Светлана, здравствуйте. У моего сына такой же диагноз - аплазия II-IV пальцев левой кисти. В настоящее время стоим на учете в детской ортопедической больнице Московской области. Врачи наблюдают. Проблема тяжелая. Мой сын получил инвалидность, хотя врачи экспертизы раскрывали рты, никогда не встречали такого. Ему сейчас год и 1.5 месяца. Если есть желание и возможность связаться Nik-skipper@mail.ru.
Здравствуйте Елена. У нас такая же проблема. Диагноз сына аномалия развития левой кисти-гипоплазия кисти; аплазия средних фаланг II-III-IV пальцев, частичная кожная синдактилия II-III, IV-V пальцев левой кисти. Но инвалидность не дают, апеллируя тем, что лопату держать вам еще рано, ему 12 марта будет один год. Подскажите как Вам оформили инвалидность. Заранее благодарна.
Здравствуйте, Елена. Моей маленькой дочке 2 года. У нас аплазия 2-3 пальцев обеих кистей, гипоплазия 1-5 пальцев стоп, синдактилия 4-5 пальцев обейх стоп, вражденная косолапость слева, тяжелой степени. Вражденная пяточно вальгусная стопа справа. Мы сделали уже одну операцию, исправляли косолапость. Предстоит еще 6 операций по разделению фаланг. Не могли бы вы поделиться? Скажите, а какие прогнозы врачи делают вам?
Светлана,
Светлана,у моей дочери тоже аплазия пальцев правой кисти,ей 7 месяцев,мы оформили инвалидность,рекомендуют пересадку пальцев со стопы ,но мы склоняемся пока к протезированию,боимся,да и ладошка у нее развита на треть,на форуме портала "Единство детей"есть фотки нашей ручки,там много родителей с такой проблемой,присоединяйтесь.
Аноним, здравствуйте! С удовольствием присоединюсь к вашему форуму! Вместе решать проблемы легче! Я много читала по этой проблеме и тоже пока склоняюсь к протезированию. Очень не хочется трогать ножки!!! Скажите, а у вас нет подробной информации о том, где можно проконсультироваться по поводу протезирования? А то кроме информации общего плана о новых биопротезах я ничего не нашла! А вам где рекомендовали пересадку? В Пушкино? Летом хотим свозить туда дочку на консультацию. Как вообще у вас она развивается? Есть задержки в развитии из-за ручки?Я очень переживаю, как проблема с рукой отразится на общем развитии. Заранее сасибо за ответы. Пишите мне на почту, если можно. Мой адрес svethas@yandex.ru
Светлана,написала вам письмо,не получается отправить,я с компьютером на ВЫ,отправте пустой текст на мой адрес,а я нажму ответить и отправлю вам написаное письмо,мой адрес: shipa2@bk.ru
у меня синдактилия обеих стоп 2 и 3 пальцев мне 17 лет!недавно сделали операцию на одну ногу...вскоре буду делать и на второй!все нормально срастается прошел месяц и я уже отлично хочу!операция нужна!иначе это просто ненужный комплекс!моей маме тоже говори о ненадобности данной операции...но..все таки врачи советуют делать такие операции...
и чем раньше тем лучше!
Анна,
Здравствуйте!. Извините, что отвечаю запоздало, но на форум не заходила, а сайт только сейчас прислал оповещение о сообщениях на форуме. Об инвалидности начала говорить с педиатром с первого ее визита к нам домой она покивала головой и на этом все. головой она кивала еще два месяца. Ссылалась на хирурга-ортопеда. хирург,в свою очередь. ссылался на педиатра.. на зав.пол-ки и на кого только можно. Мы обратились в Московскую областную детскую ортопедо-хирургическую больницу. Центр детской травматологи.(268-48-75 Москва, 1-й Поперечный просек.. д 3 107113). В пол-ке получили консультацию врача, встали там на учет.Я взяла выписку из амбулаторной карты. в которой врач назначил: наблюдение у ортопеда по м/ж. ЛФК. ПРОХОЖДЕНИЕ МСЭ (ВТЭК) ПО М\Ж. После того. как я привезла эту выписку в п-ку по м/ж, педиатр сразу начала оформлять бумаги. мы прошли нужных врачей и поехали на ВТЭК.Там тоже было не все гладко. Древние бабки-врачи выпучили глаза. говорят, мы с таким не сталкивались. Начали куда-то звонить. В итоге дали инвалидность на 2 года......наверное, решили. что через два года пальцы отрастут.........((((. Так что, если есть возможность. берите направление у ортопеда в МОДОХБ или ломитесь напролом. как мы.......На сайте бываю крайне редко.....На аське 561823179 бываю почти каждый день. У кого похожие проблемы, я готова к общению.
Анастасия,здравствуйте.
Последний раз ездили на очередную консультацию в МОДОХБ буквально неделю назад. Делали рентген предплечий и кистей обеих рук. смотрели, не отстает ли рука в развитии. Тьфу-тьфу. вроде все развивается одинаково. По поводу операции:оказалось все не так просто. как мне преподнесли изначально...(((Операция если и будет. то будет чисто косметическая.В сформировавшиеся фаланги вживляются штифты и пальчики просто выглядят длиннее. Они будут прямые и не будут гнуться. На данный момент. благодаря наличию полностью сформировавшегося большого пальца. кисть функциональна, как мне кажется. на 40% и + как может подключает для удерживания маленькие пальчики (не знаю как по другому назвать мягкотканные маленькие отросточки). Что-то получается очень даже не плохо. И если вживлять штыри. то этими пальчиками Костик не сможет пользоваться даже так, т.е. возможно и нет смысла вообще делать косметику.
Есть в планах поездка в Питер, но это годам к 3-4. потому как только к этому возрасту можно окончательно судить о наличии хотя бы сухожилий в пальчиках.
На сайте бываю крайне редко.....На аське 561823179 бываю почти каждый день.
Здравствуйте Кристина, у меня такая же проблема. Я хотела задать несколько вопросов. Где вы делали операцию, в пластической клинке или простой, под каким наркозом делается такая операция, сколько стоит, через какой срок можно ходить, почему делается не сразу на обеих ногах.
Всем здравствуйте. Мне 24 года, и у меня такая же проблема! На левой кисти мне удалили одну кость, теперь 4 пальца, а на ногах, сросшиеся пальцы решили не трогать, т.к. после 4 операций на руке были серьезные проблемы с почками (оперировать начали где-то в 1,5 годика и последняя операция была в 11 лет, мой хирург-ортопед сказал, что начинать оперировать нужно как можно раньше) . Мне оформили (помог педиатр) инвалидность, но была она до 18 лет, на мед.комиссии сказали, только на время лечения предоставлялась, но это конечно все бред. На счет операций на ногах хочу сказать, что не жалею что не сделала, при операциях делали пересадку кожи с бедра,и это конечно очень заметно, а ножки все равно придется прятать (на левой ноге всего 3 пальца, на правой 2 сросшихся). Если кому-то поможет то моего хирурга зовут Шпак Павел Петрович "творит чудеса", работает он в областной больнице г. Пскова, хирург очень хороший, знаю, что к нему приезжают люди из Москвы и из Питера на операции, по крайней мере мою руку почти никто не замечает, сделана очень хорошо, и если учесть, что сейчас новые технологии, то может и еще лучше все получится. Мне это заболевание передалось от отца, и есть с чем сравнить, у него на 2-х руках было 11 операций, и у меня сделано на много лучше, за счет все таки, наверно, прогресса медицины. Надеюсь, что вашим малышам помогут. Главное, мне кажется, не затягивайте, чем раньше начнете, тем лучше, ведь скорее всего операций потребуется несколько, а между ними на восстановление нужно время, и как правило не меньше года. Всем удачи!!!
Хотелось бы поделиться своим "опытом" У моего сына такая же проблема гипоплазия правой кисти отсутствие средней фаланги со 2 по 3-й пальцы, недоразвитие проксимальной фоланги 1 пальца, сидактилия 2,3,4 пальцев правой кисти. Мы трижды оперировались с двухлетнего возраста. Последний раз этим летом в клинике им. Иллизарова в г. Кургане, второй палец нам даже удлинили на 6 мл. это не предел можно еще. Ребенок на инвалидности с года, но инвалидность нам дают только на год. Вообщем кому интересно могу ответить на вопросы и рассказать про операции и Курганскую методику оперирования синдактилий.
Здраствуйте Анастасия, В этой клинике все методики и использованием аппарата Иллизарова, для того, что бы разделить нам два пальца 3и4, и удлинить 2-й на кисть ребенку был установлен аппарат (у меня есть фотографии если интересно я могу выслать). Потом идет постепенное растягивание тканий имеющихся между пальцами в сутки по 1 мм в течении 3 недель мы "наращивали" эти ткани потом 2 недели фиксации т.е. ничего больше не делают просто сохраняют полученные формы. и последний этап пластика теми тканями (кожей) которая выросла между пальцами. Вообщем ни каких пересадок, рубцов один нендостаток что это все долго пробыли мы там 2 месяца. Параллельно нам поставили аппарат на удлинение (выглядит как штырь) и тоже мы удлиняли одно комточку на 2 пальце. Удлинили на 6 мм., но палец действительно не гнется получился только косметический эффект. Но хуже не стало.
Оксана,
напишите пожал-та данные клиники, в которой вы проходили лечение и примерно стоимость лечения и его сроки!!! с какого возраста можно начинать лечение (у нас новорожденный малыш)? пальчики нормально функционируют, хотя бы держать ложку и ручку можете? мы живем в Алмате и больше доверям российским врачам
Здравствуйте Гуля, С нами в больнице лежали пациенты с Казахстана, мы с ними подружились если хотите я вам помогу с ними связаться. Есть возможность на лечение попасть бесплатно так как между Казахстаном и Россией существует соглашение об оказании мед. помощи. если хотите узнать по подробней напишите адрес своей электронной почты. Мы каждый год отдыхаем в Алмате у нас там живут друзья.
Здравствуйте! Вижу тут у многих такоая же беда как и у нас.
Пожалуйста помогите нам. У нас такая горе, нашему мальчику 2 годика (08.09.2007г.), у него ДЗ:Аплазия левой кисти. С рождения отсутствуют пальчики,ладошки вроде как таковой тоже нет, ну он ей сгибает, встает и может упираться. Сейчас он уже больше понимает и очень злится когда не может взять в руку игрушку, взять мамау за руку, сердце болит как он смотрит на свое ручку. Сейчас, когда он становится старше, больше начинает понимать.
Наши вопросы: Самое главное когда нужно первый раз приехать в больницу в первый раз? Можно ли с таким диагнозом нарастить или пересадить кисть, или только протез? С какого возраста можно это делать? Сколько стоит операция и где ее можно сделать? Возможно ли ее сделать по КВОТЕ из Казахстана? Спасибо Вам большое за ранее.
