Здравствуйте! Это опять форумчане с адреса http://www.03.ru/section/oncology/4825586 (тема глиобластома). Просим разрешения продолжить наше обсуждение здесь, это очень важно для каждого из нас. Спасибо за понимание.
Ответы
Внимание! Имена специалистов пишутся красным шрифтом со ссылкой на их профиль. Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!
1. Люди бывают, неразумны, нелогичны и эгоистичны – все равно прощайте им.
2. Если вы проявили доброту, а люди обвинили вас в тайных личных побуждениях – все равно проявляйте доброту.
3. Если вы добились успеха, то у вас может появиться множество мнимых друзей и настоящих врагов – все равно добивайтесь успеха.
4. Если вы честны и откровенны, то люди будут вас обманывать – все равно будьте честны и откровенны.
5. То, что вы строили годами, может быть разрушено в одночасье – все равно продолжайте строить.
6. Если вы обрели безмятежное счастье, то вам будут завидовать – все равно будьте счастливы.
7. Добро, которое вы сотворили сегодня, люди позабудут завтра – все равно творите добро.
8. Делитесь с людьми самым лучшим из того, что у вас есть, и им этого никогда не будет достаточно – все равно продолжайте делиться с ними самым лучшим. В конце концов вы убедитесь, что все это было между Богом и вами и этого никогда не было между вами и ими.
9. Неважно, кто и что говорит о вас – принимайте все это с улыбкой и продолжайте делать свое дело.
Свет, по идее все должно идти автоматом, но то ли Леше не так ответили, то ли Кристине не так передал, все она съездит и разрулит в понедельник, уж в этом она точно мастер)))
мы например, в пенсионный отдали документы для начисления пенсии и тут же в соседнем кабинете получили справку о льготах, которую у нас запросил Красноярск, спрашивается для чего? приклеили подлинник в его карточку онкоцентра и выписали разрешение на темодал, который мы привезли к нам поликлинику по м\ж и там опять запросили справку по льготному пришлось идти в пенсионный и еще раз просить, дать то дали и с тех пор я только копию давала или показывала при выписке рецептов... это я к чему, к тому что у каждого административного округа свои законы))) Москва то далеко)))) своего начальства с умными головушками везде хватает...
Девочки, отстоял мой муж несколько часов в очереди. Талончик дали на 29!!! Сказали принести все документы по списку и их ксероксы. Нас на учет поставят и тогда выдадут через 10 дней справку. Ну ни че, с Катюшей созвонились, с Дианой списались. Катя мне в понедельник-вторник по Темодалу даст ответ. А в понедельник иду к начальнику отделения пенсионного фонда и по сценарию Дианы буду требовать справку. Если дадут, то сразу в диспансер, и рецепт будет наш на след.день готов. Я просто хочу все попробовать, есть те, кому Темодал не дают вообще. Поэтому отбирать у них его не хочу. Будем добиваться!!!))) Дианочка, СПАСИБО!!! Леше страшилку-пугалку твою прочитала, у него челюсть отпала!
Да, Диан, точно... креативят кто во что горазд, пользуясь региональными поправками... чем чуднее, тем и лучше, чтоб люди от главного отвелакались наверно.. все ж для людей, слуги народа или как их там, прости Господи...
Кристин, а я вот, прости, не поняла, может пропустила что важное, вам ведь сколько темодал так давали без инвалидности этой, что теперь-то приключилось, у региона бюджет исчерпался на 2012?
Крис, думаю вас записали на 29 не для справки а для сдачи документов для оформления пенсии... и справку выдадут в тот же день.. но до 29 далеко, поэтому съезди покажи розовую бумажку, речь заготовь и дадут на себя ответственность никто не хочет брать по отказу в помощи онкобольным когда вопрос ставят или или....
Свет, я вот про то же льгота по федералке льготой ясно дело экономия регионального бюджета, но с этим можно и поспорить тк опять ребром вопрос поставить что время идет а хт не ждет и он житель данного региона и имеет право и пользоваться льготами своего округа, должны пойти на встречу и дать лекарство из своего бюджета, тем более что бывают очень частые задержки по федералке и тогда выписывают по своей, нам так и делали, я долго не церемонилась и звонила в минздрав на горячую линию и росздравнадзор, описывая ситуацию и называя все своими именами, всегда помогали, до сих пор их с теплотой вспоминаю... так что Крис тебе карты в руки)))
Девочки, если бы вчера за рецептом съездила я, то те вопросы, что Вы мне задаете, я бы задала тоже участковому онкологу и главврачу диспансера... Тем более лекарства для Леши всегда заказываются коллегой моей знакомой из фарм.управления по справке от химика. 3 курса по 400мг/5 дней, вот и ждут нас эти баночки. Они есть уже в аптеке. Так мне моя знакомая объясняла. Леше лекарства она заказывала, так занималась конкретно не инвалидами, а теперь моя знакомая будет Леше лекарства заказывать. Я так поняла летом, когда ей звонила.
Диана, спасибо за советы. Подскажи мне пожалуйста , а как долго может длиться такое каматозное состояние, он постоянно хочет спать, аппатия , вялость, с первого раза даже не понимает, что я у него спрашиваю.Это все еще лекарства действуют, или уже нет, другое? Он сегодня с моей помощью встал, в туалет сходил, в ванную, на кухне поел, правда во времени потерялся. И все, опять спать. Будет он себя еще бодрым чувствовать, или мне с этим свыкаться. Еще 3 дня назад его в спальню спать не загонишь, а сейчас только спит.
ЛЕНА, снимайте отек, и тяните до пэта там все будет видно и будут ответы.. и верьте всегда в лучшее... лекарства долго так не действуют, если вы только ему еще какие то не ставите...
Девочки, мне тут написали что нельзя в одну ХТ два разных препарата: Темодал и Темцитал?! Кто знает?
И химик в позапрошлую ХТ, когда я просила его о разрешении разбить неудобную дозировку на 140мг/3 таблетки 4 дня Темодала и в последний день 140мг/2 таблетки Темодала+20мг/2 таблетки Темцитала, ничего не написал что нельзя. Но тогда не получилось, не оказалось Темодала в регионе.И Леша выпил оставшиеся с комбинированной 3 таблетки Темодала по 140мг, так как срок в ноябре истекал, что бы не пропал. И остальное Темцитал. Так и сэкономили 1 банку Темцитала...
ЛЕНА,
Ваш спит после приступа и мы тоже никак не отойдем от приступа. Очень слабый. Стул не контролирует. Как у Вас с этим?
У Вас какая доза декса сейчас? У нас 8 и 8. ИКС написал делать в 8-00 и в 16-00. Если хуже, то делать 8-8-4. Промежуток 6-8 часов.
У нас очень тяжёлое дыхание. Всё клокочет. Как у Вас?
Почти ничего не говорит, не переворачивается. Укол сегодня не давал сделать. Так сильно упирался, что даже мой муж не смог его перевернуть. Сила жуткая. Странно, сидеть сил нет, а упираться силы есть. Как это может быть?
Татьяна И. Моск…,Да, мой спал с 3-х до 6, Потом родственники с района приехали, встал, чаю попил, они разговаривают, подбадривают его, а он -почти никаких эмоций, может просто в одну точку смотреть, тяжело... Сестра месяц его не видела, отошла, смотрю-плачет. Он всегда такой разговорчивый, а тут сидит на стуле, и глаза сами закрываются. Они через 2 часа уехали, я сделала укол, еще 4 мг , это к 16 , которые днем делала. Пошли ужинать, все по инерции. Гворит , спать не хочет, а у самого глаза закрываются. В пол-первого на кровать уложила, через 5 минут вырубился.
Кашляет во сне , как-бы поперхивается, когда на спине лежит, на бок повернула, вроде ничего.А насчет силы-да, если укол не хочет, так вчера вироем еле повернули, и то , потому что сам кое-как согласился.Потихоньку на химию давлю.Танечка! Держитесь! Я как начинаю загоняться, что дальше, честно, жить не хочется, ничего не мило. Конечно больно смотреть, понимать, что уже не будет как раньше, а я все-равно в глубине души надеюсь на хорошее! Ведь человеку надо во что-то верить и искать позитив. Вот он с нами посидел, поужинал-и хорошо! Может завтра будет еще какой-то прогресс! Не всегда же -только плохое.Мама его у нас уже 3 дня ночует, говорит-дома не могу, а рядом с ним уютно. Массаж сегодня ему делала легкиий руки и ноги, 2 раза минут по 10, вроде даже лучше стало.Как же мне его на химию уговорить...
Да, Татьяна, Вы правы. Массаж нашим противопоказан. Как то Света мне скинула эту ссылку http://www.oncoblog.ru/posts/1244 когда мы с ней обсуждали тему массажа. Почитайте, Леночка и остальные, кому интересно.
Девочки, а я когда укол делаю маму не переворачиваю, прям сбоку колю, все одно попадаю в нужную часть.
Про массаж дело такое: когда речь о парезной конечности, именно о ней, многие врачи допускают ЛЕГКИЙ как Лена сказала массаж, такой массаж допускал наш лечащий Измайлов и зам. зав. отделением в том же учреждении (их обоих спрашивала), Ильялова спецом на эту тему искала посты - разрешает, а невролог Зины, дай Бог ему здоровья, объяснил как, речь о руке шла: не дергать, не давить, ОЧЕНЬ ВНИМАТЕЛЬНО следить за реакциями и ощущениями, если будет дискомфорт, прекращать, я поначалу переусердствовала и у мамы начало в оперированной зоне отдавать, тут же умерила пыл и все стало нормально, невролог говорил можно делать минут по 5-8 3 раза в день, я делаю меньше и не часто. Ни в коему случае нельзя делать полноценный, сильный, особенная опастность спина и шейный отдел, а типа поглаживаний это и от застойных явлений, мышцы ж ослабевают, отрофируются до кучи, т.к. нет на них нагрузки. Единственное, зам. зав. радиологией говорил, что лучше делать УЗИ на предмет тромбов перед тем как массажировать, но я ногу не трогаю честно говоря, только руку и следую золотому правилу Леши - без фанатизма)))
Елена (Прибалтика), еще раз с Днем Рождения!!!))) Теперь уже здесь))) Повторяться не буду - спасибо, что ты есть!!! Будь счастлива))) УРААА!!!)))
Вот нас сколько весов собралось))) Елена, а ты та, кому удалось достичь заветного равновесия)))
Кристин, могу лишь по опыту сказать, мы на второй линии слезли, как получилось, так и слезли, на 7 месяцев, даже не заморачивалась - мама нормально и это главное, по моему все по самочувствию, если человеку хорошо, то и без разницы небось: как всегда - по состоянию.
Спасибо, Света, поняла. А у нас эпопея с Дексом в 9 месяцев вылилась... И сейчас не до конца верю что уже неделю не колем, все время дергаюсь... Но как на растяжки его красные гляну, то понимаю что еще давно надо было, после убойной дозы мая тихонечко слезать.
Кушать мало стал, регулярно, 2-3 раза в день, но очень мало...(((
Коистин, а мы как слезли мама тоже заметно меньше есть стала, да и сейчас мг 3 у нас примерно, но полноценно есть два раза в день + чаепития и фрукты. Чего разъедаться-то?))) И так не газели они у нас с тобой, уж если по честноку)))
Света, я и рада была бы с одной стороны что схуднет может быть, но только бы лишь не резко. Это очень большой стресс для организма, а куда нашему бедному организму еще стресса. Надеюсь что если и схуднет, то не резко. А с другой стороны, организм же сам баланс выравнивает. Так что одни плюсы)))
А я поняла, что там имя мое, и не обращаю внимание даже, скину тебе на почту, если найду изображение забавное, где текст, и первые буквы и последние лишь правильные, а внутри слова буквы перепутаны. А текст такой: по результатам исследований одного английского университета, не имеет значения в каком порядке расположены буквы в слове. Главное, что бы первая и последняя буквы были на месте. Остальные буквы могут следовать в полном беспорядке, все равно текст читается без проблем. Причиной этого является то, что мы не читаем каждую букву по отдельности, а все слово целиком...
Нашла фото, сейчас вышлю. Забавное, глянь.
Вот набрала тест всем остальным, что бы не было обидно))) Читать нужно бегло:
Пиревт! По рзелульаттам илссеовадний одонго анлигйскго унвиертсиета, не иеемт занчнеия, в кокам пряокде рсапожолены бкувы в солве. Галвоне, чотбы преавя и пслоендяя бквуы блыи на мсете. Осатьлыне бкувы мгоут селдовтаь в плоонм бсепордяке, все-рвано ткест чтаитсея без порбелм. Пичрионй эгото ялвятеся то, что мы не чиатем кдаужю бкуву по отдльенотси, а все солво цликеом. Ну как!
Спасибо огромное, Светлана, за поздравление! У меня в этом году и правда праздник. Два года назад в мой день рождения нам озвучили не очень приятный диагноз. Прошлый год- лечение. А вот сегодня с утра цветы, поздравления, даже кофе в постель.Я не хвастаюсь, я очень очень очень хочу, чтобы всем нашим девчатам- борцам перепадали минуты, часы, дни счастья.
Здравствуйте все!
Свет, мне Оля сказала, что нельзя мешать в один курс химии 2 вида лкарств.А потом еще кто-то сказал это же .Не ты? Не помню, кто.Так это или не так? Или можно?
Jelena, как я рада за тебя))) Напразднуйтесь от души)))
Таня, нее, я не говорила, мы когда на темодале были, дженериков вовсе не было... Да у Кристинчика ведь химиотерапевт суперский, лучше всего его и спросить, а то мы те еще спецы)))
Кристин, спасибо))) Прикольно))) В копилке своей сохраню)))
Евгений, забыла совсем, смотри, если ты не хочешь, чтоб темодал пропал, то можно просто отдать химиотерапевту своему, он отдаст тому, кому он нужен, может квота не оформлена у кого, а время не ждет, можно приехать в диспансер и спросить в очереди - не нужен ли темодал, человек твой пропьет сейчас, а тот, что получит оставит на всякий случай про запас, случаи разные бывают. Еще как-то в Бурденко в бюро пропусков видела записку с номером телефона и фразой "продам темцитал недорого, т.к сменили схему ХТ". Вооот...
Свет, я спрашивать химика не буду, я его месяца 2-3 назад спрашивала про разбивку Темодал+Темцитал. Он бы точно написал: Нельзя!!! А так разрешил, значит можно.
Да-да, Свет, очень правильно Евгению подсказала, может кому то очень нужен препарат, и как раз химик знает кому он не достался. Я вообще честно говоря очень удивлена, что наши никто не берет. Наверное просто не читали еще. Уже и две Кати предложили, и Лена, и Евгений--тишина. Таня (Уфа), а т.Ире стали давать химию регулярно?
Кристин, т Ире выдали темомид 3 упаковки.Не знаю, как будет дальше.Конечно, Света не отказалась бы от темодала, но я просто жду, вдруг кому-то нужнее.А так, конечно, мы бы взяли у Кати темодал.
Всем доброй ночи!
Хотела уточнить: наш темодал по 250 и темозоламид по 20 мг сроком годности до 11/12, так что принимать нужно сейчас, если кому нужен. Если никто не отзовется - поеду в диспансер.
А в диспансере найти нуждающегося в темодале проще, т.к. он еще и при меланоме применяется... хоть ту же записку в туалете и у вешалки налепить, если в очереди не будет никого с подходящими заболеваниями.
Катя, еще вспомнила: ХТ иногда сдают в фонд "Подари жизнь" для деток и молодых взрослых из регионов, телефон есть на их сайте, туда тоже можно позвонить, вдруг кому срочно нужно и успеют передать, чтоб пропили в октябре. Они не только деньги, но и лекарства принимают. А деньги и вовсе не отдают напрямую, а покупают на них теже препараты или оплачивают лечение.
Таня, я скидывала калькулятор площади тела. Где вносят рост и вес. Первая доза 150м2, если кровь в норме то последующие можно уже 200м2. Так по инструкции.
Если надо, еще раз скину калькулятор.
Доброе утро!Девочки,я сделала мрт с контрастом,теперь совсем запуталась.2009г.размеры 3,1*2,0*3,2,потом размеры уменьшились и в течении года(делала каждые 6м.снимок)размеры были такие 2,2*1,4*1,9
Сейчас 4,02*2,27*3,69 прошло всего 5,5месяцев увеличились почти в 2раза,не знаю что и думать.Контраст не копит,ставят астроцитому в описании.Попробую на недели попасть к нейрохирургу.Врач который описывал сказал,что астроцитома может не копить контраст,кто-нибудь знает,это действительно так?
Эля, добрый день!
Я к сожалению не могу ответить на твой вопрос, не владею такой информацией. Может Света знает про образования не копящие контраст.
Очень рада, что ты сходила на МРТ и пишешь нам о начале твоего обследования.
Эль, в любом случае поход к нейрохирургу нужен, тут уж без никаких. Координаты их тебе давали и Татьяна и Диана. Сходи и послушай мнение спецов.
Я могу ошибаться, но по логике, отсутствие накопления контраста это хорошо.
Кристина,спасибо тебе,всегда стараешься ответить и помочь,спасибо!Конечно пойду к нейрохирургу,потом напишу,что скажет. Кристина,а ты не знаешь,можно нейрокс уколы ставить или лучше не надо?
Эля, астроцитомы низкой степени злокачественности обычно не накапливают контраст, про это в инете читала...
конечно поход к врачу неизбежен, тк и размер подрос и у вас головные боли и другие симптомы...
Элечка, как бы страшно не было, не тяните с визитом к нейрохирургу..
Всех форумчан с праздником Покрова Пресвятой Владычицы нашей Богородицы и Приснодевы Марии.
Тебя воспеть певца бессильно слово!
Твоей любви сравнения в мире нет!
О Матерь Божья! Под Твоим Покровом
Имеем мы прибежище от бед.
Незримый взору, он простерт над нами.
Тепло мы всюду чувствуем его:
На ложе сна, в пути и в Божьем храме
Хранит нас ткань Покрова Твоего.
Любой брони и стали он прочнее,
От пуль спасает воина в бою,
И над младенца колыбелью вея,
Он дарит нежность и любовь Твою.
За звездами и дальними мирами,
Там, где любви бессмертной торжество,
И день и ночь, простертая над нами,
Хранит нас ткань Покрова Твоего!
Эль, забыла написать. Если даже низкая злокачественность не паникуй. При своевременной и правильной терапии это гораздо благоприятнее прогнозы чем при ГБМ. Про излечение врать не буду, не знаю. Но рук опускать не надо и лечиться. А в первую очередь надо узнать свой диагноз. Когда врага знаешь в лицо-легче бороться. А астроцитомы и вправду разные бывают, это не только 3 стадия, она и 2 стадии бывает (подозреваю что первой тоже). Про астроцитому 2 степени злокачественности читала пост на онкофоруме. Ильялов девушку консультирует. Там переписка уже годы идет. У девушки была и отрицательная динамика, правда лечения не было, потом началось лечение и все хорошо стало.
Дорогие мои, присоединяюсь к поздравленим, с ПРАЗДНИКОМ)))
Эля, понимаю, что страшно, но есть лишь один способ пересилить страх - идти на него, увы - иными способами он не побеждается. Присоединюсь к Диане, астроцитомы доброкачественные (1 стадии) не копят контраста, иногда и второй, разновидностей их куча, всегда копят лишь 3 и 4, значит у тебя все гораздо лучше. Еще не надо все сводить к астроцитомам, есть и другие доброкачественные опухоли, да и не только опухоли, а все равно растущие, которые контраста не копят, что-то с кистозным компонентом всязанное, с сосудами, это я где-то читала, но было не актуально и найти не могу сейчас, просто точно помню, что описывались разновидности всякие ОГМ. Сама ничего себе не назначай, да и мы тут не врачи, такая ответственность, что брать ее на себя никто не будет. Хорошо, что ты в Крсноярске живешь, город большой и у тебя уже есть варианты куда обращаться.
Смотри почему тянуть не стоит: раз она растет потихоньку, то масс эффект увеличивается, срединные структуры будут проболжать смещаться, усиливая отрицательную симптоматику, еще не дай Бог отек пойдет от смещений - оно тебе надо? - нет. Потом, чем больше откладываешь то, что все равно произойдет, тем больше психику свою и нервную систему калечишь, быстрее решиться вопрос с терапией, быстрее о восстановлении заговорим. Еще вспомнила, о том, что даже вот у Вайкуле была опухоль злокачественная, но средней поршивости, из другой оперы, так она уже 10 лет как снова прыгает и поет, т.ч. даже нехорошая нехорошей рознь. А у тебя раз контраста не копит, то речь вообще о другом, просто ты под воздействием того, что читаешь находишься, потому и переносишь на себя, хотя повода к этому по резуьтатам обследований твоих нет (рост медленный, контраста не копится).
С Богом миленькая, прям с понедельника и начинай решать вопрос, он самый главный на сегодня, от него все твое будущее зависит в прямом смысле.
Светлана,Кристина,спасибо вам!А плохом я стараюсь совсем не думать,мне бы немножко состояние улучшить и дальше нестись.Я так рада,что случайно нашла этот форум,СПАСИБО ВАМ ВСЕМ!
Здравствуйте.Дела у нас лучше на много уже два дня.Получаю консультации в личке двух врачей.Муж уже пытается одной рукой приподняться,но не получается-слаб еще.Надо было со снимками ехать в Москву,но наши врачи вынесли свой диагноз-неоперабелен.Если будет дальнейшее улучшение,а я на это очень надеюсь,то еду в Питер.Там меня будут ждать.Спасибо за помощь не равнодушных людей,они и после ... помогают мне.Я увидела хоть какой то просвет.Помощь получаю в любое время в личке или по телефону(дорого конечно по телефону),но есть надежда и с ней живу. Мария.
Мария, тут Катя (первая которая) предлагала Темодал оригинальный 1880 мг. В понедельник-вторник она точно даст ответ. Раз мужу уже лучше (даст Бог еще лучше станет) и анализы хорошие, то имеет смысл спросить у врачей с которыми ты на связи о возможности начать ХТ Темодалом?!
Мария, Дианочка, девочки и мальчики наши! Всех взаимно с праздником!!!
Кристя,анализы у нас хоть в космос запускать.А вот по-поводу хт сегодня с врачами поговорю.Может я от радости за его улучшение могу делов таких наделать без консультации,спасибо тебе. Мария.
Я поняла,Кристина.Запишу сейчас за раннее на листок для вопросов,а то забываю что-нибудь каждый раз.Вот только агрессивный стал,все пытается памперс снять,а сам без него не может,сразу лужа. Мария
Мужа сегодня увезли в реанимацию, он с утра без сознания.Хочется сказать вам всем спасибо за помощь,доброту , отзывчивость. Все разные и непохожие, но беда у нас одна.
У нас остался Темодал на 2 курса-если кому надо, пишите в одноклассники(Евсеева Татьяна 30 Рязань).
Еще раз спасибо за все.Держитесь.Здоровья вам и вашим родным,догого безрецедива.
Маша, слава Богу, что мужу лучше))) Хоть бы все наладилось...
Ой, Маш, прочитала твое сообщение и, прости, улыбнулась еще от одной темы, вижу, что ты все ще реагируешь на негативное высказывание прошлой ветки))) Так вот, вчера у меня был "выходной" и рассказывала одному своему знакомому о нашем форуме, периодических происшествиях на нем, он сказал тебе проще, ты сама до много доходишь в силу того, чему тебя учили, но лучше тебе рассказать об этом явлении открыто, тут есть опастность, что будет навешывание ярлыков периодически, т.к. порой люди путают, все мы путаем выброс негатива под влияние обстоятельств и троллингом... все будет повторяться снова и снова, от этого не спрятаться, но выбор в том, чтобы заглатывать наживку или относится просто как к явлению любого открытого интеренет-пространства и жить дальше.
Итак о троллинге, далее будет статья, но думаю она необходима, т.е. новички появляться будут и они-то как правило наживку заглатывают и несут эмоциональные потери, это явление, оно во всем мире есть, не более того.
Троллинг (от англ. trolling) — размещение в Интернете (на форумах, в группах новостей Usenet, в вики-проектах и др.) провокационных сообщений с целью вызвать флейм, конфликты между участниками, пустой трёп, оскорбления, войну правок и т. п.
Определения
В интернет-терминологии, «тролль» — это человек, который размещает грубые или провокационные сообщения в Интернете, например, в дискуссионных форумах, мешает обсуждению или оскорбляет его участников.
Слово «троллинг» может характеризовать непосредственно одно сообщение, либо в целом размещение таких сообщений. Понятие «троллинг» также используется, чтобы описать деятельность троллей вообще.
Наиболее характерной чертой троллинга является то, что его целью в конечном счёте всегда является привлечение внимания к собственной персоне. Тролль хочет почувствовать свою значительность и популярность, произвести неизгладимое впечатление, и для этого пускает в ход любые средства. Существует мнение, что это люди, страдающие комплексом неполноценности, разочарованные или уставшие от повседневной рутины. Но следует также помнить, что помимо чисто субъективных проявлений троллинг взят на вооружение бойцами информационных войн. В этом случае цель применения троллинга — это, в частности, увод внимания от острых тем и перевод конструктивного обсуждения в перепалку, а также один из методов нападения путём агрессивного вброса клеветы, компромата, слухов и т. д.
Распространение
Троллинг — интересный психологический и социальный феномен, зародившийся в 1990-х годах в Usenet'е. Многие люди один или два раза пробовали публиковать провокационные сообщения во Всемирной паутине просто из любопытства. Но у некоторых это переросло в привычку и даже стиль общения в сети. Пока не существует серьёзных исследований того, может ли такой стиль общения у заядлых троллей перейти в реальную жизнь и в живое общение с людьми, но, очевидно, потенциально такая опасность может существовать. С начала XXI века интернет-тролли стали образовывать собственные Сетевые сообщества и организации, делясь опытом по наиболее эффективному разжиганию конфликтов. Сейчас любой популярный форум, группа новостей и вики-проект рано или поздно сталкивается с троллями и троллингом. Не избежала этого и Википедия.
Этимология
Современное значение термина «троллинг» впервые появилось в Usenet-конференциях в конце 80-х. Большинство использующих это понятие полагает, что оно является сокращением фразы «trolling for suckers»,
непосредственно относящейся к виду техники спортивной рыбалки, в которой «trolling», по-видимому, происходит от «trawling» (русск. траление, ловля на мормышку).
Слово, вероятно, приобрело популярность из-за своего второго значения, а именно «троллей», которые часто упоминаются в фольклоре стран Скандинавии, в частности, в детских рассказах, как уродливые, неприятные существа, созданные для того, чтобы творить зло и причинять вред. Во многих эпизодах подчёркивалась неприязнь троллей к посторонним в пределах мест их обитания, в особенности к тем, кто собирался нарушить их покой.
Сейчас же в наше время появилось очень много маленьких организаций, которые занимаются, и весьма успешно, троллингом. Например, организация FloodTeam специализируется на маленьких, иногда только что созданных форумах.
Общие размышления
Главной целью троллинга является внесение разлада в общество каким-либо образом. Подстрекательское, саркастическое, провокационное или юмористическое содержание сообщений тролля направлено на то, чтобы склонить других пользователей к вовлечению тролля в бесполезную конфронтацию. Чем более бурно реагирует общество, тем вероятнее дальнейший троллинг со стороны инициатора, поскольку это утверждает его уверенность в том, что определённые действия достигают его цели вызвать хаос. Так родилась часто употребляемая в интернет-культуре фраза: «Не кормите троллей».
Бывает, что человек размещает в форуме сообщение, в котором искренне и открыто выражает свои чувства. Опытные тролли знают, что легче всего вывести его из себя, объявив его троллем. Или, например, человек не сразу понимает, как вписаться в общественные рамки какого-либо форума.
В результате его действий, даже хотя бы немного не соответствующих норме (часто неумышленных и имеющих уважительные причины), ему приклеивают ярлык «тролль». Иногда бывает трудно отличить пользователя, которому просто незнакомы общепринятые нормы форума, от пользователя, который преднамеренно занимается троллингом. К сожалению, многие пользователи реагируют агрессивно при первых же напоминающих троллинг действиях новичков, что иногда делает последних в итоге настоящими троллями.
Тролль-культура
Развитие троллинга и прекрасные возможности для анонимного общения в Интернете свидетельствуют о том, что история «анонимного тролля» только начинается.
Факт существования «культуры», основанной незнакомыми друг другу людьми, которых объединяет только изгнание из интернет-форумов, вызывает сомнения. Но есть те, кто действительно утверждает, что это возможно и даже уже встречается в действительности.
Этому есть убедительное свидетельство — существование форумов, участники которых утверждают, что эти форумы посвящены исключительно тому, чтобы поддерживать и развивать троллинг, обмениваться советами и искать новые цели для плодотворного троллинга.
Один из лучших примеров проявления тролль-культуры — солидарность и сотрудничество двух незнакомых друг другу её представителей. Поскольку методы у них общие и часто являются поводом для известных в Интернете шуток, иногда один тролль в состоянии идентифицировать другого непосредственно «за работой». Их направленный якобы друг против друга троллинг часто создаёт огромный шум и симулирует драмы, к которым
серьёзно относятся сторонние наблюдатели (особенно, если они поддерживают одну из сторон). В итоге совместный троллинг гораздо эффективнее уводит дискуссию от темы или сосредотачивает обсуждение вокруг инициаторов, чем если бы каждый из них занимался этим самостоятельно.
Троллинг в 90-х
Одна из самых ранних ссылок на слово «тролль», которую можно найти в архиве конференций Google Usenet, принадлежит пользователю «Mark Miller», обращавшемуся к пользователю «Tad» 8 февраля 1990 года. Тем не менее, остаётся неясным, было ли это использованием понятия «тролль» втом значении, в котором оно известно сегодня, или же это был просто случайно выбранный эпитет: «Вы так далеки от того, чтобы быть в состоянии понять что-либо из того, о чём кто-либо здесь говорит, что от этого всего никакой пользы. Вот что действительно грустно — то, что Вы искренне убеждены, что берёте верх. Вы всего лишь пустая трата природных ресурсов — будьте любезны, верните себя в круговорот питательных веществ. Идите умирать во сне, Вы бесполезный напыщенный тролль».
Более вероятно происхождение понятия «троллинг» от фразы «trolling for newbies» (англ. newbie — новичок), популяризированное в начале 90-х в одной из групп сети Usenet, alt.folklore.urban. Употребление там несколько отличалось от современного значения — это была относительно мягкая шутка, понятная для «своих», применяемая старыми пользователями к настолько утрированным вопросам или темам, что только новичок
отреагировал бы на них искренне. В дальнейшем термин включил в себя также ситуацию, когда некто умышленно изображал из себя крайне неверно информированного или введённого в заблуждение пользователя, даже не являясь завсегдатаем в конференции — чаще всего это воспринималось не агрессивно, а в качестве шутки. В этом контексте слово «troll» обычно относилось к действию, а не к автору.
Некоторые старожилы Usenet’а продолжали настаивать на этих изначальных определениях даже после того, как термин стал применяться более широко к подстрекательским действиям, ранее характеризующимся как «флейм».
Идентификация
Первое упоминание в серьёзной литературе принадлежит Джудит Донат, которая в 1999-м году использовала в своих суждениях несколько курьёзных примеров из различных конференций в Usenet’е. Она подчеркнула двусмысленность идентификации в свободном «виртуальном обществе»: «В физическом мире существует врождённое единство с самим собой, поскольку тело обеспечивает необходимую и приемлемую идентификацию.
Нормой является: одно тело — одна идентичность. <…> В виртуальном мире всё иначе. Всё базируется на словах, а не на фактах.»
Донат приводит краткий обзор игр, спекулирующих на несоответствиях между физическим и виртуальным обществами:
Троллинг — игра в подделку личности, при этом никто, кроме играющего, о ней не знает. Тролль пытается зарекомендовать себя как типичный пользователь, разделяя общие интересы и проблемы группы. Другие участники конференции, если они осведомлены о троллинге и подобных фальсификациях, пытаются выявить искренность его высказываний, и, если в итоге пользователь объявлен троллем, вынуждают его покинуть группу.
Всё зависит от того, насколько хорошо они сами и тролль разбираются в вопросах идентификации личности — то, насколько плодотворными были действия тролля и оправдали ли они себя, почти не имеет значения.
Троллинг может дорого обойтись группе. Тролль способен прервать дискуссию, распространить плохой совет и испортить имидж группы и конференции. Кроме того, если группа становится чувствительной к троллингу, многие вопросы, заданные искренне, но в наивном тоне, будут сразу же отклонены. Это может показаться весьма нерасполагающим новому пользователю, который рискнёт написать своё первое сообщение и будет тут же осыпан обвинениями. Даже если обвинения в таких случаях не обоснованы, ярлык «тролль» весьма ощутимо сказывается на репутации в Интернете.
Использование
Термин «тролль» очень субъективен. Некоторые читатели могут характеризовать сообщение как троллинг, в то время как другие могут расценить то же самое сообщение как законный вклад в обсуждение, даже если высказанное в нём мнение и спорное. Это понятие часто используется, чтобы дискредитировать оппонента или его сторонника аргументом, рассчитанным на предубеждения. Аналогично, назвать кого-то троллем — значит, сделать, вероятно, неверные предположения о мотивах автора. Однако, независимо от его мотивов, подобные спорные сообщения обычно вызывают поправляющий, покровительствующий или же возмущённый ответ. Ответ тех, кто не видит разницы между реальным, физическим сообществом (где люди подвергают себя некоторому риску быть телесно повреждёнными в результате их действий) и сообществом виртуальным, основанным на простом обмене словами и идеями.
Культура ведения дискуссии в реальном мире (этикет) часто наивно применяется к онлайн-общению новичками, не имеющими о нём представления. Обвинения в троллинге обычно (и иногда ошибочно) высказываются задетыми за живое людьми.
Люди более склонны использовать эпитеты типа «тролль» в открытой дискуссии, чем в переписке, потому что общественные форумы представляются им менее лично направленными.
В одном из форумов сообщества Internet Movie DataBase высказывалось утверждение, что типичному троллю недоступны значения слов «мнение» и «уходи».
Употребляемое в подходящих случаях по отношению к провокационному поведению онлайн, слово «тролль» экономно преобразовывает абстрактную совокупность манер в конкретный тип.
Опытные участники форумов знают, что самый эффективный способ воспрепятствовать троллю состоит в том, чтобы игнорировать его, потому что любой ответ поощряет настоящего тролля и даёт ему повод и возможность продолжать писать провокационные высказывания. Они также пишут «пожалуйста, не кормите тролля», чтобы предупредить остальных.
Однако это предупреждение может также вызвать обратный эффект, став пищей для тролля. Поэтому, если участник форума сталкивается с явно невинным ответом троллю, более благоразумным будет предупреждение в
личной переписке.
Полное игнорирование тролля может иметь также и отрицательную сторону.
Новый участник или гость форума, увидев сообщение тролля, на которое не поступило ни одного отклика, может придти к выводу, что это сообщение несёт в себе «истину» или какой-то факт, не нуждающийся в
доказательстве или даже в минимальном комментарии
Примеры
Тролль-однодневка
Сообщения тролля-однодневки носят явно провокационный характер и способны вызывать агрессивные ответы.
Тролль-провокатор
* Офтопик: сообщения, которые являются несоответствующими направленности форума.
* Раздувание страницы: размещение изображений большого размера с целью сделать предыдущие сообщения трудночитаемыми.
* Медиа-атака: раздражающие слух звуковые файлы, шокирующие изображения в сообщении или ссылки на ресурсы с подобным содержанием. Зачастую ссылки замаскированы.
* Подстрекание, включая комментарии с расистским содержанием.
* Самоуверенные утверждения: выражение собственного мнения как общепринятого факта без аргументации или анализа, разжигание «религиозных войн» (linux rulez — windows suxx, intel rules — amd suxx, rap rulezz — black-metal suxx и т. д.).
* Спойлер: преднамеренная публикация развязки свежего и популярного на данный момент кинофильма или романа.
* Возобновление или перефразирование очень спорной прошлой темы, особенно в небольших сообществах.
* Преднамеренное и повторное неправильное написание ников (имён, псевдонимов) других пользователей с целью оскорбить их или вызвать у них раздражение.
Тролль-эгоцентрик
Этот тип стремится получить как можно больше ответов на свои сообщения и завоевать чрезмерное внимание в коллективе.
* Рекламирование другого форума, особенно конкурирующего или недолюбливаемого.
* Явная ложь в самоидентификации: «У меня, как у настоящего самурая, проблемы с фильмом „Семь cамураев"».
* Манера вести дискуссию в тоне отлично разбирающегося эксперта, не имея возможности продолжать дискуссию на уровне вследствие недостатка представления о предмете.
* Сообщения, содержащие очевидный недостаток или ошибку: «Я думаю, „Бумер" — лучшее кино».
* Просьба о помощи с неправдоподобной или неблаговидной задачей или проблемой: «Как вымыть ночной горшок? Я не хочу, чтобы всё приготовленное в нём было одинаковым на вкус». «Научите меня программировать за вечер».
* Преднамеренно наивные вопросы: «Могу ли я использовать оливковое масло вместо воды, готовя вермишель?»
* Тщательно сконструированные и чётко аргументируемые размышления и теории, базирующиеся на явно неверном утверждении или выдуманном факте.
* Политически спорные сообщения: «Я думаю, Путин — лучший/худший президент среди всех».
* Разыгрывание невинности по окончании флейма.
* Офтопик-жалобы на личную жизнь или угрозы самоубийства — временами не что иное, как «кричащий о помощи» тролль.
* Обобщающие параноидальные ответы на личные мнения, выраженные людьми: «Не может быть, что вы все действительно так думаете, на самом деле вы объединяетесь против меня».
* Умышленная игра на чувствах людей в связи с направленностью сообщества: например, появление в форуме любителей кошек с темой «Десять блюд из кошатины».
* Одновременное использование нескольких ников для раздувания собственного флейма — споры с самим собой, участие в перепалке с обеих сторон и тем самым её искусственное подогревание.
* Тролль-«герой-любовник»: получает острые ощущения от последовательного заигрывания и интриг онлайн с женщинами группы. Это подстрекает общественную конкуренцию среди женщин, которые когда-то думали, что ласковые имена, стихи, признания в любви посвящались исключительно им. Также зачастую наивная реакция женщин на его действия провоцирует мужчин группы на следование его манере и соревнование в завоевании женского внимания, что в итоге приводит к тому, что преобладающая часть группы концентрируется на флирте, и группа перестаёт выполнять свою основную цель.
* Любая комбинация вышеизложенного: например, тролль объединяет подстрекательские утверждения с бедностью языка и манерой падонков, попутно играя любовника: «ети долбоние чурки дастали канкретна валили
би лутше в свой чуркистан и тама убили сибя с росбегу. маша я тибя люблю чмок».
Мотивация
Признающие себя «троллями» могут преподносить себя как «адвокаты дьявола» («оводы», «деятели контркультуры»), бросая вызов общественному мнению в попытке сломать групповой статус-кво. Утверждают, что настоящие «адвокаты дьявола» всегда идентифицируют себя как таковые, из уважения к этикету и любезности, в то время как тролли игнорируют этикет и любезность в целом.
Предполагаемые мотивы человека, занимающегося троллингом:
* Троллинг может использоваться в качестве эксперимента, при котором
вследствие анонимности есть возможность испытать границы терпения людей
и нарушить правила этикета без серьезных последствий. Это может быть
желанием убедиться в прочности рамок дискуссии или попыткой проверить
реакцию людей.
* Развлечение: некоторых забавляет мысль, что человека задевают утверждения совершенно незнакомых людей.
* Гнев: использование троллинга с целью выразить враждебность группе или некоей точке зрения.
* Крик о помощи: многие тролли в своих сообщениях жалуются на жизнь —
семья, отношения, школа, работа, здоровье (хотя в принципе невозможно знать, является ли это только частью троллинга).
* Самоидентифицирующие себя в качестве троллей и их защитники считают, что троллинг является продвинутым методом улучшить обсуждение или соотношение сил.
* Вызов: просто хочется убедиться, способен ли на такое, и можно ли в этом добиться успеха — например, дурачить пользователей, создав другой никнэйм и личность.
* Трата времени других: одна из самых привлекательных целей троллинга — потратить как можно меньшие усилия и время на то, чтобы спровоцировать других на бессмысленную трату как можно больших усилий и времени.
* Изменения во взглядах всей группы: раздуть обсуждаемый вопрос до такой степени (обычно с использованием клонов), чтобы заставить людей пересмотреть собственные взгляды на него.
* Проверка работы системы: например, чтобы увидеть, как отреагируют на явное нарушение те, кто следит за порядком.
* Преодоление комплекса неполноценности или беспомощности путём получения опыта управления окружающей средой, пускай даже виртуальной.
* Самоутверждение.
* Сатира: в этих случаях люди считают себя не троллями, а неправильно понятыми юмористами или политическими комментаторами.
* Удовлетворение, получаемое от личных нападок (садизм).
* Преследование: если человек был мишенью нападок на одном форуме и сменил его на другой во избежание их продолжения, троллинг используется как средство вернуть ему ощущение дискомфорта онлайн.
* Охотники на троллей: этот тип пользователей зачастую наносит не меньший ущерб, чем сам тролль. Одно сообщение тролля может остаться незаметным, но десять охотников на троллей, незамедлительно
отреагировав, в состоянии свести на нет любую дискуссию.
Решения и альтернативы
Популярная мудрость учит избегать кормления троллей и игнорировать искушениe им ответить. Ответ на троллинг неизбежно уводит обсуждение от темы, выводит из равновесия наблюдателей и снабжает тролля вниманием, которого он жаждет. Когда охотники атакуют тролля, он отвечает «АБГЗ.
ДРП. ГЦЛР.», или «Вас развели. Вы проиграли. Всего хорошего». Однако, так как охотники (аналогично троллям) часто сами провоцируют конфликты, в итоге проигрывают только другие пользователи форума, которые
предпочли бы, чтобы конфликт не появлялся вообще.
Литература на тему троллинга говорит о том, что навешивание ярлыка «тролль» на человека может вызвать явно нежелательные и нездоровые последствия. Человек, отклонённый социальной группой, и в онлайн-общении и в реальной жизни, может закрепить в себе такую антагонистическую роль, и будет стремиться и далее раздражать или возмущать членов группы. Роль «тролль» — часто признак социальных отклонений, и ярлык может навсегда сделать пользователя таким.
Тролль, которого успешно игнорируют, может добровольно покинуть форум (и либо заняться троллингом в другом месте, либо стать конструктивным пользователем). Тем не менее, он может попытаться развить свои способности, чтобы всё же впоследствии добиться цели. Тролль-новичок может испытать серьёзное сожаление, так называемое «раскаяние тролля», в случае потери ника, ограничении доступа и других серьёзных штрафных
мерах, предпринятых по отношению к нему вследствие его поведения.
Некоторые утверждают, что игнорирование тролля может вызвать повторение попыток привлечь внимание. «Гады, что, возражаете? … гады, что, молчите? …» Тем не менее, эта тенденция гораздо слабее, и в итоге
тролль устаёт и начинает искать себе более благодатную почву.
Лучшее средство против троллей — вмешательство модератора.
Стоит также отметить, что временами тролли стараются получить сочувствие модераторов, предстать жертвой свирепых фанатиков. Тем не менее, чаще всего тролли ведут себя подобострастно лишь с владельцами веб-форумов, у которых есть исключительные возможности для полного ограничения доступа. Также известны ситуации, когда тролль обзаводится «своим» человеком среди модераторов, который готов заступиться за него
— в этом случае, естественно, из них выбирается наименее принципиальный.
При этом троллями также могут быть и сами модераторы и администраторы (либо супермодераторы) форумов. Более того, высшей целью тролля является возможность получить права на редактирование терроризируемого
им форума и управление им. Тролль-модератор, занимаясь троллингом, прикрывается так называемыми «функциями модератора», заключающимися в слежении за соблюдением порядка на его усмотрение. Администратором (либо супермодератором) форума стать гораздо сложнее, для этого необходимо личное доверие создателя форума, но в случае успешного достижения троллем этого статуса (либо превращения действующего администратора или создателя форума в тролля) форум-сообщество практически обречено.
ЭФФЕКТИВНЫЕ МЕТОДЫ БОРЬБЫ С ТРОЛЛЯМИ
В связи с широким распространением троллинга в Интернете, появилось немало страниц, разъясняющих негативные эффекты этого явления и содержащих рекомендации по поводу того, как вести себя при встрече с интернет-троллем для того, чтобы минимизировать его вмешательство в ход дискуссии. Подобные рекомендации могут быть весьма развёрнутыми, но в основном их содержание сводится к следующему.
1. Рекомендуется не спешить отвечать троллю. Чем меньше реакция на его сообщения, тем меньше вероятность того, что его вмешательство отразится на общем ходе дискуссии.
2. При ответах рекомендуется стараться первой же фразой согласиться с его высказыванием — это дезориентирует его и, возможно, даже вовлечёт в
конструктивную дискуссию.
Полиночка, ТатьянаЕ писала, что на Замоскворецком рынке покупала, у мужчины торгующего орешками.
Если хочешь, я дам тебе почту Екатерины из СПб, она тебе поможет в Питере достать.
У нас все так-же, без изменений, чуть пободрее стал правда, спит меньше. Хочу посоветоваться с Вами. Накануне наших приступов Димочка выпил подряд 3 чашки кофе эспрессо, сам варил и пил(память ведь никакая), я на работе была и не знала. А до этого, он выпил 1 литр настоя цветков каштана конского, там надо в течении дня по глотку пить, если передоз-могут быть судороги. Может как-то это все спровацировало нашу беду? Ну не знаю конечно, может кто на заметку возьмет... Сломать -легко, а вот собрать... С ПРАЗДНИКОМ ВАС, МОИ ХОРОШИЕ!!!
Лена, слава Богу, что хоть немного лучше стало, вчера фотки ваши смотрела... так хочется, чтобы все наладилось. Лен, да может и была провокация от каштана в таком количестве, раз даже предупреждают о побочках подобного рода, да еще и кофе натуральный. Врачи-то в Бурденко по МРТ не увидели криминала со стороны опухоли, а невралогия много от чего рухнуть может, я тебе рассказывала мы сроду быстро не восстанавливались, чтоб не приключалось, вечно кое- как потихоньку... Я в личке с женщиной общаюсь, да простит она меня, открою тайну, естественное ее не называя, - у них тоже рухнула невралогия недавно, тоже резко, тоже Кибер они делали, немного раньше, чем вы даже, в Бурденко посмотрели недавнее МРТ и сказали, что возможно это рубец образуется, от этого конрастируемая часть капелюшку больше, там есть какая-то специфика они отличают как-то, отек естественно приличный, сейчас снимают это все. А рухнуло тоже все как это обычно и бывает - ТРЯМ!!! и опять же как обычно живем надеждой восстановления, как иначе-то.
Добрый вечер. Девочки, подскажите адрес санатория по реабилитации головастиков. Сегодня мне звонила Марина (Владимир) спрашивала про него. Она сказала, что кто-то на форуме об этом санатории писал, но она адрес не записала.
Сейчас Марина дома, МРТ будет в 20 числах, а ПЭТ 12.11.12., вакцину продолжает колоть 2 раза в неделю. Общее самочувствие нормальное, а вот сама встать не может. Муж поднимет ее, так она спокойно ходит. Плохо чувствует ногу и поэтому боится еще раз упасть. Передает всем привет, пытается шутить. А мне показалось, что она очень переживает из-за тех изменений, которые произошли с ней за последнее время. Планирует путешествие на НГ в прибалтику.
Если кто помнит адрес санатория, напишите и я ей позвоню.
Света, вот без дифирамбов, честно. Но помню как ты нас "ругала" за наши вольнодумия в отношении Кибер Ножа, что процедура серьезная, побочек масса... Вот тебе и подтверждение, и не одно... Да уж, не солярий, это слабо сказано... Сто раз подумай прежде чем сделать...
Покров Пресвятой Богородицы, Самых праведных помыслов день.
Богу, с верою в сердце, помолимся, За себя, за родных, за друзей,
Чтоб Небесная наша Заступница, Всех покрыла небесным теплом, Светом правды, и с верою в лучшее, Одарила добром каждый дом! Благоденствия Вам, счастья, радости, Жизни светлой без бед и нужды, Под Покровом святым и сияющим, Богородицы вечной любви!
Кристин, да это я ругаюсь, когда "для верности" его хотят сделать))) а у девочек выбора не было, это уже крайняк был при неоперабельности. Меня Григорий Львович тоже отправлял к радиологам, а потом подумал и сказал, в ядрах нельзя - плохая зона, ну и у Марины вон нельзя было в зоне таламуса, а оно и без ядер и таламуса как... все равно будем надеяться, что восстановятся потихоньку.
Ирина, я когда-то про санаторий для сердечников рассказывала, про санаторий для наших не слышала, присоединюсь к Кристине - нашим ведь ни физиотерапии, ни массажа и т.п. нельзя. Конечно Марина расстроена таким состоянием... А в Бурденко она собирается? хоть бы после МРТ и ПЭТ съездила. Ирина, Вы ей привет передавайте и о Бурденко напоминайте, хоть муж пусть съездиет, они ж самые узкие по нашей напасти спецы и терапию адекватную ситуации всегда назначают, вон сколько протоколов накреативили, уже схему авастин+ломустин вводят. Это вообще ново.
Я тоже ей сказала, что не помню о таком санатории, а она уверена, что это было на форуме. Ей еще раньше врачи говорили, что головастики могут проходить реабилитацию сродни инсультникам. Приветы передам))) Про Бурденко я не спросила, а вот без мужа она уже не справляется, так что он ее не оставит. Где будет МРТ не спросила, но не в Москве. Так бы она сказала, что приедет в Москву.
ТатьяночкаЕ, спасибо тебе огромное за твою духовность. Как поговоришь с тобой, или почитаешь от тебя слова о Боге и о вере, сразу на душе светло и чисто. Это от тебя это все идет, спасибо тебе за просветление. Взаимно, с праздником, дорогая моя!!!
Светик, да это то понятно, что девочки не по своей прихоти на Кибер мужей отправляли. Я про то, что слушаться надо, когда говорят, что это дело серьезное и не без последствий.
Ирочка, когда МРТ регулярно показывает что там чисто-тогда лишь можно говорить о каком то восстановлении. И то, будь у моего мужа такое, я уверена, что взвесив все за и против, мы бы пожертвовали состоянием руки и ноги, лишь бы в голове все спокойно было и не бередить это зло... Жизнь дороже, она одна. А вот руки и ноги по две нам Бог дал. Свыклись с тем что есть, благодарит Бога что ножками ходит, обслуживает себя сам, и это счастье...
Милые девочки! Я пришла на ваш форум неслучайно. У моего бывшего мужа на прошлой неделе поставили такой диагноз. Вы такие замечательные, хорошие, отзывчивые, но вам всем не хватает одного - Веры в Бога, для него нет неизлечимых диагнозов. Два года назад Бог открылся мне любящим Отцом. Я просто глотала духовную литературу, я питалась ей. И к ней я пришла не случайно. Сначала у меня обнаружили фиброаденому молочной железы, потом заболевание крови тромбоцитемия. Фиброаденома ушла сама ( а врачи говорили удалять), тромбоциты постепенно понижаются без лекарств ( а врачи говорили будут нарастать и колоть лекарства пожизненно). Бывший муж не был верующим, но я убеждаю его в Вере, тем более у него другого выхода нет. За него молятся две церкви, в семи храмах разных городов заказали сорокоусты, я Верю всей душой и сердцем в его исцеление, Я верю в чудеса, потому что Верю в Бога. Во вторник его прооперировали в Бурденко, а сначала не хотели, был консилиум, опухоль 6,7x7 см, сказали все удалить не смогут, но мы молились и стояли в Вере и опухоль чудесным образом удалена была полностью без кровотечений, в среду утром его перевели из реанимации. Рука и нога стали начинать двигаться. но вот в пятницу обострение - вывели дренаж, но мы стоим в Вере, ведь Бог нам уже показал чудо на операции. Я полагаюсь только на Бога и благославляю всех врачей и медперсонал. Ведь Бог послал Слово - а Он не подводит в отличие от людей, нужно только Ему Верить и уповать на Него. Вы все замечательные, но поверьте без Бога, без Иисуса мы никто. почитайте Босфорта "Христос-целитель", Орала Робертса, посмотрите лекции Эндрю Уомарка. Я познакомилась с удивительной женщиной, которую Бог исцелил от рака за одну ночь Лайне Аренс, и с Ириной Беловой-Сморж. она написала книгу - Выжить и остаться в живых. Бог любит всех нас, но человек свободен в выборе, Бог не навязывает себя. Но Бог реагирует на Веру - по Вере вашей да будет вам. Ему горько что народ Его гибнет. Он не карающий Отец, а любящий. Иисус пришел на землю и понес все грехи и болезни человечества. Главное понять и принять Его спасение. Почитайте Новый завет - Иисус всех исцелял, условие было одно - Вера. поддержите меня в молитве за Олега. А я помолюсь за всех вас молитвой Веры, чтобы Бог коснулся ваших сердец. В писании есть замечательное обращение Бога - Возлюбленный, молюсь за тебя, что бы ты здравствовал и преуспевал во всем, как душа твоя. А в 90 псалме Бог говорит - долготою дней насыщу тебя. Нет воли Божьей на болезни. Знаменитая Кэтрин Кульман, на служении которой были массовые исцеления неизлечимых медициной заболеваний выходя на сцену говорила - Я верю в чудеса, потому что я верю в Бога. Божественного здоровья вам и вашим близким - читайте новый завет и вы увидите, что воля Бога - исцеление, а сомнение, страхи, неверие открывают двери болезням. Я не могла не написать этого. Я выполняю Его волю.
Светлана, привет! Вот ток прочитал. В среду на очередную капельницу поедем, спрошу у химиотерапевта про темодал))
Авастин так и не дали, разговаривал с главным врачом ККЦО он сказал, что будут закупать за счет средств больницы(ККЦО) в конце октября.
Маме следующий курс на 07 ноября выпадает. Так вот, если не будет у них, то письма минздрав и росздавнадзор полетят....По-другому никак с ними((
Добрый день!
Прокапали мы две дозы Авастина, никаких улучшений не стало!
Швейцария сказала прекращать всю химию и все...
Видимо лечения больше никакого не будет.
Так что пишу вам тут, как думаете, что можно делать дальше?
И параллельные вопросы:
- что делать при головных болях? они потихоньку начинают проявляться, но пока терпимые
- почему нельзя делать массаж? и какой именно нельзя?
Жень, привет, понятно. А у нас глав. врач диспансера из недельного отпуска вышел, будет после трех, тоже буду его трясти. когда авастин привезет, претензий-то нет у меня, рецепт дали, на отсрочку поставили и выдает он препарат не под кого-то, а тем кому нужен, сразу как привезут, но все одно - распищусь для верности)))
Артем, поезжай в Бурденко, я тебе тогда еще говорила, что плохая схема, я не знаю откуда врач Ваш идею взял таку странную с моно 400 мг раз в три недели. смотри даже по форуму, всем, кто на авастине+иринотекане схема помогает, есть и ломустин+авастин уже, если мама слабенькая. Артем, поезжай.
Отделение химиотерапии: 8-499-972-86-62. С 11 до 14 лучше не звонить, они у радиологов могут быть. Абсалямова Оксана Владиславовна 814 кабинет. Кабяков Григорий Львович 807, к нему не записывают, просто сидишь и ждешь в очереди общей.
НИИ Бурденко: 4-ая Тверская -Ямская, д.16 (м. Маяковская), если поедешь подробно расскажу как пройти. Отделение на 8-м этаже, маму везти не надо, нужны доки, МТР не более месяца давности и снимки все с момента лечения.
ой, Артем, почему нельзя массаж полноценный почитай в ссылке, что Кристина скидывала, так все понятно объяснено, если парезная конечность, то ОЧЕНЬ легкий и аккуратненько можно, при условии, что не будет неприятный ощущений и рекций.
Арина, Кетанов, Кетарол в ампулах пробовали? Но это не сильные препараты. Сильнейшие препараты лишь по рецепту. Так как они психотропные. Выписать рецепт может участковый врач. Обычно видя масштабы бедствия и не имея возможности помочь они выписывают все.
Арина, Кетанов, Кетарол в ампулах пробовали? Но это не сильные препараты. Сильнейшие препараты лишь по рецепту. Так как они психотропные. Выписать рецепт может участковый врач. Обычно видя масштабы бедствия и не имея возможности помочь они выписывают все.
Арина, нашим выписывают трамадол при болях сильных обычно, у Вас есть в городе хоспис или отделения паллиативной помощи в больницах (они терапией боли занимаются)? еще можно на онкофоруме в рахделе хоспис тему для Вайсмана М.А. составить, он быстро отвечает, возможно декс надо увеличить, боль может отеком быть обусловлена. Арина, просто не понятна ситуация, Вы опишите, что случилось, что происходит, чем сможем - поможем.
Девочки, спасибо. Вопрос про обезболивающие - для моей родственницы. А у меня - год назад в Киеве удалили глиобластому мультиформную. На Украине у нас лекарства все покупаем сами (темонат - аналог темодала и ). Применяю многое, что вычитаю из вашего форума, спасибо. Не думала, что в 47 лет совершенно здорового человека, не пьющего, не курящего. занимающегося йогой (это я о себе), подкосит такая страшная болезнь
Лариса, вы евангелистка? судя по вашим словам, да...
а почему вы решили что здесь нет у многих веры? потому что здесь обсуждают только способы облегчения или дают советы?
вот прочла ваш пост и неприятно стало.. не люблю когда на всех ярлык вешают да еще и так сказать обвиняют в бездуховности....вы пишите что бог вам велел написать нам чтобы мы пришли к вере.... раз и всем диагноз поставили(( знаю что вы ошиблись)))
пишите у супруга выбора нет... и тут вы ошибаетесь... выбор есть у каждого, это нам тоже дал господь....
список данный вами литературы я могу продолжить...
я прошла путь, который вам предстоит с супругом.. и молились за моего супруга и в церквях не только нашей страны но и за рубежом, на разных континентах...я вам могу даже дать контакты служителей исцеляющих наложением (вы понимаете о чем я...)
дай бог вам исцеления и вашему супругу.. по вере вашей вам дано будет вам. аминь
Артем,
Что значит нелучше? Вы сделали МРТ и снимок Вам показал рост или что? Насколько я знаю, ХТ прервают/ прекращают, если есть сильные побочки ведущие к ухудшению общего состояния пациента и грозящие ему сами знаете чем или, если 2 МРТ подряд показывают быстрый рост (тут еще можно подумать, может поменять интенсивность дачи ХТ или ее комбинацию), и конечно плохое общее состояние, когда уже... Вот. Так что если у Вас есть хоть один шанс, берите билет на самолет и в Москву к Кобякову! Ждите под дверью и дождетесь! Он - профессионал! Только действуйте!
Арина, поздравляю с ответом на лечение. Желаю Вам в дальнейшем только отличных МРТ и длительной ремиссии.
По поводу обезболить все же лучше с врачом, раз причина не онкология. Боль можно купировать, но это борьба со следствием, а причина в чем? Поэтому, извините, но мы тут не помощники.
Дианушка, приветик! А я после Светикиного ответа мудрого и правильно решила не писать больше ничего. Может под воздействием огромной статьи и ее темы, что Света вчера здесь выложила, показалось что того, не спроста это все написано)))
Тут все живут Верой и Надеждой, и не раз об этом писалось многими из нас. Что без Бога невыносимо. Да зачем распинаться. Вера то она в душе, ее не измерить и не оценить. Поэтому тоже не поняла голословных обвинений, просто проигнорировала.
Кристин, молоток - респект, все поняла))) Причем заметила сколько разновидностей может быть, я сама не знала раньше, дошло после ряда ошибок, не спец по виртуалу, хорошо мальчик знакомый этим вопросм плотно занимается - указал направление)))) Мы уже с Дианой поговорили в личке об этом)))
Крис, я уже ответила в личку Свете.. но чтобы не было от всех дополнительных вопросов пишу здесь!!!!
Я действительно знакома с пастырями ее веры лично... и готова познакомить и ее...
а тролль Лара или нет мне не интересно... знаю что дискуссию по этой теме (особенно после статьи Светы) развивать не будет, НО ответ мною дан, выбор за ней...
З.Ы. обидно за ее легкомысленные слова((((
Дианочка, я поняла что тебе обидно стало, иначе бы не писала((( Что делать, кто то намеренно, кто то от своей не разумности задевает наши чувства. Отпусти...
Да, Кристин, в таких постах все неоднозначно, потому такие рекомендации, это тоже все было, не буду ярлыки вешать, хоть и повесили на нас. Вот нас понесло))) Ладно, на грабли наступает снова и снова лишь тот, кто сам их с собой вечно носит))) Опыт - путь ошибок трудных)))
Действительно,Лариса, почему Вы решили, что на этом форуме никто не верит и не уповает?
Лариса, скажите пожалуйста, а рак чего был у Лайне Аренс? Спасибо за ответ.
Предлагаю тему религии и политики закрыть раз и навсегда. Это личное дело каждого, идти или не идти на поводу у провокатора, ему на радость не мудрено, а вот стоит ли? он получит то, чем кормиться, то чему радуется и это мы своим выбором реагирования даем ему такую возможность. Тема форума ГБМ, о ней и говорим, все остальное в личках или в игнор, оставляейте свои лички с просьбой туда писать ответы сторонних вопросов, не надо разгонять эмоции, огромному количеству людей это не интересно и негатива дополнительного не недо, его и так хватает. Возможно кто-то просто что-то пропустил, мало ли дел сколько своих, тогда предлагаю перечиатать скинутую мной вчера статью, она большая, но того стоит, лучше даже пару раз перечиать с небольшим интервалом времени.
Если кто заметит, что форум уводится от ГБМ, присекайте, пожалуйста, все не связанное с ГБМ к форуму данному отношения не имеет, не ведитесь, как - объяснялось в статье, зачем люди это делают тоже объяснялось, просто я тут не всегда и не могу все отслеживать, сама ошибок наделала кучу, всего знать невозможно, но знание сила, вместе мы справимся.
Снимок делали около месяца назад, да - рост
У меня еще два симптома появились непонятных:
- тошнота, без рвоты (ну это как она описывает, на самом деле это может быть все что угодно. но всеми доступными мне способами я пришел к выводу, что ее и правда тошнит)
- кружится голова. наверное для здорового человека и для нее эти понятия сейчас разные. мама описывает это как будто она открывает глаза, а картинка постоянно крутится перед ней.
Было у кого то что то подобное? не помню что бы я читал тут про это
P.S. - наверное для хорошего лечения, еще и у больного должно быть желание идти на поправку... у нас такого желания нет совсем. И ничего поделать с этим не получается. Даже будущие внуки не дают никакого стимула =(
Девочки, милые мои, всем добрый вечер!!!Утром отвезла Бореньку на ХТ. Завтра должны прокапать, а я завтра же хочу смотаться в Бурденко, надо и там снимки показать. У нас все нормально, даже на следующей неделе планируем небольшое путешествие в Украину на пару дней.Но пока только планы...там будет видно...
Артем, чтобы был результат, двух курсов мало, мы когда перешли на авастин+иринотекан( до этого был сильный рост, и в глазах двоилось, слабость, тошнота, но это на другой ХТ) контроль сделали через 3 месяца, т.е. через 6 курсов, и только сейчас увидели положительную динамику...
Алла М., съездиете на Украину, не впервой))) Слава Богу у Бориса все нормально))) А у Артема врачи схему дали моно авастин 400 мг раз в три недели, этого мало, у Жени моно авастин, но 1200 мг, так он помогает хорошо, мы потому Артему говорили в Бурденко поехать за новым назначением, но раз мама не хочет, что тут сделаешь, понимаю его, моя, когда упиралась, не прокапаешь ведь силком(((
Дианочка, я не хочу никого обидеть, просто на этом форуме я вижу веру в лекарства, операции, и разговоры только об этом. Но этот путь тупиковый. Конечно лечиться нужно медикаментозно, но разум свой нужно загружать книгами, фильмами об исцелившихся людях, Библией - они поднимают Веру, бороться со страхами и сомнениями.
Из Босфорта: "Когдa твой взгляд устремлен нa симптомы болезни, a рaзум зaнят ими больше, чем Словом Божьим, тогдa ты посеял семя, не подходящее для той жaтвы, которую ты желaешь получить. В твоей почве нaходятся семенa сомнения. Ты пытaешься вырaстить одну культуру, a сеешь другое семя. Нельзя сеять плевелы и пожaть пшеницу. Возможно, твои симптомы предвещaют смерть, a Слово Божье обещaет жизнь, но невозможно смотреть в противоположные нaпрaвления одновременно." Список книг не просто длинный, он огромный. Я - НИКТО, даже не принадлежу ни к какой церкви. Бог мне открылся при чтении книг. Да и заболевание это у моего бывшего мужа, с которым 13 лет мы уже в разводе, да и хорошего в том браке я ничего не видела, а сейчас у меня другая семья, просто Олегу некому помочь, он один, только дочь с ним рядом, отец не помощник. А с одними врачами и лекарствами здесь, как я поняла, не справиться. Когда мне ставили неизлечимое заболевание крови, да еще запугивали, я не изучала лекарства, я искала выход, пожизненные уколы меня не устраивали и самое страшное было - это борьба со страхами при разных симптомах. Я здорова. Мне очень помогла история Ирины Беловой-Сморж. Теперь я глубоко верующий человек в Живого Бога, Живого Иисуса. Он наш вечный Целитель.
Дианочка, я не хочу никого обидеть, просто на этом форуме я вижу веру в лекарства, операции, и разговоры только об этом. Но этот путь тупиковый. Конечно лечиться нужно медикаментозно, но разум свой нужно загружать книгами, фильмами об исцелившихся людях, Библией - они поднимают Веру, бороться со страхами и сомнениями.
Из Босфорта: "Когдa твой взгляд устремлен нa симптомы болезни, a рaзум зaнят ими больше, чем Словом Божьим, тогдa ты посеял семя, не подходящее для той жaтвы, которую ты желaешь получить. В твоей почве нaходятся семенa сомнения. Ты пытaешься вырaстить одну культуру, a сеешь другое семя. Нельзя сеять плевелы и пожaть пшеницу. Возможно, твои симптомы предвещaют смерть, a Слово Божье обещaет жизнь, но невозможно смотреть в противоположные нaпрaвления одновременно." Список книг не просто длинный, он огромный. Я - НИКТО, даже не принадлежу ни к какой церкви. Бог мне открылся при чтении книг. Да и заболевание это у моего бывшего мужа, с которым 13 лет мы уже в разводе, да и хорошего в том браке я ничего не видела, а сейчас у меня другая семья, просто Олегу некому помочь, он один, только дочь с ним рядом, отец не помощник. А с одними врачами и лекарствами здесь, как я поняла, не справиться. Когда мне ставили неизлечимое заболевание крови, да еще запугивали, я не изучала лекарства, я искала выход, пожизненные уколы меня не устраивали и самое страшное было - это борьба со страхами при разных симптомах. Я здорова. Мне очень помогла история Ирины Беловой-Сморж. Теперь я глубоко верующий человек в Живого Бога, Живого Иисуса. Он наш вечный Целитель.
Лариса, постараюсь объяснить... тема веры очень личная для каждого, здесь все люди верующие, учавствуют люди разных вероисповеданий, у нас беда одна, если хотите поговорить о ГБМ - добро пожаловать. Тема веры запрещена на открытых обсуждениях не просто так, нельзя особенно в таком вопросе оскорблять, оценивать и вешать ярлыки, это само по себе богопротивно, если у Вас есть интерес приходите в лички, с Вами поговорят, те у кого есть потребность, но проповедовать не надо, человек волен в выборе наставника, не обязательно это будите Вы, настаивать не надо. Прекрасно, что Вы пришли к Вере, но есть те, кто с ней изначально жил, их достаточно, от традиций семьи многое зависит. Бог, он в душе, это состояние души, это то, что не навязывают, даже атеист и агностик могут быть с нами, членами форума, это их выбор. форум не о вере, а о беде и связывает нас не вера, а одно к беде отношение. Верить или нет, в кого верить, человек решит сам.
Лариса, мы говорим о опухолях головного мозга и терапии, вера пристствует всегда, прочитайте форум, ему три года, адрес ветки предыдущий в первом посте, их будет много. И обязательно приходите поговорить, темы веры не затрагивая, почему я объяснила. Роль Бога человеку не к лицу.
Лариса, Вы не никто, Вы Лариса, Вы замечательная мать и жена, слава Богу, что Вы излечились от заболевания крови, маме моей одноклассницы тоже посчастливилось, причем весьма в стародавние времена, здоровья Вам. А у кого Вы оперировались? Где химиолучевую проходить будите? Да, Вы еще можете оставить координаты своей лички (почты, в соц. сетях), тот, кто захочет побесседовать с Вами на очень личную тему, Вам обязательно напишет, это возможно ему необходимо, пусть не сегодня, а тогда когда возникнет потребность. Мы лечимся и конечно верим)))
Лариса, тщеславие , а именно считать , что Вы верите и молитесь шибче и правильнее остальных в вашем случае, - это очень большой грех. Вы должны это знать как верующий человек.
Простите, девочки. Не удержалась.
Девочки, сдали сегодня кровь. Общий еще не готов((( потому что поздно сдали кровь, уже 10 часов было. Но гормоны уже готовы. Сдавали по рекомендации эндокринолога, по поводу диффузных изменений щитовидной железы на УЗИ, сдали ТТГ и Т4 свободный. Все в норме слава Богу.
Отвечаю на вопросы. Я не проходида химию, хотя назначали, мое заболевание не оперировалось - оперировать нечего - это опухолевое заболевание крови, только пересадка костного мозга могла полностью избавить от нее. Я просто по-детски поверила. Тщеславие - это не про меня. Я искала, ездила по монастырям, один монах мне даже пожизненную эпитимью назначил. Так что грехов хватает. Не лечилась вообще ни фиброаденому, ни эссенциальную тромбоцитемию. Просто поверила и отдала себя в руки Бога. Все ушло само. А что сейчас? Не знаю. Хочу помочь близкому человеку, ему очень сейчас плохо и знаю, что вы меня понимаете. Он много пил, курил, разводилась когда весила 47 кг., но он добрый и отзывчивый человек, просто слабый. В нем как бес сидел, как сказал монах грехи родителей. Простите за откровенность, подумала вдруг мой опыт поможет кому-нибудь. Я желаю вам только здоровья и радости, ведь для этого мы рождены. Еще раз простите, что не по теме.
Лариса, я не так выразилась, я про мужа спрашивала, у мамы моей подруги заболевание крови тоже никто не оперировал, конечно, в РОНЦе вылечили, уж лет 25 назад, с лейкозами такое бывает и не редко к счастью. Мужа бывшего кто оперировал? Кто вести будет? Где ЛТ будет?
Лариса, и вы нас извините просто обидно мне стало даже не за себя есть у нас глубоко верующие люди на форуме... виртуальность искажает наши слова.. думаю Светлана просто и доступно объяснила что такие обсуждения не для общего обозрения, хотя есть наверняка подобные форумы по вере...
Оставляю вам ссылку зайдете все поймете, http://my.mail.ru/community/www.kniga.791/journal
Бывшего мужа оперировал Кобяков Григорий Львович. Операция во вторник прошла хорошо, без осложнений, даже готовили к выписке. Но вот в пятницу состояние ухудшилось, поставили внешний дренаж, сегодня хотели делать операцию по установке дренажа, но температура 35,7, поэтому не стали. Подскажите, где лучше проходить химию и облучение, в Бурденко очереди, а нам нужно быстрее. Мы и на операцию ждали 4 недели, хоть и за деньги. С ним дочь, она живет в Москве. А я сейчас в мурманской области, только и остается, что молиться.
Лариса, это замечательно, что оперировал САМ Кобяков, это реально чудо, по поводу ХТ он и будет вести, он и хирург и химиотерапевт, мы все к нему по поводу ХТ ездием. Мы облучались в РНЦРР www.rncrr.ru на Калужской, это тоже по квоте, им нужны доки и направление, два года назад было нужно, диспансеры давать направлений не любят к ним, чаще дают в ОКД №1, но там и условия и оборудование хуже. Направление можно и у участкового даже взять, это для проформы, если не получится с направлением, то напишите мне на salmans@mail.ru, что что, а направление серъезной гос. структуры я Вам сделаю. Пусть дочка позвонит, может сейчас и без направления можно, как в Бурденко. Квоту получила я быстро, там по четвергам комиссия, в пятницу отдают протокол, с ним на Ружейный сама бежишь, там говорят, что по Москве деньги до 10 дней идут, но на самом деле дня за два как правило. Ещу нужно сразу говорить о месте в стационаре, чтоб на дневном не облучаться, не мотаться каждый день. Мы начали ЛТ через месяц и неделю после оперы. Радиологи просят помимо МРТ свежего еще узи вен нижних конечностей, глазного дна обследование. Там в двух отделениях облучают, мы облучались в ОЛТ, дочка может им позвонить и узнать, как и что: 8 499-120-81-91. если не слишком любезно ответят, пусть не переживает, там врачи классные, но разные по характеру))) если что, просто в справку позвонит и все узнает. Когда будет звонить, пусть скажет, что оперировались у Кобякова, по большому счету может он сам к кому направит по звонку, так все упрощается, но если нет, то пусть скажет, его там уважают очень.
Ой, Лариса, забыла совсем: по выписке, нужно поехать в районный диспансер со всеми доками, они поставят на учет, ХТ именно они выдают. Мужу можно не ездить, маму мою ставила на учет тетя. Потом надо начинать оформлять инвалидность, для получения лекарств она не нужна, по диагнозу одному все дают, но инвалидность это деньги и льготы (кварт плата 50%), к тем, кому трудно ходить на дом приходит комиссия из диспансера. Просмотрите сразу по ИПР информацию (в сети поищите, выбирете, что Вам нужно), эту форму заполняет онколог участковый. С инвалидностью можно не рваться прям быстрее, если не получится, то и после ЛТ оформите спокойно, как уже говорила на получение лекарств она не влияет. Кобяков Г.Л. будет писать бумагу в диспансер с рекомендациями, а она будут выдавать то, что он назначит.
Лариса, конечно, пусть приходит, даже обязательно, у нее по началу вопросов куча будет, там ведь все пугает, ничего не понятно, новый мир выстраивается, но потихоньку, мы поможем, не переживайте.
Добрый день! маме поставили диагноз глиобластома. проперировали 12. 10 . 2012. врачи дают ужасные прогнозы, ставят сроки жизни. для меня это шок. еще не могу оправится, не хочу верить... как жить дальше? что делать? как помочь?
Ольга,
во-первых, без паники. Все мы здесь прошли через это. Ужас, шок, что дальше.... - сначала кажется, что выхода нет -, а дальше надо жить каждым днем и решением поступающих проблем, а не прогнозировать себе проблемы и не предугадывать события.
Самое главное сейчас поставить маму на ноги после операции, ведь впереди Вас ждет лучевая терапия паралелльно с химиотерапией (темодал). Темодал - это таблетки, в большинстве случаев очень хорошо переносятся. Потом 6 (может быть и больше) циклов химиотерапии - 5 дней пьете таблетки, 23 дня отдыхаете.
Болезнь индивидуальна (есть люди живущие с этой болезнью и 3 года и 5 лет и все 10 лет и т.д.), прогноз Вы уже знаете, так давайте положительно удивлять врачей :) Позитивный настрой должен быть как у Вас, так и у Вашей мамы. Знаю, что сложно, порой практически невозможно. Но со временем все предет... Ведь все уже случилось, это факт, который не изменить. А теперь надо настраиваться на лечение, будем лечиться!
Будут вопросы, что-то не понятно в состоянии мамы, спрашивайте, здесь на Форуме замечательные люди, которые всегда ответят Вам.
Спасибо за советы!
Правда есть одно НО! Мы не москвичи и квоту можем получить только по месту жительства. Да, получить ее не проблема. Проблемой является попасть по этой квоте в московскую больницу в конце года. Так уже было и с операцией. Квота есть, но в Бурденко, как и в других больницах по этой квоте оперировать готовы в 2013 году))) Объясняют это тем, что прием больных из нашего региона в этом году по квоте окончен. Оперировались платно.
Вот не знаю как посмотрят на нашу квоту по ЛТ или ХТ. Возьмут ли в этом году или опять же придется все делать платно. Потому как ждать 2013 года нам нельзя.
На данный момент пока ни о каких ЛТ и ХТ речи нет, так как не понятно состояние отца. Возможно будет еще одна операция: поставят шунт, чтобы из головы жидкость уходила в живот и там рассасывалась.
Еще хочу добавить, что в Бурденко ЛТ и ХТ только амбулаторно, стационара нет. Только по этой причине будем искать другую больницу в Москве или в Мурманске.
Настасья, пиши почаще, а сама даже вдохновилась)))
Яна, поняла ситуацию, мы облучались в декабре по квоте, как это происходило я объяснила... знаю, что не москвичи тоже напрямую приходят в Центры и через них, а не на месте квоты оформляют, тут, конечно, звонить только, тонкостей не знаю, ситуацию с шунтом понимаю, сослуживцу моего отца так делали, все выровнили. Ты можешь позвонить в РНЦРР и просто почву прозондировать. В РНЦРР есть два стационара (с койко местом) и условия суперские, там есть и дневной, мы от него отказались, потому места ждали, это тоже прям при первом обращении надо обговаривать (договориваться), я не знала сразу и время чуток протянула потому.
Я списалась с доктором, который консультирует раздел онкологии на 03. Он любезно согласилься давать рекомендации нуждающимся, я прям ответы его скину и его почту, сами все поймете, т.ч. можете смело обращаться все кому нужна консультация онколога.
Здравствуйте, Светлана. С радостью помогу, чем смогу, но только В РЕКОМЕНДАТЕЛЬНОМ ПОРЯДКЕ, так что пишите-постараюсь ответить. Если у Вас будет возможность-просто сканируйте все назначения, закачивайте МРТ на файлообменник-будем смотреть, разбираться. Тем более к Вашим услугам мои коллеги узких специализаций с огромным опытом работы в Национальных и Федеральных центрах Украины и РФ.
Конечно можете выложить мое сообщение и всем раздать мою почту. Никаких проблем. Если я не смогу дать рекомендаций или случай сложный, я буду девочек "отфутболивать"))) к своим коллегам (Одесса, Москва, Питер,Брянск.....). У нас в Украине скоро должны начаться клиниспытания нового моноклонального препарата. А я сейчас как раз на учебе по применению таргетных моноклональных препаратов в онкологии.
Что касаемо вариантов-давайте начнем, а удобство-вещь относительная. А файлообменники есть даже на яндеске-заливаете туда диск с МРт и даете ссылку. Девочки знают наверняка, Вы киньте клич...
Светик, а подробно про этот моноклональный препарат ничего пока не известно? Применяется он при глиобластоме. У меня на связи женщина с Украины. Очень бы хотелось им помочь. Могут их взять в это клиническое испытание?
ЛЕНА,
есть два варианта, которые можно попробовать: приложить шерстянную шаль и посмотреть, будет ли легче от тепла, или приложить прохладный компресс и посмотреть, будет ли легче от холода, но с фанатизмом ни греть, ни охлаждать нельзя, так как неизвестна причина болей. Ночью колени могут болеть на погоду, а причин болей может быть масса. Парацетамол снимает боль, анальгетики. Наблюдайте, завтра должно быть лучше :)
У нас как-то неделю назад по утрам ломало руки и ноги, сейчас Слава Богу все ничего.
