здраствуйте меня зовут Алёна я хотела бы узнать можноли излечится от этой болезни. мне 28лет диагноз установлен полтора года назад,лечусь ГИДРЕА и ТРОМБОАС.
можно ли при моём диагнозе рожать!????
Вылечивать пока не умеем, а жить при правильном ведении можно долго. Вопрос о беременности зависит от компенсированности болезни. При нормализации тромбоцитов это возможно. Только тогда надо будет перейти на альфа-интерферон - он не тератогенен и у молодых больных вообще предпочтительней.
Алёна, хотелось бы с вами пообщаться. У меня 700 (+/- 50) тромбоцитов, деагноз ещо не поставили, но склоняються к ессенциальной тромбоцетомии. Пожалуйста, напишите. kokhan_o@list.ru
Дело в том, что подход к лечению тромбоцитемии довольно индивидуализирован. Басурмане вообще ее лечат далеко не всегда. В молодом возрасте предпочтительны одни средства, в пожилом - другие. Столь же индивидуально решается вопрос с антиагрегантами. Поэтому лучше всего следовать советам того гематолога, который будет вас наблюдать.
Сергей Кузнецов, мне 26 полных лет,о болезни следующие сведения:
Больным себя считаю с 2004 года, когда стала снижаться чувствительность на передней поверхности бедер, стало беспокоить слабость в вечернее время, по этому поводу не обследовался. В 2006 году в анализе крови выявлен тромбоцитоз до 868 тыс. , не обследовался, лечение не было назначено. При обследовании в 2008 году в т/отделении ОВКГ выявлено повышение уровня тромбоцитов до 1360 тыс. По результатам проведенного обследования диагностирована эссенциальная тромбоцитемия, проводилось лечение аспирином, уровень тромбоцитов снизился. В марте 2009 года было ухудшение состояния в течении 2х недель, в гемограмме тромбоцитов (с 1360 тыс. до 2400 тыс.), был госпитализирован.
Госпитальные исследования:
Анализ крови:
От 03.03.09г. : эритроциты 4.85 млн.; гемоглобин 138г/л; тромбоциты 2400,0 тыс.; лейкоциты 9,8 тыс.; п/ядерный 3%; с/ядерный 70%;эозинофилы 1%; лимфоциты 19%; моноциты 4%; СОЭ 4 мм/ч; миелоциты 1%; метамие лоциты 1%; базофилы 1%.
Общий анализ мочи:
От 11.02.09 г. : цвет с/ж; прозрачность пр; реакция кисл; отн. Плотность 1.022; белок 0, г/л; эпителий плоский 0-1; лейкоциты:0-1-2 в п/зр;
Биохимия крови:
От 11.02.09 г.: билирубин общий 10,5 мкм/л; билирубин непрямой 10,5 мкм/л; тимоловая проба 0,4 ед.; общий белок крови 80,4 г/л;
Другие лабораторные исследования:
ЭДС от 10.02.09 г. отр.
Миелограмма от 5.06.08г.: тип кроветворения нормобластический. В жидком костном мозге мегакариоциты не обнаружены, в окрашенных препаратах-единичные мегакариоциты без отшнуровки, скопления зрелых тромбоцитов. Красный росток гармонизирован, ИСЭ в норме. Костный мозг разбавлен периферической кровью: снижение количества миелокариоцитов, нарушено соотношение лейко : эритро =7,5:1, снижение индекса созревания нейтрофилов до 0,2, бедный клеточный состав в окрашенных препаратах и увеличение зрелых форм нейтрофилов и лимфоцитов. Анализ трепаната подвздошной кости №5385 от 20.06.08г.: костные балки нормальной толщины, содержание жировой ткани 40%, фиброза нет. Клеточность умеренная с полиморфным составом. Гиперплазия мегакариоцитарного ростка 7-11-14 в поле зрения, обилие микроформ. Другие ростки визуально не изменены.
В настоящее время мое самочувствие становится хуже, начали появляться синяки и гематомы на руках и ногах, сильные боли в ногах. Мой лечаший врач прописал пить Тромбо АСС, курантил, аскорутин и инъекции реаферона. К сожаления дорогостоящий препарат реаферон принимать еще начал из-за недостатка стердств. Но в скором времени планирую и покупать его. Меня волнуют такие вопросы как: какой эфект будет от реаферона, стоит ли его колоть, что можете сказать про гидреа, существуют ли какие либо еще лекарства?
Из тех, что зарегистрированы в России, это основные (анагрелид - увы, нет). У молодых больных, конечно, предпочтительнее препараты интерферона - не нарушают способность к деторождению. Поскольку его действие сказывается не сразу, в начале его можно сочетать и с гидреа.
Здраствуйте, Сергей.
Мне почти 28 лет. У меня тромбоциты 700. Врачи склоняются к эссенциальной тромбоцитемии.
Подскажите пожалуйста, нужно ли при такой болезни соблюдать особий способ жизни, может есть какие то особености в питании.
Сергей Кузнецов,
Здравствуите! Очень прошу помогите, незнаю что делать и с чего начинать... У меня боли в позвоночнике и пояснице. Делали МРТ и КТ. По МРТ - остеома тела Th-12. по КТ - с большей вероятностью гемангиома этого позвонка. Ниже в позвоночнике есть протрузии.Радиоизотопная диагностика показала накопление вещества в данном позвонке - 130 процентов и ниже в позвоночнике - накопление вещества - 180 процентов. Сделали анализ костного мозга для исключения миеломной болезни. Вот результаты:
Бласты
> 3
Миелобласты
Промиелоциты 4
Миелоциты 9
Юные 10
Палочки 8
Сегменты 16
Всего клеток нейтрофильного ряда 47
Всего клеток эозинофильного ряда 11
Всего клеток базофильного ряда 2
Лимфоциты 4
ретикул. эндотел. -
Кл. Феррата -
Моноциты 2
Плазматические клетки 3
Металобл. 2
нормоциты базофильн. 4
Нормоциты полихром. 20
Нормоциты оксифильн. 2
Всего клеток эритроидного ряда 28
ко-во миелокар..цитов 174*10
к-во метакар...цитов 37,5*10
Соотношение лейко/эритро 2,5
Индекс созревания:
эритрокарпоцитов 0,7
нейтрофилов 1,0
Кроме всего прочего есть проблемы по геникологии: нет нормального цикла. В апреле делали гистероскопию - синехии эндометрия, железистокистозная гиперплпзия эндометрия. Подозревают эндометриоз. Вот такой кошмар со мной случился. Пожалуйста подскажите, с чего начинать, что это все может значить и куда мне обращаться. И еще, скажите пожалуйста, какой процент плазматических клеток при исследовании костного мозга считается нормой?
Буду очень бдагодарна за ответ. Лора.
Сергей Кузнецов,
Здравстуйте, меня зовут Ирина, мне 23 года. 3,5 года назад мне поставили диагноз Эссенциальная тромбоцитемия. Я лечусь уколами Роферона (также заменяю его иногда Реальдироном и Реафероном) уже 3,5 года. Количество тромбоцитов скачет от 300 до 600. Скажите, восстановится ли когда-нибудь количество тромбоцитов или мне так и надо будет всю жизнь колоть эти препараты, чтобы поддерживать нормальный уровень тромбоцитов? И если сможет восстановится, как долго присходит лечение интерферонами? Спасибо
Если не появится какого-то нового лечения (что вполне ожидаемо), то всю жизнь. Можно, конечно, перейти и на другие средства, но в вашем возрасте интерфероны - самое безопасное.
Сергей Кузнецов, подскажите, пожалуйста, могут ли при ессенциальной тромбоцетомии, тромбоциты подниматься до почти 900 и без каках-либо лечений падать до 310, а потом опять поднимаються. Или ето чтото другое. С чиго начать обследование и на что обратить внимание. Помогите. Очень хочется родить ребенка, а врачи пугають летальными последствиями
В таких случаях (да и вообще при вашей болезни не мешает) нужно проверять число тромбоцитов по мазку крови. Тромбоциты могут агрегировать друг с другом; в капилляр счетчика они тогда не проходят (и их уровень может сильно занижаться), в то время как в мазке они все равно будут видны.
В сомнительных случаях. Например, когда их уровень резко меняется. Болезней достаточно много: инфекции, воспаления, опухоли, миелопролиферативные заболевания, дефицит железа...
Как реакция на кровопотерю - да, тоже может быть. Но цифры все же слишком высокие, чтобы все объяснять только этим. Я поискал бы и другие причины (дефицит железа, к примеру).
У гематолога уже была. Сказали, надо бы сдать на jak2. Но тут проблема, у нас (на Украине) их ещё не делают, ехать надо или в Москву, или в Варшаву. Уже было почти решились, тромбоциты упали до 310. Думали - всё обошлось. Но они опять выросли. Сечас пробую узнать и проверить другие всевозможные варианты. Мне делали пунцию косного мозка, там всё нормально. Пунция косного мозка это и есть биохимия?
Нет, биохимию берут из вены. Пункция при подозрении на миелопролиферацию редко бывает информативная; трепанобиопсия - другое дело, хотя на ранних стадиях тоже может давать осечку. JAK2, да, хотелось бы иметь. К сожалению, если речь идет об изолированном тромбоцитозе, мутации этого гена обнаруживаются в лучшем случае в половине случаев. Т.е., да - это да, нет - это может быть...
