Здравствуйте,
у меня такой вопрос:
мне 26 лет, в прошлом году при гриппе сдала анализ крови, где обнаружилось , что уровень тромбоцитов 945х10(9)/л, после направления в гематологический центр и гистологичестого исследования костного мозга обнаружили;"в лакунах среди жировой ткани клетки эритроидного и гранулоцитарного ростков на всех стадиях развития. Отмечается увеличение количества мегакариоцитов, располагающихся кластерами по 4-7 клеток. Отмеченные изменения могут наблюдаться при Эссенциальной тромбоцитемии. При молекулярном исследовании крови мутация JAK2V617F не выявлена"
В соответствии с критериями ВОЗ установлен диагноз "ЭССЕНЦИАЛЬНАЯ ТРОМБОЦИТЕМИЯ. ПРОМЕЖУТОЧНЫЙ РИСК"
В настоящий момент я принимаю препарат Анагрелид. Вследствие чего уровень тромбоцитов нормализовался.
У меня вопрос: так как открытых и длительных исследований по лечению этого заболевания нет, меня интересует сказывается ли прием подобного рода препаратов на длительности и качестве жизни. Или это ситуация как при диабете - колешь инсулин и живешь. Относится ли этот препарат к химиотерапии или нет. (все таки по тем сведениям которыми я владею, он разрушает сами клетки, производящие чрезмерное количество тромбоцитов). Возможно ли полное излечение (ведь мутации JAK2V617F) у меня не обнаружено??? Можно ли рассчитывать на квалифицированную помощь по этому редкому заболеванию в нашей стране (спрашиваю потому, что есть возможность ПМЖ в Австрии, где как раз производят Анагрелид)??? И есть ли положительные результаты по лечению данного заболевания за рубежом???
Очень прошу квалифицированного ответа - что собственно говоря мне предпринимать и вообще чего ждать (перспектива развития данного заболевания)
http://www.consmed.ru/gematolog/view/54611
Это неизлечимое заболевание, но жить с ним можно. Врачи сказали мне, что анагрелид часто вызывает фиброз. У нас врачи в молодом возрасте назначают интерфероны, западные врачи предпочитают гидреа.
Простите ,что пишу,но у меня такая же беда...только ужасней болен сын ...ему всего 22 года ..живу с болью и страхом уже 4 года ..обращалась и в клинику Израиля.. может вы что-то знаете ? Сидит на интенфероне .Трансплантация - риск . И не знаю ,ЧТО ПРЕДПРИНЯТЬ !!!!!!
Светлана, у меня тоже ЭТ. Принимаю гидрею. Помогает не очень. Кто вам выписал анагрелид? Ведь у нас в России он не применяется для лечения, а только еще проходит сертификацию? Мне гематолог сказала подождать несколько лет и возможно именно этот препарат мне поможет. Есть форум, на котором общаются люди с заболеванием ЭТ. Там можно почитать и обсудить разные симптомы и вопросы.Это первый форум, там началось обсуждение в 2008г. http://www.consmed.ru/gematolog/view/54611 А это продолжение, второй форум. http://forum.consmed.ru/viewtopic.php?f=6&t=1238&sid=57fc32a444cc943d1b82fca0548cc100
Вылечиться нельзя, но жить можно.
у меня такое заболевание уже 7 лет .за это время я родила двоих сыновей этот диагноз не лечится но с ним можно жить и 50 лет