Пишу Вам ,что бы получить консультацию /
Суть вопроса :
Девушка 32 года.176/56кг. Бывший мастер в конькобежном спорте.
Работа в последние два года-Тренер в тренажерном зале.Вела здоровый образ жизни, правда вставала в 5 утра на работу и переживала сильно по поводу трудностей в личной жизни (постарался вызиться тактично:)
В Середине октября 2008 стала падать - подворачивались Обе стопы и не было сил встать на ноги(ползла по улице).
Госпитализировали с диагнозом Синдром Гийена -Барре( в 63 больницу Мск, через три недели перевели в НИИ Невропатологии Мск), чистили кровь(гемодиалез), мерили электропроводимость мышц (сорри за дилетантские термины).В середине ноября,08 ещё могла стоять на своих ногах , но ходила с большим трудом.
Поставили диагноз хроническая Полиневропатия, потом решили что это склероз, потом острая Полиневропатия.Но ни под один из диагнозов симптомы не подходили на 100 %.Вернули в середине декаборя в 63 больницу Мск. Ноги к середине декабря перестали ходить совсем.Отказались от чистки крови , 1 месяц кормили гормонами(кажется преднизолон) в таблетках и кололи уколы такие же.Она Сама съездила с помощью друзей на МРТ (врачи 63 больницы не видели в этой процедуре смысла).Показала снимки лечащему врачу...Ущемлений в виде грыж на этих снимках нет(есть небольшие в грудном отделе-она сутулится).Другой специалист(независимый) сказал что не видит по этим снимках оснований для операции.
Как бы то не было,но в середине января невропатологи (63-я больница г.Москвы) по результатам МРТ предположили наличие ТУБЕРКУЛЁЗА позвоночника,отменили гормоны и
Отправили больную в 6-ю туберкулезную больницу Мск.В третьей по счёту больнице появилать температура 37,5 держится уже 2 недели,В 6-й ТубБольнице сделали диагностику позвоночника с использованием контрастного вещества: проходимост в позвоночнике 100%, но ХОТЯТ сделать операцию , выяснить есть ли в поясничном(L5-S1) отделе туберкулез костный и возможно иссечь некроз тканей (вопрос при тубркулёзе кости будут удалять позвонок?) ,который пережимает сосуд питающий нервы (опять сорри :)
, если нет то просто констатируют ,ЧТО диагноза Туберкулез НЕТ
Неврапатологи ей звонят и говорят (НИИ неврапатологии г.Москвы) не делай оперции Ты наш случай , мы тебя снова будем лечить...
Хирург 6 ТубБол. сначала уверенным голосом говорил ,что сделаем оперецию и ты пойдешь ,теперь не уверен и думает что у девушки два заболевания ( а за 4 месяца у неё ноги уже атрофировались, пальцы на ногах не слушаются ,стопы висят, и говорит ,что у неё немеют руки, когда мыл её в больнице заметил, что кожа на спине синюшного цвета с багровыми пятнами, появились бледно-красные бородавочки неболшого размера ( так раньше не было) . Опасаюсь ,что с этой каруселью больниц и диагнозов, нервы в ногах могут совсем отмереть.НО чувствительность кожи ног осталась, от массажа стоп чувствует боль,говорит ,что покалывающие боли в ногах беспокоят.Тонус мышц бедра отсутствует , икроножная мышца ещё плотная. Когда идет (с ходунками) кожа ног синеет(что бы идти - блокирует коленный сустав: полностью выпрямляет ногу иначе она подгиьбается ,
Что с ней происходит? У неё характер несколько истеричен ( но в пределах :),я хотел сказать что она не флегматичный человек.
Она боится снова меннять больницы, жалеет упущенного времени.Я живу в С-Пб и не могу пока помочь ей ежедневеым участием.
Упустил много времени,думал, что болезнь пойдет на поправку...., что говорит медицинская статистика на счет этого случая? Что тут такое ?
если нужна более подробная инфо, я её получу,...
