Связываем со снижением декса. Добавили декс-прошла. Правда и радиолог, и нейрохирург сказали, что эти снимки ничего не покажут, так как еще слишком рано, надо смотреть через 3 месяца после окончания лучевой. Пока там еще отек.
Светлана, спасибо большое, все очень понятно! Вы меня успокоили!
Кристина, а мы для желудка начали пить еще до операции Пантолок (мы в Австрии оперировались и лучи проходили). Но сыпь все равно появилась на следующий день после операции и никак не проходит. Буду смотреть после отмены декса. Мы его в таблетках принимаем, может еще поэтому...
Нам на операцию пришлось в Австрию улетать, в России нас оперировать врачи отказались... Здесь же прошли ЛТ.
И еще, скажите, как бороться со слабостью и раздражительностью? У него после операции сильная слабость, никак не проходит, уже больше 2х месяцев. Все время лежит в кровати, встает только в туалет, покушать и вечером на часовую прогулку (хотя прогулкой назвать сложно, 10 мин идем - 10 сидим...). А в течении дня с кровати не снимешь- ни уговорами, ни силой. Причем просишь по-доброму что-нибудь, а он так злиться начинает, аж страшно! Хотя всегда таким спокойным был... Врачи сказали заставлять много ходить и много пить. А как тут заставишь...
Было ли у кого-нибудь такое? Как боролись с этим?
Спасибо!!
Вот еще достаточно свежая интересная статья (апрель 12г) про вакцину, основанную на использовании белков теплового шока.
Испытания запланированы на 2ю половину 12г.
http://new.vechnayamolodost.ru/pages/biomedicin/vakprglrepo60.html
Катя, а куда обращались, если не секрет, и где отказали в операции?
В Москве несколько учреждений, которым под силу вести наше сложное заболевание. Это РОНЦ и Бурденко. Большинство форумчан завсегдатаи Бурденко. Нас лечат и ведут два нейрохирурга и химик РОНЦа. Есть конечно и неприятные моменты. Не без них. Свете часто жаловалась, но поняла что РОНЦ наша судьба. Они знают что у нас было до операции, они видели все дело изнутри, поэтому только там. Так и в Бурденко мне сказали: идите лечитесь у ваших врачей, если вы будете не согласны с из мнением, то приходите, мы напишем вам бумагу и там будет то, что вы ходите... Вот так. Доверилась в мае нашему уважаемому и любимому Али Хасьяновичу и не прогадала. Сказал профессор дальше Темодал, и не ошибся. А я в Москву ехала уже за рекомендациями дальнейшего лечения Австином.
Катя, девочки напишут от своем опыте. Почитаешь отзывы и решишь для себя. Вы в Москве живете.
Я вчера долго думала про наше МРТ. Писала уже как то, что наше заболевание не тянут специалисты из Ростова, нет опыта с глиобластомой, это мое мнение. Расстраиваюсь теперь и из за МРТ. Диагностика у нас не дешевая. МРТ нам обходится в 10т, при этом сравнивала описания мая и июля: все один в один до запятой, изменены только цифры, т.е. размеры. Опять же вопрос в шаге МРТ. Рентгенолог сама себе противоречит, то у аппарата нет шага, шаг есть у аппарата КТ. Потом она говорит что шаг выставлен автоматом, но размеры она не знает. Когда я задала вопрос:3-5мм? Просто кивнула, хотя на лице растерянность. Как можно теперь полагаться на эти цифры, которые в бумажке? Ощущение полного невежества в нашем вопросе. Я уже склонна к тому, что надо после окончания рекомендованных курсов. Сколько нам назначат в этот раз 2 или 3 курса ХТ. Ехать в Москву, там на месте делать и МРТ. И сразу со снимком на консультацию к врачам.
Будем думать, решать, не хочу забегать вперед. Но вот такие МРТ меня не устраивают. Света вчера писала, что у них на описании прям указываются остальные изменения: кисты, неврозы, гигромы и прочее (Света поприбавь если я исказила). У нас ничего этого нет. Не может же быть такого, что после операции и ЛТ нет ничего такого? Вывод: аппарат хороший, качество снимков профессору понравилось, но снимки читать не умеют. Вот. Поэтому надо думать как дальше.
По поводу слабости. Катя, операция, тем более на мозг-это очень серьезное вмешательство. Я зимой читала про наркозы, какие они бывают и их последствия. Волосы поднимаются. Операция длится 6 часов примерно. Наших вводили именно в глубокий наркоз. Слабость дает и ЛТ. Мой муж тоже много спал во время ЛТ. Проснулся только когда она закончилась, вскочил и на работу побежал. Помимо слабости от вмешательств хирургического и ЛТ, возможна депрессия и апатия из за диагноза. Света тебе напишет более грамотно чем я. Может у него есть физические силы, но из за новой реальности руки опускаются и уже ничего не хочется. Нужно понять что это. И помочь ему. Через силу ничего не добьешься, только вызовешь агрессию. Надо по другому. Если еще есть парез, то из за этого тоже может ему тяжело долго ходить.
Я все виню себя, что на операцию не поехали в Германию, у нас такой большой остаток оставили. Просто тогда был такой шок, что я вообще ничего не соображала. Все думаю, как бы было хорошо, если бы было тотальное удаление. Надежды было бы больше. Вам в Австрии целиком удалили? Есть на КТ остаток?
Кристина, послеоперационная киста копит контраст по всему краю? или частично? Насколько я понимаю, это могут быть и рубцы и некроз, только ПЭТ показывает. Ну да ты сама все это знаешь.
Сегодня второй день приема таблеточек. Странно, но нет никаких побочек. Боюсь, что подделкой кормят. С утра делают один укол противорвотного, пока не знаю что именно. Дают 320мг (у мужа 2м2).
Я могу тебе пересдать описание МРт если хочешь, почитаешь, от описания мая отличается только цифрами.
Про стресс согласна. Я вчера вечером была как выжатый лимон, сижу в одну точкой смотрю, сегодня все тело ломит, спать хочу, хотя вроде нормально ночью спала, малышка всего один раз просыпалась. Вот тебе и нервы.
Катя, я не говорила не пить мочегонные, я говорила, что Кушинг от них не пройдет, Кушинг будет пока декс принимаете, а пить мочегонные надо тезка Екатерина правильно сказала, т.к. декс воду задерживает, мы при 4 мг декса диакарб с аспаркамом пару раз в неделю пили, не зря я чувствовала, что что-то не так в моих объясненях было первых - я самокритична))) В Москве самое оптимальное в Бурденко наблюдаться на мой взгляд, они самые узкие спецы в этом плане. Еще у нас была Наталья из Калининграда, они оперировались в Израиле, облучались не помню где, но за назначениями по ХТ и контролироваться потом так и летали в Израиль периодически, проходили ХТ дома, также просто бумагу привозили, они два года на темодале были. По поводу настроения... оно как правило очень лабильно после оперы и ЛТ, у нас часто дисфория была (номотивированно злобно-гневливое настроение) но прошло в перве же месяцы, мама моя весьма капризна - это я сама набаловала)) вторичная выгода от болезни у нас та еще - я хочу как я хочу из серии, зато жисть такая ей по душе))) изменения на уровне личности и поведения лобникам свойственны, вы вроде не лобники... т.ч. скорее всего лабильность недавним вмешательством обусловлена, еще это чаще у левополушарных поражений бывает, правополушарные могут скорее некоторое безразличие, даже несерьезность отношения проявлять... с памятью у многих нелады начинаются, тут тоже не надо удивляться, причем на прошлые события она вполне приличная... правое полушарие - наглядно образное (бессознательное там заправляет сильно, оно творческое такое), левое (умное) - словесно логическое... вот и смотри какое полушарие сохранно (еще зона поражения важна, конечно), то и будет править бал...это так попросту, кратенько, в общих чертах...
Катя, вот еще ссылочку посмотри, может что вычитаешь полезно для себя http://www.help-patient.ru/psychological_help/relatives/
Кристин, невроз у нас не пишут в описании МРТ, это б очень круто было))) некроз наверно?))) нам до ПЭТа не добраться, как говорила уже и пишут с большей долей вероятности то и то... еще - когда не устраивает описание, но устраивает качество делают просто - само МР там, где удобно проходят, а диск сдают на пересмотр, у нас в Бурденко на 1-м этаже поликлиники можно это делать, помню там познакомилась с мальчиком, который жену в РОНЦе лечил, у нее метостазы РМЖ в позвоночник пошли, так вот химиотерапевт РОНЦа диск отправил его именно в Бурденко переописывать, в РОНЦе его описания своих же рентгенологов не устраивали по ЦНС, такое знаю, столкнулась... у вас же НИИ есть, может там попросить пересмотреть оба диска, сравнить, переописать, если у них спецы хорошие, это платно как ты понимашь.
Ой, Кристин, забыла сказать после стресса состояние обессиливания, даже пустоты это нормально, стресс сильная очень нагрузка и это скажем так - отходняк))) Вот если бы этого не было после стресса - было бы не нормально)))
И вправду, у нас еще МедУниверситет есть, может туда обратиться, или в наш НИИ. А то как с таким описанием в диспансер идти? Им только дай зацепиться за продолженный рост.
У нас история такая: изначально нас на скорой отвезли в ЦКБ Гражданской авиации, там сделали МРТ, собрали консилиум врачей неврологического отделения (это, кстати, кафедра Бурденко, все врачи от туда) и сделали вывод, что опухоль не операбельна (5,5х5х3,5 левая лобная доля с прорастанием в мозолистое тело и правое полушарие). Друзья дали телефон знакомого нейрохирурга (Шагинян Дия Гургенович), работает в частной клинике, 30 лет оперирует. Он посмотрел, сказал то же самое - не операбельна. Предложил шунтирование, чтобы отвести жидкость и чуть отложить конец... То же нам позже предложили в ЦКБ ГА. Нас это, конечно же, не устроило. Поехали в Бурденко. Снимки смотрел Коновалов. Опять сказал то же самое - нельзя. Как рекомендацию прописал ХТ Темодалом. За это время друзья нашли контакты людей, которые обеспечивают сопровождение русских пациентов в Вене (Австрия). Отправили им снимки, в Вене эти снимки показывали всем лучшим нейрохирургам, все в один голос заявили:"можно и нужно! Срочно! Счет на дни..." И получилось, что 18 мая мы узнали о диагнозе, 22 муж уже находился в каком-то своем сказачном мире, 23 прилетели в Австрию, 25-операция.
Так что шанс есть всегда, даже когда самые авторитеты заявляют, что нет...
В некоторых аптеках Вены Темодал за свой счет в свободной доступности, достаточно российский рецепт предъявить либо выписку из больницы. По цене, например, упаковка 20 табл по 140 мг 1100евро. Это информация для тех, кто в своих городах найти не может.
Цена за 20 таблеток Темодала просто ФАНТАСТИЧНА!!! У нас за эти деньги только 5 таблеток купишь.
Кристина, по поводу описания МРТ: например, наши описания первого снимка ни один врач даже не читал, все говорили: на аппаратах не практикующие же врачи сидят, так что адекватное описание они не напишут. Не зацикливайтесь на этом, главное снимки нейрохирургу покажите до и после! Пусть они скажут, есть изменения или нет, не переживайте лишний раз!
Светлана, спасибо, теперь вроде тоже поняла))) у нас левая лобная доля с прорастанием в мозолистое тело и немного задето правое полушарие. Проходили тест на логическое мышление- замечаю что-то странное... И несерьезность замечаю и безразличие. Делать ничего не хочет, ничего не интересно, хочет только лежать и спать все время! Жидкость почти не пьет, максимум за день 1л все вместе (чай-сок-вода-фрукты). Думаю, может слабость еще с жтим связана...
Екатерина, если честно и не знаю, близко ли мозолистое тело...туда тоже прорастание, вроде...нам удалили не все, осталось 3-5%, как говорят... Это те, что находяться в правом полушарии. Из левого все видимое удалили. Снижку Антирак мне Светлана скидывала, муж читать отказывается. Да и с планшетника не очень то читается. Приедем в Москву-куплю в печатном виде, может так пойдет... А так статьи всякие вслух читаю... И некоторые истории людей рассказываю, кто давно и успешно борится... Хотя у меня ощущение, что у него нет осознания всей серьезности ситуации. Он относится ко всему происходящему, как к простуде: сейчас полежу, таблеточки попью и все пройдет...
Подскажите, что надо делать сразу по прилету? Куда бежать? К участковому терапевту, чтобы отправила в онкодиспансер на учет вставать? А как онколога искать? Тыкаться во все клиники (Бурденко, Герцена, РОНЦ) и где больше понравится, там и наблюдаться?
Спасибо всем за отзывчивость! Дай Бог здоровья, сил и терпения всем Вам и Вашим любимым близким!
Извиняюсь, если не на все вопросы ответила- мысли в кучу, а времени сидеть в инете мало, собираю чемоданы.
А оперирующий хирург, сказал после операции, что прошла она хорошо, хотя для нас 100%е удаление было бы получше, конечно...
Катя, поделитесь, остаток есть после удаления на снимках КТ?
Поэтому всех на ЛТ, а дальше МРТ с контрастом, для дальнейшей тактики лечения...
Врачи пока не ответили, но я пока особо не напрягаюсь, ожидание в пару дней-это нормально. Совещаются, сравнивают... У них еще каждодневная рутина, так что все понимаю. Ведержка и терпение.
Света, ты мне нужна, как всегда на том же месте, но в удобный для тебя час)))
Говоря о любом виде радиационного лечения, следует понимать, что эффект его не мгновенен. Если в результате прямой хирургической операции опухоль удаляется, соответственно переставая сдавливать окружающие ткани и, зачастую приводя к исчезновению симптомов этого сдавливания, то при облучении опухоль никуда не исчезает в день лечения. Вообще, хотя в большинстве случаев со временем, которое может составлять от месяца до нескольких лет, в зависимости от типа опухоли и особенностей конкретного организма, опухоль постепенно уменьшается в размерах и даже исчезает (обычно исчезают опухоли малых размеров), в радиологии принято говорить о КОНТРОЛЕ РОСТА ОПУХОЛИ. Под ним подразумевается, что опухоль перестаёт расти.
Т.о. успехом радиационного лечения считается то, что опухоль стабилизировалась в своих размерах. (В принципе, некоторое время спустя после облучения в результате распада тканей опухоли, может произойти небольшое временное увеличение облучённого очага, но важно, что при этом опухолевые клетки потеряли способность делиться.) Соответственно, если наличие опухоли даёт сильные симптомы, которые необходимо срочно снимать, то в таких случаях применяется не радиационное лечение, а хирургическое удаление опухоли.
С другой стороны, при хирургии достаточно велик риск повреждения здоровых тканей, причём необратимого, особенно если речь идёт об удалении патологии мозга, например, акустической невриномы, растущей из шванновской оболочки слухового нерва. Оставить её расти – и сдавливание нерва приведёт к постепенной потере слуха; удалять хирургически – есть риск повредить нерв и потерять слух полностью и безвозвратно. В таком случае больше подходит РХ. Хотя слуховой нерв получает дозу не меньшую, чем опухоль, в большинстве случаев это не сказывается на его функционировании. В других случаях слух снижается, но не пропадает полностью, а иногда и восстанавливается до некоторого уровня со временем. Если же размер опухоли слишком велик, то можно удалить её частично, а остатки облучить.
Собственно, в подавляющем большинстве случаев при хирургическом удалении опухоли практически невозможно удалить опухоль целиком, а даже небольшое оставшееся число опухолевых клеток с высокой степенью вероятности рано или поздно приведёт к рецидиву. Соответственно весьма перспективной является связка – удаление опухоли, а затем облучение места операции. Всё сказанное, демонстрирует, что радиационные методы лечения и хирургия не столько являются конкурентами, сколько дополняют друг друга.
Света, спасибо за очередной пласт информации осевший в моем мозге. Мы зачастую выдумываем себе многое, как например я думала что опухоль испаряется. Сказывается нехватка информации. Может быть если бы врачи все объяснили и поясняли... Но приходится самим все выискивать.
Поэтому теперь все понятно. Мгновенного эффекта не бывает. Я поняла, что самое главное, что в результате облучения клетки должны потерять способность делиться-как основная цель облучения. А уменьшение в размере процесс возможный, но не быстрый.
СПАСИБО!!!
Светлана, как дела?
Свет, у т Иры совсем низкое давление 70 на 20 и они сегодня начали очередной курс химии.А можно разве при таком давлении? И еще, скорая сказала,что кардиамин нельзя, элеутерококк надо.А его можно?
Хорошо что у Светы спросили. Я ведь тоже вам сказал про биопсию как вариант в установлении диагноза и гистологии. Но вот про сердце ваше не подумала. Сейчас Света что то посоветует.
А почему хирург против ГН, или не объяснял, просто НЕТ сказал? Но ему виднее, значит есть какие то противопоказания.
На Онкофоруме даже не предлагаю тему создать и у Сергея Рустамовича проконсультироваться, он сейчас редко кому отвечает. Я периодически захожу и читаю его ответы. Вот буквально на днях на одно сообщение ответил и все. И то, там все склонилось к тому, что быть очной консультации до конца этой недели, или уже после 20-ых чисел августа. Людмила, были бы вы не так далеко, в Бурденко бы вам на консультацию. Мнение нескольких врачей как вариант послушать. Ситуация сложная, но не безвыходная. Всегда есть выход, только его найти надо.
Хорошо что жара спала. Я так поняла по всеобщим рассказам, что головастики плохо ее переносят. Меня все спрашивают как Леша жару переносит. Я даже боюсь сглазить, но очень даже не плохо. Ну за исключением конечно что напитки прохладные пил и горло простудил. Кашель проходит. Уже меньше кашляет и реже. В холодильнике стараемся ничего не охлаждать, что бы соблазна не было. А так перепугалась конечно, нам на МРТ, а у него такой долгий кашель и частый. Думала выгонят нас. А на этот аппарат запись 7-10 дней. Получилось бы опять опоздание на химию. Ничего, вот получилось сделать.
Со вчера начал пить ячмень и Содекор. Анализ сначала хотела в понедельник что бы сдал, потом вспомнила что контраст вводить будут. В один день слишком много всего. Эти его бедные вены и так прячутся. Поэтому пожалела до пятницы, как раз 21-ый день от начала ХТ. А на МРТ и впрямь потом вены обе так искололи, говорит, что вот она вена есть, нащупали ее, а спиртом потерли и все, спряталась. Мне на следующий день синяки не понравились после этих введений. Подозреваю лейкоциты поползли, поэтому ячмень пьем. В пятницу видно будет. Если до 4-ех упали, то еще ниже будут. Вот такие у нас дела. А в общем, настроение у него очень хорошее, весь в делах, постоянно что то чинит, возится, появился интерес что ли, работоспособность. Телевизор до поздна стал смотреть, я его ругаю. В 12 проснулись с малышкой, он еще телик смотрит, а в 6-30 подъем. Отругала и спать. Утром конечно же встал, но решил попозже поехать. Еще часик поспал.)))
А ваш О.Я. все равно молодец, хоть и старше нас. Гуляет вот. А мой только на машине. Даже в магазин ближний и то на машине. Но я пешком бы и не разрешила, пекло, еще хуже. Вот в парке погуляли в отпуск. Один раз правда, но все же. Пол отпуска на химию ушло. На рыбалке же был, пару часов, но все равно, говорит сорвалась крупная. Только спину видел. А щучьку мелкую поймал и выпустил.
Людмила, здравствуйте! У моей мамы не было операции, но ей делали СТБ (Стереотаксическая биопсия) в Бурденко. Это операция проводилась по местной анастезией и мама была сознании и все видела, что с ней происходило. В этой процедуре ОЧЕНЬ много зависит от врача, который будет делать, поскольку сначала расчитывают место, где будут после делать дырочку и забирать материал и главное, чтобы доктор не ошибся. У нас СТБ прошла нормально, примерно 2 часа мама была в операционной и еще 1 час в комнате пробуждения, хотя она говорит, что ей и не надо было пробуждаться. Поэтому я думаю, что если делать СТБ, то нужно найти хорошего врача.
Евгений, рада видеть))) Мы, даже не знаю как сказать... эмоционалка погуливает, память по моему ухудьшилась, связано это с жарой (жара на психике и здорового человека негативно отражается) или адаптация пошла к препаратам - не знаю, невралогия не изменилась: давление, сон и т.п. как и были... у нас еще один курс, потом МРТ в конце августа. Вы как?