Кристин, да пусть женщина прям Андрею и пишет, он очень классный, мы с ним пообщались чуть больше, чем я выложила, он читает наш форум регулярно, понял, что мы группа самопомощи, ему и Лена может написать по коленям, и Эля, и Артем по состоянию и кто хочет, по любым проблемам, он же сказал, давайте начнем, а там разбиремся)))
Яна, давай на ты, если не против, так проще))) РНЦРР это главная радиология федиральная, Бурденко всегда к ним своих отправляет. Я дала тебе телефон отделения лучевой терапии, а еще есть комбинированных методов, и там и там химиолучевую проводят стационарно, хоть есть и дневные варианты, это уж куда определят, это громадина не шуточная)))
Екатерина, он сам хирург-онколог, я тонкостей не уточняла, сказала, что мы специфичны, конечно, по одному заболеванию, но раз он так ответил и это его не шокировало, сказал узких спецов, если что привлечет, то нормально все, как он сказал - давайте начнем. Тут не надо стеснятся, я ж не просто так выложила, сначала общались, ответы его дала как есть.
Как это здорово, что у нас такой врач появится!
У нас тромбоциты 130 (упали за 2 недели с 410). Кристина, тысячелистник помогает или все-таки крапиву? И Содекор кто-нибудь применяет? Нам он очень помог в прошлый раз с крапивой вместе, но боюсь, а вдруг он вреден. Мы всего 4 дня пили по 1 ст.л. 3 раза в день, но результат был очень впечатляющий.
Света, скинула прям твое сообщение, целиком. Дай Бог что бы им Андрей (как кстати отчество, а то не очень удобно по имени) помог. Ситуация там не из легких. Ты наверное догадываешься про кого я.
Да, Кристин, поняла, дай Бог... А отчества я не знаю, он так именно представляется, там еще в перечисленных им городах Брянск фигурирует, может кто сможет Лену по общим вопросам консультировать из их местных.
Катя, я тебе на почту ответила. Извини, не могла раньше.
Анализ ждали долго, а его так и не будет. Кровь забраковали, а о том что надо приехать и пересдать сообщить никто не соизволил. Я дозвонилась утром с негодованием где наши результаты и мне вот поспешили сообщить в пол 10-го. А Леша уже на работу уехал, чек дома оставил... Короче все наперекосяк... Теперь только завтра рано утром сдаст. Я тебе сразу напишу. Тысячелистник не пил вчера и сегодня. Его много нельзя пить, не дольше 2-ух недель. Я же с такими надеждами что уже к обеду видно будет: вернуться к крапиве или все хорошо. А нам такой облом...
Да, Кристина, облом. Будем ждать ваших результатов. Я так поняла, что только мы с тобой на форуме вечные борцы за тромбоциты. А пока начинаем пить крапивку и Содекор.
Зато наши лейкоциты выросли до 5,2. Я писала, что перед прошлой ХТ они падали до 1,7. И нейтрофилы уже 3. Это все ячмень, пьем его постоянно и во время ХТ тоже.
Катя, надеюсь завтра без приключений.
Все увидим и посмотрим. А на счет того что одни мы тромбоцитами маемся, так ничего, вместе не страшно))) И я все время себя тешу инфой, которую мне как то Настя написала, что есть данные на счет того, что когда идет сильное угнетение костного мозга (о чем свидетельствуют наши с тобой обморочные тромбоциты))) то ХТ работает. Пусть это не 100% утверждение, но скорее да, чем нет. Я вот и пытаюсь следовать Светиному правилу: везде ищу плюсы)))
мы тоже присоединимся в Вашу компанию, только еще и с переодически падающими лейкоцитами. Содекор мы не пьем, потому что у нас реальная непереносимость алкоголя. Крапиву - каждый день по 3 чашки, ячмень - каждый день 1 - 2 чашки, овес заливаю кипятком на ночь с курагой, инжиром, черносливом. Еще каждый день сырая гречневая каша, залитая кефиром. вот.. так и держимся.
Света привет! Я знаю, что в вашем диспансере закончился Авастин и к сожалению у нас тоже. Скажи как действовать- просить рецепт с отсрочкой или бежать к главврачу? Спасибо.
Марина П., мне выдали рецепт, поставили на отсроченное обслуживание, записали телефон и сказали позвонят, как будет допоставка. Вчера говорила с глав. врачем нашего диспансера, он сказал, что авастин есть у поставщика, он заказал кучу, которой на всех хватит с лихвой, все на контроле у Первого ОКД, она дали отмашку рецепты выписывать и на отсроченное ставить, это департамет проплату поставщику тормозит((( Т.ч. Бог их знает, когда она проплатят. После проплаты отгрузят на склад общий и далее диспансерам дозаказ офомившим.
Марин, тебе должны дать рецепт, а на отсрочку он ставится в аптеке льготной, там же и телефон записывают. Просто нам глав. врач и выписывает рецепт, в диспансере мы его подопечные.
Света я поняла. У нас в диспасере почему-то практика такая- нет лекарства в аптеке и рецепт не виписывают. Мне тогда остается что, требовать его, чтобы встать на отсрочку. Так ведь.
Марин, а у нас тоже так раньше было, когда иринотекана по вине поставщика не было, тендеры что ли шли, рецептов не давали, я аж обалдела, когда на авастин выписали, знаю лишь, что нашему глав. врачу так Первый ОКД в отношении авастина сказал делать. Сходи к глав. врачу, раз не он вас ведет, если не химиотерапевт, так он может выпишет. Если что, напишешь мне в личку еще раз дам телефон Борисова (главный химиотерапевт Москвы, он в первом и работает, они онко. структурами городского подчинения управляют). Просто, видишь, в департаменте загвоздка, в который мы по идее и должны жаловаться.
Марин, я еще в фарм управление звонила и на центральный склад, зондировала почву, что там с поставщиком, они сказали все нормально, препарат он отгрузит, как только проплатят, народ уже возмущается, в нашем диспансере с середнины сентября нет авастина, т.ч. даст Бог скоро решится вопрос, уже давно котовасия идет, раз Первый отмашки на выписку дает, значит борятся, давят на департамет.
Девочки спасибо большое! Завтра иду в диспасер к химику - посмотрю по ситуации - воспользуюсь вашими советами, отпишусь. У нас капельница 24.10.12 и не хотелось бы отодвигаться......
Девочки, всем добрый вечер!!! Любимого сегодня прокапали, а я съездила к ОВ( кстати, она сейчас принимает в старом корпусе каб.23).Наши снимки ей понравились. Пока все...
Добрый вечер всем!
Сегодня нам сказали, что Темодала для нас нет, хоть мы его и заказывали за месяц, как полагается. Есть надежда на "резерв" (нам сообщат об этом завтра), в противном случае будем обращаться к частным клиникам (такое практикуется?!).
Мы нуждаемся в: Темодале 5*150мг , начиная с понедельника, 22.10.12.
Ждем завтрашнего ответа о "брони", которая, надеемся, нам достанется.
Настасья…,Спасибо, будем пробовать. Мы с утра натерли колени кетоналом и обмотали бинтом эластичным. Вроде полегчало, бинт сняли , нога внизу отекла, посмотрю что дальше будет.
Свата, вот хорошо, новость приятная, будем писать конечно, у нас в Брянске действительно проконсультироваться не с кем. Как нам сказали как-то в диспансере-случай единичный и уникальный, сглазили....Не поняла я так , что они имели в виду. Кристина, темодал отправила, ждите.
Да, Лена, даст Бог кого порекомендует, а так пиши Андрею по всяким вопросам тоже, хоть по ногам, врач есть врач, вот он еще рассказал, девочкам из Украины может интересно будет:
ЧТО КАСАЕТСЯ МОНОКЛОНАЛЬНЫХ ПРЕПАРАТОВ, ТО Я СЕЙЧАС ПРОХОЖУ ОБУЧЕНИЕ ПО ИХ ДЕЙСТВИЮ И НАЗНАЧЕНИЮ. А К КЛИНИЧЕСКИМ ИСПЫТАНИЯМ Я ОТНОШЕНИЯ НЕ ИМЕЮ. Нам на лекциях сказали, что планирует начать КИ (клинисследования) в Украине к концу года. Если Вам интересно, я могу узнать, кто и когда будет их проводить и по какому из онкологических направлений. (я сказала, что интересно, конечно) Я узнаю и в течении 2-х дней отвечу всю информацию по КИ в Украине (что, как, какие сроки, когда начало). Тем более моноклональные антитела-не ХТ, негатива и общей интоксикации от них в разы и разы меньше.
Андрей, спасибо, еще раз и тут))) все равно ведь будите форум читать)))
ЛЕНА,
отекла таже нога, которая уже отекала? УЗИ делали? Болит колено или под коленом?
Кстати, можно попробовать эластичные чулки одеть, как после операции или те, что для профилактики тромбоза. Если от этого полегчает, то это вены, сосуды.
Сегодня в 20,07 умер Сергей в реанимации, но у нас на руках.Вздохнул и умер.Не мучился слава богу.
Темодал мы уже отдали.
Всем еще раз спасибо за помощь и советы.Лечитесь, держитесь и всего хорошего.................
Полина, если завтра ответ будет отрицательный, то будем у Кати просить. Она писала, что у них будет скорее всего к сегоднешнему дню. От Москвы до Вас доставка транспортной компанией быстрая. Так что не вешайте нос!!! Только хотела спросить: почему так мало то 5*150? Напомни, у Вас 1-ая ХТ или это комбинированная?
Полина, 1-ая ХТ назначается 150 мг на м2. У братика площадь тела 1м2?
http://klinrek.ru/calcs/bsaa.htm-калькулятор площади тела. Вводишь рост и вес, и получаешь площадь тела. Полученную цифру умножаешь на 150 и получаешь нужную дозировку. Я Кате уже написала смс. Может она сама на форум выйдет и напишет.
Добрый вечер! Сегодня ровно неделя после операции Олега. Как я писала, сначала было все хорошо, а с прошлой пятницы ухудшение. А вот сегодня путанное сознание, имя дату рождения называет, на вопросы медленно думает, но отвечает. Появились галлюцинации, что-то мерещется, представляет себя в Абхазии, хоть там и не был. Может быть такое после операции или это нехороший симптом? Вчера делали КТ - обычные послеоперационные изменения, сегодня МРТ, но Яна врача сегодня не застала результата МРТ пока не знает.
очень хочу, чтобы комму-то из вас и ваших близких эта история оказалась полезной:
Это был их долгожданный первенец. Отец был на родах. Он увидел плечо младенца – что такое? Нет руки. Борис Вуйчич понял, что надо сейчас же выйти из комнаты, чтобы жена не успела заметить, как он изменился в лице. Он не мог поверить в то, что увидел. Когда к нему вышел доктор, он начал говорить: «Мой сын! У него нет руки?» Доктор ответил: «Нет… У вашего сына нет ни рук, ни ног». Врачи отказались показать младенца матери. Медсестры плакали.
У Ника было только подобие стопы вместо левой ноги. Благодаря этому мальчик научился ходить, плавать, кататься на скейте, играть на компьютере и писать. Родители добились, чтобы сына взяли в обычную школу. Ник стал первым ребенком-инвалидом в обычной австралийской школе.
В восемь лет Николас решил утопиться в ванне. Он попросил маму отнести его туда. «Я поворачивался лицом в воду, но удержаться было очень сложно. Ничего не получалось. За это время я представил картину своих похорон – вот стоят мои папа и мама… И тут я понял, что не могу себя убить. Все, что я видел от родителей – это любовь ко мне».
Больше Ник не пытался покончить с собой, но все думал — зачем же ему жить. Он не сможет работать, не сможет взять за руку свою невесту, не сможет взять своего ребенка на руки, когда тот заплачет. Как-то мама прочитала Нику статью о тяжело больном человеке, который вдохновлял других жить. «Тогда я осознал, я – не просто человек без рук и ног. Я – творение Божие.. И не важно, что думают люди».
В девятнадцать лет Ник изучал финансовое планирование в университете. Однажды ему предложили выступить перед студентами. На речь отвели семь минут. Уже через три минуты девушки в зале плакали. Одна из них никак не могла прекратить рыдания, она подняла руку и спросила: «Можно мне подняться на сцену и вас обнять?». Девушка подошла к Нику и стала плакать у него на плече. Она сказала: «Никто никогда не говорил мне, что любит меня, никто никогда не говорил мне, что я красивая такая, какая есть. Моя жизнь изменилась сегодня».
На своих выступлениях он часто говорит: «Иногда вы можете упасть вот так» – и падает лицом в стол, на котором стоял. Ник продолжает: «В жизни случается, что вы падаете, и, кажется, подняться нет сил. Вы задумываетесь тогда, есть ли у вас надежда… У меня нет ни рук, ни ног! Кажется, попробуй я хоть сто раз подняться – у меня не получится. Но после очередного поражения я не оставляю надежды. Я буду пробовать раз за разом. Я хочу, чтобы вы знали, неудача – это не конец. Главное – то, как вы финишируете. Вы собираетесь финишировать сильными? Тогда вы найдете в себе силы подняться – вот таким образом». Он опирается лбом, потом помогает себе плечами и встает. Женщины в зале начинают плакать.
Десять месяцев в году он в пути, два месяца дома. Он объездил больше двух десятков стран, его слышали больше трех миллионов людей — в школах, домах престарелых, тюрьмах. Бывает, Ник говорит на стадионах-многотысячниках. Он выступает около 250 раз в год. В неделю Ник получает около трех сотен предложений о новых выступлениях. Он стал профессиональным оратором.
12 февраля 2012 года Ник Вуйчич женился на Канаэ Миахаре.
Настасья…,Отекла таже нога, не рабочая, только стопа, а еще -сегодня к вечеру пальцы руки нерабочей тоже отекли, может от того что без движения? Болела нога правая, на которой ходит. После мази и бинта чуть отпустило. Подождем до ночи.
Лариса, раз жидкость собирается, шунт ведь еще не поставили, то происходит сдавливание, от этого могут и спутанность сознания, и нарушения восприятия (галлюцинации), и вязкость мышления быть. Дай Бог быстрее б шунт поставили.
Добрый вечер всем , вот я и появилась , хочу рассказать всю историю после операции . 14.09.12 мне сказали ужасный диагноз моей мамы , через неделю оформились на ЛТ 12.10. ее выписали . во времяпровождения в больнице принимали , тал для улучшения результата ЛТ ( забыла название) мочегонные таблетки и дэкс . Сейчас у нас перерыв 3 недели потом опят ЛТ . Елена Николаевна подсказала сейчас попринимать Доновит . Скажите кто нибудь , что еще принимать можно ? Может какие травы или таблетки . Мама чувствует себя не плохо , перестала разговаривать медленно как раньше по тел мне показалось что она очень даже бодренькая , только вот ногу тянет , говорит что может тапок потерять и не чувствовать .Светочка дорогая , я написала Андрею письмо , спасибо тебе .И еще хотела спросить ;- сколько ЛТ нужно делать раз ?
Добрый вечер всем , вот я и появилась , хочу рассказать всю историю после операции . 14.09.12 мне сказали ужасный диагноз моей мамы , через неделю оформились на ЛТ 12.10. ее выписали . во времяпровождения в больнице принимали , табл для улучшения результата ЛТ ( забыла название) мочегонные таблетки и дэкс . Сейчас у нас перерыв 3 недели потом опят ЛТ . Елена Николаевна подсказала сейчас попринимать Доновит . Скажите кто нибудь , что еще принимать можно ? Может какие травы или таблетки . Мама чувствует себя не плохо , перестала разговаривать медленно как раньше по тел мне показалось что она очень даже бодренькая , только вот ногу тянет , говорит что может тапок потерять и не чувствовать .Светочка дорогая , я написала Андрею письмо , спасибо тебе .И еще хотела спросить ;- сколько ЛТ нужно делать раз ?
Танюш, привет))) Наверно еще три недели, раз с перерывом, всего должно быть СОД (сумарная доза) 60 Гр, это по протоколу. Рада, что мама хорошо себя чувствует))) А нога - ниче, мы вон и вовсе не ходим последнее время, а все одно жизни радуемся))) Честно говоря, мы конкретно, ничего специфического не принимали, просто здорового питания придерживались, а еще всегда спрашивала и спрашиваю маму, чего ей самой хочется, вкусы могут чуток меняться и делаю все, чтоб ее рацион ее радовал, благо она у меня чипсы с колой и раньше не жаловала))) А в Украине всяких полезностей, рыбки разной пруд пруди в сравнении с нами)))
Светик , спасибо тебе за ответ , а я читала девочки писали .... крапива , овес , ячмень ... заваривают . нам не надо ниче пока или тоже нужно ? Сегодня звонила ей , рассказывала что прежде всего ей самой принимать активное лечение ... а она мне мне в ответ ;- буду все делать что скажешь , потому что хочу побыстрее вылечиться и забить . А я онемела и выкл резко тел ( сделала вид что связь прервалась ) может и лучшему что я ее морально зомбирую от реального диагноза ?
С
Танюш, крапиву пьют при падении тромбоцитов, ячмень - лейкоцитов, овес в целом для кроветворения, мы в холода шиповник завариваем просто так, для иммунитета. Про то, что и как говорить вопрос неоднозначный, я маме говорила изначально, что просто будем лечиться, процесс длительный, что это не рак (ну это ж правда - глиома не рак, маме слово глиома нравиться по моему и ей важно, что не рак), но может рецидивировать, потому ее нужно наблюдать, я говорила, что это типа хронического заболевания, как диабет у бабушки, это нельзя вылечить, но можно лечить, есть случаи длительных безрецидивов... чесно говоря об излечении я не говорила никогда, постепенно она сама многое поняла. Не рекомендуют правду вываливать против воли, есть те, кто сам начинает искать, но их меньшинство, я сросила еще в начале хирурга, а вдруг будет докапываться, он сказал не будет, вот увидите и правда, так и вышло, статистика ей не нужна, никогда о ней не спрашивала, врачи тоже пациенту напрямую не скажут лишнего, им закон это разрешает, лишь родственнику хотя бы одному. Кто как поступает, я делала так. Главное, чтобы пациент осознавал ответственность личную, это нужно в т.ч. для того, чтобы с лечения не соскакивал. Помню гуляем во дворе радиологии, а она на меня так посмотрела и говорит - Ну неужели меня никто не сможет вылечить?... и взгляд такой... и как ей хочется услышать лучшее... я спокойно сказала - Это можно лечить, мы просто будем лечиться.
Очень важно не бежать от разговоров, даже самых неприятных, зачастую это защита именно себя, от своей именно боли защита, а болеющий чувствует себя не понятым, не услышанным, важно говорить о страхах, тревогах, даже смерти, если он хочет, так он избавляется от того, что его тревожит, пугает, успокаивается.
Вот правду о диагнозе на самом деле на усмотрение, сознание не будет докапываться до правды, которая может его убить, люди очень разные все.
Вот тут http://www.help-patient.ru/psychological_help/relatives/ еще почитай, это рекомендации онкопсихологов. Ты папе правду сказала?
А вот вру, прям после оперы мы шушукались по углам, т.к. оперировать мы ложились кисту, наша глиобластома была ею обвита почти полностью, мама о кисте и знала, ну а после гистологии не знали как сказать, говорили уже о лечении, облучении, о том, сем, потом я сказала, там была опухоль, а мама сказала - спасибо, я то мне казалось, что вы теперь дурой меня считаете. Т.ч порой они понимают все гораздо лучше, чем нам кажется... И очень важно наигранной бравады не демонстрировать, это выглядит неестественно, от этого им лишь хуже, они очень чувствуют фальш.
Полиночка, напиши, как будет известно про "резерв". И уточни обязательно про дозировку еще раз. Я повторюсь что 150мг маловато. Даже если братик весит примерно 60 кг при росте 165см, то это никак не 1м2, а больше 1,5м2. А это уже больше 200мг. Не из желания поумничать пишу все это. Хочется что бы получили своевременное и правильное лечение. Про дозу 150мг ни у кого не слышала. Обычно при комбинированной лишь такая доза у всех.
Катя пока молчит-может занята. Но если что я буду ей звонить. И еще вспомнила, мне вчера знакомый с Москвы звонил, спрашивал куда 3 курса отдать. Я ему посоветовала в "Подари жизнь" обратиться, как Света один раз написала. Если он не отдал еще, то этот вариант еще будет.
ЛЕНА!
Прочитала Ваше вчерашнее сообщение, что ноги отекают у мужа. У нас тоже и ноги и руки. Так бывало раньше, но через какое-то время уходило.
Вы мужу ноги на подушечку кладите, когда он спит. И когда сидит, желательно их перед собой класть на стул или столик. Не опускать вниз.
У нас правая рука совсем ослабела. Почти как верёвочка. Отец совсем слабый. Мама говорит, что ночью, когда он спит, очень редко дышит. Она даже считала. 10 секунд не дышит, потом нормально. Хрюкает у него всё внутри.
Пока я у родителей жила, мой муж и дочь говорили, что я маленькая стала. А теперь мой муж там и я тоже вижу, что он какой-то маленький там стал. Это наверное горе нас скукоживает.
Светлан! Как Вы там одна справляетсь? Психологически, как себя удерживаете?
Татьяна! Очень Вам сочувствую....Вчера был месяц, а ощущение, что вечность без него... Татьяна И. не хочу Вас пугать, но последние недели и у нас были задержки дыхания. Первый раз ужасно испугалась. Потом привыкла- подойду, по руке поглажу, поговорю- смотрю- задышал. А в последний раз все было вроде как всегда, но почему-то сразу почувствовала, что все... Извините, что о грустном, но так получилось...
Свет папа сам догадался , но ему я тоже стараюсь не описывать все в подробностях потому что он искрени верит в ее излечении искрени , просто стал относится более щепетильно и бережно вот сегодня например он решил маму отвезти в город .... они и раньше я же говорила как дети друг за другом ( очень уж у них это красиво получается) , а стараюсь их всячески подбодрить . Я знаю точно что если мамы не станет он долго точно не протянет . Вот так вот. А то как ты маме своей сказала это очень мудро , я тоже постараюсь постепенно так же расказать , Светочка , ты просто Бог , я очень прислушивась к твоим советам , спасибо тебе , и все здесь очень хорошие люди на форуме !!!!
Татьяна И., да как-то справляюсь, с Божьей помощью, пока более-менее нормально все, а так давно уже познакомилась с сиделкой, договорились, как помощь понадобиться позвоню ей, минуя агентство, она если не сама поможет, так порекомендует кого... А психологически... по разному, все бывает, как у всех, просто проживаю, проговариваю, и тете, и подругам\друзьям, ведь непрожитое никуда не девается, прекрасно знаю об эффекте сорванной крышки парового котла, порой такое и тут наблюдаем, потому терпимо отношусь к таким проявлениям, не мешая личное с общественным, личное для дома, а люди разные, за срывом всегда вытеснение стоит, вот и повторяю: проговаривайте, проживайте, нам от боли не спрятаться, только прожить, но, чтоб хоть как-то минимизировать вред рекомендации одни, ничего иного не придумано, еще над мировоззрением работаю, отношением, все одно трудно, а будет еще труднее... стараюсь принять то, что невозможно изменить и менять то, что возможно... спасибо Елене Николаевне, батюшку порекомендовала настоящего, с психологами у меня проблем нет, но и они сами, будучи людьми обычными, когда трудно к Христу тянутся... в такой ситуации Вера лучший спаситель... все на проживание, а вот кто и как проживет, каким выйдет во многом от самого человека зависит...
Танюша))) Во ты придумала, спасибо за добрые слова, но прям шокировала))) обычный я человек, просто делюсь открыто опытом и размышлениями, дай Бог кому-то пригодится, а советовать что-то и по жизни не люблю, редко это делаю, каждый волен в своем выборе. Надеюсь, что папа справится, сразу ни у кого не получалось, после прихода гистологии я, честно говоря, первый раз в жизни испытала, каковы проявления настоящей депрессии, такое принять никто не может быстро, время нужно и каждому свое, причем речь лишь опринятии диагноза, это не имеет отношения к отказу то борьбы, утрате веры в лучшее, те же резрецидивы, ремиссии длительные. Т.ч. бедем лечиться)))
Девочки, вот еще ссылка http://www.meduhod.ru/bedpatient/lezhachi.shtml
это страница об особенностях лежачего больного, хотя тем, кто с парезами и не прям лежачий тоже полезно будет, там о разных проблемах, очень просто и доступно все, а слева в перечне, есть и страница посвященная уходящим, вот оттуда узнала, что при огонии болевые рецепторы отключаются, просто это то, что меня пугало сильно... ну сами разбиретесь, кому актуально...
Настасья…,
спасибо Вам ОГРОМНОЕ за поддержку, правильные слова. конечно же, нужно лечиться, делать ВСЕ, чтоб победить. сейчас стараюсь "собирать" информацию, анализировать. Еще раз большое спасибо!
даже не знаю как корректней написать... вообщем, мы живем в Москве. если нужна какае топомощь, организация консультации, лекарства, кот здесь можно достать, то , конечно же, сделаю все, что в моих силах
насечт Бурденко - очереди на 2 месяца + дорого. я маме договаривалась, что оперировали врачи Бурденко, но на базе обычной городской больницы в Москве, оборудование что то привозили из Бурденко. дешевле в 2 раза. вопрос организации занял неделю. в Боткинской от нас отказались. вернее сказали так, что медицински отказать не могут, но не хотят. вот и пришлось все доступные пути искать
1. авастин препарат второй линии, его применяют при рецидиве, продолженном росте, когда нет ответа на первую линию - темодал, сразу все сильные препараты не используют, т.к. на будущее тогда ничего не останется, на авастине мы уже год почти после рецидива, а первой линии первый год темодал был.
2. Яна дочь Ларисы, у их мужа и отца уже была операция в Бурденко, оперировал сам Кобяков, он разбирется, что делать.
3. Обнинск не облучает ОГМ, они занимаются головой и шеей, но это из иной оперы, я им тоже поначалу звонила, они мне как и все остальные указали на РНЦРР, как на лучших в нашем случае.
Светочка, спасибо большое за ответы. сейчас начитываюсь информации и стараюсь сказать то, что знаю...
1. насечт авастина встретила в литературе, что сразу начинают с него и это более эффективно. извините, еще раз повторюсь "я только учусь" и спасибо, что поправляете. т.к. человек, который идет по пути, гораздо больше врачей посоветует. буду знать
2. Пусть сложится все наилучшим образом.
3. РНЦРР - это что за центр? как туда попасть? мне сейчас только предстоят поиски
Светлана, извините, мне врачи говорят "страшные рубежи жизни"... , но к счастью, по описаниям люди могут бороться дольше.
Спасибо за Ваши ответы
Ольга, да все правильно, я тоже куда только не звонила поначалу, как сказал наш хирург - все возможно, но лишь на столько, на сколько хватит Вашей активности, а лечащий наш говорит- кто везде ходит, тот все и получает. Потому, Оль, Вы молодец - позиция то, что надо)))
Про РНЦРР, прочитайте мой пост Ларисе от # 22:33 15-10-2012 (это чуть выше) и следующий за ним тоже полезен.
Авастин в Москве назначают Бурденко и РОНЦ, Бурденко назначает так http://vak.ed.gov.ru/common/img/uploaded/files/KobyakovGL.pdf это рукопись Кобякова Г.Л., она не большая, найдете раздел по второй линии терапии глиом, в первой линии авастин просто не даст никто в Москве, а диспансеры без назначений НЦ и вовсе не дадут, такова реальность((( потом это препарат сложный и когда есть ответ на темодал лучше на нем и держаться, от него тоже могут быть побочки, но перегрузка ни к чему. Сейчас уже еще одна линия есть авастин+ломустин. Моно авастин в большой дозе не дают в Москве, только 400мг, потому всегда в комбинации с химиопрепаратом его используют, у нас с иринотеканом, тут на форуме много людей на второй линии.
Ольга, а врач обязан озвучить именно статистику, это правило, а не потому, что он плохой, люди ж разные, ну и адекватность по отношению к диагнозу, понимание его серьезности крайне важно, мне статистику не озвучивали, честно говоря, т.к. не спрашивала, сама нашла, но каждый сказал, что прогноз плохой, хотя есть случаи...))) Врачи все понимают, но вводить в заблуждение права не имеют просто. Наш лечащий сказал однажды - мы не сможем вылечить, я ответила - я знаю, а декватна в понимании диагноза, тогда он улыбнулся и добавил - мы будем лечить))) вот и лечимся))) Потом еще статистика, это среднее по миру, но ее нельзя переносить на конкретного человека, т.к. никто не знает как будет именно у него, может он тот, кто побъет рекорд Шрейбера - 19 лет.
Татьяна И., да пишите, он оказывается давно уже онкологию на 03 консультирует, чей-то я давно не заходила в общий раздел, вот и проворонила, с шарлатанами там борется до кучи))) нас читает, но не вмешиваелся, а помогать совсем не против оказался каждому, кому помощь нужна, все равно кому, когда есть проблема, если что переадресует по профилю, как выше написал.
Светлана, спасибо! скопировала Ваш ответ - буду изучать. читая информацию, очень сложно разделить рекламу от реальной. поэтому благодарна за быстрые и полные ответы.
предполагала, что препараты можно купить в аптеках по рецептам. на темодал даже цену видела 47500р.
нам сказали, что через 2 недели облучение + химия. сейчас стараюсь "подготовиться".
из "психологического момента", когла я узнала диагноз, коенчно же, была в шоке. читала дни и ночи напролет, искала информацию. не верила. не верила, что в медицине этот вопрос труднорешаем. тогда мне подруга устроила встречу с женщиной, которая 10 лет больна этим диагнозом. борится. бывают разные моменты... когда я посмотрела ей в глаза, то поняла, нужно жить, стараться и делать. могут же люди вопреки всем показателям сопротивляться
Светочка, первое, что врач мне сказал - отказаться от матери. даже не хочу писать дальше... Серьезность понимаю, статистику, НО нужно жить и помогать человеку
Вы умничка! боретесь, еще и другим помогаете.
Светлана, сейчас анализирую... а мне даже никто из врачей не сказал "обнадеживающего слова", хоть что побороться можно. я сама бегала и просто выпрашивала... и даже от врача услышала6 "вы ж не хотите смириться". нет, не хочу. хочу сделать ВСЕ, что в моих силах
спасибо Вам, что написали беседу с доктором
Ольга, спасибо за добрые слова))) Ну как сказать... врач он человек и этого фактора не отменить, многое от его личностных характеристик зависит, есть склонные к психологическому садизму... отпустите, Бог с ним... у любого есть право прижить столько, сколько получится, подавляющее большинство это понимает и нам помогает всеми силами. Дай Бог Вашей мамочке поразить всех обалденными показателями))) Будем лечиться во имя и вопреки всему))) Будем лечиться, а значит жить)))
Светлана, Бог с ним, уже отпустила ситуацию, НО поняла уже, что очень за собойо нужно следить психологически, быть настроенным только на положительный результат. это передается близким. мне муж даже запретил употреблять слова больной, больница. говорит, что тещу на ТО (тех. осблуживание)сдал и мама смеется.
Светлана, извините, кто у Вас на восстановлении?
Хочу предупредить!!! Кто задумает лечиться в Израильских клиниках, должны понимать, что с вами будет говорить менеджер по оформлению и организации вашего приезда в клинику (любую). Первый звонок вам сделают из Израиля и будут долго говорить о преимуществах лечения ГБМ в Израиле, о ценах будут говорить приблизительно. Далее будет только переписка, а если запросите смету расходов на лечение (указать сколько стоит МРТ и иные процедуры), чтобы определить для себя свои возможности, то всё обтекаемо и завышено. Потом вообще перестанут отвечать, т.к. поймут, что за первично озвученную цыфру вас не заманить. Более того, попав туда, не рассчитывайте, что вы для них супер больной. Можете разочароваться. Подумайте тратить такие деньги на неизвестный результат в Израиле или лечиться здесь - трудно что-то выбить, хамят на скорой, иногда врачи дуркуют, но они "наши", а хамство "чужих" во сто крат больней, т.к. присоединяется разочарование и крушение ожиданий
Оль, забыла сказать - препараты получаем бесплатно, покупаем лишь, если их нет, а прерывать ХТ не хочется, это редко бывает, Москва снабжена вполне прилично, многие отдают остатки, Вы еще видели. А мир у каждого рушится, диагноз делит жизнь на до и после, это точка невозрата - ты просто помнишь, что таким как раньше ты еже не будешь (как написано на онкофоруме в одном статусе), главное не стремиться к тому, что было раньше, важнее принимать и любить новое, жизнь как таковую лишь за то, что она есть. Быстро не сживешься, новый мир выстроиться - обязательно, потихоньку, мировоззрение изменится, система ценностей, причем у большинства к лучшему.
Еще, Ольга, нашим нельзя витамины таблеточные, иммуномодуляторы, БАДы, сосудистные препарты, ими глиома может сама подкармливаться. Если будут "чудо-средства" предлагать те же знакомые, причем из искренних лучших побуждений, спрашивайте тут, очень легко навредить. Что хорошо при одной онкологии, то плохо при другой, помните глиома не рак, почитайте о гематоэнцефалическом барьере, поймете, что многое из "чудес" просто не дойдет до "адресата", а вот сосуды подкормит, еще что-нибудь посадит((( желаю найти СВОЕГО доктора, свою высшую силу на земле, который будет консультировать и далее, у меня таким стал онколог радиолог, он еще год будет лишь наукой заниматься, пациентов не ведет сейчас до защиты докторской, но старых поддерживает.
Светлана,
дай Бог Вам хороших, грамотных врачей. может мы сами и "вырастили" так быстро глиобластому. нам поставили инсульт, мы 1,5 мес от него все лечились...
Аноним, спасибо за Ваш опыт... такой грустный и такой честный... это очень важно - спасибо Вам.
Оля, у меня мама болеет с октября 2010. Муж молоток - респект передавайте и предлагаю на ты перейти, так проще))) Я тоже не говорю болеем, говорю лечимся. Одно и тоже можно софрмулировать по разному, важна положительная форулировка, и для сознания и для бессознательного, бессознательное не любит отрицательных посылов, они слохо очень сказываются, отражаются на эмоциональном состоянии.
Да, вот решила чуток пояснить, может кому пригодится, что я имела ввиду, когда о особенностях бессознательного говорила, пример:
Не следует говорить "не болейте", т.к. первое, что бессознательное сделает выкенет "не", и вот какой посыл выйдет...Лучше говорить - выздоравливайте)))
Спасибо,Света за все.За то,что помогали мне здесь все и просто,что вы все есть.Муж был в сознании до последнего вздоха.Только дышал очень редко.Теперь все,тупик.Надеялась до последнего его вздоха.Но шанса у нас не было.Год болезни-как это мало.Мало когда тебе 33года.Мария
Мария, миленькая, ужасно все, словами чувств не выразить этих... ты проживай, главное проживай, как хочешь, как получается: говори, кричи, плачь, бей посуду, из себя выпускай... спроси знакомых, кто-то точно сможет порекомендовать батушку настоящего, с которым можно поговорить, чтоб направил, поддержал, первое время даже ребенок не в силах внимание переключить, просто будьте рядом, это тепло, которое отогреет, бесконечное продолжение любви... потихоньку, маленькими шажочками пойдешь вперед, сейчас лишь боль и пустота внутри, ты помни одно, знай - депрессия временна, всегда. Ты выстоишь и выйдешь из этого сумрака - обязательно. А сейчай проживай, просто проживай...
Машенька,что говорить-это горе-горькое.Мужу твоему теперь спокойно. Царствие небесное супругу твоему.Крепись как можешь,держись и живи ради ребенка,ради памяти мужа.Потихонечку боль жгучая и невыносимая отойдет.Дочь анонима №3
Оля, да я тоже перепроверяла... что делать, выпало нам это спытание, так бывает и не всегда с кем-то, мы просто одни из миллионов таких же по миру... просто будем лечиться, сколько Бог даст, столько и будем, все время - наше. Несбывшаяся надежда это еще одно крушение, ты поплачь, а потом как сказал однажды Григорий Львович нашей форумчанке - вперед, со зверской рожей - на бой!!!
Моя мама как-то сказала - я ни о чем не сожалею, у меня была целая жизнь, интересная, ты твердо стоишь на ногах, я состоялась как специалист, мне не страшно...
Потому мы просто лечимся и говорим обо всем. Не знаю как будет, но всегда повторяю: спасибо за все Богу и врачам.
Мария, искрене соболезную. Держитесь! Это просто нужно пережить. первого мужа потеряла, когда мне было 21 год. Просто понимаю Вас. Живите, утром заставляйте себя встать и прожить день... Никакими словами не описать Ваше горе... прошу Вас, просто живите
Мария, прими и мои соболезнования. Верила до последнего и надеялась... Извини, долго не могла подобрать слов, что тебе написать. И сейчас мне не верится... Царствие Небесного и вечный покой.
Девочки, это все проходили: доживем до операции...там материал возьмут, гистологию сделают, а вдруг не ГБМ... Потом приходит результат и увы((( А дальше все зависит от нас самих. Сдаться, или вот как Григорий Львович сказал: вперед!!!... Еще я пару месяцев назад прочитала в интернете: "Когда тебе тяжело, всегда напоминай себе о том, что если ты сдашься, лучше не станет..." Майк Тайсон.
Таньян, по поводу перепроверки гистологии: к сожалению, видела лишь обратные случаи, когда анапластическая оказывалась глиобластомой после перепроверки, они лишь наличием некроза различаются, у АА его нет, у ГБМ есть. А так, есть вещи, которые можно делать даже для себя, чтоб на подкорке не сидело это - а вдруг? просто перепроверить и больше к этому вопросу не возращаться. У нас было так: в больнице, где оперировались перепроверяли гистологию трижды, но оперировались в городской обычной, а НЦ городу не сильно доверяют, сказали съездить в Бурденко, естественно опять надежда всплыла, что город перепутал, но увы - не перепутал.
Девочки подскажите , вот сейчас у нас перерыв после первого ЛТ , потом через три недели опять , прочитала что потом нужен будет темодал а он стоит я так поняла не дешиво , куда мне обращатся что бы выделили хоть какие средства на препарат , мама пенсинерка ушла на пенсию по вредности в 45 лет и еще она является опекуном 8 летней девочки . Может какие льготы будут ? Спасибо.
Света, спасибо за поддержку. все нужно пережить. завтра уже приедем с мамой домой. пока пазлы в голове не складываются... как обустроить ее быт. расскажите по опыту на какие моменты обратить особое внимание. еще есть у нас затруднения. у мамы левое полушарие, отвечающее за речь, память. немного затруднено общение, ее понимание. врачи говорят как сойдет отек будет лучше.
Добрый день всем!
А кто нибудь что то знает про МАК-4 и МАК-5 (Махариши-Амрит-Калаш)
Эта штука конечно не лечит, но просто для поддержания иммунитета и восстановления после химии?
Ни одного плохого отзыва в интернете не нашел.
Не рекламирую ничего, просто интересно ваше мнение.
Танечка, Машенька мои искренние соболезнования...светлая память вашим любимым...
Татьяна, у нас после первой оперы ГБ, после второй олигодендроглиома но суть от этого не меняется ((( хотя как правило многие перепроверяют гистологию...нам это советовала кстати сама нейрохирург...
Вашей маме Таня нужно узнать по какой пенсии она будет получать денег больше по инвалидности или за вредность... больше льгот по моему как таковых девочки с Украины не описывали... может подтянутся и еще что то напишут...хотя вот думаю, если все это выяснять как бы не потребовали снять опеку(((
Ольга, после вмешательства в мозг те или иные высшие психически функции нарушаются в большинстве случаев. У нас левая теменная доля, моторная зона, глубокое поражение, рецидив в ядрах, отсюда перез правосторонний. В левой лобной доле находится центр моторной речи, при его поражении человек все понимает, но не говорит, в левой височной - центр сенсорной речи: человек не понимает речи на слух (слышит, но не распознает), но может говорить, в левой височной также расположены центры слуха, вкуса, запаха, но они и справа есть, те компенсируют, речевые у правши лишь слева. Может быть просто вязкость мышления: медленее понимает и реагирует человек, память у большинства страдает, особенно кратковременная, мы просто со временем свыклись с изменениями, но на это нужно время, человку сложно принять произошедшие изменения, тут близкие лучшие помощьники.
Раз мама сама себя обслуживает, то особо ничего оборудовать не надо, тем более на самом деле многое сгладится со временем. ЛТ может вызывать отек и после нее в течение двух месяцев будет успокаиваться постлучевой некров, первое время после ЛТ он может начать "раздуваться" и давать опухолевую симптоматику, это норма, проходит со временем, радиологи объяснят многое еще.
У нас есть прикроватное ведро-туалет и свисток, даже, когда мама ходила при плохом самочувствии это очень удобно и многое упрощает.
Татьян, к тому, что сказала Диана, могу добавить лишь, что некоторым и в Украине удавалось получать льготный темодал, слышала лишь о паре курсов, но это все нужна на месте уточнять и зондировать.
Артем, врать не стану, не слышала ни от кого об этих препаратах.
Татьяна, у которой мама живёт в Украине!
У меня темодал. Думали будем пить, а теперь уже точно нет. Только он до 11.2012 г. Конечно весь ноябрь ещё можно принимать. 2 коробки по 5 шт. 140 мг. И ещё 4таблетки по 20гр., 7таблеток по 140гр.. Это до 2013г.
Таким образом получается, что если он Вам нужен через 3 недели, то это начало ноября. Он ещё годен. А осталной сгодится точно. Может за это время Вы узнаете как его получить или кто-нибудь еще поделится.
Если Вас это устраивает, то тогда пишите сюда. Меня в Москве нет, но там муж. Я из Москвы. Я Вас соединю.
ой, Света, я себя уже так накрутила. что , как, как лучше, как справлюсь. причем эти вопросы поднимаю не с эгоистической точки зрения "как же мне будет...", а точки зрения, чтоб все сделать правильно и маме было проще. даже уже были мысли с работы уйти, чтоб рядом с ней находиться все время
Оля, ну ты придумала, ниче себе эгоистические соображения))) наоборот, ты ж о благе любимого человека заботишься, это альтуизм, самопожертвование, а не эгоизм))) Про работу мне как-то лечащий так сказал, я тоже спрашивала с самого начала - надо уходить? он сказал пока можете работать, работайте, у них ведь вина возникает за то, что ребенок от своей жизни отказывается, моя мама периодические говорит, что чувствует себя обузой, я ее разубеждаю, говорю, что не работать мне нравиться, на бирже стою))) с работы ушла через месяцев восемь после начала лечения, у мамы парез сильный, тогда лучше было, она ходила, но все одно, я одна и разрывалась между мамой, работой, онкологиями, на работе с пониманием относились, но преследовало чувство вины, причем по всем форонтам, это не дело, уже невроз начинался настоящий от всего этого. Потому плюнула, решила, что работ будет много - мама одна, сиделку не хотела. Мне так комфортнее, маме тоже, сейчас редко сетует, потому сама посмотришь - по ситуации, дай Бог мама хорошо будет себя чувствовать, мы ЛТ и Хт темодалом хорошо переносили, не генерируй проблем заранее, время покажет, выход, выбор и решения есть всегда.
Света, я просто хочу максимально все продумать. уже такие схемы в голове... коенчно же, надеюсь на лучшее самочувствие мамы. сейчас столкнулась с ситуацией, что нужно за собой ОЧЕНЬ следить в психологическом плане, чтоб продолжить жить, не потерять интересы. мама ж все это видит. чтоб действительно не возникло чувство вины. каждый раз ей объясняю, что она любима и я ее не брошу ни в какой ситуации
Оля, да я тоже продумываю всегда различные стратегии, чтоб если что не бегать с диким видом, всего не предусмотришь, но кое-какие стаховочные варианты лучше иметь. Я просто помню, что поначалу, как мир рухнул, тоже не знала за что хвататься, аж в хоспис написала до кучи, когда прогноз чудный о "благоприятных" 40-45 неделях прочла... а как оно будет кроме Бога никто и не знает. У тебя сейчас сложнейший период, проживание горя начинается с момента озвучания диагноза, тому это нормально, что у тебя такая гамма чувств, мыслей, хорошо, что тебя тянет в деятельность, а не в обратную сторону. Все потихоньку устоканивается, а пока это нормальные реакции на ненормальную ситуацию, мы этого не хотели, не просили, не выбирали, это выпало, неожиданно, нежданно негаданно, болтанку начально периода надо прожить, это каждый с бедой столнувшийся проходил, проходит и будет проходить. Повторюсь, это нормально и ты правильно делаешь, что продумываешь, ну а не генерируй я к тому сказала, что не бросай работу сразу, это всегда успеется, поймешь, что с работой сложнее, беспокойнее - бросишь, биржи первый год 7т.р. в месяц в Москве платят, у мамы пенсия, муж работает, лекарства бесплатные у нас, т.ч. варианты есть. Сама скоро поймешь как тебе, маме лучше, так и поступишь.
Долго всех вас читаю, форумчане . Вот решилась написать. У нас тоже беда с мамой . 2 операция за год. Первая в январе по гистологии анапластическая олигодендроастроцитома. ЛТ +ломустин . Рецидив операция в октябре. Ждем гистологию. Но судя по быстрому рецидиву и размеру ничего хорошего ждать не приходится. Вот читаю вас набираюсь опыта. Хочу выразить соболезнования девочкам потерявших своих близких и любимых. Держитесь.... У мамы моей общее состояние не очень, кровь плохая как поддерживать организм во время химии? Облучать то уж нас не будут
Да, вот еще вспомнила, для тех, кто в начале пути, когда мама переживала, что "упала мне на руки" по ее выражению, я объясняла очень просто, говорила, что когда я родилась, была маленькой, то все свое внимание мама посвящала мне, сидела со мной, когда я болела, она переживала и ухаживала за мной, не всегда я была подарком, но чувство любви от этого меньше не становилось, т.к. любим мы человека не за что-то, а просто любим, за то что он есть, любого и любым, обсолютная любовь безусловна, разве мама хотела от меня отказаться, когда ей было тяжело, нет, она все делала для меня, движимая любовью, вот и я чувствую тоже самое.
Анжела, для лейкоцитов нужны легкоусвояемые белки, ячмень девочки заваривают, для тромбоцитов крапиву, тысячелистник, Содекор, овес для кроветворения в целом хорош, гемоглобин нам икра красная как-то ОЧЕНЬ подняла, еще для него любая красная рыбка жирная хороша, гречка, яблоки на срезе чернеющие, все, что железо содержит одним словом, еще свекла и красное все, гранат тот же. У нас лишь с лейкоцитам и проблемы были, белки и овес помогали, это в двух словах, скоро девочки в этом вопросе более опытные подробнее расскажут, как на форум зайдут.
Спасибо, Светлана. Когда принесли заключение МРТ : продолженный рост- паника, отчаяние ощущение безысходности. Но поговорила с врачами, почитала Вас и поняла , что шанс есть всегда и нужно бороться. Это испытание всем нам и болящим и родственникам. Просто сейчас состояние моральное от полного отчаяния до состояния эйфорического энтузиазма. Вот как-то так(
Добрый вечер!
Еще вчера хотела про нашу кровь написать-но не смогла...
Ситуация такая: лейкоциты 3,65 без каких либо отваров. Порадовали они меня не то слово. С мая месяца они сами не поднимались: 2 раза Лейкостим, овес, ячмень. И вот сами держутся. Леша пил Тысячелистник 2 недели. Но тромбоциты 75. Может еще ниже были бы без Тысячелистника, но на ХТ с такими нельзя. Залила вчера крапиву кипятком в термосе на ночь. Так АллаМ советовала, Екатерина СПб пробовала-рекомендует. Написала что через 4 дня будут выше потолка))) Еще заметили что как не упейся крапивой после 16-го дня, а к пику в максимальное падение все равно тромбоциты низкие будут. Поэтому раньше 21-го дня не имеет смысла начинать пить крапиву. И еще, крапива имеет отсроченный эффект, пьем пока 150 минимум не увидим, начинаем ХТ, а тромбоциты и дальше растут. Поэтому с крапивой тоже без фанатизма, до заветного нижнего порога и прекращать. Они все равно расти будут. Тысячелистник относится к ядовитым растениям, поэтому не рекомендуется его принимать больше 2-ух недель, и больше нормы. Ну раз крапива самая сильная, и мы испытали Тысячелистник-эффект хуже. То не заморачивайтесь с ним, пейте крапиву. Я кинула в большой термос пачку крапивы, залила чуть больше литра кипятка, может 1,5 даже. И вот завтра второй день пьем и так до понедельника. Надеюсь во вторник ХТ начать.
Справку в пенсионном дали, в диспансере рецепт будет в понедельник готов. Есть лекарства или нет в аптеке пока не знаем, не узнавала.
Девочки, совсем забыла написать, помимо лейкоцитов, вся лейкоцитарная формула хорошая. Лимфоциты подросли, до нормы дотянули. Они как раз и борются с чужеродными приключениями в организме.
21:24 18-10-2012 Masha, обратиться
Добрый вечер. У моего брата 21 год глиобостома 4 степени. нам сделали операцию, прошли курс ЛТ+темодал, месяц был перерыв, сейчас пропили 3 цикла Темодала (28 дней цикл) 1-5 дней по 400мг.
делали МРТ но врачи расходятся во мнениях по поводу роста опухали. Ждем МРТ 9 ноября!
Читали про американские БАДы (грибы PSK, Melatonin,Curcumin и т.д) скажите может кто-нибудь принимал их для большего проникновения Темодала в опухоль??
Нам врачи сейчас предлагают прокапать ацикловир, мы не знаем что делать ?как ацикловир ведет себя с Темодалом? Может кто-нибудь капал во время лечения? очень хочеться победить эту болезнь и вернуться к нормальной жизни
Маша, добрый вечер! БАДы противопоказаны при глиобластоме. Нельзя путать рак и глиобластому, это образования из разных клеток. У нас есть на форуме очень светлая головушка Алла, она перелопатила очень много инфы, в том числе и на английском языке и заметила закономерность, что рекомендовано при раке-почти все противопоказанно при глиобластоме. А антиоксиданты вообще снижают эффект химиотерапии.
Маша, а зачем врачи хотят прокапать противовирусный препарат Ацикловир?
Девочки подскажите кто знает что делать ? ( как мне трудно что мы с мамой на таком растоянии живем....)((((((Сегодня спрашиваю ;- мама ты хоть не забываешь пить таблетки (нам дали во время ЛТ препарат -гидросисечовина медак 500мг) ,врач сказала допить до конца пока не закончаться ,один раз в день -утром .Она мне говорит :- нет я их пока не пью потому что очень горечь сильная не могу ничего съесть всё кажется горьким ....я пью от печени . ((((у меня нет слов ,как ребенок .на форуме я не видела такого названия (гидросисечовина медак 500мг) это являеться аналогом темодала или нет ?????и что можно попить ей от горечи во рту ?
Masha, а из какого Вы города и где лечитесь? я к тому, что если есть возможность, то на большинство вопросов мог бы Бурденко ответить, если Вы не их паниенты уже...
Про то, что Вы назвали БАДами американскими: что это конкретно за грибы не поняла, но многие принимают шитаке и еще что-то в этом роде, в Антираке про грибы отдельно писалось, мелатонин это гармон шишковидной железы (эпифиза), он влияет на суточне (циркадиадные) ритмы, успокаивающе действует на ЦНС (притормаживает), куркумин (куркуму) многие добавляют в пищу, наш лечащий смысла в этом не находит для терапии глиобластомы, а так вещество полезное в общем и целом. Вреда от того, что Вы перечислили не будет, а вот на проникновение темодала сомневаюсь, что влияет. Единственное мелатонин подействует на ЦНС - успокаивающе. Хорошо бы со специалистами поговорить прежде, чем мелатонин давать.
Татьяна, а это препарат какой-то, из тех, что в Украине дают, это цитостатик как я поняла, он противоопухолевый, темодал тоже цитостатик, но вот насчет аналога... может кто из девочек Украинок подскажет... В Украине иные протоколы. Танюш, у тебя имя пропадает, девочки, когда такое происходит в конце подписываются для опознаваемости.
Татьяна, у которой мама в Украине!
Я Ваш номер отправила мужу. Завтра с ним еще переговорю. У меня к Вам только просьба, он на долго отлучаться не может. Вы договоритесь у метро Домодедовская или Красногвардейская. Там ему не далеко.
Никаких денег не надо. Только копеечки ему дайте, чтобы это не подарок был. А то не поможет.
Девочки, доброй ночи! Маша, вы не паникуйте, лечитесь и верьте в хорошее! По поводу БАДов девочки вам написали-нельзя, толку не будет, а навредить может. Поэтому- лечитесь , выполняйте предписания врача, не отчаивайтесь и верьте в лучшее!!! Брат у Вас еще очень молодой, поэтому организм сам должен бороться, он должен верить!!! А , вот ацикловир-зачем? Нам сегодня дали 1 группу....Выписали памперсы, лекарств до кучи, коляску-спросили надо? Мы говорим-да. Пусть будет и не понадобится. Вот.Верим в лучшее, так хочет мой хороший на велосипеде покататься, да и просто погулять! Я говорю-все будет! Дай время! Всем привет передает, вчера ночью спать легли, я , как всегда, с ноотбуком, он читает сбоку, ну я быстренько , что ему не нужно читать прогоняю, он-подожди, я не успеваю, как там дела,как успехи? Я говорю-все ок. Лечатся, ХТ делают, помогает, и нам надо!!! Ну и СЛАВА БОГУ, говорит, а я уже вылечился. Ну ни как не могу...А ,потом дала я ему ЗАКОН БОЖИЙ, говорю-читай! И читал! Еще и комментировал мне выдержки.
Не могу на ХТ уговорить, в смысле, а то не дописала. Кровь сдали, первый раз такое, тромбоциты низкие-73, вот Кристиночка написала, как отвар из крапивы пить, сегодня отпаивала. Девочки, может кто знает, почему он жалуется, что во рту щипет, ну когда зубы чистит от пасты и вот сегодня минералку пил, тоже говорит-жжет! Может от дексаметазона раздражение какое?
Татьяна, у которой мама в Украине!
Моего мужа зовут Андрей.
Там темадал, который по 20 мг. по другому упакован. Не в банку, а в блистеры. Не обращайте внимания. Это я его из Испании привезла. Там по другому упаковывают. И на коробке будет Темадал латинскими буквами написан.
Вам какую дозу прописали Темадала?
Вам ещё надо будет для мамы латран купить в аптеке. Противорвотное.
Я про дозу не просто так спрашиваю. Если 300мг в день, то получится набрать. А если больше, то надо будет докупать. Вы обратите на это внимание.
Светик .вот и читала про него. потом спросила у врача;- когда мы будем темодал принимать. так она сказала что это и есть аналог темодала .нам смогли предоставить его бесплатно на один сеанс дальше сказала сами или попытайтесь обратится в здравохранение города .вот так .Свет,а ты не знаешь что попить от горечи ,плохо питается из-за этого всё говорит горько очень.
Татьяна И.Моск.…,
Конечно если надо буду докупать . только вот вы мне по возможности подсказывайте . я чё то после сегоднешнего тел разговора с мамой ужасно растроилась и не могу успокоится .ко мне ехать категорически отказалась ( сильно за ребенка переживает ) а я бросить всё тоже не могу ....вот с вами общаюсь и как то прям легче .Таня спасибо Вам огромное!!!
Татьяна!
Я не поняла. Вашей маме сколько пить сказали этот аналог? Когда заканчивать и когда начинать ТЕМАЛАЛ?
Просто во время лучей все пьют темадал. Потом перерыв. И через месяц после лучей начинают принимать Темадал, но доза больше. Во время лучей 100-150 мг. А после лучей, начинается лечение темадалом циклами, по 28 дней. Как у женщин месячные. 5 дней пьёте темадал 23 дня перерыв. И снова 5 дней темадал 23 дня перерыв. И так минимум 6 месяцев. Дозу расчитывают из веса больного. Мой отец весит 70 кг. Его доза была 340 -350мг. в день. Т.е. 5 дней по 340 -350 мг. Таблеток с такой дозой нет. Все набирают. Например 100- 100-140. Или 140-140-50-20. Выдаёт диспансер по 3 коробки по 140 мг. И как хочешь. Вот и крутились.
Во время приема темадала все пьют противорвотное "ЛАТРАН". Каждая таблетка содержит 4 мг. Начинают за 2 дня до темадала. Одну таблетку утром, одну вечером.
И в день приема ТЕМАДАЛА:
1. В 7-00 утра - 1 таблетка ЛАТРАНА.
2. Через 40 минут- 1 час - ТЕМАДАЛ (свою дозу)
Не кушать. Только запивать таблетки водой.
3. Через час после ТЕМАДАЛА - можно завтракать.
4. Вечером - 1 таблетка ЛАТРАНА.
Латран обязательно. Иначе будет рвать.
И после 5-ти дней темадала, продолжать пить ЛАТРАН ещё 2 дня утром и вечером. Поэтому Вам понадобится 18 таблеток ЛАТРАНА на 1 курс.
Татьяна - въезжайте. Вы должны направлять лечение. Объяснять всё маме. Спрашивайте, если не понимаете всё по 10 раз. Тут без стеснений.
Всем, добрый вечер! У Олега галлюцинации прошли, температура до сих пор скачет, днем до 38 бывает, вечером не было. Шунт не ставят из-за скачков температуры. Сегодня 9 день после операции, почему может быть температура?
Татьян, горечь во рту не знаю от чего может быть... может печень, может еще что... если биохимию крови сдать и посмотреть результаты АЛаТ и АСаТ, то про печень понятно будет, так для профилактики пока анализа нет можно шпрот расторопши купить, пить перед едой, это профилактика печени, еще для профилактики эссенциале-форте пили.
Лена, а может это у Димы стоматит так проявляется щипит, тогда от стоматита полоскания, гели какие применить: лесной бальзам, шалфеем пополоскать.
Добрый вечер. Света, тебе спасибо отдельно.
Хочу проконсультироваться.
Наша доза Темодала - 300 мг. (итого: 1500 мг). Начинать с понедельника, 22.10.
Нам сегодня дали упаковку 5* 250 мг. (итого: 1250 мг.).
И больше нет. Не поставляют в нашу республику.
Вариант - пить то, что есть в наличии или частным образом докупить недостающие 2 упаковки 5*20 мг (итого: 1250 + 2*5*20 = 1450) ?
Подскажите, пожалуйста.
История. О том, как долго боролась эта семья.
В 2004 - то году, когда , то ли от незнания, толи по неосторожности давали Магне-В6 и др. витаминизированные препараты (в статье так написано).
Полиночка, а это и есть та Настя, дочка Светланы Егоровой, которую мы тут вспоминаем, когда говорим о примере в почти 8 лет, у них еще есть огромная тема на онкофоруме "отсев глиомы в четвертый желудочек", по поиску можно найти, там препараты назначались для поддержания, это оправдано в определенных случаях при решении врача, а магний это металл, он без В6 не всасывается просто, Ильялов не приветствовал витамины, но слабенькой она была тогда... Это нереальная борьба была, Настя и учебу закончила, и замуж вышла, когда была в ремиссии. Мне, когда ее фото в свадебном платье показали, с сестренкой младшей, я рыдала честно скажу... она тоже весной этой кошмарной ушла...
щипание во рту может вызвать кандида!!! мы ежедневно все 6 лет пили йогурт канадский (линекс дороже намного) в капсулах, чтобы именно молочницы не было из-за ослабления иммунитета и падения бифидо и лактобактерий соответственно, а особенно при приеме темодала.просто горечь во рту может давать печень - пили фламин - это простой бессмертник. и питались, как оказалось, очень похоже на диету из "Антирака". темодал мы докупали до нормы и по 20 ед - но норму считают вначале, а потом надо самим учесть и похудение, и то, что чем болльше капсул с мелким развесом, тем хуже переносится курс. лучше не 5х20, а 1х100!!! это мы проверили на личном опыте: печень и кжт сразу реагировали. и интуитивно пилитроксевазин - снимали нагрузку на сосуды, т к первые 6 курсов сопровождались геморроем и набрякшими венами ног.
Лена, доброе утро! ХТ влияет на быстроделящиеся клетки, к ним относится слизистая рта и кишечника. У Леши с последним были проблемы. Обычно после Линекса все нормализовывалось, я Леша давала по 2 капсулы 3 раза в день.
К сожалению у нас канадский йогурт не найти. Я искала и не нашла. Может у Вас Лена есть. Нашла лишь Фламин в аптеке "Спорт". Рецепт от ЕН если вдруг во рту что то появится:
"...насчет рта с кандидозом (белесый налет, огрубение, корки): 10 табл нистатина растолочь и смешать с ампулой В12 и влить в пузырек облепихового масла, мазать часто - я за несколько часов убрала все эти гадости, ну и при ХТ нужно ОБЯЗАТЕЛЬНО пить что-либо типа йогурта канадского или линекса..."
1. на фоне стероидных препаратов возможно возникновение сыпи. Хотя стероиды и обладают противовоспалительным эффектом, но они снижают иммунный ответ, в т.ч. на коже - отсюда и гнойнички
2. увеличение веса на фоне стероидов не связано с накоплением жидкости - это т.н. синдром Кушинга, имеющий характерные внешние признаки (например, лунообразное лицо) ввиду специфической перестройки и отложения жировой клетчатки
3. стероидные гормоны обладают специфическим действием на стенки сосудов, уменьшая их проницаемость для жидкости. ИМХО, можно попытаться их заменить, например, на осмодиуретики, но только в условиях стационара, т.к. побочные эффекты этих препаратов гораздо тяжелее
Ссылка http://www.oncoforum.ru/showthread.php?t=86401. Там еще С.Р. про сроки и медиану написал. Но я не стала цитировать. Кто захочет-сам зайдет и прочитает.
Светочка, доброе утро! Спасибо за слова поддержки и понимае! изо все сил стараюсь принять ситуацию адекватно.
вчера разговаривала с лечащим врачом. видела уже своими глазами гистологию. глиобластома 4ст. я задала вопрос: "глиобластомы деляться ж еще на виды разные". мне врач сказал, что у нас не самый худший вид глиобластомы. что это значит?
прочитала форум за вчерашний день. Про дочку Светланы Егоровой читала и на других сайтах. МОЛОДЦЫ! Пример для нас и доля оптимизма. хотя, мое мнение, что здесь все МОЛОДЦЫ! это уже подвиг начать бороться "с этой гадостью" и не упасть духом
Лена, забыла спросить, как колени у Димы? Я еще заметила, что у Леши после отмены Декса прошла припухлось на здоровой ноге в области сустава. Припухлось была едва заметная, вокруг сустава стопы. После отмены Декса прошла.
Лариса, у мужа была температура после операции 2 недели 38! Это из-за глубокого расположения опухоли. Кололи антибиотики и откачивали жидкость из позвоночника, только после этого были очень сильные головные боли. Он был все это время в очень тяжелом состоянии, паранойя, агрессия. Но потом все быстро прошло. И шунт не ставили.
Девочки и мальчики, про стоматит как последствие химиотерапии:
http://patient.lymphoma.ru/cure/complications/stomatitis/
Катя, я тебе на почту написала, глянь пожалуйста.
Лариса, я к сожалению не знаю, была у мужа температура как следствие операции, но у меня есть записи, что вели брат и отец мужа, ухаживая за ним после операции. Я посмотрю и напишу. Антибиотики мужу Вашему дают?
Ольга, озвучание диагноза и адекватность понятия несовместимые, если ты не шизофреник))) вот у последних тупость эмоциональная, а мы обычные нормальные люди с нормальными реакциями, такими, какие они должны и быть на ненормальную ситуацию. Потихоньку пазл начнет складываться, позиция у тебя правильная, не застрянешь, уже видно это.
А глиобластома бывает мультиформенная, полиморфная, НО есть просто гигантоклеточная, вот по ней прогноз наиболее благоприятный, это морфологи различают, если интересно в сети набири выскочат ссылки с пояснениями.
Татьяна, еще забыла вчера сказать, ты сетовала, что мама не принимает препарат необходимый, а вот это как раз и есть то, о чем я говорила - умаление значимости вследствии незнания и непонимания ситуации. потому отсутствует личная ответственность. Смотри, если тебе самой невыносимо озвучить правду, пусть без прогнозов, но максимально допустимую и необходимую правду даже отцу, пусть это сделает твой муж, потренируйтесь, чтоб вышло корректно, для минимизации вреда психологического, тем более ты сама говорила, что отец уже догадывается. Татьян, это нужно сделать. Признаюсь как-то пришла в радиологию, уж вроде многое оговаривали, но мама мне говорит - а доктор сказал, чтоб я не настраивалась на то, что после ЛТ лечение закончится, что лечиться и наблюдаться мы будем всегда, я говорю ну и я тебе тоже самое говорила и хирург говорил, что нужно серьезно относится, а она все равно себе что-то напридумывала, это поятно - никто такого не хочет, но хорошо она с лечащим поделилась, очень в него верила и верит, и он пришел на помощь в плане ее мотивирования, естественно всей правды не сказав.
Татьяна, у который мама в Украине!
Я мужу всё сказала. Он Вам позвонит обязательно. Вы договоритесь о встрече.
Всё будет хорошо. Будем лечиться и жить.
ЕН, посмотрите и Вы пожалуйста этот сайт http://patient.lymphoma.ru/lifestyle/frequent_problems/weakness/
Он про Лимфому, но мне очень понравилась грамотность его составления: разделы и темы. Возможно эти наработки использовать по Вашей задумке с сайтом Глиобластома. Ира очень просила Вам передать, что ждет от Вас весточки, и готова приступить с сыном к работе над сайтом, не хватает лишь Вас.
Татаяна!
Я прочитала про ГИДРОКСИМОЧЕВИНУ. Там как-то очень образно написано. Опухоли головы и шеи и т.д.
А сколько надо это пить?
Может маме это прописали из-за того, что нет темадала?
Надо родителей послать к врачу и разгоаривать конкретно. Просто При нашей болезни нужен конкретный препарат. Это в первую очередь ТЕМАДАЛ. Потом он может быть заменен на другую химию. А лопать эту гидроксимочевину, по моему нет смысла.
Она, как я поняла, применяется при раке крови. Это не наш случай.
Татьяна - может отец один сходит к врачу. Пусть объяснит, что темадал Вы будете искать.
Я Вам передам на первый курс. 2 коробки по 140 - это по 280 мг. в день. И еще там есть 4 таблетки по 20 мг. Поэтому в первый день 280, а оставшиеся 4 дня по 300 мг. Только нужно расчитать по весу Вашей мамы, какая у неё доза. Я пишу приблизительно 300 мг.
И еще у Вас будет 7 таблеток по 140 мг. годные до 2013 года. Вот там уже придется докупать на 2 -ой курс.
Обязательно пошлите родителей к врачу рачитать дозу и выяснить с этим аналогом. Я боюсь, что мама просто травится сейчас. У неё на приеме этого аналога может рухнуть показатели крови. Там написано. И тогда придется востанавливаться перед темадалом. А время работает не на нас.
Полина, я тебе на почту письмо написала. У нашей форумчанки Даши есть 2 банки Темцитала в дозировке 20мг, как раз то что Вам нужно. Я тебе скинула ее номер телефона, она ждет твоего звонка.
Антибиотики дают, говорят что или инфекция или воспаления какие-то.
По поводу галлюцинаций, два дня назад они были сильные и он был уверен, что все, что он видит - настоящее. Сейчас галлюцинации тоже есть, но уже реже и он понимает, что может быть глюк и переспрашивает вижу ли я, и если я говорю: "нет", - то галлюцинация исчезает.
Так же ликвор (жидкость, которая из головы в пакетик вытекает) меняет цвет, по началу он был темно-красного цвета, теперь заметно светлее - в трубке даже кажется бесцветным, а в пакетике с желтоватым отенком чтоли!
У нас вот только одно неудобство - это зонд для кормления! Сегодня буду просить его снять на выходные. Он и сам просит и не понимает зачем он ему, если он глотать и пить может самостоятельно! Единственное объяснение зонду - это если ему нельзя поднимать голову, чтобы сеcть.
Не получая еду через рот, он себя все время голодным чувствует. :)
Яна, чувству голода еще декс способствует, от него аппетит сильно увеличивается, мы на нем 20 кг наели))) а через зонд, конечно, съешь гораздо меньше(((
Яна, опера была 26.01.2012 и до следующего дня реанимация, далее 27-t 37,5-37,8; 28-t 36,5-37,4, 29-t 37,3; 30-t 36,7-37; 31-t 36,5-36,8; 1-t 36,6-36,7 далее записей нет. Записи велись очень подробно, сколько выпил, сколько мочи вышло, и измерения температуры 2 раза в день. Какие лекарства кололи и капали таких данных к сожалению нет. Но уверена что антибиотик был, как без него когда такое серьезное хирургическое вмешательство было. Яна, Вы тоже все фиксируйте, это очень помогает, а то сейчас голова совсем мыслями о другом...
Подскажите, а темодал пьют в условиях стационара или дома ? И еще вопрос: после операции мама плохо ходит, поднимается с поддержкой. Может химия ухудшать двигательную активность ? Ее очень угнетает, что сейчас она без поддержки не передвигается
Анжела, темодал в разных городах по разному пьют, в основном дома, но в некоторых регионах госпитализируют, это надо на месте уточнять. Какая доля у мамы оперирована? Если теменная, то там моторная зона и парезы бывают со стороны противоположной операции - межполушарная ассиметрия.
Всем доброго дня!
Я купила на дорогомиловском рынке (Москва) горький миндаль! У меня есть тел продавца, у которого можно его заказывать.
Извиняюсь, что раньше не ответила - уже точно отдаю безвозмездно Темодал и Темозоламид (нам еще выдали, так что теперь уже больше):
Темодал: (Бельгия) 250 мг х 5 шт, 100 мг х 5 шт
Темозоламид (Аргентина): 250 мг х 5 шт, (Индия) 20 мг х 5 шт.
Яна, у моего мужа была паранойя, что его убить хотят соседи по палате. Пришлось снимать отдельную вип-палату и закрывать ее на ключ. Когда я ночью у него ночевала, то вилки и ножи прятала, потому что мне казалось, что он готов меня убить. Или это у меня уже паранойя была... ))) в общем у нас после операции был полный кошмар. Но это пройдет. А ликвор тоже со временем цвет менял, но его почему то через позвоночник качали. По его цвету врач определял проходит воспаление или нет.
Светлана…,
Прооперированна правая лобная доля. Передвигается не очень хорошо, но врачи говорят, что нужно постоянно ходить и все нормализуется. Я вот боюсь, что химия может ухудшить ее способность двигаться
прочитала Ваше сообщение о послеоперационных осложнениях. мою маму прооперировали на прошлой неделе. чеерз 4 дня начали возничать симптомы психических расстройств и нервозов. врачи говорят, что пройдут. через какой период у Вас нормальзовалась ситуация?
Анжела, ну раз лобная, то скорее всего просто слабость послеоперационная, ХТ силы уменьшаяет, конечно, но на двигательные программы не влияет. При лобных поражениях возможны изменения на уровне личности и поведения. В правой лобной доле нет функционально значимых зон.
Ольга, эмоциональная лабильность характерна первому периоду, у нас и агрессия (дисфория - немотивированное злобно-гневливое настроение), и дурашливость, и эйфория, и плаксивость сменяли друг друга, нормализуется увсех по разному, тут срока единого для всех нет. Плюс человеку нужно время, чтобы принять нового себя, то что как раньше уже не будет, этого времени больше требуется.
Да, нам антибиотика тоже кололи, конечно, первое время после оперы, но осложнений не возникло.
Анжела, вот еще хотела добавить что: лобная доля идет встык с теменной, порой пишут лобная, т.к. там основной очаг, а на самом деле теменная тоже чуток задета, потому понаблюдайте, если у мамы проблемы слева с движениями, то такой вариант возможен, в этом случае восстановление либо медленнее пойдет, либо парез остнется немного, нейронные соединения новые создаются, но медленно и, чем старше человек, тем больше времени на это требуется, у нас вот часть функций утрачена навсегда, а мы не унываем, сжились, свыклись - парез не параличь.
Ольга, у нас как только прошла температура психика стала восстанавливаться. Т.е. через 2 недели. Хотя потом еще месяц выкидывал фокусы, но это уже были просто вопросы принятия новой реальности, без агрессии.
ЛЕНА,
нет времени читать все, может уже ответили. Жжение во рту от раздражения, может быть от чего угодно, скорее всего реакция на лекарства. очень хорошо помогает подсолнечное или любое другое растительное масло. Столовую ложку в рот на ночь, после того как почистили зубы и утром самое первое, что нужно сделать, когда проснется, итак масло в рот и полоскать, очень активно, как бурсучок, из одной щеки в другую перекатывать. и так 5 минут, потом выплевывает. Масло должно превратиться в белую пеную Помагает очень здорово.
Катя, муж по 10шт.ест в день. Слышала, что это дозировка для того, чтобы не росло. А вообще нужно бы больше, но они очень горькие и кто его знает, как они могут навредить в большой дозе. Может, кто-нибудь напишет, что больше едят...
Девочки, Леша тоже 10 штук ест, но у нас не горький миндаль, а дикий абрикос.
Катя, я думаю 10 штук хватит, зачем больше? Если совсем горький и неприятно есть, можно в 3 приема разделить.
Я в шоке , звонила нашему лечащему сейчас , это надо слышать было , спрашиваю про этот аналог ответ- нееее знаю, что лучше темодал или то что сейчас ответ - нее знаю , а по сколько и кода надо принимать , ответ;- ну давайте начнем через неделю во время ЛТ. Вот и все . У моей мамы вес 63 кг . Сколько нужно принимать . Света , Таня ...все кто знает помогите , подскажите , схожу с ума.
Ольга, у меня муж начитался в интернете про амигдалин и решил ядрышки принимать. Вреда от них нет, ест уже несколько месяцев. А про пользу... не знаю даже что Вам и написать. Клинических тсследований не было. Почитайте в интернете про амигдалин. Мнения противоречивые и спорные. Мужу не запрещаю, хочет принимать-пусть принимает. Одна форумчанка мне рассказала что муж их принимает и вреда от них нет, вот я и разрешила.
Аноним (девочки подписывайтесь в конце сообщения, пожалуйста), во время лучевой доза у всех одна - 140 мг, 1 капсула в день, за 1-2 часа до лучевой. Лучевая обычно 5 дней в неделю, суббота-воскресенье выходные. В эти дни продолжаем пить Темодал. Сколько бы не длилась лучевая, Темодал принимаем 42 дня.
Танюша, успокойся, ща разбиремся))) Мы во время ЛТ принимали темодал 100 мг, мама тогда тоже 63 кг весила, Но довольно часто сначала проводят просто ЛТ без химии, а потом химию пускают. У нас есть Марина (Украины), у ее мужа просто ЛТ была на новалисе, ХТ не принимал вовсе, в феврале два года будет после оперы, все это время он в ремиссии, просто ЛТ была и у мамы Зарины, это вроде с тромбозом было связано, они на темодале второй год без рецидиваю Т.ч. вполне возможно закончить ЛТ как есть, а потом начать темодал, ты найдешь ЕН вечером скорее всего, она тебе подскажет, съездиешь к Главацкому, он мужу ЕН ХТ назначал, он разбирется. Еще хотела тебе напомнить о способах добывания денег на темодал в Украине: можно мат помощь на работах отца и мамы попросить, хоть на курс, на один у тебя есть уже, может еще будет он тут у кого, потом обращаются к депутатам за помощью, и знаю о двух случаях, когда в Украине пору курсов темодала получали бесплатно от здравоохранения. Опять же о ломустине с Главацким поговоришь, он слабее темодала, но у мужа Зины на нем резрецидив как у нас на темодале был - все индивидуально очень.
А нам давали темодал за 30-40 минут, в выходные не давали, но облучалишь мы с РОД 3 Гр, СОД 54. Схем много на сегодняшний день уже. Еще без темодала обучали мамину соседку по палате, у нее противопоказания к химиолучевой были.
Танюш, раз половина ЛТ уже прошла и мама на перерыве сейчас, то возможно врачи решат так и закончить, а потом ХТ. Пока перерыв папа успеет к Главацкому съездить опять же.
Здравствуйте все... Слишком поздно нашла этот форум. Все уже произошло. Сегодня мужу моему Алеше было бы 42 года. Умер 14 октября. От постановки диагноза до смерти прошло менее месяца. Глиобластома мозга. Две операции, три дня в коме и смерть. Так что последний месяц прошел как в кошмаре.
5 сентября умер мой отец. Похороны, поминки, стресс, и что-то с речью у Алеши нарушения стали. Думала- не инсульт ли легкий на нервной почве. Пошли в больницу, там сделали Компьютерную томографию, обнаружили опухоль. Очень большую. Потом и МРТ показало, даже еще больше. Сбор анализов, документов, выбивание в министерстве квоту на операцию.Нашла выходы на лучшего хирурга. Положили в больницу, еще там лежал, готовили, еще анализы и исследования. Но сразу нам сказали, что дела плохи. Капали лошадиные дозы гормонов, чтоб снимать отек. Сделали операцию. Два дня он отходил от наркотиков, на третий начались жуткие боли, орал криком. Начал впадать в кому, прям при мне. Пока врачей не позвала и не подняла панику- никто и не пошевелился. Увезли на срочную вторую операцию, сделали. Три дня в коме на аппаратах, и- смерть.
Это я пишу все вкратце, а в реале- невозможно описать весь этот кошмар. Сколько слез, надежд, молитв, нервов. Ему проверили до операции весь- организм- он здоров... Сердце, легкие, почки- все. даже гастрита нет. У нас ребенок маленький еще, 11 лет, мальчик. нахожусь в состоянии ступора. Невозможно поверить в случившееся.
http://www.oncoforum.ru/showthread.php?t=69484 тут Ильялов отвечает что оптимально Темодал за 1-2 часа до облучения.
Это я сейчас уже такая умная, по большому счету благодаря форуму. А во время ЛТ муж принимал как заблогарасудится, в основном утром в 9-10 часов, при том что облучение могло быть и в 12 и в 14 часов. Никто же не предупредил. Поэтому скорее всего Темодал принимали в пустую. Результаты МРТ мая были скорее всего только благодаря ЛТ, а не именно комбинированной терапии, которой я так добивалась и с боем выбила Темодал. Так что Света права, что раз уже идет лучевая, и уже половина без Темодала, то лучше уже оставить как есть.
Татьяна, не стесняйтесь, вот и Катя предлагает препарат. У Вас в Украине его очень тяжело выбить бесплатно. Если девочки предлагают-берите. Тот препарат что удастся выбить Вам тоже пригодится. Но что бы все курсы получать вовремя и без опозданий дома должен быть запас. Даже мы, с нашим бесплатным обеспечением в России столкнулись с периодическим отсутствием препарата в аптеке. Мне сегодня от Лены пришли 3 заветные баночки, положенный нам еще не получили. Но мне теперь так спокойно что дома есть запас. Конец года, финансирование хромает, и не известно как дальше.
Наталья миленькая , крепитесь ( хотя сама как белка в кошмарном колесе) общайтесь с нами , мы вас поддержим морльно как сможем , вы не представляеете какие здесь люди замечательные , мы все здесь как родные . Ради ребенка вы должны быть сильной . Алеше земля пухом , царствие небесное.
Наталья, соболезную Вам... Царствие Небесного рабу Божьему Алексею. Мученик по неволе, к ним причисляет наша православная Церковь ушедших от этой болезни. Так нашей Светлане сказала матушка в монастыре. И все тут мы в это верим, что все ушедшие попадают в рай, где взамен той боли, страху и агонии что они выносят от момента постановки диагноза, они попадают туда, где им очень хорошо и светло...
Наташенька, муж Вам оставил самое дорогое что может быть-это Ваш сыночка. Знаю что никакие слова о том что Вы ему нужны и т.д. не заглушат эту боль... Но Вы все равно пишите, нам сюда, мы все выслушаем, поддержим, и те кто есть кого лечить и те, кто уже прошел все это...
Господи, сколько горя...сколько новеньких...Танечка, ты правильно говоришь, на форуме никого не оставят без поддержки, без внимания.Царствие небесное Алексею! Наташа, сил Вам и терпения пережить это трудное время.