Здравствуйте!
Пожалуйста помогите нам. У нас такая горе, нашему мальчику 2 годика (08.09.2007г.), у него ДЗ:Аплазия левой кисти. С рождения отсутствуют пальчики,ладошки вроде как таковой тоже нет, ну он ей сгибает, встает и может упираться. Сейчас он уже больше понимает и очень злится когда не может взять в руку игрушку, взять мамау за руку, сердце болит как он смотрит на свое ручку. Сейчас, когда он становится старше, больше начинает понимать, смотрит на них и непонимает почему они разные.
Наши вопросы: Самое главное когда нужно первый раз приехать в больницу в первый раз? Можно ли с таким диагнозом нарастить или пересадить кисть, или только протез? С какого возраста можно это делать? Сколько стоит операция и где ее можно сделать? Возможно ли ее сделать по КВОТЕ из Казахстана? (Мы живем в г.Павлодаре, Казахстан). Спасибо Вам большое за ранее. Будем благодарны за любую информацию.
Детям пересадку не делают,если только 2 пальчика с собственной ножки,но смысла в этом нет,ни функции,ни внешнего вида,у нас таже проблема,только у нас девочка и правая кисть,пока протезируемся,и надеемся на дальнейшие медицинские ноу-хау.
Оксана, здравствуйте. Моему сыну сейчас 6 месяцев, диагноз: аплазия средней фаланги 4-5 пальцев правой кисти и гипоплазия средней фаланги 2-3 пальцев левой кисти. Мы живем на Камчатке и очень хотим сделать ребенку операцию. Расскажите, пожалуйста немного побольше про клинику в Кургане и как туда можно попасть
У моей дочурке аплазия2,3,4 пальца правой кисти.Скажите а укого -нибудь на узи показовали эти проблемы,и что говорят врачи почему такие патологии,кто-нибуть во время беременности болел грипом или может еще какие перенес заболевания?кто-нибудь консультировался гинетика?
У моей дочурке аплазия2,3,4 пальца правой кисти.Скажите а укого -нибудь на узи показовали эти проблемы,и что говорят врачи почему такие патологии,кто-нибуть во время беременности болел грипом или может еще какие перенес заболевания?кто-нибудь консультировался гинетика?
Ирина, мне сказали про аплазию во время УЗИ на 20-й неделе. Во время беременности ничем не болела, мой гинеколог был просто в шоке, когда узнал о проблеме. У генетика мы консультировались, она сразу сказала, что это не генетическое заболевание, по наследству не передается. Врачи до сих пор не могут сказать, по какой притчине возникает эта патология. Но я больше склоняюсь к экологии. Недавно с дочкой была на приеме у педиатра в медицинском центре. Врач очень опытный, она мне сказала, что в свое время раюотала в родильном доме не далеко от химзавода. И у них там было много детей с таким диагнозом. На самом деле интересно все-таки, в чем причина. Мамочки, у кого детки с такой же проблемой, откликнитесь, может, найдется что-нибудь общее.
Sdravstvuite vsem u menya u sina emu 1 god takaya je problema s levoi rukoi u nego gipoplasiya bolshogo palca i ukasatelnogo,a na ostalnih aplasiya.Ladoshka vsya v poryadke vot tolko s palcami problema.
ЗАХОДИТЕ НА ФОРУМ ПИТЕРСКОГО ИНСТИТУТА ИМ.ТУРНЕРА! http://turner.ru/forum/index.php? ТАМ ЕСТЬ ТЕМА О СРОЩЕНИЕ.УКОРОЧЕНИЕ ИЛИ ОТСУТСТВИЕ ПАЛЬЧИКОВ! ТАМ МОЖНО ЗАДАТЬ ВОПРОС ХИРУРГАМ И ПООБЩАТЬСЯ С РОДИТЕЛЯМИ ТАКИХ ЖЕ ДЕТОК! Я ТАМ НАШЛА МАМУ С СЫНОМ С ТАКОЙ ЖЕ ПРОБЛЕМЙ,КОТОРЫЕ ЖИВУТ НА СОСЕДНЕЙ УЛИЦЕ! И ЕЩЕ КТО ВИДИТ ЭТО СООБЩЕНИЕ ИЗ ТЕХ КОМУ ДЕЛАЛАСЬ ПЕРЕСАДКА ПАЛЬЦЕВ СО СТОПЫ НА КИСТЬ ИЛИ ВЫ РОДИТЕЛИ ИЛИ РОДСТВЕННИКИ ОТКЛИКНИТЕСЬ ПОЖАЛУЙСТА ЗДЕСЬ http://turner.ru/forum/index.php?/forum/67-трансплантация-пальцев-пересадка-пальцев-сто/
Оксана, добрый день. моему сыну 6 месяцев, у него аплазия, т.е. у него нет пол кисти и все 5 пальцев. мы с Казахстана. хотела узнать данные клиники в котором вы лечились, и делают ли там протезирование в малом возрасте. Спасибо вам большое.
Здраствуйте.Мне нужна помощь я не знаю куда обратиться.У мого сына синдактилия стоп 2 -3 пальцев ему 9 лет.Надо делать операцию но не знаю куда обратиться.Помогите.Живём в Моск.обл.
Здравствуйте! Сыну 1,1 год. Ходит с 11 месяцев. Пять дней назад стал слегка прихрамывать на левую ногу и при ходьбе опираться на внешнюю сторону стопы . При этом на ножке также поджимает пальчики. Правая нога в норме. Ушибов и покраснений на ножке нет. Хирург при осмотре ничего не выявил. Предположил растяжение связок. Лечение не назначил. Только наблюдение. 10 дней назад поставили прививку от геппатита, но в правую ножку. В 3 месяца ставили диагноз дисплазия тазобедренного сустава легкой степени, но тоже на правой ноге. УЗИ и рентген не делали. Ответьте, пожалуйста, чем это могло быть вызвано, т.к. очень беспокоимся! В целом малыш веселый и подвижный.
Доброго времени суток!
Пожалуйста, проконсультируйте....Со старшей дочери 4 года, диагноз дисплазия тазобедренных сустав, лечились интенсивно, носили стремена 3 месяца, в итоге до норманн на снимке в год…Сейчас наблюдаемся у ортопеда, все рекомендации выполняем…
С младшим ребенком в 2 месяца показались ортопеду, в три месяца снимок.
Результаты: Дисплазия тазобедренных суставов? Ацетабулярный <dex-26градусов, <sin-24 градусов, промаксимальные концы бедер центрированы, ядра не визуалируются, линия Шентона не смещена, ротация таза нет…Заключение: задержка ядер окостенения.
Перинку Фрейка носим не снимая, ЛФК,2 массажа, массажист очень опытная компетентная, электрофарез с кальцием, хвойно-солевые ванны…Через три месяца в 6 месяцев контрольное УЗИ, справа ядра окостенения не появилось, все остальное норма…
По назначению ортопеда одеваем шину Виленского, носим, снимаем только на время купания, массажажа, ЛФК. Снова 2 курса массажа с перерывом в месяц, элекрофарез с фосфором и кальцием, парафино-озокеритные прогревания, ванны хвойно солевые, ЛФК…. В это время ребенок переболел бронхит, как осложнение ОРВИ…
Сейчас ребенку 9 месяцев, в движениях ограничена, не ползает, сидит, но сама не садиться, переворачивается в шине, все это время спит только на спине…
Делаем рентген…Результаты: Дисплазия тазобедренных суставов, Ацетабулярный <dex-23 градуса, <sin-18 градусов, промаксимальные концы бедер незначительно децентрированы, ядра окостенения, dex-3*3мм, < sin-5*5мм, линия Шентона смещена с двух сторон, ротация таза нет…Заключение: ДТС(бедренный компонент),Динамика отрицательная по равнению с предыдущим исследованием…
Результаты просто шокировали… В связи с этим у меня три вопроса.
Чем может быть вызвана отрицательная динамика. И насколько серьезны изменения?
Могут ли такие результаты следствием неудачного снимка? Бедра во время рентгена должны быть параллельны, а нам ножки плотно прижали… Качество снимка отвратительное…Не знаю есть ли смысл его везти нашему ортопеду…
Через какое время снимок можно повторить?
Заранее благодарна.
Наталья,
пока вы не сделаете узи или рентген,вы будите гадать,а вдруг там что серьезное(болезнь пертоса,тфу-тфу конечно)время идет ,а вы в невединии,болезнь проще на корню лечить!удачи
Еще раз повторюсь у кого есть проблемы с опорно двигательным аппаратов обращайтесь не только к месным ортопедам ,а лучьше в специлизированные институты ,такие как ТУРНЕРА (там есть форум где вы сможите активно списываться с родителями такх же деток,получать консультацию специалистов ) В Альбрехта к сожалению форума нет .В Москве такие клиники как Зацепина, ЦИТО!!!!Это не реклама.пишу это сообщение ,тк многие родители с толкнувшись с подобными проблемами не знают куда обращаться!!!Не во всех поликлиниках есть супер ортопеды и хирурги с большой буквы!!!!!!
Оксана,
Здравствуйте подскажите пожалуйста у моей дочери врожденный порок правой кисти гипоплазия отсутствуют мизинец и указательный смогут ли сделать операцию в кургане.делают ли операции подобного рода
Лена,
Здравствуйте, у нас тоже такая проблема. Моему ребенку уже 7 лет, у нас аплазия левой кисти. Врачи настаивают только на протезировании, мы уже с протезом мучаемся 5 лет( он постоянно рвется, чернеет) Можете подсказать про клинику где взялись за Дашу Макаеву. В кургане мы уже были, там разводят руками.Хотелось бы помочь своему ребенку, она уже все понимает, и так тяжело ей все объяснить
Хочу внести и свой инфорционно-жизненный опыт об институте им. Тутнера, а точнее о врачах ортопедического отделения ТЗС.
История такова:
После рентгена (пограничные углы) в 4 месяца по совету врача-ортопеда местной поликлиники центрального р-на было получено направление в известный институт Турнера. Нас назначили к "врачу профессионалу ортопеду" Баскову Владимиру Евгеньевичу.
На приеме (1-2 мин), он даже не взглянул на ребенка, бегло посмотрел снимок, не перемерил углы - сразу - Вам шину Кошеля, купите конкретно только в том то месте. На вопрос, не слишком ли серьезная мера, было сказано, что типа "я врач, не хотите видеть своего ребенка, как того в коридоре, что с костылями, значит ставьте шину Кошеля".
