Здравствуйте Доктор!
У моего братика (5 лет) гемофилия, в каких Российских центрах осуществляется помощь таким детям и есть ли шанс выжить? Заранее благодарна.
Ответы
Внимание! Имена специалистов пишутся красным шрифтом со ссылкой на их профиль. Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!
Это зависит от того, где Вы живете. В Москве при ГНЦ есть гемофилический центр, другое ведущее учреждение в России- Барнаульский гематологический центр (З. С. Баркаган). При постоянном наблюдении и поддерживающей терапии эти больные живут в течение многих лет.
Доктор, Спасибо за ответ. Не могли бы Вы дать адрес и телефон этих центров. Мы живем в Казахстане г. Актюбинск, но в нашей республике нет новых технологий, поэтому я хочу узнать какие скидки существуют для не резидентов и льготы для резидентов РФ, также подробное лечение и препараты. Заранее благодарна.
Аида, к сожалению под руками телефонов нет даже ГНЦ, не говоря уж о Барнауле, однако попытайтесь связаться с д- ром Сергеем Александроввичем Васильевым по телефону 212- 35- 73. Он занимается патологией свертывания в ГНЦ в Москве, больше в курсе по поводу Ваших дел и наверняка даст Вам дальнейшие наводки.
Аида! Возьму на себя смелость добавить немного к ответам А. И. Ермакова. В Санкт- Петербурге лечением больных гемофилией занимаются следующие учреждения:
1. Российский НИИ Гематологии и Трансфузиологии (адрес: 193024, г. Санкт- Петербург, ул. 2- я Советская, 16; тел. : (812) 277- 24- 77; координаты взяты из базы данных МЗ РФ, не ручаюсь за абсолютную точность).
2. 15- я гор. б- ца (координаты мне неизвестны).
3. 1- я детская гор. б- ца (координаты мне неизвестны).
Также в Санкт- Петербурге есть городской центр по лечению гемофилии (образован в 1989 г. ) и специализированная реанимационно- гематологическая бригада, координат которых у меня, к сожалению, также нет.
Кроме того, лечением гемофилии занимаются специалисты Кировского НИИ Гематологии и Переливания Крови (адрес: 610027, г. Киров, ул. Красноармейская, 72; тел. : (833- 2) 67- 91- 97; e- mail: ip- gem@medstat. kirov. ru)
Насчет e- mail не уверена, что он работает, так как там все время проблемы с сервером medstat. kirov. ru, но, все- таки, попробуйте.
В течение ближайших двух недель я должна буду побывать в Кирове (не в этом институте, но я могу туда позвонить и получить для Вас информацию о возможности лечения там, льготах и проблемах, связанных с ситуацией "резидент/ нерезидент"). К сожалению, Вы не указали свой e- mail- адрес. Обратитесь прямо ко мне по адресу igor_ermolaev@hotmail. com (Елена Юрьевна) и уточните ситуацию с Вашим гражданством (Россия? Казахстан? ).
Огромное спасибо за Ваше участие в нашей проблеме я буду очень благодарна, если Вы получите информацию в г. Кирове мы резиденты Казахстана, но если не найдем выход из ситуации, то будем менять гражданство.
У нас есть родственники в России в Орске, Оренбурге и Челябинске, есть ли там центры, и какие расценки за койка- дни и лечение?
Ежемесячно мы сдаем кровь для приготовления р- ра КРИО (его готовят 3 месяца), который прокапывают братику при сильных ушибах или кровотечении, но новый врач порекомендовал капать этот р- р для профилактики 1р. в 3 месяца,
В каких случаях нужно капать этот р- р и если капать для профилактики то ч/ з сколько месяцев? И еще, мы узнавали ч/ з знакомых о лечении в Германии и узнали что есть какие- то ампулы при введении которых состояние больного нормализуется, название они не запомнили, если Вы в курсе, то напишите пожалуйста какие препараты есть на российском рынке их действие и название.
Заранее благодарна за помощь и содействие.
Аида.
P. S. Я хотела написать на igor_ermolaev@hotmail. com , но к сожалению мой почтовый сервет указывает ошибку в вашем адесе и не воспринимает его. Мой адрес aida- 1@mail. ru
1. Российский НИИ Гематологии и Трансфузиологии (адрес: 193024, г. Санкт- Петербург, ул. 2- я Советская, 16; тел. : (812) 277- 24- 77; координаты взяты из базы данных МЗ РФ, не ручаюсь за абсолютную точность).
2. 15- я гор. б- ца (координаты мне неизвестны).
3. 1- я детская гор. б- ца (координаты мне неизвестны).
Также в Санкт- Петербурге есть городской центр по лечению гемофилии (образован в 1989 г. ) и специализированная реанимационно- гематологическая бригада, координат которых у меня, к сожалению, также нет.
Кроме того, лечением гемофилии занимаются специалисты Кировского НИИ Гематологии и Переливания Крови (адрес: 610027, г. Киров, ул. Красноармейская, 72; тел. : (833- 2) 67- 91- 97; e- mail: ip- gem@medstat. kirov. ru)
Насчет e- mail не уверена, что он работает, так как там все время проблемы с сервером medstat. kirov. ru, но, все- таки, попробуйте.
В течение ближайших двух недель я должна буду побывать в Кирове (не в этом институте, но я могу туда позвонить и получить для Вас информацию о возможности лечения там, льготах и проблемах, связанных с ситуацией "резидент/ нерезидент"). К сожалению, Вы не указали свой e- mail- адрес. Обратитесь прямо ко мне по адресу igor_ermolaev@hotmail. com (Елена Юрьевна) и уточните ситуацию с Вашим гражданством (Россия? Казахстан? ).
Огромное спасибо за Ваше участие в нашей проблеме я буду очень благодарна, если Вы получите информацию в г. Кирове мы резиденты Казахстана, но если не найдем выход из ситуации, то будем менять гражданство.
У нас есть родственники в России в Орске, Оренбурге и Челябинске, есть ли там центры, и какие расценки за койка- дни и лечение?
Ежемесячно мы сдаем кровь для приготовления р- ра КРИО (его готовят 3 месяца), который прокапывают братику при сильных ушибах или кровотечении, но новый врач порекомендовал капать этот р- р для профилактики 1р. в 3 месяца,
В каких случаях нужно капать этот р- р и если капать для профилактики то ч/ з сколько месяцев? И еще, мы узнавали ч/ з знакомых о лечении в Германии и узнали что есть какие- то ампулы при введении которых состояние больного нормализуется, название они не запомнили, если Вы в курсе, то напишите пожалуйста какие препараты есть на российском рынке их действие и название.
Заранее благодарна за помощь и содействие.
Аида.
P. S. Я хотела написать на igor_ermolaev@hotmail. com , но к сожалению мой почтовый сервет указывает ошибку в вашем адесе и не воспринимает его. Мой адрес aida- 1@mail. ru