Девочки,а ломустин принимают дома и как он переносится?Вроде дешевле чем темодал и легче купить.Свет,а что Зина пмсала по этому поводу,ну по-поводу ломустина.Если не ошибаюсь я,то может не ждать темадал,а купить ломустин.Голова кругом.
Курс ЛТ назначается индивидуально в зависимости от локализации опухоли, полного ее удаления, сопутстувующих заболеваниях и т.д. В общем, пытаются достичь 60 Грей, обычно за 30 сеансов. Пьют темодал паралелльно с ЛТ (если нет противопоказаний и есть лекарство), доза темодала зависит от веса и роста. Вот формула расчета, подставляете актуальный вес и рост и получаете коэффициент
http://allcalc.ru/node/256
Теперь самое важное (в соответствии с Инструкцией для Темодала):
1) при приеме Темодала вместе с ЛТ этот коэффициент умножается на 75 мг и получаете то количество граммов, которое Вам надо принимать каждый день на протяжении всего курса (до 49 дней без перерыва)
2) первый самостоятельный курс приема Темодала после ЛТ (5 дней пьете, 23 дня отдыхаете) и перерыва в 4 недели после ЛТ этот коэффициент умножается на 150 мг
3) второй самостоятельный курс приема Темодала после ЛТ (5 дней пьете, 23 дня отдыхаете) этот коэффициент умножается на 200 мг. Если все ОК и кровь выдерживает, то эта дозировка сохраняется на как минимум еще 4 последующих курса.
Итак, если Вас облучают с понедельника по пятницу, то темодал Вы пьете с понедельника по воскресенье без перерыва. Дальше, по приему темодала - противорвотные дают обычно за полчаса до приема темодала (при ЛТ + ХТ мы пили зофран только первых 3 дня, чтобы организм привык, а потом и без него обходились). Темодал лучше принимать за 1 час до ЛТ (девочки писали о 30, 40 минутах, все возможно), но главное, как я понимаю, чтобы не было большого разрыва (через 1 час Темодал начинает активно действовать в организме). Последний прием пищи до приема темодала должен быть за 2 часа, т.е. в 8 утра позавтракали, в 10.00 выпили темодал, в 11.00 ЛТ и потом пейте и ешьте все что хотите.
Заметила и меня предупреждали, что "тошнить", "мутить" от химии начинает через 5 - 7 часов после приема темодала, но это необязательно, все индивидуально, настраивайтесь на позитив, насколько это возможно.
Надо поговорить с ЕН на предмет консультации у Главацкого. Это имеет отношение к моей главной идее о том, что важно найти СВОЕГО доктора, того, кто будет править балом, так сказать. Говорить и гадать можно сколько угодно, т.к. на сегодняшний день есть масса равноценных вариантов ЛТ, схем приема темодала (раньше было лишь 5\23, сейчас применяют и 7\7) и т.д., много комбинаций препаратов, все они уже доказаны, наука не стоит на месте. Муж Зины ломустин переносил очень хорошо, ответ был как и на темодал у нас, но это может относится и к инидивидуальным особенностям организма, т.к. ломустин слабее темодала, бывает сначала пускают ломустин, во второй линии темодал, у нас во второй линии используют комбинации препаратов с авастином, но вот финансово осуществить такую вторую линию в условиях Украины будет сложно весьма - авастин дороже темодала.
Понимаешь предугадать как ответит глиобластома не реально, у нее много разновидностей клеток (одни к ЛТ чувствительны, другие к ХТ и опять же не каждая чувствительна ко всем препаратам) - ни один врач не сможет сказать как оно будет заранее, но лучше найти того, кто будет вести маму. Главацкий себя уже зарекомендовал и Ромоданова может диктовать правила насколько я поняла, как наши Бурденко, РОНЦ, РНЦРР, Герцена.
Смотри еще момент, раз мама в Украине, то имеет смысл сделать анализ на чувствительность к темодалу, это девочки объяснят как, я не делала, на мбесплатно дают и даже при низкой чувствительности я б попробовать что будет не отказалась бы. В нашем же Бурденко можно сделать этот анализ, можно в Украине (думаю дешевле даже выйдет), Марина (Украина) тебе расскажет, где она делала, нужны стекла и блоки, но анализ платный, до окончания ЛТ, ты будешь знать насколько опухоль чувствительна к препарату: если высокая или средняя чувствительность, то на него можно делать ставку, если не чувствительна - вперед за ломустином, это препарат на основе нитрозомочевины, темодал - платины.
Татьяна, (и все другие девочки) - спасибо за слова поддержки... Когда все это произошло-казалось, я одна такая во всем мире, как Робинзон на острове. Теперь вижу, что таких случаев много. Но это не приносит понимания- почему? За что? Зачем все случилось именно так?
Что опухоль была глиобластомой, мне сказали уже когда забирала справку о смерти, тогда пришли результаты гистологии. Только потом посмотрела в инете- что за страшный "зверь" это опухоль. А до этого- надежды, надежды... Что врачи ошибаются, что это киста, или доброкачественная опухоль. Что операция пройдет хорошо. что если- злокачественная- будем бороться дальше, химиотерапия, лучевая... Но до этого не дошло.
Мужества всем, кто борется сейчас за жизнь своих родных и любимых. Пусть у вас все будет хорошо, пусть произойдет чудо. Буду заходить на форум и молиться за здоровье ваших близких.
Татьяна, вот самый правильный совет от Светланы. А то мы тебе сейчас "накреативим" схему))) не со зла конечно, а от желания помочь. Когда свой врач появится и вправду на много легче и спокойнее станет. Вылечить он не сможет, но у тебя всегда будут правильные ответы на вопросы и уверенность что все делаешь правильно и вовремя.
Наталья, спасибо огромное за искренние пожелания. Это так важно и значимо- не очерстветь, не потерять Веру в Бога. В каждой Вашей строчке доброта и свет души. Спасибо Вам!!!
Наталья, а я узнала о предположительном диагнозе на следующий день после приступа у мужа и после результатов КТ-опухоль. Я задала в инете в поисковике все что приключилось с моим мужем в тот страшный вечер: эпиприступ, головная боль, температура... Вылезла Глиобастома... Я себя тешила мыслью что надо дождаться операции, там гистология все покажет. Даже после слов нейрохирурга в больнице скорой помощи что это Глиобластома, я верила только в предстоящую гистологию. Я скептически отнеслась к словам врача, списывала что у него возраст примерно наш, нет достаточного опыта, да и откуда всего лишь по снимкам ему знать диагноз... А вот как оказалось все он знал и точно уже тогда.
Гистологию потом читала в холодном поту... Жалею лишь об одном: сорвалась тогда, мужу все вылила, плакалась ему. Это эгоизм чистой воды- себя жалко было не его. Но не вернуть момент, очень далею теперь...
Наталья, примите мои соболезнования... Царствие небесное, Светлая память Алексею...
Вопросы: за что и т.п. нормальны, они уйдут, это болезнь, лишь Душа вечна, а тело... не даром онкологию назвали чумой 20 века, теперь говорят о том, что она принимает характер пандемии... она стремительно молодеет: мы едим ГМО, пьем загрязненную воду, таким же воздухом дышим, иммунитет каждого последующего поколения слабее, чем у предыдущего, А-типичные клетки не распознаются, гены мутируют... это не за что, просто биология не выдерживает, вот и все... эти вопросы пройдут... все лишь на проживание, просто выпало нам испытание это, как миллионам таких же... трудно, очень трудно, никто нигде никогда это не хотел, но так бывает... да и кого ни возьми, любую страшную болезнь, несчастный случай - те же вопросы - все трудно... а надо жить, чтоб встерится однажды, в свое время.
Девочки, сегодня разговаривала с врачом. очень много интересных моментов рассказал. завтра все напишу для информации. сейчас только приехали. маму привезли из больницы. мы ДОМА!!!
Девченки , мне тоже должен сегодня дать совет доктор Ким , жду с нетерпением . Как только получу сразу скопирую и вам отправлю , может кому пригодится , он как оказалось в Киеве работает и я очень рада что нашла на форуме врача с Украины , он ведь должен знать как поступить в Ураине . Он мне написал что ответит обязательно , я ему отправляла выписку с больницы .
Кристина не вините себя что выпалили мужу о диагнозе , вы не представляете как я наврала и папе и маме , я об этом писала, теперь понимаю что не надо так , от этого так тошно и трудно на душе ( я про отца своего ) нам вдвоем с ним было бы наверное легче бороться с этим , а я все шушукаюсь .И вообще кто знает как правильнее мы ведь в такие моменты не все умеем справлятся , я вас очень понимаю .
Наталья, никогда не найти никаких слов, чтобы утешить убитого горем человека, // отдельный неподдающийся пониманию человеческой души случай - смерть своих детей.
Жизненная несправедливость догоняет тех, кто хочет и может добиться чего-то, кто стремится, старается, работает над собой, кто способен помочь, оставить благоприятный след и внести вклад, кто нужен..
В ком нуждаются и кто дорог.
Это нельзя принять. с этим нельзя согласиться.
Это испытание не даст ничего - слишком дорогого стоит. И опыт такой не нужен.
Дети - ради них мы живем. А что делать тем, кому теперь не для кого жить?! Что делать тем, кто вложил всю себя, отдал до последней капли крови, воссоздал из ничего свое, родное..
Живите дальше для ребенка. Постарайтесь направить свое неистовство, негодование, непримирение, рыдания, боль..на своего сына - он лишился невосполнимого богатсва..Берегите себя.
П* из П*
Кристина…,
а у нас не было приступов и температуры, только нарушение речи. Головные боли начались позже, когда уже собирали документы в больницу. Муж ушел, так и не узнав о диагнозе... Думал (мы ему так говорили)- что у него такой инсульт, что надо операцию, убрать сгусток крови. Был полон планов на будущее, как полежит после операции пару недель- и все будет лучше прежнего...Поддерживали в нем эту веру, плакали за стеной больницы. Думала- как же потом, когда переведут в онкологию, в глаза ему посмотрю и что скажу... Но до этого не дожили...Сейчас вспоминается каждое слово, фраза, улыбка, жест... Дома- каждый предмет напоминает о нем, не могу даже разобрать пакет из больницы, вещи его в руки не могу взять, сразу начинаю плакать.
Наташенька, я так вам искрени соболезную (((( , у меня даже слов нет , ничего так не лечит как время , крепитесь , как Светочка говорит проживайте . Мы с Вами разделяем вашу боль .
Наташа, мои соболезнования... Алексею светлая память и папе вашему.... очень прискорбно что все так мгновенно, но кто знает что лучше для человека, бороться с этим диагнозом свыкаясь с реалиями, что исчезает определенный круг общения, какие то функции возможности организма или быстро и мучительно уйти.. в любом случае я знаю что вам жаль супруга, обидно за его такой короткий жизненный путь и в то же время вы горюете и о себе... о несбывшихся планах и о всем что так еще долгое время вам будет не хватать....
отвлекайтесь, как можете... не замыкайтесь, пишите сюда, есть многие с форума на классиках где общение идет помимо форума...где идет обратная связь.. я все эти семь месяцев получаю от девочек моральную поддержку больше чем они от меня, больше чем от окружающих меня в реале людей..тк многие я думаю боятся нарушить мое одиночество и настолько я с этим свыклась что мне намного комфортнее и роднее стали люди именно с этого форума (не все конечно, всех охватить невозможно) но приятно общаться с людьми которые понимают тебя с чем ты столкнулась..
у вас есть сынишка, это прекрасно, сразу честно говоря до меня не доходило, когда писали что мои дети мое будущее, я остановилась на какое то время именно на своих ощущениях, на своей связи с уже ушедшим мужем, на этой боли.. я ее проживала.. но наступил момент и я поняла что для того мы и были вместе и смысл нашей жизни именно в детках, именно их муж любил больше всего на свете и им конечно же тоже больно и трудно без папы, а тут еще у мамы хандра.. очнулась и начала жизнь без супруга но в мыслях с ним... они же с нами до тех пор пока мы о них помним...
не можете разбирать вещи, не надо, у меня месяца четыре лежали пакеты больничные, до сих пор лекарство лежит, рука не поднимается выкинуть, его календарь где он отмечал все химии и разные процедуры... вещи личные рука вообще не поднялась кому то отдать...настолько они мне дороги...
Наташа, есть сайт memoriam.ru, зайдите почитайте может найдете что для своей души...
У нас лучевая была без химии... поэтому если больше половины прошло, думаю смысла нет чтобы расходовать силы и сбивать последующую хт...
Ломустин дешевле конечно, и как писала мне в свое время Светлана Егорова, если не дают темодал и нет возможности его достать, то лучше ломустин чем вынужденная пауза...
и согласна с Кристиной, запас на 1 хт должен быть всегда....
Кристинка, слово не воробей, вылетит не поймаешь))) НО я тебе писала уже что не известно что лучше получить по лбу сразу и начать совместно побороться или втихушку биться и проживать этот диагноз, отчаянно врать, изворачиваясь и трястись от каждого посещения к врачу, ожидая что вот сейчас кааак озвучат то чего ты не хочешь чтобы он знал... а больные то наши разные кто просто позволяет о себе заботиться, а кто помогает, как в прочем и при озвучивании диагноза.. это как про двух лягушек попавших в крынку, одна осознала и стала бороться, вторая сдалась...
Здравствуйте мои замечательные девочки.Это Зина.Сегодня 6 м-цев как нет со мной мужа.С утра была на кладбище.Как там пасмурно и тоскливо.Как же там ему одиноко лежать,а мне одиноко здесь без него.Говорят-время лечит,но у меня как то с этим не получается.Сегодня уезжаю в Брянск знакомится с родителями невесты Светочки на неделю.Такая она замечательная девушка,как мне с ней тепло и спокойно,есть сын,а теперь у меня есть дочь.Как бы мне хотелось,что б нашли лечение от ГБ и было меньше слез,потерь.Вы все здесь молодцы-так держать.Держитесь и надейтесь,говорят чудо бывает.
Я маме тоже не сказала про диагноз. В первый раз когда сделали операцию и ЛТ думали, что все больше никаких больниц - впереди жизнь без боли, хотя , конечно , я читала, что рецидив возможен. Но он у нас случился очень быстро и стояла проблема как сказать об этом маме. Ведь она сейчас как ребенок: верит всему, что я скажу и надеется на выздоровление и полноценную жизнь. Врачи дали нам 4 мес с операцией и 1 мес если ее не делать. Операцию мы сделали о прогнозах маме конечно не сказала , только папе и сестре и мужу своему. Маме сказала, что лечение будет сейчас постоянным : что это болячка, которая требует постоянного лечения и контроля, что на все воля Божья и мы будем бороться до конца.
АнжелаЕкб…, последняя строчка - это то что каждый из нас говорит себе и своему любимого больному человеку!!! А сказать или не сказать правду-нет верного ответа, слишком мы все разные и обстоятельства тем более. Все время повторяем слова врача Светы: будем лечиться!!!
Вашей маме желаю поскорее отойти от операции и продолжить лечение!!!
А у нас заметные улучшения в поведении дочери. На днях она сказала, что так хорошо себя чувствует, что ей кажется в голове нет выросшей опухоли. Отметила, что на уроках не утомляется, а наоборот с интересом слушает и всё усваивается без затруднений. В пятницу сдавали кровь. Все показатели просто как у космонавтов)))
Вот думаем приехать к вам в Москву и показать наши снимки вашим светилам в Бурденко. Лишнее мнение не помешает, да и Москву показать дочери давно обещали.
У мужа бодрое настроение. Был на приеме у врача, делали снимки, анализы. У наших врачей его состояние не вызвало волнений и какого то вмешательства.
На днях звонили из Men-Tsee-Khang и просили прислать последние снимки. Там моя Мира вошла в список исследований и будут делать доклад по таким заболеваниям для семинара в Чикаго. Еще в клинике ведутся исследования Гепатита и лечения по методике тибетской медицины. С гепатитом у них очень хорошие результаты (если кому то вдруг интересна такая информация)
Ирина, а ваш сын участвует в исследовании в клинике? Ведь он там лечится 5 лет и такие результаты хорошие. Если участвует, то напишите, какие документы он туда предоставляет.
Гульнара, добрый день!!! Ваши сообщения без улыбки и радости читать невозможно!!! Очень рада за Миру и за мужа, пусть и дальше у них все будет очень хорошо!!! Ирине пишите на почту, а лучше звоните. Она наверняка очень занята в связи с приездом врача на днях. И на форум ей некогда заходить сюда. Пишите ей на почту или звоните.
По поводу Бурденко-очень хорошая идея. Вот там не будет лишним консультация и мнение врачей на счет операции.
Нет, нет, Гульнара, именно в выходные Ирина более-менее свободна. Вот даже мне письмо от нее на почту пришло))) Звоните-не стесняйтесь. Если ей будет неудобно, она скажет когда перезвонить. Я сейчас скину ей Ваше сообщение на почту. Может и сюда заглянет.
Кристина…, спасибо большое за пожелание. Читаю девочек, такие все умницы. Столько всего знаете и о препаратах и о народных средствах. Так мне сейчас страшно ошибиться чего- то не дать вовремя, что-то упустить из виду. Я и сейчас думаю , что было сделано не так, что так быстро случился рецидив. Не знаю стоит ли ехать в Бурденко с данными гистологии или протоколы лечения по всей стране одинаковые ? Мы из Екатеринбурга.
Анжела ("на все воля божья")…, милые девочки, поверьте нет воли божьей на болезни и страдания. Я не нашла ничего подобного в Библии, Иисус всех исцелял. Почитайте Босфорта "Христос-целитель". Очень важно это понять и не мириться с болезнью а в духе сопротивляться ей. Это меня вытащило без лекарств от опухолевого заболевания крови. кровь постепенно сама приходит в норму, симптомы с весны все исчезли, а я лишь читаю, занимаю свое время работой, семьей, английским, хобби, смотрю фильмы об исцелившихся от неизлечимых болезней. Было очень трудно, головокружения были такие, что с утра встать не могла, симптомы вызывали страх. Мне помогла книга "Выжить и остаться в живых" Ирины Беловой-Сморж. У нее был неоперабельный рак с метастазами в позвоночник, она не ходила, врачи отправили домой умирать, но она выжила и написала книгу. Еще мне помогла система Ниши Майи Гогулан она объясняет болезни с точки зрения физико-химических процессов организма (в интернете есть ее фильм, по нему я учила упражнения, они простые но столько сил дают на весь день) у нее тоже было неизлечимое заболевание и она после операции по удалению раковой опухоли была прикована к инвалидной коляске. Девочки, ГБ медицина пока не вылечивает, значит одними операциями и химией не обойтись. Нужно индивидуально искать что-то что даст веру в исцеление, а лечение и врачи просто помощники, человек исцеляет себя сам (врачи например ведь не лечат рану, они лишь перебинтовывают ее и обрабатывают, заживает рана сама) нужно как-то менять сознание и убеждения. Я лично знакома с людьми, победившими рак и общение с ними очень помогает и придает веру. Есть среди них атеисты и верующие, но они все говорят, что победив неизлечимое заболевание они изменили характер и стали физически сильнее чем даже до болезни. С моим бывшим мужем не просто, он ничего не читает и не смотрит, по этому мне остается лишь молиться и все время представлять его в полном здравии. Надеюсь прорвемся. И еще на нашем форуме по крови мы пытались анализировать и пришли к общему мнению что перед заболеванием каждый из нас пережил длительный стресс или череду стрессов. Да экология и питание никуда не годятся, но ведь болеют не все, а вот сознание и мысли у всех разные - вот где нужно искать. Мой бывший после инсульта 2008 года (о тогда почти полностью восстановился) часто говорил - у меня мозга нет. И теперь ГБ. В словах большая сила. Заметьте, что мы говорим и что думаем - такова и наша жизнь. Изменяя мысли мы можем и жизнь и здоровье менять. Фиброаденома в 2011 у меня ушла без операции, а врачи говорили только оперировать, кровь (проблемы начались с 2007, но диагноз подтвержден был в Москве в 2010 году) с лета 2012 почти в норме, а врачи говорили пожизненно уколы, а без них тромбоциты будут нарастать, а если их не снижать, то в любой момент инфаркт или инсульт, запугивали. Поверьте врачи тоже могут ошибаться, у них статистика физических заболеваний. Но наш Дух сильнее.
Добрый день.
Гульнара, я не могу сейчас сказать про исследования сына. У нас об этом никогда не было разговора или он не придавал этому значения. Хочу сказать, что на каждый прием он всегда возил свежие снимки, заключения. У него там карточка пациента и всё в ней наверное есть. После выходных увижусь с сыном и расспрошу его подробней.
спасибо, Лариса, за Майю Гогулан - скачала ее упражнения - все легко и полезног, чего не скажу о Ниши - для японца его ини-яни хорошо, а нам - обрусевший вариант нужен... Что до Беловой-Сморж, это очень нацеленное повествование, для специфической категории людей, оторвавшихся по разным причинам от собственных корней - христианства. На форуме не хочу разводить умствования о религиозных предпочтениях, сила Духа нужна, но толкать других в объятия сектантов - не самы лучший выход, увы, когда и выходов то жизнь, кажется, не оставляет... Свобода выбора, данная нам свыше, на то и свобода, чтоб совершать собственные ошибки. Мы здесь для другого - самим не потеряться и других не потерять в этом марафоне с ГБ. Давайте не будем уподобляться старушкам, ловящим на улицах прохожих с извечным предложением обрести истину мгновенно, прочитав 2-3 книжки, которые их пастор поручил раздать в выходной))). Иррина, написала дом тел номер в одноклассниках Вам. Таня, жду звонка на моб - не позже 22 часов, потом от "лирики" (это такое дивное название таблеток) отключусь. Кристи, сайт посмотрела, мили, грамотно, удобно и полезно, спасибо, возьмем на вооружение.
Кристина…,последняя химия была в мае. Сильно упали лейкоциты до 2.2 . Поднять их ничем не смогли. Химики сказали, что идет разложение костного мозга и дальнейшая ХТ не возможна. В сентябре МРТ показало рост.
Анжела, у нас лейкоциты были после первой ХТ 1,4. Ведет нас Химиотерапевт РОНЦа им.Блохина. Не о каком разложении костного мозга речь не шла. Сильное угнетение костного мозга в результате ХТ-да. Рекомендация была Лейкостим в дозировке 0,3 по одному уколу 3 дня подряд. Лейкоциты быстро выросли и мы смогли продолжить ХТ. После второй ХТ ситуация была точно такая же-опять Лейкостим. А далее начали принимать отвар ячменя/овса. Он нам помогал с минимальным опозданием до 1 недели начинать ХТ. Лейкоциты ниже 2 уже не падали. После прошлой ХТ уже ничего не пили, лейкоциты сейчас сами держутся в районе нормы 3,65. Для назначения ХТ достаточно цифры 3. У нас гораздо серьезнее проблемы с тромбоцитами, при минимальной норме 150 допустимой для ХТ были и 20. В этот раз ниже 75 не падали. Тут очень крапива помогает.
Анжелочка, я не врач. Девочки более опытные меня поправят, если я что не правильно скажу. Но почему спросила сколько перерыв в ХТ был, потому что более 2 месяцев не рекомендуется сидеть без химии. Даже если был ответ на Ломустин, после такого перерыва скорее всего опухоль набралась силы и поэтому случился рецидив. Теперь конечно уже возвращение на Ломустин невозможно, теперь только Темодал.
И хочу из собственного опыта добавить, что врачам нашим в диспансере не доверяю. Они может быть хорошие онкологи, но в глиобластоме ничего не понимают. Я хожу в диспансер лишь за рецептом.
У Вас появилась очень хорошея идея по поводу консультации в Бурденко. У нас многие из регионов консультируются там, получают бумагу и привозят своим грамотеям в диспансер, им лишь остается следовать рекомендациям. Анжела, сейчас не знаю, есть ли смысл в Бурденко ехать, может Света подскажет. Но после 2-3 курсов Темодала для того что бы знать динамику-это точно.
Кристина…, спасибо большое, что отвечаете! Лейкомистин нам тоже ставили, но лейкоциты нам он не поднял. Самое интересное, что мы недавно перед операцией сдавали кровь 19.09 лейкоциты были 3,65, а через две недели 2,8 что на них повлияло так и не поняла. А тромбоциты нам поднимает содекор. У нас его в аптеках нет. Купили в Питере.
Предварительно я с нашими химиками разговаривала про схемы применяемые. Авастин с темодалом возможен, но за свой счет, как я поняла .
Анжела, а сколько уколов Лейкостима кололи? Нам гематолог говорила, что от одного укола будет краткосрочный эффект, поднимутся, но быстро упадут. Нужно 3-5 уколов. Сейчас лейкоциты не сильно низкие, такой сильный препарат обычно назначают при низких цифрах. Вы не хотите отвар ячменя/овса попробовать доя поднятия лейкоцитов. Моему мужу, мужу Екатерины и еще многим кому он помогает. Я могу дать рецепт.
Анжела, у нас на форуме есть Лена, муж Дима лечится уже не первый год. У них была схема Авастин+Темодал. Но не за свой счет помоему. Лена прочитает-напишет. Если будет бумага с Бурденко, то обязаны дать все что Бурденко пропишет. Не будут давать, тогда с бумагой к главврачу. У нас АллаМ с Калуги таким образом заставила все таки диспансер капать Авастин+Иринотекан, а начинали с неэффективной в отношении Глиобластомы схемы, которую диспансер надумал.
Анжела, мы тоже Содекор пробовали, но без крапивы он нам не помогал. И мужу не хорошо от настройки на спирту-голова кружилась сильно. Еще тысячелистник пробовали, но крапива самая сильная оказалась. Вот все равно к ней вернулись. Раньше варила, а теперь по совету АллыМ заливаю в термос на ночь кипятком. И Алла и Екатерина отмечают что так более действенно. Тромбоциты очень хорошо поднимаются. В понедельник и проверим, будет анализ крови. Во вторник тромбоциты 75 были.
АнжелаЕкб…,Добрый вечер! Кристиночка все правильно написала, надо ехать в Бурденко , с бумагами, снимками, заключением. Там Вам назначат схему ХТ, а у Вас в городе не имеют права не выполнять. Нам назначали сначала темодал , после авастин+темодал, выбивали ч-з Департамент Здравоохранения, не скажу , что легко, честно-ч-з депутата.Но все давали в срок и бесплатно. Нам помогало, мы были на этих схемах с июля 2008 по апрель 2012,немного до 4-х лет не дотянули, рецидив.Вы пробуйте все , что можно! Не отчаивайтесь! Настрой играет очень много!!! У меня когда муж настроен был лечиться, все было ок! Даже в диспансере на ХТ оформляли без анализов, ну точнее у них порядок такой-сначала анализы, затем оформление, потом ХТ. Так вот он приезжает, врач говорит мед.сестре-оформляй, а она-так еще анализы только сдал, мало-ли, а врач ей- у этого анализы плохими не будут! И правда, так оно и было. А сейчас совсем сник, переживает страшно, слезы, тяжело очень, и соответ-но и кровь не ахти, и печеночные повышены, но главное-второй месяц без ХТ, С 13 сентября,и незнаю , что делать... Верит во все, кроме химии.
Так помочь ему хочу, а чем? Сама все через себя пропускаю, он так привык уже , что я рядом, ни с кем оставаться не хочет, мы ж теперь его одного не оставляем.Вот и ждет меня постоянно, если куда отлучусь, не есть , не пить не хочет, вот.говорит, Лена придет, она меня покормит, чай сделает , все вкусно будет, и так сидит и ждет меня, все на время смотрит! А я уже и сама не могу, если на работу на час-два убежала, все равно серде рвется домой, и улетела.Голова ни о чем другом и не о ком не думает. Сентиментальный стал такой, очень за этот месяц изменился, добрый ,говорит, хоть бы людям лечение помогало, краем глаза то форум читает,отдай ,говорит весь мой темодал, пусть лечатся и надеятся, ну я правда и так отдаю,Солнышко мое любимое, больше никак не называю!
Татьяна,
Я, Ольга из Рязани. Пыталась найти Вас в одноклассниках. Вы Евсеева Татьяна? Или я ошиблась? У моего мужа глиобластома. У меня много есть вопросов. Можно проконсультироваться у ВАс? Я этот форум нашла случайно и совсем недавно. Читаю, получаю много полезных советов.
Девочки! Вы такие опытные и советы ваши полезные. У меня есть вопросы.
1. Последнее время часто возникает икота.
2. Почему стало затруднительно глотать?
3. Давление "неуправляемо" прыгает. Бывает и 223/130 и 120/83.
4. Аппетит плохой. И бывает рвота желчью.
Коротко о болезни: Глиобластома Grade 4.Операция 25.01.12 в Пироговке. Курс темодала. Курс лучевой терапии+темодал. Набрали 52 Грэя. Случился приступ эпилепсии. Еще один курс темодала. Контрольное МРТ 30.07.12- опухоль 7,6*4*4,2*. Консультировалась в Пироговке и в Бурденко -диагноз-неоперабелен. Сейчас дома. Колю обезболивающие.
Я не отношусь ни к какой деноменации, не прихожанка церквей. Когда-то была крещена в православной церкви. Вера и религия разные вещи. Книгу Ирины я читала отдельно от ее служения, просто ее книга и ее опыт помогли мне справиться со страхами возникающих симптомов, но я не протестант, я просто человек, ищущий истину и я верю что выход есть из любой болезни и что он на уровне разума. Я читала разные источники, у всех одно общее- существование высшего разума, законов природы и жизни; свобода выбора данная человеку, но ведь нужно познать истину, чтобы делать правильный выбор. И еще во всех источниках сознание первично, тело подчиняется разуму, духу (а не наоборот), внешний мир мы создаем своим мышлением, разумом. Так же и в Библии - сначала нужно проверить Богу и не сомневаться, а потом невидимое станет видимым. Понимаете что я хочу сказать, исцеление должно начаться в разуме. Я могу все это объяснить и как атеист и как верующий, перечитала много всего - истина одна. А вот чтобы изменить разум, нужно поверить в то, что тебя спасет от болезни. А это может быть и духовная литература и какая-то система. Про Майю Гогулан я узнала 15 лет назад, мой коллега по ней вылечился от рака кишечника, а после операции врачи ему давали 3 месяца, прошло 15 лет, с тех пор он не болел, знаю человека, у которого 20 лет назад после исповеди большая раковая опухоль уменьшилась до копеечной монеты. Источников много, важно найти то, что даст конкретно вам веру в здоровье и исцеление. По закону природы человек должен быть здоров, Божья воля то же исцеление (я Господь - целитель твой). Целью больного должно быть не дожитие и смирение с болезнью, а полное восстановление здоровья и очень важны действия по вере. Конечно я мало знаю и у меня больше вопросов чем ответов. И очень интересно послушать ваши мысли по поводу причин этого заболевания, что ему предшествовало и что предшествует рецидивам и ремиссиям. А еще хочу поблагодарить вас всех за отзывчивость, внимание, за быстрые ответы. У вас на форуме много очень нужной информации по поводу медикаментов и врачей.
ОльгаВ, доброе утро! Все что Вы написали это воздействие опухоли на мозг, она смещает структуры, отсюда: давление, рвота, икота, эпиприступы.
Ольга, у нас многие на форуме не операбельны. Во время консультации в Бурденко где поставили неоперабельность, речь шла о переходе на Авастин+Иринотекан?
От икоты: Ондансетрон в ампулах(дозировку чуть позже напишу), он же поможет от тошноты и рвоты, сахар кусковой-кусочек в рот и рассасывать, давление высокое-1/4 Капотен под язык.
Ольга получается 3 месяца уже без химии?
Лейкостим нам поставили один укол и все. Вся печаль в том, что врачей узких специалистов очень мало. У нашего химика запись на прием около 50 чел. Плюс идут без записи повторно. Какой там индивидуальный подход - плохие анализы до свидания. Никаких рекомендаций ничего. И это в крупнейшем Онкоцентре региона!!! Получается , что только в Бурденко могут полноценно помочь . Спасибо Вам девочки за Ваши советы и опыт . Про содекор и ячмень узнала от Вас. Читаю то давненько форум. У нас проблема еще в том , что у мамы проблема с жкт. Эррозивный гастрит, язва дпк, хронический холицестит. От многих средств ее тошнит: сок свеклы, отвар ячменя, мед с маслом и про полисом через силу.
Анжела, вот потому наверное лейкоциты и не поднялись, что один укол был. Я повторюсь, что нужно не менее 3-5. Тогда эффект был бы точно.
Анжела, а что то для желудка принимает мама: Омез, Квамател, омепразол, Нексиум? У моего мужа тоже проблемы с желудком, терапевт говорит скорее всего о гастрите. Но мы пока не проверялись. Тошнит его от крапивы страшно, но выкручиваемся. Ее нельзя после приема пищи, а на тощак от нее очень тошнит. Мой муж ест, а через 2-3 часа уже крапиву пьет. Периодически пьет курсами Нексиум, раньше был Квамател и Омез, но они перестали помогать. Сыпь сильная на лице, плечах, животе и спине. Поэтому терапевт на гастрит думает.
Кристина…, Да, в Бурденко написали рекомендацию Авастин+Иринотекан. но когда я пришла в наш онкодиспансер (поликлиника) сказали мне, что заявку надо было делать в апреле. Ждать препараты очень долго. лечение мучительное, только в стационаре. Мужу пыталась объяснить- он наотрез отказался лечиться. Настроение у него "сильно отрицательное". Он все понимает. Но речь и память нарушены, хотя бывают и светлые моменты. Практически с 2 августа он без химии. Даю дексаметазон, диакарб по схеме. Колю от боли кетарол, усиливаю его анальгином. Выписали сильнодействующие ТРАМАЛ- он не подошел. Началась сильная рвота, отказали ноги. Даже вставать не мог. Сейчас выписали промедол. Но я колю по необходимости- перемежая с кетаролом. Садиться с трудом. Встает только опираясь на мою руку. Раньше мог на соседний диван перейти, теперь не передвигается-сразу подламываются ноги в коленях. Вся попа в шишках. Йодная сетка не помогает. Пытались устроиться в больницу-полный отказ. вот и ковыряемся сами. На работу бегаю урывками. В основном работаю по телефону. Благо руководство вошло в положение, терпят.
Ольга, поняла... Отказался сам. Как бы это не было горько, но это его выбор и насильно же не повезешь его на капельницу.
Ольга, а на Онкофоруме не создавали тему и у Вайсмана не пробовали консультироваться по поводу обезболивания, или может хоспис у Вас в городе есть, их пригласить домой, они проконсультируют?
Светлана!
Много раз хотела Вас спросить. Вы когда-нибудь за месяцы, что появилась Ирина и рассказала про ринчены, не хотели попробывать?
Мой муж вчера смотрит на меня и говорит: -"А всё ли я сделал, что мог?"
Почему вдруг такой ворос?
Ольга В., всё, что Вы описали - это мой отец. Август - полный отказ. Сейчас без помощи не может даже сесть и лечь. Правда боли у нас нет. И я молюсь, чтобы она не появилась.
Декс у нас 8 и 8. А у Вас? Затруднённое глатание было. Но декс подняли и прошло. Но в горле слышен дискомфорт.
Вы простите, раз такая ситуация, не пробывали в хоспис обратиться? Мы пока сами лямку тянем. Но у Вас боль. И ему очень тяжко.
Если надумаете, то надо взять направление у своего онколога в хоспис и ехать с напрвлением к ним. Они оформят карту и скажут, когда смогут забрать.
Татьяна И.Моск.…, Добрый день. В нашем городе хосписа нет. Поэтому и пытаюсь сама облегчить его страдания.
С 6 октября по 14 делала дексаметазон по схеме, которую назначил онколог. Совместно делала магнезию внутримышечно. Потом наступило улучшение. длилось 2 дня. а с 18 октября ухудшение. Сегодня совсем плохо. Отказывается кушать. Только пьет. Еще я даю- финлепсин, омез,эналаприл, тромбоАСС,аспаркам. Против депрессии сонопакс и феварин.
Кристина…,Добрый день. В нашем городе хосписа нет. Поэтому и пытаюсь сама облегчить его страдания.
С 6 октября по 14 делала дексаметазон по схеме, которую назначил онколог. Совместно делала магнезию внутримышечно. Потом наступило улучшение. длилось 2 дня. а с 18 октября ухудшение. Сегодня совсем плохо. Отказывается кушать. Только пьет. Еще я даю- финлепсин, омез,эналаприл, тромбоАСС,аспаркам. Против депрессии сонопакс и феварин.
на Онкофоруме я не создавала тему и у Вайсмана не консультировалась по поводу обезболивания. А это кто такой?
Дорогие мои, привет))) Закрутилась со всякими заморочками и пропала чуток, мама нормально, это с моими личными связано))) А то в личку уже пишет, там попозже буду))) рада за всех у кого все хорошо, Гульнара за Вас отдельно))) и переживаю за тех, у кого все не очень, потому еще раз повторюю ссылку http://www.meduhod.ru/problems/problems.shtml там по различного рода проблемам рекомендации даются, слева можно иные разделы посмотреть, весьма полезная инфа!!!
Татьяна И., вопрос Вашего мужа типичен, так каждый бедет себя спрашивать, уже спрашивает... Про ринчены... у нас есть проблема с сосудами, серьезная, именно в нее все упирается, у мамы ведь давным давно есть еще одно заболевание ЦНС, по которому инвалидность наша, я Ирине рассказывала и тут скратце, но поясню еще раз: ренчены в большинстве своем сосуды расширяют, отсюда и рекомендации специфические, которые мы не можем выполнить из-за маминойдурной привычки - курения, я просто почитала форумы, понимая, что Сева не один в России их принимал, там многое пояснялось, вот тут http://board.buddhist.ru/showthread.php?t=10431 в конце обсуждения описана данная специфика, я честно говоря по аллергии искала инфу, они правда в подавляющем большинстве гиппоаллергенны, но нашла то, что нам весьма актуально, мне есть, чем рисковать, т.к. никто мне гарантии не даст, что все нормально будет, я уж и ХТ сама побаиваюсь, что сосуды не выдержат...вот еще одна ссылка http://board.buddhist.ru/showthread.php?t=16696, где люди типа нас обсуждают, в этой части много лишних философствований, плохого нигде ничего не нашла, но что рекомендации не просто так даются поняла, так же как и то, что и все серьезно... А в целом есть ринчен, который себе бы купила, для себя риска не вижу, интересно, что будет и выполнить рекомендации могу))) Татьян, Вы проанализируйте все, и примите свое решение, мою позицию я пояснила, это к нам именно, к нашей конкретно проблеме отношение имеет.
Ирина, на здоровье))) но это так, лишь мое весьма примитивное понимание)))
Лариса, уже обращлась к Вам и очень жаль, что вынужденна повторять: все, что Вы делаете, все во что верите, это Ваш выбор, верьте, хоть в Ктулху, но за пределами форума, в личке общайтесь, это форум по ОГМ конкретно, а вера личное дело каждого... Не надо тут приводить ничего удивительно в отношении раков, у жены начальницы моего отца почти 11 лет назад удачно пролечили РМЖ в РОНЦе, все это время она в ремиссии, и будучи здравомыслящим человеком именно так трактует свое состояние, это не редкость. Я рекомендованной Вами литературы не читала, и не намерена этого делать, я православная, моя бабушка была истинно верующим человеком, мне иного не надо, я в наших традициях воспитана, мне хватает, спасибо Елене Николаевне дала некоторые разьяснения, и раз речь зашла о сектантском направлении, то я запрещаю категорически выкладывать здесь ссылки на литературу такой направленности, т.к. сознание человека находящегося в состоянии сильно стресса сужено до тоннельного видения, он легко внушаем и управляем, видимые форумчане не поведуться, кто-то и читать Ваших постов не станет, но вот кто читает лишь форум, я не знаю, как и то, как на нем все это скажется... опастность от Ваших сообщений явная... Еще вынуждена Вас разочаровать, скажу как психолог, да, у болезней есть био-, психо -, социальная модель, многие еще добавлют духовный уровень, НО не все решает психика, есть диагнозы, когда био - поломка никакой психикой не исправится, и испокон веков были таковые болезни, тысячелетия, да даже столетия назад люди объясняли многое так как могли, ввиду того, что не было накоплено достаточного киличества знаний, сейчас ситуация иная. Вера важна, в данном случает это вера в бесконечность жизни, чтоб хоть как-то минимизировать невероятную боль от неизбежной потери. При нашем диагнозе на сегодняшний день важна вера, НО в длительные ремиссии и берецидивы, НЕ исцеление. Уже говорила - сто раз подумай, прежде, чем дать ложную надежду, вот оттуда падения как раз в безверие: я молился и просил, а ты вон как - ЭТО НЕ вера, это торговля с Богом. Оттуда и суицидальные тенденции и в сектантство свалиться можно: плохо я молился, не правильно я плохой - буду искупать. Лариса, оставьете эту тему для себя, это Ваш выбор и право - сюда не выносите!!! Очень просто е правило: говори, что думаешь, но прежде думай о том, что говоришь, это личная ответственность, Вы не знаете людей, которые все это прочтут и понятия не имеете как на них скажется, кто как применит. Люди разные, Вы это Вы, но нет двух одинаковых в мире. Лучше расскажите как Олег, Яна как? А Ваша любимая тема - закрыта, почему я объяснила понятно и доступно.
Ольга В., Вайсман М.А. это один из лучших московских врачей по паллиативу, вот его раздел http://www.oncoforum.ru/forumdisplay.php?f=31025, отвечает он быстро, сначала обязательно прочитайте рекомендации (они в первых\верхних темах), чтобы доктору не пришлось переспрашивать и Вам быстрее рекомендации получить. Специфические обезболки НЕ колят по состоянию, чтоб они помогали их колят строго по схеме. Вообще врачи, в нашей ситуации Ильялов, Вайсман предоставляют уникальную возможность получать их рекомендации\консультации в удаленом доступе, мы это здорово, только врача не заменим(((
Кристина…, гистология у нас будет готова на днях. Шов еще не очень хороший. Поэтому когда будет химия еще не ясно. У меня вопрос как лучше готовить ячмень: запаривать его или вываривать. И надо ли его смолоть или целыми зернами?
Света, хорошо что ты все это написала, а то я уже чуть было не кинулась писать Ларисе, что бы мне поподробнее объяснила. Я то вообще доверчивая, всему верю,правда колебалась, поискала данную информацию, вот , так ты вовремя, как всегда! Боженька тебя направил.
Лена))) да это Елене Николаевне спасибо, я и не удосужилась посмотреть, что Лариса активно насаждает. Просто о психике, психологических механизмах, сознании и бессознательном я уж точно побольше ее знаю, что не подвластна им биология зачастую, если речь не о психосоматике (тонкостей много на самом деле), также отм, как в люди в секры вербуются, тут важно найти человека в отчаянной жизненной ситуации находящегося, смысл потерявшего, почему он управляем я уже сказала, вот его сознанием, бессознательным и манипуляруют, причем искуссно, если на начальном этапе о не очухается или близкие его не увидят изменений в нем происходящий - труба дело, выдрать очень сложно, там зомбирование начинается, причем это от безверия именно идет изначального как правило, верующего обратить сложно очень. Ну и здравомыслие в помощь, о истинных реалиях мы прекрасно осведомлены. Спасибо, что рассказала о том, что даже на тебя действие оказано было, а сколько тех, что молчит... ладно, если кто услышал меня и Елену Николаевну, уже хорошо.
Анжела, я брала ячмень с овсом, примерно 2 части ячменя и 1 часть овса, заливала кипятком и уваривала на медленном огне до половины объема. Получалось варилось часа 4-5. Еще рекомендуют все это дело укутывать одеялом на ночь. С Екатериной недавно обсуждали эту тему, я спрашивала, может лучше тоже в термос. Она со мной поделилась, что лучше именно медленно уваривать. Так более действенно. У них тоже опыт с отварами богатый.
Я варила долго, и сыпала два стакана ячменя, стакан овса, примерно на 2 литра воды и . у меня кисель получался))) Поэтому муж мне всегда говорит: без фанатизма))) потому что он у меня присутствует порой)))
Анжела, а шов чем то обрабатывать врачи рекомендовали? Он по Вашим словам "еще не очень хороший" потому что мало времени прошло с операции или плохо заживает? Если показатели крови ниже нормы (лейкоциты, тромбоциты), то это из за этого. У меня муж когда прыщик расковыряет, я сразу вижу по заживлению что тромбоциты или лейкоциты низкие.
На форуме рассказывали (помоему ЕН) про средство способствующее заживлению, используется в ветеринарии, что то типа синего спрея. Но я не уверена что его для шва можно использовать. И врачей как то неудобно спрашивать, средство то не для людей. Может ЕН прочитает и напишет.
Светлана…, прежде чем утверждать что либо, нужно посмотреть самой. Ни о какой секте речи у меня нигде не шло. Босфорт - это американский пастор - протестант (тысячи людей читая его книгу исцелялись). православные, католики и протестанты это все христиане. Причем в мире протестантов раза в три больше, чем православных, а католиков еще больше. Америка, Германия... вся протестантские страны и как живут, а какая у них медицина? Я с уважением отношусь ко всем деноминациям и тоже противница сект, которые зомбируют. Я общаюсь и с православными и с протестантами и с атеистами, я ездила по монастырям, говорила с монахами, общалась с протестантскими пасторами, читала кабалу и живую этику меня в секту не увлечь, я читаю первоисточники - я ищу истину. И изменения в моем теле лишь подтверждают правильность моего пути. Я уж не говорю о сознании. А по поводу "неправильной молитвы" скажу одно - что вам лучше принять когда на молитвы нет ответа - Божью Волю на болезнь или собственное неверие? Хотя тема эта очень глубокая. Это как у меня не получается красиво танцевать - пол мешает. За наше здоровье ответственны мы сами (не Бог) и это прекрасно, потому что когда понимаешь это, то начинаешь меняться. Я пишу свой опыт, я меняюсь и тело отвечает здоровьем. Возможно что этот форум лишь о лечении и лекарствах, больше писать на эту тему не буду. Мне не приятны обвинения в сектантстве, безосновательные. А форумчанам хочу сказать одно - читайте первоисточники, слушайте собственное сердце, просите помощи свыше, ищите истину. У Олега стабильно с небольшими улучшениями. Температура иногда бывает. Врачи ждут, когда уйдет совсем, пока ничего не предпринимают.
Лариса, рассказывать о том, на сколько конфессий делится христианство не надо. У меня есть знакомые католики, и мусульмане даже есть, и одна девочка буддистка, но они не прыгают туда-сюда, это и есть истинная вера - своя, при всем уважении к другим, мы прекрасно общаемся, не насаждая и не навязываю друг другу ничего, уж тем более не оценивая. О том, что на все воля Божья я сама повторяю постоянно. Говорила я о другом, но Вы снова не поняли. Вам несколько человек уже сказало остановиться и вопрос в том, почему Вы не слышите? Отчего снова и снова повторяете то, что Вас изначально попросили не делать? Что Вами движет? Я сказала, причем несколько раз о том, что Вы это Вы и это Ваш выбор, а люди разные и почему Вам все равно как на ком подобного рода чтива скажутся и куда заведут? Человек в состоянии стресса это чистый лист, на который можно записать все, что угодно. Раз есть мнение эксперта о том, что было названо сектантством, то оспаривать его не стану, тем более читать, т.к. эти чтива содержат установки специфичски влиющие на бессознательное, после чего они начинают выдаваться за свои. Историй замечательных о раках, лимфомах полно даже среди знакомых, только эти люди просто благодарны Богу. Что касается ГБМ Вы реально считаете, что из миллионов ушедших, тысяч тех, что больны никто не верил, истинно не верил??? Вы на каком основании решили, что пришли и сейчас все исправите??? Кто дал Вам право оценивать уровень духовности??? Люди верили и верят: и в Бога, и в терипию, и во врачей, и в себя, и в близких - потому и проходят все курги ада на земле, так же верят и в то, что предназначенное расставанье обещает встречу впереди. То, о чем этот форум, Вам сказали изначально, у Вас выбор - либо услышать и общаться, не затрагивая тему веры, ничего не насаждая, осознать, что глиома не рак и прекратить преводить примеры о других онкологиях, либо прекратить общение конкретно здесь, Вас никто не гонит, решать Вам. Бог свидетель, изначально я была к Вам весьма терпима, сложилось впечатление, что Вы даже все поняли, НО... увы...
Кристин, а у меня обе открываются... там много и воды, это типа наших обсуждения, для себя я поняла именно про рекомендации, что диата - для уменьшения нагрузки на печень; умеренные нагрузки, исключение секса, курения, кофе, чая крепкого, колы - чтоб не было нагрузки на сосуды, т.к. ринчены их расширяют; лекарства исключают как поняла, чтоб в реакцию сторонние вещества не вступали, в ринченах все серьезно. Вот как-то так, т.е. рекомендации соблюдать важно, а мы со своими кошмарными сосудами в опасной ситуации оказываемся(((
не знаю, может что не так скинула, вот еще раз эти ссылки
http://board.buddhist.ru/showthread.php?t=10431
http://board.buddhist.ru/showthread.php?t=16696
1.спрей называется ЧЕНИ, он действительно синий, но мы пользовались им для лечения пролежней. Рана после операции сочилась у4 нас дней 10, хирург сам делал обработку и перевязки ежедневно, чем обрабатывал - не знаю, потом были корки, пока не сошли, ЛТ не делали, корки снимали детским кремом - намазывали, ждали размягчения, потом скатывали на турундочку ватную то, что снималось. 3-4 дня это заняло. 2. если проблемы гастритно-рвотные, мы заваривали льняное семя и овес - кисельполучался, который обволакивал слизистую и хорошо помогал.3. для аппетита: питание по книге Антирак+ВНЕШНИЙ ВИД ПИЩИ ДОЛЖЕН БЫТЬ ОЧЕНЬ ПРИВЛЕКАТЕЛЬНЫМ, К ОБЕДУ ИЛИ УЖИНУ я притаскивала друзей для педагогического кормления - как детки, которые тащат в рот все вслед за кушающими взрослыми, не обращающими вроде на ребенка внимание. малые порции, красивое оформление, похвала друзей... использовалось все))) . вкус во время ХТ сильно менялся, почему-то ел много болгарского перца - в лечо, по-молдавски (обмазать подсолнечным маслом, спечь в духовке, очистить от шкурки, побрызгать лимонным соком, засыпать чесноком, поперчить и потомить 15 мин в духовке). в это время сильно увеличилась печень, во рту была горечь, сняли фламином (можно и бессмертник просто заваривать, но мне не хватало времени).4. Лариса, прошу Вас экономно относиться к форуму - каждую 1000 сообщений приходится переходить на новую ветку, поэтому все, что не касается ГБ напрямую, лучше выплескивать в другом месте. А в Библии, кстати, ясно сам Господь сказал, что главное - Причастие!!! Только так можно соединиться с Ним, а причащают - в церкви...так что домашнее проповедничество и умничание - это и есть сектанство, ничего обидного в этом нет, констатация факта. И не надо других путать и сбивать с пути праведного, подсовывая чудо-факты. Мой муж жил 6 лет с приговором - 3 месяца. Жил активно, посещая храм, исповедываясь, соборуясь, получая благословение от самых замечательных священников УПЦ, бывая на Литургиях у святынь вселенского православия, молясь с монахами в пещерах со святыми мощами, встречая меня в Пасху в ожидании Благодатного огня, который я 3 года привозила из Иерусалима (была в делегации УПЦ)... Вера - это такое сакральное, что не надо напролом, на мерседесе в рай не въедешь... А "по вере вашей будет вам" - это давно проверенная истина. горячая молитва, особенно детская и материнская, многих спасала. в реанимации мой муж пришел в сознание после миропомазания, причастился и прожил еще 4 дня в сознании, а звучание акафистов и монашеского пения успокаивало ему боль и давало силы открывать глаза. ЕЩЕ НУЖНЫ ПРИМЕРЫ? а то могу и о себе рассказать, о том, как 3 года назад выскочила из 4 стадии онкологии - благодаря вере, Церкви, соборованию, причастию и крепким молитвенникам, среди которых, слава Богу, был и Блаженнейший Владимир. Так что не надо тут нас клеймить неверием только потому, что не все книжки прочли, хоть поиск любых путей - важен, и наш любимый автор Антирака писал, что среди 4 составляющих борьбы с ГБ - вера!
Нет, Свет, видать планшет мой формат не поддерживает. Леша уже храпит рядом))) так что завтра попрошу его глянуть.
Света, мы соблюдаем все рекомендации. В день ринчена у нас ни разу не было ни Декса, ни Финлепсина. В первый раз было очень страшно, но состояние Леши меня успокаивало и давало понять, что без одной таблетки Финлепсина раз в неделю мы проживем. Тем более когда наступает симптоматика рецидива, то одной таблеткой точно не спасешься, все равно трясет-это я уже по форуму поняла. Дозировка по более нужна или переход на Депакин. Но вот что меня в тибетских врачах поражает, что они прекрасно понимают, что у все больных разное состояние и тем, кто не может обойтись без лекарств в день ринчена советуют делать перерыв после ринчена 6 часов и далее можно принимать "западную медицину". Так нам наша врач в сентябре написала. А еще что меня очень тронуло, врач в мае делавшая назначения и в сентябре-один и тот же человек. Как описал муж Ирины летавший за таблетками: домашняя тетушка))) она спросила какой из себя Леша и кем он приходится Севе. Второй вопрос понятно, был чисто из любопытства. А вот первый мне запал в душу почему то... Это так тронуло меня... Ей не все равно кого она лечит. В Москву прилетела к сожалению другая врач, но я вот думаю, передам через нее наше фото, пусть посмотрит на Лешу и на нашу семью. Раз ей интересно какой из себя Леша)))
Свет, прочитала все по твоим ссылкам про ринчены.Но там нет ничего полезного и познавательного, одна болтавня несведущих людей, из которой нельзя сделать никакие выводы. Показательные примеры только Севы и Гульнариных мужа и дочери.Да, еще и Дима Ленин.
ЕН, а я нашла террамицин аэрозоль: там есть в показаниях хирургические вмешательства, но у животных. Я думаю что должен быть аналог спрея и для людей. Да у хирурга нужно спросить, чем обрабатывать что бы лучше и быстрее заживало. Естественно это на потом, в домашних условиях, сейчас же все обрабатывают.
Опять же сто бед - один ответ. Овес и для крови хорош, и для печени и желудку еще в помощь. Спасибо ЕН, рецепт запишу!!!
Таня, нет, приехала врач из этой же клиники, но не Дачо, которая выписывала лечение Леше в мае и в сентябре всем остальным. Она не смогла прилететь. Я тоже расстроилась что не она прилетает. Очень хотела именно ей Лешу показать. Тем более она хотела знать какой он из себя))) Но возможно в следующий раз будет она. А врач которая прилетела тоже очень высокой квалификации. Сегодня на таможне вскрыли два ринчена которые она везла, проверяли не наркотики ли. Так она не расстерялась и сказала им, что она врач, прилетела лечить наших больных и если они ей не верят, то она может съесть эти ринчены прямо там))) И таможенники ее пропустили. Надеюсь Ира на меня не рассердится, что я это написала без ее спроса. Это так, про человеческую находчивость)))
Таня, да это я Татьяне И. отвечала почему мама ринчены не пьет, что это конкретно наша проблема, а не всеобщая - сосуды, что не можем мы именно рекомендаций выполнить, а рисковать сосудами из-за которых у нас и кровоизлияние было и скорее всего обвал невралогии в августе я не стану. Люди там плохого ничего и не писали, из тех, что принимают лекарства, я сама сказала, что воды много как и у нас тут, люди разные пишут, а вот на вопрос почему (это мой именно вопрос) рекомендации важны я ответ нашла, хоть изначально искала лишь по аллергии, там все в порядке, просто никогда ничего не делаю как кто-то, сначала докапываюсь до тонкостей, как впрочем большинство людей, я и к Лене приставала с вопросом о рекомендациях, как к бывалой в этом вопросе. Не поняла, что тебя расстроило в этих обсуждениях честно говоря, ну есть вода, но и ответы есть, рекомендациями и Кристина интересуется - это нормально по моему, мы ж близких лечим. Да, у нас сосуды плохие, потому и не рискуем, что делать - бывает.
Свет, нее, меня ничего не расстроило там:) Просто люди ничего о них не знают, рассуждают.Я ведь тоже искала отзывы о ринченах, но не нашла.Я думала, что ты ссылку дала для того, чтобы мы почитали, что пишут о них.А там они сами ничего не знают:)
Кристин, а вы поедете на прием?
Таня, а про нас сколько раз писали что вода на форуме и что ветку таковому серьезного заболевания превратили не весть во что))) Это будет не искренне со стороны, но я часто форум родной благодарю. Даже вот сегодня мне девочка с форума в личку написала как она справилась с проблемой которая у меня с 13 лет-сдала нужный анализ. А если бы не форум, я бы ее не встретила и не узнала бы.
Эх, Таня, твои слова да Богу в уши))) но порой жаль, что нет возможности отдельные посты тут удалять, как на других форумах, чтоб люди доверчивые не начитались, мы вроде делаем все, чтоб опровергать, но кто его знает...
Кристин, я и не собиралась рекламировать ничего. Т. Ира один день спит, один- бодрствует:) Света всяко, тоже через день:) То плачет, то нормально.У т Иры низкое давление уже давно.Но анализы хорошие. Свете говорю, что маленькую дозу темодала дают т Ире, но она отвечает, что хватит, чтобы я не расстраивала ее по этому поводу:)Вот так мы и живем с ней:)
Кристин, Света говорит, что у т Иры свое давление вроде тоже низковатое было. А так...нет ничего, ни икоты, слава Богу, ни темп-ры, ни приступов.За все время были 2 раза, но давно.Будем надеяться на лучшее. Главное, она понимает.Свету гладит по голове, когда она с ней лежит, одеяло поправляет ей здоровой рукой.
А ведь Света читала наш форум, прошлую ветку, кажется.Она набрала в поиске что-то и вышли мои слова:) Она говорит, я так и поняла, что это ты:)Она зашла и почитала, но больше не хочет:)
Таня, а низковатое давление правда бывает нормай, особенно, если человек не крупный, мое нормальное 95-100 на 65-70, тетя моя такая же, просто мы гипотоники, слава Богу, что в целом все нормально, и так трогательно т.Ира о Свете заботится))) А ветки я сама создаю, думала уже поговрить с администрацией о том, чтоб удаляли или хоть блокировали допуск на сайт в целом для кое-кого, посмотрим, может и правда придется так поступить... бывает, что новичек напишет неудачно, а потом смотришь, ну попутался, не допонял чего-то, а когда такое...
Да, Тань, слава Богу что другой симптоматики нет. Про рукой по волосам ты писала мне... так трогательно. Вот же, какие мы все мамы, пусть человеку и 30 и 40 лет, все равно для мамы мы дети. Светка то здоровая уже какая, а т.Ира ей все равно одеяло поправляет как в детстве.
Надо же, какие же вы молодцы, девочки! Как трогает, когда здесь делятся темодалом. И нам сколько давали.Спасибо, девочки, что вы такие есть! А нуждающих было человека 2-3. П из П и еще кто-то.
Катя, привет!!!
Писала Татьяна, у которой мама в Украине болеет. У них там Темодал не выдают бесплатно(((
Братику Полины выдали, а недостающие 10 таблеток по 20мг им сегодня выслала Даша. Дашенька, спасибо тебе огромное!!! Не знаю, читаешь ты нас или нет, но спасибо тебе и сюда!!!
ТатьянаИ Моск, а Вам спасибо за совет который Вы дали про копеечку за препарат, а то не поможет))) понимаю что суеверие, но раз на форуме наши пишут, я прислушиваюсь. Спасибо Вам!!!
Светлана, доброго времени суток!
Дела не айс в отношении получения авастина, по фед льготе нет, а онкоцентр отказывается покупать за счет своих средств. Сегодня написал обращение в минздрав. 17.10 прошли очередной курс авастина, следующий должен на 07.11.12. Разговаривал с замглавврача онкоцентра, так он мне говорит напрямую покупать авастин не будем- дорогой. И просто надо изменить схему лечения.....все у него так просто.... Короч настроения вообще сегодня нет(((
Светочка, привет! Света, нужны твои советы. в пт нас выписали. врач сказал искать где проходить ЛТ (в Бурденко не может помочь устроиться т.к. там очередь 2 мес((( и даже за деньги). темодал сказал покупать самостоятельно. какие мои действия должны быть? пробежалась по аптекам темодала нет нигде. при прохождении ЛТ маму класть в больницу или лучше возить каждый день?
Евгений, привет))) А у нас тоже ж...а полная, авастина так и нет, причем именно в оплату все упирается - департамент не платит, диспансеры ничего сделать так и не могут пока, даже первый((( у нас перерыв в два с половиной месяца уже, мама нормально, но скорее всего буду делать МРТ в скором времени и просить смены ХТ на ломустин+авастин, чтоб начать с ломустина просто, потом авастин вводить, к авастину адаптации нет, он не ХТ, его и через перерыв вводят снова, а вот иринотекан выпадает.
Оля, ЛТ по разному люди переносят, мы ложились именно в РНЦРР, у них поверь не хуже и условия, и оборудование, только о месте в стационаре договариваться лучше сразу по обращении, как доки на протокол отдавать будите, чтоб поставили на лист, там тоже очередь, ну и как умело договоришься... место во многом зависит от старшей мед. сестры, это ее епархия. Больниц облучающих много, просто нигде кроме них я не хотела, Первый ОКД облучает стационарно, но условия хуже. Мы ложились одним словом, мама первые выходняе домой ездила, там отпускают. а потом говорит - не не поеду, мне тут веселее - тоже показатель, когда пациент домой не рвется, значит правда хорошо. А некоторые наоборот, дневной стационар предпочитают, чаще это те, что помоложе. По темодалу, доктор вас скажем так в заблуждение ввел - езжай в ваш районный диспансер, вставайте на учет и моно темодал получать будите как и все. По химиолучевой: в РНЦРР темодал входит в протокол, а вот в гор. больницах порой покупают, тут дело не в них. а в том, что их финансируют плохо, потому если нет темодала, а хочешь именно химиолучевую - покупай. Вот таки делы... Как мамочка? Днем появлюсь на форуме опять и если хочешь в соц. сети еще можешь писать, я Светлана Салман, Москва.
Всем здравствуйте!
Ольга по вопросу облучения можно позвонить, а лучше ехать в РНЦРР.(Профсоюзная ул. д. 86) с рекомендациями из Бурденко. Там можно пройти ЛТ бесплатно и платно( было около 140 т.р). Чтобы бесплатно нужно оформить квоту и ждать примерно 1,5-2 мес.- это так было в мае этого года. Но когда мама там лежала, я слышала такую информацию, что под конец года стараются брать как можно больше бесплатных пациентов, для того чтобы получить такое же финансирование в следующем году. Там ЛТ проводят и в стационаре и можно каждый день приезжать- этот вопрос вы должны решить сами по самочуствию мамы. При прохождении ЛТ Темодал в РНЦРР дают бесплатно.
Марина П,
спасибо большое! в обед побегу с работы буду начинать что то делать. ждать еще 1-2 мес у нас нет времени...
Мариночка, сколько по времени вы уже лечитесь?
Ольга,
Мы лечимся с марта этого года. Сначало было 2 курса ХТ Темодалом - отрицательная динамика, потом в мае ЛТ была без него (так решили врачи в РНЦРР). Сейчас у нас ХТ - авастин+иринотекан. Сделали 6 капельниц и МРТ - положительный ответ на ХТ. Так что Оль лечимся и верим и вы не вешайте нос. Желаю удачи в РНЦРР.
Добрый день!!!
Евгений, Светлана-расстроилась я за Вас((( и ситуация какая то тупиковая. Если Темодал самому купить можно, найти знакомых за границей, где он дешевле, то Авастин нет, даже при наличии денег((( Препарат же капается в диспансере, а они навряд ли свой разрешат купить???
это долгожданный ответ доктора Ким ;- Здравствуйте, Танечка-простите за задержку с ответом. Что касается больницы-скажу, что от больницы мало что зависит (уровень комфорта, питание). Но специализированное медучреждение-лучше. Я считаю, что нужно продолжать лечение в Виннице, в онкодиспансере. И ЛТ и ХТ проводятся по протоколу и везде одинаково. Тем более, что В.П.Ольхов рядом-он, как оперирующий врач, знает все тонкости операции и даст любые консультации, которые не дадут вам в Киеве.
Что касается пробы на темодал-Вы можете провести ее в Киеве, но ее проводят в условиях любого онкостационара (химиотерапии). Перед приемом темодала (при комбинированном приеме с ЛТ) берется общий анализ крови (NEUT) нейтрофилы. После приема повторный анализ через 2-4 часа. Если нейтрофилы падают меньше 500мкл, тромбоциты меньше 10000мкл,или СТС токсичность 3 или4, -то темодал отменяют.
Вы можете приехать в Киев, но насколько это целесообразно.
Ольга, может мои 5 копеек будут неуместны, но моего мужа оперировали в РОНЦе им.Блохина (Каширское шоссе), первоначально предполагали его оставлять там на комбинированную. У них там тоже есть аппарат для облучения. Какие там условия и время ожидании квоты-к сожалению не могу знать. Но написала Вам для информации, телефон регистратуры (495) 324-44-87
с пятницы хотела написать разговор с врачом. Консультировал врач - нейрохирург Бурденко.
Первое, что в меня вселило надежду - это 2 случая из его правктики:
1. Оперировал женщину "из глубинки", результат гистологии глиобластома с элементами саркомы. уехала она... и проходит 4 года. звонок на телефон. представилась, сказала, что приедет, привезет снимки. врач сперва подумал, что кто то жестоко шутит или что запямятовал. пересмотрел материалы - все вроде б верно. приехала "эта женщина". рецедива нет. жива, собирается рожать 4 ребенка. врач перепроверил результат гистологии "по своим каналам" - диагноз подтвердился.
2. оперировал мужчину 71 год. все по стандартной схеме. после опреции мужчина не делал ни одного облучения и каждые 3 месяца приходит показывает результаты МРТ. уже так прошло около 5 лет
Далее, врач мне сказал, что гиобластома - это не болезнь. это особенность организма, заложенная природй. предотвратиь нельзя, можно только принять этот факт. вот такая вот особенность человека. ни в коем разе нельзя относиться как к больному. поддаваться капризам. приобщать к полноценной жизни: уборка, готовка, магазины, поездки... просто поддерживать состояние.
Никаких диет. т.к. если в чем то ограничить, сразу удар по составу крови.
Авистин принимать только в неоперабельных случаях т.е. препарат еще не прошел клинику испытаний и у разработчика в стране запрещен. как сказал, после авастина на операцию не беру т.к. непредсказуемо действует на свертываемость крови.
вот такой был разговор. я себе делала пометки и постаралась передать как можно точнее.
Ольга, спасибо большое что делитесь информацией. Приведенные примеры из практики врача очень воодушевляют и дают надежду.
В чем то соглашусь с ним, про то что человек после диагноза должен вести полноценный образ жизни, НО с оговоркой: моему мужу очень повезло, после операции его состояние было оценено врачами на 90 баллов по шкале Карнавского. Это ему позволило вернуться на работу, управлять автомобилем, ковыряться в нем, играть с детьми и и.д. Мы с родителями порой пытались превратить его в тепличное растение, но вовремя одумались. В первый раз когда он уехал на работу я страшно переживала, внутри сидело чувство страха, звонила много раз. И сейчас я хоть раз в день, но спрошу:не болела голова? Как сегодня себя чувствовал? Но это не из за лишней опеки, я боюсь не пропустить симптоматику. Хотя за эти 9 месяцев уже просто по глазам вижу-устал, надо покормить и отправить быстрее спать. Последние 2 ХТ работал, и скажу честно: по его состоянию по возвращению домой он чувствует себя лучше, чем когда брал больничный или отпуск и валялся целый день на диване. Работа его отвлекает, не дает ему думать о болезни, у него есть цель-прокормить семью. И это я считаю ему очень помогает.
А вот как же быть тем, у кого состояние после операции гораздо хуже по многим причинам. Им к сожалению не вернуться к полноценной жизни... Это факт. Им покой, отдых.
Про Авастин помоему высказывания врача спорны. Тут уж подключатся более опытные, капающиеся им.
Кристина, я написала все, что знала. сама пока ничего не могу сказать. мы только столкнулись " с этим ужасом". у меня нет попросту опыта и как губка читаю и впитываю.
всегда придерживалась мнения, что возможности человека неограничены. хочешь - делай. не можешь, а ты все равно делай. мама в августе лежала в больнице нам все инсульт ставили. и с ней в палате лежала женщина, которая 20 лет не ходила. к ней пришел главрач (Боткина) и провел беседу, что уже смириться нужно. а потом зашла обычная лечащий. смотрела еедолго, попросила сесть, а потом просто приказала встать и женщина встала... как мне мама рассказала - очень впечатлило...
у каждого разное состояние, НО, главное, не опускать рук, делать по возможности. для кого то и привстать подвиг, а это нужно делать...
дай Бог Вашему мужу сил и терпения! у него есть цель - семья , дети. это огромный стимул!
а Вам..., только сил и терпения. по себе могу скзать: держусь- держусь, а потом плачу, когда одна
Катя, ты почитай, даже на коробках к травам аптечным написано, почти все отвары принимаются до еды. Это как лекарства, есть такие которые до еды-что бы лучше устаивались и действовали. А есть такие которые без разницы когда, хоть во время еды... Не то что это вредно))) но и пользы меньше будет. Рекомендуют хотя бы 30мин до приема пищи выдерживать. Я по нашему опыту заметила, когда Леша пил натощак, то результаты были очень хорошие. А когда пил маленькими порциями и как ему вздумается, то и тромбоциты ползли вверх медленнее. В этот раз та же песня: утром на тощак не могу-тошнит, утром завтракает и выпивает ее через пару часов, потом очень скоро обед и уже по приезду домой то же-если сейчас дашь крапиву то потом есть не буду. Ест и я ему крапиву приношу уже буквально спящему часов в 10-11 ночи. Вот посмотрим что он этим добьется... Чувствую сегодня будет мне "весело" после обеда как результаты увижу. Уже было раз такое, пил неделю а они ноль эффекта, тогда стал пил 3 раза в день и строго до еды. Понимаю, тошнит, аппетит и так никакой, но я что могу сделать? Пробую же: и Содекор давала-эффекта нет, и Тысячелистник варила-не помог. Опять к крапиве вернулись. Как обычно, увидит низкие цифры и начнет пить как надо)))
Оля, скайп не включаю, у меня видио карты нет на ноуте. Квоту в РНЦРР оформлять начала в середине октября, с ожиданием места вышло 1 месяц и неделя до ЛТ, если б знала, что о месте сразу нужно суетится (со старшей договариваться), было б на неделю меньше. А у нас с мамой так - все, что она может делать сама. она все делает сама, даже сейчас, когда не ходит - все в силе))) С авастином в Бурденко так: после его применения опеределнное время до оперы, если вторая показана, выживают, сколько Алла знает, я забыла, вроде пару месяцев, мы не операбельны повторно, потому не актуально - он сосуды поъедает, у него действие какое - душить сосуды, потому он и здоровые ухудьшает.
Светочка, сейчас уже буду бежать и все смотреть по месту. спасибо что написала и девочки писали, что к старшей сестре нужно идти.
скайп можно включать без видео карты. и переписываться. и звонить можно, только без картинки.
Оля, забыла сказать - мы никак к ЛТ не готовились, а там рекомендации дадут, я еще не понятно написала, 1 месяц и 5 дней после оперы до ЛТ прошло, а от момента обращения до получения места - недели две с половиной, потом разметка и начало ЛТ. Про ринчены вчера Татьяне И. рассказывала, почему именно мы не принимаем - сосуды наши пресловутые, а так против них ничего не имею, во вчерашних ссылках есть та, что называется условия прием ринчен, я о них думала, конечно, почитай о рекомендациях, чтоб подготовиться. если решите, это важно и для их эффективности, и для минимизации нагрузки. Это под свою ответственность - сама понимаешь, все, что за рамками протокола - на себе.
Ольга, да мы тут все такие, любительницы "пописять глазами" как мой муж про меня говорит))) кто то чаще и сильнее, кто то реже. Не железные же... Хотя иногда так хочется стать железной...
А на счет не опускать рук полностью согласна. Только это наш взгляд и настрой со стороны. А какого им, нашим больным, что они себе думаю когда узнают о таком диагнозе... В голову не залезешь и не прочитаешь. Тут опускай не опускай руки, но важен их настрой. А его порой нет, или он исчезает от усталости...
Оля, вот я перепутала все, что можно, на ЛТ, мы аж в ноябре, а не октябре начинали оформляться))) Скайп новый может зарегистрирую, просто в старом адресе есть люди, которых я во вчера отправила)))
Девченки , давайте определимся с именами Таня , Татьяна .... не всегда понятно, я Татьяна котороя в Москве а мама в Украине буду подписываться Татьяна ( мама укр)
Татьяна, а раньше все Тани наши подписывались: Татяна СПб, Таня (Уфа), еще Татьяна (Красноярск) у нас есть, а сейчас вот согласна, что полная неразбериха. Давайте девочки и вправду подписываться.
Татьяна мамаУ…, вот и классно!!! Запас отличный получился!!!))) Теперь самое главное что бы препарат помог!!! С Богом!!!
Девочки, я писала может не помню, но повторюсь. Мой опыт и никому его не навязываю, просто делюсь. А то в свете последних событий уже боязно что то на эту тему писать. Собезьяничала у ЕН конечно, сама бы не в жизь не догадалась))) Темодал мой муж запивает святой водичкой. Я молюсь перед этим, прошу благословения на лечение, и прошу что бы таблеточки помогли, водичку перекрещиваю и и посылом в мыслях с Богом!!! даю ему запить. Он об этом знает. Так как сам молиться не умеет (это он мне объяснил так почему не молится) хоть я и учила его и объясняла, но не заставлен же я его. Вот так и лечимся с мая месяца, с 1-ой ХТ.
Таня (Укр), а нас лечащий ведет по всяким вопросам, я с ним на связи по почте, мобиле, потому тут не выношу ничего, я Андрея попросила по общим вопросам рекомендации давать (кровь, облегчение состояний и т.п.), особенно тем. кто не из больших городов, ведь много тех, у кого ЛОР, невролог, проктолог и онколог в одном флаконе, а это не дело(((
Девочки, я в шоке. была в Институте радиологии. вообщем, или квота или готовить порядка 500-600тыс... записалась на завтра на консультацию к врачу радиологу Паньшину. пока чего то даже не знаю что и делать. подумать нужно
Кристина, наши близкие здоровые люди. просто у них такая особенность клеток головного мозга. ну, вот например, карие глаза. это так, так создала природа и можно лишь линзами корректировать цвет. а наши дорогие близкие от нас полностью зависят. причем вся семья. такова женская доля.
как нме муж недавно привел пример. что в семье не слушают слова, а смотрят на поведение и на поступки. как маленькие дети. родители спокойны, и они спокойны. вот нам и нужна уверенность.
Оля, Паньшин Георгий Александрович это руководитель ОЛТ и комбирированных методов лечения, доктор медицинских наук, профессор, заслуженный врач РФ, член Европейской ассоциации радиологов, все проще, чем тебе сейчас представляется, он хороший человек))) а это небось в первичном кабинете настращали))) там к кому попадешь, мне повезло, к замечательной женщине изначально попала, она даже карту со мной оформлять ходила сразу по первому обращению - значала, что возмут лечиться при этом диагнозе))) В РНЦРР облучались мы, папа Татьяны И., мама Аллы, муж Анны, мама Марины П, еще небось кого-то забыла, первые четверо по квотам - все ОК))) За этот Центр стоит побороться, именно к ним и Бурденко, и РОНЦ своих отправляют, ну не удивительно - главная федиральная радиология, узкие спецы именно по радио)))
Ольга, даже не знаю... У Вас конечно же имеет права быть своему мнению. Вы тут выссказываетесь как многие из нас. Но я вот не решусь назвать все что происходит с человеком в результате этой болезни "особенностью организма"((( слишком много человек ушло от этой особенности, и уход если Вы читали, у многих был очень тяжелым...
С особенностями можно жить, а с этой напастью приходится бороться.
Светочка, спасибо! я буду стараться туда попасть. попытаюсь по квоте. нет, значит буду искать возможности. главное, делать все, что возможно
Светочка, как твоя мама? как ты сама?
Оля, врач, что тебе рассказал, что ГБМ не болезнь видно имеет свою оригинальную теорию))) либо ее придерживается, теорий полно разных))) просто, если б это не болезнь была, то не значилась бы она по МКБ 10 под кодом С71. Во всем мире это один из диагнозов онкологии, да онкологий полно и не понятно у кого, где и что вылезет, но это именно заболевания - увы, здоровье по ВОЗ это не только отсутствие болезни, но и состояние полного психологогического и социального благополучия, наши никуда не подходят, т.ч. о здоровье речи нет((( Человек у которого в мозге злокачественные клетки размножаются здоровым не назовешь(((
Злокачественные опухоли различаются по типу клеток, из которых они возникают.
Карцинома, или собственно рак — из эпителиальных клеток (например, рак предстательной железы, лёгких, молочной железы, прямой кишки).
Меланома — из меланоцитов
Саркома — из соединительной ткани, костей и мышц (мезенхима)
Лейкоз — из стволовых клеток костного мозга
Лимфома — из лимфатической ткани
Тератома — из зародышевых клеток
Глиома — из глиальных клеток
Хориокарцинома — из ткани плаценты
И внутри каждого вида, куча рановидностей, и у каждой свой код по МКБ, что-то уже давно успешно лечится, обычно на ранних стадиях, а какие-то разновидности увы.
и маме ничего не говорила. врач ей сказал - вы здоровы. у нас при прекрасной физической форме затронуто понимание. надеюсь это из за отека послеоперационного.
Светочка, возможно, это просто теория врача, а может и стиль поведения с родственниками и больными. как бы не было, мне его слова помогли. ия не приехала домой, опустивши руки, а проносилась все выходные, занимаясь делами. и, когда у мамы были приступы, была спокойна. просто знала что делать... для меня самое страшное - это бессилие. если есть один хоть шанс, буду до конца идти. может врач это заметил и так сказал, Но мне стало легче. и пишу так, возможно, кому то эта теория тоже поможет
Оля, спасибо, мы нормально))) Да, еще по поводу теорий, я сама психолог и отношусь к числу тех, кто считает психосоматическое происхождение полным обсурдом, направление давно устаревшим, т.к. психосоматика лечится весьма просто - нужно вскрыть, проработать и устранить причину - с онкологий это не пройдет, если она реально есть, а не предполагается, без комплексного протокола у человека нет шансов. Все эти теории писались очень давно, когда природа онкологий не была достаточно изучена, хотя и по сей день есть те, кто эти теории разделяет. Причем даже теорий - тьма, только ленивый психиатр\психотерапевт свою не написал когда-то. Хотя даже Фрейд всегда оговаривался в свое время - нельзя все сводить к психосоматике, у кого-то иные причины и она не поможет, сам кстати от рака и ушел((( Да, есть фактор стресса, но это лишь один из факторов - стресс ослабляет иммунитет. Важна мотивация - у мотивированного пациента лучшие результаты, да и то не всегда - от агрессивности заболевания по био фактору многое зависит, есть эффект плацебо, это и к вере относится некоторым образом. Тонкостей много и уверяю тебя, последующие врачи могут рассказать иные трактовки. А ты, конечно, выбирай ту, с которой тебе комофортнее, мы тоже пострадавшие, но упаси Бог маму перенапрыгать и ключать сильнее, чем возможно в деятельность: нашим нельзя нагинаться (полы мыть и т.п.), от этого давление поднимается, нельзя пользоваться дома сильно пахнущими средствами в т.ч. для уборки, это раздражители, много чего нельзя, в том же РНЦРР расскажут. Здоровому можно все...