А могут ли на на уровень томбоцитов влиять мои болезни. У меня гастрит, периодически бывают пищевые отравления, алергия (медикаментозная, пищевая и на солнце), головные боли, которые (как говорят врачи) вызваны ВСД (вегето сосудистая дистония). Или это уже последствия? И вообще, может никакй связи между заболеваниями нет?
Гастрит не дает, аллергия тоже. Пищевого отравления сейчас ведь нет? В сторону. Головные боли могут быть следствием тромбоцитоза, но могут быть и не связаны с ним.
Спасибо.
Вчера сделала биохимию. С електролитов сделали железо и кальций. Описывать не буду - все в норме. Тромбоциты упали до 644. последний раз (25.07.09, сразу после менструации) были 844, на протежении недели перед этим было 2 пищевых отравления. Желудок и кишечник болит досих пор. 1-2 месяца до того лечила гастрит. 7 дней антебиотики двох видов (название не помню), и почти 2 месяца вентер, омепразол, магний, ... но полностю так и не прошло. Тепер наверное придется лечить заново.
Здравствуйте. Сделала анализ на мутацию гена jak-2 - результат положительный, тоисть мутация обнаружена. Гематолог во Львове сказала, что если хочу ребёнка, то перед беременостю нада пройти курс лечения интерфероном. Хотелось бы узнать ваше мнение. Стоит ли принимать интерферон в мойом случаи, тоисть, когда тромбоциты колеблятся от 300 до 900?
Жду ответа. Спасибо.
Да, для молодых людей (особенно женщин детородного возраста) это основной вариант лечения. Причем его можно/нужно продолжать и во время беременности - интерферон ребенку не вредит. Иначе за время беременности может снова нарасти тромбоцитоз и тогда возможны проблемы с плацентарным кровотоком.
Если планируется беременность, то лечиться надо и до (чтобы довести уровень тромбоцитов до нормы), и во время (да и после тоже - жизнь ведь на этом не заканчивается). Иначе проблемы с вынашиванием весьма вероятны.
При тромбоцитозах уровень тромбоцитов всегда следует дополнительно контролировать вручную, по мазку крови. ТАКИЕ колебания их уровня почти наверняка носят искусственный характер: агрегаты тромбоцитов попросту не проходят через капилляр счетчика и не учитываются в подсчете, искусственно занижая их уровень. Причем занижение это иногда бывает очень большим.
Большое вам спасибо за ответы.
Может вам покажится странным, но в большинстве случаев, когда показатель тромбоцитов был минимальным, подщет вёлся какраз в ручную :). С чем это можит быть связано?
А агрегаты тромбоцитов в мазке при этом обнаруживали? Если они были, и большие, то точный подсчет очень сложен. Просто мы знаем в таких случаях, что тромбоцитов гораздо больше, чем в подсчете и лечение еще/уже/пока не помогло.
Здравствуйте! У меня эссенциальная тромбоцитемия. Диагноз поставили полтора года назад. Уже год я колю препараты Интерферона А (первые 9 месяцев роферон, последние 3 месяца - интрон А). Уровень тромбоцитов за время уколов снизился с 1.200.000 до 210.000. Мой гематолог в заключении написал, что перерыв в интерферонотерапии нужно делать когда число тромбоцитов опустится до 80.000. А если я на тот момент забеременею, то как с этим быть? И еще, можно ли рожать естественным путем при моем заболевании? Потому что мнения расходятся: один врач мне говорил, что ее пациенты рожали сами, а другой врач сказал. что в виду снижения нагрузки нужно будет кесарево или хотя бы эпидуральная анестезия. Заранее благодарю за ответ!
Здравствуйте, мне 31 год. Помогите мне, пожалуйста, ответом. В этом году поставили диагноз эссенциальная тромбоцитемия. С мая месяца принимаю Гидреа. Так же у меня есть проблемы с щитовидкой - узлы и была операция. Я на инвалидности. В следующем году, так как буду получать бесплатные лекарства, хочу перейти на Интерферон А. Подскажите, чем может грозить этот переход. Нужно ли мне перед этим переходом какое то время не принимать Гидреа. Ещё вы не могли бы написать точное название этого препарата импортное и наше отечественное. Я хочу заранее почитать о них в интернете. Я слышала, что у импортных препаратов меньше побочных эффектов. Ещё, подскажите, как нужно вводить данные препараты? можно ли их вводить самой себе? или нужно обращаться к мед.сестрам? Они вводятся в вену?
Заранее большое спасибо за ответ.
Фирменных названий полно, перечислять их все - напрасный труд. Можно поискать их на www.rlsnet.ru, а заодно посмотреть описания. Как лучше будет переходить на интерфероны, вам расскажет ваш доктор, ибо командовать парадом предстоит именно ему. Большинство этих препаратов можно вводить подкожно, что позволяет делать это самостоятельно.
Уважаемый Сергей Кузнецов, помогите пожалуйста разобраться с вопросами по которым существуют разные мнения среди врачей: в течении 4 лет (мне 52года) при приеме 1,5 таб гидреа тромциты держались около 400, последний год стали постепенно подниматься. Месяц назад превысили 600, сначала дозу гидреа увеличили до 2 таб, а неделю наза до 3 таб . Сейчас тромбоцитов около 515. 1) не лучд\ше ли сбивать большими дозами ( до 6-8 в день). а потом переходить на поддерживающие? 2)какие максимальные суточные дозы гидреа при многолетнем применении допустимы?, 3)можно ли сочетать гидрея с интерферонами или агрелидом?4)полезен ли плазмоферез, хотя бы для разгрузки селезенки(ползет-же все таки)?
Ангелина…,
я конечно не врач, но сама страдаю таким же заболеванием. Тромбоциты были у меня 2 000 000, сейчас около 400 000. В феврале этого года родила сынулю. Рожала естественным путем. Во время беременности уровень тромбоцитов был в норме. После родов вообще идеальный. Правда на протяжении всей беременности и по сей день делаю уколы Рофероном подкожно. Но, как говорили врачи, это лекарство никак не влияет на ребенка. Так что не бойтесь беременеть и рожать )))
Здравствуйте Ирина и Ангелина, напишите мне пожалуйста на мой эл.адрес nastiatlt@mail.ru. Меня зовут Анастасия, мне 31 год. Диагноз эссенциальная тромбоцитемия. Хотелось бы пообщаться по поводу болезни и её лечения.
nastiatlt@mail.ru
Сергей Кузнецов…,
Странно, Вы здесь пишете, что вылечиться от этого заболевания невозможно! Цитирую: "Вылечивать пока не умеем, а жить при правильном ведении можно долго". Но у меня из знакомых несколько случаев, когда они вылечивались. После лечения интерферонами анализ костного мозга был нормален. И человек переставал принимать всякие препараты. Почему же Вы говорите, что излечиться невозможно?
Не путайте ремиссию с выздоровлением. Чтобы сказать, что человек вылечен, в данном случае недостаточно ни года, ни двух. Не факт, что и десяти хватит. Даже скорее всего нет.
Сергей Кузнецов…,
Как я понимаю, что все заболевание исходит из костного мозга и оттуда идет сигнал для тромбоцитов. Но раз в костном мозге все в порядке и никаких отклонений он нормы больше нет....неужели снова могут тромбоциты начать расти? От чего?
ти толька по тромбоцитозах???? что можеш сказать про острий мейлобласний лейкоз??? если чтота можеш подсказать набери или пришлши смс вот мой номер: +380976061175
Здравствуйте. Я уже обращалась к вам раньше. Мне поставили диагноз эссенциальная тромбоцитемия. Хотят призначить интерферон альфа. Мне хотелось бы узнать какие минусы етого припарата. Подскажите пожайлуста
Он не всегда хорошо переносится, иногда - провоцирует иммунные осложнения: тиреоидиты, суставные синдромы (напоминающие ревматоидный артрит, болезнь Бехтерева...), иногда (при длительном применении) возникает депрессия, раздражительность, нарушения сна. В целом осложнения чаще встречаются у пожилых, поэтому им чаще назначают гидроксимочевину и т.п.; в молодом возрасте предпочтительнее именно интерфероны, поскольку при довольно приличной переносимости они не влияют на репродуктивную функцию и могут применяться даже во время беременности. Подробнее можно посмотреть на www.rlsnet.ru
Ирина,
простите за поздний ответ, давно сюда не заходила. Вы спрашивали, что лучше - роферон или Интрон А? Дело в том, что у меня немного изменилась ситуация. На интрон у меня началась страшная побочка. Я вообще аллергик, и на мне проявляются все возможные побочные эффекты. Но если я терпела выпадение волос, сильный зуд кожи всего тела, головные боли, синяки и вздувания вен на ногах, и покраснения на месте уколов, то терпеть рвоту уже не смогла. Так что пришлось вернуться к интрону, на который хотя бы не было рвоты и вспухших вен с синяками на ногах. Но как я поняла, все очень индивидуально. Оба препарата хорошие. А интрон даже чуть дороже и считается более очищенным. Но предугадать индивидуальную реакция организма сложно. Только методом проб и ошибок. Кстати, если кому нужно, у меня остался интрон А. Так что пишите на rufos_95 собачка mail точка ру.
Ирина, я опечаталась, пришлось вернуться к Роферону. Интрон я не смогла из-за рвоты и побочек других. ХОтя мне его предлагали как более щадящий в этом плане, и у многих он идет лучше Роферона. Его и достать сложнее.
