К вопросу от 30.10.2000 о болезни Энгельмана.
Большое спасибо за Ваши ответы. У нас генетик ставит диагноз: Б-знь Энгельмана наследование аутосомно рецесивное. Для заболевание характерно системное утомление стенок сосудов с снижением просвета артерий. Плюс ребенок стоит на учете в Онкоцентре с диагнозом: Б-знь Энгельмана - системный гиперелизованный гиперостод с поражением больших малоберцовых костей с обоих сторон, больше справа. Плюс мигрень. Наверное половина выше перечисленного к вам не относится, но мы не знаем к кому обращаться. Все врачи к которым мы обращались ( в т. ч. и те что ставили диагноз) не могут объяснить что это за заболевание и чем его лечить. Плюс к этому ребенку идти в армию и комиссия военкомата не имеет не только противопоказаний по данным долезням, но и вообще не слыхала о таких. Какие у нас шансы, и чем это лечить ? Что можно ждать в будущем ?