одна форумчанка писала, что проходила ЛТ в ФБГУ "Лечебно-реабилитационный центр" на Иваньковском ш. и давала даже телефон радиолога 8 495 942 50 45 или 42 в конце. Зовут Крымский Алексей Викторович. Может с ними будет "проще" договориться.
Света, спасибо! я не знала про запахи. будем стараться этого избегать. конечно же, маме полы мыть не позволю, но посильную работу... вчера брату картошки начистила. ей стараюсь говорить, чтоб просто жила так, как ей хочется
Света, занешь, конечно же, я все понмиаю, "сердце кровью обливается", но жить то нужно. жить ей, остальным членам семьи. радоваться, надеяться...
Света, вот у нас сейчас на работе произошел разговор "в тему". с утра сотрудница не вышла на работу, у нее умерла тетя. сейчас рассказывает "девочка", которая с ней близко общается. у тети была онкология (я не вдавалась в подробности), ей не говорили. говорили, что доброкачественная, ничего страшного, подлечится и тому подобное. и тут в гости приехали "добрые родственники" и выдали ей всю правду. через неделю человека не стало. просто сгорела. и вот думай - совпадение, упал человек духом или еще что...
Ольга,
Я напишу как было оформление в РНЦРР у нас. Я также пришла к Паньшину с рекомендациями Бурденко и снимками МРТ. Потом он направил кажется в 218 кабинет, там табличка "Радиолог". Сидит такой чудненький дядя. Он тоже все посмотрел и по-поводу места в стационаре отправляет к заведующей в отделение ОЛТ ее зовут Дьячкова Лия Владимировна, там же старшая медсестра - Татьяна Николаевна. Вот наверно там и можно будет поговорить по-поводу ускорения процесса......
Ольга!
До лучевой, во время и после мы отцу делали "НАРИНЕ". Это просто кефир, но собственного приготовления.
Когда, 17,5 лет назад, я родила дочь, то через 3 месяца она отказалась от груди. А времена тяжелые были. У меня была замечательная педиатр. Она подсказала нам с мужем, что в институте Пастера можно купить в ампулах замечательные бактерии "НАРИНЕ" и делать кисломолочную смесь для ребёнка. Все смеси молочные вызыали газы, а эта нет.
Сейчас же эти бактерии можно купить в любой аптеке. Только нужно уточнять: Для приготовления кисломолочного напитка. Есть еще нарине - просто пить в таблетках. Это для восстановления бактериального фона в кишечнике.
Вы можете прочесть о нем, но мы его делали отцу, потому, что одним из показателей приема является:
- лечение последствий лучевых поражений, отравлений тяжелыми металлами и промышленными ядами;
Всё о нем Вы можете прочитать тут: http://narine.su/
Этот кефир полезен всем!! Если хватит сил и времени - обязательно попробуйте.
Оля, во - картошка и т.п. самое оно, мама моя за цветы отвечала пока ходила, главное посильные занятия, им перенапрягаться нельзя, ну и бдительность наша крайне важна - по изменениям невралогии ведь многое замечаем, это главные сигналы. По большому счету, я просто делаю все, чтобы жизнь мамина ей в радость была. А облучают много где в Москве, в город вообще просто покапать в 1-ый ОКД с пол пинка, еще Бурназяна Центр ФМБ хорошо облучает, но все одно с РНЦРР их никого не сравнить, потому сначала туда, а варианты Настасья права есть и много, без ЛТ точно не останитесь.
А про всю правду я уже рассказывала, что ее нельзя вываливать, т.к. люди и сами до нее зачастую предпочитают не докапываться, все по ситуации, кто хочет, тот САМ все узнает, это защита сознания от того, что может его в прямом смысле убить... совпадение или нет, вряд ли кто скажет, может и стадия уже такая была... но что подсуропили и пошел стресс сильнейший точно, при нем ведь даже медиаторы и т.п. специфические вырабатываются на био уровне. Мама моя всей правды не знает и по сей день, ей не надо, у нее есть объем достаточный, чтоб отвественнойсть личная была - всего не надо ей точно.
Ольга, я предупрежу лишь за Фуросемид, если пропишут в качестве мочегонного во время ЛТ-Боже упаси!!! Мы не знали, на форуме еще не обитали))) и поэтому очень активно его лопали, по рекомендации диспансера через день. Из мочегонных мягких, без эффекта сильного вымывания нужных веществ в организме есть: Верошпирон, Дакарб в купе с Аспаркамом (последние моя младшая сейчас пьет в связи с назначением от невролога препаратов для улечшения гемодинамики в мозге). Мочегонные нужны, они все ненужное после ЛТ вымывают. А у нас ЛТ проходила с февраля на март, заваривали мужу шиповник в термосе, пил с удовольствием. И как мочегонное натуральное. А еще мочегонным эффектом обладают огурцы и айва.
Светочка, вот я и "рвусь" между правдой, как сказать маме, как сказать и пережить... как ей создать все условия: и в тепличное растение не превратить и не перегрузить. ничего
а вот ты права, что мы должны быть на чику, видеть все симптомы и купировать все ситуации
Оль, в РНЦРР фуросемид не пропишут, не волнуйся, они его и запретили мне категорически, когда диспансер втюхать хотел))) два года назад там Диакарб давали с авспаркамом, а про фуросемид для себя обязательно помни. Знаешь, многие говорят, что опухоль хорошая, но может переродится, я говорила, что это не рак (маме это важно), не метстазирует, могут быть рецидивы и ее нужно наблюдать.
читала статью о психологическом состоянии больных и родственников. фраза одна заставила задуматься
“Позвольте нам иметь свои слезы”
Бытует мнение, что родственники должны сохранять внешнее самообладание, чтобы психологически поддержать онкобольного. Больной понимает неестественность этого состояния, что блокирует свободное выражение его собственных эмоций. Десятилетняя девочка, умирающая от рака, попросила медсестру принести ей “плачущую куклу”. Она сказала, что ее мама старается быть очень сильной и никогда не плачет, а ей так нужен кто-нибудь, с кем можно поплакать.
Кристина…,Вы написали фразу в 14:28 от 22.110.12.......
....в результате этой болезни "особенностью организма"((( слишком много человек ушло от этой особенности, и уход если Вы читали, у многих был очень тяжелым...
Где можно почитать или узнать-как и что происходит( я имею ввиду УХОД). Весь форум мне перечитывать некогда. Но мне будет легче, если я буду знать-чего ожидать.
Оля, мой муж не любит когда я плачу. Как он это называет я уже писала выше))). Один раз во время моей хандры со слезами он мне сказал: я не хочу что бы ты плакала, ни сейчас, ни потом... После последнего слова, я уже сдержать себя не могла, слезы сами текли. Я стараюсь теперь при нем этого не делать.
Ольга, нет я не могу...
Я очень рада за Вас, что у Вас такой настрой. Вы сами писали, что это Вам очень помогает. Зачем мне сейчас описывать все то что происходит на терминальной стадии. Это писалась на форуме и не раз самими девочками на разных ветках. Не хочу такое повторять. Это тяжело будет мне.
Оля, не помню кому, кому то скидывала ссылку, где есть рекомендации онкопсихологов, на всякий случай вот она еще раз http://www.help-patient.ru/psychological_help/relatives/... а так, на самом деле, все люди разные, фальш - да, чувствуется очень, потому важно над собой работать, говорить обо всем, проживать - каждому. Но, люди реально разные, и мы, как правило, своего близкого чувствуем на уровне уровне эмпатии, важно доверять себе. чувствавать его, не прятаться и не бежать... Единых правил для каждого нет, все рекомендации в любом случае имеют обобщенный вид, т.к., к примеру, холерик с сильно развитыми волевыми качествами плачущему рядом с ним родственнику таких пинков понавешает - он просто не любит этого по сути своей, а вот меланхолик будет прямо противоположен... люди разные и по типам темпераметов, тем более, что чистого дида нет, всегда смесь с одним доминитным типом, разные характеры и т.п. Себе доверяй, именно ты и никто иной, знаешь как лучше маме, сейчас сильно болтает, но ты сама уже правильно сказала, все потихоньку сложится, все придет.
а может не стоит концентрировать внимние "на уходе". у каждого он свой. у кого болезненный, у кого секунда. это жизнь. здесь лучше понимать и помогать жить, купировать ситуации. как мне в самом начале присутствия моего на форуме Светочка написала (за что ей очень благодарна), что не нужно себя накручивать и программировать. нужно жить каждым днем.
здесь все готовы помочь и сказать доброе слово. за это всем и благодарна. девочки слоими словами просто помогли пережить первый удар и принять ситуацию
Ольга В., а уходят все по разному, в т.ч. и легко, даже во сне просто, тут не надо не на что настраиваться как раз, а просто делать все, что нужно - по ситуации, если создадите или создали тему у Вайсмана, то он многое подскажет.
Кристина, извините, если сделала Вам больно.Я не хотела. Форум я нашла только три дня назад. Вычитала много полезного. Теперь понятно поведение моего мужа. Мне обсуждать не с кем. И советоваться тоже не с кем. А врачи (терапевт, невролог) в поликлинике по месту жительства равнодушные. Лишь бы их не беспокоили и вопросов не задавали. Списали человека...
Да, Ольга В.. я неоднократно скидывала ссылку в последние дни, там многое есть, в. т.ч. о уходящем человеке (колонка слева) http://www.meduhod.ru/problems/problems.shtml, прям выбираете существующую проблемму, кликаете и выходят рекомендации.
Светлана…,
Меня не предупредили , что после такой операции и вследствие болезни может быть приступ эпилепсии. Когда это случилось-я растерялась, чуть не упустила ситуацию (прокусил себе язык), стал синеть и задыхаться. Очень испугалась. А если бы была предупреждена, то действовала бы не так.
Ну а поведение мое-это все понятно-облегчить на сколько можно страдания и поддержать словом
Олечка, для этого мы здесь и общаемся, чтоб что то посоветовать, выслушать. "такое" в себе держать невозможно. а врачи разные. что уж поделать..... искрене желаю Вам сил держаться и поддерживать мужа!
Ольга, симптоматика в основном сводится к: головным болям, сильным, продолжительным и нарастающим, когда обычные таблетки плохо помогают или не надолго (у нас это предшествовало эпиприступу), давление или ниже нормы или высокое (тут важно вспомнить какое давление нормальное свое), эпиприступы частые, икота, тошнота, ухудшение неврологии (память, речь, дисфункция конечностей), температура высокая и плохо сбивается, двоение в глазах, слабость, много спит...
Все индивидуально очень, зависит от зоны и от масштабов бедствия. В основном самое то перечислила.
Я думала Вы просите прям описать...
Ольга В., во время эпи. приступа прикушенный язык это частое явление, это проходит и не страшно совсем, помните: ни в коем случае ничего в рот пихать нельзя. т.к. язык припухает лишь, а потом заживает, а вот изломанные зубы проблема гораздо более серьезная, люди, близкие которых давно больны эпилепсией умеют платочек, полотенце подсунуть, чтоб язык не прикусывался, но это правда уметь надо, а так приступы, где угодно происходят, после них человек встает и идет, во время приступа важно держать голову, чтоб не бился о пол и т.п., а потом на бок перевернуть, чтоб не захлебнулся массами, чтоб вытекали, есть миф о том, что язык может запасть - не может, т.к. все мышцы находятся в это время в гипертонусе, язык в том числе, еще давление идет нереальное челюстное, что либо твердое засунутье - конец зубам, а неумело подсунутое полотенце, еще хуже язык сдинет. По окончании приступа, корень тоже не западет, т.к. перевернут человек на бок, хотя и у тех кого не переворачивают, все нормально заканчивается. Не знаю, почему в сети столько мифической инфы о эпи. приступах, даже в кино дурь эту с засовыванием показывают по сей день, хоть бы проконсультировались сначала, что это такое и каковы особенности.
Светлана…, Спасибо. Это мне все потом рассказали, чтобы в рот не лезть-может и пальцы откусить, и зубы поломать. Я испугалась, когда увидела кровь изо рта.Думала не выдержал желудок и короче за этот миг столько успела подумать, его трясти начала. Хорошо, что он сидел на диване и не упал. Мы как раз собирались ехать на сеанс облучения. После приступа нам отказались делать дальнейшее облучение. Не доделали 4 сеанса.
Ольга В., вот нашла статью про эпи. активность - нормальную, без маразматических рекомендаций, может еще кому пригодится, просто, чтоб понимать, что это такое:
Что такое эпилептический приступ?
Мозг состоит из миллиардов нервных клеток - нейронов. Функцией нейрона является генерация и проведение электрических импульсов. При нормальная работе мозга электрические импульсы постоянно распространяются по цепочкам нейронов.
Иногда, самопроизвольно или под влиянием определенных факторов, группы нейронов начинают генерировать электрические импульсы большой силы. Повышенное проведение патологических электрических импульсов в коре головного мозга приводит к эпилептическому приступу.
В зависимости от того, какие именно участки мозга вовлечены в «электрическую бурю» во время приступа, у пациента могут появиться нарушения поведения, измениться сознание, он может падать, испытывать судорожные движения в конечностях, необычные ощущения и т. д.
Во время приступа группы нейронов синхронно генерируют электрические импульсы большой силы.
Чем различаются парциальные (фокальные) и генерализованные эпилептические приступы?
При парциальных приступах патологическая электрическая активность возникает на ограниченном участке мозга, в так называемом эпилептогенном очаге. Парциальные приступы могут протекать как без нарушения сознания (простые парциальные приступы), так и с нарушением сознания (сложные парциальные приступы).
При генерализованных приступах патологические электрические разряды возникают в центральных участках мозга и немедленно распространяются на оба полушария. Во время приступа пациент всегда находится в бессознательном состоянии.
При вторичных генерализованных приступах патологическая электрическая активность возникает на ограниченном участке мозга (приступ начинается как парциальный) и лишь потом распространяется на оба полушария головного мозга (происходит вторичная генерализация приступа).
Хирургическое лечение эпилепсии возможно при всех типах приступов: при фокальных приступах производится удаление эпилептогенного очага; при генерализованных приступах применяются имплантация стимулятора блуждающего нерва и различные виды хирургических вмешательств, их цель - воспрепятствовать распространению патологических разрядов с одного полушария мозга на другое.
Как классифицируются эпилептические приступы?
Эпилептические приступы подразделяют на две основные группы: парциальные или фокальные и генерализованные приступы. Обе группы, в свою очередь, делятся на подвиды.
•Простые – сознание сохранено.
•Сложные – сознание нарушено
•Вторично генерализованные – приступ начинается как парциальный, но в дальнейшем переходит в генерализованный.
Ниже приводится описание различных видов приступов.
Генерализованные тонико-клонические приступы
Приступ эпилепсии начинается внезапно, пациент теряет сознание, иногда издает короткий крик и падает.
Дыхание временно останавливается, конечности сначала замирают в напряженном состоянии (так называемые тонические судороги), затем появляются подергивания во всех четырех конечностях (так называемые клонические судороги). Иногда в этот момент у больного происходит непроизвольное мочеиспускание. Остановка дыхания во время приступа никогда не приводит к удушью.
Во время судорог часто идет пена изо рта, пациент прикусывает язык. Прикус языка сам по себе не опасен. Случаев, когда больной во время приступа полностью откусил бы себе язык, не зафиксировано. В прошлом больным во время генерализованных судорог часто вставляли в рот ложку, чтобы предотвратить прикус языка. Действие это не нужное и даже опасное, так как пациент может сломать зубы о ложку во время приступа.
Длится генерализованный приступ эпилепсии, как правило, не более трех минут. После прекращения судорог пациент остается лежать на полу, дыхание постепенно восстанавливается, наступает глубокий сон.
После пробуждения больные не помнят, что с ними случилось, чувствуют себя усталыми и часто страдают от мышечных болей.
Абсансы
Абсансы чаще встречаются у детей, но могут развиться и у взрослых.
Приступ эпилепсии возникает внезапно, без каких-либо предварительных симптомов. Сознание на короткое время отключается, больной как бы ''замирает'', но не падает. Во время приступа нет судорожных подергиваний в конечностях. Часто пациент мигает, закатывает глаза и автоматически продолжает делать то, что он делал перед приступом. Как правило, приступ эпилепсии быстро заканчивается, и пациент приходит в себя.
В отличие от других видов эпилепсии, абсансы могут развиваться очень часто, иногда до нескольких сотен раз в день.
Если окружающие не понимают, что речь идет о болезненном состоянии, у них может сложиться неправильное впечатление, что ребенок задумался или отвлекся, и поэтому не реагирует на то, что происходит вокруг.
Тонические приступы
При приступе происходит внезапная потеря сознания, больной падает, у него возникают тонические судороги (напряжение мышц туловища и конечностей).
Клонические приступы
Приступ характеризуется внезапной потерей сознания и судорожным подергиванием мышц рук, шеи и лица.
Атонический приступ (Дроп атаки)
При приступе больной теряет сознание, у него внезапно полностью расслабляются мышцы тела, что приводит к падению.
Атонические приступы являются показанием к операциям: каллезотомии или стимуляции блуждающего нерва.
Парциальные или фокальные приступы
Парциальные приступы подразделяются на простые парциальные и сложные парциальные.
Простые парциальные приступы
Простые парциальные приступы протекают без нарушения сознания.
В зависимости от того, какой участок мозга охвачен патологической электрической активностью, у пациента могут возникнуть судороги в руке, ноге или подергиваться лицо. Появляются ощущения прикосновения, покалывания, онемения в одном из участков тела.
Иногда больные испытывают странное чувство очень быстрого или очень медленного течения времени. Классический признак приступа - ложное ощущение того, что окружающие пациента люди и предметы ему совершенно незнакомы или, наоборот, очень хорошо знакомы.
У некоторых людей во время приступа может развиться чувство страха, у других - необыкновенно приятные ощущения. Описаны отдельные случаи, когда пациенты испытывали оргазм во время приступа.
Простые парциальные приступы встречаются в любом возрасте, но чаще всего - после 20 лет.
Сложные парциальные приступы
Это наиболее часто встречающийся вид приступов у взрослых. Сложные парциальные приступы всегда протекают с нарушением сознания. Такие приступы развиваются двумя путями: при первом - больной испытывает нарушение сознания с начала приступа, при втором - простой парциальный приступ переходит в сложный.
Характерное проявление сложного парциального приступа - автоматизм. Автоматизм - это повторные монотонные движения, совершаемые пациентом бессознательно во время приступа. Например, он снимает одежду, раскладывает вещи вокруг себя, гримасничает и т.д. Иногда пациенты совершают достаточно сложные действия: например, водитель продолжает вести автомобиль в неизвестном направлении, далеко отклоняясь от намеченного маршрута.
Сложный парциальный приступ эпилепсии обычно длится менее трех минут. После приступа пациент бывает сонлив, жалуется на головную боль.
При сложных парциальных приступах патологические электрические разряды чаще всего возникают в височных долях головного мозга. Этот вид приступов раньше называли височная эпилепсия или психомоторная эпилепсия.
Сложные парциальные приступы, вызываемые височным эпилептогенным очагом, хорошо поддаются хирургическому лечению. Семьдесят пять процентов прооперированных больных избавляются от эпилепсии.
Парциальный приступ эпилепсии с вторичной генерализацией
Простые и сложные парциальные приступы могут переходить в генерализованные.
Ольга В., да, конечно, страшно выглядит, я первый раз увидела в метро, давно еще в юности, ничего тогда не знала о эпилепсии, жуть, что говорить. А тут близкий человек, еще хуже...
Кристина…,
Спасибо. Всё, что вы описали, у нас уже есть. Только вот температуру я не меряю. А давление бывает и 223/132, и 110/82. Правая рука не работает, речь нарушена(немного восстановилась после операции, приходится догадываться, что хочет сказать), почти не видит, икота часто. Не может писать лежа-обязательно надо стоя. Как дальше будем- не знаю-слабеет с каждым днем.Спит очень много.Три минуты пообщается и машет рукой-уходите, устал.
Здоровье – это ощущение неощущения тела. Здоровый человек не ощущает своего тела, причём во всех ситуациях и при любых нагрузках. При здоровом теле человек даже затрудняется сказать, где у него находится тот или иной орган, он просто не ощущает свои органы – так как они работают хорошо и слаженно.
Памятка при прохождении ЛТ http://onko.karelia.ru/section.php?id=47, еще здесь http://www.rosoncoweb.ru/library/congress/ru/04/48.php..
Конечно врага хочется знать в лицо, но в то же время есть вероятность "накручивания и проецирования" ситуации и состояния других "головастиков" а нужно чаще напоминать себе что даже ОРЗ все переносят по разному..
Как правило чем чаще эпиприступы тем больные чувствуют их .. думаю по возможности нужно обязательно проговорить с ними о том что прием таблеток является обязательным, что каждый приступ отягащает их состояние.. и еще считаю врать не надо что все клево и делать вид что страшного ничего не случилось в том что вскрыли "коробочку" , на мой взгляд объяснение Светланы своей мамы самая золотая середина...
Выражаем благодарность Даше (Москва), которая передала для нас Темцитал - 2 упаковки по 20 мг., мы его ждали, т.к. то что нам выдали - недотягивало до нашей дозировки. Сегодня начался курс ХТ, с поезда - сразу принимать )
Даша, спасибо тебе!
Кристина, привет! с утра 8 мг ондансетрона за час до Темодала, переносимость - полдня спал, потом просто лежал. голова "какая-то мутная". В целом хорошо себя чувствует. (в больнице плохо переносили, тошнило и плохо ел). Кушает хорошо, дай Бог, так и дальше.
Ольга, надеюсь моя информация Вам пригодиться, мы легли следующим образом в РНЦРР. Поехали в департамент здравоохранения (посмотрите на сайте, это где то на Новослободской) со всеми документами (выпиской, гистологией, паспорт, полис и т.д), там они дают квиток что приняли у нас документы, а потом начали названивать как сумашедшие в РНЦРР. После того как к ним придут документы, они отправляют подтверждение, что берут по квоте, и как к ним придет квота, в течении 10 дней они должны вас точно положить. Надеюсь вам пригодиться попробуйте! Нам в диспансере так посоветовали сделать.
Татьяна мамаУ…,
Татьяна, на здоровье Вашей маме. И пусть темодал ей поможет.
Кристина!
Прочитала сегодня, что Ваш муж запивает темодал святой водой.
Я тоже как-то маме сказала: -"давай дадим отцу святой водой запить",
А мама мне сказала, что нельзя.
Святая вода - это как вроде живая вода, а темодал - мёртвая. В сумме дает "0".
Маме так всегда ещё её бабушка говорила. А она была в деревне самая известная травница и костоправ. Нельзя смешивать живое и мёртвое. И никогда лекарства святой водой не запивайте. Вы её просто мужу дайте попить или умывайте его ею.
Если бы не мама, я бы тоже дала запить. Мы же это от всего сердца делаем. Вы в голову не берите, просто в следующий раз дайте обычной воды.
Татьяна И.Моск.…а мне так говорил оптинский духовник старец Илий, и мы все 6 лет все лекарства запивали святой водой. так что у Кристи 2 рецепта: от бабушки-травницы и от почитаемого старца, выбирать ей!
Татьяна И.Моск.…,
Мой ОЯ каждое утро натощак с молитвой кушает половинку просфорочки. Я в воскресенье отстою службу в храме и приношу ему 3-4 просфорочки.как раз на неделю хватает.Вот их запивает Святой Водой. Людмила.
Оля, погоди, смотри какая история, раз у тебя назначена консультация с Паньшиным, то он будет смотреть доки, скажет, что досдать, если не хватает, потом приезд вместе с пациентом к заведующей отделением, там и лечащий будет, по четвергам комиссия, в пятницу утром отдают бумагу (протокол о том, что они бирут), ее везешь сама в департамент, деньги по Москве при таком раскладе как правило дня два идут. Сейчас через голову уже не прыгай, им это не понравится, еще есть нюанс, когда через департамент сразу делают, то по приходу квоты и знакомстве с пациентом могут быть отказы, т.к. тот или иной показатель не устраивает, квота сгорает - все это потерянное время, т.к. квоту еще куда-то оформлять придется. Мне лечащий рассказывал, что бывают случаи, когда приезжает человек из региона по квоте, они сами дообследуют и выписывают не начав ЛТ, т.к. есть противопоказания, та же кровь, плохое УЗИ вен. Делай так, как скажет Паньшин, раз уже у него будешь, говори - скажите, что сделать и я сделаю все и т.п. Департамент, елси они не бирут пациента по объективным причинам обязать их не может - таких случаев полно.
Выражаю огромную благодарность Катеньке , она тоже мне сегодня отдала Темодал , вот и с Вашей помощью девочки уже на первое время нашла а там видно будет, встретились немножко пообщались - замечательный человечек и самое главное настроена с оптимизмом , молодечик Катюшка . . Мочегонные во время первого Лт нам тоже врач сказала пить фурасимид но я сразу отказалась и предложила пить Триампур так как иногда и сама его принимаю , прочитайте инструкцию - препарат не плохой и не вымывает кальций .
Оля, а у нас же капельницы уже год, но у меня водичка всегда от Иконы "Всецарица", это покровительница онко больных, и иконы освященные две стоят, одну в кармашке можно носить, я тебе расскажу, где эта чудотворная икона в Москве находится, чуть попозже, сейчас маму укладывать пойду, там и маслице можно купить. А запивать хорошо, по моему, я верю.
Ты можешь завтра Паньшина спросить, а что, если мне сразу поехать в департамент и пока квота идет досдать, если чего не хватает, по времени примерно один в один будет, и сделать так, как он скажет, скажет нет, надо по другому - не настаивай, ему виднее.
Оля, Икона "Всецарица" находится в Новоспасском монастыре на Пролетарской. Вот ссылка с расписанием богослужений http://novospasskiymon.ru/rasp, днем он закрывается на уборку, а после вечерней литургии, ворота монастыря закрывают. Там и записочки подавать можно на длительное время, мне маму особо не оставить подружки выручают - водичку привозят, записочки подают, одна в Новоспасском, одна у Матронушки, пол часа ходьбы между монастырями, на машине вообще быстро.
Татьяна И.Моск.…, спасибо большое, но Леша верит в это очень, пьем так уже 6-ую ХТ. Водичка крещенская закончилась, я долила в остаток еще немножко, так и тянем... Будем пить дальше, а в Монастыри, что Света написала, обязательно в этот приезд попадем, в мае у Леши очень ноги болели, меня одну не пустил. Так хотели попасть, до сих пор в заметках наводки Светы как проехать и как попасть туда. В этот приезд очень постараемся попасть.
Мы если честно, к Паньшину тоже ездили, неоднократно, а все равно документы ждали из департамента! А отказать они как могут, это их профиль, (нам сам Паньшин сказал) просто тут все дело во времени. Мы туда с боем ложились летом, вообще никуда брать не хотели (не в Боткинскую, Герцена, Калужская на Каширку даже не совались) я после гистологии, в один день все эти больницы объехала, а закончила департаментом, и все равно ждать очень долго. Ольга но вы обязательно туда ложитесь! Наш хирург нам только туда говорил ложиться
СветА, да Вам просто усложенную схему диспансер порекомендовал))) ну ниче, главное попали))) Отказ не по диагнозу бывает от ЛТ, а по результатам исследований: дна глазного, УЗИ вен, показателей крови, потому они просят весь пакет как правило, в четверг комиссия, в пятницу ИХ протокол для департамента о, том, что ОНИ бирут, и с ЭТИМ протоколом в департамент - через два дня деньги приходят))) у нас по квоте без дообследований соседку по палате из Пензы виписали: приехала, сделали то, чего не хватало - увы, притовопоказания(((
Девочки, ездила на консультацию к Паньшину. квот уже нет. только на платной основе. темодол во время лучевой сказал не применять. сказал, что проводится только один курс лучевой
Здравствуйте. Сегодня мамочку выписали из стационара. Гистология- гемистоцитарная астроцитома с некрозом. Будем делать еще анализ ихг , т. к. хирург предупредил , что их лаборатория часто ошибается. Не знаю радоваться или рано еще. Наверное, рано расслабляться. Меня смущает некроз-ведь это признак гбм. Еще на постоперационном МРТ накопления неспецифическое контраста по краю операционной области. Что это значит ? Как же хочется определенности и дальнейшего четкого плана....
АнжелаЕкб…, очень желаю Вам что бы гистология подтвердилась. Вы наверное будете еще куда то пересдавать? Или у Вас в городе эта самая лучшая лаборатория?
Анжела, нам про неспечефиское не писали. А так почти у всех идет накопление по краю операционной области. Это и рубец может быть и некроз. Важно в динамике смотреть. Странно, но, когда у нас был обнаружен некроз в опухоли еще до операции по данным МРТ, врач сказал, что это признак только ГБ.
Анжелочка, вот с час назад только закрыла ссылку так что напишу своими словами. описанные Вами симптомы, так же накопление контраста возможны. конечно же, необходимо перепроверить.
Гистологию будем пересдавать, конечно . Хирург правда сказал, что опухоль не выглядела слишком зло. Не хочу пока даже настраиваться на наилучший вариант, т. К. Потом слишком велико будет крушение надежд. Смущает некроз
Анжела, можно перепроветить гистологи в другом месте, т.к. некроз да - признак ГБМ...
Ольга, у НЦ тоже бывают проблемы с темодалом бюджетным, ввиду сбоев в финансировании, вот видно конец года сказывается((( тогда они просто облучают, можно на месте в отделении договариваться, чтоб провели ЛТ со своим препаратом, с нами мужчина из Питера облучался, у него квота на ЛТ просто была, он темодал сам покупал. Если один курс, без перерыва то это либо этот вариант http://vestnik.rncrr.ru/vestnik/v11/papers/izmp2_v11.htm
либо с РОД 4Гр, на него ссылку не нашла...
Еще, если за свой счет облучаться проблематично, позвони по варианту Настасьи, в Центр Бурназяна http://www.fmbcfmba.ru/index.php?type=page&cat=1&page_id=101
Екатерина, мне здесь многие девочки говорили, что обязательно. напрямую задала вопрос "а как же темодал" - мне в ответ возможно позже..... или просто сейчас хотят положить на платную лучевую, а потом скажут доплачивать. прекрасно понимая, что уже будем искать финансирование. свои принимать не разрешат. уже предупредили.
если честно, меня немного шокировала консультация. я заплатила 2000р только для того, чтоб мне сказали квоты нет и назвали прайс. никакого разъяснения, ответы на вопросы - однословны. благодаря форуму знаю уже гораздо больше... вот это и обидно
Светочка, я темодал сама куплю. мне лишь бы разрешили принимать свой препарат. вариантов нет. лучшее оборудование. ничего. и это решу
Света, а если стать на учет в районном онкоцентре, возможна там выдача темодала?
С ума сойду, наверное. Ведь в лаборатории по идее тоже не дураки сидят и если признак ГБ - некроз, то почему они пишут что это астроцитома с некрозами ?? Не дождусь следующего анализа, вся уже извелась. Хотя ведь изначально готовилась к худшему, но надеешься всегда на лучшее. Охохох(((
Ольга,
я уже высылала стандард лечения (МИНИМАЛЬНЫЕ КЛИНИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ ЕВРОПЕЙСКОГО ОБЩЕСТВА МЕДИЦИНСКОЙ
ОНКОЛОГИИ (ESMO)). Вот Вам выдержка из СТАНДАРТА, пусть все те, кто отказывает, объяснит, почему стандарт не применяют и подтвердят своими КИ, что их вариант лучше:
"Сопутствующая и адъювантная химиотерапия темозоломидом (TMZ) при глиобластоме продемонстрировала значительное улучшение медианы и 2- и 5-летней выживаемости в крупном рандомизированном исследовании и является стандартом лечения больных с глиобластомой до 70 лет [I,А]. Нет данных рандомизированных исследований по пожилым больным (старше 70 лет) с хорошим общим состоянием. Темозоломид назначается ежедневно в течение лучевой терапии, а после завершения лучевой терапии в качестве поддерживающего (адьювантного) лечения в течение 5 дней каждые 4 недели 6 курсов.
Для глиобластомы, сопутсвующая химиолучевая терапия является стандартом лечения. TMZ (в низкой дозе 75 мг/м2) назначается ежедневно (7 дней/ неделя) ≈ 1-1,5 часа до лучевой терапии начиная с первого по последний день лучевой терапии (обычно 40-49 дней).
Стандартным лечением после резекции или биопсии является фракционированная локальная радиотерапия (60 Гр, 1,8-2 Гр × 30-33 Гр; или эквивалентная им доза/фракционирование) [I,А]. Увеличение дозы более 60 Гр не влияет на эффективность. У пожилых пациентов, а так же у больных с плохим общим статусом предлагается обычно использовать короткие гипофракционирован-
ные режимы (например 40 Гр за 15 фракций) [II, B]. В рандомизированном исследовании III фазы лучевая терапия (29 × 1,8 Гр, 50 Гр) показала превосходство над оптимальной симптоматической терапией у больных старше 70 лет."
Девочки, тут все написано, как должно быть по стандарту. Так весь мир ГБМ лечит!
Ольга, пусть врач объяснит, какие противопоказания у мамы, почему такая схема ЛТ, а не иная, почему нельзя принимать параллельно темодал. Идите к районному онкологу, "поблагодарите его заранее", чтобы дал направление к районному химиотерапевту с рекомендацией "темодал параллельно с ЛТ".
Оля, на ЛТ темодал вряд ли выдадут в диспансере... попробуй, поговори, но сроду о таком не слышала, я еще первую часть статьи забыла скинуть вот http://vestnik.rncrr.ru/vestnik/v11/papers/izmt_v11.htm, по поводу RPA, если не понятно, почему 6 классов, то не заморачивайся, это они по многим статусам и индексу Карновского классифицируют, главное у нас глиома gr4. Раньше разрешали сами покупать темодал, но может они решат, что именно в вашем случае лучше без него, у них подход индивидуальный, им виднее, ты просто переспроси - Вы считаете, что именно без темодала в нашем случае лучше или это проблема финансирования, тогда сама куплю.
Нас облучали с РОД 3 Гр, СОД 54, темодалом 100 мг за 3-40 минут до ЛТ, с перерывам на выходные в течение 4 недель. А соседку по палате без темодала, остальное также.
Анжела, а глиобластома это астроцитома из числа слабодиференцированных, gr4. Не знаю про разновидность, что Вам написали, не слышала о такой, сочинять не буду.
Нам тоже Темодал на выходные не давали. Только в дни, когда была ЛТ в дозе 140 мг в день. Облучение 2ГР СОД 60. Эх, надо было и в выходные его кушать, видимо, нам не сказали.
Честно говоря я тоже не поняла реакции анонима, т.к. ссылки на КИ как раз и скинула. да и районный онколог федиральным центрам вообще ничего рекомендовать не может, район ЛТ даже и не проводит, он направлления на консультации лишь дает, им и городской онколог не диктует, на то они и федиральные - все с точностью до наоборот, это они городу и району дитуют правила. А так - наука на месте не стоит, тот же авастин прописан в анотациях по Роше, а Бурденко иначе доказал по результатм КИ, так и лечимся, всем помогает... Наука на то и наука, на месте не стоит...
Про мир не скажу, но мы перешагиваем через два года именно благодаря опере и ЛТ как я описала, то старое место проблем не создало до сих пор. Нас думали по стандарту или так облучать, но был конец года, каникулы стандарт рушили, новый протокол сработал, он эквивалентен по результат вышеприведенных КИ.
О высокой степени злокачественности свидетельствуют высокая плотность опухолевых клеток, атипизм ядер и цитоплазмы, пролиферация эндотелиальных клеток, высокая митотическая активность и некрозы. Пролиферация эндотелиальных клеток и некрозы указывают на способность опухоли к быстрому и инвазивному росту. http://medbe.ru/materials/opukholi/obychnye-fibrillyarnye-astrotsitomy/еще здесь признаки и классификация
Анжелочка, вам удачи и совет сделать не только гистологию но и заодно ИГХ
АнжелаЕкб…,
Нам тоже до оперы по снимкам МРТ наши нйрохирурги ставили ГБ(некрозы),но гистология показала диффиренцированную астроцитому.Возила стекла и парафины на перепроверку в Питер в ин.Поленова,тамошнии спецы смотрели и вынесли свое заключении.что есть следы кровоизлияния,но нет материала клеток опухоли.Так и живем с таким диагнозом вот уже 10 мес без ЛТ и ХТ. Людмила
АнжелаЕкб…, вот видите какой у нас обнадеживающий пример есть на форуме-Людмила и ее драгоценный О.Я. Даст Бог у нас на форуме еще и Вы окажитесь с не такой злой как у наших бедой!!!
Спасибо Вам всем, девочки! Как же я надеюсь, что с анализом не напутали и все подтвердится. С ИГХ договариваюсь на завтра. У нас , к сожалению, с ней очень сложно договорится сделать и долго ждать результат (( дай Бог все получится
ЛЕНА,
как можно с Вами связаться, есть важная инфа по поводу ПЕТ в Питере, личная информация, поэтому не хочу выкладывать в эфир.
Девочки, Светлана, Кристина, может кто общается с Леной? Как-то можно ее найти?через "одноклассники"? Заранее спасибо.
Ух, устали мы от московских пробок. В один конец 25 - 40 минут, а обратно 3,5 часа. Маму укачивает :( когда так долго едем, хоть на метро пересаживайся, да лейкоциты опять низковаты, а у нас в метро коллекция осенних вирусов :).
Настя, напиши мне на zameatin@mail.ru она у меня есть в одноклассниках. Тут не хочу фамилию Лены писать. Я правда вчера Лене в одноклассники написала-молчание... обычно всегда отвечала, а вчера вот(((
Настасья…, вот только добавила тебя в друзья, и ориентир на Лену дала. У меня есть ее номер телефона, сейчас ей смс напишу. А то что то нет ее до сих пор(((
Доброго времени суток!!! Я очень долго не решалась написать, вернее не могу подобрать слова. которыми могу выразить искренние соболезнования Татьяне из Рязани по поводу смерти мужа и искреннюю благодарность от всей души за то, что она отдала мне Темодал. Нам пока не отказали, но и не обещают, а опухоль прогрессирует в двойном размере. Лечение которое получала оказалось совсем и заранее неэффективным. Вот теперь надежда на Темодал. У всех здесь общая беда и забота, держитесь мои хорошие, у нас все получится, ведь когда рядом любимые и любящие люди как-то легче становится!
Юлия, добрый день! Желаю Вам что бы был ответ на Темодал! У нас на форуме у Марины (Владимир) с астроцитомой было увеличение опухоли на первых курсах Темодала, потом пошла положительная динамика. Надо верить!!!
Анжела, забыла вчера спросить, а Вы гистологию январской операции перепроверяли, там где третья стадия ставилась? Если нет, то сейчас отдали лишь материал второй на перепроверку или первой тоже? т.к. ситуация не понятная... разбираться надо тщательно, это важно для адекватности последующей терапии.
SOS!!! SOS!!! Сегодня приходил врач, увидела желтизну - предположила, что с печенью непорядок. Я ведь каждый день вижу мужа- и не заметила "пожелтения". А посмотрела ладошки-действительно как в заварке от чая руки помыл. Что это может быть??? что делать??? Голова кругом. Дайте совет, пожалуйста.
Ольга В., надо сдать биохимию крови, посмотреть показатели АЛаТ, АСаТ и биллирубина. А пока как профилактику можно дать эссенциале форте, его и при нормальных показателях принимают, обычно еще о Шроте расторопши говорю, но он слабовать при таком раскладе, если показатели будут выше нормы, тогда Гептрал.
Светлана…,
Спасибо. Завтра же попрошу направление на анализ. Но смогут взять только в среду из поликлиники. Подруга порекомендовала КАРСИЛ и ГЕПТРАЛ. Вот беда-то. Ведь с января месяца принимает лекарства, да и ХТ, и ЛТ -все вместе, наверное, и подсадили печень. Он последние 5 дней очень много спит. И такое впечатление-он не с нами- отвечает невпопад, отказывается кушать. И дает понять, что болит спина. Самостоятельно сесть в постели не может. Слабеет с каждым днем.
Ой, Ольга, да, конечно, трудно... что тут говорить, Вы просто делайте все по ситуации, тут и захочешь, а не отключишься совсем, не роботы ж мы... а препараты...- по большому счету выритете, что больше нравиться, все вместе главное не давать - Гептрал самый сильный, может и нормально, раз доктор даже на желтизну указал... мы и Эссенциале и Резалют-про при нормальных показателях пили, это все гепатопротекторы.
Светлана…,
Этого я не даю кушать. Еще проблема с туалетом. Кишечник освобождался последний раз во вторник 16 октября. И не хочет, на живот не жалуется. Я и курагу размачиваю, и воды много даю пить. Таблетки сенаде. Капли слабительные ЛАКСИГАЛ, свечи-все пробую. Может дадите еще какой совет.
А еще у меня спина уже болит, когда помогаю ему сесть в постели Мой вес 65, а у него около 100). Какую профилактику мне самой сделать.
Ольга В., у меня корсет есть - самый обычный, можно тугой широкий платок, так ЕН говорила - главное спину зафиксировать, и Катя из Самары дала рецепт: мне посоветовали такой рецепт - 100г камфарного масла, 100г нашатыря, 100г вазелинового масла, 100г спирта, 100г скипидара , сказали 100г алое (но я без него делала) и 1-2 ампулы большие новокаина , я положила одну, я сделала всё по 50г , сказали нужно настояться неделю, но я сразу намазала, только надо встряхнуть перед тем как намазать сильно, чтобы она побелела. Свет, ты знаешь, я намазала, сначала ничего, но после двух дней боль сначала далеко так стала, а потом прям ушла. Чем-нибудь тёпленьким только обвязаться надо. Меня потом ещё межрёберная невралгия накрыла - тоже прям с первого раза помог этот состав. У меня, хранится в кладовой комнате уже с полгода наверное и помогает, мне сказали в темном прохладном месте, но не в холодильнике, и крышка плотно должна быть закрыта, чтобы не выдыхалось.
Скипидар называется - Терпентинное масло.
Проблемы со стулом возникают, когда человек мало двигается или не двигается, мы тоже сенаде пьем, Регулакт, т.е. тоже, что и Вы... клизму делают многие, стул должен быть хотя бы раз в три дня, а то отравление фикальными массами начинает, от этого тоже, думаю, желтизна может быть - интоксикация нарастает.
Помощь при запорах (это из статьи)
Запор - систематическая задержка стула более, чем на 48 часов, или затрудненное, или недостаточное опорожнение кишечника.
Необходима консультация врача и проведение обследования для исключения серьезных причин запора! Только после этого можно применять стандартные советы по борьбе с запорами.
Необходимо употреблять достаточное количество жидкости (не менее 1,5-2 л в сутки): воды и фруктовых соков.
В пище должны быть представлены в большом количестве овощи и фрукты.
Нежелательны в большом количестве шоколад, сдобное тесто, творог, яйца, орехи.
Желательно употребление продуктов, содержащих в большом количестве пищевую клетчатку: пищевые отруби (53-55% волокон), овощи (20-24%) и ржаной хлеб.
Нежелательны в большом количестве рафинированные (очищенные) продукты, не содержащие пищевой клетчатки - белая мука, сахар и др.
Желательно употреблять йогурты, однодневный кефир и простоквашу.
Из лекарств, в качестве доврачебной помощи, можно попробовать в относительно легких случаях смесь инжира, чернослива и кураги с медом и александрийским листом (препарат Регулакс), а в более тяжелых - капли Гутталакс.
Если запоры вызваны малоподвижным или сидячим образом жизни, следует больше двигаться, делать гимнастику (упражнения, активизирующие мышцы передней брюшной стенки), приучаться к акту дефекации в определенное время дня. Рекомендуется периодически ставить очистительные клизмы из воды комнатной температуры с добавлением 1 стакана стандартного настоя ромашки, мыльных стружек из детского мыла (5-10 г) или 20 г глицерина. Хорошо помогает массаж передней стенки живота. Массаж должен выполняться плавными легкими круговыми движениями по ходу кишечника (по часовой стрелке).
Светлана…,
Первую гистологию тоже перепроверли ИГХ . Она подтвердила олигодендроастроцитому анапластическую. Еще вопрос у мамы болит колени, можно их мазать мазями , например со змеиным ядом. Ей они раньше помогали. Ей и так трудно передвигаться и еще эта боль мешает . И что можно сделать, чтобы восстановить двигательную активность, кроме регулярный ходьбы. В больнице сказали не давать долго лежать больше сидеть и ходить и все- это основное лечение. Я вот думаю, может какой - нибудь эспандер в руки а ножки помассировать есть такие колючие мячики , деткам такое советуют ?
Аноним,
Моему ОЯ здорово помогают занятия на велотренажере,купила самый простой и дешевый-напольный.Он вообще не ходил,начали заниматься сидя в кровати и пошел.И еще ходил сначала с бегунками,потом палки для ходьбы типа "шведская ходьба" и ходил много по квартире,потом и на улицу стали выходить.Главное чтобы было желание встать и заниматься.Удачи и восстановления вашей мамочке.Людмила.
Ольга В., еще рекомендую обратить внимание на этот препарат http://www.microlax.ru/about/ в борьбе с запорами. Можно у врача спросить если можно, но он показан и грудным детям и беременным в том числе, значит максимально безопасный. Во время перехода с грудного вскармливания на искусственное, до введения прикорма из пюре, мою младшую дочь мучили запоры. Пробовали многое, и по ложечке сырой фильтрованной воды, и свечи глицериновые, но так же пробовали эти клизмочки. Эффект очень быстрый 5-10 минут. И в отличие от глицериновых свечей, которые не все выводят, это микроклизмочка выводит все массы. Не надо ничего набирать, все в тюбике с эмульсией и с наконечником. Перейдите по ссылке, там подробно описано действие, за счет чего и картинки препарата.
Надеюсь это Вам облегчит данную проблему.
Анжела, у моего мужа после убойной дозы Декса в мае очень болело колено, мазали мазями Финалгон, Финалгель и аналогами. Немного снимало боль. Еще найдите пост Настасьи, давностью в 2-3 дня. Лена жаловалась на боли у Димы в колене, и Настасья писала об их опыте с этой проблемой.
Экспандер для руки мужу советовала в РОНЦе после операции, вот уж кто: нейрохирург или соседи по палате-не припомню. Полина, помоему рассказывала, что ее брат так разрабатывал парезную руку. Велотренажер у нас есть, Леша крутит периодически педали. Покупали в Декатлоне, была очень хорошая модель со скидкой. Мой знакомый из Мск с ГБМ катается на велосипеде и бегает. Но это кто как себя чувствует. Тут Анжела все индивидуально. Вот Света рассказывала о том как т.Нина ответственная по цветам была, мама Ольги чистит картошку. Нашим нельзя наклоняться вниз головой, поднимать тяжелое, т.е. все то, что создает не нужное давление и прилив крови в голове.
Анжела, перенапрягаться нашим опасно - это давление может повысить, все по состоянию и чтоб усталости не возникало, Так-то много всего есть, хоть эспандер, хоть напольный тренажер, есть освсем простые, как Людмила ОЯ купила, для мелкой моторики - четки... Про мячик колючий не уверена - не понятно, что он простимулировать может. А мази с ядом змеиным для колен... скорее всего ниче особенного, это ж наружка, да еще на колени, Вы ж не шейный отдел мазать собрались, после чего к нему кровь приливать станет... а хоть рецепт Кати для спины можно попробовать, мне в детстве, когда суставы болели мазали скипидаром, еще меновазином с анальгином - помогало.
Спасибо за советы, девочки. Попробуем какую- нибудь щадящую нагрузку. Пока мы еще зону ответственности маме не определили)) т.к. Слаба пока после операции. Позвонили из лаборатории попросили стекла и блоки предыдущей гистологии
Анжела, все потихоньку, мама сама начнет делать то, что ей по силам. Тут фишка в том, чтобы принять и полюбить то, что есть, не стремясь к тому, чтоб было как раньше, второе тупик...
Рада, что из лаборатории позвонили, значит серьезно взялись за дело, уже хорошо, слишком неоднозначна ситуация... Объясню почему эйфории не разделяю - изначальная треться стадия, высокая скорость роста (с мая по октябрь для операционного варианта) и вдруг перерождение к полукровке... Дай Бог, чтоб это чудо такое было, иначе не назовешь, но Вы молодец, как бы ни хотелось поверить, взяли себя в руки и решили разбираться - это КРАЙНЕ важно, не дай Бог ошиблись, а при второй стадии темодала не дают...
Светлана…, Вы правы, как бы не хотелось верить...., но врага надо знать в лицо и уже вырабатывать тактику лечения. Я с самого начала как только узнали про продолженный рост себя настраивала, что теперь мы будем бороться с ГБ - все за это говорит.
Всем здравствуйте. У отца мужа мультифрмная глиобластома в левой лобной доле. В мае сделали операцию (в Донецке), опухоль удалили. Прописали облучение и все (химию не стали). Неделю назад у него началось ухудшение состояния, стал забывать слова, заговариваться. Дошло до того, что еле передвигается и говорить почти не может. Сделали КТ - и снова опухоль, локализировать не могут, отек и смещение мозга. Сказали (в Донецке) что нет надежды и счет на недели. Муж руки опустил..Прописали глицерин, чтобы отек уменьшить и все.
Подскажите, кто-нибудь онлайн консультации от врачей Бурденко получал в интернете? Я думаю выслать снимки и тд. Может у кого-то был похожий случай?
Анжела, да кто его знает, что это... не будем гадать, просто дождемся результатов исследований. Вы реально молодец, то что Вы понимаете неоднозначность ситуации и по предыдущим сообщениям ясно было, и что важно - Вы делаете все, чтоб докопаться до сути, эмоций много, куда ж без них, но не идете у них на поводу, как бы ни хотелось, дается-то это лишь волей, скажу честно - не каждому дано, уж очень хочется лучшего... каждому хочется. И еще правда порадовал подход специалистов - серьезно разбираются. Ниче - разбирутся что это такое и будем лечиться.
Даша, да ХТ, к сожалению, в протокол лечения в Украине не входит, тут не во врачах дело, это система - бюджет не позволяет, увы... Здесь http://www.oncoforum.ru/forumdisplay.php?f=31014 создайте тему, выполнив все рекомендации хирурга, он не часто отвечает, но отвечает, при условии выполнения всех его рекомендаций по размещению (вроде в первой теме они). Еще про глицерин: у меня есть случай в личке, когда этот препарат был назначен для снятия отека в регионе, но врачи Бурденко его отменили, назначили дексаметазон.
Светлана, большое спасибо за ответ. Сегодня получу все сканы выписок и направлю сразу на несколько форумов.
Странно что в Украине это не входит, так как там больные сами себе лекарства покупают, у них бесплатных лекарств нет в медицине.
Про глицерин буду иметь в виду, я тоже про дескаметазон читала.
Непонятно что лучше во врачебной практике, прямолинейность или все нет...Вот врачи мужу и его маме сказали о том, что отцу осталось несколько недель и никуда вы не денетесь, в один день он заснет и не проснется..И у них руки опустились совсем, не знаю как убедить бороться до конца
Ольга В.,
"БИСАКОРДИЛ" - 1 таблетку,за 30минут до еды. Через 6 часов резултат. Если на ночь дадите, то эффек через 8 часов.
Это "03" при запоре. Когда нам перестал помогать регулакс, то терапевт выписала вот эти таблетки. Можно дать 2 шт. Так дают перед операцией.
Спина у мужа болит именно из-за того, что переполнен кишечник и он давит на позвоночник. Если живот у мужа не болит, то давайте, не ждите.
Регулакс в Вашей ситуации, боюсь не поможет. Там сказано, что стул может наступить через 2-3 дня. У Вас и так большой срок запора.
У нас был срок запора 1 неделя.
Клизьма не помогала.
О, Татьяна И., точно, мы тоже однажды к помощи Бисакодила прибегали - эффект ооочень быстро наступил, и тут, Ольга, тоже как Татьяна сказала - остутствие болей важно, опять присоединяюсь, т.к. если непроходимость, то можно навредить, это в анотации прочтете, тем прописано.
Даша, хотела по поводу убедь сказать... понимаете - врач обязан озвучить правду, врачи тоже разные, многие озвучат, то что обязаны, а потом хорошие истории расскажут, это от человека зависит, а вот бороться или нет, тут каждый сам для себя решает, на форумах сидят те, кто решил бороться, но тех, кто принял решение отпустить не меньше. Если другие близкие не захотят Вы себя не вините, что не убедили, у них все одно будет объяснение почему нет, причем весьма логичные и рациональные, тем более речь о самых близких идет... возможно и не было возможности финансовой покупать препараты, они дорогие весьма, в таком случает самым важным становится обеспечение максимального комфорта.
полстакана изюма запарить кипящим молоком (если не переносит - водой) с утра, вечером все съесть, утром будет стул!!! Проверено. Когда в больнице не было возможности использовать "бабушкино средство", давала гутталакс, но его - нельзя часто, только при долгих запорах, а перед возможной дефекацией отверстие анала смазать любой детской мазилкой-кремом - профилактика геморроя. Даша, позвони мне, попробую хоть что-то сделать, я в Донецке сейчас! У нас в Макеевке Вика борется с ГБМ за мужа как львица, не слушая приговор врачей - и он жив! Моему мужу давали неск месяцев, а мы 6 лет прожили, причем 5 из них - в активной умственной деятельности!
Светлана, спасибо. На самом деле думаю это первые часы после того, как озвучили, действуют угнетающие. С завтрашнего дня будем активно пробовать разные методы: консультации и тд Жаль, в Москву его в таком состоянии не перевезти. Я правильно понимаю, здесь на форуме большинство людей в Бурденко обращаются? И еще хотела спросить по поводу радиотерапии, кому ее назначали, какие результаты.Я так понимаю, что это один из новейших методов лечения?
Даша, форумчане из разных городов и государств, кто может приезжает в Бурденко, Украинцы в Ромоданова к Главацкому ездиют, вот Елена Николаевна предложила помощь, они там и лечились. Радиотерапия давно существует, нынешний стандарт ЛТ глиом злокачественных был введен в 90-х годах, до этого иной был, исследования повсеместно продолжаются, ситуация-то удручающая на сегодняшний день, ищут более эффективные варианты, которые сменят нынешний... ГБМ отличается полиморфизмом: есть клтетки чувствительные к ЛТ, есть к ХТ, есть вообще ни к чему не чувствительные((( причем разное соотношение к каждого человека. У нас есть женщина из Донецка, у ее мужа после ЛТ одной очень длительная ремиссия, а у кого-то уже при ЛТ рост начинается... у кого как одним словом... В левой лобной доле есть всего одна функционально значимая зона - центр моторной речи (человек все понимает, но не может говорить при его поражении), лобные доли самые большие, центр этот порой и не затронут, потому лоб довольно часто неоднократно оперируют. Дай Бог снимите отек дексом (колите лучше всего сразу 8мг утром и 8 днем), картина станет яснее и опера окажется возможной, но нужна будет ХТ после нее. Надо же, такой редкий случай, когда муж и жена опускают руки, а невестка берется, кто знает, может глядя на Вас они тоже проникнутся. Как бы ни было, наверно Ваш свекр прекрасный человек, которому повезло с Вами, ведь как к отцу относитесь...
Даша, Вы должны найти слова убеждения и своей готовностью помогать, искать способы дальнейшего лечения вдохновить и мужа и его маму на борьбу за жизнь близкого человека. А когда он уйдет от Вас, что к сожалению, неизбежно, у них не будет чувства, что они что- то не доделали для него. Это мое мнение. Врачи тоже сказали мне, что маме осталось без операции 1 мес, а с операцией 4. Я сказала об этом и папе и сестре. Мы семья. Они должны об этом знать, чтобы и у них была возможность как- то скорректировать и свое и отношение и поведение. Но. Я надеюсь, своими действиями и словами я говорю им, что мы поборемся , что шанс на продление жизни есть и мы будем за него бороться не смотря на прогнозы, статистику и пр. Здесь на форуме тоже есть своя статистика, и она вселяет в меня надежду. Как-то так . Извините за излишнюю эмоциональность. Просто, мне кажется , что когда борешься за жизнь нельзя опускать руки как бы тяжело не было и не хотелось выть от безысходности .
Татьяна И.Моск., Кристина, Светлана!!!! ДЕВОЧКИ!!!Большое спасибо за советы. Вчера на ночь дала 4 таблетки сенаде. Утром начались позывы-и страшные боли внизу живота. Вставила свечку ДУЛЬКОЛАКС. Кишечник освободился. Он теперь отказывается от еды.
Сегодня я ходила-спросила направление на анализ крови и какие препараты пить. Она ответила-смысла нет. Ну что кровь покажет-что не в норме. Восстановить печень невозможно. Зачем лишние медикаменты глотать. Ему уже ничего не поможет. А обезболивание через промедол идет.
А он спит и спит. Разговаривает шепотом о чем-то о своем. я ничего не понимаю. Сегодня даже сесть не может, заваливается на спину. купила камфорный спирт, протерла спину, ноги. чем еще помочь-не знаю.
Ольга В.,
Ну что мне Вам сказать? Смотрю, девчёнки после Вашего сообщения притихли. Всё знаю, что Вы сейчас чувствуете. У нас картина похожая. И такая безнадёга, что хоть вой...
Разговаривайте с ним сейчас, боритесь с болью. И не смотря ни на что, верьте в лучшее. Я только так себя успокаиваю, что мы обязательно когда-нибудь встретимся. Иначе и быть не может. Только вот память наша, хорошая штука и одновременно плохая. Иногда хочется всё забыть, а не получится. Значит жить нам дальше в другом измерении. Кто это прошел, хотя есть исключения и на нашем форуме, живет совсем по другому. Надо жить Оля! Правда это только легко сказать. Я желаю Вам всё выдержать. Я всем тут этого желаю. Берегите себя.
Доброго вечера. Уж писали вы здесь неоднократно, но последнее сообщение нашла от Кати от 19.10.12 - где найти горький миндаль в Москве.
Завтра еду в Спб, на 1 день - все по болячке нашей злосчастной.
Чтобы не бегать, не искать, направьте, пожалуйста, - куда идти, где купить? - горький миндаль или горькие абрикосовые косточки?Спасибо!
И еще вопрос - есть кто-нибудь из Питера, воспользовавшихся вакцинацией? Хотела бы с ними лично встретиться и обсудить/посоветоваться на счет вакцинирования.
Или напишите, пожалуйста, в личку - интересует вакцинация:
polina07_90@mail.ru
Полина, Катя оставляла свой телефон тут-позвони ей завтра, она тебе все расскажет:
# 00:14 22-10-2012 Катя, обратиться
Всем привет!
Прошу прощения, 2 дня работала, закрутилась :(
Прочитала, что кто-то просил темодал, а кто - не могу найти... звоните: 8-916-225-33-62
# 15:38 19-10-2012 Катя, обратиться
Всем доброго дня!
Я купила на дорогомиловском рынке (Москва) горький миндаль! У меня есть тел продавца, у которого можно его заказывать.
Ольга В., это он заговаривается и скорее всего от обезболок, мой тоже после трамала что то бормотал, потом кричал, разговаривая о чем то своем... Оль, вы его все одно пробуйте кормить может бульончиком не от голода же ему мучится, пусть пьет морсики, я так понимаю с глотанием проблем нет... я йогуртами поила, а потом когда не мог то уже через зонд кормили... хотя врачи наши все ждали что то и зонд через 4 дня только поставили, все эти 4 дня он не пил и не ел, только капельницами глюкозу капали... обтирание, и еще переворачивайте то на один бочок то другой чтобы не залеживался... и прикосайтесь к нему, гладьте, разговаривайте, рассказывайте, пусть вам кажется что ему не интересно, что он не понимает, но вы говорите, ваш голос для него важен...
Оля, Таня (Мск) держитесь девочки...
Форумчане, большое спасибо за слова поддержки!!!!! Я уверена, что общими усилиями мы сможем продлить жизнь нашим близким! Спасибо за информацию по поводу Главацкого, буду узнавать про него.
Полина, я в Питере. Я у нас не нашла горький миндаль, заказывала через работу. Могу с Вами поделиться, у нас пока много. Я про вакцину все разузнала, общалась с врачем, который ее делает, но пока не решились. Я написала тебе на почту.
Диана,
Спасибо за поддержку. Пока он глотает, с трудом-но глотает. Я кормлю его , даже если он отказывается. Стараюсь хотя бы 2 раза в день. Даю пить. Варила компоты из сухофруктов, их пить не хочет-он просит кипяченую воду. Даю воды. Еще есть проблема с мочеиспусканием. Лежи и сидя не писает. Надо только встать на ноги. Вот сегодня ночью и рано утром поднимала его. Стоит , ноги дрожат, на меня опирается-зато получилось.
А так практически спит, спит, спит. Спит с сильным храпом, иногда затихает дыхание, а потом сильный всхрап. Уже и 2 подушки положила под голову. Купила камфорный спирт-наливаю на ладонь и протираю спину, руки, ноги. На бок он не переворачивается. Я его перевернуть не могу, тяжелый.(около 100 кг). Есть противопролежневый матрац, но врач сказала-подождите, пока так поднимайте. Его будет раздражать вибрация, да и голове лишние сотрясения не нужны.
Я вот только НЕ ПОНИМАЮ - почему надо колоть промедол по схеме(например, 2 раза в день, или три раза в день, но не более двух недель) ???? Ведь это обезболивающее. Мы же не пьем для профилактики головной боли(например, анальгин) две недели. А принимаем лекарство только когда есть сильная боль. Вот и я колю по необходимости-вижу начинается приступ боли и делаю укол. А через 2 недели промедола-это уже наркоман, а потом чем обезболивать???
Может я и неправа, но пока другими аргументами меня не убедили.
Вы извините, но пишу обо всех своих проблемах- потому как больше не с кем их обсудить. Друзей много, а проблемы ОБЪЕДИНИЛИ на с вами. Вы все понимаете о чем хочу сказать и советы по делу даете, а не абстрактно. СПАСИБО все девчонкам с форума.
в однокл ты есть, даша? я у светы и кристи там в друзьях - сразу найдешь. главацкого можно легко застать с 9 утра на 5 этаже инст нейрохирургии по платона майбороды 32. его каб сразу за входной дверью. с 11-12 он на операциях. вечером не застанешь-операции длятся по-разному.. в донецке есть умничка кардаш-младший. правда, он за нас не взялся, когда речь шла о второй операции (через почти 6 лет после первой, сделанной Главацким). линейный ускоритель для ЛТ в донецке - новейший,тоже у кардаша. простите за отсутствие заглавных букв - пишу лежа, хвораю.
Светлана, мы все боремся, просто я понимаю, что им гораздо тяжелее, поэтому и стараюсь быть более настойчивой. Когда уже хоть одну из вакцин легализуют, которая бы на 100% лечила от этой страшной болезни..
Ольга В.,
может скажу крамолу - не слушай врача говорящего что матрас противопролежневый не нужен - когда пролежни начинаются матрас стелить поздно! переворачивать легче если вначале ногу которая к тебе ближе положить сверху на вторую ногу и приготовить заранее валик из одеяла - под спину его подкладываешь и тихонько повернешь на бок - не рывками - чтоб не сорвать свою спину. и не забудь платком - если нет бандажа медицинского- перевязать свою спину!! эластичные пояса-бандажи есть в аптеках. в украине стоят от 120 до 200 грн - то есть в рублях - в 4 раза больше. вешь в нашей такелажной жизни незаменимая! я супы делала мясные и блендером измельчала, а когда дожили до зонда, еще и процеживала через 2 слоя марли. крепись, дорогая, сил надо много. и лучше тебя никто не чувствует его боли . обезбаливающее между промедолами - дексальгин в инъекциях или свечах. камф спирт - 100 мл в день. если меньше - самообман, надо растирать чаще и спину, и грудь, и все касающиеся друг друга косточки - на руках и ногах, пятки тоже, иначе быстро слазит кожа и появляются пролежни (в голову приходит, что спина и крестец первыми страдают, ан нет, пятки умудряются тоже облезть!).
ел р,
Спасибо.Подробно написали как перевернуть, а то я мучилась и не получается. А спирта надо 100 мл -это для протирания? И чем лучше протирать-ладошкой или салфетками?
ел р, не хворайте :) вы пишите про кардаша младшего, а о старшем есть какие-либо отзывы? так как свекра обследовал кардаш старший и "приговор" тоже он озвучил, сказал что нет смысла ничего делать
Ольга В, в нашем случае медсестра наливала прямо на руки спирт и протирала тело. Надо Вам иметь в запасе несколько флаконов. Елена Р все написала верно и про пятки в том числе. Посмотрите еще в интернете- есть информация, конкретно какие точки самые опасные . С уважением. Сил Вам, дорогая.
Даша, а вердикт насчет оставшихся недель врачи вынесли без каких-либо объяснений? Функциональная значимость лобных долей ведь малая. Почему такие короткие сроки?
Аноним, честно говоря не знаю. У него обнаружили все в мае, сделали операцию. Сейчас рецидив и опухоль разрослась, отек и смещение мозга, плохо разговаривает и передвигается. Сказали, что никто не поможет больше...(((
Даш9а! старший козел!! Да простит меня Господь за такие слова! он сразу смотрел снимки моего мужу, моя высокопоставл медиц родня спротежировала... сказал - готовьтесь... выйдете от нас вдовой. потом рвал и метал что мы в киеве оказались... своих подчиненных гонял подозревая что кто-то присоветовал в киев ехать. младший тогда был в германии - опыта набирался. младший хоть и осторожный но пока порядочный и консультирует честно и грамотно. старший уже давно администратор... в однокл я написала тебе мои контакты - пиши-звони. что знаю- поделюсь. Оля, салфетками не надо!!! ручками своими, спирт не жалей. постукивай по грудной клетке после растирки ее докрасна - чтоб не было застоя слизи, мокроты. Сил тебе и мужества! если есть кого звать помочь - зови смело. по разику каждого - и не хлопотно и тебе помощь. организуй себе возможность отдыха по неск часов - потом трудно зарубцевать рваное сердце - теперь и по себе знаю((( простыня под ним должна быть без складок. пеленки менять: на бок поворачиваешь и потихоньку подсовываешь. если уложите на противопролежневый - в десятки раз проще все менять - рукой под спиной матрас надавила, второй простелила в образовавшейся полости. освоишь все, это нетрудно. рот если сушить начнет - смесь облепих масло 50г+ 10 перетертых в пыль таблеток нистатина+ 1 ампула В12, протирать турундочкой. особенно если зонд в носу и глотать не может. рот накрыть влажной салфеткой марлевой и периодически - 5-6 раз на день обрабатывать этим раствором (иначе - корки и мучения). Терпи, дорогая!
Ольга В., да с мочеспусканием проблемы и у нас были.. первые дни пока мог вставал на ноги, а как же мозгом то они понимают что мочиться надо .. а сил то нет.. купите мочеприемник, это как кувшинчик пластмассовый очень удобно просто подносите и ничего не проливается, вы наверное видели после операции такие в больнице прикроватные висят в мужских палатах... хрипы это от того что скапливается мокрота, поэтому легкое постукивание как перевернете обязательно нужно делать.. итак по несколько раз в день..
обязательно проводите гигиену полости рта, и интимных мест, тело обтирайте его.. еще мне в больнице сказали взять бутылку водки и добавить шампунь немного туда и протирать, это тоже от пролежней и заодно тело очищает...
Олечка, еще если не завели тетрадочку, заведите, и все что мерите ставите записывайте чтобы если что врачам показать для чтобы сориентироваться тк позже нам кололи антибиотик, температура у нас поползла вверх...
и лучше конечно водичку пусть пьет, а то от компоота еще пить хочется..я купила непроливайку стаканчик такой для детей и водичку туда сначала заливала и он пил, а потом уже иголку сняла и шприцом капала воду и он маленькими глоточками глотал.. еще попробуйте договориться с ним что если да то моргни глазками ну или пожми мою руку... а то и не поймешь что говорит а так можно понять что хочет...
Диана,
спасибо. Мочеприемник уже давно купила-как только перестал по квартире передвигаться. И ведро-туалет, и подкладную утку. ВСЁ -лишь бы только облегчить ему и себе . Тетрадка тоже заведена. И давление записываю, и пульс, и когда какие уколы сделала. А то у самой от перегруза сбиваться начало все в памяти. А сейчас пишу и когда в туалет сходил, и когда пописал и сколько. Пытаюсь водный баланс смотреть.
Вот сегодня ему полегче. И давление (хоть в космос) 125/83. А у меня 149/101 чувствую себя плоховато. Умыла его, зубы почистили и разговаривает внятно. Настроение тоже ничего. Вот у меня крылья за спиной выросли-все в руках спорится. Хотя на улице погода кошмарная-дождь как из ведра, сильный ветер и холодно.
Кристин, бывает врачи находят назначение отделных витаминов оправданным, немного не в касссу, но вот есть такой пример: собаке моей приятельныцы, онковереринар назначил витамин С на терминальной стадии - для поддержания, до этого запрещал любые витамины, а так вот недавно читала всякую всячину и вот, опять С балеточный фигурирует во втором пункте, да много где о нем именно негативно шипут ученые:
Что способствует возникновению рака
• 40% случаев заболевания раком можно предотвратить. Ученые назвали девять инфекций, которые могут приводить к развитию онкологических недугов. В их число попали папилломавирус человека, гепатит B, гепатит С, вирус иммунодефицита человека и вирус Эпштейна-Барра (вирус герпеса человека 4-го типа).
• Большие дозы антиоксидантов провоцируют рак. Пищевые добавки с антиоксидантами, такими как витамины С и Е, вызывают опасные изменения в клетках человеческого организма. Выяснилось, что антиоксиданты попросту мешают работе фермента, корректирующего ошибки в ДНК, которые происходят во время деления клеток.
• Витаминные добавки, возможно, провоцируют развитие нескольких видов рака. Исследователи из США выяснили, что витамины не только не защищают мужчин от рака мочевого пузыря, но и могут увеличивать риск развития других типов рака.
• Фруктовые соки, разлитые в пластиковые бутылки, могут провоцировать рак. В напитках популярных брендов, производимых в Дании, Шотландии и Греции, исследователи обнаружили повышенное содержание сурьмы. Вероятно, она выделяется из пластиковых бутылок. Ускорять вымывание химиката из пластика может лимонная кислота, содержащаяся в соках.
• Готовка на газовой плите может провоцировать рак. Ученые из Норвежского университета науки и технологий выяснили, что испарения при жарке мяса на газовой плите содержат больше канцерогенных веществ, чем при приготовлении на электроплитке.
• Стрессы могут инициировать рак. Любой вид травмы, будь то психическая или физическая, действует как своеобразный «мост», с помощью которого мутантные раковые клетки группируются и образуют смертельно опасную смесь.
• Избегайте насилия с детьми. Дети, подвергавшиеся физическому насилию, чаще прочих болеют раком. Исследователи из Университета Торонто (Канада) пришли к выводу, что жестокое обращение с ребенком увеличивает у него риск развития онкологических заболеваний в последующей жизни на 49%.
• Не курите марихуану. Курение марихуаны повреждает ДНК, что чревато развитием рака. К такому выводу пришли исследователи из Лестерского университета (Великобритания). Ранее было известно, что токсичные вещества в табачном дыме могут негативно влиять на генетический материал и увеличивать риск возникновения рака легких и других видов онкологических заболеваний. Однако не было ясно, оказывает ли аналогичный эффект дым марихуаны.
Света, поняла!!! Спасибо!!! Крапива для тромбоцитов не помогает((( (не нам, у нас в норме) ищу, вот нашла про аскорбиновую кислоту, но смутно помню, что помоему нельзя. Спасибо!!!
Всем добрый вечер!Вчера была у нейрохирурга,сказал нужна операция.Я боюсь,прошу отсрочить.Сегодня ходила и в понедельник пойду,решим окончательно.Врач все объяснил,что если ждать следующее мрт(6м.),то потом меня уже могут не принять(если только произойдет чудо и рост остановится),но и сейчас существует риск(мозг же).Я не знаю,боюсь ошибиться.
Диана, так назначил врач. В начале октября проколола декс по схеме: утром 2мл и вечером 2мл. так 3 дня. Затем 2 и 1 тоже три дня. потом 1 и 1 тоже 3 дня. Закончили 14 октября. и теперь таблетки.
Эля, да не за что, соберитесь, побольше инфы наберите так сказать мнений, но и не затягивайте с решением...удачи вам..
Олечка, а врач какой назначил, почему спрашиваю, многие не понимают в головастиках..
Нам при первом ухудшении было рекомендовано коротким курсом проставить гормоны от головной боли Дексаметазон по 12 мг это 3 мл или 3 амп в\в капельно в течение 3 дней ,затем по 8 мг это 2 ампулы (2 мл), в\в капельно на 200 мл физ раствора или в мышцу если нет возможности капать тоже 3 дня, затем по 4 мг так же капельно в течение 3 дней. + Диакарб по 1 таблетке утром, вместе с аспаркамом по 1 т * 3 раза.
Вот я проставила и ушла а ему хуже тогда я стала колоть опять постепенно увеличивая дозу... таблетки фигня, особенно в такой дозе...
ушла с декса... при чем когда колола первые три дня он и обезболку перестал пить и было улучшение а потом как снижение пошло так стало хуже и нейрохирург дозу оставила 8 мг 1 раз в день, но позже как я и писала я ее увеличила а потом взяли нас в больничку, так что решайте Олечка..
Татьяна И.Моск.…,Так это и назначил онколог из онкодиспансера. А онколог из поликлиники приходила домой(я делала вызов, когда у нас не пошел трамал). Так она в дверях комнаты постояла (а он в это время относительно нормально себя чувствовал, сидел одетый в спортивный костюм на диванчике), громко сказала, что такое заболевание не лечится. И надо только обезболивать, желательно наркотиками. Я ей давала понять и мимикой и жестами, чтобы она громко не говорила. Не помогло. А в карточке написала рекомендацию- обезболивание кетаролом-усиливать анальгином. А после ее ухода он переходил на , чтобы лечь в постель и упал, благо я рядом была успела его подхватить и смягчить падение. Мне так хотелось жалобу на нее написать(на ее нетактичное и поведение), только времени и сил , нервов стало жалко.
А он мне и говорит после ее ухода-ты мне это не коли, то что она говорила. Я убедительно ответила, что не буду.
Ой, я кажется спину себе сорвала. Неудачно повернулась, когда помогала ему встать. Согнуться не могу. Боль в районе тазобедренного сустава левой ноги. Намазала финалголом и утеплила. как же теперь поднимать его???
Ольга В., "громко сказала, что такое заболевание не лечится. И надо только обезболивать, желательно наркотиками. Я ей давала понять и мимикой и жестами, чтобы она громко не говорила. Не помогло."
Я тоже в шоке пребывала от " тактичности" некоторых врачей, пока проходили обследование и всякие анализы перед больницей. Особенно от участкового невролога. Так и на пришлось жаловаться завполиклинникой на нее, три дня нам выписку не могла оформить, а уже ждали в министерстве с документами.
Но я сначала в кабинеты заходила одна, предупреждала, что муж диагноз не знает, и только потом его заводила. Так что муж ушел, так и не зная о своем диагнозе, в коме... А последние его слова, когда еще был в сознании- все будет хорошо!!!
Ольга В., бирете широкий платок и туго бинтуетесь\обвязываетесь, завтра колите мужу декс 4мг утром и днем 4 мг, по идее можно и 8 мг утром, но пока так начнем. Оль, понимаю, что Вам трудно очень, НО все темы с зависимостями и привыканиями отпускаем, это уже не важно, ВАЖНО одно - максимально облегчить его состояние. Оль, пишите, спрашивайте,девочки подкоректируют, у нас очень грамотно Татьяна И. действует, она в такой же ситуации. Оля, ДЕКС ПОДНИМАЕМ - обязательно!!! Даже немного спавший отек облегчит мужу состояние, ничто другое значения уже не имеет.
Ольга В, извините, что вмешиваюсь, но мне кажется ваш муж в таком положении именно из-за того, что так мало декса получает. Прислушайтесь к словам Светланы, уколите с утра 2 ампулы, часам в 16 еще одну, Вы увидите результат.
А я думаю что после такой низкой дозировки утром 2 ампулы много будет. Правильным считаю сделать 1 ампулу 4 мг утром и 1 ампулу до вечера. И смотреть по состоянию. Добавить всегда можно. А может этой дозировки хватит. Запас должен всегда оставаться.
Добрый всем вечер!!! Только что прочитала ваши рекомендации. Спасибо, девчонки.
Сегодня сделали большое дело-постелили противопролежневый матрас. Пришлось с софой повозиться( пришли зять и дочка). Потому как вчера вечером случился казус- после обезболивающего укола-крепко спал и описался. Чувствует свою вину. Я ему объясняю-ничего страшного, бывает. Так он за ночь 2 раза просился. Сегодня все пока нормально. Уколы не делала.
Дексаметазон не сделала, потому что поздно прочитала рекомендацию. Давление сегодня невысокое-утром 125/87; в 16 часов -148/95. Сегодня кушает.
Матрас постелили и софа стала повыше, теперь и мне легче его поднимать. Спина болит. Я встала в 4 утра и сделала себе компресс-в свое время привезла из Китая бальзам на змеином яде. Вот потом крепко уснула до 8 утра. На ночь опять сделаю. А если мне кетарол себе уколом сделать? поможет обезболить?
Ольга, можно себе Кетарол сделать. Болит спина или поясница с отдачей в ногу? Иппликатор Кузнецова еще хорошо помогает. Надо лечь на него на полу или на кровати больным участком спины и терпеть сколько есть сил. Вы обвязались, мазь что Света рецепт оставляла пробовали?
Кристина…, Спасибо. Я сегодня не выходила из дома. А для Светиной мази нужны компоненты различные. Опять на ночь сделала компресс из змеиного бальзама. Болит не поясница, а место тазобедренного сустава левой ноги, отдает как бы вниз по ноге и и вправо. Могу стоять и лежать, а вот присесть проблема и вставать очень тяжело. Иппликатор Кузнецова где-то у меня был, надо найти и полежать. Если будет ночью совсем плохо-вколю кетарол себе.
Муж сегодня обошелся без обезболивающих уколов.Спит.Но очень много икает.
Здравствуйте, мои хорошие. Второй день снижаем декс, сегодня температура поднялась до 37.8. Связываю со снижением, завтра сделаем 8 мг опять.Чевствует себя вроде ровно, сегодня только чуть спать днем хотел, говорю-иди ложись, он-нет, а что я ночью делать буду? Зато мы на химию согласились и на ПЭТ!!! Я даже в течении пятницы анализы все сдала и уже вечером рез-ты получила.Что бы утром в понедельник его оформить и днем прокапать! Я надеюсь. У нас только тромбоциты 104, но надеюсь-возьмут.
Всем доброе утро! Друзья, такой вопрос: может у кого-нибудь есть телефон Главацкого? Весь форум посмотрела, в том числе по ссылкам, где про него писали, не нашла его номера. Хотелось бы показать ему снимки удаленно, если это возможно, так как в Киеве нет знакомых.
Да это Вам всем спасибо, с Божьей помощью уговорила.Но вот сегодня утром сильно голова болела и температура 37.9 со вчерашнего дня. А еще жаловался все утро на боли в костях и ребра говорит болят, как вздыхаю. Два дня как снизила декс с 8 до 4 мг. И вот на тебе.Может оно и не связано, но утром вколола 8 мг опять, дала кеторол, через час- голова прошла, а темпер. сейчас 37.6. Таня И. , спасибо,нога отекает переодически когда сидит долго.Как походит-вроде меньше. Как папа?
