02:21 27-10-2010 / Олег / Москва, обратиться
В течении 3 лёт лимфоцитоз в крови 45-62% остальные показатели в норме.Гематологи всё время рекомендовали динамическое наблюдение.Сейчас сделал иммунофенотипирование лимфоцитов.
Вот ссылка на результат.
[URL=http://ipicture.ru/Gallery/Viewfull/1737242.html][IMG]http://ipicture.ru/uploads/101027/thumbs/S2P93Q556m.jpg[/IMG][/URL]
или
http://ipicture.ru/uploads/101027/S2P93Q556m.jpg
Заключение: Иммунофенотипирование лимфоцитов периферической крови выявило увеличение абсолютного содержания Т-лимфоцитов за счет как Т-хелперов, так и цитотоксических Т-лимфоцитов, а также поликлональную пролиферацию В-лимфоцитов.
Подскажите каков диагноз это лимфома или хлл? Или возможны варианты?
Ответы
# 21:50 27-10-2010 Сергей Кузнецов…, обратиться
Если B-лимфоциты поликлональны, то ни о каком ХЛЛ речь не идет. А клональность по реаранжировке генов T-клеточному рецептора не смотрели?
# 04:00 28-10-2010 Oleg, обратиться
Нет не смотрели, а по приведённому фенотипированию какой диагноз можно предположить?
# 17:58 28-10-2010 Олег, обратиться
Cегодня был в Боткинской больнице у Гематолога,фенотипирование делал там же. Заключительный диагноз что по данным Иммунофенотипирования периферической крови данных за заболевания системы крови нет.По поводу поликлональной пролиферации B-Лимфоцитов врач сказал что это просто иммунный ответ так как поликлональных опухолей не бывает.
Спросил по поводу клональности по реранжировке генов T-клеточного рецептора.Врач сказал что если бы были подозрения на T-лимфому то в заключении фенотипирования об этом бы указали и написали бы что нужно сделать доп.анализ.
Что вы думаете по поводу заключения.
# 18:21 28-10-2010 Сергей Кузнецов…, обратиться
В фенотипах T-клеточных лимфом я себя уверенно не чувствую, но на первый взгляд там ничего такого действительно нет.
# 19:57 28-10-2010 Олег, обратиться
Спасибо за ответы.Скажите а что вас смущает в фенотипах чтоб я мог задать вопросы лечащему врачу.И по вашему мнению нужно ли делать доп.анализ если да то какой?
# 21:07 29-10-2010 Сергей Кузнецов…, обратиться
Смущает только собственный недостаток знаний;)
# 15:57 16-11-2010 Oleg, обратиться
Здраствуйте вот сдал очередной анализ крови, лимфоциты в крови 55% + клетки цитолиза 17:100. Остальные показатели
Гем.-155, Эр-5.0, Тромбоц-250, Лейкоц-8.0 Палочк-1, Сегмент-38
Мон-5, Соэ-2.
Скажите что означают клетки цитолиза,и говорит ли это о лимфопролиферативном заболевание крови.Что с вашей точки зрения это может быть.
# 14:33 17-11-2010 Сергей Кузнецов…, обратиться
Не говорит. И лимфоцитов там лишь чуть больше 4 тыс. Это ещене говорит о лимфопролиферации, тем более, что клональности так и не нашли.
# 14:47 17-11-2010 Олег, обратиться
А отчего могут появлятся клетки цитолиза и такое соотношение 17:100
это много?
# 15:00 17-11-2010 Олег, обратиться
И ещё меня больше взволновали клетки цитолиза раньше их не отмечали.А лимфоцитов ,да где то 4400.
Спасибо вам за ответы.
# 15:14 17-11-2010 Сергей Кузнецов…, обратиться
Это просто признак лимфоцитоза, и только. Он ничего не говорит о его происхождении.
# 19:14 05-03-2011 Oleg, обратиться
Здравствуйте за время с последнего сообщения анализы крови немного ухудшаются.Потихоньку нарастает лейкоцитоз сейчас
Лейкоц.11, Лимф 51%, Мон 7%, Пал,2%, Семент 38% Соэ 4,
Гемогл 160, Эритр 5.6,Тромбоц 260, Повышен гематокрит 51,5.
В этот раз на бланке готового анализа появился код С91.9 что по мкб означает Лимфоидный лейкоз неуточненный.К гематологу попаду только недели через полторы.Но перед новым годом Гематологи мне написали заключение что на основании имунофенотипирования данных за заболевание крови нет и рекомендовали сделать кт грудной клетки и брюш.полости.Тогда лейкоциты были чуть ниже около 10.
Кт грудной клетки показало что увеличено количество подмышечных узлов но размеры в норме.Брюшную полость делал узи никаких отклонений по органам и лимфоузлы брюшной полости не увеличены.Хочется услышать ваше мнение и совет что делать дальше.Действительно ли картина крови похожа на пролимферативное заболевание Просто врачи гоняют друг к другу а толку пока никакого.Спасибо.
