Доброго ,Сергей ! Вы много знаете ! Скажите пожалуйста ,правда ,что ведутся разработки нового препарата полностью излечивающего
истинную полицитемию ? И на какой стадии эти разработки?
Ответы
Внимание! Имена специалистов пишутся красным шрифтом со ссылкой на их профиль. Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!
Разработки идут, испытывается уже несколько препаратов. Будут ли они излечивать эритремию - никому не известно; пока идут лишь клинические испытания, и только у басурман. Насколько я знаю предварительные данные, результаты далеко не блестящи. Так что пока все еще впереди.
Уважаемый Сергей, у меня эритремия, стадия 2А. Диагноз подтверждён два года назад (мне 35 лет) на основании лабораторных анализов - повышение гематокрита, гемаглобина и количества эритроцитов и выявления мутации ген JAK. В настоящее время каждые 3-4 месяца проводятся сеансы эритрофереза, принимаю плавикс и аспирин. Показатели анализов крови выше hct-52, hb-160, rbc-7,3 не поднимаются. Последнее время врач говорила о разработке нового препарата и прозвучало слово, если не ошибаюсь, анагриллин. Скажите, п-та, какие перспективы в моём случае, что за лекарство, какая выживаемость среди таких больных.
Заранее благодарю.
Это другое. Если речь об анагрелиде, то он используется при тромбоцитемии. В отсутствие тромбоцитоза его использовать смысла нет. А испытываемые на Западе средства пока имеют только буквенно-цифровые обозначения, т.к. испытания еще не кончены и название давать явно рано.
Сергей, большое спасибо за ответ. Тромбоциты выше 439 никогда не поднимались. Скажите, п-та, сколько лет можно продержаться на эритроферезе? Обязательно ли заболевание с течением времени перейдёт в стадию миелолейкоза или миелофиброза и какая продолжительность жизни с такой формой болезни? Читал статью, в которой говорилось, что по статистике, эритремией заболевают люди в основном в возрасте 60-70 лет, а у молодых пациентов болезнь протекает тяжелее. Это действительно так? Пока врачи говорят мне, что у меня течение вполне благоприятное - свёртываемость (почти все показатели) на фоне плавикса и аспирина в пределах нормы, тромбоцитоза, клинических симптомов и спленомегалии нет.
Спасибо.
Годами. Может и десять лет, может и больше. А может быть начнет расти тромбоцитоз и придется волей-неволей к лечению что-то добавлять. В принципе, при правильном ведении эритремия практически не укорачивает жизнь. Хотя это статистика, а она дама лукавая.
Около 3-х лет имею диагноз эссенциальная тромбоцитомия. Самый низкий показатель тромбоцитов 500(((( и то после применения роферонов. Гидреа не пошла.... жуткая тошнота и рвота... В среднем тромбоциты держаться около 1000-1200. последний курс был - алексан, тромбоциты стоят, зато лейкоциты ушли до 1. На сколько опасно постоянно иметь такие показатели крови? Страдаю дикими болями головы и оч болят кончики пальцев на руках и ногах..... какие еще методы лечения этого заболевания существуют? прошла курс миелосана, рофероны (даются с большим трудом из-за аллергии), алексан. Пока ничего не помогает особо(((((
500 - это уже вполне приемлемо. И вообще интерфероны для вашей болезни наиболее подходящее лечение. А как проявлялась аллергия? Антиагреганты вы принимаете? Аспирин, тиклопидин, еще что-то?
У меня с детсва аллергия на белок, рофероны все на белковой основе... появляются симптомы астмы (одышка и т.д.) и температура всегда 39-40.... Асперин и еже с ними не могу принемать вообще из за угрозы кровотечения((((( носовые кровотечения такие, что несколько раз скорую пришлось вызывать по 10 часов фонтаном + язвенная болезнь 12-ти перстной кишки....а 500 тромбоцитов за все время было 2 раза((( обычно от 1000 и до 4000. Как с этим бороться не знаю.... от боли в пальцах проходила курс капельниц реополигликин (не пошело из за аллергии) и трентал, временно было облегчение)
Серьезно обсуждать тут можно только астму. Температуру можно и парацетамолом снижать - он на агрегацию тромбоцитов не действует. Носовые кровотечения при тромбоцитах в неск. миллионов лечат переливания плазмы или криопреципитата. Но их уровень, конечно, надо снижать. Это не дело. А одышка была именно астматического характера? Доктор вам в это время легкие слушал? у нее ведь могут быть и иные причины.
Да к сожалению астматического характера, в один из разов, после инъекции пришлось прибегнуть к помощи скорой, был самый настоящий классический приступ астмы. Теперь когда делаю инъекцию, сразу принимаю теофедрин или теопек + антигистамин + боюсь лечь т.к. лежа сразу большая вероятность приступа +держу на готове болончик+парацетомол за 20 мин до укола и 2 часа после, короче с большим трудом роферон идет. Ведь у мея есть семья и работа и как такие инъекции со всем этим сочетать не пойму. А чем можно еще снижать тромбоциты? Гидреа не получается, а роферон слишком мучительно. Спасибо большое Сергей за Ваше ответы и внимание! Очень хочется найти какой-то выход из этой ситуации.... Просто очень устала от таких головных болей и непонимания как со всем этим справиться((((((((
Заранее благодарю.
Спасибо.