синдром Эванса-Фишера, ребенок 9 лет
У ребенка в 2008 году была аутоимунная гемолитическая анемия (гемоглобин упал до 20). гормонами анализы подняли за пол-года до нормы. Ровно через год началась тромбоцитопения. Врач говорил, что любое заболевание спровоцирует повторное падение анализов. И тем не менее, не смотря на изоляцию ребенка от сверстников и посторонних людей, анализы всё равно упали. Раз в полгода лежали в больнице. В конце-концов гормоны перестали помогать.Врачи запретили есть шоколад, белок яйца и рыбу.Но все равно анализы ухудшались.Тогда, в начале 2011 г., прокапали МАБТЕРу. IgG упал до 2-3 и тромбоциты и гемоглобин стали в норме. Но через 7 месяцев тромбоциты стали понижаться. Мало того, стал понижаться и гемоглобин. За 2 месяца тромбоциты упали со 148 до 77, а гемоглобин со 125 до 105. Назначили децинон. Ребенок заболел простудой, принимал антибиотики. Но тромбоциты за 2 недели все равно поднялись до 178. гемоглобин продолжал плавно снижаться. Децинон стали пить не 2 таблетки за день, а 1шт. И тромбоциты за неделю упали до 55. Начались утренние носовые кровотечения. IgG сейчас 6.5. Значит, действие МАБТЕРы зкончилось и все проблемы начнутся снова? Как часто можно капать МАБТЕРу? И насколько вообще реально перерастание ребенком 9 лет диагноза "синдром Эванса-Фишера"? Врачи рассматривают возможность пересадки костного мозга. Нельзя есть белок, рыбу и шоколад? Что бы Вы посоветовали в данной ситуации? .
при лечении пользовались только антибиотиками, ингалиптом, нос промывали хлоргексидином. правда капали первое время деринат, но врач категорически запретил, а в интернете я читала, что наоборот, деринат может повышать количество тромбоцитов. (Так ли это?) Причем на 5 день приема антибиотиков тромбоциты были 178. Нам гематолог снизил количество дицинона и поменял антибиотик - сказал, что прежний, назначенный районным педиатром нельзя при таком заболевании. На 5 день после этого тромбоциты упали до 55. Иммунограмму сделаем через неделю после окончания курса антибиотиков - на следующей неделе.
А по поводу запрета рыбы, шоколада и белка (уже больше года не употребляем) - насколько это строгий запрет? ведь несмотря на все диеты все равно анализы падают?
и можно ли ребенку 9 лет весом 26кг. давать в сутки 3 таблетки дицинона?