По-поводу Церукала, его нельзя применять больным эпилепсией. Не могут из-за него участиться приступы? Мы из-за этого побоялись давать церукал, правда он и икал не очень сильно. Мы увеличили дексаметазон, потому что икота от отека, а отек синмает декс.
По-поводу Церукала, его нельзя применять больным эпилепсией. Не могут из-за него участиться приступы? Мы из-за этого побоялись давать церукал, правда он и икал не очень сильно. Мы увеличили дексаметазон, потому что икота от отека, а отек синмает декс.
Извините, Даша, но Вы - странный человечек. Я ж сказала - пусть родня мне звонит, я продиктую. Не выкладывать же на всю планету, чтоб ему некогда было голову поднять! Ел Р
Елена Ряз…, Добрый день. Вот добралась до компьютера. Сегодня состояние среднее. Давление 145/105, пульс 82.Настроение плохое. Позавтракал в 9 утра. И опять отказ от еды. В 15 часов половину банана.
Но я постараюсь все-таки его накормить.
Вы где живете? и какая проблема Вас привела на этот форум? Вы -золовка Евсеевой Татьяны?
Ольга В,
я случайно сюда зашла, прочитала, что вы ищете Татьяну. Я сестра ее мужа, Сергея, который ушел от нас 16.10. Весь путь борьбы с этой дрянью мы проходили вместе, поэтому, возможно, смогу вам чем-нибудь помочь. Не советом по лекарствам, а именно по врачам в Рязани, что куда обратиться и тд. Мы, как и все здесь, столкнулись с равнодушием, не знали куда обращаться в Рязани, сейчас мы этот путь уже прошли и я, возможно, смогу что-то подсказать.
Не знаю, списались ли вы с Таней, но лучше общайтесь здесь со мной, потому что не надо ей лишний раз напоминать, тяжело очень.
Из какого вы района и где лечитесь сейчас?
Лена,
сегодня первый раз отец не смог сидеть сам. Постоянно заваливается. Очень стал тяжёлый. Раньше, когда меняли белье, он катался по кровати. А сейчас почему-то стал упираться рукой. Совсем ничего не говорит. Смотрит в одну точку. На вопросы не реагирует. Правда у нас есть аппетит. Его кормят. Руки ложку не держат. Страшно...
Татьяна И. Моск…, у меня то же самое с мужем. Но нет аппетита. На мои вопросы не отвечает, не реагирует никак , а просто закрывает глаза.... и молчит. Ждет когда я отойду от него.
Елена Ряз…, Мы живем в Рязани , обслуживаемся в поликлинике №11 Дашково-Песочня. От нас отказались уже все врачи. Только терапевт приходит -потому как выписывают наркотик для обезболивания и она ведет наблюдение
Я бы хотела не на форуме задать вопросы, а лично. Как можно с вами связаться? Я написала Татьяне в одноклассники, но не получила никакого ответа.
Лично сейчас я не могу общаться, могу через эл. почту. Прошу понять меня правильно.
Мы наблюдались в ОКБ. Про Дашки я даже не знаю.
Пишите мне на el.za00@mail.ru
Чем смогу-помогу.
Какое он сейчас лечение проходит? Вы делали лучевую? ХТ? МРТ?
Татьяну тоже прошу понять правильно, ей очень тяжело сейчас. Если вы именно ей написали, а не однофамилице,.
Ольга В, да обычно йодную сеточку, тепленькую грелочку. нам декс капали, а не кололи, синяки на руках были страшные, мазали гепариновой мазью и делали йодную сеточку, помогало
Ну вот сколько раз говорила себе, что нельзя расслабляться . Только к мамы стало получиться ходить самостоятельно. Мы ослабили контроль и вот на тебе получи мама упала и ударилась головой. Ох, ну как же так. Как это страшно. Я теперь боюсь и за шов и за опухоль не пойдет ли она в рост. И вообще , как удар может нам повредить ?! Если честно я в панике. Мама говорит , что болит голова, шумит и давит( голова не кружится и не тошнит пока. Девочки успокойте меня что ли или дайте совет или пинок за недогляд (
Анжела, у моей мамы парез сильный, за всем не уследишь, не возможно ведь постоянно рядом находится, это и того, кто болен взбесит рано или поздно. Мама падала и в первый год лечения, и на втором - на опухоли именно никак не сказывалась, конечно, смотря как упасть, но у нас один раз от падения даже кровоизлияние в глаз было - опухоли все равно, затылком она не ударялась у меня, а на бок и вперед много раз падала.
Ольга В., мы после введения препаратов мазали вену мазью Спасатель, есть еще СинякOFF, это к аптечным вариантам. А из рецептов с капустным листом, вот еще один: 1\2 ч.л. меда, сверху свежий капустный лист, на него кусочек банта, смоченный водкой, все накрыть целофаном, оставить на ночь (можно пластырем прилепить), на 12 часов, так 5 дней. Это для поврежденных вен нам рекомендовали, но и после уколов небось тоже пойдет. Ольга, Вы декс увеличили? Если да, то на сколько?
АнжелаЕкб…,
у нас, когда отец упал и ударился, сразу был эпиприступ. У Вас нет, значит Ангел Вашу маму вовремя подхватил. А голова болит от удара. Попробуйте шмякнуться башкой, так искры порой летят из глаз. А у неё это больное место.
Анжела, всё нормально будет. Слава Богу не сломала ничего.
Теперь глаз да глаз за ней. Мы после того случая, ни на шаг не отпускали. Ну это по мере возможности конечно.
Надеюсь ночь переспит и пройдет боль.
Ольга, а почему шишки? Если не получается уколы ставить, может медсестру пригласить? Или соседей более опытных попросить. Я например была готова соседке платить если сама не справлюсь. Она бывшая медсестра. Колола много уколов мужу в мае, 3 раза в день Декс и 1-2 раза противорвотные.
Ко всем проблемам еще этих шишек не хватало. Мне соседка-медсестра говорила: пробуй сама, но не дай Бог шишки-прекращай!!! Слава Богу руку набила. Так что подумайте над этими шишками... Это не дело.
Анжела, очень сожалею о происшествии Вашем, даст Бог все благополучно закончится и это падение не спровоцирует никаких неприятностей. А ругать себя не надо: что случилось-то случилось. Видно так суждено было. Аккуратнее конечно нужно было, но что теперь уде говорить. За мамой наблюдайте хорошенько, как себя чувствует, давление измеряйте, спрашивайте как и где болит.
Ольга, вот еще вспомнила - когда шишка на попе, декс колят в руку - в предплечье, в нашем диспансере в поку вообще ничего не колят - только в предплечье: и декс, и противорвотные.
Анжел, я еще пару головастиков с парезами знаю, которые падают периодически - нормально все у них, а мама моя и навзничь падала, вспомнила я, на горшке перевернулась, давно уже это было - тоже нормально все, обошлось. Они после падений сами аккуратнее становятся на некоторое время, пака не забудется, у мамы ведь ни критичность, ни адекватность не нарушены.
Ольга В,
я вам ответила.
Если не ошибаюсь, врач нам говорил, что можно колоть в предплечье декс и др. Нам говорили на тот случай, если не сможем его перевернуть.
Девочки, поправьте меня, если ошибаюсь.
Обезболивающее точно можно колоть в предплечье, это я точно помню.
Я написала к тому, чтобы дать попе отдохнуть немного.
Господи, вот голова дырявая, ничего сразу вспомнить не могу))) Ольга, если колоть в руку, то игла вводится под углом немного - чтоб в кость не попасть, мама моя раньше сама себе в ногу внутримышечные уколы ставила, одним словом: болит попа - колите в мышцу, в любую, на то они и внутримышечные, просто попа самое безболезненное место, а если колоть в руку или ногу, они должны быть расслаблены, чтоб не больно было, с дексом хорошо то, что он сам по себе не болючий... опять же у попы две половинки. Да, и самое важное - гематомы появляются как правило, если пузырьки воздуха не выпустить перед введением.
Оля! чтобы не ошибиться, я рисовала на попе йодом две линии - строго посредине сверху вниз и вторую так же посредине слева направо, получались 4 доли, на левой ягодице - верхняя левая, а на правой - верхняя правая - для уколов. Потом на каждой из этих доль малевала дуги, соединяя края 2 линий, вот в эти дуги и колола - вариант беспроигрышный. Чтобы рассосались самые гадкие шишки, на капустный лист клала мазь (линимент) Вишневского, сверху - пищевую пленку, потом ватный слой, снова пленку и закрепляла трусами или штанами- на ночь такой компресс, потом влажными салфетками тщательно стирала остатки мази и выбрасывала тряпочку, в которую превращался капустный лист. А про синяки от в\в девочки правильно написали: троксевазин чередовать с гепарином, спасателем, СОС, синякофф - и все лучше на капустный лист. Главное - не давать синякам покоя, мазать, кутать, тщательно очищать потом от этих мазилок. Анжела, конечно, вы потеряли бдительность, теперь внимательно наблюдайте: если, не дай Бог, вокруг глаз появятся круги - это струс мозку, как у нас говорят. Следите за температурой, головокружениями, дайте ей вылежаться - перетрушеным мозгам нужен покой.
Вот еще, вспомнила про ссылку про иньекции http://morita.livejournal.com/193512.html , там даже картинки есть для внутримышечных (куда колоть нужно), а ближе к концу статьи про возможные осложнения написано, а так кратенько именно про внутримышечные:
Внутримышечные инъекции
Мышцы обладают широкой сетью кровеносных и лимфатических сосудов, что создает условия для быстрого и полного всасывания лекарств. При внутримышечной инъекции создается депо, из которого лекарственное средство медленно всасывается в кровеносное русло, и это поддерживает необходимую его концентрацию в организме, что особенно важно применительно к антибиотикам.
Производить внутримышечные инъекции следует в определенных местах тела, где имеется значительный слой мышечной ткани, и близко не подходят крупные сосуды и нервные стволы. Длина иглы зависит от толщины слоя подкожно-жировой клетчатки, т.к. необходимо, чтобы при введении игла прошла подкожную клетчатку и попала в толщу мышц. Так, при чрезмерном подкожно-жировом слое - длина иглы 60 мм, при умеренном - 40 мм.
# Наиболее подходящими местами для внутримышечных инъекций являются: мышцы ягодицы;
# мышцы плеча;
# мышцы бедра.
Определение места инъекции
Для внутримышечных инъекций в ягодичную область используют только верхне-наружную ее часть.
Следует помнить, что случайное попадание иглой в седалищный нерв может вызвать частичный или полный паралич конечности. Кроме того, рядом находятся кость (крестец) и крупные сосуды. У больных с дряблыми мышцами это место локализуется с трудом.
* Уложите больного, он может лежать: на животе - пальцы ног повернуты внутрь, либо на боку - нога, которая окажется сверху, согнута в бедре и колене, чтобы расслабить ягодичную мышцу.
* Прощупайте следующие анатомические образования: верхнюю заднюю подвздошную ость и большой вертел бедренной кости.
* Проведите одну линию перпендикулярно вниз от середины ости к середине подколенной ямки, другую - от вертела к позвоночнику (проекция седалищного нерва проходит несколько ниже горизонтальной линии вдоль перпендикуляра).
* Определите место инъекции, которое локализуется в верхненаружном квадранте в верхненаружной части, приблизительно на 5-8 см ниже гребня подвздошной кости.
При повторных инъекциях надо чередовать правую и левую стороны, менять места инъекций: это уменьшает болезненность процедуры и является профилактикой осложнений.
Внутримышечную инъекцию в латеральную широкую мышцу бедра проводят в средней трети.
* Расположите правую кисть на 1-2 см ниже вертела бедренной кости, левую - на 1-2 см выше надколенника, большие пальцы обеих кистей должны находиться на одной линии.
* Определите место инъекции, которое расположено в центре области, образованной указательными и большими пальцами обеих рук.
При выполнении инъекции у маленьких детей и истощенных взрослых следует взять кожу и мышцу в складку, чтобы быть уверенным, что лекарственный препарат попал именно в мышцу.Внутримышечная инъекция может быть выполнена и в дельтовидную мышцу. Вдоль плеча проходят плечевая артерия, вены и нервы, поэтому эта область используется лишь тогда, когда другие места недоступны для инъекций, или при ежедневном выполнении нескольких внутримышечных инъекций.
* Освободите плечо и лопатку больного от одежды.
* Попросите больного расслабить руку и согните ее в локтевом суставе.
* Прощупайте край акромиального отростка лопатки, который является основанием треугольника, вершина которого - в центре плеча.
* Определите место инъекции - в центре треугольника, приблизительно на 2,5 - 5 см ниже акромиального отростка. Место инъекции можно определить и по-другому, приложив четыре пальца поперек дельтовидной мышцы, начиная от акромиального отростка.
У маей мамы тоже глиобластома 4 степени.Случилось все 11 сентября.Лежала в больнице с подозрением на инсульт.После МРТ диагноз опухоль.Сделали операцию 25 сентября-удалили только 80%опухоли.Сказали в связи с прогресирующим ростом лучевую делать нетмысла,назначили химию.Один курс прошли...До операции не ходила месяц в больнице пролежала.Дома стали потихонечку ходить.Правая сторона вообще почти не работала.Сейчас получше.Дай Бог ей здоровья и всем тем кто столкнулся с этой ужасной болезнью!!!Ей 54 года.Вот день рождения отметили 25 октября!!!!! Надеямся на чудо.Ведь хочется верить что оно бывает!!!!!!
доброе утро! хотела Вам посоветовать "от шишек" на попе бишофит. в аптеках не купить концентрированный. любой раствор на основе бишофита и ставить компрессы. очень хорошо снимает болезненные ощущения, рассасывает
Посоветуйте, пожалуйста, как поддержать печень во время приема приема Темодала (именно в дни, когда пьем таблетки)? Гептрал, наверное, нельзя? А расторопша, например?
Ну, вот, несмотря на все "приключения", пошел третий год нашей эпопеи))) Звучит приятно весьма))) Отсутствие авастина хорошего не сулит, но дай Бог схему сменят все-таки... Спасибо Богу и Врачам за все, что есть и все, что еще будет.
Екатерина, Шрот расторопши очень удобно - чайную ложку перед едой съел и нормально, еще ЕН о Фламине говорила, это тоже травка.
Ольга, волосы велезут, но отрастут снова, мы в декабре олучались, а в марте на МРТ с ежиком ехали уже. Благо, что меня, что маму волосы это последнее, что интересовало - дело наживное, ответ на ЛТ главное)))
Светочка, прочитала твое сообщение "по поводу третий год" - минут 5 думала. сказать поздравляю! - не подходит... просот рада за ВАС, что третий год вы можете противостоять и побеждать! искрене желаю тебе терпения, рассудительности, а твоей маме - просто здоровья! дай Бог!
Света, спасибо Вам!!! Есть на кого ровняться на нашем форуме, это такой стимул!!! Очень хочется что бы у Вас и дальше все хорошо было.
Закляни в личку, я тебе накатала)))
Света, что , неужели так и нет авастина? Вот, блин. А у наших не прошло и полутора месяцев-иринотекан появился. Сегодня нас не взяли, ездили без него оформлять, так они-а вдруг он совсем плохой и химию не вынесет, нам надо на него посмотреть. Привозите завтра с утра, будем делать, если он нормальный. Вот так. Поедем с утра. .Девочки, подскажите, у нас левая рука вообще никак, и за месяц подмышкой все красное и кожа как запревает, я детским мылом мою и присыпкой сыплю, но не заживает пока. Там не мокнет, но как-то кожа сходит и все красное. Чувствительности нет, поэтому больно-не больно, не знаю. Но скорей всего-да.
Да, Оль, спасибо))) знаешь, даже грустно немного, что уже целых два года позади, так быстро пролетели... И вот, вспомнила, тетя маме заранее перед ЛТ биретку суперскую связала, очень красивую, ажурную, они еще там всякие чалмы друг другу завязывали))) но моему сокровищу надоело это быстро, в биретке - жарко (там тепло правда было), так сойдет говорила))) От темодала волосы не лезут, т.ч. довольно быстро все в норму приходит.
Света, спасибо! для нас это будет сложный вопрос. мама всегда следит ОЧЕНЬ за своей внешностью, у нее хорошие волосы и на второй день после операции, она у меня спросила, что с моими кудрями... уже записаны в салон на окрашивание и стрижку... как то нужно будет ее подготовить морально. и так переживает, что не может вести образ жизни как раньше. НО все выходные мне помогала. чистила картошку, овощи на салат...
у нас еще соображение затронуто. врачи все говорят, что как полностью сойдет отек будет легче. она сейчас как ребенок.
Лена, вчера смотрела передачу по НТВ, там рассказывали по Герцептин (тоже дорогой препарат), как он пропадал, оказывается бывает, что производитель партию забраковывает, там с двумя подряд такое прключалось, и потому повсеместно сбои поставок: у кого запас больше, у кого меньше (у диспансеров), говорила с Борисовым на предмет перехода на ломустин+авастин, чтоб ломустин начать моно, а потом авастин добавить, как появится, сказал - делаем МРТ и от него пляшем. У нас рука левая тоже не работает практически, у меня салфетки влажные гигиенические (с пропиткой) Minalind profesional (Hartmann), еще пенка и лосьон для мытья. Есть и других производителей, нам просто эта марка очень нравиться, у них и шампуни есть, которые наносишь просто на волосы, потом счесываешь, одним словом удобно, когда полноценно мыться проблематично, фармацевт говорила, когда воду горячую отключают, они так всей семьей моются, в них и добавки для кожи полезные содержатся.
Оля, о внешности мама тоже переживает периодически, женщина есть женщина, у нее фигура была потрясающая до болезни вплоть, а от декса на 20 кг поправилась, тоже кудри от природы, но выросли такие же, еще помни во время таких процедур ни в коем случае нельзя окрашивать волосы. Честно говоря от нас по большей части зависит, то как человек примет нового себя, быстро ни у кого не получается, да еще идиоты есть, которые при встрече напонят: какая же ты была - уроды, таких избегаем. А детскость у мамы так и осталась, да пофиг, это меня вовсе не печалит. В прошлом мама метематик, теперь не умеем считать вообще (действия производить), ниче, миссию этого рода мама успела выполнить, теперь отдыхаем)))
хочу Вам рассказать ситуацию: у мамы на руках пошли как ранки, слоилась кожа, болели. ходила к дерматологу, направляли в кожвен на анализы, поставили какой то "кождый диагноз". купила ей крем локситан (абсолютно случайно, для ежедневного увлажнения, это качественая французкая косметика на натуральных инградиентах). через 2 раза применения все прошло и уже пол года ничего. пользуется этим кремом.
Ольга, у мужа через 2 недели после начала ЛТ стали вылезать волосы пачками, сначала в местах, где облучали, а потом вся голова. Через 2 мес после окончания ЛТ волосы выросли.
Света, а вы расторопшу во время ХТ ели? Не мешает это темодалу? Очень хочется печень поддержать. А то у нас АСТ 60, но химию откладывать не стали. Поздравляю с 3-м годом. Чем дольше лечимся, тем больше воспринимаем каждый день как подарок судьбы.
Добрый день, дорогие форумчане! У мамы перед 15-ой химией низковатые (2,5) лейкоциты. Насколько я помню по вашим отзывам, хорошо помогает отвар ячменя. Подскажите как и в каких пропорциях его заваривать. Заранее спасибо...
Светочка, спасибо, что сказала за окрашивание волос... а то б я добрыми намерениями... у нас сейчас получается часть окрашенных, которые еще до болезни мама красила. прошло уже 3 месяца. что с ними делать?
к сожалению, люди очень разные и сказать могут все, что угодно. наверное, недостаток вопритания. даже, если не знаешь про болезнь и увидел изменения в человеке - уж лучше промолчи.
сегодня, когда бегала оплачивать ЛТ очень тронила ситуация: мужчина с женщиной лет по 35, она в косыночке на голове, он ее поддерживает, обнимает, смотрит на нее нежно...
Зарина,
знать бы как правильно... мне тоже врач из Бурденко сказал сделать стрижку и покрасить (я спрашивала разрешенеи) т.е. привести ее к привычному внешнему вида. а знать бы как правильно...
Светлана!
Поздравляю Вас! Огромный срок. Это Ваше упорство и мамино желание. От всей души поздравляю.
У меня к Вам вопрос: где Вы покупаете Меналинд профешнл Шампунь?По аптекам посмотрела - не дает информации. Для нас этот шампунь очень актуален сейчас.
Всем добрый день! Я сегодня была в Бурденко, просто захотела с вами поделиться, может это подбодрит кого-нибудь.
Была у нейрохирурга, он сказал, что в его практике есть 3 пациента, которые вроде как вылечились от глиобластомы ну или по крайней мере долго живут с таким диагнозом.
Один мужчина 8 лет живет с этим диагнозом, женщина 12 лет.
Основное, что я подчерпула - очень многое зависит от того, каким образом и насколько качественно было проведено первоначальное лечение, при первичной опухоли. От этого зависит продолжительность жизни. В нашем случай, к сожалению, как мне сказали, лечение было неправильным, ведь даже химию не назначали после операции.
Про окрашивание волос мне два химиотерапевта (именно химиотерапевты) говорили, от ЛТ и ряда ХТ (иринотекан, карбоплтин, цисплатин и т.п. темодал туда не относится, он мягкий) идет удар по луковицам волосяным (бытро делящиеся клетки), а краска в добавок может так сжечь, что они уже отродясь не восстановятся, ну у кого как естественно, как обычно, да и бессмысленно во время ЛТ, все одно вылезут. Оль, если маме так важно, то до ЛТ пусть оттенится, шампуней много сейчас мягких. Когда ЛТ у вас начинается?
Екатерина, спасибо)) Мы шрот расторопши и во время ХТ, и так пьем, всегда коробочка на столе. Там главное вообще без заморочек, даже разводить не надо - съел ложку перед едой и все, она не противная.
Светочка, спасибо! не будем рисковать. что то ей придумаю.
вот жду звонка. по договору в течение 10 дней с момента оплаты, но сказали , возможно. и раньше. приблизительно на 6 поставили. меня волнует, что никто за химию ничего не говорит... если еще и химию оплачивать. нужно все делать оперативно. а то скажут мне завтра принеси темодал и где я буду бегать его искать
Даша, да один Шрейбер чего стоит - 19 лет, всегда есть место казуистике)))
Татьяна И., спасибо))) Весь набор от салфеток до шампуня я видела на Варшавке, там и биру, что мне нужно (м. Варшавская) на стороне прокуратуры , она во дворе, а аптека прям вдоль шоссе, совсем близко от метро, буду там 31 числа, на биржу туда езжу, адрес могу посмотреть точный. Еще салфетки, гели для мытья, пенка, есть в нашей аптеке (4-ого ОКД), Ригле, в Ригле малый ассортимент почему-то вечно, шампуня в диспансерской не видела, а вот на Варшавке все есть, хоть маленькая аптека.
У нас было так: возраст 1 балл+ ИК 1 балл + глиобластома 2 балла = 4 балла.
А выбарается тактика облучения так:
Традиционный режим фракционирования с РОД 2 Гр и СОД 60-62 Гр у пациентов с глиобластомами и 54-56 Гр при анапластических опухолях grade 3 предпочтительнее использовать:
– у пациентов с классами I-III (РНЦРР);
Средний режим фракционирования с РОД 3 Гр и СОД 51-54 Гр у пациентов с глиобластомами и 45-48 Гр при анапластических опухолях grade 3 возможно использовать:
– у пациентов с классами IV-V (РНЦРР).
Химиолучевое лечение с темозоломидом целесообразно применять у пациентов с классами II-IV, чисто лучевое – при классе V. В группе с классом I (РНЦРР) чисто лучевое лечение приводит к очень высоким показателям выживаемости и, скорее всего, является самодостаточным.
Как опредлить Индекс Карновского в интернете поищи, у нас тогда ничего так был, потому 4 балла вышло, маме был 61 год, ну а ГБМ всегда 2 балла.
Татьяна И., если прям быстро хотите шампунь купить, то дом с аптекой (крайней подъезд) толи второй, толи третий из ряда жилых вдоль шоссе Варшавского, прям за ТЦ Варшавский они начинаются.
Татьяна И., еще в Самсон-Фарме брала пенку и салфетки как-то. У Вас на Красногвардейской или Домодедовской есть "Будь здоров" сети аптека, там может тоже быть, это большая сеть.
Девочки, спасибо за поддержку ! Ночь пережили более менее. Давление нормальное , не тошнит, голова не кружится, но болит очень. Сидим сегодня на пенталгине. (( сегодня мама полдня в депрессии была из-за этого падения. К вечеру вроде настроение немного улучшилось. Очень надеюсь что переживем мы это без последствий.
Еще раз убеждаюсь насколько полезен этот форум и с точки зрения информации и со стороны человеческого участия и сопереживания. Спасибо Вам еще раз. С Вами гораздо легче
Зарина, по поводу лейкоцитов. У нас перед 3-ей ХТ они упали до 1,7. Поднимали отваром ячменя и преднизалоном (2 т.в день по 5мг). Отвар ячменя я делаю так: пакет 250г. заливаю 2 литрами воды и варю, пока жидкость не уменьшится вдвое. Часа 2. Надо все это выпить за день. И так каждый день. Так вот перед 4-й ХТ они упали только то 3,9. В прошлый раз с 1,7 до 2,5 подняли за 2 дня, а за 5 дней до 3,3. Нам сложнее с тромбоцитами. В этот раз поднимали с 12... Главное успели к ХТ вовремя, но нервов потратили... Наш метод Содекор + крапива в течение 10 дней не дал быстрого эффекта. Если у кого-нибудь есть более действенный рецепт, поделитесь.
Света, спасибо, кушаем расторопшу. Печень нам надо беречь.
Всем, всем БОЛЬШОЕ СПАСИБО!!!! шишки от уколов появились дня 3-4 назад. Мне была прописана схема магнезия в/мышечно для понижения внутричерепного давления и отека. Назначил онколог. Колола шприц №5, глубоко. видимо организм уже не справляется, вот и вышло "все боком". Врач приходила, посмотрела. Сказала, что абсцесса нет. Капустный лист и йодная сеточка. Послала дочку за мазью Вишневского.
Ольга В, расскажу о нашей маленькой хитрости. Когда у нас ХТ мы колем 4мл противорвотного и тоже используем шприц 5мл. Набираю из ампулы лекарство иголкой которая идет к 5мл шприцу, а когда уже набрала, то биру иголку от 2мл шприца. И уже тогда выпускаю воздух из шприца. Особенно хорошие шприцы немецкой фирмы BD, там самая тоненькая иголочка. Мой муж даже и не чувствует когда я ввожу и вынимаю иглу и спрашивает: ты еще не ввела? А я уже все ввела и вынула)))
Ольга, сейчас перечитала свое же сообщение, немного коряво написала. Поясню: набираю иглой от 5мл потом когда набрала, ее снимю и ставлю иглу от 2мл и выпускаю пузырьки. Нравится фирма BD Германия. Прозрачный пакетик с черной и зеленой надписями. Есть еще 2мл Испания, впереди прозрачный кулечек, сзади белая бумажка. У BD игла тоньше. Купите и сравните иглу от 5мл и 2мл.
Добрый вечер всем!!!У меня вопрос-а комуто еще тут назначали лечение с химии.Вот читаю все почти с лучевой начинают,а маме почему то с химии назначили.И еще вопрос Тамодал он лучше темозолимида?
Как только мы узнали о диагнозе маме стали везде ездить со снимками почти все говорили операцию не беремся делать срок жизни 2-3 месяца. И в Волынке взялись,но удалили только часть опухоли.Прощел месяц после операции динамика положительная неужели нет шансов.Не могу поверить в это.Будем до последнего бороться!!!
Наталья, по протоколу после операции в течение 2-4 недель начинают ЛТ, далее следует ХТ моно, чаще всего темодал. Когда нас должны были облучать, радиологи думали пустить сначала курс-два моно темодала, потом ЛТ по стандарту (у нас НГ вклинивался), но потом решили по новой схеме облучить, чтоб до НГ уложиться. Темодал это оригинальный препарат, темозоломид жденерик, действующее вещество и там, и там темозоломид. Однажды читала, что при сразу не проведенной ЛТ (как положено), ее все равно можно провести и желательно как можно быстрее. Это на онкофоруме женщина спрашивала, ее мужу ХТ начали делать, пропустив ЛТ, а уже 5 месяцев с оперы было.
Наталья, а Вы из какого города? Просто у нас (Москва) даже изначально неоперабельных больных сначала облучают, а потом ХТ.
Таня, тут фишка в том, что мы живем в России и четких стандартов не существуюет у нас, протоколы есть, но не все регионы им следуют((( я потому и спросила, из какого города Наталья, не понимаю, где находится Волынка и какие города рядом... Про женщину, у мужа которой 5 месяцев с оперы прошло без ЛТ помню лишь, что они решили делать, а что дальше не знаю((( это давно я читала, еще в 2010 вроде, запомнли, т.к. удивилась такому большому сроку.
Наталья, понятно, значит это просто из-за противопоказаний на данный момент, ничего, будем верить, что химия застабилизирует, а то и улучшит ситуацию, тогда и о ЛТ речь пойдет. Просто глиобластома отличается полиморфизмом, есть именно к ЛТ клетки чувствительные, их химией не убьешь. В Бурденко разбируться, когда можно ЛТ сделать будет, тогда и сделаете, опять же в новом году квоты уже будут, а то сейчас пришлось бы деньги тратить, чтоб в РНЦРР том же облучиться.
Света,привет! Как Ваши дела? Я борюсь за авастин)) Онкоцентр "говорит" делайте МРТ в динамике, если положительно, то будут покупать за счет больницы. Но как назло в городе сломались почти все МРТ-аппараты((( Один на весь город ток.... Но нейрохирург сказал, что можно СКТ с контрастом. Сегодня будем делать.... Вот такие дела
А у официального представителя авастина в г.Хабаровске препарат есть в наличии, представитель даже приходил в онкоцентр и спрашивал, почему больница не покупает!!!
Светочка, Кристиночка, Евгений и все девочки, здравствуйте!!! В данный момент мой любимый на ХТ. У нас пока с авастином без проблем, да и фырчать вроде перестали... Но сердечко все равно не на месте...Второй раз капается без меня. То ездила в Москву, сейчас проблемы с машиной, отвезла ласточку в ремонт, жду звонка...
Здесь появилось много новеньких. Дай бог всем сил и положительной динамики...
Екатерина…,
подскажите, пожалуйста, Вы пили или пьете преднизалон для поднятия лейкоцитов? И по какой схеме? а то у нас снова с лейкоцитами беда и вдруг прочитала про Ваш способ.
Евгений, удачи в добывании авастина))) А у нас засада в том, что именно сам департамент не проплачивает, диспансеры, у кого препарат закончился заказали, как моя знакомая говорит - наверно особняк кому-то не достроили((( А у поставщика он тоже есть, это я Лене вчера просто как вариант того, почему препарат может пропадать на примере Грецептина рассказывала. Мы после ноябрьских МРТ делаем, хорошо мы 14 введений сделали, а форумчане у кого в диспансерах авастин пропал и кто на серединах курсов уже покупают. 1-й ОКД говорит скоро будет, а когда оно это скоро... НГ в рамках жизни тоже скоро, а в рамках болезни... Единственное, в нашей ситуации, я все-таки надеюсь на смену схемы, даже хочу этого, т.к. уже понятно, что что-то опять с сосудами приключилось в августе и как раз после ХТ последней, врачи ж говорили о вине длительной ХТ, потому боюсь того, что эта схема нас раньше виновницы торжества угробит... Понятно, что МРТ ничего хорошего не покажет и прелесть наша очнулась немного за три-то месяца... все рано в сторону ломустина склоняюсь еще на какое-то время, чтоб авастин ввести, конечно, но еще чуть попозже. Но это я, а мой маман на данной момент, ввиду того, что так и не пошла, хоть стоит, пересаживается нормально, даже шажки стала единичные делать, в диспансер ездить вовсе не настоена, пусть, говорит, дают таблеток - их пить буду, темодал вспоминает - какой же препарат славный был - легкий, удобный))) ну, мы правда хорошо его преносили.
Жень, напиши результаты СКТ и что порешили, тока не забудь.
Алла М., молодцы))) Хорошо все будет с Борисом, нормально один прокпается))) он уже бывалый))) Понятно, мы с ними как с детьми, а они сами с усами на самом деле в большинстве своем)))
Девочки, я тут все дергаюсь с преднизалоном - кто-то его пил для поднятия лейкоцитов? как долго? Или лучше не пить? Завтра должны были начать ХТ, но не начнем так как лейкоциты 2.08. Ячмень уже пьем всю дорогу, едим креветки, курицу. Короче еда и ячмень нам не очень помогаютю Может кто-нибудь еще что посоветует? Нам бы до нашей заветной троечки добраться :)
Алла М.,
спасибо!!! Но чувствую, что едой нам не справится! Или едим мало и пьем ячменя мало? Сколько надо есть той же самой рыбы? Ячменя мама выпивает каждый день 750 мг...
Настасья, честно говоря и с лейкоцитами 2,5 ХТ проводят, правда при условии хороших остальных показателей... мы при 2,9 капались. О Преднизалоне спрашивала, говорили только плохое((( он какой-то запас искуственно высовобождает и после лейкоциты падают еще сильнее... точно не запомнила механизма, вот повторяю как поняла, очень упрощенно. Нам сала тоненький кусочек лейкоциты поднимал лучше всего, запомнила эту реакцию: даю сало - тройка будет, не даю - ниже, еще давала печень трески, мясо запекала постное, твердый сыр, перепелиные яйца.
Ой, Настасья, вспомнила - нам при падении до 2,2 иммунофан лечащий назначал: одна ампула в день, 5 дней, так дважды поднимали, это самый легкий модулятор для лейкоцитов, за ним идет полиоксидоний, нам сказали в свечах, тоже пять дней, но на сале подняли, не дошли до него, а далее уже тяженые, лейкостим и т.д.
При химиотерапии больше всего воздействию подвергается система кровоснабжения. А в ней - костный мозг. Изменяется структурный состав и формула крови. Падает количество лейкоцитов, которые оберегают организм от воздействия вредных факторов. При снижении их уровня человек становится высоко восприимчивым к любой инфекции. Его состояние характеризуется высокой утомляемостью, проявлением общей слабости. В крови появляются признаки лейкопении.
Как все-таки можно повысить количество и содержание лейкоцитов в крови после химиотерапии?
Обычно, чаще всего рекомендуется употреблять в пищу мидии, а с медицинской точки зрения эффективен препарат под названием гранацит, или нейпоген, которые относятся к области сильных препаратов. Менее сильный считается препарат лейкоген. А к мягким, или щадящим относятся полиоксидоний, имунофан.
Лейкоциты в крови поднимутся, если употреблять в пищу продуты с легкоусвояемым белком. Это может быть бульон из куриного мяса, из говядины. Хорошо походит для этих целей тушеная рыба и овощи. Среди овощей большое место отводится моркови и морковному соку, а также хорошо подходит свекла и свекольный сок.
Среди народных средств широко известен рецепт с использованием овса.
Берется кастрюля средней величины. До половины наполняется зернами овса, предварительно помытыми, но неочищенными. Заливаются доверху молоком и доводятся до кипения. Затем все это на слабом огне проваривается около двадцати минут. После этого всю эту смесь нужно остудить, процедить и вместо воды пить.
Рецепт из измельченных плодов шиповника состоит в следующем. С вечера в кастрюле заливаются измельченные плоды ягоды из расчета пять столовых ложек шиповника на один литр воды. Смесь в кипящем состоянии находится на слабом огне в течение 10 минут. После этого отвар нужно оставить на ночь настояться, предварительно укутав теплым покрывалом. Пить как чай в течение дня.
Хороший продукт - мед. Его советуют применять перед началом еды примерно по сорок-шестьдесят граммов.
Рекомендуется есть гречку с кефиром. Вечером крупа заливается, а утром она готова к употреблению.
Предлагается использовать цикорий, имеющийся в розничной продаже.
Можно употреблять чечевицу в пророщенном виде. Лучше всего съедать ее по столовой ложке два раза в день.
Можно вводить в рацион питания икру и красную рыбу.
В небольших количествах принимается красное вино.
Медицинские работники советуют использовать в питании фрукты, ягоды и овощи красных цветов. Это может быть перец, свекла, смородина, яблоки, гранат.
Можно пить отвар из ячменя. Способ приготовления состоит в следующем - на два литра воды используется полтора стакана зерна. Его нужно закипятить и готовить до тех пор, пока в два раза не убавится воды. Приготовленный отвар можно употреблять с медом или в слабосоленом виде.
Нужно помнить о том, что всегда должно быть обильное питье, богатое витаминами в течение дня. Хорошо подходят морсы, настои, чаи, соки. Все перечисленное способствует повышению лейкоцитов после химиотерапии и восстановлению организма.
А самое важное и главное - нужно верить в то, что все получится, имея при этом положительный настрой на лечение. Уныние и тоска при этом не самые лучшие советчики.
Светлана…,
спасибо!!! С верой у на как раз все пока прекрасно. Мы просто знаем, что все будет хорошо :) Заварю сегодня шиповника, сделаю рыбу красную с морковкой и свеклой...
Светлана…,добрый день. Нашла ваш пост от середины октября про врача-онколога, который говорил по поводу испытаний моноклонального аппарата. Подскажите, пожалуйста, он вам так и не ответил когда эти испытания будут проводиться?
Настасья, мы пили 4 дня по 2 таблетки в день. Нам назначил нам лечащий врач в Песочном (правда он говорил по 3 таблетки). за 4 дня с 1,7 до 3,3 поднялись. Прошло больше месяца, но ниже 3,9 не упали. Возможно, такой короткий курс не наносит существенного урона. Кроме того мы едим сырую гречку, замоченную в кефире на ночь по совету Аллы. Возможно, это помогло. Но ячмень и гречка не помогают мгновенно.
Нам бы по тромбоцитам что-нибудь сильное найти...
Читала, что шиповник помогает и тромбоцитам. Его нужно заварить на ночь в термосе, утром размельчить миксером, пропустить через сито и выпить с мякотью. Посмотрим, поможет ли нашим тромбоцитам. Уж очень они у нас неспокойные. С 12 до 410 прыгают.
Наталья,
Добрый вечер. У нас получилось=сначала ХТ(почти через месяц после операции - операция была 25 января, первый курс ХТ начали 30 марта) Лучевую не делали- плохо заживали послеоперационные швы. Объяснили, что нельзя пока не отпадут корочки. Лучевую начали 25 апреля и плюсом темодал.
Настасья, у нас в этот раз был такой облом-словами не передать. Сдаем кровь на 28-ой день в наш максимальный пик падения. Лейкоциты 3,64-без отваров, только продукты, тромбоциты - 75. Я РАДАЯ, ура!!! и так далее... Начинаем пить крапиву. Пьем-пьем крапиву, повышаем с такой думкой, что сейчас тромбоциты поднимем и на ХТ. Сдаем через неделю-тромбоциты 249, а лейкоциты 1,78!!! Я в ступоре((( как так? Почему? Начинаем пить отвар ячменя. Через 3 дня опять сдаем кровь- лейкоциты на месте, тромбоциты уже 315!!! Продолжаем ячмень, но добавляю еще преднизолон по 2 таблетки в день и сок подорожника по 1 столовой ложке, разбавить в 1/3 стакана воды, 3 раза в день за 30 минут до еды. Про сок вычитала совсем недавно. Еще обещают что он и тромбоциты поднимает. Через 4 дня лейкоциты 10,7 тромбоциты 316. Вот такой у нас опыт в этот раз. И задержка на ХТ 2 недели!!!
Настя, у Вас помнится летом была такая большая задержка из за лейкоцитов. Успокой меня что потом на МРТ у Вас все хорошо было и это не повлияло, а то я дергаюсь...
Кристин, 2 недели это не срок, так как Темодал действует не только во время приема, но и потом, это объясняет ваше и наше падение всего... Настраивайся на позитив!!! Держу за Вас кулачки!!!
Ой, забыла написать - нам брали из вены кровь вчера лейкоциты 2,08. Сегодня брали из пальца - лейкоциты 2,5. Это как? У кого-нибудь такое было, что из вены и из пальца разные показатели?
Настя, сок подорожника есть в аптеке, но в нашей "деревне" не в любой, прозвони предварительно и узнай наличие, 100мл примерно 130р и не противный совсем. Планирую после этой ХТ попробовать принимать его на постоянной основе, раз ячмень не может все время пить. Вычитала, что он дает эффект при длительном приеме в небольших колличествах. Но опять же, эксперимент. В интернете то написано что поднимет лейкоциты в 1,5-2,5 раза, а там кто его знает... Кстати нашла информацию что якобы считается что сок подорожника очень хорош при онкологии, но опять же-недоказано. Только почитай противопоказания, он не показан тем, у кого кислотносить желудка повышена. Но так же хорош тем у кого проблемы с желудком. Там даже перечень проблем желудка. В инете есть инструкция-почитай.
Спасибо за поддержку!!!
Не-не Настя, там именно сок, без спирта. То что на спирту называется настойка. А это именно СОК подорожника, задай в поисковике. Сразу вылезет то что надо.
На коробочке написано как из него сделать настойку: пропорцию сока и спирта. Но нам этого тоже не надо. Поэтому просто храню в холодильнике начатую бутылочку.
Я тут пофилософствовала каким боком он помогает лейкоциты и тромбоциты повышать. Но ведь он обладает антисептическим и ранозаживающим действие. А лейкоциты именно устремляются к источнику инфекции когда у нас ранка образуется, а тромбоциты останавливают кровотечение. А мы в детстве от ссадин и порезов всегда на подорожник плюнем и прилепим к ранке))) и дальше бегать с детворой. И никакой стерильности и обработки раны антисептиком, а заживало все как на собаке)))
Не знаю, что помогло лейкоциты поднять: ячмень, преднизолон, сок. Но вот гемоглобин точно ячмень поднял. Он у Леши был чуть больше 100, 106 помоему. А сейчас 126, почти нижняя норма. Но я всегда в ячмень овес добавляю, чуть меньше, но добавляю.
Здравствуйте. Это Ульяна. Сегодня месяц как нет Сереженьки.Живу как в тумане.Очень тянет в Питер,а точнее на кладбище к мужу.Дети здоровы.Свекровь уже дома.В воскресенье приезжала в Краснодар к нам Зинаида на один день на машине.Приезжала она ко мне по моей большой просьбе.Надо было привезти документы из Питера .Наверное год не выдержу здесь.На форуме много новеньких,как это тяжело.Рада за Светлану,а точнее за маму.Кристиночка-землячка как всегда помогает советами как когда то мне.Спасибо всем еще раз.
Добрый вечер , мои дорогие , вот прежде чем написать прочитала то что пропустила за несколько дней , я опять с Вами . У меня немного даже настроение приподнялось , поговорила с мамулей - такой бодренький голосок и рассказывает мне что она и в магазин сама ходила 2 км точно пешком ( я если честно офигела ) но раааада))) вот бы еще что нибудь попринимать что бы она ногу стала чувствовать получше , так она и жалуется на нее, бывает что не чувствует что без обуви пошла( потеряла) и чешится очень голова . Светочка прочитала что вы уже 3 ий год и тоже незнаю как правильно порадоватся и поддержать тебя дорогая !!)) От души просто желаю найлучшего . Я еду в выходные к маме нам с понедельника на ЛТ , будем лечится !!!!
Даша,когда вы поедете к Главацкому ? если хотите можем встретится там и пойти вместе , я думаю так будет намного увереннее себя чувствовать , если конечно хотите.?!
Девочки , скажите чем мне еще запастись перед поездкой в Украину , спасибо темодалом благодаря Вам я запаслась , а что еще нужно не знаю , там врач конечно говорит что попринимать , но они привыкли что советовать все более дешевое ( а значит и эфекта меньше) даже на примере с гидросисечовиной ( как выяснилось что это не очень эфективный препарат , хотя там его называют аналогом Темодала ) а я так не хочу , благодаря вам всем , я очень стала уверенно и стремительно себя чувствовать .Кто у нас еще появился с Украины ? Знаю только что Даша собирается встретится с Главацким .
Девочки , скажите чем мне еще запастись перед поездкой в Украину , спасибо темодалом благодаря Вам я запаслась , а что еще нужно не знаю , там врач конечно говорит что попринимать , но они привыкли что советовать все более дешевое ( а значит и эфекта меньше) даже на примере с гидросисечовиной ( как выяснилось что это не очень эфективный препарат , хотя там его называют аналогом Темодала ) а я так не хочу , благодаря вам всем , я очень стала уверенно и стремительно себя чувствовать .Кто у нас еще появился с Украины ? Знаю только что Даша собирается встретится с Главацким .
Татьяна, спасибо за добрые слова))) Очень рада, за мамочку твою, что чувствует себя хорошо, дай Бог нога со временем лучше станет, это все ничего - главное она сама ходит, да еще на какие-то умопомрачительные расстояния)))
По поводу того, что еще в Украину купить... такие препараты как декс, мочегонные (верошпирон, диакарб), для желудка (омез, ранитидин и т.п.), противосудорожные, там и так есть, а может и дешевле, травы и злаки для крови есть точно, а со свякими вкусностями и полезностями скорее всего даже лучше, чем в Мовкве дела обстоят. Единственно есть такой Содекор для тромбацитов, он продавался у нас лишь в одной аптеке на Октябрьской, можно на всякий случай прикупить, вот телефон аптеки: 8(495)545-1911. В Украине его может и не быть, не дай Бог, но вдруг понадобиться, у нас тромбоциты всегда нормальные, но сама уже видишь - у кого как, их и крапива поднимает, конечно - сама подумай, короче))) Еще за 20-30 минут перед темодалом принимают противорвотные, мы пили и пьем Латран, некоторые колят, мы нет. Противорвотных много, действующее вещество ондансетрон, названия разные, т.к. разные производители, а по большому счету одно и тоже, всю кучу названий Диана знает - о этих препаратах подумай. Пока это все, что в голову пришло...
Светочка ,
я поняла , возьму на заметку мне про противорвотные Тат..моск писала тоже , обязательно куплю , Свет , а МРТ нам будут делать после ЛТ да ? Знаешь что хотела еще спросить ? мама пила все эти 2 недели по 1 табл гидросисечовины ( помнишь я про них писала ? аналог темодала .... это плохо что она их пила без ЛТ ?
Ульяна, светлая память Сереже... Слава Богу детки здоровы и свекрови лучше, конечно, тяжело тебе и в Питер тянет... можно ведь приежать иногда, хоть на пару денечков, друзей у тебя много, примут... а потом и вернешься, когда вы все будите готовы, год пролет быстро... кто знает, может и раньше решишь, тебе ведь только решать, только ты знаешь, как и где тебе легче.
Татьян, МРТ мы делали через два месяца после окончания ЛТ, через неделю-две после лучевой как правило начинает "раздуваться" постлучевой некроз, за два месяца успокаивается и картина становится объективной. "Раздувшийся" некроз дает опухолевую симптоматику, а на МРТ может показать увеличение размеров ложа удаленной опухоли, еще он белый, как и сама опухоль, народ пугается, вот об этом моменте помни. Может ваш доктор решит, что нужно раньше МРТ делать, тогда просто вспомни то, что я говорила, делать-то все одно как он скажет придется. Про гидросисечовину... раз лечащий сказал пить в перерыве между блоками ЛТ, то и правильно, что пили, да и до конца ЛТ пейте уж, если доктор назначит... ты знаешь, все так индивидуально, а может у мамы на него ответ какой хороший идет, че уж прерывать... и не обижайся на доктора, что темодал не назначил, он ведь не мог его обеспечить, тут не он, тут система виновата, вот и делает, все, что может в ее рамках, это ж сверху спускают - не он придумывает.
Нет , я не то что бы обижаюсь на врача , просто так она все необьективно обьясняет что мне просто страшновато от этого , я ведь ей чуть ли не "рот" заглядываю что бы все подробно узнать , помочь ... а в ответ фраза причем " протяжная и какая то не убедительная " ;-нееее знааюю))) я благодаря форуму " поднатаскалась"))) с названиями препаратов вот и атакую вопросами , с этого я поняла что там не часто кто финансово тянет , вот они и предлагают варианты более доступные для людей . У нас ведь только начало лечения , Бог знает , может в дальнейшем и я не смогу купить дорогостоящие лекарства . Вот сейчас дай Бог всего найлучшего девочкам , которые помогли с Темодалом , а там кто знает . Так что жизнь покажет , а сейчас надеемся только на лучшее , боремся , стараемся .
Татьяна(укр)…, добрый день. Я бы с радостью к Главацкому съездила сама, но я в Москве нахожусь, а свекр и муж в Донецке сейчас. Я знаю что муж ему звонить должен был вчера и в случае возможной помощи со стороны Главацкого возможно муж поедет в Киев. У нас проблема в том, что свекра с собой брать вообще не вариант, так как он очень плохой сейчас, и оставить свекровь с ним одну тоже страшно, мало ли что, а снимки по почте Главацкий не принимает, только лично...
А вы с какого города поедете к Главацкому?
Доброе утро! Ульяна я может быть ошибаюсь, но если ты на форум вышла-тебе уже немного легче стало, мне так кажется... Спасибо что находишь силы сюда заходить. Спасибо за добрые слова. Очень рада что с детками и свекровью все хорошо. А как же иначе, все так и должно быть и так и будет.
Татьяна (Укр), из противорвотных посоветовала бы взять в таблетках (Латран, Китрил, Зофран...) и подстраховаться на всякий случай и препаратами в ампулах, если вдруг таблетки не помогут. У нас в отличие от многих на форуме тошнота сильная и таблетки не помогают. Остальные все хорошо переносят и некоторым даже Церукал помогает. Я же Подобрала Ондансетрон в ампулах и теперь нарадоваться не могу. Он в дозировке 2мг (4мл) и 1мг(2мл). И стоит не дорого. В день ХТ колю утром 2мг и через 15-20 мин Темодал. Мужа тошнит еще пару дней после ХТ, тогда уже снижаю дозировку и колю утречком 1мг. Обычно за 2-3 дня все проходит.
Татьяна, Елена Николаевна рассказывала о своем опыте приема препарата Доновит. И даже расписывала схему приема, у меня где то была она. Он очень хорошо поддерживает организм между курсами ХТ. Продается именно в Украине, у нас его нет в России. Так же писало о Фламине, для печени, я нашла его у нас в аптеке Спорт (где все для качков), но у нас печеночный показатель отличный-не принимаем. И канадский йогурт в таблетках, тоже в Украине найдете. Это аналог Линекса, только намного дешевле. Татьяна из Москвы писала о Нарине в таблетках-тоже хороший вариант. У нас пару раз в ХТ были проблемы с кишечником. Так как ХТ действует на быстроделящиеся клетки, а к ним относится слизистая рта и кишечника. После Линекса быстро все восстанавливалось.
здравствуйте форумчане это Яна г.Подпорожье Я хочу попросить о помощи у всех кто на форуме у мамы глиобластома 4 ст.мама уже лежит не встает несколько месяцев ,не говорит ,но мы и не говорили после операции ,и лучевая была,и химии делали сейчас делали реланиум и трамадол от боли,но боль снова стала появляться ,назначили слабый наркотик,вчера сделали хватило на пару часов .Помогите пожалуйста что делать так страшно смотреть как мама мучается.Я очень жду помощи.
Яна, Вы можете создать тему у Вайсмана М.А., http://www.oncoforum.ru/forumdisplay.php?f=31025, выполнив все рекомендации из 6-й темы, там не сложно, ничего выкладывать не надо, он именно терапией боли занимается.
Яна,Добрый день. как Вы определяете, что у нее болит голова? Она как то это объясняет? или по состоянию? Моему мужу не подошел трамал. Нам сейчас выписывают промедол. И девочки с форума пишут, надо снимать отек мозга. Надо делать дексаметазон.
Мой муж тоже не разговаривает. Я смотрю по его состоянию. Это очень больно наблюдать за близким человеком, когда он мучается от боли.
Ольга В,
Скажите, а как у Вашего мужа с дыханием?
Мой отец сегодня совсем плохо дышит. На спине не может дышать. Очень отекли ног и шея. Мой муж сегодня, уж на что крупный, но и он взмолился сегодня, что не справляется с отцом. Как будто отец с каждым днем всё тяжелее и тяжелее становится.
Муж мне сегодня тихонечко сказал, что скоро мы без хосписа не справимся. Не в плане ухода, а из-за того, что отцу нужно помогать с дыханием. А это только наверное в клинике возможно. С каждым днем становится хуже. И все вокрг уже всё понимают, но ....
Татьяна И.Моск.…,
а вы его на бочок кладите и одеяло подкладывайте. Или высоко на две подушки. Тогда ему будет легче дышать.
Если у вас есть хоспис, это здорово. Нас вот приняли в реанимацию, и действительно облегчили состояние, дышать стал без хрипов. Плюс колят обезболивающее.
Как ни печально это писать, может быть стоит уже сейчас что-то искать, потому что у нас состояние очень ухудшилось буквально за 2 дня. Чтобы вам самим потом не психовать и не носиться сломя голову.
Татьяна И.Моск.…,
Добрый вечер. Мой Игорь практически все время спит. Весь в себе. Не говорит, не отвечает. Второй день мочится под себя, не контролирует. Кормлю. Заставляю есть. Но в туалет уже неделю не ходил. Не понимает, что я прошу .вчера ночью и весь вечер дышал тяжело, булькало все. утром посадили его, постучали по спине и груди, откашлялся. Сегодня вроде и дышит легче. Очень тяжелый, почти неподъемный. Тяжело памперс надевать. На бок не переворачивается. Вечером кормила-так ложкой рот открывала, он стиснул зубы и не понимал, что надо рот открывать. Но потом получилось.
На бочок кладем. Но это очень сложно. Он упирается рукой. Сила жуткая. Оля, у нас тоже не понимает что хотим. Под себя ходит уже месяц. Контроля нет. Уколы сделать проблема. Отмахивается рукой. Понимаю, устал он очень. Мы как-то с мамой решили прикинуть, сколько уколов он получил за этот год? 90 штук в месяц. Больше тысячи за год. Это уму не постижимо!!! Как же они устали, как же им помочь хочется.
Доброе утро!!! У нас вчера было МРТ, вот получили снимок и описание. У нас положительная динамика, 30.07. - 20/24/35 сейчас 16/16/24 и узел был 12мм сейчас 8мм.
Но не без приключений. В понедельник утром в 4 часа случился приступ во сне. Быстро пришел в себя сам, все функции сохранны, только язык покусал. А теперь о самом главном, что скорее всего послужило причиной приступа. Рассказываю что бы не повторяли наших ошибок: во-первых работал на износ, 3 недели без выходных. На работе сильнейший стресс-заставляют писать заявление об увольнение по соглашению сторон. И вечером перед приступом играл в приставку на телевизоре, в гонки на машинках. Утром потом пришел и с виноватым видом просил не ругать его и что бы я прочитала надпись перед игрой. А там написано, что людям когда либо имевшим эпиприступ играть в эту игру запрещено, так как связано с частым мельканием картинки, и может спровоцировать приступ. А еще бросил пить Финлепсин. Я его залечиваю, у него все в порядке уже давно, а я его пичкаю таблетками. Теперь конечно же на больничном, на работу эту уже не вернется. Приставка теперь отдыхает. Финлепсин пьет сам и даже сам мерит давление.
Сейчас уже можно на чуть-чуть вздохнуть свободно. Но все предыдущие дни мне было не весело((( После приступа давление подскочило до 149/135, пока свекр собирался в аптеку, перемерила, уже 122/85 и так все 3 дня, без взлетов и падений. Температуры нет. Голова не болит. Но я похудела за эти 3 дня на 3 кг. Вчера не выдержала и сорвалась, заплакала на вопрос лаборанта на МРТ: это его девочка? Когда она на Соньку показала... Мы с ней ездили. Но зато сказала заочно, в первый раз вышла и сказала что не хуже, а от прощании, что скорее всего даже уменьшение. За что им большое спасибо! В предыдущие разы не хотели говорить заранее, ругали меня что их беспокою. Вчера вот сказали благодаря ребенку и моим слезам. Дали возможность поспать ночью.
Вот такие у нас новости.
Забыла написать, что у нас сегодня ХТ началась. В связи с приступом не стала ждать 6-ую ХТ и сделала заочно. Результаты спустя 2ХТ, но из за опозданий с кровью, прошло 3 месяца.
Аноним, спасибо! Еще надо определится с дозировкой Финлепсина, есть некая приторможенность. Соображает так же и реакция в плане ответов на вопросы такая же, но взгляд и движения немного приторможенные. Пока думаю одно из двух: или убойная доза Финлепсина или все таки приступ не бесследно прошел. Пока буду наблюдать. Сегодня попытаемся энцефалограмму сделать для корректировки противосудорожных. И конечно же в Москву после ХТ, буду показывать снимки и мужа нейрохирургам.
Еще от счастья не обратила внимание, а теперь перечитала: накопление контраста изменилось, было интенсивное, а стало умеренное.
Кристина!
Я тоже присоединяюсь к поздравлеиям.
Скажите, а Вы в Москве врачам рассказываете, что муж ринчены пьёт? Интересно, как медики к этому относятся. И есть ли ещё такие пациенты?
Вы как думаете: химия или ринчены?
Такое ощущение, что химия убивает опухоль, а ринчены восстанавливают мужа и не дают вырасти ей вновь. Ведь если химия её уменьшит совсем, то потом ринчены просто не дадут ей вырасти. И жить можно с этой горошечной опухолью, которая не будет давить на мозг. Ведь это здорово.
А по поводу игры, муж Ваш просто ребёнок. И в этом тоже есть своя прелесь, что он не ощущает болезнь. А приступ, скорее всего был из-за отмены финлепсина. Не любит организм наших головастиков резких перемен. Даже не уход, а переход на другое противосудорожное средство, может вызвать приступ. А сколько у Вас финлепсин в день? У нас изначально был 400 в день. В два прииема.
У нас второй день жутко болит голова, а еще нас на химию не взяли...Сказали-будет хуже и мы ответственность на себя брать не будем, привозите заключ-е нейрохирурга, что ему можно, а без ПЭТ нам соваться куда-либо бессмысленно, вот такой замкнутый круг. С 13 сентября без ХТ, вчера весь день болела голова, дексаметазон увеличила до 16, давала кеторол, не особо помог,после дала парацетамол и еще кеторол. Спал. Встал в 10 вечера, вроде ничего, поел, телек посмотрел, адекватный, спал ночь хорошо, а с 11 сегодня -опять голова, температура 37.2, но это у него постоянно, давления нормальное, но боли-жуткие. Сделала укол кеторола, чуть полегчало, но сегодня еще не вставал... И еще начали глаза слезиться, спрашиваю-глазам больно, он говорит все болит, ну это до укола. Поехали за рецептами на трамалы, промедолы..........................Я очень боюсь
Лена!
Глаза у нас время от времени слезились. Они как стеклянные были. Могли день слезиться, а на следующий нормально. Мы мерили давление- норма. Мама этим страдала моя. Врач говорил ей, что это сосуды. Т.е. с давлением может быть не связано.
Лен, может поднятие дкса поможет снять боль? Врач ИКС мне писал, что декс надо делать 8 и 8 - 3 дня, потом если не лучше 8,8 и 4. Должно стать лучше. Промежуток между уколоами 6-8 часов. Начинать с 7 утра.
Плохо, что боль.
Таня, я подняла 8 и 8, сегодня второй день, а болит прада жутко, когда просто лежит-ничего, а попытался сейчас приподняться-чуть не закричал.......говорит стреляет в затылке( у нас там опухоль) . Дала найз. Что же делать, болей не было, а сейчас резко так.
Лена найз не поможет.При ГБ трамал помогает.Декс увеличить надо по состоянию.Вам лучше знать есть ли ухудшение состояния или нет.По описанию вашему не понятно.Если только головная боль,то трамал.
Девочки, спасибо за то что радуетесь за нас.
Татьяна И.Моск, Финлепсин после оперы пили 3 раза в день по 1 таблетке 200мг. Несколько месяцев назад лечащий разрешил принимать по 1 таблетке 2 раза в день. Леша так и принимал, потом перешел на 1 таблетку и расслабился... Сейчас не могу определиться сколько давать. С понедельника давала по 1 таблетке утром и в обед, а на ночь 2 таблетки. Нейрохирургу сразу написала, но пока не ответа не привета((( Сегодня дам одну таблетку на ночь. Вроде немного прошла его заторможенность, есть еще, но уже не так... ХТ перенес сегодня как буд то ничего и не пил. Но у него обычна на 3-Ий и последующие дни начинаются побочки: головокружение, стреляет в голове, может болеть недолго, дискомфорт в животе.
По поводу ринченов даже и не знаю. Многие их принимают, но все начали после нас. Пока вот только Сева, Мира-дочка Гульнары (они начали раньше нас и не прерывались в отличие от нас на время приема ХТ). Я не буду ничего менять, добавлять. Как принимали ядрышки дикого абрикоса и ринчены помимо ХТ, так и будем продолжать. Это не вредит уж точно. А мой знакомый буквально на днях спрашивал Кобякова про ринчены, и он сказал что если это не имуностимуляторы-то можно. Знакомый звонил тибетскому врачу и уточнял. А нашему врачу не говорила и не собираюсь, потому что знаю ответ: не советую... Он тоже не может ручаться за то, что может подпитать.
А муж мой безответственный Татьяна. Я сама виновата наверное... Ходит и ноет что я ему не разрешаю в приставку играть. Писала Светику, что хочется головой об стенку побиться иногда...
Татьяна И.Моск.…,
Татьяна, мы с дочкой совсем сегодня вечером измучились. Он тал совсем неподъемный. Поменять памперс -проблема. На бок он не переворачивается. Совсем не знаем-как дальше менять, протирать.
Еще вопрос-надо ли смазывать кремом, когда в памперс одеваем?Не будет ли там все потеть и преть. И как часто вы меняете памперсы?
Кристина, скажи своему Леше, что мы его ремнем выпорем, если он будет ныть и просить поиграть в приставку:)
Леночка, выкарабкивайтесь с Димой, пожалуйста!
Таня, да как об стенку горохом... Он меня еще просто дразнит мне кажется, но это уже даже жестоко помоему...ладно, играть то уж точно не будет. Он меня знает.
Я вот что хотела рассказать. ПЭТ с метионином будет в Москве не в Бурденко, а в Онкоцентре. А что за центр и где-не знаю я, москвичам лучше знать. Это мне знакомый сегодня звонил и рассказал, ему Г.Л. говорил, по срокам тоже ничего не скажу, когда знакомый звонит, то с трудом понимаю что говорит, громкая связь что ли... так вот, вроде бы даже уже делают его, но Г.Л. все равно ему сказал в Институт Мозга в СПб сделать, потому что тут пока наладят, пока притрутся-лучше в СПб. И записал его туда же в Онкоцентр на МРТ, сам звонил и называл нужное ему количество срезов. А то мой знакомый до этого на МРТ летал в Германию. А Г.Л. ему сказал, что нет в этом необходимости. Попросила знакомого когда на МРТ поедет, что бы разузнал все про ПЭТ, запустили или нет, и сколько стоит. Вот. И еще мой знакомый сказал, что вроде как Авастин стоит на границе (я переспросила-данные точные?), сказал что точные и вроде как в пятницу (завтра) его уже дальше повезут. Не знаю на сколько достоверная информация, но вот поделилась тем, что знала. Дай Бог что бы скоро он разошелся по аптекам и всем все выдали. И все начали капаться поскорее.
Всем привет.
Спасибо Кристине, за то что заочно подсказывает когда нам нужен совет.
На один день съездила в Питер на машине - от нас около 430 км. Нашла горькие косточки миндаля на рынке - ст.м. Владимирская (до этого была на рынке на Сенной - там нет).
Спасибо Кате (Москва) за готовность поделиться с нами, в случае, если не найду.
Причем оказалось так, что попадаются горькие и обычные - и как их различить, не попробовав - не понятно, тк косточки по форме очень похожи. (выходит, грамм 200-300 из 1кг - обычных купила по цене в 3 раза дороже).
Целью поездки в Питер была встреча с господином Ф*латовым. Беседовали более 2 часов.
Никому ни советовать не буду, ни отговаривать.
Мы в раздумьях.
Мнение неоднозначное.
Наверно тут
будет неверным высказывать свое впечатление, - это субъективное мнение сестры, которая цепляется за любую нить, легковерная и, в данной ситуации, легко внушаемая.
Очень волнует вопрос транспортировки крови - никаких условий за исключением годности крови в течение суток нет. А как же соблюдение определенного температурного режима, иначе благоприятная среда для бактерий обеспечена на 200% и как потом с такой кровью работать, а тем более, при минимальном пороге иммунитета колоть больному?
Если наша семья примет то или иное решение в ближайшее время, я с вами поделюсь.
После химии прошло уже 6 дней, а нам лучше не становится - рвет каждое утро, тошнит и сильно болит голова. Плохо кушаем. Таблетки никакие не помогают. Уколы делать не дается.
Будем завтра насильно колоть.
Кристин, спасибо за инфу))) Знаю лишь один Онкоцентр, РОНЦ им. Блохина, он же Онкоцентр на Каширке, вы там и лечитесь, мне эта идея очень понравилась, т.к. до него от дома ехать 5 - 10 минут))) Было б здорово))) Москвичи, есть еще какие варианты онкоцентров, Москва огромная, всего не знаю естественно.
Полина, я Леше вчера рассказала про братика, что до сих пор тошнит. Вот тебе ответ того кто на собственной шкуре все это ощущает: надо научиться слушать свой организм. Это он про тошноту. В ХТ так же было? Таблетки помогали или нет? Я тебе написала вчера, что рвота это тоже не хорошо для головы: напряжение никому не нужное. Объясни это ему. До моего дошло. Спасибо Даше что в свое время Ондансетрон в ампулах посоветовала. Теперь я хоть за это спокойна. После ХТ еще пару дней тошнит. Но мы не торопимся уколоться. Он просыпается и ходит немножко, как слюни пошли-все, скоро замутит. А у меня уже набрано все. Я кольнула и целый день свободен. Один раз лишь еще в обед уколола. Но он мне потом сказал, что помоему показалось...
Попробуй ему водичку с лимоном сделать, или дольку лимона под язык и рассасывать. А аппетита нет-так это понятное дело.
Ты мне скажи вот еще что-Декс колете? Кроме тошноты ничего больше?
Свет, я честно тоже на РОНЦ подумала. Знаешь почему? Знакомый сказал что там МРТ стоит 12т, а я точно знаю что именно там оно 12т и стоит. Наши с форума кто делали еще где-везде дешевле было. Вот на него и подумала в первую очередь. Свет, может у Алёшина спросишь, он же там работает, может знает? Я у своего лечащего тоже спрошу, но ты сама знаешь все...
Кристина,от дексамет. отказались около месяца назад - на тот момент времени от операции совсем немного прошло - 3 мес. - рановато отказываться. Но уговорить не можем.
Да, Кристин, в РОНЦе МРТ 12т., в Бурденко вроде 15т. (но они сами собой отпадают, раз Кобяков сказал) , в РНЦРР 13т., Герцена совсем на вряд ли, больше крупных гос. онкологий не знаю у нас, т.ч. все на РОНЦ указывает... вот была бы красотища... да и логично, именно по онкологии они самые крупные, опять же РАМН, может ради них государство раскошелется...хоть Бурденко, хоть радиология не только онкологию лечат. Нее, Алешину не хочу звонить, лучше нашему любимому Измайлову завтра или после праздников, может он в курсе, а вдруг случится чудо и ваш ответит)))
Полин, еще вспомнила, когда тошнота такая навязчивая можно что-то кислое как Кристина сказала типа лимона давать, прям дольку, короче что-то с резким вкусом, пусть капусту ест квашеную и т.п. Кислый, резкий вкус создает очаг в мозге на который переключение идет (анализатор вкуса начинает доминировать сильно), пусть мандарины ест кислые, это как в самолете при укачивании дают кислую конфетку сасалку, но дело не в сосании, а в таком вкусе.
Ой, Господи, Кристин, вот я совсем ку-ку))) Не надо никого трясти спецом по поводу ПЭТа, тем более вашего беспокоить - я на той неделе буду в Бурденко, у них и спрошу точно.
Полина, когда ЛТ была? И было ли после нее МРТ? Возможно, это отек послелучевой. Какое давление? Мы во время ЛТ декс не кололи, но через некоторое время после были проблемы с давлением, головными болями и мы снова покололи несколько дней. Также, возможно, от Темодала идет интоксикация. Мы стараемся побольше пить жидкости после химии. Анализы крови в норме?
У нас 4-я ХТ (4й день вчера был) и у мужа температура 37,1 под вечер. Может такое от химии быть?
Мы сегодня ночь в бреду, говорил что лежит в РОНЦе, где никогда не был, и ему надо домой, и все какую-то наклейку старался пальцами приклеить, говорит, чтоб красиво было....Заснул утром,сделала дексалгин. Глаза не может открыть, на секунду, и опять закрывает, говорит-смотреть больно. Сидеть не может, держу, сразу падает. Надежда угасает.................................................Девочки, за всех переживаю , надо лечиться!
Добрый день! Мы сделали ЭЭГ: типичных эпилептиформной активности не зарегистрировано, рекомендовали сделать суточный мониторинг, а пока ждали результат-позвонила неврологу, во вторник уже ждет нас.
Сегодня муж заметно меньше притормаживает.
Ольга В,
Под памперс мы кремом не мажем. Я еще из детства дочери помню, как педиатр говорила этого не делать.
А вообще Оля, моя мама режет памперс пополам. Получается корытце. Нитками зашивает разрез, чтобы не выливалось и не высыпалось ничего. И подкладывает под отца. Очень удобно, т.к. он вроде не преет в памперсе, а моча сливается в это корытце. Это её изобретение. Мы все оценили. Удобно. Голь на выдумки хитра. Просто целиком в памперсе отец очень потел. По поводу замены, то это по обстоятельствам. Мама еще ловит мочу при омощи мочеприемника. Приблизительно через 1-2 часа подходит и подставляет мочеприемник и пытается уговорить отца сходить в туалет. Пока получается, но не всегда успевает поймать. Может помочиться и через 15 минут после последнего раза.
А вот по поводу тяжести - это факт. Безумно тяжёлый.
Оля, дочке сколько лет? Жалко детей. В любом возрасте жалко. Моей 17. Она сядет рядом с дедом, вся сгорится. И так жалко её становится, что сил нет. Отца само собой жалко, а вот детей особенно. Стресс это для них большой.
Боритесь, доля у нас такая. Не унывайте.
Лена, вчера хотела еще тебе написать, но надеялась, вдруг получше станет... Лен, опять повторюсь о Вайсмане, понимаешь, когда речь именнно о боли встает, то лучше него советчика не найти, отвечает он быстро очень, рекомендации, что он просит выполнить совсем простые. Вчера посмотрела, там есть пациент, которого он с 2009 года консультирует. Не надо пугаться слова Хоспис, это не конец, это помощь по облегчению сложных состояний. Я когда-то рассказывала, как подруга моего знакомого САМА пошла туда, первый раз просто выправили ей состояние, ну а через несколько месяцев во второй, уже понимала, что идет в последний раз, но опять же сама шла - там лучше говорила, надежнее и спокойнее. На самом деле, когда врач, узкий специалист консультирует - это облегчение, реальная помощь страдающему человеку. Грамотная терапия боли очень сложная вещь, ей только узкие спецы владеют. Даже известный случай, наша легендарная Светлана Егорова, как только Насти состояние ухудьшилось, тут же тему у Вайсмана создала, у нее болей не было, но она все равно консультировалась, а как иначе, речь то о ком и о чем - о страданиях любимого человека, притив, которых мы именно бессильны, да и иные врачи (иной специализации) в подавляющем большинстве... Мы это хорошо, но в данной области лишь моральная поддержка, а по реальному облегчению никто и ничто - увы((( Помню, поначалу на онкофоруме все темы читала, где глиобластома фигурировала, вот помню Вайсман до 36 мг декс (это максимум допустимый 8+8+8+8+4) сложному пациенту поднял, а мы почем знаем, как поднимать, когда, как корректировать - да понятия не имеем, у каждого есть опыт какой-то, но он свой... Леночка, отбрось свои страхи, создай тему, есть ситуации, когда важно помочь и лишь это. Кто знает, может выправится состояние и о какой-то иной терапии вопрос снова встанет, всякое бывает. Лен, редко прошу, а сейчас прошу - напиши доктору. http://www.oncoforum.ru/forumdisplay.php?f=31025, рекомендации по размещению в 6-теме. Не лишайте себя шанса, получить грамотную, квалифицированную помощь профессионала, тем более он сам ее предлагает. Собственные страхи и предрассудки не должны быть выше страданий близкого любимого человека...
Татьяна И.Моск.…,
Танечка, спасибо за ответ. Надо подумать про "корытце" . Идея хорошая. Дочке моей 27 лет и у нее 2 маленьких детишек. Она последнюю неделю сидит по уходу за ребенком до 3 лет. 10 ноября выходит на работу. Вот сегодня в 6 утра пришли она и ее муж. Все поменяли. Мужчина-это все-таки сила.
У меня был взрослый сын (32 года), но 15 мая он погиб. Скоро будет полгода, а я до сих пор не могу привыкнуть к этой мысли.Реву каждый день, очень тоскую.Если бы не забота о муже, я сошла бы с ума . А тут я понимаю, что нужна и поэтому держусь. Я на работе в октябре была раза два по 2 часа. Но пытаюсь работать дома, по телефону и электронной почте. Большое спасибо руководству-понимают мое положение и проблемы. Пока терпят.
Сегодня он совсем слабый, даже сидеть самостоятельно не может. Правая сторона(рука и нога) отказали, бездействуют. Вчера и сегодня очень сильно икает. Глотает с трудом. Но вот в обед посадили его и покормила супчиком(протертым), но без мяса( даже если мелко порезать-он его выплевывает), ложек 6 и сладкий чай.
Звонила (знакомому нейрохирургу, он нас вел при ЛТ, когда мы там лежали) в областную больницу по поводу госпитализации-полный отказ. Ничем помочь вам не могу, у нас не практикуется госпитализация таких больных.Хосписа в нашем городе нет.
Лен, присоединяюсь к Свете. Обеими руками. И еще: не очень уповай на трамал. Помогает не всем, иногда может дать парадоксальный эффект. Попробовать, конечно, стоит. Нам врач из хосписа в такой же ситуации советовал трамал (отменили быстро из-за этой самой парадоксальной реакции)+кетонал в свечах (там большая доза кетопрофена, 100 мг)+ финлепсин 200 мг. Вот эти два последних хоть немножко помогали, боль ослабевала на период до до 5-6 часов - первые два дня. В вашем случае, скорее всего, понадобятся наркотики. Это не предрассудок, это реальное спасение от боли в данной ситуации. И их, и трамал надо добывать. Через онкодиспансер-поликлинику районную, через хоспис (становясь на учет и вызывая бригаду на дом). Есть у тебя помощники, чтобы, Диму не бросая, все это организовать? Забыла, откуда вы. В Москве знакомые совсем недавно добыли легальным путем через поликлинику для онкобольного морфиновый пластырь. Может, Марк Азриельевич (Вайсман) нибудь-чего подскажет.
Девочки, нужен кому-нибудь гептрал в ампулах, латран в таблетках. Пишите, передам.
Света, Даша, спасибо вам огромное. Да, я согласна, какие тут уже могут быть предрассудки, если ему сейчас реально никак...Он сегодня где-то летает, но на вопросы отвечает, мы его посадили, он поел супчика, правда с закрытыми глазами, говорит так удобнее. И все время правую руку теребит, пальцы перебирает нормальной рукой, пытаюсь остановить-начинает правой ногой дергать.У него левосторонний парез, я боюсь. что она растет на левую сторону, и он начинает дергать правыми конечностями, а может нервное, незнаю. 3 облучения, бедный мозг...Я из Брянска, хосписа у нас нет,я все сама делаю, мама и папа его всегда рядом, но я сама стараюсь. Сегодня по рецепту дали трамал и реллиум, днем дала таблетку трамала, он после еды стал на голову жаловаться, заснул сразу, уже полтора часа спит крепко.Даша, я наверно туплю, а что ты имела в виду под парадоксальной реакцией? То, что не поможет, или наоборот...?Тему у Вайсмана попробую создать. Спасибо вам еще раз.
Даша, привет. Хотела спросит у тебя про пластыри: по поводу фентанила (дюрогезика) уточняла, сказали, что при глиальных опухолях он противопоказан, потому и Зининому Петру его не назначили, хотя морфин нашим колят вроде, так вот - ты не знаешь, может еще какие есть пластыри, не только этот? ты не сталкивалась? спецом уточнять не надо ни у кого, конечно, может просто в курсе.
Лена, сил вам всем и помощи Врачей. Я сама к Вайсману буду обращаться, в свое время, только очно - нам проще, он отличный Врач, опять же сам помощь предлагает, у тебя все получится, у других же получается.
Да, еще после сообщения Ольги В., вспомнила о опыте Татьяны СПб, как она действовала, когда в госпитализации отказывали - напролом шла, и правильно делала, ведь все во имя любви, тут и угрозы прокуратурой и судами годятся. Я очень благодарна людям, таким трудным опытом делящимся, они пример того, что все возможно.
Всем здравствуйте!
Света у меня хорошая новость. Сегодня была в нашем диспансере и мне выдали АВАСТИН. В аптеке сказали, что прямо только сегодня его привезли. Так что он наверно и у вас должен появиться.
Кристина очень рада вашим результатам!!!!! Молодцы!!!
Марина П., спасибо))) Я ОЧЕНЬ рада))) Во вторник прозондирую, пока не звонили из аптеки, мы все равно сначала МРТ сделаем, перерыв-то 3 месяца вышел, потом в Бурденко съезжу, Борисову, к концу недели только лечиться начнем.
Маме пока не скажу о авастине, пока бумаги не будет с новой или старой схемой, а то она расстроится))) О иринотекане даже слышать не хочет((( Может все-таки ломустин с авастином назначат, против авастина она, слава Богу, ничего против не имеет.
Девочки, рада что Авастин появился!!! Значит мой знакомый говорил что в пятницу уже появится в аптеках, а не тронется с границы!!! Я же говорю что плохо его слышно когда звонит, слышала "пятница" а что с трудом поняла!!! Пойду позвоню ему.
Ой, елки))) Позвонили из диспансера, повелели завтра Авастин забрать, а то рецепт наш до пятого, чтоб не просрочился))) Такое внимание))) Дай Бог им здоровья))) Зато сокровище мое услышало, все в расстройстве теперь - так, говорит, жили прекрасно три месяца))) Ладно пообещала, что до МРТ никуда не поедем, естественно, потом турне привычное - пусть с мыслью сживается пока.
Девочки, вот звонил мой знакомый из Мск, его уже даже и прокапали Авастином. Позвонили и сказали в срочном порядке приехать или уже во вторник. Он помчался, потому что было опоздание 4 дня, а у него всего 3-ая капельница и не желательно опоздание. Там познакомился с мужчиной у которого уже 5 лет диагноз. Была ремиссия, но опять пошел рост. Сейчас на Авастине, была 24-ая капельница.
ПЭТ все таки в РОНЦе будет, я получше расспросила его. По срокам когда запустят он ничего не знает. Но обещал узнать когда на МРТ 20-го числа туда поедет. Но я думаю что мы раньше все разузнаем. Не я или Света, так кто еще)))
Девочки, ну как же так? Что значит не практикуют? Это я по поводу госпитализации мужа Ольги. Они же обязаны это сделать!!! А не делают потому, что знают, чем это закончится. Не хотят СЕБЕ лишней работы в виде всяких отписок и т.п. Сволочи!!! А что людям делать-хосписа нет, а сами ведь не профи. Как же это бесчеловечно. И все это неправда, что не практикуют или этого нельзя делать. В нашей ситуации лечащий врач сам лично несколько раз предлагал госпитализацию, когда счет шел на дни. И мы в итоге воспользовались этим предложением, и в итоге не пожалели. Там реально нам помогали, начиная зав. отделением , он же лечащий врач и заканчивая медсестрами. Ольга В, требуйте, дорогая. В больнице и Вам полегче будет, не говоря про мужа.