# 20:13 05-03-2011 Сергей Кузнецов…, обратиться
Во всяком случае, сейчас это уже цифры, которые требуют обследования. Такое вполне может быть при начале какой-то лимфопролиферации, но клональности у вас не нашли. Другое дело, что "не нашли" и "нет" - все-таки разные понятия. Я бы все-таки поискал Т-клеточную клональность. Мне кажется, этой мысли ваши доктора отказались все же слишком рано.
# 22:35 05-03-2011 Олег, обратиться
А как называется анализ на т-клеточную клональность ,что мне сказать врачу чтоб её поискали.А то опять скажут что цифры не гематологические.Спасибо за ответы.
# 23:13 05-03-2011 Сергей Кузнецов…, обратиться
Так и называется. Они смотрят с помощью ПЦР реаранжировки одной из цепей T-клеточного рецептора.
# 17:17 10-03-2011 Oleg, обратиться
Здравствуйте ещё раз, сегодня попал на прием к гематологу.Спросил его про анализ на т-клеточную клональность.
Он сказал что это мало что даст, вероятность что что-то найдут даже если оно есть 5%.Сказал что на его практике этот анализ никогда не приносил результатов.Предлагает трепанобиопсию костного мозга с дальнейшим морфологическим исследованием.Хотя говорит что результат тоже далеко не 100%.
Что вы подскажете по личному опыту,уж очень не хочется делать трепанобиопсию но если анализ по клеточному рецептору действительно такой низкий в диагностике т-лимфом,то наверно придётся делать трепанобиопсию.
Спасибо за ответ.
# 23:36 10-03-2011 Сергей Кузнецов…, обратиться
У меня статистики такой нет. Положительные результаты я видал чаще, чем в 5% случаев. Тут другая проблема - по каким цепям ее смотреть будут? У нас, например, по гамма/дельта, а это очень небольшая часть лимфоцитов. Соответственно, и работать оно должно лишь при небольшой части T-клеточных опухолей. Только трепанобиопсия в этом отношении едва ли будет сильно информативнее - болезнь, если она есть, только начинается. Сомневаюсь, что будет найдено что-то специфическое. Впрочем, тут лучше довериться доктору, который вас видел, чем тому, кто сидит где-то вдалеке.
Cпасибо за ответы есть ещё вопрос.Если посмотреть со стороны независимо, то что в моей ситуации будет наиболее информативнее для диагностики.В Боткинской предлагают трепанобиопсию но они другого предложить и не могут так как всё остальное за мои деньги а трепанобиопсия бесплатна.Вы предлагаете анализ на т-клональность но говорите что его делают у вас по гамма дельта цепям а это небольшое количество лимфоцитов.Да и анализ наверно недешевый.В Москве этот анализ делают только в Нии Гематологии так что особого выбора нету.Не стоит ли повторить иммунофенотипирование крови ,всё таки прошло уже полгода вдруг есть изменение.И насколько информативна Позитронно-эмиссионная томография в диагностике лимфом и лейкозов.
Итак у меня выбор:
Трепанобиопсия
Анализ на т-клеточную клональность
Иммунофенотипирование?
Позитронно-эмиссионная томография???
Может есть ещё какие либо исследования?
Можно конечно делать всё подряд и потратить кучу денег но нужно ли это всё.
Если следовать зравому смыслу и вашему опыту с чего начать и что имеет смысл сделать а что нет.
Очень надеюсь на ваш ответ.
Конечно я буду разговаривать со своим доктором просто не очень легко попасть на приём.Просто хочется незавимсимое мнение и что бы можно было обсудить с доктором разные варианты.А потом я уже буду принимать решение учитывая рекомендации лечащего врача.
Если не трудно ответьте про иммунофенотипирование и Позитронно-эмиссионную томографию.
Спасибо.
А во вторых посмотрите статистику по внутривенному анестетику диприван(пропофол)и увидите что риск осложнений минимален.Этот препарат сейчас используют повсеместно даже при банальной гастроскопии.
А вы случайно не в ГНЦ РАМН работаете? а то там прямо на сайте написано что можно требовать наркоза.
•Выполнение трепанобиопсии костного мозга является очень болезненной процедурой и требует более глубокого обезболивания. Врач должен убедиться, что надкостница хорошо обезболена. Обычно для этого требуется не менее 15 минут. Вы можете потребовать, чтобы трепанобиопсия выполнялась под наркозом.
Просто у меня высокая чувствительность к боли ,даже при лечении зубов с хорошим анестетиком все равно довольно чувствительно.
В любом случае придётся трепанобиопсию делать просто хотелось как можно безболезненней.
Еще раз спасибо за ответы.