Это информацию донесли до местного ортопеда. Тот сильно удивился, и сказал, что это слишком серьезно, и он бы не стал ставить шину, а оставил бы подушку Фрейка. Мы пошли еще к одному ортопеду, который также был удивлен.
На свой страх и риск мы оставили подушку. В год прошли обследование уже у другого нормального спец-та института им. Турнера Волошина (не сочтите это за рекламу, просто мы ему очень благодарны). Результат девочка здорова! НО теперь начинается самое интересное. У ребенка повышенный тонус (распространенное явление), поэтому кровоток, который нужен для суставчиков итак слабоват, а если бы мы поставили шину Кошеля - результат не то что был бы излишним, он был бы отрицательным, т.к. еще усугублял и без того слабый кровоток. Вместо лечения было бы АНТИЛЕЧЕНИЕ. А Басков, даже не удосужился взглянуть на ребенка на осмотре. Вот такая история.
Мой совет: каким бы не было известным мед. учреждение - главное в нем люди. Есть ВРАЧИ, а есть антиврачи. Вот Басков В.Е. для нашей!! семьи - это именно антиврач, который бы мог сделать ребенка инвалидом
Здравствуйте,подскажите пожалуйста!Мне 20 лет,у меня гипоплазия 4-ого пальца левой стопы.Нужна операция.Можно ли её сделать в Твери?Сколько это будет стоить?И каким образом выполняется вообще данная операция???Заранее благодарна.
здравствуйте!у моего сынишки аплазия левой кисти-отсутствие пальчиков и недоразвита ладонь,но он ее немного сгибает.ему сейчас 7 месяцев.хотела узнать,что мы можем сейчас для него сделать?когда можно сделать протез и где?куда нам можно обратиться?мы из Казахстана.
Лена, помогите у моей дочке нет пальчиков на ногах отсутствие полностью на левой, а на правой только 1, 5 234 на половину можно ли как нибудь это исправить сколько это стоит и в каком возрасте лучше делать операцию
Лена, у нашего малыша аплазия левой кисти, почти нет ладошки. Ортопед сказал, что возможно только протезирование.Подскажите про клинику, где делали операцию Даше Макаевой.
Здравствуйте! У моего сына аплазия левой кисти, отсутсвуют пальцы и ладонь.
Мария и Лена, подскажите, пожалуйста, и мне клинику, где делали операцию Даше Макаевой. И возможна ли какая-то операция по восстановлению кисти руки?
Оксана,
Здравствуйте, мое имя Наталья, прочитала вашу переписку с Гулей, видите ли мы тоже из Казахстана, у нашего мальчика ДЗ:Аплозия левой кисти, мы были на приеме у наших местных врачей, они советуют нам Российские клиники, Оксаночка пожалуйста подскажите в какую клинику нам обратиться, и если можно данные пациентов из Казахстана, у которых такая же беда как у нас, чтобы можно было с ними связаться и все разузнать.
С огромной благодарностья к Вам Наталья.
Мария,
здравствуйте, подскажите пожалуйста в какой клинике вы обследовались, где будете делать операцию или может уже сделали, мы из Казахстана, у нашего мальчика ДЗ: аплозия кисти.
Пожалуйста напишите нам.
С благодарностью, Наталья
Гуля,
здравствуйте, пожалуйста расскажите как Вы справляетесб со своей бедой, Вы ездили уже в клинику, или уже операцию Вам сделали? сколько стоит? Мы тоже из Казахстана, Павлодар, у нас тоже ДЗ: Аплозия кисти. Пожалуйста напишите нам, ответьте, будем ждать.
Огромное спасибо, Наталья.
Мой email: Natka_RK@mail.ru
ЯНА,
Здравствуйте, у меня такая же проблема. Моей дочери уже 7 лет мы пошли в первый класс. у нас аплазия левой кисти. мы были в курганской клинике , но нам сказали только протезирование. Связывалась с санкт петербургом высылала свой снимок, там тоже посоветовали только протез. Вы не слышали про Дашу макляк, как бы с ними связаться узнать результат
татьяна,
здравствуйте, мы тоже из Казахстана, у нас ДЗ: Аплозия кисти. Давайте общаться. Скажите пожалуйста, Вы уже ездили на консультацию, что-нибудб узнали?
Светлана…,
здравствуйте, нам 3 годика, и у нас тоже ДЗ: аплозия кисти. Звонили в Питер, сказали, высылайте снимки, но вероятно что только протезирование возможно, без наращивания. а как у вас дела? Что-нибудь узнали?. Мой e-mail: Natka_RK@mail.ru
Лена,
Здравствуйте! Пожалуйса подскажите, у нашего ребенка (згода) ДЗ: аплозия кисти, мы обращались в Питер, нам сказали только протез, Вы пишите что мучаетесь с ним вот уже сколько лет, чтобы Вы нам посоветывали. Спасибо большое. Мой емаил: Natka_RK@mail.ru
Аноним,
Здравствуйте,у нас тоже проблема нет на правой ручке трех мальчиков,нам 1месяц,советуют в Россию!куда нам обратиться ответьте пожалуйста,мы с Казахстана Павлодарской области!мой емайл SYMBOL-OLGA@mail.ru заранее благодарю,с уважением Ольга
Светлана…,у моей дочки аплазия пальцев левой кисти.Нам посовето- вали пересадку пальцев со стопы,но мы склоняемся к наращиванию костей с помощью аппарата илизарова.Эта операция проводится в институте Илизарова в Кургане.там мы получили консультацию и теперь оформляем квоту на бесплатное лечение.Дашеньке 3 года,она ходит в садик и школу развития,не комплексует в обиду себя не дает,очень бойкая и веселая девочка.Желаю вам удачи.
Светлана…,здравствуйте! Когда у меня было 10-11 нед. беременности я переболела гриппом с высокой температурой, но врач - гинеколог даже ничего мне не сказала о возможных патологиях после гриппа. Надеялись на УЗИ. Но так как УЗИ ничего не показало я и успокоилась. Просто другово объяснения, что у нас патология я не вижу.Хотя педиатр сказала, что это не может быть от того, что я переболела гриппом. У меня родилась дочка. Ей уже 5 лет. У неё отсутствуют на половину 2,3 пальцы правой кисти.Была перетяжка.Ещё у неё на левой ножке тоже отсутствуют 1 и 3 пальчики.Была глубокая перетяжка на щиколотке левой ноги. Вообщем мы перенесли уже две операции. В 6 мес. ей удалили перетяжку на ножке. В 3 года убрали перетяжку на пальчиках правой руки. Операции делали в г. Южно-Сахалинске. Но ей ещё нужно сделать пластику этих пальчиков и хотелось бы их удлиннить. Нас собираются направить в г. Санкт-Петербург. В январе 2011г. начнём собирать нужные документы и наши ортопеды будут направлять их в клинику. (Такую операцию нужно сделать в ближайшие 3-4 года. Т.е. где-то до 8 лет. Это нам сказал детский хирург из Кореи, который приезжал к нам в Невельск по обмену профессиональным опытом.)Только вот не знаю ещё в какую.Может подскажите куда лучше обращаться с такой проблемой, в какое учреждение? Заранее благодарю! Наталья.
У моей дочки врожденная аплазия 2-5 пальцев левой руки. В 1,5 года в Москве в ЦИТО им. Приорова ей сделали операцию по пересадке фалангов пальчиков с ноги на ручку. Пальцы на ноге визуально не изменились, а пальчики руки стали похожы вообще на пальчики. После 3 лет планируем протезирование сгибателей и разгибателей. Если кому интересно обращайтесь в ЦИТО им. Приорова к Голубеву Игорю Олеговичу отделение мукрохирургии и травмы кисти. Кстати, операцию нам оплатил российский фонд помощи, они помогают и россиянам и украинцам и казахам.
Здравствуйте Елена,у моей дочери такой же диагноз.Я из Украины,в Киеве нам предлагают пересадку пальчиков с ножки на ручку,о протезировании сгибателей и разгибателей я первый раз слышу.И что значит пересадка фалангов пальчиков?Это только половина пальчика?Может Вы знаете сколько стоит такая операция для украинцев?И еще хочу попросить Вас,если конечно возможно,выслать фото ручки до операции и после.Заранее благодарна за ответ.Людмила.
Добрый вечер, Людмила. Я тоже из Киева. У моей дочери аплазия левой кисти. JМожет вместе мы быстрее поможем нашим малышкам. Давайте общаться. Мой e-mail boul_anna@ukr.net
Добрый вечер, Людмила! Я тоже из Киева. У моей дочери аплазия левой кисти. Очень бы хотелось с Вами общаться. Сколько лет вашей малышке? Какие варианты Вам предлагают? может вместе у нас получиться облегчить жизнь нашим девочкам. пишите мне на е-маил: boul_anna@ukr.net
Елена,
я к сожалению не знаю что такое аплазия, но у меня родилась внучка , сейчас ей 2 недели, с рождения у нее нет правой ручки ниже локтевого сустава. может вы подскажете к кому можно обратиться из наших ортопедов не зависимо от государственной принадлежности Россия, Украина.
Аня,
здравствуйте, мы тоже из Киева, у моей внучки ,ей 2 недели от роду. нет правой ручки ниже локтевого сустава. Анечка я понимаю что это очень тяжело не только психологически но и вообще тяжело, как вы с этим справляетесь? Может есть какая то группа поддержки где можно об этом поговорить, или оказать друг другу помощь. не только моральную или только психологическую. просто тяжело не только мне как бабушке и моим детям. (в смысле сыну и невестке). мне страшно на них смотреть они сильно изменились каждый винит себя в том что произошло с ребенком, я то понимаю что никто ни в чем не виноват , но просто надо как то с этим жить а как мы еще не поняли
Оксана,здравствуйте ,мы из Казахстана, Павлодар.У моего сына врожденное недоразвитие обеих кистей,нет средних пальцев и аплазия правой стопы.Мы лечились в Илизарова в 2007 году развернули стопу(она была пяткой назад),Должны были ехать на второй этап,но в связи с финансовыми трудностями не смогли.Вы писали о бесплатном соглашении между Россией и Казахстаном,Напишите мне подробней о том как и что для этого нужно на мой почтовый ящик gabaydulina77@mail.ru
Оксана,
добрый день. Возможно ли получить информацию касательно написанной вами информации о соглашении между Казахстаном и Россией? Дело в том, что моей дочери 2 месяца. У нее аплозия кисти руки. Ищем различные возможности для восстановления кисти ребенку. Спасибо огромное.