Ирина, и спасибо Вам за то, что поддержали! Я не боюсь рожать:) Я знаю, что все будет отлично! Я верю, что я даже вылечиться смогу:)))) НУ и что, если у меня обнаружили мутацию гена Jak2? Ведь он же мутировал никого не спрашивая))) А вдруг возьмет и мутирует в обратную сторону?;-) Вообще, главное - это ВЕРА и самонастрой! И победа за НАМИ!!! А сынулю Вашего поцелуйте!
И вопрос гематологу: если у больного эссенциальной тромбоцитемией обнаружили мутацию гена Jak2, то чем такой больной отличается от больного без мутации? Это сказывается на ходе беременности или при интерферонотерапии без разницы?
Анастасия, я Вам обязательно напишу на мэйл. И вообще, всем хочу сказать: поначалу я очень переживала, когда узнала диагноз эссенциальная тромбоцитемия. Первые полгода уколов были для меня очень тяжелыми не только физически, но и психологически, что оказывало на меня еще большее давление. Но когда через полгода пошли результаты, тромбоциты пришли к верхней границе нормы, я воспряла духом, и даже побочки не так уже волновали! Так что многое зависит от нас! Как сказал доктор Сергей Кузнецов, вылечивать это заболевание пока не умеют. Но мне вплоне хватит и ремиссии длительной! А желательно ремиссии на несколько десятилетий! Я в это верю! И вы верьте! Чудеса при правильном самонастрое, ВЕРЕ и квалифицированном лечении - это даже не чудеса, а просто заслуженная реальность!:)
Анастасия, я также как и Вы очень переживала, узнав про этот диагноз в 2000 году. Тем более, что меня исследовали "от и до", выискивая онкологию. Но, слава Богу, ничего не нашли. Врач-гематолог из гематологического центра в Боткинской посоветовал достать американское лекарство Anagrelide (оно сейчас так называется), можете про него почитать в Интернете. Вот я на нем и живу, благо есть возможность его регулярно доставать. Если есть выходы на США, Канаду, Израиль, то там по рецепту его можно купить. Без него у меня - 1 500 000, а при двух таблетках в день - 600 000. Консультировалась в Центре гематологии, проделала все анализы, и мне сказали продолжать все так же. Добавляю еще одну таблетку тромоасс (сотку) и все. Гемоглобин слегка понижен, но вроде так и должно быть при этой болезни. Мне сейчас 60, чувствую себя вполне неплохо: работаю, хожу на фитнес, плаваю. Ко всему привыкаешь. Главное это настроение и уверенность, что все будет хорошо. Вам этого и желаю.
Анна,
здравствуйте!У моей мамы,60 лет, тромбоцитоз, вследствии томьоза удален тонкий кишечник. Терапия различная:клексан, варфарин,зилт, плавикс, силудексид ит.д. ничего не помогает снизить уровень тромбоцитов. Прочитал про АНАГРЕЛИД-этот препарат Вы достаете в свободной продаже за границей или там по рецепу его для Вас приобретают? вот мой адрес, если несложно ответьте туда, спасибо
rab_it@mail.ru Максим
Устала принимать Гидреа, у нас в селе гематолога нет, собираюсь поехать в город ....поможет ли мне Интерферон после того как принимаю уже Гидреа 5 лет( он мне перестал помогать) ?
Доктор, у меня три вопроса.
1. У меня обнаружили мутацию гена Jak2. Чем я отличаюсь от больного эссенциальной тромбоцитемией без мутации? Я слышала мнение, что при мутации сложнее выносить ребенка. Это правда или при интерферонотерапии без разницы?
2. Можно ли кормить грудью при интерферонотерапии? Или можно перестать делать уколы уже после родов на весь период кормления?
3. Можно ли мне заниматься дайвингом без особо глубоких погружений (максимум до 10 метров), если я делаю уколы интерферона и тромбоциты уже 9 месяцев в норме (последний анализ 260 тысяч)?
Только тем, что у вас диагноз подтвержден, а в отсутствие мутации всегда есть место сомнениям. Интерферон показан прежде всего при тромбоцитемии, в то время как при реактивных тромбоцитозах его роль не столь ясна. Интерферон из кишечника не всасывается, так что кормить, на мой взгляд, вполне можно. Если анализ крови нормальный, то мне кажется, что и на дайвинг особых запретов нет, хотя хотелось бы, чтобы кто-то с вами поблизости все же был. Мало ли...
Сергей Кузнецов…,здравствуйте!
Г. Иркутск
Маме 60 лет,40 лет проработала клиническим лаборантом и кто бы мог подумать, что случится такое.
Год назад 2009 на фоне тромоцитоза 500-600-1000х10в9/л.(длится уже 5 лет) случился тромбоз мезентериальных вен. Удаление большей части подвздошной. Анамнестически ТЭЛА 6-ью месяцами ранее. В Барнауле гематологи ставят Недифференцированную тромбофилию.
На фоне приема варфарина развивается длительнопротекающая макрогематурия, падает гемоглобин до70, количество тромбоцитов до 115тыс. На всем протяжении держится СОЭ25-30-50, лейкоцитоз в пределах от 7-10тыс.
Последнее время (после 3 сеансов плазмофореза 1.03.10г) терапия проводилась 0,4 клексана, танакан, фолиевая, 0,0025преднизолон, плюс антигипертензивная с индопамидом.
После плазмофереза креатинин с 200 , мочевина14 – пришли к верхн.гран.N,
Д- димер опустился с 594 сейчас снизился, РФМК 21
До этого был и плавикс и силудексид.
Онко, туберкулез исключили. Есть гломерулонефрит2009г .
Гипергомоцистеин., повышены: фактор VIII, Виллебранда, агрегация тромбоцитов
Сейчас анемия практически регрессировала, но растет количество тромбоцитов. Аппарат тромбоциты не считает, только «глазом»-тромбоциты в агломератах, большие, лежат сгруппировано.
Подробные анализы могу выслать.
Как быть далее? В какой гемат.центр еще стоит обратиться?
Спасибо.
doctor_max@mail.ru
Ну, надо сказать, что лечение явно пошло в жилу. Уже славно. А начать надо от печки. Был какой-то необъясненный тромбоцитоз - и с этого все началось. Раз он есть, да еще с агрегацией тромбоцитов в мазке, надо искать миелопролиферативное заболевание (тромбоцитемию, сублейкемический миелоз и т.д.). Скорее всего, основной причиной проблем будет именно оно, а все тромбофилии (буде такие найдутся) - дополнительными факторами. Если в Барнауле что-то с обследованием на этот предмет не получается, то ближе всего вам, наверное, будет Новосибирск.
Вообще у меня убедительная просьба ко всем: НЕ ПИСАТЬ свои проблемы в чужое обсуждение. Это кончится дикой путаницей, когда ответ на одно письмо будет принимать на свой счет автор другого. Есть общее, АБСОЛЮТНО СТАНДАРТНОЕ правило подобных форумов: одна проблема - одна нитка обсуждения, а кто пишет в чужую - остается без ответа. Надо - заведи свою. В эту ветку свои вопросы посылало уже, по-моему, человек 10. Это совершенно неприемлемо.
Уважаемый Сергей, может ли быть проявлением ЭТ оклюзия нижних конечностей? Очень сильно болят ноги, а гематолог сказал, что при лечении ЭТ будет улучшение, это так?
Сергей Кузнецов…,
ЗДРАВСТВУЙТЕ! Я НЕЗНАЮ ЧТО МНЕ ДЕЛАТЬ МНЕ СТАВЯТ ЭССЕНЦИАЛЬНАЯ ТРОМБОЦИТИЛИЯ ВЗЯЛИ КОСТНЫЙ МОЗГ В ГРУДНОЙ КЛЕТКИ ТАМ ПЕРЕФИРИЧЕСКАЯ КРОВЬ, ТРОМБОЦИТЫ 1532 СЕЙЧАС ЖДУ ПЛАНОВОЙ ГОСПИТАЛИЗАЦИИ
Сергей Кузнецов…,
мне 33 года что мне делать сейчас до больницы я пью кардиомагнил, но тромбоциты не снижаются, в костном мозге в грудной клетки переферическая кровь, в больнице будут брать с подвоздушной кости, в данный момент тромбоциты у меня 1532, гемоглабин 142, бласты 4, сегменты были 58 сейчас 70, лейкоциты 16, 6 реациат 22, иногда сильно кружится голова что мне делать что принемать
Москвичи, у меня остались три упаковки Интрона А по 18 млн единиц после лечения эссенициальной тромбоцитемии. На Интрон у меня аллергия оказалось. Так что кому нужно, пишите на rufos_95@mail точка ру
Доктор, мой диагноз - эссенциальная тромбоцитемия. Тромбоциты в норме уже год. Я уже больше чем полтора года делаю уколы Роферона А. Я очень хочу сделать перманентный макияж контура губ (татуаж). Моя сестра тоже врач, и она нашла мне опытного врача дерматолога для этой процедуры. Можно? Могут быть какие-то последствия?
У меня воспалились сначала шейные лимфоузлы, через 2 дня подключичные, а затем подмышками!!!Врач говорит, что у меня всё нормально,«немножко повышены лейкоциты в крови»...
По утрам у меня болит горло, состояние:слабость!Вчера вечером как-то заболела печень...
добрый вечер,мне поставили 1,6 месяца назад эссенциальную тромб.первичный анализ ; 1542 ТРОМБ., НАЗНАЧЕЛИ РЕАФЕРОН ,тромбоциты медленно стали снижаться ,а к визиту врача пришла она мне сказала ,что этого не достаточно для лечения и назначила 1 укол в три дня и 1 табл. гидро в три дня ,получается день укол ,день капсула , при тромбоцитах 960 ,можно ли обойтись одними уколами без гидро .