Лимфоциты 50% остальные показатели примерно как и в предыдущем анализе отклонений нет.Или 11 и 9.6 не имеет особого значения?Единственное анализы делались в разных лабараториях
Лейкоцитарная формула считалась вручную лаборантом а общее число клеток соответственно анализатором.Нормы на бланках одинаковы.
И кстати по анализам за последние 1,5 месяца.
Местная поликлиника
13 января лейкоциты 8.5 лимфоциты 52
Поликлиника при управлении делами президента
18 января лейкоциты 9.7 лимфоциты 56
Местная поликлиника
25 января лейкоциты 10.4 лимфоциты 50
4 марта лейкоциты 10.7 лимфоциты 51
Поликлиника при управлении делами президента
15 марта лейкоциты 9.6 лимфоциты 49
Местная поликлиника
30 марта лейкоциты 11.3 лимфоциты 43
Вот непонятны некоторые колебания в местной поликлинике лейкоциты всё время немного растут,а в поликлинике при уп.дел.президента за 1.5 месяца изменений в анализе практически нет.Там анализ смотрела заведущая лично я ей всё обьяснил поэтому она всё перепроверяла.Нормы лабаратории на бланке одинаковые.
Поговорил с врачом как то все грустно.Как я понял из его слов ищем т- клеточную лимфому которую очень трудно поймать.То что биопсия что то найдёт он сказал 10%.Иммунофенотипирование он сказал что полгода не срок,если бы год ,полтора прошло то можно б было повторить.А так врач говорит что диагностика т-лимфом очень трудна.Так что если трепанобиопсия ничего не выявит(хорошо конечно).Но куда тогда копать дальше.Просто раньше анализы стояли на месте да и самочувствие было лучше а сейчас что то сдвинулось анализы ухудшаются,впрочем как и самочувствие.
Зравствуйте ещё раз.Завтра собрался на трепанобиопсию,впрочем врач сказал что могу придти в любой день когда буду морально готов и он мне её сделает.Насчёт трепанобиопсии врач сказал что процентов 10 что она что то покажет.Если в данный момент в моём случае такая низкая информативность,стоит ли делать процедуру сейчас.Просто уже не первое мнение других врачей, что абсолютного показания к трепанобиопсии,на данный момент нет.Но с другой стороны не будет ли хуже если ждать и ничего пока не делать.По вашему опыту и мнению стоит ли выждать,или делать трепанобиопсию несмотря на низкую информативность.
Спасибо.
Простите за настойчивость не могли бы вы ответить на моё сообщение по поводу клональности.
И ещё вопрос вы амбулаторный прием не ведёте?.
Анализы на т-клеточную и в-клеточную клональность, клональности не выявили.
По иммунофенотипированию заключение:Cреди лимфойдных
клеток относительное число B ,T ,и NK клеток в границах нормы.
B-популяция поликлональна. T-популяция характеризуется как зрелая с нормальным соотношением функциональных субпопуляций. Клетки с маркёрами (CD10,CD34,) отсутствуют. Патологическая популяция не идентифицируется.Анализы на кучу всяких вирусов отрицательны.
По томографии грудной клетки и брюшной полости признаки эмфиземы и умеренное увеличение печени, увеличенных лимфоузлов нет.Биохимия полностью в норме. Узи малого таза без паталогий.
Сейчас снова сдал анализ крови лейкоциты снова пошли вверх
9.5 при 50% лимфоцитов.Можете что то посоветовать в данной ситуации.Нужна ли тут трепанобиопсия или пока просто наблюдать за анализами?.
А вот по эритроцитам в морфологии эритроцитов указано
Гипохромия: слабо выражена (+).
Гемоглобин 170
Эритроциты 4.85
Гематокрит 46.5
MCV- 95.5
MCH -35
MCHC -370
Может гипохромия быть связана с эмфиземой легких?Или стоит проверить ещё что то.И насколько это всё серьёзно.
Моему отцу 65 лет. 7 сентября он был экстренно прооперирован- резекция участка передней стенки сигмовидной кишки с дивертикулом. При поступлении в больницу кол-во лейкоцитов-30.
Общ. ан крови от 15.09: гемоглобин 141, тромбоциты 250, лейкоц -12, п/я 3, с/я 50, л-39, м-6, б-2.
Общ. ан крови при выписке от 19.09: WBC-20.8, RBC-4.57, HGB-13.9, HCT-40.9, PLT-220, PCT-0.161, MCV-89, MCN-30.5, MCHC-34.1, RDW-13.6%, MPV-7.3, PDW-16.3%, #LYM-10.3, #MON-1.2, #GRA-9.3, %LYM-49.8, %MON-5.9, %GRA-44.3.