Аноним,
Хочу обратиться к бабушке, которая написала про внучку 11.11.2010. Первые месяцы мы я плакала чуть ли не каждую ночь...Но так как это долгожданный ребенок и любимый надо было взять себя в руки. В этом мне очень помогли наш семейный священник и моя мама. Как сказал священник такие детки не просто так появляются, а для чего-то очень важного, о чем они нам сами в будущем расскажут. Может это звучит грубо, но все-таки у нас малыш не с более страшными болезнями вроде ДЦП или рака… Соня развивается на равне с другими детьми. Сейчас мы подбираем прортез для нее. Кстати, есть биопротезы, которые дают возможность выполнять практически все тоже, что делаем мы. Если хотите, можем пообщаться по телефону. Вышлете мне свой телефон на мой e-mail boul_anna@ukr.net . Может как-нибудь устроим встречю нашим малышкам. И у Вас и у нас все будет хорошо! Удачи!!!
Аня,
Это бабушка, спасибо что ответили,Лерочка тоже у нас очень жданная и любимая, и вы правы что это не такая и большая проблема ни рак ни ДЦП. Насчет биопротеза дело в том что не так все просто, оказывается что не всем детям это можно, так как ручки нет с рождения то у нервных и мышечных нет так называемой фантомной памяти, но я думаю что все таки нам надо объединится встретиться и пообщаться. Это насчет биопротеза. насчет Сонечки хочу спросить- она у вас ползала? когда начала ходить?просто у нас уже 1,5 месяца мы делаем гимнастику, массаж, скоро перевезем Лерочку от родителей невестки сюда в Киев и сразуже придет тренер по плаванию. вобщем пытаемся ее уже сейчас немного адаптировать . мой тел 0668455802
Всем привет!У пленянницы Валерочки 1,5мес нет правой кисти.Будем благодарны за любую информацию которая поможет облегчить ей жизнь.Мы живем в Казахстане.С чего начать?Куда обратиться?
Уже написали про форум на родим.ру - там очень здорово поддерживают. Психологическая информация о том, как растить таких детей, еще есть на сайте "Сквозь пальцы" absinfo.ru . Наши дети не первые, кто рождается с необычными руками - но как и многие до них, могут вырасти счастливыми людьми.
Оксана, здравствуйте!!! Пожалуйста напишите или ответьте мне!!! У нас новорожденный ребенок - 3 дня, кисть недоразвита и рудиментарные пальчики. Дайте пожалйста координаты клиник где вы лечились, посоветуйте нам что делать. У нас в Казахстане таких специалистов нет. Буду очень Вам благодарна.
Аня, здравствуйте!!!! Прочитала Ваше сообщение. Пожалуйста, подскажите нам как лучше сделать, малышке всего 3 дня. У неё так же гипоплазия кисти и недоразвитие всех пальчиков, мы хоти сделать для неё все, что можно. Заранее спасибо.
Елена, у меня к вам просьба.можно ли с вами как то связаться?мы живем в москве ,у дочке недоразвита правая кисть(те немного в размере уменьшина ,мезиниц двух фаланговый,большой пальчик маленький и нет трех пальчиков)так же отсутствуют пястно-фаланговые суставы. прочитала ваше сообщение и меня заинтересовала ваша операция,тк мы ездили в питер в институт Альбрехта и профессор Шведовченко нам предложил только пересадку пальчиков или протезирование перчаточкой,те визитным протезом,где пальчики которых нет они не двигаются ,а там где есть свои пальчики,то силиконывые срезают и в дырочки просовывают свои.С голубевым я раньше (год назад списывалась) он звал на консультацию,но как то профессор шведовченко мне показался в пересадке пальчиков более опытней,тк он один из разработчиков этой операции был,но по приезду туда(питер)узнав все тонкости операции мы отказались в пересадке пальцев.Будте добры ,пожалуйста свяжитесь со мной по эл.почте ir4eg@yandex.ru С Уважением!
Асия,
Добрый день! Во-первых, не падайте духом!!! Вы очень нужны Вашей малышке. Во-вторых, Вам стоит обратиться к И.О. Голубеву, в Москву. Более подробно напишу на вашу почту boul_anna@ukr.net - моя. Дочери моей знакомой сделали операцию. Она довольна. Пишите, может не сразу, но постараюсь ответить как можно быстрее.
У моего ребенка аплазия правой кисти, т.е. отсутствуют пальчики и почти вся ладошка. Ему сейчас 3 года. Обратились в Москву в ЦИТО к И.О. Голубеву. Он сказал, что операция возможна, но сделают только пересадку со стопы на руку, т. е. будет прищип. Мы конечно согласились, лучше так, чем совсем ничего. Написали письмо в Российский фонд помощи, в Ярославль отправили все документы, операция стоит 931 тыс. Ждем спонсоров которые помогут оплатить нам операцию.
Оксана,я из Казахстана, вы пишите что можете дать контакты людей из Казахстана. мне бы очень хотелось с ними связаться, так как у нас такая же проблема.аплозия левой кисти, нам уже 7 лет. врачи говорят только протезирование, мы в Кургане тоже были, там тоже не чем помочь не могут. но может в других городах? я долго боялась решиться на операцию, очень жалко ребенка, но все таки хочу попробовать
Я каждый раз задумываюсь, как же дальше ребенку жить. Ведь я никогда не думала, что может родиться ребенок с такой патологией. Он в семье второй ребенок. Всю беременность проходила нормально. Но после УЗИ я почему то была не на своем месте, так как ручку он держал за спинкой, поэтому врачи не могли сказать, все ли у него в порядке. И операцию которую мы ждем, тоже восхитительных результатов не принесет. А что же делать? У нас сейчас дети растут какие-то жестокие и как на моем ребенке будет это отражаться?
Ирина,
здравствуйте, пожалуйста расскажите на что Вы решились на пересадку или протезирование? У нас тоже такая же беда. Куда только не писали, куда только не звонили, пожалуйста напишите мне: Natka_RK@mail.ru. Спасибо большое, я буду ждать.
Ирина,
здравствуйте, пожалуйста расскажите на что Вы решились на пересадку или протезирование? У нас тоже такая же беда. Куда только не писали, куда только не звонили, пожалуйста напишите мне: Natka_RK@mail.ru. Спасибо большое, я буду ждать.
Лена,
здравствуйте, мы из Казахстана, у нас тоже аплозия кисти, но на протезирование решиться не можем, что Вы надумали, все таки протезирование да? А в какой клинике? Неузновали сколько это стоит. Спасибо. Мой email: Natka_RK@mail.ru
Инна,
здравствуйте, скажите пожалуйста, Вы протезирование будете делать в Москве? Как у Вас продвигаются дела? Спсаибо. На всякий случай мой email: Natka_RK@mail.ru
Светлана.
Здравствуйте, пожалуйста подскажите, у нас тоже аплозия кисти, Вы пишете, что о наращивание кисти, с помощью аппарата Иллизарова, можете подробно написать об этом, как попасть в эту клинику и сколько стоит, с чего нам начать? Спасибо Вам большое. Natka_RK@mail.ru
Наталья, здравствуйте. Мы ждем операцию по пересадке пальчиков с ног на руку. Когда ездили в Москву к Голубеву, то он нам сказал, что сначала будут делать УЗИ руки, может сначала будут пересаживать фаланги, а потом уже пальчики. В этом году о моем мальчике должна появиться статья в газете Коммерсант от Аллы Асмбиндер, с которой мы связались, затем должны перечисляться деньги от спонсоров, операция дорогостоящая 931 тыс. руб. Протез у нас есть, но он очень неудобный, да и сейчас он ни к чему, Диме всего 3 годика и врачи сказали, что такие маленькие дети не осмысливают своей паталогии, и поэтому им удобней ходить без всякого протеза. У нас аплазия правой кисти и почти нет ладошки, поэтому я незнаю будут ли восстаналвивать ее. Но это уже будет известно все в Мосве, когда нас госпитализируют. Так что в этом году у нас все решится.
Инна,у нас травматическая ампутация пальцев правой кисти с 1-5 Получила вызов с турнера на 6 июля на пересадку пальчиков с ногиБыло желание обратиться к Голубеву но решила уже не распыляться и определиться с турнером чтобы за двумя зайцами не гнатсяю Напишите какая у вас есть инфа по этому вопросу что знаете Спасибо juli_g71@ mail.ru
У нас случай сложнее. У нас врожденная патология, то есть отсутствует почти ладошка и пальчики. Нам выделили квоту в ЦИТО к Голубеву, но нужна еще одна квота на пересадку второго пальчика, поэтому мы обратились в Российский фонд помощи, там через газету будут собирать деньги на операцию. Но Голубев нам сказал, что сделают на ручке клешню, то есть всего два пальчика, а будет ли восстановлена ладошка, неизвестно. Вот чего из этого получится? У меня знакомая лежала в Турнере, там говорит делают пересадку, даже не отличишь. Так что у вас есть шанс неплохой. Почитала про биопротез, но цена ошеломительная. Поэтому я и думаю сделать пересадку, пусть хоть два пальчика, но он сможет что-то прихватить. Кто-то одобряет, кто не одобряет. Вот я метаюсь, незнаю что и делать. Но время покажет. А у вас какой возраст? Вы сами ездили в Турнер?
хочу связаться с женщиной из казахстана леной у нас те же прблемы могу дать информацию была в астане в НИИ ортопедии у директора клиники Батпенова на консультации у Голубева И протезировались в алмаате мой тел87263332012
Родителидеток на Турнера врач выложил 2 ролика с результатами по пересадке пальчиков.Показаны детки с пересадкой ,как они работают этими пальчиками.Всем удачи!Дай Бог здоровья и врачам,которые тварят чудеса!
http://www.turner.ru/kist_perv.html
Здравствуйте!Я здесь уже писала,но мне так и никто не ответил.У моей дочери аплазия средних и концевых фаланг правой кисти,сейчас нам 1,8.Скажите у кого похожая проблема и куда ехать?Я так понимаю,что здесь только наращивать надо.
Ирина, добрый вечер. Я из Казахстана. У моей дочки, ей сейчас 8 месяцев, частично такая же проблема. У нее на правой стопе тоже всего 3 пальца. При этом эта стопа отстает примерно на полтора см. По длинне и ширине от второй здоровой стопы. Очень переживаю по поводу походки. Расскажите пожалуйста как отразилась на вашу походку отсутствие пальцев. И можно ли устранить этот дефект, т.е. Возможно Сделать пластику. Буду рада если ответите.
Инна,
Наталья,
Светлана…,
ирина,
Девочки, кто писал про УЗИ, у кого-то не показало, у кого-то просто не было видно ручку, что бы вы сделали в тот момент? Стоит вопрос о прерывании беременности. Завтра поеду на пренатальный консилиум, и к генетикам. Не знаю, что делать, у врачей различные мнения. А я просто не могу думать, одни слезы..