По радиологии я Лены хотела внимание сакцентировать вот на чем: некоторое время спустя после облучения в результате распада тканей опухоли, может произойти НЕБОЛЬШОЕ ВРЕМЕННОЕ УВЕЛИЧЕНИЕ облучённого очага. Она поймет о чем я.
Кристин, надо радиотерапия набирать, радиохиругия.
Таня, скажу честно, к сожалению, если с давлением не напутали, то похоже на то, что ты и сама сказала... только не понятно как т.Ира еще ХТ пить при нем может, при таком давлении не то что есть, пить, человек и шевелиться по идее не в состоянии... может что напутали? Елиутероккок иммуномодулятор натуральный, но в такой ситуации возможно и оправдан, тут уж не до выборов...
Людмила, по поводу СТБ лучше врача из СПб спросить, что он думает, насколько целесообразно вмешательносто. У Вас МРТ скоро, может его результатов дождаться. Иногда доброкачественную\полукровку даже не трогают до поры до времени, чтоб не переродилась, у Вас, конечно, тормошенная уже... пусть Питерский врач МРТ помотрит и скажет, я честно говоря не сторонница вмешательств в мозг, которые можно избежать... мозг есть мозг. Вот если Питерский врач скажет, что это для выбора тактики лечения необходимо, тогда да, а из интереса... вмешательство - риск всегда... А какой доктор сказал, что ГН, КН не надо делать Ваш или из Питера? Просто как раз резонно его делать при доброкачественных\полукровках, т.к. времени для эффекта терапевтического достаточно и ХТ отягощать не надо, или это и без того слабеньким невро статусом ОЯ обусловлено и врач, который не рекомендовал именно сейчас побаивается? людмил, если это один и тот же врач, то не понятно почему он боиться ГН и не боиться СТБ (там и наркоз и проткнут)? Т.ч. Людмил, у меня больше вопросов получилось)))
Нам СТБ делал Кобяков Г.Л. , посколько он и химиотерапевт, и нейрохирург, поэтому и сложновато попасть к нему на консультацию- часто занят на операциях.
Людмила, СТБ мы делали платно по договору с НИИ им. Н.Н. Бурденко , поскольку все было экстренно и чтобы выяснить ход лечения, нужно было срочно знать диагноз. Но мне вроде бы тогда говорили, что на СТБ квоту и не дадут, да и некогда нам было ее ждать.
Алла М., Вы приехали? ХТ завтра состоиться?
http://radiosurgery.ldc.ru/
Может и не пригодится, но там координаты, расценки. На всякий случай.
Во вторник мы капались иринотекан+авастин более 3 часов. Мама еле выдержала- все тело затекло. Потом два дня вроде была такая бодрячком, а сегодня говорит подташнивает и есть ничего не хочется. Я думаю, что это наверно иринотекан так дает знать + жара. Свет, я хотела спросить, а если следующую капельницу не получиться сделать четко через 2 недели, а с со смещением дня на 2-3 - это плохо?. В нашем диспансере на капельницы большая очередь и записывают только после направления от химика. Может получиться, что направление будет, а места на конкретный день нет - вот чего я боюсь.
я отправляла запрос на лечение КН по адресу radiosurgery@ldc.ru со снимками. Они отвечают, показано или нет.
Радиотерапия, которую применяют для лечения опухолей мозга, может привести к снижению функций умственной деятельности и ухудшению памяти спустя много лет, считают голландские ученые.
В исследовании приняли участие 65 пациентов. Оказалось, что те участники эксперимента, которые проходили радиотерапию 12 лет назад, имели большие проблемы с вниманием и памятью. В целом, 53% пациентов, прошедших радиотерапию, имели ухудшенные показатели функций мозга по сравнению с 27% пациентов, не проходивших эту процедуру. Результаты исследования были опубликованы в Lancet Neurology.
Пациенты с глиомой головного мозга (наиболее распространенной опухолью мозга) получают чаще всего радиотерапию на начальной стадии заболевания. Исследователи пришли к выводу, что прибегать к такому лечению нужно только в особо тяжелых случаях, медики должны стараться как можно реже назначать такую процедуру. Окончательный выбор метода лечения зависит от желания пациента, поэтому необходимо, чтобы больные знали, на какой риск они идут, подчеркнули ученые.
Другую статью приводить не буду. Там написано в таком духе, что все последствия которые могут возникнуть у пациентов с глиальными опухолями от радиохирургии не наступают, потому что... догадайтесь сами...
Светик,сегодня сдали кровь, гемогл.-126, эритроциты-3,74., а остальное в норме. С этими показателями возьмут нас завтра???
Уже позвонили нам, чтобы подъезжали пораньше.
Кристин, а я что-то не совсем поняла, как ваши дела. Что-то меня насторожило, а что - не пойму...Но хочу, чтобы все было хорошо...
Ждем заключения компетентных людей...
Поэтому думаю что все должно быть нормально. Я еще сегодня жду, если врачи не ответят, буду о нас напоминать. Понимаю что работают, но у нас новая ХТ на носу. Нужно в диспансер идти, а с чем и за чем пока неизвестно. Надеюсь что опять за темозоломидом.
АллаМ, с хорошими анализами! Так держать, надеюсь в этот раз глумиться не станут и прокапаетесь без нервов.
Свет, на Авастине МРТ каждые 4 капельницы?
Вот рукопись (это не сама докторская целиком, а рукопись она короткая, главы ненужные не читай просто) еще раз
http://vak.ed.gov.ru/common/img/uploaded/files/KobyakovGL.pdf
там как раз и авастин с иринотеканом по той схеме, что нам всем назначают, а не как Роше рекомендовал, доказывалась (где авастин 5мг\кг, но иринотекан прям следом, а не как у Роше, через несколько дней).
Спасибо большое
Светочка, Кристиночка и все мои девочки хорошие, добрый вечер!!! Опишу наш сегодняшний день. С утра поехали на ХТ, к врачу за направлением попали еще до 9-00, все складывалось удачно. Дали место в палате, приходил врач, все было хорошо. Сидим, ждем капельницу. Час прошел, второй прошел. В 14-00 пошла узнавать в чем дело. А леч.врач говорит, в понедельник возьмем кровь, а во вторник прокапаем, если будет все нормально. Но мы же со свежим анализом, вчера специально сдали платно, чтобы сразу на руки его отдали. Пошла к заве. Обрисовала ей всю картину,она довела меня до слез, но дала указание, чтобы Боре дали капельницу. И еще добавила, что все равно будет лежать до вторника, в понедельник все равно возьмут кровь. Нафига им его кровь после капельницы???Когда вошла в палату к нему, увидела, что капельницу поставили без всяких там уколов.Спросила об этом сестру, а она - только капельницу, насчет уколов указания не было. Какое там следить что дают, что не дают. Вся в слезах уехала домой, чтобы привести любимому все, что надо. Мы же ведь собирались к ним на один день. Обернулась за 1,5 часа, а он уже прокапался(в первый раз процедура эта заняла 3 часа). Светик, там же должно быть очень медленное введение препаратов??? Привезла таблеток, на все случаи жизни,полотенце, тарелки и т.п. Борик меня успакаивает, говорит, главное, что прокапали. А я до сих пор не могу успокоиться...
Бо чувствует себя хорошо, хоть это успакаивает. Но впереди еще три дня без меня...Разговаривать с врачами не получается, хотя я очень деликатный человек...На меня там смотрят как на врага N1...
Скорее уж завтра, поехать к нему...
Начнем с хорошего - прокапались в срок))) Через тернии к звездам, как говорится. Прокапали правильно, это первый раз иринотекан вводится 1,5 часа, авастин примерно столько же, если человек перенес нормально, то второй раз иринотекан капают час, авастин минут 40, если опять все ОК, то начинаю постоянно капать иринотекан по 40 минут, авастин по 20-30, не более, первые два раза самые долгие. Т.ч. и тут все нормально. Алла, в этот раз авастин правильно развели? в 200 мл физраствора или опять накосячили? Это важно для правильной концентрации, я в прошлый раз говорила. Жаль, что с уколами динамят - полудурки, что еще скажешь... Борису привет, он молодец - увидел главное (прокапали, да еще и вовремя))))
А я сегодня путешествовала: утром диспансер, днем по делам, потом гуляли целых три часа - наконецо-то попрохладнее стало, чернику протерал с сахаром, эх, переборщила с сахаром этим((( ладно морсы будем делать.
Я уже выводы сделала: 1. Написала химику Давиду Романовичу: сколько ХТ и когда МРТ, ссылки на снимки скинула, вдруг захочет глянуть. 2. В следующий раз еду со снимками в Москву. Пусть все объяснят, покажут на негативах, расскажут. Еще очень хочу к Кобякову попасть. Леше уже сказала об этом. 3. Если дальше Темодал, значит все хорошо, было бы плохо, что нибудь добавили бы. Теперь жду от химика весточки.
У нас и анализ готов. 21-ый день, лейкоциты 4,95 и тромбоциты 80. Ячмень как пили так и пьем, Содекор добавляем еще одну столовую ложку в обед, до сих пор пили утром и вечером. Но это только начало. Падение еще будет. В понедельник 24-ый день опять сдаем кровь и потом контрольный анализ за день до химии. Дай Бог что бы в этот раз сами лейкоциты вытянули. Думаю вытянем.
Кристи,мне вообще кажется, что только здесь на форуме нам можно душу излить и тебя поймут...Спасибо вам девчата просто за то, что вы есть...
А еще хочу поделиться вот чем: мой Борик из-за проблем с зубами совсем не может есть орехи, так я ему их измельчаю толкушкой и кладу везде, где есть жидкость, в суп, борщ вместе с чесноком, в кашку, и даже ему об этом не говорю.Еще писала про термос: крапиву и овес завариваю на ночь. Ведь нам СЕДОКОР привезли, но мы до него так и не дошли, и так в два раза подняли продуктами .Буду хранить на всякий пожарный...
Я даже не знаю что делать, такое описание в диспансере показывать нельзя, сегодня позвонила в наш Онкоинститут, описание снимков могут сделать, но только через консультацию врача. Кабинет нейроонколога я видела, когда мы туда к гематологу ходили, но я вот что думаю, все равно диспансер захочет бумагу из РОНЦа с рекомендациями, дозировка, сколько курсов и т.д. Неужели из за этой бумажки в Москву ехать, тем более что диспансеру даже и не оригинал нужен, а ксерокопия. Поэтому жду что Давид Романович ответит и хочу его спросить, если можно что бы кто то из знакомых к нему за справкой этой пришел, а нам бы потом эту справку отсканировали и выслали. Надеюсь что все так и будет и получится. Но в следующий раз все равно в Москву поеду. Много вопросов, а ответов пока нет...
Содекор поможет, я улыбалась когда химик написал: надежных препаратов для поднятия тромбоцитов нет... А когда 20-ть тромбоциты, а потом через неделю уже почти 200??? И так 2 раза... А когда онко форумы другие читала, а там врачи ругаются что овсом якобы пытаемся лейкоциты поднять. Ну и пусть ругают, а мы пьем и они поднимаются. Так что наш Лейкостим оставшийся в холодильнике, пускай лежит. Надеюсь не понадобится он нам в этот раз, еще правда неделю надо продержаться и ниже 3 единиц не упасть в лейкоцитах. Гемоглобин неважнецкий, 97. И не хочет мой упертый вкусное средство по рецепту Елены Николаевны кушать, там все самое вкусное: орехи, курага, изюм, какао, желток, мед, сок лимона. Значит будет препараты пить. Жаловался опять что ноги побаливают, грешу на кальций. Ну не захотел сегодня биохимию сдавать. В понедельник заставлю. АЛАТ, АСАТ давно не сдавали, глюкозу не мешало бы сдать, кальций.
Кристин, если что, я от РОНЦа недалеко живу, могу заехать к химику вашему, а еще, как вариант, знаю, что одной девочке доктор сам бумагу отправляет с рекомендациями, т.к. они далеко очень живут, может и в РОНЦе такое практикуется для своих иногородних пациентов, если нет, то не вопрос заеду. Не знаю, что там кто-то ругается, что мы продуктами поднимаем, в нашем диспансере тоже так рекомендуют - препараты на крайняк только. А для гемоглобина про икру не забывай красную, мы ею ТАК однажды задрали именно гемоглобин, ну я рассказывала, еще гречку, яблоки, которые чернеют на срезе, свеклу - короче продукты с большим содержанием железа, яркого красного цвета найди в сети, а твой капризка пусть выбирет, моя прунцесса в этом плане такая же - не пример для подражания)) в целом не привередливая, но вот если упрется...!!! не прошибешь(((
Простое и доступное средство – отвар шиповника. Просто залить на ночь 2 ст. ложки ягод стаканом кипятка в термосе . пьют отвар по 0,5 – 1 стакану в день. Морковь со сметаной – вкусный и полезный для гемоглобина салат. Ну и не забывай про любимую крапиву:) столовую ложку крапивы (можно и сушеной) залить стаканом кипятка и настаивать в течение получаса. Пить по столовой ложечке 3-4 раза в день.
Еще почитай здесь
http://domznaniy.ru/86-produkty-povyshayuschie-gemoglobin.html и здесь http://healthbps.ru/produktyi-povyishayushhie-gemoglobin-kakie-produktyi-povyishayut-gemoglobin-v-krovi
Еще советик для крови, утром всегда даю Боре бутер с икрой или с красной рыбкой. Этот продукт идет и с кашкой и с чаем и с чем угодно...Уже в привычку вошла рыбка с утра...
Сейчас разговаривали по телефону, голосок бодренький...То он меня поддерживает, то я его.
Светик, спасибо за предложение помощи, честно, не откажусь. Но там куча нюансов, я тебе подробности в одноклассники напишу, надеюсь тебя не побеспокоим и за справкой сходить попрошу другого человека.
Все советы запомнила, спасибо Диане, она как всегда, кладезь рецептов, советов, стихов, слов поддержки и список этот бесконечен...
Леночка, спасибо за радость за нас! Вы наши самые главные молодцы, Диме огромный привет с пожеланиями крепкого здоровья, хороших анализов и что бы ножка не подводила. Одним словом, что бы радовал в первую очередь тебя, и нас, и давал нам всем на своем примере одно из главных в нашей тяжелой ситуации НАДЕЖДУ.
АллаМ, вот такое настроение уже совсем другое дело! А поддерживать друг друга так и надо, у нас тоже так, когда я кисну, то муж меня приободряет, а когда он грустит, я его вытягиваю из хандры. Но чаше первое, чем второе))) А сплю я с 12 ночи до 3, потом у нас кормление, укачивание, иногда и поговорим немножко, если спать не хочется))) потом с 4 и до как повезет. Иногда мой будильничек в 5 просыпается, сегодня вот не жарко и Сонька спала до 8, но я все равно 6-45 встала. Нужно было мужа на работу проводить, дать выпить ячмень и Содекор, и с собой все это дело дать. Я привыкла мало спать, поэтому сильно не страдаю. Как говорит мой муж, чем больше спишь, тем больше хочется)))
У нас тоже сегодня спала жара, пасмурно, дождик крапает, но нужен хороший дождь и долгий. Девочки, на полях все горит, многое уже сгорело, овощи в этом году будут дорогие. Поэтому кто на зиму консервирует, покупайте сейчас, цены кусаются, но потом ничего не будет. У меня мама говорила с продавцами знакомыми на рынке, на полях из за жары все сгорело. И поспевает в этом году все на 2-3 недели раньше. Уже виноград спеет. Поэтому вот так.
Очень хорошо поднимает гемоглобин сок:
Шесть компонентов:
свекла, морковь, яблоко(желательно антоновка), лимон, гранат, мед.
Каждого компонента 100мл.
ВАЖНО-сок отжимать руками.
Пить по 2 десертные ложки за 40 минут до еды.
Сок очень приятный на вкус,поэтому думаю муж капризничать не будет.
Этот рецепт моим знакомым дала врач, которая уже в очень почтенном возрасте. Раньше старались лечить все натуральными продуктами. У больной был гемоглобин .с которым не живут. И вот этим соком они его подняли очень хорошо. Я сама его использую, он очень хорош.
Спасибо за рецепт, попробуем и это.
Со спиной даже и не знаю. У моего бывало такое, пару раз, но у него привычка ложиться поперек дивана и смотреть телек, а потом ват так в три погибели и засыпает. Я когда еще не сплю, то прихожу и заставляю лечь нормально, вытянуто ноги, а то скрючится и спит, ноги согнуты. Конечно потом и спина болеть будет и мышцы на ногах судорогой сводить. Когда спит ровно и не болит ничего.
За эти делом надо понаблюдать и если боли не будут проходить, то к врачу.
Аппетит у нас снизился к концу ЛТ, не успел вернуться, и опять ХТ 420мг и тошнота. Иногда вообще почти ничего не ел. Потом нормально все стало, аппетит вернулся. Мы его соблазняли его любимыми блюдами, на тарелочку немножко совсем главное положить, что бы не испугать едой. А то он сидит, смотрит на еду, ему кажется что там гора и он ее не осилит. Поэтому лучше по чуть чуть, но часто. Хочет мороженное, пусть ест. Я как своей Кате его в СВЧ разогреваю что бы не простыла. А еще можно купить самый обычный весовой пломбир, разогреть его до мягкости и в него уже накрошить много чего можно: орешки, фрукты, ягоды, шоколад черный потереть, варенье. Аппетит вернется.
Поэтому, Наташа, напишите какая локализация у папы. Света очень хорошо разбирается где что и от чего. Поспросите ее, она и объяснит, от локализации это или нет.
Людочка, как дела у вас???
В четвер мы перенесли эпи. приступ. Отец сидел обедал, вдруг резко его парализовало и скрючило руки и ноги. Повалился на кровать и началась лихоманка. Я второй раз это вижу.
Мама вызвала скорую, а я держала его за руки, чтобы он себя не повредил. Приехали врачи, сделали реланиум и всё. На утро он не смог уже даже перевернуться. Боль во всём теле.
Сегодня вроде ничего, но уже не садится. Жутко психует и злится. Что же это за болезнь такая? Почему злость вылезает, а добро куда-то девается?
Всём желаю здоровья.
Морковь и свеклу нужно натереть на самой мелкой терке, а затем через марлю отжимать сок.
Таня Е
Крис, я соковыжималкой пользовалась, только сок гранатовый вручную делала.. в мезгу если добавить немного сока и сметанки получится салат:) и тереть не надо
Наталья, если папа может без декса, то лучше без декса. У нас зрение немного хуже стало, но не критично. Если у папы поражена затылочная доля, то там зрительные поля, при пражении зоны хиазмы, нервов (их несколько пар в работе анализотора учавствует), трактов проблемы зрения будут... зрительный анализор весьма сложный, это единственные органы в работе которых оба полушария учавствует - лучше окулисту показаться, хрусталик, дно проверить, мало ли как что сказалось. Вообще глаз еще называют мозгом, вынесенным на периферию (за пределы черепа), потому любому больному, имеющему патологию неврологического характера, нужны периодические осмотры офтальмолога, мы, естественно, игнорируем это дело, а Вам Наташ, сам Бог велел... Воот... Т.ч. если нет поражения затылочной доли, зоны хиазмы, нервов, трактов (может в описании операции есть что), то нужно разбираться...
Зрительный нерв идет от сетчатки в промежуточный мозг (он чувствительный), глазодвигательный (он еще и вегетативную функцию выполняет) и блоковый выходят из среднего мозга, отводящий выходит между мостом и продолговатым мозгом... т.ч. Наташ, глаза это реально сложно, не будучи узким спецом вряд ли кто скажет (предположений. вариантов куча, может и совокупность факторов быть) что именно приключилось, сказалось, изменилось....
Кристин, вот и славно все как))) В классики чуть позже загляну)))
Алла М., как самочувствие Бориса?
Татьяна И., держитесь... сил Вам всем.
А еще папочка очень хочет красного вина, говорит что много ему не надо, ну хоть по 0,5 бокала в день. Что делать? Вино совсем нельзя или чуть-чуть можно? Он говорит, что ему как-то легче становится, аппетит появляется.
Света, я прочитала твой ответ, сейчас отвечу.
Про окулиста спасибо, я насторожилась когда мне Лена написала, что Дима окулиста проходит, я еще спросила: у вас что то задето? Лена сказала что нет, просто для профилактики, теперь вот Света написала. Хорошо что затрагивается тема и узнаешь много того, о чем врачи должны предупреждать, но не предупреждают. Еще раз спасибо за инфу. Будем проверяться. Это не долго, быстро и бесплатно)))
Свет, просто окулист должен быть, без приставки онко? В каком учреждении наблюдаетесь?