Общий ан крови от 26.09: гемоглобин 155, эритр-6.4, цв пок-ль-0.96,
тромбоц-331, лейкоц-19.6, п/я-4, с/я-32, баз-1, лимф-57, мон-6, СОЭ-10.
Общий ан крови от 28.09: гемоглобин 148, эритр-6.1, цв пок-ль-0.96,
тромбоц-332, лейкоц-20.4, п/я-2, с/я-25, эозин-2, баз-1, лимф-63, мон-7, СОЭ-Y.
В общ ан крови от 03.10 ур-нь лейкоцитов был уже 23.5
В итоге нас направили на консультацию к гематологу с диагнозом под вопросом " хронический лимфолейкоз". Гематолог направил на анализ иммунофенотипирование лимфоцитов (кровь из вены). Лимфоузлы и селезенка не увеличены.
В связи с этим я хотела бы задать несколько вопросов:
1. Даст ли этот анализ однозначный ответ -подтверждение или опровержение диагноза или нужно делать еще уточняющие исследования?
2. Пока мы ждем результатов этого анализа (7-10 дней), нужно ли сделать еще какие-нибудь исследования?
3. На что еще, кроме лимфолейкоза, могут указывать такие результаты анализов?
4. Стоит ли считать такой рост лейкоцитов и лимфоцитов за сравнительно небольшой промежуток времени показателем какого-то скоротечно развивающегося процесса?
Заранее благодарна за ответ.
С уважением, Светлана.
А у меня в последнем анализе крови такие результаты.
Лейк 10.6
Лимф 53%
Гем 179
Эр 5.1
Тром 225
В примечании Пойкилоцитоз: слабо выражен
В августе лейк были 7.8 лимф 50%
В сентябре лейк 8.0 лимф 40%
Сейчас опять пошёл рост лейкоцитов.
Стоит ли что то предпринимать сейчас или опять ждать и смотреть что будет дальше.Со стороны других органов и анализов на вирусы пока
никаких патологий не найдено что-бы могло обьяснить лимфоцитоз.
Лейкоц 9.6
Лимф 47%
К гематологу попаду только через неделю посмотрим что скажет.
А вы считаете что при данных показателях стоит повторить иммунофенотипирование?
Ещё заметил уже три раза когда кровь сдавал во второй половине дня да и после небольшого принятия еды часа за два до сдачи то лейкоциты были 6-6,5 а если утром натощак то всегда 8,5-9 лимфоциты обычно на уровне 50 процентов.
Первые два.
Лейк 7 Лимф 48
и
Лейк 7 Лимф 31
Это с разницей в неделю.
Сегодня в анализе Лейк 9.7 Лимф 52
Скажите цитогенетика может показть что то в моём случае.И не будет ли поздно если всё время ждать.Ведь если болезнь есть на начальной стадии(а насколько я понимаю врач это предполагает)не попытаться ли её обнаружить сейчас.
Каково ваше мнение.
Вот и я только что столкнулась с такой же проблемой. Вы уже что-то выяснили? Я кое-что выяснила.поделимся опытом?
Вот прочла я все хождения по мукам Олега и у меня появилась мысль страуса - а может и не суетиться с этими анализами, если они всё равно ничего толком не показывают? И жить спокойно, как жилось раньше? А могут быть повышенными лейкоциты и лимфоциты, если человек находится в постоянном стрессе? Может быть для большинства горожан - это норма? С уважением, Максимовна
скиньте адрес почты, а то здесь не очень удобно общаться
напишите свою электронку и спишемся конечно
Здравствуйте! Читала Вашу переписку с доктором, очень за Вас переживала! Я так поняла, что вы не делали Трепанобиопсию? А может люди с которыми Вы переписываетесь, делали ее под наркозом? Моей сестре тоже прописали данный анализ, мы тоже будем искать, где делают его под наркозом.
чем закончилась Ваша эпопея с лимфоцитозом ?
По гистологии гипоплазия костного мозга,данных за лимфомное поражение нет.Гистохимию сделать не получилось из за малочисленности клеток в костном мозге.Сейчас гематолог направил на биопсию лимфоузла ,пока собираю анализы.
У меня после перенесенного вялотекущего пиелонефрита в апереле тоже держится абсолютный лимфоцитоз уже 2 месяца( колеблется количество лимфоцитов от 55 до 43, неделю назад- 47%.) Гематолог из гематологического центра посоветовала сделать иммунофенотипирование, но считает, что такие колебания всё-таки характерны для реактивного лимфоцитоза, а не ХЛЛ...
Олег,здравствуйте,прошло несколько лет
с момента вашего последнего поста,если Вы сюда заглядываете,напишите чем всё это кончилось.У меня чем то похожая ситуация уже 3.5 года ....наблюдений
Лимфоцитоз остается таким же , ну если вырос то немножко совсем,
За все эти годы сделано 4 трепанобиосии с о всеми анализами,пэт кт,
и.т.д.