Татьяна И.Моск.…,ты мне подскажи пожалуйста, как вы разрезаете памперс пополам, я вот думала. думала, так и не поняла. У нас все вытекает, толку от этих памперсов, что подкладывать еще можно?
Хочу поделиться своими новостями. Мы вернулись из Москвы. Дочь под впечатлением от поездки. Раньше говорила, что так Москву и не увидит, не осилить ей поездку. А сейчас пешком бродили по площадям. Были в Бурденко и там нас порадовали. Смотрели снимки и сказали, что у нас процесс роста уже несколько месяцев не наблюдается, отметили медленное уменьшение опухоли. У врача было недоумение, что в нашей карточке отсутствует назначение ХТ. Рассказали чем и как долго мы лечимся. Он как будто не был удивлен, а просто улыбнулся и сказал, что наслышан об этом. Сказал, что от него мы не услышим рекомендаций продолжать это лечение, но и запрещать не будет, т.к. отрицательного в этом пока он не находит. Всё же предложил в качестве подстраховки ХТ и понаблюдать какой будет результат.
Боюсь сглазить, но головных болей нет. Не думаю, что дочь скрывает, когда голова болит, поэтому врачу так и сказали, что давно прекратились головные боли. Врач сказал, что это о многом говорит.
Таня, спасибо за пожелания. Муж чувствует себя хорошо. Иногда, как между прочим, произносит фразу - может я уже на том свете? Я спрашиваю почему так говоришь, а он отвечает, что не чувствует себя больным, неужели все операции и страхи позади. Как то на днях обмолвился, что пора устраиваться на работу, мол, чего здоровому мужчине сидеть протирать диван у телевизора)))
Доброе утро всем!!!
И я внесу каплю радости после сообщения Гульнары. Процитирую дословно нашего лечащего, которому вчера отправила письмо со ссылками на выложенные снимки и сканы результатов энцефалограммы:
"Короче молодец. Явный положительный эффект по МРТ. Тот внутренний узел в разы уменьшился - рассосался. Дальнейшими рекомендациями - к Давиду Романовичу)))))."
Вот такой краткий ответ на мое огромное письмо с кучей вопросов, но и на том ему спасибо и слава Богу!))) А вот почему то именно этот узелок врача напрягал, про послеоперационное наше место которое из 3-ех цифр он даже и не вспоминает, не в те разы, не в этот. А вот в мае он мне говорил, что этот узелок прийдется рано или поздно Кибер ножом добивать. И смотреть, может даже Авастин добавлять. И сейчас на нем внимание акцентировал. Мне кажется неспроста. Этот узел скорее всего появился уже потом, а врачи не хотели при Леше об этом в мае говорить. Вот и помотал головой отрицательно, на мой вопрос: это что то новое? Но это так, мои домыслы, теперь уже не важно, важно что сейчас.
Сегодня муж мой совсем меня радует своей неврологией: пртиторможенности почти нет, речь нормальная, ХТ проходит отлично. Вчера перед сном лишь говорил о недолгой боли в скуле, но я думаю что это от головы отдавало. Но пока ХТ то кратковременные такие проявления-это норма. Был так же дискомфорт в животе, даже показалось что подташнивает, я хотела за уколом бежать, но он заел все это дело запеченной курицей в духовке и все прошло))) Аппетит вернулся вместе с дексом))) буду снижать после завершения ХТ.
Гульнара, очень радуют успехи Миры. Радуемся всем форумом всегда за нее. Пусть и дальше только отличные подвижки!!!
По тому что врач наслышан о тибетском лечении, то Вы были наверное у Григория Львовича Кобякова))) Все наши помоему ему уже "плешь проели" ринченами)))
Меня очень интересует какую ХТ он решил Мире прописать, если рост был на Темодале? Авастин или опять Темодал пробовать будите? Каково его мнение про операцию?
За мужа Вашего тоже очень рада, настоящий мужчина. Пусть работает, только не перенапрягается.
Таня, спасибо за добрые слова. Поэтому то всегда хорошие новости прежде всего сюда, а потом уже в лички тем кто сюда не заходит или заходит редко. Про приступ писать не стала в понедельник, нужно было МРТ сначала сделать. Только представила себе как все начнут переживать... Поэтому когда получила ответы на вопросы и явную картину-сразу сюда и написала!
А к твоим словам про хорошие новости от всех только присоединюсь.
Я Вам сейчас попытаюсь объяснить, как резать памперс и как его класть. Если что-то я напишу коряво, переспрашивайте.
Этот способ подходит для тех, кто не переворачивается, а лежит на спине. Оля, у Вас такая ситуация. Лена, у Вас не знаю.
1. Берёте памперс. Сложили его пополам. Как детские трусы. Спинка к животику. Он симметричный. В месте сгиба, там, где промежность у женщины - разрезаете. Т.е. в самом узком месте.
2. Берёте штопольную иглу и крупными стежками зашиваете место разреза, чтобы оттуда ничего не высыпалось.
3. Теперь внимание!
сторона, где вы зашили, смотрит на пупок, а крылья памперса смотрят на колени. Таким образом положив памперс на ноги, Вы поднимаете член и кладете узкую часть памперса под член. А сам член на узкую впитывающую часть памперса. А крылья памперса внизу закрываете. Создавая вид трубы. И эта труба оказывается между ног. Т.е. получилась как горочка на которой лежит член. И вся моча стекает по этой горочке вниз. Ничего не вытекает. Памперс успевает впитать всё.
Этот способ позволяет Вам сохранить свои спины. Не надо подсовывать ничего под спину. У отца весь крестец из-за памперса был спарен.
Конечно в моменты лежания на боку этот способ не подходит. Но отец сначала писает, а потом его переворачивают на бок.
Для безопасности, под отцом лежит одноразовая непромокаемая пелёнка. Она и страхует кал.
Девочки, может я как-то по дурацки написала, но жаль, что здесь нарисовать нельзя. Если что, спрашивайте.
Лена, Ольга В., как вы, девочки? обе молчите сегодня...
Ольга В., раз Вы о реанимации с доктором говорили, то совсем уже трудно... и вот в голову пришло: Татьяна и Елена тоже из Рязани, но их мужа и брата в больницу на последнем этапе забрали, может Вам просто скорые вызывать и просить, не одни так другие должны ж забрать... прям плачте, требуйте, настаивайте, грозите даже.
Светлана…, а я предлагаю главврачу позвонить или заму и пояснив ситуацию поставить их в известность что что уже готово обращение в прокуратуру и в минздрав об отказе в госпитализации и оказании помощи онкобольному...а если телевидение есть то и СМИ сюда приплюсовать
Да, Диан, на самом деле, тут все срадства хороши... ну что людям делать, когда нет в городе хосписа??? уже как-то рассказывала, сколько близких за эвтанизии и т.п. судят, а ведь не они виноваты. Все мы налогоплательщики, есть права у каждого. Мне как-то таксист по дороге в диспансер рассказывал, что его жена, когда отцу ее плохо было и не хотели брать, просто пригрозила звонком в минздрав на горячую линию - взяла телефон и начила набирать - моментом вопрос решился.
Свет, писала уже неоднократно что все должны запастись номером телефона горячей линии минздрава своего региона и телефончиком росздравнадзора - люди помогают реально...
Ну, да, сама держу их в полезной инфе, это тока представляется, что Москва это прям крутость невероятная, а на самом деле бедлама и произвола как и везде, пока нас Бог миловал все дорогу именно Врачей встречаем, хотя по совести говоря я их и нахожу, а уж как оно будет... никто не застахован, где ни живи. Таксист вон тоже москвич, а динаму включили и все, благо жена сориентировалась и на положенных три недели отца приняла больница, там инсульт чуть не прос...ли.
Диана и Светлана все правильно,но легко сказать надавить и пригрозить.А на деле никто не взял как не угрожали,не просили в б-цу-отказ был.Ответ один----таких не берут и хоть лопни от горя и слез.Вспоминать тяжело и горько от такого отношения к больным.Боролись и держались до последнего дома.
Светлана, Диана....
Спасибо дорогие виртуальные подружки. За советы, за поддержку. Только я по характеру нескандальная.
Вот пытаемся облегчить мне жизнь. Сегодня моя сестра приходила-вместе думали как лучше и меньшей "кровью" облегчить мою заботу, и мужу облегчить жизнь. Пока выходные будут приезжать и мне помогать его ворочать. И думаем как все это в будничные дни устроить. Ведь дочка 10 ноября выходит на работу после декретного отпуска. Днем она прибегала и мы вместе сажали и кормили его.
В четверг и пятницу было ему плоховато. А сегодня чуток получше. Я после общения с Леной из Рязани и позвонила в больницу доктору, который нас вел. Узнать про госпитализацию. Он и раньше говорил, что если неоперабелен, то в больницу не возьмут. И еще раз это же подтвердил. Но на зав отделением я пока не выходила. И не стала ссылаться на Татьяну и Лену, что у них взяли больного.
А вот про телефоны минздрава и росздравнадзора - -спасибо за подсказку.
Сегодня я и сама очень себя плохо чувствую-давление просто зашкаливает для меня -178/108. И таблетки пила... не снизилось. Разбитая вся.
Ой, девочки, где же набраться сил и мужества. Энтузиазма все меньше и меньше.
Аноним, да, конечно, ситуации разные, есть городки совсем малюсенькие, просто именно в Рязани, а это областной центр, довольно большой город, где Ольга живет, есть прецидент с положительным результатом, значит бирет кто-то, и если в надзорные службы позвонить, то вопрос проще решиться и быстрее, мы реально имеем право требовать, больница может побояться разборок сверху, не надо сразу говорить - не поможет, сначала позвонить надо и по результату звонка судить. Они не хотят брать как правило, т.к. это статистику портит, но это нарушение закона на бесплатное медицинское обслуживание, недели на три должны взять, потом вот выписать реально могут, есть какие-то оговорки... да так испокон веков было, еще бабушка моя рассазывала, что привезла дедушку в больницу в очень уже плохом состоянии, а они ей говорят - и зачем вы нам умирающего привезли... дедушка офицер был, это как-то помогло, взяли, в 50-х годах все происходило и по сей день так(((
Ольга В., да я уже поняла, что Вы мягкий, ранимый человечек... конечно, так еще труднее, люди этим порой пользуются, хорошо, что подруга поможет в праздники, а там глядишь на уровне надзора что-то решат. А давление сегодня и у меня, и у мамы тоже повышенное, маме даже таблетку дать пришлось, давно не пили, может в атмосфере что, помомо стресса, который сейчас переживаете...
Ольга В., телефоны Ваших местных надзорных служб должны быть вывешены на стенде в поликлинике районной, если не висят, то это уже нарушение. Если Вам самой сложно звонить и говорить, пусть дочка, зять, подруга позвонят, вот еще номера (для верности, а может и надежнее даже).
"Телефон доверия" Минздравсоцразвития России
(499) 686-01-75
Общественный совет по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения и социального развития.
Горячая линия: (499) 578-02-97
Федеральная служба по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека (Роспотребнадзор) (499) 973-26-90
Горячая линия Роспотребнадзора: 8-800-100-0004
Оля, помните, у каждого человека есть право пройти окончание пути по человечески, а у его близких в клинику неврозов, кардиологию и т.п. не попать. Будем бороться!!!
Аноним, я и не писала что это легко пальцем щелкнул и все на перебой к вам для облегчения((( согласна, многим проще отмахнуться чем что то решать .. в этой медиерархии кто то кого то боится...кто то статистику как правильно выше Света написала не хочет портить... и сроки есть нахождения в стационарах (я даже спрашивала завневрологией, что будет когда срок закончится, он отмахнулся и сказала будем держать столько сколько надо, Человек! и они есть и я точно знаю что найти управу можно, не имеют право оставлять.. хотя есть живые примеры как сами родственники не отдавали умирающих оставляя их дома..
и еще - скандальность и отстаивание своего права это разные девочки вещи... да мне помогали и связи но именно вопросах добывания темодала я оставалась одна с этой системой, но взяла все телефоны и как только рецепт попадал в аптеку отслеживала звонками доставку... поэтому все в наших руках, есть наши родные близкие, которые тоже могут вам помочь с теми же телефонными звонками, если в силу своего характера или еще каких то причин вы не можете потребовать положенного....
Диана,
Ситуация такая, что на борьбу нет ВРЕМЕНИ и сил. Чтобы выписать лекарство обезболивающее-в поликлинике сижу (минимум 1 час). А первые рецепты выписывали 4 часа, второй раз 3 часа!!! ВОТ ТУТ МЕНЯ ПРОРВАЛО!!!! Я сказала, спокойным голосом-в следующий раз, если так будет по времени выписка рецепта-я пишу жалобу в прокуратуру. У меня больной один дома-голодный, без присмотра( а если рвота откроется??). Мне поменяли врача-теперь я прихожу-уже рецепт пробит в компьютерном центре, только сдаю ампулы и врач получает розовый рецепт на выписку. Даже в очереди в кабинет не сижу(врач сказала, что наркотику выписывают без очереди, так как комиссия должна успеть подписать).
Спасибо за советы и поддержку. Будем действовать по обстоятельствам. Но телефоны горячей линии я в поликлинике спишу.
Татьяна И.Моск.…,
Танечка, спасибо. Сегодня сделали корытце, пробуем. Но дело в том, что он одну ногу сгибает в колене.Он ногой ёрзает. Поэтому мешочек не держится. Но подхожу и поправляю. Дали возможность попе "подышать". На ночь наденем памперс.
Очень сильно и длительно ИКАЕТ. Я и водичку даю, и лимон, и курагу.... ничего не помогает снять икоту. Так жалко, все тело содрогается.
Никак не можем побороть шИШКИ на попе. Что я уже только не делала. Никак не рассасываются. Очень болезненные. Даже сидеть ему больно.
Аноним,И кусочек сахара тоже даю. Не получается. Бедный, так жалко. Вот сейчас пообщались с ним, побрила его, подстригла ногти. Лежит вроде довольный. А сон мне ночью приснился, что я его потеряла. Договорились встретиться в определенном месте, он меня поцеловал и разошлись по делам. А потом так и не встретились. Я и на телефон звонила, он его отключил, и бегала домой, искала его- не нашла. Проснулась в холодном поту. Глаза открываю, смотрю-вон он лежит, икает....
ГульнараТашкент…,
Здравствуйте, поделитесь если не секрет как вы лечились, если не ХТ, у мужа прошла операция по удалению опухоли головного мозга, после операции прошло две с половиной недели, ничего не принимаем, болей головных нет, тьфу-тьфу, но нам все равно советуют естественно ХТ и облучение. Подскажите как вы лечились, можно написать на mahinovaanna@yandex.ru заранее благодарна
Анна, наверное не "советуют", а все таки "назначают". Это является правильным назначением и мировым стандартом лечения глиобластомы. Все на форуме и в том числе дочка Гульнары получала данный стандарт.
Желаю Вам что бы муж прошел этот стандарт и у него был ответ на него.
ЛЕНА, прочитала в интернете. Это просто жуть-побочные явления. а отзывы какие!!! И при эпилепсии нельзя. Нет. Это по показаниям не подходит.
Спасибо за заботу.
Ой-ой-ой, девочки, дорогие мои, все понимаю: и как трудно, и как помочь хочется, причем любой ценой, НО аккуратно с Галоперидолом, просто так его не купить, это препарат строгой отчетности, к счастью. Вообще это препарат психиатрии, простым языком так скажу - им, аминазином волю подавляют... в наркологии, к примеру. Кстати в той истории откуда он взят на вооружение икоту аминазин убирал, а галоперидол помогать быстро перестал... потому и говорю - врач нужен по паллиативу, упаси Бог самим эти препараты использовать, не пойми чем может закончится, да еще в купе с иными препаратами, при неправильной дозировке... можно и под суд угодить при самом неблагоприятном, так скажем, исходе (скажут, что эвтаназию провели и поди докажи, что нет)...
вот сами почитайте, что это:
Галоперидол - один из наиболее активных современных нейролептиков. Обладает седативным эффектом, потенцирует действие снотворных, наркотиков и аналгетиков. Блокирует центральные a норадренергические и особенно сильно
центральные дофаминергические рецепторы; центрального и периферического антихолинергического действия не оказывает. Относительно часто вызывает экстрапирамидные нарушения. Оказывает сильное противорвотное действие.
Галоперидол является эффективным средством для купирования разного рода возбуждения, особенно при маниакальных состояниях, остром бреде. Часто эффективен у больных, резистентных к другим нейролептическим веществам. В отличие от аминазина не вызывает у больных вялости и апатии, наоборот, оказы вает активирующее действие.
Применяют при шизофренических психозах, маниакальных состояниях, параноидных бредовых состояниях, при ажитированных депрессиях, олигофренических, инволюционных, эпилептиформных, алкогольных психозах и других заболеваниях, сопровождающихся галлюцинациями, психомоторным возбуждением.
В случае алкогольного делирия со зрительными галлюцинациями под влиянием галоперидола быстро наступает моторное успокоение и исчезают галлюцинации.
неоднократно наблюдала людей под воздействием этих препаратов в наркологии - зрелище то еще: слюни, сопли, блужлающий, отсутствующий взгляд... только врач опеределяет необходимость их примененияя - скажет нужно, значит нужно, дозировку опять же необходимую ВРАЧ определит. Самим, упаси Господь, где добыть и колоть. Я серьезно.
Я про этот препарат в ветках прошлых прочла, себе на заметку поставила, а потом тут написала...Девочки ,миленькие, простите меня пожалуйста, я помочь хотела. Я не читала о побочках, простите , умоляю!!!!
ЛЕНА,
не берите в голову. Прежде чем дать лекарство новое-надо обязательно прочитать . А с помощью интернета-можно и отзывы почитать. Люди все разные и препараты действуют по-разному.
Моя приятельница от депрессии пьет ФЛУОКСЕТИН. Когда погиб мой сын, мне посоветовали тоже пропить его. Я начала пить. Через 3 дня мышечная слабость, головокружение, перебои в сердце... думала концы отдам. перестала пить и все восстановилось. Вот и пример.
Конечно, хочется помочь. И свой опыт передать. Так жалко. Икота очень сильная.
Лена, да этот препарат правда назначают при онкологии тоже, тут ключевая идея - назначение врача, ОБЯЗАТЕЛЬНО под его контролем, необходимо схемы подбирать, корректировать, менять, чтоб подошло, как точно Ольга сказала - все индивидуально очень. Еще нейролептики усиливают действие анальгетиков, снотворных, могут так усилить при само назначении, что суда не избежишь((( потом галоперидол может без иных доп препаратов до панических атак побочки иметь, бесконтрольные движения могут появиться, бессонница у некоторых или наоборот сонливость, он от рвоты применяется, но у некоторых рвоту и вызывает. Эти препараты порой правда спасение при онко диагнозах и нужно ту же волю подавить обоими даже, НО только врач - упаси Господь самому, почему я кое- как, чтоб не длинно рассказала... Да мы уже говорили как-то, что не все назначения на форуме можно описывать, т.к. в тех ситуациях их спецы назначали, контролировали процесс, вели человека, а люди читают, сами назначают и не поймешь, чем все закончится, т.к. в реале при желании все практически добыть можно без рецепта(((
Да уж, это на будущее, все поняла. Ну от чая чуть горячего с лимоном и лимона побольше, где-то четверть, точно плохо не будет. Попробуйте, Оля, может это поможет. А я сегодня декс увеличила до 24, он разом неадекватный, вроде все понимает, а сделать не может. Говорит, что не может понять как ногой и рукой управлять.Теменная зона за ориентацию отвечает, вот мы и не ориентируемся. А еще у него вчера рука , которая плетью висела, подниматься начала и в тонусе, только не пойму-это он делает, или она сама. Чего и страшно...
Всем привет!
У нас с авастином не понятно(((
Сделали контроль СКТ(МРТ не работал)- без динамики роста. Начмед онкоцентра сказал: "будем изыскивать средства на покупку авастина". Завтра буду звонить!!! Потому что 07.11 курс должен по плану!
Всем здоровья удачи!
Оля В,Здравствуйте, Мы колем промадол,и трамодол и через час адские головные боли,даем в таблетках трамодол ,дес.делаем 8 утром и 8 вечером,пока не могу ничего сказать как помогает или нет еще первый день колем.Я не знаю почему но у нас боль возникает вечером,день мы спим.
Евгений, поздравляю с хорошим КТ))) Дай Бог и с авастином быстро все ришиться положительно))) Если небольшая задержка выйдет - не переживай, сказали купят, значит купят, а за год препарат все хорошо застабилизировал.
Здравствуйте все-все! Радуюсь всем новостям от старых знакомых и тех, кто появился после меня. Ольга В. , Лена, Татьяна И. ! Вам сейчас особенно трудно, но ваши родные живы- а это уже счастье! Я бы сейчас не только поворачивала, поила, кормила... Наверное, на руках бы целыми днями носила.... А некого... 51 день некого...Не знаю, кто придумал, что время лечит... Девочки! У меня остались лекарства - стандартный набор( декс, финлепсин, реланиум, трамадол , ондасетрон, церукал.....) Может быть кому-то пригодятся. Пишите! Я из Спб, кто не знает. Удачи всем-всем. И сил!
Оля В,Здравствуйте, Мы колем промадол,и трамодол и через час адские головные боли,даем в таблетках трамодол ,дес.делаем 8 утром и 8 вечером,пока не могу ничего сказать как помогает или нет еще первый день колем.Я не знаю почему но у нас боль возникает вечером,день мы спим.
Татьяна СПБ…,
Танечка, крепитесь. ВРЕМЯ НЕ ЛЕЧИТ, ОНО УЧИТ ЖИТЬ С БОЛЬЮ. Надо думать, что ТАМ нашим близким лучше, нет таких мучений и болей.
Светлая им память, земля пухом.
Пишу Вам, успокаиваю, а у самой текут слезы. 15 ноября будет УЖЕ полгода - как погиб наш сын(всего 32 года-молодой, красивый, умный, спортсмен). И не могу успокоиться, очень тоскую. Поэтому я Вас очень понимаю. И никакие слова здесь не помогут. Только крепитесь.
Кристина…,
подскажите пожалуйста где вы берете ринчены, и стоимость какая если не секрет. я списалась с Тибетской клиникой и они мне сказали что могут выслать через альфа банк (оплата я имею ввиду), 40 евро за упаковку,
Всем доброго времени суток. Мой муж ушёл 1 ноября в 8.55 ушёл в сознании держа меня за руку. Похоронила его рядом с отцом в Октябрьском районе, соблюла все их обычаи (он мусульманин). На душе холодно и пусто.
http://diru-diru.diary.ru/p182300227.htm
Девочки и мальчики, извините за эту ссылку, понимаю очень много горя здесь, но произошло несчастье с приютом животных. Может кто-нибудь окажет помощь старыми ненужными вещами, газетами для утепления вольеров после того как "добрые люди" подожгли, холода наступают.
Доброе утро.
Так уж случилось что в последнее время мы с Евгенией очень много общались. Хочу сказать, что Женя не просто боролась, она "выцарапывала" не раз, когда уже одной ногой... Было все, и стационары, и улучшения, и стремительные ухудшения... потом снова все по новой... А еще было красивое прощание, как в фильмах, и в сознании до последнего вздоха...
Женечка, ты сделала невозможное, читая симптоматику еще весной, наверное многие думали, что плохи дела, а у вас еще случилось все лето и почти вся осень... И какое это было время, я читала твои сообщения и восхищалась.
Светлая память твоему сильному, мужественному и настоящему мужчине. Таких сейчас единицы, и эта болезнь и их забирает... Держись милая.
Доброе утро!
Светик, уточнила - это был именно морфиновый пластырь.
Леночка, про парадоксальную реакцию ты правильно поняла, это когда не помогает, а усиливает боль. Судя по твоим словам, слава Богу, у вас не так, так что не заморачивайся еще и на это. Молодец, что увеличила декс.
Ольга В, а Вы компрессы с магнезией на попу не пробовали? у нас тоже были жуткие шишки, только это помогало. Очень просто: покупаете магнезию в ампулах больших. Содержимым одной ампулы смачиваете сложенную в 2 слоя марлечку (чтоб зону уколов закрывала, сверху - кусочек мягкого тоненького целлофана чуть побольше размером, чем марлечка, чтоб прилип к коже по краю, он сам держится, и под памперсом тоже. Мы меняли - день одна половинка, на ночь - другая (когда кололи два раза в день). снимаешь - а там мягкое все.
Даша, спасибо тебе огромное))) теперь буду знать, что есть именно морфиновые пластыри, морфин-то нашим колят, кому необходимо, но пластырь удобнее, конечно. А то я изначально очень на фентанил надеялась (о нем рассказали, те, кто прошел уже путь, но с иными диагнозами, очень хорошо о нем отзывались), а когда сказали, что его нам нельзя, сказать, что я расстроилась - ничего не сказать, кто его знает как будет... меня именно, пугает не сам переход, в моем сознании это просто возвращение домой, туда откуда все пришли и куда вернемся, а то, что ему предшествует... Кристине недавно рассказывала, как Вайкуле в интервью сказала, что если бы в онкологии все происходило быстро и без боли, то ее бы так не боялись, теже сердечно-сосудистые больше людей, чем онкология забирают. а их так не страшатся... Про собственную боль не говорю, она моя, с ней потом разбирусь, времени предостаточно будет... главное маму максимально защитить.
И про рецепт с магнезией спасибо, записала.
Были мы у невролога: парез на 3 копейки (так и сказала), минимальный. Слава Богу хоть про приставку сказала, что даже у здорового человека игра приступ могла спровоцировать. Сказала что ЭЭГ отличная. Суточный мониторинг не нужен. И что зря перестал Финлепсин принимать. Одним словом вернулись к тому с чего начинали: Финлепсин ретард 200 мг по 1 таблетке два раза в день, утром и на ночь. Если все хорошо, то к ней через 2 месяца, после результатов МРТ. Если не дай Бог снова приступ, то к ней, будем дозировку увеличивать или на Депакин переходить.
Вот. А еще рассказала что у нее есть пациент с опухолью в стволе, не оперированный (понятное дело, локализация), который 5 лет уже Темодалится и каждый раз когда он заходит к ней на прием, она вздрагивает))) он уже прикалывается с нее по этому поводу: не надо пугаться, это я, зрение Вас не обманывает)))Я переспросила: у него точно глиобластома? Она сказала что да.
Кристина,а где достать ринчены и кому-нибудь они помогли?Моей дочери 37 лет,опухоль 51*45*46 мм(ИН=2,8),обильно васкуляризированная глиома левых лобной доли и островка с ПЭТ-признаками локальной анаплазии.Операцию делать боится ещё работает. Первый приступ был 15.10.12г.Принимаем финлепсин и дексаметазон.Что делать?Мы ещё новички.
1. Люди бывают, неразумны, нелогичны и эгоистичны – все равно прощайте им.
2. Если вы проявили доброту, а люди обвинили вас в тайных личных побуждениях – все равно проявляйте доброту.
3. Если вы добились успеха, то у вас может появиться множество мнимых друзей и настоящих врагов – все равно добивайтесь успеха.
4. Если вы честны и откровенны, то люди будут вас обманывать – все равно будьте честны и откровенны.
5. То, что вы строили годами, может быть разрушено в одночасье – все равно продолжайте строить.
6. Если вы обрели безмятежное счастье, то вам будут завидовать – все равно будьте счастливы.
7. Добро, которое вы сотворили сегодня, люди позабудут завтра – все равно творите добро.
8. Делитесь с людьми самым лучшим из того, что у вас есть, и им этого никогда не будет достаточно – все равно продолжайте делиться с ними самым лучшим. В конце концов вы убедитесь, что все это было между Богом и вами и этого никогда не было между вами и ими.
9. Неважно, кто и что говорит о вас – принимайте все это с улыбкой и продолжайте делать свое дело.
Будем стараться)))
мы например, в пенсионный отдали документы для начисления пенсии и тут же в соседнем кабинете получили справку о льготах, которую у нас запросил Красноярск, спрашивается для чего? приклеили подлинник в его карточку онкоцентра и выписали разрешение на темодал, который мы привезли к нам поликлинику по м\ж и там опять запросили справку по льготному пришлось идти в пенсионный и еще раз просить, дать то дали и с тех пор я только копию давала или показывала при выписке рецептов... это я к чему, к тому что у каждого административного округа свои законы))) Москва то далеко)))) своего начальства с умными головушками везде хватает...
Кристин, а я вот, прости, не поняла, может пропустила что важное, вам ведь сколько темодал так давали без инвалидности этой, что теперь-то приключилось, у региона бюджет исчерпался на 2012?
Свет, я вот про то же льгота по федералке льготой ясно дело экономия регионального бюджета, но с этим можно и поспорить тк опять ребром вопрос поставить что время идет а хт не ждет и он житель данного региона и имеет право и пользоваться льготами своего округа, должны пойти на встречу и дать лекарство из своего бюджета, тем более что бывают очень частые задержки по федералке и тогда выписывают по своей, нам так и делали, я долго не церемонилась и звонила в минздрав на горячую линию и росздравнадзор, описывая ситуацию и называя все своими именами, всегда помогали, до сих пор их с теплотой вспоминаю... так что Крис тебе карты в руки)))
И химик в позапрошлую ХТ, когда я просила его о разрешении разбить неудобную дозировку на 140мг/3 таблетки 4 дня Темодала и в последний день 140мг/2 таблетки Темодала+20мг/2 таблетки Темцитала, ничего не написал что нельзя. Но тогда не получилось, не оказалось Темодала в регионе.И Леша выпил оставшиеся с комбинированной 3 таблетки Темодала по 140мг, так как срок в ноябре истекал, что бы не пропал. И остальное Темцитал. Так и сэкономили 1 банку Темцитала...
- Темодал: 5х250мг + 5х100 мг
- Темозоломид (Индия): 5х20 мг.
Отдадим нуждающимся.
Ваш спит после приступа и мы тоже никак не отойдем от приступа. Очень слабый. Стул не контролирует. Как у Вас с этим?
У Вас какая доза декса сейчас? У нас 8 и 8. ИКС написал делать в 8-00 и в 16-00. Если хуже, то делать 8-8-4. Промежуток 6-8 часов.
У нас очень тяжёлое дыхание. Всё клокочет. Как у Вас?
Почти ничего не говорит, не переворачивается. Укол сегодня не давал сделать. Так сильно упирался, что даже мой муж не смог его перевернуть. Сила жуткая. Странно, сидеть сил нет, а упираться силы есть. Как это может быть?
Кашляет во сне , как-бы поперхивается, когда на спине лежит, на бок повернула, вроде ничего.А насчет силы-да, если укол не хочет, так вчера вироем еле повернули, и то , потому что сам кое-как согласился.Потихоньку на химию давлю.Танечка! Держитесь! Я как начинаю загоняться, что дальше, честно, жить не хочется, ничего не мило. Конечно больно смотреть, понимать, что уже не будет как раньше, а я все-равно в глубине души надеюсь на хорошее! Ведь человеку надо во что-то верить и искать позитив. Вот он с нами посидел, поужинал-и хорошо! Может завтра будет еще какой-то прогресс! Не всегда же -только плохое.Мама его у нас уже 3 дня ночует, говорит-дома не могу, а рядом с ним уютно. Массаж сегодня ему делала легкиий руки и ноги, 2 раза минут по 10, вроде даже лучше стало.Как же мне его на химию уговорить...
Здравствуйте, у меня есть темодал(швейцария) №5 140 мг, до 11.2012
Я не знаю как ваши врачи, а нам наш московский врач запретил массаж и любое растирание, даже поглаживание,т.к это провоцирует рост.
Про массаж дело такое: когда речь о парезной конечности, именно о ней, многие врачи допускают ЛЕГКИЙ как Лена сказала массаж, такой массаж допускал наш лечащий Измайлов и зам. зав. отделением в том же учреждении (их обоих спрашивала), Ильялова спецом на эту тему искала посты - разрешает, а невролог Зины, дай Бог ему здоровья, объяснил как, речь о руке шла: не дергать, не давить, ОЧЕНЬ ВНИМАТЕЛЬНО следить за реакциями и ощущениями, если будет дискомфорт, прекращать, я поначалу переусердствовала и у мамы начало в оперированной зоне отдавать, тут же умерила пыл и все стало нормально, невролог говорил можно делать минут по 5-8 3 раза в день, я делаю меньше и не часто. Ни в коему случае нельзя делать полноценный, сильный, особенная опастность спина и шейный отдел, а типа поглаживаний это и от застойных явлений, мышцы ж ослабевают, отрофируются до кучи, т.к. нет на них нагрузки. Единственное, зам. зав. радиологией говорил, что лучше делать УЗИ на предмет тромбов перед тем как массажировать, но я ногу не трогаю честно говоря, только руку и следую золотому правилу Леши - без фанатизма)))
Вот нас сколько весов собралось))) Елена, а ты та, кому удалось достичь заветного равновесия)))
Кушать мало стал, регулярно, 2-3 раза в день, но очень мало...(((
А я поняла, что там имя мое, и не обращаю внимание даже, скину тебе на почту, если найду изображение забавное, где текст, и первые буквы и последние лишь правильные, а внутри слова буквы перепутаны. А текст такой: по результатам исследований одного английского университета, не имеет значения в каком порядке расположены буквы в слове. Главное, что бы первая и последняя буквы были на месте. Остальные буквы могут следовать в полном беспорядке, все равно текст читается без проблем. Причиной этого является то, что мы не читаем каждую букву по отдельности, а все слово целиком...
Нашла фото, сейчас вышлю. Забавное, глянь.
Пиревт! По рзелульаттам илссеовадний одонго анлигйскго унвиертсиета, не иеемт занчнеия, в кокам пряокде рсапожолены бкувы в солве. Галвоне, чотбы преавя и пслоендяя бквуы блыи на мсете. Осатьлыне бкувы мгоут селдовтаь в плоонм бсепордяке, все-рвано ткест чтаитсея без порбелм. Пичрионй эгото ялвятеся то, что мы не чиатем кдаужю бкуву по отдльенотси, а все солво цликеом. Ну как!
Свет, мне Оля сказала, что нельзя мешать в один курс химии 2 вида лкарств.А потом еще кто-то сказал это же .Не ты? Не помню, кто.Так это или не так? Или можно?
Таня, нее, я не говорила, мы когда на темодале были, дженериков вовсе не было... Да у Кристинчика ведь химиотерапевт суперский, лучше всего его и спросить, а то мы те еще спецы)))
Кристин, спасибо))) Прикольно))) В копилке своей сохраню)))
Да-да, Свет, очень правильно Евгению подсказала, может кому то очень нужен препарат, и как раз химик знает кому он не достался. Я вообще честно говоря очень удивлена, что наши никто не берет. Наверное просто не читали еще. Уже и две Кати предложили, и Лена, и Евгений--тишина. Таня (Уфа), а т.Ире стали давать химию регулярно?
Хотела уточнить: наш темодал по 250 и темозоламид по 20 мг сроком годности до 11/12, так что принимать нужно сейчас, если кому нужен. Если никто не отзовется - поеду в диспансер.
Эх, вот бы авастин так раздавали((( мечтаю...
Евгений, у вас наверно тоже есть фонды такие региональные, только поменьше.
Если надо, еще раз скину калькулятор.
Сейчас 4,02*2,27*3,69 прошло всего 5,5месяцев увеличились почти в 2раза,не знаю что и думать.Контраст не копит,ставят астроцитому в описании.Попробую на недели попасть к нейрохирургу.Врач который описывал сказал,что астроцитома может не копить контраст,кто-нибудь знает,это действительно так?
Я к сожалению не могу ответить на твой вопрос, не владею такой информацией. Может Света знает про образования не копящие контраст.
Очень рада, что ты сходила на МРТ и пишешь нам о начале твоего обследования.
Эль, в любом случае поход к нейрохирургу нужен, тут уж без никаких. Координаты их тебе давали и Татьяна и Диана. Сходи и послушай мнение спецов.
Я могу ошибаться, но по логике, отсутствие накопления контраста это хорошо.
конечно поход к врачу неизбежен, тк и размер подрос и у вас головные боли и другие симптомы...
Элечка, как бы страшно не было, не тяните с визитом к нейрохирургу..
Всех форумчан с праздником Покрова Пресвятой Владычицы нашей Богородицы и Приснодевы Марии.
Тебя воспеть певца бессильно слово!
Твоей любви сравнения в мире нет!
О Матерь Божья! Под Твоим Покровом
Имеем мы прибежище от бед.
Незримый взору, он простерт над нами.
Тепло мы всюду чувствуем его:
На ложе сна, в пути и в Божьем храме
Хранит нас ткань Покрова Твоего.
Любой брони и стали он прочнее,
От пуль спасает воина в бою,
И над младенца колыбелью вея,
Он дарит нежность и любовь Твою.
За звездами и дальними мирами,
Там, где любви бессмертной торжество,
И день и ночь, простертая над нами,
Хранит нас ткань Покрова Твоего!
Диана,спасибо вам!Конечно пойду,понимаю,что надо.
Эля, понимаю, что страшно, но есть лишь один способ пересилить страх - идти на него, увы - иными способами он не побеждается. Присоединюсь к Диане, астроцитомы доброкачественные (1 стадии) не копят контраста, иногда и второй, разновидностей их куча, всегда копят лишь 3 и 4, значит у тебя все гораздо лучше. Еще не надо все сводить к астроцитомам, есть и другие доброкачественные опухоли, да и не только опухоли, а все равно растущие, которые контраста не копят, что-то с кистозным компонентом всязанное, с сосудами, это я где-то читала, но было не актуально и найти не могу сейчас, просто точно помню, что описывались разновидности всякие ОГМ. Сама ничего себе не назначай, да и мы тут не врачи, такая ответственность, что брать ее на себя никто не будет. Хорошо, что ты в Крсноярске живешь, город большой и у тебя уже есть варианты куда обращаться.
Смотри почему тянуть не стоит: раз она растет потихоньку, то масс эффект увеличивается, срединные структуры будут проболжать смещаться, усиливая отрицательную симптоматику, еще не дай Бог отек пойдет от смещений - оно тебе надо? - нет. Потом, чем больше откладываешь то, что все равно произойдет, тем больше психику свою и нервную систему калечишь, быстрее решиться вопрос с терапией, быстрее о восстановлении заговорим. Еще вспомнила, о том, что даже вот у Вайкуле была опухоль злокачественная, но средней поршивости, из другой оперы, так она уже 10 лет как снова прыгает и поет, т.ч. даже нехорошая нехорошей рознь. А у тебя раз контраста не копит, то речь вообще о другом, просто ты под воздействием того, что читаешь находишься, потому и переносишь на себя, хотя повода к этому по резуьтатам обследований твоих нет (рост медленный, контраста не копится).
С Богом миленькая, прям с понедельника и начинай решать вопрос, он самый главный на сегодня, от него все твое будущее зависит в прямом смысле.
Твоей любви сравненья в мире нет!
О Матерь Божья! Под Твоим Покровом
Имеем мы прибежище от бед.
Незримый взору, он простерт над нами.
Тепло мы всюду чувствуем его:
На ложе сна, в пути и в Божьем храме
Хранит нас ткань Покрова Твоего.
Любой брони и стали он прочнее,
От пуль спасает воина в бою,
И над младенца колыбелью вея,
Он дарит нежность и любовь Твою.
За звездами и дальними мирами,
Там, где любви безсмертной торжество,
И день и ночь, простертая над нами,
Хранит нас ткань Покрова Твоего!
Мы сегоня лучше. Наверное декс начал снимать отёк. Не злует. Вчера даже кот кусался.
Мария! Как у Вас дела?
ЛЕНА! Как у Вас сегодня?
Мария, Дианочка, девочки и мальчики наши! Всех взаимно с праздником!!!
У нас остался Темодал на 2 курса-если кому надо, пишите в одноклассники(Евсеева Татьяна 30 Рязань).
Еще раз спасибо за все.Держитесь.Здоровья вам и вашим родным,догого безрецедива.
Маша, слава Богу, что мужу лучше))) Хоть бы все наладилось...
Ой, Маш, прочитала твое сообщение и, прости, улыбнулась еще от одной темы, вижу, что ты все ще реагируешь на негативное высказывание прошлой ветки))) Так вот, вчера у меня был "выходной" и рассказывала одному своему знакомому о нашем форуме, периодических происшествиях на нем, он сказал тебе проще, ты сама до много доходишь в силу того, чему тебя учили, но лучше тебе рассказать об этом явлении открыто, тут есть опастность, что будет навешывание ярлыков периодически, т.к. порой люди путают, все мы путаем выброс негатива под влияние обстоятельств и троллингом... все будет повторяться снова и снова, от этого не спрятаться, но выбор в том, чтобы заглатывать наживку или относится просто как к явлению любого открытого интеренет-пространства и жить дальше.
Итак о троллинге, далее будет статья, но думаю она необходима, т.е. новички появляться будут и они-то как правило наживку заглатывают и несут эмоциональные потери, это явление, оно во всем мире есть, не более того.
Троллинг (от англ. trolling) — размещение в Интернете (на форумах, в группах новостей Usenet, в вики-проектах и др.) провокационных сообщений с целью вызвать флейм, конфликты между участниками, пустой трёп, оскорбления, войну правок и т. п.
Определения
В интернет-терминологии, «тролль» — это человек, который размещает грубые или провокационные сообщения в Интернете, например, в дискуссионных форумах, мешает обсуждению или оскорбляет его участников.
Слово «троллинг» может характеризовать непосредственно одно сообщение, либо в целом размещение таких сообщений. Понятие «троллинг» также используется, чтобы описать деятельность троллей вообще.
Наиболее характерной чертой троллинга является то, что его целью в конечном счёте всегда является привлечение внимания к собственной персоне. Тролль хочет почувствовать свою значительность и популярность, произвести неизгладимое впечатление, и для этого пускает в ход любые средства. Существует мнение, что это люди, страдающие комплексом неполноценности, разочарованные или уставшие от повседневной рутины. Но следует также помнить, что помимо чисто субъективных проявлений троллинг взят на вооружение бойцами информационных войн. В этом случае цель применения троллинга — это, в частности, увод внимания от острых тем и перевод конструктивного обсуждения в перепалку, а также один из методов нападения путём агрессивного вброса клеветы, компромата, слухов и т. д.
Распространение
Троллинг — интересный психологический и социальный феномен, зародившийся в 1990-х годах в Usenet'е. Многие люди один или два раза пробовали публиковать провокационные сообщения во Всемирной паутине просто из любопытства. Но у некоторых это переросло в привычку и даже стиль общения в сети. Пока не существует серьёзных исследований того, может ли такой стиль общения у заядлых троллей перейти в реальную жизнь и в живое общение с людьми, но, очевидно, потенциально такая опасность может существовать. С начала XXI века интернет-тролли стали образовывать собственные Сетевые сообщества и организации, делясь опытом по наиболее эффективному разжиганию конфликтов. Сейчас любой популярный форум, группа новостей и вики-проект рано или поздно сталкивается с троллями и троллингом. Не избежала этого и Википедия.
Этимология
Современное значение термина «троллинг» впервые появилось в Usenet-конференциях в конце 80-х. Большинство использующих это понятие полагает, что оно является сокращением фразы «trolling for suckers»,
непосредственно относящейся к виду техники спортивной рыбалки, в которой «trolling», по-видимому, происходит от «trawling» (русск. траление, ловля на мормышку).
Слово, вероятно, приобрело популярность из-за своего второго значения, а именно «троллей», которые часто упоминаются в фольклоре стран Скандинавии, в частности, в детских рассказах, как уродливые, неприятные существа, созданные для того, чтобы творить зло и причинять вред. Во многих эпизодах подчёркивалась неприязнь троллей к посторонним в пределах мест их обитания, в особенности к тем, кто собирался нарушить их покой.
Сейчас же в наше время появилось очень много маленьких организаций, которые занимаются, и весьма успешно, троллингом. Например, организация FloodTeam специализируется на маленьких, иногда только что созданных форумах.
Общие размышления
Главной целью троллинга является внесение разлада в общество каким-либо образом. Подстрекательское, саркастическое, провокационное или юмористическое содержание сообщений тролля направлено на то, чтобы склонить других пользователей к вовлечению тролля в бесполезную конфронтацию. Чем более бурно реагирует общество, тем вероятнее дальнейший троллинг со стороны инициатора, поскольку это утверждает его уверенность в том, что определённые действия достигают его цели вызвать хаос. Так родилась часто употребляемая в интернет-культуре фраза: «Не кормите троллей».
Бывает, что человек размещает в форуме сообщение, в котором искренне и открыто выражает свои чувства. Опытные тролли знают, что легче всего вывести его из себя, объявив его троллем. Или, например, человек не сразу понимает, как вписаться в общественные рамки какого-либо форума.
В результате его действий, даже хотя бы немного не соответствующих норме (часто неумышленных и имеющих уважительные причины), ему приклеивают ярлык «тролль». Иногда бывает трудно отличить пользователя, которому просто незнакомы общепринятые нормы форума, от пользователя, который преднамеренно занимается троллингом. К сожалению, многие пользователи реагируют агрессивно при первых же напоминающих троллинг действиях новичков, что иногда делает последних в итоге настоящими троллями.
Тролль-культура
Развитие троллинга и прекрасные возможности для анонимного общения в Интернете свидетельствуют о том, что история «анонимного тролля» только начинается.
Факт существования «культуры», основанной незнакомыми друг другу людьми, которых объединяет только изгнание из интернет-форумов, вызывает сомнения. Но есть те, кто действительно утверждает, что это возможно и даже уже встречается в действительности.
Этому есть убедительное свидетельство — существование форумов, участники которых утверждают, что эти форумы посвящены исключительно тому, чтобы поддерживать и развивать троллинг, обмениваться советами и искать новые цели для плодотворного троллинга.
Один из лучших примеров проявления тролль-культуры — солидарность и сотрудничество двух незнакомых друг другу её представителей. Поскольку методы у них общие и часто являются поводом для известных в Интернете шуток, иногда один тролль в состоянии идентифицировать другого непосредственно «за работой». Их направленный якобы друг против друга троллинг часто создаёт огромный шум и симулирует драмы, к которым
серьёзно относятся сторонние наблюдатели (особенно, если они поддерживают одну из сторон). В итоге совместный троллинг гораздо эффективнее уводит дискуссию от темы или сосредотачивает обсуждение вокруг инициаторов, чем если бы каждый из них занимался этим самостоятельно.
Троллинг в 90-х
Одна из самых ранних ссылок на слово «тролль», которую можно найти в архиве конференций Google Usenet, принадлежит пользователю «Mark Miller», обращавшемуся к пользователю «Tad» 8 февраля 1990 года. Тем не менее, остаётся неясным, было ли это использованием понятия «тролль» втом значении, в котором оно известно сегодня, или же это был просто случайно выбранный эпитет: «Вы так далеки от того, чтобы быть в состоянии понять что-либо из того, о чём кто-либо здесь говорит, что от этого всего никакой пользы. Вот что действительно грустно — то, что Вы искренне убеждены, что берёте верх. Вы всего лишь пустая трата природных ресурсов — будьте любезны, верните себя в круговорот питательных веществ. Идите умирать во сне, Вы бесполезный напыщенный тролль».
Более вероятно происхождение понятия «троллинг» от фразы «trolling for newbies» (англ. newbie — новичок), популяризированное в начале 90-х в одной из групп сети Usenet, alt.folklore.urban. Употребление там несколько отличалось от современного значения — это была относительно мягкая шутка, понятная для «своих», применяемая старыми пользователями к настолько утрированным вопросам или темам, что только новичок
отреагировал бы на них искренне. В дальнейшем термин включил в себя также ситуацию, когда некто умышленно изображал из себя крайне неверно информированного или введённого в заблуждение пользователя, даже не являясь завсегдатаем в конференции — чаще всего это воспринималось не агрессивно, а в качестве шутки. В этом контексте слово «troll» обычно относилось к действию, а не к автору.
Некоторые старожилы Usenet’а продолжали настаивать на этих изначальных определениях даже после того, как термин стал применяться более широко к подстрекательским действиям, ранее характеризующимся как «флейм».
Идентификация
Первое упоминание в серьёзной литературе принадлежит Джудит Донат, которая в 1999-м году использовала в своих суждениях несколько курьёзных примеров из различных конференций в Usenet’е. Она подчеркнула двусмысленность идентификации в свободном «виртуальном обществе»: «В физическом мире существует врождённое единство с самим собой, поскольку тело обеспечивает необходимую и приемлемую идентификацию.
Нормой является: одно тело — одна идентичность. <…> В виртуальном мире всё иначе. Всё базируется на словах, а не на фактах.»
Донат приводит краткий обзор игр, спекулирующих на несоответствиях между физическим и виртуальным обществами:
Троллинг — игра в подделку личности, при этом никто, кроме играющего, о ней не знает. Тролль пытается зарекомендовать себя как типичный пользователь, разделяя общие интересы и проблемы группы. Другие участники конференции, если они осведомлены о троллинге и подобных фальсификациях, пытаются выявить искренность его высказываний, и, если в итоге пользователь объявлен троллем, вынуждают его покинуть группу.
Всё зависит от того, насколько хорошо они сами и тролль разбираются в вопросах идентификации личности — то, насколько плодотворными были действия тролля и оправдали ли они себя, почти не имеет значения.
Троллинг может дорого обойтись группе. Тролль способен прервать дискуссию, распространить плохой совет и испортить имидж группы и конференции. Кроме того, если группа становится чувствительной к троллингу, многие вопросы, заданные искренне, но в наивном тоне, будут сразу же отклонены. Это может показаться весьма нерасполагающим новому пользователю, который рискнёт написать своё первое сообщение и будет тут же осыпан обвинениями. Даже если обвинения в таких случаях не обоснованы, ярлык «тролль» весьма ощутимо сказывается на репутации в Интернете.
Использование
Термин «тролль» очень субъективен. Некоторые читатели могут характеризовать сообщение как троллинг, в то время как другие могут расценить то же самое сообщение как законный вклад в обсуждение, даже если высказанное в нём мнение и спорное. Это понятие часто используется, чтобы дискредитировать оппонента или его сторонника аргументом, рассчитанным на предубеждения. Аналогично, назвать кого-то троллем — значит, сделать, вероятно, неверные предположения о мотивах автора. Однако, независимо от его мотивов, подобные спорные сообщения обычно вызывают поправляющий, покровительствующий или же возмущённый ответ. Ответ тех, кто не видит разницы между реальным, физическим сообществом (где люди подвергают себя некоторому риску быть телесно повреждёнными в результате их действий) и сообществом виртуальным, основанным на простом обмене словами и идеями.
Культура ведения дискуссии в реальном мире (этикет) часто наивно применяется к онлайн-общению новичками, не имеющими о нём представления. Обвинения в троллинге обычно (и иногда ошибочно) высказываются задетыми за живое людьми.
Люди более склонны использовать эпитеты типа «тролль» в открытой дискуссии, чем в переписке, потому что общественные форумы представляются им менее лично направленными.
В одном из форумов сообщества Internet Movie DataBase высказывалось утверждение, что типичному троллю недоступны значения слов «мнение» и «уходи».
Употребляемое в подходящих случаях по отношению к провокационному поведению онлайн, слово «тролль» экономно преобразовывает абстрактную совокупность манер в конкретный тип.
Опытные участники форумов знают, что самый эффективный способ воспрепятствовать троллю состоит в том, чтобы игнорировать его, потому что любой ответ поощряет настоящего тролля и даёт ему повод и возможность продолжать писать провокационные высказывания. Они также пишут «пожалуйста, не кормите тролля», чтобы предупредить остальных.
Однако это предупреждение может также вызвать обратный эффект, став пищей для тролля. Поэтому, если участник форума сталкивается с явно невинным ответом троллю, более благоразумным будет предупреждение в
личной переписке.
Полное игнорирование тролля может иметь также и отрицательную сторону.
Новый участник или гость форума, увидев сообщение тролля, на которое не поступило ни одного отклика, может придти к выводу, что это сообщение несёт в себе «истину» или какой-то факт, не нуждающийся в
доказательстве или даже в минимальном комментарии
Примеры
Тролль-однодневка
Сообщения тролля-однодневки носят явно провокационный характер и способны вызывать агрессивные ответы.
Тролль-провокатор
* Офтопик: сообщения, которые являются несоответствующими направленности форума.
* Раздувание страницы: размещение изображений большого размера с целью сделать предыдущие сообщения трудночитаемыми.
* Медиа-атака: раздражающие слух звуковые файлы, шокирующие изображения в сообщении или ссылки на ресурсы с подобным содержанием. Зачастую ссылки замаскированы.
* Подстрекание, включая комментарии с расистским содержанием.
* Самоуверенные утверждения: выражение собственного мнения как общепринятого факта без аргументации или анализа, разжигание «религиозных войн» (linux rulez — windows suxx, intel rules — amd suxx, rap rulezz — black-metal suxx и т. д.).
* Спойлер: преднамеренная публикация развязки свежего и популярного на данный момент кинофильма или романа.
* Возобновление или перефразирование очень спорной прошлой темы, особенно в небольших сообществах.
* Преднамеренное и повторное неправильное написание ников (имён, псевдонимов) других пользователей с целью оскорбить их или вызвать у них раздражение.
Тролль-эгоцентрик
Этот тип стремится получить как можно больше ответов на свои сообщения и завоевать чрезмерное внимание в коллективе.
* Рекламирование другого форума, особенно конкурирующего или недолюбливаемого.
* Явная ложь в самоидентификации: «У меня, как у настоящего самурая, проблемы с фильмом „Семь cамураев"».
* Манера вести дискуссию в тоне отлично разбирающегося эксперта, не имея возможности продолжать дискуссию на уровне вследствие недостатка представления о предмете.
* Сообщения, содержащие очевидный недостаток или ошибку: «Я думаю, „Бумер" — лучшее кино».
* Просьба о помощи с неправдоподобной или неблаговидной задачей или проблемой: «Как вымыть ночной горшок? Я не хочу, чтобы всё приготовленное в нём было одинаковым на вкус». «Научите меня программировать за вечер».
* Преднамеренно наивные вопросы: «Могу ли я использовать оливковое масло вместо воды, готовя вермишель?»
* Тщательно сконструированные и чётко аргументируемые размышления и теории, базирующиеся на явно неверном утверждении или выдуманном факте.
* Политически спорные сообщения: «Я думаю, Путин — лучший/худший президент среди всех».
* Разыгрывание невинности по окончании флейма.
* Офтопик-жалобы на личную жизнь или угрозы самоубийства — временами не что иное, как «кричащий о помощи» тролль.
* Обобщающие параноидальные ответы на личные мнения, выраженные людьми: «Не может быть, что вы все действительно так думаете, на самом деле вы объединяетесь против меня».
* Умышленная игра на чувствах людей в связи с направленностью сообщества: например, появление в форуме любителей кошек с темой «Десять блюд из кошатины».
* Одновременное использование нескольких ников для раздувания собственного флейма — споры с самим собой, участие в перепалке с обеих сторон и тем самым её искусственное подогревание.
* Тролль-«герой-любовник»: получает острые ощущения от последовательного заигрывания и интриг онлайн с женщинами группы. Это подстрекает общественную конкуренцию среди женщин, которые когда-то думали, что ласковые имена, стихи, признания в любви посвящались исключительно им. Также зачастую наивная реакция женщин на его действия провоцирует мужчин группы на следование его манере и соревнование в завоевании женского внимания, что в итоге приводит к тому, что преобладающая часть группы концентрируется на флирте, и группа перестаёт выполнять свою основную цель.
* Любая комбинация вышеизложенного: например, тролль объединяет подстрекательские утверждения с бедностью языка и манерой падонков, попутно играя любовника: «ети долбоние чурки дастали канкретна валили
би лутше в свой чуркистан и тама убили сибя с росбегу. маша я тибя люблю чмок».
Мотивация
Признающие себя «троллями» могут преподносить себя как «адвокаты дьявола» («оводы», «деятели контркультуры»), бросая вызов общественному мнению в попытке сломать групповой статус-кво. Утверждают, что настоящие «адвокаты дьявола» всегда идентифицируют себя как таковые, из уважения к этикету и любезности, в то время как тролли игнорируют этикет и любезность в целом.
Предполагаемые мотивы человека, занимающегося троллингом:
* Троллинг может использоваться в качестве эксперимента, при котором
вследствие анонимности есть возможность испытать границы терпения людей
и нарушить правила этикета без серьезных последствий. Это может быть
желанием убедиться в прочности рамок дискуссии или попыткой проверить
реакцию людей.
* Анонимный поиск внимания: тролль стремится доминировать в дискуссии, вызывая гнев.
* Развлечение: некоторых забавляет мысль, что человека задевают утверждения совершенно незнакомых людей.
* Гнев: использование троллинга с целью выразить враждебность группе или некоей точке зрения.
* Крик о помощи: многие тролли в своих сообщениях жалуются на жизнь —
семья, отношения, школа, работа, здоровье (хотя в принципе невозможно знать, является ли это только частью троллинга).
* Самоидентифицирующие себя в качестве троллей и их защитники считают, что троллинг является продвинутым методом улучшить обсуждение или соотношение сил.
* Вызов: просто хочется убедиться, способен ли на такое, и можно ли в этом добиться успеха — например, дурачить пользователей, создав другой никнэйм и личность.
* Трата времени других: одна из самых привлекательных целей троллинга — потратить как можно меньшие усилия и время на то, чтобы спровоцировать других на бессмысленную трату как можно больших усилий и времени.
* Изменения во взглядах всей группы: раздуть обсуждаемый вопрос до такой степени (обычно с использованием клонов), чтобы заставить людей пересмотреть собственные взгляды на него.
* Проверка работы системы: например, чтобы увидеть, как отреагируют на явное нарушение те, кто следит за порядком.
* Преодоление комплекса неполноценности или беспомощности путём получения опыта управления окружающей средой, пускай даже виртуальной.
* Самоутверждение.
* Сатира: в этих случаях люди считают себя не троллями, а неправильно понятыми юмористами или политическими комментаторами.
* Удовлетворение, получаемое от личных нападок (садизм).
* Преследование: если человек был мишенью нападок на одном форуме и сменил его на другой во избежание их продолжения, троллинг используется как средство вернуть ему ощущение дискомфорта онлайн.
* Охотники на троллей: этот тип пользователей зачастую наносит не меньший ущерб, чем сам тролль. Одно сообщение тролля может остаться незаметным, но десять охотников на троллей, незамедлительно
отреагировав, в состоянии свести на нет любую дискуссию.
Решения и альтернативы
Популярная мудрость учит избегать кормления троллей и игнорировать искушениe им ответить. Ответ на троллинг неизбежно уводит обсуждение от темы, выводит из равновесия наблюдателей и снабжает тролля вниманием, которого он жаждет. Когда охотники атакуют тролля, он отвечает «АБГЗ.
ДРП. ГЦЛР.», или «Вас развели. Вы проиграли. Всего хорошего». Однако, так как охотники (аналогично троллям) часто сами провоцируют конфликты, в итоге проигрывают только другие пользователи форума, которые
предпочли бы, чтобы конфликт не появлялся вообще.
Литература на тему троллинга говорит о том, что навешивание ярлыка «тролль» на человека может вызвать явно нежелательные и нездоровые последствия. Человек, отклонённый социальной группой, и в онлайн-общении и в реальной жизни, может закрепить в себе такую антагонистическую роль, и будет стремиться и далее раздражать или возмущать членов группы. Роль «тролль» — часто признак социальных отклонений, и ярлык может навсегда сделать пользователя таким.
Тролль, которого успешно игнорируют, может добровольно покинуть форум (и либо заняться троллингом в другом месте, либо стать конструктивным пользователем). Тем не менее, он может попытаться развить свои способности, чтобы всё же впоследствии добиться цели. Тролль-новичок может испытать серьёзное сожаление, так называемое «раскаяние тролля», в случае потери ника, ограничении доступа и других серьёзных штрафных
мерах, предпринятых по отношению к нему вследствие его поведения.
Некоторые утверждают, что игнорирование тролля может вызвать повторение попыток привлечь внимание. «Гады, что, возражаете? … гады, что, молчите? …» Тем не менее, эта тенденция гораздо слабее, и в итоге
тролль устаёт и начинает искать себе более благодатную почву.
Лучшее средство против троллей — вмешательство модератора.
Стоит также отметить, что временами тролли стараются получить сочувствие модераторов, предстать жертвой свирепых фанатиков. Тем не менее, чаще всего тролли ведут себя подобострастно лишь с владельцами веб-форумов, у которых есть исключительные возможности для полного ограничения доступа. Также известны ситуации, когда тролль обзаводится «своим» человеком среди модераторов, который готов заступиться за него
— в этом случае, естественно, из них выбирается наименее принципиальный.
При этом троллями также могут быть и сами модераторы и администраторы (либо супермодераторы) форумов. Более того, высшей целью тролля является возможность получить права на редактирование терроризируемого
им форума и управление им. Тролль-модератор, занимаясь троллингом, прикрывается так называемыми «функциями модератора», заключающимися в слежении за соблюдением порядка на его усмотрение. Администратором (либо супермодератором) форума стать гораздо сложнее, для этого необходимо личное доверие создателя форума, но в случае успешного достижения троллем этого статуса (либо превращения действующего администратора или создателя форума в тролля) форум-сообщество практически обречено.
ЭФФЕКТИВНЫЕ МЕТОДЫ БОРЬБЫ С ТРОЛЛЯМИ
В связи с широким распространением троллинга в Интернете, появилось немало страниц, разъясняющих негативные эффекты этого явления и содержащих рекомендации по поводу того, как вести себя при встрече с интернет-троллем для того, чтобы минимизировать его вмешательство в ход дискуссии. Подобные рекомендации могут быть весьма развёрнутыми, но в основном их содержание сводится к следующему.
1. Рекомендуется не спешить отвечать троллю. Чем меньше реакция на его сообщения, тем меньше вероятность того, что его вмешательство отразится на общем ходе дискуссии.
2. При ответах рекомендуется стараться первой же фразой согласиться с его высказыванием — это дезориентирует его и, возможно, даже вовлечёт в
конструктивную дискуссию.
Если хочешь, я дам тебе почту Екатерины из СПб, она тебе поможет в Питере достать.
Сейчас Марина дома, МРТ будет в 20 числах, а ПЭТ 12.11.12., вакцину продолжает колоть 2 раза в неделю. Общее самочувствие нормальное, а вот сама встать не может. Муж поднимет ее, так она спокойно ходит. Плохо чувствует ногу и поэтому боится еще раз упасть. Передает всем привет, пытается шутить. А мне показалось, что она очень переживает из-за тех изменений, которые произошли с ней за последнее время. Планирует путешествие на НГ в прибалтику.
Если кто помнит адрес санатория, напишите и я ей позвоню.
Богу, с верою в сердце, помолимся, За себя, за родных, за друзей,
Чтоб Небесная наша Заступница, Всех покрыла небесным теплом, Светом правды, и с верою в лучшее, Одарила добром каждый дом! Благоденствия Вам, счастья, радости, Жизни светлой без бед и нужды, Под Покровом святым и сияющим, Богородицы вечной любви!
Ирина, я когда-то про санаторий для сердечников рассказывала, про санаторий для наших не слышала, присоединюсь к Кристине - нашим ведь ни физиотерапии, ни массажа и т.п. нельзя. Конечно Марина расстроена таким состоянием... А в Бурденко она собирается? хоть бы после МРТ и ПЭТ съездила. Ирина, Вы ей привет передавайте и о Бурденко напоминайте, хоть муж пусть съездиет, они ж самые узкие по нашей напасти спецы и терапию адекватную ситуации всегда назначают, вон сколько протоколов накреативили, уже схему авастин+ломустин вводят. Это вообще ново.
Авастин так и не дали, разговаривал с главным врачом ККЦО он сказал, что будут закупать за счет средств больницы(ККЦО) в конце октября.
Маме следующий курс на 07 ноября выпадает. Так вот, если не будет у них, то письма минздрав и росздавнадзор полетят....По-другому никак с ними((
Прокапали мы две дозы Авастина, никаких улучшений не стало!
Швейцария сказала прекращать всю химию и все...
Видимо лечения больше никакого не будет.
Так что пишу вам тут, как думаете, что можно делать дальше?
И параллельные вопросы:
- что делать при головных болях? они потихоньку начинают проявляться, но пока терпимые
- почему нельзя делать массаж? и какой именно нельзя?
Спасибо
Артем, поезжай в Бурденко, я тебе тогда еще говорила, что плохая схема, я не знаю откуда врач Ваш идею взял таку странную с моно 400 мг раз в три недели. смотри даже по форуму, всем, кто на авастине+иринотекане схема помогает, есть и ломустин+авастин уже, если мама слабенькая. Артем, поезжай.
Отделение химиотерапии: 8-499-972-86-62. С 11 до 14 лучше не звонить, они у радиологов могут быть. Абсалямова Оксана Владиславовна 814 кабинет. Кабяков Григорий Львович 807, к нему не записывают, просто сидишь и ждешь в очереди общей.
НИИ Бурденко: 4-ая Тверская -Ямская, д.16 (м. Маяковская), если поедешь подробно расскажу как пройти. Отделение на 8-м этаже, маму везти не надо, нужны доки, МТР не более месяца давности и снимки все с момента лечения.
а почему вы решили что здесь нет у многих веры? потому что здесь обсуждают только способы облегчения или дают советы?
вот прочла ваш пост и неприятно стало.. не люблю когда на всех ярлык вешают да еще и так сказать обвиняют в бездуховности....вы пишите что бог вам велел написать нам чтобы мы пришли к вере.... раз и всем диагноз поставили(( знаю что вы ошиблись)))
пишите у супруга выбора нет... и тут вы ошибаетесь... выбор есть у каждого, это нам тоже дал господь....
список данный вами литературы я могу продолжить...
я прошла путь, который вам предстоит с супругом.. и молились за моего супруга и в церквях не только нашей страны но и за рубежом, на разных континентах...я вам могу даже дать контакты служителей исцеляющих наложением (вы понимаете о чем я...)
дай бог вам исцеления и вашему супругу.. по вере вашей вам дано будет вам. аминь
Что значит нелучше? Вы сделали МРТ и снимок Вам показал рост или что? Насколько я знаю, ХТ прервают/ прекращают, если есть сильные побочки ведущие к ухудшению общего состояния пациента и грозящие ему сами знаете чем или, если 2 МРТ подряд показывают быстрый рост (тут еще можно подумать, может поменять интенсивность дачи ХТ или ее комбинацию), и конечно плохое общее состояние, когда уже... Вот. Так что если у Вас есть хоть один шанс, берите билет на самолет и в Москву к Кобякову! Ждите под дверью и дождетесь! Он - профессионал! Только действуйте!
По поводу обезболить все же лучше с врачом, раз причина не онкология. Боль можно купировать, но это борьба со следствием, а причина в чем? Поэтому, извините, но мы тут не помощники.
Тут все живут Верой и Надеждой, и не раз об этом писалось многими из нас. Что без Бога невыносимо. Да зачем распинаться. Вера то она в душе, ее не измерить и не оценить. Поэтому тоже не поняла голословных обвинений, просто проигнорировала.
Я действительно знакома с пастырями ее веры лично... и готова познакомить и ее...
а тролль Лара или нет мне не интересно... знаю что дискуссию по этой теме (особенно после статьи Светы) развивать не будет, НО ответ мною дан, выбор за ней...
З.Ы. обидно за ее легкомысленные слова((((
Лариса, скажите пожалуйста, а рак чего был у Лайне Аренс? Спасибо за ответ.
Ш. Руставели...
У меня еще два симптома появились непонятных:
- тошнота, без рвоты (ну это как она описывает, на самом деле это может быть все что угодно. но всеми доступными мне способами я пришел к выводу, что ее и правда тошнит)
- кружится голова. наверное для здорового человека и для нее эти понятия сейчас разные. мама описывает это как будто она открывает глаза, а картинка постоянно крутится перед ней.
Было у кого то что то подобное? не помню что бы я читал тут про это
P.S. - наверное для хорошего лечения, еще и у больного должно быть желание идти на поправку... у нас такого желания нет совсем. И ничего поделать с этим не получается. Даже будущие внуки не дают никакого стимула =(
Из Босфорта: "Когдa твой взгляд устремлен нa симптомы болезни, a рaзум зaнят ими больше, чем Словом Божьим, тогдa ты посеял семя, не подходящее для той жaтвы, которую ты желaешь получить. В твоей почве нaходятся семенa сомнения. Ты пытaешься вырaстить одну культуру, a сеешь другое семя. Нельзя сеять плевелы и пожaть пшеницу. Возможно, твои симптомы предвещaют смерть, a Слово Божье обещaет жизнь, но невозможно смотреть в противоположные нaпрaвления одновременно." Список книг не просто длинный, он огромный. Я - НИКТО, даже не принадлежу ни к какой церкви. Бог мне открылся при чтении книг. Да и заболевание это у моего бывшего мужа, с которым 13 лет мы уже в разводе, да и хорошего в том браке я ничего не видела, а сейчас у меня другая семья, просто Олегу некому помочь, он один, только дочь с ним рядом, отец не помощник. А с одними врачами и лекарствами здесь, как я поняла, не справиться. Когда мне ставили неизлечимое заболевание крови, да еще запугивали, я не изучала лекарства, я искала выход, пожизненные уколы меня не устраивали и самое страшное было - это борьба со страхами при разных симптомах. Я здорова. Мне очень помогла история Ирины Беловой-Сморж. Теперь я глубоко верующий человек в Живого Бога, Живого Иисуса. Он наш вечный Целитель.
Из Босфорта: "Когдa твой взгляд устремлен нa симптомы болезни, a рaзум зaнят ими больше, чем Словом Божьим, тогдa ты посеял семя, не подходящее для той жaтвы, которую ты желaешь получить. В твоей почве нaходятся семенa сомнения. Ты пытaешься вырaстить одну культуру, a сеешь другое семя. Нельзя сеять плевелы и пожaть пшеницу. Возможно, твои симптомы предвещaют смерть, a Слово Божье обещaет жизнь, но невозможно смотреть в противоположные нaпрaвления одновременно." Список книг не просто длинный, он огромный. Я - НИКТО, даже не принадлежу ни к какой церкви. Бог мне открылся при чтении книг. Да и заболевание это у моего бывшего мужа, с которым 13 лет мы уже в разводе, да и хорошего в том браке я ничего не видела, а сейчас у меня другая семья, просто Олегу некому помочь, он один, только дочь с ним рядом, отец не помощник. А с одними врачами и лекарствами здесь, как я поняла, не справиться. Когда мне ставили неизлечимое заболевание крови, да еще запугивали, я не изучала лекарства, я искала выход, пожизненные уколы меня не устраивали и самое страшное было - это борьба со страхами при разных симптомах. Я здорова. Мне очень помогла история Ирины Беловой-Сморж. Теперь я глубоко верующий человек в Живого Бога, Живого Иисуса. Он наш вечный Целитель.
Лариса, мы говорим о опухолях головного мозга и терапии, вера пристствует всегда, прочитайте форум, ему три года, адрес ветки предыдущий в первом посте, их будет много. И обязательно приходите поговорить, темы веры не затрагивая, почему я объяснила. Роль Бога человеку не к лицу.
Простите, девочки. Не удержалась.
Оставляю вам ссылку зайдете все поймете, http://my.mail.ru/community/www.kniga.791/journal
во-первых, без паники. Все мы здесь прошли через это. Ужас, шок, что дальше.... - сначала кажется, что выхода нет -, а дальше надо жить каждым днем и решением поступающих проблем, а не прогнозировать себе проблемы и не предугадывать события.
Самое главное сейчас поставить маму на ноги после операции, ведь впереди Вас ждет лучевая терапия паралелльно с химиотерапией (темодал). Темодал - это таблетки, в большинстве случаев очень хорошо переносятся. Потом 6 (может быть и больше) циклов химиотерапии - 5 дней пьете таблетки, 23 дня отдыхаете.
Болезнь индивидуальна (есть люди живущие с этой болезнью и 3 года и 5 лет и все 10 лет и т.д.), прогноз Вы уже знаете, так давайте положительно удивлять врачей :) Позитивный настрой должен быть как у Вас, так и у Вашей мамы. Знаю, что сложно, порой практически невозможно. Но со временем все предет... Ведь все уже случилось, это факт, который не изменить. А теперь надо настраиваться на лечение, будем лечиться!
Будут вопросы, что-то не понятно в состоянии мамы, спрашивайте, здесь на Форуме замечательные люди, которые всегда ответят Вам.
Спасибо за советы!
Правда есть одно НО! Мы не москвичи и квоту можем получить только по месту жительства. Да, получить ее не проблема. Проблемой является попасть по этой квоте в московскую больницу в конце года. Так уже было и с операцией. Квота есть, но в Бурденко, как и в других больницах по этой квоте оперировать готовы в 2013 году))) Объясняют это тем, что прием больных из нашего региона в этом году по квоте окончен. Оперировались платно.
Вот не знаю как посмотрят на нашу квоту по ЛТ или ХТ. Возьмут ли в этом году или опять же придется все делать платно. Потому как ждать 2013 года нам нельзя.
На данный момент пока ни о каких ЛТ и ХТ речи нет, так как не понятно состояние отца. Возможно будет еще одна операция: поставят шунт, чтобы из головы жидкость уходила в живот и там рассасывалась.
Еще хочу добавить, что в Бурденко ЛТ и ХТ только амбулаторно, стационара нет. Только по этой причине будем искать другую больницу в Москве или в Мурманске.
Настасья, пиши почаще, а сама даже вдохновилась)))
Яна, поняла ситуацию, мы облучались в декабре по квоте, как это происходило я объяснила... знаю, что не москвичи тоже напрямую приходят в Центры и через них, а не на месте квоты оформляют, тут, конечно, звонить только, тонкостей не знаю, ситуацию с шунтом понимаю, сослуживцу моего отца так делали, все выровнили. Ты можешь позвонить в РНЦРР и просто почву прозондировать. В РНЦРР есть два стационара (с койко местом) и условия суперские, там есть и дневной, мы от него отказались, потому места ждали, это тоже прям при первом обращении надо обговаривать (договориваться), я не знала сразу и время чуток протянула потому.
Я списалась с доктором, который консультирует раздел онкологии на 03. Он любезно согласилься давать рекомендации нуждающимся, я прям ответы его скину и его почту, сами все поймете, т.ч. можете смело обращаться все кому нужна консультация онколога.
Здравствуйте, Светлана. С радостью помогу, чем смогу, но только В РЕКОМЕНДАТЕЛЬНОМ ПОРЯДКЕ, так что пишите-постараюсь ответить. Если у Вас будет возможность-просто сканируйте все назначения, закачивайте МРТ на файлообменник-будем смотреть, разбираться. Тем более к Вашим услугам мои коллеги узких специализаций с огромным опытом работы в Национальных и Федеральных центрах Украины и РФ.
Конечно можете выложить мое сообщение и всем раздать мою почту. Никаких проблем. Если я не смогу дать рекомендаций или случай сложный, я буду девочек "отфутболивать"))) к своим коллегам (Одесса, Москва, Питер,Брянск.....). У нас в Украине скоро должны начаться клиниспытания нового моноклонального препарата. А я сейчас как раз на учебе по применению таргетных моноклональных препаратов в онкологии.
Что касаемо вариантов-давайте начнем, а удобство-вещь относительная. А файлообменники есть даже на яндеске-заливаете туда диск с МРт и даете ссылку. Девочки знают наверняка, Вы киньте клич...
С уважением,
Андрей Ким
хирург-онколог
Вот его почта: danny9734@gmail.com
РНЦРР обязательно буду звонить. Про этот центр мне и в Бурденко сказали.
А можете пояснить, что вы имеете ввиду под "два стационара"?
есть два варианта, которые можно попробовать: приложить шерстянную шаль и посмотреть, будет ли легче от тепла, или приложить прохладный компресс и посмотреть, будет ли легче от холода, но с фанатизмом ни греть, ни охлаждать нельзя, так как неизвестна причина болей. Ночью колени могут болеть на погоду, а причин болей может быть масса. Парацетамол снимает боль, анальгетики. Наблюдайте, завтра должно быть лучше :)
У нас как-то неделю назад по утрам ломало руки и ноги, сейчас Слава Богу все ничего.
Яна, давай на ты, если не против, так проще))) РНЦРР это главная радиология федиральная, Бурденко всегда к ним своих отправляет. Я дала тебе телефон отделения лучевой терапии, а еще есть комбинированных методов, и там и там химиолучевую проводят стационарно, хоть есть и дневные варианты, это уж куда определят, это громадина не шуточная)))
У нас тромбоциты 130 (упали за 2 недели с 410). Кристина, тысячелистник помогает или все-таки крапиву? И Содекор кто-нибудь применяет? Нам он очень помог в прошлый раз с крапивой вместе, но боюсь, а вдруг он вреден. Мы всего 4 дня пили по 1 ст.л. 3 раза в день, но результат был очень впечатляющий.
Яна, лучше по возможности в Москве укрепитесь, тк "база" у вас мурманская не очень в плане лечения...
Анализ ждали долго, а его так и не будет. Кровь забраковали, а о том что надо приехать и пересдать сообщить никто не соизволил. Я дозвонилась утром с негодованием где наши результаты и мне вот поспешили сообщить в пол 10-го. А Леша уже на работу уехал, чек дома оставил... Короче все наперекосяк... Теперь только завтра рано утром сдаст. Я тебе сразу напишу. Тысячелистник не пил вчера и сегодня. Его много нельзя пить, не дольше 2-ух недель. Я же с такими надеждами что уже к обеду видно будет: вернуться к крапиве или все хорошо. А нам такой облом...
Зато наши лейкоциты выросли до 5,2. Я писала, что перед прошлой ХТ они падали до 1,7. И нейтрофилы уже 3. Это все ячмень, пьем его постоянно и во время ХТ тоже.
Все увидим и посмотрим. А на счет того что одни мы тромбоцитами маемся, так ничего, вместе не страшно))) И я все время себя тешу инфой, которую мне как то Настя написала, что есть данные на счет того, что когда идет сильное угнетение костного мозга (о чем свидетельствуют наши с тобой обморочные тромбоциты))) то ХТ работает. Пусть это не 100% утверждение, но скорее да, чем нет. Я вот и пытаюсь следовать Светиному правилу: везде ищу плюсы)))
мы тоже присоединимся в Вашу компанию, только еще и с переодически падающими лейкоцитами. Содекор мы не пьем, потому что у нас реальная непереносимость алкоголя. Крапиву - каждый день по 3 чашки, ячмень - каждый день 1 - 2 чашки, овес заливаю кипятком на ночь с курагой, инжиром, черносливом. Еще каждый день сырая гречневая каша, залитая кефиром. вот.. так и держимся.
http://www.oncoforum.ru/showthread.php?t=77620
Сегодня нам сказали, что Темодала для нас нет, хоть мы его и заказывали за месяц, как полагается. Есть надежда на "резерв" (нам сообщат об этом завтра), в противном случае будем обращаться к частным клиникам (такое практикуется?!).
Мы нуждаемся в: Темодале 5*150мг , начиная с понедельника, 22.10.12.
Ждем завтрашнего ответа о "брони", которая, надеемся, нам достанется.
Полина, так Катя, Татьяна, Женя темодал предлагали если что, правда Евгений в Хабаровске)))
Свата, вот хорошо, новость приятная, будем писать конечно, у нас в Брянске действительно проконсультироваться не с кем. Как нам сказали как-то в диспансере-случай единичный и уникальный, сглазили....Не поняла я так , что они имели в виду. Кристина, темодал отправила, ждите.