Почему руками не знаю, но говорили, что это важно.
Таня Е
Наташ, а может на онкофоруме тему создать по папе, С.Р. редко отвечает, но все-таки отвечает, пусть будет для подстраховки.
Мы прошли 10 курсов, 08.08.12 г. МРТ.
Мама норм, но с жарой тож тяжеловато..... Да и не слушает меня, не разрешаю на улицу на солнце выходить, а она все равно сбегает))) Живет то в частном доме)) После капельниц давление конеш повышенное, даже при сильной терапии ( пьем утром беталок+индапамид, вечером лозартан).
Желаю Всем здоровья!!!
Будем ждать результатов МРТ, верю что порадуете, будем за Вас переживать!!! Так АЛТ и АСТ дело поправимое, Есенциале, если не поможет Гептрал. У мужа после 1ХТ Темодалом 420мг АЛТ был 118. Есенциале к сожалению не помог, а вот Гептрал до 27 опустил уже после 2ХТ сдавали.
Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) пересмотрела свое отношение к мобильным телефонам, заявив, что они могут быть причиной повышенного риска развития некоторых типов опухолей головного мозга, в частности, ГЛИОМЫ. Об этом сообщается на сайте организации. К новому заключению пришла группа, включающая 31 ученого из 14 стран. Они установили, что мобильные телефоны должны классифицироваться как «возможные канцерогены». Таким образом, по шкале Международного агентства по изучению рака мобильники были помещены в ту же группу, что и свинец, хлороформ и кофе. В ВОЗ сообщили, что отношение к мобильным телефонам было изменено после пересмотра всех доступных результатов исследований в этом направлении на сегодняшний день. Ранее в организации утверждали, что явной связи между использованием мобильного телефона и развитием раковых заболеваний не установлено. По словам ученых, делать какие-либо конкретные выводы преждевременно, так как для них пока нет оснований - нужны дополнительные исследования. Ученые также утверждают, что сильнее электромагнитному излучению, возникающему в результате работы мобильного устройства, подвержены дети. О вредном воздействии сотовой связи в 2009 г. предупредил Геннадий Онищенко, главный государственный санитарный врач РФ.
далее цитирую комментарий одного из участников по теме: Вот первоисточник информации http://ru.euronews.net/2011/06/01/mobiles-join-pickled-onions-in-cancer-risk-group/
"Джонатан Самет из Международного агентства исследования проблем онкологических заболеваний считает, что если вспомнить о табакокурении, то, что в табаке содержатся канцерогены, было известно более 50 лет назад, причем сведения эти были проверены и перепроверены многократно. В данном случае, – продолжает он, – мы многократно употребляем слово “возможно”, и это означает, с точки зрения ученого, следующее: необходимо продолжать собирать информацию и проводить исследования…"
Т.е. подтверждения еще нет. В мире мобильниками пользуется несколько милиардов человек-пока статистических изменений в количестве больных глиомами по сравнению со временем, когда не пользовались мобильниками-нет. Может в долгосрочной перспективе есть, поэтому, как не до конца изученный фактор отнесли к категории «возможные канцерогены».
Стоит иметь ввиду, что раньше мобильники были совсем другие по сравнению с нынешними. Сейчас боле безопасные. В общем не стоит париться по этому поводу, но мне кажется, ребенку маленькому до определенного возраста (пока череп не сформируется), наверное лучше не давать. Так, на всякий случай.
А может агенство просто денег захотело на изучение проблемы ..."
Так что для окончательных выводов еще далеко...а кто боится тот пользуется гарнитурой...
А еще у нас дома для мобильников свое место, их же слышно из всех комнат хорошо... А с собой берем только в сумке. Сын тоже научился в рюкзаке носить свой. Где-то прочитал, что в кармане брюк опасно для потенции...И особо разговорами длительными по мобильнику не увлекаемся.
Мой вчера приехал, говорит: что то я устал сегодня сильно. Я уже даже на такие слова не паникую: конец рабочей недели, пять дней отработал просыпаясь с петухами, перевалили за 21-ый день, кровь портится, надеюсь ячмень лейкоциты держит, тромбоциты ниже нормы. Поэтому и усталость. Сегодня-завтра выходной, выспится и опять бодрый будет. Уже спросил меня какие планы на сегодня? Я говорю-отдыхай, планы подождут, пусть выспится, потом все дела.
Просто когда что то серьезное случается то сразу начинаешь вспоминать и думать что же так повлияло...
у нас вот травма головы была и шрамчик на левой стороне.. после армии машина сбила... потом смерть мамы, которую он очень трудно переживал... потом отравление выхлопным газом от иномарки с потерей сознания... дтп.. а через полгода от него ОГМ (в предыдущем сообщении опечатка) .. ну и прилично пользовался сотиком... вот и гадай от чего.. хотя смысла не вижу.. просто нужно лечиться.. а там как получится...
Я всегда думаю, что когда на том свете окажусь и Бог разрешит спросить, я спрошу, если конечно не забуду)))
Правильно ты написала: нужно лечиться!!!
А кто писал насчет бородавок. У меня родственница удаляла в онкоотделении их .У нее они были на плечах. Наверно это небезопасно. Но это мое мнение-мнение дилетанта.
Евгений, рада, что все хорошо)))
Читала, что травмы на возникновение глиом не влиют, да и на сомом деле, те же сотрясения не редкость в сравнении с глиомами, у мамы моей ни одной ЧМТ в жизни не было, сотовым не пользовалась практически никогда, но имеем, что имеем((( Да, кто на что грешит, я вечно лето 2010 склоняю, вот уж надышались тогда всевозможными концерогенами - на многие годы вперед((( Мы КТ за год до оперы (даже меьше чуток) делали по другому заболевания - оно чисто было совершенно, конкретно ГБМ всего несколько месяцев нужно, чтоб вымахать, как говорят с одной оперой месяца 3-5 в среднем, ну так и вначале видно примерно((( Диан, согласна. что гдать почему, раз у ученых ответа нет, будут ответы будет и терапия более эффективной, правильно - важно не почему - в прошлое не вернуться, а что теперь делать... мы и делаем, все, что в наших силах.
Алла М.. мама курит, меньше, чем раньше и легкие, но курит. Врачей спрашивала- смысл такой у всех: когда человек сам хочет брость (есть те, что сами бросают), это одно, врачи, конечно, не рекомендуют, но если не может человек. то не надо заставлять (т.е. заставлять тоже не рекомендуют), еще хуже будет, там и психологический стресс и на биологическом уровне перестройка после отказа неизвестно как скажется. Да я и сама курю, понимаю, что ничего хорошего, может, когда и брошу но точно не сейчас... да, вот показательная история, в Песочном к Зине, когда она уже после... приехала и стояла курила на крыльце, доктор подошел и сказал, только сейчас курить не бросайте, она удивилась, сказала, что сейчас и не собиралась, но вот такая история была.
Да и как ни крути, все о чем мы говорим называется возможными факторами способствующими с той или иной долей вероятности, но не причиной каждый их них отдельно взятый, тут совокупность небось их важна не один влиет - не знает точно никто на сегодняшний день ответов точных, что гадать на кофейной гуще... - давайте лечиться)))
Да, вот очень показательно - балонка моего дяди всю жизнь проживная в поселке экологичеки благоприятном в Тульской области в семье некурящих хозяев ушла от рака легких(((
Светик, как? Или после драки уже не машут кулаками?
У кого как спят наши любимые головастики??? Например, мой спит на высокой подушке, шея его сгибается чуть ли не на 90гр. относительно горизонтали. Это же очень плохо для мозга...Может в этом вся проблема???
Мы успешно добрались до дома! Инет не был оплачен - не могла ответить!
Алла М., мой муж также стал спать после операции- голова почти на 90 градусов относительно тела! Но я сама его бужу и прошу лечь пониже - не могу смотреть, как у него шея изогнута, мне тоже кажется, что это не полезно...
Кристина, прочитала про MGMT анализ...правильно ли я поняла, что он делается при биопсии? и в какой период его можно делать (в плане, что ХТ мы начинаем принимать только с 28 августа, до этого во время ЛТ то принимали, то нет - тромобоциты падали, т.е. препарат не накоплен в организме). И может посоветуете, где его делать? Я что-то не нашла...
И про вакцину еще разочек - Вы решили ее делать? Я вот думаю, может, чем раньше начать - тем лучше? Хочется все попробовать... Мамаеву можно напрямую на сотовый звонить?
И вот еще момент важный, про подушки, точнее сон, это для всех, раз уж разговор зашел, если думаешь, что человеку прям-таки неудобно, то лучше купить ему хоть ортопедическу подушку, только правильную подобрать, не каждый на них еще спать сможет, ну или любую какая ему именно удобна будет, только ни в коем случае не будеть человека, когда он спит, в прерванном сне вреда гораздо больше, чем с нашей точки зрения неудобной подуше. У сна несколько фаз, можно так разбудить, что человек потом весь день разбитым будет. Во сне происходит переработка инфы и восстановление\оздоровление организма, мозга того же, мозг не занят фильтрацией огромного кол-ва инфы, которая в бодрствовании на него обрушивается (подробности опущу, чтоб эфир не перегружать), но тем не менее он очень активен, в фазе БДГ кстати активне, чем в бодрствавании, вообще сознание активно всегда, только задичи разные, сон это одна из измененных форм сознания. Предпочтительнее для хорошего самочувствия, когда человек сам, естественным образом просыпается, мы ж даже под утренний рабочий режим подстраиваемся, а вот будить - упаси Господи, да тем более наших, это я серьезно говорю, просто знаю специфику сна в силу профессии, мы ведь не знаем, когда будим, чем мозг был занят, переработкой чего или восстановление каких функций.
С подушками я очень просто сделала, когда мама сказала, что неудобно на старой стало - купила новые и подобрли так, как именно ей удобно, не мне кажется, т.к. очень часто именно кажется, а ей хорошо, и вся проблема. Да, кстати, от низкой подушки может как раз остеохондроз развиться, человек без подушки анатомически лишь на спине спать преспособлен, но так мало кто может. Да и везде можно найти компромис и решение.
Катя, анализ MGMT можно делать в любое время, не зависимо от того что сейчас принимает муж, так как материалом исследования является сама опухоль, вернее ее часть, которая изымается во время операции. Света Вам написала, нужны блоки. Их после операции отдают на руки или они хранятся в лаборатории где делали гистологию после операции. Если Вам не отдали блоки, свяжитесь с нейрохирургом и уточните у него как можно получит блоки.
В Бурденко очень дорого стоит исследование, 8т. Нормальная цена этого анализа 2т-3т. В Москве много лабораторий где делают этот анализ. Можно обзвонить и узнать. В РОНЦе его не делают. Катя из СПб делала анализ-2т.
Хочу сразу предупредить что результат анализа прежде всего для Вас информативен, так как дает некую уверенность в терапии которая проводится. Наш химик написал нам, что мы можем сделать этот анализ, но на ход лечения он не повлияет. т.е. все равно при отрицательном результате анализа все равно будут пробовать темозоломид 2-3 курса и по контрольному МРТ смотреть динамику.Кобяков тоже сказал, что результат этого анализа некий тренд. И как выяснилось, не все клетки могут реагировать на темозоломид. В ходе исследования, ген метилируется или нет (при хорошем раскладе должен метилироваться) ответом служит реакция большинства клеток. В результате могут написать: высокое метилирование, среднее или низкое. т.е. большинство клеток метилируется, среднее их количество или совсем немного клеток ответило на метилирование. Надеюсь понятно объяснила, если что то недопоняли, пишите, попытаюсь по другому написать. Результат готов примерно через 1-2 недели.
Гиперметилирование промоторной области гена MGMT встречается примерно в 40% различных солидных опухолей и гемобластозов (прежде всего, глиальных опухолей головного мозга, рака яичка, меланомы кожи, немелкоклеточного рака легкого, хронического и острого лимфобластного лейкоза и колоректального рака). В части случаев глиальных опухолей головного мозга и меланомы кожи встречается также гиперметилирование тела гена MGMT.
Рациональный подбор терапии злокачественных опухолей:
Гиперметилирование промоторной области гена MGMT – при отсутствии повреждений в гене p53 – является признаком повышенной чувствительности опухолевых клеток к алкилирующим агентам, в особенности к производным нитрозомочевины и темозоломиду (Темодалу). Гиперметилирование тела гена MGMT является признаком устойчивости опухолевых клеток к алкилирующим агентам, в особенности к производным нитрозомочевины и темозоломиду (Темодалу). Отсутствие гиперметилирования в обоих регионах гена MGMT является признаком пониженной чувствительности опухолевых клеток к алкилирующим агентам, в особенности к производным нитрозомочевины и темозоломиду (Темодалу), которая при отсутствии в опухолевых клетках повреждений в гене p53 может быть преодолена с помощью высоких доз темозоломида (Темодала).
С Вашего позволения, Светлана.
Светлана Егорова
28.02.2010, 19:10
Ещё хочу добавить, у больных у которых опухоль чувствительна к темодалу, 5-летний срок выживаемости увеличивается с 3-5% (в среднем с диагнозом глиобластома) до 28%. Имеется только один существенный недостаток, у таких больных чаще возникает постлучевой некроз.
Я вот процитировала Светлану для тех у кого анализ метилируется, что бы воодушевить, а наверное преждевременно. Ну и ладно, как всегда, тема возникла, знающие прокомментируют и создается правильное видение темы.
Где все??? Вон и Аноним уже недоумевает)))
Света и т.Нина опять партизаните? Верю что все хорошо, просто наверное как всегда замоталась или у Вас капельница очередная. Выходите скорее не связь, соскучилась.
Татьяна СПб очень переживаю, давно не появлялась. Девочки, кто общается с Татьяной, хоть намекните как у них дела?
Светик, спасибо за твое предложение помощи, Аллочка супер-герой все сделала))). И тебе еще раз спасибо за форум, это благодаря тебе он есть и он такой, и на нем обитают такие замечательные люди, которые приходят на помощь!!!
Кристин, спасибо за добрые слова)) мы не партизаним)) мы правильно - капались сегодня. Поверь, тебе есть желание помогать, т.к. дело прежде всего в тебе, ты столько всего делаешь, такие расстояния и ситуации преодолеваешь...
Яна, сил тебе и мамочке, помощи врачей, ответа на твой вопрос нет и у меня, к сожалению...
Наталья, поступить так как Вы могут единицы - очень высокий уровень личности, альтруизма... к сожалению, болезнь мозга сказывается не лучшим образом, человек тут не виноват, мы не виноваты, лишь она - болезнь, все это понимаем, но не легче от этого понимания... эмоции разные, что делать, независмо от личностных качеств - мы люди, обычные, живые, не всегда легко, и обиды, и раздражение, и усталось - все бывает... У моей мамы сильно поражено левое полушарие, из математика, всю жизнь проработавшего в большой науке, она во многом превратилась в ребенка, очень любимого, жутко набалованного (моя заслуга)))) - мама у нас теперь я...мышлее из абстрактного стало конкретным, память оперативная и кратковременная стала хуже, считать вовсе не умеем (ну и ладно, наименьшая из потерь), парез сильный правосторониий, давно уже не работаю, но у меня, конечно, мама - самая лучшая для меня, какие б изменения с ней не происходили бы... но у нас хоть на уровне личности, в частности характера, изменений не произошло, критичность, адекватность не нарушены - уже здорово. Т.ч., Наталья, что тут поделаешь, только прожить, помочь, облегчить, продлить все, что возможно, раз уж так нам выпало... Знаете, когда происходит в семье несчастье такое - это не выбор - судьба... как говорит одна наша форумчанка (она почти тут не пишет, к сожалению) - заботится о близком, любимом человеке - норма, а не подвиг... скажу, что очень здорово и то, что есть люди, которые действительно в этом ничего, кроме нормы не видят, заслугой не считают - значит не все так плохо в нашем мире, раз у людей такое мировоззрение, неискаженная система ценностей... а Вы выбор сознательно сделали, т.к. иначе не могли - респект, вот уж пример так пример...
Несмотря на значимость этих исследований как в смысле лечения заболеваний, представляющих угрозу для жизни, так и в смысле газетных сенсаций последнее из них, проведенное в мадридском университете Комплутенсе американские СМИ почти не заметили. А оно показало, что марихуана ограничивает поступление крови к множественной глиобластоме мозга — агрессивной опухоли, ежегодно убивающей в США около 7 тыс. человек.
Почему работа практически не освещалась? Во-первых, все медицинские исследования марихуаны проводились за границей. Во-вторых, американское правительство не признало ни одного из них.
Дело не всегда обстояло так. На самом деле, первый эксперимент, документировавший противоопухолевое действие «травки», был проведен в 1974 году в Медицинском колледже Вирджинии по указанию американского правительства. О результатах этого исследования 18 августа 1974 года рассказала газета Washington Post. Речь шла о том, что психоактивный компонент марихуаны, THC, «замедлял развитие рака легких, рака молочной железы и вирусной лейкемии у лабораторных мышей и продлял их жизнь на 36%».
Несмотря на столь благоприятные предварительные результаты, американские власти отмахнулись от исследования и отказывались финансировать дальнейшую работу, пока не провели аналогичное, хотя и секретное, клиническое исследование в середине 1990-х годов. Исследование, проведенное Американской токсикологической программой и стоившее около 2 млн долларов, показало, что мыши и крысы, в течение длительного периода получавшие большие дозы THC, были лучше защищены от злокачественных опухолей, чем контрольная группа.
Но вместо того, чтобы опубликовать свои выводы, правительственные исследователи положили результаты под сукно, и о них стало известно широкой общественности лишь в 1997 году, после утечки проекта заключения по эксперименту в медицинский журнал, который, в свою очередь, довел историю до сведения национальных СМИ.
Однако через восемь лет после завершения испытаний американскому правительству еще предстоит профинансировать дополнительное исследование по изучению антиканцерогенных свойств наркотика. Не ставят ли федеральные бюрократы политику выше здоровья и безопасности пациентов? Судите сами.
К счастью, зарубежные ученые подхватили эстафету там, где американские исследователи внезапно бросили палочку. В 1998 году ученые с факультета биохимии и молекулярной биологии мадридского университета обнаружили, что THC может избирательно убивать клетки опухоли мозга, не оказывая негативного воздействия на окружающие здоровые клетки. Затем, в 2000 году, они рассказали в журнале Nature Medicine, что инъекции синтетического THC уничтожали злокачественные опухоли мозга у одной трети крыс и продляли жизнь еще одной трети на шесть недель.
В прошлом году исследователи из Миланского университета сообщили в Журнале фармакологии и экспериментальной терапии, что непсихоактивные компоненты марихуаны, в зависимости от дозы, замедляли рост злокачественных клеток в мозгу и избирательно уничтожали эти клетки.
Наконец, в сентябре ученые сообщили, что компоненты марихуаны замедляли рост злокачественных клеток у пациентов, которым не помогли стандартные методы лечения.
Тем не менее федеральные чиновники в нашей стране не проявили никакой заинтересованности в финансировании или хотя бы в признании этого клинического исследования. Поступая таким образом, они оказывают дурную услугу не только ученым, но также здоровью и благополучию простых американцев.
Ни больные, ни ученые не заслуживают того, чтобы их делали заложниками войны Америки с наркотиками, и федеральному правительству пора перестать мучить и тех, и других.
Лена, я и тут напишу, что очень рада, верила в Авастин, и не хотела верить в то, что на фоне его приема могут быть ухудшения. Тем более после Кибер ножа совсем мало времени прошло. Поздравляю с хорошими новостями, капайтесь дальше, МРТ похоже у вас как и у нас в октябре.