Пока чётких данных нет полтора года назад была плохая цитология и не очень хорошая иммуногистохимия, но потом врач выдал заключение что заболевания крови нет и можно не обращаться к гематологу.
Всё это время состояние ухудшается ,сейчас уже почти не выхожу из дома если куда нужно только на такси.
Обследование у других врачей не выявили каких либо заболеваний тем более дающий такой лимфоцитоз.
Вданный момент будет сделана ещё одна трепанобиопсия с доп. анализами. так как смочувствие совсем плохое анализы немного ухудшились но не сильно, другие врачи ничего не находят и отправляют к гематологу.
Так что становится всё хуже и хуже, раньше хоть более стабильно было, а медицина ничего найти не может или не хочет ,так как делается всё немного неправильно, Да и плохая цитология которая была надо было обратить внимание.
Если смогу через месяц отпишусь что покажут анализы по результатам биопсии. Вот такая история,Все врачи говорят о тяжелом системном заболевании но диагноза нет.
У них диагноза нет а у меня уже сил нет иногда с кровати встать, сплю сутками. Денег тоже истрачено уйма , уже и не осталось ничего.
А так конечно диагностику надо проходить за границей.
Заграницей? - Это да, там можно пройти диагностику. Но я цены посмотрел это квартиру надо продавать.. Да и не доеду я до аэропорта даже. просто уже нет сил.
И так уже три года.. ТТГ высокий? - Это к эндокринологу. маркер РЭА превышает норму в 10 раз? - это к гастроэнтерологу и проктологу. Киста на яичке, и прекратилась выработка сперматазоидов? - это к урологу. Гетерогенная экспрессия т-клеточного маркера CD5 и повышение абсолютного числа т-лимфоцитов с фенотипами CD3+CD8+CD4+CD5? - это к гематологам. Растут подозрительные родинки по всему телу? - это в квд и к онкологу.
Доктор что со мной? - эндокринолог: "вегетососудистая дистония на фоне плохой экологии". терапевт: "климакс, наверно", гематолог: "лимфолейкоз и т-клеточный хлл". До остальных пока не дошел. И не знаю дойду ли.
ещё и боли жуткие во всём позвоночнике, ни повернуться не могу ни наклониться, руки, ноги немеют, мурашки бегают. Долго крутишься прежде чем уснуть, выбираешь позу в которой боль поменьше. Просыпаешься через 2 часа - вся подушка и майка мокрые от пота. "Боли в позвоночнике? - это к хирургу" отвечает терапевт, а гематолог и эндокринолог этим не занимаются. - Пусть вам очередной (стодесятый) рентген сделают и сразу всё ясно будет! Никаких "карт доз облучения" уже нет давно, потому, что карты больных в разных поликлиниках. и снимки тоже у разных врачей, у которых на ваш прием отведено 10 минут и в следующий прием вас уже никто не помнит.
Сейчас вот надо как-то и где-то сдать кровь на т-клональность, и к онкологу с родинками показаться, может это взаимосвязано. Но весь простуженный, глаза красные веки слипаются, чихаю. Как ехать записываться я не знаю. Просто лежу и встать не могу.
И так печально и грустно когда никого нет рядом, когда все отвернулись и когда никому ты не нужен.. И когда нет сил даже дойти до магазина купить поесть и сигарет.
У меня тоже плохие анализы с биопсии, миелограмма, иммунофенотипирование, гистохимия неоднозначная, но т-клеточною клональность по TCRG пока не обнаружили. Хотя смотрели только по гамма цепи, у Вас и по гамма и по бета и выявили клональность, к сожалению.
У меня пока не выявили но не факт что ее нет,так как анализ был как я писал выше урезанный и сделан в момент очень низкого количества лимфоцитов, что делает его бесполезным. Но врачам надо было просто денег за анализ содрать.
Состояние всё хуже а заключение сейчас напишут что всё хорошо.
По поводу НИИ ГЕМАТОЛОГИИ сейчас направили туда на консультацию ,записаться нереально, Чудом попал на первичный приём, в итоге назначили платный анализ ненужный, причем сдавать только у них, а бесплатные анализы нужные ,назначать не стали.
Теперь возникла проблема ,я даже заключение получить не могу так как надо записаться на прием а это нереально.Запись 2 раза в месяц на 2 недели вперед, в 10-00 открывается в 10-02 свободных мест для записи нет.
Так что у нас с медициной полный ........
Пока человек не умрет или не будет в последней стадии когда уже и сделать ничего нельзя, никому из так называемых врачей ничего не надо.
Дмитрий ещё раз прими мои искренние сожаления что у тебя нашли заболевание и подтвердили клональность.
Держись , крепись, не бросай пока всё, попробуй ещё что нибудь сделать. Диагноз есть, посмотри что из лечения предложат.