ЧТО КАСАЕТСЯ МОНОКЛОНАЛЬНЫХ ПРЕПАРАТОВ, ТО Я СЕЙЧАС ПРОХОЖУ ОБУЧЕНИЕ ПО ИХ ДЕЙСТВИЮ И НАЗНАЧЕНИЮ. А К КЛИНИЧЕСКИМ ИСПЫТАНИЯМ Я ОТНОШЕНИЯ НЕ ИМЕЮ. Нам на лекциях сказали, что планирует начать КИ (клинисследования) в Украине к концу года. Если Вам интересно, я могу узнать, кто и когда будет их проводить и по какому из онкологических направлений. (я сказала, что интересно, конечно) Я узнаю и в течении 2-х дней отвечу всю информацию по КИ в Украине (что, как, какие сроки, когда начало). Тем более моноклональные антитела-не ХТ, негатива и общей интоксикации от них в разы и разы меньше.
Андрей, спасибо, еще раз и тут))) все равно ведь будите форум читать)))
отекла таже нога, которая уже отекала? УЗИ делали? Болит колено или под коленом?
Кстати, можно попробовать эластичные чулки одеть, как после операции или те, что для профилактики тромбоза. Если от этого полегчает, то это вены, сосуды.
Темодал мы уже отдали.
Всем еще раз спасибо за помощь и советы.Лечитесь, держитесь и всего хорошего.................
храни Вас, Господь...
Храни Вас Господь.
...
Спасибо
http://klinrek.ru/calcs/bsaa.htm-калькулятор площади тела. Вводишь рост и вес, и получаешь площадь тела. Полученную цифру умножаешь на 150 и получаешь нужную дозировку. Я Кате уже написала смс. Может она сама на форум выйдет и напишет.
Это был их долгожданный первенец. Отец был на родах. Он увидел плечо младенца – что такое? Нет руки. Борис Вуйчич понял, что надо сейчас же выйти из комнаты, чтобы жена не успела заметить, как он изменился в лице. Он не мог поверить в то, что увидел. Когда к нему вышел доктор, он начал говорить: «Мой сын! У него нет руки?» Доктор ответил: «Нет… У вашего сына нет ни рук, ни ног». Врачи отказались показать младенца матери. Медсестры плакали.
У Ника было только подобие стопы вместо левой ноги. Благодаря этому мальчик научился ходить, плавать, кататься на скейте, играть на компьютере и писать. Родители добились, чтобы сына взяли в обычную школу. Ник стал первым ребенком-инвалидом в обычной австралийской школе.
В восемь лет Николас решил утопиться в ванне. Он попросил маму отнести его туда. «Я поворачивался лицом в воду, но удержаться было очень сложно. Ничего не получалось. За это время я представил картину своих похорон – вот стоят мои папа и мама… И тут я понял, что не могу себя убить. Все, что я видел от родителей – это любовь ко мне».
Больше Ник не пытался покончить с собой, но все думал — зачем же ему жить. Он не сможет работать, не сможет взять за руку свою невесту, не сможет взять своего ребенка на руки, когда тот заплачет. Как-то мама прочитала Нику статью о тяжело больном человеке, который вдохновлял других жить. «Тогда я осознал, я – не просто человек без рук и ног. Я – творение Божие.. И не важно, что думают люди».
В девятнадцать лет Ник изучал финансовое планирование в университете. Однажды ему предложили выступить перед студентами. На речь отвели семь минут. Уже через три минуты девушки в зале плакали. Одна из них никак не могла прекратить рыдания, она подняла руку и спросила: «Можно мне подняться на сцену и вас обнять?». Девушка подошла к Нику и стала плакать у него на плече. Она сказала: «Никто никогда не говорил мне, что любит меня, никто никогда не говорил мне, что я красивая такая, какая есть. Моя жизнь изменилась сегодня».
На своих выступлениях он часто говорит: «Иногда вы можете упасть вот так» – и падает лицом в стол, на котором стоял. Ник продолжает: «В жизни случается, что вы падаете, и, кажется, подняться нет сил. Вы задумываетесь тогда, есть ли у вас надежда… У меня нет ни рук, ни ног! Кажется, попробуй я хоть сто раз подняться – у меня не получится. Но после очередного поражения я не оставляю надежды. Я буду пробовать раз за разом. Я хочу, чтобы вы знали, неудача – это не конец. Главное – то, как вы финишируете. Вы собираетесь финишировать сильными? Тогда вы найдете в себе силы подняться – вот таким образом». Он опирается лбом, потом помогает себе плечами и встает. Женщины в зале начинают плакать.
Десять месяцев в году он в пути, два месяца дома. Он объездил больше двух десятков стран, его слышали больше трех миллионов людей — в школах, домах престарелых, тюрьмах. Бывает, Ник говорит на стадионах-многотысячниках. Он выступает около 250 раз в год. В неделю Ник получает около трех сотен предложений о новых выступлениях. Он стал профессиональным оратором.
12 февраля 2012 года Ник Вуйчич женился на Канаэ Миахаре.
С
Очень важно не бежать от разговоров, даже самых неприятных, зачастую это защита именно себя, от своей именно боли защита, а болеющий чувствует себя не понятым, не услышанным, важно говорить о страхах, тревогах, даже смерти, если он хочет, так он избавляется от того, что его тревожит, пугает, успокаивается.
Вот правду о диагнозе на самом деле на усмотрение, сознание не будет докапываться до правды, которая может его убить, люди очень разные все.
Вот тут http://www.help-patient.ru/psychological_help/relatives/ еще почитай, это рекомендации онкопсихологов. Ты папе правду сказала?
Полиночка, напиши, как будет известно про "резерв". И уточни обязательно про дозировку еще раз. Я повторюсь что 150мг маловато. Даже если братик весит примерно 60 кг при росте 165см, то это никак не 1м2, а больше 1,5м2. А это уже больше 200мг. Не из желания поумничать пишу все это. Хочется что бы получили своевременное и правильное лечение. Про дозу 150мг ни у кого не слышала. Обычно при комбинированной лишь такая доза у всех.
Катя пока молчит-может занята. Но если что я буду ей звонить. И еще вспомнила, мне вчера знакомый с Москвы звонил, спрашивал куда 3 курса отдать. Я ему посоветовала в "Подари жизнь" обратиться, как Света один раз написала. Если он не отдал еще, то этот вариант еще будет.
примите мои соболезнования. Земля пухом Сергею.
Прочитала Ваше вчерашнее сообщение, что ноги отекают у мужа. У нас тоже и ноги и руки. Так бывало раньше, но через какое-то время уходило.
Вы мужу ноги на подушечку кладите, когда он спит. И когда сидит, желательно их перед собой класть на стул или столик. Не опускать вниз.
У нас правая рука совсем ослабела. Почти как верёвочка. Отец совсем слабый. Мама говорит, что ночью, когда он спит, очень редко дышит. Она даже считала. 10 секунд не дышит, потом нормально. Хрюкает у него всё внутри.
Пока я у родителей жила, мой муж и дочь говорили, что я маленькая стала. А теперь мой муж там и я тоже вижу, что он какой-то маленький там стал. Это наверное горе нас скукоживает.
Светлан! Как Вы там одна справляетсь? Психологически, как себя удерживаете?
Татьяна И., да как-то справляюсь, с Божьей помощью, пока более-менее нормально все, а так давно уже познакомилась с сиделкой, договорились, как помощь понадобиться позвоню ей, минуя агентство, она если не сама поможет, так порекомендует кого... А психологически... по разному, все бывает, как у всех, просто проживаю, проговариваю, и тете, и подругам\друзьям, ведь непрожитое никуда не девается, прекрасно знаю об эффекте сорванной крышки парового котла, порой такое и тут наблюдаем, потому терпимо отношусь к таким проявлениям, не мешая личное с общественным, личное для дома, а люди разные, за срывом всегда вытеснение стоит, вот и повторяю: проговаривайте, проживайте, нам от боли не спрятаться, только прожить, но, чтоб хоть как-то минимизировать вред рекомендации одни, ничего иного не придумано, еще над мировоззрением работаю, отношением, все одно трудно, а будет еще труднее... стараюсь принять то, что невозможно изменить и менять то, что возможно... спасибо Елене Николаевне, батюшку порекомендовала настоящего, с психологами у меня проблем нет, но и они сами, будучи людьми обычными, когда трудно к Христу тянутся... в такой ситуации Вера лучший спаситель... все на проживание, а вот кто и как проживет, каким выйдет во многом от самого человека зависит...
Танюша))) Во ты придумала, спасибо за добрые слова, но прям шокировала))) обычный я человек, просто делюсь открыто опытом и размышлениями, дай Бог кому-то пригодится, а советовать что-то и по жизни не люблю, редко это делаю, каждый волен в своем выборе. Надеюсь, что папа справится, сразу ни у кого не получалось, после прихода гистологии я, честно говоря, первый раз в жизни испытала, каковы проявления настоящей депрессии, такое принять никто не может быстро, время нужно и каждому свое, причем речь лишь опринятии диагноза, это не имеет отношения к отказу то борьбы, утрате веры в лучшее, те же резрецидивы, ремиссии длительные. Т.ч. бедем лечиться)))
это страница об особенностях лежачего больного, хотя тем, кто с парезами и не прям лежачий тоже полезно будет, там о разных проблемах, очень просто и доступно все, а слева в перечне, есть и страница посвященная уходящим, вот оттуда узнала, что при огонии болевые рецепторы отключаются, просто это то, что меня пугало сильно... ну сами разбиретесь, кому актуально...
спасибо Вам ОГРОМНОЕ за поддержку, правильные слова. конечно же, нужно лечиться, делать ВСЕ, чтоб победить. сейчас стараюсь "собирать" информацию, анализировать. Еще раз большое спасибо!
даже не знаю как корректней написать... вообщем, мы живем в Москве. если нужна какае топомощь, организация консультации, лекарства, кот здесь можно достать, то , конечно же, сделаю все, что в моих силах
3,7,9 послеоперационные дни - стихийные отеки, которые влияют на скорость мышления и сознание. что Вам говорит лечащий нейрохирург?
насечт облучения, мне рекомендовали Обнинск. недалеко от Мс и специалисты хорошие
насечт Бурденко - очереди на 2 месяца + дорого. я маме договаривалась, что оперировали врачи Бурденко, но на базе обычной городской больницы в Москве, оборудование что то привозили из Бурденко. дешевле в 2 раза. вопрос организации занял неделю. в Боткинской от нас отказались. вернее сказали так, что медицински отказать не могут, но не хотят. вот и пришлось все доступные пути искать
1. авастин препарат второй линии, его применяют при рецидиве, продолженном росте, когда нет ответа на первую линию - темодал, сразу все сильные препараты не используют, т.к. на будущее тогда ничего не останется, на авастине мы уже год почти после рецидива, а первой линии первый год темодал был.
2. Яна дочь Ларисы, у их мужа и отца уже была операция в Бурденко, оперировал сам Кобяков, он разбирется, что делать.
3. Обнинск не облучает ОГМ, они занимаются головой и шеей, но это из иной оперы, я им тоже поначалу звонила, они мне как и все остальные указали на РНЦРР, как на лучших в нашем случае.
Светочка, спасибо большое за ответы. сейчас начитываюсь информации и стараюсь сказать то, что знаю...
1. насечт авастина встретила в литературе, что сразу начинают с него и это более эффективно. извините, еще раз повторюсь "я только учусь" и спасибо, что поправляете. т.к. человек, который идет по пути, гораздо больше врачей посоветует. буду знать
2. Пусть сложится все наилучшим образом.
3. РНЦРР - это что за центр? как туда попасть? мне сейчас только предстоят поиски
Светлана, извините, мне врачи говорят "страшные рубежи жизни"... , но к счастью, по описаниям люди могут бороться дольше.
Спасибо за Ваши ответы
Про РНЦРР, прочитайте мой пост Ларисе от # 22:33 15-10-2012 (это чуть выше) и следующий за ним тоже полезен.
Авастин в Москве назначают Бурденко и РОНЦ, Бурденко назначает так http://vak.ed.gov.ru/common/img/uploaded/files/KobyakovGL.pdf это рукопись Кобякова Г.Л., она не большая, найдете раздел по второй линии терапии глиом, в первой линии авастин просто не даст никто в Москве, а диспансеры без назначений НЦ и вовсе не дадут, такова реальность((( потом это препарат сложный и когда есть ответ на темодал лучше на нем и держаться, от него тоже могут быть побочки, но перегрузка ни к чему. Сейчас уже еще одна линия есть авастин+ломустин. Моно авастин в большой дозе не дают в Москве, только 400мг, потому всегда в комбинации с химиопрепаратом его используют, у нас с иринотеканом, тут на форуме много людей на второй линии.
Вчера Вы дали почту Андрея Ким. Я уже ему написала.
Надеюсь, что ответит.
Спасибо. Вы наш 911.
предполагала, что препараты можно купить в аптеках по рецептам. на темодал даже цену видела 47500р.
нам сказали, что через 2 недели облучение + химия. сейчас стараюсь "подготовиться".
из "психологического момента", когла я узнала диагноз, коенчно же, была в шоке. читала дни и ночи напролет, искала информацию. не верила. не верила, что в медицине этот вопрос труднорешаем. тогда мне подруга устроила встречу с женщиной, которая 10 лет больна этим диагнозом. борится. бывают разные моменты... когда я посмотрела ей в глаза, то поняла, нужно жить, стараться и делать. могут же люди вопреки всем показателям сопротивляться
Вы умничка! боретесь, еще и другим помогаете.
спасибо Вам, что написали беседу с доктором
Светлана, извините, кто у Вас на восстановлении?
Еще, Ольга, нашим нельзя витамины таблеточные, иммуномодуляторы, БАДы, сосудистные препарты, ими глиома может сама подкармливаться. Если будут "чудо-средства" предлагать те же знакомые, причем из искренних лучших побуждений, спрашивайте тут, очень легко навредить. Что хорошо при одной онкологии, то плохо при другой, помните глиома не рак, почитайте о гематоэнцефалическом барьере, поймете, что многое из "чудес" просто не дойдет до "адресата", а вот сосуды подкормит, еще что-нибудь посадит((( желаю найти СВОЕГО доктора, свою высшую силу на земле, который будет консультировать и далее, у меня таким стал онколог радиолог, он еще год будет лишь наукой заниматься, пациентов не ведет сейчас до защиты докторской, но старых поддерживает.
дай Бог Вам хороших, грамотных врачей. может мы сами и "вырастили" так быстро глиобластому. нам поставили инсульт, мы 1,5 мес от него все лечились...
Оля, у меня мама болеет с октября 2010. Муж молоток - респект передавайте и предлагаю на ты перейти, так проще))) Я тоже не говорю болеем, говорю лечимся. Одно и тоже можно софрмулировать по разному, важна положительная форулировка, и для сознания и для бессознательного, бессознательное не любит отрицательных посылов, они слохо очень сказываются, отражаются на эмоциональном состоянии.
Не следует говорить "не болейте", т.к. первое, что бессознательное сделает выкенет "не", и вот какой посыл выйдет...Лучше говорить - выздоравливайте)))
Храни тебя Господь...
Потому мы просто лечимся и говорим обо всем. Не знаю как будет, но всегда повторяю: спасибо за все Богу и врачам.
Искренне соболезную Вам.
Нет слов. Одно горе.
Ульяна
А кто нибудь что то знает про МАК-4 и МАК-5 (Махариши-Амрит-Калаш)
Эта штука конечно не лечит, но просто для поддержания иммунитета и восстановления после химии?
Ни одного плохого отзыва в интернете не нашел.
Не рекламирую ничего, просто интересно ваше мнение.
Татьяна, у нас после первой оперы ГБ, после второй олигодендроглиома но суть от этого не меняется ((( хотя как правило многие перепроверяют гистологию...нам это советовала кстати сама нейрохирург...
Вашей маме Таня нужно узнать по какой пенсии она будет получать денег больше по инвалидности или за вредность... больше льгот по моему как таковых девочки с Украины не описывали... может подтянутся и еще что то напишут...хотя вот думаю, если все это выяснять как бы не потребовали снять опеку(((
Раз мама сама себя обслуживает, то особо ничего оборудовать не надо, тем более на самом деле многое сгладится со временем. ЛТ может вызывать отек и после нее в течение двух месяцев будет успокаиваться постлучевой некров, первое время после ЛТ он может начать "раздуваться" и давать опухолевую симптоматику, это норма, проходит со временем, радиологи объяснят многое еще.
У нас есть прикроватное ведро-туалет и свисток, даже, когда мама ходила при плохом самочувствии это очень удобно и многое упрощает.
Татьян, к тому, что сказала Диана, могу добавить лишь, что некоторым и в Украине удавалось получать льготный темодал, слышала лишь о паре курсов, но это все нужна на месте уточнять и зондировать.
Артем, врать не стану, не слышала ни от кого об этих препаратах.
У меня темодал. Думали будем пить, а теперь уже точно нет. Только он до 11.2012 г. Конечно весь ноябрь ещё можно принимать. 2 коробки по 5 шт. 140 мг. И ещё 4таблетки по 20гр., 7таблеток по 140гр.. Это до 2013г.
Таким образом получается, что если он Вам нужен через 3 недели, то это начало ноября. Он ещё годен. А осталной сгодится точно. Может за это время Вы узнаете как его получить или кто-нибудь еще поделится.
Если Вас это устраивает, то тогда пишите сюда. Меня в Москве нет, но там муж. Я из Москвы. Я Вас соединю.
Еще вчера хотела про нашу кровь написать-но не смогла...
Ситуация такая: лейкоциты 3,65 без каких либо отваров. Порадовали они меня не то слово. С мая месяца они сами не поднимались: 2 раза Лейкостим, овес, ячмень. И вот сами держутся. Леша пил Тысячелистник 2 недели. Но тромбоциты 75. Может еще ниже были бы без Тысячелистника, но на ХТ с такими нельзя. Залила вчера крапиву кипятком в термосе на ночь. Так АллаМ советовала, Екатерина СПб пробовала-рекомендует. Написала что через 4 дня будут выше потолка))) Еще заметили что как не упейся крапивой после 16-го дня, а к пику в максимальное падение все равно тромбоциты низкие будут. Поэтому раньше 21-го дня не имеет смысла начинать пить крапиву. И еще, крапива имеет отсроченный эффект, пьем пока 150 минимум не увидим, начинаем ХТ, а тромбоциты и дальше растут. Поэтому с крапивой тоже без фанатизма, до заветного нижнего порога и прекращать. Они все равно расти будут. Тысячелистник относится к ядовитым растениям, поэтому не рекомендуется его принимать больше 2-ух недель, и больше нормы. Ну раз крапива самая сильная, и мы испытали Тысячелистник-эффект хуже. То не заморачивайтесь с ним, пейте крапиву. Я кинула в большой термос пачку крапивы, залила чуть больше литра кипятка, может 1,5 даже. И вот завтра второй день пьем и так до понедельника. Надеюсь во вторник ХТ начать.
Справку в пенсионном дали, в диспансере рецепт будет в понедельник готов. Есть лекарства или нет в аптеке пока не знаем, не узнавала.
Добрый вечер. У моего брата 21 год глиобостома 4 степени. нам сделали операцию, прошли курс ЛТ+темодал, месяц был перерыв, сейчас пропили 3 цикла Темодала (28 дней цикл) 1-5 дней по 400мг.
делали МРТ но врачи расходятся во мнениях по поводу роста опухали. Ждем МРТ 9 ноября!
Читали про американские БАДы (грибы PSK, Melatonin,Curcumin и т.д) скажите может кто-нибудь принимал их для большего проникновения Темодала в опухоль??
Нам врачи сейчас предлагают прокапать ацикловир, мы не знаем что делать ?как ацикловир ведет себя с Темодалом? Может кто-нибудь капал во время лечения? очень хочеться победить эту болезнь и вернуться к нормальной жизни
Маша, а зачем врачи хотят прокапать противовирусный препарат Ацикловир?
Про то, что Вы назвали БАДами американскими: что это конкретно за грибы не поняла, но многие принимают шитаке и еще что-то в этом роде, в Антираке про грибы отдельно писалось, мелатонин это гармон шишковидной железы (эпифиза), он влияет на суточне (циркадиадные) ритмы, успокаивающе действует на ЦНС (притормаживает), куркумин (куркуму) многие добавляют в пищу, наш лечащий смысла в этом не находит для терапии глиобластомы, а так вещество полезное в общем и целом. Вреда от того, что Вы перечислили не будет, а вот на проникновение темодала сомневаюсь, что влияет. Единственное мелатонин подействует на ЦНС - успокаивающе. Хорошо бы со специалистами поговорить прежде, чем мелатонин давать.
Я Ваш номер отправила мужу. Завтра с ним еще переговорю. У меня к Вам только просьба, он на долго отлучаться не может. Вы договоритесь у метро Домодедовская или Красногвардейская. Там ему не далеко.
Никаких денег не надо. Только копеечки ему дайте, чтобы это не подарок был. А то не поможет.
Спасибо Вам ,я могу подъехать куда надо .я на машине .Большое Вам спасибо .всег благ .
Моего мужа зовут Андрей.
Там темадал, который по 20 мг. по другому упакован. Не в банку, а в блистеры. Не обращайте внимания. Это я его из Испании привезла. Там по другому упаковывают. И на коробке будет Темадал латинскими буквами написан.
Вам какую дозу прописали Темадала?
Вам ещё надо будет для мамы латран купить в аптеке. Противорвотное.
Я про дозу не просто так спрашиваю. Если 300мг в день, то получится набрать. А если больше, то надо будет докупать. Вы обратите на это внимание.
Конечно если надо буду докупать . только вот вы мне по возможности подсказывайте . я чё то после сегоднешнего тел разговора с мамой ужасно растроилась и не могу успокоится .ко мне ехать категорически отказалась ( сильно за ребенка переживает ) а я бросить всё тоже не могу ....вот с вами общаюсь и как то прям легче .Таня спасибо Вам огромное!!!
Я не поняла. Вашей маме сколько пить сказали этот аналог? Когда заканчивать и когда начинать ТЕМАЛАЛ?
Просто во время лучей все пьют темадал. Потом перерыв. И через месяц после лучей начинают принимать Темадал, но доза больше. Во время лучей 100-150 мг. А после лучей, начинается лечение темадалом циклами, по 28 дней. Как у женщин месячные. 5 дней пьёте темадал 23 дня перерыв. И снова 5 дней темадал 23 дня перерыв. И так минимум 6 месяцев. Дозу расчитывают из веса больного. Мой отец весит 70 кг. Его доза была 340 -350мг. в день. Т.е. 5 дней по 340 -350 мг. Таблеток с такой дозой нет. Все набирают. Например 100- 100-140. Или 140-140-50-20. Выдаёт диспансер по 3 коробки по 140 мг. И как хочешь. Вот и крутились.
Во время приема темадала все пьют противорвотное "ЛАТРАН". Каждая таблетка содержит 4 мг. Начинают за 2 дня до темадала. Одну таблетку утром, одну вечером.
И в день приема ТЕМАДАЛА:
1. В 7-00 утра - 1 таблетка ЛАТРАНА.
2. Через 40 минут- 1 час - ТЕМАДАЛ (свою дозу)
Не кушать. Только запивать таблетки водой.
3. Через час после ТЕМАДАЛА - можно завтракать.
4. Вечером - 1 таблетка ЛАТРАНА.
Латран обязательно. Иначе будет рвать.
И после 5-ти дней темадала, продолжать пить ЛАТРАН ещё 2 дня утром и вечером. Поэтому Вам понадобится 18 таблеток ЛАТРАНА на 1 курс.
Татьяна - въезжайте. Вы должны направлять лечение. Объяснять всё маме. Спрашивайте, если не понимаете всё по 10 раз. Тут без стеснений.
Лена, а может это у Димы стоматит так проявляется щипит, тогда от стоматита полоскания, гели какие применить: лесной бальзам, шалфеем пополоскать.
Хочу проконсультироваться.
Наша доза Темодала - 300 мг. (итого: 1500 мг). Начинать с понедельника, 22.10.
Нам сегодня дали упаковку 5* 250 мг. (итого: 1250 мг.).
И больше нет. Не поставляют в нашу республику.
Вариант - пить то, что есть в наличии или частным образом докупить недостающие 2 упаковки 5*20 мг (итого: 1250 + 2*5*20 = 1450) ?
Подскажите, пожалуйста.
В 2004 - то году, когда , то ли от незнания, толи по неосторожности давали Магне-В6 и др. витаминизированные препараты (в статье так написано).
http://advita.ru/NE1.php
К сожалению у нас канадский йогурт не найти. Я искала и не нашла. Может у Вас Лена есть. Нашла лишь Фламин в аптеке "Спорт". Рецепт от ЕН если вдруг во рту что то появится:
"...насчет рта с кандидозом (белесый налет, огрубение, корки): 10 табл нистатина растолочь и смешать с ампулой В12 и влить в пузырек облепихового масла, мазать часто - я за несколько часов убрала все эти гадости, ну и при ХТ нужно ОБЯЗАТЕЛЬНО пить что-либо типа йогурта канадского или линекса..."
1. на фоне стероидных препаратов возможно возникновение сыпи. Хотя стероиды и обладают противовоспалительным эффектом, но они снижают иммунный ответ, в т.ч. на коже - отсюда и гнойнички
2. увеличение веса на фоне стероидов не связано с накоплением жидкости - это т.н. синдром Кушинга, имеющий характерные внешние признаки (например, лунообразное лицо) ввиду специфической перестройки и отложения жировой клетчатки
3. стероидные гормоны обладают специфическим действием на стенки сосудов, уменьшая их проницаемость для жидкости. ИМХО, можно попытаться их заменить, например, на осмодиуретики, но только в условиях стационара, т.к. побочные эффекты этих препаратов гораздо тяжелее
Ссылка http://www.oncoforum.ru/showthread.php?t=86401. Там еще С.Р. про сроки и медиану написал. Но я не стала цитировать. Кто захочет-сам зайдет и прочитает.
вчера разговаривала с лечащим врачом. видела уже своими глазами гистологию. глиобластома 4ст. я задала вопрос: "глиобластомы деляться ж еще на виды разные". мне врач сказал, что у нас не самый худший вид глиобластомы. что это значит?
прочитала форум за вчерашний день. Про дочку Светланы Егоровой читала и на других сайтах. МОЛОДЦЫ! Пример для нас и доля оптимизма. хотя, мое мнение, что здесь все МОЛОДЦЫ! это уже подвиг начать бороться "с этой гадостью" и не упасть духом
http://patient.lymphoma.ru/cure/complications/stomatitis/
Катя, я тебе на почту написала, глянь пожалуйста.
Лариса, я к сожалению не знаю, была у мужа температура как следствие операции, но у меня есть записи, что вели брат и отец мужа, ухаживая за ним после операции. Я посмотрю и напишу. Антибиотики мужу Вашему дают?
Ольга, озвучание диагноза и адекватность понятия несовместимые, если ты не шизофреник))) вот у последних тупость эмоциональная, а мы обычные нормальные люди с нормальными реакциями, такими, какие они должны и быть на ненормальную ситуацию. Потихоньку пазл начнет складываться, позиция у тебя правильная, не застрянешь, уже видно это.
А глиобластома бывает мультиформенная, полиморфная, НО есть просто гигантоклеточная, вот по ней прогноз наиболее благоприятный, это морфологи различают, если интересно в сети набири выскочат ссылки с пояснениями.
Татьяна, еще забыла вчера сказать, ты сетовала, что мама не принимает препарат необходимый, а вот это как раз и есть то, о чем я говорила - умаление значимости вследствии незнания и непонимания ситуации. потому отсутствует личная ответственность. Смотри, если тебе самой невыносимо озвучить правду, пусть без прогнозов, но максимально допустимую и необходимую правду даже отцу, пусть это сделает твой муж, потренируйтесь, чтоб вышло корректно, для минимизации вреда психологического, тем более ты сама говорила, что отец уже догадывается. Татьян, это нужно сделать. Признаюсь как-то пришла в радиологию, уж вроде многое оговаривали, но мама мне говорит - а доктор сказал, чтоб я не настраивалась на то, что после ЛТ лечение закончится, что лечиться и наблюдаться мы будем всегда, я говорю ну и я тебе тоже самое говорила и хирург говорил, что нужно серьезно относится, а она все равно себе что-то напридумывала, это поятно - никто такого не хочет, но хорошо она с лечащим поделилась, очень в него верила и верит, и он пришел на помощь в плане ее мотивирования, естественно всей правды не сказав.
Я мужу всё сказала. Он Вам позвонит обязательно. Вы договоритесь о встрече.
Всё будет хорошо. Будем лечиться и жить.
Таня я поняла , на упаковке написано гидросисечовина медак 1 капсула -500мг , принимать 1 раз в день . Вот так вот .
Он про Лимфому, но мне очень понравилась грамотность его составления: разделы и темы. Возможно эти наработки использовать по Вашей задумке с сайтом Глиобластома. Ира очень просила Вам передать, что ждет от Вас весточки, и готова приступить с сыном к работе над сайтом, не хватает лишь Вас.
Я прочитала про ГИДРОКСИМОЧЕВИНУ. Там как-то очень образно написано. Опухоли головы и шеи и т.д.
А сколько надо это пить?
Может маме это прописали из-за того, что нет темадала?
Надо родителей послать к врачу и разгоаривать конкретно. Просто При нашей болезни нужен конкретный препарат. Это в первую очередь ТЕМАДАЛ. Потом он может быть заменен на другую химию. А лопать эту гидроксимочевину, по моему нет смысла.
Она, как я поняла, применяется при раке крови. Это не наш случай.
Татьяна - может отец один сходит к врачу. Пусть объяснит, что темадал Вы будете искать.
Я Вам передам на первый курс. 2 коробки по 140 - это по 280 мг. в день. И еще там есть 4 таблетки по 20 мг. Поэтому в первый день 280, а оставшиеся 4 дня по 300 мг. Только нужно расчитать по весу Вашей мамы, какая у неё доза. Я пишу приблизительно 300 мг.
И еще у Вас будет 7 таблеток по 140 мг. годные до 2013 года. Вот там уже придется докупать на 2 -ой курс.
Обязательно пошлите родителей к врачу рачитать дозу и выяснить с этим аналогом. Я боюсь, что мама просто травится сейчас. У неё на приеме этого аналога может рухнуть показатели крови. Там написано. И тогда придется востанавливаться перед темадалом. А время работает не на нас.
Антибиотики дают, говорят что или инфекция или воспаления какие-то.
По поводу галлюцинаций, два дня назад они были сильные и он был уверен, что все, что он видит - настоящее. Сейчас галлюцинации тоже есть, но уже реже и он понимает, что может быть глюк и переспрашивает вижу ли я, и если я говорю: "нет", - то галлюцинация исчезает.
Так же ликвор (жидкость, которая из головы в пакетик вытекает) меняет цвет, по началу он был темно-красного цвета, теперь заметно светлее - в трубке даже кажется бесцветным, а в пакетике с желтоватым отенком чтоли!
Не получая еду через рот, он себя все время голодным чувствует. :)
Я купила на дорогомиловском рынке (Москва) горький миндаль! У меня есть тел продавца, у которого можно его заказывать.
Извиняюсь, что раньше не ответила - уже точно отдаю безвозмездно Темодал и Темозоламид (нам еще выдали, так что теперь уже больше):
Темодал: (Бельгия) 250 мг х 5 шт, 100 мг х 5 шт
Темозоламид (Аргентина): 250 мг х 5 шт, (Индия) 20 мг х 5 шт.
Прооперированна правая лобная доля. Передвигается не очень хорошо, но врачи говорят, что нужно постоянно ходить и все нормализуется. Я вот боюсь, что химия может ухудшить ее способность двигаться
прочитала Ваше сообщение о послеоперационных осложнениях. мою маму прооперировали на прошлой неделе. чеерз 4 дня начали возничать симптомы психических расстройств и нервозов. врачи говорят, что пройдут. через какой период у Вас нормальзовалась ситуация?
Ольга, эмоциональная лабильность характерна первому периоду, у нас и агрессия (дисфория - немотивированное злобно-гневливое настроение), и дурашливость, и эйфория, и плаксивость сменяли друг друга, нормализуется увсех по разному, тут срока единого для всех нет. Плюс человеку нужно время, чтобы принять нового себя, то что как раньше уже не будет, этого времени больше требуется.
Да, нам антибиотика тоже кололи, конечно, первое время после оперы, но осложнений не возникло.
дай Бог терпения тебе и твоей маме
дай Бог терпения тебе и твоей маме
спасибо большое! как сейчас состояние Вашего мужа?
нет времени читать все, может уже ответили. Жжение во рту от раздражения, может быть от чего угодно, скорее всего реакция на лекарства. очень хорошо помогает подсолнечное или любое другое растительное масло. Столовую ложку в рот на ночь, после того как почистили зубы и утром самое первое, что нужно сделать, когда проснется, итак масло в рот и полоскать, очень активно, как бурсучок, из одной щеки в другую перекатывать. и так 5 минут, потом выплевывает. Масло должно превратиться в белую пеную Помагает очень здорово.
Спасибо!
дай Бог сил Вашему мужу и Вам! всего Вам доброго
Катя, я думаю 10 штук хватит, зачем больше? Если совсем горький и неприятно есть, можно в 3 приема разделить.
Танюш, раз половина ЛТ уже прошла и мама на перерыве сейчас, то возможно врачи решат так и закончить, а потом ХТ. Пока перерыв папа успеет к Главацкому съездить опять же.
Горький миндаль содержит амигдалин. Почитайте о нем в интернете. Вреда в таком количестве нет, а надежды добавляет.
5 сентября умер мой отец. Похороны, поминки, стресс, и что-то с речью у Алеши нарушения стали. Думала- не инсульт ли легкий на нервной почве. Пошли в больницу, там сделали Компьютерную томографию, обнаружили опухоль. Очень большую. Потом и МРТ показало, даже еще больше. Сбор анализов, документов, выбивание в министерстве квоту на операцию.Нашла выходы на лучшего хирурга. Положили в больницу, еще там лежал, готовили, еще анализы и исследования. Но сразу нам сказали, что дела плохи. Капали лошадиные дозы гормонов, чтоб снимать отек. Сделали операцию. Два дня он отходил от наркотиков, на третий начались жуткие боли, орал криком. Начал впадать в кому, прям при мне. Пока врачей не позвала и не подняла панику- никто и не пошевелился. Увезли на срочную вторую операцию, сделали. Три дня в коме на аппаратах, и- смерть.
Это я пишу все вкратце, а в реале- невозможно описать весь этот кошмар. Сколько слез, надежд, молитв, нервов. Ему проверили до операции весь- организм- он здоров... Сердце, легкие, почки- все. даже гастрита нет. У нас ребенок маленький еще, 11 лет, мальчик. нахожусь в состоянии ступора. Невозможно поверить в случившееся.
Это я сейчас уже такая умная, по большому счету благодаря форуму. А во время ЛТ муж принимал как заблогарасудится, в основном утром в 9-10 часов, при том что облучение могло быть и в 12 и в 14 часов. Никто же не предупредил. Поэтому скорее всего Темодал принимали в пустую. Результаты МРТ мая были скорее всего только благодаря ЛТ, а не именно комбинированной терапии, которой я так добивалась и с боем выбила Темодал. Так что Света права, что раз уже идет лучевая, и уже половина без Темодала, то лучше уже оставить как есть.
Татьяна, не стесняйтесь, вот и Катя предлагает препарат. У Вас в Украине его очень тяжело выбить бесплатно. Если девочки предлагают-берите. Тот препарат что удастся выбить Вам тоже пригодится. Но что бы все курсы получать вовремя и без опозданий дома должен быть запас. Даже мы, с нашим бесплатным обеспечением в России столкнулись с периодическим отсутствием препарата в аптеке. Мне сегодня от Лены пришли 3 заветные баночки, положенный нам еще не получили. Но мне теперь так спокойно что дома есть запас. Конец года, финансирование хромает, и не известно как дальше.
Наташенька, муж Вам оставил самое дорогое что может быть-это Ваш сыночка. Знаю что никакие слова о том что Вы ему нужны и т.д. не заглушат эту боль... Но Вы все равно пишите, нам сюда, мы все выслушаем, поддержим, и те кто есть кого лечить и те, кто уже прошел все это...
Курс ЛТ назначается индивидуально в зависимости от локализации опухоли, полного ее удаления, сопутстувующих заболеваниях и т.д. В общем, пытаются достичь 60 Грей, обычно за 30 сеансов. Пьют темодал паралелльно с ЛТ (если нет противопоказаний и есть лекарство), доза темодала зависит от веса и роста. Вот формула расчета, подставляете актуальный вес и рост и получаете коэффициент
http://allcalc.ru/node/256
Теперь самое важное (в соответствии с Инструкцией для Темодала):
1) при приеме Темодала вместе с ЛТ этот коэффициент умножается на 75 мг и получаете то количество граммов, которое Вам надо принимать каждый день на протяжении всего курса (до 49 дней без перерыва)
2) первый самостоятельный курс приема Темодала после ЛТ (5 дней пьете, 23 дня отдыхаете) и перерыва в 4 недели после ЛТ этот коэффициент умножается на 150 мг
3) второй самостоятельный курс приема Темодала после ЛТ (5 дней пьете, 23 дня отдыхаете) этот коэффициент умножается на 200 мг. Если все ОК и кровь выдерживает, то эта дозировка сохраняется на как минимум еще 4 последующих курса.
Итак, если Вас облучают с понедельника по пятницу, то темодал Вы пьете с понедельника по воскресенье без перерыва. Дальше, по приему темодала - противорвотные дают обычно за полчаса до приема темодала (при ЛТ + ХТ мы пили зофран только первых 3 дня, чтобы организм привык, а потом и без него обходились). Темодал лучше принимать за 1 час до ЛТ (девочки писали о 30, 40 минутах, все возможно), но главное, как я понимаю, чтобы не было большого разрыва (через 1 час Темодал начинает активно действовать в организме). Последний прием пищи до приема темодала должен быть за 2 часа, т.е. в 8 утра позавтракали, в 10.00 выпили темодал, в 11.00 ЛТ и потом пейте и ешьте все что хотите.
Заметила и меня предупреждали, что "тошнить", "мутить" от химии начинает через 5 - 7 часов после приема темодала, но это необязательно, все индивидуально, настраивайтесь на позитив, насколько это возможно.
Если что непонятно, спрашивайте :)
http://www.rosoncoweb.ru/library/treatment/esmo2010/malignant_glioma.pdf
И если врачи что-то не знают или рекомендуют по-другому. ссылайтесь на этот документ!
Надо поговорить с ЕН на предмет консультации у Главацкого. Это имеет отношение к моей главной идее о том, что важно найти СВОЕГО доктора, того, кто будет править балом, так сказать. Говорить и гадать можно сколько угодно, т.к. на сегодняшний день есть масса равноценных вариантов ЛТ, схем приема темодала (раньше было лишь 5\23, сейчас применяют и 7\7) и т.д., много комбинаций препаратов, все они уже доказаны, наука не стоит на месте. Муж Зины ломустин переносил очень хорошо, ответ был как и на темодал у нас, но это может относится и к инидивидуальным особенностям организма, т.к. ломустин слабее темодала, бывает сначала пускают ломустин, во второй линии темодал, у нас во второй линии используют комбинации препаратов с авастином, но вот финансово осуществить такую вторую линию в условиях Украины будет сложно весьма - авастин дороже темодала.
Понимаешь предугадать как ответит глиобластома не реально, у нее много разновидностей клеток (одни к ЛТ чувствительны, другие к ХТ и опять же не каждая чувствительна ко всем препаратам) - ни один врач не сможет сказать как оно будет заранее, но лучше найти того, кто будет вести маму. Главацкий себя уже зарекомендовал и Ромоданова может диктовать правила насколько я поняла, как наши Бурденко, РОНЦ, РНЦРР, Герцена.
Смотри еще момент, раз мама в Украине, то имеет смысл сделать анализ на чувствительность к темодалу, это девочки объяснят как, я не делала, на мбесплатно дают и даже при низкой чувствительности я б попробовать что будет не отказалась бы. В нашем же Бурденко можно сделать этот анализ, можно в Украине (думаю дешевле даже выйдет), Марина (Украина) тебе расскажет, где она делала, нужны стекла и блоки, но анализ платный, до окончания ЛТ, ты будешь знать насколько опухоль чувствительна к препарату: если высокая или средняя чувствительность, то на него можно делать ставку, если не чувствительна - вперед за ломустином, это препарат на основе нитрозомочевины, темодал - платины.
Что опухоль была глиобластомой, мне сказали уже когда забирала справку о смерти, тогда пришли результаты гистологии. Только потом посмотрела в инете- что за страшный "зверь" это опухоль. А до этого- надежды, надежды... Что врачи ошибаются, что это киста, или доброкачественная опухоль. Что операция пройдет хорошо. что если- злокачественная- будем бороться дальше, химиотерапия, лучевая... Но до этого не дошло.
Мужества всем, кто борется сейчас за жизнь своих родных и любимых. Пусть у вас все будет хорошо, пусть произойдет чудо. Буду заходить на форум и молиться за здоровье ваших близких.
Гистологию потом читала в холодном поту... Жалею лишь об одном: сорвалась тогда, мужу все вылила, плакалась ему. Это эгоизм чистой воды- себя жалко было не его. Но не вернуть момент, очень далею теперь...
Вопросы: за что и т.п. нормальны, они уйдут, это болезнь, лишь Душа вечна, а тело... не даром онкологию назвали чумой 20 века, теперь говорят о том, что она принимает характер пандемии... она стремительно молодеет: мы едим ГМО, пьем загрязненную воду, таким же воздухом дышим, иммунитет каждого последующего поколения слабее, чем у предыдущего, А-типичные клетки не распознаются, гены мутируют... это не за что, просто биология не выдерживает, вот и все... эти вопросы пройдут... все лишь на проживание, просто выпало нам испытание это, как миллионам таких же... трудно, очень трудно, никто нигде никогда это не хотел, но так бывает... да и кого ни возьми, любую страшную болезнь, несчастный случай - те же вопросы - все трудно... а надо жить, чтоб встерится однажды, в свое время.
Жизненная несправедливость догоняет тех, кто хочет и может добиться чего-то, кто стремится, старается, работает над собой, кто способен помочь, оставить благоприятный след и внести вклад, кто нужен..
В ком нуждаются и кто дорог.
Это нельзя принять. с этим нельзя согласиться.
Это испытание не даст ничего - слишком дорогого стоит. И опыт такой не нужен.
Дети - ради них мы живем. А что делать тем, кому теперь не для кого жить?! Что делать тем, кто вложил всю себя, отдал до последней капли крови, воссоздал из ничего свое, родное..
Живите дальше для ребенка. Постарайтесь направить свое неистовство, негодование, непримирение, рыдания, боль..на своего сына - он лишился невосполнимого богатсва..Берегите себя.
П* из П*
а у нас не было приступов и температуры, только нарушение речи. Головные боли начались позже, когда уже собирали документы в больницу. Муж ушел, так и не узнав о диагнозе... Думал (мы ему так говорили)- что у него такой инсульт, что надо операцию, убрать сгусток крови. Был полон планов на будущее, как полежит после операции пару недель- и все будет лучше прежнего...Поддерживали в нем эту веру, плакали за стеной больницы. Думала- как же потом, когда переведут в онкологию, в глаза ему посмотрю и что скажу... Но до этого не дожили...Сейчас вспоминается каждое слово, фраза, улыбка, жест... Дома- каждый предмет напоминает о нем, не могу даже разобрать пакет из больницы, вещи его в руки не могу взять, сразу начинаю плакать.
отвлекайтесь, как можете... не замыкайтесь, пишите сюда, есть многие с форума на классиках где общение идет помимо форума...где идет обратная связь.. я все эти семь месяцев получаю от девочек моральную поддержку больше чем они от меня, больше чем от окружающих меня в реале людей..тк многие я думаю боятся нарушить мое одиночество и настолько я с этим свыклась что мне намного комфортнее и роднее стали люди именно с этого форума (не все конечно, всех охватить невозможно) но приятно общаться с людьми которые понимают тебя с чем ты столкнулась..
у вас есть сынишка, это прекрасно, сразу честно говоря до меня не доходило, когда писали что мои дети мое будущее, я остановилась на какое то время именно на своих ощущениях, на своей связи с уже ушедшим мужем, на этой боли.. я ее проживала.. но наступил момент и я поняла что для того мы и были вместе и смысл нашей жизни именно в детках, именно их муж любил больше всего на свете и им конечно же тоже больно и трудно без папы, а тут еще у мамы хандра.. очнулась и начала жизнь без супруга но в мыслях с ним... они же с нами до тех пор пока мы о них помним...
не можете разбирать вещи, не надо, у меня месяца четыре лежали пакеты больничные, до сих пор лекарство лежит, рука не поднимается выкинуть, его календарь где он отмечал все химии и разные процедуры... вещи личные рука вообще не поднялась кому то отдать...настолько они мне дороги...
Наташа, есть сайт memoriam.ru, зайдите почитайте может найдете что для своей души...
У нас лучевая была без химии... поэтому если больше половины прошло, думаю смысла нет чтобы расходовать силы и сбивать последующую хт...
Ломустин дешевле конечно, и как писала мне в свое время Светлана Егорова, если не дают темодал и нет возможности его достать, то лучше ломустин чем вынужденная пауза...
и согласна с Кристиной, запас на 1 хт должен быть всегда....
Кристинка, слово не воробей, вылетит не поймаешь))) НО я тебе писала уже что не известно что лучше получить по лбу сразу и начать совместно побороться или втихушку биться и проживать этот диагноз, отчаянно врать, изворачиваясь и трястись от каждого посещения к врачу, ожидая что вот сейчас кааак озвучат то чего ты не хочешь чтобы он знал... а больные то наши разные кто просто позволяет о себе заботиться, а кто помогает, как в прочем и при озвучивании диагноза.. это как про двух лягушек попавших в крынку, одна осознала и стала бороться, вторая сдалась...
Вашей маме желаю поскорее отойти от операции и продолжить лечение!!!
Сложно подобрать слова утешения, да и нет таких слов, которые бы развеяли боль.
Вот думаем приехать к вам в Москву и показать наши снимки вашим светилам в Бурденко. Лишнее мнение не помешает, да и Москву показать дочери давно обещали.
У мужа бодрое настроение. Был на приеме у врача, делали снимки, анализы. У наших врачей его состояние не вызвало волнений и какого то вмешательства.
На днях звонили из Men-Tsee-Khang и просили прислать последние снимки. Там моя Мира вошла в список исследований и будут делать доклад по таким заболеваниям для семинара в Чикаго. Еще в клинике ведутся исследования Гепатита и лечения по методике тибетской медицины. С гепатитом у них очень хорошие результаты (если кому то вдруг интересна такая информация)
По поводу Бурденко-очень хорошая идея. Вот там не будет лишним консультация и мнение врачей на счет операции.
Гульнара, я не могу сейчас сказать про исследования сына. У нас об этом никогда не было разговора или он не придавал этому значения. Хочу сказать, что на каждый прием он всегда возил свежие снимки, заключения. У него там карточка пациента и всё в ней наверное есть. После выходных увижусь с сыном и расспрошу его подробней.
Анжелочка, я не врач. Девочки более опытные меня поправят, если я что не правильно скажу. Но почему спросила сколько перерыв в ХТ был, потому что более 2 месяцев не рекомендуется сидеть без химии. Даже если был ответ на Ломустин, после такого перерыва скорее всего опухоль набралась силы и поэтому случился рецидив. Теперь конечно уже возвращение на Ломустин невозможно, теперь только Темодал.
И хочу из собственного опыта добавить, что врачам нашим в диспансере не доверяю. Они может быть хорошие онкологи, но в глиобластоме ничего не понимают. Я хожу в диспансер лишь за рецептом.
У Вас появилась очень хорошея идея по поводу консультации в Бурденко. У нас многие из регионов консультируются там, получают бумагу и привозят своим грамотеям в диспансер, им лишь остается следовать рекомендациям. Анжела, сейчас не знаю, есть ли смысл в Бурденко ехать, может Света подскажет. Но после 2-3 курсов Темодала для того что бы знать динамику-это точно.
Предварительно я с нашими химиками разговаривала про схемы применяемые. Авастин с темодалом возможен, но за свой счет, как я поняла .
Анжела, у нас на форуме есть Лена, муж Дима лечится уже не первый год. У них была схема Авастин+Темодал. Но не за свой счет помоему. Лена прочитает-напишет. Если будет бумага с Бурденко, то обязаны дать все что Бурденко пропишет. Не будут давать, тогда с бумагой к главврачу. У нас АллаМ с Калуги таким образом заставила все таки диспансер капать Авастин+Иринотекан, а начинали с неэффективной в отношении Глиобластомы схемы, которую диспансер надумал.
Я, Ольга из Рязани. Пыталась найти Вас в одноклассниках. Вы Евсеева Татьяна? Или я ошиблась? У моего мужа глиобластома. У меня много есть вопросов. Можно проконсультироваться у ВАс? Я этот форум нашла случайно и совсем недавно. Читаю, получаю много полезных советов.
1. Последнее время часто возникает икота.
2. Почему стало затруднительно глотать?
3. Давление "неуправляемо" прыгает. Бывает и 223/130 и 120/83.
4. Аппетит плохой. И бывает рвота желчью.
Коротко о болезни: Глиобластома Grade 4.Операция 25.01.12 в Пироговке. Курс темодала. Курс лучевой терапии+темодал. Набрали 52 Грэя. Случился приступ эпилепсии. Еще один курс темодала. Контрольное МРТ 30.07.12- опухоль 7,6*4*4,2*. Консультировалась в Пироговке и в Бурденко -диагноз-неоперабелен. Сейчас дома. Колю обезболивающие.
Ольга, у нас многие на форуме не операбельны. Во время консультации в Бурденко где поставили неоперабельность, речь шла о переходе на Авастин+Иринотекан?
От икоты: Ондансетрон в ампулах(дозировку чуть позже напишу), он же поможет от тошноты и рвоты, сахар кусковой-кусочек в рот и рассасывать, давление высокое-1/4 Капотен под язык.
Ольга получается 3 месяца уже без химии?
Анжела, а что то для желудка принимает мама: Омез, Квамател, омепразол, Нексиум? У моего мужа тоже проблемы с желудком, терапевт говорит скорее всего о гастрите. Но мы пока не проверялись. Тошнит его от крапивы страшно, но выкручиваемся. Ее нельзя после приема пищи, а на тощак от нее очень тошнит. Мой муж ест, а через 2-3 часа уже крапиву пьет. Периодически пьет курсами Нексиум, раньше был Квамател и Омез, но они перестали помогать. Сыпь сильная на лице, плечах, животе и спине. Поэтому терапевт на гастрит думает.
Ольга, а на Онкофоруме не создавали тему и у Вайсмана не пробовали консультироваться по поводу обезболивания, или может хоспис у Вас в городе есть, их пригласить домой, они проконсультируют?
Для желудка мама пьет омепразол и панкреатин- это на постоянной основе. Если какое-то нарушение в диете еще кучу всего подключаем.
Светлана, спасибо тебе за разъяснения. Несколько раз твои письма перечитывала и вдумывалась.
Много раз хотела Вас спросить. Вы когда-нибудь за месяцы, что появилась Ирина и рассказала про ринчены, не хотели попробывать?
Мой муж вчера смотрит на меня и говорит: -"А всё ли я сделал, что мог?"
Почему вдруг такой ворос?
Ольга В., всё, что Вы описали - это мой отец. Август - полный отказ. Сейчас без помощи не может даже сесть и лечь. Правда боли у нас нет. И я молюсь, чтобы она не появилась.
Декс у нас 8 и 8. А у Вас? Затруднённое глатание было. Но декс подняли и прошло. Но в горле слышен дискомфорт.
Вы простите, раз такая ситуация, не пробывали в хоспис обратиться? Мы пока сами лямку тянем. Но у Вас боль. И ему очень тяжко.
Если надумаете, то надо взять направление у своего онколога в хоспис и ехать с напрвлением к ним. Они оформят карту и скажут, когда смогут забрать.
С 6 октября по 14 делала дексаметазон по схеме, которую назначил онколог. Совместно делала магнезию внутримышечно. Потом наступило улучшение. длилось 2 дня. а с 18 октября ухудшение. Сегодня совсем плохо. Отказывается кушать. Только пьет. Еще я даю- финлепсин, омез,эналаприл, тромбоАСС,аспаркам. Против депрессии сонопакс и феварин.
С 6 октября по 14 делала дексаметазон по схеме, которую назначил онколог. Совместно делала магнезию внутримышечно. Потом наступило улучшение. длилось 2 дня. а с 18 октября ухудшение. Сегодня совсем плохо. Отказывается кушать. Только пьет. Еще я даю- финлепсин, омез,эналаприл, тромбоАСС,аспаркам. Против депрессии сонопакс и феварин.
на Онкофоруме я не создавала тему и у Вайсмана не консультировалась по поводу обезболивания. А это кто такой?
Татьяна И., вопрос Вашего мужа типичен, так каждый бедет себя спрашивать, уже спрашивает... Про ринчены... у нас есть проблема с сосудами, серьезная, именно в нее все упирается, у мамы ведь давным давно есть еще одно заболевание ЦНС, по которому инвалидность наша, я Ирине рассказывала и тут скратце, но поясню еще раз: ренчены в большинстве своем сосуды расширяют, отсюда и рекомендации специфические, которые мы не можем выполнить из-за маминойдурной привычки - курения, я просто почитала форумы, понимая, что Сева не один в России их принимал, там многое пояснялось, вот тут http://board.buddhist.ru/showthread.php?t=10431 в конце обсуждения описана данная специфика, я честно говоря по аллергии искала инфу, они правда в подавляющем большинстве гиппоаллергенны, но нашла то, что нам весьма актуально, мне есть, чем рисковать, т.к. никто мне гарантии не даст, что все нормально будет, я уж и ХТ сама побаиваюсь, что сосуды не выдержат...вот еще одна ссылка http://board.buddhist.ru/showthread.php?t=16696, где люди типа нас обсуждают, в этой части много лишних философствований, плохого нигде ничего не нашла, но что рекомендации не просто так даются поняла, так же как и то, что и все серьезно... А в целом есть ринчен, который себе бы купила, для себя риска не вижу, интересно, что будет и выполнить рекомендации могу))) Татьян, Вы проанализируйте все, и примите свое решение, мою позицию я пояснила, это к нам именно, к нашей конкретно проблеме отношение имеет.
Ирина, на здоровье))) но это так, лишь мое весьма примитивное понимание)))
Лариса, уже обращлась к Вам и очень жаль, что вынужденна повторять: все, что Вы делаете, все во что верите, это Ваш выбор, верьте, хоть в Ктулху, но за пределами форума, в личке общайтесь, это форум по ОГМ конкретно, а вера личное дело каждого... Не надо тут приводить ничего удивительно в отношении раков, у жены начальницы моего отца почти 11 лет назад удачно пролечили РМЖ в РОНЦе, все это время она в ремиссии, и будучи здравомыслящим человеком именно так трактует свое состояние, это не редкость. Я рекомендованной Вами литературы не читала, и не намерена этого делать, я православная, моя бабушка была истинно верующим человеком, мне иного не надо, я в наших традициях воспитана, мне хватает, спасибо Елене Николаевне дала некоторые разьяснения, и раз речь зашла о сектантском направлении, то я запрещаю категорически выкладывать здесь ссылки на литературу такой направленности, т.к. сознание человека находящегося в состоянии сильно стресса сужено до тоннельного видения, он легко внушаем и управляем, видимые форумчане не поведуться, кто-то и читать Ваших постов не станет, но вот кто читает лишь форум, я не знаю, как и то, как на нем все это скажется... опастность от Ваших сообщений явная... Еще вынуждена Вас разочаровать, скажу как психолог, да, у болезней есть био-, психо -, социальная модель, многие еще добавлют духовный уровень, НО не все решает психика, есть диагнозы, когда био - поломка никакой психикой не исправится, и испокон веков были таковые болезни, тысячелетия, да даже столетия назад люди объясняли многое так как могли, ввиду того, что не было накоплено достаточного киличества знаний, сейчас ситуация иная. Вера важна, в данном случает это вера в бесконечность жизни, чтоб хоть как-то минимизировать невероятную боль от неизбежной потери. При нашем диагнозе на сегодняшний день важна вера, НО в длительные ремиссии и берецидивы, НЕ исцеление. Уже говорила - сто раз подумай, прежде, чем дать ложную надежду, вот оттуда падения как раз в безверие: я молился и просил, а ты вон как - ЭТО НЕ вера, это торговля с Богом. Оттуда и суицидальные тенденции и в сектантство свалиться можно: плохо я молился, не правильно я плохой - буду искупать. Лариса, оставьете эту тему для себя, это Ваш выбор и право - сюда не выносите!!! Очень просто е правило: говори, что думаешь, но прежде думай о том, что говоришь, это личная ответственность, Вы не знаете людей, которые все это прочтут и понятия не имеете как на них скажется, кто как применит. Люди разные, Вы это Вы, но нет двух одинаковых в мире. Лучше расскажите как Олег, Яна как? А Ваша любимая тема - закрыта, почему я объяснила понятно и доступно.
Я варила долго, и сыпала два стакана ячменя, стакан овса, примерно на 2 литра воды и . у меня кисель получался))) Поэтому муж мне всегда говорит: без фанатизма))) потому что он у меня присутствует порой)))
На форуме рассказывали (помоему ЕН) про средство способствующее заживлению, используется в ветеринарии, что то типа синего спрея. Но я не уверена что его для шва можно использовать. И врачей как то неудобно спрашивать, средство то не для людей. Может ЕН прочитает и напишет.
Кто то пробовал открывать? Это только у меня глюк?
не знаю, может что не так скинула, вот еще раз эти ссылки
http://board.buddhist.ru/showthread.php?t=10431
http://board.buddhist.ru/showthread.php?t=16696
Света, мы соблюдаем все рекомендации. В день ринчена у нас ни разу не было ни Декса, ни Финлепсина. В первый раз было очень страшно, но состояние Леши меня успокаивало и давало понять, что без одной таблетки Финлепсина раз в неделю мы проживем. Тем более когда наступает симптоматика рецидива, то одной таблеткой точно не спасешься, все равно трясет-это я уже по форуму поняла. Дозировка по более нужна или переход на Депакин. Но вот что меня в тибетских врачах поражает, что они прекрасно понимают, что у все больных разное состояние и тем, кто не может обойтись без лекарств в день ринчена советуют делать перерыв после ринчена 6 часов и далее можно принимать "западную медицину". Так нам наша врач в сентябре написала. А еще что меня очень тронуло, врач в мае делавшая назначения и в сентябре-один и тот же человек. Как описал муж Ирины летавший за таблетками: домашняя тетушка))) она спросила какой из себя Леша и кем он приходится Севе. Второй вопрос понятно, был чисто из любопытства. А вот первый мне запал в душу почему то... Это так тронуло меня... Ей не все равно кого она лечит. В Москву прилетела к сожалению другая врач, но я вот думаю, передам через нее наше фото, пусть посмотрит на Лешу и на нашу семью. Раз ей интересно какой из себя Леша)))
Опять же сто бед - один ответ. Овес и для крови хорош, и для печени и желудку еще в помощь. Спасибо ЕН, рецепт запишу!!!
Кристин, а вы поедете на прием?
Расскажи лучше, как т.Ира, как Света?
Давление сильно низкое?
Прошу прощения, 2 дня работала, закрутилась :(
Прочитала, что кто-то просил темодал, а кто - не могу найти... звоните: 8-916-225-33-62
Писала Татьяна, у которой мама в Украине болеет. У них там Темодал не выдают бесплатно(((
Братику Полины выдали, а недостающие 10 таблеток по 20мг им сегодня выслала Даша. Дашенька, спасибо тебе огромное!!! Не знаю, читаешь ты нас или нет, но спасибо тебе и сюда!!!
ТатьянаИ Моск, а Вам спасибо за совет который Вы дали про копеечку за препарат, а то не поможет))) понимаю что суеверие, но раз на форуме наши пишут, я прислушиваюсь. Спасибо Вам!!!
Дела не айс в отношении получения авастина, по фед льготе нет, а онкоцентр отказывается покупать за счет своих средств. Сегодня написал обращение в минздрав. 17.10 прошли очередной курс авастина, следующий должен на 07.11.12. Разговаривал с замглавврача онкоцентра, так он мне говорит напрямую покупать авастин не будем- дорогой. И просто надо изменить схему лечения.....все у него так просто.... Короч настроения вообще сегодня нет(((
Оля, ЛТ по разному люди переносят, мы ложились именно в РНЦРР, у них поверь не хуже и условия, и оборудование, только о месте в стационаре договариваться лучше сразу по обращении, как доки на протокол отдавать будите, чтоб поставили на лист, там тоже очередь, ну и как умело договоришься... место во многом зависит от старшей мед. сестры, это ее епархия. Больниц облучающих много, просто нигде кроме них я не хотела, Первый ОКД облучает стационарно, но условия хуже. Мы ложились одним словом, мама первые выходняе домой ездила, там отпускают. а потом говорит - не не поеду, мне тут веселее - тоже показатель, когда пациент домой не рвется, значит правда хорошо. А некоторые наоборот, дневной стационар предпочитают, чаще это те, что помоложе. По темодалу, доктор вас скажем так в заблуждение ввел - езжай в ваш районный диспансер, вставайте на учет и моно темодал получать будите как и все. По химиолучевой: в РНЦРР темодал входит в протокол, а вот в гор. больницах порой покупают, тут дело не в них. а в том, что их финансируют плохо, потому если нет темодала, а хочешь именно химиолучевую - покупай. Вот таки делы... Как мамочка? Днем появлюсь на форуме опять и если хочешь в соц. сети еще можешь писать, я Светлана Салман, Москва.
Ольга по вопросу облучения можно позвонить, а лучше ехать в РНЦРР.(Профсоюзная ул. д. 86) с рекомендациями из Бурденко. Там можно пройти ЛТ бесплатно и платно( было около 140 т.р). Чтобы бесплатно нужно оформить квоту и ждать примерно 1,5-2 мес.- это так было в мае этого года. Но когда мама там лежала, я слышала такую информацию, что под конец года стараются брать как можно больше бесплатных пациентов, для того чтобы получить такое же финансирование в следующем году. Там ЛТ проводят и в стационаре и можно каждый день приезжать- этот вопрос вы должны решить сами по самочуствию мамы. При прохождении ЛТ Темодал в РНЦРР дают бесплатно.
еще прочитала на форуме про лечение ринчанами. что по этому поподу думаешь?
спасибо большое! в обед побегу с работы буду начинать что то делать. ждать еще 1-2 мес у нас нет времени...
Мариночка, сколько по времени вы уже лечитесь?
Мы лечимся с марта этого года. Сначало было 2 курса ХТ Темодалом - отрицательная динамика, потом в мае ЛТ была без него (так решили врачи в РНЦРР). Сейчас у нас ХТ - авастин+иринотекан. Сделали 6 капельниц и МРТ - положительный ответ на ХТ. Так что Оль лечимся и верим и вы не вешайте нос. Желаю удачи в РНЦРР.
Евгений, Светлана-расстроилась я за Вас((( и ситуация какая то тупиковая. Если Темодал самому купить можно, найти знакомых за границей, где он дешевле, то Авастин нет, даже при наличии денег((( Препарат же капается в диспансере, а они навряд ли свой разрешат купить???
Что касается пробы на темодал-Вы можете провести ее в Киеве, но ее проводят в условиях любого онкостационара (химиотерапии). Перед приемом темодала (при комбинированном приеме с ЛТ) берется общий анализ крови (NEUT) нейтрофилы. После приема повторный анализ через 2-4 часа. Если нейтрофилы падают меньше 500мкл, тромбоциты меньше 10000мкл,или СТС токсичность 3 или4, -то темодал отменяют.
Вы можете приехать в Киев, но насколько это целесообразно.
Первое, что в меня вселило надежду - это 2 случая из его правктики:
1. Оперировал женщину "из глубинки", результат гистологии глиобластома с элементами саркомы. уехала она... и проходит 4 года. звонок на телефон. представилась, сказала, что приедет, привезет снимки. врач сперва подумал, что кто то жестоко шутит или что запямятовал. пересмотрел материалы - все вроде б верно. приехала "эта женщина". рецедива нет. жива, собирается рожать 4 ребенка. врач перепроверил результат гистологии "по своим каналам" - диагноз подтвердился.
2. оперировал мужчину 71 год. все по стандартной схеме. после опреции мужчина не делал ни одного облучения и каждые 3 месяца приходит показывает результаты МРТ. уже так прошло около 5 лет
Далее, врач мне сказал, что гиобластома - это не болезнь. это особенность организма, заложенная природй. предотвратиь нельзя, можно только принять этот факт. вот такая вот особенность человека. ни в коем разе нельзя относиться как к больному. поддаваться капризам. приобщать к полноценной жизни: уборка, готовка, магазины, поездки... просто поддерживать состояние.
Никаких диет. т.к. если в чем то ограничить, сразу удар по составу крови.
Авистин принимать только в неоперабельных случаях т.е. препарат еще не прошел клинику испытаний и у разработчика в стране запрещен. как сказал, после авастина на операцию не беру т.к. непредсказуемо действует на свертываемость крови.
вот такой был разговор. я себе делала пометки и постаралась передать как можно точнее.
В чем то соглашусь с ним, про то что человек после диагноза должен вести полноценный образ жизни, НО с оговоркой: моему мужу очень повезло, после операции его состояние было оценено врачами на 90 баллов по шкале Карнавского. Это ему позволило вернуться на работу, управлять автомобилем, ковыряться в нем, играть с детьми и и.д. Мы с родителями порой пытались превратить его в тепличное растение, но вовремя одумались. В первый раз когда он уехал на работу я страшно переживала, внутри сидело чувство страха, звонила много раз. И сейчас я хоть раз в день, но спрошу:не болела голова? Как сегодня себя чувствовал? Но это не из за лишней опеки, я боюсь не пропустить симптоматику. Хотя за эти 9 месяцев уже просто по глазам вижу-устал, надо покормить и отправить быстрее спать. Последние 2 ХТ работал, и скажу честно: по его состоянию по возвращению домой он чувствует себя лучше, чем когда брал больничный или отпуск и валялся целый день на диване. Работа его отвлекает, не дает ему думать о болезни, у него есть цель-прокормить семью. И это я считаю ему очень помогает.
А вот как же быть тем, у кого состояние после операции гораздо хуже по многим причинам. Им к сожалению не вернуться к полноценной жизни... Это факт. Им покой, отдых.
Про Авастин помоему высказывания врача спорны. Тут уж подключатся более опытные, капающиеся им.
всегда придерживалась мнения, что возможности человека неограничены. хочешь - делай. не можешь, а ты все равно делай. мама в августе лежала в больнице нам все инсульт ставили. и с ней в палате лежала женщина, которая 20 лет не ходила. к ней пришел главрач (Боткина) и провел беседу, что уже смириться нужно. а потом зашла обычная лечащий. смотрела еедолго, попросила сесть, а потом просто приказала встать и женщина встала... как мне мама рассказала - очень впечатлило...
у каждого разное состояние, НО, главное, не опускать рук, делать по возможности. для кого то и привстать подвиг, а это нужно делать...
дай Бог Вашему мужу сил и терпения! у него есть цель - семья , дети. это огромный стимул!
а Вам..., только сил и терпения. по себе могу скзать: держусь- держусь, а потом плачу, когда одна
скайп можно включать без видео карты. и переписываться. и звонить можно, только без картинки.
А на счет не опускать рук полностью согласна. Только это наш взгляд и настрой со стороны. А какого им, нашим больным, что они себе думаю когда узнают о таком диагнозе... В голову не залезешь и не прочитаешь. Тут опускай не опускай руки, но важен их настрой. А его порой нет, или он исчезает от усталости...
Спасибочки , я созвонилась с Катей мы с ней сегодня встретимся .
Девочки, я писала может не помню, но повторюсь. Мой опыт и никому его не навязываю, просто делюсь. А то в свете последних событий уже боязно что то на эту тему писать. Собезьяничала у ЕН конечно, сама бы не в жизь не догадалась))) Темодал мой муж запивает святой водичкой. Я молюсь перед этим, прошу благословения на лечение, и прошу что бы таблеточки помогли, водичку перекрещиваю и и посылом в мыслях с Богом!!! даю ему запить. Он об этом знает. Так как сам молиться не умеет (это он мне объяснил так почему не молится) хоть я и учила его и объясняла, но не заставлен же я его. Вот так и лечимся с мая месяца, с 1-ой ХТ.
как нме муж недавно привел пример. что в семье не слушают слова, а смотрят на поведение и на поступки. как маленькие дети. родители спокойны, и они спокойны. вот нам и нужна уверенность.
С особенностями можно жить, а с этой напастью приходится бороться.
Светочка, как твоя мама? как ты сама?
честно скажу, я просто приняла...
Злокачественные опухоли различаются по типу клеток, из которых они возникают.
Карцинома, или собственно рак — из эпителиальных клеток (например, рак предстательной железы, лёгких, молочной железы, прямой кишки).
Меланома — из меланоцитов
Саркома — из соединительной ткани, костей и мышц (мезенхима)
Лейкоз — из стволовых клеток костного мозга
Лимфома — из лимфатической ткани
Тератома — из зародышевых клеток
Глиома — из глиальных клеток
Хориокарцинома — из ткани плаценты
И внутри каждого вида, куча рановидностей, и у каждой свой код по МКБ, что-то уже давно успешно лечится, обычно на ранних стадиях, а какие-то разновидности увы.
одна форумчанка писала, что проходила ЛТ в ФБГУ "Лечебно-реабилитационный центр" на Иваньковском ш. и давала даже телефон радиолога 8 495 942 50 45 или 42 в конце. Зовут Крымский Алексей Викторович. Может с ними будет "проще" договориться.
Света, занешь, конечно же, я все понмиаю, "сердце кровью обливается", но жить то нужно. жить ей, остальным членам семьи. радоваться, надеяться...
Я напишу как было оформление в РНЦРР у нас. Я также пришла к Паньшину с рекомендациями Бурденко и снимками МРТ. Потом он направил кажется в 218 кабинет, там табличка "Радиолог". Сидит такой чудненький дядя. Он тоже все посмотрел и по-поводу места в стационаре отправляет к заведующей в отделение ОЛТ ее зовут Дьячкова Лия Владимировна, там же старшая медсестра - Татьяна Николаевна. Вот наверно там и можно будет поговорить по-поводу ускорения процесса......
До лучевой, во время и после мы отцу делали "НАРИНЕ". Это просто кефир, но собственного приготовления.
Когда, 17,5 лет назад, я родила дочь, то через 3 месяца она отказалась от груди. А времена тяжелые были. У меня была замечательная педиатр. Она подсказала нам с мужем, что в институте Пастера можно купить в ампулах замечательные бактерии "НАРИНЕ" и делать кисломолочную смесь для ребёнка. Все смеси молочные вызыали газы, а эта нет.
Сейчас же эти бактерии можно купить в любой аптеке. Только нужно уточнять: Для приготовления кисломолочного напитка. Есть еще нарине - просто пить в таблетках. Это для восстановления бактериального фона в кишечнике.
Вы можете прочесть о нем, но мы его делали отцу, потому, что одним из показателей приема является:
- лечение последствий лучевых поражений, отравлений тяжелыми металлами и промышленными ядами;
Всё о нем Вы можете прочитать тут: http://narine.su/
Этот кефир полезен всем!! Если хватит сил и времени - обязательно попробуйте.
А про всю правду я уже рассказывала, что ее нельзя вываливать, т.к. люди и сами до нее зачастую предпочитают не докапываться, все по ситуации, кто хочет, тот САМ все узнает, это защита сознания от того, что может его в прямом смысле убить... совпадение или нет, вряд ли кто скажет, может и стадия уже такая была... но что подсуропили и пошел стресс сильнейший точно, при нем ведь даже медиаторы и т.п. специфические вырабатываются на био уровне. Мама моя всей правды не знает и по сей день, ей не надо, у нее есть объем достаточный, чтоб отвественнойсть личная была - всего не надо ей точно.
Мариночка, спасибо за ответ!
а вот ты права, что мы должны быть на чику, видеть все симптомы и купировать все ситуации
нам в детстве мама заваривала шиповник и еще лимон добавляла.
Танечка, прочитала ссылочку. полезная информация! думаю однозначно воспользуемся
“Позвольте нам иметь свои слезы”
Бытует мнение, что родственники должны сохранять внешнее самообладание, чтобы психологически поддержать онкобольного. Больной понимает неестественность этого состояния, что блокирует свободное выражение его собственных эмоций. Десятилетняя девочка, умирающая от рака, попросила медсестру принести ей “плачущую куклу”. Она сказала, что ее мама старается быть очень сильной и никогда не плачет, а ей так нужен кто-нибудь, с кем можно поплакать.
....в результате этой болезни "особенностью организма"((( слишком много человек ушло от этой особенности, и уход если Вы читали, у многих был очень тяжелым...
Где можно почитать или узнать-как и что происходит( я имею ввиду УХОД). Весь форум мне перечитывать некогда. Но мне будет легче, если я буду знать-чего ожидать.
Это дополнение к предыдущему сообщение.
Я очень рада за Вас, что у Вас такой настрой. Вы сами писали, что это Вам очень помогает. Зачем мне сейчас описывать все то что происходит на терминальной стадии. Это писалась на форуме и не раз самими девочками на разных ветках. Не хочу такое повторять. Это тяжело будет мне.
а может не стоит концентрировать внимние "на уходе". у каждого он свой. у кого болезненный, у кого секунда. это жизнь. здесь лучше понимать и помогать жить, купировать ситуации. как мне в самом начале присутствия моего на форуме Светочка написала (за что ей очень благодарна), что не нужно себя накручивать и программировать. нужно жить каждым днем.
здесь все готовы помочь и сказать доброе слово. за это всем и благодарна. девочки слоими словами просто помогли пережить первый удар и принять ситуацию
Меня не предупредили , что после такой операции и вследствие болезни может быть приступ эпилепсии. Когда это случилось-я растерялась, чуть не упустила ситуацию (прокусил себе язык), стал синеть и задыхаться. Очень испугалась. А если бы была предупреждена, то действовала бы не так.
Ну а поведение мое-это все понятно-облегчить на сколько можно страдания и поддержать словом
Олечка, для этого мы здесь и общаемся, чтоб что то посоветовать, выслушать. "такое" в себе держать невозможно. а врачи разные. что уж поделать..... искрене желаю Вам сил держаться и поддерживать мужа!
Все индивидуально очень, зависит от зоны и от масштабов бедствия. В основном самое то перечислила.
Я думала Вы просите прям описать...
Что такое эпилептический приступ?
Мозг состоит из миллиардов нервных клеток - нейронов. Функцией нейрона является генерация и проведение электрических импульсов. При нормальная работе мозга электрические импульсы постоянно распространяются по цепочкам нейронов.
Иногда, самопроизвольно или под влиянием определенных факторов, группы нейронов начинают генерировать электрические импульсы большой силы. Повышенное проведение патологических электрических импульсов в коре головного мозга приводит к эпилептическому приступу.
В зависимости от того, какие именно участки мозга вовлечены в «электрическую бурю» во время приступа, у пациента могут появиться нарушения поведения, измениться сознание, он может падать, испытывать судорожные движения в конечностях, необычные ощущения и т. д.
Во время приступа группы нейронов синхронно генерируют электрические импульсы большой силы.
Чем различаются парциальные (фокальные) и генерализованные эпилептические приступы?
При парциальных приступах патологическая электрическая активность возникает на ограниченном участке мозга, в так называемом эпилептогенном очаге. Парциальные приступы могут протекать как без нарушения сознания (простые парциальные приступы), так и с нарушением сознания (сложные парциальные приступы).
При генерализованных приступах патологические электрические разряды возникают в центральных участках мозга и немедленно распространяются на оба полушария. Во время приступа пациент всегда находится в бессознательном состоянии.
При вторичных генерализованных приступах патологическая электрическая активность возникает на ограниченном участке мозга (приступ начинается как парциальный) и лишь потом распространяется на оба полушария головного мозга (происходит вторичная генерализация приступа).
Хирургическое лечение эпилепсии возможно при всех типах приступов: при фокальных приступах производится удаление эпилептогенного очага; при генерализованных приступах применяются имплантация стимулятора блуждающего нерва и различные виды хирургических вмешательств, их цель - воспрепятствовать распространению патологических разрядов с одного полушария мозга на другое.
Как классифицируются эпилептические приступы?
Эпилептические приступы подразделяют на две основные группы: парциальные или фокальные и генерализованные приступы. Обе группы, в свою очередь, делятся на подвиды.
Генерализованные приступы:
• Тонико-клонические
• Тонические
• Атонические
• Миоклонические
• Абсансы
Парциальные или фокальные приступы:
•Простые – сознание сохранено.
•Сложные – сознание нарушено
•Вторично генерализованные – приступ начинается как парциальный, но в дальнейшем переходит в генерализованный.
Ниже приводится описание различных видов приступов.
Генерализованные тонико-клонические приступы
Приступ эпилепсии начинается внезапно, пациент теряет сознание, иногда издает короткий крик и падает.
Дыхание временно останавливается, конечности сначала замирают в напряженном состоянии (так называемые тонические судороги), затем появляются подергивания во всех четырех конечностях (так называемые клонические судороги). Иногда в этот момент у больного происходит непроизвольное мочеиспускание. Остановка дыхания во время приступа никогда не приводит к удушью.
Во время судорог часто идет пена изо рта, пациент прикусывает язык. Прикус языка сам по себе не опасен. Случаев, когда больной во время приступа полностью откусил бы себе язык, не зафиксировано. В прошлом больным во время генерализованных судорог часто вставляли в рот ложку, чтобы предотвратить прикус языка. Действие это не нужное и даже опасное, так как пациент может сломать зубы о ложку во время приступа.
Длится генерализованный приступ эпилепсии, как правило, не более трех минут. После прекращения судорог пациент остается лежать на полу, дыхание постепенно восстанавливается, наступает глубокий сон.
После пробуждения больные не помнят, что с ними случилось, чувствуют себя усталыми и часто страдают от мышечных болей.
Абсансы
Абсансы чаще встречаются у детей, но могут развиться и у взрослых.
Приступ эпилепсии возникает внезапно, без каких-либо предварительных симптомов. Сознание на короткое время отключается, больной как бы ''замирает'', но не падает. Во время приступа нет судорожных подергиваний в конечностях. Часто пациент мигает, закатывает глаза и автоматически продолжает делать то, что он делал перед приступом. Как правило, приступ эпилепсии быстро заканчивается, и пациент приходит в себя.
В отличие от других видов эпилепсии, абсансы могут развиваться очень часто, иногда до нескольких сотен раз в день.
Если окружающие не понимают, что речь идет о болезненном состоянии, у них может сложиться неправильное впечатление, что ребенок задумался или отвлекся, и поэтому не реагирует на то, что происходит вокруг.
Тонические приступы
При приступе происходит внезапная потеря сознания, больной падает, у него возникают тонические судороги (напряжение мышц туловища и конечностей).
Клонические приступы
Приступ характеризуется внезапной потерей сознания и судорожным подергиванием мышц рук, шеи и лица.
Атонический приступ (Дроп атаки)
При приступе больной теряет сознание, у него внезапно полностью расслабляются мышцы тела, что приводит к падению.
Атонические приступы являются показанием к операциям: каллезотомии или стимуляции блуждающего нерва.
Парциальные или фокальные приступы
Парциальные приступы подразделяются на простые парциальные и сложные парциальные.
Простые парциальные приступы
Простые парциальные приступы протекают без нарушения сознания.
В зависимости от того, какой участок мозга охвачен патологической электрической активностью, у пациента могут возникнуть судороги в руке, ноге или подергиваться лицо. Появляются ощущения прикосновения, покалывания, онемения в одном из участков тела.