инна,
в этом обсуждении уже человек 15 свои проблемы излагало. Это никуда не годится. У вас есть своя проблема - вот в своем обсуждении ее и изложите. ЗДЕСЬ я ни на чьи вопросы более отвечать не буду.
Анна,
здравствуйте! У моей сестры такое же заболевание, эссенциальная тромбоцетимия. Реоферон ей не помогает, да и делала она его через раз (говорила из-за его побочных действий). Сейчас хотим попробовать Анагрелид, но не знаем где и как его найти, заказать и приобрести! Подскажите, пожалуйста, очень нужен препарат!
Вот мой эл. адрес svetlaya_nadezda@mail.ru, если не сложно- ответьте.
Заранее благодарна!
Надежда.
Сергей Кузнецов…,
suicid,
Добрый день Сергей помогите пожалуста.Моей внучке почти 9 месяцев в 2 месяца у нас на веке появилась геомгиома и начала расти мы обратились к окулисту и у нас взяли анализы крови так ,как решили геомгиому прижечь.Анализ крови показал тромбоциты-933,лейкоциты-25,6.Потом они начали расти и дошли почти до 2 500 000 а лейкоциты прыгали от 25 до 12 .У нас взяли анализы какакие только возможно и 5 раз пункцию из грудочки костного мозга.ответы анализов нормальные,ребенок развивается нормально,кушает хорошо.Нам поставили диагноз эсенциальная тромбоцитемия.Сначала мы пили курантил,потом добавили асицилку.22.06.11 начали пить гидроксимочевину не помогает сейчас назначают Милеран.Посоветуйте что делать?Все анализы я Вам могу выслать на електроный адрес укажите какой?Врач сказал что мы одни с таким диагнозом у маленького ребенка на Украине за последнее время.Прошу напишите мне на адрес larisa-girina@mail.ru
Сергей Кузнецов…,
мне 3 года назад поставили диагноз эссенциальная тромбоцитемия, назначили препарат Реаферон. После него я полтора года чувствовала себя хорошо, ни чего не болело только похудела на 10 кг. за 3 месяца. Потом стали выдавать Лайфферон, от него стали появляться страшные головные боли. что делать и какое вообще питание необходимо?
Сергей Кузнецов…,
интрон А по инструкции назначается в "млн МЕ/м2". что такое "м2" - квадратный метр?. метр поверхности тела? Как его вычислить?
Заранее благодарна за Ваш ответ.
Ольга.
Добрый день, мне 37 лет проконсультируйте пожалуйста результаты анализов:биохимия крови билирубин общий 23,10(мкмоль/л) аспартатаминотрансфераза 51,50(ме/л) аланинаминотрансфераза 116,30(ме/л) билирубин прямой 5,90(мкмоль/л) креатин 115,00(мкмоль/л) амилаза панкреатическая 37,20(ед/л), рнк возбудителя вирусного гепатита С- обнаружено. По результатам узи отклонений нет. Какие еще необходимо провести исследования для квалифицированного проведения лечения и могут ли быть результаты анализа крови неверными?
Добрый день. Поставили диагноз эссенциальная тромбоцитемия. Назначили Гидреа и Аллопуринол. Почитала инструкцию к Гидреа:
- показаниями к применению является рак различных органов, меланома и хронический миелолейкоз. Но ведь ЭТ не рак? Мне страшно принимать такое лекарство! Объясните, пожалуйста, зачем оно мне?
- противопоказанием является выраженное нарушение картины крови. Зашкаливающее значение тромбоцитов (1354) является нарушением картины крови?
И еще вопрос: Пункция костного мозга даст точный ответ на вопрос: по какой причине у меня появилось это заболевание?
Заранее благодарю!
Анастасия, у моей мамы тоже такой диагноз, поставили 2 года назад. Гидрия - препарат, который она принимает. Эссенциальная тромбоцитемия(мегакариоцитарный лейкоз) - это опухоль крови. Пункция костного мозга подтверждает лишь диагноз, а причину возникновения болезни вам никогда ни кто не скажет. Пейте и верьте в лучшее. Может кто подскажет как лучше пить Гидрия 3 капсулы сразу или 3 раза в день? И есть ли народные средства, чтобы количество тромбоцитов не увеличивалось?
Анастасия…,
здесь доктор Кузнецов не консультирует уже. Есть форум людей, имеющих такой диагноз. Там нет консультаций врачей, но вы можете пообщаться с теми, кто уже принимает какое-то лечение и с теми, кто исцеляет себя сам. Вот ссылка. http://forum.consmed.ru/viewtopic.php?f=6&t=1238&start=40
Мне 58 лет- болезнь сублейкемический миелоз. Уже 6 лет лечусь от сублейкемического миелоза уколами (Реаферон, или альфарон), уколы внутримышечно провожу через сутки, уже некуда колоть. Можно ли заменить уколы на таблетки, или порошки аналогично уколам?
Сергей Кузнецов…,
Здравствуйте я Лена Казанцева хочу спросить : диагноз - О. Миелобластный лейкоз, вариант М1/М2, рецидив.
Последние анализы: эритроцыты - 3,8 , гемоглобин - 117, тромбоцыты - 60, лейкоцыты - 1,1 , лимфоцыты - 69, бласты - 14, идет макроцытоз. Начала пить гидреа капсулу через день, пропила половину. Что делать? Лейкоцыты падают а бласты выросли с 4 до 14. Может увиличить дозу? Или может пить каждый день?
Pдравствуйте, я бы хотела спросить каковы шансы выносить беременность если она 4 по счету и есть резус конфликт( у меня 1(-) у мужа 1(+)? у последнего ребенка была гемолитическая болезнь и преждевременно вызваные роды в 36 недель. младшему ребенку 3 года, группа крови 1(+), старшему ребенку 6 лет группа крови 1(+). титр антител был очень большим на момент родов.
Здравствуйте доктор! Моя жена беременна. Срок 23 недели. С начала срока повышены тромбоциты. 1) 467 2) 415 в течение 10 дней принимала аспирин 1/4 один раз в день. Пересдали кровь снизился до 358. Через месяц опять 415. Прописали курантил 3 раза в день. Подскажите пожалуйста можно ли с такими анализами выносить ребенка до конца? И сколько времени советуете пить курантил и безопасен ли он при беременности. Напишите пожалуйста свои рекомендаций. В заранее огромное спасибо!!!
Сергей Кузнецов…,
Здравствуйте! В сентябре 2014 года поставили диагноз - эритремия. Сделали 2 кровопускания, принимаю по 150 кардиомагнила. В общем показатели нормализовались, кроме тромбоцитов ( последние - 705). Хотят перевести на гидреа или попробовать роферон А. Я себя чувствую нормально, Из всего, что прочитала про эритремию, разве что отмечаю у себя иногда лёгкую тянущую боль в левом подреберье и иногда болят глаза. Очень не хочется переходить ни на гидреа, ни на роферон. Не могу найти информацию - какие показатели тромбоцитов вообще считаются критическими, когда стоит начинать приём этих препаратов. . Дайте, пожалуйста, совет. С Новым годом! Здоровья!
Здравствуйте! У меня на протяжении нескольких лет (более 10) повышены тромбоциты - 600-700. Посещала терапевта, как правило, при ОРВИ или ОРЗ . Терапевт не акцентировала мое внимание на повышенных тромбоцитах, давала совет пить воду и кардиомагнил, что я и делаю. В этом году хотела сделать блефаропластику и хирург обратила внимание на тромбоциты, направила к гематологу. Дали направление на стернальную пункцию, которую я никак не рашаюсь сделать. Мне 53 года, выгляжу и чувствую себя моложе, веду активный образ жизни, все анализы и показатели УЗИ - отличные, кроме тромбоцитов. Варикоза и намеков на него нет. Терапевт говорит- хорошо себя чувствуешь? Ну и не обращай внимания... Хотелось бы Ваше мнение услышать.
Людмила, если у вас все анализы и показатели в норме кроме тромбоцитов, скорее всего у вас эссенциальная тромбоцитемия. Но чтобы точно поставить диагноз необходимо обследование трепанобиопсия. Вам все равно необходимо обратиться к гематологу. Это хорошо что у вас тромбоциты держаться на одном уровне. Обычно до 1000000 если нет никаких проявлений обходятся тромбоассом кардиомагнилом. У меня сложнее ситуация. Дочери 24 года необходима операция по удалении дермоидной кисты яичника. Стали собирать анализы и тут выяснилось что у нее повышенные тромбоциты 600. Она перенесла две трепанобиопсии первая была неудачная и очень болезненная. Вторая показала что у нее эссенц. тр. а при таких тоомбоцитах операция опасна. Операцию надо делать как можно быстрее киста большая. Все показатели все обследования все анализы которые мы собирали для операции в норме у нее, кроме тромбоцитов. Что в данной ситуации делать ?
Здравствуйте !Моей маме 54 года.ей поставили диагноз миелопролиферативное заболевание тромбоцитозом.тромбациты скачут от 450-800.Сейчас ей нужно оперировать грудь.Скажите пожалуйста можно ли при таком диагнозе делать операцию.Спасибо!