Мэйл chaykay@bk.ru
Анастасия…,
здравствуйте Анастасия! У моей доченьки вот такой диагноз
Аплазия ногтевой и средней фаланги 2 пальца левой стопы.
Синдактилия 2-3 пальцев левой стопы, и 1-2, 3-4 пальцев правой стопы ей всего месяц.Когда можно сделать операцию? Во сколько ее делали Вы?
Каким образом могут нам помочь в данном институте? Очень хочется исправить данные особенности)))))какова стоимость операции? сколько заплатили вы за операцию и послеоперационный период?
У меня на узи не было видно, что нет пальчиков. Когда родился малыш, испытала настоящий шок. Я теперь счастлива, что именно этот малыш все-таки родился - он чудесный, улыбчивый. Мы сделаем все, что в наших силах, чтобы ему помочь. Если сердце малыша в норме, скорее всего, речь идет не о наследственном заболевании.
здравствуйте все ,у нас таже беда что и у вас : нашей дочери четыре месяца . Диагноз : аплазия пальцев левой кисти . После консультации у профессора нам было предложено приехать в девять месяцев в питер в институт имени Альбрехта . Там проводили первоночальный консилиум и на данный момент ни готовы предложить нам методы решения по пречине слишком малого возроста. Для тех кто сталкиваются с проблемами оформления инвалидности : мой вам совет идите сразу на консультацию к юристу ,при случиях врождёных потологий детей обязаны признать инвалидом в возросте четырех месяцев . если кто нибудь проходил лечение вклинике Альбрехта с похожим диагназом то расскажите : на сколько удачно и сколько занимает время само лечение и курс реабелитации?
здравствуйте все ,у нас таже беда что и у вас : нашей дочери четыре месяца . Диагноз : аплазия пальцев левой кисти . После консультации у профессора нам было предложено приехать в девять месяцев в питер в институт имени Альбрехта . Там проводили первоночальный консилиум и на данный момент ни готовы предложить нам методы решения по пречине слишком малого возроста. Для тех кто сталкиваются с проблемами оформления инвалидности : мой вам совет идите сразу на консультацию к юристу ,при случиях врождёных потологий детей обязаны признать инвалидом в возросте четырех месяцев . если кто нибудь проходил лечение вклинике Альбрехта с похожим диагназом то расскажите : на сколько удачно и сколько занимает время само лечение и курс реабелитации?
ирина,
моему сыну 3 месяца,в 13 недель беременности на 3д узи уже была видна аномалия развития правой кисти,аплазия,синдактилия 2-4.ну ничего в турнера обещали что все починят!всем удачи
Настя, добрый день. У нас тоже проблема с пальчиками на стопе: недоразвиты 2-4 пальцы на левой стопе, большой и мизинчик - отстают в росте. Сейчес ребенку 2,5 месяца. Подскажите, какие меры принимаете для лечения? Как ходит Ваш ребенок? С ножками мало у кого подобных проблем, поэтому очень хотелось бы пообщаться с Вами. Можете писать на мой адрес malta_85@list.ru
Hello. u moevo sina takaya je problema. Skajite PLEASE vi uje sdalali kakuyu-to operaciyu? Nam poltora godika. Budu jdat otveta s neterpeniyem. Spasibo.
Девочки здравствуйте, на форуме "ребенок-инвалид" есть тема по патологии там мамы делятся полезной информацией и консультирует врач с института кому интересно зайдите.
Василий, мы были в альбрехта приехали на операцию .но немного разобравшись отказались от операции на тот момент нам было 1.5 .сейчас нам 2.8 сейчас собираемся в цито на консультацию .если есть вопросы по повоу быта в альбрехта пишите отвечу ,прожили мы там неделю.ir4eg@yandex.ru
Мария,
почитайте выше указаны институты в которые можно обратиться в турнера или альбрехта -это питер(швеовченко и голяна или сафронов). Цито-москва(голубев -врач)
Юлия, самое главное не нервничать .на узи что вам показало? проверьте все органы и сердечко.все в норме? говорят если сердечко в норме. то это такое течение беременности.это могут быть амиотические перетяжки .придавила плацента и все такое .единственное что я слышала .что при сращение пальчиков -этоможет быть наследственное.те в любом случае никто не говорит почему так произошло.Смотря какая поталогия.но чичего страшного в том что нет сколько-то пальчиков нет!еинственное это социальный барьер и все
Здравствуйте!!!!!!!!! У нас аплазия 2,3,4 пальцев левой кисти, недоразвита кисть. У кого подобная проблема отзовитесь. Как решаете проблему, что делаете???? Еще проблема, дочери 7 лет, в 11 меясцев обращались в МСЭК, нам отказали, сказали, она же пользуется, тем более левая.... Кто сталктвался в этой проблемой??
Девочки, напишите пожалуйста, кто лежал в ЦИТО г. Москва, мы полтора года назад были на консультации, даже не один раз, у нас аплазия правой кисти, ожидается пересадка пальчиков. Деньги собрал российский фонд помощи, только операцию все откладываем, так как нет возможности, сейчас собираюсь ехать в сентябре, как мне сказала менеджер Глазова, то в стационаре, после операции, находишься всего от 10 до 14 дней. Как только снимут швы, тут же выписывают домой.Но я очень переживаю, как ребенок перенесет наркоз, ведь 8-ми часовая операция очень тежела для ребенка, потом реанимация. Сейчас пока заказали локтевой протез у нас в Иванове. Вот до сентября надо чего-то думать.....
Здравствуйте! Моему сыну 1,6 года. У него врожденная косолапость. Нам делали операции на сухожилии (удленняли), но операция ни чего не изменила!!! Мы целый год накладывали гипсы, но это тоже ни чего не дало!!!!! Подскажите, пожалуйста, как дальше быть?
У моей дочки недоразвиты пальчики на правой ножке и стопа чуть меньше по размеру. Нам 2 месяца. Сделали рентген для уточнения диагноза. Подозреваем косолапость левой ножки, но узнаем только когда снимки получим с описанием. Хочу пробить направление в Самару в специализированную клинику на консультацию. Ортопед у нас левый какой то, даже дисплазию легкой степени не нашел, платный поставил диагноз и массаж с прогреванием назначил и широкое пеленание.Щас вроде как лучне суставчики
Ирина,
zdravstvuite. moi sin rodilsya s dvuhstoronnim kosolapiem tyajeloi stepeni. na sleduyuwii den' posle roddoma nam postavili gips na nojki, a ewe 4erez pol goda nam delali takuyu je operaziyu po nadrezu suhojiliya, posle 4ego postavili opyat' gipsi na mesyaz. vse wlo po metodike Ponsetti. sei4as moemu maliwu 2,5 goda i no4'yu on spit v spezial'nih botinkah breisah. nojki absolyutno zdorovi, daje i ne ostalos' sleda ot kosolapiya. mne prosto kajetsya, 4to Vam nujno obratit'sya k horowim spezialistam
Порохня Виктор Семенович, у моей дочерианомалия развития обеих кистей-гипоплазия первой пястной кости,проксимальной и дистальной фаланг первого пальца. Скажите, пожалуйста,возможно ли сделать операцию,чтобы функционировали и присутствовали на обеих руках все пять пальцев или кроме одного выхода- удаление больших пальцев и пришивание на его место указательного ничего нельзя больше предпринять?
Оксана,
у нас тоже с рождения отсутствие фаланг на руках,синдактилия,на одной ножке только мизинец,на второй только 2 пальца.нам 4 года подряд давали а в этом году не дали.тоже в 6, 7 лет собираются нарастить пальцы на аппарате.хотелось бы узнать стоит этого делать или нет?
Елена, подскажите пожалуйста, а у них сколько пальчиков пересадили, и есть ли у них ладошка? У нас ладошка неполностью и Голубев нам сказал, что пересадит нам только два пальчика, т.е. будет прищип. И какие условия в ЦИТО? В Интернете написано, что там палаты 4-х и 2-х местные, санузел прямо в палате, и сколько денег надо иметь при себе? Мы об этом ничего не знаем.
Добрый вечер, подскажите пожалуйста, кто делал операцию по разъединению пальчиков в раннем возрасте (в год и ранее), не было ли в последствии неприятных результатов: повторное сращение, неправильное развитие. Нас пугает тем, что в дальнейшем (т.к. до 4 лет идет формирование хрящиков) при ранней операции 90% наблюдается повторное сращение. Не знаю, что делать, вызов в Турнера есть, но местные врачи (специалисты по кистевой нейрохирургии) советуют дождаться 4-5 лет. кто сталкивался с проблемами, напишите, буду ждать. Заранее спасибо.
Ирина, здравствуйте! Какой возраст у Вашего ребенка? Можете ли Вы прислать фотографии на адрес deti@solovevka.ru (с тыльной и подошвенной флексией, фото сбоку когда носочек ноги тянется вниз и когда тянется вверх).
У дочери с рождения гипоплазия большого пальца правой руки и аплазия большого пальца левой руки. Когда ей было 4 года ей сделали операцию на левой руке - поллицизацию (из указательного пальца сделали большой), правую руку решили не трогать в институте Альбрехта в С-Петербурге. Делал профессор Шведовченко. Прошло 5 лет, ребенок успешно учится в школе обычной (нормальный почерк, она правша) и в художественной (прекрасно рисует). Из проблем - тяжело застегивать мелкие пуговицы.
В институте Альбрехта такие операции делают давно и успешно и их надо делать до года, пока не сформировался кистевой хват.
Я писала пост выше,что у дочери с рождения гипоплазия большого пальца правой руки и аплазия большого пальца левой руки.
Проблему увидели еще на УЗИ на 33 неделе. Мысли об аборте не возникало - ребенок был единственный и долгожданный.