Лена, интересная информация, очень хочется верить в то, что она достоверная, а не очередная сенсация высосанная из пальца. Будем ждать, может действительно что то уже один раз придумают от этой заразы в помощь к стандартным схемам. Я честно пока не дочитала, уже мысля меня посетила, если это так, как заставить Лешу курить, если он не выносит курения, ни активного, ни пассивного и не будет привыкания и желания перейти на более тяжелые наркотики...Короче, как всегда, я в своем репертуаре, нафантазировала себе))) правда потом вернулась в реальность, что это пока только так, информация, а когда уже дочитала до конца и до инъекций дошла, то все встало на свои места)))
Я никогда не писала, но вот напишу сейчас. Я со своими грезами часто вспоминаю фильм Эпидемия. Где от страшной болезни гибли миллионы, а потом в джунглях нашли цветок, и с вертолета разбрасывали лепестки над городами и люди излечивались. Я всегда думаю, что может быть и есть лекарство, и оно доступно и ничего не надо придумывать и изготавливать, и оно у нас под ногами лежит, но мы его пока не нашли, не знаем о нем. Но когда то его найдут и оно поможет нашим головастикам. Может вот марихуана и есть это лекарство, вполне возможно. Только не смейтесь надо мной. От этой болезни тяжело не тронуться умом, пусть и такие бредовые фантазии, но они как то заполняют мозг и защищают его от других мыслей. Как то одна форумчанка писала, что ей приснились инопланетяне, которые сказали что излечение так просто, и они в один момент это сделают. И она проснувшись уже не понимала где сон, а где реальность и уже готова была поверить в него. Поэтому пофантазируем, и опять к нашим суровым будням. У нас сегодня анализ, 26-ой день. Подстраховка в связи с нашим отсроченным падением показателей. В 21-ый день подводили тромбоциты-80, лейкоциты пока радовали-4,95. Сложа руки не сидели, Содекор, ячмень, посмотрим что у нас там. К вечеру анализ будет готов, сразу напишу.
Прикольная статья)))
Клиническое исследование, разрекламированное журналом Американской ассоциации исследований рака и показывающее, что компоненты марихуаны, ВОЗМОЖНО, замедляют рост злокачественных опухолей мозга, является последним в длинной цепи работ, демонстрирующих потенциал наркотика как антиканцерогенного вещества. (Ключевое слов ВОЗМОЖНО, т.е. возможно и нет)
В прошлом году исследователи из Миланского университета сообщили в Журнале фармакологии и экспериментальной терапии, что непсихоактивные компоненты марихуаны, в зависимости от дозы, замедляли рост злокачественных клеток в мозгу и избирательно уничтожали эти клетки. (так поняла, что там вещества выдляют, как и из многих лекарственных растений, не все ж растение есться - так и не поможет, а выделенный полезный компонет с дозой и концентрацией расчитанными. ну и ислледования на мышах шли - мыши не курят... потом то, что на мышах результат давало, на людях не всегда потом подтверждается)
А еще если покупать и курить, то 1. легко очень стать "плановым" наркоманом, марихуана "мозги сушит" на сленге выражаясь, 2. купить и отдать больному это сбыт - ст. 228,п.4 УК РФ.
Это для тех, кто собрался за марихуаной бежать...
А в целом здорово, что ученые ищут способы, возможности и варианты, которые под ногами))) может что и выделят)))
Вот тромбоциты не ура, 57((( Все таки крапива сильнее Содекора, больше им не буду мужа мучить этой спиртовой настойкой, буду мучить крапивой))).
До химии еще 4 дня, успеем ли? Ладно, начнем крапиву, а там видно будет!!!
Читаю твои сообщения и каждый раз хочется сказать: Есть женщины в русских селеньях.... Ты просто какой-то моторчик...!
Jelena
Желаю всем хороших анализов!!!
Кристина очень рада за Вас!
Светлана - маме огромный привет!
Информация про марихуану улыбнула, се бы было так смешно, если б не было так грустно...и горько ...и гадко...
Будем ждать и надеяться на гениальные умы и безценные руки врачей!
Удачи в борьбе...
Янина, спасибо!!! Вы как лето в районах крайнего Севера, очень быстро проходит, но так радует когда появляется!!!))) Очень рада Вашему появлению!!!
В понедельник нас все-таки выписали. Следующая явка 20 августа. Мы сразу уехали на дачу. Борик молодцом. Мы даже решили завтра поехать всей семьей на три дня в Украину на авто. Кристи, рады за вашу кровушку, советик, попробуй в рацион добавить по утрам натощак пару перепелиных сырых яичка, может гемоглобин подтянете.
Даю советы, а сама перед каждым контролем трясусь.
Светочка, Ниночке огромный привет, мы во всем на вас ровняемся...
Кстати про яичницу. Высмотрела в инете и пожарила очень красивую яичницу. Сейчас как раз сезон перца болгарского. Надо выбрать самые крупные мясистые и можно разноцветные перцы. Аккуратно вырезать ножку и вычистить все семена, затем нарезать крупные кольца толщиной примерно 1,5-2 см. Получаются такие кружки из перца. На сковороду масло, выкладываем эти кольца перца и уже прямо в НИХ разбиваем яйца. Получается яичница в кольцах перца. Ничего особенного, но такое неожиданное решение заинтересовывает и как правило повышает аппетит)))
Алла М., здорово, что уже отдыхаете всей семьей))) Борис молоток -боец и оптимист)))
Кристин, а мы глазунью едим иногда, чтоб желточки оставались почти сырыми: сначала лук с помидором и кусочками мяса обжариваю, сверху яйца разбиваю (с "глазками").
Рецепт, правда, уже звучит вкусно. Девочки, может быть здесь и не место, но пара новых и самое главное полезных рецептов не помешают, а то я уже голову сломала, что готовить, чтобы было полезно, вкусно и апетитно. Уффф....
Представляете, вставали на днях на учет к онконологу в поликлинике по месту жительства - онкологу женщине лет 70 на вид... Думали совет от нее какой-то получить, рекомендации как и что делать, ну или хотя бы что-нбудь дельное по теме!! Но когда услышали от нее вопрос:"а глиобластома чего?", мы так удивились, говорим: "в смысле,чего?", а нам с такой непосредственностью отвечают: "ну, глиобластома какого органа то у него?". И даже стало страшно вобще что-то еще спрашивать... Вот такие у нас в поликлинике есть врачи. Хорошо, что таких мало, а хороших и отзывчивых больше!
Нам никаких образцов после операции не отдавали, хоть я и спрашивала. Языковой барьер и общение через переводчика делают свое дело не в нашу пользу :( Не знаете, у стекол или блоков есть какие-то особые условия хранения и транспортировки? Буду пробывать связаться с клиникой и просить прислать.
По поводу действия конопли есть интересная статья, как отец излечил своего малолетнего сына от рака мозга с помощью конопляного масла. Текст сюда кидать не буду, вот ссылка с фото и видео. http://anti.fishki.net/comment.php?id=29687
Лично я искренне верю, что все самые лучшие лекарства у нас прямо под носом (а точнее под ногами). И любая мутация клеток в организме - недостаток того или иного компонента в питании. Вспомните, как раньше люди умирали от цинги- вымирали тысячами! Оказалось - недостаток витамина С, и вылечились от этой болезни введением в рацион апельсинок (условно говоря). Так и здесь, просто нужно понять - так чего же организму не хватает. Раз ученые не спешат - будем пробовать методом тыка. Масло конопляное уже нашла (хотя читала, что она тоже разная бывает, и нужна именно та, которая обладает наркотич эффектом, а какая в состав какого масла входит - не понятно, на бутылке не пишут).
Мне тут моя гинеколог рассказала историю своей знакомой. У ее мужа 3 года назад обнаружили опухоль мозга (говорит, каких-то сумасшедших размеров, тип она ей не говорила, сказала только, что злокачественная и страшнее не придумаешь). Прооперировали, но дальнейшего лечения не назначили, сказали - шансов все равно нет, зачем его под конец еще мучать. Прогноз дали - 4 месяца максимум.
А его жена как раз только родила 2 ребенка...и она (как и все мы) была в такой панике и нежелании с этим мириться, что вцепилась в него и сказала, что никуда его не отпустит! И как она тут без него с 2мя маленькими детьми, да и вобще что это он удумал, совсем молодой еще!! И вот прошло уже 3 года с момента проведения операции... никакого лечения совсем не продовилось (ни народных средств, ни нетрадиционных, вобще ничего!). А ему с каждым месяцем все лучше. Говорит, что встретив его сейчас на улице - ни за что не поймешь, что с ним что-то такое было. Хотя после операции всему заного учились (ходить, говорить, считать, кушать, ухаживать за собой и тд). Врачи в шоке, предложили на всякий случай пройти курс лучевой терапии.
Я вот все это послушала, начала анализировать - а ведь самовнушение тоже творит чудеса! Теперь хожу и говорю своему, чтобы думал только о том, что никакого рецидива у него просто быть не может! Что опухолевые клетки не делятся (пусть хоть говорит с ними и приказывает вести себя прилично!)) А вдруг...
Я даже где-то статью читала о том, как одному маленькому мальчику маленькому с глиобластомой врач внушал, чтобы тот на ночь перед сном представлял, что у него в голове будто идет сражение хороших белых клеток и плохих черных, и что в итоге белые клетки обязательно должны победить плохие. И вот мальчик так и представлял где-то пол года. И в какой-то момент ему приснилось, что черных клеток вовсе и не осталось! А на контрольном исследовании было обнаружено, что опухоль исчезла.
Может, это просто и красивая сказка, специально написанная для интернета, сенсации...Но так хочется верить!
Кстати, обращайтесь ко мне на ТЫ, мне все таки 23, как-то неудобно))))
Стекла и блоки специального хранения не требуют.
Удачи и будем лечиться и верить в лучшее)))
Настасья, а мы тоже при лейкоцитах немного пониженных капались, в этот раз опять 3,3 были, все остальное в норме, мама из-за жары ела плохо - нормально все.
Настя, будем надеется что уменьшение дозы поможет.
Девочки , не сдавайтесь, никому не верьте, идите своей дорогой, пусть крайне сложной. Я, как человек переживший потерю близкого, сейчас часто думаю, что может некоторые вопросы , моменты надо было решать по-другому. Может наш жизненный путь продлился еще на какое-то время. А так 7,5 месяцев.... Я не знаю, как это все объяснить- в голове порой просто кажется рой мыслей. Да и не хочу вас всех загружать. И от безысходности просто начинаю рыдать. Простите.
Катя, ты не переживай, статистика статистикой, но к отдельно взятому человеку ее не надо применять, много разных историй, вот у Лены нашей Дима девять лет лечится, причем изначально неоперабелен, доктор Шрейбер с 19-ю годами опять же. Но скажу тебе одну вещь - это важно: в каждом учреждении тебе скажут, что прогноз плохой у ГБМ, врач обязан поставить в известность это правило, ему иначе нельзя, просто некоторые люди не в силах справиться с ситуацией начинают виноватых искать, в суды подают - типа доктор не вылечил, обещал одно, не сказал - потому мы не знали, не делали и т.п. потому статистику про год этот (к сожалению, это среднее по миру всему так и остается), если не прямо, но озвучат. Людмиле без диагноза при толи доброкачественной, толи полукровке нашу статистику назвали, поди пойми зачем, там все прилично очень... Еще медиана это половина, есть и другая половина. Т.ч. и в Бурденко скажут тоже самое, можешь, чтоб тему не поднимать и не слушать все заново сама сказать, что в курсе прогнозов и ты за назначением, консультацией. Но на докторов не обижайся - проинформировать пациента каждый из них обязан. Опять же еще и для того. чтобы люди отвественность понимали, а то рукой махнут, не понимая с чем столкнулись, потеряют бдительность, а болезни лишь этого и надо. У нас вот лечащий уж на что гуманный, но тоже четко обозначил, что не смогут вылечить, только лечить. Могу сказать еще, что обещают именно вылечить ГБМ-шарлатаны, на их удочки попасться легко особенно в начале, но результат будет лишь в выкинутых деньгах, потерянном времени, а то еще и подкормят дрянью какой. Катя, ты пиши, первое время самое сложно, скоро выстроиться новый мир, станет полегче, будешь ориентироваться в онко мире Московском.
Как Вы искали себе лечащего врача? Мы пока все через знакомых пытаемся кого-то найти, а может это просто потеря времени пустая? Съездили вот сегодня через знакомых, так нам почти в лоб сказали - за все прийдется платить наличными и не официально, можете даже карточку не заводить...Вот как так? Где же совесть? Ведь все же понимают и ни капли сострадания, последнюю копейку готовы отжать...
Девочки, скажите, а кто-нибудь сталкивался с недержанием(и кала и мочи). У нас после окончания ЛТ начались изменения какие-то. Начинает в туалет хотеть резко и вот прямо уже не в моготу. А последние 3 дня совсем плохо стало. Чувствует, что хочет, прямо за 2 секунды до того, когда уже держать не может..Что же с этим делать? Может ли это о какой-то плохой динамике говорить, что она там растет и какие-то центры задевает? Хотя лучше, конечно, себя не накручивать, но до контрольного МРТ еще почти 3 месяца. Страшно, что есть какие-то изменения не в лучшую сторону.
Тратить придется много (МРТ, иногда не бывает ХТ), сразу скажу - просто помню, что у нас за враг и с чем я торгуюсь, мама у меня она, а денег за жизнь еще назарабатываю...
Наш лечащий это доктор у которого облучались, остались хорошие отношения, он нас и не бросает - спасибо и дай Бог здоровья. К химиотерпевтам узким со второй линии стала ездить - в Бурденко. Знаешь, Герцена хорошо, если с начала идти, с операции и т.д., а с химии начинать если... - Бурденко надежнее и лучше, они ж узкие спецы.
Катя, может некроз пост. лучевой раздулся (это нормально, недовно я выдержку из статьи скидывала) и давит на что-то, потому с туалетом реакции такие, месяца два некроз успокаивается.
Катя, с возвращением на родную землю!!!
Я тоже пару строк добавлю. Катя, в диспансере врачи только горазды рецепты выписывать, им доверять наших сокровищ опасно. Света уже обрисовала картину, что они знают про нашу беду. И если такое в Москве, то что говорить про остальные регионы? Просто в диспансере нужно встать на учет, оформить инвалидность, сдавать кровь, приходить к ним за рецептом. А вот по самым важным вопросам нужно ходить к профи высокого уровня. От правильного, своевременного лечения очень многое зависит в нашем деле. Света все координаты написала, если нужно, могу объяснить как миновать бюро пропусков в Бурденко. Можно через бюро попробовать, говорят что обычно очереди нет. Итог консультации у профи: правильное лечение, выдают бумагу с рекомендациями. С этой бумагой в диспансер, они по ней ХТ назначат, выдадут рецепт на препарат.
У вас сейчас закончилась комбинированная терапия. Через 20 дней после ее окончания начинается начинается 1-ая ХТ, теперь комбинированная не в счет. Именно с этой, первой ХТ и начинается отсчет и смотрят динамику. Повышается доза. Если во время комбинированной она была 140мг. То сейчас уже назначат 150-200мг на м2. Если нужно, могу дать ссылку на калькулятор на площади тела, посчитаешь сколько у мужа площадь, что бы знать ее и предполагаемую дозу.
До 1ХТ нужно следить за кровью, у нас все было замечательно, после комбинированной кровь была хорошая. Хорошие показатели крови-это химия вовремя. Химия вовремя это очень важно. Конечно опоздание в пару дней ничего не решает, но когда недели или месяцы-это дает время нашей гадости окрепнуть и расти, поэтому следим за кровью и стараемся на ХТ не опаздывать. Мы не опоздали лишь в первую ХТ. Во вторую на 10 дней, в третью на 6 дней, в эту похоже тоже припозднимся из за тромбоцитов, но вместо субботы думаю уже во вторник начнем, получится 3 дня опоздание, идем на снижение))) Заранее переживать что кровь будет плохая не стоит, на нашем форуме плохо с кровью лишь у моего мужа и мамы Насти, все остальные кушают правильно, пьют отвары и кровушка держится. Мы же и кушаем правильно и отвары пьем литрами и кровь поправояем. Если что поплохеет, то подскажет, не переживай!!!
Кать, сейчас кровушка выводит отмершие клетки во время ЛТ, сейчас сезон арбузов, они самое хорошее и натуральное мочегонное, пусть выходит вся эта гадость. У нас в зиму комбинированная попала, муж пил шиповник. Читала про вашу проблему с недержанием. Надеюсь все урегулируется, могу только подсказать, что в аптеках есть мочеприемник, он на кувшинчик плоский похож. Удобно и бегать не надо.
Катя, ты написала про врача, который говорил мальчику представлять сражение с опухолью, так вот именно это описано в книге Саймонтона "Воля к жизни".
У нас тоже врача нет. Хотя в Песочном химиотерапия проходит, но все по прописанной схеме, никаких советов, диет. И врач за нами не закреплен. К кому попали, тот и лечит. Форум очень помагает.
Скажите, у кого что написано в гистологии? есть слово "мультиформная" или "полиморфноклеточная"?
У нас просто глиобластома написано.
Мы рецепт получили, Темцитал опять в этот раз. Баночки уже у нас. Осталось только тромбоциты подтянуть.
Кристина, у вас же тромбоциты 300 были, помню ты удивлялась. Это за сколько дней они так упали?
У нас в гистологии тоже так написано. Но я подумала, может, они разные бывают.
Тромбоциты 300 были 23 июля, я глянула в ежедневник. Получается за 2 недели до 50 упали. Я не паникую, и из 20 вытягивали. Просто когда 3-го августа 87 были, нужно было начинать крапиву пить, а я пожелела и только Содекор давала, что бы воды меньше было. И вот прогадала.
Крапива сильная, она вытянет, просто противная зараза, болотом отдает. Ячмень уже не пьет, поэтому вот смирился. Но мутит его от нее, еле держится(((
Сегодня Сонька кушать попросила в начале 5-го. Иду на кухню, сидит мое чудо на кухне-ест арбуз))) мочегонная терапия)))
Держите за нас кулачки - на завтра назначено контрольное МРТ-исследование. Надеюсь на Боженьку. С лечащим из Бурденко последний раз общалась 3 месяца назад. Сейчас буду ему писать на электронку. Очень надеюсь, что он не в отпуске. Девочки, никто случаем в последнее время не общался с Оксаной Абсалямовой, интересно, она не в отпуске? Просто маме необходимы по результатам МРТ новые рекомендации на ближайшие 3 месяца.
Р.S. В конце июля у нас родился здоровый мальчуган.
Будем ждать завтра хороших результатов. Мы тоже на Вас ровняемся!!!
Да, кстати, вчера еще у мамы Евгения МРТ было. Евгений, как дела? Надеюсь все стабильно.
Анна из Владимирской области тоже пропала куда-то, обещала написать еще в июле и молчок. Аня, что нового?
Зарина, очень0очень за Вашу семью рада!
Кристина, фотошоп не только красит женщину)))) Даешь компьютерные технологии!
Светлана, мамуле привет!
Кристина, спасибо! Дома и стены лечат, и жить сразу хочется)) Австрийский онколог сказала начинать 1 курс ХТ через месяц после окончания ЛТ, т.е с 28 августа. Во время монотерапии с 15 дня приема начались проблемы с тромбоцитами - постоянно падали 84-74, приходилось химию то отменять на неделю, то меньшую дозу давать, то опять отменять. Так что толком и не было ее, вместо 42 дней всего 25 и то в маленькой дозировке...Кушаем мы не правильно, много мяса, много кофе с сахаром, каждый вечер просит мороженное и шоколад! Я то еще могу сказать жесткое НЕТ, а вот его мама его балует, никогда ни в чем не отказывает... Во время ЛТ и ХТ пробоали пить крапиву по 1л в день в течении недели-двух - не помогало, бросали (может, не правильно отвар готовили? на 1 л кипятка 8 чайных ложек крапивы и настаивали час, завернув чайник в полотенце?)
а с арбузом надо осторожнее, на самом деле, вчера поели, через пару часов пошли на улицу и привет...не удержали.
Екатерина, у нас в гистологии написано мультиформная глиобластома и что клетки круглые и овальные ALA++.
Зарина, УДАЧИ ВАМ на МРТ! Поздравляю с рождением мальчугана! Счастья и здоровья сынишке, маме, Вам и всей Вашей семье)
Анна, скажите, свекольно-морковный сок сами делаете или где-то добываете?
Я чуть раньше ссылку скидывала на статью про конопляное масло. Если кого-нибудь заинтересовало, знаю, где его достать! Вдруг кто захочет попробовать...Хотя мы, честно, еще не успели испробовать на себе и даже не знаю, каких результатов ждать, но скоро начнем.
Доброй ночи всем! Во сне организм выздоравливает-пусть наши любимые спят и поправляются!
В интернете очень много информации по антираковым диетам - белорусский центр "Долголетие" предлагает одну из них. Сегодня купила книгу "Продукты против рака" Ришар Беливо. Основа всех диет исключение из питания животных белков в любом виде, сахара и белой муки и изделий из них.
Хотя бы кому то врачи говорили, что подобной диетой можно значительно продлить жизнь?
Я пишу не голословно. Мой свекр 13 лет назад был выписан из больницы как безнадежный с меланомой. Вылечился полностью. Именно отказ от мясных, молочных продуктов плюс раздельное питание помогли преодолеть болезнь.