Сергей Кузнецов…,
Добрый день!!! Очень хочу родить 2-го ребенка, мне 31. У меня диагноз эссенциальная тромбоцитемия. JAK2 - определение мутация V617F, Цитогенетика - хромосомных аберраций не обнаружено. Уровень тромбоцитов, обнаружила 10 мес. назад держится на уровне 684 (10 мес. назад было - 786, затем -663, 637. 717, 670, 684, 685). Тромбоциты по Фонио (неделя назад) - 400*10 ^9. лейкоциты - 10,4Н, NE-7.2 69.6, LY-2.4 23.1, MO - 0.6 5.5, EO - 0.1 0.8, BA- 0.1 1.0, RC-5.34, HGB - 142, HCT- 43.7, MCV - 81.8, MCHC - 325, RDW-CV - 12.9, PCT -0.38, MPV - 5.5, PDW - 16.8, БИОХИМИЯ (неделя назад) - AST - 21, ALT - 14, ALB - 40, TP - 70.1, URIC - 211.3, CREA - 79, Glob - 30.1, A/G - 1.3. АНАЛИЗ МОЧИ (сдавала неделю назад): glu -, PRO - 0.1, BIL - , URO - NORMAL, PH-5.5, BLD - 1+, KET - , NIT - , LEU - , TURB - , S.G. - 1.028, COLOR - light yellow, эр - 2-2, эп- 5-7, he - 3-4, белок - 0,033. Узи брюшной полости в норме, признаки дисметаболической нефропатии обеих почек (2 мес. назад обследовалась); узи щитовидной железы - патологии не обнаружено, малого таза, фкс в норме (9 мес. назад). Гематолог назначил курантил либо трентал 3 раза /день, тробо асс ежедневно 100. Гематолог вроде как говорит, что рожать можно, но есть вероятность выкидыша, когда мол забеременею все эти препараты нужно прекращать, а если тромбоциты будут свыше 900 начать интерферон. А поход к Гинекологу меня расстроил - она выписала мне справку, что рожать запрещено, записалась к другому гинекологу - завтра попаду на прием. Можно ли беременеть в моем состоянии? Рожать очень хочу, не ухудшится ли мое состояние при этом, не вредно ли при беременности делать интерферон? Передается ли мое заболевание будущему ребенку?
Добрый день!!! Очень хочу родить 2-го ребенка, мне 31. У меня диагноз эссенциальная тромбоцитемия. JAK2 - определение мутация V617F, Цитогенетика - хромосомных аберраций не обнаружено. Уровень тромбоцитов, обнаружила 10 мес. назад держится на уровне 684 (10 мес. назад было - 786, затем -663, 637. 717, 670, 684, 685). Тромбоциты по Фонио (неделя назад) - 400*10 ^9. лейкоциты - 10,4Н, NE-7.2 69.6, LY-2.4 23.1, MO - 0.6 5.5, EO - 0.1 0.8, BA- 0.1 1.0, RC-5.34, HGB - 142, HCT- 43.7, MCV - 81.8, MCHC - 325, RDW-CV - 12.9, PCT -0.38, MPV - 5.5, PDW - 16.8, БИОХИМИЯ (неделя назад) - AST - 21, ALT - 14, ALB - 40, TP - 70.1, URIC - 211.3, CREA - 79, Glob - 30.1, A/G - 1.3. АНАЛИЗ МОЧИ (сдавала неделю назад): glu -, PRO - 0.1, BIL - , URO - NORMAL, PH-5.5, BLD - 1+, KET - , NIT - , LEU - , TURB - , S.G. - 1.028, COLOR - light yellow, эр - 2-2, эп- 5-7, he - 3-4, белок - 0,033. Узи брюшной полости в норме, признаки дисметаболической нефропатии обеих почек (2 мес. назад обследовалась); узи щитовидной железы - патологии не обнаружено, малого таза, фкс в норме (9 мес. назад). Гематолог назначил курантил либо трентал 3 раза /день, тробо асс ежедневно 100. Гематолог вроде как говорит, что рожать можно, но есть вероятность выкидыша, когда мол забеременею все эти препараты нужно прекращать, а если тромбоциты будут свыше 900 начать интерферон. А поход к Гинекологу меня расстроил - она выписала мне справку, что рожать запрещено, записалась к другому гинекологу - завтра попаду на прием. Можно ли беременеть в моем состоянии? Рожать очень хочу, не ухудшится ли мое состояние при этом, не вредно ли при беременности делать интерферон? Передается ли мое заболевание будущему ребенку?
о мпз ...
http://www.researchgate.net/profile/Andrey_Sudarikov/publication/278022180_CLINICAL_RECOMMENDATIONS_FOR_DIAGNOSIS_AND_THERAPY_OF_Rh-NEGATIVE_MYELOPROLIFERATIVE_DISEASES_(POLYCYTHEMIA_VERA_ESSENTIAL_THROMBOCYTHEMIA_PRIMARY_MYELOFIBROSIS)/links/55d577bc08ae6788fa3530c9.pdf
Здравствуйте! Мне 27 лет. Поставлен диагноз истинная полицетемия. До постановки диагноза родила малыша, но по анализам крови в период беременности и до неё, могу сказать что заболевание уже было (гемоглобин был 188, тромбоциты около 500), также были сильные мигрени, но гематолог со спокойной душой, меня отправила сохранять беременность, т.к к ней меня отправили прямо из гинекологии, я лежала с угрозой.при этом гематолог не сказала даже придти после родов. спустя 2 года после родов, решила сдать анализ крови- тромбоциты были за 800, гемоглобин 188. Обратилась к гемотологу, которая не обратила на это внимание, когда я была беременна. Но спустя 2 года после родов, с такими анализами крови, она отправила меня в Кировский институт гематологии, где мне сделали трепанобиопсию, исходя из которой стоит диагноз истинная полицетемия(закодирован ), НО ниже описана гисталогическая картина и еще ниже то, что она соответствует первичному миелофиброзу 1ст. Как это понимать? Звонила туда, заведующей, которая меня диагностировала и лечила, она говорит что эти заболевания из одного ряда и лечатся одинаково, и, на ее взгляд, это всё таки истинная полицетемия... как мне это узнать??? Там мне сделали эритроцитоферез, с двух процедур гемоглобин пришел в норму. Принимала гидрею по 6 в день-10 дней, потом по 1 капсуле в день. дополнительно ничего не принимаю. Показатели в норме. Тромбоциты и гемоглобин верхние границы нормы. Сейчас врач из моего города, которая проглядела меня беременную хочет перевести меня на лайфферон и то, после того как я съездила на консультацию в Москву... что делать? Печалька.. Я не уверена в местных гематологах... Помогите пожалуйста! Хочется вырастить сыночка.
Здравствуйте!Мне в октябре поставили диагноз эссенциальная тромбоцитемия,Для меня конечно шок и истерика.Назначили Роферон и по 3 капсулы в день Гидреа.Я с октября конечно не принимала никакого лекарства,т.к.начиталась всякой гадости про побочные эффекты от всех этих лекарств.С октября по начало декабря тромбоциты с 1129 упали до 900.И это только из-за правильного питания,много натуральных свежих соков.В декабре была на контрольном приеме у гематолога,сделали анализ,тромбоциты 1226.Я опять сникла.Гематолог отругала и сказала пить лекарства и колоть уколы.Вот с 23.12.начала пить Гидреа по 3 капсулы.Сегодня стало очень болеть слева под ребрами,я думаю что все таки большая доза на день.От Роферона все таки отказалась пока.Надеюсь на улучшение своего здоровья.Правильно ли я вообще поступаю и можно ли все таки вылечить эту гадость.Всю жизнь была здорова и ни чем не болела,а тут на и в 43 года заболела и чем,редким заболеванием и еще какой гадостью...
Светлана…,
Здравствуйте. Меня тоже зовут Светлана. Как я Вас понимаю. Мне диагноз поставили в январе 2016г. Вот только буду начинать лечиться. Тромбоциты сейчас 990. Буду колоть Альтевир по 3 укола в неделю. Можем пообщаться и поддержать друг друга, пишите svetalina2029@gmail.com
Сергей Кузнецов…, добрый день, запись к онкогематологу на май откроет только 25 апреля, по-этому решила задать вопрос Вам.
У меня нашли мутацию в гене Jak2,
вот результат последнего клинического анализа крови
HGB Гемоглобин 144,8
RBC Эритроциты 4,7
MCV средний объем эритроцитов 93
MCH среднее содержание гемоглобина в 1 эритр/ 30,8
MCHC средняя концентрация гемоглобина в эритр/ 33,1 g/dL
HCT Гематокрит 43,7>
RDW Ширина распределения эритроцитов по объему 11,0<
Хотела бы я узнать значит ли это все что у меня эссенциальная тромбоцитемия, или может еще какое миелопролиферативное заболевание под вопросом?
Спасибо заранее за ответ.