Хочу дать несколько советов (исходя из собственного опыта):
- после рождения надо провести полное обследование ребенка, в том числе, генетическое. Чаще всего, это изолированный врожденный порок, но бывают случаи,когда он сопровождается патологиями со стороны внутренних органов. Чем раньше вы будете знать об этом, тем больше шансов эти патологии скорректировать
- не относитесь к своему ребенку как к инвалиду. Этот мудрый совет нам дала одна пожилая врач педиатр. Мы растили и растим дочь без оглядки на ее проблему, мы сделали все, чтобы за ее личностью не было видно руки со шрамами. Дети очень жестоки, поэтому очень важно,что бы ребенок был яркой личностью, что бы его личные качества маскировали физический дефект
- не надо паниковать, операцию или протезирование надо делать как можно раньше, пока формируются функции кисти. Что нельзя исправить медицинским путем, компенсирует природа. Дочь держит ручку так, как нормальной рукой ее взять не возможно, но при этом она пишет и хорошо рисует
- если бог что-то не дал ребенку (в данном случае костная патология), то он дал ему что-то другое: хороший слух, умение рисовать, талант сочинителя и т.д. Пока мы лежали в ин. Альбрехта, я поняла это глядя на других детей
- вам нужны сила и крепкие нервы, что бы вылечить ребенка. Верьте в себя и в него
Скорейшего всем выздоровления. Если есть вопросы про операцию или институт Альбрехта, пишите nsmail06@mail.ru, рада буду помочь
здравствуйте, моему сыночку 1 месяц, у него аплазия 5 пальца правой руки (есть культя на уровне пястно-фалангового сустава) и небольшое расщепление ладошки... скажите пожалуйста , какое лечение нам показано, кроме пересадки пальца со стопы... можно ли восстановить ладошку и возможно ли удлинение или хотя бы косметический протез
Наталия,
Извините,если не по теме..У меня аплазия прав.конечности,господи,какие операции и пересадки,я закончила худ.школу,и вуз,пишу правой рукой лучше чем те,у которых есть все пальцы.Согласна с Вами,к ребёнку нельзя как к инвалиду относиться.И самооценка у меня высокая.Считаю себя упешной,а физически полноценных людей,добившихся в жизни меньше моего,просто неудачниками!
Ирина,
Здравствуйте, у моего сына травма левой кисти, ампутация 4 пальцев, в каком возрасте желательно начинать операцию и как долго идет процесс восстановления?
Порохня Виктор Семенович,Аплазия правой руки 3-4-5 пальца есть первые фаланги , но они слипшие верху , видно разделения . Если возможность востановить функцию пальцев . Заранее спасибо
Лена, здравствуйте! у меня родилась дочь,ей на данный момент 6 дней отроду,поставили диагноз: ВПР- аплазия костных фаланг обеих стоп.Очень переживаю,можно ли что то сделать? ведь не хочется чтоб ребенок не ходил и был инвалидом...(
uni,
У моей дочки на левой ручке только первые фаланги пальцев. Я прочитала ваше сообщение и хотела бы спросить про психологический аспект нашей проблемы. Как малышке об"яснить, что она замечательная несмотря на её особенность. Как вы учились в школе?
ЯНА, напишите, как Ваш сынишка. Что Вы делали и как Вам сейчас результат. Добавляйтесь в друзья на сайте "Одноклассники", пообщаемся.(Найдите Ольга Шетилова)
МАРЖАН, Здраствуйте, у моего сына аплазия правой кисти, гипоплазия пальцев левой кисти, ему 5 месяцев, хотелось бы узнать как у вас дела на сегодняшний день, куда бы обратиться?
елена,
елена,
нина,
МАРЖАН, Здраствуйте, у моего сына аплазия правой кисти, гипоплазия пальцев левой кисти, ему 5 месяцев, хотелось бы узнать как у вас дела на сегодняшний день, куда бы обратиться, с чего начать?
aida_8126@mail.ru напишите хоть кто нибудь
Оксана, здравствуйте, вышлите пожалуйста фото ручки вашего ребенка с аппаратом по удлинению на майл Ryazano89@mail.ru как ребенок переносил все это. ведь это очень больно
Здравствуйте. Нашему сыну 4 месяца, родился с 4 пальчиками на левой ножке и стопа меньше правой на 1см в длину и 0,5 см в ширину. Так же один пальчик находит на другой сверху. есть ещё легкий заворот стопы ( как кулочок сжимает пальчиками). Были у трех ортопедов ничего кроме выравнивания ноги не обещают. Прописали пока тугое бинтование и массаж стопы с выравниванием на место. Ножка при физическом воздействии на место встает. Переживаем, стопа будет отставать в развитии и росте. Хотим узнать, возможно ли проверить ножку-может защемлён нерв какой или венка и ножка не получает достаточного обеспечения. Хотим это исправить. Что нам подскажите? Мы с Новороссийска, возможно ли онлайн консультацию провести по скайпу?Заранее благодарю.
У нас такая же проблема, тоже у сына аплазия II-IV пальцев правой кисти. Можно у Вас узнать что Вы предприняли за эти 7 лет, на какие операции решились? И если вас прооперировали, то как теперь выглядит ручка у сына? Вы остались довольны? Если можно Вам позвонить и пообщаться об этом, буду благодарна если Вы дадите Ваш номер тел.
Добрый день!у моей 10 месячной дочери при рождении диагностировали аплазию 2,3,4,5 пальцев левой кисти.Большой палец полность сформирован,в указательном имеется одна фаланга,в среднем и безымянном косточек нет совсем,а в мизинце две фаланги срощены.Обращались за помощью в Турнера,получили ответ о необходимости протезирования в возрасте 3х лет в институте Альбрехта!обращались в зарубежные клиники,рекомендовали пересадку пальцев со стопы на руку,но от этого варианта мы сразу отказались!не хотим травмировать стопу ещё не ходящего ребёнка,чтобы не возникло ещё больших проблем!скажите,как можно помочь малышке в таком случае?
Екатерина, добрый день! Подскажите были ли вы в Альбрехта и что вам сказали. У нас такаяже проблема нам всего 2 дня и мы очень переживаем. Не знаем с чего начать и куда бежать. Читала на Фет Альбрехта , что лечение нужно начинать как можно раньше.
Лена,Здравствуйте!!! У нас не знаю какой диагноз нам 1.5 года пальчики остались в мясорубке отрезали 2,3,4 вот можнол ли сделать протезирование или еще что нибудь помогите пожалуйста!!! Если делается что нибудь то где и сколько стоит?
На момент девочке 8 лет.Наши врачи поставили диагноз-Несовершенный остеогенез.Девчонка нормально развивается ,умничка. поправилась от малоподвижный оброз жизни .но ношка быстро ломается постоянно в гипсе. (так уже 3-4 года).
Можно ли вылечить, какая процедура попасть на консультацию и есть ли шанс на выздоровление ,у матери потерена наежда. Помогите пожалуйста! Если есть шансы напишите нам можно, програмировать к соотетсвующим специалистам. Будем благодарны если вы нам напишите сколько стоит консультация,анализы(примерно) и по предварительной записи ехать в ваш центр
Наш адрес:Республика Молдова,село Липник ,район Окница, Дуб Мария Константиновна.Телефон 37327164143, 37327159059. Можно и на эл. почту emilia.siric@yahoo.com
Светлана,у моей дочери тоже аплазия пальцев правой кисти,ей 7 месяцев,мы оформили инвалидность,рекомендуют пересадку пальцев со стопы ,но мы склоняемся пока к протезированию,боимся,да и ладошка у нее развита на треть,на форуме портала "Единство детей"есть фотки нашей ручки,там много родителей с такой проблемой,присоединяйтесь.
и чем раньше тем лучше!
Здравствуйте!. Извините, что отвечаю запоздало, но на форум не заходила, а сайт только сейчас прислал оповещение о сообщениях на форуме. Об инвалидности начала говорить с педиатром с первого ее визита к нам домой она покивала головой и на этом все. головой она кивала еще два месяца. Ссылалась на хирурга-ортопеда. хирург,в свою очередь. ссылался на педиатра.. на зав.пол-ки и на кого только можно. Мы обратились в Московскую областную детскую ортопедо-хирургическую больницу. Центр детской травматологи.(268-48-75 Москва, 1-й Поперечный просек.. д 3 107113). В пол-ке получили консультацию врача, встали там на учет.Я взяла выписку из амбулаторной карты. в которой врач назначил: наблюдение у ортопеда по м/ж. ЛФК. ПРОХОЖДЕНИЕ МСЭ (ВТЭК) ПО М\Ж. После того. как я привезла эту выписку в п-ку по м/ж, педиатр сразу начала оформлять бумаги. мы прошли нужных врачей и поехали на ВТЭК.Там тоже было не все гладко. Древние бабки-врачи выпучили глаза. говорят, мы с таким не сталкивались. Начали куда-то звонить. В итоге дали инвалидность на 2 года......наверное, решили. что через два года пальцы отрастут.........((((. Так что, если есть возможность. берите направление у ортопеда в МОДОХБ или ломитесь напролом. как мы.......На сайте бываю крайне редко.....На аське 561823179 бываю почти каждый день. У кого похожие проблемы, я готова к общению.
Последний раз ездили на очередную консультацию в МОДОХБ буквально неделю назад. Делали рентген предплечий и кистей обеих рук. смотрели, не отстает ли рука в развитии. Тьфу-тьфу. вроде все развивается одинаково. По поводу операции:оказалось все не так просто. как мне преподнесли изначально...(((Операция если и будет. то будет чисто косметическая.В сформировавшиеся фаланги вживляются штифты и пальчики просто выглядят длиннее. Они будут прямые и не будут гнуться. На данный момент. благодаря наличию полностью сформировавшегося большого пальца. кисть функциональна, как мне кажется. на 40% и + как может подключает для удерживания маленькие пальчики (не знаю как по другому назвать мягкотканные маленькие отросточки). Что-то получается очень даже не плохо. И если вживлять штыри. то этими пальчиками Костик не сможет пользоваться даже так, т.е. возможно и нет смысла вообще делать косметику.
Есть в планах поездка в Питер, но это годам к 3-4. потому как только к этому возрасту можно окончательно судить о наличии хотя бы сухожилий в пальчиках.
На сайте бываю крайне редко.....На аське 561823179 бываю почти каждый день.
здравствуйте! Очень хочется подробно узнать о Кургане и методике операций...
напишите пожал-та данные клиники, в которой вы проходили лечение и примерно стоимость лечения и его сроки!!! с какого возраста можно начинать лечение (у нас новорожденный малыш)? пальчики нормально функционируют, хотя бы держать ложку и ручку можете? мы живем в Алмате и больше доверям российским врачам
Пожалуйста помогите нам. У нас такая горе, нашему мальчику 2 годика (08.09.2007г.), у него ДЗ:Аплазия левой кисти. С рождения отсутствуют пальчики,ладошки вроде как таковой тоже нет, ну он ей сгибает, встает и может упираться. Сейчас он уже больше понимает и очень злится когда не может взять в руку игрушку, взять мамау за руку, сердце болит как он смотрит на свое ручку. Сейчас, когда он становится старше, больше начинает понимать.
Наши вопросы: Самое главное когда нужно первый раз приехать в больницу в первый раз? Можно ли с таким диагнозом нарастить или пересадить кисть, или только протез? С какого возраста можно это делать? Сколько стоит операция и где ее можно сделать? Возможно ли ее сделать по КВОТЕ из Казахстана? Спасибо Вам большое за ранее.