Катя, крапиву я завариваю так: высыпаю ВСЮ пачку аптечной крапивы, заливаю кипящей водой 1,5 литра, и варю на медленном огне 10 мин. Потом охлаждаю и процеживаю, отжимаю крапиву. После всех манипуляций остается примерно 1 литр, вот по 300мл и пьем 3 раза в день. За 30 мин до еды.Получается отвар темно-темно зеленого, почти черного цвета. Кстати, по первой купили не россыпью, а в пакетиках, и сколько бы я пакетиков не настаивала, получался очень бледный цвет и тромбоциты не росли. А вообще рецептов очень много. В оригинальном рецепте тоже писалось то ли 8 столовых, то ли 10 столовых ложек. Но все время оставалось в коробке чуток, может 2-4 ложки, и это меня напрягало, поэтому я стала всю коробку бахать целиком. Но этот отвар помогал всегда. Самые низкие тромбоциты после 1ХТ были 20!!! За неделю привели в норму.
Кать, про кушаем правильно, я имела ввиду, что стараемся кормить тем, что помогает с лейкоцитами и гемоглобином: икра красная, красная рыбка, печень, сыр, яички, мясо. Все остальное тоже едим, но это преобладает. Я тебя прочитала и себя вспомнила в марте-апреле, когда терзалась, что Леша много сладкого ест, жаренное, а не пареное. Но химия сделала свое дело, все поменялось. Сладкое у нас теперь это: фрукты, мороженное, маленький кусочек шоколада. И не ест это все по многу как раньше. Вчера вот попросил что нибудь вкусненького и съел 1 вафельку и 1 конфетку и немного кураги поел. А когда в прошлый раз ел сладкое, уже и не помню, давно это было. Ты тоже не ограничивай его, пусть ест. В шоколаде и мороженном гормон счастья))) пусть радуются этим. Им бедным и так не сладко с таким диагнозом, просыпаться или засыпать и первым делом знать что у тебя там такое. Из всего что ты перечислила, я бы только кофе ограничила. Объясни маме, что кофе повышает давление, а твой после ЛТ, давление может гулять и из за отека. Мой тоже любит кофе. Но пьет только по утрам, с большим количеством сливок.
Удачи дозвониться до Бурденко, и попасть на консультацию!!! Если уж и в Австрии туда наводку дали, значит это судьба))) Мы прям со своим РОНЦем белые вороны какие то на форуме, только мы там наблюдаемся)))
Мы отвары пьем только на тощак и потом еще 30 мин выдерживаем. По вечерам скандалы, потому что приезжает с работы голодный, есть хочется, а нужно пол часа ждать. Но я держу оборону)))А завтрак даю с собой на работу. Сегодня дала бутики с икрой и два с балыком. На обед курочка. И в баночках: крапиву, ячмень, тибетское. Короче все как у Вас)))
Если муж работает, значит самочувствие хорошее. Рада за Вас, дальше только так же!!!
Катя, свекольно-морковный сок делаем вместе с мужем.Соковыжемалка у нас древняя, ручная. Поэтому муж участвует в этом процессе приготовления.Сок настаиваю 3 часа.И потом где-то по 1/3 стакана сока пьет 3 раза в день за 10 минут до еды.Сейчас есть большая возможность запастись витаминами и укрепить ослабленный иммунитет. Всем желаю здоровья!!!
Мама сегодня сделала МРТ - спасибо Боженьке - динамика стабильная. Малость расстроилась, но не буду гневить Бога - последние 3 МРТ у нее была динамика положительная, образование сильно уменьшалась в размерах. А сейчас оно практически не изменилось, но и на том спасибо Боженьке.
Аня, рада видеть, слава Богу нашлась пропажа))) да еще с хорошими новостями))) С кровью почти у всех проблемы периодами, у нас лейкоциты - ниче справляемся))) Андрюше привет и УДАЧИ)))
Евгения, Антирак мы все прочитали при ремиссии, если сам больной хочет можно и без мяса наверное, подчеркиваю, ТОЛЬКО если этого хочет ОН, не мы в этой ситуации главные... во время ЛТ, ХТ идет воздействие на костный мозг, в нем происходит процесс кроветворения, легкоусвояемые белки (мясо в первую очередь) это основа кроветворения, белки много для чего нужны, из них энергию люди черпают, для мышц они необходимы. Много раз писала, что категорические запреты чего-либо, чего хочется больному наносят очень сильный психологический вред, вызывают протест и сопротивление, нашим гораздо вреднее стрессы, нежели иногда съеденый даже кусочек наполеона.
Да, кстати, мама моя никогда сладкоежкой не была, просто по жизни сладкое не жаловала, это я этим делом грешу, а ГБМ все равно. Потом опять же неоднократно писала о том, что полный запрет сладкого дело бессмысленное с биологческой точки зрения, об этом написано не меньше, причем с объяснениями почему, кто хочет тот в сити прочитает - самое простое: все видели в анализе биохимическом глюкозу - она незаменимый компонет гомеостаза, ею питается мозг (при гипогликемии он умирает, как всем известно), также мышцам, почкам и т.д. она необходима, потому при ее нехватке организм сначала расщепляет жир на глюкозу и воду, потом забирается в гликогеновые депо, это при голоде чаще происходит, в обычной жизни глюкозу организм начерпает из пищи. Ну и когда на диету человек садится исключая сладкое и жирное - организм расщепляет жир, т.к. в нем то, что жизненно необходимо. Никто не говорит о том, что нужно сладкого объедаться, но одна ложка сахара (не пять) в чай, кофе (мы кофе тоже утром пьем только) вреда не принесет, да и сбалансированных десертов полно, когда хочется человеку - пусть скушает (мороженое, зефир. колечк ис творогом, взбитыми сливками, птичье молоко и т.п.). Еще раз повторюсь, если человек болеющий САМ хочет и верит - ради Бога - тут и плацебо сработает, плацебо реально работает, это давно доказано, а если навязываете вы - как бы хуже не вышло... Нашим нужно просто здоровое сбалансированное питание, где в рационе будут белки, жиры, углеводы, чтобы поступало как можно больше разнообразных микроэлементов. Те аминокислоты, что содержатся в мясе, жире (животном) никакие растительные не заменят. Писала, но снова повторюсь - вегетарианцы болеют онкологией не меньше мясоедов, причем иммунитет их гораздо слабее, т.к. необходимых веществ недополучают, с сотворения мира человек мясо ел. Да и наш пример - до рецидива питались очень близко к Антираку - рецидивировали благополучно, но тогда нам лейкоциты позволяли, теперь нет. Да и многим ушедщим диета не помогла((( Есть чудная пословича "что русскому хорошо, то немцу смерть". Мы все разные, с разными группами крови, что помогло одному другому может лишь навредить. Я оринтируюсь на то, что мама хочет сама, что просит, хотения того или иного - это способ организма заявить о потребности в том или ином элементе. (конечно о хотении чипсов с пепси я не говорю, нас Бог миловал).
Девочи никогда не мешайте разные онкологии между собой, еще раз напоминаю:
Злокачественные опухоли различаются по типу клеток, из которых они возникают:
Карцинома, или собственно рак — из эпителиальных клеток (например, рак предстательной железы, лёгких, молочной железы, прямой кишки).
Меланома — из меланоцитов
Саркома — из соединительной ткани, костей и мышц (мезенхима)
Лейкоз — из стволовых клеток костного мозга
Лимфома — из лимфатической ткани
Тератома — из зародышевых клеток
Глиома — из глиальных клеток
Хориокарцинома — из ткани плаценты
и внутри каждого вида, куча разновидностей, некоторые излечимы на ранних стадиях уже давно. Вот когда метостазы множественные в мозг наш любимый, к примеру, брошены - его ложкой не вычерпать и препаратов через ГЕМАТОЭНЦЕФАЛИЧЕСКИЙ барьер способных проникнуть не так много((( нашим нельзя БАДы, витамины искуственные, иммуномодуляторы - наша красотища их сама поглощает, а при некотрых заболеваниях они помощники - вот таки делы...
Катя, масло конопляное для имунной системы некоторые пьют, мы зимой льняное пьем. Все питание для укрепление иммунитета, он наш главный помощник, глиому как таковую никакое питание не лечит. Для новеньких, которые не в курсе - почитайте про ГЕМАТОЭНЦЕФАЛИЧЕСКИЙ барьер, который мозг защищает от проникновения ненужных с биологической точки зрения вещест. До мозга попросту не дойдет всякое разное, а вот глюкозу свою без которой погибнет, он и у мышц отбирет при надобности - будет дистрофия.
И помним, что "Согласно ВОЗ, здоровье - это состояние полного физического, психического и социального благополучия, а не только отсутствие болезней."
У болезни есть био-, психо-, социальная модель. Наша задача достичь максимально комфорта, гармоции во всем - НЕ нашей гармонии в нашем понимании, а ЕГО - больного, важнен ЕГО комфорт, а не то, что мы хотим и видим, чтобы ему его жизнь нравилась на столько насколько это возможно в такой ситуации. Т.ч. как говорит наш любимый Леша - без фанатизма)))
в т.ч. и в погоне за найденными в интеренете чудесами, интернет это и помойное ведро - среди нечистот и драгоценности есть, но нечистот больше.
http://www.oncoforum.ru/showthread.php?t=76833
http://www.oncoforum.ru/showthread.php?t=71594
это темы онкофорума где сахар, глюкоза фигурируют, главное там мнения именно практикующих онкологов.
Да, еще о кофе хотела рассказать: мой отец сердечник, стент стоит, он спрашивл своего кардиолога о кофе, тот поинтересовался о каком кофе речь - если настоящий, то есть ограничения, а если растворимый, то это бурда у которой от кофе лишь название (конечно, если пол банки не заварить разом), папа пару раз в день пьет, доктор не против - никак не сказывается.
Катенька, присоединяюсь к Светлане, у нас в семье сладкоежка я, мой очень редко кушал сладкое...
Глиобластома бывает в зависимости от клеточного строения следующих видов: гигантоклеточная, полиморфноклеточная, мономорфная, изоморфная...
Но суть от этого не меняется...4 гр как была так и остается...
( у мужа был тип полиморфноклеточный, у Егоровых тоже...)
читала здесь
http://www.bsmu.by/index.php?option=com_content&view=article&id=651:--&catid=53:s-42006&Itemid=52
про влияния герпеса обсуждали с народом в онкоблоге, но пришли к выводу что ни герпес, ни сладости, ни сотики к ГБ отношения не имеют...
А мне как то комплимент прилетел. Леша сказал, что если бы я была медсестрой в больнице, то меня бы все боялись))) и от ужаса прятались от меня, из за того что я строгая.
У мамы после оперы сон вообще пропадал месяца на 3, засыпала только под утро уже от замученности, со временем прошло. Мама сама против снотворных, поэтому ничего не пила... пережили вот так...
Свет, у т.Иры улучшения нет, но и ухудшения тоже нет.Ест, пьет, но не ходит...Химию этот курс закончили.Пока больше сказать нечего.Жаль, что так резко поплохело.
Девушки, подскажите, плиз!! Вчера кровь сдавали - сегодня анализы получили. А так как нас еще никто из врачей не ведет - даже и спросить не у кого.
Вот эти показатели меня особо интересуют и смущают...(в скобках-норма). Кто-нибудь сможет расшифровать?
АлАТ 48 (<41)
АсАТ 15 (<37)
Креатин 66 (80-115)
ЛДГ 417 (125-220) - это не страшно? что это за показатель?
Тромбоциты 101
Палочкоядерные нейтроф 8 (1-6)
Моноциты 12 (3-11)
Я тебе и не тут писала, что Свету до сих пор не пойму... Но делаю поправку, на то, что чужая жизнь-потемки...
Мне как то Света с форума написала по поводу другой ситуации: Борьба она как то по другому выглядит... Вот это тут тоже применительно. Как бы до Светы достучаться, что ну нельзя сидеть сложа руки. МРТ, снимки, выписки, в Москву. Какие ринчены, ноябрь... Блин, время оно в нашей ситуации тикает в несколько раз быстрее. Ринченами можно и нужно в нашей ситуации баловаться, но когда ситуация стабильна, а делать на них ставку когда мама лежит и еще ждать ноября...
Надеюсь только на одно, что т.Ире станет лучше. Дай Бог.
Таня, тебе же огромное спасибо, что помогаешь Свете, не бросаешь ее, поддерживаешь в трудное время. Есть у нас еще не бездушные...
Да, если честно, какая от меня помощь сейчас? Только когда посидеть с т.Ирой. Врача нет у них-вот беда! Не с кем посоветоваться, некому понаблюдать за т Ирой. Завтра скажу Свете, чтобы МРТ сделали.
ЛДГ (лактатдегидрогеназа)
Норма ЛДГ:
новорожденные в первые 4 дня жизни: менее 750 Ед/л;
4 – 10 дни жизни: менее 2000 Ед/л;
до 2 лет: менее 430 Ед/л;
от 2 до 12 лет: менее 295 Ед/л;
старше 12 лет: не более 250 Ед/л.
Лактатдегидрогеназа (ЛДГ) – один из ферментов, который участвует в распаде глюкозы до молочной кислоты в анаэробных условиях (без кислорода). Он присутствует практически во всех тканях, однако наибольшая концентрация содержится в печени, почках, поджелудочной железе, скелетной мускулатуре. Исходя из представленных выше норм, можно увидеть, что активность данного фермента высока у новорожденных и с возрастом снижается.
Болезни, при которых ЛДГ повышен:
инфаркт миокарда;
гепатиты различной этиологии (вирусные, токсические);
механическая желтуха;
цирроз печени;
заболевания крови, сопровождающиеся гемолизом (гемолитические анемии, серповидно-клеточная, мегалобластная анемии и др.);
острый лейкоз;
поражение скелетной мускулатуры (обширные травмы, атрофия);
болезни почек: гломерулонефрит, пиелонефрит, инфаркт почки;
острый панкреатит;
злокачественные новообразования;
прием некоторых лекарственных средств: цефалоспорины, сульфаниламиды, НПВС (нестероидные противовоспалительные средства), анестетики, кофеин.
любые заболевания, сопровождающиеся массивным распадом клеток: тяжелые шоковые состояния, выраженная гипоксия, обширные ожоги, гемолиз…
Помимо определения общей активности ЛДГ в клинической практике применяется определение различных форм данного фермента. Выделяют 5 изоферментов лактатдегидрогеназы:
ЛДГ-1 и 2 содержится в сердечной мышце;
ЛДГ-3 характерен для легких;
ЛДГ-4 и 5 содержится в скелетной мускулатуре.
Таким образом, можно установить, за счет какого изофермента повышен уровень лактатдегидрогеназы, что позволяет дифференцировать различные заболевания.
Существуют некоторые физиологические состояния, при которых отмечается повышение ЛДГ: беременность и интенсивные физические нагрузки.
Мы ни разу не сдавали этот показатель. Поэтому ничего не скажу тебе. Вот что нашла в интернете.
АЛАТ повышен, это печеночный показатель. Что нибудь для печени пьет муж? Шпрот расторопши, Есенциале по 2 капсулы 3 раза в день, если снижаться не будет, то тогда Гептрал-это уже тяжелая артиллерия. У нас АЛАТ был 100 после 1ХТ. Пропили курс гептрала, и больше не пьем, АЛАТ в норме до сих пор. После в 1ХТ у нас перебор в химии был 420мг, вместо потолка в 400. Вот видать печеночка и не выдержала.
Тромбоциты не критичные, крапивой вытянете. А нейтрофилы у нас в других цифрах. Посмотри в бланке есть другие цифры по нейтрофилам?
Катя, Алат, Асат это печень, почти норма, может эссенциале попить, он легкий или вообще шпрот расторопши. Все остальное, кроме тромбоцитов тоже вполне прилично. Для тромбоцитов ты знаешь - крапива, Содекор. Что такое ЛДГ не знаю, врать не буду.
Таня, врача у всех на месте нет. Катя в Москве, и то не может найти, вот благодаря форуму в Бурденко собирается. Мы мотались в мае, много денег ушло ради одной справки, но надо было ехать, лечащий скупой на разъяснения, а в описании такое было написано, что хоть вой или вешайся. Еще симптоматика до МРТ нехорошая была. Я поэтому наплевав на все сроки, что после ХТ 2 недели надо выдержать, повезла Лешу на МРТ, так извинюсь за подробности, его всю дорогу через окно машины штормило, зелено-черный был, почти не вставал, не ел. Лечащий пишет-МРТ КОНЕЦ МАЯ. Какой конец мая когда я вижу, что ему хреново. Слава Богу тогда все обошлось, отек после лучевой накрыл. А если бы не сделала МРТ, сидела бы и ждала у моря погоды, Декс не увеличивала по результатам МРТ, то ничем хорошим думаю не закончилось бы. Давление 140/90 уже было.
Таня, извини за мой напор, я тебе писала в почту, не умничаю, не жизни учу, тем более тебя, ты золотой человек. Просто если бороться, то бороться, а Света видать уже не сможет себя в руки взять...
У мамы сейчас проходит 3 -я химия. (у нас карбоплатин и темодал 250 дозировка).
В середине июля сошли с декса (тогда мама чувствовала себя ОЧЕНь хорошо, была активная, все соображала), а сейчас поплохело, ослабла, совсем нет аппетита и, что самое главное, трудности с речью - не может закончить фразу, точнее может только начать и все... МРТ у нас 21 августа.
Я думаю надо декс в минимальной дозе присоединять. Правильно?
Кстати, после 2 химии мама стала чувствовать периодическую боль в голове, общую слабость.
Сегодня я приехала к ним, к родителям. Маму не видела аж целый месяц - ну чесно говоря, выглядит неплохо (кожа на лице чистенькая, беленькая, без пегментых пятен, а до этого вся в пятнах была). Сама, конечно, худенькая.
Но кстати, она понимает, что она тормозит, т.е. все понимает.
Ну что, декс?
Как кровь?
Спасибо.
Еще забыла спросить, давление какое? Голова часто болит? Таблетки мама пьет?
Снежанна, с дексом неоднозначно все безусловно, когда человек может без него, то лучше не без него, но когда на неврологическом статусе сильно сказывается, психические функции ухудьшаются (качество жизни резко падает), то минимальная доза может быть оправдана. Уже рассказывала как мы на 1 мг год были, переставали колоть- нога правая уходила... т.ч. все по ситуации. может правда попробовать поколоть дня 3-4 посмотреть на реакция, за это время не подсядешь, даже пол ампулы можно. Декс гармон, он усиливает аппетит, есть такое дело. Голова у нас всегда после ХТ болит, вижу в этом одни плюсы - значит идет реакция, работают препараты.
В Бурденко не моталась случаем, как раз погодка хорошая, не жарко?! Если да, то что спецы узкопрофельные рассказали интересного?
Еще в одноклассники тебе сейчас напишу. Наверняка что бы было)))
Редко получается заходить, вижу в прошлый раз задела тему причины возникновения и понеслось, много интересного прочитала и про сотовые и про травмы, у папы был ушиб, но бывают и посильнее, работал с краскми (был художником оформителем), надышался в своё время, по сотовым много не говорил, а сладкое никогда много не ел, если кусочек тортика съест, то 2 кружками чая без сахара запьет))))) Так что может никто причин не знает, но, наверное, врачи должны анкетировать головастиков и находить общее, тогда может и выйдут на причину, а там и проще будет в лечении, а пока исследований не будет и ответа, конечно же, не будет! Я вот еще думала о перепадах температуры, папа ходил в баньку, а там уних бассеин, они в баньку-потом в бассеин, потом снова в баньку, он сам говорил, что однажды почувствовал, что как-то третий раз был зря, а через 2 месяца узнали! Если мы узнаем причину - это ничего не изменит но может хоть для будущих поколений.
Завтра начинаем второй раз химию, молимся!
Редко получается заходить, вижу в прошлый раз задела тему причины возникновения и понеслось, много интересного прочитала и про сотовые и про травмы, у папы был ушиб, но бывают и посильнее, работал с краскми (был художником оформителем), надышался в своё время, по сотовым много не говорил, а сладкое никогда много не ел, если кусочек тортика съест, то 2 кружками чая без сахара запьет))))) Так что может никто причин не знает, но, наверное, врачи должны анкетировать головастиков и находить общее, тогда может и выйдут на причину, а там и проще будет в лечении, а пока исследований не будет и ответа, конечно же, не будет! Я вот еще думала о перепадах температуры, папа ходил в баньку, а там уних бассеин, они в баньку-потом в бассеин, потом снова в баньку, он сам говорил, что однажды почувствовал, что как-то третий раз был зря, а через 2 месяца узнали! Если мы узнаем причину - это ничего не изменит но может хоть для будущих поколений.