Плюнуть на всё всегда успеешь.
У меня ситуация тяжелая, но я такой не один, вот у Дмитрия ещё хуже
, есть и ещё хуже случаи, за всё это время пообщался с сотней людей и у каждого вот такие истории.
Тысячи если не десятки тысяч умирают от заболеваний которые можно лечить пусть даже не вылечивать но долгое время продлять людям жизнь, а многие можно и вылечить если вовремя и если правильно .
Но больные в этой стране не нужны, разве что только для выколачивания денег, но не для помощи.
И это всё реальные истории жизни людей, а не та пропаганда которую нам лепят с экрана,как у нас всё замечательно.
В общем пятый месяц отфутболивают из кабинета в кабинет. Я еле хожу. А все кабинеты в разных районах Москвы. На руках мать больная с инвалидностью по сердцу, деменцией и паркинсоном. Еду заказываю домой, кормлю с ложки, она орет. Родственники сказали им не звонить у них настроение портится от моих диагнозов и дали телефон службы "анонимной поддержки онкобольных". Что удивляться что врачам наплевать, если не нужны даже родственникам.. Вот так.
К врачам приходится сидеть часами, а заходишь - дадут направление на очередное обследование вот и всё, и как хочешь так и проходи его. Лечения никакого нет уже пятый месяц мотаюсь только. Сделал КТ на днях нашли 2 опухоли (обоих надпочечников) Может и ещё где есть, просто обследовали только часть.. Теперь вот посылают ещё на колоноскопию и гастроскопию, потому что онкомаркер РЭА в 10 раз превышает норму. Дома говорит сделаете клизму и езжайте с тремя пересадками в другой район на колоноскопию. А на гастроскопию на 5 вечера только записаться можно, тоесть сиди весь день голодный, с сильными болями. Тут и здоровому человеку это не под силу, а онкобольному тем более.
Позвоночник болит сильно, рука немеет, пошел в центр по лечению позвоночника, оттуда отправили на МРТ всей спины и сдать анализы на цитомегаловирус, сказали может опухоли а может вирус. Пришел к вирусологу он назначил 39 анализов крови и часть платная конечно.. МРТ разумеется тоже. Цены удивляют 4600р. суточная моча на комплекты гормонов.. Ну и так далее. Грустно это всё.
В НИИ Гематологии тоже там перекидывали из кабинета в кабинет, Т-клетками мало кто занимается вообще. Ну вот получил диагноз "Зрелая Т/NK-клеточная лимфома неуточненная, и Т-клеточный лейкоз из больших гранулярных лимфоцитов". А лечение? - ну вот будет температура 40 тогда и будет специфическое лечение. Но когда у меня была t40 2 года назад - я похудел на 25 кг, и четко помню только одно, что я встать с кровати не мог, так что куда обращаться я уже не знаю.
Скорую вызывал на днях - плохо с сердцем было, врач скорой сказала ну вот видите хорошо что сдали анализы, а то многие умирают и неизвестно от чего, а вы будете знать!
Отправился к дерматологу родинки удалить выросли за 2 года размером с виноградину. А дерматолог по ОМС заглянул в компьютер и говорит - а зачем вам их удалять с таким диагнозом? - они не успеют переродиться.. Вот будут вам в хорошем институте хорошие хирурги удалять там что-нибудь, вы им скажете - удалите мне ещё и родинки, что им жалко что ли они и удалят, зачем вам сейчас деньги тратить?
Ну вот так вот в общем. От того что хожу диагнозы всё хуже, я весь мокрый и днем и ночью, ночью по 3 раза майку меняю.
В больницу не кладут не на обследование ни на лечение. Говорят в больницу берут только на высокодозную химию. (но я прочитал это заболевание мало чувствительно к химии) Ну а на почки или костный мозг мне от родственников рассчитывать не приходится..
Ну вот как-то так. Боли в позвоночнике я думаю не от вирусов а от вымываемого кальция из костей, но на кальций мне никто даже не дал направление на анализы. Терапевту пофигу, мои визиты вызывают только раздражение, эндокринолог занимается только щитовидкой (у меня с ней тоже проблемы, пью Эутирокс большие дозы уже 2 года). И вообще каждый врач лечит какой-то свой орган, а не организм в целом. Вот и говорят горло болит - к ЛОР, почки? - к нефрологу, предстательная? - к урологу, и так далее. А они только направления выписывают на очередную экзекуцию вот и всё. Да и даже гематологи не могут сойтись во мнении. Районная (из другого района, потому что в нашем нет) отправляет в Боткинскую, там поковыряются и в НИИ Гематологии, там диагноз поставили и обратно в район отправили. И везде запись или как вы верно сказали 2 раза в месяц по 20 человек на день со всей России, и везде за 3-4 недели... И так везде. пятый месяц мотаюсь туда/сюда а чувствую себя всё хуже и хуже. Даже сейчас печатаю а майка вся промокла насквозь. По улице вообще ещё хуже - прихожу выжимаю свитер.
