У ребенка врожденная дизэритропоэтическая анемия, тип 2. Появились ли какие-нибудь методы лечения этого заболевания? Сколько случаев в России? Каковы прогнозы?
Ответы
Внимание! Имена специалистов пишутся красным шрифтом со ссылкой на их профиль. Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!
Болезнь очень редка, о частоте определенно сказать не могу. Эти пациенты зависимы от трансфузий и доживали до 15-25 лет.В настоящее время представляется целесообразным обсуждать необходимость трансплантации костного мозга.
Реально ли сделать трансплантацию костного мозга в Москве? Есть ли какая-либо статистика "успешности" операций?
Сколько стоит такая операция? Возможно ли подобрать донора? И как на счёт рецидивов?
Трансплантацию в Москве выполнить реально.Это делают в ГНЦ,ОНЦ,но, поскольку речь идет о ребенке, то, скорее всего надо начинать с НИИ детской гематологии (проф. А.Л.Румянцев).Донора подобрать можно, иначе разговор о трансплантации вообще не имел бы смысла.Напишите, сколько лет ребенку, где вы живете и где и на основании чего поставлен диагноз.Тогда я постараюсь разузнать и насчет места, цен, их мнения о целесообразности, частоте и т.д.
Здравствуйте, спасибо Вам за ответ.
Мы живем в подмосковье, дочке 5 лет.
Диагноз поставлен в НИИ педиатрии на основании стернальной пункции костного мозга профессором Торубаровой Н.А. (Мы очень благодарны Дине Анатольевне за участие в судьбе нашей дочери)
Было сделано следующее заключение: резко выраженные явления дизэритропоэза в сочетании с высоким ретикулоцитозом и умеренно выраженными признаками гемолиза .
Вопрос о трансплантации ранее не поднимался .
Есть еще один вопрос. Мы слышали о методе пересадки клеток пуповинной крови. Есть-ли у Вас какая-то информация об этом?
С уважением.
Светлана.
То, что Вы сказали, говорит скорее не ЗА, а ПРОТИВ диагноза 2 тип дизэритропоэтической анемии. Кроме того, есть дополнительные методы его подтверждения, помимо исследования костного мозга.Нам надо либо встретиться а чате, либо переписаться по email'у (мой адрес aiermakov@mail.ru), но лучше всего, мне кажется, встретиться с Вами (поначалу, возможно,без дочки)и посмотреть своими глазами на мазки периферической крови, костного мозга и мазки периферической крови, покрашенные на ретикулоциты(обычная методика, делается в любой поликлинике. Если нет-пару некрашеных мазков периферической крови).По поводу пересадки клеток пуповинной крови расскажу потом.
Здравствуйте. Спасибо за ответ. Нам очень хочется с Вами встретиться, но пока у нас нет мазков. В ближайшее время (5-7 дней) мы попытаемся их достать и свяжемся с Вами.
С уважением. Светлана.
Здравствуйте, доктор. На сегодняшний день мы добыли: мазок костного мозга, мазок периферической крови. Готовы к встрече с Вами, назовите пожалуйста время и место, но желательно начиная с 12-го июня , т.к. мы в стадии переливания , вероятно процесс затянется до конца этой недели.
Наш адрес: al_klim@beep.ru
C уважением. Светлана.
Ермаков А.И.,
Здраввствуйте, доктор. у ребенка врожденная дизэритропоэтическая анемия, проявилась в 3,5 мес. гем. снизился до 70 перелили эр.масссу, сейчас дочке почти 9 мес. переливали 4 раза. хотелось бы узнать прогноз этого заболевания, были ли у вас такие случаи и что делать. очень надеюсь на вашу помощь. Спасибо
Сколько стоит такая операция? Возможно ли подобрать донора? И как на счёт рецидивов?
Мы живем в подмосковье, дочке 5 лет.
Диагноз поставлен в НИИ педиатрии на основании стернальной пункции костного мозга профессором Торубаровой Н.А. (Мы очень благодарны Дине Анатольевне за участие в судьбе нашей дочери)
Было сделано следующее заключение: резко выраженные явления дизэритропоэза в сочетании с высоким ретикулоцитозом и умеренно выраженными признаками гемолиза .
Вопрос о трансплантации ранее не поднимался .
Есть еще один вопрос. Мы слышали о методе пересадки клеток пуповинной крови. Есть-ли у Вас какая-то информация об этом?
С уважением.
Светлана.
С уважением. Светлана.
Наш адрес: al_klim@beep.ru
C уважением. Светлана.
Здраввствуйте, доктор. у ребенка врожденная дизэритропоэтическая анемия, проявилась в 3,5 мес. гем. снизился до 70 перелили эр.масссу, сейчас дочке почти 9 мес. переливали 4 раза. хотелось бы узнать прогноз этого заболевания, были ли у вас такие случаи и что делать. очень надеюсь на вашу помощь. Спасибо