Завтра начинаем второй раз химию, молимся!
Папе хорошо перенести ХТ и главное ответа на нее. УДАЧИ!!!
Марина, рада что дала о себе знать. Меня Алла в одноклассниках о тебе спрашивает, а я и не знаю что ей написать. Так и написала: Марина пропала, не пишет. Алла тоже запереживалась и написала тебе там. Я еще не успела, я про другое всем сейчас строчила. Что кто хочет тибетские таблетки, то можно их раньше ноября получить, в ноябре Сева летит, через недельку полетит курьер.
Марина, рада что у тебя все хорошо, я и не сомневалась, просто соскучилась))) дай Бог что бы это парез проходил!!!
Марина, очень рада за тебя! Я тоже думаю, что это восстановление происходит! Дай Бог!
Кристина, тебе Ирина сказала про курьера?Сейчас Свете позвоню, сообщу эту новость.А как и что нужно делать?
Марина, очень рада за тебя! Я тоже думаю, что это восстановление происходит! Дай Бог!
Кристина, тебе Ирина сказала про курьера?Сейчас Свете позвоню, сообщу эту новость.А как и что нужно делать?
Ты Свете про МРТ сказала, что она думает?
Наташ, лучше спроси если что то непонятно.
Алла, напиши пожалуйста что химик про 5/23 сказал, почему именно 23 дня перерыв. Думаю всем интересно будет.
Наталья, а ответ только МРТ показывает - уменьшение размеров. папочке УДАЧИ еще и еще раз, верим в лучшее)))
Евгения, рада, что нашлись))) Поздравляю с хорошей динамикой))) Что у вас там за врачи еще тогда все понятно было, про авастин повторяться не буду, опять же еще весной все было сказано... Про к кому обратиться - чтобы не переписывать все заново, почитайте мой пост Кате от 09.08.12 (время 00:17), я там все подробно описывала. С учетом "профессионализма" и больших познаний Ваших Айболитов, скажу, что сильнее Бурденко в России нет ни одного института по проблемам головного и спинного мозга, это ведущий НИИ Нейрохирургии (они научно исследовательский институт) - не распыляются на другие исследования. Настаивать не буду само собой - дело Ваше, но используя все возможности, которые дает Москва со всем многобразием выбора в сложной неоднозначной ситуации выбрала их, т.к. и в других ведущих побывала, было с чем сравнивать - там реально люди знают, что делать. Да и большинство наших не просто так у них - кто лечится, кто наблюдается. От Казани до Москвы слава Богу не так уж долго добираться - знакомый оттуда, потому в курсе...
Сказать что рада что Вы вернулись, это ничеге не сказать!!! Не пропадайте больше так на долго, я помню Вас прекрасно, и эпиприступы на Финлепсине и на ретарде. А потом Вы пропали...
Очень рада хорошим новостям!!!
Мыслите в правильном направлении, очень правильном, невежество по нашей болезни ВЕЗДЕ, Ваш всего лишь очередное грустное тому подтверждение. Поэтому совершенно верное решение, езжайте в Москву, в Бурденко. От низ получите бумагу с рекомендациями и к свои грамотеям в диспансер. Они не имеют право отказать. Для них эта бумага с назначаниями как резолюция от высшей инстанции. Если начнут динамить, Вы уже знаете что делать, требовать, добиваться. Я думаю что Вам оставят Темодал. Только уточнит сколько еще курсов и когда контрольное МРТ с контрастным усилением.
Евгения удачи Вам, в добрый путь! Держите нас в курсе дела!
Мы с мужем тоже в мае в Москве были за справкой с рекомендациями, потом 3 курса, контрольное МРТ с контрастом, врачи констатировали стабилизацию и прописали еще 3 курса Темодала и МРТ с контрастом в октябре-ноябре. Поездки удалось избежать благодаря Алле с форума. Снимки выложили в инете, нейрохирурги глянули, сказали дальше Темодал, химик выписал справку, а Алла за ней сходила и нам скан переслала.
Евгения, наша кровь тоже интересует только когда решается вопрос о выдаче рецепта. Что у нас с й происходит, как мы повышаем лейкоциты и тромбоциты-это наша проблема. Как собственно и все остальное. Выдают дорогостоящие препараты и слава Богу. И на том им спасибо. В остальном сами справляемся.
если вам отказывают в темодале бесплатном, тем более прямая дорога к главврачу за разъяснениями и желательно в письменном виде... Не сдавайтесь!!! удачи вам!!
Еще Кристина упомянула про перервывы в химии. Я прям как медик не расскажу, расскажу, как поняла совсем крупными мазками сей процесс... Суть в том, что лучевая и химия действуют на клетки в стадии деления. Клетки, которые в это время "спят", воздействию лечения не подвергаются. Поэтому делаются перерывы, чтобы дождаться, когда пробудятся спящие клетки, чтобы можно было на них воздействовать. Полагаю, что перерывы именно такой длительности еще для того, чтобы кровь восстановилась.
Диан, прости попуталась чуток))) Я вечерком зайду в классики, сейчас с рынка приехала, а нас диарея иринотекановская настигла, ниче быстро до ума дойдем - ученые уже))) Зато кишечник почистился - плюсы есть во всем, тока увидь)))
Вроде теперь все вспомнила... хотя кто его знает - склероз.
Марина, ваше сообщение не выходит из головы..тревожит меня ваше двоение в глазах и остальные проявления, правильно что решились записаться на мрт причем не тяните .. думаю отек загулял вы же декс убрали...
Когда готов прийти на помощь сам,
Когда твой ящик письмами заполнен,
И много добрых слов читаешь там.
Нам Интернет открыл для дружбы двери.
Коль трудно жить - об этом напиши,
К тебе придут на помощь. И я верю,
Что щедрым будет отклик их души.
Рада, что пока нас не было, здесь полный порядок.
Таня, точно, стихотворение отображение реальности...
Марина П., как мама? Про ринчены Кристинчик расскажет, мы их не используем.
Алла М., с возвращением))) Борис герой))) Но все одно буду напоминать о 200 мл физраствора при разведении авастина, спросила в диспансере своем (рассказала, что у вас в 400 разводят), процедурная сказала просто - инструкции ведь не просто так пишутся- концентрация правильная важна, по инструкции 200 правильно, даже 150 можно, но тут проблема с флаконами. Т.ч. дай Бог добьешься все-таки правильного разведения - очень этого хочется - для пущей эффективности.
Мама потихоньку передвигается по квартире с ходунками, говорит что чувствует себя нормально, но в среду (сместили нас на один день, но как не уговаривала не записали на вторник - нет мест) на капельницу и она уже опять переживает- очень трудно ей они даются - в смысле по вермени эти процедуры. Я говорю ей, что нужно привыкать по немногу, а она - говорит никогда не привыкну.Свет, а по поводу разведения лекарств- нам в последний раз капали и иринотекан в 400 мл и авастин в 400мл, а до них как я поняла зофран в 200мл - потому капельница длилась 3 часа - мама еле вытянула.
Марина П., первые две капельницы долго длятся, это правило: иринотекан первый раз капается 1,5 часа, второй 1 час, далее по 40 минут, если человек нормально перенес первые две, авастин к третей капельнице до 30 минут уже можно сокращаять (по времени введения). Это я Алле М про то, как разводить авастин рассказывала: 400 мг в 150-200 мл физраствора - так рекомендует производитель, ну если так не хотят ни в какую, что делать, правда нахожу еще объяснение в том, что в онко. учреждении флаконы 200 мл закончились - у нас все возможно, мы сами фихраствор покупаем, нам проще. Моя мама схему трудно переносит вообще в целом, потому нам и раздвинули режим, но капаемся, а как иначе. Да, честно говоря и не видела ни одного человека, который ХТ б любил - мы в нее верим, благодарны препаратам (я настраиваю - спасибо лекарство, ты меня лечишь, спасибо тем, кто его придумал и нам назначает) - это главное.
http://www.avastin.ru/portal/avastin.ru/labelling_information_
Теперь сама попуталась, они вообще о 100 мл говорят, но хоть по времени введения там все понятно... Еще оговорку нашла в инструкции полной о возможности увеличения до 200-250 мг физраствора для пациентов с большой массой тела, кому 10-15 мг\кг капают, нам меньше в мг, однозначно. Кобяков 5мг\кг с одновременным введением иринотекана доказывал в докторской...
Я так понимаю, что в Бурденко стандартное назаначение- 400мг. авастина и 200мг. иринотекана и по массе тела как-то и не интересовались при назначении, но если пересчтать на вес моей мамы,то получается маловато. Но какие варианты???????
Крапива сила!!! У нас анализ готов, тромбоциты 195!!! Напоминаю, 8-го пять дней назад были 57. Лейкоциты чуть упали, если это можно назвать падением 8-го были 4,06 сегодня 3,91. Но Леша как начал принимать крапиву, ячмень перестал пить. Что бы не было аквариума в животе)))
Гемоглобин наш стоит на месте, как был 100 так и 100. Я спросила у химика, если уже 2 месяца гемоглобин 80-130, и не повышается. Рекомендовал Фенюльс и витамин В12. Мы пока ничего не кололи и не принимали. Еще попробуем продуктами поднять.
Значит завтра очередная уже 4-ая ХТ. Опоздание 3 дня на этот раз. Сокращаем каждый раз. Обещала мужу что дорогого и не безопасного Лейкостима не будет и сдержала свое обещание. Горжусь собой не то слово!!! Все спасибо форуму родному!!!
Наташа, сегодня обязательно отвечу про ринчены. Немного занята.
Марина, отвечу сегодня
Нам повезло в том плане. что мама моя 150 см ростом и весит 80 кг, подходим под схему, которую Бурденко доказывал, она тут: http://vak.ed.gov.ru/common/img/uploaded/files/KobyakovGL.pdf
у нас ответ на первых курсах был. Потом стабилизация, после того как режим сменили, и то хорошо, что делать раз в две мама выдержала лишь 8 курсов, ладно и то хорошо.
Кристина, молодцы)))
Да конечно хорошо, что дают хотя бы такое назначание. Я хотела еще спросить- а почему вы не принимаете ринчены - не веришь в них или другая точка зрения.
Марина П., у меня мама аллергик не знаю как скажется, нам есть что терять, чем рисковать - на традиционную терапию отвечаем, и еще, думаю, важно верить в них, мама не верит, наверно и я в нее такая - человек верящий в науку))) В любое лечение верить важно, потому и повторяю периодически об этом. Потом полно случаев длительных безрецидивов и без них - Шрейбер, Дима Ленин, он и вовсе изначально неоперабельный, а уже 9 лет - дай Бог так держать на многие многие годы, муж Елены Николаевна, причем у этих троих людей изначально ГБМ была, Оля дочка Татьяны, Настя дочка Светланы Егоровой с изначальными АА... потому не знаю, личное дело каждого на мой взгляд и хорошо, чтобы человек в них верил сам и искренне. А так по моему, но именно по моему, - кому дано на терапию ответить, тот и продержится, имея приличный иммунитет собственный, во многом ведь хорошие случаи именно ответом и индивидуальными особенностями имуннуой системы обусловлены. Еще мозг до сих пор плохо изучен, потенциал его огромен и собственная психика часто творит чужеса. Мне понравилось, что тибетские врачи не отрицают и не исключают традиционных методов, изучают анамнез пациаента и излечения не обещают при данных диагнозах, это честно и достойно уважения. Кто решится применять их методы - дай Бог, возможно и не станет бесполезным опыт. Просто по Леше судить сложно о укреплении иммунитета того же - с кровью проблемы всю дорогу, но опять же все индивидуально, может в чем другом помогают, не поймешь же. Еще мне кажется важным, что Сева сам ездиет, верит, общается с монахами, мировоозрение его координально изменилось, что в совокупности положительный большой эффект дает - он нашел свое чудо в которое верит и очень многое именно сам делает.
Т.ч. я не за и не против - я не знаю, если б мама верила и хотела наверно попробовали бы, но перед этим естественно всех врачей, которым доверяю опросила бы, мнение каждого из них учла и вывела решение.
Светлана, обращаюсь к Вам и к старикам форума. Помните Зина наша писала о креме или спрее от пролежней. И говорила, что как увидете розовое пятнышко, сразу мазать. Я не помню название. Средств много, но нужно проверенное. У отца вся спина розовая. Кажется еще немного и кожа лопнет.
Может кто знает хорошее средство?
И ещё. Стало давление скакать. Особенно большое нижнее. Чем спасаться? Спасибо.
Буду ждать ответ.
А название мази не помню. Надо было конечно записать. Но я все сохраняю в планшете и боюсь что муж такие вещи увидит и сделает нехорошие выводы...
Огромное Вам спасибо.
Хорошие Вы мои. Побежала в аптеку. До связи.
А про до пролежней я имела ввиду не мешочки с просом, а комфортный спирт-коряво написала просто...
PS рада за Лешины анализы:)))
Тебе всегда первой про анализы в одноклассники писала, а сегодня сумашедший день какой то, вроде и дел особых, а как белка в колесе. Но я когда анализов жду и после на эйфории всегда такая))) поэтому сюда кинула, так и знала что ты порадуешься)))
Девочки, что скажете?
Алла, спасибо, я посмотрю что это такое, кто ж знает как оно сложится, хорошо знать о разных вариантах.
А весна эта да... как говорила наша любимая Аноним №3 - с лихвой прошлась дама с косой по форуму, вот и ее на пощадила... говорят, весная опасное для наших время, наверно из-за авитаминоза, который иммунитет ослабляет... но весна 2011 такой не была, помню прекрасно... эта видно и правда - високосная, как Диана сказала. Светлая память и Царствие Небесное всем ушедшим...
Свет, а почему кровь надо проверять? Или ты имеешь ввиду на онкомаркеры?
Ты просто про узел у мамы написала, а меня с мая этот вопрос мучает, может ты знаешь?
Эндокринная система вместе с нервной системой оказывают регуляторное воздействие на все другие органы и системы организма, заставляя его функционировать как единую систему. К железам внутренней секреции относятся: гипофиз, щитовидная железа, паращитовидные (околощитовидные) железы, надпочечники, половые железы, вилочковая железа (тимус), поджелудочная железа (эндокринная часть), гипоталамус и шишковидное тело (эпифиз).
Короче - без хорошего энедокринолога не разобраться, онкомаркер можно сдать, чтоб онкологию исключить и не париться на этот счет, если захочет - пусть сдаст для себя, если не хочет пусть топает прямо к эндокринологу, ей онкоцентр вряд ли нужен, ну если только там классный эндокринолог сидит до кучи. Проверяться надо - это не шутки, уже есть две операции - пора и в причинах разбираться начать, серьезно лечиться, чтоб больше опер не было - они ей нужны - нет, двух женских более, чем достаточно для 26 лет.
Я ответила на почту.
поделитесь информацией, у кого из больных какая гр.крови? У нас 3-я.
Татьяна СПб и Марина СПб, куда вы подевались? Напишите, как у вас дела.
Может скорую вызвать? Раз Капотен не помогает...
Что то Светы нет, может она бы подсказала...
Это Вы ко мне в одноклассники постучались?
Да, в одноклассниках я.
Татьяна Е
Если человек находится в неподвижном состоянии в течение двух часов, его кровеносные сосуды сдавливаются, и кровь перестает поступать в отдельные участки тканей тела. Поэтому образуются пролежни. Помните, что очень опасно долго сидеть или лежать неподвижно.
Также пролежни образуются, если из под больного человек часто вытягивают мокрую простыню.. При этом происходит разрыв кровеносных сосудов. Это совсем незаметно человеческому глазу. Но после разрыва кровеносных сосудов к тканям перестает поступать кровь. Образуются пролежни.
Также кровеносные сосуды могут порваться, если человек не может, например, ходить и постоянно сам сползает, чтобы принять другое положение.
Факторы риска возникновения пролежней
Курение, сахарный диабет, недостаток воды и мало питания, лишний вес, или напротив очень небольшой вес, недержание мочи и кала, грязная кожа, крошки и мелкие предметы в постели, аллергическая реакция на средства по уходу за кожей, складки, швы, пуговицы на белье. Травмы и заболевания спинного и головного мозга, потоотделение.
Принципы лечения
Не стоит рассчитывать на помощь мазей, порошков и других препаратов, пока Вы не освободите пораженные места от сдавления с тем, чтобы кровь могла свободно поступать к месту образовавшегося пролежня.
Говоря о лечении пролежня, нужно, прежде всего, сказать несколько слов о ранах вообще. Как появляется и развивается рана? Вначале на ткани действует повреждающая сила (в случае пролежней эта повреждающая сила представлена сдавлением), которая вызывает нарушение питания и затем омертвение тканей. Повреждающая сила действует непостоянно. Если ее действие ослабить или прекратить, кровообращение в месте повреждения восстановится. Это приведет к отторжению образовавшегося некроза (пролежня) и постепенному заживлению раны через грануляцию и эпителизацию. Лечение пролежней, таким образом, сводится к трем принципам:
максимально восстановить кровообращение в месте повреждения;
способствовать отторжению некротических масс (самого пролежня);
способствовать быстрейшему заживлению очистившейся раны.
механическое удаление некротических масс хирургическим путем;
применение лекарств, ускоряющих самостоятельное отторжение: мазь "Ируксол". В качестве хорошего домашнего средства можно использовать влажные повязки с раствором соли на коньяке (30 г поваренной соли и 150 мл коньяка). Для отторжения некроза повязку необходимо накладывать под компрессную бумагу и менять по мере необходимости. Перед наложением новой повязки обязательно промывать рану во избежание повышения концентрации соли.
Лечение очистившейся раны
Необходимо создать влажные условия содержания раны, используя, например, альгинаты (в форме салфеток и порошка для заполнения ран), гидроколлоидные повязки (Hydrocoll, Duoderm, Hydrosorb и др.), способствующие очищению и закрытию раны. Повязки эти достаточно дорогие. Для заживления раны можно использовать самые разнообразные заживляющие средства: мази "Левосин", "Левомиколь", "Актовегин", "Солкосерил", облепиховое масло и многие другие. Нередко пролежни осложняются присоединением вторичной инфекции, и тогда необходимо использование антисептических и антибактериальных средств, таких как борная кислота, белый стрептоцид в порошке, 3% раствор перекиси водорода, раствор фурациллина 1:5000, мазей "Левомиколь", "Левосин". В тяжелых случаях, у ослабленных и пожилых пациентов показано применение антибактериальных препаратов внутрь.
Большие по площади и трудно заживающие пролежни иногда удается вылечить только хирургическим путем - пересадкой тканей.
При лечении пролежней необходимо применять повязки. Там, где это возможно, для фиксации повязок применяйте бинт, в других случаях используйте пластырь. Не всякий пластырь годится для этого. Пролежни лечить надо долго, а это значит, что и пластырь придется применять длительное время. Какие при этом могут возникнуть проблемы? Пластырь препятствует нормальному функционированию кожи (дыханию, выделению и др.). При снятии пластыря поверхностный слой клеток кожи отрывается, из-за чего в месте длительного применения пластыря могут возникнуть дополнительные раны. Чтобы избежать таких осложнений, используйте пластырь на бумажной основе - кожа под ним хорошо дышит, а клей хорошо фиксирует повязку, но не отрывает клетки с поверхности кожи при удалении пластыря. Накладывая пластырь, не натягивайте его сильно, чтобы избежать образования мелких кожных складок, а также учитывайте тот факт, что при изменении положения больного мягкие ткани будут смещаться и натягиваться, что может привести к образованию нежелательных складок кожи.
За кожей вокруг пролежня необходим самый тщательный уход. Ее необходимо мыть с мылом. Не нужно бояться, что мыльная пена попадет в рану - это не ухудшит состояния пролежня. Во время мытья нельзя тереть кожу, а только промакивать. После мытья необходимо добиться либо самостоятельного подсушивания кожи, либо можно использовать один из следующих препаратов: 1% раствор марганцовки, бриллиантовую зелень, мази, содержащие цинк. Последнее средство предпочтительнее других, так как при его использовании марлевые повязки не прилипают к краям раны и, соответственно, не травмируют вновь образовавшийся эпителий и грануляции при снятии повязки.
аэрозоль для наружного применения. Содержит хлорамфеникол и генциан виолет. Расфасована по 200 мл.
Чеми спрей - комбинированный противомикробный препарат, действие которого обусловлено совместным воздействием входящих в его состав компонентов на микробную клетку. Чеми спрей оказывает бактериостатическое действие, антибактериальное, противогрибковое. Чеми спрей активен в отношении стрептококка, хламидии, некоторых простейших.