Хорошо что у вас не нашли моноклональность.
Ну их можно конечно понять, никому неохота заботиться об онкобольном и его матери, которая даже не может дойти до туалета. Они все появятся, конечно, когда будет что поделить, квартиру на кутузовском, гараж в кунцево, то что останется не пропадёт, наверно. А сейчас даже по телефону им говорить некогда, и слушать неохота.
Ну а врачи, - им совершенно параллельно, при зарплате 120 тыр у терапевта, если не больше.. - Сочувствие, совет, участие, оно как бы излишне. Больные сидят в очереди, врач выходит и уходит обедать.. Приходят и когда ваша очередь наконец подошла, а что вы от меня то хотите? А почему вы еле-еле дошли? (спрашивает врач). А время по талонам у нас как-то перестало быть временем по талонам в последние полгода.
Ну а гематолога, как я писал выше у нас и небыло никогда, и ближайший совсем в другом районе города, КДЦ тот же но он один на весь ЗАО.. и все врачи сидят по разным поликлиникам - гематолог далеко за МКАД. А как при этом должны обслуживаться онкобольные - Минздраву видимо все равно.
PS
Забыл написать выше, вот уже полтора месяца субфебрильная температура 38-37.5, потею всё больше и больше, прямо проливной пот зимой пот лился даже на морозе с головы и замерзал на очках, пока стоял у больниц с полседьмого утра, чтобы хоть записаться на прием..
Лечить они видимо начинают тогда когда раскроется полная картина как в учебнике. Но когда она раскроется полностью на лечение останется кажется что-то около двух недель.. Т-клетки они более агрессивны чем B. Прогнозы то в общем неважные, мягко говоря. Гематологи говорят а зачем вы интернет читаете? - Ну наверно потому, что надо как-то планировать свое время, ведь сами гематологи не отвечают на такие вопросы. Они вообще не очень разговорчивы. "Я вам все написала, там всё написано, до свидания, следующий!"
Ну а врач скорой помощи которая приезжала - сказала, что ваш диагноз по МКБ уже в вашей ОМС, и вас теперь будут вызывать в поликлинику каждые три месяца на обследование. Че-то сомневаюсь я в этом, - меня сейчас и то отовсюду футболят. Да и как-то намекают, что надо бы прикрепиться к поликлинике с гематологом (это к той до которой ехать 2 часа). Тоесть при таком варианте мне там и кровь сдавать, и участкового у меня не будет, и эндокринолог другой и вообще все врачи другие..
Зашел вчера к вирусологу (инфекционисту) с конкретной целью получить направление на кровь на ЦМВ, чтобы потом отнести в центр лечения позвоночника. А вышел обвешанный новыми анализами в огромном количестве (три А4 листа с мелкими квадратиками с обеих сторон, и почти во всех крестики, потому что в разные больницы отвезут, у нас нет и лаборатории своей).
Грустно, Олег, вообще всё это - грустно. Особенно вот когда не с кем поговорить об этом. И врачи не расположены обсуждать и даже объяснять.
Кормит меня эндокринолог 2 года гормонами в лошадиных дозах, а только вчера я у нее выяснил как называется заболевание моей щитовидки.
Ну так - в общем щитовидку убиваем моя же иммунная система, принимая этот орган за чужеродный. - Я спросил ну может она ещё что-то убивает. а то у меня ведь уже 2 года аспермия.. А с этим не ко мне, а к урологу.. Пришел к урологу - а это к частнику, отвечает уролог, аспермию в поликлинике не лечат.. Но это же всё одно заболевание а не разные. Ну вот руками разводят - "мы не знаем, одно или разные". Гематологи спрашивали - а почему вас раньше не направили, у вас же 2.5 года лейкоциты 20. - Я говорю меня а направили к эндокринологу и урологу, эндокринолог выписал гормоны а уролог послал нафиг.
Ну вот да, Олег - такая медицина.
Я вот когда был у невропатолога по поводу болей в позвоночнике и онемению конечностей, он спросил нет ли у меня суицидальных мыслей. Честно говоря - бывают. Просто начинаешь думать а что будет дальше, - а перспектива совершенно тупиковая. Дерматолог ведь правильно сказал, что вырезать начнут то одно то другое, а в больницах ещё хуже чем в поликлиниках, у меня мать два раза лежала, я насмотрелся вообще на все это, да и сам лежал в Боткинской как-то тоже. Там ведь судно никто не вынесет, санитарки берут по 2000 в день, а так лежать в г-не, среди вони и криков умирающих на соседних койках, там и неделю не протянешь, если нет родственников которые договорятся санитарками, врачами, привезут вещи, сменное белье будут возить, деньги (хотя бы и мои собственные), ну и так далее. Вот это страшно, когда нет никого из близких.