Иногда больные испытывают странное чувство очень быстрого или очень медленного течения времени. Классический признак приступа - ложное ощущение того, что окружающие пациента люди и предметы ему совершенно незнакомы или, наоборот, очень хорошо знакомы.
У некоторых людей во время приступа может развиться чувство страха, у других - необыкновенно приятные ощущения. Описаны отдельные случаи, когда пациенты испытывали оргазм во время приступа.
Простые парциальные приступы встречаются в любом возрасте, но чаще всего - после 20 лет.
Сложные парциальные приступы
Это наиболее часто встречающийся вид приступов у взрослых. Сложные парциальные приступы всегда протекают с нарушением сознания. Такие приступы развиваются двумя путями: при первом - больной испытывает нарушение сознания с начала приступа, при втором - простой парциальный приступ переходит в сложный.
Характерное проявление сложного парциального приступа - автоматизм. Автоматизм - это повторные монотонные движения, совершаемые пациентом бессознательно во время приступа. Например, он снимает одежду, раскладывает вещи вокруг себя, гримасничает и т.д. Иногда пациенты совершают достаточно сложные действия: например, водитель продолжает вести автомобиль в неизвестном направлении, далеко отклоняясь от намеченного маршрута.
Сложный парциальный приступ эпилепсии обычно длится менее трех минут. После приступа пациент бывает сонлив, жалуется на головную боль.
При сложных парциальных приступах патологические электрические разряды чаще всего возникают в височных долях головного мозга. Этот вид приступов раньше называли височная эпилепсия или психомоторная эпилепсия.
Сложные парциальные приступы, вызываемые височным эпилептогенным очагом, хорошо поддаются хирургическому лечению. Семьдесят пять процентов прооперированных больных избавляются от эпилепсии.
Парциальный приступ эпилепсии с вторичной генерализацией
Простые и сложные парциальные приступы могут переходить в генерализованные.
Спасибо. Всё, что вы описали, у нас уже есть. Только вот температуру я не меряю. А давление бывает и 223/132, и 110/82. Правая рука не работает, речь нарушена(немного восстановилась после операции, приходится догадываться, что хочет сказать), почти не видит, икота часто. Не может писать лежа-обязательно надо стоя. Как дальше будем- не знаю-слабеет с каждым днем.Спит очень много.Три минуты пообщается и машет рукой-уходите, устал.
Памятка при прохождении ЛТ http://onko.karelia.ru/section.php?id=47, еще здесь http://www.rosoncoweb.ru/library/congress/ru/04/48.php..
Конечно врага хочется знать в лицо, но в то же время есть вероятность "накручивания и проецирования" ситуации и состояния других "головастиков" а нужно чаще напоминать себе что даже ОРЗ все переносят по разному..
Как правило чем чаще эпиприступы тем больные чувствуют их .. думаю по возможности нужно обязательно проговорить с ними о том что прием таблеток является обязательным, что каждый приступ отягащает их состояние.. и еще считаю врать не надо что все клево и делать вид что страшного ничего не случилось в том что вскрыли "коробочку" , на мой взгляд объяснение Светланы своей мамы самая золотая середина...
Даша, спасибо тебе!
*Немного суеверная
Татьяна, на здоровье Вашей маме. И пусть темодал ей поможет.
Кристина!
Прочитала сегодня, что Ваш муж запивает темодал святой водой.
Я тоже как-то маме сказала: -"давай дадим отцу святой водой запить",
А мама мне сказала, что нельзя.
Святая вода - это как вроде живая вода, а темодал - мёртвая. В сумме дает "0".
Маме так всегда ещё её бабушка говорила. А она была в деревне самая известная травница и костоправ. Нельзя смешивать живое и мёртвое. И никогда лекарства святой водой не запивайте. Вы её просто мужу дайте попить или умывайте его ею.
Если бы не мама, я бы тоже дала запить. Мы же это от всего сердца делаем. Вы в голову не берите, просто в следующий раз дайте обычной воды.
Мой ОЯ каждое утро натощак с молитвой кушает половинку просфорочки. Я в воскресенье отстою службу в храме и приношу ему 3-4 просфорочки.как раз на неделю хватает.Вот их запивает Святой Водой. Людмила.
Светочка спасибо! тогда завтра сразу и в департамент поеду. сейчас главное правильно поступать и не терять время! Спасибо!
читала переписку по поводу того, что запивать лекарства святой водой. как ты считаешь? правильно?
Ты можешь завтра Паньшина спросить, а что, если мне сразу поехать в департамент и пока квота идет досдать, если чего не хватает, по времени примерно один в один будет, и сделать так, как он скажет, скажет нет, надо по другому - не настаивай, ему виднее.
Анжелочка, вот с час назад только закрыла ссылку так что напишу своими словами. описанные Вами симптомы, так же накопление контраста возможны. конечно же, необходимо перепроверить.
Ольга, у НЦ тоже бывают проблемы с темодалом бюджетным, ввиду сбоев в финансировании, вот видно конец года сказывается((( тогда они просто облучают, можно на месте в отделении договариваться, чтоб провели ЛТ со своим препаратом, с нами мужчина из Питера облучался, у него квота на ЛТ просто была, он темодал сам покупал. Если один курс, без перерыва то это либо этот вариант http://vestnik.rncrr.ru/vestnik/v11/papers/izmp2_v11.htm
либо с РОД 4Гр, на него ссылку не нашла...
Еще, если за свой счет облучаться проблематично, позвони по варианту Настасьи, в Центр Бурназяна http://www.fmbcfmba.ru/index.php?type=page&cat=1&page_id=101
если честно, меня немного шокировала консультация. я заплатила 2000р только для того, чтоб мне сказали квоты нет и назвали прайс. никакого разъяснения, ответы на вопросы - однословны. благодаря форуму знаю уже гораздо больше... вот это и обидно
Света, а если стать на учет в районном онкоцентре, возможна там выдача темодала?
я уже высылала стандард лечения (МИНИМАЛЬНЫЕ КЛИНИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ ЕВРОПЕЙСКОГО ОБЩЕСТВА МЕДИЦИНСКОЙ
ОНКОЛОГИИ (ESMO)). Вот Вам выдержка из СТАНДАРТА, пусть все те, кто отказывает, объяснит, почему стандарт не применяют и подтвердят своими КИ, что их вариант лучше:
"Сопутствующая и адъювантная химиотерапия темозоломидом (TMZ) при глиобластоме продемонстрировала значительное улучшение медианы и 2- и 5-летней выживаемости в крупном рандомизированном исследовании и является стандартом лечения больных с глиобластомой до 70 лет [I,А]. Нет данных рандомизированных исследований по пожилым больным (старше 70 лет) с хорошим общим состоянием. Темозоломид назначается ежедневно в течение лучевой терапии, а после завершения лучевой терапии в качестве поддерживающего (адьювантного) лечения в течение 5 дней каждые 4 недели 6 курсов.
Для глиобластомы, сопутсвующая химиолучевая терапия является стандартом лечения. TMZ (в низкой дозе 75 мг/м2) назначается ежедневно (7 дней/ неделя) ≈ 1-1,5 часа до лучевой терапии начиная с первого по последний день лучевой терапии (обычно 40-49 дней).
Стандартным лечением после резекции или биопсии является фракционированная локальная радиотерапия (60 Гр, 1,8-2 Гр × 30-33 Гр; или эквивалентная им доза/фракционирование) [I,А]. Увеличение дозы более 60 Гр не влияет на эффективность. У пожилых пациентов, а так же у больных с плохим общим статусом предлагается обычно использовать короткие гипофракционирован-
ные режимы (например 40 Гр за 15 фракций) [II, B]. В рандомизированном исследовании III фазы лучевая терапия (29 × 1,8 Гр, 50 Гр) показала превосходство над оптимальной симптоматической терапией у больных старше 70 лет."
Девочки, тут все написано, как должно быть по стандарту. Так весь мир ГБМ лечит!
Ольга, пусть врач объяснит, какие противопоказания у мамы, почему такая схема ЛТ, а не иная, почему нельзя принимать параллельно темодал. Идите к районному онкологу, "поблагодарите его заранее", чтобы дал направление к районному химиотерапевту с рекомендацией "темодал параллельно с ЛТ".
Нас облучали с РОД 3 Гр, СОД 54, темодалом 100 мг за 3-40 минут до ЛТ, с перерывам на выходные в течение 4 недель. А соседку по палате без темодала, остальное также.
Анжела, а глиобластома это астроцитома из числа слабодиференцированных, gr4. Не знаю про разновидность, что Вам написали, не слышала о такой, сочинять не буду.
Как Вас зовут?
Вы какая-то дерганная. Как-то резковато у Вас всё.
Гемистоцитарная астроцитома - 2 степень зл-ти.
Про мир не скажу, но мы перешагиваем через два года именно благодаря опере и ЛТ как я описала, то старое место проблем не создало до сих пор. Нас думали по стандарту или так облучать, но был конец года, каникулы стандарт рушили, новый протокол сработал, он эквивалентен по результат вышеприведенных КИ.
Анжелочка, вам удачи и совет сделать не только гистологию но и заодно ИГХ
Нам тоже до оперы по снимкам МРТ наши нйрохирурги ставили ГБ(некрозы),но гистология показала диффиренцированную астроцитому.Возила стекла и парафины на перепроверку в Питер в ин.Поленова,тамошнии спецы смотрели и вынесли свое заключении.что есть следы кровоизлияния,но нет материала клеток опухоли.Так и живем с таким диагнозом вот уже 10 мес без ЛТ и ХТ. Людмила
как можно с Вами связаться, есть важная инфа по поводу ПЕТ в Питере, личная информация, поэтому не хочу выкладывать в эфир.
Девочки, Светлана, Кристина, может кто общается с Леной? Как-то можно ее найти?через "одноклассники"? Заранее спасибо.
Ух, устали мы от московских пробок. В один конец 25 - 40 минут, а обратно 3,5 часа. Маму укачивает :( когда так долго едем, хоть на метро пересаживайся, да лейкоциты опять низковаты, а у нас в метро коллекция осенних вирусов :).
я тебе написала в одноклассники, надеюсь, попала к тебе в гости?
Каждому даётся по его вере. Верьте, что есть силы верьте в лучшее!
Спасибо. Завтра же попрошу направление на анализ. Но смогут взять только в среду из поликлиники. Подруга порекомендовала КАРСИЛ и ГЕПТРАЛ. Вот беда-то. Ведь с января месяца принимает лекарства, да и ХТ, и ЛТ -все вместе, наверное, и подсадили печень. Он последние 5 дней очень много спит. И такое впечатление-он не с нами- отвечает невпопад, отказывается кушать. И дает понять, что болит спина. Самостоятельно сесть в постели не может. Слабеет с каждым днем.
Этого я не даю кушать. Еще проблема с туалетом. Кишечник освобождался последний раз во вторник 16 октября. И не хочет, на живот не жалуется. Я и курагу размачиваю, и воды много даю пить. Таблетки сенаде. Капли слабительные ЛАКСИГАЛ, свечи-все пробую. Может дадите еще какой совет.
А еще у меня спина уже болит, когда помогаю ему сесть в постели Мой вес 65, а у него около 100). Какую профилактику мне самой сделать.
Скипидар называется - Терпентинное масло.
Проблемы со стулом возникают, когда человек мало двигается или не двигается, мы тоже сенаде пьем, Регулакт, т.е. тоже, что и Вы... клизму делают многие, стул должен быть хотя бы раз в три дня, а то отравление фикальными массами начинает, от этого тоже, думаю, желтизна может быть - интоксикация нарастает.
Помощь при запорах (это из статьи)
Запор - систематическая задержка стула более, чем на 48 часов, или затрудненное, или недостаточное опорожнение кишечника.
Необходима консультация врача и проведение обследования для исключения серьезных причин запора! Только после этого можно применять стандартные советы по борьбе с запорами.
Необходимо употреблять достаточное количество жидкости (не менее 1,5-2 л в сутки): воды и фруктовых соков.
В пище должны быть представлены в большом количестве овощи и фрукты.
Нежелательны в большом количестве шоколад, сдобное тесто, творог, яйца, орехи.
Желательно употребление продуктов, содержащих в большом количестве пищевую клетчатку: пищевые отруби (53-55% волокон), овощи (20-24%) и ржаной хлеб.
Нежелательны в большом количестве рафинированные (очищенные) продукты, не содержащие пищевой клетчатки - белая мука, сахар и др.
Желательно употреблять йогурты, однодневный кефир и простоквашу.
Из лекарств, в качестве доврачебной помощи, можно попробовать в относительно легких случаях смесь инжира, чернослива и кураги с медом и александрийским листом (препарат Регулакс), а в более тяжелых - капли Гутталакс.
Если запоры вызваны малоподвижным или сидячим образом жизни, следует больше двигаться, делать гимнастику (упражнения, активизирующие мышцы передней брюшной стенки), приучаться к акту дефекации в определенное время дня. Рекомендуется периодически ставить очистительные клизмы из воды комнатной температуры с добавлением 1 стакана стандартного настоя ромашки, мыльных стружек из детского мыла (5-10 г) или 20 г глицерина. Хорошо помогает массаж передней стенки живота. Массаж должен выполняться плавными легкими круговыми движениями по ходу кишечника (по часовой стрелке).
А мы еще виногда едим, он тоже послабляет.
Первую гистологию тоже перепроверли ИГХ . Она подтвердила олигодендроастроцитому анапластическую. Еще вопрос у мамы болит колени, можно их мазать мазями , например со змеиным ядом. Ей они раньше помогали. Ей и так трудно передвигаться и еще эта боль мешает . И что можно сделать, чтобы восстановить двигательную активность, кроме регулярный ходьбы. В больнице сказали не давать долго лежать больше сидеть и ходить и все- это основное лечение. Я вот думаю, может какой - нибудь эспандер в руки а ножки помассировать есть такие колючие мячики , деткам такое советуют ?
Моему ОЯ здорово помогают занятия на велотренажере,купила самый простой и дешевый-напольный.Он вообще не ходил,начали заниматься сидя в кровати и пошел.И еще ходил сначала с бегунками,потом палки для ходьбы типа "шведская ходьба" и ходил много по квартире,потом и на улицу стали выходить.Главное чтобы было желание встать и заниматься.Удачи и восстановления вашей мамочке.Людмила.
Надеюсь это Вам облегчит данную проблему.
Экспандер для руки мужу советовала в РОНЦе после операции, вот уж кто: нейрохирург или соседи по палате-не припомню. Полина, помоему рассказывала, что ее брат так разрабатывал парезную руку. Велотренажер у нас есть, Леша крутит периодически педали. Покупали в Декатлоне, была очень хорошая модель со скидкой. Мой знакомый из Мск с ГБМ катается на велосипеде и бегает. Но это кто как себя чувствует. Тут Анжела все индивидуально. Вот Света рассказывала о том как т.Нина ответственная по цветам была, мама Ольги чистит картошку. Нашим нельзя наклоняться вниз головой, поднимать тяжелое, т.е. все то, что создает не нужное давление и прилив крови в голове.
Рада, что из лаборатории позвонили, значит серьезно взялись за дело, уже хорошо, слишком неоднозначна ситуация... Объясню почему эйфории не разделяю - изначальная треться стадия, высокая скорость роста (с мая по октябрь для операционного варианта) и вдруг перерождение к полукровке... Дай Бог, чтоб это чудо такое было, иначе не назовешь, но Вы молодец, как бы ни хотелось поверить, взяли себя в руки и решили разбираться - это КРАЙНЕ важно, не дай Бог ошиблись, а при второй стадии темодала не дают...
Подскажите, кто-нибудь онлайн консультации от врачей Бурденко получал в интернете? Я думаю выслать снимки и тд. Может у кого-то был похожий случай?
Странно что в Украине это не входит, так как там больные сами себе лекарства покупают, у них бесплатных лекарств нет в медицине.
Про глицерин буду иметь в виду, я тоже про дескаметазон читала.
"БИСАКОРДИЛ" - 1 таблетку,за 30минут до еды. Через 6 часов резултат. Если на ночь дадите, то эффек через 8 часов.
Это "03" при запоре. Когда нам перестал помогать регулакс, то терапевт выписала вот эти таблетки. Можно дать 2 шт. Так дают перед операцией.
Спина у мужа болит именно из-за того, что переполнен кишечник и он давит на позвоночник. Если живот у мужа не болит, то давайте, не ждите.
Регулакс в Вашей ситуации, боюсь не поможет. Там сказано, что стул может наступить через 2-3 дня. У Вас и так большой срок запора.
У нас был срок запора 1 неделя.
Клизьма не помогала.
Сегодня я ходила-спросила направление на анализ крови и какие препараты пить. Она ответила-смысла нет. Ну что кровь покажет-что не в норме. Восстановить печень невозможно. Зачем лишние медикаменты глотать. Ему уже ничего не поможет. А обезболивание через промедол идет.
А он спит и спит. Разговаривает шепотом о чем-то о своем. я ничего не понимаю. Сегодня даже сесть не может, заваливается на спину. купила камфорный спирт, протерла спину, ноги. чем еще помочь-не знаю.
Ну что мне Вам сказать? Смотрю, девчёнки после Вашего сообщения притихли. Всё знаю, что Вы сейчас чувствуете. У нас картина похожая. И такая безнадёга, что хоть вой...
Разговаривайте с ним сейчас, боритесь с болью. И не смотря ни на что, верьте в лучшее. Я только так себя успокаиваю, что мы обязательно когда-нибудь встретимся. Иначе и быть не может. Только вот память наша, хорошая штука и одновременно плохая. Иногда хочется всё забыть, а не получится. Значит жить нам дальше в другом измерении. Кто это прошел, хотя есть исключения и на нашем форуме, живет совсем по другому. Надо жить Оля! Правда это только легко сказать. Я желаю Вам всё выдержать. Я всем тут этого желаю. Берегите себя.
Завтра еду в Спб, на 1 день - все по болячке нашей злосчастной.
Чтобы не бегать, не искать, направьте, пожалуйста, - куда идти, где купить? - горький миндаль или горькие абрикосовые косточки?Спасибо!
И еще вопрос - есть кто-нибудь из Питера, воспользовавшихся вакцинацией? Хотела бы с ними лично встретиться и обсудить/посоветоваться на счет вакцинирования.
Или напишите, пожалуйста, в личку - интересует вакцинация:
polina07_90@mail.ru
# 00:14 22-10-2012 Катя, обратиться
Всем привет!
Прошу прощения, 2 дня работала, закрутилась :(
Прочитала, что кто-то просил темодал, а кто - не могу найти... звоните: 8-916-225-33-62
# 15:38 19-10-2012 Катя, обратиться
Всем доброго дня!
Я купила на дорогомиловском рынке (Москва) горький миндаль! У меня есть тел продавца, у которого можно его заказывать.
Оля, Таня (Мск) держитесь девочки...
Спасибо за поддержку. Пока он глотает, с трудом-но глотает. Я кормлю его , даже если он отказывается. Стараюсь хотя бы 2 раза в день. Даю пить. Варила компоты из сухофруктов, их пить не хочет-он просит кипяченую воду. Даю воды. Еще есть проблема с мочеиспусканием. Лежи и сидя не писает. Надо только встать на ноги. Вот сегодня ночью и рано утром поднимала его. Стоит , ноги дрожат, на меня опирается-зато получилось.
А так практически спит, спит, спит. Спит с сильным храпом, иногда затихает дыхание, а потом сильный всхрап. Уже и 2 подушки положила под голову. Купила камфорный спирт-наливаю на ладонь и протираю спину, руки, ноги. На бок он не переворачивается. Я его перевернуть не могу, тяжелый.(около 100 кг). Есть противопролежневый матрац, но врач сказала-подождите, пока так поднимайте. Его будет раздражать вибрация, да и голове лишние сотрясения не нужны.
Я вот только НЕ ПОНИМАЮ - почему надо колоть промедол по схеме(например, 2 раза в день, или три раза в день, но не более двух недель) ???? Ведь это обезболивающее. Мы же не пьем для профилактики головной боли(например, анальгин) две недели. А принимаем лекарство только когда есть сильная боль. Вот и я колю по необходимости-вижу начинается приступ боли и делаю укол. А через 2 недели промедола-это уже наркоман, а потом чем обезболивать???
Может я и неправа, но пока другими аргументами меня не убедили.
Вы извините, но пишу обо всех своих проблемах- потому как больше не с кем их обсудить. Друзей много, а проблемы ОБЪЕДИНИЛИ на с вами. Вы все понимаете о чем хочу сказать и советы по делу даете, а не абстрактно. СПАСИБО все девчонкам с форума.
может скажу крамолу - не слушай врача говорящего что матрас противопролежневый не нужен - когда пролежни начинаются матрас стелить поздно! переворачивать легче если вначале ногу которая к тебе ближе положить сверху на вторую ногу и приготовить заранее валик из одеяла - под спину его подкладываешь и тихонько повернешь на бок - не рывками - чтоб не сорвать свою спину. и не забудь платком - если нет бандажа медицинского- перевязать свою спину!! эластичные пояса-бандажи есть в аптеках. в украине стоят от 120 до 200 грн - то есть в рублях - в 4 раза больше. вешь в нашей такелажной жизни незаменимая! я супы делала мясные и блендером измельчала, а когда дожили до зонда, еще и процеживала через 2 слоя марли. крепись, дорогая, сил надо много. и лучше тебя никто не чувствует его боли . обезбаливающее между промедолами - дексальгин в инъекциях или свечах. камф спирт - 100 мл в день. если меньше - самообман, надо растирать чаще и спину, и грудь, и все касающиеся друг друга косточки - на руках и ногах, пятки тоже, иначе быстро слазит кожа и появляются пролежни (в голову приходит, что спина и крестец первыми страдают, ан нет, пятки умудряются тоже облезть!).
Спасибо.Подробно написали как перевернуть, а то я мучилась и не получается. А спирта надо 100 мл -это для протирания? И чем лучше протирать-ладошкой или салфетками?
обязательно проводите гигиену полости рта, и интимных мест, тело обтирайте его.. еще мне в больнице сказали взять бутылку водки и добавить шампунь немного туда и протирать, это тоже от пролежней и заодно тело очищает...
Олечка, еще если не завели тетрадочку, заведите, и все что мерите ставите записывайте чтобы если что врачам показать для чтобы сориентироваться тк позже нам кололи антибиотик, температура у нас поползла вверх...
и лучше конечно водичку пусть пьет, а то от компоота еще пить хочется..я купила непроливайку стаканчик такой для детей и водичку туда сначала заливала и он пил, а потом уже иголку сняла и шприцом капала воду и он маленькими глоточками глотал.. еще попробуйте договориться с ним что если да то моргни глазками ну или пожми мою руку... а то и не поймешь что говорит а так можно понять что хочет...
спасибо. Мочеприемник уже давно купила-как только перестал по квартире передвигаться. И ведро-туалет, и подкладную утку. ВСЁ -лишь бы только облегчить ему и себе . Тетрадка тоже заведена. И давление записываю, и пульс, и когда какие уколы сделала. А то у самой от перегруза сбиваться начало все в памяти. А сейчас пишу и когда в туалет сходил, и когда пописал и сколько. Пытаюсь водный баланс смотреть.
Вот сегодня ему полегче. И давление (хоть в космос) 125/83. А у меня 149/101 чувствую себя плоховато. Умыла его, зубы почистили и разговаривает внятно. Настроение тоже ничего. Вот у меня крылья за спиной выросли-все в руках спорится. Хотя на улице погода кошмарная-дождь как из ведра, сильный ветер и холодно.
умничка Ваш муж! Оля, а сколько у Вас декс?
Что способствует возникновению рака
• 40% случаев заболевания раком можно предотвратить. Ученые назвали девять инфекций, которые могут приводить к развитию онкологических недугов. В их число попали папилломавирус человека, гепатит B, гепатит С, вирус иммунодефицита человека и вирус Эпштейна-Барра (вирус герпеса человека 4-го типа).
• Большие дозы антиоксидантов провоцируют рак. Пищевые добавки с антиоксидантами, такими как витамины С и Е, вызывают опасные изменения в клетках человеческого организма. Выяснилось, что антиоксиданты попросту мешают работе фермента, корректирующего ошибки в ДНК, которые происходят во время деления клеток.
• Витаминные добавки, возможно, провоцируют развитие нескольких видов рака. Исследователи из США выяснили, что витамины не только не защищают мужчин от рака мочевого пузыря, но и могут увеличивать риск развития других типов рака.
• Фруктовые соки, разлитые в пластиковые бутылки, могут провоцировать рак. В напитках популярных брендов, производимых в Дании, Шотландии и Греции, исследователи обнаружили повышенное содержание сурьмы. Вероятно, она выделяется из пластиковых бутылок. Ускорять вымывание химиката из пластика может лимонная кислота, содержащаяся в соках.
• Готовка на газовой плите может провоцировать рак. Ученые из Норвежского университета науки и технологий выяснили, что испарения при жарке мяса на газовой плите содержат больше канцерогенных веществ, чем при приготовлении на электроплитке.
• Стрессы могут инициировать рак. Любой вид травмы, будь то психическая или физическая, действует как своеобразный «мост», с помощью которого мутантные раковые клетки группируются и образуют смертельно опасную смесь.
• Избегайте насилия с детьми. Дети, подвергавшиеся физическому насилию, чаще прочих болеют раком. Исследователи из Университета Торонто (Канада) пришли к выводу, что жестокое обращение с ребенком увеличивает у него риск развития онкологических заболеваний в последующей жизни на 49%.
• Не курите марихуану. Курение марихуаны повреждает ДНК, что чревато развитием рака. К такому выводу пришли исследователи из Лестерского университета (Великобритания). Ранее было известно, что токсичные вещества в табачном дыме могут негативно влиять на генетический материал и увеличивать риск возникновения рака легких и других видов онкологических заболеваний. Однако не было ясно, оказывает ли аналогичный эффект дым марихуаны.
Дексаметазон сейчас принимает по 1 таблетке 0,5 мг утром после еды.
Вы знаете, мне тоже кажется, что это мало. Может поэтому мужу и тяжко. У Вас есть возможность вызвать онколога?
Олечка, а врач какой назначил, почему спрашиваю, многие не понимают в головастиках..
Нам при первом ухудшении было рекомендовано коротким курсом проставить гормоны от головной боли Дексаметазон по 12 мг это 3 мл или 3 амп в\в капельно в течение 3 дней ,затем по 8 мг это 2 ампулы (2 мл), в\в капельно на 200 мл физ раствора или в мышцу если нет возможности капать тоже 3 дня, затем по 4 мг так же капельно в течение 3 дней. + Диакарб по 1 таблетке утром, вместе с аспаркамом по 1 т * 3 раза.
Вот я проставила и ушла а ему хуже тогда я стала колоть опять постепенно увеличивая дозу... таблетки фигня, особенно в такой дозе...
А он мне и говорит после ее ухода-ты мне это не коли, то что она говорила. Я убедительно ответила, что не буду.
Я тоже в шоке пребывала от " тактичности" некоторых врачей, пока проходили обследование и всякие анализы перед больницей. Особенно от участкового невролога. Так и на пришлось жаловаться завполиклинникой на нее, три дня нам выписку не могла оформить, а уже ждали в министерстве с документами.
Но я сначала в кабинеты заходила одна, предупреждала, что муж диагноз не знает, и только потом его заводила. Так что муж ушел, так и не зная о своем диагнозе, в коме... А последние его слова, когда еще был в сознании- все будет хорошо!!!
что за бандаж-платок? Как его сделать? и как пользоваться?
А я думаю что после такой низкой дозировки утром 2 ампулы много будет. Правильным считаю сделать 1 ампулу 4 мг утром и 1 ампулу до вечера. И смотреть по состоянию. Добавить всегда можно. А может этой дозировки хватит. Запас должен всегда оставаться.
Сегодня сделали большое дело-постелили противопролежневый матрас. Пришлось с софой повозиться( пришли зять и дочка). Потому как вчера вечером случился казус- после обезболивающего укола-крепко спал и описался. Чувствует свою вину. Я ему объясняю-ничего страшного, бывает. Так он за ночь 2 раза просился. Сегодня все пока нормально. Уколы не делала.
Дексаметазон не сделала, потому что поздно прочитала рекомендацию. Давление сегодня невысокое-утром 125/87; в 16 часов -148/95. Сегодня кушает.
Матрас постелили и софа стала повыше, теперь и мне легче его поднимать. Спина болит. Я встала в 4 утра и сделала себе компресс-в свое время привезла из Китая бальзам на змеином яде. Вот потом крепко уснула до 8 утра. На ночь опять сделаю. А если мне кетарол себе уколом сделать? поможет обезболить?
Муж сегодня обошелся без обезболивающих уколов.Спит.Но очень много икает.
От икоты ГАЛОПЕРИДОЛ 1 мл. ( амп) - 2-3 раза в день или
ЦЕРУКАЛ - 10 мл. (1 ампула) 1-3 раза в день.
Чай с лимоном тёплый.
Как у мужа ноги?
Я золовка Татьяны.
Но я постараюсь все-таки его накормить.
Вы где живете? и какая проблема Вас привела на этот форум? Вы -золовка Евсеевой Татьяны?
я случайно сюда зашла, прочитала, что вы ищете Татьяну. Я сестра ее мужа, Сергея, который ушел от нас 16.10. Весь путь борьбы с этой дрянью мы проходили вместе, поэтому, возможно, смогу вам чем-нибудь помочь. Не советом по лекарствам, а именно по врачам в Рязани, что куда обратиться и тд. Мы, как и все здесь, столкнулись с равнодушием, не знали куда обращаться в Рязани, сейчас мы этот путь уже прошли и я, возможно, смогу что-то подсказать.
Не знаю, списались ли вы с Таней, но лучше общайтесь здесь со мной, потому что не надо ей лишний раз напоминать, тяжело очень.
Из какого вы района и где лечитесь сейчас?
сегодня первый раз отец не смог сидеть сам. Постоянно заваливается. Очень стал тяжёлый. Раньше, когда меняли белье, он катался по кровати. А сейчас почему-то стал упираться рукой. Совсем ничего не говорит. Смотрит в одну точку. На вопросы не реагирует. Правда у нас есть аппетит. Его кормят. Руки ложку не держат. Страшно...
Я бы хотела не на форуме задать вопросы, а лично. Как можно с вами связаться? Я написала Татьяне в одноклассники, но не получила никакого ответа.
Мы наблюдались в ОКБ. Про Дашки я даже не знаю.
Пишите мне на el.za00@mail.ru
Чем смогу-помогу.
Какое он сейчас лечение проходит? Вы делали лучевую? ХТ? МРТ?
Татьяну тоже прошу понять правильно, ей очень тяжело сейчас. Если вы именно ей написали, а не однофамилице,.
Если шишки недавние, то помогает капустный лист , если его приложить
Ольга В., мы после введения препаратов мазали вену мазью Спасатель, есть еще СинякOFF, это к аптечным вариантам. А из рецептов с капустным листом, вот еще один: 1\2 ч.л. меда, сверху свежий капустный лист, на него кусочек банта, смоченный водкой, все накрыть целофаном, оставить на ночь (можно пластырем прилепить), на 12 часов, так 5 дней. Это для поврежденных вен нам рекомендовали, но и после уколов небось тоже пойдет. Ольга, Вы декс увеличили? Если да, то на сколько?
у нас, когда отец упал и ударился, сразу был эпиприступ. У Вас нет, значит Ангел Вашу маму вовремя подхватил. А голова болит от удара. Попробуйте шмякнуться башкой, так искры порой летят из глаз. А у неё это больное место.
Анжела, всё нормально будет. Слава Богу не сломала ничего.
Теперь глаз да глаз за ней. Мы после того случая, ни на шаг не отпускали. Ну это по мере возможности конечно.
Надеюсь ночь переспит и пройдет боль.
Ольга, а почему шишки? Если не получается уколы ставить, может медсестру пригласить? Или соседей более опытных попросить. Я например была готова соседке платить если сама не справлюсь. Она бывшая медсестра. Колола много уколов мужу в мае, 3 раза в день Декс и 1-2 раза противорвотные.
Ко всем проблемам еще этих шишек не хватало. Мне соседка-медсестра говорила: пробуй сама, но не дай Бог шишки-прекращай!!! Слава Богу руку набила. Так что подумайте над этими шишками... Это не дело.
Анжела, очень сожалею о происшествии Вашем, даст Бог все благополучно закончится и это падение не спровоцирует никаких неприятностей. А ругать себя не надо: что случилось-то случилось. Видно так суждено было. Аккуратнее конечно нужно было, но что теперь уде говорить. За мамой наблюдайте хорошенько, как себя чувствует, давление измеряйте, спрашивайте как и где болит.
Анжел, я еще пару головастиков с парезами знаю, которые падают периодически - нормально все у них, а мама моя и навзничь падала, вспомнила я, на горшке перевернулась, давно уже это было - тоже нормально все, обошлось. Они после падений сами аккуратнее становятся на некоторое время, пака не забудется, у мамы ведь ни критичность, ни адекватность не нарушены.
я вам ответила.
Если не ошибаюсь, врач нам говорил, что можно колоть в предплечье декс и др. Нам говорили на тот случай, если не сможем его перевернуть.
Девочки, поправьте меня, если ошибаюсь.
Обезболивающее точно можно колоть в предплечье, это я точно помню.
Я написала к тому, чтобы дать попе отдохнуть немного.
Внутримышечные инъекции
Мышцы обладают широкой сетью кровеносных и лимфатических сосудов, что создает условия для быстрого и полного всасывания лекарств. При внутримышечной инъекции создается депо, из которого лекарственное средство медленно всасывается в кровеносное русло, и это поддерживает необходимую его концентрацию в организме, что особенно важно применительно к антибиотикам.
Производить внутримышечные инъекции следует в определенных местах тела, где имеется значительный слой мышечной ткани, и близко не подходят крупные сосуды и нервные стволы. Длина иглы зависит от толщины слоя подкожно-жировой клетчатки, т.к. необходимо, чтобы при введении игла прошла подкожную клетчатку и попала в толщу мышц. Так, при чрезмерном подкожно-жировом слое - длина иглы 60 мм, при умеренном - 40 мм.
# Наиболее подходящими местами для внутримышечных инъекций являются: мышцы ягодицы;
# мышцы плеча;
# мышцы бедра.
Определение места инъекции
Для внутримышечных инъекций в ягодичную область используют только верхне-наружную ее часть.
Следует помнить, что случайное попадание иглой в седалищный нерв может вызвать частичный или полный паралич конечности. Кроме того, рядом находятся кость (крестец) и крупные сосуды. У больных с дряблыми мышцами это место локализуется с трудом.
* Уложите больного, он может лежать: на животе - пальцы ног повернуты внутрь, либо на боку - нога, которая окажется сверху, согнута в бедре и колене, чтобы расслабить ягодичную мышцу.
* Прощупайте следующие анатомические образования: верхнюю заднюю подвздошную ость и большой вертел бедренной кости.
* Проведите одну линию перпендикулярно вниз от середины ости к середине подколенной ямки, другую - от вертела к позвоночнику (проекция седалищного нерва проходит несколько ниже горизонтальной линии вдоль перпендикуляра).
* Определите место инъекции, которое локализуется в верхненаружном квадранте в верхненаружной части, приблизительно на 5-8 см ниже гребня подвздошной кости.
При повторных инъекциях надо чередовать правую и левую стороны, менять места инъекций: это уменьшает болезненность процедуры и является профилактикой осложнений.
Внутримышечную инъекцию в латеральную широкую мышцу бедра проводят в средней трети.
* Расположите правую кисть на 1-2 см ниже вертела бедренной кости, левую - на 1-2 см выше надколенника, большие пальцы обеих кистей должны находиться на одной линии.
* Определите место инъекции, которое расположено в центре области, образованной указательными и большими пальцами обеих рук.
При выполнении инъекции у маленьких детей и истощенных взрослых следует взять кожу и мышцу в складку, чтобы быть уверенным, что лекарственный препарат попал именно в мышцу.Внутримышечная инъекция может быть выполнена и в дельтовидную мышцу. Вдоль плеча проходят плечевая артерия, вены и нервы, поэтому эта область используется лишь тогда, когда другие места недоступны для инъекций, или при ежедневном выполнении нескольких внутримышечных инъекций.
* Освободите плечо и лопатку больного от одежды.
* Попросите больного расслабить руку и согните ее в локтевом суставе.
* Прощупайте край акромиального отростка лопатки, который является основанием треугольника, вершина которого - в центре плеча.
* Определите место инъекции - в центре треугольника, приблизительно на 2,5 - 5 см ниже акромиального отростка. Место инъекции можно определить и по-другому, приложив четыре пальца поперек дельтовидной мышцы, начиная от акромиального отростка.
доброе утро! хотела Вам посоветовать "от шишек" на попе бишофит. в аптеках не купить концентрированный. любой раствор на основе бишофита и ставить компрессы. очень хорошо снимает болезненные ощущения, рассасывает
Екатерина, Шрот расторопши очень удобно - чайную ложку перед едой съел и нормально, еще ЕН о Фламине говорила, это тоже травка.
Ольга, волосы велезут, но отрастут снова, мы в декабре олучались, а в марте на МРТ с ежиком ехали уже. Благо, что меня, что маму волосы это последнее, что интересовало - дело наживное, ответ на ЛТ главное)))
Закляни в личку, я тебе накатала)))
Кристин, спасибо))) Зайду в классики.
у нас еще соображение затронуто. врачи все говорят, что как полностью сойдет отек будет легче. она сейчас как ребенок.
хочу Вам рассказать ситуацию: у мамы на руках пошли как ранки, слоилась кожа, болели. ходила к дерматологу, направляли в кожвен на анализы, поставили какой то "кождый диагноз". купила ей крем локситан (абсолютно случайно, для ежедневного увлажнения, это качественая французкая косметика на натуральных инградиентах). через 2 раза применения все прошло и уже пол года ничего. пользуется этим кремом.
Света, а вы расторопшу во время ХТ ели? Не мешает это темодалу? Очень хочется печень поддержать. А то у нас АСТ 60, но химию откладывать не стали. Поздравляю с 3-м годом. Чем дольше лечимся, тем больше воспринимаем каждый день как подарок судьбы.
к сожалению, люди очень разные и сказать могут все, что угодно. наверное, недостаток вопритания. даже, если не знаешь про болезнь и увидел изменения в человеке - уж лучше промолчи.
сегодня, когда бегала оплачивать ЛТ очень тронила ситуация: мужчина с женщиной лет по 35, она в косыночке на голове, он ее поддерживает, обнимает, смотрит на нее нежно...
знать бы как правильно... мне тоже врач из Бурденко сказал сделать стрижку и покрасить (я спрашивала разрешенеи) т.е. привести ее к привычному внешнему вида. а знать бы как правильно...
Поздравляю Вас! Огромный срок. Это Ваше упорство и мамино желание. От всей души поздравляю.
У меня к Вам вопрос: где Вы покупаете Меналинд профешнл Шампунь?По аптекам посмотрела - не дает информации. Для нас этот шампунь очень актуален сейчас.
Была у нейрохирурга, он сказал, что в его практике есть 3 пациента, которые вроде как вылечились от глиобластомы ну или по крайней мере долго живут с таким диагнозом.
Один мужчина 8 лет живет с этим диагнозом, женщина 12 лет.
Основное, что я подчерпула - очень многое зависит от того, каким образом и насколько качественно было проведено первоначальное лечение, при первичной опухоли. От этого зависит продолжительность жизни. В нашем случай, к сожалению, как мне сказали, лечение было неправильным, ведь даже химию не назначали после операции.
спасибо за сообщение! дай Бог!
Екатерина, спасибо)) Мы шрот расторопши и во время ХТ, и так пьем, всегда коробочка на столе. Там главное вообще без заморочек, даже разводить не надо - съел ложку перед едой и все, она не противная.
вот жду звонка. по договору в течение 10 дней с момента оплаты, но сказали , возможно. и раньше. приблизительно на 6 поставили. меня волнует, что никто за химию ничего не говорит... если еще и химию оплачивать. нужно все делать оперативно. а то скажут мне завтра принеси темодал и где я буду бегать его искать
Татьяна И., спасибо))) Весь набор от салфеток до шампуня я видела на Варшавке, там и биру, что мне нужно (м. Варшавская) на стороне прокуратуры , она во дворе, а аптека прям вдоль шоссе, совсем близко от метро, буду там 31 числа, на биржу туда езжу, адрес могу посмотреть точный. Еще салфетки, гели для мытья, пенка, есть в нашей аптеке (4-ого ОКД), Ригле, в Ригле малый ассортимент почему-то вечно, шампуня в диспансерской не видела, а вот на Варшавке все есть, хоть маленькая аптека.
ВОЗРАСТ: 0 – моложе 50 лет; 1 – 50 лет и старше.
ФУНКЦИОНАЛЬНОЕ СОСТОЯНИЕ: 0 – ИК 80-100%; 1 – ИК 60-70%; 2 – ИК 30-50%.
СТЕПЕНЬ ЗЛОКАЧЕСТВЕННОСТИ: 1 – grade 3 (анапластические опухоли); 2 – grade 4 (глиобластома).
У нас было так: возраст 1 балл+ ИК 1 балл + глиобластома 2 балла = 4 балла.
А выбарается тактика облучения так:
Традиционный режим фракционирования с РОД 2 Гр и СОД 60-62 Гр у пациентов с глиобластомами и 54-56 Гр при анапластических опухолях grade 3 предпочтительнее использовать:
– у пациентов с классами I-III (РНЦРР);
Средний режим фракционирования с РОД 3 Гр и СОД 51-54 Гр у пациентов с глиобластомами и 45-48 Гр при анапластических опухолях grade 3 возможно использовать:
– у пациентов с классами IV-V (РНЦРР).
Химиолучевое лечение с темозоломидом целесообразно применять у пациентов с классами II-IV, чисто лучевое – при классе V. В группе с классом I (РНЦРР) чисто лучевое лечение приводит к очень высоким показателям выживаемости и, скорее всего, является самодостаточным.
Как опредлить Индекс Карновского в интернете поищи, у нас тогда ничего так был, потому 4 балла вышло, маме был 61 год, ну а ГБМ всегда 2 балла.
Татьяна И., если прям быстро хотите шампунь купить, то дом с аптекой (крайней подъезд) толи второй, толи третий из ряда жилых вдоль шоссе Варшавского, прям за ТЦ Варшавский они начинаются.
Еще раз убеждаюсь насколько полезен этот форум и с точки зрения информации и со стороны человеческого участия и сопереживания. Спасибо Вам еще раз. С Вами гораздо легче
Света, спасибо, кушаем расторопшу. Печень нам надо беречь.
Будь здоров рядом с домом. Спросим там.
Наталья, а Вы из какого города? Просто у нас (Москва) даже изначально неоперабельных больных сначала облучают, а потом ХТ.
Свет, а разве нельзя потребовать ЛТ? Мало ли, что они говорят.Они должны сделать все, что можно.
А у официального представителя авастина в г.Хабаровске препарат есть в наличии, представитель даже приходил в онкоцентр и спрашивал, почему больница не покупает!!!
Здесь появилось много новеньких. Дай бог всем сил и положительной динамики...
подскажите, пожалуйста, Вы пили или пьете преднизалон для поднятия лейкоцитов? И по какой схеме? а то у нас снова с лейкоцитами беда и вдруг прочитала про Ваш способ.
Светлана,
слава Богу!
Жень, напиши результаты СКТ и что порешили, тока не забудь.
Алла М., молодцы))) Хорошо все будет с Борисом, нормально один прокпается))) он уже бывалый))) Понятно, мы с ними как с детьми, а они сами с усами на самом деле в большинстве своем)))
Настасья, спасибо)))
спасибо!!! Но чувствую, что едой нам не справится! Или едим мало и пьем ячменя мало? Сколько надо есть той же самой рыбы? Ячменя мама выпивает каждый день 750 мг...
Лейкоциты после химиотерапии: как их повысить.
При химиотерапии больше всего воздействию подвергается система кровоснабжения. А в ней - костный мозг. Изменяется структурный состав и формула крови. Падает количество лейкоцитов, которые оберегают организм от воздействия вредных факторов. При снижении их уровня человек становится высоко восприимчивым к любой инфекции. Его состояние характеризуется высокой утомляемостью, проявлением общей слабости. В крови появляются признаки лейкопении.
Как все-таки можно повысить количество и содержание лейкоцитов в крови после химиотерапии?
Обычно, чаще всего рекомендуется употреблять в пищу мидии, а с медицинской точки зрения эффективен препарат под названием гранацит, или нейпоген, которые относятся к области сильных препаратов. Менее сильный считается препарат лейкоген. А к мягким, или щадящим относятся полиоксидоний, имунофан.
Лейкоциты в крови поднимутся, если употреблять в пищу продуты с легкоусвояемым белком. Это может быть бульон из куриного мяса, из говядины. Хорошо походит для этих целей тушеная рыба и овощи. Среди овощей большое место отводится моркови и морковному соку, а также хорошо подходит свекла и свекольный сок.
Среди народных средств широко известен рецепт с использованием овса.
Берется кастрюля средней величины. До половины наполняется зернами овса, предварительно помытыми, но неочищенными. Заливаются доверху молоком и доводятся до кипения. Затем все это на слабом огне проваривается около двадцати минут. После этого всю эту смесь нужно остудить, процедить и вместо воды пить.
Рецепт из измельченных плодов шиповника состоит в следующем. С вечера в кастрюле заливаются измельченные плоды ягоды из расчета пять столовых ложек шиповника на один литр воды. Смесь в кипящем состоянии находится на слабом огне в течение 10 минут. После этого отвар нужно оставить на ночь настояться, предварительно укутав теплым покрывалом. Пить как чай в течение дня.
Хороший продукт - мед. Его советуют применять перед началом еды примерно по сорок-шестьдесят граммов.
Рекомендуется есть гречку с кефиром. Вечером крупа заливается, а утром она готова к употреблению.
Предлагается использовать цикорий, имеющийся в розничной продаже.
Можно употреблять чечевицу в пророщенном виде. Лучше всего съедать ее по столовой ложке два раза в день.
Можно вводить в рацион питания икру и красную рыбу.
В небольших количествах принимается красное вино.
Медицинские работники советуют использовать в питании фрукты, ягоды и овощи красных цветов. Это может быть перец, свекла, смородина, яблоки, гранат.
Можно пить отвар из ячменя. Способ приготовления состоит в следующем - на два литра воды используется полтора стакана зерна. Его нужно закипятить и готовить до тех пор, пока в два раза не убавится воды. Приготовленный отвар можно употреблять с медом или в слабосоленом виде.
Нужно помнить о том, что всегда должно быть обильное питье, богатое витаминами в течение дня. Хорошо подходят морсы, настои, чаи, соки. Все перечисленное способствует повышению лейкоцитов после химиотерапии и восстановлению организма.
А самое важное и главное - нужно верить в то, что все получится, имея при этом положительный настрой на лечение. Уныние и тоска при этом не самые лучшие советчики.
спасибо!!! С верой у на как раз все пока прекрасно. Мы просто знаем, что все будет хорошо :) Заварю сегодня шиповника, сделаю рыбу красную с морковкой и свеклой...
Нам бы по тромбоцитам что-нибудь сильное найти...
Добрый вечер. У нас получилось=сначала ХТ(почти через месяц после операции - операция была 25 января, первый курс ХТ начали 30 марта) Лучевую не делали- плохо заживали послеоперационные швы. Объяснили, что нельзя пока не отпадут корочки. Лучевую начали 25 апреля и плюсом темодал.
Настя, у Вас помнится летом была такая большая задержка из за лейкоцитов. Успокой меня что потом на МРТ у Вас все хорошо было и это не повлияло, а то я дергаюсь...
Как делаешь сок подорожника?
Спасибо за поддержку!!!
а сок подорожника наверно на алкоголе? А алкоголь мы не переносим :)
На коробочке написано как из него сделать настойку: пропорцию сока и спирта. Но нам этого тоже не надо. Поэтому просто храню в холодильнике начатую бутылочку.
Я тут пофилософствовала каким боком он помогает лейкоциты и тромбоциты повышать. Но ведь он обладает антисептическим и ранозаживающим действие. А лейкоциты именно устремляются к источнику инфекции когда у нас ранка образуется, а тромбоциты останавливают кровотечение. А мы в детстве от ссадин и порезов всегда на подорожник плюнем и прилепим к ранке))) и дальше бегать с детворой. И никакой стерильности и обработки раны антисептиком, а заживало все как на собаке)))
Не знаю, что помогло лейкоциты поднять: ячмень, преднизолон, сок. Но вот гемоглобин точно ячмень поднял. Он у Леши был чуть больше 100, 106 помоему. А сейчас 126, почти нижняя норма. Но я всегда в ячмень овес добавляю, чуть меньше, но добавляю.
По поводу того, что еще в Украину купить... такие препараты как декс, мочегонные (верошпирон, диакарб), для желудка (омез, ранитидин и т.п.), противосудорожные, там и так есть, а может и дешевле, травы и злаки для крови есть точно, а со свякими вкусностями и полезностями скорее всего даже лучше, чем в Мовкве дела обстоят. Единственно есть такой Содекор для тромбацитов, он продавался у нас лишь в одной аптеке на Октябрьской, можно на всякий случай прикупить, вот телефон аптеки: 8(495)545-1911. В Украине его может и не быть, не дай Бог, но вдруг понадобиться, у нас тромбоциты всегда нормальные, но сама уже видишь - у кого как, их и крапива поднимает, конечно - сама подумай, короче))) Еще за 20-30 минут перед темодалом принимают противорвотные, мы пили и пьем Латран, некоторые колят, мы нет. Противорвотных много, действующее вещество ондансетрон, названия разные, т.к. разные производители, а по большому счету одно и тоже, всю кучу названий Диана знает - о этих препаратах подумай. Пока это все, что в голову пришло...
я поняла , возьму на заметку мне про противорвотные Тат..моск писала тоже , обязательно куплю , Свет , а МРТ нам будут делать после ЛТ да ? Знаешь что хотела еще спросить ? мама пила все эти 2 недели по 1 табл гидросисечовины ( помнишь я про них писала ? аналог темодала .... это плохо что она их пила без ЛТ ?
А вы с какого города поедете к Главацкому?
Татьяна, Елена Николаевна рассказывала о своем опыте приема препарата Доновит. И даже расписывала схему приема, у меня где то была она. Он очень хорошо поддерживает организм между курсами ХТ. Продается именно в Украине, у нас его нет в России. Так же писало о Фламине, для печени, я нашла его у нас в аптеке Спорт (где все для качков), но у нас печеночный показатель отличный-не принимаем. И канадский йогурт в таблетках, тоже в Украине найдете. Это аналог Линекса, только намного дешевле. Татьяна из Москвы писала о Нарине в таблетках-тоже хороший вариант. У нас пару раз в ХТ были проблемы с кишечником. Так как ХТ действует на быстроделящиеся клетки, а к ним относится слизистая рта и кишечника. После Линекса быстро все восстанавливалось.
Мой муж тоже не разговаривает. Я смотрю по его состоянию. Это очень больно наблюдать за близким человеком, когда он мучается от боли.
Скажите, а как у Вашего мужа с дыханием?
Мой отец сегодня совсем плохо дышит. На спине не может дышать. Очень отекли ног и шея. Мой муж сегодня, уж на что крупный, но и он взмолился сегодня, что не справляется с отцом. Как будто отец с каждым днем всё тяжелее и тяжелее становится.
Муж мне сегодня тихонечко сказал, что скоро мы без хосписа не справимся. Не в плане ухода, а из-за того, что отцу нужно помогать с дыханием. А это только наверное в клинике возможно. С каждым днем становится хуже. И все вокрг уже всё понимают, но ....
а вы его на бочок кладите и одеяло подкладывайте. Или высоко на две подушки. Тогда ему будет легче дышать.
Если у вас есть хоспис, это здорово. Нас вот приняли в реанимацию, и действительно облегчили состояние, дышать стал без хрипов. Плюс колят обезболивающее.
Как ни печально это писать, может быть стоит уже сейчас что-то искать, потому что у нас состояние очень ухудшилось буквально за 2 дня. Чтобы вам самим потом не психовать и не носиться сломя голову.
Добрый вечер. Мой Игорь практически все время спит. Весь в себе. Не говорит, не отвечает. Второй день мочится под себя, не контролирует. Кормлю. Заставляю есть. Но в туалет уже неделю не ходил. Не понимает, что я прошу .вчера ночью и весь вечер дышал тяжело, булькало все. утром посадили его, постучали по спине и груди, откашлялся. Сегодня вроде и дышит легче. Очень тяжелый, почти неподъемный. Тяжело памперс надевать. На бок не переворачивается. Вечером кормила-так ложкой рот открывала, он стиснул зубы и не понимал, что надо рот открывать. Но потом получилось.
Но не без приключений. В понедельник утром в 4 часа случился приступ во сне. Быстро пришел в себя сам, все функции сохранны, только язык покусал. А теперь о самом главном, что скорее всего послужило причиной приступа. Рассказываю что бы не повторяли наших ошибок: во-первых работал на износ, 3 недели без выходных. На работе сильнейший стресс-заставляют писать заявление об увольнение по соглашению сторон. И вечером перед приступом играл в приставку на телевизоре, в гонки на машинках. Утром потом пришел и с виноватым видом просил не ругать его и что бы я прочитала надпись перед игрой. А там написано, что людям когда либо имевшим эпиприступ играть в эту игру запрещено, так как связано с частым мельканием картинки, и может спровоцировать приступ. А еще бросил пить Финлепсин. Я его залечиваю, у него все в порядке уже давно, а я его пичкаю таблетками. Теперь конечно же на больничном, на работу эту уже не вернется. Приставка теперь отдыхает. Финлепсин пьет сам и даже сам мерит давление.
Сейчас уже можно на чуть-чуть вздохнуть свободно. Но все предыдущие дни мне было не весело((( После приступа давление подскочило до 149/135, пока свекр собирался в аптеку, перемерила, уже 122/85 и так все 3 дня, без взлетов и падений. Температуры нет. Голова не болит. Но я похудела за эти 3 дня на 3 кг. Вчера не выдержала и сорвалась, заплакала на вопрос лаборанта на МРТ: это его девочка? Когда она на Соньку показала... Мы с ней ездили. Но зато сказала заочно, в первый раз вышла и сказала что не хуже, а от прощании, что скорее всего даже уменьшение. За что им большое спасибо! В предыдущие разы не хотели говорить заранее, ругали меня что их беспокою. Вчера вот сказали благодаря ребенку и моим слезам. Дали возможность поспать ночью.
Вот такие у нас новости.
Еще от счастья не обратила внимание, а теперь перечитала: накопление контраста изменилось, было интенсивное, а стало умеренное.
Я тоже присоединяюсь к поздравлеиям.
Скажите, а Вы в Москве врачам рассказываете, что муж ринчены пьёт? Интересно, как медики к этому относятся. И есть ли ещё такие пациенты?
Вы как думаете: химия или ринчены?
Такое ощущение, что химия убивает опухоль, а ринчены восстанавливают мужа и не дают вырасти ей вновь. Ведь если химия её уменьшит совсем, то потом ринчены просто не дадут ей вырасти. И жить можно с этой горошечной опухолью, которая не будет давить на мозг. Ведь это здорово.
А по поводу игры, муж Ваш просто ребёнок. И в этом тоже есть своя прелесь, что он не ощущает болезнь. А приступ, скорее всего был из-за отмены финлепсина. Не любит организм наших головастиков резких перемен. Даже не уход, а переход на другое противосудорожное средство, может вызвать приступ. А сколько у Вас финлепсин в день? У нас изначально был 400 в день. В два прииема.
Глаза у нас время от времени слезились. Они как стеклянные были. Могли день слезиться, а на следующий нормально. Мы мерили давление- норма. Мама этим страдала моя. Врач говорил ей, что это сосуды. Т.е. с давлением может быть не связано.
Лен, может поднятие дкса поможет снять боль? Врач ИКС мне писал, что декс надо делать 8 и 8 - 3 дня, потом если не лучше 8,8 и 4. Должно стать лучше. Промежуток между уколоами 6-8 часов. Начинать с 7 утра.
Плохо, что боль.
Татьяна И.Моск, Финлепсин после оперы пили 3 раза в день по 1 таблетке 200мг. Несколько месяцев назад лечащий разрешил принимать по 1 таблетке 2 раза в день. Леша так и принимал, потом перешел на 1 таблетку и расслабился... Сейчас не могу определиться сколько давать. С понедельника давала по 1 таблетке утром и в обед, а на ночь 2 таблетки. Нейрохирургу сразу написала, но пока не ответа не привета((( Сегодня дам одну таблетку на ночь. Вроде немного прошла его заторможенность, есть еще, но уже не так... ХТ перенес сегодня как буд то ничего и не пил. Но у него обычна на 3-Ий и последующие дни начинаются побочки: головокружение, стреляет в голове, может болеть недолго, дискомфорт в животе.
По поводу ринченов даже и не знаю. Многие их принимают, но все начали после нас. Пока вот только Сева, Мира-дочка Гульнары (они начали раньше нас и не прерывались в отличие от нас на время приема ХТ). Я не буду ничего менять, добавлять. Как принимали ядрышки дикого абрикоса и ринчены помимо ХТ, так и будем продолжать. Это не вредит уж точно. А мой знакомый буквально на днях спрашивал Кобякова про ринчены, и он сказал что если это не имуностимуляторы-то можно. Знакомый звонил тибетскому врачу и уточнял. А нашему врачу не говорила и не собираюсь, потому что знаю ответ: не советую... Он тоже не может ручаться за то, что может подпитать.
А муж мой безответственный Татьяна. Я сама виновата наверное... Ходит и ноет что я ему не разрешаю в приставку играть. Писала Светику, что хочется головой об стенку побиться иногда...
Татьяна, мы с дочкой совсем сегодня вечером измучились. Он тал совсем неподъемный. Поменять памперс -проблема. На бок он не переворачивается. Совсем не знаем-как дальше менять, протирать.
Еще вопрос-надо ли смазывать кремом, когда в памперс одеваем?Не будет ли там все потеть и преть. И как часто вы меняете памперсы?
Леночка, выкарабкивайтесь с Димой, пожалуйста!
Я вот что хотела рассказать. ПЭТ с метионином будет в Москве не в Бурденко, а в Онкоцентре. А что за центр и где-не знаю я, москвичам лучше знать. Это мне знакомый сегодня звонил и рассказал, ему Г.Л. говорил, по срокам тоже ничего не скажу, когда знакомый звонит, то с трудом понимаю что говорит, громкая связь что ли... так вот, вроде бы даже уже делают его, но Г.Л. все равно ему сказал в Институт Мозга в СПб сделать, потому что тут пока наладят, пока притрутся-лучше в СПб. И записал его туда же в Онкоцентр на МРТ, сам звонил и называл нужное ему количество срезов. А то мой знакомый до этого на МРТ летал в Германию. А Г.Л. ему сказал, что нет в этом необходимости. Попросила знакомого когда на МРТ поедет, что бы разузнал все про ПЭТ, запустили или нет, и сколько стоит. Вот. И еще мой знакомый сказал, что вроде как Авастин стоит на границе (я переспросила-данные точные?), сказал что точные и вроде как в пятницу (завтра) его уже дальше повезут. Не знаю на сколько достоверная информация, но вот поделилась тем, что знала. Дай Бог что бы скоро он разошелся по аптекам и всем все выдали. И все начали капаться поскорее.
Спасибо Кристине, за то что заочно подсказывает когда нам нужен совет.
На один день съездила в Питер на машине - от нас около 430 км. Нашла горькие косточки миндаля на рынке - ст.м. Владимирская (до этого была на рынке на Сенной - там нет).
Спасибо Кате (Москва) за готовность поделиться с нами, в случае, если не найду.
Причем оказалось так, что попадаются горькие и обычные - и как их различить, не попробовав - не понятно, тк косточки по форме очень похожи. (выходит, грамм 200-300 из 1кг - обычных купила по цене в 3 раза дороже).
Целью поездки в Питер была встреча с господином Ф*латовым. Беседовали более 2 часов.
Никому ни советовать не буду, ни отговаривать.
Мы в раздумьях.
Мнение неоднозначное.
Наверно тут
будет неверным высказывать свое впечатление, - это субъективное мнение сестры, которая цепляется за любую нить, легковерная и, в данной ситуации, легко внушаемая.
Очень волнует вопрос транспортировки крови - никаких условий за исключением годности крови в течение суток нет. А как же соблюдение определенного температурного режима, иначе благоприятная среда для бактерий обеспечена на 200% и как потом с такой кровью работать, а тем более, при минимальном пороге иммунитета колоть больному?
Если наша семья примет то или иное решение в ближайшее время, я с вами поделюсь.
После химии прошло уже 6 дней, а нам лучше не становится - рвет каждое утро, тошнит и сильно болит голова. Плохо кушаем. Таблетки никакие не помогают. Уколы делать не дается.
Будем завтра насильно колоть.
Попробуй ему водичку с лимоном сделать, или дольку лимона под язык и рассасывать. А аппетита нет-так это понятное дело.
Ты мне скажи вот еще что-Декс колете? Кроме тошноты ничего больше?
Полин, еще вспомнила, когда тошнота такая навязчивая можно что-то кислое как Кристина сказала типа лимона давать, прям дольку, короче что-то с резким вкусом, пусть капусту ест квашеную и т.п. Кислый, резкий вкус создает очаг в мозге на который переключение идет (анализатор вкуса начинает доминировать сильно), пусть мандарины ест кислые, это как в самолете при укачивании дают кислую конфетку сасалку, но дело не в сосании, а в таком вкусе.
У нас 4-я ХТ (4й день вчера был) и у мужа температура 37,1 под вечер. Может такое от химии быть?
Сегодня муж заметно меньше притормаживает.
Под памперс мы кремом не мажем. Я еще из детства дочери помню, как педиатр говорила этого не делать.
А вообще Оля, моя мама режет памперс пополам. Получается корытце. Нитками зашивает разрез, чтобы не выливалось и не высыпалось ничего. И подкладывает под отца. Очень удобно, т.к. он вроде не преет в памперсе, а моча сливается в это корытце. Это её изобретение. Мы все оценили. Удобно. Голь на выдумки хитра. Просто целиком в памперсе отец очень потел. По поводу замены, то это по обстоятельствам. Мама еще ловит мочу при омощи мочеприемника. Приблизительно через 1-2 часа подходит и подставляет мочеприемник и пытается уговорить отца сходить в туалет. Пока получается, но не всегда успевает поймать. Может помочиться и через 15 минут после последнего раза.
А вот по поводу тяжести - это факт. Безумно тяжёлый.
Оля, дочке сколько лет? Жалко детей. В любом возрасте жалко. Моей 17. Она сядет рядом с дедом, вся сгорится. И так жалко её становится, что сил нет. Отца само собой жалко, а вот детей особенно. Стресс это для них большой.
Боритесь, доля у нас такая. Не унывайте.
Танечка, спасибо за ответ. Надо подумать про "корытце" . Идея хорошая. Дочке моей 27 лет и у нее 2 маленьких детишек. Она последнюю неделю сидит по уходу за ребенком до 3 лет. 10 ноября выходит на работу. Вот сегодня в 6 утра пришли она и ее муж. Все поменяли. Мужчина-это все-таки сила.
У меня был взрослый сын (32 года), но 15 мая он погиб. Скоро будет полгода, а я до сих пор не могу привыкнуть к этой мысли.Реву каждый день, очень тоскую.Если бы не забота о муже, я сошла бы с ума . А тут я понимаю, что нужна и поэтому держусь. Я на работе в октябре была раза два по 2 часа. Но пытаюсь работать дома, по телефону и электронной почте. Большое спасибо руководству-понимают мое положение и проблемы. Пока терпят.
Сегодня он совсем слабый, даже сидеть самостоятельно не может. Правая сторона(рука и нога) отказали, бездействуют. Вчера и сегодня очень сильно икает. Глотает с трудом. Но вот в обед посадили его и покормила супчиком(протертым), но без мяса( даже если мелко порезать-он его выплевывает), ложек 6 и сладкий чай.
Звонила (знакомому нейрохирургу, он нас вел при ЛТ, когда мы там лежали) в областную больницу по поводу госпитализации-полный отказ. Ничем помочь вам не могу, у нас не практикуется госпитализация таких больных.Хосписа в нашем городе нет.
Девочки, нужен кому-нибудь гептрал в ампулах, латран в таблетках. Пишите, передам.
Лена, сил вам всем и помощи Врачей. Я сама к Вайсману буду обращаться, в свое время, только очно - нам проще, он отличный Врач, опять же сам помощь предлагает, у тебя все получится, у других же получается.
Да, еще после сообщения Ольги В., вспомнила о опыте Татьяны СПб, как она действовала, когда в госпитализации отказывали - напролом шла, и правильно делала, ведь все во имя любви, тут и угрозы прокуратурой и судами годятся. Я очень благодарна людям, таким трудным опытом делящимся, они пример того, что все возможно.
Света у меня хорошая новость. Сегодня была в нашем диспансере и мне выдали АВАСТИН. В аптеке сказали, что прямо только сегодня его привезли. Так что он наверно и у вас должен появиться.
Кристина очень рада вашим результатам!!!!! Молодцы!!!
Маме пока не скажу о авастине, пока бумаги не будет с новой или старой схемой, а то она расстроится))) О иринотекане даже слышать не хочет((( Может все-таки ломустин с авастином назначат, против авастина она, слава Богу, ничего против не имеет.
ПЭТ все таки в РОНЦе будет, я получше расспросила его. По срокам когда запустят он ничего не знает. Но обещал узнать когда на МРТ 20-го числа туда поедет. Но я думаю что мы раньше все разузнаем. Не я или Света, так кто еще)))
Может и Евгению выдадут, дай то Бог!!!
ПОКУПАЙ ПАМПЕРСЫ НА РАЗМЕР БОЛЬШЕ. ПОД ПОПУ - ВПИТЫВАЮЩУЮ ПЕЛЕНКУ.
И я внесу каплю радости после сообщения Гульнары. Процитирую дословно нашего лечащего, которому вчера отправила письмо со ссылками на выложенные снимки и сканы результатов энцефалограммы:
"Короче молодец. Явный положительный эффект по МРТ. Тот внутренний узел в разы уменьшился - рассосался. Дальнейшими рекомендациями - к Давиду Романовичу)))))."
Вот такой краткий ответ на мое огромное письмо с кучей вопросов, но и на том ему спасибо и слава Богу!))) А вот почему то именно этот узелок врача напрягал, про послеоперационное наше место которое из 3-ех цифр он даже и не вспоминает, не в те разы, не в этот. А вот в мае он мне говорил, что этот узелок прийдется рано или поздно Кибер ножом добивать. И смотреть, может даже Авастин добавлять. И сейчас на нем внимание акцентировал. Мне кажется неспроста. Этот узел скорее всего появился уже потом, а врачи не хотели при Леше об этом в мае говорить. Вот и помотал головой отрицательно, на мой вопрос: это что то новое? Но это так, мои домыслы, теперь уже не важно, важно что сейчас.
Сегодня муж мой совсем меня радует своей неврологией: пртиторможенности почти нет, речь нормальная, ХТ проходит отлично. Вчера перед сном лишь говорил о недолгой боли в скуле, но я думаю что это от головы отдавало. Но пока ХТ то кратковременные такие проявления-это норма. Был так же дискомфорт в животе, даже показалось что подташнивает, я хотела за уколом бежать, но он заел все это дело запеченной курицей в духовке и все прошло))) Аппетит вернулся вместе с дексом))) буду снижать после завершения ХТ.
По тому что врач наслышан о тибетском лечении, то Вы были наверное у Григория Львовича Кобякова))) Все наши помоему ему уже "плешь проели" ринченами)))
Меня очень интересует какую ХТ он решил Мире прописать, если рост был на Темодале? Авастин или опять Темодал пробовать будите? Каково его мнение про операцию?
За мужа Вашего тоже очень рада, настоящий мужчина. Пусть работает, только не перенапрягается.
А к твоим словам про хорошие новости от всех только присоединюсь.
Я Вам сейчас попытаюсь объяснить, как резать памперс и как его класть. Если что-то я напишу коряво, переспрашивайте.
Этот способ подходит для тех, кто не переворачивается, а лежит на спине. Оля, у Вас такая ситуация. Лена, у Вас не знаю.
1. Берёте памперс. Сложили его пополам. Как детские трусы. Спинка к животику. Он симметричный. В месте сгиба, там, где промежность у женщины - разрезаете. Т.е. в самом узком месте.
2. Берёте штопольную иглу и крупными стежками зашиваете место разреза, чтобы оттуда ничего не высыпалось.
3. Теперь внимание!
сторона, где вы зашили, смотрит на пупок, а крылья памперса смотрят на колени. Таким образом положив памперс на ноги, Вы поднимаете член и кладете узкую часть памперса под член. А сам член на узкую впитывающую часть памперса. А крылья памперса внизу закрываете. Создавая вид трубы. И эта труба оказывается между ног. Т.е. получилась как горочка на которой лежит член. И вся моча стекает по этой горочке вниз. Ничего не вытекает. Памперс успевает впитать всё.
Этот способ позволяет Вам сохранить свои спины. Не надо подсовывать ничего под спину. У отца весь крестец из-за памперса был спарен.
Конечно в моменты лежания на боку этот способ не подходит. Но отец сначала писает, а потом его переворачивают на бок.
Для безопасности, под отцом лежит одноразовая непромокаемая пелёнка. Она и страхует кал.
Девочки, может я как-то по дурацки написала, но жаль, что здесь нарисовать нельзя. Если что, спрашивайте.
Ольга В., раз Вы о реанимации с доктором говорили, то совсем уже трудно... и вот в голову пришло: Татьяна и Елена тоже из Рязани, но их мужа и брата в больницу на последнем этапе забрали, может Вам просто скорые вызывать и просить, не одни так другие должны ж забрать... прям плачте, требуйте, настаивайте, грозите даже.
Спасибо дорогие виртуальные подружки. За советы, за поддержку. Только я по характеру нескандальная.
Вот пытаемся облегчить мне жизнь. Сегодня моя сестра приходила-вместе думали как лучше и меньшей "кровью" облегчить мою заботу, и мужу облегчить жизнь. Пока выходные будут приезжать и мне помогать его ворочать. И думаем как все это в будничные дни устроить. Ведь дочка 10 ноября выходит на работу после декретного отпуска. Днем она прибегала и мы вместе сажали и кормили его.
В четверг и пятницу было ему плоховато. А сегодня чуток получше. Я после общения с Леной из Рязани и позвонила в больницу доктору, который нас вел. Узнать про госпитализацию. Он и раньше говорил, что если неоперабелен, то в больницу не возьмут. И еще раз это же подтвердил. Но на зав отделением я пока не выходила. И не стала ссылаться на Татьяну и Лену, что у них взяли больного.
А вот про телефоны минздрава и росздравнадзора - -спасибо за подсказку.
Сегодня я и сама очень себя плохо чувствую-давление просто зашкаливает для меня -178/108. И таблетки пила... не снизилось. Разбитая вся.
Ой, девочки, где же набраться сил и мужества. Энтузиазма все меньше и меньше.
"Телефон доверия" Минздравсоцразвития России
(499) 686-01-75
Общественный совет по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения и социального развития.
Горячая линия: (499) 578-02-97
Федеральная служба по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека (Роспотребнадзор) (499) 973-26-90
Горячая линия Роспотребнадзора: 8-800-100-0004
Оля, помните, у каждого человека есть право пройти окончание пути по человечески, а у его близких в клинику неврозов, кардиологию и т.п. не попать. Будем бороться!!!
и еще - скандальность и отстаивание своего права это разные девочки вещи... да мне помогали и связи но именно вопросах добывания темодала я оставалась одна с этой системой, но взяла все телефоны и как только рецепт попадал в аптеку отслеживала звонками доставку... поэтому все в наших руках, есть наши родные близкие, которые тоже могут вам помочь с теми же телефонными звонками, если в силу своего характера или еще каких то причин вы не можете потребовать положенного....
Ситуация такая, что на борьбу нет ВРЕМЕНИ и сил. Чтобы выписать лекарство обезболивающее-в поликлинике сижу (минимум 1 час). А первые рецепты выписывали 4 часа, второй раз 3 часа!!! ВОТ ТУТ МЕНЯ ПРОРВАЛО!!!! Я сказала, спокойным голосом-в следующий раз, если так будет по времени выписка рецепта-я пишу жалобу в прокуратуру. У меня больной один дома-голодный, без присмотра( а если рвота откроется??). Мне поменяли врача-теперь я прихожу-уже рецепт пробит в компьютерном центре, только сдаю ампулы и врач получает розовый рецепт на выписку. Даже в очереди в кабинет не сижу(врач сказала, что наркотику выписывают без очереди, так как комиссия должна успеть подписать).
Спасибо за советы и поддержку. Будем действовать по обстоятельствам. Но телефоны горячей линии я в поликлинике спишу.
Танечка, спасибо. Сегодня сделали корытце, пробуем. Но дело в том, что он одну ногу сгибает в колене.Он ногой ёрзает. Поэтому мешочек не держится. Но подхожу и поправляю. Дали возможность попе "подышать". На ночь наденем памперс.
Очень сильно и длительно ИКАЕТ. Я и водичку даю, и лимон, и курагу.... ничего не помогает снять икоту. Так жалко, все тело содрогается.
Никак не можем побороть шИШКИ на попе. Что я уже только не делала. Никак не рассасываются. Очень болезненные. Даже сидеть ему больно.
Кто-то писал про кусочки рафинада, дать кусочек пососать и должно помочь от икоты, горячее питье, теплое молоко по ложечке.
Здравствуйте, поделитесь если не секрет как вы лечились, если не ХТ, у мужа прошла операция по удалению опухоли головного мозга, после операции прошло две с половиной недели, ничего не принимаем, болей головных нет, тьфу-тьфу, но нам все равно советуют естественно ХТ и облучение. Подскажите как вы лечились, можно написать на mahinovaanna@yandex.ru заранее благодарна
Желаю Вам что бы муж прошел этот стандарт и у него был ответ на него.
лучевая была в августе, МРТ было 10.10.12, но мы ждем ПЭТ, чтобы картина стала яснее.
timyr-14@mail.ru Спасибо.
Спасибо за заботу.
вот сами почитайте, что это:
Галоперидол - один из наиболее активных современных нейролептиков. Обладает седативным эффектом, потенцирует действие снотворных, наркотиков и аналгетиков. Блокирует центральные a норадренергические и особенно сильно
центральные дофаминергические рецепторы; центрального и периферического антихолинергического действия не оказывает. Относительно часто вызывает экстрапирамидные нарушения. Оказывает сильное противорвотное действие.
Галоперидол является эффективным средством для купирования разного рода возбуждения, особенно при маниакальных состояниях, остром бреде. Часто эффективен у больных, резистентных к другим нейролептическим веществам. В отличие от аминазина не вызывает у больных вялости и апатии, наоборот, оказы вает активирующее действие.
Применяют при шизофренических психозах, маниакальных состояниях, параноидных бредовых состояниях, при ажитированных депрессиях, олигофренических, инволюционных, эпилептиформных, алкогольных психозах и других заболеваниях, сопровождающихся галлюцинациями, психомоторным возбуждением.
В случае алкогольного делирия со зрительными галлюцинациями под влиянием галоперидола быстро наступает моторное успокоение и исчезают галлюцинации.
неоднократно наблюдала людей под воздействием этих препаратов в наркологии - зрелище то еще: слюни, сопли, блужлающий, отсутствующий взгляд... только врач опеределяет необходимость их примененияя - скажет нужно, значит нужно, дозировку опять же необходимую ВРАЧ определит. Самим, упаси Господь, где добыть и колоть. Я серьезно.
не берите в голову. Прежде чем дать лекарство новое-надо обязательно прочитать . А с помощью интернета-можно и отзывы почитать. Люди все разные и препараты действуют по-разному.
Моя приятельница от депрессии пьет ФЛУОКСЕТИН. Когда погиб мой сын, мне посоветовали тоже пропить его. Я начала пить. Через 3 дня мышечная слабость, головокружение, перебои в сердце... думала концы отдам. перестала пить и все восстановилось. Вот и пример.
Конечно, хочется помочь. И свой опыт передать. Так жалко. Икота очень сильная.
У нас с авастином не понятно(((
Сделали контроль СКТ(МРТ не работал)- без динамики роста. Начмед онкоцентра сказал: "будем изыскивать средства на покупку авастина". Завтра буду звонить!!! Потому что 07.11 курс должен по плану!
Всем здоровья удачи!
Танечка, крепитесь. ВРЕМЯ НЕ ЛЕЧИТ, ОНО УЧИТ ЖИТЬ С БОЛЬЮ. Надо думать, что ТАМ нашим близким лучше, нет таких мучений и болей.
Светлая им память, земля пухом.
Пишу Вам, успокаиваю, а у самой текут слезы. 15 ноября будет УЖЕ полгода - как погиб наш сын(всего 32 года-молодой, красивый, умный, спортсмен). И не могу успокоиться, очень тоскую. Поэтому я Вас очень понимаю. И никакие слова здесь не помогут. Только крепитесь.
подскажите пожалуйста где вы берете ринчены, и стоимость какая если не секрет. я списалась с Тибетской клиникой и они мне сказали что могут выслать через альфа банк (оплата я имею ввиду), 40 евро за упаковку,
Лена, я ответила на электронную почту.
ответила
Храни тебя Господь...
Девочки и мальчики, извините за эту ссылку, понимаю очень много горя здесь, но произошло несчастье с приютом животных. Может кто-нибудь окажет помощь старыми ненужными вещами, газетами для утепления вольеров после того как "добрые люди" подожгли, холода наступают.
Так уж случилось что в последнее время мы с Евгенией очень много общались. Хочу сказать, что Женя не просто боролась, она "выцарапывала" не раз, когда уже одной ногой... Было все, и стационары, и улучшения, и стремительные ухудшения... потом снова все по новой... А еще было красивое прощание, как в фильмах, и в сознании до последнего вздоха...
Женечка, ты сделала невозможное, читая симптоматику еще весной, наверное многие думали, что плохи дела, а у вас еще случилось все лето и почти вся осень... И какое это было время, я читала твои сообщения и восхищалась.
Светлая память твоему сильному, мужественному и настоящему мужчине. Таких сейчас единицы, и эта болезнь и их забирает... Держись милая.
Светик, уточнила - это был именно морфиновый пластырь.
Леночка, про парадоксальную реакцию ты правильно поняла, это когда не помогает, а усиливает боль. Судя по твоим словам, слава Богу, у вас не так, так что не заморачивайся еще и на это. Молодец, что увеличила декс.
Ольга В, а Вы компрессы с магнезией на попу не пробовали? у нас тоже были жуткие шишки, только это помогало. Очень просто: покупаете магнезию в ампулах больших. Содержимым одной ампулы смачиваете сложенную в 2 слоя марлечку (чтоб зону уколов закрывала, сверху - кусочек мягкого тоненького целлофана чуть побольше размером, чем марлечка, чтоб прилип к коже по краю, он сам держится, и под памперсом тоже. Мы меняли - день одна половинка, на ночь - другая (когда кололи два раза в день). снимаешь - а там мягкое все.
И про рецепт с магнезией спасибо, записала.
Вот. А еще рассказала что у нее есть пациент с опухолью в стволе, не оперированный (понятное дело, локализация), который 5 лет уже Темодалится и каждый раз когда он заходит к ней на прием, она вздрагивает))) он уже прикалывается с нее по этому поводу: не надо пугаться, это я, зрение Вас не обманывает)))Я переспросила: у него точно глиобластома? Она сказала что да.
http://www.03.ru/section/oncology/4871633
начала ее с сообщения Кристины - оно позитивное)))
Отдам даром.
а где Вы находитесь? не могу найти нигде его
Алёна,помогите если можете очень надо