Показания к Чеми спрею: раны (в том числе хирургические), язвы, открытые абсцессы, дерматиты, инфекционные поражения копыт. Применяется Чеми спрей для всех животных.
Спасибо за нужную для меня информацию. Мы отца крутим. Но он очень тяжелый. И еще у него спина больная. Остеопороз. Крутить-то сильно не получается. Но мы стараемся. У меня ощущение, что я в космосе. Вроде люди ходят за окном, а ощущение пустоты.
Ничего. Мы сильные. Мы прорвемся.
Насколько понимаю надо ставить зонд насогастральный.
Что делать?
Елена Николаевна, спасибо Вам огромное и дай Бог здоровья, все Ваши материалы скопировала в отдельный файл, Вы правы когда все начинает валиться неимоверно ускоряясь сориентироваться бывает сложно, да и времени на пешествия по веткам зачастую времени нет...
Ксюша, зонд это правда выход в данной ситуации, опытные медсетры очень легко справляются с задачей, вот забыла с какой частотой его менять надо, ну они знают. конечно.
Татьян, конечно, выстоим... мы пошли следом за вами, девочки...
Свет без перемен или хуже?
Диан, лечащему сегодня описала наше происшествие с хронологией событий, начиная с МРТ последнего, все ровно было, вот и не приставала к нему - велел декс колоть лишь по необходимости, т.ч. не буду злоупотреблять как вчера, ну тут Алла поймет, у нее в Бурденко в этом плане подход созвучный, мнения наших по симптоматике совпадают во многом, это хорошо, и хорошо, что они в разных НЦ - точно не совещались. При желании плюсы в самых отчаянных ситуациях отыскиваются...))) Колоть пока буду, конечно, но по состоянию - без фанатизма.
У нас вчера к вечеру (до этого нормально все было, даже гулять пошли, хорошо врнуться успели) правая сторона отказала - провела мероприятия с дексом, но будучи настоящим "Айболитом" со стажем - перестаралась, сегодня лечащий в нужное русло меня перенаправил - дай ему Бог здоровья и всего-всего-всего, не бросает нас бедолаг, даже в культурных выражениях объяснил все после моего "подвига"))) зато получше сегодня - правда МРТ сдвинули, чтоб до ума немного дойти, а то в тот раз из-за отека реальная картина на первом МРТ не отразилась - все было сикось накось. В этот раз речь не нарушилась, давление в норме, головных болей нет, как в два предыдущих при кровоизлиянии и рецидиве, гадать можно много, потому не буду - у меня все одно голова на плечах, а не МРТ аппарат - задача №1 чуток восстановиться, а там увидим, что случилось и врачи скажут что делать. Вот такое у нас происшествие, мой оптимизм меня спасает - есть друзья, которые поддержат и подскажут в трудную минуту, пока файлик собираю, чтоб не метаться, если что... т.к. что будет если... - одному Богу известно.
Татьяна, постлучевой некроз после ЛТ начинает "раздуваться" примерно через две недели после нее, он еще и отек вызывает, что дает опухолевую симптоматику, проходит в течение двух месяцев. Потому МРТ не рекомендует после ЛТ раньше делать - картина бывает необъективной. Мы кололи дексаметазон по 1 ампуле недели две каждый день, потом через день столько же и на понижение - с декса резко нельзя сходить при длительном приеме. Обязательно спросите еще Вашего радиолога, он подскажет, возможно в отношении декса у него иная точка зрения.
Елена Николаевна, доброго Вам здоровья!!! Очень рада что Вы с нами. С Вами спокойнее. Как одноклассники наладятся, хоть два слова... Буду очень ждать.
Светик, а я ведь чувствовала... И вправду, ну ее осень. Что каждый раз как в первый класс, да ни фига, не в этот раз. Просто жарко и душно было. У меня у самой сегодня сидя на улице на диване что то в голове как приключилось, сама описать это явление не могу до сих пор, сразу мужа своего вспомнила, как жалуется, что пытаем его, а он и объяснить не может... Вот и я объяснить не могу, то ли закружилось, то ли помутилось, то ли и то и другое разом. Мелкую держу в руках, а сама думаю: только бы сознание не потерять. Ничего, повертелось все перед глазами пару секунд и все... Почти огурцом, только с головной болью сильной до сих пор. Я еще мужу сказала, химия у тебя, а у меня голова кружится))) и неприятности непонятные.
Вот и вы девушки прохандрили и хватит. Дыньки уплетайте, это полезно.
Поздравляем с жжжубами))) Вот это здорово - жизнь продолжается))) И это счастье.
Могу только Евгению в пример привести, как у них все плохо было, выкарабкались, дай Бог на долго им этого.
Почему КТ и ПЭТ на сентябрь? Отек нужно снять?
Что же опять за полоса на форуме такая?
Таня, а мамы могут поочередно с сиделкой находится? Что бы она знала что рядом есть все время кто то, и не воспользовалась безмолвием мужа???
С сиделкой все получится, Света написала выше на эту тему, успокоила.
Марина П., а я своего отца так и называю горе-сиделка, он отдельно живет, мои 20 с лишним лет разведены, но дружим всю жизнь. Иногда он меня подменяет - всегда возвращаюсь в предвкушении и с предчувствиями, которые редко подводят. У моего еще ограничения в подняти тяжестей 4 кг из-за стента в сердце и глаз оперированных еще теперь, потому когда все не айс он восе не помощник, сама его гоню от греха, а то ринется... Мужчины с тяжело больными часто чудоковато себя ведут - есть исключения, как наш Евгений, но это, к сожалению, скорее исключения. Марин, жаль, что папа против сиделки, по большому счету в такой ситуации можно его прямо спашивать: для чего\из-за чего ты так себя ведешь? ты понимаешь, отдаешь себе отчет в том, какой это диагноз? - расскажи, ты понимашь, что тебе самому потом жить с воспоминаниями о том, что ты творил? и пусть отвечает, даже орет, ногами топает, но выдает все, что у него в голове... даст Бог на сиделку согласится со временем. Скорее всего ему тяжело, точно сам переживает, устает, хочет, чтоб было как раньше, не может принять. что как раньше уже не будет, не может этого выразить, боиться признаться, т.к. страшно слабым показаться, не понимая, что это не слабость (для них это подчас невыносимо) и все в купе выливается в обиду, злость на больного, это защитные реакции такие дурные.
Помогите советом! мы сейчас снижаем декс (уже по 2мг даем с завтрашнего дня, значит через 3 дня слезем вовсе), проходит снижение тяжело...появилось недержание, "муть в голове", иногда несет несвязный бред...вчера решили сами без врачей добавить мочегонное, чтобы процесс снижения сгладить. Купила диакарб, дала утром 1 таблетку. Прочитала выше, что нужно еще аспаркам или вешперон (они же для сердца? это еще зачем?). Кто-нибудь, посоветуйте, как часто и сколько диакарба пить и аспаркам как часто? И в течении какого времени продолжать пить мочегонное? когда нужно остановиться?
Спасибо!
Редко захожу, в основном некогда - на работу вышла...
Дай Бог всем нашим любимым здоровья и скорейшего выздоровления!
Марина П., конечно. сложно в 70 лет человеку и донести, и принять изменения... моему 64 было, когда мама заболела, он и на меня орал, что я плачу - утверждал, что все будет хорошо, за что от сестры своей на орехи получал, правда сам ослеп от известия, а потом и предынфарктное, слава Богу его "подремонтировали"))) со временем лишь успокоился, принял, доказывать, что все хорошо будет перестал... А у нас также было - все на маме, даже, когда мы вместе жили. На самом деле обида на заболевшего явление не редкое, даже страшная обида на ушедшего бывает - из серии - ну ты че??? а я... Дац Бог, чтоб или принял папа ситуацию или сиделку нанять согласился, маму жаль, моя когда жалуется, что он ей нагрубил пока не было меня или чаю не налили. т.к. спал и т.п. - прям сердце разрывается, человек ведь беспомощьный совсем, да и чудо-папа больной весь - старался как мог...
Вот такие дела.
Марин, за тебя держим кулачки, дай Бог погода всему виной и МРТ это подтвердит.
Татьяна СПб, если будешь на форуме поделись, пожалуйста, какие препараты вам от гипертонуса мышц прописали, я сама применять их не буду естественно, просто у нас невролога нет и я хоть с онкологами на эту тему поговорю, т.к. проблема есть такая же как у вас в правой руке и ноге.
Как говорил наш хирург, от расстройства заставивший морфологов трижды гистологию перепроверять и из человеколюбия навравший, что ГБМ это третья стадия - надежда есть всегда))) Т.ч. еще покопошимся)))
Спасибо что порадовали коленкой вашей. Хорошие подвижки. И решением не сдаваться.
Спасибо большое за ответ, будем наблюдать.Дексаметазон уже не колем, полностью с него ушли.
Футбол-это сила, правда когда не наши играют))))
Татьяна, а у радиологов удалось проконсультироваться? Как муж себя чувствует? Надеюсь получше.
Муж вроде ничего, но слабость сильная. Водим его за ручку, встает сам с трудом. А вообще если бы раньше к врачу обратились..... но теперь уж что есть
Муж вроде ничего, но слабость сильная. Водим его за ручку, встает сам с трудом. А вообще если бы раньше к врачу обратились..... но теперь уж что есть
На сегодняшний день причины возникновения данной глиальной опухоли четким образом не установлены. Существовавшая теория о вредном воздействии электромагнитного поля связанного с мобильной связью научное подтверждение не получила. Предположительно онкогенное воздействие ионизирующего облучения, неблагоприятной экологической обстановки, воздействие химикатов (поливинил-хлорид). Но все эти факторы скорее относятся к факторам риска, нежели имеют прямую связь с озлокачествлением астроцитов. Как и в случаях рака имеет значение снижение функции иммунной системы. Иногда заболевание может заявить о себе после перенесенной инфекции, что также подтверждает ключевое значение иммунной системы.
Девочки, проясните, последние сообщения это от Татьяны СПб или от другой Татьяны? Несколько раз перечитала... не пойму...
Свет, не было у Леши воспалительных процессов, по крайней мере за последние 10 лет, что мы женаты. Он уже как то сказал, эх, карточку бы мою детскую полистать и почитать. Я не вижу смысла честно говоря, легче от этого не станет.
Мне вот что покоя не дает, все эти 10 лет , каждый год, начиная с весны и почти до заморозков, его очень сильно мучила аллергия. Прям напасть какая то была. Началось все перед свадьбой, глаза красные, чесались сильно, сопли. Пока разобрались что это аллергия, потом не могли понять на что, оказалось что на тополиный пух и амброзию. Каждый год он мучился ей. Антигистоминные препараты помогали плохо, каждый год меняли, потому что привыкание возникало, и на следующий год уже не помогали. Так и чесал глаза и дул сопли, пока заморозки не наступали. К врачу естественно не хотел идти, потому что это все пройдет и не страшно. А в принципе, что врач сделал бы? Те же антигистомины? Короче вот это мне теперь покоя не дает, ну как не дает, просто очень часто вспоминаю... Теперь аллергия не беспокоит, декс же всю дорогу. Хотя наверное не надо говорить, что лучше бы аллергия до сих пор мучала. И если уж и анализировать, то больше версия про телефон подходит. Потому что с устройством на новую работу 4 года назад, телефон от уха не отлипал. В выходные и то доставали по работе, я нервничала. Пока спал на вибру ставила, что бы оставили его в покое и самим проблемы решали.
А в октябре-ноябре 2011, уже точно не помню месяц. Сильно ударился головой об острый угол стеллажа. Но вот не могу вспомнить какой стороной. Было очень больно ему, потому что он присел под него, а когда встал, то всем этим ускорением и под угол. Шишка была.
Потом вспомнил что как то в машину садился и ударился сильно головой об дверную арку, но удар пришелся на правую сторону. Вот такие неприятности нас сопровождали. Вроде ничего не упустила.
А еще часто натыкалась на паразитарную теорию злокачественных образований. Вот и недавно наткнувшись на блог Антиповой, которая вылечила свою девочку от ГБМ, тоже про мелькнула фраза, только Антиповой это сами врачи сказали, что такая теория есть.
я вас всех понимаю и то что на кону жизнь любимых, и предполагаю что многие сейчас читая мое сообщение скептически хмурятся, и им кажется что они то найдут это верное средство - панацею от ОГМ.. а сколько жаждущих до ваших сбережений... очередь целая....
одна просьба, прежде чем давать все "прекрасные" средства которые помогли "той бабке на соседней" улице подумайте - а стоит ли ослаблять и без того нагруженный организм...
PS - без обид, это только мои мысли и видение ситуации уже со стороны, объективно тк за соломинку уже не цепляюсь......
Таня Красноярск, ты вроде у врачей собиралась когда- то о методе этом спрашивать, не спросила?
Те же ринчены в сто раз надежнее: и медицина это, и если не помогут, то навредят наврядли, чем то, что люди не имеющие мед. образования конструируют, ведь НИГДЕ их изобретения не проверялись- одному человеку типа помогло, а вдруг не оно, а иммунтет его собственный, чем-то уникальным обладающий?...
Еще, Кристин, важный момент, Антипина мама и хочет верить в излечение дочери, НО применять слово ВЫлечила нельзя, т.к. насколько я знаю даже рак иногда снимается лишь при ремиссии более 15 лет и то не все врчи с этим согласны, есть случай, когда до рецидива 28 лет прошло. У Антипиной еще даже речи о ремиссиях, которые у Шрейбера были речи нет, что-то в его книге о паразитах ни слова, хоть он врач... да и теория эта критики не выдерживает с точки зрения мутации клетки на генном уровне... вообще паразиты есть в каждом человеке, от них, если селитера не съесть или еще что в этом роде, зачастую иммунная система крепнет, самые слабые с точки зрения иммунитета, как известно, те дети, которых ростят в стерильных условиях.
вот если почитать, очень многие даже узких специалистов ругают тех же онкологов которые в принципе и не понимают как помочь при ОГМ.. а тут ага щедрые душки со всякими травками с "дохтурскими званиями".. почему тем не доверяем и видим что не компетентны а бабушке с керосином да?
Трихопол и не собиралась давать. И о нем тут поэтому и не писала, что бы не возникло желания за ним в аптеку побежать. Диане в одноклассники написала, что Трихополом не и собирались паразитов наших гнать))) Туда перенесли эту тему для обсуждения, что бы тут не светить.
Кристин, да тема этого метода уж сто раз обсуждалась и раз уж фамилию и метод ты упомянула, которые элементарно в инете находятся со всеми подробностями, то и предупредить надо обо всем и прежде всего читателей, особенно тех, что новички, которые в личках не общаются и чуда которым не меньше, чем другим хочется.... принцип не навреди весьма многогранен... потому и говорила раньше уже и опять повторю - альтернативку, порой весьма адиозную и легко находимию, лучше даже не упонимать, чтоб интереса к ней не вызывать. Т.ч. все логично, обсуждения нужны, ведь зачастую любящий человек вред из самых лучших побуждений наносит, просто не понимая его, такие случаи не редкость, а вот как глаза откроются то все - поезд ушел, а вот жить с тем. что навредил тем же керосином пресловутым вприкуску с мухоморами - придется...
у меня до сих пор стоят корзина Бадов, чудо-таблеток, настойка яда для моего мужа из хороших побуждений переданные и купленные за хорошие деньги его родственниками... которые кстати после похорон посоветовали мне, после моих сетований и куда теперь это добро девать, пропить все бады мол хуже не будет... еще помню его тетушка звонит "дохтору по бадам" высокого звания и щедро раздающая ценные советы. мол вот такое у нас описание гистологии... а та важно заявляет - поздравляю у вас грибок какой то мол ерунда... ага "грибок" 4 степени:((( можно было бы посмеяться да не над чем...грустно все
Если можете, помогите пожалуйста советом. Организм садится. Не знаем что делать. Не подскажете по опыту: стоит ли принимать витамины, что-то от суставов, кальций, Омега-3, чтобы хоть как-то помочь организму? Заранее спасибо за ответ.
Простите, что влез в вашу ветку.
искреннне всем здоровья.
Если хотите немного отвлечься от темы, предлагаю поучаствовать в обсуждении темы -6 чувств на конференции профконсультант страница 1.
Ещё раз простите, если не к месту.
Начну с вопросов: Как мама переносит Иринотекан, он ведь токсичнее Темодала? Чем нибудь пытались повлиять на показатели крови, когда они на Темодале упали?
Витамины нашим нельзя. Они питают клетки, в том числе и опухолевые. Поэтому витамины и БАДы для наших под запретом. Кальций принимал мой муж. Но только из за того, что были боли в коленном суставе и биохимия показала понижений кальций. Декс подмыл кальций. При нижней норме 2,02 у мужа был 1,9 а потом и 1,5. Тогда по рекомендации химика муж совсем немного пропил Кальций Д3 по 1 таблетке 3 раза в день. Когда увидели нижнюю границу нормы, то снизили частоту приема до 1 таблетки 1 раз в день. Как только поднялись чуть выше нормы, то прием прекратили. Наша семья живет под девизом: Без фанатизма!!!)))Поэтому у нас в меру даже то, что можно. Кальций нашим можно.
Про Омега-3 не скажу, тут кто поопытнее подключится.
Александра, у нас диагноз нарисовался за две недели до рождения младшей дочери. Операция была на след.день после ее рождения. За окном моей палаты было очень хорошо видно крыльцо выписной, откуда счастливые папы забирали своих новорожденных с шариками и цветами. Я смотрела на это все как из окна иллюминатора в космос. Я понимала в какую суровую реальность я вернусь после выписки. И что в этот "космос" мне никогда не попасть. Там счастье, радость, а у меня муж 33-ех лет с таким диагнозом... К такому никогда нельзя быть готовым. Но нет непосильной ноши. Поэтому сживаемся с диагнозом и лечимся.
Вам и маме сил, нескончаемого желания бороться. Я на форуме совсем недавно. Но если есть вопросы-пишите. На что смогу отвечу, нет поопытнее девочки подключатся.
Таня (Уфа), очень рада за т.Иру и Свету, дай Бог, чтоб помогло и пусть верят - очень верят, тогда два в одном помогать будет)))
Антон, спасибо))) А я загляну, интересно, что Вы там затеяли)))
Кристина, лейкоциты после Темодала подняли Нейпогеном. Врач мне дал 2 ампулы, я ей в 2 дня их проколола под кожу. Лейкоциты и все показатели крови РЕЗКО подскочили. Сейчас от Авастина снова садится, но врачи пока говорят - сойдет. Иринотекана и Авастина прокапали пока 3 месяца (6 процедур), в эту пятницу была 6-тая. Было очень плохо, кричала, что умрет :( Но сегодня уже получше (самые сложные 2 дня). Мы без дексаметазона, без всяких поддерживающих препаратов, держимся пока своими силами и ресурсами организма. Это и пугает. Колени тоже болят, суставы болят в плечах, все ноет. Биохимию завтра будет сдавать, глянем.
Кристина, держитесь! 33 года! Не переживайте за "космос". Нас например этот "космос" выкинул из своей жизни. Друзья, подруги - все пропали :) Мама даже больше из-за этого переживает!
Светлана, диету мы соблюдаем! Рыбу едим, мясо, но я все-таки за таблетки (концентрация полезных вещей больше). Сахар перестали есть вообще (правда сейчас после капельниц пытаюсь ее приободрить, лукум едим :), мороженое, иногда пирог). Только цссс. :)
А 14 курсов - это сколько месяцев? У нас в назначении стоит, что 1 курс - 2 месяца. Итого 6 курсов, т.е. 12 месяцев нам будут капать! Объясните, пожалуйста, что такое "криз по невро статусу" - ? И какая у вашей ГБМ реакция на 14 курсов авастина и иринотекана? Говорят, что через 9 месяцев приема, ГБМ привыкает к нему и больше не реагирует, продолжает расти.
Спасибо за ответы! Вы - молодцы, что создали такое общество, и помогаете друг другу! :) Надеюсь быть с Вами!!!
Да за других я и не переживаю. Своими стали вот совсем чужие люди, живущие за сотни и тысячи км, но объединенные общей бедой. А остальные со временем и вправду пропадают. Просто интересы совсем разные. Нет общих тем. А тут все темы родные и до боли знакомые. Иногда и тут "горячо" бывает, но куда же без этого, социум все же, хоть и виртуальный.