Пожалуйста помогите нам. У нас такая горе, нашему мальчику 2 годика (08.09.2007г.), у него ДЗ:Аплазия левой кисти. С рождения отсутствуют пальчики,ладошки вроде как таковой тоже нет, ну он ей сгибает, встает и может упираться. Сейчас он уже больше понимает и очень злится когда не может взять в руку игрушку, взять мамау за руку, сердце болит как он смотрит на свое ручку. Сейчас, когда он становится старше, больше начинает понимать, смотрит на них и непонимает почему они разные.
Наши вопросы: Самое главное когда нужно первый раз приехать в больницу в первый раз? Можно ли с таким диагнозом нарастить или пересадить кисть, или только протез? С какого возраста можно это делать? Сколько стоит операция и где ее можно сделать? Возможно ли ее сделать по КВОТЕ из Казахстана? (Мы живем в г.Павлодаре, Казахстан). Спасибо Вам большое за ранее. Будем благодарны за любую информацию.
Пожалуйста, проконсультируйте....Со старшей дочери 4 года, диагноз дисплазия тазобедренных сустав, лечились интенсивно, носили стремена 3 месяца, в итоге до норманн на снимке в год…Сейчас наблюдаемся у ортопеда, все рекомендации выполняем…
С младшим ребенком в 2 месяца показались ортопеду, в три месяца снимок.
Результаты: Дисплазия тазобедренных суставов? Ацетабулярный <dex-26градусов, <sin-24 градусов, промаксимальные концы бедер центрированы, ядра не визуалируются, линия Шентона не смещена, ротация таза нет…Заключение: задержка ядер окостенения.
Перинку Фрейка носим не снимая, ЛФК,2 массажа, массажист очень опытная компетентная, электрофарез с кальцием, хвойно-солевые ванны…Через три месяца в 6 месяцев контрольное УЗИ, справа ядра окостенения не появилось, все остальное норма…
По назначению ортопеда одеваем шину Виленского, носим, снимаем только на время купания, массажажа, ЛФК. Снова 2 курса массажа с перерывом в месяц, элекрофарез с фосфором и кальцием, парафино-озокеритные прогревания, ванны хвойно солевые, ЛФК…. В это время ребенок переболел бронхит, как осложнение ОРВИ…
Сейчас ребенку 9 месяцев, в движениях ограничена, не ползает, сидит, но сама не садиться, переворачивается в шине, все это время спит только на спине…
Делаем рентген…Результаты: Дисплазия тазобедренных суставов, Ацетабулярный <dex-23 градуса, <sin-18 градусов, промаксимальные концы бедер незначительно децентрированы, ядра окостенения, dex-3*3мм, < sin-5*5мм, линия Шентона смещена с двух сторон, ротация таза нет…Заключение: ДТС(бедренный компонент),Динамика отрицательная по равнению с предыдущим исследованием…
Результаты просто шокировали… В связи с этим у меня три вопроса.
Чем может быть вызвана отрицательная динамика. И насколько серьезны изменения?
Могут ли такие результаты следствием неудачного снимка? Бедра во время рентгена должны быть параллельны, а нам ножки плотно прижали… Качество снимка отвратительное…Не знаю есть ли смысл его везти нашему ортопеду…
Через какое время снимок можно повторить?
Заранее благодарна.
попробуйте обратиться в Питере -это институт Турнера(лечат по квоте) ,Альбрехта (бесплатно для жителей РФ)
В Москве ЦИТО.
попробуйте обратиться в Питере -это институт Турнера(лечат по квоте) ,Альбрехта (бесплатно для жителей РФ)
В Москве ЦИТО.
пока вы не сделаете узи или рентген,вы будите гадать,а вдруг там что серьезное(болезнь пертоса,тфу-тфу конечно)время идет ,а вы в невединии,болезнь проще на корню лечить!удачи
Здравствуйте подскажите пожалуйста у моей дочери врожденный порок правой кисти гипоплазия отсутствуют мизинец и указательный смогут ли сделать операцию в кургане.делают ли операции подобного рода
Здравствуйте, у нас тоже такая проблема. Моему ребенку уже 7 лет, у нас аплазия левой кисти. Врачи настаивают только на протезировании, мы уже с протезом мучаемся 5 лет( он постоянно рвется, чернеет) Можете подсказать про клинику где взялись за Дашу Макаеву. В кургане мы уже были, там разводят руками.Хотелось бы помочь своему ребенку, она уже все понимает, и так тяжело ей все объяснить
Хочу внести и свой инфорционно-жизненный опыт об институте им. Тутнера, а точнее о врачах ортопедического отделения ТЗС.
История такова:
После рентгена (пограничные углы) в 4 месяца по совету врача-ортопеда местной поликлиники центрального р-на было получено направление в известный институт Турнера. Нас назначили к "врачу профессионалу ортопеду" Баскову Владимиру Евгеньевичу.
На приеме (1-2 мин), он даже не взглянул на ребенка, бегло посмотрел снимок, не перемерил углы - сразу - Вам шину Кошеля, купите конкретно только в том то месте. На вопрос, не слишком ли серьезная мера, было сказано, что типа "я врач, не хотите видеть своего ребенка, как того в коридоре, что с костылями, значит ставьте шину Кошеля".
Это информацию донесли до местного ортопеда. Тот сильно удивился, и сказал, что это слишком серьезно, и он бы не стал ставить шину, а оставил бы подушку Фрейка. Мы пошли еще к одному ортопеду, который также был удивлен.
На свой страх и риск мы оставили подушку. В год прошли обследование уже у другого нормального спец-та института им. Турнера Волошина (не сочтите это за рекламу, просто мы ему очень благодарны). Результат девочка здорова! НО теперь начинается самое интересное. У ребенка повышенный тонус (распространенное явление), поэтому кровоток, который нужен для суставчиков итак слабоват, а если бы мы поставили шину Кошеля - результат не то что был бы излишним, он был бы отрицательным, т.к. еще усугублял и без того слабый кровоток. Вместо лечения было бы АНТИЛЕЧЕНИЕ. А Басков, даже не удосужился взглянуть на ребенка на осмотре. Вот такая история.
Мой совет: каким бы не было известным мед. учреждение - главное в нем люди. Есть ВРАЧИ, а есть антиврачи. Вот Басков В.Е. для нашей!! семьи - это именно антиврач, который бы мог сделать ребенка инвалидом
здравствуйте.у меня родился сынишка с аплазией левой кисти.нам 2 месяца.очень хочу общаться с родителями с похожей поблемой.
Мария и Лена, подскажите, пожалуйста, и мне клинику, где делали операцию Даше Макаевой. И возможна ли какая-то операция по восстановлению кисти руки?
Здравствуйте, мое имя Наталья, прочитала вашу переписку с Гулей, видите ли мы тоже из Казахстана, у нашего мальчика ДЗ:Аплозия левой кисти, мы были на приеме у наших местных врачей, они советуют нам Российские клиники, Оксаночка пожалуйста подскажите в какую клинику нам обратиться, и если можно данные пациентов из Казахстана, у которых такая же беда как у нас, чтобы можно было с ними связаться и все разузнать.
С огромной благодарностья к Вам Наталья.
Здравствуйте, у нас похожая беда. Нашему мальчику будет 3 годика и у нас тоже ДЗ с рождения: Аплозия левой кисти.
Пишите.
С уважением, Наталья
здравствуйте, подскажите пожалуйста в какой клинике вы обследовались, где будете делать операцию или может уже сделали, мы из Казахстана, у нашего мальчика ДЗ: аплозия кисти.
Пожалуйста напишите нам.
С благодарностью, Наталья
здравствуйте, пожалуйста расскажите как Вы справляетесб со своей бедой, Вы ездили уже в клинику, или уже операцию Вам сделали? сколько стоит? Мы тоже из Казахстана, Павлодар, у нас тоже ДЗ: Аплозия кисти. Пожалуйста напишите нам, ответьте, будем ждать.
Огромное спасибо, Наталья.
Мой email: Natka_RK@mail.ru
Я НЕ МОГУ ВАС НАЙТИ ПО ЭМЕЙЛУ НАТАЛЬЯ.РОДИТЕЛИ С ПОХОЖИМИ ПРОБЛЕМАМИ ДАВАЙТЕ ОБЩАТЬСЯ.СОВЕТОВАТЬСЯ.МОЙ ЭМЕЙЛ kobrachka_1985@mail.ru
Здравствуйте, у меня такая же проблема. Моей дочери уже 7 лет мы пошли в первый класс. у нас аплазия левой кисти. мы были в курганской клинике , но нам сказали только протезирование. Связывалась с санкт петербургом высылала свой снимок, там тоже посоветовали только протез. Вы не слышали про Дашу макляк, как бы с ними связаться узнать результат
здравствуйте, мы тоже из Казахстана, у нас ДЗ: Аплозия кисти. Давайте общаться. Скажите пожалуйста, Вы уже ездили на консультацию, что-нибудб узнали?
здравствуйте, нам 3 годика, и у нас тоже ДЗ: аплозия кисти. Звонили в Питер, сказали, высылайте снимки, но вероятно что только протезирование возможно, без наращивания. а как у вас дела? Что-нибудь узнали?. Мой e-mail: Natka_RK@mail.ru
здравствуйте, прочитала Вашу переписку с Оксаной, скажите пожалуйста, что она Вам посоветывала? какую клинику? У нашего ребенка ДЗ: аплозия кисти. Пожалуйста, ответьте, напишите нам. Спасибо. Natka_RK@mail.ru
Здравствуйте! Пожалуйса подскажите, у нашего ребенка (згода) ДЗ: аплозия кисти, мы обращались в Питер, нам сказали только протез, Вы пишите что мучаетесь с ним вот уже сколько лет, чтобы Вы нам посоветывали. Спасибо большое. Мой емаил: Natka_RK@mail.ru
Здравствуйте,у нас тоже проблема нет на правой ручке трех мальчиков,нам 1месяц,советуют в Россию!куда нам обратиться ответьте пожалуйста,мы с Казахстана Павлодарской области!мой емайл SYMBOL-OLGA@mail.ru заранее благодарю,с уважением Ольга
Напишите пожалуста координаты клиники, у моей доченьки не развита кисть левой ручки и пальчики
здравствуйте!У дочери с рождение аплазия правой кисти 2-5 пальцы,скажите куда обратиться,платно ли?Заранее спасибо.
я к сожалению не знаю что такое аплазия, но у меня родилась внучка , сейчас ей 2 недели, с рождения у нее нет правой ручки ниже локтевого сустава. может вы подскажете к кому можно обратиться из наших ортопедов не зависимо от государственной принадлежности Россия, Украина.