Когда я лежал мне ничего не вырезали, но вернувшись я пол в доме поцеловал, упал и поклялся дома умереть. В больнице я такого понасмотрелся, что перспективы действительно совершенно безрадостные. Вот в чем проблема.
Впрочем пока меня в больницу и не приглашают... Да и когда надо будет то там всего 2% от необходимого количества койко-мест, там и не достоишься в очереди. И смысл? С таким диагнозом долго не живут при любом раскладе...
Я вот в НИИ Гематологии когда стоял в очереди за пропуском на проходной, очередь была большая довольно, вдруг голос из окошка - "кто в морг становитесь в первое окно", и пол-очереди туда встало.. :(
На что надеяться или на кого, я просто не знаю. Жаль конечно, что так рано, но что поделать, се ля ви. Все мы всю жизнь боимся чего-то подобного, а если случается, то оказываемся в растерянности, особенно когда надеяться не на кого.
никому не нужно ничего, да и не хотят они браться за т-клеточные опухоли.
Так как они совсем плохо лечатся , а у нас в стране вообще редко берутся за лечение и стандартной химиотерапией, что не правильно.
О пересадке костного мозга я молчу, у нас это бесполезно да и не умеют нормально а за границей цены неподъемные.
А вот то что родные люди отвернулись это беда. Их поддержка даже моральная это очень важно. Да и не только моральная но реальная помощь должна быть.
У меня слава Богу родственники помогают и поддерживают хоть и немного их осталось, многих уже похоронил.
Я бы не справился родители у меня инвалиды , пока ещё держутся, хотя все больные.
Вот так в нашей стране, говорю открыто , вся власть начиная с верхушки и так называемого президента просто преступная мафия уничтожающая свой народ. И им на нас наплевать.
Так что и в медицине и в других отраслях будет только хуже.
По поводу анализа спрашивал так как сам раньше в генотехнологии делал ,так как там клональность по двум цепям смотрят.
Но мне врач в Нии гематологии сказала только у них и больше нигде , и начала херню городить что у них по всем цепям смотрят.
Просто платный анализ вот и надо денег содрать и даже обычный анализ крови не назначила хотя был у меня довольно старый.
Вобщем потерял два месяца и кучу денег . так как езжу на такси ,своим ходом я просто не доеду.
И в итоге получил заключение что всё отлично нужно к психиатру.
Хотя лимфоузлы увеличены анализы плохие температура скачет под 38 ,потливость жуткая. Вернулся к своему гематологу в боткинскую,
сейчас опять пунцию костного мозга делать будут , очередной анализ.
Хотя сам гематолог говорит что надо меня лечить но химию он назначить не может , нужен четкий диагноз , хотя по анализам и симптомам он склоняется к т-клеточной лимфоме , но сказал когда совсем плохо будет тогда будем думать о химиии. Есть проявление на коже на вид похожи на лимфому ,гематолог посмотрел сказал пусть ещё вырастет тогда биопсию возьмем.
За 7 лет наблюдений прошел всех врачей сдал всевозможные анализы , на эти деньги уже квартиру можно было купить.
Состояние всё хуже , анализы тоже, лимфоузлы появились, но пока ответ, что вот когда совсем вылезет всё тогда будем смотреть.
Тогда будет уже поздно, если уже не поздно. Во всех странах стараются начинать лечение на 1-2 стадии так как на 3-4 уже ничего сделать нельзя. Это я по лимфомам т-клеточным.
У нас всё через жопу, когда помирать будете приходите что нибудь назначим но только это уже не поможет.
Вобщем Дмитрий мы с Вами не одни такие нас тысячи просто не все пишут, у кого то чуть лучше у кого то чуть хуже но в целом просто ужас.
Держитесь, живите , сколько Бог даст, если верующий молитесь Богу, да даже если не веруйте всё равно помолитесь, может найдете успокоение и помощь, Так как врачи нам уж точно не помогут.
Если сможете пишите здесь, иногда и выговорится надо.
Я захожу сюда периодически, если что обязательно отвечу.
Да большинство заболеваний крови особенно т- клеточных не вылечиваются.
Но это не означает что их лечить не надо, Во всём мире они лечатся и довольно успешно. Полностью не вылечиваются но значительно продляют жизнь и улучшают самочувствие.
Посмотрел бы я на врача скорой которая Вам так сказала, если бы у неё были такие заболевания. Забегала бы тут же.
К сожалению у нас в стране по другому не будет. Но я уже об этом писал.
А нам с Вами Дмитрий , и остальным людям не повезло.
Но не в том что мы заболели, тут никто не застрахован.
А то что такая медицина у нас и всё остальное тоже.
Просто мы никому не нужны. в этой стране..................