Сергей Кузнецов…,
Здравствуйте, меня зовут Анна. Медсестра из Рыбинска. Предположительно заболевание 5 лет, обнаружилось при сдаче донорской крови в СПК. В течении 5 лет тромбоциты от 600 до 700. Последний анализ от 20.09.16 тромбоциты 763 по мазку, на аппарате 645, немного повышены эритроциты 5,25 при норме до 5.10. Регулярно сдаю в последний год. Обнаружена мутация гена JAC2 1,2%, селезенка немного увеличена 138*55. В целом состояние нормальное, иногда присутствует усталость, но у кого ее нет? Врач рекомендует трепанобиопсию костного мозга (жутко боюсь). Врач говорит лечение интерфероном полгода и стойкая ремиссия. Почитала отзывы, переносится пациентами неважно. Хотелось бы узнать о более современных препаратах для лечения. С уважением, Анна Жукова
Здравствуйте. Диагноз ЭТ под вопросом. Поставили на учёт к гематологу. Тромбоциты сейчас 1050. Анализ на мутацию гена ЯК- не обнаружен. Полтора года назад, когда попала к гематологу, тромбоциты были 860. Назначили кардиомагнил и предположив, что у меня железодифицит, назначили препараты железа. Пропив их 2 недели, тромбоциты упали до 640. Врач сказала, продолжать пить железо и пересдать кровь через 2 месяца. Кровь перездала через год, на диспансеризации, которая была на работе. Тромбоциты 1050. Железо я уже давно не принимала и решив, что зря я его отменила, стала принимать. Почти год я его пила и сдав опять анализы, тромбоциты как были 1050, так и остались. Пошла опять к гематологу. Доктор сказала, что похоже на ЭТ и назначила трепанобиопсию. Очень страшно, боль плохо переношу. Делала узи, всё в норме..по крови, только тромбоциты увеличенны. Как вы думаете, не ужели это ЭТ?? Другие варианты возможны, при моих показателях. Единственное, что меня напрягает-это самочувствие. Онемения нет, головных болей нет, крово течений нет, но общее состояние не всегда хорошее. Присутствует необоснованная усталость, часто хочется спать..что-то вроде головокружения, но в обмороки не падаю. В общем, нет энергии в организме и так уже года 3. Мне 41 год.
Сергей Кузнецов…,
Здравствуйте. Мне 29 лет, в женской консультации на третьем месяце беременности забили тревогу при 450 тыс.тромбоцитов.Делали трепанобиопсию и цитогенетику-отрицательные. Лечилась курантилом , поддерживали уровень, иногда тромбо асс пила, Родила здоровую девочку (она вторая, первую тоже родила сама) все хорошо с ней, у меня повысились до 1 200 тыс.Потом снизились , итого колебались 300-400.Со спокойной душой поехала в Китай работать, спустя почти 2 года, тут сдала анализы, 800-900 тыс. Анализ Jak2- мутация гена, трепанобиопсия положительно, я так понимаю опухоль??? Сложно переводить термины медицинские...Но в Даляне говорят о лечении разных видах рака крови, стоит ли ехать или если не научились в России, то не научились нигде, я правильно понимаю:((??? И еще вопрос, правда, что прогноз 10-15 лет при контроле правильном, или я не правильно поняла иероглифы китайские? Так жить хочется...лет еще 35...:)))
НАТАЛЬЯ,здравствуйте. Мне 47л. поставили диагноз по ОАК сублейкимический миелоз хронич. фаза, принимаю гидреа по 2 кап. в день.Начитавшись в Интернете, стало страшно. Можно с вами пообщаться через одноклассников, или вконтакте.Чтовы принимаете из лекарств?
Здравствуйте! Хотелось бы пообщаться с кем-то, у кого такой же диагноз, как и у меня - эссенциальный тромбоцитоз. Колю интерферон с ноября. Уже 2 месяца выпадают волосы. МОжет кто-то подскажет как это остановить. И еще есть некоторые вопросы. Напишите, пож., на почту k-9olga собачка мейл.ру.
Буду благодарна!
Здравствуйте! У меня тоже такой диагноз эссенциальный тромбоцитоз. До июня кололи интрон А. И у нас в Казахстане исключили. Сейчас жду замена. Но я хочу спросить можно курс лечение Реаферон ЕС во время беременности и рожать? Хочу ребёнка. Спасибо.
здраствуйте меня зовут Алёна я хотела бы узнать можноли излечится от этой болезни. мне 28лет диагноз установлен полтора года назад,лечусь ГИДРЕА и ТРОМБОАС.
можно ли при моём диагнозе рожать!????
спосибо большое!!
nastiatlt@mail.ru
Подскажите как правильно лечиться при эссенциальноя тромбоцитемии? Какие данные вам необходимы чтобы получить полную консультацию?
Больным себя считаю с 2004 года, когда стала снижаться чувствительность на передней поверхности бедер, стало беспокоить слабость в вечернее время, по этому поводу не обследовался. В 2006 году в анализе крови выявлен тромбоцитоз до 868 тыс. , не обследовался, лечение не было назначено. При обследовании в 2008 году в т/отделении ОВКГ выявлено повышение уровня тромбоцитов до 1360 тыс. По результатам проведенного обследования диагностирована эссенциальная тромбоцитемия, проводилось лечение аспирином, уровень тромбоцитов снизился. В марте 2009 года было ухудшение состояния в течении 2х недель, в гемограмме тромбоцитов (с 1360 тыс. до 2400 тыс.), был госпитализирован.
Госпитальные исследования:
Анализ крови:
От 03.03.09г. : эритроциты 4.85 млн.; гемоглобин 138г/л; тромбоциты 2400,0 тыс.; лейкоциты 9,8 тыс.; п/ядерный 3%; с/ядерный 70%;эозинофилы 1%; лимфоциты 19%; моноциты 4%; СОЭ 4 мм/ч; миелоциты 1%; метамие лоциты 1%; базофилы 1%.
Общий анализ мочи:
От 11.02.09 г. : цвет с/ж; прозрачность пр; реакция кисл; отн. Плотность 1.022; белок 0, г/л; эпителий плоский 0-1; лейкоциты:0-1-2 в п/зр;
Биохимия крови:
От 11.02.09 г.: билирубин общий 10,5 мкм/л; билирубин непрямой 10,5 мкм/л; тимоловая проба 0,4 ед.; общий белок крови 80,4 г/л;
Другие лабораторные исследования:
ЭДС от 10.02.09 г. отр.
Миелограмма от 5.06.08г.: тип кроветворения нормобластический. В жидком костном мозге мегакариоциты не обнаружены, в окрашенных препаратах-единичные мегакариоциты без отшнуровки, скопления зрелых тромбоцитов. Красный росток гармонизирован, ИСЭ в норме. Костный мозг разбавлен периферической кровью: снижение количества миелокариоцитов, нарушено соотношение лейко : эритро =7,5:1, снижение индекса созревания нейтрофилов до 0,2, бедный клеточный состав в окрашенных препаратах и увеличение зрелых форм нейтрофилов и лимфоцитов. Анализ трепаната подвздошной кости №5385 от 20.06.08г.: костные балки нормальной толщины, содержание жировой ткани 40%, фиброза нет. Клеточность умеренная с полиморфным составом. Гиперплазия мегакариоцитарного ростка 7-11-14 в поле зрения, обилие микроформ. Другие ростки визуально не изменены.
В настоящее время мое самочувствие становится хуже, начали появляться синяки и гематомы на руках и ногах, сильные боли в ногах. Мой лечаший врач прописал пить Тромбо АСС, курантил, аскорутин и инъекции реаферона. К сожаления дорогостоящий препарат реаферон принимать еще начал из-за недостатка стердств. Но в скором времени планирую и покупать его. Меня волнуют такие вопросы как: какой эфект будет от реаферона, стоит ли его колоть, что можете сказать про гидреа, существуют ли какие либо еще лекарства?
Мне почти 28 лет. У меня тромбоциты 700. Врачи склоняются к эссенциальной тромбоцитемии.
Подскажите пожалуйста, нужно ли при такой болезни соблюдать особий способ жизни, может есть какие то особености в питании.
Здравствуите! Очень прошу помогите, незнаю что делать и с чего начинать... У меня боли в позвоночнике и пояснице. Делали МРТ и КТ. По МРТ - остеома тела Th-12. по КТ - с большей вероятностью гемангиома этого позвонка. Ниже в позвоночнике есть протрузии.Радиоизотопная диагностика показала накопление вещества в данном позвонке - 130 процентов и ниже в позвоночнике - накопление вещества - 180 процентов. Сделали анализ костного мозга для исключения миеломной болезни. Вот результаты:
Бласты
> 3
Миелобласты
Промиелоциты 4
Миелоциты 9
Юные 10
Палочки 8
Сегменты 16
Всего клеток нейтрофильного ряда 47
Всего клеток эозинофильного ряда 11
Всего клеток базофильного ряда 2
Лимфоциты 4
ретикул. эндотел. -
Кл. Феррата -
Моноциты 2
Плазматические клетки 3
Металобл. 2
нормоциты базофильн. 4
Нормоциты полихром. 20
Нормоциты оксифильн. 2
Всего клеток эритроидного ряда 28
ко-во миелокар..цитов 174*10
к-во метакар...цитов 37,5*10
Соотношение лейко/эритро 2,5
Индекс созревания:
эритрокарпоцитов 0,7
нейтрофилов 1,0
Кроме всего прочего есть проблемы по геникологии: нет нормального цикла. В апреле делали гистероскопию - синехии эндометрия, железистокистозная гиперплпзия эндометрия. Подозревают эндометриоз. Вот такой кошмар со мной случился. Пожалуйста подскажите, с чего начинать, что это все может значить и куда мне обращаться. И еще, скажите пожалуйста, какой процент плазматических клеток при исследовании костного мозга считается нормой?
Буду очень бдагодарна за ответ. Лора.