П
ри таком количестве диазнозов и непонятном смысле операции на позвоночнике, не хочется больше слепо верить врачам.Думаю пора "включить голову" но мало времени, операцю могут сделать уже через неделю.
НО есть большое но !!! если ей при умирающих ногах сделают опрецию на позвоночнике, ТО она не сможет двигаться долго, а если туберкулеза нет и это время можно было лечиться по диагнозу неврапотологов Это будет уже более 6,5 месяцев после появления симптомов.
Это было!!! , На сегодня я пишу следующее :
Больная находится дома под присмотром сиделки,температура 37-37,2 постоянно, психологическое состояние плохое (депресия , жить не хочет) .По поводу туберкулеза консультировались с тругими специалистами,проверяли кровь на туберкулез - ничего не нашли. Поскольку в туберкулезной больнице посчитали что кроме туберкулеза в поясничном отделе спине у больной ещё есть сопутствующее заболевание демиелинизирующая полинейропатия... короче отказались от операции на спине...
Что говорит ВАШ опыт? куда нам двигаться? Как её вылечить? Больная говорит что уже с трудом набирает номер на телефоне мобильном, не може удержать кружку полную с чаем, говорит что немеет живот.
Сдали кровь на предмет поиска вирусов(найден вирус , после этого сдаст кровь на токсические и отравляющие вещества.Ноги у неё висят "тряпочками " перевенуться на бок сама до конца не может( не закидывается нога на ногу) от прикосновений к стопам сначала чувствует боль,потом боль проходит.
В НИИ РАМН лечили гормонами,а до этого был плазмаферез, улучшения не наступило.Никто не знает как её вылечить, мы ищем информацию уже сами ,поэтому
в начале апреля она ездла в КИЕВ и получила имплантацию эмбриональной клеточной суспензии... Я высылаю её документы(в Киеве где занимаются клеточной терапией сказали что на её МРТ головного мозга демелинизурующих процессов он не видят, тоесть подозревали рассеяный склероз,но фотографии МРТ у меня не получились)
Я думаю должен быть целостный подход, нужно разобраться специалисту увидеть всю эту картину болезни целиком, а то один врач разбирается В Гиена-Баре,другой може иссечь некротические массы, третий видит рассеяный склероз...
Могу выслать на почту её документы медицинские.
А слишком возможно затянула свой рассказ, но искренне хочется помочь девушке, о которой Вы говорите. Я просто знаю по себе, как мне важна была любая информация от людей, которые пережили эту болезнь. Если у девушки подтвердят СГБ или даже склероз (этот препарат представляет собой антитела к СГБ, склерозу и многим другим аутоиммунным заболеваниям, почитайте), попробуйте иммуноглобулин (в России есть аналоги, а можно и у нас купить). Я почему-то на 99% уверена, что именно он помог моему отцу, так как это именно те антитела, которых не хватало организму для борьбы с болезнью. Я много читала об иммуноглобулине. За границей такие заболевания лечатся плазмаферезом и иммуноглобулином. Гормоны уже не применяют, это старая методика, гормоны имеют кучу осложнений. У нас же из-за дороговизны препаратов ими могут воспользоваться только единицы. Я желаю девушке скорейшего выздоровления!!! Передайте ей мои пожелания обязательно!
P.S. Писала, а только сейчас обратила внимание на дату Вашего сообщения, прошло уже полтора года!:) Я очень надеюсь, что девушка выздоровела! Если Вы увидите моё сообщение, напишите здесь ответ как она!
диагноз СГБ не подтвердился ( сначала её в НИИ Невропатологии её лечила Супонева ,потом она отказалась)..никто не знает причины болезни до сих пор, куча диагнозов(склероз рассеянный, туберкулез костного мозга, последнее было раковое заболевание крови множественная меланома) было вскрытие взяли образцы, результатов поке не знаею. мучилась она сильно, бох забрал её...это судьба. мне сейчас не написатьтут свего ,что я знаю про её лечение и лечивших её. пишите мне content031@gmail.com
НО ВАШ Отец поправится!