Александра, будем свой космос создавать)))
Мы в Темодал вцепились и держимся что есть сил. Дай Бог длительного ответа. Но про Авастин уже у Светы тоже спрашивала, сколько? Читала рукопись Кобякова, там указывались сроки 1,4 года, если мне память не изменяет и склероз не включился снова. Но это же наверняка средняя цифра. У кого то меньше, у кого то больше.
Есть люди, в том числе на нашем форуме, которые все максимальные сроки уже опровергли. Верим в это и надеемся.
Муж мой помчался сегодня ни свет ни заря в пол 5-го утра на рыбалку. На следующий день после окончания ХТ. К слову его еще 3 дня штормит после. Выдала ампулу Ондансетрона с собой, шприц и спирт. Отец должен был вколоть. Приезжает, я ... по дороге. Замечательно говорю, а укол? Я думал что не будет штормить и выпил просто Церукал. А его Церукал не берет. Дома конечно сразу Ондансетрон, Декс (у нас уже пол ампулы), спать уложила. Зато довольный!!! В прошлом году щук тягал, в этот раз вытянул белого Амура хорошего, 800 грамм и парочку красноперок.
У мамы парез правосторонний и при кровоизлиянии в январе 2011, отеке давшем знать о рецидиве в сентябре 2011 полностью отказывала правая сторона, уходила речь, повышалось давление сильно, несколько дней назад отказала правая сторона снова, но все остальное в норме, сейчас частично вернулись функции, надеюсь, что к МРТ (оно через неделю) восстановимся еще хоть немного. Да, есть средняя статистика, где 9 месяцев обозначаются, у нас около того из-за смены режима, потому никакой вероятности не исключаю на ближайшем МРТ, ладно не гадаю - посмотрим.
Александра, да мы тоже сладким балуемся, мама не сластена, но морожение, десерты сбалансированные едим. Можете это без опасения делать, т.к. полное исключение сахара совершенно бессмысленно, это миф очередной, т.к. глюкозу из организма не убрать никакими способами, это природой предопределено, т.к. умирает без нее в первую очередь именно мозг, он ее питается, я выше кому-то объясняла о глюкогенезе вкратце, но, чтобы не искать в инете просто набирите, сами поймет, что это за процесс, на онкофоруме почитайте в мифотеке, там тема есть про сахар и больше не вините себя - балуйте маму немного полезной сбалансированной вкуснятиной со спокойным сердцем - мама этого достойна))) Злоупотреблять им никому не стоит, но немного вкусненького скорее полезно, т.к. сильный и реальный вред как раз от запретов идет.
Александра, а вы из какого города? просто интересно так назначение сделано (про два месяца, раньше не слышала) и Вам по сколько назначают препараты - нам авастин 400 мг, иринотекан 200 мг и капают друг за другом, по схеме Бурденко. У Роше (разработчика) схема иная, может Вам по ней лечение проводят. У нас маму Евгения по схеме Роше моно авастином лечили: раз в три недели по 1200 мг.
Лена, а у меня тоже бывает находит (слезы, тоска, саможалось какая-то...), мы ж не железные, вроде стараюсь философски относится, но человек как ни крути - просто человек, каким бы ни был уравновешенным... А разрядка иногда лишь на пользу - поплакал, негатив, напряжение выпустил чуток и полегче как-то потом... Помню сижу у приятельницы, а у нее дочь подросток - ходила все кусилась, дулась, и то не так и се не эдак, потом подходит к зеркалу и говорит себе - собирись, тряпка!!! мы аж обалдели)))
Вот так и мы погрустили- погрустили, имеем право))) а потом раз!!! и собрались)))
Лена, вы такие молодцы с Димой, столько всего за это время прошли. И взлеты и падедния. Длительную стабилизацию, рецидив. Это какими нужно быть стойкими, собранными, во время реагировать. Лена, держитесь миленькие дальше. Мы все на вас смотрим, радуемся и мечтаем.
На рыбалку обязательно!!! Я бы тоже поехала с ним, хоть и не люблю рыбалку, но что бы вместе побыть, но дети на мне. А с ними куда, особенно с младшей. Вся рыбалка папе на смарку. Старшая с ним рвалась, но я не отпустила. Начнется нытье: а скоро домой? Мне скучно... и т.д. Поэтому отпустила его с рыбаками мужской компанией. Оттянуться... Он даже спросил: почему ты так легко меня отпустила? А как не отпустить, когда ему так классно от этого. Ну не считая обратной дороги домой с рыбалки))) Пусть побольше и подольше радостных моментов в жизни у него будет. Не одно же химия, отвары, анализы и прочее.
Ничего Ленчик, пописяем глазами, на мгновение дадим волю слабине и дальше в бой. У нас скоро свистопляска с кровью начнется. Чувствую иногда себя как в фильме День сурка. Просыпаешься и снова то де самое.
От Декса тоже устал. Я же очень медленно уменьшаю. Уже пол ампулы колю. А он говорит, что я наверное и не уменьшаю совсем и просит вообще не колоть. Объяснила, что нельзя резко, надо очень плавно.
Лена, вы молодцы, что отдыхаете на воздухе. Мы просто фактически в деревне живем, окраина города, дачи. Поэтому и ехать никуда не надо. Но поехать куда то хоть на пару дней очень хотелось. В это лето на море ребенка не отвезли, она так хотела. Леше все время меня агитировал, хоть на три дня, но с условием что он за рулем. Я не подписалась на такое, дорога 500км, это такое напряжение. Нельзя ему. Хоть он и харахорится как всегда, что это ему по силам. Но я то знаю, что это не так. Поэтому сослалась на то что младшей рано путешествовать и не поехали никуда.
Алла М., как дела? Вы с Борисом приехали? Оформились на ХТ?
Людмила, как прошла госпитализация Олега Яновича?
Болею за тебя и на этот раз. Верю что опять порадуешь.
Аллочка М, моя любимая, приветствую))) Как приезжаете с Борисом у меня прям радость на душе, ждем фоток))) Слава Богу, что капаетесь, все без эксцессов прошло, скоро домой. Молодцы - жизнь такая насыщенная, разнообразная))) Борису не говори, конечно, ничего - зачем? я маме о Петре и Игоре говорила, драма для нее была... Да и говорить-то не о чем даже, МРТ лишь ответы даст. Рука, нога еще лучше - тьфу-тьфу, чтоб не сглазить))) Все остальное в полной норме как было, так и есть - настроение хорошее)))
Спасибо за рецепты, щас все респечатаю и буду в интернете искать!
Светлана, а можно узнать, давно у Вашей мамы ГБ? Была ли ремиссия?
Кристина, я так понимаю Ваш муж тоже недавно болеет?
Лена, держитесь! В таком возрасте и такое узнать... Я в 25 вообще раздолбайка была. Все по боку. Мне сейчас-то, если бы не тетя (мамины родная сестра), я вообще не знала бы куда и к кому. Но только благодаря ее знакомству мы попали в Бурденко (хвала Господу!).
Я уже давно не плачу. Не знаю, почему-то верю в хорошее. Правда, когда какое-то передвижение (смена препаратов, или динамика плохая), то тогда первая реакция - реветь! А перед мамкой-то низя! Она ж верит нам, а мы как кремень должны быть. В основном слезы подкатывают, когда равнодушие окружающих встречаешь. Тебе кто-нибудь говорит: "надо же, как дорого щас лечиться, вчера купила препарат для капельницы, аж тысячу рублей 1 курс стоит". А ты в это время сидишь и судорожно соображаешь где взять 56 тысяч на 1 процедуру Авастина!!!! Вот тогда истерика прям. И еще, раньше было важно ГДЕ ДОСТАТЬ лекарства! А щас: КАК БЫ ВЫДЕРЖАТЬ прием их! Щас звонила домой, плачет, тихо так говорит: умираю! Совсем руки опустила. Привожу примеры других больных, не слушает.
Александра, а почему Вы покупаете препараты??? авастин в Москве льготный всю дорогу есть, Марина П. маме тоже эту схему капает и тоже бесплатно, иринотекан (кампто) я только три раза покупала один раз за 14 т.р. и дважды за 11. Алла М в Калуге, Елена в Брянске, Евгений в Хабаровске - никто за ХТ не платит... Александра мама в Москве прописана или живет просто с Вами сейчас? не понимаю ситуации...
Александра, сейчас посмотрела, с опечатками в моем Вам сообщении прям рекорд дня у меня - не сердитесь, главное смысл, вроде понятно все))) А то тут Диане такое написала второпях... хорошо хоть сама поняла потом, о чем речь))) По поводу того, чем маму занять - знаете, рецептов нет, хорошо, чтоб человек занимался тем, что именно ему самому интересно, что положительные эмоции вызывает, что любит, люди ведь разные - один вяжет с удовольствие, другой грибы собирает - у каждого свое.
Александра,
1ХТ Темодал, 2ХТ Темозоломид, 3,4 ХТ Темцитал. После 1ХТ как кровь рухнула, так и вытягиваем перед каждой ХТ. Перед этой было самое минимальное опоздание 3 дня. Все предыдущие разы, 6 дней и 10 соответственно. Не опоздали лишь в самую первую. До, во время и после комбинированной все анализы были в норме. С мая держалась субфибрильная температура, что по сути не очень хороший признак. Так у нас все и начиналось. Но последнее МРТ не плохое, поэтому плюнула и перестала мужа измерениями мучать последние 3 недели. Сегодня решила ради интереса, смерили утром, в обед - 36,6. Давление верхнее сегодня низковатое 110, нижнее 78. Но и штормит после ХТ еще . Ее это побочки. Сейчас недельку-две отдохнем и опять пить наши любимые отвары: крапиву, ячмень.
Людмила, и я присоединюсь к словам АллыМ, приблизились на шажок к цели. Это самое главное. Не вечно же там мужу лежать. Конечно его нежная привязанность к Вам умиляет. Но мне кажется, что наши все такие. Я как то попросилась к маме не пару дней-не отпустил. Хоть и на работе целыми днями. Но утром проводить, вечером встретить, все как положено. Без меня ни как.
АллаМ, Леша в химию очень плохо ест. Ковыряние, а не принятие пищи. Только арбузы с удовольствием. Вот сегодня вроде отходит по немногу. Но утром вколола меньшую дозу противорвотного, не стала перегружать. А вот после обеда опять попросил, говорит что чувствует прям как тошнотики подступают. У него начинается обильное слюновыделение перед позывом. Я очень рада, что он научился организм свой чувствовать. Помогает очень, и дозу можно регулировать, меньше-больше и количество раз. Так что справляемся. Зато ест, за обе щеки, не много, но часто.
Все правильно, статистику знаем все, но верим в лучшее.
А на готовку Леша больше не реагирует, как ни странно. Все устраивает))) даже спрашивает когда готовлю: с тобой посидеть? И сидит)))
Поэтому надо себя перебороть и уже выучиться один раз. Тем более знакомая обещала такую скидку хорошую на школу, что такие цены года 3 назад были. Вот если бы я водила, тогда можно было бы действительно на выходные рвануть на море. А одного его за руль на такое длительно время очень вредно. Поэтому перебьемся.
Я тут выше прочитала, что просите советов, чем поддержать суставы и пр. Не знаю, может быть пригодится наш опыт - у нас до криков болели кости - на фоне декса и мочегонных вымылся кальций и начался выраженный остеопороз, поэтому болел весь скелет, особенно бедра и плечи. Мы сделали денситометрию, поехали в институт ревматологии на Каширке рядом с РОНЦ который, нам доктор на консультации навыписывал кучу лекарств, в тч основное - Бонвива - для восстановления кальция в костях, согласовала весь перечень препаратов с нашим доктором в Бурденко. Боли стали значительно меньше, не жалуется вообще. У нас еще и с хрящами проблемы - навыписывали хондропротекторов. ВСЕ препараты получили бесплатно, кроме бонвивы, но бесплатно дают ее аналог.
Совсем забыла написать итог своих поисков БНЗТ, чтобы те, кто читают наш форум не тратили столько времени, как я. Звонила в клинику, нанимала переводчиков, искала контакты, в итоге получен вот такой ответ (привожу в оригинале, чтобы не исказить своим переводом):
We are very sorry to inform you that BNCT treatments are on hold.
VTT is not producing the low energy neutrons needed in the treatment.
However , in GBM , the treatment results have not been so engouraging as in other head and neck cancers.
This means you have to choose the treatment according to recommendations.
Department of Oncology, Cancer Clinic
HUCH, Helsinki University Central Hospital
Т.е. установка сейчас закрыта, мощность нейтронов недостаточная, в нашем диагнозе не эффективно.
Жаль, а было столько обнадеживающей информации в инете.
Если кто-то знает еще что-либо о новых способах лечения, пишите, делитесь.
Я думаю, что надо бы получше изучить принцип действия разных антиоксидантов (в продуктах), в том числе перечисленных в книге Антирак на ГБ совместно с темодалом, чтобы не снижать его эффективность.
Марина, загляни хоть на пару слов, очень ждем)))
Про исследование актиоксидантов прочитала 35 страниц свода различных КИ приема антиоксидантов с химией и лучевой, могу сбросить вам - на английском, почитаете - интересно ваше мнение, т.к. мой личный вывод из прочитанного - безумно сложно угадать с правильной комбинацией, при этом чтобы не снизить ответ на лечение по протоколу, и однозначных выводов на базе проведенных КИ нет.
Катя, Вы писали про конопляное масло. Скажите, пожалуйста, а такое масло подходит или нет.
http://www.lebongout.ru/catalog_search/?c_id=48239
Светлана, мама из Москвы. Покупали мы и Темодал (пару раз) и Иринотекан. Авастин пока т.т.т. не покупали, но приценивались. Все это из-за сбоя в аптеках - нету препаратов и все. А делать надо, да и хочется без задержек. Сейчас, слава Богу, на курс вперед запаслись, поэтому времени после получения рецептов побольше стало на недельку.
Алла М., спасибо большое за наводку :) Я сама с Ярмарки Мастеров. Раньше творила всякие штучки, сейчас также не до них. Надо посидеть с мамой, поглазеть, может что-то и выищет для себя. :)
Спасибо также за наводку на НИИ Ревматологии. Уже заглянула, уже позвонила. Вы платно делали? Сегодня с мамой побеседую, завтра запишусь думаю.
Только что сидела читала онкофорум. Там пишут, что можно принимать Эссенциале для печени, Предуктал для сердца, и Вобензим для поддержания общего состояния. Скажите пожалуйста, может вдруг кто-то в курсе, это не для нас ГБМ? Для обычных раковых? Или нам тоже сможет подойти? Мне наш Кобяков сказал, что какие хотите витамины, те и пейте, что мол они все равно бестолковые, разве что для успокоения совести, а результатов ноль. Так может все-таки можно (извините, за несообразительность, мамка реально загибается) :(
А еще, Кристиночка, Светлана, подскажите как вы отвары делаете? Ячмень и овес. Я в интернете нашла, но может Вы мне подскажете, как Вы делаете. И когда их пить? В день приема самой химии можно??? Я еще читала, что морковный и свекольный сок НЕЛЬЗЯ во время приема химии и чуть-чуть после. Снижает действие химии что ли.
Спасибо за ответы еще раз. И простите бестолковую :) :) :)
Я бы тоже с удовольствием кому-нибудь помогла, но пока нечем. Информации ноль у меня. :(
Аноним, про конопляное масло писала Катя, у которой мужа в Австрии оперировали, а я другая ))) Мы- Питерские. Я читала, что при курении марихуана хорошо усваивается, а в США даже есть клиника http://www.medicalmarijuana.net/. Но у нас это запрещено, поэтому не пропогандирую. Про масло почитаю, спасибо, что напомнили.
...оригинальный прочитанный мною рецепт был - Залить полтора стакана ячменя двумя литрами воды, закипятить и вываривать до половины. Для нас это много, поэтому я делю все на два. Также читала рекомендацию, что предварительно ячмень нужно продержать в воде 4 часа, но так делать не успеваю :) Варю на ночь, ночь настаивается, утром водичку сливаем и в течение дня принимаем не меньше чем по половине стакана до еды, пока не закончится...
Александра, я не замачивала и ночь не отстаивала. Просто пол дня отвар остывал до комнатной температуры. Пото процеживала и полученный объем (примерно 1 литр получается) муж пьет большой кружкой (потому что он у меня сам большой))) 300 мл за пол часа до еды 3 раза в день.
Рецепт Светы:)))
...Раз побежишь за ячменем (он как Алла говорила для лейкоцитов очень хорош), то можешь сразу заодно еще овес купить, он не конкретно для лейкоцитов, а прям перепишу как на пакете написано "для укрепления нервной системы, сердца, легких, улучшает состав крови и обмен веществ", его еще Гиппократ рекомендовала, мы пьем утром натощак, рекомендуют при раза, но мама так отказывается, мы еще шиповник пьем просто, она говорит - лопну. Овес так варю: 150 гр овса засыпаю в 1,5 литра кипящей воды, на малом огне 15 минут томлю, потом завернув в теплое 2 часа настаиваю, процеживаю...
Короче, я придерживаюсь такого мнения, что химические лекарства давать только по необходимости, что бы все было в норме, и вовремя химию принимать с минимальными побочками.
По поводу отваров. Во время химии прекращаю давать все. Только противорвотные и химия. И так мутит, зачем лишний раздражитель. Тем более кровь начинает портиться после химии.
А вот когда начинать принимать после химии, это уже надо определиться. У нас засада в чем. Падение происходит не как у всех нормальных людей к 21-му дню от начала ХТ, а после 25-го. На 21-ый день сдаем, все классно, нижняя норма, ура, банзай, все хорошо, ХТ без опозданий. А потом смотрю у него место забора крови спустя пару дней фиолетовое стало и прищик расковырянный долго не заживает. Думаю, что то тут не так, надо еще сдать. Сдает, а там... Лейкоциты 1,46 тромбоциты 80, или 60, уже не помню... И начинаются гонки по вертикали... Потом установили, что на 21-ый день сдаем и начинаем сразу пить, что бы к 28-му дню опять все поднять. В этот раз можно даже раньше чуть начать, за неделю до 21-го дня, тогда точно не опоздает.
Екатерина СПб сразу после химии начала мужу отвары давать. Кать, поделись, что там у вас с кровью на 21-ый?
http://www.03.ru/section/oncology/4779995
Кристинино сообщение перенесла в новую ветку, с него и пойдет продолжение обсуждения, если кто случайно напишет сюда, в старую ветку теперь уже, спускайте, пожалуста, адрес ниже и также переносите свои сообщения, чтоб не потерялись.
Сегодня откапались, еще зачем-то сделали узи брюшной полости(нам не жалко), завтра надеюсь отпустят. Вечером ходили гулять, днем даже спать не стал, говорит, ночью высплюсь...Вот такие наши дела...
http://www.03.ru/section/oncology/4779995
здраствуйте.У моей мамы тоже глио...8 месяц после операции, хочу спросить , вы можете помочь купить препараты через вашых знакомых по нормальной цене? К примеру мы темодал брали 5 капсул по 140 мг 7 000 грн( и то с склада)
Боли в спине ее стали беспокоить скоро.
Маркеры крови черех три месяца после операции были чистыми.
Через полгода проверили только культю желудка и внутренние органы - все спокойно. Боли в спине нарастали.
Еще через полгода (год после операции) сделали МРТ после двух ночных приступов боли. Пять МТС в позвонках.
Обратились в ту же клинику, к тому же доктору.
Онко - маркер показал 36. Запомнила цифры. Сейчас после прохождения 4-х ХТ и 4-х введений биофосфонатов, маркеры СЕА и СА 72-4 соответственно 119 и 81.
Лечащий врач говорит, что нужно делать 5-ю т 6-ю ХТ.
Я в растерянности - что делать? Такие показатели, они говорит, что ХТ не сработала? А если так, для чего 5-я ХТ (етопозид)?
Боли усиливаются. Обезболивающие ест пригоршнями (дуксалгин, солподеин).
Сцинографию можно будет сделать только в конце сентября - посмотреть, что с костями (после второй ХТ сканирование показало МТС в бедре, позвонках (3) и под вопросом - грудная клетка). Времени терять нельзя, говорит врач.
Маму жалко очень - мучается болями. Делать ХТ - снова удар для организма. Оправданно ли? Не делать -....тоже бесперспективно...Друзья посоветовали Аконит пробовать. Привезла из Америки настойку.
Кто что может посоветовать в нашей ситуации? Буду благодарна! Очень!
Узнать подробнее и заказать можете здесь - [url=http://ishapewear.blogspot.com/]ishapewear.blogspot.com[/url]
Кто ещё не видел, смотрим здесь, ребята - HD17.RU