Здравстуйте, меня зовут Ирина, мне 23 года. 3,5 года назад мне поставили диагноз Эссенциальная тромбоцитемия. Я лечусь уколами Роферона (также заменяю его иногда Реальдироном и Реафероном) уже 3,5 года. Количество тромбоцитов скачет от 300 до 600. Скажите, восстановится ли когда-нибудь количество тромбоцитов или мне так и надо будет всю жизнь колоть эти препараты, чтобы поддерживать нормальный уровень тромбоцитов? И если сможет восстановится, как долго присходит лечение интерферонами? Спасибо
Вчера сделала биохимию. С електролитов сделали железо и кальций. Описывать не буду - все в норме. Тромбоциты упали до 644. последний раз (25.07.09, сразу после менструации) были 844, на протежении недели перед этим было 2 пищевых отравления. Желудок и кишечник болит досих пор. 1-2 месяца до того лечила гастрит. 7 дней антебиотики двох видов (название не помню), и почти 2 месяца вентер, омепразол, магний, ... но полностю так и не прошло. Тепер наверное придется лечить заново.
Жду ответа. Спасибо.
Может вам покажится странным, но в большинстве случаев, когда показатель тромбоцитов был минимальным, подщет вёлся какраз в ручную :). С чем это можит быть связано?
Заранее большое спасибо за ответ.
Какой препарат лутше?Роферон или интрон
я конечно не врач, но сама страдаю таким же заболеванием. Тромбоциты были у меня 2 000 000, сейчас около 400 000. В феврале этого года родила сынулю. Рожала естественным путем. Во время беременности уровень тромбоцитов был в норме. После родов вообще идеальный. Правда на протяжении всей беременности и по сей день делаю уколы Рофероном подкожно. Но, как говорили врачи, это лекарство никак не влияет на ребенка. Так что не бойтесь беременеть и рожать )))
nastiatlt@mail.ru
Странно, Вы здесь пишете, что вылечиться от этого заболевания невозможно! Цитирую: "Вылечивать пока не умеем, а жить при правильном ведении можно долго". Но у меня из знакомых несколько случаев, когда они вылечивались. После лечения интерферонами анализ костного мозга был нормален. И человек переставал принимать всякие препараты. Почему же Вы говорите, что излечиться невозможно?
Как я понимаю, что все заболевание исходит из костного мозга и оттуда идет сигнал для тромбоцитов. Но раз в костном мозге все в порядке и никаких отклонений он нормы больше нет....неужели снова могут тромбоциты начать расти? От чего?
зарание спасиба!!!!!
Здравствуйте, хочу с вами посоветоваться по поводу лечения заболевания Эссециальная тромбоцитемия, как с вами связаться????
простите за поздний ответ, давно сюда не заходила. Вы спрашивали, что лучше - роферон или Интрон А? Дело в том, что у меня немного изменилась ситуация. На интрон у меня началась страшная побочка. Я вообще аллергик, и на мне проявляются все возможные побочные эффекты. Но если я терпела выпадение волос, сильный зуд кожи всего тела, головные боли, синяки и вздувания вен на ногах, и покраснения на месте уколов, то терпеть рвоту уже не смогла. Так что пришлось вернуться к интрону, на который хотя бы не было рвоты и вспухших вен с синяками на ногах. Но как я поняла, все очень индивидуально. Оба препарата хорошие. А интрон даже чуть дороже и считается более очищенным. Но предугадать индивидуальную реакция организма сложно. Только методом проб и ошибок. Кстати, если кому нужно, у меня остался интрон А. Так что пишите на rufos_95 собачка mail точка ру.
Ирина, и спасибо Вам за то, что поддержали! Я не боюсь рожать:) Я знаю, что все будет отлично! Я верю, что я даже вылечиться смогу:)))) НУ и что, если у меня обнаружили мутацию гена Jak2? Ведь он же мутировал никого не спрашивая))) А вдруг возьмет и мутирует в обратную сторону?;-) Вообще, главное - это ВЕРА и самонастрой! И победа за НАМИ!!! А сынулю Вашего поцелуйте!
И вопрос гематологу: если у больного эссенциальной тромбоцитемией обнаружили мутацию гена Jak2, то чем такой больной отличается от больного без мутации? Это сказывается на ходе беременности или при интерферонотерапии без разницы?
rufos_95 собачка mail точка ру
Но консультироваться лучше с гематологами! Я могу лишь поделиться своим личным опытом.
здравствуйте!У моей мамы,60 лет, тромбоцитоз, вследствии томьоза удален тонкий кишечник. Терапия различная:клексан, варфарин,зилт, плавикс, силудексид ит.д. ничего не помогает снизить уровень тромбоцитов. Прочитал про АНАГРЕЛИД-этот препарат Вы достаете в свободной продаже за границей или там по рецепу его для Вас приобретают? вот мой адрес, если несложно ответьте туда, спасибо
rab_it@mail.ru Максим
1. У меня обнаружили мутацию гена Jak2. Чем я отличаюсь от больного эссенциальной тромбоцитемией без мутации? Я слышала мнение, что при мутации сложнее выносить ребенка. Это правда или при интерферонотерапии без разницы?
2. Можно ли кормить грудью при интерферонотерапии? Или можно перестать делать уколы уже после родов на весь период кормления?
3. Можно ли мне заниматься дайвингом без особо глубоких погружений (максимум до 10 метров), если я делаю уколы интерферона и тромбоциты уже 9 месяцев в норме (последний анализ 260 тысяч)?
Г. Иркутск
Маме 60 лет,40 лет проработала клиническим лаборантом и кто бы мог подумать, что случится такое.
Год назад 2009 на фоне тромоцитоза 500-600-1000х10в9/л.(длится уже 5 лет) случился тромбоз мезентериальных вен. Удаление большей части подвздошной. Анамнестически ТЭЛА 6-ью месяцами ранее. В Барнауле гематологи ставят Недифференцированную тромбофилию.
На фоне приема варфарина развивается длительнопротекающая макрогематурия, падает гемоглобин до70, количество тромбоцитов до 115тыс. На всем протяжении держится СОЭ25-30-50, лейкоцитоз в пределах от 7-10тыс.
Последнее время (после 3 сеансов плазмофореза 1.03.10г) терапия проводилась 0,4 клексана, танакан, фолиевая, 0,0025преднизолон, плюс антигипертензивная с индопамидом.
После плазмофереза креатинин с 200 , мочевина14 – пришли к верхн.гран.N,
Д- димер опустился с 594 сейчас снизился, РФМК 21
До этого был и плавикс и силудексид.
Онко, туберкулез исключили. Есть гломерулонефрит2009г .
Гипергомоцистеин., повышены: фактор VIII, Виллебранда, агрегация тромбоцитов
Сейчас анемия практически регрессировала, но растет количество тромбоцитов. Аппарат тромбоциты не считает, только «глазом»-тромбоциты в агломератах, большие, лежат сгруппировано.
Подробные анализы могу выслать.
Как быть далее? В какой гемат.центр еще стоит обратиться?
Спасибо.
doctor_max@mail.ru
а для поиска миелопролифер. процесса достаточно костного мозга или нужен биоптат подвздошной кости?
ЗДРАВСТВУЙТЕ! Я НЕЗНАЮ ЧТО МНЕ ДЕЛАТЬ МНЕ СТАВЯТ ЭССЕНЦИАЛЬНАЯ ТРОМБОЦИТИЛИЯ ВЗЯЛИ КОСТНЫЙ МОЗГ В ГРУДНОЙ КЛЕТКИ ТАМ ПЕРЕФИРИЧЕСКАЯ КРОВЬ, ТРОМБОЦИТЫ 1532 СЕЙЧАС ЖДУ ПЛАНОВОЙ ГОСПИТАЛИЗАЦИИ
мне 33 года что мне делать сейчас до больницы я пью кардиомагнил, но тромбоциты не снижаются, в костном мозге в грудной клетки переферическая кровь, в больнице будут брать с подвоздушной кости, в данный момент тромбоциты у меня 1532, гемоглабин 142, бласты 4, сегменты были 58 сейчас 70, лейкоциты 16, 6 реациат 22, иногда сильно кружится голова что мне делать что принемать
По утрам у меня болит горло, состояние:слабость!Вчера вечером как-то заболела печень...
в этом обсуждении уже человек 15 свои проблемы излагало. Это никуда не годится. У вас есть своя проблема - вот в своем обсуждении ее и изложите. ЗДЕСЬ я ни на чьи вопросы более отвечать не буду.
здравствуйте! У моей сестры такое же заболевание, эссенциальная тромбоцетимия. Реоферон ей не помогает, да и делала она его через раз (говорила из-за его побочных действий). Сейчас хотим попробовать Анагрелид, но не знаем где и как его найти, заказать и приобрести! Подскажите, пожалуйста, очень нужен препарат!
Вот мой эл. адрес svetlaya_nadezda@mail.ru, если не сложно- ответьте.
Заранее благодарна!
Надежда.
suicid,
Добрый день Сергей помогите пожалуста.Моей внучке почти 9 месяцев в 2 месяца у нас на веке появилась геомгиома и начала расти мы обратились к окулисту и у нас взяли анализы крови так ,как решили геомгиому прижечь.Анализ крови показал тромбоциты-933,лейкоциты-25,6.Потом они начали расти и дошли почти до 2 500 000 а лейкоциты прыгали от 25 до 12 .У нас взяли анализы какакие только возможно и 5 раз пункцию из грудочки костного мозга.ответы анализов нормальные,ребенок развивается нормально,кушает хорошо.Нам поставили диагноз эсенциальная тромбоцитемия.Сначала мы пили курантил,потом добавили асицилку.22.06.11 начали пить гидроксимочевину не помогает сейчас назначают Милеран.Посоветуйте что делать?Все анализы я Вам могу выслать на електроный адрес укажите какой?Врач сказал что мы одни с таким диагнозом у маленького ребенка на Украине за последнее время.Прошу напишите мне на адрес larisa-girina@mail.ru
мне 3 года назад поставили диагноз эссенциальная тромбоцитемия, назначили препарат Реаферон. После него я полтора года чувствовала себя хорошо, ни чего не болело только похудела на 10 кг. за 3 месяца. Потом стали выдавать Лайфферон, от него стали появляться страшные головные боли. что делать и какое вообще питание необходимо?