здравствуйте, мы тоже из Киева, у моей внучки ,ей 2 недели от роду. нет правой ручки ниже локтевого сустава. Анечка я понимаю что это очень тяжело не только психологически но и вообще тяжело, как вы с этим справляетесь? Может есть какая то группа поддержки где можно об этом поговорить, или оказать друг другу помощь. не только моральную или только психологическую. просто тяжело не только мне как бабушке и моим детям. (в смысле сыну и невестке). мне страшно на них смотреть они сильно изменились каждый винит себя в том что произошло с ребенком, я то понимаю что никто ни в чем не виноват , но просто надо как то с этим жить а как мы еще не поняли
добрый день. Возможно ли получить информацию касательно написанной вами информации о соглашении между Казахстаном и Россией? Дело в том, что моей дочери 2 месяца. У нее аплозия кисти руки. Ищем различные возможности для восстановления кисти ребенку. Спасибо огромное.
Хочу обратиться к бабушке, которая написала про внучку 11.11.2010. Первые месяцы мы я плакала чуть ли не каждую ночь...Но так как это долгожданный ребенок и любимый надо было взять себя в руки. В этом мне очень помогли наш семейный священник и моя мама. Как сказал священник такие детки не просто так появляются, а для чего-то очень важного, о чем они нам сами в будущем расскажут. Может это звучит грубо, но все-таки у нас малыш не с более страшными болезнями вроде ДЦП или рака… Соня развивается на равне с другими детьми. Сейчас мы подбираем прортез для нее. Кстати, есть биопротезы, которые дают возможность выполнять практически все тоже, что делаем мы. Если хотите, можем пообщаться по телефону. Вышлете мне свой телефон на мой e-mail boul_anna@ukr.net . Может как-нибудь устроим встречю нашим малышкам. И у Вас и у нас все будет хорошо! Удачи!!!
Это бабушка, спасибо что ответили,Лерочка тоже у нас очень жданная и любимая, и вы правы что это не такая и большая проблема ни рак ни ДЦП. Насчет биопротеза дело в том что не так все просто, оказывается что не всем детям это можно, так как ручки нет с рождения то у нервных и мышечных нет так называемой фантомной памяти, но я думаю что все таки нам надо объединится встретиться и пообщаться. Это насчет биопротеза. насчет Сонечки хочу спросить- она у вас ползала? когда начала ходить?просто у нас уже 1,5 месяца мы делаем гимнастику, массаж, скоро перевезем Лерочку от родителей невестки сюда в Киев и сразуже придет тренер по плаванию. вобщем пытаемся ее уже сейчас немного адаптировать . мой тел 0668455802
Добрый день! Во-первых, не падайте духом!!! Вы очень нужны Вашей малышке. Во-вторых, Вам стоит обратиться к И.О. Голубеву, в Москву. Более подробно напишу на вашу почту boul_anna@ukr.net - моя. Дочери моей знакомой сделали операцию. Она довольна. Пишите, может не сразу, но постараюсь ответить как можно быстрее.
здравствуйте. такая же проблема.дочке 1год 2 месяца. что вы выяснили. пожалуйста ответьте
здравствуйте, пожалуйста расскажите на что Вы решились на пересадку или протезирование? У нас тоже такая же беда. Куда только не писали, куда только не звонили, пожалуйста напишите мне: Natka_RK@mail.ru. Спасибо большое, я буду ждать.
здравствуйте, пожалуйста расскажите на что Вы решились на пересадку или протезирование? У нас тоже такая же беда. Куда только не писали, куда только не звонили, пожалуйста напишите мне: Natka_RK@mail.ru. Спасибо большое, я буду ждать.
здравствуйте, мы из Казахстана, у нас тоже аплозия кисти, но на протезирование решиться не можем, что Вы надумали, все таки протезирование да? А в какой клинике? Неузновали сколько это стоит. Спасибо. Мой email: Natka_RK@mail.ru
здравствуйте, скажите пожалуйста, Вы протезирование будете делать в Москве? Как у Вас продвигаются дела? Спсаибо. На всякий случай мой email: Natka_RK@mail.ru
Здравствуйте, пожалуйста подскажите, у нас тоже аплозия кисти, Вы пишете, что о наращивание кисти, с помощью аппарата Иллизарова, можете подробно написать об этом, как попасть в эту клинику и сколько стоит, с чего нам начать? Спасибо Вам большое. Natka_RK@mail.ru
http://www.turner.ru/kist_perv.html
(видео в самом конце ,передортопедической обувью)
Наталья,
Светлана…,
ирина,
Девочки, кто писал про УЗИ, у кого-то не показало, у кого-то просто не было видно ручку, что бы вы сделали в тот момент? Стоит вопрос о прерывании беременности. Завтра поеду на пренатальный консилиум, и к генетикам. Не знаю, что делать, у врачей различные мнения. А я просто не могу думать, одни слезы..
Мэйл chaykay@bk.ru
здравствуйте Анастасия! У моей доченьки вот такой диагноз
Аплазия ногтевой и средней фаланги 2 пальца левой стопы.
Синдактилия 2-3 пальцев левой стопы, и 1-2, 3-4 пальцев правой стопы ей всего месяц.Когда можно сделать операцию? Во сколько ее делали Вы?
Каким образом могут нам помочь в данном институте? Очень хочется исправить данные особенности)))))какова стоимость операции? сколько заплатили вы за операцию и послеоперационный период?
моему сыну 3 месяца,в 13 недель беременности на 3д узи уже была видна аномалия развития правой кисти,аплазия,синдактилия 2-4.ну ничего в турнера обещали что все починят!всем удачи
Spasibo, Asya.
Yerevan, Armeniya.
почитайте выше указаны институты в которые можно обратиться в турнера или альбрехта -это питер(швеовченко и голяна или сафронов). Цито-москва(голубев -врач)
Здравствуйте! Вы получили инвалидность????
Здравствуйте.У моей дочке косолапие и ножки немного кривоватые,возьмут ли её в художественную гимнастику?
zdravstvuite. moi sin rodilsya s dvuhstoronnim kosolapiem tyajeloi stepeni. na sleduyuwii den' posle roddoma nam postavili gips na nojki, a ewe 4erez pol goda nam delali takuyu je operaziyu po nadrezu suhojiliya, posle 4ego postavili opyat' gipsi na mesyaz. vse wlo po metodike Ponsetti. sei4as moemu maliwu 2,5 goda i no4'yu on spit v spezial'nih botinkah breisah. nojki absolyutno zdorovi, daje i ne ostalos' sleda ot kosolapiya. mne prosto kajetsya, 4to Vam nujno obratit'sya k horowim spezialistam
Ирина скажите пожалуйста где вы лечились у моего сына тоже двусторонняя косолапость
у нас тоже с рождения отсутствие фаланг на руках,синдактилия,на одной ножке только мизинец,на второй только 2 пальца.нам 4 года подряд давали а в этом году не дали.тоже в 6, 7 лет собираются нарастить пальцы на аппарате.хотелось бы узнать стоит этого делать или нет?
сколько стоит операция в кургане чтоб нарастить пальцы на обейх ручках?
В институте Альбрехта такие операции делают давно и успешно и их надо делать до года, пока не сформировался кистевой хват.
Проблему увидели еще на УЗИ на 33 неделе. Мысли об аборте не возникало - ребенок был единственный и долгожданный.
Хочу дать несколько советов (исходя из собственного опыта):
- после рождения надо провести полное обследование ребенка, в том числе, генетическое. Чаще всего, это изолированный врожденный порок, но бывают случаи,когда он сопровождается патологиями со стороны внутренних органов. Чем раньше вы будете знать об этом, тем больше шансов эти патологии скорректировать
- не относитесь к своему ребенку как к инвалиду. Этот мудрый совет нам дала одна пожилая врач педиатр. Мы растили и растим дочь без оглядки на ее проблему, мы сделали все, чтобы за ее личностью не было видно руки со шрамами. Дети очень жестоки, поэтому очень важно,что бы ребенок был яркой личностью, что бы его личные качества маскировали физический дефект
- не надо паниковать, операцию или протезирование надо делать как можно раньше, пока формируются функции кисти. Что нельзя исправить медицинским путем, компенсирует природа. Дочь держит ручку так, как нормальной рукой ее взять не возможно, но при этом она пишет и хорошо рисует
- если бог что-то не дал ребенку (в данном случае костная патология), то он дал ему что-то другое: хороший слух, умение рисовать, талант сочинителя и т.д. Пока мы лежали в ин. Альбрехта, я поняла это глядя на других детей
- вам нужны сила и крепкие нервы, что бы вылечить ребенка. Верьте в себя и в него
Скорейшего всем выздоровления. Если есть вопросы про операцию или институт Альбрехта, пишите nsmail06@mail.ru, рада буду помочь
Извините,если не по теме..У меня аплазия прав.конечности,господи,какие операции и пересадки,я закончила худ.школу,и вуз,пишу правой рукой лучше чем те,у которых есть все пальцы.Согласна с Вами,к ребёнку нельзя как к инвалиду относиться.И самооценка у меня высокая.Считаю себя упешной,а физически полноценных людей,добившихся в жизни меньше моего,просто неудачниками!
Здравствуйте, у моего сына травма левой кисти, ампутация 4 пальцев, в каком возрасте желательно начинать операцию и как долго идет процесс восстановления?
У моей дочки на левой ручке только первые фаланги пальцев. Я прочитала ваше сообщение и хотела бы спросить про психологический аспект нашей проблемы. Как малышке об"яснить, что она замечательная несмотря на её особенность. Как вы учились в школе?
елена,
нина,
МАРЖАН, Здраствуйте, у моего сына аплазия правой кисти, гипоплазия пальцев левой кисти, ему 5 месяцев, хотелось бы узнать как у вас дела на сегодняшний день, куда бы обратиться, с чего начать?
aida_8126@mail.ru напишите хоть кто нибудь
У нас такая же проблема, тоже у сына аплазия II-IV пальцев правой кисти. Можно у Вас узнать что Вы предприняли за эти 7 лет, на какие операции решились? И если вас прооперировали, то как теперь выглядит ручка у сына? Вы остались довольны? Если можно Вам позвонить и пообщаться об этом, буду благодарна если Вы дадите Ваш номер тел.
С уважением,
Алеся
Емаил: alesi4ka_555@hotmail.de
Мне бы хотелось точнее про центр илизарова все узнать как что вам сделали мы тоже едем скоро
Можно ли вылечить, какая процедура попасть на консультацию и есть ли шанс на выздоровление ,у матери потерена наежда. Помогите пожалуйста! Если есть шансы напишите нам можно, програмировать к соотетсвующим специалистам. Будем благодарны если вы нам напишите сколько стоит консультация,анализы(примерно) и по предварительной записи ехать в ваш центр
Наш адрес:Республика Молдова,село Липник ,район Окница, Дуб Мария Константиновна.Телефон 37327164143, 37327159059. Можно и на эл. почту emilia.siric@yahoo.com