интрон А по инструкции назначается в "млн МЕ/м2". что такое "м2" - квадратный метр?. метр поверхности тела? Как его вычислить?
Заранее благодарна за Ваш ответ.
Ольга.
- показаниями к применению является рак различных органов, меланома и хронический миелолейкоз. Но ведь ЭТ не рак? Мне страшно принимать такое лекарство! Объясните, пожалуйста, зачем оно мне?
- противопоказанием является выраженное нарушение картины крови. Зашкаливающее значение тромбоцитов (1354) является нарушением картины крови?
И еще вопрос: Пункция костного мозга даст точный ответ на вопрос: по какой причине у меня появилось это заболевание?
Заранее благодарю!
здесь доктор Кузнецов не консультирует уже. Есть форум людей, имеющих такой диагноз. Там нет консультаций врачей, но вы можете пообщаться с теми, кто уже принимает какое-то лечение и с теми, кто исцеляет себя сам. Вот ссылка. http://forum.consmed.ru/viewtopic.php?f=6&t=1238&start=40
Здравствуйте я Лена Казанцева хочу спросить : диагноз - О. Миелобластный лейкоз, вариант М1/М2, рецидив.
Последние анализы: эритроцыты - 3,8 , гемоглобин - 117, тромбоцыты - 60, лейкоцыты - 1,1 , лимфоцыты - 69, бласты - 14, идет макроцытоз. Начала пить гидреа капсулу через день, пропила половину. Что делать? Лейкоцыты падают а бласты выросли с 4 до 14. Может увиличить дозу? Или может пить каждый день?
Здравствуйте! В сентябре 2014 года поставили диагноз - эритремия. Сделали 2 кровопускания, принимаю по 150 кардиомагнила. В общем показатели нормализовались, кроме тромбоцитов ( последние - 705). Хотят перевести на гидреа или попробовать роферон А. Я себя чувствую нормально, Из всего, что прочитала про эритремию, разве что отмечаю у себя иногда лёгкую тянущую боль в левом подреберье и иногда болят глаза. Очень не хочется переходить ни на гидреа, ни на роферон. Не могу найти информацию - какие показатели тромбоцитов вообще считаются критическими, когда стоит начинать приём этих препаратов. . Дайте, пожалуйста, совет. С Новым годом! Здоровья!
Добрый день!!! Очень хочу родить 2-го ребенка, мне 31. У меня диагноз эссенциальная тромбоцитемия. JAK2 - определение мутация V617F, Цитогенетика - хромосомных аберраций не обнаружено. Уровень тромбоцитов, обнаружила 10 мес. назад держится на уровне 684 (10 мес. назад было - 786, затем -663, 637. 717, 670, 684, 685). Тромбоциты по Фонио (неделя назад) - 400*10 ^9. лейкоциты - 10,4Н, NE-7.2 69.6, LY-2.4 23.1, MO - 0.6 5.5, EO - 0.1 0.8, BA- 0.1 1.0, RC-5.34, HGB - 142, HCT- 43.7, MCV - 81.8, MCHC - 325, RDW-CV - 12.9, PCT -0.38, MPV - 5.5, PDW - 16.8, БИОХИМИЯ (неделя назад) - AST - 21, ALT - 14, ALB - 40, TP - 70.1, URIC - 211.3, CREA - 79, Glob - 30.1, A/G - 1.3. АНАЛИЗ МОЧИ (сдавала неделю назад): glu -, PRO - 0.1, BIL - , URO - NORMAL, PH-5.5, BLD - 1+, KET - , NIT - , LEU - , TURB - , S.G. - 1.028, COLOR - light yellow, эр - 2-2, эп- 5-7, he - 3-4, белок - 0,033. Узи брюшной полости в норме, признаки дисметаболической нефропатии обеих почек (2 мес. назад обследовалась); узи щитовидной железы - патологии не обнаружено, малого таза, фкс в норме (9 мес. назад). Гематолог назначил курантил либо трентал 3 раза /день, тробо асс ежедневно 100. Гематолог вроде как говорит, что рожать можно, но есть вероятность выкидыша, когда мол забеременею все эти препараты нужно прекращать, а если тромбоциты будут свыше 900 начать интерферон. А поход к Гинекологу меня расстроил - она выписала мне справку, что рожать запрещено, записалась к другому гинекологу - завтра попаду на прием. Можно ли беременеть в моем состоянии? Рожать очень хочу, не ухудшится ли мое состояние при этом, не вредно ли при беременности делать интерферон? Передается ли мое заболевание будущему ребенку?
http://www.researchgate.net/profile/Andrey_Sudarikov/publication/278022180_CLINICAL_RECOMMENDATIONS_FOR_DIAGNOSIS_AND_THERAPY_OF_Rh-NEGATIVE_MYELOPROLIFERATIVE_DISEASES_(POLYCYTHEMIA_VERA_ESSENTIAL_THROMBOCYTHEMIA_PRIMARY_MYELOFIBROSIS)/links/55d577bc08ae6788fa3530c9.pdf
Здравствуйте. Меня тоже зовут Светлана. Как я Вас понимаю. Мне диагноз поставили в январе 2016г. Вот только буду начинать лечиться. Тромбоциты сейчас 990. Буду колоть Альтевир по 3 укола в неделю. Можем пообщаться и поддержать друг друга, пишите svetalina2029@gmail.com
У меня нашли мутацию в гене Jak2,
вот результат последнего клинического анализа крови
HGB Гемоглобин 144,8
RBC Эритроциты 4,7
MCV средний объем эритроцитов 93
MCH среднее содержание гемоглобина в 1 эритр/ 30,8
MCHC средняя концентрация гемоглобина в эритр/ 33,1 g/dL
HCT Гематокрит 43,7>
RDW Ширина распределения эритроцитов по объему 11,0<
PLT Тромбоцины 714>
MPV Средний объем тромбоциов 8,5
PDW Ширина распределения тромбоцитов по объему 20,6>
PCT Тромбокрит 0,603>
WBC Лейкоциты 9,1>
P-LCR
Нейтрофилы палочкоядерные (относительные %) - 1
Нейтрофилы палочкоядерные абсолютные - 0,1
Нейтрофилы сегмоядерные (относительные %) - 61
Нейтрофилы сегмоядерные абсолютные - 5,6>
Эозинофилы (относительные%) 5
Эозинофилы абсолютные 0,5>
Базофилы (относительные%) 3,0>
Базофилы абсолютные 0,3>
Моноциты (относительные%) 3
моноциты абсолютные 0,3
Лимфоциты (относительные%) 27
Лимфоциты абсолютные 2,5
Хотела бы я узнать значит ли это все что у меня эссенциальная тромбоцитемия, или может еще какое миелопролиферативное заболевание под вопросом?
Спасибо заранее за ответ.
Здравствуйте, меня зовут Анна. Медсестра из Рыбинска. Предположительно заболевание 5 лет, обнаружилось при сдаче донорской крови в СПК. В течении 5 лет тромбоциты от 600 до 700. Последний анализ от 20.09.16 тромбоциты 763 по мазку, на аппарате 645, немного повышены эритроциты 5,25 при норме до 5.10. Регулярно сдаю в последний год. Обнаружена мутация гена JAC2 1,2%, селезенка немного увеличена 138*55. В целом состояние нормальное, иногда присутствует усталость, но у кого ее нет? Врач рекомендует трепанобиопсию костного мозга (жутко боюсь). Врач говорит лечение интерфероном полгода и стойкая ремиссия. Почитала отзывы, переносится пациентами неважно. Хотелось бы узнать о более современных препаратах для лечения. С уважением, Анна Жукова
Здравствуйте. Мне 29 лет, в женской консультации на третьем месяце беременности забили тревогу при 450 тыс.тромбоцитов.Делали трепанобиопсию и цитогенетику-отрицательные. Лечилась курантилом , поддерживали уровень, иногда тромбо асс пила, Родила здоровую девочку (она вторая, первую тоже родила сама) все хорошо с ней, у меня повысились до 1 200 тыс.Потом снизились , итого колебались 300-400.Со спокойной душой поехала в Китай работать, спустя почти 2 года, тут сдала анализы, 800-900 тыс. Анализ Jak2- мутация гена, трепанобиопсия положительно, я так понимаю опухоль??? Сложно переводить термины медицинские...Но в Даляне говорят о лечении разных видах рака крови, стоит ли ехать или если не научились в России, то не научились нигде, я правильно понимаю:((??? И еще вопрос, правда, что прогноз 10-15 лет при контроле правильном, или я не правильно поняла иероглифы китайские? Так жить хочется...лет еще 35...:)))
Здравствуйте. Мне 58 лет. Диагноз миелоз поставили в 35. Не верьте никаким прогнозам. Никто не знает кому и сколько прожить.
Буду благодарна!